nieuws Melanoom De wonderbaarlijke genezing van Hein Jambroers Stichting Linda tegen melanoom zamelt geld in voor melanoomkankeronderzoek

nieuws

Melanoom

jaargang 14 • nummer 4 • december 2012

1

Stichting Linda tegen melanoom zamelt geld in voor melanoomkankeronderzoek

De wonderbaarlijke genezing van Hein Jambroers Het Melanoom forum Behandeling met TILs: STICHTING MELANOOM www.stichtingmelanoom.nl

de stand van zaken Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2012

van het bestuur

Inhoud

Van het bestuur Nieuws: Stichting Linda tegen melanoom Nieuws: Inloophuizen voor steun, advies en lotgenotencontact

2 Nieuws: Miranda Mania 2013 Nieuws: Nieuwe gentest voorspelt of kankers reageren op een hele serie kankerbehandelingen Boeken: Ik heb kanker... Medisch: De gevaren van de zonnebank

pag. 3

pag. 4

pag. 6 pag. 7

Stichting Melanoom bestaat sinds 1995 en telt circa 650 leden. Stichting Melanoom zet zich in voor mensen met melanoom en oogmelanoom. Onze missie: het geven van informatie en het bieden van ondersteuning door middel STICHTING MELANOOM van verschillende vormen van lotgenotencontact en belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de Stichting Melanoom zijn: • Het scheppen van mogelijkheden voor lotgenotencontact • Het geven van voorlichting en informatie • Het behartigen van belangen • Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs De organisatie van de stichting is in handen van een team van gemotiveerde en enthousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door een bestuur. De stichting, en in het bijzonder het bestuur, wordt daarin bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is samengesteld uit specialisten en wetenschappers uit het werkveld van de dermatologie en oncologie.

pag. 7 pag. 8

pag. 9

Medisch: Behandeling met TILs: de stand van zaken

pag. 10

Het Melanoom forum

pag. 11

In gesprek met: Jan van der Linden

pag. 12

I

Maar het zal zeker weer een moderne vorm krijgen, die

zou komen. Nu, die kwam echter alleen niet in posi-

jonge doelgroepen zal aanspreken, om zodoende toe-

tieve zin. We werden als bestuur helaas geconfronteerd

komstige patiënten te voorkomen. Geheel in de spirit

met uitval van een aantal belangrijke personen. Zo werd

van Miranda Meendering, die zelf te jong aan mela-

onze ondersteuner van het bestuur, beter bekend als co-

noom overleden is.

n het laatste bericht van het bestuur spraken wij over

land opnieuw te vergroten. Dit keer niet door een app.

een wellicht actieve onstuimige herfst die op ons af

ördinator van de vrijwilligers, Inge Ramaker ernstig ziek. Zij moet hierdoor helaas haar werk voor de Stichting af-

Naast fietsen gaat er ook gepuzzeld worden. De Tele-

bouwen. Iets wat Inge met pijn in haar hart doet en wij

graaf gaat met hun prijspuzzel aandacht besteden aan

als bestuur ook met lede ogen aan moeten zien. Zolang

melanoom en Stichting Melanoom. Klasse! Want zelfs

de gezondheid van Inge het toestaat, zal zij zich wel

de directeur van het KWF wist niet dat huidkanker

voor kleine projecten blijven inzetten. We kunnen onze

(waaronder Melanoom) de snelst toenemende vorm van

dank voor haar inzet voor de Stichting nauwelijks be-

kanker is! Er valt nog veel te bewerkstelligen

schrijven, zo groot is deze. Wij wensen haar en haar geBestuur Stichting Melanoom

zin heel veel sterkte met het hervinden van een balans in

Na het tot stand komen van de herziende richtlijn mela-

Nelleke Gruis, voorzitter

de wetenschap van haar ziekte. We hopen dat haar be-

noom werd de Stichting gevraagd een mening te geven

[email protected]

handeling zo lang mogelijk toestaat om te genieten van

over een format dat door het IKNL ontwikkeld wordt om

Petra Sijpkes, vice voorzitter

familie, vrienden en Stichting Melanoom. In Sylvie Wau-

zorgpaden voor melanoombehandeling in ziekenhuizen

Selma Atalay, Secretaris

ters hebben wij een goede opvolgster gevonden. Het

te verbeteren. Met betrekking tot melanoomzorg is nog

Dick Ramaker, penningmeester

secretariaat is inmiddels al naar Breda over gegaan. De

veel meer te melden. Nu de nieuwe melanoommiddelen

Astrid Nollen de Heer, PR&Communicatie

coördinator vrijwilligers taak zal Sylvie in januari actief

Yervoy en Zelboraf beschikbaar zijn gekomen, heeft het

Rob van Tijen, bestuurslid m.b.t. oogmelanoom

oppakken.

College van Zorgverzekeraars een doelmatigheidsonderzoek opgelegd. Hiervoor is het van belang dat er een

Martijn Janmaat, bestuurslid belangenbehartiging

Interview: De wonderbaarlijke genezing van Hein Jambroers

pag. 14

Medisch: Fase 1 studie: Veelbelovende resultaten met anti-PD1 pag. 19

Ook onze penningmeester Dick Ramaker kreeg het noSecretariaat en vrijwilligersbeleid

dige fysiek te verwerken, maar is inmiddels gelukkig

noompatiënten. De zorg voor deze patiënten wordt ge-

Sylvie Wauters; [email protected]

weer goed herstellende van een zware operatie.

concentreerd in een 14 tal academische en partnerzie-

Het langdurig ontbreken van een secretaris deed de

kenhuizen ( zie http://www.melanoom.nfk.nl/ voor

Raad van Advies

voortgang van de werkzaamheden van het bestuur ook

meer informatie). Er is een commissie opgesteld die op

De heer J.C. Aalders, oud voorzitter Stichting Melanoom

geen goed, maar inmiddels is de secretaris functie inge-

deze registratie gaat toezien. Stichting melanoom is toe-

Mevrouw Prof. Dr. W. Bergman, dermatoloog LUMC

vuld door Selma Atalay. Daarnaast werd het bestuur ook

getreden tot het bestuur van deze commissie. Let u er

Dr. J.J. Bonenkamp, chirurg UMC St. Radboud

versterkt door een nieuwe PR portefeuille houdster; As-

dus op dat, als u tot de genoemde groepen patiënten

Prof. Dr. J. Haanen, internist oncoloog NKI / AVL

trid Nollen. Hun aantreden wordt zeer gewaardeerd!

pag. 20

Mevrouw S. ter Meulen, verpleegkundig specialist dermato-oncologie NKI/AVL

Helaas ging een samenzijn met al onze vrijwilligers niet

Dr. W. van der Veen, dermatoloog AMC en NKI / AVL

door vanwege een te klein aantal aanmeldingen. De da-

Mevrouw Dr. E. de Vries, epidemiologe Erasmus MC

tum was vroegtijdig gecommuniceerd, maar onze vrij-

Tenslotte wil het bestuur u als achterban danken voor

willigers zijn mogelijk zo actief op andere fronten dat

uw steun aan Stichting Melanoom. Maar de grootste

Multidisciplinair symposium Melanoom pag. 20 Oproep: Doe jij mee aan de proeftuin van Kanker.nl?

pag. 22

Korte berichten

pag. 23

behoort, u naar één van deze ziekenhuizen wordt verwezen door uw oncoloog, ongeacht de behandeling die

Prof. Dr. G.P.M. Luyten, oncoloog oogheelkunde LUMC

Medisch: Ipilimumab verbetert overleving ook op langere termijn

goede registratie komt van alle stadium III en IV mela-

Stichting Melanoom is aangesloten bij de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en kan haar werkzaamheden verrichten mede dankzij subsidiëring door KWF Kankerbestrijding.

u krijgt.

menigeen al bezet was. Jammer maar we zien elkaar

dank gaat uit naar alle vrijwilligers. Zorgpaden begelei-

vast op de landelijke contactdag op 23 maart met het

den, een stand bemannen/vrouwen, het forum/de

thema “zoekend naar evenwicht”.

website modereren, lotgenoten te woord staan, in aller-

Bezig zijn ook al weer de spinners in Medemblik. Stich-

informatief melanoomnieuws verzorgen. Het bestuur is

lei commissies de Stichting vertegenwoordigen of een

NFK Postbus 8152 3503 RD Utrecht Tel: 030 - 291 60 90

Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2012

KWF Kankerbestrijding Postbus 75508 1070 AM Amsterdam Tel: 020 - 570 05 00

www.stichtingmelanoom.nl

ting Miranda Mania organiseert een spinningmarathon

u er dankbaar voor en zou graag weer een beroep op u

op 16 maart 2013. Opnieuw zal de opbrengst Stichting

doen het komende jaar! We kunnen het als bestuur niet

Melanoom toekomen. Wie mee wil fietsen, kan zich

alleen doen. Wij wensen u allen goede feestdagen!

aanmelden (zie aankondiging in dit blad). Wij hopen hierdoor de bewustwording over melanoom in Neder-

www.stichtingmelanoom.nl

Het bestuur

Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2012

3

Nieuws vonden we echt super. Het werden iets

Stichting Linda tegen melanoom zamelt geld in voor melanoomkankeronderzoek | Inloophuizen voor steun, advies en lotgenotencontact | Miranda Mania 2013 | Nieuwe gentest voorspelt of kankers reageren op een hele serie kankerbehandelingen

4

Stichting Linda tegen melanoom zamelt geld in voor melanoomkankeronderzoek “Hoe Linda met haar ziekte is omgegaan, daar heb ik ontzettend veel respect voor. Het geeft me elke dag weer kracht” Op 7 februari 2011 overleed Linda van

Ziektegeschiedenis van Linda van der Valk

meer cakejes dan gepland, maar ze heeft de klus wel geklaard. Verder heeft RTV ZOo vorig jaar bijvoorbeeld een week lang aandacht besteed aan de

In augustus 2009, een half jaar na de

Stichting tijdens het IJsbeeldenfestival in

geboorte van haar dochtertje Nina,

Zwolle. Dat was geweldig, want hierdoor

constateert Linda een bloedende moe-

hebben we meer naamsbekendheid ge-

dervlek onder op haar rug. De huisarts

stemd voor onderzoek naar tumorinfiltre-

da wilde namelijk dat de bankrekening

kregen. Tijdens dit evenement heeft een

verwijst haar door naar een dermato-

rende lymfocytentherapie (TIL), een veel-

van de stichting op haar rouwkaart zou

bekende Zwolse volkszanger een prachtig

loog. Deze constateert direct dat de

belovende behandeling voor patiënten

komen te staan. Daarna hebben we de

lied gezongen over Linda. Ook hebben

vlek kwaadaardig is. Na weefselonder-

met een uitgezaaid melanoom. Het Ne-

stichting opgericht.”

drie ondernemers in totaal 10.000 olie-

zoek wordt op 31 augustus 2009 de

derlands Kanker Instituut/Antoni van

Het doel van de stichting is zoveel moge-

bollen gebakken en verkocht. De op-

diagnose “melanoom” gesteld. Uit

Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI/AVL), dat

lijk geld in te zamelen voor het onderzoek

brengst was voor onze stichting”.

het onderzoek uitvoert, hoopt aan te to-

van het NKI/AVL. Daarnaast vindt de

Lopen er momenteel nog acties? Hennie:

Daar gaat hij altijd op in. “Ik heb gemerkt

dat één poortwachterklier schoon is en

nucleair onderzoek in het AMC blijkt

nen dat patiënten die de TIL-therapie krij-

stichting het belangrijk dat mensen we-

“Kort geleden hebben twaalf zakenvrou-

dat het verhaal over Linda de mensen erg

één klier melanoomcellen bevat. De

gen minstens twee keer méér overle-

ten wat melanoomkanker is, hoe het kan

wen uit Zwolle lef getoond door zich te

aanspreekt. Het is een afschuwelijk ver-

chirurg verwijdert lymfeklieren uit haar

vingskans hebben dan patiënten die

ontstaan en hoe gevaarlijk het kan zijn.

laten fotograferen voor een kalender. De

haal, en tegelijkertijd heeft het ook iets

rechterlies.

Deze

blijken

allemaal

uitsluitend chemotherapie krijgen. “Tot

Hennie: “Voordat Linda ziek was, had ik

opbrengst van deze kalender gaat naar

moois. Omdat er uit blijkt hoe sterk Linda

schoon te zijn. Vanaf dit moment moet

nu toe zijn enkele patiënten behandeld.

wel van melanoomkanker gehoord, maar

vier goede doelen, waaronder onze stich-

was. Ze wist dat ze niet lang meer te le-

Linda iedere 3 maanden voor controle

Volgend jaar start het gerandomiseerde

ik wist niet dat een melanoom zo agres-

ting. Dit betekent dat wij voor elke ver-

ven had en dat haar partner en tweejarig

komen.

onderzoek”, vertelt Hennie.

sief kan zijn. Het kan een mooi, sterk li-

kochte kalender drie euro krijgen. Verder

dochtertje alleen achter zouden blijven.

der Valk aan de gevolgen van een mela-

chaam binnen korte tijd verwoesten. Echt

gaat iemand op 15 december de halve

Toch was ze niet bang om te sterven. Ze

Uitzaaiingen

noom. Nog tijdens haar ziekbed richtte zij

afschuwelijk om te zien”.

marathon lopen op Ameland. Hij laat zich

bleef tot het laatst toe sterk en positief.

In november 2010 krijgt Linda ernstige

samen met haar ouders en zus de Stich-

hiervoor sponsoren en het geld dat hij

Mijn verhaal maakt indruk en dat zie je

rugklachten. Na enige tijd worden een

ting Linda tegen melanoom op. Hennie

Acties

ophaalt, gaat naar de stichting. Net als

terug in de reacties die mensen geven”.

röntgenfoto, MRI en CT-scan ge-

Machielsen, voorzitter van de Stichting

De Stichting bestaat nu anderhalf jaar.

het geld dat een groep leerlingen van De

en vader van Linda, vertelt over de Stich-

Wat voor acties zijn er zoal georganiseerd

Ambelt uit Nunspeet verdient met het

Kracht

oncoloog haar dat er uitzaaiingen zijn

ting. En natuurlijk ook over Linda zelf,

om geld in te zamelen? “Er zijn diverse

verkopen van zelf ontworpen kerstkaar-

“Toen Linda ernstig ziek was, gingen we

in haar wervelkolom, lever en longen.

maakt. Op 3 december 2010 vertelt de

een bijzondere vrouw.

Hoe is de stichting ontstaan?

acties geweest,” vertelt Hennie. “Eén van

ten, ook al zo’n geweldige actie. Overi-

elke dag van Zwolle naar Almere waar ze

De tumor is zo snel gegroeid dat haar

Hennie Machielsen is heel zijn leven ver-

Het idee voor de Stichting ontstond in

de eerste acties was die van ons buur-

gens hebben we ook een aantal vaste

woonde. Het gekke was dat we er vaak

tweede lumbaal wervel voor een groot

pleger geweest. Tot hij zes jaar geleden in

2010. “Ik weet nog goed dat we thuis-

meisje Danice. Zij heeft vorig jaar met Pa-

donateurs. Zij schenken ons maandelijks

met met een bedroefd en zwaar gevoel

deel verdwenen is. Hierdoor heeft Lin-

de WAO belandde vanwege twee chroni-

kwamen van een bezoek aan Linda in Al-

sen cakejes gebakken voor de stichting.

een bedrag”.

heengingen, maar vrijwel altijd met een

da een grote kans op een dwarslaesie.

sche ziekten. Door zijn matige gezond-

mere. Ik zat er helemaal doorheen en

Dat een 10-jarig meisje dit idee heeft ge-

blij gevoel terugkeerden. Dat kwam door

Vanaf dat moment moet en kan zij al-

heid is zijn energie beperkt. Toch steekt

stond ’s avonds jankend onder de dou-

kregen en ten uitvoer heeft gebracht,

Linda. Ze zorgde altijd voor een vrolijke

leen nog maar plat op haar rug liggen.

Netwerken

hij, samen met zijn vrouw en oudste

che. Ik dacht: ‘Al die negativiteit. Ik kan

“Er zijn heel veel organisaties voor goede

noot. Hoe zij met haar ziekte is omge-

Haar levensverwachting wordt ge-

dochter Sandy, zoveel mogelijk tijd in de

er niet meer tegen, nu wil ik verdorie iets

doelen”, vertelt Hennie.“En die vissen al-

gaan, daar hebben wij ontzettend veel

schat op weken/maanden.

stichting.

positiefs doen”. Zo ontstond het idee om

lemaal in dezelfde vijver. Daarom is het

respect en bewondering voor. Het geeft

“Er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan

een stichting op te richten. “Ik heb het

belangrijk om naamsbekendheid te krij-

ons elke dag weer kracht”.

Linda denk”, vertelt Hennie. “Ik mis haar

nog diezelfde avond met mijn vrouw be-

gen en voortdurend in beeld te blijven.

Behandeling slaat niet aan Op 14 januari blijkt dat een bestraling

vreselijk. Ze was een sterke persoonlijk-

sproken. Die was heel positief. De vol-

Dat doe ik door een netwerk op te bou-

Welk project financiert de stichting?

en twee chemokuren totaal geen ef-

heid. Warm, vrolijk en heel positief. Tege-

gende dag hebben we het idee aan Linda

wen. Ik organiseer zelf geen activiteiten,

Het Nederlands Kanker Instituut - Antoni

fect hebben gehad. Linda’s levensver-

lijkertijd put ik ook kracht uit haar overlij-

voorgelegd. Die vond het ook een goed

maar maak anderen enthousiast om iets

van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL)

wachting wordt bijgesteld naar dagen/

den. Die kracht helpt me het verhaal over

plan. Ze zei tegen me: als we iets kunnen

te organiseren ten bate van de stichting”.

doet een studie naar tumorinfiltrerende

weken. Na een korte, maar hevige

Linda met andere mensen te delen en

doen waardoor anderen dit niet hoeven

Soms wordt Hennie uitgenodigd om de

lymfocytentherapie (TIL), een baanbre-

ziekteperiode overlijdt Linda op 7 fe-

zoveel mogelijk geld in te zamelen voor

mee te maken, dan sta ik er helemaal

stichting onder de aandacht te brengen,

kende therapie voor patiënten met een

bruari 2011.

de stichting”.

achter’. We zijn toen eerst naar de bank

Danice heeft veel, heel veel cakejes gebakken.

bijvoorbeeld bij bijeenkomsten van on-

uitgezaaid melanoom. Bij deze behande-

Het geld dat de stichting ophaalt, is be-

gegaan om een rekening te openen. Lin-

De opbrengst van de verkoop gaat naar de stichting.

dernemersverenigingen

ling krijgen patiënten via een infuus jonge,

Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2012

www.stichtingmelanoom.nl

www.stichtingmelanoom.nl

en

bedrijven.

Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2012

5

Nieuws opgekweekte, lichaamseigen witte bloed-

actueel overzicht van de activiteiten, is het

ënten worden vaak snel resistent tegen

een zogenaamde epitheliale naar mesen-

cellen toegediend. Deze vallen vervolgens

aan te raden de website van het betref-

een bepaald middel, doordat er in hun

chymale transitie. Door deze gedaante-

massaal de tumorcellen aan. Het NKI-AVL onderzoekt of de therapie ook werkelijk zo veelbelovend is als door Amerikaanse wetenschappers wordt beweerd. Het NKI-AVL kijkt vooral naar de invloed

Inloophuizen voor steun, advies en lotgenotencontact

fende inloophuis te bekijken. Sommige aceen kleine bijdrage gevraagd.

van interleukine-2 op de lymfocyten in het

6

Miranda Mania 2013

tiviteiten zijn gratis, voor andere wordt

kankercellen allerlei genetische verande-

verwisseling kunnen kankercellen onge-

ringen ontstaan. Uit een in het weten-

voelig worden voor een scala van

Op zaterdag 16 maart 2013 organiseert

schappelijke tijdschrift Cell gepubliceerde

kankergeneesmiddelen, inclusief chemo-

Miranda Mania wederom een spinning ma-

studie blijkt dat één bepaald proces hier-

therapie.

rathon. De opbrengsten zullen ten goede

bij een sleutelrol vervult. De studie toont

De studie toont verder aan dat deze ge-

komen aan Stichting Melanoom. Opgeven

aan dat met behulp van een biomarker

daanteverwisseling kan worden veroor-

kan via www.mirandamania.nl

kan worden voorspeld hoe goed de wer-

zaakt door het inactiveren van het

tumorweefsel. Interleukine-2 is te be-

In Nederland bestaan meerdere inloophui-

schouwen als een soort ‘pokon’ waardoor

zen die speciaal bedoeld zijn voor mensen

king van bepaalde medicijnen zal zijn. En

MED12-gen, waardoor TGF-betasignale-

lymfocyten zich razendsnel vermenigvul-

die leven met kanker en hun naasten. Een

zo nodig kunnen aan de hand hiervan

ring wordt geactiveerd, en dat het rem-

digen. Nadat ze zijn opgekweekt worden

inloophuis is een plaats waar mensen met

nieuwe behandelstrategieën tegen resis-

men van deze TGF-betasignalering met

ze overgegoten in een grote twintig liter-

kanker en hun omgeving elkaar kunnen

tente tumoren worden ontwikkeld op ba-

specifieke geneesmiddelen deze gedaan-

zak met nog veel meer interleukine-2.

ontmoeten. Het is tevens een plek voor

sis van hun genetische profiel.

teverwisseling ongedaan maakt en de ge-

Hierdoor worden miljarden lymfocyten

lotgenotencontact. Het maakt niet uit wel-

“Alleen als we de mechanismen die resis-

voeligheid voor kankergeneesmiddelen

geproduceerd. Het teveel aan vocht wordt

ke vorm van kanker iemand heeft en in

tentie veroorzaken leren begrijpen, kun-

herstelt.

uit de zak gepompt en de geconcentreerde

welke stadium de ziekte verkeert, iedereen

nen we voorkomen dat die resistentie

Bernards: “We hebben laten zien dat het

lymfocyten worden via een infuus toege-

die ermee te maken heeft, is er welkom.

optreedt,” stelt professor René Bernards,

blokkeren van deze ontsnappingsroute

diend aan de patiënt. De lymfocyten sla-

Sommige inloophuizen bieden ook psy-

Locaties

hoofd van de sectie Moleculaire Carcino-

de werking van het kankergeneesmiddel

gen er niet in elke uitzaaiing te vernieti-

chosociale ondersteuning. In de inloophui-

Fink (www.verenigingfink.nl) is de fede-

genese aan het Nederlands Kanker Insti-

weer herstelt. We denken dan ook de

gen, maar het lukt ze wèl de zaak onder

zen werken voornamelijk vrijwilligers, vaak

ratie voor inloophuizen en ondersteunt

tuut – Antoni van Leeuwenhoek Zieken-

manier te hebben gevonden om deze re-

controle te houden.

zijn dit mensen die zelf ervaring hebben

de inloophuizen in hun werkzaamheden.

huis

die

sistentie tegen te gaan.” Het zal echter

(NKI-AVL).

“Een

van

Met het onderzoek hoop het NKI-AVL aan

met kanker. Zij worden getraind en ge-

Op zowel de website van Fink als op de

resistentiemechanismen, via de activatie

nog even duren voordat de test beschik-

te tonen dat patiënten die de TIL-therapie

schoold en worden in hun werk onder-

website van Stichting Melanoom is een

van een specifieke signaleringsroute,

baar komt voor patiënten.

krijgen minstens twee keer méér overle-

steund door een coördinator.

overzicht te vinden van alle inloophuizen

hebben we nu ontrafeld.”

vingskans hebben dan patiënten die uit-

per provincie. Kijk voor openingstijden en

sluitend chemotherapie krijgen. Anders zal

een overzicht van de activiteiten op de

Ontsnappingsroute door

de peperdure methode (ca. € 50.000 per

website van het inloophuis.

gedaanteverwisseling

behandeling) nooit voet aan wal krijgen in

www.verenigingfink.nl/info/

ziekenhuizen. Dit onderzoek wordt niet

inloophuizen

gesponsord door de farmaceutische indus-

www.melanoom.nfk.nl/verwijsgids/

trie. Er valt immers niks te verdienen.

inloophuizen

Overheid en zorgverzekeraar zijn uitsluitend bereid de therapie te financieren als

Nieuwe gentest voorspelt of kankers reageren op een hele serie kankerbehandelingen

het succes ervan bewezen wordt. Zie ook website + filmpje van Prof. Dr. J.B.A.G.

Activiteiten

Met behulp van een nieuwe test kan mo-

Haanen geeft uitleg over de TIL-therapie.

In de inloophuizen worden diverse activi-

gelijk worden voorspeld of patiënten baat

Het onderzoek toont aan dat kankercellen in reactie op kankertherapie een gedaanteverwisseling kunnen ondergaan,

Landelijke contactdag Melanoom

teiten georganiseerd, niet alleen voor vol-

zullen hebben bij een (chemo)therapiek-

Op 23 maart 2013 organiseert de stichting Melanoom de Landelijke

Donaties

wassenen, maar ook voor kinderen. Het

uur voor kanker. Dit laten onderzoekers

contactdag Melanoom, met als thema “zoekend naar evenwicht”.

Wilt U donateur van de stichting

De dag zal plaatsvinden bij Hotel Van der Valk in Breukelen.

aanbod van de inloophuizen verschilt per

van het Nederlands Kanker Instituut –

worden, dan kunt u eenmalig of

instelling en wordt afgestemd op de vraag

Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis zien

maandelijks een bijdrage overmaken

van de bezoekers. Zo wordt er in het in-

in een artikel, dat op 21 november werd

op bankrekening nr. 1600 57 477

loophuis de Eik in Eindhoven yoga onder

gepubliceerd in het toonaangevende we-

t.n.v. Stichting Linda tegen melanoom.

deskundige leiding gegeven. En in het in-

tenschappelijke tijdschrift Cell.

Meer informatie over de stichting

loophuis Pisa in Hoorn is er de mogelijk-

is te vinden op

heid creatief bezig te zijn. In inloophuis

Therapiegevoeligheid

Debora in Delft wordt een schoonheidsbe-

De werking van veel antikankertherapie-

handeling of manicure gegeven. Voor een

ën is meestal maar van korte duur. Pati-

www.stichtinglindategenmelanoom.nl

Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2012

Meer informatie over het programma van de dag volgt later via www.melanoom.nfk.nl. Een uitnodiging voor deze dag zal ook per post verstuurd worden. U kunt zich alvast aanmelden voor de landelijke contactdag

www.stichtingmelanoom.nl

www.stichtingmelanoom.nl

via het secretariaat van de Stichting Melanoom [email protected].

Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2012

7

Boeken

Medisch Door Annemaret Bouwman

Door Jan de Jong

Ik heb kanker... en ik leef een goed, gelukkig en gezond leven

De Peter-Kapitein-houwtje-touwtje theorie van leven en samenleven met kanker “Je kunt er veel aan doen om te leven en samen te

Peter Kapitein

leven met kanker. Je moet er veel voor doen, maar dan

De gevaren van de zonnebank

krijg je er ook veel voor terug. Zelf ben ik ervan

8

“Kanker is een taaie tegenstander, maar ik ben taaier”

overtuigd dat het enorm scheelt om twee zaken op

Twee omvangrijke literatuurstudies naar de gevolgen

Peter Kapitein geeft niet op in de strijd tegen kanker

orde te hebben. Ten eerste je motivatie in het leven en

van het gebruik van de zonnebank bevestigen nog eens

om te leven. Dat verschilt voor iedereen, maar

de verhoogde risico’s op het krijgen van melanoom, ba-

In Ik heb kanker... en ik leef een goed, gelukkig en ge-

through hell, keep on going’. “De strijd is begonnen en

iedereen heeft dit. Voor mij zijn dat mijn jongens en

saalcel kanker (BCC) en plaveiselcel kanker (PCC).

zond leven maakt Peter Kapitein, die in 2005 de diag-

die ga ik winnen. Een andere keuze of mogelijkheid is er

mijn vrouw. Daar leef ik voor en dat helpt me door

nose lymfklierkanker kreeg, duidelijk hoe je een ingrij-

eenvoudigweg niet”.

alles heen. Ten tweede is het belangrijk dat je dag

9

De studie gepubliceerd in de British Medical Journal laat

gevuld is met positieve impulsen. Ook dit verschilt

een verhoogd risico zien op plaveiselcel kanker bij gebruik

Het duurt bijna vijf jaar voordat hij en zijn artsen de ziek-

voor iedereen. Ik hou van mijn gezinsleven, van mijn

van de zonnebank, voor basaalcelcarcinoom geldt dit

zitten, maar het heft in eigen hand neemt en goed, ge-

te verslagen hebben. Gemakkelijk is het niet, want in

dierbaren, van Alpe d’HuZes en van mijn werk. Daar

ook, maar vooral wanneer de zonnebank op jeugdige

lukkig en gezond leeft met kanker.

deze periode keert de kanker twee keer terug en moet

ben ik intensief mee bezig

leeftijd (onder de 25) is gebruikt. De auteurs berekenden voor de VS het aantal te voorkomen huidkankers, wan-

pende gebeurtenis een positieve en optimistische wending kunt geven. Hoe je niet bij de pakken neer gaat

Peter na vele chemokuren ook nog twee stamceltrans-

en dat zorgt ervoor dat de

“2 juni 2047. Dat is de streefdatum, dan word ik zeven-

plantatie ondergaan. Hij incasseert, vecht, en probeert

kanker mijn dag niet

neer

tachtig. Als mijn grootvader in 1982 op zeventachtigjari-

zo normaal mogelijk door te leven. Door met passie te

vergalt. Zoals ik altijd zeg:

ken zouden wor-

ge leeftijd sterft, neem ik me voor om hem na te doen, en

blijven sporten en werken, door intensief te genieten

twee uur per dag is meer

den uitgebannen

omdat ik iemand ben van ‘afspraak is afspraak’ heb ik er

van het samenzijn met zijn vrouw, kinderen en vrienden

dan genoeg; de andere

(en uiteraard niet

nooit aan getwijfeld dat het me zal lukken”. Zo begint het

en door zichzelf steeds voor ogen te houden dat opge-

veertien uur dat ik wakker

vervangen

eerste hoofdstuk van het boek Ik heb kanker... en ik leef

ven geen, nee werkelijk geen optie is.

ben zijn voor mij en niet

meer in de zon te

zonneban-

door

voor de kanker. Ik noem

gaan liggen): on-

een met kanker zou moet lezen. Niet alleen omdat het

Op 9 maart 2009, de geboortedag van zijn grootvader,

het maar even de Peter-

geveer

veel nuttige informatie biedt en een bron van steun en

verklaart hij zichzelf genezen. Dat is ongeveer een half

Kapitein-houwtje-touwtje

inspiratie is. Maar ook omdat het laat zien wat je met een

jaar na zijn laatste stamceltransplantatie. Kort daarna

theorie van leven en

een goed, gelukkig en gezond leven. Een boek dat ieder-

100.000

BCC’s en 70.000 PCC’s minder per jaar. De auteurs pleiten voor een verbod

sterke wil, een positieve levenshouding, doorzettingsver-

stort hij zich op zijn missie om van kanker binnen tien

samenleven met kanker. Gelukkig is er nu door Alpe

op zonnebanken voor minderjarigen.

mogen, liefde, passie en tomeloze inzet kunt bereiken in

jaar een chronische ziekte te maken. Samen met twee

d”HuZes een leerstoel opgericht voor ‘leven met

In hetzelfde blad verscheen een overzichtsartikel over de

het leven.

anderen richt hij het programma Understanding Life! op:

kanker’ en zal er de komende jaren veel aandacht

aantallen melanomen veroorzaakt door zonnebankge-

een internationaal onderzoeksprogramma waar de beste

worden besteed aan dit onderbelichte onderwerp”.

De grote schok

wetenschappers van de wereld aan meewerken, met als

Peter is een fanatiek sporter die meer dan tweehonderd

doel kanker binnen tien jaar onder controle te krijgen.

grote en kleine triatlons achter de rug heeft. Op 6 janu-

Ambitieus, jazeker? Onrealistisch? Nee, misschien wel

ari 2005 laat hij zijn cholesterolgehalte testen en een

niet. Het zou heel goed kunnen dat de impuls die het

dag later hoort van zijn arts dat hij kanker heeft. Bloed-

kankeronderzoek nu krijgt, tot baanbrekende resultaten

onderzoek wijst uit dat er sprake is van een indolent non-Hodgkin folliculair lymfoom: een vorm van lymfklierkanker die langzaam groeit. De schok en het onge-

hard na en draaien hem stevig de nek om”.

bruik. De auteurs bestudeerden 27 artikelen uit de periode 1981-2012. Het beeld wat daaruit naar voren komt is

(Uit: Ik heb kanker... en ik leef een goed, gelukkig en gezond leven)

alarmerend. Het risico op het krijgen van een melanoom neemt bij zonnebankgebruik toe met 20%, bij gebruikers onder de 35 jaar zelfs met 100% (een verdubbeling dus).

niet. Dat lukt alleen tijdens de Alpe d’HuZes. Dan ge-

Ze berekenden dat in West-Europa jaarlijks 3500 gevallen

leidt. Aan Peters inzet zal het niet liggen. “We lichten de

beurt er iets bijzonders met je”, schrijft Peter. Wat dat

van melanoom en 800 sterfgevallen ten gevolge van me-

kanker pootje”, schrijft hij. “We trappen hem nog even

bijzondere is, beschrijft hij op een indringende manier in

lanoom te wijten zijn aan het gebruik van zonnebanken.

zijn boek. “Tijdens Alpe d’HuZes fiets je zes keer op een

Die aantallen zullen de komende jaren nog hoger worden.

dag naar boven en krijg je geen applaus, maar deel je

Ook deze auteurs pleiten voor maatregelen en een ver-

Alpe d’HuZes

het uit. Aan anderen die niet fietsen, maar wel bij je zijn.

bod op zonnebankgebruik door minderjarigen, zoals in-

tranen in mijn ogen. Ik, met mijn oersterke lijf, heb kan-

Ondanks het feit dat hij kanker heeft (of misschien wel

Soms fysiek, maar meestal zijn ze er in je gedachten of

middels in Australië en enkele Europese landen al wettelijk

ker. Dat kan niet!” beschrijft Peter zijn eerste reactie.

dankzij het feit dat hij kanker heeft) doet Peter tijdens

zijn ze dood. Maar ze zijn bij je. Alpe d’HuZes gaat over

is geregeld.

zijn ziekteperiode vijf keer mee aan de Alpe d’HuZes,

afzien voor anderen en fietsen met een dierbare op je

Opgeven is geen optie

een jaarlijks evenement waarbij fanatieke wielrenners op

bagagedrager. De emotie die dat oplevert is mooi. Ap-

BMJ 2012;345:e5909 (Published 2 October 2012) –

Slechts drie dagen na zijn diagnose neemt hij een be-

één dag zes (!) keer de Alpe d’Huez bedwingen om geld

plaus heb je niet nodig.”

Zonnebank en BCC/PCC

sluit. Hij zal vechten tot het bittere einde met ‘een sterk

voor kankeronderzoek bijeen te brengen. Peter is één

lijf’ en een ‘harde kop’. Hoe? Door twee levensmotto’s

van de initiatiefnemers van dit evenement.

De opbrengsten van Peters boek komen volledig ten

te combineren: ‘I never, ever quit’’ en ‘If you’re going

“De Alpe D’Huez opfietsen met kanker kan natuurlijk

goede aan de stichting Alpe d’HuZes.

loof zijn groot. “Ik met al mijn praatjes en oplossingen sta opeens met lege handen, een mond vol tanden en

Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2012 www.stichtingmelanoom.nl

BMJ 2012;345:e4757 (Published 24 July 2012)-

www.stichtingmelanoom.nl

Zonnebank en melanoom

Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2012

Medisch

Forum

Behandeling met TILs: de stand van zaken 10

Het Melanoom forum

Samenvatting van een in augustus 2012 gepubliceerd review van Sylvia Lee & Kim Margolin in Current Oncology Reports: Tumor-Infiltrating Lymphocytes in Melanoma.

Stichting Melanoom heeft sinds 1 juni 2011 een forum

tie verstrekt. Daarnaast is er een ‘voorstelhoekje’ aanwe-

(www.melanoomforum.nl) waar mensen ervaringen

zig waarin iemand zich kan voorstellen en iets kan vertel-

over allerlei vormen van huidkanker kunnen uitwisselen.

len over zijn/haar achtergrond en persoonlijke ervaringen

Jan Linnenbank heeft het forum namens de Stichting

met melanoom.

Lee en Margolin (VS) beschreven in een overzichtsartikel

Nadelen

opgezet. Helaas was hij door ziekte gedwongen het be-

Binnen de categorie ‘melanoom’ zijn discussies over deze

de stand van zaken over de behandeling van melanomen

Aan de behandeling zijn de volgende nadelen verbonden:

heer over te dragen aan Angelique Kock. Het forum is

ziekte te vinden. Erg handig is dat aangegeven wordt in

met TILs.

• Na het chirurgisch verwijderen van de tumor duurt

een geschikte plek om elkaar steun te bieden en tips te

welke berichten bepaalde thema’s voorkomen, bijvoor-

geven op verschillende gebieden van huidziektes.

beeld de oorzaken en risico’s van een melanoom.

het vijf tot zes weken voordat de T-cellen “ klaar” zijn TumorInfiltrerende Lymfocyten (TILs)

en teruggegeven kunnen worden aan de patiënt.

TumorInfiltrerende Lymfocyten (TILs) zijn gespecialiseer-

Deze periode is voor patiënten met een agressief me-

Gebruik forum

noom. Hier kunnen mensen terecht met vragen over

de cellen van ons immuunsysteem (T-cellen) die tumor-

lanoom erg – en soms te - lang.

Na een eenmalige registratie kunnen leden van het fo-

oogmelanoom of om hun ervaringen te delen. Een actu-

rum op een bericht reageren, een nieuw onderwerp

eel onderwerp in dit gedeelte van het forum is de oproep

aansnijden of allerlei vragen over huidziektes en behan-

aan mensen die een nieuw medicijn gebruiken om aan

cellen “herkennen” en vervolgens vernietigen. Tumorinfiltrerend betekent dat deze T-cellen in staat zijn zich

• Het maken van TILs is erg moeilijk is en wordt alleen gedaan in een aantal academische ziekenhuizen.

De derde categorie van het forum gaat over oogmela-

tussen de tumorcellen te begeven zodat ook tumorcellen

• Patiënten moeten voordat ze de T-cellen terug krijgen

delingen stellen. Voor het lezen

de dieper in de melanoom zitten kunnen worden aange-

een zware voorbehandeling ondergaan (7 dagen che-

van de berichten op het forum

vallen en opgeruimd.

motherapie). Niet alle patiënten in dit stadium van de

is een registratie niet nodig. Er

ziekte zijn hier ‘fit’ genoeg voor.

zijn momenteel 61 onderwer-

• Zowel de kosten voor het behandelen van de patiënt

pen en 189 geregistreerde ge-

Bij de behandeling met TILs worden de T-cellen van de

als de kosten voor het maken van de TILs zijn erg

bruikers. De meest bekeken be-

patiënt zelf (autologe T-cellen) gebruikt. Eerst wordt het

hoog.

richten gaan onder andere over

Procedure

melanoom chirurgisch verwijderd. Daarna worden stukjes

nieuwe behandelingsmethoden

ervan klein gesneden om daar de T-cellen uit te halen. De

Beschikbaarheid

van gemetastaseerd melanoom

T-cellen worden buiten het lichaam geactiveerd. Er wordt

De behandeling met TILs is dus nu voornamelijk beschik-

en lotgenotencontact.

een selectie gemaakt van T-cellen die de sterkste reactie

baar voor patiënten die deelnemen aan klinische studies.

Om een prettig en informatief

hebben tegen melanoomcellen. Die worden vermenigvul-

De auteurs stellen dat de goede resultaten die behaald

forum te behouden, dienen de

digd en via een infuus weer teruggegeven aan de patiënt.

worden in studieverband er toe zullen leiden dat de be-

leden van het forum zich aan

Deze geactiveerde T-cellen kunnen nu specifiek de tumor

handelingsmethode beschikbaar gaat worden voor een

enkele regels te houden. Verder

opruimen. Die wordt kleiner of verdwijnt zelfs helemaal.

grotere groep melanoompatiënten en zelfs tot de stan-

worden er tips gegeven, zodat

daard behandelingen van specifieke stadia van melano-

het forum voor iedereen begrij-

Resultaten

men gaat horen. Mogelijk gaat het – volgens de auteurs

pelijk en overzichtelijk blijft. Alle berichten worden door

een interview deel te nemen. De laatste categorie van

De behandeling met TILs is succesvol gebleken bij patiën-

– zelfs leiden tot het toepassen van deze behandeling

moderators gelezen. De moderatoren hebben scholing

het forum is bedoeld voor andere soorten huidkanker,

ten met een uitgezaaid melanoom die niet (meer) rea-

voor andere vormen van kanker!

gehad en komen af en toe bijeen om ervaringen uit te

zoals basaalcelcarcinoom en plaveiselcelcarcinoom.

geerden op andere behandelingen (bijvoorbeeld met IL-2

wisselen. Zij zorgen ervoor dat het forum voor iedereen

of ipilimumab). In meerdere studies is aangetoond dat de

leesbaar blijft en waardige informatie bezit. Men kan via

Informatie en steun

tumor kleiner wordt bij ongeveer 50% van de patiënten

mail te allen tijde hulp van een moderator inroepen.

Het Melanoom forum is niet alleen een plek om informa-

deze patiënten verdwijnt de tumor zelfs langdurig. Ter

Vier categorieën

nieuwe ontwikkelingen, het kan ook een plek zijn waar

vergelijking stellen de auteurs dat na een behandeling

Het forum is grofweg ingedeeld in vier categorieën:

je je verhaal kan delen. Op het forum steunen lotgeno-

met ipilimumab bij 20% van de patiënten de ziekte ‘on-

De eerste groep wordt aangeduid als ‘algemeen’. Bin-

ten elkaar en kan ieder zijn verhaal doen.

der controle’ is. Het volledig verdwijnen van de tumor is

nen deze categorie worden mededelingen gedaan over

bij deze behandeling echter zeer zeldzaam.

het forum, nieuwsberichten gedeeld en wordt informa-

die de TIL-behandeling heeft ondergaan. Bij 20% van

Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2012

tie uit te wisselen of om op de hoogte te blijven van

www.stichtingmelanoom.nl

www.stichtingmelanoom.nl

Het forum is te bekijken via www.melanoomforum.nl Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2012

11

in gesprek met: Kleine problemen Hoe is het eigenlijk om te leven met één oog? “Het went”, zegt Jan. “Het is een handicap, maar er valt goed mee te leven. Ik kan nog gewoon fietsen en autorijden, al vermijd ik lange ritten omdat die erg vermoeiend zijn. Waar ik vooral moeite mee heb, is het vaststellen van diepte. Dat merk ik bijvoorbeeld bij inparkeren. Als ik

12

denk dat ik bijna tegen een auto aanzit, zegt mijn vrouw

Jan van der Linden over zijn oogmelanoom

dat ik nog minstens 50 cm over heb. Ook gaat het wel eens mis als ik een glas inschenk. Als ik er van bovenop inkijk, kan ik niet goed zien hoeveel er in zit. En tja .. dan stroomt er wel eens wat over. Ook in de parkeergarage

“Mijn visuele handicap levert een betere golfhandicap op”

heb ik soms problemen: als ik voor de slagboom sta en mijn parkeerkaart in de gleuf van een automaat moet stoppen bijvoorbeeld. Dan sta ik soms echt een tijdje te prutsen”. Golfen Toen Jan ruim een half jaar na zijn operatie weer ging golfen, vond hij dat best spannend. Hij was er niet helemaal gerust op dat het nog zou lukken. Maar tot zijn verbazing speelde hij juist beter dan voorheen. En dat terwijl het met één oog vrij lastig is om diepte te bepalen. Dat komt omdat hij zich meer moet concentreren. Jan: “Ik moet nu voordat ik sla met mijn golfclub “aftasten” wat de precieze plek is van het balletje. Daarvoor

Hij heeft moeite met inparkeren. En als hij een glas inschenkt, ziet hij soms niet dat hij de rand al bereikt heeft. Maar autorijden en fietsen gaat prima en hij golft zelfs beter dan vroeger. “Het leven met één oog valt best mee”, vertelt Jan van der Linden.

een verhoogd risico op uitzaaiingen was. Helaas kon Jan

Verwerking

maak ik meerdere keren een licht zwaaiende beweging

niet deelnemen aan een experimenteel onderzoek waarbij

Het melanoom en de operatie hebben hem en zijn

tot aan het balletje, zonder dat ik het raak. Ook moet ik

dit verhoogde risico door middel van celtherapie wellicht

vrouw natuurlijk behoorlijk geraakt. Toch heeft hij alles

vooraf een paar keer kijken waar ik het balletje naar toe

zou kunnen worden verkleind. De samenstelling van zijn

tot nu toe goed kunnen verwerken. Een aantal factoren

wil slaan. Dit alles kost meer tijd en concentratie dan

bloed bleek namelijk niet helemaal aan de criteria te vol-

heeft daar positief aan bijgedragen. “Ik had een goed

vroeger, toen ik nog twee ogen had. Het voordeel is

doen.

gevoel over dr. Paridaens van het Oogziekenhuis Rot-

echter dat ik het balletje nu meestal beter raak. Hierdoor

terdam die mij heeft behandeld”, vertelt Jan. “Die man

sla ik verder dan vroeger en komt de bal ook eerder bij

Eind 2011 ging Jan (73) naar de oogarts voor een jaar-

Dubbel gevoel

heeft echt alle eigenschappen van een goede arts. Hij is

de hole terecht. Het is raar, maar waar: mijn visuele han-

lijkse controle van een moedervlek op het netvlies van zijn

Toen Jan hoorde dat zijn oog verwijderd moest worden,

niet alleen kundig, maar heeft ook inlevingsvermogen

dicap levert een betere golfhandicap op”.

linkeroog. Die moedervlek zat er al een jaar of tien en had

had hij daar een dubbel gevoel over. Aan de ene kant

en kan goed communiceren met zijn patiënten. Hij gaf

er altijd rustig uitgezien. Wel zag Jan de laatste tijd soms

wilde hij zijn oog niet kwijt. Aan de andere kant wilde hij

mij vertrouwen en dat is heel belangrijk als je in zo’n

Dankbaar zijn

een zwart vlekje met dit oog. Toen hij dit aan de oogarts

juist dat het aangetaste oog zo snel mogelijk verwijderd

moeilijke situatie zit”.

Wil Jan nog iets meegeven aan lotgenoten? “Ja, mis-

vertelde, zag deze een verdacht plekje en verwees hem

zou worden. Dan zou immers ook die levensbedreigende

direct door naar het Oogziekenhuis in Rotterdam.

tumor op de vaatwand verdwijnen. In februari was het

Vanaf het moment dat Jan wist dat hij een kwaadaardige

soms blijven hangen in de ‘waarom-ik vraag’ en heel ne-

zover en werd zijn linkeroog door dr. Paridaens verwij-

tumor had, heeft hij familieleden, vrienden en bekenden

gatief zijn over de toekomst. Mijn advies is: kijk niet alleen

derd. De oogbol werd vervangen door een implantaat dat

regelmatig via e-mail een update gestuurd van zijn medi-

vooruit, maar blik ook eens terug. Denk vooral aan de

ten dat het plekje een kwaadaardig melanoom was en als

op ingenieuze wijze aan de oogspieren werd vastge-

sche situatie. “Dan hoefde ik niet steeds over de telefoon

positieve dingen en wees daar dankbaar voor. Ikzelf bij-

een soort champignon op het vaatvlies achter het netvlies

maakt. Over het implantaat werd een schaalprothese ge-

te vertellen hoe het met me ging. Dat gaf me veel rust. Een

voorbeeld heb een goed huwelijk en een warme familie-

Daar werd Jan uitgebreid onderzocht. De artsen ontdek-

schien wel. Wat me bijvoorbeeld opvalt, is dat mensen

zat. Zijn behandelende arts, dr. Paridaens, vond een be-

plaatst die uitneembaar is en regelmatig moet worden

bijkomend voordeel was dat ik al schrijvend de dingen op

en vriendenkring. Ik heb altijd met plezier gewerkt en veel

straling te riskant en zag geen andere optie dan het ver-

schoongemaakt. Het was de eerste tijd even wennen,

een rijtje kon zetten. Dat heeft me geholpen bij het verwer-

leuke dingen gedaan. Al dat moois koester ik. Sterker

wijderen van Jans linkeroog. Een speciaal onderzoek na

maar nu voelt hij er vrijwel niets meer van. Alleen als het

ken van mijn ziekte”.

nog: ik put er kracht uit”.

de operatie van tumor en weefsel wees namelijk uit dat er

oog vochtig is, merkt hij wat verschil.

Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2012

www.stichtingmelanoom.nl

www.stichtingmelanoom.nl

Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2012

13

Interview Door Annemaret Bouwman

nuten stonden we weer buiten. Vre-

De wonderbaarlijke genezing van Hein Jambroers Hoe een experimentele behandeling met TIL zijn leven redde 14

selijk was dat. Hij had nog wel gezegd dat hij zijn collega’s in het buitenland zou benaderen, maar we hoorden de week daarna niets meer van hem. Googelen Ik dacht: ik ga niet bij de pakken

Hein Jambroers hoorde in mei 2009 dat hij een melanoom had. Een jaar later was hij er slecht aan toe. Op zijn rechterbovenbeen zaten twaalf gezwellen en hij had een plek op zijn lever. Volgens zijn arts was hij uitbehandeld, maar Hein liet het er niet bij zitten. Hij zocht een andere arts en herstelde volledig na een experimentele behandeling met tumor infiltrerende lymfocyten.

neerzitten, en ben maar weer op internet gaan kijken. Daar las ik een artikel over een Belgische dame, Patricia, die ook een melanoom had. Zij had meegedaan aan een trial met experimentele medicatie in Frankrijk. Via LinkedIn kwam ik achter haar te-

Hein is 47 jaar oud, getrouwd en heeft een dochtertje

Ik heb mezelf toen een heel weekend opgesloten en ben

lefoonnummer. Ik heb haar meteen

van zes jaar. Hij woont in Roermond waar hij met succes

van alles gaan regelen. Want ik dacht echt: over drie

gebeld en we hebben meer dan een

een evenementenbedrijf runt. Een jaar geleden leefde hij

weken lig ik onder de groene zoden. Ik heb mijn verze-

uur aan de telefoon gezeten. Ze gaf

nog op het randje van de dood, nu zit hij kerngezond

kering bestudeerd, mijn bankpapieren, de hypotheek.

me ook de tip eens op Melanoma In-

tegenover me van zijn café macchiato te genieten.

Allemaal voor mijn vrouw, zodat ik alles goed zou ach-

ternational Foundation te kijken, een

Gaandeweg het interview krijg ik steeds meer bewonde-

terlaten.

forum voor melanoompatiënten. Je

ring voor hem: voor zijn grenzeloze optimisme, voor zijn positieve levenshouding en voor de manier waarop hij zich inzet voor de kankerpatiënt.

vindt daar de meest actuele informaLymfeklieren

tie over experimentele behandelin-

Na dat weekend moest ik voor een punctie naar het zie-

gen: Ipilimumab, Vemurafenib, TIL

kenhuis in Roermond. Daaruit bleek dat de poortwachter

etc. Er ging echt een wereld voor me

Melanoom

klier van mijn rechterlies was aangetast. Eind juni werden

open.

Hein begint te vertellen: “Ik had een moedervlek op

er in Academische Ziekenhuis Maastricht 19 lymfeklieren

Via haar kreeg ik ook het e-mailadres

mijn bovenbeen, ongeveer een centimeter groot. Die zat

verwijderd in het gebied tussen mijn navel en mijn lies.

van de arts die haar behandelde: pro-

daar al mijn hele leven, niks bijzonders. Op een gegeven

Vier daarvan bleken kankercellen te bevatten, de rest was

fessor Neyns in Brussel. Ik heb hem

moment werd-ie wat dikker, maar daar maakte ik me

schoon. De operatie zelf was niet vervelend; wel had ik

meteen gemaild en binnen een kwar-

geen zorgen over. Tot ik op een bepaald moment met

daarna veel last van een wond bij mijn lies. Die ging flink

tier had ik zijn antwoord waarin hij

mijn been tegen de tafelrand stootte en het begon te

ontsteken en moest helemaal open worden gemaakt. De

me verwees naar professor Haanen

bloeden. Het blééf maar bloeden en er kwam bruine

arts ging er zonder verdoving met zijn vinger in om het

zooi uit. Ik ging naar de dokter en die zei meteen: ‘Dit

pus eruit halen. Hij zat te duwen en te porren; het deed

bleek dat ik ook nog een plek op mijn lever had. Omdat

heb ik meteen naar het NKI gebeld en een afspraak was

bevalt me niet. Ik maak een afspraak voor je met de der-

echt afschúwelijk veel pijn. In oktober waren de wonden

ze het in Roermond niet aandurfden om me te behande-

snel geregeld. Tien minuten later belden ze me echter

matoloog’. Daar kon ik nog dezelfde dag terecht. De

geheeld. Vanaf dat moment ging ik eens in de drie maan-

len, werd ik doorverwezen naar de Daniel den Hoed Kli-

terug dat Maastricht mijn dossier niet wilde opsturen.

dermatoloog nam weefsel af voor nader onderzoek en

den op controle bij de dermatoloog in Roermond. Ik dacht

niek in Rotterdam.

Dus ik achter dat dossier aan. Tjonge jonge, dat was nog

daarna ging ik weer naar huis.

bij mezelf: ik ben er goed van afgekomen.

Twee weken later stond later de huisarts bij me op de

van het NKI/AVL. De volgende dag

niet makkelijk om te krijgen, zeg! Wat een bureaucratie Ik dacht: nu ga ik echt naar een tòpcentrum in Neder-

in zo’n ziekenhuis! Het heeft echt weken geleden ge-

stoep. Hij zei: ‘Ik heb de uitslag binnen en het is niet

Bultjes

land. Daar ben ik vast in goede handen. Maar ik kom

duurd voordat ik het had. En toen had ik nog maar vier

goed. Je hebt een melanoom’. Ik wist wel dat het iets

Maar na een jaar zag ik kleine bultjes op mijn bovenbeen

daar en wat blijkt: de helft van de apparatuur deed het

pagina’s …

met huidkanker te maken had, maar dacht: ze snijden

verschijnen, net een soort puistjes. Bij de huisartsenpost

niet, de computers werkten niet. En de oncoloog had

Twee weken later had ik een afspraak en zat ik - met een

het wel weg. Tot de huisarts me vertelde dat het een

dacht men dat het onderhuidse bloedinkjes waren en

ook nog eens vreselijke haast. Hij keek in mijn dossier en

incompleet dossier - bij dokter Blanken, de assistent van

agressieve vorm van huidkanker was. En dat je er dood

maakte men zich geen zorgen. Maar twee weken later

zei: ‘Er zitten uitzaaiingen boven uw lies en daar kunnen

dokter Haanen. Moest ik hem gaan uitleggen dat ik ook

aan kunt gaan. Daar schrok ik wel van. Toen hij weg

zat ik voor controle bij de dermatoloog en die zei meteen

we niets mee. U bent uitbehandeld’. Mijn vrouw en ik

een uitzaaiing in mijn lever had, want dat stond niet in

was, heb ik gegoogled op ‘melanoom’. En wat je dan

dat het foute boel was. Er werden weer biopten geno-

wilden hem nog allerlei vragen stellen, maar hij zei: ‘Ik

het dossier. ‘Geeft niet’, zei hij, ‘we doen gewoon alle

allemaal leest, nou, daar wordt je echt niet blij van ...

men en in Maastricht werd een scan gemaakt. Daaruit

heb geen tijd meer’ en stuurde ons weg. Binnen tien mi-

onderzoeken opnieuw’.

Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2012

www.stichtingmelanoom.nl

www.stichtingmelanoom.nl

Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2012

15

Vervolg De wonderbaarlijke genezing van Hein Jambroers

16

Vemurafenib en Ipilimumab

TIL-therapie

Na twee dagen mocht ik terug naar de afdeling. Daar

Manchester, Christie Hospital, en een kankercentrum in

Uit een biopt bleek dat ik BRAF-positief was. Daardoor

Ik heb in totaal drie weken in het NKI/AVL gelegen. Het

heb ik nog een dag of vijf gelegen en toen mocht ik naar

Denemarken. De farmaceutische industrie is niet bereid

kwam ik in aanmerking voor een experimentele behan-

klinkt misschien gek dat ik dit zeg, maar ik vond het geen

huis. Dat was maar goed ook, want ik verveelde me rot

het onderzoek te financieren, want aan een TIL komt

deling met Vemurafenib. Ik heb dat middel acht maan-

zware tijd. Van de chemotherapie had ik totaal geen last.

en ik verlangde naar mijn vrouw en dochter. Ik had nog

nauwelijks medicatie te pas. Dus moet het geld uit an-

den gebruikt. Toen was de uitzaaiing in mijn lever weg

Ik ben in die week zelfs vijf kilo aangekomen. Ze hadden

even een klein dipje, waardoor het feest bijna niet was

dere bronnen komen. Hein hoopt dat het gaat lukken

en waren de meeste tumoren ook weg. Wat er nog zat,

me namelijk aangeraden om vooral goed te eten voor het

doorgegaan, maar gelukkig knapte ik snel weer op.

om TIL bij meer mensen in Nederland te gaan toepas-

was veel kleiner geworden. Maar ja, het is een remmer,

geval ik verderop in het traject geen eten meer zou ver-

hè. Op een gegeven moment was het uitgewerkt.

dragen. Dus dat deed ik, maar misselijk ben ik geen mo-

Thuis

meer patiënten wordt toegepast, zijn de resultaten mis-

Ik moest toen een maand afkicken. In die tijd groeiden

ment geweest. Toen ik na zeven dagen mijn TIL-cellen

Thuis heb ik een week rustig aan gedaan. Beetje op de

schien nòg beter. En dat kost dan eenmalig circa 50.000

sen. “Wanneer de behandeling in een vroeg stadium bij

de tumoren ongelooflijk hard, dat was echt schokkend.

terug kreeg, merkte ik daar ook niets van. Ze hadden te-

bank gehangen, af en toe een klein stukje gelopen. Ik

euro: een bedrag dat veel lager ligt dan bij Ipilimumab of

Eerst hadden ze nog het formaat van een doperwt, een

gen me gezegd dat ik rekening moest houden met zware

had geen conditie meer, dat was goed te merken. En ik

Vemurafenib omdat dit slechts tijdelijke oplossingen

maand later waren ze zo groot als een ei. Na die maand

afstotingsreacties van mijn lichaam, bijvoorbeeld hoge

was moe, want ik had die drie weken in het ziekenhuis

zijn”.

heb ik nog drie tot vier keer een behandeling gehad met

koorts, botpijn. Maar nee hoor, niets. Professor Haanen

nauwelijks geslapen. Maar geestelijk ging het prima met

Yervoy (Ipilimumab), een ander experimenteel middel.

kwam om het kwartier kijken, de verpleegsters stonden

me. Na ruim een week had ik wel weer zin om te gaan

NKI

Helaas deed het niets bij mij: de tumoren werden niet

voortdurend aan mijn bed. Ze geloofden gewoon niet dat

werken. Dat mocht van dokter Haanen, mits ik grote

Hein is zeer te spreken over het NKI. Hij vindt dat an-

ik me zo goed voelde, haha.

groepen zou vermijden, want mijn immuunsysteem was

dere ziekenhuizen er een voorbeeld aan kunnen nemen.

Toch was het zo.

natuurlijk nog zwak. Dus ik ging weer aan de slag en

“Ze gaan er op een heel positieve manier met je om”,

Acht uur na de TIL kreeg ik in-

meteen ook full time, want ik voelde me goed.

vertelt hij. “Het glas is er meestal halfvol en ze zijn ook

terleukine-2: groeifactor die

De tumoren verdwenen in drie maanden tijd als sneeuw

heel open en direct. Dat spreekt me aan, want zo zit ik

bedoeld is om de lymfocyten

voor de zon. Twee weken na de behandeling waren ze al

zelf ook in elkaar. Dat ze alles op één dag plannen, vind

kleiner. Toen, in juni 2011, kreeg ik slecht nieuws: er werden pas in 2012 nieuwe trials verwacht en gezien de snelle

‘Toen gaf mijn lichaam aan dat het genoeg was.’

groei van mijn tumoren op

een boost te geven. Da’s heel

met 25-30% geslonken. Vier weken na de behandeling

ik ook heel prettig. ‘s Ochtends vinden de onderzoeken

giftig spul en de behandelin-

met meer dan 50%. Acht weken daarna had ik nog één

plaats en nog diezelfde dag is de uitslag bekend en heb

dat moment, verwachtte men niet dat ik het eind van

gen waren dan ook behoorlijk heftig. Na ongeveer een

bult zo groot als een druif, maar daar zat alleen maar

je een gesprek met de behandelende arts. Je weet dus

het jaar zou halen. In die periode barstten mijn tumoren

uur begon mijn lichaam erop te reageren. Ik had vreselijke

vocht in. Drie maanden later was alles weg: mijn bloed-

meteen waar je aan toe bent en dat geeft enorm veel

ook regelmatig open. Had ik opeens een rode vlek op

rillingen, hartkloppingen, een zware ademhaling. Ook

waarden waren normaal, ik hield geen vocht meer vast

rust. Ik had nooit slapeloze nachten, lag niet te piekeren

mijn broek ter hoogte van mijn bovenbeen. Of stond ik

had ik het steenkoud. Die ellende duurde een uur en dan

en er was geen kankercel meer te bekennen. Zes maan-

of me zorgen te maken, want ik wist wat er te gebeuren

onder de douche en zag ik het bloed eruit spuiten! Ik

zakte het af.Normaal gesproken geven ze elf tot twaalf

den na de behandeling mocht van dokter Haanen de

stond.

was twee, drie keer per dag in de weer met verband.

zakjes, om de paar uur een zakje, maar bij mij is het bij

vlag uit, toen werd ik helemaal beter verklaard.

Wat ik ook heel goed vind: je hebt er ook echt een stem

Echt een gedoe.

vier zakjes gebleven. Toen gaf mijn lichaam aan dat het

in de behandeling. Ze staan met zijn allen om je bed,

genoeg was. Ik had hoge koorts, 42 graden, en ik plaste

Ik realiseer me dat ik geluk heb gehad. Maar waarschijn-

bespreken je situatie en vragen wat je ervan vindt. Je

bijna niet meer. Dat laatste is een teken dat je nieren het

lijk heeft het ook geholpen dat ik lichamelijk in heel goe-

hoort de voors en tegens en jíj bepaalt mede wat er gaat

meer zou zijn, ben ik met mijn boekhouder weer van al-

opgeven. Maar ik maakte me geen zorgen, want dokter

de conditie was. De twee patiënten die vóór mij met TIL

gebeuren. Dat geeft je een gevoel van controle en dat is

les gaan regelen: de verzekering, de hypotheek, de

Haanen had gezegd dat het niet om het aantal zakjes

behandeld waren, hadden minder geluk. Bij de ene had

heel belangrijk op zo’n moment.

Toen het tot me doordrong dat ik er misschien niet lang

eventuele verkoop van mijn zaak. Geen prettige tijd …

ging, maar om het aantal TIL-cellen dat ik had gekregen.

de therapie helemaal geen effect. Bij de andere werd

Maar begin juli kreeg ik weer hoop. Toen werd ik door

En met 196 miljard cellen was dat enorm hoog.

even een stilstand bereikt, maar hij is later toch overle-

Verder is iedereen er heel aardig. Ik heb een goede band

den aan een hersentumor. Voor die mensen was TIL echt

met professor Haanen. En dokter Blanken, dat is ook

Intensive care

een heel zware behandeling, misschien wel tè zwaar.

echt een topper. Heel open en direct, dat kan ik erg waarderen.

dokter Blanken gebeld met de vraag of ik deel wilde nemen aan een kleinschalig TIL-onderzoek. Ik hoefde geen moment na te denken, was zó blij dat ik nog een kans

Ik werd overgebracht naar de intensive care, waar ik twee

Dat vonden de verpleegkundigen ook. Maar ja, die pati-

kreeg!

dagen aan zesendertig slangetjes heb gelegen. Daar lag ik

ënten waren een stuk ouder dan ik en hun lichaam had

In augustus begonnen de voorbereidingen. Ze namen

dan, tussen allemaal ernstig zieke mensen, terwijl ik me

het al zwaar te verduren gehad door eerdere behande-

Ik heb best wel gelachen in die tijd. Niet alleen op de

een stukje weefsel uit een tumor weg, haalden daar de

vooral opgelucht voelde dat het vanaf nu bergopwaarts

lingen.

intensive care, maar ook op andere momenten. Ik weet

TIL-cellen uit en kweekten die op in het laboratorium. In

zou gaan. Het enige wat ik had, was een dik been. Ik hield

Na mij zijn nog twee patiënten behandeld. Eén daarvan

nog heel goed dat een chirurg van het NKI bij mij een

die tijd moest ik regelmatig een dag vanuit Roermond

echt vreselijk veel vocht vast, was zo’n vijftien kilo zwaar-

is binnen één maand genezen, bij de ander is stilstand

drain moest zetten. Een kleine operatieve ingreep waar-

naar Amsterdam reizen, maar dat vond ik niet zo’n pro-

der. De ene na de andere dokter of verpleegster kwam

bereikt. Al met al dus heel goede resultaten, als je be-

bij ik lokaal verdoofd werd. Hij was bezig om dat ding

denkt dat twee van de vijf zo goed als genezen zijn”.

bleem. Twee weken voordat ik met de behandeling zou

langs om te vragen hoe het met me ging en ze waren al-

starten, bleek dat ik een bacterie had in een wond op

lemaal verbaasd dat ik er zo vrolijk bij lag en grapjes lag te

mijn been. Daardoor moest de behandeling een maand

maken. Ik mocht lekker veel waterijsjes, deed er geen oog

Grotere TIL-studie

maken met een topchirurg in Nederland. Ja, daar heb ik

worden uitgesteld en moest een groot deel van de voor-

dicht maar maakte wel met iedereen een praatje. Er was

Dokter Haanen probeert momenteel de financiering van

goede herinneringen aan.

bereidingen opnieuw plaats vinden. Uiteindelijk kon ik

een broeder die zei: ‘Ik heb nog nooit zo’n lollige patiënt

een grotere TIL-studie rond te krijgen. Deze studie zal

Eens in de drie maanden ga ik terug voor controle. Dan

op 3 oktober starten met de TIL-therapie.

gehad’.

plaatsvinden in samenwerking met een ziekenhuis in

voel ik geen angst. Ik loop altijd even langs de afdeling

Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2012

www.stichtingmelanoom.nl

erin te krijgen en ondertussen zaten we elkaar moppen te vertellen. Het is een rare ervaring dat je lol staat te

www.stichtingmelanoom.nl

Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2012

17

Vervolg De wonderbaarlijke genezing van Hein Jambroers

Medisch

waar ik gelegen heb. Even dag zeggen, een praatje ma-

heden door bijvoorbeeld op internationale fora te kijken.

ken. Het klinkt misschien gek, maar ik kijk helemaal niet

Aarzel niet om BRAF-remmers te gebruiken, want die

negatief terug op wat ik heb meegemaakt. Ik ben ervan

kunnen je kwaliteit van leven aanzienlijk verhogen.

overtuigd dat het een doel had. Het is niet ‘zomaar’ ge-

Maar vooral: geniet van het leven. Piekeren en blijven

beurd; ik moet er iets mee doen.

hangen in doemscenario’s heeft totaal geen zin. Zet die

Door Inge van Houdt

Fase 1 studie: Veelbelovende resultaten met anti-PD1

knop om. Dat is misschien niet gemakkelijk en het duurt

18

Dochtertje

even voordat het lukt, maar het helpt wel. Daarmee

Ik weet nog goed dat er bij ons in Roermond een brand-

maak je het niet alleen gemakkelijker voor jezelf, maar

weercommandant stierf. Dat was een jaar voordat bij mij

ook voor anderen.

dat melanoom werd ontdekt. We hadden regelmatig

Wat ook belangrijk is: praat veel met anderen over je

contact bij evenementen, dus ik kende hem vrij goed. Hij

ziekte. Dat helpt je zo ontzettend veel bij het verwerken.

was net een maand met de VUT toen hij te horen kreeg

Sta open voor gesprekken, en wees zelf ook open. Dan

dat hij kanker had. Het was terminaal; hij had nog maar

maak je de drempel voor anderen ook lager. Je kunt ook

Wat doet PD-1?

elke 2 weken een hoge dosis anti-PD1. Uit de studie van

drie maanden te leven. Ik dacht toen bij mezelf: als ik nu

een uitgebreide mail sturen aan iedereen die je kent,

PD-1 (Programmed Dead-1) is een molecuul dat voor-

Merck is gebleken dat 51% van de patiënten na 12 we-

nog drie maanden te leven had, dan laat ik niet met me

waarin je beschrijft wat er met je aan de hand is en wat

komt op verschillende cellen van het immuunsysteem,

ken behandeling met anti-PD1, een reactie tegen de tu-

sollen. Ik word geen proefkonijn, maar verkoop de zaak

je wel of niet van je omgeving verwacht. Ik heb dat ook

zoals geactiveerde T-cellen, B-cellen en macrofagen.

mor ontwikkelden. In 9% deze patiënten was zelfs te

en ga drie maanden lang leuke dingen doen met mijn

gedaan en het heeft mij veel rust gegeven.

Deze immuun cellen spelen een belangrijke rol bij het

zien dat de tumor(en) volledig was/waren verdwenen.

Onlangs zijn de data bekend gemaakt van een fase 1 studie waarin patiënten met vergevorderd en uitgezaaide melanomen zijn behandeld met MK-3475 van Merck (MSD in Europa).

19

opruimen van bijvoorbeeld tumorcellen. PD-1 bindt

Noemenswaardig is ook dat 41% de 27 patiënten die

kreeg ik een soortgelijk bericht! En het gekke is, dan kijk

Publiciteit

zich specifiek aan een andere molecuul, PDL-1 (Pro-

eerder met ipilimumab werden behandeld, ook een re-

je er toch heel anders tegenaan! Ik dacht eigenlijk maar

Willen de meeste patiënten na hun behandeling zo min

grammed Dead Ligand -1), dat ook voorkomt op de

actie tegen de tumor hadden.

één ding: ik wil mijn kleine meisje groot zien worden.

mogelijk met hun ziekte bezig zijn, Hein zoekt sinds zijn

buitenkant van cellen. Maar als PD-1 op de immuuncel

Dat heb ik ook tegen de oncoloog gezegd: ‘Jullie mogen

genezing actief de publiciteit op. Hij vindt het belangrijk

bindt aan dit specifieke PDL-1 op een andere cel, dan

gezin. Reisjes maken en zo. En verdorie, een jaar later

alles met me doen, als ik Jenna maar zie opgroeien’. Mijn dochtertje is nu bijna zes. Ze heeft een hoop voor haar kiezen gehad en hoe ze daarmee omgegaan is, petje af! Ze ging bijna altijd mee naar het ziekenhuis,

dat de TIL-behandeling breder onder de aandacht wordt

heeft deze binding een remmende functie en stopt

gebracht en dat er geld wordt opgehaald voor TIL-on-

deze immuncel met het ‘ aanvallen’ van deze cel.

derzoek, zodat de therapie straks voor meer mensen be-

Op de buitenkant van melanoomcellen zit vaak ook

schikbaar is. Om die reden werkt hij

PDL-1. Het gevolg hiervan is dat als een immuuncel de

onder andere mee aan mailings van

melanoomcel wil aanvallen en opruimen (zodat de tu-

het KWF, is hij actief op internatio-

mor niet verder groeit), dan bindt de PD-1 op deze

‘Chemoriddertjes, zet ‘m op!’

nale fora en op Facebook, en ver-

actieve immuuncel aan de PDL-1 op de melanoomcel.

schijnt hij op verzoek op conferen-

Hierdoor stop de immuuncel de aanval en overleeft de

wonden, het bloeden, ze heeft het allemaal gezien en

ties om zijn verhaal te vertellen. Op dit moment heeft hij

tumorcel, waardoor die kan blijven delen en de tumor

hielp zelfs met verbinden. Ze was heel betrokken en te-

plannen om een benefietconcert te organiseren. Met de

groter wordt.

gelijkertijd ook heel nuchter. Op DVD had ze een teken-

opbrengst ervan wil hij niet alleen een vervolgtrial van

stond overal met haar neus bovenop. De bulten op mijn been, de

filmpje gezien dat “Paultje en de Draak” heette. Het

de TIL ondersteunen, maar ook projecten die direct ten

Wat doet MK-3475?

ging over chemoriddertjes die een draak (de tumor) ver-

goede komen aan de kankerpatiënt. Hein denkt aan

MK-3475, ook wel anti-PD-1, is een stof (antilichaam)

sloegen. Die chemoriddertjes zouden papa ook gaan

praktische dingen, bijvoorbeeld de aanschaf van koel-

dat zich ook specifiek bindt aan PD-1. Omdat deze

helpen, daar was ze van overtuigd. Ik zie haar nog met

kussens om haaruitval tijdens chemo te voorkomen of

stof bindt aan PD-1, kan het PDL-1 op de tumorcellen

Vervolgstudie:

het slangetje van het infuus in de handen staan en zeg-

van hometrainers die in de ziekenhuiskamer komen te

zich niet meer kan binden aan de immuuncellen. Kort

Deze veelbelovende resultaten hebben Merck er toe ge-

gen: ‘Chemoriddertjes, zet ‘m op!’ Toen ik vertelde dat

staan. Maar ook het vervullen van een laatste wens be-

gezegd wordt door de binding van anti-PD-1 de rem-

zet, een wereldwijde fase II studie te starten waarin de

ik weer beter was, zei ze heel relaxed: ‘Wist ik toch’.

hoort tot de mogelijkheden.

mende werking van PDL-1 geblokkeerd. Hierdoor

therapeutische effecten van MK-3475 worden vergele-

Voor mijn vrouw was het daardoor ook een stuk mak-

“Ik heb mijn eerste mailtje over dit concert verzonden

wordt de immuunreactie dus niet geremd.

ken met standaard chemotherapeutische behandelingen

kelijker. Het was een beetje twee tegen één, hè: ik was

op de dag dat ik de TIL-cellen kreeg”, vertelt hij. “Zo-

Onlangs zijn de data bekend gemaakt van een fase 1

in patiënten met vergevorderde melanomen.

positief, mijn dochter was positief, dan kon zij niet ach-

veel vertrouwen had ik in de behandeling. Ook in de

studie waarin 132 patiënten met vergevorderd en uit-

terblijven.

toekomst heb ik vertrouwen. Ik geniet echt elke dag van

gezaaide melanomen zijn behandeld met MK-3475

de tweede kans die ik heb gekregen”.

van Merck (MSD in Europa).

Positief Dat is ook wat ik anderen wil meegeven: wees positief. Zit

Wat is er uit de studie gebleken?

niet bij de pakken neer, maar pak de regie waar dat kan.

In de studie zijn de patiënten in 3 groepen verdeeld:

Vraag bij twijfel altijd een second opinion aan. Zorg dat je

groep 1: elke 3 weken een lage dosis anti-PD-1, groep

de meest actuele informatie hebt over behandelmogelijk-

2: elke 3 weken een hoge dosis anti-PD1, en groep 3:

Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2012

www.stichtingmelanoom.nl

www.stichtingmelanoom.nl

Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2012

Medisch Door Jan de Jong

Ipilimumab verbetert overleving ook op langere termijn.

20

bij het middel, dan kun je die patiënt deze

Dr. H. Kusters van de Velden vertelde

gevolg zou kunnen zijn van het eerder

ingrijpende therapie besparen.

over de zeer zeldzame melanomen van

vaststellen van een melanoom of een an-

de hersen- en ruggenmergvliezen, waar-

dere beoordeling door de patholoog-ana-

Trials oogmelanoom

bij soms onderscheid met hersenmetasta-

toom.

Dr. E. Kapiteijn uit het LUMC hield een

sen van een melanoom van de huid moei-

lezing over het oogmelanoom. Helaas is

lijk is.

Onderzoeksresultaten

In augustus 2010 werden de resultaten

lijkt de sterftecurve af te vlakken, wat zou

resultaten te maken. De gebruikte dose-

er voor de groep patiënten die uitzaaiin-

bekend gemaakt van een studie, waarbij

kunnen wijzen op een nog langduriger

ring ipilimumab was ruim drie keer zo

gen krijgen (meestal naar de lever) geen

Nacontrole

(VuMC), drs. H. Teulings (AMC) en drs.

ipilimumab + dacarbazine (DTIC) werd

effect bij de patiënten die goed hebben

hoog als die bij de trial waarop ipilimum-

goede behandeling beschikbaar. Patiën-

Dr. A. Brecht Francken (AvL) sprak over

K. Bol (UMCN) toonden voorlopige resul-

vergeleken met DTIC alleen, bij de be-

gereageerd op de behandeling. Er zijn

ab werd geregistreerd. De behandeling

ten worden nu bij voorkeur in een trial

de nacontrole van melanoompatiënten

taten van onderzoek in hun centrum. On-

handeling van uitgezaaid melanoom. De

wel een aantal kanttekeningen bij deze

met deze hoge dosering is nog niet gere-

(onderzoek) behandeld. Recent zijn er 2

met stadium 1 en 2 (alleen lokaal mela-

derzoek naar immunologische verande-

patiënten in het onderzoek waren niet

gistreerd. Verder kregen de patiënten

onderzoeken in Nederland gestart: in het

noom, zonder uitzaaiingen naar lymfklie-

ringen in de schildwachtklier na inbrengen

eerder voor hun uitzaaiingen behandeld.

een onderhoudsbehandeling met ipili-

LUMC met sotrastaurin een proteïneki-

ren of naar andere plaatsen in het li-

ipilimumab (Vu), behandeling van huid-

Jonge

onderzoekers,

drs.

B.Koster

De studie toonde een duidelijke verbete-

mumab, de DTIC-groep niet. De overle-

nase-C remmer en in het AvL met ipili-

chaam). De doelen van de nacontroles

metastasen met monobenzone en imiqui-

ring van de overleving voor de groep die

ving was weliswaar duidelijk beter dan in

mumab en RFA (radiogolven) van uit-

zijn: het opsporen van nieuwe melano-

mod (NKI) en tenslotte dendritische-cel-

ipilimumab kreeg.

de groep die alleen DTIC kreeg, maar in

zaaiingen in de lever.

men, controle van de lymfklieren, het in-

vaccinatie

formeren van de patiënt en controle op

positieve resultaten gevonden. Helaas zal

de ipilimumabgroep is inmiddels ook

(Nijmegen).

Er

worden

Recent zijn nieuwe gegevens uit deze

80% van de patiënten overleden. Er

PET- en CT-scans

het eigen medische handelen.

het nog wel even duren voor er voldoen-

studie bekend gemaakt over de overle-

wordt dus wel vooruitgang geboekt,

Over PET- en CT-scans bij het melanoom

Nieuwe melanomen worden in 75% van

de gegevens zijn om de precieze waarde

ving na 4 jaar. Ook na 4 jaar zijn de pati-

maar er zullen nog betere therapieën

van de huid hield dr. E. Bastiaannet

de gevallen door de patiënt zelf gevon-

van deze behandelingen vast te stellen.

ënten die ipilimumab hebben gekregen

moeten worden gevonden om de voor-

(LUMC) een lezing. Beide onderzoeken

den, dus daarvoor lijkt de nacontrole

beter af: ongeveer 20% is nog in leven, in

uitzichten voor alle patiënten met uitge-

vullen elkaar aan. Een CT toont longme-

geen winst op te leveren. De spreekster

Zorg pad Melanoom

de DTIC-groep nog slechts 10%. Verder

zaaid melanoom te verbeteren.

tastasen eerder dan een PET-scan, terwijl

meende dat controles een belangrijke rol

Mevr. M. de Boer vertelde wat het IKNL

een PET-scan beter is in het aantonen van

zouden kunnen spelen bij verbetering

allemaal kan doen om de medisch specia-

bot- en huidmetastasen. Een combinatie

van de kwaliteit van leven. In de nieuwe

listen te ondersteunen bij hun behande-

van beide levert de meeste gegevens op,

richtlijn wordt geadviseerd voor elke pati-

ling van kanker. Zo is er net een Zorg pad

maar bijna nooit is het van belang bij de

ënt een eigen zorgplan te maken. Daarin

Melanoom gemaakt, waarvan ziekenhui-

keuze voor de behandeling. In de pas uit-

kan, al naar gelang de wensen en de be-

zen gebruik kunnen maken om hun eigen

gebrachte richtlijn wordt dan ook geadvi-

hoeften van de patiënt, worden afge-

melanoomzorg te organiseren. IKNL doet

seerd om als er onderzoek naar metasta-

sproken hoe vaak en hoelang er controles

dat voor de beste kwaliteit van zorg voor

sen moet worden gedaan te kiezen voor

zullen zijn. Het is meer begeleiden dan

de patiënt. Helaas wordt die patiënt nau-

controleren. Voor patiënten dus zaak met

welijks betrokken bij het werk van IKNL.

Door Jan de Jong

Multidisciplinair symposium Melanoom

de CT.

Voor de tweede keer organiseerde de werkgroep immunotherapie Nederland een multidisciplinair symposium over melanoom op 21 november j.l. Een bijeenkomst voor onderzoekers, dermatologen, medisch-oncologen, chirurgen en oncologie-verpleegkundigen. Stichting Melanoom was er ook. Hieronder een korte samenvatting van de besproken onderwerpen van het symposium.

hun behandelaar dat zorgplan te maken Epigenetische afwijkingen

en daarin goede afspraken te maken over

Huidmonitor app

“Epigenetische fenomenen bij naevi en

de controles, eventuele psychosociale be-

Aan het einde van het symposium was er

melanomen” was de titel van de bijdrage

geleiding en afspraken over wat te doen

een discussie over Huidmonitor, de app

van dr. K. van den Hurk (MUMC). Gene-

als tussen controles een nieuwe verdach-

van Stichting Melanoom, tussen dr. Mar-

Bijwerkingen ipilimumab

reden om deze therapie te centraliseren

door de overheid verplicht is gesteld bij de

tische afwijkingen zijn veranderingen in

te plek wordt gevonden.

cel Bekkenk de initiatiefnemer van Huid-

Dr. A. van de Eertwegh uit het VuMC

in een beperkt aantal ziekenhuizen, waar

vergoeding van ipilimumab en vemurafe-

het DNA van de kankercel, zoals de

Het aantal melanoomdiagnoses neemt

monitor en dr. Michelle van Rossum uit

sprak over de bijwerkingen van ipilimum-

men voldoende ervaring heeft. Een over-

nib (Zelboraf). Door alle patiënten in sta-

BRAF-mutatie. Bij epigenetische afwijkin-

toe, elk jaar met ca 4%. Vooral onder ou-

het UMC Radboud. De laatste had vooral

ab (Yervoy) en hoe deze te behandelen.

zicht van de centrumziekenhuizen vindt u

dium 3 en 4 te registreren kan over enkele

gen is het DNA intact, maar zijn sommige

deren is het een steeds groter probleem,

juridische bezwaren (ontbreken keur-

Ipilimumab stimuleert de afweer van het

op onze website http://www.melanoom.

jaren een betere inschatting worden ge-

genen door kleine veranderingen in de

ook al omdat het aantal dikke melano-

merk) en vindt de informatie die de app

lichaam en de bijwerkingen zijn daar een

nfk.nl/huidkanker/melanoom/richtlijnen

maakt van de nuttige effecten van deze

structuur niet meer af te lezen en daar-

men in deze groep toeneemt. Ook de

verschaft te summier. Marcel Bekkenk

dure middelen en de totale kosten ervan

door als het ware uitgeschakeld. Deze

sterfte aan melanoom neemt de laatste

was uiteraard voorstander van het ge-

gevolg van: er treedt ook een afweer op tegen gezonde cellen. Als de patiënt door

Registratie patiënten

(medicijnen + alle bijkomende kosten als

epigenetische veranderingen zijn net als

jaren toe. We moeten nog afwachten of

bruik van de nieuwe technieken om men-

een ervaren team wordt behandeld zijn

Naast centralisatie worden er ook afspra-

gevolg van de bijwerkingen). De registra-

DNA veranderingen in kaart te brengen,

de nieuwe geneesmiddelen voor de be-

sen bewust te maken van de risico’s op

deze, soms ernstige, bijwerkingen goed

ken gemaakt over registratie van alle me-

tie zal helaas geen antwoord kunnen ge-

zoals later prof M. van Steensel liet zien.

handeling van uitgezaaid melanoom daar

melanoom en kon melden dat er al een

te behandelen. Vaak kan daarna de be-

lanoompatiënten in niet meer te opereren

ven op de vraag welke patiënten baat

Inzicht in epigenetische veranderingen

verandering in zullen brengen.

aantal melanomen zijn ontdekt na ge-

handeling met ipilimumab weer worden

stadium 3 en 4. Dr. K. van der Hoeven

hebben bij ipilimumab en wie niet. Immers

kan uiteindelijk leiden tot nieuwe vormen

Bij de cijfers moet wel worden bedacht,

bruik van de app. Het merendeel van de

voortgezet. De ernstige bijwerkingen zijn

(LUMC) vertelde over deze registratie, die

als je kunt voorspellen wie geen baat heeft

van behandeling.

dat de stijging, of een deel daarvan, een

zaal zag meer voor- dan nadelen.

Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2012

www.stichtingmelanoom.nl

www.stichtingmelanoom.nl

Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2012

21

Korte berichten

Oproep Doe jij mee aan de proeftuin van Kanker.nl? Kanker.nl

22

Kanker.nl wordt een website waar ieder-

2013 moet de proeftuin zodanig gereed

een te maken heeft (gehad) met kanker

zijn, dat lancering van Kanker.nl volgt in

betrouwbare informatie over kanker en

april 2013.

(patiënten)organisaties kan vinden, en

Kanker.nl zoekt enthousiaste moderatoren

Voordat je aan de slag gaat, krijg je van

Melanoom Nieuws zoekt redacteuren!

Jaarlijks is er een bijeenkomst waarbij je je

van artikelen, columns of interviews

Nieuw postbusnummer Secretariaat Stichting Melanoom

ons een training op ons kantoor. Je wordt

Wil jij een bijdrage leveren aan het

begeleid door de communitymanagers.

Melanoom Nieuws door het schrijven

collega-moderatoren kunt ontmoeten en

en heb jij een vlotte pen? Neem dan

Zoals u in het schijven van het bestuur

ervaringen kunt uitwisselen. Je reiskosten

contact op met de redactie van het

kunt lezen, is onze zeer gewaardeerde

worden hierbij vergoed.

Melanoom Nieuws en mail naar:

secretariaatsmedewerkster Inge Rama-

[email protected]

ker ziek geworden en heeft zij moeten

Wat kun je van ons verwachten?

Zit jij veel op online sociale netwerken en

Wil je meer weten?

besluiten te stoppen met het secretari-

Wil je meer informatie? Vraag het volledi-

aat. Het secretariaat is overgenomen

waar je als deelnemer mee kunt doen

Start met prostaatkanker,

vind je het tegelijkertijd waardevol om je

aan discussiegroepen en ‘anderen zoals

eierstokkanker, polyposis, leukemie

in te zetten voor mensen die geraakt zijn

ge functieprofiel aan. Dit kun je doen door

jij’ online kunt ontmoeten. Je wordt

en dikkedarmkanker

door kanker? Vind je het leuk om gesprek-

een mailtje te sturen naar één van de com-

Melanoom Nieuws digitaal!

deelnemer door een persoonlijk profiel

In de eerste fase van de proeftuin star-

ken van deelnemers in goede banen te

munity managers, Peter: pheine@kanker.

aan te maken. Dit profiel zorgt ervoor

ten we met vijf kankersoorten: eierstok-

leiden? Meld je dan aan als moderator van

nl of Joska: [email protected].

dat je informatie op maat ontvangt en

kanker, dikkedarmkanker, prostaatkan-

Kanker.nl. Op het nieuwe Kanker.nl speelt

liever in uw mailbox dan in uw

met mensen in contact kunt komen met

ker, leukemie en FAP (Polyposis).

de community vanaf de opening van de

brievenbus?

proeftuin een hele belangrijke rol. Hier

Mail of bel dan met het secretariaat.

overeenkomstige

profielkenmerken.

Ontvangt u het Melanoom Nieuws

Kanker.nl is een initiatief van KWF Kan-

Maar ook anderen kunnen zich alvast

kunnen patiënten, naasten en andere ge-

kerbestrijding, de Nederlandse Federatie

aanmelden

ïnteresseerden discussies en groepen star-

van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK),

Ook wanneer jij als (ex-)patiënt of naas-

ten. De deelnemers op Kanker.nl kunnen

E-mail: secretariaat@

Integraal

Nederland

te te maken hebt (gehad) met een an-

online met elkaar in contact komen, erva-

stichtingmelanoom.nl

(IKNL) en Integraal Kankercentrum Zuid

dere kankersoort, kun je je wel alvast

ringen uitwisselen en hun mening geven.

(IKZ).

aanmelden voor de proeftuin. Je wordt

Uiteraard met respect voor elkaar.

Kankercentrum

door Sylvie Wauters. Dit betekent dat het postbusnummer van de Stichting is gewijzigd in: Postbus 9722, 4801 LV Breda. Het telefoonnummer is ongewijzigd: 088 – 002 97 46.

Telefoon: 088-0029746

dan op een later tijdstip uitgenodigd Uitnodiging

voor de proeftuin. Langzamerhand brei-

Wat ga je doen?

deelname proeftuin Kanker.nl

den we de proeftuin uit met steeds meer

Kanker.nl is op zoek naar mensen die als

Kanker.nl zoekt deelnemers voor in de

kankersoorten.

moderator de discussiegroepen willen lei-

proeftuin. De proeftuin is een besloten

COLOFON

den, vanaf het moment dat de proeftuin

Melanoom Nieuws is een uitgave van de Stichting Melanoom en verschijnt 4 keer per jaar. Artikelen uit de uitgaven mogen worden overgenomen mits de bron uitdrukkelijk wordt vermeld.

omgeving waar vanaf december de mo-

Het testen doe je thuis op je eigen com-

van Kanker.nl wordt geopend (in decem-

gelijkheden van Kanker.nl uitgebreid ge-

puter, wanneer het jou uitkomt en ge-

ber). Als moderator ben je het eerste aan-

test worden. Na afloop van deze periode,

beurt deels aan de hand van een of

spreekpunt voor vragen, opmerkingen en

Redactie Melanoom Nieuws

Secretariaat Stichting Melanoom

in april 2013, wordt Kanker.nl gelan-

meerdere opdrachten. De tijd die je erin

suggesties binnen de discussiegroepen op

Eindredactie:

Karin Brunia

Postbus 9722, 4801 LV Breda

ceerd. Wil jij als (ex-)patiënt of naaste ons hel-

steekt, kun je zelf bepalen en varieert van

Kanker.nl. Maar je zorgt vooral voor een

Redactie:

Annemaret Bouwman

Tel. 088-002 97 46

een uur tot een paar uur per week. Van

veilige plek waar mensen in een prettige



Inge van Houdt

[email protected]

tevoren ontvang je een duidelijke uitleg.

sfeer hun zorgen of vragen kunnen delen.



Jan de Jong

Rekeningnummer 75 30 279 t.n.v. Stichting Melanoom,



Youssef el Yahemdy

Purmerend

pen om als een van de eerste gebruikers



het platform Kanker.nl in de proeftuin te

Aanmelden

Als moderator begeleid je (op vrijwillige

testen? Meld je dan aan!

Ben je nieuwsgierig geworden en wil je

basis) één of meerdere groepen. Dit houdt

Vormgeving en productie

Lotgenotencontact

ons helpen met testen? Meld je dan aan

in dat je dagelijks kijkt hoe het gaat in de

Matt Art, Concept & Design, tel. 023-541 14 99, www.mattart.nl

Tel: 088-002 97 47

De proeftuin is vanaf december tot en

voor de proeftuin. Stuur een e-mail

groep en of er bijvoorbeeld vragen zijn.

met maart 2013 open. Vanaf december

naar: [email protected]. Zet in de

Afhankelijk van het aantal groepen en de

Drukwerk

starten de eerste deelnemers met testen,

mail je voor- en achternaam en vermeld

activiteit van de deelnemers, schatten we

Drukkerij Out, www.drukkerij-out.nl

in de loop der tijd wordt het aantal tes-

dat je mee wilt doen aan de proeftuin.

in dat hier minimaal vier uur per week mee

ters steeds groter en worden er ook

Daarna ontvang je een bevestiging met

bezig bent. Je brengt verslag uit aan de

Kopij

steeds meer mogelijkheden van Kanker.

meer informatie en uitleg.

communitymanager die de gehele com-

Sluitingsdatum van de kopij voor de volgende uitgave: 25 februari

Webredactie

nl aangeboden. De proeftuin wordt zo

Voor meer informatie over de proeftuin

munity beheert. En je hebt regelmatig

Kopij bij voorkeur aanleveren via [email protected]

Jan de Jong

steeds completer. Op het eind van maart

zie www.kanker.nl/werkmee/proeftuin

overleg met collega-moderatoren.

Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2012

STICHTING MELANOOM

www.stichtingmelanoom.nl

[email protected] Website www.stichtingmelanoom.nl

[email protected] www.stichtingmelanoom.nl

Melanoom Nieuws • Nummer 4 • december 2012

23

Vriend Vriend je staat naast me door niet in te gaan op de dagen waar medelijden verleidelijk is voor het grijpen ligt vanzelfsprekend lijkt niet in op onder tussen bij maar met jouw sterkte ik naast me als zwakte op de loer ligt kan ik mijn eigen hoofd rechthouden. Marina San Giorgi

STICHTING MELANOOM