JAARVERSLAG 2013 van Stichting Melanoom
Patiëntenorganisatie voor mensen met melanoom en oogmelanoom
Secretariaat van Stichting Melanoom Postbus 9722 4801 LV Breda
[email protected] website:www.stichtingmelanoom.nl
Inhoud 1.0 Inleiding ................................................................................................................................ 3 2.0 Organisatie ........................................................................................................................... 3 2.1 Bestuur ................................................................................................................................. 3 2.2 Medewerkers ....................................................................................................................... 4 2.3 Vrijwilligers ........................................................................................................................... 4 2.3.1 Werving van vrijwilligers ................................................................................................... 5 2.3.3 Intentie-overeenkomst vrijwilligers .................................................................................. 5 2.4 De Raad van Advies .............................................................................................................. 5 2.5 Leden/donateurs .................................................................................................................. 6 3.0 Doelstellingen ....................................................................................................................... 6 3.1 Lotgenotencontact ............................................................................................................... 6 3.1.1 Landelijke contactdag........................................................................................................ 7 3.2 Informatievoorziening .......................................................................................................... 7 3.2.1 MelanoomNieuws ............................................................................................................. 8 3.2.2 Website ............................................................................................................................. 8 3.2.3 Folders en Boeken ............................................................................................................. 9 3.2.4 Voordrachten en voorlichtingsbijeenkomsten................................................................ 10 3.2.5 Huidmonitor App ............................................................................................................. 11 3.2.6 Externe contacten en samenwerking .............................................................................. 12 3.2.7 Ledenraadpleging ............................................................................................................ 12 3.3 Belangenbehartiging .......................................................................................................... 12 3.3.1 Kwaliteit van zorg ............................................................................................................ 13 3.3.2 European Melanoma Advocacy Group ........................................................................... 13 4.0. Wetenschappelijk onderzoek en onderwijs ...................................................................... 14 4.1. Buitengewoon hoogleraarschap ....................................................................................... 14 5.0 Financiële verslaglegging .................................................................................................... 14
2
1.0 Inleiding Hierbij treft u het jaarverslag 2013 van Stichting Melanoom. Stichting Melanoom is in 1995 opgericht en is een patiëntenorganisatie voor mensen met huid -en oogmelanoom. In dit jaarverslag zal eerst de organisatie worden toegelicht, daarna volgt per activiteit een verslag over het jaar 2013.
2.0 Organisatie Stichting Melanoom wordt gerekend tot de middelgrote patiëntenorganisaties. Met 23 andere kankerpatiëntenorganisaties wordt Stichting Melanoom ondersteund door het bureau van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). In onderstaand organigram (fig. 1) wordt de organisatie van de Stichting weergegeven. Het bestuur van Stichting Melanoom wordt ondersteund door een Raad van Advies.
Bestuur
medewerker secretariaat / coördinator vrijwilligers
Raad van Advies
Telefoonteam
E-mailteam
Vrijwilligers individueel lotgenotencontact
Redactie
Belangen-
Melanoom Nieuws
behartiging
Regio
vrijwilligers
vertegenwoordigers
Landelijke
Stands en beurzen
Contactdag
Webredactie
Forum
2.1 Bestuur Het bestuur was in 2013 goed op sterkte. In januari 2013 is Manon van der Linden erbij gekomen als algemeen bestuurslid en heeft vooral Astrid Nollen ondersteund bij de PR- en Communicatie werkzaamheden. Het bestuurslid oogmelanoom Rob van Tijen is vanwege privéredenen gestopt met de werkzaamheden. Deze functie is overgenomen door Giel Klaver. Het bestuur wil meer kader stellend gaan besturen. Eind 2013 hebben alle bestuursleden hun functie geëvalueerd en zijn er nieuwe bestuursdoelen geformuleerd. Dit zal in de loop van 2014 verder worden uitgewerkt en uitgevoerd en tevens ook worden opgenomen in het nieuwe beleidsplan. Het nieuwe beleidsplan zal in 2014 gereed zijn.
3
In april 2013 hebben de penningmeester en voorzitter aangegeven hun functies vacant te stellen. Zij gaven de Stichting een jaar de tijd om opvolging te zoeken. In november 2013 gaf ook de vicevoorzitter aan haar functie neer te willen leggen, zij wil ruimte maken voor een nieuwe ‘tandem’ voorzitter-vicevoorzitter. Per 31 december 2013 waren er voor zowel de functie van voorzitter als penningmeester 2 kandidaten gevonden. Begin 2014 zal een definitieve keuze gemaakt worden door het bestuur en de overdracht plaatsvinden. De samenstelling van het bestuur van Stichting Melanoom was per 31/12/2013: Dagelijks Bestuur: Mevr. Dr. N.A. (Nelleke) Gruis Dhr. D. (Dick) Ramaker Mevr. Drs. S. (Selma) Atalay Overige bestuursleden: Mevr. Drs. P. (Petra) Sijpkes Dhr. Drs. M.C.C. (Martijn) Janmaat Mevr. A.E. (Astrid) Nollen- de Heer Dhr. G. (Giel) Klaver Mw. Mr. M. (Manon) van BaardwijkVan der Linden
voorzitter financiën/penningmeester secretaris
lotgenotencontact/persoonlijk contact/vicevoorzitter belangenbehartiging public relations en communicatie bestuurslid oogmelanoom algemeen bestuurslid
2.2 Medewerkers De Stichting had in 2013 een betaalde medewerkster, Sylvie Wauters. Sylvie is sinds december 2012 op projectbasis voor 0,4 fte aangesteld via de stichting in de functie van secretariaatsmedewerkster en coördinator van de vrijwilligers. Naast deze functie is Sylvie Wauters ook de coördinator van het Landelijke Contact Dag (LCD) en ondersteunend medewerkster voor het bestuur. Het secretariaat is hierdoor verhuisd naar Breda.
2.3 Vrijwilligers Stichting Melanoom kan niet functioneren zonder de grote inzet van vele vrijwilligers. Op verschillende gebieden en werkterreinen binnen de stichting zijn zij actief. Binnen het bestuur, als redacteur voor MelanoomNieuws, als beheerder van de website, het forum of als lid van het Lotgenotencontact (telefoon- en/of e-mailteam), in het team voor de organisatie van de Landelijke Contactdag of als medewerker in de stands tijdens zorgmarkten, symposia e.d. Wij willen ook op deze plaats onze grote waardering daarvoor uiten. Wij hebben op dit moment ongeveer 40 vrijwilligers. Helaas hebben wij in januari 2013 afscheid moeten nemen van Inge Ramaker. Sinds 2003 was zij een actieve, betrokken vrijwilligster. Zij was ook de eerste betaalde kracht voor het secretariaat en coördinator van de vrijwilligers. Daarnaast moesten wij in december 2013 afscheid nemen van Marieke van der Schans, een actieve vrijwilligster in de werkgroep LCD. In november heeft de Vrijwilligers dag plaatsgevonden in Utrecht. Er is gekookt in de vorm van een wedstrijd, dat was een groot succes. Aan het einde van dit jaar hebben alle vrijwilligers een kerstkaart en/of een attentie gekregen voor hun actieve inzet voor de Stichting.
4
2.3.1 Werving van vrijwilligers Het werven van vrijwilligers blijft een voortdurend punt van aandacht. Wij zijn blij dat het verloop onder de vrijwilligers beperkt is gebleven. Echter, door de uitbereiding van de werkzaamheden binnen de Stichting, is het noodzakelijk om nieuwe vrijwilligers aan te blijven trekken. Actieve werving van vrijwilligers is geschied door het benaderen van scholen voor journalistiek, prikbord van het PGO, prikbord van de NamenBank, gastles Erasmus MC (oncologieverpleegkundigen) en via de nieuwssectie van de NFK. Dit heeft de volgende vrijwilligers opgeleverd: 1 voor lotgenotencontact 2 voor de redactie MelanoomNieuws 1 voor het beheer van de website 2 kandidaten voor penningmeesterschap (beiden nieuw geworven) 2 kandidaten voor het voorzitterschap, waarvan één kandidaat reeds actief was als bestuurslid.
2.3.2 Opleiding In 2013 hebben 2 vrijwilligers van de Stichting Melanoom gebruik gemaakt van cursussen die aangeboden werden door PGO Support. Te weten: `bladen maken` `journalistiek schrijven`. Sylvie Wauters heeft de cursus ‘Leiding geven aan vrijwilligers’ gevolgd bij een extern opleidingsinstituut.
2.3.3 Intentie-overeenkomst vrijwilligers In het kader van de verdere professionalisering van de Stichting wordt sinds juli 2013 gewerkt met een ‘Intentieovereenkomst’ voor vrijwilligers. Met deze intentieverklaring hoopt de Stichting de verwachtingen van en naar beide partijen beter te kunnen managen en de vrijblijvendheid meer vorm te geven. Tevens worden evaluatie momenten afgesproken en de Gedragscode, NFK klachtenreglement en een declaratieformulier overhandigd.
2.4 De Raad van Advies De Raad van Advies ondersteunt het bestuur waar nodig en geeft gevraagd of ongevraagd advies. De Raad van Advies leden zijn in 2013 bij de volgende onderwerpen betrokken door het bestuur: Beleidsplan, folder uitgezaaid melanoom, folder instructie zelfonderzoek, forum, medische publicaties Melanoomnieuws. Oud lid van de Raad van Advies, Dr. Pjotr Israëls blijft beschikbaar voor consultatie in het kader van het forum. Dr. J.W.P. van der Veen is in 2013 teruggetreden als lid van de Raad van Advies, omdat het AMC, waar hij werkzaam is, geen melanoomcentrum is en er dus geen oncologische behandelingen van melanoom plaats vindt. Dr. C. Blank is toegetreden als lid van de Raad van Advies. Ook via deze weg willen we alle leden van de Raad van Advies bedanken voor hun bijdrage afgelopen jaar.
5
De Raad van Advies had op 31 december 2013 de volgende samenstelling: Dhr. J.C. Aalders oud-voorzitter Stichting Melanoom Mevr. Prof. Dr. W. Bergman dermatoloog LUMC Dhr. Dr. H. Bonenkamp chirurg RadboudUMC Dhr. Prof. Dr. G. P. M. Luyten oogheelkundige LUMC Dhr. Prof. Dr. J. Haanen internist oncoloog AVL Mevr. S. ter Meulen verpleegkundig specialist dermato-oncologie AVL Dhr. Dr. C. Blank internist-oncoloog AVL Mevr. Dr. E. de Vries epidemioloog Erasmus MC
2.5 Leden/donateurs Stichting Melanoom kent formeel geen leden maar donateurs. In dit jaarverslag spreken wij toch van leden. Gezien de toenemende incidentiecijfers van melanoom rijst ieder jaar de vraag of wij wel voldoende mensen uit onze doelgroepen bereiken. Belangrijke activiteiten van de stichting, zoals: Het lanceren van Huidmonitor-app YouTubefilmpje ‘beste 16-jarige ik’ Onze rol als belangenbehartiger hebben wel geleid tot een toenemend aantal bezoekers van onze website en Facebookpagina, maar niet tot een toename van leden. Het gelijk blijven of zelf afnemen van leden is een trend die door alle kankerpatiënten organisaties wordt herkend. Het KWF heeft daarom een subsidieverstrekking los gekoppeld van het aantal leden. In het jaar 2013 telde Stichting Melanoom ongeveer 660 officiële donateurs, een kleine stijging t.o.v. het jaar 2012.
3.0 Doelstellingen De doelstelling van de Stichting zijn: Belangenbehartiging van de melanoom- en oogmelanoompatiënt. Het bieden van ziekte specifieke informatie en preventie Het bieden van lotgenotencontact.
3.1 Lotgenotencontact Het Lotgenotencontact draait op een getraind telefoon- en emailteam. Eind 2012 is dit team versterkt met een nieuwe jonge vrijwilliger, waardoor het telefoonteam nu uit 5 personen bestaat. Indien patiënten specifiekere ervaringen willen uitwisselen, dan worden zij door de vrijwilliger met een andere lotgenoot in contact gebracht. Dit geldt tevens voor de vragen die per email worden gesteld. Indien vragen niet beantwoord kunnen worden door de vrijwilligers, dan worden deze vragen voorgelegd aan het bestuur of Raad van Advies. Voor het jaar 2013 zijn de volgende gegevens beschikbaar: Er waren in totaal 160 hulpvragen (vervolgvragen van dezelfde mensen –soms over meerdere dagenniet meegeteld), waarvan 2/3 door vrouwen gesteld: 116x een vraag met betrekking tot een huidmelanoom 11x een vraag met betrekking tot het oogmelanoom. Gegevens leeftijdsopbouw zijn niet bekend. Inhoud van de vragen: 43x de ziekte zelf
6
93x een behandeling 13x de psychologische belasting van de ziekte 6x een maatschappelijk probleem 34x overige vragen.
Dit geldt ook voor onze reactie op de vragen: 64x was goed luisteren voldoende 101x advies geven 11x is er een folder opgestuurd of ernaar verwezen 13x is iemand gekoppeld aan een lotgenoot 12x is er verwezen naar een instantie 7x is er verwezen naar een andere oplossing. Tijdsduur van het lotgenotencontact: 28x in 5 minuten 45x in 10 minuten 26x tussen de 10 en 20 minuten in 60x in meer dan 20 minuten.
Het forum van Stichting Melanoom wordt goed bezocht. In 2013: 440 verschillende leden bezochten het forum zijn er 112 nieuwe onderwerpen aangedragen zijn er 987 berichten geplaatst. De moderatoren beheren het forum en de content.
3.1.1 Landelijke contactdag Op de achttiende landelijke contactdag was het thema: “Zoekend naar evenwicht”. Dit was het tweede jaar dat we de contactdag in Hotel van der Valk in Breukelen hebben gehouden. Het werd zeer goed bezocht, er waren ongeveer 125 deelnemers. Dhr. Dr. M. Bekkenk (dermatoloog) heeft een voordracht gegeven over de ontwikkeling van Huidmonitor app samen met Stichting Melanoom. Dhr. Prof. Dr. J. Haanen (internist- oncoloog) heeft gesproken over bestaande behandel mogelijkheden en de aankomende trials. Daarnaast was er weer een ervaringsverhaal van een melanoompatiënt. ‘s Middags kon men kiezen tussen 3 verschillende workshop (behandeling melanoom, dendritische celtherapie voor oogmelanoom en de praktische gevolgen van melanoom). De dag werd afgesloten met een informele borrel.
3.2 Informatievoorziening De Informatievoorziening van Stichting Melanoom is in hoofdlijnen tweeledig: preventieve informatie en ziekte specifieke informatie. De Stichting communiceert via verschillende kanalen namelijk: de website St. Melanoom, MelanoomNieuws, Facebookpagina Stichting Melanoom, Twitter, LinkedIn, YouTube, foldermateriaal, presentaties, stands tijdens evenementen en de Huidmonitor app. Door de Facebook actie ‘Bescherm jezelf en je vrienden’ van maart 2013 is het aantal ‘likes’ van 36 naar ruim 3600 gestegen. Deze actie was een samenwerking met La Roche Posay. Hier werden 5000 zonbeschermingspakketjes verstuurd naar mensen die zich op onze Facebook pagina daarvoor hadden ingeschreven. Deze actie was een groot succes, want binnen 48 uur waren alle 5000
7
pakketten aangevraagd. Gebleken is dat wij onze achterban ook goed bereiken met posts op Facebook. Facebook is daarom een belangrijk medium voor de Stichting geworden. Het bestuurslid PR- Communicatie, Astrid Nollen - de Heer is eindverantwoordelijk voor de communicatie via deze kanalen. Verder heeft Stichting Melanoom via YouTube het filmpje ‘Beste 16- jarige ik’ gelanceerd. Dit filmpje heeft zeer veel nationale en regionale media aandacht gegenereerd en is inmiddels ruim 600.000 keer bekeken. Dit filmpje is het initiatief geweest van een 16- jarige scholiere in het kader van een schoolproject. Stichting Melanoom heeft het filmpje helpen vervaardigen en gelanceerd. Naar aanleiding van dit filmpje heeft Stichting Melanoom samen met de Etos een zonnewijzer samengesteld. Deze kleine folders hebben gedurende het hele zomerseizoen in alle Etoswinkels in Nederland gelegen. In juni heeft Stichting Melanoom de campagne `Feiten & Fabels` gelanceerd in samenwerking met fotograaf Jeroen Hofman. Ook deze campagne heeft zeer veel media aandacht gegenereerd.
3.2.1 MelanoomNieuws De redactie heeft in 2013 een goed blad neergezet. De redactie is in 2013 uitgebreid met 3 nieuwe personen. De waardering voor MelanoomNieuws van de donateurs is groot. Dit blijkt ook uit de ledenraadpleging begin 2013. MelanoomNieuws is dit jaar vier keer verschenen en is ook via de website beschikbaar. Een aantal leden hebben aangegeven alleen nog een elektronische versie in pdf-formaat te willen ontvangen.
3.2.2 Website Het was het jaar van ons preventiefilmpje ‘Beste 16-jarige-ik’, dat op 21 maart 2013 is gelanceerd. Het aantal bezoeken aan de website van Stichting Melanoom neemt nog steeds toe. In de kwartaalstatistieken zien we een piek in het 2e kwartaal van 2012, veroorzaakt door de lancering van de Huidmonitor app. Het aantal pagina’s per bezoek is redelijk stabiel, maar niet erg hoog: ca. 2,5. De duur van het verblijf is ca. 2 minuten.
8
Jaaroverzicht 2010 t/m 2013:
Meest bezochte pagina’s in 2013 (in afnemende frequentie): Melanoom (ca. 25% van de bezochte pagina’s) basaalcelcarcinoom (ong. 5%) huidkanker (ong. 4%) zeldzame huidkanker (ong. 3%) plaveiselcelcarcinoom (ong. 3%) forum (ong. 3%) oogmelanoom (ca. 2%). In 2012 is het project kanker.nl gestart, een samenwerking van KWF Kankerbestrijding, NFK, IKNL en IKZ. De bedoeling is om 1 portal te creëren voor iedereen op zoek naar informatie over kanker, lotgenoten en patiëntenorganisaties. Ook Stichting Melanoom zal op termijn zijn website onderbrengen bij kanker.nl. Gezien deze ontwikkeling heeft de Stichting geen ingrijpende wijzigingen in de eigen website doorgevoerd. De webredactie bestond in 2013 uit 1 persoon. Eind 2013 is daar een vrijwilliger bij gekomen. Wij zoeken voor de webredactie nog steeds extra vrijwilligers.
3.2.3 Folders en Boeken Haai-dolfijn folder In het kader van preventie is in 2009 de haai-dolfijn folder over vroeg herkenning van het melanoom geïntroduceerd door onze bijzonder hoogleraar Prof. Dr. Wilma Bergman. Deze folder maakt duidelijk hoe veranderende moedervlekken tijdig kunnen worden herkend. In 2013 zijn er ongeveer 18.000 van deze folders verspreid of aangevraagd door dermatologen, huisartsen, schoonheidsspecialisten en huidtherapeuten. Ook tijdens beurzen vindt de folder gretig aftrek onder de bezoekers. Brochure oogmelanoom Deze nieuwe brochure, die in 2010 in samenwerking met de afdeling oogheelkunde van het LUMC werd opgesteld, is in het eerste kwartaal van 2011 aan het folderassortiment toegevoegd en is tevens op de website gezet. Deze wordt gestuurd naar patiënten, die zich aanmelden als donateur. Verder is deze in 2013 niet aangevraagd door externe partijen of patiënten. Kwaliteitscriteria melanoom In het voorjaar van 2010 is de brochure Kwaliteitscriteria uitgebracht ( zie 3.3.1). Naar alle leden is een exemplaar toegezonden.
9
De brochure wordt inmiddels intensief gebruikt in zorg-verbeter-trajecten met betrekking tot het melanoom (zie 3.3). In 2013 is besloten de folder te herschrijven vanuit het oogpunt van de patiënt. De folder krijgt een nieuwe naam: ‘Een melanoom; hoe krijgt u de beste zorg?’. Begin 2014 zal de folder verschijnen. Kinderboek Dikkie Dik Stichting Melanoom heeft het initiatief genomen om op een bijzondere manier kinderen voor te lichten over (veilig) zonnen. De missie van het boekje: het op jonge leeftijd kinderen leren zich te beschermen tegen de gevaren van de zon. Het boekje is exclusief te koop via de website of via de speciale Dikkie Dik site: www.dikkiedikendesmeerpoes.nl. In 2013 zijn er 119 boekjes verkocht. Helaas heeft de uitgever het boekje vanaf de zomer 2013 ook in eigen beheer uitgegeven. Brochure: Geven, Schenken en nalaten In 2010 is de brochure: Geven, Schenken en nalaten uitgebracht. De folder is op verzoek van veel leden ontwikkeld en voorziet in informatie over het doen van een gift aan de stichting of het structureel financieel ondersteunen van de Stichting door tussenkomst van een notaris. De folder is in 2013 niet opgevraagd door belangstellenden. Algemene folder Stichting Melanoom De algemene folder van de Stichting is ook in het najaar herschreven. De tekst is geüpdatet en de kernactiviteiten van de Stichting zijn beter toegelicht:
Belangenbehartiging Informatievoorziening Lotgenotencontact
In 2014 zal deze folder beschikbaar zijn. Verder zijn de volgende nieuwe folders in ontwikkeling: ‘Instructie voor zelfonderzoek na verwijdering van een melanoom’ Deze brochure is bedoeld voor mensen bij wie een melanoom is verwijderd en gaat over zelfonderzoek van de huid en lymfeklieren. Deze folder is geschreven door ons Raad van Advies lid Sylvia ter Meulen (verpleegkundig specialist) en ter beschikking gesteld aan Stichting Melanoom door de afdeling PR en Voorlichting van het Antoni van Leeuwenhoek. De folder komt tot stand dankzij een financiële bijdrage van Bristol-Myers Squibb. De folder is aangepast door Stichting Melanoom en bestemd voor stadium 1/2 patiënten en zal verspreid worden onder dermatologen en ziekenhuizen. De folder is vanaf half 2014 beschikbaar. ‘Uitgezaaid melanoom, wat nu?’ In deze folder worden de verschillende behandelmogelijkheden voor stadium 3 en 4 melanoompatiënten toegelicht. Het doel van de folder is de patiënt zo geïnformeerd mogelijk het gesprek met de behandelend arts te laten voeren. Deze folder is geschreven door een professioneel medisch schrijver, 2 bestuursleden van Stichting Melanoom en 4 leden van onze Raad van Advies. De folder is mogelijk gemaakt door een financiële bijdrage van Bristol-Myers Squibb en is vanaf juli 2014 beschikbaar.
3.2.4 Voordrachten en voorlichtingsbijeenkomsten In 2013 is de Stichting ook regelmatig gevraagd zich mondeling of met een stand te presenteren op evenementen en voorlichtingsbijeenkomsten.
10
De Stichting was op de volgende evenementen en voorlichtingsbijeenkomsten aanwezig: Maand: Datum: Plaats: Gelegenheid: Januari 29 Kwintsheul Vrouwengilde februari 2 Nijmegen Wereldkankerdagen 4 Harderwijk Opening inloophuis De Maretak Maart 6 Medemblik Scholen voorlichtingsproject MirandaMania 16 Medemblik MirandaMania 20 Rotterdam Gastlessen oncologieverpleegkundigen 23 Breukelen LCD April 19 Den Haag Lotgenotenborrel 19 Geldermalsen Presentatie gevolgen zonverbranding 23 Keukenhof Eindtrekking Telegraaf Puzzelactie Mei 22 Den Haag Infomarkt Opleiding Huidtherapie 26 landelijk Bescherm je huid dag 29 Rotterdam Gastlessen oncologieverpleegkundigen Juni 1 en 2 Venray Zomerbeurs 13 Amsterdam Symposium AVL 21 Utrecht Digitale Zorg Event September 18 Rotterdam Gastlessen oncologieverpleegkundigen 21/22 Utrecht Dermafair Oktober 12 Amsterdam Open Dag AVL November 19/20 Ede V&VN oncologiedagen
Verder hebben er verschillende vrijwilligers van Stichting Melanoom de volgende symposia en congressen bezocht:
23 april 26 juni 9 oktober 4-nov
Bodegraven Sittard Utrecht Ede
Roche Kankerpatiënteninformatiedag (Onderwerp ‘Enquêtes en ledenraadplegingen’) Manifestatie Cliëntenintitiatieven symposium 'Nazorg', IKNL Win-O
3.2.5 Huidmonitor App In het kader van de informatievoorziening is in mei 2012 de applicatie voor de Iphone en Android toestellen Huidmonitor uitgebracht. Hiermee kunnen foto`s worden gemaakt van verdachte moedervlekken en vergeleken worden met in de app aanwezige foto`s van verdachte moedervlekken. Ook kunnen de foto`s vergeleken worden met nieuwe foto`s van dezelfde moedervlek. De huidmonitor app is ook in 2013 nog altijd zeer succesvol en kent inmiddels meer dan 150.000 downloads. Er wordt momenteel gewerkt aan een up- date van de huidmonitor waarbij de huidmonitor wordt aangepast aan de toestellen waarmee steeds hogere resolutie foto`s gemaakt kunnen worden.
11
3.2.6 Externe contacten en samenwerking Stichting Melanoom heeft contacten en of samenwerkingsverbanden met de volgende organisaties: Nederlandse Werkgroep Melanoom (NMW) De leden van deze werkgroep vertegenwoordigen een mix van expertise bij de behandeling van het melanoom. De voorzitter participeert namens de Stichting in deze werkgroep. De Stichting werkt hierdoor mee aan de door het IKNL gedragen modulaire herziening van de Richtlijn Melanoom van de huid. DMTR staat voor Dutch Melanoma Treatment Registry. In deze registratie worden de resultaten van de behandeling van gemetastaseerd melanoom in Nederland geregistreerd. De DMTR heeft als doel inzicht in de kwaliteit van oncologische behandeling van deze patiëntengroep te verkrijgen en verbetertrajecten te stimuleren door spiegelinformatie terug te koppelen aan de deelnemende centra. Bovendien dient deze registratie als platform voor doelmatigheidsonderzoek naar de recent beschikbaar gekomen therapieën voor gemetastaseerd melanoom (ipilimumab en B-RAF remmers). De voorzitter zit namens Stichting Melanoom in het bestuur van de DMTR. Huidfonds en Huidfederatie De heer Hans Aalders (RvA) heeft zitting in de Raad van Advies in het project ‘Kwaliteitszegel voor huidziekten’.
Regionale contacten Petra Sijpkes in het Huis voor de Zorg Limburg.
3.2.7 Ledenraadpleging Begin 2013 heeft er de twee jaarlijkse achterbanraapleging plaatsgevonden, waarbij de NFK voor Stichting Melanoom de mogelijkheden gefaciliteerd en ondersteund heeft. Doelstelling van de raadpleging was het in beeld brengen hoe de leden van Stichting Melanoom de informatievoorziening en dienstverlening door de patiëntenorganisatie ervaren. De raadpleging geeft inzicht in wat donateurs als positief ervaren en wat zij als minder positief ervaren. De resultaten leveren bouwstenen aan voor het toekomstig beleid. Er zijn 784 personen aangeschreven. Hiervan hebben 229 personen de ingevulde vragenlijsten geretourneerd. Dit geeft een respons percentage van 30%. De algemene conclusie van de achterban luidde als volgt: De donateurs zijn in het algemeen tevreden over de Stichting wat betreft de belangenbehartiging, informatievoorziening en het lotgenotencontact.
3.3 Belangenbehartiging In toenemende mate wordt een beroep op de Stichting gedaan waar het gaat om de belangen van de patiënt. Dit is ook hard nodig, want de incidentie van melanoom stijgt nog steeds evenals het aantal mensen dat jaarlijks aan deze vorm van kanker overlijdt. Incidentiecijfers melanoom (afkomstig van IKNL): nieuwe diagnoses per jaar aantal melanoom patiënten in Nederland aantal overledenen per jaar Melanoomcentra
2007 2012 3.792 5.287 23.346 27.876 624 793 0 14
12
De belangenbehartiging van Stichting Melanoom heeft zich in 2013 voornamelijk gericht op de behandeling van stadium 3 en 4 patiënten. De belangenbehartigingsgroep bestond in 2013 uit Martijn Janmaat, Nelleke Gruis, Astrid Nollen en Jan de Jong. Eind 2013 is Arjan Lucas toegetreden tot de groep. In 2013 heeft de belangenbehartiging zich voornamelijk gericht op de volgende zaken: 1. Vergoeding en behandeling rond ipilimumab (Yervoy) tweedelijns behandeling 2. Vergoeding vemurafenib 3. Registratie ipilimumab als eerstelijns behandeling: Begin november werd bekend dat Yervoy als eerstelijnsbehandeling is geregistreerd. Eind 2013 was de behandeling nog niet financieel geregeld. 4. Monitoren nieuwe veel belovende clinical trials zoals anti PD-1/ PD-1. Verder heeft de Stichting samen met de NFK op de conceptrapporten van CVZ gereageerd. Dit betrof een doelmatigheidsonderzoek voor vemurafenib (Zelboraf). De Stichting heeft zich hier gemengd in de discussies omtrent onderbouwing van de effectiviteit, de utiliteiten en de kosten van Vemurafenib en tevens ook hoe op termijn moet worden besloten of dit middel kosteneffectief is. De gezamenlijke reactie van de Stichting en de NFK zijn meegenomen in het overleg van de Wetenschappelijke Raad (WAR) van CVZ in juli 2013. Eind 2013 had de Stichting vanuit CVZ nog geen formele terugkoppeling gekregen. De Stichting vind het belangrijk dat de patiënten zo vroeg mogelijk in het behandeltraject geïnformeerd worden over de mogelijke behandelingen. Mede omdat in het geval van immunogene middelen zoals ipilimumab en trials met Nivolumab en MK- 3475 een termijn van 12 weken wordt aangehouden voordat het effect meetbaar is. Om deze reden hebben we de folder ‘uitgezaaid melanoom, wat nu?’ geschreven.
3.3.1 Kwaliteit van zorg Daarnaast is Stichting Melanoom betrokken geweest bij het evalueren van het zorgproces bij patiënten waarbij de diagnose melanoom is vastgesteld in het Ziekenhuis Rivierenland. Deze evaluatie heeft geleid tot het gezamenlijk ontwikkelen van een ziekenhuis patiënten folder ‘Melanoom’. Sinds 1 januari 2013 wordt daar deze ziekenhuisfolder en de KWF folder Melanoom standaard meegegeven aan patiënten waarbij de diagnose melanoom wordt vastgesteld. Verder zijn er in 2012 een groot aantal vrijwilligers actief geweest bij de zorgpadentrajecten in het Martiniziekenhuis Groningen, Nije Smellinghe Drachten, MCL Leeuwarden, Refaja ziekenhuis Stadskanaal en Medisch Spectrum Twente. Een aantal trajecten lopen nog in 2013 door. Bij de ontwikkeling van de zorgpad- trajecten in het Martini Ziekenhuis in Groningen en in Zorggroep Twente gebeurt dit in samenwerking met het Zorgbelang Groningen, het Zorgbelang Twente en met de zorgverzekeraar Menzis. Tevens is de Stichting betrokken in het Regionaal Expertise Centrum (RET) in Groningen. In deze overleggen wordt de kwaliteit van de zorg getoetst aan de kwaliteitscriteria van de Stichting. Verder is de Stichting gevraagd de huisartsenstandaard ‘Nazorg melanoom’ te volgen, deze wordt opgesteld door het IKNL Eindhoven.
3.3.2 European Melanoma Advocacy Group Er zijn er voor 2013 geen vorderingen te melden t.a.v. de samenwerking op het Europees niveau. Dit betreft de volgende partners: de European Cancer Patiënt Coalition (ECPC), specifiek M- ICAB en Euro Melanoma. In 2014 zal getracht worden dit weer op te pakken.
13
4.0. Wetenschappelijk onderzoek en onderwijs 4.1. Buitengewoon hoogleraarschap Het bestuur van de Stichting heeft in zijn vergadering van 15 november 2007 mevrouw dr. W. Bergman benoemd tot hoogleraar op de bijzondere leerstoel Dermatologie, in het bijzonder op het gebied van onderwijs en voorlichting betreffende het melanoom. De benoeming is voor een periode van vijf jaar en loopt vanaf 1 januari 2008. De bijzondere leerstoel is gevestigd bij de afdeling huidziekten in het LUMC te Leiden. In het curatorium dat toezicht houdt op de invulling van de leerstoel hebben namens Stichting Melanoom mw. drs. P. Sijpkes (bestuurslid) en de heer J.A. Versteegen (oud-voorzitter) zitting genomen. De Stichting meent met dit hoogleraarschap de aandacht onder zorgprofessionals voor melanoom en de verbreding van kennis hieromtrent te vergroten. Ook in 2013 is het hoogleraarschap van Prof. Dr. Bergman door het curatorium met 5 jaar verlengd.
5.0 Financiële verslaglegging Het jaar 2013 werd door de Stichting met een batig saldo van € 48.000 afgesloten, vnl. als gevolg van hogere baten ten opzichte van het boekjaar 2012, onder een gelijkblijvend lastenniveau. De hogere baten zijn vrijwel volledig toe te schrijven aan de Telegraaf Puzzleactie die bijna € 70.000 opleverde. Aan de lastenzijde zijn er, ondanks een vrijval van reserveringen, hogere uitgaven gemaakt voornamelijk ten behoeve van de vervaardiging van de Facebook campagne `Bescherm jezelf en je vrienden’. De Stichting -waarvoor zeer erkentelijk- heeft bijna € 30.000 mogen toevoegen aan de bestemmingsreserve, betreffende giften met een duurzaam karakter. Met het batig saldo is het Eigen Vermogen verstrekt.
14
