nieuws Melanoom jaargang 13 nummer 1 maart 2011 STICHTING MELANOOM

nieuws

Melanoom

jaargang 13 • nummer 1 • maart 2011

Die Speis Girls Nieuw medicijn weer dichterbij Melanoom bij donkere mensen Eten, een metafoor voor liefde, communicatie of seks En verder: boeken, culinair en een column

STICHTING MELANOOM Patiëntenorganisatie voor mensen met melanoom, oogmelanoom en andere vormen van huidkanker

Melanoom Nieuws • Nummer 1 • Maart 2011

1

van het bestuur

Inhoud Stichting Melanoom bestaat sinds 1995 en telt circa 800

Het jaar 2011 is alweer ruim 2 maanden oud. De voorbereidingen voor

leden. Stichting Melanoom zet zich in voor mensen met melanoom, oogmelanoom en andere soorten huidkanker.

Van het bestuur

pag. 3

STICHTING MELANOOM

Onze missie: het geven van informatie en het bieden van

Patiëntenorganisatie voor mensen met melanoom, oogmelanoom en

ondersteuning door middel van verschillende vormen van lotgenotencon-

andere vormen van huidkanker

Die Speis Girls

pag. 4 pag. 5

weer een zeer informatieve dag te worden. Dit jaar gaan we op oude voet

tact en belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de Stichting Melanoom zijn:

Nieuws: Wikioverkanker.nl

de landelijke contactdag op 9 april a.s. zijn zelfs al afgerond. Het belooft

verder met lezingen in de ochtend en workshops in de middag.

• Het scheppen van mogelijkheden voor lotgenotencontact • Het geven van voorlichting en informatie

Nieuws: Lancering 2 website Kankerspoken

• Het behartigen van belangen

pag. 5

• Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs De organisatie van de stichting is in handen van een team van gemoti-

Nieuws: Wereldkankerdag

pag. 6

veerde en enthousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door een bestuur. De stichting, en in het bijzonder het bestuur, wordt daarin

Nieuws: Nieuwe voorzitter NFK

pag. 6

bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is samengesteld uit specialisten en wetenschappers uit het werkveld van de dermatologie en

Nieuws: Alpe d’HuZes Nieuws: Bergop voor onderzoek en bestrijding van kanker!

pag. 6

oncologie. Bestuur Stichting Melanoom

pag. 7

Nelleke Gruis, voorzitter [email protected]

Introductie nieuw medicijn

pag. 8 Petra Sijpkes, vice-voorzitter

Melanoom bij donkere mensen

pag. 9

Inge Ramaker, secretariaat Anja Verbruggen, secretariaat

Boeken: Wie is er bang voor de dood? pag. 9

Rob van Tijen, bestuurslid m.b.t. oogmelanoom Dick Ramaker, penningmeester

Filmtips: Eten, een metafoor voor liefde, communicatie of seks

Marijke van Braak, coördinator contactpersonen

pag. 10

Julia Kool, PR & marketingmedewerker Jan Linnenbank, ICT

Boeken: De dood legt de liefde bloot

pag. 1 1 Raad van Advies

Culinair

pag. 12

Dhr. J.C. Aalders, oud-voorzitter Mevr. Prof. Dr. W. Bergman, dermatoloog LUMC

Column Leonie van de Pol

pag. 13

Dhr. H. Bonenkamp, chirurg Dhr. Dr. S.P. Israëls, oncologisch internist

Agenda

pag. 14

Dhr. Prof. Dr. G.P.M. Luyten, oogarst LUMC Mevr. E. de Vries, epidemiologe

Gedicht Colofon

pag. 14 pag. 15

Dhr. W. Van der Veen, dermatoloog Stichting Melanoom is aangesloten bij de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en kan haar werkzaamheden verrichten

Boeken: Huidkanker: de sluipende epidemie

Verwacht: een forum op www.stichtingemelanoom.nl Een van de zaken waar het bestuur zich deze winter mee bezig heeft gehouden is het verder ontwikkelen van het forum op onze website. Een forum is een extra middel waarmee lotgenoten ervaringskennis kunnen uitwisselen. De website is zeer goed bezocht het afgelopen jaar (dikke pluim voor de webredactie!) en het zou toch prachtig zijn als we door het invoeren van het forum nog veel meer bezoekers naar de website trekken en daardoor meer bekendheid krijgen. Veel mensen hebben aangegeven actief mee te willen werken aan het forum. Op 4 maart komen de eerste potentiële moderators bij elkaar om kennis te maken, maar ook om van ons nieuwe bestuurslid ICT, Jan Linnenbank, te horen wat moderator zijn nu precies inhoudt.

mede dankzij subsidiëring door KWF Kankerbestrijding.

pag. 15 NFK Postbus 8152 3503 RD Utrecht

Melanoom Nieuws in een nieuw jasje Ook is de eerste nieuwe opzet van Melanoom Nieuws door de redactie besproken. Onze nieuwe huisstijl wordt dit jaar in het Melanoom Nieuws doorgevoerd en de eerste previews zijn zowel door de redactie en het bestuur met veel enthousiasme ontvangen. De redactie van Melanoom Nieuws probeert om de eerste editie in 2011 al in de nieuwe stijl te gaan uitvoeren. Of dat ook gelukt is ziet u in de uitgave die voor u ligt. Daarnaast streeft de redactie er naar om 4 maal per jaar een uitgave van Melanoom Nieuws te gaan verzorgen.

Komst van een nieuwsbrief Een aantal nieuwe vrijwilligers hebben we mogen begroeten op een ontzettend gezellige dag voor de vrijwilligers in Ouwehands Dierenpark. Het bestuur en de vrijwilligers hebben de krachten gemeten en als direct resultaat de communicatie tussen deze twee groepen verbeterd door een nieuwsbrief te maken onder de regie van Leonie van der Pol. Activiteiten van de stichting De Stichting heeft deze winter ook de sneeuw en gladheid getrotseerd en was aanwezig bij grote activiteiten zoals een ‘nursing event’ en de oncologiedagen. Helaas konden door het slechte weer niet alleen onze vrijwilligers amper de locaties bereiken, maar ook de bezoekers. Hierdoor was de aandacht voor de Stichting veel minder dan gehoopt. De lancering van de nieuwe huidcampagne op 14 februari verloopt hopelijk wel onder betere weersomstandigheden. De Stichting is natuurlijk aanwezig en Inge Ramaker is gevraagd haar ervaringsverhaal aan de pers te vertellen. Richtlijn Melanoom Belangrijk is ook dat de Stichting weer gevraagd is mee te werken aan de herziening van de richtlijn melanoom. Ook bij het opstellen van de eerste richtlijn werden we als een volwaardige partner gezien en we zijn blij na meer dan 5 jaar ook weer aan deze belangrijke richtlijn mee te mogen werken.

Brochure oogmelanoom klaar voor verzending Ook op het gebied van oogmelanoom draaien we door de inzet van nieuwe vrijwilligers een versnelling hoger. De brochure oogmelanoom ligt klaar en moet alleen nog maar verstuurd worden. Natuurlijk is de brochure op de landelijke contactdag aanwezig. Tevens zal binnenkort nieuwe informatie op de website worden geplaatst. Op de landelijke contactdag is er in de middag een interessante workshop over oogmelanoom. European Cancer Patient Coalition En als het dan 1 dag lente is, zal de Stichting nog aanwezig zijn in Brussel bij een dag georganiseerd door de European Cancer Patient Coalition. Zoveel mogelijk partijen (artsen, wetenschappers, industrie, patiëntenorganisaties en beleidmakers) schuiven aan om het belang van samenwerking tussen deze partijen te onderstrepen voor een betere zorg en behandeling van melanoompatiënten. Laat het voorjaar maar komen, wij zijn er klaar voor! Nelleke Gruis Voorzitter

Tel: 030- 291 60 90 Melanoom Nieuws • Nummer 1 • Maart 2011


3

Editorial

Nieuws

Wikioverkanker.nl | Lancering website Kankerspoken | Wereldkankerdag - Open Dag UMC St. Radboud | nieuwe voorzitter NFK Alpe d’HuZes | Bergop voor onderzoek en bestrijding van kanker!

Die Speis Girls

4

H

et is vrijdagmiddag en mijn computer geeft aan dat het de hoogste tijd is om af te sluiten en huiswaarts te keren. Een glimlach kan ik niet onderdrukken; het is weer weekend! Een weekend waarin ik met mijn vriendinnen weer veel en lang ga tafelen. Ongeveer eens in de twee weken spreken we bij iemand thuis af om te koken en samen te eten. Deze avond komt de club van 8 ‘Speis girls’ bij mij thuis en draag ik zorg voor het hoofdgerecht. In het weekend doet niemand van ons aan de lijn Koken is een van mijn passies. Net als eten trouwens. Gelukkig delen mijn vriendinnen deze passies. In het weekend doet niemand van ons aan de lijn en doen we niet moeilijk over het aantal calorieën dat we tot ons nemen. Rond een uur of zeven druppelen de dames een voor een binnen en worden de zelf meegebrachte flessen wijn ontkurkt. Koken doe ik het liefst alleen Terwijl ik druk in de weer ben met potten, pannen, vijzel en spatels, steken de dames om de beurt hun hoofd om de hoek van de keukendeur met de vraag of ze ergens mee kunnen helpen. Afwezig zeg ik steeds ‘nee’, in de hoop dat ze zich niet opdringen en toch naast me komen staan om in een pan te roeren. Koken doe ik namelijk het liefst alleen. Alle goedbedoelde hulp zie ik vooral als ‘sta-in-de-weg’, vooral als er iets ingewikkelds bereid moet worden waarvoor ik veel tussen oven, gril en pannen moet schakelen. Heerlijk? Dat moeten we nog maar afwachten Nog verhit van de stomende pannen kom ik een klein uur later de woonkamer binnen. De eerste wijnflessen zijn al soldaat gemaakt en iedereen begint gillende geluiden te maken als ze zien wat op de borden


ligt die ik ze voorschotel. “Heerlijk Mar,” roept een van de Speis Girls, waarop mijn huisgenote steevast gekscherend antwoord “Heerlijk? Dat moeten we nog maar afwachten...”. Floor Terwijl er twee dames in de keuken staan om de overige borden naar de huiskamer te brengen, check ik nog even mijn telefoon die in mijn slaapkamer ligt op te laden. Een nieuw bericht. “Hoi Mar, sorry voor de late reactie. Floor is gisteravond overleden. Ik ben er kapot van, maar het is niets in vergelijking met hoe Tim zich nu voelt. Ik bel je snel, xx Mar.” 28 jaar Ik heb Floor niet persoonlijk gekend, alleen van de verhalen van mijn vriendin Marieke. Floor was haar ‘schoonzusje’ en in 2008 gediagnosticeerd met melanoom. Nadat het ‘met succes’ was weggehaald, ging het vorig jaar plotseling helemaal mis. Uitzaaiingen in de longen en in de lever. Er was niets meer aan te doen. Floor is 28 jaar geworden. Dezelfde leeftijd als de Speis Girls die zich op dat moment in mijn woonkamer onbezorgd genieten van het eten. Ik huiver bij de gedachte aan hoe Marieke en Tim zich nu voelen. Zij zullen voorlopig niet zo onbezorgd kunnen genieten van eten zoals wij dat doen op deze vrijdagavond. Marion Duits

Om privacyredenen zijn in dit artikel de namen van de betrokkenen gefingeerd.

Wikioverkanker.nl de nieuwe wiki voor leven met kanker De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) heeft op Wereldkankerdag (4 februari) de WIKIOVERKANKER gelanceerd. Deze wiki is speciaal voor mensen die leven met en na kanker. Bij de wiki draait het om het delen van ervaringen en het samen schrijven van kennis. Wikioverkanker.nl is een online encyclopedie die ervaringskennis bundelt van mensen die geraakt zijn door kanker. De wiki is toegankelijk voor kankerpatiënten, hun naasten en andere geïnteresseerden. Met dit initiatief wil de NFK de grote hoeveelheid kennis die aanwezig is bij kankerpatiënten (organisaties) delen met een breder publiek. In het leven van de kankerpatiënt zijn kwaliteit en zelfmanagement steeds belangrijker onderwerpen, omdat kanker steeds vaker een chronische ziekte is. De wiki sluit als online kennisplatform aan bij de behoefte aan nieuwe vormen van contact. Met de opkomst en het gebruik van social media wordt het mogelijk elkaar te informeren en ervaringen te delen. Een betrokken kankerpatiënt:“Na medisch overleg besluit ik me nog niet te laten behandelen. Ik heb nu de behoefte om van deskundigen te horen welke risico’s ik wel of niet loop. Daarnaast hoop ik op de wiki van lotgenoten te horen hoe zij

daarmee omgaan en op welk moment zij voor welke behandeling gekozen hebben.” Ervaringsdeskundige patiënten, patiëntenorganisaties en professionals werken samen aan artikelen op het terrein van kanker. Het beheer van de wiki is in handen van een patiëntenpanel waarin een aantal lidorganisaties deelnemen: Contactgroep Leukemie, Lymfklierkanker Vereniging Nederland, Borstkanker Vereniging Nederland, Stichting SPKS en Stichting Contactgroep Prostaatkanker. Het panel houdt toezicht op de kwaliteit van de bijdragen. Op de achtergrond speelt de NFK een ondersteunende rol.

bruari 2011 is de vernieuwde website www.kankerspoken.nl gelanceerd. Kankerspoken is er voor die groep kinderen en jongeren. De website staat boordevol informatie en biedt de mogelijkheid om met anderen die hetzelfde meemaken in contact te komen. De jongeren kunnen zelf per mail vragen voorleggen aan een deskundige maar ook hun eigen verhaal, tekening, foto of gedicht op de site plaatsen.

Bron: NFK

Lancering website Kankerspoken Elke week krijgen zo’n 400 kinderen tot 20 jaar te horen dat hun vader of moeder kanker heeft. 200 van hen zijn jonger dan 15 jaar. Angst, verdriet, eenzaamheid, boosheid en onzekerheid: het spookt door hun hoofd. Ze zijn bang. Trekken zich terug. Voelen zich schuldig. Veel van die kinderen weten zich geen raad. Deskundigen die jarenlang ervaring hebben in de begeleiding van kinderen en jongeren waarvan één of soms zelfs beide ouders kanker kregen, zijn gekomen met een bijzonder initiatief om deze kinderen te helpen. Op 4 fe-

Daarnaast is www.kankerspoken.nl een plek voor ouders, hulpverleners en leerkrachten. De site biedt inzicht in wat er in de hoofden van kinderen en jongeren met een vader of moeder met kanker omgaat en reikt ideeën aan ter ondersteuning. Kankerspoken is een initiatief van de Stichting ‘Verdriet door je hoofd’. Voor meer informatie kunt u bellen met Janny Salomé 06-25043869 of Nel Kleverlaan 06-53841002 van de Stichting ‘Verdriet door je hoofd’. Bron: Stichting verdriet door je hoofd Melanoom Nieuws • Nummer 1 • Maart 2011

5

Nieuws Jos Werner nieuwe voorzitter NFK

6

Wereldkankerdag Open Dag UMC St. Radboud 5 februari 2011 Door: Miranda Persoon

Het UMC St. Radboud is één van de grootste kankercentra in Nederland. Jaarlijks doen ca. 20.000 patiënten met kanker een beroep op het UMC. Om te laten zien wat het werk voor deze patiënten inhoudt, wat de patiënten doorstaan en hoe zij samen tegen kanker strijden, was er een Open Dag georganiseerd op zaterdag 5 februari. Er was veel interesse voor het Radboud Universitair Centrum voor Oncologie (RUCO), een in kanker gespecialiseerd centrum waar alle oncologische expertise van het UMC St. Radboud samenkomt. De meest voorkomende tumorsoorten kwamen deze dag aan bod. Praatje met je zorgverlener Op verschillende afdelingen waren stands ingericht waar men als bezoeker een “praatje”kon maken met artsen, verpleegkundigen, laboranten en vele andere zorgverleners. Ook waren er diverse lezingen, demonstraties en rondleidingen georganiseerd. De “Crew”, ontelbare vrijwilligers zorgde voor een prettige ontvangst, rondleidingen en het benodigde kopje koffie/thee. Melanoom Nieuws • Nummer 1 • Maart 2011

Leuk en leerzaam voor kinderen Ook aan de kinderen was gedacht. De spekjes die her en daar verspreid lagen vonden gretig aftrek. Grote hilariteit bij de pop van het menselijk lichaam waar organen op de meest ondenkbare plaatsen waren terug te vinden en het infuus dat met een kinderlijk gemak werd ingebracht. “Zo die zit”. Voor de oudere jeugd bestond de mogelijkheid om het eigen DNA isoleren, een 3Dmodel van het hoofd maken of zelf een echografie doen. Toewijzen van dendritische cellen, aan stadium I en II oogmelanoompatiënten De lezing over dendritische celvaccinatie was druk bezocht. Sinds januari 2010 is er een samenwerkingverband tussen de UMC St. Radboud en het Oogziekenhuis Rotterdam. Het betreft hier een studiebehandeling, het toewijzen van dendritische cellen, aan stadium I en II oogmelanoompatiënten. In de volgende uitgave van Melanoom Nieuws hopen wij u hier meer over te kunnen berichten. “De strijd tegen kanker loont!” Bezoekt u eens de website van Stichting “Vrienden van het Tumor Immunologisch Laboratorium, voorheen het Nijmeegs Offensief tegen kanker: www.stichting-notk.nl.

Op 1 juni 2011 treedt CDA-politicus Jos Werner aan als voorzitter van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Hij gaat zich sterk maken voor het realiseren van een toekomstbestendige organisatie van de mens geraakt door kanker. Jos Werner zet de lijn voort die door Els Borst is ingezet: de NFK als krachtige belangenbehartiger voor iedereen geraakt door kanker. Hij gaat zich daarnaast sterk maken voor empowerment van de Patiënt 2.0, waarbij informatie op maat en contact via nieuwe media centraal staan. Jos Werner heeft ruime ervaring in bestuur en politiek op het gebied van de gezondheidszorg, onder andere als oud-fractievoorzitter van het CDA en als bestuursvoorzitter van het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen. Bron: NFK

Alpe d’HuZes:

fietsen tegen de gevolgen van kanker! Alpe d’HuZes is een actie waarbij fietsers, alleen of in een team, geld bijeen fietsen waarmee zij een bijdrage leveren aan de strijd tegen de gevolgen van kanker. Op één dag wordt minstens zes maal de legendarische Alpe d’Huez beklommen. Een bijna onmogelijke opgave. Toch lukte het in de jaren 2006 tot en met 2010 al heel veel deelnemers, zelfs een aantal (ex-)kankerpatiënten. In 2010 werd een recordbedrag van meer dan 12 miljoen Euro opgehaald! En 2011 wordt de 6e keer, ons lustrum jaar dus! Het doel voor 2011 is

dan ook om het recordbedrag van 2010 te verpulveren en fietsen we voor de 20 miljoen! Maar Alpe d’HuZes is nog veel meer dan dat! Alpe d’HuZes zet zich ervoor in dat de strijd tegen kanker uiteindelijk wordt gewonnen. Dat kanker niet meer als een dodelijke ziekte, maar als een chronische ziekte kan worden gezien. Bezoek de website www.opgevenisgeenoptie.nl en lees alles over de visie en missie van Alpe d’HuZes. Alpe d’HuZes en haar Anti-strijkstokbeleid Alpe d’HuZes hanteert een strikt antistrijkstok beleid. Alleen daardoor kunnen we garanderen dat 100% van het ingezamelde geld ook daadwerkelijk ten goede komt aan het onderzoek naar de bestrijding en preventie van kanker. Waar gaat uw geld naar toe Het KWF Alpe d’HuZes fonds wordt voor verschillende doelen gebruikt. Op de website www.opgevenisgeenoptie. nl vindt u een overzicht. Nogmaals, AL uw geld gaat hier naar toe, we gebruiken niets van uw geld om het evenement zelf te organiseren. Dat wordt allemaal door de deelnemers en de vrijwilligers zelf gedragen. Bron: www.opgevenisgeenoptie.nl

De Alpe d’HuZes zal dit jaar plaatsvinden op 9 juni!

Bergop voor onderzoek en bestrijding van kanker! Door: Arjan Verbakel

Even mezelf voorstellen: mijn naam is Arjan Verbakel (36), ik kom uit Helmond en ik ben getrouwd met Helma (33). Waarom toch die berg op voor het goede doel? Wij weten namelijk als geen ander hoe belangrijk geld is voor onderzoek en bestrijding van kanker. De gezondheid van Helma liet ons in de steek In 2006 liet de gezondheid van Helma ons vreselijk in de steek. Ze kreeg 2 uitzaaiingen van een eerdere (verwijderde) melanoom in haar lichaam! Na verwijdering van 2 tumoren zijn we met een een chemokuur gestart (elke 3 weken 1 kuur). Helaas na 6 kuren kwamen de tumoren gewoon weer terug en de behandeling werd gestopt. Helaas was er verder geen medicijn meer beschikbaar en werden we naar huis gestuurd met het meest verschrikkelijke nieuws. Er was niets meer aan te doen. Tot het moment dat Helma werd ingeloot om mee te doen aan een Fase I onderzoek.

De resultaten... Maar nu komt het, de resultaten zijn goed, en dat als enige patiënt die al zo lang deze zware medicijnen gebruikt! De rest van de patiënten is inmiddels overleden of is gestopt vanwege de bijwerkingen. Helaas heeft het ook een keerzijde. Door alle bijwerkingen (en geloof me, dat zijn er nogal wat) wordt de kwaliteit van leven ernstig beïnvloed. We zijn nu 3,5 jaar verder en alles gaat nu redelijk goed. Ongelooflijk hoe dit middel zijn werk doet! Opgeven is geen optie! Ondanks de geweldige resultaten blijft de toekomst erg onzeker en is het maar de vraag hoelang Helma’s lichaam dit kan blijven volhouden. Wij blijven positief en proberen het met steun van familie en vrienden allemaal vol te houden! Opgeven is dus ECHT geen optie! Steun deze kanjer door te surfen naar www.opgevenisgeenoptie.nl. Op de website ziet u aan de linkerkant een zoekmachine waar u de naam ‘Arjan Verbakel’ intypt.

Nieuwe hoop: Fase I onderzoek Bij een Fase I onderzoek is over het algemeen een beperkt aantal patiënten betrokken en men doet het in principe puur voor de wetenschap. Je kan alleen daar aan deelnemen als er geen standaardbehandeling (meer) voorhanden is. Een aantal mensen dat deelneemt aan fase I onderzoek doet dat om de strijd tegen de eigen ziekte te blijven voortzetten. De kans dat je zelf baat hebt bij de onderzochte behandeling is echter gering.


7

Boeken

Trialnieuws: introductie nieuw medicijn PLX4032 van Roche weer dichterbij!

Melanoom bij donkere mensen

Door: M. Janmaat

Roche heeft 19 januari de eerste resultaten bekendgemaakt van een fase III-studie naar de behandeling van uitgezaaide melanoom met het geneesmiddel PLX4032 (tevens bekend als RG7204).

8

H

et gaat hier om een specifieke vorm van melanoom, gekenmerkt door de aanwezigheid van de zogenoemde BRAF V600-mutatie. De fase III trial loopt nog in vele landen en is volgens de website clinicaltrials.gov in Nederland in 4 ziekenhuizen beschikbaar (Amsterdam VUMC en AVL en Groningen en Nijmegen). Een aantal feiten op een rij: BRAF mutatie bij melanoompatiënten Bij circa 50 procent van de patiënten met uitgezaaid melanoom is sprake van de BRAF V600-mutatie. De aanwezigheid van dit eiwit leidt tot een vorm van huidkanker met een slechte prognose. De aanwezigheid van het eiwit kan worden aangetoond door de gelijktijdig met het middel RG7204 ontwikkelde diagnostische test (cobas 4800 BRAF V600 Mutation Test). Resultaten tot nu toe van Roche De primaire eindpunten van de studie werden gehaald: langere overleving en een langere periode waarin de ziekte stabiel blijft. Op grond van deze resultaten werden de patiënten, die tijdens het onderzoek behandeld werden met het middel dacarbazine (standaardtherapie), in de gelegenheid gesteld over te stappen op een behandeling met RG7204 (zogenaamde crossover). De resultaten zullen later dit jaar tijdens ASCO, een internationaal oncologisch congres, openbaar worden gemaakt. Eerdere resultaten uit de fase II studie gaven aan dat het terugdringen van de ziekte niet heel lang stand lijkt te houden. Na gemiddeld 7 maanden kwam de ziekte terug.


En verder….? GlaxoSmithKline heeft op 24 januari bekend gemaakt met twee fase III trials te starten met de middelen GSK’436 (ook een BRAF remmer) en GSK’212 (een zogenaamde MEK remmer).Op het forum van melanoma.org zijn diverse verhalen van patiënten te vinden die een behandeling met de middelen van GlaxoSmithKline hebben ondergaan. Het is de redactie op dit moment niet bekend of er ook Nederlandse ziekenhuizen zullen deelnemen. In de toekomstige ontwikkeling van dit soort gerichte behandeling zal zich dan ook moeten richten op het verder verbeteren en verlengen van een ziektevrije periode. Artsen verwachten dat een volledige genezing in de toekomst mogelijk haalbaar is door het combineren van verschillende van deze gerichte medicijnen (bijvoorbeeld de medicatie van concurrent GlaxoSmithKline). In de VS is er al een trial die MEK en BRAF remmers in combinatie toetst. In december 2010 is er reeds een onderzoek gepubliceerd dat aantoont dat BRAF resistentie op te lossen is door combinatie van gerichte moleculaire medicatie (Villanueva et al, Cancer Cell. 2010 Dec 14;18(6):683-95). De ontwikkelingen gaan nu heel snel. Deel uw ervaringen met medepatiënten De redactie van Melanoomnieuws is op zoek naar patiënten die behandeld zijn met dergelijke gerichte medicijnen. Wat waren uw ervaringen? Hoe waren de bijwerkingen? Allerlei vragen van een medepatiënt die een dergelijke behandeling overweegt. Wilt u uw persoonlijke verhaal (eventueel anoniem) delen? Neem dan contact op met de redactie via het e-mail adres: [email protected] Bronnen: PubMed, Melanoma.org, Roche, GlaxoSmithKLine, Plexxikon, New York Times, Clinical Trails.gov

Door: Youssef El Yahemdy

D

e Miller School of Medicine heeft recentelijk onderzoek gedaan naar het voorkomen van melanoom bij mensen met een donkere huidskleur. Zoals al bekend is, komt melanoom vaker voor bij mensen met een lichte huidskleur. Hoewel de kans op het krijgen van melanoom bij donkere mensen kleiner is, komt deze ziekte wel degelijk voor onder deze groep mensen. Sterker nog, mensen met een donkere huidskleur lopen door een late ontdekking van een melanoom een groot risico hieraan te overlijden. Het belang van het onderzoek van de Miller School of Medicine en de resultaten hiervan spreken voor zich: het maakt niet uit welk huidtype iemand heeft, de richtlijnen voor verantwoord zonnen gelden voor iedereen. Het is daarom aan te raden, ongeacht welke huidtype u heeft, langdurig zonnen en de felle (middag)zon te vermijden.

9

Wie is er bang voor de dood? Patricia de Martelaere ISBN: 9056251112, 2010 Uitgever: Valkhof Pers Prijs: € 9,95 “Wij zijn bang voor de dood. Maar wie of wat is het eigenlijk in ons dat bang is voor de dood? Zou het niet kunnen dat wij in ons twee soorten van bewustzijn hebben, het ene voortkomend uit het lichaam en onderhevig aan alle lichamelijke kwalen en angsten, het ander komend van elders en verlangend naar een vorm van terugkeer?

Bron: PlusOnline

Dit verlangen hoeft niet een geloof te zijn, althans niet wanneer geloof wordt opgevat als de overtuiging dat er een liefdevolle God bestaat die zal zorgen voor een persoonlijk voortbestaan in het hiernamaals. Dergelijke overtuigingen horen misschien al te zeer bij het lichaam. Geloof zou ook kunnen worden opgevat als het leren leven vanuit een kracht die gericht is op het loslaten. Geloven is zwemmen: enkel wie ophoudt spartelend naar houvast te zoeken leert de dragende kracht van het water kennen, waar dit water ons ook moge heen brengen”. Patricia de Martelaere (1957-2009, overleden aan de gevolgen van een hersentumor) wil met haar boek de boodschap overbrengen dat je moet meegaan met de stroom, of dit nu de stroom van het leven is of die van de dood. Bron: Bol.com Melanoom Nieuws • Nummer 1 • Maart 2011

Boeken

Eten, een metafoor voor liefde, communicatie of seks Culinaire filmtips: om je vingers bij af te likken! 10

Chocolat met o.a. Johnny Depp

Tortilla soup

Bella Martha

In het Franse dorpje Lansquenet staat de tijd stil. Al een eeuw is er niets veranderd, maar dan vestigt Vianne Rocher (Juliette Binoche) zich met haar dochter in het ingedutte plaatsje. Ze opent een chocolaterie en ze beschikt over de welhaast magische gave om voor elke inwoner de juiste soort chocola uit te kiezen. De lekkernijen uit haar winkel doen de strenge gelovige, stugge dorpelingen langzaam maar zeker voor haar smelten. Viannes vermogen om de verborgen verlangens van haar dorpsgenoten aan te voelen en te voeden, maakt dat de gesloten bewoners steeds opener worden. Naar Vianne toe en naar elkaar.

Martin Naranjo (Hector Elizondo) is de culinaire drijfkracht achter een succesvol restaurant en weduwnaar met drie dochters. Zijn passie voor koken blijkt uit de tijd die hij besteedt aan de gezamenlijke maaltijd op zondag. Martin is een ‘control freak’ die zonodig alle processen van het koken onder controle moet hebben. De drie dochters en hun vader hebben allemaal zo hun specifieke problemen en wanneer pa een romantisch avontuurtje beleeft blijkt er opeens veel liefde te vinden.

Martha (Martina Gedeck) is een emotioneel geblokkeerde chef-kok in Hamburg die leeft voor haar werk. Geen bord verlaat de keuken zonder dubbel door haar gecheckt te zijn. De onvermijdelijke crisis kondigt zich aan als ze de zorg krijgt voor het achtjarige dochtertje Lina van haar overleden zus. Ondanks het feit dat Martha zich uitslooft, wil het kind niet eten. Ze wil naar haar vader en Martha belooft de man op te sporen. Als Martha na een paar dagen terugkomt in het restaurant blijkt dat er een Italiaanse hulpkok Mario (Sergio Castellitto) is aangesteld. Martha ziet in hem een rivaal en gaat de competitie aan. De verhouding tussen Martha en Mario verbetert wanneer de laatste erin slaagt om Lina weer aan het eten te krijgen. De film wekt met zijn exquise gerechten de eetlust op.

Fried Green Tomatoes at the Whistle Stop Café Evelyn (Kathy Bates) vult haar leven met chocola eten en haar man verzorgen. Ze fleurt helemaal op door een onverwachte vriendschap met de oudere Ninny, die haar het verhaal vertelt over twee koppige vrouwen in het Alabama van de jaren dertig. Samen runden zij het Whistle Stop café, befaamd om haar goede koffie, taarten, gebakken groene tomaten en gezelligheid. Een hartverwarmende film over (lesbische) liefde, vriendschap en een moord.

Une Affaire du Goût Onder het genot van wijn en eten wordt een merkwaardig machtspelletje gespeeld. De rijke industrieel Delamont (Bernard Giraudeau) is een neuroot die leeft met de angst vergiftigd te worden en bovendien lijdt aan smetvrees. Vanwege zijn delicate smaak en voedselallergie voor vis, schaaldieren en kaas neemt hij een voorproever in dienst, Nicolas (Jean-Pierre Lopit). Om Nicolas’ smaak identiek te maken aan de zijne, dwingt Delamont hem een ontgiftigingskuur te ondergaan. Na tien dagen vasten stort Nicolas zich op fruits de mer en kaas, die Delamont heeft gemengd met braakmiddelen, om bij Nicolas dezelfde fobie voor dit voedsel te kweken als hijzelf heeft. Nicolas raakt verslaafd aan Delamont en verliest zichzelf in zijn obsessie. Wanneer Delamont hem verstoot, heeft dit verstrekkende gevolgen.

11

De dood legt de liefde bloot Marijtje van der Horst ISBN 9789081419512, 2009 Uitgever Studio mM design Prijs: € 34,50

‘Een troostboek voor als verdriet te groot is voor een mens alleen. “Ik wil herkennen, ik wil over dingen lezen die ik ook zo ervaar. Ik ben op zoek naar het gevoel erachter; eronder; hoe je je handhaaft, hoe je je opstelt, teweer stelt, hoe je dat doet, rouwen. Vinden anderen het ook zo vreselijk, ook zo moeilijk? Voelen zij zich ook zo vreemd? Ik voel me erg moe, droevig dankbaar, maar vooral ook leeg. Ik kom er niet bij, ik kom niet bij mij. Ik kan geen gesprekken met vreemden voeren, ik ben een beetje typisch volgens mij.” Marijtje van der Horst (1950), modevormgever en beeldend kunstenaar (in de modewereld bekend als Marijke Mulder), schreef het boek dat ze zelf zocht in de periode dat haar grote liefde ziek werd en uiteindelijk na vier jaar stierf. Ze vraagt zich al schrijvend, schilderend en fotograferend af wat er allemaal gebeurt en in hoeverre ze daar zelf grip op heeft. Ze beschrijft hoe ze ertoe komt haar modecarrière en haar kledingmerk stop te zetten, haar naam te veranderen en haar haar niet meer te verven. Hoe ze besluit bedrijf en huis te verkopen om voor het ‘echte’ leven te kiezen, om samen in eenzaamheid lief en leed te leven. Bron: Bol.com

Bron: www.zesta.be Melanoom Nieuws • Nummer 1 • Maart 2011


Culinair Winterkost

Spruitjes met spekjes, noten en rozijnen 12

Sommige mensen zijn er dol op en sommige mensen haten ze: spruitjes. De spruit heeft niet zo’n heel goed imago maar dat is niet terecht. Bitter, brrrrr! Maar ja, dat is het gevolg van te lang koken. Deze keer gaan we de spruitjes roerbakken in plaats van koken. De spekjes en walnoten zorgen voor een lekkere hartige smaak en de rozijnen geven het verrassende effect. Wie nu nog geen spruitjes lust……

De lente hangt in de lucht!

Tilapia filet met groene groente De bomen hebben nog geen blaadjes, de hemel oogt nog grauw en grijs en op de fiets kun je nog niet zonder wanten. Maar, wie goed oplet tijdens het wandelen of fietsen kan zien dat de lente toch al in de lucht zit. De eerste krokussen en narcissen zijn al gesignaleerd, dus lang zal het niet meer duren! Reden genoeg om ook in de keuken iets fris, groens en lente-achtigs klaar te maken! Onderstaand recept brengen vast de eerste lentekriebels teweeg. Melanoom Nieuws • Nummer 1 • Maart 2011

Leonie van de Pol Column Ingrediënten • 1 kilo aardappelen waarvan de schil gebakken mag worden • 1 goede scheut olijfolie en 1 klont boter • Peper en zout • Gedroogde rozemarijn (ongeveer 2 eetlepels) • 1 kilo spruiten • 1 doosje spekjes • 1 runderworst of saucijs • 100 gram walnoten (gehakt) • 25 gram rozijnen • Gedroogde tijm (ongeveer 2 eetlepels) • 3 tenen knoflook, in stukjes gehakt.

Bereiding Maak de spruiten schoon door de achterkant eraf te snijden en de buitenste (vieze) bladeren te verwijderen. Kerf een kruis in de achterkant van de spruitjes (dan zijn ze sneller gaar). Verwijder het vel van de worst en maak blokjes van ongeveer 1×1 cm van de worstvulling.

Ingredienten • 150 gr. sperziebonen • 150 gr. sugarsnaps of peultjes • 200gr. broccoli • 2 bosuitjes • 2 teentjes knoflook • 16 groene olijven zonder pit • 500 gr. tilapiafilet • 3 eetl. olijfolie • 2 eetl. balsamicoazijn • 2 eetlepels Italiaanse kruiden (vers of diepvries) • zout, peper Voorbereiding Snij de uiteinden van de sperziebonen en de sugarsnaps/peultjes. Verdeel de broccoli in kleine roosjes. Kook de groente in 3/4 minuten beetgaar, giet

Snijd de aardappels in parten. Verhit de olie en de boter in een pan en doe de aardappels erbij. Bak deze in een minuut of 20-25 op niet te hoog vuur krokant bruin. Voeg vijf minuten voor de aardappelen klaar zijn een niet te bescheiden hoeveelheid rozemarijn toe. Breng, als je de aardappels in de pan gedaan hebt, in een pan een ruime hoeveelheid water aan de kook en kook de spruiten daarin een minuut of 7. Giet de spruiten af en spoel ze af met koud water (anders koken de spruiten intern nog door). Verhit in een koekenpan of wok de goede scheut olijfolie (ongeveer vijf minuten voor de aardappelen klaar zijn) en bak de spekjes daarin ongeveer 1 minuut op hoog vuur. Voeg de worstdobbelstenen toe en bak deze een minuut of twee mee. Draai het vuur naar een middenstand en voeg de spruiten toe. Doe na een minuut de knoflook erbij, na weer een minuut de walnoten en de rozijnen en, ten slotte, na weer een minuut de tijm. Eet smakelijk!

ze af en spoel ze af met koud water. Snij de bosuitjes in schuine stukken van ongeveer 3 cm. Pel de teentjes knoflook en snij ze in plakjes. Halveer de olijven en snij de tilapiafilet in brede repen. Bereiding Verhit de olie in de wok, bak de knoflook 1 minuut, schep de tilapia erdoor en roerbak op hoog vuur 4 à 5 minuten. Schep vervolgens de groente erdoor met de bosui, olijven en de balsamicoazijn. Voeg op het laatst het peper en zout en de Italiaanse kruiden toe. Verwarm het geheel nog ongeveer 3 minuten op laag vuur.

Mijn man, Hans Milder, is op 8 juni 2010 overleden aan de gevolgen van melanoom. Op deze plek wil ik in elke Melanoom Nieuws iets schrijven over Hans en mij en de manier waarop wij zijn ziekteperiode van ruim vier jaar hebben beleefd. Ook zal ik soms schrijven over wat mij, als nieuweling in de wereld van NFK, ECPC en Stichting Melanoom, opvalt en bezighoudt. Reageren? Ik ontvang op e-mail [email protected] graag je reactie.

MMM LEKKER…

I

edereen die gezond wil blijven, moet op zijn voeding letten. Dat is de boodschap die al decennialang door onder meer het Voedingscentrum wordt gebracht. En iemand die niet gezond is? Iemand die kanker heeft? Die moet dan vast nóg beter op zijn voeding letten. Als ongezond eten je ziek kan maken, dan kan gezond eten je beter maken, is het idee. Al is die redenering in strijd met de logica, ze levert wel een aantrekkelijke conclusie. Het aantrekkelijke ervan is dat je daarmee als zieke de regie kunt voeren over een deel van de genezing: door supergezond te eten, draag je actief en positief bij aan je eigen herstel. En hoe gezonder, hoe groter de bijdrage. Je ziet dan ook vaak extreme voorschriften opduiken in het voedingspatroon van mensen die zichzelf gezond willen eten. Ik weet niet of ze nog wel lekker eten, maar voldoening geeft het ze wel. Hans en ik hebben in het beginstadium van zijn ziekte wel eens aan de chirurg in Rotterdam gevraagd of wij zelf ook iets konden doen, met voeding of zo. Zijn antwoord: ‘Tja, er zijn er die gaan naar het kruidenvrouwtje en er zijn er die gaan op yoga…’ Voor Hans is culinair genieten na/met kanker steeds exact hetzelfde geweest als culinair genieten voor kanker. Graag het stukje vlees apart en geen eenpansgerechten, behalve die uit de (Conimex)Indische keuken. Mihoen met kipfilet en Chinese wokgroenten was een van de favorieten. April vorig jaar verloor Hans plotseling zijn eetlust, zelfs de mihoen liet hij voor het grootste deel liggen. Hij voelde zich beroerd en had hoofdpijn; dan smaakt niets, ook je favoriete gerecht niet. Een PET-scan in Brussel, waar Hans inmiddels onder behandeling was, bracht aan het licht dat een letsel in zijn hoofd had gebloed. Hij werd opgenomen en kreeg prednison. Wow, dat is een eetlustopwekker! Hans lag drie weken in het ziekenhuis en vond àlles mmm, lekker; zelfs lasagne en groentestoof met kaas verdween in noodtempo. Vaak werd ik in de loop van

13

Mmm lekker…

de avond nog even naar beneden naar de cafetaria gestuurd om loempiaatjes te halen of gehaktballetjes in tomatensaus. Of het allemaal culinair was, weet ik niet, maar het was wel genieten. Het advies over voeding dat wij het meest hebben gewaardeerd, kwam van de medisch oncoloog in Brussel alweer twee jaar geleden. Hans hield van een goed glas wijn. Toen het nodig bleek om van medicatie te veranderen, was een van zijn eerste vragen dan ook: en de combinatie met alcohol? Het antwoord begon met de gebruikelijke vermaning om matig te zijn; ja, zei Hans, maar ik drink graag een glas rode wijn voor het eten. De oncoloog keek zijn assistent met een blik van verstandhouding aan en zei met een brede glimlach: ‘Een glas rode wijn noemen wij geen alcohol.’ En elke avond als ik van mijn werk thuiskwam, stond het flesje rode wijn al te ademen in de woonkamer en met een glas in de hand namen we samen de dag door. En nooit vergaten we te proosten met de woorden: ‘Een glas rode wijn…noemen wij geen alcohol.’

‘Een glas rode wijn…’ Melanoom Nieuws • Nummer 1 • Maart 2011

Agenda

Boeken Kanker in mijn lijf

EDICH

schrik in mijn hart

pijn in mijn botten

Maart 22 maart:

twijfel en onzekerheid en Bijeenkomst van de ECPC in Brussel

Bezoek ook eens onze website: www.stichtingmelanoom.nl Hier vindt u het meest actuele nieuws over de ontwikkelingen binnen Stichting Melanoom en het NFK.

eenzaamheid in mijn bestaan 28 maart:

Bestuursvergadering in Leiden

9 april:

met hun voeten

Verschijnt in juli 2011!

Landelijke Contactdag !! Vergadering van het bestuur met de Raad van Advies in Utrecht

Mei 10 mei:

21 mei:

23 mei: 26 mei:

Regio-avond over het melanoom in het Toon Hermans Huis in Leeuwarden. Leden van Stichting Melanoom krijgen een persoonlijke uitnodiging.

die met mij meegaan

Nationale campagnedag Huidkanker met activiteiten in verschillende ziekenhuizen en bij huidtherapeuten

Als lotgenoten worden we tochtgenoten op de weg

COLOFON

Bestuursvergadering in Leiden

Liefde tilt ons op

Melanoom Nieuws is een uitgave van de Stichting Melanoom en verschijnt 4 keer per jaar.

Symposium van het NKI - Antoni van Leeuwenhoek in de Meervaart in Amsterdam voor oncologieverpleegkundigen en paramedici. Stichting Melanoom is vertegenwoordigd met een stand.

zorg draagt ons de goede geest omgeeft ons voor altijd

Juni 16 juni:

ISBN 9789031376193, 2011 uitgever Bohn Stafleu van Loghum Prijs € 15,00

met hun handen die mij helpen

En toch, er zijn mensen om mij heen met hun hart naar mij toe

13 april:

A.P.E. Sachs / C.J.W. van Ginkel

Robin Baker concludeert in zijn boek Fragile Science dat het bewijsmateriaal in huidkankeronderzoek op drijfzand is gebouwd. Men zou van jongsafaan kinderen intensief moeten volgen en hun blootstelling aan de zon en hun smeergedrag moeten relateren aan het ontstaan van kanker tientallen jaren later, maar dergelijk onderzoek is nog niet verricht.

14

April

Huidkanker: de sluipende epidemie

Avond voor lotgenotencontact voor mensen met huidkanker of oogmelanoom. Leden van Stichting Melanoom krijgen een persoonlijke uitnodiging.


Ko de Graaff

Oproep gedichten Veel mensen kunnen hun emoties goed verwoorden in een gedicht. Hebt u ook een gedicht geschreven? Stuur uw gedicht in en dit wordt met uw toestemming in het Melanoom Nieuws geplaatst. Het mag ook uw favoriete gedicht zijn. Vergeet dan niet de naam van de dichter te vermelden. Stuur uw gedicht naar: Anja Verbruggen, [email protected]

Artikelen uit de uitgaven mogen worden overgenomen mits de bron uitdrukkelijk wordt vermeld. Redactie Melanoom Nieuws

Secretariaat Stichting Melanoom

Marion Duits, eindredactie

Postbus 236

Youssef El Yahemdy

1440 AE Purmerend

Inge van Houdt

Tel:088-0029746

Martijn Janmaat

[email protected]

Jan de Jong

Postbank 7530279 t.n.v. Stichting Melanoom


Miranda Persoon Leonie van de Pol

Lotgenotencontact

[email protected]

Tel: 088-0029747

Vormgeving en productie

Website

Matt Art, Concept & Design

www.stichtingmelanoom.nl

Tel: 023-5411499, www.mattart.nl Webredactie Kopij

Agnalize Nijman

Sluitingsdatum van de kopij voor de volgende uitgave:

Inge Nieuweboer

5 mei 2011. Kopij bij voorkeur per e-mail aanleveren via

Jan de Jong

[email protected]

[email protected]


15


nieuws Melanoom jaargang 13 nummer 1 maart 2011 STICHTING MELANOOM

Recommend Documents