NIEUWS. Keep believing. Melanoom. In gesprek met Nelleke Gruijs en Astrid Nollen-de Heer over Stichting Melanoom

NIEUWS jaargang 16 • nummer 2 • juni 2014

Melanoom

Keep believing In gesprek met Nelleke Gruijs en Astrid Nollen-de Heer over Stichting Melanoom Sportieve prestaties van Miranda Mania leveren fantastische bijdrage aan nieuwe bewustwordingscampagne Stichting Melanoom

Internist-oncoloog Fons van den Eertwegh vertelt over het belang van onderzoek naar immuuntherapie bij melanomen en over experimentele klinische onderzoeken

Colofon Melanoom Nieuws is een uitgave

Stichting Melanoom bestaat sinds 1995 en telt circa 650 leden. Stichting Melanoom

van de Stichting Melanoom en

zet zich in voor mensen met melanoom en oogmelanoom. Onze missie: het geven van

verschijnt 4 keer per jaar.

informatie en het bieden van ondersteuning door middel van verschillende vormen

Artikelen uit de uitgaven mogen

van lotgenotencontact en belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de Stichting

worden overgenomen mits de bron

Melanoom zijn:

uitdrukkelijk wordt vermeld.

• Het scheppen van mogelijkheden voor lotgenotencontact • Het geven van voorlichting en informatie

Redactie MelanoomNieuws

2

• Het behartigen van belangen

Eindredactie: Karin Brunia

• Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs

Henriëtte de Haas

De organisatie van de stichting is in handen van een team van gemotiveerde en en-

Redactie:

Annemaret Bouwman

thousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door een bestuur. De stichting, en in het

Inge van Houdt

bijzonder het bestuur, wordt daarin bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is

Jan de Jong

samengesteld uit specialisten en wetenschappers uit het werkveld van de dermatolo-

Elske de Rooij

gie en oncologie.

Moniek Veltman Bestuur Stichting Melanoom

Vormgeving en Productie

Astrid Nollen - de Heer, voorzitter

Matt Art, Concept & Design,

Tim van den Broek, penningmeester

tel. 023-541 14 99, www.mattart.nl

Selma Atalay, secretaris Giel Klaver, bestuurslid oogmelanoom

Drukwerk

Jolien Wiesenhaan, bestuurslid belangenbehartiging

Drukkerij Out, www.drukkerij-out.nl Secretariaat en vrijwilligersbeleid Kopij

Sylvie Wauters; [email protected]

Sluitingsdatum van de kopij voor de volgende uitgave: 16 augustus 2014

Raad van Advies

Kopij bij voorkeur aanleveren

De heer J.C. Aalders, oud voorzitter Stichting Melanoom

via [email protected]

Mevrouw Prof. Dr. W. Bergman, dermatoloog LUMC Dr. J.J. Bonenkamp, chirurg UMC St. Radboud

Secretariaat Stichting Melanoom

Prof. Dr. J. Haanen, internist oncoloog NKI / AVL

Postbus 9722,

Prof. Dr. G.P.M. Luyten, oncoloog oogheelkunde LUMC

4801 LV Breda

Mevrouw S. ter Meulen, verpleegkundig specialist dermato-oncologie NKI/AVL

Tel. 088-002 97 46

Dr. C. Blank, internist oncoloog NKI / AVL

[email protected]

Mevrouw Dr. E. de Vries, epidemiologe Erasmus MC

Rekeningnummer 75 30 279 t.n.v.

Dr. M.B. Crijns, dermatoloog NKI-AvL

Stichting Melanoom, Purmerend Stichting Melanoom is aangesloten bij de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en kan

Lotgenotencontact

haar werkzaamheden verrichten mede dankzij subsidiëring door KWF Kankerbestrijding.

Tel: 088-002 97 47 [email protected] Website www.stichtingmelanoom.nl Webredactie Jan de Jong [email protected]

Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014

NFK Postbus 8152 3503 RD Utrecht Tel: 030 - 291 60 90

KWF Kankerbestrijding Postbus 75508 1070 AM Amsterdam Tel: 020 - 570 05 00

www.stichtingmelanoom.nl

Inhoud

In dit nummer:

De Miranda Mania spinningmarathon is uitgegroeid tot een succesvol sportevenement voor het goede doel.

10

In gesprek met Nelleke Gruijs en Astrid Nollen-de Heer over de ontwikkelingen van Stichting Melanoom en de doelstellingen voor de toekomst.

14

Fons van den Eertwegh vertelt over experimentele maar hoopgevende vormen van immuuntherapie.

26

Molemapping: een nieuwe methode om verandering bij moedervlekken op te merken.

29


Actueel: Huidkankerdag schudt Nederland opnieuw wakker voor gevaren huidkanker

4

Actueel: Nieuwe preventiecampagne Stichting Melanoom/KWF zomer 2014

4

Actueel: Amsterdam Proton Therapy Center benoemt Peter de Kubber tot algemeen directeur a.i.

5

Actueel: Nieuwe folders Stichting Melanoom

5

19e landelijke contactdag Stichting Melanoom 6 In gesprek met: Stichting MirandaMania

10

In gesprek met:Nelleke Gruis en Astrid Nollen-De Heer

14

Optimale ondersteuning bij kanker

18

Voorlichting op maat

22

Kankertherapie op maat

24

Medisch: Experimenteel maar hoopgevend

26

Medisch: Fotografie van moedervlekken om beter veranderingen op te merken

29

Van het bestuur

31

Gedicht 32


3

Actueel Huidkankerdag Tijdens de Huidkankerdag afgelopen zaterdag 17 mei was het mogelijk om je huid te laten checken op verdachte plekjes door 165 deelnemende dermatologen in meer dan 80 ziekenhuizen en zelfstandige behandelcentra. De organisatoren willen met de campagne rond de Nationale Huidkankerdag ten eerste

4

mensen stimuleren regelmatig hun huid te controleren (zelfcontrole), om zo huidkanker in een vroeg stadium te herkennen en gevorderde huidkanker te voorkomen. Vroegtijdige herkenning Een bezoekster van de huidkankerdag laat haar huid controleren op verdachte plekjes door de dermatoloog. Foto: Jim Heirbaut

HUIDKANKERDAG SCHUDT NEDERLAND OPNIEUW WAKKER VOOR GEVAREN HUIDKANKER 6.000 Nederlanders bezochten tijdens de Nationale Huidkankerdag op zaterdag 19 mei de dermatoloog om verdachte plekjes op de huid te laten controleren. Ruim 1.100 bezoekers, bijna 20 procent, hebben vermoedelijk een vorm van huidkanker. In 70 gevallen gaat het vrijwel zeker om een melanoom, de meest ernstige vorm van huidkanker. Naast de huidcheck kregen bezoekers informatie over hoe zij het beste hun huid kunnen beschermen én zelf controleren. Huidkanker is een ziekte die steeds meer slachtoffers eist. In 2000 overleden 470 patiënten aan de ziekte, nu zijn het er jaarlijks ongeveer duizend.

geeft de grootste kans op genezing. Ten tweede zijn bewustwording en preventie

zijn van het belang van regelmatige

belangrijke doelstellingen, bijvoorbeeld

huidcontrole. Maar voorkomen is nog

door het geven van voorlichting over

altijd beter dan genezen. We kunnen

veilig zonnen. Zon is goed voor een

niet genoeg blijven hameren op de

mens, maar men moet er wel verstandig

noodzaak van een goede bescherming

mee omgaan. Hoe lichter je huidtype, hoe

van de huid tijdens zonnen, recreëren,

sneller je verbrandt, en hoe hoger het

sporten of werken.” Die noodzaak

risico op huidkanker.

wordt bevestigd door het sterk toene-

De Huidkankerdag is een gezamenlijke

mende aantal mensen met huidkanker.

activiteit van: de Nederlandse Vereniging

In tien jaar tijd is het aantal mensen dat

voor Dermatologie en Venereologie,

voor het eerst de diagnose huidkanker

Nederlandse Vereniging van Huidthera-

heeft gekregen verdrievoudigd van

peuten, Huidpatiënten Nederland,

15.000 naar meer dan 45.000 personen

Stichting Melanoom, Nationaal Huid-

per jaar. Vooral onder 60-plussers is het

fonds, La Roche-Posay, LEO Pharma en

aantal doden door huidkanker gestegen.

Roche Nederland.

Gezien hun leeftijd zijn zij langer blootgesteld aan de schadelijke UV stralen van de zon. Bovendien waren er in hun jeugd geen voorlichtingscampagnes over de gevaren van zonlicht. Huidkanker is een van de meest voorkomende huidziekten in Nederland en tevens de meest voorkomende vorm van

NIEUWE PREVENTIECAMPAGNE STICHTING MELANOOM/KWF ZOMER 2014

kanker. Bovendien blijkt uit cijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS)

Het overweldigende succes van de pre-

dat in vergelijking met andere Europese

ventiecampagne ’Bescherm jezelf, Check

landen Nederlanders er niet goed voor

jezelf’ vorig jaar heeft geleid tot een sa-

Prof. dr. Tamar Nijsten, voorzitter van de

staan. Nederland staat op de tweede plek

menwerking met het KWF dit jaar. Op dit

Nederlandse Vereniging voor Dermato-

als het gaat om sterfte aan melanoom.

moment is Stichting Melanoom heel druk

logie en Venereologie (NVDV): “Het is

Alleen in Slovenië sterven meer mensen

bezig met de laatste voorbereidingen

een goede zaak dat mensen zich bewust

aan deze ziekte.

voor de opnames van een nieuw social



THEM A

media preventie filmpje. De doelgroep

Gezond weefsel nog beter gespaard

ker. De folder ‘Instructie voor zelfonder-

van het filmpje is jongeren en het thema

Het APTC heeft eerder dit jaar de vergun-

zoek na verwijdering van een melanoom’

is ’Vier de zomer & bescherm jezelf’. Wij

ning van het ministerie van VWS gekregen

is geschreven door Sylvia ter Meulen, ver-

hopen met een ludiek en vrolijk filmpje de

met daarin de mogelijkheid om volwasse-

pleegkundig specialist en lid van de Raad

jongeren bewust te maken van het be-

nen en kinderen met kanker te behandelen

van Advies van Stichting Melanoom. De

lang van zonbescherming. Het filmpje zal

met deze nieuwe therapie. Protonenthera-

folder is bedoeld voor mensen bij wie een

ook dit jaar via de social media verspreid

pie (bestraling met protonen) is een nieu-

melanoom is verwijderd en gaat over zelf-

gaan worden.

we behandeling in Nederland voor patiën-

onderzoek van de huid en lymfeklieren.

ten met verschillende vormen van kanker.

De andere folder, ‘Uitgezaaid melanoom. Wat nu?’ is geschreven door Annemaret

Met name kinderen en bijvoorbeeld patiën-

Bouwman. Deze folder geeft informatie

ten met schedelbasistumoren en oog-

over de behandelmogelijkheden voor pati-

tumoren hebben baat bij protonenthera-

enten met Melanoom stadium III en IV.

pie. Protonentherapie is bij uitstek geschikt

Voor de realisatie van beide folders is een

voor de behandeling van kinderen met

financiële bijdrage ontvangen van Bristol-

kanker omdat bij deze vorm van bestraling

Meyers Squibb.

het gezonde weefsel nog beter wordt gespaard dan bij traditionele bestraling. Juist

De folders zijn op te vragen bij het secreta-

Houd de Facebookpagina van Stichting

omdat kinderen nog groeien, en bij gene-

riaat van Stichting Melanoom via secreta-

Melanoom goed in de gaten voor het

zing van kanker nog een lang leven voor

[email protected]

filmpje en de laatste ontwikkelingen!

zich hebben, is dit van groot belang. Daar-

https://www.facebook.com/

naast kan voor uiteenlopende tumorsoor-

StichtingMelanoom

ten, waaronder long-, borst- en hoofdhalstumoren, protonentherapie voor een specifiek deel van de patiënten resulteren in een effectievere behandeling.

AMSTERDAM PROTON THERAPY CENTER BENOEMT PETER DE KUBBER TOT ALGEMEEN DIRECTEUR A.I.

NOOT VAN DE REDACTIE

In het Melanoom Nieuws van September 2013 vertelde natuurkundige Jorn Verwey over protonenbestralingtherapie. Jorn Verwey is als programmamanager betrokken bij de realisatie van het behandelcentrum

Peter de Kubber is eind mei 2014 gestart

voor protonentherapie.

als interim-algemeen directeur van het

Eerder verschenen nummers van het

Amsterdam

Proton

Therapy

Instructie voor zelfonderzoek na verwijdering van een melanoom

Center

Melanoom Nieuws zijn terug te lezen op

(APTC). In het APTC bundelen AMC, An-

de website van Stichting Melanoom

toni van Leeuwenhoek en VUmc hun

http://www.melanoom.nfk.nl/publica-

krachten om kankerpatiënten te behande-

ties/melanoom_nieuws

len met protonenbestraling en daarmee uit te groeien tot hét toonaangevende behandelcentrum voor protonentherapie in Nederland. Met de benoeming van De Kubverder vorm krijgen als state-of-the-art

NIEUWE FOLDERS STICHTING MELANOOM

behandelcentrum waar in 2018 de eerste

Stichting Melanoom heeft twee nieuwe

volwassen patiënten en kinderen met kan-

folders gemaakt, met als doel om informa-

ker bestraald kunnen worden.

tie en voorlichting te geven over huidkan-

ber als eerste bestuurder kan het APTC


Instructie voor Uitgezaaid melanoom zelfonderzoek na Wat nu? verwijdering van een melanoom


5

19e landelijke contactdag Stichting Melanoom Op 5 april 2014 vond voor de 19e keer de landelijke contactdag (LCD) plaats. 6

Dit keer op het landgoed van de ISVW in Amersfoort. Vele patiënten met melanoom of oogmelanoom, familieleden en andere naasten en hulpverleners volgden het programma van lezingen en workshops. Het thema was dit jaar: ’Trial en succes’, over klinische trials en alles wat daar bij komt kijken.

Voorzitter van het bestuur Dr. Nelleke Gruis, opende de dag met een welkomstwoord. Het was haar laatste landelijke contactdag als voorzitter. Tijdens het ochtendprogramma werd een aantal interessante lezingen gegeven, passend bij het thema ‘Trial en succes’. Tijdens de lunch was er de mogelijkheid om na te praten met de sprekers en om ervaringen te delen met lotgenoten. In het middagprogramma werden meerdere workshops gegeven. Aangezien het verhaal van een lotgenoot met oogmelanoom in het ochtendprogramma helaas was komen te vervallen, is er een uitgebreid verslag van de oogmelanoom workshop in dit artikel opgenomen. Trials, wanneer kom je er voor in aanmerking? Drs Rutger Koornstra, oncologisch internist UMCN St. Radboud Nijmegen, vertelde over trials en gaf met zijn verhaal antwoord op de vraag wanneer je in aanmerking komt voor deelname aan trials. Hij vertelde op een heldere manier over de verschillende belanghebbenden bij trials en de selectiecriteria. Alleen patiënten die voldoen aan alle selectie criteria komen in aanmerking voor trials. Dat betekent soms dat niet alleen het belang van de huidige patiënt wordt meegewogen, maar ook het belang van toekomstige patiënten. Daarnaast moeten zowel arts als patiënt beiden denken dat deelname aan een trial veilig is/kan. Verhaal van een lotgenoot Vervolgens deelde Helma Verbakel-Leenders haar verhaal en ervaringen met melanoom. Helma vertelde hoe Drs Rutger Koornstra geeft uitleg over trials en vertelt wanneer je in aanmerking komt voor trials.


haar deelname aan een trial voor haar zeer succesvol was. Dankzij een experimenteel medicijn is de melawww.stichtingmelanoom.nl

noom van Helma al meerdere jaren controleerbaar. Dat dit niet zonder slag of stoot gaat, bleek uit de vele bijwerkingen en beperkingen die Helma ervaart. Van trial naar standaardbehandeling Dr. Christian Blank, oncologisch internist NKI-AvL te

7

Amsterdam, gaf een interessante en duidelijke update over de behandelingsmogelijkheden en lopende trials voor de behandeling van melanoom. Dr. Blank ging uitgebreid in op de verschillen tussen doelgerichte therapie en immuuntherapie en vertelde over de huidige ontwikkelingen van beide behandelingen. Het verhaal van dr. Blank was niet alleen informatief, maar ook hoopvol voor de huidige melanoompatiënten.

WIE BEN JE? Marjan Leerintveld WAT IS JE CONNECTIE MET (OOG)MELANOOM? “Ik ben zelf melanoompatiënte, ik heb stadium IV melanoom. De primaire tumor is Dr. Christian Blank hield een presentatie over de behandelingsmogelijkheden van melanoom.

ontdekt in 2008. In 2012 bleek dat ik uitzaaiingen had. Ik ben hiervoor meerdere keren geopereerd en stereotactisch

Middagprogramma

bestraald en nu ben ik chirurgisch schoon,

In de middag waren er meerdere workshops waaraan

maar ik ben wel bang dat de tumoren terug

deelgenomen kon worden. In een sessie voor behande-

zullen komen.”

ling melanoom-stadium I en II, gaf Prof. Dr. Wilma Bergman, dermatoloog, LUMC Leiden antwoord op de meest

WAAROM BEN JE NAAR DE

gestelde vragen bij deze groep. Zo ging ze in op de

LANDELIJKE CONTACTDAG GEKOMEN?

vraag of er een huidkankerepidemie gaande is, waarom

“Voornamelijk om informatie in te winnen,

niet iedereen een PET-scan krijgt en waarom het nacon-

zodat ik beter over mijn ziekte kan praten

troleschema verschilt bij patiënten. Tegelijkertijd vertelde

met mijn arts. Ik ben ook zeer

Prof. Dr.ir. Koos van der Hoeven, oncologisch internist

geïnteresseerd in het thema klinische trials.

LUMC Leiden over de behandeling van melanoom voor

Ik zou zelf graag aan een klinische trial

stadium III en IV.

deelnemen, preventief, om te voorkomen dat de tumoren weer terugkomen. Op dit

Dit jaar werd voor het eerst een speciale workshop ge-

moment is er geen trial in Nederland waar

houden die niet toegankelijk was voor patiënten, maar

ik aan mee kan doen. Dat vind ik erg

bedoeld was voor familie en nabestaanden. Drs. Han-

jammer.”

nemieke Bakker, psycholoog bij het Ingeborg Douwes Centrum in Amsterdam gaf informatie over verschillenwww.stichtingmelanoom.nl


8

Bezoekers van de Landelijke Contactdag werden welkom geheten door vrijwilligers van Stichting Melanoom

de thema’s die spelen bij ziekte en behandeling. De cen-

Internist-oncoloog

trale vraag van deze workshop was: ‘Hoe is het nu ei-

Als internist-oncoloog ziet dr. Kapiteijn - zo gaf zij aan in

genlijk met jou?’ Door verschillende oefeningen en

haar inleiding - oogmelanoompatienten niet bij de pri-

opdrachten te doen met de groep en iedereen de ruimte

maire behandeling (bestraling, enucleatie) en ook niet

te geven zijn/haar verhaal te doen, creëerde Hannemie-

bij de screening (bloed en leveronderzoek) na de primai-

ke de mogelijkheid om openlijk te praten over de impact

re behandeling. De internist-oncoloog ziet de patiënt op

van de ziekte op de partner.

het moment dat er uitzaaiingen zijn geconstateerd. Er ontstond een interessante discussie over de onderwer-

Workshop: Behandeling oogmelanoom

pen vroegdiagnose, het nemen van biopten en

De vierde workshop in het middagprogramma werd ge-

screeningsmethoden. Daarna vervolgde dr. Kapiteijn

houden door Dr. Ellen Kapiteijn, als internist-oncoloog

haar presentatie over nieuwe behandelingsmethoden bij

verbonden aan het LUMC in Leiden. Het thema van de

gemetastaseerd oogmelanoom.

workshop was: Nieuwe behandelingsmogelijkheden bij gemetastaseerd oogmelanoom: welke mogelijkheden

Ontwikkelingen

zijn er? Welke trials lopen er? Er was ruime gelegenheid

Er werd een uitgebreid overzicht gegeven van de mo-

om vragen te stellen en actief deel te nemen aan de dis-

menteel beschikbare behandelingen en experimentele

cussie. Dit leidde tot een interessante en interactieve

studies. Geconcludeerd werd dat er op dit moment (nog)

workshop.

geen goede standaardbehandeling beschikbaar is voor



patiënten met gemetastaseerd oogmelanoom en dat studies doen de manier is om verder te komen. De volgende groepen (studie)behandelingen kwamen daarbij aan de orde:

9

• Lokale behandelingen: leverresectie, radiofrequency ablatie, radio-embolisatie, chemosaturatie. Daarnaast loopt er een aantal studies (d.w.z. experimentele behandelingen). • Chemotherapie: diverse onderzoeken naar het effect van chemotherapie zijn gedaan maar laten weinig effectiviteit zien van chemotherapie bij het gemetastaseerd oogmelanoom . • Doelgerichte therapieën (studies): Deze therapieën grijpen in op het mechanisme van de kanker-celgroei

WIE BEN JE?

en remmen specifieke genen die betrokken zijn bij de

Paula Hollink-Vlaar

groei van metastasen van het oogmelanoom. Er loWAT IS JE CONNECTIE MET

pen diverse studies lopen in het LUMC.

(OOG)MELANOOM? • Immunotherapie (studies): Deze therapieën grijpen in op het immuunsysteem van de patiënt. Er lopen stu-

“Mijn vader is bijna 2 jaar geleden aan melanoom overleden.”

dies in het AvL (ipilimumab met radiofrequency ablatie) en het UMCN (dendritische celtherapie: zowel

WAAROM BEN JE NAAR DE

voor hoogrisico oogmelanoom patiënten na operatie

LANDELIJKE CONTACTDAG GEKOMEN?

of bestraling als bij gemetastaseerde patiënten).

“Ik ben vandaag samen met mijn moeder gekomen, ik wil er graag zijn als steun voor

Conclusie

haar. We hebben de workshop gevolgd voor

In haar conclusie gaf dr. Kapiteijn aan dat de huidige

familie en nabestaanden van patiënten. Ik

standaard behandelopties (chemotherapie) helaas wei-

vond het zeer aangrijpend, je gaat echt even

nig effectief zijn bij uitgezaaid oogmelanoom. Lokale

terug in de tijd en dat roept allerlei emoties

behandelingen lijken meerbelovend maar nader onder-

op. Maar het is goed om daar soms bij stil te

zoek zal dit moeten bevestigen. Echte doorbraken zullen

staan.”

hopelijk in de toekomst komen uit de studies van de doelgerichte - en immunotherapie. Deelname van patiënten aan studies is van essentieel belang voor de verdere ontwikkeling van effectieve behandelingen.

N.B. Voor nadere informatie over een aantal trials verwijzen we naar de website www.stichtingmelanoom.nl zie

menu:

Oogmelanoom/Trials in Nederland. Daar vindt u tevens contactgegevens van het LUMC en AvL. www.stichtingmelanoom.nl


In gesprek met

Door Elske Rooijmans

Miranda was bij veel mensen geliefd. Toen zij in 2009 op 37 jarige leeftijd aan de gevolgen van melanoomkanker overleed, was er op het afscheid wel duizend man. Na het overlijden van Miranda gebeurde er iets bijzonders: collega’s van Miranda wilde haar de eer bewijzen die zij verdient en dus werd samen met de ouders van Miranda en haar man Marc de stichting MirandaMania opgericht. Het doel van de stichting: sporten voor goede doelen. In Medemblik waar Roel en Verony, de ouders van Miranda, wonen, heb ik een gesprek met hen over de stichting.

10

“ Stichting MirandaMania” is echt een begrip in West-Friesland en een mooie herinnering aan Miranda” Waarom is de stichting MirandaMania opgericht?

Marc bij hun ideeën en vroegen aan Roel of hij het wer-

Verony: “Miranda was erg sportief, in 2007 werd zij

ven van de sponsoren op zich wilde nemen. “Geen mak-

zelfs Nederlands kampioen jiu jitsu. Deze sport kon ze

kelijke klus,” zo zegt Roel, “ je vraagt wat aan mensen

op een gegeven moment helaas niet meer uitoefenen

maar ze krijgen er niks voor terug.”, Toch wilde hij dit

vanwege de melanoomkanker.

met alle liefde doen.

Miranda werkte nog wel op een sportschool waar ze het

We wilden graag dat de opbrengst van die dag naar

enorm naar haar zin had en actief was in het geven van

Stichting Melanoom ging omdat Miranda is overleden

allerlei sportlessen. Ze hield vooral van spinning.

aan een melanoom.

Miranda gaf alle sportlessen en gaf daar haar eigen draai aan. Ze werd als collega op de sportschool zeer gewaar-

Hoe ging de oprichting van de stichting in zijn werk?

deerd, als iemand uitviel voor een les, dan nam Miranda

Roel: “Bij ons eerste evenement stond er een emmer

het over.

waar mensen geld in konden doneren. Ik wilde eigenlijk

Toen Miranda ziek werd vertelde ze op een gegeven

een aparte rekening zodat mensen konden zien hoeveel

moment dat ze het erg zou vinden als mensen haar zou-

geld er binnen kwam en waar het naar toe ging. Dus ik

den vergeten.”

ben naar de bank gegaan om een rekening te openen

Een half jaar na het overlijden wilden de collega’s van

voor MirandaMania, maar dat ging niet zo gemakkelijk.

Miranda iets voor haar betekenen. Ze organiseerde in

Ik ben toen naar een notaris gegaan om advies te vra-

een toneelzaal van de sportschool een kleinschalige

gen. De notaris vertelde dat er maar een manier was, en

sportdag met sportlessen. Verony lacht: “Midden in de

dat was een stichting oprichten. Ik zat eigenlijk niet op

zomer, bloedje heet!”

die papieren wereld te wachten want er komt zoveel bij

De eerste sportdag was een succes, het bracht maar

kijken. De notaris vond het doel zo goed en wilde graag

liefst 10.000 euro op. Iedereen was er over eens dat

als bijdrage de stichting pro deo oprichten. Zo zijn wij

deze dag een vervolg moest hebben.

officieel een stichting geworden met als doel: sporten

De collega’s van Miranda betrokken haar ouders en

voor goede doelen.”



11

Roel en Verony Braaksma, ouders van Miranda en oprichters van de stichting Miranda Mania.

Hoe wordt de stichting vormgegeven,

Ik begreep dat jullie dit jaar voor de 4e keer een

wie zijn erbij betrokken?

spinning marathon georganiseerd hebben, waarbij

Roel: “We zitten met zijn vieren in het bestuur. Verony

jullie dit jaar ruim 18.000 hebben opgehaald!

en ik, Marc, de man van Miranda en Christa een goede

Hoe ziet zo’n dag er uit?

vriendin van Miranda. Dat is wel fijn zo’n klein groepje

Verony: ” De marathon is ons grootste evenement. Drie

want dan kun je snel beslissingen maken. Maar we krij-

tot vier maanden van te voren beginnen we met de or-

gen erg veel hulp hoor. Op dit moment zijn er 140 tot

ganisatie. Via facebook en onze website www.miranda-

150 man aan vrijwilligers en sponsoren. Iedereen doet

mania.nl laten wij weten dat de spinningmarathon er is.

het pro deo en met heel veel zin.”

De marathon is altijd in maart en het inschrijven kan al

De taak van sponsorwerving neemt Roel op zich. Zo

vanaf januari.”

komt hij bijvoorbeeld via zijn werk als projectleider van gestuurde boringen aan sponsoren. Maar ook bij de dro-

Roel: “Iedereen kan meedoen, van wielrenners tot aan

gist in Medemblik kan Roel aankloppen. Ze steunen de

recreanten fietsers. De spinningmarathon is echt een

stichting allemaal.

show met muziek en entertainment. Het duurt 4 uur met elk uur een pauze van vijf minuten. We hebben zo’n

Roel: “De grootste sponsor is eigenlijk heel Medemblik,

130-135 fietsen beschikbaar en voor 50 euro huur je een

bijna iedereen in de stad doet wel iets voor de stichting”.

fiets. Als je wilt, kun je zelfs met zijn vieren 1 fiets huren

Als ik met mijn map binnenkom, dan zien ze al waar ik

en elkaar afwisselen. Iedereen krijgt die dag ook een

voor kom.

Afzeggingen zijn er nooit, iedereen doet

hapje en een drankje. Van de slager krijgen we de ham,

mee, het is ongelofelijk. Overal in de etalages hangen

en de kaas krijgen we weer van de kaasboer. Alles wordt

posters van MirandaMania. Als verrassing werd er is een

vrijwillig gedaan, iedereen doet mee. De broodjes wor-

keer in mijn stamcafé een bingo georganiseerd voor de

den ook gesponsord, door een bakker uit Nibbixwoud.

stichting. Ik wist er niets van. In een middag werd er

Klasse.”

ruim 600 euro opgehaald.” www.stichtingmelanoom.nl


En zitten jullie zelf ook op een fiets?

de om dat dan gelijk af te moeten breken. Marc heeft de

Roel en Verony in koor: “Wij ? Neeee!” Ze lachen even

organisatie op zich genomen en heeft heel veel vrienden

samen. Verony: “ maar Beaudine en Toine wel, de kinde-

om zich heen die hem hier bij helpen. Hier komen dan

ren van Miranda. Marc fietst ook fanatiek mee. Beaudi-

bandjes spelen die dit allemaal vrijwillig doen. De op-

ne werd trouwens vorig jaar Nederlands kampioen jiu

brengst van het Lente festival komt ten goede van regi-

jitsu. Verony: “ Op dat moment zat ik thuis en zag ik een

onale doelen en zijn allemaal kanker gerelateerd.

tweet voorbij komen ” Mam deze is voor jou.” “Nou daar zit je dan, dat was wel even moeilijk hoor.”

Wat willen jullie bereiken met de stichting? Roel: “We richten ons vooral op bewustwording en

12

Welke andere activiteiten voert MirandaMania naast

daardoor van melanoomkanker. Onderzoek is ook van

de spinning marathon uit?

belang, maar voorlichting is voor ons het belangrijkst

Roel: “Miranda wilde haar sport graag uitdragen naar

omdat hier het minste geld aan besteedt wordt. Wij zijn

de buitenwereld. Samen met haar jiu jitsu trainer en

bijvoorbeeld heel trots dat naast negen grote farmaceu-

goede vriend Robert heeft ze een budo-workshop (ja-

tische bedrijven de stichting MirandaMania ook een van

panse krijgskunst) ontwikkeld voor onder andere bedrij-

de sponsoren van de huidmonitor is.”

ven en scholen. Ze heeft helaas alleen aan de start van dit project gestaan. Door haar ziekte moest ze hier he-

Is het moeilijk om een stichting te hebben waarbij je

laas mee stoppen.

vaak geconfronteerd wordt met het verlies van jullie dochter? Roel: “Nee gelukkig niet.” Verony “ Ik vind het soms wel moeilijk. Door de hele stad kom je posters van Miranda tegen, het is toch jouw kind. Het liefst had je haar zelf op de fiets zien zitten. Maar ik denk dat zij trots op iedereen zou zijn voor alle inzet en dat wij niet bij de pakken neer gaan zitten.” Waar haal je dan de kracht vandaan om je toch zo in te zetten voor de stichting? Verony: “Ik denk omdat iedereen er zo bij betrokken is. Mensen doen het voor ons, maar ook voor Miranda zodat ze niet vergeten wordt. Het is toch een mooie herinnering aan Miranda. Heel West Friesland kent MirandaMania.”

Verony: “Met MirandaMania richten wij ons ook op de

Roel: “Het is zo’n begrip geworden.”

jeugd. Robert geeft dan een budoworkshop aan het voortgezet onderwijs en groep 8 van de basisschool. Dit

Waar komt eigenlijk het stukje ’Mania’ wat een deel

doen we 1 keer per jaar. Het doel van deze sportieve dag

van de naam van de stichting is, vandaan?

is onder andere een stukje bewustwording en daardoor

Roel: “Mania betekent gekte. Miranda zei nooit nee. Ze

preventie van melanoomkanker. Aan het begin van de

was bij wijze van spreken zo gek als een deur. Alles kon.

workshop wordt dan ook over Miranda haar ziektege-

Je kon altijd bij haar terecht.”

schiedenis verteld. Ook laten we de trainingsfilm van Miranda op het NK zien. Met als boodschap: alles is

Hoeveel tijd zijn jullie aan MirandaMania kwijt?

mogelijk, geef niet op. Met de workshop vragen we

Roel: “ Het afgelopen jaar heb ik 4 weken niet gewerkt.

sponsorgeld voor de stichting.

Ik heb één probleem: het moet perfect. Ik hou eigenlijk de organisatorische controle over alles. Als bijvoorbeeld

Voor het eerst dit jaar werd het Lentefestival georgani-

de billboards gebracht worden dan moet er iemand zijn

seerd.

die ze in ontvangst neemt. Dus dat neem ik dan op me. Of ik heb vergaderingen voor onze jeugdactie op de

Roel: “Omdat alles er al staat van de spinningmarathon

scholen. Soms is het wel heel druk. Maar goed ik weet

kunnen we daar gebruik van maken, we vinden het zon-

waar ik het voor doe.”



13

Zo’n 130 mensen fietsten ruim 18.000 euro bij elkaar in de sporthal in Medemblik.

De opbrengst van de spinningmarathon en de

ten kloppen. Dan zijn ze het op een gegeven moment zat

jeugdworkshop komt ten goede aan Stichting

en stoppen ze ermee. De sponsoren moeten een goed ge-

Melanoom. Waarom hebben jullie voor stichting

voel bij je hebben. Ik ga sponsoren ook allemaal persoon-

Melanoom gekozen?

lijk langs als de marathon er weer aankomt, dat vind ik erg

Roel “We vinden het fijn dat de stichting transparant is.

belangrijk. Dan doe ik een bakkie koffie met de sponsor en

We weten wat er met ons geld gebeurt en kunnen het

vertel mijn verhaal. Er gaat veel tijd in zitten, het kost me

resultaat zien. Dat vinden we fijner dan dat we zomaar

een halve ochtend maar dat vind ik niet erg. Alle sponso-

geld naar een grote organisatie overmaken en daar dan

ren krijgen een factuur en een bedank briefje.”

uiteindelijk geen zicht op hebben. We vinden het ook naar onze sponsoren toe fijn om te kunnen laten zien

Namens Stichting Melanoom willen we Stichting Miranda-

wat er met hun geld wordt gedaan.”

Mania ontzettend bedanken voor hun inzet.

Wat zijn de toekomstplannen voor MirandaMania? Roel: “Het wordt steeds professioneler. We begonnen

OPBRENGSTEN MIRANDAMANIA 2014

heel klein maar we hebben bijvoorbeeld voor de spinningmarathon nu al een gigantisch podium.”

Dit jaar werd er tijdens de MirandaMania ruim

Verony: “Elk jaar proberen we weer iets nieuws, dit jaar

18.000 euro opgehaald voor Stichting Melanoom.

hadden we bijvoorbeeld echt een fantastische lichtshow.”

Zoals Roel en Verony al aangeven in het interview, vinden zij vooral bewustwording van melanoom en

Ten slotte kunnen jullie andere mensen tips of

het wijzen op de risico’s van zonverbranding erg be-

adviezen geven als zij een initiatief zoals

langrijk. Dit jaar maakt Stichting Melanoom samen

MirandaMania willen opzetten?

met het KWF een social media filmpje waarin het

Verony en Roel denken even na: “Vanuit je gevoel moet je

belang van jezelf goed insmeren en beschermen te-

werken. Dat is voor iedereen verschillend.”

gen de zon centraal staan. Wil je meer weten over

Roel: “Je moet goed voor ogen hebben met welk doel je

de nieuwste campagne van Stichting Melanoom,

een stichting wilt oprichten. Wij doen de spinningmara-

houd dan onze facebookpagina in de gaten:

thon ook maar een keer per jaar, het is niet verstandig om

https://www.facebook.com/StichtingMelanoom

meerdere keren per jaar bij dezelfde sponsor aan te moewww.stichtingmelanoom.nl


In gesprek met

Door Moniek Veltman

In gesprek met Nelleke Gruis en Astrid Nollen-De Heer Nelleke:

“Ik hoop dat

14

de stichting over 10 jaar niet meer nodig is” Nelleke Gruijs was 6 jaar lang voorzitter van Stichting Melanoom

Nelleke Gruis was vanaf begin 2008 voorzitter van het bestuur van de Stichting Melanoom. Per april 2014 heeft ze deze functie overgedragen aan Astrid Nollen-De Heer. Astrid is voor velen al een bekend gezicht omdat zij sinds een aantal jaarbestuurslid PR/communicatie voor de stichting is. Zij had zelf stadium IV melanoom en is door immunotherapie nu 3 jaar gezond. De bestuurswissel is een mooi moment om samen met Nelleke en Astrid terug te kijken op wat er de afgelopen jaren bereikt is en wat de doelstellingen zijn voor de komende jaren.



Nelleke, wat was je motivatie 6 jaar geleden om

Voor een groot deel gaat het geld naar informatievoor-

bestuursvoorzitter te worden van Stichting Melanoom?

ziening: folders, Melanoom Nieuws enzovoorts. Verder

“Ik ben van huis uit wetenschapper, ik doe onderzoek

zijn we actief op het gebied van belangenbehartiging.

naar de erfelijke aspecten van melanoom. In 2008 was ik

We houden bijvoorbeeld bij of medicijnen op het juiste

vicevoorzitter van een organisatie die als doel had om de

moment beschikbaar worden gemaakt voor de patiënt.

resultaten van wetenschappelijk onderzoek naar mela-

Nadat een geneesmiddel geregistreerd is en vergoed kan

noom te vertalen naar de leek. Ik zag toen op de website

worden door de zorgverzekeraar, zijn sommige zieken-

van de Stichting Melanoom dat er een bestuursvoorzit-

huizen toch nog terughoudend met het verstrekken van

ter gezocht werd. Dit leek me een mooie manier om nog

dit medicijn. Dit wordt door ons gemonitord. Verder

meer een brug te slaan tussen wetenschap en patiënt. En

hebben wij al een aantal jaren een (parttime) betaalde

het leek me ook een hele leuke functie.“

kracht. Dat is op dit moment Sylvie Wauters, zij doet het secretariaat en is coördinator vrijwilligers.”

Wat waren de doelstellingen van het bestuur toen je begon als voorzitter? In hoeverre zijn deze bereikt?

Je bent zelf wetenschapper, vind je dat er binnen de

“Onze voornaamste doelstelling was om de stichting

stichting voldoende aandacht is voor de resultaten van

professioneler te maken. Het moest een echte stichting

wetenschappelijk onderzoek?

worden, niet een vereniging met een clubblaadje. Daar-

“Jazeker! Zowel in Melanoom Nieuws als op de website

bij horen statuten en regelingen, een goed draaiend be-

wordt er stilgestaan bij de ontwikkelingen in de weten-

stuur, actieve vrijwilligers, een professioneel blad en

schap. Overigens heeft de stichting in het verleden ook

goedlopend lotgenotencontact. We hebben de afgelo-

financiële bijdrages geleverd aan wetenschappelijk on-

pen jaren veel bereikt. De stichting is goed op de kaart

derzoek. Een promovendus (iemand die een aantal jaren

gezet, we hebben veel meer naamsbekendheid gekre-

onderzoek doet naar een bepaald onderwerp, red.) kon

gen. We hebben nu een bestuur dat goed draait. Het is

een bijdrage krijgen voor onderzoek naar melanoom.

duidelijk wie de telefoon opneemt voor het lotgenoten-

Daarvoor in de plaats vroegen wij dan aan de onderzoe-

contact en de inhoud van het blad Melanoom Nieuws is

ker om een tekst te schrijven voor Melanoom Nieuws.

van hoge kwaliteit. Het forum is ook een goed draaiend

Deze teksten waren niet altijd in begrijpelijke taal ge-

onderdeel van de stichting. Verder wordt de stichting nu

schreven en het kostte mij vrij veel tijd om ze leesbaar te

als belangrijke partner gezien door verschillende partijen

maken voor een breed publiek. Het financieren van het

zoals artsen, farmaceuten en zorgverzekeraars. Wij zijn

werkelijk uitvoeren van onderzoek vind ik geen goed

betrokken bij een herziening van de richtlijn, besluitvor-

idee: daar hebben we simpelweg het geld niet voor en

ming over een nieuw medicijn dat op de markt komt en

het is meer een taak van het KWF.”

bij de registratie van patiënten die in 1 van de 14 melanoomcentra behandeld worden. Dit zijn mooie resulta-

Wat heb je als leuke en wat als minder leuke aspecten

ten die we bereikt hebben.”

van het werk ervaren? “Wat ik erg leuk vind aan deze functie is dat je heel veel

Is er de afgelopen 6 jaar veel veranderd in de

mensen ontmoet. Ik ben bijvoorbeeld bij een gespon-

werkzaamheden van de stichting?

sorde spinning marathon geweest, heb afstudeerprojec-

Nelleke: “Ja, toen ik begon was de stichting vooral bezig

ten van studenten begeleid, voordrachten gegeven, in

met lotgenotencontact. Er was toen nog weinig vooruit-

EditieNL verteld over de huidmonitor applicatie. Wat ik

gang op het gebied van behandelingen. Nu zijn er veel

minder leuk vind is dat door het werken als vrijwilliger en

meer ontwikkelingen met betrekking tot nieuwe behan-

met vrijwilligers het niet altijd mogelijk is om snel op de

delingen. De stichting heeft in de afgelopen 6 jaar ook

omstandigheden te reageren. Soms werd de stichting

veel meer naamsbekendheid gekregen. Deze combina-

bijvoorbeeld om een standpunt gevraagd door de pers.

tie zorgt ervoor dat er nu veel meer werk is dan toen ik

Wij vroegen dan enige tijd om ons voor te bereiden,

begon.”

maar er werd ons dan al snel laksheid verweten. Ik denk dan ook dat het in de toekomst goed zou zijn om meer

Zou je iets meer kunnen vertellen over waar de

vaste medewerkers te hebben. Dan kan er sneller gerea-

inkomsten van de stichting aan besteed worden?

geerd worden en is er meer continuïteit.”



15

Hoe zie je de toekomst van de stichting met Astrid als bestuursvoorzitter? “Ik kijk met genoegen uit naar de toekomst en heb er alle vertrouwen in dat Astrid haar rol als voorzitter goed zal vervullen! Verder kijk ik met veel voldoening terug op de afgelopen periode. We hebben het met elkaar gedaan, de inzet van alle vrijwilligers is enorm belangrijk. We hebben zoveel bereikt de afgelopen jaren. Mijn hoop is dan ook dat dit zich doorzet en dat de stichting door verdere ontwikkeling van betere behandelmetho-

16

den over 10 jaar niet meer nodig is.”

Astrid:

“Keep believing”



Astrid, je zat al in het bestuur maar in een andere

toedoen van alle betrokken partijen steeds beter georga-

functie. Hoe is het voor jou om de voorzittersrol over

niseerd wordt. Dat geeft een positief gevoel; we zijn op

te nemen van Nelleke?

de goede weg! “

“Eigenlijk voelt het overnemen van de voorzittersrol van Nelleke als een natuurlijk proces. We hebben in het ver-

Hoe is het voor jou als melanoompatiënte om

leden al veel samengewerkt en ik heb veel van Nelleke

voorzitter te zijn van de Stichting? Het is een vrij

kunnen leren. Met het vertrek van Nelleke en van onze

intensieve functie waarbij je soms ook minder

penningmeester Dick Ramakers verliest het bestuur wel

positieve verhalen van patiënten hoort. Hoe ervaar je

twee zwaargewichten. Nelleke wist van de hoed en de

het om zoveel met melanoom bezig te zijn?

rand en Dick hield iedereen met zijn positief kritische

“Ik was inderdaad melanoompatiënte. Ik heb stadium IV

houding altijd scherp. Een bestuurswisseling heeft altijd

melanoom gehad en ben heel ziek geweest, maar ben

2 kanten; het is jammer om afscheid te nemen van goe-

nu al 3 jaar helemaal gezond door immunotherapie. Ik

de mensen en aan de andere kant brengen nieuwe be-

vind het een grote eer om nu voorzitter te zijn van deze

stuursleden weer nieuwe energie en ideeën. “

stichting en voel een grote betrokkenheid bij iedereen die getroffen is door deze ziekte. Ik heb veel mensen

Wat zijn de belangrijkste doelstellingen van het

leren kennen met melanoom, waarvan er helaas een

bestuur voor het komende jaar?

aantal niet meer zijn. Zij zijn voor mij een grote drive om

“Onze missie is: minder melanoom, meer genezen. We

door te vechten tegen deze ziekte en te zorgen dat we

willen dus zowel inzetten op preventie als op belangen-

enerzijds mensen waarschuwen tegen de gevaren van

behartiging. Op het gebied van preventie is Stichting

de zon en anderzijds zo snel en veilig mogelijk nieuwe

Melanoom op het moment van schrijven samen met het

effectieve medicijnen beschikbaar krijgen. Ik heb het

KWF bezig met het opnemen van een nieuw zonpreven-

mogen overleven en ben ervan overtuigd dat deze groep

tie filmpje. Dit filmpje zal via de social media verspreid

snel groter gaat worden; ‘keep believing’!”

worden. Melanoomkanker is momenteel de snelst groeiende vorm van kanker in Nederland (circa 7% per jaar,

Waar hoop je dat de stichting over 3 jaar staat?

bron IKNL). Een deel van de melanomen kan voorkomen

“Ik hoop dat onze stichting dan nog een stapje verder

worden door goede preventie. Reden voor Stichting

geprofessionaliseerd is, vooral op het gebied van belan-

Melanoom en het KWF om de handen dit jaar ineen te

genbehartiging en preventie. Door te professionaliseren

slaan. Deze preventieboodschap zou ieder jaar groots

kunnen we de continuïteit en kwaliteit veel beter garan-

herhaald moeten worden, want alleen dan kunnen we

deren. Wij hebben onze voornemens en ons plan van

werkelijk gedrag veranderen en het aantal patiënten la-

aanpak recent besproken met de NFK en het KWF. Zij

ten afnemen. Wij hopen dat ook deze campagne een

steunen onze ambitie en zullen ons waar mogelijk bij-

groot succes zal worden en we volgend jaar nog meer

staan. Daarbij hoop ik dat er over 3 jaar nog meer gere-

grote partijen kunnen betrekken bij deze belangrijke

gistreerde behandelingen zullen zijn voor gemetasta-

boodschap.“

seerd melanoom.“

En wat gaat de stichting concreet doen op het gebied

Heb je nog een afsluitende boodschap?

van belangenbehartiging?

Astrid: “Ik heb er heel veel zin in! Nelleke heeft de stich-

“Op dit moment zijn er veel ontwikkelingen op het ge-

ting een enorme lift omhoog gegeven en dat wil ik graag

bied van nieuwe behandelmogelijkheden, zoals immu-

voortzetten en verder uitbreiden. Wij kunnen het echter

notherapie en targeted therapy. Als stichting monitoren

niet alleen. Ik hoop dat heel veel mensen zich zullen

wij lopende klinische studies en onderhouden contact

aanmelden als vrijwilliger, want alleen samen kunnen we

hierover met de internist-oncologen uit onder meer onze

deze belangrijke stichting verder op de kaart zetten en

Raad van Advies. Daarbij hebben wij regelmatig contact

daadwerkelijk wat betekenen voor de patiënt. Wij zien

met de farmaceuten over studies, registratieprocessen

de aanmeldingen heel graag tegemoet!”

en nieuwe ontwikkelingen. Wij zitten als stichting aan tafel bij de belangrijke melanoomoverleggen in Nederland en kunnen zodoende de stem van de patiënt overbrengen en daar hun belang, indien nodig, behartigen. Wij zien dat de melanoomzorg de afgelopen jaren door www.stichtingmelanoom.nl


17

Tekst: Annemaret Bouwman

Optimale ondersteuning bij kanker

Kankerpatiënten en hun naasten de juiste ondersteuning bieden op het juiste moment.

18

Dat is wat de Stichting OOK (Optimale Ondersteuning bij Kanker) voor ogen heeft. Directeur Nancy de Ruiter: ”We willen de ondersteuning bereikbaar maken.”

Eén eiwit bestuderen in een hele cascade. Zo begon de

huidtherapie en re-integratie naar werk tot deskundige

loopbaan van Nancy de Ruiter. Ze deed fundamenteel

psychologische zorg. De meeste voorzieningen worden

kankeronderzoek bij het UMCU, promoveerde in het

vergoed door de zorgverzekeraar. Soms is een eigen

lab, volgde een postdoc in het buitenland en gooide

bijdrage nodig. Ook partners, familieleden en vrienden

toen het roer om richting psycho-oncologische zorg.

zijn welkom in het centrum.

Sinds 2010 is ze directeur van Stichting OOK (voorheen Roparun Centra), waar ze met veel gedrevenheid

Sinds de opening heeft het centrum circa 12.000 pati-

en energie werkt aan het organiseren van optimale on-

ënten en naasten ontvangen. ”Dat is op zich veel,’ zegt

dersteuning voor kankerpatiënten en hun naasten.

Nancy, ‘maar het hadden er nog veel meer kunnen zijn. Een groot deel van de patiënten komt nu nog vaak

”Veel patiënten vertellen ons dat zij in een te laat stadium

‘toevallig’ bij ons terecht. Ze hebben gezien dat wij hier

informatie en ondersteuning hebben gekregen. Dat vind

zitten, kennen iemand die bij ons geweest is of zijn al

ik ontzettend jammer’, vertelt Nancy. ‘Ik denk dat de

surfend op onze internetsite beland. Wat wij graag wil-

kwaliteit van leven van kankerpatiënten aanzienlijk ver-

len, is dat veel méér patiënten structureel te horen krij-

groot kan worden door hen op het juiste moment de

gen dat er veel goede ondersteuning is en waar je dat

juiste ondersteuning te bieden. Dat is ook waar wij naar

kunt vinden.”

streven. Wat wij voor ogen hebben, is structurele informatie en ondersteuning in aansluiting op het medisch-

De Stichting wil de komende jaren op meerdere plek-

oncologische traject. Verder zullen er meerdere fysieke

ken een centrum neerzetten waar kankerpatiënten of

centra komen met een compleet aanbod aan informatie

hun naasten naar toe kunnen voor informatie en on-

en ondersteuning voor kankerpatiënten en hun naasten.”

dersteuning. ”Daarom voeren we nu gesprekken met Erasmus MC/Daniel den Hoed, het Antoni van Leeu-

Breed aanbod

wenhoek en het UMCU”, vertelt Nancy. ”De vraag die

In 2011 opende Stichting OOK een multifunctioneel

wij aan deze ziekenhuizen stellen is: hoe kunnen wij

centrum aan de Zorgboulevard in Rotterdam. Patiënten

jullie aanvullen om de zorgketen kloppend te krijgen,

kunnen er terecht voor een breed scala aan diensten,

zodat de patiënt behalve medisch-oncologische onder-

variërend van informatie over alle vormen van kanker,

steuning óók een compleet pakket aan ondersteunen-

praktische hulpmiddelen zoals een pruik of prothese,

de zorg krijgt aangeboden.”



Ondersteuningsconsulenten een pilot in het Maasstad Ziekenhuis waarbij de huidige

Wat heeft Stichting OOK de patiënt te bieden?

oncologieverpleegkundigen in ziekenhuizen aanvul-

• informatie over de gevolgen van kanker

lend worden ingezet als ondersteuningsconsulent. Dit

• persoonlijk advies

betekent dat zij tijd en middelen krijgen om kankerpa-

• ondersteuning (online, in het centrum en

In mei start Stichting OOK met Zilveren Kruis Achmea

tiënten te ondersteunen en de juiste hulp te vinden

in het ziekenhuis)

voor hun problemen en klachten. Later in het jaar zal

• themabijeenkomsten

de pilot zich uitbreiden naar het Erasmus MC/locatie Daniel den Hoed. Nancy: ”Het lijkt een kleine stap,

Kijk voor meer informatie op

maar het inzetten van ondersteuningsconsulenten kan

www.stichting-ook.nl

19

een substantiële verbetering voor kankerpatiënten betekenen. Als ziekenhuizen de ondersteunende zorg in hun zorgpaden inbedden, kan deze zorg voortaan structureel worden aangeboden. Het is dan niet meer van het toeval afhankelijk of je als kankerpatiënt tijdig informatie en ondersteuning krijgt of niet.” Patiënt journey Betrekt de stichting ook patiënten bij haar activiteiten

opstellen van de OOK wijzer voor de regio Rotterdam.

en projecten? ”Jazeker,” antwoordt Nancy. ”We heb-

Deze wijzer ondersteunt bij het vinden van de juiste

ben eerder bijvoorbeeld een patient journey gedaan.

hulpvraag en informeert welke ondersteuningsmoge-

Door middel van diepte-interviews met patiënten heb-

lijkheden er zijn in de regio. ”Deze regionaal ontwik-

ben we toen ontzettend veel informatie gekregen over

kelde OOK wijzer gaan we ook nog landelijk uitrollen,”

de behoefte aan ondersteunende zorg: vanaf het mo-

aldus Nancy.

ment van de diagnose tot het moment van de laatste controle.” Patiënten zijn ook betrokken geweest het

Naschrift: Nancy de Ruiter is inmiddels opgevolgd door Bart Diederen.

Nancy de Ruiter, directeur van Stichting OOK www.stichtingmelanoom.nl


De juiste ondersteuning op het juiste moment

20

Loop binnen voor een kop koffie en een goed gesprek.

Alles wat je wilt weten over de gevolgen van kanker in je leven, tijdens de OOK Informatiebijeenkomsten.

sage.

en mas Ontspan met e


Krijg hulp bij re-integratie naar werk.


Volg c en kom in rceoantieve workshops tact met ande ren .

21

Volg oedeem- of huidtherapie van een gespecialiseerde huidtherapeut.

Ontvang de beste behandeling voor je huid, nagels en voeten.

Ontdek alle mogelijkheden van protheses en aangepaste lingerie.

Laat een pruik aanmeten die bij je past.



Door Annemaret Bouwman

VOORLICHTING 22

op maat Een balie met foldertjes, een

Betrokken en bevlogen. Dat kenmerkt Irene Gils (45), oncologieverpleegkundige bij het BovenIJ ziekenhuis. Ze

informatiecentrum en informatiebijeen-

voelt zich sterk verbonden met het ziekenhuis, haar collega’s en de patiënten. “De saamhorigheid is hier groot,”

komsten: het valt allemaal onder de

vertelt ze. “Er is geen hiërarchie tussen artsen en verpleegkundigen en de lijnen zijn heel kort. Daardoor is

noemer ‘patiëntenvoorlichting’. Net als persoonlijke voorlichting door een

het heel prettig om hier te werken.” Irene werkt twee dagen per week op de polikliniek en twee dagen per week op de verpleegafdeling. Daarnaast

arts of gespecialiseerd verpleegkundige.

is ze actief in oncologiewerkgroepen en commissies. Voor het vak van oncologieverpleegkundige heeft ze

Irene Gils: “Ik bekijk altijd wat de

heel bewust gekozen. “De oncologie is voortdurend in ontwikkeling. Er komen steeds weer nieuwe behandelin-

patiënt nodig heeft”.

gen en medicijnen. Dat maakt het vak uitdagend. Verder gaat het contact met oncologiepatiënten dieper dan met andere patiënten. Ze komen hier meerdere keren voor kuren en controles. Met sommige patiënten bouw ik echt een band op. Ze nemen me in vertrouwen en maken me deelgenoot van hun leven. Dat vind ik heel bij-

Meest patiëntgerichte ziekenhuis

zonder.”

Het BovenIJ ziekenhuis is een algemeen

Samen met drie andere collega’s neemt Irene een groot

basisziekenhuis in Amsterdam-Noord. In

deel van de voorlichting aan kanker-, hematologie- en

2013 is het door opinieblad Elsevier samen

longpatiënten voor haar rekening. Ze voert intakege-

met Bronovo verkozen tot meest patiëntge-

sprekken met nieuwe patiënten en zorgt ervoor dat al

richte ziekenhuis. De dienstverlening aan de

hun vragen beantwoord worden. “We werken hier

patiënt is er het best, en de wachtlijsten zijn

vraaggestuurd,” vertelt ze. “Dat betekent dat ik kijk wat

naar verhouding kort, aldus Elsevier die in

de patiënt nodig heeft. Veel mensen raadplegen het in-

totaal 91 ziekenhuizen beoordeelde aan de

ternet, dus als ze hier komen weten ze al het een en

hand van 542 indicatoren voor de kwaliteit

ander. Maar over behandelingen zelf valt nog veel te

van zorg.

vertellen en uit te leggen. En ook met specifieke vragen en problemen kunnen ze heel goed bij mij terecht.”



Maandag Om half 8 ben ik op mijn werk. Vanaf Monnicken-

onderwerpen als de stoelgang en seksualiteit ko-

dam, waar ik woon, is het een kwartiertje met de

men aan de orde. Aan het einde van het gesprek

bus. Ik kijk eerst welke kuren er morgen gepland

plan ik de kuren en de consulten met de arts in. ‘s

staan. Gaan ze allemaal door? Dan breng ik de

Middags zit ik bij een slechtnieuwsgesprek. Een

bestellingen naar de apotheek. Even later komt er

patiënt krijgt te horen dat ze niet zal genezen en

een patiënt met non-Hodgkin lymfoom voor con-

reageert erg emotioneel. Het gesprek raakt ons.

trole. Ik vraag hem hoe het gaat, of hij last heeft

Als de patiënt weg is, pakken de dokter en ik ook

van bijwerkingen en zo ja, welke. Omdat deze pa-

even een zakdoekje. We praten nog even na. Dat

tiënt diabetes heeft en Dexamethason krijgt, houd

helpt om het ook weer los te kunnen laten. Dat

ik hem goed in de gaten. Dit medicijn zorgt er na-

moet, anders hou je dit werk niet vol.

melijk voor dat zijn suiker hoger wordt. Voor de zekerheid vraag ik een diabetesverpleegkundige om bij de volgende kuur even bij hem langs te lopen. Verder word ik gebeld door diverse mensen

Woensdag

die in het weekend klachten hebben gehad. Een

Vandaag werk ik op de verpleegafdeling. Ik ver-

mevrouw heeft last van verstopping, een ander is

zorg de patiënten die er liggen en geef ook de che-

heel trillerig. Ik luister naar hun klachten, over-

mokuren. Als een patiënt het moeilijk heeft en

leg met de artsen en bel de pa-

even wil praten, neem ik daar

tiënten daarna weer terug

altijd de tijd voor. Natuurlijk

met het antwoord op hun vraag of met een gericht advies. ’s Middags hebben we een bespreking met het palliatief team. Dat is een multidisciplinair team van artsen, oncologieverpleegkundigen, een anesthesist en een huisarts.

De werkweek van Irene Gils, oncologieverpleegkundige

hebben we het druk, maar de patiënt staat altijd centraal. Om drie uur heb ik een vergadering van de Verpleegkundige Adviesraad. Deze geeft de Raad van Bestuur gevraagd en ongevraagd advies over alles wat de verpleegkundigen aangaat.

Als we een patiënt bespreken,

Bijvoorbeeld

over

scholing of over kwaliteits- en

nodigen we ook vaak de huisarts en de thuiszorg van de patiënt uit. Palliatieve

veiligheidsvraagstukken.

’s

Middags is er een

zorg wordt immers voor een groot deel verleend in

overleg van alle oncologen en verpleegkundigen

de eerstelijnszorg, dus samenwerking en goede

van de afdeling. We bespreken de patiënten die er

onderlinge communicatie zijn essentieel.

liggen en de onderzoeken die er momenteel lopen.

Dinsdag

Donderdag en vrijdag

Ook vandaag zit ik op de poli. Ik voer intakege-

Twee dagen thuis bij mijn gezin. Mijn 22-jarige

sprekken met een paar nieuwe patiënten. Die du-

dochter woont nog thuis, de oudste zoon is net het

ren gemiddeld een uur. Voor een patiënt die heel

huis uit.

oud is of cognitieve problemen heeft, trek ik meestal wat meer tijd uit. Ik neem de gegevens op van de patiënt en noteer welke kuur hij/zij krijgt. Daarna licht ik de patiënt uitgebreid voor over de

Zaterdag en zondag

kuur: hoe gaat die in zijn werk, welke bijwerkin-

Deze week werk ik vijf dagen. Dat betekent dat ik

gen kunnen optreden? Ook geef ik aan wanneer

zowel zaterdag als zondag op de afdeling werk.

ze direct contact met mij moeten opnemen. Ook www.stichtingmelanoom.nl


23

Medisch Door Annemaret Bouwman

Kankertherapie op maat 24

Het thema ‘kankertherapie op maat’ duikt telkens weer op in de media. Wat wordt hiermee bedoeld en welke gevolgen heeft deze ontwikkeling voor de overleving van kanker? Een vooraanstaande onderzoeker en een ervaren internist-oncoloog van het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) gaven hier antwoord op tijdens een bijeenkomst in het AVL.

‘Tegenwoordig is er sprake van een radicaal andere be-

nis opgebouwd over kanker’, vertelt hij. ‘Er is sprake ge-

nadering van kanker. Hierbij doet het er niet langer toe

weest van een aantal wetenschappelijke doorbraken en

waar de kanker zit, maar wat de veranderingen zijn in

ook op technologisch gebied zijn grote sprongen ge-

het DNA van de tumor’, vertelt prof. dr. René Bernards,

maakt. Denk bijvoorbeeld aan nieuwe operatie- en be-

hoofd Moleculaire Carcinogenese van het Antoni van

stralingstechnieken en aan verbeterde methoden voor

Leeuwenhoek op een vriendenbijeenkomst van het AVL.

diagnostiek. Als ik de lijn doortrek die nu is ingezet, ver-

‘Als we weten door welke genetische afwijkingen (mu-

wacht ik dat veel kankersoorten op termijn een chroni-

taties) de tumor is ontstaan, kunnen we heel gericht be-

sche ziekte worden.’

handelen met geneesmiddelen die de effecten van deze mutaties remmen’.

Personalized medicine Door ‘personalized medicine’ kan een groot aantal pati-

Genen en genexpressie

ënten gerichter worden behandeld en kunnen veel meer

De laatste jaren is een grote ontwikkeling doorgemaakt

patiënten langer dan vijf jaar overleven of misschien wel

in de kennis van het menselijk DNA. Door het menselijk

genezen. Jan Schellens, internist oncoloog van het An-

genoom te ontrafelen, hebben wetenschappers alle ge-

toni van Leeuwenhoek, noemt twee aansprekende voor-

nen van de mens in kaart gebracht. Daardoor kunnen

beelden van patiënten die ernstig ziek waren, maar

moleculair biologen nu de genen en hun producten (de

dankzij een behandeling met doelgerichte medicijnen

eiwitten) in grote aantallen tegelijk bestuderen. Ze kij-

nog steeds in leven zijn. Hij behandelde in 2005 een

ken bijvoorbeeld naar bepaalde eiwitpatronen, de zoge-

vrouw van 45 jaar met een erfelijke vorm van borstkan-

naamde expressieprofielen. ‘Bij borstkanker zijn zeventig

ker. Ze had veel uitzaaiingen, onder andere in hersenen

genen geïdentificeerd waarvan men weet dat ze bepa-

en longen. Chemotherapie had bij haar geen effect,

lend zijn voor het al dan niet ontstaan van uitzaaiingen’

maar dankzij een experimentele behandeling met het

vertelt Bernards. ‘Door middel van genexpressieanalyse

medicijn olaparib is zij nu al vijf jaar vrij van ziekte. Om-

zijn we nu in staat om het risico te bepalen op het ont-

dat ze geen bijwerkingen heeft van dit middel, heeft ze

staan van uitzaaiingen van borstkanker binnen een peri-

een uitstekende kwaliteit van leven. Een ander voor-

ode van 10 jaar.’ Moleculair biologen voeren in het lab

beeld is de behandeling een man van 57 jaar die in 2005

ook mutatieanalyses uit. Hierbij onderzoeken ze of er in

in de laatste fase van kanker zat. Hij deed mee aan een

het tumorweefsel sprake is van bepaalde veranderingen

experimentele behandeling met lenvatinib en knapte

in de eigenschap van een cel. Een voorbeeld is het on-

daar enorm van op. Het gaat nu heel goed met hem.

derzoek naar de aanwezigheid van een BRAF-mutatie bij

‘Omdat deze medicijnen alleen gericht zijn op de tumor-

melanoom.

cellen, geven ze minder onnodige bijwerkingen dan chemotherapeutische middelen’, vertelt Schellens.

Chronische ziekte Bernards ziet de toekomst vol vertrouwen tegemoet en

Tumorinfiltrerende lymfocytentherapie (TIL)

denkt dat het probleem kanker binnen afzienbare tijd

Ook Hein Jambroers, melanoompatiënt, werd behan-

kan worden ‘opgelost’. ‘We hebben de afgelopen jaren

deld met doelgerichte medicijnen. Hij had er baat bij,

enorm veel onderzoek gedaan en ongelooflijk veel ken-

maar echt genezen deed hij pas dankzij tumorinfiltre-



Personalized medicine bij melanoom

“Ik heb dat middel acht maanden gebruikt. Toen was de uitzaaiing in mijn lever weg en waren de meeste tumoren ook weg. Wat er nog zat, was veel kleiner geworden. Maar ja, het is een remmer, hè. Op een gegeven moment

Doelgerichte medicijnen voor uitgezaaid

was het uitgewerkt.” vertel Hein op de bijeenkomst.

melanoom zijn vemurafenib (merknaam Zelboraf) en dabrafenib (merknaam

Na een afkickperiode van een maand, werd Hein nog vier

Tafinlar). Patiënten met een gevorderd

keer behandeld met Yervoy (Ipilimumab), maar dat mid-

melanoom met een zogenaamde BRAF-

del deed bij Hein helaas niets. Gelukkig kreeg hij de kans

mutatie in de uitzaaiing - en bij wie de

om deel te nemen aan een kleinschalige studie van dr.

uitzaaiing niet operatief verwijderd kan

Haanen naar de TIL-therapie (zie kader). Deze therapie

worden - kunnen voor deze medicijnen in

bleek Heins redding te zijn. Twee weken na de behande-

aanmerking komen. Een BRAF-mutatie in

ling waren zijn tumoren al met 25-30% geslonken. Vier

de kankercellen komt bij ongeveer de helft

weken na de behandeling met meer dan 50%. Na acht

van de melanoompatiënten voor.

weken had Hein nog maar één bult, maar daar zat uitslui-

Een BRAF-remmer zoals vemurafenib en

tend vocht in. Weer drie maanden later was alles weg: zijn

dabrafenib biedt een hoge kans op een snelle

bloedwaarden waren normaal, hij hield geen vocht meer

respons en een verbetering van de

vast en er was geen kankercel meer te bekennen. Zes

levenskwaliteit. Wel is het zo dat na verloop

maanden na de behandeling mocht van dokter Haanen

van tijd resistentie optreedt tegen dit

de vlag uit: toen werd Hein helemaal beter verklaard.

middel. Dit betekent dat het middel geen effect meer heeft.

Sinds zijn genezing zoekt Hein actief de publiciteit op. Hij

Binnenkort komen er nieuwe medicijnen die

vindt het belangrijk dat de TIL-behandeling breder onder

ingrijpen op andere plaatsen in de

de aandacht wordt gebracht en dat er geld wordt opge-

signaleringsroute (netwerk van bepaalde

haald voor TIL-onderzoek, zodat de therapie straks voor

receptoren en eiwitten in de cel) waar ook

meer mensen beschikbaar is.

het BRAF-eiwit een rol in speelt, zoals bijvoorbeeld MEK-remmers (trametinib). Ook combinatietherapieën van BRAF- en MEK-remmers komen beschikbaar. Op deze manier probeert men de resistentie die in

Tumorinfiltrerende lymfocytentherapie (TIL)

een tumorcel optreedt, te vertragen. Bron: folder Uitgezaaid melanoom, wat nu?

Bij tumorinfiltrerende lymfocytentherapie

van Stichting Melanoom

(in het Engels: young til therapy) wordt het immuunsysteem van de patiënt gestimuleerd de kankercellen te vernietigen.

rende lymfocytentherapie (TIL). Dit is een experimentele

De behandeling is experimenteel en wordt

behandeling waarbij het immuunsysteem van de patiënt

nog maar op kleine schaal toegepast.

wordt gestimuleerd de kankercellen te vernietigen.

In het kort komt de behandeling erop neer dat een tumor (uitzaaiing) wordt

Hein hoorde in mei 2009 dat hij een melanoom had, on-

weggesneden en dat vervolgens in een

derging een lymfklierdissectie en dacht er genadig van af

laboratorium de lichaamseigen afweercellen

te zijn gekomen. Maar een jaar later kreeg hij diverse ge-

die in de tumor aanwezig zijn (lymfocyten)

zwellen op zijn rechterbovenbeen en bleek hij ook een

worden opgekweekt. Patiënten krijgen na

uitzaaiing in zijn lever te hebben. Volgens zijn arts was hij

chemotherapie via een infuus miljarden

uitbehandeld, maar Hein liet het er niet bij zitten en zocht

jonge, opgekweekte, lichaamseigen

contact met het Antoni van Leeuwenhoek.

lymfocyten toegediend. Deze immuuncellen vallen vervolgens massaal de kankercellen

Omdat hij BRAF-positief was, kwam bij in aanmerking

aan.

voor een experimentele behandeling met Vemurafenib. www.stichtingmelanoom.nl


25

Medisch Door Inge van Houdt

Experimenteel maar hoopgevend 26

Nieuwe vormen van immuuntherapie zoals vaccins, behandelingen met antilichamen (zoals ipilimumab) of doelgerichte behandeling (vemurafenib) worden onderzocht in klinische onderzoeken. Klinisch onderzoek is een essentiële manier om inzicht te krijgen in de werking van nieuwe anti-kanker behandelingen. Het immuuntherapie laboratorium van de afdeling medische oncologie van het VU medisch centrum in Amsterdam doet onderzoek naar hoe het eigen immuunsysteem van een patiënt specifiek kan worden gestimuleerd om tumorgroei af te remmen. Bij immuuntherapie is de behandeling gericht op het immuunsysteem en niet op de tumor zelf: Afweercellen worden geactiveerd om kankercellen aan te vallen en op te ruimen. Dr. Fons van den Eertwegh – internist-oncoloog van de afdeling medische oncologie bij het VUmc Cancer Center Amsterdam – vertelt over het belang van het onderzoek naar immuuntherapie bij melanomen en over experimentele klinische onderzoeken.

3 fasen van klinisch onderzoek

“Er lopen op het VUmc, naast de landelijke grote trials, een aantal experimentele fase 1 studies voor melanoompatiënten,” begint van den Eertwegh, “Het aantal patiënten dat kan deelnemen is beperkt maar we

In de eerste fase worden nieuwe

zoeken nog patiënten die in aanmerking komen voor

geneesmiddelen getest bij patiënten. Omdat

de studies.”

niet bekend is hoe een mens op een nieuw middel zal reageren, begint de toediening

Met ipilimumab wordt bij een klein aantal patiënten

met een lage dosis. Aan fase 1 onderzoek

met een uitgezaaid melanoom zeer goede resultaten

naar nieuwe middelen doen alleen patiënten

gehaald. ”De langst overlevende patiënt is nu al 11 jaar

mee voor wie geen standaardbehandeling

geleden behandeld met immuuntherapie, met ipili-

(meer) beschikbaar is. Bij fase 2 onderzoek

mumab,” weet van den Eertwegh te melden. ”Er zitten

wordt er gekeken naar werkzaamheid en

alleen ook veel nadelen aan de behandeling met ipili-

veiligheid van een middel. Als blijkt dat een

mumab. De behandeling met ipilimumab is erg duur en

groep patiënten voordeel heeft van de

het kan een aantal vervelende bijwerkingen veroorza-

behandeling wordt dit daarna uitgebreider

ken. Daar komt bij dat we soms pas na 3 maanden een

onderzocht in een fase 3 onderzoek. In een

effect kunnen waarnemen. We weten dus vaak ook pas

fase 3 onderzoek wordt een nieuwe

na drie maanden of de behandeling werkt. Als het niet

behandeling vergeleken met de

werkt dan ervaren patiënten dus al drie maanden on-

standaardbehandeling of placebo

nodige bijwerkingen.”

(nepmedicijn) om te beoordelen of de nieuwe behandeling leidt tot een betere kans op

Tremelimumab; releasing the breaks

genezing, langere overleving of minder

Van den Eertwegh gaat verder: ”In muizen hebben we

bijwerkingen. De verdeling tussen de

gezien dat tremelimumab de specifieke afweer acti-

behandelmethoden gebeurt d.m.v. loting

veert en dat dit ook een gunstig effect heeft op af-

(randomisatie). Zowel de patiënt als de

standsmetastasen.” Tremelimumab is een broertje van

behandelend arts weten niet in welke groep

ipilimumab, maar tremelimumab is niet geregistreerd

de patiënt zit.

voor de behandeling bij melanomen. In een eerdere studie onder begeleiding van van den Eertwegh, is op



een vergelijkbare manier geprobeerd afweercellen te activeren. Uit die studie bleek dat de specifieke afweercellen voor het melanoom in de lymfeklieren komen. ”Met deze nieuwe studie onderzoeken we of tremelimumab de tumorspecifieke afweer activeert en of ze dan vervolgens ook nog hun werk doen in het lichaam van de patiënt. Voor deze studie kunnen patiënten die een schild-

27

wachtklierprocedure moeten ondergaan zich nog aanmelden.” Melanoompatiënten die een schildwachtklierprocedure ondergaan, krijgen een week voor de operatie, op de plek waar eerder het melanoom zat, tremelimumab in de huid gespoten. Omdat daar eerst het melanoom zat zijn daar afweercellen tegen de tumor aanwezig. Tremelimumab activeert lokaal deze afweercellen. Patiënten ontvangen een hele lage dosis tremelimumab. Zo laag dat er een heel laag risico is op bijwerkingen, maar hoog genoeg om de afweerreactie te activeren. Na de schildwachtklierprocedure wordt in de klier de tumorspecifieke afweer onderzocht. In het laboratorium worden experimenten gedaan met deze afweercellen, die tot nieuwe inzichten leiden om nieuwe therapieën te kunnen ontwikkelen. ”Over de resultaten van deze studie

Zircomium gelabeld Ipilimumab

kan ik nog niet veel vertellen, de studie loopt maar het is nog

Een andere experimentele studie waar van den Eert-

te vroeg om conclusies te kunnen trekken.”

wegh aan werkt, is een onderzoek naar ipilimumab. De onderzoekers hebben ipilimumab gelabeld met een on-

Gepersonaliseerde behandelingen

gevaarlijke radioactieve stof: Zirconium. Dit stofje wordt

Voor verschillende tumoren bestaan standaardbehan-

ingespoten bij patiënten. Door de aanwezigheid van het

delingen. Dit houdt in dat deze behandelingen volgens

zirconium kunnen de wetenschappers onderzoeken

de inzichten van dit moment het meest effectief zijn

waar het ipilimumab bij verschillende patiënten heen-

tegen een bepaalde tumor. Deze standaardzorg wordt

gaat. Op deze manier wordt onderzocht of er een ver-

bij verschillende typen tumoren toegepast. Maar de

band is tussen het slagen van de therapie en de plek

standaardbehandelingen zijn niet voor iedereen af-

waar ipilimumab terug te vinden is in het lichaam. Ook

doende en gaan soms gepaard met (te) veel bijwerkin-

verbanden met bijwerkingen kunnen zo misschien wor-

gen. Daar komt bij dat van tevoren vaak niet met ze-

den verklaard: Als ipilimumab naar de darmen gaat, ont-

kerheid

bepaalde

staan er dan darmklachten? ”Je wilt sneller kunnen be-

behandeling voor een specifieke patiënt wel effectief

kan

worden

palen of de behandeling met ipilimumab aanslaat en wat

zal zijn. Er wordt daarom veel onderzoek gedaan naar

de bijwerkingen zullen zijn,” stelt van den Eertwegh.

‘personalized therapy’, oftewel therapie op maat, en

”Als de behandeling niet werkt, kun je overstappen op

naar manieren om te kunnen voorspellen of een behan-

een andere behandeling. Daarmee voorkom je overbo-

deling effect zal hebben bij een patiënt.

dig lijden en het bespaart ook veel kosten.”


bepaald

of

een


Patiënten ondergaan vier kuren met ipilimumab. Het kan

gen voorkomen. Het mooist zou zijn als we erachter

drie maanden duren voordat er een effect van de behan-

kunnen komen waarom de behandeling in 20% van de

deling kan worden gezien. ”Tijdens die maanden kun-

patiënten wel werkzaam is. Misschien kunnen we in de

nen patiënten al last van bijwerkingen hebben. Als de

toekomst dan meer patiënten succesvol helpen!”

behandeling werkt, is dat al vervelend, maar als de be-

28

handeling ook nog eens niet werkt dan is al het ongemak

Wilt u na het lezen van het verhaal meer weten over de

ook nog voor niks geweest. Misschien dat we in de toe-

experimentele klinische trials, u aanmelden voor een

komst kunnen voorspellen voor wie de behandeling met

studie of in contact komen met dr. Fons van den Eert-

ipilimumab effect zal hebben of kunnen we voorspellen

wegh, neem dan contact op met het secretariaat van de

welke patiënten last zullen hebben van bijwerkingen. Als

Stichting Melanoom via telefoonnummer: 088-0029746

we deze kennis hebben kunnen we onnodige behandelin-

of e-mail naar [email protected].

De schildwachtklier / poortwachterklier

Onuitspreekbaar? Antilichamen worden in het lichaam

Melanoomcellen kunnen uitzaaien via het

geproduceerd door B-cellen van het

lymfestelsel: eerst naar de lymfeklier die het

immuunsysteem.

dichtstbij ligt – de schildwachtklier – daarna naar de volgende.

Het opvallendste aan deze geneesmiddelen is misschien wel de vaak onuitspreekbare

Bij een schildwachtklierprocedure wordt

naam. Ipilimumab (Yervoy®) bijvoorbeeld, is

vlak voor de operatie een kleurstof

de naam van een monoklonaal antilichaam

ingespoten vlakbij de locatie van het

dat gebruikt wordt bij de behandeling van

melanoom. Deze kleurstof wordt ook via het

gemetastaseerde melanomen. Leuk om te

lymfestelsel afgevoerd naar de

weten dat achter deze naamgeving veel

eerstvolgende klier. Zo weten artsen dat dat

informatie schuil gaat. Ten eerste zijn alle

de schildwachtklier is. Deze klier kan dan

monoklonale antilichamen makkelijk te

via een relatief kleine ingreep verwijderd, en

herkennen aan hetzelfde achtervoegsel:

direct onderzocht worden op uitgezaaide

-mab (monoclonal antibodies). Verder is in

melanoomcellen. Artsen kunnen op deze

de naam het therapeutische gebied en de

manier snel zo zeker mogelijk weten of er

herkomst terug te vinden in de naam van

uitzaaiing naar verdere lymfklieren heeft

een monoklonaal antilichaam. In het geval

plaatsgevonden. Als er tumorcellen

van Ipilimumab (en tremulimumab) is dat de

aanwezig zijn in de schildwachtklier, dan

-li- voor immunomodulator en de -u- voor

kan er meteen een volledige

humaan.

lymfeklierdissectie van de klieren rond de schildwachtklier plaatsvinden. Maar als er geen tumorcellen aanwezig zijn in de schildwachtklier, dan hoeft een patiënt dus niet onnodig een zware ingreep te ondergaan



Medisch Door Jan de Jong

Fotografie van moedervlekken om beter veranderingen op te merken “Doet u aan Molemapping?” Het zou zo maar een vraag kunnen zijn van een melanoompatiënt die op zoek is naar goede nazorg. Het antwoord zal in de meeste ziekenhuizen “nee” zijn. Wim Roest, dermatoloog in het Flevoziekenhuis in Almere kan volmondig ja zeggen. Deze vraag is gesteld aan alle ziekenhuizen in het kader van het programma Zichtbare Zorg, maar dan wel op een andere manier: “Worden bij patiënten met een doorgemaakt melanoom of met onrustige moedervlekken standaard digitale foto’s gemaakt om eventuele veranderin-

Dermatoloog Wim Roest aan het werk in het Flevoziekenhuis in Almere

gen in de tijd beter en sneller te kunnen vaststellen?” Zichtbare Zorg

woorden, bij elk bezoek lijkt het onderzoek weer van vo-

Het programma Zichtbare Zorg (ZiZo) had als doel om

ren af aan te beginnen. Fotograferen geeft onder meer de

de kwaliteit en de kwaliteitsverschillen van de zorg in

zekerheid dat alle moedervlekken worden bekeken.

o.a. de ziekenhuizen voor het publiek in kaart te brengen. Het programma bestond uit 2 onderdelen: medi-

Wat patiënten belangrijk vinden, vinden dokters niet al-

sche indicatoren voor goede zorg en klantpreferenties.

tijd belangrijk. Uit de resultaten van ZiZo blijkt dat

Voor het opstellen van de klantpreferenties voor de me-

slechts 40% van de ziekenhuizen zegt standaard tijdens

lanoomzorg hebben de Consumentenbond en de Ne-

controles moedervlekken te fotograferen. En als je er

derlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF)

achter wilt komen welke ziekenhuizen dat zijn, dan is

samen met Stichting Melanoom in 2010 een aantal me-

dat vrijwel onmogelijk. De gegevens van ZiZo zijn voor

lanoompatiënten gevraagd naar wat zij belangrijk von-

de gemiddelde patiënt niet te achterhalen. Via Google

den in de ziekenhuiszorg voor melanoom. Hieruit kwam

zijn er enkele ziekenhuizen te vinden die molemapping

naar voren dat er behoefte was aan het maken van digi-

als onderdeel van hun zorg aanbieden.

tale foto’s tijdens de controles om zo veranderingen be-

Een van die ziekenhuizen is het Flevoziekenhuis in Al-

ter op te kunnen merken.

mere. Ik maakte een afspraak met Wim Roest, dermatoloog in Almere.

Waarom vinden patiënten het fotograferen van moedervlekken zo belangrijk?

Hoe gaat molemapping in zijn werk?

Patiënten kunnen zich niet voorstellen dat de dermato-

De afdeling dermatologie van het Flevoziekenhuis maakt

loog nog weet hoe de moedervlekken die hij bij een con-

standaard digitale foto’s van patiënten met een doorge-

trole ziet, er een ½ jaar geleden uitzagen. Met andere

maakt melanoom en met veel of onrustige (dysplasti-



29

sche) moedervlekken. Maar ook zonder die medische in-

schappelijk niet aangetoond dat molemapping zinvol en

dicatie is een opname van het hele lichaam mogelijk, als

kosteneffectief is.

uitgangssituatie voor eventuele latere vergelijking. Uiter-

Zinvol betekent in dit verband dat melanomen in een

aard is een verwijzing van de huisarts naar de dermato-

vroeger stadium worden gevonden. Kosteneffectiviteit

loog een voorwaarde.

kan behaald worden als de winst in overleving en besparing op zorgkosten (omdat er minder uitzaaiingen ont-

De assistente maakt overzichtsfoto’s volgens een vast

staan door vroege behandeling) opwegen tegen de inves-

protocol in standaardhoudingen om er voor te zorgen dat

tering in tijd en middelen.

het gehele lichaam wordt gefotografeerd. Verder worden

30

zo nodig detailopnames van bepaalde moedervlekken ge-

Digitale fotografie is niet opgenomen in de Richtlijn

maakt. Belangrijk is dan uiteraard om vast te leggen van

Melanoom. Het is wel een aandachtspunt voor een even-

welke moedervlek de detailfoto is gemaakt. Het systeem

tuele aanpassing van de richtlijn in de toekomst.

kan ook dermatoscopische beelden van

Een moedervlek wordt digitaal vastgelegd

moedervlekken vast-

Dermatoloog Wim Roest werkt vanaf 2006

leggen,

als dermatoloog in het Flevoziekenhuis in

zodat

ook

deze in de tijd zijn te

Almere. Samen met 3 collega’s beoefent hij

vervolgen. De der-

het vak van de dermatologie in volle

matoscopie vergroot

omvang. Wim Roest heeft huidkanker als

de moedervlek zo’n

aandachtsgebied.

20 keer. Deze beel-

Het Flevoziekenhuis is in 1991 van start

den worden direct

gegaan als klein provinciaal ziekenhuis. Het

bekeken door de der-

is nu uitgegroeid tot een middelgroot

matoloog en digitaal

ziekenhuis met ruim 1800 medewerkers,

vastgelegd. Het sys-

onder wie ongeveer 130 medisch

teem controleert automatisch of er moedervlekken bij zijn

specialisten. Er is een intensieve

gekomen en of bestaande moedervlekken zijn veranderd.

samenwerking met het AMC in Amsterdam

Men maakt daarbij gebruik van de FotoFinder®, een van

en met de eerstelijnsgezondheidszorg in

de beschikbare machines voor molemapping. Er is een

Almere.

speciaal avondspreekuur voor de digitale fotografie.

De afdeling dermatologie doet jaarlijks mee met de Bescherm-je-huid-dag.

Hoeveel tijd kost het?

In het Flevoziekenhuis worden jaarlijks

De volledige sessie duurt ongeveer 20 minuten. Bij een

ongeveer 40 melanomen gediagnosticeerd.

latere controle kan dat iets langer zijn om de patiënt in

Dit aantal zal in het nu nog relatief jonge

exact dezelfde houding te fotograferen als bij de vroegere

Almere naar verwachting sterk toenemen

opnames. Tijdens de sessie is er tevens gelegenheid de

door groei van de bevolking, de toename van

patiënt te informeren over zelfcontrole, over wat te doen

het aantal ouderen en de landelijke tendens

als er veranderingen in moedervlekken optreden en om

van steeds meer melanomen.

adviezen te geven over zonbescherming.

Er is een zorgpad melanoom, waarin alle stappen zijn beschreven van de zorg aan een

Zijn er ook nadelen?

patiënt met een melanoom; van verwijzing

Digitale fotografie kan schijnzekerheid geven. Fotografe-

door de huisarts tot en met de controles na

ren is een onderdeel van het controle traject. Een hulp-

de operatieve behandeling van het

middel. Je moet als patiënt altijd jezelf blijven controleren

melanoom.

en als dermatoloog kritisch blijven kijken naar de huid en niet alleen naar de foto’s.

U kunt de folder van het Flevoziekenhuis over de FotoFinder downloaden op:

Waarom doet niet iedere dermatoloog dit?

http://flevoziekenhuis.nl/dermatologie/

Het aanschaffen en onderhouden van een apparaat kost

folders

geld en het maken van de foto’s kost tijd. Het is wetenMelanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2014


Van het bestuur

31

A

lles kan als jij het laat gebeuren… zijn de in-

filmpje voor jongeren gemaakt. De boodschap is ‘Vier

spirerende

Poppins.

de zomer & bescherm jezelf’. Een hele professionele

woorden

van

Mary

Woorden waar ik persoonlijk onvoorwaarde-

productie is het geworden waar op de draaidag ruim

lijk in geloof. Blijven denken in mogelijkheden en dat

80 man crew bij betrokken was. Tot stand gekomen

met elkaar linksom of rechtsom waarmaken.

door onder andere de bijdrage van Miranda Mania en enorm veel goodwill van de vele betrokkenen. Het

Met deze gedachte in het achterhoofd hebben we als

filmpje kunt u vinden en delen via onze Facebookpa-

gedeeltelijk nieuw bestuur het stokje afgelopen april

gina.

met plezier overgenomen. We zijn Nelleke, Dick, Petra en Manon heel dankbaar voor hun geweldige inzet

Naast het social media filmpje zal ook dit jaar een ‘Be-

voor onze stichting en zullen hun goede werk onvoor-

scherm jezelf & je vrienden actie’ worden gestart. In

waardelijk voortzetten.

samenwerking met Eucerin zijn er 5000 beschermpakketjes samengesteld die via Facebook kunnen worden

Tussen alle overdrachten in liep de agenda van de

aangevraagd en doorgestuurd naar vrienden. Met

stichting door. Begin februari kwam het goede nieuws

deze actie hopen we nog meer mensen bewust te ma-

dat ipilimumab nu ook als eerstelijns behandeling met

ken van de gevaren van zonverbranding en zo op ter-

terugwerkende kracht vergoed wordt. Een positieve

mijn het aantal melanoompatiënten te kunnen laten

ontwikkeling voor de patiënt met metastases. Be-

dalen.

spreek met uw arts of u eventueel in aanmerking komt voor deze behandeling.

Tot slot zijn we samen met de NFK en het KWF in kaart aan het brengen hoe we als stichting verder

Half maart hebben we een hele succesvolle Landelijke

zouden kunnen professionaliseren. We zien dat we op

Contactdag gehad in Amersfoort. Het onderwerp was

het gebied van belangenbehartiging en preventie een

‘Trial & Succes’, een hoopvol en complex onderwerp

belangrijke en noodzakelijke rol spelen die we graag

dat door verschillende artsen helder werd toegelicht.

verder zouden willen uitbreiden. Een groot netwerk

In de middag waren er workshops waar verschillende

van vrijwilligers is hierbij onontbeerlijk. We hopen dat

zaken nog verder werden uitgediept. Niet alleen de

heel veel mensen zich de komende periode als vrijwil-

patiënt stond hier centraal, maar in de workshop ‘En

liger zullen aanmelden bij ons secretariaat. Alleen met

hoe gaat het met jou…?’ ook de familie.

elkaar kunnen we onze belangrijke stichting nog verder op de kaart zetten! Wij kijken er naar uit om met

De zomer is weer begonnen en daarom is het tijd voor

u samen te werken!

een nieuwe preventiecampagne. De incidentie van melanoom neemt nog altijd toe en is onder jongeren

Hartelijke groet namens het bestuur,

tussen de 18 en 35 jaar nog steeds de meest voorko-

Astrid Nollen-de Heer

mende vorm van kanker in Nederland (cijfers IKNL). Dit jaar hebben het KWF en Stichting Melanoom de handen inéén geslagen en samen een social media www.stichtingmelanoom.nl


Wie dan wel Als wij niet meer geloven dat het kan Wie dan wel? Als wij niet meer vertrouwen op ‘houden van’ Wie dan wel? Als wij niet meer proberen om van fouten wat te leren Als wij ’t getij niet keren Wie dan wel? Als wij niet meer zeggen hoe het moet Wie dan wel? Als wij niet meer weten wat er toe doet Wie dan wel? Als wij er niet in slagen de ideeën aan te dragen voor een kans op betere dagen Wie dan wel? Als wij niet meer geloven dat het kan Wie dan wel? Als wij er niet mee komen, met een plan Wie dan wel? Als wij er niet voor zorgen dat de toekomst is geborgen voor de kinderen van morgen Wie dan wel? Als wij onszelf niet dwingen een gat in de lucht te zingen waar zij in kunnen springen Wie dan wel? Paul van Vliet

NIEUWS. Keep believing. Melanoom. In gesprek met Nelleke Gruijs en Astrid Nollen-de Heer over Stichting Melanoom

Recommend Documents