nieuws
Melanoom
jaargang 14 • nummer 2 • juni 2012
Ontstaansmechanisme van melanomen opgehelderd Samenvatting proefschrift
Burden of Melanoma
In gesprek met:
Marcel Bekkenk, bedenker van de Huidmonitor app.
STICHTING MELANOOM www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012
1
van het bestuur
Inhoud
Van het bestuur
pag. 3
Nieuws: Stichting Melanoom lanceert Huidmonitor Nieuws: Miranda Mania
pag. 4
pag. 5
Nieuws: Ontstaansmechanisme van 2 melanomen opgehelderd
pag. 6
Nieuws: 17e Landelijke Contactdag van Stichting Melanoom
pag. 7
Medisch: Burden of Melanoma
pag. 8
In gesprek met: Marcel Bekkenk bedenker van de Huidmonitor app.
pag. 10
Medisch: De patiënt moet professioneler worden
pag. 12
Korte berichten
pag. 15
Gedicht
pag. 16
Stichting Melanoom bestaat sinds 1995 en telt circa 650 leden. Stichting Melanoom zet zich in voor mensen met melanoom en oogmelanoom. Onze missie: het geven van informatie en het bieden van ondersteuning door middel STICHTING MELANOOM van verschillende vormen van lotgenotencontact en belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de Stichting Melanoom zijn: • Het scheppen van mogelijkheden voor lotgenotencontact • Het geven van voorlichting en informatie • Het behartigen van belangen • Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs De organisatie van de stichting is in handen van een team van gemotiveerde en enthousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door een bestuur. De stichting, en in het bijzonder het bestuur, wordt daarin bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is samengesteld uit specialisten en wetenschappers uit het werkveld van de dermatologie en oncologie. Bestuur Stichting Melanoom Nelleke Gruis, voorzitter
[email protected] Petra Sijpkes, vice-voorzitter Marieke Schellart, secretariaat
[email protected] Dick Ramaker, penningmeester Rob van Tijen, bestuurslid m.b.t. oogmelanoom Jan Linnenbank, bestuurslid ICT Martijn Janmaat, bestuurslid belangenbehartiging Inge Ramaker, secretariaat en vrijwilligersbeleid
[email protected] Raad van Advies Dhr. J.C. Aalders, oud-voorzitter Stichting Melanoom Mevr. Prof. Dr. W. Bergman, dermatoloog LUMC Dhr. Dr. H. Bonenkamp, chirurg UMC St. Radboud Dhr. Prof. Dr. J. Haanen, internist oncoloog NKI/AVL Dhr. Prof. Dr. G.P.M. Luyten, oncoloog oogheelkunde LUMC Mevr. S. ter Meulen, verpleegkundig specialist dermato-oncologie NKI/AVL Dhr. Dr. W. van der Veen, dermatoloog AMC en NKI/AVL Mevr. Dr. E. de Vries, epidemiologe Erasmus MC Stichting Melanoom is aangesloten bij de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en kan haar werkzaamheden verrichten mede dankzij subsidiëring door KWF Kankerbestrijding.
NFK Postbus 8152 3503 RD Utrecht Tel: 030 - 291 60 90 Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012
H
et was een actief en hectisch voorjaar! In eerste instantie was daar op 17 maart het grote sportevenement in Medemblik: Mirandamania. Een record bedrag van meer dan €17.000 werd door spinning bij elkaar gebracht voor onze stichting, een meer dan geweldige prestatie waarvoor wij Stichting Mirandamania ontzettend dankbaar zijn (zie verslag in dit blad).
Daarna volgde de landelijke contactdag. Voor de organisatie ieder jaar opnieuw een (in)spannend gebeuren. De dag op de nieuwe lokatie in Breukelen verliep echter naar tevredenheid. Het bleek dat Anja Verbruggen, die voor al haar verdiensten voor de Stichting het erelidmaatschap kreeg overhandigd, in Sylvie Wauters een goede opvolgster heeft gevonden om de organisatie van de dag te leiden. Daarna bereikte ons het droevige bericht dat onze zeer gewaardeerde vrijwilligster van het lotgenotencontactteam Annie Hazelhof was overleden. Tot op hoge leeftijd heeft Annie een hart onder de riem gestoken bij menigeen die het contactteam belde. Ondanks haar steeds verder afnemende gezondheid was ze actief betrokken bij de Stichting, zo ook nog op de vrijwilligers dag in november vorig jaar. Helaas hebben de laatste tijd een aantal vrijwilligers hun activiteiten voor de stichting door tijdgebrek of gezondheidsproblemen beëindigd. Zo geeft de eindredacteur van het MelanoomNieuws, Marion Duits, het stokje door aan Karin Brunia. In het bestuur namen Charlotte Lafort en Jan Linnenbank afscheid. Jan is de drijvende kracht geweest achter het tot stand komen van het zeer goed bezochte forum van onze website. Zijn enthousiasme en inzet worden enorm gemist binnen het bestuur en wij wensen Jan dan ook een spoedig herstel toe. Ook onze secretaris Marieke Schellart heeft aangegeven na de zomer te willen stoppen vanwege haar drukke baan en gezin. U begrijpt, het bestuur kan opnieuw een aantal enthousiaste nieuwe bestuurleden gebruiken!
Vernieuwing van het bestuur is mede welkom in het licht van de nieuwe werkwijze van onze koepelorganisatie NFK. Patiëntenorganisaties willen meer zeggenschap hebben in het beleid van de NFK. Daarvoor is op 19 april door alle voorzitters van de 25 aangesloten patiëntenorganisaties een convenant getekend waardoor we nauwer betrokken worden bij de werkzaamheden van de NFK. Gebrek aan bestuursleden en/of geïnteresseerde vrijwilligers betekent dat onze invloed op deze werkzaamheden helaas minimaal is. En dan was er nog het hoogtepunt van de lancering van onze “eigen” huidmonitor (www.huidmonitor. nl). De huidmonitor app voor iPhone en Android toestellen, die door vele partners waaronder Mirandamania tot stand is gekomen, haalde op 7 mei de voorpagina van de Telegraaf. Een hectische week met veel belangstelling van radio en TV. In de eerste dagen haalde de app 75.000 downloads en werd al snel de meest gedownloade app in Nederland. We ontvingen veel reacties uit iedere uithoek van ons land en zelfs uit het buitenland. Het bestuur is iedereen die op welke manier dan ook aan deze nieuwe preventietool tegen huidkanker heeft meegeholpen extreem dankbaar. Het is bijna onmogelijk dat er nu nog mensen zijn die niet van de app van Stichting Melanoom hebben gehoord! We sloten de meimaand af met de “Bescherm je huid”dag op 12 mei, waar een aantal vrijwilligers een stand bemande in deelnemende ziekenhuizen. Al met al een zonnig en succesvol begin van de zomer! Nelleke Gruis Voorzitter
KWF Kankerbestrijding Postbus 75508 1070 AM Amsterdam Tel: 020 - 570 05 00 www.stichtingmelanoom.nl
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012
3
Nieuws
Stichting Melanoom lanceert Huidmonitor | Miranda Mania brengt Medemblik opnieuw in beweging voor Stichting Melanoom! | Ontstaansmechanisme van melanomen opgehelderd | De 17e Landelijke Contactdag van Stichting Melanoom
4
Stichting Melanoom lanceert Huidmonitor
Slimme app om signalen van huidkanker te herkennen
vallen is de patiënt jonger dan 50 jaar. Wees dus bewust van veranderingen op de huid. Huidmonitor is hiervoor een handig hulpmiddel. Ontdekt u een verdachte vlek, ga dan altijd naar de huisarts”.
Van alle soorten kanker is huidkanker de snelst groeiende vorm. Een op de zes Nederlanders krijgt er in zijn of haar leven mee te maken. Stichting Melanoom heeft nu een slimme app gemaakt om vlekjes en plekjes op de huid eenvoudig te checken. Dat is belangrijk want zo herken je op tijd een verdachte moedervlek die mogelijk kwaadaardig is.
• Volg Door de moedervlekken met regelmaat te fotograferen, en de plek te markeren op een afbeelding van het lichaam, word u bewust van eventuele veranderingen. Dit is een belangrijk waarschuwingssignaal. Met een verdachte vlek gaat u altijd naar een arts. U kunt met de app meerdere mensen tegelijk volgen, dus ook uw partner of uw kinderen doen mee.
De app Huidmonitor voor smartphones is gratis te downloaden in de App Store (iPhone) en Google Play Store (Android). Of via www.huidmonitor.nl
Herken de signalen op tijd Het aantal gevallen van huidkanker, en ook de sterfte eraan, stijgt schrikbarend. Het regelmatig checken van de huid op moedervlekken helpt om huidkanker op tijd te herkennen. Maar hoe weet u of een moedervlek verdacht is? En hoe ziet u of hij is veranderd sinds de laatste keer dat u keek? Marcel Bekkenk, dermatoloog, bedacht hiervoor Huidmonitor. “Regelmatig controleren van de huid is belangrijk. Ook voor jonge mensen, want in 25% van de geMelanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012
• Check Een snelle check voert u uit door een foto van de vlek te maken en te vergelijken met de grote verzameling voorbeeldfoto’s. Allemaal voorzien van meer informatie: is dit een voorbeeld van een onschuldige moedervlek, een melanoom, of nog iets heel anders? En waar kunt u dat aan zien? Zo leert u herkennen waar de gevaren schuilen.
Deskundigen Huidmonitor is ontwikkeld door Stichting Melanoom en mede mogelijk gemaakt door de bijdragen van een diverse groep sponsoren. Professor W. Bergman van het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum) leverde de tientallen voorbeeldfoto’s. Hoe werkt Huidmonitor? De gratis app Huidmonitor installeert u op uw smartphone. Vervolgens kunt u direct aan de slag. Twee belangrijke functionaliteiten van de app zijn: www.stichtingmelanoom.nl
Miranda Mania brengt Medemblik opnieuw in beweging voor Stichting Melanoom! Het tweedaagse Miranda Mania sportevenement van 16 en 17 maart is alweer voorbij, maar wij zijn de spinningmarathon nog niet vergeten. Wat was de gedachte achter dit sportevenement? Miranda Meendering was fitness - en groepslesinstructeur bij de Optisport Healthclub in Medemblik. Bij haar werd in 2007 een melanoom geconstateerd. Helaas is zij een paar jaar later, op 37 jarige leeftijd, overleden aan de gevolgen van het melanoom. Tijdens haar ziekteproces is zij zo lang mogelijk blijven sporten en lesgeven. Om Miranda te herdenken hebben haar ouders Roel en Verony Braaksma, haar echtgenoot Marc Meendering en haar collega’s van de sportschool in 2010 een spinningmarathon opgezet. De opbrengst van € 10.000 werd geschonken aan de Stichting Melanoom. Die marathon was een zodanig groot succes dat ze het dit jaar wilden herhalen. Daarvoor hebben zij de Stichting Miranda Mania opgericht en werd het dit jaar groots aangepakt. De plaatselijke kranten hebben veel aandacht aan dit sportevenement besteed. Door de www.stichtingmelanoom.nl
gekleurde billboards langs de weg in Medemblik, met daarop een levensgrote foto van Miranda, kon het evenement niemand ontgaan. Miranda Mania sportevenement De vrijdagavond werd er voor de jeugd het Martial- Arts event georganiseerd. De jeugd kreeg daar een wervelende show te zien van de muzikanten van Dive en van Martial Arts specialist, Budoschool She-Sen-Do. Daarmee brachten zij iedereen in beweging. Beaudine Meendering deed, met haar overleden moeder Miranda op het beeldscherm, synchroon de technieken van jiu jitsu mee, op daarvoor speciaal gecomponeerde muziek. Dit was een zeer emotioneel moment waar iedereen muisstil naar zat te kijken. De volgende dag was de grote Miranda Mania spinningmarathon. Een oudburgemeester van Medemblik opende dit bijzondere sportevenement. 100 gemotiveerde spinners werden vier uur lang begeleid door het onuitputtelijke team van de Optisport Healthclub. Het tempo werd aangegeven door muziek en er was een tussentijds optreden van de opzwepende Rotterdamse Unicum Brassband. Tussen de spinners liepen
clowns om de sporters aan te moedigen. De organisatie had ook aan de kinderen gedacht. Zij werden vermaakt door de clowns en ze konden zich laten schminken naar elk gewenst dier of sprookjesfiguur. Op een springkussen konden de kinderen hun energie kwijt. Vele vrijwilligers hielpen mee om dit sportevenement te laten slagen. De vader van Miranda was door het enthousiasme van de mensen diep geraakt. ”Ik heb de hele dag al kippenvel. Als Miranda dit had gezien was zij uit haar plaat gegaan.” Resultaat Miranda Mania spinning marathon Het bleef niet alleen bij sporten, veel mensen brachten op een andere wijze geld bij elkaar. Zo kwam een jongen van 10 jaar € 7,50 brengen. Hij had dit bedrag met statiegeld van flessen bij elkaar gebracht. Een ander had weer een collectebus neergezet bij zijn bridgeclub. Leerlingen van de Maria Bernadette school hadden € 375,00 ingezameld. Paulien Laan en Anja Verbruggen vertegenwoordigden de Stichting Melanoom. Zij gaven voorlichting aan belangstellende mensen en maakten hen bekend met de patiëntenorganisatie. Uiteraard was voorzitter Nelleke Gruis ook aanwezig en zij mocht de uiteindelijke opMelanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012
5
Nieuws
6
brengst van € 17.255,90 onder groot applaus in ontvangst nemen. Overdonderd door dit grote bedrag bedankte Nelleke iedereen namens de Stichting. Nelleke: ”De Stichting gaat dit bedrag besteden aan het ontwikkelen van een huidmonitor. Een speciale ‘app’ voor smartphones waarmee iemand zelf kan nagaan of moedervlekken en plekjes op je huid verontrustend of onschuldig zijn. Tevens wil de Stichting Melanoom de volgende keer meewerken aan deze hartverwarmende actie.” Door de grote saamhorigheid en de inzet van de mensen is dit sportevenement een geweldig succes geworden. Zo zie je maar weer, waar een klein stadje groot in kan zijn. In een woord CHAPEAU!
Ontstaansmechanisme van melanomen opgehelderd Amsterdam, 1 mei 2012.- Hoewel een moedervlek soms kan uitgroeien tot melanoom, een agressieve vorm van huidkanker, is tot nu toe onduidelijk hoe dat gebeurt. Een onderzoeksteam onder leiding van Prof. Daniel Peeper van het Nederlands Kanker Instituut–Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis en Prof. WolMelanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012
ter Mooi van het VU medisch centrum heeft nu een belangrijk ontstaansmechanisme van melanomen ontrafeld. Dit onderzoek, dat mede is gefinancierd door de Koningin Wilhelmina Onderzoeksprijs van KWF Kankerbestrijding aan deze onderzoekers en door NWO, werd op 1 mei gepubliceerd in het gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift Genes & Development. Moedervlekken zijn opeenhopingen van pigment-producerende cellen (melanocyten) in de huid. Deze cellen beschermen ons tegen de schadelijke invloed van ultraviolette straling. Van moedervlekken is bekend dat ze een kenmerkende beschadiging (mutatie) aan het oncogen BRAF hebben. Desondanks verkeren de meeste decennia lang in een stabiele, niet-groeiende staat. In 2005 had dit onderzoeksteam al ontdekt dat zogeheten tumor suppressoreiwitten als noodrem fungeren en ervoor zorgen dat moedervlekken in de slaapstand gaan. Dit wordt senescence genoemd. In sommige gevallen kan een moedervlek echter veranderen en zich ontwikkelen tot een melanoom. Lang was onduidelijk hoe dat proces verloopt. De onderzoekers veronderstelden dat een defect in één van de tumor suppressors hierbij betrokken was. Daartoe bestudeerden ze melanomen die omgeven waren door groepjes moedervlekcellen. Eerst toonden ze aan dat zowel de goedaardige moedervlekcellen als de kwaadaardige melanoomcellen dezelfde
specifieke BRAF-mutatie hadden. Vervolgens bekeken ze de tumor suppressor PTEN, die vaak gemuteerd is in melanomen. Het bleek dat er hoge niveaus van PTEN waren in de moedervlekken, maar dat die verloren waren gegaan in de melanomen. In gekweekte moedervlekcellen zagen de onderzoekers dat na een verlies van PTEN het senescence programma defect raakte: de cellen bleven nu doorgroeien. “Toen konden we de puzzelstukjes op hun plaats leggen. Door mutatie van het BRAF-gen ontstaat een moedervlek. De PTEN-tumor suppressor zorgt er vervolgens voor dat de cellen senescence ondergaan. Maar een tweede mutatie, nu in het PTEN-gen, maakt het senescence mechanisme onklaar, zodat moedervlekcellen zich weer gaan delen”, aldus Peeper. In het laboratorium kon het team met specifieke remmers gekweekte melanoomcellen weer senescence laten ondergaan. De onderzoekers denken dat voor de vorming van een melanoom nog meer mutaties nodig zijn en zetten daar momenteel geavanceerde DNA-analysetechnieken voor in. De vindingen bieden mogelijk ook aanknopingspunten voor de verbetering van diagnostiek: er wordt nu onderzocht of het PTEN-eiwit kan worden gebruikt om bij probleemgevallen nauwkeuriger onderscheid te maken tussen moedervlek en melanoom. Bron:NIK-AVL www.stichtingmelanoom.nl
7
De 17e Landelijke Contactdag van Stichting Melanoom
ging zeker waard. En toch leuk dat er voor haar toch nog wel verrassingen mogelijk zijn!
Op 31 maart jl. vond de 17e Landelijke Contactdag van de Stichting plaats. Deze keer op een nieuwe locatie, namelijk Hotel Van der Valk in Breukelen.
Tijdens de lunch kon iedereen bijpraten, elkaar vragen stellen, informatiestandjes bezoeken van huidtherapeuten, onze Stichting en de zonwerende kleding van Odiezon. Daar werd dan ook goed gebruik van gemaakt.
Oude en nieuwe gezichten Ook deze keer weer veel oude, maar ook weer nieuwe gezichten. De nieuwkomers liepen er eerst wat onwennig bij, maar aan het einde van de dag namen zij gelukkig ook uitgebreid afscheid van de andere deelnemers. Het is waardevol om te zien dat er voor alle deelnemers er weer een interessant verhaal bij zat en dat oude bekenden elkaar weer ontmoetten. Ochtendprogramma De dag werd geopend door voorzitter Nelleke Gruis, die meteen van de gelegenheid gebruik maakte om iedereen op te warmen voor de toen nog te lanceren en de nu inmiddels gelanceerde Huidmonitor app. Vervolgens hield Dr. Ir. Koos van der Hoeven een boeiend verhaal over de huidige stand van zaken van de mogelijke behandelingen, met name over Yervoy en Zelboraf. Aangrijpend en motiverend is het verhaal van Astrid Nollen, die haar ziekteverloop met ons deelde. Zij is blijven www.stichtingmelanoom.nl
zoeken naar de behandelingsopties met tot op heden een geweldig resultaat! Aansluitend gaf prof. Wilma Bergman een uitleg over de herziening van de richtlijn melanoom. Boeiend om meer te weten over de achtergronden en hoe een dergelijke richtlijn tot stand komt. Vóór de lunch werd nog uitgebreid stil gestaan bij het ‘afscheid’ van ‘super’ vrijwilligster Anja Verbruggen. Wat zij al niet voor de Stichting heeft gedaan, was het erelidmaatschap van de vereni-
Middagsessies ’s Middags waren de parallelsessies van het Huis van de Zorg (zelfmanagement), Prof. Gré Luyten (oogmelanoom) en Prof Geke Hospers, die een overzicht gaf van alle behandelingen in Nederland. De sessies geven altijd een fijne gelegenheid tot reflectie en meer persoonlijke vragen. De dag werd afgesloten door een borrel. Gedurende de dag hebben veel deelnemers een vragenlijst ingevuld. Hartelijk dank voor de massale teruggave hiervan. De organisatie heeft veel aan uw input en gaat proberen dit volgend jaar in te passen in de volgende Landelijke Contactdag, die zeker weer gaat plaatsvinden. Ook de kinderziektes die wij nu ondervonden, doordat wij aan Hotel Van der Valk moesten wennen en zij aan ons, gaan we hopelijk volgend jaar niet meer terug zien! Ik hoop u volgend jaar weer terug te zien op de 18e Landelijke Contactdag! Silvy Wauters Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012
Medisch
Samenvatting proefschrift Burden of Melanoma Cynthia Holterhues
onderdelen van de vragenlijst extremer rapporteerden dan mannen.
Copromotoren: Tamar Nijsten (dermatoloog Erasmus MC) en Lonneke van de Poll-Franse
Burden of Melanoma
Promotoren: Prof. H.A.M. Neumann en J.W.W. Coebergh
8
Het melanoom is de 3e meest voorkomende vorm van huidkanker en een van de meest dodelijke vorm van huidkanker, 85% van de sterfte door huidkanker wordt veroorzaakt door een melanoom. Meer dan 70% van de patiënten wordt gediagnosticeerd met een dun melanoom en hebben daarmee een goede prognose. Echter, wanneer er uitzaaiingen zijn is de behandeling beperkt en neemt de prognose snel af. Dit proefschrift beschrijft de epidemiologie van melanoom in Nederland en Europa. Tevens wordt belicht wat het perspectief is van patiënten gediagnosticeerd met een melanoom en de invloed die een melanoom heeft op de maatschappij. Epidemiologie Met behulp van de data van de Nederlandse kankerregistratie werd een overzicht gemaakt van alle huidtumoren in Nederland gediagnosticeerd tussen 19892005. In totaal werden 356.620 huidtumoren gediagnosticeerd tussen 1989-2005. Hiervan was 71% basaal-cel carcinoom, 16% plaveiselcelcarcinoom en 11% melanoom. Van alle typen huidkanker was het aantal melanomen het snelst toegenomen over de tijd en lijkt het over een aantal jaren misschien zelfs de 2e meest voorkomende huidkanker in Nederland te worden. Berekeningen gebaseerd op gegevens van 30 Europese kankerregistraties laten zien dat, in vrijwel heel Europa, het aantal mensen dat ieder jaar gediagnosticeerd wordt met een melanoom sterk toegenomen is. Verwacht wordt dat dit zal blijven toenemen de komende jaren, in ieder geval tot 2015. Het perspectief van de patiënt gediagnosticeerd met een melanoom Met behulp van een literatuuronderzoek werd onderzocht hoeveel onderzoek er tot 2008 gedaan was naar kwaliteit van leven van melanoompatiënten. Dit onderzoek liet zien dat er tot op heden nog maar weinig onderzoek gedaan was naar de kwaliteit van leven van melanoompatiënten. Er werden 13 artikelen Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012
geselecteerd, gepubliceerd tussen 2001 en 2008. De meeste studies hadden gebruik gemaakt van algemene vragenlijsten die patiënten met een melanoom vragen naar hun algemene gezondheid en psychologisch welzijn. De studies beschreven dat ongeveer een derde van de patiënten vooral spanningen beleefden rondom de periode van hun diagnose en behandeling. De 13 studies die uit het literatuuronderzoek naar voren waren gekomen beschreven kwaliteit van leven van patiënten die behandeld waren in gespecialiseerde gezondheidscentra, met relatief vaak vergevorderde stadia van een melanoom en patiënten waren relatief kort na diagnose. Dit was de aanleiding om samen met het Integraal kankercentrum zuid te Eindhoven onderzoek te verrichten naar kwaliteit van leven van een gemiddelde patiënt met een melanoom, in de algemene bevolking. Voor het onderzoek werden 562 melanoompatiënten gediagnosticeerd tussen 1998 en 2008 in het zuidoosten van Nederland geïncludeerd. Patiënten werden gevraagd een vragenlijst in te vullen welke de SF-36 (vragen over algemene gezondheid), Impact of cancer (vragen over psychologisch welzijn) maar ook ziekte specifieke vragen bevatte. De ziekte specifieke vragen gingen over de angst voor effecten van zonlicht op de huid, veranderingen in zongedrag en veranderingen in gebruik van beschermende maatregelen voor de zon zoals het gebruik van zonnebrandcrème. Er werd weinig tot geen verschil gezien tussen de scores van SF-36 en de normatieve (algemene) bevolking, maar bij de ziekte specifieke vragen gaf meer dan 50% van de patiënten angstiger te zijn voor de effecten van de zon op de huid, minder op zonvakantie te gaan en meer beschermende maatregelen te nemen, dan voor hun diagnose. Opvallend hierbij is dat vrouwen bij alle www.stichtingmelanoom.nl
Aanvullend werd ook gevraagd naar de informatievoorziening en mate van controles door een arts. Patiënten gaven aan weinig tot geen informatie ontvangen te hebben over hun ziekte (9-37%), behandeling (38%) en nazorg(84-94%). Een kwart van de patiënten wilden meer informatie ontvangen. Van de 546 deelnemers waren 418 patiënten nog steeds onder controle ten tijde van het invullen van de vragenlijst. Gemiddelde tijd sinds diagnose was 4 jaar en 71% had een stadium I melanoom (dun melanoom zonder uitzaaiingen). Bijna 80% van de patiënten met een dun melanoom (Breslowdikte <1mm) rapporteerden meer follow-up bezoeken dan geadviseerd door de melanoomrichtlijn van 2005. Ziektelast door melanoom Om inzicht te krijgen van de ziektelast door melanoom voor de maatschappij, werden de jaren geleefd met een melanoom en het verlies van levensjaren door sterfte aan melanoom berekend, volgens het burden of disease principe van de wereld gezondheidsraad. De ziektelast door melanoom nam snel toe tussen 1989 en 2006. Gemiddeld leefden patiënten 22-28 jaar met hun diagnose melanoom. Gemiddeld resulteerden sterfte door melanoom in een verlies van 18-20 levensjaren voor een leeftijd van 95 jaar. Conclusie Het aantal melanomen is tussen 1989 en 2006 sterk toegenomen en zal blijven toenemen. Melanoom kan gezien worden als een chronische ziekte met invloed op de kwaliteit van leven van een patiënt zelfs tot 10 jaar na diagnose. Toch lijkt het een specifieke invloed te hebben op het leven van een patiënt, aangezien de huidige veelgebruikte vragenlijsten geen duidelijke invloed detecteren maar ziekte specifieke vragenlijsten wel. Dit proefschrift benadrukt daarom de behoefte aan een melanoom specifieke vragenlijst. De informatievoorziening van patiënten gediagnosticeerd met een melanoom lijkt verbeterd te kunnen worden, mogelijk is dit de reden waarom veel patiënten ook vaker op controle komen dan de huidige richtlijn adviseert. Het invoeren van een survivorship care plan, waarbij patiënten een overzicht krijgen van alle informatie over hun diagnose, behandeling en contactpersonen kan hier mogelijk bij helpen. www.stichtingmelanoom.nl
Annie Hazelhof † 1.4.2012 Het overlijden van Annie Hazelhof heeft allen die haar gekend en met haar gewerkt hebben erg getroffen. Veel (oud) bestuursleden en (oud)vrijwilligers kenden haar als een opgewekte en betrokken vrouw. Het vrijwilligerswerk voor Stichting Melanoom was iets wat bij haar paste. Zij is met hart en ziel betrokken geweest bij het telefonisch lotgenotencontact. Ondanks het feit dat ze al zoveel jaren lang iedere keer weer een tegenslag te verwerken kreeg en steeds weer een stukje gezondheid moest inleveren bleef ze altijd hoop houden, bleef altijd positief en klaagde nooit. Daarbij stond ze ook altijd klaar voor iedereen die een gesprek nodig had. Annie was en bleef positief en optimistisch en bereid om iedereen te hulp en te woord te staan. Zij deed mee aan de cursussen, kwam trouw naar de bijeenkomsten voor actieve leden en was altijd op de Landelijke Contactdag. Dit jaar was ze er niet bij. Eén dag later, op 1 april 2012 is zij overleden. We verliezen in Annie een lieve, wijze vrouw, een vrijwilligster van het eerste uur. Wij wensen allen die haar missen sterkte toe bij het verwerken van dit verlies. Stichting Melanoom
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012
9
in gesprek met:
Marcel Bekkenk, dermatoloog Reinier de Graaf Gasthuis
Marcel Bekkenk bedenker van de Huidmonitor app. 10
Kunt u een korte omschrijving geven van uw toepassing? Eén op de zes Nederlanders krijgt vroeg of laat te maken met huidkanker. De app Huidmonitor helpt patiënten bij het controleren van hun huid op verdachte plekjes. Huidmonitor bestaat uit vier onderdelen: check, volg, personen en herinnering. Met ‘check’ kan de gebruiker een foto maken van een moedervlek en deze vergelijken met het beeldmateriaal in de app. Bij iedere voorbeeldfoto is een beschrijving te lezen.
patiënten. Ik merkte dat de folders en informatie op internet over moedervlekken en melanomen erg gericht is op de ABCDE-regel. Deze is zeker educatief, maar toch ook regelmatig te ingewikkeld en weinig beeldend. De voorbeelden die al in de “haaien- en dolfijnenfolder” van de Stichting Melanoom staan waren simpeler en werkten zodoende beter merkte ik. Dat mensen beter zijn in patroonherkenning dan in de ABCDE-regel toepassen werd ook bevestigd door collega’s en de literatuur.
Moedervlekken volgen De volgfunctie laat gebruikers moedervlekken over een langere periode in de gaten houden. Door bij iedere controle een foto op te slaan, maakt de app inzichtelijk of een moedervlek verandert.
Daarnaast zocht ik een manier om makkelijk foto’s van moedervlekken in de tijd te kunnen (laten) vervolgen. Tijdens een toevallige ontmoeting met de voorzitter van de Stichting Melanoom (Nelleke Gruis) in de zomer van 2011 besprak ik het idee en werd er al vrij snel besloten de app echt te laten ontwikkelen. In december 2011 was het functioneel ontwerp klaar en in januari het grafisch ontwerp. Vanaf maart is er uitgebreid getest en zodoende kon in mei de app daadwerkelijk gelanceerd worden.
Onderscheid De gebruiker wijst iedere foto van een moedervlek toe via een visuele weergave van het lichaam, zodat duidelijk blijft welke foto bij welke moedervlek hoort. Bovendien zijn moedervlekken van meerdere personen bij te houden, bijvoorbeeld van partner en kinderen. Notificatie De notificatiefunctie van Huidmonitor kan de gebruiker automatisch om de zoveel tijd herinneren om de huid te controleren. Huisarts Huidmonitor is ontwikkeld door de Stichting Melanoom, in samenwerking met dermatoloog Marcel Bekkenk. De makers raden gebruikers die een verdachte plek ontdekken aan om zo snel mogelijk de huisarts op te zoeken. Waarom bent u ermee begonnen, en wanneer? Ongeveer 1,5 jaar geleden vatte ik het idee op om een app te maken voor informatie en instructie aan Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012
Wat is de huidige status en wat zijn uw ambities? Op dit moment is de app drie weken na de lancering in Nederland al meer dan 80.000 keer gedownload, heeft hij zelfs enige dagen als nr. 1 gratis download op de app store gestaan en nog steeds wordt de app iedere dag door nieuwe gebruikers gedownload. De ambities zijn om ook een internationale app uit te brengen, hiervoor zijn ondertussen ver gevorderde plannen in België. De bedoeling is weer samen te werken met lokale (melanomen) patiënten verenigingen en de app gratis te kunnen aanbieden. Wat zijn uw ervaringslessen bij deze eHealth innovatie? Een app maken is leerzaam, maar helaas ook erg bewerkelijk. Vele uren aan schaven en uitdenken hoe de app zo simpel en gebruiksvriendelijk mogelijk kon worden gemaakt zijn aan de lancering vooraf gegaan. www.stichtingmelanoom.nl
De drie belangrijkste lessen die we bij het maken hebben geleerd zijn: 1. Zorg voor een goed team, dat elkaar op alle vlakken elkaar aanvult. Een goed team dat alle aspecten beheerst en goed kan overleggen is een vereiste. In het geval van Huidmonitor was dit team niet alleen vertegenwoordigd door artsen (prof. dr. Wilma Bergman van het LUMC en mijzelf, dermatoloog in het Reinier de Graaf Gasthuis en de Mohs klinieken in Amsterdam), maar ook door de patiëntenvereniging (Stichting Melanoom en met name haar voorzitter en melanoomonderzoekster dr. Nelleke Gruis, maar ook enkele “leken” van deze vereniging). Daarnaast hadden we technische ondersteuning van Mobile Agency die de app bouwde en een projectmanager (Vanessa Nijweide) die alle onderdelen kon verbinden, het overzicht bewaarde en de deadlines bewaakte. In mijn eentje was dit allemaal nooit gelukt, mijn advies is dus zoek een goed team dat je kennis op het medische verbreed en op het niet medische ondersteunt. 2. Indien mogelijk, zorg dat de app gratis is. Door ondersteuning van commerciële (BristolMeijers Squibb, Galderma, La Roche-Posay, Leo Pharma en Roche) en niet-commerciele (Huidfonds, Miranda Mania, het Reinier de Graaf Gasthuis en Stichting Melanoom) sponsoren kon de app gratis worden aangeboden. Dit heeft ervoor gezorgd dat er een groot bereik was onder de algehele bevolking. 3. Informeer de betrokken beroepsgroep vooraf. Door enkele weken voor de lancering voor het algemene publiek alle dermatologen te informeren en de kans te geven kritiek te leveren wordt de app gedragen door een groot gedeelte van deze beroepsgroep. Bovendien werden zij zo niet verrast door patiënten in de wachtkamer met www.stichtingmelanoom.nl
foto’s op hun telefoon, terwijl ze niets afwisten van het bestaan van deze mogelijkheid. Door goede informatie voorkom je verkeerde interpretaties en angsten over dit type nieuwe ontwikkelingen. Welke praktische issues zijn nog niet opgelost en wat moet daar wat u betreft voor gebeuren en door wie? Deze app is een informatie app en maakt mensen bewust van hun huid en wat er kan gebeuren. Het is geen diagnostische tool, slechts een hulpmiddel. Ik merk dat mensen nog meer wensen van deze app en het liefst een diagnose willen krijgen door de app. Ik ben hier geen voorstander van en ben zelfs van mening dat dit kan zorgen voor onterechte geruststelling. Wellicht zal de techniek in de toekomst een verdere ondersteuning van de diagnostiek, bijvoorbeeld door een waarschuwing te geven bij een verandering van een moedervlek, mogelijk maken. Nu moet de patient zelf dat oordeel vellen. Goede samenwerking met een Technische Universiteit lijkt voor de hand te liggen. Waarom zouden collega-artsen dit ook met uw of soortgelijke eHealth toepassing moeten integreren in het zorgproces? Dermatologen en huisartsen zouden bij een patiëntenpopulatie die erg ongerust is - of graag zelf extra zijn of haar moedervlekken wil controleren - de app onder de aandacht brengen. Ik heb uit reacties van verschillende gebruikers vernomen dat het geven van een stukje eigen controle kan bijdragen aan meer vertrouwen in hun huid. Vooral mensen die al eens een melanoom hebben gehad reageren positief op dit initiatief. Voor mij was het ook verrassend om te horen dat ook de dermatologen over het algemeen positief staan tegenover deze manier van informeren. Bron: KNMG Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012
11
Medisch Een arts-assistent is iets anders dan een doktersassistent
het zijn loten van dezelfde stam: de versterkte positie van de patiënt.3 Wetten als de WGBO, de Wet op de cliëntenraden en de Wet klachtrecht cliënten zorgsector markeren deze ontwikkeling. Maar dit alles betekent nog niet dat elke patiënt ook in staat is die verantwoordelijkheid te nemen. Daar is meer voor nodig. Vaardige patiënten kunnen en durven gelijkwaardig te communiceren en hebben invloed op een goed verloop van het consult. Zij weten duidelijk te maken wat de hulpvraag is en wat hun verwachtingen zijn en toetsen of de arts hen begrepen heeft. Ook zijn ze in staat om bij zichzelf na te gaan of ze de uitleg van de arts goed hebben begrepen en beseffen: de arts schiet tekort, als ik de uitleg niet snap, maar ik heb zelf de verantwoordelijkheid om te zeggen dat ik het niet kan volgen.
12
drs. ir. Sandra Goren,
Mondigheid is niet genoeg De patiënt moet professioneler worden
arts en eigenaar Patiënt en Zorg, advies en begeleiding prof. dr. Guus Schrijvers, Julius Centrum, hoofd unit zorginnovatie drs. Jaap Koot, arts MBA, directeur
Daarnaast kennen vaardige patiënten het reilen en zeilen van de zorgsector, zij begrijpen hoe de zorg is georganiseerd. Dit kan veel onzekerheden en misverstanden wegnemen. Zulke vaardigheden zijn bijvoorbeeld het kennen van de termen en functies (een arts-assistent is wezenlijk iets anders dan een doktersassistent), weten wie het aanspreekpunt is en beseffen hoeveel tijd is uitgetrokken voor bepaalde gesprekken.
gezondheidsinstituut NIGZ
Alleen als zorgverlener en patiënt elkaar echt begrijpen, is goede diagnostiek mogelijk. Maar dan moet de patiënt wel van de hoed en de rand weten, over zijn ziekte en over het zorgveld.
In de spreekkamer zijn we gewend geraakt aan mondige patiënten, die – soms op een dwingende manier – hun verwachtingen verwoorden. Maar een mondige patiënt is nog geen vaardige patiënt. En die is nodig om de communicatie met de arts op een hoger plan te brengen. Want daar loopt het nog vaak mis. Nog steeds komen te veel tuchtrechtklachten voort uit verkeerde verwachtingen. En hoewel het vooral de taak is van de zorgverlener om dit te voorkomen, is er ook een rol weggelegd voor de patiënt. Want communicatie is een interactie tussen twee partijen. De tijd is dan ook rijp voor een versterking van de gezondheidsvaardigheden van de patiënt en het bevorderen van zijn Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012
Hanke Timmermans, senior consultant kwaliteitsinstituut CBO-TNO
kennis over het zorgveld. Dit geldt al helemaal voor patiënten met een chronische ziekte. Eigen verantwoordelijkheid De rol van de patiënt in het zorgproces is flink aan het veranderen. Eigen regie en zelfmanagement zijn een belangrijke trend, zeker voor chronische patiënten. Zij krijgen steeds vaker de verantwoordelijkheid, door zelf handelingen uit te voeren die voorheen door zorgprofessionals werden gedaan.1 De participatie neemt toe, live dan wel via de sociale media, zoals de ontwikkeling van gezondheid 2.0 laat zien.2 Noem het ‘shared decision making’, noem het ‘patiënt-empowerment’, www.stichtingmelanoom.nl
Daarmee bevinden vaardige patiënten zich in een minder afhankelijke positie. Zij kunnen autonoom beslissingen nemen over hun gezondheid en doen dat op basis van voor hen begrijpelijke kennis over hun ziekte en het zorgveld daaromheen. De kwaliteit van de informatieoverdracht verbetert, zodat de besluitvorming een gezamenlijk draagvlak krijgt. De consequentie hiervan is dat therapietrouw zal toenemen. Vaardig zijn houdt overigens niet in dat de patiënt zonder meer taken en verantwoordelijkheden van de zorgverlener kan of wil overnemen. De vaardigheid is juist van belang om hierover het gesprek aan te kunnen gaan, zodat de wederzijdse verwachtingen helder zijn. Individuele leerstijl Op dit moment gebeurt er nog maar weinig om patiënten te scholen in communicatieve vaardigheden, kennis van het zorgveld en patiëntenrecht. Patiëntenwww.stichtingmelanoom.nl
organisaties komen weliswaar op voor de belangen van patiënten, maar er is op individueel niveau nog weinig ondersteuning mogelijk als men een ‘vaardige’ patiënt wil worden. Dé patiënt bestaat niet. De vaardigheden van de patiënt hangen sterk af van persoonlijkheid, culturele achtergrond en opleiding. Maar ook de aard en de urgentie van de klachten beïnvloeden het vermogen om adequaat informatie op te opnemen en assertief te reageren. Bij het overbrengen van patiëntvaardigheden moet daar rekening mee worden gehouden, evenals met de persoonlijke behoefte en leerstijl van de individuele patiënt. Voor (semi-)acute situaties zijn speciale interventies nodig. De patiënt wordt overladen met informatie en emoties en is daardoor kwetsbaar. De assertiviteit zal hierdoor afnemen of minder effectief zijn. Directe begeleiding door een coach of copatiënt kan dan nuttig zijn. De patiënt moet betrouwbare informatie krijgen over zowel het betreffende ziektebeeld als de te verwachten procedures. Deze informatie moet te allen tijde opnieuw kunnen worden geraadpleegd, omdat in eerste instantie niet alles doordringt (dit geldt zowel voor schriftelijke, digitale als mondelinge informatie). Coaching Onafhankelijk van elkaar zijn er de laatste jaren verschillende initiatieven gestart op het gebied van patiëntcoaching en zorgregie.4 Daarnaast zijn er recentelijk door verschillende organisaties lezingen, rollenspelen en trainingsmogelijkheden ontwikkeld die kunnen worden ingezet door patiëntenorganisaties, zorgaanbieders en verzekeraars.5 Er is een beperkt aantal goede boeken voorhanden.6 Ook online is er steeds meer informatie en hebben patiënten de mogelijkheid tot het uitwisselen van informatie. Professionalisering van patiënten kan door de zorgaanbieders zelf worden vormgegeven, door onder meer informatie over vaardigheden op te stellen en te verspreiden, door tips te geven in wachtkamer, door cursussen aan te bieden en vooral ook door er tijdens het consult aandacht aan te besteden (zie kader voor een eerste aanzet). PatiënMelanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012
13
Korte berichten tenorganisaties kunnen de patiënt ondersteunen bij het ontwikkelen van vaardigheden. Dit kunnen zij doen door het aanbieden van cursussen, het oprichten van onlinefora, en het beschikbaar stellen van artikelen en andere informatie.
14
Tot slot is er een belangrijke rol weggelegd voor de zorgverzekeraars. Zij hebben een direct belang: vaardige patiënten dwingen kwalitatief betere en effectievere zorg af en zijn in staat hun verantwoordelijkheden te nemen. Zorgverzekeraars kunnen zorgaanbieders en patiëntenorganisaties (financieel) ondersteunen. Daarnaast kunnen zij zelf actief campagnes starten.
Voetnoten
1. Voorbeelden zijn onder andere de reumamonitor, mijndiabetesonline.nl en logboeken die voor diverse ziekten zijn ontwikkeld. 2. Gezondheid 2.0, U bent aan zet. Advies uitgebracht door de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Den Haag 2010. 3. The Salzburg Statement on Shared Decision Making. BMJ 2011; 342: bmj. d1745. 4. Voorbeelden zijn Stichting Tinkerbell patientcoaching, Caryon zorgregiseur, Stichting Gezondheidsbegeleiding Nederland, Co-patiënten van Stichting ZoBeter. 5. Voorbeelden zijn Patiënt en Zorg, advies en begeleiding, Beter in Gesprek en Stichting Tinkerbell. 6. Voorbeelden zijn onder andere ‘Hoe overleef je de dokter’ van E. Wielinga af of de Minigids ‘Ken uw rechten als patiënt’ van de Consumentenbond Dit artikel is eerder verschenen in Medisch Contact, 67 nr. 12
Tien tips voor patiënten
Het Melanoom Nieuws nu ook digitaal te ontvangen!
(gebaseerd op praktijkervaringen en overleg met artsen en patiënten)
1. Weet wat u wilt vragen en wat u verwacht; schrijf dat van tevoren op. Als u alleen benoemt wat de klacht is, dan weet dat de arts niet wat uw verwachting is. 2. Bedenk van tevoren altijd: waarom kom ik nu, met deze klacht, naar deze dokter. Doe dat ook bij controleafspraken: komt u alleen omdat het moet, of heeft u zelf ook nog vragen? 3. Wees altijd eerlijk. Als u bijvoorbeeld bepaalde medicijnen niet neemt, zeg dat dan en leg ook uit waarom. Overdrijf of bagatelliseer uw klacht niet; onjuiste informatie kan leiden tot onjuiste behandeling. 4. Wees redelijk in uw vragen. Bespreek open wat u van de arts verwacht, maar ga niets eisen. Een slechte verstandhouding is voor beide partijen onprettig en komt de zorg niet ten goede. Probeer u in te leven in de rol van de arts, dat verwacht u omgekeerd ook. 5. Weet welke medicijnen u slikt (ook die niet zijn voorgeschreven), welke ziekten en behandelingen u in het verleden hebt gehad of nog hebt, voor welke stoffen u allergisch bent. 6. Vermeld bijzonderheden desnoods ongevraagd: dat u zwanger wilt worden, dat een middel eerder bijwerkingen heeft gegeven, dat er bepaalde erfelijke ziekten in de familie voorkomen, dat u recentelijk in de tropen bent geweest et cetera. Bedenk voorafgaand aan een consult welke informatie belangrijk kan zijn voor de arts. 7. Neem iemand mee. Twee horen meer dan één en de ander kan bijvoorbeeld aantekeningen maken, zodat u zich kunt concentreren op het gesprek. 8. Spaar geen vragen op. Als u meerdere vragen heeft, geef dat dan bij het begin van het consult aan, de arts kan er dan rekening mee houden. Plan zo nodig een dubbel consult in overleg met de assistente. 9. Controleer aan het eind van het consult of u de arts goed begrepen heeft. Geef in uw eigen woorden aan wat u denkt dat er aan de hand is en wat gaat gebeuren. Als dit niet klopt dan kan de arts daar direct op in gaan. 10. Ga uit van de volgende regel: de arts schiet tekort als ik de uitleg niet snap, maar ik ben zelf verantwoordelijk om te zeggen dat ik het niet kan volgen.
Bezoek ook eens onze website: www.stichtingmelanoom.nl
Leden / donateurs van Stichting Melanoom krijgen 4x per jaar het Melanoom Nieuws in de brievenbus. Dat doen we graag maar u krijgt nu ook de mogelijkheid om het Melanoom Nieuws digitaal te ontvangen. Voor u minder papier in de brievenbus, voor de stichting een besparing op de kosten van drukwerk en portokosten.
Hier vindt u het meest actuele nieuws over de ontwikkelingen binnen Stichting Melanoom en het NFK.
Ook zijn wij te vinden op Twitter! http://twitter.com/StMelanoom
Wilt u het Melanoom Nieuws voortaan digitaal ontvangen? Stuur een berichtje naar:
[email protected]
15
nieuws ieuwsnieuws n Melanoo
Melanoom
m
Melanoom
jaargang 13 • nummer 2 • juni 2011
jaargang 13 • nummer
Nieuw in Nederland: Yttrium-90radioembolisatie
jaargang 13
1 • maart 2011
•
nummer 3
•
september
2011
1
Die Speis Girls Nieuw medicijn weer dichterbij
Melanoombehandeling met crème (MI therapie)
1 1
Je levenslo op als inspirati ebron na kanker
Melanoom bij donkere mensen
or Eten, een metafo voor liefde, seks communicatie of n, En verder: boeke n colum een en ir culina
Kleine stap jes maken uiteindelijk dat je er ook wel komt!
thema:
Kanker en werk
Hoopvol nieuws voor zonaanbidders: 14 vragen over Melanoom STICHTING MELANOOM www.stichtingmelanoom.nl
Tien zonnetips voor u op een rij
STIC HTIN G MELA NOOM www.stic htingmel
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011
Melanoom
nieuws 3
Melanoomnieuws 2 juni 2011.indd 1
15-06-11 13:59
STICHTI NG MELANO OM
in gesprek met: Annie Haz elhof
anoom.nl
Septembe
2011 r 2011.indd 1 • Nummer 1 • Maart Melanoom Nieuws
Melanoom
Nieuws • Nummer
3 • septembe
r 2011
25-03-11 13:34
14-09-11 Melanoom nieuws
maart 2011.indd
09:24
1
COLOFON Melanoom Nieuws is een uitgave van de Stichting Melanoom en verschijnt 4 keer per jaar. Artikelen uit de uitgaven mogen worden overgenomen mits de bron uitdrukkelijk wordt vermeld. Redactie Melanoom Nieuws
Secretariaat Stichting Melanoom
Marion Duits, eindredactie
Postbus 236
Karin Brunia
1440 AE Purmerend
Youssef El Yahemdy
Tel: 088 - 002 97 46
Inge van Houdt
[email protected]
Martijn Janmaat
Postbank 7530279 t.n.v. Stichting Melanoom
STICHTING MELANOOM
Jan de Jong Miranda Persoon
Lotgenotencontact
[email protected]
Tel: 088 - 002 97 47
Vormgeving en productie
Website
Matt Art, Concept & Design, tel: 023 - 541 14 99, www.mattart.nl
www.stichtingmelanoom.nl
Drukwerk
Webredactie
Drukkerij Out, www.drukkerij-out.nl
Inge Nieuweboer Jan de Jong
Kopij
[email protected]
Sluitingsdatum van de kopij voor de volgende uitgave: 30 augustus 2012. Kopij bij voorkeur per e-mail aanleveren via
[email protected]
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012
www.stichtingmelanoom.nl
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2012
GEDICHT
Mijn bericht. Een ander heeft het mij verteld. En mijn toekomst voor mij voorspeld. Hij heeft mijn leven een houdbarheidsdatum gegeven. Nu zijn er dus beperkingen in wat ik nog mag beleven. Ik dacht met 25 jaar dat mijn leven nu pas echt zou beginnen. Dat ik voor mijzelf zou gaan staan en mijn eigen leven zou gaan beminnen. Nu sta ik voor wie ik ben maar weet dat ik de finish binnen die genoemde houdbaarheidsdatum zal bereiken. En weet ook dat het zinloos is om vanuit verdriet mijzelf met anderen te vergelijken. Ik dacht eerst; waarom zou ik geloven wat die witte jas tegen mij zei? Ik voelde mij niet lekker maar dat kwam door externe factoren, de bestraling, medicatie en die gingen dan toch wel voorbij. Het is pas nu dat mijn lichaam mij de waarheid toe fluistert heel zacht, Mijn interne lichaam takelt af en ik heb steeds minder kracht. Ik ben ziek en neem afscheid van de wereld maar wel met een lach, Wat ben ik dankbaar dat ik dit allemaal nog beleven mag. Zal ik straks de verkleurde bladeren van de bomen nog op de grond zien vallen? Of met oud op nieuw het gejuich en het vuurwerk horen knallen? Zal mijn lichaam mij nog toelaten om de Dam tot Dam te mogen rennen? Zal ik mijn nichtjes eerste woordjes nog horen of aan deze gedachte kunnen wennen? Geen kinderwens die ooit in vervulling zal gaan. Nooit zal ik aan het altaar staan. Geen pensioen dat ik opbouwen hoef. Die gedachtes maken mij wel erg droef. Wees bewust van het leven dat je is gegeven. Ga niet te snel en kies om heel bewust te leven. Want aan het eind van de dag heb ik niet alleen beperkte tijd. Kies je doelen, je passies en verlaat deze wereld niet in spijt. Bedankt voor de vriendschap, liefde, steun en kracht. En voor al het moois en wijsheid dat het leven mij bracht. Vanavond sluit ik mijn ogen en neem genoegen met iedere dag dat ik nog ontvangen mag. En als ik op een ochtend niet meer wakker word, zeg ik bedankt voor alles het is mijn tijd, vaarwel en goedendag! Katie-Jo Colling
Bezoek ook eens onze website: www.stichtingmelanoom.nl
STICHTING MELANOOM
Hier vindt u het meest actuele nieuws over de ontwikkelingen binnen Stichting Melanoom en het NFK.
