nieuws Melanoom Kanker en sport gaan prima samen Daniel Peeper doet baanbrekend onderzoek naar melanoom

nieuws jaargang 15 • nummer 2 • juni 2013

Melanoom

Daniel Peeper doet baanbrekend onderzoek naar melanoom

1

De bewustwordingscampagne van Stichting Melanoom

Bescherm jezelf, check jezelf Tegenkracht over de positieve effecten van sporten op lichaam en geest

Kanker en sport gaan prima samen

STICHTING MELANOOM www.stichtingmelanoom.nl

Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013

Colofon Melanoom Nieuws is een uitgave

Stichting Melanoom bestaat sinds 1995 en telt circa 650 leden. Stichting Melanoom

van de Stichting Melanoom en

zet zich in voor mensen met melanoom en oogmelanoom. Onze missie: het geven van

verschijnt 4 keer per jaar.

informatie en het bieden van ondersteuning door middel van verschillende vormen

Artikelen uit de uitgaven mogen

van lotgenotencontact en belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de Stichting

worden overgenomen mits de bron

Melanoom zijn:

uitdrukkelijk wordt vermeld.

• Het scheppen van mogelijkheden voor lotgenotencontact • Het geven van voorlichting en informatie

2

Redactie MelanoomNieuws

• Het behartigen van belangen

Eindredactie: Karin Brunia

• Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs

Henriëtte de Haas

De organisatie van de stichting is in handen van een team van gemotiveerde en en-

Redactie:

Annemaret Bouwman

thousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door een bestuur. De stichting, en in het

Inge van Houdt

bijzonder het bestuur, wordt daarin bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is

Jan de Jong

samengesteld uit specialisten en wetenschappers uit het werkveld van de dermatologie en oncologie.

Vormgeving en Productie Matt Art, Concept & Design,

Bestuur Stichting Melanoom

tel. 023-541 14 99, www.mattart.nl

Nelleke Gruis, voorzitter [email protected]

Drukwerk

Petra Sijpkes, vice voorzitter

Drukkerij Out, www.drukkerij-out.nl

Selma Atalay, secretaris Dick Ramaker, penningmeester

Kopij

Astrid Nollen de Heer, PR&Communicatie

Sluitingsdatum van de kopij voor de

Giel Klaver, bestuurslid m.b.t. oogmelanoom

volgende uitgave: 24 augustus 2013

Martijn Janmaat, bestuurslid belangenbehartiging

Kopij bij voorkeur aanleveren

Manon van Baardwijk, bestuurslid

via [email protected] Secretariaat en vrijwilligersbeleid Secretariaat Stichting Melanoom

Sylvie Wauters; [email protected]

Postbus 9722, 4801 LV Breda

Raad van Advies

Tel. 088-002 97 46

De heer J.C. Aalders, oud voorzitter Stichting Melanoom

[email protected]

Mevrouw Prof. Dr. W. Bergman, dermatoloog LUMC

Rekeningnummer 75 30 279 t.n.v.

Dr. J.J. Bonenkamp, chirurg UMC St. Radboud

Stichting Melanoom, Purmerend

Prof. Dr. J. Haanen, internist oncoloog NKI / AVL Prof. Dr. G.P.M. Luyten, oncoloog oogheelkunde LUMC

Lotgenotencontact

Mevrouw S. ter Meulen, verpleegkundig specialist dermato-oncologie NKI/AVL

Tel: 088-002 97 47

Dr. W. van der Veen, dermatoloog AMC en NKI / AVL

[email protected]

Mevrouw Dr. E. de Vries, epidemiologe Erasmus MC

Website

Stichting Melanoom is aangesloten bij de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en kan

www.stichtingmelanoom.nl

haar werkzaamheden verrichten mede dankzij subsidiëring door KWF Kankerbestrijding.

Webredactie Jan de Jong [email protected] NFK Postbus 8152 3503 RD Utrecht Tel: 030 - 291 60 90


KWF Kankerbestrijding Postbus 75508 1070 AM Amsterdam Tel: 020 - 570 05 00


In dit nummer:

Inhoud

Daniel Peeper doet baanbrekend onderzoek naar melanoom “Onderzoek doen is nog nooit zo spannend geweest als nu!” We kunnen nu een significante bijdrage leveren aan de behandeling van melanoompatiënten”

6

“Het is zoals het is, het komt zoals het komt” Annemaret Bouwman interviewt Cis Molenaar, die na het overlijden van haar man Willem zijn boek uit bracht.

11

Bescherm jezelf, check jezelf

De bewustwordingscampagne van

Stichting Melanoom maakt jonge

mensen bewust van het belang

van veilig zonnen en regelmatig je eigen huid checken.

Care for cancer ondersteunt mensen met kanker Hulp bij het vinden van nieuw evenwicht.


13 23

Actueel: Levend Echt festival: muziek voor en door kankerpatiënten

4

Actueel: Geslaagde 3e editie van Miranda Mania spinning

4

Actueel: 100 jaar radiotherapie

4

Actueel: Een melanoom gehad en toch nog geen zonbescherming!

4

Actueel: FDA keurt 2 nieuwe middelen tegen uitgezaaid melanoom goed

5

Actueel: Hoe blijven je gewicht en conditie zo goed mogelijk bij kanker?

5

De 18e landelijke contactdag van Stichting Melanoom

9

“Skin by is als een sportschool voor je huid”

14

Kanker en sport gaan prima samen

16

Aan het woord Mignon Baane

18

Verslag van workshop oogmelanoom landelijke contactdag

19

Plasmacytoid Dendritic Cell & Immunotherapy of Cancer

20

Elke nieuwe patiënt krijgt een vaste contactpersoon

21

Haagse fotograaf bedenkt campagne voor de Haarstichting

22

Medisch: Remming van stofwisseling doodt melanoomcellen

25

Ingezonden brief

26

Stichting Melanoom is de Telegraaf en puzzelaars dankbaar!

26

Van het bestuur

27

Oproep

27


3

Actueel

Levend Echt festival: muziek voor en door kankerpatiënten Op 24 augustus vindt het Levend Echt

4

festival plaats in Houten: een avond muziek voor en door kankerpatiënten. Liedjes van kankerpatiënten worden afgewisseld door bandjes of solisten. De initiatiefnemers zijn twee musici die zijn geconfronteerd met kanker. In de tijd voor het festival is een aantal nummers al

Initiatiefnemer Dennis van den Heuvel met zijn dochter Eva

te downloaden op internet. Wie mee wil doen aan het project kan zich nog aanmelden. Kijk voor meer informatie op http://levend-echt.nl/wp/ zon verblijft zonder beschermingsmaatre-

Geslaagde 3e editie 100 jaar van Miranda Mania radiotherapie spinning

gelen als zonnebrandcrème en kleding, hoed of pet. Van deze groep blijk zelfs 2% nog steeds regelmatig onder een zonnebank te liggen. Onder mensen zonder me-

Geïnteresseerd in de geschiedenis van de

lanoom is dat percentage ongeveer 5%.

De 3e Miranda Mania was weer een

radiotherapie? Kijk dan op www.historad.

Onduidelijk is waarom deze mensen geen

groot succes. De totale opbrengst van de

nl van NKI-AVL. Op deze site kunt u le-

voorzorgsmaatregelen nemen, of de zon-

jeugdactie en de spinningmarathon is

zen hoe de radiotherapie zich van 1913

nebank gebruiken. Is dat een gebrek aan

€ 19.750,00 en gaat naar de Stichting

tot 2013 in het Antoni van Leeuwenhoek

voorlichting, aan kennis, aan goede zelf-

Melanoom. De opbrengst van de Miran-

ontwikkeld heeft.

zorg? Of is in de zon liggen ook een soort

da Mania zal door Stichting Melanoom gebruikt worden voor de landelijke bewustwordingscampagne.

verslaving, die lastig te behandelen is? Jan de Jong

Bron: American Association of Cancer Research.

Een melanoom gehad en toch nog geen zonbescherming! Jezelf beschermen tegen de zon is nog altijd niet vanzelfsprekend voor iedereen, maar van mensen die een melanoom hebben gehad verwacht je toch wel dat deze groep zich extra goed beschermt tegen de zon. Uit onderzoek in Amerika blijkt dat ruim

Een prachtig resultaat van de Miranda Mania spinning marathon


een kwart van hen die behandeld zijn voor een melanoom nog steeds langdurig in de www.stichtingmelanoom.nl

gewichtsverlies bij kanker die niet meer

FDA keurt 2 nieuwe middelen tegen uitgezaaid melanoom goed

Hoe blijven je gewicht en conditie zo goed mogelijk bij kanker?

kan genezen. Ook worden tips gegeven hoe hiermee om te gaan. De tips gaan niet alleen over voeding maar ook over bewegen. Deze korte brochure is een uitgave van het Integraal Kankercentrum Zuid.

mutatie.

Als je door kanker en de behandelingen steeds zieker wordt, is het moeilijk om je conditie op peil te houden en op gewicht te blijven. Een nieuwe brochure biedt informatie en tips voor patiënten die niet meer kunnen genezen. Een bestaande brochure geeft informatie over ondervoeding die voor iedereen met kanker van belang is.

Dabrafenib is een BRAF-remmer. In on-

Ongeveer de helft van de mensen die kan-

derzoek verlengde het de tijd waarin

ker hebben, krijgt te maken met onder-

geen toename van de ziekte plaatsvindt

voeding, waardoor ze de behandelingen

van gemiddeld 2,7 tot 5,1 maanden, in

minder goed kunnen doorstaan en minder

vergelijking met chemotherapie. Er is

gaan ondernemen. Tijdige signalering en

geen verlenging van het leven aange-

behandeling van ondervoeding voorkomt

toond t.o.v. chemotherapie.

complicaties en een trager herstel.

De Amerikaanse Food and Drug Administration heeft weer 2 middelen toegelaten: dabrafenib en trametinib. Dabrafenib remt melanoomcellen met een zogenaamde BRAF V600E mutatie, evenals het al in Nederland toegelaten vemurafenib (Zelboraf). Trametinib remt melanoomcellen met een BRAF V600E en met een BRAF V600K

5

Brochure Ondervoeding bij kanker: voor iedereen die kanker heeft

Trametinib is een MEK-remmer. In onderzoek verlengde het de tijd waarin geen

In de digitale brochure Ondervoeding bij

toename van de ziekte plaatsvindt van

kanker staat een overzicht van wat men

gemiddeld 1,5 tot 4,8 maanden, in verge-

mag verwachten van de zorg bij onder-

lijking met chemotherapie. Er is geen ver-

voeding. Met deze informatie kunnen pa-

lenging van het leven aangetoond t.o.v.

tiënten gerichter vragen stellen aan de

chemotherapie.

arts, verpleegkundige of diëtist. Ook lees je wat je zelf kunt doen om ondervoeding

Het werkt niet bij patiënten die resistent

te voorkomen of tegen te gaan. De bro-

zijn geworden tegen een behandeling

chure is de patiëntenversie van de multi-

met een BRAF-remmer.

disciplinaire richtlijn voor behandelaars. Het is een uitgave van de kankerpatiëntenbeweging in samenwerking met CBO.

De nieuwe middelen lijken geen doorbraak te betekenen in de behandeling

Beide folders zijn gratis te downloaden via

van uitgezaaid melanoom. Onderzoekers hopen dat een combinatie van beide middelen betere resultaten zullen geven.

Brochure Gewichtsverlies als kanker niet kan worden genezen

de website van het NFK: www.nfk.nl

Wanneer de middelen in Europa beschikbaar komen is niet bekend.

De nieuwe brochure Gewichtsverlies als

Bron:FDA

kanker niet kan worden genezen geeft informatie over oorzaken van onbedoeld



In gesprek met

Tekst: Annemaret Bouwman m.m.v. Karin Brunia

Daniël Peeper doet baanbrekend onderzoek naar melanoom 6

“Het is nog nooit zo spannend geweest als in de afgelopen twee jaar” In zijn werkkamer aan het Antoni van Leeuwenhoek hangt een lange rij ingelijste publicaties aan de muur. Covers van Nature, Cell, Genes & Development en Cancer Cell. Op een whiteboard staan formules geschreven, waar af en toe een muis bij is gekrabbeld. Het is ons al snel duidelijk: we zijn hier te gast bij een toponderzoeker. Fundamenteel en translationeel moleculair biologisch

Kunt u een voorbeeld geven van basaal onderzoek dat

onderzoek. Dat is waar zijn onderzoeksgroep zich dage-

u gedaan heeft?

lijks mee bezighoudt. Als hoofd van de afdeling Molecu-

“Een aantal jaar geleden hebben we in het vaktijd-

laire Oncologie geeft prof. Daniël Peeper niet alleen

schrift Nature beschreven hoe moedervlekken ontstaan

richting aan het onderzoek, maar zorgt hij ook voor geld

en waarom ze in de meeste gevallen niet uitgroeien tot

en mensen om het onderzoek uit te voeren. Daarnaast

een melanoom. In samenwerking met prof. Wolter

ondersteunt en begeleidt hij zijn medewerkers in de da-

Mooi hebben we aangetoond dat een moedervlek na

gelijkse praktijk. “Je moet van alle markten thuis zijn”,

verloop van tijd in een soort ‘slaapstand’ belandt. Dit

vertelt hij. “Ideeën hebben voor projecten, projectaan-

komt doordat er in de cel allerlei genetische netwerken

vragen kunnen schrijven, geld voor het onderzoek kun-

worden geactiveerd die als ‘noodrem’ functioneren als

nen regelen. Ook moet je mensen kunnen begeleiden en

er een zogenaamd oncogen muteert. Hierdoor stoppen

opleiden. En – last but not least - kunnen onderhandelen

de pigmentcellen met delen. Vorig jaar hebben we in

met farmaceutische bedrijven”.

een ander vaktijdschrift het mechanisme beschreven dat ervoor zorgt dat een goedaardige moedervlek soms

“Vertrekpunt voor het onderzoek kan zowel een klini-

tòch doorgroeit en een melanoom vormt. Cellen krij-

sche als een basale vraag zijn,” legt Peeper uit. “Bij ba-

gen nog meer mutaties, waardoor de noodrem onklaar

saal onderzoek richten we ons bijvoorbeeld op de vraag

raakt”.

hoe een melanoom uit een moedervlek ontstaat en proberen we te doorgronden hoe het vermenigvuldigen van

U vertelde daarnet dat uw onderzoeksgroep de laatste

cellen wordt geregeld: gewone cellen én tumorcellen.

tijd vooral met translationeel onderzoek bezig is. Wat

De laatste jaren houden we ons echter vooral bezig met

moeten we ons daarbij voorstellen?

translationeel onderzoek. Daarbij proberen we veelbelo-

“We onderzoeken bijvoorbeeld hoe we resistentie van

vende bevindingen in het laboratorium zo snel mogelijk

melanomen tegen een nieuwe generatie medicijnen

‘te vertalen’ naar een toepassing in de patiënt”.

kunnen voorkomen. Zo’n twaalf jaar geleden is ont-



7

Daniël Peeper in het onderzoekslab

dekt dat het BRAF-gen vaak is gemuteerd in mela-

BRAF-remmer met een stofje dat een eiwit remt dat

noom. Binnen tien jaar is daar een specifiek medicijn

betrokken is bij de stofwisseling van de melanoomcel.

voor op de markt gekomen, Vemurafenib. Dat is nu de

Als het ons lukt om bij muizen aan te tonen dat een

standaardbehandeling geworden voor patiënten met

combinatie van deze twee remmers melanoomgroei

een BRAF-mutatie. Daarmee is een enorme doorbraak

kan remmen, dan is de volgende stap een klinische tri-

bereikt in de behandeling van uitgezaaid melanoom.

al: een gecontroleerd onderzoek onder een groep pati-

Bijna 90% van de patiënten met een BRAF-mutatie re-

ënten om te onderzoeken of de combinatie beter werkt

ageert in eerste instantie goed op deze BRAF-remmer.

dan de BRAF-remmer alleen. Omdat wij onderzoeksin-

Maar omdat er na verloop van tijd resistentie optreedt, duurt de respons gemiddeld maar een half jaar. Wij denken dat het effect langduriger wordt door een tweede of wellicht een derde medicijn aan de BRAF-remmer toe te voegen. Daarbij

stituut en ziekenhuis zijn, kan zo’n

“We onderzoeken hoe we resistentie tegen de nieuwe generatie medicijnen kunnen voorkomen”

gaat het ook weer om medicijnen die

klinische trial snel worden opgezet”. Spannend … Doet u wel meer van die ontdekkingen? “We doen af en toe spannende observaties, en die dubbelchecken we zorgvuldig in vervolgonderzoek; we

heel gericht werken. Ze vallen alleen de gemuteerde

kunnen lang niet altijd aantonen dat onze vindingen

cellen aan en laten de gezonde cellen zoveel mogelijk

ook houdbaar zijn. Vaak blijken zaken toch ingewik-

met rust”.

kelder in elkaar te zitten dan we eerst dachten. Maar soms lukt het om alle omgevingsvariabelen uit te slui-

Waar moeten we bij zo’n tweede of derde medicijn

ten. De vinding is dan robuust en reproduceerbaar”.

aan denken? “In de Verenigde Staten loopt momenteel bijvoorbeeld

En dan staat iedereen te juichen?

een onderzoek waarin een BRAF-remmer gecombi-

“Dat is reden voor enthousiasme, ja. Maar dan zijn we

neerd wordt met een MEK-remmer. MEK is een eiwit

er nog niet. De volgende stap is uitzoeken welk mecha-

dat door BRAF wordt geactiveerd. Bij resistentie tegen

nisme er achter de vinding zit. Dat kan wel een tijdje

de BRAF-remmer kan gelijktijdige remming van MEK

duren. Ten slotte willen we onze resultaten graag publi-

klinisch effectief zijn. Mijn lab heeft een andere veelbe-

ceren in een gerenommeerd wetenschappelijk tijd-

lovende combinatie ontdekt, namelijk die van een

schrift. Het artikel gaat dan naar zo’n vier internatio-



nale referenten die er commentaar op leveren. Ook dat

tig kan zijn om te remmen in een tumor. We zien ook

kost tijd. Veel tijd zelfs, en soms ergernis. Maar als het

steeds vaker partnerships ontstaan. Maar het kan lang

artikel dan eindelijk gepubliceerd wordt, geeft dat een

duren voordat er een overeenkomst ligt waar beide par-

geweldige boost”.

tijen zich in kunnen vinden. En van structurele grote financiële injecties is vooralsnog geen sprake”.

En het onderzoek zelf. Hoe gebeurt dat?

8

“Veel van ons werk is indirect van aard en wordt steeds

Hoe komt u dan aan geld voor onderzoek?

vaker uitgelezen met behulp van computers. Kanker is

“We hebben hier in Nederland helaas geen stichting

een ziekte van de genen. Daarom is het van het grootste

die op grote schaal fondsen werft specifiek voor mela-

belang dat we een genetische vingerafdruk van de tu-

noomonderzoek. In de Verenigde Staten bestaat wel

mor kunnen maken. Aan de hand daarvan kunnen we

zo’n organisatie: de Melanoma Research Alliance. Die

bepalen welke medicijnen we moeten gebruiken tegen

heeft dit jaar bijna $10 miljoen verdeeld. Wij moeten

specifieke mutaties bij individuele patiënten. Dat is waar

het doen met subsidies van het KWF, de NWO en de

we met dit lab uiteindelijk naar toe willen: persoonsge-

EU. Die zijn uiterst belangrijk, en we komen daar een

richt behandelen. En dat is ook de missie van het Antoni

eind mee, maar het is niet genoeg. De geavanceerde

van Leeuwenhoek nu we binnenkort ons 100-jarig be-

DNA-analysetechnieken die we vandaag de dag ge-

staan vieren. We proberen ter gelegenheid daarvan vol-

bruiken zijn kostbaar, zeker als we die routinematig in

doende financiële middelen te verwerven om uiteinde-

willen zetten voor diagnostiek en verbetering van de

lijk van elke patiënt die onze kliniek binnenkomt een

therapeutische mogelijkheden”.

tumorbiopt te nemen. Daarop voeren we dan een grondige genetische analyse uit, waarna we op zoek gaan

Wat vindt u het mooiste aan uw vak?

naar actionable mutaties. Dat zijn de mutaties waar we

“Ik hoop dat dat moment nog voor me ligt. Ik heb in

onmiddellijk actie op kunnen ondernemen. Helaas heb-

2009 de Koningin Wilhelmina Onderzoeksprijs gewon-

ben we nog lang niet voor elke mutatie een medicijn op

nen. Dat was erg mooi. Maar het is pas écht mooi om

de plank liggen. En vaak blijkt er ook een wisselwerking

het verschil te kunnen maken voor de patiënt. Ik zit nu

te zijn tussen meerdere mutaties in een tumor, waardoor

26 jaar in het onderzoek, maar het is nog nooit zo

de werking van een medicijn tegen een bepaalde muta-

spannend geweest als in de afgelopen twee jaar. Voor

tie in veel gevallen negatief beïnvloed wordt. Maar het

het eerst heb ik het gevoel dat we een significante bij-

staat vast dat we nu aan het begin van een nieuw tijd-

drage kunnen leveren aan de behandeling van mela-

perk staan, waarin voor elke individuele tumor een spe-

noompatiënten”.

cifiek plan van aanpak wordt opgesteld.” Het kan dus nog wel een tijdje duren voordat melanoomkanker een chronische ziekte is? “We doen ons uiterste best, maar een jaartal durf ik

Over Daniel Peeper

niet te noemen. Al was het alleen al vanwege het feit dat dit niet synchroon zal lopen voor alle ziekten die we

Daniel Peeper (1964) is moleculair bioloog,

kanker noemen. Wat we steeds meer inzien is dat kan-

hoofd van de afdeling Moleculaire Oncologie

ker vaak een ongelooflijk complexe ziekte is. Bio-infor-

en voorzitter van de Wetenschappelijke

matici helpen ons om enorme genetische netwerken in

stafraad van het Antoni van Leeuwenhoek.

de tumorcel in kaart te brengen. We hebben de laatste

Hij studeerde medische biologie in Leiden,

tien jaar enorme vooruitgang geboekt, zeker. Maar de

waar hij promoveerde op onderzoek aan

volgende stappen zullen nog veel inspanning vergen”.

het mechanisme van oncogene transformatie. Na zijn promotie werkte hij

In hoeverre is de farmaceutische industrie betrokken bij uw onderzoek?

aan Harvard Medical School in Boston, Verenigde Staten. In 1995 keerde hij terug

“We hebben veel contact met farmaceutische bedrijven

naar Nederland om bij het Antoni van

en werken ook samen. Regelmatig doen we suggesties

Leeuwenhoek te gaan werken.

voor de ontwikkeling van een medicijn tegen een eiwit waarvan wij in het lab hebben aangetoond dat het nutMelanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013


Door Inge van Houdt, foto’s Ronald Klok

De 18e landelijke contactdag van Stichting Melanoom STI CHT ING MEL ANO OM

Elk jaar organiseert Stichting Melanoom een rowaarbij ute landelijke contactdag, elk jaar een ander thema centraal staat. Het thema van de landelijke contactdag, dit jaar op 23 maart, in het Van der Valk hotel in Breukelen was: “Zoekend naar evenwicht”. hotel Van der Valk Breukelen Stationsweg 91 3621 LK Breu kelen Telefoon: 034 6 - 26 58 88

ST IC HT IN G ME LA NO OM

secretariaat sti chting melan oom antwoordnum mer 10196 4800 VB Br eda

Hotel Van der Valk Breukele n is direct gelegen aan de snelweg A2, Utrecht Amsterdam.

9

Per aUto Via de A2, afsl ag 5. U ziet Hotel Van der Valk vanaf de snelweg al liggen (het hoofdgebouw heeft een oos terse uitstraling).

Tijdens de opening van de dag was er voor de bezoekers volop gelegenheid om onder het genot van een kopje De parkeerplaat s

biedt ruimte

aan 450 auto’s en is voo r gasten gratis. of kennis te maken koffie bij te praten met bekenden,

met nieuwe gezichten.Per trein:

Stoptreinen uit de richting Am sterdam, Schiphol, Utre cht en uit de rich ting Rotterdam stoppen ieder half uur op station Breukelen. Bij het verlaten van de trein loopt u al op de Stat ionsweg. U vervolgt de weg voor ca. 100 m. in zuidelijke richting , dan bereikt u Hotel Van der Valk.

THEMA

zoekend naar evenwicht

Bewustwording-campagne

De voorzitter van Stichting Melanoom, dr. Nelleke Gruis Een postzegel is niet nodig

opende de dag met een welkomstwoord gevolgd door de vermelding van de start van de landelijke online camUitnodiging 18e

contactdag.indd

2

pagne tegen melanoom: “Bescherm jezelf, check jezelf.” Verderop in dit blad vindt u meer informatie over de

18 e landel

ijke conta ctda

23 ma ar t 20 13 • Ho tel va n de r va lk , Br eu ke len

g

campagne. 10-01-13 10:50

Patiënt als partner in zorg

nadrukte hoe belangrijk het is om altijd te blijven gelo-

De volgende spreker was dr. Marcel Bekkenk, dermatolo-

ven, positief te blijven en de regie in eigen handen te

gisch chirurg. Hij hield een interessant verhaal over de

houden. (Een interview met Hein Jambroers is in het de-

huidige stand van zaken binnen de zorg voor melanoom-

cembernummer (2012) van Melanoom Nieuws terug te

patiënten en hoe deze aansluit op de wensen van de pa-

lezen.)

tiënt. Hij benadrukte daarbij de mogelijkheden voor multidisciplinair georganiseerde zorg en de rol van de patiënt

Aansluitend vertelde Professor John Haanen van het

als centraal punt binnen zijn of haar behandeling.

AvL/NKI over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van behandelingen bij een melanoom: de behandeling met tumorinfiltrerende lymfocyten (TIL therapie). Prof. Haanen vertelt over de voorbereiding van een grote gerandomiseerde fase III studie die binnen het AvL/NKI gehouden gaat worden, in samenwerking met Engeland en Denemarken. In deze studie willen de onderzoekers vaststellen of de behandeling met tumorinfiltrerende lymfocyten de overleving van patiënten met uitgezaaid melanoom verbetert ten opzichte van de behandeling met ipilimumab. Prof Haanen eindigde zijn presentatie

Marcel Bekkenk vertelt over multidisciplinair georganiseerde zorg

met de motiverende conclusie dat de behandelingsmogelijkheden voor patiënten met een uitgezaaid mela-

De heer Hein Jambroers vervolgde de ochtendsessie met

noom snel toenemen en dat naar verwachting de ge-

zijn indrukwekkende verhaal over zijn ziekteverloop en

middelde overleving (voor sommige patiënten, maar

zijn ervaring met de experimentele TIL therapie. Hij be-

voor een aantal helaas nog niet) zal gaan toenemen.



10

Tijdens de lunch kon iedereen even bijpraten, vragen

Leven met melanoom

stellen aan de sprekers of standjes bezoeken. In de cen-

Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist Dermato-

trale ruimte stond een aantal stands met nuttige infor-

oncologie bij het NKI-AVL te Amsterdam hield een ver-

matie en producten. Zo was er de stand van Roche, met

haal over leven met melanoom. Over de fysieke en emo-

verschillende zonbeschermingsproducten en goede in-

tionele

formatie over de preventie van de gevaren van de zon.

vermoeidheid en angst. Ook stond zij stil bij de effecten

Ook waren er de stands van Parachique.nl, met prach-

die de diagnose kan hebben op de relatie en hoe mensen

tige parasols en paraplu’s; en van Odiezon.nl met leuke

in de omgeving kunnen reageren. Ter Meulen had een

UV beschermende kleding voor jong en oud. Ook de

aantal interessante tips en links naar websites2 met infor-

huidtherapeuten misten dit jaar uiteraard niet en deze

matie over omgaan met klachten en problemen tijdens

dames boden weer veel informatie over de verschillende

en na kanker. Ze benadrukte dat de revalidatie na kanker

therapeutische mogelijkheden bij huidkanker.

een onderdeel is van de behandeling. Ze vervolgde haar

gevolgen

en

over

het

voorkomen

van

verhaal met zeer nuttige informatie3 en adviezen bij Workshops

werkhervatting en eindigde haar presentatie met een

Om 14.00 werd het programma hervat. Het middagpro-

aantal stellingen waarmee ze het publiek uitnodigde tot

gramma bestond uit een drietal parallelle workshops.

discussie en gesprek.

Behandeling Melanoom

1 www.melanoom.nfk.nl/huidkanker/melanoom/melanoomcentra

Dr. Han Bonenkamp, oncologisch chirurg UMCN St. Radboud te Nijmegen presenteerde een interessante reis door de geschiedenis van de opsporing en de behan-

2 www.stichtingmelanoom.nfk.nl, www.ipso.nl, www.toekomstnakanker.nl, www.umcn.nl, www.herstelenbalans.nl 3 www.kankerenwerk.nl, www.weldergroep.nl, www.uwv.nl, www.werk.nl

deling van melanomen. Een aantal hoogtepunten: • Reggaezanger Bob Marley weigerde (vanwege religieuze overtuigingen) zijn teen, waar een melanoom zat, te laten amputeren en overleed in 1981 aan uitgezaaid melanoom; • De ontwikkeling van kenmerkende criteria controleaspecten van een moedervlek: ABCDE (Asymmetrie, Border - rand, Color - kleur, Diameter en Evolving); • De toenemende bewustwording over de gevaren van overmatige blootstelling aan de zon, mede ook door de activiteiten van Stichting Melanoom; • De ontwikkeling van de schildwachtklierprocedure; • De opkomst van nieuwe geneesmiddelen (ipilimumab - Yervoy® en vemurafenib - Zelboraf®); • De opkomst van melanoombehandelcentra1 Dendritische celtherapie en oogmelanoom Dr. H.W. (Hanneke) Mensink, oogheelkundig oncoloog in het Oogziekenhuis te Rotterdam maakt deel uit van de Rotterdam Ocular Melanoma Study group (ROMS). Dr. Mensink nodigde de deelnemers uit om vragen te stellen en actief deel te nemen aan de discussie. Dit leidde tot een interessante en interactieve workshop. Verderop in dit blad is een uitgebreider verslag van de workshop te vinden.



In gesprek met Door: Annemaret Bouwman

Stoppen met behandelen is niet hetzelfde als opgeven “Het is zoals het is, het komt zoals het komt” Ze waren op huwelijksreis toen Cis bij haar man Willem een vreemde plek op zijn rug ontdekte. Het bleek een melanoom te zijn. Willem werd geopereerd en was drie jaar ‘schoon’. Toen keerde de kanker in alle hevigheid terug. Willem schreef er een boek over: Ik had een droom en kreeg een melanoom. Zijn vrouw Cis gaf het boek uit na zijn overlijden in oktober 2012.

11

Ik ben op bezoek bij Cis Molenaar, de vrouw van Willem. Aanleiding is het boek over de ziekte van Willem, dat kort geleden gepubliceerd is. Het is een verzameling blogs die Willem schreef voor vrienden en bekenden, aangevuld met een hoofdstuk over zijn jeugd. Het is een

Willem en Cis samen

heel persoonlijk boek, dat je aan het denken zet. Wat doe je met de wetenschap dat je binnen afzienbare tijd

gewoon vreselijke pech”. Verder had bij een hekel aan

zal overlijden? Willem besloot op een gegeven moment

sentimenteel gedoe. Als je bij hem op bezoek kwam, kon

van verder behandelen af te zien en “het leven te ne-

je je beter maar zo normaal mogelijk gedragen. Huilende

men zoals het komt”.

mensen aan zijn bed bonjourde hij meteen het huis uit.”

Cis (49) oogt als een sterke, nuchtere vrouw. Iemand met

In het boek las ik dat hij niet behandeld wilde worden.

veerkracht, realisme en een positieve instelling. Maar wat ze

Waarom was dat?

heeft meegemaakt is afschuwelijk. Dus is het niet verwon-

”Voordat hij bestraald werd, had hij nergens last van. Hij

derlijk dat het momenteel niet zo goed met haar gaat. Ze

voelde zich goed, had nergens pijn. Maar na de bestra-

heeft last van vermoeidheid en geheugen- en concentratie-

ling was hij doodziek van de medicijnen. Dat zette hem

stoornissen. Op advies van de huisarts doet ze het nu rustig

aan het denken. Wil ik vechten tot het uiterste met als

aan en probeert ze haar energie zo goed mogelijk over de

risico dat ik me continu belabberd voel en elke keer in

dag te verdelen.

angst moet zitten over de uitslagen? Of zie ik af van

Ze laat me een fotoboek zien. Op bijna elke bladzijde staat

behandelen, zodat ik me voorlopig goed blijf voelen, nog

een breed grijnzende Willem. Hij had duidelijk plezier in het

een beetje kan genieten, maar wel korter leef? Hij heeft

leven. ‘We hadden altijd veel lol samen’, vertelt Cis, ”zelfs

daar lang mee geworsteld; het was echt een duivels di-

toen hij ziek was. Het klinkt misschien raar, maar we hadden

lemma. In zijn boek schrijft hij: “Het is echt niet iets waar

een soort galgenhumor. Daardoor konden we beter met

je als 55-jarige energieke, optimistische, levenslustig

onze angst omgaan en nare situaties beter verdragen.”

en nog van alles willende mens mee bezig zou moeten zijn… en er is niemand die mij kan vertellen wat ik kan

Hoe stond Willem eigenlijk tegenover zijn ziekte?

doen”. Op een gegeven moment heeft hij toch de knoop

”Hij was er vrij nuchter onder. Bij de vraag ‘waarom ik?’

doorgehakt, een mail aan de oncoloog en de huisarts ge-

heeft hij niet lang stil gestaan. In zijn boek schrijft hij: “Ik

stuurd en met hen afspraken gemaakt over het vervolg.

ben Willem, ik heb de pech dat ik kanker heb in een vet

“Ik ben eruit”, schrijft Willem. “Het is zoals het is, het

uitgezaaide vorm, maar ik ben geen slachtoffer. Ik heb

komt zoals het komt.”



Ziektegeschiedenis van Willem In juli 2008 ontdekt Cis een bruine vlek op Willems rug. Ze vindt dat deze er onrustig uitziet en zegt Willem dat hij ermee naar de huisarts moet gaan. Willem maakt zich niet zo’n zorgen en omdat hij het druk heeft op zijn werk, stelt hij het bezoek aan de dokter nog even uit. Wat vond jij van zijn beslissing?

12

”Ik stond achter hem. Sterker nog, ik had in zijn situatie

Vijf weken later gaat Willem voor een klacht aan zijn teen naar de

precies hetzelfde gedaan. Ik geloof niet dat het zin heeft

huisarts. Cis dringt erop aan dat hij ook naar het vlekje op zijn rug

om tegen melanoomkanker te vechten. Winnen kun je

laat kijken. De huisarts kijkt en weet meteen dat het niet goed zit.

toch niet. De kankercellen vinden altijd wel een manier

Binnen 10 minuten heeft hij het ziekenhuis gebeld.

om de medicijnen te ontduiken. Je grijpt in, de tumor stopt met groeien, maar na verloop van tijd steekt de

Willem wordt de volgende dag al geopereerd. De chirurg snijdt de

kanker toch weer de kop op. En vaak nog agressiever

vlek weg. Cis en Willem denken dat het wel los zal lopen. Tot de

dan daarvoor. Stoppen met behandelen is voor mij echt

dermatoloog hen uitlegt wat melanoomkanker is en hoe agressief

iets anders dan opgeven. Je kiest bewust voor meer

deze kan zijn.

kwaliteit van leven. Maar het voelde wel heel dubbel. Aan de ene kant wilde ik Willem zo lang mogelijk bij me

Willem is drie jaar ‘schoon’. Begin juli 2011 – als Cis en Willem op

houden. Ik hield immers vreselijk veel van hem. Aan de

vakantie zijn - ontdekt hij een bultje in zijn zij. Als ze terug zijn van

andere kant gunde ik hem rust, wilde ik hem laten gaan

vakantie is het veel groter dan eerst. Ze nemen contact op met de

juist omdát ik van hem hield. Gelukkig hebben we een

dermatoloog. Die concludeert meteen dat het mis is. Het bultje blijkt

geweldige huisarts. Hij zei: “Willem, ik zal ervoor zorgen

een plaatselijke uitzaaiing te zijn. Willem gaat diezelfde dag nog on-

dat je geen pijn krijgt. Dat beloof ik je”. Dat gaf Willem

der het mes. Hij wordt daarna nog vier keer geopereerd. Als uit een

– en mij ook - veel rust.”

scan blijkt dat Willem eindelijk ‘schoon’ is, geven Cis en Willem op 1 oktober 2011 een groot feest ‘om het leven te vieren’.

Je wilt ook iets aan preventie doen, begreep ik? ”Als ik me weer goed voel, wil ik graag met een vriend

Eind december 2011 ontdekken Cis en Willem weer twee bultjes:

naar scholen toe om kinderen tussen de 12 en 16 voor-

één op Willems hoofd en één in zijn hals. De chirurg haalt beide

lichting te geven over melanoomkanker. Juist in die leef-

gezwellen weg. Uit de scan die kort daarna gemaakt wordt, blijkt

tijdsgroep zijn de kinderen heel gevoelig voor uiterlijk.

dat Willem in heel zijn lijf uitzaaiingen heeft. Het gekke is dat Wil-

Ze willen allemaal bruin worden, gaan vaak naar het

lem zich goed voelt en nergens pijn heeft.

strand. Ik wil over Willem vertellen, zonder franje, gewoon zoals het is. Met als belangrijkste boodschap: je

Cis en Willem worden doorverwezen naar het AVL om te kijken of

hebt maar één lichaam, wees daar alsjeblieft zuinig op.”

er behandeling mogelijk is. Nu Willem zich nog goed voelt, doen ze zoveel mogelijk leuke dingen. In het AVL blijkt dat de kanker ook in

Wil je anderen nog iets meegeven?

de hersenen is uitgezaaid. De oncoloog zegt dat Willem blij mag zijn

”Kies voor kwaliteit van leven, als dat ook maar enigszins

als hij februari nog haalt.

mogelijk is. Probeer zoveel mogelijk quality time met je partner of gezin in te bouwen. Doe leuke dingen, voer

Willems hoofd wordt bestraald. Ook krijgt hij medicijnen, waar hij

mooie gesprekken, wees er voor elkaar. En probeer de

heel beroerd van wordt. Hij besluit – in overleg met Cis – om af te

laatste maanden zo positief mogelijk door te brengen. Dat

zien van behandeling. Hij kiest heel bewust voor een goede kwaliteit

is niet alleen fijn voor degene die ziek is, maar ook voor

van leven in plaats van voor levensverlenging. De huisarts belooft

degene die achterblijft. Die kan later zonder spijt terugkij-

dat hij er alles aan zal doen om Willem pijnvrij te houden. Dat stelt

ken. Dat maakt het verwerken gemakkelijker.”

Willem gerust.

Het boek is te bestellen via www.boekscout.nl (webwinkel/

In oktober 2012 – ruim een half jaar later dan voorspeld - overlijdt

biografie/ ik had een droom en kreeg een melanoom). Alle

Willem met behulp van euthanasie.

opbrengsten van het boek komen ten gunste van Alpe d’HuZes, een actie voor KWF Kankerbestrijding. Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2013


“Bescherm jezelf en Check jezelf” Stichting Melanoom is eind maart een landelijke online campagne tegen melanoom gestart. Een melanoom is een zeer agressieve vorm van huidkanker. Deze ziekte treft steeds meer jong volwassenen en kent helaas nog veel te vaak een dodelijke afloop. Jaarlijks overlijden ongeveer 800 mensen aan de gevolgen van een melanoom. Aantal melanoompatiënten stijgt razendsnel in Nederland

Doelstelling campagne:

Dr. C. Blank (internist oncoloog Antoni van Leeuwen-

Wij kunnen met elkaar het aantal melanoompatiënten in

hoek): ”In Nederland is melanoom nu de snelst groeiende

Nederland (fors) reduceren. Deelt iedereen deze bood-

vorm van kanker. Jaarlijks komen er ruim 4800 nieuwe

schap (bescherm jezelf, check jezelf) met drie vrienden,

patiënten bij. De afgelopen 10 jaar is het aantal mela-

dan kunnen we samen zoveel mogelijk mensen berei-

noom patiënten met 50% toegenomen. Wij verwachten

ken. Het doel is (jong)volwassenen tussen de 16 en 45

de komende 5 jaar zelfs eenzelfde stijging. Een deel van

jaar via social media bewust maken van:

de melanomen kan worden voorkomen door verstandig

• Veilig zonnen (voorkom zonverbranding)

te zonnen en regelmatig de eigen huid te controleren op

• Je huid regelmatig checken (1x per maand)

nieuwe- of veranderende moedervlekken”. YouTube filmpje “Beste 16 jarige ik”: Nog steeds weet een groot deel van de Nederlandse jon-

Het filmpje is gebaseerd op het Canadese filmpje “Dear

geren niet dat het verbranden van de huid desastreuze

16 year old me”. In dit indringende Nederlandse filmpje

gevolgen kan hebben op latere leeftijd. Iemand die voor

brengen (ex)melanoom patiënten, nabestaanden en een

zijn 18e levensjaar door de zon verbrandt, heeft een ver-

internist-oncoloog van het Antoni van Leeuwenhoekzie-

hoogde kans op melanoom in zijn latere leven.

kenhuis samen de boodschap “Bescherm jezelf en Check jezelf”. Media aandacht De campagne heeft tot nu toe veel aandacht gekregen in de media. Bij de lancering van de campagne was er veel aandacht van radio, televisie en nieuwssites, waarna de

Beeldmateriaal uit de “Bescherm jezelf, check jezelf” campagne

regionale kranten ook artikelen over de campagne publiceerden. Momenteel zijn er verschillende magazines

De campagne bestaat uit het YouTube filmpje “Beste 16

waarin de campagne in de spotlights staat. Al deze publi-

jarige ik” (YouTube/Beste16jarige ik) en een grootscha-

citeit draagt bij aan het verspreiden van de boodschap

lige Facebook campagne (www.Facebook/stmelanoom).

van de campagne: “Bescherm jezelf, check jezelf”.

Ook via Twitter wordt deze campagne verder versterkt (#beschermtegenmelanoom). Deze campagne wordt mede ondersteund door Prins Floris & Prinses Aimée van Oranje: ”Wij zien in onze eigen vriendenkring wat de gevolgen van melanoomkanker zijn en willen hiermee benadrukken dat jezelf beschermen tegen de zon van levensbelang kan zijn”.



13

In gesprek met

Door Karin Brunia

14

Interview met Sanne van Werkhoven van Skin by dermalogica

“Skin by is als een sportschool voor je huid” Ook schoonheidsspecialisten spelen een rol bij het voorkomen van huidkanker. Bovendien hebben ze straks ook een verwijzende rol. ‘Een goede ontwikkeling’, vindt Sanne van Werkhoven, skin coach in Rotterdam.

Van jongs af aan is Sanne (33) geïnteresseerd in de werking

gaan. Helaas moeten mensen eerst naar de huisarts om

van planten, kruiden en verschillende ingrediënten en de

een verwijzing naar de dermatoloog te krijgen”. Dit gaat

impact hiervan op de huid. Daarom ging ze een huidver-

in de toekomst gelukkig veranderen door aanpassingen

zorgingsopleiding volgen en begon ze tien jaar geleden

in de opleiding van schoonheidsspecialistes. De be-

met een schoonheidspraktijk aan huis. Nu heeft Sanne een

voegdheid om mensen direct door te sturen naar een

mooie salon in het centrum van Rotterdam, waar ze klan-

specialist zoals een dermatoloog of huidtherapeut komt

ten helpt de conditie van hun huid te verbeteren.

dan bij de schoonheidsspecialiste te liggen.

“De conditie van je huid hangt af van veel factoren en

Zonbescherming

wordt beïnvloed door onder andere stress, zon en voe-

Tijdens het consult en de huidanalyse geeft Sanne advies

ding”, vertelt Sanne. Als een klant voor het eerst bij Skin

over de conditie van de huid, maar ook hoe de klant zich

by dermalogica komt voor een afspraak, moet deze eerst

het beste kan beschermen tegen de zon. Sanne: “Tijdens

een consultation card invullen. Daarop staan vragen

onze opleiding en door de extra cursussen en opleidingen

over het gebruik van huidverzorgingsproducten, zonge-

van Dermalogica leren wij veel over zonbescherming, het

drag en zonbescherming. Maar we vragen ook of de

effect van UV-straling op de huid en het herkennen en

klant wel eens bij een dermatoloog of huidtherapeut is

behandelen van huidafwijkingen. Wij adviseren om altijd

geweest. Nadat de klant de kaart heeft ingevuld, wordt

een beschermingsfactor te gebruiken.”

de huid grondig gereinigd en wordt een face of body

Sanne vertelt dat vijf jaar geleden mensen factor 15 erg

mapping analyse gedaan. Hierbij wordt de huid in 14

hoog vonden om mee te smeren. Nu is factor 20 de

zones verdeeld. Iedere zone wordt uitvoerig bekeken.

laagste factor in alle producten van Dermalogica en

“Tijdens deze analyse letten we bijvoorbeeld op voortij-

wordt factor 50 regelmatig gebruikt. “Mensen lijken

dige huidveroudering, acne en eczeem. We hebben ex-

zich nu bewuster te zijn van het belang van goede zon-

tra aandacht voor pigment- of moedervlekken. Als we

bescherming. Wel vinden veel mensen een ‘bruin en ge-

die zien, vragen we de klant of de vlek er al lang zit, of

zond’ kleurtje erg belangrijk.” De grote uitdaging ligt

men er last van heeft en of de vlek wel eens jeukt. Indien

niet alleen in het bewust maken van mensen, maar voor-

nodig adviseren wij mensen naar een dermatoloog te

al in het veranderen van hun gedrag.



Tips van Skin by dermalogica UV stralen en SPF bescherming UV-stralen hebben veel impact op de huid. Naast

• Laat ieder jaar/half jaar een pigment-/moedervlekkencheck

positieve effecten van UV-straling, zijn er ook veel

doen bij een schoonheidsspecialist, dermatoloog of huisarts.

negatieve effecten. UV straling stimuleert de aan-

• Bescherm je huid iedere dag (ook in de winter) met een zon-

maak van melanine, wat de bruine teint veroor-

beschermingsfactor (SPF 20-30) en als de zon schijnt met

zaakt. Melanine is in staat om een deel van de UV-straling te absorberen. Daarnaast wordt onder invloed van UVB-straling de aanmaak van huid-

SPF 30-50. Smeer je om de 90 minuten helemaal opnieuw in! • UV-straling komt door deuren en ramen, kleding en wolken heen, bescherm je dus altijd en overal.

cellen op gang gebracht, waardoor de opperhuid

• Zonverbranding vergroot de kans op huidkanker, vooral verbran-

verdikt. Teveel UVB-straling veroorzaakt verbran-

ding bij jongeren verhoogt de kans op een melanoom aanzienlijk.

ding. UVA-straling dringt dieper door in de huid en tast collagene en elastinge weefsels aan. Een gevolg hiervan is rimpelvorming, verminderde stevigheid van de huid en het ontstaan van pigment-

• Breng na het zwemmen, sporten of transpireren altijd weer een nieuwe laag SPF aan. • Smeer voldoende SPF op. Een volle theelepel is zeker nodig voor het gezicht.

vlekken. UVA speelt ook een rol bij de vorming van huidkanker.

Tijdens een huidanalyse wordt extra gelet op pigment- en moedervlekken. De volgende punten zijn daarbij van belang:

Een SPF (Sun Protection Factor) zorgt ervoor dat het verbranden van de huid of het ontstaan van roodheid uitgesteld of voorkomen wordt. Het is belangrijk te weten dat een SPF alleen aangeeft

• Asymmetrie: Moedervlekken zijn meestal symmetrisch. Afwijkingen in de symmetrie kunnen duiden op een melanoom. • Randen: de randen zijn bij beginnende melanomen vaak ongelijk, ook kunnen de randen schilferig zijn.

hoeveel bescherming het product biedt tegen

• Kleur: Het hebben van verschillende kleuren is geen goed teken.

UVB. Er is helaas geen systeem om de hoeveel-

Kleuren die voor kunnen komen zijn bruin, zwart, lichtbruin,

heid bescherming tegen UVA aan te geven.

rood, blauw en soms zelfs het verdwijnen van kleur. • Diameter: Melanomen zijn meestal groter dan 6 mm.

• SPF2 beschermt je huid tegen 50% van de

• Verandering: Iedere verandering, in formaat, vorm, kleur,

UVB-stralen, dus kan je twee keer zo lang in

verhevenheid van de huid of symptomen zoals bloeden,

de zon blijven dan wanneer je zonder bescher-

jeuk of korstvorming, kunnen wijzen op gevaar.

ming gaat liggen. • SPF50 filtert 98% van UVB- en sommige UVA-stralen. Men denkt dat een SPF50 een

Zelf kan je ook je eigen huid regelmatig checken door bovenstaande punten te controleren bij pigment of moedervlekken op je huid.

volledige bescherming biedt tegen UV-stralen, maar je kunt de huid niet meer dan 98% beschermen.

Over Skin By Dermalogica In een zijstraat van de Meent, het bruisend hart van

Omdat iedere huid uniek is, en de behoeften van de

Rotterdam, vind je het enige ‘dermalogica Total Concept

huid van tijd tot tijd verschillen, wordt er niet gewerkt

Skin Center’ van Nederland. In het skin center werken

met standaard behandelingen. Iedere behandeling be-

getrainde skin coaches om de huid in optimale conditie te

gint met een Face Mapping huidanalyse om vast te stel-

brengen en te houden.

len wat jouw huid op dat moment nodig heeft.

De producten van dermalogica bevatten geen ingrediënten die de huid kunnen irriteren zoals parfum, gedenatureerde

De salon is 7 dagen per week open. Je kan er terecht voor

alcohol, afsluitende minerale oliën zoals paraffine, lanoline

advies, behandelingen en een gratis Face mapping analyse.

en synthetische geur- en kleurstoffen.

Kijk voor meer info op: http://skinby.nl



15

Door Annemaret Bouwman

Kanker en sport gaan prima samen “Je doet iets opbouwends voor je lichaam” 16

Sporten met kanker, kan dat wel? Is het niet beter om tijdens en na de behandeling rustig aan te doen? ”Nee”, zegt Thomas Zijlma, coördinator van Tegenkracht, stichting Kanker en Sport. ”Sporten is juist goed. Het heeft positieve effecten op lichaam en geest”. Thomas (29) heeft zelf ervaren dat sport helpt om van

Enorme klap

kanker te herstellen. Twaalf jaar geleden kreeg hij de di-

Timo de Beurs (27) is één van de patiënten die contact

agnose zaadbalkanker. Het zag er niet goed uit, maar

zocht met Tegenkracht. Bij hem werd in 2010 melanoom

gelukkig sloeg een experimentele behandeling vrij snel

op zijn oorschelp geconstateerd. Ook in zijn hals zat een

aan. Thomas herstelde, maar voelde zich alles behalve

kleine uitzaaiing. Tijdens een negen uur durende opera-

fit. Kort na de behandeling vond hij een racefiets bij het

tie waarin het betreffende oor en enkele lymfklieren in

grof vuil. Een aangename verrassing voor een student

Timo’s hals werden verwijderd, raakte de chirurg een ze-

met weinig geld. ”Ik stapte erop en was meteen ver-

nuw. Hierdoor kon Timo zijn linkerarm tijdelijk niet goed

kocht”, vertelt hij. Door te fietsen bouwde hij geleidelijk

meer gebruiken. ”Door de operatie had mijn lichaam

weer conditie en spierkracht op.

een enorme klap gekregen”, vertelt Timo. ”Mijn schouder zat

In 2007 – het fietsen was inmiddels een passie geworden

helemaal vast, mijn conditie was

- besloot Thomas mee te doen aan de Alpe d’HuZes.

belabberd en ook geestelijk was

Omdat hij zich goed op deze immense krachtsinspan-

ik van slag. Omdat ik van nature

ning wilde voorbereiden, vroeg hij coördinator Matijs

heel actief ben, wilde ik graag

Jansen van Tegenkracht om advies. Die hielp hem meer

weer gaan sporten. Maar ik had

structuur aan te brengen in de trainingen. De beklim-

weinig vertrouwen in mijn li-

ming werd een succes.

chaam en vond het best wel eng. De maatschappelijk werk-

Coördinator

ster wees me op Tegenkracht. Zo

Sinds drie jaar werkt Thomas als coördinator bij Tegen-

kwam ik bij Thomas terecht.”

kracht. Hij begeleidt cliënten die tijdens of na de behan-

Thomas zocht een goede fysio-

deling willen sporten. Hij regelt voor hen de juiste facili-

therapeut voor Timo, die hem

teiten en begeleiding zodat ze zo sterk mogelijk de

hielp de beweeglijkheid van zijn arm en schouder te ver-

behandeling van operatie, chemo en bestraling ingaan

groten. Daardoor herstelde Timo’s schouder een maand

en deze behandeling kunnen doorstaan. ”Ik vind het

eerder dan verwacht.

Timo in actie tijdens een hardloopwedstrijd

fantastisch om elke dag weer mensen te helpen om hun sportbehoefte zo goed mogelijk in te vullen”, zegt Tho-

Een jaar later kreeg Timo helaas weer uitzaaiingen. Hij

mas enthousiast. ”Zelf heb ik ervaren dat sporten heel

werd geopereerd en bestraald en toen dat achter de rug

goed kan helpen tijdens de revalidatie. Niet alleen in fy-

was, nam hij opnieuw contact op met Tegenkracht. ”Op

siologisch opzicht, bijvoorbeeld door de aanmaak van

dit moment zwem ik veel”, vertelt Timo. ”Dat wissel ik

endorfine, maar ook psychisch. Je doet iets opbouwends

af met hardlopen of naar de sportschool gaan. Ik ben

voor je lichaam, werkt toe naar een bepaald doel. En als

geen fanatieke sporter, maar als ik sport voel ik me wel

je ziet dat je steeds meer kunt en je doel ook echt be-

beter.”

reikt, dan geeft dat een enorme boost. Daarnaast biedt sporten structuur. Twee keer in de week hardlopen of

Revalidatie

dagelijks 15 minuten wandelen is een routine die hou-

Voor borstkanker, darmkanker en prostaatkanker is we-

vast biedt. En dat is belangrijk als je veel thuis zit.”

tenschappelijk aangetoond dat sport een positieve in-



Hoe werkt Tegenkracht? • U meldt u aan via een formulier. Dit kunt u telefonisch opvragen of downloaden van www.tegenkracht.nl • Tegenkracht neemt contact met u op voor een intakegesprek. Daarin wordt gekeken naar uw sportwensen en -behoeften. • Na dit gesprek maakt Tegenkracht een afspraak met u en de dichtstbijzijnde aangesloten sportarts voor een sportmedische onderzoek en een inspanningstest. • Naar aanleiding van het onderzoek en de test stelt de sportarts – al dan niet in overleg met uw behandelend arts - een sportadvies op. Hiermee krijgt u zelf ook alle informatie over uw belastbaarheid en sportmogelijkheden. • Tegenkracht zoekt samen met u een passende sportlocatie en begeleider bij u in de buurt, waarna de sportmedische begeleiding daadwerkelijk van start gaat. Thomas op de fiets

vloed heeft op het herstel. Aangenomen wordt dat dit

terecht. Wij kijken heel specifiek naar de persoon. Houd

ook voor de meeste andere vormen van kanker geldt.

je van bijvoorbeeld klimmen en blijkt uit het sportme-

Door sportbeoefening neemt niet alleen de vermoeid-

disch onderzoek dat je belastbaarheid dit toelaat? Dan

heid af, ook psychische klachten zoals angst, pijn en de-

kijken we of we voor jou een klimmuur en een begelei-

pressie, worden minder. Daarom bieden veel ziekenhui-

der kunnen vinden. Wil je beginnen met hardlopen en

zen tegenwoordig revalidatieprogramma’s aan, zoals

ben je voldoende fit om daarmee te starten? Dan zoe-

Herstel en Balans.

ken we voor jou een fysiotherapeut of hardloopcoach in

Is Tegenkracht vergelijkbaar met Herstel en Balans of zijn

de buurt.”

het twee verschillende dingen? Thomas: ”Tegenkracht

Is bewegen en sporten in de palliatieve en terminale fase

richt zich uitsluitend op sport en bewegen, terwijl het bij

ook aan te bevelen? ”Absoluut”, zegt Thomas. ”Onze

Herstel en Balans gaat om een combinatie van fysieke

vorige voorzitter, Harry Bijl, bleef tot het einde van zijn

training, voorlichting, educatie én lotgenotencontact.

leven fietsen. De afstanden die hij aflegde, werden

Verder biedt Sportplan van Tegenkracht maatwerk aan

steeds kleiner en zijn tempo steeds lager, maar dat hij

individuen, terwijl Herstel en Balans een groepsprogram-

nog kon fietsen was héél belangrijk voor hem en gaf

ma is. De twee vullen elkaar dus mooi aan. Maar als je al

hem een gevoel van vrijheid. Het droeg voor hem heel

tijdens of kort na de behandeling wilt gaan sporten, kun

duidelijk bij aan de kwaliteit van leven.”

je beter contact opnemen met Tegenkracht. Meestal kun je daar wat eerder beginnen.”

Vergoeding Is het niet duur, die persoonlijke begeleiding? ”Wij vin-

Maatwerk

den dat de kosten geen drempel moeten zijn om te kun-

Thomas: ”Iemand die behandeld is voor kanker en graag

nen sporten”, zegt Thomas. ”Daarom vergoeden wij

wil (blijven) sporten, zit vaak met specifieke vragen en

een deel van het sportmedisch onderzoek en de begelei-

onzekerheden. Bijvoorbeeld: “Kan ik wel hardlopen met

ding. Een deelnemer aan Sportplan betaalt nooit meer

dat grote litteken op mijn buik?” of “Kan ik mijn arm wel

dan €50 per maand. De resterende kosten worden van-

goed genoeg bewegen met lymfoedeem?” Als patiën-

uit het Sportfonds van Tegenkracht betaald.”

ten met dat soort vragen zitten, dan kunnen ze bij ons

Voor meer informatie zie www.tegenkracht.nl



17

Aan het woord

DE VRIJWILLIGERS VAN STICHTING MELANOOM AAN HET WOORD Stichting Melanoom is voor veel van haar activiteiten afhankelijk van de inzet van vrijwilligers. In deze rubriek maken we kennis met deze mensen en vertellen zij over het vrijwilligerswerk dat ze doen.

Mignon Baane: “ De stichting is net een grote familie”

Door Inge van Houdt

bekend maken bij patiënten. Huidtherapie kan melanoompatiënten helpen bij littekens en wonden. Wanneer lymfeklieren verwijderd zijn, kunnen we manuele lymfedrainage toepassen, compressietherapie geven of kousen aanmeten. Ik heb het

18

Mignon is 26 jaar oud en werkt als huid-

men met mijn huidige werkgever, Folkert

idee dat bij andere vormen van kanker -

therapeute bij Dermatologisch centrum

Blok – dermatoloog in het Dermatologi-

bijvoorbeeld borstkanker - patiënten veel

Amstel en Vechtstreek in Maarssen. Na

sche Centrum Amstel en Vechtstreek en

beter worden geïnformeerd wat er thera-

haar opleiding tot schoonheidsspecialist

Cosmetische Zorg Amstel en Vechtstreek –

peutisch mogelijk is, dan bij melanoompa-

volgde ze de opleiding tot huidtherapeut

en daar werk ik nu alweer twee jaar. Het is

tiënten. En er wordt bij melanoompatiën-

aan de Hogeschool Utrecht. Ze is twee jaar

dus wel grappig hoe dingen lopen. ”

ten niet altijd aan huidtherapie gedacht.

geleden afgestudeerd. Tijdens haar studie

Terwijl we zoveel klachten kunnen vermin-

heeft ze grote interesse ontwikkeld voor

Dermatologie

deren! Daarom sta ik ook altijd op de lan-

de dermatologie en werd duidelijk dat

Mignon heeft gelukkig zelf geen ervarin-

delijke contactdag om dat bekend te ma-

haar passie ligt bij het helpen van mensen

gen met melanomen en ook niet in haar

ken bij patiënten.”

met huidaandoeningen.

omgeving: “Ik vind dermatologie gewoon echt heel interessant. Omdat huidkanker

Stichting

Actief

steeds vaker voorkomt, kom ik er – profes-

Het is niet moeilijk om je in te zetten voor

Tijdens haar opleiding kwam Nelleke

sioneel gezien – steeds vaker mee in aan-

Stichting Melanoom volgens Mignon:

Gruis, voorzitter van stichting Melanoom,

“Het is zo een mooie stichting en mensen

een presentatie geven over de stichting.

zijn zo betrokken. Iedereen heeft het beste

“Nelleke vertelde zo boeiend en interes-

met elkaar voor! Iedereen heeft zijn eigen

sant, en was zo enthousiast, dat ik me

motivatie om zich in te zetten maar de

meteen heb aangemeld als vrijwilliger.

stichting is net een grote familie. Ik heb

Sinds 5 jaar zet ik me in voor de stichting,

veel bewondering voor alle mensen die

ik ben actief op de landelijke contactda-

zich inzetten voor de stichting. Het is door

gen, ik schrijf af en toe voor Melanoom

de tijd heen ook nog professioneler ge-

Nieuws en ik geef presentaties voor huid-

worden en gegroeid. Het wordt ook steeds

therapeuten. Maar ook vooral binnen mijn

bekender. Dat hebben alle vrijwilligers

werk ben ik indirect bezig met de Stichting

raking. Via de stichting en via mijn werk

Melanoom. Ik kom als huidtherapeut na-

heb ik veel geleerd over huidkanker en

tuurlijk veel huidkanker tegen. Dan noem

mede door die kennis kan ik kwaadaardige

Als u meer wilt weten over huidtherapie

ik ook de stichting, dus ik ben vooral bezig

afwijkingen die ik tegenkom tijdens mijn

kunt u informatie vinden op de website

met het bekend maken van de stichting bij

werk steeds beter signaleren. In ons cen-

van de Nederlandse Vereniging van Huid-

de patiënten en mijn collega’s.”

trum Cosmetische Zorg Amstel & Vechts-

therapeuten (NVH), www.huidtherapie.nl.

toch maar mooi voor elkaar gekregen!”

treek, (gericht op huidaandoeningen die

Daar kunt u ook een huidtherapeut bij u in

Baan

cosmetisch storend zijn, dus niet zo zeer

de buurt vinden.

“Ik ben blij dat ik wat voor de stichting kan

kwaadaardig), en door de kennis die ik

betekenen en de stichting heeft ook veel

heb opgedaan via de stichting signaleer ik

Wilt u na het lezen van het verhaal in

voor mij betekend. Via de stichting en via

nu toch vaak mogelijke kwaadaardige

contact komen met Mignon dan kan dit

Nelleke Gruis heb ik mijn stageplek gekre-

plekken en kan ik die persoon doorsturen

via telefoonnummer: 088-0029746.

gen en vervolgens ook mijn baan. Nelleke

voor controle naar de huisarts.”

Mocht u zich ook als vrijwilliger in willen

heeft mij voorgesteld aan Thomas Ruste-

zetten voor Stichting Melanoom, neem

meijer, dermatoloog in het VU Medisch

Landelijke contactdag

dan contact op met het secretariaat:

Centrum. Via hem kon ik daar stage lopen.

“Een huidtherapeut kan veel betekenen

[email protected]

Tijdens mijn stage ben ik in contact geko-

voor melanoompatiënten. Ik wil dat graag

of 088-0029746.



Door Rob van Tijen

De oogartsen van de Rotterdamse Oog-Melanoom Studiegroep(R.O.M.S.) Van links naar rechts op de voorste rij: dr. Naus, dr. Kilic, drs. Mensink. Van links naar rechts op de achterste rij: dr. Paridaens, dr. De Klein, prof dr. Van Rij

Verslag van workshop oogmelanoom landelijke contactdag Behandeling oogmelanoom.

(wegnemen van een stukje tumorweefsel) of door on-

Eén van de drie workshops in het middagprogramma

derzoek van het weefsel wanneer het oog wordt verwij-

van de landelijke contactdag op 23 maart 2013 werd

derd (enucleatie). Het vaststellen van het risico en dit

verzorgd door Dr. H.W. (Hanneke) Mensink, oogheel-

aan de patiënt vertellen werd in het verleden niet vaak

kundig oncoloog in het Oogziekenhuis te Rotterdam.

gedaan, maar dat is de laatste jaren aan het veranderen.

Dr. Mensink is tevens gepromoveerd op het onderwerp

De volgende behandelingen zijn mogelijk:

oogmelanoom en maakt deel uit van de Rotterdam Ocu-

• observatie (afwachten en in de gaten houden)

lar Melanoma Study group (ROMS). Het thema van de

• brachytherapie (bestraling met ’schildje’)

workshop was: Dendritische celtherapie en oogmela-

• stereotactische bestraling

noom. Dr. Mensink nodigde de deelnemers uit om vra-

• protonen-bestraling

gen te stellen en actief deel te nemen aan de discussie.

• enucleatie (oog verwijderen)

Dit leidde tot een interessante en interactieve workshop.

• endoresectie (oog deels verwijderen)

Inleiding

B. Behandeling indien uitzaaiingen zijn geconstateerd

Een oogmelanoom is meestal binnen in het oog gesitu-

Kanker en uitzaaiingen

eerd, en ontstaat uit pigmentcellen in de uvea. De uvea

In essentie is kanker de ongebreidelde groei en versprei-

bestaat uit het regenboogvlies (iris), straalvormig li-

ding van ontspoorde cellen. Bij oogmelanoom vinden

chaam en het vaatvlies (choroidea). De ontdekking kan

uitzaaiingen - als deze optreden - met name plaats in de

per toeval zijn tijdens een routine oogcontrole of door

lever en de longen. De behandeling hiervan is zeer moei-

klachten, bijvoorbeeld lichtflitsen, ten gevolge van een

lijk. De screening om uitzaaiingen vroegtijdig te signale-

netvliesloslating. In Nederland worden jaarlijks ongeveer

ren vindt plaats met behulp van:

7 mensen per miljoen inwoners met deze diagnose ge-

• lichamelijk onderzoek

confronteerd. Oorzaken en risicofactoren zijn niet of

• bloedtesten

nauwelijks bekend. In Aziatische landen komen minder

• beeldvorming

oog- en huidmelanomen voor. De oorzaak hiervan is niet bekend. Wel is duidelijk dat oogmelanoom niet fa-

Behandeling bij uitzaaiingen

miliair (erfelijk) wordt bepaald.

Wanneer uitzaaiingen van het oogmelanoom elders worden geconstateerd, is er geen standaard behande-

A. Primaire behandeling

ling voorhanden. Er zijn momenteel de volgende, soms

Diagnose

experimentele, behandelingen:

Bij het stellen van de diagnose worden diverse onder-

• leverresectie

zoeken uitgevoerd: in het oog kijken met een lens, di-

• systematische chemotherapie

verse foto’s waarvan sommige met contrastvloeistof en

• geïsoleerde leverperfusie

tot slot wordt er gebruik gemaakt van echo-opnames.

• chemo-embolisatie • radiofrequente ablatie

Keuze van de behandeling

• immuno-embolisatie

De keuze van de behandeling is afhankelijk van diverse

• immunotherapieën:

factoren, onder andere grootte en locatie van de tumor

• imatinib

en het zicht in het andere oog. Het risicoprofiel van het

• ipilimumab

oogmelanoom, of anders gezegd de kans op uitzaaiin-

• MHC-II vaccinatie

gen, kan worden bepaald met behulp van een biopt

• dendritische celtherapie



19

C. Preventie van uitzaaiingen/adjuvante therapie Risicoprofiel

deze test wordt een vergelijkbaar risicoprofiel verkregen

Plasmacytoid Dendritic Cell & Immunotherapy of Cancer

als met genexpressie arrays.

Door Jan de Jong

Onderzoek adjuvante therapieën

De resultaten van de behandeling van uitgezaaid mela-

Momenteel lopen er twee experimentele onderzoeken

noom zijn door de komst van nieuwe middelen als ipili-

met als doel om bij hoog-risico patiënten de kans op uit-

mumab en vemurafenib verbeterd. Echter ipilimumab

zaaiingen te verkleinen. Deze onderzoeken zijn:

werkt slechts bij een klein deel van de patiënten en bij

• dendritische celtherapie (Nijmegen samen

vemurafenib zijn de verbeteringen vaak maar tijdelijk. Er

Bij patiënten kan (op basis onderzoek van biopt of weggenomen oog) een risicoprofiel worden bepaald. Momenteel wordt met name gekeken naar ’chromosoom 3’ verlies wat duidt op een hoog risico op uitzaaiingen. Met

20

met Rotterdam) • iplilimumab (Houston/USA)

wordt driftig gezocht naar nieuwe middelen en nieuwe combinaties. In Nijmegen loopt een onderzoekstraject naar de rol van dendritische cellen bij het bestrijden van

Dendritische celtherapie

uitzaaiingen van het melanoom.

In Nijmegen en Rotterdam is vijf jaar geleden een onderzoek gestart waarbij 60 patiënten deelnemen. Het be-

Proefschrift

treft allen patiënten met een hoog risico (chromosoom 3

Jurjen Tel promoveerde op 23 januari 2013 aan de Rad-

verlies) die geen uitzaaiingen hebben en geen immuno-

boud Universiteit Nijmegen op het proefschrift “Plasmacy-

suppressieven gebruiken, in de leeftijd van 18 - 75 jaar.

toid Dendritic Cell & Immunotherapy of Cancer”. Het proefschrift beschrijft vooral basaal wetenschappelijk on-

Doel van de dendritische celtherapie is om het eigen af-

derzoek naar de rol van dendritische cellen bij de afweer en

weersysteem van de patiënt een ’boost’ te geven zodat

het zoeken naar de beste wijze om die cellen te stimuleren,

dit eventueel aanwezige micrometastasen opruimt. Om

zodat ze de melanoomcellen krachtig kunnen aanpakken.

dit te bereiken gaat men als volgt te werk: er wordt

Maar er is nu ook al onderzoek bij patiënten gedaan, zij het

bloed van de patiënt afgenomen; hieruit worden vervol-

bij een kleine groep. De resultaten zijn veelbelovend: er zijn

gens afweercellen geïsoleerd en vervolgens bewerkt in

goede effecten van de behandeling gezien en de bijwerkin-

het laboratorium. Daarna vinden er tot drie maal toe

gen van de behandeling zijn beperkt.

vaccinaties plaats waarbij deze afweercellen worden teruggeplaatst in de patiënt.

Dendritische cellen Dendritische cellen behoren tot het immuunsysteem. Ze

Voorlopige conclusies

zijn in staat vreemde cellen (bacteriën, virussen) op te ne-

Het is nog te vroeg in het onderzoek om al definitieve

men en deze aan de buitenzijde van de cel aan te bieden

conclusies te kunnen trekken over het effect van deze

aan andere immuuncellen (T-lymfocyten) in de lymfklie-

behandeling. De tussenresultaten geven echter wel een

ren. Daarmee wordt een afweerreactie in gang gezet. De

bemoedigende indruk. Bij meer dan 50% van de deelne-

plasmocytoide dendritische cellen zijn bijzondere cellen

mende patiënten is er een positieve respons waarneem-

omdat ze ook grote hoeveelheden stoffen (interferonen)

baar in het afweersysteem. Hopelijk zullen in de nabije

afscheiden die andere immuun cellen stimuleren. Het

toekomst nadere conclusies kunnen worden getrokken

blijkt nu mogelijk deze dendritische cellen buiten het li-

over het effect van deze veelbelovende therapie.

chaam te isoleren, deze te stimuleren; de cellen vervolgens te laden met delen uit de tumor (melanoom) en de

Voor meer details over de dendritische celtherapie ver-

patiënt daarna met deze cellen te vaccineren. De vaccina-

wijzen we naar de website van Stichting Melanoom

tie geeft dan een afweerreactie die gericht is tegen het

http://www.melanoom.nfk.nl/ zie aldaar in het menu:

melanoom. Uit het proefschrift blijkt dat deze techniek

Oogmelanoom/Trials in Nederland/Trial met adjuvante

werkt. Het is nu tijd voor verder onderzoek om te kijken

behandeling met dendritische cellen]

of patiënten er ook echt beter van worden.




Elke nieuwe patiënt krijgt een vaste contactpersoon “We willen vooral de bereikbaarheid voor de patiënt verbeteren” Op 1 april is het Antoni van Leeuwenhoek gestart met een proef van drie maanden waarbij elke nieuwe melanoompatiënt een vaste contactpersoon krijgt toegewezen. Doel is de bereikbaarheid, de patiënttevredenheid en de efficiency te vergroten.

De vaste contactpersoon (VCP) is centraal aanspreekpunt en vraagbaak voor melanoompatiënten en hun naasten. Daarnaast bewaakt de VCP het proces van be-

De vaste contactpersonen van het Antoni van Leeuwenhoek

handeling en zorg: een ingewikkeld proces waar veel zorgverleners bij betrokken zijn. Als de VCP signaleert

Bij wie kunnen de melanoompatiënten met

dat het zorgproces niet goed loopt, onderneemt deze

hun vragen terecht?

actie. Overigens werkte het Huid en Melanoom Centrum al grotendeels volgens het principe Vaste Contact

Dermatologie

Persoon, maar de taak was nog niet optimaal georgani-

De VCP dermatologie is Stephanie van der Kleij.

seerd.

Zij is aanspreekpunt voor patiënten met dunne

”Gedurende de pilot krijgen alleen nieuwe patiënten en

melanomen (stadium Ia).

patiënten waarbij onderzoeken of behandelingen gaande zijn een VCP”, zegt Sylvia ter Meulen, verpleegkun-

Chirurgie

dig specialist in het Antoni van Leeuwenhoek. ”Patiën-

Stadium Ib, II en III patiënten kunnen terecht bij

ten die al in de nazorg zitten en geen klachten hebben,

Sylvia ter Meulen, de VCP chirurgie. Zowel tijdens

krijgen geen VCP toegewezen. Zij kunnen met hun vra-

de voorbereidingsperiode, de chirurgische

gen uiteraard wel bij hun arts of de verpleegkundige

behandeling als in het follow-up traject.

specialist terecht.”

Ook wanneer er nieuwe ontwikkelingen in de

Er zijn vier VCP’s bij het Huid en Melanoom Centrum:

ziekte zijn, is Sylvia het aanspreekpunt in het

één voor dermatologie, één voor chirurgie en twee voor

diagnostische proces en het nieuwe behandeltraject.

interne geneeskunde. De VCP is altijd gekoppeld aan een hoofdbehandelaar. Sylvia: ”We hebben er bewust

Interne geneeskunde

voor gekozen om onszelf geen casemanager te noemen.

Als de patiënt metastasen ontwikkelt die niet operabel

Dat woord suggereert namelijk dat de patiënt gema-

zijn, dan wordt de internist hoofdbehandelaar. Er volgt

naged wordt. De melanoomwerkgroep van het Antoni

dan een systemische behandeling met chemotherapie,

van Leeuwenhoek vindt echter dat patiënten zoveel mo-

targeted therapie en/of immunotherapie, al dan niet

gelijk zichzelf moeten managen, om zo hun zelfstandig-

in trialverband. Automatisch wordt dan ook de

heid te behouden of te bevorderen. Vooral voor mela-

verpleegkundige specialist van de interne geneeskunde

noompatiënten is het belangrijk dat zij zichzelf regelmatig

het nieuwe aanspreekpunt. Dat zijn Sylvia’s collega’s

controleren en bij een verdacht plekje of bultje direct aan

Henk Mallo en Sandra Adriaansz.

de bel trekken.” Evaluatie

van de bereikbaarheid van onze afdeling vonden”, ver-

Eind juni zal het projectteam beoordelen of de pilot is

telt Sylvia. ”In juli zullen we deze meting herhalen. Als

geslaagd. ”We hebben in april een meting gedaan onder

blijkt dat de proef geslaagd is, zullen we deze werkwijze

patiënten, waarbij we hen onder andere vroegen wat ze

mogelijk ook bij andere tumorgroepen uitrollen.”



21


Achter de schermen bij de campagne

22

Haagse fotograaf bedenkt campagne voor de Haarstichting “ In alle nare dingen zit iets positiefs. Ik haal dat eruit, vergroot het en laat het zien”

De poes had kanker, zijn twee oma’s hadden kanker en nu heeft ook zijn moeder kanker. David in den Bosch (23) wilde iets positief voor kankerpatiënten doen en bedacht een campagne voor de Haarstichting. Eind maart is die van start gegaan. Via drie artistieke foto’s en een commercial op internet

me nog dagelijks. In alle nare dingen zit iets positiefs. Ik

laat David zien dat je haar kunt ‘delen’ door het weg te

haal dat eruit, vergroot het en laat het zien.”

geven. Met deze campagne wil hij mensen oproepen haar te doneren aan financieel minder bedeelde vrouwen met borstkanker. De lengte van het haar moet minimaal 20 cm zijn. David: “Haar doneren heeft iets heel moois. Dat komt doordat de gever en de ontvanger

iets

gemeenschappelijks

hebben: ze strijden allebei tegen kanker. De één letterlijk omdat hij of zij ziek is. De ander symbolisch door iets concreets te doen om een kankerpatiënt te helpen. Haar doneren is veel persoonlijker dan geld in een collectebus stoppen. Je laat zien dat je echt iets over hebt voor iemand met kanker.” De commercial die David gemaakt heeft, is te zien op onder andere youtube, vimeo en www.haarstichting.nl. De posters met de foto’s hangen bij 300 kappers in Nederland. Perspectief David laat mensen door zijn foto’s vanuit een ander per-

De campagnefoto’s van David voor de Haarstichting

spectief kijken naar dat wat we als normaal beschouwen. Naar consumptie bijvoorbeeld, of naar ziekte. “De mees-

Over David

te uitingen over kanker zijn vaak heel negatief”, vindt

David in den Bosch studeert fotografie aan de Ko-

David. “Terwijl er in nare dingen meestal ook iets moois

ninklijke Academie van Beeldende Kunsten in Den

zit. Mijn oma had acht jaar lang kanker en toch was ze

Haag. In juni 2013 studeert hij af. Zijn specialisatie

altijd positief. De kanker maakte haar sterker. Ze wist dat

is wervende fotografie, in het bijzonder reclame.

ze niet lang zou leven en gaf daarom veel liefde en aan-

Nu werkt hij al als ZZP’er voor onder andere Tom-

dacht aan de mensen van wie ze hield. Die intense manier

my Hilfiger. Later wil hij art director worden. Voor

van leven heeft veel indruk op me gemaakt en inspireert

meer informatie zie www.davidindenbosch.nl



Medisch Door Annemaret Bouwman

Care for cancer ondersteunt mensen met kanker “ De kanker schopte me keihard onderuit. Arrien hielp me weer grip te krijgen” In het vorige nummer van Melanoom Nieuws kon u lezen over het Helen Dowling Instituut. Dit keer is Care for cancer aan de beurt: een netwerk van oncologieverpleegkundigen door heel Nederland die hun cliënten thuis bezoeken. Hieronder het verhaal van Roy Janssen, melanoompatiënt, en Arrien van Prooijen-de Jong, zijn oncologiecoach /care consultant. Bij Roy Janssen (33) werd twee jaar geleden melanoom-

ken”. Wat het voor Roy zo spannend maakt, is dat de

kanker geconstateerd. Het begon met een bultje op zijn

kuur maar bij 15% van de mensen aanslaat en er hierna

hoofd. In de loop van een paar weken kwamen daar nog

geen medicijn meer voor hem is. ”Ik wil blijven geloven”,

drie bultjes bij. De huisarts dacht aanvankelijk dat het

zegt Roy, ”maar dat is soms wel héél moeilijk.”

23

om vetbultjes ging, maar begon op aandringen van Roy toch te snijden. Verontrust door de zwarte inhoud van het eerste bultje belde de huisarts met het ziekenhuis. Enkele dagen later kwam hij Roy persoonlijk vertellen dat hij melanoomkanker had. Vanaf dat moment stapte Roy in een sneltrein met onbekende bestemming. Hij kreeg twee chemokuren, die geen van beide aansloegen. Ook werd hij diverse keren geopereerd. De melanomen – groot en klein – zaten over heel zijn lijf verspreid. ”In totaal zijn er zo’n 50 tumoren weggehaald”, vertelt Roy. Omdat de chemokuren niet aansloegen gaf de oncoloog Roy nog zeven maanden te leven. Toch zijn er nu al weer twee jaar verstreken na de diagnose. Spannende tijd ”Hallo Roy, wat goed je weer te zien!” Oncologieverpleegkundige en care for cancer consultant Arrien van Prooijen-De Jong begroet Roy hartelijk, complimenteert hem met zijn uiterlijk en informeert hoe het met hem

Roy Janssen

gaat. Roy vertelt dat hij afgevallen is, dat zijn schouder

Terwijl Roy thee zet, bekijk ik zijn appartement. Aan de

kort geleden bestraald is vanwege uitzaaiingen in het bot

muur hangt een grote foto van een parachutesprong die

en dat hij momenteel een minimale hoeveelheid medicij-

Roy drie dagen na de diagnose maakte. Hierop hangt

nen slikt. ”Het wordt de komende tijd heel spannend”,

een breed grijnzende Roy in de lucht, armen en benen

zegt Roy. ‘De volgende stap is Ipilumumab, maar daar

gespreid, vastgeketend aan een instructeur boven hem.

kan ik pas mee beginnen als ik drie maanden niks heb

”Het was een geweldige ervaring”, vertelt hij. ”Vóór de

geslikt. Ik ben bang dat de melanomen in die tijd te snel

sprong was ik wel zenuwachtig, maar toen ik eenmaal

zullen groeien en dat ik het dus niet red. Gelukkig is mijn

naar beneden viel, was ik niet bang meer. Toen kon ik

oncoloog vrij optimistisch. Hij vindt dat ik iedere keer heel

volop genieten van de uitzichten en het vallen zelf. Ik

goed herstel en verwacht dat ik die kuur wel kan pak-

zou het zo nóg een keer doen.”



Care for cancer

Grip kwijt Toen hij nog gezond was, werkte Roy als ploeg-chef bij

24

een papierfabriek, waar hij goed verdiende en het erg

Care for cancer biedt individuele ondersteu-

naar zijn zin had. Ook was hij een fanatiek fietser die

ning aan mensen met kanker. De care con-

regelmatig lange tochten reed. Momenteel brengt Roy

sultants van Care for cancer zijn ervaren on-

zijn dagen door met series kijken, gamen, af en toe een

cologieverpleegkundigen.

stukje wandelen en bezoek ontvangen. Werken lukt niet

cliënten thuis, beantwoorden vragen over de

meer, net als autorijden en lange fietstochten maken.

diagnose en de behandeling en geven prakti-

”De kanker heeft me keihard onderuit geschopt”, ver-

sche tips voor de thuis- en werksituatie.

telt Roy. ”Ik wist het gewoon even niet meer en daarom

Daarnaast geven zij voorlichting over aan-

heb ik hulp gezocht.” Aanvankelijk had Roy zich aange-

vullende zorgmogelijkheden en verwijzen

meld bij het Taborhuis, maar daar konden ze geen nieu-

door naar bijvoorbeeld inloophuizen of pati-

we cliënten aannemen. Men verwees hem door naar

ëntverenigingen. De diensten van Care for

Care for cancer waarna care consultant Arrien contact

cancer sluiten aan op de zorg van het zieken-

opnam met Roy. ”Arrien heeft me geholpen om weer

huis. Het doel is dat cliënten minder stress

grip te krijgen. Doordat ze een oncologische achter-

en onzekerheid ervaren en sterker staan in

grond heeft en veel met kankerpatiënten

het ziekteproces. Care for cancer richt zich

werkt, begrijpt zij goed waar ik tegenaan

op patiënten, mantelzorgers en werkgevers.

Arrien, de coach van Care for Cancer

Zij

bezoeken

loop. Ook heeft ze me veel praktische tips gegeven.”

Care for cancer heeft momenteel een netwerk van 55 care consultants door heel Ne-

Gesprekken

derland. Dus waar u ook woont, de care con-

”In de eerste gesprekken hebben we het

sultant kan u altijd thuis bezoeken. Wanneer

nauwelijks gehad over kanker, maar

u zich aanmeldt bij Care for cancer, neemt er

vooral over Roys relatie”, vertelt Arrien.

binnen 24 uur iemand contact met u op. Bin-

”Die stond onder druk en daar was Roy

nen vijf werkdagen volgt dan het eerste be-

verdrietig over. In de gesprekken daarna

zoek door een oncologieverpleegkundige.

hebben we het onder andere gehad over

Deze verleent basis psychosociale zorg, geen

sport, voeding en werk.” Ze bladert in

lichamelijke zorg. Het merendeel van de

haar map met gespreksverslagen. ”In de-

zorgverzekeraars vergoedt 5 consulten van-

cember 2011 had Roy het heel moeilijk.

uit de basisverzekering.

De kuren waren niet aangeslagen, het

Zie ook: www.careforcancer.nl

was uit met zijn vriendin en hij dacht dat hij niet lang meer te leven had. Omdat Roy voor zijn gevoel nergens meer grip op had, hebben we toen gekeken waar hij nog

te reiken, maar door gesprekken met ze te voeren en ze

wél invloed op kon uitoefenen.” Roy: “Ik kwam er in het

te coachen. Ze kunnen met mij overal over praten. Ik

gesprek met Arrien achter dat ik graag een aantal dingen

vind niets gek en oordeel niet. Ik help de cliënt door te

wilde regelen; dat ik alles goed achter wilde laten. Daar-

luisteren, te reflecteren en vragen te stellen. Maar ook

om ben ik kort daarna bij een notaris geweest om een

door te normaliseren en te herkaderen. Ik kijk vaak sa-

testament te maken, heb ik met Monuta mijn begrafenis

men met de cliënt: waar kun je nog invloed op uitoefe-

doorgesproken en ben ik bij de huisarts geweest om

nen? Wat zou je helpen? Wat wil jij zelf? Als je daar in

over euthanasie te praten. Het regelen van al die dingen

alle rust over praat, dan komen de antwoorden vaak

gaf me rust.”

vanzelf. Ik ben blij dat we anderhalf uur per consult hebben, want vaak komen in de laatste tien minuten de

Nieuw evenwicht

mooiste dingen naar boven. Overigens geef ik ook prak-

”Kanker werkt door in alle domeinen van je leven”, ver-

tische hulp: door informatiebronnen aan te reiken zoals

telt Arrien. ”Familie, relaties, werk, sport, seksualiteit.

websites, boeken, foldermateriaal. Of door tips te ge-

Vaak komt er zoveel op mensen af dat ze de weg kwijt-

ven. Het uiteindelijke doel is de cliënt weer sterk en

raken. Ik help mensen bij het vinden van een nieuw

krachtig maken, zodat deze de regie over zijn eigen le-

evenwicht. Niet door ze kant-en-klare oplossingen aan

ven kan hervatten.”



Medisch

Remming van stofwisseling doodt melanoomcellen In de afgelopen tien jaar is het aantal gevallen van melanoom (een agressieve vorm van huidkanker) in Nederland bijna verdubbeld. Jaarlijks komen er zo’n 5.000 patiënten bij. De groei van uitgezaaide melanomen kan dankzij nieuwe behandelmethoden vaak geremd worden, maar helaas treedt na verloop van tijd vaak resistentie op. Onderzoekers van het Antoni van Leeuwenhoek tonen in een publicatie in Nature aan dat resistente melanoomcellen gedood kunnen worden door specifiek in te grijpen in hun stofwisseling.

Melanomen kunnen ontstaan uit moedervlekken als gevolg van het oplopen van veranderingen (mutaties) in een aantal genen, waaronder het BRAF-gen, dat cellen aanzet tot vermenigvuldiging. Behandeling met een BRAF-remmer kan dit tegengaan. Het probleem is echter dat veel melanomen na verloop van tijd ongevoelig worden voor dit medicijn. Stofwisseling Joanna Kaplon, promovenda in de onderzoeksgroep van prof. dr. Daniel Peeper, ontdekte dat ditzelfde BRAF-gen niet alleen de groei maar ook de stofwisseling van cellen beïnvloedt. De onderzoekers hadden al eerder beschreven dat moedervlekken normaal gesproken in een slaapstand verkeren. Nu tonen ze aan dat BRAF daartoe de stofwisseling aanpast. Om te ontwaken en de celdeling op gang te brengen moeten de melanoomcellen hun stofwisseling herstellen. Als dit proces echter in het laboratorium werd geblokkeerd, legden melanoomcellen het loodje, zo vonden de onderzoekers. Ze identificeerden een stofwisselingseiwit, PDK1, dat hierbij cruciaal is. Inactivatie van dit eiwit doodt de melanoomcellen. Zelfs als deze resistent

gebruiken hopen de onderzoekers in de toekomst een

zijn tegen BRAF-remmers.

effectievere behandeling mogelijk te maken.

Ontwikkeling

Voor dit onderzoek is samengewerkt met het Beatson

PDK1-remmende medicijnen zijn al in ontwikkeling

Institute for Cancer Research in Glasgow. Het werd

voor de behandeling van diabetes, waarbij PDK1 ook

mede mogelijk gemaakt door een VICI-subsidie van de

een rol speelt. Peepers groep werkt nu samen met de

Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk On-

farmaceutische industrie om te onderzoeken of deze

derzoek (NWO) en de in 2009 aan Daniel Peeper toe-

remmers ook ingezet kunnen worden tegen melanoom.

gekende KWO-prijs van KWF Kankerbestrijding.

Door een combinatie van BRAF- en PDK1-remmers te

Bron:NKI



25

ingezonden

brief

Naar aanleiding van het artikel over de schildwachtklierprocedure van Bergman en Bouwman (Melanoomnieuws voorjaar 2013) is een reac-

formatie beschikbaar komt, zal de redactie u hierover informeren.

Stichting Melanoom is de Telegraaf en puzzelaars dankbaar!

Ingekomen reactie van dr. O.E. Nieweg en prof.dr. H.J. Hoekstra

In december 2012 werd het secretariaat gebeld door de

tie ontvangen van twee gerenommeerde voorstanders: prof.dr. Hoekstra en dr. Nieweg. Een onafhankelijke Cochrane Collaboration buigt zich momenteel over de kwaliteit van de wetenschappelijke studies naar de merites van de schildwachtklierprocedure. Zodra er meer in-

26

Telegraaf met de vraag of ze ons hoofdbegunstiger In nummer 1 van de huidige jaargang schetsen Bergman en Bouwman

mochten maken van de Telegraaf puzzelactie. We waren

dat er verwarring bestaat rond de schildwachtklierprocedure. Gaarne

zeer vereerd dat deze grote nationale krant zomaar aan

willen wij als melanoomspecialisten hieromtrent duidelijkheid schep-

ons gedacht had en na de regels er op nageslagen te heb-

pen.

ben, zag het bestuur geen belemmeringen om op het aanbod in te gaan. Direct daarop werd ons PR bestuurslid

Het is algemeen bekend dat de kans op genezing beter is als er min-

Astrid Nollen door de Telegraaf geïnterviewd en ver-

der kankerweefsel is en dat de kans op genezing slechter wordt als er

scheen er een goed artikel over Stichting Melanoom en

meer kankerweefsel is. Deze dingen gelden ook voor melanoom.

over onze preventiecampagne in de Telegraaf.

Melanoom zaait vaak eerst uit naar een van de lymfeklieren. Wanneer de uitzaaiing een zekere omvang heeft bereikt, veroorzaakt deze nieuwe uitzaaiingen in achterliggende lymfeklieren en uiteindelijk ook de vaak dodelijke uitzaaiingen via de bloedbaan in de vitale organen. Als een uitzaaiing nog zo klein is dat deze slechts met de microscoop kan worden ontdekt, is de kans op genezing 20% beter dan wanneer de uitzaaiing zo groot is geworden dat de klier al te voelen is, want in het laatste geval zijn er al gauw 1000 keer zoveel kankercellen. Tot voor kort was er echter geen manier om vroegtijdig te bepalen naar welke klier het melanoom als eerste uitzaait. Nu hebben we daar een test voor: de schildwachtklierprodure. We kunnen deze eerste klier –

Hoofdredacteur Jules Paradijs en Nelleke Gruis van Stichting Melanoom

de schildwachtklier - met een kleine operatie verwijderen. Als we met

Het bleek dat de Telegraaf erg begaan was met mela-

de microscoop daarin een uitzaaiing vinden, wordt vervolgens de be-

noom, mede doordat ook hoofdredacteur Jules Paradijs

handeling ingesteld. Deze bestaat uit een grotere operatie waarbij de

in zijn zeer directe omgeving had meegemaakt wat het is

overige lymfeklieren worden verwijderd die ook aangedaan zouden

om melanoom te krijgen en de strijd tegen dit ziektebeeld

kunnen zijn.

te verliezen...

Als men weet dat de kans op genezing 20% beter is als de uitzaaiin-

Een aantal maanden werd er voor drie goede doelen,

gen vroeg worden verwijderd en men weet dat er een nieuwe test is

waaronder onze stichting, gepuzzeld en op 24 april was

om die minieme uitzaaiingen te kunnen vinden, dan willen mela-

er de feestelijke eindtrekking in de Keukenhof.

noompatiënten die test ondergaan en hun artsen willen die test uitvoeren. In de gespecialiseerde melanoomcentra van het Universitair

Tot onze grote verrassing was er voor een ontzettend

Medisch Centrum Groningen en het Antoni van Leeuwenhoek zie-

groot bedrag bij elkaar gepuzzeld. Door deze opbrengst

kenhuis hebben vele honderden patiënten deze test ondergaan. Ook

zit de Stichting absoluut ruimer in haar jasje om door te

in veel andere ziekenhuizen wordt de test aangeboden. Het is goed

gaan en de in maart ingezette ‘Bescherm jezelf, check

dat hierover duidelijkheid bestaat omdat we helaas ook patiënten

jezelf’ campagne uit te breiden.

zien die te laat komen omdat ze de test niet hebben ondergaan. Wij bedanken hierbij de Telegraaf voor het kiezen van StichDr. O.E. Nieweg, chirurg, Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis

ting Melanoom als begunstigde en tevens alle puzzelaars

Prof.dr. H.J. Hoekstra, chirurg-oncoloog UMC Groningen

voor hun enorme inzet! Het resultaat van deze actie is geweldig: wij kunnen verder op onze ingeslagen weg!



Van het bestuur

O

Oproep

p 21 maart, de eerste lentedag is

Zo moet het makkelijker worden om geza-

door onze bestuursleden Astrid

menlijke doelstellingen te bewerkstelligen.

grote campagne gelanceerd: ‘Bescherm je-

Drukke zomer

Melanoom Nieuws digitaal

zelf, check jezelf’. Deze campagne heeft

Heel veel preventie en informatie dus zo

Wil je het Melanoom Nieuws liever

enorm veel aandacht in de media gekre-

voor de zomer; waar blijft ie?. In de komen-

digitaal ontvangen? Mail dan naar

gen: 21/22 maart in het nieuws en actuali-

de periode gaan we hard aan de slag met

[email protected]

teitenprogramma’s op radio en televisie,

andere doelstellingen van de Stichting. We

artikelen en interviews in tijdschriften en

proberen met de belangenbehartiging-

kranten. Ook nu werkt de belangstelling

groep nu snel een paar belangrijke folders

nog op een prettige manier door en staat

te realiseren. Daarnaast zoeken we naar

het verder uitbreiden van de campagne op

een manier om beschikbare trials beter

het PR programma.

zichtbaar en gemakkelijker vindbaar te ma-

Nollen en Manon Baardwijk een

nieuws u nie ws

Melanoom Melanoom jaargang 13 • nummer

Die Speis Girls Nieuw medicijn weer dichterbij

te brengen van mensen die er wellicht

De landelijke contactdag van 23 maart is

graag voor in aanmerking willen komen.

goed bezocht. Met het thema ‘Zoekend

Verder worden de komende zomermaan-

naar evenwicht’ is getracht een uitgebalan-

den besteed aan het op orde krijgen van

ceerd programma te bieden met sprekers

alle papieren voor onze subsidiegevers.

over diverse onderwerpen. Gezien de

1

Nieuw in Nederland: Yttrium-90radioembolisatie

1

Melanoombehandeling met crème (MI therapie)

Melanoom bij donkere mensen Eten, een metafoor voor liefde, seks communicatie of

ken via internet en ze zo onder de aandacht Landelijke contactdag

jaargang 13 • nummer 2 • juni 2011

1 • maart 2011

En verder: boeken, n culinair en een colum

Hoopvol nieuws voor zonaanbidders: 14 vragen over Melanoom STICHTING MELANOOM www.stichtingmelanoom.nl

Melanoomnieuws 2 juni 2011.indd 1

STICHT ING MELAN OOM

Tien zonnetips voor u op een rij Melanoom Nieuws • Nummer 2 • juni 2011

2011 • Nummer 1 • Maart Melanoom Nieuws

15-06-11 13:59

25-03-11 13:34

(voornamelijk positieve) reacties na afloop

Wijzigingen in het bestuur

is dit gelukt. Uw suggesties ter verbetering

Ons bestuurslid Rob van Tijen moest door

zullen ter harte genomen worden bij de or-

verandering in werkzaamheden helaas zijn

ganisatie voor volgend jaar.

lidmaatschap opzeggen als oogmelanoom-

Melanoom

1 nieuws maart 2011.indd

ervaringsdeskundige. Gelukkig is Giel Kla-

Ledenraadpleging

Bescherm je huid dag

ver bereid gevonden om deze functie over

Uit de resultaten van de ledenraad-

Op 25 mei is de Bescherm je huiddag weer

te nemen. We heten Giel van harte welkom

pleging bleek dat verschillende men-

geweest. Interessant daarbij is dat derma-

in ons bestuur.

sen aangegeven hebben zich in te willen zetten als vrijwilliger voor

tologen op hun vrije zaterdagen, naast een huidadvies, nu ook echt eens vlekjes en

Als laatste punt, maar wel erg belangrijk:

stichting Melanoom. Aangezien de

plekjes hebben bekeken en mensen bij een

we zoeken naar nieuw bloed in het bestuur.

enquête anoniem was, beschikt de

‘niet pluis’ gevoel mensen dringend advi-

Met veel moeite, na een weloverwogen

stichting niet over de contactgege-

seerden hun huisarts te bezoeken om deze

besluit heeft de voorzitter, Nelleke Gruis,

vens van deze mensen. Het secretari-

vervolgens weer terug te verwijzen naar de

besloten dat het langzaam tijd wordt om

aat vraagt deze mensen contact op te

dermatoloog. De wereld op zijn kop, maar

naar een opvolger/ster uit te gaan kijken.

nemen

screening op huidkanker is nu eenmaal niet

Volgend voorjaar is het alweer 6 jaar gele-

melanoom.nl of 088 0029746.

toegestaan in Nederland. Op deze wijze to-

den dat zij voorzitter werd. Uit ervaring we-

Voor geïnteresseerden is het hele rap-

nen dermatologen dat dit een achterhaalde

ten we dat het niet zo eenvoudig is om een

port op te vragen bij het secretariaat

beslissing is die nodig moet veranderen!

goede opvolger te vinden. Ook penning-

([email protected]).

via

secretariaat@stichting-

meester Dick Ramaker zou heel graag zijn Projecten

stokje over willen geven. Houdt u uw oren

Verder is er een aantal projecten waaraan

en ogen open voor goede kandidaten? In-

wij als stichting hard meewerken en waarin

dien u een geschikt iemand weet (uiteraard

we actief participeren, zoals transparantie

mag u ook uzelf voordragen), geeft u dat

en concentratie van oncologische zorg en

dan door aan het secretariaat?

Reacties zijn welkom Wil je reageren op een van de artikelen

e-health (in samenwerking met NFK, NPCF, CBO en andere kanker patiëntenorganisa-

Wij wensen al onze donateurs een fijne

in Melanoom Nieuws of wil je meewer-

ties). De overheid vraagt van ons om meer

zomer toe,

ken aan een van de rubrieken, mail dan

met andere organisaties samen te werken.

Het bestuur

naar [email protected].



27

Gedachte Als je niet omhoog kijkt niet je oog naar boven richt, zul je nooit de zon zien met haar licht. Als je niet omlaag kijkt naar de grond waarop je staat, zul je nooit de steen zien die je pijnlijk vallen laat. Als je niet vooruit kijkt niet het onbekende ziet, grijp je naast de kansen die de toekomst je nu biedt. Als je niet terug kijkt naar de sporen die je maakt, zul je nooit de mens zien Die steeds meer op afstand raakt. Welke weg je inslaat welke richting je kiest, altijd blijft er iets over dat je uit het oog verliest. Welke weg is beter, welke weg is verkeerd? Nooit zul je het weten als je niets doet of probeert. (Bron onbekend)

nieuws Melanoom Kanker en sport gaan prima samen Daniel Peeper doet baanbrekend onderzoek naar melanoom

Recommend Documents