NIEUWS. Maanbaden. Melanoom. Enjoy the sun, protect your skin! Preventiecampagne Stichting Melanoom groot succes

NIEUWS jaargang 16 • nummer 3 • oktober 2014

Melanoom

Enjoy the sun, protect your skin! Preventiecampagne Stichting Melanoom groot succes

Eens een huidkankerpatiënt, altijd een huidkankerpatiënt?

Maanbaden

een bijzondere fotoreportage om de gevaren van zonnebaden in beeld te brengen

Colofon Melanoom Nieuws is een uitgave

Stichting Melanoom bestaat sinds 1995 en telt circa 650 leden. Stichting Melanoom

van de Stichting Melanoom en

zet zich in voor mensen met melanoom en oogmelanoom. Onze missie: het geven van

verschijnt 4 keer per jaar.

informatie en het bieden van ondersteuning door middel van verschillende vormen

Artikelen uit de uitgaven mogen

van lotgenotencontact en belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de Stichting

worden overgenomen mits de bron

Melanoom zijn:

uitdrukkelijk wordt vermeld.

• Het scheppen van mogelijkheden voor lotgenotencontact • Het geven van voorlichting en informatie

2

Redactie MelanoomNieuws

• Het behartigen van belangen

Eindredactie: Karin Brunia

• Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs

Redactie:

Henriëtte de Haas

De organisatie van de stichting is in handen van een team van gemotiveerde en en-

Annemaret Bouwman

thousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door een bestuur. De stichting, en in het

Inge van Houdt

bijzonder het bestuur, wordt daarin bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is

Jan de Jong

samengesteld uit specialisten en wetenschappers uit het werkveld van de dermatolo-

Elske de Rooij

gie en oncologie.

Moniek Veltman Bestuur Stichting Melanoom Vormgeving en Productie

Astrid Nollen- de Heer

Voorzitter

Matt Art, Concept & Design,

Jolien Wiesenhaan

Secretaris

tel. 023-541 14 99, www.mattart.nl

Tim van den Broek

Penningmeester

Arjan Lucas

bestuurslid Belangenbehartiging/vicevoorzitter

Drukwerk

Doreen Borneman

bestuurslid PR/Communicatie

Drukkerij Out, www.drukkerij-out.nl

Selma Atalay

bestuurslid Oogmelanoom/Dermatologie

Kopij

Secretariaat en vrijwilligersbeleid

Sluitingsdatum van de kopij voor de

Ria Gijselhart

volgende uitgave: 12 december 2014

Coördinator vrijwilligers vacature

[email protected]

Kopij bij voorkeur aanleveren via [email protected]

Raad van Advies De heer J.C. Aalders oud voorzitter Stichting Melanoom

Secretariaat Stichting Melanoom

Mevrouw Prof. Dr. W. Bergman, dermatoloog LUMC

Postbus 8152

Dr. J.J. Bonenkamp, chirurg UMC St. Radboud

3503 RD Utrecht

Prof. Dr. J. Haanen, internist oncoloog NKI / AVL

Tel. 088-002 97 46

Prof. Dr. G.P.M. Luyten, oncoloog oogheelkunde LUMC

[email protected]

Mevrouw S. ter Meulen, verpleegkundig specialist dermato-oncologie NKI/AVL

NL51 INGB 0007530279 t.n.v.

Dr. C. Blank, internist oncoloog NKI / AVL

Stichting Melanoom, Wassenaar

Mevrouw Dr. E. de Vries, epidemiologe Erasmus MC

Lotgenotencontact Tel: 088-002 97 47

Stichting Melanoom is aangesloten bij de Levenmetkanker-beweging en kan haar werkzaamheden verrichten

[email protected]

mede dankzij subsidiëring door KWF Kankerbestrijding.

Website www.stichtingmelanoom.nl Webredactie Jan de Jong [email protected]

Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014

KWF Kankerbestrijding Postbus 75508 1070 AM Amsterdam Tel: 020 - 570 05 00

www.stichtingmelanoom.nl

Inhoud

In dit nummer:

Enjoy the sun, protect your skin! Preventiecampagne is een groot succes.

8

“Eens een huidkankerpatiënt, altijd een huidkankerpatiënt? Discussiestuk naar aanleiding van een persbericht over de Huidkankerdag.

14

Fotograaf Sitan van der Sluis maakte een

bijzondere fotoreportage om de gevaren van zonnebaden in beeld te brengen nadat zijn moeder geconfronteerd was met een melanoom.

16

Omgaan met een zieke partner

22


Van het bestuur

4

Actueel: Aantal kankergeneesmiddelen vanaf 1 januari niet meer verkrijgbaar via stadsapotheek

5

3

Actueel: Diëtist is belangrijke schakel in het medisch proces

6

Actueel: Voeding en kanker

6

Actueel: Nieuwe opsporingsmethode voor uitzaaiingen

6

Boeken

7

Enjoy the sun, protect your skin!

8

In gesprek met: Renske Kruizinga

11

Eens een huidkankerpatiënt, altijd een huidkankerpatiënt?

14

‘Maanbaden’ voorkomt huidkanker

16

Aan het woord: Tim van den Broek:

20

Omgaan met een zieke partner

22

Medisch: Internationaal Oncologiecongres 2014

24

Medisch: Genetische afwijking bij familiair melanoom

26

Gedicht

28


Van het bestuur “It had long since come to my attention that people of accomplishment rarely sat back and let things happen to them. They went out and happened to things.” 4

-Leonardo da Vinci-

A

ls Stichting Melanoom werken we op dit mo-

Binnen het bestuur is de afgelopen maanden ook een

ment heel hard om onze organisatie verder te

en ander gewijzigd. Selma Atalay, onze voormalige

professionaliseren. Door te professionaliseren

secretaris is ons nieuwe bestuurslid oogmelanoom/

willen we onze kerntaken belangenbehartiging, infor-

dermatologie. Selma is arts en wil zich graag verder

matievoorziening en lotgenotencontact structureler

specialiseren als dermatoloog. Jolien Wiesenhaan

maken en verder uitbreiden.

neemt de functie van secretaris en een deel van het dagelijks bestuur over; en Arjan Lucas is onze nieuwe

Dit is een intensief proces, maar we zijn ervan over-

vice-voorzitter/belangenbehartiger. Tot slot is Doreen

tuigd dat we dit samen met ú voor elkaar gaan krijgen

Borneman ons nieuwe bestuurslid pr/communicatie.

en daarmee een nog krachtigere stichting kunnen

Doreen heeft 2 jaar geleden ook meegewerkt aan het

neerzetten voor iedereen die op welke manier dan

filmpje ‘Beste 16 jarige ik’. Een nieuw, sterk en be-

ook met (oog)melanoom te maken heeft of krijgt.

trokken team dat klaar is voor de volgende stap!

We werken hierin o.a. samen met ‘Levenmetkanker’ (voorheen NFK ). Zij ondersteunen ons inmiddels met

Als bestuur horen we graag van u waar u denkt dat

verschillende diensten, wat als een zeer positieve sa-

onze stichting zich nog sterker voor kan maken

menwerking wordt ervaren.

of juist al goed mee bezig is. Uw mening en ideeën zijn heel belangrijk voor ons. Laat de woorden van

Voor wat betreft subsidie willen wij, op uitnodiging

Leonardo da Vinci een bron van inspiratie zijn; als we

van het KWF, als stichting graag doorgroeien naar een

met elkaar werkelijk iets willen verwezenlijken, dan

volgend profiel. Het afgelopen half jaar hebben wij

nodig ik u hierbij van harte uit!

onder andere door het inzetten van de maatwerksubsidie organisatorisch verschillende stappen kunnen maken om zodoende aan alle gestelde voorwaarden

Namens het Bestuur,

te kunnen voldoen. Astrid Nollen-de Heer Voorzitter



Actueel

AANTAL KANKERGENEESMIDDELEN VANAF 1 JANUARI NIET MEER VERKRIJGBAAR VIA STADSAPOTHEEK Een aantal kankergeneesmiddelen kunt u vanaf 1 januari 2015 niet meer afhalen bij de stadsapotheek. Voor deze medicijnen moet de patiënt naar de ziekenhuisapotheek.

• Als ik de afstand naar het ziekenhuis te

opnemen met uw eigen zorgverzekeraar.

ver vind en ik speciaal voor mijn medi-

De oplossing kan van verzekeraar tot ver-

cijnen moet komen, is er dan een an-

zekeraar verschillen.

dere oplossing? Problemen na 1 januari? Denk aan de volgende zaken

Heeft u na 1 januari problemen met het

Sommige geneesmiddelen mogen niet

ophalen van uw medicijnen? Neem dan

samen worden ingenomen. Dit omdat de

contact op met uw arts, apotheker of

werking van een medicijn verstoord kan

zorgverzekeraar. Ook kunt u uw proble-

raken door een ander medicijn. Om dit te

men dan melden via de website van Le-

voorkomen moet u uw ziekenhuisapo-

venmetkanker

(levenmetkanker-bewe-

theek en de openbare apotheek informe-

ging.nl).

kunnen

ren over de door u gebruikte geneesmid-

bemiddelen voor een individuele oplos-

delen.

sing, maar bundelen alle problemen.

Wij

helaas

niet

Deze kaarten wij dan aan bij de andere Onderstaande treft u een overzicht met

• Geef de ziekenhuisapotheek een over-

de betreffende medicijnen. Gebruikt u

zicht, van uw eigen apotheek, met de

een van deze middelen? Dan informeert

door u gebruikte geneesmiddelen.

spelers in het veld. Overzicht medicijnen

het ziekenhuis u ruim voor 1 januari

• Geef de ziekenhuisapotheek een over-

over de gang van zaken na 1 januari

zicht van de geneesmiddelen die u

• Belustine

2015. Gebeurt dit niet? Neem dan zo

zonder recept heeft gekocht bij de

• Busilvex

snel mogelijk contact op met uw arts of

apotheek of drogist. (Bijvoorbeeld vi-

• Capecitabine

tamines en kruidengeneesmiddelen.)

• Endoxan

oncologieverpleegkundige en stel onderstaande vragen: • Waar moet ik na 1 januari 2015 mijn

• Informeer altijd uw eigen apotheek

• Eposin

over welke geneesmiddelen u in het

• Estracyt

ziekenhuis heeft gekregen.

• Etoposide

geneesmiddelen ophalen? • Hoe zorg ik voor voldoende voorraad

• Alkeran

• Fludara Behandeling in buitenland

• Fludarabine

Ook voor een patiënt die in het buiten-

• Hycamtin

• Als ik voor controle in het ziekenhuis

land wordt behandeld, verandert de situ-

• Hydrea

ben, kan ik dan ook mijn medicijnen

atie. Tenminste als de patiënt de in het

• Hydroxyurea

ophalen bij de ziekenhuisapotheek?

buitenland voorgeschreven medicijnen

• Jakavi

• Wat moet ik doen als ik een tijd lang

ophaalt bij de apotheek in Nederland. In

• Lanvis

dat geval moet u over de regeling contact

• Leukeran

rond 1 januari?

geen controles heb in het ziekenhuis?

• Myleran • Natulan • Temodal • Temozolomide • Teysuno • Thalidomide • Tioguanine • Toposin • Topotecan • Vesanoid • Vepesid • Xagrid • Xeloda



5

Actueel

NIEUWE OPSPORINGSMETHODE VOOR UITZAAIINGEN Er is een nieuwe methode die kan helpen bij het opsporen van kankeruitzaaiingen in het lichaam. Deze methode maakt gebruik van magnetische nanodeeltjes, die de oorsprong van de ziekte gemakkelijker kunnen terugvinden. Dat blijkt uit onderzoek van Universiteit Twente.

6

DIËTIST IS BELANGRIJKE SCHAKEL IN HET MEDISCH PROCES De diëtist ontwikkelt zich steeds meer tot een ‘voedingsdokter’ die met eigen kennis en kunde bijdraagt aan het genezingsproces van de patiënt.

de diëtetiek een wetenschappelijk disci-

Onderzoeker Martijn Visscher legt uit hoe

pline. Er staan inmiddels veel onderzoek

deze nieuwe techniek werkt: “Nu worden

en innovaties op stapel die zijn gericht op

er nog radioactieve deeltjes geïnjecteerd in

de meest optimale voedingsbehandeling

het lichaam om te onderzoeken of en waar

bij veroudering, ziekte, sport en andere

er kankercellen zitten. Wij hebben een

omstandigheden. De diëtetiek heeft ook

techniek gevonden waarbij magnetische

een duidelijke plek in het lesprogramma

nanodeeltjes worden gebruikt.” Hiermee

van de opleiding gezondheidsweten-

kunnen we blootstelling aan radioactieve

schappen van de VU.

straling voorkomen. Het opsporen van mogelijke uitzaaiingen

VOEDING EN KANKER

Door de academisering van het vak ont-

begint bij de zogenaamde poortwachterklier, de eerste lymfeklier na de tumor. De nieuwe techniek injecteert magnetische

worstelt de diëtist zich aan het oude ima-

Eerder dit jaar is de nieuwe website Voe-

nanodeeltjes in deze klier. Deze deeltjes

go van voedingsdeskundige, die zich lou-

ding & Kanker Info, www.voedingenkan-

volgen dezelfde weg door het lichaam als

ter richt op te dikke mensen. De nieuwe

kerinfo.nl gelanceerd. Op deze site staat

de kankercellen die uitzaaien. De deeltjes

diëtist brengt de voedingstoestand van

betrouwbare en wetenschappelijk onder-

kunnen vervolgens gemakkelijk worden

de patiënt in kaart als belangrijke bijdrage

bouwde informatie over de samenhang

verwijderd voor onderzoek. De techniek is

aan de behandeling én genezing.

tussen voeding en kanker. De site is be-

nog nieuw, maar zou al snel kunnen wor-

Voeding heeft een grote publieke belang-

doeld voor (ex-)patiënten, familieleden

den toegepast.

stelling. Je kunt geen krant of tijdschrift

van patiënten en alle andere mensen met

openslaan of je komt artikelen tegen over

belangstelling voor dit onderwerp. Naast

gezonde voeding, vaak op basis van we-

informatie over voeding tijdens de behan-

tenschappelijke resultaten. Het VU me-

deling, biedt de site ook antwoorden op

disch centrum in Amsterdam (VUmc)

vragen over de preventie van kanker en

heeft een lange traditie van veel aandacht

voeding ná de behandeling van kanker.

voor gezonde en juiste voeding. Deze ontwikkeling wordt nu bekroond met de

De website Voeding & Kanker Info is een

benoeming van Marjolein Visser tot

initiatief van het Integraal Kankercentrum

hoogleraar ‘Gezond ouder worden’ met

Nederland (IKNL), de Wageningen Uni-

speciale aandacht voor voeding en klini-

versiteit en de Landelijke Werkgroep Dië-

sche diëtetiek. Met deze leerstoel wordt

tisten Oncologie (LWDO)



Boeken Door Annemaret Bouwman

THEM A

7

KANKER, SIMPEL UITGELEGD

BANG VOOR KANKER

Wat is kanker precies? Hoe ontstaat het? Wat is er aan

In haar boek “Angst voor kanker” beschrijft Goedele

te doen en wat (nog) niet? Al deze vragen worden be-

van Edom, doctor in de Godgeleerdheid, vrijwillig we-

handeld in het boek: Kanker, simpel uitgelegd. De au-

tenschappelijk medewerker aan de KU Leuven en pastor

teur van het boek, dr. Ed Roos, is celbioloog. Hij was

in het Imeldaziekenhuis in het Belgische Bondheiden,

bijna 40 jaar lang onderzoeker aan het Nederlands Kan-

welke verschillende doodsgerelateerde angsten mensen

ker Instituut / Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis en

met kanker kunnen hebben. Ze groepeert de angsten

geeft cursussen en lezingen over kanker.

enerzijds op basis van de verschillende dimensies van

Ed Roos

Goedele van Edom

een persoon: de lichamelijke, psychische, spirituele en Het boek heeft ruim tweehonderd pagina’s en is opge-

contextuele dimensie. Anderzijds deelt ze de angsten in

deeld in vijftig hoofdstukken. Elk hoofdstuk bevat ver-

naar het moment waarop ze betrekking hebben: de pe-

helderende schema’s of illustraties en eindigt met een

riode tot aan de dood, het moment van de dood of de

korte samenvatting van de belangrijkste punten. De ex-

periode na de dood. Haar indeling resulteert in een sche-

tra technische onderwerpen zijn overzichtelijk in losse

ma dat de angst voor kanker zichtbaar en inzichtelijk

kaders geplaatst, zodat de lezer ze eventueel kan over-

maakt.

slaan. Van Edom brengt niet alleen grondig de angsten in ‘Kanker, simpel uitgelegd is geschreven voor geïnteres-

kaart, maar geeft ook inzicht in de kankergerelateerde,

seerde leken. Dat merk je aan de schrijfstijl, het woord-

ziekenhuisgerelateerde en persoonsgerelateerde oorza-

gebruik en de didactische opzet. Het ontstaan en de be-

ken van doodsgerelateerde angst. Daarnaast staat ze stil

handeling van kanker wordt helder en compleet

bij de lichamelijke, psychische, contextuele en spirituele

beschreven.

gevolgen van doodsgerelateerde angst. Tot slot beschrijft ze dertig concrete strategieën om mensen met kanker te helpen bij het verlichten van angst en zo hun levenskwaliteit te bevorderen. Hoewel het boek in eerste instantie bedoeld is voor zorgverleners, is het ook een praktische gids voor mensen met kanker zelf en hun familie en vrienden.



Door Doreen Borneman

Met het lange Pinksterweekend voor de deur en de uitmuntende weersvoorspellingen voor die dagen, lanceerde Stichting Melanoom in samenwerking met de KWF Kankerbestrijding op vrijdag 6 juni de nieuwe 8

preventiecampagne ‘Enjoy the sun, protect your skin’. Een campagne waarin we met name jongeren wilden waarschuwen voor de gevaren van de zon.

Preventiecampagne Stichting Melanoom groot succes

Enjoy the

Sun

Zonverbranding op jonge leeftijd verdubbelt namelijk de kans op melanoom. Het aantal melanoomgevallen onder jongeren specifiek, maar ook over alle leeftijden gezien, is nog steeds stijgende. In 2013 werden in Nederland in totaal

5.409

nieuwe

gevallen

van

melanoom

geconstateerd*. Het aantal nieuwe gevallen van alle vormen van huidkanker is in Nederland in tien jaar tijd verdrievoudigd naar ruim 47.500 gevallen in 2012. Onder jongeren (18-35 jaar) is huidkanker zelfs de meest voorkomende vorm van kanker. Daarom willen Stichting Melanoom en KWF jongeren structureel bewuster maken van het belang van goede zonbescherming. De campagne liep de hele zomer van 2014 en werd via diverse promotionele activiteiten vooral via de social media onder de aandacht gebracht.

The Cream Team De campagne bestond onder andere uit de videoclip ‘The Cream Team’, waarin zonbescherming uiteraard centraal staat. In de video volg je ‘The Cream Team’ (een groep zware jongens die mensen willen beschermen Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014


9

Protect your tegen de zon) door stad, het park en het strand langs vergeten insmeermomenten. De videoclip eindigt met een ‘cream fight’, onder leiding van Juvat Westendorp (bekend van So You Think You Can Dance). De videoclip is met ruim 193.000 views een enorm succes! Via onze eigen Facebookpagina is de post inmiddels 84 keer geliked en 168 keer gedeeld.

Skin

”Op mijn 18e heb ik een melanoom gekregen. Ik ben vaak door mijn ouders gewaarschuwd, maar was eigenwijs en smeerde me niet altijd goed in. Nu ik terugkijk, had ik dit natuurlijk anders gedaan. Ik zou jongeren dan ook zeker adviseren om

Veel media-aandacht De campagne heeft veel media-aandacht gegenereerd. Zo hebben er onder andere krantenartikelen gestaan in het Algemeen Dagblad, NRC, De Telegraaf en de Metro. De NOS, Radio 538 en Editie NL hebben er een radio- of televisie-item aan gewijd. Maar ook online heeft de campagne veel aandacht gedacht via diverse blogs en Facebookpagina’s. Al deze media-aandacht had een www.stichtingmelanoom.nl

zon(verbranding) serieus te nemen, want het bruine kleurtje is tijdelijk maar je huid raakt voor altijd beschadigd.” Nadine, 20 jaar en melanoompatiënt Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014

10

totale PR-waarde van bijna € 73.000,-. Dat is free publi-

zij een #smeerfie actie. Omdat bescherming tegen de

city waar wij als Stichting heel blij mee zijn en een groot

zon (waaronder jezelf regelmatig insmeren) erg belang-

deel van onze doelgroep mee hebben kunnen bereiken!

rijk is, hebben zij via Facebook een winactie uitgezet. Mensen konden hun insmeeractie met KWF delen en

Beschermpakketje

hiermee kans maken op een zonpakket of kaartjes voor

Via de Facebookpagina van Stichting Melanoom konden

het Smeerboelfestival.

mensen in juli een gratis beschermpakketje aanvragen. Dit pakketje was in samenwerking met Eucerin samen-

Al met al is de preventiecampagne ‘Enjoy the sun, pro-

gesteld en bestond uit twee proeftubes zonnebrand-

tect your skin’ zeer succesvol verlopen. En we gaan nog

crème, een UV-bandje en een kaartje met beschermen

door, dus houd ons in de gaten en help ons de bood-

checktips. De actie was een groot succes. Alle 5000 (!)

schap te verspreiden! #enjoythesunprotectyourskin

beschermpakketjes waren binnen drie dagen op. #smeerfie

*Deze voorlopige incidentiecijfers van het Integraal Kankercentrum Nederland kunnen nog naar boven worden bijgesteld.

Ook KWF Kankerbestrijding heeft gedurende deze zomer de campagne onder de aandacht gebracht. Zo hadden Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014


In gesprek met

Door Moniek Veltman

Religiewetenschapper Renske Kruizinga doet onderzoek naar spirituele zorg voor patiënten met kanker die ongeneeslijk ziek zijn. Ze bestudeert of deze patiënten baat hebben bij gesprekken met een geestelijk verzorger met wie zij hun levensgebeurtenissen en levensdoelen bespreken. Ik spreek Renske in haar raamloze werkkamer in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Een bord vol gekleurde post-its en kasten vol met ordners zijn stille getuigen van haar werk als onderzoeker.

Levensgesprekken voor kankerpatiënten Voor haar promotieonderzoek bij de Medische Oncologie

Levenslijn

in het AMC bekijkt Renske de effecten van ‘levensge-

Renske: “Er worden twee gesprekken gevoerd met

sprekken’. Ze vertelt: “Kanker krijgen is een ontzettend

maximaal 3 weken ertussen. Hierdoor hebben mensen

confronterende gebeurtenis, zeker als je weet dat je niet

tussentijds ruimte om na te denken over het eerste

meer beter wordt. Het is moeilijk om dit een plaats te

gesprek. Tijdens het eerste gesprek bedenkt de patiënt

geven in je leven. Ik onderzoek of het hebben van levens-

wat voor hem of haar belangrijke levensgebeurtenissen

gesprekken met een geestelijk verzorger ongeneeslijk

waren. Dit kunnen positieve gebeurtenissen zijn, zoals

zieke patiënten met kanker kan helpen om deze gebeur-

de ontmoeting met hun levenspartner of de geboorte

tenis in te passen in hun levensverhaal. De levensgesprek-

van een kind, of negatieve gebeurtenissen, zoals het

ken zijn gestructureerd, de onderwerpen staan vast. Maar

moment waarop de diagnose kanker gesteld werd. Het

er is wel veel ruimte om dieper in te gaan op de verschil-

gaat om specifieke gebeurtenissen, niet om periodes uit

lende onderwerpen. De geestelijk verzorgers hebben een

iemand leven. Op de iPad tekent de patiënt een levens-

training gevolgd om deze gesprekken op een goede

lijn, een grafiek met daarin de verschillende gebeurtenis-

manier te kunnen voeren. Ze hebben ook een instructie-

sen en of deze positief of negatief waren.” Op de com-

kaart waarop de onderwerpen staan die aan bod komen.

puter toont Renske een voorbeeld van een levenslijn. Op

Verder hebben alle geestelijk verzorgers een iPad, deze

de horizontale as staan jaartallen vanaf het geboortejaar

wordt gebruikt als ondersteuning tijdens het gesprek.

van de patiënt tot het heden. De verticale as geeft weer

Hierop kunnen de patiënten hun levenslijn tekenen en

in hoeverre de gebeurtenis positief of negatief was. De

antwoorden op vragen invullen.”

gebeurtenissen zijn aangegeven met punten en zijn al-



11

12

lemaal kort omschreven. Alle punten zijn verbonden,

overstijgen. Nu wordt het een beetje ingewikkeld”, lacht

waardoor een lijn is ontstaan die onregelmatig stijgt en

Renske. Ze verduidelijkt zichzelf door het geven van een

daalt. De grafiek lijkt daardoor op een berglandschap.

voorbeeld: “Er was hier een patiënte die aangaf dat ze kracht en energie haalde uit het ziek-zijn. Ze kon dat niet

Contingentie

goed uitleggen, het had te maken met een hogere

“De levensgebeurtenissen noemen wij contingente ge-

dimensie. Dit had geen religieuze kant, want zij was niet

beurtenissen: iets overkomt je waarbij je het gevoel hebt

gelovig. Maar voor anderen kan een hogere werkelijk-

dat het je ook niet had kunnen overkomen, of het had

heid wel te maken hebben met religie.

anders kunnen gebeuren, maar het gebeurt nu en je

Voor elk van de drie niveaus kiest de patiënt een woord

moet er nu mee omgaan. En hoe doe je dat? Neem het

dat het beste past bij de gebeurtenis. Bijvoorbeeld,

voorbeeld van het ontmoeten van je levenspartner. Dat

iemand kan trouwen in het ‘hier en nu’ ervaren hebben

is een moment waarvan mensen zeggen: het leven stond

als een prestatie of verdienste, maar gekeken naar het

even op zijn kop. Je moet dan je plannen aanpassen om

hele leven voelt het eerder aan als een geschenk. En op

de gebeurtenis in je levensverhaal op te nemen. Bij het

het niveau ‘een hogere werkelijkheid’ kan het voelen als

krijgen van de diagnose kanker zeggen mensen vaak dat

genade. Dit zijn goede aanknopingspunten om over de

hun wereld even instortte. Ook dit is een ervaring die

gebeurtenis na te denken.”

een plek moet krijgen in je leven. Wij denken dat mensen hierbij geholpen kunnen worden door dieper in te

Doelen

gaan op deze gebeurtenissen, door de betekenis ervan

“De geestelijk verzorger zal de patiënt ook vragen om

te ontrafelen.

een levenslijn te tekenen voor de toekomst. Hierbij gaat het om concrete wensen, zoals een mooie vakantie heb-

De patiënt kiest dan de drie gebeurtenissen die het

ben. Deze vraag kan confronterend zijn, de patiënt

belangrijkst waren in zijn of haar leven. Vragen worden

beseft hierdoor dat hij niet weet hoeveel tijd er nog is.

gesteld als: Wie is er verantwoordelijk voor de gebeurte-

Maar het kan ook helpen om op een rijtje te zetten wat

nis? Wat voor gevoel had je op het moment dat het

nog echt belangrijk is. De volgende stap is het opstellen

gebeurde? Welk woord omschrijft het beste wat je toen

van levensdoelen. De doelen worden ingedeeld in drie

voelde bij die gebeurtenis? De gebeurtenissen worden

niveaus: ‘directe doelen’, ‘waardevolle doelen’ en ‘ul-

geplaatst in een schema met drie niveaus: ‘hier en nu’,

tieme doelen’. ‘Directe doelen’ kunnen dingen zijn die je

‘het hele leven’ en ‘een hogere werkelijkheid’. ‘Hier en

direct wilt realiseren. ‘Waardevolle doelen’ zijn al wat

nu’ gaat over het effect dat de gebeurtenis had op dat

abstracter, bijvoorbeeld goed zijn in je werk. ‘Ultieme

specifieke moment, ‘het hele leven’ gaat over de beteke-

doelen’ zijn doelen die vrijwel onbereikbaar zijn, maar

nis als je kijkt naar het hele bestaan, en ‘een hogere wer-

waar je wel naar blijft streven, bijvoorbeeld genieten van

kelijkheid’ gaat over zaken die de eigen ervaringswereld

het leven.”



13

“In het tweede gesprek, enige tijd later, kijkt de patiënt of

effecten hebben, zoals betere kwaliteit van leven en spiritu-

de levenslijn zijn of haar leven goed samenvat. De bete-

eel welzijn. Op dit moment wordt er niet standaard geeste-

kenis van de levensgebeurtenissen wordt verder uitge-

lijke zorg geboden aan polipatiënten. De geestelijk verzor-

diept door middel van de drie niveaus (‘hier en nu’, ‘het

gers zitten voornamelijk op de afdeling, aan het bed bij de

hele leven’ en ‘een hogere werkelijkheid’). Verder wordt

ziekste mensen. De polipatiënten krijgen wel te horen dat ze

de samenhang tussen de levensgebeurtenissen en levens-

niet meer beter worden, maar ze krijgen vaak geen gesprek-

doelen besproken. Het kan voorkomen dat deze met

ken. Van vroeger uit was het idee dat de dominee op bezoek

elkaar in conflict zijn, bijvoorbeeld voor iemand die de

kwam, of er was hulp thuis. Maar tegenwoordig is dit voor

diagnose kanker gekregen heeft en als levensdoel heeft

lang niet iedereen het geval. Wij denken dat je, als je kwali-

om onafhankelijk te zijn. Hier wordt dan over gepraat.

teit van leven belangrijk vindt en een breed pakket aan zorg wilt aanbieden, ook polipatiënten doelgerichte geestelijke

Wij denken dat de levensgesprekken verschillende posi-

zorg aan zou moeten bieden. Hopelijk kunnen we met dit

tieve effecten hebben. Als je beter weet wat je doelen

onderzoek aantonen dat dit van belang is. Ik denk dat dit

zijn voor de tijd die nog rest, kun je makkelijker je aan-

gaat lukken, maar echt zeker weet ik het pas rond de zomer

dacht richten op zaken die echt waardevol voor je zijn.

van 2015. Dan verwacht ik de resultaten te hebben.”

Hierdoor voel je je waarschijnlijk beter, je voelt je rustiger en minder gespannen. Kortom: de kwaliteit van leven

Dit onderzoek wordt in samenwerking gedaan met de

neemt toe. Ook denken wij dat het spiritueel welzijn

faculteit Filosofie, Theologie en Religiestudies van de

toeneemt, mensen gaan bijvoorbeeld beter inzien wat

Radboud Universiteit Nijmegen en wordt gesponsord

de zin is van hun leven. Deze gesprekken kunnen overi-

door KWF Kankerbestrijding/Alpe d’HuZes en Janssen

gens niet alleen waardevol zijn voor gelovige mensen,

Pharmaceutical Companies.

want de bespreking van levensgebeurtenissen en levensdoelen is niet per se gekoppeld aan religie. Om

Voor geïnteresseerden in een wetenschappelijk artikel

zeker te weten dat de verwachte positieve effecten op-

over het studieprotocol:

treden is het belangrijk om onderzoek te doen.”

The life in sight application study (LISA): design of a randomized controlled trial to assess the role of an assis-

Wetenschappelijk onderzoek

ted structured reflection on life events and ultimate life

Renske: “Voor het onderzoek vergelijken wij twee groepen

goals to improve quality of life of cancer patients.

patiënten: een groep die levensgesprekken krijgt en een

Renske Kruizinga, Michael Scherer-Rath, Johannes BAM

groep die deze niet krijgt. Het gaat om mensen die op de poli

Schilderman, Mirjam AG Sprangers and Hanneke WM

komen, ze hebben een ongeneeslijke vorm van kanker.

Van Laarhoven. BMC Cancer 2013, 13:360

Er doen zeven ziekenhuizen aan ons onderzoek mee. Wij

doi:10.1186/1471-2407-13-360. Electronische versie:

bekijken of de levensgesprekken inderdaad de verwachte

http://www.biomedcentral.com/1471-2407/13/360



K

Tekst redactie HUID magazine

14

Eens een huidkankerpatient, altijd een huidkankerpatient?

k

Een persbericht over de Huidkankerdag in mei dit jaar bevatte de zin: “Huidkanker is een chronische ziekte: eenmaal huidkankerpatiënt, altijd huidkankerpatiënt?” Tegen deze uitspraak maakte een lezer van het Melanoom Nieuws bezwaar: Henriëtte de Haas – van Duijn, in het dagelijks leven tekstschrijver/communicatieadviseur, en ervaringsdeskundige met een uitgezaaid melanoom in het verleden.

Wat is uw hoofdbezwaar?

- dan zal deze uitspraak direct worden verworpen als

Ik wil heel graag vooropstellen dat ik alleen voor mezelf

een ongeldige redenering. Omgekeerd geldt het trou-

en vanuit mijn eigen ervaring met melanoom kan spre-

wens ook niet: eens gezond, altijd gezond. Zowel voor

ken en dat ik niet voorbij wil gaan aan het verdriet, de

de uitspraak “Eens een kankerpatiënt, altijd een kanker-

angst of de pijn van mensen met huidkanker. Ik heb het

patiënt”, als voor “Eens een dief, altijd een dief” geldt

aan den lijve ondervonden.

dat het te gemakkelijk een hele groep mensen over één kam scheert. Het veroordeelt iemand bij voorbaat en ten

Wat mijn bezwaar is tegen de uitspraak ‘eenmaal huid-

onrechte tot patiënt- of ziek zijn.

kankerpatiënt, altijd huidkankerpatiënt? Kort gezegd is dat de ‘voorspellende’ waarde ervan. Alsof we het met

En wat is er dan zo erg aan om

zekerheid kunnen zeggen en alsof er niet aan valt te

gezien te worden als patiënt/ziek?

ontkomen. Het is nogal wat om dat te stellen. En geldt

Ik denk dat dit negatieve emoties oplevert die uiteinde-

dat dan voor alle soorten van huidkanker? Ik vraag me

lijk niet goed zijn voor je geestelijke en misschien zelfs

af of er ook ‘bewijzen’ (cijfers uit onderzoek) zijn om

lichamelijke gezondheid. Bij het woord ‘ziekte’ horen

deze uitspraak te verdedigen.

wat mij betreft symptomen, een bepaald vaak voorspelbaar verloop en soms zelfs nog een voorspelbare tijd dat

Als je deze uitspraak in een juridisch licht zou zien - bij-

iemand aan die ziekte lijdt. Bij een chronische ziekte

voorbeeld in de stelling: “Eens een dief, altijd een dief”

geldt: je komt er niet meer vanaf en bij ongeneeslijke



ziekte geldt het bovenstaande ook, en natuurlijk dat je

woord en dat ene beeld nog wel past op alles waar het

er volgens de verwachting aan zult overlijden.

opgeplakt wordt. Het suggereert dat er een soort algemeenheid is, maar ik denk dat de verschillen tussen alle

In het geval van kanker geldt voor een deel van de men-

vormen van kanker groter zijn dan de overeenkomsten.

sen die er aan lijden dat ze heel erg ziek zijn. De tumor

Als ik mezelf als voorbeeld neem: Vijf jaar geleden kreeg

of de tumor(en) kunnen dan niet meer weggehaald wor-

ik de diagnose melanoom van 3 millimeter met een vrij

den, of reageren niet meer op behandeling zodat het li-

grote kans op uitzaaiingen. Die uitzaaiing kwam er, en

chaam niet meer kan werken, met alle vreselijke gevol-

toen werd alles op papier helemáál zorgwekkend. Sta-

gen van dien. In die fase is kanker in het algemeen ook

dium IV, minder dan 10% overlevingskans, einde ver-

redelijk voorspelbaar. Dit geldt echter nog niet voor

haal? Maar in mijn geval bleek dat niet op te gaan. De

mensen die ‘beginnen’ met een diagnose ‘kanker’ en die

uitzaaiing zat onder de huid en was eenvoudig te opere-

te maken hebben met één of meerdere tumoren die

ren. Verder was m’n hele lichaam tumorvrij. Dat is nu

operatief of door behandeling nog weg te krijgen zijn.

twee jaar geleden. Ik ben in de afgelopen twee jaar heel

Neem de hele groep mensen die ooit een dunne (1 mm)

regelmatig gescand en ‘so far, so good’. Ik heb géén li-

melanoom hebben gehad. Voor deze mensen geldt dat

chamelijke ongemakken gehad (alleen vlak na een ope-

ze een hele grote kans hebben dat het daarbij blijft en

ratie waarbij m’n halsklieren zijn weggehaald) en toch

dat ze verder in hun leven geen melanoom of uitzaaiin-

ben ik op papier een hele echte kankerpatiënt. Maar als

gen meer zullen krijgen. Zij kunnen oud worden zonder

je mij zou kunnen zien, dan voldoe ik alles behalve aan

kanker. Deze groep mensen valt ook onder de categorie

het beeld dat je zou hebben van iemand die in het laat-

‘huidkankerpatiënten.’

ste stadium van melanoomkanker ‘zit’. Zo wil ik ook niet gezien worden en zo wil ik al helemaal niet tegen mezelf

Ik zou het heel goed vinden als vanuit de medische zorg

aankijken.

zorgvuldiger wordt omgegaan met de formulering of woordkeuze rondom kanker. Juist omdat kanker zo’n

Ik wil met het bovenstaande voorbeeld duidelijk maken

enorme lading heeft en ons allemaal angst aanjaagt. Zou

dat per individu gezien kanker alles behalve een vast ver-

het ook niet zo zijn dat er een verschil zit tussen wat een

loop heeft. Iemand waarbij een kankertumor met succes

arts bedoelt met u heeft kanker, en wat een patiënt zich

is verwijderd en die na 2 of 3 jaar weer een tumor krijgt,

daarbij voorstelt?

of een uitzaaiing, en in de tussentijd geen door de tumor veroorzaakte pijn heeft, hoef je toch niet chronisch ziek te

Artsen en andere zorgprofessionals zouden wellicht kun-

noemen. Die heeft dan toch niet drie jaar aaneensluitend

nen helpen door zeker in beginstadia niet te zeggen dat

‘kanker’ gehad? En mensen die doodziek zijn van een

mensen ziek zijn of kanker hebben, maar door te zeg-

chemo- of andere behandeling, zijn toch niet ziek van de

gen: u hebt een kwaadaardige tumor, (tumoren, of een

kanker, maar van de behandeling ertegen!

tumor met uitzaaiingen). Dát is wat er aan de hand is; en dát is waar de meeste mensen mee te maken hebben op

Angst is geen ziekte, maar het kan je wel ziek maken!

dat moment. Na een succesvolle operatie hoeft een arts

De meeste ex-huidkankerpatiënten weten dat er een

dan alleen te zeggen: we hebben de tumor weggehaald,

grote kans bestaat om nog eens een vorm of uitzaaiing

aangevuld met informatie over de kans dat er zich een

van huidkanker te krijgen. Artsen wijzen daar in de regel

nieuwe tumor of uitzaaiing kan ontwikkelen. Dan komt

heel goed op. Het is een angst waarmee ‘we’ moeten

niet ter sprake of iemand ziek is geweest en nu niet meer

leven. Maar leven met angst is niet hetzelfde als leven

ziek is, want dat heeft gevoelsmatig veel meer om het lijf

met een ziekte. En al zou onderzoek uitwijzen dat de

dan wel of geen tumor hebben…

helft of meer dan de helft van de mensen die ooit een vorm van huidkanker hebben gehad, nog een keer huid-

U wilt de grote K van kanker

kanker krijgt; dan nóg vind ik het niet fair naar de an-

dus eigenlijk wat kleiner maken.

dere helft om de hele groep over één kam te scheren

Ja, precies! Kanker is niet één ding of één ziekte. Kanker

met de uitspraak “Eens een huidkankerpatiënt, altijd een

is een storing in het lichaam zélf. Dus het is per definitie

huidkankerpatiënt”.

iets persoonlijks en bij iedereen anders. Er zijn zó veel vormen van kanker met allemaal zo hun eigen kenmerken en gedrag dat je je zou moeten afvragen of dat ene www.stichtingmelanoom.nl

Dit interview is eerder verschenen in HUID magazine. Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014

15

Door Frans Meulenberg

Tien jaar geleden kreeg de moeder van de Haarlemse fotograaf Sitan van Sluis (1973) te horen dat ze een melanoom had. Haar ervaringen deden hem nadenken over een bijzondere manier om de gevaren van zonnebaden in beeld te brengen. 16

Dat resulteerde in de fotoserie Maanbaden.

‘Maanbaden’ voorkomt huidkanker “Van 1997 tot 2001 werkte ik bij een groot reclamebu-

Dat is puur vakmanschap, dat heel nauw luistert - zelfs

reau in Amsterdam (Leo Burnett), waarna ik voor mij-

letterlijk - en iets magisch heeft. Ik vind het geweldig

zelf begon met het ontwerpen en bouwen van web-

om dat proces dan minutieus te ontleden.”

sites. Communicatie is mijn vak, maar in 2009 besloot ik dit werk op een laag pitje te zetten om mij te richten

Welke fotografen inspireerden jou?

op mijn passie: fotografie.”

“Mijn inspiratiebronnen zijn Marc Lagrange (België, fine art), Jeremy Cowart (VS, lifestyle), Greg Gorman

Een gewaagde stap… “Klopt, want iedereen kan te-

(VS, portretten), Peter Lindbergh (Polen, portretten) en

genwoordig met zijn smartphone foto’s van goede

Mario Sorrenti (Italië, fashion). Dichter bij huis kan ik

kwaliteit maken. Mijn spectrum als fotograaf is breed,

erg genieten van het werk van Frits de Beer.”

met onder andere portretten, landschappen, lifestyle en architectuur. Dat doe ik in opdracht en soms uit ei-

Hoe kwam je op het idee voor de fotoserie

gen beweging. Vaak vanuit mijn passie voor mensen

Maanbaden?

met passie. Soms werk ik vanuit een thema. Dan ont-

“In Nederland gaan steeds meer mensen dood aan me-

staan soms reeksen die ook hun weg vinden naar expo-

lanoom, de gevaarlijkste vorm van huidkanker. In 2000

sities. De niche die ik vond, speelt zich af op het snij-

overleden 470 mensen aan deze ziekte, in 2012 waren

vlak van fotografie en technologie.”

dat er 793. Vooral onder 60-plussers is het aantal doden door deze ziekte gestegen. Ook Europees gezien staan

Rolmodellen

Nederlanders er niet goed voor. Nederland staat op de

‘Passie’ is zijn driving force. “Misschien is dat ook wel

tweede plek wat betreft sterfte aan melanoom. Alleen in

de reden waarom ik juist mensen met een eigen passie

Slovenië is het aantal mensen dat aan een melanoom

wil vastleggen. Zoals mijn fotoreeks over een piano-

overlijdt hoger. Op persoonlijk vlak werd ik hiermee ge-

stemmer in Zuid-Frankrijk.

confronteerd toen mijn moeder een melanoom kreeg.”



17

Maanbaden

Dan duikt de reclamevakman in hem op, als hij met een

“De geschiedenis van mijn moeder én de recente be-

glimlach zegt: “Met een mooie pay-off eronder kan het

richtgeving in de kranten brachten mij ertoe om een

beeld zo als campagnebeeld fungeren!”

reeks foto’s te maken over de gevaren van zonnebaden. Omdat zoiets ogenschijnlijk onschuldigs als een simpel

Mijn moeder

vlekje tien jaar ellende op kan leveren. Het is min of

“Mijn vader overleed in 2000 aan de gevolgen van keel-

meer gebruikelijk om kanker te koppelen aan gruwelijke

kanker. Een jaar later ging mijn moeder naar een derma-

beelden. Denk aan foto’s van aangetaste longen om het

toloog om een plek op haar voet te laten inspecteren,

rookgedrag te ontmoedigen. Dat soort beelden slaan

die er al tien jaar zat. De dermatoloog constateerde dat

‘dood’, volgens mij. Ik denk dat mensen pas over iets

er sprake was van een melanoom. Ze werd direct geope-

gaan nadenken als ze zich niet afsluiten voor een beeld.

reerd. De huidtransplantatie met huid uit haar dij mis-

Dus wilde ik een beeld creëren dat aantrekkelijk was om

lukte echter waarna een nieuwe operatie volgde.

naar te kijken en dat in tweede instantie de vraag oproept: ‘Waarom gaat iemand zonnebaden als het donker

In 2007 kreeg mijn moeder een bult in de lies: een uit-

is?’ Als mensen zich die vraag stellen, dan heb ik mijn

zaaiing in een lymfeklier. Opnieuw was een operatie

doel bereikt. Het kijken naar deze fotoreeks gaat dus in

nodig en een vier weken lange ziekenhuisopname.

fasen: in eerste instantie moet het mooie beeld vooral de

Zonder problemen verliep het niet. De wond (van on-

kijker verleiden, om diezelfde kijker in tweede instantie

geveer 10 x 10 cm) in haar lies ging ontsteken en de

aan het denken te zetten. Overigens is de reeks onder

huidranden stierven af. Na weer een operatie werd met

andere geschoten in het natuurgebied ‘De Kennemer-

een VAC-pomp [van ‘vacuum assisted closure’, redac-

duinen’ van het PWN, ons lokale waterleidingbedrijf.

tie] het wondvocht afgevoerd. Een mobiele pomp ging

Mijn model is Laura Lieve, Martijn Laarhoven zorgde

mee naar huis voor enkele weken nazorg en met hulp

voor de belichting.”

van een gespecialiseerde wondverpleegkundige.”



18

Gevoelloos

Mijn moeder reist graag en dit wilde ze graag blijven

“Tijdens deze periode was haar grootste vrees dat ze

doen. Lopen is heel belangrijk voor haar. Met drukkou-

een zogenaamd ‘olifantenbeen’ zou krijgen: na het

sen, rust, gespecialiseerde lymfeoedeemtherapie en

weghalen van de lymfeklier kan de vochtregulatie in

een beetje geluk kon ze een dik been voorkomen. Wel

het been verstoord raken. Dan ontstaat de kans op een

is het zo dat door de bestraling vaten en zenuwen wer-

heel dik been, dat het lopen ernstig bemoeilijkt.

den beschadigd, waardoor zij geen gevoel meer heeft in haar bovenbeen en zij tijdens het lopen al snel een ‘dode’ voet krijgt. Het duurde ongeveer een jaar voordat de wondhuid helemaal genezen was.” Kameel “In december 2007 wilden we dit heuglijke feit vieren in Marokko, met een kamelentocht. Na acht uur hobbelen op een kameel zaten we in een nomadentent, midden in de Sahara. Daar is het ’s nachts steenkoud, met als enige vervoermiddel… een kameel. Daar zaten we dan, mét een groot probleem. Het been van mijn moeder was opengegaan, er stroomde veel helder lymfe-



19

vocht uit, en de wond zelf was vuurrood van kleur. Zij

te noemen. Het reizen kan dus nog steeds, gelukkig, al

had hoge koorts. We vreesden een mogelijke infectie

is het met de nodige voorzichtigheid en voorbereiding.

en wilden naar het hotel. Maar hoe? Een tocht per

Ze neemt altijd speciale verbandmiddelen mee, zoals

kameel was uitgesloten. Die middag hadden we in de

wondverband dat luchtdicht aan te brengen is zodat er

verte nog meer reizigers gezien, met een grote Land-

niets in een eventuele wond kan komen.

rover. We besloten om, in het donker over de rode

Ook gaan de antibiotica altijd mee in haar reiskoffer.

zandheuvels, naar hun tent te lopen om te vragen of

Ondanks alle voorzorgsmaatregelen heeft zij tot op he-

we hun auto mochten lenen. Het Duitse stel probeer-

den in het buitenland al driemaal wondroos gehad. En

de ons eerst weg te jagen omdat ze dachten dat we

dat vlekje? Dat is al 12 jaar geleden verwijderd, maar

nomaden met koopwaar waren. Na veel geduld en

de gevolgen van dit melanoom blijven haar nog steeds

uitleg bleken beide echtelieden arts te zijn. Ze gingen

achtervolgen.”

mee naar onze tent, bekeken de wond en constateerden wondroos ofwel erysipelas. Er was geen onmiddellijke noodzaak om te vertrekken. Een dag later werden we opgehaald met een Jeep en teruggebracht naar ons hotel. Daar hebben we, inshallah (bij Gods wil), gewacht tot de wond dichtging.” Kwetsbaar “De huid zal altijd het zorgenkind van mijn moeder blijven. Maar de reislust is gebleven: wandelen in Indonesië, gorilla’s kijken in Uganda en een hondensledetocht door Lapland om maar een paar voorbeelden www.stichtingmelanoom.nl

Dit interview is eerder verschenen in HUID magazine. Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014

Aan het woord

Elske Rooijmans

DE VRIJWILLIGERS VAN STICHTING MELANOOM AAN HET WOORD Stichting Melanoom is voor veel van haar activiteiten afhankelijk van de inzet van vrijwilligers. In deze rubriek maken we kennis met deze mensen en vertellen zij over het vrijwilligerswerk dat ze doen.

Tim van den Broek: 20

“ Het is goed dat ik 9 jaar na dato een herintrede doe in de wereld van genezing en zorg”. Tim is 50 jaar, getrouwd en heeft een

Zijn studie Rechten heeft hij in Leiden gevolgd. Tijdens zijn studie kwam Tim in contact met de ING, waar hij

gezin met maar liefst 5 kinderen.

sindsdien veel verschillende rollen heeft vervuld, waaronder ook één in het buitenland: Spanje, een land dat

Hij is geboren in Rotterdam en op 7 jarige leeftijd verhuisd naar het midden

zijn tweede liefde is geworden. Sinds 1 januari dit jaar heeft Tim afscheid genomen van het zakenbankiersvak en hij werkt nu bij Xerox. Hier

van de Betuwe, Eck en Wiel, een klein

stuurt hij een bedrijf aan dat gericht is op administratieve dienstverlening aan de financiële industrie.

dorp waar hij opgroeide tussen de Tim is een bezige bij, want naast hard werken zet hij zich

kersen- en appelboomgaarden.

ook nog in als actief districtsbestuurder van het Rode Kruis. Sinds dit jaar komt daar ook nog de Melanoom Stichting bij, waar hij de rol van penningmeester vervult. Ik heb met Tim een gesprek over zijn functie, want wat doet een penningmeester eigenlijk en wat is zijn motivatie om deze taak op zich te nemen? Een bezige bij, dat is wat er bij mij opkomt als ik jouw verhaal hoor, waar komt deze ’drive’ vandaan? “ Moeilijk te beantwoorden, maar ik wil alles altijd voor 100% doen of gedaan krijgen en dat maakt dat ik eigenlijk nooit stationair draai, nooit in zijn vrij sta. Het zal de aard van het beestje zijn.”



Jouw eerste vrouw is 9 jaar geleden overleden aan een

Hoe bevallen de werkzaamheden tot nu toe?

melanoom. Is dat ook je motivatie om deze functie bij

“Erg goed mag ik wel zeggen. De ambitie binnen het

Stichting Melanoom uit te oefenen?

Bestuur is onverminderd groot en ik merk dat wij vooral

“Niet zozeer, neemt niet weg dat als onze familie dit niet

aan willen sturen op belangenbehartiging 2.0, zo noem

was overkomen, ‘het haakje’ afwezig zou zijn. Het voelt

ik het maar even. Wij willen een nieuwe standaard gaan

derhalve goed om ‘de draad’ weer op te pikken en dat ik

neerzetten en hoop dat dat snel door de lezer gevoeld

9 jaar na dato weer een herintrede doe in de wereld van

wordt.”

genezing en zorg, een wereld die ik hoog heb zitten en waarin de overlevingskansen zo enorm gestegen zijn in

Wat is jouw boodschap aan

de afgelopen 10 jaar”.

de lezers van Melanoom Nieuws? “Veel van de lezers van het Melanoom Nieuws zijn ge-

Is het lastig om nu weer met de

confronteerd met een melanoom. Ik hoop dat zij licht-

ziekte geconfronteerd te worden?

punten zien en hoop ontlenen via het Melanoom

“Nee, hoewel ik in ongelofelijk veel liefde mijn echtge-

Nieuws. Het is mij na 9 jaar van betrekkelijke ’afwezig-

note niet hebben kunnen vasthouden, is de schaduwzij-

heid’ van het onderwerp opgevallen dat de overlevings-

de in mijn leven toen door zon verdrongen, vooral door

kansen door de continue studie naar betere behandeling

mijn huidige echtgenote. Dit alles, maar zeker ook het

niet met kleine maar met reuzensprongen zijn toegeno-

besef dat met de jaren statistisch gezien je met meer te-

men. Ik hoop dat we met het Stichtingsbestuur, dona-

genslagen te maken krijgt, maakt dat ik met een zekere

teurs en lezers dit steile pad kunnen vasthouden.”

nuchterheid mijn werk kan benaderen.” Wat houdt de functie van penningmeester precies in en wat zijn je werkzaamheden? “Het bestuur streeft een zekere mate van professionaliteit na en probeert afstand te nemen, door veelal te delegeren. Dat vergroot de stootkracht immers. Het is dan ook niet mijn streven om mij te verdrinken in declaraties en boekhouden.

Mijn huidige baan en gezinsleven

staan dat ook niet toe. Ik houd dan ook een zekere vorm van toezicht, zie er op toe dat we binnen de begroting blijven, dat we ons niet opzadelen met verplichtingen en dat bestuurd wordt binnen ons mandaat, zeg maar de regels zoals we die opgesteld hebben in het kader van good governance.” Hoe combineer je deze functie met je privéleven en je overige werkzaamheden? “Simpelweg proppen, dat is meestal avondurenwerk dus.”



21

Door Annemaret Bouwman

Kanker heeft een grote impact op relaties en kan er toe leiden dat partners uit elkaar gaan. Hoe ga je om met je zieke partner? En hoe voorkom je dat je er zelf aan onderdoor gaat?

22

Omgaan met een zieke partner Heftige reacties In haar boek Naupaka beschrijft Lideweij hoe zij omging met de ziekte en dood van haar vriend. Met dit boek wil ze een taboe doorbreken en een discussie starten. Lideweij: ”Als één partner sterk blijft, kun je nog samen strijden. Maar als beide partners er aan onderdoor gaan, heb je niks meer om voor te vechten. Daarom is het belangrijk dat partners zichzelf niet wegcijferen maar ook hun eigen leven blijven leiden.” Het boek en haar televisieoptreden bij RTL Late Night riepen heftige reacties op. Via Facebook en Twitter gaven mensen blijk van hun afkeuring. Enkele reacties: ”Als je zoiets doet, ben je gewoon onmenselijk”, ”Ongelooflijk... je stervende partner verlaten en er dan nog Lideweij Bosman (34) en haar vriend Sander waren ze-

geld mee proberen te verdienen ook”, ”Lideweij snapt

ven jaar samen toen er lymfeklierkanker bij Sander werd

dus niet wat onvoorwaardelijke liefde is”.

geconstateerd. Lideweij steunde haar vriend zes jaar

Aan de andere kant waren er ook mensen die de beslis-

lang, maar had grote moeite met de manier waarop hij

sing van Lideweij konden begrijpen.

met zijn ziekte omging. Vijf maanden voor Sanders dood besluit ze hem te verlaten. ”Ik kon niet meer”, zegt ze in

Destructief gedrag

de Telegraaf. ”Ik was zo moe. Ik kon zijn wanhoop niet

De meeste mensen lijken te vinden dat je je zieke partner

meer aanzien. Hij verloor zichzelf in zijn angsten en

door dik en dun moet steunen. Maar is deze opvatting

dronk dat weg met wodka. En ik verloor mezelf in hem.

wel gerechtvaardigd als je partner depressief wordt, aan

Ik kon niet meer lachen en dat was voor hem weer heel

de drank raakt of een grote karakterverandering onder-

moeilijk. Waardoor hij nog wanhopiger werd. We zaten

gaat? En als je daarvan vervolgens zoveel stress hebt,

samen in een vicieuze cirkel. Ik moest dat doorbreken, ik

dat je er zelf aan onderdoor gaat? Het antwoord op deze

moest weg om mijn krachten te hervinden. Ik ben terug-

vraag is heel persoonlijk en wordt mede bepaald door

gegaan naar Hawaï, waar we onze mooiste momenten

iemands normen en waarden. Bij de uiteindelijke beslis-

hadden beleefd, en ben er drie maanden gebleven.”

sing om te verzorgen of te vluchten, speelt ook de



draagkracht van de niet-zieke partner een rol. De één kan (emotioneel) nu eenmaal meer aan dan de ander. Daarnaast is de diepte van de band tussen beide partners bepalend. Had je voor de ziekte al twijfels over je

Wat kun je doen als de ziekte van je partner je teveel wordt?

relatie, dan is de kans groter dat de ziekte jou en je partner uit elkaar drijft.

• Deel je gedachten en gevoelens met je zieke partner. Probeer begrip op te

“Als je zieke partner destructief gedrag gaat vertonen of

brengen voor elkaars situatie en zorg

ander gedrag waar jij moeite mee hebt, maak dat dan be-

ervoor dat ook jouw problemen gezien en

spreekbaar”, adviseert Mahmoed Chamany Zadeh, sys-

erkend worden.

teemtherapeut bij het Helen Dowling Instituut (HDI).

• Bespreek je zorgen, angsten, spanningen

“Maak ook duidelijk wat het met jou doet. Wellicht kom je

en onzekerheden met je huisarts of met

samen tot de conclusie dat er hulp nodig is. Ga dan naar

een andere hulpverlener. Ze kunnen je

de huisarts of je specialist voor een doorverwijzing naar

helpen de ziekte van je partner emotioneel

een hulpverlener. Je kunt ook op internet zoeken naar in-

te verwerken en je tips geven hoe je zo

stanties die jou of je partner kunnen helpen. Als je partner

goed mogelijk in balans kunt blijven.

beslist geen hulp wil, maar jijzelf het gevoel hebt dat je de

• Vraag je familie, vrienden, kennissen of

situatie niet meer aankunt, zoek dan hulp voor jezelf.”

buren om in praktische hulp. Bijvoorbeeld door een uurtje op de kinderen te passen,

Copingstrategie

boodschappen te doen of je met de auto

Ook care consulent en oncologieverpleegkundige Arrien

ergens naar toe te brengen. De meeste

van Prooijen-De Jong adviseert partners om zich te ui-

mensen vinden het fijn om te kunnen

ten. “Vertel elkaar wat je denkt, wat je voelt, waar je bang voor bent. Luister naar elkaar zonder te oordelen

helpen. • Neem tijd voor jezelf. Ga een uurtje de

en probeer te komen tot een gezamenlijke wens of een

stad in, stap op de fiets, neem een warm

gezamenlijk doel.” Tegelijkertijd benadrukt ze dat ieder-

bad. Kortom: doe iets waardoor je even

een een andere copingstrategie heeft en dat jouw eigen strategie een andere kan zijn dan die van je partner. “Ie-

kunt ‘bijtanken’. • Is de verzorging te zwaar voor je? Probeer

dereen doorleeft het proces dat bij hem of haar past. De

dan - via de gemeente – thuiszorg te

één trekt zich terug, de ander zoekt actief contact met

regelen.

lotgenoten en een derde gaat weer op een totaal andere manier met emoties om. Mijn advies is: dring je partner niets op en laat elkaar vrij in de manier van verwerken”,

stress, psychische en fysieke klachten en helpt partners

aldus Van Prooijen-De Jong.”

het beste te halen uit deze moeilijke tijd.

Online cursus voor partners van kankerpatiënten

Tips en oefeningen

Nadine Köhle, promovenda aan Universiteit Twente,

De cursus bestaat uit zes basislessen waarin steeds één

heeft de online cursus ‘Houvast, voor elkaar’ ontwik-

onderwerp centraal staat zoals het herkennen en om-

keld. Deze cursus is speciaal voor de partners van kan-

gaan met emoties, het belang van communicatie en

kerpatiënten.

vriendelijk zijn voor jezelf. De lessen bevatten informatie, tips en oefeningen om bijvoorbeeld veerkracht te

Partners van kankerpatiënten negeren vaak hun klach-

bevorderen, meer te leven in het ‘nu’ en stil te staan bij

ten als somberheid en angst. Zij zijn immers niet dege-

dingen die echt belangrijk zijn. Daarnaast zijn er moge-

nen die ernstig ziek zijn. Wetenschappelijk onderzoek

lijkheden om in contact te komen met lotgenoten. Bij

heeft aangetoond dat het onderdrukken en vermijden

het maken van de cursus is nauw samengewerkt met

van emoties, de kans op depressies, angststoornissen en

partners van kankerpatiënten. Hun wensen, behoeften

alcoholverslaving vergroot. Om deze reden biedt pro-

en ideeën vormen dan ook de basis van de cursus ‘Hou-

movenda Nadine Köhle partners van kankerpatiënten de

vast, voor elkaar’.

online cursus ‘Houvast, voor elkaar’ aan. De cursus biedt informatie en steun, richt zich op het verminderen van www.stichtingmelanoom.nl

Bron Universiteit Twente, 20 januari 2014 Melanoom Nieuws • Nummer 3 • oktober 2014

23

Medisch Door Jan de Jong

Internationaal Oncologiecongres 2014 24 In mei is in Chicago weer het jaarlijkse congres geweest van de Amerikaanse oncologen organisatie (ASCO). Met ruim 25.000 deelnemers is dit hét oncologiecongres. Uiteraard gingen de meeste lezingen over de veel voorkomende kankersoorten, zoals borstkanker, prostaatkanker en longkanker. Er waren echter ook 162 bijdragen over melanoom en 8 over oogmelanoom. De meeste bijdragen bestonden uit artikelen die ter gelegenheid van het congres werden gepubliceerd en posters, die door de deelnemers konden worden bekeken. Bij melanoom ligt de nadruk nu op doelgerichte therapie en immunotherapie. Onderzoeken met chemotherapie worden bijna niet meer gedaan, een enkele keer nog in combinatie met een andere vorm van behandeling.

Oogmelanoom

Melanoom van de huid

De resultaten van de behandeling van uitgezaaid oog-

Hier veel voorlopige resultaten van onderzoeken met

melanoom zijn tot nu toe teleurstellend. Er werden resul-

doelgerichte therapie en immuuntherapie: combinaties

taten gepubliceerd van behandeling met ipilimumab bij

van al bekende medicijnen (ipilimumab, vemurafenib,

een kleine groep patiënten. Voorlopige conclusie kan

trametinib, dabrafenib, cytostatica); nieuwe middelen:

zijn dat het de moeite waard is om verder onderzoek te

MEK-remmers en anti PD-1 middelen.

doen naar de waarde van ipilimumab bij deze vorm van

Drie belangrijke lezingen verdienen nadere aandacht.

kanker.

1. Adjuvante behandeling met ipilimumab 2. Behandeling met een anti-PD-1 middel

Een andere groep onderzoekers keek naar de effecten

3. Combinatie van nivolimumab en ipilimumab

van de behandeling met TACE (het toedienen van chemo in de slagader die naar de metastasen in de lever

1. Adjuvante behandeling met ipilimumab in

loopt). Ze zagen in hun eigen kliniek een langere overle-

melanoom stadium 3

ving bij behandelde patiënten ten opzichte van niet-behandelde patiënten. Ze pleiten voor verder onderzoek

Al enige tijd is ipilimumab (Yervoy) in Nederland be-

naar de waarde van deze behandeling.

schikbaar voor de behandeling van uitgezaaid melanoom. Het middel werkt doordat het bepaalde witte

Veel belangstelling ook voor genetische afwijkingen in

bloedcellen, die een remmend effect hebben op het af-

het oogmelanoom. De hoop is dat het opsporen van

weersysteem, blokkeert. Het neemt de rem op de af-

deze afwijkingen kan helpen bij de ontwikkeling van

weer weg. Ipilimumab werkt slechts bij een klein aantal

doelgerichte behandelingen. Er was een verslag van zo’n

patiënten (ongeveer 20%), maar als het werkt dan doet

doelgerichte behandeling (remmer van proteïnekinase

het dat meestal erg goed.

C), maar voorlopig is dit nog experimenteel. Ipilimumab is nu ook getest bij een groep patiënten in Een ander doelgericht medicijn, sorafenib (gebruikt bij

stadium 3 die zijn geopereerd vanwege lymfklieruitzaai-

nier- en leverkanker) bleek bij uitgezaaid oogmelanoom

ingen of intransit uitzaaiingen (uitzaaiingen tussen het

in een kleine studie niet veelbelovend.

lymfklierstation en de plaats waar het melanoom oor-



spronkelijk zat). Ondanks het feit dat alle tumorweefsel is verwijderd lopen deze patiënten een groot risico op terugkeer van het melanoom (meer dan 50%). In het verleden is geprobeerd om met interferon de kans op

Wat is…?

terugkeer te verkleinen, echter zonder duidelijk succes.

Chemotherapie

Bijna 1000 patiënten deden mee aan een onderzoek,

Chemotherapie is een behandeling voor kanker met

waarbij de helft ipilimumab kreeg en de andere helft een

celdodende middelen (cytostatica). Deze medicijnen

onwerkzaam middel. Nadat deze groep patiënten onge-

werken vooral dankzij het feit dat sneldelende cellen,

veer 3 jaar is vervolgd bleek in de ipilimumabgroep een

zoals kankercellen, het meest gevoelig zijn.

kleiner aantal patiënten een terugkeer van het mela-

Bijwerkingen van deze middelen komen vooral doordat

noom te hebben gehad dan in de controlegroep: 35%

snel delende gezonde cellen, zoals bloedvormende cellen

tegen 49%. Maar er is ook een keerzijde. De helft van

en de cellen van het slijmvlies van maag en darmen, ook

de patiënten in de ipilimumabgroep moest stoppen met

worden geremd. Voorbeeld is dacarbazine of DTIC.

de behandeling vanwege ernstige bijwerkingen. Vijf patiënten overleden zelfs aan deze bijwerkingen. Of pati-

Doelgerichte therapie

enten gemiddeld langer leven als ze adjuvant ipilimumab

In het Engels wordt dit targeted therapy genoemd.

krijgen is nu nog niet te zeggen.

Hierbij maakt men gebruik van geneesmiddelen die speciaal zijn gericht op bepaalde stoffen, meestal

2. Behandeling met een anti-PD1 middel

eiwitten, in de kankercel. Binding van het geneesmiddel

PD1 is een eiwit op de buitenkant van de cel en het

aan zo’n eiwit remt de groei van de kankercel. Een

speelt een rol bij het afremmen van het afweersysteem.

voorbeeld is vemurafenib.

Blokkering van PD1 (anti-PD1) kan dus het afweersysteem aanzetten om kankercellen op te ruimen.

Immuuntherapie

Een groep van 411 patiënten met uitgezaaid melanoom

Een vorm van behandeling waarbij het eigen

werd behandeld met een anti-PD1 middel (MK-3475,

afweersysteem van de patiënt wordt gebruikt om kanker

stofnaam pembrolizumab). Bij 34% van de patiënten re-

te bestrijden. Het afweersysteem is altijd paraat. Er is

ageerden de uitzaaiingen op de behandeling en bij bijna

bestaat een evenwicht tussen processen die het systeem

al deze patiënten bleef het gunstige resultaat minstens

remmen en die het systeem activeren. (Er wordt geremd

een jaar behouden. De bijwerkingen vielen mee. Een

en er wordt tegelijkertijd gas gegeven). Je kunt het

veelbelovend resultaat. Vervolgen van deze patiënten en

systeem stimuleren door ’meer gas te geven’ of door ’de

nieuwe onderzoeken zullen moeten uitwijzen wat de

rem los te laten’. Interferon activeert het systeem,

precieze waarde is van dit middel. Het geneesmiddel is

ipilimumab neemt de rem weg. Soms herkent het

nog niet geregistreerd.

systeem de kankercellen niet. Door medicijnen toe te dienen, die aan kankercellen binden, kan de afweer de

3. Combinatie van nivolumab en ipilimumab

kankercellen wel als vreemd herkennen, deze aanvallen

In een andere studie is een combinatie van ipilimumab

en vernietigen. Ook kun je in het laboratorium extra

en nivolumab (ook een anti-PD1 middel) gebruikt. Het

afweercellen kweken en daarna toedienen, zoals in de

gaat om een kleine groep van 53 patiënten. Ongeveer

Young-TIL therapie (AvL). Ook dendritische

40% van de patiënten had baat bij de behandeling,

celvaccinatie is een vorm van immuuntherapie.

17% had zelfs een complete remissie. Na 40 maanden was de helft van de patiënten nog in leven. Hoopvolle

Adjuvante therapie

resultaten. Ook hier is verder onderzoek nodig om de

Een behandeling die kan worden gegeven aan patiënten

waarde van de combinatie vast te stellen ten opzichte

die een grote kans hebben op terugkeer van de ziekte,

van behandeling met ipilimumab alleen. Nivolumab is

nadat ze zijn geopereerd en er geen tumor meer

nog niet geregistreerd.

aantoonbaar is. Bij melanoom wordt dit in Amerika nog wel gedaan met interferon, in Nederland niet meer. Het effect is beperkt en er zijn behoorlijke bijwerkingen van de behandeling.



25

Medisch Door Jan de Jong

Genetische afwijking bij familiair melanoom Je hebt een melanoom gehad en twee broers van je ook.

26

Of je hebt voor je veertigste een melanoom gehad en je vader had ook een melanoom. Volgens de Richtlijn Melanoom zou je dan moeten worden verwezen naar een klinisch genetisch centrum voor erfelijkheidsonderzoek. Ga je dat doen? Waarom en waarom misschien niet? Doe je het voor jezelf, of voor je familie? Wat zijn de voordelen, wat zijn de nadelen? Allemaal vragen waarop je voor jezelf een antwoord moet hebben voordat je jezelf wel of niet laat testen.

Wanneer is er sprake van familiair melanoom? In Nederland wordt als definitie voor familiair melanoom

erfelijk melanoom veroorzaakt. Deze vorm van erfelijk

gehanteerd dat er in een familie sprake moet zijn van drie

melanoom wordt vaak FAMMM syndroom (familial aty-

of meer melanomen, waarvan twee bij eerstegraads ver-

pical multiple mole melanoma syndroom) genoemd, om-

wanten. Ook als er twee tumoren voorkomen bij één per-

dat bewezen is dat er een echte erfelijke component aan-

soon en de andere persoon met melanoom is een eerste-

wezig is. Deze mutatie wordt overgedragen aan het

graads verwant.

nageslacht. De kans op erfelijk melanoom is groter naarmate er meer familieleden met melanoom zijn en er meer

Familiair melanoom komt voor bij 1 op de 10 mensen

melanomen bij één persoon gevonden zijn. Het risico van

met een melanoom, bij 60% van de mensen met een me-

de familieleden om ook een melanoom te krijgen is hoog.

lanoom wordt geen mutatie gevonden. We spreken dan

Bij dragers van de mutatie is dat risico 70% gedurende

nog steeds van familiair melanoom, maar het risico van de

het gehele leven gemeten.

familieleden om ook een melanoom te krijgen is lager dan wanneer er wel een mutatie wordt gevonden. Dat mela-

Welke erfelijke afwijking kan er worden vastgesteld?

nomen in die families vaker voorkomen kan veroorzaakt

De belangrijkste erfelijke afwijking en de enige die rele-

worden door nog niet bekende erfelijke afwijkingen, ge-

vant is in het kader van het erfelijkheidsonderzoek is een

meenschappelijke gevoeligheid voor melanoom (blanke

verandering in een stukje DNA (gen) op het chromosoom

huid, rood haar, zelfde zongedrag), of puur toeval.

9. Dat gen heet CDKN2A. Het eiwit dat met behulp van dat gen wordt gemaakt noemen we p16. Dat eiwit remt

Bij de overige 4 van de 10 familiaire melanomen wordt

de vorming van tumoren en als dat eiwit niet goed func-

een mutatie gevonden waarvan is vastgesteld dat deze

tioneert leidt dat tot verhoogde kans op melanoom en in



mindere mate op andere vormen van kanker. In Nederland en vooral in de omgeving van Leiden komt een spe-

Indicaties voor verwijzing

cifieke afwijking in het gen voor die daardoor de naam

(Richtlijn Melanoom 2012)

’p16-Leiden deletie’ heeft gekregen. Dragers van deze mutatie hebben behalve een groot risico op melanoom

• Familie met drie familieleden met een

ook een verhoogd risico op het krijgen van alvleesklier-

melanoom, waaronder twee eerstegraads

kanker.

verwanten

Hoe gaat het testen in zijn werk?

• Familie met twee eerstegraads verwanten

Testen worden uitgevoerd door het klinische genetisch

met een melanoom, waarvan tenminste

centrum (aanwezig bij alle academische centra). De test

één met meerdere melanomen

zelf is voor de patiënt heel simpel: wat bloed afnemen. Veel belangrijker is het intakegesprek, waarbij een medi-

• Familie met twee eerstegraads verwanten

sche stamboom wordt gemaakt en zo nauwkeurig moge-

met een melanoom, waarvan tenminste

lijk de melanomen in die stamboom in kaart worden ge-

één jonger dan 40 jaar bij diagnose

bracht. Op basis hiervan kan een kans worden berekend op het hebben van een mutatie. Vervolgens wordt je voorgelicht over de voors en tegens van testen en de mo-

• Familie waarin bij één persoon drie of meer melanomen zijn vastgesteld

gelijke gevolgen van een positieve (wel een mutatie) en van een negatieve test.

• Familie met twee eerstegraads verwanten met een melanoom en één familielid met

Als er een mutatie wordt gevonden zullen je eerstegraads

alvleesklierkanker

verwanten zich moeten afvragen of ze zich ook willen laten testen. Zij hebben dan immers een kans van 50% om ook drager van de mutatie te zijn.(zie kader) ent uit een familie met familiair melanoom wordt aangeWaarom wel of niet testen?

raden regelmatig de huid door een dermatoloog te laten

Voor de patiënt met melanoom zelf kan het vinden van

onderzoeken, of er nu een mutatie gevonden is of niet.

een p-16 Leiden mutatie aanleiding zijn om vanaf een be-

Sommige patiënten zijn bang voor eventuele consequen-

paalde leeftijd jaarlijks onderzoek naar alvleesklierkanker

ties van het testen op een genetische afwijking, zoals pro-

te laten doen. Vooral voor zijn of haar kinderen kan een

blemen bij het afsluiten van een verzekering.

test nuttige informatie opleveren. Immers bij een nega-

Belangrijk advies is dan ook: praat erover met je specialist,

tieve test (geen mutatie) is er geen verhoogd risico voor

maar vooral ook met je directe familieleden en laat je pas

alvleesklierkanker en is ook het melanoomrisico minder

testen als je er van overtuigd bent, dat jij en/of je directe

groot. Eerstegraads familieleden van een melanoompati-

familie daar baat bij kunnen hebben.

Verwantschap in de klinische genetica Bij de indeling van verwantschapsgraden hebben alle familieleden dezelfde kans op een bepaalde genetische afwijking.

Je verwanten

Verwantschapsgraad

Kans op dezelfde genetische afwijking als jij hebt

Ouders, kinderen, broers, zussen

1e -graads verwanten

50%

Grootouders, kleinkinderen, ooms en tantes, kinderen van broers en zussen


25%

Kinderen van ooms en tantes, overgrootouders, achterkleinkinderen, oudooms en oudtantes


12,5%

Bronnen: Gesprek met Wilma Bergman, ’huisprofessor’ van Stichting Melanoom / Gesprekken met aantal patiënten met familiair melanoom / Richtlijn Melanoom 2012 / KWF folder erfelijk melanoom / Website Stichting opsporing erfelijke tumoren, www.stoet.nl



27

Morgen is alles anders Ik ben weer terug naar af Lichaam ik vind je laf Ik ben met je in gevecht De pijn is geen droom maar echt Ik wil dat je verdwijnt En weer mijn oude ik verschijnt Nu faal ik als mens Wanneer stopt de grens Want die verleg ik elke keer Ach, morgen zien wij wel weer. Thea Boerrigter

NIEUWS. Maanbaden. Melanoom. Enjoy the sun, protect your skin! Preventiecampagne Stichting Melanoom groot succes

Recommend Documents