NIEUWS jaargang 17 • nummer 1 • februari 2015
Melanoom
Een luisterend oor
Inloophuizen in Nederland 28 maart 2015
Landelijke Contactdag in het Leerhotel Het Klooster te Amersfoort
Reizen voor een kans
Experimentele behandeling in Amerika
Colofon Melanoom Nieuws is een uitgave
Stichting Melanoom bestaat sinds 1995 en telt circa 650 leden. Stichting Melanoom
van de Stichting Melanoom en
zet zich in voor mensen met melanoom en oogmelanoom. Onze missie: het geven van
verschijnt 4 keer per jaar.
informatie en het bieden van ondersteuning door middel van verschillende vormen
Artikelen uit de uitgaven mogen
van lotgenotencontact en belangenbehartiging. De kernactiviteiten van de Stichting
worden overgenomen mits de bron
Melanoom zijn:
uitdrukkelijk wordt vermeld.
• Het scheppen van mogelijkheden voor lotgenotencontact • Het geven van voorlichting en informatie
Redactie MelanoomNieuws
2
• Het behartigen van belangen
Eindredactie: Twan Stemkens
• Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek en onderwijs
Geertje Verschuur-Jansen
De organisatie van de stichting is in handen van een team van gemotiveerde en en-
Redactie:
Judith Marinissen
thousiaste vrijwilligers dat wordt aangestuurd door een bestuur. De stichting, en in het
Moniek Veltman
bijzonder het bestuur, wordt daarin bijgestaan door een Raad van Advies. Deze raad is
Jan de Jong
samengesteld uit specialisten en wetenschappers uit het werkveld van de dermatolo-
Annemaret Bouwman
gie en oncologie.
Inge van Houdt Bestuur Stichting Melanoom
Vormgeving en Productie
Astrid Nollen- de Heer
Voorzitter
Matt Art, Concept & Design,
Jolien Wiesenhaan
Secretaris
tel. 023-541 14 99, www.mattart.nl
Tim van den Broek
Penningmeester
Arjan Lucas
bestuurslid Belangenbehartiging/vicevoorzitter
Drukwerk
Doreen Borneman
bestuurslid PR/Communicatie
Drukkerij Out, www.drukkerij-out.nl
Selma Atalay
bestuurslid Oogmelanoom/Dermatologie
Kopij
Secretariaat en vrijwilligersbeleid
Sluitingsdatum van de kopij voor de
Ria Gijselhart
[email protected]
volgende uitgave: 12 maart 2015
Coördinator vrijwilligers
vacature
Kopij bij voorkeur aanleveren via
[email protected]
Raad van Advies De heer J.C. Aalders
oud voorzitter Stichting Melanoom
Secretariaat Stichting Melanoom
Mevrouw Prof. Dr. W. Bergman dermatoloog LUMC
Postbus 8152
Dr. J.J. Bonenkamp
chirurg UMC St. Radboud
3503 RD Utrecht
Prof. Dr. J. Haanen
internist oncoloog NKI / AVL
Tel. 088-002 97 46
Prof. Dr. G.P.M. Luyten
oncoloog oogheelkunde LUMC
[email protected]
Mevrouw S. ter Meulen
verpleegkundig specialist
NL51 INGB 0007530279 t.n.v.
dermato-oncologie NKI/AVL
Stichting Melanoom, Wassenaar
Dr. C. Blank
internist oncoloog NKI / AVL
Mevrouw Dr. E. de Vries
epidemiologe Erasmus MC
Lotgenotencontact Tel: 088-002 97 47
[email protected]
Stichting Melanoom is aangesloten bij de Levenmetkanker-beweging en kan haar werkzaamheden verrichten mede dankzij subsidiëring door KWF Kankerbestrijding.
Website www.stichtingmelanoom.nl Webredactie Jan de Jong
[email protected]
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • februari 2015
KWF Kankerbestrijding Postbus 75508 1070 AM Amsterdam Tel: 020 - 570 05 00
www.stichtingmelanoom.nl
Inhoud
▼
4
Actueel: Resultaten bij behandeling met ipilimumab
5
▼ Een luisterend oor
Nieuwste ontwikkelingen behandeling melanoom
www.stichtingmelanoom.nl
▼
Inloophuizen in Nederland
14 20
▼ ▼ ▼ ▼ ▼
8
Experimentele behandeling in Amerika In gesprek met: meneer en mevrouw Van Schaik
11
▼
Experimentele behandeling in Amerika
Handige ABCDE tool blijft belangrijk 7
Inloophuis biedt ondersteuning aan (ex-)kankerpatiënten
14
▼
Reizen voor een kans
Actueel: Landelijke Contactdag
Vicki Brown Huis biedt gasten ‘een luisterend oor’
16
Aan het woord: Jolien Wiesenhaan
18
▼ ▼
6
▼
Leerhotel het Klooster Amersfoort
▼ ▼
Landelijke contactdag 28 maart
Actueel: Lezersonderzoek Melanoomnieuws 5
▼
▼
Van het bestuur
▼
In dit nummer:
6
8
Medisch: Multidisciplinair melanoomsymposium 20 Chemotherapie in de tuin
22
Meer huidkanker door blote badkleding
23
Gedicht 24
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • februari 2015
3
4
▼
▼
H
▼
Van het bestuur
et nieuwe jaar waarin onze stichting alweer
varingsdeskundigen deze folder mede tot stand hel-
20 jaar bestaat is aangebroken.
pen komen. Daarbij zouden wij als stichting graag uit-
Een intens, maar goed jaar hebben we samen
gebreider en meer continue aandacht aan de ziekte
afgesloten en we kijken terug op vooral veel mooie
oogmelanoom willen besteden. Mocht u interesse
hoogtepunten. Wij wensen iedereen een heel gezond
hebben, dan horen wij dat graag via ons secretariaat
en goed nieuwjaar toe!
(
[email protected]).
Ook voor 2015 staan er weer een aantal grote onder-
Op zaterdag 28 maart aanstaande vindt onze jaarlijk-
werpen op onze agenda. Op het gebied van belan-
se Landelijke Contactdag weer plaats. We hebben ook
genbehartiging zullen er dit jaar voor de nieuwe im-
deze keer een divers programma samengesteld met
munotherapie
belangrijke
uiteraard een update van de laatste medische ontwik-
beslissingen moeten worden genomen. De FDA (Food
kelingen, het ervaringsverhaal van een oogmela-
and Drug Administration) heeft 22 december nivolu-
noompatiënt en uiteenlopende workshops in de mid-
mab (PD-1) van BMS goedgekeurd. In de loop van dit
dag. Uiteraard is er ook weer uitgebreid gelegenheid
jaar zal de EMA (European Medicines Agency) bepa-
om elkaar te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen.
anti-pd-1
en
pd-1
len of anti-PD-1 van MSD/Merck en PD-1 van BMS ook goedgekeurd zullen worden voor de Europese
Op zondag 29 maart organiseert de Rotary Zandvoort
markt.
samen met Champion (o.a. organisator Dam tot Damloop) de ‘Circuitrun Zandvoort’. De opbrengst van dit
De prijzen van deze medicijnen zullen naar verwach-
evenement gaat grotendeels naar Stichting Melanoom
ting weer zeer hoog zijn wat de beschikbaarheid voor
en wij zijn de Rotary Zandvoort daar zeer dankbaar
de patiënt mogelijk in gevaar brengt.
voor. Voor meer informatie en/of deelname zie: www.
Als stichting
monitoren wij kritisch dit proces en hebben hierover
zandvoortcircuitrun.nl.
regelmatig contact met desbetreffende farmaceuten, Levenmetkanker (voorheen NFK) en onze Raad van
Vol goede energie zijn we aan het nieuwe jaar begon-
Advies. Wij willen ten alle tijden voorkomen dat we in
nen en zijn vastbesloten om samen met u ook van
een vergelijkbare situatie als met ipilimumab ruim 3
2015 weer een succesvol jaar te maken!
jaar geleden terecht komen. Toen was het medicijn wel goedgekeurd, maar was er nog geen vergoedings-
Namens het bestuur,
regeling voor deze dure medicijnen, waardoor de pa-
Astrid Nollen-de Heer
tiënt het medicijn een periode alsnog niet toegediend kon krijgen. Het steeds hogere prijskaartje van dit soort nieuwe medicijnen laat de discussie over dure medicatie ook weer oplaaien. De vrees is dat de kosten in de zorg op termijn onhoudbaar zullen worden als de prijzen van nieuwe medicijnen zo enorm hoog blijven. Dit probleem wordt ook door andere (melanoom)patienten organisaties in Europa onderschreven. Levenmetkanker voert namens alle kankerpatiëntenorganisaties in Nederland deze discussie en wij hebben als stichting regelmatig contact hierover met hen. Een andere prioriteit dit jaar is het vernieuwen van de folder voor oogmelanoompatiënten. Wij zouden graag een adviescommissie in het leven roepen van oogmelanoompatiënten en/of betrokkenen die als erMelanoom Nieuws • Nummer 1 • februari 2015
www.stichtingmelanoom.nl
Waarom reageren niet alle patiënten op een behandeling met ipilimumab? Ongeveer 20% van de patiënten met uitgezaaid melanoom die worden behandeld met ipilimumab, reageert goed op deze behandeling. Het effect van de behandeling treedt echter pas laat op, vaak nadat de 4 kuren volledig zijn gegeven. Dat betekent dat 80% van deze mensen een zware behandeling krijgt die achteraf gezien zinloos is geweest en bovendien extreem duur.
▼
▼
▼
RESULTATEN BIJ BEHANDELING MET IPILIMUMAB
Actueel
zullen reageren en bij wie dat niet het ge-
aantallen afwijkingen in het DNA hebben
val is, zodat je die laatste groep geen ipi-
opgelopen in hun ontwikkeling van ge-
limumab hoeft te geven en tijdig eventu-
zonde cel naar kankercel. De onderzoekers
eel
vonden soms wel meer dan 100 afwijkin-
een
andere
behandeling
kunt
aanbieden.
gen. Hoe hoger het aantal afwijkingen hoe beter immunotherapie met bijvoorbeeld ipilimumab lijkt te werken.
Nieuw inzicht
5
Vorig jaar is in een Nederlands-Britse studie aangetoond dat een fors verhoogd
Nader onderzoek
LDH-gehalte (lactaatdehydrogenase, een
De onderzoekers denken dat bepaalde ei-
enzym dat in het bloed kan worden aan-
witten die worden aangemaakt als gevolg
getoond) samengaat met een slechte res-
van die DNA afwijkingen door het im-
pons op een behandeling met ipilimum-
muunsysteem als vreemd worden gezien
ab. Dat zou te maken kunnen hebben
en daarom worden aangevallen als dit
met een grote hoeveelheid tumorweefsel
systeem wordt aangezet door ipilimum-
(tumor load).
ab. Een interessante ontwikkeling. Nader onderzoek met grotere aantallen patiën-
In een artikel in de New England Journal of
ten zal moeten aantonen of de volledige
Medicine van januari 2015 wordt een an-
DNA analyse van de melanoomcel een
Het zou mooi zijn als je van tevoren zou
der licht op deze kwestie geworpen. Van
plaats krijgt bij het bepalen van de soort
kunnen voorspellen welke patiënten wel
melanoomcellen is bekend dat ze grote
behandeling.
GOEDE WAARDERING
Voor de rest willen de lezers het blad
Lezersonderzoek Melanoomnieuws
Eind vorig jaar werd een enquête onder de lezers van Melanoomnieuws gehouden. 50 lezers hebben de enquête ingevuld. Uit de resultaten blijkt dat 92% van de lezers het blad goed waarderen en het een goed en professioneel blad vinden. Ook de geboden informatie is goed en voldoet aan de behoefte van de lezers: een mix van medische informatie en ach-
vooral per post thuis blijven ontvangen.
NIEUWSnieuws jaargang
15 • nummer
4 • decemb
er 2013
Melanoo
m
m Melanoo
jaargang 13
1
t
me In gesprek
•
nummer 4
•
december
n nature “Ik ben va , maar het is niet ist een optim kanker elanoom m om niets ” te hebben
Nieuwe ric htl oncologisc ijn he revalidatie
elingen te ontwikk n De nieuws derzoek besproke on posium in kanker ym publiekss F KW op
Dermatoloo g en plastisch chirurg werken sa men voor het beste result aat
noten. Ook de verhouding tekst en beeld
mc Radboudu speciale ontwikkelt zorg voor n probleme specifieke n voor en vrage en. en ass jongvolw
vinden ze prima. Opvallend is wel dat het merendeel van de lezers geen grote be-
STICHTING MELANOOM
Stand van zaken voor iip p nilimum Maatwerk rpatiënte(Y ab e er k n v o a Y) jonge k 16450_Melanoomnieuws 1 2013.indd 1
hoefte heeft om het blad interactiever te maken. Dat wil zeggen geen koppelingen
STI CH TIN G MEwww. LAN OO M sticht
ingmelanoo
uws elanoomnie
16809_1_M
www.stichtingmelanoom.nl
m.nl
Melanoom
Nummer Nieuws •
mber 4 • dece
elanoom.n
4_2013.indd
l
Melanoomnieu
ws 4 2011.in dd
1
19-03-13 13:17
2013
11-12-13
tingm www.stich
1
Een betek enisvol kerstcade au
tergrondverhalen van patiënten en lotge-
met website, polls of digitale forums.
2011
Jelle Brunia
09:48
Melanoom
Nieuws • Nummer
4 • decem ber
2011
1 23-11-11
13:59
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • februari 2015
▼
▼
▼
Actueel
28 MAART 2015 LANDELIJKE CONTACTDAG
6
Stichting Melanoom organiseert op zaterdag 28 maart 2015 voor de 20e keer haar landelijke contactdag. Locatie: Leerhotel Het Klooster, Daam Fockemalaan 10, Amersfoort. Deze contactdag is voor iedereen die betrokken is bij of interesse heeft in de ziekte melanoom of oogmelanoom een uitgelezen kans om meer informatie te krijgen.
In het ochtendprogramma zullen twee
Alle donateurs krijgen au-
vooraanstaande artsen hun visie geven
tomatisch een uitnodiging
op de ontwikkelingen in de behandeling
toegestuurd. Houdt u ook
van stadium I/II en stadium III/IV patiën-
de website en de Face-
ten. Daarnaast zullen zowel een oogme-
book-pagina van de Stich-
lanoom- als een huidmelanoompatiënt
ting Melanoom in de gaten
hun ervaringsverhaal vertellen.
voor de laatste informatie.
Na de lunch kunt u ‘s middags deelnemen aan een viertal uiteenlopende workshops: • een internist-oncoloog uit het UMCG zal stadium III/IV nader toelichten en eventuele vragen beantwoorden; • een verpleegkundig specialist uit het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis vertelt over de nazorg na verwijdering van een stadium I/II melanoom; • een workshop speciaal voor de oogmelanoompatiënten; • een workshop over de sociaal-emotionele aspecten die bij een diagnose kanker horen en hoe daarmee om te gaan. Er blijft uiteraard voldoende ruimte om eens van gedachten te wisselen met lotgenoten, vooral tijdens de lunch, de koffiepauzes en de afsluitende high tea.
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • februari 2015
www.stichtingmelanoom.nl
▼
▼
▼ Bijna dertig jaar geleden ontwikkelden dermatologen aan het Langone Medical Center in New York een instrument voor zelfanalyse van huidafwijkingen en –schade (laesies), die ze later hebben verfijnd tot het zogenaamde ABCDE-zelfonderzoek. Deze methode biedt criteria om de diagnose melanoom zelf te kunnen stellen.
THEM A
Handige ABCDE tool voor blijft belangrijk Vooral huidlaesie zelfonderzoek De letter E Alfred Kopf MD was in 1985 professor in de dermatologie en nu professor emeritus, die samen met zijn voormalige NYU collega Robert Friedman, MD, en Darrell Rigel, MD de originele ABCD-zelfdiagnosemethode ontwikkelde. Zelfdiagnose
Hun artikel “Vroege opsporing van melanoom : de rol
Vandaag de dag is deze vorm van zelfanalyse nog steeds
van de artsenonderzoek en zelfonderzoek van de huid “
een handige tool om in een vroeg stadium een van de
verscheen later dat jaar in the Cancer Journal. Bijna twin-
dodelijkste vormen van huidkanker te kunnen herkennen,
tig jaar later hebben zij de “E” toegevoegd aan het AB-
zodat deze snel met succes behandeld kunnen worden.
CD-zelfonderzoek, wat vervolgens gepubliceerd werd in
“NYU Langone Medical Center is er trots op dit systeem
een artikel getiteld “vroege diagnose van melanoom van
te hebben ontwikkeld dat met succes de (zelf)diagnose
de huid: herziening van de ABCD criteria”, in the Journal
melanoom kan stellen en daarmee het redden van levens
of the American Medical Association.
mogelijk heeft gemaakt,” aldus Seth J. Orlow MD, PhD, hoogleraar pediatrische dermatologie en voorzitter van
“De oorspronkelijke ABCD-regel was zeer behulpzaam bij
The Ronald O. Perelman Department of Dermatology.
het identificeren van de vroege melanoom, maar mela-
“De impact van de ABCDE-methode is diep geweest. Het
noom verandert regelmatig, dus wilden we met het artikel
een eenvoudige en snelle methode en gids gebleken voor
aangeven dat de methode moest worden uitgebreid tot de
iedereen om zichzelf te onderzoeken. Talloze levens zijn
ABCDE regel. Daarmee zou het publiek te weten komen
gered door de ontwikkeling en bewustwording van de
dat elke laesie die significant verandert ‘evolueert’ , “aldus
ABCDE-zelfscanmethode, waarbij het snel te genezen
Dr Polsky. “Dit herkennen omvat nieuwe laesies die vooral
kan zijn met eenvoudige verwijdering nog voordat de
lijken te ontstaan vooral bij patiënten boven de 50 jaar.”
kanker zich heeft verspreid. “ Volgens deskundigen is het minimaliseren van het risico De ABCDE-zelfscanmethode om melanoom te detecte-
op huidkanker en melanoom van cruciaal belang geweest
ren omvat:
met deze methode van zelfonderzoek . “Het regelmatig
A, is voor asymmetrie waarbij de helft van de moedervlek
uitvoeren van huidzelfonderzoek met behulp van de AB-
anders is ten opzichte van het andere deel van de moe-
CDE methode om te controleren op tekenen van huid-
dervlek.
kanker, in het bijzonder melanoom, is een belangrijke en
B, is voor de grens waar de moedervlek onregelmatig, geschulpt of slecht gedefinieerd is.
eenvoudige manier om verdachte laesies en plekken die kankercellen kunnen zijn op te sporen.”
C, is voor de kleur die varieert van het ene gebied naar
De NYU Langone huidkankerspecialisten hebben een
het andere of heeft verschillende tinten bruin, bruin,
groot aantal studies op de jaarlijkse bijeenkomst van de
zwart en soms wit, rood of blauw.
American Society of Clinical Oncology medio 2014 in
D, is de diameter van een moedervlek wanneer het groter is dan de grootte van een gum. E, is voor groeiende of veranderende grootte, vorm of kleur. www.stichtingmelanoom.nl
Chicago gepresenteerd. Voor meer informatie over de conferentie en de presentaties met NYU artsen zie website: http://am.asco.org/ Melanoom Nieuws • Nummer 1 • februari 2015
7
▼
▼
▼
Door Judith Marinissen
Annemarie Valkier, moeder van een zoon en twee dochters en echtgenote van een drukbezette man werd in november 2010 geconfronteerd met melanoom. Een bobbeltje op de kruin van de behaarde hoofdhuid bleef hardnekkig zitten en bleek uiteindelijk een melanoom te zijn. Sinds oktober 2013 neemt ze deel aan
8
een Amerikaanse trial waarbij de twee medicijnen nivolumab en ipilimumab gecombineerd worden.
Reizen voor een kans
Experimentele behandeling Even weghalen
wordt een ruimer stuk huid uitgesneden om er zeker
De huisarts behandelde het bobbeltje als een ernstige
van te zijn dat alle kankercellen zijn verwijderd. Bij An-
vorm van hoofdroos. Het plekje bleef echter zitten en
nemarie was een re-excisie nodig van 2,5 tot 3 cm om-
leek zelfs groter te worden. De oudste dochter, in die
dat het om een dikke melanoom ging. Er werd een
tijd co-assistent geneeskunde, vond het er niet goed
stukje huid uit haar been getransplanteerd naar de
uitzien en adviseerde haar moeder om langs te komen
hoofdhuid. ‘Dat is allemaal goed gegaan. De randen
in het Reinier de Graaf ziekenhuis om het ‘even weg te
waren schoon, de poortwachtersklierfuncties zijn
laten halen’. Dr. Van der Elst constateerde na onder-
bekeken en er zijn drie lymfeklieren verwijderd, ook
zoek dat het een melanoom was. Annemarie werd
die waren schoon. Vervolgens heb ik deelgenomen
doorverwezen naar Dr. Klop, hoofd-hals chirurg in het
aan het gebruikelijke controleprogramma van het
Antoni van Leeuwenhoek (AVL).
AVL. Dat betekent in het begin echo’s en inten-
In januari 2011 voerde hij een re-excisie uit; hierbij
sieve controle door de dermatoloog.’
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • februari 2015
www.stichtingmelanoom.nl
▼
▼
▼
‘Niet veel meer mogelijk’
bezig was in het Memorial Sloan Kettering Cancer Center
Ruim twee en een half jaar later, in augustus 2013, voel-
in New York. Na contact te hebben gehad met Jedd Wol-
de Annemarie een bobbeltje aan de linkerkant van haar
chok, MD, PhD van het Sloan-Kettering Cancer Center
hals. Onderzoek na een punctie wees uit dat het hier
kwam dr. Haanen met het positieve nieuws dat de trial
om een uitzaaiing ging. Besloten werd om een halsklier-
nog open was en dat er nog plek was. Ik was een van de
dissectie, waarbij alle halsklieren aan één kant worden
laatsten,’ aldus Annemarie. ‘Ik was op het juiste moment
verwijderd, uit te voeren aan de kant waar het bobbeltje
bij de juiste professor, die toevallig dr. Wolchok kende.’
zich manifesteerde. Voordat deze operatie zou plaatsvinden wilde de specialist eerst nog een scan van het
Geen tijd om te wachten
hele lichaam maken. Daarbij bleek dat er uitzaaiingen
Nog geen week later zat Annemarie in New York voor een
waren in de lever en de linkerlong. ‘Ik ben toen door dr.
kennismakingsgesprek. ‘Ze kijken of je mentaal en fysiek
Klop doorverwezen naar professor J. Haanen, internist-
sterk bent en of je meetbare metastasen hebt, dus dat ze
oncoloog. Hij gaf aan dat “er niet veel meer mogelijk
kunnen zien of er krimp of groei is. En, wat ze vooral wil-
was”, behalve palliatief handelen en ‘remmen’. In dit
den weten was of ik geen uitzaaiingen in de hersenen
kader moest er eerst gekeken worden of ik het BRAF-
had, want als dat wel zo was kon je niet in deze trial ko-
gen had. Dat bleek ik niet te hebben.’
men.’ Ook al had Annemarie een cd-rom met het com-
Annemarie wenste zich niet bij de conclusie neer te leg-
plete medische dossier inclusief een stukje weefsel, toch
gen. ‘Ik dacht, er moet toch iets zijn? En ik vroeg profes-
werden alle onderzoeken opnieuw uitgevoerd. Binnen een week hoorde Annemarie dat ze mee kon doen aan de
in Amerika
trial. Het ging dus allemaal heel snel. Dat kon ook niet anders, want een melanoom wacht niet. Op 24 oktober 2013 onderging Annemarie de eerste behandeling. Via een infuus kreeg ze gedurende twaalf
sor Haanen of ik niet ergens aan een onderzoek kon mee-
weken om de drie weken een combinatie van 3 mg/kg
doen. Hij legde uit met welke onderzoeken ze bezig
lichaamsgewicht ipilimumab en 1 mg/kg nivolumab. ‘Ik
waren in het AVL en hij vertelde dat er op dat moment
heb de eerste twee weken in een hotel gezeten en daar-
bemoedigende resultaten werden geboekt met de combi-
na heb ik een appartementje gehuurd. Ik kon niet op en
natie immuuntherapie (Nivolumab en Ipilimumab). Ook
neer naar Nederland, want ik moest me iedere week
vertelde hij me dat er net een experimenteel onderzoek
melden voor controle en ze wilden mij in de gaten hou-
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • februari 2015
9
▼
▼
▼
den vanwege eventuele bijwerkingen.’ Vanaf januari
kwamen, maar ik heb ook heel veel alleen gezeten in
2014 wordt er alleen nivolumab toegediend en dat ge-
mijn appartementje met twee tasjes kleren. Ik ben blij
durende 96 weken; om de andere week krijgt Annema-
dat ik nu weer thuis ben ook al is het op en neer reizen
rie het medicijn via een infuus toegediend wat dus bete-
wel heel vermoeiend, het tijdsverschil is killing.’
kent dat dit maar liefst 48 keer gebeurt. Daarbij krijgt ze
Het frustreert Annemarie dat het medicijn (nog) niet in
één keer in de zes weken scans.
Nederland is geregistreerd. ‘Ik zie er iedere keer weer enorm tegenop om naar Amerika te gaan, daar heb ik
10
Veel reizen voor een dagbehandeling
nog de meeste moeite mee. Het reizen en daar in je een-
Omdat het sinds juli 2014 eigenlijk best goed gaat reist
tje zijn is niet niks. Het zou fantastisch zijn als ik maar
Annemarie sindsdien om de andere week naar New York
één keer in de zes weken zou hoeven te gaan en de
voor de dagbehandeling wat betekent dat ze 4 dagen
tweewekelijkse medicatie hier zou kunnen krijgen.’
onderweg is. ‘De dagbehandeling start om half acht: na algemeen onderzoek en het meten van bloedwaarden
‘Het kan best zijn
moet ik
een kleine anderhalf uur wachten, want
Bristol-Myers-Squibb betaald. De behan-
dat ik nog een
het medicijn wordt ter plekke gemaakt in de apotheek. Vervolgens krijg ik een uur
kingen, behalve
wat
delkosten worden inmiddels door de zorgverzekering (OHRA/CZ) vergoed. De
keer naar een
lang het infuus en halverwege de middag ben ik klaar. Ik heb geen last van bijwer-
De medicijnen worden door de fabrikant
overige kosten zoals reis- en verblijfkosten heeft Annemarie aanvankelijk zelf
andere trail ga.’
vermoeidheid.
moeten ophoesten. ‘CZ heeft recent toegezegd ook in deze kosten haar bijdrage
Meestal loop ik dan door New York, tot ik naar het vlieg-
te willen leveren. Ik kan niet wachten tot Nivolumab ook
veld kan om weer naar huis te gaan. Ik heb zo’n beetje
hier wordt geregistreerd, zodat in de toekomst ook an-
alle musea wel een keer of zes gezien. Ik ben de grootste
dere melanoompatiënten in Nederland met deze combi-
chiller van de familie,’ zegt Annemarie gekscherend.
natietherapie kunnen worden behandeld.’
Verwachting lange termijn
Annemarie Valkier is positief en strijdbaar. Ondanks haar
Voor wat betreft het onderzoek is Annemarie op 19 no-
ziekte voelt zij zich een bevoorrecht mens. We spreken
vember 2015 klaar. ‘Maar ik vrees dat het langer gaat
dan ook af dat we haar in november 2015 weer spreken
duren. Vanaf de start van de therapie word ik vijf jaar
om te kijken hoe het dan met haar gaat.
lang gevolgd en krijg ik controles. En het kan best zijn dat ik nog een keer naar een andere trial ga.’ Uit onderzoek blijkt inmiddels dat de specifieke immuuntherapie kan leiden tot een tumorreductie van 80%, met in sommige gevallen zelfs een gehele reductie. Bij Annemarie is de reductie 22% en dit is sinds een half jaar stabiel. Hoe de ziekte gaat verlopen en wat uiteindelijk voor Annemarie de resultaten zijn van het onderzoek is uiteraard nog niet bekend. Het is echt aftellen en afwachten. Feit is wel dat inmiddels is gebleken dat de resultaten uit het onderzoek uitermate positief zijn, waarbij 80 tot 90% van de deelnemers het eerste jaar overleeft. Impact ‘Wat voor impact heeft een dergelijk traject op een gezin, op het thuisfront?’ wil ik van Annemarie weten. ‘Ik denk dat het voor mijn gezin ook een zware belasting was. ‘Gelukkig’ zijn mijn kinderen het huis uit, want anders was het niet te doen. Zelf vond ik het niet fijn om in mijn eentje in New York te zitten, ik heb wel heel veel steun gehad aan familie en vrienden die af en toe langsMelanoom Nieuws • Nummer 1 • februari 2015
www.stichtingmelanoom.nl
▼
▼
▼
In gesprek met
Door Moniek Veltman
In 2008 wordt bij Herman van Schaik uitgezaaid melanoom geconstateerd. Hij wordt naar huis gestuurd met de boodschap ervan te genieten zo lang het nog kan, want ze konden niks meer voor hem betekenen. Nu, zes jaar later, reis ik op een zonnige vrijdagmiddag af naar Den Haag voor een gesprek met Herman en zijn vrouw Rietje. Herman heeft al 6 jaar een
In gesprek met meneer en mevrouw Van Schaik
complete remissie. In een openhartig en warm gesprek vertellen ze mij hun bijzondere verhaal.
‘Over twee weken is hij dood…’ Stroopwafels
komst in Nederland hebben ze de moedervlek in het
Ik heb met Herman en Rietje afgesproken in Den Haag.
Rode Kruis ziekenhuis verwijderd. Het bleek dat het een
Ze zijn net terug van vakantie in hun vakantiehuis in
melanoom was, maar omdat de tumor verwijderd was
Zeeland. Zodra de voordeur van hun prachtige woning
werd ik, zonder verdere behandeling, naar huis ge-
opengaat straalt de warmte en het optimisme me tege-
stuurd.’ De vrouw van Herman, met wie hij al 52 jaar
moet. We gaan zitten aan de eettafel, met een kopje
getrouwd is, gaat verder: ‘Een tijd later zaten we in ons
koffie en een stroopwafel. Herman en Rietje hebben al-
vakantiehuisje in Zeeland van de zon te genieten. Ik zag
tijd in hun eigen stroopwafelfabriek gewerkt – Van
dat er een bult was ontstaan op zijn rug. We zijn meteen
Schaik Stroopwafels – totdat hun zoon, Michel, het be-
teruggegaan naar het ziekenhuis.’
drijf heeft overgenomen. Vol trots wordt mij een stoopwafel aangeboden bij de koffie.
Uitbehandeld
Herman is één van de eerste patiënten in Nederland die
Nadat Herman was doorverwezen naar de oncoloog en
voor een behandeling met ipilimumab (Yervoy) in aan-
er verschillende onderzoeken waren uitgevoerd kreeg
merking kwam. Toentertijd was ipilimumab nog niet of-
Herman te horen, dat ze hem niet konden behandelen.
ficieel goedgekeurd door de FDA voor de behandeling
Hij werd naar huis gestuurd en er werd hem op het hart
van melanoom. ‘Het begon allemaal op onze vakantie in
gedrukt nog te genieten van de tijd die hij nog had. ‘We
Japan, een jaar eerder,’ begint Herman ‘Ik had een dikke
waren met zijn drieën,’ gaat Herman verder, ‘mijn vrouw,
moedervlek op mijn rug en die is opengegaan. Bij terug-
mijn oudste zoon Bob en ik. Toen we hoorden dat het
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • februari 2015
11
▼
▼
▼
afgelopen was en we naar huis werden gestuurd, waren
is dat van korte duur want thuis verergeren de klachten
mijn vrouw en mijn kinderen natuurlijk heel erg verdrie-
weer. ‘Het is ongelofelijk, dat je zó snel zó ziek kunt wor-
tig.’ Emotioneel vult Rietje aan: ‘Ik dacht: over twee we-
den en hoe snel je kunt verzwakken,’ zegt Herman.
ken is hij dood.’
Rietje vult aan ‘hij kon niet meer op zijn benen staan.
Herman gaat verder, ‘we wilden er nog het beste van
Het was zo gek, hij is niet ziek geweest van de kanker,
maken en het gekke was, ik was dan wel ziek, maar ik
maar hij was zó ziek van de diarree. Voor de tweede keer
voelde me nog prima! We zijn toen met z’n allen met
was ik bang dat het nu echt afgelopen was met hem.’
vakantie gegaan. We hebben twee jachten gehuurd en
12
we zijn in Frankrijk gaan varen (daar is ook de foto ge-
Lief
maakt). Dat is wel echt een hele bijzondere vakantie ge-
Herman gaat verder: ‘De artsen probeerden van alles om
weest! Met onze dochter Linda en haar man Frans, onze
de diarree te stoppen, maar zelfs water kwam er weer
oudste kleindochter Kimberly, onze twee zoons en onze
uit. En ik vond het zó erg, dan was ik net verschoond
twee schoondochters.’ Lachend voegt Rietje toe: ‘Onze
door de verpleging of door mijn vrouw, en dan kwam
schoondochters heten toevallig allebei Marjolein!’
het weer. Moest ik weer de verpleging roepen. De verpleging in het VUmc heeft zó goed voor me gezorgd.
Hoop
Soms kwamen ze gewoon even bij me zitten, ook ’s
‘Mijn zoon Bob, die ‘s morgen nog bij de diagnose aan-
nachts, om even een praatje te maken. Dat is best ook
wezig was, ging die middag naar de proefschriftverdedi-
emotioneel hoor, soms zaten ze dan op mijn bed, met de
ging van een vriend van hem, dr. Emil Comans. Dat ging
tranen in hun ogen, en dan aaiden ze me over mijn
over PET-scans bij oncologisch onderzoek. Hij ziet daar
hoofd. Ze waren zo lief en zorgzaam!’
dezelfde beelden als hij die ochtend bij mijn diagnose heeft gezien! Na de verdediging raakte Bob in gesprek
Het tij keert
met een aantal mensen over mij en mijn diagnose. Van
Omdat uit darmonderzoek was gebleken dat Hermans
het een kwam het ander en we konden korte tijd later
darmen poreus waren geworden, werd besloten dat er een
terecht in het VUmc bij dr. Fons van den Eerthweg. Via
stoma zou worden geplaatst. De operatie was al gepland.
hem kwamen we erachter dat er misschien toch nog be-
‘Maar ik had die dag hele hoge koorts,’ vertelt Herman
handelmogelijkheden waren!’
lachend, ‘ik kon daarom niet geopereerd worden. En dat
‘We hadden inmiddels zelf ook gehoord van een medi-
heeft me dan weer gered!’ vertelt Herman lachend.
cijn uit Amerika. Later bleek dit ipilimumab te zijn. In eerste instantie kreeg ik chemotherapie, maar zoals al
Ik kijk hem vragend aan en hij gaat verder: ‘Nou destijds
verwacht, sloeg deze behandeling niet aan. Maar hier-
moest ik ook niet lachen hoor, ik kreeg toen eerst nog de
door kwam ik wel in aanmerking voor een behandeling met ipilimumab. In de
ergste dip die ik had gehad. Ik was al wel
‘Ik vergelijk
tussentijd had ik er kleine bult op mijn rug bijgekregen. Die grote bult werd weer
gen kon maken op de gang. Maar toen
mij met
operatief verwijderd, maar de kleinere bultjes werden opgemeten voordat er
zo veel opgeknapt dat ik kleine wandelinkreeg ik hele erge bloederige diarree.’ Rietje vertelt verder: ‘Dat was ook de eer-
een obelisk.’
werd gestart met de behandeling met ipi-
ste keer dat ik hem heb zien huilen. Het gekke is dat hij na die heftige bloedingen
limumab. Na twee of drie weken, ik weet het niet precies
is opgeknapt. Wij zijn natuurlijk maar leken, maar wij
meer, moest ik komen voor de tweede behandeling, en
denken dat dat misschien wel bij het genezingsproces
toen hadden we zelf al het gevoel dat de bult kleiner
hoorde.’
was geworden!’ Complete remissie Ernstige Bijwerkingen
Een week voor de verjaardag van Rietje, op 14 februari,
Tot dan toe heeft Herman geen last van bijwerkingen
gaat het zelfs zo goed dat Herman naar huis mag. En
gehad. Maar na derde kuur met ipilimumab verandert
sinds die tijd is hij in remissie. ‘Dr. Van den Eertwegh
dat en treden er zeer ernstige bijwerkingen op. Zo erg
heeft nog een artikel geschreven in het Nederlands tijd-
dat hij op 5 december 2008 in het VUmc wordt opgeno-
schrift voor oncologie; Casus 1 gaat over mij (zie tekst-
men. Hij heeft veel last van gastro-intestinale bijwerkin-
vak),’ vertelt Herman trots, ‘dr. Van den Eertwegh heeft
gen. Maar na een week mag hij weer naar huis. Helaas
toen nog gevraagd of ik, als het terug zou komen, weer
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • februari 2015
www.stichtingmelanoom.nl
▼
▼
▼ met ipilimumab behandeld zou willen worden. Ondanks dat ik zo ziek ben geweest zou ik het toch weer nemen.
Om een idee te krijgen van de behandeling
Je gaat er toch voor? Maar ik ben wel blij dat dat tot nu
van dhr van Schaik hieronder een ingekort stuk uit
toe niet nodig is geweest!’
Nederlands tijdschrift voor Oncologie
Herman vult aan: ‘Ik heb nooit gerookt en ik ben altijd
(2010 V O L . 7 N R . 6 - 2 0 1 0 A.J.M. van den Eertwegh, et al.)
sportief geweest, dat heeft me denk ik ook geholpen. Ik heb nu ook weer een goede conditie en ik heb ook nooit
Bij een 67-jarige man werden, 1 jaar na verwijdering van een primair
meer last van de bijwerkingen. Ik ben heel actief, en ik
melanoom, long- en huidmetastasen geconstateerd. In juli 2008
ben altijd bezig. Ik zit eigenlijk nooit stil. Ik heb het al-
kreeg hij in eerste instantie palliatieve chemotherapie. Helaas bleken
leen altijd koud. Dat is het enige dat ik er aan over heb
de metastasen na 3 kuren progressief te zijn en kwam hij in aanmer-
gehouden. Daarvoor had ik dat nooit.’
king voor een behandeling met ipilimumab. Hij kreeg de eerste dosis in oktober 2008. Na 3 weken bleek hij de kuur goed te verdragen en
Terugblik
leken de huidmetastasen niet meer te groeien. Hij kreeg vervolgens
‘Ik ben zo dankbaar dat mijn Bob is meegegaan naar ons
de tweede kuur. Toen hij 3 weken later kwam voor de derde kuur,
gesprek in het Rode Kruis ziekenhuis. En dat hij vervol-
had hij al 5 dagen diarree met een frequentie van ongeveer 10 keer
gens met zijn vriend over mijn diagnose heeft gesproken
per dag. Op ons advies was hij met loperamide gestart, dat een goed
waardoor alles in een stroomversnelling is gekomen én
klinisch effect had. De kuur werd uitgesteld, feceskweken werden
dat we zo snel in het VUmc terechtkonden.’
afgenomen en een coloscopie werd verricht. Een week later was de
Door deze samenloop van omstandigheden ben ik er nu
diarree verdwenen en bleken ook alle huidmetastasen in remissie te
nog en heb ik ook de geboorte mijn twee jongste klein-
zijn. Patiënt herstelde en de derde kuur ipilimumab werd gegeven.
dochters meegemaakt. ‘Maxime van vier en Claire van twee, zijn allebei geboren nadat ik ziek ben geweest. Het
Een week later werd hij opgenomen in verband met wederom water-
zijn zulke lieve en slimme meiden!’ Vol trots laat Herman
dunne diarree. Nadat feceskweken waren afgenomen, werd gestart
een foto zien van twee prachtige jonge meiden, op het
met hoge dosis prednison en antibiotica. De ontlasting werd vaster
strand in Zeeland, in een door zijn kleindochters versierd
en patiënt herstelde en ging 6 dagen later met ontslag. Eenmaal
fotolijstje. ‘En mijn oudste kleindochter Kimberly is on-
thuis verergerde de diarree en moest patiënt uiteindelijk 11 dagen
dertussen 21! Dat heb ik toch ook mooi mee kunnen
later wederom opgenomen worden in verband met klinische achter-
vieren.’
uitgang. Bij opname had hij een defecatiefrequentie van gemiddeld 10 keer per dag inclusief s nachts. De consistentie van de feces was
Michel, de jongste zoon van Herman en Rietje, heeft net
overwegend waterdun en bovendien vermengd met bloed. Hij was
voordat Herman melanoom kreeg, de stroopwafelfa-
inmiddels 6 kg afgevallen. Omdat patiënt niet leek te reageren op de
briek overgenomen. Inmiddels heeft hij een nieuwe bak-
behandeling met prednison kreeg hij een week later infliximab (5
kerij laten bouwen. ‘Toen ik net uit het ziekenhuis kwam
mg/kg) intraveneus toegediend. Hierop verbeterden de klachten.
kon ik bij de feestelijke start van de bouw zijn. Dat was
Aangezien prednison niet een duidelijk therapeutisch effect leek te
natuurlijk ook heel leuk!’
hebben, werd deze afgebouwd en vanwege de matige voedingstoe-
Ipilimumab is nu officieel goedgekeurd voor de behan-
stand werd gestart met sondevoeding.
deling van gemetastaseerd melanoom. De doses voor behandeling zijn verlaagd, waardoor er minder heftige
Een week later kreeg patiënt toenemende buikklachten en ontwik-
bijwerkingen optreden. ‘Ik vergelijk mezelf wel eens met
kelde hij koorts. De buik was opgezet, drukpijnlijk en een CT-scan
een obelisk,’ lacht Herman tot slot, ‘die is in de ketel met
van de buik liet een diffuus ontstoken en gedilateerd colon zien, pas-
toverdrank gevallen, waardoor hij permanent oersterk
send bij een dreigend toxisch megacolon. Breedspectrumantibioti-
en onoverwinnelijk is. Ik heb in de experimentele fase
sche behandeling werd gestart en hierop verbeterde de klinische
van ipilimumab ook een hoge doses gekregen, ik teken
toestand enigszins. Een week later kreeg patiënt echter weer koorts
ervoor als dat betekent dat ik ook onoverwinnelijk ben
en verbeterde het beeld van de buik niet. Patiënt werd nogmaals
geworden!’
behandeld met infliximab. Hierop verbeterde de klinische toestand langzaam en patiënt kon 2 weken later in redelijke conditie ontslagen worden. Na 5 maanden was hij weer hersteld. Negentien maanden na de start van de behandeling met ipilimumab liet de CT-scan nog steeds een aanhoudende complete remissie zien.
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • februari 2015
13
▼
▼
▼
Door Judith Marinissen
Inloophuis biedt ondersteuning aan (ex-)kankerpatiënten 14
Maar: drie van de vier patiënten weten niet van het bestaan van een inloophuis. Inloophuizen in financiële nood
De inloophuizen zijn aangesloten bij brancheorganisatie
‘Ruim de helft van de inloophuizen voor kankerpatiën-
IPSO, Inloophuizen en Psycho-oncologische centra Sa-
ten zit financieel aan de grond,’ aldus de brancheorgani-
menwerking en Ondersteuning. De huizen zijn vaak ge-
satie voor inloophuizen en psycho-oncologische centra
vestigd in de wijk en bieden een huiselijke omgeving.
IPSO. Dit bericht verscheen in november 2014 in diverse
Op de website van IPSO (www.ipso.nl) is te zien waar
media (RTL Nieuws, SBS6, Kassa en enkele landelijke
voor u het dichtstbijzijnde inloophuis is. Hierbij wordt
dagbladen). Tegelijkertijd werd een ander probleem
ook vermeld wat de openingstijden zijn en welke activi-
zichtbaar dat daarmee wellicht een verband houdt. Het
teiten er plaatsvinden. De toegang tot een inloophuis of
blijkt namelijk dat (ex-)kankerpatiënten niet of nauwe-
psycho-oncologisch centrum is gratis. De psycho-onco-
lijks weten van het bestaan van een inloophuis.
logische centra werken volgens afspraak, bij een inloophuis kunt u vrij inlopen. De inloophuizen leven volledig
Uit onderzoeken van KWF Kankerbestrijding bleek dat
van sponsoring, (particuliere) giften en fondsen. De me-
artsen (ex-)kankerpatiënten niet vaak doorverwijzen
dewerkers zijn vaak vrijwilligers.
naar een inloophuis. ‘Drie van de vier patiënten weten niet eens van het bestaan van een inloophuis af.’. De
IPSO: ‘De bezoekers van inloophuizen worden in een
onderzoeken zijn uitgevoerd door ResCon en het Ken-
huiselijke omgeving welkom geheten door gastvrouwen
niscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam,
en gastheren die, vaak uit eigen ervaring, weten wat de
met steun van KWF Kankerbestrijding en met medewer-
impact van kanker is. Mensen met kanker en hun naas-
king van brancheorganisatie IPSO.
ten kunnen zonder afspraak binnenlopen voor een kopje koffie en om hun verhaal te doen, deel te nemen aan
Het persbericht en het onderzoek waren mede aanlei-
een ontspannende of creatieve activiteit of in contact te
ding voor Stichting Melanoom om aandacht aan de in-
komen met lotgenoten. Daarnaast organiseren inloop-
loophuizen te besteden en antwoord te geven op de
huizen regelmatig thema- en voorlichtingsbijeenkom-
vraag: ‘Wat kunnen deze huizen betekenen voor (ex)
sten en faciliteren zij spreekuren van patiëntenorganisa-
kankerpatiënten?’
ties. Vaak zijn er ook speciaal opgeleide jeugdvrijwilligers aanwezig die kinderen, jongeren en gezinnen, die te
Wat is een inloophuis?
maken hebben met kanker, ondersteunen.
Kanker is niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel, mentaal en sociaal een zware ziekte. Veel mensen die
Gespecialiseerde zorg
met kanker geconfronteerd worden hebben behoefte
In een aantal inloophuizen is daarnaast gespecialiseerde
aan een luisterend oor of therapeutische begeleiding bij
zorg beschikbaar, bijvoorbeeld van psychotherapeuten/
de verwerking van wat hun is overkomen. De ruim 50
psychologen, oedeemtherapeuten en fysiotherapeuten.
inloophuizen en ruim 35 psycho-oncologische centra
Er wordt in een inloophuis uiteraard niet alleen over kan-
bieden mensen met kanker en hun naasten deze bege-
ker gesproken, er is vooral ook ruimte om te ontspannen
leiding en ondersteuning.
en juist even niet met ziek zijn bezig te zijn. Niet kanker,
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • februari 2015
www.stichtingmelanoom.nl
▼
▼
▼
veer 50% van de inloophuizen – was om een representatief beeld te krijgen van de evaluatie en de effecten van het bezoek aan inloophuizen.’ > Redenen of aanleiding om het inloophuis te bezoeken ‘Als gevraagd wordt wat de reden of aanleiding is om het inloophuis te bezoeken wordt door meer dan de helft van de bezoekers (54%) het contact met lotgenoten genoemd. Een ‘luisterend oor’ is belangrijk en de mogelijkheid om een gesprek te kunnen hebben over wat hen overkomen is. Er wordt door veel bezoekers aan een groot scala aan maar de mens achter de ziekte staat er centraal. Ook het
activiteiten deelgenomen. De voorlichting hierover
contact met lotgenoten blijkt vaak minder confronte-
wordt positief beoordeeld. De grootste waardering is er
rend dan vooraf gevreesd en wordt juist als relativerend,
voor de creatieve activiteiten, ontmoetings- en ontspan-
warm en troostrijk ervaren.’
ningsactiviteiten, massages, themabijeenkomsten en evenementen.’ ‘Van de bezoekers geeft een vijfde deel
Nederland telt ruim 50 inloophuizen waar (ex-)kankerpa-
aan gebruik te maken van professionele therapeutische
tiënten en hun naasten of nabestaanden terecht kunnen
ondersteuning in het inloophuis. Veel waardering is er
voor ondersteuning bij het omgaan met de emotionele,
voor de individuele gesprekken, de beeldende creatieve
fysieke en praktische gevolgen van de ziekte. Bekende
therapie en rouwverwerking.’
huizen zijn bijvoorbeeld de elf ‘Toon Hermans huizen’, die verspreid in Nederland zijn gevestigd. Bezoekers van
Verwijzing niet vanzelfsprekend
inloophuizen zijn zeer positief over de steun die ze er
De behoefte aan een inloophuis is dus voor veel (ex)pa-
ontvangen. Ze vinden er de kracht die nodig is om de
tiënten van groot belang. Dan zou het aannemelijk zijn
medische behandeling te doorstaan, als mantelzorger op
dat verwijzing vanuit het ziekenhuis of huisarts stan-
de been te blijven of om problemen op het werk of bin-
daard is. In de praktijk blijkt dat met slechts een kwart
nen het gezin het hoofd te kunnen bieden. Toch weet
van de patiënten over psychosociale zorg en ondersteu-
driekwart van de mensen die met kanker wordt gecon-
ning wordt gesproken. Bovendien is maar een op de tien
fronteerd niet wat een inloophuis voor hen kan beteke-
bezoekers van een inloophuis door de behandelend arts
nen, terwijl twee op de drie aangeeft mogelijk wél be-
doorverwezen. Ook in het genoemde onderzoek is dit
hoefte te hebben aan dergelijke ondersteuning.
nader bekeken: ‘Het bezoeken van een inloophuis vindt in de meeste gevallen plaats op basis van eigen initiatief
Onderzoek naar inloophuizen; een aantal aspecten
en contacten. In 21% van de gevallen heeft een (onco-
> Onderzoek ‘Evaluatie van het bezoek aan inloophui-
logie)verpleegkundige de bezoekers op het inloophuis
zen door mensen met kanker en hun naasten’, uitge-
geattendeerd. Specialisten hebben dat in 6% van de ge-
voerd door ResCon en Kenniscentrum Zorginnovatie
vallen gedaan en huisartsen in 5% van de gevallen.’
van Hogeschool Rotterdam met steun van KWF Kankerbestrijding en met medewerking van brancheor-
De behoefte aan een inloophuis blijkt dus wel degelijk te
ganisatie IPSO.
bestaan. Heeft u ook interesse of behoefte om een in-
‘Het onderzoek is gehouden in 25 inloophuizen ver-
loophuis te bezoeken? Meer informatie vindt u op de
spreid over Nederland. Bij de start van het onderzoek
website van IPSO, www.IPSO.nl. Wij zijn ook benieuwd
waren er 52 inloophuizen operationeel. Het grootste
naar úw ervaringen met een inloophuis. Wilt u reage-
aantal inloophuizen ligt in de provincies Zuid-Holland,
ren? In de colofon vindt u alle gegevens.
Noord-Holland en Noord-Brabant. (Uitgangspunt bij de start van het onderzoek was het onderzoek te houden onder ongeveer 50% van de inloophuizen om een representatief beeld te krijgen van de evaluatie en de effecten van het bezoek aan inloophuizen.’)/Optie: Doel van het onderzoek – dat werd gehouden onder ongewww.stichtingmelanoom.nl
Bronnen: • Praktijkgericht onderzoek “Evaluatie van het bezoek aan inloophuizen door mensen met kanker en hun naasten” - Dr. H. van der Stege, Dr. A.P. Visser, Drs. C.V. M. Vahedi Nikbakht – van de Sande, R.M.C. den Hollander, A. van den Brom. November 2014 • Persbericht RTLNieuws “Inloophuizen in financieel noodweer.” 15 november 2014 • www.zorginnovatie.hr.nl • www.ipso.nl Melanoom Nieuws • Nummer 1 • februari 2015
15
▼
▼
▼
Door Judith Marinissen
Er zijn 88 inloophuizen in heel Nederland. Eén van die huizen is het Vicki Brownhuis in ’s-Hertogenbosch. Dit huis opende in 1992 als eerste inloophuis haar deuren voor volwassenen en kinderen met kanker en hun naasten. Het Vicki Brownhuis is een vrijwilligersorganisatie. Ik spreek met Jolanda Rubens, coördinator. Zij is de enige betaalde 16
kracht van het huis; naast haar 24-uurs baan vult ze echter nog vele uren vrijwillig in.
k Vicki Brown Huis biedt gasten ‘een luisterend oor’ Drempel
Waardering
Jolanda geeft aan dat veel mensen de drempel om een
Een plek waar je bij een gastvrouw jouw verhaal kunt
inloophuis binnen te stappen hoog vinden. ‘Velen willen
doen; als (ex-)patiënt, echtgenoot of echtgenote, als
hun problemen in eigen kring oplossen of geven aan dat
dochter of zoon, maar ook als vriend(in) of buurvrouw.
ze geen hulp nodig hebben. De drempel om hulp te vra-
Iedereen heeft wel iemand in zijn of haar omgeving die
gen wordt vaak hoog gevonden. Dat is jammer, want als
met kanker te maken heeft, maar velen vinden het
ze eenmaal bij ons zijn geweest zeggen ze eigenlijk al-
moeilijk om hiermee om te gaan, want hoe kun je hel-
tijd: “Had ik het maar eerder gedaan.” Een vooroordeel
pen? ‘Ook hiervoor geven wij informatie en aanwijzin-
is ook dat mensen denken dat in een inloophuis alleen
gen. We geven mensen een steuntje in de rug als het
maar gehuild wordt. Er wordt ook veel gelachen en soms
ware,’ geeft Jolanda aan. Niet zonder trots merkt ze op
juist niet over kanker gesproken. Daarnaast is het nu
dat partners van (ex-)kankerpatiënten het inloophuis
eenmaal voor niemand makkelijk om zomaar met zijn of
met een 8,9 waarderen, wat is gebleken uit een onlangs
haar verhaal bij een ‘vreemde’ aan te kloppen.’
gehouden onderzoek. Als gasten eenmaal komen, blijven ze vaak voor langere tijd komen, hetzij voor een kop
‘Veel van onze gasten – we hebben het niet over patiën-
koffie of een praatje, hetzij om aan een van de vele acti-
ten – merken enthousiast op dat het inloophuis wel een
viteiten mee te doen.
huiskamer lijkt, een plek waar je rustig je verhaal kunt doen. Er wordt echt naar je geluisterd,’ aldus Jolanda. Zij
Vrijblijvend
benadrukt dat het Vicki Brownhuis, net als andere in-
Het inlopen is vrijblijvend en gratis. Dat geldt niet voor
loophuizen, geen behandelinstituut is, maar een infor-
de meeste activiteiten; voor bijvoorbeeld een voetmas-
mele ontmoetingsplaats. ‘Het medische traject ligt bij de
sage wordt het schamele bedrag van 4 euro gevraagd.
(huis)arts, die houdt de regie, wij zijn een verlengstuk op
De docenten van de diverse activiteiten doen dit op vrij-
het psychosociale vlak. Wij kunnen de mensen niet beter
willige basis. Net als alle inloophuizen ontleent het Vicki
maken, maar we kunnen ze wel steunen waar nodig.’
Brownhuis haar bestaansrecht voornamelijk aan dona-
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • februari 2015
www.stichtingmelanoom.nl
▼
▼
▼
ties. Jolanda geeft aan dat er zo’n 4.000 contacten per jaar zijn, waarvan 400 ‘inlopers’, gasten die het huis bezoeken. ‘Een mix van diverse bezoekers; van jong tot oud, mannen en vrouwen.’ Dat is best veel voor het enige inloophuis in ’s-Hertogenbosch. Toch is er altijd ruimte voor meer gasten. In de streekziekenhuizen worden folders van het inloophuis meegegeven aan patiënten, maar geld om reclame te maken heeft het Vicki Brownhuis, net als andere inloophuizen, niet. Donaties zijn daarom van harte welkom. Op woensdag 4 februari 2015 is het Wereldkankerdag. Het Vicki Brownhuis zet die dag tussen 9.30 en 16.30 uur haar deuren nog wijder open voor belangstellenden; ook u bent van harte welkom in ’s-Hertogenbosch of bij een inloophuis bij u in de buurt. Voor meer informatie over het Vicki Brownhuis; www.vbrownhuis.nl Voor meer informatie over inloophuizen; www.ipso.nl
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • februari 2015
17
▼
▼
▼
Aan het woord
Door Moniek Veltman
DE VRIJWILLIGERS VAN STICHTING MELANOOM AAN HET WOORD Stichting Melanoom is voor veel van haar activiteiten afhankelijk van de inzet van vrijwilligers. In deze rubriek maken we kennis met deze mensen en vertellen zij over het vrijwilligerswerk dat ze doen.
Jolien Wiesenhaan
18
Stichting Melanoom: ‘digitale TomTom’ voor informatie Een ‘one-stop-shop’ voor melanoompatiënten en hun naasten, of een ‘digitale TomTom’. Jolien Wiesenhaan heeft duidelijke ideeën over de toekomst van de organisatie en legt dit graag uit door middel van metaforen. Met veel enthousiasme en betrokkenheid is ze afgelopen zomer begonnen als secretaris van het bestuur van Stichting Melanoom.
Jolien woont in Wassenaar, heeft twee kinderen van
De dood van mijn man kwam, mede daardoor, redelijk
achttien en zestien en heeft een eigen bedrijf op het ge-
onverwacht. Hij was 46 jaar oud, stond vol in het leven,
bied van concept ontwikkeling en coaching. Eerder
had net een nieuwe baan en twee jonge kinderen. Het
werkte ze bij Unilever op diverse posities in Marketing
was een enorme klap. In de periode dat mijn man werd
en HR , zowel in Nederland als in Japan, Korea en Oost
behandeld leerde ik Astrid Nollen-de Heer kennen, de
Europa.
huidige voorzitter van Stichting Melanoom. Zij kreeg ook ipilimumab en bij haar sloegen de medicijnen wel
Waar komt jouw interesse in het onderwerp melanoom
aan. Astrid en ik hebben steeds contact gehouden. Na
vandaan?
een zware periode heb ik sinds dit jaar weer de energie
‘Al op heel jonge leeftijd werd ik geconfronteerd met
om met het onderwerp melanoom aan de slag te gaan,
melanoom: mijn moeder kreeg de diagnose toen ik vier
daarom heb ik me in de zomer van 2014 aangesloten bij
jaar oud was. Ze is geopereerd en heeft daardoor een
het bestuur.’
litteken op haar rug ter grootte van een A4. Bij ons thuis was jezelf goed beschermen tegen de zon sindsdien een
Wat zijn je taken als secretaris?
vanzelfsprekendheid. Mijn moeder heeft geluk gehad,
‘Ik zie mezelf als een manusje-van-alles, maar ik zal me
ze was er op tijd bij en ze heeft nu gelukkig nog steeds
de komende tijd focussen op een paar hoofdtaken. Ten
een goede gezondheid. Maar in 2009 sloeg het noodlot
eerste houd ik me bezig met de vrijwilligers, onder an-
toe bij mijn man, hij bleek een uitgezaaid melanoom te
dere met het professionaliseren van de werving. Wij wil-
hebben. Hij was één van de eerste patiënten in Neder-
len als bestuur graag in kaart brengen wie onze leden
land die behandeld werd met ipilumimab. Het heeft he-
zijn, wat hun achtergrond is en of ze eventueel geïnte-
laas niet mogen baten: in 2011 is hij overleden.’
resseerd zijn in vrijwilligerswerk. Het werk van de stichting wordt vrijwel volledig door vrijwilligers gedaan en
Hoe was het voor je dat je man dezelfde ziekte kreeg
wij kunnen altijd ondersteuning gebruiken van actieve
als je moeder jaren geleden?
leden. Daarnaast ben ik samen met het bestuur bezig
‘Wij waren eigenlijk erg hoopvol dat het goed zou ko-
met het opstellen van het meerjarenplan. In dit docu-
men, bij mijn moeder was het immers ook goed gegaan.
ment beschrijven we de koers van de stichting, wat gaan
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • februari 2015
www.stichtingmelanoom.nl
▼
▼
▼
“
Er is heel veel informatie op internet, maar niet alles is te vinden of het is niet duidelijk of deze betrouwbaar is. Onze website zal fungeren als centrale plaats waar iedereen terecht kan.
we wel en niet doen de komende jaren? Wij werken
trent bij ons bekend is. Iedereen in de markt zou ons
hierin plannen uit die te maken hebben met twee van de
moeten zien als dé autoriteit op het gebied van mela-
pijlers van de stichting: informatievoorziening, commu-
noom. Ik hoop dat wij een ‘digitale TomTom’ kunnen
nicatie en PR en belangenbehartiging. Informatievoor-
bieden aan mensen die op zoek zijn naar informatie over
ziening was in het verleden al een belangrijke taak en
melanoom. Er is heel veel informatie op internet, maar
wordt dat nog meer. De ontwikkelingen op het gebied
niet alles is te vinden of het is niet duidelijk of deze be-
van behandelingen, zorgcentra, zorgpaden etc. gaan ra-
trouwbaar is. Onze website zal fungeren als centrale
zendsnel. Daarover willen wij geïnteresseerden graag zo
plaats waar iedereen terecht kan. Of het nu is voor een
goed mogelijk informeren. Bij belangenbehartiging spe-
gesprek met lotgenoten, informatie over nieuwe behan-
len onder andere goede contacten met dokters, ver-
delmethodes of informatie over de zorg na de behande-
pleegkundigen en de farmaceutische industrie een rol.
ling.’
”
Ten derde ben ik als bestuurslid verantwoordelijk voor kanker.nl, het nieuwe digitale platform voor informatie
Heb je nog een boodschap aan de lezers?
en lotgenotencontact op het gebied van kanker. Ten
‘Het is fantastisch om te zien wat er de afgelopen jaren
slotte ga ik straks samen met onze penningmeester, Tim
al gedaan is bij de Stichting Melanoom. Ik ben zeer
van den Broek, een plan ontwikkelen voor fondsenwer-
dankbaar en onder de indruk van de betrokkenheid van
ving.’
de vrijwilligers, die dit werk meestal naast hun reguliere baan doen. Ik hoop ook dat iedereen enthousiast blijft
Je komt zeer ambitieus over, wat hoop je te bereiken?
en een steentje bij blijft dragen!’
‘Ik hoop dat Stichting Melanoom de ‘one-stop-shop’ wordt voor mensen met melanoom en hun naasten. Daarmee bedoel ik niet dat wij als stichting in alles kunnen voorzien, maar wel dat wij de uitvalsbasis vormen van waaruit eventueel verwezen wordt naar andere personen of organisaties. Wij willen zorgen dat alle informatie op het gebied van melanomen en de zorg hieromwww.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • februari 2015
19
▼
▼
▼
Medisch
Door Jan de Jong
Nieuwste ontwikkelingen behandeling melanoom
20
Multidisciplinair melanoomsymposium De Werkgroep Immunotherapie Nederland voor Oncologie hield op 27 november 2014 haar vierde multidisciplinaire symposium over melanoom en oogmelanoom. Op het symposium werden de nieuwste ontwikkelingen bij de behandeling van melanoom besproken. Hieronder een korte impressie.
Combinatietherapie bij behandeling uitzaaiingen
TIL-therapie
De BRAF-remmer vemurafenib werkt snel en goed bij
De adoptieve T-cel therapie, ook wel TIL-therapie ge-
de meeste patiënten met een BRAF-mutatie (ongeveer
noemd (een behandeling met opgekweekte afweercel-
de helft van de patiënten). Hier is het probleem dat de
len afkomstig uit een melanoommetastase), gaat de vol-
uitzaaiingen na enige tijd vaak weer terugkomen. Waar-
gende fase in. Inmiddels zijn hiermee wereldwijd meer
schijnlijk weet de tumorcel de blokkade door vemurafe-
dan 400 patiënten behandeld met een goede respons. In
nib te omzeilen. Het ligt dan voor de hand ergens anders
2015 is in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis een
in het systeem ook een blokkade te leggen, bijvoorbeeld
vergelijkende studie tussen een behandeling met TIL en
met een MEK-remmer als trametinib. Een combinatie
met ipilimumab gestart.
van BRAF en MEK-remmer lijkt betere resultaten te geven.
Oogmelanoom De vooruitgang die gemaakt is bij de behandeling van
Ipilimumab werkt door stimulatie van het eigen afweer-
uitgezaaid melanoom zien we nog niet bij uitgezaaid
systeem van de patiënt. Het heeft bij ongeveer 20% van
oogmelanoom. Gelukkig lopen er wel een aantal studies,
de patiënten een goed effect, bij de overige patiënten
met ipilimumab, dendritische cellen en doelgerichte
nauwelijks. Nivolumab en pembrolizumab zijn anti-PD1
middelen. Een overzicht van alle (oog)melanoom studies
middelen, die ook het afweersysteem prikkelen. Ook
is te vinden op http://www.win-o.nl/klinische-studies/
hier wordt gedacht aan het combineren van diverse mid-
melanoom-trials .
delen, die op verschillende punten het immuunsysteem aanzetten. Er zijn en worden nu meerdere onderzoeken
Lentigo maligna
gedaan met diverse combinaties van ipilimumab met
Lentigo maligna (precancereuze melanosis, ziekte van
anti-PD1 en zelfs met het oudere interferon.
Dubreuilh) is een langzaam groeiende pigmentvlek, die in een klein percentage (ongeveer 5%) van de gevallen
Dendritische cellen
overgaat in een melanoom. De diagnose werd in 2013
Een van de problemen bij de behandeling van uitgezaaid
ruim 1100 keer gesteld, vooral bij oudere patiënten. Uit-
melanoom met dendritische cellen is het oogsten en op-
gangspunten bij de behandeling zijn: in principe in zijn
kweken van deze cellen. Met nieuwe technieken (sa-
geheel verwijderen, maar er is ook aandacht voor de
menwerking van het Radboud ziekenhuis en de bloed-
cosmetiek en de functie van het betreffende lichaams-
bank Sanquin) is het nu mogelijk sneller dendritische
deel (de aandoening is vaak groot en bevindt zich vaak
cellen te verkrijgen en in grotere hoeveelheden. De eer-
in het gezicht). Mogelijke behandelingen naast chirurgi-
ste resultaten met deze techniek lijken goed. Verder on-
sche verwijdering: bestraling, bevriezing, behandeling
derzoek is nodig.
met de crème imiquimod.
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • februari 2015
www.stichtingmelanoom.nl
▼
▼
▼ Dutch Melanoma Treatment Registry (DMTR) In juli 2013 is een begin gemaakt met de registratie van alle Nederlandse melanoompatiënten met stadium IIIc (niet te opereren) en stadium IV. Dit zijn de patiënten die moeten worden verwezen naar een van de 14 melanoomcentra. De resultaten van de registratie kunnen inzicht geven in de kwaliteit van de door de melanoomcentra geleverde zorg en de resultaten van de behandeling met dure geneesmiddelen in real-life (buiten een studie). De eerste resultaten van de registratie worden verwacht in 2015 (over het jaar 2014). Schildwachtklierprocedure In de eindrapportage van een groot onderzoek naar het effect van de schildwachtklierprocedure (sentinel node) bij melanomen met een dikte tussen 1,2 en 3,5mm – gepubliceerd in de New England Journal of Medicine in 2014 – werd geconcludeerd dat de procedure waardevolle informatie over de prognose geeft en een verbe-
Kanker.nl de nieuwe website De website van Stichting Melanoom is verhuisd. Per december 2014 is onze website aangesloten bij het platform kanker.nl. Op deze plek is informatie, ervaringskennis en het ondersteuningsaanbod rond kanker gebundeld.
terde overleving geeft. Niet iedereen deelt de laatste conclusie. De mogelijkheid moet bij iedere patiënt wor-
Kanker.nl is een initiatief van KWF Kankerbestrijding, de Leven-
den besproken, maar de meeste deelnemers aan het
metkanker-beweging (voorheen NFK; dit is de koepel van alle
symposium adviseren om de procedure in deze situatie
kankerpatiëntenorganisaties) en IKNL (kenniscentrum voor zorg-
wel uit te voeren. (Zie ook: MelanoomNieuws nr 1, 2014
verleners in de oncologie). Verschillende organisaties die betrok-
page 30)
ken zijn bij de zorg en ondersteuning van kankerpatiënten zijn actief op kanker.nl, zo ook Stichting Melanoom. De informatie
Aangeboren moedervlekken (congenitale naevi)
van de stichting is te vinden door via de startpagina (www.kan-
In aangeboren moedervlekken is er een iets verhoogde
ker.nl) naar het tabblad ‘Organisaties, Actief op kanker.nl’ te
kans op de ontwikkeling van een melanoom. Bij hele
gaan. De website kan ook rechtstreeks bereikt worden door ge-
grote naevi (doorsnede meer dan 20cm) is die kans on-
bruik te maken van dit webadres:
geveer 2%; in die gevallen treedt het melanoom vaak al
https://www.kanker.nl/organisaties/stichting-melanoom.
op in de puberteit. (Kans voor alle Nederlanders om een melanoom te krijgen is ongeveer 0,6%). Het verwijde-
Inhoudelijk is er niet veel veranderd ten opzichte van onze oude
ren van een (grote) aangeboren moedervlek heeft voor-
website. Met betrekking tot structuur en vormgeving zijn er wel
al cosmetische redenen. Er is geen bewijs dat verwijde-
duidelijke veranderingen. Zo is de medische informatie over mela-
ring de kans op melanoom verkleint. Er wordt op dit
noom en oogmelanoom nu ondergebracht in de bibliotheek van
moment gewerkt aan een nieuwe Richtlijn.
kanker.nl (ga via de startpagina www.kanker.nl naar het tabblad
Intensiever onderzoek bij melanoom stadium 3?
‘Bibliotheek, Informatie op maat’). Onze eigen publicaties blijven
Met de komst van echt goede behandelmogelijkheden
uiteraard beschikbaar via onze website (onze organisatie-pagina).
voor uitgezaaid melanoom komt ook de vraag op, of niet intensiever gezocht moet worden naar mogelijke
Kanker.nl werkt met deelnemers; als je een account aanmaakt en
uitzaaiingen. Het lijkt aannemelijk dat als uitzaaiingen
daarbij een aantal gegevens invult over je persoonlijke situatie,
eerder worden gevonden deze ook beter kunnen wor-
ontvang je informatie die voor jou interessant kan zijn. Het is op
den behandeld. De komende tijd zal duidelijk moeten
die manier ook mogelijk om deel te nemen aan discussiegroepen
worden of het zinvol is om in stadium 3 (uitzaaiingen in
en je kunt mensen vinden met wie je ervaringen online kunt de-
lymfklieren en/of tussen melanoom en lymfklierstation
len. De informatie die geboden wordt is niet altijd toegespitst op
– in-transit) standaard een PET-CT te doen.
patiënten met melanoom of oogmelanoom. Wij behouden daarom ons eigen melanoomforum, op het webadres www.melanoomforum.nl.
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • februari 2015
21
▼
▼
▼
22
Tergooi biedt healing environment voor kankerpatiënten
Chemotherapie in de tuin Ziekenhuis Tergooi in Hilversum wil een unieke plek realiseren voor patiënten die chemotherapie moeten ondergaan. Streven is dat vanaf mei 2015 deze patiënten in een speciaal ontworpen paviljoen in de tuin van het ziekenhuis hun chemotherapie kunnen krijgen: de chemotuin. Als de vergunning wordt goedgekeurd en de financiering van het 200.000 euro kostende paviljoen rond is, is Tergooi het eerste ziekenhuis in Nederland dat patiënten deze mogelijkheid biedt.
idee om een buitenplek te creëren waar mensen hun chemotherapie kunnen ondergaan’. Chemotherapie buiten Patiënten die voor chemotherapie naar Tergooi komen, worden op de afdeling interne/oncologie opgevangen. Daar sluiten oncologieverpleegkundigen de patiënt aan op het infuus en kan de patiënt naar buiten lopen of zich laten begeleiden naar het paviljoen. Er is permanent een verpleegkundige aanwezig om patiënten te ondersteunen. Zodra de behandeling is afgelopen wordt het infuus op de afdeling weer afgekoppeld.
Het paviljoen is een houten structuur met glazen dak ingebed in de natuur die het ziekenhuis omringt. De mo-
Sterk in oncologie
gelijkheid om buiten te zijn terwijl de chemo wordt toe-
Tergooi richt zich nadrukkelijk op ontwikkeling en innova-
gediend, verlaagt het gevoel van stress en onzekerheid
tie op het gebied van oncologie. Onder meer chirurgen,
van patiënten en komt hun welzijn en de therapie ten
radiologen, oncologen, pathologen en oncologiever-
goede. Een dergelijk project is niet eerder op deze ma-
pleegkundigen werken intensief samen in multi-discipli-
nier in Nederland uitgevoerd.
naire teams. Ook werken de specialisten nauw samen met het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam.
Initiatiefnemer en bedenker Pieter van den Berg, inter-
Het inrichten van dit paviljoen betekent een belangrijke
nist-oncoloog van Tergooi: ‘Per jaar schrijven wij duizen-
aanvulling en verbetering van de oncologische zorg voor
den chemokuren aan patiënten voor. De duur van de
patiënten. De effecten van de buitentherapie op de pati-
kuren wisselt van een paar uur tot enkele dagen. De on-
ënt zal het ziekenhuisin samenwerking met de Rijksuni-
zekerheid van de ziekte, angst en ook stress bij de be-
versiteit Groningen en het VU medisch centrum verder
handeling zijn veelvoorkomende emoties die de patiënt
wetenschappelijk onderzoeken.’
negatief kunnen beïnvloeden. Vanuit de kennis over ‘healing environment’ wilden wij de natuur rondom Ter-
Meer informatie leest u op de website:
gooi dichter bij onze patiënten brengen. Zo ontstond het
www.tergooi.nl/vrienden.
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • februari 2015
www.stichtingmelanoom.nl
▼
▼
▼
De bikini zou weleens de schuld kunnen zijn van de vele huidkankergevallen wereldwijd. Dat suggeren Amerikaanse onderzoekers na een analyse van badkleding door de jaren heen. De minuscule zwemoutfits zorgen ervoor dat een groot deel van het lichaam wordt blootgesteld aan zonlicht, met alle gevolgen van dien.
Meer huidkanker door blote badkleding Rond 1920 was de badmode voor mannen en vrouwen
Van 1930 tot 1960 steeg het aantal Amerikaanse gevallen
nog zeer conservatief. Respectievelijk werd zo’n 23 en 18
van melanoom, de meest agressieve variant van huidkan-
procent van de totale huidoppervlakte blootgesteld aan
ker, plots met maar liefst 300 procent bij mannen en 400
de zon. Dat veranderde toen de Franse ontwerper Louis
procent bij vrouwen. Volgens de onderzoekers van de
Reard in 1946 met de bikini kwam en als snel wereldwijd
New York University’s Langone een duidelijke zaak: “De
aan populariteit won. In één klap werd bij vrouwen tot 80
toename van het aantal melanoomgevallen liep gelijk met
procent van de huid blootgesteld aan de zon. Ook man-
de veranderingen in de mode.” Melanoom is in ongeveer
nen verschenen een stukje bloter op het strand; de tradi-
10% van de gevallen van huidkanker de diagnose.
tionele zwemtop werd vervangen door een blote borst en
Meer informatie: www.med.nyu.de
korte broek.
Bron: Telegraaf, oktober 2014
www.stichtingmelanoom.nl
Melanoom Nieuws • Nummer 1 • februari 2015
23
▼
▼
Achter al mijn woorden Achter al mijn woorden ben ik zo sprakeloos, en achter al mijn grootheid zo klein,zo bijna broos. Achter al mijn maskers verschuilt zich mijn gezicht, en achter al mijn duister -vermoed ik tochhet licht. Achter al mijn afweer moet ongerept bestaan een kind in mij vergeten wie roept het bij zijn naam? Hein Stufkens