MS in het dagelijks leven. Toegankelijke uitstap: Technopolis. Dienstencheques. MS-week ADL-wonen: Hove te Donc

Jaargang 5 | nr. 3 | sept., okt., nov. 2013

In deze editie:

Toegankelijke uitstap: Technopolis Dienstencheques MS-week 2013

ADL-wonen: Hove te Donc

MS in het dagelijks leven Een driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

AFGIFTE KANTOOR 3500 Hasselt 1 P2A9117

Jaargang 5 - nr. 3 Sept., okt., nov. 2013 Driemaandelijkse uitgave van de vzw MS-Liga Vlaanderen

In dit nummer Edito 3 Uit de medische wereld

4

Column 6 Wellness 8 Sociaal beleid

12

Uit de werking

19

Op de praatstoel

26

Communicatie en fondsenwerving

29

(Inter)nationaal 37 Vrije tijd

39

Tips en seintjes

44

Colofon 50

3 Editoriaal

Beste lezer

In Vlaanderen, meer bepaald in Overpelt, rezen in 1989 15 aangepaste woningen uit de grond, uitgerust met hulpmiddelen voor het dagelijkse leven voor personen met MS en hun gezin. Met de nodige ondersteuning kunnen de mensen er zo zelfstandig mogelijk wonen. In 1995 werden in Maldegem-Donk ook 12 woningen gebouwd, dankzij de samenwerking tussen de provinciale comités van Oost- en West-Vlaanderen. Vele anderen zijn gevolgd in Melsbroek, Brasschaat en dit jaar, bijna 30 jaar na het prachtige initiatief van prinses de Merode, én nog steeds met het geld dat toen werd ingezameld, werden woningen in gebruik genomen in Herent. Van een visionaire actie gesproken, wij zijn er de prinses zeer erkentelijk voor. Maar het werk is niet af. Er is nog steeds behoefte aan aangepaste woningen voor personen met MS. Personen met MS hebben in de bovenvermelde woningen niet meer altijd prioriteit. We horen regelmatig cijfers in het nieuws over de groeiende wachtlijsten van personen die op een aangepaste woning wachten. De riemen waarmee de overheid moet roeien, zijn te kort…

Daarnaast is ook het besef gegroeid dat aan deze formule niet alleen voordelen zijn. Men is vandaag eerder geneigd om aangepast wonen in normale buurten te organiseren, zodat ook beroep kan worden gedaan op de buren om te helpen. Voor de overheid het ideale scenario: de ‘zorgende buurt’ die verantwoordelijkheid opneemt. Alleen moeten, in het model van de overheid, die zorgende buren morgen ook wel tot hun 70ste werken. We kunnen er niet omheen: het aantal personen met een handicap en zorgnoden neemt toe. Een antwoord verzinnen op deze toenemende zorgvraag is de uitdaging waarvoor we vandaag staan. Daarbij maakt de bevoegdheidsverdeling in dit land het realiseren van de zorg, die voldoet aan deze groeiende behoefte, zeer nadrukkelijk een taak van alle overheden. De Liga moet hierin, als expert in het veld en spreekbuis van personen met MS, een belangrijke rol spelen.

Klaus KNOPS Voorzitter MS-Liga Vlaanderen

© fo to: Ilse Fimmers

Onder impuls van prinses de Merode, de toenmalige voorzitster van de Nationale Liga, werd in 1985 een grote nationale campagne gelanceerd. Twee boeken werden gepubliceerd: ‘147 ware verhalen van bekende landgenoten’ in Vlaanderen en ‘Histoires vécues par 145 personnalités belges’ in Wallonië. De actie kende een ongeëvenaard succes en de winst werd verdeeld tussen de twee gemeenschapsliga’s. Deze richtten een huisvestingsfonds op om woningen aan te passen aan de behoeften van de personen met MS.

4 Uit de medische wereld

Quality of lifescores bij de behandeling van MS Hoe te meten? Tests voor een gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven kunnen worden ingedeeld in generieke en ziektespecifieke meetinstrumenten. Generieke tests zoals de Health Status Questionnaire (SF-36) werden ontworpen voor de beoordeling van patiënten met uiteenlopende medische aandoeningen. Daar deze meetinstrumenten mogelijk niet alle relevante aspecten van een specifieke aandoening in de evaluatie meenemen, zijn ziektespecifieke instrumenten ontwikkeld. Veel onderzoekers vullen generieke meting van gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven aan met ziektespecifieke tests zoals de MSQLI en de MSQOL-54. De Short Form-36 werd ontwikkeld op basis van de General Health Survey of the Medical Outcomes Study van Stewart et al. (1988). Deze test geeft een verschil in score naargelang het gaat om personen met onderscheiden chronische aandoeningen dan wel om personen met een verschil in ernst van dezelfde ziekte. Verder blijkt de SF-36 ook gevoelig voor significante effecten van de behandeling in verschillende patiëntenpopulaties. Dit instrument bevraagt aspecten van de gezondheid die van belang zijn voor de PmMS. En dat vanuit het standpunt van de patiënt zelf. De SF-36 is een gestructureerde vragenlijst volgens zelfrapportering die patiënten gewoonlijk kunnen invullen met weinig of geen tussenkomst van een interviewer. Het afnemen van de test duurt ongeveer 10 minuten. De SF-36 geeft niet één enkele globale score maar wel 8 subscores en 2 componentscores. De 8 subscores zijn: fysiek functioneren, rolbeperkingen door fysieke problemen, lichamelijke pijn, algemene gezondheidsbeleving, vitaliteit, sociaal functioneren, rolbeperkingen door emotionele problemen en geestelijke gezondheid. De twee componentscores zijn de fysieke componentscore en de mentale componentscore. De MSQOL-54 (Vickrey et al., 1995) is een multidimensionele maat voor gezondheidsgerelateerde kwaliteit

van leven. Deze test bundelt generieke vragen en vragen die specifiek zijn voor MS in één enkel instrument. De vragenlijst bevat de items van de SF-36 aangevuld met 18 vragen die gericht zijn op het meten van symptomen die specifiek zijn voor MS zoals vermoeidheid, pijn, blaasfunctie, darmfunctie, emotionele toestand, subjectief ervaren van het cognitief functioneren, gezichtsstoornissen, seksuele voldoening en sociale relaties. De MSQOL-54 is een gestructureerde vragenlijst volgens zelfrapportering. De patiënt kan hem meestal invullen met weinig of geen hulp. De afname duurt ongeveer 11 tot 18 minuten. De MSQOL-54 geeft niet één enkele globale score. Op basis van een gewogen combinatie van schaalscores kunnen twee componentscores worden opgesteld – één voor de fysieke gezondheid en één voor de geestelijke gezondheid. Verder zijn er 12 subschalen: fysiek functioneren, rolbeperkingen door fysieke problemen, rolbeperkingen door emotionele problemen, pijn, emotioneel welbevinden, vitaliteit, ervaren gezondheidstoestand, sociaal functioneren, cognitief functioneren, angst voor verslechtering van de gezondheidstoestand, globale levenskwaliteit en seksueel functioneren. Twee aspecten worden gescoord op basis van één enkel item: tevredenheid over het seksueel functioneren en verandering van de gezondheidstoestand. De Multiple Sclerosis Quality of Life Inventory (MSQLI) is een testbatterij bestaande uit 10 individuele schalen. Samen geven ze een maat voor de levenskwaliteit die tegelijk generiek is en MS-specifiek (Fischer et al, 1999)(2). De 10 - op zelfrapportering gebaseerde - vragenlijsten kunnen over het algemeen ingevuld worden met weinig of geen tussenkomst van een interviewer. De MSQLI bestaat uit de volgende individuele schalen. Voor 5 ervan bestaat naast de standaardversie ook een korte versie. MSQLI-schalen: Health Status Questionnaire (SF-36), Modified Fatigue Impact Scale (MFIS), MOS Pain Effects Scale (PES), Sexual Satisfaction Scale (SSS), Bladder Control Scale (BLCS), Bowel Control Scale (BWCS), Impact

5

Bronnen

of Visual Impairment Scale (IVIS), Perceived Deficits Questionnaire (PDQ), Mental Health Inventory (MHI) and MOS Modified Social Support Survey (MSSS). Het duurt ongeveer 45 minuten om de MSQLI af te nemen. Als de 5 korte versies gebruikt worden, kan het in ongeveer 30 minuten. Door individuele schalen weg te laten kan nog meer tijd bespaard worden. Elke individuele schaal genereert een afzonderlijke score. Bepaalde schalen genereren bovendien subscores. Dit is het geval voor bv. de SF-36, de MFIS, de PDQ en de MSSS. Er is geen enkelvoudige totaalscore die alle subscores in één enkele score samenvat.

Conclusies Daar de kwaliteit van leven van de PmMS afhangt van fysiek en psychologisch welzijn, bestaat het hoofddoel van omvattende zorg erin, elk individu te helpen zich aan te passen aan de veranderingen die hij of zij ervaart in de verschillende domeinen van het leven. Contact met anderen is een absolute voorwaarde voor geluk en tevredenheid over het leven. Door de patiënt tegemoet te treden met respect en met de ingesteldheid dat men in de eerste plaats oog moet hebben voor de persoon los van zijn ziekte, is het mogelijk professionele zorg te brengen op maat van de PmMS en zijn familie. In de hedendaagse zorgverstrekking moeten professionele zorgverstrekkers elke PmMS zien als de manager van zijn eigen leven en gezondheid. Voor de veranderingen die de PmMS in zijn leven ondervindt, doet hij een beroep op de expertise van professionele zorgverstrekkers teneinde zijn levenskwaliteit te maximaliseren. Door aanpassingsprocessen te vergemakkelijken die de levenskwaliteit van PmMS bevorderen, is het onze permanente ethische taak om erin te blijven geloven dat een bevredigende levenskwaliteit haalbaar blijft. Dr. An VAN NUNEN arts-systeempsychotherapeute Nationaal MS-Centrum Melsbroek

1 Khan F, Turner-Stokes L, Ng L, Kilpatrick T. Multidisciplinary rehabilitation for adults with multiple sclerosis. Cochrane Database Syst Rev. 2007 Apr 18;(2):CD006036. 2 Fisher JS, Larocca NG, Miller DM, Ritvo PG, Adrews H, Paty D. Recent developments in the assessment of quality of life in Multiple Sclerosis. Mult Scler 1999; 5: 251-259. 3 Glanz BI, Healy BC, Rintell DJ, Sharon KJ, Rohit B, Weiner HL. The association between cognitive impairment and quality of life in patients with early multiple sclerosis. J Neurol Sci 2010; 290: 75-79. 4 Zwibel HL. Health and quality of life in patients with relapsing multiple sclerosis: making the intangible tangible. J Neurol Sci 2009; 287 S1: S11-S16. 5 Zwibel HL. Contribution of Impaired Mobility and General Symptoms to the Burden of Multiple Sclerosis. Adv Ther 2009; 26: 1043-1057. 6 Janardhan V, Bakshi R. Quality of life in patients with multiple sclerosis: the impact of fatigue and depression. J Neurol Sci 2002; 205: 51-58. 7 Jongen MJ, Sindic C, Carton H, Zwanikken C, Lemmens W, Borm G. Improvement of health-related quality of life in relapsing-remitting multiple sclerosis patients after 2 years of treatment with intramuscular interferonbeta-1a. J Neurol 2010; 257: 584-589. 8 Mitchell AJ, Benito-León J, Gonzalez JM, Rivera-Navarro J. Quality of life and its assessment in multiple sclerosis: integrating physical and psychological components of wellbeing. Lancet Neurol 2005; 4: 556-566. 9 Motl RW, McAuley E. Pathways between physical activity and quality of life in adults with multiple sclerosis. Health Psychol 2009; 28: 682-689. 10 Newland PK, Naiasmith RT, Ullione M. The impact of pain and other symptoms on quality of life in women with relapsing-remitting multiple sclerosis. J Neurosci Nurs 2009; 41: 322-328. 11 Shawaryn MA, Schiaffino KM, LaRocca NG, Johnston MV. Determinants of health-related quality of life in multiple sclerosis: the role of illness intrusiveness. Mult Scler 2002; 8: 310. 12 Sutliff MH. Contribution of impaired mobility to patient burden in multiple sclerosis. Curr Med Res Opin 2010; 26: 109-119.

MSQLI-schalen (en domein dat ze beogen te meten): SF-36: Health Status Questionnaire (Algemene Gezondheidstoestand) MFIS : Modified Fatigue Impact Scale (Impact van Vermoeidheid) PES : MOS Pain Effects Scale (Pijn) SSS : Sexual Satisfaction Scale (Seksuele Tevredenheid) BLCS : Bladder Control Scale (Blaascontrole) BWCS : Bowel Control Scale (Darmcontrole) IVIS : I mpact of Visual Impairment Scale (Impact van Gezichtsstoornissen) PDQ : Perceived Deficits Questionnaire (Subjectief ervaren Tekortkomingen) MHI : Mental Health Inventory (Geestelijke Gezondheid) MSSS : MOS Modified Social Support Survey (Sociale Ondersteuning)

Schalen van de MSQLI: Gezondheids Toestand Vragenlijst (SF-36), Gemodificeerde Schaal voor de Impact van Vermoeidheid (MFIS), MOS Schaal voor de Effecten van Pijn (PES), Schaal voor Seksuele Tevredenheid (SSS), Schaal voor Blaascontrole (BLCS), Schaal voor Controle over de Darmfunctie (BWCS), Schaal voor de Impact van Gezichtsstoornissen (IVIS), Vragenlijst mbt. ervaren Tekortkomingen (PDQ), Mentale Gezondheidsinventaris (MHI) en de MOS Gemodificeerde Survey voor Sociale Ondersteuning (MSSS).

6 Column

Op stap voor anderen Een dagje polyvalent verzorgende in de thuiszorg Reeds 7 jaar werk ik als verzorgende bij Familiehulp, een dienst voor gezinszorg en aanvullende thuiszorg. Het is een boeiende en nuttige job vol afwisseling. Dit ga ik proberen aan te tonen met het verhaal van een doorsnee dagje. Mijn eerste cliënt is een zeer lieve mevrouw die in een sociaal appartementje aan de haven van Gent woont. Ze is hoogbejaard, maar nog zo kras mogelijk voor die leeftijd. Ze sukkelt met stappen en ze valt regelmatig, maar gelukkig tot nu toe zonder erg. Haar geheugen begint meer en meer ernstige mankementen te vertonen. Soms beseft ze het zelf. Haar benen hebben last van vochtophoping en ze ziet nog maar uit 1 oog. Ik kom er 3 keer in de week.

© foto: Karina Van Damme

Bij binnenkomst vraag ik hoe het met haar is en informeer naar haar gezondheid. Ze houdt zich zeer kranig en met moeite weet ik problemen uit haar los te peuteren. Nadat ik haar steunkousen aangetrokken heb, vraag ik wat ze wil eten de dag zelf en de volgende dag. Ik begin aardappelen te schillen, terwijl zij losbarst over van alles en nog wat. Ze heeft zeer weinig kans tot praten omdat haar vriendinnen en haar familie van haar generatie allen zijn overleden. Gelukkig is er nog de buurman, bij wie ze soms op bezoek gaat. Ondertussen maken we samen een lijstje van boodschappen voor de weekaankoop. Er is maar 1 winkel in de buurt, gerund door een vriendelijk koppel Turkse Gentenaars. Je vindt er alles (als je goed

zoekt). Na de boodschappen maak ik 2 middagmaaltijden klaar. Mevrouw heeft een microgolfoven die ze ’in automatische piloot’ kan bedienen. Bij de minste hapering lukt het niet meer. Ze heeft geleerd dan de stekker uit te trekken en te herbeginnen. Bij deze mevrouw doe ik ook haar administratie en telefoontjes naar de dokter, ik help bij banken ziekenfondsverrichtingen, stadsdiensten... Ze heeft een hometrainer en ik stimuleer haar altijd om er op te fietsen, met wisselend succes. Ze stopt mij altijd een koekje of iets anders toe bij mijn vertrek.

Ik rep mij met m’n elektrische fiets naar de Brugse Poort. Dit is een zeer levendige, bruisende multiculturele wijk, maar ook met zichtbaar schrijnende armoede en wantoestanden. In een sociaal appartementje in een rustige straat woont een mevrouw van middelbare leeftijd met een verstandelijke handicap. Ze heeft de verstandelijke leeftijd van een kind. Ze doet alles wat ze kan om zo normaal mogelijk te functioneren. Haar omkadering doet z’n best, maar het is zeer moeilijk om de juiste grens te trekken tussen aanmoediging en bemoeienis. Bij haar is het vooral mijn taak samen met haar boodschappen te doen en het middageten klaar te maken voor enkele dagen. De nadruk ligt op verse producten, omdat ze voor de rest zelf veel te veel junkfood eet. Ik probeer zo eenvoudig mogelijk te koken en stap voor stap alles uit te leggen waarom ik het zo doe. We doen ook samen de afwas en maken het bed op of verschonen het. De was kan ze zelf en daar is ze terecht heel fier op. We ruimen ook samen op en vegen de vloer, of dweilen indien nodig. Bij haar is het heel belangrijk haar voortdurend een hart onder de riem te steken. Ze heeft erg last van een minderwaardigheids-

7

complex. Er is een contactschrift en een prikbord voor de andere collega’s in de thuiszorg. Bij het minste probleem panikeert zij echter. Ze kan wat er misgaat heel moeilijk meedelen. Zo was er eens een probleem met haar persoonlijke hygiëne. We verstonden haar uitleg niet, tot ik eens toevallig haar douche testte: ze had geen warm water meer in de badkamer omdat haar boiler stuk was… Ze wuift me na wanneer ik vertrek naar de volgende cliënt. Deze man is nog niet zo lang gepensioneerd en woont in een mooie straat in een huis, volgestouwd met boeken. Hij is in behandeling voor schizofrenie en erg hardhorend, zelfs met hoorapparaten. Hij heeft momenten waarop hij min of meer normaal functioneert, maar ook momenten waarop z’n hersenen aan de haal gaan en hij niet meer kan stoppen met denken. Dan kan het zijn dat hij dagen alleen de allernoodzakelijkste dingen aankan. Ik zie meteen bij aankomst hoe het zit. Hij heeft het soms heel moeilijk en dan komt het erop aan heel veel geduld te hebben. Als hij goed is leest hij z’n boeken. Hij heeft een zeer brede interesse. Boodschappen doen en eten klaarmaken zijn kerntaken, naast z’n huis min of meer op orde houden, wat geen sinecure is met al die boeken en tijdschriften. We doen samen z’n administratie en regelmatig telefoneer ik voor hem. Ik stimuleer hem om z’n huis niet te laten verkommeren en we brainstormen over de aanpak van allerlei problemen. We lachen samen heel wat af. Als ik vertrek, gaat hij altijd mee naar buiten en geeft hij mij een hand.

Mijn volgende cliënt woont in de kuip van Gent. Gelukkig ben ik met de fiets, want hier kun je niet parkeren. Deze mevrouw is heel erg dement en kan alleen thuis blijven mits een heel goede omkadering van mantelzorgers en hulpverleners. Haar man is de spil van het gezin en de verzorging. Hij is ook hoogbejaard, maar hij heeft alles over voor z’n vrouw. Mijn voornaamste taken zijn mevrouw verplaatsen van haar ziekenhuisbed naar haar rolstoel en naar de toiletstoel en haar hygiënisch helpen wanneer het misgegaan is. De was doen en nadien ophangen in de kelder of buiten, of in de droogkast steken bij slecht weer. Haar met veel geduld aangepast eten en drinken geven en haar helpen bij de inname van medicatie. Meestal ook de grote afwas, de kleine doet meneer. Ook opruimen, wat schoonmaken en bevuilde kleren afvoeren en nieuwe klaarleggen. We zingen ook samen liedjes van vroeger en mevrouw zit heel graag in de zon in het kleine tuintje. De kinderen komen regelmatig helpen en doen ook prachtig werk. De basis voor al die cliëntrelaties is vertrouwen. Je moet ervoor vechten om het te krijgen en het te houden. Maar het is fantastisch als je voelt dat het er is. Het was zeer moeilijk om een keuze te maken tussen mijn cliënten voor dit stukje, want ze zijn het allemaal waard! Patrick DE GROOTE Polyvalent verzorgende Familiehulp te Gent

8 Wellness

Massage bij personen met MS Een massage is deugddoend als u ervan houdt Dit geldt ook voor personen met MS (PmMS). Zelf heb ik een aantal PmMS die ik regelmatig masseer. De massage verschilt telkens en is afhankelijk van hoe de persoon zich voelt. Het effect is echter steeds hetzelfde. Een gevoel van rust en dankbaarheid omdat men het gevoel heeft er weer even tegen te kunnen. Massage geeft ontspanning, betere doorstroming in het lichaam en zorgt daardoor voor een betere nachtrust. Het lichaam kan beter functioneren als er geen blokkades zijn. Er is ook minder pijn. Daarom is mijn massage gebaseerd op Oosterse technieken en Shiatsu (Japanse drukpuntmassage). Hier ligt de nadruk immers op de mens in zijn totaliteit. Alles staat met elkaar in contact. De energiebanen of meridianen verbinden de organen en hebben onderlinge invloed. Door de meridianen te masseren worden blokkades weggewerkt. De energie kan weer zonder problemen stromen. Resultaat: een gevoel van algemeen welzijn. Een flinke portie energie in een ontspannen lichaam met een rustige geest. Lichaam en geest komen natuurlijk in balans!

De meridiaanmassage kan op de kleren gebeuren maar ook met essentiële oliën op de huid. Deze keuze verschilt van persoon tot persoon en van moment tot moment. Er is echter niet altijd een persoon voorhanden die geschikt is voor het geven van een deugddoende massage. We willen ook liever niet afhankelijk zijn van het al dan niet kunnen of willen van derden om ons goed in ons vel te voelen…

Daarom is ‘Do-In’ een groot hulpmiddel ‘Do-In’ is een combinatie van zelfmassage, meridiaanstrekkingen, energetische- en ademhalingsoefeningen. Met deze oefeningen houden we onze eigen energie op peil. Het zijn zachte oefeningen die voor iedereen aan te raden zijn. Zij zijn in het bijzonder weldadig voor mensen die van nature uit veel ‘geven’. Dit in de vorm van massage of op andere manieren. Met ‘Do-In’ laadt u uw eigen batterij weer helemaal op zodat u er ook opnieuw kan zijn voor anderen. De cirkel van zorgen voor uzelf en daardoor blijvend kunnen zorgen voor de ander is rond. Mooi toch! Allen aan de slag ermee! Ingrid MEESENS

“Als persoon met MS sinds 20 jaar, heb ik geen vaste job meer. Ik doe echter 3 voormiddagen/week vrijwilligerswerk, ben lid van een koor, doe het huishouden in ons appartement en heb een uitgebreide vriendenkring. Al met al eigenlijk een druk leven, zodat een massage dan eens welkom is. Af en toe organiseer ik een massage, zoals onlangs nog met mijn partner samen, een volledige lichaamsmassage, met als afsluiter bij elk een rugmassage ‘met 4 handen’, echt zalig. Je zorgen worden naar de achtergrond gedrongen, en we voelen ons als herboren, goed om er terug een tijdje tegenaan te kunnen.”

9

Ingrid Meesens leerde reeds op jonge leeftijd hatha-yoga van haar vader, medestichter van de yoga school ‘Vedanta’ te Aalst. Ze studeerde af als kleuterleidster. Ze volgde voetreflexologie bij Karel Fierens in het Vormingsinstituut te Brugge, kreeg een opleiding Qi Gong bij Guy Leta en Shiatsu bij Frans Coopers. Ze beoefende geruime tijd de Japanse krijgskunst Aikido, zowel in binnen- als in buitenland. In Sydney beoefende ze yoga in de ‘siddha yoga ashram’ en Aikido in de ‘Aikikai NSW dojo’. Ze trok langs de oostkust van Australië om zich verder te verdiepen in allerlei vormen van massage. Momenteel volgt ze een opleiding tot wellnologe in Hasselt. Ze is mama van 3 kinderen en brengt al deze kennis en ervaring samen in haar dagelijks leven. Eigenlijk zijn de prana in yoga, de Ki in Aikido, de Shi in Shiatsu, de Qi in qi cong, de liefde voor kinderen en de natuur, één. Tel: 0479 90 31 02 • [email protected] bezoek ook de nieuwe website in opbouw : www.wellconnected.weebly.com

12 Sociaal beleid

Het gebruik van dienstencheques Wat is er meer dagelijks leven dan de was en de plas, het huis onderhouden, boodschappen doen en eten bereiden? Ongetwijfeld favoriete bezigheden van elke rechtgeaarde Belg, niet toch? Maar of we nu willen of niet, ik vrees dat we er niet aan ontsnappen. Wat er voor de één graag wordt bijgenomen, is voor de ander telkens een opgave, zeker als MS om de hoek komt kijken. Dan is het zaak om de beschikbare energie zo efficiënt mogelijk te gebruiken. Het is dikwijls zoeken naar een goed evenwicht tussen activiteit en rust. Het vraagt organisatie en dikwijls reorganisatie, stellen van prioriteiten en taken delegeren, wilt u voldoende energie overhouden om de dag door te komen. Eén van die taken die u kan delegeren, is het zwaardere huishoudelijk werk. Voor de één zal dit al makkelijker vallen wegens toch geen favoriete bezigheid, voor de ander betekent het loslaten en toezien dat een deel van het huishouden ‘anders’ wordt gedaan. Maar nood breekt wet en ondertussen schakelen veel gezinnen hulp in het huishouden in, door gebruik te maken van het systeem van de dienstencheques. Dit systeem is jaren geleden ontwikkeld door de federale regering met de bedoeling arbeidsplaatsen te creëren en zwartwerk te bestrijden. Sinds de start van de dienstencheque zijn reeds een aantal aanpassingen doorgevoerd o.a. voor personen met een handicap.

Wat is een dienstencheque? De dienstencheque is een betaalmiddel waarmee u als particulier huishoudelijke hulp, geleverd door een erkende onderneming of organisatie, kan betalen. Dienstencheques mogen uitsluitend gebruikt worden bij de gebruiker thuis voor o.a. wassen, strijken, boodschappen doen, schoonmaken van het huis met inbegrip van de ramen, bereiden van maaltijden en occasioneel klein verstelwerk. Buiten de woning mag u met dienstencheques betalen voor boodschappen doen, de diensten van een strijkcentrale met inbegrip van klein verstelwerk aan het

te strijken linnen en voor de hulp bij het vervoer van personen met een beperkte mobiliteit. Deze taken kunnen worden uitgevoerd op werkdagen, tijdens de gebruikelijke kantooruren. Wat niet mag zijn bv. kleine klussen zoals een toilet herstellen, elektriciteitswerken, schilderen en behangen, de tuin onderhouden, kleine verbouwingen, babysit en dergelijke meer. Per gebruiker mag er een maximum van 500 (of 1 000 per gezin) dienstencheques per jaar worden besteld. De aanschafprijs per dienstencheque bedraagt 8,50 euro voor de eerste 400 dienstencheques en 9,50 euro voor de volgende 100 (voor een gezin bedraagt de aanschafprijs per dienstencheque dus 8,50 euro voor de eerste 800 en stijgt naar 9,50 euro voor de volgende 200). Voor personen met een handicap, gebruikers die een gehandicapt kind ten laste hebben of eenoudergezinnen wordt deze limiet opgetrokken tot 2 000 dienstencheques per kalenderjaar. De prijs per cheque blijft in dit geval 8,50 euro voor alle aangekochte cheques. Wie ingeschreven is bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), een tegemoetkoming ontvangt van de Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid (FODSZ) of minimum 7 punten scoort op de zelfredzaamheidschaal van de FODSZ, kan van deze uitzonderingsmaatre-

13

gel gebruik maken. Wanneer het aantal van 400 dienstencheques wordt overschreden, bezorgt u een attest van het VAPH of van de FODSZ aan Sodexo, de firma die de dienstencheques uitgeeft (zie verder voor contactgegevens). Personen met een handicap kunnen, binnen het kader van een Persoonlijk Assistentiebudget (PAB), ook gebruik maken van deze dienstencheques. Zij kunnen dienstencheques, betaald met dit budget, echter niet inbrengen in de personenbelasting. Cheques betaald met eigen middelen kunnen uiteraard wel ingebracht worden. Daarnaast is er ook het systeem van Plaatselijke Werkgelegenheidsagentschappen (PWA). Beide systemen blijven naast elkaar bestaan.

Hoe dienstencheques bestellen? De gebruikers zijn privépersonen met woonplaats in België. Om dienstencheques te kunnen bestellen, dient u zich eerst bij Sodexo in te schrijven. Deze inschrijving is gratis en kan gebeuren via een inschrijvingsformulier dat te bekomen is bij de Plaatselijke Werkgelegenheidsagentschappen (PWA), bij de erkende ondernemingen of bij Sodexo zelf (Sodexo, Cel Dienstencheques, Charles Lemairestraat 1 te 1160 Oudergem, tel. 02 547 54 95). De inschrijving kan ook online gebeuren via www.dienstencheques-rva.be. Na de aanvraag zal u een inschrijvingsbevestiging en een gebruikersnummer ontvangen. Dit nummer hebt u nodig om uw cheques te bestellen. Om dienstencheques aan te vragen, dient u 8,50 euro per dienstencheque te storten op de bankrekening waarvan het nummer u meegedeeld wordt op uw inschrijvingsbevestiging. De minimale bestelling bedraagt 85 euro (10 cheques) waarbij elke cheque goed is voor 1 uur werk. Dienstencheques, die aangekocht worden vanaf 1 januari 2013, hebben een geldigheidsduur tot het einde van de achtste maand die volgt op de datum van uitgifte, bijvoorbeeld: cheques die opgemaakt werden of ter be-

schikking werden gesteld op 15 februari 2013 blijven geldig tot eind oktober 2013. Dienstencheques kunnen in welbepaalde gevallen omgeruild of terugbetaald worden mits betaling van administratiekosten. Bij terugbetaling is dit 0,25 euro per bestelling. Let op, elke dienstencheque die tijdens het vorig kalenderjaar werd aangekocht, wordt maar terugbetaald aan 70% van de aanschafwaarde verminderd met 0,25 euro per bestelling voor administratiekosten. Bij omruiling is dit 0,25 euro per papieren dienstencheque, bij elektronische cheques is dit gratis.

Hoe gebruiken? De diensten moeten worden uitgevoerd door werknemers aangeworven in bedrijven die specifiek erkend zijn in het kader van het dienstenchequesysteem. Een lijst van erkende ondernemingen is beschikbaar bij Sodexo, de lokale werkwinkels of bij de PWA’s. Wanneer u een erkende onderneming heeft gekozen, stuurt deze een werknemer naar uw woonplaats die de gevraagde dienst zal uitvoeren. Per gewerkt uur geeft u dan een gedateerde en getekende dienstencheque aan de werknemer. Deze vult hem aan en tekent de cheque. Vervolgens geeft de werknemer de cheque af aan zijn werkgever die hem verder aanvult en doorstuurt naar Sodexo. Bij elektronische dienstencheques registreert de huishoudhulp zich via uw vaste telefoon of GSM op kosten van Sodexo.

14

Fiscaal aftrekbaar Net zoals de PWA-cheque is ook de dienstencheque fiscaal aftrekbaar. Uw belastingvermindering bedraagt 30% van het betaalde bedrag, beperkt tot maximum 2 650 euro voor het aanslagjaar 2013 (inkomsten 2012) en 2 720 euro voor aanslagjaar 2014 (inkomsten 2013). Dit laatste bedrag komt overeen met 320 dienstencheques en geeft u een maximale belastingvermindering van 816 euro. Cheques die gekocht worden aan 8,50 euro per stuk kosten dus na aftrek 5,95 euro. Sodexo stuurt u elk jaar op 1 april een fiscaal attest dat u bij uw belastingaangifte moet voegen. Bent u gehuwd of wettelijk samenwonend, dan kan het fiscaal interessanter zijn dat u zich beiden laat registreren om dienstencheques aan te kopen. U kan dan beiden genieten van het grensbedrag van 2 650 euro. Wie uiteindelijk effectief betaalt speelt geen rol. Ontvangt u geen aangifte meer maar een ‘voorstel van vereenvoudigde aangifte’, controleer dan de aftrek van de dienstencheques. Dit wordt normaal gezien automatisch ingebracht. Indien u toch geen belastingaangifte of voorstel ontvangt, vraag dit dan aan bij uw plaatselijk belastingkantoor. Meer informatie hierover kan u verkrijgen via het Contactcenter van de FOD Financiën op het nummer 0257 257 57 (gewoon tarief ). Voor meer informatie over de dienstencheques kan u bellen naar Sodexo op het nummer 02 547 54 95 of surfen naar www.dienstencheques-rva.be.

Andere diensten Naast de bedrijven die werken via dienstencheques zijn er uiteraard ook de verschillende diensten die gezinszorg en poetshulp aanbieden (o.a. OCMW, diensten verbonden aan de verschillende ziekenfondsen, Familiehulp, Familiezorg e.d.). Het uurtarief dat u bij hen betaalt, wordt bepaald door het gezamenlijk gezinsinkomen. Dat kan dus hoger of lager liggen dan het bedrag van de dienstencheques. U kan dit steeds bij deze diensten bevragen en laten narekenen. Contactgegevens kan u bekomen bij de sociale dienst.

Ter info wil ik nog meegeven dat de MS-Liga onder bepaalde voorwaarden een tegemoetkoming geeft in de aankoop van o.a. PWA en dienstencheques, gezins- en poetshulp. Bevraag bij uw sociale dienst en lees ook de bijlage ‘Financiële tegemoetkomingen’ bij deze MS-Link. Stiene CATTEEUW Maatschappelijk werker MS-Liga Vlaanderen vzw

N.a.v. de begrotingscontrole van begin juli 2013 heeft de regering beslist om vanaf 2014 de prijs van een dienstencheque op te trekken van 8,5 euro naar 9 euro voor de eerste 400 cheques en van 9,50 euro naar 10 euro voor elke bijkomende dienstencheque. De fiscale aftrekbaarheid wordt beperkt tot 150 cheques per persoon per jaar. Het ontwerp bepaalt eveneens dat alle dienstencheques die tussen 1 september en 31 december 2013 aangekocht of omgeruild worden geldig blijven tot 30 april 2014.

15 Sociaal beleid

Hallo contactpersoon??? De maatschappelijk werkers van de MS-Liga Vlaanderen kunnen uw contactpersoon worden! Maar waarvoor heb ik een contactpersoon nodig en wat kan die contactpersoon voor mij, als persoon met MS, betekenen? Het Vlaams Agentschap voor personen met een handicap (VAPH) wil via de databank Centrale Registratie Zorgvragen (CRZ) een overzicht hebben over de bestaande zorgvragen. Daarom moet elke persoon met een handicap die een concrete zorgvraag heeft, zich laten registeren in deze databank. Een zorgvraag kan gaan over een bepaalde ‘zorgvorm’ zoals een dagcentrum, een dienst voor zelfstandig wonen, een nursinghome... Maar ook als u in aanmerking wilt komen voor een Persoonlijk Assistentie Budget (PAB) moet u dit laten registreren op de CRZ. Het is uw contactpersoon die uw vraag moet registreren op de CRZ.

Contactpersoonschap voor PAB De aanvraagprocedure voor een PAB bij het VAPH doorlopen, volstaat niet om effectief een budget toegekend te krijgen. U hebt een contactpersoon nodig die samen met u uw dossier behartigt. Aangezien de maatschappelijk werkers van de MS-Liga de nodige expertise over MS in huis hebben, kunnen ze zeker als uw contactpersoon optreden en u met raad en daad bijstaan. U kan zelf uw contactpersoon kiezen en u kan op elk moment veranderen van contactpersoon als u dit wenst. Het is belangrijk dat uw contactpersoon een goed zicht heeft op uw situatie en dat u wijzigingen in uw situatie altijd doorgeeft aan uw contactpersoon.

Waarom is dit zo belangrijk? Wel, als u dringend een PAB nodig hebt, dan kan uw contactpersoon een status Prioritair Te Bemiddelen dossier (PTB) indienen. De dossiers PTB komen

terecht bij de Regionale Prioriteiten Commissie (RPC) van uw provincie. Het is de RPC die de verschillende dossiers vergelijkt en er de meest dringende dossiers tracht uit te halen. Zij houden onder meer rekening met het feit dat de ondersteuning, die geboden wordt door het netwerk van de persoon met een handicap en de ondersteuning door de reguliere diensten (dit zijn de o.a. de diensten voor thuisverpleging en gezinszorg), niet volstaat. Enkel deze aanvragen krijgen effectief een PAB toegekend. Een goed gemotiveerd PTB dossier is dus goud waard! De maatschappelijk werkers kunnen samen met u een zo grondig mogelijk dossier samenstellen. Heeft u nog geen contactpersoon of vindt u dat u onvoldoende ondersteuning krijgt van uw huidige contactpersoon, aarzel dan niet en neem contact op met de maatschappelijk werker van uw regio! Ben u niet zeker dat u al een contactpersoon hebt of weet u niet wie dit is, dan kunnen we dit natrekken in de CRZ. An VAN NIEUWENHOVE Maatschappelijk werker MS-Liga Vlaanderen vzw 0470 13 05 80

16 Sociaal beleid

Op bezoek in Hove te Donc vzw te Maldegem MS heeft 1 000 gezichten, is voor iedereen anders, kent verschillende verloopsvormen… Daarom vinden we dat in het nummer van MS-Link, dat in het teken staat van het dagelijks leven van personen met MS en hun naaste omgeving, aandacht moet gegeven worden aan verschillende dienstverleningen. Het project van Hove te Donc vzw hier in de kijker zetten, leek ons dan ook zeer terecht. Het voelde goed aan toen ik op woensdag 31 juli naar bieden hun leven zelfstandig uit te bouwen en zo de Maldegem reed. Het was al lang geleden dat ik er nog kans op maatschappelijke integratie te maximaliseren. Ze eens was geweest en ik wist dat ik Josephine zou terug doen dit door het aanbieden van een ADL-team dat 24 zien. Zij is een hele fijne dame met MS die één van de uur op 24 uur klaar staat om ADL-assistentie te bieden op aanvraag van de cliënten en volgens hun eigen noden. eerste bewoners was in het toen nieuwe, zeg maar vernieuwende, project Hove te Donc. Voor Klaus, voorzitter ADL staat voor Activiteiten van het Dagelijks Leven. Het van de MS-Liga Vlaanderen, was het een eerste kennisgaat vooral om lichamelijke activiteiten zoals verplaatmaking. Vol enthousiasme vertelde Rebecca De Baets, sing (bv. ’s morgens opstaan, bij toiletbezoek, slapen coördinator er ons alles over. gaan…), hulp bij wassen en eten, gordijnen openen, Hove te Donc is een Dienst Zelfstandig Wonen, erkend en gesubsidieerd door het Vlaams Agentschap voor Pereen boek nemen… maar in beperkte mate kunnen ook sonen met een Handicap voor het verlenen van ADL-askortdurende en onvoorspelbare huishoudelijke en maatsistentie aan 13 personen met MS of een andere fysieke schappelijke taken gedaan worden bv. gemorste koffie opkuisen, kortdurende assistentie bij het klaarmaken van handicap. De dienst is sedert juni 1997 in werking. De vzw het eten, administratieve taken, hulp bij uitoefenen van wil door middel van een aangepaste dienstverlening, onhobby… Activiteiten van het dagelijks leven beperken der de vorm van ADL-assistentie, aan de noden van de zich niet tot zaken die alleen overdag gebeuren. Er kan cliënten van Hove te Donc voldoen, hun de mogelijkheid ook 's nachts hulp gevraagd worden. Rebecca voegt al lachend toe: “Op een bepaald moment waren veel cliënten fan van dezelfde films. Dit betekende dat wanneer die film gedaan was het oproepbelletje roodgloeiend stond want dan gingen ze allemaal slapen.” Natuurlijk dienen de cliënten rekening te houden met het feit dat ze in een project wonen waar meerdere cliënten recht hebben op ADLassistentie: er kunnen wachttijden ontstaan, dringende oproepen krijgen voorrang en sommige opdrachten kunnen uitgesteld worden. Er zijn wederzijdse rechten en plichten die we niet uit het oog mogen verliezen. Klaus zou Klaus niet zijn, mocht hij niet meer details vragen over die ADL-assistentie en informeren of mensen dan nog beroep moeten doen op andere diensten. Sommige bewoners kunnen aan 30 uur ADLassistentie komen. Wat ADL-assistentie is voor de ene

17

cliënt, is dit niet noodzakelijk voor een ander cliënt. Dit kan ook verschillen van moment tot moment, hangt af van de toestand van de cliënt, de omgeving en nog vele andere factoren die steeds weer kunnen wijzigen. De bewoners doen ook beroep op verpleegkundigen, gezins- of poetshulp, aangepast vervoer… De 12 woningen, aangepast aan rolstoelgebruikers, zijn gelegen in een rustige, landelijke omgeving, in een woonwijk in de dorpskern van Donk. Deze woningen zijn gebouwd door de sociale huisvestingsmaatschappij 'De Volkshaard'. Ze kozen voor het bouwen van de 12 woningen en een ADL-cluster rond een binnenplein. Dit was tegen de principes van de Vlaams Agentschap want deze woningen moesten geïntegreerd worden tussen 35 andere sociale woningen. Dat heeft zijn voor– en nadelen. Maar in de toekomst kan dit niet meer. Het ziekenhuis AZ Alma Sijsele ligt op 500 meter van dit project. Dit biedt een aantal voordelen want deze kliniek heeft een gespecialiseerde MS-afdeling. De huurprijs wordt berekend op basis van het inkomen van de bewoner/inkomsten van de cliënten. Er wonen momenteel overwegend alleenstaanden maar gezinnen met kinderen kunnen er ook terecht. Sommige woningen hebben 3 slaapkamers, 2 badkamers en een traplift. De aanpassingen van de woningen in functie van personen met een handicap, werden voor het grootste deel betoelaagd door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. Door een actie ondernomen door de Liga waardoor er extra fondsen waren voor dit project, konden de huizen nog van een aantal extra nuttige zaken voorzien worden, bv. een hangtoilet, douchestoel, meer handgrepen, ceramische kookplaat, praktische combioven… Josephine verwelkomde ons hartelijk. “Kijk maar gerust rond, zo kan je een beeld vormen van dit praktisch huis, precies een vakantiewoning door de mooie ligging. Het is hier aangenaam wonen, dankzij de goed hulp van de zeer gemotiveerde assistenten. Ik voel er mij ook veilig want ik kan indien nodig ook ’s nachts hulp inroepen”, vertelt ze. Rebecca merkt op dat er een evolutie is in de bezetting

van de woningen. “Aanvankelijk woonden er alleen personen met MS. Ze werden vnl. doorverwezen door de Liga. Door wijzigingen in de wetgeving, waardoor er andere mogelijkheden in de thuiszorg gekomen zijn (bv. Persoonlijk Assistentie Budget (PAB), is er wellicht een verschuiving in het cliënteel van Hove te Donc gekomen. Nu wonen er 7 personen met MS. De andere bewoners hebben fysieke beperkingen ten gevolge van verschillende pathologieën. Er zijn ondertussen ook meer diensten Zelfstandig wonen gekomen, verspreid over gans Vlaanderen. Hierdoor krijgen mensen de kans om in eigen streek te blijven.” De expertise rond MS die ze doorheen de jaren opbouwden, is wel zeer belangrijk. Hun kennis en ervaring delen ze graag met de andere diensten. Ook hebben ze doorheen de jaren ervaren dat cognitieve problemen bij sommige personen met MS toch een andere aanpak van de ADL-assistenten vereist. De assistenten krijgen vaak opleiding en er is een nauwe samenwerking met de externe diensten. Hove te Donc is een mooi project dat zeker aansluit bij de verwachtingen van minister Vandeurzen, nl. diensten aanbieden op maat van de persoon met een handicap. Het is wel een beetje koffiedik kijken hoe alles verder zal verlopen. De vzw heeft een goedkeuring gekregen om uit te breiden met 12 woningen in Adegem en wenst dan ook hun dienstverlening meer te integreren in bv. de woonwijk rond hen. Rebecca wilt hiervoor graag een samenwerking uitbouwen met andere diensten. Dit verhaal zal zeker een vervolg kennen. Bedankt Rebecca en Josephine voor jullie gastvrijheid! Katrien TYTGAT

18

Gemakkelijker te openen

De meest compacte sonde verkozen door vrouwen SpeediCath Compact biedt vrouwen die zich sonderen meer gebruiksgemak en discretie. Ze is even groot als een eenvoudige lipstick, gemakkelijk om mee te nemen en onopvallend. De sonde is gebruiksklaar en veilig in gebruik. SpeediCath Compact is daarom wereldwijd dé nieuwe standaard voor vrouwensondes en de verkozen oplossing voor vele vrouwen. Dankzij de nieuwe en verbeterde opening is de sonde nog gemakkelijker te hanteren. Wenst u meer informatie? Neem dan contact op met de Coloplast Service op het gratis nummer 0800-12 888.

www.coloplast.be

Het Coloplast logo is een geregistreerd handelsmerk van Coloplast A/S. © 2013-02. Alle rechten voorbehouden. V.U.: Gitte M. Hesselholt - Coloplast Belgium NV/SA, De Gijzeleer Industrial Park, Guido Gezellestraat 121, 1654 Beersel/Huizingen.

Coloplast Service 0800-12888

19 Uit de werking

AANKONDIGING Infodagen MS-Liga Vlaanderen: Leven met MS In 2012 hebben we de formule van de jaarlijkse infoweekends aangepast en organiseerden we twee identieke infodagen op twee verschillende locaties. Deze formule sloeg aan, vandaar dat we jullie ook dit jaar een gelijkaardig aanbod willen geven: ‘Leven met MS’. Een diagnose van MS krijgen zet heel je leven en dat van je naasten op zijn kop. 1001 vragen spoken door je hoofd: ‘Hoe gaan mijn partner en mijn kinderen er mee omgaan?’, ‘Wat zeg ik aan mijn werkgever?’, ‘Hoe gaan mijn vrienden en collega’s reageren, wat vertel ik hen?’, ‘Ga ik voor mijn kinderen dezelfde vader/moeder kunnen blijven?’… Ervaren sprekers komen dit thema toelichten en een aantal mensen die dit zelf aan den lijve ondervinden, komen hun verhaal doen. Maar er zal ook voldoende ruimte zijn om ervaringen uit te wisselen met andere deelnemers.

Locaties & data Zaterdag 12 oktober 2013 - Provinciehuis van Leuven* Zaterdag 16 november 2013 - De Ceder te Deinze*

Programma 9.00 u. 10.00. u. 10.15. u. 11.25 u. 12.30 u. 14.00 u. 15.15 u. 16.00 u. 17.30 u.

Onthaal met koffie Inleiding Leven met MS • op 12 oktober toegelicht door Joost Hellin, psycholoog-psychotherapeut, Revalidatiecentrum AZ Nikolaas. • op 16 november door Katelijn Willems, opleider/trainer vzw Integraal en psychotherapeute. Panel met ervaringsdeskundigen Mogelijkheid tot vraagstelling Broodjeslunch met soep MS in relaties door Gaël Spruyt, klinisch psycholoog, Nationaal MS-Center Melsbroek Panel met ervaringsdeskundigen Mogelijkheid tot vraagstelling Koffie met gebakjes Einde

Inschrijven • via www.ms-vlaanderen.be (rubriek ‘activiteiten’ – ‘infodagen Leven met MS’) • via [email protected] • telefonisch: 011 80 89 80

Deelnameprijs Leden van de MS-Liga Vlaanderen (alsook de partner/begeleider): 20 euro Niet-leden en professionelen: 37 euro Kinderen 3-6 jaar: 5 euro Kinderen 7-12 jaar: 10 euro Opgelet! Je inschrijving is pas geldig na storting van het deelnamegeld op rekeningnummer: BE90 4527 5116 0132 met vermelding van je naam + ‘infodag’ en ‘locatie’. Het aantal inschrijvingen is beperkt tot 100. De datum van storting geldt als inschrijvingsdatum. Voor de infodag in Leuven ontvangen we je inschrijving graag vóór 23/9/2013 – voor Deinze heb je tijd tot 21/10/2013. Er wordt geen ADL-assistentie voorzien. Er wordt wel voor kinderopvang gezorgd. *Provinciehuis Leuven: Provincieplein 1 – 3010 Leuven. GPS: voer als straatnaam ‘Tiensevest’ in en niet ‘Provincieplein’ Opgelet wij bieden je de parking onder het provinciegebouw gratis aan. Er zullen parkeertickets worden uitgedeeld aan ons onthaal. Het provinciehuis ligt op wandelafstand van het treinstation en de bushaltes. Het provinciehuis bevindt zich bij het buitenkomen van het station links. Je volgt eenvoudigweg de promenade. In de omgeving van het provinciehuis zijn er verschillende overnachtingsmogelijkheden. Info via www.leuven.be/vrije-tijd/toerisme *De Ceder Deinze: Parijsestraat 34 – 9800 Deinze. www.deceder.be Overnachten in De Ceder is mogelijk, je dient dit zelf te regelen. Reservatie via [email protected] – 09 381 58 85.

An VAN NIEUWENHOVE

21 Uit de werking

AANKONDIGING Mag ik het ook weten Weekend voor jongeren van 10 tot 14 jaar met een ouder met MS Heb je een dochter of zoon die iets meer wilt vernemen rond MS en de mogelijke symptomen van deze ziekte? Of wil je kind eens andere jongeren ontmoeten die een mama of papa met MS heeft? Houdt je kind van sport, spel, avontuur, anderen ontmoeten…

Datum: 15, 16 en 17 november 2013 Locatie: Vakantiehuis Fabiola, Weldoenerslaan 5, 3630 Maasmechelen, www.kfh.be Deelnameprijs: 25 euro, alles inbegrepen Katrien TYTGAT

Dit weekend is dan zeker iets voor hem of haar! Er volgt een persoonlijke uitnodiging en meer info staat weldra op onze website (www.ms-vlaanderen.be). Maar uit ervaring weten we dat de agenda van deze jongeren nogal snel vol staat. Daarom geven we alvast deze datum en locatie aan jullie mee.

22

Bepaal zelf de koers van je leven. mijnsteunbijms.be Multiple sclerose verandert je leven, zoveel is zeker. Maar de koers, die bepaal je nog steeds zelf. Berg je dromen niet op. Met de juiste behandeling kan je nog perfect plannen realiseren en unieke momenten beleven, kortom: voluit leven. We helpen je graag om MS een plaats te geven. Je hebt vast een hoop vragen. Moet ik uitkijken naar ander werk? Wat met mijn kinderwens? Kan ik blijven sporten? Op mijnsteunbijMS.be lees je meer over leven met MS. Je vindt er naast antwoorden op veelgestelde vragen ook info over de behandeling en professioneel advies. Het ontdekken waard!

Surf naar mijnsteunbijMS.be en zet je koers uit, want het leven is zoveel meer.

23 Uit de werking

Aankondiging Nieuwe samenwerking Stichting MS Research - MS-Liga Vlaanderen vzw: Patiëntendag Stichting MS Research, de Nederlandse MS-vereniging, organiseert al verschillende jaren patiëntendagen die altijd druk bezocht worden door mensen met MS en hun familie en vrienden. Ik heb er al enkele kunnen bijwonen en vond het telkens zeer aangename en leerrijke dagen. De laatste jaren werken we nauwer samen met Stichting MS Research en groeide het idee om gezamenlijk een patiëntendag te organiseren. Een haalbare locatie voor zowel mensen uit Nederland als België is wellicht Hasselt. Het grote voordeel aan deze stad is: er is een universiteit en op de campus Diepenbeek is het Biomedisch Onderzoeksinstituut gelegen waar MSonderzoek een vaste waarde is. Het Biomedisch Onderzoeksinstituut is één van de partners van het MS-Netwerk Limburg. Het MS-Netwerk Limburg bouwt niet alleen het onderzoek en de zorg voor personen met MS uit, ze organiseert jaarlijks activiteiten. Dit jaar hebben ze er ook voor gekozen om samen te werken met de Stichting MS Research om deze grote patiëntendag mee te organiseren. Tijdens een kennismakingsvergadering werden de eerste fundamenten gelegd voor de patiëntendag.

Locatie & datum Woensdag 27 november 2013 van 10.00 tot 16.00 uur Universiteit Hasselt - Campus Diepenbeek.

kundige sprekers toegelicht. Naast deze plenaire presentaties zal het succesvolle programmaonderdeel ‘Meet the scientist’ niet ontbreken. Dit loopt tijdens de namiddag en biedt de deelnemers de kans om met de deskundige arts, onderzoeker, psycholoog… aan tafel te gaan zitten om een specifiek thema te bespreken. Het doel van de patiëntendag is het uitwisselen van kennis en het informeren van mensen met MS en direct betrokkenen. Naast informatie over zowel nationaal als internationaal wetenschappelijk onderzoek naar MS, worden deelnemers door professionals op de hoogte gebracht van de laatste zienswijze op het gebied van diagnose en behandeling. Het wordt vast en zeker een boeiende dag waar ook kennis kan gemaakt worden met onze noorderburen. Aan dit gebeuren worden MS-onderzoeksdagen gekoppeld. Hierop worden een 100-tal Nederlandse en Vlaamse wetenschappers verwacht.

Programma We zijn nog volop bezig met de invulling van het programma. Hiervoor loopt een bevraging bij de leden van de Adviesgroep personen met MS binnen de Liga en zal er ook een enquête gehouden worden in Nederland. De onderwerpen die het hoogst scoren worden weerhouden. Tijdens de voormiddag worden enkele thema’s door des-

Op dit moment vinden nog voorbereidende gesprekken met alle partners plaats en kunnen we nog geen gedetailleerd programma meedelen. We zullen jullie op de hoogte houden via onze website en de elektronische nieuwsbrief. Katrien TYTGAT

Uit de werking

MS-Link: een blik achter de schermen 115. Dat is het aantal edities van MS-Link dat al gepubliceerd is sinds de eerste verschijning van ons 3-maandelijks tijdschrift in april 1984. Maar hoe wordt zo’n MS-Link gemaakt? Wie werkt daar allemaal aan mee? Voor het eerst in 29 jaar een blik achter de schermen.

De redactieraad

Schrijven, editen, lay-outen

15 weken voor de MS-Link verzonden wordt, de vorige editie is dan de deur nog niet uit, komt de redactieraad bij elkaar. Deze redactieraad bestaat uit personeel van de liga, neurologen en vrijwilligers met MS. Wie er allemaal in de redactieraad zit, vindt u terug in het colofon, achteraan in MS-Link.

Na de redactievergadering heeft iedereen 7 weken tijd om artikels te schrijven, beeldmateriaal te zoeken, bronnen te checken… 7 weken klinkt misschien als een zee van tijd, maar die vliegen zo om. Zeker als u weet dat alle redactieleden nog een heleboel andere dagtaken hebben naast artikels voor MS-Link schrijven. Als iedereen zijn artikels heeft bezorgd bij de eindredacteur op het secretariaat, heeft die de volgende 3 à 4 weken tijd om alle teksten na te lezen en waar nodig aan te passen, seintjes te verzamelen, extra beeldmateriaal te zoeken…

Op de eerste bijeenkomst in januari worden het jaarthema en de 4 subthema’s vastgelegd. De leden van de redactie brainstormen eerst per rubriek welke onderwerpen in het thema passen en beslissen ook wie welke artikels gaat schrijven, of welke externe auteurs gevraagd kunnen worden. Elk artikel krijgt een verantwoordelijk redactielid, dat ervoor moet zorgen dat het artikel binnen de deadline bij de eindredacteur terecht komt.

Na deze fase gaat alle tekst en beeldmateriaal naar onze lay-outer Leslie, die de MS-Link elke keer opnieuw tot het pareltje maakt dat bij u in de bus valt. Eens hij de eindredacteur de eerste proefversie heeft bezorgd, wordt de MSLink nog eens helemaal nagelezen, nagekeken of er geen advertenties of teksten ontbreken, waarna de MS-Link klaar is om naar de drukker te sturen.

25

De verzending De dag voor de verzending wordt de geblisterde MS-Link afgeleverd op het secretariaat van de Liga en worden de adresetiketten al gedrukt. De dag van verzending zelf staan de leden van de KWB Peer vanaf 9 uur paraat om te helpen met het plakken van adresetiketten, het sorteren van de MS-Linken per postsorteercentrum waar ze naartoe moeten en het vullen van de daarvoor voorziene postbakken. Een hele karwei die al snel een hele dag in beslag neemt. De opluchting is dan ook telkens groot als ‘De Post’ de gevulde bakken komt ophalen en alles probleemloos verlopen is. Sanne SMETS

Wist u da • M

t:

S-Link al va • MS-L ink vro naf de eerst ee eg • Er al meer d er anders h ditie bij dez ee elf an 250 • MS-L versch tte, namelijk de drukkeri ink de j gedru ille ee 'D • De co kt wor ver t.e rste jaren ha nde auteurs e Sleutel'? dt? .m. 19 n • Er va h d e m b b atig in 98 ong en me naf 19 g ege ep ew 99 • Er va n de la kleurenfoto ijzigd bleef akt en gefra werkt? ? nkeerd ats ’s g • De ru werd? brieke te editie bij ebruikt wer na 5 0 n ‘soci d e ‘intern n ? 00 e aal ationa al’ en ‘ beleid’, ‘uit d xemplaren tips en g e seintje medische w edrukt werd e s’ al sin e ds het reld’, ‘uit de n? w begin bestaa erking’, n?

De eerste cover van de toenmalige 'De Sleutel' in 1984

MS-Link anno 2013

26 Op de praatstoel

Op de praatstoel In het kader van het thema ‘MS in het dagelijks leven’ wou ik eens horen hoe de werking van de MDR in het universitair ziekenhuis van Gent kan bijdragen tot de verbetering van het dagelijks leven van mensen met MS en hun naaste omgeving. Daarom zetten we Annelies, Christel en Stiene van het MDR-team op de praatstoel. Na een zoektocht tussen alle gebouwen van UZ Gent kwam ik eindelijk in K12 terecht waar Stiene Catteeuw, maatschappelijk werker van MS-Liga Vlaanderen mij gelukkig stond op de wachten. Stiene loodste mij door een doolhof van gangen naar de vergaderzaal waar Annelies en Christel vol spanning zaten te wachten. Annelies Dewaegeneer is de MS-zorgcoördinator van de MDR in UZ Gent. MDR staat voor Multidisciplinaire Raadpleging. Christel Beerens is de kinesitherapeut in het team. Stiene en Lieve Mortier zijn de maatschappelijk werkers van de MS-Liga die het MDR-team versterken. Er is altijd één van beiden op de raadpleging aanwezig. De psychologe kwam heel even langs maar kon niet blijven vanwege haar drukke agenda. Hun enthousiasme en gedrevenheid overtuigde mij in elk geval dat ze zich meer dan 100% inzetten om personen met MS (PmMS) en hun familie zo goed mogelijk bij te staan op alle vlakken en hun een optimale begeleiding op maat te geven.

MDR? De MDR is een laagdrempelige dienstverlening. De neuroloog staat in voor de diagnosestelling, het bepalen van de behandeling en de klinische aanpak. Het zijn vaak mensen met een recente MS-diagnose die op consultatie komen. Men kan ook komen voor een 2de opinie i.v.m. de diagnosestelling, behandeling… Naast het medisch aspect krijgen alle andere aspecten van het dagelijks leven de nodige aandacht. De neuroloog verwijst de PmMS door naar één of meerdere teamleden, in overleg met de PmMS. Annelies is de aanspreekpersoon voor de personen met MS en hun zorgverleners. “Ik vind het zeer belangrijk om mensen goed in te lichten over de ziekte, de mogelijke behandelingen, enz. Kortom, ik wil hen een rugzakje meegeven met veel nuttige informatie waardoor de mensen wat gerustgesteld zijn. Door de duidelijke en op maat gebrachte informatie wordt alles beter hanteerbaar want na een diagnosestelling voelen PmMS zich verloren en ik wil hen kapstokken aanbieden. Ze ontdekken dat er met de ziekte MS te leven valt, al is het niet altijd gemakkelijk en zeker voor iedereen anders”, vertelt Annelies. Stiene voegt al lachend aan toe: “Annelies is de all-round persoon, krijgt alle vragen binnen, haar telefoon staat nooit stil en wij weten niet hoe ze dit allemaal geordend en rond krijgt.”

27

Maar hier wijst Annelies dan heel terecht op de sterkte van het multidisciplinair team. ”Vragen in verband met sporten worden systematisch doorgegeven aan Christel, de kinesitherapeut. Zij neemt samen met de persoon met MS hun levensstijl onder de loep. Ze biedt soms eenvoudige stretchschema’s op maat aan. Ze zoekt samen met de persoon naar mogelijkheden om in beweging te blijven in de thuissituatie, bv. hoe kan iemand die graag in de tuin werkt dit nog verder blijven doen. De ergotherapeut wordt hierbij nauw betrokken want energiemanagment is meestal noodzakelijk. Dagelijkse patronen worden doorbroken, mensen leren hun werk spreiden en ontdekken dat ze met tips en trucs nog heel wat zaken aankunnen. Ze blijven de dingen doen die ze deden maar leren alles te doseren zodanig dat ze niet in het rood gaan.” Annelies verwijst de mensen met vragen rond tewerkstelling, autorijden... graag door naar de maatschappelijk werkers van de Liga. Stiene en Lieve staan stil bij de beleving en de weerslag van de ziekte op het dagelijks leven. “Wij geven informatie over tewerkstellingsmaatregelen, vervangingsinkomen, verzekeringen, sociale en fiscale maatregelen… en maken mensen ook wegwijs in het netwerk van sociale voorzieningen en diensten. Indien nodig kunnen wij of collega’s van de Liga de mensen verder opvolgen tijdens één of meerdere huisbezoeken.” licht Stiene toe. De psychologe begeleidt de mensen met MS en eventueel hun familie bij het leren omgaan met de verschillende aspecten van de ziekte en het effect van MS op het dagelijks leven. Tijdens gesprekken kan er ingegaan worden op opvattingen over de ziekte, op mogelijke bijkomende emoti-

onele problemen (bv. angst) of op cognitieve problemen (bv. problemen met aandacht, vergeetachtigheid …).

Teamwork! Het werd me snel duidelijk dat de teamleden elkaar goed aanvullen. De meerwaarde van de samenwerking tussen het UZ Gent en de MS-Liga situeert zich op het vlak van ondersteuning in de thuissituatie. De maatschappelijk werkers van de Liga hebben specifieke expertise in de thuissituatie via huisbezoeken. Zo kan opvolging van bv. administratieve aanvragen vlot in overleg met de persoon met MS en zijn familie gepland worden. Door deze geïntegreerde aanpak vindt een algehele benadering plaats van de problematiek, wat bijzonder nuttig en verrijkend is. We hebben het hier over de MDR in Gent gehad, maar ook in andere centra en ziekenhuizen wordt op deze manier samengewerkt. Ik zet ze graag nog eens op een rijtje: - het Revalidatie en MS centrum van Overpelt (de pioniers van de MDR!) - het UZ Brussel - De Mick Brasschaat - Klina Brasschaat - het UZ Antwerpen In AZ Sint-Jan in Brugge is er een ‘light’ versie: de maatschappelijk werkster van de MS-Liga is er aanwezig tijdens de MS-consultaties. Katrien TYTGAT

Doorbreek de kloof tussen u en uw huis... Kies voor de oplossing van ThyssenKrupp Encasa en uw ganse woning wordt weer toegankelijk. Bel gratis

0800 94 365 24u/24, 7d/7

Platformliften

Huisliften

Trapliften

[email protected]

Vraag geheel vrijblijvend een offerte op maat van uw wensen en behoeften.

www.tk-encasa.be 2130072_MS_Link.indd 1

§

7/02/13 15:26

Een eerder algemeen symptoom dat Multiple Sclerose kan verbergen. De ziekte herkennen en begrijpen, is al een eerste stap in de goede richting.

De kunst van het behandelen van MS rust op een

totaalaanpak: een efficiënte en goed verdragen behandeling, maar ook een optimaal toedieningsschema, begeleiding bij het opstarten van de behandeling en tools die de opvolging van de behandeling gemakkelijker maken.

Wil je meer informatie? Praat er over met je neuroloog.

2013-01-EVAR-93ZF3U

Beven?

29 Communicatie en fondsenwerving

Fondsenwerving op de werkvloer Alfatex’ Spinningsmarathon

Vorig jaar contacteerde Alfatex nv de MS-Liga met het voorstel om een spinningmarathon te organiseren. Alfatex nv is een bedrijf in Deinze dat gespecialiseerd is in het ontwikkelen van klittenband voor een enorme verscheidenheid aan industriële toepassingen. Het telt een 60-tal werknemers. Marijke, Persoon met MS, is een volwaardig lid in het team, net als alle andere werknemers. Marijke kreeg in 2010 haar diagnose. "Nadat ik van de neuroloog in het ziekenhuis de diagnose kreeg, zijn we meteen doorgereden naar mijn werk. In dikke tranen deed ik mijn verhaal aan mijn dichtste collega's, die klaar stonden met een deugddoende knuffel. Ook bij de werkgever kon ik rekenen op begrip. Een paar dagen na de diagnose kreeg ik van de directie een mail met heel bemoedigende woorden. Ik zou steeds op hen kunnen rekenen en als er een probleem was, hoe klein ook, dat ik eventueel zou ondervinden bij het uitoefenen van mijn job, dan zouden we wel een oplossing vinden. Deze mail was op dat moment heel belangrijk voor mij, misschien zelfs nog belangrijker dan de woorden van de neuroloog op dat moment. Ik heb die mail nog steeds en ik word er nog steeds emotioneel van als ik hem opnieuw lees… Op regelmatige basis informeert de directie naar mijn toestand. We zijn nu 3 jaar verder en ik ondervind eigenlijk weinig problemen in het uitoefenen van mijn job. Ik mag bv. niet op een ladder staan omdat ik last heb van het teken van Lhermitte(1), maar dat doet een collega dan in mijn plaats. Ook de vermoeidheid speelt me soms parten maar we klagen zeker niet. In september, tijdens de MS-week, verkoop ik op het werk ook de welgekende chocolade t.v.v. de MS-Liga. Die verkoop gaat telkens heel vlot en het doet deugd dat zelfs collega's die ik iets minder goed ken ook chocolade kopen en mij zo ook onrechtstreeks steunen."

Het merendeel van de werknemers zijn sportief ingesteld. Deze houding wordt gestimuleerd en ondersteund door de directie van het bedrijf. Ze gaan vaak samen lopen en in hun privéleven is het merendeel ook sportief bezig. Daarom paste de spinningactiviteit volledig in hun filosofie. Samenwerken en solidariteit dragen ze bij Alfatex nv hoog in het vaandel. Nog een reden temeer om deze spinningmarathon te organiseren. Het idee kreeg al snel praktische invulling. Leuke folders werden ontworpen en ruim verspreid. De IT-specialist van het bedrijf werkte een programma uit om de inschrijvingen systematisch bij te houden. Het vroeg meer organisatie dan voorzien maar door de goede en enthousiaste samenwerking verliep alles vlot. Praktisch alle werknemers van Alfatex nv, samen met familie en vrienden, waren aanwezig op deze actie. Ze behaalden hun streefdoel van 200 inschrijvingen. Voor de niet-sportievelingen was er mogelijkheid om de spinners aan te moedigen en gezellig samen te zijn. Er werden eigen gebakken taartjes verkocht en de bar werd door vrijwilligers gedaan. Door deze fantastische samenwerking kon Alfatex nv een bedrag van 4 000 euro aan MS-Liga Vlaanderen schenken. De personeelsleden en deelnemers werden systematisch op de hoogte gehouden van het verloop en het eindresultaat. De samenhorigheid is nog meer gegroeid en daarom hebben ze besloten om het initiatief te hernemen. Dit keer ten voordele van Hachiko, een organisatie die hulphonden en epilepsiehonden opleidt, plaatst en verder begeleidt in functie van een betere levenskwaliteit voor mensen met een handicap, waar een werkneemster hulphonden opleidt. (1) Lhermitte is een elektrische gewaarwording die langs de nek, langs de wervelkolom en in de ledematen gevoeld wordt. Bij veel patiënten wordt het opgewekt door het hoofd voorover te buigen. Het komt onder andere voor bij multiple sclerose.

Katrien TYTGAT


Arts-patiënt: een ‘werk’-relatie Voor personen met MS is de arts nooit ver weg. Een themanummer over het dagelijks leven dat voorbijgaat aan die realiteit is niet volledig. Vandaar ook deze bijdrage, een interview met Edgard Eeckman, de lezers van MSLink niet onbekend want in 2012 een jaar lang de columnist van ons ledenblad. In MS-Link 2012/4 lanceerde hij een internetbevraging als eerste deel van zijn doctoraatsonderzoek over de arts-patiëntrelatie. Daarom is hij de aangewezen persoon om dieper in te gaan op deze thematiek. Een greep uit het gesprek. Een interview afnemen van Edgard Eeckman is als instappen op een roetsjbaan. Je wordt meegenomen in een stroom van inzichten van een enthousiaste en enthousiasmerende doctorandus aan de VUB, die ook woordvoerder is van het UZ Brussel. Zijn doctoraat gaat over de koppeling tussen het internet als informatiebron en de invloed daarvan op de arts-patiëntrelatie. Het belooft alvast een zeer boeiend proefschrift te worden.

Drie niveaus Eeckman onderscheidt in die relatie drie niveaus: het macro-, meso- en microniveau. Op macrovlak spelen de maatschappelijke tendensen zoals consumerism, egalitarism en culture of rights. De gezondheidszorg lijkt een product geworden. Steeds meer patiënten beschouwen zich niet meer als de mindere van de arts of specialist en het accent ligt vandaag meer op rechten dan op plichten. Op het midden of mesoniveau gaat het over de organisatie van het medisch beroep en hoe die de arts-patiëntrelatie beïnvloedt, terwijl op het micro niveau de interpersoonlijke relatie tussen de arts en de patiënt wordt geanalyseerd.

Belangrijk is dat de relatie arts-patiënt op die drie niveaus die elkaar constant beïnvloeden, ook voortdurend evolueert. Concreet moeten we het dan o.a. hebben over de rol van ICT (internet) en over de groeiende mondigheid en kritische houding bij de burgers. Waar is de tijd dat ‘mijnheer doktoor’ zowat god was en in de gemeenschap tot de notabelen gerekend werd. Nu is het beroep zeer sterk vervrouwelijkt, is het ‘gezagselement’ dat berustte op kennis die niet gedeeld werd (en dus macht betekende) vaker ‘ondergraven’ door het internet en zelfs deels door een dosis scepticisme. Is de arts van zijn voetstuk gevallen? Bij dat laatste fenomeen hebben de media zeker een rol gespeeld onder meer door vaak tegenstrijdige onderzoeksresultaten over medische onderwerpen breed uit te smeren; ook wetenschap en wetenschappers hebben aan geloofwaardigheid ingeboet. Soms is dat in het voordeel van lobbygroepen, zoals bv. van de tabakslobby die steeds twijfel blijft zaaien over de gevolgen van tabaksgebruik door jarenlang tegengestelde studies te communiceren. “Doubt is our product”, lijkt hun motto. Op zich is ‘patiënt empowerment’ een heel actueel onderwerp, maar is het dat wat patiënten wensen? Is er voldoende aandacht voor een gelijkwaardige en evenwichtige evolutie aan de zijde van de arts? Is er voldoende respect wederzijds? Evolueren arts en patiënt in hun communicatie? En welke rol speelt het internet daarbij? Vragen die aanzetten tot verder onderzoek.

Interpersoonlijke patiënt

relatie

arts-

In die relatie is vooreerst de patiënt en zijn/haar ziekte een belangrijk gegeven. Een eerste bevinding is dat DE patiënt niet bestaat. Iedereen is anders en gaat anders

31

om met zijn ziekte en dat verschilt naargelang van de aard van de ziekte, de leeftijd, de opleiding, het geslacht, de emotionele toestand, de culturele achtergrond… Maar ook de omgevingsfactoren zoals de financiële situatie, de entourage, de familie… spelen een belangrijke rol. Een holistische en dus brede benadering van de patiënt lijkt daarom aangewezen. Dat is echter verre van evident in een zorgpraktijk die juist wordt gekenmerkt door (over) specialisatie en segmentatie. Belangrijk is ook het ziekteproces dat de patiënt doormaakt. Dan hebben we het over copinggedrag en verwerking, wat zeker voor patiënten die chronisch ziek zijn een zeer belangrijk gegeven is. De inschatting die de arts moet maken om tijdens dat proces bepaalde medische beslissingen te nemen, is zeer complex. Deze complexiteit wordt door patiënten wel eens onderschat. Zij zoeken zekerheden, maar het feit dat geneeskunde vandaag steeds vaker evidence-based is, maakt er nog geen exacte wetenschap van. Voor de specialist, maar ook voor de huisarts die normaliter dicht bij de patiënt staat, rijst de vraag of hij voldoende inzicht heeft in de psyche en het gedrag enerzijds en anderzijds in de omgevingsfactoren van de persoon die hij als patiënt behandelt. Dat kan immers mee iets zeggen over de oorzaken van een ziekte. En dat inzicht is belangrijk omdat een geheel aan invloeden bijvoorbeeld de mate van therapietrouw beïnvloedt. Een ziekte is zoals gezegd vaak een complex gegeven. Het fenomeen van de multidisciplinaire (groeps)praktijken en multidisciplinaire teams en zorgpaden in ziekenhuizen is alvast een stap in de goede richting om een gecoördineerd antwoord te bieden op die complexiteit. Informatie-uitwisseling tussen specialisten, tussen specialist en de huisarts en tussen arts en patiënt is dus cruciaal. Een ander moeilijk thema is de inschatting die de arts moet maken in hoeverre de patiënt in staat is om de informatie die hij krijgt te verstaan, laat staan te verwerken. Dat is een communicatieproces dat veel verder gaat dan klinische informatieoverdracht. Cijfers uit 1999 van het Vlaams Ondersteuningscentrum voor de Basiseducatie stellen dat 1 op 7 volwassen Vlamingen onvoldoende kon lezen of schrijven om naar behoren te kunnen functioneren. Wat werd effectief meegedragen van die informatie? Wordt voldoende rekening gehouden met het situationele? Iemand die een zware diagnose krijgt, kan ondanks voldoende opleiding toch een complete black-

out hebben, want hij of zij is niet in staat om op dat ogenblik informatie te absorberen, laat staan te interpreteren. Maar deze bedenkingen mogen natuurlijk niet leiden tot het onderschatten van een patiënt of tot paternalisme. Nog een ander aspect van die relatie is de afstand. De tijd is voorbij dat de arts de belangrijkste bron van informatie was en dat de patiënt volledig afhankelijk was van zijn oordeel. Om alternatieve informatie te vinden, moest een inspanning worden gedaan. En eens gevonden, durfde de zieke ermee naar ‘den doktoor’? Steeds meer patiënten nemen bij een behandeling zelf hun lot in handen, praten erover met anderen en zoeken zelf informatie over ziekte en ziektebeelden op, steeds vaker via het internet. Het gevolg is dat de relatie tussen patiënt en arts grondig gewijzigd is. Stond de arts eertijds op een piëdestal, wordt hij nu kritisch bevraagd en uitgedaagd. Zijn oordeel alleen is niet meer zaligmakend. In principe is de arts-patiëntrelatie nu minder asymmetrisch, wat de relatie ten goede komt. Al dreigt nu een nieuw onevenwicht te ontstaan. De patiënt en zijn onmiddellijke omgeving gaan de arts soms zelf voorschrijven wat hij moet doen (ik wil die behandeling, die pillen, die scan…) en als ze niet tevreden zijn ‘shoppen‘ naar een andere arts die wel meegaat in hun redenering. Het groter aantal second opinions is daarvan een duidelijke exponent. En toch hoeft die evolutie, waarbij het evenwicht opnieuw zoek lijkt, niet bedreigend te zijn. Er wordt naar een nieuw ijkpunt inzake evenwicht geëvolueerd, waarbij zowel arts als patiënt in wederzijds respect met elkaar omgaan. Is het geloof in de arts als magiër en mirakelman/vrouw dan volledig weg? Verre van. Mensen willen geloven in mirakels als er oplossingen voorgesteld worden die komaf maken met hun ziekte. Elke oplossing voor een ongeneeslijke ziekte wordt aangegrepen om het tij te keren, en dat is zeer menselijk, maar het riskeert dan voorbij te gaan aan een kritische bevraging van wat voorgesteld wordt.

(Nvdr: een mooi voorbeeld daarvan is CCSVI. Toen dr. Zambroni daarmee uitpakte en het bestaand artsenkorps en de MS-Liga’s niet direct euforisch reageerden, namen heel wat patiënten zelf hun lot in handen en gingen eerst in het buitenland (tot in Roemenië) en tenslotte ook hier in België de dotterbehandeling volgen).

32

Verschil tussen informatie en kennis Veelal wordt in de relatie arts-patiënt door de patiënt geen duidelijk onderscheid gemaakt tussen informatie en kennis. Informatie bestaat uit feiten en gegevens, al dan niet correct en gecontroleerd. Zeker internetinformatiebronnen zijn niet altijd even betrouwbaar. Kennis is echter meer: het is inzicht hebben, contextueel begrijpen, interpreteren. Wie op zoek gaat naar informatie bv. via internet, krijgt het idee dat hij/zij kennis opgedaan heeft over de ziekte. Gevolg is dat bij een doktersbezoek die informatie wordt getoetst aan die van de arts. ‘Ja maar dokter ik heb op het internet gelezen dat’, is een veel gebruikte zin de laatste jaren. Maar zo kan men voorbij gaan aan wat eigenlijk informatie-uitwisseling is en wat de arts aan kennis heeft om die informatie te kaderen. Voor de arts is het een hele uitdaging om de patiënt op een niet belerende wijze te wijzen op pro en contra en de context van die informatie. Zolang dat dit gebeurt in een open en respectvolle dialoog kan dit de relatie enkel maar verdiepen. Zo evolueert de rol van de arts naar iemand die duiding geeft bij de verschillende opties en samen met de patiënt op zoek gaat naar de beste oplossing, gegeven de evolutie van de ziekte en zijn eigen context. De mirakelman van vroeger wordt stilaan een coach die je met kennis van zaken in een dialoog betrekt over je ziektebeeld en op toegankelijke wijze informeert. Maar er is meer. Er bestaat aan de andere kant van het spectrum in de relatie arts-patiënt ook zoiets als het ‘recht op niet te willen weten’. Een patiënt kan uitdrukkelijk vragen aan de arts om over het eigen ziektebeeld weinig informatie te krijgen en om min of meer blindelings de zorgverstrekkers hun gang te laten gaan. Dit kan met heel wat coping-elementen te maken hebben, maar ook hier is het voor de arts, hoe moeilijk ook, van belang de keuze van de patiënt te respecteren. Wederzijds respect voor elkaars mening en levensvisie is cruciaal voor de vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt. De arts is een medisch expert, over de waarden beslist de patiënt.

Communicatieproblemen In onze huidige maatschappij staat het medium waarmee gecommuniceerd wordt centraal. In de meeste gevallen, of het nu via gedrukte media of op elektronische wijze gebeurt, is de gebruikte communicatievorm niet multidisciplinair. Artsen maken bv. nog te weinig gebruik van visueel-informatieve communicatie. In een ziekenhuis of

wijkgezondheidscentrum waar veel anderstaligen komen of in een buurt waar mensen uit heel diverse culturen leven, is het eenzijdig gebruik maken van geschreven boodschappen niet aangewezen. Het gevolg is dat lang niet alle patiënten de boodschap opnemen die men wil brengen. Communicatie vraagt tijd, maar in hoeverre heeft een arts tijd voor zijn patiënt? In de meeste gevallen zoekt de arts een haalbaar evenwicht tussen efficiëntie en correcte diagnose en communicatie. Zo kom je aan een gemiddelde tijdsduur per patiënt en kan de werkdag mooi ingedeeld worden. Soms hebben artsen en patiënten daar problemen mee want soms is de tijd te kort. Dan wordt voorbij gegaan aan de kwaliteit van het overleg en van het correct communiceren van de soms talloze informatie. Een zorgtraject organiseert de aanpak, de behandeling en de opvolging van een patiënt met een chronische ziekte en betrekt zowel de patiënt, de huisarts als de specialist. In de praktijk stellen we vast dat zorgtrajecten te vaak losstaan van communicatietrajecten. Integratie van een communicatieplan is bij dergelijke trajecten nochtans zeer efficiënt. Ziekenhuizen maken meestal gebruik van generieke communicatie voor de patiënt, denkende dat men zo wel iedereen zal bereiken. Niets is minder waar. Dé patiënt bestaat immers niet en zo gebeurt het dat heel veel patiënten de boodschap niet eens oppikken. De combinatie met maatwerk door de individuele zorgverstrekkers is en blijft nodig.

Rol van de overheid Logisch dat de overheid de middelen zo efficiënt mogelijk wilt besteden. De zorgverleners dienen daarom ook transparant te kunnen aantonen hoe ze met die middelen omspringen. Dat heet verantwoordelijk bestuur. Kwaliteitsmodellen moeten hen daarbij helpen. Daarvoor maakt men gebruik van kwantificeerbare criteria. De zorg wordt op die wijze gekwantificeerd en in vergelijkbare modellen gebracht. Rest de vraag of kwaliteit zich altijd laat meten. Houdt men wel degelijk rekening met de criteria van de patiënten zelf en kan elke patiënt die cijfers contextualiseren? Dit is een moeilijk debat, zeker met krimpende budgetten. Maar ook dan nog is er een evenwicht noodzakelijk tussen wat de overheid wil bereiken via de zorg en wat patiënten willen krijgen aan

33

zorgkwaliteit. Hier ligt een taak weggelegd voor patiëntenorganisaties. Vandaag snijdt de overheid diepgaand in de uitgaven voor de zorg, universitaire ziekenhuizen zijn zelfs ronduit ondergefinancierd. Hoe ver kan de overheid daarin gaan voor duidelijk wordt dat ook de patiënt het slachtoffer is van deze besparingen?

Rol van de farma De farmabedrijven spelen in het zorgproces een belangrijke rol. Ze hebben er alle belang bij dat patiënten therapietrouw zijn. Vroeger waren hun marketinginspanningen voornamelijk gefocust op de voorschrijvers, maar omdat dit nu transparanter moet en meer gereglementeerd is, richten ze zich vandaag vaker rechtstreeks tot de patiënt. De medicalisering van en de medische overconsumptie in onze Westerse samenleving is een feit en de patiënt draagt daar zelf toe bij: de patiënt die goed geïnformeerd via allerlei internetsites en communicatiestromen aan de arts vraagt om een specifieke behandeling voor te schrijven. Tegelijk blijven de farmaceuticabedrijven een belangrijke rol spelen voor het financieren van onderzoek, meer nog nu de overheid de broeksriem aantrekt. Al moeten we erop toezien dat commercie en wetenschap niet verstrikt geraken.

Evenwicht tussen artsenrechten

patiëntenrechten

en

In het model dat Eeckman voor ogen heeft, moet gestreefd worden door artsen en patiënten naar een evenwicht van patiëntenrechten en artsenrechten op basis van wederzijds respect. De meerwaarde van de arts is net dat hij een vertrouwensrelatie uitbouwt met de patiënt op basis van gelijkwaardigheid. Hij heeft ofwel de specifieke kennis die nodig is om de juiste diagnose te stellen en de behandeling voor te schrijven en uit te werken, ofwel heeft hij die expertise onvoldoende en verwijst hij door met een goede opvolging. De patiënt moet kunnen rekenen op die kennis en ervaring waarbij hij als mens en niet als case, als studieobject of zelfs als ‘herleid tot zijn ziekte’ behandeld wordt. Dat nieuw evenwicht in de relatie arts-patiënt is gebaseerd op een kritisch en correct bevragen van de kennis van de arts door de patiënt enerzijds, waarbij hij recht heeft op informatie en anderzijds het recht van de arts om in volledige therapeutische vrijheid keuzes te maken die hij noodzakelijk vindt voor het ziekteproces van de

patiënt. Die verantwoording is hij verschuldigd aan de patiënt, terwijl de patiënt verantwoordelijkheid moet opnemen voor het uitvoeren van de behandeling en voor zijn eigen gezondheidsgedrag. Dat laatste is al een enorme uitdaging op zichzelf: een aantal welvaartsziektes worden veroorzaakt door ongezond gedrag, de patiënt weet het, maar past toch zijn gedrag niet aan. Dialoog en duidelijke informatie zijn sleutelbegrippen om daaraan te verhelpen. Betekent die relatie dat patiënt en arts ineens op vriendschappelijke voet met elkaar omgaan? Laten we het een respectvolle omgang noemen, hetgeen betekent: voldoende afstand maar geen afstandelijkheid. Een wederzijdse vertrouwensrelatie is belangrijk, maar heeft grenzen. Het gaat om een werkrelatie en er moet dan ook door alle betrokkenen aan gewerkt worden opdat ze positief zou zijn. Een patiënt die zich gedraagt als een consument en een arts die zich ziet als een loutere aanbieder van een dienst, werken een dergelijke positieve relatie alvast niet in de hand. En dat is zeker niet in het voordeel van de patiënt. Er is dus aan beide kanten engagement voor nodig. Is patiëntenbinding nodig? Tot op zekere hoogte wel om voldoende zicht te kunnen blijven hebben op de evolutie van de patiënt en op zijn medische record. Anderzijds heeft de patiënt alle recht om zich ook door andere artsen te laten informeren waarbij hij zijn patiëntengegevens mag opvragen. Het gaat immers om zijn leven en dan is een open bespreking met zijn arts over de stappen die hij wil zetten een heel volwassen invulling van de relatie arts-patiënt. Ook op dat vlak is er nog heel wat werk aan de winkel, zowel voor de patiënten als voor de zorgverstrekkers.

Geef uw mening of getuig Wilt u uw mening of getuigenis kwijt over de relatie artspatiënt of hebt u vragen, neem dan gerust contact op met Edgard Eeckman. Mail hem uw reactie of getuigenis naar [email protected] of surf naar http://patientzijn. wordpress.com/author/doctoraat. Luc DE GROOTE


MS-week 2013: focus op jongeren met MS Van donderdag 5 september tot en met zondag 15 september liep de MS-week onder de slogan ‘1 kans op 1 000 dat u MS krijgt. Help deze mysterieuze ziekte stoppen’. Dit is de jaarlijks weerkerende sensibiliseringscampagne van de MS-Liga over multiple sclerose en over het omgaan met de ziekte.

Het thema: jongeren met MS MS wordt gezien als een ziekte van volwassenen daar de diagnose meestal vastgesteld wordt tussen 25 en 40 jaar, maar het komt steeds vaker voor dat de diagnose al op kinderleeftijd gebeurt. Uit recente studies blijkt dat zowat 2% van de gediagnosticeerde personen met MS jonger is dan 16 jaar, wat neerkomt op zo’n 220 reeds gediagnosticeerde kinderen in België. Kinderen of jongeren die lijden aan MS, hebben veelal dezelfde klachten als volwassenen, maar de jonge leeftijd zorgt voor specifieke moeilijkheden. MS bij kinderen of jongeren veroorzaakt veel onzekerheid en angst, zowel bij de persoon met MS zelf als bij de ouders. Psychosociale opvang en begeleiding in combinatie met gerichte informatieverstrekking zijn heel belangrijk om zowel ouders als kinderen en jongeren te leren omgaan met MS als met alle praktische zaken die de ziekte met zich meebrengt. Vandaar ook dat het heel belangrijk is dat personen met MS, hoe jong ook, samen met hun ouders vanaf de diagnose begeleid worden in hun verwerkingsproces. 20 maatschappelijke werkers van de MS-Liga komen aan huis om hen, maar ook de

gezinsleden, psychosociaal bij te staan. Het sociale luik omvat een veelvoud aan ondersteuning, gaande van het in orde maken van documenten, zorgen voor het verkrijgen van de nodige tegemoetkomingen en hulpmiddelen, maar ook het leggen van contacten met de school. In de leefwereld van kinderen en jongeren speelt de school een zeer belangrijke rol. Vaak is er weinig aandacht voor hoe de samenwerking met de school kan bijdragen tot het wegnemen van veel onzekerheden over de toekomst van de kinderen en jongeren. Goede samenwerking kan immers leiden tot een beter begrip en concrete stappen die ervoor moeten zorgen dat kinderen en jongvolwassenen met MS net zoals hun leeftijdsgenoten zoveel mogelijk kind of jongere kunnen zijn en blijven.

35

Naar school met MS: een handleiding voor leerkrachten De MS-Liga Vlaanderen heeft een handleiding samengesteld voor leerkrachten, zowel in het basis-, secundair als in het voortgezet onderwijs en beoogt zo een beknopt naslagwerk aan te reiken over kinderen en jongeren die met MS moeten leven. De handleiding helpt bij het inschatten van de ziektesymptomen, bij het vinden van aanpassingen in de schoolsituatie en bij de communicatie met de families van de leerlingen. De handleiding is als volgt samengesteld: - problemen die kinderen en jongeren met MS kunnen ondervinden - zichtbare en onzichtbare symptomen van MS - cognitieve symptomen - aanpassingen in het onderwijs - de wereld na de secundaire school: overgang naar het (hoger) beroepsonderwijs, het hoger onderwijs of de universiteit - nuttige links Naast die handleiding hadden we het maartnummer van MS-Link (2013/01) volledig gewijd aan het thema jonge personen met MS en onderwijs, waarbij heel praktische tools werden besproken en aangereikt. Voor leerlingen bestaat er een leuke flyer die op een speelse wijze info geeft over de meest belangrijke vragen over MS. Zowel de handleiding als het maartnummer van MS-Link en de flyers zijn verkrijgbaar op het secretariaat van de MS-Liga Vlaanderen. Te bestellen via mail: secretariaat@ ms-vlaanderen.be of telefonisch op 011 80 89 80. Graag ook uw aandacht voor de jongerensite van de MSLiga Vlaanderen (www.msjongeren.be) waar u de elektronische versie van alle documenten evenals heel wat andere nuttige informatie voor de doelgroep terugvindt.

Verspreiding informatie De tekst hierboven werd in licht aangepaste vorm als persbericht verspreid naar de algemene pers en naar gespecialiseerde pers ( o.a. Maczima, Artsenkrant, Apothekersblad, Axxon…) in het kader van de bekendmaking van de MS-week. Luc DE GROOTE

36

Novartis in MS ontwikkeling, innovatie & engagement

BE1302077630-08/02/2013

37 (Inter)nationaal

Rondetafelconferentie MS en werk In MS-Link nr.1 van 2013 met als centraal thema ‘MS en werk’ was een bevraging bijgevoegd, gewijd aan multiple sclerose en werkgelegenheid. Ook onze Franstalige vrienden van de Ligue Sclérose en Plaques lanceerden in hun tijdschrift ‘La Clef’ diezelfde bevraging. Maar liefst 505 Nederlandstalige respondenten (waarvoor onze oprechte dank) en 230 Franstalige respondenten reageerden, wat ons toeliet om zeer bruikbare gegevens te distilleren uit deze bevraging. In vorige MS-Link brachten we een korte samenvatting van de conclusies en nu start stap drie. Deze stap brengt ons naar een Rondetafelconferentie op 12 oktober in Brussel. Daar zullen de Nationale MS-Liga, want het gaat duidelijk om een nationaal initiatief, samen met onze Franstalige collega’s en de MS-Liga Vlaanderen zich een dag lang buigen over die conclusies. De bedoeling is duidelijk. We nodigen alle spelers in Belgische context uit die over werk gaan. En dan hebben we het zowel over Federale, Waalse, Brusselse en Vlaamse ministers, staatssecretarissen en politici, vakbonden, overheidsdiensten, werkgeversorganisaties, RVA, VDAB en zijn Waalse en Brusselse tegenhangers, maar ook over ziekenfondsen, adviserende geneesheren, neurologen en leden van organisaties die een binding hebben met de werkgelegenheidsproblematiek. In drie Franstalige en drie Nederlandstalige werkgroepen zal een geanimeerd debat gevoerd worden tussen deze actoren en twintig Franstalige en twintig Nederlandstalige personen met MS. De conclusies van die zes werkgroepen zullen aanleiding geven tot een plenair gesprek met de kopstukken van werkgevers- en werknemersorganisaties. De dag

wordt afgesloten door de federale Minister van Werk of een afgevaardigde van haar kabinet die conclusies naar voor zal brengen. Maar hier stopt het traject zeker nog niet. In de volgende MS-Link brengen we u een verslag van de Rondetafelconferentie van 12 oktober en de conclusies. Dit zal gepaard gaan met de volgende stap: een memorandum bestemd voor de politici, maar tevens ook bestemd voor alle actoren die we uitgenodigd hebben, met concrete voorstellen tot verbetering en aanpassing van het tewerkstellingsbeleid (tewerkstelling en werkbehoud) voor personen met MS en bij uitbreiding voor alle personen met een chronische ziekte. De MS-Liga’s als belangenorganisaties leggen zich niet neer bij het gevoerde beleid, maar willen in het vooruitzicht van de ‘moeder van alle verkiezingen’ in 2014 hun stem verheffen en effectief gaan wegen op het beleid. Wordt vervolgd. Luc DE GROOTE

·n

w · nieu w

ie u w · nie u

• vermindert spasmen • maakt spieren losser • verbetert uw bloedcirculatie • voorkomt darmproblemen • bouwt restkracht terug op • maakt u mobieler

ieu

training s program ma MS!

• Nieuw: speciale trainingsprogramma’s voor Multiple Sclerose, Parkinson en CVA!

·

nie

u w · nieu

w

gemo

MOTOmed is zinvol!

nieu w · n w·

1

iseerd tor

meest verkocht in België!

MOTOmed. De magie van beweging.

overgewicht

cardio

hypertensie

osteoporose

diabetes 2

reuma

arteriosclerose

Parkinson

pijn

beroerte

met armtrainer

voor bedlegerige patiënten

voor kinderen

gratis op proe f! Enraf-Nonius Ingberthoeveweg 3d 2630 Aartselaar  03 451 00 70  [email protected]

39

Vrije tijd

GETUIGENIS Vrijwilliger Zonder Grenzen Jaren geleden geraakte ik verzeild in de MS-wereld. Ik kreeg mijn diagnose en na enige tijd begon ik mij in te zetten voor lotgenoten en hun stem in het beleid van de Vlaamse MS-Liga, de grootste belangenorganisatie in Vlaanderen. Ik startte een Oost-Vlaamse patiëntencommissie, die evolueerde naar een Vlaamse Patiëntencommissie en had al die tijd een zetel in de Raad van Bestuur van de Vlaamse Liga. Samen met mijn collega’s van andere provincies kunnen wij wegen op het beleid. Baron Charles Van der Straten van de Nationale Belgische MS-Liga stelde zijn Raad van Bestuur samen uit Vlaamse en Franstalige bestuurders. Ik kwam als enige Vlaamse persoon met MS in de Nationale Raad van Bestuur terecht. Op zoek naar een Belgische persoon met MS om vertegenwoordiger te zijn in het MSIF (Internationale MS-Federatie) kwamen ze bij mij terecht. Ik vertegenwoordig België in het Internationale Comité voor personen met MS. Vandaag zijn wij geëvolueerd van een adviesraad naar de Raad van Bestuur van het MSIF. De eerste jaren van mijn aanwezigheid waren wij een onduidelijk comité, maar het Vlaamse voorbeeld leidde ons naar de huidige vorm. Daarom ook veroverden we met een 3-tal personen met MS, uit dat comité, een zetel in de Raad van Bestuur, in dit geval Board genoemd. Ik was fier bij de verkiezing. Mijn derde zetel in een Raad van Bestuur, allemaal vrijwillig, en een stem in het kapittel. Vooral een stem van een ervaringsdeskundige, zoals dat zo mooi heet. Martin van Engeland en John van Noorwegen, mijn collega’s-personen met MS, zijn net zo bevlogen bezig met de belangen van de Personen met MS.

In november 2012 waren we in Delhi (India), en hoewel er een immens verschil in cultuur en levensstandaard is, zijn personen met MS daar, en ten andere gelijk waar in deze wereld, ook allemaal bezig met hun eigen levenskwaliteit. We proberen allemaal structuren en overheden te beïnvloeden. De onzekerheden in hun levens zijn dezelfde als die in Vlaamse MS-levens. We werden laatst in Londen uitgenodigd op een groepsdiner. Aan mijn tafel zaten een Fin, twee Italianen, een Argentijn, een Amerikaan, en een Canadees met zijn partner. Na het voorgerecht en een glas wijn, om de tongen wat losser te maken, bleek dat iedereen naar het diner was gekomen met dezelfde bezorgdheden: zullen de toiletten van het restaurant toegankelijk zijn, zal het menu een beetje aangepast zijn, dat er geen moeilijke handelingen, zoals soep lepelen, te doen zijn… Amerikaans, Fins, Italiaans… onze zorgen waren dezelfde. De Argentijn en de Canadezen waren niet in staat zelfstandig vlees te snijden. Maar ondanks al die belemmeringen, zijn we telkens blij als we elkaar terugzien, bereid om alle onzekerheden de kop te bieden en te gaan voor de drive in ons leven: personen met MS en hun belangen overal ter wereld. Guy DE VOS

40

Vrije tijd

Toegankelijke uitstap: Technopolis Een doe-centrum waar er steeds wat te beleven is

Een daguitstap met de (klein)kinderen is dikwijls niet eenvoudig. Kiezen we voor een binnen- of een buitenactiviteit? Is de plaats voor ons bereikbaar? Bovendien moet het een activiteit zijn waar ook wij iets aan hebben… Moeilijk te vinden? Dat dachten we ook tot we het doe-centrum Technopolis bezochten. Technopolis is recent vernieuwd en vergroot. Dat is binnen en buiten te merken. Het is nu volledig toegankelijk en aangepast voor rolstoelen en biedt heel wat nieuwigheden. Naar Technopolis in Mechelen-Zuid rijden via de E19 Brussel-Antwerpen is geen probleem. De afrit nr. 10 brengt je zo naar de parking. We parkeren op de speciale plaatsen bij de toegang. Voor we binnen zijn, worden we reeds geconfronteerd met de eerste uitdaging. Onze jonge gasten zien leeftijdsgenoten met een hefboom een auto opheffen. “Wow, ook proberen”, is hun reactie. We beloven hen dat we hiermee afsluiten want wie weet wat we nog allemaal te zien krijgen… Een hellend vlak of een lift brengt ons naar de ingang. Zonder ‘duwer’ is deze helling wel moeilijk. De inkomhal is vernieuwd en zeer ruim en geeft een goed overzicht van wat er te beleven valt. We betalen de toegangsprijs en beginnen ons bezoek.

Water en lucht

wa

De proeven met water hebben nog meer belangstelling. Hoe meer het water beweegt of opspat, hoe prettiger. We herkennen dit nog uit onze eigen kindertijd…

ar e

Op het eerste niveau vinden we alles wat met licht, lucht en water te maken heeft. Een kinderhoofdje op een groetenschotel lacht ons vriendelijk toe. Nieuwsgierig als ze zijn, gaan onze kids op verkenning hoe het werkt. Even later zien we bekende gezichtjes op de schotel. Wat toch allemaal kan door een combinatie van spiegels. Even verder kan je je hierdoor zelfs door de lucht zien vliegen. Amusante illusies!

Spectaculair is ook blazen van grote zeepbellen of een zeepbel maken rond jezelf. Na de ‘waterafdeling’ vernemen we meer over lucht, luchtdicht, luchtdruk, luchtledig en vliegen… In de cockpit van een verkeersvliegtuig kan je als piloot zelf een vliegtuig aan de grond zetten. Een hele ervaring waarvoor veel belangstelling is.

xpe

rim

41

me

Bij alle activiteiten staan bordjes waarop duidelijk vermeld staat wat men moet doen en wat het resultaat is. Vandaar dat deze afdeling zich richt tot wie ouder is dan 8 jaar. Er is vooral interesse voor de dingen met veel sensatie. Zoals in een pretpark, lopen ze van de ene proef naar de andere en hebben niet zoveel interesse voor de wetenschappelijke achtergrond. Voor de 4- tot 8 jarigen is er een Kinder-doe-centrum met aangepaste activiteiten. We hebben deze afdeling niet bezocht omdat we geen kinderen van die leeftijd bij ons hadden. Omdat men vanop de verdieping ook zicht heeft op de activiteiten beneden, krijgt men er ook belangstelling voor en… wie weet wat valt er nog te beleven? Een lange helling, voor kinderen veel veiliger als een trap en voor rolstoelen en buggy’s een goede oplossing. Beneden kunnen ze zelf muziek maken zoals in een poporkest. Dat willen ze allemaal proberen. Je kan het van ver horen. Voor de jeugd is het: hoe luider hoe beter!

Dingen die rijden of vliegen zijn vooral populair bij de jongens. Ze willen vooral ervaren hoe het is om in een racewagen zitten. En de meisjes? Die staan er rond en kijken er naar zoals op de echte racecircuits. Wat we wel geprobeerd hebben, zijn de verschillende mini-auto’s die gelijk naar beneden bollen. Wie wint de rit? Hetzelfde autootje met de minste luchtweerstand natuurlijk!

nte

ren

Een doe-centrum voor iedereen Ons bezoek aan Technopolis duurde een halve dag. We hebben veel, maar zeker niet alles gezien en geprobeerd. Als u alles binnen en buiten wil bezoeken en kennis maken met de shows en demo’s, moet je er een daguitstap van maken. Bovendien zijn er regelmatig thematentoonstellingen zodat terugkomen de moeite is. Het doe-centrum van Technopolis is volledig toegankelijk voor rolstoelen net als het restaurant en de toiletten. Slecht te been en geen rolstoel? Niet erg want er zijn rolstoelen ter beschikking voor de bezoekers. Edwin COREMANS

fu

MS wacht niet,

wij ook niet. " Ik blijf dezelfde persoon als vroeger. Ik heb leren omgaan met de ziekte." LOUISE P.: • Leeftijd: 27 • Geboorteplaats: Gosforth, Newcastle, Groot-Brittannië • Eerste symptomen: controleverlies in de benen en gezichtsstoornissen • Gediagnosticeerd in 2004

Start met een voorsprong.

L.BE.09.2010.0322

Dienst verpleegkundigen Tel.: 02 535 64 64

www.ms-gateway.be

43

Vrije tijd

MS en hobby’s: kruiswoordraadsels maken Dirk was altijd creatief bezig met potlood en papier. Hij heeft 32 jaar ervaring in de interieurinrichting. In zijn vrije tijd was hij geboeid door allerlei woordspelletjes zoals kruiswoordraadsels, doorlopende doorlopers, scrabbel… Hij maakte ook eenvoudige kruiswoordraadsels voor het familieboekje dat 4 keer per jaar verscheen. Toen hij 45 jaar was, kreeg Dirk de diagnose MS. Hij werkte nog met enthousiasme door tot z’n 59 ste. Hij is nu 75 jaar en werkt niet meer met potlood en papier, maar heeft alle faciliteiten van de computer leren kennen. Een hele tijd geleden ontdekte Dirk in de Gazet Van Antwerpen ‘telequiz’. Een schoonbroer van hem kon dit zeer snel oplossen. Dit betekende een nieuwe uitdaging voor Dirk. Al vlug kon hij de moeilijkste sneller oplossen dan zijn schoonbroer, en kwam de uitdaging om deze woordenpuzzel zelf te maken. Zeker geen gemakkelijke opdracht, begreep ik al snel. Dirk legde me het duidelijk uit. “Om een telequiz te maken moet je een niet te lange schrijversnaam en titel van een boek hebben. Dan moet je uit het boek een stukje tekst kiezen waar alle benodigde letters van de schrijver en titel in staan. Met elke letter van de titel en de schrijver en de overige letters van de tekst maak je de woorden. Als je een woord gevonden hebt, via de omschrijving, worden de letters ervan ingevuld in het tweede rooster op het overeenkomende cijfer. Voor het computertijdperk deed ik dat met letterblokjes, echt geduldwerk, waar ik véél dagen zoet mee was. Nu met de computer krijg ik het geklaard in 3 dagen. Een goede kennis van boeken was natuurlijk wel een pluspunt. Spijtig genoeg is het lezen van boeken moeilijker geworden voor mij. Ik vergeet sneller en moet daardoor vaak stukken hernemen. Dat is niet zo aangenaam. Maar ik blijf mijn hersenen activeren, elke dinsdag scrabbelen we tijdens de MS-revalidatiedag. Ik heb al veel mensen op een goede manier leren scrabbelen en tijdens de middagpauze wordt er al eens afgewisseld met rummikub. Ik lees de krant en los elk kruiswoordraadsel op.

Samen met een jongere broer hebben we ook een leuk spel uitgewerkt om op de computer te spelen: 3 x 10 letterwoordenspel. Het idee kwam van mij, de software van mijn broer Frank, de controle terug voor mij. Het was een berg werk maar een boeiende tijd voor mij. Het zijn 3 verschillende spelletjes gestoeld op anagrammen. Niet voor beginners maar met een moeilijkheidsgraad ******. Het kan gedownload worden op http://www.steenhoudt.eu/index.html” "Dirk geeft me één van zijn kruiswoordraadsel mee om in het tijdschrift te publiceren en zegt al lachend: “Zo kunnen we misschien mensen prikkelen om hiermee aan de slag te gaan. Ik heb een mooie telequiz uitgewerkt als eerbetoon aan mijn papa. Mocht er plaats zijn, dan mag je die zeker in het tijdschrift opnemen. Ik ben eigenlijk ook benieuwd naar de reacties van de mensen.” Katrien TYTGAT

44 Tips & Seintjes

Tips

Op stap in de Bourgoyen-Ossemeersen Natuur in stedelijke omgeving. Elke zichzelf respecterende stad werkt eraan. In groot Gent, meer bepaald in Mariakerke, ligt het stedelijk natuurreservaat Bourgoyen-Ossemeersen, 220 ha (2,2km²) groot in zijn volle glorie op u te wachten. Niet te missen als u Gent aandoet. Goed bereikbaar via de Rooigemlaan en de Brugsesteenweg, daarna afslaan aan de Driepikkelstraat en je komt uit op een ruime parking. Vandaar heb je al een goed zicht op het Natuur- en Milieucentrum, tevens bezoekerscentrum. Het is een passiefhuis waar door aangepaste isolatie en ventilatie geen actieve verwarming meer nodig is en waarin zoveel mogelijk natuurlijke en recycleerbare materialen gebruikt werden. Binnenin kan je informatie krijgen over het natuurgebied en wie dorst krijgt na een gezonde wandeling kan hier terecht voor een biohapje en -drankje.

Maar wij zijn vooral gekomen om te genieten van de prachtige natuur en de stilte. En die krijg je in overvloed. Drie uitgestippelde en gemarkeerde wandelingen leiden je door dit vochtige meersengebied. Je kan op stap met een handige brochure en indien je op een sluitingsdag zou komen, kan je terecht bij een infobord aan de ingang. Ik heb het 4,4 km lange Meerskantpad afgestapt dat aangeduid stond als rolstoeltoegankelijk. Dit pad dat uit aangestampte lichte kiezel bestaat, is inderdaad perfect berijdbaar voor rolstoelgebruikers. Op een paar flauwe hellinkjes na ook zeer plat. Wie het rustig aan wil doen kan uitrusten op banken die hier en daar langs het pad aanwezig zijn. Je hebt er alleszins ook een mooi zicht op het weidegebied.

Ik heb de wandeling tijdens één van de schaarse mooie dagen in de maand juni gedaan en ik kan je verzekeren, het was genieten van het begin tot het einde. Voor wie houdt van natuurschoon is de zomer zeker een geschikte periode. In de grachten bloeit de lisdodde en de zwanenbloem. Een blauwe reiger wiekt over en moeder wilde eend maakt dat ze wegkomt met haar kroost. Kikkers kwaken dat het een lust is en we worden begeleid door een kwelende leeuwerik terwijl zwaluwen kwetterend op insecten jagen. In een bocht van het pad kan je lichtjes hellend omhoog naar een kijkhut waar je een prachtig zicht hebt op het zompig gebied waar steltlopers en watervogels broeden. Wie een verrekijker heeft, mag die zeker niet vergeten.

45

Het pad kronkelt verder langs grachten met kattenstaart en gele lis, bosjes met wilgen en elzen en vooral langs de reeds gedeeltelijk uitgedroogde meersen die nu vol bloeiende gras- en biessoorten staan. We lopen langs de drukke ring R4 waar het verkeer boven ons in volle vaart doorraast en slaan gelukkig weer af, het natuurgebied in, waar het motorgeluid snel wegsterft. Even verder moeten we voor een kort stukje de bewoonde wereld (een stukje van de nabijgelegen woonwijk) door om het Meerskantpad te vervolgen. Ook op dat punt staat een infobord zodat je niet verloren kan lopen. Kort erna maken we de lus rond en komen we weer op het hoofdpad terecht. Vandaar is het niet ver meer naar ons vertrekpunt bij de bezoekerscentrum. Zoveel is duidelijk: het Meerskantpad is zeker de moeite waard om af te stappen. Ik heb er alvast genoten van de rust en de natuurpracht en zuurstof opgedaan voor de rest van de dag.

De Bourgoyen-Ossemeersen is een natuurparel die zeker goed toegankelijk is. Zowel natuurminnende mensen, recreanten, wandelaars als stiltezoekers zullen genieten van dit gebied. Aanbevolen! Er is elk seizoen veel te beleven. In de winter is dit een paradijs voor overwinterende watervogels, maar aangezien het een meersengebied (1) is, staat het grotendeels onder water (net als in de lente). Zorg dan zeker voor aangepaste kledij en schoeisel. Personen met een rolstoel informeren best vooraf eens naar de staat van het pad. Luc DE GROOTE Adresgegevens: Driepikkelstraat 32 te 9030 Mariakerke – tel: 09 226 15 01 Vrij toegankelijk Geleide bezoeken: elke eerste zaterdag van de maand gratis geleid bezoek om 14u30 met vertrekpunt aan het bezoekerscentrum (1) meersen: laaggelegen graslanden die overstromen, dooraderd met grachten, plassen en poelen

Nieuwe MS in Focus: Jonge mensen met MS Twee maal per jaar publiceert de Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) het magazine MS in Focus. Dit magazine informeert wereldwijd over alle aspecten van de ziekte MS, op basis van professionele kennis en ervaring uit het beroepsveld. In deze nieuwe uitgave MS in Focus met als thema 'Jonge mensen met MS' wordt gekeken naar de vele aspecten van het leven met MS als jongere, zoals de overgang naar volwassenheid, gezondheidszorg, onderwijs en werk, relaties, zelfbeeld, gezond leven en een gezin starten. De Nederlandse Stichting MS Research zorgde voor een Nederlandse vertaling die u kan downloaden via http://msresearch.nl/ms-focus.

MS in f ocus

Editie 21 l

2013

Jonge mense n met

MS

46

Als MS uw mobiliteit beperkt…

Onafhankelijkheid stap per stap

Het nieuwe ! GRATIS testen rma fi ze on Contacteer “TEST met vermelding ® het nummer WALKAIDE ” op 05 +32(0)54 50 40

Systeem Kan uw looppatroon significant verbeteren

Tijdens het lopen geeft dit FES-apparaat (Functionele Elektrische Stimulatie) op het juiste moment een prikkel af waardoor de zenuw de spier activeert en de voet wordt opgetild om een meer natuurlijk, efficiënt en veilig gangpatroon te creëren. WalkAide® heeft wereldwijd reeds duizenden patiënten geholpen bij het significant verbeteren van de mobiliteit en het revalidatieproces. WalkAide® kan u helpen indien uw dropvoet het gevolg is van een beroerte (CVA) of ander hersenletsel (trauma), multiple sclerose (MS) en letsels aan het ruggenmerg. Voor meer informatie en een vrijblijvende test, gelieve contact op te nemen met Ortho-Medico Mutsaardstraat 47 B-9550 Herzele • Tel. +32(0)54 50 40 05 Fax +32(0)54 50 20 28 [email protected]

www.orthomedico.be

MS-Liga/DeSleutel 2012 02_Walkaide_185x130mm_NL.indd 1

08/02/12 09:36

www.euromove.be

De Rollfiets Duw fiets

Rolstoel met afhaakbare fiets

De rolstoel

• Trommelremmen • Middenstandaard • Een chassis dat • • • •

aangepast is aan de mechanische vereisten Mountain bike wielen Verstelbare rugsteun Veiligheidsgordel Regelbare voetsteun

De fiets

• Mountain bike met

3 of 7 versnellingen

• Elektrische • • • •

motorisering mogelijk (optioneel) Torpedorem Zadel met vering Verlichting Schokbreker op de besturing

Euromove Max-e

Bingo

Copilot 3

C-Smax

Copilot

Zip

bvba

Tel.: 02-358 59 86

www.euromove.be

s e j t n i e S Te koop Trike duo-zitfiets, 2 zitplaatsen naast elkaar. Ieder heeft eigen versnellingen en trapt op eigen tempo. afneembare en wasbare stoelovertrekjes. Vraagprijs: 3 200 euro.  0471 78 28 15 Verstelbaar verzorgingsbed, AKS type Beta B-S, incl. Lattenbodem, bed in bedsysteem op wielen, 2 m x 90 cm. Vraagprijs: 300 euro. Onderlegmatras, cmp40, 85 x 195 x 6 cm, maco, nog in verpakking. Vraagprijs: 50 euro. Matras, Tempur combi spec. TC20185195, 85 x 195 x 22 cm. Vraagprijs 300 euro. 2 kussens, Tempur, nog in verpakking. Vraagprijs: 20 euro/ stuk. Project1:Opmaak 1 3/03/09 10:18Vraagprijs: Pagina 1 10 euro. Bijzettafel op wielen. Aerosolapparaat, Para Medico. Vraagprijs: 10 euro.  0477 59 33 65

Gratis aangeboden Elektrische rolstoel, weinig gebruikt, maar al enkele jaren oud.  016 40 63 53 of mail [email protected] Petermann badlift, PM48 – Metra, 2004, nauwelijks gebruikt.  0496 27 80 94

Oproep tot de kopers en verkopers Mogen wij aan de verkopers vragen om voor de hulpmiddelen die te koop aangeboden worden niet méér te vragen dan de opleg die u zelf (dus na aftrek van eventuele tegemoetkomingen van het Vlaams Agentschap of het Riziv) diende te betalen. De koper willen wij erop wijzen dat het Vlaams Agentschap een tegemoetkoming kan geven voor tweedehandshulpmiddelen. Informeer dus zeker bij de verkoper of er een tegemoetkoming voor het betreffende hulpmiddel is uitgekeerd en hoeveel die bedraagt.

De redactie

Uit sympathie

47

48

49

Alle drukwerk voor handel & industrie

uitdrukkelijk goed! drukkerij paesen nv industrieweg noord 1199 3660 opglabbeek t 089-85 55 15 f 089-85 65 56 [email protected]

Sinds jaren dé specialist in mobiliteit en zorg! Steeds beste prijs/kwaliteitsgarantie Persoonlijke service aan huis! Nieuw en tweedehands (met garantie) Thuiszorgwinkel INTERPARAMEDICAL altijd

-10% tot -70% op: wandelstokken/krukken looprekjes/rollators manuele en elektrische rolstoelen SCOOTMOBIELS wc-verhogers badliften toiletstoelen etc… scooters vanaf 750 euro

PROMO:

rolstoelen vanaf 250 euro rollators vanaf 75 euro Vrijblijvend bezoek aan huis door onze specialisten Of bezoek onze vernieuwde showroom

shop e web AL.COM z n o p Kijk o ARAMEDIC P 33 INTER 919.3 / WWW. 9 8 4 0 ons op Of bel

COLOFON

50

SOCIALE DIENSTEN EN SECRETARIATEN

Redactieadres: Secretariaat MS-Liga Vlaanderen  Boemerangstraat 4 3900 Overpelt  011 80 89 80  011 66 22 38  secretariaat@ms vlaanderen.be  www.ms-vlaanderen.be Redactieleden: Benoît Anthonis Edwin Coremans Luc De Groote Guy De Vos Bénédicte Dubois Sanne Smets Katrien Tytgat Rita Van Reempts Erwin Vanroose Sybiel Verstraete Vormgeving: Leslie Volckaert RB-design Druk: Drukkerij Paesen nv Opglabbeek  [email protected] Verantwoordelijke uitgever: Klaus Knops  Boemerangstraat 4 3900 Overpelt

ANTWERPEN

OOST-VLAANDEREN

 Jozef Wautersstraat 20, 2600 Berchem  03 887 48 18  [email protected] Permanentie: - Sociale dienst: Dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12.30 uur - Secretariaat: woensdag van 10 tot 13 uur

Stiene Catteeuw  0470 13 05 84  [email protected] Lieve Mortier  0470 13 05 87  [email protected] Ludwina Cleys  0470 13 05 85  [email protected] Jozefien De Wagter  0470 13 05 93  [email protected]

VLAAMS-BRABANT  p.a. Het Mankement, Noorderlaan 4, 1731 Zellik  02 466 50 52  [email protected] Permanentie: dinsdag en donderdag van 9.30 tot 12 uur  Kapucijnenvoer 10, 3000 Leuven  016 20 82 32  [email protected] Permanentie: dinsdag van 9.30 tot 12 uur

LIMBURG  Heilig Hartplein 22 b1, 3500 Hasselt  011 24 28 82  [email protected] Permanentie: woensdag van 8.30 tot 12 uur, donderdag van 9 tot 12 uur (enkel telefonisch bereikbaar)

WEST-VLAANDEREN  Site Molenerf, Ruddershove 4, 8000 Brugge  050 32 72 92  [email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12 uur  p.a. IPSOC-KATHO Doorniksesteenweg 145, 8500 Kortrijk  056 26 40 51  [email protected] Permanentie: maandag van 9 tot 12 uur  Bosdreef 5, 8820 Torhout  050 74 56 29  [email protected] Permanentie: donderdag van 9 tot 12.30 uur  De Zonnebloem, Zuidstraat 67, 8630 Veurne  058 31 74 80  [email protected] Permanentie: dinsdag van 9 tot 12 uur

51

Algemeen directeur: Luc DE GROOTE  Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt  011 80 89 80  [email protected] Hoofd Sociale Dienst: Rita VAN REEMPTS  0486 31 51 84  [email protected] Projectcoördinator: Katrien TYTGAT  0477 42 54 29  [email protected] Secretariaat MS-Liga Vlaanderen:  Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt Bereikbaar iedere werkdag van 8.30 tot 16 uur.  011 80 89 80  011 66 22 38  [email protected]

De nieuwe MS-Link verschijnt eind december. Teksten en foto’s verwachten wij graag uiterlijk 4 november op het secretariaat.

Betaling van lidgeld houdt niet automatisch een contactname of huisbezoek van de Sociale Dienst in. Ook voor deelname aan bepaalde activiteiten gelieve u zelf uw interesse kenbaar te maken. Er worden nl. niet altijd persoonlijke uitnodigingen verstuurd. De MS-Liga respecteert uw privacy. De informatie die we van u ontvangen, wordt uitsluitend voor intern gebruik van de MS-Liga Vlaanderen in een bestand opgenomen. De wet van 8 december 1992 i.v.m. de bescherming van de persoonlijke levenssfeer t.o.v. gegevensverwerkingen, verleent u toegangsrecht tot deze gegevens en de mogelijkheid ze te verbeteren. TRANSPARANTIE De MS-Liga Vlaanderen is lid van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF) vzw. Dat betekent dat we transparant willen zijn voor wie wil weten waar zijn/haar geld naartoe gaat als men de Liga steunt. Transparantie begint bij inzage in de inkomsten en uitgaven. U vindt een taartdiagram met de door de revisor gecontroleerde en door de Algemene Vergadering goedgekeurde inkomsten en uitgaven op onze site (www.ms-vlaanderen.be). Voor meer financiële info contacteert u ons best via volgend e-mailadres: [email protected]. Overname van foto’s, artikels of gedeelten daarvan wordt toegestaan na overleg met de redactie en met vermelding van bron. Tip: werp je tijdschrift niet weg als je het gelezen hebt, maar geef het door aan iemand uit je kennissenkring, aan je arts, verpleegkundige …

Sluit je nu aan Iedereen kan zich aansluiten bij de MS-Liga Vlaanderen, mits jaarlijkse betaling van 16 euro lidgeld (voor wie betaalt via een permanente opdracht), of 17 euro voor wie een gewone storting doet op het rek.nr. 001-1360845-11 (IBAN BE30 0011 3608 4511 - BIC GEBABEBB). Samenwonende personen die beiden lid willen zijn, betalen dan resp. 22 euro (via permanente opdracht) of 23 euro (via gewone storting). Betaling van lidgeld geeft recht op een gratis abonnement op MS-LINK. Het tijdschrift wordt ook ingelezen op Daisy-cd-rom. Interesse? Neem dan contact op met het secretariaat. Giften, hoe klein ook, worden in dank aanvaard. Voor giften vanaf 40 euro op jaarbasis wordt een fiscaal attest uitgereikt. Iedere auteur is verantwoordelijk voor zijn eigen artikel. De redactie behoudt zich het recht voor om artikels in te korten. Ingezonden teksten mogen max. 2 pagina’s beslaan. De meningen vertolkt in de opgenomen artikels komen niet noodzakelijkerwijze overeen met de officiële standpunten van de MS-Liga. De goederen en diensten waarvoor reclame wordt gevoerd in dit tijdschrift, worden niet noodzakelijkerwijze aanbevolen of goedgekeurd door de MS-Liga.

We’re steadfast in our commitment to the MS community, with experts dedicated to delivering new approaches for confronting this disease now and in the future. Genzyme is committed to working harder so patients can live better—because in the fight against MS, we’re all in this together. And, guess what? We’re not backing down.

Multiple sclerosis is not just a disease—it’s a challenge

www.genzyme.com ©2013 Genzyme Corporation, a Sanofi company. All rights reserved. MS/EU/077/01/01/13

04-09663_M17_MS_Franchise_Challenge_SinglePgAd.indd 1

1/31/13 3:40 PM

MS in het dagelijks leven. Toegankelijke uitstap: Technopolis. Dienstencheques. MS-week ADL-wonen: Hove te Donc

Recommend Documents