Leven met Multipele Sclerose
uitgave
19
MS en spraakproblemen
...! EEN UITGAVE VAN HET NATIONA AL MS FONDS
Inleiding Sommige mensen met MS krijgen last van spraakproblemen. Vaak gebeurt dat heel geleidelijk. Praten gaat bijvoorbeeld steeds moeizamer en wordt enorm vermoeiend. Dat is natuurlijk heel vervelend, want je praat elke dag. Mensen met een spraakprobleem kunnen zich vaak minder goed verstaanbaar maken. Communiceren met mensen wordt dan steeds lastiger. En dat kan een grote impact op je leven hebben. Want als je last hebt van spraakproblemen, is het niet meer zo makkelijk om zomaar een praatje met iemand te maken. Om iets leuks te vertellen of een gesprek te voeren. Iemand bellen is ook lastig. Misschien wordt het moeilijker voor je om contact aan te gaan met mensen. Het kan ook zijn dat je vanwege spraakproblemen niet meer kunt werken. Door spraakproblemen kan het moeilijk zijn om over te brengen wat je bedoelt. Als je MS-klachten verergeren betekent dat soms, dat je dingen niet meer zelf kunt. Je zult anderen om hulp moeten vragen. Dan is het heel
Tekst: Karin de Waal Malefijt Uitgever: Nationaal MS Fonds
2
frustrerend als je niet goed kunt uitleggen wat je wilt. Of wat voor hulp je precies nodig hebt. Spraak speelt een rol bij heel veel dingen die je doet. Problemen op dat gebied kunnen dus een behoorlijke invloed hebben op je dagelijks leven. Maar ook op je levenskwaliteit. Als je last hebt van een spraakprobleem kun je je heel eenzaam en onzeker gaan voelen. Of beperkt om je leven op een prettige manier in te vullen, waardoor je erg ongelukkig wordt. Dat is jammer en ook niet nodig, want met hulp en ondersteuning kun je iets doen aan spraakproblemen. En er mee leren omgaan. Daarover gaat deze brochure.
Inhoudsopgave Hoe ontstaan spraakproblemen bij MS?
4
Gevolgen van spraakproblemen
5
Leren omgaan met spraakproblemen
5
Wat kun je zelf doen?
6
Wat kan de omgeving doen om te helpen?
7
Spraaktherapie
8
Hulpmiddelen
9
3
Hoe ontstaan spraakproblemen bij MS? Bij MS ontstaan letsels in je zenuwstelsel, die ervoor zorgen dat je onvoldoende controle hebt over je spieren. Spieren worden slapper en stijver. Ze werken trager en de onderlinge coördinatie wordt minder goed. Dat kan ook gebeuren met de mond- en keelspieren die je nodig hebt om te praten. Hierdoor kun je last krijgen van spraakproblemen, zoals een onnauwkeurige uitspraak (articulatie), praten met ‘dubbele tong’ en een hese, geknepen stem. MS kan ook je ademhalingsspieren beïnvloeden. Je kunt dan minder diep en krachtig in- en uitademen. Hierdoor kan je stemgeluid zachter worden, of juist te hard omdat je geen controle meer hebt over het volume. Je stem kan ook vlak en futloos klinken. Misschien kun je een zin niet meer in één adem uitspreken en is praten erg vermoeiend. Ook kun je problemen krijgen om in een bepaald tempo te praten. Dit soort spraakproblemen wordt dysartrie genoemd. Het kan zijn dat je naast spraakproblemen moeite krijgt met taal in het algemeen. Dat je gedachten bijvoorbeeld niet goed in woorden kunt omzetten, of meer tijd nodig hebt om op het juiste woord te komen. Ook dat kan een belemmering vormen bij de spraak. Spraakproblemen komen het meest voor bij mensen met de primair en secundair progressieve vorm van MS. Over spraakproblemen bij de Relapsing Remitting vorm is weinig bekend. Als er bij die groep spraakproblemen optreden, zijn ze waarschijnlijk van tijdelijke aard.
4
Gevolgen van spraakproblemen Door spraakproblemen verstaan mensen je soms moeilijk, of ze begrijpen je verkeerd. Dat is zowel voor jou als voor je omgeving enorm frustrerend. Misschien doe je dingen zelf omdat het teveel moeite kost om hulp te vragen. Daardoor kunnen je klachten verergeren. Het kan ook zijn dat je gewoon zo min mogelijk zegt, omdat het niet prettig is om alles te moeten herhalen. Of dat je contact zelfs helemaal gaat vermijden. Mensen uit je omgeving zullen misschien minder contact zoeken, omdat de communicatie moeizaam verloopt of omdat ze je willen ontzien. In beide gevallen kun je geïsoleerd raken en je erg eenzaam voelen. Spraakmoeilijkheden hoeven niets met intelligentie te maken te hebben. Niet iedereen heeft dat voor ogen als ze in contact komen met iemand met spraakproblemen. Als je een beperking hebt op het gebied van communicatie, kost het soms meer moeite om te bewijzen dat je intelligent bent en wat je kunt.
Leren omgaan met spraakproblemen Om een goede levenskwaliteit te behouden en niet eenzaam of geïsoleerd te raken, is het belangrijk dat je leert omgaan met spraakproblemen. En omdat praten meestal tweerichtingsverkeer is, zal je directe omgeving ook moeten leren omgaan met je beperkingen op spraakgebied. Vaak ontdek je samen nieuwe manieren om te communiceren. Het is echter heel belangrijk om spraak problemen niet te onderschatten en op tijd professionele hulp en begeleiding te zoeken.
5
Wat kun je zelf doen? Als je last hebt van spraakproblemen, kun je zelf een aantal dingen doen om je spraak te verbeteren. En praten met anderen gemakkelijker te maken. Het is vooral belangrijk om veel te oefenen en op verschillende manieren met spraak en taal bezig te zijn.
• Probeer regelmatig en met verschillende mensen te praten. • Vertel aan je gesprekspartner dat je soms moeite hebt om iets goed uit te leggen. Hij of zij kan dan begrip opbrengen voor je situatie en je eventueel helpen. Leg uit wat de ander kan doen om je beter te begrijpen.
• Probeer tegen één persoon te praten, niet tegen een hele groep. • Als je iets wilt vertellen, probeer dan vooraf alles op een rijtje te zetten. Wat mag je zeker niet vergeten te vertellen? Bereid een belangrijke boodschap desnoods voor op papier.
• Zorg voor oogcontact als je met iemand praat • Accepteer dat het soms niet lukt om over te brengen wat je bedoelt, en probeer het eventueel later nog eens.
Je kunt je spreekvaardigheid vergroten door bijvoorbeeld een bepaalde tekst hardop voor te lezen, daar een opname van te maken en die terug te luisteren. Daardoor wordt je je bewust van je eigen spraak en kun je gericht met bepaalde dingen oefenen. Je kunt ook samen met anderen spelletjes doen met liplezen, waarbij je om de beurt een woord moet raden dat niet hardop wordt uitgesproken. Je moet dan bijna overdreven je mond gebruiken om het woord te vormen, waardoor je goed leert articuleren. 6
Wat kan de omgeving doen om te helpen? De omgeving kan degene met spraakproblemen helpen door:
• geduldig te zijn en de tijd te nemen voor communicatie. • dicht bij elkaar te gaan zitten en elkaar aan te kijken als je praat. • één vraag tegelijk te stellen en de ander de tijd te geven om te antwoorden.
• actief en geconcentreerd te luisteren. • iemand niet te onderbreken, omdat je denkt al te weten wat diegene wil zeggen, of omdat het anders zolang duurt.
• als je onvoldoende tijd hebt dit aan te geven en later terug te komen op het gesprek.
• eerlijk te zijn als niet helemaal duidelijk is wat er gezegd wordt. • te controleren of een boodschap juist is overgekomen door vragen te stellen, of kort samen te vatten wat er gezegd is.
• rekening te houden met vermoeidheid. • aan te moedigen om te blijven communiceren als het niet goed lukt.
7
Spraaktherapie Met wat hulp van je omgeving kun je al veel doen aan spraakproblemen. Toch is vaak ook professionele begeleiding en spraaktherapie nodig om je spraak structureel te verbeteren. Daarvoor kun je terecht bij een logopedist. De logopedist zal in eerste instantie onderzoek doen naar het gevoel en het functioneren van de spieren in je gezicht en je mond. Ook wordt gekeken naar je ademhaling, de kwaliteit en het gebruik van je stem en je verstaanbaarheid. Samen met de logopedist ga je uitzoeken welke spreek- en taalvaardigheden goed en welke minder goed zijn. Vervolgens ga je aan de slag om je verstaanbaarheid te verbeteren en de communicatie met je omgeving makkelijker te maken. Tijdens de spraaktherapie leer je om optimaal gebruik te maken van je spraakmogelijkheden. Meestal wordt aandacht besteed aan meerdere dingen tegelijk, zoals lichaamshouding, mondmotoriek (bewegingen die je maakt bij het eten, drinken en praten) en stemgebruik. Ook wordt gekeken naar spreektempo en uitspraak. Ademhalingstraining is ook een belangrijk onderdeel van spraaktherapie bij mensen met MS. De ademhaling speelt namelijk een even grote rol bij de spraak als de gezichtsspieren die daarvoor gebruikt worden. Deze therapie is erop gericht om zover dat kan de ademhalingsspieren te verstevigen. Je leert ook om je adem zo efficiënt mogelijk te gebruiken bij het praten. Hierdoor klinkt je stem luider en krachtiger. Praten doe je meestal samen. Vaak wordt daarom niet alleen degene met spraakproblemen begeleid, maar worden ook adviezen gegeven aan de directe omgeving. Spraakproblemen kunnen in de loop van tijd verergeren. Mensen met MS kunnen bovendien last krijgen van stoornissen op cognitief gebied en cognitie speelt een belangrijke rol bij zowel leren als praten. Als er eenmaal sprake is van een cognitieve stoornis, kan het heel lastig zijn om nog te leren omgaan met spraakproblemen. Daarom is het belangrijk, om al in een vroeg stadium de hulp van een logopedist in te roepen en regelmatig terug te gaan voor controle. Als er dan verslechtering optreedt, kan op tijd worden ingegrepen. 8
Hulpmiddelen Soms blijkt dat een logopedische behandeling niet (meer) genoeg helpt om je verstaanbaarheid echt te verbeteren. Of dat het spreken in de loop van de dag gewoon te vermoeiend wordt. Het kan dan nodig zijn om een hulpmiddel te gebruiken om te communiceren met je omgeving. De meest gebruikte hulpmiddelen zijn een alfabet- of symbolenkaart, of een schrijfbord. Deze hulpmiddelen zijn in zowel eenvoudige als in elektronische versie te krijgen en redelijk simpel in gebruik. Er zijn ook meer uitgebreide en geavanceerde hulpmiddelen beschikbaar, zoals spraakversterkers of een spraakcomputer. De logopedist kan je adviseren welk hulpmiddel het best helpt. Ook hierbij is het belangrijk dat je de aanschaf van een hulpmiddel niet te lang uitstelt en zo goed mogelijk met het hulpmiddel leert omgaan. Als de spraakproblemen dan verergeren, waardoor je meer (of misschien volledig) afhankelijk wordt van het hulpmiddel, kun je in elk geval blijven communiceren. Er zijn ook mensen met spraakproblemen, die nooit een hulpmiddel nodig hebben. Anderen gebruiken alleen een hulpmiddel, als hun omgeving ze echt niet begrijpt. Als je een spraakprobleem hebt wil dat ook niet zeggen dat je helemaal niet meer kunt praten. De meeste mensen met een spraakprobleem blijven gelukkig redelijk in staat óm te praten. Spraakproblemen kunnen niet altijd worden opgelost. Maar je kunt wel proberen te voorkomen, dat ze je leven zo beïnvloeden dat je er ongelukkig van wordt. Met de juiste ondersteuning kun je leren omgaan met spraakproblemen. En zorgen dat ze niet ten koste gaan van je levenskwaliteit.
9
Notities
10
11
Deze brochure is tot stand gekomen in samenwerking met Caroline Bruggeman. Mevrouw Bruggeman is logopediste bij Nieuw Unicum in Zandvoort.
Nationaal
ms
Fonds
Voor meer informatie: Landelijk Bureau: Nationaal MS Fonds
E-mail:
[email protected]
Wagenstraat 25, 3142 CR Maassluis Tel.: 010 - 591 98 39
www.nationaalmsfonds.nl
Fax: 010 - 592 86 86
www.msyoung.nl
GIRO 5057 U wordt al voor minimaal 15 euro per jaar lid van het Nationaal MS Fonds, dé organisatie voor voorlichting, coaching en epidemiologisch onderzoek. Deze brochure is mede tot stand gekomen door ondersteuning van sanofi-aventis en TEVA Pharma Nederland die Copaxone op de markt brengen.
