Langdurende zorg kan béter en efficiënter

nr 03 - juli 2010

het magazine van Per Saldo voor mensen met een persoonsgebonden budget

“Dankzij het pgb kan Bram gewoon thuis wonen”

Langdurende zorg kan béter en efficiënter

Per Saldo doet samen met gezamenlijke

patiëntenbeweging voorstel voor nieuwe AWBZ In dienst van je kind

“Het pgb is geen cadeautje”

Kind uit huis? Hoe, wanneer en waarheen?

En verder…

Meld u snel aan voor ons jubileumfestival op 11 september (pag. 23)

Ik ga op vakantie en ik neem mee… Wat is tijdens uw vakantie belangrijk voor u? Wat mag u echt niet vergeten? 9 tips en adviezen

het voorwoord

Een nieuw stelsel voor langdurende zorg Bij het ter perse gaan van deze EigenWijs is informateur Uri

Rosenthal druk bezig gesprekken te voeren met Marc Rutte van

de VVD en Geert Wilders van de PVV. Het Nederlandse elftal heeft net gewon-

nen van Denemarken. Parlementair redacteuren konden het een paar dagen rustiger aandoen en media hadden weer ruimte voor ander nieuws. Dat leek

ons een goed moment om aandacht te vragen. Aandacht voor hervorming van de langdurende zorg. Samen met andere patiënten- en gehandicaptenorganisaties togen we op 15 juni naar Den Haag om Tweede Kamerleden en de media

onze plannen te presenteren. Kern van ons voorstel is om de regie te leggen bij

het verhaal

14 - 17 Goede vakantie!

Hoe weet u of organisaties en accommodaties aan uw eisen voldoen? De branchevereniging

de mensen die zorg nodig hebben. Hierdoor wordt de zorg veel beter, omdat

voor aangepaste vakanties heeft haar leden

de ‘klant’ centraal staat. Mensen met beperkingen kunnen het best hun hulp-

getoetst op kwaliteitseisen.

vraag compenseren door de zorg die ze echt nodig hebben zelf te organiseren.

Gaat u op vakantie? Wat neemt u mee? 9 tips.

Bijkomend voordeel is dat de zorg efficiënter wordt, want allerlei onnodige zaken kunnen overboord, waardoor de overheid 2,1 miljard euro bespaart, terwijl er niet wordt gesneden in de rechten op zorg. Ons voorstel kunt u lezen op pagina 20.

De Kamerleden reageerden heel enthousiast op ons plan. Zo enthousiast, dat

Enne, geef de uwe aan ons door.

20 - 22 De nieuwe AWBZ

Per Saldo doet samen met gezamenlijke patiënten- en gehandicaptenorganisaties een voorstel

er direct afspraken werden gemaakt om hierover binnenkort met hen door te

voor de nieuwe AWBZ. Langdurige zorg kan beter

praten. Nu zijn we druk bezig ons voorstel bij de informateur en de fractieleiders

op tafel te krijgen. Niet afwachten, maar zelf actief met voorstellen komen, is wat ons betreft de beste manier om akelige bezuinigingen te voorkomen.

Verder hebben we in deze EigenWijs op pagina 24 een artikel over kleinschalige

en efficiënter.

24 - 28 Een thuis

Twee verhalen over gedreven ouders die voor

hun kinderen een woonplek opeisen, waar ze de

wooninitiatieven. Aan de ledenlijn krijgen we veel vragen van ouders wat te doen als

zorg krijgen die ze nodig hebben. Ter ondersteu-

hun kind volwassen wordt en niet zelfstandig kan wonen. In deze EigenWijs vindt u

15

ning maken beiden gebruik van het Landelijk

al veel informatie, maar als u behoefte heeft aan meer, kunt u terecht op een van de

15

Steunpunt Wonen (LSW), die hen een stapje ver-

jaar ledenbijeenkomsten: ‘Mijn kind het huis uit: hoe, wanneer en waarheen?’ die we dit

najaar overal in het land gehouden. Voor data kijk op pagina 38.

Als laatste wil ik u bedanken voor alle positieve reacties die ik heb mogen ont-

vangen over de nieuwe EigenWijs. Blijf vooral uw suggesties naar [email protected] mailen over wat u goed vindt en over wat u mist.

15

jaar

Ik wens u een mooie en vooral rustige zomer. Aline Saers, directeur Per Saldo

der helpt als ze het even niet meer weten.

32 - 35 In dienst van je eigen kind

Henriëtte, voorheen leerkracht, heeft ervoor

gekozen de niet-gebruikelijke zorg die Rik nodig

heeft grotendeels zelf te doen. Mag dit ook als u respijtzorg krijgt?

jaar

P.S. Op pagina 23 kunt u kaartjes bestellen voor ons jubileumfestival dat we samen met de NSGK voor het gehandicapte kind organiseren. Het belooft

een waar spektakel te worden, dus bestel snel kaartjes en dan hoop ik ook u te zien op 11 september!

www.pgb.nl

Nieuw op www.pgb.nl

De formatiebesprekingen zijn bij het ter perse gaan van dit nummer in volle

gang. Per Saldo houdt u op de hoogte waar het gaat over de toekomst van de AWBZ. Kijk onder ‘Verkiezingen’, nieuws en nieuws in de media. Daar leest u bijvoorbeeld hoe de media reageerden op het voorstel voor de nieuwe AWBZ van

patiënten- en gehandicaptenorganisaties, waaronder Per Saldo,: ‘Minder bureau-

cratie, meer zorg’, ’Geef patiënt de regie, bespaar 2,1 miljard’, Patiëntenbeweging

04

eigenwijs bedenkt alternatief AWBZ, Pgo-beweging: 2,1 miljard ‘winst’ door eigen regie. nr3 - 2010

16

Inhoud de opening 6

Daarom is het pgb voor mij belangrijk …

Op de cover staan Bram en zijn moeder Linda

vraag het lenusya 36

van Aart. Bram kan dankzij het pgb thuis blijven 6 - 11

wonen.

Nieuws

Over onder andere gevolgen van de nieuwe

maatregelen in de AWBZ, TOG, aanvraag begeleiding op school en een uitnodiging voor een 7

fantastisch feest! De duim

Mevrouw Buist kreeg begrip van het CIZ waardoor de herindicatie werd bespoedigd.

de column 7

10

41

Onze eigen wegenwacht

neemt.

Mijn Wijs

Narcose-roes, zorgen om de zorg, maar nu even niet.

De belevenissen van Herma en Gabriël met hun zoon Thijs

Maakt de politiek zijn beloften waar?

woordt dit keer vragen die zij en haar collega’s op de juridische afdeling vaak voorgelegd krijgen.

de kiek 37

Mevrouw Van Alen is superblij met haar rolstoel Zelf gekocht met een pgb.

wat doet per saldo voor u

38 - 40 Cursussen met geheel vernieuwd cursusaanbod

en verder… 39 41

Een goed voorbeeld van iemand die zelf de regie

Eén van de pgb-consulenten van Per Saldo beant-

Colofon en informatie

Puzzel: win toegangskaarten voor Limburgse

dierentuin en de winnaars van de vorige keer

Feest! K Festiva om naar l 5D op 11 septem ber. Kijk op

pagina

23

24

20

32

37 eigenwijs nr3 - 2010

05

de opening

Daarom is het pgb voor mij belangrijk… Naam: Linda van Aart (wettelijk vertegenwoordiger van zoon Bram) Budgethouder sinds: 2002 Lid van Per Saldo sinds: 2005 “Voor Bram zorgen en voor de rest van het gezin (zoon Tom en stiefvader Pieter), werken in mijn eigen bedrijf, ons werk doen als vrijwillige brandweer… het zou ons niet lukken zonder het pgb! Bram, die heel graag thuis is, zou dan namelijk ergens anders moeten wonen. Voor sommige ouders is dat onvermijdelijk, maar wij kunnen gelukkig Bram gewoon thuis laten wonen. Ik ben blij dat wij, dankzij de zorg die we inkopen met het pgb, op tijd kunnen bijtanken en er gewoon kunnen zijn voor Bram.”

Is het pgb voor u ook zo belangrijk? En wilt u ons kort uw verhaal vertellen en op de foto voor onze cover? Stuur dan een e-mail naar [email protected] met uw verhaal in kort bestek en wie weet prijkt u dan binnenkort zelf op onze cover!

nieuws

Werken aan keurmerk Vorig jaar is de gedragscode voor pgb-bemiddelingsbureaus geïntroduceerd. Het gaat daarbij om een keurmerk voor pgb bemiddelings-, advies- en administratiebureaus. Intussen is

het Keurmerkinstituut hiermee aan de slag gegaan, zodat er nog dit jaar een keurmerk uit voortkomt. Het concept ‘Keurmerk pgb-bemiddelingsbureaus’ is klaar. Eind april is er een

openbare commentaarronde gestart, om de keurmerkeisen naadloos op de praktijk aan te laten sluiten. Belangstellenden kunnen kijken op www.keurmerk.nl. <

nieuws

Nieuwe branchevereniging voor pgb-bureaus De nieuwe branchevereniging voor

pgb-bureaus is een feit. Per 1 juni is de

Branchevereniging Voor Onafhankelijke

PGB-bureaus (BVOP) opgericht. Per Saldo is blij met de oprichting ervan omdat de

vereniging zegt expliciet te gaan werken

volgens de regels van de gedragscode. Dat is voor het slagen van het keurmerk voor

pgb-bureaus heel belangrijk. Wilt u meer informatie of wilt u zich als aspirant-lid

op pgb.nl

aanmelden, kijk op www.pgb.nl, nieuws-

06

eigenwijs nr3 - 2010

www.pgb.nl

Wat gebeurt er op het forum?

bericht van 28 mei 2010. <

Op het forum komen we regelmatig vragen tegen van beginnende budgethouders of hun ouders: “Wat kan ik allemaal met een pgb” en “Kan ik oma vergoeden vanuit het pgb? Moet ik hiervoor een contract opstellen?” Vragen die om uitgebreide toelichting vragen. Bent of kent u een beginnende budgethouder, kijk of wijs eens op de cursussen die Per Saldo geeft. Cursisten horen in één dag hoe zij volgens de regels om kunnen gaan met het pgb, waar ze nog meer over moeten weten en waar ze de informatie kunnen vinden. Kijk ook op pagina 38, 39 en 40 voor het komende cursusaanbod.

de column

hans van der knijff onze eigen wegenwacht

Grenzeloze creativiteit Op een bijeenkomst kwam ik een mevrouw tegen die ik al heel

lang ken. Zij heeft een auto-ongeluk gehad en kan daardoor niet meer zitten en slechts korte afstanden lopen. Voor lange afstanden is een rolstoel of een scootmobiel dus geen optie, want

daarin moet je zitten en dat kan ze niet. Enige tijd geleden kwam de Segway * op de markt en zij dacht direct: ‘Dat is dé oplossing. Met dit tweewielige vervoermiddel kan ik staand rijdend overal naar toe, zelfs naar het strand en het bos!’

Mevrouw deed een aanvraag bij haar gemeente. Haar creatieve oplossing zou met gejuich moeten worden begroet. Immers, de

filosofie van de Wmo is dat iedereen mee moet kunnen doen en

dat er niet meer vanuit beschikbare voorzieningen wordt gedacht maar vanuit oplossingen op maat. En eerlijk is eerlijk: zij heeft de filosofie van de Wmo goed begrepen en de Segway is toch knap bedacht door die mevrouw.

Maar…. de gemeente was niet zo positief. Een Segway uit de

Wmo? Ja, maar dat wordt toch wel té mooi zeg! Zo leuk gaan we het niet maken hoor. Uiteindelijk moesten er twee rechtszaken

aan te pas komen om de gemeente onder dwang te laten begrijpen wat de bedoeling is van de Wmo.

de opening Mevrouw Buist, moeder van een zoon met een verstandelijke beperking en pdd-nos, liep ertegenaan dat ze niet tijdig wist hoe de nieuwe indicatie van haar zoon eruit ging zien. “Heel onplezierig. Voor hem, want hij moet tijdig wennen aan nieuwe situaties. En voor de zorgverleners, want als de nieuwe indicatie lager zou uitvallen dan de oude – niet ondenkbaar vanwege de nieuwe maatregelen – moesten de contracten tijdig worden aangepast.” Op 16 juli vorig jaar diende zij de aanvraag voor een herindicatie in. Het indicatieorgaan haalde de streefdatum van 1 januari niet, waarna 1 april de datum werd waarop de nieuwe indicatie afgegeven moest zijn. Op 26 februari dit jaar was het mevrouw Buist nog steeds niet bekend hoe de zorg van haar zoon er per 1 april uit zou gaan zien. “Ik wilde niet langer wachten en belde met het CIZ om de situatie voor te leggen. Ze begrepen mijn problemen! Het CIZ zette een medewerker op de zaak, die ervoor gezorgd heeft dat de beoordeling door het multidisciplinaire team op korte termijn werd uitgevoerd. Korte tijd later werd de nieuwe indicatie afgegeven. Het CIZ belde daarna nogmaals om te vragen of de indicatie naar wens was afgehandeld. Ik vond het allemaal heel plezierig: het tonen van begrip, de snelle actie en de goede afhandeling. Zo kan het dus ook!”

Voor de duidelijkheid: deze mevrouw heeft voor de Segway geen

stantie? en aan een in n duim uitdel aam en ng aa Wilt u ook ee u onverwacht t da om , og Omho dat u echt Of omlaag, om in het verrast werd? d? E-mail dan werd behandel k . lij nl ke b. rik pg @ ch rs ijs ve l naar eigenw kort uw verhaa

pgb gevraagd maar wilde de Segway in natura ontvangen. Ook

dat kan een goede keus zijn. Het pgb is slechts een middel en het gaat om het doel. En zij heeft haar doel bereikt: na dertig jaar is het voor haar mogelijk om rond het vrijheidsmonument op de Dam in Amsterdam te kunnen rijden. Ze vertelde me, dat toen

ze daar rondreed, een groot gevoel van vrijheid door haar heen

zinderde. Dankzij de Wmo. Maar vooral omdat deze mevrouw de regie in eigen hand hield. Chapeau!

nieuws

Hans van der Knijff van Per Saldo geeft voorlichtingsbijeenkomsten over allerlei

CIZ zorgvragergericht

pgb-onderwerpen door heel het land. Daarnaast treedt hij namens Per Saldo op als

De website www.ciz.nl is

adviseur voor dienstverleners, zorgorganisaties en hun managers, medewerkers van gemeentelijke zorgloketten, Wmo-raden, beleidsmedewerkers etc. Kijk op www.pgb.nl onder cursussen: advies op maat voor professionals. Hij vertelt in EigenWijs één van zijn vele verhalen die hij onderweg misschien wel van u heeft gehoord.

eind mei vernieuwd. Vanaf de homepage staat direct de zorgvrager centraal, die direct naar belang-

rijke informatie, zoals de * Uit de Wikipedia: Een Segway Personal Transporter, ook Segway PT of kortweg Segway genoemd, is een elektrisch aangedreven, zelfbalancerend eenpersoons vervoermiddel. De Segway PT wordt aangedreven door twee elektromotoren die van energie voorzien worden door oplaadbare batterijen. Meer info: www.segway.nl

Indicatiewijzer, kan door-

linken én naar het digitaal aanvraagformulier. Een grote verbetering! <


07

de opening nieuws nieuws

Basistarief voor huishoudelijke hulp

Er komen landelijke voorschriften voor tarieven huishoudelijke hulp.

Dit staat in de initiatiefwet Wmo die de Tweede Kamer op 20 mei jl. heeft aangenomen. Als deze in het najaar

ook nog door de Eerste Kamer komt, heeft dit gunstige gevolgen voor budgethouders. De wet regelt dat er

landelijk voorschriften komen voor de basistarieven voor huishoudelijke hulp op basis van reële kosten.

De hoogte is nog opengelaten en wordt later in een algemene maatregel van bestuur door de overheid

bepaald. Vast staat dat dit een gunstige uitwerking

zal hebben op de pgb-tarieven. Immers, met het tarief moet zorg van dezelfde kwaliteit als zorg in natura

(via een thuiszorginstelling) ingekocht kunnen worFoto: Bastiaan Meerburg

Marc Rutten - hier naast twee bewoners, Berit en Ramona - bezoekt tijdens de verkiezingscampagne Het Droomhuis, een kleinschalig wooninitiatief in Wageningen. Hij sprak er schande van wanneer zo’n mooi initiatief de nek om zou worden gedraaid. Ook Thijs woont in het Droomhuis, maar was er tijdens het bezoek niet bij. Zijn ouders schrijven erover op pagina 41.

Nieuwe voorwaarden TOG

Ouders van thuiswonende ernstig zieke kinderen of kinderen met een

beperking kunnen een bijdrage aanvragen voor de extra zorg voor hun kind. Deze regeling heet ‘Tegemoetkoming ouders van thuiswonende gehandicapte kinderen’, kortweg TOG. Om hiervoor in aanmerking te

komen gelden sinds 1 april 2010 aanvullende voorwaarden. De meest

ingrijpende is de eis dat uw kind een indicatie moet hebben voor AWBZzorg van gemiddeld 10 uur of meer per week. Verder is een nieuwe voor-

waarde dat u als ouders voor de verzorging niet wordt betaald. Bij navraag bij de Sociale Verzekeringsbank (SVB) werd ons verzekerd dat dit niet geldt

voor ouders die de zorg voor hun kind op zich nemen en zich laten uitbetalen vanuit het pgb. Platform VG, de belangenorganisatie voor mensen met een verstandelijke beperking waar Per Saldo lidorganisatie van is, heeft

bezwaar gemaakt tegen de nieuwe regeling. Tot nu toe heeft dit helaas niet geleid tot aanpassingen. Meer informatie vindt u op www.svb.nl > TOG. <

08


den. Hiermee komt, naar Per Saldo hoopt, een einde aan de bestaande grote ongelijkheid van tarieven

per gemeente, die tussen de 5 en 10 euro per uur van elkaar kunnen verschillen. <

rectificatie: Toch bestedingsvrijheid bij pgb en zorg in natura De regels rondom het pgb zijn veelomvattend en de beschrijvingen van de regelgever zijn soms ingewikkeld. Per Saldo streeft naar versimpeling, maar zover is het nog niet. Aan ons de taak u uit te leggen wat de regelgever bedoelt. In de vorige EigenWijs staat in de rubriek ‘Vraag en antwoord’ dat het niet is toegestaan om zorg in te kopen met een pgb als u deze zorg al als zorg in natura ontvangt. Dit staat zo beschreven in de toelichting op de pgbregeling, maar niet in de regeling zelf. Het CVZ heeft ons laten weten dat de tekst van de pgbregeling, en niet de toelichting hierop, doorslaggevend is. Dat betekent dat als u persoonlijke verzorging krijgt via zorg in natura en u een pgb hebt voor verpleging, u uw pgb desgewenst WEL mag inzetten om uw persoonlijke verzorging uit te breiden. Dit valt onder de bestedingsvrijheid die budgethouders hebben: na toekenning van uw pgb mag u uw budget inzetten voor alle AWBZ-functies, ook al bent u niet voor alle functies voor het pgb geïndiceerd. <

de opening nieuws

Festival 5D, hét evenement op zaterdag 11 september 2010 Performers en medewerkers gezocht. Geef u snel op!

Dit is een bijzonder festival dat NSGK voor het gehandicapte kind samen met Per Saldo organiseert, ter

gelegenheid van hun respectievelijk 60- en 15-jarig jubileum.

nieuws

Druk op mantelzorgers neemt toe Zorgvragers die door de bezuinigingen op de AWBZ minder zorg krijgen,

vallen noodgedwongen terug op de eigen omgeving. Dit heeft tot gevolg dat bijna een kwart van de mantelzorgers die de zorg voor hen op zich

nemen, minder moet gaan werken of moet stoppen met werken. De hulp

van mantelzorgers biedt slechts tijdelijk een oplossing. Op langere termijn lopen zowel zorgvragers als mantelzorgers tegen grote problemen aan.

Bezoekers worden op het NDSM-terrein in Amsterdam-

Dat zijn de eerste resultaten van de meldactie AWBZ die Per Saldo, samen

vermaak en nog veel meer. Festival 5D is een vrijplaats

deze meldactie, die de derde is in een reeks van vier, namen bijna 2300

Noord ondergedompeld in theater, muziek, culinair

voor de zintuigen, een culturele totaalbeleving voor

zicht, tast, reuk, smaak en gehoor. Het festival is volle-

dig toegankelijk voor mensen met en zonder handicap. De performers op deze dag zijn van grote klasse. Er

worden korte voorstellingen geprogrammeerd in een 'grabbeltonformule'. En er zijn dagactiviteiten zoals een spiegeltent waar je de hele dag wordt uitgeno-

digd om te dansen. Er staat een enorme uitkijktoren waar je met je rolstoel omhoog kan. ’s Avond is er

met zes landelijke cliëntenorganisaties, dit voorjaar heeft gehouden. Aan mensen deel. De meerderheid had

in 2009 te maken met een nieuwe indicatie voor de Algemene Wet

Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). De helft van deze mensen geeft aan er met de nieuwe indicatie op achteruit te zijn gegaan. Dit leidt in 44% van de gevallen tot problemen.

een 'dance and sense avond ' met videojockey, speelt

De peiling laat zien dat mensen

pentheater. Een aantal voorstellingen worden speciaal

tekort komen niet alleen aanklop-

de fanfare van de eeuwige liefdesnacht en is er pop-

voor Festival 5 D gemaakt onder leiding van bekende

theatermakers. Zo maakt Henk Zwart (ex-SuverNuver) een voorstelling met twee mimespelers en vijf jonge-

ren met een beperking en maakt Frits Lambrechts een voorstelling waarin muziek en zang centraal staan.

Medewerkers en performers gezocht!

• Mensen die mee willen denken over het maken van een 'belevenistent'; een tent waarin de bezoekers hun zintuigen sterk ervaren.

• Spelers voor de bewegingsvoorstelling van Henk

Zwart. Hiervoor moet je tussen de 20-30 jaar zijn,

genoeg tijd hebben (denk aan minimaal 10 dagdelen en mee kunnen werken aan een professionele voor-

die door de nieuwe indicatie hulp pen bij gemeente of huisarts,

maar vooral hulp zoeken in eigen

familie- en/of kennissenkring. Dit heeft in bijna een kwart van de gevallen tot gevolg dat mantelzorgers minder moeten gaan werken of zich

zelfs genoodzaakt voelen om te stoppen met werken. Ook gaan mensen

zelf betalen voor de extra zorg die ze nodig vinden; dit gebeurt vooral bij gezinnen met een thuiswonend kind. Voor veel mensen zijn oplossingen

slechts tijdelijk haalbaar en niet voor de lange termijn; slechts één op de tien mensen kan de problemen voor langere tijd oplossen in eigen kring.

Bij de meerderheid blijkt dat de inzet van mantelzorg veel extra belasting geeft in eigen kring, bijvoorbeeld door financiële krapte als de mantel-

zorger minder werkt, tekort aan aandacht voor de andere kinderen in het gezin en niet meer kunnen bijtanken op vakantie.

stelling).

Vorig jaar besloot toenmalig staatssecretaris Bussemaker dat te veel men-

Lambrechts.

AWBZ strenger. Alleen mensen met een beperking of chronische ziekte die

• Zangers/spelers voor de voorstelling van Frits • Theaterbuddy’s: vrijwilligers die de theatergroepen begeleiden:

Informatie en aanmelding

Bel of mail zo spoedig mogelijk naar de program-

meur van Festival 5D, de heer Beer Boneschansker: [email protected] en 06-22044028. <

sen gebruikmaken van de AWBZ en maakte daarom de toegang tot de

een matige of zware vorm van begeleiding nodig hebben, kunnen hierop

nog een beroep doen. Bussemaker beoogde met de maatregel dat 60.000 mensen hun begeleiding, of een deel daarvan, vanuit de AWBZ zouden

verliezen; een kwart van de mensen die hierop aanspraak maakte. Uit ons

onderzoek blijkt dat de maatregelen tot allerlei problemen leidt. Per Saldo is samen met andere organisaties druk bezig dit aan te kaarten bij de Tweede Kamerleden en ambtenaren in Den Haag. <


09

de opening

de column

nieuws

Extra begeleiding op school: nu aanvragen! Vindt u dat uw kind de dupe is van de pakketmaat-

marja morskieft mijn wijs

regel AWBZ, waardoor uw zoon of dochter te weinig

begeleiding krijgt op school? Laat uw school een aan-

Narcose-roes

vraag indienen voor extra geld, zodat uw kind de begeleiding krijgt die hij nodig heeft.

Hij heet Bill en brengt me ontbijt op bed in kleurig servies. Bill

Om in aanmerking te komen moet uw kind aan de vol-

MacNogiets. “Ja, vroeger Scottish, maar eigenlijk een echte Cockney”, lacht hij me toe.

gende voorwaarden voldoen:

• Uw kind heeft een indicatie voor (voortgezet)

speciaal onderwijs of uw kind heeft een rugzakje;

het cluster waarin uw kind zit is niet van belang, het geldt voor alle vier de clusters.

• Uw kind moet meer ondersteuning nodig hebben dan de school redelijkerwijs kan bieden.

• Uw kind moet geen, of te weinig, persoonsgebonden budget krijgen.

Hoe kunt u ervoor zorgen dat deze gelden worden ingezet voor uw kind?

• U kunt de aanvraag niet zelf doen, dat loopt via uw school.

• Vraag uw school om geld voor de ondersteuning van uw kind aan te vragen bij het Regionaal Expertise

Centrum cluster 3 of 4 (aanvraag kan daar voor alle clusters).

• Een aanvraagformulier met toelichting kan de school downloaden via www.wecraad.nl

• De school moet aangeven waarom zij zonder extra

steun geen verantwoord onderwijs aan uw kind kan geven.

• De school moet u als ouders, plus de ambulant

begeleider of de commissie van begeleiding bij het verzoek betrekken.

Wilt u extra inzet op school voor de begeleiding van

uw kind, laat uw school het formulier zo snel mogelijk inleveren! <

Is het omdat hij me aan mijn eerste vriendje, very-British-met-

Oxford-accent doet denken? Die stak de kachel voor me aan en

vulde het bad. Sindsdien associeer ik Brits met weldadige zorgzaamheid.

Dat is ook wat ik nu ervaar, ondanks mijn hechtingen, het plastic

ziekenhuisbed - dat een comfortabele knik maakt op mijn bevel en de misselijkmakende medicijnen.

Nog groggy van de narcose laat ik het me allemaal aanleunen en peins intussen over wat het nu is, zorg.

Ik heb zojuist een met militaire precisie geleid operatieproces

ondergaan. Doelgericht, efficiënt, evidence based, het overkwam

me allemaal en dat was maar goed ook. Geen tijd voor alternatieven. Dat een gehaaste verpleegkundige je ruw in je bed door de

gangen sleurt en dat de prikdokter toch in je verboden hand prikt - ook onderdeel van het proces - is overigens minder. Protocollen laten geen ruimte voor persoonlijke nuances… volgende keer

maar stickers plakken op verboden lichaamsdelen. Efficiëntie schijnt goed luisteren nogal eens in de weg te staan.

Maar nu lig ik dan met een geteisterd lichaam en een dol hoofd op een computer gestuurd bed en doezel: ‘Wat heerlijk dat er mensen zijn die graag voor je zorgen. Die je aan het lachen

maken en een beker warme melk neerzetten. Je pijn beklagen, pillen halen en je moed inspreken.’

In uiterste afhankelijkheid en kwetsbaarheid raak je aan de beterende hand door aandacht van degene die voor je zorgt. Op z’n Cockney of z’n Oxfords. Dit gedacht hebbend, stijg ik weer op naar de dopehemel.

Nu moet ik toegeven dat ik op deze plek veel gezeurd en gemierd heb over doofblinde zorggehandicapte lui in Den Haag, onmen-

selijke regels, uitsluitende wetten en praktijken. En beste lezers, daar sta ik nog volledig achter. Het deugt vaak niet maar vraag

me nu in m’n narcose-roes niet wat er aan de zorg mankeert. Van alles. Wat wél deugt en waar ik me nu in koester: de mensen die zorgen, een hart hebben, warmte geven en op tijd komen met

die heerlijke roesmiddelen. Hulde, lintjes en feestontbijtjes alstublieft. Vóór ze massaal naar andere banen uitkijken, wat min-

stens de helft van het zorgpersoneel regelmatig schijnt te doen. Ik hoop overigens dat de euforische morfine-roes snel voorbij is en ik gewoon mijn eigen bekende overkritische bitscherige zelf weer word.

10


de opening nieuws

Agis gedoogt Feuerstein

Begeleiding via de Feuersteinmethode werd tot nu

toe door zorgkantoren vaak niet geaccepteerd. Naar aanleiding van een onderzoek dat het College voor

Zorgverzekeringen (CVZ) heeft gedaan naar allerlei vormen van begeleiding bij kinderen met psychiatrische

problematiek en een verstandelijke beperking, is besloten naar ‘Feuerstein’ nog nader onderzoek te doen,

voordat er definitief beslist wordt of u deze therapie

Het spreekuur op de Algemene ledenvergadering van

Zorgkantoor Agis heeft nu besloten ‘Feuerstein’ voorlo-

ledenvergadering kunt u lezen op www.pgb.nl > Over

19 juni was weer goed bezocht. Een kort verslag van de

wel of niet kunt verantwoorden.

Per Saldo > de vereniging

pig te accepteren, totdat het CVZ dit onderzoek heeft afgerond en een beslissing heeft genomen. Mocht

uw verantwoording zijn afgewezen, dan kunt u dat

bij Agis melden. Voor de verantwoording bij andere

Zorgkantoren kunt u het beste eerst toestemming vragen. U kunt daarbij verwijzen naar het onderzoek van CVZ en de beslissing van Agis. <

nieuws

Waaraan werkt Per Saldo achter de schermen? Vragenlijst om uw gemeente op Wmo-beleid te toetsen Samen met Programma VCP van de CG-Raad en Zorgbelang Gelderland zijn we bezig een digitale vragenlijst te maken, die regionale en lokale belangenbehartigers samen kunnen invullen. Na beantwoording van alle vragen komt er een uit-

slag uitrollen, die aangeeft hoe goed de gemeente het Wmo-beleid wat betreft het pgb uitvoert.

Belangenbehartigers krijgen daarmee een concreet

middel in handen om mee aan de slag te gaan in hun eigen gemeente. Dit najaar hoort u er meer over.

Kwaliteit van zorgaanbieders

Per Saldo wil dit najaar starten met de ontwikkeling

van een online instrument, waarmee u in één oogopslag kunt beoordelen of zorgverleners aan uw kwa-

Kijk ook in uw ongewenste e-mailmap Per Saldo stuurt steeds vaker e-mailberichten naar al haar leden. Sommige virusscanners markeren e-mails uit grote verzendingen als ongewenst. We raden u daarom aan uw map ‘Ongewenste berichten’ regelmatig te checken. Als u de laatste tijd niets van Per Saldo hebt ontvangen, hebben wij waarschijnlijk niet uw juiste e-mailadres. Wilt u dat alsnog aan ons doorgeven via [email protected]?

liteitseisen voldoen. Het gaat daarbij naast kwaliteit

van zorg om bejegening en zakelijke afspraken. Het instrument ontwikkelen we in samenwerking met het ministerie van VWS. Via bestaande

online-hulpgidsen zoals Kiesbeter, ZoekPgbZorg en natuurlijk onze eigen Per Saldo Hulpgids zal het instrument te gebruiken zijn. Zodra we u er meer over kunnen vertellen, leest u het in EigenWijs.

Participatiebudget

We zijn bezig met een onderzoek hoe een participatiebudget – één aanvraag bij één loket met één verantwoording - gerealiseerd kan worden.

Met hulp van adviesbureau AEF zetten we verschillende oplossingen op

een rij: bijvoorbeeld over de indicatiestelling, de bestedingsmogelijkheden, de manier van verantwoorden. Aan het onderzoek werken niet alleen cli-

entenorganisaties en uitvoeringsorganisaties mee, maar ook vijf ministeries! In november worden de onderzoeksresultaten gepresenteerd. <


11

het verhaal

16


Foto: Buitengewoonreizen

vakantie

Vakantieaanbieders worden gekeurd

Goede vakantie! De vakantie is in zicht en hopelijk kunt u genieten van een zonnige vakantie in een omgeving die zo optimaal mogelijk is aangepast aan uw situatie. De dagelijkse praktijk wijst helaas uit dat reisaanbieders met hun mooie beloftes mensen met een beperking nog veel te vaak teleurstellen. “Dat is niet alleen spijtig, maar het kán gewoon niet”, zegt Bram van Beek van de Nederlandse Branchevereniging Aangepaste Vakanties (NBAV). De lidorganisaties van deze vereniging worden daarom dit jaar door onafhankelijke keurmeesters getoetst op kwaliteitseisen. De consument kan vanaf dit najaar zien wat hij krijgt.

D

Auteur: Martha Vlastuin

e NBAV is gehuisvest in Hilversum. Bram van

vriendjespolitiek of belangenverstrengeling, zijn hiervoor

soon voor de leden die zich hebben aangesloten bij deze

hopen we al onze lidorganisaties te kunnen voorzien van

Beek beheert het bureau en is contactper-

branchevereniging. Organisaties die zich willen aansluiten, kunnen zich ook bij hem melden. “We hebben nu

51 lidorganisaties. Zij staan in de bij velen welbekende

Blauwe Gids, die wij uitgeven. Maar onze verwachting is dat het er veel meer kunnen gaan worden. In deze branche gebeurt veel, alleen aanbieders laten zich vaak nog

moeilijk vinden. We hebben naast de reisorganisaties, die complete vakanties aanbieden, ook leden die aangepaste accommodaties verhuren. Dat levert een breed scala aan

onafhankelijke keurmeesters ingeschakeld. In het najaar kwaliteitskenmerken. Zij moeten zich er daadwerkelijk aan houden en eens in de drie tot vier jaar worden zij

erop gecontroleerd. Natuurlijk is er nooit absolute, 100

procent garantie te bieden, maar hiermee zetten we wel een erg belangrijke stap in de goede richting.”

Kwaliteitseisen

De belangrijkste kwaliteitseisen van de NBAV:

aanbieders en mogelijkheden op. Laatst had ik bijvoor-

Alle gewenste informatie krijgen

vans verhuurt. Ook hij wil lid worden.”

langrijkste is. Aanbieders die alles willen vertellen, wek-

beeld nog iemand aan de telefoon die aangepaste cara-

Keuring lidorganisaties dit najaar bekend “Mensen met een beperking kunnen als de geboekte

accommodatie tegenvalt, niet ter plekke weigeren en

doorreizen naar iets anders. Voor hen is het heel belangrijk dat ze van tevoren weten wat ze krijgen en niet

voor verrassingen komen te staan”, weet Bram maar al te goed uit de contacten die hij heeft. “Wij hebben al

lang gelden onze kwaliteitseisen ontwikkeld, maar we

“Onze ervaring leert dat open communicatie het allerbeken vertrouwen en er ontstaat bij de consument geen

verkeerd beeld. Onze doelgroep wil krijgen, wat ze nodig heeft. Als dat er niet helemaal is, moet de aanbieder dat

Informatie

• www.deblauwegids.nl, reisgids met het aanbod

van alle lidorganisaties van de NBAV, bij voorkeur via

deze website te bestellen voor € 4,95 (inclusief verzendkosten). Werkt u niet via internet, bel 088 33 55 700.

beseften dat we deze niet alleen met de mond konden

• www.nbav.nl, met informatie voor leden en

jaar 2010, onze lidorganisaties toetsen op deze zorg-

• www.anvr.nl, de Algemene Nederlandse Vereniging

laten voeren, zodat we niet beticht kunnen worden van

• www.sgr.nl, Stichting Garantiefonds Reisgelden

blijven belijden. Daarom laten we op dit moment, voorvuldig vastgestelde eisen. Om dit professioneel uit te

aspirant-leden

van Reisondernemingen


17

>>

het verhaal

Ik ga op vakantie en ik neem mee… Wat is tijdens uw vakantie belangrijk voor u? Wat mag u echt niet vergeten? Per Saldo helpt u graag een handje met

een nieuwe slimme lijst. Maar deze slimme lijst met 9 punten is niet volledig zonder uw ervaringen, tips of adviezen.

Laat u ons weten wat u niet mag vergeten mee te nemen op vakantie? Wij verwerken deze in een nieuwe slimme lijst zodat u er anderen mee op ideeën kunt brengen! Onze voorzet: 1. Geneesmiddelenpaspoort

5. Arbeidsovereenkomst

op door uw arts uw medicatie en andere belangrijke

Je weet maar nooit: wie weet komt u iemand tegen die

Dit is een papieren document in een plastic hoesje waargegevens worden ingevuld. Het geneesmiddelenpas-

poort is geen grensdocument. Het is bestemd om artsen, apothekers en andere zorgverleners duidelijk te maken welke geneesmiddelen u gebruikt. Vraag ernaar bij uw

huisarts die dit paspoort kan bestellen via www.knmp.nl. 2. Schengenverklaring

Neem een originele, lege arbeidsovereenkomst mee.

u gedurende de vakantie wilt inhuren voor de verpleging, verzorging of begeleiding van uzelf, uw partner

of uw kind. Gaat u langer dan zes weken naar het bui-

tenland, raadpleeg dan de slimme lijst over vakantie van Per Saldo te vinden op www.pgb.nl > informatie om te downloaden > Slimme lijstjes.

In veel landen is het bezitten en gebruiken van opia-

6. Europese gehandicaptenparkeerkaart

strenge straffen. Wanneer u (of uw kind) gebruiker bent

keerkaart verschillen per land. Om duidelijkheid te geven,

ten streng verboden. Op het overtreden daarvan staan

van geneesmiddelen die onder de Opiumwet vallen, dan kunt u deze geneesmiddelen niet zomaar meenemen

naar het buitenland. Dat geldt onder andere voor slaapen kalmeringsmiddelen (bijv. Valium, Seresta), sterke

pijnstillers, ADHD-middelen (bijv. Ritalin, Concerta) en

De parkeerregels voor mensen met een gehandicaptenparheeft de ANWB de parkeervoorschriften van 29 Europese landen voor u op een rijtje gezet op www.anwb.nl, zoekwoord ‘Europese gehandicaptenparkeerkaart’. De regels kunt u per land bekijken, downloaden en uitprinten.

medicinale cannabis. Gaat u naar een Europees land

7. Woordenlijstje

Schengenverklaring nodig. Welke landen hiertoe beho-

nen geven, kunt u een woorden- en/of zinnenlijstje in

dat behoort tot het Schengengebied, dan hebt u een

ren, hoe u een Schengenverklaring kunt downloaden

en wat u ermee moet doen staat ook op www.knmp.nl, zoekwoorden ‘vakantie buitenland’.

Om bij pech, ziekte of ongeval makkelijker uitleg te kunde taal van het land van uw bestemming maken, van de zaken die in verband met uw beperking erg belangrijk voor u zijn.

3. Medicijnen in de originele verpakking

8. Kopieën belangrijke documenten

van de apotheek, is het duidelijk dat u het geneesmiddel

• van uw paspoort (om af te geven in plaats van

Als u uw geneesmiddelen meeneemt in de verpakking

niet als genotmiddel gebruikt. In geval van twijfel kunt

u het best uw apotheek vragen of uw geneesmiddel een opiaat is.

4. Europese gezondheidskaart (EHIC)

Voor iedereen een zorg minder als u de European Health Insurance Card meeneemt die u bij uw eigen zorgver-

zekeraar kosteloos kunt aanvragen. Met de EHIC heeft u recht op noodzakelijke medische zorg tijdens een

• van verzekeringspapieren uw originele document)

9. Belangrijke telefoonnummers van hulpdiensten

• van uw bank om uw bankpas te kunnen blokkeren

Het verdient aanbeveling deze en andere belangrijke

telefoonnummers op meerdere plaatsen te bewaren: in uw mobiele telefoon en op notitieblaadjes in uw accommodatie, uw auto en uw tas.

tijdelijk verblijf in het buitenland en hoeft u de kosten

10. Komt hier uw tip, ervaring of advies?

rekent uw zorgverzekeraar achteraf met u af.

onderwerp Slimme lijst Vakantie of schrijf naar

hiervan niet voor te schieten. Afhankelijk van uw polis

18


Stuur een e-mail naar [email protected] met als

Per Saldo, Postbus 19161, 3501 DD Utrecht.

vakantie

Foto: Stichting Poldermaat vertellen. De consument kan dan zelf beslissen of hij

Vooraf afspraken

Het kan hierbij bijvoorbeeld gaan om de juiste aanpas-

“Mondelinge toezeg-

daar wel of niet mee akkoord kan gaan.

sing in accommodaties, maar ook om de begeleiding

bij een georganiseerde reis. Krijgt uw kind bijvoorbeeld de zorg die het nodig heeft, ook in de kleinste details,

als u dat belangrijk vindt? Zijn organisaties bereid om u adressen te geven van andere gebruikers. Een harde eis die wij stellen is dat lidorganisaties die gebruik maken van vrijwilligers, moeten kunnen aantonen dat zij hun

medewerkers trainen in de begeleiding, verzorging en/of verpleging van de deelnemers.”

schriftelijk vastleggen gingen zijn onvoldoende.

Afspraken moeten vooraf

schriftelijk worden beves-

tigd. Zo wordt voorkomen

dat consumenten achteraf een rekening krijgen met onvoorziene kosten. Dat

komt echt voor, maar dat is niet zoals het hoort te

gaan. Daarom moeten onze lidorganisaties alle afspraken vooraf schriftelijk bevestigen. Dat kan gaan om zowel

Pgb en vakantie, wat mag wel en wat mag niet

materiële als immateriële zaken: zowel om prijsafspra-

vakantie te kunnen houden moet de plek waar u naartoe gaat mis-

Het is een groot pluspunt als lidorganisaties tevens lid

ken, de definitieve rekening, als om de benodigde zorg van zorgverleners.”

Voor u houdt uw zorgvraag niet op wanneer u op vakantie gaat. Om

Aansprakelijkheid

schien aan bepaalde voorwaarden voldoen of u heeft begeleiding en

zijn van de ANVR. Dit verplicht hen zich ook aan te

verzorging nodig. In bepaalde omstandigheden kunt u onder bepaalde voorwaarden uw pgb tijdens uw vakantie inzetten.

Wilt u alles weten over wat u wel mag met uw pgb op vakantie en wat niet, leest u dan de slimme lijst ‘Vakantie in binnen- en buitenland’,

exclusief voor leden te downloaden of te bestellen via de webwinkel op www.pgb.nl > informatie om te downloaden > Slimme lijstjes.

Vakantie melden aan zorgkantoor?

Budgethouders hoeven het zorgkantoor niet te melden dat ze op vakantie gaan. Uitzondering daarop is wanneer u langer dan zes weken naar het buitenland gaat. Dan dient u dit te melden aan uw Zorgkantoor.

sluiten bij

- de Stichting Garantiefonds Reisgelden (SGR), die de vooruitbetaalde reisgelden van de vakantieganger beschermt,

- bij de Stichting Calamiteitenfonds Reizen, die reizigers financieel tegemoet komt als de vakantie al is begonnen maar niet kan worden voortgezet als gevolg van een calamiteit

- en bij de Geschillencommissie Reizen, waarbij een onafhankelijke commissie uitspraken doet over

onenigheden die zijn ontstaan tussen een ANVRreisonderneming en u als consument.<


19

het verhaal

Per Saldo doet samen met gezamenlijke patiënten- en gehandicaptenorganisaties voorstel voor nieuwe AWBZ

Langdurige zorg kan beter én efficiënter De overheid heeft plannen om tot 20% te bezuinigen op de langdurige zorg. Dat leidt tot vermindering van zorg en tot mindere kwaliteit van zorg. Bovendien zou goedkoop wel eens duurkoop kunnen zijn, doordat cliënten met een lichte zorgaarlijks gaan vele honderden zorgmiljoenen op aan vraag in zwaardere en dus duurdere zorg indiceren, toezicht en controle. Mensen die zorg terechtkomen. Per Saldo wil, samen met nodig hebben, moeten soms langs twaalf verschillende de gezamenlijke patiënten- en gehandi- loketten om alle indicaties te krijgen die ze nodig hebben om beter te worden of weer te kunnen functioneren. captenorganisaties, de politiek uitdagen Daar zijn ze vaak wel een jaar mee bezig, een jaar waarin om niet zomaar in het zorgaanbod te ze niet de zorg krijgen die ze nodig hebben en - zeker zo snijden, maar om deze bezuinigings- belangrijk - niet kunnen meedoen in de maatschappij. operatie aan te grijpen om de zorg veel Dat kan anders, dat kan beter. Per Saldo en de gezamenefficiënter te maken. Door de regie bij de lijke patiënten- en gehandicaptenorganisaties begrijpen dat de politiek in de huidige economische situatie moet zorgvragers te leggen is er structureel bezuinigen en dat ook de zorg daar niet aan ontkomt. 2,1 miljard euro te besparen. En de zorg Maar de plannen die er liggen leiden onherroepelijk tot wordt er tegelijkertijd beter én efficiën- verschraling van het zorgaanbod en verlies van kwaliteit. ter van. Daarmee wordt de zorg dus niet beter, maar slechter. Per

J

Saldo denkt dat dit anders kan door de zorg efficiënter

én beter te maken. Door de regie bij de zorgvrager te leggen, kan er structureel 2,1 miljard euro bespaard worden.

Vier varianten van ambtenaren

Ook het ambtelijke heroverwegingsrapport langdurige

zorg spreekt over de invoering van meer eigen regie in de zorg. In dit rapport zijn vier varianten uitgewerkt voor de

toekomstige AWBZ (Meer lezen? Type bezuiningsvoorstel-

len in de zoekmachine op www.pgb.nl). Maar net als in de

andere drie varianten die door ambtenaren zijn onderzocht,

wordt hoe dan ook gesneden in de lichtere vormen van zorg (begeleiding gaat bijvoorbeeld uit de AWBZ en wordt voor

maar een deel overgeheveld naar de gemeenten) en dreigt de kwaliteit van zorg te worden aangetast. Dat is niet

20


de nieuwe AWBZ effect kunnen hebben en de zorg slechter en duurder kunnen maken. Mensen met een beperkte zorgvraag

dreigen straks tussen wal en het schip terecht te komen, zorgnetwerken en mantelzorgers raken overbelast, door het gebrek aan passende zorg bij mensen thuis neemt

de vraag naar wonen in instellingen weer toe en er kun-

nen weer wachtlijsten ontstaan. Goedkoop zou dan wel

eens duurkoop kunnen zijn. Dat is te voorkomen door de langdurige zorg nu eens goed tegen het licht te houden en

het systeem te vernieuwen; sta mensen toe naar hun eigen inzicht en ervaring en met hun eigen creativiteit al de zorg en ondersteuning die zij nodig hebben zelf te regelen.

Meedoen

Onder het motto ‘Eigen regie maakt de zorg beter voor minder geld’ kiest Per Saldo voor een stelsel waarin alleen meer van hetzelfde - want dit soort kaasschaafoperaties zijn al veel vaker uitgevoerd - het is ook riskant. Mensen met een lichte zorgvraag krijgen dan dus niet meer de zorg

en ondersteuning die ze nodig hebben, of zullen veel sneller dan nu het geval is, terechtkomen in de zwaardere, en dus veel duurdere zorg.

Vijfde variant

Per Saldo denkt graag mee met ambtenaren en politiek en daarom hebben we een vijfde variant bedacht: een

variant waarin de langdurige zorg ingrijpend wordt ver-

nieuwd. Een vernieuwing die past bij de tijdgeest van nu en bij individualisering in de maatschappij. Bovendien doet onze variant recht aan de zorgvrager die steeds

mondiger wordt en zo zijn onafhankelijkheid – en de

regie over zijn eigen leven - probeert te behouden. Een

vernieuwing die ook nog eens leidt tot minder betutteling en minder regels, en het toezicht vergaand vereen-

voudigt. Een vernieuwing die de langdurige zorg bovendien toekomstbestendig maakt en Nederland klaar-

stoomt voor de vergrijzingsgolf waarmee we binnenkort te maken gaan krijgen.

Goedkoop is duurkoop

de regelingen niet versnipperd zijn en waarin niet het

krampachtig beheersen van kosten centraal staat. Dat

moet plaats maken voor solidariteit, creativiteit en een

bepaalde mate van vrijheid. Mensen zijn namelijk méér dan alleen hun zorgvraag. Mensen willen meedoen in

de maatschappij en als ze zorg en ondersteuning nodig hebben, moeten die gericht zijn op zelfredzaamheid en participatie. Dat sluit aan op de definitie van de

Wereldgezondheidsorganisatie die zegt dat gezondheid niet alleen de afwezigheid van ziekte of andere licha-

melijke gebreken is, maar dat een mens pas gezond mag worden genoemd bij volledig lichamelijk, geestelijk en maatschappelijk welzijn. Meedoen betekent daadwer-

kelijk meedoen aan het maatschappelijk leven door te

werken, al dan niet betaald, onderwijs te krijgen en door

relaties aan te kunnen gaan en te behouden op basis van vrijheid en wederkerigheid. Dat wil de politiek ook. Maar daarvoor is het wel nodig dat de zorg deel uitmaakt van een integraal concept, een plan met alle mogelijke zorg

en ondersteuning op alle mogelijke levensterreinen, dus waarin verzorging, mobiliteit, maatschappelijke ondersteuning, wonen, werken en onderwijs hand in hand

gaan. Dat is wat Per Saldo nastreeft. En dat is veel beter mogelijk door te kiezen voor eigen regie.

Kostenstijgingen in de langdurige zorg zijn in de afge-

Eigen regie en één loket

vertrouwd repertoire aan maatregelen: de overheveling

mogelijk hierop circa 10%, ofwel 2,1 miljard euro, te

lopen kabinetsperiodes gepareerd met een inmiddels

van taken naar gemeenten en zorgverzekeraars waarbij flink werd gesneden in het beschikbare budget en het beperken en aanscherpen van de rechten die mensen

hebben op zorg. Aan die methode van bezuinigen is nu

wel een grens gekomen, vinden Per Saldo en de patiën-

ten- en gehandicaptenorganisaties. Sterker nog: op deze weg verder gaan zou wel eens het tegenovergestelde

Door de langdurige zorg anders te organiseren is het besparen. Het fundament van het nieuwe stelsel moet

zowel de zorgvraag zijn als de relatie tussen de zorgvra-

ger en zijn zorgverlener(s). Dat kan het beste als de zorgvrager zelf de regie krijgt. De vele loketten gaan op in

één loket. Dat bespaart de zorgvrager veel tijd, hij krijgt

veel sneller de zorg die nodig is, het voorkomt veel rompslomp en onderlinge concurrentie tussen loketten, en eigenwijs nr3 - 2010

>>

21

de nieuwe AWBZ bovendien kan dat ene loket een integrale en dus door-

Het voorkomt

len. Om de regiefunctie inhoud te geven, kunnen alle

dat eerder dan

gaans veel efficiëntere en effectievere indicatie stel-

mensen die zorg nodig hebben het beste een persoonlijk budget krijgen dat ze zelf kunnen beheren (het huidige pgb) of waarmee ze collectief zorg in kunnen kopen

(bijvoorbeeld met vouchers). Belangrijk hierbij is dat de

zorgvrager hierbij onafhankelijk wordt ondersteund; deze ondersteuning moet worden versterkt of op zijn minst moet hier niet op worden bezuinigd.

Zorg betaalbaar houden

Doordat de uitvoeringsstructuur drastisch wordt vereenvoudigd zullen de (administratieve) lasten in de

ook nog eens noodzakelijk

"Het is nodig dat er een goed vangnet komt voor mensen die niet zelf de regie kunnen voeren"

zware zorg

wordt ingezet en mensen zorgafhankelijk worden en

dus nooit meer hun zelfredzaamheid terug zullen krijgen. Meer nog: de eigen regie bevordert de kwaliteit

van leven van cliënten, want zij weten immers zelf het beste wat ze aan zorg en ondersteuning nodig hebben om weer te kunnen functioneren in de maatschappij.

Bovendien krijgen ze met dit plan ook nog eens veel sneller de zorg waar ze recht op hebben.

langdurige zorg aanzienlijk verminderen. En als de

Realistisch hervormen

sterk te bezuinigen. De patiënten- en gehandicapten-

zorg wordt ook in de variant van eigen regie gesproken

uitvoering zo wordt uitgedund, is ook op het toezicht

organisaties stellen daarbij overigens voor om, anders

dan in het heroverwegingsrapport, de inkomensafhankelijke eigen bijdrage te handhaven. Dat doet recht aan de solidariteitsgedachte en voorkomt dat zorg

(straks) onbetaalbaar wordt voor de meest kwetsbare

groepen. Overigens is het ook in deze variant natuurlijk nodig dat er een goed vangnet komt voor mensen die

niet zelf de regie kunnen voeren, zoals mensen met een

verstandelijke beperking, zware psychische problematiek en zorgmijders. Ook voor deze groep moet toegang tot zorg op laagdrempelige wijze gegarandeerd blijven.

Zorgvrager centraal biedt voordelen

Het invoeren van eigen regie, het sterk vereenvoudigen van de organisatie en het afslanken van de uitvoe-

ringsstructuur is meteen een antwoord op de klacht van de almaar toenemende administratieve lasten

en de bureaucratisering in de zorg. Voordeel van het

centraal stellen van de zorgvrager is ook dat deregulering eindelijk meer wordt dan een papieren tijger. De zorgvrager bepaalt waar hij de zorg inkoopt en inge-

wikkelde ambtelijke zaken als zorg aanbesteden, hoe bepaalde zorg bekostigd moet worden, kunnen over-

boord. De vernieuwing maakt het bovendien mogelijk om meer aandacht te besteden aan het stimuleren

van gezond gedrag (preventie), aan zelfzorg en thuis-

zorg, aan lichte vormen van zorg en ondersteuning die voorkomen dat mensen sneller zwaardere zorg nodig

Bij het ambtelijke heroverwegingsrapport langdurige

van een totale bezuiniging van 20% op de langdurige zorg. Dat is in de ogen van de patiënten- en gehandicaptenorganisaties onhaalbaar en onwenselijk. Het leidt tot verschraling van de zorg, een gevaarlijke beperking van het zorgaanbod en een verlies van

kwaliteit. Het is ook in strijd met overheidsambities die zelfredzaamheid, maatschappelijke participatie, arbeidsparticipatie en zo lang mogelijk zelfstandig

wonen willen stimuleren. Een bezuiniging van 20% is

daarmee dus ‘penny wise, pound foolish’. Een bezuiniging van 10% is wel realistisch en ook goed te realiseren, als tenminste wordt voldaan aan de drie peilers van deze ‘vijfde variant’:

1. het invoeren van eigen regie

2. het sterk vereenvoudigen van de organisatie

3. en het afslanken van de uitvoeringsstructuur

Per Saldo wil graag haar diepgaande kennis van de sector inzetten om samen met politiek, zorginstellingen en verzekeraars de langdurige zorg drastisch te ver-

nieuwen. De zorg wordt daarmee efficiënter, beter en

toekomstbestendig en bovendien besparen we op deze manier structureel 2,1 miljard euro. Een vernieuwing die geen banen kost en dus ook geen verzet op dat

front zal oproepen, en bovendien soepel zal verlopen

doordat hij door alle patiënten- en gehandicaptenorganisaties wordt gedragen. <

www.pgb.nl

hebben en aan de versterking van de eerstelijnszorg

Meer lezen

stimuleren dat mensen zelfredzaam blijven en kunnen

voor een nieuwe AWBZ kunt u vinden op

(bijvoorbeeld de huisarts). Allemaal maatregelen die

blijven participeren in de maatschappij, een doelstel-

ling die nauw aansluit bij de ambities van de overheid op tal van beleidsterreinen.

22


Een uitgebreidere versie van ons voorstel www.pgb.nl > Verkiezingen > Ons voorstel voor nieuwe AWBZ

het thema

Een thuis

Ouders van een kind met een beperking weten dat er ooit een moment komt, dat ook hun kind het huis uit gaat. Als uw zoon of dochter dat zelf niet kan regelen, bent u degene die een plekje zoekt waar hij zich thuis zal voelen. Maar hoe pakt u dat aan, op welk moment en waar kunt u terecht voor informatie en advies? EigenWijs sprak met ouders die een wooninitiatief aan het oprichten zijn en met ouders die als zorgouders willen gaan werken in een huis waarin hun dochter gaat wonen met drie andere jonge vrouwen. Eén nog in het prille beginstadium, de ander al een eind op weg. Twee verhalen over gedreven ouders die voor hun kinderen een woonplek opeisen, waar ze de zorg krijgen die ze nodig hebben. Een thuis. Ter ondersteuning maken beiden gebruik van het Landelijk Steunpunt Wonen (LSW), die hen een stapje verder helpt als ze het even niet meer weten.

Angela (links) met haar ouders en zusje

Landelijke Steunpunt Wonen (LSW)

Lees meer over de mogelijkheden die het LSW biedt op pagina 29. Ouders die zich aan willen sluiten bij een wooninitiatief, kunnen

kijken op www.woonzelf.nl bij ‘Gezocht, medeouders/initiatiefne-

mers’. Ook de contactgegevens van de familie Verbeek kunt u hier

24

vinden. eigenwijs nr3 - 2010

wonen

Dromen over wonen op een boerderij

Ouders zien de realiteit onder ogen Er is te vaak iets verkeerd gegaan in de zorg en begeleiding die scholen en instellingen Angela boden. Dat vinden haar ouders, Gerda en Johan, die de touwtjes daarom vanaf nu in eigen hand willen houden. Zij zijn vastbesloten zelf de meest geschikte woonvorm voor hun dochter te realiseren. Hun gezamenlijke droom is een boerderij, voor hun dochter en drie huisgenootjes. Als ondernemers willen ze de zorg op zich gaan nemen.

Uit de droom

Met het raamwerk in hun achterhoofd belden ze het

Landelijk Steunpunt Wonen, die voor hen een afspraak

regelde met een adviseur van Per Saldo, Hans van der Knijff.

In hun eerste contact werd Gerda min of meer uit de droom

geholpen: “Hans zei, toen we ons verhaal verteld hadden: ‘ga maar naar de bank en leen anderhalf miljoen’. Daar schrok ik wel van, want dat gaat ons echt niet lukken.” Johan had

er eigenlijk steeds al een hard hoofd in. Hij was blij met de

nuchterheid van Hans, die de rest van de avond alle moge-

lijkheden en onmogelijkheden met hen doorsprak. Daar zijn

ze een stuk wijzer van geworden. “We weten nu dat we in de juiste volgorde een aantal stappen moeten doorlopen”, ver-

telt Johan. “Pas dan heeft het verwezenlijken van tenminste Auteur: Martha Vlastuin, fotografie: Peter Damen

G

een deel van onze droom de meeste kans.”

Stappenplan erda en Johan Verbeek hebben hun 19-jarige

dochter Angela altijd omringd met alle moge-

lijke zorg. Dat was nodig omdat zij al langere tijd zagen dat Angela anders was. Pas op haar 16e werd officieel

een autistische stoornis, pdd-nos, vastgesteld, gecombi-

neerd met een lichte verstandelijke beperking. Vanwege het lange tijd ontbreken van een diagnose en een juiste

De eerste stap is inmiddels gezet: op 9 juni is de Stichting

Angela’s Droomhuis opgericht. Daarna zijn Gerda en Johan in gesprek gegaan met hun gemeente, Lingewaal, om te

kijken wat de mogelijkheden zijn. Johan en Gerda kunnen

zich verder laten begeleiden door de adviseur van het LSW, die hen bijvoorbeeld kan helpen bij het vinden van andere bewoners of om de plannen op papier te zetten.

>>

meer mislopen, een woonvorm regelen we zelf.”

Ledenbijeenkomst Per Saldo Mijn kind het huis uit: hoe, wanneer en waarheen?

Droom

die voldoet aan uw wensen en die van uw kind? Of stelt u het

aanpak, liep het vaak fout op school en in instellingen. Haar ouders zijn daarom vastberaden: “Er mag niets

Hun voorkeur heeft een boerderij-achtige omgeving, samen met drie andere meisjes, waar zij in eerste instantie als

zorgouders naast willen gaan wonen. Wat het verdere per-

soneel betreft hebben ze op dit moment uitstekende zorg-

Hebt u al een huis of appartement gevonden, een woonvorm denken hierover steeds uit, omdat u niet weet waar u moet beginnen? Voor alle ouders en andere belangstellenden die

hiermee te maken hebben, houdt Per Saldo de bijeenkomst

‘Mijn kind het huis uit: hoe, wanneer en waarheen?’ U krijgt

verleners, die meedenken en iets voor Angela’s Droomhuis

niet alleen informatie over wonen (met of zonder begelei-

vorm met de uitstraling van een groot gezin. Omdat Angela

en vrije tijdsbesteding. Met filmbeelden laten we u zien hoe

kunnen en willen betekenen. Gerda: “Wij willen een woongek is op dieren, dromen we van een boerderij. Met kleine dieren om te verzorgen, zoals op een kinderboerderij. Nu

het pand nog, dacht ik.” Johan, die het zakelijke deel voor zijn rekening neemt, wist alleen niet hoe.

ding), maar ook over studeren/leren, werken/dagbesteding andere ouders hiermee omgaan. De oplossingen kunnen

zowel in zorg in natura als pgb zijn. Kijk op pagina 38 voor data (september tot november) en plaatsen (in verschillende regio’s). Opgave via www.pgb.nl of de ledenservice van Per Saldo.


25

het thema

Na proces van jaren klaar in 2011

Nog heel even! De ouders van Sanne, Nicolaas, Stéphanie en Thomas - jongvolwassenen met een verstandelijke beperking - hebben elkaar gevonden. Ze ontdekten dat ze hetzelfde toekomstbeeld hebben bij het wooninitiatief waar hun kind zal gaan wonen: in een vrolijke, veilige omgeving waar de kinderen elkaar positief prikkelen, ‘hethuis’. Eind volgend jaar is de nieuwbouw klaar.

W

e treffen elkaar in de woning van Migiel

van Lier in Voorburg. Hij is secretaris van

de Stichting ‘hethuis’. Voor dit gesprek kan ook Jenny

van Dam zich vrijmaken. Haar man is voorzitter van het stichtingsbestuur. Beide echtparen kennen elkaar al jaren

van het kinderdagcentrum van Migiels dochter Sanne (19) en Jenny’s zoon Nicolaas (19). Sanne is rolstoelgebonden.

Nicolaas loopt kleine stukjes en maakt voor de rest gebruik van een rolstoel. Beide kinderen spreken nauwelijks. De ouders hebben in de loop der jaren met hun kind leren

communiceren. “Door dingen uit te sluiten én proefonder-

vindelijk”, legt Migiel uit. “Je weet in veel situaties wat ze

niet bedoelt en dan kom je er best snel achter wat ze wel

wil, maar soms is het een puzzel.” Nicolaas kan door het huis lopen, kan ergens naartoe, hij wijst aan wat hij bedoelt. Toch

Migiel en Marjon met hun dochter Sanne, Jenny en Nico met hun zoon Nicolaas, Sophie en Anton met hun dochter Stéphanie (Saskia en Thijs met hun zoon Thomas ontbreken)

kundigheid – het leren omgaan met juist die specifieke bewoner - verdwijnt. Sanne zou daar verloren gaan in de efficiëntie van zo’n organisatie. In ‘hethuis’ zijn we

als ouders nauw betrokken, hebben we eigen regie en

regelen we de zorg die ons kind nodig heeft zelf." Jenny vult aan: “Rond hun 20-ste is de meest natuurlijke leef-

tijd waarop kinderen het ouderlijk huis verlaten, dus ook onze gehandicapte zoon. Daarbij komt dat wij nu, in de

kracht van ons leven, volop in staat zijn om iets moois voor

hem te realiseren. Maar dat neemt niet weg dat als Nico en ik ons voorstellen hoe het zal zijn als onze zoon definitief

het huis uit is, we het allebei niet droog houden hoor! We

rekenen erop dat dit proces, dat ook voor onze twee andere kinderen geldt, zijn natuurlijke beloop vindt.”

zijn er soms misverstanden, vertelt Jenny: “We veronderstel-

Gelijkgestemde ouders

hij naar zijn oor wees. Meerdere bezoeken aan de KNO-arts

eerst met elkaar in gesprek over het oprichten van een

den een paar jaar geleden dat Nicolaas oorpijn had, omdat

waren echter tevergeefs, het bleek zijn achterste kies te zijn.”

Bewuste keuze

Beide ouders praten met veel warmte over hun kinderen. Ze verklaren allebei hartgrondig dat ze hen niet in de

weg zitten, ondanks de vele uren zorg die de handicap

van hen vraagt. Ze hebben een sterke band met elkaar

opgebouwd. Maakt dat het niet des te moeilijker om de zorg over te geven aan anderen?

Voor Migiel is dat juist een belangrijke drijfveer voor het starten van een wooninitiatief: “Dat is veel minder een waagstuk dan kiezen voor een instelling, met zijn vele

personeelswisselingen, waardoor veel opgebouwde des-

26


De twee ouderparen kwamen zes jaar geleden voor het wooninitiatief. Dat ging niet zomaar. Migiel was als eerste bezig met het idee en zocht doelbewust naar partners.

Hij en zijn vrouw Marjon voelden een klik met het andere stel, ze merkten dat ze dezelfde opvattingen deelden. Er

werden regelmatig ontmoetingen gearrangeerd om erover te praten. Eerst in algemene zin, later steeds specifieker. Al snel konden zij een derde en vierde ouderpaar uitnodigen, de ouders van Stéphanie en Thomas. Ze kwamen erachter dat ze allemaal hetzelfde toekomstbeeld deelden. Hun

kinderen zouden moeten kunnen wonen in een vrolijke,

veilige omgeving, waarin ze elkaar positief kunnen prikke-

len. Daarmee legden ze een profiel vast, ook voor de andere bewoners, waar niet iedereen in bleek te passen.

wonen Toelating andere bewoners

Nieuw

zich wilde aansluiten met een kind waarvan bleek dat hij

tief van drie kanten’. Een leidraad in de samenwerking

Zo is het de afgelopen jaren gebeurd dat een ouderpaar niet het juiste type kind was voor dit wooninitiatief. De

ouders wilden heel graag meedoen, maar de jongen was te

ruw en onvoorspelbaar, waardoor de veiligheid van de andere kinderen in het geding kwam. Jenny huivert nog als ze terug-

denkt aan het moment waarop ze de moeder moest vertellen

dat het niet door kon gaan: “Dat is het naarste wat ik ooit heb moeten doen. Wetende dat de ouders het zo graag wilden.

Brochure ‘Gewoon wonen met beperkingen. Een initiatussen initiatiefnemers, gemeenten en woningcorporaties. Met een lijst van aanraders aan deze drie partijen

en een checklist die u kunt gebruiken als handvat om uw woonwensen in kaart te brengen. Aan te vragen bij het LSW, zie pagina 29.

Ik vond dat zo moeilijk.” Migiel: “Sindsdien hebben we een

kelaar. En met succes: de woningcorporatie koopt het

bij het gezin, vanuit haar deskundigheid kijkt of we met elkaar

verantwoorde huur aan de bewoners, die dit met hun

externe tussenpersoon ingeschakeld, die eerst een intake doet matchen en die ons ten slotte adviseert. Is dit positief dan

nodigen we het hele gezin uit voor een kennismaking. Daarna

maken de ouders drie stichtingsvergaderingen mee, waarna ze officieel worden gevraagd deel te nemen. Zo hebben we er nu Thomas bij gekregen.”

Eén kind is destijds afgevallen omdat de ouders meer activiteiten voor hun verstandelijk gehandicapte zoon wilden.

pand en verhuurt ‘hethuis’ tegen een maatschappelijk Wajong-uitkering en huurtoeslag kunnen bekostigen. Een architect die ervaring heeft met zorgwoningen,

heeft het definitieve ontwerp gemaakt. Alles is geregeld, gecontroleerd en nog eens gecontroleerd op haalbaar-

heid, zodat eind juni door alle partijen de handtekening kan worden gezet. Daarna kan de bouw beginnen.

Jenny: “Wij willen wel een prikkelende, maar ook rustige,

Projectplan

en Nicolaas genieten van het gezelschap, maar zijn beiden

ouders hard aan de uitvoering. Daarvoor hebben ze een

omgeving. Dat is wat onze kinderen nodig hebben. Sanne kinderen die niet per se een maatje nodig hebben. Voor Stéphanie en Thomas ligt dat anders. Die willen graag

samen met anderen spelletjes kunnen doen. Het is daarom de bedoeling dat er naast hen nog twee kinderen komen die ook die behoefte hebben.”

Doorzetten

Al vrij snel zijn de ouders met hun eigen gemeenten gaan praten. Het bleek dat het vinden van een locatie in de

volle randstad een probleem zou worden. Negen locaties zijn bekeken, maar dat werd allemaal niets. Desondanks

Nu het huis er daadwerkelijk gaat komen, werken de

projectplan opgesteld, dat ze stapsgewijs, in commissies

volgen. Elke commissie heeft zijn eigen opdracht. Financiën (het pand, maar ook hoe financieren we de zorg met het pgb-zorgzwaartepakket), de bouw (voldoet het aan de

eisen die de ouders stellen), werven nieuwe bewoners, de

zorg (met welke zorgorganisatie gaan we in zee), de inrichting, de sponsoring en fondsenwerving, de communicatie en pr. Voor elk doel zijn ouders aangewezen die de plan-

nen uitwerken die ze later bespreken met alle ouders erbij. Beslissingen worden gezamenlijk genomen.

bleef het motto: ‘flink doorzoeken en blijven praten met de

Nuttige ervaringen

gen is wel een vereiste, want zo had je met een wethouder

nuttig kunnen zijn. Bijvoorbeeld er niet voor terugdeinzen

gemeenten.’ Jenny: “Doorzetten en je niet laten ontmoedieen goede verstandhouding opgebouwd en zo vertrok hij weer. Moesten we weer opnieuw beginnen. Maar we zijn

nu blij met de huidige wethouder in Wassenaar, want daardoor hebben we nu uitzicht op een prima locatie en een prachtig nieuwbouwhuis.”

Hethuis komt er

September vorig jaar werd er in Wassenaar een nieuw-

bouwproject gestart. De projectontwikkelaar reserveerde twee kavels, waarna de ouders gingen bekijken of 'het-

huis' op deze locatie haalbaar was. Nadat een architect had onderzocht of de kavel groot genoeg was voor het

uitvoeren van het plan, begonnen ze de onderhandelin-

gen met gemeente, woningcorporatie en projectontwik-

Gaandeweg doen ze ervaringen op die ook voor anderen om het plan van eisen aan te passen. Door niet voor iedereen een eigen badkamer te bouwen, maar te kiezen voor

gezamenlijke badkamers, bespaarden ze veel kosten. Migiel: “Het blijkt helemaal geen bezwaar, want ze kunnen toch nooit tegelijk in bad. Wel houden we vast aan een klein

keukenblokje, zodat de bewoners, met of zonder bezoek, zich op hun kamer kunnen terugtrekken.”

Jetty: “Nog zo’n punt. We dachten op tijd te moeten beginnen met sponsoring en fondsenwerving, zodat we iets

konden opbouwen. Maar zo werkt het niet. Fondsen en

serviceclubs zijn pas geïnteresseerd als je concrete plan-

nen hebt. Daar moet je je niet door laten belemmeren. We

vertrouwen erop dat de gelden, middelen en materialen er komen. Het is een risico dat je bereid moet zijn te nemen.” eigenwijs nr3 - 2010

27

>>

wonen Toekomst

ons nauwelijks kunnen voorstellen, nemen we wel onze

Migiel: “Wij hebben bijvoorbeeld tot nu toe geen externe

hebbende, nog eens hun volste vertrouwen in elkaar uit,

De samenwerking tussen de ouders is enorm goed.

voorzitter nodig. Nico doet het prima. Het kan nodig zijn een onafhankelijke deskundige in te roepen. Daar waar het moet, doen we dat ook, bijvoorbeeld

om te kijken hoe we de zorg het beste kun-

voorzorgsmaatregelen.” Beide ouders spreken, dit gezegd wat voor ons een mooi moment is om afscheid te nemen en hen alle succes toe te wensen!

Informatie over ‘hethuis’ kunt u lezen op www.stichtinghethuis.nl.

nen regelen. Elke ouder heeft zo zijn wen-

Hierop staan ook de nieuwsbrieven, oorspronkelijk bedoeld om de

toetst de mogelijkheden. Het is belangrijk

lega’s – erbij te betrekken. Zo blijven zij op de hoogte en kunnen de

sen. De adviseur brengt deze in kaart en

daar een onafhankelijk advies in te krijgen. Want daar waar de belangen heel dicht

bij je eigen kind komen, kunnen gemak-

kelijk conflicten ontstaan. Alhoewel we het

directe omgeving – eigen kinderen, familie, vrienden, buren, colouders hun ervaringen met hen delen en aan hen overdragen.

‘hethuis’ zoekt nog twee bewoners. Leest u de toelatingseisen op

de website. Ouders die belangstelling hebben, worden uitgenodigd te reageren via de eigen website of via www.woonzelf.nl.

LSW, steunpunt en vraagbaak voor kleinschalige wooninitiatieven De ouders van ‘hethuis’ hebben op veel terreinen

zelf het wiel uitgevonden. Maar ook zij zullen in de

toekomst opnieuw gebruik willen maken van de ervaringen van anderen en advies nodig hebben in onver-

wachte situaties. Dat kan via het Landelijk Steunpunt

weten precies wat hun kind nodig heeft. Die ervaring wil-

len ze gebruiken om voor hun kind een geschikte woon-

vorm te vinden, samen met andere ouders. Bij bestaande instellingen vonden ze daarvoor geen aansluiting.

Wonen (LSW). De vereniging die de belangen van woon-

Wat doet het LSW?

elke fase waarin een project zich bevindt.

website www.woonzelf.nl en via schriftelijk informa-

initiatieven behartigt, vanaf het allereerste begin en in Het LSW werd vier jaar geleden opgericht op initiatief van de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind (NSGK). Uit onderzoek was gebleken dat er een

beweging was ontstaan van ouders, die zelf een woon-

initiatief voor hun kind wilden gaan regelen. Een sterke

maatschappelijke beweging wel te verstaan, van ouders met een concrete filosofie die niet paste bij de opvattingen van de geïnstitutionaliseerde zorg. Deze wooninitiatieven vormen sindsdien de kweekvijver in de zorgver-

Het voorziet ouders van praktische informatie, via haar tiemateriaal. Zie het kader ‘Nieuw’ op pagina 27.

• Het geeft advies in alle mogelijke situaties: hoe vindt u andere ouders, hoe komt u op één lijn met elkaar,

hoe komt u aan een locatie, hoe financiert u het project, hoe gaat u om met conflicten enzovoort.

• Bij ingewikkelde vragen gaat het LSW op zoek naar de juiste antwoorden, bij andere organisaties of

instanties. Zo maken zij ook gebruik van de expertise van Per Saldo, als het om het pgb gaat.

nieuwing. Zij sluiten aan bij de wensen van de bewoners

• Het LSW loopt een stukje mee, met de bedoeling

LSW kent momenteel 90 wooninitiatieven die in oprich-

de regie en blijven dus ook zelf verantwoordelijk

en geven niet meer en niet minder zorg dan nodig is. Het ting zijn en 180 wooninitiatieven die zijn gestart.

Doelgroep

Het LSW richt zich op ouders van een kind met een

ouders verder op weg te helpen. Ouders houden zelf voor de stappen die ze zetten.

• Het LSW biedt een platform voor communicatie tussen de wooninitiatieven: u kunt er oproepen plaatsen of reageren op oproepen van anderen.

chronische handicap, die samen met andere ouders

• Het LSW behartigt de collectieve belangen van de

staat hierbij centraal. Het gaat om ouders die in de

Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS), bij de

een wooninitiatief willen beginnen. Kwaliteit van leven loop der jaren een schat aan ervaring hebben opge-

bouwd in de omgang met en de zorg voor hun kind. Zij

Contact Landelijk Steunpunt wonen

Kijk op www.woonzelf.nl, of bel op maandag of donderdag naar het LSW, telefoonnummer 030 298 02 06.

28


wooninitiatieven, met name bij het ministerie van gemeenten via de Vereniging voor Nederlandse

Gemeenten (VNG) en bij woningcorporaties. Daar komt het LSW veel goodwill tegen – zorgvernieu-

wing staat op alle niveaus hoog op de agenda - die

zich echter in veel gevallen nog moet vertalen in de concrete aanpak op regionale locaties. <

het verhaal

In dienst van je eigen kind

32


in dienst van je eigen kind

Henriëtte en haar man kregen kort na de geboorte van hun zoon te horen dat hij vanwege spina bifida – een open rug geen menswaardig bestaan zou krijgen en niet lang zou leven. Rik is inmiddels 6 jaar. Zijn moeder, voorheen leerkracht, heeft ervoor gekozen de zorg die Rik nodig heeft grotendeels zelf te doen. Dat kan dankzij het pgb dat ze krijgen voor verpleging, persoonlijke verzorging en begeleiding.

H

Auteur: Martha Vlastuin, fotografie: Peter Damen

et gezin Van den Noort bestaat uit vader,

moeder en vijf kinderen (20, 19, 17, 13 en 6).

De ernst van Riks aandoening drong al snel tot de ouders door. Aan de dikke rozige bult op zijn rug konden ze wel

zien hoe kwetsbaar hij was. De specialisten schatten zijn

levensverwachting op hooguit drie maanden, maar ‘zover zouden ze het niet laten komen’. Het gezin aanvaardde

dat Rik zou sterven. Toen ze ontdekten dat de behande-

ling bestond uit toediening van zware pijnmedicatie, die voor een kind als Rik uiteindelijk dodelijk zou zijn, vroegen ze stopzetting. Want actieve beëindiging van zijn

nen dat hij gewoon over gaat naar groep 4, net als zijn

leeftijdsgenootjes. Rik leidt in feite een gewoon leven.” Als Rik later die middag thuiskomt helpt zijn moeder

hem eerst met plassen, dat per se om de drie uur moet gebeuren. Henriëtte helpt hem daarmee als hij thuis

is en zorgverleners als hij op school zit. Het is prachtig

weer. Rik schiet zodra hij kan behendig met zijn rolstoel het woonerf bij zijn huis op, waar de straat inmiddels door de buurtkinderen en hun vriendjes in beslag is genomen. Wij praten verder.

leven, daar stonden ze niet achter. Henriëtte: “De artsen

Zorgcoördinator van Rik

den we genoodzaakt een ander ziekenhuis te zoeken.”

tijd. Alhoewel het soms wel kriebelt, komt het er niet

vatten dit op als een vertrouwensbreuk. Daardoor werZes jaar en een aantal operaties verder is Riks ruggetje gedicht, is er een drain aangelegd vanwege een water-

hoofd en heeft hij een blaasstoma door zijn navel gekregen. Zijn zwaarste handicap is dat hij niet kan lopen, omdat hij vanaf zijn bovenbenen verlamd is.

Gewone 6-jarige

“Wij konden het vanuit onze levensovertuiging niet toestaan dat artsen Riks leven actief wilden beëindigen”,

zegt Henriëtte. “Na het stopzetten van de zware medicatie zagen wij hem ook niet ondraaglijk lijden. We wisten destijds natuurlijk niet hoe hij zich zou gaan ontwikke-

len, maar kijk nou eens hoe goed het nu met hem gaat. Hij ontwikkelt zich prima en heeft een vrolijk en opgeruimd karakter. Sinds dit schooljaar gaat hij naar een

gewone basisschool. We verwachtten eigenlijk dat hij

groep 3 twee keer zou doen, maar het zou best eens kun-

De verzorging en begeleiding van Rik kost Henriëtte veel meer van om als leerkracht aan de slag te gaan. Ze heeft er bewust voor gekozen zich voor Rik in te zetten. In de

loop der jaren heeft ze zich ontwikkeld als zijn verzorger, begeleider, maar ook als zijn zorgcoördinator. Door alles wat ze met Rik heeft meegemaakt, weet ze precies wat

hij nodig heeft, maar ook welke risico’s hij loopt en hoe die zijn te voorkomen. Henriëtte: “Nooit gedacht dat ik die verpleegkundige handelingen ooit zelf zou kunnen verrichten. Darmspoelen bijvoorbeeld. Een intensieve en belastende taak die om de dag een uur in beslag

neemt. Blaasspoelen, ook om de dag, vraagt iets minder tijd. Verder moet ik alert zijn op doorzitplekken en zijn

huid op tijd behandelen. Voor de rest doe ik ’s ochtends en ‘s avonds de persoonlijk verzorging: douchen, aan-

kleden, samen eten. Rik is een slechte eter, daar moet

ik bij blijven. Ik ga met hem naar speciale zwemles. Hij

oefent met de reciprocator (zie foto op pagina 34), loopt eigenwijs nr3 - 2010

33

>>

het verhaal daarmee achter een rollator. Dat doet hij samen met een

zorgverlener, die ik geleerd heb hoe daarmee om te gaan.

Daarbij stel ik wel mijn eigen eisen, wat makkelijker is als

je iemand betaalt voor zijn diensten. Dat maakt het zakelijker en bevordert tegelijkertijd de kwaliteit van de zorg. Het regelen van zorgverleners, dat gaat me best mak-

kelijk af. Ik leer hen hoe ze met hem om moeten gaan,

ook in de taken die ikzelf doe, zodat hij niet afhankelijk is van één persoon. We hebben eigenlijk nooit erg ont-

hand gezeten. Inclusief mezelf huren we nu 12 mensen

in met het pgb. Daardoor is het mogelijk dat Rik een zo’n normaal mogelijk leven leidt. Gewoon thuis, tussen zijn

broers en zussen die hem behandelen als een gewoon kind die zo af en toe best lik

op stuk krijgt. ‘Doe niet zo verwend’, zeg-

gen ze dan bijvoorbeeld. Dat is toch hartstikke goed, dat hij als een volwaardige broer ook op z’n kop krijgt?”

Argusogen

Op de vraag of Henriëtte veel argusogen

ontmoet, reageert ze heel nuchter. “Als ik merk dat mensen het veroordelen dat ik betaald krijg voor het zorgen voor mijn

eigen kind, dan heb ik mijn antwoord wel klaar: ‘Je mag zo ruilen hoor. Geef Rik de gezondheid van jullie kind, krijgen jullie

zijn handicap met het pgb erbij.’ Iedereen snapt dan wel dat het pgb geen cadeautje is. Het is pure noodzaak. De één kiest ervoor zorgverleners buiten het eigen

gezin in te huren, wij doen het op onze

manier. Laat ons die vrijheid zolang het nodig is alsjeblieft gegund blijven!”<

34


in dienst van je eigen kind

De regels bij respijtzorg

Let op uw indicatiebesluit Rik, de jongen van het artikel op pagina 33 en 34, heeft een

persoonlijke verzorging, verpleging, tijdelijk verblijf

huren zijn ouders zorgverleners in, waaronder de moeder.

is mogelijk als de andere vormen van zorg geen oplos-

AWBZ-indicatie vanwege niet-gebruikelijke zorg. Daarvoor Heeft u echter een AWBZ-indicatie in verband met res-

pijtzorg, dan kunt u uzelf als ouders niet altijd inhuren als

zorgverlener. Bovendien wordt respijtzorg toegekend voor een bepaalde tijd. Kijk uw indicatiebesluit eropna. Dit kan belangrijke consequenties voor u hebben. Wanneer respijtzorg?

Respijtzorg wordt toegekend als de gebruikelijk zorg

voor uw huisgenoot, partner of kind u te veel wordt. Het gaat hierbij om de zorg die iedereen geacht wordt te

doen voor de ander. U bent door (dreigende) overbelas-

ting niet meer in staat deze zorg op u te nemen en er is geen andere oplossing.

Kanttekening: Respijtzorg wordt niet gegeven aan mantelzorgers. Mantelzorg is immers niet-verplicht te leve-

ren zorg. De mantelzorger kan, als het hem teveel wordt,

of begeleiding in een groep. Begeleiding individueel sing zijn. Dit zal slechts sporadisch het geval zijn. Verdere gang van zaken

• Als is vastgesteld dat u als ouder, partner of huisge-

noot tijdelijk overbelast bent of dreigt te raken, dan

krijgt u een AWBZ-indicatie van maximaal zes maan-

den. In die tijd dient u er actief aan te werken dat uw overbelasting verbetert en overgaat.

• Als u na dit half jaar nog altijd overbelast bent en u geen

oplossing ter verbetering hebt kunnen vinden, dan kan de

indicatie voor respijtzorg worden verlengd als u tenminste kunt aantonen dat er geen andere oplossing mogelijk is.

Kanttekening: houdt u er bij het maken van afspraken met uw zorgverlener rekening mee dat de indicatie na een half jaar niet wordt verlengd!

Respijtzorg en het inhuren van huisgenoot, partner of ouder(s)

Wanneer u uzelf als huisgenoot, partner of ouder(s) wilt inhuren en u uzelf dus wilt laten uitbetalen uit het pgb, dan kunt u dat vaak niet doen als er een indicatie is

afgegeven voor respijtzorg. U bent in die situatie overbelast en u moet uzelf ontzien. U laat de zorg daarom over aan andere zorgverleners. Blijft u uzelf toch uitbetalen,

dan kan dat problemen opleveren bij de verantwoording. Het Zorgkantoor mag uw declaratie in dat geval afwijermee stoppen wanneer hij maar wil. De budgethouder

kan dan een AWBZ-indicatie aanvragen voor de zorg die hij nodig heeft.

Voorwaarden voor het verkrijgen van respijtzorg

• De indicatiesteller kan – als hij uw overbelasting onvoldoende kan beoordelen - om een verklaring van een arts vragen.

• Er wordt vastgesteld of de overbelasting van korte of

langere duur zal zijn. Bij langdurige overbelasting zijn wellicht andere oplossingen geboden.

Kanttekening: uitzondering hierop zijn ouders van een chronisch ziek of gehandicapt kind die, om de langdurige zorg vol te kunnen houden, langdurig respijtzorg geïndiceerd kunnen krijgen.

• Respijtzorg kan worden toegekend in de vorm van

zen, tenzij u kunt aantonen dat u zichzelf ondanks de inzet voor uw kind, toch ontlast. Kantekeningen

• Gaat u minder werken bij uw baas, dan toont u aan

minder belast te zijn en mag u blijven werken voor uw kind. Vraagt u in dit geval een verklaring van uw baas

aan, waarin staat om welke reden u minder bent gaan werken. Daarmee geeft u uw verantwoording extra onderbouwing.

• Omgekeerd, als u helemaal niet minder wilt gaan werken bij uw baas, dan mag de indicatiesteller nooit van

u verwachten dat u dat toch doet. Om ervoor te zorgen dat u minder belast raakt, kan in dit geval een aanvullende indicatie respijtzorg, die u laat uitvoeren door een zorgverlener, de oplossing zijn.<


35

vraag het lenusya

Pgb-consulente Lenusya Isabella beantwoordt vragen die vaak gesteld worden aan haar en haar collega’s van de telefonische informatieen advieslijn van Per Saldo.

Wet dwangsom

Hoorzitting

Vraag

Vraag

ter Laura een herindicatie aangevraagd bij Bureau

schrift ingediend tegen mijn nieuwe indicatiebesluit

Bijna acht weken geleden hebben we voor onze dochJeugdzorg (BJz). We hebben echter nog steeds niets van hen vernomen, terwijl de lopende indicatie van

Laura volgende week afloopt. Telefonisch krijgen we van BJz geen duidelijkheid over de status van onze

aanvraag, waardoor we ons zorgen beginnen te maken. Hoe kan ik de procedure bespoedigen? Antwoord

Voor BJz geldt een termijn van acht weken om te

Ik heb enkele weken geleden bij het CIZ een bezwaaren heb nu een uitnodiging voor een hoorzitting ontvangen. Aan mij wordt de keuze voorgelegd om bij

hun op kantoor mijn bezwaar te komen toelichten, om telefonisch een toelichting te geven of om af te zien

van de hoorzitting. In mijn bezwaarschrift heb ik mijns inziens helder genoeg aangegeven om welke redenen ik het niet eens ben met het indicatiebesluit. Kan het mijn zaak schaden als ik van de hoorzitting afzie?

beslissen op een aanvraag. Verstrijkt de beslistermijn

Antwoord

genomen of zonder dat BJz de beslistermijn schriftelijk

bezwaar mondeling toe te lichten en is geen verplich-

zonder dat BJz een besluit over uw aanvraag heeft

heeft verlengd (met maximaal 6 weken), dan kunt u in het kader van de Wet dwangsom, die vanaf 1 oktober jl. geldt, BJz schriftelijk vragen om betaling van een

dwangsom. Hiermee stelt u BJz als het ware ‘in gebre-

ke’. BJz heeft dan twee weken de tijd om alsnog een

beslissing te nemen. Gebeurt dat niet, dan verbindt de Wet dwangsom daaraan twee gevolgen:

• De dwangsom begint automatisch te lopen

• U zou, zonder een beslissing van BJz af te wachten, direct beroep kunnen instellen bij de rechter

De Wet dwangsom geldt voor alle bestuursorganen en is dus ook van kracht wanneer het CIZ of de gemeente

niet tijdig beslist op uw aanvraag of bezwaarschrift en bij beroepsprocedures. In tegenstelling tot BJz en de

gemeente, geldt voor het CIZ de termijn van zes weken om te beslissen op een aanvraag. De Wet dwangsom

geldt alleen voor aanvragen, bezwaaren beroepschriften, die vanaf 1 oktober 2009 zijn ingediend.

De hoorzitting biedt u de mogelijkheid om uw

ting. Het mondeling toelichten van een bezwaar kan in bepaalde gevallen zeker toegevoegde waarde hebben.

Dat is bijvoorbeeld het geval wanneer de situatie van u

als zorgvrager erg complex is en zich moeilijk op papier laat omschrijven. Maar als u van mening bent dat uw bezwaarschrift helder genoeg is en dat de hoorzit-

ting, in welke vorm dan ook, overbodig is, kunt u deze best laten schieten. Met andere woorden, vindt u de

informatie die het CIZ ter beschikking staat duidelijk genoeg en heeft u daar niets aan toe te voegen, dan schaadt het uw zaak in principe niet als u afziet van

een hoorzitting. Concreter kunnen we ons antwoord helaas niet maken, de afweging hierin moet u ver-

der zelf maken. Meer informatie over de hoorzitting kunt u vinden in het slimme lijstje: ‘Bezwaar maken

tegen indicatiestelling AWBZ’. Leden kunnen het kosteloos downloaden op www.pgb.nl onder het kopje ‘Informatie om te downloaden’. <

Voor meer informatie over deze wet kunt u kijken op: www.minbzk.nl/wetdwangsom

36


www.pgb.nl

de kiek

Mevrouw Van Alen is superblij met haar rolstoel. Zelf gekocht met een pgb.

Fotografie: Peter Damen

De ergotherapeute van mevrouw Van Alen adviseerde haar een scootmobiel aan te vragen. Hoe meer zij hierover na-

dacht, hoe duidelijker het voor haar werd. “Ik besefte dat een ‘scoot’ voor mij niet de oplossing was. Mijn ellebogen zijn sterk vergroeid en ik kan nog maar nauwelijks lopen. Zou een electrorolstoel niet beter zijn, vroeg ik de gemeente.” De

indicatie hiervoor bleek geen enkel probleem, de gemeente ging akkoord en weldra kwam er een leverancier langs met een rolstoel. Deze voldeed nog niet helemaal aan mijn eisen. Om te ervaren hoe deze zou bevallen, vroeg ik of ik hem

een paar dagen mocht uitproberen. Helaas, dat was niet mogelijk.” Mevrouw Van Alen had er al met al weinig vertrou-

wen in en ging in overleg met de gemeente: “Ik vroeg of ik niet beter een pgb kon nemen. Dat werd me sterk afgeraden. Om tot overeenstemming te komen, overlegde ik nog over andere mogelijkheden, maar de gemeente wist niet van

wijken. Die halsstarrige houding wekte steeds heftiger emoties bij me op, maar ook vechtlust. Ik zou een rolstoel vinden die aan mijn eisen voldeed. En ik vond er één. Een rolstoel met de juiste aanpassingen, die ik ondanks mijn handicap gemakkelijk zelf in mijn auto kan vervoeren en waar ik goed mee door de meeste winkels kan. Inclusief garantie van twee jaar en voor de duur van vijf jaar een onderhoudsbudget van € 500 per jaar. Een goede service, daar draait het wat mij

betreft wel om, met een leverancier die bereid is met me mee te denken. Die heb ik gevonden. Ik heb nu een geschikte rolstoel waarmee ik zelfstandig kan winkelen, lekker op visite kan gaan bij verre vrienden of familieleden, ergens kan logeren en er samen op uittrekken. Ook in huis bevalt de rolstoel uitstekend: mijn benen worden gesteund door de

comfortabele beensteunen en ik kan zomaar even iets uit een kast gaan halen. Ik ben er superblij mee. Of het pgb hoog genoeg was om zo’n magnifieke stoel te betalen? Ik had nog € 1.500 over.” Wilt u informatie hierover, stuur een e-mail naar [email protected]

OPROEP Bent u ook trots op uw zorgverlener(s), hulpmiddel of woningaanpassing? Laat het ons dan weten. Bel, Mail of schrijf naar EigenWijs. Misschien komt de fotograaf dan ook bij u op bezoek. Per Saldo, Postbus 19161, 3501 DD Utrecht, t.a.v. Redactie EigenWijs. Tel: 030-231 93 55. E-mail: [email protected]


37

15

wat doet per saldo voor u

jaar

Vernieuwd cursusaanbod!

15

Speciaal voor ons jubileumjaar hebben we tijdelijk ons cursusaanbod flink uitgebreid. Dit jaar bestaat Per Saldo (en het pgb) 15 jaar. In september gaan we dit vieren met onder andere een groot feest. Maar we gaan dit voorjaar alvast van start om dit heugelijke feit te vieren met vijf extra nieuwe cursussen. Meldt u nu aan! via www.pgb.nl of bel de ledenservice van Per Saldo. Tenzij anders vermeld worden de cursussen in Utrecht gehouden. De functie begeleiding: wat mag ik wel inkopen en wat niet

En, als het antwoord ja is, waar u aan moet denken om

AWBZ. Maar het is voor u niet altijd duidelijk welke zorg

sluiten van een overeenkomst met een familielid. Hoe

U hebt een indicatie gekregen voor begeleiding in de

u nu wel en welke u niet mag inkopen. Graag zouden we u een concrete opsomming geven, maar zo eenvoudig

ligt het helaas niet. In deze cursus leidt Per Saldo u door het woud van verboden en niet-verboden.

maandag 13 september 10.00 - 13.00 uur | maandag

van deze samenwerking een succes te maken. Er wordt aandacht besteed aan de emotionele kant van het

houd je de zakelijke kant van het maken van afspraken gescheiden van de onderlinge familieverhoudingen. maandag 18 oktober 10.00 - 13.00 uur

10.00 - 13.00 uur | maandag 25 oktober 10.00 - 13.00 uur

Welke mogelijkheden biedt het pgb voor mijn kind?

november 10.00 - 13.00 uur | dinsdag 14 december 10.00

met een beperking. Per Saldo geeft u de mogelijkheid om

27 september 10.00 – 13.00 uur | dinsdag 12 oktober

| dinsdag 9 november 10.00 - 13.00 uur | maandag 22 - 13.00 uur

Een goede relatie met uw zorgverlener begint met het

aannemen van de juiste persoon. In deze cursus krijgt u handvatten voor het voeren van een bruikbaar sollici-

tatiegesprek. Daarnaast ook aandacht voor de arbeidsrelatie, de onderlinge verhoudingen en hoe u op een

effectieve manier uw grenzen aangeeft. We gaan samen in op de keuzes die gemaakt moeten worden en op het

voorwerk dat u zelf bij het aannemen van een zorgverlener kunt doen.

donderdag 14 oktober 10.00 – 13.00 uur | donderdag 2 december 10.00 - 13.00 uur

Familie als zorgverlener: hoe werkt dat in de praktijk?

Het pgb maakt het mogelijk om iemand vanuit uw

directe omgeving in te huren. Bijvoorbeeld uw partner, uw kind, uw ouders of een familielid dat bij u in huis

woont. In deze cursus besteden we aandacht aan hoe u goed kunt afwegen of het voor u een goede keus is een familielid in te huren.

Formatie

eBreiDe in Voor uitG W.pGB.nl. KiJK op WW


even stil te staan bij uw eigen situatie. Centraal staat de vraag: wat is de concrete zorgvraag op dit moment, hoe

Hulp vinden, hulp houden

38

Ouders zijn vaak moe van alle sores rondom hun kind

breng ik die in beeld - ook in relatie met het hele gezin en hoe ga ik er vervolgens mee aan de slag? Het uitwisselen van ervaringen en het ontvangen van adviezen

gericht op uw persoonlijke situatie geeft cursisten aan het eind van de dag een schat aan informatie mee.

Deze cursus is uitdrukkelijk alleen bedoeld voor ouders van kinderen met een beperking. Er wordt enige basiskennis van het pgb verondersteld.

donderdag 16 september 10.00 - 16.00 uur | dinsdag

19 oktober 10.00 - 16.00 uur | donderdag 18 november 10.00 - 16.00 uur

Hoe kan het pgb ondersteunend zijn voor mantelzorgers?

U bent mantelzorger en u kunt wel wat ondersteuning

gebruiken, omdat uw zorgvrager meer hulp nodig heeft dan u kunt bieden. Op welke manier kan het pgb u ondersteu-

nen? En hoe maakt uw zorgvrager een goede keuze tussen

het pgb en het direct ontvangen van zorg van een instelling (zogenoemde zorg in natura)? Deze cursus is op verzoek

ook ‘op maat’ voor specifieke doelgroepen (bij voorbeeld; ouderen, allochtonen, mantelzorgorganisaties).

donderdag 30 september 10.00 - 13.00 uur | donderdag 4 november 10.00 - 13.00 uur | maandag 29 november 10.00 - 13.00 uur

jaar

cursusaanbod

Ons vertrouwde aanbod

Bijeenkomsten

Leren wat u moet weten: basiscursus

Het lijkt misschien moeilijk, het regelen en beheren van

Introductiebijeenkomst voor beginnende budgethouders

weten. Over uw rechten en plichten, uw lusten en lasten.

mogelijkheden met uw pgb en over de regels die verbon-

een pgb. U leert in de basiscursus alles wat u erover moet Zodat u zeker weet dat u het goed doet en goed van

Wilt u als beginnend budgethouder meer weten over de den zijn aan het pgb, zoals het opstellen van zorgover-

eenkomsten en de verantwoording? Kom dan naar een

start gaat.

introductiebijeenkomst van Per Saldo, in uw eigen regio.

dinsdag 7 september 10.00 - 16.00 uur | donderdag 23

Introductiebijeenkomsten zijn uitsluitend bedoeld voor

september 10.00 - 16.00 uur | dinsdag 5 oktober 10.00

budgethouders of hun vertegenwoordigers/gezinsleden

- 16.00 uur | donderdag 21 oktober 10.00 - 16.00 uur |

en dus niet voor zorgverleners of zorgaanbieders.

maandag 8 november 10.00 - 16.00 uur | donderdag 25

donderdag 2 september Den Haag 19.30 - 22.00 uur

november 10.00 - 16.00 uur | donderdag 9 december 10.00

| dinsdag 7 september Amsterdam 19.30 - 22.00 uur

- 16.00 uur

| dinsdag 21 september Den Bosch 14.00 - 16.30 uur | dinsdag 28 september Lelystad 19.30 – 22.00 uur |

Goed voorbereid naar de (her)indicatie

dinsdag 5 oktober Apeldoorn 14.00 - 16.30 uur | dinsdag

Voor veel budgethouders of hun vertegenwoordigers is het indicatiegesprek een lastige klus. Wilt u zich hierop

12 oktober Heinkenszand 19.30 - 22.00 uur | dinsdag

voorbereiden zodat u de indicatie krijgt die u nodig hebt? Dan is deze cursus een absolute aanbeveling.

donderdag 9 september 10.00 - 16.00 uur | dinsdag

21 september 10.00 - 16.00 uur | maandag 11 oktober

10.00 - 16.00 uur | dinsdag 26 oktober 10.00 - 16.00 uur | donderdag 11 november 10.00 - 16.00 uur | dinsdag

23 november 10.00 - 16.00 uur | maandag 6 december 10.00 – 16.00 uur

26 oktober Maastricht 19.30 - 22.00 uur | donderdag

18 november Amersfoort 19.30 - 22.00 uur | donderdag 25 november Reuver 19.30 - 22.00 uur | donderdag

2 december Enschede 19.30 – 22.00 uur | dinsdag 7 december Hilversum 14.00 - 16.30 uur

Bijeenkomst Mijn kind het huis uit: hoe, wanneer en waarheen?

Ouders (of familie en verzorgers) van een kind met een

Hoe houd ik mijn administratie op orde

Je zaken op orde hebben is heel belangrijk voor mensen

met een pgb. Daardoor kunt u zich goed verantwoorden bij het zorgkantoor of uw gemeente. Voorkom proble-

men en leer in deze cursus hoe u uw pgb-administratie op een eenvoudige manier goed op orde houdt!

maandag 20 september 10.00 – 13.00 uur | maandag 15 november 10.00 - 13.00 uur

beperking weten dat er ooit een moment komt, dat ook hun kind het huis uit gaat. Als uw zoon of dochter dat zelf niet kan regelen, bent u degene die een plekje zoekt waar

hij zich thuis zal voelen. Hebt u al zo’n huis of appartement gevonden, een woonvorm die voldoet aan uw wensen en

die van uw kind? Of stelt u het denken hierover steeds uit,

omdat u niet weet waar u moet beginnen? Voor alle ouders en andere belangstellenden die hiermee te maken hebben, houdt Per Saldo deze bijeenkomst.

U krijgt niet alleen informatie over wonen (met of zon-

der begeleiding), maar ook over studeren/leren, werken/ dagbesteding en vrije tijdsbesteding. Met filmbeelden

Colofon EigenWijs is een uitgave van Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget, in samenwerking met Media Business Press. Leden, abonnees en donateurs van Per Saldo ontvangen het magazine 5 keer per jaar als onderdeel van hun lidmaatschap. Postbus 19161 3501 DD Utrecht T 0900 742 48 57 (€ 0,20 p/m) Ledenservice (030) 230 40 66 (ma-do 10.00-17.00 uur) I www.pgb.nl E [email protected]

Redactie EigenWijs T (030) 231 93 55 E [email protected] Hoofdredacteur Stans Damen

Media Business Press Postbus 8632 3009 AP Rotterdam Adj. Uitgever Judith Verbeek

Eindredacteur Martha Vlastuin

Advertenties Media Sales Support Arzu Erguc T (010) 289 40 06 Tarieven op aanvraag

Met medewerking van Herma en Gabriël Enkelaar, Mireille Günther, Lenusya Isabella, Hans van der Knijff, Joke Leemhuis, Marja Morskieft, Marleen Okma Fotografie Peter Damen Vormgeving BuroDaan grafische vormgeving, Markelo

Druk Thieme Rotatie, Zwolle Oplage EigenWijs: 24.000

EigenWijs is voor visueel gehandicapten ook verkrijgbaar in gesproken vorm. Meer informatie hierover kunt u opvragen bij de redactie van EigenWijs. Dit blad wordt mede mogelijk gemaakt door de inkomsten van adverteerders. Per Saldo draagt echter geen verantwoordelijkheid voor de inhoud van de advertenties. Wij verzoeken u eventueel negatieve ervaringen te melden via de servicelijn van Per Saldo. ©Per Saldo, Utrecht, juli 2010. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, in fotokopie of anderszins, zonder voorafgaande toestemming van Per Saldo.


39

>>

wat doet per saldo voor u laten we u zien hoe andere ouders hiermee omgaan. We

Bijeenkomst Actuele ontwikkelingen

in natura.

AWBZ worden langzaam maar zeker duidelijk. Welke

belichten zowel mogelijkheden met het pgb als in zorg

dinsdag 7 september Utrecht 19.30 - 22.00 uur | dinsdag 14 september Beilen 19.30 - 22.00 uur | donderdag 16 september Nijkerk 19.30 – 22.00 uur | zaterdag

25 september Maastricht 9.30 - 12.00 uur | zaterdag 25 september Reuver 14.30 - 17.00 uur | dinsdag 12 oktober Den Bosch 19.30 - 22.00 uur | zaterdag 16

oktober Enschede 14.30 – 17.00 uur | dinsdag 19 oktober

Rotterdam 19.30 - 22.00 uur | dinsdag 26 oktober Tilburg

19.30 - 22.00 uur | zaterdag 30 oktober Groningen 14.30 17.00 uur | dinsdag 2 november Eindhoven 19.30 – 22.00 uur | zaterdag 20 november Zwolle 9.30-12.00 uur | dinsdag 23 november Den Haag 19.30 - 22.00 uur

Bijeenkomst Zorgzwaartepakket

Vanaf 2007 worden er indicaties voor langdurig verblijf in een zorgzwaartepakket afgegeven. Niet langer is de aanspraak op langdurig verblijf hetzelfde als een op-

name in een instelling, maar bestaat dit ook in de vorm

De gevolgen van de pakketmaatregel van 2009 in de consequenties heeft dit voor u? Kunt u nog voldoende

logeeropvang inkopen? Welke begeleiding mag wel en wat mag niet? Wellicht hebt u een schrijven van het

Zorgkantoor ontvangen met wat u wel/niet mag inkopen met begeleiding. Die lijst gaan we toelichten en doornemen met u.

dinsdag 2 november Nieuw-Vennep 19.30 - 22.00 uur |

dinsdag 9 november Houten 19.30 - 22.00 uur | zaterdag 13 november Maastricht 9.30 - 12.00 uur | dinsdag

23 november Alkmaar 19.30 - 22.00 uur | dinsdag 7 december Hilversum 19.30 - 22.00 uur

“De cursus heeft ons veel opgeleverd: tips, creatieve oplossingen, ze vlogen over tafel!”

van een pgb. In deze bijeenkomst krijgt u informatie over de actuele stand van zaken rondom het pgb-zzp.

Veelgestelde vragen komen ter sprake zoals: of u aanvullend op een zzp, ook nog afzonderlijke functies geïndiceerd kunt krijgen; waar het omslagpunt zit tussen een indicatie

in functies en klassen en in een zzp; waar de regeling rond-

om het zzp inmiddels is aangepast, zoals bij het vervoer van en naar de dagbesteding en logeeropvang.

dinsdag 5 oktober Apeldoorn 19.30 - 22.00 uur | dinsdag 12 oktober Den Bosch 14.00 - 16.30 uur | zaterdag

16 oktober Zwolle 9.30-12.00 | dinsdag 19 oktober

Rotterdam 14.00 – 16.30 uur | dinsdag 26 oktober Tilburg 14.00 - 16.30 uur | zaterdag 30 oktober Groningen 9.30 12.00 uur | dinsdag 2 november Eindhoven 14.00 - 16.30 uur | zaterdag 20 november Enschede 14.30-17.00 uur | dinsdag 23 november Den Haag 14.00 - 16.30 uur

Kosten

• Basiscursus, Welke mogelijkheden biedt het pgb voor mijn kind?, Goed voorbereid naar de (her)indicatie: leden € 45, - niet-leden € 65, - (incl. lunch)

• De functie begeleiding: wat mag ik wel inkopen en wat niet?, Hulp vinden, hulp houden, Hoe houd ik mijn ad-

ministratie op orde?, Familie als zorgverlener: hoe werkt dat in de praktijk?, Hoe kan het pgb ondersteunend zijn voor mantelzorgers?: Leden € 35, - niet-leden € 55, -.

• Introductiebijeenkomst € 20,-.

• Bijeenkomsten: € 12,50.

40


Als moeder van twee zonen met autisme (12 en 14 jaar) met een pgb wil Liesbeth Kokken weten waar ze op moet letten. Wat is bijvoorbeeld belangrijk om aan

te geven bij het indicatiegesprek? Met welke nieuwe regels moet ik rekening houden? “Ik heb veel steun ondervonden aan de cursussen die ik bij Per Saldo

heb gevolgd. Je krijgt er informatie waar je op terug kan vallen. Toen ik voor de zekerheid toch ook maar de cursus over de administratie ging volgen, dacht

ik, oké, ik doe het goed. Dat geeft me zekerheid. De

administratie lijkt lastig, maar het valt best mee als je weet hoe je het goed doet.” <

de column

De belevenissen van Herma en Gabriël met hun zoon Thijs

Politiek, maak mooie woorden waar!

Mijn broer Joost heeft een mooie foto van ons gemaakt: Herma, Gap en Thijs. Alle drie mensen met een beperking. Alle drie een bril. Daar valt goed mee te leven. Een beperking is pas een handicap als je er niet mee om kan gaan. Bij Thijs ligt het ingewikkelder, want zijn hersens zijn niet goed aangelegd. Kortom, hij kan maar weinig, maar geniet enorm van wat hij wél kan. Na 18 jaar bij ons te hebben gewoond heeft hij het nu al drie jaar enorm naar zijn zin in het Droomhuis in Wageningen, met zijn vijf huisgenoten. Toch is het de vraag of Thijs daar kan blijven wonen. Sinds de invoering van de zzp’s is Thijs blijkbaar een stuk minder gehandicapt dan vroeger. Er wordt alleen nog maar naar zijn ‘dominante’ grondslag gekeken, dus zit hij in zzp vg-5. Dat Thijs ook lichamelijk zwaar gehandicapt is speelt blijkbaar geen rol meer. Zijn budget gaat meer dan € 30.000 achteruit. Terwijl de hele zzp-operatie als budgetneutraal was aangekondigd. Ook de vijf andere bewoners van het Droomhuis vallen in VG-5. Vroeger zaten er grote verschillen tussen hun budgetten. Nu krijgen ze hetzelfde, maar vrijwel allemaal een stuk minder. Het ziet ernaaruit, dat we personeel moeten ontslaan. Toen we in november 2009 hiertegen actie gingen voeren in Den Haag, maakte de publiciteit hieromheen het nodige los. Ons Droomhuis wordt gedragen door de hele Wageningse gemeenschap. Een boze Oma belde haar zoon, een plaatselijke VVD-coryfee, die persoonlijk bij Marc Rutten aan de bel trok en hem uitnodigde voor een bezoek. De wie-weet-premier ging hierop in en kwam tijdens de verkiezingscampagne samen met zijn partijgenoot Anouchka van Miltenburg op bezoek in ons Droomhuis. Zij spraken er schande van wanneer zo’n mooi initiatief de nek om zou worden gedraaid. In de verkiezingspanels hoorde ik Marc Rutten meerdere malen roepen, dat hij 200 miljoen extra voor chronisch zieken en gehandicapten zou uittrekken. Ook andere partijen zeggen onze wooninitiatieven te willen steunen. Twee ambtelijke werkgroepen zijn aan het werk, maar hebben de zzp-knelpunten voor nieuwe en bestaande wooninitiatieven nog niet opgelost. De budgetachteruitgang voor meervoudig gehandicapten speelt voor alle pgb-houders met een meervoudige beperking. Ondertussen stellen de rechters in vrijwel alle beroepszaken de cliënten in het gelijk en dwingen zo alsnog aanvullende indicatie af. Wanneer neemt de politiek hierin eindelijk zijn verantwoordelijkheid en zorgt ervoor dat deze knelpunten op een fatsoenlijke manier worden opgelost. Of moeten wij serieus gaan overwegen om Thijs weer bij ons thuis te laten wonen?

Fotografie: Joost Enkelaar

Meer info: www.hetdroomhuis.eu

de pgbpuzzel K

N E G N E

D IJ G E

Z

E

R B

N E M A

S

J

U S G

L

S

C H A

F

L

A

S

I

P

I

R T

I

I

L

Z

N E

S

N N E

K M

L

F

E

B

A

E

N

I

D N E

I

R V

E

I

G S

H

S

R

L

P

L

E

E

R N E

IJ U O S O P B

O

I

A

N N H

N

T

Z

I

E O R G S E

N

I

A

E

Z

E

E

R E

E M

I

I

S G H E G

L

K

E

T

D

A

L

A

S

L

C O

L

L

E G A

U M H P

I

M A

I

M S

K

J

B

I

A

L

E

A

N A

E

R E

A

R P

N O C S M E

L

E

D N S

P

E

C E O A

Z

L

D

E

A

S

A

N E

T

N

T

L

P

F

K

R O

E

E

N E M O K

I

N M

L

P M K

R M A

A

T

S

C H A

P

R IJ R S

T

S

P M A

V

V

L

E

IJ K

H

E

N N

K W E E

D

K O R R N E

H P

K

E I

N E M A

S

N M S

I

E

S

D A

N R

E

N N J

I

P IJ E A

E

A G G V S

P

E

© www.ruiterpuzzel.nl Elk weg te strepen woord bevat minstens twee letters die maar op

L

n manier weg te strepen zijn. Als alle woorden zijn doorgestreept, blijft er een aantal ©Ž Ž www.ruiterpuzzel.nl letters over. Lees deze letters regel voor regel van boven naar beneden, zo vindt u de oplossing. Veel puzzelplezier.

Als alle woorden zijn doorgestreept, blijft er een aantal

letters over. Lees deze letters regel voor regel van boven naar beneden, zo vindt u de oplossing.

Veel puzzelplezier.

BEKENDE

INZET

SAMENBRENGEN

COLLEGA

KENNISSEN

SAMENKOMST

BUREN

DIALOOG ELKAAR

FAMILIE FIDEEL FLAIR

GEMEENSCHAPPELIJK GESPREK

GEZELLIG

GEZELSCHAP

GEZELSCHAPSSPEL GROEP

KENNIS

SAMENKOMEN

KRING

SAMENSPEL

LACHEN

MAATSCHAPPIJ NABIJHEID

ONTMOETEN

VRIENDIN

SAAMHORIGHEID SAMEN

Uit bijna 100 inzendingen trokken we er drie met de juiste oplossing: verkiezingen. Familie Visser in Bovenkarspel | H. Cremer in Groningen | Mieke Egtberts in Leusden Gefeliciteerd! Jullie hebben de Irischeque van € 25,00 inmiddels thuisgestuurd gekregen.

SPEL

VRIEND

PRATEN

SAAMPJES

SOCIAAL SPELEN

PLEZIER REIS

SAMENWERKING

VRIENDENDIENST VROLIJK VRIJ

Volgende keer Stuur uw oplossing vóór 1 augustus aanstaande naar eigenwijs@ pgb.nl of Per Saldo/EigenWijs, Postbus 19161, 3501 DD Utrecht. Uit de goede inzendingen van deze puzzel trekken we deze keer twee winnaars. Zij krijgen elk twee toegangskaarten voor een uitje naar de dierentuin in Kerkrade. Wij bedanken Gaia Park voor het belangeloos ter beschikbaar stellen van deze vrijkaarten. eigenwijs nr3 - 2010

41

Langdurende zorg kan béter en efficiënter

Recommend Documents