Zorg op afstand in de langdurende geestelijke gezondheidszorg

L. Hulsbosch P. Tamis-ten Cate A. Nugter H. Kroon

Zorg op afstand in de langdurende geestelijke gezondheidszorg Een Randomised Controlled Trial naar telezorg bij GGZ Noord-Holland-Noord

Colofon Projectleiding H. Kroon A. Nugter Productiebegeleiding R. Feenstra L. Hulsbosch Omslagontwerp C. Huysers M. Terpstra Productie Drukkerij De Dijk

ISBN/EAN 978-90-5253-710-8 Deze uitgave is kosteloos te downloaden via de volgende websites: • GGZ Noord-Holland-Noord - www.ggz-nhn.nl (wetenschappelijke publicaties) • De Trimbos webwinkel, onder artikelnummer AF1087 - www.trimbos.nl/webwinkel Deze uitgave kan ook in gedrukte vorm worden besteld. Neem hiervoor contact op met GGZ Noord-Holland-Noord via [email protected] © 2011, Trimbos-instituut, Utrecht/GGZ Noord-Holland-Noord, Heerhugowaard Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, zonder voorafgaande toestemming van het Trimbos-instituut en GGZ Noord-Holland-Noord.

Inhoud 1 Inleiding 1.1 Achtergrond 1.2 Het onderzoek en de onderzoeksvragen

4 4 5

2 Methode 2.1 Deelnemers 2.2 Materialen 2.3 Werkwijze

8 8 8 13

3 Resultaten 3.1 Instroom en cliëntgegevens 3.2 Resultaten voor de uitkomstmaten 3.3 Overige analyses

16 16 19 22

4 Conclusies 4.1 De resultaten van het onderzoek 4.2 Overdenkingen bij de onderzoeksresultaten 4.3 Onderzoek en het implementatieproces: aandachtspunten 4.4 Slotoverwegingen

32 32 33 36 37

Bijlage 1 Bijlage 2 Bijlage 3 Bijlage 4 Bijlage 5 Bijlage 6 Literatuur

Beschrijving en technische specificaties van het telezorgsysteem De CUE en de WAI-SR Gebruikte meetinstrumenten Informatietekst voor cliënten Tekst informed consent formulier Uitkomstmaten: toetsresultaten

3

40 43 47 56 60 61 63

1

Inleiding

1.1

Achtergrond

GGZ Noord-Holland-Noord (GGZ NHN) heeft van VWS subsidie gekregen ter voorbereiding van het project Transitie Langdurende zorg GGZ NHN: Duurzaam Beter. Eén van de onderdelen van dit ambitieuze project is de introductie van telezorg. Telezorg – ook wel zorg op afstand genoemd – is zorg waarbij Informatie en Communicatie Technologie (ICT) wordt toegepast om zorg te verlenen; de cliënt en zorgverlener bevinden zich hierbij op verschillende locaties (Bashshur, 1995; Maas et al., 2009). In de afgelopen jaren zijn er veel ontwikkelingen geweest in de telezorg, maar wat is precies de achtergrond van deze ‘nieuwe’ werkwijze? In de jaren 90 van de vorige eeuw deed de term “eHealth” zijn intrede. eHealth was het resultaat van de groter wordende invloed van computertechnologie en internet op de maatschappij. Inmiddels is de term gemeengoed geworden en lijkt er nauwelijks nog onduidelijkheid te zijn over de precieze betekenis ervan. Oh et al. (Oh, Rizo, Enkin, & Jadad, 2005) voerden een systematische review uit waarin gepubliceerde definities van eHealth centraal stonden. In de review geven ze aan dat “… the precise meaning of eHealth varied with the context in which the term was used. Nevertheless, it has been fairly well understood…”¹. Nadat ze 51 definities van eHealth hadden bestudeerd, concludeerden Oh et al. dat de begrippen “gezondheid” (health) en “technologie” (technology) in alle definities werden genoemd. Gezondheid refereerde hierbij voornamelijk aan processen binnen de gezondheidszorg. Technologie werd steeds gezien als een hulpmiddel (tool) ter ondersteuning van het leveren van diensten binnen de gezondheidszorg en niet zozeer als een middel om menselijke inbreng in het proces te vervangen (Oh et al., 2005). In het kielzog van eHealth, is telemedicine een begrip dat vaak wordt genoemd. De Nederlandse term die zich het best laat vergelijken met telemedicine, is telezorg. Het aardige is echter dat telezorg al bestond, lang voordat eHealth in beeld kwam. In haar onderzoek naar de geschiedenis van telemedicine, haalt Zundel (Zundel, 1996) het gebruik aan van een audiovisueel systeem in de jaren 60 van de vorige eeuw. In dit systeem werd tweezijdige communicatie mogelijk gemaakt via microgolven en het werd gebruikt om Röntgenfoto’s naar een ziekenhuis te versturen (over een afstand van 2,7 mijl)² . Echter, binnen de psychiatrie was men nog verder gevorderd in het toepassen van technologie ter ondersteuning van het zorgproces. Al in het eind van de jaren 1950 werd interactieve video geïntroduceerd (Pineau et al., 2006;Turner, 2003). Hiermee was de geboorte van één van de eerste telezorg-varianten een feit: telepsychiatrie. Ondanks het feit dat telepsychiatrie al geruime tijd bestaat, is de ontwikkeling ervan achtergebleven bij de verwachtingen. Succesvolle projecten worden voornamelijk gevonden in landen als Australië, Canada, de U.S.A. en Finland, grote, uitgestrekte landen met een hoge levenstandaard op het gebied van economie, technologie en medische faciliteiten (De Las Cuevas, Arredondo, Cabrera, Sulzenbacher, & Meise, 2006). Wat betreft de genoemde levenstandaarden zou de Nederlandse situatie een gezonde voedingsbodem kunnen zijn voor telepsychiatrie of telezorg. De grootte en uitgestrektheid van Nederland zijn daarentegen minder overweldigend dan in de genoemde landen. Toch kent ook Nederland relatief afgelegen gebieden waarin telezorg toegepast zou kunnen worden. GGZ NHN wilde voor de kop van Noord-Holland (regio Den Helder en Texel) nagaan of telezorg een waardevolle aanvulling op het reguliere zorgaanbod zou kunnen zijn.

1 Vertaling: De exacte betekenis van eHealth varieerde, afhankelijk van de context waarbinnen de term werd gebruikt. Desondanks is altijd redelijk duidelijk geweest wat ermee werd bedoeld." 2 De naam van het ziekenhuis: Massachusetts General Hospital.

4

GGZ NHN had de keus gemaakt om met telezorg te gaan werken. Hoe zag de invulling hiervan er precies uit? De basis voor de toepassing van telezorg bij GGZ NHN werd gevormd door twee exponenten: de thuispost en de zorgpost. De thuispost was een aanraakgevoelig beeldscherm met geïntegreerde webcam en microfoon. Dit scherm werd bij de cliënten thuis geplaatst. Voor de hulpverleners was de zorgpost het communicatiemiddel voor de telezorg. De zorgpost was een PC waarop de software voor de telezorg was geïnstalleerd. Daarnaast was de PC uitgerust met een webcam en een headset (inclusief microfoon). In een voorbereidingsfase is bij cliënten en hulpverleners nagegaan aan welke functionaliteiten zij behoefte hadden. Op basis van deze behoeftepeiling werd besloten dat de telezorg de volgende functionaliteiten zou gaan omvatten: 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Reguliere consulten tussen hulpverlener en cliënt via beeldcommunicatie Driehoeksconsultatiegesprek tussen casemanager, cliënt en psychiater Prikbord en agendafunctie voor individuele cliënt en zijn casemanager Mogelijkheid tot 24-uurs beeldcontact voor noodsituaties bij cliënt Mogelijkheid tot contact met andere cliënten Mantelzorgondersteuning door beeldcommunicatie tussen cliënt en mantelzorger

1.2 Het onderzoek en de onderzoeksvragen Waar telezorg in andere sectoren als de ouderen- en thuiszorg steeds meer toepassingen kent, is het in de langdurende GGZ nog een novum. Een inventarisatie van telecare-projecten in Nederland leverde bijvoorbeeld 15 projecten op waarbij videocommunicatie werd gebruikt. Geen enkel project was gericht op de langdurende GGZ (Houwelingen & Lambooij, 2007). Nictiz1 inventariseerde praktijkvoorbeelden van zorg op afstand in Nederland. Dit leverde 43 projecten op, waarvan er vijf betrekking hadden op beeldcommunicatie. Geen van deze vijf projecten was gerelateerd aan de langdurende GGZ (Boshuizen, 2008). Ook in de Monitor Zorg op Afstand2 is de (langdurende) GGZ tot op heden niet meegenomen. De monitor richtte zich uitsluitend op de thuiszorg in Nederland (Bos, Jongh, & Francke, 2005; Peeters & Francke, 2009; Peeters, Veer, & Francke, 2008). De in de vorige paragraaf besproken toepassingen hebben de potentie om de kwaliteit en de toegankelijkheid van de zorg te verbeteren. Bij kwaliteit kan worden gedacht aan zaken als gevoelens van (sociale) veiligheid, zelfredzaamheid en langer zelfstandig kunnen wonen. De toegankelijkheid betreft bijvoorbeeld (nieuwe) communicatiemiddelen als email, internet of een videonetwerk (Maas et al., 2009). Er zouden echter ook nadelen verbonden kunnen zijn aan de invoering van telezorg. Het is de vraag of cliënten de toegenomen informatie- en communicatiemogelijkheden gaan benutten, of zij de zorgverlening op afstand waarderen, en of zij hierdoor meer zelfstandigheid of juist meer bevoogding ervaren. Ook is het de vraag wat het effect is op het zorggebruik: neemt het toe of af en gaat de beeldcommunicatie niet te zeer ten koste van het face-to-face contact? Evenzo is de vraag hoe hulpverleners de veranderde mogelijkheden benutten en waarderen. Voor de Nederlandse situatie zijn de kosten en baten van de invoering van telezorg in de langdurende GGZ nog onbekend. Er is per slot van rekening nog nauwelijks ervaring met dergelijke projecten. Deze kennislacune beperkt zich niet tot Nederland. Uit verschillende (internationale) review-artikelen blijkt dat er nog relatief weinig bekend is over de effecten van beeldcommunicatie3 in de GGZ (Bensink, Hailey, & Wootton, 2006; Hilty, Liu, Marks, & Callahan, 2003; Hilty, Marks, Urness, Yellowlees, & Nesbitt, 1 Nictiz is opgericht in 2002 om het gebruik van ICT in de zorg te stimuleren. Samen met  de koepel- en brancheorganisaties in de gezondheidszorg zorgt Nictiz ervoor dat relevante informatie over en voor een patiënt beschikbaar kan zijn op de juiste tijd en plaats, zodat optimale zorg geleverd kan worden. Voor meer informatie: www.nictiz.nl. 2 De Monitor Zorg op Afstand is onderdeel van het project "Zorg op afstand, dichterbij" dat door Actiz wordt uitgevoerd. Het Nivel voert de peilingen voor de monitor uit en rapporteert hierover. Meer informatie is te vinden op de website www.zorgopafstand.net. 3 "Videoconferencing" is de term die hiervoor doorgaans wordt gebruikt. In breder verband is "telepsychiatry" een veel gebruikte term.

5

2004). In een recentere review worden enkele positieve resultaten gevonden, waarbij beeldcommunicatie gelijkwaardige effecten oplevert in vergelijking met face-to-face behandeling. Het aantal onderzoeken waarop deze bevindingen zijn gebaseerd is echter gering; hoewel het gebruik van beeldcommunicatie inmiddels wijdverbreid is, zijn er nog steeds weinig kwalitatief goede onderzoeken uitgevoerd (Hailey, Roine, & Ohinmaa, 2008). Kortom: er valt nog veel te leren over de toepassing van telezorg in de langdurende GGZ. Voor het huidige project bij GGZ NHN is de focus op de situatie en de beleving van cliënten gelegd; worden de patiënten er in termen van kwaliteit van leven, functioneren, sociale relaties, vervulling van zorgbehoeften, en tevredenheid met de zorg beter van? Het Trimbos-instituut is gevraagd om, in samenwerking met de onderzoeksafdeling van GGZ NHN, een gerandomiseerd effectonderzoek te doen naar de introductie van de telezorg. De doelstelling van het onderzoek is het vaststellen van de toegevoegde waarde van telezorg, waarbij voor de onderzoeksvragen wordt gekeken naar het effect van de beeldcommunicatie op: 1. 2. 3. 4. 5.

tevredenheid van cliënten met de zorg (inclusief informatievoorziening, bereikbaarheid, persoonlijk contact, ervaren controle) kwaliteit van leven, in het bijzonder eenzaamheid/sociale relaties psychisch en sociaal functioneren vervulling van zorgbehoeften de aard en hoeveelheid van de geboden zorg

Als onderzoeksopzet is gekozen voor een randomised controlled trial (RCT): cliënten worden volgens toeval verdeeld over een experimentele conditie waarin de telezorg wordt ingevoerd als aanvulling op de gebruikelijke zorg en een controleconditie waarin alleen de gebruikelijke zorg plaats zal vinden. Afgezien van de beeldcommunicatie zijn er geen verschillen in de geboden zorg. Het onderzoek vindt plaats binnen een naturalistische setting en kan gezien worden als een pragmatische trial. Aan de hand van de onderzoeksgegevens zal worden gekeken of de nulhypothesen voor de uitkomstmaten (er is geen verschil in uitkomst tussen de twee groepen) al dan niet verworpen kunnen worden. Het interactie-effect van tijd en behandeling op de tevredenheid met de zorg is de primaire uitkomst van de RCT, ofwel: neemt de waardering in de tijd meer toe in de experimentele groep dan in de controlegroep. Eenzelfde strategie wordt gevolgd bij de overige uitkomstmaten.

6

7

2. Methode 2.1 Deelnemers Deelnemers waren cliënten van twee wijkteams in Den Helder. De inclusiecriteria voor het onderzoek waren daarmee dezelfde als die van de wijkteams, namelijk: • Een langdurig bestaande (meer dan twee jaar) psychiatrische stoornis volgens DSM-IV met daarmee gepaard gaande beperkingen in het dagelijks leven. Exclusiecriteria waren: • Dakloos zijn • De Nederlandse taal onvoldoende machtig zijn • Beschermd wonen • Langdurig opgenomen zijn Cliënten die binnen de laatste twee exclusiecriteria vielen hadden altijd hulpverlening in de directe nabijheid waardoor beeldschermcommunicatie geen wezenlijke toegevoegde waarde had.

2.2 Materialen 2.2.1 Telezorg De telezorg werd gerealiseerd via Vicasa; een systeem dat door het bedrijf Simac werd geleverd. Iedere onderzoeksdeelnemer in de experimentele conditie kreeg een bedieningsunit: de thuispost. Dit was een aanrakingsgevoelig beeldscherm waarmee de mensen alle functies uit het Vicasa-concept konden bedienen. De beschikbare functies worden later in deze paragraaf besproken. De thuispost beschikte daarnaast over een geïntegreerde camera en microfoon om de beeldcommunicatie mogelijk te maken. Wanneer de onderzoeksdeelnemers via de thuispost contact met een hulpverlener wilden maken, kwam deze oproep binnen bij de zorgpost. De zorgpost stond opgesteld in het kantoor van één van de wijkteams in Den Helder. Tijdens kantooruren werd de zorgpost bemenst door een hulpverlener van het wijkteam. Buiten kantoortijden werd de zorgpost doorgeschakeld naar de kliniek. Als een binnenkomende oproep niet direct kon worden aangenomen, dan was de afspraak dat de betreffende cliënt zo snel mogelijk zou worden teruggebeld via de zorgpost. Naast de zorgpost bij het wijkteam was er ook een zorgpost geplaatst bij een psychiater. Cliënten konden – tijdens kantooruren - te allen tijde via de thuispost contact met deze psychiater opnemen. Het beheer van alle beschikbare communicatielijnen vond plaats via de Elektronische Huismeester software. Vanaf dezelfde computer waar de zorgpost draaide, konden enkele hulpverleners - de huismeesters - de bewonerslijst in de belnavigator bijhouden. Ook konden de huismeesters elektronische berichten plaatsen op het virtuele prikbord. Een gedetailleerde beschrijving van het systeem en de technische specificaties is te vinden in bijlage 1. Hieronder volgt meer informatie over de verschillende functionaliteiten in het telezorgsysteem.

8

Het systeem was met de volgende functionaliteiten uitgerust: 1. Reguliere consulten tussen hulpverlener en cliënt via beeldcommunicatie Deze dienst betreft een persoonlijk gesprek op vooraf afgesproken tijdstippen tussen de hulpverleners en de cliënten. Het betreft reguliere voortgangsgesprekken die een aanvulling op of vervanging kunnen zijn van de huidige persoonlijke fysieke gesprekken. 2. Driehoeksconsultatiegesprek tussen casemanager, cliënt en psychiater Deze dienst betreft een driehoeksgesprek waarbij één of twee van de deelnemers op afstand meepraat via beeldcommunicatie. Dit wordt vooral gebruikt als er sprake is van een crisissituatie. 3. Prikbord en agendafunctie voor individuele cliënt en zijn casemanager Via het beeldscherm van de cliënt (thuispost) kunnen berichten van de casemanager/ hulpverlener weergegeven worden op een elektronisch prikbord. Daarnaast wordt er een agenda weergegeven die door zowel de casemanager als de cliënt ingekeken kan worden. De casemanager kan in deze agenda afspraken maken met de cliënt. 4. Mogelijkheid tot 24-uurs beeldcontact voor noodsituaties bij cliënt Deze dienst betreft een uitbreiding op de telefonische 24-uurs bereikbaarheidsdienst die nu al aangeboden wordt. De uitbreiding betreft dan ondersteuning met beeldcommunicatie. Binnen kantooruren wordt deze dienst geleverd door de wijkteams, buiten kantooruren wordt deze dienst geleverd door de kliniek. Door de mogelijkheid van beeldcommunicatie kan de hulpverlener een crisissituatie beter beoordelen. Daarnaast kan een beeldgesprek ook rustgevend werken op de cliënt waardoor de situatie zich niet verslechtert. 5. Mogelijkheid tot contact met andere cliënten Via de huismeester-software kunnen cliënten die op het systeem zijn aangesloten ook, wanneer ze dat willen, met elkaar contact hebben. Dit kan alleen als beide personen hiermee hebben ingestemd. Er wordt als het ware een digitaal belnetwerk aangelegd waarin is vastgelegd welke personen beeldcontact met elkaar kunnen hebben. 6. Mantelzorgondersteuning door beeldcommunicatie tussen cliënt en mantelzorger1 Deze dienst wordt gerealiseerd door de mantelzorgers (familie en vrienden) van de cliënt. Als mantelzorgers een PC met webcam hebben, kan ook een beeldgesprek plaatsvinden tussen cliënten en mantelzorger.

1 De mantelzorgmodule werd pas in februari 2010 opgeleverd. Voor de meeste deelnemers was het onderzoek op dat moment al bijna afgerond.

9

2.2.2 Instrumenten In de keuze van het instrumentarium is aangesloten bij de gegevensverzameling zoals deze door GGZ NHN wordt uitgevoerd in het kader van de Routine Outcome Monitoring (ROM). Hulpverleners registreren jaarlijks de Health of the Nation Outcome Scales (HoNOS) (Wing et al., 1998), een maat voor psychisch en sociaal functioneren en nemen bij cliënten de Manchester Short Assessment of Quality of Life (MANSA) (Priebe, Huxley, Knight, & Evans, 1999), een maat voor kwaliteit van leven, af. Van de HoNOS is een Nederlandse bewerking gemaakt (Mulder et al., 2004a; Mulder et al., 2004b). De vragenlijst bestaat uit 12 items, verdeeld over vier subschalen, te weten: gedragsproblemen, beperkingen, symptomatologie en sociale problemen. De Nederlandse bewerking heeft drie extra vragen (maniforme ontremming, motivatie behandeling en compliance/medicatietrouw). De HoNOS kan worden ingevuld door een beoordelaar (arts, verpleegkundige of andere GGZ medewerker). Alle items worden op een vijfpunts Likertschaal ingevuld: van 0 (geen probleem), 1 (licht), 2( matig), 3 (vrij ernstig) tot 4 (ernstig tot zeer ernstig probleem). De totaalscore voor de HoNOS is de somscore over de 15 items, met een minimum van 0 en een maximum van 60. Een hoge score duidt op veel problemen in het functioneren. De MANSA is een verkorte uitvoering van de Lancashire Quality of Life Profile (Nieuwenhuizen, Schene, Boevink, & Wolf, 1998; Nieuwenhuizen, Schene, Koeter, & Huxley, 2001; Oliver, 1991). De MANSA bestaat uit 16 vragen, waarvan er vier met "Ja" of "Nee" moeten worden beantwoord. Dit zijn de zogenaamde objectieve items. De 12 overige – subjectieve – items worden gescoord op een zevenpuntsschaal: van 1 (kan niet slechter), 2 (ontevreden), 3 (meestal ontevreden), 4 (gemengd - tevreden en ontevreden), 5 (meestal tevreden), 6 (tevreden) tot 7 (kan niet beter) (Priebe et al., 1999). De totaalscore voor de MANSA is het gemiddelde van alle subjectieve itemscores (minimale waarde 1, maximale waarde 7). Hoe hoger de score, hoe beter de kwaliteit van leven. Naast de MANSA is gebruik gemaakt van de Loneliness Scale om de kwaliteit van leven te meten. De Loneliness Scale1 werd als extra instrument ingezet om zicht te krijgen op gevoelens van eenzaamheid danwel sociale verbondenheid. De schaal bestaat uit 11 items, waarbij steeds moet worden geantwoord op een vijfpuntsschaal: "Ja!", "Ja", "min of meer", "Nee" en "Nee!" (Jong Gierveld & Kamphuis, 1985). De totaalscore is de som van alle afzonderlijke items (negatief geformuleerde items worden omgescoord). De minimum score is 11, de maximum score is 55. Een hoge score duidt op een hoge mate van eenzaamheid. De HoNOS, MANSA en de Loneliness Scale werden ingezet om de onderzoeksvragen 2 (kwaliteit van leven) en 3 (psychisch en sociaal functioneren) te kunnen beantwoorden. Daarnaast werden andere instrumenten ingezet voor de overige onderzoeksvragen. Om de tevredenheid met de geboden zorg vast te kunnen stellen, is de "GGZ Thermometer cliëntwaardering voor de volwassenenzorg" gebruikt. De GGZ Thermometer is ontwikkeld als kwaliteitsinstrument, bedoeld om een betrouwbaar beeld te verkrijgen van de waardering van de zorg door cliënten in de GGZ (Kerzman, Kok, & Wijngaarden, 2003; Wijngaarden, Kok, Kurt, Hull, & Ooyen, 2001). De thermometer bestaat uit vier subschalen: informatie, inspraak, hulpverlener en resultaat van de behandeling. Alle items worden met "Ja" (score 1) of "Nee" (score 0) beantwoord. De totaalscore in dit onderzoek is berekend door alle "Ja" antwoorden te sommeren. De minimum score is 0, de maximum score 16. Een hoge score duidt op een hoge mate van tevredenheid. Verder wordt een rapportcijfer gevraagd voor de behandeling/begeleiding als geheel. Voor het huidige onderzoek is een extra schaal toegevoegd die specifiek gericht is op de waardering van de telezorg; de schaal bestaat uit 11 items die met "Ja" of "Nee" moeten worden beantwoord. Ook wordt om een rapportcijfer gevraagd. Daarnaast zijn twee losse vragen toegevoegd:

1

Online informatie over de Loneliness Scale is te vinden via de volgende link: http://home.fsw.vu.nl/tg.van.tilburg/manual_loneliness_scale_1999.html

10

Als u contact heeft met een hulpverlener, waar gaat dan uw voorkeur naar uit?  Persoonlijk contact (face-to-face)  Contact op afstand (telefoon, beeldcommunicatie, e-mail)  Geen voorkeur, maakt me niet uit

Als u contact op afstand heeft met een hulpverlener, waar gaat dan uw voorkeur naar uit?  Telefoon/e-mail  Beeldcommunicatie  Geen voorkeur, maakt me niet uit

Ten slotte is de Camberwell Assessment of Needs Short Appraisal Schedule (Cansas) gebruikt om de zorgbehoeften te kwantificeren (Phelan et al., 1995; Slade, Beck, Bindman, Thornicroft, & Wright, 1999). De Cansas is specifiek gericht op mensen met ernstige psychiatrische problematiek en bestaat uit 22 items die levensgebieden omvatten als woonsituatie, zelfverzorging, verzorging van kinderen, veiligheid, financiën, sociale relaties, alcohol, drugs en vervoer. Voor het onderzoek is een versie gebruikt waarin drie extra items zijn opgenomen: "betaald werk", "bijwerkingen van medicatie" en "zingeving en herstel". Voor ieder item wordt een score gegeven op een driepuntsschaal: "Geen probleem" (0), "Beperkt probleem" (1) of "Ernstig probleem" (2). Sommering van het aantal items waarop met 1 is gescoord leidt tot het totaal aantal vervulde zorgbehoeften, sommering van de items waarop met 2 is gescoord leidt tot het totaal aantal onvervulde zorgbehoeften. Het totaal aantal zorgbehoeften is het aantal items waarop met 1 danwel 2 is gescoord. Het minimum is steeds 0, het maximum 25. Vanaf de tussenmeting zijn nog enkele extra items in het onderzoek meegenomen die betrekking hadden op: computergebruik, computerervaring, bereikbaarheid hulpverlening en de werkrelatie. Computergebruik werd nagegaan door te vragen hoe vaak mensen een computer gebruikten. Hierop kon worden geantwoord met: "dagelijks", "eens in de twee dagen", "eens in de drie dagen", "eens in de vier dagen", "eens in de vijf dagen", "eens in de zes dagen", "wekelijks", "maandelijks", "minder dan één keer per maand", of "nooit". Voor computerervaring is uitgegaan van de Computer Use and Experience Scale (CUE) (Potosky & Bobko, 1998). In een artikel over Computer Attitude (CA) werd de vraag gesteld of CA-instrumenten niet achterhaald waren. Computertechnologie is inmiddels voor iedereen toegankelijk geworden en het is niet meer iets voor de 'happy few'. Hierdoor zal ook de attitude die mensen ten opzichte van computers hebben veranderd zijn en vragen de bestaande CA-schalen mogelijk attitudes uit aan de hand van verouderde denkbeelden over computers (Garland & Noyes, 2008). In het artikel van Garland en Noyes (2008) worden vier instrumenten besproken, waarvan de CUE er één is. Van de vier besproken lijsten blijkt de CUE nog steeds redelijk goed bruikbaar. Bovendien geven de resultaten van Garland en Noyes (2008) enkele handvatten voor aanpassingen in de CUE. Deze aanpassingen zijn in het huidige onderzoek overgenomen. Aangezien er geen Nederlandstalige versie van het instrument voorhanden was, hebben de onderzoekers zelf de items en antwoordschaal vertaald. De oorspronkelijke CUE en de vertaalde versie (inclusief inhoudelijke aanpassingen) zijn terug te vinden in bijlage 2. De definitieve CUE-versie bestaat uit 11 items, verdeeld over de subschalen "Algemene competentie" en "Technische competentie". De respons gebeurde aan de hand van een vijfpuntsschaal: "erg mee oneens" (1), "mee oneens" (2), "niet oneens/niet eens" (3), "mee eens" (4) en "erg mee eens" (5). De schaalscores ontstaan door sommering van de schaalitems (6 items voor technische competentie, 5 items voor algemene competentie). Technische competentie heeft een minimum score van 6 en een maximum score van 30. Algemene competentie een minimum van 5 en een maximum van 25. De totaalscore voor de CUE wordt bepaald door sommering van alle itemscores. Minimum voor 11

de totaalscore is 11, maximum is 55. Een hogere score duidt (ook voor de subschalen) op een hogere mate van computerervaring. Om meer zicht te krijgen op de bereikbaarheid van de hulpverleners (in de visie van de cliënten), zijn enkele items uit de CQ-Index voor de kortdurende ambulante GGZ toegevoegd (Wijngaarden, Kok, Meije, & Fotiadis, 2007)1. De CQ-Index is – evenals de GGZ Thermometer – een instrument voor het meten van cliëntwaardering ten aanzien van de zorg. Uit de schaal "Bereikbaarheid" zijn voor het huidige onderzoek vier vragen overgenomen: drie vragen waarop moet worden geantwoord aan de hand van een driepuntsschaal (0=een groot probleem, 1=een klein probleem, 2=geen probleem). Sommering van de drie itemscores geeft de totaalscore voor de beoordeling van de bereikbaarheid. Deze score is minimaal 0 en maximaal 6. Een hogere score duidt op een hogere mate van tevredenheid. Daarnaast wordt gevraagd om een rapportcijfer te geven voor de bereikbaarheid van de hulpverlening. De laatste toevoeging betreft aangepaste versie van de verkorte Working Alliance Inventory (WAI-S): de WAI-SR (Hatcher & Gillaspy, 2006; Munder, Wilmers, Leonhart, Linster, & Barth, 2010). Met dit instrument wordt gekeken naar de werkrelatie tussen de cliënt en de hulpverlener. In bijlage 2 wordt meer uitleg gegeven over de verschillen tussen de WAI-S en de WAI-SR. De WAI-SR bestaat uit 12 items, die worden verdeeld over drie subschalen: de taak-, doel- en bandschaal, ieder bestaand uit vier items. De items wordt beantwoord middels een vijfpuntsschaal: "nooit" (1), "zelden" (2), "soms" (3), "vaak" (4) en "altijd" (5). De totaalscores worden verkregen door optelling van de item scores. Voor de drie subschalen levert dit een minimum score van 4 en een maximum score van 20 op. De totaalscore van de WAI-SR is minimaal 12 en maximaal 60. Een hogere score is een indicatie voor een goede werkrelatie. In bijlage 3 zijn alle gebruikte instrumenten volledig terug te vinden, tabel 2.1 geeft een overzicht van de gebruikte instrumenten en – indien van toepassing – de relatie tot de onderzoeksvragen.

Tabel 2.1

Het toegepaste instrumentarium

Instrument GGZ Thermometer CQ-Index (schaal "Bereikbaarheid") MANSA Loneliness Scale HoNOS Cansas CUE WAI-SR

Onderwerp Cliënttevredenheid Bereikbaarheid van de hulpverlening Kwaliteit van leven Eenzaamheid en sociale verbondenheid Psychisch en sociaal functioneren Zorgbehoeften Computergebruik en – ervaring Werkrelatie tussen cliënt en hulpverlener (cliënt perspectief)

Onderzoeksvraag 1. tevredenheid met de (tele)zorg 1. tevredenheid met de (tele)zorg 2. kwaliteit van leven 2. kwaliteit van leven 3. psychisch en sociaal functioneren 4. vervulling van zorgbehoeften n.v.t. n.v.t.

Voor het vaststellen van het zorggebruik (onderzoeksvraag 5) werd gekeken naar gegevens uit het registratiesysteem van GGZ NHN. De gegevens zijn bekeken vanaf 9 maanden voor de nulmeting tot aan het moment van de eindmeting. Er is onderscheid gemaakt tussen activiteiten waarbij geen cliënt is betrokken (overlegvormen), behandeling & begeleiding (behandeling, steunende-structurerende begeleiding en activerende begeleiding), crisisinterventies en contacten waarbij diagnostiek op de voorgrond stond. Als het om telezorgcontact ging werd dit – naast de reguliere registratie - ook in het systeem genoteerd.

1 Ten tijde van het vaststellen van de meetinstrumenten voor het onderzoek, was de CQ-Index voor de langdurende GGZ nog niet beschikbaar. Bovendien verschillen de schalen voor bereikbaarheid in beide CQ-Indices inhoudelijk nauwelijks van elkaar.

12

2.3 Werkwijze 2.3.1 Onderzoeksopzet Er is voor gekozen om de onderzoeksvragen te beantwoorden door middel van een randomised controlled trial (RCT) met herhaalde metingen. In deze onderzoeksopzet worden deelnemers aselect toegewezen aan de verschillende groepen die in het onderzoek worden onderscheiden. De deelnemers aan het telzorg project waren verdeeld over twee groepen: de telezorggroep (experimentele groep) en de controlegroep. De mensen in de experimentele groep kregen in aanvulling op de reguliere begeleiding ook de beschikking over beeldcommunicatie. De beeldcommunicatie kon geheel naar eigen inzicht en behoefte worden ingezet door de cliënten en de hulpverleners, er was geen sprake van geprotocolleerd gebruik van het systeem. De mensen in de controlegroep kregen de gebruikelijke begeleiding (care as usual). De duur van het onderzoek was 18 maanden met meetmomenten op 0, 9 en 18 maanden. In figuur 2.1 is een schematische weergave van de onderzoeksopzet te zien.

Figuur 2.1

Schematische weergave van de onderzoeksopzet

nulmeting

Telezorg Controle

tussenmeting • 9 maanden • 9 maanden

Telezorg Controle

eindmeting • 9 maanden • 9 maanden

Telezorg Controle

• eindresultaat • eindresultaat

Onderzoek (18 maanden)

2.3.2 Power en statistische analyses Om de gewenste grootte van de onderzoeksgroepen vast te stellen, is vooraf een power-analyse uitgevoerd. Uitgangspunten hierbij waren een effectgrootte van 0,45 (middelgroot effect), een power van 0,80 en een toetsdrempel (bij tweezijdige toetsing) van alpha = 0,05. Uit de analyse bleek dat een aantal van 100 cliënten (50 per onderzoeksgroep) voldoende zou moeten zijn. Rekening houdend met uitval, is ervoor gekozen om te starten met 130 deelnemers (65 per onderzoeksgroep). Voor het analyseren van de onderzoeksgegevens is gebruik gemaakt van SPSS (versie 15.0.1.1) en STATA (versie 11.1). De analyse is gebaseerd op de cliënten die aan ten minste één interview deelnamen. Voor de uitkomstmaten die betrekking hadden op de onderzoeksvragen is lineaire regressieanalyse voor herhaalde metingen gebruikt. In het model werden de factoren tijd (meting 1, 2 en 3), behandeling (telezorg "ja" of "nee") en de interactie van tijd en behandeling opgenomen als voorspellers van de uitkomstmaten (over de 3 metingen). Voor het vergelijken van de twee onderzoeksgroepen op één tijdsmoment is gebruik gemaakt van de T-toets voor twee onafhankelijke steekproeven. 13

2.3.3 Werving van deelnemers en randomisering Cliënten uit de twee wijkteams werden eerst benaderd met de vraag of zij deel wilden nemen aan het onderzoek. Hierbij werden zij volledig geïnformeerd, waarna de cliënten al dan niet hun deelname aan het onderzoek konden toezeggen (informed consent; de tekst van de informatiefolder en van het informed consent formulier zijn terug te vinden in de bijlagen 4 en 5). De cliënten die aan het onderzoek mee wilden werken werden volgens toeval verdeeld over de experimentele conditie en de controleconditie. Oorspronkelijk zou worden gestratificeerd naar naar leeftijd (in de leeftijdsklassen tot 35, 35 – 54 en 55 of ouder), geslacht en woonplaats (Den Helder, Texel). Hierdoor ontstonden echter te veel strata, waardoor voor veel strata te weinig potentiële deelnemers beschikbaar waren. Bij het benaderen van de cliënten bleek ook vrij snel dat veel mensen niet mee wilden werken aan het onderzoek, waardoor de groep van potentiële deelnemers aanzienlijk afnam in grootte (zie paragraaf 3.1.1 in het volgende hoofdstuk voor meer informatie over de instroom van het onderzoek). Uiteindelijk zijn vrijwel alle cliënten van de wijkteams benaderd en werden de mensen die mee wilden werken middels blokrandomisatie aan één van de twee onderzoekscondities toegewezen. Blokrandomisatie werd gebruikt in plaats van simpele randomisatie om te voorkomen dat er een scheve verdeling van personen over de twee condities zou ontstaan. Gezien het relatief kleine aantal deelnemers was er immers een aanzienlijk risico op een ongelijke verdeling.

14

15

3

Resultaten

3.1

Instroom en cliëntgegevens

3.1.1 Instroom van de deelnemers De deelnemers waren cliënten van twee wijkteams in Den Helder. Dit betrof een groep van 355 mensen. Voor 59 mensen (17%) was deelname aan het onderzoek niet mogelijk wegens de gehanteerde in- en exclusiecriteria. Daarnaast bleken er 6 mensen te zijn overleden (2%) en verbleven 3 (1%) mensen in detentie. De overige 287 cliënten werden benaderd met de vraag of ze wilden deelnemen aan het onderzoek. 144 mensen (41%) gaven aan niet deel te willen nemen. Van de overgebleven groep cliënten konden er 50 niet worden bereikt (14%). Uiteindelijk verleenden 93 mensen Informed Consent en zij werden gerandomiseerd over beide onderzoeksgroepen. In figuur 3.1 is het instroomproces weergegeven volgens de CONSORT 2010 richtlijn (Moher et al., 2010).

Figuur 3.1 CONSORT stroomschema1 Instroom

Komen in aanmerking voor deelname (n=355) Geëxcludeerd (n=262)

Gerandomiseerd (n=93)

Toegewezen aan experimentele groep (n=47)

Dropout (n=13) • Informed Consent ingetrokken (n=3) • Onvindbaar (n=1) • In detentie (n=2) • Overleden (n=3) • Niet meer tijdig kunnen interviewen (non-respons, n=6) Meegenomen in intention-to-treat analyse (n=34)

Toewijzing

Follow-Up

• Uitval wegens in- en exclusie criteria (n=59) - Niet ingeschreven als cliënt (n=36) - Geen vaste woon- of verblijfplaats (n=12) - Onvoldoende beheersing Nederlandse taal (n=7) - Ontvangen al andere zorg (n=4) • In detentie (n=3) • Overleden (n=6) • Cliënten niet bereikt (n=50) • Willen niet deelnemen aan onderzoek (n=144)

Toegewezen aan controlegroep (n=46)

Dropout (n=8) • Informed Consent ingetrokken (n=4) • Onvindbaar (n=1) • Overleden (n=1) • Niet meer tijdig kunnen interviewen (non-respons, n=2)

Analyse

Meegenomen in intention-to-treat analyse (n=38)

1 CONSORT staat voor Consolidated Standards of Reporting Trials en omvat verschillende initiatieven om problemen tegen te gaan die ontstaan door inadequate verslaglegging van Randomized Controlled Trials (RCT's). De CONSORT activiteiten worden uitgevoerd door de CONSORT Group (www.consortstatement.org). Het primaire product van CONSORT is de CONSORT Statement, een document met aanbevelingen voor het rapporteren van RCT's.

16

Uit figuur 3.1 wordt duidelijk dat het niet is gelukt om 50 cliënten per onderzoeksgroep in te laten stromen. Daarnaast is er – ondanks het nastreven van Intention To Treat (ITT) – uitval van onderzoeksdata geweest in beide groepen. Op basis van het aantal deelnemers in de eindmeting (n=34 voor de telezorg-groep; n=38 voor de controlegroep), is opnieuw een power-analyse uitgevoerd. Hierbij zijn dezelfde uitgangspunten aangehouden als bij de a priori power-analyse. De power bleek door de uitval te zijn gedaald naar 0,64.

3.1.2 Aansluiting van de thuispost en baseline vergelijkingen

Het eerste interview volgde direct nadat cliënten het Informed Consent formulier hadden ondertekend. Idealiter had ook op dat moment de thuispost beschikbaar moeten zijn, maar dit was meestal niet haalbaar. Vier van de 47 cliënten (9%) zagen al direct af van de plaatsing van de thuispost, dus zij zijn nooit op het systeem aangesloten geweest. Voor drie cliënten (6%) was de aansluitdatum niet bekend. Bij de resterende 40 cliënten (85%) werd de thuispost gemiddeld 54 dagen na het eerste interview aangesloten (SD=30,1). De minimale wachttijd was 0 dagen, de maximale wachttijd 140 dagen. De mediaan lag op 50 dagen; voor 50% van de cliënten in de experimentele groep was de aansluiting binnen 51 dagen gerealiseerd, de overige 50% heeft minimaal 51 dagen moeten wachten voordat met de thuispost gewerkt kon worden. De volgende sociaaldemografische gegevens werden verzameld: sekse, etnische herkomst, het begeleidende wijkteam, diagnose (volgens de DSM-IV), leeftijd en het aantal jaren dat mensen bij GGZ NHN in zorg waren. Voor al deze variabelen werd gecontroleerd op statistisch significante verschillen tussen de twee onderzoeksgroepen aan de start van het onderzoek. In tabel 3.1 is het resultaat van deze controles te zien.

Tabel 3.1

Sociaaldemografische gegevens (inclusief toetsresultaten) Telezorg (n=47)

Onderzoeksgroep

Controle (n=46)

Variabele

Categorie

n

%

n

%

Toetsgegevensa

Sekse

Man Vrouw

21 26

45 55

27 19

59 41

X2(1)=1,83; n.s.

Etnische herkomst

Autochtoon

37

79

35

76

X2(2)=1,26; n.s.

Allochtoon (1e generatie) Allochtoon (2e generatie)

4 6

9 13

7 4

15 9

Wijkteam

Den Helder/Texel Den Helder/Julianadorp

26 21

55 45

23 23

50 50

X2(1)=0,26; n.s.

Diagnose

Schizofrenie en psychotische stoornissen

13

28

24

53

X2(2)=6,06; p<.05

Depressieve en bipolaire stoornissen

14

30

10

22

Overig

19

41

11

24

M 44,09

SD 10,54

M 47,72

SD 10,56

T(91)=-1,66; n.s.

11,41

7,39

11,72

7,75

T(89)=-0,19; n.s.

Leeftijd Jaren in zorg a.

-

X2= Chi-kwadraat toets; T=T-toets; n.s.=niet significant.

17

Uit tabel 3.1 blijkt dat voor één variabele beide onderzoeksgroepen significant van elkaar verschilden: de diagnose. In de telezorggroep bevonden zich minder mensen met de diagnose schizofrenie/psychotische stoornis dan in de controlegroep. Daarentegen was het aantal mensen in de categorie "Overig" sterker vertegenwoordigd in de telezorggroep. Hoe verhouden deze cijfers zich tot de gehele cliëntenpopulatie van de langdurende psychiatrie in GGZ NHN? Uit cijfers van GGZ NHN (peildatum: voorjaar 2009) blijkt dat met name de telezorggroep afwijkt van de totale cliëntenpopulatie: 63% man (telezorg: 45%), 59% primaire diagnose schizofrenie/andere psychotische stoornissen (telezorg: 28%), 17% primaire diagnose stemmingstoornissen (telezorg: 30%). Verder is nagegaan of er sprake was van een gelijke verdeling van uitval over de twee onderzoeksgroepen. In de telezorggroep vielen 13 van de 47 mensen uit (28%). Voor de controlegroep lag het aantal uitvallers op 8 (17%). Een Chi-kwadraat-toets leverde geen significant verschil op voor de verdeling van uitvallers over de twee groepen: X2(1)=1,40, p=0,236. Om te zien of een selectieve groep cliënten was uitgevallen, is voor de sociaaldemografische gegevens en de uitkomstmaten gekeken naar mogelijke verschillen (op de nulmeting) tussen de uitvallers1 en de cliënten die het onderzoek volledig hadden doorlopen. Voor geen enkel kenmerk werd een significant verschil gevonden tussen de groep uitvallers en de groep die het onderzoek volledig doorliep. Het is aannemelijk dat er geen selectieve uitval heeft plaatsgevonden. Tenslotte is nagegaan of de randomisatie succesvol was verlopen. Hiertoe werd voor de nulmeting bekeken in hoeverre de telezorg- en controlegroep op de uitkomstmaten met elkaar overeen kwamen. Dit bleek het geval te zijn: er werden geen significante verschillen tussen de onderzoeksgroepen gevonden.

1

Tot de uitvallers werden de mensen gerekend die geen eindmeting hadden ondergaan.

18

3.2 Resultaten voor de uitkomstmaten In tabel 3.2 worden de resultaten weergegeven voor de uitkomstmaten in het onderzoek. De toetsgegevens zijn opgenomen in bijlage 6.

Tabel 3.2

Resultaten voor de uitkomstmaten (gemiddelden en standaarddeviaties)a Nulmeting M (SD)

9 maanden M (SD)

18 maanden M (SD)

Uitkomstmaat b, c Tevredenheid GGZT-T Telezorg Controle

47 46

12,70 (3,37) 12,04 (3,85)

35 38

12,46 (3,49) 12,11 (3,90)

33 38

13,33 (2,30) 11,74 (3,77)

GGZT-R * Telezorg Controle

47 45

7,55 (1,47) 7,38 (1,71)

35 38

7,29 (1,86) 7,13 (1,77)

33 38

8,06 (1,09) 6,97 (2,05)

Kwaliteit van leven MANSA Telezorg Controle

47 46

4,83 (0,60) 4,70 (0,79)

34 38

4,91 (0,63) 4,69 (0,73)

34 38

4,84 (0,95) 4,79 (0,78)

Eenzaamheidslijst Telezorg Controle

46 46

29,78 (9,58) 31,26 (9,39)

35 38

27,67 (10,67) 29,84 (9,44)

34 38

28,00 (13,24) 30,32 (10,56)

Psychisch en sociaal functioneren HoNOS Telezorg Controle

47 46

8,96 (4,33) 9,11 (4,69)

34 38

9,68 (5,14) 9,13 (4,25)

34 38

8,94 (4,32) 9,87 (3,79)

Zorgbehoeften Cansas-T Telezorg Controle

47 46

6,19 (2,79) 6,50 (3,35)

35 38

6,80 (3,05) 7,00 (2,92)

34 38

6,18 (3,04) 6,82 (2,83)

Cansas-VZB Telezorg Controle

47 46

4,79 (2,22) 4,65 (2,54)

35 38

5,00 (2,20) 5,00 (2,32)

34 38

4,44 (2,15) 4,84 (1,94)

Cansas-OZB Telezorg Controle

47 46

1,40 (1,48) 1,85 (1,90)

35 38

1,80 (1,81) 2,00 (1,72)

34 38

1,74 (1,76) 1,97 (1,82)

n

n

a. * p <.05, ** p <.01 b. GGZT-T=GGZ Thermometer (totaalscore); GGZT-R=GGZ Thermometer (rapportcijfer). c. Cansas-T=totaal aantal zorgbehoeften; Cansas-VZB=vervulde zorgbehoeften; Cansas-OZB=onvervulde zorgbehoeften.

19

n

Tabel 3.2 (vervolg)

Resultaten voor de uitkomstmaten (gemiddelden en standaarddeviaties) Nulmeting

9 maanden

18 maanden

Uitkomstmaat a, b, c, d

n

M (SD)

n

M (SD)

n

M (SD)

Hoeveelheid geboden zorg Totaal aantal contacten Telezorg Controle

47 46

63,96 (53,92) 79,43 (84,32)

46 46

78,57 (67,57) 78,41 (79,33)

43 43

90,81 (79,36) 96,30 (87,77)

Totaal aantal zorgminuten Telezorg Controle

47 46

2697,6 (2295,7) 3086,9 (3020,8)

44 46

3026,5 (2656,7) 3029,1 (2735,2)

42 42

3407,7 (2883,6) 3796,2 (3552,0)

Gemiddelde contactduur Telezorg Controle

47 46

41,80 (9,78) 42,38 (9,29)

44 46

39,64 (13,40) 41,55 (9,84)

42 42

39,90 (11,55) 41,26 (9,73)

47 46

20,57 (24,69) 19,26 (28,93)

46 46

21,02 (29,02) 15,67 (25,28)

43 43

24,49 (34,40) 25,26 (41,99)

47 46

740,00 (792,39) 667,46 (925,83)

44 46

719,78 (916,93) 557,93 (786,70)

42 42

828,84 (1070,83) 884,30 (1350,85)

46 43

43,65 (14,83) 44,25 (14,66)

38 43

46,16 (19,78) 52,38 (21,94)

38 36

43,89 (16,14) 47,16 (16,99)

47 46

37,91 (31,04) 53,02 (58,75)

46 46

50,65 (43,68) 57,43 (58,99)

43 43

60,28 (55,25) 63,16 (58,26)

47 46

1669,8 (1434,5) 2095,8 (2041,0)

46 46

1997,4 (1768,5) 2239,9 (2049,4)

43 43

2316,3 (2283,5) 2553,1 (2432,0)

47 46

41,80 (12,85) 41,39 (9,54)

45 46

39,51 (13,38) 41,11 (10,29)

43 43

40,35 (14,31) 41,83 (12,05)

Aard van de geboden zorg A. Aantal contacten Telezorg Controle Totaal aantal zorgminuten Telezorg Controle Gemiddelde contactduur Telezorg Controle BBG. Aantal contacten Telezorg Controle Totaal aantal zorgminuten Telezorg Controle Gemiddelde contactduur Telezorg Controle a b. c. d.

Aard van de geboden zorg. A.=Praten over de cliënt; BBG.=Behandeling en begeleiding. De (gemiddelde) duur van de contacten wordt in minuten weergegeven. Voor de nulmeting gaat het om gebruiksgegevens in de 9 maanden voorafgaand aan de nulmeting. Voor de telezorggroep: alle cijfers bestaan uit het totaal van zowel reguliere als telezorgcontacten.

20

Tabel 3.2 (vervolg)

Resultaten voor de uitkomstmaten (gemiddelden en standaarddeviaties) Nulmeting

Uitkomstmaat a, b, c, d

9 maanden

18 maanden

n

M (SD)

n

M (SD)

n

M (SD)

Telezorg

47

5,06 (8,20)

46

6,61 (12,27)

43

5,42 (6,94)

Controle

46

6,91 (14,64)

46

5,11 (9,96)

43

7,09 (14,87)

C. Aantal contacten

Totaal aantal zorgminuten Telezorg

47

250,43 (482,10)

46

294,02 (576,38)

43

233,95 (299,40)

Controle

46

295,65 (624,82)

46

220,54 (431,93)

43

332,44 (723,57)

Gemiddelde contactduur Telezorg

27

43,95 (13,30)

27

41,90 (12,52)

30

42,36 (13,98)

Controle

23

44,79 (16,67)

29

45,38 (30,24)

24

45,38 (13,44)

D. Aantal contacten Telezorg

47

0,40 (0,95)

46

0,28 (1,07)

43

0,63 (1,16)

Controle

46

0,24 (0,92)

46

0,20 (0,50)

43

0,79 (0,99)

Totaal aantal zorgminuten Telezorg

47

37,34 (114,23)

46

15,33 (58,52)

43

28,60 (72,30)

Controle

46

28,04 (146,34)

46

10,76 (28,75)

43

26,28 (36,84)

Telezorg

11

74,32 (33,28)

5

52,50 (12,99)

14

41,25 (26,29)

Controle

6

77,50 (46,88)

7

53,57 (11,80)

21

40,16 (27,04)

Gemiddelde contactduur

a. b. c. d.

aard van de geboden zorg. C.=Crisis; D.=Diagnostiek. De (gemiddelde) duur van de contacten wordt in minuten weergegeven. Voor de nulmeting gaat het om gebruiksgegevens in de 9 maanden voorafgaand aan de nulmeting. Voor de telezorggroep: alle cijfers bestaan uit het totaal van zowel reguliere als telezorgcontacten.

Voor één uitkomstmaat wordt een significant resultaat gevonden: het rapportcijfer voor de geboden zorg (tevredenheid). Beide onderzoeksgroepen startten met een gemiddeld cijfer rond de 7,5 (Telezorg 7,55; Controle 7,38), maar ten tijde van de eindmeting was het gemiddelde cijfer voor de telezorggroep rond de 8 uitgekomen (8,06) en dat van de controlegroep rond de 7 (6,97). Een positief resultaat voor de telezorg. Voor enkele uitkomstmaten werd alleen een hoofdeffect gevonden. In bijlage 6 staan de toetsgegevens. Het totaal aantal zorgcontacten (hoeveelheid van de geboden zorg) nam voor beide groepen significant toe in de tijd. Hetzelfde geldt voor het totaal aantal behandel- en begeleidingscontacten (aard van de geboden zorg). Opvallend is dat beide hoofdeffecten gerelateerd zijn aan het zorggebruik. Voor de klinische uitkomstmaten bleven zowel interactie- als hoofdeffecten achterwege. 21

3.3

Overige analyses

Naast het analyseren van de uitkomstmaten, is ook gekeken naar andere factoren: • Wat zijn de uitkomsten voor bereikbaarheid en werkalliantie? • Hoe intensief is de telezorg gebruikt? • Zijn er verschillen in de profielen van de mensen die het telezorg-systeem gebruikten en de mensen die dit niet deden? • Hoe tevreden waren cliënten over de telezorg? In deze paragraaf worden bovenstaande factoren nader besproken aan de hand van de gevonden resultaten.

3.3.1 Bereikbaarheid en werkalliantie Vanaf de tussenmeting is ook gekeken naar het oordeel over de bereikbaarheid van hulpverleners en naar de werkrelatie die de cliënten met de hulpverlener ervoeren. De resultaten voor de tussen- en eindmeting worden weergegeven in tabel 3.3.

Tabel 3.3

Vergelijkingen voor de uitkomstmaten Bereikbaarheid en Werkrelatie Meting

9 maanden

18 maanden

Uitkomstmaat Bereikbaarheid

Groep Telezorg Controle

n 35 38

M 5,23 4,68

SD 1,19 1,45

n 33 38

M 5,30* 4,58

SD 1,16 1,62

Bereikbaarheid (rapportcijfer)

Telezorg Controle

35 38

7,60 7,26

1,04 1,52

33 38

7,58 7,18

1,23 1,41

Werkrelatie

Telezorg Controle

35 38

47,94 46,03

7,02 7,72

33 38

51,55** 45,39

6,87 8,96

a.

Toetsgegevensa T(69)=2,14; p<.05

T(68)=3,21; p<.01

* p<.05; ** p<.01; alleen toetsgegevens voor significante verschillen worden weergegeven.

De tussenmeting laat geen significante verschillen zien tussen beide onderzoeksgroepen, maar het valt op dat de telezorggroep steeds gunstiger scores laat zien dan de controlegroep. De eindmeting laat hetzelfde beeld zien; de telezorggroep scoort positiever dan de controlegroep. Opvallend is dat voor twee uitkomstmaten de verschillen significant zijn. Voor het oordeel over de bereikbaarheid en voor de waardering van de werkrelatie is het beeld van de telezorggroep significant positiever dan dat van de controlegroep.

22

3.3.2 Het gebruik van de telezorg Om het gebruik van de telezorg in kaart te brengen, is gekeken naar twee gebruiksperiodes: van de nulmeting tot 9 maanden later, van de 9 maanden na de nulmeting tot aan de eindmeting. In tabel 3.4 worden de gebruiksgegevens voor de twee perioden weergegeven. Het telezorggebruik wordt hierbij steeds afgezet tegen het reguliere zorggebruik. Op deze manier wordt duidelijk hoe de telezorg en de reguliere zorg zich qua gebruiksintensiteit tot elkaar verhouden.

Tabel 3.4

Aantal contacten en contactminuten: telezorg afgezet tegen reguliere zorg (let op! In de tabel worden geen gemiddelden weergegeven) Gebruiksperiode Periode 2b

Periode 1a Categorie Totaal Aantal contacten

Aantal zorgminuten

A. Praten over de cliënt Aantal contacten

Aantal zorgminuten

BBG. Behandeling en begeleiding Aantal contacten

Aantal zorgminuten

C. Crisis Aantal contacten

Aantal zorgminuten

D. Diagnostiek Aantal contacten

Aantal zorgminuten

Soort contact

som

%

som

%

Telezorg Regulier Totaal Telezorg Regulier Totaal

293 3321 3614 4660 134560 139220

8 92 100 3 97 100

300 3605 3905 5175 141355 146530

8 92 100 4 96 100

Telezorg Regulier Totaal Telezorg Regulier Totaal

3 964 967 35 33075 33110

0,3 99,7 100 0,1 99,9 100

1 1052 1053 60 35580 35640

0,1 99,9 100 0,2 99,8 100

Telezorg Regulier Totaal Telezorg Regulier Totaal

289 2041 2330 4595 87285 91880

12 88 100 5 95 100

277 2315 2592 4470 95130 99600

11 89 100 4 96 100

Telezorg Regulier Totaal Telezorg Regulier Totaal

1 303 304 30 13495 13525

0,3 99,7 100 0,2 99,8 100

22 211 233 645 9415 10060

9 91 100 6 94 100

Telezorg Regulier Totaal Telezorg Regulier Totaal

0 13 13 0 705 705

0 100 100 0 100 100

0 27 27 0 1230 1230

0 100 100 0 100 100

a. Periode 1 loopt van de start van het onderzoek tot 9 maanden later (de tussenmeting). b. Periode 2 start aan het eind van meetperiode 1 en loopt dan 9 maanden door (de eindmeting).

23

Direct valt op dat er (relatief) weinig gebruik werd gemaakt van de telezorg. In beide gebruiksperiodes ging het in slechts 8 procent van alle zorgcontacten om beeldcommunicatie. Bij het totaal aantal zorgminuten is de balans tussen regulier en telezorgcontact nog schever: in gebruiksperiode 1 omvat telezorg 3 procent van de zorgminuten, bij gebruiksperiode 2 ligt dit op 4 procent. Als wordt gekeken naar de aard van de geboden zorg, dan blijkt dat vrijwel alle telezorgcontacten betrekking hadden op behandeling en begeleiding: 12 procent in de eerste en 11 procent in de tweede periode. Het meest opvallend is echter de relatief grote toename van het aantal crisiscontacten via de telezorg. Lag dit in de eerste gebruiksperiode nog op 0,3 procent van het totaal aantal crisiscontacten, in de tweede periode was dit gestegen naar 9 procent. Diagnostiek was het enige onderdeel waarvoor de telezorg gedurende het project helemaal niet werd ingezet. Naast de ruwe gebruikscijfers, zijn ook indelingen gemaakt op basis van het individuele gebruik. Voor iedere cliënt in de telezorggroep is vastgesteld tot welke gebruikersgroep hij of zij behoorde: • Geen telezorggebruik • 1 t/m 9 keer telezorggebruik • 10 keer of vaker telezorggebruik Ook hierbij werd het gebruik bestudeerd binnen de twee gebruiksperiodes die hierboven al zijn beschreven. Tabel 3.5 geeft de resultaten weer.

Tabel 3.5

Gebruiksintensiteit over de twee gebruiksperiodes (gemeten in aantal contacten)a Gebruiksperiode

Gebruiksintensiteit (aantal contacten) Geen gebruik 1 t/m 9 10 of meer

Periode 2b (n=43)

Periode 1a (n=46) n 11 30 5

% 24 65 11

n 21 13 9

% 49 30 21

a. Gebruiksperiode 1 loopt van de start van het onderzoek tot 9 maanden later (nulmeting tot tussenmeting). b. Gebruiksperiode 2 start aan het eind van meetperiode 1 en loopt dan 9 maanden door (tussenmeting tot eindmeting).

Gebruiksperiode 1 kende voornamelijk mensen die de telezorg af en toe gebruikten (1 t/m 9 keer in een periode van 9 maanden). Slechts vijf cliënten gebruikten het systeem regelmatig: zij namen tien keer of vaker contact op via het beeldscherm. Bijna driekwart van de groep heeft het systeem helemaal niet gebruikt in de eerste periode. Gebruiksperiode 2 laat een ander beeld zien. De groep niet-gebruikers is verdubbeld: van 24 naar 49 procent van de cliënten. Daar staat tegenover dat hetzelfde geldt voor de groep cliënten die de telezorg het meest intensief gebruikte (10 keer of vaker). Bestond deze groep in periode 1 nog uit 5 mensen (11%), in periode 2 waren dit 9 mensen geworden (21%). Het lijkt erop dat na de eerste 9 maanden een deel van de cliënten uit de 'middengroep' heeft besloten de telezorg niet meer te gebruiken en een ander deel juist vaker van de telezorg gebruik is gaan maken.

24

3.3.3 Telezorg: gebruikers versus niet-gebruikers Zijn er verschillen tussen de gebruikers en niet-gebruikers van de telezorg? Hoewel dit niet tot de vraagstellingen van het onderzoek behoorde, is toch een poging gedaan om meer zicht te krijgen op deze twee groepen. Ten tijde van de eindmeting worden enkele kenmerken en uitkomstmaten met elkaar vergeleken. Voor de eindmeting is gekozen omdat op dat moment de mensen hun definitieve keuze voor het al dan niet gebruiken van telezorg leken te hebben gemaakt (zie de vorige paragraaf). Om te beginnen wordt gekeken naar achtergrondkenmerken. In tabel 3.6 staan de gegevens.

Tabel 3.6

Vergelijkingen tussen gebruikers en niet-gebruikers van de telezorg (achtergrondkenmerken, eindmeting) Groep Niet-gebruikers (n=14)

Gebruikers (n=18)

Variabele Sekse

Categorie Man Vrouw

n 7 7

% 50 50

n 8 10

% 44 56

Toetsgegevensa X2(1)=0,098; n.s.

Etnische herkomstb

Autochtoon

12

86

13

72

Niet uitgevoerdc

Allochtoon

2

14

5

28

Wijkteam

Den Helder/Texel Den Helder/Julianadorp

7 7

50 50

11 7

61 39

X2(1)=0,395; n.s.

Computergebruikd

Geen of niet dagelijks

7

50

7

61

X2(1)=0,395; n.s.

Dagelijks

7

50

11

39

Laag

5

36

12

67

Hoog

9

64

6

33

M 42,4

SD 11,6

M 46,3

SD 10,9

T(30)=-0,975; n.s.

12,5

7,3

12,7

7,5

T(29)=-0,057; n.s.

Computer-ervaringd

Leeftijd Jaren in zorg

-

X2(1)=3,030; n.s.

a. X2= Chi-kwadraat toets; T=T-toets; n.s.=niet significant. b. Oorspronkelijk was dit een 2X3 tabel. Gezien het geringe aantal waarnemingen is dit omgezet naar een2X2 tabel door alleen onderscheid te maken in autochtoon en allochtoon. c. Twee van de vier cellen leverden een verwachte waarde lager dan 5 op. Hiermee is de Chi-kwadraaat toets onvoldoende betrouwbaar. d. Oorspronkelijk waren dit continue uitkomstmaten. De gegevens bleken echter niet normaal verdeeld te zijn. Daarom is een ordinale variabele aangemaakt op basis van de mediaan.

Wat de achtergrondkenmerken betreft blijken er geen relevante verschillen te zijn tussen de gebruikers en de niet-gebruikers. Er kon voor etnische herkomst geen toets worden uitgevoerd, maar op basis van de weergegeven aantallen en percentages is wel te zien dat beide groepen voornamelijk uit autochtone cliënten bestaan. Ook is gekeken naar de klinische uitkomstmaten (d.w.z. zonder zorggebruik). Evenals bij de achtergrondkenmerken wordt hier evenmin een significant verschil tussen beide groepen gevonden. Tabel 3.7 geeft de resultaten voor de klinische uitkomstmaten weer. 25

Tabel 3.7

Vergelijkingen tussen gebruikers en niet-gebruikers van de telezorg (klinische uitkomstmaten, eindmeting) Onderzoeksgroep

Niet-gebruikers (n=14) Variabele Tevredenheid

Gebruikers (n=18)

Uitkomstmaat GGZ Thermometer (totaalscore)

M 12,93

SD 2,56

M 13,78

SD 2,07

Toetsgegevensa T(30)=-1,038; n.s.

GGZ Thermometer (rapportcijfer)

7,71

0,83

8,39

1,20

T(30)=-1,801; n.s.

4,63 28,00

0,89 12,01

5,02 28,11

1,00 14,14

T(30)=-1,141; n.s. T(30)=-0,24; n.s.

Kwaliteit van leven

MANSA Loneliness Scale

Psychisch en sociaal functioneren

HoNOS (totaalscore)

9,36

3,43

9,11

4,90

T(30)=0,160; n.s.

Totaal aantal zorgbehoeften Aantal vervulde zorgbehoeften Aantal onvervulde zorgbehoeften

5,79 3,79 2,00

2,67 1,81 1,88

6,72 5,06 1,67

3,23 2,21 1,75

T(30)=-0,876; n.s. T(30)=-1,744; n.s. T(30)=0,518; n.s.

Zorgbehoeften Cansas

a.

T=T-toets; n.s.=niet significant.

Voor het rapportcijfer van de GGZ Thermometer – de enige uitkomstmaat waarvoor een significant verschil tussen de telezorg- en controlegroep werd gevonden - is ook gekeken naar de ontwikkeling van de waardering over de drie metingen. De telezorgstatus (gebruiker of niet-gebruiker) van de eindmeting werd overgenomen in de overige twee metingen. Het viel op dat de waardering binnen de gebruikers-groep dezelfde V-vormige ontwikkeling liet zien als in de vergelijking tussen de telezorgen de controlegroep (zie tabel 3.2 op pagina 19); het rapportcijfer liet in de tussenmeting een daling zien (van 7,55 naar 7,18) en steeg op de eindmeting om hoger te eindigen dan de waardering op de nulmeting (8,39). Ook de niet-gebruikers eindigden met een hogere waardering op de eindmeting (7,71), maar hier bleef het rapportcijfer op de tussenmeting (7,50) ongeveer gelijk aan dat van de nulmeting (7,48). Binnen de groep niet-gebruikers was de ontwikkeling van het rapportcijfer minder grillig.

26

Ook nu is gekeken naar het oordeel over de bereikbaarheid van de hulpverlening en naar de werkrelatie. Voor de tussenmeting de resultaten zijn te zien in tabel 3.8.

Tabel 3.8

Vergelijkingen voor de uitkomstmaten Bereikbaarheid en Werkrelatie (eindmeting) Meting 9 maanden

18 maanden

Uitkomstmaat Bereikbaarheid

Groep Niet-gebruikers Gebruikers

n 12 22

M 4,83 5,41

SD 1,40 1,05

n 14 18

M 5,29 5,28

SD 1,44 0,96

Bereikbaarheid (rapportcijfer)

Niet-gebruikers Gebruikers

12 22

7,33 7,68

0,65 1,17

14 18

7,71 7,56

1,07 1,34

Werkrelatie

Niet-gebruikers Gebruikers

12 22

47,50 47,82

5,09 7,94

14 18

49,50 53,39

7,48 6,15

De gegevens zijn duidelijk: beide groepen laten vergelijkbare scores zien. Statistisch significante verschillen worden dan ook niet waargenomen.

3.3.4 Het oordeel over telezorg Aan de telezorg groep zijn enkele vragen voorgelegd die specifiek gericht waren op de beeldcommunicatie. Aangezien ten tijde van de nulmeting de cliënten nog geen ervaringen hadden met de telezorg, zijn alleen gegevens verzameld in de laatste twee metingen. De reacties op enkele specifieke vragen zijn opgenomen in tabel 3.9. Telezorg wordt in beide metingen gezien als een goede aanvulling op het reguliere zorgcontact. Het begin van het project ondervindt duidelijk meer hinder van technische storingen. Gaf in de eerste periode nog 61 procent van de cliënten aan dat het systeem zonder storingen werkte, in de tweede periode was dit percentage gestegen naar 76. De bediening van de apparatuur was geen probleem voor de cliënten. In de eindmeting vond zelfs iedereen dat de apparatuur eenvoudig te bedienen was. De vragen over de extra functies van het systeem (de functies naast het één-op-één gesprek met een hulpverlener) leveren interessante gegevens op. Het prikbord blijkt de meningen te verdelen; ten tijde van de tussenmeting vond nog iets meer dan de helft (58%) van de cliënten dit een nuttige functie, maar in de eindmeting is dit gedaald naar 51,5 procent. Uit evaluatiegesprekken bleek dat enkele cliënten het jammer vonden dat zij zelf geen berichten konden plaatsen. Daarnaast werden er volgens sommige cliënten weinig berichten op het prikbord gezet, waardoor voor hen de functie niet nuttig was. Mogelijk hebben deze punten de waardering voor het prikbord iets getemperd. Het driehoeksgesprek en de 24-uurs noodoproep worden beide uitgesproken positief beoordeeld. Het driehoeksgesprek wordt in de eindmeting zelfs door alle cliënten nuttig gevonden. Deze functie heeft een positieve ontwikkeling doorlopen: ten tijde van de tussenmeting hadden slechts zeven mensen deze functie gebruikt, in de eindmeting konden 24 mensen hun mening geven. De 24-uurs noodoproep werd in de tussenmeting al door bijna driekwart van de cliënten nuttig gevonden; in de eindmeting steeg dit zelfs naar 85 procent. De cliënten zijn tevreden over de ondersteuning die gedurende het project is geboden. Over de uitleg en training zijn ze in eerste instantie echter minder te spreken. In de tussenmeting gaf een derde van de mensen aan dat de uitleg onvoldoende was geweest. Hierop is blijkbaar actie ondernomen, want ten tijde van de eindmeting is nog 15 procent van de mensen deze mening 27

toegedaan. De cliënten hadden grotendeels voldoende privacy tijdens de beeldcommunicatie. Opvallend is dat desondanks ruim een kwart van de mensen (tussenmeting) zich niet op hun gemak voelt bij het gebruik van de telezorg. In de eindmeting neemt dit zelfs toe tot een derde van de mensen.

Tabel 3.9

Reacties op vragen over de telezorga Meting Tussenmeting

Eindmeting

Nee Ja

n 5 29

% 15 85

n 6 28

% 18 82

Verloopt de BC contact zonder technische storingen?

Nee Ja

12 19

39 61

8 25

24 76

Is de BC apparatuur makkelijk te bedienen?

Nee Ja

1 31

3 97

0 33

0 100

Was het driehoeksgesprek nuttig?

Nee Ja

4 3

57 43

0 24

0 100

Waren de agenda- en prikbordfuncties nuttig?

Nee Ja

13 18

42 58

16 17

48,5 51,5

Was de 24-uurs noodoproep nuttig?

Nee Ja

8 22

27 73

5 28

15 85

Was er voldoende ondersteuning als u vragen had over de BC?

Nee Ja

2 29

6,5 93,5

1 32

3 97

Kreeg u voldoende uitleg/training voor het werken met de BC?

Nee Ja

11 22

33 67

5 29

15 85

Had u voldoende privacy als u contact had via de BC?

Nee Ja

4 26

13 87

3 30

9 91

Voelde u zich op uw gemak als u met BC communiceerde?

Nee Ja

8 22

27 73

11 22

33 67

Vraag Is BC goede aanvulling op gewoon contact?

a.

BC=Beeldcommunicatie.

Hoe waarderen de cliënten de telezorg? Om dit na te gaan werd hen gevraagd een rapportcijfer te geven. In de tussenmeting geven vijf van de 32 mensen (16%) een onvoldoende (lager dan 6). De eindmeting laat ongeveer hetzelfde beeld zien: zes van de 33 mensen (18%) geven een onvoldoende. In beide metingen is 8 het cijfer dat door de meeste mensen wordt gegeven (tussen28

meting 34% van de mensen; eindmeting 30% van de mensen). Gemiddeld genomen scoort de telezorg een ruimte voldoende in beide metingen: een 7,2 in de tussenmeting en een 7,5 in de eindmeting. Er is dus waardering voor de telezorg, maar met nog voldoende ruimte voor verbetering. De cliënten is gevraagd op welke punten de telezorg verbeterd zou kunnen worden. Twee aandachtspunten werden het meest aangehaald: zorgen voor minder technische storingen en het verbeteren van de bereikbaarheid. Het probleem van de technische storingen werd vaker genoemd in de tussenmeting dan in de eindmeting. Het ging met name om slechte beeld- en/of geluidskwaliteit. De bereikbaarheid was vooral in de avonduren en in de weekends een probleem. Mensen kregen regelmatig geen gehoor als ze een oproep plaatsten. Ook in evaluatiegesprekken werd dit punt herhaaldelijk aangehaald, zij het dat cliënten hierbij ook opmerkten dat – op werkdagen - een gemiste oproep doorgaans binnen een half uur alsnog werd beantwoord. Verder werd aangegeven dat er meer aandacht had mogen zijn voor uitleg over het gebruik van het systeem. Ten slotte noemden enkele mensen extra functionaliteiten die het systeem beter zouden kunnen maken (ook contact met de huisarts, berichten rechtstreeks naar de casemanager kunnen sturen, privémemo's kunnen maken). Naast de verbeterpunten gaven mensen ook – ongevraagd - kwalitatieve oordelen over het systeem. Dit waren doorgaans positieve kritieken. Opvallend was dat het regelmatig over veiligheid ging. Verschillende mensen gaven aan dat het systeem hen een gevoel van veiligheid gaf, ook al gebruikten ze het niet. Alleen al het feit dat ze contact konden opnemen als dat voor hen nodig was gaf rust.

Het is belangrijk dat als het nodig is ik meteen contact kan hebben; ik voel me veilig met het scherm. Het werkt goed. Het geeft mij rust dat ik te allen tijde kan oproepen in geval van nood. Ik ben er heel tevreden over. Scherm neemt angst bij mij weg omdat ik weet dat ik elk moment contact kan hebben met ggz, ze kunnen meteen zien hoe ik erbij zit. Ik gebruik het eigenlijk niet maar het idee dat ik het kan gebruiken geeft een veilig gevoel.

De negatieve oordelen hadden betrekking op het feit dat sommige mensen achterdochtig werden van het scherm. Hierdoor gebruikten ze het niet. Ook gaf iemand aan het vervelend te vinden niet te weten wie een oproep zou beantwoorden. Voor deze persoon was het lastig om met 'vreemde' hulpverleners geconfronteerd te worden. Aan de cliënten in beide onderzoeksgroepen (telezorg + controle) is gevraagd waar ze de voorkeur aan zouden geven: face-to-face contact of contact op afstand (ze konden ook kiezen voor "geen voorkeur"). In beide metingen kwam duidelijk naar voren dat persoonlijk contact de voorkeur had. Voor 77% van de telezorggroep was dit zowel op de tussen- als de eindmeting het geval. In de controlegroep gaf 84% op de tussenmeting de voorkeur aan persoonlijk contact, maar daalde dit op de eindmeting naar 76%. Opmerkelijk was dat in de tussenmeting niemand van de telezorg-groep contact op afstand als voorkeur opgaf, terwijl dit in de eindmeting door twee mensen (6%) als voorkeursoptie werd genoemd. Aansluitend op de hierboven besproken voorkeursvraag, kregen de cliënten een andere keuze voorgelegd. Er werd gevraagd voor welke telezorgvariant ze een voorkeur zouden hebben: telefonisch/e-mail of via beeldcommunicatie (ook nu kon er "geen 29

voorkeur" worden opgegeven). Voor de telezorg-groep leverde deze vraag een overtuigend voordeel voor de beeldcommunicatie op. In de tussenmeting gaf 60 procent van de cliënten hier de voorkeur aan (tegenover 25% voor telefonisch/e-mail contact en 14% zonder voorkeur). In de eindmeting nam dit percentage zelfs toe: bijna driekwart van de mensen (74%) heeft liever contact op afstand via beeldcommunicatie dan via de telefoon of e-mail (18%; 9% van de mensen had geen voorkeur). Face-to-face contact geniet bij het merendeel van de cliënten in de telezorg-groep de voorkeur, maar als er zorg op afstand wordt geboden is beeldcommunicatie voor veel mensen het beste alternatief. De cliënten in de controlegroep waren een andere mening toegedaan. In de tussenmeting is beeldcommunicatie nog voor het grootste deel van de groep (42%) de meest aantrekkelijke optie. In de eindmeting is dit niet meer het geval; contact via e-mail of telefoon (53%) heeft dan voor de meeste mensen de voorkeur boven beeldcommunicatie (37%).

3.3.5 Praktische aandachtspunten Gedurende het project werden praktijkervaringen opgedaan die niet direct aan het onderzoek waren gerelateerd, maar die niet onvermeld mogen blijven. Om te beginnen bleek in een evaluatie onder medewerkers dat niet iedereen gemotiveerd was om met de telezorg te gaan werken. Voor deze medewerkers was het een extra taak die hen was opgelegd vanuit het management en waardoor meer werktijd op kantoor zou worden doorgebracht. Dit zou volgens de medewerkers ten koste gaan van directe cliëntcontacten. In de praktijk bleek dat telezorg een lage prioriteit kreeg onder de medewerkers, waardoor de bereikbaarheid niet altijd kon worden gewaarborgd. Het werken met de beeldcommunicatie was op één punt voor de medewerkers lastiger dan voor de cliënten. Waar bij de thuispost de camera geïntegreerd was in het beeldscherm, maakten de medewerkers gebruik van een monitor met daar bovenop een aparte webcam. Als een medewerker tijdens een telezorggesprek oogcontact met de cliënt wilde maken, moest hij of zij in de webcam kijken. Dit had als nadeel dat de medewerker hiermee het zicht op de monitor kwijt raakte en de cliënt dus niet meer kon zien. Instinctief keken medewerkers naar de monitor, wat bij de cliënt soms de indruk kon wekken dat de medewerker niet naar hem of haar keek. De medewerkers hadden dus enige oefening nodig om de juiste 'kijktechniek' in de vingers te krijgen. Daarnaast gaven medewerkers aan dat ze niet altijd tevreden waren over de werking van het systeem. De synchronisatie tussen beeld en geluid was doorgaans het grootste probleem. Met name als de medewerker en de cliënt tegelijk begonnen te spreken ging het mis. Onderbrekingen in een gesprek leidden hierdoor meestal tot verwarring. Iemand laten uitspreken was dan de oplossing, maar in sommige situaties werd een gesprek hierdoor langer dan strikt noodzakelijk. Een ander probleem was zonlicht. Als er veel zonlicht achter een cliënt naar binnen scheen, was de cliënt niet meer te zien. De medewerker zat dan naar een silhouet te kijken, waarmee de meerwaarde van het 'elkaar kunnen zien' feitelijk was verdwenen. De cliënten hadden (deels) met andere zaken te maken. Enkele mensen ontdekten dat de thuispost zichzelf 's nachts wel eens in- en uitschakelde. Dit wekte enige bezorgdheid. Tijdens een evaluatiebijeenkomst werden ze echter gerust gesteld. Het had te maken met het bijwerken van de software van de thuispost. Af en toe was het nodig om updates uit te voeren en dit vond altijd 's nachts plaats. Blijkbaar was dit vooraf niet aan de mensen meegedeeld. Een lastiger punt was het overstappen naar een andere telecom of internetprovider. Wat bleek? Providers waren natuurlijk niet op de hoogte van de telezorgverbinding, waardoor bij de overgang de lijn voor de telezorg wegviel. Het kostte vervolgens veel tijd en moeite om de telezorglijn weer te herstellen. De overstap naar een nieuwe provider werd hiermee een bewerkelijke zaak; cliënten moesten eerst contact opnemen met de projectleider van GGZ NHN, alvorens een contract bij een nieuwe provider af te sluiten. De projectleider lichtte vervolgens de nieuwe provider in en zorgde ervoor dat de overstap zo soepel mogelijk verliep. Enkele cliënten gebruikten de agenda om herinneringen te plaatsen voor medicijninname. Een nuttige toepassing, die echter suboptimaal werkte doordat iedere herinnering apart moest worden ingevoerd. Het was handiger geweest om een herinnering 30

één keer in te voeren en er daarna een terugkeerpatroon voor in te stellen. Verder vonden cliënten het alarmsignaal dat aan een herinnering was gekoppeld niet hard genoeg. Ook vonden zij het onhandig dat het alarmsignaal slechts één keer afging. De kans op het missen van een herinnering was hierdoor groot. In tegenstelling tot de medewerkers, konden cliënten gemiste oproepen niet zien. Dit werd als nadeel ervaren. Sommige cliënten waren vaak niet thuis en konden dan bij thuiskomst niet zien of (en door wie) ze waren gebeld. Iemand terugbellen was dus niet mogelijk. Verder bleek er voor sommige cliënten een sociale drempel te zijn ten aanzien van de telezorg. Ze hadden het idee dat ze niet te lichtzinnig met de beeldcommunicatie moesten omgaan, omdat ze anders lastig zouden zijn voor de medewerkers. Met name buiten kantoortijden voelden deze mensen zich bezwaard om 'zo maar' een beeldoproep te doen. Een ander punt betrof de privacy van mensen. Enkele cliënten gaven aan dat ze het vervelend vonden dat van te voren niet duidelijk was wie allemaal meekeken tijdens een beeldoproep. Zowel bij een oproep met een medewerker als bij een oproep naar een andere cliënt kon het gebeuren dat er meerderen personen aanwezig waren. Voor sommige cliënten was dit geen probleem, anderen voelden zich hier niet prettig bij. Bovendien konden er ook mensen aanwezig zijn zonder dat de cliënt hiervan op de hoogte was; iemand kon bijvoorbeeld buiten beeld blijven en niets zeggen.

31

4

Conclusies

4.1 De resultaten van het onderzoek Wat heeft de toevoeging van telezorg opgeleverd? Voor de primaire uitkomstmaat – tevredenheid met de geboden zorg – is een positief resultaat gevonden. Het rapportcijfer voor de geboden zorg nam voor de telezorggroep toe in de loop van het project, daar waar dit voor de controlegroep juist een daling liet zien. Voor alle overige uitkomstmaten laten de onderzoeksresultaten echter een neutraal beeld zien. De beide onderzoeksgroepen zijn grotendeels gelijk aan elkaar geweest. Opvallend was de V-vormige ontwikkeling van het rapportcijfer (voor de geboden zorg) in de telezorggroep; er was een 'dip' te zien in de tussenmeting, waarna het cijfer op de eindmeting flink steeg. Nadere bestudering van de gegevens binnen de telezorggroep liet zien dat het gemiddelde rapportcijfer van de groep cliënten die het meest gebruik maakte van de beeldcommunicatie, eenzelfde V-patroon vertoonde. Het gemiddelde rapportcijfer in de groep cliënten die de telezorg minder vaak gebruikte vertoonde alleen een lichte stijging van de tussenmeting naar de eindmeting. Het V-patroon in de telezorggroep lijkt vooral te worden bepaald door de cliënten die (relatief) veel gebruik maakten van de telezorg. Waarom het rapportcijfer na de tussenmeting zo'n forse stijging vertoont bij de groep "regelmatige gebruikers" is onduidelijk. Mogelijk hebben (technische) aanloopproblemen van de telezorg hier een rol in gespeeld. Het kan zijn dat deze problemen voor een deel van de telezorggroep de doorslag hebben gegeven om niet langer van de telezorg gebruik te maken (de groep niet-regelmatige gebruikers). Na de tussenmeting waren de meeste problemen verholpen en draaide het systeem beter dan in de eerste onderzoeksperiode, maar alleen de regelmatige gebruikers hebben dit kunnen ervaren en daarmee mogelijk hun oordeel over de hulpverlening sterker bijgesteld dan de groep die de telezorg niet regelmatig gebruikte. Over het geheel gezien was het gebruik van de telezorg gering. Gedurende de onderzoeksperiode liep acht procent van het aantal zorgcontacten in de experimentele groep via de telezorg en omvatte de telezorg ongeveer vier procent van het totaal aantal zorgminuten. Opvallend was dat binnen de crisiscontacten het gebruik van telezorg een duidelijke toename liet zien; van 0,3 procent in de eerste onderzoeksperiode (van negen maanden) naar negen procent in de tweede periode. Voor het aantal zorgminuten was er een stijging van 0,2 naar zes procent. Verder viel op dat het zorggebruik in zijn totaliteit toenam, zowel wat betreft het aantal contacten als het aantal zorgminuten. Wellicht heeft het onderzoek hierin een mediërende rol gespeeld. Ten behoeve van het onderzoek was zorgvuldige registratie van zorgcontacten geboden. Dit is ook kenbaar gemaakt aan de medewerkers van de deelnemende wijkteams; er zijn inspanningen verricht om de nauwkeurigheid van de registraties te optimaliseren. Mogelijk is dit op zichzelf al voldoende geweest om tot een toename van het aantal zorgcontacten en –minuten te leiden. Naast de resultaten voor de uitkomstmaten is ook de reactie op de telezorg van belang. Via de experimentele groep werd hier specifieke informatie over verzameld. De cliënten zagen telezorg als een goede aanvulling op het reguliere zorgcontact. Het merendeel van de mensen gaf de telezorg een voldoende als eindcijfer, waarbij het cijfer 8 het meest werd gegeven. Het gemiddelde eindcijfer was een 7,5 waarmee de telezorg een ruime voldoende scoort. Wat de functionaliteit van het systeem betreft waren de cliënten positief: de meeste functies werden als nuttig ervaren. Alleen het prikbord was geen onverdeeld succes. Mogelijk kwam dit doordat cliënten zelf geen berichten konden plaatsen. Ze moesten dit via de huismeester(s) regelen; een omslachtige route die er mogelijk toe heeft geleid dat het prikbord weinig is gebruikt. Opvallend was verder dat voor verschillende cliënten het systeem een gevoel van veiligheid gaf, ook al gebruikten ze het niet. Alleen al het feit dat ze contact konden opnemen als dat voor hen nodig was gaf rust. Het rapportcijfer voor de telezorg gaf aan dat er ruimte voor verbetering was. Welke verbeterpunten haalden de cliënten aan? Twee aandachtspunten werden het meest genoemd: zorgen voor minder technische storingen en het verbeteren van de bereikbaarheid. Het probleem van de technische storingen ging met name om slechte beeld- en/of geluidskwaliteit. De bereikbaarheid was vooral in de avonduren en in de weekends een probleem. Mensen kregen regelmatig geen gehoor als ze een oproep plaatsten. Als de cliënten de keus werd voorgelegd tussen face-to-face contact of telezorgcontact, dan had face-to-face contact de voorkeur. Opmerkelijk hierbij was dat in de tussenmeting niemand telezorg als voorkeur opgaf, maar dat in de eindmeting twee mensen dit wel 32

deden. Uitgaande van zorg op afstand en de keuze tussen telefonisch/e-mail contact en beeldcommunicatie, blijkt dat beeldcommunicatie als favoriete optie naar voren komt. In de eindmeting was dit voor bijna driekwart van de cliënten de eerste keus. Faceto-face contact geniet nog duidelijk de voorkeur boven zorg op afstand, maar voor zorg op afstand wordt beeldcommunicatie wel als het beste alternatief gezien. Een andere bevinding was dat de onderzoeksgroep op enkele kenmerken niet representatief was voor de gehele langdurende zorg populatie binnen GGZ NHN. Het meest in het oog springende verschil was het lage percentage mensen met schizofrenie en/ of andere psychotische stoornissen in de telezorggroep. Het is niet te zeggen of – en zo ja: in welk opzicht - de onderzoeksresultaten anders zouden zijn geweest als het percentage cliënten met schizofrenie en/of psychotische stoornissen hoger had gelegen. In de praktijk heerst enige scepsis bij beeldcommunicatie als interventie voor deze doelgroep. De mensen zijn al achterdochtig en het plaatsen van een beeldscherm (met camera en microfoon!) in huis zou dit kunnen verergeren, wat beeldcommunicatie contraproductief zou maken. Voorzichtigheid is soms dus geboden, iets dat ook is terug te vinden in de contra-indicaties voor telezorg in een Canadese richtlijn voor telepsychiatrie (Pineau et al., 2006):

"Patients with a specific mental symptomatology that could be exacerbated by the use of telecommunications technology (for example, a schizophrenic patient with hallucinations)." Dat het percentage in de telezorggroep het laagst was (28 versus 53 in de controlegroep) is louter toeval geweest; een uitkomst van het randomisatieproces. Maar zelfs als het percentage voor beide onderzoeksgroepen ongeveer rond de 40 procent had gelegen, was dit percentage aanzienlijk lager geweest dan in de gehele populatie (59%). Ten slotte is ook gekeken naar het oordeel over de bereikbaarheid (uitgedrukt in een oordeel op basis van enkele stellingen en in een rapportcijfer) van de hulpverlening en naar de waardering van de werkrelatie. Deze variabelen zijn gemeten op de tussen- en eindmeting. Alleen voor de eindmeting werden statistisch significante verschillen gevonden: de telezorggroep scoorde positiever dan de controlegroep voor het oordeel (op basis van de stellingen) over de bereikbaarheid en voor de waardering van de werkrelatie. Bij een vergelijking tussen de telezorg gebruikers en de niet-gebruikers werden geen significante verschillen gevonden.

4.2 Overdenkingen bij de onderzoeksresultaten De toevoeging van beeldcommunicatie aan de reguliere zorg lijkt een gering effect te sorteren. Betekent dit dat de telezorg geen toegevoegde waarde heeft gehad? Die conclusie kan niet zomaar worden getrokken. Dat in het onderzoek geen effecten worden gevonden hoeft niet te betekenen dat er geen effecten zijn. Altman en Bland vatten dit mooi samen in de titel van een kort item in het British Medical Journal: Absence of evidence is not evidence of absence (Altman & Bland, 1995). Eén van de punten die Altman en Bland aanhalen is de statistische power van een onderzoek. Zij merken op dat het regelmatig voorkomt dat onderzoeken onvoldoende power hebben om überhaupt een effect waar te kunnen nemen. Anders gezegd: effecten die er mogelijk wel zijn, hebben door het gebrek aan statistische power een kleine kans om opgemerkt te worden. Doorgaans heeft dit te maken met een te klein aantal deelnemers in de onderzoeksgroepen. Dit is ook een kanttekening die bij het huidige onderzoek kan worden geplaatst. Vooraf was vastgesteld dat in totaal 100 personen het onderzoek volledig zouden moeten doorlopen om voldoende statistische power te hebben; 50 deelnemers in iedere onderzoeksgroep. Helaas hebben twee factoren een nadelige impact gehad op de deelnemersaantallen. Ten eerste werd het beoogde startaantal van 130 deelnemers (65 per onderzoeksgroep) niet gerealiseerd. Wat was hiervan de oorzaak? Het aantal mensen dat niet wilde participeren was groter dan verwacht (41% van de bronpopulatie) en ook op basis van de exclusiecriteria viel een aanzienlijk deel van de potentiële deelnemers (19%) buiten het bereik van het onderzoek. De bronpopulatie daalde met 60%, van 355 naar 143 cliënten. De start met 130 mensen bleek hierdoor een (te) optimistisch scenario te zijn. Uiteindelijk startten 93 cliënten in het onderzoek, waarmee de speelruimte voor uitval was verdwenen. Hiermee 33

komt direct de tweede storende factor in beeld: onvolledige onderzoeksgegevens. Uiteindelijk is het voor 21 deelnemers niet gelukt om alle interviews af te nemen, waarmee het aantal volledige metingen lager kwam te liggen dan het vooraf vastgestelde aantal van 100. Dit heeft de power van het onderzoek aanzienlijk verminderd. Naast het aantal deelnemers, is de statistische power ook afhankelijk van het effect van de te onderzoeken interventie; hoe groter het effect, hoe groter de power (Cohen, 1992). Vooraf was rekening gehouden met een (middel)groot effect van de telezorg. Achteraf bezien is dit waarschijnlijk een overschatting geweest. De voornaamste reden hiervoor ligt in het geringe gebruik van de beeldcommunicatie. Het lijkt redelijk om te veronderstellen dat beeldcommunicatie vooral effect heeft als het wordt gebruikt. Aan de start van het project was de verwachting dat cliënten enthousiast zouden zijn over het systeem en er veel mee zouden gaan werken. Kortom: impliciet is aangenomen dat de beschikking over het systeem automatisch zou leiden tot het gebruik ervan. Uit de onderzoeksgegevens blijkt echter dat deze aanname onjuist is geweest; er is relatief weinig met de beeldcommunicatie gewerkt. Dit heeft vrijwel zeker een negatieve impact op het effect van de telezorg gehad. Waardoor is het telezorggebruik achter gebleven bij de verwachtingen? Dit onderwerp behoorde niet tot de onderzoeksvragen, maar er valt wel iets over te zeggen. De volgende aandachtspunten worden nader besproken. • • • • • • •

Randomisatie Aansluitduur Bekendheid met het systeem Interferentie met psychiatrische klachten Bereikbaarheid van de hulpverlening Praktische problemen Functioneren en functionaliteit van het systeem

Randomisatie Zoals eerder al werd aangegeven, was de verwachting dat cliënten enthousiast zouden zijn over het werken met de beeldcommunicatie. In de praktijk bleken er ook de nodige cliënten te zijn die niet veel heil zagen in de telezorg, maar die wel graag aan het onderzoek mee wilden werken. Ze vonden het belangrijk dat er onderzoek gedaan werd en wilden hun steentje bijdragen. De randomisatie had echter tot gevolg dat sommige mensen een beeldscherm kregen, terwijl ze hier geen behoefte aan hadden. Aan de andere kant wilden sommige mensen wel graag met het beeldscherm werken, maar dit was niet mogelijk omdat ze aan de controlegroep werden toegewezen. Het is goed voor te stellen dat dit een drukkend effect heeft gehad op het gebruik van de beeldcommunicatie. Aansluitduur Mensen konden niet direct aan de slag met de telezorg. Het idee was dat de aansluiting van het beeldscherm zo snel mogelijk na de nulmeting zou plaatsvinden, bij voorkeur nog op dezelfde dag. Dit bleek helaas niet haalbaar, maar de gerealiseerde aansluitingen lieten in de meeste gevallen lang op zich wachten. Gemiddeld duurde het bijna twee maanden voordat mensen met de thuispost konden gaan werken. Mogelijk heeft dit de interesse voor de telezorg enigszins teniet gedaan en is het gebruik hierdoor negatief beïnvloed. Bekendheid met het systeem De cliënten werden op twee manieren met het systeem bekend gemaakt: de installatiemonteur gaf uitleg nadat de thuispost was geplaatst en er werd een instructiekaart afgegeven (een overzicht van de functies met korte uitleg erbij). Achteraf bleek dat dit niet voor iedereen voldoende is geweest. Sommige cliënten hadden graag meer uitleg gehad, met ook de mogelijkheid om onder begeleiding te kunnen oefenen. Het gevolg was dat mensen soms wat onwennig met het systeem waren. De 'koudwatervrees' heeft cliënten er wellicht van weerhouden om met de telezorg te werken. Daarnaast speelde onwennigheid ook bij de hulpverleners een 34

rol. Er had een training plaatsgevonden, maar die was niet voor iedereen afdoende geweest. Bovendien waren niet alle medewerkers even enthousiast over de komst van telezorg. Sommige mensen hadden het gevoel dat het systeem aan ze was opgedrongen en dat ze hierdoor minder tijd zouden hebben voor het reguliere werk. Ook de zorg dat persoonlijk contact door telezorg zou worden vervangen speelde een rol; een zorg die mogelijk verband hield met de outreachende wijze van werken in de FACT-teams. Deze zorg is ook in ander onderzoek waargenomen en wordt ook door cliënten ervaren (Raad voor de Volksgezondheid & Zorg, 2010). Interferentie met psychiatrische klachten Een enkeling zag af van deelname aan het onderzoek, omdat het beeldscherm en de camera achterdocht zouden kunnen opwekken. In de praktijk bleek dit scenario zich inderdaad voor te doen. Enkele cliënten die wel aan het onderzoek deelnamen gaven aan dat ze achterdochtig werden van het beeldscherm. Het gevolg was dat afstand werd gedaan van de thuispost, waarmee het gebruik van de telezorg voor deze cliënten stil kwam te liggen. Bereikbaarheid van de hulpverlening De telezorg bood de cliënten in principe een 7X24 uurs bereikbaarheid van de hulpverlening. Helaas bleek dit in de praktijk niet altijd het geval te zijn. Het gebeurde regelmatig dat cliënten geen gehoor kregen als ze de zorgpost opriepen. Met name in de avonduren en in het weekend was de bereikbaarheid via de telezorg niet optimaal. De suboptimale bereikbaarheid had verschillende oorzaken. Tijdens kantooruren werd de zorgpost bemenst door medewerkers van de wijkteams. Voor de avonden en weekends vond een doorschakeling naar het kantoor van de kliniek plaats. Telezorg-oproepen werden ook doorgestuurd naar een pieper, zodat de kliniekmedewerkers de oproepen konden waarnemen (de zorgpost van de kliniek stond in het kantoor; de medewerkers bevonden zich echter vaak in de kliniek zelf en konden dan de zorgpost niet horen). Helaas bleek de doorschakeling naar de pieper regelmatig niet te functioneren, waardoor telezorg-oproepen niet door de medewerkers werden opgemerkt. Daarnaast was onder kliniekmedewerkers de weerstand tegen de telezorg het grootst. Hierdoor werd aan telezorg-oproepen regelmatig een lage prioriteit gegeven, wat met name negatieve gevolgen had voor het tijdig terugbellen na een gemiste telezorg-oproep. Voor veel cliënten was de slechte bereikbaarheid uiteindelijk een reden om geen oproepen meer te doen buiten kantooruren. Praktische problemen Soms leverde de thuispost praktische problemen op voor cliënten. Een situatie die tot nogal wat ongemak leidde was het wisselen van telecom of internetprovider. Overstappen betekende in de meeste gevallen dat de telezorglijn verloren ging. Het kostte de projectleider van GGZ NHN vervolgens de nodige moeite om telezorg weer operationeel te krijgen. Het kwam ook voor dat mensen vonden dat de thuispost te veel ruimte innam en besloten alles te ontkoppelen en terug te geven of ergens op te bergen. Verder was in sommige gevallen de partner niet gecharmeerd van de thuispost, wat er ook toe leidde dat alles retour werd gestuurd naar GGZ NHN. Dit soort praktische zaken hebben mogelijk ook een negatieve impact op het gebruik van de telezorg gehad. Functioneren en functionaliteit van het systeem Essentieel voor het succes van een systeem als beeldcommunicatie, zijn positieve ervaringen en gebruiksgemak. Helaas verliep niet alles op technisch vlak altijd goed. Met name in het begin van het project hadden cliënten regelmatig problemen met de beeld- en/of geluidskwaliteit. Deze problemen zijn in de loop van het project steeds minder groot geworden, maar het nadeel is dat een slechte start ertoe kan leiden dat mensen het geloof in een goed functionerend systeem verliezen. Met name mensen die al enige scepsis hebben, zullen dan snel van verder gebruik afzien. Naast de technische onvolkomenheden, was er een belangrijke tegenslag in de functionaliteit van de telezorg. Niet alle onderdelen van de software waren op tijd gereed. Met name de mantelzorgsoftware was laat klaar; het project bevond zich toen al in de laatste maanden van de onderzoeksfase. Juist de mantelzorgsoftware leek een waardevol onderdeel in het systeem te zijn, 35

maar door de geringe looptijd heeft dit waarschijnlijk geen invloed meer gehad op het telezorggebruik en op de onderzoeksresultaten.

4.3 Onderzoek en het implementatieproces: aandachtspunten Hierboven is ingegaan op het effect van de telezorg en redenen waarom het effect mogelijk niet optimaal is geweest. Veel van de genoemde redenen hebben te maken met het implementatieproces. Broens et al. (Broens et al., 2007) keken naar essentiële factoren bij het succesvol implementeren van telemedicine-applicaties. Op basis van (onderzoeks)literatuur stelden zij vast dat technologie, acceptatie, financiën, organisatie en beleid/wetgeving belangrijke domeinen zijn voor het succesvol uitrollen van systemen. Voor het huidige onderzoek1 zijn met name technologie en acceptatie van belang geweest. In hun review maken Broens et al. (2007) ook een verdeling in subdomeinen (zie tabel 4.1). Voor verschillende domeinen heeft het huidige project met problemen te maken gehad. Op zich is dit niet vreemd; het ging per slot van rekening om een pilot-project. In theorie kan alles perfect geregeld zijn, de praktijk blijkt altijd weerbarstiger.

Tabel 4.1

Domeinen en subdomeinen van belang bij het implementeren van telemedicineapplicaties: Technologie en Acceptatie (Broens et al., 2007)

Domein

Subdomein

Omschrijving

Technologie

1. Ondersteuning

Ondersteuning in de opstart- en de operationele fase. Gaat over zowel installatie en onderhoud als over hoe om te gaan met foutmeldingen en probleemsituaties.

2. Training

Betreft training voor alle eindgebruikers

3. Gebruiksvriendelijkheid

Gaat niet alleen om het gebruiksgemak van software, maar ook over de handzaamheid van benodigde hardware.

4. Kwaliteit

De technische kwaliteit van een systeem. een technisch slecht functionerend systeem wekt geen vertrouwen en ontmoedigt het gebruik ervan.

1. Attitude

De houding ten opzichte van het in te voeren systeem. Gaat om zowel de houding tegenover het gebruik van technische middelen, als het gevoel van 'eigenheid' van een systeem (in hoeverre hebben mensen erover mee kunnen denken en mee kunnen beslissen?)

2. Evidence based

De mate waarin de in te voeren technologie is onderzocht en de bevindingen positief zijn geweest.

3. Verspreiding

De mate waarin de gebruikte technologie algemeen toepasbaar is. Hoe specifieker de technologie op een bepaald gebied is gericht, hoe minder interessant het zal zorginstellingen.

Acceptatie

Met name in de subdomeinen "training", "kwaliteit" (technologie) en "attitude" (acceptatie) hebben zich situaties voorgedaan die de effectiviteit van de telezorg mogelijk negatief hebben beïnvloed. Uit de onderzoeksresultaten bleek dat de cliënten graag meer hadden willen oefenen met het systeem en dat de uitleg door de installatiemonteur en het informatieblad niet altijd voldoende waren geweest. Achteraf gezien was het wellicht zinvol geweest om een trainingsprotocol uit te werken, waarin in ieder geval was vastgelegd: 1) het aantal sessies, 2) de duur per sessie, 3) de te behandelen systeemfuncties, 4) hoe om te gaan met problemen in het systeem, 5) eventuele opfristrainingen en 6) de verdeling van verantwoordelijkheden en taken (tussen GGZ 1

Er wordt bewust de beperking tot alleen het onderzoek gemaakt. Voor de pilot in zijn geheel zijn uiteraard alle domeinen van belang geweest.

36

NHN en Simac) voor het uitvoeren van de training(en). Uiteraard had het protocol rekening moeten houden met verschillende gebruiksmogelijkheden voor de eindgebruikers: cliënten, medewerkers en huismeesters. Voor het subdomein "kwaliteit" hebben met name de technische problemen, de geringe functionaliteit van het prikbord en de late oplevering van de mantelzorgsoftware een rol gespeeld. Wat het subdomein "attitude" betreft waren er obstakels aan beide kanten: sommige medewerkers waren sceptisch over de telezorg en gaven oproepen een lage prioriteit, bij de cliënten speelde het eerder beschreven randomisatie-effect een rol (er waren cliënten in de experimentele groep die geen heil zagen in de telezorg en cliënten in de controlegroep die er graag mee hadden willen werken). Wat gebruiksvriendelijkheid was het telezorgsysteem voor de cliënten een prima oplossing. De medewerkers hadden het iets lastiger: met name de kijktechniek maakte de beeldcommunicatie soms lastig. De medewerkers moesten in de webcam kijken om de cliënt goed aan te kijken. Nadeel was dat hiermee het zicht op de monitor (deels) werd ontnomen. De medewerker kon de cliënt dan niet (goed) zien. Keek een medewerker alleen naar het scherm, dan had de cliënt het gevoel dat hij of zij niet direct werd aangekeken. Om de meerwaarde van het 'digitale face-to-face contact' optimaal te kunnen benutten, was voor de medewerkers dus enige oefening nodig. Dit punt grijpt overigens ook in op de hiervoor genoemde training; met meer specifieke training zou dit probleem mogelijk niet – of in mindere mate - aan de orde zijn geweest. Kortom: het samenvallen van onderzoek en implementatie is een niet te verwaarlozen factor geweest in de waargenomen onderzoeksresultaten. Er is niet gekeken naar de effecten van een volledig naar behoren functionerende applicatie, maar naar de effecten van een systeem in opbouw. Het volle potentieel van de telezorg is hierdoor buiten het zicht van het onderzoek gebleven, wat een verklaring kan zijn voor de neutrale onderzoeksresultaten.

4.4 Slotoverwegingen Een opvallende bevinding bij de telezorg-groep was de toename van het aantal crisiscontacten dat via de beeldcommunicatie liep. De vraag is of deze contacten even effectief (of misschien zelfs effectiever) zijn geweest dan de reguliere crisiscontacten. In welke mate hebben de crisiscontacten via telezorg ervoor gezorgd dat opnames in de kliniek werden voorkomen? In het huidige onderzoek is dit echter geen onderzoeksvraag geweest, waardoor het aantal opnames niet is gemeten. Of de toename van de crisiscontacten via beeldcommunicatie positieve gevolgen heeft gehad in de vorm van een afname in het aantal opnames blijft vooralsnog onduidelijk. Dat GGZ NHN besloot om aan de pilot een onderzoek te koppelen was een vooruitstrevende keuze. Telezorg - al dan niet binnen de Nederlandse GGZ - was indertijd een novum en de pilot kon mogelijk meer inzicht verschaffen in de effecten van de beeldcommunicatie, iets waar in Nederland behoefte aan was (Maas et al., 2009). Ook met het zicht op internationale publicaties leek alles er vooraf op te wijzen dat een pragmatische effectiviteitstudie zinvol zou zijn: • Er waren aanwijzingen dat telepsychiatrie via beeldcommunicatie goed werkte, maar voor solide conclusies ontbrak het nog aan RCT's met voldoende onderzoeksdeelnemers (Bensink et al., 2006; Frueh, Monnier, Elhai, Grubaugh, & Knapp, 2004; Hailey et al., 2008; Hilty et al., 2003; Hilty et al., 2004). • In de uitgevoerde RCT's werd doorgaans gekeken naar sessies, bedoeld voor de behandeling van specifieke klachten (Bishop, O'Reilly, Maddox, & Hutchinson, 2002; De Las Cuevas et al., 2006; O'Reilly et al., 2007). Er werd niet gekeken naar het gebruik van beeldcommunicatie als extra hulpmiddel bij de dagelijkse begeleiding van cliënten. • De follow-up periode in de RCT's was doorgaans niet lang: hooguit zes maanden. Juist deze punten zouden in het GGZ NHN onderzoek niet van toepassing zijn. De doelpopulatie werd voldoende groot geacht om afdoende deelnemersaantallen te includeren. Verder zou door het pragmatische karakter geen directe vergelijking worden gemaakt tussen face-to-face begeleiding en beeldcommunicatie. De focus lag op het onderzoeken van de toegevoegde waarde van beeldcommunicatie; de experimentele groep werd niet uitgesloten van face-to-face contact. Een dergelijke opzet was nog niet 37

eerder in een RCT onderzocht, bovendien werd hiermee voor de Nederlandse situatie het meest realistische scenario in acht genomen. Op korte termijn leek het niet realistisch om te veronderstellen dat telezorg face-to-face contacten (volledig) zou gaan vervangen. Ten slotte betrof het een longitudinaal onderzoek, waarbij de deelnemers voor een periode van 18 maanden werden gevolgd; aanzienlijk langer dan tot dan toe gebruikelijk in RCT's (Bishop et al., 2002; De Las Cuevas et al., 2006; Hailey et al., 2008; O'Reilly et al., 2007). Alle voorbereidingen waren getroffen om het project zo goed mogelijk van start te laten gaan en het effect van de telezorg aan grondig onderzoek te onderwerpen. Helaas bleek de praktijk – als zo vaak – weerbarstiger dan de theorie. In retrospect kan worden gesteld dat de gebruikte onderzoeksopzet niet optimaal aansloot op het operationele stadium waarin de telezorg zich bevond. Het onderzoek heeft hierbij een impliciete aanname die bij de projectstart speelde zichtbaar gemaakt: het idee dat de telezorg bij invoering direct het maximale rendement zou opleveren. Naar nu is gebleken is deze aanname onjuist geweest. Hierboven is beschreven dat het voor de hand lag om te kiezen voor een effectiviteitstudie, maar gezien de timing (onderzoek uitvoeren tijdens het implementatietraject) had een andere onderzoeksopzet wellicht beter op de situatie aangesloten. Een procesevaluatie met meer nadruk op kwalitatieve gegevensverzameling was bijvoorbeeld een optie geweest. Aan de hand hiervan had telezorg optimaal geïmplementeerd kunnen worden, waarna de nieuwe situatie zich uitstekend had geleend voor het uitvoeren van een effectiviteitstudie. De mogelijkheid van deze 'tweetraps raket' is nog niet uit zicht. Mocht GGZ NHN overgaan tot een bredere uitrol van telezorg, dan zijn de geleerde lessen uit de huidige pilot van grote waarde. Met een degelijke voorbereiding op de eventuele brede invoering van telezorg, is vervolgens alsnog de weg vrij voor het uitvoeren van een nieuwe effectiviteitstudie. Hierin is het wellicht verstandig om kwantitatieve en kwalitatieve methoden een even grote rol te laten spelen. Zoals Pols et al. in hun telezorgvisie aangeven "zijn de doelen eerder uitkomsten van innovatieve praktijken dan dat ze aan die praktijken vooraf gaan. Onderzoek zou die verschuivingen zichtbaar moeten maken, door uitkomstmaten niet van te voren te definiëren, maar ze juist op te sporen en te articuleren" (Pols, Schermer, & Willems, 2008). Het kwalitatieve onderzoeksdeel kan voor dit laatste doel worden ingezet, terwijl daarnaast kwantitatieve technieken worden gebruikt om vooraf gedefinieerde uitkomstmaten te monitoren. Het uitgangspunt van GGZ NHN bij de invoering van telezorg was dat het de reguliere zorgcontacten niet zou moeten verdringen, maar dat beide modaliteiten elkaar zouden aanvullen. Evenzo hoeft de keuze voor de onderzoeksmethodiek zich niet te beperken tot "of-of", maar kunnen kwantitatieve en kwalitatieve methoden elkaar complementeren.

38

39

Bijlage 1

Beschrijving en technische specificaties van het telezorgsysteem

VicasaNet Het VicasaNet leverde de infrastructuur voor het telezorgsysteem. Via dit netwerk waren alle onderdelen van het systeem op elkaar aangesloten. De toepassingen uit het Vicasa-concept stellen specifieke eisen aan de verbinding tussen de woning en de zorgcentrale, zowel op het gebied van beschikbaarheid als voor wat betreft capaciteit en schaalbaarheid. In het VicasaNet werden al deze eisen ingevuld. Tabel 1 bevat de technische specificaties voor de gebruikte verbindingen binnen het telezorg project. In figuur 1 staat een schematische weergave van de verbindingen binnen VicasaNet.

Tabel 1

Technische specificaties van de VicasaNet verbindingen.

Zorgwoningen (cliënten)

512kbit/s/512kbit/s SDSL 1:1 (geen overboeking) tussen Zorgwoning en VicasaNet Cisco 877 router met IOS versie 12.5(15)T5

Zorgcentrales (dag- en nachtposten en psychiaters) 2048/2048kbit/s SDSL 1:1 (geen overboeking) tussen Heiloo en VicasaNet Cisco 1841 met IOS 12.4(18) adv.IP Services Verbinding tussen Heiloo en Den Helder via het WAN van GGZ NHN (2048 kBit/s)

Figuur 1 Schematisch overzicht van VicasaNet

40

Thuispost Via de thuispost werd voor de cliënten het beeldcontact mogelijk gemaakt. Tabel 2 toont een afbeelding en de technische specificaties van de thuispost.

Tabel 2 Technische specificaties van de thuispost Specificaties Afbeelding

Hardware

Processor 1.6 Ghz Intel Celeron Pentium M. Koeling actief met ventilator en heatpipe, uitlaat bovenzijde. (<39 dB fluisterstil). Geheugen 1024 MB So-dimm -Harddisk 2.5 inch minimaal 80 Gb. Beeldscherm 15.4 inch WXGA, maximaal 1280 x 800 pixels -Afmeting beeldscherm 332 x 208 mm -Touch screen 4 draads resistive, antiglare. Voeding middels snoeradapter, netsnoer 1.5 Meter, DC snoer 1.8 Meter. 19 volt, 3,4 Ampère maximaal.

Unit Behuizing

Behuizing van staal 295 x 380 x 40,5 (H x B x D ) Grijs gelakt -Voorkant 5 mm gehard glas met screenprint -Gewicht ongeveer 4,6 kg

Standaard aanwezige functies

Camera 1.3 Megapixel vast brandpunt scherp van 30 cm tot oneindig. Geluidskaart AC97 compatible. Microfoon, incl. voorversterker en software niveau regeling. Luidsprekers 2 stuks, software volume regeling. Netwerk aansluiting 10M/100M Base-TX Ethernet. Wireless 802.11 b+g netwerk. Bluetooth V2.0 module. Aan/uit middels indrukken mini druktoets aan de onderzijde. Aansluitingen achter klepje beschikbaar -Tafelsteun.

Software

Vicasa 3.0 (Simac) WEPOS Wandsteun

41

Zorgpost De zorgpost was het station vanaf waar de hulpverleners met de beeldcommunicatie konden werken. Tabel 3 toont een afbeelding en de technische specificaties van de zorgpost.

Tabel 3

Technische specificaties van de zorgpost Specificaties

Afbeelding

Hardware

HP DC5800 -Intel Core2Duo E8200 2.66GHz -2GB RAM Logitech QuickCam Communicate Deluxe HP L2045W monitor

Software

-XP Pro SP3 -Vicasa Zorgpost 3.0

42

Bijlage 2

De CUE en de WAI-SR

CUE Nr. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12

Originele Items I frequently read computer magazines or other sources of information that describe new computer technology. I know how to recover deleted or "lost data" on a computer or PC. I know what a LAN is. I know what an operating system is. I know how to write computer programs. I know how to install software on a personal computer. I know what e-mail is. I know what a database is. I am computer literate. I regularly use a PC for word processing. I often use a mainframe computer system. I am good at using computers.

Nederlandse vertaling Ik lees regelmatig computer tijdschriften of andere informatiebronnen waarin nieuwe computer technologie wordt beschreven. Ik weet hoe ik verwijderde gegevens kan herstellen op een computer. Ik weet wat een LAN is. Ik weet wat een besturingssysteem is. Ik weet hoe ik computerprogramma's kan schrijven. Ik weet hoe ik software moet installeren op een computer. Ik weet wat e-mail is. Ik weet wat een database is. Ik beschik over computerkennis en over computerervaring. Ik gebruik regelmatig een computer voor tekstverwerking. Ik gebruik vaak een mainframe computersysteem. Ik kan goed werken met computers.

Antwoordschaal: Strongly disagree

Disagree

Neither agree nor disagree

Agree

Strongly agree

Erg mee oneens

Mee oneens

Niet oneens/ Niet eens

Mee eens

Erg mee eens

43

Inhoudelijke aanpassingen: Nr.

Item

Subschaal (origineel)

Subschaal (aangepast)

1

Technische competentie

Technische competentie

4

Ik weet wat een besturingssysteem is.

5

Ik weet hoe ik computerprogramma's kan schrijven.

6 7

Ik weet hoe ik software moet installeren op een computer. Ik weet wat e-mail is.

8

Ik weet wat een database is.

9

11

Ik beschik over computerkennis en over computerervaring. Ik gebruik regelmatig een computer voor tekstverwerking. Ik gebruik vaak een mainframe computersysteem.

12

Ik kan goed werken met computers.

Technische competentie Technische competentie Technische competentie Technische competentie Technische competentie Algemene competentie Algemene competentie Algemene competentie Algemene competentie Algemene competentie Algemene competentie

Algemene competentie

3

Ik lees regelmatig computer tijdschriften of andere informatiebronnen waarin nieuwe computer technologie wordt beschreven. Ik weet hoe ik verwijderde gegevens kan herstellen op een computer. Ik weet wat een LAN is.

2

10

44

Overige wijzigingen

Technische competentie Technische competentie Technische competentie Technische competentie Algemene competentie Algemene competentie Algemene competentie Algemene competentie Verouderd. Verwijderd uit de lijst. Algemene competentie

WAI-SR In 2006 verscheen een artikel van Hatcher en Gillaspy over de verkorte WAI. Zij komen tot aanpassingen waardoor de verkorte versie een betere representatie van de volledige lijst wordt. De items in de herziene (cliënt) versie (WAI-SR) zijn: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12.

As a result of these sessions I am clearer as to how I might be able to change. What I am doing in therapy gives me new ways of looking at my problem. I believe_____likes me. _____and I collaborate on setting goals for my therapy. _____and I respect each other. _____and I are working towards mutually agreed upon goals. I feel that_____appreciates me. _____and I agree on what is important for me to work on. I feel _____ cares about me even when I do things that he/she does not approve of. I feel that the things I do in therapy will help me to accomplish the changes that I want. _____ and I have established a good understanding of the kind of changes that would be good for me. I believe the way we are working with my problem is correct.

Items 1, 4, 5, 9 en 10 zijn gewijzigd ten opzichte van de WAI-S. Op de volgende pagina staan de WAI-S en de WAI-SR naast elkaar; eerst in de oorspronkelijke Engelstalige uitvoering, daarna in de Nederlandse vertaling.

45

WAI-S

WAI-SR

... and I agree about the things I will need to do in therapy to help improve my situation What I am doing in therapy gives me new ways of looking at my problem I believe … likes me. … does not understand what I am trying to accomplish in therapy I am confident in … 's ability to help me … and I are working towards mutually agreed upon goals. I feel that … appreciates me. … and I agree on what is important for me to work on. … and I trust one another

… and I have established a good understanding of the kind of changes that would be good for me. … I believe the way we are working with my problem is correct

As a result of these sessions I am clearer as to how I might be able to change. What I am doing in therapy gives me new ways of looking at my problem. I believe … likes me. … and I collaborate on setting goals for my therapy. … and I respect each other. … and I are working towards mutually agreed upon goals. I feel that … appreciates me. … and I agree on what is important for me to work on. I feel … cares about me even when I do things that he/she does not approve of. I feel that the things I do in therapy will help me to accomplish the changes that I want. … and I have established a good understanding of the kind of changes that would be good for me. … I believe the way we are working with my problem is correct

WAI-S

WAI-SR

… en ik zijn het eens over de stappen die gezet moeten worden om mijn situatie te verbeteren Door wat ik in de behandeling doe kan ik op nieuwe manieren naar mijn probleem kijken Ik geloof dat … mij aardig vindt ... begrijpt niet wat ik probeer te bereiken met de behandeling

Door de behandeling is het voor mij duidelijker hoe ik zou kunnen veranderen Door wat ik in de behandeling doe kan ik op nieuwe manieren naar mijn probleem kijken Ik geloof dat … mij aardig vindt ... en ik hebben een gemeenschappelijke perceptie omtrent mijn doelstellingen ... en ik respecteren elkaar Wij werken aan doelen waarover we het eens zijn ... waardeert mij als persoon Wij zijn het eens over wat belangrijk is voor mij om aan te werken Ik denk dat … mij wil begeleiden, ook als ik dingen zou zeggen of doen die hij/zij niet goedkeurt Ik heb er vertrouwen in dat mijn behandeling zal helpen om de veranderingen waar ik naar streef, te realiseren We hebben ons een goed begrip gevormd van het soort veranderingen die goed voor mij zouden zijn Ik geloof dat de manier waarop we werken aan mijn probleem de juiste is

… and I have different ideas on what my problems are

Ik heb vertrouwen in ... 's vaardigheden om mij te helpen Wij werken aan doelen waarover we het eens zijn ... waardeert mij als persoon Wij zijn het eens over wat belangrijk is voor mij om aan te werken … en ik vertrouwen elkaar … en ik hebben verschillende ideeën over wat mijn werkelijke problemen zijn We hebben ons een goed begrip gevormd van het soort veranderingen die goed voor mij zouden zijn Ik geloof dat de manier waarop we werken aan mijn probleem de juiste is

46

Bijlage 3

Gebruikte meetinstrumenten

47

48

49

50

51

52

53

54

55

Bijlage 4

Informatietekst voor cliënten

GGZ Noord-Holland-Noord (GGZ NHN) gaat in de langdurende psychiatrie starten met “Zorg op afstand”. “ Zorg op afstand” betekent dat cliënten hulp kunnen krijgen van de GGZ via een beeldscherm thuis. Dit gebeurt als eerste bij cliënten van de wijkteams in Den Helder. Om na te gaan wat cliënten vinden van deze zorg op afstand en of de zorg er ook door verbetert, wil GGZ NHN eerst onderzoek doen. In dit onderzoek worden twee soorten zorg met elkaar vergeleken: zorg zoals die nu ook wordt geboden en zorg waarbij de gebruikelijke hulp wordt aangevuld met hulp via het beeldscherm. Een vergelijking van deze twee groepen wijst uit welk effect de zorg op afstand heeft. Wij willen u vragen of u aan de zorg op afstand en het bijbehorende onderzoek wilt deelnemen. In de folder die bij deze brief is gevoegd, kunt u lezen wat de zorg op afstand en het onderzoek inhouden. Als u na het lezen van de informatie aan het onderzoek mee wilt werken, dan wordt u in een groep ingedeeld. Dit betekent dat u • Zorg blijft ontvangen zoals u die nu ook krijgt OF • Zorg ontvangt zoals u die nu ook krijgt, aangevuld met hulp via het beeldscherm Het indelen in deze groepen gebeurt geheel volgens toeval. U weet dus niet van te voren in welke groep u ingedeeld gaat worden. Ook de onderzoekers en hulpverleners weten van te voren niet in welke groep u wordt ingedeeld. Er zal binnenkort iemand contact met u opnemen om te vragen of u wilt meewerken aan het onderzoek. Deze persoon zal alle informatie nog een keer met u doornemen en als u vragen heeft kan hij of zij deze beantwoorden. Bij voorbaat dank voor uw medewerking. Met vriendelijke groet,

56

Zorg op Afstand bij GGZ Noord Holland Noord Inleiding Bij de voorbereiding van “Zorg op afstand” waren hulpverleners en cliënten van GGZ NHN betrokken. Zij hebben meegedacht over de contacten en andere mogelijkheden die via het beeldscherm zouden kunnen worden aangeboden. Wat er verandert Als u meedoet en ingedeeld wordt bij de zorg op afstand groep, dan krijgt u van GGZ NHN een zogenaamde ‘thuispost’. Dat is een beeldscherm met een webcam of camera. Deze thuispost maakt de volgende contacten mogelijk: - beeldschermcontact op afspraak U kunt een afspraak maken om via het beeldscherm te spreken met uw hulpverlener. De hulpverlener zit op zijn kantoor ook achter een beeldscherm. Vandaar de naam "zorg op afstand". - contact op verzoek Als u tussendoor hulp nodig heeft, kunt u ook zonder afspraak contact opnemen. Het zal dan niet altijd mogelijk zijn dat u uw eigen hulpverlener kunt spreken, maar u kunt wel altijd – 24 uur per dag – met een hulpverlener beeldschermcontact krijgen. Dit kan een uitkomst zijn als u in nood of crisis bent. Omgekeerd kan de hulpverlener ook proberen om contact met u op te nemen. Dat lukt alleen als u het beeldschermcontact aanneemt, net zoals bij een gewone telefoon. De hulpverleners kunnen u dus alleen via de thuispost horen en zien als u dat toestaat. - informatie Via het beeldscherm kunt u een agenda inzien met de afspraken met uw hulpverlener. GGZ NHN kan u ook berichten sturen over bijeenkomsten of andere zaken. En u kunt de afspraken uit uw persoonlijke dossier inzien. - contact met een familielid Een familielid of andere vertrouwenspersoon kan op uw verzoek ook de apparatuur krijgen. Dan kunt u via de thuispost ook contact hebben met deze persoon. De thuispost is geen gewone computer. U kunt er bijvoorbeeld niet mee op het internet. En u hoeft niet handig te zijn met computers om mee te kunnen doen. Bij de installatie krijgt u persoonlijke uitleg over de bediening van de thuispost. Wat er niet verandert Deelname verplicht u tot niets. U bent dus niet verplicht om van de thuispost gebruik te maken. Er komt alleen een mogelijkheid bij om hulp te krijgen. Naast de gesprekken "op afstand" blijft u gewoon gesprekken bij u thuis of op kantoor houden, net zoals u dat gewend was. Als de zorg op afstand u bevalt, kan het wel zo zijn dat de gesprekken vaker via de computer gaan. Kosten De zorg op afstand kost u niets. De thuispost blijft in bezit van GGZ NHN. U hoeft ook niet te betalen voor eventuele reparaties aan het apparaat. Ook het familielid of andere vertrouwenspersoon hoeft niets te betalen. Het onderzoek wordt mogelijk gemaakt door een bijdrage van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het is nu nog niet bekend of gebruik van de thuispost ook na het onderzoek gratis blijft. Maar u bent niet verplicht om na het onderzoek de thuispost te houden.

57

Voordelen GGZ NHN hoopt dat de zorg op afstand voordelen heeft: • u bent niet meer zo afhankelijk van de agenda van de hulpverlener, en kunt zelf meer bepalen hoe en wanneer u hulp krijgt. Uw dagelijks leven wordt minder onderbroken; • het kan een veilig idee voor u zijn dat u op elk moment van de dag beeldschermcontact kunt krijgen met een hulpverlener; • met de computer kunt u ook makkelijker contact met een familielid of vertrouwenspersoon krijgen; • veel cliënten kennen hun behandelplan niet goed. Met de computer kunt u het eenvoudig inzien. Risico's Er kleven voor zover bekend geen risico’s aan de thuispost. In het onderzoek zal worden nagegaan of er toch geen onbedoelde nadelen zijn. Bijvoorbeeld dat mensen te weinig buiten de deur komen door de zorg op afstand. Onderzoek Omdat er nog geen ervaring is met “Zorg op afstand” is het noodzakelijk dat er onderzoek plaatsvindt. Daarbij gaat het er vooral om van de cliënten te horen of ze deze zorg op afstand waarderen en of het voor cliënten uitmaakt of ze nu wel of niet zorg op afstand krijgen. De volgende vragen worden met het onderzoek beantwoord: • hoe vaak gaan cliënten in de zorg op afstand groep het beeldscherm gebruiken? • heeft de zorg op afstand écht geen onbedoelde nadelen? Verschilt de groep die zorg op afstand krijgt van de groep die de gebruikelijke zorg houdt wat betreft: • tevredenheid met de bereikbaarheid van de hulpverleners, het persoonlijke contact met de hulpverlener en de geboden informatie? • de aansluiting van de geboden hulp bij de persoonlijke behoeften? • functioneren en sociale contacten? Het onderzoek wordt uitgevoerd door het Trimbos-instituut in samenwerking met GGZ Noord-Holland-Noord. Het Trimbos-instituut is een onafhankelijk landelijk kennisinstituut voor de geestelijke gezondheidszorg, de verslavingszorg en de maatschappelijke zorg. Het onderzoek houdt in dat er eens in het jaar een interviewer bij u langs om u vragen te stellen over hoe het met u gaat, welke hulp u krijgt en wat u daarvan vindt. Dat gesprek zal ongeveer anderhalf uur duren. U krijgt in totaal drie gesprekken. De vragen die de interviewer u stelt komen grotendeels overeen met de vragen die uw casemanager/persoonlijk begeleider u jaarlijks stelt bij de evaluatie van uw behandelplan. Deelname aan het onderzoek heeft voor u dus weinig gevolgen. GGZ NHN wil namelijk van alle cliënten weten of zij opschieten met de hulp die zij krijgen. De resultaten van het onderzoek worden gebruikt om de hulpverlening van GGZ NHN verder te verbeteren. En om te kijken of de zorg op afstand een vast onderdeel van de hulpverlening van GGZ NHN zou moeten worden. Duur Het onderzoek begint in september 2008 en duurt twee jaar. Vertrouwelijkheid Omdat de informatie uit het onderzoek ook gebruikt wordt voor de gewone hulpverlening, zullen de meeste antwoorden worden doorgegeven aan uw hulpverlener. Daarmee kan de hulpverlener samen met u het behandelplan opstellen of verbeteren. De antwoorden over de tevredenheid met de hulpverlening worden niet doorgegeven. Eventuele kritiek op de hulpverlening wordt dus strikt vertrouwelijk behandeld.

58

De gegevens die in het onderzoek worden verzameld, worden geanonimiseerd. Dat wil zeggen dat uw naam wordt vervangen door een codenummer. Alleen dat nummer wordt in de verslaglegging van het onderzoek gebruikt. Alleen de onderzoeker van GGZ NHN weet wie de persoon achter het codenummer is. Uw persoonsgegevens worden bewaard gedurende het onderzoek en na afloop vernietigd. Over het onderzoek zal een rapport worden opgesteld en er zal in wetenschappelijke tijdschriften over worden geschreven. In die teksten zullen geen tot uw persoon herleidbare gegevens komen te staan. Stoppen Deelname aan de zorg op afstand en het onderzoek daarnaar is geheel vrijwillig. Als u niet wilt deelnemen, hoeft u daarvoor geen reden op te geven. Als u besluit niet mee te doen, geeft dat geen enkele verandering in uw verdere behandeling of begeleiding. Als u nu toestemming geeft, kunt u die op ieder moment intrekken zonder dat u daarvoor een reden hoeft op te geven. De thuispost zal dan worden verwijderd. Vragen We kunnen ons voorstellen dat u nog vragen heeft. U kunt met iedereen overleggen die u wilt, ook met uw hulpverlener. Voor vragen over de thuispost kunt u daarnaast bellen met Peter Klumpenaar, projectleider Zorg op Afstand bij GGZ NHN, tel. 0725312375. Voor vragen over het onderzoek kunt u bellen met Lex Hulsbosch van het Trimbos-instituut, tel. 030-2959315. Als u een onafhankelijk arts wilt raadplegen, kunt u bellen met Marijke van Putten van GGZ NHN, 072-5312312. Na ontvangst van deze brief heeft u minimaal twee weken de tijd om te bedenken of u wilt meedoen. Verzekering en toetsing Het onderzoek is door de Medisch-Ethische Commissie Noord-Holland getoetst en goedgekeurd. Deze toetsingscommissie heeft tot taak te beoordelen of een onderzoek toelaatbaar is. Daarbij beoordeelt de commissie onder andere of de extra belasting voor de patiënt opweegt tegen het te verwachten nut van het onderzoek. Deelname aan het onderzoek brengt geen risico's met zich mee en de belasting is gering. Daarom heeft de Medisch-Ethische Commissie Noord-Holland ontheffing verleend van de verplichting om een verzekering af te sluiten in het kader van het Besluit van 23 juni 2003, houdende regels inzake de verplichte verzekering bij medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen. Wel geldt er een WA-verzekering voor het onderzoek.

59

Bijlage 5

Tekst informed consent formulier

U bent gevraagd om deel te nemen aan dit medisch wetenschappelijke onderzoek. In deze verklaring geven we eerst een overzicht van de informatie die u hebt ontvangen. Daarna vermelden we waarvoor uw toestemming wordt gevraagd. Informatie • Het doel en de procedures van het onderzoek zijn mij uitgelegd door de onderzoeksarts. Ik heb de gelegenheid gehad vragen te stellen en de antwoorden te overwegen. • Ik heb de patiënteninformatie gelezen, eventueel met anderen besproken en bedenktijd gehad. • Ik ben ingelicht over de mogelijke voordelen, de risico’s en de ongemakken die te voorzien zijn. • Ik begrijp dat deelname aan dit onderzoek geheel vrijwillig is. Ik kan mij op elk moment uit eigen beweging terugtrekken uit het onderzoek. Als ik dat doe, heeft dat geen enkele invloed op de verdere behandeling en aandacht die ik van mijn arts zal ontvangen. • Ik begrijp dat de verzamelde gegevens worden verwerkt en geanalyseerd op de wijze die nodig is voor dit onderzoek. Mijn gegevens worden voorzien van een code, zodat niet na te gaan is van wie ze afkomstig zijn. Hierbij moet voldaan worden aan de Nederlandse wetgeving, onder andere de Wet Bescherming Persoonsgegevens. • Ik heb begrepen dat voor het onderzoek een WA-verzekering geldt. • Ik weet dat ik over het onderzoek vragen kan stellen aan een onafhankelijke arts. Toestemming • Ik geef toestemming voor rechtstreekse inzage in mijn medische dossier onderzoekers van het Trimbos-instituut en van GGZ Noord Holland Noord, de medisch ethische toetsingscommissie en de Inspectie voor de Gezondheidszorg om de onderzoeksgegevens en onderzoeksprocedures te controleren. Voorwaarde is dat de vertrouwelijkheid van mijn gegevens beschermd wordt. • Ik geef toestemming voor het bewaren van mijn medische dossier in ieder geval tot 15 jaar na beëindiging van dit onderzoek. Ondertekening U ondertekent deze verklaring pas als u volledig bent geïnformeerd, geen vragen meer hebt en voldoende bedenktijd hebt gehad. Ik geef hierbij uit vrije wil mijn toestemming om deel te nemen aan dit onderzoek. naam patiënt handtekening datum Ik heb mondelinge en schriftelijke informatie verstrekt over het onderzoek. Ik ben bereid vragen over het onderzoek naar vermogen te beantwoorden. Een eventuele tussentijdse beëindiging van het onderzoek zal geen invloed hebben op de behandeling. naam arts handtekening datum 60

Bijlage 6

Uitkomstmaten: toetsresultaten

Gegevens voor de interactie Groep (telezorg versus controle) X Tijda.

β

z-waarde

p-waarde

95% b.i.b Ondergrens

Bovengrens

-0,512 -2,750

-1,44 -2,15

0,150 0,032*

-1,209 -5,257

0,186 -0,243

Kwaliteit van leven MANSA Loneliness Scale

0,009 0,236

0,13 0,33

0,900 0,744

-0,134 -1,176

0,153 1,647

Psychisch/sociaal functioneren HoNOS

0,404

0,89

0,375

-0,490

1,299

Zorgbehoeften Cansas-T Cansas-VZB Cansas-OZB

0,162 0,280 -0,126

0,52 1,03 -0,64

0,600 0,304 0,521

-0,444 -2,544 -0,512

0,768 0,815 0,259

Hoeveelheid geboden zorg Totaal aantal contacten Totaal aantal zorgminuten Gemiddelde contactduur

-7,447 -99,96 0,082

-1,11 -0,40 0,07

0,269 0,686 0,943

-20,650 -583,968 -2,174

5,757 384,047 2,338

Aard van de geboden zorg A. Praten over de cliënt Totaal aantal contacten Totaal aantal zorgminuten Gemiddelde contactduur

0,308 40,882 1,464

0,08 0,35 0,59

0,934 0,723 0,556

-6,987 -185,349 -3,412

7,603 267,113 6,341

BBG. Behandeling en begeleiding Totaal aantal contacten Totaal aantal zorgminuten Gemiddelde contactduur

-6,965 -132,8 0,727

-1,83 -0,86 0,61

0,068 0,391 0,542

-14,438 -436,505 -1,609

0,509 170,811 3,063

C. Crisis Totaal aantal contacten Totaal aantal zorgminuten Gemiddelde contactduur

-0,596 1,121 -1,556

-0,47 0,02 -0,57

0,640 0,985 0,570

-3,088 -116,083 -6,928

1,897 118,326 3,817

D. Diagnostiek Totaal aantal contacten Totaal aantal zorgminuten Gemiddelde contactduur

0,164 3,563 -3,449

1,15 0,27 -0,49

0,249 0,784 0,624

-0,114 -21,930 -17,238

0,442 29,056 10,340

Uitkomstmaatc Tevredenheid GGZT-T GGZT-R

a. Statistisch significante resultaten worden aangeduid met een *. b. b.i.=betrouwbaarheidsinterval. c. GGZT-T=GGZ Thermometer (totaalscore); GGZT-R=GGZ Thermometer (rapportcijfer); Cansas-T=totaal aantal zorgbehoeften; Cansas-VZB=vervulde zorgbehoeften; Cansas-OZB=onvervulde Zorgbehoeften.

61

Gegevens voor de statistisch significante hoofdeffecten.

p-waarde (variabele)

95% b.i.a Ondergrens

Bovengrens

Uitkomstmaat Hoeveelheid geboden zorg Totaal aantal contacten

β

z-waarde

21,225

1,99

0,046 (tijd)

0,361

42,089

Aard van de geboden zorg BBG. Behandeling en begeleiding Totaal aantal contacten

17,501

2,90

0,004 (tijd)

5,688

29,313

a. b.i.=betrouwbaarheidsinterval.

62

Literatuur Altman, D. G. & Bland, J. M. (1995). Absence of Evidence is not Evidence of Absence. British Medical Journal, 311, 485. Bashshur, R. L. (1995). On the Definition and Evaluation of Telemedicine. Telemedicine Journal, 1, 19-30. Bensink, M., Hailey, D., & Wootton, R. (2006). A Systematic Review of Successes and Failures in Home Telehealth: Preliminary Results. Journal of Telemedicine and Telecare, 12, 8-16. Bishop, J. E., O'Reilly, R. L., Maddox, K., & Hutchinson, L. J. (2002). Client Satisfaction in a Feasibility Study Comparing Face-to-Face Interviews with Telepsychiatry. Journal of Telemedicine and Telecare, 8, 217-221. Bos, J. T., Jongh, D. M. d., & Francke, A. L. (2005). Monitor Invoering Videonetwerken in de Thuiszorg: Verslaglegging van de Eerste Peiling Utrecht: Nivel. Boshuizen, D. (2008). Zorg op Afstand met Behulp van ICT. Deelproject: Inventarisatie van Praktijkvoorbeelden en Stimuleringskansen Den Haag: Nictiz. Broens, T. H. F., Huis in 't Veld, M. H. A., Vollenbroek-Hutten, M. M. R., Hermens, H. J., Halteren, A. T. v., & Nieuwenhuis, L. J. M. (2007). Determinants of Successful Telemedicine Implementations. Journal of Telemedicine and Telecare, 13, 303-309. Cohen, J. (1992). A Power Primer. Psychological Bulletin, 112, 155-159. De Las Cuevas, C., Arredondo, M. T., Cabrera, M. F., Sulzenbacher, H., & Meise, U. (2006). Randomized Clinical Trial of Telepsychiatry through Videoconference versus Face-to-Face Conventional Psychiatric Treatment. Telemedicine and e-Health, 12, 341-350. Frueh, B. C., Monnier, J., Elhai, J. D., Grubaugh, A. L., & Knapp, R. G. (2004). Telepsychiatry Treatment Outcome Research Methodology: Efficacy versus Effectiveness. Telemedicine and e-Health, 10, 455-458. Garland, K. J. & Noyes, J. M. (2008). Computer Attitude Scales: How Relevant Today? Computers in Human Behavior, 24, 563-575. Hailey, D., Roine, R., & Ohinmaa, A. (2008). The Effectiveness of Telemental Health Applications: A Review. The Canadian Journal of Psychiatry, 53, 769-778. Hatcher, R. L. & Gillaspy, J. A. (2006). Development and Validation of a Revised Short Version of the Working Alliance Inventory. Psychotherapy Research, 16, 12-25. Hilty, D. M., Liu, W., Marks, S., & Callahan, E. J. (2003). The Effectiveness of telepsychiatry: A Review. Bulletin de l'Association des Psychiatres du Canada, 35, 10-17. 63

Hilty, D. M., Marks, S. L., Urness, D., Yellowlees, P. M., & Nesbitt, T. S. (2004). Clinical and Educational Telepsychiatry Applications: A Review. Canadian Journal of Psychiatry, 49, 12-23. Houwelingen, M. v. & Lambooij, M. (2007). Verantwoordingsdocument Indicator Telecare. Toepassingen in de Thuissituatie Bilthoven/Utrecht: RIVM/Universiteit Utrecht. Jong Gierveld, J. d. & Kamphuis, F. H. (1985). The Development of a Rasch-type Loneliness Scale. Applied Psychological Measurement, 9, 289-299. Kerzman, T., Kok, I., & Wijngaarden, B. v. (2003). De GGZ Thermometer Nader Onderzocht: De Evaluatie van een Vragenlijst voor Cliëntwaardering in de Volwassenenzorg Utrecht: Trimbos-instituut. Maas, O. D. v. d., As, S. v., Donk-Antonius, J. H., Geest, H. E. J. v. d., Jong, G. J. d., & Mathijssen, S. W. (2009). Zorg op Afstand: Een Innovatie in de Langdurende zorg Den Haag: SDU Uitgevers. Moher, D., Hopewell, S., Schulz, K. F., Gøtzsche, P. C., Devereaux, P. J., Elbourne, D. et al. (2010). CONORT 2010 Explanation and Eleboration: Updated Guidelines for Reporting Parallel Group Randomised Trials. British Medical Journal, 340, c332. Mulder, C. L., Staring, A. B. P., Loos, J., Buwalda, V. J. A., Kuijpers, D., Sytema, S. et al. (2004a). De Health of the Nations Outcome Scale (HoNOS) als instrument voor 'routine outcome assessment'. Tijdschrift voor Psychiatrie, 46, 273-284. Mulder, C. L., Staring, A. B. P., Loos, J., Buwalda, V. J. A., Kuijpers, D., Sytema, S. et al. (2004b). De Health of the Nations Outcome Scale (HoNOS) in Nederlandse bewerking: Handleiding Rotterdam: O3 Onderzoekscentrum GGZ Rijnmond. Munder, T., Wilmers, F., Leonhart, R., Linster, H. W., & Barth, J. (2010). Working Alliance Inventory-Short Revised (WAISR): Psychometric Properties in Outpatients and Inpatients. Clinical Psychology and Psychotherapy, 17, 231-239. Nieuwenhuizen, C. v., Schene, A., Boevink, W., & Wolf, J. (1998). The Lancashire Quality of Life Profile: First Experiences in the Netherlands. Community Mental Health Journal, 34, 513-524. Nieuwenhuizen, C. v., Schene, A. H., Koeter, M. W. J., & Huxley, P. J. (2001). The Lancashire Quality of Life Profile: Modification and Psychometric Evaluation. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 36, 36-44. O'Reilly, R. L., Bishop, J. E., Maddox, K., Hutchinson, L. J., Fisman, M., & Takhar, J. (2007). Is Telepsychiatry Equivalent to Face-to-Face Psychiatry? Results from a Randomized Controlled Equivalence Trial. Psychiatric Services, 58, 836-843. Oh, H., Rizo, C., Enkin, M., & Jadad, A. (2005). What is eHealth (3): A Systematic Review of Published Definitions. Journal of Medical Internet Research, 7, e1. Oliver, J. P. (1991). The Social Care Directive: Development of a Qualty of Life Profile for Use in Community Services for the Mentally ill. Social Work and Social Sciences Review, 3, 5-45. 64

Peeters, J. M. & Francke, A. L. (2009). Monitor Zorg op Afstand: Verslaglegging van de Peiling Eind 2008/Begin 2009 Utrecht: Nivel. Peeters, J. M., Veer, A. J. E. d., & Francke, A. L. (2008). Monitor Zorg op Afstand: Verslaglegging van de Peiling Najaar 2007 Utrecht: Nivel. Phelan, M., Slade, M., Thornicroft, G., Dunn, G., Holloway, F., Wykes, T. et al. (1995). The Camberwell Assessment of Need: The Validity and Reliability of an Instrument to Assess the Needs of people with Severe Mental Illness. British Journal of Psychiatry, 167, 589-595. Pineau, G., Moqadem, K., St-Hilaire, C., Perreault, R., Levac, É., Hamel, B. et al. (2006). Telehealth: Clinical Guidelines and Technical Standards for Telepsychiatry (Rep. No. AETMIS 06-01). Montréal: Agence d'évaluation des technologies et des modes d'intervention en santé (AETMIS). Pols, J., Schermer, M., & Willems, D. (2008). Telezorgvisie. Essay over Ontwikkelingen en Beloften van Telezorg in de Nederlandse Gezondheidszorg. Amsterdam: AMC/UvA, Sectie Medische Ethiek. Potosky, D. & Bobko, P. (1998). The Computer Experience and Understanding Scale: A Self-Report Measure of Computer Experience. Computers in Human Behavior, 14, 337-348. Priebe, S., Huxley, P., Knight, S., & Evans, S. (1999). Application and Results of the Manchester Short Assessment of Quality of Life (MANSA). International Journal of Social Psychiatry, 45, 7-12. Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (2010). Ver Weg en Toch Dichtbij? Ethische Overwegingen bij Zorg op Afstand. Den Haag: Centrum voor Ethiek en Gezondheid. Slade, M., Beck, A., Bindman, J., Thornicroft, G., & Wright, S. (1999). Routine Clinical Outcome Measures for Patients with Severe Mental Illness: CANSAS and HoNOS. British Journal of Psychiatry, 174, 404-408. Turner, J. W. (2003). Telemedicine: Expanding Health Care into Virtual Environments. In T.L.Thompson, A. M. Dorsey, K. I. Miller, & R. Parrott (Eds.), Handbook of health communication (pp. 515-535). Mahwah, New Jersey: Lawrence Eerlbaum Associates, Publishers. Wijngaarden, B. v., Kok, I., Kurt, A., Hull, H., & Ooyen, M. v. (2001). Cliëntwaardering in de Zorg: Verslag van een Pilot Utrecht: Trimbos-instituut. Wijngaarden, B. v., Kok, I., Meije, D., & Fotiadis, L. (2007). Een Consumer Quality Index voor Kortdurende Ambulante GGZ: De ontwikkeling en Psychometrische Kwaliteiten van een Vragenlijst voor het Meten van Cliëntervaringen - Verslag van een Pilotstudie Utrecht: Trimbos-instituut.

65

Wing, J. K., Beevor, A. S., Curtis, R. H., Park, S. B. G., Hadden, S., & Burns, A. (1998). Health of the Nation Outcome Scales: Research and Development. British Journal of Psychiatry, 172, 11-18. Zundel, K. M. (1996). Telemedicine: History, Applications, and Impact on Librarianship. Bulletin of the Medical Library Association, 84, 71-79.

66