Verhalen bij het. Transitieprogramma in de Langdurende Zorg

Tra Ve nsi rha La tiepr len b ng og ij h du ram et ren de ma in Zo rg de

Verhalen bij het Transitieprogramma in de Langdurende Zorg

Inhoudsopgave

Inhoudsopgave

9

4

Inleiding

13

Hoofdstuk 1 Prinsenhof, Rotterdam Ontmoetingscentrum als bindmiddel voor de wijk

33

Hoofdstuk 2 Casemanager Dementie, regio Eindhoven “Wij blijven onze mensen volgen”

53

Hoofdstuk 3 ACT Jeugd, Rotterdam Steun bieden op weg naar een normaal leven

73

Hoofdstuk 4 Omkeer 2.0, Leeuwarden De grenzen van het dorp: “Voor je het weet, zit je op de autosloop”

5

87

Inhoudsopgave

103

Hoofdstuk 5 Videonetwerken Zuidzorg, Veldhoven en omgeving “Mogen wij een beeldverbinding maken?” Big Brother als zorginstrument thuis

Hoofdstuk 6 WEIS in de Wijk, Nijmegen “Eén loket waar iedereen terecht kan”

123

Hoofdstuk 7 STEM, Gouda “Sterven zoals je het iedereen zou gunnen”

141

Hoofdstuk 8 Buurtzorg Nederland, Almelo “Binnen kleine teams heb je geen managers nodig”

161

Hoofdstuk 9 Thuis met dementie, Almere Een menselijke TomTom als gids voor cliënt en mantelzorger

177

Hoofdstuk 10 Duurzaam beter, GGZ Noord-Holland-Noord “Je laat patiënten niet stikken omdat je ze persoonlijk kent”

6

195

Nabeschouwing “Vertrouwen en creativiteit, daar gaat het om”

213

Bijlage 1 Transitieprogramma in een notendop

219

Bijlage 11 Organisaties betrokken bij de Werkgroep Innovatie

229

Colofon

7

Inleiding

De langdurende zorg staat voor flinke uitdagingen zoals stijgende kosten, vergrijzing, gebrek aan personeel en het daaraan gekoppelde risico op kwaliteitsverlies. We voelen allemaal aan dat de zorg er over tien jaar heel anders uit moet zien. Vanuit deze gedachte is het Transitieprogramma in de Langdurende Zorg ontstaan. Alleen met radicale vernieuwingen komen we er achter hoe we het zorgsysteem beter kunnen richten op gezondheidszorg die hoge kwaliteit duurzaam combineert met aanvaardbare kosten. Dat is waar het programma beoogt een bijdrage aan te leveren. Samen met alle partijen in de langdurende zorg wordt daar op een vernieuwende, ‘andere’ wijze aan gewerkt.

Inleiding

Het transitieprogramma is ontstaan vanuit het AWBZ-Convenant 2005–2007. In de herfst van 2007 zijn de eerste tien experimenten gestart en een jaar later, in 2008, nog eens zestien. De eerste tien experimenten, die in dit boekje aan de hand van korte reportages worden beschreven, hanteren een onorthodoxe aanpak. De kernwoorden zijn: vernieuwend, proactief, bezielend, lerend, oplossingsgericht, zinvol, praktisch en het willen roeien tegen de stroom in. Dit is dan ook precies wat het Transitieprogramma in de Langdurende Zorg kenmerkt. Ruimte voor innovatie en nieuwe initiatieven die een werkelijke bijdrage leveren aan duurzame zorg.

8

9

Inleiding

Deze bundel bevat narratieve verhalen over tien zeer diverse experimenten. De verhalen schetsen hoe in het hele land wordt geëxperimenteerd met radicale vernieuwing in cultuur, structuur of werkwijze. Zo spoort in Rotterdam een zorgteam op straat postcodeloze jongeren met psychische problemen op, om ze 24 uur per dag te begeleiden. Dergelijk vroegtijdig, proactief en multidisciplinair optreden van zorgaanbieders kan bij deze jongeren de menselijke ellende en de nog hogere financiële kosten van criminaliteit, prostitutie of TBS voorkomen. In en rond Leeuwarden werken zorgaanbieders, verzekeraars, gemeente, scholen en ICT-partners samen om een complete wijk en een nabije plattelandsomgeving zo plezierig en ‘warm’ mogelijk te maken. Hoe meer sociale cohesie, hoe minder persoonlijke problemen, hoe minder vraag naar duurbetaalde zorg. In Eindhoven en Almere lopen experimenten om mensen met dementie in hun vertrouwde omgeving te laten wonen, zolang dat de kwaliteit van hun leven ten goede komt. Vroegtijdige opsporing en aandacht voor de mantelzorger staan daarbij centraal. In Zuid-Holland haalt een netwerk van palliatieve zorg het sterfproces uit de taboesfeer. Doel is door open dialoog de zorgverlening en ondersteuning te verbeteren voor mensen in hun laatste levensfase. Het is nadrukkelijk de bedoeling dat de héle sector leert van dit soort experimenten. De deelnemende partijen delen hun ervaringen met branchegenoten, verzekeraars, cliëntenraden en de overheid. Alle experimenten vallen binnen vier thema’s voor meer duurzame zorg: preventie en beïnvloeding van de zorgvraag, sociale steunsystemen, efficiënte bedrijfsvoering en zorg en ondersteuning op afstand. Voor de selectie van experimenten is daarbij aansluiting gezocht met de vier sectoren binnen de langdurende zorg: thuiszorg, geestelijke gezondheidszorg, gehandicaptenzorg en ouderenzorg. De tien beschreven experimenten zijn een onderdeel van een ‘transitie’, de aanduiding voor een innovatie van het gehele

10

(zorg)systeem. De onderliggende gedachte hangt samen met een breder, maatschappelijk gegroeid besef dat een groot aantal systemen binnen onze gezondheidszorg erg complex geworden is. De oorspronkelijke doelen lijken daardoor uit het oog verloren. Oplossingen zijn niet langer mogelijk zonder te kijken naar nieuwe onderliggende structuren en patronen die de laatste decennia in een onderstroom zijn ontstaan. Dit betekent dat alle partijen werken in het spanningsveld tussen oud en nieuw. Van aanbodgericht naar mensgericht, van ‘diensten draaien’ naar mensen weer persoonlijke aandacht geven. De ‘patiënt centraal’ betekent in het systeem van de toekomst niet meer dat hij automatisch ook alleen staat. Informele zorg van dichtbij door mantelzorgers, ervaringsdeskundigen en vrijwilligers gaat weer voor de formele zorg, net zoals een goede woonomgeving en nieuwe steun- en welzijnsstructuren veel van de formele zorgvraag kan voorkomen. Het transitieprogramma heeft de functie van een vliegwiel, waarbij experimenten op kleine schaal tot grote veranderingen kunnen leiden. Hoe er binnen het transitieprogramma hardop wordt nagedacht over de experimenten en mogelijkheden om tot vernieuwing en verandering te komen, is te lezen in het laatste hoofdstuk, waarin drie bij het programma betrokken deskundigen hun dromen over de nabije toekomst verhelderen. En dit alles gebeurt met de eindgebruiker in het centrum van de aandacht. De cliënt vormt het uitgangspunt voor de inrichting van elk experiment. De verhalen in deze bundel zijn gelardeerd met kleine pareltjes van persoonlijke ervaringen die een doorkijk geven in deze behoeften van langdurend zorgafhankelijke mensen. Weer meedoen, zingeving, lichamelijk welzijn, verbondenheid, zelfredzaamheid en contact zijn slechts enkele van deze behoeften waar deze experimenten een moderne invulling aan geven. Hiermee is niet alleen voor de projecten en zorgpartijen het transitieprogramma ‘spannend en anders’, maar vooral ook weer voor de

11

professional en de zorgbehoevende mens. En door het lezen van dit boekje kan u nu ook zelf ervaren en oordelen hoe anders en spannend het Transitieprogramma in de Langdurende Zorg werkelijk is. Eugenie van Rest Voorzitter Werkgroep Innovatie

Hoofdstuk 1 Prinsenhof, Rotterdam Ontmoetingscentrum als bindmiddel voor de wijk

Entree Midden in de Rotterdamse wijk Het Lage Land in Alexanderpolder ligt een bescheiden maar modern ontmoetingscentrum dat luistert naar de naam Prinsenhof.

Inleiding

Het is woensdagmiddag 16 januari en er heerst een gezellige drukte. Het heeft alles te maken met de muziekmiddag die in het Grand Café gehouden wordt. Er speelt een bandje en er zal vast ook worden gedanst. Sommige buurtbewoners, vrijwel allemaal 60-plussers, lopen direct door naar het café alsof ze nooit anders gedaan hebben. Anderen gaan eerst even naar de tafel in de hal die als receptiebalie dient en waar twee vrijwilligers de gasten begroeten en wegwijs maken. Deze middag zijn dit volgens het rooster Riet Hammendorp en Ron Beelt. Zij hebben zojuist Corrie Maertens en Riet Vermaas afgelost. Maar de laatsten hebben, mede gezien de toeloop deze middag, geen haast. En dus blijven ze nog even buurten en assisteren. Ze halen verse herinneringen op aan afgelopen maandag, toen zij als vrijwilligers van Prinsenhof werden uitgenodigd voor de nieuwjaarsreceptie van woningbouwcorporatie de Nieuwe Unie. Een mooi gebaar, een teken van waardering, zoals Riet Vermaas het uitdrukt. Ze heeft er een grapje mee uit-

12

13

Hoofdstuk 1 — Prinsenhof, Rotterdam

gehaald in de door haar geredigeerde ‘onregelmatig verschijnende’ Prinsemarij, het orgaan t.b.v. vrijwilligers van Prinsenhof.

acupuncturist. “Ja jongen,” lacht Ron Beelt, “dit is nu echt wat je noemt een multicultureel centrum!”

Het ontmoetingscentrum aan de Bramantestraat werd op 25 april 2007 officieel geopend in aanwezigheid van wethouder Welzijn Jantine Kriens en voorzitter Robert Krul van de deelgemeente Prins Alexander. Die aandacht is bijzonder en zegt iets over het politieke draagvlak dat er bestaat voor het project waarin de bewoners van de wijk nauw samenwerken met drie verschillende maatschappelijke organisaties: Laurens, zorgaanbieder voor senioren; Pameijer, zorginstelling voor mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking, en de Nieuwe Unie.

De ontwikkeling werd in gang gezet toen de Nieuwe Unie, als onderdeel van een grotere renovatie, de naar de vier dochters van wijlen koningin Juliana genoemde Prinsessenflats niet alleen moderniseerde, maar ook voorzag van nieuwe aanpassingen en voorzieningen voor ouderen. Deze konden zo langer in hun eigen huis blijven wonen. De liften werden aangepast, galerijen opgehoogd en drempels weggehaald met het oog op rollator- en rolstoelgebruik. Ook kwam er een goed alarmsysteem. Het levensloopbestendig maken van de 160 woningen per flat viel samen met de al langer gekoesterde wens van enkele bewoners om meer saamhorigheid in de buurt te brengen. Bovendien bleek het project precies aan te sluiten bij de wensen en ideeën van Laurens om de zorg voor ouderen niet alleen op maat te kunnen leveren, maar ook een preventief karakter te geven. De puzzel klopte helemaal toen zorginstelling Pameijer het tussen de Prinsessenflats liggende gezinsvervangend tehuis als woonvorm wilde ontmantelen met het oog op het in de jaren negentig door staatssecretaris Erica Terpstra gestimuleerde beleid om bewoners met een verstandelijke en/of sociale beperking zoveel mogelijk zelfstandig in de wijk te laten wonen en functioneren. En dus zocht Pameijer woonruimte in de directe omgeving, terwijl de Nieuwe Unie graag iets met het gebouw aan de Bramantestraat wilde doen. Het leidde tot een overeenkomst waarbij 24 cliënten van Pameijer een woning in de prinses Ireneflat aan de Palladiostraat kregen toegewezen, terwijl de Nieuwe Unie de kans kreeg de locatie op te knappen en opnieuw in te richten. Kosten: anderhalf miljoen euro.

De samenwerking is uniek en grensoverschrijdend. Natuurlijk: er zijn genoeg sociologen, stedebouwkundigen, psychologen en andere zorg- of gedragsdeskundigen te vinden die al langere tijd pleiten voor een meer geïntegreerde manier van zorg en welzijn. Toch blijft het vooral organisatorisch en financieel vaak lastig om mensen en instellingen uit verschillende hoeken en disciplines bij elkaar te brengen en samen tot één visie en plan te laten komen. En dat gebeurt nu wél in het nieuwe ontmoetingscentrum. Zo is er volop gelegenheid om een kop koffie te drinken of wat te eten in het Grand Café en worden er activiteiten georganiseerd in de hobby- en cursusruimte beneden. Maar daarnaast is er plaats voor allerlei zorgfaciliteiten zoals een informatiepunt (Vraagwijzer), een consultatiebureau voor ouderen, een psychosociaal therapeut en zelfs een adviseur van de Rabobank, die in de kleine spreekkamer pal achter de receptie wekelijks spreekuur houdt en mensen helpt bij bank- en geldzaken. De verhuur van de spreekkamer, de verschillende ruimten beneden en vergaderzalen zoals de Eerste Kamer op de eerste verdieping, vindt plaats op commerciële basis. Verder is er, niet onbelangrijk, in het centrum een gezondheidsunit met als vaste huurders een fysiotherapeut en bewegingstherapeut, een pedicure, een huidspecialist en een

14

De anonimiteit doorbreken Vrijwilliger Jeanne Marie Jens komt handen, voeten en woorden tekort. Als zij Prinsenhof binnenkomt, is er altijd wel een andere vrijwilliger of een betaalde kracht die haar even aanspreekt. Soms

15


met een vraag, soms met een opmerking of ‘aandachtspunt’. En niemand die zij het woord weigert. Het is haar grote charme en kracht, maar op dit moment ook een mogelijke valkuil. Hoewel zij vrijwilliger is, voelt het soms alsof ze een drukke baan gekregen heeft sinds zij als voorzitter van de bewonersvereniging Ontmoetingscentrum Prinsenhof met veel enthousiasme en succes kon aanschuiven bij de professionele instellingen om het project ook daadwerkelijk van de grond te krijgen. Jeanne Marie: “Soms kom ik mezelf wel tegen op dit moment. Er gaat nog het een en ander mis en er is nog zoveel te doen. Dan vergeet je wel eens dat er de afgelopen periode al zoveel tot stand gebracht is. Nu gaat het erom vol te houden en de mensen te blijven stimuleren om het belang van Prinsenhof in te zien en dit samen tot een succes te maken. Want echt, het staat of valt met de steun van de bewoners hier in de buurt.” Jeanne Marie Jens genoot haar opleiding in het Groot Ziekengasthuis in Den Bosch. Daarna trad ze in dienst van De Vierstroom in Gouda, waar ze werkte in de thuiszorg. De laatste jaren voor haar pensionering in 2007 nam zij de verzorging van terminaal zieke mensen op zich in Rotterdam en Capelle aan de IJssel. Daar ook zag zij hoe groot de eenzaamheid onder ouderen kan zijn. Jeanne Marie: “Ik weet wat er hier achter al die huisdeuren leeft. Je hoort of ziet niks tot er weer eens ergens een ambulance voor de flat staat. Dan is er weer iemand gevonden. Dan spreek je wat mensen en iedereen zegt: ‘Ja, erg hè?’ Maar vervolgens doet niemand er iets mee. Tot zich opnieuw iets aandient.” Om de anonimiteit te doorbreken besloot zij een bewonersvereniging op te richten met het idee dat mensen iets voor elkaar kunnen betekenen. Een achterliggende wens daarbij was om een meldpunt op te zetten, zodat acute en minder acute vragen op het gebied van zorg en sociaal isolement kunnen worden gesignaleerd. Jeanne Marie: “In Gouda had ik me daar 15 jaar geleden al eens mee beziggehouden. Ik heb toen met vier collega-verpleegkundigen een zorglijn opgezet, waarbij aanvraag voor thuis- en kraam-

16

zorg geregeld konden worden aan de hand van een meldpunt met een alarmlijn.” Terwijl zij nadacht over de mogelijkheid iets vergelijkbaars in haar eigen wijk te ondernemen, las Jeanne Marie een oproep van de Nieuwe Unie: “In de wijkkranten adverteerden ze met de vraag: ‘Wie wil er iets doen voor de eigen woon- en leefomgeving?’ Dat sprak mij aan. Met een aantal bewoners uit de wijk hebben we daarop gereageerd en het antwoord was meteen zeer stimulerend. ‘Ga maar eens om je heen kijken om ideeën op te doen en kom maar met een plan’, zeiden ze. En dat was net het duwtje dat ik nodig had.” Inmiddels telt de bewonersvereniging meer dan 300 leden en maakt Jeanne Marie als vrijwilliger samen met Bob Janse (Laurens), Marc Lansink (NU) en Steven Mersch (Pameijer) deel uit van het Management Team dat de coördinatie en begeleiding van het centrum op zich genomen heeft. Het is de bedoeling dat het hele Prinsenhofproject uiteindelijk door vrijwilligers gerund zal worden. “Dat is een hele klus,” lacht ze met gevoel voor understatement. “Het betekent dat de ondersteuning die er nu nog is binnen alle geledingen voor een groot deel zal wegvallen. Nu is dat nog ondenkbaar. Wij hebben nu al 48 vrijwilligers gevonden. Dat is heel wat. Maar het zullen er nog veel meer moeten worden. Daarnaast vragen we veel van ze. Ook van de nu al bestaande groep. We zullen het werk echt moeten gaan dragen. Juist ook als onze professionele begeleiders zullen wegvallen.” Ondersteuning Tot die professionele ondersteuners van Jeanne Marie en ‘haar’ vrijwilligers behoren met name Elske Geleedst, Carola Otterspeer en Lia Geutjes. Elske is opbouwwerker bij de Stichting Onderneming Opbouwwerk Rotterdam (SONOR) en helpt de bewonersvereniging met praktische zaken zoals het maken van plannen, het aanvragen van subsidies en—niet onbelangrijk—het leggen van de juiste contacten, zodat er een stevig netwerk kan worden

17


opgebouwd met het oog op de toekomst. Elske had aanvankelijk een contract tot juni 2007 maar kan, vertelt Jeanne Marie, inmiddels gelukkig worden doorbetaald tot juli 2009. Carola is namens Laurens gedeeltelijk vrijgesteld voor de begeleiding van vrijwilligers en bezoekers waar het de activiteitenbegeleiding betreft. De activiteiten variëren van de bingo en de muziekavond tot allerlei verschillende cursussen zoals bloemschikken, handwerken, kaarten maken en line-dancing. Vooral dit dansen op maandagmiddag is een onverwacht succes. Lia Geutjes is als vrijwilligerscoach in dienst van Pameijer. Net als Carola is zij door haar werkgever voor acht uur vrijgesteld. Lia houdt zich vooral bezig met de ondersteuning en indeling van de vrijwilligers zelf. In die zin is zij de spil van de dagelijkse gang van zaken op Prinsenhof. Lia, bescheiden blozend: “Nou ja, spil. Ik ben het aanspreekpunt voor de vrijwilligers. Ik maak de roosters en kijk wie er zijn: wie heeft er bijvoorbeeld bardienst als daar even niemand blijkt te zijn? En ik hou de reserveringen bij van de verschillende ruimten, met het oog op de hier in huis georganiseerde activiteiten.” Ook is Lia verantwoordelijk voor een soepele samenwerking tussen vrijwilligers en de Pameijer-cliënten. En dat is niet vrijblijvend, zegt ze nadrukkelijk: “Als een vrijwilliger zich meldt en aangeeft dat hij of zij niet met ‘die gekken’ wil werken, zeg ik: ‘dan bent u hier niet aan het goede adres’. Als je hier vrijwilliger bent, ontkom je niet aan het contact met de oud-bewoners van de Woonvorm of andere Pameijer-bewoners. Zij hebben hier hun eigen plek: op de werkvloer—zoals in de keuken, het restaurant of achter de bar—bij de receptie of in de tuin, maar ook in de huiskamer waar zij altijd terecht kunnen. Gelukkig hebben de meeste vrijwilligers die zich aanmelden hier ook geen enkele moeite mee. Integendeel, zij staan er helemaal voor open.” Aan de andere kant, vertelt Lia, mogen de vrijwilligers natuurlijk ook iets van de Pameijer-cliënten verwachten: “Zo heb ik ook veel contact met Esther Doeve van de keuken en de catering, die

18

weer op haar beurt het aanspreekpunt is voor de cliënten die daar werken. Stel dat een cliënt niet fris ruikt en de vrijwilligers vinden dit vervelend, dan zeg ik dat tegen Esther met als boodschap ‘doe er wat aan.’” Zijn er al veel vrijwilligers afgehaakt? Lia: “Nee, niet meer dan een handje vol. Ik herinner me iemand die moeite had met het feit dat het beheer nog wat rommelig in elkaar steekt. Hij kon niet tegen wat ik maar noem de onvermijdelijke kinderziekten. Als de man om een lamp of een paraplubak vroeg en het duurde even, vond hij dat lastig. En dat werkte niet. Ook zijn er een paar mensen afgewezen die zich te weinig bewust waren van de rol die wij van vrijwilligers verwachten.” Lia, begripvol: “Zoiets ligt moeilijk, want je wilt vrijwilligers juist binnenhalen en niet afschrikken. Maar als mensen zich nogal ‘gesloten’ opstellen, hebben we geen keus. Wij vragen echt een zekere betrokkenheid bij onze doelstellingen. Een open en sociale houding is daar belangrijk bij.” Het wordt even later bevestigd door Ron, Corrie en Riet Hammendorp. Bijna in koor vertellen ze hoe het contact met de ‘Pameijertjes’, zoals zij de cliënten van Pameijer liefkozend noemen, voor hen juist heel bijzonder is. Ron: “Kijk, wij hebben allemaal kinderen en hebben al het nodige meegemaakt. Jongeren zijn vaak veel ongeduldiger en meer met zichzelf bezig. Maar wij hebben dat geduld wel en merken dat we voor hen een soort opa en oma zijn. Tenminste, zo noemen ze mij: ‘opa’. En dat vind ik prima. Het geldt voor de oma’s idem dito, zegt Corrie: “Ach, als het maar een beetje gezellig is. Als de sfeer goed is, voelt iedereen zich hier thuis.” Riet: “En zo moet het ook, nietwaar Richard?” Richard lacht en knikt. Hij werkt aan de bar en komt net langs gelopen. Maar hij gaat snel door, want hij heeft het druk. “’t Is niet voor niets muziekmiddag!” En weg is hij alweer.

19


Terugslag Als ik een paar dagen later, het is dinsdag 22 januari, opnieuw het ontmoetingscentrum binnenstap, is de stemming bedrukt. In de nacht van zaterdag op zondag is er ingebroken. Al mist er niet veel, de daders hebben flink huisgehouden. Zo zijn er op de bovenverdieping, waar zich de vergaderruimten en kantoren bevinden, meerdere ruiten gesneuveld. Iedereen is er ontdaan van. Jeanne Marie Jens kan het niet begrijpen. Vooral de agressie waarmee de daders hebben huisgehouden, is moeilijk te bevatten. Martin—de huismeester die ook contactpersoon is tussen Prinsenhof en de omliggende flats als het gaat om klusjes en sleutels—was er zondagochtend meteen. Hoewel hij heel wat gewend is en vrij laconiek in het leven staat, is hij behoorlijk boos. Met name voor de Pameijer-bewoners vindt hij het erg. “Het voelt alsof ze iets van de bewoners afpikken. Ze komen aan onze spullen. En daar moeten ze met hun poten van afblijven.” Jeanne Marie: “Alles wat je zo zorgvuldig hebt opgebouwd wordt eventjes in een keer afgebroken, zo voelt het althans. Neem nou de Pinkstergemeente. Een van hun afdelingen houdt hier iedere zondagochtend een viering. Het is een groep fijne Surinamers met de prachtige naam ‘Een bewogen hart voor een gebroken hart’. Nou, dat was wel van toepassing op de situatie.” Maar, vervolgt Jeanne Marie, al te lang kun je er ook niet bij stilstaan. “Je moet verder hè...” En zo heeft ze deze ochtend alweer vergaderd en wordt er alweer druk nagedacht over het pas gestarte project ‘Samen over de drempel’, waarin Lia Geutjes en psychosociaal-therapeut Ariëtte van der Ende proberen mensen uit de omgeving met weinig sociale contacten uit hun isolement te halen en bij de activiteiten van Prinsenhof te betrekken. Droom Terwijl ik nog even zit na te suizen van alle verhalen en Richard mij een kop koffie (‘koekje erbij?’) heeft gebracht, komt Bob Janse binnengehold. Hij is een half uur te laat en verontschuldigt zich dat hij niet eerder kon komen. Het zij hem vergeven want als er

20

iemand van hot naar her rent, dan hij wel. Bob is projectmanager bij Laurens en moet zijn bezigheden verdelen over het kantoor in Capelle aan de IJssel en meerdere plekken in Rotterdam Noordoost. Voor Prinsenhof maakt hij deel uit van het Management Team. In die rol is hij onder meer belast met verhuur en reservering van de beschikbare ruimten in het gebouw. Al lijkt dit op het eerste gezicht van nevengeschikt belang, voor de toekomst van Prinsenhof is het cruciaal. Bob Janse: “Het is de bedoeling dat wij ons in de nabije toekomst zelf ook financieel kunnen redden. Daarvoor zijn de inkomsten van de bar, restaurant en catering samen met die van de verhuur van de ruimten en zalen onmisbaar. Sterker, het mooiste zou zijn dat er uiteindelijk winst gedraaid wordt. Dat zou ook de positie van de bewonersvereniging veel sterker maken.” Als hij kijkt hoe kort alles nog maar van start is gegaan, is Bob vooralsnog tevreden. “Er komt steeds meer belangstelling om hier te vergaderen of hier spreekuur te houden. Particulier adviseur John Heijsters van de Rabobank is er een mooi voorbeeld van. Zo krijg je een mooie mix van allerlei soorten van bedrijvigheid. Dat trekt mensen aan.” Een andere taak die in wezen dichter bij zijn eigenlijke rol als zorgmanager lijkt te staan, is de begeleiding en aansturing van activiteitenbegeleider Carola Otterspeer en ouderenconsulent Jolanda van Dijk, die het consultatiebureau voor ouderen binnen Prinsenhof is gestart. Vooral die activiteiten gaan Bob aan het hart: “Wij hopen dat Prinsenhof behalve de nu in gang gezette ontmoetingsfunctie ook in een educatieve en preventieve zorgfunctie zal voorzien. Zo zijn wij bezig met het opzetten van programma’s en themamiddagen over gezondheid, welzijn en leefstijladvisering. Op die manier hopen wij dat ouderen uit de wijk worden gestimuleerd hun huis uit te komen zodat er een wisselwerking kan ontstaan tussen de hier aangeboden faciliteiten en hun vragen en behoeften. Neem eenvoudige vragen als ‘Kan ik hulp krijgen bij het douchen of

21


strijken?’ Wat nu nog uitsluitend door de thuiszorg gedaan wordt, zou op den duur voor een groot deel ook door vrijwilligers kunnen worden opgevangen. In dat geval, zegt Bob enthousiast, sla je twee vliegen in één klap: “Je doorbreekt het sociale isolement én helpt mensen om langer zelfstandig in hun eigen huis te kunnen wonen.” Het voordeel van zo’n wisselwerking is volgens Bob, dat er een soort woon-zorgzone ontstaat waarin mensen elkaar kennen en helpen in plaats van elkaar voorbij te lopen en achter de voordeur eenzaam zitten te wezen. Over de vraag wat zijn droom is hoeft hij dan ook niet lang na te denken: “Als je de mensen vraagt waar ze behoefte aan hebben, is dat aan veiligheid en ‘dichtbijheid’. Daarop aansluitend is mijn droom die van een ‘civil society’, waarbij de mensen elkaar kennen en helpen. Zowel op vrijwillige basis als professioneel. In die zin hoop ik dat Prinsenhof straks ook een belangrijk kenniscentrum zal worden. Een plek waar je heen kunt gaan om op ieder niveau zorg en advies te krijgen.” Een mooi voorbeeld van de manier waarop kennis en gezondheidszorg elkaar in dit verband goed kunnen aanvullen, is het onderzoek dat twee studenten ergotherapie van de Hogeschool Rotterdam de afgelopen maanden hebben gedaan binnen Prinsenhof. Geert Verhoeff en Tim Kleingeld noemden het ‘Leven zonder zorg’ en keken wat de condities zijn waarbinnen ouderen zo lang mogelijk zelfstandig kunnen blijven wonen. Of Bobs droom uitkomt, hangt sterk af van de komende maanden. “Hoe komen wij in aanraking met al die zorgweigeraars en ‘deurdichthouders’ die nog niet de weg hiernaartoe hebben gevonden? En wanneer mogen wij als professionals ook daadwerkelijk interveniëren als mensen ieder contact blijven weigeren, terwijl er toch duidelijk iets aan de hand is? Dat zijn moeilijke vragen. Nu zijn wij blij als er een cursus of een zaal vol is, maar de truc van ome Luc is natuurlijk de lange adem. Hoe zorgen wij dat de mensen blijvend komen en dat wij blijvend naar hen toe kunnen gaan.”

22

Vertrouwenspositie Dinsdag 29 januari, een week later. In het kleine kamertje vlak achter de receptie houdt Jolanda van Dijk spreekuur. Als er momenteel één goed voorbeeld te geven is van een poging om laagdrempelige zorg te bieden aan de mensen in de buurt, is het haar Consultatiebureau voor Ouderen wel. Tweemaal per week, op dinsdag en donderdag, houdt Jolanda spreekuur. Haar taak is vooral preventief, legt ze uit. Om een indruk te geven: Een consult duurt gemiddeld een uur. In die tijd worden bloeddruk, lengte en gewicht gemeten, wordt er bloed geprikt, kijkt zij naar de bloedsuikerwaarden en het totaal-cholesterol, en test ze de urine op eiwit met het oog op de nierfunctie. Verder heeft zij vooral een luisterende en adviserende taak. Jolanda: “Ik signaleer en verwijs door. Meestal naar de huisarts, maar soms ook naar een diëtist of naar maatschappelijk werk. Ook probeer ik wel eens mensen aan te moedigen om (al of niet begeleid) meer aan beweging te doen of iets aan activiteiten te gaan doen. Maar soms blijft het ook bij een uitvoerig gesprek.” Volgens Jolanda gebeurt het tijdens zo’n consult nogal eens dat mensen geneigd zijn hun levensverhaal te vertellen. Soms kan zij daaruit dingen afleiden die tot nader onderzoek kunnen leiden. Denk maar aan klachten van depressiviteit, eenzaamheid of het begin van een geheugenstoornis. In het laatste geval weet Jolanda zich op de achtergrond gesteund door een geriater, met wie zij regelmatig ruggespraak houdt. Soms werkt een consult ook andersom en kan Jolanda mensen juist geruststellen: “Veel mensen die hier komen zijn nogal eens bezorgd. Over zichzelf, maar ook over hun man of vrouw of kinderen. Dan kan ik ze vaak geruststellen en eerlijk gezegd vind ik dat wel het mooie van mijn werk. Dat persoonlijke contact met mensen. En het feit dat je, anders dan de huisarts bijvoorbeeld, ook echt de tijd voor ze hebt.” In de regel wordt er na een eerste consult een tweede afspraak gemaakt binnen vier maanden. “Dan zie je meestal wel hoe de vlag erbij staat en of er verdere zorg nodig is.”

23


Met haar achtergrond als A-verpleegkundige plus ervaring in de wijk en een afgeronde MGZ (Maatschappelijke GezondheidsZorg)opleiding, zag Jolanda afgelopen zomer de advertentie voor haar huidige functie staan en dacht meteen ‘Dit is het!’ En zo voelt het ook. Al loopt het goed, toch heeft Jolanda met het oog op de toekomst nog wel een paar wensen. Om te beginnen hoopt ze dat er, behalve de groep ouderen die nu langzaam maar zeker de weg naar haar weten te vinden, straks ook mensen van allochtone afkomst zullen komen. Want, zo heeft ze gezien, ze wonen hier wel en zijn ook zeer welkom. Een ander punt van zorg is de financiering van haar bureau. Jolanda: “Officieel duurt mijn betrekking tot 1 juni. Tot nu toe heeft Laurens deze voorziening zelf betaald en valt het in ieder geval buiten de AWBZ. Het gaat er nu om of er iets geregeld kan worden met de zorgverzekeraar en de Wmo. Dus ja, in die zin zijn het voor mijzelf ook spannende maanden.” Wanneer Jolanda om half elf haar eerste cliënt ontvangt, is er in het Grand Café een grote informatiebijeenkomst van Pameijer aan de gang. Daar worden medewerkers bijgepraat over hoe de organisatie zich verder zal ontwikkelen en wat dit voor de teamleiders in regio Noord betekent. Impuls of bezuiniging? De nieuwe manier van zorg, waarbij de voormalige groepsbegeleider steeds meer een taak krijgt als ambulant begeleider, vraagt om een verandering van de medewerkers en leidinggevenden. Want nu het voormalige gezinsvervangend tehuis als het ware gedeeld wordt met anderen, wordt er van de medewerkers een zekere gastvrijheid en interesse in de vrijwilligers verwacht. In de praktijk, hebben sommige vrijwilligers gemerkt, valt er daar nog wel eens iets op aan te merken. Dan loopt men zomaar de receptie voorbij of wordt er niet gegroet, wat de vrijwilligers soms nogal vervelend vinden.

24

Een volgende vraag is de toekomst. Als het zo is dat de vrijwilligers ‘hier’ uiteindelijk de tent moeten laten draaien, is er dan ondanks alle mooie woorden en plannen uiteindelijk toch niet gewoon sprake van een simpele bezuinigingsoperatie onder druk van de marktwerking in de hele zorg? Ik vraag het aan directeur Joke Ellenkamp van Pameijer. Na afloop van de genoemde bijeenkomst voor het eigen personeel wil zij er graag op ingaan. Ze begrijpt de onzekerheid en ook de mogelijke argwaan onder de vrijwilligers, maar deelt die niet. Integendeel: “Stel nou,” bindt ze me op het hart, “dat dit werkelijk een grote bezuinigingsoperatie was, denk je dan echt dat we hier zoveel geld en energie in zouden steken? Wij vinden echt dat de vrijwilligers het verschil maken. En waarom? Dat heeft alles met sfeer te maken. Je kunt wel allerlei theorieën loslaten op het nut van participatie, maar hier dóen we het. Als je voor al die vrijwilligers, al die maatjes een professional in dienst zou nemen, krijg je echt een heel andere sfeer. Het grote belang van vrijwilligers is juist, dat zij deze activiteiten doen omdat ze daarmee een zinvolle bijdrage kunnen leveren aan hun leefomgeving. Het is ook een mooie manier om de cliënten van Pameijer te laten integreren in deze wijk. Die inzet is echt een hele andere dan die van een betaalde kracht! Elke keer als ik hier binnenkom krijg ik nog een kick. Neem de mensen van de receptie. Je ziet gewoon dat die in korte tijd een heel vanzelfsprekende en natuurlijke band hebben opgebouwd met onze cliënten. En dat is nou net wat die participatie beoogt. Dat zij er bij horen. En dat krijg je op een andere manier nauwelijks voor elkaar.” Wat de cultuuromslag voor de medewerkers betreft is Joke ook helder. “Sommige dingen moeten even wennen. Als er in korte tijd veel verandert ben je vaak meer met je werk en jezelf bezig dan met de hele omgeving. En dan vergeet je wel eens te groeten. Ja, dat is zo. Maar ik weet zeker dat dit geen opzet is. Medewerkers mogen trots zijn dat ze op zo’n bijzondere plek werken en actief meehelpen aan de integratie van mensen met een beperking in de wijk. Dat vraagt een brede blik en openheid naar de omge-

25


ving. Mocht zo’n klacht blijven terugkomen, dan moeten we onze medewerkers er nog eens op wijzen dat Prinsenhof niet alleen meer van ‘ons’ is, maar van iedereen hier. Maar nogmaals, ik heb er alle vertrouwen in dat de samenwerking goed uit zal pakken.”

in een veilige omgeving tussen andere mensen, ja precies, vooral de vrijwilligers. Ik vind het echt mooi als ik rondkijk in de keuken, aan de bar en in de tuin. Ik ben echt trots op wat er tot nu toe van de grond gekomen is.”

Terwijl er heel wat onderwerpen over tafel gaan, valt op hoe gedreven Joke over Prinsenhof spreekt. Dat komt omdat er veel van afhangt. Juist nu er in de pers weer geluiden opduiken om de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking weer terug te brengen tussen de oude veilige muren van afgezonderde instellingen, verdedigt de directeur van Pameijer het beleid om cliënten zoveel mogelijk zelfstandig te laten wonen. Maar hoe zit het dan met de veiligheid? Was die ‘intramuraal’ niet veel groter? Joke ontkent dit: “Je moest eens weten wat er achter de deuren van al die veilige, verborgen instellingen kan gebeuren. Cliënten zijn daar zeker niet altijd zo veilig. Denk maar aan spanningen die binnen een groep ontstaan omdat mensen wonen met mensen die ze niet zelf hebben uitgekozen. Ook komt seksuele intimidatie voor. Cliënten leiden in instellingen vaak een geïsoleerd leven. Ik ben van mening dat als een cliënt maar enigszins in staat is onder begeleiding zelfstandig te wonen en werk te hebben, dit zijn of haar welzijn alleen maar ten goede komt. En dat afgezien van de ontwikkeling die je ook vaak ziet als mensen meer vrijheid en ruimte krijgen.”

Met het nieuw in te zetten beleid heeft Pameijer ervoor gekozen om tot een plattere organisatiestructuur te komen. Dat wil zeggen dat er minder teamleiders nodig zijn en er meer vraag is naar meer diverse en ambulante vormen van begeleiding. Joke: “In de oude structuur was het in zekere zin gemakkelijk. Je had je cliënten en wist hoeveel personeel je op de groepen nodig had. Je kende het spel en de regels, en de geldstromen waren duidelijk. Nu is dat anders. Nu moeten we veel creatiever omgaan met onze middelen, die niet meer automatisch uit de AWBZ komen. Dat vergt een grote aanpassing op alle fronten. Uiteindelijk denk en hoop ik dat het ertoe zal leiden dat vormgeven aan participatie een belangrijk aandachtspunt is, waarop we ons als zorgaanbieder moeten richten. De regelsystemen van de AWBZ ondersteunen dit niet op een goede wijze. In die zin is de Wmo een goede stap vooruit als aanvulling op de AWBZ. Maar we zijn er nog lang niet.”

Vandaar ook dat Pameijer blij was toen vijf jaar geleden bleek dat de Nieuwe Unie plannen had waarin de voormalige Woonvorm een centrale rol als ontmoetingscentrum zou krijgen. Joke: “Wij vroegen ons als organisatie juist af: hoe kunnen we bijdragen aan het ontmoetingscentrum? Mede dankzij de ruimte waarin de Wmo voorzag, konden wij onze visie verder uitwerken. Het is werkelijk een mooi experiment wat hier begonnen is. Voor ons is het goed dat 24 van onze cliënten in de flat aan de Palladiostraat een woning hebben gevonden, terwijl ze toch hun gemeenschappelijke huiskamer hier behouden hebben. Bovendien zijn ze actief

26

Wat de eigen organisatie betreft is Joke zich ervan bewust dat Pameijer veel van haar begeleiders vraagt. “Alhoewel een deel van de intramurale zorg altijd behouden zal blijven, zullen we voor een betere persoonlijke begeleiding van onze cliënten steeds meer maatwerk moeten toepassen. Zo zal de ene bewoner meer behoefte hebben aan een goede jobcoach terwijl een ander toch meer psychologische- of vrijetijdsondersteuning nodig heeft. Dat is een hele puzzel en het levert de nodige vragen op. Maar we zijn ervan overtuigd dat dit de goede koers is. In die zin is Prinsenhof ook werkelijk een voorbeeld. Het feit dat we nu al elke dag open zijn en er al zoveel verschillende activiteiten worden georganiseerd, is al heel bijzonder. Voeg daarbij de functie van de kantoren en het beheer daarvan—ja, dan staat er toch iets.” Als ze me even later een lift geeft naar het dichtstbijzijnde metro-

27


station zegt ze: “Weet je? Ik hoop dat er, als ik met pensioen ben, in mijn omgeving ook zo’n plek als Prinsenhof is. Echt, ik zou er heel blij mee zijn en me meteen als vrijwilliger opgeven.” Over de drempel Woensdag 30 januari spreek ik Lia. Ze is druk met het nieuwe project ‘Samen over de drempel’ dat ze samen met Jeanne Marie en psychosociaal therapeut Ariëtte van der Ende heeft gestart. Er komen informatiebijeenkomsten voor potentiële nieuwe vrijwilligers en ondertussen gaat Ariëtte zelf de wijk in. De eerste contacten worden meestal gelegd door huismeester Martin en zijn collega Johan, de buurtmeester. Lia: “Zij kennen de mensen al en weten vaak wat zich achter de voordeur afspeelt. Zij hebben een belangrijke signalerende functie en kunnen soms ook een beetje als breekijzer dienen.” Al te grote verwachtingen wil Lia op dit moment nog niet uitspreken. “Wij zijn al blij als het tot gevolg heeft dat er weer eens nieuwe mensen binnen komen lopen voor een kopje koffie of een gesprek. Maar wij hopen natuurlijk wel op nieuwe belangstelling. Een paar mensen erbij zou mooi zijn. Want laten we eerlijk zijn, we zullen straks ook rekening moeten houden met een natuurlijk verloop.” Als Lia buiten een sigaretje gaat roken, kom ik in de huiskamer Eveline, Hendrik en Henk tegen. De huiskamer is een gezellige plek waar met name Pameijercliënten op adem kunnen komen. Maar dat niet alleen. In een van de hoeken van de kamer staan ook een paar pc’s opgesteld met internetmogelijkheden. Van deze voorziening mogen alle bezoekers voorlopig nog gratis gebruik maken. Het loopt aardig en wie weet biedt dat binnenkort mogelijkheden voor een internetcafé. Maar terug naar Hendrik en Henk. Beiden kennen Prinsenhof nog uit de tijd dat het ‘hun huis’ was en hebben dus alle veranderingen ‘aan den lijve ondervonden’, zoals Henk het in nadrukkelijk Algemeen Zeer Beschaafd Rotterdams Nederlands uitdrukt. Met Eveline Nevens als vraagbaak op de achtergrond vertellen

28

Hendrik en Henk honderduit. Hendrik Lalta is 47 en is op 1 augustus geboren in Suriname. Hij houdt van gezelligheid, muziek en dansen. Maar hij is ook wel eens verdrietig. Bijvoorbeeld toen zijn vader overleed. Toen heeft hij veel knuffelbeesten gekregen en die laat hij mij thuis dan ook als eerste zien. Ook heeft hij veel gebeden tot Boeddha. Daar wordt hij gelukkig ook altijd weer rustig van. Als Hendrik op zijn praatstoel zit, komt Martin binnen. Hij heeft net een probleempje opgelost voor een wijkbewoner; de oude heer B., die zijn garagedeur niet meer open kon krijgen. Hij was erg nerveus. Had zijn auto nodig omdat hij naar de huisarts moest elders in de stad. Voor een bus is hij te laat en—och, als dat nu maar goed komt. Via de receptie werd Martin meteen op zijn mobiel gebeld en gelukkig was hij er snel. “Ja,” zegt hij. “Dan zie je de paniek en ben je blij als je zoiets snel kunt oplossen. Maar je hoeft dat niet allemaal op te schrijven hoor. Laat mij er maar een beetje buiten.” Met Hendrik en Henk loop ik daarna naar de prinses Ireneflat waar de een op de derde verdieping woont en de ander op de elfde. Voor Hendrik, die meteen een glaasje cola aanbiedt en wat Surinaamse muziek opzet, is zijn eigen keuken misschien wel zijn grootste bezit. Hij houdt erg van koken (‘een beetje pittig, soms een beetje té pittig voor de begeleiding’, lacht hij ondeugend) en heeft nu ook al de voorbereidingen getroffen voor vanavond, als hij eters krijgt. In zijn slaapkamer tegenover de keuren heeft hij een bescheiden Boeddha-tempel ingericht. Daar wordt hij rustig van, beaamt hij nog eens, om vervolgens over zijn familie te vertellen. Ja, hij is erg dol op zijn familie. En gelukkig vergeet die hem niet. Zo wordt hij regelmatig in de weekends voor het eten uitgenodigd en gaat hij ook wel eens dansen in Barendrecht. Lekker vindt hij dat. Nu Hendrik niet meer hoeft te werken (hij werkte jarenlang bij de Roteb) vindt hij het wel fijn om te helpen in Prinsenhof. Hij ruimt graag op en vindt het ook wel leuk om in de keuken mee te werken. Meestal vindt hij het ook in de huiskamer erg gezellig, maar soms

29


wil hij liever alleen zijn. Dan stopt hij zijn oren dicht met zijn armen en zegt: “Ik hou niet van ruzie. Als mensen ruzie maken, ga ik weg. Ik kan niet tegen blablabla.” Maar nu is het rustig en vindt hij het gezellig. Als ik vertrek, keert hij terug naar de keuken. De kip ligt al in de braadpan maar de kool moet nog gesneden worden. Op de elfde verdieping met een prachtig uitzicht op het zuidoosten woont Henk de Zanger. Hij heeft zijn naam mee want hij houdt erg van zang en draaiorgels. Dat komt, vertelt hij vrolijk, omdat de buren van zijn ouders nog voor hij (in Zuid) geboren werd een ‘feessie’ hadden met een draaiorgel erbij. “Want anders zou ik het ook niet weten,” zegt hij, zijn schouders ophalend. Hoe het ook zij, van kinds af aan was hij gek van draaiorgels en daarom weet hij er ook alles van. Nu ook hij, net als Hendrik, niet meer hoeft te werken (‘27 jaar heb ik gewerkt in de koekjesfabriek van Van Doorn’), kan hij veel naar zijn muziek luisteren. Zijn ogen laten het de laatste tijd nogal afweten en dat maakt het steeds moeilijker de stad in te gaan. Maar ook al gaat hij steeds minder ‘op safari’ om de orgels zelf te aanschouwen, toch blijft hij goed op de hoogte. Hij kent alle orgels en orgeldraaiers bij naam en weet ook precies wie er wanneer op de Coolsingel of voor de Laurenskerk staat. Zijn lievelingsorgel? “Dat is natuurlijk de Rosalinde. Maar ook de Rosalia en de Mercurius zijn in het algemeen gesproken zeer de moeite waard.” Anders dan Hendrik kookt Henk niet zo vaak. Hij kan het niet goed meer zien en eet liever in het restaurant. Hoewel Henk heel blij is met zijn eigen stekkie en iedere dag geniet van de door zijn zwager gemaakte replica van de Papegaai, vindt hij het wel steeds moeilijker alleen te wonen. Hij vertelt dat hij vorig jaar nogal last van zijn hart heeft gehad en nu voorzichtig aan moet doen. Vooral het slapen vindt hij ingewikkeld. “Soms ben ik bang. Dan heb ik het benauwd. Gelukkig komt er dan wel iemand van Pameijer even kijken. Dan slaap ik wat rustiger. Maar de laatste tijd zit ik het liefst in deze stoel. Daar slaap ik ook beter in.”

30

Henk laat zien hoe zijn comfortabele lig- en stap-op-stoel werkt en zet dan een muziekje op. “Zo is dat. Zonder draaiorgels geen leven.” Op de terugweg zie ik Eveline weer in de flat op de eerste verdieping, waar Pameijer kantoor houdt. Zij vertelt: “Hoewel er vrijwel altijd iemand van ons in Prinsenhof is, zijn we hier ook vaak te vinden. Het loopt allemaal redelijk. Vooral overdag is er wel tijd om rustig met cliënten als Henk en Hendrik te praten of iets te ondernemen, want dan zijn de meeste anderen op hun werk. Aanvankelijk hadden sommige cliënten wel moeite met de verandering. Maar nu zijn ze gewend aan de nieuwe situatie en weten ze waar we zijn. Wij kijken trouwens zelf ook actief naar hen om. Soms merken we bijvoorbeeld dat iemand zich een tijdje niet laat zien. Dan bellen we eerst en als er dan nog niet gereageerd wordt, kunnen we altijd zelf een kijkje nemen. Want wij hebben alle sleutels. Ook worden er afspraken gemaakt over praktische dingen als het eten, maar ook over geldzaken en andere zaken die geregeld moeten worden.” Die financiële kant wordt gedaan door Arnold Thiescheffer. Hij houdt zich bezig met de persoonsgebonden budgetten en de individuele ruimte die de AWBZ de bewoners biedt. Dat is niet altijd eenvoudig, erkent hij: “Een van de problemen waar ik tegenaan loop is dat de eigen bijdrage voor de AWBZ enorm omhoog gegaan is, terwijl de uitbetaling steeds lastiger wordt naarmate nieuwe situaties zoals die van Hendrik en Henk zich voordoen. Ook voor mensen die nog werken wordt het lastiger. Op het ogenblik is de premie voor de AWBZ zo hoog, dat de verdiensten die men krijgt bij een baan bij bijvoorbeeld de Roteb, nauwelijks opwegen tegen het bedrag van een bijstandsuitkering. Daarmee wordt een belangrijke prikkel om aan het arbeidsproces deel te nemen weggenomen, terwijl we dat toch zo graag willen.” Gelukkig kan er op lokaal niveau soms nog wel wat worden gesleuteld aan het geheel. Arnold: “Via de Wet Voorzieningen Gehandicapten lukt het ons

31

soms om nog iets extra’s veilig te stellen. Maar al met al is het wel wat ondoorzichtiger en ingewikkelder geworden.” Weer terug bij de receptie komt een buurtbewoner vragen naar de werking van het chipknip-apparaat in de hal. “Een goede voorziening,” zegt Riet Hammendorp. “De mensen voelen zich hier veilig als ze pinnen. Kijk, en dat is nou zo belangrijk. Dat de mensen komen binnenlopen en zich een beetje op hun gemak voelen. Daar zijn we voor.”

Hoofdstuk 2 Casemanager Dementie, regio Eindhoven “Wij blijven onze mensen volgen”


Een grauwe dag in januari. Gijsbertus van Berkel voelt zich niet goed en wordt doorverwezen naar het ziekenhuis in Veldhoven. Met zijn vrouw Christine gaat hij erheen. Omdat Gijs in december zijn rijbewijs heeft ingeleverd, rijdt Christine. Gijs wordt onderzocht en moet tot verdriet van beiden in het ziekenhuis blijven. Een hard gelag, want zij zijn onafscheidelijk. Voor Christine zit er niets anders op dan alleen terug te rijden naar hun woonplaats in de omgeving van Bladel, waar zij samen met Gijs en diens zusters Rie en Maaike woont in een karakteristiek verbouwde boerenhoeve. Het is al donker als Christine de ring van Eindhoven opdraait en de verkeerde afslag neemt. Ze rijdt verder, maar kan zich al gauw niet meer oriënteren en raakt de weg kwijt... Als ik haar op een middag in maart een bezoek breng, beleeft ze het avontuur thuis opnieuw: “Ik wist echt niet meer waar ik was. Het was ook zo donker en er waren nauwelijks huizen. Toen ik ergens licht zag, ben ik gestopt en heb daar aangebeld. Daar was een heel vriendelijke man met een hond en die heeft mij geholpen. Hij is bij mij ingestapt en zijn vrouw is achter ons aangereden met hun eigen auto. En zo ben ik thuisgekomen. Het hele dorp was uitgelopen, er was politie en Rie en Maaike waren heel blij dat ik weer thuis was. Maar waar ik nu nog spijt van heb, is dat ik mijn

32

33

Hoofdstuk 2 — Casemanager Dementie, regio Eindhoven

rijbewijs zomaar heb ingeleverd. ‘Alstublieft’, zei ik spontaan. Maar dat had ik niet moeten doen. Want het was donker en ik miste Gijs. Maar nu mis ik de auto. En werkelijk, ik rijd nog heel goed.” Gijs beaamt het. Gelukkig mag hij van de politie in het dorp nog zijn ritjes maken. Christine pakt het flesje koffiemelk van tafel en doet een stap in de richting van de koelkast. Ze doet de deur open en zet het flesje terug. Dan sluit ze de koelkastdeur, opent hem opnieuw en aarzelt. Ze pakt het flesje, zet het op tafel en schuift het de gasten toe. “Gebruikt u melk in de koffie?” “Nee, dank u, ik drink zwart.” “Dat komt goed uit.” zegt ze opgelucht, “dan gebruiken wij allevier geen melk in de koffie.” Weer pakt ze het flesje en zet het terug in de koelkast. Terwijl ik mijn koffie drink, knikt Marieke Willems bemoedigend. “Ja, dat komt goed uit, vindt u niet?” Christine is geboren in Wallonië vlak onder Luik en heeft een charmant Frans accent. “Mijn man en ik spreken onderling nog altijd Frans,” glimlacht ze. Gijs beaamt het. “Zo is het. Dat gaat vanzelf…” Christine ontmoette Gijs halverwege de jaren zestig in de voormalige Belgische Congo waar zij voor de Belgische overheid werkzaam was. Gijs was uitgezonden door de paters Salesianen uit Brussel om een school op te zetten voor arme, meestal werkloze jongeren uit Katanga. Zwaar werk was het, midden in de jungle. Vanuit het niets bouwde Gijs—of pater Bertrand, zoals hij bekend stond bij zijn confrères—een heel dorp op, Cité des Jeunes genaamd. Het lukte Gijs het vertrouwen van de plaatselijke bevolking van Lubumbashi te winnen en hen aan zijn zijde te krijgen. “Dat was niet eenvoudig,” weet hij nog. “Want het waren boefjes. Maar de grootste boef werd later mijn beste vriend. Ja,”—hij slikt opnieuw gevoelde emotie weg— “Marcel was op het vliegveld toen wij vertrokken.”

34

Die dag dat zij uit Congo-Katanga vertrokken was 29 december 1968. Door zijn relatie met Christine werd pater Bertrand gedwongen uit te treden en Lubumbashi te verlaten. “Maar dat is alweer lang geleden,” zegt hij. “Ik heb nog veel in de ontwikkelingshulp kunnen doen. Want hoewel ik weg was, bleven ze me toch altijd om advies vragen als dat nodig was.” Nu delen Christine en Gijs al weer jaren met zijn zusters Rie en Maaike (zij waren hun broer in 1966 naar Katanga gevolgd en keerden in 1986 weer terug naar Nederland) een prachtige oude verbouwde boerderij. “Mijn vrouw en ik wonen in de oude koeienstal,” lacht Gijs, “en mijn zusters in de oude kalverstal.” Waarheen? Ze voelen zich er zeer thuis en willen er het liefst nooit meer weg. Maar de realiteit is anders. Dat is ook de reden waarom Marieke Willems in haar rol als zorgtrajectbegeleider in de regio Bladel iedere week even komt kijken. Rie en Maaike—al jaren onafscheidelijk omdat Rie haar zuster met een lichte verstandelijke beperking niet alleen wilde laten—komen in aanmerking voor een aanleunwoning. Aanvankelijk, legt Rie uit, was het de bedoeling dat Christine en Gijs dezelfde route zouden volgen. Totdat in december bleek dat zij geestelijk sterk achteruitgingen en meer zorg nodig zullen hebben. Maar dat is nauwelijks uit te leggen, aldus Rie. “Ze willen hier niet weg en er valt ook niet over te praten. En zonder ons kunnen ze hier echt niet blijven.” Ze heeft het er zichtbaar zwaar mee. Ze bindt Marieke dan ook op het hart om er in overleg met de huisarts en de instanties voor te zorgen dat Christine en Gijs niet uit elkaar getrokken zullen worden. Marieke belooft haar dat ze haar uiterste best zal doen om een goede plek voor het echtpaar te zoeken—als het kan samen, en zo dicht mogelijk bij Rie en Maaike in de buurt. Bij het weggaan lopen we van de oude kalverstal weer even terug naar de koeienstal waar Gijs een paar boeken heeft klaarliggen. Onder het pseudoniem Bertrand van Ast heeft hij zijn leven in

35


twee boeken beschreven. Een stuk van mijn leven heet zijn persoonlijke geschiedenis van de missie in Katanga. Het andere boek gaat over zijn jeugd in Brabant en de opleiding die hij na de oorlog in Leuven en Brussel genoot. De titel heeft met terugwerkende kracht iets schokkends: Waarheen? Waarheen? Niemand die het op dit moment weet. Ook Rie niet. Zij hoopt en bidt dat Onze Lieve Heer met een oplossing komt, want zo gaat het niet meer. Gijs leverde zijn rijbewijs in op verzoek van de huisarts. Hij belandde in het ziekenhuis nadat hij de medicijnen van zijn vrouw ingenomen had en daarop reageerde. Christine moest met de auto alleen terug naar huis en raakte niet bij de ring, maar al bij de eerste afslag nadat zij het ziekenhuisterrein verlaten had de weg kwijt. In het donker parkeerde ze binnen de kortste keren haar wagen tegen een boom. Gelukkig bleef ze zelf ongedeerd en werd ze gevonden door een echtpaar dat de politie belde en haar in die bewuste nacht terug naar huis bracht. Eenmaal thuis nam de politie haar rijbewijs in om verdere ongelukken te voorkomen. Rie, met tranen in haar ogen: “Het is ook niet langer vertrouwd. Niets, eigenlijk.” Vertrouwenspersoon Zoals gezegd is Marieke Willems zorgtrajectbegeleider, ofwel ZTB-er, voor de regio Bladel. Sinds die bewuste dag in januari komt zij iedere week een keertje langs bij de familie Van Berkel. Ze vraagt niet alleen hoe het met Christine en Gijs gaat, maar ook of Rie de zorg voor Maaike plus haar broer en schoonzus nog wel kan volhouden. Bovendien bekijkt zij hoe zij de bevindingen van de huisarts en de geriater, die inmiddels ook in beeld gekomen is, op elkaar kan afstemmen. Tegelijkertijd bemiddelt Marieke voor de familie met de andere instanties die zijn ingeschakeld bij de zorg voor het echtpaar, zoals het CIZ, dat uiteindelijk bepaalt waar Christine en Gijs—al of niet samen—terecht zullen komen. Voor al die ingewikkelde trajecten en onderhandelingen tussen

36

CIZ en de mogelijke verpleeginstellingen is het de taak van Marieke om de cliënten en hun familie zoveel mogelijk te helpen en te ontlasten. “Wij zijn er echt voor de mensen,” zegt Marieke als we later weer door het typisch Brabantse bos- en akkerlandschap terugrijden naar haar basis, het kantoor van Thuiszog in Bladel. “Vaak zie je dat mensen in een proces zoals de familie Van Berkel dit nu doormaakt hun laatste houvast kwijtraken. Dat ze behalve de weg in hun eigen leven ook nog eens de weg kwijtraken in het woud van de zorg. Dat geeft veel stress en onzekerheid. En juist die onzekerheid zet mensen vaak nog verder terug. Alleen al die formulieren! En dan die vragen van zorgverleners over hun leven en over alle pillen die zij moeten slikken…. Dat werkt heel vervreemdend en is uitermate vermoeiend. En dan hebben we het over hun toekomst nog niet eens gehad, met vragen als: ‘waar komen we straks terecht, wat gaan ze met ons doen, kunnen we hier niet blijven?’” “Wij zijn dus vertrouwenspersoon als het gaat om de persoonlijke problematiek die dementie met zich meebrengt. Neem alleen al de eenzaamheid van mensen en de wanhoop die zij voelen als zij niet meer kunnen aangeven wat zij willen zeggen. Je zag vanochtend hoe wanhopig mevrouw Maassen werd toen ze wilde vertellen over haar leven als onderwijzeres en niet meer op de juiste woorden kon komen. Dat is heel verdrietig. Als tegenwicht voor al die emoties is het, denk ik, goed dat we behalve vertrouwenspersoon ook een soort gids zijn in het woud van de regels en formulieren van de zorg. Dat vind ik leuk, want ik ben nogal een praktisch iemand.” Zowel met mevrouw Maassen, die met de nodige professionele zorg nog steeds zelfstandig in haar eigen huis kan wonen, als met de familie Van Berkel is het Marieke gelukt om vrij snel een goede band op te bouwen. Bij mevrouw Maassen was dat overigens niet zo heel vreemd; als verpleegkundige in de thuiszorg kwam Marieke al bij haar over

37


de vloer. Met die ervaring ziet zij hoe snel mevrouw Maassen momenteel achteruit gaat. Marieke: “Soms doet ze niet meer open en is het moeilijk om binnen te komen. Dat is lastig, want dan neemt zij haar medicijnen ook niet meer in en verschijnt ze niet op de dagopvang in Hoogeloon.” Een extra signaal van achteruitgang is het decorumverlies waaraan mevrouw Maassen begint te lijden. Marieke: “Als iemand zichzelf altijd goed verzorgt en er piekfijn uitziet, dan is het mevrouw Maassen wel. Maar de laatste tijd loopt zij steeds vaker in haar peignoir rond en raakt zij het besef van tijd kwijt. Dat past niet bij haar precieze karakter.” Een bijkomende zorg is, dat zij in tegenstelling tot de familie Van Berkel, helemaal geen familie heeft. Haar man is al lang geleden overleden en kinderen heeft ze niet. Ze is dus geheel afhankelijk van professionele hulpverlening en enkele mantelzorgers uit de buurt die boodschappen doen en ieder dag trouw even komen kijken. Extra lastig wordt het nu mevrouw Maassen steeds vaker dingen kwijt is. Een verschijnsel dat past in het voortschrijdende ziektebeeld waarin mensen soms dingen niet alleen verstoppen (om ze daarna niet meer terug te kunnen vinden) maar ook steeds wantrouwiger worden jegens de buitenwacht. Het is een van de redenen waarom Marieke nu in goed overleg met de mantelzorgers probeert het financiële beheer van mevrouw Maassen onder toezicht van de bank te laten stellen. Maar waar het uiteindelijk om gaat, is dat de ZTB-er iemand niet meer ‘loslaat’. Marieke: “Wij blijven onze mensen volgen. Van het moment dat we hen leren kennen tot het einde toe.” Een nieuwe functie De functie van ZTB-er is relatief nieuw. In Eindhoven en omgeving bestaat zij ongeveer drie jaar, zegt Marian Salari, sinds 2004 ketenregisseur binnen de stuurgroep Zorgketen Dementie in de regio Zuidoost-Brabant. Samen met haar oud-collega Ad Plaisier van het voormalige Nationaal Ziekenhuis Instituut (het huidige Prismant), werd Marian eind 1998 benaderd door het Zorgoverleg Eindhoven,

38

waarin de directies van de GGzE, de verschillende zieken- en verpleeghuizen en de thuiszorg waren verenigd. De samenwerking was begin jaren negentig al ontstaan, toen men elkaar opzocht naar aanleiding van het tekort aan bedden in de crisisopvang. Het bleef niet bij een bijeenkomst en het contact groeide uit tot een structureel zorgoverleg, waarbij ook andere knelpunten in de zorg voor demente ouderen aan de orde kwamen, zoals de ondersteuning van mantelzorgers en de coördinatie tussen de verschillende zorgaanbieders. Marian: “Om de zorg beter op elkaar af te kunnen stemmen werden verschillende werkgroepen gevormd met specialisten op het gebied van dementie. Zo moest er een zorgprogramma worden ontwikkeld waarbij niet zozeer gekeken werd naar wat er ‘mis’ was, maar naar de optimale omstandigheden waaronder een ouder iemand met Alzheimer of aanverwante ziektebeelden begeleid en behandeld zou kunnen worden. En aangezien Ad en ik met dezelfde problematiek bezig waren, werden wij gevraagd om dat zorgprogramma mee te helpen opzetten.” Het project startte in 1999 met twee werkconferenties—een voor de medewerkers van alle betrokken partijen en instellingen, de ander voor de raden van bestuur—waarin de belangrijkste thema’s aan de orde kwamen. Ad Plaisier: “Onze kernvraag was: wie voert de regie over de zorg van een cliënt? Aan de hand van een video met een paar concrete voorbeelden lieten we zien hoe iedere instelling haar eigen zorgdossier samenstelde en wat dit betekende voor de praktijk. Soms kwamen er wel tien verschillende hulpverleners bij een cliënt over de vloer, die niet altijd precies wisten wat de anderen deden. We probeerden te laten zien hoe belastend dat is voor cliënten en mantelzorgers en hoeveel geld hiermee verspild werd.” Marian: “Voor veel kijkers was dat behalve een bevestiging van wat ze al dachten, ook confronterend. Het maakte veel duidelijk.” Ad, met een licht gevoel voor understatement: “Niemand die in elk geval kon zeggen dat het probleem niet in kaart was gebracht…

39


Maar het bijkomende probleem van die gebrekkige afstemming was natuurlijk, dat sommige mensen gewoon vergeten werden of tussen wal en schip terechtkwamen zonder dat iemand dit merkte.” Marian: “Vaak bestond er ook over de uitvoering van de diagnostiek geen overeenstemming. Ieder had zo zijn of haar eigen testinstrumenten en gegevens. Een van de uitkomsten van het zorgprogramma was dat alle psychologen van de verschillende verpleeginstellingen met het oog op de diagnostiek hetzelfde protocol gingen gebruiken. Dat is vrij uniek.” “De conferenties hebben echt een doorbraak bewerkstelligd. Alle partijen die iets met de zorg voor demente ouderen te maken hadden, waren aanwezig: alle huizen, Zuidzorg, de GGzE, de huisartsen, de gemeenten, de patiëntenverenigingen, enzovoort. Ze waren het al snel eens dat genoemde situaties in de toekomst voorkomen moesten worden, ook als dit ten koste ging van de eigen stokpaardjes.” De samenwerking, bekrachtigd door alle partijen in een convenant, betekende ook dat het ontwikkelde zorgprogramma—waarin, nogmaals, precies beschreven staat wat de cliënt vanaf de eerste signalen van dementie tot aan zijn overlijden nodig heeft— door de hele keten gebruikt ging worden. Na een paar jaar, toen het zorgprogramma daadwerkelijk afgerond was, ging het project Zorgprogramma Psycho Geriatrie (ZPG) over in de Zorgketen Dementie. Binnen de keten werden nieuwe werkgroepen gevormd. Men keek hoe de onderlinge afstemming van de zorg verder verbeterd kon worden en hoe de samenwerking in de toekomst ook in de dagelijkse praktijk gestalte kon krijgen. Marian: “Wij vroegen ons af: hoe kunnen wij op alle niveaus zorgen dat er meer lijn en overleg komt in de ouderenzorg?” Ad: “Daarbij speelde ook de sterk toenemende groei van de groep dementerende ouderen een rol. Wij wisten dat het met de ‘huidige’ middelen niet meer zou lukken die zorg aan te bieden waarvan wij vinden dat zij nodig is. En dus zeiden we: in de

40

toekomst zullen we moeten proberen de mensen zoveel mogelijk in hun eigen woonsituatie te houden en ervoor te zorgen dat de kwaliteit van leven voor iedereen in principe gelijk is.” Marian: “Dat mondde uit in het bedenken van een nieuwe functie: de zorgtrajectbegeleider of ZTB-er. Juist die ZTB-er lijkt de ontbrekende schakel te zijn die mensen met dementie de kans biedt zo lang mogelijk in hun vertrouwde omgeving te blijven wonen.” Overleg Dinsdagmorgen 26 februari. In het conferentiecentrum van GGzE op De Grote Beek in Eindhoven komt een medewerker letterlijk met de deur in huis vallen. Even lijken de aanwezigen van slag, maar voordat iedereen het weet heeft psychiater Serge Roufs, samen met twee aanwezige verpleeghuisartsen, de vrouw al in de stabiele zijligging gebracht. Er wordt een ambulance gebeld en dan kunnen de leden van de stuurgroep van de Zorgketen Dementie redelijk ongestoord verder vergaderen. Onder leiding van voorzitter Elisa Carter (in het dagelijkse leven lid van de raad van bestuur van de GGzE) staan er een paar belangrijke punten op de agenda. Behalve de verzelfstandiging van de Zorgketen in de vorm van een Coöperatie, gaat het vanochtend onder meer over de daadwerkelijke uitbreiding van het aantal ZTB-teams in de regio. In Eindhoven en omgeving zijn de afgelopen twee jaar al acht teams van start gegaan en deze week hoopt het team van Bladel op volle sterkte te gaan draaien. Hoewel het de bedoeling is de komende jaren in alle regio’s ZTB-teams op te zetten, kunnen er op grond van de in 2008 beschikbare financiële middelen voorlopig drie nieuwe teams worden uitgezet. De structurele financiering, zo wordt geconstateerd, kan op lokaal niveau niet worden opgelost en de vraag is waar de extra mogelijkheden liggen. Irene de Laat zegt namens het zorgkantoor dat de zorg op maat bij hen is weggehaald en zoals bekend dekt de AWBZ alles, behalve de grensoverschrijdende zorg die de ZTB-ers leveren. Marian Salari zegt dat het ministerie van VWS bezig is de functie van ZTB-er of Casemanager dementie structureel te vergoeden.

41


Om de overheid en verzekeraars te overtuigen van het nut van de ZTB-er, wordt samen met TNO een onderzoek opgezet waarin de productie en het effect van de ZTB-er in de praktijk kunnen worden aangetoond. Ad Plaisier vraagt de betrokken instellingen om de zorggegevens van de cliënten tot komende zomer voor het onderzoek beschikbaar te houden. De informatie-uitwisseling tussen de verschillende schakels in de zorg loopt nog niet soepel. De problemen liggen vooral op het gebied van de privacygevoeligheid van de cliënten en het beroepsgeheim van de huisarts. Ook constateert de vergadering nog regelmatig technische obstakels waar het gaat om het afstemmen van de verschillende ICT-systemen die bij de verschillende instellingen in gebruik zijn. Als de ambulance zich meldt voor de onwel geworden medewerker, buigt de vergadering zich verder over de rol van de huisartsen binnen de zorgketen. Tot op heden staan zij positief tegenover de komst van de ZTB-er. Wel rijst de vraag, waarschuwt Marian, van de continuïteit: als het bij een project blijft, moeten zij alles over twee jaar weer zelf doen. Voorlopig is het daarom van belang te benadrukken dat de huisarts onder alle omstandigheden eindverantwoordelijk blijft voor de cliënt. Hij of zij heeft de regie en brengt de nieuwe cliënten van de ZTB-ers aan. Opleiding ’s Middags ontmoet ik Marian Salari opnieuw. Nu in het hoofdkantoor van Zuidzorg in Eindhoven, waar de door Marian in samenwerking met de Hogeschool van Arnhem-Nijmegen opgezette opleiding haar basis heeft. Vandaag zijn de studenten, meestal al in het bezit van een HBO-V diploma, bij elkaar om van elkaar te leren. Een deel van de groep houdt een presentatie; het andere deel luistert en verzorgt de evaluatie. Het gaat er deze middag om dat de toekomstige ZTB-ers niet alleen laten zien dat zij zich in hun werk kunnen manifesteren, maar ook hoe zij zich ‘naar buiten toe’ profileren. Een van de studenten die beoordeeld wordt is de eerder genoemde Marieke

42

Willems, begeleidster van het echtpaar Van Berkel. Marieke is 29 en afkomstig uit de thuiszorg. Zij is wijkverpleegkundige en heeft de vervolgopleiding geriatrie gedaan. Het is vanmiddag haar opdracht om in haar rol als beginnend ZTB-er de huisartsen in haar omgeving ervan te overtuigen dat samenwerking in de nabije toekomst met het ZTB-team dringend gewenst is. Tijdens haar presentatie benadrukt Marieke het belang van de zogenaamde vroegsignalering van dementie. Ze wijst haar gehoor op het feit dat er momenteel 300 dementerenden in Bladel en omgeving wonen, maar dat dit er volgens de huidige verwachtingen in 2030 ruim 600 zullen zijn. Aangezien het aantal bedden in de verpleeghuizen niet meer dan 100 bedraagt, de wachtlijsten nog groeien en de crisisopvang stokt, is het volgens haar nu zaak over een goede preventieve zorg na te denken. “En,” legt ze dan meteen de vinger op de zere plek, “aangezien u het ook erg druk hebt, kunnen wij samen crisissituaties voorkomen.” Als voorbeeld noemt Marieke de familie van een cliënte. Haar echtgenoot wordt langzamerhand wanhopig van haar lastige gedrag en haar kinderen zijn geneigd om de haverklap de huisarts te bellen met de vraag: ‘stelt moeder zich nu aan of niet?’. “Juist in de begeleiding van de familie en de mantelzorgers kunnen wij u als huisartsen veel werk uit handen nemen. Wij houden nauw contact met de familie en mochten zich serieuze dingen voordoen, dan zijn wij uw contactpersoon. Vanzelfsprekend koppelen we alle gegevens steeds naar u terug, want u blijft de spin in het web. Het is aan u om de cliënt al of niet door te verwijzen.” Naarmate Marieke meer over de praktijk komt te spreken, merken de medeleerlingen dat ze steeds overtuigender wordt. Ze fronst haar voorhoofd als het crisis lijkt te worden en straalt als ze het idee heeft dat de huisartsen iets aan de samenwerking zouden kunnen hebben. Ze eindigt haar betoog met de opmerking dat ook na een opname de begeleiding niet stopt, hetgeen met name voor de mantelzorgers belangrijk is.

43


Als iemand uit de zaal nog niet overtuigd is en vraagt: ‘wat levert het op?’ is Mariekes antwoord kort maar krachtig: “Tijdwinst, een groter welzijn van de cliënt en een hoop formulieren die u als huisarts niet hoeft in te vullen, want dat doen wij!” Na afloop van de presentatie krijgt Marieke een hartelijk applaus en een compliment van medestudent Jos van Riel. Jos is per 1 februari als collega in Bladel begonnen. “Als we ons straks ook in het echt zo weten te presenteren, moet het wel lukken,” zegt hij optimistisch. Stichting Alzheimer Nederland, afdeling Zuidoost Brabant “Vroeger werden er maar weinig mensen dement. Dat had voor een belangrijk deel met de gemiddelde leeftijd te maken. Dementie is een ziekte die zich vooral openbaart bij ouderen van boven de tachtig. En voor 1980 was die groep nog niet zo heel groot. Bovendien was er weinig bekend over het ziektebeeld. Vroeger werden mensen kinds. Dat was een gegeven en daar maakte eigenlijk niemand zich druk om.” Maandag 3 maart, de forsythia bloeit. In het huis van voorzitter Ank Keereweer in Helmond vertellen zij en Ton van Gerven, haar voorganger van de afdeling Zuidoost Brabant van de stichting Alzheimer Nederland, hoe zij proberen de belangen te behartigen van mensen die lijden aan dementie of aanverwante geriatrische stoornissen. Ank Keereweer was tot voor kort directeur van een aantal locaties van Vitalis Woonzorggroep, waaraan Ton van Gerven lange tijd als lid van de raad van bestuur was verbonden. Beiden kennen de problematiek dus van nabij. Voor Ton komt daar bovendien nog een persoonlijk element bij. Toen enkele jaren geleden bleek dat zijn broer op zijn 57ste jong dementerend was, wilde Ton ook alle ‘ins en outs’ weten. Als belangenbehartiger zet hij zich vooral in voor het op gang brengen van het Landelijk Dementie Programma, het LDP. In de regio Zuidoost Brabant zijn nu 44 vrijwilligers actief. Zij zijn

44

aanwezig in de Alzheimer Café’s, geven lezingen of informatie op voorlichtingsdagen, staan tijdens zorgdagen en beurzen achter de Alzheimerstands of werken mee aan activiteiten als de ‘BlijfActief-clubs’, waar gewandeld wordt of andere dingen worden ondernomen. Met name de formule van het Alzheimer Café, waar zowel cliënten als hun familieleden en deskundigen bij elkaar komen, spreekt Ton aan. “Wat je daar ziet is een gemeenschap. Vaak nodigen we een psycholoog of geriater uit om iets te vertellen, maar daarnaast is vooral de informele ontmoeting belangrijk. Dat een vrouw een psycholoog aanschiet en zegt: ‘mijn man is zo agressief’ of dat je je uitspreekt over het verlies dat je steeds opnieuw weer tegenkomt. Vooral als partner of familielid ben je je daar vaak zeer van bewust. Want dat is het moeilijke met dementie: er gaat alleen maar af en er komt niets meer bij.” Het brengt Ank op een van de strijdpunten van de stichting: “Wij hebben een soort waakhondfunctie. Want Alzheimerpatiënten kunnen nu eenmaal niet meer voor zichzelf opkomen. En dus blijven wij het probleem onder de aandacht brengen. Je ziet bijvoorbeeld nog steeds dat dementie binnen de gezondheidszorg geen prioriteit heeft. Oude mensen die aan het dwalen zijn en niet meer beter worden, zijn niet meer ‘high-tec’ en financieel niet interessant. Kijk maar eens naar al die ziekenhuisseries. Die gaan over jonge dynamische mensen die van de ene spoedopname en operatie naar de andere rennen. Maar Alzheimer? Dat is zielig. Daar mist elk happy end…” Ton: “Terwijl wij vinden dat je de mate van een beschaving juist afleest aan de zorg die je schenkt aan de mensen die niet meer productief kunnen zijn.” Ank: “In de ouderenzorg is al veel verbeterd de afgelopen jaren. De kennis op het gebied van de psychogeriatrie is enorm toegenomen en ook de ondersteuning in de vorm van een belevingsgerichte zorg neemt toe. Maar maatschappelijk blijft de problematiek nog onderbelicht. En het is aan ons om steeds weer aan de bel te trekken.”

45


Binnen het huidige zorgketenoverleg ziet Ank dit dan ook als haar belangrijkste rol: bewerkstelligen dat de zorg en de middelen die vrijkomen ook werkelijk ten goede komen aan de cliënt. Ank en Ton zijn daarom blij met het nieuwe experiment van de ZTB-er. Ton: “Vooral het vroeg signaleren van dementie is belangrijk. Te vaak heb ik van familieleden gehoord dat de huisarts hen, de goede overigens niet te na gesproken, afscheepte met de opmerking: ‘ik vergeet ook wel eens wat’. Als je dat meemaakt ben je wel mooi in de aap gelogeerd. In die zin is het goed dat de zorgketen het idee van de ZTB-er ook werkelijk een kans wil geven en dat er nu vanuit het Transitieprogramma in de Langdurende Zorg mogelijkheden zijn om dit experiment net dat duwtje te geven dat nodig is om het straks ook werkelijk een reguliere inbedding te geven in de ouderenzorg.” Ank: “Het is precies die schakel die nu nog vaak ontbreekt. Wij hopen dat de ZTB-er niet alleen de huisarts kan ontlasten, maar ook een deel van de problemen bij de crisisopvang zal kunnen voorkomen. Op het moment dat je een opname lang van tevoren ziet aankomen, kun je als cliënt, mantelzorger en hulpverlener ook beter voorzorgsmaatregelen nemen. Nu is het zo dat niet alleen de crisisbedden vrijwel altijd bezet zijn, maar ook de bedden die bedoeld zijn voor kortdurende opnames op de afdelingen psychogeriatrie, waardoor de ene wachtlijst de ander creëert. Om een idee te geven: gemiddeld wachten momenteel zo’n 200 mensen op een plaats in een verpleeghuis in de regio. Dat zal, gezien de toenemende vergrijzing, voorlopig niet minder worden.” Ton: “We verwachten dat de functie aanslaat en hopen dat de landelijke politiek het vervolgens oppakt.” Over die landelijke politiek gesproken: hij merkt op dat iedere minister of staatssecretaris van Volksgezondheid eigenlijk een demente vader of moeder zou moeten hebben: “Dan zou er ineens veel meer kunnen, denk je niet?”

46

‘Als je de mensen kent, dan wordt ’t wat’ Dinsdagmorgen 4 maart. In de directiekamer van Frans de Boer staan de tafels vol kannen koffie en thee. Ook is er taart. Frans is jarig en dat wordt gevierd. De sfeer is ontspannen. Niets dat erop wijst dat het een gewone werkdag is. Wat opvalt aan Frans’ werkkamer op de Kempenhof te Valkenswaard is de inrichting. Er staat een klein bureau met een pc aan de raamkant opgesteld. Verder is er een grote, moderne overlegtafel met meerdere stoelen eromheen. Anders dan in de meeste directiekamers, is iedere plaats er gelijk. De opzet van de Kempenhof is sowieso niet alledaags in de oude zin van het woord. Wie het verpleegen verzorgingshuis binnenkomt, waant zich eerder in een vriendelijk modern overdekt winkelcentrum dan ergens anders. De balie is open, links is een restaurant en rechts om de hoek een ontmoetingszaal met een biljart. Je kunt er gratis koffie en thee uit goede automaten krijgen. Pas als je doorloopt, krijg je in de gaten dat je opeens bij de kantoren van het management bent aanbeland. Terug in de centrale hal achter de balie, blijkt sprake van een vergelijkbare open structuur. In de ronde ‘schil’ aan de rand zijn enkele kantoren en vergaderruimtes, maar daarvóór is een winkeltje, een informatiebalie of zorgwinkel en een internetcafé. Loop je door, dan vind je de toegang naar de aangrenzende aanleunwoningen en, boven, verpleegvoorzieningen. En dit alles, zo verklaart Frans plechtig lachend, met het oog op de ‘laagdrempeligheid’. Het doet me denken aan een van de gesprekken die ik eerder met Ad Plaisier voerde. Als bouwkundige zag hij eind jaren zeventig al hoe de kleinschaligheid in Denemarken gemeengoed was bij de opvang van ouderen en geriatrische patiënten in de verpleegtehuizen. Nu lijkt de wisselwerking tussen integratie van mensen die zorg nodig hebben in de wijk en het bieden van maatschappelijke service binnen de muren van wat vroeger verpleeghuizen waren, steeds vanzelfsprekender en soepeler te worden. De oude muren

47


zijn vervangen door flexibele panelen waarbij geen enkele functie uitgesloten lijkt. Frans de Boer is daar blij mee. “Wij huisvesten hier 94 mensen met een somatische aandoening en vijftig verzorgingshuisbewoners. Verder zijn er om dit huis heen nog 125 aanleunwoningen gebouwd, waar mensen vaak nog samenwonen.” In totaal, legt Frans uit, heeft Valkenhof met vier locaties in Valkenswaard en Leende en een dagcentrum in Borkel, als zorgaanbieder een monopoliepositie in de streek. Op zich doet dat niet terzake, meent hij, maar het geeft hem samen met zijn staf wel de ruimte om te investeren in de variatie van het aanbod: “Wij willen vooral dat de mensen hier hun eigenaardigheden meenemen. Want die hebben wij allemaal.” In die variatie wil hij het liefst investeren. Liever dan in een duur opgetuigde organisatie. Frans: “Wij hebben 750 mensen in dienst, maar besparen veel op onze personeelskosten door te kiezen voor een platte organisatiestructuur. De lijnen zijn kort en we hebben zo min mogelijk baasjes rondlopen. Wij hebben bijvoorbeeld geen locatiedirecteuren en—hoofden, maar slechts één managementteam met één hoofd Verpleging en verzorging. Dat hoofd staat constant in overleg met de verschillende teams (een stuk of veertig, red.), die op hun beurt weer zo zelfstandig mogelijk opereren. Zo proberen wij zoveel mogelijk handen aan het bed te houden en zoveel mogelijk zorg aan onze cliënten te besteden. Bovendien houden we daardoor geld over om leuke dingen te doen die vooral onze cliënten ten goede komen.” Een tweede valkuil die men in de Valkenhof wil voorkomen, is een te grote groei. Frans: “Gezien de toenemende vergrijzing (met name hier in de regio, waar veel mensen na hun pensioen vanuit Eindhoven heentrekken) is het de bedoeling de totale capaciteit nog uit te breiden tot ruim 230 verpleeghuisbedden en 140 verzorgingseenheden. Maar daarmee is wel een maximum bereikt. We willen trouw blijven aan onze eigen doelstellingen. En dan moet je, wil je een bezielde instelling blijven, ook durven zeggen: ‘tot hier en niet verder’.”

48

Bovendien, voegt hij eraan toe, geeft zo’n grens de organisatie ook de kans om meer samen te werken met andere zorgaanbieders. Het klimaat in Zuidoost Brabant is daar ook rijp voor, vindt hij: “Wat wij in elk geval proberen, is om niet te concurreren maar om samen te werken. Het is een misvatting dat marktwerking in de zorg tot betere prestaties zal leiden. Integendeel, het leidt meestal vooral tot vreemde uitwassen en een inefficiënt gebruik van dure apparatuur. Om een beeld te geven: voordat de zorgketen hier is gestart, was er al sprake van een geregeld overleg, waarin de directies van de GGzE-instellingen en zieken- en verpleeghuizen bij elkaar kwamen om te spreken over het tekort aan bedden voor crisisopvang. Toen, aan het begin van de jaren negentig, werd er al gesproken over het feit dat er veelal te weinig methodisch werd gewerkt. Ik herinner me dat we ook toen al spraken over hoe belangrijk het is om je als zorginstelling verbonden te voelen met je cliënten. Dat je het binnen de staf niet hebt over een nummer in de PC, maar over iemand van vlees en bloed. Het scheelt zoveel als je iemand kent en weet wat hij of zij nodig heeft om zo goed mogelijk te kunnen blijven functioneren. Kijk, als je dat weet, dan wordt ’t pas wat!” Het brengt ons op zijn grootste droom. Frans: “Je ziet steeds meer reclame-uitingen van de diverse zorginstellingen. Allemaal zeggen ze: ‘kom bij ons!’ Maar mijn droom is dat je binnen een instelling of keten met zoveel verschillende organisaties zó goed samenwerkt, dat de cliënt niet eens meer weet van wie hij welke zorg krijgt aangeboden. Niet de aanbieder maar de oudere en zijn of haar familie moet geholpen worden. Of—om mijn collega ZTB-er Ietje Verhoeven te citeren—‘het gaat erom dat die mensen zeggen: hè, hè, eindelijk zijn we eens een keertje niet van het kastje naar de muur gestuurd!’” In dat verband wil Frans de huisartsen nadrukkelijk niet vergeten. Binnen de keten is een goede samenwerking met de huisarts cruciaal, meent hij tot slot. “De huisartsen zijn vaak een wat verwaarloosde partij binnen de zorg. Ze werken meer en meer onder zeer hoge druk en krijgen veel over zich heen. Ik pleit ervoor dat zij

49


onze maat willen zijn en dat wij als keten solidair met hen optrekken. De ZTB-er zou daar een goede rol in kunnen spelen. Want nu worden patiënten nog te vaak ‘weg verwezen’, en dat moeten wij als zorgaanbieders samen willen voorkomen.” Eerste teamvergadering Woensdag 5 maart, vier uur in de middag. Terug op het kantoor van Zuidzorg in Bladel puft Marieke even uit. Zij zet een kop thee en ontmoet haar nieuwe collega’s en medestudenten Jos van Riel en Anja Leijen voor het eerste ZTB-teamoverleg binnen hun eigen regio. Zoals ieder team is ook het team uit Bladel samengesteld uit mensen met drie verschillende competenties en vaardigheden. Zo combineert Jos zijn functie met de activiteitenbegeleiding in dienst van enkele huizen van de RSZK (Regionale Stichting Zorgcentra de Kempen) en is Anja, die 1 april begint, verbonden aan GGzE in Eindhoven. De belangrijkste activiteit die hen de komende weken voor ogen staat, is het leggen van structurele contacten met alle (ongeveer twintig) huisartsen uit de omgeving van Reusel en Bladel. Om te beginnen wordt er een brief opgesteld die de komende dagen verstuurd zal worden. Vervolgens biedt Jos aan om de week daarop een rondje te gaan bellen en te kijken of het mogelijk is om op korte termijn al afspraken te maken, zodat het ZTB-team zich kan voorstellen en er in de nabije toekomst ook daadwerkelijk samengewerkt kan worden. De drie spreken af dat ze hun ‘caseload’ in de komende tijd goed op elkaar zullen afstemmen en dat Marieke zal kijken in hoeverre zij nog extra mensen kan aannemen of (bij hoge uitzondering) cliënten aan een andere ZTB-er zal overdragen. In het geval van mevrouw Maassen bijvoorbeeld zou dat mogelijk zijn omdat Jos haar ook goed kent vanuit de dagbesteding in Hoogeloon. Met het gesprek over mevrouw Maassen is de bespreking van de huisbezoeken van de dag ook meteen begonnen. Marieke uit haar bezorgdheid over de situatie van mevrouw Maassen maar

50

benadrukt ook dat zij er toch beter aan toe was dan vorige week, toen zij ziek was en de eenzaamheid haar teveel werd. Ook Jos is gematigd positief. Er is een gesprek met de huisarts geregeld, die zeer behulpzaam klonk en graag mee wilde denken over goede oplossingen. Na mevrouw Maassen worden de andere huisbezoeken doorgenomen, waaronder dat aan de familie Van Berkel. Marieke vertelt hoe zij haar bezoek aan Gijs, Christine, Maaike en Rie heeft ervaren: “Ik kom er iedere week en de deur staat voor me open. Vooral het contact met Rie is op het ogenblik heel belangrijk. Het wordt haar langzamerhand echt te veel. Doordat wij steeds overleggen, ken ik de ins en outs van de situatie van haar broer en schoonzus, terwijl zij zelf haar eigen zorgen ook bij mij kwijt kan. Het is echt fijn zo, maar ook nodig, want de ontwikkelingen gaan snel en dan wil je er ook op tijd bij zijn.” En ineens denk ik weer terug aan Gijs. Toen ik hem vroeg wat hij van al die bezoekjes van Marieke vond, mompelde hij eerst dat het ‘goed volk’ was, maar toen ik dacht dat een uitgebreider antwoord zou uitblijven, klonk het opeens een stuk vrolijker: “Ze mag blijven. Ze is een echte spring-in-’t-veld…”

Gijs, Christine, Maaike en Rie van Berkel en mevrouw Maassen heten in werkelijkheid anders.

51

Hoofdstuk 3 ACT Jeugd, Rotterdam Steun bieden op weg naar een normaal leven

Hoofdstuk 3 — ACT Jeugd, Rotterdam

Hoe indrukwekkend ook, het heeft iets troosteloos: het silhouet van die grote, negentiende-eeuwse kerk met dat oude klooster aan de Ruivenstraat. Niet dat nieuwbouw iets zou helpen, maar de muren van alle huizen in de omgeving ogen somber en de ingang van het in de kerk gevestigde wijkcentrum, met die deur van staal en dat kleine, getraliede raampje, lijkt wel die van een gevangenis. In hartje Harlem, New York, heb ik ooit eens zo’n zelfde beveiligde deur gezien. Ook in een kerk—een moderne kerk met een vergelijkbare functie. Maar daar scheen tenminste de zon. Is het gek dat hier jongeren rondhangen en dealen? Hier lijkt echt niets beters te doen dan hangen, scheuren, jatten en de verveling met drugs bestrijden. Veel caps en capuchons hier. Nee, zelfs om half negen ’s ochtends waant de buitenstaander zich hier niet helemaal veilig. Voor Addy is dat anders. Hij groeide hier op, in het Oude Noorden van Rotterdam. Kent elk steegje op zijn duimpje en spreekt de taal van de straat. Hij is nu 38 maar weet wat het is om rond te hangen, geen dak boven je hoofd te hebben, op de vlucht te zijn voor de politie en afhankelijk te zijn van dealers die bij gebrek aan beter ook je vrienden zijn. Als ik hem vraag naar zijn levensverhaal, vertelt hij hoe hij achteraf wel eens denkt dat zijn druggebruik in wezen een vorm van

52

53


zelfmedicatie was. “Ik ben een echte ADHD’er, maar zo heette dat toen nog niet. Ik had altijd energie te veel. Heb ook nog een tijdje gebokst. Toen ik een jaar of veertien was. Ben jeugdkampioen geweest en heb nog een keertje tegen Regilio Tuur gebokst. Dat eindigde onbeslist. Ik was altijd onrustig. Op de lts (Lagere Technische School, red.) kreeg ik foute vrienden. Ik zag het gevaar niet. Mijn vader had een zaak. Het was altijd presteren, presteren. Ja, wat zal ik zeggen. Ik ben toen een beetje gaan feesten en experimenteren. Het was de tijd van de heroïne. Ik herinner me nog hoe iedereen misselijk werd en moest kotsen. Maar ik had het idee dat ik thuiskwam. Helemaal goed! Eindelijk rust in m’n kop!” Addy vertelt hoe hij tijdens zijn verslaving gewoon doorwerkte. Op een gegeven moment had hij een baantje als scheepstuiger. “Ik werkte in de haven waar ik van die grote staalkabels voor zeeschepen en landbouwwerktuigen moest vervangen. Ik ging dag en nacht door en kende geen gevaar. Het was echt kicken. Speed, coke, heroïne, ik gebruikte alles door elkaar en was niet te stuiten. Tot ik merkte dat ik niet langer experimenteel maar functioneel aan het gebruiken was. Dat was toen mijn opa stierf. ‘Zo, dat is lekker’, dacht ik. Alle functies zwakten af en mijn verdriet werd opeens draaglijk.” Tot de ommekeer kwam. Uiteindelijk belandde Addy bij de reclassering en restte hem eigenlijk nog maar één keus: afkicken. “Bij Bouman.” Hij zegt het veelbetekenend. Hij kent het circuit van Jeugdzorg, Justitie en reclassering. Dat is ook precies waarom hij nu zo blij is met zijn baan binnen het ACT-team voor jongeren in het Oude Noorden. De teams werken volgens een uit Amerika overgewaaide methode die uitgaat van een intensieve behandeling van mensen binnen de omgeving of gemeenschap waarin zij zich bevinden of thuishoren; in het Engels ook wel Assertive Community Treatment genoemd. Addy: “Ik was 28 en toen heb ik de knop in één keer omgedraaid. Ik wilde nog maar één ding: wereldkampioen afkicken worden. En dat is me gelukt. Via via ben ik later aan een baantje als elektricien gekomen. Hier in de buurt. Weer later zag ik dat er mogelijkheden

54

waren om je als ervaringsdeskundige te laten omscholen. Ik heb toen de opleiding HBO-V gedaan en zo ben ik hier, bij het ACTteam gekomen.” No show Addy is een van de zeven leden van het team dat in het Oude Noorden zorgt voor de opvang en begeleiding van een grote groep, veelal ‘postcodeloze jongeren’, die nadat zij te oud geworden zijn voor ‘het loket Jeugdzorg’, vaak tussen wal en schip belanden. Op dit moment heeft het team ongeveer zestig jongeren in beeld. De namen staan op een groot ‘white board’ en tijdens de ochtendvergadering die om klokslag negen begint, worden ze allemaal doorgenomen. In die zin lijkt de vergadering in Het Klooster wel een beetje op zo’n overleg zoals je ook wel bij Engelse politieseries ziet. Terwijl teamleider André Mangel met een markeerstift de gepasseerde namen afvinkt of voorziet van de naam van een van de professionele hulpverleners, zitten deze met hun aantekeningen op het puntje van hun stoel: Addy, Angelique, Hella, Fayerouze en Vanessa. Martijn heeft zich ziek gemeld. “Vervelend,” zegt André, “want Martijn zou vandaag met Jeffrey naar de reclasseringsambtenaar van Bouman GGZ in Delfshaven gaan.” Addy neemt zijn rol over en zal om elf uur met Jeffrey naar de Pieter de Hooghweg komen. Wat vooral opvalt tijdens de sessie, zijn de no shows. Dat wil zeggen, dat iemand met wie je een afspraak hebt niet komt opdagen, zegt Fayerouze: “Soms is dat niet erg, bijvoorbeeld als het gaat om zomaar een beetje bijpraten bij een kop koffie. Maar meestal is het voor ons wel een signaal, want het kan betekenen dat iemand aan het terugvallen is. Lastiger is het als het om een afspraak gaat bij een instantie. Dat kan er net voor zorgen dat een uitkering wordt stopgezet of dat een potentieel baantje verloren gaat.” Ook voor de hulpverlening is het trouwens een probleem. Als je, zoals de AWBZ eist, minimaal vijf contacten per dag moet ‘halen’, is een no show vervelend. Addy: “Je stopt er veel tijd in, maar het wordt niet

55


geregistreerd en daar word je als team binnen het huidige systeem wel op afgerekend.” Fayerouze studeerde Cultureel Maatschappelijke Vorming en heeft veel contact met jongeren met een Marokkaanse achtergrond. Als dochter van een Marokkaanse vader kent zij de taal van de cultuur en dat is van wezenlijk belang. Fayerouze: “In de wijk is er sprake van grote werkeloosheid en hoge criminaliteit onder Marokkaanse jongeren. Contact is niet eenvoudig. Je behoort tot de in-group of de out-group—een tussenweg is er bijna niet.” Toch is het Fayerouze gelukt met veel van de jongeren en hun ouders een goede band op te bouwen. Via haar vorige baan in het wijkcentrum Het Klooster van de Stichting Buurthuis Alexander, dat in dezelfde kerk gevestigd is, heeft zij veel jongens en meisjes zien opgroeien. Gezien haar ervaring was de overstap naar het ACT-team zeer welkom. Ze voelt zich dan ook zeer thuis in het Oude Noorden en hoopt dat de aanstaande samenvoeging met het team uit Kralingen niet ten koste zal gaan van de contacten die zij juist hier, rond Het Klooster, heeft opgebouwd. “Het zijn echt mijn jongens, weet je…” Maar afgezien van ieders persoonlijke betrokkenheid en eigen expertise, benadrukt Fayerouze nog een ander bijzonder aspect van haar werk binnen ACT, namelijk dat iedereen binnen het team van alle jongeren op de hoogte is. “Wij vullen elkaar heel goed aan,” valt Hella Fayerouze bij. “Ik heb als SPV-er bijvoorbeeld een medisch-psychologische achtergrond en houd voor vrijwel iedereen de medicatie bij in overleg met onze psychiater, Johan Tee.” André Mangel: “Ieder contact dat we hebben, komt op de dagstaat. Zo komt er een jongen ter sprake die tijdens een psychose zomaar de huur van zijn woning heeft opgezegd. Hella heeft contact met hem en heeft inmiddels de huisbaas gebeld dat dit niet de bedoeling is.” Hella meldt dat ze de jongen in Delta heeft bezocht en dat hij haar herkende. “Hij is nog ver heen maar ik merkte dat hij het fijn vond dat we er waren. Hij gaf me zelfs een hand en leek weer wat op te

56

leven. Hij vindt het goed dat we zijn post openmaken.” Een jonge vrouw uit de buurt heeft via een sms-je aangegeven dat zij in een crisis zit. Hella: “Ze wil opgenomen worden, omdat haar vriend het uit wil maken. Esther is een echte borderliner en haar vriend is ook fors getraumatiseerd. Ik ga vandaag even kijken, net als bij Mascha over wie ik me ook een beetje zorgen maak.” “Fijn dat jij gaat,” laat Vanessa Hella weten. “Ik heb het even met haar gehad. Zij is zo complex en kan zo ontzettend vermoeiend zijn, dat ik even afstand wil nemen.” Hella snapt het en knikt: “Geen probleem.” Vanessa is trajectbegeleider en houdt vooral van het praktische regelwerk. Ze heeft een economisch-administratieve achtergrond en helpt veel cliënten bij het invullen van formulieren. Soms gaat het om schuldsanering, soms om het vinden van werk of noem maar op. Zo heeft zij gisteren Daniëlle (‘ze is chaotisch en kan niet schrijven’) geholpen bij het invullen van een brief aan de belasting en gaat zij meteen na de vergadering naar Fatima om haar te helpen bij het boeken van een ticket naar Spanje. Dat lijkt voor mensen met een gemiddelde opleiding die midden in de samenleving staan misschien ‘peanuts’, maar voor veel mensen is dat niet zo eenvoudig. Worden dingen verkeerd geregeld, dan kan dat—zoals in het geval van Fatima—tot grote financiële problemen leiden en tot veel gedoe met allerlei instanties. Vandaar. Voor we vertrekken komen echter eerst nog een paar andere, misschien wel typische ACT-contacten aan bod. Om te beginnen Erkan. Erkan is van Turkse komaf en gaf gisteren niet thuis. Het gaat slecht met hem. Hij heeft geld gepikt van zijn moeder en vertelt haar, zoals zij het zelf omschrijft, leugens. Na alle zorg en moeite voor hem is zij teleurgesteld in haar zoon. Ze voelt zich gepakt en heeft hem de deur gewezen. André: “Slaapt hij nu buiten?” Addy: “Nee, bij vrienden.” André: “En overdag?”

57


Addy: “Dan zwerft hij. En wat me opvalt; hij begint zich nu vermijdend op te stellen.” André: “Kijk maar of we hem bij Mc Donald’s te pakken kunnen krijgen. Anders zijn we hem straks kwijt.” Ook moeilijk vindbaar is Ibrahim. Zijn moeder deed open, vertelt Fayerouze, en zei dat hij was gaan vissen. Dat doet hij wel vaker om tot rust te komen. Fayerouze heeft de hele Maas afgefietst maar hem niet gevonden. Vandaag maar weer opnieuw proberen. Zo lastig het is om Erkan en Ibrahim te vinden, zo eenvoudig is dat met Johnny en Albert. John had ooit een baantje bij TNT maar komt al vier jaar niet meer buiten en ‘blowt zich helemaal suf’. André: “Wie haalt dan die weed?” Addy: “Ja, dat doet-ie zelf. Maar verder zie je hem niet.” Johnny heeft een aan autisme verwante stoornis en is bij het ACT gekomen via het Deelgemeentelijk Overleg Sluitende Aanpak (Dosa). Omdat Johnny heel concreet denkt (Addy: ‘als je met die jongen praat, is het echt van ‘bam-bam-bam’), heeft André aan Vanessa gevraagd Johnny weer aan de praat proberen te krijgen. Vanessa bekijkt nu wat voor werk bij hem zou passen en hoe het ACT hem om te beginnen weer structuur kan bieden. Wie ook niet buiten komt, is Albert. Hij heeft last van een flinke angststoornis en is in beeld gekomen via Bavo. Jarenlang durfde hij het huis niet uit. Maar sinds kort gaat het iets beter, vertelt Hella, en bezoeken wij hem vier maal per week: “Heel voorzichtig proberen we hem aan het wandelen te krijgen. Vandaar die opmerking op het bord: ‘geactiveerd tot wandelen!’” Het zijn de kleine stappen die tijdens het overleg zo nu en dan als grote overwinningen gevierd worden. Een andere aanpak In zijn kantoor aan het Brainpark vlakbij de Erasmusuniversiteit aan de rand van Kralingen, ontmoet ik Jan van Schilt. Sinds februari is hij aangesteld als hoofd van de zes ACT-teams die onder de vleugels van Bavo Europoort in Rotterdam actief zijn. Omdat er ook organisatorisch nogal wat problemen waren en niet

58

alle teams even goed functioneerden, heeft Jan ook de leiding van de interne reorganisatie gekregen, waarbij de huidige zes teams teruggebracht worden tot vier: drie locatiegebonden teams en één team voor mobiele diagnostiek dat geheel flexibel kan worden ingezet. Zo worden de teams uit het Oude Noorden en Kralingen samengevoegd, evenals die van het Zuider Park College en het Albeda-college en de twee haventeams van Schiehaven en Maashaven, het Centrum voor Jeugd en Gezin in oprichting. Jan van Schilt is kaal maar oogt nog even stoer als toen hij jong was. Vanaf zijn vijftiende wist hij al dat hij voorbestemd was voor het werk in de psychiatrie. “Ik had een vakantiebaantje als afwasser in Vrederust in Halsteren en toen wist ik meteen: hier wil ik later ook werken.” Hij volgde zijn opleiding (HBO-V) in Den Haag en werkte in zowel klassiek opgezette intramurale centra als in de alternatieve hulpverlening. Een belangrijke ervaring was het werk in het asielzoekerscentrum in Ouderkerk aan de IJssel. Jan: “Daar heb ik pas gezien wat echte ellende is. Ik werkte met 300 asielzoekers die op een boot werden gepropt. Dat was heel hard. Die mensen hebben helemaal niets meer te verliezen en deinzen als het moet ook nergens meer voor terug. Je krijgt te maken met criminaliteit, afrekeningen, hongerstakingen, alles wat je je aan de onderkant van de samenleving maar kunt voorstellen. Ik heb nog nooit zo hard gewerkt. Na een jaar was ik ook bijna helemaal afgebrand toen mijn familie en ik bedreigd werden. Maar toch was het ook geweldig. Ik heb daar namelijk gezien wat solidariteit kan betekenen en hoe mensen kunnen knokken om dingen voor elkaar te krijgen. En wat ik ook mooi vond waren de feesten. Hoe mensen ondanks de dreigingen die hun boven het hoofd hangen toch nog geweldig kunnen feesten en per dag kunnen genieten. Echt super.” Hij zag ook hoe slecht het is als dingen massaal geregeld worden. “Ik hield me zowel bezig met hulpverlening als met huisvesting en als ik dan ’s ochtends aan het werk ging, stonden ze al met z’n dertigen in de rij. Alles was massaal. De intakes, de verzoeken om

59


huisvesting, de hulpverlening en ook de agressie. Ik zag hoe mensen nummers werden, terwijl het er in de praktijk juist heel nauw op aan kwam hoe je de mensen behandelde. Bijvoorbeeld met de kamerindeling. Dat gebeurde zonder naar de achtergronden van de mensen te kijken. Bosniërs en Serviërs sliepen bij elkaar in één kamer, terwijl ze juist waren gevlucht om elkaar te ontlopen. Maar men haalde de oorlog gewoon weer in huis.” Na Ouderkerk keerde Jan terug naar de psychiatrie. Hij was betrokken bij de opzet van TBS-kliniek de Kijvelanden in Rotterdam en volgde daarna de nieuwe opleiding voor verpleegkundig specialist. Toen hij die had afgerond, kwam hij na een kort uitstapje in Dordrecht in dienst van de Stichting Bavo, waar hij tot begin 2008 verschillende managementfuncties bekleedde. Wat hem bij Bavo aansprak was de zogenoemde bemoeizorg, waarbij de GGZ niet slechts afwacht maar zelf de straat op gaat. Jan: “Ik heb nog meegemaakt dat we borderline-patiënten die zichzelf aan het krassen waren de straat opstuurden en zeiden: ‘dit is niet langer ons pakkie an’. We zetten ze achter de slagboom, belden de politie en zeiden: ‘nu is het jullie probleem: openbare orde.’ Dat leidde dan vaak weer tot dwangopname en zo speelden we elkaar de bal toe, zonder iets op te lossen.” “Het voordeel van die bemoeizorg is dat we echt proberen de problemen op te lossen. Eindelijk zie je in de geestelijke gezondheidszorg dat de hokjesgeest doorbroken gaat worden en dat we niet meer zo snel proberen de problemen van ons af te schuiven.” Hij vertelt hoe de zorgkantoren dit najaar opeens moesten bezuinigen en hoe ook de fusie tussen Bavo en Parnassia (de nieuwe organisatie telt nu 6600 medewerkers, 600 vrijwilligers en 140 klinische en ambulante voorzieningen, verdeeld over 110 locaties) nieuwe onrust gaf: “Omdat het niet goed ging met de bedrijfsvoering binnen ACT-jeugd, is hier de laatste maanden veel gebeurd. Er zijn tijdelijke contracten niet verlengd en mensen die hier zouden komen werken en hun vorige baan al hadden opgezegd, zijn uiteindelijk toch afgewezen. Dat is nogal wat. Aan mij nu de

60

taak om in overleg met de directie ervoor te zorgen dat de teams hier weer goed gaan lopen.” De straat op Als de laatste cliëntencontacten worden besproken, pakt Vanessa alvast haar tas in. Ze zegt: “Jongens, ik ga. Ik moet om tien uur bij Fatima zijn.” Even later rijden we Noord uit en voor we het weten zitten we op de ’s Gravendijkwal richting Zuid. Gaan we naar Zuid? Jullie zitten toch in Noord? Dat klopt, zegt ze, terwijl ze haar zonnebril op doet, doorschakelt naar z’n vier en ondertussen ook alvast Fatima belt dat we eraan komen. “Het Oude Noorden is onze basis. Daar vandaan krijgen we onze aanmeldingen en sporen we zelf mensen op. Maar als er iemand op ons pad komt, dan laten we hem niet snel meer los. Fatima was mijn allereerste cliënt. Ze zwierf en had geen toekomst. Toen heb ik een paar praktische dingen kunnen regelen, zoals een uitkering en een woning. In Zuid dus. Inmiddels heeft ze haar leven weer aardig op de rails. Maar ik bezoek haar nog elke week. Ze vertrouwt mij en ik wil niet dat ze straks van de ene hulpverlener naar de andere wordt gestuurd. Dat is ook wat de ACT-aanpak beoogt: de mensen vasthouden onder alle omstandigheden, ook wanneer het weer iets beter gaat en andere hulpverleningsinstellingen het dossier zouden sluiten.” “Als je Fatima ziet,” vervolgt ze, “lijkt ze supercool, maar in werkelijkheid is ze heel onzeker. Ze overziet de dingen niet. Zodadelijk ga ik haar helpen bij het boeken van een vliegticket. Ze heeft een financiële meevaller en nu wil ze met haar vriend en nog een bevriend stel een weekje naar Spanje. We gaan nu naar een internetcafé in de Carnissebuurt, en dan maar eens kijken of ze eruit komt.” Vanessa zelf is een opvallende verschijning: zwarte legging, zilvergrijs gelakte laarsjes, strak zwart T-shirt met daarover een dik grijs wollen vest, en daarop een gouden ketting met een mooi

61


gestileerd kruis als hanger. Ze heeft de uitstraling van een fotomodel; niet voor niets heeft zij een tijdje in het modevak gezeten. Maar dat wereldje vond ze uiteindelijk toch te beperkt. “Iedereen is zo met zichzelf bezig, op een gegeven moment heb je dat wel gezien.” Toen ze op een avond een lezing bijwoonde over het werk van ACT-teams in Rotterdam, dacht ze meteen: ‘dat wil ik ook!’ Ze heeft er nog altijd geen spijt van. Als Fatima de deur uitkomt— ook zij draagt veel zwart en kekke laarsjes—omhelzen de vrouwen elkaar en lopen al kletsend naar het internetcafé. Terloops informeert Vanessa naar Fatima’s werk als schoonmaakster, en naar haar relatie. Het café is een echte buurtwinkel, met sigaretten, snoep en belvoorzieningen. Terwijl er beneden over Feyenoord wordt gesproken, loopt Fatima de trap op en logt in. Ze pakt een papieren zakdoekje en windt dat zo goed mogelijk om haar vinger. Dan pas tikt ze de toetsen in. Zo vastberaden haar tred hiernaartoe was, zo onzeker is ze nu. Als ze een site gevonden heeft met een aantal goedkope vluchten, raadt Vanessa haar aan om even met het reisbureau te bellen. Dat doet ze, maar al snel geeft ze de hoorn aan haar maatje. “Ik vind het toch best eng hoor,” zegt ze met een lekker vet Rotterdams accent. Later in de auto laat Vanessa weten dat ze haar hart vasthoudt. “Waar ik een beetje voor waak is dat Fatima voor ze het weet voor vier mensen een ticket boekt en daarvoor straks in haar eentje moet opdraaien. Ook overziet ze alle reisschema’s niet. Echt, desnoods zorg ik dat ik op de dag van vertrek op Schiphol sta. Want het gaat nu juist zo lekker en dat willen we graag zo houden.” We rijden voor de tweede keer onder de Maas door richting Delfshaven. Daar, aan de Pieter de Hooghweg, zet ze me af en wacht ik bij Bouman reclassering op Addy en Jeffrey. Jeffrey komt uit Colombia, spreekt nauwelijks Nederlands en zit niet lekker in zijn vel. Hoewel hij al twintig is, oogt hij als een jongen van veertien. Maar als je hoort dat hij als ventje van dertien al in de bouw werkte, dan weet je: daar zit een heel leven achter. Zijn moeder

62

en oudere broer worden ook begeleid door het ACT. Jeffrey kwam in beeld nadat hij, toen hij geblowed en gedronken had, in een psychose raakte en zijn moeder had belaagd. Zijn moeder belde de politie en dus moest Jeffrey eigenlijk voorkomen en de gevangenis in. Maar dat heeft het ACT-team weten te voorkomen. Wel moet hij nu bij de reclassering komen om te vragen of Bouman Verslavingszorg inzage krijgt in zijn gegevens. Gaat hij nog een keer in de fout, dan moet hij alsnog naar de gevangenis. “Dat is de keus die je hebt,” houdt reclasseringsmanager Barara hem voor. Terwijl hij ondervraagd wordt, kruipt Jeffrey zichtbaar in zijn schulp. “Ik zweten,” zegt hij na afloop tegen Addy, die de heer Barara op het hart drukt dat Jeffrey geen crimineel is en dat hij sinds hij medicijnen krijgt—1x Risperdal per dag—en iedere dag door een van de ACT-teamleden bezocht wordt, echt een kans verdient. Er worden wat formulieren getekend en Jeffrey neemt opgelucht afscheid. Via Spangen rijden we terug naar de Gordelweg waar de apotheek ligt. Daarna brengen we Jeffrey naar huis aan de rand van Hilligersberg. Vanmiddag gaat hij sporten, zegt hij. Als we uitstappen vraagt hij Addy om wat geld. Maar Addy weigert. “Je mag alles van me hebben, maar geld kan ik je niet geven.” Dan druipt Jeffrey af en rijden we terug naar Het Klooster. Tijdens de lunch probeert André aan te geven hoe belangrijk het is dat Jeffrey uit de handen van de reclassering kan blijven. “Als je die jongen nu verplicht laat afkicken of naar de gevangenis stuurt, gaat het helemaal mis. Die jongen heeft vertrouwen nodig. Hij moet een opleiding krijgen en een baantje waarin hij zich lekker voelt. Onlangs hebben wij zijn broer aan een baan kunnen helpen via ons netwerk. Dat gaat nu heel goed. Jeffrey heeft steun nodig. Eigenlijk proberen wij hem uit de bureaucratie te houden en te zorgen dat hij straks zoveel mogelijk een normaal leven aankan.” Na de lunch ga ik met Hella mee op bezoek bij Mascha. Mascha woont beschermd in een huis van zorginstelling Pameijer. Ze heeft een fenomenaal uitzicht op de Maas met de rode Maasbrug en in

63


het verlengde daarvan de Kuip. Rechts liggen de oude Hef en het Noordereiland. Maar Mascha kan er niet van genieten. “Ga maar niet op het balkon,” waarschuwt ze. “Laatst is er nog iemand vanaf gesprongen.” Mascha is een zware borderliner. Soms is ze apathisch, dan weer overmoedig. En wat zo ingewikkeld is: altijd zoekt ze weer die grenzen op. Deze middag heeft ze hoofdpijn. Een gevolg van een uit de hand gelopen avondje stappen afgelopen weekend, waarin ze, bekent ze, teveel coke gesnoven heeft. Het leven valt haar zwaar. Eigenlijk, zegt ze, wil ze naar Arnhem verhuizen, waar haar vriend woont. Ze houdt van hem, want hij is ‘lief en de enige normale figuur in mijn leven’. Zelf wil ze ook een normaal leven, ‘zonder altijd problemen, problemen, problemen’. Maar als Hella zegt dat samenwonen misschien wel een goede stap is in de richting van een leuk leven, krabbelt Mascha terug: “Weet je, ik kan jullie gewoon niet missen.” Hella: “Dat hoeft ook niet. Wij blijven altijd bij je.” Van Mascha rijden we door naar Bergpolder waar Esther woont op de begane grond van een typische duplexwoning uit de jaren vijftig. Als we aanbellen vraagt Hella of er een journalist mee mag, maar al snel blijkt dat het nog steeds crisis is. Hella vraagt of ik in de auto wil wachten en voor ik het weet pikt Vanessa me weer op voor een volgend bezoek. Het is misschien wel het meest bijzondere dat me opvalt deze dag: alle collega’s zijn niet alleen van elkaars contacten op de hoogte maar voelen elkaar zo goed aan, dat ze elkaar bij het minste of geringste aanvullen, vervangen of bijstaan. Innovatie Een van de motoren achter de puur op de klant gerichte werkwijze van de ACT-teams, is Rob Zimmermann, ‘manager innovatie’ bij Bavo-Europoort. Hij pleit al jaren voor het doorbreken van de verkokerde zorg en hoopt dat de toekomst van de ACT-teams,

64

mede door het Transitieprogramma in de Langdurende Zorg, ook politiek brede steun zal krijgen. In een vrije rol ontwikkelt hij concepten die aansluiten bij de zorgvraag van jongeren die te maken hebben met de sociale psychiatrie. Net als Jan en André gelooft Rob in maatwerk: “Ik zou de zorg en begeleiding van jongeren zo willen opzetten, dat zij niet alleen acuut ‘geholpen’ worden, maar ook weer perspectief zien in hun leven. Want vaak ontbreekt dat helemaal. Voordat het te laat is en jongeren helemaal overgeleverd raken aan de bureaucratie van de verslavingszorg of terechtkomen in de draaimolen van gevangenis en reclassering, willen wij door vroege signalering allerlei vormen van ‘uitval’ voorkomen. Onze maatschappij is zo complex geworden, dat oude verbanden via de kerk of de (sport)vereniging vaak ontbreken. Dat vormt een probleem, zeker in wijken waar mensen minder geld te besteden hebben en niet gestimuleerd worden aan het maatschappelijke leven deel te nemen. Als wij jongeren vanaf het moment dat ze naar school gaan kunnen helpen hun weg in de maatschappij te vinden, scheelt dat de overheid uiteindelijk vele miljoenen. Ik geef toe dat in het geval van het ACT-werk de sociaal-psychologische kant waarschijnlijk op de achtergrond altijd een rol zal blijven spelen, maar toch zou ik het geweldig vinden als wij die jongeren, die wat minder stevig in hun schoenen staan, zouden kunnen helpen hun opleiding af te maken, een baantje te vinden en uiteindelijk een ‘normaal’ leven te kunnen leiden zoals de meeste Nederlanders dat in hun hart willen. Inderdaad: huisje, boompje, beestje. Daar wil het ACT op inzetten en de zorg aan verbinden.” Wie Rob tegenkomt, ontmoet een bevlogen iemand. Hij begon zijn opleiding, lang geleden, in Rosenburg bij de Ramaerkliniek. Dat was de tijd, vertelt hij in het Haagse café-restaurant Dudok, van de discussie over de elektroshocks zoals die te zien waren in One flew over the cuckoo’s nest, de film van Milos Forman (1975) met Jack Nicholson als psychiatrisch patiënt in de hoofdrol. Hoewel hij er veel geleerd heeft, denkt Rob er met gemengde gevoelens aan

65


terug. “Het was de tijd dat platspuiten en isoleren aan de orde van de dag waren. Bovendien had ik te maken met een onmogelijke huisvesting waar alle cliënten door elkaar zaten en met verplegers die meer op zware jongens leken en die de cliënten afblaften. Ik heb daar toen als groepsleider tegen opgetreden. Zag je net die grote jongen lopen toen we op het Spui waren? Dat was er zo een die ik ontslagen heb. Hij zei: ‘ik maak je dood!’ ‘Dat is goed,’ zei ik, ‘als je maar van mijn patiënten afblijft’.” Later verhuisde Rob naar de Zeestraat in Den Haag en maakte hij de fusie mee tussen Rozenburg en Bloemendaal. Niet lang daarna werden dit zogeheten RBC weer tot Parnassia gefuseerd. In 2001 kreeg hij een baan bij het Riagg in Rijnmond-Zuid en haalde hij zijn MBA managementdiploma. Ondertussen veranderde het oude Riagg in de GGZ Groep Europoort, dat vervolgens Bavo-Europoort werd totdat Parnassia er afgelopen zomer weer bijkwam. Wat Rob al de tijd dat hij in de psychiatrie werkzaam is geweest heeft beziggehouden, is wat hij de onderkant van de sociale psychiatrie noemt. Rob: “Ik heb veel gezien en allerlei methoden en systemen de revue zien passeren, maar vaak merk je toch dat het systeem, inclusief de geldstromen en de organisatie van de inrichtingen, belangrijker is dan de patiënt of klant zelf. Maar ik denk dat je iemand niet zijn hele leven kunt opsluiten omdat hij of zij een stoornis heeft. Natuurlijk, er zijn zware patiënten die helemaal niet voor zichzelf kunnen zorgen, en anderen die je constant tegen zichzelf en misschien ook wel tegen de samenleving moet beschermen. Maar voor de meesten geldt toch vaak dat er met wat hulp en aandacht wel degelijk perspectief is. In die gevallen moet je, denk ik, vooral kijken naar wat iemand nog wel kan en hoe je zijn of haar leven kunt verbeteren.” “Toen wij bezig waren met de ontwikkeling van de ACT-teams voor de jeugd, vroeg ik me af: wat is nou jeugd? Wat zijn dat nou eigenlijk: daken thuisloze jongeren? Toen bleek dat jongeren

66

heel anders daken thuisloos zijn dan ouderen. Een jongere is niet een zwerver die op straat loopt met vieze kleren, maar vaak iemand die er heel verzorgd bijloopt, prachtige modieuze kleren draagt en ’s avonds bij vrienden slaapt. En toch is zo iemand daken thuisloos, omdat hij of zij thuis ruzie heeft of misbruikt en/of mishandeld wordt.” Thuis is dus niet altijd veilig…. “Precies. En wat je vaak ziet, is dat deze jongeren op meerdere fronten problemen kennen en dat de hulpverlening, waar ze noodgedwongen aankloppen of terechtkomen, niet aansluit bij hun probleem. Vaak zijn er schulden die leiden tot een situatie die van kwaad tot erger gaat. Kloppen ze aan bij de sociale dienst, dan moeten ze lang wachten en wordt er niet naar hen geluisterd. Ze voelen zich een nummer en lopen weg. Dan volgt de deurwaarder, slaan ze op de vlucht en stapelen de problemen zich verder op. Hetzelfde geldt vaak op school. Ze lopen thuis weg en laten school schieten. Vandaar ook dat wij graag nauw met de scholen zouden willen samenwerken, zoals in de teams die gevormd zijn rond het Albeda-college en het Zuider Park College. Kortom, de reguliere organisaties sluiten, hoe goed zij hun werk ook doen, vaak niet aan bij de persoonlijke problematiek op de verschillende levensterreinen.” In dit licht is de samenwerking met Bureau Jeugdzorg of het Centrum voor Jeugd en Gezin volgens Rob een belangrijke ambitie. “Vaak komen jongeren via die kanalen binnen. Behalve op de bestaande ACT-teams, willen we daarom ook inzetten op mobiele diagnostiek- en consultatieteams met daarin enkele voorpostfunctionarissen van Bureau Jeugdzorg, die de uitvallers er zo uit pikken. Sommigen hebben soms een zetje nodig—bemoeizorg om erger te voorkomen in de sfeer van crisisopvang, politie en justitie. Daar willen wij zo breed mogelijk op inzetten. Vandaar dat zo’n gevarieerde samenstelling van teams zoals in het Oude Noorden zo belangrijk is. Ik zou er naartoe willen dat we de verschillende disciplines bij elkaar brengen en dat die samen een afspiegeling

67


zijn van de problematiek die bij die jongeren past. Soms kun je je bijvoorbeeld voorstellen dat het in het geval van jongeren, die thuis lastig zijn maar nog net wel naar school willen, nodig is de thuissituatie te ondersteunen, zodat zij voor school behouden blijven en toch thuis kunnen blijven wonen. Dat je in zo’n geval de moeder kan bellen als er iets is. Dat is ook een typische ACTbenadering. Want dat is wat we willen: er dicht bovenop zitten. ACT is intensief, gaat over grenzen heen, is voor de lange termijn en geeft continuïteit. En ook als het weer de goede kant op gaat, blijven we in de buurt en kan de cliënt of de omgeving ons bellen met heel concrete vragen.”

afdeling in Maastricht, zei: ‘hoezo kan dat niet?’…en heeft haar kamer helemaal goud geverfd. Ze was er supergelukkig mee. Dat kunnen wij wel gek vinden, maar ja, als je kunstenaar bent vindt iedereen het wel normaal. Dat bedoel ik met die onderkant in de samenleving. Van Michael Jackson accepteren we dat hij knettergek is en een heel park bouwt om zijn kinderwens te verwezenlijken. We vinden hem gek, maar we sluiten hem niet op. Maar woon je in een tweekamerflatje en je buren maken bezwaar, dan heb je een probleem. Ik bagatelliseer dat overigens niet, maar mijn boodschap is wel dat je met wat meer hulp en begrip die uitwassen beter kunt kanaliseren, zonder dat je iemand helemaal wegstopt.”

“Als je een psychische ziekte hebt, kan dat je hele leven ontregelen, maar het hoeft niet je hele leven te bepalen. Je ziet veel jongeren met wat mildere ziektebeelden, die nog wel hun school kunnen afmaken of werk kunnen vinden, maar die naarmate de samenleving strenger wordt, alsnog uitvallen. Vroeger kon een jongen met ADHD gaan varen, in het leger gaan of zonder diploma een eigen zaak beginnen. Maar dat wordt steeds moeilijker. Dus op het moment dat wij meekijken als zo’n jongen van school gaat en zien dat hij licht verstandelijk gehandicapt is—wat niet altijd wordt onderkend—dan zien wij daar wel een gat in. Dan zeggen wij: ‘lastig? Onhandelbaar? Deze jongen moet wat medicatie hebben; zet hem vooraan in de klas, geef hem wat extra aandacht en help hem met bepaalde leermethodieken, dan kan hij het prima aan’.”

“Ik vind ook dat ongelooflijk veel jongeren met problemen zich nog goed staande weten te houden. De eis van een minimaal aantal nachten voor de nachtopvang maakt het juist voor de lichtere gevallen moeilijk om te overleven. Hetzelfde geldt voor de instroomdata op scholen. Ben je een maand te laat of verpest je het, dan moet je een heel jaar wachten. Dat zou anders moeten. Natuurlijk moet je het onderliggende sociale of psychiatrische probleem van een lastige jongere onderzoeken, maar daarnaast zijn er evenveel bureaucratische systemen die de sociale en psychologische ontregeling van iemand versterken en ervoor zorgen dat het jongeren niet lukt de zaak zelf weer op de rails te krijgen. School, uitkering, alles waar een loket voor is en waar je binnen een bepaalde situatie aan gehouden bent—daar wordt zelfs een gezonde Kafka ziek van. Iedereen die de ‘normale’, zeg maar koninklijke weg kan bewandelen naar de psycholoog, de huisarts, maatschappelijk werk, het ziekenhuis en noem maar op, die moet dat ook doen. Maar het gaat hier om een doelgroep die het op de een of andere manier niet lukt die weg te bewandelen. En als je die uitfiltert met je diagnostiekteam, dan blijft de zwaarste groep over. Die moet dan ook zwaar behandeld worden, maar juist met die tussengroep valt een oorlog te winnen. En ook een heleboel geld trouwens, maar dat terzijde.”

Klantgerichte zorg. Het lijkt een modewoord. Maar waar moeten we aan denken als mensen niet door hebben dat ze misschien wel onmogelijke dingen willen en soms ook gewoon overlast bezorgen? Rob zoekt nu even heel bewust de grens op: “Wat is de norm? Daar gaat het om. Wat doe je met iemand die niet helemaal ‘normaal’ is? In Maastricht heb ik eens een vrouw meegemaakt die in de volksmond hartstikke gestoord was. Ze wilde een gouden kamer hebben en dat kon dus niet. Dus werd ze afgevoerd. Maar de toenmalige behandelend psychiater, Detlev Petri van de Woon-

68

69


Stoned Tot die tussengroep behoort ook Perry. Nadat Vanessa nog een jonge moeder—een door Indische mensen uit Hawaii geadopteerd meisje—heeft geholpen met de kwijtschelding van gemeentelijke lasten, gaan we op weg naar Perry op de kop van Maashaven. Hij staat al te wachten en als Vanessa hem vanuit de auto alvast mobiel probeert te traceren, meldt hij dat hij een broodje shoarma eet. Hij staat er inderdaad. Perry is eenentwintig en voelt zich helemaal thuis in de gabber-scene. Hij is Feyenoordsupporter, maar heeft vorig jaar na rellen met Ajax-supporters een stadionverbod gekregen. Hij woont in een huis van Centrum van Dienstverlening, een heel goede club volgens Vanessa. Via het ACT probeert men hem te bewegen om af te kicken en aan het werk te gaan, maar er is een probleem. Vanwege de te verwachten spanningen met de vele zwarte jongens die er werken, kan hij niet terecht in de loods van Otto Schildknecht aan de Schiehaven, afgelopen zomer bekend geworden dankzij het bezoek van minister Rouvoet. Perry houdt er namelijk behoorlijk racistische fantasieën op na en soms moet je in een zeker stadium problemen eerder voorkomen in plaats van genezen. “Ik had de hele dag nog niet gegeten,” zegt Perry als we hem bij de kraam ontmoeten, “dus heb ik net nog een tweede broodje genomen. Willen jullie er ook eentje?” Terwijl hij wat sneller eet om mee naar het café op de hoek (The Corner geheten) te gaan, morst hij allerlei smurry op zijn nieuwe bomberjack. “Da’s balen, zeg!” Hij veegt met zijn ene hand de vlekken van zijn jack, maar laat daardoor met zijn andere hand de inhoud van het broodje op zijn schoenen glippen. Hij lacht. “Goh, balen zeg. Maar wel lekker!” “Ga je mee wat drinken?” lacht Vanessa. Maar Perry aarzelt. “Shit man, daar zitten allemaal negers, waarom gaan we niet naar de coffeeshop daar aan de overkant?” Weer lacht hij, met de blik op oneindig. Maar Vanessa dirigeert hem richting The Corner: “Ik zie er niet een hoor. Bovendien:

70

negers doen helemaal niks. Dan ben ik ook een neger!” Ze wijst naar zichzelf. “Nee, maar jij bent een goeie. Geen echte, bedoel ik!” En daar heeft hij in zekere zin gelijk in, want Vanessa is van Indonesische afkomst. We praten wat en Perry maar lachen. Nu hij niet meer naar Feyenoord kan, gaat hij de weekends regelmatig naar Duitsland, naar het Ruhrgebied waar ze van die ‘hele vette grote feesten’ houden. “Toffe muziek, man. En speed. Lots of speed. Dat heb je hier niet. Echt vet daar.” Wanneer we terug rijden naar de Maas slaat de stemming opeens om. Hij heeft geen sleutel en houdt zijn zusje daar verantwoordelijk voor. Ze is zomaar weggegaan en is niet meer teruggekomen. “Ik kan er niet in. Ik trap de deur in en daarna sla ik haar helemaal verrot.” Vanessa rijdt langs de haven onder het oude Poortgebouw door richting Perry’s huis en zegt heel rustig: “Dat zou ik maar niet doen, Per… Kost je zo 250 euro. Vijftig voor het slot, tweehonderd voor een nieuwe deur. Bovendien word je dan het huis uitgezet en kan je weer van voren af aan beginnen. Dus denk even na, lieverd.” Perry zwijgt en grinnikt. Ja, da’s wel veel geld. Daarvoor moet je heel wat lood en koper van de daken stelen… “Maar ja, wat dan? Shit man…” Als we bij zijn woning zijn aangekomen, stapt Perry uit. Hij probeert via de regenpijp naar boven te klimmen en zo het balkon op te gaan van de eerste verdieping waar hij woont. “De balkondeur is wel open!” roept hij nog. Dan valt hij terug en kan nog net op de stoep springen. Hij draait zich om, kijkt om zich heen en ziet dat Vanessa en de verslaggever nog staan te wachten. Hij loopt op de auto toe en vraagt of ik hem een voetje kan geven. Dat lukt. In een mum van tijd slingert hij zijn benen over het balkon en is binnen. Er komt een oudere heer langs met een bril en een korte winterjas. Hij kijkt omhoog en ziet mij op de stoep staan. “Hé, wat is dat, zomaar inbreken op klaarlichte dag?”

71


“Nee, valt wel mee hoor. ’t Is in zijn eigen huis. Wij zijn van de hulpverlening.” De man vertrouwt het maar half. Totdat hij Vanessa in haar auto ziet zitten. Zij zwaait naar hem. Hij mompelt wat terug en loopt door. “Het zal je kind maar wezen.” “Goed dat die man zich ermee bemoeide,” zegt Vanessa als ik weer instap. “Ik hou daar wel van. Niet dat schichtige omkijken en doorlopen, maar gewoon zeggen waar het op staat.”

Alle bezochte jongeren heten in werkelijkheid anders.

72

Hoofdstuk 4 Omkeer 2.0, Leeuwarden De grenzen van het dorp: “Voor je het weet, zit je op een autosloop”

“Dag meneer. Rietveldplein? Dit is Rietveldplein. O, u zoekt buurtkantoor. Dat is daar. Vlakbij. Lekker weertje, vindt u niet? Lekker buiten. Goed hier. Wilt u ook een kopje koffie? Echt lekker, Turkse koffie.” Het is donderdagmiddag 26 juni. De dag nadat Duitsland op het EK voetbal in de halve finale Turkije heeft verslagen. Leeuwarden. Ik ben op weg naar het buurtkantoor in de Mondriaanbuurt in de noordelijk gelegen wijk Bilgaard waar Siebe de Vries op me zit te wachten. Omdat de straten niet recht lopen maar pleinsgewijs— zeg maar vierkant—zijn ingedeeld, ben ik verdwaald. En toch blijk ik warm te zijn. “Kijk, daar is het. Op de hoek,” wijzen Achmed en Gökhan mij de weg. Het lijken buren, want de twee belendende voordeuren staan allebei open, maar de twee zouden ook vader en zoon kunnen zijn. Of ze werk hebben weet ik niet. De eerste lijkt gepensioneerd, de tweede is het zeker niet, maar de tijd is te kort om er beleefd naar te vragen. Via het weer krijgen we het automatisch over de wedstrijd van gisteravond. Hoewel ze het jammer vinden dat ze de finale niet gehaald hebben, zijn ze trots op de prestatie van hun ploeg. Gökhan: “Wij moe, geen spelers meer. Maar goed gedaan. Wij zijn trots op ons land.” Zijn aanbod voor een glas Turkse koffie moet ik helaas afslaan. Ik moet verder. Het programma is al wat

73

Hoofdstuk 4 — Omkeer 2.0, Leeuwarden

uitgelopen en Siebe zit te wachten. Dus groet ik mijn vrienden en vind niet veel stappen later mijn gespreksgenoot, ook met een kop koffie plus een sjekkie, buiten voor een woning waarin druk geklust wordt. Buurtkantoor Siebe de Vries is opbouwwerker bij de stichting Hulp en Welzijn Leeuwarden. Hij is zichtbaar van de generatie van Rutger Hauer, op wie hij (iets jonger misschien) in de verte ook een beetje lijkt met zijn verweerde bruine kop en zijn halflange blonde haren. Binnen in de nog vrijwel lege woonkamer van het nieuwe buurtkantoor vertelt hij bij het lawaai van enig getimmer, gezaag en geboor, hoe de Mondriaanbuurt volgend jaar ingrijpend wordt gerenoveerd. Zo nu en dan wordt de herrie nog eens overstemd door een laag overscherende straaljager. Maar ook dat mag de pret niet drukken. Siebe de Vries: “Er gaan hier 170 woningen tegen de vlakte. Alleen deze woning blijft als buurtkantoor bestaan. Het moet het informatiepunt worden waar de bewoners, die tijdelijk elders worden ondergebracht, tijdens de renovatie met al hun vragen terecht kunnen.” Op Rietveldplein 3 houden niet alleen de (professionele) opbouwwerker, jongerenwerker, participatiecoach, woonadviseur en wijkagent kantoor, maar komt ook een ruimte met twee computers waar bewoners informatie kunnen opzoeken of activiteiten kunnen voorbereiden. Ook wordt er een kleine vergaderruimte ingericht voor de nieuw opgezette bewonerswerkgroep voor vrijwilligers, die een belangrijke rol moet gaan spelen in de sociale opbouw van de wijk. Siebe: “Zo’n werkgroep bestaat uit een paar buurtbewoners die bekend zijn in de buurt en contacten hebben met bepaalde bevolkingsgroepen of zelf een bepaalde groep vertegenwoordigen, zoals de winkeliersvereniging, de kerk of het buurtwerk in het algemeen. Actieve mensen met een zekere achterban dus.” “De moskeevereniging? Nee, in dit geval niet. We hebben twee moskeeën in Leeuwarden maar die zitten net niet in deze wijk.

74

Maar de contacten zijn er wel hoor. Dat geldt sowieso voor de Turkse en Marokkaanse en niet te vergeten ook de Koerdische gemeenschap, die hier vrij groot is. Die mensen laten zich nog niet verleiden om in de werkgroep te gaan zitten, maar worden wel gehoord. Ik zelf ben adviseur van de bewonerswerkgroep (daar ben ik vier uur per week voor vrijgesteld), maar ik zit er zelf niet in.” “De taak van de bewonerswerkgroep is om bij elkaar te komen en, aan de hand van de vragen en wensen die in de wijk leven, initiatieven te ontplooien om de leefbaarheid te verbeteren. Door eigen initiatief te stimuleren hopen de aan het plan meewerkende partijen—Woon Friesland, de gemeente Leeuwarden, het SWOL en HWL—dat de bewoners hun eigen buurt weer als een ‘eigen’ en vertrouwde plek gaan beschouwen. Een plek waar men niet slechts tijdelijk denkt te zitten—wat vaak het geval is—maar waar men zich ook werkelijk thuis gaat voelen.” Meer dan stenen De toezegging van het buurtkantoor was voor Siebe een belangrijke voorwaarde om mee te doen: “Je kunt wel investeren in stenen, maar als je niets doet aan de sociale structuur kun je het wel vergeten. Deze buurt is in de jaren negentig nog over de kop geweest. Het was de uitdrukkelijke wens van de gemeente dat deze wijk na de renovatie een goed sociaal beheer zou krijgen. Nou, dat heeft men drie jaar met moeite volgehouden (je kent het wel: handhaving door de politie—een beter woningtoezicht vanuit de corporatie), maar prompt ging het weer mis, mede door een te open en ruim beleid op het gebied van de woningtoewijzing. Met de inzet van de participatiecoach van de gemeente en een bewonerswerkgroep hopen we alle bewoners van de 170 woningen bezocht te hebben vóór het grote verhuizen in december begonnen is. Waarom? Omdat wij denken dat het juist belangrijk is contact te houden met al die mensen als ze tijdelijk ergens anders wonen.”

75


Zak geld Het ‘Sociaal programma Mondriaanbuurt’ maakt deel uit van een veel breder plan, dat is vastgelegd in het programma ‘Omkeer 2.0’. “Noem het alsjeblieft geen project,” benadrukt Siebe, “want dan haken de mensen hier meteen af. Een project betekent hier veel gedoe en een zak met geld; een landelijk politicus die een kijkje komt nemen op klaarlichte dag, terwijl de buurt hier pas ’s avonds begint te leven; veel media-aandacht, en na twee jaar hoor je er niets meer van.” Het programma Omkeer 2.0—een verwijzing naar de veranderingen binnen de internettechnologie van de laatste jaren—is vorig jaar september gestart in het stadse Bilgaard en op het platteland rond Tytsjerk en Oentjerk, waar ook het binnen transitiekringen spraakmakende bejaardenhuis Trynwâlden ligt. Het programma wil zowel in de stad als op het Friese platteland laten zien dat welzijn, wonen en zorg beter, kleinschaliger en daarmee persoonsvriendelijker kunnen worden georganiseerd dan tot op heden vaak het geval is. Motor Een van de gedachten achter Omkeer 2.0, een bijna vanzelfsprekend vervolg op wat Foeke de Jong eind jaren negentig met Trynwâlden begon, is de gedachte dat een sociale woonomgeving nooit groter mag zijn dan tienduizend mensen. Hoewel sommigen dat getal—door de architect Christopher Alexander als uitgangspunt genomen voor zijn ‘pattern language’ bij de inrichting van steden en gemeenschappen—nog net wat te groot vinden, komt het overeen met de grootte van een gemiddeld dorp, waar de mensen elkaar nog kennen en de sociale standen en klassen (in welke vorm dan ook) nog met elkaar in contact staan. Foeke de Jong:“Je kunt niet groot denken. De maat is een organische maat. Je kunt alleen maar zeggen: ik doe iets in een wijk, in een dorpsomgeving. Tienduizend mensen, en dan moet je weer opnieuw beginnen.” Voor Bilgaard, ooit een dorp aan de rand van de stad met een hechte sociale structuur, waarin onder meer de Hervormde kerk een belangrijke rol speelde, geldt hetzelfde criterium. Daarom is

76

De Jong, die zonder anderen tekort te doen als de motor en voorloper van het praktische transitiedenken in Nederland mag worden beschouwd, ook blij dat juist deze wijk een sleutelrol speelt in het dankzij het AWBZ-Convenant van 2005–2007 mogelijk gemaakte experiment binnen het Transitieprogramma in de Langdurende Zorg. Van den Broek en Bakema “Bilgaard,” vertelt Foeke de Jong, “is halverwege de jaren vijftig gebouwd door de in Delft opgeleide architecten Van den Broek en Bakema. De wijk werd ‘stempelgewijs’ opgezet, waarbij hoog- en laagbouw elkaar afwisselen.” Volgens De Jong, die zelf ook in Delft bouwkunde studeerde, sluit het concept van Van den Broek en Bakema aan bij de in 1936 in Wenen geboren architect Christopher Alexander, die tegen de trend van de grootschaligheid in de oude organische bouwprincipes uit de oudheid en de middeleeuwen nooit uit het oog verliest. Hoewel de structuur van Bilgaard (aanvankelijk ook gebaseerd op een eenheid van ongeveer tienduizend inwoners) in de jaren zeventig en tachtig om zeep geholpen werd toen er, ‘vanwege niet te versmaden subsidies’, in één keer veel te veel werd bij gebouwd, zijn er in 1988 en 1999 ook weer enkele flats gesloopt. Onder protest van de bevolking, dat wel. En nu gaat de wijk dus opnieuw op de schop. Behalve de renovatie van de Mondriaanbuurt, komt er in Bilgaard een nieuw winkelcentrum (het oude werd in augustus 2006 grotendeels door brand verwoest). Daarnaast komen er een nieuw Multifunctioneel woonzorgcomplex en een Speelkoepel—een door architectenbureau Alberts en Van Huut ontworpen speeltuin met andere activiteitenvoorzieningen. Bijzonder is, dat nogal wat oude concurrenten op de zorgen woningmarkt in Bilgaard binnen Omkeer 2.0 hebben afgesproken nauw samen te werken. Ook dat, zo meent De Jong, is een belangrijke voorwaarde om een transitie te doen slagen.

77


Dorp Al zet Siebe de Vries, zelf dorpsbewoner, zijn vraagtekens bij de toepassing van dorpsstructuren op stadswijken, toch denkt hij dat de integrale aanpak binnen Omkeer 2.0 voor een buurt als de Mondriaanbuurt wel eens zou kunnen werken. “Te vaak heb ik gezien hoe er met veel tamtam vanuit Sociale Zaken of via de gemeente grote projecten werden gestart, zonder dat er werkelijk gekeken werd naar de complexe werkelijkheid van een bepaalde omgeving. Zo heb je hier te maken met een grote diversiteit aan culturen (er wonen hier alleen al mensen met meer dan zeventig verschillende nationaliteiten), een sterk toenemende vergrijzing en, met name onder allochtone mannen, meer dan 50 procent werkloosheid. Dat los je echt niet op met een banenpool of een paar Melkertbanen. Ja, misschien lukt het je om op korte termijn even succes te boeken door te laten zien dat je met de inzet van 1 FTE binnen een half jaar zomaar twintig mensen in een gesubsidieerd traject geholpen hebt, maar dat noem ik geen bestendig beleid. Vaak zie je dat als de geldstroom stopt, zulke mensen binnen de kortste tijd weer in de bijstand zitten.” Autosloop Waar Siebe zich vooral druk om maakt is de, mede als gevolg van het ruime toewijzingsbeleid van de gemeente Leeuwarden, ongemotiveerde houding van de nieuwkomers in de Mondriaanbuurt. Vaak zijn het mensen uit opvangcentra voor asielzoekers, die nog moeten wennen aan hun nieuwe leefsituatie. “Het lijkt soms wel of ze denken ‘als ik het komende jaar maar een dak boven mijn hoofd heb, dan red ik me wel’. Dat merk je als het gaat om participatie in de wijk. Veel mensen doen niet mee. ‘Activiteiten? Ach nee joh, ik ben toch zo weer weg!’ Maar de realiteit is anders. Meer dan de helft van de 170 gezinnen waar we het steeds over hebben, heeft een uitkering. Die mensen komen dus nooit meer weg, want een budget om te verhuizen hebben ze niet. Als je dat bovendien mixt met de overlast van een hardnekkig terugkerende vorm van (drugs)criminaliteit, dan snap je dat veel van de mensen vooral

78

overleven. En dat doen ze onder meer door niet op te vallen. De sociale controle valt weg en voor je het weet wordt het van kwaad tot erger. Want wat krijg je? Ze gaan zeggen ‘als zij dat mogen, dan mag ik het ook!’” Terwijl hij het zegt, onderbreekt hij zichzelf en kan hij een ironische glimlach niet onderdrukken. “Een ingewikkeld verhaal om te vertellen! Want ik vind dat er in principe zo weinig mogelijk regels moeten zijn. Mensen moeten in principe vrij zijn om hun leven zelf in te richten. Dat vond ik vroeger al en dat vind ik nog steeds. Maar in een wijk waar de mensen zo dicht op elkaar zitten, moet je handhaven. Neem die ene auto op straat die even gerepareerd moet worden. In Afrika is dat vrij normaal. Maar laat je het eenmaal toe, dan is het hier voor je het weet een grote autosloop. Dat gaat zo snel…” Genoeg problemen dus, maar toch verzet de opbouwwerker zich tegen het beeld dat de Mondriaanbuurt slechts het ‘putje van Bilgaard’ zou zijn, zoals het in de volksmond wel genoemd wordt. Siebe de Vries: “Natuurlijk roep ik ook wel eens ‘wat een asobuurt’, maar vergeleken met de problematische wijken in de randstad valt het hier echt nog wel mee. Het gaat om 30 tot 40 procent. In die zin is de vergrijzing zelfs een groter probleem. Sommigen zitten hier al veertig jaar, vanaf de bouw van de wijk zeg maar, en zijn hier oud geworden. Enkele jaren geleden hebben de twee woningbouwcorporaties—Woon Friesland en Nieuw Wonen Friesland—een aantal vaste flats bestemd voor 55-plussers. Waarom? Het is een homogene groep die in de regel nauwelijks zorgt voor overlast. En vergeet niet, gezinnen willen tegenwoordig niet graag meer in flats wonen. Dus importeer je daarmee ouderen van wie de kinderen meestal elders wonen. Dat gaat een tijdje goed, totdat de vraag rijst: maar hoe gaan we die mensen straks verzorgen? Hoezo mantelzorg? Door wie dan? Er moet daar dus een ontmoetingsruimte komen. Daar zijn we nu mee bezig.”

79


Samenwerking De vergrijzing geldt niet alleen voor de Mondriaanbuurt maar heel Bilgaard, zo heeft Ans Peeters Weem mij eerder op de dag uiteengezet. Wij spraken elkaar in het tijdelijke ‘transitiekantoor’, dat gevestigd is in een van de flats (3 hoog) aan De Dulf, gelegen aan het begin van de wijk vlakbij de Leeuwarder rondweg. Binnen het transitieprogramma van Omkeer 2.0 is Ans algemeen projectleider wijkverbetering Bilgaard. Zelf tot 2006 werkzaam als regiodirecteur van het CIZ in Friesland, werd zij in 2007 gevraagd om het samenwerkingsproject te coördineren. “Geen eenvoudige klus,” verwoordt zij het kort maar krachtig, “alleen al om de belangen van alle twaalf betrokken partijen te bundelen. Waar tot voor kort bijvoorbeeld particuliere thuiszorgorganisaties als Het Friese Land en Palet flinke concurrenten waren, werken ze nu binnen de transitieopdracht samen. Dat gaat natuurlijk niet van de ene op de andere dag vlekkeloos. Zoiets moet groeien. In die zin is het een nieuw en misschien ook wel lang proces.” Hetzelfde geldt voor de afstemming van de ruim twintig verschillende projecten binnen Omkeer 2.0. Maar de kern van alle inspanningen, het verbindende principe, is uiteindelijk de sociale cohesie in de wijk terug te brengen: “In dit land is alles zo geregeld dat we voor ieder probleem een oplossing hebben. Wij zijn daarin zo ver gekomen, dat we voor een sneetje in de vinger al naar de huisarts gaan. Sterker, er is niets meer te bedenken waarvoor geen loket is. Maar door die ver doorgevoerde professionalisering zijn we onderweg ook iets kwijtgeraakt. Dat is het onderlinge contact en het besef dat je ook veel zelf kunt doen. Je zou het de schaduwzijde van de verzorgingsstaat kunnen noemen. Heel lang hebben we gedacht dat heel ons leven en heel de samenleving maakbaar waren. Maar inmiddels heeft de wal het schip gekeerd. En juist daarom is dit misschien wel het juiste moment om terug te gaan naar de basis en te kijken wat samen-leven eigenlijk betekent.”

80

Schillen In deze tijd, waarin de burger meer en meer aangewezen is op zichzelf en zelf moet uitzoeken hoe hij binnen het bestaande systeem de regie in eigen handen kan nemen, is het belangrijk om de mensen die wel zorg nodig hebben, maar die niet kunnen of willen vragen, op te zoeken en bij te staan. Wat Ans Peeters Weem daarbij sterk opvalt, is dat veel mensen die afhankelijk zijn van professionele zorg de gewone aandacht van buren, vrienden en familie missen. “Dat is jammer,” legt ze uit, “want die laatsten vormen juist de eerste schil die mensen nodig hebben om normaal gesproken goed te kunnen functioneren. Een tweede schil daaromheen wordt gevormd door meer of minder georganiseerde vormen van sociale hulp en welzijn: vrijwilligers, thuiszorg en/of maatschappelijk werk. De derde schil is de professionele medische hulpverlening, met de nadruk op de geïnstitutionaliseerde intramurale zorg. Waar vroeger ‘professionalisering’ en ‘specialisering’ de toverwoorden waren, en de aandacht van de tweede schil vrij snel op de derde was gericht, is het nu tijd om de aandacht zoveel mogelijk terug te brengen bij die eerste schil. Met andere woorden: hoe kunnen wij familie, buren en vrienden weer beter inschakelen in het leven van ouderen en mensen met een lichamelijke of geestelijke beperking, zodat deze zich minder afhankelijk weten van professionals?” Voorpost In dat kader heeft Ans twee vrouwen, Nynke Bijleveld en Hikmet Kesici van de Stichting Welzijn Ouderen Leeuwarden, uitgenodigd om iets te vertellen over de Voorpost Gezondheidszorg die op dit moment wordt opgezet. Als teamleider van een al langer functionerend team, bestaande uit acht cliëntenadviseurs van voorheen SWOL, nu Welzijn Leeuwarden, coördineert Nynke het werk dat op de voorpost is toegesneden. Nynke: “De voorpost moet nog ontwikkeld worden, maar de werkwijze van de cliëntenadviseurs sluit er goed bij aan.”

81


Kenmerkend voor de aanpak van het team is de gedachte dat de medewerkers naar de mensen toegaan. Nynke: “De cliëntenadviseurs zijn echt outreachend: zij reiken letterlijk naar de mensen uit. Het zijn stuk voor stuk HBO-ers die huisbezoeken afleggen bij cliënten. Soms melden deze zich zelf, maar vaak ook worden ze naar ons doorverwezen door anderen, bijvoorbeeld door thuiszorginstellingen, het meldpunt overlast of de woningbouwcorporaties. Maar ook buren, familieleden of vrijwilligers wijzen ons soms op mensen met vragen of problemen, die serieuze aandacht vergen.” Die vragen en problemen kunnen van zeer uiteenlopende aard zijn, vertelt Nynke: “Onze adviseurs krijgen te maken met allerlei zaken, variërend van verzoeken om hulp bij financiële vragen op het gebied van belastingen en schuldsanering, tot en met problemen op het fysieke of psychosociale vlak. Denk bijvoorbeeld aan mobiliteit, eenzaamheid of verwardheid.” De bemiddeling leidt vaak tot heel praktische oplossingen, licht Nynke toe. “Soms proberen we mensen tegemoet te komen door het helpen opzetten van een mantelzorgachtig netwerk voor boodschappen of huisbezoeken. En soms ook kunnen we helpen bij de aanvraag van hulpmiddelen of het inzichtelijk maken van mogelijkheden binnen het woud van instanties, waarin cliënten de weg kwijt zijn geraakt.” En dat alles is erop gericht ‘om mensen uit hun isolement te halen en de samenhang in de wijk te versterken’. In die zin sluiten ook andere Omkeer-programma’s mooi aan op het werk en de doelstellingen van de nieuwe voorpost. Neem bijvoorbeeld ‘Mantelzorg in beeld’, dat erg lijkt op het Viedome-project in Veldhoven, maar dat in Bilgaard vooral wordt toegepast om ouderen via een beeldtelefoon met mensen van de thuiszorg én met hun familieleden te verbinden. Of neem het ‘Talentenplan’, waarbij actief op zoek wordt gegaan naar vrijwilligers in de wijk, of de programma’s ‘Ken uw buren en culturen’ en ‘1 Loket’—in de praktijk ook wel het Wmo-loket genoemd. Speciale aandacht gaat uit naar het isolement onder allochtone

82

ouderen. Nynke Bijleveld: “Bij veel allochtone gezinnen komt persoonlijke eenzaamheid, zoals we die bij ouderen van Nederlandse afkomst vaak zien, minder voor. Wat we wel zien is hun maatschappelijk isolement, waardoor veel Turkse en Marokkaanse ouderen de weg naar de huisarts en andere zorginstanties niet weten te vinden. Het zijn meestal taal- en cultuurverschillen die hen daarbij in de weg staan. Dat is ook voor onze medewerkers een extra moeilijkheid.” Cultuurverschil Om die reden is Nynke dan ook blij met teamgenoot Hikmet Kesici, die als cliëntenadviseur contact onderhoudt met ouderen met een Turkse of Marokkaanse achtergrond. Hikmet: “Waar Nederlanders wel eens te snel naar de huisarts gaan, zeggen Turkse en Marokkaanse gezinnen al snel: ‘wij hebben geen hulp nodig.’ Maar als je dan doorvraagt, is er toch wel iets aan de hand. Zo ben ik in contact gekomen met een Turkse man wiens rijbewijs verlengd moest worden. Hij kon dat zelf niet en de vraag was of ik dat even voor hem wilde doen. Toen ik bij de man thuis kwam, bleek dat er heel andere dingen speelden. De man was pas weduwnaar geworden en kon zelf niet koken. Hij at daarom erg ongezond en kreeg last van diabetes. Zijn cholesterol was bijvoorbeeld veel te hoog. Omdat hij halal moest eten, heb ik hem toen kunnen voorlichten over gezond koken, want je kunt niet zomaar een maaltijdservice inschakelen.” Deze man is slechts één voorbeeld van de manier waarop Hikmet precies dáár binnenkomt, waar dit autochtone collega’s niet lukt: “Soms sluit ik aan bij bepaalde gewoontes die ik ken, om makkelijker binnen te komen. Zo weet ik dat je in Turkije bezoek nooit mag weigeren. Dat geeft me dan de kans een vertrouwensrelatie op te bouwen. Vaak zeggen mensen ook dat ze geen hulp nodig hebben omdat ze bang zijn naar een verpleeghuis te moeten. Ik heb dat wel eens meegemaakt met een oude man en dat werd een ramp. Alleen de taal al zorgde ervoor dat hij totaal ontheemd raakte. Hij was totaal ongelukkig en uiteindelijk heb ik ervoor

83


kunnen zorgen dat hij met extra zorg terug naar huis kon.” Een andere manier om in contact te komen met mensen van allochtone komaf, is de moskee. Hikmet: “Zelf heb ik contacten met speciale intermediairs die via de moskee veel mensen kennen. Het is de bedoeling dat deze contactpersonen ook op langere termijn een rol gaan spelen bij het tijdig signaleren van problemen binnen de Turkse gemeenschap.” Hikmet vertelt hoe zij, als kind van de tweede generatie, nog werd opgevoed met de gedachte dat het gezin ooit terug zou gaan. “Mijn vader werkte hard en spaarde met het idee dat wij hier niet zouden blijven. Maar het is anders gegaan.” Hikmets ervaringen thuis helpen mee om het belang van een goede voorpost gezondheidszorg in te zien. Terwijl zij via het LBO en de opleiding SPW-MBO het HBO maatschappelijk werk en dienstverlening kon afronden en nu een mooie baan heeft, ziet zij hoe haar vader, net als veel andere allochtone mannen van boven de zestig, begint te tobben met zijn gezondheid. Hikmet: “Veel mensen zoals mijn vader krijgen snel klachten als zij zijn opgehouden met werken. Het is een groep die nu nog vaak verborgen is, maar die zorg nodig heeft die past bij hun specifieke behoeften. Zorg op maat, dus.” Wie kijkt naar de omvang van die groep snapt evenwel dat er voor veel jonge vrouwen als Hikmet nog een belangrijke toekomst is weggelegd. In die zin is Hikmet, zo beseft zij ook zelf, een echt rolmodel voor jongere vrouwen die net zo leergierig en gemotiveerd zijn als zij. Hikmet: “Veel meisjes blijven lang thuis. Ze helpen vaak in de huishouding en als ze iets ouder zijn ook bij de verzorging van ouders of grootouders. Dus de praktische ervaring is er meestal al vroeg. Maar door school zijn wij ook goed geïntegreerd in de samenleving. Daar doen wij nu ons voordeel mee. Niet alleen nemen oudere Turken en Marokkanen steeds vaker hun kinderen mee als ze hulp nodig hebben, maar ook zie je hoe daardoor de kloof tussen de culturen steeds kleiner wordt en het onderlinge begrip steeds groter.” Achmed en Gökhan heten in werkelijkheid anders.

84

De visie van Foeke de Jong Aldtsjerk/Oudkerk—8 juli 2008. Al twintig jaar is hij ermee bezig. Met de simpele gedachte dat de zorg niet ingericht en bepaald moet worden door het aanbod, maar gestuurd dient te worden vanuit de vraag. Vanuit de behoeften van die mensen die de zorg ook werkelijk nodig hebben. Maar hoe eenvoudig dit principe ook is, tot een jaar of vijf geleden wilde geen zorgdirecteur, kamerlid of staatssecretaris ervan horen. Sterker, het tegendeel was in de mode. ‘Gereguleerde marktwerking’ was het toverwoord en iedereen liep erachter aan. Zo niet Foeke de Jong. Hij besloot ver weg van de randstad tegen alle trends in een concept uit te proberen waarin de klant koning was, en geen vraag de aanbieder te dol. Ik hoorde er voor het eerst over in 2003, toen een ver familielid mij uitnodigde eens te komen kijken in Tytsjerk, waar hij en zijn vrouw een prachtig appartement gekocht hadden met allerlei zorgvoorzieningen erbij. Hoewel zijn vrouw sterk begon te dementeren en hij zelf niet meer zo goed ter been was, konden ze toch helemaal zelfstandig wonen op het terrein van een oud buiten, Frisiastate geheten, tussen de weilanden en de bossen; ruim en van alle gemakken voorzien. Dit woonzorgconcept Trynwâlden betekende een doorbraak op het gebied van het zogenaamde transitiedenken. De simpele vraag ‘wat is er nodig?’ bepaalde wat er wel en niet kon in Trynwâlden, en niet de zorgsegmenten die, als gevolg van een ingewikkeld spel tussen overheid en op subsidie gerichte zorgaanbieders, organisatorisch verkokerd waren geraakt. Door deze verkokering waren samenwerkingsverbanden ontstaan die niet logisch waren. Er werden aan de ene kant muren geslecht waar die aan de andere kant steeds hoger werden. Foeke de Jong: “In Nederland lijdt de zorg, onder het mom van marktwerking, onder een slecht uitgevoerde centrale planeconomie. Dat heeft te maken met de naoorlogse Marshallhulp. Toen zijn wij afhankelijk geworden van een Amerikaanse manier van denken waarin het heil wordt verwacht van een ‘getechnocratiseerd’ systeem, waarin een ver doorgevoerde specialisering en verwetenschappelijking de boventoon voeren. Deze systeemdwang uit zich in het werk van talloze econometristen die sterk productiegericht zijn.” Hier, zo legt De Jong uit, heeft dat tot in het uiterste doorge-

85

De visie van Foeke de Jong


voerde geprofessionaliseerde systeem nog lang geconcurreerd met een veel Hollandser stelsel dat helemaal gebaseerd was op participatie van de burgerij. “Wij kenden hier voor de oorlog een prachtig, vanuit de burgerij opgezet systeem van verenigingen, waaraan zowel de notabelen als de gewone burgers deelnamen. Het systeem was persoonlijk en overzichtelijk, en georganiseerd vanuit wat ik maar noem een ‘organische solidariteit’.” Maar, aldus Foeke, anders dan in bijvoorbeeld de meer democratisch socialistische landen in Scandinavië, hebben wij in Nederland uiteindelijk ons sterke, door een harmoniemodel gedreven maatschappelijke middenveld opgeofferd aan een door niemand meer te doorgronden, juridisch volkomen dichtgetimmerd systeem waarin grote verzekeraars en zorgaanbieders elkaar de tent uitvechten en niemand meer echt verantwoordelijk is voor wat er in de praktijk mis gaat. Tegenover die onpersoonlijke manier van denken heeft De Jong jarenlang als een Don Quichotte tegen windmolens lopen vechten. En nu, begin juli 2008, heeft hij eindelijk gehoor gevonden. “Sinds vorige week”, zegt hij aan de keukentafel thuis, “is het transitiebeleid van vraagsturing officieel overheidsbeleid geworden. En Friesland experimentgebied. Het staat nu officieel in de kabinetsbrief en de veranderagenda komt vandaag in de SER…”

Hoofdstuk 5 Videonetwerken Zuidzorg, Veldhoven en omgeving “Mogen wij een beeldverbinding maken?” Big Brother als zorginstrument thuis

Iedere morgen krijgt mevrouw Arends tussen negen uur en half tien een telefoontje van de ‘Goedemorgenservice’ van Zuidzorg. Zij wordt gebeld door iemand op de centrale van de thuiszorgorganisatie, en dat voelt goed. In haar appartement aan de Paladijn in Veldhoven vertelt mevrouw Arends: “Het is niet alleen een prettig, maar ook een veilig idee dat ik een beetje in de gaten word gehouden. Je kunt ergens op terugvallen. Je hoort en leest zo vaak dat er weer eens iemand ergens gevonden wordt. Dan is het fijn als je weet dat er naar je omgekeken wordt.” Terwijl ze het zegt, laat mevrouw Arends zien dat het telefoontje dat zij iedere morgen van Zuidzorg krijgt, niet zomaar een telefoontje is. De service maakt deel uit van een heel pakket dat geïntroduceerd is onder de naam Viedome. Viedome, een vorm van digitale zorg op afstand, moet ertoe bijdragen dat oudere mensen op een verantwoorde manier langer zelfstandig thuis kunnen blijven wonen. Wachtlijsten Het idee voor de service, legt projectmanager Thuisdiensten van Zuidzorg Toon van de Looy uit, komt voort uit het besef dat met de wachtlijsten van tegenwoordig een plaats in een verzorgings-

86

87

Hoofdstuk 5 — Videonetwerken Zuidzorg, Veldhoven en omgeving

of verpleeghuis niet langer gegarandeerd is. De ouderenzorg zoals die nu is georganiseerd, zal in de toekomst onbetaalbaar zijn. En dus, vertelt hij, moeten we kijken naar nieuwe systemen om de zorg op peil te houden. Toon van de Looy: “Je ziet dat er steeds meer moet voor steeds minder geld. Daarom houden wij ons al langere tijd bezig met de vraag hoe je met minder geld toch meer kunt organiseren, en hoe je de werkprocessen in de wijkteams zo kunt inrichten, dat je zoveel mogelijk cliënten kunt helpen. Een van de hulpmiddelen daarbij is de techniek.” Toon heeft altijd in de zorg gewerkt. Begonnen in de kinderpsychiatrie, maakte hij begin jaren tachtig de overstap naar de Kruisvereniging in Breda. Later verhuisde hij naar de regio Eindhoven, waar hij aan de slag kon als wijkverpleegkundige in Bergeijk. Na een reeks van fusies tussen de verschillende kruisverenigingen in de regio, kwam Toon begin jaren negentig bijna automatisch bij Zuidzorg terecht, waar hij zich behalve met het aansturen van verschillende wijkteams vooral bezig hield met innovatiemogelijkheden binnen de—inmiddels streng gereguleerde—thuiszorg. Door goed te luisteren naar de behoeften van cliënten en te kijken naar nieuwe technische ontwikkelingen, kwam hij in contact met Mextal, een klein bedrijfje uit Nuenen. Het is gespecialiseerd in technische toepassingen in de intramurale zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Toon: “Op een dag vond ik een briefje in de bus van Mextal en dacht ‘laat ik eens gaan kijken.’ Het bleek het begin van een nauwe samenwerking die uiteindelijk heeft geleid tot een gesloten videosysteem, dat vorig jaar in ruim tweehonderd woningen werd geïnstalleerd en inmiddels wordt gebruikt door ruim 350 cliënten.” Aalst-Waalre Samen met Mextal en woningcorporatie Aert Swaens, begon men na goed overleg met de gemeente in 2003 met de bouw van zeven appartementen boven een nieuw wijkgebouw van Zuidzorg in Aalst-Waalre. Toon: “Daar hebben we veel van geleerd. Voor we begonnen met het installeren van Viedome, hebben we

88

talloze gesprekken gevoerd met de nieuwe bewoners—in dit geval allemaal oudere mensen met een indicatie voor thuiszorg, van licht tot complex. Onze vraag was: waar moet zo’n systeem aan voldoen? We besteedden vooral aandacht aan de privacy, want als je werkt met camera’s en inluister-systemen, weet je precies waar de bewoner is…” Een beetje Big Brother eigenlijk… Toon: “Precies. Daar hebben we het veel over gehad. Hoe zorgen we ervoor dat mensen hun privacy behouden? Maar wij merkten dat de beleving van privacy voor mensen die hulpbehoevend zijn een andere waarde krijgt. De waarde veiligheid, plus de zekerheid dat er zonodig iemand mee kan kijken, is belangrijker dan het idee dat men zich bespied voelt. Er zijn overigens allerlei procedures en protocollen die ervoor zorgen dat een camera nooit aan mag staan als mensen dat niet weten of willen. Op het moment dat er bijvoorbeeld contact wordt gelegd vanuit de centrale, wordt er eerst gevraagd of wij een beeldverbinding mogen leggen. En zit iemand dan toevallig net in haar pyjama, dan kan zij dat weigeren en hoor je elkaar alleen. Niet voor niets werken we ook met privacylampen. Als een van de camera’s in de woning aan staat, gaat er een rode lamp branden en weet de bewoner dat hij of zij gezien kan worden. Het grappige is echter dat het idee van privacy helemaal geen rol meer speelt als de beeldverbinding eenmaal is gelegd. Want dan kijk je elkaar, net als bij een webcam op internet, gewoon aan.” Blunder Toon vertelt dat er inmiddels 350 Viedome-aansluitingen in de regio tot stand zijn gebracht en dat privacy tot op heden nergens als een probleem is ervaren. Wel vertelt hij over een foute inschatting die gemaakt werd na het succesvolle experiment in Aalst. “Toen iedereen in Aalst zo enthousiast was, wilden we het systeem ook meteen toepassen in een volgend project dat veel groter was. Het ging om 110 nieuwe woningen in Veldhoven. Zonder overleg

89


met de toekomstige bewoners besloten we alle kastjes en camera’s al te plaatsen. Dat bleek een grove inschattingsfout. Het bleek dat lang niet iedereen wilde meedoen, terwijl men er toch voor moest betalen, want de kosten waren al verdisconteerd in de totale servicekosten. Na die ervaring hebben we dan ook heel bewust per bewoner gekeken wat zijn of haar behoeften zijn. Verder hebben we toen ook besloten om eerst alleen mensen te benaderen die al bij Zuidzorg bekend zijn. En dat werkt heel goed.” Uit en thuis Het systeem lijkt simpel en is dat in de praktijk ook. In haar appartement—dat toevallig recht tegenover het kantoor van Zuidzorg ligt waar de telefoon- en zorgcentrale gevestigd is—laat mevrouw Arends zien hoe alles werkt. In haar woonkamer hangt boven de tafel een beeldscherm van Viedome, waarop een menu is te zien. Op het menu staan twee verbindingsmogelijkheden. Een met de zorgcentrale en een met de hoofdingang van het appartementencomplex aan de Paladijn waarvan de woning van mevrouw Arends deel uitmaakt. “Kijk,” zegt ze. “Toen u net bij het bellenbord voor de deur van de hoofdingang stond, heb ik deze knop ingedrukt. Dan kan ik u horen en zien, en kan ik de deur openmaken. Als ik de andere knop indruk, krijg ik contact met de centrale aan de overkant. Zij vragen dan wat de bedoeling is en of er een beeldverbinding gemaakt mag worden. En als die er is, kunnen we elkaar zien en met elkaar praten.” Ze doet het voor en krijgt binnen een mum van tijd Minke van Gompel van de zorgcentrale aan de lijn. Minke maakt een beeldverbinding zodat mevrouw Arends en zij elkaar kunnen zien. Het beeld schokt nog wat en loopt nog een klein beetje bij de geluidsverbinding achter, maar dat, zo heeft Toon me verzekerd, is een kwestie van tijd. Mevrouw Arends kan goed met het systeem overweg. Zij behoorde tot de eerste groep ouderen die meewerkte aan het experiment: “Ik woon hier sinds december 1994. In 2004 ben ik benaderd of ik

90

mee wilde doen met Viedome. Ik vertelde het m’n kinderen en die zeiden meteen ‘moet je doen.’ Het experiment had wel veel voeten in de aarde. Wat heb ik hier een mensen over de vloer gehad! Vooral in het begin waren er nogal wat kinderziektes. Er was altijd wel iets aan de hand met de verbinding, het geluid of het apparaat zelf. Toevallig krijg ik vandaag of morgen ook weer een technisch iemand over de vloer. De laatste dagen merkte ik namelijk dat er een vreemde echo op de lijn zit en dat is niet prettig.” We lopen van de kamer naar de gang. Mevrouw Arends wijst op de binnenkant van de buitendeur waar een sticker op geplakt is: ‘Vergeet de schakelaar niet!’ Het gaat om een schakelaar naast de deurknop waarmee mevrouw Arends aan kan geven of ze uit of thuis is. Zet ze de knop om, dan wordt dat ook op de centrale gesignaleerd. Vergeet ze de schakelaar bij het weggaan, dan kan dat op de centrale tot misverstanden en verwarring leiden, zeker als iemand meerdere dagen van huis is. Mevrouw Arends: “Een enkele keer heb ik wel eens vergeten de schakelaar om te zetten. Als ik dan ’s ochtends niet reageer, denken ze bij Zuidzorg dat er iets aan de hand is en nemen ze contact op met een van mijn kinderen. En als die er niet zijn, dan bellen ze bijvoorbeeld een wijkverpleegkundige met de vraag of die even wil gaan kijken. Maar het is natuurlijk niet de bedoeling dat ze voor niks komen. Vandaar die waarschuwing ‘Vergeet de schakelaar niet!’” Whereabouts Op de vraag of zij het niet vervelend vindt altijd maar te moeten aangeven waar ze is—ofwel: haar ‘whereabouts’ moet doorgeven, zoals dat tegenwoordig in wielrennerstaal heet—moet ze glimlachen: “Nee, hoor. Ik vind het wel prettig. Ook ’s morgens. Ik sta meestal tussen acht en negen op. Dan gaat de wekker. Meestal ben ik net klaar als ze bellen. Als ik trouwens niet opneem, proberen ze het nog een keer. Na twee oproepen bellen ze me op de gewone telefoon.” Zij vindt het leuk even een praatje te maken voor de camera: “Het leuke is ook dat ik die meiden langzamerhand allemaal een beetje

91


ken. Dat schept een vertrouwensband.” Terwijl ze het zegt lopen we naar de badkamer. Net als bij het scherm in de woonkamer en in de slaapkamer hangt ook hier een camera—voor noodgevallen. De verbinding wordt hier in de praktijk opgeroepen door gebruik te maken van het alarm. Zowel in de slaapkamer als in de badkamer hangt een rood koord. Trek je eraan, dan is er opnieuw contact met de centrale—in dit geval met Minke. Naast de koorden heeft mevrouw Arends bovendien een alarmknop die ze om haar nek kan hangen. Een abonnement op Viedome kost 25 euro per maand. Veel geld, volgens mevrouw Arends, maar gezien de voordelen en het feit dat de installatiekosten en benodigde techniek haar niets hebben gekost, ook weer ‘niet duur’. Mevrouw Arends is in ieder geval blij dat zij al vroeg met haar ‘thuispost’ in het systeem is opgenomen: “Nu ben ik nog goed en doe ik alles zelf nog. Ik rijd nog auto en ik doe vrijwilligerswerk. Maar je weet het nooit. Morgen word ik 82 en dan ben je toch een mens van de dag. Ik maak nu nog alleen gebruik van de Goedemorgenservice, maar ik kan het pakket zo uitbreiden met meer aandacht of zorg. Als het moet kan er ook gezorgd worden voor mijn boodschappen of andere dingen die ik nodig heb.” Van de 34 bewoners in het appartementencomplex aan de Paladijn heeft de helft meegedaan aan het Viedome-experiment. Inmiddels zijn er nog een stuk of twaalf mensen op de service aangesloten. Sommigen hebben de apparatuur aanvankelijk weer laten ophalen door Mextal omdat ze het uiteindelijk te duur vonden, maar het nadeel daarvan is dat zij, mochten zij zich later weer bedenken, alle benodigde apparatuur opnieuw moeten aanschaffen en ook de installatiekosten moeten betalen. Zorgcentrale Zo eenvoudig als het systeem in de verschillende woningen oogt en werkt, zo indrukwekkend ziet de centrale, waar letterlijk alle verbindingen samenkomen, er op de derde verdieping van het kantoor van Zuidzorg uit. Om een idee te geven: de hele ruimte

92

telt twintig bureaus. In de ene helft van de zaal worden alle telefoontjes afgehandeld op het gebied van administratie, logistiek en bedrijfsvoering in de meest brede zin van het woord. De andere helft is ingericht voor directe service en hulpverlening. Meteen om de hoek van de ingang staan de twee desks waar alle inkomende lijnen binnenkomen. Eén daarvan dient als alarmcentrale. Hier komen alle spoedlijnen binnen die betrekking hebben op de personenalarmering. Komt er een spoedlijn binnen, dan begint er automatisch een rode alarmlamp te flikkeren en volgt een claxonachtig geluid. De lijn wordt doorgeschakeld naar de zorgcentrale, die zes desks telt waarvan vier speciaal zijn bestemd voor verpleegkundigen als Minke. De verpleegkundigen staan de cliënten niet alleen te woord, maar geven ook advies als het gaat om medicijngebruik en begeleiding in het geval van lichte crisissituaties. Achter de twee overige helpdesks zitten ook reguliere receptionisten, zoals deze ochtend Cécile. Zij ondersteunen diensten als de Goedemorgenservice en PuntExtra (de via Zuidzorg geregelde maaltijden-, boodschappen- en klussendienst). Achter haar eigen desk vlak aan het raam, laat Minke aan de hand van de Personenalarmering en Thuispost zien hoe Viedome werkt. “Neem nu mevrouw Arends. Mocht haar iets overkomen in de badkamer en trekt zij aan het rode koord of drukt zij op de alarmknop om haar hals, dan wordt zij zo snel mogelijk doorverbonden met de zorgcentrale. Daar krijgt zij mij aan de lijn of een van mijn collega’s. Zuidzorg heeft momenteel acht parttime-verpleegkundigen voor de zorgservice in dienst”. Virtuele werkelijkheid Op het scherm verschijnt meteen een ‘pop-up’ met haar belangrijkste gegevens. Afhankelijk van de situatie en toestand van mevrouw Arends kan Minke een verpleegkundige naar haar toe sturen of zelf advies geven. Een apart idee. Minke heeft zelf als achtergrond HBOV, plus de diabetesopleiding bij de Stichting Specifieke Scholing Verpleegkundigen (SSSV) in Bunnik. Terwijl zij vertelt, kan ik het huis aan de Paladijn goed zien en besef ik hoe

93


echt de virtuele werkelijkheid van het scherm geworden is. Terwijl je het huis van buiten ziet, kun je er vanaf je stoel zo met de muis of een druk op de knop naar binnen. Een realiteit die een jaar of tien geleden nog als pure science-fiction zou worden afgedaan. Een ander voorbeeld dient zich aan als Minke halverwege de ochtend de heer Den Braven uit Heeze aan de lijn krijgt. Hij heeft last van een niet te stoppen bloedneus. Het eerste wat Minke vraagt is of zij een beeldverbinding mag maken. Dan waarschuwt zij iemand van de wijkverpleging aldaar en houdt de man aan de lijn en in het oog. Daar zit hij, thuis, op de bank, met het hoofd in zijn schoot, een zakdoek voor zijn neus. Ook als Minke ondertussen andere telefoontjes opneemt en mensen te woord staat, blijft de lijn met mijnheer Den Braven openstaan. Soms zegt ze even iets geruststellends: “Gaat het nog een beetje, mijnheer Den Braven? Blijf nog maar even zo zitten. Er komt zo iemand naar u toe.” Maar net als haar collega na een minuut of twintig onderweg is, stopt het bloeden en trekt de heer Den Braven weer wat bij. Het gevaar is geweken en Minke belt haar collega dat zij niet meer hoeft te gaan. Waar de personenalarmering automatisch de meest noodzakelijke gegevens van de cliënt op het scherm doet oplichten, geeft het basisscherm veel meer informatie over de aangesloten cliënten. Minke laat een lijst zien waarin alle aangesloten cliënten met hun gegevens verwerkt zijn. Het scherm staat altijd aan en de pc geeft aan wat er per dag moet gebeuren. Waar mevrouw Arends bijvoorbeeld eenmaal per dag gebruikt maakt van de Goedemorgenservice, hebben andere cliënten afgesproken dat zij een of meerdere malen herinnerd worden aan het innemen van hun medicijnen. Weer anderen maken gebruik van ‘PuntExtra’. Deze service is gericht op het doen van boodschappen of het bijhouden van de tuin. Ook laat Minke zien hoeveel domotica (samentrekking van ‘domus’ en ‘telematica’) de verschillende klanten rijk zijn. Ze klikt een adres aan en laat zien wat er op het scherm verschijnt: “Kijk, het meest simpele is de uit en thuis-functie of woningstatus. Als er rook uit het huisje komt, is de cliënt thuis, als

94

de rook gedoofd is, is hij of zij niet thuis. Ook kun je hier zien of de deur open of dicht is. Staat de deur open en er is niemand thuis, dan bellen we vaak even en als er niet gereageerd wordt, bellen we de buren of een familielid.” Domotica Bij de meeste aansluitingen houdt het hier, net als bij mevrouw Arends, op. Maar, vervolgt Minke haar digitale rondleiding, bij een van onze cliënten in Waalre, waar een complex met acht appartementen met Viedome is ingericht, kun je veel meer zien: “Neem mevrouw Van IJsselsteijn. Zij wordt de laatste tijd erg vergeetachtig en omdat haar familie niet altijd in de gelegenheid is om regelmatig bij haar langs te gaan, kunnen wij via een uitgebreid domotica-pakket meekijken of het gas in de keuken uit is en of de lichten in de verschillende vertrekken wel of niet branden.” Van het hele complex beheert de zorgcentrale ook de hoofdingang. Minke: “Wij kunnen dus voor mevrouw Van IJsselsteijn behalve haar eigen voordeur ook de entree in de hal in de gaten houden.” Hoewel de sfeer ondanks de hectiek op de zorgcentrale gemoedelijk is, kan ik me toch voorstellen dat Minke en haar collega’s Sylvia en Maria het ouderwetse veldwerk missen. “Dat valt erg mee,” zegt Minke vrolijk, “want het contact is er toch. Het enige is dat je vanuit je stoel niet alles zelf kunt doen. In die zin word je beperkt in je werkzaamheden. Soms zou je wel eens in je auto willen stappen en zelf ergens heen willen rijden. Aan de andere kant: vroeger, toen ik nog in Bergeijk in de thuiszorg werkte, moest ik soms wel vijf kilometer rijden om te kijken of iemand zijn medicijnen wel innam. Nu kost dit niet alleen veel minder tijd, maar ook geen benzine. Bovendien kan ik er nog een praatje aan vastknopen en daar was destijds nauwelijks tijd voor. Sterker, soms heb ik het idee dat ik, sinds ik hier anderhalf jaar geleden kwam, veel meer tijd heb voor een praatje dan vroeger.”

95


Welzijnsknop Over het aantal telefoontjes en adviezen kan Minke niet zoveel zinnigs zeggen. Het varieert nogal per dag. Zo heeft zij deze ochtend tien cliënten gebeld voor de Goedemorgenservice, terwijl collega Cécile er 22 gebeld heeft. Cécile is de niet-verpleegkundige die als receptionist verbonden is aan de aan de zorg gekoppelde dienstcentrale. Om precies te zijn, vult zij aan, heeft zij in totaal 41 telefoontjes ontvangen. 16 hadden te maken met de welzijnsknop. Dat is een knop die door de cliënt op een afgesproken tijd kan worden ingedrukt en die aangeeft dat er geen bijzonderheden zijn. Het signaal werkt voor de centrale ook omgekeerd: is de knop volgens afspraak nog niet door de cliënt ingedrukt, dan wordt de centrale gealarmeerd om poolshoogte te nemen. Met behulp van Viedome wordt er dan eerst vanuit de centrale contact opgenomen en geeft de cliënt niet thuis, dan kunnen eerst de mantelzorgers (buren of familie) worden ingelicht en vervolgens iemand van de thuiszorg ingeschakeld worden. Via de alarmcentrale kwamen vanochtend in totaal 24 telefoontjes binnen. Schakel Thuispost, goedemorgenservice, welzijnsknop, PuntExtra en— in oprichting—Woonservice Geldrop-Mierlo. Het digitale zorgsysteem wordt steeds fijnmaziger en dat levert vooralsnog enthousiaste resultaten op. Toon van de Looy vertelt hoe de eerste onderzoeken, uitgevoerd door het Nivel, uitwijzen dat 88 procent van de deelnemers aan Viedome zich veiliger voelt dan vroeger, terwijl bijna de helft van de deelnemers vindt dat de zelfstandigheid en zelfredzaamheid zijn toegenomen. Om die reden alleen al is het volgens Toon van belang dat de bekendheid van het systeem onder ouderen nog groter wordt. Daarom heeft Zuidzorg binnen de wijkteams in de regio ook een aantal aandachtsfunctionarissen aangesteld, die met behulp van presentaties en klanteninformatie de bekendheid van Viedome moeten stimuleren. Sinds kort is een van die functionarissen, Dorien van den Heuvel, ook toegetreden tot het speciale Viedome-team dat onder leiding van Toon verdere

96

toepassingen en mogelijkheden moet gaan onderzoeken en implementeren. Dorien van den Heuvel: “Ik ben aangenomen als centraal Viedomeverpleegkundige voor de ‘uitrol’ van Viedome in alle teams van Zuidzorg in de regio. In Aalst-Waalre, waar ik als wijkverpleegkundige werkte, was ik al veel met Viedome bezig. Ik gaf presentaties aan cliënten en collega’s en toen ik de kans kreeg om deel te nemen aan het nieuwe team, heb ik niet lang geaarzeld. Het biedt mij de mogelijkheid om vanuit de dagelijkse praktijk mee te denken over de praktische toepassingen van het systeem. Eigenlijk bewaak ik de vertaalslag tussen techniek en zorg. Als ik praat met onze ICTmedewerker Gerard of mensen van Mextal, weet ik dat er van alles mogelijk is. De vraag is alleen of alles ook wenselijk is. In de praktijk let ik op praktische details die door de techneuten nog wel eens over het hoofd worden zien. Zo had ik in Waalre een cliënt die zijn alarm niet om de nek kon dragen—dan zou hij stikken. Je zoekt dan naar alternatieven en komt erachter dat een alarm naast bed ook niet handig is. Dan denk je verder en kom je tot de conclusie dat in dit geval een polsarmband de beste oplossing is.” Afstandsbediening Als ander voorbeeld noemt Dorien de afstandsbediening bij de nieuwe service van Viedome TV: “Die afstandsbediening noemt iedereen heel gemakkelijk, maar die is hélemáal niet makkelijk! Ik wijs op dit soort moeilijke dingen in de programmatuur en samen kijken we dan hoe we die kunnen versimpelen.” Dat praktische oog, voegt Dorien eraan toe, heeft niet alleen betrekking op de vraagkant en het welzijn van de cliënt: “Het is van groot belang dat mensen niet alleen vertrouwd raken met de nieuwe mogelijkheden in de zorg, maar ook dat ze niet afhaken voordat ze eraan gewend zijn geraakt. Er is momenteel een groep cliënten in Valkenswaard die meedoet aan Viedome TV, maar dreigt af te haken omdat ze niet zo goed weg weten met het hele systeem. Hoe komt dat nou, vraag ik me dan af? En dan blijkt dat wij, dat wil zeggen Zuidzorg, die mensen na de implementatie

97

nauwelijks meer hebben bezocht. Ja, en dan haken ze af en willen ze dat we de kastjes weer komen ophalen. Nou, als ik dan zoiets hoor, probeer ik dat te voorkomen en zeg ‘laten we nu eerst eens bekijken wat daar precies de reden voor is’.”


En dan ga je daar naartoe? “Ja, die afspraak is nu gemaakt. Na de vakantie ga ik daar als eerste kijken.” Over afstandsbediening en zorg op maat gesproken. Enthousiast wordt Dorien als ze vertelt over een bijna blinde man in Heeze, die zich tot voor kort nog heel aardig thuis kon redden, maar langzamerhand toch steeds hulpbehoevender werd. Zo lukte het hem niet goed meer de warme maaltijden in de magnetron op te warmen en kon hij ook niet meer zien of de melk goed was. Wij hebben hem toen op Viedome gewezen en een heel geavanceerde camera in zijn keuken opgehangen. Eentje die wij helemaal van binnenuit op afstand voor hem kunnen bedienen. De opzet was dat wij dan niet meer langs hoefden te komen. Maar toen alles geïnstalleerd was, maakte hij er helemaal geen gebruik van en vond hij het allemaal eigenlijk toch maar flauwekul. Totdat twee weken geleden het kwartje viel. Nu hij wat gewend is geraakt aan de contacten met de meiden van de zorgcentrale, vindt hij Viedome het beste wat hem de laatste tijd overkomen is. Hij voelt zich er nu echt veilig bij en is ook alsnog begonnen aan het experiment met de maaltijden.” Dorien, stralend: “Ik vind dat dan zo leuk om te horen! Het is voor mij een bewijs dat we niet zomaar wat doen, maar dat het zin heeft verder te denken over de manier waarop je met behulp van een uitgebreidere domotica mensen langer thuis kunt laten wonen.” Als gunstige bijkomstigheid bij alles, noemt Dorien ook het feit dat de cliënt met de geautomatiseerde dienstverlening niet meer afhankelijk is van het tijdstip waarop de wijkverpleegkundige langs komt. Dorien: “Vaak zie je dat de schema’s zo krap zijn dat er maar iets tussen hoeft te komen—een spoedgeval, maar het kan

98

ook een file zijn—waardoor het eten niet om elf uur maar om één uur wordt gebracht. Als je goede afspraken maakt en de mensen weten dat die ene dienstverlening een andere vorm van zorg of contact niet uitsluit, dan geeft dat vertrouwen. Misschien nog wel meer dan voorheen, toen men niet precies wist wanneer Zuidzorg voor de deur zou staan.” Droom De genoemde ervaring sluit nauw aan bij haar droom, zegt ze desgevraagd. En die droom is simpel. Dorien hoopt dat Zuidzorg volgend jaar een flink aantal nieuwe aansluitingen met wellicht nog meer nieuwe technische mogelijkheden tot stand heeft kunnen brengen. “We zouden bijvoorbeeld nog veel meer met tekst moeten doen. Er zijn veel dove mensen voor wie Viedome lastig is omdat ze de mensen achter het scherm gewoon niet kunnen verstaan. Dat soort dingen mogen van mij nog veel beter ontwikkeld worden. Want als er technisch al zoveel kan, denk ik dan, waarom is het er dan nog niet?” En verder? “Verder hoop ik dat de mensen tevreden zijn. Want daar gaat het uiteindelijk om.” Indicatie Dat laatste klinkt enigszins pr-achtig, maar wie even doorvraagt komt er al snel achter dat achter die efficiënte kijk op de dingen een groot zorghart schuilgaat. Net als bij veel ervaren wijkverpleegkundigen die alle ontwikkelingen in de thuiszorg van de laatste twintig jaar hebben meegemaakt, voel je dat het Dorien dwars zit dat de cliënten tegenwoordig al snel verdwalen in het woud van partijen en procedures, terwijl de verpleegkundigen zelf machteloos moeten toekijken. “Ik weet nog,” zegt ze niet zonder nostalgie, “dat ik als wijkverpleegkundige zelf in overleg met de huisarts de indicatie van een cliënt voor een verzorgingshuis of verpleeghuis verzorgde. Dat waren korte lijntjes en relatief eenvoudige beslis-

99


singen. Nu doet het CIZ dit en duurt het allemaal veel langer, al is het maar omdat het CIZ de cliënten niet kent en over iedereen opnieuw informatie moet inwinnen voor zij met een advies komt. Het levert veel dubbel werk op en zorgt voor een heleboel vertraging. De mensen begrijpen het ook niet meer. Ooit was er voor de cliënten één loket en dat was het wijkgebouw van de Kruisvereniging. Nu kwam ik laatst een oud-cliënt tegen die niet eens wist bij welke thuiszorgorganisatie ze was aangesloten. Ze vond het vreemd dat ze mij opeens nooit meer zag, want ze dacht dat ze nog bij Zuidzorg hoorde.”

vergelijkbare formule ook in Eindhoven, in de wijk Kronenburg, kan worden toegepast. Maar dat is iets voor volgend jaar. Eerst, zo formuleert hij zijn droom op korte termijn, hoopt Toon dat er tegen die tijd in Geldrop-Mierlo tussen de 100 en 250 mensen op de een of andere manier gebruik zullen maken van de aangeboden diensten: “Maar meer nog hoop ik dat dit concept mensen met elkaar kan verbinden, en dat het zal bijdragen aan een gemeenschap waar mensen weer iets voor elkaar kunnen betekenen. Ik denk namelijk dat heel veel mensen die iets nodig hebben op hun beurt ook iets willen betekenen voor anderen. En de technologie zou daar wel eens een mooie rol in kunnen spelen.”

Eén van de schaduwkanten van de marktwerking van de laatste jaren, erkent Toon van de Looy, is dat de aandacht in veel gevallen is verschoven van de vraag- naar de aanbodkant. Niet de wens van de cliënt, maar andere, vaak bedrijfseconomische motieven voeren de boventoon. Toch is hij niet somber over de toekomst. Met name een hulpdienstenservice als Punt Extra, dat nu al 140.000 leden kent, stemt hem optimistisch, omdat hij ziet hoe buren en mantelzorgers door middel van digitale netwerken weer meer op elkaar betrokken raken. Toon: “Er zijn hier in de regio wijken waar alles afgebroken is en waar je vrijwel helemaal opnieuw moet beginnen. Maar in de dorpen ligt dat anders. Daar is vaak nog een hechte onderlinge band. Toen ik nog in de wijk werkte, waren er genoeg collega’s die ook even de krulspelden deden of naar de groenteboer gingen. Dat is er allemaal uitgehaald, maar via de achterdeur wordt veel in een andere vorm weer gerepareerd. Kijk maar naar de vele kleinschalige particuliere initiatieven die ontstaan. Dat vind ik een spannende ontwikkeling”. Woonservice Geldrop-Mierlo Met behulp van de nieuwe techniek en veel servicediensten op afstand, denkt Toon dat het mogelijk is ook in de steden weer iets van het oude nabuurschap terug te winnen. Als het Woonserviceproject in Geldrop-Mierlo een succes wordt, hoopt hij dat een

100

Mevrouw Arends, mevrouw Van IJsselsteijn en de heer Den Braven heten in werkelijkheid anders.

101

Hoofdstuk 6 WEIS in de Wijk, Nijmegen “Eén loket waar iedereen terecht kan”

Hoofdstuk 6 — WEIS in de Wijk, Nijmegen

Maandag 21 juli. Hartje zomer in Nijmegen. De vierdaagse is net afgelopen, de rust is teruggekeerd in de stad. De vakantie is nu echt begonnen—alleen het weer werkt nog niet mee. Het regent flink als Myriam Hellings van de stichting MAAT mij afzet aan de achterkant van het wijkcentrum van Hatert aan de Thorbeckelaan. Links ligt het jongerencentrum Chill Out, dat is ondergebracht in het wijkcentrum en zich makkelijk laat herkennen aan de opzichtige graffiti. Rechts een nog niet hersteld raam waar nog niet al te lang geleden een steen tegenaan gegooid moet zijn. Het zegt niet alles maar ook niet niks, sinds minister Vogelaar van Wonen, Wijken en Integratie de wijk op haar bekende prioriteiten Top 40 heeft gezet. Binnen zit Miranda Thijssen. Zij is projectleider van het Ondersteuningsteam (OT) Hatert. Het team is opgezet om die buurtbewoners te bereiken, die zelf niet de weg naar de hulpverlening weten te vinden of, zo voegt Miranda er aan toe, in het verleden nooit de juiste mensen of instellingen hebben gevonden toen zij er wel aanklopten: “Het verhaal van de verkeerde klanten bij de verkeerde loketten.” Het OT Hatert is nog maar net opgericht en sinds eind juni operationeel. Behalve Miranda, zelf in dienst van MEE Gelderse Poort, bestaat het team uit nog zes medewerkers met ervaring in de zorg

102

103


en hulpverlening. Miranda: “Vier organisaties hebben hun krachten gebundeld en zijn erin vertegenwoordigd. Het zijn MEE, Nim (Maatschappelijk werk), SWON (Stichting Welzijn Ouderen Nijmegen) en Tandem Welzijn.” Dat de samenwerking niet eenmalig is maar een duurzaam karakter moet krijgen, laat haar visitekaartje zien. Alle organisaties hebben een eigen kleur. Samen vormen ze—blauw, paars, oranje en lichtpaars—de kleuren van het OT. Verticaal is daaraan de naam Hatert verbonden. Miranda: “Hatert is de pilot. Hier, in deze wijk, willen we kijken of het werk dat wij gaan doen zal aanslaan. Of het idee erachter ook in de praktijk werkt. Als dat zo is, worden er vergelijkbare teams opgezet in andere wijken, zoals bijvoorbeeld Lindenholt en Wolfskuil. Maar eerst willen we kijken hoe het hier in Hatert straks gaat.” Nieuwbouw Hatert is een wijk van ruim 9.000 inwoners. Tot vlak na de Tweede Wereldoorlog was het nog een zelfstandig dorp met een zelfstandige parochie. Halverwege de jaren vijftig werd het dorp echter opgeofferd aan de uitbreidingsplannen van het snel groeiende Nijmegen. Tegen het advies in van de destijds in Nijmegen wonende dichter Guillaume van der Graft, die de stad al dichtend in ‘Noviomagus’ aldus waarschuwde: Nijmegen, maak het niet te nieuw, want een stad is als een boom, zij staat aan de hemel bloot, zij wordt uit de aarde gestuwd. Een stad heeft een schors van tijd, Komt in jaarringen tot stand, Het liefst aan de waterkant, Een stad rijpt…

104

Tegen die woorden in dus, werden tot halverwege de jaren zestig 3.500 nieuwe woningen gebouwd en verdween het oude dorpsplein met de neogotische kerk. Daarmee was het dorp zijn oude hart kwijt en kreeg het het karakter van een strak geplande nieuwbouwwijk. Op de plek waar de kerk stond, kwam een nieuw talud voor de weg over het Maas-Waalkanaal. Achteruitgang Miranda vertelt hoe de nieuwe wijk in de loop der jaren erg vergrijsd is. Zo is 21 procent van de inwoners van Hatert ouder dan 65. Bovendien zijn er in de afgelopen decennia veel allochtonen komen wonen en is de sociale cohesie afgenomen. Er is vrij veel werkloosheid en de inkomens zijn relatief laag. Zeven procent van de buurtbewoners is afhankelijk van een uitkering en wat die sociale cohesie betreft: 41 procent in de buurt is alleenwonend. Door alle veranderingen de afgelopen tijd en de bezuinigingen die er, zowel in de zorg als in het jeugd- en welzijnswerk, in de jaren tachtig en negentig hebben plaatsgevonden, zijn er heel wat problemen ontstaan. Aan de ene kant weten veel burgers hun weg in het ingewikkelde systeem van zorg en welzijn niet meer te vinden, aan de andere kant weten zij ook niet altijd goed raad met hun eigen problemen. Miranda: “Het duurt vaak lang voor mensen geholpen kunnen worden of voor zij antwoord krijgen op hun vragen. Maar het grootste probleem is, dat veel mensen helemaal niet weten dat— en hoe—zij bij een instelling kunnen aankloppen. Dat geldt voor veel mensen die niet in Nederland geboren zijn, maar ook voor veel autochtone ouderen. Soms komen ze bij de verkeerde instanties terecht en wordt de verwarring alleen maar groter, vooral ook vanwege de complexiteit ervan. Precies om die reden wil MAAT zich ervoor inzetten om het werk van de in Nijmegen opererende hulpverleningsinstanties meer te coördineren en de organisaties beter te laten samenwerken. OT Hatert verschaft de toegang daartoe, vooral omdat wij de mensen actief en outreachend—letterlijk: ‘erop afgaand’—benaderen. Soms is een telefoontje van of naar de huisarts of de politie genoeg.”

105


Ondersteuning Miranda Thijssen vertelt dat haar team zich behalve op directe hulp vooral wil richten op preventie en ‘vroegsignalering’: “Ja, als het moet, kijken wij ook achter de voordeur.” Met het oog hierop is al contact gelegd met de wijkagent en wordt in augustus gesproken met de huisartsen in de buurt. Hatert kent twee huisartsenpraktijken waaraan in totaal zes huisartsen verbonden zijn. Verder zijn er contacten met de scholen in de buurt en het consultatiebureau. De indeling van het werk is erop gericht zowel herkenbaar als bereikbaar te zijn voor iedereen die een vraag of probleem heeft. Miranda: “Dagelijks is er een inloopspreekuur van 9 tot 12 ’s ochtends. ’s Middags kunnen we dan op pad. Wij verwachten en hopen dat de inlooptijd langzaam maar zeker korter zal worden en dat de huisbezoeken meer tijd zullen gaan innemen. Wij zien de mensen ook liever in hun eigen woonomgeving dan hier op spreekuur. Je ziet gewoon meer en kunt situaties ook beter inschatten. Klanten hebben trouwens ook vaak liever dat je bij hen thuis komt. Tenzij het daar niet veilig is, maar daar ben je dan snel genoeg achter.” Bijzondere aandacht is er voor allochtone moeders. Miranda: “Een van onze teamleden, Nadia, kent de problematiek van binnenuit en bezoekt met enige regelmaat de scholen hier in de buurt. Dankzij een peuterspeelzaalleidster kwam zij via een klein meisje met gedragsproblemen op het spoor van een jonge moeder, een twintiger, die zelf niet in staat was hulp te vragen, terwijl ze die wel nodig had. Het ging om een vrouw die in Nederland gescheiden was, maar niet lang daarna door haar man ontvoerd werd naar Marokko, waar de scheiding niet als wettig werd beschouwd. Ze wist te vluchten en kwam terug naar Nederland. Maar zonder papieren, waardoor ze geen uitkering kon krijgen. Nadia, die Arabisch spreekt en de achtergronden van de moeder goed kan inschatten, ondersteunt en helpt haar nu. En wat belangrijk is, wij laten ook niet los voor we weten dat er een goede oplossing gekomen is. Wij, dat wil zeggen onze OT-medewerkers,

106

stoppen als er gestart kan worden met de hulpverlening door de organisatie waarnaar verwezen wordt. Na een maand vindt er een evaluatie plaats met klant en instantie om na te gaan of de verwijzing naar wens verlopen is.” Het is slechts een voorbeeld van de manier waarop OT Hatert te werk gaat. Miranda hoopt dat de aanpak vruchten zal afwerpen. Haar droom? “Ik hoop dat wij over een jaar genoeg bekendheid hebben verworven, zodat de mensen ons weten te vinden, en dat er een natuurlijk netwerk ontstaat waardoor mensen minder snel de weg kwijt raken.” Dan wijst ze naar buiten, naar het nu nog lege grasveldje aan de overkant. “Daar”, zegt ze, “komt een nieuw voorzieningengebouw. Daar hopen wij volgend jaar te zitten.” Vogelaar Aan het eind van het gesprek, als Miranda haar jas al aan heeft, valt de term ‘Vogelaarwijk’. Is zij blij met al dat extra geld en al die media-aandacht? Ze aarzelt. Dan, diplomatiek: “Kijk, het is goed dat er aandacht is voor wijken als Hatert, waar de afgelopen jaren grote kaalslag is ontstaan. Maar het is wel belangrijk dat het geld goed besteed wordt en dat zich nu niet teveel partijen op de wijk storten met allemaal een ander belang. Ik hoop dus dat iedereen elkaar niet voor de voeten gaat lopen, en dat er in overleg met de gemeente en andere zorgen hulpaanbieders iets moois zal ontstaan en de grootste hobbels kunnen worden genomen.” Wat zijn de grootste hobbels? Miranda: “De burger bereiken en naar de juiste hulpverlenende instantie krijgen. Daarnaast de lange wachtlijsten bij de hulpverlenende organisaties. Soms heb je een probleem opgelost, maar moeten mensen zo lang wachten op de afhandeling van hun vraag of probleem (variërend van een plek in een verzorgings- of verpleeghuis tot een behandeling in het ziekenhuis, dagopvang, dwangverpleging of het uitzitten van een straf, red.), dat zij binnen die wachttijd weer terugvallen of qua gezondheid verder achteruitgaan. Dat is vreselijk om te zien.

107


Dan zie je oude dossiers weer langskomen en heen en weer worden geschoven, terwijl we dat nu juist willen voorkomen.” Vraaggericht De oprichting van het Ondersteuningsteam Hatert geeft een beetje inzicht in de wijze waarop vier van de veertien zorgaanbieders die in MAAT zijn verenigd samenwerken. “MAAT,” legt oprichter en directeur Peter Weyers uit in zijn werkkamer op het kantoor in Dukenburg, “is in wezen een in het wild gegroeide transitiearena. In 2005 hebben we de handen ineen geslagen en een investeringsmaatschappij opgericht, met als doel de gezamenlijke zorgmarkt zo in te richten dat de dienstverlening ‘custom-made’, dus op maat aan de klant kan worden aangeboden. En dat ongeacht het aantal betrokken dienstverleners of sectoren. Jaarlijks wordt er door elke deelnemer geld ingebracht, dat beheerd wordt door een onafhankelijke bestuurder. Verder is er een klein maar professioneel projectbureau opgezet, dat zich bezighoudt met de realisatie van de verschillende projecten. Door deze constructie is het mogelijk dat de deelnemende partijen hun eigen organisatiebelang kunnen blijven behartigen, en tegelijkertijd kunnen samenwerken aan gewenste functies en ontwikkelingen die één partij alleen nooit zou kunnen verwezenlijken.”

aankloppen. Als mensen zich bijvoorbeeld melden bij de woningcorporatie omdat er een huurachterstand is, wordt het direct zichtbare probleem—de huurschuld—wel aangepakt, maar er wordt niets gedaan aan de oorzaken. Het probleem komt dan steeds terug en verergert vaak. Wij denken dat je mensen in zulke situaties beter kunt helpen door toegankelijk te zijn en goed bereikbaar. Als mensen een huurachterstand hebben, moet je die niet laten oplopen, maar zo snel mogelijk ingrijpen. Als de lijnen kort en efficiënt, maar ook persoonlijk zijn, kun je veel huurders helpen voordat ze dieper in de schulden raken en de zorgen zich opstapelen. Je kunt ze bijvoorbeeld een gesprek aanbieden met maatschappelijk werk. Dan kan er op tijd gekeken worden of er een traject van schuldsanering kan worden ingezet, of dat er uiteindelijk misschien andere problemen op de achtergrond spelen waarbij hij of zij geholpen kan worden. De visie van MAAT is, dat je als zorgaanbieders samen één ‘virtueel’ loket organiseert. Virtueel, omdat er geen sprake is van één balie waar de klant zich kan melden. De praktijk is dat burgers hun vraag of probleem voorleggen op allerlei plaatsen: bij de welzijnsorganisatie, bij de zorginstelling, bij de woningbouwcorporatie. Het gaat erom dat zij overal goed geholpen worden, dat wil zeggen, dat er aandacht is voor alle aspecten van die ene vraag.”

Binnen MAAT werken, zoals gezegd, veertien aanbieders in de regio Nijmegen samen op het gebied van wonen, welzijn en zorg. Behalve de vier genoemde organisaties die betrokken zijn bij OT Hatert, zijn dit het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis, Dichterbij, De Driestroom, Oosterpoort Wooncombinatie, Pluryn, Portaal Arnhem Nijmegen, de Regionale Instelling Beschermende Woonvormen Nijmegen & Rivierenland, Talis Woondiensten, Viataal en de ZZG Zorggroep. Het samenwerkingsverband is op 31 maart 2006 opgezet en wil de zorg vooral afstemmen op de vraag van individuele burger. Myriam Hellings over die afstemming: “Vaak zie je dat burgers niet goed geholpen of doorverwezen worden als ze bij een instelling

De wijk in Voor MAAT houdt Myriam zich bezig met de coördinatie en begeleiding van het in het Transitieprogramma opgenomen project ‘WEIS in de Wijk’. Dit omvat vier projecten, met daarbinnen weer een aantal deelprojecten, die ertoe moeten bijdragen dat de zorg kleinschaliger, efficiënter en meer vraaggericht en op maat georganiseerd kan worden. Die vier projecten zijn: 1. informatievoorziening 2. serviceorganisatie 3. een regionale zorgcentrale 4. een regionale organisatie van de 24-uurs alarm- opvolging.

108

109


Myriam: “Wat de informatievoorziening betreft—dat is een centraal thema bij MAAT. Hier begint de vraagsturing. Als de klant zelf wil kunnen kiezen, heeft hij eerst goede informatie nodig. Over de aanbodkant bestaat er in het veld veel kennis. De vraag alleen is: hoe bereikt die kennis de burger? En andersom: hoe zorgen we dat de burger ook echt op maat kan worden bediend? Daarvoor ontwikkelen wij nu een aantal functies en hulpmiddelen zoals een model rond vraagpatronen, onafhankelijke cliëntenondersteuning en een wijkportal met een dienstenwebsite. Voor hulpverleners is er vervolgens de MAAT-plaats. Dat is een ontmoetingsplaats van en voor professionals in een wijk of dorp. Daar kunnen zij op een eenvoudige en efficiënte manier praktische kennis uitwisselen ten behoeve van klanten of patiënten.” De serviceorganisatie past helemaal in het streven naar een geïntegreerde dienstverlening en een gezamenlijke presentatie van diensten. In de toekomst, vertelt Myriam, is het de bedoeling dat alle servicediensten van de verschillende MAAT-organisaties plus de wijkgebonden ondernemers die willen meedoen, vanuit de nieuwe organisatie zullen werken. De diensten komen op termijn beschikbaar voor de hele regio, maar eerst richt MAAT zich op Hatert waar nu ook het ondersteuningsteam (OT Hatert) is gevestigd. Dag en nacht “Toen wij hier kwamen,” licht Peter Weyers de achtergrond van WEIS in de Wijk toe, “was men wel al bezig met extramuraliseren en de mensen dus zo lang mogelijk thuis te laten wonen, maar er waren nog geen steunfuncties ontwikkeld. Om een idee te geven: je gaat niet naar het verzorgingstehuis maar krijgt een alarm om je nek en als je dat inschakelt, komt eerst de buurman of een familielid. Maar als die mantelzorger niet weet waar hij of zij terecht kan als er werkelijk iets aan de hand is, heb je er nog niks aan. Dus, zei ik, moet er een plaats, een achterwacht komen waar mensen terecht kunnen als er met spoed professionele hulp geboden is. Zulke achterwachten of zorgcentrales zijn echter vrijwel niet te

110

financieren. Een 7x24-uursfunctie—overal zie je in Nederland dat dit bijna niet lukt. Dat komt omdat de verschillende centrales helemaal niet op elkaar afgestemd zijn. Zo zijn de thuiszorgcentrales alleen overdag open, terwijl de centrales van de gehandicaptenzorg daarentegen alleen buiten kantooruren open zijn. Wij hebben nu de centrales van Zorggroep Zuid-Gelderland en Pluryn samengevoegd tot één zorgcentrale.” Maar, als mensen ergens naartoe kunnen bellen, redeneert Weyers verder, moet er ook iemand komen: “Je hebt dus ook mensen en teams nodig die erop afgaan. En dan ’t liefst ook 7x24 uur. Wij garanderen nu dat er binnen 15 minuten iemand komt, waar dan ook in de regio Nijmegen. Inmiddels hebben wij nu drie van die ambulante teams, aangevuld met slaapwachten. Wij hebben in Nijmegen inzichtelijk gemaakt waar onze organisaties iemand ’s nachts (op afroep) hebben slapen. Zo kwamen we erachter dat er soms op één straathoek wel drie verschillende slaapwachten van drie verschillende organisaties waren! Als je dan weet dat een slaapwacht gemiddeld slechts driemaal per maand gewekt wordt, dan valt daar dankzij samenwerkingsverbanden als MAAT goed op te bezuinigen zonder dat de zorg er minder van wordt. Door de dienstverlening dus op deze manier efficiënt te organiseren sla je eigenlijk twee vliegen in één klap. Je brengt de transactiekosten (kosten per handeling, red.) terug door onderlinge diensten, bedrijfssystemen en begrippenkaders beter op elkaar af te stemmen, terwijl je tegelijkertijd de dienstverlening dichter bij de mensen thuis brengt. En dat doen wij bij WEIS in de Wijk.” Website Waar Myriam de grote lijnen van WEIS in de Wijk in de gaten houdt en zich bezig houdt met het bredere transitieproces, is Els Bremer verantwoordelijk voor het deelproject Informatievoorziening. Zij geeft me een lift naar het kantoor van Tandem. De welzijnsorganisatie houdt zich onder meer bezig met wat vroeger het buurtwerk werd genoemd en is inmiddels sterk gericht op de ondersteuning

111


van allochtonen, vrouwen en jongeren. Ooit werkte Els Bremer als wijkverpleegkundige in de regio’s Alphen aan den Rijn en Utrecht. Het werk viel onder de gewone kruisverenigingen. Mede vanuit deze achtergrond is zij zeer gemotiveerd voor de wijkgerichte aanpak van vernieuwingsprojecten: “Zo hangt de wijkportal waar ik me mee bezig houd samen met de andere projecten in Hatert en die ook beschreven worden in het transitieprogramma zoals het ondersteuningswerk waar Miranda over sprak.” De wijkportal, vervolgt Els, is feitelijk de zichtbare weerslag van de interactiviteit en de betrokkenheid op elkaar in de wijk die MAAT zo graag wil realiseren: “Wij willen in Hatert, maar straks ook in andere wijken, de betrokkenheid van de mensen onderling stimuleren. De wijkportal is een soort concretisering via internet, waarmee je dat contact tussen burgers tegenwoordig steeds meer tot stand kunt brengen. Het voordeel van zo’n digitaal informatiekanaal en -platform is, dat je de mensen steeds meer hulpmiddelen in handen geeft om hun eigen keuzes te maken.” De portal—letterlijk: ingang, toegangspoort—wil de wijkbewoners van Hatert niet alleen een overzicht bieden van alle aanwezige diensten en partijen, maar ook de kans geven om de informatie op maat aan te bieden, gericht op de concrete vragen die er leven. Els Bremer: “De informatie wordt volgens vraagpatronen ingedeeld en niet vanuit de aanbodkant. We willen dus niet uitgaan van termen als dagbehandeling, dagopvang of dagverzorging, maar vanuit de vraag ‘Wat moet ik doen als mijn man vergeetachtig wordt?’ Om die concrete vragen zo goed mogelijk aan bod te laten komen, wordt er aan de Hogeschool Arnhem/Nijmegen (HAN) momenteel veel onderzoek gedaan naar de samenhang van zulke vragen. Die samenhang heeft men achterhaald door veel mensen over concrete vragen te interviewen. Eerder heeft het Verweij-Jonker Instituut daar trouwens ook al onderzoek naar gedaan. Daar is ooit uitgezocht met welke vragen mensen bij welke loketten aankloppen. Zo komt er op onze website straks een ‘beslisboom’ te staan: een overzicht van alle mogelijke vragen die zich kunnen voordoen rond, bijvoorbeeld, een echtscheiding, ziekte of sterfgeval.”

112

Menu Om een idee te geven: als je intikt op de beslisboom van de huidige website van MAAT, kun je al vrij snel kiezen uit een menu met de volgende doorklikmogelijkheden: 1. goede plek om te wonen 2. ziekte en beperking 3. gezinslid met ziekte of beperking 4. kinderen krijgen en opvoeden 5. relaties & gezin 6. psychische gezondheid 7. vragen over werk en geld 8. in mijn wijk Vanuit die acht onderwerpen komt de bezoeker van de website/ portal steeds verder en komt hij, als het goed is, uiteindelijk de juiste persoon tegen die hem of haar concreet kan helpen. Els: “Dit is alleen nog maar het aanbodgedeelte van de website. Bij de wijkportal gaan we veel verder. Hierop komen diensten van lokale ondernemers, diverse communicatiemiddelen voor burgers onderling, activiteitenkalenders, enzovoorts. Vooral door de mogelijkheid dat burgers elkaar kunnen vinden—een soort lokale Hyves, zeg maar—zullen de onderlinge contacten en de betrokkenheid worden gestimuleerd.” Het ziet er mooi uit, maar waar vind je de balans tussen een moderne variant van ‘zoek het zelf maar uit’ en ‘betutteling en bemoeizucht’? Els herkent het dilemma, maar vindt de vraag hier niet op zijn plaats: “Wij geloven in de ondersteuning van de zelfredzaamheid van mensen. Om te beginnen bieden we de mensen daarvoor een platform waarmee ze vrij en naar eigen inzicht kunnen omgaan. Maar natuurlijk zit er achter de voorlichting die wij bieden ook enige sturing. Kijk, je kunt wel een heleboel geld storten in een goed zorgprogramma voor diabetici, maar als jongeren niet vertrouwd raken met goede eetpatronen, ben je al snel aan het

113

dweilen met de kraan open. In die zin zou ik een goed advies geen betutteling willen noemen, maar gewoon een goed gratis advies. De wijkportal is er dus in de eerste plaats om mensen de kans te geven vrij rond te kijken en eventueel hulp in te roepen. Daarnaast is er een mogelijkheid om actief hulp te zoeken of—want die kant mogen we niet vergeten—zelf actief te worden bij een club, of als vrijwilliger aan de slag te gaan.”


En als je nou geen vraag hebt… wat dan? “Als een klant in nood zit hoeft hij of zij geen vraag te hebben, maar moeten wij hulp bieden, ongeacht waar het over gaat. Dus niet: ‘O, als het over wonen gaat moet u bij de woningcorporatie zijn’ en ‘als het over geld gaat, moet u naar de sociale dienst’—nee, wij nemen al die vragen aan en kijken vervolgens wie daar het best een oplossing voor kan vinden. Dus naast die cliëntenopvang staat de portal, en daarnaast de MAAT-plaats. Dat zijn de drie grote deelprojecten binnen dat ene doel om de samenhang terug te brengen in gemeenschap en zorg.” En hoe vind je de portal als je geen idee hebt wat MAAT is? “We gaan een publiciteitscampagne starten en een heel aantrekkelijke startpagina maken! Belangrijk is dat de burger een vertrouwde plek heeft waar hij of zij terecht kan…. In Hatert kom je er bijvoorbeeld terecht als je intikt ‘wat is er in mijn wijk te doen?’ En daar vind je dan van alles en nog wat, variërend van de voetbalclub tot en met de niet georganiseerde bowlingliefhebbers of de boodschappenservice—ja, alles eigenlijk. Dus al die (gedeelde) info kan als faciliteit aangeboden worden zonder dat Maat daar nu direct een extra stempel op drukt.” De burgers vullen dat forum in… “Ja, het wordt een virtuele plaats voor initiatieven en contact.” Maar MAAT gaat de site wel beheren… “Nou nee, dat is nou net niet de bedoeling. We zetten hem op en

114

in het geval van de Wijkportal Hatert gaan zowel organisaties als vrijwilligers de input aandragen. Wout Mulder van Tandem maakt nu een plan van aanpak en denkt met ons mee hoe we alles gaan opzetten.” Tandem Op de Winkelsteegseweg ontmoeten we even later Wout Mulders in het regiokantoor van Tandem. Wout is sociaal-cultureel werker en nog niet zo lang geleden afgestudeerd aan de Faculteit Mens en Recht aan de Hogeschool Utrecht. Hij is voor vier uur per week vrijgesteld voor het ‘digitale opbouwwerk’, zoals Foeke de Jong deze term ook gebruikt bij de Smart Community Service in Bilgaard. Mulders: “Lang niet alle jongeren bereik je via het buurthuis of het jongerenwerk. Veel jongeren zitten thuis en komen weinig buiten. Ze vervelen zich niet op straat, hangen niet rond in de wijk maar zitten thuis onzichtbaar te wezen. Voor de meesten is dat trouwens geen enkel probleem, maar voor sommigen kan het belangrijk zijn om via internet toch contact te kunnen maken met andere jongeren uit de wijk. In die zin kan ICT een heel belangrijk instrument zijn om de saamhorigheid en betrokkenheid in de wijk te stimuleren.” Op verzoek van Els heeft Wout de laatste tijd wat rondgekeken op internet en via de collega’s die werkzaam zijn in Hatert informatie ingewonnen over bestaande initiatieven. Wout: “Die willen we ondersteunen en een platform bieden.” Filmpjes Een ander punt op de agenda is het Wijkplatform van Hatert. Wout weet dat dit nog geen eigen website heeft. Het voordeel daarvan is, dat je iets kunt aanbieden dat er nog niet is. Wout: “Een site mag nooit saai zijn. Het nieuws moet steeds ververst worden en ook moet er steeds iets anders te zien zijn. Heb je 3xNiks Nieuws dan haken de mensen binnen de kortste keren af en krijg je ze niet makkelijk meer terug.” Els: “Ook belangrijk is dat de site behalve aantrekkelijk interactief

115


is. Mensen moeten direct met elkaar in contact komen en elkaar weten te vinden.” Wout: “Zonder YouTube-achtige elementen kom je er tegenwoordig niet meer. Eigen filmpjes worden steeds belangrijker op een site. Mensen willen snel kunnen doorklikken naar wat hen bezig houdt. Collega’s uit het jongerenwerk hebben bijvoorbeeld een eigen YouTube ontwikkeld met Wijkfilmpje.nl. Daar kunnen jongeren uit Nijmegen hun eigen filmpjes op zetten. Maar zelfs dat is moeilijk om vol te houden. Er werden al snel te weinig nieuwe filmpjes op gezet en dan is het al niet meer interessant. We proberen nu de ene keer in te zoomen op (jeugdcentrum/jeugdhonk) Hatert-Hyves en de andere keer op Wijkfilmpje.nl.” Nadat er ook enige technische informatie is uitgewisseld, komt het gesprek terug op de doelstellingen van de portal en de rol van het jongerenwerk daarin. Wout zou het mooi vinden als het jongerenwerk een bredere basis zou krijgen in de wijk dan tot nu toe het geval is geweest: “Jongerenwerk begint pas als er problemen zijn. Als reactie op overlast. Dat is niet alleen jammer, maar werkt ook belemmerend als je verder wilt kijken dan de zogenaamde probleemgroepen zelf. In die zin wordt het veroorzaken van overlast ook vaak ‘beloond’.” Beloond? “Ja, beloond. Jongeren gaan shoppen. Ze weten dat als ze hier of daar herrie schoppen, er naar ze geluisterd wordt en dat er dan vroeger of later voorzieningen komen. Op een bepaalde manier werkt dit overlast in de hand. Wij proberen dat te doorbreken door de groepen breder te maken en ons zo te richten op jongens en meisjes die het gewoon leuk willen hebben.” Als voorbeeld noemt hij een graffiti-workshop onder leiding van kunstenaar Rob Arts in het stadion van NEC. Ook daar leek aanvankelijk een klein groepje brutaaltjes de sfeer te bepalen. Maar uiteindelijk haakten de raddraaiers af en bleven de gemotiveerde jongeren uit de buurt rond het stadion—Hatertse Hei, Grootstal, Kolping en Willemskwartier—over. Zij hebben samen een leus langs de rand van de

116

bovenste ring in het stadion mogen spuiten: ‘NEC Nijmegen, de trots van Gelderland’. Ze haalden de krant en hadden het gevoel samen iets gemaakt te hebben.” Volgens Wouts collega Will Derksen kwam het jongerenproject voor 12 tot 16-jarigen precies op het goede moment: “Ze zijn op een leeftijd waarop je ze nog wat kunt meegeven: zo leren we ze dat het er niet om gaat je eigen naam ergens op te zetten, maar dat je gezamenlijk iets maakt. Dat helpt ook de rivaliteit tussen buurten te verminderen.” Aan het eind van het overleg wordt besloten dat Wout alles wat hij heeft bedacht opschrijft en doormailt naar Els. In september volgt dan eerst een evaluatie binnen MAAT en vervolgens met enkele partijen en betrokkenen daarbuiten. “Kunnen we in het najaar verder bouwen aan de site als proeftuin.” Droom Terug naar de droom van MAAT. Els en Myriam zitten daarin op één lijn. Els hoopt dat de portal volgend jaar zowel technisch als inhoudelijk klaar is. Zij benadrukt nog eens hoe belangrijk het is dat de competenties uit de verschillende hoeken van welzijn, zorg en wonen beter op elkaar raken afgestemd, zodat een integrale aanpak ook werkelijk vruchten zal afwerpen. Myriam zou graag zien dat er de komende periode op alle vlakken meer verbindingen in en tussen wijken en gemeenschappen gelegd worden: “Wij streven er niet naar om de grootste regionale platformorganisatie te worden. Dan schieten we ons doel voorbij. Dat kan ook niet, want dan komen er ook groepen bij alleen ‘om erbij te zijn’, en dat willen we juist niet. We willen geen groot, log en stroperig overlegorgaan worden, maar daadkrachtig en slagvaardig invulling geven aan het centraal stellen van de cliënt, van de burger in de wijk. Dus niet alleen mooie woorden maar vooral daden die werken, die wat opleveren voor de mensen voor wie we het doen. En daar hebben we de bewoners en cliënten zelf hard bij nodig. Niet voor niets zijn we ook bezig met cliëntenraden en wijkraden uit gemeenten om te kijken hoe je de belangenbehartiging beter kunt regelen.”

117

Als MAAT het voor het zeggen heeft, worden er dan minder mensen van het kastje naar de muur gestuurd? “Ja, dat is wel het ideaal. We willen bereiken dat de mensen goed verwezen worden. Als dat zo is, komt de juiste zorg vanzelf.”

wel mijn kunstenaarschap relativeren. Ik heb toen een tijdje in een museum gewerkt, maar dat was niets voor mij. Vervolgens heb ik in 1993 een post-doctorale opleiding Bedrijfskunde gedaan. Een van de eerste klussen die ik daarna deed, was de samenwerking tussen de districtshuisartsenvereniging en de Martiniziekenhuizen in Groningen helpen vorm te geven. Het ziekenhuis wilde nieuwbouw en een onderdeel van het concept voorzag in kleine, decentrale huisartsklinieken. Sindsdien werk ik in de zorgsector en houd ik mij bezig met het ‘organiseren tussen organisaties’.”

En waar mag ik je dan volgend jaar op ‘afrekenen’? Myriam: “Een jaar is heel kort bij. Maar dan moet die wijkportal van Hatert er staan en moeten de mensen daar op een betere manier zorg kunnen vinden. En uiteindelijk hoop ik op meer sociale samenhang in de wijk. En dat hulpverleners zich meer en meer verantwoordelijk voelen voor het totale pakket. Dan denk ik aan een huismeester die niet alleen naar zijn eigen kleine stukje kijkt, maar als hij iets bijzonders opmerkt denkt: ‘goh, volgens mij is er meer aan de hand’…en dan actie onderneemt en dankzij een beter georganiseerd netwerk zelf ook niet tegen muren aanloopt. Want dat is het ergste. Dat heb je vaak, dat iemand niet weet waar hij terecht kan en terwijl hij wacht, ook duidelijk merkt dat niemand meer ergens verantwoordelijk voor is. Het gaat ons dus echt om maatvoering op het niveau van de klant.”

De visie van Peter Weyers In de wereld van de zorg is Peter Weyers (Schaesberg 1953) een vreemde eend in de bijt. “Ik ben van oorsprong beeldend kunstenaar. Ik woonde in Maastricht en heb daar ook de kunstacademie gevolgd. Maar je leeft als kunstenaar vrij solitair dus toen ik, vanwege haar werk, met mijn toenmalige partner naar Groningen verhuisde, dacht ik ‘ik kan nu wel de hele dag op m’n atelier zitten, maar laat ik eens iets anders gaan doen’. Het leek me logisch kunstgeschiedenis te gaan studeren. Daardoor ging ik echter

118

De visie van Peter Weyers


Dus eigenlijk gaat het in dit stadium vooral over een goede afstemming en niet over de zorg zelf…. “Daar ligt de focus van dit programma.”

“De macro-ontwikkeling waar we tegenaan lopen is een demografisch verhaal, maar vaak wordt het als een arbeidsmarktprobleem gedefinieerd. Men zegt dan: 22 procent van de beroepsbevolking zal in 2015 in de zorg moeten werken om de huidige kwaliteit te handhaven. Maar dat gaat natuurlijk niet gebeuren. Daarom druk ik het liever uit in productiviteit. Om de huidige kwaliteit te handhaven, hebben we tegen 2015 een productiviteitsgroei nodig van 70 procent. Dat is niet eenvoudig, want de gemiddelde groei kwam in het verleden nooit hoger dan 2 procent per jaar. De overheid probeert dit probleem langs twee wegen aan te pakken. De eerste is de weg van de efficiencywinst. Die wil men bereiken door de overheadkosten van de organisaties omlaag te brengen, maar dat is vrijwel onmogelijk als je bedenkt dat de rek daar al lang uit is, mede door alle inspanningen die geleverd moeten worden om aan de controlebehoefte van de overheid (verantwoording van het aangevraagde budget en de geleverde zorg, red.) te kunnen voldoen. De tweede weg is die van de beruchte marktwerking: men denkt meer voordeel te kunnen behalen als er meer concurrentie ontstaat tussen de zorgaanbieders. Maar wat men in wezen doet, is slechts het inkoopregime veranderen door met aanbestedingen te werken. Terwijl je in een gesloten budgettair systeem alleen maar kunt concurreren op de prijs. Het gevolg daarvan is de enorme fusiegolf die we de laatste jaren hebben gezien. De meeste zorgaanbieders hebben op het aanbestedingsmodel gereageerd door te proberen landelijke volumespelers te worden. Door te groeien, wilde men de kostprijs per product omlaag brengen om een betere positie te verwerven bij de

119

aanbestedingen. Dit dus niet met het oog op een betere zorg, maar vooral vanwege de ‘marktmacht’. Echt, ik vind het verbazingwekkend dat de politiek dit volstrekt voorspelbare effect niet heeft zien aankomen.”

rineren in de Prozac tot-ie dood gaat. Maar als de reden echt eenzaamheid is, heb je wel een voortdurende kostenpost met als resultaat een relatief lage kwaliteit van leven. Toch doen we dit massaal. Of neem het ziekenhuis Berg en Bosch, dat in 1994 moest sluiten. Achteraf bleek, dat 40 procent van de zorgvraag verdampte! Dat wil zeggen: 40 procent van de patiënten nam niet de moeite een ander ziekenhuis te zoeken…”

Weyers’ alternatief voor de ‘volumespeler’ is de ‘geïntegreerde speler’: “Die gaat ervan uit dat de grootste efficiencywinst niet te behalen is door de kostprijs te verlagen, maar door de werkzaamheden van verschillende dienstverleners en sectoren beter op elkaar af te stemmen. Zo is MAAT ook ontstaan: als een samenwerkingsverband waarin iedere organisatie gewoon zijn eigen werk blijft doen, maar daarnaast ook bereid is iets van haar autonomie op te geven voor het algemene belang. Mijn formule luidt ‘draagvlak is budget x juridische binding’. Waarom? Als je niet bereid bent uit je eigen reguliere budget geld ter beschikking te stellen voor iets, waarvan je zelf zegt dat het belangrijk is, dan wil je gewoon niet.” Zo staan jullie samen sterker in de markt… “Ja, dat klopt. De samenwerkprojecten geven elke deelnemer aan MAAT ook een verbeterde concurrentiepositie ten opzichte van partijen die niet participeren.”

“Substitutie is het best te ondervangen door de burger optimaal te ondersteunen bij het verwoorden van zijn behoeften en bij het vinden van een ingang voor dienstverlening. Daarom hebben we de virtuele helpdesk ontwikkeld. Dit is een kennissysteem waarmee baliemedewerkers of telefonisten aan de hand van een ‘vragenboom’ kunnen bepalen welke professional het best ingeschakeld kan worden. Op wijkniveau organiseren we een aantal keren per jaar een zogeheten MAATplaats, waar deze medewerkers elkaar ontmoeten, zodat men elkaar persoonlijk kent. Er vindt altijd een ‘warme’ verwijzing plaats als de medewerker zelf de vraag niet kan oplossen.”




Volgens Weyers had de politiek beter moeten weten: “In 1973 heeft de toenmalige staatssecretaris Hendriks al laten onderzoeken of marktwerking in de zorg een oplossing was. En het antwoord was ‘nee’. De onderbouwing: in een sector waar zoveel vrijwilligers zijn als in de zorg, ben je gek als je marktwerking toelaat…want dan laat je wat eerst gratis was plotseling door de aanbieders betalen. Maar wat nog belangrijker is: er is geen speelveld mogelijk tegen aanvaardbare sociale kosten. En een gelijk speelveld is een absolute must voor marktwerking.”

En wat nu? “Het wordt hoog tijd eens te kijken naar de andere kant van het verhaal: naar de vraag. Ongeveer 30 procent van de zorgconsumptie is gebaseerd op een andere vraag dan een echte zorgvraag. Substitutie noemt men dat. Neem iemand die eenzaam is en in een depressie raakt. Je kunt zo iemand ma-

120

121

Hoofdstuk 7 STEM, Gouda “Sterven zoals je het iedereen zou gunnen”

Hoofdstuk 7 — STEM, Gouda

In de biografische schets Zo is het genoeg (2008) beschrijft Onno Blom het laatste levensjaar van de vorig jaar overleden Jan Wolkers. Het is een prachtig kleinood. Niet alleen beschrijft Blom de liefdevolle verzorging van de fysiek steeds kwetsbaar wordende Jan door zijn vrouw Karina, maar ook de manier waarop hij met haar en zijn kinderen Bob en Tom over het einde spreekt. Voor Wolkers was de dood zijn leven lang nooit afwezig. Een van zijn eerste gedichten gaat er al over. Naar aanleiding van het overlijden van zijn broer Gerrit schrijft hij in 1957: je bent gewoon maar doodgegaan achter het glas terwijl de herfst voor de deur stond De dood was er voor Jan altijd. Sterker, Blom schrijft in zijn proloog: ‘Het was onmogelijk om Jan Wolkers nabij te komen en niet met hem over de dood te spreken—hij hield zich dagelijks bezig met de dood en zijn hele werk was ervan doordesemd.’ Aan het einde van de schets beschrijft Blom hoe Wolkers drie dagen voor zijn overlijden op eigen verzoek van het ziekenhuis in Den Helder terugkeert naar huis. Daar, op Texel, wil hij sterven. Dat was op 16 oktober 2007. De volgende ochtend wordt Wolkers

122

123


niet wakker. ‘Karina dacht eerst dat hij diep in slaap was, maar toen de huisarts langskwam, vertelde hij haar dat haar man in coma lag. De dokter zei: “Hij is op, Karina. Als ik kon kiezen hoe ik kon sterven, dan zo.”’ Wolkers is niet meer wakker geworden en stierf in de vroege uren van de negentiende oktober een vredige dood. Lia Donkers noemt het sterven van Jan Wolkers een goed voorbeeld van een waardige manier van sterven zoals je het iedereen zou gunnen. Als directeur van het Transmuraal Netwerk MiddenNederland, een regionaal samenwerkingsverband van zorgaanbieders in Zuid-Holland, is Lia Donkers de initiator van STEM, een project dat deel uit maakt van het Transitieprogramma in de Langdurende Zorg. STEM staat voor Sterven op je Eigen Manier en wil een maatschappelijke dialoog op gang brengen over de laatste levensfase. “Zo’n dialoog is erg belangrijk,” zegt Lia desgevraagd. “Vooral omdat mensen in de regel niet gemakkelijk over de dood spreken.” Volgens haar is sterven zo’n beetje het laatste taboe in onze samenleving. En als mensen er toch over spreken, gaat het vaak op een wat onhandige en weinig concrete manier. Dat geldt voor de stervende of de mensen in de nabije omgeving, maar ook voor de (al of niet professionele) zorgverleners. Vol vragen In een bovenzaaltje van een klein eetcafé in Leiden vertelt Lia tegen de achtergrond van veel rumoer het verhaal van STEM: “Ik zie dat heel veel mensen in het ziekenhuis sterven, terwijl ze dat niet hadden gewild. Dat komt omdat er niet goed wordt gecommuniceerd. Artsen gaan vaak veel langer door met behandelen dan de patiënt eigenlijk wil. En daaromheen zie je dan de familie waarmee de communicatie ook niet altijd even goed is. En dan gebeurt wat gebruikelijk is. De patiënt sterft alleen, in een klinische omgeving, en de familie en mantelzorgers blijven verweesd en vol vragen achter.”

124

Na haar studie medicijnen in Utrecht werd Lia Donkers consultatiebureau-arts in Culemborg. Al snel kreeg zij daarnaast een baan als docent bij de opleiding voor Cesartherapie. Lia: “Dat vond ik erg leuk. Via mijn werk rolde ik in die tijd, halverwege de jaren tachtig, al snel in de beleidsmatige hoek. Ik werd gevraagd mee te denken in allerlei werkgroepen en zo kwam ik terecht bij de Provinciale Kruisvereniging. Ik heb toen in Leiden de opleiding sociale geneeskunde kunnen volgen, het huidige vak Arts en Maatschappij en Gezondheid. Dat paste wel bij mij. Na mijn opleiding ben ik in Gouda bij Vierstroom terechtgekomen als ondersteunend adviseur voor de consultatieartsen. In 1992 raakte ik betrokken bij de eerste initiatieven om een netwerk op te zetten voor transmurale zorg. Toen dat initiatief uitmondde in een aparte stichting Transmuraal Netwerk Midden-Holland, ben ik daar terechtgekomen—eerst als bestuurssecretaris, later als directeur.” Zij vertelt hoe het Transmuraal Netwerk in 2000 betrokken raakte bij het multi-disciplinair overleg in de regio omtrent de palliatieve zorg, dat wil zeggen de zorg die gericht is op het verlichten van het lijden van patiënten in de laatste levensfase, op het moment dat curatieve behandelingen geen perspectief meer bieden. Vanuit dit overleg, waarin onder meer werkafspraken gemaakt werden tussen oncologieverpleegkundigen uit de ziekenhuizen en verpleegkundigen uit de thuiszorg, ontstond in 2002 het Netwerk Palliatieve Zorg Midden-Holland. Het netwerk zet zich in voor een landelijk zorgprogramma, waarin het hele spectrum van de palliatieve zorg beschreven wordt. Behalve om kennis en informatie gaat het daarbij ook om de directe ondersteuning van mensen die in de palliatieve zorg actief zijn. Open dialoog Tien dagen eerder, op een zonnige dinsdagochtend in oktober, word ik door Marjolein van den Dool opgehaald van het station in Gouda. Marjolein is de netwerkcoördinator palliatieve zorg en als zodanig nadrukkelijk bij het STEM-experiment betrokken. Met

125


een achterbak vol nieuwe informatiemappen neemt ze me mee naar een drietal instellingen waar respectievelijk vrijwilligers, verpleeghuismedewerkers en verpleegkundigen in de thuiszorg bij elkaar komen in het kader van de (landelijke) Dag van de Palliatieve zorg. “Wij willen,” zegt Marjolein, “het taboe op de dood doorbreken. Het blijkt dat veel cliënten het nog altijd moeilijk vinden om over de dood en het eigen sterven te praten. En ook vanuit de zorg zie je dat er vaak ongemakkelijk mee wordt omgegaan. De dood en vooral de wensen die patiënten en familieleden rond het sterven hebben, blijven daarom vaak onduidelijk of onbekend. Dat lijkt op het eerste gezicht misschien niet erg, maar het heeft wel degelijk grote gevolgen voor de palliatieve zorg. Als je je wensen of opvattingen over de laatste levensfase niet kenbaar maakt, betekent dit in de praktijk meestal dat de artsen en zorgverleners doen wat gebruikelijk is. En meestal gaat het dan om een puur medisch gerichte behandeling, terwijl de patiënt misschien wel naar huis wil om in een vertrouwde omgeving rustig te kunnen sterven. Met ons STEM-project willen wij zowel de cliënt als de mensen uit de zorg wat meer handvatten geven om een bewustwordingsproces op gang te helpen, waarin de dood gewoon bespreekbaar wordt. Vandaar ook de naam van onze nieuwe website: doodgewoonbespreekbaar.nl.” Kraanvogels Aangekomen in de hal van het kantoor van thuiszorgorganisatie Vierstroom Zorgring, zien we een bijzondere verschijning een kleine, doorschijnende tent opzetten. Behalve een baard draagt de man een hoofddeksel dat het midden houdt tussen een Lapse muts en een helm uit de tijd van Willem de Veroveraar. De helm is samengesteld uit dun edelmetaal en krijgt daarmee meteen iets exotisch. In zijn tent zal hij straks zijn gasten uitnodigen om met hen te spreken over dood en bezinning. Maar meer inhoudelijks wil hij niet kwijt—‘het moet een beetje mysterieus blijven’.

126

Wim Bos, zo heet de vreemde gestalte, is beeldend kunstenaar en acteur. Met zijn theaterbedrijfje Beter Gezelschap reist hij met zijn collega’s Brigitte en Jeanette door het land om voorstellingen te geven. “Vroeger zou je het vormingstheater noemen,” zegt hij. “Nu is er geloof ik geen echte naam meer voor, maar dat doet er ook helemaal niet toe. Laat je raken.” Als voorproefje laat Wim allerlei kleine kunstjes zien. Zo kan hij een molentje op een houten stokje de andere kant op laten draaien door het aandrijfhoutje net een andere swing mee te geven. Ook wijdt hij je desgewenst in in de geheimen van de kraanvogel. Volgens de Japanse mythologie, zo legt hij uit, worden kraanvogels heel oud. “Het zijn symbolen voor een rustige overgang van het ene leven naar een volgend leven.” En daarom heeft hij allemaal kleine kraanvogels gevouwen van papier. Wie belangstelling heeft voor zijn origamikunst mag er een hebben. “Als je iemand een kraanvogel geeft, wens je hem of haar duizend jaar geluk. En als je duizend kraanvogels gevouwen hebt,” zegt hij plechtig, “mag je zelf een wens doen.” Vrijwilligers De eerste groep die in het kader van deze informatiebijeenkomst van STEM is uitgenodigd, bestaat uit een stuk of twintig vrijwilligers van de VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg). De vrijwilligers bezoeken met grote regelmaat terminale patiënten. Zij ontlasten daarmee met name de mantelzorgers, die op zo’n moment eens even weg kunnen, vertelt Elly van Tol. Zij is als coördinator in dienst van het bureau Informele Zorg en stuurt een groep van dertig vrijwilligers aan. Een van die vrijwilligers is Gerard Jongenotter. Sinds hij enkele jaren geleden in de VUT kwam, bezoekt hij terminaal zieke mensen op het moment dat dit nodig is: “Ik ben van nature vrij rustig en kan goed zwijgen. Dat is niet onbelangrijk. Uiteindelijk ben je toch een onbekend iemand die in een heel kritieke situatie een vreemd huis binnenkomt.” Zijn rust en levenservaring komen hem goed van pas, zegt Gerard: “Soms merk je dat de man of

127


vrouw bij wie je waakt behoefte heeft aan contact, maar meestal vinden ze het gewoon prettig dat je er bent zodat zij niet alleen zijn. Of je moet spreken of zwijgen, voel je meestal wel aan.” Terwijl we praten over de dood en de rol van religie daarin, krijgt Gerard de informatiemap uitgedeeld. ‘Op weg naar een open dialoog over de laatste levensfase’ staat er op de map. Erin zit een geplastificeerde kaart met informatie over het Palliatief Consultatieteam Midden-Holland. Als specialistische achtervang ondersteunt het multi-disciplinaire team de mensen die bij de verzorging van een stervende betrokken zijn. De steun geldt zowel de professionele hulpverlener als de mantelzorger, en het advies kan een zo breed mogelijk karakter hebben—variërend van een directe zorgvraag op het gebied van geavanceerde pijnbestrijding, tot en met vragen over psychologische, sociale en spirituele behoeften die het welzijn en de kwaliteit van leven van een patiënt en zijn of haar omgeving diep kunnen beïnvloeden. Ook zit er in de map een informatiegids waarin allerlei adressen en voorzieningen staan vermeld met betrekking tot de ‘laatste levensfase’. Gerard beaamt dat het niet eenvoudig is vrijwilligers te vinden voor de terminale zorg. “Je hebt er toch wel wat levenservaring voor nodig, en ook wijsheid.” Hij vindt het goed dat er ruimte komt voor scholing op het gebied van stervensbegeleiding, al is het maar omdat er zoveel bij komt kijken. Motivaction Interessant is ook het verslag van de uitkomsten van een onderzoek dat het marketing- en onderzoeksbureau Motivaction het afgelopen jaar uitvoerde in opdracht van STEM. Doel was erachter te komen hoe de Nederlandse bevolking tegenover de laatste levensfase staat. Het onderzoek, dat ook de landelijke pers haalde en toegankelijk is uitgegeven in de vorm van een waaier, laat zien welke segmenten er het meest uitspringen en welke wensen er leven. De 1.600 geïnterviewden werden uiteindelijk ingedeeld in vijf verschillende groepen.

128

Om te beginnen onderscheidt Motivaction de groep Pro-actieven (18%). Tot deze groep behoren mensen voor wie de dood geen taboe is. De meesten hebben duidelijke wensen over hun laatste levensfase en hebben daar ook over nagedacht en gesproken met familieleden of vrienden. Ten tweede is er de groep ‘onbevangenen’ (22%). Deze groep bestaat uit jonge mensen die op een eigenzinnige manier leven en voor wie de dood niet echt een thema is. De grote middengroep (33%) wordt aangeduid met ‘de socialen’. Het zijn mensen die weinig over de dood praten en geen duidelijke eigen keuzen maken. Zij sluiten zich graag aan bij hun omgeving als het gaat om de invulling van mogelijke wensen. Ze verwachten dat de zaken, als het zover is, wel voor hen geregeld zullen worden. Voor de vierde groep, de ‘vertrouwenden’ (12%), speelt de traditie een grote rol. Deze mensen hebben vaak een uitgesproken kerkelijke of religieuze achtergrond. De normen, waarden en tradities staan vast en spelen een grote rol bij de invulling van het sterven. De vijfde groep tenslotte wordt aangeduid met de naam ‘rationelen’ (15%). Voor deze groep is de dood een groot taboe. Ziekte en dood passen niet in de gevoelde beleving van een succesvol leven. De rationelen denken er wel over na omdat zij de regie graag in eigen hand willen houden, maar erover spreken? Dat liever niet. Gevraagd naar de betekenis van het onderzoek benadrukt Lia Donkers tijdens ons gesprek in Leiden dat de uitkomsten ervan vooral kunnen dienen als hulpmiddel: “In de projectgroep van STEM kwamen wij er in de discussies niet uit hoe mensen nu precies tegen hun laatste levensfase aankijken. Is het een taboe? Wil men wel de regie over het eigen sterven, of juist helemaal niet? Allebei is waar. Een andere vraag die altijd weer opkomt: heeft de manier waarop mensen spreken of zwijgen over hun dood alles te maken met religie? Allemaal belangrijke vragen als je wilt weten hoe je mensen kunt bewegen na te denken over hun eigen sterven. Maar we kwamen er niet uit. Ook niet via een onderzoek naar de

129

gevestigde groepen ‘gelovig-ongelovig’—daar is onze maatschappij te complex voor geworden.”


Waarom heeft STEM voor Motivaction gekozen en niet voor een universiteit als die voor Humanistiek? Lia Donkers: “Dat hadden we inderdaad kunnen doen. Maar de segmentatie die wij op het oog hadden, is voor een gerenommeerd bureau als Motivaction snel te onderzoeken. Zij hebben bijvoorbeeld ervaring met onderzoek naar het politieke stemgedrag in Nederland. Een universiteit is toch weer een ander soort instituut. Het ging ons ook niet om nieuwe identiteiten of nieuwe sociaaldemografische groepen, maar meer om de vraag ‘wat zijn nu verschillende benaderingswijzen binnen zo’n groot, divers publiek en in hoeverre beantwoorden wij daar zelf ook aan?’” Het is dus niet meer dan een hulpmiddel om alle mensen, die bij het sterven van iemand betrokken raken, een handvat te bieden met het idee ‘let erop dat deze nuances binnen het denken over het sterven bestaan…’ Lia: “Exact! En het landt ook! Nog meer dan ik van tevoren had gedacht. Zorgverleners herkennen het zeer, dat stond ook te lezen in dagblad Trouw. Het gaat ons om de benaderingswijze en wij constateren dat men, als men die vijf mogelijkheden ziet, denkt ‘gut, ik hoor thuis bij deze twee segmenten.’ Maar men herkent ook ‘hé, dat is typerend voor meneer Jansen!’ Een huisarts zei tegen me: ‘als ik dit geweten had, had ik dat slecht nieuwsgesprek met mevrouw Jansen niet in één keer gedaan…’ Het is dus inderdaad een hulpmiddel. Zo moet je ook naar de waaier kijken. Het gaat er niet om jezelf te rubriceren, maar het helpt om jezelf te leren kennen en daardoor beter in staat te zijn de essentiële dingen die gebeuren rond het sterven met elkaar uit te wisselen. De meerwaarde voor de patiënt en de familie kan zijn, dat zij er beter van doordrongen raken dat ze echt iets te kiezen hebben. De meerwaarde voor de zorgverlener is, dat hij of zij niet één segment tussen de oren heeft maar vijf. Dan krijg je wel een mooi beeld van

130

pluriformiteit. Is het zo dat iedereen de regie wil? Nee, dat is niet zo. Is het zo dat de dood voor iedereen een taboe is? Nee, ook niet. Het gaat er dus niet om mensen in hokjes te stoppen, maar wel om een soort begrippenkader te krijgen waarmee je verder kunt.” Verpleeghuis Samen op weg met de trolley vol informatiemappen naar de volgende plek waar zij zullen worden uitgedeeld, zegt Marjolein enthousiast: “Ik denk echt dat de informatie het contact tussen alle betrokkenen bij een sterfbed direct kan verbeteren. Als mensen weten tot welke groep zij behoren, kunnen ze ook beter aangeven wat zij zelf willen. En dan weten de artsen of de verzorgenden dat ook en kunnen zij daar weer rekening mee houden. Bovendien is het een heel laagdrempelige en efficiënte manier om mensen aan de hand van deze waaier van vijf groepen met elkaar in gesprek te brengen.” Als we in het restaurant van verpleeghuis Bloemendaal zijn gearriveerd, heeft Wim Bos zijn tentje alweer opgebouwd. Hij gaat de tafels langs en spreekt de lunchgebruikers aan op…ja, op de dood. Met zijn vreemde uitdossing trekt hij de aandacht van twee zussen. Een van de meisjes vertelt dat hun moeder in dit verpleeghuis werkt en dat zij haar soms tussen de middag opzoeken. Ze vindt het maar een beetje raar, wat Wim allemaal doet. Maar als hij over de kraanvogels begint te vertellen, raakt ze geboeid en komt ze los. “Dus als ik later in mijn kist lig, gaat-ie met mij mee?” “Ja, dat denk ik wel. Heel veel mensen in het oosten geloven dat.” “En mijn geest ook?” “Ja,” zegt Wim. “En jouw geest ook.” “En brengt-ie dan ook geluk?” “Ja, kraanvogels brengen altijd geluk.” Dan lacht het meisje naar haar zus en zegt stoer: “En mogen wij ook in de tent?” Is de dood werkelijk nog zo’n taboe in Nederland? Ik stel de vraag even later aan Hester Ploos van Amstel, verpleeghuisarts in

131


Bloemendaal. Met haar collega Linda Meihuizen, die als psychologe aan het huis verbonden is, zit ze in het restaurant te eten. Hester beaamt het: “Vooral onder de oudere generatie is de dood nog moeilijk bespreekbaar. In deze streek, de Krimpenerwaard, speelt met name het geloof daar een grote rol in. Veel mensen zijn nog altijd erg bang voor de dood en vrezen het oordeel dat ze te wachten staat.” Linda Meihuizen: “Veel mensen gaan gebukt onder de vraag of ze hun leven wel goed geleid hebben en of ze wel in de hemel komen. Dat is niet altijd eenvoudig. Soms lijden deze mensen aan zware depressiviteit en dan komen ze bij mij. Maar juist bij complexe vraagstukken rond het sterven zoek ik ook contact met het pastorale team. De geestelijke verzorging kan een belangrijke troostende rol spelen die ik niet kan vervullen. Het is mijn taak om een goede diagnose te stellen.” Hoewel beide vrouwen in hun werk altijd proberen alert te zijn op de problemen die zij bij de bewoners signaleren, blijft het volgens hen een worsteling de aandacht daarbij goed te verdelen. Hester: “Er wonen hier 235 mensen. En al die mensen hebben een andere achtergrond. In deze regio alleen al zijn er 28 verschillende kerken en religieuze stromingen. Binnen de hele stichting Zorgpartners Midden-Holland, waaronder Bloemendaal valt, zijn er acht geestelijk verzorgers. Vergis je niet, veel mensen zijn allang blij als ze goede zorg krijgen. En wij, als zorgverleners, zijn vaak al blij als het ons lukt die zorg te kunnen bieden. Maar het overheersende gevoel is natuurlijk toch dat je in aandacht altijd tekort schiet. Daar is het gewoon te druk voor.” Rust Jacqueline Verploegh Chassé is een van de acht geestelijk verzorgers in Bloemendaal. Zij beaamt wat Hester en Linda ook al meenden: het gevoel altijd tekort te schieten. Toch is het belangrijk die zorg zo goed en intensief mogelijk te bieden. “De mensen hebben daar ook recht op,” benadrukt ze. Volgens de kwaliteitswet van 1994 heeft ieder mens inderdaad vanuit haar of zijn levensbe-

132

schouwing recht op geestelijke verzorging. Dat er in dat licht, zeker in de verpleeghuizen, openlijk over de laatste levensfase wordt gesproken, ziet zij dan ook als een van de belangrijkste onderdelen van haar taak. “Het is ook onvermijdelijk,” voegt zij er fijntjes aan toe, “Als je hier terecht komt, weet je dat je niet meer beter wordt.” Of het onderzoek van Motivaction voor haar betekenis kan hebben, kan ze niet zeggen. “Veel mensen vragen om hun eigen predikant en dat is goed. Daar heb je dan verder ook niet zoveel contact mee. Maar anderen zijn heel open en vragen ‘hoe sta jij nu zelf tegenover het einde?’ Alle gesprekken die ik voer zijn altijd zeer persoonlijk en gaan ook veel verder dan de nuances die zo’n onderzoek kan bieden. Als je werkelijk contact hebt met mensen die aan hun levenseinde gekomen zijn, gaat het vaak om pijn. Waar de psycholoog over depressie spreekt en kijkt hoe die te behandelen, kijken wij vooral naar de pijnpunten in iemands leven. Daar spreken we over en proberen er een zin aan te geven. Waar een dominee troost probeert te schenken door de relatie met God te benoemen, ga ik als humanistisch raadsvrouw meer in op de mens zelf. Wie ben je precies? Wat is er met je gebeurd en wie had je willen zijn? En als er veel verdriet is, hoe kun je dan met je verleden en je omgeving in het reine komen? Waarmee ik wil zeggen: de gesprekken die je aan een sterfbed voert zijn zo existentieel—dat gaat veel dieper dan welk onderzoek ook kan aangeven. Ik zou bijna zeggen: daar begint het pas.” Als voorbeeld noemt Jacqueline het contact dat zij sinds enkele weken heeft met een 92-jarige vrouw, die vrijwel iedere nacht wakker wordt en last heeft van de manier waarop haar dochter en schoonzoon haar tijdens haar leven hebben behandeld. Ik praat dan met haar over haar leven en hoe zij ondanks die pijn toch rustig zou kunnen sterven. Die rust, daar gaat het om.”

133


Thuiszorg Na de lunch rijden we van verpleeghuis Bloemendaal naar de wijk die dezelfde naam draagt. Daar ontmoeten wij in het wijkcentrum Nancy Hengeveld. Als manager Wonen, Zorg en Welzijn geeft zij leiding aan het thuiszorgteam Noord-Bloemendaal van Vierstroom Zorgring. Marjolein en Nancy kennen elkaar nog uit de thuiszorg en begroeten elkaar hartelijk. Nancy geeft leiding aan 82 medewerkers die verdeeld zijn over vier teams en ongeveer 350 cliënten. Zij vertelt hoe zij zich vooral bezighoudt met de planning van de routes die de medewerkers in haar wijk en regio dagelijks afleggen. Door de inrichting van de zorg en de opdeling van de zorgtaken, moet zij steeds opnieuw zorgen dat de routes zo efficiënt mogelijk worden ingedeeld. Omdat niet alle medewerkers alle handelingen mogen uitvoeren, is het voor Nancy belangrijk om de ervaren en best opgeleide kern van haar groep zo evenwichtig mogelijk te verdelen. Dat is niet altijd gemakkelijk gezien de werkdruk en de aard van het werk. Nancy spreekt uit ervaring. Lijdzaam moest ze toezien hoe begin dit jaar maar liefst zes ervaren wijkverplegers vertrokken naar de nieuwe thuiszorgorganisatie Buurtzorg. Hoewel zij alle begrip had voor de motieven van haar oud-collega’s, bracht het haar team wel in de problemen. “Het effect van de aderlating die we ondergingen was overigens wel, dat ik daarna van mijn manager de ruimte kreeg om de teams meer vrijheid te geven. Zo hebben we een vijfde palliatief team kunnen opzetten dat voor een heel blok van vier uur is vrijgesteld voor het hospice hier in de buurt. Soms maken we zelfs blokken van acht uur. Ook heb ik ervoor gezorgd dat er meer tijd is voor intervisie, overleg en overdracht. Het team is dus vrijwel zelfregulerend en ik treed voor hen slechts op als waakhond.” Lachend: “Je zou dus kunnen zeggen dat Buurtzorg een goede invloed op onze bedrijfsvoering heeft gehad.”

134

Scholing Een paar dagen later schuif ik aan bij een vergadering van een van de door STEM opgezette werkgroepen, de werkgroep Deskundigheidsbevordering. Deze groep, onder leiding van Bert Buizert van het Transmuraal Netwerk, bestaat uit geestelijk verzorger Frans Bos, Marjolein van den Dool en Ineke Weverling (Transmuraal Netwerk), oncologisch verpleegkundige Diana Geers, Vierstroommanager Emmy Kokkeler, Marja de Rek (verpleegkundige technologische zorg) en vrijwilligerscoördinator Elly van Tol. Tot een van de belangrijkste taken van de werkgroep behoort het opzetten van een inspiratiecyclus rond de palliatieve zorg en het sterven zelf. Het is de bedoeling dat de cyclus in de vorm van een cursus aan artsen, verpleegkundigen en andere eerste- en tweedelijnsverzorgers zal worden aangeboden. Als eerste aanzet en verkenning van het project organiseerde de werkgroep eind september in Reeuwijk de Werkconferentie ‘Scholing over sterven’. De werkconferentie had zowel een inventariserend als een wervend doel. Welke mensen hebben interesse voor een leergang die zowel aandacht besteedt aan de ‘harde’ (zorgtechnische) kant van de palliatieve zorg als aan de persoonlijke kant ervan? En als die belangstelling er is, waar zouden dan de accenten moeten liggen? De opkomst, zo blijkt uit de evaluatie, was groot. In plaats van de verwachte 70 deelnemers waren er maar liefst 115 artsen, verpleegkundigen, beleidsmedewerkers, geestelijk verzorgers en andere geïnteresseerden. Behalve de vraag naar meer kennis over pijnbestrijding was er opmerkelijk veel behoefte aan meer reflectie op de eigen eindigheid van de zorgverleners. Marjolein van den Dool: “Wij zijn in de zorg zo opgevoed in de technische, ‘harde’ kant van het zorgen, dat er voor het persoonlijke vaak weinig ruimte is. En toch ben je er onbewust mee bezig. Door nu eens openlijk te brainstormen en ook vragen te stellen als ‘hoe verhoud ik mezelf tot de dood?’ ben je in je werk, denk ik, erg geholpen. Voor mij was het tenminste echt een eye-opener!” Marja de Rek heeft in de jaren dat zij in de palliatieve zorg werkt tot haar grote spijt juist ervaren dat er weinig tijd en ruimte is voor

135


de ‘zachte’ kant: “Juist omdat ik oog had voor de intieme kanten van de verzorging van stervenden, voelde ik mij vaak erg eenzaam.” Diana Geers herkent het geworstel: “Eerlijk gezegd is de problematiek die je aan een sterfbed tegenkomt vaak te veel en te groot om alleen te kunnen dragen. En het gekke is, wij bieden het allemaal—zowel de zachte als de harde kant—maar zijn ons er vaak niet van bewust. Daarom vind ik het ook zo belangrijk dat beide kanten in de leergang aan bod komen. Je kunt jezelf als persoon nu eenmaal niet loskoppelen van het werk dat je doet. Zeker niet in de palliatieve zorg.” Diana is blij dat de persoonlijke kant van het sterven door STEM zo benadrukt wordt: “Het werkt echt naar twee kanten. Dankzij STEM heb ik werkelijk een eigen stem gekregen en ben ik beter in staat om patiënten hún stem te laten horen. Het is voor mij een reden om verder te gaan.” Hotelkamer Gevraagd naar haar kijk op de zorg, geeft Lia een intrigerend antwoord: “Ik kijk graag naar de functionaliteit van dingen. Veel meer dan naar de schoonheid ervan. Ik kijk en denk al snel: is dit praktisch? Kan dit niet beter? Als ik een hotelkamer binnenkom, dan kan de inrichting meestal stukken beter. Veel hotelkamers zijn ingericht voor de schoonmaak, niet voor de gasten.” En zoals het is met die hotelkamer, zo is het ook met de zorg, meent Lia. “De zorg is een wereld op zich, die overduidelijk ‘professional-georiënteerd’ is. Neem de manier waarop het bevallen gemedicaliseerd is. Dat heeft met de opkomst van de artsen te maken. Na de vroedvrouwen kwamen de artsen en de chirurgijnen en daarna de technische verlossingen zoals de tangverlossing. Het gevolg was, dat zwangere vrouwen steeds vaker automatisch in het ziekenhuis belandden. En dan moesten zij ook nog plat op hun rug liggen, want dan kon de dokter er goed bij. In tegenstelling tot hurken is dat geen natuurlijke pershouding. Onder invloed van de emancipatie zie je dat vrouwen de bevalling als het ware terug-

136

gepakt hebben op de zorg. En dat heeft weer ruimte aan nieuwe mogelijkheden gegeven zoals het verticaal bevallen of onder water bevallen. Je kunt ook zeggen dat de bevalling daarmee gedemedicaliseerd is.” En eigenlijk, begrijp ik, zou hetzelfde moeten gelden voor sterven? “Ja, ook het sterven is in Nederland nu nog voor een groot deel gemedicaliseerd.” Wat kan STEM daarin veranderen? “Wij kunnen op de eerste plaats de zorgverleners zich er van bewust laten worden dat er meerdere wegen zijn om met stervenden om te gaan. En om die wegen te kunnen bewandelen is het nodig dat zowel de zorgverlener als de patiënt en zijn of haar omgeving weten dat het ook anders kan. Uit onderzoek weten we dat de helft van de mensen die thuis wilden sterven in de praktijk niet thuis stierf. En dat kwam omdat de wensen niet bekend waren, omdat er of nooit naar was gevraagd of omdat het voor de meeste mensen niet duidelijk was wat er allemaal kon. Dat willen wij veranderen. Vandaar die nadruk op de publiekskant enerzijds en op de ondersteuning van de vrijwilligers, verplegers en verzorgers aan de andere kant.” Mag een mens in Nederland nog gewoon doodgaan? “Ja, dat vragen wij ons ook af. Denk eens aan vroeger of aan andere culturen. Elders kruipen mensen vaak gewoon weg in een hoekje. Maar dat is in onze cultuur niet mogelijk. Toch moet ik er wel bij zeggen dat de ontwikkeling van de pijnbestrijding hier een grote verdienste is.” Als wij elkaar volgend jaar weer ontmoeten, wat wil je dan bereikt hebben? Lia: “Het grote doel is natuurlijk dat er tevredener gestorven wordt. Wat de directe zorg aangaat, zou ik er graag aan de hand van een enquête achter willen komen wat de leerlingen en ver-

137


pleegkundigen, die onze modules hebben gevolgd, geleerd hebben en wat zij in praktijk hebben kunnen brengen. Hoe ga je om met mensen die sterven? Binnen de verschillende zorgsettings zou ik bijvoorbeeld willen weten of er nu echt gesproken is met de patiënt in kwestie over hoe hij of zij zou willen sterven. Over een jaar hopen we trouwens te werken met een wensboekje dat mensen kan stimuleren zich van hun eigen wensen bewust te worden. Na het overlijden willen we vervolgens aan de nabestaanden kunnen vragen hoe het voor hen geweest is. Hoe hebben zij de zorg ervaren en wat hadden zij anders gewild? Dat zijn belangrijke dingen en ik denk dat de tijd er rijp voor is.” “Het liefst zou ik zien dat mensen zoveel mogelijk thuis zouden kunnen sterven met daaromheen goede verzorging. De eerste aandacht ligt dan bij de manier waarop je de outreachment-teams inricht. Daar zou je ook veel meer artsen voor moeten hebben, want huisartsen kunnen slechts een paar ernstig terminale patiënten thuis behandelen, anders redden ze het niet.”

Natuurlijk vergt een goede medische behandeling bepaalde voorwaarden, maar er moet ook een ruimte zijn—noem het een sterfsuite, zoals er tegenwoordig ook kraamsuites zijn waar de familie kan logeren—waar het witte pak uitgaat en waar de vragen die er in die laatste fase echt toe doen, belangrijker zijn dan de vraag hoe lang een leven nog gerekt kan worden.” Kun je een voorbeeld noemen van wat jij als waardig sterven ziet? “Dan denk ik weer aan het einde van Jan Wolkers. Wat ik daarvan gezien en gelezen heb, dat voelde heel ruim en open. Er naartoe gegroeid. Gewoon ‘ik wil nog een boterham met jam’, en dat was het.”

Als thuis sterven niet mogelijk is, wat zou je dan willen veranderen in het ziekenhuis? Lia: “Ik zou er sterk vóór zijn dat er naast de kapel of gebedsruimte een plek zou bestaan waar mensen zich niet alleen met hun familie of vrienden kunnen terugtrekken, maar waar zij bijvoorbeeld ook een reiki-behandeling zouden kunnen ondergaan. Of dat er een plek binnen de Intensive Care zou zijn, waar ook een hond zou mag komen…” Dat laatste lijkt me qua hygiëne een beetje lastig… “Ja, dat begrijp ik, maar het gaat me er niet om of het ook allemaal kán, maar of er bepaalde dingen worden toegestaan en het personeel zo wordt uitgerust dat het daar ook mee om kan gaan zonder zich in het gewone werk bedreigd te voelen.” Hoe kun je die mentaliteitsverandering teweeg brengen? “Door de zorg terug te brengen tot een menselijke maat.

138

139

Hoofdstuk 8 Buurtzorg Nederland, Almelo “Binnen kleine teams heb je geen managers nodig”

Hoofdstuk 8 — Buurtzorg Nederland, Almelo

Dick Walstock is twintig jaar huisarts in Enschede. Hij rijdt met zijn busje de parkeerplaats op van de nieuwe huisartsenpost op de hoek van de Zweringseweg en de Louwestraat, waar vroeger de Eudokiakerk stond. De praktijk is samen met de apotheek onderdeel van een groter nieuw gebouwencomplex met veertig appartementen. Walstock deelt zijn praktijk met zijn echtgenote Carla Hilderink en samen maken zij weer deel uit van een praktijk met nog drie andere huisartsen. Hoewel iedereen zijn of haar eigen patiënten heeft, wordt er in huis nauw samengewerkt. Dick Walstock: “Wij vullen elkaar goed aan en werken op basis van vertrouwen. Zo nemen we elkaars patiënten automatisch over bij ziekte of in andere noodgevallen. We hebben ook allemaal onze eigen interessegebieden en specialisaties. Zo ben ik bijvoorbeeld goed in de psychosociale kant, maar heb ik een collega die heel goed in ICT is. Hij zorgt ervoor dat we heel up to date zijn als het gaat om onze website en de patiëntengegevens.” Iedere huisarts heeft zijn eigen behandelkamer, maar er zijn ook nog vier extra kamers die dienen als fysio-ruimte, longpoli en steunpunt voor diabetes. Walstock en zijn vrouw hebben ruim 2.800 patiënten. Iets meer dan het gemiddelde van 2.500.

140

141


Een deel van de groei heeft te maken met een oudere maar vertrouwde groep die gebleven is, terwijl deze mensen al een tijdje geleden buiten de wijk zijn gaan wonen. Walstock begrijpt de neiging van met name oudere mensen om te blijven, maar in principe vindt hij dat ze beter een andere huisarts kunnen zoeken: “Voor je het weet ben je zo een half uur onderweg voor iets dat een collega elders even goed kan. Bovendien vind ik dat iedereen in de wijk hier terecht moet kunnen.” Symposium Aanleiding voor een ontmoeting met Walstock is het symposium dat de jonge landelijke thuiszorgorganisatie Buurtzorg ter gelegenheid van haar eerste lustrum op 2 oktober 2008 in Tiel organiseerde. Walstock, die behalve zijn dagelijks werk ook als opleidings- en organisatieadviseur verbonden is aan het Nederlands Huisartsengenootschap, was een van de sprekers die het belang van de onconventionele aanpak van Buurtzorg onderstreepte. Hij zei ondermeer: “Ik denk in beelden. En wat mij opvalt is dat je bij de meeste websites van thuiszorgorganisaties of wijkverpleegkundigen, op een enkel plaatje uit 1900 na, nooit een wijkverpleger tegenkomt. Je ziet een vraagteken of iets anders, maar nooit iemand in de wijk zelf. De wijkverpleging bestaat niet meer… en dat komt hard aan.” Voor hij naar Enschede vertrok, werkte Walstock jarenlang in Alverna in de buurt van Nijmegen: “Je had daar één huisarts en één wijkverpleegkundige en je deed alles samen. Je besprak de patiënten, werd getipt als er iets was en onder de koffie informeerde je na afloop nog eens hoe de dingen gelopen waren. Samen deden we het consultatiebureau en je kende de gezinnen.” Kwaliteit Hoewel Walstock heel goed beseft dat de tijden zijn veranderd en hij evenmin tot de categorie behoort die meent dat vroeger alles beter was, heeft hij wel grote moeite met de manier waarop de thuiszorg zich doorgaans ontwikkeld heeft. Walstock: “Door aller-

142

lei fusies is de zorg onpersoonlijk geworden. Je kunt het niet meer volgen: eerst werd alles opgedeeld in divisies, toen in regio’s. Dan gebeurde er hier weer iets en dan weer daar, en het gevolg is dat alle overzicht verdwenen is. De ontwikkelingen, met name in organisatorische zin, zijn niet meer bij te houden. Maar hoe het ook zij, één ding merken we wel: de grote achteruitgang in kwaliteit.” Walstock: “Ik heb een diabetespatiënt. Zij had veel pijn in haar voet. Toen ik ging kijken, bleek dat haar wond niet goed verzorgd was. Gevolg: wondvergiftiging, ontstoken weefsel en geen andere oplossing meer dan een amputatie. Ik bel Thuiszorg en even later belt de manager, of regiomanager of districtsdirecteur, of wat voor mooie namen die mensen ook hebben, mij terug. Ik leg haar de fouten van de verpleging voor, maar die worden allemaal weggewuifd. Ik vraag waarom ze mij niet in een veel vroeger stadium hebben ingelicht. Zegt de manager: ‘Mevrouw wilde de huisarts er niet bij hebben…’ Als ik haar nog eens op de verantwoordelijkheden van de verpleging probeer te wijzen, zegt zij: ‘Misschien moeten we de patiënt nog eens nadrukkelijk op haar eigen verantwoordelijkheid wijzen. We zullen dit in ons teamoverleg bespreken…’ Als ik zoiets hoor, vraag ik mij werkelijk af waar zo’n organisatie mee bezig is. Natuurlijk, de problemen die mensen tegenkomen zijn vaak complex. Maar dat hoort bij het vak. Iedere goed opgeleide wijkverpleger moet kunnen inschatten hoe de situatie is en vervolgens de afweging maken: haal ik de huisarts erbij of niet. Dat hoort bij competentie.” “Maar,” verzucht hij, “nu is alles handelingsgericht. Je komt om iemand te wassen, medicijnen te geven of zijn of haar brood te smeren; het zijn mechanische handelingen geworden, die zo strak zijn ingeroosterd dat alle gevoel is uitgeschakeld. De thuiszorgorganisaties denken in handelingen, niet in het doel waarvoor de zorg ooit geboren is, namelijk iemand beter maken.” Walstock stelt tot zijn ongenoegen vast dat de indicaties tegenwoordig tot in de minuut worden uitgerekend. “Totdat er iets verandert en dan kan er helemaal niets. Dan moet je een nieuwe aan-

143


vraag doen. Dat zijn dan weer vijf A4-tjes. Het systeem is zo doorgeschoten in de financiële verantwoording van de zorg, dat het ten koste gaat van die zorg. De CIZ-constructie gaat niet uit van vertrouwen, maar van wantrouwen. De vraag is niet ‘krijgen onze patiënten wel genoeg zorg?’ maar ‘krijgen ze niet teveel zorg?’” Het gevolg van het systeem leidt paradoxaal genoeg in de praktijk vaak tot vreemde uitwassen in de manier waarop er met indicatieaanvragen wordt omgegaan. Walstock: “Een van mijn patiënten, een man van in de vijftig, was terminaal. Kanker. De thuiszorginstelling had hem geïndiceerd voor dertig uur zorg per week. Dat is heel veel. Maar hij werd zo moe van al die mensen aan zijn bed, dat wij hem vroegen: ‘Wat zou je het liefst willen; wat heb je echt nodig?’. Toen zei hij: ‘als mijn katheter iedere dag gespoeld kan worden en ik heb iemand bij wie ik mijn vragen kwijt kan, dan ben ik heel blij’. Zo kwamen we in plaats van op die geïndiceerde dertig uur op 3,5 uur terecht. Ik ging daarover in gesprek met de thuiszorg, waarop men zei: ‘ja, maar we hebben nu eenmaal dertig uur ingevuld. Daar heeft die man recht op’. Mijn devies is: doe niets onnodig, maar vecht als er echt meer moet komen.” Buurtzorg Met de ervaringen van de ‘reguliere’ thuiszorginstellingen in het achterhoofd, is Walstock blij met de komst van Buurtzorg. Het concept van initiatiefnemer Jos de Blok, die hij in de regio Borne via de organisatie Carint leerde kennen, sluit precies aan bij de droom die hij al jaren koestert. Walstock: “De ideeën van Jos heb ik als een verademing ervaren. Ik hoop dat over vijf jaar alle huisartsen weer een eigen wijkverpleegkundige hebben. Buurtzorg begrijpt waar het in de wijkverpleging om begonnen is. De gedachte van kleine teams, die onderling de coördinatie regelen, bij toerbeurt aan de telefoon zitten en 24 uur bereikbaar zijn, spreekt mij zeer aan. Het begint met de zorgvraag, niet met de vraag: ‘heeft u al een indicatie? Anders komen wij niet’.” “Een van mijn eerste patiënten,” vertelt Walstock verder, “die ik door de mensen van Buurtzorg kon laten verzorgen was een jonge

144

vrouw met verslavingsproblematiek. Ze kon geen thuiszorg krijgen, want verslavingsproblematiek valt niet onder de AWBZ. Toch vond ik het belangrijk dat er naar haar omgekeken werd. Mijn enige vraag was: ‘ga gewoon even kijken of ze haar medicatie neemt…’. Dat begrepen ze meteen en het werd zomaar geregeld. Nou, bij de reguliere thuiszorg had ik dat niet voor elkaar gekregen!” Concept Het concept van Buurtzorg is heel eenvoudig. Buurtzorg werkt met teams van maximaal 12 tot 15 medewerkers (gezamenlijk 7,5 fte). Het streven is om binnen ieder team een verdeling van vijftig procent wijkverpleegkundigen en vijftig procent wijkziekenverzorgenden te hebben. In de startfase ligt de nadruk op de rol van de wijkverpleegkundigen. Zij zijn verantwoordelijk voor het opzetten van het ‘Buurtzorgnetwerk’, dat wil zeggen de samenwerking met de huisartsen en de contacten met informele organisaties zoals ouderenbonden en patiëntenverenigingen. Om zo goed mogelijk gebruik te kunnen maken van de bestaande netwerken en mogelijkheden in de buurt, wordt er in de doelstellingen van de organisatie veel aandacht besteed aan de volgende randvoorwaarden: — (Mogelijkheid tot) samenwerking met huisartsen — Omvang van 15.000–20.000 inwoners (voldoende— meer dan 17%—65 plussers) — Wijkverpleegkundigen nemen initiatief om te starten In zijn kantoor—annex woning—in Almelo, dat hij samen met zijn partner Gonnie Kronenberg leidt, geeft Jos de Blok een toelichting: “Vanuit die basis werkt ieder team. Wordt een team te groot, dan streeft Buurtzorg ernaar het op te splitsen zodat de lijnen kort blijven en de kleinschaligheid behouden blijft.” Sfeer In het kantoorgedeelte van het huis liggen de dossiers opgestapeld. De Blok: “Elke maand komen er wel 60 à 70 nieuwe medewerkers bij. En je ziet, dat levert extra werk op.”

145


Hij geeft aan dat Gonnie gaandeweg de leiding heeft genomen over alle kantooractiviteiten. “Of het nu gaat om de cliëntenadministratie of over het personeel—alle contracten, de PR en de zaken rond huisvesting lopen via haar. Wij willen zo snel mogelijk reageren op de vragen van de teams. Onze mensen moeten merken dat je voor ze klaar staat. Dat geldt overigens voor ons allemaal hier op kantoor. Tot nu toe lukt het ons om met vijf mensen de ondersteuning te waarborgen voor de inmiddels al meer dan 700 medewerkers. Dat is bijzonder, al levert het ook wel een grote werkdruk op. Maar wat zo leuk is: iedereen weet waarvoor hij of zij het doet. We hebben een gemeenschappelijk doel en dat merk je aan de sfeer.” Als je zo binnenloopt, is het inderdaad een gezellige drukte en wekt niemand—de medewerkers op de administratie zijn allen vrouwen met een grote secretariële ervaring—de indruk gestresst te zijn. Gonnie, die zich verder afzijdig houdt van het gesprek, valt Jos bij: “Dat is het leuke hier. Hoe druk het ook is, er worden nauwelijks fouten gemaakt en het lukt ons nog steeds de teams snel en persoonlijk te helpen met hun vragen.” Zij vertelt hoe zij ooit geïnspireerd is door de manier waarop de vorig jaar overleden Eckart Wintzen in Eckart’s Notes heeft beschreven hoe de bureaucratie erin sluipt als ondersteunende diensten voor alles procedures en richtlijnen gaan verzinnen. “Dat boek heeft me ervan overtuigd dat ik het bij Buurtzorg echt anders wil doen dan ik in mijn twintigjarige loopbaan als directiesecretaresse gedaan en gezien heb. En eerlijk gezegd, tot nu toe lukt dat best.” In de huiselijk ingerichte overlegkamer die letterlijk ingeklemd ligt tussen het woon- en werkgedeelte van het huis, vertelt Jos hoe hij tot zijn opvattingen en de start van Buurtzorg Nederland gekomen is. Jos de Blok: “De kern van alle zorg gaat verder dan een ziektebeeld of een losse taak of activiteit. Alles heeft te maken met de situatie van de cliënt of patiënt. En dan kijk je samen naar de geschiedenis en de omgeving van die cliënt. Wat kan hij of zij wel, wat niet, hoe-

146

veel steun heeft hij of zij al aan de familie of de buurt? Kortom: je kijkt naar de wereld van zo iemand en dan zie je de moeilijkheden en risico’s, maar ook de mogelijkheden. En naarmate je als zorgverlener iemands omgeving beter kent, kun je ook veel persoonlijker en gerichter naar oplossingen zoeken. Soms heel praktisch, maar soms ook in de sociale sfeer. Ik denk dat die context in de thuiszorg of wijkverpleging heel belangrijk is. Door je persoonlijk op de hoogte te stellen van iemands situatie kun je een vertrouwensband beginnen. Zorg is intiem en die moet je klein regelen. Dat is onmogelijk als je iemand opdeelt in stukjes en behandelt als nummer binnen een systeem, dat alleen gebaseerd is op meetbare en opgedeelde handelingen op grond van vergoedingscriteria en een geautomatiseerd schema van ziektebeelden.” Geschiedenis Jos de Blok (1960) werd geboren in het Zeeuws-Vlaamse Hulst. Zijn moeder zat in de gezinsverzorging en het gezin was er aan gewend dat er altijd mensen over de vloer kwamen die, zoals Jos het formuleert, ‘elders niet terecht konden’. Jos: “Wij hadden een open huis waar iedereen welkom was. Daar heb ik ook het besef opgedaan dat je goed met mensen moet omgaan en niet alleen voor jezelf leeft. Je hebt ook een opdracht om een bijdrage te leveren aan het welzijn van anderen.” Toch koos Jos, in tegenstelling tot zijn twee broers die het voorbeeld van hun moeder volgden, aanvankelijk voor het bedrijfsleven. “Ik had een talent voor economie en zou naar de Erasmusuniversiteit in Rotterdam gaan, maar belandde op de HEAO in Eindhoven. Want daar gingen m’n vrienden ook heen. Maar hoe leuk ik het er ook had, maatschappelijk was de HEAO-tijd voor mij een beetje crisis. Ik liep stage bij het super-Amerikaans geleide Dow Chemical in Terneuzen, en zag hoe er binnen de organisatie met ellebogen werd gewerkt om hogerop te komen. En een hielenlikkerij! Echt verschrikkelijk. Toen ik dat gezien had, besloot ik te stoppen. Op die manier werken—daar wilde ik mijn leven niet mee bezig zijn. Ik heb toen wat vrijwilligerswerk gedaan

147


en ben niet lang daarna de verpleging ingegaan. Dat ging trouwens ook niet zo gemakkelijk, want ik was vrij kritisch. Ik werkte in het ziekenhuis in Terneuzen en kwam in een zeer behoudend en hiërarchisch systeem terecht. Ik heb me daar echter doorheen geworsteld en na een lastige start merkte ik dat ik genoot van alle menselijke contacten en de levensgeschiedenissen die daarbij om de hoek kwamen kijken. Ik stak veel op van de wijsheden van veel patiënten en ondervond dat je op een heel simpele manier van alles voor mensen kunt betekenen. Met name de psychiatrie boeide me en ook merkte ik dat je dingen makkelijker in beweging krijgt als je het vertrouwen van mensen wint, dan wanneer je hen dingen door de strot wilt duwen. Mensen voelen of je oprecht in ze geïnteresseerd bent of niet. Ik herinner me een mevrouw die zei ‘je wilt me niet helpen hè, je wilt me gewoon niet helpen!’ Ik zei: ‘natuurlijk wil ik u helpen, maar ik wil ook kijken wat er nog goed gaat en wat u zelf kunt’. Later begreep ze dat, en kon ze inderdaad nog een heleboel dingen zelf.” Via Terneuzen kwam Jos begin jaren tachtig terecht in Bemmel en Elst bij Nijmegen. Na daar vier jaar met veel plezier gewerkt te hebben, vertrok hij naar Lochem, waar hij (met het oog op de kinderen) parttime kon werken. Nadat hij de voortgezette opleiding beroepsinnovatie had gedaan, verkaste hij begin jaren negentig met zijn gezin naar de Achterhoek, naar Sensira—nu onderdeel van Meavita Nederland. Het was, zo vertelt Jos, net in de tijd dat het ‘gelazer’ in de wijkverpleging begon: “In hoog tempo volgde de ene vernieuwing de andere op. Het RIO kwam, de indicatieorganen ontstonden, Ouder- en kindzorg werden uit elkaar gehaald, je kreeg de fusies tussen gezinszorg en wijkverpleging, en niet te vergeten: de managers deden hun intrede.” Lachend: “Professionalisering heette dat. In die tijd werkte ik zelf als innovator en beleidsmedewerker in de Achterhoek en werd ik gevraagd of ik regiomanager wilde worden voor Aalten, Winterswijk en Lichtenvoorde. Ik vond dat leuk omdat ik veel vrijheid had en in de regio, met 600 medewerkers, voor wie ik verantwoordelijk was goede re-

148

sultaten boekte. We hadden een laag ziekteverzuim en een goede sfeer, maar ik merkte ook dat de organisatie, die voorloper wilde zijn op het gebied van marktwerking, allerlei dingen in gang zette waarvan ik dacht ‘nee, die kant moet het niet op’.” “Toen ben ik overgestapt naar Thuiszorg Centraal Twente. Wat ik mooi vond aan die organisatie, was dat zij ondanks haar grootte toch kleinschalig bleef in de praktische manier van werken. Er was een heel klein managementteam, alle overbodige toestanden waren weggestreept, de teams opereerden heel zelfstandig en de energie was erop gericht dat ook verder te stimuleren. Je merkte dat er een onderliggend waardenpatroon bestond waar iedereen achter stond. Sterker, mensen waren trots om er te werken. Een teken daarvan was dat men de oude rol van de wijkverpleegkundige hoog hield, ondanks de druk die ook toen al toenam. Maar na de fusie met de grote verpleegen verzorghuisorganisaties De Hof van Twente en De Twentse Zorgcentra, veranderden de sfeer en de dynamiek. De discussies gingen niet meer over de zorg zelf, maar over de functies die verdwenen en vrijkwamen. Er kwamen acht directeuren bij en die moesten ook weer allemaal directeur heten. Zo werd er een staf opgetuigd met wel dertien directeuren die allemaal ondersteund moesten worden. Die diensten werden organisaties op zich, en binnen de kortste keren zag je hoe in een paar jaar tijd een zeer zorgvuldig opgebouwde organisatie helemaal onderuit werd gehaald en het historisch gegroeide waardenbesef geheel verdween. Hoe het ook zij, de verschillende culturen sloten niet meer op elkaar aan en de enige bindende factor die restte was de synergie, dat wil zeggen de financiële onderbouwing van de organisatie.” Zelf was Jos (‘ja, ik had twee petten op’) overigens directeur van de zogenaamde Carint-groep voor Wonen, Welzijn en Zorg in Borne, en daarnaast directeur Innovaties en Paramedische diensten.

149


Marktwerking Wat Jos gaandeweg meer en meer stoorde was het puur zakelijke klimaat waarin hij moest opereren. “Het ging er vooral om hoe wij een grote speler op de markt konden worden en hoe wij ons als organisatie konden profileren. Er werden zelfs grapjes gemaakt over mogelijke beursnoteringen, maar met de zorg had het allemaal steeds minder te maken.” De discussies over marktwerking en ondernemerschap leidden ook tot de vraag hoe om te gaan met de indicaties. Waar hij er vanuit ging dat de best geregelde zorg de minste indicatie-uren behoeft, vroegen anderen zich juist af: ‘hoe kunnen wij ervoor zorgen dat de indicaties zoveel mogelijk omhoog geschroefd kunnen worden?’ Hun gedachte was: ‘wij moeten omzet maken, dus wat brengt het meeste geld in het laatje?’ Jos: “Ik merkte dat niet langer de zorg, maar de bedrijfsvoering bepalend werd voor de manier waarop de zorgaanbieders dachten. Dat was het moment waarop ik dacht: ‘dit klopt niet, dit moet totaal anders’. Men sprak wel mooie woorden over vraaggerichte zorg en dergelijke, maar het doel was om zo snel mogelijk zo veel mogelijk uren te kunnen leveren.” Het probleem dat daarmee werd gecreëerd, was het probleem van de volumestijgingen: “Omdat je niet inzet op een persoonsgerichte zorg maar op zoveel mogelijk zorguren, kom je in de problemen. Het begint met personeelstekort, vervolgens gaat de kwaliteit van de mensen die je voor het werk kunt krijgen achteruit, en tenslotte bouw je een systeem waarin juist de ervaren en hoogopgeleide krachten alle arbeidsvreugde kwijtraken en uitvallen. Ik voorzag dat het systeem daardoor helemaal vast zou lopen. En toen is het idee begonnen om een model te vinden, waarin de thuiszorg weer die functie terugkrijgt waarvoor ze bedoeld is. En dat is Buurtzorg geworden. Ons motto is, dat de zorg weer terug moet naar de mensen om wie het begonnen is. Vandaar ook dat de teams niet groter mogen zijn dan twaalf mensen en dat we ernaar streven minimaal

150

de helft te laten bestaan uit goed opgeleide verpleegkundigen. Hoe de teams hun werk doen en zich in de wijk opstellen, is hun eigen verantwoordelijkheid, maar de boodschap voor alle teams is dezelfde: ‘laat niet los totdat het probleem of de vraag die op je pad komt opgelost is’. Dat spreekt heel veel mensen aan. Vandaar ook het motto op onze folders: ‘Persoonlijk en professioneel!’” Buurtzorg Gouda Buurtzorg begon met een enkel team in Enschede, maar groeide al snel uit tot een landelijk netwerk. Inmiddels zijn er over heel Nederland al meer dan 75 teams actief. En dit allemaal volgens dezelfde genoemde principes. Een van de nieuwe, dit jaar opgerichte teams is dat in Gouda. Het verhaal van Plony Klapwijk en Edith Zwart geeft een goed inzicht in de motieven van veel (wijk) verpleegkundigen die kiezen voor een andere manier om (thuis) zorg te geven en in te richten. Plony Klapwijk werkte jarenlang als wijkverpleegkundige bij Vierstroom. De laatste jaren hield zij zich onder leiding van Nancy Hengeveld bezig met de planning en inroostering van de wijk Gouda Noord-Bloemendaal. Binnen het team werkten ongeveer dertig gediplomeerde verpleegkundigen en verzorgenden en daarnaast nog ruim zestig ondersteunende medewerkers. Onder de steeds toenemende werkdruk en de rigide opstelling van het management had Plony het steeds minder naar haar zin: “Ik had het enorm moeilijk alles draaiende te houden en ook inhoudelijk nog een beetje bij te sturen. Maar dat is met zo’n grote club heel lastig. Je zit met veel parttimers en vaak een flink ziekteverzuim, en voor je het weet zie je de kwaliteit afnemen…” “…Of ik daar last van had? Ja, op meerdere manieren. Om te beginnen in de zorg zelf. Neem bijvoorbeeld de wondverzorging. Als iemand een wond heeft waarnaar gekeken moet worden, dan is continuïteit heel belangrijk. Wie regelmatig bij die cliënt komt, weet gewoon hoe het er twee dagen geleden uitzag. Dat heb je op je netvlies. Maar als die continuïteit verdwijnt, en dat gebeurde, dan zegt de een: ‘o, dat ziet er mooi uit’, en de volgende: ‘nou, die

151


wond is toch nog wel een beetje gelig’. Het gevolg van al die verschillende waarnemingen vind je terug in de rapportage. Die wordt er natuurlijk niet beter op. En dat moet je dan op afstand allemaal maar aanzien…” Zij kreeg er steeds meer moeite mee dat haar nieuwe taak al snel niet meer toeliet haar patiënten te zien: “Aanvankelijk dacht ik: ‘één dag ga ik nog op pad’. Maar dat redde ik niet en als je dan helemaal geen patiënten meer ziet, moet je oppassen dat je niet te ver van de mensen verwijderd raakt. Dat was helaas wel het geval. Sterker, ik zag dat we steeds meer naar een situatie toegingen waarbij de mensen die de planning deden niet meer wisten welke persoon er achter de naam Mevrouw Jansen school. Daar kon ik op den duur niet langer mee leven. Een deel van het plezier haal je juist uit die patiëntencontacten en die waren helemaal weg.” Je wilt je patiënten kennen… “Precies! Maar het gold ook voor de verpleegkundigen. Ik vind dat zij binnen een volwassen organisatie zoveel mogelijk hun eigen planning moeten kunnen doen, passend binnen hun eigen logistiek. Maar die ruimte was er helemaal niet. Daar kwam nog iets bij. Ik deed ook het relatiebeheer. Dan zorg je dat de indicaties van de patiënten in orde zijn en je probeert hen zoveel mogelijk op hun gemak te stellen. Je inventariseert hun wensen, zodat de planner daar vervolgens rekening mee kan houden. Maar dat lukte in de praktijk nauwelijks of helemaal niet. Dat levert levert natuurlijk van alle kanten frustratie op. Mensen gaan klagen en zeggen: ‘maar heb je wel geprobeerd om alles een beetje gunstig te regelen?’ ‘Ja,’ zeg je dan, maar intussen sta je wel mooi met je mond vol tanden. De zorg is ook zo versnipperd geraakt…. Het is bijna niet meer mogelijk om al die routes en handelingen van al die verpleegkundigen op elkaar af te stemmen. Het vergt heel veel tijd en communicatie, en die tijd zou je liever in de zorg zelf stoppen.”

152

En toen kwam Buurtzorg… Plony: “Toen ik vorig jaar het concept van Buurtzorg onder ogen kreeg, dacht ik meteen: ‘is dat anno 2008 nog wel mogelijk? Niet te geloven dat het nog kan op de oude manier…’ Het zette me aan het denken en uiteindelijk heb ik Jos gebeld. Die reageerde heel nuchter en positief en toen hebben drie andere collega’s van Vierstroom plus een stagiaire besloten de stap te wagen. Later zijn er nog twee collega’s bijgekomen, plus iemand die werkte in een van de verpleeghuizen hier in de omgeving en niet te vergeten Edith als oncologieverpleegkundige. Op afroep maken we bovendien soms gebruik van een zelfstandig werkende verpleegkundige.” Edith knikt. Zij zit naast Plony aan de vergadertafel boven de apotheek. Edith werkte lange tijd met veel plezier in het Claraziekenhuis in Rotterdam: “Ik ben daar ooit met een collega begonnen op een klein behandelkamertje met een verpleegkundig spreekuur. Wij liepen de hele route met de patiënt mee, van de intake tot en met de nazorg rond de chemotherapie. We hadden korte lijnen met de patiënten en hun familieleden thuis—kortom, we waren gewoon bereikbaar…” “Degene die de intake deed, gaf ook de eerste kuur. We hadden een vrij klein team en waren van alles wat er speelde goed op de hoogte. Maar op een gegeven moment overleed er een arts en kwam er een andere, ambitieuze specialist die het allemaal eens groots wilde aanpakken. En dus moest de behandelkamer uitgebreid worden en moesten wij, verpleegkundigen, op de afdeling gaan werken. Het bleek het begin van een nieuwe ontwikkeling waarbij de hele zorg groter en onpersoonlijker werd. Op een dag ben ik zomaar naar Personeelszaken gestapt en heb mijn ontslag genomen. Na een tijdje zag ik—het was inmiddels 2005—een vacature in het Groene Hartziekenhuis, hier in Gouda. Ik werd aangenomen, maar merkte al snel dat ook hier echt contact met de patiënten op de afdeling niet wenselijk werd geacht. Ik zat veel achter de computer en schreef talloze protocollen, totdat ik flink overspannen werd. Niet lang daarna ben ik weggegaan. Ik kon er niet meer tegen.”

153


Als Edith eraan terugdenkt, emotioneert het haar nog steeds: de gedachte dat je een beroep kiest waar je goed in bent en waar je met hart en ziel aan bent verknocht, maar waarbij geen tijd en ruimte meer bestaat voor de persoonlijke omgang met de patiënten. Een tijdje was zij er dan ook van overtuigd dat zij nooit meer in de zorg terug zou keren. Totdat een vriendin haar wees op een televisiefilmpje waarin Agnes Kant (inmiddels fractievoorzitter van de SP, toen nog Tweede Kamerlid) een nieuw team van Buurtzorg bezocht. Edith nam contact op met Jos de Blok en die bracht haar weer in contact met Plony. Het klikte meteen. Edith: “We vonden elkaar op dezelfde visie: persoonlijk, korte lijnen en overleg. Toen duidelijk werd dat wij echt door wilden gaan, heeft Jos de eerste gesprekken met het zorgkantoor gevoerd. Hij heeft hard moeten knokken, want aanvankelijk zat men in Gouda helemaal niet op ons te wachten.” Hoe waren de reacties op jullie initiatief? Plony Klapwijk: “Het was een schok. ‘Hoe kun je dat nou doen?’ werd er gezegd. Hier en daar werd het ook wel als verraad beschouwd. Ik herinner me nog dat iemand zei: ‘denk maar niet dat je daar geen productie hoeft te draaien’. Met Nancy ben ik nog naar onze directeur geweest. We kregen een brief waarin stond dat we gedurende een jaar geen zakelijke relaties mochten onderhouden met cliënten van Vierstroom. Daar moesten we voor tekenen, maar dat hebben we niet gedaan. In de praktijk viel het ook wel mee. Zo waren onze eerste patiënten mensen die Vierstroom niet kon plaatsen en dat is nog steeds vaak het geval. Dus in die zin zijn wij ook niet bedreigend maar aanvullend. Bovendien, je kunt niet zonder relaties. Je komt elkaar over weer tegen. Als wij bijvoorbeeld een bed nodig hebben, komt dat uit het uitleenmagazijn van Vierstroom.” Aanvankelijk, vertelt Plony, zijn zij eerst alle huisartsen langs geweest. “De meesten kenden ons al en toonden veel begrip voor ons initiatief. Veel van onze patiënten worden ook naar ons doorverwezen via de huisarts.” Edith voegt eraan toe dat ook de GGZ

154

Buurtzorg inmiddels heeft ontdekt: “Niet ieder thuiszorgteam staat te springen om de verzorging van langdurig en meervoudig zieke mensen op zich te nemen, bijvoorbeeld mensen die behalve aan diabetes ook nog eens lijden aan een psycho-somatische stoornis als schizofrenie.” Inmiddels heeft Buurtzorg Gouda gemiddeld ruim veertig patiënten. Dat is volgens Edith en Plony ook ongeveer het maximum dat het team kan dragen. Het is de prijs van de kleinschaligheid en ook de persoonlijke aandacht waarop de patiënt volgens Buurtzorg recht heeft. Edith: “Juist dat kleinschalige spreekt de mensen erg aan. Veel mensen die de oude wijkverpleging nog hebben meegemaakt, komen bij ons terecht. Zij vinden die grote onpersoonlijke organisaties met hun telefoonpanels vreselijk. Dan bellen ze met een zorgvraag en krijgen ze, nadat zij hun hele verhaal gedaan hebben, te horen dat ze later door iemand anders worden teruggebeld. En als dat gebeurt, moeten ze wéér hun hele verhaal doen. Dan blijkt dat niemand nog ergens van weet of ze worden na lang wachten weer door een derde teruggebeld. Wij daarentegen hebben gewoon een 06-nummer. Dat nummer is altijd bereikbaar en altijd krijg je iemand aan de lijn die van de hoed en de rand weet…” Plony: “Zelfs als je iemand moet teleurstellen omdat er geen ruimte is, of er is iets met de indicatie, kun je dat meestal wel op een goede manier uitleggen. En dan ontmoet je, hoe vervelend de situatie ook is, vrijwel altijd begrip.” Een van de onvermijdelijke zaken waaraan Plony als teamleider buiten de directe zorg veel tijd kwijt is, is de indicatiestelling en het overleg met het CIZ: “Het blijft lastig om indicaties na aanvraag in korte tijd binnen te krijgen en dat geldt ook voor herindicaties. We doen dit deel van het werk met z’n drieën, zodat de anderen zich helemaal aan de zorg zelf kunnen wijden.” Juist het delen van de zorg en de kennis heeft ervoor gezorgd dat Edith in haar werk weer helemaal is opgebloeid. Edith: “Het is heerlijk om weer te kunnen werken in een goed draaiend en collegiaal team. Natuurlijk hebben we het ook druk en lopen ook wij

155


soms tegen onze grenzen aan, maar als er iets is, lossen we dat met elkaar op. Dat heeft mij het zelfvertrouwen teruggegeven dat ik de afgelopen jaren verloren was.” Bijzonder is dat de teams niet alleen onderling van elkaar leren, maar ook via het gesloten digitale netwerk voor Buurtzorgteams, het zogenaamde Buurtzorgweb. Daar worden ervaringen uitgewisseld en zijn ook (indicatie-)formulieren en protocollen te vinden (bijvoorbeeld over het aanbrengen en verwisselen van een blaaskatheter), en linken naar andere sites waar de medewerkers met hun vragen terecht kunnen. Is deze zorg op maat wel betaalbaar? Plony: “Ja, toch wel. Vergeet niet dat de overheadkosten bij ons minimaal zijn. Wij hebben geen dure ondersteunende diensten en doen alles zelf. Er zijn nu mensen bij wie ik langs ga om de maaltijd tussen de middag even op te warmen. Ik kan me voorstellen dat je dan denkt: ‘dat is wel een heel dure post’. In zekere zin is dat ook zo en het is op zich ook niet vreemd dat dit bij grotere organisaties uitsluitend gedaan wordt door lager geschoold personeel. Maar op deze manier proberen wij ervoor te zorgen dat er een vertrouwensband ontstaat en de patiënt zich op zijn of haar gemak voelt als wij komen.” Edith: “Doordat wij iemand helemaal volgen, zijn we eigenlijk behalve wijkverpleger ook een soort trajectbegeleider. Het geeft ons werk echt een meerwaarde.” Exemplarisch “Het team in Gouda is in februari 2008 begonnen. Er zijn ook teams die al wat langer draaien en verder zijn, maar de ontstaansgrond van Buurtzorg Gouda is wel exemplarisch voor de rest van Nederland.” Gevraagd naar zijn bemoeienis met het team in Gouda, onthult directeur Jos de Blok een significant detail. “Het bijzondere van de situatie in Gouda is, dat ik twee jaar lang gesprekken heb gevoerd met Vierstroom en er zelfs een intentie tot samenwerking ligt. In wezen zijn ze het daar eens met onze analyse van de hui-

156

dige problemen in de thuiszorg. Maar toch geven zij er een andere invulling aan. Zo hebben zij een apart palliatief team opgezet, terwijl ik juist vind dat palliatieve zorg een integraal onderdeel moet zijn van de thuiszorg…” En die specialisatie vind je niet verstandig? “Niet verstandig? Ik vind dat gewoon slecht. Voor de cliënt vooral. Kijk, als je terminaal bent en je hebt wat opgebouwd met een beperkt aantal mensen, en je moet dan vanwege de pijnbestrijding alsnog eens zes of zeven andere mensen over de vloer laten komen omdat zij het trucje van de pijnpomp kennen, dan is dat een behoorlijke inbreuk op de intieme relatie die tussen een beperkt aantal mensen is ontstaan. Terminale zorg is kwetsbare zorg. Als je weet dat je nog maar een paar maanden hebt te leven, gaan er allerlei dingen spelen die je slechts wil delen met een beperkt aantal mensen. Die kleine teams doen dat dus…. Het was ook een van de frustraties van de verpleegkundigen die uiteindelijk weggegaan zijn bij Vierstroom. Daar was niet de omgeving van de patiënt bepalend, maar de inrichting van een systeem dat gebaseerd is op het uitvoeren van verschillende deeltaken. Wij proberen die rollen juist om te draaien en zeggen: de patiënt is ons uitgangspunt. De terminale situatie is een kwetsbare, dus moet je de zorg beperken tot een zo klein mogelijke groep ervaren verpleegkundigen die van begin tot eind alle handelingen en taken beheersen. Vandaar dat wij er bij de samenstelling van de teams ook op letten dat de medewerkers, behalve verpleegkundig, ook sociaal en maatschappelijk goed zijn en weten aan te sluiten bij de bestaande netwerken van de patiënt…” Dus rooster je (om praktisch te blijven) je mensen vrij voor een beperkt aantal patiënten. Jos de Blok, fel: “Nee, dat is juist niet nodig. Als je het team maar de ruimte geeft, gaat het dat vanzelf doen. Want dat hoort bij het vak. Daar zijn de verpleegkundigen van oudsher juist goed in. Als zij ergens komen, schatten ze de situatie in en wordt er in gezamen-

157

lijk overleg gekeken wat het beste is. Daar komt geen chef of manager aan te pas. Ieder heeft zijn eigen patiënten of cliënten en zorgt ervoor dat de dingen die moeten gebeuren zo goed mogelijk gebeuren. En juist die eigen verantwoordelijkheid zorgt er meestal ook voor dat het dan ook goed geregeld wordt. Want je laat je eigen patiënten niet zitten, al is het maar omdat je ze persoonlijk kent.”


Het idee is dat je de managerlaag eruit haalt…. “Precies. Binnen kleine teams heb je geen managers nodig. Overigens merk je nu jammer genoeg dat de organisaties, die nu naar Buurtzorg kijken, er hier en daar wat dingetjes uitpikken maar de essentie missen. Die zit hem namelijk in het feit dat je generalistische integrale zorg levert door een beperkt aantal hoogopgeleide mensen, die van begin tot eind in staat zijn de hele zorg voor een patiënt thuis voor hun rekening te nemen.” Jullie selecteren dus nadrukkelijk op niveau? “Ja, op niveau en ervaring. De combinatie 3, 4 en 5 is gewoon ideaal. Die mensen versterken elkaar. Als er maar voldoende mensen van niveau 5 in een team zitten, dan zie je dat niveau 3 zich daar aan optrekt. Als die verhouding uit balans raakt, gaat het mis. Je hebt voeding nodig. Wie bijvoorbeeld alleen maar met studenten werkt die allemaal jonger en onervarener zijn, wordt leeggezogen, niet meer gevoed en dus minder scherp. Zo is het ook in de zorg. Ook dat is een continu proces waarin je steeds weer opnieuw moet kijken in hoeverre je jezelf kunt verbeteren. Er zijn altijd weer nieuwe ontwikkelingen waarvan je je op de hoogte moet stellen en als je elkaar aansteekt, dan versterk je elkaars kunde en kennis. In organisaties waarin je alleen maar volgens een te krap rooster op pad wordt gestuurd, is er geen tijd meer voor contact met je collega’s (die zie je overigens automatisch al weinig), laat staan dat je de energie hebt je in je vrije tijd te laten bijscholen of nieuwe kennis te verzamelen.”

158

Buurtzorg vraagt veel van zijn medewerkers… “Het is maar hoe je het bekijkt. Behalve op het gevoel van eigen verantwoordelijkheid doen wij vooral een beroep op dienstbaarheid. Wie voor de zorg kiest, kiest voor een dienstbaar beroep, een beroep dat zich er niet voor leent in een onpersoonlijk systeem te worden geperst. Zo’n systeem creëert enkel ego’s die nauwelijks beseffen waar ze mee bezig zijn. Als je binnenkomt bij veel van die managers en ziet hoe zij praten over hún teams, hún cliënten, hún gebied—dat is rampzalig. Er is niks van ‘hun’ bij! Zonder dat ze het zelf door hebben, eigenen zij zich iets toe wat hen niet toe komt. Zij horen juist te geven aan diegenen die de zorg leveren. Zolang managers niet in staat zijn zich ondergeschikt op te stellen, zullen ‘hun’ teams nooit echt bloeien.” “Dus ik wil geen managers. Ik wil een coach die voelt dat hij of zij er alleen maar is om zijn of haar collega’s te dienen. Geef de mensen het vertrouwen dingen zelf uit te zoeken en te ontdekken, dan gaat het de volgende keer goed. Laat de mensen van hun fouten leren en stuur ze niet aan in een dichtgetimmerd en gesloten keurslijf, waarin ze geen kant meer uit kunnen. Laat de teams onderling bekijken wat in welke situatie de beste oplossing is. Dat werkt het allerbeste.”

159

Hoofdstuk 9 Thuis met dementie, Almere Een menselijke TomTom als gids voor cliënt en mantelzorger

Hoofdstuk 9 — Thuis met dementie, Almere

Mijnheer en mevrouw Schoenmaker hebben hun halve leven in Amsterdam gewoond. “Op een prachtig plekkie vlak aan het IJ,” zegt mevrouw Schoenmaker met lichte heimwee in haar stem. “We hadden een prachtig uitzicht en hoefden eigenlijk helemaal niet weg. Maar dat hebben we toch gedaan. Om de kinderen. Want die woonden in Almere en zeiden: ‘kom toch naar ons toe, dat is veel makkelijker. En gezelliger bovendien’. Nou, en toen zijn we maar gegaan. Niet wetende dat zij er zelf, op twee na dan, niet zouden blijven.” Het verhaal van het echtpaar Schoenmaker zou zich, vroeger, geleend kunnen hebben voor een ‘Kronkel’ van Simon Carmiggelt. Het echtpaar (‘leeftijd niet van toepassing!’) verlaat Amsterdam, mist de stad en de gezellige drukte ervan, maar gaat voor de kinderen. En nu, bijna twintig jaar later, zitten zij in Almere en zijn de kinderen gevlogen. Mevrouw Schoenmaker zegt het zonder spoor van verongelijktheid of ontevredenheid. Zo gaan die dingen, weet ze maar al te goed. Maar dat van haar man? Dat had ze natuurlijk nooit kunnen voorzien. Sinds een jaar of vijf lijdt de heer Schoenmaker aan een ernstige vorm van Alzheimer. Hij wil steeds de deur uit, maar dat kan niet, want hij vindt de weg niet meer terug. Mevrouw Schoenmaker is

160

161


sindsdien een beetje zijn ‘waakhond’. Soms neemt een van haar dochters de taak over. Dat is wel fijn, vertelt mevrouw Schoenmaker, want zij houdt er niet zo van om naar buiten te gaan. Zij zit liever gezellig binnen. “Maar mijn man is ongedurig, die wil er steeds uit.” Mede daarom zitten zij nu samen aan het diner in De Concertmeester. De Concertmeester is de ontmoetingsruimte van de Toonladder, de woonzorggemeenschap die midden in de Muziekwijk ligt. Vlak daarachter wonen zij. Het diner op deze dinsdagavond in november is georganiseerd door Nancy Otte van Zorggroep Almere. Nancy is de rechterhand van Karin de Kanter, die namens de Zorggroep als projectleider verantwoordelijk is voor het experiment ‘Thuis met dementie’, dat sinds 2007 deel uit maakt van het Transitieprogramma in de Langdurende Zorg. Nancy is zelf als verpleegkundige gespecialiseerd in de nazorg van mensen die een beroerte of stroke hebben gehad en die na hun opname in ziekenhuis of verpleeghuis thuis weer langzaam maar zeker herstellen. Dat werk doet ze nog steeds, vertelt ze, maar daarnaast vindt ze het leuk om haar handen uit de mouwen te steken en dingen te doen. Zo was zij betrokken bij het opzetten en op gang trekken van de werkgroepen, die vanuit de zorggroep werden ingesteld om het doel van ‘Thuis met dementie’ in de praktijk te kunnen realiseren. Zij schreef onder meer een voorstel voor het functieprofiel van de Persoonlijk Begeleider. Net als de zorgtrajectbegeleider binnen de Zorgketen Dementie in Endhoven en omgeving, is de persoonlijk begeleider in Almere in het leven geroepen om het contact tussen patiënt en familie enerzijds en de huisarts en de overige zorg anderzijds in goede banen te leiden. Het diner hoort thuis in het rijtje laagdrempelige activiteiten voor dementiepatiënten met hun mantelzorgers of begeleiders. “Die combinatie is belangrijk,” zegt Nancy. “Een diner als dit, dat nu voor de derde keer op het programma staat, is ook voor die mantelzorgers en vrijwilligers bedoeld. Omdat wij proberen

162

dementerende ouderen zo lang mogelijk thuis in hun eigen omgeving te laten wonen, vinden wij het heel belangrijk aandacht te schenken aan hun niet-professionele begeleiders en verzorgers, die ervoor zorgen dat dit ook echt mogelijk blijft. Wij doen dat dus niet met geld, maar met ondersteunende activiteiten zoals praaten informatiebijeenkomsten, verwenmiddagen en sinds kort dus ook een etentje zoals vanavond.” In De Concertmeester is gedekt voor dertig mensen. Aan de tafel van het echtpaar Schoenmaker zitten ook Elly de Bekker en de heer Manten uit Almere-Buiten. Mijnheer Manten heeft, net als de familie Schoenmaker, jarenlang in Amsterdam gewoond waar hij werkte als machinebankwerker. Sinds zijn vrouw overleden is, is hij wat vereenzaamd en achteruit gegaan. Elly is sinds een paar maanden als vrijwilligster via de vrijwilligerscentrale—het VMCA, waarin ook de mantelzorgers vertegenwoordigd zijn—als maatje in contact gebracht met de heer Manten. “En dat klikt best, hè?” zegt ze hem aankijkend. Maar mijnheer Manten is moe en hoort het nauwelijks. “Dat het goed klikt tussen ons!”, herhaalt ze. Dan valt het kwartje en reageert hij nuchter met een simpel ‘ja hoor, dat gaat best’.” Elly, die zich behalve als vrijwilliger van de heer Manten ook inzet voor extra moeilijk lerende kinderen op een basisschool, vertelt hoe zij samen vaak naar muziek luisteren bij mijnheer Manten thuis of, gewoon, iets leuks ondernemen. “Het gaat om de kleine dingen. Ik bemoei me bijvoorbeeld niet met de zorg of de meer zakelijke dingen. Dat regelt de zus van mijnheer Manten. Zij woont in Engeland, maar dat loopt heel goed.” Mijnheer Manten knikt en beaamt dat hij van jazz houdt en ook van lichte muziek zoals Petula Clark, die net de ruimte vult. Na afloop van het diner, dat gemaakt en uitgeserveerd wordt door leerlingen van de plaatselijke ROC, benadrukt Nancy hoe belangrijk de aandacht voor de vrijwilligers en mantelzorgers is. “Je kunt het isolement waarin de meeste Alzheimerpatiënten zitten nauwe-

163

lijks overschatten. Dat maakt ook de taak van de familie en vrienden eromheen zo zwaar. Iedere afleiding kan daarom belangrijk zijn. Het houdt de patiënt actief en helpt de mantelzorger zijn of haar zinnen wat te verzetten.”


Gevraagd naar haar droom op korte termijn, hoeft Nancy niet lang na te denken: “Hier in Almere rijdt de Droomspeelbus. Dat is een bus met allerlei speelgoed die ’s middags de verschillende buurthuizen in de achterstandswijken bezoekt. Daar staat hij dan stil en kunnen de kinderen er lekker in spelen. Nou weet ik dat die bus de meeste ochtenden niet gebruikt wordt en ik dacht: ‘zou dat niet een leuk idee zijn om met zo’n bus met allerlei spelletjes en andere voorzieningen ’s ochtends de wijk in te gaan ten behoeve van dementerende ouderen?’ Inmiddels heb ik het plan voorgesteld aan Karin en ook zij was enthousiast. Dus wie weet kun je een volgende keer eens met de bus mee.” Vergrijzing Lange tijd leek het een probleem dat aan de jonge stad voorbij ging. Tot begin jaren negentig woonden er nauwelijks bejaarden in Almere en wemelde het van de jonge gezinnen. Maar inmiddels is de eerste generatie inwoners van de stad flink aan het vergrijzen en lijkt het wel of het probleem van dementie zich dubbel zo sterk aandient. Van de ruim 8.300 70-plussers hadden begin dit jaar 570 mensen nadrukkelijke geheugenproblemen en waren er 255 patiënten met een diagnose dementie. Verder telde de gemeente 354 mensen die met problemen kampten rond hun vergeetachtige partner. De cijfers bekijkend, laat projectleider Karin de Kanter zien dat de groei van het aantal patiënten met een beginnende of gevorderde vorm van dementie enorm is. Karin: “Wij gaan ervan uit dat het aantal mensen met prevalente (overwegende) dementie de komende tien jaar zal groeien van ongeveer 1.160 in 2010 tot maar liefst 3.100 in 2030. Dan heb je het over een toename van ruim 240 procent. Voor de mensen bij wie er al een diagnose is gesteld, geldt een vergelijkbare toename: van ruim 200 procent in 2010 tot 550 in 2030.”

164

“Je begrijpt wel,” legt Karin uit, “dat al deze mensen onmogelijk kunnen worden opgevangen in de bestaande verpleeghuizen. Het is dus behalve ideaal, ook noodzaak de mensen zoveel mogelijk in hun eigen omgeving te ondersteunen. Het aantal beschikbare intramurale bedden blijft sterk achter bij de vraag. Als je weet dat wij voor de acute psychogeriatrische zorg drie crisisplaatsen hebben, kun je je voorstellen dat er veel mensen buiten Almere geplaatst worden. Tot in Brabant toe. Nou, dat moet je niet willen.” Vroegdiagnostiek Hoewel Zorggroep Almere er in 2009 extra bedden bij krijgt in twee nieuw te bouwen huizen—een van Humanitas en een van Castrovalva—is Karin de Kanter blij dat de aandacht de komende jaren vooral op de vroegdiagnostiek zal komen te liggen. Dat geldt ook voor de twee projecten die zij binnen het programma ‘Thuis met dementie’ moet zien vorm te geven. Karin: “Om te beginnen hebben wij in overleg met de gemeente Almere een project Verpleegthuiszorg opgezet in het kader van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (Wmo). Door het opzetten en ondersteunen van zinvolle dagbesteding en activiteiten, willen we proberen het welzijn en de participatie van de dementerende patiënt en zijn of haar mantelzorgers en familie te verbeteren.” Karin vertelt dat de activiteiten oorspronkelijk gericht waren op patiënten boven de tachtig jaar oud met een vastgestelde diagnose dementie en een indicatie voor een verpleeghuis: “De meeste patiënten stonden op een wachtlijst en maakten al in ruime mate gebruik van een of andere vorm van dagbehandeling, -opvang en thuiszorg. Dat schoot niet erg op. Op advies van wijkverpleegkundigen en mantelzorgers hebben we toen, in overleg met de gemeente, besloten de doelgroep uit te breiden tot alle mensen van onder de tachtig met een diagnose dementie. Met behulp van een speciale Wmo-vragenlijst brengen wijkverpleegkundigen, samen met cliënt en mantelzorgers, hun behoeften en sociale netwerk in kaart. Vanuit die situatie kan er vervolgens zorg worden ingezet.”

165


TomTom Plus Het tweede project, dat is opgezet in het kader van het Transitieprogramma in de Langdurende Zorg, houdt zich direct bezig met de invulling van de rol en positie van de Persoonlijk Begeleider— in de wandelgangen in Almere ook wel TomTom Plus genoemd— en de opzet van een zorgketen op het gebied van dementie. Wat dit laatste betreft dringt zich de vergelijking op met de Zorgtrajectbegeleider uit de zorgketen dementie in de regio Eindhoven. In beginsel klopt die vergelijking ook, reageert Karin de Kanter, organisatorisch zijn er nogal wat verschillen. Karin: “In Eindhoven werken binnen de keten nogal wat verschillende organisaties en instellingen samen. Om te zorgen dat de belangen van al die spelers elkaar niet bijten, is veel overleg nodig. Hier in Almere hebben wij als zorggroep met 2.300 medewerkers, en behalve de genoemde huizen en thuiszorgtak ook nog eens 22 gezondheidscentra in de wijken, een unieke positie die afstemming binnen de organisatie makkelijker maakt. De lijnen zijn dus veel korter.” Een van de zeven, dankzij het transitieprogramma aangenomen persoonlijk begeleiders dementie is Anneke van Dijk. Als verpleegkundige in Almere-Stad werd zij al vaak geconfronteerd met ouderen die last hebben van vergeetachtigheid of, erger, dementie. Toen zij hoorde van de nieuwe functie was zij meteen enthousiast. Anneke: “Ons werk begint nadat de huisarts een diagnose heeft gesteld. Vervolgens wordt de cliënt bij ons aangemeld en nemen wij een deel van de regie over. Wat ik heel belangrijk vind is het contact met de familie en de mantelzorgers. Die vinden het in de regel heel fijn dat er iemand is die niet alleen naar hun verhalen luistert, maar ook meedenkt over vormen van dagbesteding en kleine dingen die hun leven en dat van de cliënt kunnen verlichten.” Anneke, zelf ingedeeld in het wijkcluster Filmwijk, Parkwijk, Perspectief en Castrovalva, vertelt hoe zij ernaar streeft om haar cliënten—voorlopig ongeveer vijftig—viermaal per jaar te bezoeken. “Vooral de familieleden zijn heel blij als ze merken dat je een

166

groot deel van hun praktische zorgen uit handen kunt nemen. Zo kunnen wij het contact en de afstemming met de thuiszorg en andere behandelaars en instanties van ze overnemen en ingangen vinden voor een goede dagbesteding.” Soms betekent een goede dagbesteding of -behandeling dat de mantelzorger ook de kans krijgt om thuis tot rust te komen of eens een dagje weg te kunnen: “Steeds vaker zijn de activiteiten ook gericht op de mantelzorgers. Denk aan de verwenmiddagen met bijvoorbeeld een goede massage ter ontspanning of aan de praatmiddagen, waarin ervaringen kunnen worden uitgewisseld. Dat zijn mooie dingen.” Als ik haar vraag haar rol in één term te beschrijven, hoeft ze niet lang na te denken: “Wij fungeren als de spin in het web. We willen vooral een aanspreekpunt zijn. Daarom zijn we in de wijk gemakkelijk persoonlijk, maar ook als team te benaderen. Vanaf 1 januari 2009 zijn we met z’n zevenen en via de zorglijn de hele week, van maandag tot en met vrijdag van acht tot zes bereikbaar.” Anneke haalt ondertussen een geel kaartje uit haar tas en laat het logo zien. En jawel: daarop staat een spin in een web getekend. Op de achterkant staan alle zeven collega’s vermeld plus de taken die zij op zich nemen: De persoonlijk begeleider dementie: — begeleidt cliënt en mantelzorger in zorgtraject vanaf diagnose dementie — geeft informatie en advies — coördineert de zorg voor cliënt en mantelzorg, ook in complexe situaties — verwijst naar zinvolle dagbesteding — werkt nauw samen met behandelaars, V&V en welzijn Volgens Anneke zou het mooi zijn als volgend jaar, wanneer al haar collega’s zijn ingewerkt, alle wijken een goed ondersteuningspro-

167


gramma kunnen aanbieden. “Als dat lukt ben ik heel blij. Dat is mijn droom.” Foto’s Hoe graag zij het ook zou willen, Anneke is zich ervan bewust dat zij alle sociale contacten en initiatieven niet zelf kan onderhouden. Wel geeft haar rol als spin in het sociale zorgweb haar de kans om zonodig vrijwilligers te zoeken of andere manieren te vinden waardoor mensen geholpen kunnen worden. “Zo heb ik laatst via via kunnen regelen dat iemands vroegere hulp in de huishouding bereid was ondersteunend werk te doen als maatje. Soms merk je hoe belangrijk het is om met kleine adviezen of tips te komen. Zo kwam ik er bij een mevrouw achter hoe zij helemaal in het verleden van de jaren vijftig leefde. Het was heel moeilijk om nog met haar in contact te komen. Maar toen ik van de kinderen hoorde, hoe belangrijk die jaren vijftig voor haar waren, heeft haar echtgenoot op mijn aanraden een fotoboek over die tijd gekocht. En dat werkte. Aan de hand van de herkenning van die beelden, zag ik hoe zij opleefde en toch weer sterker op dingen reageerde. Het klinkt misschien vreemd, maar voor zulke kleine dingen doe je het.” Terwijl Anneke het verhaal van het fotoboek vertelt, laat Karin de Kanter een nieuw digitaal fotoscherm zien. Het is een klein plat kastje dat door Philips is uitgebracht onder de naam ‘Digital Photo Frame’ en dat de functie heeft van een modern fotoalbum. ‘Every picture tells your story’ staat er onder. Aan de hand van een kleine demonstratie laat Karin zien hoe de afbeeldingen eenvoudig kunnen worden aangeklikt en opgeslagen: “Ideaal voor mantelzorgers of vrijwilligers om mensen te helpen hun geheugen te trainen.” Karin de Kanter Na het behalen van haar HBOV-diploma is Karin de Kanter altijd in de zorg blijven werken. Eerst als all-round wijkverpleegkundige in de Eerstelijns Voorziening Almere (EVA), later specialiseerde zij zich in de chronische zorg als oncologisch verpleegkundige. In

168

1996 kreeg ze een baan (bij EVA) als staffunctionaris Verpleging en Verzorging, een baan die ze combineerde met enkele uitvoerende zorgtaken. Karin: “Ik heb mij altijd met de inhoud van de zorg willen bezighouden. Vandaar dat ik nooit gekozen heb voor het management. Wat ik mooi vind is de combinatie van het overzicht dat je hebt als staffunctionaris en projectleider en het contact met de directe zorg zelf.” Ook na de totstandkoming van Zorggroep Almere—een fusie tussen EVA, de Delta verpleeghuizen met onder meer drie verpleegen verzorgingstehuizen plus een gezondheidscentrum in de hele stad, het Centrum voor Verpleeghuiszorg in Polderburen en de zorgwoongemeenschap De Toonladder in de Muziekwijk—bleef Karin zich richten op de inhoud van de zorg. Dat gold recentelijk nog voor haar rol als projectleider Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorg. Een taak waarin zij samen met haar collega Pia Velema de inrichting van de organisatie zo ‘stroomlijnde’, dat de klant of patiënt ook werkelijk voorop kwam te staan. Karin: “Het is ons streven om de klant op nummer één te zetten. Maar de vraag die wij moesten beantwoorden, was: ‘maken we dat in de praktijk ook echt waar?’ Als we afspreken dat iedere thuiszorgcliënt een zorgovereenkomst heeft, moeten we dat ook toetsen. Nou, daarvoor dient die certificering van de stichting Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling Zorg en het is ons de afgelopen twee jaar gelukt aan haar normen te voldoen.” Geriatrisch steunpunt Een belangrijke aanzet voor een betere geïntegreerde zorg op het gebied van dementie, werd ruim drie jaar geleden al gegeven door de oprichting van een Geriatrisch Steunpunt in Polderburen. Mede dankzij het steunpunt is er de laatste jaren veel kennis verzameld. Veel patiënten zijn in kaart gebracht en ook is er meer contact en een betere coördinatie ontstaan tussen hulpverleners en de huisartsen en gespecialiseerde geriatrische artsen. Het steunpunt speelt dan ook binnen het programma ‘Thuis met dementie’ een belangrijke rol. Zo is het volgens Karin belangrijk

169


dat alle deskundigheid die er rond dementie bestaat er blijvend wordt ondergebracht: “Alle mensen met dementie zijn vanaf de diagnosestelling bekend bij het steunpunt en worden verder door medewerkers van het steunpunt ‘gemonitord’.” Het is de bedoeling dat het centrum zich in de toekomst meer zal gaan richten op de aanwezigheid in de wijken. Een van de voornemens binnen het transitieprogramma is, dat de in beeld gebrachte patiënten per wijk minimaal tweemaal per jaar worden besproken in het zorgoverleg met de zorgverleners uit de eerste en tweede lijn. Lenny Achthoven, huisarts in Almere-Haven en lid van de Werkgroep Ketenzorg, juicht die aanpak zeer toe: “Dit is echt een heel leuk en goed project. De persoonlijk begeleider neemt voor ons een deel van de zorg weg en helpt ons echte crises beter te zien aankomen. Een voorbeeld: wij worden nogal eens op vrijdagmiddag gebeld door wanhopige partners of mantelzorgers van patiënten. Juist dan, vlak voor het weekend, wordt er aan de bel getrokken voor problemen die zich eerder al aandienden. Is iemand gediagnosticeerd en hebben de betrokkenen intensief contact met een persoonlijk begeleider of casemanager, dan kan deze al eerder op de hoogte worden gebracht van nieuwe ontwikkelingen en symptomen. Op die manier kun je dit soort wanhopige ‘vrijdagmiddagbelletjes’, zoals wij ze noemen, hopelijk voorkomen.” Zou het voor de huisarts niet nog handiger zijn als de persoonlijk begeleider de hele regie in handen krijgt? Lenny Achthoven denkt van niet: “De persoonlijk begeleider wordt aangesteld na de diagnose. Dat komt omdat de huisarts het overzicht moet bewaren. Veel patiënten lijden aan meervoudige klachten. Gaat er werkelijk iets mis, dan is de huisarts verantwoordelijk. En terecht. Vandaar ook dat wij dat overzicht moeten en willen bewaren. Maar om terug te komen op het hele model van preventieve zorg: als we dit model met de persoonlijk begeleider en een goede ketenzorg daaromheen echt kunnen toepassen, dan winnen we veel terrein op de grote problemen die de vergrijzing straks met zich zal meebrengen. De grootste winst die wij kunnen halen ligt bij de

170

beginnend dementerenden. Ben je er vroeg bij, dan kun je niet alleen de mantelzorg tijdig goed regelen, maar ook op tijd de juiste aanpassingen in huis aanbrengen of zonodig verhuizen.” “Mijn ideaal is dat het overleg met alle betrokkenen zoveel mogelijk in de wijkgezondheidscentra plaatsvindt. Maar op dit moment gebeurt dat nog maar mondjesmaat. Met name de verpleeghuisartsen van het steunpunt vinden het lastig om de omschakeling te maken. Ik begrijp dat wel. Zij zijn eraan gewend geraakt dat mensen naar Polderburen toe komen om testen af te leggen en onderzocht te worden. Dan is het onhandig als je de wijk in moet. Maar wil je de mensen zoveel mogelijk thuis begeleiden, dan is het beter om daar met elkaar om de tafel te zitten.” Cultuurverschillen Behalve een praktisch geografisch probleem, vergt een intensieve ketenzorglijn ook een betere onderlinge afstemming van de verschillende culturen. Lenny: “Verpleeghuisartsen zijn anders dan huisartsen. Een huisarts is geneigd om snel te handelen. Hij of zij heeft veel patiënten en weinig tijd en probeert meestal zo efficiënt mogelijk een praktische oplossing te vinden. Een verpleeghuisarts heeft een lagere caseload. Ook is hij in de regel gewend om iemand langer te bestuderen voordat hij met een definitieve diagnose komt. Nou, die tijd hebben wij meestal niet. Het zal je daarom niet verbazen dat geriaters en/of verpleeghuisartsen ons soms oppervlakkig vinden.” Huisartsen hebben meer gevoel voor de maatschappelijke thermometer. Lenny’s eigen praktijk telt 1.300 patiënten. 150 ervan zijn boven de zeventig jaar oud en 15 ouderen lijden aan dementie. Dat is tien procent. Lenny legt uit hoe zij langzamerhand de groep heeft zien groeien, conform de demografische ontwikkeling van de stad: “Een huisartsenpraktijk is een spiegel van de samenleving. Aanvankelijk was Almere een soort dorp. Een dorp dat bestond uit weggetrokken Amsterdammers. Later zag je steeds meer forenzen uit andere delen van het land binnenstromen. Je ziet ook dat er nooit veel sociale cohesie is geweest. Je zou kunnen zeggen dat de

171


jaren tachtig en de individualisering Almere hebben gekleurd. Met name in de wijken met goedkopere huurwoningen zag je ook hoe snel bepaalde delen van de stad verpauperden. En nu is er dan de vergrijzing en sinds kort bespeur je ook de eerste tekenen van de recessie. Als er mensen worden ontslagen in de bouw, zie ik dat onmiddellijk op het spreekuur terug.” De maatschappelijke en economische kant van de gezondheidszorg heeft Lenny altijd aangesproken: “Ik ben tijdens mijn studie als het ware ‘sociaal-maatschappelijk’ opgevoed en dat blijft je bij. Zoals ik al zei: je ziet het ook in de praktijk terug. Mensen met een goed inkomen, die redelijk gezond eten, een beetje op hun gezondheid letten en opgeleid zijn om dingen te begrijpen, hebben vaak minder klachten dan mensen die dat allemaal niet hebben. Aan de andere kant kunnen hoger opgeleide mensen in het geval van Alzheimer of aanverwante ziektebeelden hun problemen ook langer maskeren. Mijn eigen vader bijvoorbeeld heeft heel lang de schijn kunnen ophouden dat er niets aan de hand was. Pas na twee en een half jaar viel hij aan de hand van nieuwe testvormen door de mand. In die zin vind ik de groep mensen die aan dementie lijdt ook bepaald geen grijze groep. Naarmate er meer onderzoek is en meer bekend wordt, zie je hoe divers en diffuus soms de symptomen zijn.” “Tegelijkertijd ontdekken we de laatste jaren steeds meer op het grensgebied van de somatische en psychiatrische ziektebeelden. Ik vind dat heel bemoedigend, ook voor de behandeling en begeleiding van dementiepatiënten. Er kan ook steeds meer. Nog niet zo lang geleden had ik bijvoorbeeld een vrouw in mijn praktijk die honderden aanstekers had en daar geen afstand van wilde doen. Ook niet toen zij moest verhuizen. Na wat onderzoek en doorvragen, bleek waarom die aanstekers zo belangrijk voor haar waren. Ze herinnerden haar aan haar rokende man die overleden was. Had de vrouw al die aanstekers zonder overleg weg moeten gooien, dan was dat desastreus geweest. Nu kon er iets op verzonnen worden. Wat ik maar wil zeggen: juist in het geval van mensen met

172

geheugenstoornissen is die persoonlijke context heel belangrijk. Vandaar ook dat behandelaars en begeleiders steeds meer proberen aan te sluiten bij de ervaringswereld van de patiënt. Daarom zijn die familieleden en mantelzorgers ook zo belangrijk. Vroeger was daar geen oog voor. Dan ging de patiënt naar de dokter. Nu begrijpen we dat de dokter soms maar beter naar de patiënt kan gaan om zijn of haar wereld te begrijpen.” Zelf doet zij overigens mee aan een wetenschappelijk onderzoek van het Amsterdams Medisch Centrum (AMC) naar de preventie van dementie door intensieve vasculaire zorg: “Wij volgen een grote groep ouderen in de leeftijd van 70 tot 78 jaar en controleren die op zogenaamde vaatrisicofactoren, met het idee dat we daarmee wellicht dementie kunnen uitstellen. Het onderzoek wordt gedaan door neurologie en huisartsgeneeskunde samen.” In Almere nemen ongeveer 2.000 ouderen deel aan het onderzoek, dat tot 2013 loopt. Ook mensen uit Lenny’s praktijk doen eraan mee. Wie eenmaal dement is, valt als deelnemer af. Projectgroep In Polderburen vergadert de projectgroep een keer in de maand om het hele innovatieproces van de langdurende zorg voor mensen met dementie goed op elkaar af te stemmen. Naast Karin— die behalve deze groep ook de werkgroepen Welzijn en Financiën vertegenwoordigt—bestaat de projectgroep uit Lenny Achthoven (voorzitter van de werkgroep Ketenzorg), Jajo Hellinga (manager Expertisecentrum Geriatrie), David Luttik (communicatieadviseur van Zorggroep Almere en voorzitter van de werkgroep Communicatie en PR), Willeke Oxener (teamleider van de wijkverpleging in Almere Haven en voorzitter van de werkgroep Persoonlijk Begeleider) en geriatrisch verpleeghuisarts Carola van Teunenbroek. In het overleg komen allerlei zaken aan de orde met betrekking tot het dementieprogramma, variërend van de implementatie van de persoonlijk begeleider tot afspraken met het indicatieorgaan en het op elkaar afstemmen van de verschillende zorgdisciplines binnen de wijken.

173


Karin de Kanter: “Het gaat erom dat we binnen het project en de verschillende werkgroepen allemaal weten wat we doen en wat er speelt. We bespreken de voortgang van de werkgroepen. Daarbij komen zowel de successen als de hobbels en blunders aan de orde en de inspanningen waarvan wij denken dat ze nodig zijn om verder te komen.” Deze middag, 18 november, wordt er onder meer dieper ingegaan op het inwerken van de nieuwe, pas aangestelde persoonlijk begeleiders. Met name de net—op 5 november j.l.—begonnen Sylvia Bernie maakt ‘een moeizame start’ door, deelt Wilma Oxener mee: “De planning van het inwerken gaat moeizaam. Het lukt maar niet de verschillende agenda’s op elkaar af te stemmen. Het gaat dus niet om inhoudelijke startproblemen maar om het moment van de eerste afspraken. Nog altijd hebben we geen dag kunnen prikken waarop Sylvia kan meelopen in de wijk.” Een van de redenen van de vertraging is de overbezette agenda van een van de verpleeghuisartsen. Lenny Achthoven springt in. “Kunnen wij in dit geval nog iets voor jullie betekenen?” Wilma knikt, waarop Lenny zich bereid toont het inwerken over te nemen van haar collega. Met het aannemen van de laatste twee van de in totaal zeven persoonlijk begeleiders, heeft de werkgroep Persoonlijk Begeleider haar taak erop zitten, constateert Karin. Willeke bevestigt dat: “In principe hebben we ons werk afgerond. De functieomschrijving is af, de scholing geregeld en ook de scholing voor het zorgleefplan is gepland. En de laatst aangenomen persoonlijk begeleider voor Amere-Buiten start op 1 januari 2009.” Inventarisatie Namens de werkgroep Ketenzorg vertelt Lenny over het voornemen om de belasting van mantelzorgers in kaart te brengen. “Er is,” zo zegt ze, “een lijst van Alzheimer Nederland en ook het Nivel (het Nederlands Instituut Voor onderzoek van de Gezondheidszorg) heeft een vrij complete lijst. Wij zouden dit voor Almere wel verder willen uitzoeken.”

174

Karin: “Is er geen interesse om aan te sluiten bij TNO?” Lenny: “Nee. Ik denk dat je die lijst, als je iets wilt doen met de cijfers, begin januari 2009 af moet hebben en het probleem is dat de contacten met TNO nog niet tot concrete afspraken hebben geleid. En ik zit wel met deadlines.” Karin: “Ok, dan maar de next best. Overigens: hoeveel cliënten heb je in beeld en hoe wil je die bevragen?” Lenny: “Dat weet ik op dit moment nog niet precies.” Karin sluit het agendapunt af met de opmerking: ‘misschien is dit iets voor de nieuwe werkgroep Registratie’. Ergotherapie Halverwege de projectbijeenkomst komt de pas aan de Universiteit van Nijmegen afgestudeerde ergotherapeute Marije van Buren binnen. Zij komt iets vertellen over de stimulerende rol die ergotherapie kan vervullen bij de zelfredzaamheid van dementiepatiënten thuis. Marije—die tijdelijk meewerkt in de eerstelijnszorg in Almere-Buiten, en wier werk als zodanig niet onder het project ‘Thuis met dementie’ valt—laat zien hoe mensen met kleine aanwijzingen en aanpassingen nog dingen kunnen blijven doen als boodschappen, koffie zetten of in de tuin werken. Marije: “Het onderzoek in Nijmegen, dat werd uitgevoerd onder leiding van hoogleraar Marcel Olde Rikkert en onderzoekster Maud Graff, laat zien dat mensen met dementie vaak moeite hebben om de structuur of opbouw van een activiteit vast te houden. Ze springen vaak van de hak op de tak en vergeten waar ze mee bezig zijn. Met behulp van een eenvoudig stappenplan op papier kan dit worden verbeterd.” Marije vertelt enthousiast over allerhande briefjes, stickers en wekkers om de mensen bij de les te houden. De werkgroep luistert aandachtig en reageert welwillend, maar ook licht gereserveerd. Aan het eind van de presentatie, die uitmondt in een pleidooi voor meer ergotherapeuten rond de zorg voor Alzheimerpatiënten, waarschuwt Lenny ervoor dat er niet teveel verschillende soorten hulpverleners bij de mensen thuis over de vloer moeten komen:

175

“Hoe goed bedoeld ook, dat werkt vaak alleen maar verwarrend.” Willeke Oxener suggereert dat het misschien leuk is als Marije en de persoonlijk begeleiders in Almere eens nader met elkaar kennismaken en gedachten en ideeën uitwisselen. Na afloop van de vergadering vertelt Karin dat er regelmatig verzoeken komen van allerhande professionals om iets te vertellen over dementie. “Dat heeft alles te maken met onze vooruitgeschoven positie binnen de zorg voor mensen met dementie. We horen, zien en lezen dus veel, maar dat wil niet zeggen dat we alles ook meteen omarmen. Maar de belangstelling is een teken dat het Geriatrisch Steunpunt een belangrijk kenniscentrum is en dat wij steeds open blijven staan voor nieuwe inzichten.”


Tegen half zes zijn de meeste aanwezigen vertrokken. Nog eenmaal gevraagd naar haar droom, vat Karin deze kernachtig samen: “Als het met de persoonlijk begeleiders goed gaat lopen en die bus straks ook nog door de wijk rijdt, dan ben ik hartstikke tevreden.”

Elly de Bekker, de heer Manten en de heer en mevrouw Schoenmaker heten in werkelijkheid anders.

176

Hoofdstuk 10 Duurzaam beter, GGZ Noord-Holland-Noord “Je laat je patiënten niet stikken omdat je ze persoonlijk kent”

Vrijdag 28 november. Het loopt tegen half tien als Ellen Otto op haar kantoor van GGZ Noord-Holland-Noord in Schagen de telefoon opneemt. “Hé rattenvanger!” roept ze, “Hoeveel hebben jullie er vandaag al gevangen?” Aan de lijn heeft zij haar collega Jeroen Gijsberts. Jeroen is met een van zijn cliënten op weg naar Wieringerwerf , naar het rattenvangersteam van de provincie. Ellen: “Leuk hè, zo’n baan als jobcoach! En, is-ie zenuwachtig, onze Andreas… ? O, daaraan zie je dat hij het spannend vindt. Nou, wij gaan straks richting Wieringermeer en als we dan een groepje mensen in de sloten zie rondbanjeren, weten we dat jullie dat zijn!” Als ze heeft opgehangen, vertelt Ellen Otto dat haar IPS-collega van het FACT-team uit Heiloo, net als zij, soms alles uit de kast haalt om mensen met een psychische aandoening aan passend werk te helpen. IPS staat voor Individual Placement and Support, hier vertaald als Individuele Plaatsing en Steun. Het is een van de toegevoegde waarden van het toch al vernieuwende concept van de FACTmethode (Functional Assertive Community Treatment) van GGZ Noord-Holland-Noord, die mensen met psychische en psychia-

177

Hoofdstuk 10 — Duurzaam beter, GGZ Noord-Holland-Noord

trische klachten of beperkingen helpt om zelfstandig te kunnen functioneren. Ellen: “Eigenlijk kun je deze manier van werken zien als een opschaling van de ACT-aanpak. Wij willen de mensen, als zij dat tenminste willen of aankunnen, behalve een intensieve begeleiding en behandeling bieden ook helpen aan betaald werk.” Dat laatste is niet onbelangrijk, want volgens onderzoek wil 60 procent van de GGZ-cliënten een (al of niet aangepaste) baan, terwijl dit tot nu toe slechts voor 3 procent is weggelegd. Ellen: “Die drie procent is te weinig, denken wij. En dus zoeken wij naar passende banen voor onze mensen.” Lange adem Ellen Otto werd ruim twee jaar geleden als eerste IPS-er aangetrokken door de FACT-teams in Schagen en Wieringen. Ellen: “De teams tellen gemiddeld twaalf medewerkers. Alle disciplines zijn erin vertegenwoordigd. Zo heeft elk team een psycholoog en psychiater, een maatschappelijk werker, drie à vier casemanagers plus een à twee SPV-ers en woonbegeleiders. De maatschappelijk werker en de IPS-consulent werken voor beide teams. Samen hebben wij ongeveer 230 cliënten in de zorg. Dat is natuurlijk geen statisch getal. Soms hebben we er meer, soms neemt het aantal ook weer af, bijvoorbeeld als mensen definitief de stap aandurven onafhankelijk te zijn. Maar dat laatste gebeurt zelden. Het blijft langdurige zorg en werk van lange adem—wij schrijven weinig mensen uit. Maar toch maken we het wel eens mee dat iemand zegt: ‘Nu heb ik mijn leven weer zo op de rit, ik heb jullie niet meer nodig’. Onlangs zijn er in één van mijn teams nog twee mensen uit de zorg gegaan. Dat is iets geweldigs. Daarvoor doen we het.” Voor Ellen, die zich niet met de zorg bezighoudt maar puur met de begeleiding van de cliënten op de werkvloer, ligt de caseload overigens net iets anders. Zij heeft tussen de vijftien en twintig mensen die ze per team begeleidt. Verder doet zij aan supervisie binnen de groep van IPS-ers (GGZ Noord-Holland-Noord telt in

178

totaal tien FACT-teams en daarmee, sinds kort, ook zes IPS-ers, die voor de tien FACT-teams werken). Ook geeft zij les aan toekomstige IPS-ers. De leergang is opgezet door het Kenniscentrum Rehabilitatie en het lectoraat Rehabilitatie van de Hanzehogeschool in Groningen. Behalve het contact met hun eigen teams hebben de IPS-ers ook wekelijks een kort overleg waarin alle cliënten die of al een baan hebben of iets zoeken, aan bod komen. Iemand als Jeroen heeft deze week maar liefst drie mensen aan een baan geholpen. Ellen: “Die mooie momenten delen we dan, zoals we trouwens ook de problemen die wij tegenkomen met elkaar bespreken.” Zij vertelt hoe iemand uit Heerhugowaard na lange tijd gesolliciteerd had bij TNT en nu zijn eigen wijk heeft. “Hij was zo trots dat hij zijn IPS-consulent steeds op de hoogte hield. Dan zei hij: ‘Ik begin nu en bel je straks weer teug als ik klaar ben!’ Het aanvaarden van een baan is vaak een ingrijpende gebeurtenis. Het starten met werk wordt wel gezien als een life event en dat kan een reden zijn iemand tijdelijk op het FACT-bord te plaatsen.” Het FACT-bord geeft de teams in één blik een goed overzicht van de cliënten die intensieve begeleiding nodig hebben. Van alle cliënten staat er meestal twintig procent op het bord. Het principe van FACT is, dat mensen met professionele ondersteuning zo lang mogelijk zelfstandig kunnen wonen. Het steunregime is bedoeld om opname te voorkomen. “Het verschil met de ‘gewone’ ACTmethode,” vertelt Ellen, “zit hem vooral in het direct kunnen opschalen van de zorg wanneer dat nodig is. Vaak zie je dat het, als mensen een moeilijke periode doormaken, belangrijk kan zijn om wat extra woonbegeleiding te bieden. En soms moet je de touwtjes even aanhalen, zoals bij Peter, naar wie we straks toe gaan. Peter was de laatste tijd nogal vaak ziek. Met elkaar kwamen we erachter dat hij weinig weerstand had omdat hij erg slecht at. Als het aan hem ligt, eet hij alleen maar mergpijpjes op het werk. En vla. Nou, dat is niet genoeg. Het mooie van onze methode is, dat je er dan met z’n allen even een tandje bij doet en hem toch op de rails

179


kunt houden. Zo houden de casemanager en de woonbegeleidster hem nu wat extra in de gaten, zodat hij niet terugvalt.” Op pad Anders dan haar meeste collega’s heeft Ellen geen zorgachtergrond. Jarenlang werkte ze als intercedent voor een uitzendbureau. “Ik deed veel acquisitie. Zowel koud als warm. Koud wil zeggen dat je bij bedrijven langs gaat die je nog niet kent, warme acquisitie wil zeggen dat er al een band is tussen de consulent en het bedrijf, en dat je ervoor zorgt dat je dat contact goed onderhoudt.” De kennis die zij jarenlang heeft opgebouwd in het bedrijfsleven, kan ze nu goed gebruiken bij haar huidige functie. Die is technisch gezien meer gericht op het ‘maatschappelijk verantwoord ondernemen.’ Zijn bedrijven daar gevoelig voor? Ellen: “Ja, toch wel. Aan de ene kant kan het lastig zijn om iemand via de WAO, de WIA of de Wajong-regeling in dienst te nemen. Maar het biedt ook voordelen. Meestal bezorgt het een bedrijf een goede, sociale naam en daarbij levert het ook nog wel eens publiciteit op. En ook geld natuurlijk. Neem je iemand met een sociale, psychische of lichamelijke beperking in dienst, dan springt de overheid bij. Maar afgezien van de praktische kant van de zaak, probeer ik toch het menselijke te benadrukken. Met een beetje begeleiding kan een bedrijf er gewoon een heel goede kracht bij krijgen.” Peter Zo’n kracht is Peter. Peter is 57 en lasser. Zijn leven is niet altijd over rozen gegaan. Zo had hij in het verleden wel eens problemen met alcohol en is hij dakloos geweest. Maar met hulp van de GGZ is hij de laatste jaren weer opgekrabbeld. Hij woont nu met zijn twee katten in een appartement in een verbouwde boerderij in Anna Paulowna. Peter heeft het er in de regel zeer naar zijn zin. “Ja hoor, het gaat heel goed,” vertelt hij op zijn vrije dag: “Iedere

180

vrijdag heb ik vrij. M’n eerste ouwe lullendag. Als ik 59 word, krijg ik ook de maandag vrij.” Maar zover is het nog niet. Vier dagen in de week, zegt Peter terwijl hij koffie zet, staat hij om half zes op en neemt hij de trein van zeven uur naar Schagen. Daar, op het industrieterrein van de Witte Paal vlak achter de spoorlijn, ligt het bedrijf van Peter: “Mijn chef heet Hans. Hij heeft mij verschillende malen gezegd dat ik de eerste lasser ben. Maar soms zijn er andere klussen en moet ik dingen doen die ik minder leuk vind, maar dat hoort er wel bij natuurlijk.” Ellen springt in en zegt: “En soms word je dan opeens heel boos, hè?” Peter lacht. “Nou ja, meestal niet. Maar ik ben al meer dan 35 jaar constructiebankwerker en lasser. Natuurlijk wil ik ook wel eens metaaldraaien, buizen van 2 millimeter dik. Dat is echt precisiewerk. Ik doe dat vaak samen met Rik. Rik is m’n maat. Hij is nog jong en zegt dat hij heel veel van me kan leren. Dat is mooi hè, dan ben je echt een vakman. Maar oké, soms wil ik best draaien, maar als er dan ook iets te lassen valt, ja, dan snap ik niet dat ik iets anders moet doen.” Ellen: “Maar dat zul je toch moeten leren. Zo gaat dat nu eenmaal op het werk.” Al pratend is Peter van het open keukenblok weggelopen en staat nu in de woonkamer. Ellen laat even een stilte vallen en zegt dan: “Lekker, die koffie! Schenk je nog een keertje op?” O ja, dat was hij alweer bijna vergeten. Voor Peter is het nog wel eens moeilijk met zijn hoofd bij de les te blijven. Hij moet ook aan zoveel dingen denken! De combinatie van zorgen is een van de redenen dat Peter twee weken geleden weer op het FACT-bord gezet is. “Soms wordt het hem allemaal wat veel en moeten we hem even extra ondersteunen.” Zo heeft Peter bijvoorbeeld zijn ondergebit nog niet in gedaan vanochtend. Hij vindt dat lastig omdat het een nieuw gebit is en nog niet zo lekker past. Toch is het beter als hij het in doet, zegt Ellen, “anders wordt het steeds lastiger en moet je straks weer

181


met Monique (Peters casemanager, red.) naar de tandarts.” Peter knikt, maar denkt nu aan de koffie en ook aan zijn lunchpakket voor maandag. Omdat hij geneigd is alleen maar vla en mergpijpjes te eten, wordt hij nu getraind om iedere dag vooraf zijn eigen boterhammen te smeren. Met kaas en komkommer of pindakaas bijvoorbeeld. Omdat Peter ’s ochtends al zo vroeg op moet, lukt het hem niet om dat voor hij vertrekt nog te doen. Dus heeft het team dat hem begeleidt voorgesteld, dat hij iedere avond voor hij naar bed gaat alvast een paar boterhammen smeert en dit in een plastic zakje in het vriesvak legt, zodat zijn lunchpakket ’s ochtends klaar ligt om mee te nemen. Gebit, lunchpakket, niet te laat naar bed, medicijnen, boodschappen doen, ’s avonds lekker koken en je niet druk maken op of om je werk—het leven is zo nu en dan best ingewikkeld voor Peter. Toch redt hij zich aardig en dat vindt hij niet alleen. Inmiddels staat de koffie voor onze neus en rookt Peter gezellig zijn sjekkie. Eigenlijk is er nog één ding waarover hij zich zorgen maakt, en dat is echt iets dat hij niet met Monique of Femmy (het teamlid dat hem in de huishouding ondersteunt), maar met Ellen wil bespreken. “Ik heb gehoord dat ze de houtafdeling misschien gaan sluiten. Door de crisis. En daar heb ik de hele nacht over gepiekerd. Want ze zeggen nu dat ze dan de metaalafdeling gaan opkrikken, maar ja, dadelijk gaan ze de metaal ook nog sluiten. Daar maak ik me zorgen om want voor mijn vak betekent dat: detacheren.” Ellen buigt zich naar hem voorover en zegt: “Maar Peter. Wie heeft je dat verteld?” “Nou, dat hoor ik overal om me heen. In de kantine en op de werkvloer.” “Ja maar Peter, het is niet zo. Maak je nou niet druk om dingen die niet gebeuren. Je moet het maandag gewoon even checken bij Hans. Die zou het echt weten als het zo was. En als ik je verder een goede raad mag geven: maak het niet groter dan het is.” “Ja, maar…”

182

“Nee, Peter, geen spookverhalen. Je gaat naar Hans en vraagt even hoe het zit en dan ben je het ook zo weer kwijt.” Peter knikt. Dat zal hij doen. Nadat we afscheid van hem hebben genomen, rijden we terug naar Schagen en vervolgens via Slootdorp naar Heiloo. Ellen vertelt hoe Peter al enige tijd onder bewind gesteld is. Tot voor kort had hij geen lopend krediet en maakte hij grote schulden door alles met een creditcard te betalen. Het is een van de redenen dat hij dit jaar niet op vakantie kon. Iets wat hij dolgraag wil en waarvoor hij nu probeert te sparen: zowel geld als verlofdagen. Want door een groot ziekteverzuim het laatste jaar, waren die ook op. Dankzij een forse schuldsanering (hij krijgt nu veertig euro per week en een voedselpakket van de Voedselbank) staat Peters leven ondanks alles toch weer behoorlijk op de rit, juist dankzij het feit dat hij werkt. Rijdend door de uitgestrekte kale polders boven Schagen, spreken we over de grote eenzaamheid die veel mensen op het platteland hier parten speelt. De eenzaamheid brengt zo haar eigen problemen met zich mee, vertelt Ellen. Veel depressiviteit en verslavingsproblemen. Bij de cliënten die het GGZ hier in de regio heeft en die in aanmerking komen voor IPS, vormt soms ook de reistijd een groot obstakel: “Neem Anna Paulowna. Dankzij de treinverbinding Den Helder-Amsterdam, kan Peter snel op zijn werk in Schagen komen, maar een baan in Wieringerwerf is voor hem praktisch onmogelijk. Dan zou hij eerst met de trein naar Den Helder moeten, dan met de bus naar Den Oever en daar overstappen op de bus naar Wieringerwerf. Dat is een reis van meer dan tweeëneenhalf uur, terwijl je er op je brommertje binnen een half uur bent. Dus ook daar moet ik als IPS-er rekening mee houden. Niet alleen: wie kan wat? Maar ook: wie kan waar werken? Al die puzzelstukjes moet ik in elkaar zien te passen. Maar dat vind ik juist ook het leuke van mijn baan.”

183


Onderweg kijken we ondertussen of we al een stel rattenvangers in de polder zien. Maar het blijft bij een paar boeren en een enkele reiger. Voorkomen is beter Terug in Schagen spreek ik tijdens de lunch psychiater Marijke van Putten. Marijke is directeur Behandelzaken voor de Langdurende Zorg en is in die rol eindverantwoordelijk voor een dwangbehandeling of de machtiging daartoe. Marijke: “Eenvoudig gezegd: ieder FACT-team heeft een psychiater. Zij houden mij op de hoogte van wat er speelt binnen de teams. Is er sprake van een dwangopname of -behandeling, dan halen ze mij erbij.” Op de vraag wat het FACT-model nu zo nieuw maakt, geeft Marijke eerst antwoord met een korte terugblik op de recente geschiedenis binnen de zorg. Ze legt uit hoe de visie op de psychiatrie de laatste decennia is veranderd. Na de meer sociaalpsychiatrisch gerichte kijk van de jaren zeventig en tachtig, kwam er steeds meer oog voor de fysieke en biologische aspecten. De sociale psychiatrie ontwikkelde zich nauwelijks verder meer: volgens het medische model keek men immers vooral naar de lichamelijke oorzaak van bepaalde psychische stoornissen en pas dan naar de hele omgeving van de individuele patiënt. De laatste jaren is er echter een kentering te zien en wordt weer meer de nadruk gelegd op de sociale omstandigheden, zoals wonen en werken. Marijke: “Het bijzondere aan FACT is nu, dat het echt een nieuw en praktisch model is voor de sociale psychiatrie. Niet alleen de psychiaters of patiënten hebben er iets aan, het geeft ook houvast aan de andere medewerkers en verzorgers. De visie erachter is eigenlijk heel eenvoudig, maar wel, zo is gebleken, erg effectief.” Puntsgewijs zet ze de doelstellingen op een rij: a) mensen met ernstige psychische of psychiatrische stoornissen zoveel en zo goed mogelijk in de samenleving laten functioneren. De leidende vraag is daar bij: hoe houd je hen er zoveel mogelijk bij?

184

b) voorkomen dat deze mensen in een crisissituatie belanden en al of niet tijdelijk in een instelling moeten worden opgenomen. c) ervoor zorgen dat zij met behulp van maatschappelijke steunsystemen weer kunnen herstellen en reïn tegreren in de samenleving. Marijke: “Dat laatste noemen we ook wel rehabilitatie. Maar de hele visie is gericht op het devies ‘voorkomen is beter dan genezen’. Wij willen idealiter af van de grote opnameafdelingen. Door mensen met sterke maatschappelijke steunsystemen te omringen, hopen we dat langere opnames op den duur niet of nauwelijks meer nodig zijn. Soms zal het even niet anders kunnen, maar wel met de nadruk op ‘even’. De inspanning is erop gericht de mensen outreachend—in dit geval: ‘buiten de poort’—bij te staan en ze buiten de vroegere inrichtingen te houden.” Op de vraag of patiënten zich vroeger juist binnen de poort niet veiliger voelden, is Marijke vrij uitgesproken. “Lange tijd hebben wij, vanuit de behandelkant zal ik maar zeggen, nauwelijks rekening gehouden met de wensen van de patiënten. Natuurlijk staat de behandeling (de cure) in tijden van crises centraal. Maar ook dan hebben patiënten behoefte aan privacy en goede woonomstandigheden. En wat gebeurde er? Juist tijdens die crises raakten de mensen die veiligheden of zekerheden kwijt. Wij zeiden dan: ‘Maar daar hebben ze ook helemaal geen behoefte aan’. Nu denken we daar anders over. De meeste mensen hebben in moeilijke tijden juist behoefte aan een zinvolle dagbesteding en een veilige woonomgeving met eigen privacy. Juist die dingen helpen hen om op een goede manier in behandeling te blijven.” Gevraagd naar haar droom, zegt Marijke dat zij het liefst een fors aantal mensen méér aan het werk zou willen krijgen. Tegelijkertijd hoopt zij dat er steeds meer mensen, net als Peter, individueel kunnen gaan wonen. Ze voegt eraan toe dat zij hoopt dat de economische crisis er niet toe zal leiden dat juist de mensen met een psychische stoornis of beperking de dupe zullen worden. De tijd

185


is rijp voor een nieuwe benadering van de langdurende geestelijke gezondheidszorg: “Wij merken dat er momenteel ook belangstelling is vanuit het buitenland voor de manier waarop wij met de problematiek van daklozen en mensen met verslavingsproblemen omgaan. Het zou jammer zijn als die transitie—van intramuraal en grootschalig naar extramuraal en kleinschalig—niet doorgezet zou kunnen worden. Want ik ben er echt van overtuigd dat de toekomst van de geestelijke gezondheidszorg ligt in een goede combinatie van interactieve psychiatrie, met enerzijds een goede en intensieve behandeling (denk aan indicaties, therapie en medicatie) en anderzijds het opbouwen van een sterk sociaal netwerk. Dat laatste moet ervoor zorgen dat deze mensen maatschappelijk worden ondersteund door zowel professionals als vrijwilligers, familieleden en buurtbewoners. Onze ambulante teams zijn er het voorbeeld van.” Heiloo Na de lunch rijden we door het grauwe lege polderland naar Heiloo, waar behalve het hoofdkantoor van GGZ-Noord-HollandNoord ook het intramurale deel van de zorg gevestigd is. Vroeger behoorde het gebouwencomplex met de verschillende paviljoens uit het begin van de twintigste eeuw tot de Willibrordusstichting. In de volksmond heette het gewoon het Gekkengesticht. Op het hoofdkantoor spreek ik Nico Adrichem, directeur van de divisie Langdurende Zorg en eindverantwoordelijk voor het transitieproject. Ik spreek ook met Michiel Bähler, die als psycholoog en beleidsadviseur Zorgontwikkeling is verbonden aan de GGZinstelling Noord-Holland-Noord. Waarom is IPS zo’n belangrijk onderdeel binnen het FACT-denken? Vroeger heette dat toch gewoon maatschappelijk werk? Michiel: “Heel lang hebben we ons binnen de psychiatrie gericht om bewoners intramuraal voor te bereiden op zelfstandig wonen, werken, koken, en van alles en nog wat. Maar de laatste jaren hebben we geleerd dat dit eigenlijk niet werkt. Nu denken we dat

186

het beter is om mensen in hun eigen omgeving te ondersteunen in plaats van ze eindeloos voor te bereiden en te trainen, want dan komen ze nooit ergens aan toe…” Was IPS vroeger een ander loket? Nico: “Ja, vroeger bleef de patiënt te lang onder handen van de behandelaar. Met andere woorden, als je reïntegratie enkel inkadert binnen een behandelingstraject, dan blijf je afhankelijk van de behandelaar. Bij IPS daarentegen heb je niet te maken met één behandeling. Kijk maar naar Ellen. Zij komt niet uit de zorg en behandelt niet, maar ondersteunt mensen praktisch bij het vinden en houden van een baan. Dat haar cliënten daarnaast kunnen terugvallen op een ander iemand die de zorg in de gaten houdt, is iets anders…” Michiel: “Behandelaars hadden vaak moeite om te zien welke mogelijkheden iemand heeft. Dat komt alleen al omdat zij de patiënt altijd in een klinische situatie tegenkomen. Ellen daarentegen ziet de mensen gewoon in hun eigen omgeving en op de werkvloer. Anders gezegd: behandelaars letten vooral op de problemen, terwijl de ambulante begeleiders meer gericht zijn op de mogelijkheden van mensen met (uiteenlopende) problemen.” Nico: “Reïntegreren ofwel terugplaatsen in de samenleving is iets heel anders dan behandelen. Het is een andere discipline.” Maar hoort IPS dan wel tot de GGZ-taken? Michiel: “Vroeger gingen we ervan uit dat slechts 3 procent van de langdurig psychiatrische patiënten in staat was ooit weer te gaan werken. Nu blijkt dat 60 procent van de patiënten de wens heeft tot betaald werk. Daar zit een gigantische kloof tussen! In de praktijk was de patiënt vroeger vanzelfsprekend veroordeeld tot dagbesteding of werk binnen de omgeving van een sociale werkplaats.” Nico: “Dagbesteding, arbeid en reïntegratie, dat is de keten. En wij willen nu graag de stap maken om vanuit de AWBZ-zorg tot reïntegratie te komen. Maar dat geeft nogal wat problemen omdat

187


je met een andere financiering en indicatiestelling te maken krijgt.” Michiel: “Want het inzicht dat je niet meer al die fases apart zou hoeven te doorlopen om weer voorzichtig in de bewoonde wereld te functioneren, is relatief nieuw…” Waarom dachten wij dit tien jaar geleden nog niet? Michiel: “Toen dachten we veel meer in training als voorbereiding op terugkeer in de maatschappij. Maar daar is, op basis van onderzoek, verandering in gekomen. Mensen zaten hier op een afdeling en kregen een vervolgbehandeling, gericht op resocialisatie en herintreding in de maatschappij. Maar wat mensen leerden, klopte vaak niet met de werkelijkheid buiten de muren. Om je een idee te geven: het mooie achtpit fornuis dat ze hier hadden, correspondeerde niet met de vierpit of het elektrische plaatje in hun nieuwe huis. Kortom, als je de vaardigheden, zoals koken, die je hier leert, niet in de echte wereld kunt toepassen, ben je weinig opgeschoten. Inmiddels zijn we er achter gekomen dat je mensen het beste kunt trainen op de plek waar ze leven. Daarbij waren ook de protocollen van het begeleid in de wijk wonen niet toereikend. De mensen moesten een hele lijst afwerken met opdrachten, zoals iedere week het keukenkastje schoonmaken—nou, wie doet dat nou iedere week? Niemand toch?” “Het erge van deze opvatting was natuurlijk dat mensen, als ze eindelijk zelfstandig mochten wonen, zichzelf vaak zó tegenkwamen, dat ze binnen de kortste keren weer terug waren in de inrichting en van voren af aan konden beginnen. Daar hebben we van geleerd dat we niet al onze eigen, gebruikelijke normen moet opleggen aan onze cliënten, maar eerder het risico moeten durven te nemen dat er iets fout kan gaan. Maar dat alleen onder intensieve begeleiding.” En dat noem je outreachment… Nico: “Ja, je gaat met ze mee. Letterlijk.”

188

Wanneer groeide het besef dat het anders moest? Michiel: “De omslag in denken dateert al van ruim tien jaar geleden. Ik herinner me nog dat we in 1997 heel veel AWBZ-bedden hadden en dat we hebben geprobeerd de zorg aan het bed om te zetten in ambulante zorg door teams die in de maatschappij werken.” Nico: “Op dit terrein alleen al zijn we de afgelopen jaren van 600 naar 230 bedden teruggegaan.” Michiel: “We hadden te maken met een vreemde paradox. Mensen die moeilijk gedrag vertonen, zetten we bij elkaar. Dan is de maatschappij er vanaf. Maar of je er het probleem daarmee oplost? Sterker, je creëert een nieuw probleem, op de afdeling. Kijk, vroeger was iemand wel of niet gek. Nu weten we dat we te maken hebben met een heel rijk en gevarieerd spectrum aan symptomen en stoornissen. Op grond van toegenomen kennis en van verbeterde medicatie zijn patiënten tot meer in staat dan vroeger.” Nico: “Het gevolg van dat eenheidsdenken was, dat er binnen die afdelingen een beheerscultuur ontstond om de mensen rustig te houden.” Michiel: “Wij lopen op dit gebied trouwens ver achter. De ontwikkeling is in de VS, Engeland en Italië al veel eerder ingezet.” Dus medicatie en nieuwe inzichten hebben FACT de stoot gegeven… Nico: “Ja, je sluit eerst de grote huizen, dan kom je op vrij wonen en het inzicht dat je mensen moet begeleiden en ook moet behandelen. De volgende stap is dat ze goed wonen en een goede behandeling genieten, maar overdag niks hebben te doen. En zo kom je dan terecht bij IPS en dat betaalde werk.” Michiel: “Zo simpel is het.” Hoe hebben de teams zich hier de afgelopen jaren ontwikkeld? Michiel: “Aanvankelijk hadden we casemanagementteams, maar die bestonden voornamelijk uit verpleegkundigen die hun eigen caseload hadden. Het ACT-model heeft daar een paar essentiële

189


elementen aan toegevoegd, zoals de gedeelde caseload en de gedeelde expertise. Dat wil zeggen dat de dossiers gedeeld werden en dat er zowel een psycholoog als psychiater in ieder team bijkwam.” Nico: “Wij hebben bij GGZ-Noord wel voorop gelopen. Deze andere manier van werken vergde een hele cultuuromslag voor zowel patiënt als behandelaar of begeleider. Opeens ging het om hele simpele en concrete hulp, zoals een steuntje in de rug met boodschappen doen.” Michiel: “Maar het heeft de patiënten ook veel hoop gegeven. Want als je hier op het terrein zit, heb je veel minder toekomstperspectief dan wanneer je zelfstandig in de maatschappij woont.” Maar overschatten jullie de cliënten niet? Nico: “Nee, dat denken wij niet. Maar we begrijpen wel dat het onze taak is de omgeving ook goed te informeren en op de hoogte te houden van de ontwikkelingen op het gebied van de geestelijke gezondheidszorg.” Dat kost ook nogal wat natuurlijk… Nico: “Het is niet duurder dan een heel dorp zoals dit hier in stand te houden. Dat is ook duur. Als het iemand lukt om met behulp van IPS een eigen inkomen te verdienen en de uitkering kan helemaal of ten dele worden stopgezet, dan heb je heel wat te pakken. Bovendien geef je iemand perspectief. En dat is onbetaalbaar.” Het systeem is niet uitnodigend om bedden af te bouwen. Hoe lossen jullie dat op? Nico: “Daarvoor hebben we het transitiegeld. Wij verzamelen ons eigen cijfermateriaal en proberen vergelijkingen te maken met andere instellingen, om in te schatten wat de kosten per patiënt zijn. Zo zijn wij erachter gekomen dat wij meer patiënten hebben die gebruik maken van onze diensten, terwijl we minder bedden hebben. En toch komen we financieel beter uit! Dat is pure winst. Of kostenbesparing, zo je wilt…” Michiel: “Dankzij de steun van het transitieprogramma hebben we

190

trouwens ook een handboek kunnen samenstellen*, waarin we de theorie en de praktijkervaring met FACT hebben beschreven en geanalyseerd. Daar hebben we veel aan, ook bij de dagelijkse gang van zaken.” Hoe reageren collega-instellingen? Nico: “Die worden door de transitie wel heel erg geprikkeld, merk ik. Vooral ook omdat wij aan de verzekeraars willen laten zien dat het hier ook wel degelijk gaat om een nieuwe vorm van behandeling en niet om pure begeleiding…” Hoe doen jullie dat? Zeggen jullie: ‘IPS is geen begeleiding maar behandeling’, of draaien jullie het om? Michiel: “Het onderscheid vinden wij nogal kunstmatig. IPS zal niet slagen zonder goede behandeling en andersom. Ze gaan hand in hand, net zoals het geval is bij medicatie en begeleiding. Dus wat wij heel graag aan de zorgverzekeraars in Nederland zouden willen vragen, is een integraal pakket. Als de verzekeraars het pakket blijft opknippen in cure, begeleiding, IPS en nog veel meer, dan houden we allerlei schotten en verschillende indicaties waar de burger nooit om gevraagd heeft. Het is iets dat van bovenaf is bedacht en niet werkt.” Nico: “Een volgende stap binnen de transitie zou kunnen zijn, dat je met het oog op integratie de schotten tussen de AWBZ en de WSW (Wet Sociale Werkvoorziening) weghaalt. Want heb je nu een WSW-indicatie, dan kun je geen AWBZ-indicatie krijgen.” Michiel: “En dat is vreemd. Want het AWBZ heeft geen problemen met iemand die hier langer dan 365 dagen in crisis zit. Om het nog ingewikkelder te maken: een patient die zelfstandig woont en een uitkering heeft vanwege arbeidsongeschiktheid, krijgt geen WSW, noch een AWBZ-indicatie, maar wordt weer gezien als een psycho-sociaal probleem.” *Handboek FACT onder redactie van Remmert van Veldhuizen, Michiel Bähler, Diana Polhuis en Jim van Os. Uitgeverij De Tijdstroom, Utrecht 2008.

191


Jullie hebben, kortom, met een aantal verschillende financieringsvijvers te maken waar jullie net niet inpassen. Nico: “Ja, en dat is erg ingewikkeld. We zitten hier op een grensgebied waar de wet eigenlijk niet in voorziet. Het is een knelpunt waarvan we hopen dat het via het transitieprogramma opgelost kan worden.” Wil FACT slagen, dan zul je die verschillende financieringsstromen bij elkaar moeten zien te krijgen? Nico: “Ja, dat is ons verhaal. Het budget zou de patiënt moeten volgen en niet andersom…” Michiel: “…nu loopt de patiënt of de organisatie die hem of haar vertegenwoordigt vast op het budget…” Nico: “…en dat betekent voor ons dat wij een groot deel van onze tijd kwijt zijn aan een speurtocht naar die budgetten. Met name casemanagers zijn daar veel tijd mee kwijt, bijvoorbeeld aan het uitzoeken van allerlei regelingen. En dat, terwijl wij liever al onze tijd zouden wijden aan de behandeling en reïntegratie van die cliënt zelf, want dat is ons vak, daar zijn we goed in.” Michiel: “Heb jij wel eens een CIZ-indicatie aangevraagd? Nou, dan hoef ik je verder niets meer uit te leggen.” Dus terug naar het dorp… Nico: “Ja, maar niet naar het dorp van Mies Bouwman.” Michiel, lachend: “Naar het dorp van Wim Sonneveld…” Nico: “Wij hebben hier in Heiloo onlangs vier huizen gekocht. Afgelopen week was er een informatieavond voor de buurtbewoners. Zij maakten nogal wat bezwaren. Ik heb die mensen geprobeerd gerust te stellen en gezegd: ‘Als er iets is, mag u bij ons altijd klagen. Daar zijn wij voor. Maar wij hopen dat u ons ook belt, als u ziet dat de gordijnen aan de overkant al twee dagen niet open zijn geweest.” Michiel: “Mensen reageren vaak zo voorspelbaar… Zet je er een mongool neer, dan kan het nog, vanwege de hoge aaibaarheidsfactor...” Nico: “…maar psychiatrische patiënten staan in Nederland altijd

192

achter in de rij…” Michiel: “…en een harddrugsverslaafde staat helemaal onderaan de maatschappelijke ladder, met daar vlak boven iemand met schizofrenie. Zo iemand staat bekend als gevaarlijk en wispelturig.” Nico: “Vroeger stond er hier een hek om het terrein om de mensen tegen de patiënten te beschermen, nu moet je de patiënten soms tegen de omgeving beschermen. Maar daar mogen we niet aan toe geven.” Michiel: “Als je vraagt aan patiënten of ze dader of slachtoffer zijn geweest van een misdrijf, is het laatste meestal het geval.” Nico: “Een probleem met de mensen die uit huis geplaatst worden is, dat geef ik wel toe, dat ze in de regel gemakkelijk beïnvloedbaar zijn. Laatst hoorde ik nog van een man in Groningen, die een verbod heeft gekregen om nog langer jongeren te ontvangen in zijn huis. Het ging om de overlast van een groep jongeren die zijn huis als het ware overgenomen hadden en er een jeugdhonk van hadden gemaakt.” Michiel: “Wij zijn ons bewust van dit soort problemen. Maar daarom is die intensieve begeleiding zo belangrijk. Je moet er als team bovenop zitten. En als je er regelmatig komt, heb je ook contact met de wijkagent en de buren.” Nico: “Waar wij ons momenteel trouwens wel bezorgd om maken, is de paradox dat we aan de ene kant met de toegenomen kennis en expertise het tij mee hebben, maar dat de samenleving aan de andere kant wel aan het verharden is. Voeg daarbij de economische recessie en ja, dan roei je wel tegen de stroom in.” Michiel: “Tijdens een hoogconjunctuur hebben bedrijven vaak wel wat ruimte, al is het maar omdat ze mensen nodig hebben. Maar nu zie je al weer dat er in de grote steden toch weer meer bedden bijkomen.” Nico: “Dan zijn de zwervers van de straat…” Michiel: “Terwijl wij zeggen, volg ze op een andere manier. Hier in Alkmaar hebben wij de laatste jaren geen drop-outs meer gehad en de paar die er zijn, zijn bij ons bekend. Als je dus goede zorg om mensen heen zet, zijn die bedden niet meer nodig.”

193


Het verhaal van de rattenvangers Als het gesprek om vier uur afgelopen is, komt Ellens collega Jeroen Gijsberts net terug van zijn rattenvangersavontuur met Andreas. “Het was geweldig!” roept hij enthousiast. “We hebben bij Assendelft zelfs twee muskusratten gevangen en Andreas was helemaal op zijn gemak. Het zou echt heel mooi zijn als hij met dat team zou mogen meedraaien. We gaan in elk geval kijken naar de mogelijkheden die er zijn.” En Andreas zelf, is die niet meegekomen? Jeroen lacht: “Nee, dat werd hem teveel. Hij was zo blij en ging zo uit zijn dak—toen we hier aankwamen is hij meteen op de trein naar Alkmaar gestapt. ‘Even een blowtje’, riep hij nog. ‘Om af te kicken!’….Zoveel indrukken op een dag, dat kon zijn hoofd even niet bijhouden. Maar dat went wel. Want echt, hij is er als je het mij vraagt helemaal geknipt voor.” En Ellen? Zij stapt alweer in de wagen. “Even naar huis om te eten met de kinderen en dan ga ik naar de officiële opening van Agriport A7. Dat is een nieuw terrein waarop allerlei tuinbouwbedrijven zich gevestigd hebben. Het is een mooie gelegenheid daar eens te kijken, want als het goed is komt daar werk voor ongeveer 3.500 mensen uit de regio. Dus wie weet kunnen ze ook nog wel een paar van mijn cliënten gebruiken. Weet je nog? Koude acquisitie noemen we dat.”

194

Nabeschouwing “Vertrouwen en creativiteit, daar gaat het om”

Net toen ik aan het begin van 2008 begonnen was aan de reportages over de tien experimenten in de langdurende zorg, werd ik zelf geconfronteerd met het doolhof dat de zorg kan zijn. Half februari viel mijn moeder, geboren in 1926, in haar eigen huis en moest zij met de ambulance naar het ziekenhuis. Het was niet de eerste keer dat zij viel. Zij was al een tijdje slecht ter been. Omdat mijn moeder het liefst zolang mogelijk thuis wilde blijven wonen, had zij de afgelopen jaren in overleg met de huisarts de nodige hulpmiddelen aangeschaft. Eerst kwamen er handgrepen in huiskamer, gang, wc, douche en slaapkamer, toen volgde een traplift, daarna de trippelstoel en toen dat nog niet genoeg bleek en mijn moeder al meerdere keren gevallen was, haalden we ook nog een rolstoel in huis. Toen zij voelde dat zij, na een mislukte zenuwoperatie in de onderrug, steeds meer invalide werd, besloot mijn moeder, goed van de tongriem gesneden en scherp van geheugen en geest, in augustus 2007 contact op te nemen met het centrale indicatieorgaan (CIZ) om zich te laten keuren en inschrijven voor een verzorgingstehuis. Maar toen het CIZ belde (kijken was niet nodig) vond de medewerker mijn moeder, die probeerde aan te geven dat zij meer en meer te kampen kreeg met uitvalsverschijnselen in haar linkerbeen, veel te goed. Wij, kinderen, gaven haar zelfs een beetje op haar kop. ‘Als zo iemand vraagt of u nog goed voor u zelf kunt

195

Nabeschouwing

zorgen, moet u dat niet bevestigen, maar zeggen dat het langzamerhand echt niet meer kan!’—hetgeen de waarheid was. Waar wij bang voor waren geschiedde. In oktober, nog geen twee weken na het bewuste telefoontje, viel mijn moeder opnieuw en al snel lukte het haar nauwelijks meer het ingebouwde opstapje van de gang naar de wc te nemen. En hoewel wij meteen een nieuwe aanvraag indienden, duurde het tot half december voor de telefoon opnieuw ging. Nu zouden ze komen kijken; maar te laat. Begin februari, vlak voor de afgesproken datum, viel mijn moeder voor de dertiende keer binnen drie maanden en konden wij als kinderen weer opnieuw beginnen. Drie maanden verbleef mijn moeder op een revalidatieafdeling van het plaatselijke ziekenhuis en toen moest ze eigenlijk weer naar huis en zich opnieuw bij het CIZ aanmelden. Dat ging ons te ver. Onze moeder kon niet meer thuis zijn en gelukkig werden wij in die opvatting gesteund door een aan het ziekenhuis verbonden ergotherapeut. Zij schrok hevig toen ze moeder kreupel zag rondschuifelen in haar eigen huis. Om een lang verhaal kort te maken: na negen maanden wachten in een tijdelijke of transferkamer in een met de revalidatieafdeling van het ziekenhuis verbonden verpleeghuis, waar de zorg vanwege een groot personeelstekort nogal wat te wensen overliet, kon mijn moeder vlak voor de kerstdagen van 2008 terecht in een (kleinschalig) verzorgingstehuis. Eindelijk voelt zij zich, 82 inmiddels, weer veilig en op haar gemak en zijn haar kinderen en vriendinnen-mantelzorgers weer gerust. Transitie-arena Het verhaal van mijn moeder is geen uitzondering, vertelt Anne Reijs. Zij herkent de problematiek en weet hoe lastig het is als je altijd maar moet wachten tot je geholpen wordt, zowel op een lijst als in je kamer van een tehuis. Maar ze weet ook hoe frustrerend het is als je als verzorgende je benen uit je lijf rent en dan nóg tekort schiet—en vervolgens bovendien een berg aan klachten over je krijgt uitgestort.

196

Anne Reijs maakt deel uit van de Arena van het Transitieprogramma in de Langdurende Zorg. Dat is een denktank van deskundigen en ervaringsdeskundigen, die aan de hand van de gekozen experimenten en de concrete problemen waar de betrokken instellingen en hun medewerkers tegenop lopen, een zorgvisie op de lange termijn ontwikkelen. Anne werkt al zesentwintig jaar in de zorg. Vanaf haar achttiende heeft zij allerlei baantjes en posities bekleed in verschillende bejaardenhuizen en verpleeginstellingen. Zij vindt het ‘fantastisch’ dat er binnen de arena ook plaats is voor iemand van de vloer: “Een van de begeleiders van het programmateam vroeg of ik wilde meedenken. Hij zei: ‘Wij willen graag horen waar de knelpunten zitten en weten of de oplossingen die wij voorstaan ook werkelijk realistisch en haalbaar zijn.’ Dat vond ik heel bijzonder. Ik vind het geweldig dat zoveel verschillende mensen binnen dit experiment zich inhoudelijk buigen over de zorg. Heel veel geld komt niet goed terecht: niet bij de handen aan het bed en niet ten gunste van de cliënt. Dat moet veranderen.” Vloer Anne Reijs werkt veel met demente bejaarden. “Er zijn mensen,” zegt ze, “die denken dat je met een kwartiertje extra veel oplost, maar dat is niet zo. Ouderen met dementie leven in het verleden. Zij begrijpen niet waar ze zijn, net zo min als zij dit weten van hun partner of kinderen. Zij willen weg omdat zij naar hun werk moeten of naar de koeien die gemolken moeten worden. Zij zijn constant zoekende, zonder dat zij hun bestemming vinden. Dat maakt hen onrustig. Ze hebben daarom continue begeleiding nodig van deskundigen die zich kunnen verplaatsen in hun wereld. Alleen zo win je hun vertrouwen en kun je deze mensen veiligheid en geborgenheid bieden.” Schrijnend Anne, die tot voor kort in Oss ook politiek—voor de SP—actief was, heeft de laatste decennia met lede ogen zowel het aantal verple-

197

Nabeschouwing

gers als de kwaliteit van de zorg schrikbarend achteruit zien gaan: “Vroeger waren er zes verpleegkundigen of verpleegkundige hulpen op een afdeling van 22 dementerende mensen. Nu nog drie. Om half tien was iedereen gewassen en verzorgd en werd er gezamenlijk onder begeleiding gegeten. Dat is nu niet meer zo. Nu geldt voor veel tehuizen dat er nog vier verpleegkundigen op 33 patiënten werken. De financiën, zo zeggen de besturen, laten niet meer personeel toe. Dus soms was je iemand, en soms niet.” “En als er dan toch nog mensen worden aangenomen, zie je dat men noodgedwongen kiest voor goedkopere krachten. Maar als gevolg van een magere opleiding, missen zij het vermogen zich in de bewoners in te leven. Als deze niet willen eten of drinken, beschikken zij niet over de vaardigheid om hen daarin toch te stimuleren. En zo komt het met enige regelmaat voor dat sommige ouderen slechts driemaal per dag iets te drinken krijgen. ‘Hij had geen honger, of dorst,’ hoor je dan. Ik kan daar erg boos om worden: ‘Waar zijn we mee bezig?’ denk ik dan—hoe kan dat nou?” Wat denk je zelf? “Door de schaalvergroting en talloze fusies zie je dat raden van bestuur en managers vooral met de bedrijfsvoering bezig zijn. Zij hebben nauwelijks nog affiniteit met de zorg zelf en zijn het contact met de vloer volledig kwijtgeraakt. Dat is heel kwalijk. Ze zouden moeten beseffen wat voor soort instelling ze leiden. Veel financieel adviseurs of directeuren werken even gemakkelijk bij Philips als bij een zorgstelling. Dat is niet goed. Niet voor niets volgde ook in de zorg de ene fusiegolf op de andere. Dat was nodig om de overheadkosten omlaag te krijgen, maar ondertussen werd het management duurder en duurder. Zorginstellingen zijn per definitie andere bedrijven dan productiehuizen. Het gaat hier om mensen, niet om producten. Dat wordt helaas nogal eens vergeten.” Zie jij een oplossing? Haar antwoord is kort maar krachtig: “Het huidige systeem heeft bewezen dat het in de toekomst geen bestaansrecht meer heeft.

198

Het hele systeem moet plat. We zijn doorgeschoten. Over elk afwijkend dingetje wordt vergaderd met alle deskundigen. En de zorg is het stiefkind. Ik vind ook dat alle mensen die de budgetten bewaken, verplicht een cursus ‘belevingsgerichte zorg’ zouden moeten volgen, met inbegrip van een halfjaar durende stage in een zorg- of verpleeghuis. Zelf was ik ook ooit leidinggevend. Maar op een gegeven moment ben ik teruggegaan naar de afdeling. Ik dacht: ‘ik heb bewust voor de zorg gekozen en ik wil ook best een afdeling aansturen, maar wél ten behoeve van die mensen! Veel grote instellingen moeten ontmanteld worden en teruggebracht naar de menselijke maat. Ik denk daarbij aan initiatieven als de ‘Thomashuizen’ van Hans van Putten en het idee van Buurtzorg, waar de zorg weer teruggebracht is naar de menselijke schaal en niet het bedrijf, maar de mensen die zorg of hulp nodig hebben voorop staan. We zullen ons in de toekomst weer meer moeten richten op thuishulp en op kleine instellingen waar de onrust, mede door korte lijnen en persoonlijke contacten, beteugeld kan worden.” Cliëntenraden Vertolkt Anne Reijs de stem van de verpleegkundige, Yvonne van Gilse vertegenwoordigt als directeur van het ‘LOC, Zeggenschap in de zorg’ de patiënt zelf, dat wil zeggen tachtig procent van de ruim 2.200 cliëntenraden zoals die in Nederland georganiseerd zijn. In haar kantoor op de bovenste verdieping aan de Churchilllaan in Utrecht, vertelt Van Gilse over de mogelijkheden die zij ziet om de langdurende zorg met enkele opvallend eenvoudige ingrepen goedkoper en cliëntvriendelijker te maken. Als lid van de landelijke Werkgroep Innovatie—die bestaat uit vertegenwoordigers van de belangrijkste brancheorganisaties en binnen het Transitieprogramma in de Langdurende Zorg fungeert als stuurgroep—heeft Van Gilse de in dit boekje beschreven experimenten (plus zestien andere, die inmiddels dankzij een tweede tranche werden toegevoegd) allemaal goed gevolgd. Hoewel zij enthousiast is over het initiatief en ‘erg mooie dingen’ ziet gebeuren

199

Nabeschouwing

bij ondermeer Buurtzorg en STEM, valt het haar na ruim een jaar op dat de vraag naar de werkelijke behoeften van de cliënt nog te wensen over laat. Yvonne van Gilse: “Vooraf had ik de hoop dat het transitieproject werkelijk vraag-gestuurd zou zijn. Dat men zou beginnen aan de bewoners en cliënten van de deelnemende organisaties de vraag voor te leggen: ‘wat willen jullie nu van ons?’ Maar dat mis ik nog een beetje. De meeste experimenten zijn toch allemaal gestart vanuit het denken binnen de eigen organisatie. De vraag was vooral: ‘hoe kunnen wij inspelen op bepaalde ontwikkelingen die op ons afkomen?’ Dat is begrijpelijk, maar niet automatisch de behoefte van de cliënt. Natuurlijk is er wel rekening gehouden met onderzoeken waarin gekeken is naar de wensen van de gemiddelde patiënt. Maar die bestaat niet en zit dus ook niet bij jou in de zorginstelling. Dus als je naar mijn idee echt de cliënt centraal wilt stellen, dan moet je beginnen met de vraag: ‘wat kunnen wij u meer bieden dan wat wij al doen?’”. Daarmee maakt u het er allemaal niet gemakkelijker op… “Dat snap ik. En ik snap ook heel goed dat cliënten dit zelf ook niet altijd kunnen bedenken. Maar toch is die wens van de zorgvrager essentieel. STEM heeft een dappere poging gedaan in die richting. Men heeft daar geprobeerd te onderzoeken hoe en vooral waar mensen willen sterven. Tegelijkertijd is dat een heel ingewikkeld onderwerp. Want je kunt wel mooie ideeën hebben over het einde, maar als jij in een ziekenhuis belandt en het is echt mis, dan komt er van jouw eigen manier misschien wel helemaal niks meer terecht.” Zwitserlevengevoel “Renate Dorrestein schreef laatst dat het soms wel lijkt of het einde van het leven niet meer zo mag zijn als het is, namelijk in veel gevallen gewoon kommer en kwel. Wij zien allemaal het ‘Zwitserlevengevoel’ voor ons, maar vergeten dat het einde voor niemand leuk is. Die manier van denken heeft te maken met een generatie

200

ambtenaren die allemaal tussen de 30+ en vijftig jaar oud is. Het lijkt wel of die generatie haar eigen toekomst weg redeneert, ook in het beleid! En als je in beleidstermen alsmaar uitdraagt dat we straks allemaal een prettige oude dag en een prettig einde gaan meemaken, dan stel ik dat er een wereld aan nuances ligt tussen beide visies. De werkelijkheid ligt ergens in het midden: het is niet alleen kommer en kwel, maar het is óók geen ongekende ‘zelfredzaamheid’ tot het laatste toe.” Techniek Juist het ‘zoeken’ past volgens Yvonne in het transitieprogramma. In andere projecten voor zorg op afstand wordt naar de juiste techniek gezocht. Dat is weer een andere manier van zoeken. Hoe dan ook: “Zorg op afstand is voor sommige mensen prima,” meent zij, “maar tegelijkertijd denk ik in het geval van GGZ-cliënten—pas er ook mee op! Want stel je eens voor: je bent al paranoïde en dan begint de tv nog tegen je te praten ook!” Toch kent zij ook mensen die er heel enthousiast over zijn en vinden dat het veel veiligheid geeft. “Maar,” waarschuwt zij, “het moet bij de mensen passen en laten we er alsjeblieft voor waken dat we niet heel Nederland aansluiten op zorg op afstand.” Toegankelijkheid Zorg op maat. Het klinkt mooi, maar het is niet zo simpel als er tegenwoordig vaak over gesproken wordt. Yvonne van Gilse: “Ik zou graag zien dat er meer rekening wordt gehouden met individuele mensen. Cliënten uit al onze doelgroepen hebben enorm veel last van de verschillende zorgschotten. Zij weten niet: word ik nu geprikt vanuit de zorgverzekeringswet of vanuit de AWBZ? En moet ik mijn aangepaste rolstoel nu bij de gemeente halen of ergens anders? Veel mensen weten langzamerhand echt niet meer waar ze voor wat terecht kunnen. En dan krijgt de aanvrager zes maanden later een rekening van het CAK waar geen telefoonnummer op staat, zodat hij of zij niet eens kan nagaan waarvoor het was. Dat horen wij veel van onze cliënten. Dus ik hoop om te beginnen

201

dat de organisatiestructuur van de zorg beter op elkaar wordt afgestemd en dat alles voor de patiënt toegankelijker wordt.” Nieuwe combinaties “Maar wat het transitieprogramma betreft, hoop ik dat de innovatie zich niet alleen in de technologie zal voltrekken, maar vooral in de samenwerking van niet-vanzelfsprekende clubs en combinaties. Daar kan iets moois uit ontstaan. Een voorbeeld is Prinsenhof. Daar zie je niet alleen dat het een cliënt-gestuurd project is, maar ook dat partijen samenwerken die iets toevoegen aan de zorg! Zo’n combinatie van vrijwilligers, een zorginstelling en een woningbouwcorporatie vind ik constructief. Je zou je kunnen voorstellen dat er in de toekomst ook scholen mee doen, of bedrijven uit de middenstand. De gedachte van een zelfstandig draaiend grand café en het spreekuur van de Rabobank binnen het ontmoetingscentrum, is heel verfrissend. Die kant moet het een beetje op.”

Nabeschouwing

Bedrijfsleven Met name voor het bedrijfsleven ziet zij nog een belangrijke rol weggelegd: “Daar zou volgens mij de echte transitie kunnen zitten. Bedrijven zijn gewend te veranderen en vernieuwingen te bedenken of de marketing goed te doen. Daar hebben ze gewoon verstand van.” Ben je dan niet bang dat het allemaal te gelikt wordt in de zorg? “Ik heb niet zoveel moeite met een gelikt procédé als de cliënten daar heel tevreden van worden.” Het doel heiligt de middelen. “Ja, omdat ik denk dat de sector niet in staat is zichzelf steeds weer te vernieuwen. En dan zijn frisse geluiden van buitenaf meer dan welkom. Wat ik vooral zie is dat de hele zorgsector vast zit in een ingewikkelde driehoek van spelers waar iedereen iets te zeggen heeft (de overheid en de zorgkantoren, de verzekeraar en de

202

aanbieder—en dan helemaal aan het eind ook nog de cliënten), maar waar iedereen elkaar ook in de houdgreep heeft. Een betere verhouding met het bedrijfsleven zou die patstelling kunnen openbreken.” Als voorbeeld noemt Yvonne de voedingsmiddelenindustrie. “Voor de meeste cliënten in een zorginstelling zijn de momenten van eten en drinken de belangrijkste van de dag. Daar kijken ze naar uit. En wat zie je? In veel instellingen wordt daarop bezuinigd, terwijl dat niet nodig is. Ik zou het zeer interessant vinden als bedrijven en zorginstellingen elkaar op dit punt zouden vinden. Twee jaar geleden hebben wij een dag georganiseerd om de cliëntenraden te informeren over wat er allemaal mogelijk is met eten en drinken. We hebben die dag door het bedrijfsleven laten sponsoren. Binnen drie weken had ik 2,5 ton bij elkaar. Ik zei: ‘beste ondernemers, het is een groep waar je niks aan verdient. Het zijn niet de beslissers, maar de gebruikers van de zorg. Maar je krijgt wel een gelegenheid om je te laten zien, al is het onder strikte voorwaarden: jullie mogen een workshop verzorgen maar geen reclame maken, want wij willen onze onafhankelijkheid behouden’. Die mensen begrepen dat meteen. Binnen de kortste tijd hadden we een flink symposium georganiseerd met allerlei directies van zorginstellingen en 26 bedrijven. Hartstikke leuk. Kijk, de zorg is niet de sector waar je marktwerking op los kunt laten. Maar het gaat om de randgebieden en daar is heel veel mogelijk. Zo heeft een zorginstelling in Den Haag onlangs een contract afgesloten met een bedrijf dat vliegtuigmaaltijden van hoge kwaliteit verzorgt, en iedereen is blij. Dat bedrijf heeft een kok in dienst met een Michelin-ster en de bewoners zijn razend enthousiast. Zij vinden het eten geweldig, de organisatie is blij want al met al is zij goedkoper uit en ook het cateringbedrijf is tevreden, want dat heeft een nieuwe markt ontdekt.” Dus de winst zit in onverwachte coalities… “Ja, ik vind dat er ook binnen het transitieprogramma nog wel

203

Nabeschouwing

wat creatiever mag worden nagedacht. En als ik nog even mag terugkomen op de bedrijfsvoering van veel zorginstellingen—op de inkoop van eten kan nog heel wat bezuinigd worden. En juist het bedrijfsleven kan daar een belangrijke rol in spelen, al is het maar omdat men daar heel goed kan ontwikkelen wat zorginstellingen willen.” Ruimte Aan het eind van het gesprek geeft zij nog een ongevraagd advies aan de overheid. Blij als ze is met het Transitieprogramma in de Langdurende Zorg, valt het haar op dat het ministerie van VWS toch moeite heeft om de controle binnen het innovatietraject op te geven. En dat ervaart ze als een gemiste kans: “Juist in zo’n transitieprogramma waarin bezieling en experiment voorop staan, moet je het aandurven de controle even te laten schieten. Ik snap best dat je publiek geld moet verantwoorden en dus zorgvuldig moet beheren. Maar tegelijkertijd denk ik dat je met het transitieprogramma niet moet proberen alle vernieuwing binnen de huidige regelgeving samen te persen. Dat gaat per definitie niet. Wanneer je een project opzet om duidelijk te maken in welke geldstroom het thuishoort, is het voor de organisatie handig om te weten hoe zij haar structurele financiering op orde kan krijgen. Maar daarna moet je de dingen ook even de vrije loop gunnen, anders zie je ook niet waar men in de praktijk tegenaan loopt. Ook het zoeken naar passende oplossingen zou men van mij meer los mogen laten. Het mooie van het transitieprogramma is namelijk dat er allemaal mensen bij betrokken zijn die uiteindelijk hetzelfde willen. En echt, dat geld? Dat is er.” Beleid Als ik een paar dagen later, vlak voor het einde van het jaar, Pieter Roelfsema het ongevraagde advies van Yvonne van Gilse voorleg, knikt hij betekenisvol. Hij begrijpt het punt. Toch kan hij met name de financiële kant van de zaak, noem het de controle, niet zomaar wegwuiven.

204

“Voor ons is het juist belangrijk geweest om af te raken van het idee: we gaan eerst maar eens die zorg verlenen en dan zien we later wel hoe dat gefinancierd kan worden. Dat is in het verleden te vaak gebeurd.” Pieter Roelfsema is als senior beleidsmedewerker van VWS betrokken geweest bij het opzetten van het transitieprogramma en zit nu samen met ondermeer Yvonne van Gilse in de werkgroep die het hele proces volgt en bewaakt. We ontmoeten elkaar in een relatief rustig etablissement in een druk Utrechts Hoog Catharijne. De eerste mensen gaan alweer op wintersport, anderen doen kerst-inkopen en voor de rest haasten de laatste kantoormensen zich de stad uit. Pieter Roelfsema studeerde sociale economie in Groningen, waar hij zich in de periode 1976–1983 toelegde op vraagstukken rond inkomensverdeling, verzekeringen en armoedebestrijding. Na zijn studie trad hij—eerst als beleidsmedewerker, daarna als directeur— in dienst bij het CSO, de Centraal Samenwerkende Ouderenorganisaties. Acht jaar geleden stapte hij over naar het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, waar hij ging werken aan de coördinatie van het ouderenbeleid. Pieter: “Ik weet nog dat ik zei ‘nu ga ik naar de andere kant van de onderhandelingstafel’, waarop enkele oude en wijze bestuurders van CDA-huize tegen me zeiden: ‘nee, mijnheer Roelfsema, u schuift een stukje op aan de ronde tafel’. Dat was een mooie formulering en ik geef ze daarin gelijk. In Nederland sta je niet tegenover elkaar, maar vorm je samen met de vertegenwoordigers uit het veld een soort beleidsketen waarin iedereen zijn eigen rol heeft.” Geschiedenis In zijn functie als beleidsmedewerker bij de directie Langdurende Zorg nam hij in 2005 deel aan het overleg dat leidde tot het AWBZ-convenant 2005–2007, waarbinnen het transitieprogramma gestalte kreeg: “De geschiedenis van het convenant is dat VWS en de brancheorganisaties afspraken hebben gemaakt over het geven van meer zorg met dezelfde middelen. Een van die afspra-

205

Nabeschouwing

ken was om binnen de convenantperiode 90 miljoen euro van de vrije (dat wil zeggen niet belegde) premiemiddelen van de AWBZ te besteden aan het stimuleren van innovatie in de zorg. Toen het convenant rond was, hebben we al snel een paar besluiten genomen. Ten eerste wilden we ons richten op de invoering van een aantal reeds bewezen praktische innovaties. Een voorbeeld daarvan is een speciaal doekje voor verzorgend wassen. Dat zijn natte doekjes waardoor er geen water meer nodig is. Noem het een soort washandjes die je na gebruik meteen kunt weggooien. De gedachte erachter is, dat het de taak van de verpleegkundige gemakkelijker en minder tijdrovend maakt, en dat het tegelijkertijd ook prettiger is voor de cliënt. Het tweede waarop we ons wilden richten, was de inrichting van de zorg zelf. Voor die opdracht zijn we in gesprek gegaan met de brancheorganisaties en hebben we ons afgevraagd hoe wij het ontwikkelen van structurele innovaties in de zorg kunnen ontwikkelen en stimuleren. Dat heeft heel wat voeten in de aarde gehad. De vorm waarin de middelen beschikbaar zouden worden gesteld was niet eenvoudig, net zomin als de voorwaarden en selectiecriteria voor het nieuwe experiment. We hebben daar heel wat tijd voor nodig gehad. Uiteindelijk hebben we steun gevonden bij het aan de Erasmus Universiteit Rotterdam verbonden onderzoeksinstituut Drift (Dutch Research Institute for Transitions), dat zich onder leiding van hoogleraar Jan Rotmans diepgravend bezig houdt met de manier waarop grote maatschappelijke veranderingen plaatsvinden.” Transitie “Toen we die richting eenmaal gevonden hadden, ging het lopen. Maar het was wel een zoektocht, waaraan heel wat gesprekken en debatten vooraf gingen. Heel leerzaam trouwens, want je leert elkaar als partijen ook goed kennen. Gelukkig zijn we daar goed uitgekomen.” Toen de kogel eenmaal door de kerk was en het Transitieprogramma in de Langdurende Zorg in september 2007 daadwerkelijk van

206

start ging, werden na een strenge selectieprocedure ook de eerste tien in dit boekje beschreven experimenten uitverkoren. Pieter Roelfsema: “Binnen de landelijke werkgroep Innovatie hebben we eerst een taakverdeling afgesproken. De brancheorganisaties hebben verstand van zorgverlenen en hebben daarom de zwaarste stem gehad in de selectie van de experimenten. VWS is verantwoordelijk voor het hele systeem en de financiering ervan. In de praktijk betekent dit, dat wij vooral kijken hoe wij lering kunnen trekken op het punt van bekostiging van de experimenten. Dat is ook net het punt waardoor wij niet zomaar kunnen zeggen ‘we laten alles maar los en kijken later wel wat de kosten zijn’. Juist door alles nauwgezet te volgen, kunnen wij zien waar de mogelijke knelpunten zitten.” Tenslotte, voegt hij er aan toe, werden Ernst & Young, CC Zorgadviseurs en Drift aangetrokken voor de intensieve begeleiding van de experimenten en de uitvoering van de landelijke activiteiten van het programma. Terugkomend op de rol van VWS. Is dat geen lastige paradox? Experimenteren met nieuwe vormen van zorg waarvoor nog geen goede financiële bedding bestaat en op de centen letten? Roelfsema: “Wat wij doen is niet hetzelfde als op de centen letten. Maar degenen die de zorg financieren en verantwoordelijk zijn voor het beleid, moeten wel te weten komen waar ze op moeten letten. Op een gegeven moment hopen we erachter te komen op welke punten zorgaanbieders bijvoorbeeld met verzekeraars afspraken kunnen maken en welke tarieven voor zorgkantoren reëel zijn. Je moet niet vergeten dat wanneer je een heel andere manier van zorg gaat verlenen, je ook andersoortige contracten zult moeten kunnen afsluiten met de zorgkantoren. Daarom vinden wij dat je de nieuwe vormen van financiering er onmiddellijk bij moet betrekken. En dan kunnen ook die partijen leren, zo van: ‘hé, daar moet ik op die manier naar kijken en in dat geval moet ik daar en daar op letten’. Zo hopen we ook te komen tot contracten die meer het resultaat van de zorg vastleggen en

207

minder hoe de zorg geleverd wordt. Zo ontstaat er ruimte voor verdere innovatie”.

Nabeschouwing

Hoe denkt u over het veel gehoorde ‘ontschotten’ en cliëntgericht financieren? “Ik vind dat een moeilijk verhaal. Wij sturen aan op nieuwe zorgmogelijkheden die een meerwaarde betekenen voor de cliënt. Ik geloof niet dat je het helemaal zonder de schotten of potjes kunt stellen bij de financiering. De belangrijkste opgave waarvoor wij staan is dat alle partijen uit de zorg niet vanuit een belangentegenstelling denken, maar zich richten op eenzelfde doel, namelijk die meerwaarde voor die cliënt. Als die houding er is, heb je ook geen inherent conflict. Stel, je hebt een cliënt met een bepaalde zorgvraag die, zeg maar, drie potjes bestrijkt. Dan moeten de verantwoordelijken voor die potjes leren afstemmen of samenwerken om zo de zorgverleners in staat te stellen die zorg integraal te leveren.” Dat klinkt mooi, maar nu loopt die zorgaanbieder nog wel tegen de oude schotten op… Binnen het transitieprogramma hoor je vaak dit geluid: Enerzijds maakt de AWBZ het ons mogelijk te experimenteren, maar tegelijkertijd rekenen de zorgkantoren ons op de oude manier af… “Dat klopt. Daarom hebben wij ook gezegd dat wij bereid zijn om de komende twee jaar die kosten op te vangen door middel van een subsidie. Wanneer de zorgkantoren op grond van de oude normen de volledige kosten op korte termijn niet kunnen dekken, dan springen wij bij. Ondertussen gaan de instellingen aanvullende middelen verwerven en zullen wij vanuit het programma hen daarbij zoveel mogelijk helpen, bijvoorbeeld als het gaat om afspraken met de gemeente (denk aan de Wet Maatschappelijke Ondersteuning, waarvan de invulling door de gemeenten bepaald wordt, red.).”

208

Zou het niet zinniger zijn de AWBZ structureel te veranderen? “Hoe je het financieringssysteem ook inricht, er zullen altijd schotten blijven. Dat komt omdat die schotten er niet zijn uit zorg- maar uit solidariteitsoverwegingen. Met andere woorden: het besef dat ons sociale stelsel is opgebouwd vanuit de gedachte dat iedereen recht heeft op een minimum aan goede zorg. De zorgverzekeringswet (ZVW) zou je een algemene voorziening kunnen noemen die door iedereen gedragen wordt, waarvan het basispakket en de acceptatieplicht bedoeld zijn om kwetsbare burgers te beschermen. De AWBZ is van oorsprong bedoeld als een verzekering voor langdurende zorg voor de meest kwetsbare, meest zorgzware cliënten. Zo heb je verschillende potjes en die zullen er ook altijd blijven. Wat je nu ziet is dat de solidariteitsoverwegingen mee gaan spelen in het zorgverleningproces. Dat is jammer en niet de bedoeling.” Dus om de solidariteit met de mensen die zware zorg nodig hebben te handhaven, heb je dat schot nodig? “Als je de een ‘ja’ verkoopt, moet je op een gegeven moment de ander ‘nee’ verkopen. Want uiteindelijk is de pot leeg. Wat ik zeggen wil: er zijn nu eenmaal verschillende soorten arrangementen en die zullen er ook altijd blijven.” Dieper ingaand op de materie zegt hij hardop nadenkend: “De Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling (RMO) heeft net een rapport opgesteld waarin deze problematiek ter sprake komt. Ook zij komen tot de conclusie dat die schotten zullen blijven, al is het maar omdat daarmee ook uitdrukking wordt gegeven aan de complexiteit van de verschillende vragen die er leven. Ook zij constateren dat je niet alle facetten van onze sociale dienstverlening en financiering bij elkaar moet willen vegen, want dan help je de solidariteit niet—integendeel, dan help je die om zeep.” Waar ligt dan de transitie? “De roep om te ontschotten gaat uit van dezelfde filosofie om te schotten. Daar schiet je niks mee op, je creëert andere schotten. Ik denk daarom aan een ander beeld. Op de cover van dat RMO-

209

rapport staat een detail van een kerkorgel. Ik vind dat een passend beeld. Samen maken die pijpen een mooi geluid. Maar het blijven wel afzonderlijke pijpen. Waar de RMO op uit komt is dat je er vanuit moet gaan dat complexe zorgvragen in een complexe omgeving ook een complexe organisatie behoeven. Je moet niet alles dicht willen regelen maar overvloedig organiseren. Dat betekent dat er veel flexibiliteit gevraagd wordt in een veld vol varianten en situaties waarin de ene zorgverlener dezelfde zorgvraag mag bedienen als de andere.”

Nabeschouwing

Helpen de experimenten om die complexiteit inzichtelijk te maken? “Wat ik tot dusver geleerd heb, is dat alle partijen in de beleidsketen (VWS, NZA, de zorgkantoren, de zorgverleners of -aanbieders en de cliënten) allemaal beelden van elkaar hebben die meestal niet kloppen. Dus is het van belang om binnen al die instanties eens te gaan kijken en je af te vragen ‘hoe werkt het nou echt?’ en ‘wat verwacht je nu van al die partijen en kunnen die dat ook waarmaken?’ Het transitieprogramma zou dat proces wel eens kunnen versnellen. Neem een organisatie als Buurtzorg, die op een slimme manier omgaat met indicatiestelling.” Het experiment als proeftuin… “Ja. Ik merk dat het goed werkt om met zijn allen naar concrete gevallen te kijken. Dan praat je over hetzelfde en kun je op grond daarvan het beleid evalueren. Bovendien werkt dat ook zeer motiverend. Ik zie dat er momenteel een groter begrip ontstaat bij de mensen die over de regels gaan en—daar ben ik van overtuigd— dan blijkt er straks ook meer mogelijk te zijn met dezelfde regels… Zo zijn de zorgkantoren bijvoorbeeld al uitgenodigd om te praten over de financiering van het casemanagement bij dementie in Eindhoven. Beide partijen kunnen de regels niet veranderen, maar wel kijken naar een doelmatige toepassing ervan.”

210

Bedoelt u dat een mentaliteitsverandering belangrijker is dan de verandering van het systeem? Roelfsema: “De aanpassing van cultuur, gedrag en regels moet gelijk op gaan. Maar ik geloof wel dat er heel veel mogelijk is zonder nu direct de regels te veranderen. Als alle verantwoordelijken beter leren samenwerken en het belang van een goede relatie tussen cliënt en zorgverlener voorop stellen, denk ik dat bijvoorbeeld een wat scherper op de zware zorg voor de meest kwetsbare burger gerichte AWBZ geen obstakel hoeft te zijn voor integrale zorg. Sterker nog, misschien leidt de aanscherping van de AWBZ wel tot die betere samenwerking waarover ik het zojuist had. Ik zie het in ieder geval als een taak voor het programma om de bouwstenen te leveren die samenwerking bevorderen.” Wat is uw droom? “Ik ben blij als er een situatie ontstaat waarin de mensen die langdurende zorg nodig hebben, de mensen die de zorg verlenen en de mensen die daarvoor de voorwaarden scheppen, weten wat ze aan elkaar hebben en zich richten op de meerwaarde voor de cliënt. Vertrouwen organiseren, daar gaat het om. Met het transitieprogramma gaan we nu een spannende fase tegemoet. De experimenten gaan nu echt landen en dat betekent dat we ook echt te maken krijgen met de weerbarstige praktijk van alledag. Maar alles overziend ben ik ervan overtuigd dat we op de goede weg zijn.”

211

Bijlage 1 Transitieprogramma in een notendop

Bijlage 1 — Transitieprogramma in een notendop

Waarom transities in de zorg? Sommige maatschappelijke problemen vragen vanwege hun hardnekkigheid om radicale oplossingen. Voorbeelden hiervan zijn de problemen op het gebied van klimaatverandering, energievoorziening en mobiliteit. Ook in de gezondheidszorg spelen dit soort problemen. Vanwege de vergrijzing, oplopende kosten en een tekort aan personeel dreigt ons zorgstelsel in gevaar te komen. De kwaliteit en toegankelijkheid van de gezondheidszorg komen hiermee in het geding. Daarnaast wordt door zowel cliënten als door zorgprofessionals de zorg ervaren als een doolhof vol kokers, loketten en financiële schotten. Dit staat vernieuwing in de weg en vraagt om ingrijpende veranderingen in ons zorgstelsel. Dit Transitieprogramma stelt de sector in staat om het radicaal anders aan te pakken. Oplossingsrichtingen op gebieden als cultuur, structuur, werkwijze worden verkend. In zogenaamde ‘transitie-experimenten’ worden de bestaande paden verlaten. Concrete ervaringen in de praktijk voeden zo het denken over nieuwe richtingen. Deze experimenten vormen dan ook de basis van het programma. In 2007 startte een eerste reeks van 10 transitie-experimenten. In 2008 kwamen er nog eens 16 bij. Samen vormen ze één geheel. De experimentleiders hebben onderling regelmatig contact. Zij delen inhoudelijke informatie en bespreken hun ervaringen met het leiden van een experiment. Ze wisselen ook inzichten uit over bredere thema’s als innovatiemanagement of bezieling in de zorg. Verder leren zij over structurele problemen in de langdurende zorg en doen zij inzichten op over de mogelijke oplossingen hiervoor.

212

213


Transitie-experimenten: radicaal in de versnelling Het doel van de transitie-experimenten is om kansrijke radicale vernieuwingen in de langdurende zorg te testen. De transitie-experimenten vallen onder een aantal verbindende thema’s, zoals preventie en herdefiniëring van de zorgvraag, sociale en maatschappelijke steunsystemen, zorg op afstand en efficiënte bedrijfsvoering. Naar logistiek en kleinschaligheid gaat ook veel aandacht. Het zijn allemaal bijzondere experimenten, waarin bijvoorbeeld de zorg thuis of stervensbegeleiding op een radicaal andere wijze georganiseerd wordt of een complete wijk wordt voorzien van één interactief loket voor zorg en welzijn. Andere experimenten richten zich op innovatieve zorgvormen voor de toenemende groep ouderen met dementie. Of op onderzoek naar integrale persoonsvolgende ketenfinanciering, of de begeleiding van ontspoorde jongeren ‘zonder postcode’ naar een normaal leven. De experimenten in het transitieprogramma werken toe naar concrete kennis die overdraagbaar is naar andere zorgorganisaties in de langdurende zorg. Tijdens het experiment wordt permanent gestreefd naar het maximaal beschikbaar stellen van ervaringen. Alles gebeurt in openheid, dus alle betrokkenen en geïnteresseerden kunnen de ervaringen volgen. Ook worden beleidsmakers en professionals nauw betrokken bij het bespreken van knelpunten en oplossingen. Monitoring: van nabij volgen De experimenten dragen oplossingen aan die bijdragen aan een duurzame zorg. Dat wil zeggen zorg die voorziet in de behoefte van huidige en toekomstige generaties. Hierbij worden middelen dusdanig ingezet dat ze een optimaal rendement opleveren qua gezondheid, kwaliteit van leven en kwaliteit van arbeid.

zo tijdig mogelijk bij de kennis ontwikkeling betrokken. De transitie-experimenten leveren zeer verschillende leerproducten op. Van nieuwe samenwerkingsmodellen tot methodische handboeken over nieuwe vormen van zorgverlening. En omdat experimenteren betekent dat er verschillende wegen uitgeprobeerd worden, leggen experimenten ook voor hun collega’s vast welke wegen onbegaanbaar zijn en hoe kansrijke nieuwe wegen het snelst kunnen worden bewandeld. Transitie-arena: toekomstvisie duurzame zorg Op landelijk niveau is er een transitie-arena: een geselecteerde groep vernieuwingsgezinde denkers. Zij werken aan een toekomstvisie op duurzame zorg en dragen deze visie uit. Hierdoor kan de transitie-arena de denkomslag naar duurzame zorg versnellen. Ook op kleinere schaal zijn er ‘lokale arena’s’, die als vernieuwingsnetwerken rondom één of meerdere experimenten bijdragen aan het zoeken naar een duurzame zorg. Beoogde resultaten Het transitieprogramma wil een sterkere visie op duurzaamheid tot stand brengen en concrete verandering mogelijk maken die voelbaar is bij cliënten, professionals en mantelzorgers (de ‘eindgebruikers’). Maar ook wil het gedeelde inzichten creëren bij de verschillende betrokkenen bij het beleid en daarmee kwaliteitsverbeteringen aanbrengen in het systeem. Het programma streeft naar een hoger leer- en innovatievermogen in de sector en naar meer samenwerking met andere sectoren.

Om er zorg voor te dragen dat de experimenten bruikbare resultaten opleveren worden ze van nabij gevolgd. Daarbij wordt gekeken naar de richting die het experiment uitgaat, naar veranderingsaspecten en de blijvende voordelen. Zodoende wordt gekeken of de bedachte oplossingen ook op andere plaatsen zouden kunnen werken.

Het transitieprogramma moet op die manier leiden tot een gedragen en inspirerende visie op duurzaamheid en de weg daar naartoe. Maar het moet ook leiden tot concrete effecten bij diegenen die er dagelijks mee te maken hebben. De eindgebruikers moeten de effecten voelen in hun kwaliteit van leven en, voor werkers in de zorg, in hun kwaliteit van werken. De beleidsmakers krijgen met het programma zicht op hoe het anders en beter kan. De sector als geheel kan leren over de innovatie als zodanig: hoe werkt dat? Wat doe je wel en wat kan je beter laten? Tenslotte moeten bruggen worden geslagen met andere maatschappelijke groepen, het bedrijfsleven en andere sectoren.

Leerproducten: iedereen leert van het experiment Meerdere malen per jaar wordt bekeken wat de lessen zijn die in het experiment geleerd zijn. Deze lessen worden in de vorm van leerproducten openbaar gemaakt voor iedereen die er iets van kan of wil leren. Tevens worden de mogelijke gebruikers van de nieuwe inzichten, zoals beleidsmakers, steeds

Transitiemanagement als filosofie Als filosofie voor de beoogde verandering is gekozen voor transitiemanagement. Deze filosofie gaat ervan uit dat maatschappelijke verandering grillig en niet rechtlijnig verloopt en dat iedereen meestuurt in deze verandering. Maar ook dat de samenleving maar gedeeltelijk maakbaar is en dat het in

214

215

goede banen leiden van de verandering misschien wel het hoogst haalbare is. Voor dit programma worden vanuit dit transitiedenken enkele uitgangspunten gehanteerd, waaronder: 1. Perspectief van eindgebruiker; 2. Aandacht voor diversiteit en interactie; 3. Koppeling van cliënt en beleid; 4. Maatschappij visie; 5. Omgaan met dilemma’s.

5. Bewust en verkennend omgaan met dilemma’s In het programma worden dilemma’s veelvuldig besproken. De houdbaarheid van het systeem van langdurende zorg hangt bijvoorbeeld samen met eigen verantwoordelijkheid maar ook met solidariteit tussen burgers en met het vermogen om daar tijdig en gericht op te reageren.


1. Perspectief van eindgebruiker: mensen met verschillende rollen We kijken en denken in dit programma vanuit het perspectief van de eindgebruiker: de mens in haar uiteenlopende rollen als burger, klant, zorgprofessional, werknemer, mantelzorger en/of vrijwilliger. Deze rollen kunnen volgtijdelijk voorkomen maar ook naast elkaar bestaan. Mensen worden dus niet gereduceerd tot zorgvrager, maar ook aangesproken op wat zij voor zichzelf en voor anderen kunnen doen. 2. Aandacht voor diversiteit en interactie Ieder mens is uniek en heeft een heel eigen levensloop. Deze diversiteit dient in de langdurende zorg recht te worden gedaan met nieuwe (leven en zorg) arrangementen die zo veel mogelijk zijn toegesneden op de betreffende unieke mens. Interactie is daarbij een cruciale factor in ieder leven en ieder zorgarrangement, voor bijvoorbeeld veiligheid, ontmoeting en het afstemmen van verwachtingen. 3. Koppeling van beleving eindgebruiker en beleid van actoren De burger krijgt in de zorg te maken met achtereenvolgens een zorgverlenend team, een logistiek concept, het geld en allerlei regelgeving. De beleidsmakers hanteren vaak een omgekeerde volgorde. Bij het maken van wetten gaat soms te weinig aandacht uit naar de eindgebruiker. Beide stromen zullen adequaat op elkaar moeten worden afgestemd. 4. Maatschappij visie Een goed functionerende actieve samenleving en goede langdurende zorg gaan hand in hand. Het programma richt zich daarom ook expliciet op projecten die de samenleving vanuit zorgoptiek versterken.

216

217

Bijlage 11 Organisaties betrokken bij de Werkgroep Innovatie

Bijlage 11 — Organisaties betrokken bij de Werkgroep Innovatie

Het ministerie van VWS Zorg voor mensen in een gezonde samenleving. Dat is het motto van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Zorg voor ouderen en jongeren en voor mensen met een lichamelijke of verstandelijke handicap. Het werk van de medewerkers van VWS heeft vroeg of laat effect op iedere Nederlander. De medewerkers van het ministerie werken samen aan de houdbaarheid en kwaliteit van het zorgsysteem en aan de preventie en innovatie op dit terrein. Ongeveer 5.000 ambtenaren van dit ministerie maken het overheidsbeleid op het terrein van de gezondheidszorg, de maatschappelijke zorg en sport. Volksgezondheid VWS stimuleert mensen tot gezond gedrag: meer bewegen, niet roken, matig alcoholgebruik, veilig vrijen en gezond eten. Mensen die problemen hebben met hun gezondheid moeten tijdig een beroep kunnen doen op de huisarts, het ziekenhuis of andere vormen van gezondheidszorg. Zij zijn daarvoor verzekerd en hebben dus recht op zorg. Samen met ziektekostenverzekeraars, aanbieders van zorg en patiëntenorganisaties zorgt het ministerie van VWS dat er genoeg voorzieningen zijn en dat mensen voldoende keuzemogelijkheid hebben. Welzijn Ook Nederland kent groepen inwoners die minder (kunnen) profiteren van onze welvaartsstaat. Zij zijn in economisch opzicht niet zelfstandig of nemen niet actief deel aan de maatschappij. In samenwerking met departementen

218

219

die zich bezighouden met economie, onderwijs, wonen en milieu versterkt het ministerie van VWS de sociale infrastructuur. Belangrijke onderdelen van het sociaal beleid zijn het vrijwilligerswerk en de jeugdzorg. Sport Sport bevordert de gezondheid, zorgt voor sociale contacten en draagt bij aan de zelfontplooiing. De ‘sportieve missie’ van het ministerie van VWS is het mogelijk maken dat iedereen op een verantwoorde manier kan sporten. Daarnaast besteedt het ministerie geld en aandacht aan topsport, zodat Nederland ook bij internationale toernooien een goede partij is.

Zorgverzekeraars Nederland Zorgverzekeraars Nederland (ZN) behartigt de belangen van de ondernemingen die in Nederland zorgverzekeringen aanbieden. De hoofdactiviteit van ZN is het realiseren van voorwaarden waarbinnen de leden het vak van zorgverzekeraar optimaal kunnen uitoefenen. Daarbij kunt u denken aan procesondersteuning, informatievoorziening en PR en het vertegenwoordigen van de branche in overleg met de overheid en branche- en beroepsorganisaties in de zorg. ZN bestaat sinds 1 januari 1995 en is voortgekomen uit een fusie van de Vereniging van Nederlandse Zorgverzekeraars (VNZ) en het Kontaktorgaan Landelijke Organisaties van Ziektekostenverzekeraars (KLOZ). Sinds de oprichting in 1995 staat het bestuur onder leiding van H. Wiegel. Voor de ontwikkeling en uitvoering van het beleid is de directie van ZN verantwoordelijk.


ZN wil een gezaghebbende en betrouwbare gesprekspartner zijn in het veld van de gezondheidszorg, samen met de overheid en landelijke organisaties van zorgaanbieders, patiënten en consumenten en andere maatschappelijke organisaties. ZN neemt actief deel aan het maatschappelijke debat over de inrichting van het zorgverzekeringsstelsel en het aanbod en de kwaliteit van de zorgvoorzieningen. Ook internationaal wordt deze rol steeds belangrijker. In de missie van ZN staan het behartigen van de belangen van verzekerden, het behartigen van de gemeenschappelijke belangen van de leden en het creëren van ondernemingsruimte voor de leden centraal.

220

221

LOC, zeggenschap in zorg LOC is een landelijke cliëntenorganisatie in zorg en welzijn. Zij vertegenwoordigt 2.200 medezeggenschapsorganen—en daarmee hun achterban bestaande uit cliënten in zorg en welzijn—in de sectoren van verzorging, verpleging, thuiszorg, geestelijke gezondheidszorg, verslavingszorg, maatschappelijke opvang en welzijn.


De maatschappelijke bijdrage die de organisatie levert, wordt verwoord in de visie: “Bijdragen aan hoogwaardige kwaliteit van leven van hen die afhankelijk zijn van zorg en welzijn door hun zeggenschap te optimaliseren en de kwaliteit van de sectoren zorg en welzijn op een hoger plan te brengen”. LOC bevordert als krachtige zorgvragersorganisatie de kwaliteit van leven van cliënten; bevordert dat mensen die (langdurig) gebruik maken van zorgen welzijnsvoorzieningen volwaardig kunnen deelnemen aan de samenleving en bevordert (mede)zeggenschap van cliënten en komt op voor hun belangen. LOC heeft de volgende kerntaken: dienstverlening aan de leden (informatievoorziening, scholing, ondersteuning en advies) en belangenbehartiging namens de leden op landelijk, regionaal en lokaal niveau. Daarmee is de organisatie een schakel tussen cliënten(raden) en beleidsmakers.

222

GGZ Nederland In Nederland wordt bijna negentig procent van alle geestelijke gezondheidszorg aangeboden vanuit instellingen voor geestelijke gezondheidszorg. GGZ Nederland is de vereniging van instellingen voor geestelijke gezondheidszorg en verslavingszorg. Met ongeveer honderd leden is GGZ Nederland de grootste werkgeversorganisatie in de geestelijke gezondheidszorg. De ggz-sector is goed voor een omzet van € 4 miljard en biedt werk aan 76.000 mensen (in loondienst) en nog eens 24.000 mensen op andere basis. Jaarlijks worden ruim 800.000 cliënten behandeld. GGZ Nederland is een professionele organisatie die zich inzet voor een betere profilering van de branche met name het zichtbaar maken van de relevantie en effectiviteit van de ggz. Ook zet zij zich in voor een passende maatschappelijke erkenning voor een sector die economisch en sociaal belangrijk is. De geestelijke gezondheidszorg bepaalt mede het gezicht van Nederland en maakt een gezonde samenleving mogelijk. Zonder deze zorg komt de deelname in de samenleving van grote groepen Nederlanders in het gedrang. Maatschappelijke ontwikkelingen op het gebied van de gezondheidszorg volgen elkaar snel op. GGZ Nederland draagt graag bij aan het oplossen van maatschappelijke problemen op het gebied van arbeidsparticipatie, opvoeding, volkshuisvesting en opleidingsbeleid voor de gezondheidszorg.

223


Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), gevestigd te Utrecht, is de brancheorganisatie voor de aanbieders van zorgen dienstverlening aan mensen met een of meerdere handicaps. De bij de VGN aangesloten instellingen bieden zorg, ondersteuning en dienstverlening aan cliënten met een verstandelijke, lichamelijke, zintuiglijke en/of communicatieve handicap en aan hun directe omgeving. Om deze taken te kunnen vervullen, zorgt de vereniging voor een adequate bestuurlijke structuur, actieve betrokkenheid van de leden en een professioneel werkend bureau, dat berekend is op de taken die uit de missie voortvloeien. De aangesloten instellingen bij de vereniging moeten hun rol als professioneel zorgaanbieder en maatschappelijk ondernemer optimaal kunnen vervullen. De VGN vertegenwoordigt een breed scala aan organisaties. Zowel grote als kleine organisaties zijn lid van de VGN. Een deel van de leden specialiseert zich in specifieke doelgroepen of vormen van zorg. De uitgangspunten die hierbij gehanteerd worden lopen uiteen. Wat de leden bindt is hun kennis van, ervaring met en betrokkenheid bij de zorg en dienstverlening aan mensen met een (of meerdere) handicap(s) en hun gemeenschappelijke visie op bovengenoemde professionele basis van de zorg. De VGN gaat er van uit dat professionele zorgaanbieders hun kwaliteit op peil houden en die verder willen ontwikkelen. Zij zijn daarbij aanspreekbaar op hun gepleegde inzet en resultaten. Er wordt een platform geboden om het zorginhoudelijke debat te stimuleren en kwaliteitsbeleid voor de branche te ontwikkelen. Binnen onze organisatie zijn vijftig professionals werkzaam. Het doel van de VGN is op een pro-actieve wijze de collectieve belangenbehartiging voor 165 leden te verzorgen. Binnen de gehandicaptenzorg werken 147.000 werknemers voor circa 110.000 cliënten. Het totale budget voor de branche bedraagt ongeveer € 5 miljard. De VGN streeft naar gunstige voorwaarden en een actieve belangenbehartiging op het vlak van financiering, weten regelgeving, werkgeverszaken en de inhoud van de zorg.

224

Branchebelang Thuiszorg Nederland (BTN) Branchebelang Thuiszorg Nederland is een vereniging voor zorgondernemers en biedt belangenbehartiging en diensten aan ondernemers. BTN verenigt zorgaanbieders die opereren in het brede veld van thuiszorg, dus incl. kraamzorg, en bemiddelingsorganisaties. Op dit moment zijn er ruim 90 organisaties aangesloten. Deze leden zijn zowel overheidsgefinancierde als private instellingen. Daarnaast vertegenwoordigt BTN Solo zelfstandigen zonder personeel en biedt deze zorgverleners diensten aan. De insteek die BTN bij dit alles kiest, volgt direct uit de doelstelling van BTN: het bevorderen van innovatie en klantgerichtheid in de thuiszorg, en het verbeteren van de effectiviteit en efficiëntie van de zorgverlening. De markt van de gezondheidszorg is veranderd. Echter ook de rol van brancheorganisaties is mee veranderd. Leden hebben behoefte aan vernieuwing, advies en vragen om ruimte voor ondernemerschap. Meer dan ooit heeft BTN binnen haar toekomstvisie initiatieven ontwikkeld om vanuit een faciliterende en innoverende rol haar achterban te ondersteunen en te inspireren naar het zoeken naar nieuwe kansen en invullen daarvan. BTN zet zich voor zijn leden in op o.a. de volgende gebieden: — Als werkgeversorganisatie bij de CAO-onderhandelingen en alles wat in het kielzog daarvan op landelijk niveau in gang gezet is of wordt; — Als formele overlegpartner behartigt BTN de belangen van z’n leden bij overheid, politiek en officiële organen in de gezondheidszorg; — Als brancheorganisatie ondersteunt BTN op een actieve manier zijn leden bij de bedrijfsvoering middels helpdesk/ kennisbank.

225

ActiZ-organisatie van zorgondernemers ActiZ zet zich in voor succesvol en kansrijk ondernemerschap in de markt van zorg, wonen, welzijn, preventie en daaraan verwante diensten.


Zorgondernemers worden gedreven door de passie om mensen zorgen dienstverlening te leveren. Daarmee willen ze iets toevoegen aan de kwaliteit van het leven van cliënten. Om effectief te kunnen ‘ondernemen voor mensen’ moeten zorgondernemers zich volledig kunnen richten op de wensen en de keuzes van cliënten. Eén van de belangrijkste voorwaarden daarvoor is een directe betaalrelatie tussen cliënt en zorgondernemer. De 450 aangesloten zorgondernemers leveren jaarlijks aan circa 2 miljoen mensen zorg en diensten in verpleeghuizen, verzorgingshuizen, beschermde woonomgeving, aan huis, in de kraamzorg en op consultatiebureaus. Bijna ieder Nederlands gezin heeft wel met een van de aangesloten organisaties te maken. ActiZ is een van de grootste werkgeversorganisaties in Nederland. Er werken circa 350.000 mensen in de aangesloten organisaties en er worden 50.000 alfahulpen bemiddeld. De omzet van de aangesloten organisaties ligt rond de € 12 miljard. De bij ActiZ aangesloten zorgaanbieders zijn ondernemers die gedreven worden door de passie om hun klanten zorg en diensten te leveren, die aansluiten bij hun wensen. Zij zijn continu op zoek naar nieuwe wegen om kwaliteit toe te voegen aan het leven en welzijn van de klant. De klant en zijn vraag staan centraal.

226

227

Colofon

Het Transitieprogramma in de Langdurende Zorg vindt zijn oorsprong in het Convenant AWBZ 2005–2007. In het Convenant AWBZ 2005–2007 hebben landelijke partijen afspraken gemaakt over het bevorderen van innovatie in de langdurende zorg. Een onderdeel van het hiertoe ontwikkelde innovatieprogramma is het ‘Transitieprogramma in de Langdurende Zorg’.

Colofon

De Werkgroep Innovatie, bestaande uit het ministerie van VWS, GGZ Nederland, ActiZ, BTN en VGN, en sinds november 2007 ook LOC en ZN, geeft het programma vorm. Eugenie van Rest (GGZ Nederland) is voorzitter van de Werkgroep Innovatie. Het programmateam, bestaande uit onderzoekers en adviseurs van Ernst & Young, CC Zorgadviseurs, DRIFT/Erasmus Universiteit

228

Rotterdam en de brancheorganisaties, is verantwoordelijk voor de landelijke ondersteuning van het programma. Voor vragen over het transitieprogramma kunt u zich wenden tot: Ministerie van VWS (secretaris Werkgroep Innovatie) Pieter Roelfsema [email protected] Ernst & Young (leiding programmateam) Luc Demoulin [email protected] www.transitieprogramma.nl Verhalen Peter Sierksma Samenstelling Luc Demoulin Ontwerp Laure van den Hout Transitieprogramma in de Langdurende Zorg, 2009

229

Verhalen bij het. Transitieprogramma in de Langdurende Zorg

Recommend Documents