Laat niemand in eenzaamheid sterven Goede (vrijwillige) levenseinde-zorg voor mensen in V&V-huizen

Laat niemand in eenzaamheid sterven Goede (vrijwillige) levenseinde-zorg voor mensen in V&V-huizen - Projectplan -

Landelijk Steunpunt VPTZ, oktober 2012 1

2

Inhoudsopgave Inleiding

5

Probleemanalyse

5

Doelstelling

10

Middel

10

Resultaten

11

Projectorganisatie

11

Projectfasering

14

3

4

Inleiding “Een eindje meelopen met mensen in hun laatste levensfase. Bescheiden, waakzaam, attent, met een warm meevoelend hart, een open oog en oor, ingaan op wat er van je gevraagd wordt.” - Gerdy Rudde Met deze uitspraak verwoordde Gerdy Rudde, één van de grondleggers van de Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ), wat voor haar de essentie is van het werk van de VPTZ-vrijwilligers. Op bescheiden wijze aanwezig zijn, doen wat nodig is, vanuit een bewogen hart en een opmerkzame geest. Ruim 30 jaar na de oprichting van de eerste organisatie voor Vrijwillige Palliatieve Terminale Zorg is dit nog altijd de essentie van VPTZ1-organisaties: Met tijd, aandacht en praktische ondersteuning dragen vrijwilligers er aan bij dat mensen hun laatste levensfase kunnen doorbrengen waar ze dat willen en op de manier die bij hen past. Volgens een Nivel-analyse van CBS-gegevens2 zijn in 2006 zo’n 25.550 mensen als gevolg van een chronische ziekte overleden in een verpleeg- of verzorgingshuis. Dat is meer dan het aantal mensen dat in dat jaar als gevolg van een chronische ziekte thuis overleed (ongeveer 23.360). Er zijn signalen dat het, ondanks de goede zorg die door naasten, het personeel en vrijwilligers wordt gegeven, toch voorkomt dat bewoners in eenzaamheid hun laatste levensfase doorbrengen, alleen op een kamer, zeker wanneer er weinig of geen familie meer is die bij de stervende aanwezig kan zijn. Gespecialiseerde en goed opgeleide Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg kunnen in zo’n situatie tijd, aandacht, een luisterend oor en praktische ondersteuning bieden, zowel aan de cliënt in zijn of haar laatste levensfase als aan de naasten. Dit kan – net als in de thuissituatie en in hospices – een enorme verbetering geven in de kwaliteit van leven in de terminale fase. De inzet van gespecialiseerde VPTZ-vrijwilligers – in goede afstemming en samenwerking met naasten en de beroepsmatige zorg - is echter nog ongebruikelijk in de V&V-zorg. Dit projectvoorstel beoogt hierin verandering te brengen.

Probleemanalyse In verschillende onderzoeken en projecten is aandacht besteed aan de inzet van (VPTZ-)vrijwilligers bij bewoners van V&V-huizen in hun laatste levensfase. Hieronder bespreken we de belangrijkste onderzoeken, projecten en ontwikkelingen. Onderzoek West-Brabant VPTZ West-Brabant liet in 2009 i.s.m. het Landelijk Steunpunt VPTZ een onderzoek uitvoeren naar de mogelijkheden om met AWBZ-gefinancierde instellingen (m.n. V&V-huizen) samen te werken rond de inzet van vrijwilligers in de palliatieve zorg3. Hieruit bleek dat bij alle V&V-huizen in de regio 1

Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) Nederland is de landelijke vereniging van ruim 200 organisaties die vrijwillige ondersteuning bieden aan jaarlijks zo’n 9.500 mensen in de laatste fase van hun leven en hun naasten, voornamelijk in de thuissituatie en in hospices. 2 Geanalyseerd in Van der Velden, L.F.J., Francke Dr. A.L., Hingstman, L. & Willems, D.L. (2007). Sterfte aan kanker en andere chronische aandoeningen: kenmerken in 2006 en trends vanaf 1996, Utrecht: NIVEL. Volgens dit rapport vond in 2006 35% van de 73.000 overlijdens aan kanker en andere chronische aandoeningen plaats in een verpleeghuis (25%) of verzorgingshuis (10%), tegen 32% thuis en 5% elders, waaronder hospices. 3

Gouw, M. de (2009). Inzet van vrijwilligers bij mensen in de laatste levensfase in AWBZ-voorzieningen, met name verpleeg –en verzorgingshuizen, in West-Brabant. Bunnik: VPTZ Nederland. Zie: http://www.vptz.nl/dynamic/media/1/documents/Producten/Zorgeloos_eindrapport_VPTZ_inzet_VV.pdf

5

belangstelling bestond voor de inzet van gespecialiseerde vrijwilligers bij bewoners in de laatste levensfase, men ziet de waardevolle rol die vrijwilligers hierin kunnen vervullen. Bij 70% van de ondervraagde organisaties had de inzet van externe VPTZ-vrijwilligers de voorkeur boven het werven, opleiden en begeleiden van eigen vrijwilligers in de palliatieve zorg4. De financiering van deze inzet bleek echter een struikelblok. VPTZ-organisaties krijgen de kosten voor de inzetten in V&V-instellingen niet gefinancierd5, en de meeste instellingen zagen geen kans om (de coördinatiekosten van) deze inzet uit het reguliere budget te financieren. Verder werd in dit onderzoek vastgesteld dat V&V-huizen vaak geen helder omschreven beleid hebben t.a.v. levenseinde-zorg en t.a.v. vrijwilligers en dat de praktijk en het beeld van de inzet van reguliere V&Vvrijwilligers (veelal gericht op activiteiten voor groepen bewoners) sterk afwijkt van die van VPTZvrijwilligers (‘er zijn’ voor de individuele stervende en diens naasten). Deze factoren belemmerden het regulier inzetten van VPTZ-vrijwilligers in levenseinde-zorg. Project Midden-Holland In 2009 werd in het Netwerk Palliatieve Zorg Midden-Holland (Gouda e.o.) vastgesteld dat er grote behoefte was aan de inzet van in palliatieve zorg gespecialiseeerde vrijwilligers in V&V-huizen. In november van dat jaar werd gestart met een tweejarig project rond inzet van VPTZ-vrijwilligers in V&V-huizen6. In twee jaar tijd werden bij 43 bewoners VPTZ-vrijwilligers ingezet. Deze inzet werd hoog gewaardeerd door alle betrokkenen (cliënten, mantelzorgers, verzorgenden, etc.), en bleek te voorzien in een enorme behoefte. De VPTZ-coördinator: “Thuis en in het hospice kunnen de vrijwilligers heel goed werk doen, maar in de huizen zijn we pas écht nodig. Daar liggen mensen vaak helemaal alleen dood te gaan, omdat ze op hoge leeftijd zijn en vaak nauwelijks of geen familie meer hebben.” De inzet van vrijwilligers is in 2012 – na afloop va de projectperiode - nog voor een jaar voortgezet. De daarvoor benodigde coördinatie-uren worden deels gefinancierd vanuit nog niet gebruikte gelden uit het tweejarige project, en voor een deel door de betrokken beroepsmatige zorginstelling (Zorgpartners Midden-Holland), die een deel hiervan weer gefinancierd heeft gekregen door een fonds. Door deze afspraken kunnen de V&V-huizen van Zorgpartners in 2012 ‘gratis’ gebruik maken van het aanbod van vrijwilligers. Hoewel de financiën goed geregeld zijn en er in een aantal huizen veel bekendheid is gegeven aan het aanbod, blijven de aanvragen voor ondersteuning op dit moment echter achter bij de verwachtingen. In totaal zijn dit jaar (t/m 7 oktober 2012) 19 inzetten gerealiseerd, terwijl binnen alle locaties van Zorgpartners zo’n 400 tot 500 mensen per jaar overlijden. Bottleneck lijkt te zijn – naast onbekendheid met het aanbod in een deel van de huizen van Zorgpartners Midden-Holland – dat op de werkvloer de terminale fase over het algemeen niet expliciet gemarkeerd wordt. Er wordt ook vaak niet speciaal stilgestaan bij de manier waarop in die fase de behoefte van de bewoner en de naasten aan ondersteuning, tijd en aandacht verandert. Ook wordt niet expliciet besproken hoe juist in die laatste fase de ondersteuning door de naasten, vrijwilligers en beroepskrachten gezamenlijk vormgegeven kan worden. Medewerkers kunnen dan te lang doorgaan in een houding van activiteit en betrokken houden bij het leven, die zich slecht verhoudt tot de laatste levensfase, waarin juist sprake is van zich terugtrekken en afstand nemen van het leven. Bij mensen op de werkvloer lijkt dan ook nog onvoldoende het besef te bestaan dat juist 4

Organisaties voor mensen met specifieke problematiek (bijvoorbeeld GGz, VGZ of psychogeriatrie) uitten een voorkeur voor een combinatievorm: eigen vrijwilligers, geschoold in de palliatieve zorg, aangevuld met VPTZ-vrijwilligers. 5 VPTZ-organisaties zijn voor de uitvoering van hun werk voor een deel afhankelijk van rijkssubsidie. In de bepalingen van de betreffende subsidieregeling is opgenomen dat de inzetten van VPTZ-vrijwilligers bij cliënten in AWBZ-gefinancierde instellingen niet mogen tellen voor de verdeling van de subsidiegelden. De reden hiervoor is dat vrijwillige inzet in een AWBZ-instelling moet worden bekostigd uit AWBZ-financiering om een dubbele verstrekking te voorkomen. Het kan echter zijn dat de op handen zijnde scheiding van wonen en zorg openingen gaat bieden voor VPTZ-organisaties om inzet in V&Vinstellingen wél vergoed te krijgen, omdat daarmee het onderscheid tussen intra- en extramurale zorg vervaagt of verdwijnt. 6 Tol, Elly van, Groenewegen, L (2011). Vrijwilligersondersteuning in het verzorgings- en verpleeghuis in de laatste levensfase. Zie: http://www.vptz.nl/page/889/inzet-in-v-v-instellingen-midden-holland.html

6

de in levenseinde-zorg gespecialiseerde en ervaren vrijwilligers een belangrijke rol kunnen spelen in het bieden van tijd en aandacht voor de stervende bewoner en diens naasten. Ontwikkelingen in de samenwerking tussen formele en informele zorg De samenwerking tussen de beroepsmatige zorg en de informele zorg (mantelzorgers en vrijwilligers) staat momenteel sterk in de belangstelling, onder meer vanwege het beheersbaar houden van de zorguitgaven, maar ook vanuit het oogpunt van kwaliteit van de zorg en autonomie van de cliënt. Zowel Actiz als Vilans hebben een model ontwikkeld voor de wijze waarop – ook binnen woonzorginstellingen - de beroepsmatige zorg en de informele zorg zich tot elkaar zouden moeten verhouden. In het model van Actiz wordt gesproken over een paradigmashift, van ‘de organisatie en de professional aan het roer’ naar ‘de cliënt (al dan niet met ondersteuning van zijn naasten) aan het roer’. Van ‘de naasten die op bezoek mogen komen’ naar ‘ondersteuning van de naasten zodat zij zelf zoveel als mogelijk voor de cliënt kunnen blijven zorgen’. En van ‘vrijwilligers ondersteunen de professional’ naar ‘professionals en vrijwilligers zijn collega’s die samen aanvullende zorg bieden’. Eén en ander is zichtbaar gemaakt in onderstaande illustratie, waarbij links het oude model is afgebeeld en rechts het nieuwe (gewenste) model.

In het model van Vilans staat de opdracht aan zorgorganisaties centraal om samen met het informele netwerk aan de slag te gaan en daarin zelf een bescheiden positie in te nemen. Bij zorg(- en welzijns)organisaties is volgens Vilans tegenwoordig meer het uitgangspunt ‘zorgen dat’ in plaats van alleen maar ‘zorgen voor’. Het zou in de visie van Vilans mooi zijn als dat wordt aangevuld met ‘zorgen met’. In het schema van Vilans op de volgende pagina zijn de verschillende betrokken partijen opgenomen. Vrijwilligers vormen samen met mantelzorgers en al actieve en potentieel actieve bekenden uit het netwerk de informele zorg. Waar nodig en wenselijk is er beroepsmatige ondersteuning beschikbaar, zowel vanuit de gemeente (loket), het welzijns- en maatschappelijk werk en/of vanuit de zorg (eerste- en tweedelijns). De ondersteuning kan bestaan uit het overnemen van hulp en zorg, maar richt zicht bij voorkeur op het stimuleren en versterken van participatie vanuit informele hoek. In lijn met deze visie zijn recent, in het project ‘Zorg Beter met Vrijwilligers’, veel kennis, ervaring en concrete instrumenten ontwikkeld over de inzet van vrijwilligers in de intramurale zorg – in goede afstemming en samenwerking met mantelzorg en beroepsmatige zorg. Deze kennis, ervaring en instrumenten zijn goed bruikbaar om de inzet van vrijwilligers – ook die van VPTZ-vrijwilligers – in de zorg verder te ontwikkelen. 7

Verantwoorde zorg in de palliatieve fase In het Actiz-project ‘Verantwoorde zorg in de palliatieve fase’7 werden verbetermogelijkheden geïnventariseerd voor het bieden van verantwoorde zorg in de palliatieve fase, onder meer in verpleeg- en verzorgingshuizen. In het afsluitende rapport werden onder meer de volgende verbeterpunten benoemd:  Bieden van cliëntgerichte zorg. Bij dit punt wordt in het rapport meerdere malen het belang benadrukt van samenwerking met vrijwilligers, omdat deze flexibel (extra) ingezet kunnen worden in de laatste levensfase en omdat die aandacht kunnen geven aan de cliënt én diens naasten.  Het ontwikkelen van visie en beleid op palliatieve zorg. Door het ontbreken hiervan kan het onduidelijk zijn: o wanneer cliënten in de palliatieve fase verkeren, welke zorg daarbij hoort en hoe deze zorg afwijkt van de zorg die regulier geboden wordt o wat beroepsmatige zorgverleners vanuit de organisatie aan zorg kunnen bieden o wat zorgverleners (uit verschillende disciplines) van elkaar kunnen verwachten  Aandacht voor emotionele belasting van de verzorgenden, wat van belang is voor zowel de zorgenden zelf, als ook voor de cliënten, omdat een emotioneel overbelaste zorgende minder emotionele ondersteuning kan geven aan cliënten en hun naasten. Als één van de aanknopingspunten voor betere zorg wordt de houding benoemd van verzorgenden van ‘werken, werken, werken’, waardoor er geen tijd genomen wordt of oog is voor collega’s die emotionele ondersteuning behoeven. Deze punten sluiten goed aan op de onderzoeksresultaten uit West-Brabant en op de ervaringen in het project in Midden-Holland. Focus op dementie Veel mensen die in een V&V-instelling overlijden, lijden aan dementie. Dementie is de grootste stijger als doodsoorzaak bij mensen die overlijden aan een chronische ziekte8. Meer dan 1 op de 10 mensen boven de 65 jaar heeft dementie. Boven de 80 jaar is dit zelfs 1 op de 5. 30% van de mensen met dementie verblijft in een instelling9, waar zij ook hun laatste levensfase doorbrengen, in een voor hen vertrouwde omgeving. Een goede samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers en de

7

Actiz (2009). Verantwoorde zorg in de palliatieve fase. Ondersteunen van kwaliteit van leven. Utrecht: Actiz

8

In 2006 vormden mensen die stierven aan dementie 6,5% van de totale populatie mensen die stierven aan een chronische aandoening (Bron: NIVEL, 2007). De sterfte aan dementie stijgt het sterkst. Tussen 1996 en 2006 nam het aantal mensen dat overleed aan dementie toe met 72%. 9 Alzheimer Nederland (2011). Feiten en cijfers over dementie.

8

beroepsmatige zorg is ook hier van belang, maar vraagt wel om beleid en om extra scholing voor VPTZ-vrijwilligers. Palliatieve zorg aan mensen met dementie staat nog in de kinderschoenen. De palliatieve zorgbenadering is vooral ontwikkeld vanuit en toegesneden op de zorg aan mensen met kanker. De verwarde, afhankelijke, naar veiligheid en controle zoekende dementerende is echter een andere dan de mens met ongeneeslijke kanker. Het is ‘de verwarde geest in een fit lichaam’ (Draaisma, 2003 in: The, 2011) versus ‘de heldere geest in een lichaam dat hem in de steek laat’. Palliatieve zorg bij mensen met dementie vraagt dan ook om de ontwikkeling van een nieuwe visie. Bijvoorbeeld op de betekenis van autonomie en zelfbeschikking in de verschillende fases van de dementie, op de eisen aan geduld, psychologisch inzicht en communicatievermogen van bij de zorg betrokkenen, op ‘de geleidelijke overgang van cure naar care’ (een in de palliatieve zorg gebruikelijk thema, dat bij dementie niet of anders speelt omdat er geen sprake is van ‘cure’), op de markering van fasen in het ziekteproces en op ‘advanced care planning’ en de behoeften aan ondersteuning van de dementerende en diens sociale omgeving.10 En last but not least: over de wijze waarop zorg door vrijwilligers daarin een plek zou kunnen krijgen. Dit project wil aan die visievorming een bijdrage leveren. Samenvatting van de probleemanalyse Samenvattend zijn de volgende problemen gesignaleerd rond de inzet van vrijwilligers in de levenseinde-zorg in V&V-huizen:  Gebrek aan op de werkvloer gedragen beleid en visie op levenseinde-zorg, met als gevolg dat de terminale fase niet wordt gemarkeerd, de zorg niet voldoende wordt toegespitst op het bijzondere karakter van de laatste levensfase, en de zorg door naasten, vrijwilligers en beroepsmatige zorg gezamenlijk niet wordt heroverwogen in het licht van het naderende overlijden.  Aanwezige beroepsmatige en vrijwillige zorgverleners weten onvoldoende wat ze in de terminale fase voor bewoners en hun naasten kunnen betekenen.  V&V-teams, bewoners en naasten zijn onvoldoende bekend met de mogelijke toegevoegde waarde van VPTZ-vrijwilligers in de ondersteuning van stervende bewoners en hun naasten. Het beeld binnen V&V-instellingen over vrijwilligers komt niet overeen met wat VPTZopgeleide vrijwilligers aan individuele cliënten en hun naasten kunnen bieden.  Specifiek rond dementie: De palliatieve zorgbenadering is nog onvoldoende toegespitst op mensen met dementie. Er is bij VPTZ-vrijwilligers gebrek aan kennis rond inzet bij dementerenden. Financiering van de coördinatie van de VPTZ-vrijwilligers is nu ook nog een punt van zorg, maar zal dat in de toekomst wellicht niet meer zijn, wanneer de scheiding van wonen en zorg verder wordt ingevoerd en het onderscheid tussen intra- en extramurale zorg vervaagt. Het is zaak om dan wel inhoudelijk voorbereid te zijn door andere knelpunten rond de inzet van VPTZ-vrijwilligers op te lossen en goede ingangen bij V&V-organisaties te creëren. Daarop is dit project gericht.

10

The, B.A.M. (2011). Herken de mens met dementie. Zoeken naar een balans tussen cure en care in een palliatieve zorgpraktijk. Zwolle: Christelijke Hogeschool Windesheim, lectorale rede in verkorte vorm uitgesproken bij de aanvaarding van het lectoraat Palliatieve Zorg, Ethiek en Communicatie aan de Christelijke Hogeschool Windesheim te Zwolle op donderdag 24 november 2011.

9

Doelstelling Algemeen doel (stip op de horizon) Goede levenseinde-zorg voor de 25.500 mensen11 die jaarlijks in V&V-instellingen overlijden (waaronder mensen met dementie), met in levenseinde-zorg opgeleide V&V-teams en - waar nodig en gewenst - de inzet van goed opgeleide (VPTZ-)vrijwilligers. Subdoelen op lokaal niveau  De V&V-instelling heeft visie en beleid voor integrale zorg rondom het levenseinde ontwikkeld en geïmplementeerd, met daarin een heldere plek voor de inzet van vrijwilligers, de samenwerking met mantelzorgers en speciale aandacht voor de zorg aan dementerenden  De organisatorische randvoorwaarden zijn gecreëerd voor de inzet van goed opgeleide VPTZvrijwilligers bij stervende V&V-bewoners en hun naasten12 en VPTZ-vrijwilligers worden op regelmatige basis ingezet  Teams in V&V-huizen (inclusief V&V-vrijwilligers) zijn geschoold mbt: o Basisprincipes van de palliatieve terminale zorg (volgens WHO-richtlijnen) o Houding van ‘Er zijn’ (met elementen als sensitiviteit en afstemming) o Inzet van en afstemming met VPTZ-vrijwilligers o Afstemming met en ondersteuning van mantelzorgers Subdoelen op landelijk niveau  Er is een landelijke visie geformuleerd op levenseinde-zorg in V&V-instellingen, met als speciale aandachtspunten de levenseinde-zorg bij dementie, de inzet van opgeleide vrijwilligers en de samenwerking en afstemming met mantelzorgers.  Deze visie wordt breed gedragen binnen V&V-instellingen en VPTZ-organisaties.  Scholing van VPTZ-vrijwilligers en V&V-teams (inclusief V&V-vrijwilligers) in lijn met deze visie is ontwikkeld en wordt breed verspreid.

Middel Twee pilotprojecten, in Gouda en Amsterdam, waarin de lokale VPTZ-organisatie en een lokale V&Vinstelling samenwerken om bovenstaande doelen binnen de instelling te verwezenlijken, met ondersteuning van landelijke expertise (o.a. advisering door Vilans en gebruik van instrumenten van Zorg Beter met Vrijwilligers), en met inzet van landelijke kanalen om de resultaten van de pilots breed te verspreiden.

11

Van der Velden, L.F.J., Francke Dr. A.L., Hingstman, L. & Willems, D.L. (2007). Sterfte aan kanker en andere chronische aandoeningen: kenmerken in 2006 en trends vanaf 1996, Utrecht: NIVEL. Volgens dit rapport vond in 2006 35% van de 73.000 overlijdens aan kanker en andere chronische aandoeningen (‘niet-acute sterfte’) plaats in een verpleeghuis (25%) of verzorgingshuis (10%), tegen 32% thuis, 27% in het ziekenhuis en 5% elders, waaronder hospices. 12

opname van vrijwillige inzet in visie en beleid, zorgplannen en informatiemateriaal; bekendheid met en positieve attitude t.a.v. deze inzet op de werkvloer; procedure/werkwijze voor de inzet van vrijwilligers; bijscholing VPTZ-vrijwilligers m.b.t. dementie en het werken in een V&V-huis; afspraken over organisatie, inhoud en financiering van de inzet; etc.

10

Resultaten In beide regio’s: 1. Er is een beleidsnotitie over levenseinde-zorg in de V&V-instelling, met als speciaal aandachtspunt de levenseinde-zorg bij dementerenden, de inzet van vrijwilligers en de afstemming met de mantelzorg. 2. Dit beleid is vastgesteld door de directeur dan wel RvB en is of wordt binnen afzienbare tijd geïmplementeerd in de instelling. 3. De inzet van in VPTZ gespecialiseerde vrijwilligers en de coördinatie daarvan is ingebed in het reguliere beleid van de instelling en er zijn inhoudelijke, organisatorische en financiële afspraken over de voortzetting van deze inzet tijdens en na afloop van de pilot (als onderdeel van de V&V-instelling, dan wel in samenwerking met de zelfstandige VPTZ-organisatie). 4. 6 V&V-teams (inclusief V&V-vrijwilligers) zijn geschoold m.b.t. principes van palliatieve terminale zorg, ‘er zijn’, samenwerking met in VPTZ gespecialiseeerde vrijwilligers en samenwerking met en ondersteuning van mantelzorgers (training van 4 sessies van 2 uur) 5. 12 in VPTZ gespecialiseerde vrijwilligers zijn bijgeschoold m.b.t. ondersteuning van dementerenden in een instelling (training van twee dagdelen) 6. VPTZ-vrijwilligers zijn ingezet bij minimaal 20 overledenen in de V&V-instelling 7. Binnen de eigen organisaties en de regio is bekendheid gegeven aan het project via de gebruikelijke kanalen. Landelijk: 8. Publiekspublicatie over de projectresultaten, waarin opgenomen een landelijke visie op levenseinde-zorg in V&V-instellingen, met als speciale aandachtspunten de levenseinde-zorg bij dementerenden, de inzet van en samenwerking met VPTZ-vrijwilligers en de samenwerking met mantelzorgers 9. Een scholingsmodule (trainershandleiding en lesbrief) voor V&V-teams (waaronder V&Vvrijwilligers) is ontwikkeld en is beschikbaar voor Actiz-leden 10. Een scholingsmodule (trainershandleiding en lesbrief) voor VPTZ-vrijwilligers over ondersteuning van dementerenden in de V&V-setting is ontwikkeld en is beschikbaar voor VPTZ-leden 11. Eén tussentijdse voortgangsrapportage en een beknopt eind-evaluatieverslag voor de financier 12. Uitgebreide PR over het project via de reguliere kanalen van VPTZ Nederland, Actiz en Vilans (Zorg Beter met Vrijwilligers) en Agora (beroepsvereniging voor vrijwilligerscoördinatoren in de zorg) 13. Landelijk slotsymposium en/of regionale bijeenkomsten voor leden van Actiz en VPTZ Nederland.

Projectorganisatie De kracht van de projectorganisatie is dat ‘over grenzen heen’ kennis met elkaar wordt gedeeld: Tussen de lokale beroepsmatige zorgorganisatie en de lokale VPTZ-organisatie, tussen de twee projectregio’s en tussen uitvoerende organisaties en landelijke expertisecentra. Daarnaast staat de projectorganisatie garant voor de landelijke verspreiding en implementatie van de resultaten door de betrokkenheid van koepelorganisaties als VPTZ Nederland en Actiz, Agora (beroepsvereniging voor vrijwilligerscoördinatoren in de zorg) en de aansluiting bij het project Zorg Beter met Vrijwilligers van Vilans, Movisie en Fonds Nuts Ohra.

11

De projectstructuur ziet er als volgt uit:

Landelijke stuurgroep Landelijke projectgroep Projectgroep M-Holland

Projectgroep Amsterdam

Landelijke Stuurgroep Binnen de stuurgroep worden besluiten genomen t.a.v. de voortgang van het project. De projectleider van het Landelijk Steunpunt VPTZ rapporteert schriftelijk en mondeling aan de stuurgroep over de voortgang van het project en adviseert over de te nemen besluiten. De stuurgroepvergaderingen worden voorgezeten door de directeur van het Landelijk Steunpunt VPTZ. De stuurgroep komt drie keer bij elkaar gedurende de looptijd van het project. Deelnemers:  Directeur VPTZ Nederland (opdrachtgever, penvoerder)  Senior beleidsmedewerker Vilans (namens Zorg Beter met Vrijwilligers)  Senior beleidsmedewerker Actiz  Directeur Hospice en Terminale Thuiszorg M-Holland (eindverantwoordelijke)  Algemeen of Locatie-directeur Zorgpartners M-Holland (eindverantwoordelijke)  Directeur/Manager Markant (eindverantwoordelijke)  Algemeen of Locatie-directeur Cordaan (eindverantwoordelijke)  Een vertegenwoordiger van de financier (desgewenst) Landelijke Projectgroep Binnen de landelijke projectgroep vindt afstemming plaats en komt de kennis en ervaring vanuit de regio’s en vanuit landelijke expertisecentra samen. Binnen deze projectgroep worden de landelijke producten ontwikkeld. De projectgroep komt naar behoefte, maar minimaal zes keer bij elkaar gedurende de looptijd van het project. Deelnemers:  De projectleiders van: o VPTZ Nederland o Hospice en Terminale Thuiszorg M-Holland (VPTZ Gouda) o Zorgpartners M-Holland (V&V Gouda) o Markant (VPTZ Amsterdam) 12

 

o Cordaan (V&V Amsterdam) Adviseur Vilans Overige adviseurs (afhankelijk van de benodigde expertise in die fase)

Betrokkenheid Vilans Vilans zal – naast betrokkenheid in de stuurgroep - als adviseur deelnemen aan de landelijke projectgroep, en daarnaast de projectleider van VPTZ Nederland adviseren op het gebied van het gebruik van de producten uit de eerste fase van Zorg Beter met Vrijwilligers, grenzen aan vrijwilligerswerk en juridische aspecten van de inzet van vrijwilligers in de V&V-sector, verbetertrajecten en methodieken, palliatieve zorg en visie-ontwikkeling. Ook in de verspreiding van de resultaten zal Vilans actief zijn, m.n. middels de kanalen van Zorg Beter met Vrijwilligers. De betrokkenheid van Vilans heeft ook tot gevolg dat VPTZ Nederland en Vilans elkaar kunnen versterken rond visie- en beleidsvorming rond de samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers en de beroepsmatige zorg, m.n. in de terminale fase, een terrein waar VPTZ Nederland al veel ervaring in heeft opgedaan. Overige adviseurs Daarnaast worden - afhankelijk van de in de projectbijeenkomst te bespreken onderwerpen – inhoudelijk deskundige medewerkers uitgenodigd vanuit de deelnemende organisaties en vanuit landelijke organisaties die hun specifieke expertise inbrengen. Gedacht wordt aan bijdragen door vertegenwoordigers van bijvoorbeeld Alzheimer Nederland, IKNL, Agora (landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg), Agora (beroepsvereniging voor vrijwilligerscoördinatoren in de zorg), Fibula, Mezzo, universiteiten en hogescholen, etc., zodat ook hun kennis in het project wordt benut. Twee Lokale Projectgroepen Door de lokale projectgroepen wordt op lokaal niveau uitvoering gegeven aan het project. Waar wenselijk worden vanuit de projectgroep werkgroepen samengesteld om één van de beoogde resultaten nader uit te werken (bijvoorbeeld een werkgroep ‘visie en beleid’ of een werkgroep ‘bekendmaking van het VPTZ-aanbod’ ). De projectleider van VPTZ Nederland is aanwezig bij de vergadering wanneer dit noodzakelijk/wenselijk is gezien de agenda van de bijeenkomst. Deelnemers: Projectgroep Gouda:  Projectleider (coördinator) Hospice M-Holland  Projectleider Zorgpartners M-Holland  Vrijwilligerscoördinator Zorgpartners M-Holland  Inhoudelijk medewerkers Zorgpartners M-Holland (EVV-er, specialist OG, verpleegkundige, geestelijk verzorger, etc.)  Coördinator Netwerk Palliatieve Zorg Midden-Holland Projectgroep Amsterdam:  Projectleider (coördinator) Markant  Projectleider Cordaan  Vrijwilligerscoördinator Cordaan  Inhoudelijk medewerkers Cordaan (PB-er, specialist OG, verpleegkundige, geestelijk verzorger, etc.)  Coördinator Netwerk Palliatieve Zorg Amsterdam-Diemen

13

Projectfasering In onderstaand schema worden de projectactiviteiten en de projectfasering nader gespecificeerd. De cijfers tussen haakjes verwijzen naar de nummers van de geplande resultaten. Fase 0

Voorbereidingsfase

Augustus 2012 – februari 2013

Indienen subsidie-aanvraag

Aanstellen projectleiders (o.v.b. van financiering) Samenstellen/instellen stuurgroep, landelijke projectgroep en lokale projectgroepen Vaststellen locaties en teams die bij pilot betrokken zijn

Fase 1

Opstart en ontwikkelingsfase

Maart – mei 2013

Bekendmaking van project binnen betrokken instellingen + extern (loopt door in fase 2 en 3) (7,12) Opstellen en vaststellen PvA projectgroepen (nadere uitwerking projectplan) Start met het ontwikkelen van lokale en landelijke visie en beleid over zorg rondom het levenseinde (aansluitend op al bestaande aanzetten tot visie en beleid)(loopt door in fase 2)(1,8) Op-maat-maken van in Gouda reeds ontwikkelde procedure/werkwijze voor de inzet van vrijwilligers in afstemming met de beroepsmatige zorg13 (3) Ontwikkeling, publicatie en verspreiding van PR-materiaal over aanbod VPTZ-vrijwilligers, op basis van in Gouda ontwikkelde folder (3) Ontwikkelen scholingsmodule ( lesbrief en docentenhandleiding) voor medewerkers V&V (inclusief vrijwilligers V&V)(9) Werving van vrijwilligers die in V&V-instelling (bij dementerenden) willen worden ingezet (werving onder bestaande VPTZvrijwilligers, bestaande V&V-vrijwilligers en nieuwe vrijwilligers)(5) Ontwikkeling scholingsmodule (lesbrief en docentenhandleiding) voor VPTZ-vrijwilligers rond dementie (10)

13

beleidsmedewerker en directeur Landelijk Steunpunt VPTZ opdrachtgever en lokale eindverantwoordelijken en opdrachtgever en lokale eindverantwoordelijken eindverantwoordelijken lokale V&V-instellingen

projectleiders, Actiz en Vilans projectgroepen, lokale eindverantwoordelijken en opdrachtgever projectgroepen Gouda en Amsterdam en landelijke projectgroep projectgroep Amsterdam

projectgroep Amsterdam

landelijke projectgroep i.s.m. lokale projectgroepen en externe deskundigen projectleiders lokale VPTZ en vrijwilligerscoördinatoren V&V landelijke projectgroep i.s.m. lokale projectgroepen en externe deskundigen

Hierin is o.a. opgenomen:  Taken, verantwoordelijkheden en bevoegdheden van vrijwilligers  Afspraken m.b.t. begeleiding, afstemming met beroepmatige zorg, privacy, veiligheid en hygiëne  Procedure voor de inzet van vrijwilligers en de wijze waarop afspraken per cliënt worden vastgelegd en de inzet wordt geëvalueerd

14

Fase 2

Uitvoeringsfase

Mei 2013 – januari 2014

Verdere ontwikkeling en implementatie van visie en beleid rond palliatieve terminale zorg (1,8) Uitvoering scholing voor medewerkers V&V (4)

Uitvoering reguliere VPTZ-scholing voor evt. nieuwe VPTZvrijwilligers Uitvoering scholingsmodule dementie voor VPTZ-vrijwilligers (5) Uitvoering (en doorlopende evaluatie en bijstelling) van de inzet van VPTZ-vrijwilligers (6) Opstellen tussenrapportage t.b.v. stuurgroep en financier (11)

Fase 3

Afronding en implementatie

projectgroepen lokaal en landelijk projectleiders lokale VPTZ, evt. aangevuld met enkele VPTZvrijwilligers projectleiders lokale VPTZ dementie-deskundige lokale V&V-instelling lokale VPTZ-projectleiders, VPTZ-vrijwilligers projectleider Landelijk Steunpunt VPTZ

Januari – februari 2014

Borging van beleid rond palliatieve terminale zorg in V&Vinstelling (2) Vastleggen van inhoudelijke, organisatorische en financiële afspraken over de inzet en coördinatie van VPTZ-opgeleide vrijwilligers na afloop van de pilot (3) Publicatie en verspreiding van de beide scholingsmodules (9, 10)

Beknopt evaluatieverslag voor de financiers (11) Maken en verspreiden van de publiekspublicatie over de projectresultaten (incl. visie) (8) Organisatie slotsymposium of regionale bijeenkomsten (13)

15

eindverantwoordelijken V&V eindverantwoordelijken V&V en lokale VPTZ projectleider Landelijk Steunpunt VPTZ i.s.m. Actiz en Vilans projectleider Landelijk Steunpunt VPTZ projectleider Landelijk Steunpunt VPTZ i.s.m. Actiz en Vilans projectleider Landelijk Steunpunt VPTZ i.s.m. Actiz en Vilans