Levenslange Levenseindezorg: Integraal zorgmodel voor Woonzorgcentra

Levenslange Levenseindezorg: Integraal zorgmodel voor Woonzorgcentra Prof. dr. Anja Declercq

27 oktober 2015 – Zottegem

Agenda

1. Wat is anders aan eindelevenszorg voor ouderen?

2. Wat moet je weten om goede eindelevenszorg te geven? Zorgpreferenties - ACP & WeDecide 3. Wat moet je weten om goede eindelevenszorg te geven? Zorgnoden – interRAI PC

1. Eindelevenszorg voor ouderen

3

Ouderen  Multiple co-morbidities  Dementie  Moeilijk om prognose te maken/te voorspellen

 Moeilijk om vast te stellen wanneer palliatieve zorg (in enge definitie) start

4

Waar overlijden mensen?  Voorkeur voor thuis  Woonzorgcentrum = thuis  Waar overlijdt men echt?

5

6

Table 2. Observed and standardised quality indicator (QI) scores per country.

De Roo ML, Miccinesi G, Onwuteaka-Philipsen BD, Van Den Noortgate N, Van den Block L, et al. (2014) Actual and Preferred Place of Death of Home-Dwelling Patients in Four European Countries: Making Sense of Quality Indicators. PLoS ONE 9(4): e93762. doi:10.1371/journal.pone.0093762 http://127.0.0.1:8081/plosone/article?id=info:doi/10.1371/journal.pone.0093762

2. Zorgpreferenties Vroegtijdige zorgplanning

Advance Care Planning WHO Europe, 2011 Advance care planning involves discussion about preferences for future care between an individual and a care provider in anticipation of future deterioration.

 Vroegtijdige zorplanning is het proces waarbij een persoon in samenspraak met zijn naasten en hulpverleners op voorhand doelstellingen en keuzes formuleert met betrekking tot de manier waarop hij verzorgd wenst te worden op het moment dat hij zelf niet meer in staat zou zijn om de beslissingen te nemen. (KBS 2011 p 8)

11

Vroegtijdige zorgplanning en dementie    

Degeneratieve ziekte Belangrijk vroeg te plannen Niet vanzelfsprekend in praktijk Vele redenen maken dit moeilijk – – – – – – –

Gebrek aan ziekte-inzicht Ontkenning Banaliseren Verwardheid Vergeten Niet kunnen beslissen Uitstelgedrag

Vroegtijdige zorgplanning en dementie

 Actie-onderzoek KBS door  KU LEUVEN LUCAS en Réseau Braises  6 spanningsvelden of dilemma’s

Sevenants, A., Declercq, A., Carbonnelle, S., Rigaux, N., 2014

Wie neemt het initiatief? Aandachtspunten:    

Autonomie van persoon versus initiatief professionals Reactief of proactief proces Systematisch met iedereen bespreken of selectief Kwetsbaarheid versus kracht

Aanbevelingen :  Recht, geen plicht!  Flexibele dialoog, aanpassen aan ritme van persoon in kwestie  Listen with your eyes  VZP als deel van vertrouwensrelatie

In welk stadium gesprek openen? Aandachtspunten:  Vroeg bespreken ? Als er symptomen optreden ? Laat bespreken ?  Wilsbekwaamheid bij dementie, wat is dat ?  Hoe bepalen we dit ? Standaarden ? Aanbevelingen:  Geen mensen a priori uitsluiten op basis van stadium  Communicatiewijze en inhoud gesprek aanpassen aan persoon  Idealiter: ‘zo vroeg mogelijk’

Wie betrekken? Patiënt – Familie? Aandachtspunten:  Autonomie en onderlinge afhankelijkheid  Risico idealiseren autonomie Aanbevelingen:  Persoon en naasten aansporen om er samen over te praten  Naasten betrekken bij communicatieproces  Hoe ziet persoon zelf ‘autonomie’?

Waarover beslissen? Aandachtspunten:  Dagdagelijkse keuzes of medische keuzes  Risico één van de uiteinden van de continua uit het oog te verliezen  Kan persoon zelf kiezen op welke aspecten wordt gefocust, wat voor hem belangrijk is?

Aanbevelingen:  Focus op wat belangrijk is voor de persoon zelf  Zoveel mogelijk aspecten aan bod trachten te laten komen, integratie  Persoon in zijn totaliteit leren kennen  Voldoende informeren over keuzemogelijkhen  Limieten van persoon respecteren

Doelstelling en realisatie?

Aandachtspunten: 

Statuut van informatie – Persoonsinformatie, voorkeuren, wilsverklaringen



Wensen evolueren – Permanent, volgens stadium, sleutelmomenten?

– Vorm + beschikbaarheid informatie over persoon

Aanbevelingen: 

Klemtoon op dialoog met persoon en naasten



Open staan voor evolutie van keuzes



Afspraken maken over neerslag en beschikbaarheid informatie (Globaal Medisch Dossier – Verpleegkundig dossier - …)

Samenwerking?

Aandachtspunten:   

Coherentie van het proces Transfer van de informatie (hoe volgt deze de persoon en wie is verantwoordelijk hiervoor?) Continuïteit van zorg en rol van huisarts hierin

Aanbevelingen:   

Samenwerking betrokkenen zorgtraject van persoon Beschikbaarheid van informatie op ogenblik dat het nodig is Best mogelijke continuïteit en integratie van zorg nastreven

Hoe de communicatie verbeteren?

Misverstanden  Professionals denken dat ouderen met dementie niet kunnen en niet willen praten over VZP  Ouderen willen wel, maar wachten tot de huisarts erover begint  Praten over moeilijke, emotionele onderwerpen... Is niet onze sterke kant !  En dus gebeurt het (bijna) nooit  Terwijl het toch wel nodig is

De Vleminck et al., 2014 Piers et al., 2013 Vandervoort et al., 2012

Shared Decision Making of het overlegmodel

Aanpak waarin de clinicus en de patiënt de beste wetenschappelijke kennis delen in een besluitvormingsproces waarbij de patiënt aangemoedigd wordt verschillende opties te overwegen zijn voorkeuren te bepalen en samen met de clinicus een eindkeuze te maken. Elwyn, G. et al. 2012

24

Modellen van beslissingsgerichte gespreksvoering

Decision making

Paternalistisch model

Overlegmodel

Vertegenwoordigersmodel

Consumentenmodel

Paternalistisch model • • • •

Patiënt in ziekterol: afhankelijke positie Arts als expert in genezing Extreem: arts beslist voor patiënt Minder extreem: patiënt overtuigen van behandeling

Consumentenmodel • Patiënt krijgt informatie • Patiënt beslist autonoom

Vertegenwoordigersmodel • Arts bevraagt patiënt • Arts kiest zoals patiënt zou kiezen

Overlegmodel Minstens twee partijen betrokken waarbij: • Beide participeren aan besluitvorming • Wederzijdse informatie-uitwisseling • Beslissing als beide partijen het eens zijn

Deelaspecten van overleg • Praten over het feit dat er keuzemogelijkheid is – Checken of men dit begrijpt – Gelijkwaardigheid van de opties – Waardegevoeligheid van de beslissing

• Praten over de opties : – Pluspunten, minpunten en risico’s bespreken – Wikken en wegen – Ondersteunen bij de afweging

• Praten over de beslissing of eindkeuze – Focussen op de voorkeuren – Uitlokken van voorkeuren – Ondersteunen in de richting van een keuze

Hoe gesprekken over VZP voeren?

Elwyn et al., 2012

Funder:

Agency for Innovation by Science and Technology

Eerste resultaten

Interventie: ‘we DECide’ Oefenen in de praktijk: praten met bewoners en familie

HUISWERKOPDRACHT Praten over de opties en keuzes

WORKSHOP 1

WORKSHOP 2

Praten over het feit DAT er keuze is

Praten over de eindbeslissing

Rollenspel: opnamegesprek Elwyn et al., 2012

Rollenspel: gesprek in een crisissituatie

FLIECE-Interventie: ‘we DECide’

Deelnemers:  Zorgprofessionals (n=44) – multidisciplinair: - Klinisch personeel: verpleegkundigen, zorgkundigen, ergotherapeuten, maatschappelijk werkers, ... - Management: zorgcoördinator, diensthoofd, ...

 9 woonzorgcentra

FLIECE-Interventie: ‘we DECide’

Evaluaties:  Perceptie: VZP in het woonzorgcentrum? 1. Audit

 Realisatie: overlegmodel in de praktijk? 3. OPTION scale

 Zelfrapportering: overlegmodel? 2. Vragenlijst: Hoe belangrijk? Hoe vaak? Hoe competent? Elwyn et al., 2005

FLIECE-Interventie: ‘we DECide’

Pretest-postteststudie:  Evaluaties op 3 momenten: voor – na – 3 maanden na ‘we DECide’

“Het overlegmodel is een concreet werkinstrument en biedt houvast en structuur bij het het voeren van deze gesprekken” “Er zijn voldoende aanleidingen op de werkvloer om gesprekken te voeren, als je er maar alert voor bent... en het aandurft!” “ Het was niet gemakkelijk om eraan te beginnen, maar met de praktische tips uit de workshops ging het heel goed, je krijgt meer respons dan dat je verwacht! En de eerlijkheid die je dan van je bewoners krijgt dat blaast je soms omver…”

... to be continued!

FLIECE-Interventie: ‘we DECide’

• Haalbare interventie we DECide : nieuwe grootschalige studie in VIND

• Toenemende bewustwording van belang VZP • Toenemend gevoel van competentie

• • • •

Nood aan nieuwe rolmodellen voor VZP VTO-beleid van woonzorgcentra Persoonsgerichte benadering : ruimte voor diversiteit Informatie over keuzemogelijkheden – Op wetenschap gebaseerde kennis – Toegankelijk voor het grote publiek – Bruikbaar tijdens de gesprekken

3. Hoe zorgnoden vaststellen?

37

Zorgtrajecten zijn complex

Talrijke zorgorganisaties en professionals (moeten) communiceren

Nood aan multidisciplinariteit

En iedereen moet dezelfde taal spreken

Indien niet

Slechtere kwaliteit van zorg

En ook

Gebrek aan continuïteit van zorg

Plus

Mensen moeten steeds dezelfde vragen beantwoorden

En waarschijnlijk • Andere negatieve effecten zoals – Tijdsverlies –…

Dus: muren doorbreken

Presenter Name Date

Hoe? • Een comprehensief assessment dat in ELK van de verschillende zorgsettings wordt gebruikt = interRAI-instrumenten

Hoe werkt het?

SCENARIO

Derick Gartman

101 jaar oud Vrijgezel Woont alleen Hobbies: lange wandelingen in het bos

Allison – Verpleegkundige in de thuiszorg

Dr. Fureman

ALLISON D. Thuisverpleegkundige (of maatschappelijk werker, of …) 10 jaar werkervaring 3 jaar ervaring met BelRAI Werkt in thuiszorgorganisatie

Communicatie

ALLISON ON COUCH

A day at the office…

In de Belgisch bergen (694 meters Botrange)

Braaf poesje, braaaaaf ... Poooes, poes, poes…

Aaaah

2 weken later

4 weken later

interRAI instrument voor palliatieve zorg  Gedeeld comprehensief assessment  Evalueert de noden en voorkeuren van volwassenen met palliatieve zorgnoden in alle settings  Kan worden gebruikt in thuiszorg, ziekenhuis (ook palliatieve afdeling) of residentiële zorg  België: – vertaald in Ndl, Fr en Du – op webapplicatie BelRAI en tablet – data volgt persoon van setting naar setting – multidisciplinariteit

81

interRAI instrument voor palliatieve zorg  Bewoners met een levensverwachting van minder dan 6 maanden  Bewoners met een ongeneeslijke, progressieve, levensbedreigende ziekte  Maar het gaat verder dan dat! interRAI PC kan ook gebruikt worden – Wanneer fysieke palliatieve symptomen nog minder aan de orde zijn – Bij een prognose van langer dan 6 maanden – Denk hierbij aan levensvervulling, spiritualiteit, persoonlijke wensen, familie,…

interRAI instrument voor palliatieve zorg: secties 70% overlap LTCF 30% PC specifiek 17 secties

83

CLIENT ASSESSMENT PROTOCOLS (CAPS)  Resultaten die de zorgverleners tonen waar nog verbetering mogelijk is  Resultaten die ons informeren waar er geen verbeteringspotentieel meer is  Info om zorgplannen op te stellen, te evalueren en aan te passen

84

Schalen

85

Fliece project in WZC Uitdagingen voor palliatieve zorg in WZC  Kwetsbare mensen met hoge zorgnood  Weinig/minder kennis over principes en praktijk voor palliatieve zorg  Gebrek aan tijd  Hoge werklast  Hoge verwachtingen van familie  Transfer tussen settings  ...  Mogelijke/deel van oplossing = gedeeld comprehensief assessment 86

ONDERZOEKSVRAGEN – Wat zijn de noden en symptomen van bewoners die palliatieve zorg krijgen in Belgische woonzorgcentra en verschillen deze noden voor personen met en zonder dementia? – In welke mate is het nuttig en haalbaar om interRAI PC in te vullen en in welke mate wordt de inhoud van interRAI PC ervaren als volledig, accuraat en duidelijk volgens zorgverleners in woonzorgcentra?

– In welke mate is de BelRAI webapplicatie gebruiksvriendelijk volgens zorgverleners in woonzorgcentra?

METHODEN - STEEKPROEF  Steekproef – 15 experimentele wzc en 15 controle wzc: alle bewoners van woonzorgcentra met palliatieve zorgnoden

 Surprise question: “Zou je verbaasd zijn als deze persoon binnen de 6 a 12 maanden zou overlijden?” (Hubard G, 2011)

B Budrovic

88

METHODS – ONTWERP

*

89

RESULTATEN Een evaluatie van palliatieve zorgnoden en symptomen van bewoners van woonzorgcentra in Vlaanderen (België) aan de hand van de Palliative care Outcome Scale (POS)

90

Ter afronding

Wat nemen we mee?  Vroegtijdige zorgplanning is nodig en er is veel ruimte voor verbetering

 Ook in het WZC kan er nog veel gebeuren, zowel naar VZP als naar het opvolgen van de palliatieve zorg toe  Er zijn handvaten en instrumenten voorhanden

Referenties

93

Referenties 











 



Ampe, S., Sevenants, A., Coppens, E., Spruytte, N., Smets, T., Declercq, A., Van Audenhove, C. (2014). Study protocol for 'we DECide': implementation of advance care planning for nursing home residents with dementia. Journal of Advanced Nursing, Ahead of print, art.nr. 10.1111/jan.12601. De Vleminck, A; Pardon, K; Beernaert, K; Deschepper, R; Houttekier, D; Van Audenhove, C; Deliens, L; Vander Stichele, R. (2014) Barriers to advance care planning in cancer, heart failure and dementia patients: a focus group study on general practicioners’ views and experiences. PLOS one. 9(1):e84905. Elwyn, G; Hutchings, H; Edwards, A; Rapport, F; Wensing, M; Cheung, WY; Grol, R. (2005) The OPTION scale: measuring the extent that clinicians involve patients in decision-making tasks. Health Expectations. 8:34–42. Elwyn, G; Frosch, D; Thomson, R; Joseph-Williams, N; Lloyd, A; Kinnersley, P; Cording, E; Tomson, D; Dodd, C; Rollnick, S; Edwards, A; Barry, M. (2012) Shared decision making: a model for clinical practice. Journal of General Internal Medicine. 27(10):1361-7. Piers, R; Van Eechoud, IJ; Van Camp, S; Grypdonck, M; Deveugele, M; Verbeke, NC; Van Den Noortgate, N. (2013) Advance Care Planning in terminally ill and frail older persons. Patient Education and Counseling. 90:323–329. Sevenants, A., Declercq, A., Carbonnelle, S., Rigaux, N. (2014). Vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie – Resultaten en aanbevelingen van uit actie-onderzoek. Brussel: Koning Boudewijnstichting. (ER) Seymour, J; Almack, K; Kennedy, S. (2010) Implementing advance care planning: a qualitative study of community nurses’ views and experiences. Vandervoort, A; van den Block, L; van der Steen, JT; Vander Stichele, R; Bilsen, J; Deliens, L. (2012) Advance directives and physicians' orders in nursing home residents with dementia in Flanders, Belgium: prevalence and associated outcomes. International Psychogeriatrics. 24(7):1133-43. Afbeeldingen: www.flickr.com (Licence: Creative Commons)

REFERENTIES   

  

 

http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/. Accessed on August 28, 2014. Froggatt K, Payne S: A survey of end-of-life care in care in care homes: issues of definition and practice. Health Soc Care Community 2006, 14(4): 341-348. Houttekier D, Cohen J, Surkyn J, Deliens L: Study of recent and future trends in place of death in Belgium using death certificate data: A shift from hospitals to care homes. BMC Public Health 2011, 11(1):228. Christopher M. Benchmarks to improve end-of-life care. Kansas City, Missouri: Midwest Bioethics Center, 2000. Wowchuk SM, McClement S, Bond J: The challenge of providing palliative care in the nursing home part II: internal factors. Int J of Palliat Nurs 2007, 13(7):345-350. Rubenstein LZ. An overview of comprehensive geriatric assessment: rationale, history, program models, basic components. In Rubenstein LZ, Wieland D, Bernabei R, eds. Geriatric Assessment Technology: The State of the Art. New York, NY: Springer; 1995. Wieland D, Hirth V. Comprehensive Geriatric assessment. Cancer Control 2003, 10(6):454-462 Ljunggren SG, Topinkova E, Morris JN, Vitale C, Parzuchowski J, Nonemaker S, Frijters DH, Rabinowitz T, Murphy M, Ribbe MW, Fries BE: The RAI-PC: An assessment 95 instrument for palliative care in all settings. Am J Hosp Palliat Care 2003, 20:211.



 





  

REFERENTIES Hermans K, De Almeida Mello J, Spruytte N, Cohen J, Van Audenhove Ch, Declercq A: A Comparative Analysis of Comprehensive Geriatric Assessments for Nursing Home Residents Receiving Palliative Care: a Systematic Review. JAMDA, in press. InterRAI [http://www.interrai.org/instruments.html] Bernabei R, Landi F, Onder G, Liperoti R, Gambassi G: Second and Third Generation Assessment Instruments: The Birth of Standardization in Geriatric. J Gerontol A Biol Sci Med Sci 2008, 63:308-313. Hirdes JP, Ljunggren G, Morris JN, Frijters DH, Finne-Soveri H, Björkgren M, Gilgen R: Reliability of the interRAI suite of instruments: a 12-country study of an integrated health information system. BMC Health Serv Res 2008, 8:277. Campbell NC, Murray E, Darbyshire J, Emery J, Farmer A, Griffiths F, Guthrie B, Lester H, Wilson P, Kinmonth AL: Designing and evaluating complex interventions to improve health care. BMJ 2007, 334:455-459. Campbell M, Fitzpatrick R, Haines A, Kinmonth AL, Sandercock P, Spiegelhalter D, Tyrer P: Framework for design and evaluation of complex interventions to improve health. BMJ 2000, 321:694-696. Hubbard G. The 'surprise question' in end-of-life care. Br J Community Nurs, 2011,16(3):109 Brandt BE, Deliens L, Steen JT, Ooms ME, Ribbe MW, Wal G: The last days of life of nursing 96 home patients with and without dementia assessed with the Palliative care Outcome Scale. Palliat Med 2005, 19:334-342.

REFERENTIES 

 





 

Bowen, DJ, Kreuter M, Spring B, Cofta-Woerpel L, Linnan L, Weiner D, Bakken S, Kaplan CP, Squiers L, Fabrizio C, Fernandez M: How we design feasibility studies. Am J Prev Med 2009, 36(5):452-457. Clark TG, Bradburn MJ, Altman DG: Survival analysis part I: Basic concepts and first analyses. Br J Cancer 2003, 89(2):232-238. Bradburn MJ, Clark TG, Love SB, Altman DG: Survival analysis part II: Multivariate data analysis – an introduction to concepts and methods. Br J Cancer 2003, 89(3):431-436. Bugnard F, Ducrot C, Calavas D: Advantages and inconveniences of the Cox model compared with the logistic model: application to a study of risk factors of nursing cow infertility. Vet Res 1994, 25(2-3):134-9. Alexopoulos GS, Abrams RC, Young RC, Shamoian CA: Cornell Scale for Depression in Dementia. Biol Psychiatry 1988a, 23:271-284. Alexopoulos GS, Abrams RC, Young RC, Shamoian CA: Use of the Cornell Scale in Nondemented people. J Am Geriatr Soc 1988b, 36(3):230-235. Debruyne H, Van Buggenhout M, Le Bastard N, Aries M, Audenaert K, De Deyn PP, Engelborghs S: Is the geriatric depression scale a reliable screening tool for depressive symptoms in elderly patients with cognitive impairment? Int J Geriatr Psychiatry 2009, 24(6):556-62. 97

Dank voor uw aandacht meer info: [email protected] [email protected]