MASARYKOVA UNIVERZITA LÉKAŘSKÁ FAKULTA Katedra ošetřovatelství
Bc. Eva Jetmarová
Kvalita života pacientů po transplantaci ledvin Diplomová práce
Vedoucí práce: MUDr. Soňa Štěpánková
Brno 2013
ANOTACE
Příjmení a jméno: Bc. Jetmarová Eva Instituce: Masarykova univerzita, Lékařská fakulta, katedra ošetřovatelství Název práce: Kvalita života pacientů po transplantaci ledvin Vedoucí práce: MUDr. Soňa Štěpánková Počet stran: 127 Počet příloh: 3 Rok obhajoby: 2013 Klíčová slova: kvalita života, transplantace ledvin, ledviny, senior, WHOQOL – 100, WHOQOL – BREF Diplomová práce se zabývá problematikou kvality života u pacientů po transplantaci ledvin. Práce je rozdělena na teoretickou a praktickou část, teoretická je zaměřena na charakteristiku a přiblížení problematiky transplantací ledvin. Práce se také zabývá současným pojetím kvality života a kvality života po transplantaci ledvin u pacientů středního a vyššího věku. V praktické části jsou zpracovány a analyzovány informace získané dotazníkovým šetřením. Výsledky poskytují náhled na subjektivní vnímání kvality života po transplantaci ledvin respondenty ve věku od 45 do 74 let.
ANNOTATION
Surname and name: Bc. Jetmarová Eva Institution: Masaryk University, Medical School, Nursing Department Thesis title: Quality of life after kidney transplantation Thesis supervisor: MUDr. Soňa Štěpánková Number of pages: 127 Number of annexes: 3 Year of the thesis defense: 2013 Keywords: quality of life, kidney transplantation, kidneys, senior, WHOQOL – 100, WHOQOL – BREF The thesis deals with problems concerning the quality of life of the patients who have undergone transplantation of kidney. It is divided into a theoretical and practical part. The theoretical part focuses on the features of kidney transplatation and gives an overview of the whole process. Moreover, it covers the contemporary attitude to the quality of life in general and the quality of life at middle-aged and advanced-aged patients after kidney transplantation. The practical part compiles and analyses information gathered through questionnaire. The conclusions offer a view of the subjective perception of the post-kidney transplantation quality of life of respondents from 45 to 74 years old.
Prohlašuji, že jsem diplomovou práci vypracovala samostatně pod vedením vedoucí práce a použila jen informační zdroje uvedené v seznamu literatury a pramenů. Souhlasím současně s využitím práce ke studijním účelům. V Brně, 3. 2. 2013
Podpis
Děkuji MUDr. Soni Štěpánkové za odborné vedení diplomové práce, za cenné rady a připomínky při zpracovávání této práce. Dále bych chtěla poděkovat všem pracovištím, kde mi bylo umožněno provést dotazníkové šetření. Nejvíce však děkuji své rodině, za podporu a trpělivost během celého studia.
OBSAH
ANOTACE .....................................................................................2
ANNOTATION .............................................................................3
ÚVOD..............................................................................................9 1.
TEORETICKÁ ČÁST................................................................11
1.1
Historické aspekty transplantací ledvin..........................................11
1.2
Zařazení na čekací listinu k transplantaci ledviny..........................12
1.3
Dárci ledvin a transplantační legislativa.........................................14
1.3.1
Transplantační zákon......................................................................15
1.3.2
Žijící dárci orgánů...........................................................................15
1.3.3
Zemřelí dárci orgánů.......................................................................16
1.4
Odběr a alokace ledvin....................................................................17
1.4.1
Odběr ledvin od živého dárce.........................................................17
1.4.2
Odběr ledvin kadaverózního dárce.................................................17
1.4.3
Alokace ledvin................................................................................18
1.5
Předtransplantační příprava a transplantace ledvin.........................19
1.5.1
Chirurgická technika transplantace ledvin......................................20
1.6
Pooperační péče..............................................................................20
1.6.1
Imunosupresivní léčba....................................................................21
1.6.2
Biopsie ledvin.................................................................................21
1.7
Komplikace po transplantaci ledvin................................................22
1.7.1
Infekční komplikace........................................................................22
1.7.2
Rejekce............................................................................................23
1.7.3
Chirurgické komplikace..................................................................23
1.7.4
Opožděný nástup funkce a afunkční ledvina..................................24
1.7.5
Dlouhodobé sledování po transplantaci..........................................24
1.8
Život po transplantaci ledviny........................................................25
1.9
Psychosociální aspekty transplantací..............................................27
1.9.1
Sociální aspekty..............................................................................28
1.10
Kvalita života..................................................................................28
1.10.1 Vymezení pojmu „kvalita života“...................................................29 1.10.2 Hodnocení kvality života................................................................31 1.10.3 Nástroje měření kvality života........................................................33 1.10.4 Instrument kvality života WHOQOL..............................................35 1.11
Kvalita života po transplantaci ledvin.............................................37
1.12
Transplantace ledvin u seniorů.......................................................39
2.
EMPIRICKÁ ČÁST...................................................................41
2.1
Cíle práce a pracovní hypotézy.......................................................41
2.2
Metodika průzkumného šetření.......................................................44
2.2.1
Charakteristika výzkumného nástroje.............................................44
2.2.2
Pilotní šetření..................................................................................45
2.2.3
Charakteristika zkoumaného souboru.............................................46
2.2.4
Metodika a organizace šetření........................................................46
2.2.5
Metodika zpracování dat.................................................................47
2.3
Interpretace výsledků výzkumu......................................................48
2.3.1
Deskriptivní analýza výsledků průzkumného šetření.....................48
2.3.2
Analýza výsledků a testování hypotéz............................................68
2.3.3
Porovnání výsledků výzkumu s normou WHOQOL-BREF...........91
3. DISKUSE......................................................................................98 4.
NÁVRH NA ŘEŠENÍ ZJIŠTĚNÝCH NEDOSTATKŮ......104
ZÁVĚR........................................................................................105
LITERATURA A PRAMENY.................................................107
SEZNAM ZKRATEK...............................................................113
SEZNAM GRAFŮ.....................................................................115
SEZNAM TABULEK...............................................................117
SEZNAM PŘÍLOH...................................................................121
Příloha č. 1 - Dotazník..................................................................122
Příloha č. 2 - Detailní rozdělení otázek k doménám.....................126
Příloha č. 3 - Populační normy WHOQOL-BREF......................127
ÚVOD
V současné době je transplantace ledvin obecně považována za nejvhodnější způsob léčby terminálního stádia onemocnění ledvin. Pro nemocné, kteří jsou závislí na eliminačních dialyzačních metodách, znamená novou šanci na plnohodnotnější život, který transplantace ledvin bezpochyby přináší. Je prokázáno, že pacienti po transplantaci mají delší dobu přežívání a vyšší kvalitu života než pacienti léčeni trvalými dialyzačními metodami.1 Neméně důležité je i ekonomické hledisko, kdy je transplantace a následná péče výrazně levnější než dialyzační péče. V prvním roce po transplantaci mohou být, u komplikovaných pacientů, maximální náklady srovnatelné jako u roční dialyzační léčby. Další rok jsou již zhruba čtvrtinové. Transplantace ledvin je tak výhodnější pro pacienta a méně nákladná pro zdravotnický systém.2 Transplantační medicína udělala za poslední desetiletí ohromné pokroky, především v imunosupresivní terapii a postupech. Za posledních 10 let je v České republice jednoroční přežívání štěpu vyšší než 92 %, tříleté je 88 %. U transplantací od žijících dárců je jednoleté přežívání štěpu přes 95 %.3 Za hlavní cíl transplantační léčby se považuje dosažení co nejlepší úrovně života s minimem nežádoucích účinků léčby a snížení nákladů na péči. V roce 2011 bylo u nás transplantováno celkem 360 z celkového počtu 650 pacientů zařazených na čekací listinu. Nemocných léčených dialyzačními metodami ovšem stále přibývá. V roce 2010 bylo v České republice 6310 dialyzovaných pacientů. V důsledku stárnutí populace v posledních letech stoupá i počet starších pacientů se selháním ledvin a s tím souvisí i zvyšující se počet seniorů zařazených na čekací listinu. V současnosti je více než 50 % všech dialyzovaných pacientů starších 60 let a tento trend bude dle demografických údajů narůstat. V roce 1991 byl průměrný věk příjemců 40 let, o deset let později 48 let a v minulém roce to bylo 55 let. Průměrný věk příjemců se za posledních dvacet let zvýšil o 15 roků.4 Problematika kvality života je v posledních desetiletích zkoumaná v několika vědních oborech (v medicíně, ošetřovatelství, sociologii, psychologii, filozofii a v dalších). Cílem moderní medicíny je nejen prodlužování délky života, ale i zlepšení nebo zachování kvality života nemocných. Z pohledu ošetřovatelské péče představuje kvalita 1 Srov., MEIER – KREISCHE HU, KAPLAN, B. Waiting time on dialysis as the strongest modifiable risk factor for renal transplant outcomes: a paired donor kidney analysis. Transplantation, 2002, 74(10): 1377 - 1381. 2 Srov., VIKLICKÝ, O. Transplantace ledvin a dárcovství [online]. c2012 [cit. 27. 8. 2012]. dostupné na:
. 3 Srov., POKORNÁ, E. 1000 transplantací ledvin v Brně [online]. c2012 [cit. 27. 8. 2012]. dostupné na: . 4 Srov., tamtéž
9
života dlouhodobý cíl zaměřený nejen na fyzické aspekty, ale především na podporu návratu pacientů do běžného života, zvládnutí denních aktivit, využívání zdrojů sociální opory apod. Zjištění vnímání vlivu onemocnění na život pacientů může být základem pro naplánování adekvátních intervencí, které vedou k vytvoření lepšího terapeutického vztahu s pacientem a zlepšení jeho kvality života.5 K výběru tématu „Kvalita života po transplantaci ledvin“ mě inspirovala má práce transplantační koordinátorky na oddělení transplantační chirurgie, kde jsem se setkávala jak s pacienty hospitalizovanými za účelem vyšetření k zařazení na čekací listinu k transplantaci ledvin, tak s pacienty bezprostředně po transplantaci. Pacienti byli na jedné straně nadšeni z „nové šance“ žít jako dříve před onemocněním, na druhé straně jsem u nich pozorovala velkou úzkost a obavy z nejisté budoucnosti a strach o osud štěpu. Jako zdravotníci jsme pokládali za velice důležité důkladně informovat pacienta o všech aspektech transplantační léčby k lepší kompliance pacienta a snadnějšímu zvládnutí případných komplikací. Věřím, že naše práce na zvolené téma, kterému je v České republice věnovaná malá pozornost, přispěje k lepšímu pochopení, jak se transplantace ledvin a její následná léčba promítá do každodenního života pacienta, porozumění jeho preferencím, očekáváním a požadavkům v souvislosti s transplantací.
5 Srov., GURKOVÁ, E. Hodnocení kvality života: Pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum. s. 140
10
1.
TEORETICKÁ ČÁST
1.1 Historické aspekty transplantací ledvin
Počátky transplantací ledvin se datují od začátku minulého století. První experimentální transplantace ledviny u psa byla provedena ve Vídni v roce 1902. Chirurg Emmerich Ullmann provedl autotransplantaci, kdy ledvinu nejdříve odebral a poté transplantoval. Funkce ledviny byla obnovena a trvala několik dní.6 V roce 1902 francouzský chirurg Alexis Carrel vypracoval techniku cévních rekonstrukcí. Její principy se de facto používají dodnes. V roce 1912 získal Carrel Nobelovu cenu za fyziologii a medicínu.7 Zpráva o první transplantaci člověka je z roku 1936. Ukrajinský chirurg J. J. Voronoj provedl alotransplantaci ledviny 26leté ženě, která se otrávila sublimátem. Odběr ledviny ze zemřelého dárce byl proveden šest hodin po smrti, proto štěp svoji funkci nerozvinul a žena po 48 hodinách zemřela.8 První transplantaci ze živého dárce provedli v Paříži v roce 1952, kdy dárcem byla matka synovi, který při úrazu přišel o solitární ledvinu. Funkce ledviny po 22 dnech zanikla.9 V Bostonu chirurgové Joseph Murray a J. Hartwell Harrison transplantovali ledvinu mezi jednovaječnými dvojčaty v roce 1954. Příjemce žil bez imunosuprese s funkční ledvinou přes dvacet let. To vedlo k hlubšímu pochopení podstaty odhojení štěpu.10 V dalších letech docházelo k rozvoji a úspěchům transplantací především objevy v imunologii a imunosupresí. Šlo především o rok 1958, kdy byl identifikován Daussetem lidský leukocytární antigen histokompatibilního systému HLA.11 V roce 1961 se začal používat Prednison a imunosupresivum Azathioprin. Následoval objev cyklosporinu A v roce 1976.12
6 Srov., TŘEŠKA, V. et al. Transplantologie pro mediky, s. 16. 7 Srov., MATL, I. Historie transplantací ledvin [online], c2012 [cit. 25. 8. 2012]. dostupné na: < http://www. mojemedicina.cz/videoseminare/den-ledvin-2012-video/>. 8 Srov., TŘEŠKA, V. et al. Transplantologie pro mediky, s. 16. 9 Srov., TŘEŠKA, V. et al. Transplantace ledvin od nebijících dárců, s. 12. 10 Srov., MERRILL, J. P., HARRISON, J. H., MURRAY, J., et al. Successful Homotransplantation of the Kidney in an Identical Twin. Trans Am Clin Climatol Assoc. 1956; 67: 166 - 173. 11 Srov., DAUSSET, J. Iso-leuco-anticorps. Acta Haematol 1958; 20:156-66 12 Srov., TŘEŠKA, V., et al. Transplantace ledvin od nebijících dárců, s. 12, 13
11
První transplantace v tehdejším Československu byla provedena v Hradci Králové dne 26. 11. 1961. Příjemkyně Alžběta, která dostala ledvinu od matky, po šestnácti dnech zemřela na sepsi.13 O pět let později začal program transplantací ledvin v Praze v Ústavu klinické a experimentální chirurgie, dnešní Institut klinické a experimentální medicíny (IKEM). Lékaři uskutečnili první úspěšnou transplantaci. Pacient Karel Pavlík žil s fungující ledvinou jedenáct měsíců. Podle něho je pojmenována nadace Karla Pavlíka na podporu transplantačního programu.14 Do roku 1970 bylo v Praze provedeno třicet dva transplantací ledvin. V tomto období se začal rozvíjet i program transplantací od kadaverózních dárců.15 Největší vzestup transplantací byl ke konci devadesátých let dvacátého století, kdy se zavedením funkce transplantačních koordinátorů zvýšila aktivita ve všech transplantačních centrech. V té době se také zefektivnila organizace odběrů orgánů. Za posledních padesát let bylo dosaženo takového pokroku, že můžeme transplantace považovat za jeden z největších úspěchů současné medicíny.16
1.2 Zařazení na čekací listinu k transplantaci ledviny
Transplantace ledvin je nejúčinnější terapií chronického selhání ledvin. V porovnání s dialyzačními metodami přináší nejlepší kvalitu a prognózu života pro nemocného. V dnešní době je stále více kladen důraz na správné načasování při zařazování pacienta k transplantaci. Je známé, že u nemocných zařazených ještě v době před zahájením dialýzy, v takzvaném preemptivním období, zaznamenáváme nejmenší výskyt posttransplantační mortality a morbidity.17 Před vlastním zařazením na čekací listinu musí každý pacient absolvovat předtransplantační vyšetření, jehož cílem je minimalizovat riziko pooperačních komplikací. U všech pacientů se standardně provádí komplexní vyšetření podle protokolu transplantačního centra. Zahrnuje základní vyšetření kardiovaskulárního 13 Srov., Fakultní nemocnice Hradec Králové. Historie transplantačního centra [online], c2011 [cit. 28. 5. 2012]. dostupné na: . 14 Srov., VIKLICKÝ, O., JANOUŠEK, L., BALÁŽ, P., et al. Transplantace ledvin v klinické praxi, s. 42 15 Srov., MÁLEK, P., HEJNAL, J., JIRKA, J., et al. Čtyřleté zkušenosti s alotransplantacemi ledvin v klinice, s. 508 - 515. 16 Srov., VIKLICKÝ, O., JANOUŠEK, L., BALÁŽ, P., et al. Transplantace ledvin v klinické praxi, s. 42 - 43 17 Srov., MEIER – KREISCHE HU, KAPLAN, B. Waiting time on dialysis as the strongest modifiable risk factor for renal transplant outcomes: a paired donor kidney analysis. Transplantation, 2002, 74(10): 1377 - 1381.
12
a pulmonálního aparátu, gastrointestinálního traktu, urologické vyšetření, vyšetření k vyloučení infekcí a malignit, psychologické vyšetření a u žen gynekologické vyšetření. Standardně se určuje krevní skupina, provádí se základní hematologické, hemokoagulační, biochemické vyšetření. Virologií ze séra zjišťujeme přítomnost cytomegaloviru, virovou hepatitidu B a C, EB virus a HIV. Z imunologie je důležitá HLA typizace I. a II. třídy, stanovuje se hladina cytotoxických protilátek příjemce proti panelu T a B lymfocytů (PRA). Indikujícím lékařem k transplantaci je nefrolog dialyzačního střediska. Pacient je nejdříve vyšetřen na ambulanci nefrologie, poté je odeslán na ambulanci transplantačního centra. Pokud splňuje kritéria pro transplantaci, je následně zařazen Koordinačním střediskem transplantací na čekací listinu (waiting list). Tento postup stanovuje zákon č. 285/2002 Sb. o darování, odběrech a transplantacích tkání a orgánů. Kritéria České transplantační společnosti k zařazení na čekací listinu vychází z doporučení Americké transplantační společnosti a European Best Practice Guidelines (EBPG): -- Pacienti v terminálním stádiu chronického selhání ledvin. -- Pokud se neuvažuje o živém dárci, má být pacient zařazen při poklesu glomerulární filtrace pod 0,17 ml.s-1 s odhadem potřeby dialýzy za tři a méně měsíců. -- Primárně vyloučit jen pacienty, kteří mají absolutní kontraindikace, ostatní dle stavu.18 U nemocných s relativními kontraindikacemi je vždy důležité posuzovat každého pacienta individuálně s přihlédnutím k celkovému zdravotnímu stavu a přidruženým onemocněním. K absolutním kontraindikacím patří:19 -- Závažné kardiopulmonální onemocnění. -- Maligní onemocnění, včetně léčeného tumoru v remisi, pokud je doba sledování kratší než 2-5 let, podle typu nádoru. -- Těžké multiorgánové postižení. -- Závažné infekční onemocnění (např. sepse, aktivní hepatitis, HIV - je dnes již
18 Srov., REISCHIG, T. Kdy a koho zařadit do čekací listiny [online], c2005 [cit. 15. 9. 2012]. dostupné na: . 19 Srov., Centrum kardiovaskulární a transplantační chirurgie Brno. Transplantace ledviny [online], c2012 [cit. 15. 9. 2012]. dostupné na:
13
spíše relativní kontraindikací, při vymizení viru je možno transplantaci provést). -- Nedávná trombembolická komplikace. -- Alkoholová nebo drogová závislost. -- Nespolupracující nemocný nebo chronické psychické onemocnění, které nelze dobře kontrolovat. -- Obezita – Body Mass Index (BMI) > 35. Pokorná uvádí, že v České republice je v současné době zařazeno na čekací listinu deset procent pacientů léčených dialyzačními metodami. To je méně než ve vyspělých zemích západní Evropy a severní Ameriky, kde je zařazováno víc než dvacet procent nemocných. Příčin je více a jejich nemalý podíl je nemedicínského charakteru, například to, že je v současné době v České republice téměř neomezená kapacita dialyzačních center.20
1.3 Dárci ledvin a transplantační legislativa
Transplantační medicína nemůže existovat bez dárců orgánů. Současná legislativa v různých zemích rozlišuje dva principy dárcovství orgánů: -- Princip předpokládaného souhlasu znamená, že každý, kdo během svého života nevysloví nesouhlas s posmrtným odběrem orgánů a tkání, s touto možností souhlasí. Tento princip je zakotven například v legislativě Rakouska, Španělska, Francie a Slovenska. -- Princip předpokládaného nesouhlasu. Osoba musí za svého života vyslovit souhlas s posmrtným odběrem. V některých zemích, například ve většině států USA, je toto součástí řidičského průkazu. Jinde existují tzv. dárcovské karty (například Německo, Nizozemí, Švédsko)21. V České Republice platí princip předpokládaného souhlasu pro osoby zletilé a svéprávné. U osob nezletilých nebo nesvéprávných dává souhlas zákonný zástupce.
20 Srov., POKORNÁ, E. 1000 transplantací ledvin v Brně [online]. c2012 [cit. 27. 8. 2012]. dostupné na: . 21 Srov., TŘEŠKA, V., et al. Transplantace ledvin od nebijících dárců, s. 24, 25
14
1.3.1 Transplantační zákon Zákon č. 285/2002 sb. o darování, odběrech a transplantacích tkání a orgánů a o změně některých zákonů („Transplantační zákon“) velkou mírou ovlivňuje počty dárců orgánů, a tím i transplantační aktivitu. Na základě vyhlášky č. 434/2004 sb. vznikl Národní registr osob nesouhlasících s posmrtným odběrem tkání a orgánů (NROD).22 Každý občan, který nesouhlasí s případným odběrem orgánů po své smrti, se může do registru přihlásit. Koordinační středisko transplantací (KST) bylo zřízeno jako nezávislá organizace, která má, mimo jiné, za úkol správu registru čekatelů, provádění alokací orgánů na transplantaci a koordinaci spolupráce mezi transplantačními centry.23 Zákony České republiky umožňují odběry orgánů od živých nebo mrtvých dárců. Dárcem může být pouze osoba, která vyhovuje stanoveným medicínským a legislativním kritériím. Potencionálního dárce má ze zákona povinnost nahlásit regionálnímu transplantačnímu centru každá nemocnice.
1.3.2 Žijící dárci orgánů Dnes se transplantace ledvin od žijícího dárce považuje za nejvhodnější metodu léčby chronického selhání ledvin.24 Nejčastěji jsou dárce s příjemcem v pokrevním příbuzenském vztahu (rodiče, sourozenci) nebo příbuzní emocionálně (manžel, přítel, druh). Hlavními výhodami jsou podstatně delší přežívání štěpů a možnost transplantace ještě před zahájením dialyzační terapie. To potvrzuje i významná práce autorů Meier – Kriesche HU, Kaplan, B.25 Žijící dárce musí splňovat řadu medicínských a legislativních kritérií. Hlavní podmínkou je, že odběrem nesmí být ohroženo nebo zhoršeno jeho zdraví. Pokud není dárce osoba blízká, definovaná občanským zákoníkem, musí být svobodná vůle dárce
22 Srov., Ministerstvo zdravotnictví České Republiky. Národní registr osob nesouhlasících s posmrtným odběrem tkání a orgánů (NROD) [online], c2004 [cit. 20. 9. 2012]. dostupné na: . 23 Srov., Ministerstvo zdravotnictví České Republiky. Koordinační středisko transplantací [online], [cit. 20. 9. 2012]. dostupné na: . 24 Srov., POKORNÁ, E., et al. Dárci ledvin: žijící dárci ledvin. In VIKLICKÝ, O., JANOUŠEK, L., BALÁŽ, P., et al. Transplantace ledvin v klinické praxi, s. 82 25 Srov., MEIER – KREISCHE HU, KAPLAN, B. Waiting time on dialysis as the strongest modifiable risk factor for renal transplant outcomes: a paired donor kidney analysis. Transplantation, 2002, 74(10): 1377 - 1381
15
vyjádřena písemně s notářským ověřením. Současně je požadován souhlas etické komise, která je nezávislá a řídí se transplantačním zákonem.26 Každý živý dárce musí být důkladně vyšetřen kvůli vyloučení kontraindikací k odběru. Důležité je, aby mezi dárcem a příjemcem byla kompatibilita v krevní skupině a negativní výsledek křížové zkoušky (Cross-match). To je reakce mezi sérem příjemce a lymfocyty dárce. Pokud dojde k poškození lymfocytů, tedy k pozitivní reakci, došlo by u příjemce k akutní rejekci. Česká transplantační společnost a IKEM byly hlavními iniciátory kampaně „Láska prochází ledvinou“, která informuje nemocné a jejich rodiny o tomto druhu terapie.27
1.3.3 Zemřelí dárci orgánů V České republice je v současné době 90 % transplantací od zemřelých dárců.28 U každého potencionálního dárce se prověří, zda není zaregistrován v NROD. Kadaverózní dárce musí dle zákona splňovat následující podmínky: -- Prokázaná smrt mozku. Do protokolu o zjištění smrti, který je přílohou transplantačního zákona, jsou zaznamenána dvě klinická vyšetření s odstupem minimálně čtyř hodin potvrzující areflexii nad C1. Poté musí dojít k definitivnímu potvrzení nezvratnosti smrti mozku, což je dle současné legislativy možné pomocí panangiografie, periferní scintigrafie nebo vyšetření sluchových evokovaných potenciálů u ztrátových poranění mozku. -- Dobrá funkce ledvin. -- Nejsou kontraindikace dárcovství. Malá část zemřelých dárců jsou dárci s nebijícím srdcem. Jsou to osoby, u kterých došlo k zástavě srdce a nepodařilo se resuscitací srdeční akci obnovit. V současné době se odběry těchto dárců u nás provádí jen naprosto sporadicky v transplantačním centru Plzeň a řídí se tzv. Maastrichtskými kritérii.29
26 Srov., VIKLICKÝ, O. Transplantace ledviny od žijících dárců, c2010 [cit. 25. 9. 2012]. dostupné na: . 27 Srov., Institut klinické a experimentální medicíny. Oddělení odběru orgánů a transplantačních databází [online], c2011 [cit. 21. 9. 2012]. dostupné na: . 28 Srov., Koordinační středisko transplantací. Požadavky na dárce ledviny [online], c2005 [cit. 23. 9. 2012], dostupné na: . 29 Srov., Třeška, V., et al. Transplantace ledvin od nebijících dárců, s. 29
16
1.4 Odběr a alokace ledvin
Odběr a konzervace ledvin jsou velmi důležité pro výslednou kvalitu odebraných orgánů. Rozlišujeme, zda se jedná o odběr ledvin od žijícího nebo zemřelého dárce. Důležité jsou časy ischemie orgánů. Teplá ischemie je doba od přerušení krevního průtoku ledvinou do jejich promytí. Maximum je 20 minut a vyskytuje se u odběru ze živého dárce. Studená ischemie je doba od přerušení krevního oběhu v těle dárce do obnovení průtoku krve ledvinou v těle příjemce. Maximální akceptovatelná doba je 24 hodin.
1.4.1 Odběr ledvin od živého dárce Při plánování a provedení odběru je na prvním místě zdraví dárce. Proto je důležité důkladné předoperační vyšetření a volba nejlepšího způsobu operační techniky. U klasické nefrektomie je riziko hernie, či posunu svalstva v řezu, proto se častěji volí laparoskopické metody, které mají méně časných i pozdních pooperačních komplikací, kratší dobu hospitalizace a rekonvalescence a také menší bolestivost. U obou metod se provádí preparace cév, ureteru a uvolnění ledviny z retroperitoneálního lůžka. Při explantaci ledviny z těla dárce se začáná počítat doba teplé ischemie, která končí zahájením perfuze konzervačním roztokem (500 ml). U dárce se zašijí cévní pahýly a zastaví krvácení v operační ráně. Na druhém operačním sále se již připravuje příjemce ledviny, a tím se oproti neživým dárcům snižuje doba studené ischemie, což vede k rychlejšímu nástupu funkce štěpu po transplantaci.30
1.4.2 Odběr ledvin kadaverózního dárce U zemřelých dárců se nejčastěji jedná o multiorgánový odběr. Jde o rozsáhlý výkon, který probíhá ve třech fázích: preparace, perfuze konzervačním roztokem a explantace orgánů. Přístup se zajišťuje řezem od jugula k symfýze. Takto se získá přístup ke všem orgánům dutiny břišní a hrudní. Poté se vizuálně a palpačně kontroluje kvalita odebíraných orgánů. V retroperitoneu se provede preparace břišní aorty (AA) a dolní duté žíly (VCI) s přípravou ke kanylaci. Nad bifurkací AA se zavede perfuzní kanyla a do VCI odtoková kanyla. Následuje perfuze orgánů, které předchází podání 25 000 mj heparinu. Po třech minutách se naloží svorky na AA a zahájí perfuze orgánů 30 Srov., Baláž, P., Janoušek, L. Odběr ledvin k transplantaci. In VIKLICKÝ, O., JANOUŠEK, L., BALÁŽ, P., et al. Transplantace ledvin v klinické praxi, s. 104 - 114
17
konzervačním roztokem o teplotě 4°C. Od této chvíle je počítána doba studené ischemie. Současně se vyplní dutina břišní sterilní ledovou tříští k zevnímu ochlazení orgánů. Pokračuje se explantací orgánů. Při multiorgánovém odběru se z těla dárce jako poslední explantují ledviny, protože mají nejdelší dobu studené ischemie. Současně se odebírají uzliny, část sleziny a krev k určení HLA typizace dárce. Ledvina se sterilně zabalí do třech vrstev sáčků s ledovým perfuzním roztokem a ledovou tříští. Poté je ledvina vložena do pevného plastového obalu a transportního polystyrenového kontejneru s ledem. Ledviny jsou uloženy v transplantačním centru do doby, než je do KST nahlášena z laboratoře HLA typizace dárce a provedena alokace.31
1.4.3 Alokace ledvin Problematika výběru neboli alokace je neustále diskutovaná, protože je velký rozdíl v počtu čekatelů a dárců. Kritéria musí být přesně definovaná, kontrolovatelná a zpětně dohledatelná. Hlavními principy by měly být spravedlivost, tedy transplantace orgánu tomu, kdo jej v danou chvíli nejvíce potřebuje, a prospěšnost, tedy výběr takového příjemce, u kterého lze předpokládat nejdelší dobu přežívání orgánu. V České republice provádí alokaci orgánů KST, které je zcela nezávislé na transplantačních centrech. Faktory, na které se při alokaci bere zřetel, mají medicínský a nemedicínský charakter. Například krevní skupina, HLA typizace, výsledky cross-match testu, urgentně nemocní, čekací doba a bilance centra. Po odběru ledvin se provádí HLA typizace dárce a aktuální cross-match test se všemi séry příjemců čekajících na transplantaci. Z HLA laboratoře jsou odeslány výsledky do KST. Na základě cross-match testu jsou vyloučeni všichni pacienti s pozitivním výsledkem, u kterých by po přijetí orgánu od tohoto dárce proběhla akutní rejekce. Postup vlastního výběru je pravidelně aktualizován Českou transplantační společností a je v současné době následující: První ledvina prochází tzv. povinnou výměnou. Na prvním místě jsou pacienti v urgentním pořadí. To jsou pacienti, kteří už mají všechny možnosti dialyzační léčby vyčerpány a jsou ohroženi na životě. V tomto případě je transplantace ledviny výkon život zachraňující. Na druhé místo se dostávají příjemci, u kterých je index kompatibility nula. To znamená, že mají stejnou HLA typizaci v lokusu A, B a DR jako dárce. Výhodou je, že imunitní systém příjemce nebude proti těmto antigenům vytvářet protilátky. Na třetím místě jsou v povinné výměně preferování dětští pacienti do 18 let. Další místo 31 Srov., ŠPATENKA, J. Transplantace orgánů. In HOCH, J., LEFFLER, J., et al. Speciální chirurgie, s. 343 - 346
18
zaujímají čekatelé v tzv. zvláštním pořadí. To jsou nemocní, kteří čekají na kombinovaný výkon, například transplantaci ledvin a pankreatu, nebo dotransplantování ledviny k již jednomu transplantovanému orgánu v minulosti - nejčastěji srdci. Dalšími v pořadí jsou pacienti hypersenzibilizovaní, kteří mají aktuální protilátky mezi 80 % a 100 % To znamená, že by vycházel pozitivní cross-match s více jak 80 % populace a je vzácné, že příjemce netvoří protilátky s konkrétním dárcem. Proto jsou v povinné výměně na pátém pořadí. Dlouhodobě čekající pacienti, kteří jsou aktivně zařazeni déle než tři roky, mají také přednost před pacienty v normálním pořadí. Na posledním místě je bilance transplantačního centra. Toto jediné nemedicínské kritérium stimuluje transplantační centra k odběrové aktivitě. Pokud transplantační centrum nebude provádět odběry orgánů, nebudou mu nabízeny orgány ze systému. Pokud se nenajde vhodný příjemce z povinné výměny, vybírá se příjemce z normálního pořadí dle nejlepší shody v HLA typizaci, tedy nejnižšího indexu kompatibility v rámci celé České republiky. Druhá ledvina prochází také povinnou výměnou, kde se upřednostňují pouze urgentní příjemci a příjemci s indexem kompatibility nula. Není-li takový příjemce, je ledvina přidělena do transplantačního centra, které provádělo odběr a dostane ji pacient s nejlepší shodou v HLA typizaci.
1.5 Předtransplantační příprava a transplantace ledvin
Všichni čekatelé jsou pravidelně kontrolováni po celou dobu zařazení ve waiting listu. Po alokaci ledviny je vybraný klient nahlášen z KST do transplantačního centra, ve kterém je evidován. Následně je informováno dialyzační středisko, kde je nemocný léčen. Lékař vyrozumí pacienta, který je poté odeslán s aktuálními výsledky vyšetření do transplantačního centra. Ještě před operací je nemocný pečlivě interně a chirurgicky vyšetřen kvůli vyloučení případných aktuálních kontraindikací k transplantaci a snížení rizika komplikací. K rutinním vyšetřením patří základní fyzikální a laboratorní vyšetření, EKG, RTG. Někdy musí být u pacienta ještě před transplantací provedena nejlépe bezheparinová hemodialýza, zde záleží na době od předchozí dialýzy a na laboratorních hodnotách. Zavádí se centrální žilní katetr. Pacient je informován lékařem, podepíše souhlas s operací a jsou stanoveny imunosupresivní a profylaktické režimy.
19
1.5.1 Chirurgická technika transplantace ledvin Transplantace příjemce trvá přibližně dvě až tři hodiny. Z poloobloukovitého řezu v podbřišku se pronikne extraperitoneálně k pánevním cévám. Technika transplantace se volí v závislosti na anatomických poměrech příjemce a štěpu. Preferuje se umístění levého štěpu do pravé kyčelní jámy z důvodu lepšího přístupu k ilickým cévám. Nejprve se provede anastomóza venózní end-to-side na zevní pánevní žílu, poté stejným způsobem arteriální na pánevní tepnu a ledvina se uloží do optimální polohy tak, aby žádná céva nebyla zalomená či stlačená. Po uvolnění svorek končí doba studené ischemie a sleduje se prokrvení ledviny. Jako poslední je implantován močovod do močového měchýře. Před koncem operace jsou vloženy drény a operační rána se sešívá po jednotlivých vrstvách.32
1.6 Pooperační péče
Snahou pooperační péče je zajistit optimální podmínky pro funkci ledvinného štěpu. Bezprostředně po operaci je pacient přeložen na jednotku intenzivní péče, kde je pravidelně monitorován tlak krve, pulz, saturace, tělesná teplota, centrální žilní tlak, EKG, diuréza, krevní ztráty. Důležité je udržování normálních hodnot krevního tlaku. Při hypertenzi hrozí riziko krvácení z anastomózy. Sledujeme bilanci tekutin, jak krystaloidů, tak i koloidů. Centrální žilní tlak se snažíme udržovat mezi 5 – 7 mm Hg tak, aby bylo zajištěno dostatečné prokrvení a diuréza. Močový katetr je pacientovi ponechán 4 – 6 dní z důvodu zajištění volného odtoku moči a tím zamezení působení tlaku na suturu mezi ureterem a močovým měchýřem. Dle protokolu jsou odebírány vzorky na laboratorní vyšetření (krevní plyny, ionty, glykémie, krevní obraz, hemokoagulační vyšetření, jaterní testy a renální funkce, imunologie, hladina cyklosporinu a jiné). Štěp se pravidelně kontroluje ultrazvukovým vyšetřením a rozvoj jeho funkce se sleduje měřením hodinové diurézy a hladiny kreatininu v séru. Pacientům jsou profylakticky podávána antibiotika a dle potřeby analgetika. Pokud ledvinný štěp nerozvinul svoji funkci, pokračuje se s hemodialýzou, v prvním týdnu po operaci bezheparinovou. U pacienta zahajujeme včasnou dechovou a celkovou rehabilitaci od prvního pooperačního dne. Pacient, který je hemodynamicky a kardiálně stabilní, metabolicky kompenzován, bez chirurgických, infekčních, či jiných komplikací a odstraněnými redonovými drény, je přeložen na standardní lůžkové oddělení.
32 Srov., ADAMEC, M. Transplantace ledvin. In DVOŘÁČEK, J., et al. Urologie, s. 486 - 488
20
1.6.1 Imunosupresivní léčba Imunosuprese se u nemocných podává k zamezení vzniku rejekce. První dávku pacient dostává již před transplantací. Imunosupresivní léčba musí být užívaná po celou dobu funkčnosti štěpu, aby nedošlo k odhojení. Imunosupresivní režim je třeba u každého klienta zvolit individuálně s přihlédnutím k hladině PRA, počtu předchozích transplantací a kvalitě štěpu. Nemocní ve vysokém riziku rejekce – PRA – Anti HLA protilátky > 80 % nebo s anamnézou rejekce u předchozí transplantace profitují z v úvodu provedené plazmaferézy a podání intravenózních imunoglobulinů, popřípadě monoklonálních protilátek.33 Léčbu rozdělujeme na indukční, udržovací a antirejekční. Indukční léčba je intenzivní imunosuprese v časném období po transplantaci. Protokol indukční léčby je určen stupněm imunologického rizika pacienta. V tomto období jsou nemocní ve zvýšeném riziku vzniku rejekce. Následuje léčba udržovací, kdy je cílem vyvážit riziko akutní rejekce a na druhé straně zabránit vzniku infekčních komplikací při vysokých dávkách imunosuprese. Nejčastěji se užívá trojkombinace (kortikoidy, mykofenolát mofetil a kalcineurinové inhibitory (CNI)). Výhoda kombinace je možnost zasažení různé úrovně imunitní odpovědi a podávání co nejnižší dávky jednotlivých preparátů. Antirejekční terapie je nárazové podání nejčastěji Metylprednisolonu, monoklonálních nebo polyklonálních protilátek, které mají za úkol zvrátit rejekční epizodu.34
1.6.2 Biopsie ledvin Zásadní metodou k určení typu dysfunkce štěpu je biopsie ledviny. Provádí se dle protokolu, který může být specifický pro každé pracoviště. V Centru kardiovaskulární a transplantační chirurgie v Brně (CKTCH) se provádí vždy při podezření na rejekci, u opožděného nástupu funkce po 7 – 10 dnech, při přetrvávání vzestupu kreatininu v séru, při nově vzniklé proteinurii nebo při nejasném zhoršení funkce. Na důležitost biopsie poukazuje práce Al-Awwa Ia et al., kdy byla dokumentovaná shoda mezi klinickou a histologickou diagnózou jen u 43 % případů.35 33 Srov., VIKLICKÝ, O., TŘEŠKA, V., DUSILOVÁ SULKOVÁ, S., et al. Doporučené postupy a algoritmy v nefrologii, s. 126 - 127 34 Srov., VÍTKO, Š. Imunosupresivní léčba. In TŘEŠKA, V. Transplantologie pro mediky, s. 38 - 62 35 Srov., AL-AWWA, IA., HARIHARAN, S., FIRST, MR. Importance of allograft biopsy in renal transplant recipients: correlation between clinical and histological diagnosis. Am J Kidney Dis. 1998 Jun;31, s. 15 - 8
21
1.7 Komplikace po transplantaci ledvin
Obecně lze komplikace rozdělit na chirurgické a nechirurgické, časné a pozdní. Chirurgické komplikace se často projevují a diagnostikují v časném období po výkonu. Mezi nejzávažnější patří krvácení, trombózy a stenózy arteria a véna renalis, močová píštěl, obstrukce močovodu, lymfokéla, infekce operační rány. Nejčastější nechirurgické komplikace jsou akutní tubulární nekróza, rejekce, léková nefrotoxicita, pyelonefritida a rekurence základního onemocnění.36
1.7.1 Infekční komplikace Nemocní užívající imunosupresi jsou více ohrožení četnými infekčními komplikacemi. Více než polovina příjemců se setká v časném posttransplantačním období (do šesti měsíců) s některou infekční komplikací. Ty jsou nejčastějšími příčinami morbidity po transplantaci. Nejčastěji se jedná o bakteriální infekce (80 %), méně často se vyskytují virové (15 %), mykotické a jiné atypické infekce. U hospitalizovaných pacientů jsou to především pneumonie, katetrové sepse, infekce močových cest a operační rány. V péči o klienta je snaha o odstranění všech potencionálních zdrojů infekce (centrální žilní katetr, močový katetr, redonovy drény). Již před výkonem je pacientům podávána profylaktická léčba, ve které se pokračuje i v pooperačním období dle protokolu pracoviště a individuálního stavu nemocného. Jako antibiotická profylaxe se na řadě pracovišť používá jednorázové podání cefalosporinů. Zvolená profylaxe a její délka závisí na mikrobiologické situaci jednotlivých transplantačních center. Důležitá je pravidelná změna, která snižuje vznik rezistencí. K dlouhodobé profylaxi pneumocystové pneumonie a močových infekcí se užívá u všech pacientů po transplantaci trimetoprin – sulfametoxazol po dobu třech až šesti měsíců. Virové infekce se začínají objevovat vlivem kumulace imunosupresivní terapie v druhém až šestém měsíci po transplantaci. Nejčastěji se jedná o CMV infekce, které jsou buď přenesené od dárce, nebo dojde k jejich reaktivaci vlivem imunosuprese. Dalšími původci jsou EB virus, viry hepatitid, virus Herpes Varicella – Zoster a další.
36 Srov., KUDLA, M. Chirurgické komplikace po transplantaci ledvin a jejich řešení. In VIKLICKÝ, O., JANOUŠEK, L., BALÁŽ, P., et al. Transplantace ledvin v klinické praxi, s. 153
22
V současné době se užívá venózní gancyklovir nebo perorální valgancyklovir. Preparáty se podávají po dobu dalších třech měsíců.37
1.7.2 Rejekce Rejekce je imunitní odpověď na transplantovanou tkáň. Rozlišujeme rejekci akutní a chronickou. Obě mohou být zprostředkovány buď protilátkami (humorální rejekce), nebo se jedná o buněčnou (celulární) odpověď. Viklický udává, že s akutní rejekcí se můžeme setkat až u 30 % příjemců ledvin. V časném období po transplantaci je výskyt rejekcí nejvyšší. Nejčastěji se vyskytuje mezi druhým a třetím týdnem po transplantaci a většinou se jedná o buněčnou rejekci. Humorální rejekce je způsobena tvorbou protilátek proti odlišným HLA antigenům nebo při inkompatibilitě v systému AB0. Oba typy rejekce vyžadují odlišný léčebný protokol. Klinicky se rejekce projevuje zvýšenou teplotou, zduřením a bolestivostí štěpu, sníženou diurézou, v laboratoři nalézáme zvýšený kreatinin, sníženou glomerulární filtraci a snížené vylučování sodíku. Jediným prokazatelným vyšetřením, které potvrdí, zda se jedná o rejekci, je biopsie ledviny pod kontrolou ultrazvuku a následné odeslání na histologické vyšetření. Chronické rejekce jsou významnou příčinou ztráty štěpu. Může se vyskytnout kdykoli po transplantaci a diagnostika je také výhradně histologická. Projevuje se zhoršením funkcí štěpu, proteinúrií, anémií, hypertenzí.38
1.7.3 Chirurgické komplikace Vlivem zdokonalení techniky transplantace se výskyt pooperačních chirurgických komplikací snižuje. Cévní komplikace zahrnují trombózu jak v renální tepně a žíle štěpu dárce, tak v cévách příjemce. Komplikace mohou mít za následek ztrátu funkce štěpu. U pacientů se projeví poklesem funkce transplantované ledviny až zástavou diurézy, bolestivostí v oblasti štěpu, hematúrií. Diagnózu potvrdí dopplerovská sonografie, eventuálně angiografie, CT, nebo NMR. Terapie je vždy chirurgická a záleží na rozsahu a délce trvání komplikací. Provádí se trombectomie, rozsáhlejší a déle trvající trombózy 37 Srov., VIKLICKÝ, O., TŘEŠKA, V., DUSILOVÁ SULKOVÁ, S., et al. Doporučené postupy a algoritmy v nefrologii, s. 129 – 139
s. 166
VIKLICKÝ, O., JANOUŠEK, L., BALÁŽ, P., et al. Transplantace ledvin v klinické praxi, s. 250 - 252 38 Srov., KAŠLÍKOVÁ. Transplantace ledvin. In SCHÜCK, O., et al. Nefrologie pro sestry: učební text,
VIKLICKÝ, O., TŘEŠKA, V., DUSILOVÁ SULKOVÁ, S., et al. Doporučené postupy a algoritmy v nefrologii
23
jsou řešeny graftectomií. Stenózy jsou řešeny anastomózou, angioplastikou, nebo vložením stentu. Mezi nejčastější urologické komplikace patří obstrukce močovodu a močová píštěl. Projevují se bolestivostí v oblasti štěpu, poklesem funkce. Močová píštěl se objevuje časně po transplantaci a projevuje se kolekcí tekutiny kolem štěpu, otokem rány nebo odpadem moče do drénů. Hematurie se vyskytuje poměrně často, ale není tak závažná. Do 24 hodin po transplantaci u většiny pacientů odezní. Rozsáhlá hematurie může vést ke vzniku koagul s následnou obstrukcí ureteru. Terapií je pravidelný proplach močového měchýře, ev. cystoskopie s evakuací koagul a ošetření zdroje krvácení, které je nejčastěji v místě anastomózy močovodu.39 Lymfokela vzniká nahromaděním lymfy kolem štěpu z poškozených lymfatických cév. Většina je asymptomatická, při větším rozsahu může dojít ke zhoršení funkce transplantované ledviny a způsobit útlak ureteru. Pod ultrazvukem se provede punkce a odběr na biochemické vyšetření. Při opakování a rozsáhlém plnění se provádí operace, kdy se odstraňuje část peritonea a lymfa se tak drenuje do břišní dutiny, kde se vstřebává.40
1.7.4 Opožděný nástup funkce a afunkční ledvina Afunkční ledvina je taková, která nerozvine svoji funkci vůbec. Častěji se můžeme setkat s opožděným nástupem funkce transplantované ledviny. Opožděný nástup funkce má souvislost s kvalitou štěpu, dobou studené ischemie, průběhem vlastní transplantace, časnou pooperační péčí a setkáváme se s ním téměř výhradně u kadaverózních ledvin. Nejčastěji je způsobený akutní tubulární nekrózou (ATN).41
1.7.5 Dlouhodobé sledování po transplantaci Viklický uvádí, že v dlouhodobém horizontu je téměř polovina štěpů ztracena úmrtím nemocného. Vedle nejčastějších kardiovaskulárních onemocnění jsou další významnou příčinou malignity.
39 Srov., KUDLA, M. Chirurgické komplikace po transplantaci ledvin a jejich řešení. In VIKLICKÝ, O., JANOUŠEK, L., BALÁŽ, P., et al. Transplantace ledvin v klinické praxi, s. 153 -172 40 Srov., DVOŘÁČEK, J., et al. Urologie, s. 491 41 Srov., Koordinační středisko transplantací. Posttransplantační komplikace [online]. c2005 [cit. 25. 9. 2012]. dostupné na: < http://www.kst.cz/web/?page_id=2508>.
24
Kardiovaskulární onemocnění jsou hlavní příčinou morbidity a mortality příjemců ledvin. Kromě konvenčních rizikových faktorů (hyperlipidemie, hypertenze, diabetes, kouření) se po transplantaci uplatňují proteinurie, zvýšený CRP, hyperparatyreóza, anamnéza kardiovaskulárního onemocnění před transplantací, délka dialyzační terapie, dysfunkce štěpu, účinky imunosuprese. Velmi často se u příjemců vyskytuje hypertenze, která postihuje až 90 % příjemců štěpu léčených CNI a 75 % bez léčby CNI. Špatně léčená, nebo neléčená hypertenze vede ke snížení přežívání štěpu, ale i samotných příjemců. Na vzniku se také uplatňuje terapie kortikoidy.42 S délkou imunosupresivní terapie se zvyšuje riziko nádorového onemocnění. Mezi nejčastější malignity patří lymfoproliferativní onemocnění, kožní karcinomy, nádory z vlastních ledvin. Rizikové faktory jsou kromě imunosupresivní terapie věk, pohlaví, anamnéza tumoru, délka dialyzační terapie a přítomnost onkogenních virů.43 Nově vzniklý diabetes mellitus je primárně způsoben kortikoidy a imunosupresí (především Takrolimem). Rizikovými faktory jsou věk, obezita, genetické dispozice. Kortikoidy způsobují zvýšení inzulínové rezistence, Takrolimus snižuje produkci inzulínu. U pacientů s potransplantačním diabetem je riziko rejekce, ztráty štěpu a infekce mnohonásobně vyšší. Výskyt nově vzniklého diabetu je diagnostikován u 2 % – 50 % nemocných.44
1.8 Život po transplantaci ledviny
Úspěšnost transplantace do značné míry závisí na dobré spolupráci pacienta. Pro její zajištění je důležitá dobrá informovanost pacienta. Proto je edukaci věnovaná velká pozornost. S edukací je dobré začít co nejdřív, nejlépe již v době, kdy pacient dochází na hemodialýzu. Pacient tak získává základní informace o transplantaci ledvin. Edukace po transplantaci je rozdělena na několik etap, aby pacient získal nové informace postupně a stihl si je osvojit.
42 Srov., VIKLICKÝ, O., JANOUŠEK, L., BALÁŽ, P., et al. Transplantace ledvin v klinické praxi, str. 127 - 286 43 Srov., tamtéž, str. 314 - 320 44 Srov., URBANOVÁ, M. Diabetes mellitus po transplantaci ledvin. In VIKLICKÝ, O., JANOUŠEK, L., BALÁŽ, P., et al. Transplantace ledvin v klinické praxi, str. 288 - 295
25
Pacient je edukován o: -- Péči o operační ránu, používání antiseptického mýdla, projevech komplikací, včetně známek infekce. -- Sledování tělesné teploty a krevního tlaku. -- Sledování diurézy a pravidelné vyšetřování moči pomocí chemických indikátorů. -- Péči o chrup a dutinu ústní, o pravidelných kontrolách u stomatologa 1 x za 6 měsíců z důvodu prevence infekcí a zubních kazů, o nutnosti antibiotické profylaxe před stomatologickým výkonem. -- Pravidelných gynekologických a mamografických prohlídkách u žen. -- Celkové tělesné hygieně, každodenní výměně ručníků, snížení rizika infekce při použití sprchy místo koupele, čištění nehtů kartáčkem, péči o vlasy a kůži. -- Pobytu na slunci, nutnosti ochrany pokožky (oblečení, ochranné krémy, zkrácení doby pobytu na slunci), zvýšeném nebezpečí vzniku kožních nádorů a nutnosti sledování mateřských znamének. --Výživě a dietě, zásadách zdravé výživy, omezení soli a draslíku, riziku obezity z důvodu kortikoterapie, o vyloučení pomela, grapefruitu a třezalky stran vlivu na koncentraci imunosuprese v krvi, vyloučení nepasterizovaných a plísňových sýrů. -- Pravidelné pohybové aktivitě dle individuálního stavu. -- Řízení motorových vozidel, první čtyři týdny po operaci není doporučeno řízení motorových vozidel, o nutnosti používání bezpečnostních pásů, neexistuje žádný důkaz o poškození štěpu bezpečnostním pásem. -- Zákazu konzumace alkoholu a kouření. --Volném čase, při cestování volit taková místa, kde je vysoká hygienická úroveň a dobrá zdravotní péče, nutnosti zajištění dostatečného množství léků na celou dobu dovolené. -- Domácích zvířatech, obecně nejsou doporučena, ale menší riziko přináší drobní hlodavci, plazi a krátkosrstí psi, kočky nejsou vhodné kvůli riziku přenosu toxoplazmózy, ptáci z důvodu infekce ptačích virů. -- Pěstování rostlin, rostliny v bytě by měly být odstraněny, protože hrozí nebezpečí infekce z půdních mikroorganismů, o použití ochranných pomůcek při práci na zahrádce. -- Očkování, každé očkování je třeba předem konzultovat s ošetřujícím transplantologem. Obecně je doporučováno očkování inaktivními neživými vakcínami, rovněž je doporučováno pravidelné očkování proti chřipce, nejdříve 26
však půl roku po transplantaci. Očkování živou nebo oslabenou vakcínou je kontraindikováno.
1.9 Psychosociální aspekty transplantací Významný důraz, kromě medicínských hledisek, je nutné klást na komunikaci s pacientem. Informovanost nemocného zvyšuje jeho spolupráci, a tím vede i ke zlepšení výsledků terapie. U pacientů se objevuje předoperační strach, úzkost a nedůvěra. Objevuje se častěji při opakované než při první transplantaci. Nemocní, kteří nejsou informováni během přípravné fáze, jsou úzkostlivější a hůře spolupracují. Často se také domnívají, že se diuréza musí rozvinout bezprostředně po transplantaci. Pokud štěp nezačne tvořit moč a je-li navíc nezbytná dialyzační léčba ve chvíli, kdy pacient předpokládal, že s ní definitivně skončil, vidíme projevy úzkosti, napětí a deprese.45 Po úspěšné transplantaci můžeme paradoxně pozorovat zvýšenou úzkost o osud štěpu a určitou míru hypochondrizace spojenou se zvýšenými nároky na zdravotníky, často s výraznou závislostí. Důležitá je znalost problematiky transplantace a správný psychologický přístup ke klientovi.46 Transplantace je pro nemocné výraznou změnou, která zasahuje všechny dimenze jejich života. Pěkný zmapoval výsledky studií stresorů u transplantovaných pacientů. Hlavními stresory jsou strach z rejekce a selhání štěpu, imunosupresivní léčba a její vedlejší účinky, nejistota týkající se budoucnosti a strach z infekce. Jako závažné a často opomíjené shledává pacientovo nerealistické očekávání a optimizmus. Někteří pacienti si tak moc přejí, aby transplantace byla definitivním řešením jejich zdravotních problémů, že tyto informace, i když byly dostatečně a včas předány, vytěsní. Z toho vyplývá, jak moc je důležité nejen samotné informování, nýbrž i ověření míry pochopení těchto informací a faktů u pacientů v pooperačním období.47 Deprese je u pacientů po transplantaci daleko méně častá než u dialyzovaných pacientů, avšak narůstá počet pacientů s různým stupněm úzkosti. Anxiózní symptomatiku vykazují ve větší míře pacienti transplantovaní než dialyzovaní z důvodu výše zmiňovaného strachu ze selhání štěpu a nejisté budoucnosti.48 45 Srov., BROŽKOVÁ, M. Ošetřování pacienta po transplantaci ledvin. In SCHÜCK, O., et al. Nefrologie pro sestry: učební text, s. 179 46 Srov., tamtéž, s. 179 47 Srov., PĚKÝ, R. Kvalita života dialyzovaných a transplantovaných pacientů, s. 47 - 48 48 Srov., tamtéž, s. 51 - 52
27
1.9.1 Sociální aspekty Živí dárci jsou významnou skupinou dárců ledvin. V celosvětovém měřítku je snaha tuto skupinu rozšiřovat, protože přináší nejlepší výsledky a kvalitu života příjemců. Avšak i tyto transplantace mají významná úskalí a problémy. Dle Honzáka jde především o vztah mezi dárcem a příjemcem, který se významnou mírou podílí na úspěšnosti transplantace. Nejčastějším důvodem k darování orgánů je touha pomoci příbuznému, či blízkému člověku. Pravý důvod motivace může být odlišný. Dárci mohou mít nedostatečné nebo mylné informace. Dle transplantačního zákona je nezbytné osobu darující orgány podrobit psychiatrickému a psychologickému vyšetření. Dále se můžeme setkat u dárců s emocionálním vydíráním (zavázání blízkého, vynucení), darováním ledviny „za něco“, patologickými změnami nálad a duševními chorobami.49
1.10 Kvalita života
Poprvé v historii se pojem kvalita života objevil ve 20. letech dvacátého století v USA, a to v souvislosti s ekonomickým vývojem a finanční pomocí státu v oblasti podpory nižších společenských vrstev. V politickém kontextu se o něm začalo mluvit v 60. letech, kdy tehdejší americký prezident Johnson při své kampani prohlásil zlepšování kvality života Američanů za cíl své domácí politiky. Jako první využil pojmu kvality života jako ukazatele „jak dobře se lidem žije“. První vědeckou disciplínou, která si osvojila termín kvality života, byla sociologie, kde je dosud vnímán jako ukazatel socioekonomických poměrů v domácnosti. Postupně se kvalita života začala vnímat jako vědecký konstrukt a v průběhu 80. let se stále častěji začíná používat v medicíně v klinických studiích, a to především v oblasti onkologie, traumatologie a farmakologie.50 Termín „kvalita života“ vyjadřoval, že při rozhodování v medicíně je třeba brát ohled na to, jaké strádání léčba pacientovi způsobí a nakolik mu pomůže zachovat si schopnost nezávisle vykonávat běžné životní role. Diskuze se zpočátku zaměřily především na invazivní typy léčby jako je chemoterapie, dialýza, transplantace nebo oprávněnost život zachraňující léčby. Kvalita života se chápala jako zvenčí hodnotitelné měřítko míry nezávislosti a normálního fungování v běžném životě. Vývoj sledování kvality života se postupně hlouběji zaměřoval na subjektivní stránku kvality života, a ta
49 Srov., HONZÁK, R. Transplantace ledvin – živí dárci: pohled psychiatra. Praktický lékař. 85, 10, 2005: s. 594-596 50 Srov., PAYNE, J., et al. Kvalita života a zdraví, s. 351 – 352
28
se začala používat pro hodnocení zdravotních a sociálních intervencí u širokého spektra dlouhodobých onemocnění, postižení a nepříznivých životních okolností.51 Kvalita života se stala jedním z nejčastěji používaných pojmů současné medicíny. Zastává názor, že zdravotní péče má smysl do té míry, do jaké pozitivně ovlivňuje život nemocných. V současné době, pro kterou je charakteristické prodlužování délky života a převaha chronických, dlouhotrvajících nemocí nad nemocemi infekčními, není hlavní cíl medicíny pouze zdraví či prodloužení života, ale zachování nebo zlepšení kvality života. Kvalita života je chápána jako subjektivní veličina a zahrnuje obecně vše, za co stojí žít.52 Problematika kvality života patří k nejdynamičtěji se rozvíjejícím a velmi často zdůrazňovaným oblastem v medicíně i v psychologii. Lékaře dnes musí zajímat, jakou kvalitu života mají pacienti trpící různými chorobami, či jaký dopad na ni bude mít zvolená terapie. Je tedy logické, že v medicíně a ve zdravotnictví je těžištěm zkoumání kvality života oblast psychosomatická a oblast fyzického zdraví. Nejčastěji se potom setkáváme s pojmem Health-Related Quality of Life (HRQOL), kvalita života ve vztahu ke zdraví, neboli subjektivně posouzeným vlastním zdravotním stavem, a dále s celkovou kvalitou života Quality of Life,(QOL), tedy subjektivně posouzenou vlastní životní situací.53
1.10.1 Vymezení pojmu „kvalita života“ Definovat pojem kvalita života (Quality of Life) je velmi nesnadné, existuje velká rozmanitost teoretických konstruktů týkajících se pojetí kvality života. Vymezit pojem „kvalita života“ je dosti obtížný úkol, neboť se jednotlivé definice od sebe liší podle zaměření autorů a úhlu jejich pohledu na danou problematiku. Výstižně k tomu dodává Možný: „Intuitivně víme, že tento pojem dává smysl – stejně tak, jako víme, že ho lze jen velmi obtížně vymezit a uchopit.“54 Termín je nyní užíván v praxi mnoha vědními disciplínami, ať už se jedná o psychologii, pedagogiku, sociologii, medicínu, filozofii či ekonomii. Koncept kvality 51 Srov., DRAGOMIRECKÁ, E., BARTOŇOVÁ J. WHOQOL-BREF, WHOQOL-100: World Health Organization Quality of Life Assessment: příručka pro uživatele české verze dotazníků kvality života Světové zdravotnické organizace, s. 9 52 Srov., tamtéž 53 Srov., PAYNE, J., et al. Kvalita života a zdraví, s. 205 − 214. KEBZA, V. Psychosociální determinanty zdraví, s. 57-61 54 MOŽNÝ, I. Česká společnost: nejdůležitější fakta o kvalitě našeho života, s. 14
29
života nemá doposud všeobecně akceptovatelnou definici, metodologii a stává se předmětem mnohých interpretací. Medicína se kvalitou života zabývá především v rámci kontinua zdraví – nemoc a zjišťuje, jaký vliv má zdravotní stav na život jedince. Světová zdravotnická organizace (WHO) definuje zdraví jako „stav celkové fyzické, duševní a sociální pohody, a ne pouze nepřítomnost nemoci“ (WHO, 1946).55 Nemoc je v Praktickém slovníku medicíny definována jako „stav organismu vznikající působením vnějších nebo vnitřních okolností, narušujících správné fungování a rovnováhu.“ 56 V současné době medicína při posuzování kvality života bere v úvahu i psychologické a sociální aspekty života jedince. Dle WHO se kvalitou života chápe: „To jak člověk vnímá své postavení v životě v kontextu kultury, ve které žije, a ve vztahu ke svým cílům, očekáváním, životnímu stylu a zájmům“. (WHOQOL Group in Orley 1994)57 Podle názoru Hnilicové vypovídá kvalita života o celkovém zdravotním stavu jedince a o podmínkách, ve kterých žije. Jestliže je jedinec zdráv a má podmínky na uplatnění svého postavení, hodnotových systémů, může rozvíjet své cíle, očekávání a zájmy, a žije-li zdravým životním stylem, je velký předpoklad, že jeho život bude kvalitní.58 Z uvedených definic kvality života je patrná důležitost pocitu osobní pohody a životní spokojenosti. Pro doplnění je vhodné zmínit definici obou zmíněných pojmů. Dle Kebzy a Šolcové je osobní pohoda déletrvající či přetrvávající emoční stav odrážející celkovou spokojenost jedince s jeho životem.59 Blatný pak charakterizuje životní spokojenost jako vědomé a globální zhodnocení vlastního života jakožto celku.60 V definičním vymezování bychom mohli dále pokračovat, ovšem zcela jistě by se nám nepodařilo nalézt všeobecně uznávanou definici kvality života. 55 DRAGOMIRECKÁ, E., BARTOŇOVÁ J. WHOQOL-BREF, WHOQOL-100: World Health Organization Quality of Life Assessment : příručka pro uživatele české verze dotazníků kvality života Světové zdravotnické organizace, s. 10 56 VOKURKA, M., HUGO, J. Prakrický slovník medicíny, s. 487 57 DRAGOMIRECKÁ, E., BARTOŇOVÁ J. WHOQOL-BREF, WHOQOL-100: World Health Organization Quality of Life Assessment: příručka pro uživatele české verze dotazníků kvality života Světové zdravotnické organizace, s. 10 58 Srov., HNILICOVÁ, H. Kvalita života a její význam pro medicínu a zdravotnictví. Lékařské listy, příloha Zdravotnických novin, 2003, č. 5, s. 22 - 24. 59 Srov., BLATNÝ, M., DOSEDLOVÁ, J., KEBZA, V., et al. Psychosociální souvislosti osobní pohody, s. 12-14. 60 Srov., tamtéž, s. 85.
30
Lze shrnout, že na nejobecnější úrovni je kvalita života chápána jako výsledek interakce mnoha různých faktorů a pohlíží se na ni jako na mnohorozměrnou veličinu. Společným znakem by mělo být subjektivní posouzení vlastní životní situace a fyzického, psychického a sociálního stavu jedince. Kvalita života tedy vyjadřuje nejen pocit fyzického zdraví a nepřítomnost symptomů onemocnění či léčby, ale v celkovém pohledu také psychickou kondici, společenské uplatnění, náboženské a ekonomické aspekty apod. Mezi další faktory, které ji ovlivňují, patří věk, pohlaví, polymorbidita, rodinná situace, preferované hodnoty, ekonomická situace, vzdělání, religiozita, kulturní zázemí apod. Celková kvalita života je pak souhrnem výše uvedených faktorů.61
1.10.2 Hodnocení kvality života Kvalitu života lze měřit hned v několika rovinách. Pro naše výzkumné účely je nejdůležitější rovina nejužší, zabývající se kvalitou života jednotlivců. Křivohlavý (2002) ve své knize Psychologie nemoci přejímá rozlišení od Engela a Bergsmy (1988), kteří popisují tři základní roviny kvality života: makro-rovinu, mezorovinu a rovinu osobní. Makro-rovina Jedná se o rovinu, kdy hodnotíme kvalitu života velkých společenských útvarů, jako je například země nebo světadíl. Na této úrovni již musíme do hodnocení zahrnout i další aspekty, jako jsou epidemie, hladomory, problematika terorismu nebo politická situace. Mezo-rovina Zahrnuje menší sociální skupiny (firmy, školy nebo např. osoby se stejným onemocněním), jejichž kvalitu soužití ovlivňuje více faktorů, než jen fyzické a psychické zdraví. Engel a Bergsma popisují například vztahy na pracovišti, vzájemný respekt, hodnotový systém či uspokojování potřeb všech zúčastněných. Osobní rovina Je spojena s kvalitou života jedince. Zkoumá, jak on sám vnímá svůj život, jak hodnotí svůj zdravotní stav, uspokojení potřeb. V současné době je na tuto rovinu soustředěna největší pozornost. 61 Srov., SLOVÁČEK L. et al. Kvalita života nemocných – jeden z důležitých parametrů komplexního hodnocení léčby. Vojenské zdravotnické listy, 2004; 1: 6
31
Později byla přidána ještě čtvrtá – fyzická rovina, která je zaměřena na chování lidí, které je objektivně měřitelné a hodnotitelné druhými osobami. Výsledky dle autorů postrádají širší souvislosti a komplexní pojetí kvality života.62 Na konstrukt kvality života můžeme nahlížet ze dvou různých hledisek – objektivně a subjektivně. Rozlišení mezi objektivní a subjektivní kvalitou života lze nalézt v domácí i zahraniční zdravotnické, psychologické a sociologické literatuře. Gurková popisuje objektivní kvalitu života jako splnění potřeb týkajících se materiálních a sociálních požadavků života, fyzického zdraví člověka, zatímco subjektivní hledisko postihuje jeho subjektivní pohodu a spokojenost se životem, ve vztahu k osobním cílům, očekáváním, zájmům, hodnotám a životnímu stylu vůbec.63 Subjektivní hodnocení má zcela jistě větší výpovědní hodnotu, záleží však na oblastech, které dotazovaný považuje za důležité. Křivohlavý dělí jednotlivé metody hodnocení kvality života podle objektivnosti. Vymezuje tři následující způsoby: 1. Kvalitu života hodnotí druhá osoba – používáno je spíše objektivní hodnocení (změna zdravotního stavu, pozorování fyziologických parametrů, skórování atd.); Karnofsky index – tímto indexem vyjadřuje lékař svůj názor na celkový zdravotní stav např. chronicky nemocného pacienta k danému datu, využívá procentuální škálu od 0 - 100 %. APACHE (Acute Physiological and Chronic Health Evalution, Hodnoticí systém akutního a chronicky změněného zdravotního stavu) – příklad přístupu, který se pokouší vystihnout celkový stav pacienta pouze fyziologickými a patofyziologickými kritérii a takovýmto způsobem „měří“ vážnost nemoci. Závažnost onemocnění je možno usuzovat podle toho, jak se kvantitativně odchyluje daný stav pacienta od stavu normálního. Index kvality života pacienta – metoda užívající slovně formulovaná kritéria. Mezi předem stanovená kritéria patří: sebeobslužnost pacienta, sociální opora pacienta, zvládání těžkostí spojených s nemocí, bolest pacienta a celkový emocionální stav pacienta. 2. Kvalitu života hodnotí samotná osoba – použito je spíše subjektivní hodnocení pohody a spokojenosti dotazovaného; SEIQoL (Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life, Způsob individuálního hodnocení kvality života) – v současnosti celosvětově nejpoužívanější metoda diagnostikování kvality života. Tato metoda je založena na rozhovoru, jehož 62 Srov., KŘIVOHLAVÝ, J. Psychologie nemoci, s.163 63 Srov., GURKOVÁ, E. Hodnocení kvality života: pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum, s. 57
32
cílem je zjistit aspekty života kriticky závažné pro daného člověka. Dotazovaný definuje pět životních cílů, které on sám považuje v dané situaci za nejdůležitější. Termín „životní cíl“ je jedním z klíčových pojmů metodiky SEIQoL (patří sem např. zdraví, rodina, práce, náboženství, finance aj). 3. Smíšené hodnocení – kombinuje oba předešlé způsoby; MANSA (Manchester Short Assessment of Quality of Life) – hodnotí se nejen celková spokojenost se životem, ale i spokojenost s řadou předem stanovených dimenzí života. Cílem MANSA je vystihnout celkový obraz kvality života daného člověka tak, jak se mu jeví v daném okamžiku. Účelem hodnocení celkového stavu kvality života daného člověka je možnost poskytnout mu co nejefektivnější pomoc a péči.64
1.10.3 Nástroje měření kvality života Při zjišťování kvality života se využívá široké spektrum nástrojů, tedy testů, dotazníků, hodnotících škál, strukturovaných rozhovorů. Pro hodnocení HRQoL se v podstatě používají dvě skupiny dotazníků – generické (obecné) a specifické. Generické dotazníky Generické dotazníky hodnotí subjektivní vnímání celkového stavu nemocného bez ohledu na konkrétní onemocnění. Jsou široce použitelné u jakýchkoli skupin populace. Umožňují srovnání kvality života pacientů s různými diagnózami, a také srovnání nemocných se zdravou populací.65 Chronická onemocnění s sebou přinášejí specifické problémy a omezení, která významně ovlivňují kvalitu života pacientů. Vzhledem k tomu, že jsou obecné dotazníky sestavovány tak, aby postihly co nejširší okruh problémů, nejsou dostatečně citlivé k specifickým dopadům jednotlivých onemocnění a typům jejich léčby.66 Mezi nejpoužívanější obecné dotazníky patří Short Form 36 Health Subject Questionnaire (SF-36), World Health Organization Quality of Life Assessement (WHOQoL), Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life (SEIQoL), Sickness Impact Profile (SIP), Nottingham Health Profile (NHP).67
64 Srov., KŘIVOHLAVÝ, J. Psychologie nemoci, s. 165 – 172 65 Srov., DRAGOMIRECKÁ, E., BARTOŇOVÁ J. WHOQOL-BREF, WHOQOL-100: World Health Organization Quality of Life Assessment: příručka pro uživatele české verze dotazníků kvality života Světové zdravotnické organizace, s. 10 66 Srov., SLOVÁČEK L. et al. Kvalita života nemocných – jeden z důležitých parametrů komplexního hodnocení léčby. Vojenské zdravotnické listy, 2004, č. 1, s. 7 67 Srov., GURKOVÁ, E. Hodnocení kvality života: pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum, s. 144 – 149
33
Specifické dotazníky Specifické dotazníky jsou vytvořeny pro jednotlivé typy onemocnění, zaměřují se na specifické oblasti klíčové pro konkrétní nemoc, a tudíž jsou jednoznačně senzitivnější. Dotazníky tohoto typu jsou schopny zachycovat klinicky významné změny, ale jejich výsledky lze obtížně srovnávat nebo zobecňovat. Obecně se v klinických studiích doporučuje používání obecných i specifických dotazníků současně. Mnohdy je generický dotazník přímo součástí specifického. Pro příklad lze uvést dotazník zjišťování kvality života u nemocných s chronickým selháním ledvin Kidney Disease Quality of Life Instrument (KDQOL), jehož součástí je generický dotazník SF36.68 Specifický nástroj pro měření kvality života po transplantaci ledvin je Kidney Transplant Questionnaire (KTQ). Dotazník obsahuje 26 otázek rozdělených do pěti domén (fyzické prožívání, deprese, únava, sociální vztahy, frustrace). Každá položka má 1-7 bodů, přičemž nejnižší skóre představuje nejnižší kvalitu života.69 V České republice není dotazník přeložen a validován. Instrument je spíše používán v USA. V Evropě byla provedena poslední validace ve Španělsku.70 „Pro výběr vhodného dotazníku kvality života jsou k dispozici mezinárodní webové databáze dotazníků kvality života nebo internetové portály o konkrétních standardizovaných výzkumných instrumentech, jako např.: -- PROQOLID (Patient-Reported Outcome and Quality of Life Instruments Database; http://www.proqolid.org) -- MAPI (Mapi Research Institute; http://www.mapi-research.fr) -- EuroQoL (Euro Quality of Life; http://www.euroqol.org) -- ProQoL (Professional Quality of Life; http://www.proqol.org)“71
68 Srov., GURKOVÁ, E. Hodnocení kvality života: pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum, s. 144 – 149 SLOVÁČEK L. et al. Kvalita života nemocných – jeden z důležitých parametrů komplexního hodnocení léčby. Vojenské zdravotnické listy, 2004, č. 1, s. 7 69 Srov., FIEBIGER, W., MITTERBAUER, CH., OBERBAUER, R. Health-related quality of life outcomes after kidney transplantation [online]. c2004 [cit. 29. 9. 2012]. dostupné na: 70 Srov., REBOLLO, P., et al. Spanish validation of the „kidney transplant questionnaire“: a useful instrument for assessing health related quality of life in kidney transplant patients [online]. c2003 [cit. 29. 9. 2012]. dostupné na : 71 VOTOČEK, J. Kvalita života a sociální opora rodinných příslušníků, s. 37.
34
1.10.4 Instrument kvality života WHOQOL Na počátku 90. let zahájila, z podnětu Světové zdravotnické organizace (dále jen WHO), svou činnost mezinárodní pracovní skupina World Health Organization Quality of Life (dále jen WHOQOL), jejímž cílem bylo vyvinout nástroje pro měření kvality života. Skupinu tvořili zástupci patnácti výzkumných center z celého světa. Při konstrukci dotazníku se vycházelo z definice zdraví WHO. Odborníci se zaměřili na pět hlavních oblastí kvality života (tělesný stav a funkce, psychologické funkce, úroveň nezávislosti, sociální vztahy a prostředí). Ty byly rozděleny na 33 facet (podoblastí) představující užší, ucelené aspekty kvality života, např. spokojenost s prací, kognitivní funkce, deprese, apod. Pilotní verze instrumentu se skládala ze 236 položek a 41 otázek na důležitost jednotlivých podoblastí. Po anylýze a úpravě vznikl stopoložkový intrument známý jako WHOQOL-100. Dotazník je rozdělený na šest oblastí (fyzické zdraví, prožívání, nezávislost, mezilidské vztahy, prostředí a spiritualita) dále členěných na dvacet čtyři podoblastí. Pro potřeby klinické praxe byla vytvořena zkrácená verze tohoto dotazníku s názvem Abbreviated version of the World Health Organization Quality of Life Assessment (dále jen WHOQOL− BREF). Sestává z dvaceti čtyř položek sdružených do čtyř domén: fyzické zdraví, prožívání, sociální vztahy a prostředí a dvou samostatných položek hodnocení celkové kvality života a celkového zdravotního stavu. Dotazník je k dispozici v téměř padesáti jazykových verzích.72
72 Srov., DRAGOMIRECKÁ, E., BARTOŇOVÁ J. WHOQOL-BREF, WHOQOL-100: World Health Organization Quality of Life Assessment: příručka pro uživatele české verze dotazníků kvality života Světové zdravotnické organizace, s. 12 – 14
35
Tabulka 1 − Přehled domén a položek WHOQOL − BREF73 domény
doména 1
doména 2
doména 3
doména 4
fyzické zdraví
prožívání
sociální vztahy
prostředí
2 samostatné položky
položky bolest a nepříjemné zážitky závislost na lékařské péči energie a únava pohyblivost spánek každodenní činnosti pracovní výkonnost potěšení ze života smysl života soustředění přijetí tělesného vzhledu spokojenost se sebou negativní pocity osobní vztahy sexuální život podpora přátel osobní bezpečí životní prostředí finanční situace přístup k informacím záliby prostředí v okolí bydliště dostupnost zdravotní péče doprava kvalita života spokojenost se zdravím
Od poloviny 90. let se měřením kvality života a platností instrumentů u nás zabývá Psychiatrické centrum v Praze. Pro klinickou a výzkumnou praxi byla validována česká verze dotazníku WHOQOL− 100 i WHOQOL− BREF.
73 Srov., DRAGOMIRECKÁ, E., BARTOŇOVÁ J. WHOQOL-BREF, WHOQOL-100: World Health Organization Quality of Life Assessment: příručka pro uživatele české verze dotazníků kvality života Světové zdravotnické organizace, s. 32
36
1.11 Kvalita života po transplantaci ledvin
Zcela ojedinělou prací v oblasti sledování kvality života transplantovaných pacientů je přehledová studie shrnující výsledky výzkumů, které zkoumaly, jaký vliv má transplantace na jednotlivé dimenze kvality života za období od roku 1977 do roku 1995. Práce uvádí, že během tohoto období bylo provedeno celkem 144 studií. Na problematiku transplantací ledvin jich bylo zaměřeno 40 (27 průřezových a 13 longitudinálních). Kvalita života byla chápána jako průnik tří dimenzí – fyzické, psychické a sociální. Některé studie se zaměřily na celkové zhodnocení úrovně kvality života, jiné se zabývaly pouze určitými oblastmi kvality života. Z výsledků vyplývá: -- Fyzickou dimenzí se zabývalo 28 výzkumů, a v 67 % případech bylo zjištěno zlepšení fyzického fungování po transplantaci. -- Psychickou dimenzi hodnotilo 32 studií, a všechny v této oblasti potvrdily zlepšení. -- Sociální dimenzi zkoumalo 34 výzkumů. Zlepšení v této dimenzi nastalo u 83 % příjemců štěpu. -- Celkové zlepšení kvality života se prokázalo ve všech 22 studiích, které ji hodnotily.74 Další sledovanou oblastí na poli kvality života je srovnávání hemodialyzovaných a transplantovaných pacientů. Z většiny průřezových studií vyplývá signifikantně lepší hodnocení kvality života u transplantovaných pacientů než u skupiny pacientů hemodialyzovaných. Toto zlepšení se týkalo především domény fyzického fungování.75 Dobré výsledky těchto studií vedly odborníky ke srovnávání kvality života transplantovaných pacientů se zdravými jedinci. V těchto výzkumech již poznatky 74 Srov., DEW, M., A., et al. Quality of life in organ transplantation: effects on adult recipients an their families. In TRZEPACZ, P., DIMARTINI, A., The transplant patient: biological, psychiatric, and ethical issues in organ transplantation, s. 67 - 145 75 Srov., LEE, A. J. et al. Characterisation and comparison of health-related quality of life for patients with renal failure, Curr Med Res Opin., 21, 11, 2005: 1777-1783. REBOLLO, P. et al. Health related quality of life of kidney transplanted patients: variables that influenceit. Clin Transplant, 14, 3, 2000: 199-207. OGUTMEN, B. et al. Health-related quality of life after kidney transplantation in comparison intermittenthemodialysis, peritoneal dialysis, and normal controls. Transplant Proc, 38, 2, 2006: 419-421 TOMASZ, W., PIOTR, S. A trial of objective comparison of quality of life between chronic renal failure patients treated with hemodialysis and renal transplantation. Ann Transplant, 8, 2, 2003: 47-53 FUJISAWA, M. et al. Assessment of health-related quality of life in renal transplant and hemodialysispatients using the SF-36 health survey. Urology, 56, 2, 2000: 201-206
37
nejsou tak jednoznačné. Podle dosažených výsledků můžeme výzkumné studie rozdělit do dvou kategorií: --V první skupině jsou práce, které dospěly k poznatku, že kvalita života transplantovaných pacientů a normální populace je srovnatelná.76 -- Do druhé skupiny můžeme zařadit studie, u kterých je zlepšení hodnocení kvality života pacientů po transplantaci stále patrné, avšak výsledky jsou v některých doménách významně horší než u zdravých jedinců.77 Přesto se obě skupiny výzkumů shodují, že transplantace výrazně zlepšuje kvalitu života. Delší přežívání pacientů s transplantovanou ledvinou, především díky rozvoji imunosuprese a transplantologie, přináší zvýšený zájem o zkoumání kvality života v závislosti na době po transplantaci. Takovou studií je například práce Quality of life in adult transplant recipients more than 15 years after kidney transplantation (Kvalita života dospělých 15 let po transplantaci ledvin), která porovnávala kvalitu života pacientů 15 a více let po transplantaci se skupinou zdravých jedinců. Pro hodnocení byl použit dotazník SF-36 a transplantovaní pacienti dosahovali při vyhodnocování v polovině domén výsledky srovnatelné s normální populací (omezení rolí - fyzicky, sociální funkce, omezení rolí - emocionálně a emocionální pohoda). Ve zbylých doménách dotazníku SF - 36 (tj. fyzická činnost, bolest, celkové zdraví a energie/únava) vykazovali pacienti po transplantaci horší výsledky.78 Méně časté a známé jsou studie zkoumající negativní dopad nežádoucích účinků imunosupresivní terapie na kvalitu života. Moderní imunosupresivní farmaka a správné nastavení léčebného režimu by mohlo omezit nežádoucí účinky a tím zlepšit kvalitu života. Dostupnost takové léčby může být limitována ekonomickými možnostmi jednotlivých zdravotních systémů. Dnes se běžně používá preparát takrolimus, který již zcela nahradil cyklosporin. Výzkumy porovnávající kvalitu života pacientů léčených
76 Srov., REIMER, J. et al. Quality of life in patients before and after kidney transplantation. Psychother Psychosom Med Psychol, 52, 1, 2002: 16-23. REBOLLO, P., et al. Health related quality of life of kidney transplanted patients: variables that influenceit. Clin Transplant, 14, 3, 2000: 199-207 77 Srov., OGUTMEN, B. et al. Health-related quality of life after kidney transplantation in comparison intermittenthemodialysis, peritoneal dialysis, and normal controls. Transplant Proc, 38, 2, 2006: 419-421 TANRIVERDI, N. et al. Quality of life and mood in renal transplantation recipients, donors, and controls:preliminary report. Transplant Proc, 36, 1, 2004: 117-119 78 Srov., NEIPP, M. et al. Quality of life in adult transplant recipients more than 15 years after kidney transplantation. Transplantation, 81, 12, 2006: 1640-1644.
38
cyklosporinem oproti pacientům léčených takrolimem dospěly shodně k statisticky významnému zlepšení kvality života u skupiny pacientů léčených takrolimem.79 I když jsou klinické studie zabývající se kvalitou života po transplantaci ledviny relativně vzácné, přináší víceméně shodné výsledky. Obecně se kvalita života po úspěšné transplantaci ve srovnání s dialýzou výrazně zlepšila. Pokud bychom výsledky rozdělili podle pohlaví, výraznější zlepšení bylo ve fyzické doméně u mužů.80 V dlouhodobém horizontu pozorujeme u transplantovaných pacientů delší dobu přežívání než u pacientů na dialýze.
1.12 Transplantace ledvin u seniorů
V lékařských ordinacích přibývá starších pacientů, hovoříme o geriatrizaci medicíny, a těmto trendům by měl odpovídat posun geriatrické problematiky do centra pozornosti.81 V důsledku stárnutí populace v posledních letech stoupá i počet starších pacientů se selháním ledvin. V současné době je až jedna polovina dialyzovaných pacientů starších šedesáti let. Z tohoto důvodu se stále diskutují a rozšiřují kritéria pro zařazování starších nemocných s mnoha komorbiditami. Jak u nás, tak v celém světě se zvyšují počty čekatelů nad 65 let. Na druhé straně se zvyšuje i průměrný věk dárců. Pokorná uvádí, že za posledních 20 let se průměrný věk dárců v České republice zvýšil z 30 na 52 let a průměrný věk příjemců se zvýšil ze 40 na 54 let.82 Věková hranice pro zařazení do čekací listiny není omezená, vždy záleží na konkrétním zdravotním stavu pacienta. Stále se hledají cesty, jak zvýšit počty transplantací a zkvalitnit tak život pacientů se selháním ledvin. Jednou z možností je program „starší staršímu“ („old to old“), který vznikl v roce 1999 jako tzv. Eurotransplant Senior Program (ESP), kde jsou čekatelům starším 65 let transplantovány ledviny od dárců starších 65 let. Tento program se v letech 1999–2001 praktikoval pouze v některých centrech, od roku 2001 se pak jednalo o oficiální program v rámci celého Eurotransplantu. Cílem tohoto programu bylo zvýšit 79 Srov., REIMER, J., FRANKE, GH, PHILIPP, T., et al. Quality of life in kidney recipients: comparison of tacrolimus and cyclosporine-microemulsion. Clin Transplant. 2002 Feb; 16(1): 48-54 OBERBAUER, R. Health-related quality-of-life outcomes of sirolimus-treated kidney transplant patients after elimination of cyclosporine A: results of a 2-year randomized clinical trial., Transplantation. 2003 Apr 27;75(8): 1277-85 80 Srov., LIU, H., et al. The effects of gender and age on health-related quality of life following kidney transplantation, Journal of Clinical Nursing. 2008 Jan;17(1):82-9 81 Srov. KALVACH, Z., ZADÁK, Z., JIRÁK R., et al. Geriatrické syndromy a geriatrický pacient, s. 21. 82 Srov., POKORNÁ, E. 1000 transplantací ledvin v Brně [online]. c2012 [cit. 27. 8. 2012]. dostupné na: .
39
využití ledvin odebraných od starších dárců a zkrátit dobu čekání na transplantaci pro starší pacienty bez ovlivnění doby přežití pacientů a štěpu.83 Nedostatek orgánů vhodných k transplantaci vede k využívání tzv. marginálních dárců. Je známá souvislost mezi růstem věku dárců a přežíváním štěpu. Starší pacienti mají obecně kratší předpoklad života a mnoho jich umírá s funkčním štěpem. S ohledem na tuto skutečnost byla provedena významná studie, která se zabývala nastavením horní věkové hranice pro zařazení na čekací listinu. Do studie How old is old for transplantation, bylo zahrnuto 1095 pacientů rozdělených do čtyř věkových skupin (18 – 49, 50 – 59, 60 – 64, 65 a více let) sledovaných jedenáct let. I přesto, že pacienti z první věkové skupiny získali ledvinu s kratší dobou studené ischemie a od mladších dárců, měli více akutních rejekcí. Se stoupajícím věkem byl popsaný nárůst komorbidit a u starších pacientů byl prokázán zvýšený výskyt úmrtí s funkčním štěpem. Závěrem lze jednoznačně konstatovat, že transplantace starších příjemců má smysl navzdory vyššímu počtu komorbidit. Pečlivý výběr vhodného pacienta a zhodnocení aktuálního zdravotního stavu je důležitější než pevné vymezení horní věkové hranice.84 Ačkoli úspěšná transplantace ledviny představuje nejlepší formu náhradní funkce ledvin, u seniorů zůstává kontroverzní, a to z důvodů omezené předpokládané délky života a nedostatku kadaverózních dárců. Nicméně bylo zjištěno, že přežívání štěpů je u starších pacientů podobné jako u mladších.85 Z výsledku mnoha pozorování lze předpokládat kratší funkci transplantovaných ledvin odebraných od starých dárců. Tento problém bude pravděpodobně výraznější u mladších příjemců než u starších, kteří mají předpokládanou dobu života kratší. Měla by být tedy stará ledvina transplantována pouze starším příjemcům? Vzhledem k dnešnímu trendu, kdy přibývá nemocných starších 65 let zařazovaných na čekací listinu a ubývá mladších, je možno předpokládat, že mladší příjemci nebudou v systému „old to old“ znevýhodněni, ale naopak jim bude alokována ledvina od mladšího dárce s předpokladem dlouhodobé funkce. Alokační kritéria platná v České republice v současné době neumožňují transplantovat ledviny od starých dárců starým příjemcům. Může se stát, že věkově marginální ledvinu obdrží mladší nemocný. Přitom v systému „old to old“ hraje významnou roli doba studené ischémie, a nikoli pouze shoda v HLA typizaci. Lze tak předpokládat, že by z tohoto přístupu mohli profitovat čekatelé v takové malé zemi s krátkými dojezdovými časy, jakými je právě Česká republika.86 83 Srov., FRITSCHE, L, et al. Old-for-old kidney allocation allows successfull expansion of the donor and recipient pool. American Journal of Transplantation. 2003 Nov;3(11):1434-9 84 Srov., ONISCU, GC, BROWN, H, FORSYTHE JL. How old is old for transplantation?, American Journal of Transplantation, 2004, Dec, 4: 2067 – 74 85 Srov., PHILLIPS AO, BEWICK M, SNOWDEN SA, et al. The influence of recipient and donor age on the outcome of renal transplantation, Clinical Nephrology, 1993;40: 352–354. 86 Srov., VIKLICKÝ, O. Transplantace ledvin od starších dárců starším příjemcům v regionu Eurotransplantu, Postgraduální nefrologie: výběr ze světové literatury s klinickými komentáři, 2007, 6: 91 - 92
40
2.
EMPIRICKÁ ČÁST
V následující části jsou uvedeny informace o proběhlém jednorázovém průzkumném šetření. Hlavní částí této kapitoly je grafické a statistické zpracování získaných dat, kterému předchází stanovení cílů, hypotéz a popis metodiky práce. Následuje interpretace výsledků zpracovaných dat průzkumného šetření, které se týká pacientů po transplantaci ledvin. Hlavním cílem bylo zjistit, zda má transplantace ledvin u pacientů ve zvolené věkové skupině pozitivní vliv na jejich tělesné, duševní a sociální zdraví, a také jak vnímají kvalitu svého života po transplantaci. Po nastudování literatury a dostupných informačních zdrojů byly formulovány cíle a hypotézy, které se vztahují ke zkoumané problematice.
2.1 Cíle práce a pracovní hypotézy
Cíl 1: Zjistit, zda má věk vliv na kvalitu života po transplantaci ledvin v oblasti fyzického zdraví, prožívání a sociálních vztahů. 1H0: Předpokládám, že neexistuje statisticky významná závislost mezi fyzickým zdravím a věkem 1HA: Předpokládám, že existuje statisticky významná závislost mezi fyzickým zdravím a věkem 2H0: Předpokládám, že neexistuje statisticky významná závislost mezi duševní pohodou a věkem 2HA: Předpokládám, že existuje statisticky významná závislost mezi duševní pohodou a věkem 3H0: Předpokládám, že neexistuje statisticky významná závislost mezi sociálními vztahy a věkem 3HA: Předpokládám, že existuje statisticky významná závislost mezi sociálními vztahy a věkem 41
Cíl 2: Zjistit, zda má pohlaví vliv na kvalitu života po transplantaci ledvin v oblasti fyzického zdraví, prožívání a sociálních vztahů. 4H0: Předpokládám, že neexistuje statisticky významná závislost mezi fyzickým zdravím a pohlavím 4HA: Předpokládám, že existuje statisticky významná závislost mezi fyzickým zdravím a pohlavím 5H0: Předpokládám, že neexistuje statisticky významná závislost mezi duševní pohodou a pohlavím 5HA: Předpokládám, že existuje statisticky významná závislost mezi duševní pohodou a pohlavím 6H0: Předpokládám, že neexistuje statisticky významná závislost mezi sociálními vztahy a pohlavím 6HA: Předpokládám, že existuje statisticky významná závislost mezi sociálními vztahy a pohlavím Cíl 3: Zjistit, zda má doba uplynulá od transplantace vliv na kvalitu života po transplantaci ledvin v oblasti fyzického zdraví, prožívání a sociálních vztahů. 7H0: Předpokládám, že neexistuje statisticky významná závislost mezi fyzickým zdravím a dobou od transplantace 7HA: Předpokládám, že existuje statisticky významná závislost mezi fyzickým zdravím a dobou od transplantace 8H0: Předpokládám, že neexistuje statisticky významná závislost mezi duševní pohodou a dobou od transplantace 8HA: Předpokládám, že existuje statisticky významná závislost mezi duševní pohodou a dobou od transplantace 9H0: Předpokládám, že neexistuje statisticky významná závislost mezi sociálními vztahy a dobou od transplantace 9HA: Předpokládám, že existuje statisticky významná závislost mezi sociálními vztahy a dobou od transplantace
42
Cíl 4: Zjistit, zda transplantace ledvin má vliv na kvalitu života a změnu životního stylu (volný čas, životospráva) 10H0: Předpokládám, že neexistuje statisticky významná závislost mezi trávením volného času před a po transplantaci ledvin 10HA: Předpokládám, že existuje statisticky významná závislost mezi trávením volného času před a po transplantaci ledvin 11H0: Předpokládám, že neexistuje statisticky významná závislost mezi životosprávou (strava, tekutiny) před a po transplantaci ledvin 11HA: Předpokládám, že existuje statisticky významná závislost mezi životosprávou (strava, tekutiny) před a po transplantaci ledvin 12H0: Předpokládám, že neexistuje statisticky významná závislost mezi kvalitou života před a po transplantaci ledvin 12HA: Předpokládám, že existuje statisticky významná závislost mezi kvalitou života před a po transplantaci ledvin Cíl 5: Porovnat zjištěné výsledky s normou WHOQOL-BREF. Cíl 6: Zjistit, zda by respondenti podstoupili znovu transplantaci ledvin.
43
2.2 Metodika průzkumného šetření
Tato kapitola popisuje metodiku prováděného kvantitativního výzkumného šeření. Podrobně se zabývá způsobem sběru dat, charakteristikou výzkumného nástroje a respondentů a popisem zvolené metody statistického zpracování dat.
2.2.1 Charakteristika výzkumného nástroje Použitým výzkumným nástrojem byl dotazník (viz. Příloha č. 1) složený ze třech částí. Dotazník obsahuje 39 otázek. Časová náročnost (tj. doba, potřebná k vyplnění dotazníku) vzhledem k věku respondentů a množství otázek byla 20 minut. První část dotazníku s názvem „Demografické údaje“ obsahuje šest otázek. Otázky č. 2, 3, 4 a 6 jsou uzavřené a otázky č. 1 a 5 jsou otevřené. Úkolem bylo zjistit: -- Základní údaje o respondentech (otázka 1 – 4) -- Údaje vztahující se k transplantaci ledvin (otázka 5 – 6) V druhé části nazvané „Kvalita života po transplantaci ledvin“ byla použita česká verze standardizovaného dotazníku Světové zdravotnické organizace s názvem WHOQOL-BREF. WHOQOL-BREF je 26 položkový dotazník složený ze čtyř domén (fyzické zdraví, prožívání, sociální vztahy a prostředí) a dvou samostatných položek, které hodnotí celkovou kvalitu života a celkový zdravotní stav během posledních dvou týdnů. V našem dotazníku odpovídají jednotlivé domény těmto položkám: -- Fyzické zdraví, otázka č. 9, 10, 16, 21, 22, 23, 24 -- Prožívání, otázka č. 11, 12, 13, 17, 25, 33 -- Sociální vztahy, otázka č. 14, 26, 27, 28 -- Prostředí, otázka č. 15, 18, 19, 20, 29, 30, 31 -- Samostatné položky jsou otázky č. 7 a 8 Detailní rozdělení otázek k jednotlivým doménám je uvedeno v příloze č. 2. Otázka č. 32 byla do dotazníku přidána kvůli ověřování hypotéz. Ve třetí části dotazníku, s názvem „Kvalita života před transplantací ledvin“, jsou použity vybrané otázky z druhé části dotazníku vztažené k období před transplantací. Tyto 44
otázky jsou následně využity pro vyhodnocování hypotéz zjišťujících vliv transplantace ledvin na kvalitu života (otázka č. 34), životosprávu (otázka č. 35) a trávením volného času (otázka č. 36). Otázka č. 37 zjišťuje, zda by respondenti podstoupili transplantaci ledvin, kdyby měli možnost zpětného rozhodnutí. Poslední dvě položky dotazníku (č. 38 a 39) se zaměřují na respondenty, kteří podstoupili opakovanou transplantaci ledvin. Druhá a třetí část obsahovala otázky uzavřené – škálové, kde respondenti skórují tak, že označí svou odpověď na pětistupňové Likertově škále vyjadřující množství (vůbec ne – maximálně), kapacitu (vůbec ne – zcela), frekvenci (nikdy – neustále) a hodnocení velmi nespokojen – velmi spokojen, velmi špatný – velmi dobrý. Výsledky se vyjadřují v podobě čtyř tzv. doménových skórů, což jsou průměrné hrubé skóry domén. Tyto hrubé skóry je možné porovnat s doménami WHOQOL-100 tak, že každý výsledek vynásobíme čtyřmi. Hrubé skóry se tak pohybují od minima 4 do maxima 20 a platí, že vyšší skór odpovídá vyšší kvalitě života. Aby bylo možné vypočítat skóry jednotlivých domén, je nutné, aby měly všechny položky dotazníku škálu položenou stejným směrem. Proto je třeba ji u některých otázek otočit. U dotazníku WHOQOL-BREF se jedná o položky č. 3, 4, a 26, v našem dotazníku tomu odpovídaly otázky č. 7, 8 a 32.87 Souhlas s použitím české verze dotazníku WHOQOL-BREF byl její autorkou, PhDr. Evou Dragomireckou, PhD., udělen emailem.
2.2.2 Pilotní šetření Pro ověření srozumitelné formulace otázek v dotazníku bylo osloveno šest pacientů, kteří splňovali stejná kritéria jako výzkumný vzorek. Po vyhodnocení a konzultaci s pacienty byla u jedné otázky zjištěna nejasná formulace a u jedné otázky špatně formulované možnosti odpovědi. Po úpravě byly dotazníky distribuovány.
87 Srov., DRAGOMIRECKÁ, E., BARTOŇOVÁ J. WHOQOL-BREF, WHOQOL-100: World Health Organization Quality of Life Assessment: příručka pro uživatele české verze dotazníků kvality života Světové zdravotnické organizace, s. 23 – 27
45
2.2.3 Charakteristika zkoumaného souboru Při šetření byl použit výběr úsudkem na základě dostupnosti a vhodnosti, nikoli prostý náhodný výběr. Pacienti nebyli vybíráni reprezentativně tak, abychom mohli zobecňovat výsledky výzkumu na všechny pacienty po transplantaci ledvin. I když data nelze zobecňovat, mohou sloužit jako prostředek pro formulaci hypotéz, které by se daly dále ověřovat prostřednictvím reprezentativního výběrového šetření v České republice. Oslovení respondenti byli pacienti, u kterých byla provedena transplantace ledvin v CKTCH nebo IKEM. Výzkumný soubor tvořili pacienti: -- ve věku 45 – 74 let -- orientovaní místem, časem a osobou (hodnoceno sestrou v ambulanci) -- přicházející na pravidelnou kontrolu na transplantační ambulanci -- doba od transplantace byla minimálně jeden rok (Minimální doba jeden rok, byla zvolena z důvodu stabilizace stavu po transplantaci a snížení výskytu vzniku časných potransplantačních komplikací). -- Podstatným aspektem byla ochota a schopnost respondenta vyplnit dotazník vzhledem ke svým možnostem, schopnostem a zdravotnímu stavu.
2.2.4 Metodika a organizace šetření Pro šetření byla zvolena dvě největší transplantační centra v České republice CKTCH Brno a IKEM Praha. Sběr dat probíhal od června do října 2012. Distribuce dotazníku probíhala na základě schválení žádosti o povolení provedení anonymního dotazníkového šetření. Za jednotlivá pracoviště povolení udělili: -- IKEM Praha: přednosta kliniky nefrologie prof. MUDr. Ondřej Viklický, CSc. (povolení uděleno elektronickou poštou) -- CKTCH Brno: hlavní sestra Naděžda Dlábková (povolení uděleno ústně, po předložení dotazníku) Dotazníky byly za pomoci staniční sestry a sestry v transplantační ambulanci rozdávány pacientům při příchodu na pravidelnou kontrolu. Pacienti měli při čekání na ošetření lékařem dostatek času k jejich vyplnění a při odchodu dotazníky vhazovali do sběrného boxu, tím byla zajištěna anonymita.
46
2.2.5 Metodika zpracování dat Ke zpracování získaných dat byl použit Microsoft Excel 2010. Nejprve byla provedena distribuce respondentů do datové tabulky, kdy každý řádek odpovídal popisu jednoho respondenta a každý sloupec jedné položce dotazníku (proměnné). Následovala prezentace získaných dat formou tabulek s absolutními a relativními četnostmi. Poté následovala hlubší analýza získaných dat a statistické zpracování formulovaných hypotéz. Normální rozdělení bylo testováno Shapiro-Wilksovým testem, jehož nulovou hypotézou je normalita dat. Protože naše data neměla normální rozdělení, byl k testování hypotéz 1H – 6H použit neparametrický Mann-Whitneyův U test. Tento test se používá k testování rozdílu mediánu ve dvou nezávislých výběrech. Nulovou hypotézu zamítáme či nezamítáme na základě hodnoty p a hladiny významnosti α. Pokud je p ≤ α (0,05), nulovou hypotézu zamítáme. K testování hypotéz 7H – 9H byl použit Spearmanův koeficient pořadové korelace, který je vhodný k testování dvou ordinálních proměnných a odolný vůči odlehlým hodnotám. Hodnota korelačního koeficientu R se pohybuje v intervalu [-1;1]. Platí, že čím víc se absolutní hodnota R blíží k 1, tím významnější je závislost mezi oběma testovanými proměnnými, zatímco hodnoty blízké 0 vypovídají o jejich nezávislosti. Vzhledem k počtu případů (n=133) byla použita asymptotická varianta testu, kdy se o významnosti rozhoduje na základě hodnoty p a hladiny významnosti α (α = 0,05). Pro testování hypotéz 10H – 12H byl použit znaménkový test, pomocí kterého můžeme rozhodnout o existenci statisticky významné závislosti mezi dvěma opakovanými měřeními u stejných objektů (otázky před a po transplantaci). O nulové hypotéze rozhodujeme na základě hodnoty p a hladiny významnosti α. Je-li p ≤ α (0,05), nulovou hypotézu zamítneme a přijmeme alternativní hypotézu. Výsledky znaménkového testu jsou popsány těmito hodnotami: -- počet nenulových rozdílů -- procento záporných rozdílů V -- hodnotu testové statistiky Z -- odpovídající p-hodnotu
Všechny statistické testy byly provedeny pomocí programu Statistica 10. Statistické zpracování dat jsme konzultovali se statistikem. 47
2.3 Interpretace výsledků výzkumu
V této kapitole budou nejdříve interpretovány výsledky průzkumného šetření, a poté budou testovány stanovené pracovní hypotézy. Celkem bylo distribuováno 180 dotazníků, polovina do CKTCH a druhá polovina do IKEM. Vrátilo se 152 dotazníků, z nichž 19 bylo vyplněno neúplně nebo nesprávně. Zkoumaný soubor tvořilo 133 respondentů (n = 133), návratnost byla 74 %. Jednalo se o 81 mužů a 52 žen ve věku od 45 do 74 let.
2.3.1 Deskriptivní analýza výsledků průzkumného šetření Tabulka 2: Věk absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
45 - 59 let
55
41,4
60 - 74 let
78
58,6
celkem
133
100,0
Komentář: Pro účely dalšího zpracování dat byli respondenti rozděleni do dvou věkových skupin. První skupinu tvořili respondenti ve věku od 45 do 59 let, jejich počet byl 55 (41,4 %), ve druhé skupině bylo 78 (58,6 %) respondentů od 60 do 74 let.
Tabulka 3: Pohlaví absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
muži
81
60,9
ženy
52
39,1
celkem
133
100,0
Komentář: Mezi 133 respondenty bylo 81 (60,9 %) mužů a 52 (39,1 %) žen.
48
Tabulka 4: Rodinný stav absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
ženatý/vdaná
107
80,5
ovdovělý/á
10
7,5
svobodný/á
10
7,5
rozvedený/á
6
4,5
133
100,0
celkem
Komentář: Převážná část 107 (80,5 %) respondentů bylo ženatých nebo vdaných. 10 (7,5 %) respondentů bylo ovdovělých a 10 (7,5 %) svobodných. Zbývajících 6 (4,5 %) respondentů bylo rozvedených.
Tabulka 5: Společná domácnost absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
ne
16
12,0
ano
117
88,0
celkem
133
100,0
Komentář: Většina dotazovaných 117 (88 %) žila ve společné domácnosti s jinou osobou, 16 (12 %) respondentů žilo samo.
49
Tabulka 6: Roky od transplantace absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
do 3 let
34
25,6
od 4 do 6 let
44
33,1
od 7 do 9 let
25
18,7
10 let a více
30
22,6
celkem
133
100,0
Komentář: Pro účely další analýzy dat byli respondenti rozděleni do čtyř skupin podle počtu roků uplynutých od uvedeného roku transplantace do roku 2013. Ve skupině do 3 let po transplantaci je 34 (25,6 %) respondentů, ve skupině od 4 do 6 let je 44 (33,1 %), v kategorii od 7 do 9 let je 25 (18,7 %) respondentů. Deset a více let po transplantaci má 30 (22,6 %) respondentů.
Tabulka 7: Dárce ledviny absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
6
4,5
zemřelý
127
95,5
celkem
133
100,0
žijící
Komentář: Téměř všem respondentům 127 (95,5 %) byla transplantována ledvina od zemřelého dárce. Pouze 6 respondentů dostalo ledvinu od žijícího dárce.
50
Tabulka 8: Kvalita života absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
velmi špatná
1
0,8
špatná
5
3,8
ani špatná, ani dobrá
23
17,3
dobrá
80
60,1
velmi dobrá
24
18,0
celkem
133
100,0
Komentář: Kvalita života byla během posledních dvou týdnů velmi špatná u jednoho (0,8 %), špatná u 5 (3,8 %) respondentů, dalších 23 (17,3 %) respondentů hodnotí kvalitu svého života jako ani dobrou ani špatnou, jako dobrou 80 (60,1 %) respondentů a velmi dobrou 24 (18,0 %) respondentů.
Tabulka 9: Spokojenost se zdravím absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
velmi nespokojen/a
2
1,5
nespokojen/a
8
6,0
ani spokojen/a, ani nespokojen/a
32
24,1
spokojen/a
81
60,9
velmi spokojen/a
10
7,5
celkem
133
100,0
Komentář: Velmi nespokojeni se svým zdravím byli během posledních dvou týdnů 2 (1,5 %) respondenti, nespokojeno bylo 8 (6,0 %), ani spokojeno ani nespokojeno bylo 32 respondentů (24,1 %), nejvíce respondentů 81 (60,9 %) bylo spokojeno a 10 (7,5 %) bylo velmi spokojeno se svým zdravím.
51
Tabulka 10: Vnímání bolesti absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
vůbec ne
11
8,3
trochu
66
49,6
středně
41
30,8
hodně
12
9,0
maximálně
3
2,3
133
100,0
celkem
Komentář: Během posledních dvou týdnů nemělo vůbec žádné bolesti při vykonávání každodenních činností 11 (8,3 %) respondentů, 66 respondentů (49,6 %) mělo bolesti trochu, 41 (30,8 %) středně, dalších 12 (9,0 %) hodně a 3 (2,3 %) respondenti měli při výkonu denních činností maximální bolest.
Tabulka 11: Nutnost lékařské péče absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
vůbec ne
4
3,0
trochu
25
18,8
středně
82
61,7
hodně
18
13,5
maximálně
4
3,0
133
100,0
celkem
Komentář: Lékařskou péči během posledních dvou týdnů nepotřebovali vůbec 4 (3,0 %) respondenti, trochu 25 (18,8 %) respondentů a středně 82 (61,7 %) respondentů, dalších 18 (13,5 %) potřebovalo lékařskou péči hodně a 4 (3,0 %) maximálně.
52
Tabulka 12: Potěšení ze života absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
vůbec ne
2
1,5
trochu
6
4,5
středně
27
20,3
hodně
57
42,9
maximálně
41
30,8
133
100,0
celkem
Komentář: Odpověď vůbec ne využili 2 (1,5 %) respondenti, 6 (4,5 %) mělo radost ze života trochu, dalších 27 (20,3 %) středně, 57 (42,8 %) respondentů uvedlo hodně a maximální potěšení ze života mělo 41 (30,8 %) respondentů. Tabulka 13: Smysl života absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
vůbec ne
1
0,8
trochu
1
0,8
středně
26
19,5
hodně
64
48,1
maximálně
41
30,8
133
100,0
celkem
Komentář: 1 respondent (0,8 %) označil možnost vůbec ne, taktéž 1 (0,8 %) odpověděl trochu. 26 (19,5 %) respondentů odpovědělo, že jejich život má smysl středně, 64 (48,1 %) hodně a 41 (30,8 %) respondentů vidí maximální smysl svého života.
53
Tabulka 14: Schopnost soustředění absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
vůbec ne
0
0,0
trochu
5
3,8
středně
58
43,6
hodně
49
36,8
maximálně
21
15,8
133
100,0
celkem
Komentář: Neschopnost soustředit se během posledních dvou týdnů nezaznamenal žádný z respondentů, 5 (3,8 %) dotázaných se mohlo soustředit trochu, 58 (43,6 %) středně, 49 (36,8 %) hodně a 21 (15,8 %) dotázaných bylo schopno maximálního soustředění.
Tabulka 15: Pocit bezpečí absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
vůbec ne
2
1,5
trochu
42
31,6
středně
47
35,3
hodně
37
27,8
maximálně
5
3,8
133
100,0
celkem
Komentář: Na otázku týkající se pocitu osobní bezpečnosti odpověděli 2 (1,5 %) respondenti vůbec ne, 42 (31,6 %) respondentů trochu, 47 (35,3 %) středně a 37 (27,8 %) hodně. Maximálně bezpečně se cítilo 5 (3,8 %) respondentů.
54
Tabulka 16: Životní prostředí absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
vůbec ne
1
0,8
trochu
3
2,3
středně
46
34,5
hodně
60
45,1
maximálně
23
17,3
celkem
133
100,0
Komentář: Jako vůbec nevyhovující vnímal prostředí, ve kterém žije 1 (0,8 %) respondent. Odpověď trochu využili 3 (2,3 %) respondenti, středně 46 (34,5 %). Za hodně zdravé považovalo své životní prostředí 60 (45,1 %) respondentů. 23 (17,3 %) účastníků výzkumu odpovědělo, že žije v maximálně zdravém prostředí.
Tabulka 17: Životní energie absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
vůbec ne
0
0,0
spíše ne
37
27,8
středně
57
42,8
většinou ano
36
27,1
zcela
3
2,3
133
100,0
celkem
Komentář: Žádný z respondentů neuvedl, že by v posledních čtrnácti dnech neměl vůbec dostatek energie pro svůj život. 37 (27,8 %) respondentů využilo odpovědi spíše ne, 57 (42,8 %) středně, 36 (27,1 %) většinou ano a 3 (2,3 %) dotázaní odpověděli zcela.
55
Tabulka 18: Přijetí svého vzhledu absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
vůbec ne
1
0,8
spíše ne
6
4,5
středně
32
24,1
většinou ano
62
46,5
zcela
32
24,1
celkem
133
100,0
Komentář: Jeden (0,8 %) respondent vůbec nepřijal svůj vzhled a 6 (4,5 %) jej spíše nepřijímá. Středně odpovědělo 32 (24,1 %) dotázaných, většinou ano 64 (46,5 %) a zcela svůj vzhled přijalo 32 (24,1 %) respondentů.
Tabulka 19: Dostatek financí absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
vůbec ne
5
3,8
spíše ne
25
18,8
středně
58
43,5
většinou ano
40
30,1
zcela
5
3,8
133
100,0
celkem
Komentář: Celkem 5 (3,8 %) dotázaných uvedlo, že vůbec nemělo dostatek peněz na uspokojení svých potřeb, 25 (18,8 %) odpovědělo spíše ne a 58 (43,5 %) středně. Odpověď většinou ano využilo 40 (30,1 %) dotázaných a zcela 5 (3,8 %).
56
Tabulka 20: Dostatek informací absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
vůbec ne
1
0,8
spíše ne
3
2,3
středně
21
15,8
většinou ano
76
57,0
zcela
32
24,0
celkem
133
100,0
Komentář: Jeden (3,8 %) respondent uvedl, že vůbec neměl přístup k dostatku informací, 3 (2,3 %) odpověděli spíše ne. Možnost středně označilo 21 (15,8 %). Většina, 76 (57,0 %) respondentů, uvedla, že měla většinou a 32 (24,0 %), že mělo zcela dostatečný přístup k dostatku potřebných informací.
Tabulka 21: Záliby absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
vůbec ne
3
2,3
spíše ne
10
7,5
středně
29
21,8
většinou ano
71
53,4
zcela
20
15,0
celkem
133
100,0
Komentář: Tři (2,3 %) respondenti uvedli, že za poslední dva týdny vůbec neměli možnost věnovat se svým zálibám, 10 (7,5 %) dotázaných spíše nemělo a 29 (21,8 %) odpovědělo středně. Více než polovina respondentů, 71 (53,4 %) měla většinou a 20 (15,0 %) jich mělo zcela možnost se věnovat svým zálibám. 57
Tabulka 22: Schopnost pohybu absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
vůbec ne
0
0,0
spíše ne
39
29,3
středně
32
24,1
většinou ano
41
30,8
zcela
21
15,8
133
100,0
celkem
Komentář: Žádný z respondentů nebyl v posledních dvou týdnech imobilní. 39 (29,3 %) dotázaných se spíše nepohybovalo, 32 (24,1 %) uvedlo střední schopnost pohybu, 41 (30,8 %) bylo většinou schopno pohybu a 21 (15,8 %) respondentů se pohybovalo zcela bez obtíží.
Tabulka 23: Spokojenost se spánkem absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
velmi nespokojen/a
6
4,5
nespokojen/a
33
24,8
ani spokojen/a, ani nespokojen/a
52
39,1
spokojen/a
37
27,8
velmi spokojen/a
5
3,8
133
100,0
celkem
Komentář: Velmi nespokojeni byli se svým spánkem 4 (3,0 %) respondenti, 7 (5,3 %) respondentů bylo nespokojeno, 23 (17,3 %) ani spokojeno, ani nespokojeno. 51 (38,3 %) dotázaných bylo spokojeno a 48 (36,1 %) bylo velmi spokojeno.
58
Tabulka 24: Spokojenost s denními činnostmi absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
0
0,0
nespokojen/a
10
7,5
ani spokojen/a, ani nespokojen/a
41
30,8
spokojen/a
73
54,9
velmi spokojen/a
9
6,8
133
100,0
velmi nespokojen/a
celkem
Komentář: Žádný (0,0 %) z respondentů nebyl velmi nespokojen se svou schopností vykonávat běžné denní činnosti, 10 (7,5 %) jich bylo nespokojeno, 41 (30,8 %) nebylo ani spokojeno, ani nespokojeno. Nadpoloviční většina, 73 (54,9 %) respondentů, byla spokojena a 9 (6,8 %) bylo velmi spokojeno.
Tabulka 25: Spokojenost s pracovním výkonem absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
velmi nespokojen/a
3
2,3
nespokojen/a
20
15,0
ani spokojen/a, ani nespokojen/a
44
33,0
spokojen/a
61
45,9
velmi spokojen/a
5
3,8
133
100,0
celkem
Komentář: Velmi nespokojeni byli se svým pracovním výkonem za poslední dva týdny 3 (2,3 %) respondenti, nespokojeno bylo 20 (15,0 %), ani spokojeno, ani nespokojeno bylo 44 (33,0 %) respondentů. Se svým pracovním výkonem bylo 64 (45,9 %) respondentů spokojeno a 5 (3,8 %) velmi spokojeno. 59
Tabulka 26: Spokojenost se sebou absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
velmi nespokojen/a
1
0,8
nespokojen/a
11
8,3
ani spokojen/a, ani nespokojen/a
39
29,3
spokojen/a
68
51,1
velmi spokojen/a
14
10,5
celkem
133
100,0
Komentář: Jeden (0,8 %) z respondentů uvedl, že je sám se sebou velmi nespokojen, 11 (8,3 %) bylo nespokojeno, 39 nebylo ani spokojeno, ani nespokojeno. Více, než polovina dotázaných, 68 (51,1 %), byla spokojena a 14 (10,5 %) jich bylo velmi spokojeno.
Tabulka 27: Spokojenost s osobními vztahy absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
velmi nespokojen/a
0
0,0
nespokojen/a
24
18,1
ani spokojen/a, ani nespokojen/a
52
39,1
spokojen/a
48
36,1
velmi spokojen/a
9
6,7
133
100,0
celkem
Komentář: Nikdo (0,0 %) z dotázaných nebyl velmi nespokojen s osobními vztahy, 24 (18,1 %) dotázaných bylo nespokojených, 52 (39,1 %) nebylo ani spokojených, ani nespokojených, 48 (36,1 %) dotázaných byla spokojena a 9 (6,7 %) dotázaných bylo velmi spokojených.
60
Tabulka 28: Spokojenost se sexuálním životem absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
velmi nespokojen/a
10
7,5
nespokojen/a
50
37,6
ani spokojen/a, ani nespokojen/a
42
31,6
spokojen/a
28
21,0
velmi spokojen/a
3
2,3
133
100,0
celkem
Komentář: Se svým sexuálním životem bylo za poslední dva týdny velmi nespokojeno 10 (7,5 %) respondentů, 50 (37,6 %) bylo nespokojeno, 42 (31,6 %) nebylo ani spokojeno, ani nespokojeno, 28 (21,0 %) bylo spokojeno a 3 (2,3 %) respondenti byli velmi spokojeni.
Tabulka 29: Spokojenost s podporou přátel absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
velmi nespokojen/a
2
1,5
nespokojen/a
5
3,8
ani spokojen/a, ani nespokojen/a
38
28,6
spokojen/a
69
51,9
velmi spokojen/a
19
14,3
celkem
133
100,0
Komentář: Velmi nespokojeni s podporou přátel byli 2 (1,5 %) respondenti. Nespokojeno bylo 5 (3,8 %) respondentů, 38 (28,6 %) nebylo ani spokojeno, ani nespokojeno. Nadpoloviční většina, 69 (51,9 %) dotázaných, bylo spokojeno a 9 (14,3 %) bylo velmi spokojeno. 61
Tabulka 30: Spokojenost s místními podmínkami absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
velmi nespokojen/a
0
0,0
nespokojen/a
2
1,5
ani spokojen/a, ani nespokojen/a
17
12,8
spokojen/a
85
63,9
velmi spokojen/a
29
21,8
celkem
133
100,0
Komentář: Žádný (0 %) z respondentů nebyl velmi nespokojen s podmínkami v místě, kde žije. Nespokojeni byli 2 (1,5 %) respondenti, 17 (12,8 %) nebylo ani spokojeno, ani nespokojeno. Více než polovina všech respondentů, 85 (63,9 %), byla spokojena a 29 (21,8 %) bylo velmi spokojeno.
Tabulka 31: Spokojenost s dostupností zdravotní péče absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
velmi nespokojen/a
0
0,0
nespokojen/a
4
3,0
ani spokojen/a, ani nespokojen/a
18
13,5
spokojen/a
72
54,1
velmi spokojen/a
39
29,4
celkem
133
100,0
Komentář: Nikdo (0,0 %) z dotázaných nebyl velmi nespokojen s dostupností zdravotní péče. Nespokojeni byli 4 (3,0 %) dotázaní, 18 (13,5 %) nebylo ani spokojeno, ani nespokojeno. Spokojena byla více než polovina, 72 (54,1 %), a velmi spokojeno bylo 39 (29,4 %) dotázaných. 62
Tabulka 32: Spokojenost s dopravou absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
velmi nespokojen/a
1
0,8
nespokojen/a
8
6,0
ani spokojen/a, ani nespokojen/a
22
16,5
spokojen/a
81
60,9
velmi spokojen/a
21
15,8
133
100,0
celkem
Komentář: Velmi nespokojen s dopravou byl jeden (0,8 %) respondent, 8 (6,0 %) bylo nespokojeno a 22 respondentů nebylo ani spokojeno, ani nespokojeno. Nadpoloviční většina respondentů, 81 (60,9 %), byla spokojena a 21 (15,8 %) bylo velmi spokojeno.
Tabulka 33: Spokojenost s životosprávou absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
velmi nespokojen/a
1
0,8
nespokojen/a
2
1,5
ani spokojen/a, ani nespokojen/a
18
13,5
spokojen/a
84
63,2
velmi spokojen/a
28
21,0
celkem
133
100,0
Komentář: Se svojí životosprávou v posledních dvou týdnech byl 1 (0,8 %) respondent velmi nespokojen a 2 (1,5 %) byli nespokojeni. Ani spokojeno, ani nespokojeno bylo 18 (13,5 %) respondentů. Nadpoloviční většina respondentů, 84 (63,1 %) byla spokojena a 28 (21,0 %) byla velmi spokojena.
63
Tabulka 34: Prožívání negativních pocitů absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
nikdy
25
18,8
někdy
62
46,5
středně
34
25,6
celkem často
11
8,3
neustále
1
0,8
celkem
133
100,0
Komentář: Negativní pocity, jako rozmrzelost, beznaděj, úzkost, či deprese za poslední dva týdny neprožilo nikdy 25 (18,8 %) respondentů. Někdy tyto pocity prožívalo 62 (46,5 %) respondentů, středně často 34 (25,6 %) a celkem často 11 (8,3 %). Jeden (0,8 %) z dotázaných uvedl, že je zažívá neustále.
Tabulka 35: Kvalita života před transplantací absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
velmi špatná
19
14,3
špatná
42
31,6
ani špatná, ani dobrá
35
26,3
dobrá
29
21,8
velmi dobrá
8
6,0
133
100,0
celkem
Komentář: Jako velmi špatnou hodnotilo svou kvalitu života před transplantací ledvin 19 (14,3 %) dotázaných, 42 (31,6 %) dotázaných ji hodnotilo jako špatnou a 35 (26,3 %) dotázaných jako ani dobrou, ani špatnou. Dobrou kvalitu života mělo 29 (21,8 %) respondentů a velmi dobrou mělo 8 (6,0 %) respondentů.
64
Tabulka 36: Spokojenost s životosprávou před transplantací absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
velmi nespokojen/a
23
17,3
nespokojen/a
32
24,1
ani spokojen/a, ani nespokojen/a
35
26,3
spokojen/a
35
26,3
velmi spokojen/a
8
6,0
133
100,0
celkem
Komentář: Se svojí životosprávou před transplantací bylo 23 (17,3 %) respondentů velmi nespokojeno a 32 (24,1 %) bylo nespokojeno. Ani spokojeno, ani nespokojeno bylo 35 (26,3 %) respondentů, 35 (26,3 %) respondentů bylo spokojeno a 8 (6,0 %) bylo velmi spokojeno.
Tabulka 37: Záliby před transplantací absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
vůbec ne
11
8,3
spíše ne
30
22,6
středně
38
28,6
většinou ano
41
30,7
zcela
13
9,8
celkem
133
100,0
Komentář: 11 (8,3 %) respondentů uvedlo, že před transplantací vůbec nemělo možnost věnovat se svým zálibám, 30 (22,6 %) dotázaných spíše nemělo a 38 (28,6 %) označilo odpověď středně. 41 (30,7 %) respondentů mělo většinou a 13 (9,8 %) mělo zcela možnost se věnovat svým zálibám. 65
Tabulka 38: Osobní přístup k transplantaci ledvin absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
ano
124
93,2
ne
2
1,5
nevím
7
5,3
celkem
133
100,0
Komentář: Naprostá většina, 124 (93,2 %) respondentů, uvedla ano, že by podstoupila transplantaci ledviny, 7 (5,3 %) neví a 2 (1,5 %) respondenti odpověděli ne.
Tabulka 39: Negativní pocity před první transplantací absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
nikdy
7
26,9
někdy
5
19,2
středně
5
19,2
celkem často
8
30,8
neustále
1
3,9
celkem
26
100,0
Komentář: Na tuto otázku odpovídalo pouze 26 respondentů, kteří podstoupili opakovanou transplantaci ledvin. Negativní pocity, jako rozmrzelost, beznaděj, úzkost, či deprese, neprožilo před první transplantací nikdy 7 (26,9 %) respondentů. Někdy tyto pocity prožívalo 5 (19,2 %) respondentů, středně často 5 (19,2 %) a celkem často 8 (30,8 %). Jeden (3,9 %) z dotázaných využil odpověď neustále.
66
Tabulka 40: Negativní pocity při návratu na dialýzu absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
nikdy
2
7,7
někdy
4
15,4
středně
7
26,9
celkem často
9
34,6
neustále
4
15,4
celkem
26
100,0
Komentář: Na tuto otázku odpovídalo pouze 26 respondentů, kteří podstoupili opakovanou transplantaci ledvin. Negativní pocity, jako rozmrzelost, beznaděj, úzkost, či deprese, neprožili před návratem na dialýzu nikdy 2 (7,7 %) respondenti. Někdy tyto pocity prožívali 4 (15,4 %) respondenti, středně často 7 (26,9 %), celkem často 9 (34,6 %) a 4 (15,4 %) neustále.
67
2.3.2 Analýza výsledků a testování hypotéz 1H0: Předpokládám, že neexistuje statisticky významná závislost mezi fyzickým zdravím a věkem. 1HA: Předpokládám, že existuje statisticky významná závislost mezi fyzickým zdravím a věkem. Tabulka 41: Doména fyzické zdraví dle věku věk
fyzické zdraví
45 - 59 let
13,31
60 - 74 let
11,87
13,31 13,50 13,00 11,87
12,50 12,00 11,50 11,00 10,50 10,00
45 - 59 let
60 - 74 let
Graf 1: Doména fyzické zdraví dle věku Komentář: Respondenti ve věkové kategorii 45 - 59 let měli průměrné hrubé skóre v doméně fyzické zdraví 13,31. Starší věková kategorie měla pouze 11,87.
Testování hypotézy Nulovou hypotézu 1H0 testujeme Mann-Whitneyovým U testem s hladinou významnosti 0,05.
68
Tabulka 42: Výsledky Mann-Whitneyova U testu hypotézy 1H0
fyzické zdraví
U
Z
hodnota p
1499,000
2,949
0,003186
Zjištěná hodnota p = 0,003186 je nižší než hladina významnosti 0,05, takže zamítáme nulovou hypotézu, že neexistuje statisticky významná závislost kvality života v doméně fyzického zdraví na věku respondentů. 20
fyzické zdraví
18 16 14 12 10 8 6
45 - 59 let
60 - 74 let
věk
Medián 25%-75% Min-Max
Graf 2: Srovnání hrubého skóru kvality života v doméně fyzické zdraví dle věku
2H0: Předpokládám, že neexistuje statisticky významná závislost mezi duševní pohodou a věkem 2HA: Předpokládám, že existuje statisticky významná závislost mezi duševní pohodou a věkem Tabulka 43: Doména prožívání dle věku věk
prožívání
45 - 59 let
15,45
60 - 74 let
15,19
69
15,45
15,19
16,00 15,00 14,00 13,00 12,00 11,00 10,00
45 - 59 let
60 - 74 let
Graf 3: Doména prožívání dle věku Komentář: Z tabulky 43 a grafu 3 je patrné, že respondenti od 45 do 59 let zaznamenali v doméně prožívání průměrné skóre 15,45, věková skupina od 60 do 74 let měla 15,19. Zjištěná kvalita života v dané doméně byla nepatrně vyšší u mladších dotázaných. Testování hypotézy Nulovou hypotézu 2H0 testujeme Mann-Whitneyovým U testem s hladinou významnosti 0,05. Tabulka 44: Výsledky Mann-Whitneyova U testu pro 2H0
prožívání
U
Z
hodnota p
1995,500
0,681
0,496022
Zjištěná hodnota p = 0,496022 je vyšší než hladina významnosti 0,05. Nulovou hypotézu tedy na hladině významnosti 0,05 nezamítáme. Dle zjištěných výsledků neexistuje statisticky významná závislost mezi kvalitou života v doméně prožívání a věkem respondentů.
70
3H0: Předpokládám, že neexistuje statisticky významná závislost mezi sociálními vztahy a věkem 3HA: Předpokládám, že existuje statisticky významná závislost mezi sociálními vztahy a věkem Tabulka 45: Doména sociální vztahy dle věku věk
sociání vztahy
45 - 59 let
13,80
60 - 74 let
12,10
13,80 14,00 13,50 12,10
13,00 12,50 12,00 11,50 11,00 10,50 10,00
45 - 59 let
60 - 74 let
Graf 4: Doména sociální vztahy dle věku Komentář: Respondenti ve věkové kategorii od 45 do 59 let dosáhli v doméně sociální vztahy průměrného skóre 13,80, respondenti od 60 do 74 let měli 12,10. Testování hypotézy Nulovou hypotézu 3H0 testujeme Mann-Whitneyovým U testem s hladinou významnosti 0,05. Tabulka 46: Výsledky Mann-Whitneyova U testu hypotézy 3H0
sociální vztahy
U
Z
hodnota p
1298,000
3,868
0,000110
71
Zjištěná hodnota p = 0,000110 je nižší než hladina významnosti 0,05, takže zamítáme nulovou hypotézu, že neexistuje statisticky významná závislost kvality života v doméně sociálních vztahů na věku respondentů.
20
sociální vztahy
18 16 14 12 10 8 6
45 - 59 let
60 - 74 let
věk
Medián 25%-75% Min-Max
Graf 5: Srovnání hrubého skóru kvality života v doméně sociální vztahy dle věku
4H0: Předpokládám, že neexistuje statisticky významná závislost mezi fyzickým zdravím a pohlavím. 4HA: Předpokládám, že existuje statisticky významná závislost mezi fyzickým zdravím a pohlavím. Tabulka 47: Doména fyzické zdraví dle pohlaví pohlaví
fyzické zdraví
muži
12,83
ženy
11,90
72
12,83 13,00 11,90
12,50 12,00 11,50 11,00 10,50 10,00
muži
ženy
Graf 6: Doména fyzické zdraví dle pohlaví Komentář: V doméně fyzické zdraví dosáhli muži průměrného skóre 12,83 a ženy 11,90.
Testování hypotézy Nulovou hypotézu 4H0 testujeme Mann-Whitneyovým U testem s hladinou významnosti 0,05. Tabulka 48: Výsledky Mann-Whitneyova U testu hypotézy 4H0
fyzické zdraví
U
Z
hodnota p
1598,500
2,338
0,019400
Zjištěná hodnota p = 0,019400 je nižší než hladina významnosti 0,05, takže zamítáme nulovou hypotézu, že neexistuje statisticky významná závislost kvality života v doméně fyzického zdraví na pohlaví respondentů.
73
20
fyzické zdraví
18 16 14 12 10 8 6
Medián 25%-75% Min-Max
ženy
muži
pohlaví
Graf 7: Srovnání hrubého skóru kvality života v doméně fyzické zdraví dle pohlaví
5H0: Předpokládám, že neexistuje statisticky významná závislost mezi duševní pohodou a pohlavím. 5HA: Předpokládám, že existuje statisticky významná závislost mezi duševní pohodou a pohlavím. Tabulka 49: Doména prožívání dle pohlaví pohlaví
prožívání
muži
15,59
ženy
14,85
15,59 14,85
16,00 15,00 14,00 13,00 12,00 11,00 10,00
muži
Graf 8: Doména prožívání dle pohlaví
ženy
74
Komentář: Z výsledků výzkumu vyplývá, že muži dosáhli lepšího výsledku v doméně prožívání, 15,59, než ženy, které měly 14,85.
Testování hypotézy Nulovou hypotézu 5H0 testujeme Mann-Whitneyovým U testem s hladinou významnosti 0,05. Tabulka 50: Výsledky Mann-Whitneyova U testu pro 5H0
prožívání
U
Z
hodnota p
1747,000
1,653
0,098324
Zjištěná hodnota p = 0,098324 je vyšší než hladina významnosti 0,05. Nulovou hypotézu tedy na hladině významnosti 0,05 nezamítáme. Dle zjištěných výsledků neexistuje statisticky významná závislost mezi kvalitou života v doméně prožívání a pohlavím respondentů.
6H0: Předpokládám, že neexistuje statisticky významná závislost mezi sociálními vztahy a pohlavím. 6HA: Předpokládám, že existuje statisticky významná závislost mezi sociálními vztahy a pohlavím. Tabulka 51: Doména sociální vztahy dle pohlaví pohlaví
sociální vztahy
muži
13,42
ženy
11,81
75
13,42 13,50 13,00 11,85
12,50 12,00 11,50 11,00 10,50 10,00
muži
ženy
Graf 9: Doména sociální vztahy dle pohlaví Komentář: V doméně sociální vztahy dosáhli muži průměrného skóre 13,42 a ženy 11,81, což vypovídá o tom, že muži honotili svou kvalitu života v oblasti sociálních vztahů po transplantaci ledvin výrazně lépe než ženy.
Testování hypotézy Nulovou hypotézu 6H0 testujeme Mann-Whitneyovým U testem s hladinou významnosti 0,05. Tabulka 52: Výsledky Mann-Whitneyova U testu hypotézy 6H0
sociální vztahy
U
Z
hodnota p
1348,500
3,491
0,000482
Zjištěná hodnota p = 0,000482 je nižší než hladina významnosti 0,05, takže zamítáme nulovou hypotézu, že neexistuje statisticky významná závislost kvality života v doméně sociálních vztahů na pohlaví respondentů.
76
20
sociální vztahy
18 16 14 12 10 8 6
muži
ženy
pohlaví
Medián 25%-75% Min-Max
Graf 10: Srovnání hrubého skóru kvality života v doméně sociální vztahy dle pohlaví
7H0: Předpokládám, že neexistuje statisticky významná závislost mezi fyzickým zdravím a dobou od transplantace. 7HA: Předpokládám, že existuje statisticky významná závislost mezi fyzickým zdravím a dobou od transplantace. Tabulka 53: Doména fyzické zdraví dle doby od transplantace doba od transplantace
fyzické zdraví
1 - 3 roky
13,59
4 - 6 let
13,48
7 - 9 let
11,80
10 a více let
11,40
77
13,48 13,50 12,59
13,00 12,50
11,80
12,00
11,40
11,50 11,00 10,50 10,00
1 - 3 roky
4 - 6 let
7 - 9 let
10 a více let
Graf 11: Doména fyzické zdraví dle doby od transplantace Komentář: Respondenti, kteří měli 1 - 3 roky od transplantace ledvin, měli průměrné skóre v doméně fyztické zdraví 12,59, skupina od 4 do 6 let po transplantaci měla 13,48, 7 - 9 let od transplantace 11,80 a dotázaní, kteří měli více než 10 let po transplantaci, zaznamenali průměrné skóre 11,40.
Testování hypotézy Pro test nulové hypotézy 7H0 byla použita asymptotická verze Spearmanůva korelačního koeficientu s hladinou významnosti 0,05. Tabulka 54: Spearmanův korelační koeficient pro hypotézu 7H0
fyzické zdraví
Spearman R
hodnota p
-0,217
0,012088
Zjištěná hodnota p = 0,012088 je nižší než hladina významnosti 0,05, takže zamítáme nulovou hypotézu 3H0, že neexistuje statisticky významná závislost kvality života v doméně fyzického zdraví na době uplynulé od transplantace.
78
8H0: Předpokládám, že neexistuje statisticky významná závislost mezi duševní pohodou a dobou od transplantace. 8HA: Předpokládám, že existuje statisticky významná závislost mezi duševní pohodou a dobou od transplantace. Tabulka 55: Doména prožívání dle doby od transplantace doba od transplantace
prožívání
1 - 3 roky
14,94
4 - 6 let
15,80
7 - 9 let
15,28
10 a více let
15,00
16,00
15,80 15,28
14,94
15,00
15,00 14,00 13,00 12,00 11,00 10,00
1 - 3 roky
4 - 6 let
7 - 9 let
10 a více let
Graf 12: Doména prožívání dle doby od transplantace Komentář: V doméně prožívání měli respondenti, kteří byli 1 - 3 roky po transplantaci ledvin, skóre 14,94, skupina od 4 do 6 let měla 15,80, skupina od 7 do 9 let měla 15,28 a respondenti, kteří byli více než 10 let po transplantaci, měli průměrné skóre 15,00.
79
Testování hypotézy Pro test nulové hypotézy 8H0 byla použita asymptotická verze Spearmanova korelačního koeficientu s hladinou významnosti 0,05. Tabulka 56: Spearmanův korelační koeficient pro hypotézu 8H0 Spearman R
hodnota p
-0,065
0,455965
prožívání
Zjištěná hodnota p = 0,455965 je vyšší než hladina významnosti 0,05, takže nezamítáme nulovou hypotézu 8H0, že neexistuje statisticky významná závislost kvality života v doméně prožívání na době uplynulé od transplantace.
9H0: Předpokládám, že neexistuje statisticky významná závislost mezi sociálními vztahy a dobou od transplantace 9HA: Předpokládám, že existuje statisticky významná závislost mezi sociálními vztahy a dobou od transplantace Tabulka 57: Doména sociální vztahy dle doby od transplantace doba od transplantace
sociální vztahy
1 - 3 roky
12,38
4 - 6 let
13,25
7 - 9 let
12,96
10 a více let
12,43
80
13,25
13,50 13,00 12,50
12,96 12,50
12,38
12,00 11,50 11,00 10,50 10,00
1 - 3 roky
4 - 6 let
7 - 9 let
10 a více let
Graf 13: Doména sociální vztahy dle doby od transplantace Komentář: V doméně sociální vztahy měla skupina respondentů 1 - 3 roky po transplantaci ledvin průměrné skóre 12,38, skupina 4 - 6 let po transplantaci 13,25, 7 - 9 let 12,96 a respondenti více než 10 let po transplantaci dosáhli průměrného skóre 12,43.
Testování hypotézy Pro test nulové hypotézy 9H0 byla použita asymptotická verze Spearmanova korelačního koeficientu s hladinou významnosti 0,05. Tabulka 58: Spearmanův korelační koeficient pro hypotézu 9H0
sociální vztahy
Spearman R
hodnota p
0,031
0,721152
Zjištěná hodnota p = 0,721152 je vyšší než hladina významnosti 0,05, takže nezamítáme nulovou hypotézu 9H0, že neexistuje statisticky významná závislost kvality života v doméně sociální vztahy na době uplynulé od transplantace.
10H0: Předpokládám, že neexistuje statisticky významná závislost mezi trávením volného času před a po transplantaci ledvin 10HA: Předpokládám, že existuje statisticky významná závislost mezi trávením volného času před a po transplantaci ledvin 81
Tabulka 59: Záliby před transplantací absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
vůbec ne
11
8,3
spíše ne
30
22,6
středně
38
28,6
většinou ano
41
30,7
zcela
13
9,8
celkem
133
100,0
Tabulka 60: Záliby po transplantací absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
vůbec ne
3
2,3
spíše ne
10
7,5
středně
29
21,8
většinou ano
71
53,4
zcela
20
15,0
celkem
133
100,0
82
Tabulka 61: Vliv transplantace ledvin na možnost věnovat se zálibám před tansplantací (n)
po transplantaci (n) vůbec ne
spíše ne
středně
většinou ano
zcela
celkem
vůbec ne
2
0
1
7
1
11
spíše ne
1
4
8
14
3
30
středně
0
3
13
19
3
38
většinou ano
0
3
4
26
8
41
zcela
0
0
3
5
5
13
celkem
3
10
29
71
20
133
Komentář: Odpověď vůbec ne zvolilo před transplantací 11 respondentů. Dva z nich odpověděli po transplantaci stejně a u 9 respondentů se po transplantaci stav zlepšil. Spíše ne odpovědělo 30 respondentů, z nichž 1 uvedl zhoršení stavu po transplantaci, u 4 se možnost věnovat se zálibám nezměnila a u 25 dotázaných se zlepšila. Odpověď středně zvolilo před operací 38 respondentů. U 3 se stav po transplantaci zhoršil, 13 dotázaných odpovědělo stejně jako před transplantací a 22 respondentů uvedlo zlepšení možnosti věnovat se svým zalibám po transplantaci. Většinou ano před transplantací odpovědělo 41 dotázaných. 7 z nich uvedlo zhoršení možnosti věnovat se svým zálibám po transplantaci, u 26 se stav nezměnil a u 8 respondentů došlo ke zlepšení. Zcela se mohlo svým zálibám před transplantací věnovat 13 dotázaných. U 8 se tato možnost po transplantaci zhoršila. Stejně jako před transplantací odpovědělo 5 z nich.
83
80
71
70 60 50
41
38
40
před Tx
29
30
30 20 10 0
po Tx
20 13
10
11 3 vůbec ne
spíše ne
středně
většinou ano
zcela
Graf 14: Záliby před a po transplantaci Testování hypotézy K testování nulové hypotézy 10H0 byl použit znaménkový test vhodný k porovnání dvou závislých vzorků. Hladina významnosti byla 0,05. Tabulka 62: Znaménkový test hypotézy 10H0
záliby před a po
počet různých
procent v
Z
hodnota p
83
77.108
4,830
0,000001
Zjištěná hodnota p = 0,000001 je nižší než hladina významnosti 0,05, takže zamítáme nulovou hypotézu 10H0, že neexistuje statisticky významná závislost mezi trávením volného času před a po transplantaci ledvin.
84
zcela většinou ano středně spíše ne vůbec ne před tx
Medián 25%-75% Min-Max
po tx
Graf 15: Srovnání spokojenosti s trávením volného času před a po transplantaci (tx) ledvin
11H0: Předpokládám, že neexistuje statisticky významná závislost mezi životosprávou (strava, tekutiny) před a po transplantaci ledvin. 11HA: Předpokládám, že existuje statisticky významná závislost mezi životosprávou (strava, tekutiny) před a po transplantaci ledvin. Tabulka 63: Spokojenost s životosprávou před transplantací absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
velmi nespokojen/a
23
17,3
nespokojen/a
32
24,1
ani spokojen/a, ani nespokojen/a
35
26,3
spokojen/a
35
26,3
velmi spokojen/a
8
6,0
133
100,0
celkem
85
Tabulka 64: Spokojenost s životosprávou po transplantaci absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
velmi nespokojen/a
1
0,8
nespokojen/a
2
1,5
ani spokojen/a, ani nespokojen/a
18
13,5
spokojen/a
84
63,2
velmi spokojen/a
28
21,0
celkem
133
100,0
Tabulka 65: Vliv transplantace ledvin na spokojenost s životosprávou po transplantaci (n) před tansplantací (n)
velmi nespokojen nespokojen
ani spokojen velmi ani spokojen spokojen nespokojen
celkem
velmi nespokojen
0
1
5
10
7
23
nespokojen
0
1
9
18
4
32
ani spokojen ani nespokojen
0
0
3
28
4
35
spokojen
1
0
1
25
8
35
velmi spokojen
0
0
0
3
5
8
celkem
1
2
18
84
28
133
Komentář: Se svou životosprávou bylo před transplantací velmi nespokojeno 23 respondetů. Ve všech 23 případech se jejich spokojenost po transplantaci ledvin zlepšila. Nespokojeno bylo 23 dotázaných. Z nich u 1 se stav nezměnil a u 31 došlo ke zlepšení. Ani spokojeno, ani nespokojeno bylo 35 respondentů, z nichž 3 uvedli, že jsou po transplantaci spokojeni stejně. 32 z nich bylo po transplantaci s životosprávou 86
spokojenějších než před. Taktéž 35 respondentů bylo s životosprávou před transplantací spokojeno. Dva z nich uvedli zhoršení po transplantaci, 25 setrvalý stav a 8 dokonce zlepšení spokojenosti s životosprávou. Velmi spokojeno bylo před transplantací 8 dotázaných. U tří z nich došlo po transplantaci k mírnému zhoršení na spokojen a zbylých 5 zůstalo velmi spokojeno. 84
90 80 70 60 50 40 30
35
35
32 23
0
před po
18
20 10
28
8 1
2
velmi nespokojen/a nespokojen/a
ani spokojen/a, ani nespokojen/a
spokojen/a
velmi spokojen/a
Graf 16: Spokojenost s životosprávou před a po transplantaci ledvin Testování hypotézy K testování nulové hypotézy 11H0 byl použit znaménkový test vhodný k porovnání dvou závislých vzorků. Hladina významnosti byla 0,05. Tabulka 66: Znaménkový test hypotézy 11H0
životospráva před a po
počet různých
procent v
Z
hodnota p
99
94,949
8,844
0,000000
Zjištěná hodnota p = 0,000000 je nižší než hladina významnosti 0,05, takže zamítáme nulovou hypotézu 11H0, že neexistuje statisticky významná závislost mezi životosprávou před a po transplantaci ledvin.
87
velmi spokojen/a spokojen/a ani spokojen/a, ani nespokojen/a nespokojen/a velmi nespokojen/a před tx
Medián 25%-75% Min-Max
po tx
Graf 18: Srovnání spokojenosti s životosprávou před a po transplantaci (tx) ledvin
12H0: Předpokládám, že neexistuje statisticky významná závislost mezi kvalitou života před a po transplantaci ledvin 12HA: Předpokládám, že existuje statisticky významná závislost mezi kvalitou života před a po transplantaci ledvin Tabulka 67: Kvalita života před transplantací absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
velmi špatná
19
14,3
špatná
42
31,6
ani špatná, ani dobrá
35
26,3
dobrá
29
21,8
velmi dobrá
8
6,0
133
100,0
celkem
88
Tabulka 68: Kvalita života po transplantaci absolutní četnost (n)
relativní četnost (%)
velmi špatná
1
0,8
špatná
5
3,8
ani špatná, ani dobrá
23
17,3
dobrá
80
60,1
velmi dobrá
24
18,0
celkem
133
100,0
Tabulka 69: Srovnání kvality života před a po transplantaci ledvin před tansplantací (n)
po transplantaci (n) velmi špatná
špatná
ani špatná, ani dobrá
dobrá
velmi dobrá
celkem
velmi špatná
0
1
4
12
2
19
špatná
1
3
4
26
8
42
ani špatná, ani dobrá
0
1
7
19
8
35
dobrá
0
0
6
20
3
29
velmi dobrá
0
0
2
3
3
8
celkem
1
5
23
80
24
133
Komentář: Jako velmi špatnou hodnotilo svou kvalitu života před transplantací ledvin 19 respondentů. Po transplantaci se hodnocení u všech 19 zlepšilo. Špatnou kvalitu života před uvedlo 42 dotázaných. U jednoho z nich se po transplantaci ještě zhoršila, 3 ji ohodnotili stejně a u 38 došlo po transplantaci ke zlepšení. Ani dobrou, ani špatnou mělo dle dotazníků před transplantací 35 respondentů. Pouze u jednoho z nich se po transplantaci zhoršila, u 7 zůstává hodnocení stejné a 27 respondentů vnímá svou kvalitu života po transplantaci jako lepší. Možností dobrá vyjádřilo svou kvalitu života před transplantací 29 respondentů. Šest z nich své hodnocení po transplantaci o stupeň 89
zhoršilo, u 20 se nezměnilo a 3 vmímali kvalitu života po transplantaci jako lepší. Velmi dobrou kvalitu života mělo před transplantací 8 respondentů, 5 z nich ji po transplantaci vnímalo jako horší a 3 stále jako velmi dobrou. 80 80 70 60 50
42 35
40 30 20
0
24
23
19
velmi špatná
špatná
po
8
5
1
10
před
29
ani špatná, ani dobrá
dobrá
velmi dobrá
Graf 18: Kvalita života před a po transplantaci ledvin Testování hypotézy K testování nulové hypotézy 12H0 byl použit znaménkový test vhodný k porovnání dvou závislých vzorků. Hladina významnosti byla 0,05. Tabulka 70: Znaménkový test hypotézy 12H0
životospráva před a po
počet různých
procent v
Z
hodnota p
100
87,000
7,300
0,000000
Zjištěná hodnota p = 0,000000 je nižší než hladina významnosti 0,05, takže zamítáme nulovou hypotézu 12H0, že neexistuje statisticky významná závislost mezi kvalitou života respondentů před a po transplantaci ledvin.
90
velmi dobrá dobrá ani špatná, ani dobrá špatná velmi špatná před tx
po tx
Medián 25%-75% Min-Max
Graf 19: Srovnání kvality života před a po transplantaci (tx) ledvin
2.3.3 Porovnání výsledků výzkumu s normou WHOQOL-BREF Výsledky analýzy dat získaných pomocí dotazníkového průzkumu byly porovnány s normami kvality života platnými pro běžnou populaci. Tyto normy jsou uvedeny v Příručce pro uživatele české verze dotazníků kvality života Světové zdravotnické organizace. Populační normy WHOQOL-BREF jsou rozděleny do pěti kategorií dle věku (viz Příloha č. 3). V naší práci jsme, vzhledem k věku vybraných respondentů, použili pouze dvě věkové skupiny od 45 do 59 let a od 60 do 74 let. S normou WHOQOL-BREF jsme porovnali dvě samostatné položky (Q1 a Q2), v našem dotazníku jsou reprezentovány otázkami 7 a 8, a výsledky pro jednotlivé domény (fyzické zdraví, prožívání, sociální vztahy a prostředí).
91
Samostatná položka Q1 - kvalita života po transplantaci ledvin Tabulka 71: Srovnání kvality života po transplantaci ledvin (položka Q1) s normou WHOQOL-BREF věk
zjištěný průměrný skór Q1
norma BREF Q1
45 - 59 let
3,80
3,68
60 - 74 let
3,99
3,83
Z tabulky 65, která zobrazuje výsledky srovnání pro samostatnou položku Q1, je patrné, že skupina starších respondentů hodnotí kvalitu svého života lépe než skupina mladších. U obou kategorií dotázaných vychází vyšší průměrná kvalita života, než udává norma WHOQOL-BREF.
5,00 3,80 4,00
3,68
3,99
3,83
3,00
Q1 Q1 BREF
2,00 1,00 0,00
45 - 59 let
60 - 74 let
Graf 20 Srovnání kvality života po transplantaci ledvin (položka Q1) s normou WHOQOL-BREF
92
Samostatná položka Q2 - spokojenost se zdravím po transplantaci ledvin Tabulka 72: Srovnání spokojenosti se zdravím po transplantaci ledvin (položka Q2) s normou WHOQOL-BREF věk
zjištěný průměrný skór Q2
norma BREF Q2
45 - 59 let
3,62
3,30
60 - 74 let
3,71
3,33
Porovnání průměrné spokojenosti se zdravím u mladší a starší kategorie ukazuje, že respondenti starší 60 let vnímali svoje zdraví lépe než respondenti od 45 - 59 let. Tento trend je viditelný i na průměrných hodnotách pro běžnou populaci, které reprezentuje norma WHOQOL-BREF. Srovnáním našich výsledků s normou jsme zjistili, že respondenti obou věkových kategorií v našem výzkumu dosahovali vyšších skórů při hodnocení vlastního zdraví po transplantaci ledvin.
5,00 4,00
3,62
3,71 3,30
3,33
3,00
Q2 Q2 BREF
2,00 1,00 0,00
45 - 59 let
60 - 74 let
Graf 21: Srovnání spokojenosti se zdravím po transplantaci ledvin (položka Q2) s normou WHOQOL-BREF
93
Doména 1 - Fyzické zdraví Tabulka 73: Srovnání kvality života v doméně fyzické zdraví (dom1) s normou WHOQOL-BREF věk
zjištěný průměrný skór dom1
norma BREF dom1
45 - 59 let
13,31
14,66
60 - 74 let
11,87
14,59
Z tabulky 60 je zřejmé, že respondenti ve věku od 45 do 59 let hodnotí svou kvalitu života v doméně fyzické zdraví signifikantně lépe než respondenti od 60 do 74 let. Průměrné skóry v obou věkových kategoriích jsou také výrazně nižší než norma pro běžnou populaci.
20,00 18,00 16,00 14,00
14,66 13,31
14,59 11,87
12,00
dom1 dom1 BREF
10,00 8,00 6,00 4,00
45 - 59 let
60 - 74 let
Graf 22: Srovnání kvality života v doméně fyzické zdraví (dom1) s normou WHOQOL-BREF
94
Doména 2 - Prožívání Tabulka 74: Srovnání kvality života v doméně prožívání (dom2) s normou WHOQOL-BREF věk
zjištěný průměrný skór dom2
norma BREF dom2
45 - 59 let
15,45
14,21
60 - 74 let
15,19
14,36
Kvalitu života v doméně prožívání hodnotila lépe skupina mladších respondentů, což je opačný trend, než reprezentuje norma WHOQOL-BREF. Obě věkové kategorie měly v této doméně vyšší skóre než běžná populace reprezentovaná normou.
20,00 18,00 16,00
15,45
14,21
15,19
14,36
14,00
dom2
12,00
dom2 BREF
10,00 8,00 6,00 4,00
45 - 59 let
60 - 74 let
Graf 23: Srovnání kvality života v doméně prožívání (dom2) s normou WHOQOL-BREF
95
Doména 3 - Sociální vztahy Tabulka 75: Srovnání kvality života v doméně sociální vztahy (dom3) s normou WHOQOL-BREF věk
zjištěný průměrný skór dom3
norma BREF dom3
45 - 59 let
13,80
14,53
60 - 74 let
12,10
14,21
Z tabulky číslo 62 je patrné, že mladší respondenti (skupina od 45 do 59 let) hodnotili svoje sociální vztahy mnohem lépe než skupina starších respondentů (od 60 do 74 let). Z porovnání s normou WHOQOL-BREF lze vyvodit horší zjištěný výsledek pro tuto doménu, než vykazovala běžná populace. Porovnání výsledků obou věkových skupin také ukazuje na strmější závislost kvality sociálních vztahů našich respondentů na věku, než je tomu u běžné populace.
20,00 18,00 16,00
13,80 14,53
14,21 12,10
14,00
dom3
12,00
dom3 BREF
10,00 8,00 6,00 4,00
45 - 59 let
60 - 74 let
Graf 24: Srovnání kvality života v doméně sociální vztahy (dom3) s normou WHOQOL-BREF
96
Doména 4 - Prostředí Tabulka 76: Srovnání kvality života v doméně prostředí (dom4) s normou WHOQOL-BREF věk
zjištěný průměrný skór dom4
norma BREF dom4
45 - 59 let
14,16
13,09
60 - 74 let
14,21
13,76
Z výsledků analýzy dat pro doménu prostředí vyplývá, že starší respondenti hodnotili prostředí, ve kterém žili, nepatrně lépe, než mladší. Obě zkoumané věkové kategorie však své prostředí hodnotily singnifikantně lépe než udává norma WHOQOLBREF.
20,00 18,00 16,00 14,00
14,16 13,09
14,21 13,76 dom4
12,00
dom4 BREF
10,00 8,00 6,00 4,00
45 - 59 let
60 - 74 let
Graf 25: Srovnání kvality života v doméně prostředí (dom4) s normou WHOQOLBREF
97
3.
DISKUSE
V diplomové práci jsme se zaměřili na problematiku kvality života pacientů po transplantaci ledvin. Šetřením bylo zjišťováno subjektivní vnímání a hodnocení kvality života a hodnoceno, jak ji ovlivňují demografické determinanty. Výsledky práce byly diskutovány a srovnávány s dostupnými teoretickými odbornými zdroji a výzkumem, který se tomuto tématu věnoval – rigorózní prací Mgr. Radka Pěkného na téma „Kvalita života dialyzovaných a transplantovaných pacientů“88, kde k hodnocení kvality života pacientů po transplantaci použil dva generické nástroje, SF-36 a WHOQOL-BREF. Dále bylo k porovnání výsledků použito několik zahraničních prací. Cílovou skupinu tvořili pacienti, kteří podstoupili transplantaci ledvin v CKTCH nebo IKEM. Průzkumné šetření bylo realizováno od června do října 2012, celkem bylo distribuováno 180 dotazníků, z nichž 133 bylo vyplněno úplně a mohlo být zařazeno do výzkumného šetření. První čtyři položky dotazníku zjišťovaly demografické údaje o respondentech. Šetření se zúčastnilo 81 (60,9 %) mužů a 52 (39,1 %) žen, kteří byli rozděleni do dvou skupin dle věku. První skupinu tvořili pacienti ve věku od 45 do 59 let, kterých bylo 55 (41,4 %), ve druhé skupině od 60 do 74 let bylo 78 (58,6 %) pacientů. Toto rozdělení dále posloužilo ke srovnání s normou WHOQOL-BREF. Převážná část respondentů, 107 (80,5 %), žilo v manželském svazku a 117 (88,0 %) bydlelo ve společné domácnosti. Výsledky těchto dvou položek mohou poukazovat na dobré rodinné zázemí respondentů, které se mohlo kladně projevit na hodnocení kvality jejich života. Další dvě položky, 5. a 6., se týkaly samotné transplantace. Respondenti byli pro účely další analýzy dat rozděleni do čtyř skupin dle doby uplynulé od první transplantace. Nejvíce dotázaných, 44 (33,1 %), bylo ve skupině od 4 do 6 let po transplantaci. Většina dotázaných, 127 (95,5 %), také uvedla, že má ledvinu od zemřelého dárce. Tyto údaje korelují s daty z dřívějších let, kdy bylo mezi roky 2000 – 2010 provedeno 6 % – 7 % transplantací od žijících dárců. Nyní se tyto transplantace v České republice pohybují kolem 11 % a současným trendem, u nás i v zahraničí, je snaha počty těchto transplantací zvyšovat, protože přináší dlouhodobě lepší výsledky.89 Pro zjišťování kvality života po transplantaci ledvin byl použit standardizovaný dotazník WHOQOL-BREF, uvedený v Příručce pro uživatele české verze dotazníku 88 Srov., PĚKÝ, R. Kvalita života dialyzovaných a transplantovaných pacientů 89 Srov., POKORNÁ, E. 1000 transplantací ledvin v Brně [online]. c2012 [cit. 27. 8. 2012]. dostupné na: .
98
kvality života WHO90. Ten je složen ze dvou samostatných položek (hodnocení kvality života a celkového zdravotního stavu) a čtyř domén (fyzické zdraví, prožívání, sociální vztahy a prostředí). Samostatné položky a domény tvořily zkoumaný celek, kde stěžejním úkolem byla nejen analýza výsledků dané oblasti a ověřování statistických hypotéz, ale také porovnání výsledků s populační normou WHOQOL-BREF pro dvě zvolené věkové skupiny. Prvním cílem bylo zmapovat vliv věku na kvalitu života po transplantaci v oblasti fyzického zdraví, prožívání a sociálních vztahů. Věkové skupiny byly záměrně zvoleny tak, aby odpovídaly rozdělení normy WHOQOL-BREF dle věku a výsledná data s ní mohla být porovnána. K tomuto cíli se vztahují hypotézy č. 1 – 3. Na základě zpracování analýzy dat bylo zjištěno, že osoby ve věkové skupině 60 – 74 let dosahují nižších skórů v oblasti fyzického zdraví, než skupina mladších respondentů. Řecká longitudinální studie autorů Aikaterini Balaska a kol.91 potvrdila, že věk je významným faktorem, který ovlivňuje kvalitu života v oblasti fyzického zdraví. Polští autoři ve své práci „Quality of life in renal transplant patients: impact of a functioning graft“92 použili nezkrácenou verzi dotazníku kvality života WHOQOL 100 a uvádí, že mladší respondenti dosahovali signifikantně vyšších skórů především v doméně fyzického zdraví. Obdobné výsledky nacházíme i v práci Pěkného. Statistickým testováním hypotézy č. 1 byla zjištěna závislost mezi věkem a fyzickou doménou. Při porovnání výsledků s populační normou BREF byl zjištěn signifikantní rozdíl mezi sledovanými skupinami, kdy mladší respondenti dosáhli skóre 13,31, proti starším, kteří měli 11,87, což bylo v obou případech méně, než udává norma. Ve studii Brazilských autorů „Quality of life in renal transplant patients: impact of a functioning graft“93, do které byli zahrnuti respondenti všech věkových kategorií, dosahovali transplantovaní pacienti skóre 15,4, což jsou výsledky srovnatelné se zdravou populací. Naše horší dosažené výsledky u starších respondentů pravděpodobně souvisí s vyšším výskytem přidružených onemocnění ve vyšším věku a větším úbytkem fyzických sil. Analýzou dat pro doménu prožívání bylo zjištěno, že mladší respondenti hodnotili doménu prožívání nepatrně lépe než starší. Statistickým testováním hypotézy č. 2 jsme nezjistili závislost mezi duševní pohodou a věkem, proto nezamítáme nulovou hypotézu. 90 Srov., DRAGOMIRECKÁ, E., BARTOŇOVÁ J. WHOQOL-BREF, WHOQOL-100: World Health Organization Quality of Life Assessment: příručka pro uživatele české verze dotazníků kvality života Světové zdravotnické organizace 91 Srov., BALASKA, A., MOUSTAFELLOS, P., GOURQIOTIS, S., et al. Changes in health-related quality of life in Greek adult patients 1 year after successful renal transplantation, Exp Clin Transplant. 2006 Dec;4(2):521-4. 92 Srov., WESOŁOWSKI, T., SZYBER, P. Usage of the WHOQOL-100 as a trial of objective estimation of quality of life in end-stage renal disease patients treated with renal transplantation, Pol Merkur Lekarski. 2004 Sep;17(99):260-6. 93 Srov., BITTENCOURT, ZZ., ALVES, FILHO G., MAZZALI, M., et al. Quality of life in renal transplant patients: impact of a functioning graft, Rev Saude Publica. 2004 Oct;38(5):732-4
99
Při srovnávání s normou BREF jsme zjistili, že obě věkové kategorie měly v této doméně vyšší skóre než běžná populace. Podobně pozitivní výsledky byly publikovány ve studii „Quality of life in renal transplant patients: impact of a functioning graft“94, která uvádí skóre 16,0. Analýzou dat pro doménu sociální vztahy bylo zjištěno, že respondenti v mladší věkové skupině dosahují signifikantně vyšších skórů v oblasti sociálních vztahů než respondenti od 60 do 74 let. Domnívám se, že v důsledku dialyzační terapie dochází ke změně sociálních rolí, a to především u mladších respondentů, kteří často odchází do invalidního důchodu. Po transplantaci mají opět možnost najít si pracovní uplatnění a dochází k obnovení původních sociálních rolí. Proto by mladší respondenti mohli vnímat sociální vztahy po transplantaci lépe, než ti starší. Toto potvrzuje i hypotéza č. 3, kdy byl statistickým testováním potvrzen vztah mezi věkem a doménou sociálních vztahů. Byla přijata alternativní hypotéza. Z porovnání s normou WHOQOL-BREF lze vyvodit horší zjištěný výsledek pro tuto doménu, než vykazovala běžná populace. Porovnání výsledků obou věkových skupin také ukazuje na strmější závislost kvality sociálních vztahů na věku zjištěné naším výzkumem, než je tomu u běžné populace. K jiným výsledkům dospěla studie „Quality of life in renal transplant patients: impact of a functioning graft“95, která uvádí skóre 16,0 u svých respondentů. Tyto vyšší dosažené hodnoty mohou souviset s jinou věkovou strukturou respondentů, než v naší studii. Podobné výsledky při porovnání skupiny zdravých a transplantovaných respondentů byly uvedeny i ve studii „Usage of the WHOQOL-100 as a trial of objective estimation of quality of life in end-stage renal disease patients treated with renal transplantation“ polských autorů . Druhý cílem bylo zmapovat vliv pohlaví na kvalitu života po transplantaci v oblasti fyzického zdraví, prožívání a sociálních vztahů. K tomuto cíli se vztahují hypotézy 4 – 6. Rozborem dat pro doménu fyzického zdraví bylo zjištěno, že muži dosahují vyšších skórů než ženy. K podobným výsledkům dospěl ve své práci i Pěkný96, kdy v dotazníku SF vykazovaly ženy v dimenzi fyzického fungování statisticky výrazně nižších skórů než muži, ale při analýze odpovědí v dotazníku WHOQOL-BREF žádné výrazné rozdíly mezi muži a ženami nepotvrdil. Podobně Wesołowski a Szyber vliv pohlaví na kvalitu života v této doméně také nepotvrdili. Testováním hypotézy č. 4 jsme zjistili závislost mezi pohlavím a doménou fyzického zdraví, proto přijímáme alternativní hypotézu.
94 Srov., BITTENCOURT, ZZ., ALVES, FILHO G., MAZZALI, M., et al. Quality of life in renal transplant patients: impact of a functioning graft, Rev Saude Publica. 2004 Oct;38(5):732-4 95 Srov., tamtéž 96 Srov., PĚKÝ, R. Kvalita života dialyzovaných a transplantovaných pacientů
100
Analýzou výsledků v doméně prožívání nebyly zjištěny významné rozdíly mezi muži a ženami. To potvrzuje 5. hypotéza, kdy jsme neprokázali statisticky významný vztah mezi pohlavím a doménou prožívání, a proto nezamítáme nulovou hypotézu. Na základě podrobné analýzy výsledků v doméně sociálních vztahů jsme zjistili, že muži dosahují výrazně vyšších skórů, než ženy. Výsledky Pěkného97 v této oblasti nejsou tak jednoznačné. Závislost potvrdil pouze dotazníkem SF-36. U pacientů podstupujících dialyzační terapii dochází před transplantací k úbytku tělesných sil a změnám sociálních rolí. Domnívám se, že tyto aspekty zvládají hůře muži, než ženy, protože role ženy v domácnosti bývá společensky lépe akceptována, neboť jí nadále zůstává péče o rodinu a domácnost. Zatímco od muže se obvykle očekává, že bude živitelem rodiny. Po transplantaci dochází ke zlepšení fyzického zdraví. S tím souvisí možnost opětovného pracovního uplatnění a dochází k obnovení sociálních rolí. Je možné, že pro muže je zlepšení v této oblasti natolik významné, že mohou vnímání svého aktuálního zdravotního stavu nadhodnocovat, což se projeví právě v sociální a fyzické doméně. Testováním hypotézy č. 6 jsme zjistili statisticky významnou závislost mezi pohlavím a doménou sociálních vztahů. Nulová hypotéza byla zamítnuta ve prospěch alternativní. Třetím cílem bylo zhodnotit vliv doby uplynulé od transplantace na kvalitu v oblasti fyzického zdraví, prožívání a sociálních vztahů života po transplantaci. Pro tyto účely byli respondenti rozděleni do čtyř skupin (do 3 let, 4 – 6 let, 7 – 10 let, 10 a více let). K tomuto cíli se vztahují hypotézy 7 – 9. Při analýze dat v doméně fyzického zdraví bylo zjištěno, že pacienti dosahují ve všech skupinách podobných skórů. Nejvyššího dosáhla skupina 4 – 6 let, naopak nejnižší skór byl u pacientů 10 a více let. Pacienti, kteří měli 10 a více let po transplantaci, dosahovali průměrného věku 63,7 let. Na horší výsledek mají pravděpodobně vliv faktory dlouhodobé léčby imunosupresivní terapií, a tudíž i vyšší výskyt nežádoucích účinků, a také faktor přidružených onemocnění, která přibývají se zvyšujícím se věkem. Pacienti, kteří dosáhli nejvyšších skórů, měli průměrný věk 60,8 let, tedy téměř o tři roky nižší než skupina s nejhorším výsledkem. Obdobné výsledky jsme nalezli i v práci Nippa a jeho kolegů98, pacienti 15 a více let po transplantaci dosahovali nižších skórů ve fyzické doméně. Naopak výsledky v práci Pěkného99 nejsou zcela jednoznačné, pravděpodobně proto, že v jeho zkoumaném souboru bylo pouze osm pacientů více než čtyři roky po transplantaci. Statistickým testováním hypotézy č. 7 jsme zjistili, že existuje statistický významná závislost doby od transplantace a doménou fyzické zdraví. Proto zamítáme nulovou hypotézu ve prospěch alternativní. 97 Srov., PĚKÝ, R. Kvalita života dialyzovaných a transplantovaných pacientů 98 Srov., NEIPP, M. et al. Quality of life in adult transplant recipients more than 15 years after kidney transplantation. Transplantation, 81, 12, 2006: 1640-1644. 99 Srov., PĚKÝ, R. Kvalita života dialyzovaných a transplantovaných pacientů
101
Rozborem dat v doméně prožívání jsme zjistili, že se výsledky pro jednotlivé skupiny výrazně neliší. Nejnižší spokojenost s duševní pohodou uvedli respondenti do tří let od transplantace. Pacienti, kteří jsou časně po transplantaci, mají pravděpodobně větší úzkost a obavy o osud svého štěpu, strach z komplikací imunosupresivní terapie a infekce. Testováním hypotézy č. 8 jsme neprokázali závislost mezi dobou od transplantace a doménou prožívání, nulovou hypotézu nezamítáme. Analýzou dat v doméně sociálních vztahů bylo zjištěno, že respondenti do tří let od transplantace dosahovali nejnižších skórů. To pravděpodobně souvisí s postupným obnovováním sociálních rolí po částečné izolaci plynoucí z dialyzační léčby. Oproti tomu nejvyšších skórů dosahovali respondenti ve skupině 4 – 6 let po transplantaci. Statistickým testováním hypotézy č. 9 jsme neprokázali významnou závislost mezi dobou od transplantace a doménou sociálních vztahů, nulovou hypotézu tedy nezamítáme. Čtvrtým cílem bylo zjistit, zda má transplantace vliv na kvalitu života a změnu životního stylu (volný čas, životospráva). K tomuto cíli se vztahují hypotézy č. 10, 11 a 12. Analýzou odpovědí respondentů na dvojici otázek týkající se možnosti věnovat se svým zálibám před a po transplantaci ledvin jsme dospěli k závěru, že u 64 (48,1 %) se stav zlepšil, u 50 (37,6 %) zůstal stejný a 19 (14,3 %) uvedlo zhoršení stavu. U této hypotézy jsme vycházeli z předpokladu, že pacienti v terminálním stádiu onemocnění ledvin léčeni dialyzační terapií mají přísný režim zahrnující pravidelnou docházku na terapii, a proto mohou být jejich možnosti věnovat se zálibám značně omezené. Ke zlepšení došlo pouze u necelé poloviny dotázaných, což je méně, než jsme předpokládali. Výsledek může být ovlivněn počtem respondentů, kteří byli před transplantací léčeni peritoneální dialýzou, kterou většina nemocných může vnímat jako méně omezující (například v cestování). Tyto výsledky jsme ověřili statistickým testem hypotézy č. 10, kdy byla na základě výsledků znaménkového testu zamítnuta nulová hypotéza. Analýzou odpovědí respondentů na dvojici otázek týkající se životosprávy před a po transplantaci bylo zjištěno, že se situace po transplantaci zlepšila u 94 (70,8 %) respondentů, zůstala stejná u 34 (25,6 %) a zhoršila se u 5 (3,6 %) respondentů. V tom to případě jsme vycházeli ze stejného předpokladu jako u minulé hypotézy, kdy jsme se domnívali, že pro pacienty před transplantací ledvin bude hrát omezení stravovacích návyků, především pitného režimu, významnou roli. Tento předpoklad se jednoznačně potvrdil. Více než sedmdesát procent respondentů zaznamenalo zlepšení. Na základě testování hypotézy č. 11 jsme potvrdili závislost mezi životosprávou před a po transplantaci. Nulová hypotéza byla zamítnuta ve prospěch alternativní. Na základě podrobné analýzy výsledků pro dvojici otázek týkající se kvality života před a po transplantaci bylo zjištěno, že kvalita života se zlepšila u 87 (65,4 %) respondentů, zůstala stejná u 33 (24,8 %) a zhoršila u 13 (9,8 %) respondentů. Překvapivým 102
výsledkem je téměř 10 % respondentů, kteří subjektivně hodnotili svou kvalitu života po transplantaci hůře, než před ní. Domnívám se, že kromě faktorů, které se podílí na hodnocení kvality života (komplikace imunosupresivní léčky, infekce, rejekce, opakované hospitalizace, a další), mohl být výsledek ovlivněn typem studie. Z časových důvodů jsme pro naši práci zvolili prospektivní studii, ale pro zkoumání proměnných v čase by byl vhodnější longitudinální typ výzkumu, kde dochází k menšímu zkreslení, protože 41,7 % našich respondentů má více než sedm let po transplantaci. Testováním hypotézy č. 12 jsme potvrdili závislost kvality života před a po transplantaci. Nulová hypotéza byla zamítnuta ve prospěch alternativní. Posledním cílem bylo zjistit, zda by respondenti znovu podstoupili transplantaci ledvin, kdyby měli možnost se znovu rozhodnout. Téměř všichni, 124 (93,2 %), odpovědělo kladně. Dva pacienti (1,5 %) se vyjádřili záporně a 7 (5,3 %) pacientů na tuto otázku nedokázalo jednoznačně odpovědět. Poslední dvě položky v dotazníku se týkaly pacientů, 26, kteří byli po retransplantaci ledvin. Počty retransplantací se v současné době v České republice pohybují kolem 15 % - 20 %100. Vzhledem k předpokládanému malému počtu respondentů jsme se zaměřili jen na otázku prožívání negativních pocitů (rozmrzelosti, beznaděje, úzkosti nebo deprese) před první transplantací a prožívání negativních pocitů (rozmrzelosti, beznaděje, úzkosti nebo deprese) po návratu na dialýzu. Při porovnání výsledků jsme dospěli k závěru, že respondenti při návratu na dialýzu prožívali mnohem více negativních pocitů. U pacientů po retransplantaci by neměla být opomíjena psychosociální oblast jako prevence psychosomatických onemocnění. Také brazilská studie „Quality of life in renal transplant patients: impact of a functioning graft“101 srovnávající kvalitu života pacientů po transplantaci s fungujícím štěpem a pacientů po transplantaci, kteří se pro selhání štěpu museli vrátit k dialyzační terapii, informuje, že respondenti s fungujícím štěpem dosahují lepších výsledků, než druhá skupina, ve všech doménách dotazníku WHOQOL-BREF. Signifikantní rozdíl byl nalezen především v doménách fyzického zdraví a prožívání. Ze zkoumaných determinantů se v práci projevily rozdíly obou skupin jen v závislosti na pohlaví a zaměstnanosti. Z historického pohledu není hodnocení kvality života ve zdravotnictví dlouhodobou záležitostí. Po formální stránce je sledování kvality života pacientů značně náročné, nicméně jistě velmi žádoucí a bezesporu nutné, jak pro zdravotnické pracovníky, tak pro pacienty samotné, a může podstatnou měrou přispět ke zkvalitnění celkové péče a poskytování služeb. 100 Srov., POKORNÁ, E. 1000 transplantací ledvin v Brně [online]. c2012 [cit. 27. 8. 2012]. dostupné na: 101 Srov., BITTENCOURT, ZZ., ALVES, FILHO G., MAZZALI, M., et al. Quality of life in renal transplant patients: impact of a functioning graft, Rev Saude Publica. 2004 Oct;38(5):732-4
103
4.
NÁVRH NA ŘEŠENÍ ZJIŠTĚNÝCH NEDOSTATKŮ
-- Zmapovat determinanty, které mohou rovněž ovlivňovat kvalitu života: -- zaměstnanost – Práce Neippa a kol.102 poukazuje na to, že pracující pacienti dosahují po transplantaci ledvin vyšší kvality života než pacienti v invalidním důchodu. Pracovní uplatnění se tedy stává významným faktorem ovlivňujícím kvalitu života především u mladších pacientů po transplantaci ledvin. -- vzdělávání – Domnívám se, že vzdělaní lidé mohou mít lepší přehled o dostupnosti psychosociálních služeb. Včasné vyhledání a zahájení psychologické intervence může snížit dopad emočních potíží a zlepšit vnímání kvality života především v doménách prožívání a sociálních vztahů. -- Analyzovat doménu prostředí – V naší práci byla jen okrajově sledována, protože jsme se domnívali, že nebude mít velký vliv na kvalitu života po transplantaci. -- Použití longitudinální studie – Z časových důvodů jsme zvolili prospektivní studii, ale pro zkoumání proměnných v čase je mnohem vhodnější longitudinální typ výzkumu, protože dochází k nižšímu zkreslení. -- Porovnání se zdravou populací – Se zvyšujícím se věkem dochází k úbytku fyzických sil. Naše výsledky nenaznačují, do jaké míry tento úbytek souvisí s terapií po transplantaci a do jaké míry je pouhým fyzickým důsledkem procesu stárnutí. Domnívám se, že terapie po transplantaci není hlavní příčinou, ale významně se podílí na rychlosti tělesného chátrání. Možností, jak zmapovat oblast kvality života, která v pozdějším věku souvisí s potransplantační terapií a ne s věkem, je provedení kontrolní studie porovnávající kvalitu života mezi pacienty a jejich vrstevníky ze zdravé populace. Oblasti, kde by byly signifikantní rozdíly, by pak pravděpodobně souvisely s terapií po transplantaci a ne s věkem.
102 Srov., NEIPP, M. et al. Quality of life in adult transplant recipients more than 15 years after kidney transplantation. Transplantation, 81, 12, 2006: 1640-1644.
104
ZÁVĚR
Ve své diplomové práci jsem se snažila zmapovat problematiku kvality života po transplantaci ledvin. V teoretické části jsem se zaměřila na problematiku transplantací ledvin, včetne transplantací ledvin u seniorů a charakteristiku kvality života, jak v obecném měřítku, tak po transplantaci ledvin. Poznatky z teoretické části jsem využila v části empirické k analýze a interpretaci výsledků průzkumného šetření prováděného formou prospektivní studie u 133 respondentů od 45 do 74 let. Stanovila jsem si tyto cíle: -- Zjistit, zda má věk vliv na kvalitu života po transplantaci ledvin v oblasti fyzického zdraví, prožívání a sociálních vztahů. -- Zjistit, zda má pohlaví vliv na kvalitu života po transplantaci ledvin v oblasti fyzického zdraví, prožívání a sociálních vztahů. -- Zjistit, zda má doba uplynulá od transplantace vliv na kvalitu života po transplantaci ledvin v oblasti fyzického zdraví, prožívání a sociálních vztahů. -- Zjistit, zda transplantace ledvin má vliv na kvalitu života a změnu životního stylu (volný čas, životospráva) -- Porovnat zjištěné výsledky s normou WHOQOL-BREF. -- Zjistit, zda by respondenti podstoupili znovu transplantaci ledvin. Výsledky šetření přináší tyto informace: Ve sledovaném vzorku byl zjištěn vztah mezi věkem a doménami fyzického zdraví a sociálních vztahů. U těchto dvou domén jsme také zjistili silnou závislost na pohlaví respondentů, kdy muži dosáhli lepších skórů, než ženy. Třetím zkoumaným determinantem byla doba od transplantace. Statistickými testy výsledků byla prokázána významná závislost pouze u domény fyzického zdraví. Další předpoklad, že pacienti po transplantaci ledvin budou subjektivně hodnotit možnosti využití volného času, životosprávu a celkovou kvalitu života lépe než před transplantací, se potvrdil. Při porovnávání výsledků s normou WHOQOL-BREF bylo zjištěno, že mladší respondenti dosahují vyšších skórů v doménách: fyzické zdraví, sociální vztahy a prožívání. Naopak, ve skupině starších respondentů byly zaznamenány hodnoty vyšších skórů v doméně prostředí a u samostatných položek hodnotících kvalitu života a spokojenost se zdravím. V doménách prožívání, prostředí a dvou samostatných položkách dosáhli respondenti vyšších skórů, než uvádí norma WHOQOL-BREF. 105
Obecně lze konstatovat, že naše zjištěná data reprezentují subjektivní pocity respondentů. Každý hodnotí kvalitu svého života jinak, a vnímání kvality života může být ovlivněno řadou tělesných, duševních a sociálních faktorů. Doufám, že naše práce povede k zamyšlení se a prohloubení studia problematiky kvality života po transplantaci ledvin a může posloužit jako orientační a odrazový bod pro poskytovatele zdravotní péče k lepšímu pochopení a zkvalitnění péče o tyto pacienty.
106
LITERATURA A PRAMENY
ADAMEC, M. Transplantace ledvin. In DVOŘÁČEK, J., et al. Urologie. 1. vyd. Praha: ISV nakladatelství, 1998, 515 s. ISBN 80-858-6630-7 BALÁŽ, P., JANOUŠEK, L. Odběr ledvin k transplantaci. In VIKLICKÝ, O., JANOUŠEK, L., BALÁŽ, P., et al. Transplantace ledvin v klinické praxi. 1. vyd. Praha: Grada, 2008, 380 s. ISBN 978-802-4724-553 BLATNÝ, M., DOSEDLOVÁ, J., KEBZA, V., et al. Psychosociální souvislosti osobní pohody. Brno: Vydavatelství MSD, 2005. 109 s. Masarykova univerzita, svazek č.1. ISBN 80-86633-35-7 BROŽKOVÁ, M. Ošetřování pacienta po transplantaci ledvin. In SCHÜCK, O., et al. Nefrologie pro sestry: učební text. 1. vyd. Brno: Institut pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví, 1994, 213 s. ISBN 80-701-3165-9 DEW, M., A., et al. Quality of life in organ transplantation: effects on adult recipients an their families. In TRZEPACZ, P., DIMARTINI, A. The transplant patient: biological, psychiatric, and ethical issues in organ transplantation. New York: Cambridge Unitersity Press, 2000, 67 - 145. ISBN 05-215-5354-7 DRAGOMIRECKÁ, E., BARTOŇOVÁ J. WHOQOL-BREF, WHOQOL-100: World Health Organization Quality of Life Assessment : příručka pro uživatele české verze dotazníků kvality života Světové zdravotnické organizace. 1. vyd. Praha: Psychiatrické centrum, 2006. ISBN 80-851-2182-4 DVOŘÁČEK, J., et al. Urologie. 1. vyd. Praha: ISV nakladatelství, 1998, 515 s., obr. ISBN 80-858-6630-7 GURKOVÁ, E. Hodnocení kvality života: pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum. 1. vyd. Praha: Grada, 2011, 223 s. Sestra. ISBN 978-802-4736-259 IVANOVÁ, K., JURÍČKOVÁ L. Písemné práce na vysokých školách se zdravotnickým zaměřením. 2. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého, 2007, 99 s. ISBN 978-8024418-322. KALVACH, ZDENĚK, ZADÁK, ZDENĚK, JIRÁK, ROMAN, a kol. Geriatrické syndromy a geriatrický pacient. 1. vyd. Praha: Grada 2008, 336 s. ISBN 978-80247-24904.
107
KAŠLÍKOVÁ. Transplantace ledvin. In SCHÜCK, O., et al. Nefrologie pro sestry: učební text. 1. vyd. Brno: Institut pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví, 1994, 213 s. ISBN 80-701-3165-9 KEBZA, V. Psychosociální determinanty zdraví. 1. vyd. Praha: Academia, 2005, 263 s. ISBN 80-200-1307-5 KŘIVOHLAVÝ, J. Psychologie nemoci. 1. vydání Praha: Grada, 2002, 198 s. ISBN 80-247-0179-0 KUDLA, M. Chirurgické komplikace po transplantaci ledvin a jejich řešení. In VIKLICKÝ, O., JANOUŠEK, L., BALÁŽ, P., et al. Transplantace ledvin v klinické praxi. 1. vyd. Praha: Grada, 2008, 380 s. ISBN 978-802-4724-553 MÁLEK, P., HEJNAL, J., JIRKA, J., et al. Čtyřleté zkušenosti s alotransplantacemi ledvin v klinice. Rozhl. Chir., 1970; 49, č. 10, s. 508 - 515. ISSN: 0035-9351 MOŽNÝ, I. Česká společnost: nejdůležitější fakta o kvalitě našeho života. 1. vyd. Praha: Portál, 2002, 207 s. ISBN 80-717-8624-1 PAYNE, J., et al. Kvalita života a zdraví. 1. vyd. Praha: Triton, 2005, 629 s. ISBN 80725-4657-0 PĚKNÝ, R. Kvalita života dialyzovaných a transplantovaných pacientů. Praha, 2008. Rigorózní práce. Univerzita Karlova v Praze, Filozofická fakulta. Vedoucí práce Gabriela Šivicová POKORNÁ, E., et al. Dárci ledvin: žijící dárci ledvin. In VIKLICKÝ, O., JANOUŠEK, L., BALÁŽ, P., et al. Transplantace ledvin v klinické praxi. 1. vyd. Praha: Grada, 2008, 380 s. ISBN 978-802-4724-553 TŘEŠKA, V. et al. Transplantologie pro mediky. 1. vyd. Praha: Karolinum, 2002, 125 s. Učební texty Univerzity Karlovy v Praze. ISBN 80-246-0331-4. TŘEŠKA, V. et al. Transplantace ledvin od nebijících dárců. Praha: Maxdorf, 2008, 107 s. Novinky v medicíně, sv. 2. ISBN 978-807-3451-677 ŠPATENKA, J. Transplantace orgánů. In HOCH, J., LEFFLER, J., et al. Speciální chirurgie. 3., rozš. a přeprac. vyd. Praha: Maxdorf, 2011, 589 s. Jessenius. ISBN 978-807-3452-537 URBANOVÁ, M. Diabetes mellitus po transplantaci ledvin. In VIKLICKÝ, O., JANOUŠEK, L., BALÁŽ, P., et al. Transplantace ledvin v klinické praxi. 1. vyd. Praha: Grada, 2008, 380 s. ISBN 978-802-4724-553 VIKLICKÝ, O., JANOUŠEK, L., BALÁŽ, P., et al. Transplantace ledvin v klinické praxi. 1. vyd. Praha: Grada, 2008, 380 s. ISBN 978-802-4724-553 108
VIKLICKÝ, O., TŘEŠKA, V., DUSILOVÁ SULKOVÁ, S., et al. Doporučené postupy a algoritmy v nefrologii. 1. vyd. Praha: Grada, 2010, 192 s. ISBN 978-802-4732275 VÍTKO, Š. Imunosupresivní léčba. In TŘEŠKA, V. Transplantologie pro mediky. 1. vyd. Praha: Karolinum, 2002, 125 s. Učební texty Univerzity Karlovy v Praze. ISBN 80-246-0331-4 VOKURKA, M., HUGO, J. Praktický slovník medicíny. 9., aktualiz. vyd. Praha: Maxdorf, c2008, xv, 518 s., [8] s. barev. obr. příl. ISBN 978-80-7345-159-2 VOTOČEK, J. Kvalita života a sociální opora rodinných příslušníků. Brno, 2009. Diplomová práce. Masarykova univerzita: Lékařská fakulta. Vedoucí práce Macková M.
Články, příspěvky AL-AWWA, IA., HARIHARAN, S., FIRST, MR. Importance of allograft biopsy in renal transplant recipients: correlation between clinical and histological diagnosis. Am J Kidney Dis. 1998 Jun;31, 15 - 8. ISSN: 1523-6838 BALASKA, A., MOUSTAFELLOS, P., GOURQIOTIS, S., et al. Changes in health-related quality of life in Greek adult patients 1 year after successful renal transplantation, Exp Clin Transplant. 2006 Dec;4(2):521-4. ISSN: 2146-8427 BITTENCOURT, ZZ., ALVES, FILHO G., MAZZALI, M., et al. Quality of life in renal transplant patients: impact of a functioning graft, Rev Saude Publica. 2004 Oct;38(5):732-4. ISSN: 2146-8427 DAUSSET, J. Iso-leuco-anticorps. Acta Haematol 1958; 20:156-66. ISSN: 0001-5792 FRITSCHE, L, et al. Old-for-old kidney allocation allows successfull expansion of the donor and recipient pool. American Journal of Transplantation. 2003 Nov;3(11):1434-9. ISSN 1600-6143 FUJISAWA, M. et al. Assessment of health-related quality of life in renal transplant and hemodialysispatients using the SF-36 health survey. Urology, 56, 2, 2000: 201-206. ISSN 0090-4295. HNILICOVÁ, H. Kvalita života a její význam pro medicínu a zdravotnictví. Lékařské listy, příloha Zdravotnických novin, 2003, č. 5, s. 22 - 24. ISSN 0044-1996 HONZÁK, R. Transplantace ledvin – živí dárci: pohled psychiatra. Praktický lékař. 85, 10, 2005: s. 594-596, ISSN: 0032-6739 109
LEE, A. J., et al. Characterisation and comparison of health-related quality of life for patients with renal failure, Curr Med Res Opin., 21, 11, 2005: 1777-1783. ISSN 0300-7995, 1473-4877 LIU, H., et al. The effects of gender and age on health-related quality of life following kidney transplantation, Journal of Clinical Nursing. 2008 Jan;17(1):82-9. ISSN 1365-2702 MEIER – KREISCHE HU, KAPLAN, B. Waiting time on dialysis as the strongest modifiable risk factor for renal transplant outcomes: a paired donor kidney analysis. Transplantation, 2002, 74(10): 1377 - 1381. ISSN: 0041-1337 MERRILL, J. P., HARRISON, J. H., MURRAY, J., et al. Successful Homotransplantation of the Kidney in an Identical Twin, Trans Am Clin Climatol Assoc. 1956; 67: 166 - 173. ISSN: 0065-7778 NEIPP, M. et al. Quality of life in adult transplant recipients more than 15 years after kidney transplantation. Transplantation, 81, 12, 2006: 1640-1644. ISSN 0041-1337 OBERBAUER, R. Health-related quality-of-life outcomes of sirolimus-treated kidney transplant patients after elimination of cyclosporine A: results of a 2-year randomized clinical trial., Transplantation. 2003 Apr 27;75(8): 1277-85. ISSN 0041-1345 OGUTMEN, B. et al. Health-related quality of life after kidney transplantation in comparison intermittenthemodialysis, peritoneal dialysis, and normal controls. Transplant Proc, 38, 2, 2006: 419-421. ISSN 0041-1345 ONISCU, GC, BROWN, H, FORSYTHE JL. How old is old for transplantation?, American Journal of Transplantation, 2004, Dec, 4: 2067 – 74. ISSN 1600-6143 PHILLIPS AO, BEWICK M, SNOWDEN SA, et al. The influence of recipient and donor age on the outcome of renal transplantation, Clinical Nephrology, 1993;40: 352–354. ISSN 0301-0430 REBOLLO, P., et al. Health related quality of life of kidney transplanted patients: variables that influenceit. Clin Transplant, 14, 3, 2000: 199-207. ISSN 1399-0012 REIMER, J. et al. Quality of life in patients before and after kidney transplantation. Psychother Psychosom Med Psychol, 52, 1, 2002: 16-23. ISSN 0173-7937 REIMER, J., FRANKE, GH, PHILIPP, T., et al. Quality of life in kidney recipients: comparison of tacrolimus and cyclosporine-microemulsion. Clin Transplant. 2002 Feb; 16(1): 48-54. ISSN 1399-0012 110
SLOVÁČEK L. et al. Kvalita života nemocných – jeden z důležitých parametrů komplexního hodnocení léčby. Vojenské zdravotnické listy, 2004; 1: 6. ISSN 372 - 7025 TANRIVERDI, N., et al. Quality of life and mood in renal transplantation recipients, donors, and controls:preliminary report. Transplant Proc, 36, 1, 2004: 117-119. ISSN 0041-1345 TOMASZ, W., PIOTR, S. A trial of objective comparison of quality of life between chronic renal failure patients treated with hemodialysis and renal transplantation. Ann Transplant, 8, 2, 2003: 47-53. ISSN 1425-9524 VIKLICKÝ, O. Transplantace ledvin od starších dárců starším příjemcům v regionu Eurotransplantu, Postgraduální nefrologie: výběr ze světové literatury s klinickými komentáři, 2007, 6: 91 - 92. ISSN 1214-178x WESOŁOWSKI, T., SZYBER, P. Usage of the WHOQOL-100 as a trial of objective estimation of quality of life in end-stage renal disease patients treated with renal transplantation, Pol Merkur Lekarski. 2004 Sep;17(99):260-6. ISSN: 1426-9686
Online prameny Centrum kardiovaskulární a transplantační chirurgie Brno. Transplantace ledviny [online]. c2012 [cit. 15. 9. 2012]. dostupné na: Fakultní nemocnice Hradec Králové. Historie transplantačního centra [online], c2011 [cit. 28. 5. 2012]. dostupné na: Institut klinické a experimentální medicíny. Oddělení odběru orgánů a transplantačních databází [online]. c2011 [cit. 21. 9. 2012]. dostupné na: Koordinační středisko transplantací. Požadavky na dárce ledviny [online]. c2005 [cit. 23. 9. 2012], dostupné na: . Koordinační středisko transplantací. Posttransplantační komplikace [online]. c2005 [cit. 25. 9. 2012]. dostupné na: < http://www.kst.cz/web/?page_id=2508>. MATL, I. Historie transplantací ledvin [online]. c2012 [cit. 25. 8. 2012]. dostupné na: < http://www.mojemedicina.cz/videoseminare/den-ledvin-2012-video/>
111
Ministerstvo zdravotnictví České Republiky. Koordinační středisko transplantací [online]. [cit. 20. 9. 2012]. dostupné na: Ministerstvo zdravotnictví České Republiky. Národní registr osob nesouhlasících s posmrtným odběrem tkání a orgánů (NROD) [online]. c2004 [cit. 20. 9. 2012]. dostupné na: POKORNÁ, E. 1000 transplantací ledvin v Brně [online]. c2012 [cit. 27. 8. 2012]. dostupné na: REBOLLO, P., et al. Spanish validation of the „kidney transplant questionnaire“: a useful instrument for assessing health related quality of life in kidney transplant patients [online]. c2003 [cit. 29. 9. 2012]. dostupné na : REISCHIG, T. Kdy a koho zařadit do čekací listiny [online]. c2005 [cit. 15. 9. 2012]. dostupné na: VIKLICKÝ, O. Transplantace ledvin a dárcovství [online]. c2012 [cit. 27. 8. 2012]. dostupné na: VIKLICKÝ, O. Transplantace ledviny od žijících dárců [online]. c2010 [cit. 25. 9. 2012]. dostupné na:
112
SEZNAM ZKRATEK
AA
Břišní aorta
AB0
Systém krevních skupin
APACHE
Acute Physiological and Chronic Health Evalution
ATN
Akutní tubulární nekróza
BMI
Body mass index
C1
1. Krční obratel
CKTCH
Centrum kardiovaskulární a transplantační chirurgie
CNI
kalcineurinové inhibitory
CMV
Cytomegalovirus
CRP
C-reactive protein
CT
Počítačová tomografie
Dom1
Doména 1 v použitém dotazníku
Dom2
Doména 2 v použitém dotazníku
Dom3
Doména 3 v použitém dotazníku
Dom4
Doména 4 v použitém dotazníku
EB virus
Epstein-Barr virus
EBPG
European Best Practice Guidelines
EKG
Elektrokardiogram
ESP
Eurotransplant Senior Program
EuroQoL
Euro Quality of Life; http://www.euroqol.org
HIV
Human immunodeficiency virus
HLA
Human leukocite antigen
HRQoL
Health-Related Qality of Life
IKEM
Institut klinické a experimentální medicíny
KDQOL
Kidney Disease Quality of Life Instrument
KST
Koordinační středisko transplantací 113
KTQ
Kidney Transplant Questionnaire
MAPI
(Mapi Research Institute; http://www.mapi-research.fr)
MANSA
Manchester Short Assesment of Quality of Life
NMR
Nukleární magnetická rezonance
NPH
Nottingham Health Profile
NROD
Národní registr osob nesouhlasících s posmrtným odběrem tkání a orgánů
PRA
Panel reactive antibody
ProQoL
Professional Quality of Life; http://www.proqol.org
PROQOLID
Patient-Reported Outcome and Quality of Life Instruments Database
Q1
Samostatná položka dotazníku 1
Q2
Samostatná položka dotazníku 2
QoL
Quality of Life
RTG
Rentgen
SEIQoL
Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life
SIP
sickness Impact Profile
TX
transplantace
VCI
dolní dutá žíla
WHO
Světová zdravotnická organizace
WHOQOL
World Health Organization Quality of Life
WHOQOL-BREF Abbreviated version of the Word Organization Quality of Life Assessment
114
SEZNAM GRAFŮ
Graf 1 – Doména fyzické zdraví dle věku.................................................................68 Graf 2 – rovnání hrubého skóru kvality života v doméně fyzické zdraví dle věku.......................................................................................................69 Graf 3 – Doména prožívání dle věku.........................................................................70 Graf 4 – Doména sociální vztahy dle věku............................................................... 71 Graf 5 – Srovnání hrubého skóru kvality života v doméně sociální vztahy dle věku....................................................................................................... 72 Graf 6 – Doména fyzické zdraví dle pohlaví............................................................. 73 Graf 7 – Srovnání hrubého skóru kvality života v doméně fyzické zdraví dle pohlaví................................................................................................... 74 Graf 8 – Doména prožívání dle pohlaví.................................................................... 74 Graf 9 – Doména sociální vztahy dle pohlaví........................................................... 76 Graf 10 – Srovnání hrubého skóru kvality života v doméně sociální vztahy dle pohlaví................................................................................................... 77 Graf 11 – Doména fyzické zdraví dle doby od transplantace...................................... 78 Graf 12 – Doména prožívání dle doby od transplantace.............................................79 Graf 13 – Doména sociální vztahy dle doby od transplantace.................................... 81 Graf 14 – Záliby před a po transplantaci.....................................................................84 Graf 15 – Srovnání spokojenosti s trávením volného času před a po transplantaci (tx)ledvin........................................................................ 85 Graf 16 – Spokojenost s životosprávou před a po transplantaci.................................. 87 Graf 17 – Srovnání spokojenosti s životosprávou před a po transplantaci (tx) ledvin.......................................................................88 Graf 18 – Kvalita života před a po transplantaci ledvin..............................................90 Graf 19 – Srovnání kvality života před a po transplantaci (tx) ledvin......................... 91 115
Graf 20 – Srovnání kvality života po transplantaci ledvin (položka Q1) s normou WHOQOL-BREF.......................................................................92 Graf 21 – Srovnání spokojenosti se zdravím po transplantaci ledvin (položka Q2) s normou WHOQOL-BREF....................................................................... 93 Graf 22 – Srovnání kvality života v doméně fyzické zdraví (dom1) s normou WHOQOL-BREF.......................................................................94 Graf 23 – Srovnání kvality života v doméně prožívání (dom2) s normou WHOQOL-BREF....................................................................... 95 Graf 24 – Srovnání kvality života v doméně sociální vztahy (dom3) s normou WHOQOL-BREF....................................................................... 96 Graf 25 – Srovnání kvality života v doméně prostředí (dom4) s normou WHOQOL-BREF....................................................................... 97
116
SEZNAM TABULEK
Tabulka 1 – Přehled domén a položek WHOQOL – BREF....................................... 36 Tabulka 2 – Věk..........................................................................................................48 Tabulka 3 – Pohlaví....................................................................................................48 Tabulka 4 – Rodinný stav...........................................................................................49 Tabulka 5 – Společná domácnost...............................................................................49 Tabulka 6 – Roky od transplantace............................................................................50 Tabulka 7 – Dárce ledviny..........................................................................................50 Tabulka 8 – Kvalita života.......................................................................................... 51 Tabulka 9 – Spokojenost se zdravím.......................................................................... 51 Tabulka 10 – Vnímání bolesti....................................................................................... 52 Tabulka 11 – Nutnost lékařské péče............................................................................. 52 Tabulka 12 – Potěšení ze života.................................................................................... 53 Tabulka 13 – Smysl života............................................................................................ 53 Tabulka 14 – Schopnost soustředění............................................................................54 Tabulka 15 – Pocit bezpečí...........................................................................................54 Tabulka 16 – Životní prostředí..................................................................................... 55 Tabulka 17 – Životní energie........................................................................................ 55 Tabulka 18 – Přijetí svého vzhledu............................................................................... 55 Tabulka 19 – Dostatek financí...................................................................................... 56 Tabulka 20 – Dostatek informací................................................................................. 57 Tabulka 21 – Záliby...................................................................................................... 57 Tabulka 22 – Schopnost pohybu................................................................................... 58 Tabulka 23 – Spokojenost se spánkem......................................................................... 58 117
Tabulka 24 – Spokojenost s denními činnostmi........................................................... 59 Tabulka 25 – Spokojenost s pracovním výkonem........................................................ 59 Tabulka 26 – Spokojenost se sebou..............................................................................60 Tabulka 27 – Spokojenost s osobními vztahy..............................................................60 Tabulka 28 – Spokojenost se sexuálním životem..........................................................61 Tabulka 29 – Spokojenost s podporou přátel.................................................................61 Tabulka 30 – Spokojenost s místními podmínkami..................................................... 62 Tabulka 31 – Spokojenost s dostupností zdravotní péče.............................................. 62 Tabulka 32 – Spokojenost s dopravou.......................................................................... 63 Tabulka 33 – Spokojenost s životosprávou................................................................... 63 Tabulka 34 – Prožívání negativních pocitů..................................................................64 Tabulka 35 – Kvalita života před transplantací............................................................64 Tabulka 36 – Spokojenost s životosprávou před transplantací..................................... 65 Tabulka 37 – Záliby před transplantací........................................................................ 65 Tabulka 38 – Osobní přístup k transplantaci ledvin.....................................................66 Tabulka 39 – Negativní pocity před první transplantací..............................................66 Tabulka 40 – Negativní pocity při návratu na dialýzu................................................. 67 Tabulka 41 – Doména fyzické zdraví dle věku............................................................68 Tabulka 42 – Výsledky Mann-Whitneyova U testu hypotézy 1H0...............................69 Tabulka 43 – Doména prožívání dle věku....................................................................69 Tabulka 44 – Výsledky Mann-Whitneyova U testu hypotézy 2H0...............................70 Tabulka 45 – Doména sociální vztahy dle věku........................................................... 71 Tabulka 46 - Výsledky Mann-Whitneyova U testu hypotézy 3H0............................... 71 Tabulka 47 – Doména fyzické zdraví dle pohlaví........................................................ 72 Tabulka 48 – Výsledky Mann-Whitneyova U testu hypotézy 4H0............................... 73 118
Tabulka 49 – Doména prožívání dle pohlaví................................................................ 73 Tabulka 50 – Výsledky Mann-Whitneyova U testu hypotézy 5H0............................... 75 Tabulka 51 – Doména sociální vztahy dle pohlaví....................................................... 75 Tabulka 52 – Výsledky Mann-Whitneyova U testu hypotézy 6H0.............................. 76 Tabulka 53 – Doména fyzické zdraví dle doby od transplantace................................. 77 Tabulka 54 – Spearmanův korelační koeficient pro hypotézu 7H0............................... 78 Tabulka 55 – Doména prožívání dle doby od transplantace.........................................79 Tabulka 56 – Spearmanův korelační koeficient pro hypotézu 8H0...............................80 Tabulka 57 – Doména sociální vztahy dle doby od transplantace...............................80 Tabulka 58 – Spearmanův korelační koeficient pro hypotézu 9H0............................... 81 Tabulka 59 – Záliby před transplantací........................................................................ 81 Tabulka 60 – Záliby po transplantaci........................................................................... 82 Tabulka 61 – Vliv transplantace ledvin na možnost věnovat se zálibám..................... 83 Tabulka 62 – Znaménkový test hypotézy 10H0............................................................84 Tabulka 63 – Spokojenost s životosprávou před transplantací..................................... 85 Tabulka 64 – Spokojenost s životosprávou po transplantaci........................................ 86 Tabulka 65 – Vliv transplantace ledvin na spokojenost s životosprávou..................... 86 Tabulka 66 – Znaménkový test hypotézy 11H0............................................................ 87 Tabulka 67 – Kvalita života před transplantací............................................................88 Tabulka 68 – Kvalita života po transplantaci...............................................................89 Tabulka 69 – Srovnání kvality života před a po transplantaci ledvin..........................89 Tabulka 70 – Znaménkový test hypotézy 12H0............................................................90 Tabulka 71 – Srovnání kvality života po transplantaci ledvin (položka Q1) s normou WHOQOL–BREF...................................................................................90 Tabulka 72 – Srovnání spokojenosti se zdravím po transplantaci ledvin (položka Q2) s normou WHOQOL–BREF.................................................................. 93 119
Tabulka 73 – Srovnání kvality života v doméně fyzické zdraví (dom1) s normou WHOQOL–BREF...................................................................................94 Tabulka 74 – Srovnání kvality života v doméně prožívání (dom2) s normou WHOQOL–BREF................................................................................... 95 Tabulka 75 – Srovnání kvality života v doméně sociální vztahy (dom3) s normou WHOQOL–BREF................................................................................... 96 Tabulka 76 – Srovnání kvality života v doméně prostředí (dom4) s normou WHOQOL–BREF................................................................................... 97
120
SEZNAM PŘÍLOH
Příloha
1 – Dotazník...............................................................................................120
Příloha
2 – Detailní rozdělení otázek k jednotlivým doménám.............................. 124
Příloha
3 – Populační normy WHOQOL-BREF pro věkové skupiny..................... 125
121
Příloha č. 1 - Dotazník Vážená paní/vážený pane, jmenuji se Eva Jetmarová a jsem studentkou magisterského oboru Ošetřovatelská péče v gerontologii na Lékařské fakultě Masarykovy university. Zpracovávám diplomovou práci na téma: ,,Kvalita života po transplantaci ledvin“. Touto cestou bych Vás chtěla požádat o spolupráci při vyplnění tohoto dotazníku. Dotazník je anonymní a získané výsledky budou použity pouze pro mé studijní účely. Zaškrtněte jednu možnou odpověď, pokud nebude uvedeno jinak. Předem děkuji za Váš čas a ochotu spolupráce. Bc. Eva Jetmarová ČÁST I.: DEMOGRAFICKÉ A IDENTIFIKAČNÍ ÚDAJE 1. Věk: ………………………roků 2. Pohlaví: □ muž □ žena 3. Jaký je Váš rodinný stav? □ ženatý/vdaná □ ovdovělý/á □ svobodný/á □ rozvedený/á 4. Žijete s jinou osobou ve společné domácnosti? □ ano □ ne 5. Rok transplantace (pokud u vás byla provedena transplantace vícekrát, uveďte prosím rok první transplantace): ……………… 6. Dárce ledviny: □ Žijící (příbuzný či nepříbuzný) □ Zemřelý (kadaverózní) ĆÁST II.: KVALITA ŽIVOTA
Tato část dotazníku zjišťuje, jak vnímáte kvalitu svého života, zdraví a ostatních životních oblastí. Odpovězte prosím na všechny otázky. Pokud si nejste jist/a, jak na nějakou otázku odpovědět, vyberte a zakroužkujte odpověď, která Vás napadne jako první. Berte přitom v úvahu, jak běžně žijete, své plány i starosti za poslední dva týdny.
7. Jak byste hodnotil/a kvalitu svého života?
8. Jak jste spokojen/a se svým zdravím?
velmi špatná
špatná
1
2
ani špatná, ani dobrá
dobrá
3
velmi nespokojen/a
nespokojen/a
1
2
velmi dobrá
4
ani spokojen/a ani nespokojen/a 3
5
spokojen/a 4
velmi spokojen/a 5
Následující otázky zjišťují, jak moc jste během posledních dvou týdnů prožíval/a určité věci.
vůbec ne trochu středně 2 3
9. Do jaké míry Vám bolest brání v tom, 1 co potřebujete dělat?
hodně maximálně 4 5
10. Jak moc potřebujete lékařskou péči, 1 abyste mohl/a fungovat v každodenním životě?
2
3
4
5
1
2
3
4
5
11. Jak moc Vás těší život?
122
vůbec ne trochu středně 2 3
hodně maximálně 4 5
13. Jak se dokážete soustředit?
1
2
3
4
5
14. Jak bezpečně se cítíte ve svém každodenním životě?
1
2
3
4
5
15. Jak zdravé je prostředí, ve kterém žijete?
1
2
3
4
5
12. Nakolik se Vám zdá, že Váš život má 1 smysl?
Následující otázky zjišťují, v jakém rozsahu jste dělal/a nebo mohl/a provádět určité činnosti v posledních dvou týdnech.
vůbec ne
spíše ne
středně 3
většinou ano 4
16. Máte dost energie pro každodenní život?
1
2
17. Dokážete akceptovat svůj tělesný vzhled?
1
zcela 5
2
3
4
5
18. Máte dost peněz k uspokojení svých 1 potřeb?
2
3
4
5
1 19. Máte přístup k informacím, které potřebujete pro svůj každodenní život?
2
3
4
5
20. Máte možnost věnovat se svým zálibám?
1
2
3
4
5
21. Jak se dokážete pohybovat?
1
2
3
4
5
Další otázky se zaměřují na to, jak jste byl/a šťastný/á nebo spokojený/á s různými oblastmi svého života v posledních dvou týdnech.
velmi nespokojen/a
nespokojen/a
spokojen/a
velmi spokojen/a
2
ani spokojen/a ani nespokojen/a 3
22. Jak jste spokojen/a se svým spánkem?
1
4
5
23. Jak jste spokojen/a se svou schopností provádět každodenní činnosti?
1
2
3
4
5
24. Jak jste spokojen/a se 1 svým pracovním výkonem?
2
3
4
5
25. Jak jste spokojen/a sám/sama se sebou?
1
2
3
4
5
26. Jak jste spokojen/a se svými osobními vztahy?
1
2
3
4
5
27. Jak jste spokojen/a se svým sexuálním životem?
1
2
3
4
5
123
velmi nespokojen/a
nespokojen/a
28. Jak jste spokojen/a s podporou, kterou Vám poskytují přátelé?
1
2
29. Jak jste spokojen/a s podmínkami v místě, kde žijete?
1
2
30. Jak jste spokojen/a s dostupností zdravotní péče?
1
31. Jak jste spokojen/a s dopravou? 32. Jak jste spokojen/a se svou životosprávou? (příjem tekutin a stravování)
ani spokojen/a ani nespokojen/a 3
spokojen/a
velmi spokojen/a
4
5
3
4
5
2
3
4
5
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
Následující otázka se týká toho, jak často jste prožíval/a určité věci během posledních dvou týdnů.
nikdy
33. Jak často prožíváte negativní pocity jako je např. rozmrzelost, beznaděj, úzkost nebo deprese?
někdy
středně
2
3
1
celkem často
4
neustále
5
ČÁST III.: KVALITA ŽIVOTA PŘED TRANSPLANTACÍ LEDVIN Tato část dotazníku zjišťuje, jak jste vnímal/a kvalitu svého života, zdraví a ostatních životních oblastí před transplantací.
34. Jak byste hodnotil/a kvalitu svého života před transplantací?
35. Jak jste byl/a spokojen/a se svou životosprávou (příjem tekutin a stravování) před transplantací?
velmi špatná
špatná
1
2
velmi nespokojen/a
nespokojen/a
1
2
ani špatná, ani dobrá
3
124
ani spokojen/a ani nespokojen/a 3
dobrá
velmi dobrá
4
5
spokojen/a 4
velmi spokojen/a 5
36. Měl/a jste možnost věnovat se svým zálibám před transplantací?
vůbec ne 1
spíše ne 2
středně 3
většinou ano zcela 4 5
Následující otázka bere v úvahu možnost, že se můžete znovu rozhodnout a souhlasit/ nesouhlasit s transplantací ledvin, která Vám byla provedena.
37. Šla/ šel bych na transplantaci ledvin?
□ ano
□ ne
□ nevím
Prosím vyplňte, pouze pokud máte opakovanou transplantaci ledvin. 38. Jak často jste prožíval/a negativní pocity jako je např. rozmrzelost, beznaděj, úzkost nebo deprese před první transplantací?; 39. Jak často jste prožíval/a negativní pocity jako je např. rozmrzelost, beznaděj, úzkost nebo deprese při návratu na dialýzu?
nikdy
někdy
středně
celkem často
neustále
1
2
3
4
5
1
2
3
4
5
125
Příloha č. 2 - Detailní rozdělení otázek k doménám
domény doména 1
fyzické zdraví
doména 2
prožívání
doména 3
sociální vztahy
doména 4
prostředí
2 samostatné položky
číslo otázky v dotazníku / název položky 9. bolest a nepříjemné zážitky 10. závislost na lékařské péči 16. energie a únava 21. pohyblivost 22. spánek 23. každodenní činnosti 24. pracovní výkonnost 11. potěšení ze života 12. smysl života 13. soustředění 17. přijetí tělesného vzhledu 25. nespokojenost se sebou 33. negativní pocity 14. osobní vztahy 26. sexuální život 27. podpora přátel 28. osobní bezpečí 15. životní prostředí 18. finanční situace 19. přístup k informacím 20. záliby 29. prostředí v okolí bydliště 30. dostupnost zdravotní péče 31. doprava 7. kvalita života 8. spokojenost se zdravím
126
Příloha č. 3 - Populační normy WHOQOL-BREF
127
