Masarykova univerzita Pedagogická fakulta Katedra speciální pedagogiky
Změny v životě mladých dospělých po transplantaci ledvin Diplomová práce
Brno 2011
Vedoucí diplomové práce: PhDr. Mgr. Lucie Procházková, Ph. D. Vypracovala: Bc. Jitka Zapletalová
Prohlašuji, že jsem závěrečnou diplomovou vypracovala samostatně, s využitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů. Souhlasím, aby mnou vypracovaná práce byla uložena na Masarykově univerzitě ve studentské knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům.
V Brně dne 20.dubna 2011
………………………………………. podpis studentky
Poděkování Upřímně velice děkuji PhDr. Mgr. Lucii Procházkové, Ph. D. za odborné vedení, konzultace a pomoc při řešení problémů spojených s diplomovou prací. Dále na tomto místě děkuji mladým dospělým, jeţ mají s transplantací ledviny přímou zkušenost a byli ochotni poskytnout informace pro vypracování praktické části diplomové práce, všem členům jejich rodin, jeţ se mnou spolupracovali, lékařům i ostatnímu personálu transplantačního týmu praţské Fakultní motolské nemocnice, Institutu klinické a experimentální medicíny i brněnské Fakultní dětské nemocnice. Děkuji za drahocenný čas, jeţ mi věnovali, a tím dovolili realizaci praktické části. Přeji jim ţivotní optimismus, nadálou vitalitu i štěstí ve všech jejich krocích. Jitka Zapletalová
OBSAH ÚVOD………………………………………………………………….…..6 1 CHRONICKÁ LEDVINNÁ NEDOSTAČIVOST………………...…9 1.1 Závažné poruchy ledvin vedoucí k jejich selhávání……………….9 1.2 Příznaky poruchy funkce ledvin………………...…………...........13 1.3 Nutná opatření provázející chronické selhání ledvin, principy léčby...……………………………………………………………….15 2 RODINA A DÍTĚ S CHRONICKÝM ONEMOCNĚNÍM LEDVIN………………………………………………………..…….19 2.1 Vyrovnání se rodičů s onemocněním jejich dítěte……...…….…..19 2.2 Psychika chronicky nemocných dětí a dospívajících……..……...22 2.3 Modely patologického chování v rodinách dětí s handicapem…..26 3 TEORETICKÁ VÝCHODISKA TRANSPLANTACE LEDVIN...29 3.1 Historická aspekty transplantace, výběr vhodného transplantátu od kadaverózních i žijících dárců……………………….…….…..29 3.2 Organizace odběru a transplantací orgánů, transplantační legislativa………………………………………………………..….32 3.3 Provedení transplantace ledvin, nezbytná následná opatření, možné komplikace…………………………………………………35 4 ZMĚNY V ŽIVOTĚ MLADÝCH DOSPĚLÝCH PO TRANSPLANTACI LEDVIN………………………………………40 4.1 Cíle a metodologie výzkumu……………………………………..40 4.2 Charakteristika zkoumaného souboru………………………….42 4.3 Vlastní šetření……………………………………………………..45
4.4 Závěr praktické části……………………………………………78 ZÁVĚR…………………………………………………………………...80 SHRNUTÍ………………………………………………………………...82 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY………………………………….84 LEGISLATIVNÍ DOKUMENTY……………………………………....88 INTERNETOVÉ ZDROJE………………………………………….….88 SEZNAM PŘÍLOH…………………………………………..………….90
ÚVOD Většina dospělé populace se během svého ţivota setkala s holistickou definicí zdraví. Opravdovou hodnotu zdraví však umí ocenit jen zlomek z nich, a to mnohdy aţ v situacích, projeví-li se jeho nedostatek. Průběh lidského bytí lze označit jako dynamický, v mnohém nevyzpytatelný, proces plný radostných i smutných okamţiků. Kaţdodenně řešíme mnoţství sloţitostí, problémů, zkoušek, jeţ vyvstávají a s nimiţ je třeba umět pracovat, řešit je a vlastní ţivotní cestu jim následně uzpůsobovat. K tomuto byli okolnostmi donuceni i tři mladí lidé a celé jejich rodiny, jejichţ pomocí vznikla praktická část diplomové práce. Matkám všem tří, dnes mladých dospělých, se narodili zdraví krásní novorozenci, u kterých se časem projevily zdravotní problémy vyúsťující v konečnou diagnózu chronické ledvinné nedostačivosti. Traumatizující skutečnost mnohdy nepřichází izolovaně. V ţivotním kontextu vyvstává vedle řady dalších okolností modifikujících osobnost samotného pacienta i členů jeho rodiny, jako tomu bylo i v případě tří mladých lidí, popisem jejichţ ţivota se diplomová práce zabývá. Dlouholetá práce s chronicky nemocnou mládeţí byla důvodem sepsání diplomové práce věnované popisu ţivota mladých dospělých podstoupivších transplantaci ledviny. Tato byla uskutečněna za účelem odhalení podoby ţivota mladých lidí ţijících s transplantovanou ledvinou. Diplomová práce je dělena do čtyř kapitol, z čehoţ první tři seznamují čtenáře s teoretickými východisky problematiky. První kapitola definuje chronickou ledvinnou nedostačivost, popisuje základní charakteristiky onemocnění, moţné příznaky onemocnění i nutná opatření, jeţ jsou v rodinách takovýchto pacientů zavedena. Druhou kapitolou poukazujeme na spojitosti rodiny a dítěte s chronickým onemocněním ledvin. Vyrovnání se rodičů s handicapem vlastního dítěte, psychika chronicky nemocného dítěte a modely patologického chování v rodinách dětí s handicapem se stali stěţejními body při studiu patopsychologických jevů samotných pacientů i celých rodin. Třetí
kapitola
byla
sepsána
na
základě
studia
literatury
věnované
transplantologii ledvin – historii transplantací v podmínkách České republiky, 6
transplantační legislativy, zjednodušeného popisu průběhu transplantace a teoretickému popisu stabilizace stavu po transplantaci. Čtvrtá kapitola, závěrečná praktická část práce, objasní cíle i metodologii kvalitativního výzkumu, zájemce seznámí s podrobným popisem míst, na nichţ k vlastnímu šetření docházelo a s doporučeními lékařů, ostatních členů transplantačního týmu zjištěných zpracováním rozhovorů, dlouhodobým přímým pozorováním skutečností a analýzou dat. Vyvrcholením praktické části jsou tři podrobně zpracované kazuistické studie, v nichţ lze nahlédnout do ţivotů mladých transplantovaných lidí, seznámit se s jejich omezeními, obavami i budoucími plány. Věkem i diagnózou si blízcí mladí dospělí informanti, odlišní jistými ţivotními postoji, demonstrují neopomenutelnost individuálního přístupu, lidskosti, positivního smýšlení a laskavosti v běţném ţivotě všech lidí, obzvláště potom lékařů, pedagogů a psychologů s lidmi pracujícími.
7
„Militia est vitae hominis super terra“ Lidský život na zemi je boj (latinské přísloví) 8
1 CHRONICKÁ LEDVINNÁ NEDOSTAČIVOST „Každý desátý Čech má problémy s ledvinami, přitom většina nemocných o tom nemá ani tušení. Nic je nebolí, ale při zanedbání léčby jim může v hojných případech jejich důležitý orgán selhat. Na řadu pak přijde dialýza a následná transplantace ledviny nevyhnutelná pro tisíce lidí.“ (Praţská nemocnice IKEM)
1.1
Závažné poruchy ledvin vedoucí k jejich selhávání Ledviny (renes, nefros), párový orgán fazolovitého tvaru uloţený po stranách
bederní páteře, mají největší podíl na vylučování tělu škodlivých látek. Jde o útvar asi 2 cm dlouhý, 6 cm široký a 4 cm silný, v dospělosti dosahující zhruba 300 g hmotnosti. Vnitřní okraj ledviny tvoří zářez (branku nadledvinovou), ve kterém vstupují a vystupují cévy a nervy a vystupuje močovod. Jejich základní stavební a funkční součásti jsou ledvinná tělíska - nefrony. V kaţdé ledvině je asi 1 milion nefronů. Tyto se skládají z Bowmanova váčku, ve kterém je klubíčko (glomerolus) krevních cév. Stěny jsou z jednovrstevného plochého epitelu. V nefronech dochází k filtraci krve a tvorbě primitivní moči. Následuje ledvinný kanálek, jehoţ stěny resorbují selektivně část primitivní moči, ţiviny a některé soli. Vzniká tak definitivní moč, která je odváděna vývodnými močovými cestami (srov. Havlíčková, L. 1998, Jelínek, J., Zicháček, V. 2002, Šmarda, J. 2004,). Moč (urina) je čirá, ţlutavá tekutina specifického zápachu, jíţ zdravý organismus vyloučí denně přibliţně 1-1,5l (diuréza). Vyloučení více neţ 2l moči denně označujeme jako polyurie, mnoţství menší neţ 1l oligurie. Zástava tvorby moči (anurie) vede k nahromadění odpadních látek v těle a následně k poškození organismu (urémii), které můţe končit smrtí (Šmarda, J. 2004). Dalšími nezbytnými funkcemi ledvin jsou řízení tlaku krve, jako endokrinní orgán produkují přímo do těla renin, erytropoetin, trombopoetin a účastní se přeměny provitaminu D v jeho aktivní formu (Šmarda, J. 2004). Insuficienci vysvětluje Praktický slovník medicíny jako „nedostatečnost, selhávání. Jde o neschopnost orgánu či orgánového systému plnit základní funkce.
9
Obvykle vzniká jako následek těžších onemocnění daného orgánu.“ (Vokurka, M., Hugo, J. 2003, s. 204). Pojem renální insuficience tedy úţeji označuje selhávání ledvin, jeţ nemohou plnit své základní funkce. Akutní renální insuficience bývá způsobena šokem, otravou nebo prudce probíhajícím ledvinným onemocněním. Můţe mít poměrně dramatický průběh a bez přiměřené léčby vést i k moţnému úmrtí pacienta. Nebezpečné jsou v tomto případě zejména poruchy hospodaření s vodou a ionty, selhávání srdce, otok mozku (Merta, M., Reiterová, J. 2004). Chronická renální insuficience je výsledkem postupného zhoršování funkce ledvin při řadě onemocnění ledvin (glomerulonefritida, chronická pyelonefritida, nefropatie aj.). K základním příznakům ledvinných onemocnění patří vysoký krevní tlak, jeţ vyúsťuje v moţnou anémii, kostní změny, poruchy nervů, sráţení krve, vnitřního prostředí, trávicího ústrojí aj. Terapie spočívá v léčbě příčin a průvodních obtíţí (léčba močových zánětů, hypertenze, podávání léků zvyšujících tvorbu moči, dieta s omezením bílkovin atd.). Není-li tato léčba dostačující, je nutné přikročit k léčbě umělou ledvinou (hemodialýze), peritoneální dialýze, popř. k transplantaci (srov. Janda, J. 2006, Vokurka, M., Hugo, J. 2003). Chronická renální insuficience se kaţdý rok nově objeví u patnácti aţ třiceti dětí. Podmínkou pro stanovení diagnózy je minimálně půlroční doba trvání bez úprav zpět k normě a sníţení glomerulární filtrace. Poslední stadium poruchy funkce ledvin, chronické selhání ledvin s nutností náhradní léčby, je méně časté, protoţe někteří pacienti do tohoto stádia dojdou aţ v době, kdy uţ věkově nespadají do péče pediatrů. Ročně je v naší republice nutno zahájit léčbu dialýzou nebo transplantací u deseti aţ patnácti dětí a dorostu ve věku osmnácti aţ devatenácti let (srov. Doleţel, Z. 2002, Janda, J. 2006). Poměr dětí léčených pomocí umělé ledviny a peritoneální dialýzy je ve srovnání s dospělými pacienty patrně veliký. Ve vyspělých zemích je to většinou dokonce hluboko pod 1% případů léčených dospělých, významně větší podíl ale tvoří děti ţijící po transplantaci s funkční ledvinou. Hlavním cílem u dětí totiţ není stabilizace jejich stavu udrţováním na umělé ledvině, ale transplantace ledviny (Janda, J. 2006). Příčiny chronické renální insuficience a selhání ledvin u dětí jsou zcela jiné neţ u dospělých. Většinou se jedná o příčiny vrozené, tedy o poruchy ledvin a vývodných 10
močových cest, které vznikly jiţ v době těhotenství (srov. Havlíčková, L. 1998, Janda, J. 2006). Mezi anomálie a vývojové vady řadíme poměrně časté poruchy velikosti ledvin, jeţ neodpovídají normě. Pokud ovšem jedna ledvina zcela chybí (ageneze) a činnost druhé je v pořádku, pak tento fakt nemusí nic znamenat a jedinec se navenek můţe jevit zcela zdravý. Nevytvoření ledvin oboustranně je neslučitelné s dalším ţivotem. Nezřídka však nastávají případy, kdy jsou ledviny významně menší (hypoplázie), eventuelně navíc změněny ve struktuře (dysplázie). Zdvojená ledvina mívá dvě pánvičky, často bývá zdvojen i močovod. Nadpočetná ledvina mívá své samostatné pouzdro, dutý systém i krevní zásobení. Při srůstu obou ledvin dohromady je typická jedna podkovovitá ledvina se spojením v dolních částech (srov. Havlíčková, L. 1998, Janda, J. 2006, Zahálková, M. 2005). Mezi ledvinná onemocnění dědící se v rodinách řadíme také polycystické onemocnění ledvin. Jeho dospělá forma, dominantní typ, postihuje 50% potomků, ale chronická insuficience se objevuje většinou aţ v dospělosti okolo 50.-60. roku. Do této doby povaţujeme za nejčastější symptom vysoký krevní tlak dětí, jeţ sice dítěti nebrání v aktivním ţivotě, ale je třeba jej zavčas řešit. Daleko závaţnější je tzv. autozomálně recesivní polycystóza ledvin, choroba, projevující se bezprostředně po narození nebo v útlém věku a vedoucí poměrně často k závaţné poruše funkce ledvin a následnému chronickému selhání jiţ v batolecím či předškolním věku. U dědičnosti recesivního typu nutno dodat, ţe pravděpodobnost postiţení 25% narozených dětí nemusí znamenat, ţe např. ze 4 narozených dětí bude postiţeno jen jedno. Jsou známy i případy, kdy ze 3 narozených jsou postiţeny všechny (Janda, J. 2006). Pro hlubší orientaci v textu nyní uvedeme základní charakteristiku ledvinných onemocnění vedoucích k ledvinnému selhávání. Glomerulonefritida je nehnisavé zánětlivé onemocnění ledvin postihující především glomerolus, ve kterém probíhá počáteční tvorba moči. Nejčastějšími klinickými příznaky jsou nálezy krve či bílkoviny v moči, otoky, zvýšený krevní tlak. Akutní glomerulonefritida vzniká jako reakce na infekci, typicky streptokokovou, avšak mohou být i jiné. Chronická, resp. subakutní, pro svůj rychlý průběh téţ nazývána progredující glomerulonefritida bývá součástí některých jiných celkových onemocnění nebo vzniká z neznámých příčin. Glomerulonefritid je mnoho druhů, jejich přesné 11
rozlišení dává biopsie ledvin. Na jejich vzniku se obvykle podílejí autoimunitní procesy. Jde o závaţné onemocnění, jehoţ některé formy mohou končit i selháním ledvin s nutností hemodialýzy. Akutní poststreptokoková glomerulonefritida má při správné léčbě prognózu poměrně dobrou. Důleţitá je především její prevence, a to léčba streptokokových infekcí antibiotiky. V léčbě je vţdy mimo jiné nutno dodrţet omezení příjmu bílkovin. Někdy se podávají léky tlumící činnost imunitního systému (imunosupresiva, kortikoidy) (srov. Vokurka, M., Hugo, J. 2003, Zahálková, M. 2005). Glomerulonefridity, záněty glomerulů, jsou také dědičné, a proto je zvykem ţádat o umoţnění genetického vyšetření nejbliţších členů rodiny a případně i širšího příbuzenstva. Jiné poruchy glomerulů vedoucí k selhání ledvin jsou způsobeny postiţením více orgánů na podkladě imunitní reakce. Příkladem lze na tomto místě uvést lupus postihující cévy v řadě orgánů, bohuţel velmi často v ledvinách a to můţe být spojeno s poruchou jejich činnosti (Janda, J. 2006). Bakteriální hnisavý zánět ledvin, tedy zánět ledvinné pánvičky a ledvinného parenchymu označujeme jako pyelonefritidu. Akutní forma onemocnění se projeví bolestí v zádech, výraznými bolestmi při močení s celkovými příznaky (horečkou, nevolností). Chronická pyelonefritida má příznaky méně bouřlivé, ale můţe vést ke zhoršení ledvinných funkcí aţ k jejich selhání. Onemocnění častěji postihuje ţeny, coţ je dáno anatomií močového ústrojí, dále diabetiky, pacienty se zhoršeným odtokem moči (kameny, zvětšení prostaty, vrozené vady). Necharakteristický klinický obraz povětšinou vykazuje únavu, nechutenství, bolesti hlavy, bledost, sklon k infekcím, poruchy růstu, můţe se objevit i pomočování. Kromě léčby antibiotiky jsou nutná často i další vyšetření. Nezbytné je zabránit dalším recidivám (Vokurka, M., Hugo, J. 2003, Zahálková, M. 2005). Nefropatie je obecné označení pro nezánětlivé onemocnění ledvin. Analgetická nefropatie je onemocnění ledvin způsobené nadměrným uţíváním některých léků proti bolesti (analgetik). Diabetická nefropatie svým názvem odkazuje na postiţení ledvin provázející léčbu pacientů s cukrovkou, jeţ v některých případech vyústí aţ v nutnou léčbu umělou ledvinou. Podstatou je porucha drobných cév ledvin a poškození glomerulu. Projevuje se značnými ztrátami bílkovin močí, proto se u kaţdého diabetika vyšetřuje moč na cukr a bílkovinu. U cukrovky jsou taktéţ častější infekce močových cest. Reflexní nefropatie je dále onemocnění ledvin vznikající při zpětném odtoku moči z močového měchýře do močovodů a ledvin. Můţe se projevovat opakovanými 12
močovými infekcemi a poškozením glomerulů se značnými ztrátami bílkovin močí nefrotický syndrom (Vokurka, M., Hugo, J. 2003). Juvenilní nefroftíza (Fanconiho nefroftíza) je dědičné onemocnění, jeţ tvoří asi desetinu případů chronického selhání ledvin. V rodině se bohuţel můţe vyskytnout u více dětí. Dětští pacienti s tímto onemocněním nemívají téměř ţádný nález v moči, unikají tak rozpoznání závaţné choroby a v nemocnici se objevují aţ s pokročilou poruchou funkce ledvin. Ve významné poruchy funkce mohou vyústit jiţ vrozené závaţné poruchy ledvinných kanálků (Janda, J. 2006). Vzácnějšími, avšak neméně závaţnými, onemocněními jsou u dětí hemolyticko uretický syndrom (HUS) nebo trombotická trombocytopenická purpura (TTP). Zvláště HUS můţe vést k akutnímu selhání ledvin, které se zprvu vyléčí, ale po několika letech můţe ještě ve věku do 18. let vést k chronickému selhání (Teplan, V. 2010). Rodiče dětí by měli být na pozoru před smutnými případy akutního selhání ledvin na podkladě poruchy prokrvení ledvin v souvislosti s velkou ztrátou tekutin (zvracení, průjmy), kdy stav vyústí rychle v jejich akutní selhání. Je-li stav rychle rozpoznán, můţe být tkáň ledviny natolik poškozena, ţe akutní selhání ledvin přechází plynule do chronického selhání ledvin (srov. Janda, J. 2006, Teplan, V. 2010).
1.2
Příznaky poruchy funkce ledvin Závaţné funkční poruchy ledvin jsou často obtíţně rozpoznatelné pro své
obecné příznaky. Do věku 2-3 let jsou to často vysoké teploty při akutních bakteriálních zánětech ledvin. Neprospívání, zvracení, průjmy, velká ţízeň vedoucí k neustálé potřebě příjmu tekutin a následnému nočnímu pomočování (enuréze) jsou příznaky, jichţ by si měl rodič dítěte zavčas povšimnout a informovat o nich ošetřujícího dětského lékaře. Tento má za úkol vyšetřit moč, aby se ujistil, ţe onemocnění probíhající pod obrazem angíny nebo chřipky, nemůţe váţně poškodit tkáň ledvin. Školní děti jsou nápadně unavené, zhoršuje se jejich prospěch, usínají i při pro ně zajímavých činnostech, nedokáţou udrţet bdělost i během odpoledních činností a zájmové činnosti vymění za spánek. Úbytek červených krvinek vede k nápadné bledosti kůţe pacienta. Vzácností není ani zpomalení růstu, čehoţ si povšimnou rodiče, kdyţ si dle návodu vyplňují sami růstové grafy, součásti Zdravotního a Očkovacího průkazu. Pokročilejší stádia jsou typická svými otoky (edémy) dolních končetin, bolestmi hlavy aţ zvracením v důsledku 13
zvýšeného krevního tlaku, eventuelně poruchami zrakové ostrosti. Rodiče sami někdy zmiňují změnu pachu dechu dětí. Ve stádiu urémie se objevují další závaţné komplikace, přetíţení srdce, tendence k otoku plic, krvácení ze sliznic zaţívacího ústrojí, poruchy nervového systému, atd. Ve svém konečném stádiu je urémie spojována i s poruchami vědomí (coma) (srov. Campbell, N., Reece, J. 2006, Janda, J. 2006). Velice podobně uvádí mnohé příznaky Informační broţura pro pacienty po transplantaci ledvin. Jako další viditelné projevy zmiňuje slabost, apatii a snadnou unavitelnost. Klesající chuť k jídlu je provázána neobvyklou chutí dříve oblíbených jídel. Existují však i jiné časté příznaky selhání ledvin - svědění, pokles mnoţství moči nebo potřeba močení v noci, nevolnost a zvracení, pigmentace a snadná tvorba podlitin, sníţení sexuálních funkcí, abnormální tvorba otoků kolem kotníků a na dolních končetinách, dušnost, bolesti na hrudníku, křeče a záškuby (Ţivot pokračuje! Informační broţura pro pacienty po transplantaci ledvin, 2006). Selhání ledvin můţe být zpočátku asymptomatické, avšak nepovšimnuté počáteční příznaky však mohou vyústit aţ v ţivot ohroţující stav. Mezi další příznaky selhání ledvin zařazují na základě svých zkušeností zahraniční odborníci neschopnost vylučování draslíku z těla a s tím související hladinu draslíku v séru, jeţ můţe vést aţ k fatálním poruchám rytmu srdce, včetně komorové tachykardie a fibrilace komor. Negativní působení nárůstu močoviny v krvi můţe mít vliv na funkci různých orgánů od mozku, zánětu srdečního ostění, ke sníţení funkce svalu v důsledku sníţení hladiny vápníku v krvi (www.medicinenet.com). Antibiotická a hormonální léčba dnes příznivě ovlivňuje řadu vnějších projevů ledvinných onemocnění. Podle ordinace lékařů je však nutno i po zlepšení klinického stavu nadále dodrţovat lékařem stanovená doporučení, a to i poté, kdy dítě znovu nastoupí do školy. Přílišná námaha, plavání ani jiné sportovní aktivity nejsou nazírány jako vhodné, u nefrózy se navíc nemá učit ani při otocích. Vzhledem k chronickému průběhu však s učením příliš neotálíme. Je třeba dbát na to, aby dítě neprochladlo, neinfikovalo se a nemělo koţní hnisání. K dětem postiţeným onemocněním ledvin je třeba mít individuální přístup. Některé jsou stíhány tzv. imperativním močením - je nutno pouštět je na záchod, kdykoli chtějí (Gutvirth, J. 1984).
14
1.3
Nutná opatření provázející chronické selhání ledvin, principy léčby Stanovení diagnózy selhávání ledvin je od samotného vyřknutí prognózy
provázeno řadou opatření, jeţ je pro udrţení stabilizovaného stavu pacienta po co nejdelší dobu nutno dodrţovat. Při následcích výše uvedených poruch, v situaci, kdy ledviny ještě zvládají základní nároky a není třeba jejich činnost nahrazovat, postupujeme dle pravidel stanovených pro tzv. období konzervativní léčby. Většinu komplikací spojených se závaţnou poruchou funkcí ledvin je dnes schopna moderní medicína řešit. Dle tělesné váhy pacienta je třeba kontrolovat a řídit příjem tekutin a solí. Rodičům dětí je doporučováno pořídit si domů digitální váhu, dítě pravidelně váţit a zjištěné hodnoty zaznamenávat do přehledných tabulek, jeţ poskytnou k dispozici i ošetřujícímu urologovi na pravidelných prohlídkách. Nepoměr mezi příjmem a výdejem tekutin signalizuje vzestup váhy během krátkého časového úseku a výsledkem je zadrţování vody a solí i otoky (retence tekutin, edémy). Tyto otoky nemusí být vţdy na první pohled patrné, pokud jsou zcela jasně viditelné, jedná se většinou jiţ o závaţnou reakci. Kromě podkoţí na viditelných místech se tekutina shromaţďuje v tělních dutinách např. v dutině břišní, nebo vnitřních orgánech. Největší nebezpečí hrozí při nahromadění nepřiměřeného mnoţství tekutiny v plicích (edém plic) a v mozku (edém mozku). Uvedené komplikace ohroţují pacient bezprostředně na jeho ţivotě a je třeba se jich vyvarovat. Porušená funkce ledvin má za následek zadrţování kyselých látek, organismus se jich nemůţe zbavit močí a vzniká překyselení krve, acidóza. Tato můţe neléčená ovlivnit řadu systémů, přispívat k dalším komplikacím, odbourávání tkání, ovlivňuje látkovou přeměnu v kostech, a tak přispívá k prohloubení poruchy růstu. Překyselení organismu lze předcházet podáváním látek majících zásaditý charakter. Významná, léčbou nezvládnutá, acidóza se u dítěte projevuje nápadným hlubokým dýcháním (srov. Balík, M. 2008, Dvořáček, J. 2000). Renin, hormon, který zuţuje cévy a zvyšuje tak odpor tepenného řečiště bývá spolu s retencí tekutin a solí u pacientů nejčastější příčinou zvýšení krevního tlaku (hypertenze). Pravidelné měření krevního tlaku při všech lékařských ošetření patří k základním úkonům u pacientů s ledvinným onemocněním zavedeným. Není výjimkou, ţe jsou automatické měřiče krevního tlaku pouţívány i v domácnostech, kde se vylučuje tzv. hypertenze bílého pláště. Dlouhodobější zvýšení krevního tlaku 15
vyţaduje zvýšené úsilí srdce, které pumpuje krev do oběhu zvýšenou silou, tím dochází ke zbytnění srdečního svalu. Pediatři v posledních letech vyuţívají metodu, kdy je krevní tlak měřen po dobu čtyřiadvaceti hodin denně, metodu označovanou zkratkou ABPM, u většiny pacientů prováděnou ambulantně. Při náhlém zvýšení tlaku dítěte jsou rodiče poučeni o nejvhodnější intervenci. Antihypertenziva existují i v formě léků, jeţ po polknutí nebo rozpuštění pod jazykem působí téměř okamţitě (Teplan, V. 2005). Mezi nejčastější příčiny poruchy výkonnosti, únavy a nesoustředěnosti patří u dětí s poruchou funkce ledvin anémie, chudokrevnost. Zdravé ledviny produkují hormon erytropoetin, který reguluje tvorbu červených krvinek (erytrocytů). Pokud hodnoty krevního barviva klesají na 60-70 g/l (za normál je povaţováno 140 g/l), je jiţ nutná transfuze krve. Před zavedením léčby erytropoetinem bylo obvyklé problém řešit krevními transfuzemi, jeţ v budoucnu znamenaly jistou komplikaci během následné transplantace ledviny. Dnes je k dispozici uměle vytvořený hormon erytropoetin, zcela totoţný s přirozeným. Dítěti se podává injekčně, většinou podkoţně 1-2krát týdně. Pro zlepšení účinku je strava doplněna zvýšeným přísunem ţeleza, které je součástí krevního barviva (Novák, I. 2008). Na tzv. kalcitriol, nejúčinnější známou formu vitaminu D, nejsou při významné poruše ledvin tyto schopny přeměnit přirozený vitamín D. Při jeho nedostatku se vápník v potravě nejen špatně vstřebává, ale ani se neukládá normálně do kostí. Toto onemocnění dříve lékaři označovali jako renální rachitis (ledvinná křivice). Dnes je tato porucha jako následek glomerulární poruchy nazývána kostní nemoc. Vedle nedostatku kalcitriolu na kosti negativně působí nadměrné mnoţství fosforu v krvi. Tato neléčena můţe vést k deformacím dlouhých kostí a k jejich zvýšené lomivosti. Některé případy je nutno řešit na dětské ortopedii, případně i operativně (srov. Janda, J. 2006, Teplan, V. 2010). U dospělých, na rozdíl od dětí, je prokázáno, ţe omezení příjmu bílkovin můţe zpomalit postup chronického selhání ledvin. Bílkoviny u dětí se tedy nijak zásadně neomezují, převáţně v případech, kdy ještě není dokončen růst (Teplan, V. 2005). Nedílnou součástí léčby je však vţdy dieta, jejíţ dodrţování a průběţné přizpůsobování přispívá ke stabilizaci stavu. Tato je stanovena ve spolupráci s dietní asistentkou, která radí rodičům při sestavování jídelníčku, informuje rodiče o obsahu ţivin a solí v potravinách. Celkový příjem ţivin (kalorická dodávka) se dá docela dobře odhadnout, proto je nutno nastavit denní příjem potravy vţdy úměrně výdeji tak, 16
abychom se vyhnuli moţné obezitě dětí, u níţ je podloţen negativní vliv na onemocnění ledvin a urychlení přechodu mezi konzervativní léčbou a aktivní léčbou dialýzou či transplantací (Müllerová, E. 2002). Obvyklé otázky rodičů resp. praktických pediatrů jsou spjaty s očkováním, zda je moţno řídit se klasickým očkovacím kalendářem. Obecně lze říci, ţe děti by proti některým chorobám očkovány být měly, ale nejde o zcela jednoznačné tvrzení vzhledem k rozsahu funkční poruchy. V méně pokročilé fázi poruchy funkce ledvin se děti očkují podle běţného kalendáře (záškrt, tetanus, černý kašel, hemofilus, spalničky, zarděnky, příušnice, obrna, ţloutenka B, lze očkovat i proti chřipce). Před dialyzačním resp. transplantačním programem je nutností, aby děti byly očkovány proti ţloutence typu B, případně i planým neštovicím, pokud je dosud neprodělaly. Nevhodnost podávání ţivých očkovacích látek platí v případech, pokud jsou děti léčeny preparáty potlačujícími jejich přirozenou obranyschopnost či po transplantaci, kdy je sníţení imunitní obrany nemocného proti štěpu principem trvalé léčby (Doleţel, Z. 2000). Jak jiţ bylo výše uvedeno, porucha růstu se při omezené funkci ledvin můţe projevit jiţ velmi brzy a často být prvním příznakem závaţné choroby. Na střediscích jsou děti vyšetřeny podrobněji na antropologické ambulanci, kde se provádějí některá další měření a pomocí počítačového programu hodnotí současný stav a vliv léčby. Odlišná tělesná sloţení pacientů hodnotí ambulance z hlediska kostního systému, svalové hmoty, tuku, vody. Poruchy funkce růstového hormonu jsou u pacientů jednou z hlavních příčin opoţděného růstu. Přestoţe jej dítě vytváří dostatek, ba někdy jsou jeho hladiny dokonce i zvýšeny, působení na tkáně je z řady důvodů významně zpomaleno a dětem je nutno dodávat růstový hormon, který je jiţ řadu let k dispozici a přes nesmírně vysokou cenu je u dětí s poruchou funkce ledvin uznanou a pojišťovnami plně hrazenou léčbou (Janda, J. 2006). Ke kontrole na nefrologické ambulanci, jeţ se pro dětské pacienty, občany České republiky nachází v praţské motolské nemocnici, přináší rodiče informace o výdeji moči za 24 hodin. Tento sběr začíná většinou v 7 hodin ráno a končí příštího dne ve stejný čas. Počátek moči stanoví vyprázdněním močového měchýře dítěte, teprve potom začíná sběr. Do ambulance na kontrolu není zvykem nosit všechnu moč, stačí její vzorek a údaj o objemu, jeţ stanoví rodiče přesně s pouţitím běţné odměrky a také přesnou dobu sběru moči. Jiţ doma si rodiče sami všímají charakteru moči, její barvy, zákalu, eventuelně příměsí, nápadné pěny či nápadného zápachu. O tom, co mohou 17
rodiče doma vyšetřovat nezávisle na lékařích jsou předem informováni. Jde především o testy kyseliny sulfosalicylová na bílkovinu, ale i mnohé jiné testovací papírové prouţky za účelem dalších zjištění. Vedle moči je nutno přinášet také údaje o krevním tlaku zjišťované od poslední kontroly a údaje o hmotnosti dětského pacienta. Kdykoli dojde k vyšetření v jakékoli jiné nemocnici, neţ-li je stanovená motolská nemocnice, je potřeba výsledky zjištění přinášet na kontroly s sebou a sledovat tímto moţné spojitosti. Mimo vyšetření donesené nebo čerstvě získané moči odebírá zdravotní sestra na středisku ţilní krev a v ní se stanovují hodnoty močoviny, kreatininu a kyseliny močové, hodnoty krevních solí (natrium, kalium, vápník, event. další). Při odběrech krve se vychází z toho, aby objem krve byl pokud moţno co nejmenší, proto se pouţívají u dětí často tzv. mikrometody, kdy k vyšetření mnoha hodnot postačí jen malé mnoţství odebrané ţilní krve. Ve stanovených časových intervalech se pravidelně kontroluje i stav kostního systému, oftalmolog kontroluje oční pozadí a stomatolog stav chrupu, kde zkaţené zuby mohou být zdrojem infekce (srov. Doleţel, Z. 2002, Teplan, V. 2010). Péče o dítě při stanovení diagnózy chronické renální insuficience se tedy, jak vidno, stává týmovou spoluprací řady odborných lékařů, ostatního zdravotního personálu, pedagogů i rodiny pacienta, kdy kaţdý člen má svoji neopomenutelnou roli pro naplnění společného cíle, stanoví dětskému pacientu nejvhodnější léčebný postup, dialyzační léčbu a konečně očekávanou transplantaci ledviny (srov. Doleţel, Z. 2002, Janda, J. 2006, Teplan, V. 2010).
Zdravotníci již několikátým rokem upozorňují veřejnost na vzrůstající tendenci onemocnění ledvin postihující dospělé jedince stejně jako děti a mládež. Chronická renální insuficience je závažné onemocnění, u něhož je nutno počítat s tím, že se osoba již nikdy zcela neuzdraví. Nezbytností se stane šetrné, ale důkladné poučení pacientů, v případě dětských pacientů jejich rodičů, o všech příznacích signalizujících progresi onemocnění stejně jako o opatřeních a mnohých nutných přizpůsobeních se nastanuvší situaci.
18
2 RODINA A DÍTĚ S CHRONICKÝM ONEMOCNĚNÍM LEDVIN „Být rodičem jakkoli postiženého dítěte je postižením samo o sobě. Vůbec nejpodstatnějším však je, že problémy rodičů a problémy jejich dítěte vůbec nemusejí být totožné.“ (Hrubý, J. 1999)
2.1
Vyrovnání se rodičů s onemocněním jejich dítěte Celá cesta od početí přes těhotenství, porod, šestinedělí k mateřství spojenému s
výchovou potomka je nejen v ţivotě ţeny něčím naprosto unikátním. Před očima nám roste človíček, mění se, roste a vyvíjí. Co vše jiţ zvládá a dovede, to jsou největší odměny rodičovských snah, trpělivosti a lásky. Traduje se, ţe rodičovství je radost, ale i starost. Obzvláště při prvním dítěti je tíha zodpovědnosti za jiného človíčka novým, velmi intenzivním pocitem (Fitznerová, I. 2010). Kaţdé, tedy i banální onemocnění kteréhokoli člena rodiny do určité míry pozmění dosavadní povahu rodinného fungování. První sdělení diagnózy vţdy, tedy i tehdy, pokud se nemoc rozvíjela po delší dobu a rodiče ji jako váţné onemocnění vnímali jiţ v prediagnostické fázi, vyvolává u rodičů šok, smutek úzkost a vede k rychlému nástupu obranných mechanismů. Postupně se s faktem nemoci vyrovnává kaţdý člen rodiny svým vlastním, jedinečným způsobem (Křejčířová, D. in : Říčan, P. 2006). Narození postiţeného dítěte lze psychoanalyticky analyzovat jako narcistické trauma matky, jeţ je srovnatelné s traumatem po zohyzďujícím úrazu. S dítětem se matka identifikuje, pokud se dítě narodí nemocné, cítí se méněcenná (Matoušek, O. 1993). Většina rodičů přitom prochází řadou stádií emočních reakcí. Stádia, jeţ jsou analogická stádiím vyrovnání se člověka s faktem vlastního letálního onemocnění popsala Kübler-Rossová, E. (1968). 1. Šok - fáze neracionálního myšlení a cítění, kdy rodiče proţívají pocity derealizace a zmatku, často se stává, ţe reagují zcela nepřiměřeně. 2. Popření (případně útěk ze situace) - rodiče dítěte či jiné nejbliţší osoby nemocného dítěte si nepřipouštějí negativní skutečnost, z mysli ji mohou záměrně i zcela vytěsnit a chovat se, jako by se nic nestalo.
19
3. Kompenzace - proces pokusů smlouvání s Bohem, magická, mystická zaměření činností. 4. Smutek úzkost, pocit viny - hledání viny u druhých osob, hostilita, vztek na celý svět, ale i sebe sama. Agresivní pocity jsou nejčastěji zaměřeny na partnera nebo zdravotnický personál. Rodiče obvykle chápou, ţe jejich pocity viny jsou iracionální, avšak neznají přesnou příčinu nemoci, proto se jim nemohou vyhnout a pocitu hledání viny zbavit. Nesmírně důleţité je pomoci rodičům otevřeně vyjádřit veškeré své emoce. 5. Rovnováha - dochází ke sniţování úzkosti a deprese, narůstá přijetí situace a roste snaha rodičů starat se o dítě, zúčastnit se aktivně jeho léčby. Období obvykle trvající několik týdnů aţ měsíců nebývá ani v nejlepších případech zcela dokončeno. K opakování procesu adaptace dochází vţdy spolu s novými vývojovými krizemi znovu. 6. Reorganizace - je posledním stádiem, kdy je situace rodiči přijímána, s faktem onemocnění se rodiče vyrovnávají, přijímají dítě takové, jaké je a pokouší se hledat co nejvíce optimální cesty do budoucna. Rodina dítěte se zdravotním znevýhodněním můţe změnit svoji sociální identitu, stává se něčím výjimečnou. Právě tato spíše negativně hodnocená skutečnost se stává součástí sebepojetí všech jejích členů - rodičů i zdravých sourozenců. Vágnerová, M. (2008) povaţuje za stěţejní při práci s rodiči handicapovaných dětí skutečnost, ţe postiţené dítě v rodině často mění ţivotní styl celé rodiny, která se přizpůsobuje potřebám a moţnostem dítěte. V důsledku toho se mění chování, nejen v rámci rodiny, ale také ve vztahu k širší společnosti, kde se tito lidé mohou v rámci obranných mechanismů projevovat jiným způsobem neţ dřív, ba se dokonce zcela izolovat. Celková situace a její hodnocení je o to komplikovanější, ţe reakce rodičů, způsob zvládání této situace a přijetí určitého způsobu jejího řešení závisí na mnoha okolnostech, i na předpokládané příčině vzniku postiţení. Narození jakkoli postiţeného či zdravotně znevýhodněného potomka přináší zátěţ, obvykle neočekávanou. V případě rodin dětí s chronickým onemocněním ledvin je právě lékař pro děti a dorost prvním, od kterého se rodiče dozví, ţe u jejich dítěte není něco v pořádku s ledvinami event. močovými cestami. Tuto skutečnost mnoho rodičů pochopitelně nepřijímá lehce. Často nemohou pochopit, jak je moţné, ţe velice malé, pro ně do té 20
doby zdravé, dítě má ta závaţnou chorobu ledvin. Řada rodičů hledá informace i jinde, u známých lékařů, léčitelů, na internetu. Kvalita teamu zdravotníků se dá měřit i tím, nakolik citlivě a ohleduplně dovede vysvětlit rodině podstatu choroby s nezvratným zhoršováním stavu a přesvědčit je, ţe právě rodina a team mohou osud dětského pacienta příznivě ovlivnit (Janda, J. 2006). V tomto případě, kdy se zdravotní znevýhodnění dítěte projevuje a rozvíjí později, neţ-li bezprostředně po narození, bývá latence mezi první fází, šoku a popření, a druhou fází, bezmocnosti, ve změnách postojů a chování rodičů dítěte s handicapem delší. Nejistota tohoto období představuje pro rodinu specifickou stresovou situaci. Navozuje tendenci hledat pravdu, ale na druhou stranu podporuje i obranné reakce, které se ji zároveň snaţí zkreslit, aby byla přijatelná, či dokonce popřít. Tímto se vytváří konflikt mezi dvěma potřebami - potřebou získat jistou informaci skutečného zdravotního stavu dítěte a potřebou zachovat si iluzi pozitivní naděje. Handicap, vzniknuvší později, bývá rodiči i laickou veřejností zcela jinak přijímán. Později vzniklý defekt nepůsobí jako znehodnocení rodičovské prestiţe, je vnímán primárně jako neštěstí, které postihlo normálního, zdravého člověka a rodičovské obrany jsou zaměřeny více na nemocné dítě neţ na udrţení vlastní sebeúcty (Vágnerová, M. 2008). Zátěţová situace vzniklá nemocí dítěte buď ovlivní rodinné vztahy tak, ţe se rodina sjednotí a na procesu léčení se podílí všichni, nebo dojde k narušení vztahů, vzájemnému sebeobviňování za nedostatečnou péči, zděděnou genetickou zátěţ, za nedostatečný zájem o vzniklou situaci, nepodpoření druhého partnera. Situace můţe výustit aţ rozpadem vztahů. Větší podíl na tomto faktu obvykle nesou muţi, jeţ mají menší schopnost snášet zátěţové situace a situaci popírají (Plevová, M. 2007). Dle Gruman, J. (2007) patří mezi běţné odezvy na šokující zprávy sklíčenost, zoufalství, rozčilení, vztek, apatie, pocit viny, stud, roztěkanost, náladovost a poraţenectví. K dalším běţným projevům patří zmatenost, zapomnětlivost, potíţe se soustředěním, nervozita, strnulé myšlení, neodbytné nebo opakující se myšlenky, emocionální reakce, tělesné a psychické projevy jako jsou pláč, nechutenství, bolesti hlavy, břicha, přecitlivělost k normálním fyzickým potíţím, otupělost, nervozita a hyperaktivita, poruchy spánku. Přestoţe rodiče dětí s, v budoucnosti kompenzovatelným ale ne zcela vyléčitelným, onemocněním ledvin dospějí ke svému zjištění později, často během plnění povinné školní docházky, je nutné si vţdy uvědomit, ţe tento fakt ovlivní celý 21
rodinný ţivot. V mnohých případech je nutno zcela přebudovat systém hodnot, který dosud v rodině platil, změnit nebo upravit plány do budoucna. Podle dětského psychologa Matějčka, Z. (2006) nesmí dítě nadále představovat ţivotní nezdar a zklamání, naopak toto se má obrátit do podoby ţivotního úkolu. Zásadní obrat ale povětšinou vyţaduje vhodnou pomoc rodičům i dostatečný časový prostor.
2.2
Psychika chronicky nemocných dětí a dospívajících „Každý člen lidské společnosti má právo žít dlouhý a zdravý život.“ (srov.
WHO, 1999, Ústava ČR). S daným tvrzením od počátku však ne zcela koresponduje skutečnost, kdy všichni lidé nedisponují k naplnění těchto ušlechtilých cílů stejnými předpoklady, neboť mezi lidmi existuje obecně i speciálně ve vztahu ke zdraví mnoho rozdílů a odlišností. Potom je nutno při nahlíţení specifik osobnosti hodnotit i psychické ladění chronicky onemocnělých jedinců individuálně, s ohledem jejich vlastní vnímavost a příchylnost k okolnímu světu (Kebza, V. 2005). Podobně jako u dospělých osob, resilience (příchylnost) dětí byla zpočátku (v 80. aţ časně 90. letech minulého století) koncipována jako osobnostní rys, jeţ svého nositele predisponoval k adaptivnímu vývoji a k odolávání nepříznivým okolnostem, coţ se postupem času změnilo a definice byla rozšířena o přispívající vnější faktory. Jde tedy o neustálý proces interakce mezi dítětem a prostředím, jeţ ho obklopuje, charakterizovaný spíše vlastní proměnlivostí. Tato schopnost vypořádat se účinně se stresem a nepřízní různě fluktuje v čase a můţe se odvíjet od faktorů stojících mimo dítě, jeţ ho významně ovlivňují (Šolcová, I. 2009). Chronicky nemocné dítě bývá, stejně jako dítě bez zdravotního znevýhodnění, v průběhu svého ţivota, stavěno před řadu sloţitých problémů souvisejících se školním vzděláváním, budoucí volbou povolání, později potom moţností manţelství a rodičovství. Na rozdíl od vrstevníků, jejichţ ţivot není zatíţen neustálými ohledy na vlastní zdravotní stav je ale okolnostmi nuceno neustále přihlíţet na důsledky svého handicapu a obtíţněji tak hledá vhodná řešení. Důsledkem psychické tenze nacházíme u dětí s chronickými zdravotními obtíţemi, ve srovnání se zdravou populací, větší procento psychických poruch, které mají tendenci přetrvávat aţ do dospělosti (Plevová, M. 2007). 22
„Jakékoli závažné onemocnění je velkou životní zátěží ovlivňující psychiku nemocného. Dlouhodobé působení zdravotního postižení tedy mění nejen aktuální prožívání a reagování, ale i některé vlastnosti osobnosti.“ Poukazuje na úzkou spojitost somatických chorob a psychiky nemocného Vágnerová, M. (2004, s. 75). A právě tuto nemoţnost oddělení duše a těla potvrzuje i Danzer, G. (2001) svým celostním nazíráním člověka jako bio-psycho-sociální jednotky. Primárně fyziologický základ změny proţívání (spojení pocitů bolesti a emočních reakcí), sekundárně ovlivňuje i veškeré další problémy, které nemoc přináší (kumulace nepříjemných záţitků, proţitek ztráty zdraví i představa dalšího ohroţení) (Vágnerová, M. 2004). Matějček, Z. (2001) upřesňuje, ţe nové zvláštní vlastnosti člověka nevytváří tělesné postiţení či nemoc samy o sobě, připravují pacientu však náročnější ţivotní situaci přinášející zvýšené nároky na přizpůsobení, a následkem toho i určitá specifická nebezpečí pro psychický vývoj postiţeného jedince. Sekundárně vzniklé psychické změny u dětí s chronickým postiţením zmiňuje Vágnerová, M. (2004; srov. Křivohlavý, J. 2007): Změna sebepojetí: zhoršování sebehodnocení a sebeúcty, mění se postoj k vlastní chorobě, jeţ vede aţ ke změně identity dětského pacienta, rozkladu či částečnému rozkladu jeho osobnosti. Moţné ztráty osobnostních kompetencí, úcty k sobě samému odborně charakterizujeme jako non-person, nebytí osobností. Jde o strategické přebudování vlastní identity. Postoj k vlastní nemoci: odvisle od řady subjektivních a objektivních faktorů, vţdy sem ale zahrnujeme emoční proţívání, rozumové hodnocení a chování. I fakt, zda se jedná o postiţení vrozené či získané různí míru a charakter dopadu psychických následků ovlivňujících celkovou osobnost dítěte (Vágnerová, M. 2004). Strach z lékaře, ze zákroků, negativní pocity odloučení přinášejí dítěti v případech dlouhodobějších i přechodných pobytů v nemocnici i spoustu psychických komplikací (Plevová, M. 2007). V psychologii a pedagogice aplikované při onemocněních, tělesných či smyslových postiţeních je obzvláště v dětském věku podstatné porozumění jejich ţivotní situaci. Osobnosti dětských pacientů jsou jedinečné stejně jako osobnosti všech 23
ostatních lidí. Máme-li pak s různými dětmi dosáhnout stejného cíle, co nejlepšího duševního stavu, zacházíme s nimi individuálně (Matějček, Z. 2001). Plevová, M. (2007) klade důraz na skutečnost, ţe celková změna ţivotního stylu postihuje psychiku dítěte vnímajícího svoji odlišnost od intaktní společnosti a úkolem dospělých se stává, vytvořit mu co nejpříhodnější podmínky vedoucí k jeho duševnímu klidu a pohodě. Preference pocitů jistoty a bezpečí, bývají pro dítě v náročné ţivotní situaci, jimiţ chronická onemocnění či zdravotní znevýhodnění beze sporu jsou, méně zatěţující neţ nové poznatky a zkušenosti (Opatřilová, D. 2006). Jestliţe se nemůţe dítě v důsledku svého onemocnění dostatečně uplatnit, vzniká nejistota, úzkost, pocity méněcennosti. Ohroţen je potom vývoj zdravé identity dítěte, vědomí vlastní společenské hodnoty, vlastního já (Plevová, M. 2007). Renotiérová, M. (2003) zmiňuje působení reaktivních psychických změn, tedy psychické následky pohybového handicapu, nemoci, léčebných procedur, hospitalizace, odloučení od rodiny, vrstevníků atd., ovlivňující psychický stav nemocných dětí negativními zkušenostmi postiţených jedinců v sociálních kontaktech, dlouhodobou frustrací, nevhodně vybudovaným hodnotovým systémem aj., také v oblasti volní a emoční sféry. Dle vývojové úrovně dítěte se liší také chápání a rozumové hodnocení nemoci. V období předškolního věku zůstává nejvýraznějším socializačním činitelem, i přes rozvoj sociálních vztahů mimo rodinu, úzký rodinný kruh a rodiče, hrající klíčovou úlohu při zvládání nemoci dítěte. Hra jako aktivizační činitel by měla zůstat zachována i po dobu pobytu dítěte v nemocnici. Posun k reálnějšímu pochopení nemoci, doplňující rozvoj motoriky, smyslového vnímání, plánovitějšího učení přináší mladší školní věk. Starší školní věk probíhá v úzké spojitosti s obdobím dospíváním, kdy je nemoc buď přijata nebo se nemocný všemi moţnými způsoby bouří (popírání nemoci, nedodrţování stanovených diet, odmítání pravidelného braní léků, apod.) (srov. Janda, J. 2006, Zámečníková, D. 2007). S ohledem na vyzrálost dítěte lze harmonického stavu psychiky, a tím i zlepšení léčebného procesu, docílit plněním jeho tuţeb a potřeb, mezi nimiţ nelze vynechat přítomnost blízké osoby, kvalitní kontakt s rodinou, vrstevníky, právo na soukromí, právo normálně si hrát, vzdělávat se (Charta úmluv o právech dítěte).
24
Moţnou podporu samotným rodičům, stejně jako návod přístupu k jejich nemocnému dítěti přináší rodinná terapie. V roli nejdůleţitějšího socializačního činitele utvářejícího osobnost dítěte stojí dle jejich tezí rodina. Tuto v průběhu léčebného procesu posiluje propojením psychologické, zdravotnické a výchovné péče. Skupinová rodinná terapie potom nabízí setkávání vícero rodin dětí s onemocněním a jejich vzájemné vyměňování si zkušeností, záţitků, upevnění víry ve své schopnosti (srov. Gjuričová, Š., Kubička, J. 2003, Plevová, M. 2007). Nebezpečí hrozící v důsledku dlouhodobějšího pobytu dětí v nemocnici představuje hospitalismus, stav, kdy je dítě apatické a léčba úspěšně nepokračuje. Lze mu předcházet zaujmutím dětí hrami, soutěţemi, pracovními činnostmi, hrou na počítačích realizovaných ve školách při nemocnici (Plevová, M. 1997). Stejně tak různé školní činnosti vytváří prostor pro odreagování a hlavně zapomenutí na nemoc (Plevová, M. 2007). Vývojové období dospívání je přibliţně vymezeno mezi 11.-12. rok ţivota dítěte a 20.-22. rok ţivota mladého dospělého člověka. V jeho průběhu dochází k prudkým změnám na úrovni biologické, psychologické i sociální. Biologické změny vedou k procesu akcelerace růstu a rozvoji primárních a sekundárních pohlavních znaků, psychologické změny zrcadlí kognitivní vývoj adolescenta a ustálení jeho vlastní osobnosti. Sociální změny předpokládají odpoutání se od primární rodiny, volbu budoucí profese a nalezení ţivotního stylu osobnosti vlastní. Především v tomto období plném změn a přecitlivělého postoje k vlastní osobě bývá rodičům doporučováno chronické onemocnění dítěte konzultovat s klinickým psychologem, dospívajícího vést k racionálnímu hodnocení situace a vyzdvihovat pozitivní vyhlídky budoucnosti. Dlouhodobá nemoc spojená s řadou omezení dítě a stejně tak mladého dospělého značně ovlivňuje, bývá spojena s poruchou přizpůsobení, depresivním proţíváním a dalšími psychickými obtíţemi. Vývoj osobnosti významně komplikuje a v adolescenci můţe být proţívána jako velké ţivotní znevýhodnění, znesnadňující navázání vztahů s opačným pohlavím nebo pracovní uplatnění, v nejzazších krajnostech vedoucí k suicidiálním myšlenkám (srov. Hort, V., Hrdlička, M., Kocourková, J., Malá, E. a kol. 2000, Koutek, J., Kocourková, J. 2003).
25
2.3
Modely patologického chování v rodinách dětí s handicapem Rychtaříková, J. (2008) mluví o rodině jako o skupině lidí se společnou historií,
současnou realitou a budoucím očekáváním vzájemně propojených vztahů. Členové rodiny často jsou, avšak toto není pravidlem, vázáni vzájemně hereditou, legálními manţelskými svazky, adopcí nebo společným uspořádáním ţivota v jistém úseku jejich ţivotní cesty. Chování rodičů, jeţ mají dlouhodobě nemocné dítě můţe být odlišné od norem, méně přiměřené nebo akcentované. Někdy se tyto reakce objevují pouze v určitých obdobích nebo náročnějších situacích. Okolí by je mělo chápat jako reakci na dlouhodobou a komplexní zátěţ, s níţ se musí vyrovnávat a ne vţdy ji zvládnou tak, jak by bylo ţádoucí. „Jde o normální reakce na nenormální situaci.“ (Chvátalová, H. 2001) Existence zdravotně znevýhodněného dítěte v rodině můţe být příčinou extremizace postojů a očekávání rodičů i ve vztahu ke zdravým potomkům. Mnohdy se stává, ţe ani k nim nemají rodiče přiměřený vztah a přijatelné nároky. Jeden ze dvou extrémních postojů rodičů po zjištění traumatizující reality onemocnění vlastního dítěte je koncentrace veškeré pozornosti a zájmu na postiţené dítě. Zdravému dítěti potom rodiče nevěnují dostatečnou pozornost, očekávají od něho zralejší chování, neţ by odpovídalo jeho vývojové úrovni. Zahlceni problémy o nemocného potomka, při nedostatku času a energie nejsou schopni věnovat se zdravému potomkovi v potřebné míře, coţ si často ani neuvědomují. Ochuzované dítě je v jejich očích zdravé a oni tedy očekávají, ţe se spolu s nimi bude podílet na naplnění společného rodinného úkolu, podpoře handicapovaného. Zdravému sourozenci někdy i jednoznačně vymezí jeho budoucí roli garanta péče o nemocného. Odlišná zkušenost mívá nepříznivé důsledky přinášející pocity vlastní bezvýznamnosti, nejistoty, jeţ si můţe jedince přenášet i do ostatních sociálních skupin. Svému nemocnému sourozenci můţe závidět pozornost rodičů a současně se cítit vinen za to, ţe on sám je zdravý (Vágnerová, M. 2004). Ve druhém extrémním přístupu rodiče handicapovaného dítěte zaměřují veškerou svoji pozornost zcela výhradně na zdravé dítě. Zúţený nebo zcela jednostranný zájem slouţí jako prostředek kompenzace neuspokojení, které rodičům přináší nemocný potomek. Nároky kladené na zdravé dítě mohou být aţ natolik velké, ţe je dítě nebude schopno zvládnout a svými poţadavky rodiče značně zkomplikují socializaci i rozvoj identity zdravého potomka. Tento ale v důsledku přístupu rodičů a 26
pod tíhou povinností vyplývajících z vlastní rodinné role často pociťuje ambivalentní vztahy k sourozenci, jeţ je příčinou jeho neustálé neurotizace (Vágnerová, M. 2004). Výstiţnému popisu nevhodných výchovných modelů se ve svých publikací věnuje významný psycholog Matějček, Z. (2001, s. 28) - „…tyto jsou u rodičů dětí s handicapem častější a výchovně nebezpečnější, pokud se stávají překážkou ve vývoji dítěte, namísto aby jej usnadňovaly.“ Na kaţdodenní potřeby chronicky nemocných či jinak handicapovaných dětí se mohou rodiče těchto dětí zaměřit natolik, ţe začnou přehlíţet jejich citové potřeby a dospívající děti se stávají kvůli svému problému stále zahořklejšími. Pociťují hněv ke svým starostlivým rodičům, jeţ neúmyslně nahrazují projevy lásky kaţdodenní starostí o tělesné pochody. Campbell, R. (1995) vyzdvihuje tři hlavní překáţky - náhrada citového naplnění starostlivostí o zdraví, nedostatečná kontrola chování a kolísavý přístup k dítěti v důsledku lítosti, jiţ rodiče k nemocnému dítěti pociťují a špatná výchova dětí při zvládání hněvu. Mezi nevhodné výchovné modely řadíme: výchovu příliš úzkostnou, rozmazlující, perfekcionistickou, protekční a zavrhující. Všechny uvedené případy mohou na podkladě nesprávné výchovy dojít aţ k takovým krajnostem ve vývoji osobnosti dítěte, ţe u něj následně není moţné vytvořit ţádoucí návyky a postoje, ani vytvořit patřičné odhodlání ke spolupráci nutné v budoucím léčebném procesu (Matějček, Z. 2001). Role sourozence postiţeného jedince je náročnější, představuje určitou zátěţ. Stejně jako postavení rodičů, mění se i nazírání mezi sourozenci. Vědomí odlišné rodinné konstelace významně ovlivní postoje a chování zdravého dítěte. Zdravý sourozenec si velice dobře uvědomuje privilegované chování rodičů vůči nemocnému. Projevy nemocného dítěte bývají generalizovaně tolerovány i v případech, kdy se samotným onemocněním vůbec nesouvisejí. Rozdíl v přístupu rodiny si zdravé dítě brzy uvědomí a relativizaci poţadavků povaţuje za nespravedlivou, proţívá ji jako zátěţ (Vágnerová, M. 2004). Rodiče i vychovatelé by měli být neustále vedeni k tomu děti nesrovnávat, nevystavovat je pocitům vzájemnému soutěţení, a ve všech potomcích stejnou měrou budovat vědomí vlastní uţitečnosti (Matějček, Z. 2001).
27
Jelikoţ je sourozenec stabilní součástí ţivota dítěte, sdílí s ním značnou část zkušeností. V případě, kdy je sourozenec jakkoli výjimečný, musí si zdravé dítě postupně vybudovat svoji strategii zvládání vztahu přijatelným způsobem. Obvykle jde o postupné přijetí dominantně-ochranitelské role, kdy se zdravý naučí povinnosti svého nemocného sourozence ochraňovat a nelze se k němu chovat jako ke zdravým dětem. Ve svém negativním důsledku vede tento postoj k nerovnoměrnému vztahu mezi sourozenci, nemohou si být rovnocennými soupeři. Postiţené dítě nemůţe být však ani vzorem, s nímţ by se zdravé dítě mohlo ztotoţňovat - je jiné, výjimečné, neposkytuje obvyklou zkušenost, a tedy vytvoření vztahové symetrie, jeţ by měla být mezi sourozenci běţnou praxí, se v tomto případě stává nereálnou (Vágnerová, M. 2004).
Stanovení závažné diagnózy ovlivní budoucí život nejen samotného jedince, jemuž selhávají ledviny, nýbrž celé rodiny. Dle věku a rozumové úrovně jedince je záhodno po domluvě s ošetřujícím lékařem stanovit nejvhodnější cestu budoucí péče o dítě s cílem navození psychické pohody a zdravého náhledu celé situace. Nebývá výjimkou, že vedle pacientů navštěvují klinického psychologa i další členové rodiny, jež jsou nabádáni k co nejvhodnějšímu přístupu k nemocnému vždy tak, aby se předešlo vzniku nevhodných až patologických výchovných modelů.
28
3
TEORETICKÁ VÝCHODISKA TRANSPLANTACE LEDVIN
„Láska prochází ledvinou“ (Motto na uniformách zaměstnanců IKEM)
3.1
Historické aspekty transplantace, výběr vhodného transplantátu od kadaverózních i žijících dárců Transplantace ledvin se provádí u pacientů ve stádiu terminálního selhání ledvin,
kteří jsou léčeni hemodialýzou nebo peritoneální dialýzou (Třeška, V. 2002). „Nejlepší metodou náhrady funkce vlastních ledvin je transplantace ledviny, získané nejčastěji z kadaverózního dárce. Dárcem ledviny může být též blízký pokrevní příbuzný (rodič nebo sourozenec).“ (Schück, O. 1993, s. 144) Jako nejlepší moţný způsob řešení léčby chronického ledvinného selhávání (viz. kap. 1) uvádí transplantaci ledviny i UNOS - United Network for Organ Sharing. Dále uvádí, ţe příjemci ledvinných štěpů přeţívají déle a kvalita jejich ţivota je lepší, neţ je tomu u srovnatelné populace nemocných léčených dialyzační léčbou (www.unos.org). Transplantací ledviny rozumíme přenos ledviny mezi dvěma lidmi, z dárce na příjemce. Navţdy zůstane první úspěšnou orgánovou transplantací, která dala základ pro vznik nového oboru - transplantologii. Transplantační medicína se rozvíjí spolu pokrokem v cévní chirurgii a imunogenetice (Dvořáček, J. 2000). Historicky zcela první písemně zaznamenaná experimentální transplantace ledviny se datuje k roku 1902, kdy vídeňský chirurg Ulmann provedl autotransplantaci ledviny u psa, jeţ napojil na krční tepny tohoto zvířete. První úspěšná transplantace ledviny, u jednovaječných dvojčat, je zaznamenána v roce 1954, ledvina pracovala 9 let. Budeme-li chtít srovnat tato fakta s rozvojem medicíny na našem území, zjistíme, ţe na území tehdejšího Československa byl tento úkon proveden poprvé roku 1961 v Hradci Králové, avšak za úspěšnou povaţujeme transplantaci proběhnuvší v praţském Institutu klinické a experimentální medicíny v březnu 1966 (srov. Dvořáček, J. 2000, Třeška, V. 2008).
29
Přednosti i zápory transplantace ledviny by měly být u kaţdého pacienta důkladně zváţeny. Eichenauer R. (1996) poukazuje na 5% pooperační mortalitu nebo četně se vyskytující komplikace podmíněné imunosupresivní léčbou, avšak s přihlédnutím k neustálé progresi v oblasti medicíny a faktu, ţe kvalita ţivota pacienta s úspěšnou transplantací je nesrovnatelně lepší neţ v průběhu podstupování pravidelné dialyzační léčby, je volba transplantace zcela jasná. Hlavním zdrojem orgánů pro transplantaci ledvin jsou kadaverózní dárci zemřelí dárci s lékaři stanovenou diagnózou smrti mozku. Avšak známou skutečností je, ţe v posledních letech dochází k celosvětovému poklesu odběru od dárců se smrtí mozku. Příčinou je sníţení incidence devastujících poranění mozku, dále významné pokroky na poli neurochirurgické intenzivní péče a přijetí řady limitujících silničních zákonů. Trvalý nedostatek dárců ledvin vede společně se stoupajícím počtem čekatelů na transplantace ledvin k hledání cest, jak rozšířit počet dárcovských ledvin. Cílem tohoto snaţení je dát nemocným se selháváním ledvinných funkcí novou perspektivu a současně přitom zachovat přísná medicínská, legální a etická kritéria odběru orgánů z dárce. Tímto se hledají nové moţnosti, které by rozšířily současný hlavní zdroj ledvin z tzv. „bijících dárců“, tj. dárců, jejichţ srdce v době odběru stále bije, ale u nichţ je nezvratná smrt mozku, o dárce s nebijícím srdcem, tedy nezvratně vymizelou srdeční aktivitou (Třeška, V. 2008). Nejčastější příčnou smrti dárce je kraniocerebrální poranění a krvácení do mozku. Dárce ledvin není omezen věkem, u dětských dárců mladších dvou let je však vysoké riziko technických problémů a u dárců nad šedesát let věku hrozí častý nález nefrosklerózy - degradace tkáně ledviny. Za nejzákladnější podmínky úspěšné transplantace povaţují v současné době lékaři kompatibilitu v krevních skupinách a negativní kříţovou zkoušku séra příjemce proti lymfocytům dárce, podobně jako při běţné krevní transfuzi. Následuje vyšetření tzv. typizace HLA - antigenů, charakteristických vlastností bílých krvinek. Tyto bílé krvinky příjemce reagují na cizí antigeny a napadají tkáň transplantované ledviny, proto se snaţí lékaři vybrat vhodnou ledvinu vţdy tak, aby se HLA - antigeny pacienta a příjemce co nejvíce shodovaly, byly kompatibilní (srov. Dvořáček, J. 1998, Janda, J. 2006). Moderní medicína usiluje o rozširování povědomí široké veřejnosti ve věci ţivého dárcovství orgánů. Tato metoda je v současné době povaţována za nejvýhodnější z hlediska vlastní osoby pacienta i celé společnosti. Přínosem je rozšíření 30
spektra dárců, zkrácení čekací doby na transplantaci, moţnost dosáhnout preemptivní transplantace ledviny. Jejím provedením odpadá nutnost zaloţení cévního přístupu či peritoneálního katétru k dialýze, omezení morbidity spojené s dialyzační léčbou, zlepšení kvality ţivota, urychlení návratu k ekonomicky aktivnímu ţivotu a finanční úspoře ve zdravotnictvém systému. Také funkčnost štěpu od ţijícího dárce prokazuje delší ţivotnost, neţ-li je tomu u ledvin od kadaverózních dárců (20 let X 7-12 let). Ţivými dárci orgánů se stávají obvykle příbuzní prvního řádu - rodič, sourozenci, děti, dále partner, emočně spřízněný dárce, altruista. Vţdy je nutno vyloučit darování orgánu za úplatu, proto musí dárci opakovaně navštívit psychiatra, psychologa, odpovídat na otázky etické komise (srov. Pokorná, E. 2008, Slatinská, J. In Viklický, O., Tesař, V., Dusilová Sulková, S. a kol. 2010). Především rodiče malých dětí při zjištění souhlasné krevní skupiny často usilují o moţnost darovat svému dítěti svoji ledvinu. Toto jim zpravidla nebývá doporučováno, lékaři usilují o provedení první transplantace od kadaverózního dárce (Janda, J. 2006). Dárcovstvím péče o ţivého dárce ledviny nekončí. Po odběru ledviny od dobrovolného dárce zajišťuje transplantační centrum jeho dispenzární sledování. Darování ledviny lze z dlouhodobého hlediska hodnotit jako bezpečné. Ve skupině nemocných s jednostranným odběrem ledviny sice lze zjistit mírný pokles filtrace probíhající v ledvinných tělíscích, toto sníţení v čase ovšem neprogreduje a neohroţuje dárce na ţivotě. Po provedené nefrektomii a transplantaci transplantační centrum trvale sleduje a monitoruje pooperační rekonvalescenci ţijícího dárce, zajišťuje dlouhodobé sledování a v případě potřeby i léčbu pacientů, odhaluje a řeší případné komplikace, spolupracuje s dalšími lékaři a pracovišti zdravotnického systému tak, aby byla zajištěna optimální péče o ţijícího dárce a dohled nad ním. Stejně jako pacient po přijetí ledviny, i ţijící dárce je v pravidelných intervalech sledován, lékaři informován o zdravém ţivotním stylu, prevenci obesity, kouření, hyperlipidemie, omezení soli. Sonografické vyšetření břicha kromě sledování perfuze a velikosti solitární ledviny sekundárně umoţňuje vyloučit patologický proces v dutině břišní. Na řešení mnohých závaţných onemocnění, i onkologického charakteru, se středisko transplantací podílí a ve spolupráci se specializovanými centry je řeší (Slatinská, J. In Viklický, O., Tesař, V., Dusilová Sulková, S. a kol. 2010).
31
Indikační kritéria k transplantaci ledvin, i přesto, ţe jsou značně široká, splňuje pouze asi čtvrtina dialyzovaných (Třeška, V. 2002). Absolutními kontraindikacemi pro provedení aktu transplantace jsou : akutní a těţké chronické ireverzibilní onemocnění jater, těţké aterosklerotické změny, neléčitelné malignity, onemocnění srdce a cév, vysoký věk s multiorgánovými změnami, chronické infekce, technické překáţky transplantace jako jsou například obezita, předchozí operace v malé pánvi, nespolupracující nemocný, těţká mentální retardace, toxikomanie, rekurence základního onemocnění vedoucí k selhání štěpu atd. (srov. Dvořáček, J. 1998, Eichenauer, R., Vanherpe, H. 1996, Třeška, V. 2002). Relativními kontraindikacemi vybízejícími ke zváţení rizikových faktorů jsou oxalurie, cystynurie, systémová onemocnění, tbc, mykózy, kardiální a pulmonální choroby. Dále musí být před operací zaléčeny překáţky odtoku moči, reflux, poruchy vyprazdňování měchýře (Eichenauer, R., Vanherpe, H. 1996).
3.2
Organizace odběrů a transplantací orgánů, transplantační legislativa Pacienti jsou zařazováni na listinu čekatelů - waiting list ošetřujícím nefrologem
spolupracujícím s regionálním transplantačním centrem. Toto zařazení vychází ze zkušenosti chování pacienta při dialyzační léčbě. Zařazení je potvrzeno písemným souhlasem pacienta, který je tímto ochoten v případě výskytu vhodného dárce, operaci podstoupit. Do vlastního výběru jdou z čekací listiny jen aktivní čekatelé, kteří nejsou dočasně vyřazeni např. z organizačních důvodů. Vedení a aktualizaci regionálních čekacích
listin
na
jednotlivé
transplantace
provádějí
povětšinou
regionální
transplantační centra. Získá-li se ledvina k transplantaci je podrobena imunologickému vyšetření a následně počítačově přidělena nejvhodnějšímu čekajícímu pacientovi dle obecně platných pravidel pro alokaci orgánů dárce. Přednost mají při tomto děti a nemocní, jeţ nelze dialyzovat a právě úspěšná transplantace je jedinou cestou k záchraně ţivota. Základní vlastností státem kontrolovaného transplantačního programu musí být především jeho všeobecná dostupnost. Všichni občané, jimţ můţe transplantace ledviny zlepšit kvalitu ţivota nebo dokonce prodlouţit ţivot, mají mít dle zajištěnu moţnost pro zařazení na tuto čekací listinu a spolu s tímto i nárok na stejnou
32
pravděpodobnost, ţe jim bude odebraná tkáň nabídnuta a transplantována. (Martínek, V. In Třeška, V. 2002). Zásadním způsobem ovlivňuje úroveň odběrové a transplantační aktivity legislativa. Proto je dobré vyzdvihnout význam směrnice Rady Evropy (1999), dle které je : „…právní úprava odběrů a transplantací od zemřelých osob žádoucí ve všech aspektech tohoto procesu.“ Oprávnění k odběru orgánů se ve vyspělých zemích světa, ba dokonce v jednotlivých zemích Evropské unie, řídí zvyklostmi, které lze dle vztahu k darování orgánů a tkání od zemřelých osob legislativně rozdělit na dva hlavní principy: princip předpokládaného souhlasu - předpokládá, ţe kaţdý, kdo během svého ţivota nevysloví nesouhlas s moţností odběru orgánů a tkání v případě své smrti, s touto moţností souhlasí. V některých zemích je nutno informovat o záměru odběru rodinu, či vyţádat si její souhlas. Platí v Rakousku, Slovensku, Polsku, Maďarsku, Belgii, Francii, Portugalsku, Španělsku, Itálii a Řecku. princip předpokládaného nesouhlasu – předpokládající automaticky nesouhlas. Vůli k odběru vyjádří ještě během svého ţivota zemřelý vlastnictvím vyplněné Dárcovské karty, souhlasem rodiny, či vyjádřením ve své poslední vůli. Tento postup je standardním ve Skandinávii, Velké Británii, Německu, Holandsku, USA, Kanadě. V České republice umoţňuje legislativa automatický odběr u zemřelých zletilých a svéprávných osob. Pro osoby nezletilé a nesvéprávné platí princip předpokládaného nesouhlasu, odběr povoluje jen zákonný zástupce, rodina (Třeška, V. 2008). V podmínkách České republiky vstupuje transplantační zákon v platnost v září 2004, v době, kdy ČR byla jiţ součástí Evropské unie. Přijetím tohoto zákona vzniká povinnost zřídit Registr odmítačů darování orgánů a zajistit tímto občanům moţnost zapsat se, odmítnout budoucí moţný odběr vlastních orgánů a tkání. Mimo jiné zákon stanovuje státu povinnost zřízení Koordinačního střediska transplantací, jeţ vede čekací listiny, provádí z nich výběr pro orgánové transplantace, koordinuje spolupráci mezi rádcovskými nemocnicemi, regionálními transplantačními centry, vede přehledy o odběrech a transplantacích a poskytuje administrativní a případně i právní servis
33
jednotlivým transplantačním centrům (Zákon č. 285/2002 Sb. O darováních, odběrech a transplantacích tkání a orgánů). V naší republice můţeme nalézt v současnosti sedm transplantačních center pro orgánové transplantace: IKEM Praha (transplantace ledvin, srdce, jater, slinivky břišní), FN v Motole (transplantace dětských ledvin, plic), FN Plzeň (transplantace ledvin), FN Hradec Králové (transplantace ledvin), CKTCH FN Brno (transplantace ledvin, jater, srdce), FN Ostrava a FN Olomouc (obě s programem transplantace ledvin) (www.kst.cz). Kaţdé z transplantačních center má také svůj region s příjemci pro různé orgánové transplantace. Tzv. dárcovské nemocnice se nacházejí i v regionu kaţdého centra. Rozumíme jimi nemocnice, které mají intenzivní lůţka s monitorací a moţností umělé plicní ventilace, nabízející transplantačnímu centru potenciální dárce orgánů. V jednotlivých transplantačních centrech pracují regionální transplantační koordinátoři, detekující dárce orgánů v regionu, spolupracující s Koordinační střediskem transplantací sídlícím v praţské nemocnici IKEM, organizující odběr orgánů, spolupracující při přípravě příjemce a sledující potransplantační výsledky (Martínek, V. In Třeška, V. 2002). Dlouhodobé počty transplantací ledvin jsou v České republice z celosvětového hlediska nadstandardní. Výsledkem je okolo 3500 ţijících pacientů s funkčním štěpem. Uvedené číslo se neustále zvyšuje a přibliţuje se počtu nemocných léčených ostatními metodami náhrady funkce ledvin, tj. hemodialýzou nebo peritoneální dialýzou, jeţ je v současné době necelých 5000. Koordinační středisko transplantací ve svých výkazech dále poukazuje na prakticky dvojnásobné prodlouţení ţivota pacientů po transplantaci ledviny v porovnání s dialyzační léčbou (www.kst.cz). Moţné cesty vedoucí k nárůstu úspěšně provedených transplantací a tím sníţení mortality důsledkem nevčasného chirurgického zásahu nabízí Shemie, S. (2003): zlepšit komunikaci mezi transplantačními centry a rádcovskými nemocnicemi, zahájit skutečně širokou informační kampaň, jeţ zlepší povědomí o transplantační politice daného státu (zdůraznit její vysokou odbornou etickou úroveň a nekomerční charakter), přimět zákonodárce k novelizaci transplantačního zákona, zmírnit indikační kritéria pro výběr dárců orgánů a akceptovat marginální dárce, 34
zvýšit podíl multiorgánových odběrů, rozšířit programy odběru orgánů od dárců s nebijícím srdcem, zvýšit počet transplantací od ţijících dárců. Poţadavek zvýšení transplantace od ţijících dárců z hlediska kvantity vznáší i Třeška, V. (2008), jeţ fakt pouhého desetiprocentního zastoupení tohoto typu dárcovství mezi zbylým přikládá ponejvíce nedostatečné informovanosti nemocných pacientů i ošetřujících nefrologů, avšak paradoxně i rozvinutému transplantačnímu systému ve spojitosti s relativně krátkou čekací dobou na transplantaci. Nemocní po transplantaci jsou ve vysokém ohroţení vzniku kardiovaskulárních onemocnění, infekcí, malignit, urologických komplikací, častých v pooperačním období. Cílem vyšetření prováděných před zařazením na transplantační listinu je minimalizovat rizika vzniku právě těchto komplikací. Výsledky předtransplantačních vyšetření jsou zasílány transplantačnímu centru ještě před návštěvou nemocného v předtransplantační ambulanci formou lékařské zprávy, v níţ je uvedena také detailní anamnéza a medikace, shrnut celkový zdravotní stav nemocného (Viklický, O. 2010).
3.3
Provedení transplantace ledvin, nezbytná následná opatření, možné komplikace Na základě alokačních kritérií se provádí po přijetí vybraného příjemce nezbytná
vyšetření, která musí vyloučit aktivní infekční proces (rentgen plic, vedlejších dutin, vyšetření dialyzátoru u nemocných na peritoneální dialýze), dekompenzaci kardiálního onemocnění či jiných chorob potenciálně kontraindikujících s transplantací ledviny a rozhodnout o případné nutnosti poslední dialýzy bezprostředně před operací. Nemocnému se zavádí centrální ţilní katetr slouţící především k měření centrálního ţilního tlaku a informuje ošetřující personál o zavodnění nemocného. Profylakticky jsou podávána antibiotika a imunosupresiva. Po úvodu do celkové anestezie se pacientu zavede močová cévka, močový měchýř se vypláchne a naplní fyziologickým roztokem s antibiotikem (Třeška, V. 2002). Chirurgická technika operace je nejstarší v transplantologii, je proto dobře propracována. Operační čas zabere průměrně dvě hodiny. Pacientovi se voperuje jen jedna ledvina, jak je uvedeno jiţ dříve, ta zcela stačí zvládnout úkoly na ni kladené. Je-li k dispozici štěp dárce, jehoţ hmotnost v podstatě odpovídala hmotnosti příjemce, 35
přenese se orgán dárce do pravé nebo levé kyčelní jámy pacienta a jeho cévy se našívají na kyčelní tepnu a ţílu pacienta v této oblasti. Je-li k dispozici větší štěp, ukládá se štěp do vyšších poloh pobřišnice, ledvinná tepna se našívá na břišní aortu a ledvinnou ţílu štěpu přímo na dolní dutou ţílu příjemce. Původní ledviny zůstávají na svém místě, pacient má po operaci tedy tři ledviny, z nichţ ty vlastní mohou vytvářet ještě moč, ale nestačí jiţ plnit základní funkce. Důvodem k odstranění obou vlastních ledvin před vloţením transplantátu mohou být tyto jako původce enormně zvýšeného krevního tlaku, zdroj infekce apod. Konečnou část močovodu dárcovské ledviny našívá operatér pečlivě do močového měchýře příjemce (Janda, J. 2006). Péče o nemocného v časném období po transplantaci ledviny je pokračováním anesteziologické péče během vlastního výkonu provedení chirurgického zákroku. Zásady jsou shodné s běţnou péčí o nemocného v pooperační fázi, existují ale jisté zvláštnosti spojené se selháním ledvin a transplantační problematikou, proto je nezbytné, aby péči vedl lékař znalý transplantační problematiky. I při jinak nekomplikovaném průběhu je nutností ponechat pacienta v naprostém klidu na monitorovaném lůţku minimálně během prvních třech dnů. Od třetího pooperačního dne přichází v úvahu jiţ hospitalizace na standardním interním lůţku, dle klinického stavu pacienta stanovuje ošetřující nefrolog vhodná vyšetření, monografie štěpu jsou prováděny během prvních pěti dnů denně (Viklický, O. 2010). Nemocní s opoţděným nástupem funkce štěpu, u nichţ jsou ale dle fonografu vyloučeny technické problémy, jsou dočasně dialyzováni (Dvořáček, J. 1998). K udrţení stavu dobré slučitelnosti organismu příjemce s orgánem dárce jsou pacientům podávány léky slouţící k zabránění rejekce (odmítání cizího orgánu imunitním systémem pacienta). Rejekce je děj poškozující tkáň transplantované ledviny a můţe vést někdy i během krátké doby k omezení aţ ztrátě její funkce. Léky zabraňující
tomuto
stavu
jsou
označovány
jako
imunosupresiva,
současný
farmaceutický trh jich nabízí celou řadu. Imunosupresiva obsahují protilátky proti jistému typu buněk příjemce podílejících se na rejekci, zároveň ale bohuţel potlačují i přirozený imunitní systém jedince podílející na jeho ochraně před škodlivými vnějšími vlivy, proto jsou pacienti léčení imunosupresivy náchylnější k řadě infekcí (srov. Janda, J. 2006, Kawaciuk, I. 2009).
36
Nemocní se liší mezi sebou riziky rejekce, které je utlumováno podáváním vhodné imunosuprese. Je vhodné ještě před transplantací určit pacientu typ nejvhodnější imunosuprese a dle míry rizika vzniku rejekce a vedlejších účinků a přizpůsobit tak dlouhodobou imunosupresi potřebám jednotlivých pacientů. Riziko odmítání cizího orgánu imunitním systémem příjemce lze předem stanovit na základě empirických zkušeností či laboratorních vyšetření. Nejspolehlivějšími se ukazují anamnestické údaje o předchozích rejekcích v prvním či druhém štěpu, frekvence protilátek proti leukocytům a doba strávená na dialýze. V současné době povaţuje Viklický, O. (2010) za základní imunosupresivum takrolimus podávaný v kombinaci s mykofenolátem mofetilem, případně mykofenolátem sodným. Moţné zbraně proti rejekci rozšiřuje Kawaciuk, I. (2009) dále na v různých reţimech
podávaný
cyklosporin,
azathioprin,
kortikosteroidy,
polyklonální
antithymocytární globulin a monoklonální A1CD3 globulin. Komplikace po transplantaci je moţné v prvních šesti měsících po transplantaci rozdělit na dvě skupiny - komplikace související s operačním výkonem a komplikace v důsledku dysfunkce transplantované ledviny (srov. Kawaciuk, I. 2009, Vokurka, M., Hugo, J. 2000). Komplikace pooperační zahrnují nejčastěji pooperační krvácení, uretrální obstrukce s městnáním v dutém systému (problémy s vývodem moči močovou trubicí), močové píštěle (abnormální kanálek tvořící komunikaci mezi dutinou a jejím povrchem), pyelonefritidy v transplantované ledvině (bakteriální, hnisavý zánět ledviny) a vaskulární komplikace, které představují především ţilní trombózy (sraţeniny) a arteriální stenózu (zúţení). Závaţnějšího rázu bývají komplikace z dysfunkce štěpu. Odloţená funkce štěpu je definovaná jako potřeba dialýzy během prvního týdne po transplantaci a vyskytuje se přibliţně u kaţdého pátého pacienta po provedení zákroku. Tato je spojena s redukovaným přeţitím štěpu. Nejběţnější příčina dysfunkce transplantovaného orgánu bývá akutní tabulární nekróza. Pozdní dysfunkce transplantátu je zapříčiněna většinou chronickou rejekcí, toxicitou cyklosporinu nebo dalších medikamentů. Rejekční krize je nejtěţší komplikací, kdy se projevují známky odhojování štěpu. Pokud není moţno zvládnout krizi konzervativní léčbou, podáváním vyšších dávek imunosupresiv, je třeba štěp odstranit (srov. Kawaciuk, I. 2009, Vokurka, M., Hugo, J. 2000). 37
K monitorování rejekčního procesu ve štěpu se pouţívá biopsie, coţ je odsátí vzorku renální tkáně punkcí pomocí dlouhé tenké jehly. V odebraném materiálu se počítá zastoupení rejekčních buněk, které srovnáváme se současným počtem leukocytů. Moţnými klinickými nekonstantními symptomy rejekce spatřují lékaři teplotu, bolest v okolí štěpu, hypertenzi, nárůst tělesné hmotnosti. Nástup akutní rejekční epizody můţe být i zcela asymptomatický, chronicky však vţdy vede k postupnému zhoršování funkce ledviny s nálezem bílkoviny v moči a zvýšením krevního tlaku (Dvořáček, J. 1998). Jako hlavní příčinu ztráty štěpu po 2. roce po transplantaci označuje chronickou rejekci Třeška, V. (2002). Po propuštění z nemocnice je třeba hlídat stav pacienta při pravidelných prohlídkách. V nemocnici je stav nemocného kontrolován nejprve 1-2krát týdně, po prvních dvou měsících jedenkrát měsíčně a konečně po 2-3 měsících. Povinností kaţdého zodpovědného nemocného je v domácím prostředí zaznamenávat a s sebou na kontroly k lékaři nosit záznamy měření krevního tlaku, teploty, tělesné hmotnosti, příjmu a výdeje tekutin (Eichenauer, R., Vanherpe, H. 1996). Nejlepších dlouhodobých výsledků dosahují ledviny od příbuzenských dárců, potaţmo
jednovaječných
dvojčat.
Statisticky
průměrné
tříleté
přeţívání
transplantovaných ledvin od ţivého příbuzenského dárce je 80%, u kadaverózního dárce se pohybuje kolem 70%. Dlouhodobé lepší přeţití mají v porovnání s kadaverózními dárci ledviny i od ţivých dárců, jejichţ HLA shoda není zcela přesná. Významným faktorem pro stanovení pravděpodobné prognózy ţivotnosti štěpu je nástup její funkčnosti. Zde platí pravidlo - čím dříve, tím lépe (Třeška, V. 2002). Souvislosti s plánovaným těhotenstvím a budoucím mateřstvím matek s chronickým renálním onemocněním zmiňuje Schück, O. (1993). Gravidita je pro tyto ţeny riziková, spojuje se s farmakologicky těţko ovlivnitelnou arteriální hypertenzí, před plánovanou graviditou by měla být ţena podrobně nefroticky vyšetřena, naprosto nutný je následný zvýšený dohled, časté kontroly, event. hospitalizace. Zcela nevhodná je u ţen s nefrotickým syndromem. Případy, kdy těhotenství proběhlo aţ k úspěšnému zakončení narozením zdravého dítěte jsou známy.
38
Transplantace ledviny patří k nejstarším a nejlépe propracovaným metodám transplantační medicíny. V současné době dosahuje jednoroční přežívání ledvinných štěpů více než 95%, což poukazuje na teoretickou i praktickou propracovanost transplantačního procesu. Po provedení transplantace ledviny je nezbytně nutný nástup užívání pravidelné medikace v podobě imunosupresiv, jež v budoucnosti mají svoji podobu přetvářet v co nejvíce specifickou a co nejméně toxickou. Větší využití živých, marginálních a dárců s nebijícím srdcem, rozvoj xenotransplantací, může v dalších letech přinést snížení nedostatku ledvin pro nemocné chronickou ledvinnou nedostačivostí, kteří čekají na transplantaci.
39
4
ZMĚNY
V
ŽIVOTĚ
MLADÝCH
DOSPĚLÝCH
PO
TRANSPLANTACI LEDVIN 4.1
Cíle a metodologie výzkumu Cílem výzkumného šetření je zjistit základní souvislosti spjaté s procesem
transplantace ledviny u mladých dospělých. Tyto následně zpracovat a uceleně prezentovat. Při správné funkci vylučovacího systému jsou z těla odváděny odpadní látky metabolismu. Nepracují-li ledviny dostatečně, dochází k hromadění odpadních látek v těle, tedy k vnitřní otravě organismu. V tomto okamţiku je nutno pacientu indikovat léčbu umělou ledvinou - dialýzu nebo provést transplantaci ledviny. Dialyzační proces je moţné provádět zavedením katetru do pobřišnice pacienta (peritonea) v domácím prostředí, kdy jedinec zodpovědně dbá zvýšených hygienických návyků - peritoneální dialýzou. Hemodialýza je moţnost léčby podmíněná pravidelnými návštěvami dialyzačního střediska, obvykle třikrát týdně po dobu čtyř aţ pěti hodin, během nichţ je krev nemocného člověka čištěna pomocí speciálního přístroje slouţícího jako umělá ledvina. Tento, i přeze svůj blahodárný efekt není schopen zastoupit řadu dalších ţivotně důleţitých funkcí, např. stimulaci tvorby červených krvinek pomocí erytropoetinu. Proto se za stanovených okolností přistupuje u vhodných pacientů s chronickým selháváním ledvin k vyvrcholení léčebného procesu - transplantaci. Zdravotníci širokou veřejnost jiţ několikátým rokem upozorňují na vzrůstající trend onemocnění ledvin postihující dospělé jedince stejně jako děti a mládeţ (www.nefrol.cz). Přímou úměrou výskytu ledvinných onemocnění stoupají i počty čekatelů na vhodnou ledvinu (transplantát) zařazených na čekací listině v evidenci Koordinačního střediska transplantací. Tato fakta byla důvodem k vypracování diplomové práce koncipované za účelem vytvoření uceleného přehledu změn a nutných opatření nastanuvších v ţivotě mladých lidí po transplantaci ledviny. Cílem práce je zjistit k jakým změnám dochází v ţivotě transplantovaných mladých dospělých, jak blízké okolí těchto lidí reaguje na příchozí změny ve zdravotním stavu, jak a v čem je obtíţné se nově přizpůsobit, měnit svůj dosavadní ţivotní styl, kdo a co jsou moţnými prostředky pomoci a podpory těchto mladých lidí. Dále bude diplomová práce zaměřena na analýzu procesu vyrovnání se s novou skutečností, postihnutí souvislostí po provedeném chirurgickém zákroku 40
transplantace v kruhu rodiny dospívajících, popis zájmů mladých dospělých, jejich školní úspěšnosti, ambic vzhledem k budoucímu profesnímu uplatnění. Kvalitativním zpracováním praktické části diplomové práce vyhodnotíme výzkumnou tezi, zda chronické onemocnění, respektive transplantace ledviny, u mladých dospělých negativně dopadá na jejich vlastní sebehodnocení. Dále, platí-li tvrzení, ţe mladí dospělí po transplantaci ledviny mají pro častou absenci ve škole obtíţe s dodrţením standardní doby studia programů, jeţ studují. Ověříme skutečnost, zda vyrovnání se s nově nastanuvšími okolnostmi provázejícími ţivot s transplantovanou ledvinou rychleji a lépe přivyknou jedinci z úplných rodin, jimţ se rodina plně věnuje a je během traumatizujících událostí pacientu vţdy na blízku. Informanty pro zpracování diplomové práce se stali a výzkum uvedený v diplomové práci dovolili uskutečnit lidé, jejichţ ţivot je v různých kontextech spjatý s onemocněním ledvin. Výchozím bodem výzkumné práce byla kontinuální spolupráce, komunikace a kontakt se třemi mladými dospělými, jeţ znám jiţ dlouhá léta ze svého působení ve sdruţení dobrovolníků při brněnské Fakultní Dětské nemocnici, Černopolní 212/9. Vedle těchto tří mladých lidí dále nejbliţší členové jejich rodin (matky, otcové, sourozenci, prarodiče), jejich nejbliţší přátelé a kamarádi, kteří byli ochotni věnovat svůj čas rozhovorům se mnou. Pohled zasvěcující hlouběji do problematiky transplantologie mi z profesionálního hlediska poskytli dva špičkoví lékaři pracující na oddělení pediatrie Fakultní nemocnice Motol, specializující se na dětská onemocnění ledvin - prof. MUDr. Jan Janda, CSc. a prof. MUDr. Tomáš Seeman, Csc., za coţ jim mnohokrát děkuji, stejně jako vstřícné paní psycholoţce Mgr. Kamile Walterové, dietoloţce praţského IKEMu Mgr. Janě Horákové, řadě zdravotních sester a do problematiky zasvěcených dalších odborníků, jeţ věnovali svůj čas, aby mohla výzkumná práce vzniknout. Nedílnou část praktické části tvoří analýza vývoje edukačního procesu zmíněných tří ţáků, respektive studentů, kterýţ jsme se pokusili co nespecifičtěji zachytit ve spolupráci s vybranými učiteli ţáků. Mezi stěţejní kvalitativní techniky zpracování svojí práce zahrnuji pozorování informantů – mladých dospělých v průběhu jejich hospitalizace i během některých z jejich pravidelných lékařských kontrol v nemocnici, lékařů, zdravotních sester při práci s pacienty, mladých dospělých v jejich rodinách, ve škole, mezi přáteli a skupinami vrstevníků, během komunikace s lékaři, speciálními pedagogy, ošetřujícím personálem 41
a zbylými neméně důleţitými pracovníky transplantačního týmu (psychologem, dietoloţkou, cévním chirurgem, audiologem, neuroloţkou). Pozorováni byli dále nejbliţší členové rodiny, jejich přístup k transplantovaným mladým dospělým, spoluţáci a jejich chování k informantům ve kmenových třídách, jeţ navštěvují na středních školách. Zaměřujeme se dále na přístupy, jednání a chování pedagogů v kmenových třídách, speciálních pedagogů v poradenských zařízeních, speciálních pedagogů zaměstnaných ve škole při nemocnici. S výše uvedenými byly prováděny polostandardizované rozhovory Tyto byly uskutečněny po domluvě s informanty na pracovišti praţské Fakultní motolské nemocnice, Institutu klinické a experimentální medicíny, brněnské Fakultní nemocnice u sv. Anny, v pedagogicko psychologické poradně, při plnění volnočasových aktivit v domácím prostředí mladých dospělých, jejich kmenových třídách a na veřejných místech domluvenou schůzkou stanovených. Kompletní monografická studie daného jedince je zpracována a prezentována vţdy jako ucelená kasuistika, v níţ nechybí zpracování osobní anamnézy, rodinné anamnézy, pedagogické anamnézy, psychologické anamnézy (případně psychiatrické anamnézy), gynekologické anamnézy a současného stavu jedince důkladnou analýzou lékařských zpráv, sdělení pedagogicko psychologických poraden, pokynů a sdělení zhotovených ţákům (resp. studentům) v jejich kmenových školách třídními učiteli, ze škol při nemocnici speciálními pedagogy, z odborných psychologických zpráv, stanoveného dietologického reţimu a veškerých dalších doporučení a ustanovení pro mládeţ po transplantaci ledviny.
4.2
Charakteristika zkoumaného souboru Informanti, mladí dospělí, jeţ podstoupili chirurgický zákrok - transplantaci
ledviny spadají do věku devatenácti let pod motolskou Fakultní nemocnici bez výjimek naprosto všichni, děti a mladiství z celé České republiky. Po dosaţení uvedené věkové hranice za mladé dospělé přebírají zodpovědnost okresní nemocnice a zdravotnická zařízení, vţdy odvisle od toho, koho vyberou a kontaktují odborníci z Prahy, doposud dohlíţející na zdravotní stav svých dětských a dospívajících pacientů. Nejdůleţitějšími prameny, informanty, pro zisk skutečností pouţitých v diplomové práci jsou vedle samotných mladých dospělých pracovníci Fakultní 42
nemocnice Motol evidující veškeré děti a mládeţ (stanoveno s českým občanstvím) se závaţnou poruchou funkce ledvin, erudovaní zaměstnanci IKEMu jako kliniky s nejdelší historií a největšími zkušenostmi v provádění transplantologie v České republice a personálu Fakultní nemocnice u svaté Anny v Brně, kam jsou v současné době naši transplantovaní mladí dospělí zařazeni a kde je dohlíţeno na jejich zdravotní stav. Fakultní nemocnice Motol Fakultní nemocnice v Motole je jednou z nejvýznamnějších zdravotnických institucí v České republice. Její význam nespočívá nejen v šíři praktikovaných medicínských oborů a kapacitě pracovišť, ale i v téměř ojedinělém homogenním soustředění veškerých provozů do jedné lokality, konkrétně do dvou stavebních monobloků. Seskupují se tak specializované lékařské a ošetřovatelské týmy mnoha oborů, které se v případě potřeby okamţitě dokáţí spojit a poskytnout tak komplexní a kompletní péči. Právě komplexnost a kompletnost jsou jiţ dlouholetou ideou nemocnice. V posledních letech se díky výrazné specializaci v některých, zejména pediatrických oborech, stává motolská nemocnice cílem zahraničních pacientů. To z ní činí světově uznávanou a známou zdravotnickou kapacitu, splňující světové poţadavky péče poskytované pacientům. Pediatrická klinika 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice v Motole vznikla v roce 2004 splynutím pracovních týmů bývalé I. dětské kliniky a významné části bývalé II. dětské kliniky. Je pokračovatelkou jejich poslání poskytovat vysoce specializovanou a erudovanou péči dětem z celé České republiky, jejichţ lékaři nebo rodiče o to poţádali. Tým Pediatrické kliniky vytváří přirozené odborné zázemí, tzv. ultimum refugium, všem českým a moravským dětským lékařům, ať působí na dětských klinikách fakultních nemocnic, na okresních dětských odděleních nebo pracují jako praktičtí lékaři pro děti a dorost. Tento je připraven pomoci rodičům i jejich dětským pacientům, kdykoliv to bude potřebné. Téměř ve všech oblastech dětského a dorostového lékařství má Pediatrická klinika vysoce kvalifikované specialisty, kteří poskytují špičkovou diagnostiku a terapii v dětské nefrologii, dialýze a v eliminačních metodách, v dětské pneumologii, alergologii a péči o děti s cystickou fibrózou, v dětské endokrinologii a diabetologii, v 43
dětské gastroenterologii i v péči o děti s autoimunitními nemocemi. Ve spolupráci s partnerskými pracovišti FN Motol poskytuje i péči kardiologickou, imunologickou a hematologickou. Krédem týmu Pediatrické kliniky je „partnerství ve prospěch dětských pacientů“. Personál je zde výhradně pro rodiny a jejich nemocné děti. Hybná síla je v týmové zkušenosti, v kvalitním vybavení a součinnosti pediatrického mozkového trustu motolské nemocnice. Usiluje se o přímočarou, rychlou a efektivní diagnostiku a terapii při maximální šetrnosti vůči dětským pacientům. Institut klinické a experimentální medicíny IKEM - Institut klinické a experimentální medicíny sídlící v Praze 4 na ulici Vídeňská jiţ 35 let poskytuje sluţby na špičkové úrovni. Hlavním cílem institutu je neustálé zlepšování zdravotní péče o pacienty, zdokonalování léčebných postupů a uplatňování nejnovějších vědeckých poznatků v praxi. Odbornou pomoc zde nacházejí pacienti napříč celým spektrem zdravotních komplikací, onemocnění i státním příslušenstvím. Přednostou kliniky nefrologie IKEMu je prof. MUDr. Ondřej Viklický, Csc., vynikající odborník, autor řady publikací zabývající se onemocněním ledvin a souvisejícího vylučovacího systému, jehoţ publikace jsou v teoretické části práce mnohdy citovány. Klinika nefrologie IKEM zajišťuje specializovanou a komplexní péči o pacienty s onemocněním ledvin. Hlavním předmětem činnosti je péče o nemocné po transplataci ledviny. Klinika zajišťuje vyšetřování před zařazením do čekací listiny na transplantaci ledvin, diagnostiku a léčbu nemocných s primárními a sekundárními glomerulopatiemi, péči o nemocné s renovaskulární hypertenzí a metabolickými abnormalitami. V ambulantní sloţce jsou sledováni nemocní s progresivním onemocněním ledvin, kteří jsou připravováni k zahájení dialyzační léčby a rovněţ nemocní s renální kostní chorobou. Nedílnou součástí kliniky je dialyzační oddělení, které zajišťuje hospitalizovaným pacientům hemodialýzu, peritoneální dialýzu, hemodiafiltraci a plazmaferézu. Oddělení poskytuje i chronickou dialyzační péči a peritoneálně dialyzační péči pro chronické pacienty dlouho léčené na klinice. Pracovníci kliniky se rovněţ podílí na řešení mnoha vědeckovýzkumných úkolů.
44
Fakultní nemocnice u svaté Anny v Brně Brněnská nemocnice u sv. Anny vznikla jiţ v roce 1786. Hlavními programy Fakultní nemocnice u sv. Anny jsou kardiovaskulární program, program péče o nemocné s CMP, epilepsií a Parkinsonovou chorobou, program hlava - krk, nefrologicko - metabolicko - diabetologický program, onkologický program, program speciální traumatologie, program operativy vrozených vad, ortopedický program, program resuscitační a intenzivní péče. Značná pozornost ve všech oblastech činnosti Fakultní nemocnice je věnována ošetřovatelské péči. V nemocnici jsou uplatňovány moderní metody vzbuzující zájem i v zahraničí. V současné době jsou stabilizovány týmy odborných pracovníků, díky čemuţ je moţno specializované programy prohlubovat. Pracoviště byla vybavena špičkovou zdravotnickou technikou, která rozvíjení náročných programů diagnostické i léčebné péče umoţňuje. Místem péče o pacienty po transplantaci ledviny je II. interní klinika fungující pod supervizí přednosty prof. MUDr. Miroslava Součka, CSc. Specializovaná klinika, oddělení č. 67, nefrologie jako centrum a zjišťuje trvalou péči v rozsahu diagnostiky a terapie nefrologických onemocnění a jejich komplikací, konzervativní léčby nemocných s renální insuficiencí, trvalé náhrady funkce ledvin všemi dostupnými metodami: hemodialýza, peritoneální dialýza, transplantace ledvin, v podobě satelitního hemodialyzační oddělení a zahrnuje specializované nefrologické lůţkové oddělení, kde jsou pacienti s komplikacemi či po provedení operace hospitalizováni.
4.3
Vlastní šetření Transplantace ledviny představuje velice náročný chirurgický zákrok pro
operatéra stejně jako pacienta, jehoţ organismus si musí na voperovaný orgán postupně zvykat. V období čekání na novou ledvinu i ţivotě po transplantaci ledviny je nutno obrnit se v mnoha směrech trpělivostí, klidem, zachovat si především pozitivní způsob myšlení. Průběh čekání na vhodný orgán, okolnosti nastanuvší bezprostředně po provedené implementaci i nezbytná omezení, jichţ je třeba důkladně dbát po transplantaci mi objasnili členové transplantačního týmu Pediatrické kliniky FN Motol spolu s dietoloţkou, zaměstnankyní Institutu klinické a experimentální medicíny. Pro zjištění potřebných informací s těmito byly uskutečněny polostandardizované rozhovory, soustředěné na monitoring všedního ţivota pacientů a následné doplnění 45
zjištěných informací sděleními samotných mladých dospělých po transplantaci ledvin, jejichţ zkušenost je v tomto směru přímá, tudíţ pro moţnost náhledu praktického dění událostí nevyvratitelně stěţejní.
Život čekatelů na transplantaci ledvin Bez ohledu na přidruţené komplikace jakéhokoli dalšího charakteru, všichni dospívající, pacienti s chronickým selháváním ledvin, jejichţ osobní studie si uvedeme v následujícím textu, prošli při čekání na ledvinu stejnou cestou. Poté, co ji bylo sděleno, ţe potřebují novou zdravou funkční ledvinu, byla jejich jména a podrobnosti o zdravotním stavu zanesena na čekací listinu transplantačního programu. Doba čekání na novou ledvinu, jeţ se dle lékařů obvykle pohybuje mezi jedním aţ dvěma roky (u dětí půl roku aţ rok), můţe být však individuálně velmi rozdílná s ohledem na dostupnost vhodných orgánů od dárců. V této době byla u všech našich pacientů nutná dialyzační léčba (viz. bakalářská práce). Během čekací doby je třeba být neustále k dispozici, nejlépe mít při sobě vlastní mobilní telefon, na něţ pacienta, v případě nalezení vhodného dárce, okamţitě kontaktuje transplantační tým. Při zápisu do registru čekatelů na transplantát obvykle uvádí čekatelé nejlépe alespoň tři různé telefonní kontakty, pro jistotu záruky co nejčasnějšího spojení. Po delší dobu, jiţ během čekání, mají pacienti doma přichystanou příruční tašku s věcmi potřebnými v nemocnici po provedení úkonu transplantace. Mezi tyto patří pyţamo, domácí obuv, ţupan, dostatek spodního prádla, lehká tepláková souprava, tričko a obuv na cvičení, toaletní taška s kartáčkem na zuby, pro chlapce holící potřeby, dále kníţky či mp3 pro poslech hudby. V období čekání na vhodný orgán si naši mladí dospělí nechávali zkontrolovat chrup, všechny nemocné zuby vyléčili, aby došlo ke sníţení moţných zdrojů infekce po provedené transplantaci ledviny. Jakmile byl k dispozici vhodný orgán dárce, spojil se čekateli, jejich zákonnými zástupci, buď transplantační tým nebo přímo ošetřující nefrolog. Pacienti jsou poučeni od tohoto okamţiku jiţ nic nejíst ani nepít. Situace po vyslyšení telefonu je zlomová, psychicky velmi náročná a je důleţité zachovat si rozum, klidnou hlavu. Informanti, jeţ jsou v rodinách obklopeni řadou lidí, poţádali okolní příbuzenstvo o odvoz do nemocnice. V ostatních případech se nabízí moţnost zavolání taxi sluţby nebo poţádat koordinátoru, sedící na středisku transplantací, o zajištění převozu smluvenou sanitkou. Pokud čekajícího vyzve k podstoupení transplantace tým lékařů v době, kdy je 46
pacient nachlazen, prodělává horečky či jiné onemocnění, stane se situace obrovským zklamáním, ale ledvina se nabídne v pořadí jinému vhodnému čekateli, jeţ je v současné době zdravý - natolik zde nehrozí nebezpečné pooperační komplikace. Po příchodu do nemocnice se pacient podrobí řadě vyšetření. I v této chvíli je nadále přípustné objevení zjištění, ţe transplantát není zcela vhodný, transplantace by se tedy nerealizovala. Celkové fyzikální vyšetření obnáší kontrolu krevního tlaku, tepu, teploty a tělesné váhy, vzorky krve jsou odeslány na vyšetření. Při rentgenovém vyšetření
hrudníku
natočí
zdravotní
personál
činnost
srdce
pacienta
na
elektrokardiogram. Pacienti se důkladně omyjí antiseptickým mýdlem, zdravotní sestra jim vyholí oblast operačního pole. Za účelem úpravy nerovnováhy elektrolytů a tekutin v krvi odešle lékař před samotným operačním zákrokem čekatele na poslední dialýzu. Ta ovšem nemusí být podmínkou, závisí na hladině draslíku v krvi a tělesné hmotnosti pacienta. Postup operace a její moţná rizika před samotným provedením ve všech případech sdělovali našim informantům anesteziolog a transplantační chirurg. Mezitím, co pacienti podepisovali souhlas s provedením operace, v laboratořích porovnávali laboranti odebrané krevní vzorky nemocných se vzorky dárce, aby byla jistota, ţe tělo pacienta je s orgánem dárce slučitelné. Jsou-li výsledky vyšetření uspokojivé, přistupuje se k operaci. Pacienti dostanou anestetikum, a jakmile jsou uspáni, zavádí se jim do ţíly na krku kanyla. Jde o nepříjemný výkon, ale pomocí této kanyly je pacient během operace vyţivován a udrţován pod vlivem vhodné medikace. Kanyla se odstraňuje zpravidla druhý den. Vlastní průběh transplantace informanti byli schopni podrobně popsat na základě informací, jeţ jim byly sděleny od lékařů. Jejich výroky se s těmito zcela shodují. Chirurgické techniky provedení transplantace byly povětšinou vyvinuty jiţ před 40-ti lety. Samotná operace trvající průměrně 3-4 hodiny obnáší především vloţení nové ledviny, transplantátu do podbřišku pacienta (jeho pravé nebo levé části v závislosti na ledvině, jeţ je k dispozici). Cévy vyţivující ledvinu se napojují na cévy vyţivující dolní končetiny pacientů, močovod pak do močového měchýře. Poblíţ transplantované ledviny musí někdy chirurg umístit i malou drenáţní cévku, které bude vycházet přes břišní stěnu a odvádět vodu shromaţďující se kolem ledviny. Tato je odstraněna několik málo dní po operaci.
47
Bezprostředně po operaci bývají pacienti umístěni na jednotku intenzivní pooperační péče, kde jsou monitorovány jejich základní vitální funkce jako srdeční akce a krevní tlak. Protoţe v případě našich mladých dospělých vše probíhalo zpočátku v pořádku bez větších komplikací, do čtyř dnů (v případě muţe J. šesti dnů) pacienti leţeli jiţ na běţných odděleních. Někdy se stane, ţe i po úkonu transplantace je třeba podstoupit ještě jednu dialyzační léčbu. Jde o dočasné opatření nutné proto, ţe ledvina dárce byla několik hodin před operací odpojena od krevního oběhu a tedy uvedena do stavu, kdy nebyla funkční, v důsledku toho můţe potřebovat jistou dobu k obnově své funkce. Zda je práce ledviny posunuta o krátkou časovou prodlevu však nemá pro její budoucí činnost vůbec ţádný význam. Aby se lékaři ujistili, ţe ledvina správně funguje, provedou ultrazvukové vyšetření, kde se zobrazí, zda ledvina má dobré krevní zásobení. Hospitalizace pacienta po transplantaci ledvin Z pocitů následujících ihned po probuzení z narkózy pacienti lékařům nejčastěji zmiňují nevolnost, pocit na zvracení a velké sucho v ústech, kdy nemohli dostávat tekutiny, přestoţe pocit ţízně byl velmi intenzivní. Dle slov nefrologa jsou všechny látky důleţité pro pacienta podávány nitroţilně, ústa je moţno maximálně smočit vlhkým kapesníkem, ne však pít, tím bychom zatěţovali organismus. Jiţ první pooperační den nemocný dostane tzv. šetřící dietu. Na jejím sestavení se vedle ošetřujícího lékaře podílí dietoloţka, nezbytná část transplantačního týmu, jak jsme si uvedli jiţ i v teoretické části. Zásadní pro pacienta a jeho novou ledvinu je příjem tekutin. Stejně důleţité je postupně, ale co nejrychleji se pokusit vstát z lůţka, aby se předešlo oběhovým problémům. Všichni naši pacienti, stejně jako většina ostatních, byli schopni do týdne po operaci z lůţka, zpočátku pomocí zdravotní sestry, vstát. Na běţném oddělení dětské nefrologie, v pokoji předem určeném pro pacienty po transplantaci ledviny, strávili paní J., paní K. i pan J. dobu mezi 3-4 týdny, neţ-li byli propuštěni domů. V tomto období byly důkladně sledovány lékaři vnější projevy i moţné příznaky rejekce, tedy procesu odmítání transplantovaného orgánu imunitním systémem pacienta. Pooperační rekonvalescentní období spočívá především v intenzivní tělesné rehabilitaci a dodrţování pitného reţimu. Problematice nezasvěcené by mohla zaskočit biopsie ledvin. Tato je transplantačním týmem provedena formou odběru vzorku tkáně ledviny tak, aby se mohl posoudit její stav. Slouţí hlavně k odhalení rejekce a provádí 48
se po dobu hospitalizace. Před biopsií je pacientu píchnuta znecitlivující injekce do místa, kde je uloţena nová ledvina. Poté je ultrazvukovou kontrolou zavedena speciální jehla, jíţ se odebere malý vzorek tkáně ledviny, později zkoumaný pod mikroskopem. Nevýhodou vyšetření je dalších 24 hodin, po jejichţ dobu musí pacient zůstat v klidu a na lůţku. Cílem následujících kontrolních návštěv je sledovat zdravotní stav a včasně odhalit komplikace. Prvních několik měsíců po propuštění docházeli pacienti na případné kontrolní návštěvy jednou nebo dvakrát týdně. Při kaţdé kontrole se dle slov lékaře vyhodnocuje funkce ledviny a kontrolují moţné infekce. Vzorky krve jsou odebírány pro stanovení hladiny imunosupresivních léků. Ty se dle výsledků upravují, protoţe příliš vysoké dávky mohou podmínit výskyt infekcí, příliš nízké vedou k rejekci ledviny. Úměrně poklesu rizika infekce a rejekce klesá i četnost kontrolních návštěv. Zásady, jež je nutno dodržovat po transplantaci ledvin Po opuštění nemocnice se budoucí zdravotní stav z velké míry odvíjí dle chování kaţdého pacienta. Doma, kde jiţ nejsou tito obklopeni transplantačním týmem zdravotních sester a lékařů, jsou povinni zodpovědně a uvědoměle dodrţovat opatření nutná k udrţení příznivého stavu. Základní rady, které je nutno po propuštění z nemocnice akceptovat, osvětlil prof. MUDr. Tomáš Seeman, Csc. Pooperační ránu je nutné dodrţovat čistou a omývat antiseptickým mýdlem. Pokud pacient zpozoruje nějaké změny, jako je zarudnutí, otok nebo tvorba tekutiny, měl by ihned informovat svého lékaře. Pacienti by si měli vţdy, pokud mají pocit zvýšené tělesné teploty, svalový třes nebo bolesti kontrolovat teplotu. Můţe jít o první známku infekce nebo příznak rejekce. O teplotě nad 38˚C trvající déle neţ 24 hodin je nutno obeznámit člena transplantačního týmu. Ţádný lék nesmějí pacienti po transplantaci ledviny uţívat sami. Zdravotní sestra pacienty naučila měřit si krevní tlak a tep. Je důleţité, aby pacienti znali svůj normální krevní tlak a srdeční frekvenci, aby mohli upozornit svého lékaře na jakoukoliv změnu obvyklých hodnot. Je výhodné přinést na kontrolu lékaři vţdy záznamy o hodnotách krevního tlaku a tepu. Mnoţství moči, které se vytvoří kaţdý den, je velmi dobrým měřítkem toho, jak nová ledvina funguje. Kaţdý den by proto měla být vyšetřována i moč samotná. Časně po operaci se objevuje malé mnoţství krve v moči. Pokud však krev v moči přetrvává i 49
po několika dnech nebo pokud pocítí pacient nepříjemný zápach moči, musí to oznámit svému lékaři. V péči o chrup je vhodné pouţívat měkký zubní kartáček, aby nedošlo k poškození dásní. Pravidelné kontrolní návštěvy u zubního lékaře jednou za šest měsíců jsou důleţité pro prevenci infekcí a zubních kazů. K zubnímu lékaři není doporučováno jít v prvních šesti měsících po operaci, pokud se nejedná o závaţné zubní problémy. Bez ohledu na to, jak dlouho po transplantaci ledviny pacienti jsou, musí uţívat antibiotika jako profylaxi po dobu 24 hodin před kaţdou zubní operací nebo výkonem a dalších 48 hodin po provedení. O plánované zubní operaci je důleţité informovat i ošetřujícího nefrologa. Pravidelné gynekologické kontroly u ţen mohou zabránit eventuálním komplikacím, případně je včas a úspěšně léčit. Gynekolog odesílá své pacientky i na pravidelná vyšetření prsu mamografem. S lékařem je záhodno konzultovat i vhodnou antikoncepci a eventuální přání otěhotnět. Zachovávat dobrý standard osobní hygieny je důleţité pro sníţení rizika infekce. V pravidlech obecné tělesné hygieny je po propuštění z nemocnice u pacientů po provedené transplantaci stanoveno: Mýt se pravidelně, přednost dávat sprše před koupelí. Pouţívat raději mýdlo z dávkovače neţ klasické. Denně si měnit ručníky a osušky. Před jídlem a po pouţití záchodu si vţdy umýt ruce. Čistit si pravidelně nehty kartáčkem na ruce. Ţeny, které mají menstruaci, si musí pravidelně vyměňovat vloţky nebo tampony,protoţe krev je ţivnou půdou pro bakterie. Není doporučováno pouţívat ţádné ţenské hygienické výrobky určené pro intimní hygienu. Tyto obsahují dezinfekční látky, které mohou zničit mikroorganismy v pochvě, a to vede ke zvýšenému riziku infekce. Pravidelné mytí jemným mýdlem a vodou je dostačující. V péči o kůži a vlasy je nutné upozornit na moţnost vzniku akné důsledkem uţívání kortikosteroidů. Akné vzniká na obličeji, hrudníku, ramenech nebo zádech. Pokud se rozvine, omývají si pacienti postiţenou oblast třikrát denně jemným antibakteriálním mýdlem a vţdy se ujistí, ţe úplně spláchli mýdlo z kůţe. Postiţená oblast by neměla být ţádným způsobem odírána. Není vhodné pouţívat ani 50
hypoalergenní kosmetiku k zakrytí akné, protoţe pouţívání make-upu zabraňuje ústupu akné. Pokud akné zůstává problémem, poradí se nemocný se svým lékařem nebo členem transplantačního týmu. Pokud bude kůţe velmi suchá, dočasně se tyto oblasti nemyjí. Kůţe získá opět svou přirozenou vlhkost. Po pouţití jemného mýdla při koupání se pacient namaţe tělovým mlékem. Trvalá aplikace barev na vlasy, trvalé a odbarvovačů můţe vést k tomu, ţe se vlasy stávají křehkými a narušenými. Na vlasy se pouţívá kvalitní kondicionér. Kortikosteroidy téţ ovlivní stav vlasů v negativním směru. Dalším z vedlejších účinků jistých imunosupresivních léků u některých pacientů po transplantaci je zvýšený růst chloupků na obličeji. I kdyţ to můţe být stresující, zvláště pro ţeny a děti, nesmí se v ţádném případě přestat uţívat léky ani měnit jejich dávky. Nešťastné pacientky se mohou poradit se svým ošetřujícím lékařem, jeţ bude mít s léky zkušenosti a navrhne moţné vhodné řešení, dále lze pouţít depilační krém či si chloupky odbarvit roztokem peroxidu vodíku. V úvahu téţ přichází opakovaná depilace voskem nebo laserová depilace. Přestoţe platí, ţe pro kaţdého můţe být nebezpečný příliš dlouhý pobyt na slunci vzhledem k ultrafialovým paprskům způsobujícím předčasné stárnutí kůţe, úţeh a rakovinu kůţe, pro jedince ţijící s transplantátem toto platí dvojnásob. Pacienti po transplantaci mají zvýšené riziko koţních nádorů, protoţe jejich imunitní systém není schopný napravovat všechna poškození způsobená ultrafialovým světlem pronikajícím kůţí. Musí si proto vţdy chránit kůţi před sluncem dodrţováním jednoduchých pravidel jako: chránit se před sluncem kolem poledne (mezi 10.h a 15.h), kdy jsou ultrafialové paprsky nejsilnější, venku nosí pacienti klobouk, dlouhé rukávy, lehké kalhoty, nechrání-li se opalovacím krémem, v jarních a letních měsících pouţívají kvalitní opalovací krém minimálně s ochranným faktorem 15. Je zcela nevhodné navštěvovat solárium. U pacientů po transplantaci je vyšší riziko přeměny mateřských znamének na zhoubné nádory. Pokud pacient zpozoruje změnu barvy, tvaru či hranice znaménka, jeţ se stává nepravidelným, musí ihned kontaktovat lékaře. Cesta domů po transplantaci je obvykle radostná a dojemná událost, avšak tento pocit radosti můţe být v prvních několika týdnech doprovázen úzkostí, ba i mírnou depresí. Je důleţité si uvědomit, ţe uzdravování je proces trvající mnoho týdnů aţ měsíců. Jak pacientům, tak celé rodině bude chvíli trvat, neţ se přizpůsobí novému stylu ţivota. Naučit se ţít s transplantovanou ledvinou vyţaduje určitý čas. Většina lidí toto období zvládne lépe, pokud se aktivně účastní dlouhodobého procesu celkové tělesné a 51
duševní rehabilitace. Jakmile uplyne citlivé období trvající asi tři měsíce, začne pro většinu pacientů po transplantaci ledviny návrat k plnému a aktivnímu ţivotu. Problémy mohou postihnout kohokoliv po transplantaci, většina pacientů však vede běţný ţivot. Tito pracují, mají rodiny, děti, aktivně se účastní dění ve svém okolí, uţívají si zábavy a svých koníčků. Před transplantací byli pacienti dlouho nemocní a pravděpodobně ztratili hodně na hmotnosti. Řádná strava je proto důleţitou součástí celkové rekonvalescence, ozdravného procesu, která pomůţe pacientu vrátit se co nejrychleji zpět do formy. Bohuţel dalším z vedlejších účinků kortikosteroidů je zvýšená chuť k jídlu, jiţ uvádí takřka všichni pacienti. S touto souvisí prudký vzestup hmotnosti. Přibývání na váze je pro mnoho pacientů po transplantaci váţným dlouhodobým problémem, proto je někdy třeba dodrţovat dietu s nízkým obsahem tuků a cukrů. To pomůţe kontrolovat jejich hmotnost a hladinu cukru v krvi. Jak jiţ bylo uvedeno, ve spolupráci s dietoloţkou je stanoven vhodný nutriční plán, sestavený především z ovoce (vyjma některých druhů jako jsou banány obsahující velké mnoţství draslíku), zeleninu, celozrnné obiloviny a chléb, nízkotučné mléko, mléčné výrobky či jiný zdroj vápníku, libová masa, ryby, drůbeţ a další zdroje bílkovin. Bliţší doporučení uvádí dietoloţka, zaměstnankyně IKEMu v Praze, Mgr. Jana Horáková: Pacienti by měli sledovat svoji hmotnost. Mezi hlavními jídly se vyhýbají sladkým zákuskům jako koláčům či sušenkám. Pokud mají hlad, vezmou si některý druh zeleniny či ovoce mající nízký energetický obsah. Zelenina rostoucí v zemi (např. brambory) by měla být vţdy oloupaná a uvařená. Vaření zeleniny v tlakovém hrnci představuje dobrý způsob, jak zachovat co největší mnoţství vitaminů a rovněţ se tím ušetří čas a výdej elektrické energie. Nejsou doporučovány sýry z nepasterizovaného mléka a plísňové sýry. Najednou je vhodné kupovat vţdy menší mnoţství mléčných výrobků tak, aby byly jedeny vţdy čerstvé. Denně je dobré vypít asi dva litry tekutin (vody, minerálek s nízkým obsahem sodíku, čaje, nízkotučného pasterizovaného mléka). Tekutiny pomáhají odstranit odpadní látky z těla.
52
Kortikosteroidy způsobují, ţe organismus má tendence uchovávat sodík. To můţe vést k zadrţování vody a vzestupu krevního tlaku. Pacienti by se měli pokusit omezit příjem soli při jejím pouţití při vaření, nepřidávat ji do hotového jídla, vyvarovat se příliš slaných pochutin (např. bramborových lupínků), nejíst konzervované potraviny obsahující velké mnoţství sodíku. Sníţená funkce ledvin způsobuje zvýšení hladiny draslíku v krvi. Po transplantaci dochází opět k rovnováţnému stavu, ale v některých případech můţe mít ledvina s vyrovnáním hladiny draslíku potíţe. Proto je vhodné i tento prvek ve stravě eliminovat. Alkoholické nápoje se nedoporučují. Alkohol se štěpí v játrech a tímto způsobuje jejich poškozování. Zcela se zakazuje kouření. Transplantační tým vţdy v maximální moţné míře přesvědčuje pacienta o negativních důsledcích kouření. Toto má prokazatelný vliv na sníţení funkce ledviny. Ledviny kuřáků fungují hůř. Při odvykání je moţno spolupracovat s protikuřáckou poradnou. Tělesná aktivita stimuluje tělo i ducha. Pacienti, jeţ pravidelně cvičí, uvádějí, ţe tato činnost zvyšuje jejich celkový pocit pohody a ţe mají více energie k práci, zábavě i osobním vztahům. Pravidelné cvičení také přispívá k udrţení vhodné hmotnosti. Na denní cvičení je důleţitý vytvořit si návyk, aby došlo k vybudování svalstva ochablého dlouhým onemocněním. Program cvičení se vhodně stanoví tak, aby se postupně pomalu zvyšovala intenzita cvičení. Tím přináší aktivita prospěch bez toho, aniţ by způsobila nataţení nebo poranění svalů. Za dobrý začátek je označována chůze po schodech, brzy lze osvědčit i jiné druhy cvičení. Ke zvyšování ţivotní energie a celkového svalového napětí jsou velmi důleţité sporty jako cyklistika, plavání, chůzena delší vzdálenosti. Kdyţ vše probíhá v pořádku, jiţ tři měsíce po transplantaci je moţné začít s dalšími sporty, jako jsou tenis a běhání. Před zahájením se tyto konzultují s lékařem a transplantačním týmem, jeţ pacientu poradí nejvhodnější cvičební program. Ukončit nebo odloţit cvičení a poradit se s lékařem je nezbytné pokud se u pacienta během cvičení projeví bolest nebo tlak na hrudníku, krku nebo čelisti, výrazná únava, která nemá souvislost s nedostatkem spánku, neobvyklý nedostatek dechu, závratě během cvičení či trvalé zvýšení nebo nepravidelnost tepu při cvičení. První tři týdny po operaci se nedoporučuje řídit automobil. Při řízení by si pacienti měli vţdy zapnout bezpečnostní pás, i v případě, kdy je to pro ně nepříjemné. 53
Neexistuje ţádný důkaz pro to, ţe by pouţívání bezpečnostního pásu mohlo poškodit ledvinu. Sexuální aktivita pacientů se obvykle zlepšuje v průběhu několika měsíců po úspěšné transplantaci. Se sexuálním ţivotem je moţno začít hned, jakmile se pacient cítí dobře. U většiny muţů se potence obnoví zcela bez problémů, ty nastanou jen v případech váţných cévních problémů. Léky mohou zasahovat do sexuálních funkcí. Líbání pacienta neohroţuje, pokud partner nemá infekci - nastydnutí, opar. Protoţe některá imunosupresiva mohou ovlivnit také účinnost tablet proti otěhotnění (perorální antikoncepce), nedoporučuje se tento způsob antikoncepce uţívat. S ohledem na zvýšené riziko infekce nejsou vhodná ani nitroděloţní tělíska. Prezervativy představují nejlepší způsob prevence infekce. Při jejich pouţití spolu se spermicidním krémem či pěnou je zajištěna dobrá antikoncepční účinnost. Další moţnost volby představuje pesar. O nejvhodnější metodě antikoncepce u ţen je výhodné poradit se se ţenským lékařem. S tímto a ošetřujícím nefrologem by ţeny měly probrat přání mít rodinu. Mnohým muţům po transplantaci ledviny se podařilo zplodit dítě. Mnohým ţenám po transplantaci se dokonce narodily zdravé děti. Po transplantaci je vhodné počkat nejméně rok, neţ ţena otěhotní. V tomto okamţiku by měla mít dobrou funkci ledviny a neměla by mít ţádné onemocnění, které by mohlo ohrozit zdraví děťátka. Měla by uţívat jen malé dávky imunosupresivních léků. Není ţádný důvod, aby si pacienti po transplantaci ledviny nemohli uţívat cestování do různých částí světa. Při volbě destinace musejí být ovšem vţdy rozumní a pečlivě zváţit kvalitu vody na daném místě, kontaminaci potravin a místní špatné hygienické zvyklosti. Obecně je bezpečné cestovat po Evropě, do severní Ameriky, Japonska, Austrálie. Po celou dobu dovolené pacienti při sobě mají dostatek léků. Jestliţe některé z těchto svým mnoţstvím nedostačují, pacient je ztratí či jsou ukradeny, je nezbytné neopomenout, ţe názvy léků se v jednotlivých zemích mohou lišit. Pacienti překračující hranice poţádají svého lékaře o potvrzení, ţe jsou po transplantaci ledviny, ţe musí pravidelně uţívat některé léky. Doma vţdy zanechávají adresu, na které jej můţe rodina kontaktovat. Při zajištění kontaktní adresy lékaře v místě plánovaného pobytu poţádají o pomoc svého ošetřujícího lékaře. Za ţádnou cenu nesmí pacienti po transplantaci dostat ţivou ani oslabenou vakcínu (např. vakcínu proti dětské obrně, které se podává ústy, vakcínu proti zarděnkám nebo ţluté zimnici). Očkování usmrcenými nebo nativními viry je povoleno, 54
předem pacienti ale vţdy informují lékaře nebo transplantační tým. Nemá-li pacient jistotu o imunitě proti různým chorobám, poţádá lékaře o provedení sérologických testů před očkováním. Mít domácí zvířata se běţně nedoporučuje vzhledem ke zvýšenému riziku infekce. Pro mnohé lidi však moţnost pohladit a starat se o domácí zvířátko představuje důleţitý faktor pro jejich uzdravení a kvalitu ţivota. Akvarijní rybičky, plazi a malí hlodavci, jako křečci, myši a králíci, představují nejmenší riziko infekce. Psi jsou vhodní, krátkosrstá plemena se snáze dají udrţovat v čistotě. Koček by se pacienti měli vyvarovat vzhledem k riziku infekce toxoplasmózou. Rovněţ se nedoporučují ptáci chovaní v klecích, protoţe mohou být nositeli nebezpečných bakterií. Komplikace po transplantaci ledvin Protoţe transplantace ledviny je opravdu velkým a náročným chirurgickým výkonem, mohou mít někteří pacienti pooperační komplikace. Zvýšené riziko těchto komplikací způsobuje totiţ imunosupresivní léčba, která oslabuje jejich imunitní systém a s tím spojenou schopnost boje proti vnějším infekcím. K určitým komplikacím dochází v prvních několika týdnech u většiny pacientů po transplantaci. V ţádném případě nejde o nezvyklý jev a je třeba na tuto skutečnost se předem psychicky připravit. Transplantační tým udělá vše, co je v jeho silách, aby sníţil pravděpodobnost komplikací, ale pokud k nim přesto dojde, tyto rychle řeší. Dodrţuje-li pacient pečlivě dodrţovat pokyny svého lékaře a informuje jej o všech obtíţích, nic nebrání brzkému započetí zdravého a aktivního ţivota. Imunosupresivní léky zabraňují imunitnímu systému pacienta v rejekci ledviny. Prof. MUDr. Jan Janda, Csc. však uvádí, ţe i přesto dojde u řady pacientů v prvních osmi týdnech po transplantaci k jedné, někdy i ke dvěma epizodám mírné aţ středně těţké rejekce. Epizody obvykle lze zvládnout podáním vyšších dávek jednoho z uţívaných imunosupresivních léků nebo dočasným přidáním nového imunosupresivního léku, respektive přechodem z jednoho typu imunosupresiva na jiný. Většina epizod rejekce můţe být úspěšně léčena, je-li léčena včas. Zpočátku nemusí být typické tělesné příznaky rejekce ještě přítomny, pacient si však můţe jiţ povšimnout jemné změny svého celkového pocitu zdraví, celkové slabosti nebo zvýšené teploty.
55
Jako typické známky rejekce prof. Janda jmenuje únavu, bolesti břicha nebo citlivost břicha na pohmat, sníţenou tvorbu moči, zadrţování tekutin, přibývání na hmotnosti, otoky nohou, dechové obtíţe, zvýšení krevního tlaku, teplotu nad 38°C. Podezření na rejekci lze obvykle potvrdit biopsií ledviny. První epizoda středně těţké nebo těţké rejekce je obvykle léčena krátkodobým podáváním vysokých dávek kortikosteroidů (nazývaných „pulzní léčba steroidy“). Po týdnu se obvykle provede druhá biopsie, aby lékaři viděli, zda je tato léčba účinná. Jestliţe po pulzní léčbě steroidy přetrvává středně těţká rejekce, dojde ke zhoršení, eventuálně po krátké době k návratu rejekce po krátké době, pak pacient dostane kůru silnějším imunosupresivem. V současné době je k dispozici opravdu široká paleta silných imunosupresivních léků, a proto pouze u velmi malého počtu pacientů (méně neţ 5%) dojde k nezvládnutelné rejekci. Protoţe k prevenci rejekce je třeba oslabit imunitní systém, oslabuje tato léčba rovněţ schopnost vašeho těla bojovat proti infekci. Nemocní jsou v počátečním období po operaci náchylnější k nastydnutí a chřipce a je třeba, aby tedy důkladně dbali moţných hrozících infekcí, zároveň však nezůstávali zbytečně dlouho v izolaci a jakmile je to moţné, začali ţít opět aktivním společenským ţivotem. Jako opatření vedoucí ke sníţení rizika vzniku infekcí při zachování souběţného plnohodnotného společenského ţivota jmenoval prof. Janda dostatek odpočinku, nutnost příjmu zdravé a vyrovnané stravy, pravidelné cvičení a udrţování tělesné hmotnosti v přijatelném rozmezí, eliminace pobytu v přeplněných obchodech, divadlech, kinech v chřipkovém období, omezení kontaktu s osobami s aktivní infekcí, pečlivé mytí rukou po toaletě před jídlem, nošení rukavic při práci na zahradě nebo při špinavých činnostech, v ţádném případě nekouřit. Někdy však nelze zabránit vzniku infekce. Na svého lékaře nebo jakéhokoli člena transplantačního týmu je vhodné se obracet ve chvíli, kdy má pacient teplotu nad 38° C trvající déle neţ dva dny, zejména pokud je doprovázena zimnicí, průjem, nucení na zvracení či zvracení, nevysvětlitelné bolesti hlavy, únavu, ztrátu chuti k jídlu, dušnost, obtíţe při močení, bolesti břicha, jakoukoli změnu zabarvení kůţe nebo očí, koţní vyráţku, bolesti při polykání. Léčba cyklosporinem nebo tacrolimem můţe u některých pacientů způsobit poruchu funkce transplantované ledviny. Tuto poruchu lze jednoduše zjistit vyšetřením hladiny kreatininu nebo močoviny v krvi. Tyto odpadní látky, které se normálně tvoří v organismu, se v případě špatné funkce ledviny začínají hromadit. 56
Toxický účinek léku můţe být jednou z příčin tohoto poškození. V mnoha případech lze situaci řešit sníţením dávky léku. Můţe být obtíţné pozorovat příznaky nesprávné funkce ledviny, proto při sebemenším podezření, kdy se pacient necítí zcela v pořádku a je mu nevolno, by měl kontaktovat svého lékaře. Neobvyklá u pacientů po transplantaci bohuţel není ani cukrovka, jiţ imunosupresiva způsobují. Diabetes, doprovázená zvýšenou hladinou cukru v krvi se projevuje zvýšenou ţíznivostí, častým močením, rozmazaným viděním, zmateností. Pokud se u transplantovaného vyvine cukrovka, dostane speciální léčbu, která mu pomůţe zvládnout tento problém. Můţe si sám pomoci sníţit hladiny krevního cukru sníţením hmotnosti, pečlivým dodrţováním diety a pravidelným cvičením. Podávání perorálních antidiabetik či inzulinu není výjimkou. Vysoký krevní tlak a srdeční choroby jsou častým onemocněním u starších lidí, u našich mladých dospělých je třeba tyto ovšem také důkladně monitorovat, zjištěné hodnoty zaznamenávat a průběţně hlídat. Zvýšení krevního tlaku můţe být další z vedlejších účinků imunosupresivních léků. Pokud není vysoký krevní tlak léčen, můţe oslabit srdce a urychlit stárnutí cév. Ke kontrole krevního tlaku bývají indikovány další léky. Předepsány mohou být například diuretické (močopudné) léky vedoucí ke zvýšení výdeje moči a odstranění nadbytečné tekutiny z těla. Sníţit krevní tlak pomůţe i úprava ţivotního stylu. Důleţité je předcházet stresovým situacím, dodrţovat dietu s nízkým obsahem soli, přestat kouřit, pravidelně cvičit. Všechny imunosupresivní léky mohou mírně zvyšovat riziko vzniku nádorů, zejména lymfomu z B-buněk (druh bílých krvinek). Riziko vzniku nádorového onemocnění při léčbě imunosupresivními léky je velmi malé (méně neţ 3%). Pacienti po transplantaci pravidelně jednou za rok docházejí na kontrolní návštěvy k lékaři. Je tedy pravděpodobné, ţe jakékoliv moţné komplikace jsou včas zjištěny. Vznik rakoviny kůţe lze významně ovlivnit dodrţováním zásad zdravého slunění. Neţádoucí neurologické příznaky, jakými jsou poruchy spánku - nespavost, noční můry, ţivé sny způsobuje cyklosporin a tacrolimus. Dále se můţe objevit podráţděnost a náhlé změny nálady. Někteří pacienti si stěţují na špatnou koncentraci nebo poruchy paměti, třes rukou nebo pocity brnění rukou a nohou. K těmto vedlejším účinkům dochází nejčastěji v časném období po operaci, později po sníţení dávky léku obvykle ustoupí.
57
Není neobvyklé, ţe pacienti po transplantaci mají po počátečním nadšení obavy nebo deprese. Eventuální změny vzhledu mohou pacienty trápit, zejména ţeny a děti. Někteří pacienti mají obavy, ţe jejich ţivot po transplantaci nebude stejný jako dříve. To můţe vytvářet problémy nebo napětí v rodině. Pro partnera nebo rodinu můţe být obtíţné pochopit zvláštní potřeby transplantovaného pacienta. V těchto případech jsou k dispozici poradenské sluţby. Transplantovaným i jejich rodinám zde mohou pomoci přizpůsobit ţivot doma nové situaci a připravit je na event. návrat do práce nebo do školy. Hlavní zodpovědností příjemce ledviny je neustálá komunikace s lékařem a kontakt s transplantačním týmem. Poté, co se on a jeho nová ledvina navzájem přizpůsobí, stane se hlavním cílem zdravotní péče předcházení problémům, jejich urychlené vyřešení, pokud nastanou. Komunikace mezi příjemcem a členy transplantačního týmu, nefrologem, praktickým lékařem, lékárníkem a zubním lékařem je základem pro to, aby se udrţel dobrý zdravotní stav pacienta. Vţdy je třeba se ujistit, ţe všichni členové zdravotního týmu vědí, ţe pacient je po transplantaci ledviny a ţe pravidelně uţívá určité léky. Při ambulantních kontrolách nesmí pacient zapomenout vţdy uvést změny týkající se zdravotního stavu od předchozí kontroly. Svému lékaři pravidelně nosí písemné zprávy z veškerých vyšetření, která jsou mu provedena v jiném zdravotnickém zařízení. Skutečnost, ţe je po transplantaci ledviny, představuje obrat v jeho ţivotě. Ještě před 30-ti lety by pacienti zemřeli. Moderní medicína jim dala šanci ţít dlouho a aktivně. Proto lékaři prosí – „Starejte se o svou ledvinu. Je velmi cenná a budete ji ještě dlouho potřebovat!“ Kazuistické studie Paní J., 20 let
Diagnóza:
Transplantace kadaverozní ledviny Chronická renální insuficience N.18.9
Rodinná anamnéza Narozena 1990, od roku 2003 v péči babičky (matka matky) ročník 1942. Matka, ročník 1966, zaměstnáním učitelka na I. stupni základní školy, tragicky zesnula při 58
dopravní nehodě roku 2003, kdy paní J. bylo necelých dvanáct let. Ztráta matky paní J. velice zasáhla, uzavřela se. Otec dítěte, ročník 1967, původním povoláním autolakýrník, deset let nezaměstnaný, sestra, ročník 1985, společný otec, zaměstnána, pracuje jako prodavačka. Dětství proţito v klidné, harmonické rodině. Ukončením rodičovské dovolené a nástupem matky do zaměstnání začínají problémy mezi rodiči, otec ţárlí, zapíjí svůj hněv alkoholem, matku i před dětmi bije. Z této doby matka poukazuje na výskyt častého nočního pomočování dívky, častý pláč. Enuréza i čtyřikrát týdně, matka problémy přičítala psychické rozladě na základě nepokojů v rodině. Rodiče dítěte se rozvedli v roce 2000, v tehdejších 10-ti letech paní J., otec se odstěhoval. Po smrti matky bydlela paní J. spolu se svojí starší sestrou v bytě po matce, kde je občasně navštěvovala a s domácností vypomáhala babička. Dnes paní J. bydlí u prarodičů otce. Dle svých slov se sestrou nevycházela, chtěla větší volnost, proto se odstěhovala. Má vlastní pokoj, vlastního psa. Babička, původním povoláním zdravotní sestra, dnes jiţ v penzi, dohlíţí na paní J. Dědeček, nevlastní rodič otce, v invalidním důchodu, je doma, amputace levé dolní končetiny (diabetes). Přístup otce k paní J. není nijak omezen, vídají se pravidelně. Oba vlastní rodiče dítěte vţdy zcela zdrávi, s ledvinami v rodině nikdo problémy nemá. Dle rodokmenového dotazníku u sestry v dětství zaznamenány opakované infekty horních cest dýchacích. Z důvodu zjištěných alergií na pyl, prach, peří sestra paní J. vedena na alergologické ambulanci. Důkladná vyšetření genetiky u ní nepotvrdila ţádné abnormality, dnes zdráva, pracující. Osobní anamnéza Paní J. je čtvrtým těhotenstvím matky - prvorozená sestra, následně spontánní interrupce, třetí těhotenství chlapec narozený v 26. týdnu (1050g/ 37cm), Gravidita riziková,
ale
porod
v
termínu.
Porodní
parametry:
2800g,
48cm.
Porod
nekomplikovaný, záhlavím. Z porodnice se matka s dítětem domů navraceli po pěti dnech. Kojena šest týdnů, prospívání dobré. V roce 10kg, do té doby nebyla nemocná. Psychomotorický vývoj vţdy odpovídal tabulkám, prospívání i celkový vývoj v normálu. Všechna očkování proběhla řádně dle kalendáře. Z dětských nemocí prodělala plané neštovice (variccela). Ve dvou letech trpěla značnými afektivními křečemi, doporučena na neurologii, zde se ale nic nenašlo. Mezi prvním a druhým rokem ţivota 59
opakované záněty středouší (otitidy). Recidiva ve čtyřech letech. Pro rýmy a nedostatečný průchod dýchacích cest provedeno chirurgické odstranění nosních mandlí (adenotomie). V pěti letech streptokok v krku, dlouhodobě uţívána ATB, Penicilin. V devíti letech paní J. měla podstoupit plánovanou operaci přišití ušních boltců. Předoperační vyšetření plánovaného zákroku prokázalo enormně zvýšené hodnoty urey a kreatininu. Paní J. byla neprodleně přijata na kliniku Fakultní Dětské nemocnice v Brně - Černých Polích. Zde byla nasazena léčba kortikosteroidy, Prednisonem. Během neustálého zhoršování stavu si lékaři nevěděli rady, matka mezitím sama vyhledala kontakt a o pomoc poţádala prof. Jandu z FN Motol. Paní J. byla následně po dobu čtrnácti dnů hospitalizována ve FN Motol, kde jí byl odebrán vzorek tkáně ledvin (renální biopsie) a provedeny krevní testy upozorňující na homozygotní mutaci genu pro juvenilní nefroftízu I. typu. Zpočátku
léčebně
neindikována
ţádná
imunosupresivní
léčba,
pouze
symptomatická léčba progredující chronické ledvinné nedostačivosti. Matka seznámena s budoucí progresí onemocnění aţ do finálního selhání ledvin podmíněného dialyzační léčbou a transplantací ledviny. Stav paní J. byl posléze dva a půl roku stabilizován. Vlastní ledviny soběstačně očišťovaly tělo delší dobu, neţ lékaři původně předpokládali. Nástup hemodialyzační léčby v březnu roku 2004, půl roku po smrti matky. Hemodialyzační léčba připojením na monitor (hemodialyzátor) 3krát týdně po dobu 4 hodin na oddělení II. interní kliniky brněnské Dětské nemocnice vţdy pondělí, středa, pátek v dopoledních hodinách namísto vyučování. Na hemodialýzu paní J. doprovázela vţdy babička, odtud odváţí pacientku s doprovodem sanitka. Nevolnosti po provedené hemodialýze byly u paní J. spíše výjimkou, snášela vše dobře. Ihned po první dialýze byla paní J. zařazena na čekací listinu pro transplantaci ledviny, kontinuální kontakt mezi lékaři praţské a brněnské nemocnice. Vhodná ledvina kadaverózního dárce zajištěna v listopadu 2004. Urgentní převoz do Prahy, zde poslední dialýza před transplantací, transplantace. Po provedené operaci tři dny na lůţku JIP, následně přesunuta na potransplantační pokoj nefrologického oddělení. Zde paní J. strávila necelé čtyři týdny, na Vánoce byla jiţ zpět doma. Od této doby nastalo pravidelné hlídání stavu štěpu při prohlídkách v Praze. Dívčin ošetřující nefrolog, prof. Tomáš Seeman si tuto zval dle uváţení na kontroly zpočátku jedenkrát týdně, následně dvakrát měsíčně aţ jednou měsíčně, nedošlo-li k významným změnám prokazatelných odebraným krevním vzorkem či močí. Funkce 60
štěpu se jevila výborná, všechny hodnoty zpočátku zcela v normě. Po čtyřech letech však nastávají komplikace. Lékaři mají podezření, ţe paní J. přestává pravděpodobně uţívat předepisovanou medikaci, čímţ si sama vyvolala počátky rejekce. Léky vynechávala záměrně, dle jejích slov chtěla být „normální“, nevybočovat ničím z řady vrstevníků, rodina nebyla schopna dohlédnout, aby paní J. léky brala. Ta tvrdila, ţe léků uţila, přestoţe je následně vyplivla do toalety, kapesníku apod. Transplantát paní J. začal selhávat, došlo k závaţným epizodám rejekce a nezvratnému poškození štěpu s nutností nasazení opětovné hemodialýzy (jaro 2010) tentokrát jiţ pro vyšší věk v brněnské Fakultní nemocnici u sv. Anny. Zde na satelitu (název hemodialyzačního centra) zpočátku dvakrát týdně po dobu čtyř hodin, nyní třikrát týdně na čtyři hodiny. Zpět do bytu je paní J. odváţena sanitkou. V současnosti se jeví paní J. anemická, apatická, občasné návaly depresí. Psychologická anamnéza Neprodleně po úmrtí matky začala paní J. v doprovodu babičky docházet do rodinné poradny k paní psycholoţce. Její dohled avšak nebyl zcela souvislý, šlo spíše o sporadické návštěvy, které dívka neměla v oblibě, snaţila se jim všemi moţnými způsoby vyhýbat. Největší problémy přišly v období puberty. Paní J. se toulala, vracela se pozdě domů, zanedbávala školní přípravu, vyhledávala výhradně problémové kontakty, k ţádnému z rodinných příslušníků neměla dostatečnou autoritu, potřebu svěřit se, komunikovat. Během hemodialýzy působila paní J. na speciální pedagoţku v dětské nemocnici uzavřeně, jednou byla smutná, jindy drzá. Vţdy si drţela odstup od okolí. Zdálo se, ţe orgán zemřelého dárce přijala paní J. bez problémů, o původu orgánu nebyla informována. Čtyři roky po uskutečnění transplantace přicházejí suicidiální výroky a nedodrţování pravidelné medikace slouţící k zabránění rejekce ledviny, proto hospitalizace na psychiatrickém oddělení v Motole. Pobyt zde trval čtrnáct dní. Návštěvy rodiny dvakrát týdně, po propuštění doporučen dlouhodobý dohled psychologa. Zpráva lékaře o duševním stavu paní J. upozornila rodinu na poruchu přizpůsobení se se smíšenou poruchou chování a emocí, nevyváţený vývoj osobnosti důsledkem sloţité rodinné a ţivotní situace. K předem dohodnutému psychologovi paní J. však ambulantně nechodila, opětovně se toulala, utíkala ze školního vyučování. Následně byla paní J. umístěna na měsíční pobyt psychiatrické kliniky FN Bohunice v 61
Brně. Dnes stav příhodnější, obtíţe s chováním však přetrvávají. Svoje problémy popírá, s onemocněním se ale dosud pravděpodobně nevyrovnala, nepřipouští si je. Namísto řádného vyřešení problému vţdy počne plakat, stěţovat si na osud, jeţ jí sebral matku, nedal zdraví. Zbytku rodiny se paní J. v tomto období bouří, odmlouvá, místy je nezvladatelná, ale všichni ji mají velice rádi, snaţí se ji ve všem chápat. Pedagogická anamnéza Paní J. od tří let navštěvovala mateřskou školu. Po ukončení MŠ nástup do první třídy. Matka dítěte učitelkou první třídy na stejné škole, dceru měla pod dohledem. Trochu nepořádné, ţivé dítě, ale celkově průběh vzdělávání bez větších komplikací. Ve volném čase se paní J. věnovala keramice, výtvarným činnostem, házené, v létě jezdila na tábory, pobývala s matkou a sestrou u babičky. Potíţe přinesl přechod na druhý stupeň. Sklony k vyhledávání problémových part ještě umocnilo úmrtí matky na počátku sedmého ročníku paní J. Ztracen kontinuální dohled matky, která si paní J. ve škole vţdy pohlídala, doma se s ní pravidelně učila. Převládající chvalitebné, vystřídány dobrými, později dokonce dvěma dostatečnými. Sloţitou rodinnou situaci zrcadlí zdravotní stav ţákyně, která půl roku po úmrtí matky nastupuje léčbu umělou ledvinou. Během probíhající dialýzy (vţdy v pondělí, středu, pátek 8 – 12 hod.) učivo probírala se speciální pedagoţkou základní školy při dětské nemocnici. Učení nebyla schopna vţdy zcela doplnit, v návazných předmětech ztrácela souvislosti. Nabídky starší sestry paní J. školní předměty doučovat, paní J. odmítala, o školu se naprosto nezajímala, období puberty proţívala bouřlivě, veškerý volný čas se potulovala na sídlišti. Po ukončení povinné školní docházky nastoupila na Střední odbornou školu a střední odborné učiliště, studijní obor Obchodně podnikatelská činnost bez přijímacího řízení po podané ţádosti zákonného zástupce, babičky, aby jí byly s ohledem na zdravotní stav zkoušky prominuty. Na SŠ ve třídě se samými děvčaty, škola ji, dle jejích slov, bavila, ale učení se doma ne. Pravidelné kontroly jednou za dva aţ čtyři týdny ve FN Motol (při zhoršení stavu jednou týdně a odběry krve v místě bydliště), neustálý kontakt třídní učitelky a sestry, příp. babičky studentky. Komisionální zkouška z předmětu ekonomie po prvním ročníku úspěšně splněna, druhý ročník opakován z důvodu alarmující absence důsledkem dlouhodobějších hospitalizací vzniklých na
62
základě zhoršujícího se zdravotního stavu. Poté studentkou druhého ročníku, dodělávala komisionální zkoušky mnoha předmětů - častá absence, opětovně zkoušky nesplněny. Po domluvě s ředitelkou školy přestupuje dívka na soukromou SOŠ a SOU v Brně, obor Podnikatelství bez přijímacího řízení i vyrovnávacích zkoušek. Při přestupu je zachován ročník, jeţ dívka nastupuje, studium má být údajně snazší. Druhý ročník na této škole paní J. s podprůměrnými výsledky dokončuje, ve třetím ročníku však přichází rozhodnutí ředitele školy a vyloučení studentky ze školy pro její stoprocentní absenci od počátku školního roku. Tímto rodina velice zaskočena, do „školy“ kaţdý den dívka odcházela, brávala si i svačinu. Přiznávají, ţe třídních schůzek se neúčastnili, ale údajně proto, ţe paní J. sama důrazně vyţadovala důvěru rodiny, v jejím věku ji prý jiţ nemuseli kontrolovat. Ve škole sama podepsala nesouhlas s informováním rodiny o svých výsledcích. Momentálně je paní J. doma, nejvyšší dokončený stupeň vzdělání u ní se podařilo dosáhnout základní vzdělání, zaţádala si o invalidní důchod. Průběh transplantace, život s transplantátem Uskutečnění transplantace paní J. proběhlo v pátek, listopadu 2004. Paní J. si sama pamatuje zvonění babiččina mobilního telefonu, který ji v 5:00 hod. ráno probudil ze spánku. Nejpotřebnější věci byly zabaleny během několika minut, pak se jen čekalo na sanitku, která do půl hodiny přijela. Paní J. a její sestra spolu s babičkou do ní nasedly, aby odjely do motolské nemocnice. V pocitech dospívající slečny tenkrát převládala zmatenost, obavy z budoucího neznámého, stres. Při popisu dodává : „Cesta byla dlouhá, čas se vlekl jako nikdy předtím, kdy jsme do Prahy jeli.“ Po příjmu na oddělení 4B poslaly zdravotní sestry paní J. ještě na poslední dialýzu trvající 4 hodiny. Obavy a stres plynoucí z nestandardní situace mezitím navíc přikořenila slova transplantačního chirurga, jeţ přišel za babičkou a sestrou s oznámením, ţe z operace sejde, neboť pojišťovna, u níţ je paní J. evidována neuhradila nemocnici několik posledních zákroků a nemohou si z ekonomického hlediska dovolit riskovat další dluhy. Přestoţe byl problém zdárně a rychle vyřešen, nutno dodat, ţe v daný okamţik způsobila obrovské obavy. Na operační sál je paní J. převezena ve 13:00 hod. Nepamatuje si nic konkrétního, jediné slovo, jeţ jí neustále vyvstává na mysli je neskutečný strach z toho všeho, co bude, co ji čeká, jak velikou bude mít jizvu po vloţení transplantátu, zda ji přijmou její dosavadní kamarádi. 63
Babičce paní J., stejně jako její sestře je doporučeno odjet sanitkou zpět domů s tím, ţe ihned po skončení transplantace je operatér telefonicky zkontaktuje. Paní J. prý bude minimálně následující tři dny leţet na oddělení intenzivní péče, kde za ní nikdo nesmí, proto by byl jakýkoli doprovod zcela zbytečný. Probuzení z narkózy bylo pro paní J. pozvolné a bolestivé. Dle prognózy lékařů strávila tato na jednotce intenzivní péče tři dny a následně byla přemístěna na dětské nefrologické oddělení, oddělení 4B motolské nemocnice. Na tomto oddělení jiţ paní J. znala veškerý pracující personál - lékaře, zdravotní sestřičky, dokonce i ostatní děti a mládeţ zde byli ti stejní jako povětšinou. Prvních pět dní musela pacientka pouze leţet na nemocničním lůţku dokud jí nevyndali steny odvádějící krev v okolí ledviny. Desátý den po provedené transplantaci vytáhli lékaři paní J. stehy. Tímto zbýval uţ jen poslední vývod z těla vedený, tzv. centrální katetr, který se ponechává kvůli kapačkám i eventuelním léčivům aţ do konce hospitalizace. Týden před popuštěním paní J. podstoupila tato biopsii ledvin pro podezření na moţnou rejekci značenou zvýšeným kreatininem.Vše naštěstí proběhlo dobře, rekejce se neprojevila hodnota začala opět pozvolně klesat na kýţené hodnoty. Den před Vánocemi, je paní J. propuštěna do domácí léčby, ale zpět do rodného města za známými nechce. Ne za nový orgán, který jí byl darován a má pocit, ţe jí nepatří, ale za příbytek hmotnosti důsledkem léčby imunosupresiv se velice stydí. Dívka se nechtěla ukazovat rodině ani ţádným kamarádům, přestoţe rodinní příslušníci ţádnou hrozivou změnu zpětně nepamatují. Nástup do školy provází další stresující vzpomínka, a to na chvilku, kdy paní J. potkala o přestávce na chodbě spoluţačku z vyššího ročníku, která se jí ptala, co se jí - cituji: „Proboha stalo?!“. Na tento okamţik vzpomíná paní J. jako na vůbec nejhorší, nese se v jejích myšlenkách ještě dlouho poté. Nabrané kilogramy jdou během tří měsíců zpět dolů, stav se upravuje dospívající slečna proţívá s omezeními zdánlivě normální ţivot. Nejdůleţitější okamţiky pro budoucí vývoj, bohuţel v negativním slova smyslu, zdravotního stavu přicházejí v září 2007. Přestupem na střední školu, na niţ nekonala dívka přijímací řízení, ale byla přijata s přihlédnutím ke zdravotním komplikacím automaticky, se pohled paní J. na sebe samu ještě prohlubuje v úzkostné stavy touhy po normalitě. V tomto období přestává tato brát léky, chce být stejná jako vrstevníci z jejího okolí, nechce být na ničem závislá. Léky, které má vţdy na celý týden nachystané babičkou dopředu, jednoduše nepolkne. Předstírá, ţe si je vzala a tyto plivne do ruky, později vyhodí do koše ve po cestě do školy, ve škole. Velikou chybou bylo myslet si, 64
ţe toto nijak neovlivní funkci transplantované ledviny. Vzestup hladiny kreatininu, kyseliny močové i urey na průběţných kontrolách upozorňoval lékaře na vynechávání předepsaných léčiv. Babička jako opatrovník paní J. byla poučena o nutnosti dohledu nad dívkou, ale nebyla schopna ji v jejím počínání uhlídat natolik, aby předešla nejhoršímu - nevratnému poškození ledviny do té míry, ţe nastala rejekce ledviny. Při hospitalizacích v motolské nemocnici si paní J. připadala opuštěná, sama čelící všem verdiktům lékařů, kteří na ni pohlíţeli jako na nezvladatelnou, posílali za ní na konzultace psychology, následně dokonce i psychiatry, ale s nikým dívka nekomunikovala. Uzavřela se do sebe a naprosto odmítla komukoli se svěřovat. Jediným důvěrníkem se paní J. stala jedna zdravotní sestra, jeţ s ní zůstávala na pokoji a povídala si i dlouho po skončení její pracovní sluţby. Právě ona byla zprostředkovatelem moţné spolupráce mezi pacientkou a lékaři, ledvinu se ale zcela zachránit jiţ nepodařilo. Její nezvratné poškození vyústilo na jaře roku 2010 k selhání transplantované ledviny a indikaci opětovného podstupování hemodialýzy. V této době dovršila pacientka jiţ hranici 19-ti let, je proto pro dispenziární sledování přeloţena do brněnské Fakultní nemocnice u svaté Anny. Po dvou počátečních hospitacích trvajících vţdy jeden týden, byla paní J. zařazena do hemodialyzačního programu dvakrát týdně na 4 hodiny, vţdy v podvečerních hodinách. Intenzita očišťování krve byla navýšena postupně na četnost třikrát týdně po dobu čtyř hodin se současným zápisem do transplantační listiny. Dnes paní J. opět čeká na vhodného dárce, stále v ní přetrvávají obavy ze změn vzhledu, jeţ u ní způsobí léčiva, důleţitější je pro ni ale jiţ kvalita ţivota, kterou transplantace nabízí. Seznam léků, jeţ musela brát po transplantaci se při nástupu hemodialýzy mírně zúţil, přesto ale zůstává na kaţdodenním seznamu potřebných léčiv deset aţ dvanáct poloţek medikamentů. S onemocněním paní J. stále není zcela vyrovnaná, budoucí události ukáţou, zda bude schopna svůj handicap přijmout a sţít se s ním zcela.
65
Paní K., 20 let
Diagnóza: Transplantace kadaverozní ledviny 2004 Chronická renální insuficience N.18.9 Fanconiho nefroftíza - geneticky potvrzená homozygotní mutace Renální osteodystrofie Trombocytopenie (toxická v.s.) Infekce vývodných močových cest Renální anemie Chronický hemodialyzační program Pozn. Fanconiho syndrom - onemocnění proximálních tubulů ledvin, tubulopatie, při níţ je porušeno zpětné vstřebávání některých důleţitých látek. Následně můţe být porušeno minerální hospodářství či acidobazická rovnováha. Porucha je vrozená, nebo vzniklá při jiných onemocněních. Nedostatek fosfátů se projevuje zejm. onemocněním kostí - osteomalacie, rachitida (www.lekarske.slovniky.cz srov. Vokurka, J., Hugo, M. 2000). Trombocytopatie – nedostatek krevních destiček v krvi následkem jejich malé tvorby nebo jejich zvýšeného zániku. Výrazný nedostatek trombocytů vede ke spontánnímu krvácení z dásní, sliznic, kůţe ( Vokurka, J., Hugo, M. 2000). Rodinná anamnéza Narozena v roce 1989, bydlí s rodiči v rodinném domě nedaleko Brna. Matka, ročník narození 1966, povoláním čalounice, zdravá. Otec, ročník narození 1963, povoláním elektrikář, zdravý. Sourozenci - sestra, jednovaječné dvojče, narozena roku 1989, zdravá, ve věku jejích tří let se u ní objevily známky epilepsie, současně bez trvalé medikace. Bratr, ročník 1987, astmatik. V rodině se sledované nemoci nevyskytují, jen u prababičky z matčiny strany matka upozorňuje na ţivot s jednou ledvinou, kdy druhá se nevyvinula. Dívka bydlí v klidném, harmonickém rodinném prostředí. Dvougenerační rodinný dům se zahradou obývá rodina s rodiči matky, chovají domácí zvířata – pes, kočka, rybičky, okolní krajina nabízí poklidné prostředí jihomoravského kraje.
66
Osobní anamnéza Paní K. narozena ze druhé rizikové gravidity, počátek překotného porodu v 38. týdnu mimo nemocnici, nekřísena. Závěr porodu proběhl v porodnici na Obilním trhu, dva dny strávila paní K. jako novorozenec v inkubátoru. Následná poporodní adaptace byla dobrá. Domů propuštěna paní K.aţ za dva měsíce pro zvracení a neprospívání, kojena nebyla. Dostávala tedy Feminar, od třetího měsíce potom Sunar, na smíšenou stravu převedena kolem půl roku. Dále prospívala dobře. Do třetího roku byla paní K. sledována v rizikové poradně Fakultní Dětské nemocnice Brno. Ve třech letech zde dispenzarizace (pravidelný lékařský dohled) ukončena pro zdánlivě uspokojivý zdravotní stav. Psychomotoricky vývoj - hrubá motorika paní K. se vyvíjela opoţděně, tato seděla od osmnáctého měsíce, od tří let chůze o širší bázi, mluvit začala pozdě, mírné zadrhávání. Pro retardaci vývoje paní K. vyšetřena v šesti letech na neurologické ambulanci. Byla provedena počítačová tomografie mozku, avšak výsledek tohoto vyšetření nebyl rodině oznámen. Následně dochází k potvrzení lehkého sníţení mentálních funkcí na úrovni mentální subnormy. Mimo stanoveného sníţeného inteligenčního kvocientu a lehkého opoţďování psychomotorického vývoje nejevila paní K. do svých třinácti let ţádné známky jiného onemocnění. V tomto věku nastupuje u paní K. problém s nočním pomočováním. Přes den je tato schopna bez jakýchkoli problémů udrţet čistotu. Od 4. roku věku paní K. do této doby noci vţdy suché. S pomočováním paní K. nikdy vyšetřena nebyla, ani nemocná nebyla, matce paní K. není znám ţádný zánět ledvin či jiné onemocnění v souvislosti s ledvinami, jímţ by paní K. kdy prošla. Pro stálé pomočování předepsali paní K. lékaři Fakultní Dětské nemocnice v Brně Adiuretin, a dále matce osvětlili enuretický reţim. Po nasazení léčiva se stav dočasně zlepšil, paní K. měla i půlroční suchou pauzu. Vysazení léků ale opětovně vede k pomočování, jehoţ četnost je aţ pětkrát týdně, paní K. byla unavená, spavější. Mladá slečna v této době podstupuje řadu vyšetření - krevních testů, biopsie ledvin, jeţ prokazují enormně vysoké hladiny kreatininu, urey a kyseliny močové a vedou ke stanovení diagnózy chronického selhávání ledvin, konkrétně syndromu Fanconiho nefroftízy. Paní K. se ve svých třinácti letech nacházela v posledním stadiu onemocnění, neprodleně byla tedy přeloţena k ucelené dispenzární péči do motolské nemocnice. Zde po čtrnáctidenní hospitalizaci a 67
absolvování všech nutných vyšetření směřujících k určení co nejkonkrétnější podoby stanovení současné diagnózy a budoucí prognózy jsou s veškerými souvislostmi uceleně seznámeni i rodiče. Tým chirurgů FN Motol tehdy vytvořil fistuli na levém zápěstí paní K., jímţ jí byl od listopadu 2003 prováděn pravidelný hemodialyzační reţim ve Fakultní dětské nemocnici Brno, na II. Dětské interní klinice třikrát týdně po dobu čtyř hodin. Současně paní K. zařazena na čekací listinu. Vzhledem k zájmu matky o příbuzenskou transplantaci, bylo uvaţováno o vyšetření matky jako eventuelního dárce. U ní, stejně jako dcery anamnesticky prodělána varicella, hladina protilátek pro podstoupení příbuzenské transplantace tehdy stanovena na dostatečnou. Další sledování a léčba pacientky v Dětské nemocnici Brno, kde zároveň probíhala i chronická hemodialýza. V říjnu 2004 ve čtyři hodiny ráno koordinátorka transplantací telefonicky kontaktuje matku paní K. s nabídkou kadaverózní ledviny (muţ, 20 let, kraniotrauma). Nabídka ledviny rodiny ihned akceptuje, otec urgentně převáţí paní K. spolu s matkou do motolské nemocnice, kde ještě týţ den proběhla úspěšná transplantace ledviny. Maminčiny testy prokázaly moţnost dceři ledvinu darovat, ale vzhledem k nabídce orgánu zemřelého dárce bude tato varianta realizována při příští nutné transplantaci, kdy funkčnost stávající voperované ledviny pomine. Psychiatrická anamnéza Od zjištění sníţení mentálních schopností a nezvládání učiva ve škole byla paní K. ambulantně sledována v psychiatrické poradně. Zde nebyly zjištěny ţádné závaţnější formy poruchy, kromě agresivních projevů dívky objevujících se poprvé v souvislosti s problémy ve škole, směřující vţdy k sestře, dvojčeti. Tyto se projevují bouřlivým chováním, slovním napadáním, ţárlivostí vůči ní. Pro změny chování byla paní K. doporučena hospitalizace na neurologii, soustavná ambulantní psychiatrická léčba. Dnes jsou veškeré projevy psychiatrického onemocnění monitorovány pod supervizí psychiatra pravidelně jednou za čtvrt roku, rodina si s výbuchy paní K. dokáţe snadno poradit, ví, jak jí domluvit. Při větších obtíţích nasazeny léky na uklidnění. Celkově se paní K. projevuje labilnější, přecitlivělá. Pedagogická anamnéza Opoţděný vývoj motoriky a celkové zaostávání vývoje v porovnání se sestrou dvojčetem byly stěţejním důvodem k vyšetření elektroencefalografem. Toto bylo po domluvě provedeno v Jindřichově Hradci, brněnská Dětská nemocnice upozornění na 68
retardaci vývoje negovala s tím, ţe se vše upraví časem, ať rodiče nezmatkují. EEG vyšetření spolu s odborným posudkem psychiatra prokázaly sníţení mentálních schopností. Po stanovení diagnózy a sdělení vhodných opatření matce se celkový stav dívky značně zlepšil i po psychické stránce. Tento zůstává nadále opoţděný, ale paní K. jiţ byla klidnější, její pokroky ve vývoji byly zcela patrné. Po domluvě s ředitelkou mateřské školy v místě bydliště byla socializace započata vstupem do mateřské školy ve věku tří let paní K. Na vhodném přístupu se společně domluvily matka poučená lékaři i psychiatrem a paní učitelky MŠ. V době nástupu dvojčat do mateřské školy nastupuje i matka zpět do zaměstnání, zpočátku ovšem jen na půl úvazku a má moţnost v případě potřeby kdykoli pro dívky do školy odejít. Značné komplikace přinesl nástup povinné školní docházky. První dva ročníky základní školy navštěvovala paní K. v rodné obci, konec druhého ročníku však jiţ přináší značné obtíţe v tempu. Nedostatek rozumových schopností si ţádá změnu školního prostředí vhodnějšího pro další rozvoj, nástup na tehdy zvláštní, dle současné terminologie Základní školu praktickou školu v Brně. Poţadavky a osnovy zvláštní školy při obtíţích doháněla paní K. řazená mezi lepší ţáky třídy doma s maminkou. První stupeň absolvovala problémů, s přechodem na druhý stupeň začínají problémy s chováním ostatních ţáků během přestávek. Maminka paní K. hovoří o prvcích šikany ze strany disociálního spoluţáka, jeţ podceněním situace vedením školy přerostly v pokus o znásilnění. Důsledkem události se zhoršil psychický stav paní K., ambulantně se léčila na psychiatrii dvakrát týdně po dobu jedné hodiny, školní výsledky se podstatně zhoršily. Po dobu přibliţně jednoho roku (předěl osmého, devátého ročníku) tehdy dívka zvláštní školu nenavštěvovala. Toto se stalo krátce po nepříjemné události se znásilněním a současným početím chronické dialyzační léčby, kdy maminka jezdila do kmenové školy pro učení, jeţ s paní K. probírala doma ona sama či ve škole při nemocnici jí s ním pomáhala speciální pedagoţka během hemodialýzy. Dle výstupů poţadovaných stanoveným individuálním vzdělávacím plánem byla paní K. pravidelně jednou měsíčně v kmenové škole zkoušena. Poslední, devátý ročník tehdejší zvláštní školy, paní K. neukončila pro nedostatečné znalostmi a dovednosti českého jazyka. Ukončení povinné školní docházky bylo provázeno neuspokojivými vztahy mezi rodiči ţákyně a vedením školy
69
způsobených dle slov rodiny laxním přístupem pedagogických pracovníků školy, jeţ nebyli s to řešit sexuální napadení paní K. Po transplantaci ledviny zůstala paní K. rok doma s maminkou, která pro péči o osobu blízkou zůstává kontinuálně doma, aby mohla kdykoli být při ruce dceři. Její vzdělávání následně pokračuje nástupem dvouleté školy praktické na ulici Ibsenova v Brně, Lesné, ulici Ibsenova. Přístup na této škole paní K. nemohla vynachválit, našla si zde spoustu kamarádek, s nimiţ si dodnes píše dopisy. Společná pomoc a ochota pedagogů byla dle slov maminky vynikající. Ve škole paní K. rozvíjela svoje koníčky a zájmy – pletení, vyšívání, hry na počítačích, často chodila spolu s ostatními na výlety, pokud jí to zdravotní stav dovolil. Průběh transplantace, život s transplantátem K transplantaci ledviny u paní K. došlo po roce čekání, kdy podstupovala hemodialýzu. Očekávaný telefonát byl přijat říjnovou sobotu 2004 ve 3:00 ráno. Na druhém konci telefonu se ozval sám ošetřující nefrolog, jehoţ kontaktovala koordinátora střediska transplantací a on neprodleně informoval rodiče, t.č. čtrnáctileté paní K. Přeprava do motolské nemocnice byla zajištěna tatínkem, který tímto doprovodil svoji manţelku a především dceru, obratem se vracel zpět domů, ale v Praze u paní K. po celou dobu zůstala maminka, aby byla dceři oporou. Po příjezdu do nemocnice v 6:00 ráno byla paní K. převezena na poslední hemodialýzu, během níţ jí bylo očištěno vnitřní prostředí organismu a současně odebírány veškeré nutné vzorky pro potvrzení vhodnosti transplantátu. Na sál přistupuje vedle ošetřujícího neurologa, další dva nefrologové - dětští specialisti s dlouholetou praxí, operace trvá 4 hodiny. V tyto matka prochází jednotlivé pavilony motolské nemocnice a vzpomíná na ně jako jedny z nejdelších ve svém ţivotě. Nikdo netušil, co bude dál, co ţivot s transplantátem reálně obnáší, zbývaly jen obavy. Posledními vzpomínkami na operační sál jsou pro paní K. pohled na velkou bílou krabici, ve které se, dle slov lékaře, nacházela nová ledvina pro ni, a nabídka zdravotní sestry, zda chce uspat rajským plynem či intravenózně podaným anestetikem. Po zdárně provedené operaci vyhledá matku sám lékař a o průběhu i výsledku aktu ji informuje. Ještě týţ den je paní K. převezena na ARO, kde tráví následující tři dny, matce je povolena jen jedna návštěva trvající deset minut a uskutečněná za zvýšených hygienických opatření. Ošetřující nefrolog v době prvních pooperačních dnů 70
matku paní K. pravidelně kaţdý den vyhledal na ubytovně slouţící pro doprovod pacientů motolské nemocnice, aby ji informoval o dceřině stavu a vývoji situace. Po třech dnech strávených na ARO, se paní K. přemisťuje na pediatrii, nefrologické oddělení 4B, pokoj speciálně určený pro dětské pacienty. Zde se nachází lůţko určené i pro opatrovníka dítěte, jeţ spolu s pacientem tráví v nemocnici veškerý čas v průběhu rekonvalescence. Celý následující měsíc zůstává na tomto pokoji paní K. i její matka společně, ostatní členové rodiny - tatínek, sestra i bratr jezdí na četné návštěvy hospitalizované podpořit. V den přestupu na oddělení 4B je paní K. odejmut nejkomplikovaněji sten zabezpečující výţivu pacientky. Šestý den po operaci je prvním dnem, kdy paní K. s pomocí matky a zdravotní sestry vstává z postele, v následujících dnech jí vytahují lékaři postupně drenáţ zavedenou do zad (tzv. olůvko bolesti) i centrální katetr. Sono ledviny provedené začátkem listopadu potvrdí správné umístění transplantované ledviny v pacientčině pánvi, fotku z tohoto ultrazvuku paní K. dodnes má. Důkladný monitoring funkce nové ledviny neprokazuje ţádné nesrovnalosti, pacientka je po měsíci nezbytného pobytu propuštěna zpět domů. Z nejsilnějších dojmů po transplantaci zmiňuje paní K. neudrţitelnou chuť na sladké, bolesti, splín, deprese se u ní neprojevily, nabídnutá konzultace s klinickým psychologem tedy nebyla vyuţita. Komplikace s novým orgánem, naštěstí jediné, přicházejí ale velice brzy, jiţ dva týdny po propuštění domů. Rapidní vzestup urey, kyseliny močové a kreatininu alarmoval lékaře k obavám z počáteční fáze rejekce ledviny. Z tohoto důvodu je paní K. opět hospitalizována v Praze, kde pod dohledem lékařů podstupuje biopsii ledviny, jsou jí nasazeny kapačky s antibiotiky. Druhý pobyt v Motole trval čtrnáct dní, které zde spolu s dcerou trávila znovu trpělivě matka. Po celou byla této ordinována antibiotika, lékař zvýšením upravil dávky imunosupresiv. Od změny nastavení léků upravujících souznění těla hostitele a darovaného orgánu nedošlo jiţ k ţádným komplikacím. Letos sedmým rokem je stav pacientky stabilizován. Kontroly v praţské nemocnici, na něţ bylo nutno přinášet vţdy vzorek sběrové moči z uplynulých 24-ti hodin, ranní moč a zápis hodnot krevního tlaku postupně klesaly svojí frekvencí – zpočátku sanitkou na kontroly dojíţděly matka s dcerou 2krát týdně, po měsíci 1krát týdně (kdy zůstávaly vţdy matka s pacientkou v nemocnici aţ do odpoledních hodin, neţ přišly výsledky vyšetření, aby případně mohly být ihned hospitalizovány), po čtvrt roce 2krát měsíčně 71
aţ konečně jedenkrát za měsíc. Po dosaţení věku devatenácti let je paní K. v evidenci přeloţena do Fakultní nemocnice u svaté Anny v Brně. Zde na rozdíl od motolské nemocnice nepodstupuje dívka pravidelné neinvazivní vyšetření ultrazvukem, jeţ v Praze podstupovala 4krát do roka a rodina si s politováním stěţuje na neochotu lékařů, ne jiţ tolik citlivý přístup v komunikaci při řešení problémů, jako byl v FN Motol. Největší omezení v ţivotě mladého člověka s transplantovanou ledvinou spatřuje paní K. v mnoţství léků, jeţ je nutné pravidelně uţívat. Všechny tyto je nezbytné uchovávat doma v dostatečné zásobě a pravidelně dle předpisu je uţívat. Vedlejšími účinky Prografu (nutného imunosupresiva) je změn vzhledu pacientky, ta ve tváři otéká, tvoří se jí hojně akné v důsledku vedoucí ke sníţení vlastního sebehodnocení. Rodina ji však kaţdodenně velice podporuje a dodává jí sílu kdykoli je třeba. Další omezení znamená provádění sportovních činností – je třeba zcela se vyvarovat sportům, při nichţ by hrozilo utrţení ledviny jako jsou jízda na kole, na kolečkových bruslích, lyţování či jízda na koni. Moţnou alternativu sportovního vyţití, plavání, nelze v případě paní K. vyuţít, protoţe se bojí vody, z tohoto důvodu se nikdy ani nenaučila plavat. Po návratu z nemocnice po transplantaci musela rodina do útulku odloţit domácího mazlíčka - kočku, která znamenala pro paní K. hrozbu toxoplasmózy, kterou kočky přenášejí. S výjimkou občasné střevní virózy nezmiňují rodiče ţádné komplikace zdravotního stavu, pokud je kdokoli v blízkosti pacientky nemocný, vyhýbá se jí, nosí roušku. Dovolenou rodina tráví jiţ několikátým rokem na pronajatých chalupách na území České republiky a Slovenska, kde chodí na procházky, výlety, objevují společně krásy hradů a zámků. V jídle je nutné při vaření eliminovat pouţívání soli, pepře a koření. K radosti paní K. jiţ není tato omezena v konzumaci banánů, syrové zeleniny a ovoce, jak tomu bylo na hemodialýze. Momentálně je paní K. doma, pobírá invalidní důchod a její maminka je jí opatrovníkem.
72
Pan J., 20 let
Diagnóza : Transplantace kadaverózní ledviny Allportův syndrom Q 87.8 Chronické selhávání ledvin (N.18.0) Nedoslýchavost v rámci Allportova syndromu H 91.9 Astma bronchiale, St.p. adenotomii, alergie léková Pozn. Allportův syndrom je porucha kolagenu IV v bazálních membránách ledvinných klubíček, v kůţi, v oku a vnitřním uchu. Ţeny přenašečky, mohou trpět navenek patrnými projevy syndromu, avšak jsou pouhými přenašečkami, nemoc se u nich tedy neprojeví. U muţů můţe dojít k plnému rozvoji onemocnění – k hluchotě, poruchám vidění a selhání ledvin (www.cshl.cz). Rodinná anamnéza Narozen 1991, spolu s rodiči a mladším bratrem bydlí v rodinném domě. Rodina úplná. Matka, ročník 1966, povoláním prodavačka. Otec, ročník 1962, podniká – osoba samostatně výdělečně činná. Sourozenci - mladší bratr, u něhoţ byly provedenými vyšetřeními zjištěny shodné zdravotní komplikace, Allportův syndrom. Sourozenecké vztahy s bratrem výborné, klidné rodinné prostředí. U bratra a matky pacienta patrná hematurie (přítomnost krve v moči v důsledku poruchy ledvin a močových cest). Vyplnění rodokmenového dotazníku a studium historie rodiny odhalilo genetickou poruchu - matka je přenašečkou porušeného genu na chromozomu X, selhání ledvin se však u ţenského pohlaví neprojevuje. Osobní anamnéza V prenatálním období nebyly u pana J. zjištěny nápadnosti. Porod proběhnuvší v 38. týdnu byl fyziologický. Matka udává jen slabou poporodní ţloutenku. Kvůli evidentním odchylkám zdravotního stavu byl chlapec veden od raného věku na nefrologii, v jeho dvanácti letech mu byl přesností diagnostikován Allportův syndrom. Od roku 2005 třikrát týdně podstupováno čištění krve hemodialyzátorem po dobu čtyř hodin v Dětské fakultní nemocnici Brno. Transplantace kadaverózní ledviny u pana J. proběhla v roce 2005. I přes okamţitý rozvoj štěpu po transplantaci u pana J. pomalý 73
pokles hladiny kreatininu, proto mu byl indikován dlouhodobý pobyt v nemocnici, téměř tři měsíce. Pobyt podpořen přítomností matky, ubytované první měsíc na oddělení, aby mohla být synovi nablízku, v průběhu následujících dvou měsíců pravidelné návštěvy chlapce. V rámci Allportova syndromu je pan J. postiţen středně těţkou oboustrannou percepční nedoslýchavostí (počátek progrese r. 2003), pro jejíţ korekci pouţívá oboustranně sluchadla. Dle slovní audiometrie jde však jiţ o úroveň těţkého komunikačního handicapu. V průběhu šesti let zhoršení prahu sluchu aţ o 15dB. Tendenci k další progresi je nutno i nadále očekávat, prognóza je nejistá. S korekcí se pan J. pohybuje v pásmu lehkého komunikačního handicapu, jeho schopnost rozumět řeči klesá s narůstajícím tempem hovoru a při přítomnosti rušivých zvuků akustického prostředí. Stav sluchu je léčbou neovlivnitelný, nutná je neustálá kontrola stavu na audiologii. Antropologická vyšetření potvrdila familiárně niţší vzrůst (ledvinná onemocnění ve svém důsledku nedovolují dostatečnou produkci růstového hormonu, lidé jsou tedy menší neţ průměrná běţná populace). Pan J. trpí alergií na prach, peří, roztoče. Poruchy vidění jsou u něj neprogresivní, myopie korigována rozptylkami a astigmatismus cylindrickými skly. Psychologická anamnéza Psychologická vyšetření pana J. neprokázala ţádné kvalitativní ani kvantitativní odchylky od normy. Pan J. je komunikativní, výborně spolupracuje, zapojuje se do nabízených činností, reakce jsou vţdy adekvátní stimulu. Na základě přání a důsledného dohledu rodiny během hospitalizací vţdy sledován psychologem. Pedagogická anamnéza Po mateřské škole nastupuje ţák na základní školu. Do této doby veškerý vývoj hrubé i jemné motoriky i zdravotní stav dle norem, grafomotorika výborná, lateralita – vyhraněný pravák. Ve škole odváděl ţák soustředěnou dobrou práci, prospěchově s převahou chvalitebných a výborných. Nejhorší známky za celé studium ze zeměpisu a angličtiny, kdy byl na konci sedmé třídy hodnocen dobrou. Zpřesnění diagnózy se ovšem stává jistou vidinou zhoršení percepce – slyšení, vidění ţáka. Sám odmítá 74
přerušení školní docházky, nechce se lišit od ostatních spoluţáků. Rozumové schopnosti, zjištěné vyšetřením ve školském poradenském zařízení, ve středním pásmu průměru, s převahou verbálně-pojmové sloţky (pásmo horního průměru). Zkouška psaní prokázala niţší úchop, tlak na pisátko, v písmu byly patrny škrty, přepisy, místy tvarové nepřesnosti. Ústně gramatické jevy ţák zcela ovládá. Zkouška sluchové diferenciace poukazuje na nedostatky sluchové analýzy, syntézy. Na základě zdravotního oslabení bylo rodině doporučeno zaţádat si o vypracování individuálního vzdělávacího plánu a dle něj respektovat ţákovy zvláštnosti. Dále bylo doporučeno posadit chlapce blíţe k vyučujícímu, aby by pedagog poučen a během frontální výuky dbal na zřetelnou výslovnost, jejíţ porozumění si zpětnou vazbou ověří. Stejně tak při diktátech, ústním ověřování znalostí, výuce cizího jazyka vţdy zohlednit zhoršené slyšení. V době dialýzy na základě ţádosti rodičů a vyjádření odborného lékaře byl pan J. osvobozen ve vybraných předmětech výchovného charakteru od povinné školní docházky. Třikrát týdně dojíţděl ţák do Fakultní dětské nemocnice Brno, ve zbylých dvou dnech se účastnil běţné výuky mimo hodin s převahou výchovného charakteru. Na základě podané ţádosti o vyhotovení individuálního vzdělávacího plánu a domluvě s ředitelem základní školy vypracovali jednotliví učitelé ţákovi individuální plán výuky a škola poskytla konzultace v rozsahu čtyř hodin týdně (právě v době výuky hodin s převahou výchovného charakteru nebo po vyučování podle moţností rozvrhu ţáka a učitelů). V těchto měl moţnost přijít si ţák za učitelem kdykoli měl problém s neporozuměním učební látky, jeţ doma ve volném čase svépomocí doháněl. Klasifikace tělesné výchovy v období chronické hemodialýzy ani jiţ nikdy po transplantaci neprobíhala – ţák byl uvolněn. Po ukončení základní školy pro ţákův zájem a po úspěšném splnění přijímacího řízení na střední školu nastupuje pan J. obchodní akademii. Jisté komplikace během studia, především způsobené častou absencí, z důvodu hospitalizace v nemocnici za účelem stabilizování stavu transplantované ledviny, či vyšetřeních na audiologii, oftalmologii, alergologii, zmiňuje pan J. sám. Střední škola vstřícně nabídla moţné alternativy hodnocení a uvolnění studenta z vyučování tak, aby i přes četnou neúčast mohl být hodnocen ze všech předmětů. S průměrnými výsledky maturitního vysvědčení zakončuje pan J. středoškolské vzdělání. Po přijímacím řízení na vysokou školu, při němţ splňuje podmínky přijímacího řízení,
75
ale pro velké mnoţství uchazečů o studium se nepřijímá, nastupuje pomaturitní denní studium angličtiny zakončené FCE zkouškou. Průběh transplantace, život s transplantátem Stejně jako předešlé dnes jiţ mladé dospělé slečny, i rodina pana J. byla ve věci nabídky ledviny kontaktována v brzkých ranních hodinách, respektive 3:30 hod. Po prvotním zmatku, jeţ v domě zavládnul si s pomocí maminky sbalil pan J. potřebné věci a s rodiči autem vyrazili do motolské Fakultní nemocnice, kde byli cca v 6:00. Ihned po registraci na oddělení nefrologie byl mladík odeslán na poslední hemodialýzu, dále pak transplantaci. Jako poslední okamţik před uspáním na operačním sále vzpomíná mladík na pomocnou sílu na sále, muţe, jenţ ho pobídl k výběru hudby, jeţ by rád během operace poslouchal, následně začal hrát rádiový pop, a tímto byl náš pacient byl uspán. Na operačním sále strávil pan J. něco málo přes čtyři hodiny. Po transplantaci byl převezen nemocničním personálem na jednotku intenzivní péče, kde se druhého dne probral. Rodina pana J. zůstala po dobu operace v nemocnici. Kdyţ je lékař informoval o zdárném průběhu aktu a dalším předpokládaném vývoji událostí, zůstává u pacienta v nemocnici, ubytován v sekci pro návštěvy pacientů, jiţ jen jeho otec, matka odjíţdí zpět domů. Pro menší pooperační komplikace zůstává pan J. na jednotce intenzivní péče déle neţ je standardní, celých 7 dní, neţ je převezen na běţné oddělení dětské nefrologie. První sten, vedený z páteřního kanálu, umrtvující tělo od břicha níţe, byl vyjmut panu J. hned třetí den po přeloţení na tehdejší oddělení 4B motolské nemocnice. Při vyndávání této hadičky chlapec bolest nepociťoval, ale další čtyři dny uchovává v paměti jako bolestí probdělé dny i noci. Během čtyř dnů bez katetru s analgézií naspal pouhé 3 – 4 hodiny. Postupné vytahování stenů u hocha bylo o to komplikovanější, ţe se přidruţily nesrovnalosti týkající se symbiózy organismu transplantovaného a transplantátu. Na oddělení strávil pan J. nejdelší dobu ze všech našich informantů, dohromady čtyři měsíce. První tříměsíční blok hospitalizace následoval bezprostředně po transplantaci. Ledvina se problematičtěji uchytila a zpočátku jevila i silné známky rejekce, jeţ dlouho nebylo moţné vhodně usměrnit imunosupresivy. První měsíc strávil společně se synem na pokoji ubytovaný i jeho otec, po měsíci se ale musel vrátit zpět do práce, odjel tedy domů a rodiče syna dále navštěvovali pravidelně o víkendech. Po tříměsíční intenzivní léčbě a důsledném pozorování stavu pacienta v nemocnici byl tento propuštěn do domácí léčby, výsledky se ale opět zhoršily a nezbylo 76
neţ přistoupit k opětovné hospitalizaci hocha. Tentokrát strávil pan J. v nemocnici měsíc. Výsledky krevních testů prokázaly virus, jeţ byl léčen pomocí antibiotik, intravenózně podávaných. V této době přestal panu J. fungovat i šant vedený na levém předloktí, proto pana J. nefrolog, zastupující stanoveného ošetřujícího lékaře, poslal na operaci, jeţ měla za cíl fistuli znovu zprovoznit. Daný krok se zpětně jeví poněkud zbytečný, neboť je známo, ţe do roka po provedení transplantace šant nevyuţíváním zaniká. Operace byla provedena přes tepnu jen s lokálním umrtvením, rána na ruce byla bohuţel operatéry nevhodně uchycena, takţe po operaci musel pan J. drţet ruku týden na hlavou, aby předešel krvácení. Pro špatné výsledky došlo k hospitalizaci rok po transplantaci ještě jednou, opakovaný odběr však neprokázal nic špatného, zřejmě šlo jen o špinavou zkumavku při prvním odběru, pan J. tedy mohl jet zpět domů. Průběţné kontroly probíhaly zpravidla v týdenních intervalech, postupně se sníţily aţ na pravidelná vyšetření jednou za měsíc. Ve věku 19-ti let byl pan J. stejně jako dívky přeřazen do brněnské Fakultní nemocnice u svaté Anny, kam na kontroly dochází jednou za čtvrt roku. V současné době bere řadu léků, vţdy ráno i večer. Subjektivně se cítí v pohodě, dle svých slov bývá méně nemocný neţ před transplantací, navzdory tomu ţe by měl mít oslabenou imunitu. Pacient by se měl vystříhat konzumaci grepů, skákání z výšek, přílišnému poţívání alkoholu, který negativně ovlivňuje léky na tlak. Nic z toho však pan J. nehodnotí jako pro sebe natolik důleţitou věc, ţe by bylo obtíţné se s ní loučit. Ţivot mladého dospělého se všemi souvisejícími radostmi si s kamarády uţívá pravidelně, alkohol pije ve velmi omezené míře. Sluchová vada je nadále korigována sluchadly, zraková vada kontaktními čočkami, jeţ pan J. uţívá pro denní nošení, tyto senzorické vady jej nijak neomezují. Mezi záliby pana J. dnes patří motosport, plavání, poslech hudby. Ve společnosti se chová spíše introvertně, nevyhledává nové přátele, stačí mu ti, které jiţ zná a má je rád. Nerad se stává středem pozornosti, spíše neţ vrstevníky, upřednostňuje společnost příslušníků rodiny, mezi nimiţ se cítí zcela bezpečně, jimţ důvěřuje. Momentálně je pan J. řádným studentem pomaturitního denního studia angličtiny na jazykové škole v Brně, letos na jaře podstoupí přijímací řízení za účelem studia Masarykovy univerzity.
77
4.4
Závěr praktické části Pro uskutečnění praktické části práce byly vedeny rozhovory s odborníky
mnohých zdravotnických zařízení – praţské Fakultní nemocnice Motol, brněnské Fakultní nemocnice u sv. Anny, brněnské dětské Fakultní nemocnice , Institutu klinické a experimentální medicíny v Praze, dále s mladými dospělými po transplantaci ledvin, vybranými nejbliţšími členy jejich rodin, jejich učiteli, přáteli. Moţnost maximálního moţného proţitku situací společně s informanty mi poskytla mnohá průběţná přímá pozorování skutečností kolem transplantovaných pacientů. Odborný charakter práci dodává analýza osobních dat, k nimţ mi informanti nabídli přístup. Výzkum práce byli ochotni podpořit a její realizaci uskutečnit tři mladí dospělí lidé mající přímou zkušenost s transplantací ledviny. Všichni tito byli transplantováni jiţ jako mladiství ve Fakultní nemocnici Motol v Praze, na transplantačním středisku zaštiťujícím veškerou dětskou populaci České republiky. Po minimálně vţdy měsíční hospitalizaci na tamějším nefrologickém oddělení, následujícím bezprostředně po provedení aktu transplantace, do nemocnice pacienti dojíţděli na pravidelné kontroly zaznamenávající výsledky funkce nové ledviny. Dlouhodobý pravidelný monitoring transplantovaného orgánu zajišťuje lékařům kontrolu nad zdravotním stavem pacienta a stanovuje pravděpodobnou budoucí prognózu onemocnění. Do podoby základního popisu skutečností a uţitečných rad jsou zpracovány výroky transplantačních chirurgů i specialistů - nefrologů týkající se okolností spjatých s čekáním na nový orgán, provedením transplantace a dějů následně po ní, komplikací s rejekcí a preventivní péčí o transplantát, jeţ praktická část uvádí. Ţivotnost transplantované ledviny odhadují lékaři v současné době v rozmezí deseti aţ patnácti let odvisle od individuálních specifik transplantovaného jedince, jeho ţivotního stylu, ukázněnosti. Po opotřebování ledviny jsou pacienti znovu zařazováni na waiting list se souběţným nástupem hemodialyzační léčby. Po kvalitativním zpracování výzkumné části diplomové práce lze verifikovat předem stanovené teze. Výzkum potvrzuje první tezi, ţe chronické onemocnění, respektive transplantace ledviny, u mladých dospělých negativně dopadá na jejich vlastní sebehodnocení. Tito jsou ve svých citech labilnější, často se straní novým zkušenostem spjatým s neznámým, bojí se jakkoli vyčnívat z davu, v rovině sociálních kontaktů spíše upřednostňují kontakt s rodinou.
78
Druhá teze, tedy, ţe mladí dospělí po transplantaci ledviny mají pro častou absenci ve škole obtíţe s dodrţením standardní doby studia programů, jeţ studují, coţ prokazuje zpracování pedagogických anamnéz všech tří informantů, je výzkumem téţ verifikována. Paní J. musela na střední škole pro častou absenci konat dvakrát po sobě komisionální zkoušky. Pro velký počet zameškaných hodin a nezvládání učiva, musela později školu dokonce změnit. Paní K. absolvovala dvouletou praktickou školu s ročním pauzou, během níţ byla hospitalizována v Praze, pan J. prodluţoval své studium střední Obchodní školy z běţných čtyř na pět let docházky. Ţivot s transplantovanou ledvinou nemusí být pro jedince nijak zvlášť limitující, jsou-li schopni a ochotni dodrţovat základní pravidla, o nichţ jsou lékařem předem informováni. Ledviny informantů, jejichţ kasuistické studie diplomová práce obsahuje, fungují dvěma z nich jiţ bezmála sedm let. Třetí informantka, paní J., pacientka bohuţel znovu podstupující hemodialýzu, stav svého současného zdraví podnítila nevhodnou intervencí a zásahy v neprospěch transplantátu, jeţ práce zmiňuje. Její psychická nepohoda spolu s nedostatečným dohledem rodinných příslušníků společně způsobili, ţe nebyla schopna vyrovnat se s okolnostmi, jeţ onemocnění přineslo. Tímto lze potvrdit naši poslední výzkumnou hypotézu, tedy, ţe vyrovnání se s nově nastanuvšími okolnostmi provázejícími ţivot s transplantovanou ledvinou rychleji a lépe přivyknou jedinci z úplných fungujících rodin, jimţ se tato během traumatizujících událostí plně věnuje a je pacientu na blízku. Neopomenutelný význam a podpora rodinných příslušníků i veškerého dalšího sociálního zázemí pacientů v době nejistoty, kdy pacienti neví, jaký ţivot s novou ledvinou je čeká a nového se obávají, nelze vynechat. Kaţdý člověk se rodí s vlastními specifiky, jedinečným charakterem i nezaměnitelnými vlastnostmi. Při práci s lidmi je nutné k těmto skutečnostem vţdy přihlíţet a neustále přizpůsobovat způsob práce s nimi. Náplní poslání speciálního pedagoga je mimo poskytnutí maximálního moţného rozvoje vzdělání také výchovné působení na ţáka, utváření jeho osobnosti a socializace, jeţ jsou neopomenutelně spojeny s vnímavým postojem vůči ţáků a neustálým přizpůsobováním se jeho osobě, coţ diplomová práce potvrzuje. Veškeré informace uvedené v diplomové práci byly předem konzultovány s pacienty, abychom předešly případnému moţnému zkreslení uvedených údajů, jména pacientů jsou záměrně pozměněna.
79
ZÁVĚR V případě, kdy ledviny člověka přestanou z jistých důvodů fungovat, lékaři pacientu sdělí, ţe k další léčbě onemocnění je nevyhnutelná transplantace ledvin. Mnoho pacientů vkládá do transplantace svoji naději a je přirozené, ţe tato naděje se mísí s obavami. Transplantace je v současnosti nejlepším řešením u pacientů se selháním ledvin. Kaţdý den v týdnu, na celém světě, dává transplantace ledvin šanci stovkám váţně nemocných lidí ţít kvalitní aktivní ţivot. Úspěšnost transplantace ledvin se od doby prvních transplantací podstatně zvýšila. Před dvaceti lety bylo pouze 35% transplantovaných ledvin funkčních po jednom roce od transplantace. Nyní díky pokrokům v imunosupresivní léčbě a chirurgických technikách, se mohou téměř všichni pacienti těšit mnoho let z fungující ledviny. Lidem, majícím zkušenost s dialýzou nebo transplantací ledviny je nabízeno členství ve Společnosti dialýzovaných a transplantovaných nemocných, jejich rodinných příslušníků a přátel dialýzy, vzniklého v roce 1989 za účelem hájit zájmy občanů postiţených chronickým selháváním ledvin. Mezinárodní federace nadací pro nemoci ledvin a Mezinárodní nefrologická společnost vyhlašují letos jiţ pošesté Světový den ledvin připadající na druhý čtvrtek v měsíci březnu. Tento den si klade za cíl zvýšit informovanost zdravotníků a zejména laické veřejnosti o nemocech ledvin, moţnostech jejich časného záchytu, prevence a léčby. V České republice je Světový den ledvin organizován společně Českou nadací pro nemoci ledvin a Českou nefrologickou společností. Za účelem osvěty široké veřejnosti a přiblíţení pohledu do kaţdodenního ţivota jedinců po transplantaci ledvin vznikala tato diplomová práce zaměřená na mladé dospělé na počátku produktivního ţivota, jeţ museli v důsledku chronického selhávání ledvin podstoupit transplantaci ledvin. Pokrok v medicíně se ubírá kaţdým okamţikem mílovými kroky kupředu, tudíţ i oblast transplantologie je dnes na zcela jiné úrovni před 50-ti lety, kdy proběhla první úspěšná transplantace ledviny. S ohledem na základní pravidla, jeţ je nutno ihned po transplantaci i dlouho po ní dodrţovat, citlivý přístup k transplantovanému orgánu, genetické vlohy transplantovaného, můţe orgán v těle nového příjemce výborně slouţit aţ po dobu 15-ti let. Během této doby je třeba vystřihat se jistým aktivitám signifikujícím moţné ohroţení transplantátu, kvalita ţivota
80
pacientů je však prokazatelně lepší neţ je tomu u pacientů podstupujících chronickou dialyzační léčbu. Transplantace ledviny u mladých dospělých lidí negativně dopadá na jejich vlastní sebehodnocení. Tito se cítí mnohdy ve společnosti vrstevníků nejistí, odlišní, mají větší problémy při navozování kontaktů. Studijní programy, jimţ se ve svém předprofesním ţivotě věnují, prodluţují z důvodů častých absencí o rok i více, protoţe zdravotní stav a časté hospitalizace jim znesnadňují studium. V této náročné ţivotní situaci mohou pomoci blízcí rodinní příslušníci, kteří svojí podporou, empatií a láskou přispějí k vyrovnání se pacienta s traumatizující skutečností chronického onemocnění. Tímto ještě jednou děkuji všem osobám, za jejichţ spolupráce kvalitativní výzkum praktické části diplomové práce vznikl, jeţ mi dovolili nahlédnout do materiálů směřujících k co největší kvalitě výše uvedené práce. Právě jejich ochota, vstřícnost a drahocenný čas umoţnili realizaci vzniklého projektu. Třem hlavním informantům – mladým dospělým lidem po transplantaci ledvin přeji především pevné zdraví a lásku procházející ledvinou, coţ je hlavním mottem transplantačního týmu.
81
SHRNUTÍ : Diplomová práce pojednává o změnách v ţivotech mladých dospělých lidí po transplantaci ledvin. Důkladné kvalitativní zpracování diplomové práce objasňuje na třech konkrétních kasuistikách nutná omezení těchto samotných transplantovaných i celých jejich rodin a současně je jejím cílem demonstrovat nesporné výhody transplantace v porovnání s kvalitou ţivota na hemodialýze. Teoretická východiska první kapitoly vymezují postupně pojem chronické ledvinné nedostačivosti, moţné příznaky ledvinných onemocnění a nutná opatření, základní principy léčby při zjištění diagnózy ledvinného selhávání. Druhá kapitola zabývající dítětem jako nedílné součásti rodiny, na niţ traumatizující událost dopadá je věnována procesu vyrovnání se s handicapem vlastního dítěte, popisu psychiky chronicky nemocného dospívajícího a modelům patologického chování v rodinách dětí s handicapem. Závěrečná třetí kapitola teoretické části diplomové práce je výsledkem analýzy historických pramenů transplantace, postupů při výběru vhodného dárce a popisu provádění aktu transplantace ledviny včetně zmínění moţných komplikací. V praktické části práce je moţno se seznámit s metodami zpracování a účelem, za nímţ byla diplomová práce vyhotovena. V této dále nalezneme popis míst, na nichţ k šetření došlo, pro pacienta do uţitečných rad zpracované rozhovory vedené s lékaři praţské Fakultní nemocnice Motol, brněnské Fakultní dětské nemocnice a dietoloţkou praţského Institutu klinické a experimentální medicíny a konečně tři kasuistiky sestavené analýzou osobních dat, soustavného dlouhodobého pozorování a rozhovory vedenými s informanty a jejich blízkými.
SUMMARY : The thesis deals with the changes in the lives of young adults after renal transplantation. Thorough quality diploma thesis explains the three specific limitations of these case reports is needed transplant themselves and their entire families, while it seeks to demonstrate the advantages of transplantation compared with the quality of life on hemodialysis. The theoretical basis of the first chapter defining the concept of gradual chronic renal inadequacy, possible symptoms of kidney disease and necessary measures, the underlying principles of treatment in the diagnosis of kidney failure. The second chapter 82
dealing with the child as an integral part of the family, to which the traumatic event turns out to be paid to the process of dealing with their own child's disability, a description of the chronically ill adolescent psychological and pathological behavior patterns in families of children with disabilities. The closing third chapter of the thesis is the result of analysis of historical sources transplantation procedures for the selection of a suitable donor and a description of a measure of kidney transplantation, including mention of possible complications. The practical part is to be familiar with methods of processing and the purposes for which the thesis was written. In the Descriptions of the places in which the investigation is completed, the patient processed into useful advice talks with doctors in Prague Motol Teaching Hospital, Brno University Children's Hospital and dietician Prague Institute of Clinical and Experimental Medicine, and last, three case reports prepared by analyzing personal data, systematic long-term observation and guided interview with informants and their relatives.
83
SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY BALÍK, M. Diagnostika a terapie poruch renálních funkcí u kriticky nemocných pacientů – habilitační práce. MU : LF, 2008. CAMPBELL, A., REECE, B. Biologie. Brno : Computer Press, 2006. ISBN 80-2511178-4. CAMPBELL, R. Kids in danger. USA, Colorado : ChariotVictor Publishing, 1995. ISBN 80-854-958-64. DANZER, G. Psychosomatika. Praha : Portál, 2001. ISBN 80-7178-456-7. DOLEŢEL, Z. Akutní selhání ledvin u dětí : Současné léčebné postupy. Brno : Institut pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví, 2000. ISBN 80-7013-307-4. DVOŘÁČEK, J. a kol. Urologie. Praha : ISV, 1998. ISBN 80-85866-30-7. DVOŘÁČEK, J. Urologie obecná a speciální. Praha : Karolinum, 1999. ISBN 80-7184745-3. DVOŘÁČEK, J. Urologie pro praktického lékaře. Praha : ISV, 2000. ISBN 80-8586652-8. EICHENAUER, R., VANHARPE, H. Urologie - klinika a praxe. Praha : SCIENTIA MEDICA, 1996. ISBN 3-8243-1150-X. FOGO, AGNES B. Fundamentals of renal pathology. New York : Springer, 2006. ISBN 0-387-31126-2. FITZNEROVÁ, I. Máme dítě s handicapem. Praha : Portál, 2010. ISBN 978-80-7367663-6. GJURIČOVÁ, Š., KUBIČKA, J. Rodinná terapie. Praha : Grada, 2003. ISBN 80-2470415-3. GRUMAN, J. První dny s vážnou diagnózou. Praha : Ikar, 2007. ISBN 978-80-2491164-9. GUTVIRTH, J. Základy dětského lékařství pro speciální pedagogy. Praha : Státní pedagogické nakladatelství, 1981 (revize 2007). ISBN 14-632-84. HAVLÍČKOVÁ, L. Biologie dítěte - rané fáze lidské ontogeneze. Praha : Karolinum, 1998. ISBN 80-7184-644-9. HORT, V., HRDLIČKA, M., KOCOURKOVÁ, J., MALÁ, E. a kol. Dětská a adolescentní psychiatrie. Praha : Portál, 2002. ISBN 80-7178-472-9.
84
HRUBÝ, J. Velký ilustrovaný průvodce neslyšících a nedoslýchavých po jejich vlastním osudu. Praha : Septima, 1999. ISBN 80-721-6096-6. CHVÁTALOVÁ, H. Jak se žije dětem s postižením. Praha : Portál, 2001. ISBN 807178-588-1. JANDA, J. Chronické poruchy funkce ledvin a jejich transplantace u dětí a dorostu – Informační brožura pro rodiny pacientů a pro samotné starší dětské pacienty. České Budějovice : Zdravotně - sociální fakulta Jihočeské univerzity, 2006. ISBN 978-807040-949-7. JELÍNEK, J. Biologie a fyziologie člověka a úvod od studia obecné genetiky. Olomouc : Nakladatelství Olomouc, 2003. ISBN 80-7182-138-1. JELÍNEK, J. ZICHÁČEK, V. Biologie pro gymnázia. Olomouc : Nakladatelství Olomouc, 2007. ISBN 80-7178-089-X. KAWACUIK, I. Urologie. Praha : Galén, 2009. ISBN 978-80-7262-627-7. KEBZA, V. Psychosociální determinanty zdraví. Praha : Academia, 2005. ISBN 80200-1307-5. KOUTEK, J. KOCOURKOVÁ, J. Sebevražedné chování. Praha : Portál, 2003. ISBN 80-7178-732-9. KREJČÍŘOVÁ, D. Chroniky nemocné dítě, zvládání bolesti a nemocí u dětí. In ŘÍČAN, P. KREJČÍŘOVÁ, D. Dětská klinická psychologie. Havlíčkův Brod : Grada Publishing, 2006. ISBN 80-247-1049-8. KŘIVOHLAVÝ, J. Psychologie nemoci. Praha : Grada, 2007. ISBN 80-247-0179-0. KÜBLER ROSS, E. Odpovědi na otázky o smrti a umírání. Jinočany : H&H, 1995. ISBN 0-020-89150-4. MARTÍNEK, V. Organizace odběrů a transplantací orgánů, transplantační legislativa. In TŘEŠKA, V. a kol. Transplantologie pro mediky. Praha : Karolinum, 2002. ISBN 80-246-0331-4. MATĚJČEK, Z. Co, kdy a jak ve výchově dětí. Praha : Portál, 2006. ISBN 978-807367-325-3. MATĚJČEK, Z. Psychologie nemocných a zdravotně postižených. Ústí nad Labem : H&H, 2001. ISBN 80-86022-92-7. MATĚJČEK, Z., POKORNÁ, M. Radosti a strasti – předškolní věk, mladší školní věk, starší školní věk. Jinočany : H+H, 1998. ISBN 80-86022-21-8.
85
MATOUŠEK, O. Rodina jako instituce a vztahová síť. Praha : Sociologické nakladatelství, 1993. ISBN 80-901-424-78. MERTA, M., REITEROVÁ, J. a kol. Dědičná onemocnění ledvin. Praha : Triton, 2004. ISBN 80-7254-505-1. MÜLLEROVÁ, E. Diety při onemocnění ledvin. Praha : Sdruţení MAC, 2002. ISBN 80-8601-584-X. NAVRÁTIL, P. Praktická urologie nemocných u nemocných v dialyzační léčbě, před a po transplantaci ledviny. Hradce Králové : Olga Čermáková, 2005. ISBN 80-8670-3134. NOVÁK, I. Akutní selhání ledvin a eliminační techniky v intenzivní péči. Praha : Maxdorf, 2008. ISBN 978-80-7345-162-2. OPATŘILOVÁ, D. Pedagogicko-psychologické poradenství a intervence v raném a předškolním věku u dětí se speciálními vzdělávacími potřebami. Brno : MU, 2006. ISBN 80-210-3977-9. OPATŘILOVÁ, D. Somatopedie. Texty k distančnímu vzdělávání. Brno : Paido, 2007. ISBN 978-80-7315-137-9. PLEVOVÁ, M. Dítě se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním v rodinné terapii. Brno : Paido, 2007. ISBN 978-80-2104-372-5. PLEVOVÁ, M. Dítě v nemocnici. Brno : Paido, 1997. ISBN 80-210-1551-9. POKORNÁ, E. Žijící dárce ledviny. In VIKLICKÝ, O. Transplantace ledviny v klinické praxi. Praha: Grada, 2008. ISBN 978-80-7345-167-7. RENOTIÉROVÁ, M. Somatapedické minimum. Olomouc : UP, 2003. ISBN 80-2440532-6. ROSE, B., RENNKE, H. Renal Pathophysiology - the essentials. USA, Baltimore : Williams&Wilkins, 1994. ISBN 0-683-07354-0. RYCHTAŘÍKOVÁ, J. Rodina, partnerství a demografické stárnutí. Praha : Univerzita Karlova, 2008. ISBN 978-80-8656-152-3. ŘÍČAN, P., KREJČÍŘOVÁ, D. Dětská klinická psychologie. Havlíčkův Brod : Grada Publishing, 2006. ISBN 80-247-1049-8. SCHŰCK, O. Nefrologie pro praktického lékaře. Praha : SCIENTIA MEDICA, 1993. ISBN 80-85526-21-2. SHEMIE, S., DOISY, CH. How to improve organ donation rates. CMAJ : 2003. ISBN neuvedeno. 86
SLATINSKÁ, J. Sledování žijícího dárce. In VIKLICKÝ, O., TESAŘ, V., DUSILOVÁ SULKOVÁ, S. a kol. Doporučené postupy a algoritmy v nefrologii. Praha : Grada, 2010. ISBN 978-80-247-3227-5. SOBOTKOVÁ, I. Psychologie rodiny. Praha : Portál, 2007. ISBN 978-80-7367-250-8. ŠMARDA, J. Biologie pro psychology a pedagogy. Praha : Portál, 2004. ISBN 807178-924-0. ŠMARDA, J. Člověk v proudu dědičnosti. Praha : Grada, 1999. ISBN 80-7169-768-0. ŠOLCOVÁ, I. Vývoj resilience v dětství a dospělosti. Praha : Grada, 2009. ISBN 97880-2472-917-3. TEPLAN, V. Akutní poškození a selhání ledvin. Praha : Grada, 2010. ISBN 978-802471-121-8. TEPLAN, V. Dieta a nutriční opatření u chorob ledvina močových cest. Praha : Mladá fronta, 2010. ISBN 978-80-2042-208-8. TEPLAN, V. Choroby ledvin a močových cest: dieta a rady lékaře. Česlice : Medica Publishing, 2005. ISBN 80-8593-651-8. TŘEŠKA, V. a kol. Transplantologie pro mediky. Praha : Karolinum, 2002. ISBN 80246-0331-4. TŘEŠKA, V. Transplantace ledvin od nebijících dárců. Praha : Maxdorf, 2008. ISBN 978-80-2472-455-3. VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha : Portál, 2004. ISBN 80-7178-802-3. VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha : Portál, 2008. ISBN 978-80-7367-414-4. VIKLICKÝ, O., TESAŘ, V., DUSILOVÁ SULKOVÁ, S. a kol. Doporučené postupy a algoritmy v nefrologii. Praha : Grada, 2010. ISBN 978-80-247-3227-5. VIKLICKÝ, O. Transplantace ledviny v klinické praxi. Praha : Grada, 2008. ISBN 97880-7345-167-7. VOKURKA, M., HUGO, J. Praktický slovník medicíny. Praha : Maxdorf, 2002. ISBN 80-85912-38-4. ZAHÁLKOVÁ, M. Pediatrie pro speciální pedagogy. Brno : MU, PdF, 2005. ISBN 80210-3811-X. Informační broţura pro pacienty po transplantaci ledvin. Život pokračuje! Fujitsawa : Astellas, 2006. Nemá ISBN. 87
LEGISLATIVNÍ DOKUMENTY Ústavní zákon č. 1/1993 Sb. ve znění ústavního zákona č. 347/1997 Sb., 300/2000 Sb., 448/2001 Sb., 395/2001 Sb., 515/2002 Sb. a 319/2009 Sb. Vyhláška MŠMT ČR č. 72/2005 Sb., o poskytování poradenských sluţeb ve školách a školských zařízeních. Vyhláška MŠMT ČR č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, ţáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, ţáků a studentů mimořádně nadaných. Vyhláška MŠMT ČR č. 291/1991 Sb., o základní škole ve znění pozdějších předpisů, §3, 4 - osvobození z některých předmětů. Vyhláška Ministerstva zdravotnictví č. 437/2002 Sb., kterou se stanoví bliţší podmínky posuzování zdravotní způsobilosti a rozsah vyšetření ţijícího nebo zemřelého dárce tkání nebo orgánů pro účely transplantací („vyhláška o zdravotní způsobilosti dárce tkání a orgánů pro účely transplantací“). Zákon MŠMT č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (Školský zákon). Zákon Ministerstva zdravotnictví č. 285/2002 Sb., o darování, odběrech a transplantacích tkání a orgánů a o změně některých zákonů (Transplantační zákon).
INTERNETOVÉ ZDROJE Alportův
syndrom
[online].
[cit.
02.02.2011].
Dostupné
na:
WorldWideWeb:
. Česká
nefrologická
společnost
[online]
[cit.
03.03.2011].
Dostupné
na:
WorldWibeWeb: Česká transplantační společnost pacientům [online], [cit. 11.02.2011]. Dostupné na: WorldWibeWeb:. Dvoustá transplantace ledviny provedená na půdě FN Motol [online]. [cit. 11.12.2010]. Dostupné
na:
WorldWibeWeb:
transplantace-ledviny-u-ditete-ve-fakultni-nemocnici-motol-75>. Fakultní nemocnice Brno [online]. [cit. 13.1.2011]. Dostupné na: WorldWibeWeb: . 88
Fanconiho
syndrom
[online].
[cit.
2.1.2011].
Dostupné
na:
WorldWibeWeb:. Charta
práv
hospitalizovaných
dětí
[online].
[cit.
3.2.2011].
Dostupné
na:
WorldWibeWeb:. Koordinační středisko transplantací
[online]. [cit. 10.12.2010]. Dostupné na:
WorldWibeWeb:. Mezinárodní den ledvin [online]. [cit. 2.12.2011]. Dostupné na: WorldWibeWeb:. Nefrologické
oddělení
FN
Motol
[online].
[cit.
4.1.2011].
Dostupné
na:
WorldWibeWeb:. Transplantační
zákon
[online].
[cit.
4.2.2011].
Dostupné
na:
WorldWibeWeb:. United Network for organ sparing [online]. [cit. 3.1.2011]. Dostupné na: WorldWibeWeb:. Rada
Evropy
[online]
[cit.
5.2.2011].
Dostupné
na:
WorldWibeWeb:.
89
SEZNAM PŘÍLOH Příloha č.1 Adresy dětských středisek (dialýza a transplantace) Příloha č.2 Slovníček Příloha č.3 Webové stránky rodičům Příloha č.4 Pokyny rodičům dětí a dětem po transplantaci ledviny Příloha č.5 Charta práv hospitalizovaných dětí Příloha č.6 Jaké jsou funkce ledvin? Příloha č.7 Jak pracují ledviny? Příloha č.8 Co je to transplantace ledvin? Příloha č.9 Pacientské organizace a nadace Příloha č.10 Internetové stránky určené pacientům a jejich blízkým
90
