It takes a village to raise a child Het dilemma van een kinderwens van mensen met een verstandelijke beperking
Naam: Felice van Noort Studentnummer: 410057
INLEIDING In 2002 heeft de Gezondheidsraad een rapport uitgebracht over anticonceptie bij mensen met een verstandelijke beperking. In dit rapport komt naar voren dat mensen met een verstandelijke handicap in principe hetzelfde recht op nakomelingschap hebben als anderen.1 Ouderschap mag niet bij voorbaat uitgesloten worden (gelijkwaardig burgerschap). 2 De Gezondheidsraad stelde destijds dat gedwongen anticonceptie haaks staat op het recht op zelfbeschikking. Na het doen van veldonderzoek schreef oud-staatssecretaris Ross (VWS) in 2004 een brief aan de Tweede Kamer waarvan de kern luidt: “Als verantwoord ouderschap uitsluitend mogelijk is dankzij een ondersteunend netwerk, dan moet worden ingezet op het ontmoedigen van de kinderwens”. 3 De discussie tussen voor- en tegenstanders van ontmoediging laaide in de periode daarna steeds weer op. In 2005 werd het onderzoeksrapport ‘Samenspel van factoren’ uitgebracht waarin naar voren kwam dat ongeveer een derde van de ouderschappen van verstandelijk gehandicapten als ‘goed genoeg’ kan worden beschouwd, ongeveer een zesde als problematisch en dat in iets meer dan de helft van de gevallen (55%) de opvoeding echt tekortschiet.4 Een diepgaand maatschappelijk debat blijft gewenst, zolang vele vragen vanwege het gebrek aan consensus onbeantwoord zijn gebleven. In 2010 werd wederom geprobeerd om discussie uit te lokken. Het was oud-PvdA-Tweede Kamerlid Van Dijken die een initiatiefnota indiende onder de noemer ‘onverantwoord ouderschap’ met als ultimum remedium het mogelijk maken van gedwongen anticonceptie.5 Het doel dat deze nota nastreeft – een oplossing voor het probleem van herhaald onverantwoord ouderschap – is tot op heden niet bereikt. EXPLICATIE De achterliggende gedachte van het burgerschapsparadigma is dat mensen met een verstandelijke beperking dezelfde rechten en plichten hebben als iedere andere burger in de samenleving.6 De laatste jaren is op alle mogelijke manieren getracht om mensen met een verstandelijke beperking een zo normaal mogelijk leven te kunnen laten leiden. Bij een normaal leven horen echter ook normale behoeften en wensen, zoals seksuele omgang en in sommige gevallen een kinderwens. Verantwoord ouderschap voor deze groep ouders lijkt in een aantal gevallen echter onmogelijk.7 Uiteraard bestaan er succesverhalen, maar er zijn ook veel situaties bekend waarin verwaarlozing of kindermishandeling voorkomt. Naast eventuele praktische bezwaren, roept een kinderwens bij deze groep mensen specifieke morele vragen op. De fundamentele rechten van de verstandelijke gehandicapte staan namelijk tegenover de belangen van het (toekomstige) kind. Dit essay gaat over de volgende vraag: ‘Is het moreel juist om maatregelen te nemen om ouderschap van mensen met een verstandelijke beperking te voorkomen?’ 1
Gezondheidsraad 2002, p. 64. Gezondheidsraad 2002, p. 64. 3 Kamerstukken II 2003-2004, 29 300 XVI, nr. 228, p. 5. 4 De Vries e.a. 2005, p. 57. 5 Kamerstukken II 2009-2010, 32 405, nr. 2, p. 1. 6 Frederiks 2004, p. 73. 7 Blankman 2006, p. 243. 2
2
De botsende ethische principes in dit vraagstuk zijn het beginsel van respect voor autonomie en het beginsel van niet-schaden en weldoen. Het beginsel respect voor autonomie speelt een rol, omdat maatregelen om ouderschap van mensen met een verstandelijke beperking te voorkomen ervoor zorgen dat zij niet de keuzevrijheid hebben om hun eigen leven in te vullen. In deze situatie is het belangrijk om stil te staan bij de vraag in hoeverre mensen met een verstandelijke beperking zelf in staat zijn om autonome keuzes te maken. Het beginsel van niet-schaden is in het geding omdat op grond van dit beginsel de arts de (kinder)wens van een patiënt terzijde kan leggen, als er een groot risico bestaat dat vervulling daarvan een aantasting van zwaarwegende belangen van ‘derden’ met zich meebrengt.8 Daarnaast is het principe van weldoen van belang. ‘Het goede behoren te doen’ als hulpverlener brengt met zich mee dat het zelfbeschikkingsrecht van een cliënt terzijde kan worden geschoven om uiteindelijke overbelasting voor de cliënt te voorkomen. Welke handelingsmogelijkheden er op het eerste gezicht zijn, hangt af van de omstandigheden. Wanneer een persoon met een verstandelijke beperking zich bijvoorbeeld tot een huisarts wendt zijn er uiteraard de twee uiterste handelingsmogelijkheden: niets doen en dus de natuur z’n gang laten gaan zonder anticonceptie of een (al dan niet gedwongen) sterilisatie uitvoeren. Daartussen heeft de arts de mogelijkheid om verschillende soorten (omkeerbare) anticonceptiva voor te schrijven, vrijwillig of onder dwang. Tussen de extremen bestaat ook de mogelijkheid om een gesprek aan te gaan. Is er al eens nagedacht over het krijgen van kinderen? Indien geen kinderwens bestaat, wordt het handelen een stuk gemakkelijker (toestemming vragen). Indien er wel een kinderwens is, zou de huisarts onderzoek kunnen doen naar de leefomgeving van de verstandelijk gehandicapte (eventueel met hulp van anderen). Wanneer de huisarts tot de conclusie komt dat een onvoldoende adequaat netwerk gerealiseerd kan worden, kan de huisarts de kinderwens ontmoedigen. Daarnaast kan de arts advies vragen aan collega’s of zoeken naar alternatieven.
FEITELIJKE INFORMATIE
De American Association on Mental Retardation (AAMR) heeft in 2002 een definitie van een verstandelijke beperking of handicap geformuleerd die inmiddels algemeen aanvaard wordt: ‘Een verstandelijke handicap verwijst naar functioneringsproblemen die worden gekenmerkt door significante beperkingen in zowel het intellectuele functioneren als in het adaptieve gedrag zoals dat tot uitdrukking komt in conceptuele, sociale en praktische vaardigheden. De functioneringsproblemen ontstaan voor de leeftijd van 18 jaar’.9 Kortom, er zijn meerdere factoren bepalend voor het vaststellen van een verstandelijke handicap. De mate van zelfredzaamheid, cognitieve functies en het sociaal emotionele ontwikkelingsprofiel kunnen onderling erg verschillen. Een vraag die ander licht op de situatie kan werpen is bovendien de vraag of slechts een van de (toekomstige) ouders of beide ouders verstandelijk gehandicapt zijn. 8 9
Blankman 2006, p. 255. Frederiks 2004, p. 26.
3
In verschillende wetten en verdragen zijn aanknopingspunten te vinden omtrent het recht op ‘family life’. Of deze artikelen een toereikende grondslag kunnen vormen is de vraag. Diezelfde artikelen laten vaak beperkingen toe. In het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (EVRM) wordt huwen en het stichten van een gezin als fundamenteel recht beschouwd. Artikel 8 EVRM geeft een recht op eerbiediging van het privé-, familie- en gezinsleven. Het recht om een familie te stichten door te trouwen of kinderen te krijgen lijkt daarnaast geregeld te zijn in artikel 12 EVRM. Ook dit artikel kan door nationale wetgeving worden beperkt, dit mag echter niet zo ver gaan dat dit recht voor bepaalde bevolkingsgroepen onbereikbaar is.10 De beperking moet proportioneel zijn. De rechten die het meest toegespitst zijn op het te bespreken morele dilemma staan in de ‘Convention on the rights of persons with disabilities’, ook wel het VN Gehandicaptenverdrag, dat inmiddels in werking is getreden. Gelijkheid, zelfstandigheid en bescherming van persoonlijke integriteit lopen als een rode draad door dit verdrag. In artikel 23 lid 1 wordt het recht van personen met een handicap om een gezin te stichten erkend. Expliciet staat zelfs vermeld dat staten dienen te waarborgen dat personen met een handicap op voet van gelijkheid met anderen hun vruchtbaarheid behouden. Wel wordt in lid 2 een kanttekening geplaatst: in alle gevallen dienen de belangen van het kind voorop te staan. Het gehandicaptenverdrag kampt echter met enkele implicaties. Zo geeft het verdrag bijvoorbeeld geen definitie van ‘gehandicapt’ en wordt in artikel 23 uitgegaan van autonomie zonder onderscheid te maken tussen fysiek en verstandelijk gehandicapten. 11 Dit terwijl bij het stichten van een gezin zijn ook kwetsbare derden, namelijk kinderen, betrokken zijn. Het verdrag gaat er kennelijk vanuit dat iedereen – ook personen met een (ernstige) verstandelijke handicap – in staat is tot het opvoeden van kinderen.12 De overheid mag voorwaarden stellen aan voorzieningen gericht op het krijgen van kinderen. Adoptie of een IVF-behandeling kan bijvoorbeeld geweigerd worden indien de ouder of ouders ongeschikt worden bevonden om voor kinderen te zorgen.13 Zowel uit nationaal als uit internationaal recht kan niet worden afgeleid dat ouders (een absoluut) recht hebben op een kind.14 Veeleer kan gesproken worden over een recht niet te worden gehinderd kinderen te krijgen.15 Aangezien de discussie zich richt op de (on)wenselijkheid van het krijgen van kinderen door verstandelijk gehandicapten, voert het te ver om in te gaan op de haalbaarheid en uitvoerbaarheid van bepaalde maatregelen (zoals gedwongen anticonceptie). De WGBO ziet bijvoorbeeld expliciet op het belang van de patiënt zelf en biedt geen ruimte voor dwangbehandeling wegens dreigende schade aan een ander.16 10
Blankman 2006, p. 246. Geldof van Doorn & Oostland 2008, p. 4. 12 Geldof van Doorn & Oostland 2008, p. 4. 13 Blankman 2006, p. 246. 14 Blankman 2006, p. 247. 15 NVOG 2010, p. 7. 16 KNMG 2005, p. 5. 11
4
Als het al twijfelachtig is om rechten toe te kennen aan het ongeboren kind dat al wel verwekt is, dan geldt dit a fortiori voor het ongeboren kind in de pre-conceptionele fase. Daarentegen is wel waarschijnlijk dat het eventuele toekomstige kind beschermingswaardige belangen heeft die zouden kunnen botsen met het zelfbeschikkingsrecht van de ouder.17 Volgens de preambule van het Internationale Verdrag inzake de Rechten van Kinderen (IVRK) dienen kinderen optimale bescherming te krijgen zowel voor als na de geboorte. Artikel 3 IVRK stelt dat bij maatregelen het belang van het kind de eerste overweging moet zijn. Rechten die door de anticonceptiebeslissing daadwerkelijk beïnvloed worden, zijn de rechten die het kind zal hebben als het geboren wordt, zoals het recht op leven en ontwikkeling (art. 6), verantwoordelijkheden van ouders (art. 18) en levensstandaard (art. 27). In dat verband kan ook gewezen worden op artikel 1:245 en 1:247 BW op grond waarvan ouders de verplichting hebben om hun kind “te verzorgen en op te voeden” en waaronder ook wordt verstaan “de verantwoordelijkheid voor het geestelijk en lichamelijk welzijn van het kind en het bevorderen van de ontwikkeling van zijn persoonlijkheid”. Dit strookt met de relationele normen die vanwege een bepaalde commitment bestaan en kunnen inhouden dat ouders goed voor hun kinderen behoren te zorgen, geldend tussen ouder en kind. Een arts zal zich moeten gedragen als ‘goed hulpverlener’, waarbij ook beroepsnormen van belang zijn. Volgens de KNMG-richtlijn hebben artsen vier handelingsopties met betrekking tot ouderschap van mensen met een verstandelijke handicap: informeren over en aanbieden van anticonceptie, ontmoedigen van ouderschap, reageren op mislukte ontmoediging (met terughoudendheid over verruiming van het wettelijk kader) en ondersteuning van risicogezinnen.18 ANALYSE Om tot een antwoord op de in dit essay voorliggende morele vraag te komen moet allereerst worden bepaald wiens belangen in deze discussie betrokken dienen te worden. Uiteraard staat op de eerste plaats degene met de verstandelijk beperking zelf, vanwege de eventuele inbreuk op zijn/haar rechten of beginselen. De belangen van het toekomstige kind betreffen te zeer de kern van de discussie om niet meegewogen te worden. Er kan immers een kind geboren worden met de rechten en belangen die daarbij horen.19 Daarnaast heeft de morele vraag betrekking op een eventuele partner alsmede het sociale netwerk van de verstandelijk gehandicapte. Als blijkt dat de verstandelijke gehandicapte niet in staat is om voor een kind te zorgen, is het waarschijnlijk dat deze zorg op de schouders van bijvoorbeeld familie en vrienden komt te rusten. Aangezien deze zorg behoorlijk wat van de omgeving vergt, is het niet meer dan logisch dat deze belangen meegewogen dienen te worden. In het geval van minderjarigheid en wilsonbekwaamheid komen beslissingen (meestal) aan op wettelijk vertegenwoordigers. Niet onbelangrijk is vervolgens het behandelend team. Artsen raken op enig moment betrokken bij de besluitvorming over (het voorkomen van) het ouderschap van verstandelijk gehandicapten.20 Ook maatschappelijk werkers zien de dagelijkse praktijk met 17
Kottenhagen 2011, p. 53. KNMG 2005, p. 1. 19 Kamerstukken II 2009-2010, 32 405, nr. 2, p. 17. 20 KNMG 2005, p. 2. 18
5
alle gevolgen van dien. Daarnaast zijn er ook indirecte betrokkenen zoals bestaande kinderen met (een) verstandelijk beperkte ouder(s) vanwege de stigmatiserende werking van de morele vraag. In geval van ernstig onverantwoord ouderschap is het uiteindelijk de samenleving die voor de opvoeding van een kind moet zorgen. Een dergelijke belasting kost tijd en geld en brengt niet in de laatste plaats een morele last met zich mee.21 Tenslotte is de overheid betrokken vanwege het uitlokken van discussie en de uiteindelijk te nemen maatregelen op het gebied van beleid en wetgeving. Aangezien morele status zich kan vertalen naar morele normen is het allereerst van belang om na te gaan wie of wat aanspraak heeft op moreel respect. Om te beoordelen of iemand gehele of gedeeltelijke morele status bezit dienen alle theorieën gebaseerd op menselijke eigenschappen, cognitieve eigenschappen, moreel agentschap, zinnelijkheid en relaties samengebundeld te worden daar deze theorieën afzonderlijk tekortschieten. 22 Afhankelijk van de cognitieve eigenschappen weliswaar gedeeltelijk, maar vanwege het mens-zijn en het kunnen lijden genieten verstandelijk gehandicapten morele status. Hoe zit het daarentegen met ongeboren kinderen? Vóórdat conceptie heeft plaatsgevonden is er eigenlijk nog niets dat morele status zou kunnen genieten. Toch zal men rekening moeten houden met de toekomst waarbij het waarschijnlijk is dat er (na een conceptie) iets groeit en zich ontwikkelt dat de potentie heeft om morele status te verkrijgen.23 Argumenten die pleiten vóór het nemen van maatregelen komen vaak voort uit de zorg om de gevolgen van het krijgen van kinderen, voor de verstandelijk gehandicapte zelf, voor de eventuele kinderen en voor de omgeving. Opvoedproblemen kunnen ervoor zorgen dat ouders niet in staat blijken om hun kind te kunnen verzorgen. Een handicap zal nooit volledig verdwijnen en het risico op kindermishandeling is aanwezig. Uithuisplaatsing of ontzetting/ontheffing uit het ouderlijk gezag is een zware ingreep met nadelen voor zowel ouders als kinderen en wordt gezien als een noodzakelijk kwaad.24 Erfelijkheidsfactoren vormen een reden om in een bepaalde situatie te kiezen voor preventie. Het doorgeven van genetische aandoeningen heeft gevolgen voor zowel de toekomst van de ouders als die van kinderen. Indien het leven niet een surplus aan geluk zal kennen kan het wellicht wenselijker zijn om niet geboren te worden dan een onleefbaar leven te leiden. Maatregelen om ouderschap te voorkomen kunnen in het belang van de verstandelijk gehandicapte zelf zijn. Denk bijvoorbeeld aan de risico’s van zwangerschap en bevalling voor de moeder of de schade die kan ontstaan wanneer het kind weggehaald wordt bij de ouders (grote emotionele belasting). Er moet gestreefd worden naar een onbezorgd bestaan voor kinderen. Een verstandelijke beperking betekent niet alleen een laag IQ maar gaat vaak samen met andere 21
Kamerstukken II 2009-2010, 32 405, nr. 2, p. 13. Beauchamp 2013, p. 65 t/m 79. 23 Beauchamp 2013, p. 81. 24 Kamerstukken II 2009-2010, 32 405, nr. 2, p. 4. 22
6
risicofactoren zoals een laag inkomen en een klein sociaal netwerk.25 Hierdoor ontneem je kinderen de kans krijgen om zich in een veilige omgeving goed te ontwikkelen. De kans bestaat dat het kind gepest gaat worden of zich schaamt voor zijn/haar ouders. De kwaliteit van leven van het toekomstige kind is dan ook zeer belangrijk. Wanneer de effecten redelijkerwijs vooraf te voorspellen zijn kan het vanuit het utilisme van belang zijn om preventief maatregelen te nemen om later ingrijpen te voorkomen. Volgens Bentham is de mens op zoek naar zoveel mogelijk genieting en zo weinig mogelijk pijn.26 Zeker wanneer de opvoeding of verzorging de eerste keer fout is gegaan, dient voorkomen te worden dat dit nog een keer gebeurd. Later ingrijpen zal zowel voor ouder(s) als kind meer pijn dan genieting veroorzaken. Zorgverleners worden enorm belast met verantwoordelijkheden. Gedacht kan worden aan de werkdruk bij maatschappelijke organisaties, de stijgende vraag naar jeugdzorg of onacceptabele wachtlijsten als gevolg van decentralisatie. Alhoewel dit ook praktische problemen zijn, is het voor de utilist ook belangrijk om te denken aan de economische noodzaak binnen de samenleving om de kosten van de gezondheidszorg in toom te houden. De Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) vindt de keuze voor anticonceptie (dus wel behandeling) – ook onder dwang - minder zware consequenties hebben dan de keuze voor kans op ouderschap (en dus geen behandeling).27 De NVAVG stelt zich op het standpunt dat in het laatste geval niet alleen de kwaliteit van bestaan van de verstandelijk gehandicapte in het geding is maar ook dat van het toekomstige kind. 28 Een rekensom maakt in dit geval duidelijk dat een inbreuk op de rechten van het individu kan zorgen voor geluk voor een grotere groep mensen waaronder het toekomstige kind. Argumenten tegen het nemen van maatregelen ontstaan vaak vanuit deontologische principes die in onze maatschappij hoog gewaardeerd worden. Vanuit de gedachte dat het individu kenmerkend is voor deontologisch denken, zal men moeten stilstaan bij de aantasting van autonomie en lichamelijke integriteit van de verstandelijk gehandicapte. Onaantastbaarheid van het lichaam kan vanuit de deontologie zowel als een recht van de verstandelijk gehandicapte als een plicht voor de hulpverlener beschouwd worden. Op grond hiervan zouden maatregelen niet genomen mogen worden aangezien dit vanwege haar aard verboden handelingen zijn die ingaan tegen de plicht van de hulpverlener. Maatregelen die zien op gedwongen anticonceptie, en in het meest extreme geval sterilisatie, druisen in tegen het zelfbeschikkingsrecht van de verstandelijk gehandicapte. Voorts kan het krijgen van een kind (en het dragen van verantwoordelijkheid) wensen en behoeften vervullen die zorgen voor een betekenisvol leven door middel van het creëren van zelfrespect en het ontwikkelen van identiteit.29 Hulpverleners dienen respect te hebben voor de wensen en keuzes van de cliënt, ook al komen deze niet altijd overeen met eigen gedachten. 25
Willems 2007, p. 541. Beauchamp 2013, p. 355. 27 NVAVG-standaard 2005, p. 4. 28 NVAVG-standaard 2005, p. 4. 29 Parchomiuk 2014, p. 237. 26
7
Door het nemen van maatregelen bevindt men zich op een hellend vlak. Er zijn namelijk nog veel meer risico-ouders, niet alleen onder verstandelijk gehandicapten (bijvoorbeeld verslaafden of psychiatrische patiënten). Daarnaast zijn er veel meer factoren die impact hebben op kinderen en families. Tekortkomingen worden vaak direct gelinkt aan de verstandelijke beperking terwijl de (verminderde) capaciteit niet het grootste probleem hoeft te zijn. 30 Het is goed denkbaar dat verstandelijk gehandicapten ook barrières ondervinden wat betreft de toegang tot zorg, middelen en ondersteuning.31 Volgens Rawls is het de bedoeling dat ongelijkheden die er zijn in onze samenleving, zoveel mogelijk gecorrigeerd worden in de richting van gelijkheid. 32 Ook Ross suggereert dat er altijd personen in de wereld zijn wiens omstandigheden we kunnen verzachten, dit zijn verplichtingen van humaniteit.33 Het feit dat mensen geboren worden met een verstandelijke handicap moet worden ‘verlicht’ door als samenleving alles te doen om deze mensen niet te beperken in hun wensen en verlangens maar samen de consequenties te aanvaarden (‘a faire share’).34 Het empathisch vermogen – in samenhang met het beginsel van weldoen - zou moeten zorgen dat door mensen zonder dergelijke beperkingen gekeken moet worden naar alternatieven. Bovendien lijkt ontmoediging van een kinderwens tegenstrijdig te zijn met het doel van gelijkwaardig burgerschap. Het is vreemd om van hen niet te verwachten wat de meerderheid van de burgers wel doet, namelijk het voortplanten. 35 Stigmatisering moet worden voorkomen voor de kwetsbaren in de samenleving. Het nemen van maatregelen om het krijgen van kinderen te voorkomen kan repercussies voor kinderen in dezelfde omstandigheden met zich meebrengen. Het oordeel dat het leven, in belang van het kind zelf, beter voorkomen had kunnen worden is in strijd met de menselijke waardigheid en geeft aan dat het leven per saldo een negatieve waarde heeft. Maatregelen die zich richten op het voorkomen van het krijgen van kinderen zullen logischerwijs veelal betekenen dat het kind nooit zal bestaan. Uit de jeugdervaringen van mensen zelf blijkt dat met behulp van voldoende ondersteuning en begeleiding de mogelijkheid bestaat om er als kind sterk uit te komen en dat er genoeg kinderen zijn die hun leven te waardevol vinden om niet te ‘mogen’ bestaan. 36 Er zullen altijd mensen blijven met een of soms zelfs twee verstandelijk beperkte ouders waardoor extra voorzichtigheid met bepaalde uitspraken geboden is. Aangevoerd kan worden dat naarmate de maatschappij steeds perfectere mensen eist (onder andere door de technologische mogelijkheden), de druk op ieder individu tot ‘verantwoorde’ voortplanting alleen maar groter zal worden. Een leven geheel zonder nadelen is echter een illusie. Het gevaar van generalisering ligt op de loer. In een derde van de onderzochte gevallen blijkt ‘goed genoeg’ ouderschap mogelijk. 37 Er kan bijvoorbeeld al een groot verschil bestaan tussen verstandelijk gehandicapten die (onder begeleiding) zelfstandig wonen 30
Willems e.a. 2007, p. 543. Parchomiuk 2014, p. 238. 32 Beauchamp 2013, p. 257. 33 Beauchamp 2013, p. 205. 34 Beauchamp 2013, p. 206. 35 Willems e.a. 2007, p. 544. 36 ‘Schepper & Co in het land’, NCRV NPO 2, 11 jan 2013. 37 KNMG 2005, p. 6. 31
8
of zij die in een instelling verblijven. Verstandelijk beperkte mensen zijn vaak in staat om dingen aan te leren. Bij preventieve maatregelen gaat het om een situatie die nog niet ontstaan is. Ouders hebben nog niet kunnen bewijzen of zij tot verantwoord ouderschap in staat zijn, het blijft gaan om verwachtingen en een enkele vrees hiervoor is onvoldoende.38 Een beslissing over zo een gevoelig onderwerp kan veel impact hebben op de samenleving. Er wordt een zware last gelegd op de schouders van degenen die uiteindelijk de verantwoordelijkheid voor die beslissing moeten dragen, zij staan voor een onmogelijke opgave. Bovendien is de vraag of men zou moeten willen dat we tot een beslissing over dit ethische vraagstuk komen en daarmee eigenlijk bepalen welk leven het waard is om geleefd te worden. Sommige maatregelen kunnen in strijd zijn met beroepsnormen of wettelijke bepalingen. In die gevallen dreigt een tuchtvonnis, en soms zelfs een strafrechtelijke vervolging. Daarnaast kan onrecht gecreëerd worden door te zorgen voor een ongelijke behandeling tussen mannen en vrouwen; voor wie is de maatregel bestemd? WEGING EN CONCLUSIE Aan de ene kant staan voornamelijk argumenten die voortkomen uit het principe van autonomie, respect voor normen en waarden van cliënt en het recht op zorg en ondersteuning. 39 Dat sommige mensen niet (zelfstandig) voor hun kind mogen zorgen betekent nog niet dat deze hele groep bij voorbaat nooit kinderen mag krijgen. Men kan niet zomaar voorbij gaan aan een kinderwens en onderliggende waarden zoals menselijke waardigheid of het recht op voortplanting. Aan de andere kant staan argumenten vanuit de zorgethiek welke zich vooral richten op de relaties tussen de verstandelijk gehandicapte en zijn of haar eventuele kinderen, tussen de verstandelijk gehandicapte en zijn of haar ouders of verzorgers, en op de verantwoordelijkheden en de mogelijke complexe situaties die er kunnen ontstaan.40 Argumenten die leiden tot een bevestigend antwoord op de morele vraag worden door een belangrijk deel ingegeven door beginselen van niet-schaden en weldoen. Volgens Dworkin is reflectief vermogen een voorwaarde voor autonomie. Zolang geen goede reflectie op het verlangen kan plaatsvinden, kan eigenlijk niet gesproken worden van autonomie.41 Bij het inschatten van autonomie is het psychische vermogen van belang. Feitelijk begrip van de kwestie, een rationele hantering van informatie en het kunnen wegen van feiten spelen een belangrijke rol.42 Tevens mag volgens Mill de uitoefening van het zelfbeschikkingsrecht niet tot schade bij anderen leiden.43 Vanwege het vaak geringe inschattingsvermogen van aan bepaalde handelingen verbonden risico’s, verdienen verstandelijk gehandicapten extra bescherming en zullen sommige beslissingen voor hun eigen bestwil door anderen gemaakt moeten worden. Het zelfbeschikkingsrecht kent aldus voor iedereen grenzen en is niet 38
Ten Haaf 2012, p. 4. Bolt, Verweij en Van Delden, 2003, p. 110 en 111. 40 Bolt, Verweij en Van Delden 2003, p. 110 en 111. 41 Beauchamp 2013, p. 102. 42 Beauchamp 2013, p. 104. 43 Savalescu 2007, p. 30. 39
9
absoluut. In geval van wilsonbekwaamheid wordt zacht paternalisme al snel geaccepteerd.44 Rekening houden met het welzijn van het toekomstige kind kan derhalve gezien worden als een gebod of positieve handeling voortvloeiend uit het beginsel van weldoen. Tegen de achtergrond van niet-schaden zou men kunnen beargumenteren dat wanneer men handelt met het oogmerk onnodig leed te voorkomen voor de verstandelijk gehandicapte zelf, maatregelen ter voorkoming van voortplanting te rechtvaardigen zijn. Het voorziene gevolg richt zich dan op het toekomstige kind dat nooit zal bestaan. Een kind opvoeden zal in veel gevallen niet bevorderend zijn voor de kwaliteit van leven van een verstandelijk gehandicapte. Deze redenering zorgt voor een herstel van het zelfbeschikkingsrecht: door het ouderschap te voorkomen wordt diegene uiteindelijk beter in staat gesteld zijn leven naar eigen goeddunken in te richten. In dit kader kan het belang van de ouder in dezelfde richting wijzen als het belang van het ongeboren kind.45 Dit strookt met de gedachte dat ook lichamelijke integriteit en zelfbeschikking voortvloeien uit gezondheid als onderliggende intrinsieke goed. Uitzonderingen kunnen dan ook gemaakt worden met het oog op gezondheid.46 Zeker wanneer met een grote mate van waarschijnlijkheid te voorspellen is dat het niet alleen de gezondheid van het toekomstige kind maar óók die van de verstandelijk gehandicapte ten goede komt kunnen bepaalde maatregelen gerechtvaardigd zijn. Dit alles in ogenschouw genomen moet autonomie moet in beginsel beschermd worden, maar slechts als die ook werkelijk bestaat. Wanneer er niet (volledig) gesproken kan worden over autonomie moet niet-schaden op de voorgrond staan. Gezien de grote gevolgen die kleven aan ouderschap van mensen met een verstandelijke beperking, is het wenselijk om in bepaalde situaties maatregelen te nemen om dit ouderschap te voorkomen en het beginsel van nietschaden en weldoen te laten prevaleren. Met de zin ‘it takes a village to raise a child’ zal menig ouder zich kunnen identificeren, voor ouders met een verstandelijke handicap zal dit veelal zelfs realiteit zijn.47 De samenleving heeft verantwoordelijkheden ten aanzien van de opvoeding van het kind daar zij in staat is om goede condities te scheppen op het gebied van onderwijs, gezondheidszorg en jeugdzorg. Van de samenleving mag mijns inziens dan ook verwacht worden dat ingegrepen wordt wanneer een kinderwens evident onverantwoord is. Met het oog op het beginsel van subsidiariteit en effectiviteit dient gekeken te worden naar lichtere maatregelen die gezondheidsschade kunnen voorkomen. Voor ontmoediging hoeft geen wettelijke basis te worden gecreëerd, omdat het op vrijwillige leest geschoeid is.48 Een ontmoedigingsbeleid is in sommige gevallen helaas slechts een doekje voor het bloeden waarbij achteraf getreurd zal worden wanneer het mislukt. Om die reden zal de conclusie moeten luiden dat het nemen van (omkeerbare!) anticonceptiemaatregelen in bepaalde concrete gevallen moreel juist is. 44
Beauchamp, p. 217. Bolt, Verweij en Van Delden 2003, p. 110 en 111. 46 Buijsen 2003, p. 8. 47 Kamerstukken II 2005-2006 30 300 XVI, nr. 145, p. 6. 48 KNMG 2005, p. 6. 45
10
Zoals reeds eerder genoemd valt over de haalbaarheid van maatregelen te twisten. Aangezien uit onderzoek is gebleken dat een derde van de groep onderzochte ouders het ouderschap ‘goed genoeg’ kunnen volbrengen, is het kwalijk om te generaliseren. Men begeeft zich op een hellend vlak: er zijn veel ouders in de maatschappij die dat wellicht beter niet hadden kunnen zijn. Omdat hier niet altijd een evidente handicap aan ten grondslag ligt is het de vraag waar de grens ligt. Een specifiek op een bepaalde doelgroep gericht beleid roept vragen op in de sfeer van non-discriminatie.49 Een beleid dat inzet op de bescherming van de rechten van de kinderen zou maatregelen moeten omvatten die gericht zijn op alle burgers bij wie de verwachting gegrond is dat ouderschapscompetentie of een ondersteunend netwerk onvoldoende aanwezig is.50 Voorts lijkt de uitvoering van bepaalde maatregelen makkelijker gezegd dan gedaan. AANPAK EN CONCRETE STAPPEN Een individueel gerichte aanpak is gewenst en tevens noodzakelijk. Informeren over en het aanbieden van anticonceptie verdient de voorkeur. Wanneer men met praten tot een oplossing kan komen is dit altijd de beste weg. Deze handelingsmogelijkheid doet alle ingebrachte argumenten het minste geweld aan. Wanneer een kinderwens bestaat en verantwoord ouderschap onmogelijk lijkt te zijn, kan de arts inzetten op ontmoediging en meedenken over alternatieven. Ingeval geen overeenstemming kan worden bereikt ontstaat de keuze voor het zoeken naar een compromis. Voorgesteld kan worden om een (gedwongen) omkeerbare anticonceptiemaatregel te nemen en op een later moment nog eens te kijken of de kinderwens nog steeds bestaat. Niets doen in de tussentijd is in ieder geval geen optie. Resumerend dient in elk geval steeds een zorgvuldige en gemotiveerde belangenafweging plaats te vinden waarbij het redelijk welzijn van het toekomstige kind op de eerste plaats komt. Onderzocht zal moeten worden of een toetsingscommissie kan worden aangesteld die vooraf of achteraf beoordeelt of een gedwongen maatregel (al dan niet omkeerbaar) terecht is. Ieder mens is uniek en elke situatie is anders, een wet lijkt mij daarom te rigoureus.
49 50
KNMG 2005, p. 6. KNMG 2005, p. 6.
11
LITERATUURLIJST Literatuur Beauchamp & Childress 2013 T. L. Beauchamp & J. F. Childress, Principles of Biomedical Ethics, Oxford University Press 2009. Blankman 2006 K. Blankman, ‘Juridische vragen rond de kinderwens en het ouderlijk gezag van verstandelijk gehandicapte ouders’, in: K. Blankman e.a., Meesterlijk groot voor de kleintjes, Alphen a/d Rijn: Kluwer 2006, p. 243-259. Bolt, Verweij en Van Delden 2003 L.L.E. Bolt, M.F. Verweij, J.J.M. van Delden, Ethiek in de praktijk, Assen: Van Gorcum 2003. Buijsen 2003 M.A.J.M. Buijsen, 'The Concept of Health Law', in: Frontiers of Health Law. Yearbook 2002 European Centre for Advanced Legal Studies in Healthcare A.P. den Exter and J. Sandór. Erasmus University Press, Rotterdam 2003, p. 4-9. Frederiks 2004 B.J.M. Frederiks, De rechtspositie van mensen met een verstandelijke handicap. Van beperking naar ontplooiing, Den Haag: Sdu Uitgevers 2004. Savalescu 2007 J. Savalescu, ‘Autonomy, the Good Life, and Controversial Choices’, in: The Blackwell Guide to Medical Ethics (eds R. Rhodes, L. P. Francis and A. Silvers), Blackwell Publishing Ltd, Oxford 2007, p. 17-37. Artikelen Geldof van Doorn & Oostland 2008 L. Geldof van Doorn, R. Oostland, ‘Het gehandicapten-verdrag: een verdrag met implicaties voor Nederland’, NJB 2008, 1386. Kottenhagen 2011 Mr. Dr. R.J.P. Kottenhagen, ‘De betekenis van het EVRM voor het ongeboren kind en kwesties rond de zwangerschap naar Nederlands recht: een inventarisatie’, Letsel & Schade 2011 nr. 1. Parchomiuk 2014 M. Parchomiuk, ‘Social Context of Disabled Parenting’, Sex Disabil, Springer 2014, 32:231242. Ten Haaf 2012 L. ten Haaf, ‘Een slechte toekomst is geen toekomst. Het belang van het toekomstige kind als rechtvaardiging van gedwongen anticonceptie’, NJB 2012/968.
12
Willems e.a. 2007 D.L. Willems e.a., ‘Parenting by persons with intellectual disability: an explorative study in the Netherlands’, Journal of Intellectual Disability Research, (51) 2007. Rapporten en richtsnoeren Gezondheidsraad 2002 Advies van de Gezondheidsraad, Anticonceptie bij mensen met een verstandelijke beperking, Den Haag: 2002, nr.14. KNMG 2005 Standpunt-Federatiebestuur KNMG, Ouderschap van mensen met een verstandelijke handicap, Utrecht: 2005. NVAVG 2005 Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten, Omgaan met vragen omtrent kinderwens en anticonceptie bij mensen met een verstandelijke handicap, een NVAVG-standaard, 2005. NVOG 2010 Handreiking van de Nederlandse Vereniging voor Obsterie & Gynaecologie, Mogelijke morele contra-indicaties bij vruchtbaarheidsbehandelingen, Utrecht: 2010 versie 1.0. De Vries e.a. 2005 Drs. J.N. De Vries e.a., Samenspel van factoren. Inventariserend onderzoek naar de ouderschapscompetenties van mensen met een verstandelijke handicap, Amsterdam: 2005.
13
