Jaarverslag 2012
Inhoudstafel 1.
Inleiding ........................................................................................................................................... 4
2.
De structuur ..................................................................................................................................... 5
3.
2.1.
Erkenning door de overheid ..................................................................................................... 5
2.2.
Algemene vergadering ............................................................................................................. 6
2.3.
Raad van Bestuur .................................................................................................................... 6
2.4.
Personeel ................................................................................................................................. 7
De werking ...................................................................................................................................... 9 3.1.
Ledenwerking ........................................................................................................................... 9
3.1.1.
Studiegroepen en denkdagen .......................................................................................... 9
3.1.2.
Opstart van het Observatorium van de Chronische Ziekten ............................................. 9
3.1.3.
Algemene ledenbevraging.............................................................................................. 10
3.1.4.
Info aan leden ................................................................................................................ 10
3.1.5.
Infosessies voor leden ................................................................................................... 11
3.1.6.
Ledenwerving ................................................................................................................. 11
3.2.
Werking rond prioritaire thema’s ............................................................................................ 12
3.2.1.
Patiëntenrechten ............................................................................................................ 12
3.2.2.
Verzekeringen ................................................................................................................ 13
3.2.3.
Tegemoetkomingen en tussenkomsten.......................................................................... 14
3.2.4.
Medicatie ........................................................................................................................ 15
3.2.5.
Werkgelegenheid ........................................................................................................... 16
3.2.6.
Innovatie en ehealth ....................................................................................................... 17
3.2.7.
Kwaliteit van zorg ........................................................................................................... 18
3.2.8.
Geestelijke gezondheid .................................................................................................. 19
3.2.9.
Kinderen ......................................................................................................................... 20
3.2.10. Patiëntveiligheid en de vergoeding van medische schade ............................................. 21 3.2.11. Zeldzame ziekten ........................................................................................................... 22 3.2.12. Eerstelijns gezondheidszorg .......................................................................................... 23 3.3.
Opvolging onderzoek ............................................................................................................. 24
3.4.
Vertegenwoordigingswerk ...................................................................................................... 26
3.4.1.
Federale commissie ‘Rechten van de Patiënt’ ............................................................... 26
3.4.2. Strategische Adviesraad voor het Vlaams Welzijns-, Gezondheids- en Gezinsbeleid (SAR WGG)................................................................................................................................... 26 3.4.3.
Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg .................................................... 27
3.4.4.
Patiëntenvertegenwoordiging in SEL’s ........................................................................... 28
3.4.5.
Gebruikersoverleg Handicap / Chronische ziekte en Arbeid .......................................... 28 Jaarverslag 2012
2
3.4.6.
Diversiteitscommissie van de Sociaal Economische Raad van Vlaanderen (SERV) ..... 29
3.4.7.
Stakeholdersforum van de VDAB ................................................................................... 29
3.4.8.
VDAB Platform Zorgbegeleiding .................................................................................... 30
3.4.9.
Partneroverleg Werk en Arbeidshandicap (POWA)........................................................ 30
3.4.10. Zorgvernieuwingsplatform Flanders’ Care...................................................................... 30 3.4.11. Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen van de Koning Boudewijnstichting 31 3.4.12. Stuurgroep plan ‘Prioriteit aan de chronisch zieken’ ...................................................... 31 3.4.13. Observatorium voor de Chronische Ziekten ................................................................... 32 3.4.14. Commissie niet-dringend liggend ziekenvervoer ............................................................ 33 3.4.15. Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) .................................................................................................... 33 3.4.16. Raad van Bestuur van het Fonds voor de Medische Ongevallen ................................... 34 3.5.
Bekendmaking van het VPP................................................................................................... 35
3.5.1.
Website .......................................................................................................................... 35
3.5.2.
Nieuwsbrief .................................................................................................................... 35
3.5.3.
Infosessies voor derden ................................................................................................. 35
3.5.4.
Deelname als spreker aan fora en colloquia .................................................................. 35
3.5.5.
Brochures ....................................................................................................................... 36
3.5.6.
Persberichten ................................................................................................................. 36
3.5.7.
Media-aandacht zonder persbericht als aanleiding ........................................................ 37
Jaarverslag 2012
3
1. Inleiding 2012 stond volledig in het teken van 10 jaar patiëntenrechten. Het VPP organiseerde provinciale vormingen, informeerde patiënten op de Europese dag van de patiëntenrechten aan 10 ziekenhuisdeuren en gaf een symposium op de dag dat de wet 10 jaar geleden in het Belgisch Staatsblad verscheen. Het VPP deed er alles aan om één van de grootste knelpunten aan te kaarten, namelijk de onbekendheid van de wet. Om de rechten in het geheugen van patiënten te griffen, werd op het symposium aan alle deelnemers gevraagd om een patiëntveiligheidsbandje aan te doen, plaats te nemen in de ‘wachtzaal’ en een vertegenwoordiger op papier aan te duiden. De toon werd gezet door drie good practices uit binnen- en buitenland over inzage voor patiënten in het patiëntendossier, shared decisionmaking tools en een andere invulling van het klachtrecht. 2012 stond in het teken van kwaliteit. Het VPP werkte aan zijn standpunt over kwaliteit van zorg en transparantie en werkte een instrument uit dat patiëntenervaringen in ziekenhuizen kan meten. Patiënten zelf zorgden voor de inbreng, de validatie werd wetenschappelijk ondersteund en in 2013 zal deze vragenlijst voor het eerst worden afgenomen in ziekenhuizen. 2012 was ook het jaar dat het Observatorium voor de Chronische Ziekten op kruissnelheid kwam. In dit adviesorgaan kunnen noden van patiënten geëvalueerd worden. Patiëntenvertegenwoordigers uit onze verenigingen maken actief deel uit van dit Observatorium… en dat is belangrijk, want participatie is een belangrijk gegeven.
4
2012 was bovendien het jaar van de start van Vitalink, een nieuw digitaal platform van de Vlaamse overheid voor het veilig delen van zorg- en welzijnsgegevens. Het VPP werd hierbij nauw betrokken om de bezorgdheden van patiënten mee te nemen. Tot slot kan het VPP alleen een sterk VPP zijn als ook zijn leden ondersteund worden. Samenwerking met Trefpunt Zelfhulp vzw ligt dan voor de hand, maar in zijn beleidswerk neemt het VPP dit steeds mee. Participatie is immers geen eenrichtingsverkeer waarin verenigingen zich moeten aanpassen aan de geplogenheden van de andere partij. Participatie is de inbreng van een patiëntenvertegenwoordiger in naam van vele patiënten uit verenigingen. Veel leesplezier met dit jaarverslag!
Gemma Reynders-Broos Voorzitter
Jaarverslag 2012
Ilse Weeghmans Directeur
2. De structuur 2.1. Erkenning door de overheid Sinds de erkenning van het VPP door de Vlaamse Overheid in 2000 ontvangt het VPP jaarlijks een subsidie. Eén deel van de subsidie wordt doorgestort aan vijf verenigingen in het kader van de regularisatie van DAC-tewerkstelling en een ander deel wordt aangewend voor de verwezenlijking van een aantal doelstellingen van de VPP-werking, namelijk: versterking en uitbouw van het VPP door onder meer het informeren van huidige en nieuwe leden over ontwikkelingen en maatregelen op het vlak van gezondheid en het gezondheidsbeleid, het werven van nieuwe leden, het verbeteren van de samenwerking met ledenorganisaties en het gericht doorverwijzen van (de vragen van) patiëntenverenigingen en patiënten naar de juiste dienst ontwikkeling van gezamenlijke standpunten over diverse thema’s oprichting van een aanspreekpunt voor de Vlaamse en federale overheid afvaardiging en vertegenwoordiging van patiënten, onder andere in de Strategische Adviesraad Welzijn, Gezondheid en Gezin in de federale commissie ‘Rechten van de Patiënt’, in de diversiteitscommissie van de SERV, in het stakeholdersforum van de VDAB, in het Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten, in het Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg, in het Zorgvernieuwingsplatform en tijdens studiedagen, symposia, hearings,… opgezet door of in het kader van het gezondheidsbeleid Sinds 2007 is er ook een jaarlijkse subsidie vanuit het RIZIV om op vraag van de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid informatie te verzamelen over verwachtingen van patiënten en percepties van de impact van maatregelen bij representatieve patiëntenverenigingen.
Jaarverslag 2012
5
2.2. Algemene vergadering De algemene vergadering is het hart van het Vlaams Patiëntenplatform. Ledenverenigingen dragen er onderwerpen aan en geven sturing aan het VPP. De vergadering bestaat uit alle stemgerechtigde leden en kwam in 2012 samen op 17 maart. De algemene vergadering evalueerde het voorbije werkjaar, en keurde de financiële afrekening en nieuwe begroting goed. Manu Keirse sloot de algemene vergadering af met een lezing over de kwaliteit van zorg en communicatie.
2.3. Raad van Bestuur De Raad van Bestuur concretiseert de doelstellingen van het VPP. De raad is samengesteld uit bestuurders die voorgedragen worden door de patiëntenvereniging die ze vertegenwoordigen en door experts die eveneens verkozen worden door de algemene vergadering. In 2012 werkte de Raad van Bestuur aan de voorbereiding van de algemene vergadering, de opvolging van het beleid en financiën van het VPP en de uitwerking van de beleidsprioriteiten. Er werden ook een aantal extra bestuursvergaderingen vastgelegd om – onder begeleiding van ShiftN – een visie uit te werken rond patiëntenparticipatie.
6
Het bestuur bestaat uit 12 bestuurders: Gemma Reynders-Broos (Crohn en Colitis ulcerosa Vereniging vzw), Christine Baelus (Astma en Allergiekoepel vzw), Mieke Craeymeersch (Similes vzw), Xavier Decremer (Komaan vzw), Monique De Langhe – Claeys (MS-Liga Vlaanderen vzw), Dolf De Ridder (Kenniscentrum Mantelzorg vzw), Roger Jordaens (Hartekinderen vzw), Lia Le Roy (Werkgroep Hersentumoren vzw), Ulrike Pypops (Belgische Vereniging voor de Strijd tegen Mucoviscidose vzw), Freddy Sempels (Uilenspiegel vzw), Peter Gielen (expert Trefpunt Zelfhulp vzw) en Rita Waelput (expert mantelzorg en thuiszorg). Data samenkomsten 30.01, 20.02, 19.03, 02.04, 23.04, 21.05, 18.06, 17.09, 22.10, 12.11, 19.11 en 17.12
Jaarverslag 2012
2.4. Personeel Op 31 december 2012 bestond de personeelsploeg van het Vlaams Patiëntenplatform vzw uit deze personen: Naam Ilse Weeghmans
Functie Directeur
Els Meerbergen
Adjunct-directeur en projectverantwoordelijke patiëntenrechten en eerstelijnsgezondheidszorg Projectverantwoordelijke werk, levenseinde en juridische zaken Projectverantwoordelijke communicatie
Sarah Defloor Lore Dupont An De Cock Roel Heijlen Hannelore Storms Else Tambuyzer
Projectverantwoordelijke Observatorium en tegemoetkomingen Projectverantwoordelijke verzekeringen, patiëntveiligheid en ehealth Projectverantwoordelijke geneesmiddelenbeleid, toegang tot de gezondheidzorg en zeldzame ziekten Projectverantwoordelijke kwaliteit van zorg, patiëntenvoorlichting en geestelijke gezondheid
v.l.n.r. boven: Sarah Defloor, Roel Heijlen, Hannelore Storms, Els Meerbergen en Else Tambuyzer v.l.n.r. onder: Lore Dupont, Ilse Weeghmans en An De Cock
Jaarverslag 2012
7
Gevolgde vorming en studiedagen:
8
Onderwerp Symposium Patient Empowerment Cursus ‘Kwaliteit van Zorg’ van het CZV VIA Rondetafel ICT in de Zorg De stem van de patiënt: patiëntenrechten anno 2012 De rechtspositie van de minderjarige patiënt Zelfbeschikking en sociale gelijkheid: een dilemma. Uitnodiging tot debat over persoonsgebonden financiering van zorg
Datum 24.01 10.02 – 11.02 13.02 13.02 10.03 21.03
Studienamiddag euthanasie en psychische kwetsbaarheid
27.03
Symposium e-Zorgplan Studiedag Vlaamse Ouderenraad ‘Actief ouder worden’ Rondetafelgesprek over het ‘gelabelde kind’ 10 jaar welzijnsoverleg regio Gent Doctoraatsverdediging Pieter Van Herck (KU Leuven): ‘Care payment system alignment with health system performance. A comparison of evidence, objectives and preferences’ Gezinsconferentie ‘Gezinsbeleid in Vlaanderen’ Symposium Het elektronisch patiëntendossier: Welke rol voor de patiënt? Een nieuw financieringsmodel voor de gezondheidszorg in België. Wat zijn de opties? Colloquium ‘Hoeveel mag een (beetje langer) leven kosten? Keuzes in de zorg’ 30 jaar Trefpunt Zelfhulp ‘Kan empathie geaccrediteerd worden?’ Een nieuwe kijk op communicatie met de zorgsector Symposium Klinisch leiderschap, de cruciale stap naar excellentie Decreet rechtspositie. Gezocht: bijstandpersoon Rondetafel: openbaarheid van bestuur en transparantie Rondetafel eHealth
20.04 27.04 08.05 24.05 04.06
Jaarverslag 2012
15.06 15.06 29.06 23.10 26.10 22.11 26.11 07.12 19.12 20.12
3. De werking 3.1. Ledenwerking 3.1.1. Studiegroepen en denkdagen Hieronder worden enkel de data aangegeven van de studiegroepen, denkdagen en klankbordgroepen die plaatsvonden in 2012. Een inhoudelijke bespreking volgt in de rest van dit jaarverslag. Studiegroepen Werkgelegenheid Verzekeringen Medicatie Geestelijke gezondheid
Data 16.02 en 10.05 18.01, 04.04, 05.09 en 14.11 11.06, 17.09 en 17.12 06.02, 05.07, 04.10, 08.11 en 13.12
Denkdagen en infomomenten Een globaal beschermingsstatuut voor meerderjarige wilsonbekwame personen HEE! De patiënt doet mee! Een gedachtewisseling over herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid tussen (ex-)patiënten en hulpverleners uit de GGZ Infomoment Vitalink Medicatieschema Limburg 10 jaar patiëntenrechten! Reden om te feesten? Denkdag patient empowerment
Data 18.01
Klankbordgroepen Gent Hasselt
Data 06.02, 03.05 en 10.09 19.01, 05.03, 10.05, 06.09 en 20.11
14.09 25.09 26.09 10.11
9
3.1.2. Opstart van het Observatorium van de Chronische Ziekten Al in december 2008 werd de oprichting aangekondigd, in 2012 kwam het er eindelijk: het Observatorium voor de Chronische Ziekten! Een belangrijke raad binnen het RIZIV, waar ook patiënten aan het woord komen. Intussen wordt er volop gewerkt en staat de agenda bomvol met belangrijke thema’s om te behandelen.
Jaarverslag 2012
3.1.3. Algemene ledenbevraging De algemene ledenbevraging die in 2009-2010 liep, mondde eind 2010 uit in een prioriteitenlijst, bepaald door de Raad van Bestuur van het VPP. In 2012 werden deze prioriteiten verder uitgevoerd door de verschillende projectverantwoordelijken. Via een actieplan behouden we het overzicht over de uitvoering van de prioriteiten. In 2013 bereiden we de nieuwe ledenbevraging voor.
3.1.4. Info aan leden De nieuwsbrief verscheen in januari, maart, juni, september en november. Via de nieuwsbrief informeren we onze leden over actuele thema’s rond gezondheidszorg, standpunten, analyses van actuele beleidsmaatregelen, de inhoudelijke werking van studiegroepen en andere activiteiten van het VPP. De nieuwsbrief is een bron van informatie voor de ledenverenigingen die hier – digitaal of per post – beroep op kunnen doen. Niet-leden kunnen de nieuwsbrief raadplegen via de website en kunnen zich registreren om onze nieuwsbrief in hun mailbox te ontvangen.
10
In 2012 kwamen deze thema’s aan bod in de nieuwsbrief: verslag van de denkdag ‘Kwaliteit van zorg in het ziekenhuis’, hospitalisatieverzekeringen van mutualiteiten in 2012, patiëntenverenigingen in het debat over gepersonaliseerde geneeskunde, deeltijdse werkhervatting na arbeidsongeschiktheid, slecht nieuws goed communiceren, het Gedeeld Farmaceutisch Dossier, gemeenteraadsverkiezingen 2012, 10 jaar patiëntenrechten, Vitalink, Globaal Medisch Dossier (GMD), toestemmingsformulieren voor medische ingrepen, voorschrijven op stofnaam (VOS), Observatorium voor de Chronische Ziekten, voorstelling van het VPP en zijn activiteiten, HEE: herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid, bijwerkingen melden en geïnformeerde toestemming voor de veilige elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens. Persberichten werden per mail verstuurd en op de website geplaatst.
Jaarverslag 2012
3.1.5. Infosessies voor leden Op vraag van patiëntenverenigingen geeft het VPP vormingen aan zijn leden over uiteenlopende onderwerpen. Vereniging Gewoon en Anders Reumatoïde Artritis Limburg Stomaclub Boechout Reumatoïde Artritis Limburg Vlaamse Reumaliga Vereniging Hemochromatose Patiënten Ruggesteun Cushing, Addison en AGS Vereniging Belgische Vereniging voor Longfibrose Ups en downs HALO Ups & Downs Vlaamse Liga voor Fibromyalgie-Patiënten
Data 07.02 08.03 13.04 19.04 02.06 23.06 13.09 06.10 13.10 15.10 27.10 25.11 12.12
Thema Verzekeringen Verzekeringen Verzekeringen Verzekeringen Patiëntenrechten Verzekeringen Patiëntenrechten Voorschrift op stofnaam Verzekeringen Patiëntenrechten Verzekeringen Verzekeringen Patiëntenrechten
3.1.6. Ledenwerving In 2012 telde het VPP 95 betalende leden. De Osteoporoseliga, MSA-AMS vzw en de Belgische Vereniging voor Longfibrose werden lid in 2012.
Jaarverslag 2012
11
3.2. Werking rond prioritaire thema’s 3.2.1. Patiëntenrechten Probleemstelling De rechten van de patiënt zijn een bekrachtiging van maatschappelijk belangrijke waarden zoals autonomie van de patiënt, integratie in de maatschappij en participatie aan de zorg. Een goede wetgeving is een basisvoorwaarde om de rechten van de patiënt gestalte te geven. De wet patiëntenrechten bestaat sinds 2002 maar is nog steeds onvoldoende bekend bij patiënten én beroepsbeoefenaars. Daarnaast ondervinden patiënten nog dagelijks dat hun rechten niet worden gerespecteerd. Ze vinden niet altijd de weg naar de ombudspersoon of vinden dat deze als werknemer van het ziekenhuis niet onafhankelijk kan werken. Verder is het niet evident om patiëntenrechten in de geestelijke gezondheidszorg te waarborgen omdat het vaak over specifieke omstandigheden gaat en er ook rekening gehouden moet worden met de wet Bescherming Persoon Geesteszieke. Vrije keuze van de arts of toestemming voor iedere handeling worden hier niet altijd gerespecteerd. Doelstelling
12
het VPP wil de wet patiëntenrechten ruimer bekend maken bij patiënten en beroepsbeoefenaars, het VPP streeft naar een meer onafhankelijke en toegankelijke ombudsfunctie, het VPP wil meewerken aan de evaluatie van de wet patiëntenrechten en het VPP wil ijveren voor het waarborgen van de patiëntenrechten in de geestelijke gezondheidszorg. Het beleidswerk rond patiëntenrechten wordt vooral opgevolgd in de Federale commissie ‘Rechten van de patiënt’ (zie 3.4.1 voor uitleg over de verstrekte adviezen). In het kader van 10 jaar patiëntenrechten hebben we in 2012 verschillende activiteiten gedaan om de patiëntenrechten beter bekend te maken bij patiënten en beroepsbeoefenaars. We hebben volgende acties ondernomen: - Begin 2012 hebben we bij onze ledenverenigingen een bevraging gedaan naar hun ervaringen met de wet patiëntenrechten: Wat liep goed de voorbije jaren? Wat liep er verkeerd? Op welke rechten heb je al beroep gedaan? - Op 18 april 2012 hadden we onze jaarlijkse bekendmakingsactie. Samen met vrijwilligers uit onze patiëntenverenigingen organiseerden we een sensibilisatiecampagne rond patiëntenrechten. Aan tien ziekenhuizen deelden we onze nieuwe brochure ‘In actie met patiëntenrechten’ uit. - Daarnaast hebben we in iedere Vlaamse provincie, in de loop van de maand juni, een vorming patiëntenrechten gegeven. Samen met Trefpunt Zelfhulp gaven we toelichting over de wet patiëntenrechten (Welke rechten worden beschreven in de wet? Hoe kan je een vertegenwoordiger aanstellen?...) en concrete tips om je patiëntenrechten toe te passen in de communicatie met je zorgverlener.
Jaarverslag 2012
-
Op 26 september sloten we het tienjarig bestaan van de wet patiëntenrechten af met een studiedag ’10 jaar patiëntenrechten: reden om te feesten?!’. We startten met een evaluatie van de wet patiëntenrechten en een reeks aanbevelingen om de toepassing van de wet vlotter te laten verlopen. Drie sprekers gaven hun mening over een concrete toepassing van een patiëntenrecht: inzage in het elektronisch patiëntendossier, hulp bij het neerleggen van een klacht en beslishulp bij het geven van toestemming voor een behandeling.
Zowel aan ledenverenigingen als aan derden (masteropleiding verpleegkunde en vroedkunde, eerstelijnspraktijk, dienstencentrum) werden infosessies rond patiëntenrechten gegeven.
3.2.2. Verzekeringen Probleemstelling Private of particuliere verzekeringen spelen een steeds belangrijkere rol. Elke persoon of gezin heeft immers behoefte aan een behoorlijke, aangepaste en betaalbare financiële beveiliging. Aangezien de kosten bij brand, ziekte, ongeval, materiële schade, … hoog kunnen oplopen, is het belangrijk dat men zich hiertegen kan indekken via een degelijke verzekering. Gezonde en kapitaalkrachtige mensen kunnen gemakkelijk verzekeringen afsluiten. Personen met een chronische ziekte of handicap (en hun gezin), worden door verzekeraars echter als een hoger risico beschouwd. Hierdoor kunnen zij vaak geen goede verzekeringsovereenkomst bekomen of betalen. Enkele voorbeelden van problemen die personen met een chronische ziekte of handicap ondervinden zijn geweigerd worden door een verzekeraar, hoge bijpremies moeten betalen en allerlei uitsluitingen in het verzekeringscontract. Bovendien communiceren de aanbieders van verzekeringen dikwijls gebrekkig of onvolledig bij verzekeringsproblemen. Hierdoor blijven personen met een chronische ziekte of handicap achter met vele vragen en klachten. Doelstelling Het Vlaams Patiëntenplatform vzw is van oordeel dat er dringend bevredigende oplossingen moeten worden gevonden voor de verzekeringsproblemen die mensen met een chronische aandoening of handicap ondervinden. Het VPP wil: een verbetering van de kwaliteit en de toegankelijkheid tot de ziektekostenverzekeringen, dat solidariteit primordiaal blijft binnen de verzekeringsactiviteit, een correcte toepassing van de Wet op de Patiëntenrechten bij medische onderzoeken in functie van verzekeringen, eenvormige medische vragenlijsten, een onafhankelijke medische dienst die in opdracht van de verzekeraar informatie verzamelt en beoordeelt, een grotere transparantie voor de consument door de verplichte verduidelijking van de factoren die de premie bepalen en het gewicht van deze factoren, een duidelijke informatie- en motiveringsverplichting voor de verzekeraar wanneer hij bijpremies aanrekent of een verzekering weigert, de ombuiging van de mededelingsplicht naar vraagplicht wat betreft gezondheidsinformatie en een open overleg met alle betrokkenen over de verzekeringsproblematiek van personen met een chronische ziekte of handicap.
Jaarverslag 2012
13
Naar aanleiding van de nieuwe wetgeving voor de hospitalisatieverzekeringen van mutualiteiten maakte het VPP in 2012 een vergelijking van de polissen van mutualiteiten. In deze vergelijking werd de focus gelegd op de dekking voor personen met een voorafbestaande ziekte of aandoening. De vergelijking werd via de nieuwsbrief van het VPP en verschillende tijdschriften van patiëntenverenigingen bekend gemaakt. Het VPP nam in 2012 op vraag van Minister Vande Lanotte deel aan de Werkgroep met betrekking tot ziekteverzekeringen. Deze werkgroep had als taak om de knelpunten in de huidige wetgeving van ziekteverzekeringen te evalueren en mogelijke oplossingen voor te stellen. Het VPP had in 2012 overleg met beleidsmakers over: - de knelpunten van verzekeringen voor personen met een chronische ziekte of handicap, - de plannen rond een Vlaamse hospitalisatieverzekering en - de uitvoering van de wet van 21 januari 2010 tot wijziging van de wet van 25 juni 1992 op de landverzekeringsovereenkomst wat de schuldsaldoverzekering voor personen met een verhoogd gezondheidsrisico betreft. Het VPP verzorgde acht vormingen rond verzekeringen voor haar ledenverenigingen.
14
Binnen de studiegroep verzekeringen kwamen de volgende onderwerpen aan bod: - de nieuwe polissen van hospitalisatieverzekeringen van mutualiteiten, - de knelpunten bij individuele voortzetting van beroepsgebonden hospitalisatieverzekeringen, - de voorstellen voor een Vlaamse hospitalisatieverzekering, - analyse van de vragen en klachten over verzekeringen in 2011, - een folder over raadgevende artsen van verzekeringsmaatschappijen, - de werkzaamheden van de Werkgroep met betrekking tot ziekteverzekeringen en - voorstelling van het doctoraatsproject ‘Medische keuringen in het kader van private verzekeringen’ door drs. Sarah Defloor.
3.2.3. Tegemoetkomingen en tussenkomsten Probleemstelling In ons land beschikken we over een uitgebreide sociale bescherming, maar door de verspreiding over meerdere bestuursniveaus is deze bescherming ook erg ingewikkeld. Elke tussenkomst valt onder de bevoegdheid van een specifieke instantie en heeft een eigen aanvraag- of toekenningsprocedure. Hierdoor weten mensen vaak niet waar ze recht op hebben. Anderzijds is het bestaande stelsel van sociale zekerheid niet altijd even toegankelijk voor personen met een chronische ziekte. Afhankelijk van hun specifieke situatie voldoen ze niet altijd aan de voorwaarden, terwijl ze de financiële ondersteuning toch heel erg nodig hebben. Doelstelling Het VPP wil: goede en volledige informatie ter beschikking stellen van haar leden, ijveren voor een automatische toekenning van tegemoetkomingen en tussenkomsten, aandringen op een verbetering en uitbreiding van de bestaande Vlaamse en Federale informatie-instrumenten, nagaan of tegemoetkomingen afgestemd zijn op de noden van de chronisch zieken en Jaarverslag 2012
nagaan of de inschalingsinstrumenten toegankelijk zijn voor chronisch zieken. In 2012 deed het VPP studiewerk rond: - maximumfactuur, - sociale bijstand: inkomensvervangende en integratietegemoetkoming, - sociale en fiscale voordelen, - derdebetalersregeling en - arbeidsongeschiktheid en toegelaten arbeid.
3.2.4. Medicatie Probleemstelling Betaalbaarheid, toegankelijkheid en kwaliteit van medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelingen zijn van belang voor alle patiënten, maar voor patiënten met een chronische of zeldzame aandoening zijn er specifieke punten die in het reguliere beleid te weinig aandacht krijgen. Een voorbeeld hiervan is de maximumfactuur die voor veel patiënten een verlichting betekent van de financiële last. Toch houdt de maximumfactuur te weinig rekening met bepaalde, voor chronisch zieken noodzakelijke, medicatie en behandelingen die hen in staat stellen een leefbaar leven te leiden. Kosten voor onder andere voedingssupplementen, mineralen en vitaminen worden niet in de teller opgenomen..
15
Doelstelling Het VPP wil knelpunten met betrekking tot betaalbaarheid, toegankelijkheid en kwaliteit van medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandelingen in kaart brengen en binnen de hiervoor relevante adviesorganen en fora aandacht vragen voor de specifieke noden die gemeenschappelijk zijn voor meerdere patiëntenverenigingen. In dit kader wordt de uitvoering van het ‘implantatenplan’ van Minister van Volksgezondheid Onkelinx opgevolgd en wordt er deelgenomen aan het Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG). Daarnaast wil het VPP communiceren over de genomen maatregelen. In de studiegroep Medicatie werd teruggekoppeld over het vertegenwoordigingswerk in het FAGG en het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen. Daarnaast ging de studiegroep in op de nieuwe regels in verband met het voorschrijven op stofnaam. Er werd ook nagedacht over de verpakking van geneesmiddelen en er werd nader ingegaan op de uitwerking van het implantatenplan van Minister van Volksgezondheid Onkelinx.
Jaarverslag 2012
3.2.5. Werkgelegenheid Probleemstelling Het is niet evident voor personen met een chronische ziekte om werk te vinden of te behouden. Naast bereidwilligheid is er ook nood aan voldoende ondersteuning, niet alleen van werknemers maar ook van werkgevers. Financiële en niet-financiële drempels (‘inactiviteitsvallen’) hinderen het (her)intreden op de arbeidsmarkt voor personen met een chronische aandoening. Doelstellingen Het VPP streeft naar een inclusieve arbeidsmarkt met ondersteunende maatregelen op maat van iedere persoon met een arbeidshandicap. Hiertoe pleit het VPP voor een goede opvolging en evaluatie van het beleid, het wegwerken van inactiviteitsvallen en het realiseren van duurzame tewerkstelling. Via het Gebruikersoverleg Handicap/chronische ziekte en Arbeid (cf. 1.3.4.4) werd het Vlaamse werkgelegenheidsbeleid opgevolgd en werden de samenkomsten van de commissie diversiteit van de SERV en van het VDAB Stakeholdersforum voorbereid. Daarnaast nam het VPP in 2012 deel aan het Permanent Overleg Werkzoekenden met een Arbeidshandicap (POWA), samen met de VDAB, GTB,GOB en GA1.
16
In de studiegroep werd uitgebreid teruggekoppeld over dit vertegenwoordigingswerk. Verschillende aspecten van het werkgelegenheidsbeleid werden toegelicht en er werd input gevraagd aan deelnemers. Volgende onderwerpen kwamen aan bod: - de visietekst van het Gebruikersoverleg Handicap/chronische ziekte en Arbeid, - het regeerakkoord Di Rupo, - het maatwerkdecreet, - conceptnota W²: tewerkstelling voor mensen met psychische kwetsbaarheid, - Task Force Arbeidsongeschiktheid van het RIZIV en - de consultatieronde van staatssecretaris Courard.
1
VDAB: Vlaamse dienst voor arbeidsbemiddeling en beroepsopleiding GTB: gespecialiseerde trajectbepalings- en begeleidingsdienst GOB: Gespecialiseerde opleidings- en begeleidingsdienst GA: Gespecialiseerde arbeidsonderzoeksdienst
Jaarverslag 2012
3.2.6. Innovatie en ehealth 3.2.6.1.
De elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens
Probleemstelling Gezondheidsgegevens van patiënten worden steeds vaker via elektronische netwerken gedeeld tussen zorgverleners. Deze elektronische netwerken laten een vlotte gegevensuitwisseling tussen zorgverleners toe en hebben onder andere als doel om een betere samenwerking in de zorg te creëren. Ondanks de voordelen van elektronische gegevensuitwisseling en de mogelijkheden van ICT mag men niet uit het oog verliezen dat gezondheidsgegevens gevoelige informatie over patiënten kunnen bevatten. Er is daarom nood aan voldoende begrijpbare informatie over de rechten, de privacybescherming, transparantie, de verschillende netwerken, … inzake de elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens. Doelstelling Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt dat patiënten ruim geïnformeerd worden over de elektronische uitwisseling van hun gezondheidsgegevens, toestemming kunnen geven over wie welke gegevens van hen mag inzien, zelf toegang hebben tot hun gezondheidsgegevens via elektronische uitwisselingsnetwerken en het recht hebben om nuttige informatie aan te vullen in hun (elektronisch) patiëntendossier. In 2012 werd Vitalink2, een nieuw digitaal platform van de Vlaamse overheid voor het veilig delen van zorg- en welzijnsgegevens, verder uitgebouwd. Om rekening te houden met de rechten en belangen van patiënten in het kader van dit digitaal platform, werd het VPP nauw betrokken bij de uitbouw van Vitalink. Deze betrokkenheid uitte zich in: - participatie in de Werkgroep ICT van het Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg, - vertegenwoordiging van de patiënt in de pilootprojecten Vitalink Medicatieschema Limburg en Vitalink Medicatieschema Turnhout en - het deel uitmaken van het Comité van sleutelbeheerders van Vitalink. Het VPP had in 2012 diverse contacten in verband met de elektronische uitwisseling van gezondheidsgegevens. Zo vonden er gesprekken plaats met: - het RIZIV over de vzw eCare, - het eHealth-platform over geïnformeerde toestemming, - het Nationaal Intermutualistische College over een Personal Health Record en - de Algemene Pharmaceutische Bond over het Gedeeld Farmaceutisch Dossier. In 2012 werd er op vraag van de bevoegde ministers voor Gezondheid een interfederale Ronde Tafel eHealth georganiseerd. Deze Ronde Tafel had als doel om met alle betrokken actoren uit de gezondheidszorgsector tot een actieplan 2013 - 2018 rond e-gezondheid in België te komen. Tijdens de voorbereidingen van deze Ronde Tafel zorgde het VPP er samen met LUSS voor dat de belangrijkste actiepunten voor patiënten werden mee opgenomen.
2
www.vitalink.be
Jaarverslag 2012
17
3.2.6.2.
Nieuwe technologieën in de gezondheidszorg: telegeneeskunde e.a.
Probleemstelling Zowel de Europese Unie, de federale overheid als de Vlaamse overheid ondersteunen de ontwikkeling van nieuwe technologieën in de gezondheidssector. Zij beschouwen de telegeneeskunde-sector (telemonitoring, teleconsultatie, …) bijvoorbeeld als een markt met een sterk groeipotentieel en wensen in deze markten internationaal te concurreren. Overheidsinstellingen en de privésector spelen hier graag op in en ontwikkelen diverse toepassingen voor de gezondheidszorg. De vraag is echter of iedere nieuwe technologie in de gezondheidssector ontwikkeld wordt vanuit de werkelijke noden van de patiënt. De centrale actor in de gezondheidszorg, namelijk de patiënt, wordt nog te weinig betrokken bij innovatieve projecten die de modaliteiten van de zorg veranderen. Doelstelling Het VPP wil dat innovatie in de gezondheidszorg vertrekt vanuit werkelijke behoeften van patiënten en dat patiënten als partners geconsulteerd worden bij de ontwikkeling van innovatieve zorgprojecten. Daarnaast vraagt het VPP aandacht voor de schaduwzijden van innovatieve toepassingen in de zorg. Net als de voorbij jaren volgde het VPP de activiteiten van het Zorgvernieuwingsplatform van Flanders’ Care van nabij op.
18
Het Vlaams Patiëntenplatform nam in 2012 deel aan de Ronde Tafel van het Telescope-project over richtlijnen/minimumstandaarden voor telezorg-diensten (Organisatie: In-ham vzw & Medtel). Met het oog op patiëntenparticipatie bij zorginnovatie werd een projectvoorstel verder uitgewerkt en afgetoetst bij beleidsmakers.
3.2.7. Kwaliteit van zorg Probleemstelling Er wordt steeds gezegd dat de kwaliteit van zorg in België zeer hoog is, maar eigenlijk weten we dit niet. Momenteel is er immers zeer weinig informatie beschikbaar over de kwaliteit van onze gezondheidszorg. Om goede keuzes te kunnen maken moeten patiënten goed geïnformeerd zijn, ook over de kwaliteit van de zorgverlening. Het VPP streeft ernaar de kwaliteit van de zorg te verhogen en transparant te maken vanuit het perspectief van chronisch zieke patiënten. Daarnaast moeten zorginstellingen gestimuleerd worden om steeds beter te doen en moeten gebruikers betrokken worden bij kwaliteitsbeleid. Doelstelling Het VPP streeft naar meer en eenduidige informatie voor de patiënt over de kwaliteit van zorg en een invulling van het begrip kwaliteit vanuit patiëntenperspectief een degelijk en performant kwaliteitsbeleid met duidelijke kwaliteitsdoelstellingen vanuit de patiënt voor alle gezondheids- en welzijnsvoorzieningen. Het VPP wil als gebruikersorganisatie betrokken worden bij het kwaliteitsbeleid van de Vlaamse gezondheids- en welzijnsvoorzieningen. Jaarverslag 2012
Sinds begin 2011 is het VPP betrokken bij het ‘Quality Indicators’ project van de Vlaamse overheid, de Vlaamse Vereniging van Hoofdgeneesheren en de ziekenhuiskoepels Zorgnet en ICURO. Dit project biedt een forum waarin het VPP pleit om ook indicatoren op te nemen die voor patiënten van belang zijn (bv. rond patiëntenervaringen, communicatie, service, bejegening,...). Parallel hiermee ontwikkelde het VPP de Vlaamse Patiënten Peiling, een instrument om patiënttevredenheid en patiëntenervaringen te meten. Dit instrument werd in overleg met een expertengroep gevalideerd. Daarnaast ontwikkelt het VPP een instrument om de patiëntgerichtheid van ziekenhuiswebsites te meten. In 2012 werd het VPP meermaals gecontacteerd om zijn mening te geven over openbaarheid van bestuur en transparantie over kwaliteit van zorg. Hiertoe stelde het VPP een nota op over hoe transparantie over kwaliteit van zorg concreet vorm moet krijgen. Het VPP nam in 2012 eveneens deel aan de Werkgroep Transmurale Zorg van de FOD Volksgezondheid. Deze werkgroep besprak de analyse van lopende projecten rond transmurale zorg en bereidde de vernieuwing van de kwaliteits- en veiligheidscontracten tussen de FOD en de ziekenhuizen voor. In 2012 nam het VPP het thema ‘kwaliteit van zorg in de eerstelijnszorg’ verder onder de loep via deelname aan het Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg. In het kader van patiëntenvoorlichting schreef het VPP een bijdrage voor het handboek ‘Werken met Patiënten’ van uitgeverij Politeia over patiëntenbetrokkenheid in zorgpaden.
19
3.2.8. Geestelijke gezondheid Probleemstelling De vraag naar meer psychologische ondersteuning van chronische patiënten en hun omgeving is een ruim gedeelde bekommernis van patiëntenverenigingen. Het VPP is daarom vragende partij zowel voor de uitbouw van een eerstelijnspsychologische functie als voor de erkenning en terugbetaling van een consultatie bij een psycholoog of een psychotherapeut. Verder denkt het VPP ook na over thema’s als herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid. Doelstelling Het VPP wil knelpunten uit de geestelijke gezondheidszorg in kaart brengen en met de patiëntenverenigingen een strategie uitwerken om deze knelpunten bij het beleid aan te kaarten. Via een studiegroep worden de verwachtingen van patiënten(verenigingen) die rechtstreeks betrokken zijn bij de geestelijke gezondheidszorg in kaart gebracht. In 2012 maakte de studiegroep een inventaris van knelpunten en formuleerde actievoorstellen. Daarnaast fungeerde de studiegroep als uitwisselingsforum voor relevante informatie. Het VPP organiseerde in samenwerking met Trefpunt Zelfhulp vzw het symposium ‘HEE! De patiënt doet mee! Een gedachtewisseling over herstel, empowerment en ervaringsdeskundigheid tussen (ex)patiënten en hulpverleners uit de GGZ’.
Jaarverslag 2012
Het VPP werd in 2012 lid van de stuurgroep van het evaluatieonderzoek over de pilootprojecten eerstelijnspsychologische functie van het Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin van de Vlaamse Overheid. In 2012 werden een aantal gesprekken gevoerd met de overlegplatforms geestelijke gezondheidszorg, Poco Loco/Werkgroep Ervaringsdelen (WED) en de Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid rond patiëntenparticipatie en ervaringsdeskundigheid in de GGZ. In samenwerking met Trefpunt Zelfhulp diende het VPP een subsidieaanvraag in bij de Vlaamse Overheid voor de uitwerking van de volgende punten: - geestelijke gezondheid als prioriteit doorheen het VPP, - het VPP zet een samenwerkingsverband patiëntenverenigingen geestelijke gezondheid op, - verzekeren van continuïteit en deskundigheid bij vertegenwoordiging patiënten GG, - oprichting klankbordgroep GG Limburg en - ondersteuning – procesbegeleiding. Deze subsidieaanvraag werd aanvaard voor een periode van 1 december 2012 tot 30 november 2013.
3.2.9. Kinderen Probleemstelling
20
Enerzijds hebben kinderen nood aan een bijzondere vorm van zorg bij opname in het ziekenhuis of bij verzorging in de thuissituatie. Anderzijds is onderwijs voor ieder kind cruciaal. Kinderen met een chronische ziekte krijgen niet altijd dezelfde kansen in het onderwijs of hebben geen vrije keuze van onderwijs. Doelstelling Wat betreft ziekenhuisopnames van kinderen vraagt het VPP extra aandacht voor het onthaal van kinderen en het contact met het medische team. Voor ouders streeft het VPP naar de (financiële en praktische) keuzevrijheid om zoveel mogelijk bij hun kind aanwezig te zijn en dit zowel in de thuiszorgsituatie als bij ziekenhuisopnames. Op vlak van onderwijs wil het VPP komen tot inclusief onderwijs voor kinderen met een chronische ziekte en een betere aansluiting tussen verschillende onderwijssituaties zoals ziekenhuisschool, Bednet en tijdelijk onderwijs aan huis. Het VPP onderhoudt hiervoor contacten met parlementsleden, ministers en werkt samen met organisaties als Unicef, Test-Aankoop, de Vlaamse Liga tegen Kanker, ziekenhuisschool , Bednet en het Centrum voor Gelijkheid van Kansen en Racismebestrijding. Op vlak van zorginitiatieven : - Knelpunten rond kinderopvang van chronisch zieke kinderen werden meegenomen in een aantal adviezen van de SAR WGG. - Het VPP had contact met de verschillende respijthuizen om na te gaan hoe hun werking beter bekend gemaakt kan worden bij de doelgroep van mantelzorgers (ouders van chronisch zieke kinderen). In 2013 zullen we dit verder opnemen. - Het VPP communiceerde over de maatregel die het zorgverlof versoepelt. Ouders hebben recht op een volledige week zorgverlof wanneer hun kinderen in het ziekenhuis opgenomen worden. Ze krijgen hiervoor een kleine vergoeding van de RVA. De week zorgverlof kan eenmalig
Jaarverslag 2012
verlengd worden. Als Vlaams Patiëntenplatform vzw zijn we blij dat deze maatregel er gekomen is omdat dit tegemoetkomt aan de nood van ouders om bij hun kinderen te zijn. Op vlak van onderwijs: - Het VPP heeft individuele vragen van ouders beantwoord over het tijdelijk onderwijs aan huis. - Het VPP informeerde de verenigingen waar de ziekte ook kinderen kan treffen over de mogelijkheden rond tijdelijk onderwijs aan huis en de nieuwe website van de overheid www.ond.vlaanderen.be/toah. - Het VPP leverde informatie aan het Centrum voor Gelijkheid van Kansen over knelpunten rond hoger onderwijs en chronische ziekte.
3.2.10. Patiëntveiligheid en de vergoeding van medische schade Probleemstelling Ondanks de inspanningen die zorgverleners en zorginstellingen leveren om patiëntveiligheid te garanderen, loopt er toch af en toe iets mis. Uit wetenschappelijke studies blijkt dat medische ongevallen vaak vermeden hadden kunnen worden. Verschillende beleidsinitiatieven moedigen veilige zorg aan. Toch stelt het Vlaams Patiëntenplatform vast dat er op diverse vlakken nog veel vooruitgang op het vlak van patiëntveiligheid geboekt kan worden. Indien een medisch ongeval zich voordoet, dan kan dat soms ernstige gevolgen hebben voor patiënten en hun familie: lange verblijfsperiode in het ziekenhuis, werkonbekwaamheid, (blijvende) invaliditeit, overlijden, … Deze financiële en sociale gevolgen vereisen dan ook een schadevergoeding voor het slachtoffer en de familieleden. Tot voor kort moesten slachtoffers van een medisch ongeval zich vaak tot de rechtbank begeven om schadevergoeding te verkrijgen. Gerechtelijke procedures in verband met medische schade kunnen echter jaren aanslepen, zijn duur en draaien niet steeds uit in het voordeel van het slachtoffer. De oprichting van het Fonds voor de Medische Ongevallen bracht hier verandering in: slachtoffers kunnen voortaan beroep doen op een meer toegankelijk systeem voor schadeloosstelling. Doelstelling Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vraagt in het kader van een veiligere zorg: cijfergegevens over medische incidenten in België, open communicatie na medische incidenten, een meer dwingend en ambitieus beleid inzake veilige zorg en een betere voorlichting van patiënten inzake patiëntveiligheid. Wat de schadevergoeding van slachtoffers van medische ongevallen betreft, wil het Vlaams Patiëntenplatform een goede werking van het Fonds voor de Medische Ongevallen opvolgen en evalueren. Het VPP stelde in 2012 een uitgebreide standpunttekst over patiëntveiligheid op. Deze standpunttekst werd in de ‘week van de patiëntveiligheid’ via een persbericht ruim verspreid naar de media en diverse actoren uit de gezondheidssector. ICURO, het Centrum voor Huisartsgeneeskunde van de KU Leuven en de Universiteit Hasselt vroegen het VPP naar aanleiding van deze standpunttekst een overleg over het thema patiëntveiligheid aan. Deze gesprekken zullen begin 2013 plaatsvinden.
Jaarverslag 2012
21
Op vraag van de FOD Volksgezondheid bezorgde het VPP feedback over een sensibiliseringscampagne voor patiënten over medische beeldvorming. In het kader van de contracten ‘Cöordinatie kwaliteit en patiëntveiligheid’ tussen FOD Volksgezondheid en de Belgische ziekenhuizen participeerde het VPP in de Werkgroep Transmurale Zorg. Het VPP liet in 2012 parlementaire vragen stellen over open communicatie na een medisch ongeval en registratiesystemen van medische ongevallen. Als lid van de Raad van Bestuur van het Fonds voor de Medische Ongevallen volgt het VPP de activiteiten van het Fonds van nabij op en wordt contact gehouden met Medisch Falen vzw, LUSS, de asbl Erreurs Médicales en de mutualiteiten. Binnen de Raad van Bestuur van het Fonds maakte het VPP ook deel uit van de Werkgroep procedures en juridische aspecten. De Raad van Bestuur en deze werkgroep heeft zich in 2012 onder meer beziggehouden met de website van het Fonds, de aanvraagformulieren, juridische onduidelijkheden, het personeelsbeleid, het budget en statistieken zodat het Fonds op 1 september 2012 operationeel kon worden.
3.2.11. Zeldzame ziekten Probleemstelling
22
Op dit ogenblik zijn er ongeveer 7000 zeldzame ziekten (weesziekten) gekend. Dit zijn vaak ernstige en chronische aandoeningen die, volgens de Europese definitie, bij minder dan 5 personen op 10.000 voorkomen. Producten voor de behandeling, diagnose of preventie van deze aandoeningen worden weesgeneesmiddelen genoemd. Onderzoek naar en ontwikkeling van weesgeneesmiddelen is niet vanzelfsprekend omwille van de complexiteit van de ziekten en het beperkt aantal patiënten. Daardoor wordt de rentabiliteit van dergelijke producten vaak in vraag gesteld. Om ten dele aan deze problemen tegemoet te komen, vaardigde de Europese Unie in 2000 de verordening betreffende de erkenning van de weesgeneesmiddelen (EG 141/2000) uit. Deze verordening stelt dat geneesmiddelen met het weesstatuut kunnen rekenen op Europese en nationale stimuleringsinstrumenten om hun ontwikkeling te vergemakkelijken. Tal van Europese landen, waaronder Nederland, Frankrijk, Spanje en Zweden hebben al werk gemaakt van nationale stimuleringsmaatregelen voor zeldzame aandoeningen en weesgeneesmiddelen. België blijft hierin achter. Er is nood aan een nationaal actieplan en beleidsrichtlijnen. In september 2011 werden ‘Aanbevelingen en voorstellen tot maatregelen voor een Belgisch Plan voor zeldzame ziekten’ geformuleerd in een rapport voorgesteld door de Koning Boudewijnstichting. Doelstelling Vanuit de verzameling van knelpunten wil het VPP stakeholders op vlak van zeldzame ziekten sensibiliseren en meewerken aan een nationaal plan voor zeldzame ziekten. Het VPP maakt daartoe deel uit van het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen van de Koning Boudewijnstichting dat belast is met het opmaken van een nationaal actieplan voor zeldzame ziekten. Binnen het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen engageerde het VPP zich in 2012 in de plenaire vergadering (management comité). Het Fonds richt momenteel werkgroepen op waar ook het VPP deel van zal uitmaken.
Jaarverslag 2012
3.2.12. Eerstelijns gezondheidszorg Probleemstelling De patiënt en zijn omgeving ondervinden heel wat problemen in de organisatie van zorg met betrekking tot informatie en afstemming (bv. tussen verschillende disciplines of tussen thuiszorg en ziekenhuis), continuïteit van de zorg en vrije keuze. Ook als het om zwaar zorgbehoevenden gaat, moet er zoveel mogelijk getracht worden om zorgbehoevenden de keuze te laten tussen thuisblijven of naar een zorginstelling gaan. Doelstelling Het VPP wil het beleid rond eerstelijns gezondheidszorg kritisch opvolgen en ijveren voor het belang van patiënten in dit beleid. Het gaat hier met name over: toegankelijkheid van zorg, zowel op financieel vlak als op vlak van informatie, vrije keuze voor zorg, toegankelijke ombudspersonen, transparante kwaliteitsmetingen, geestelijke gezondheidszorg in de eerste lijn, vlotte samenwerking tussen de verschillende lijnen: nulde lijn, eerste lijn, tweede lijn, derde lijn en toestemmingsbeheer, inzage en aanvulmogelijkheden voor patiënten met betrekking tot hun elektronisch medisch dossier. Na afronding van de werkzaamheden rond de eerstelijnsconferentie eind 2010 engageerde het VPP zich binnen de uitloper ervan, namelijk het Samenwerkingsplatform eerstelijnsgezondheidszorg (zie 3.4.3). In 2011 is het proefproject ‘Patiëntenparticipatie in de eerste lijn’ opgestart. Hierbij ondersteunt het VPP patiënten en mantelzorgers bij hun participatie aan de Samenwerkingsinitiatieven Eerstelijnsgezondheidszorg (SEL’s) (zie 3.4.4). In 2012 hebben we dit project geëvalueerd en vervolgens verder gezet.
Jaarverslag 2012
23
3.3. Opvolging onderzoek Onderzoek Timing Instantie Doel
Rol VPP Data
24
Onderzoek
Timing Instantie Doel
Rol VPP Data Onderzoek Timing Instantie Doel
Rol VPP Data Jaarverslag 2012
Flanders Study to improve End of Life Care Evaluation tools (FLIECE) 2011-2014 VUBrussel - KU Leuven - UGent en VU Medisch Centrum (Nederland) De studie bouwt verder op de MELC Study en zal enerzijds bestaande evaluatietools implementeren, uittesten en verbeteren en anderzijds aan de hand van interventies nagaan hoe de kwaliteit van de levenseindezorg kan worden verbeterd. Deze studie omvat acht deelstudies 1. studie naar vermijdbare hospitalisaties aan het levenseinde 2. studie naar het herkennen van palliatieve zorgnoden door huisarts 3. verbeteren van communicatie tijdens de zorg om levenseinde 4. verbeteren van de kwaliteit van palliatieve zorg in woonzorgcentra voor personen met dementie 5. evaluatie van de kwaliteit van palliatieve zorg in woonzorgcentra 6. evaluatie van levenseindezorg op acute geriatrische ziekenhuisdiensten 7. ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren voor levenseindezorg 8. studie naar maatschappelijke evolutie in levenseindezorg en besluitvorming aan het levenseinde in Vlaanderen deelname aan de algemene stuurgroep VPP faciliteert om patiëntengroepen te bevragen 04.10 bijeenkomst stuurgroep Handilab: sociaal-economische positie van personen met een handicap en analyse van de effectiviteit van tegemoetkomingen aan personen met een handicap van 1.10.2009 tot 30.9.2011 LUCAS-KU Leuven en CESO analyse van het socio-economische profiel van personen met een (arbeids)handicap evaluatie van de effectiviteit van de tegemoetkomingen aan personen met een handicap deelname aan het begeleidingscomité (3x per jaar) vanaf eind 2010 06.12 Bekendmaking eindresultaten De ombudsdienst Rechten van de Patiënt in de sector Ouderenzorg juli 2011 – juni 2012 Franstalige universiteit en VUBrussel (Marc Leys) voor het veldwerk in Vlaanderen Onderzoek naar klachten en nood aan bemiddeling in de woonzorgcentra / Maisons de Repos. Het onderzoek bestaat uit drie luiken: 1. analyse van de situatie 2. internationale vergelijking (Canada, Zwitserland, Engeland en eventueel Nederland) 3. beleidsaanbevelingen deelname aan de algemene stuurgroep van het project interview als bevoorrechte getuige door Marc Leys (2 december 2011) 24.01
Onderzoek Timing Instantie
Doel Rol VPP Data Onderzoek Instantie Doel
Rol VPP Data Onderzoek Instantie Doel
Data
Evaluatie pilootprojecten eerstelijnspsychologische functie 2012 Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid & Gezin Vlaams Agentschap Zorg & Gezondheid Vlaams Patiëntenplatform vzw evaluatie pilootprojecten eerstelijnspsychologische functie lid van stuurgroep 28.11 Validatie-onderzoek Vlaamse Patiënten Peiling vertegenwoordigers van Vlaamse universiteiten, ziekenhuiskoepels, VPP en enkele andere experten Het Vlaams Patiëntenplatform vzw ontwikkelde om twee redenen een instrument om patiëntentevredenheid/ervaringen te meten. Ten eerste was dit expliciete vraag van Minister Vandeurzen op het symposium voor het 10-jarig bestaan van het Vlaams Patiëntenplatform. Ten tweede is er de deelname van het VPP aan het project kwaliteitsindicatoren van de Vlaamse Overheid. Via de expertenmeeting wil het VPP feedback aan een aantal experten vragen over de inhoud en validering van het meetinstrument. 08.02 en 27.02 Ontwikkeling indicator patiëntgerichtheid van ziekenhuiswebsites CZV KU Leuven, VPP, ziekenhuismedewerkers, ICURO Het Vlaams Patiëntenplatform vzw ontwikkelt een instrument om de patiëntgerichtheid van ziekenhuiswebsites te meten (in het kader van het project kwaliteitsindicatoren) 20.06, 25.09, 08.10, 23.10, 06.11 en 17.12
Jaarverslag 2012
25
3.4. Vertegenwoordigingswerk 3.4.1. Federale commissie ‘Rechten van de Patiënt’ De Federale Commissie ‘Rechten van de Patiënt’ heeft als taak de patiëntenrechten op te volgen, te evalueren en de minister te adviseren. De specifieke ombudsfuncties die worden opgericht in het kader van de wet, worden geëvalueerd en eventuele klachten omtrent hun werking zullen behandeld worden in de Commissie. De Federale Commissie ‘Rechten van de Patiënt’ bestaat uit vier groepen vertegenwoordigers. Patiënten, beroepsbeoefenaars, ziekenhuizen en ziekenfondsen vaardigen telkens vier leden af waarvan twee Nederlandstalige en twee Franstalige. Binnen de Federale Commissie is er een federale ombudsdienst opgericht. Deze ombudsdienst vangt klachten op over ambulante zorgverstrekkers waarvoor geen specifieke ombudsdienst is opgericht (bv. huisartsen, tandartsen, apothekers en zelfstandig kinesitherapeuten). Daarnaast behandelt de federale ombudsdienst ook klachten over de werking van de lokale ombudsdiensten. Begin 2009 werd de Commissie opnieuw samengesteld. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vaardigde Ilse Weeghmans (Vlaams Patiëntenplatform vzw) en Anita Duprez (Uilenspiegel vzw) af als effectieve vertegenwoordigers van de patiënten in de Federale Commissie Rechten van de Patiënt. Als plaatsvervangers werden Els Meerbergen (Vlaams Patiëntenplatform vzw) en Michaël Keuppens (Uilenspiegel vzw) aangeduid.
26
De Federale Commissie formuleerde in 2012 volgende adviezen: 27 april 2012: advies over informatie en afschrift van het patiëntendossier in het kader van klinische biologie 22 juni 2012: advies over de bekendmaking jaarverslagen ombudspersonen Het Vlaams Patiëntenplatform vzw heeft een zitje in het bureau en de plenaire vergadering. Data samenkomsten bureau 17.02, 27.04, 29.05, 22.06, 19.10 en 09.11
Data samenkomsten plenaire vergadering 17.02, 27.04, 22.06, 19.10 en 23.11
3.4.2. Strategische Adviesraad voor het Vlaams Welzijns-, Gezondheids- en Gezinsbeleid (SAR WGG) De SAR WGG (Strategische adviesraad welzijn, gezondheid en gezin) adviseert de Vlaamse overheid op strategisch niveau. Dit wil zeggen dat de SAR WGG adviezen uitbrengt over de algemene beleidslijnen, decreten maar ook belangrijke besluiten. Dit kan op vraag van de Vlaamse Regering of uit eigen beweging. Het VPP maakt deel uit van de SAR en is ook eerste ondervoorzitter. De SAR WGG formuleerde in 2012 volgende adviezen: januari 2012: advies algemeen welzijnswerk februari 2012: advies lokaal sociaal beleid februari 2012: advies ouderenbeleid maart 2012: advies aangepast vervoer maart 2012: advies begrotingscontrole 2012 april 2012: advies planlastendecreet juni 2012: advies taalkennis zorgpersoneel Jaarverslag 2012
juli 2012: advies hulp- en dienstverlening aan gedetineerden juli 2012: advies groepen van assistentiewoningen juli 2012: advies dienstencheques juli 2012: advies biomerkers juli 2012: advies marktwerking en commercialisering woonzorg september 2012: advies verzameldecreet beleidsdomein Welzijn, Volksgezondheid en Gezin september 2012: advies integrale jeugdhulp september 2012: advies bevoegdheid provincies december 2012: advies preventie zelfdoding Vlaams Actieplan 2012-2020 december 2012: advies pesticidendecreet december 2012: advies samenwerking Nederland en Frankrijk sociale zekerheid december 2012: advies begroting 2013 Raadsvergadering Vaste werkgroepvergadering 26.01, 23.02, 22.03, 26.04, 24.05, 28.06, 27.09, 10.01, 07.02, 08.05, 12.06, 09.10 en 13.11 25.10, 29.11 en 20.12
3.4.3. Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg Met een besluit van de Vlaamse Regering werd op 9 september 2011 het Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg officieel opgericht. Met deze nieuwe werkgroep krijgt de Vlaamse eerste lijn nu een eigen vertegenwoordiging op beleidsniveau die sectoroverschrijdend werkt. Het platform komt er voor onbepaalde duur. De opdrachten van het Samenwerkingsplatform zijn veelzijdig: informatie en advies geven over beleidsvoorstellen voor de eerstelijnsgezondheidszorg, overleggen over prioriteiten in de eerstelijnszorg en de implementatie van de beleidsvoorstellen, samenwerking realiseren tussen actoren uit de gezondheids- en welzijnssector, initiatieven ondersteunen en waken over de samenhang en voorbereiding en organisatie van een ICT-platform om gegevensdeling tussen verschillende zorgactoren van de eerste lijn mogelijk te maken. De opstartvergadering vond plaats op 10 november 2011. Via het Samenwerkingsplatform Eerstelijnsgezondheidszorg wil het VPP samen met andere actoren ijveren voor een toegankelijke en kwaliteitsvolle eerste lijn. Het VPP maakt ook deel uit van werkgroepen binnen dit Samenwerkingsplatform zoals de Werkgroep ICT en de werkgroep Samenwerking en kwaliteit in de eerstelijnsgezondheidszorg. Data samenkomsten 4.02, 10.11
Jaarverslag 2012
27
3.4.4. Patiëntenvertegenwoordiging in SEL’s In het kader van het actieplan 2011-2014 heeft het VPP een proefproject opgestart om patiëntenparticipatie in de eerstelijnsgezondheidszorg te stimuleren. Met dit project willen we patiëntenvertegenwoordigers ondersteunen om deel te nemen aan de Samenwerkingsinitiatieven Eerstelijnsgezondheidszorg (SEL’s) zodat zij op een assertieve, mondige en zelfbewuste manier kunnen deelnemen aan het beslissingsproces op mesoniveau en zich kunnen ontwikkelen tot een evenwaardige gesprekspartner binnen de SEL. In samenwerking met PLAZZO en LPZO worden er patiënten samengebracht in klankbordgroepen in Gent en Hasselt. In een klankbordgroep wordt de deelname aan een SEL voorbereid via ervaringsuitwisseling en inventariseren van knelpunten. Vanuit de klankbordgroep nemen er vervolgens enkele patiënten of mantelzorgers deel aan het overleg binnen de SEL. Het project heeft drie doelstellingen: de kwaliteit van de eerstelijnszorg verbeteren door het perspectief van de patiënt mee te nemen in de beslissingen, het ontwikkelen van procedures en methodes om te komen tot effectieve patiëntenparticipatie en de aanvaarding en erkenning van patiënten met een chronische ziekte als volwaardige gesprekspartner binnen een SEL.
28
Samenkomsten Samenkomsten klankbordgroep Gent Vergadering deel-SEL Gent Samenkomsten klankbordgroep Hasselt Vergadering plaatselijk overlegplatform (POP) Hasselt
Data 06.02, 03.05 en 10.09 13.01, 26.04, 22.05, 14.09 en 16.11 19.01, 05.03, 10.05, 06.09 en 20.11 17.04 en 25.09
3.4.5. Gebruikersoverleg Handicap / Chronische ziekte en Arbeid Het Gebruikersoverleg Handicap/chronische ziekte en Arbeid werd in maart 2004 opgestart als een platform van gebruikersorganisaties rond het thema tewerkstelling van mensen met een arbeidshandicap. Gebruikersorganisaties wisselen er onderling informatie uit en gaan met elkaar in overleg over het tewerkstellingsbeleid. Daarnaast worden vanuit het Gebruikersoverleg Handicap/chronische ziekte en Arbeid vertegenwoordigers afgevaardigd voor de commissie Diversiteit van de SERV, het Stakeholdersforum van de VDAB, het Permanent Overleg Werkzoekenden met een Arbeidshandicap (POWA) en het VDAB Platform Zorgbegeleiding. Momenteel bestaat het Gebruikersoverleg uit volgende organisaties: Blindenzorg Licht en Liefde, Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap (GRIP vzw), de Federatie van Vlaamse DovenOrganisaties vzw (FEVLADO), Inclusie Vlaanderen, Katholieke Vereniging voor Gehandicapten (KVG), de Vzw Belgische Multiple Sclerose Liga Vlaamse Gemeenschap (MS-liga), Similes vzw, de Vlaamse Federatie van Gehandicapten (VFG), de Federatie van Vlaamse Verenigingen tot Optimale Participatie en integratie van Dove en Slechthorende kinderen en volwassenen in de Samenleving (OPDOSS) HAZO vzw, Liberale Vereniging van Personen met een handicap en het Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP). Jaarverslag 2012
Data samenkomsten 19.01, 13.02, 22.03, 16.04, 21.05, 25.09, 22.10, 27.11 en 17.12
3.4.6. Diversiteitscommissie van de Sociaal Economische Raad van Vlaanderen (SERV) Op vraag van de minister van Werkgelegenheid en Toerisme werd op 16 december 2003 in de SERV een commissie Diversiteit opgericht die ijvert voor de evenredige vertegenwoordiging in het sociaal economische leven van twee doelgroepen: allochtonen en personen met een arbeidshandicap. De Gemeenschappelijke Platformteksten betreffende evenredige arbeidsdeelname en diversiteit van 2 december 2003 (personen met een arbeidshandicap) en 3 december 2002 (allochtonen) vormen het vertrekpunt voor de werking van de commissie. Met deze commissie Diversiteit geeft de SERV een stem aan groepen die op niet-evenredige wijze participeren aan het sociaal economische leven. De commissie Diversiteit is paritair samengesteld. Naast vertegenwoordigers van de representatieve organisaties (werknemers- en werkgeversorganisaties) zijn er toegevoegde leden, namelijk de vertegenwoordigers van de representatieve organisaties van de kansengroepen. De SERV kan de commissie Diversiteit verzoeken om informatie in te zamelen, studies te verrichten en aanbevelingen te formuleren over de Vlaamse bevoegdheden die een sociaal economische dimensie hebben en die de diversiteit of de evenredige participatie van minderheidsgroepen of minder bedeelde groepen betreffen. De commissie Diversiteit kan ook op eigen initiatief studies en aanbevelingen richten aan de Raad. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw heeft via het Gebruikersoverleg Handicap/chronische ziekte en Arbeid een zetel in de commissie Diversiteit. Data samenkomsten 18.01, 01.02, 15.02, 14.03, 23.05, 19.09, 05.10, 17.10 en 12.12
3.4.7. Stakeholdersforum van de VDAB Via het Stakeholdersforum organiseert de VDAB een structureel overleg met het Minderhedenforum, het Netwerk tegen Armoede en het Gebruikersoverleg Handicap/chronische ziekte en Arbeid. Het forum stelt zich tot doel om via overleg, dialoog en ervaringsuitwisseling te streven naar betere kansen op de arbeidsmarkt voor de diverse doelgroepen. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw zetelt vanuit het Gebruikersoverleg Handicap/chronische ziekte en Arbeid in het Stakeholdersforum voor personen met een chronische ziekte. In 2012 werkte het VPP eveneens mee binnen de subwerkgroep personen met een arbeidshandicap. Het Stakeholdersforum verstrekt adviezen aan de VDAB op beleidsniveau over evenredige participatie op de arbeidsmarkt, op operationeel niveau over concrete begeleidings- en opleidingsacties en als werkgever. Data samenkomsten 31.05 Jaarverslag 2012
29
3.4.8. VDAB Platform Zorgbegeleiding In 2011 ging het VDAB Platform Zorgbegeleiding van start. De kernopdracht van het Platform is een proactief en innovatief beleid ondersteunen en stimuleren voor de doelgroep van personen met een medische, mentale, psychische en psychiatrische beperking (MMPP), vooral bij hun socio-professionele integratie. Het Platform speelt een belangrijke rol op vlak van methodiekuitwisseling tussen de sectoren werk en welzijn. Op die manier draagt het bij tot een gemeenschappelijke uitgewerkte, sectoroverschrijdende visie over een maataanpak van de MMPP-doelgroep. Het Platform Zorgbegeleiding bestaat uit afgevaardigden van de VDAB en de gebruikers uit diverse kansengroepen. Data samenkomsten 21.12
3.4.9. Partneroverleg Werk en Arbeidshandicap (POWA)
30
In het Partneroverleg Werk en Arbeidshandicap overleggen vertegenwoordigers van de VDAB, GTB, GOB, GA3 en gebruikers specifiek rond de tewerkstelling van personen met een arbeidshandicap. Het overleg ging van start in 2010. Data samenkomsten 22.03, 24.05, 20.09 en 22.11
3.4.10. Zorgvernieuwingsplatform Flanders’ Care Flanders’ Care is het project waarmee de Vlaamse Regering de grote uitdagingen in de zorg aangaat. De missie van Flanders’ Care is “op een aantoonbare wijze en door innovatie het aanbod van kwaliteitsvolle zorg verbeteren en verantwoord ondernemerschap in de zorgeconomie stimuleren.” Het Zorgvernieuwingsplatform Flanders’ Care vormt het klankbord van het project en is samengesteld uit mensen uit de zorgsector, de ondernemerswereld, vertegenwoordigers van gebruikersorganisaties en de kennisinstellingen. Zij adviseren de bevoegde ministers over beleidsmaatregelen voor de uitbouw van Flanders’ Care en het toekennen van een Flanders’ Care Label. Innovatieve zorgprojecten kunnen via Flanders’ Care rekenen op de steun van de Vlaamse Regering als ze bijdragen aan een betere kwaliteit van de zorg en een economische meerwaarde bieden op die terreinen waar Vlaanderen bevoegd is, zoals preventie en thuiszorg. Als vertegenwoordiger van patiënten zetelt het VPP in het Zorgvernieuwingsplatform om er van hieruit op toe te zien dat de noden van patiënten voldoende aan bod komen binnen de projecten en acties van 3
VDAB: Vlaamse dienst voor arbeidsbemiddeling en beroepsopleiding GTB: gespecialiseerde trajectbepalings- en begeleidingsdienst GOB: Gespecialiseerde opleidings- en begeleidingsdienst GA: Gespecialiseerde arbeidsonderzoeksdienst
Jaarverslag 2012
Flanders’ Care en erover te waken dat rekening gehouden wordt met belangrijke principes zoals keuzevrijheid, toegankelijkheid en bescherming van de privacy. Data samenkomsten 10.01, 14.03, 11.04, 9.05, 20.06, 12.07, 12.09, 17.010, 14.11, 12.12
3.4.11. Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen van de Koning Boudewijnstichting Het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen wil op een structurele en integrale wijze alle activiteiten op vlak van weesziekten en weesgeneesmiddelen sturen en coördineren om te komen tot een coherent beleid dat de levenskwaliteit van de patiënt met een weesziekte en zijn omgeving verhoogt. Dit kan via de realisatie van optimale diagnostiek, naadloze zorg, onderzoek en ontwikkeling van gepaste geneesmiddelen en behandelingen en de betaalbare toegang tot deze zorgverstrekkingen. Het Fonds heeft daartoe gewerkt aan een nationaal plan voor zeldzame ziekten. Dit resulteerde in het eindrapport ‘Aanbevelingen en voorstellen tot maatregelen voor een Belgisch Plan voor zeldzame ziekten’ dat in september 2011 werd voorgesteld door de Koning Boudewijnstichting. Binnen het Fonds zullen werkgroepen opgericht worden. Deze werkgroepen zullen de uitwerking van enkele maatregelen die in het eindrapport worden beschreven, voorbereiden. Data samenkomsten 01.06 en 28.09
31
3.4.12. Stuurgroep plan ‘Prioriteit aan de chronisch zieken’ Minister Onkelinx stelde een actieplan op met als titel ‘Prioriteit aan de chronisch zieken’. Om dit plan uit te werken en op te volgen werd een stuurgroep opgericht. In deze stuurgroep zetelen vertegenwoordigers van de verschillende mutualiteiten, het kabinet van Minister Onkelinx en het RIZIV, alsook verschillende patiëntenorganisaties (VPP, LUSS, PR&T en RaDiOrg). Tijdens de bijeenkomsten wordt telkens een stand van zaken gegeven van elk punt uit het actieplan. Het afgelopen jaar werden onder andere volgende thema’s verder uitgewerkt: het Observatorium, het statuut chronisch zieken en het project rond gezondheidsinformatie op het internet. Dit laatste project kwam er op voorstel van het VPP. Data samenkomsten 24.04, 30.08 en 04.12
Jaarverslag 2012
3.4.13. Observatorium voor de Chronische Ziekten Al in december 2008 werd de oprichting aangekondigd, in 2012 kwam het er eindelijk: het Observatorium voor de Chronische Ziekten! Een belangrijke raad binnen het RIZIV, waar ook patiënten aan het woord komen. Intussen wordt er volop gewerkt en staat de agenda bomvol met belangrijke thema’s om te behandelen. Observa… wat? Inderdaad een hele mond vol… Om helemaal juist te zijn zouden we zelfs moeten spreken over ‘de Raadgevende Afdeling van het Observatorium voor de Chronische Ziekten’. Het Observatorium voor de Chronische Ziekten bestaat uit een wetenschappelijke en een raadgevende afdeling. Enkel in de raadgevende afdeling zijn de patiënten vertegenwoordigd, dus wanneer we spreken over ‘het Observatorium’ bedoelen we steeds deze afdeling. Het is de taak van de raadgevende afdeling om aan te geven welke aspecten van het gezondheidsbeleid aangepast moeten worden, zodat chronische patiënten beter beschermd zijn. Samenkomsten in 2012
32
Iedere twee maanden komt het Observatorium samen in Brussel. Rond verschillende onderwerpen werden ook reeds werkgroepen opgericht. Tussendoor organiseert het VPP vergaderingen met haar 12 zetelende leden om de thema’s voor te bereiden. Vergadering Interne bijeenkomst leden VPP Inaugurele vergadering (Raadgevende + Wetenschappelijke Afdeling) Zitting Raadgevende Afdeling Interne bijeenkomst leden VPP Voorbereidende vergadering patiëntenvertegenwoordigers Zitting Raadgevende Afdeling Werkgroep MAF chronisch zieken Werkgroep nationale conferentie chronisch zieken Interne bijeenkomst leden VPP Voorbereidende vergadering patiëntenvertegenwoordigers Plenaire zitting (Raadgevende + Wetenschappelijke Afdeling) Werkgroep prioritaire thema’s Interne bijeenkomst leden VPP Werkgroep definitie chronisch zieken Voorbereidende vergadering patiëntenvertegenwoordigers Zitting Raadgevende Afdeling
Jaarverslag 2012
Datum 26.04 02.05 16.05 05.06 28.06 28.06 31.08 21.09 25.09 02.10 02.10 09.11 22.11 29.11 06.12 06.12
3.4.14. Commissie niet-dringend liggend ziekenvervoer Het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid heeft in 2006 een onafhankelijke commissie voor het nietdringend liggend ziekenvervoer opgericht. De commissie is belast met de bepaling, actualisering en de voortgangsbewaking van de minimumkwaliteitseisen op grond waarvan een dienst voor niet-dringend liggend ziekenvervoer een kwaliteitscertificaat kan krijgen. De samenstelling van de commissie is als volgt bepaald: vertegenwoordigers van de ziekenvervoerders, ziekenfondsen, Test Aankoop en het Vlaams Patiëntenplatform vzw. Voor het Vlaams Patiëntenplatform vzw zetelt Monique De Langhe, bestuurslid en lid MS Liga, als effectief lid. Els Meerbergen, projectverantwoordelijke bij het Vlaams Patiëntenplatform vzw, is vervangend lid. De voorbije jaren is er gewerkt aan het opstellen van een kwaliteitscharter. In 2012 moest er een auditeur aangesteld worden voor het toekennen van de erkenning aan de ziekenvervoerders maar door omstandigheden is dit niet gebeurd. De minister heeft er in mei op aangedrongen dat de commissie werk maakt van de erkenning van ziekenvervoerders. In dit kader is er ook een gesprek geweest met het kabinet om het standpunt van het Vlaams Patiëntenplatform vzw over de werking van de commissie te vragen. De mandaten van de commissie zijn afgelopen in september 2012. In december is er wel nog een officieuze vergadering geweest om te bespreken hoe het verder moet met de commissie. In 2013 zullen er nieuwe commissieleden aangesteld worden. Data samenkomsten 03.05 en 17.12
33
3.4.15. Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) Sinds 2008 maakt het VPP deel uit van het Raadgevend Comité van het FAGG. Dit comité is samengesteld uit vertegenwoordigers van de Federale Overheid, vertegenwoordigers van de sectoren betrokken bij de materies waarvoor het Agentschap bevoegd is, vertegenwoordigers van het Nationaal Intermutualistisch College, vertegenwoordigers van de verschillende Commissies, vertegenwoordigers van verbruikersorganisaties en patiëntenverenigingen en een vertegenwoordiger voorgesteld door de Nationale Raad van de Orde der Geneesheren. Voor het VPP is Ilse Weeghmans (directeur) afgevaardigd als effectief lid. Het Raadgevend Comité kan zowel op vraag van de minister als op eigen initiatief advies geven. Na goedkeuring van het huishoudelijk reglement brachten de gebruikersverenigingen binnen het FAGG (LUSS, Test-Aankoop, het Nationaal Intermutualistisch College en het VPP) hun agendapunten samen. Belangrijke punten in 2012 waren het oprichten van een meldpunt waar patiënten zelf bijwerkingen kunnen rapporteren en de voorstelling van het ‘implantatenplan’. Het implantatenplan is een plan dat Minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx lanceerde naar aanleiding van de problemen die er enige tijd geleden waren met lekkende PIP-borstimplantaten. Minister Onkelinx wil dergelijke problemen in de toekomst voorkomen en heeft daarom verschillende actiepunten beschreven die moeten bijdragen aan het beter kunnen opsporen en controleren van implanteerbare medische hulpmiddelen. Zo zal er een verplichte registratie komen van medische hulpmiddelen vanaf het moment dat ze op de markt komen. Bovendien zal een (ziekenhuis)apotheker deze hulpmiddelen verplicht moeten afleveren. Daarnaast krijg je als patiënt een soort ‘implantatenpaspoort’ waarop allerlei gegevens van het
Jaarverslag 2012
implantaat dat je gekregen hebt, vermeld staan. Dit implantatenpaspoort dient ook als garantiebewijs dat het implantaat alle wettelijk vastgelegde stappen heeft doorlopen. Er wordt overlegd met de andere aanwezige gebruikersverenigingen om het standpunt van patiënten kracht bij te zetten. Data samenkomsten 14.06, 27.09 en 06.12
3.4.16. Raad van Bestuur van het Fonds voor de Medische Ongevallen Het Fonds voor de Medische Ongevallen (FMO) is een openbare instelling die als opdracht heeft om de vergoeding van slachtoffers van schade als gevolg van gezondheidszorg of hun rechthebbenden te organiseren. De Raad van Bestuur van het FMO bestaat uit vertegenwoordigers van werknemers, werkgevers/zelfstandigen, artsen, ziekenhuizen, mutualiteiten, patiënten en de overheid. De Raad van Bestuur kwam in september 2011 voor het eerst bijeen.
34
Opdrachten Raad van Bestuur van het FMO: vaststelling van het statuut van het personeel van het Fonds, de bevoegde minister adviseren in verband met wetgeving die betrekking heeft op het Fonds en het uitstippelen van het vergoedingsbeleid van het Fonds en controleren hoe de directeur en de personeelsleden van het Fonds daaraan uitvoering geven. Het VPP werkt binnen de Raad van Bestuur nauw samen met de andere patiëntenvertegenwoordigers, met name Medisch Falen vzw, LUSS en asbl Erreurs Médicales. Het VPP maakt ook deel uit van de interne Werkgroep procedures en juridische aspecten van het FMO. Data samenkomsten 16.01, 27.02, 26.03, 21.05, 25.06, 24.09 en 10.12
Jaarverslag 2012
3.5. Bekendmaking van het VPP 3.5.1. Website De website werd in 2012 aangevuld met informatie, nieuwsbrieven, persberichten en de brochure ‘In actie met patiëntenrechten’. Ook werd de lancering van de nieuwe website voorbereid. De nieuwe website ging live in het najaar en voorbereidingen werden getroffen om over deze nieuwe website te communiceren in het voorjaar van 2013.
3.5.2. Nieuwsbrief Zoals elk jaar verscheen de nieuwsbrief van het VPP in januari, maart, juni, september en november 2012. Leden konden de nieuwsbrief op papier krijgen en zowel leden als niet-leden konden een digitaal exemplaar ontvangen in hun mailbox. Bovendien werd de nieuwsbrief op de website geplaatst. Net als van een nieuwe website werd er in 2012 werk gemaakt van een nieuwe lay-out voor de nieuwsbrief. De eerste nieuwsbrief in de nieuwe lay-out verscheen in januari 2013.
3.5.3. Infosessies voor derden Doelgroep HAZO – Zelfstandige ondernemers met een handicap
Data 28.11
Thema Tegemoetkomingen en tussenkomsten voor zelfstandige ondernemers
3.5.4. Deelname als spreker aan fora en colloquia Forum / Colloquium Cursus ‘Kwaliteit van Zorg’ van het CZV VIA Rondetafel ICT in de Zorg De stem van de patiënt. Patiëntenrechten anno 2012. De rechtspositie van de minderjarige patiënt Zelfbeschikking en sociale gelijkheid: een dilemma. Uitnodiging tot debat over persoonsgebonden financiering van zorg Symposium e-Zorgplan Rondetafelgesprek over het ‘gelabelde kind’ 10 jaar welzijnsoverleg regio Gent Symposium “Happy technology makes happy patients” (Wit-Gele Kruis) Ronde Tafel Telescope-project (In-ham vzw & Medtel) Gezinsconferentie ‘Gezinsbeleid in Vlaanderen’ Symposium “Het elektronisch patiëntendossier: welke rol voor de patiënt?” (FOD Volksgezondheid) 30 jaar Trefpunt Zelfhulp Use Case Sessies Ronde Tafel eHealth Decreet rechtspositie. Gezocht:bijstandpersoon Ronde tafel: openbaarheid van bestuur en transparantie Kick-Off Vitalink Medicatieschema Limburg
Data 10.02 en 11.02 13.02 13.02 10.03 21.03 20.04 08.05 24.05 31.05 14.06 15.06 15.06 26.10 7.11 en 28.11 07.12 19.12 20.12 Jaarverslag 2012
35
3.5.5. Brochures In 2012 werd de nieuwe brochure ‘In actie met patiëntenrechten’ verspreid naar de ledenverenigingen. We hebben deze brochure ook uitgedeeld aan tien ziekenhuizen tijdens onze sensibilisatiecampagne op 18 april 2012, de Europese dag van de rechten van de patiënt.
3.5.6. Persberichten Datum 08.02 06.03 16.04
01.08 25.09
36
Titel persbericht / opiniestuk Kwaliteit voor de patiënt: nog heel wat obstakels op weg naar transparantie… Kennen patiënten hun rechten? 10 jaar patiëntenrechten 18 april Europese dag van de patiëntenrechten: patiënten informeren patiënten Toegang en betaalbaarheid voor patiënten op de helling: opmars van privéklinieken verontrustend Patiëntenrechten in de kijker
11.10
Nood aan transparante klachtenprocedures, opvang en begeleiding
21.11 17.12
Veilige zorg: naar een meer ambitieus beleid Samen met Minister Onkelinx naar een veralgemeende derdebetaler
Jaarverslag 2012
Opgenomen Metro (18.04), De Standaard (18.04), Het Laatste Nieuws (19.04), De Morgen (18.04), Het Belang van Limburg (19.04) Het Nieuwsblad, De Morgen, Het Belang van Limburg Skynet Nieuws, Radio 1 nieuws, VRT Journaal, Nieuwsbrief ICURO nr. 36 Het Laatste Nieuws, website AN-BN, De Standaard, Knack.be, Het Belang van Limburg VersoDirect nr. 4 -
3.5.7. Media-aandacht zonder persbericht als aanleiding Datum 09.02 06.04 11.04 24.05 Juli 30.10 14.12
Titel Opinie – Corelio: Brief van de dag van Ilse Weeghmans De Standaard: Patiënt krijgt inspraak in ziekenhuisbeleid De Standaard: E-health is na drie jaar startklaar Opinie – De Standaard: De eerste stap is gezet. Nu de tweede. Alert Online 2012 nummer 3: Opinie – Patiëntenrechten. Na tien jaar nog te vroeg om te feesten (Ilse Weeghmans) VTM Nieuws: Snelle afspraak bij specialist peperduur Het Laatste Nieuws: Klokvaste afspraak bij arts kost 22 euro
37
Jaarverslag 2012
© 2013 Vlaams Patiëntenplatform vzw
Contacteer ons
38
Jaarverslag 2012
Schriftelijk
Vlaams Patiëntenplatform vzw Groenveldstraat 15 3001 Heverlee
Bel naar
+32 (16) 23 05 26
Mail naar
[email protected]
Surf naar
www.vlaamspatientenplatform.be
