JAARVERSLAG 2009
0
Jaarverslag 2009
Inhoudstafel Inhoudstafel ............................................................................................................................................. 1 1.1. Tien jaar na de opstart ................................................................................................................. 2 1.2. Erkenning door de overheid ......................................................................................................... 3 1.3. De structuur ................................................................................................................................. 3 1.3.1. algemene vergadering ......................................................................................................... 3 1.3.2. raad van bestuur .................................................................................................................. 4 1.3.3. dagelijks bestuur .................................................................................................................. 4 1.3.4. Personeel ............................................................................................................................. 4 1.4. De werking ................................................................................................................................... 6 1.4.1. Ledenwerking ....................................................................................................................... 6 1.4.1.1. Studiegroepen en denkdagen ...................................................................................... 6 1.4.1.2. Consultatie ................................................................................................................... 6 1.4.1.3. Algemene ledenbevraging............................................................................................ 7 1.4.1.4. Info aan leden .............................................................................................................. 7 1.4.2. Werking rond prioritaire thema’s .......................................................................................... 7 1.4.2.1. Patiëntenrechten .......................................................................................................... 7 1.4.2.2. Verzekeringen .............................................................................................................. 8 1.4.2.3. Terugbetalingen medicatie en behandelingen............................................................ 10 1.4.2.4. Werkgelegenheid ....................................................................................................... 11 1.4.2.5. Nieuwe technologieën in de gezondheidszorg: eHealth en nanogeneeskunde ......... 12 1.4.2.6. Patiëntenvoorlichting en kwaliteit van zorg................................................................. 13 1.4.2.7. Kinderen ..................................................................................................................... 13 1.4.2.8. Niet-dringend ziekenvervoer ...................................................................................... 14 1.4.2.9. Mobiliteit- Medische rijgeschiktheid en CARA ............................................................ 15 1.4.2.10. Medische schade ....................................................................................................... 16 1.4.2.11. Zeldzame aandoeningen ............................................................................................ 17 1.4.2.12. Wonen en zorg ........................................................................................................... 17 1.4.2.13. Afval ........................................................................................................................... 18 1.4.3. Opvolgen van onderzoek ................................................................................................... 19 1.4.4. Vertegenwoordigingswerk .................................................................................................. 22 1.4.4.1. Federale Commissie Rechten van de patiënt............................................................. 22 1.4.4.2. Strategische Adviesraad voor het Vlaamse Welzijns-, Gezondheids- en Gezinsbeleid (SAR WGG)................................................................................................................................... 23 1.4.4.3. Commissie voor Verzekeringen ................................................................................. 23 1.4.4.4. Gebruikersoverleg Handicap en Arbeid...................................................................... 24 1.4.4.5. Gespecialiseerde Trajectbegeleidingsdienst (GTB) ................................................... 24 1.4.4.6. Diversiteitscommissie van de Sociaal Economische Raad van Vlaanderen (SERV) . 25 1
Stakeholdersforum van de VDAB............................................................................... 26 1.4.4.7. 1.4.4.8. Commissie niet-dringend liggend ziekenvervoer ........................................................ 26 1.4.4.9. Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen Koning Boudewijnstichting ........ 26 1.4.4.10. Werkgroep ‘Statuut voor personen met een chronische ziekte’ binnen het r.i.z.i.v..... 27 1.4.4.11. Stuurgroep chronische zieken .................................................................................... 28 1.4.4.12. Raadgevend Comité van het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) .................................................................................................... 28 1.4.5. Bekendmaking van het Vlaams Patiëntenplatform vzw ...................................................... 29 1.4.5.1. Feestsymposium ........................................................................................................ 29 1.4.5.2. Website ...................................................................................................................... 29 1.4.5.3. Nieuwsbrief ................................................................................................................ 30 1.4.5.4. Infosessies leden ....................................................................................................... 30 1.4.5.5. Infosessies voor derden ............................................................................................. 30 1.4.5.6. Deelname fora en colloquia........................................................................................ 31 1.4.5.7. Brochures ................................................................................................................... 31 1.4.5.8. Persberichten ............................................................................................................. 31 1.4.5.9. Media-aandacht zonder persbericht als aanleiding .................................................... 32
1.1. Tien jaar na de opstart Zo’n twaalf jaar geleden gingen enkele Vlaamse patiëntenverenigingen samen zitten om na te gaan hoe ze hun krachten konden bundelen. Enerzijds waren ze gefrustreerd door op beleidsniveau keer op keer bot te vangen omdat één enkele vereniging niet representatief genoeg was voor alle patiënten, anderzijds stelden ze vast dat er heel wat gemeenschappelijke en dus ziekte-overstijgende problemen waren. Ze wilden samen sterk staan, zelf problemen formuleren en samen naar oplossingen zoeken. Na twee jaar intensieve voorbereiding met ondersteuning van Trefpunt Zelfhulp vzw hielden zestien patiëntenverenigingen in 1999 het Vlaams Patiëntenplatform vzw (VPP) boven de doopvont. 2009 was het jaar dat we samen met onze leden het 10-jarig bestaan van het VPP vierden. De missie en doelstellingen die in 2008 kritisch onder de loep werden genomen, werden na tien jaar opnieuw bekrachtigd en in het bijzijn van de andere stakeholders in het gezondheidslandschap op 23 oktober 2009 bekend gemaakt. Het VPP wil bijdragen tot een verhoging van de levenskwaliteit van de patiënt en zijn omgeving door gemeenschappelijke noden en knelpunten te helpen oplossen via belangenbehartiging op alle relevante beleidsniveaus en binnen alle relevante gezondheidsvoorzieningen. Op Vlaams niveau werd 2009 getekend door verkiezingen. In de aanloop naar de verkiezingen van juni 2009 werd een Vlaams en Europees memorandum opgesteld en bij de politieke partijen toegelicht. In het regeerakkoord dat na de verkiezingen werd afgesloten vinden we heel wat aanknopingspunten voor toekomstig beleidswerk: toegankelijke zorg waarborgen, nagaan hoe zorgondersteuning meer vraaggericht kan gebeuren, wonen en zorgen beter op elkaar afstemmen, vrije keuze van onderwijs waarborgen, gelijke kansen ontwikkelen op vlak van werk, kwaliteit in zorg waarborgen, innovatie van zorg invoeren, investeren in mobiliteit en in geestelijke gezondheidszorg. 2
Op federaal niveau vormde 2009 voor vele dossiers een overgangsjaar: het ehealthplatform werd goedgekeurd, maar het gebruikerscomité werd nog niet samengesteld. Het Observatorium voor chronische zieken werd voorbereid, maar zou pas in 2010 van start gaan. Nieuwe wetsvoorstellen voor vergoeding van medische schade en schuldsaldoverzekeringen werden goedgekeurd, maar de praktische uitvoering laat nog op zich wachten…. 1.2. Erkenning door de overheid Sinds de erkenning van het VPP door de Vlaamse Overheid in 2000 neemt de Vlaamse Regering jaarlijks het besluit om een subsidie aan het VPP toe te kennen. De huidige subsidie dient enerzijds te worden doorgestort aan zes verenigingen in het kader van de regularisatie van de tewerkstelling. Anderzijds worden deze middelen aangewend voor het verwezenlijken van een viertal doelstellingen: • Versterking en uitbouw van het VPP door onder meer bekendmaking, informeren van huidige en nieuwe leden over ontwikkelingen en maatregelen op het vlak van de gezondheid en het gezondheidsbeleid, werven van nieuwe leden, samenwerking met lidorganisaties verbeteren, patiënten of patiëntenverenigingen gericht doorverwijzen naar de juiste dienst. • Ontwikkeling van gezamenlijke standpunten over diverse thema’s. • Oprichting van een aanspreekpunt voor de Vlaamse overheid en de afvaardiging en vertegenwoordiging van patiënten, onder andere: in de Vlaamse Gezondheidsraad (vanaf 2009 Strategische Adviesraad); in de federale commissie Rechten van de Patiënt; de diversiteitscommissie van de SERV; het stakeholdersforum van de VDAB; de commissie Niet-dringend Liggend Ziekenvervoer en het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten; tijdens studiedagen, symposia, hearings enz. opgezet door of in het kader van het Vlaamse Gezondheidsbeleid. Sinds 2007 is er ook een subsidie vanuit het r.i.z.i.v. die jaarlijks aan het VPP wordt toegekend om op vraag van de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid informatie te verzamelen over verwachtingen van patiënten en percepties van de impact van maatregelen bij representatieve patiëntenverenigingen. 1.3. De structuur 1.3.1. algemene vergadering De algemene vergadering is het hart van het VPP. Ledenverenigingen kunnen er onderwerpen aandragen en sturing geven aan het VPP. De vergadering bestaat uit alle stemgerechtigde leden en kwam samen op 21 maart 2009 en 14 april 2009. De algemene vergadering evalueerde het voorbije werkjaar, de financiële afrekening en keurde een nieuwe begroting goed. Een tweede vergadering keurde de verplaatsing van de maatschappelijke zetel goed.
3
1.3.2. raad van bestuur De raad van bestuur concretiseert de doelstellingen van het VPP. De raad is samengesteld uit bestuurders die voorgedragen worden door de vereniging die ze vertegenwoordigen. In 2009 werkte de raad van bestuur aan de voorbereiding van de algemene vergadering, de opvolging van het beleid en financiën van het VPP en de concretisering van de toekomstvisie. Twee bestuursleden namen in 2009 ontslag: Jan Michiels van Ups&Downs vzw en Bart De Feyter van Nema vzw. Data samenkomsten: 23 februari 2009 25 mei 2009 28 september 2009 12 oktober 2009 23 november 2009 1.3.3. dagelijks bestuur Het dagelijks bestuur verzorgt de dagelijkse opvolging van de werking van het VPP. Het bespreekt zowel inhoudelijke als praktische aspecten die belangrijk zijn voor de werking van de vereniging. Het dagelijks bestuur is samengesteld uit bestuurders en externe deskundigen. Data samenkomsten: 26 januari 2009 6 april 2009 4 mei 2009 8 juni 2009 16 juni 2009 8 juli 2009 8 september 2009 9 november 2009 1.3.4. Personeel Op 31 december 2009 werkten volgende personen bij het VPP: Naam Functie Ilse Weeghmans Coördinator Els Meerbergen Stafmedewerker Klaartje Bruyninckx Stafmedewerker Ann Ceyssens Stafmedewerker Communicatie Roel Heijlen Stafmedewerker Liesbeth Lemmens Stafmedewerker
4
Gevolgde vorming en studiedagen: Agoria High Level Event: ‘Patients expectations towards eHealth’ RaDiOrg.be ‘Rare Disease Day’ Growth and Innovation Day Microsoft: ‘eHealth innovation: tomorrow’s solutions for Europe?’ Symposium Universiteit Antwerpen Covive ‘Ouderen in Vlaanderen’ Studiedag ‘Recht op ziek zijn, recht op onderwijs’ (Bednet en partners) KCE Conference ‘Drempelwaarden voor kosteneffectiviteit in de gezondheidszorg’ Conferentie van het Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek ‘Mijn gezondheid in een digitale wereld.’ Informatiedag eHealth-platform Steunpunt Welzijn Volksgezondheid en Gezin (SWVG) ‘Sociaal kapitaal: van kapitaal belang voor de gezondheid?' Conferentie van VDAB en GTB i.s.m. UPC KUL campus Kortenberg ‘Moeilijk toeleidbare klanten een MMPP (medisch-mentaal-psychischpsychiatrisch) problematiek.’ (GTB) Conferentie van VDAB en GTB i.s.m. UPC KUL campus Kortenberg ‘Moeilijk toeleidbare klanten een MMPP (medisch-mentaal-psychischpsychiatrisch) problematiek.’ (GTB) MELC-symposium: ‘Euthanasie en palliatieve sedatie in de medische en verpleegkundige praktijk’ Netwerk Palliatieve Zorg Limburg vzw ‘Vroegtijdige zorgplanning. De oplossing!?’ Studiedag ‘Patiëntenrechten voor ombudspersonen’ (FOD Volksgezondheid) Studiedag Psychiatrisch Ziekenhuis Kortenberg ‘Agressie en dwang in de psychiatrie’ Themadag van ACT Désiron ‘Professionele reïntegratie’ Socialistische Mutualiteiten ‘Europa en de gezondheidszorg: bedreiging of opportuniteit?’ Netwerk Participatie: startdag Conferentie Europees Comité van de regio’s
3/2/2009 27/2/2009 5/3/2009 5/3/2009 6/3/2009 16/3/2009 25/3/2009
4/6/2009 5/6/2009
9/6/2009
9/6/2009
9/9/2009
24/9/2009 25/9/2009 1/10/2009 15/10/2009 15/10/2009 15/10/2009 16/10/2009 29/10/2009 5
‘Cutting Edge Healthcare Quality for a competitive Europe’ Symposium CBO, NIVEL, ESQH&EUNetPas 10/11/2009 ‘Patiëntveiligheid: de positie van Nederland in Europa’ Seminarie van Fonds Julie Renson ‘Een betere 19/11/2009 afstemming tussen de geestelijke gezondheidszorg en de arbeidswereld. Welke factoren bevorderen of remmen de toeleiding naar en begeleiding op het werk?’ Seminarie van Fonds Julie Renson ‘Een betere 3/12/2009 afstemming tussen de geestelijke gezondheidszorg en de arbeidswereld. De meerwaarde van ervaringsdeskundigheid in de toeleiding naar en begeleiding op het werk. 1.4. De werking 1.4.1. Ledenwerking 1.4.1.1. Studiegroepen en denkdagen Hieronder worden enkel de data aangegeven van de studie- en denkdagen die plaatsvonden in 2009. Voor een inhoudelijke bespreking verwijzen we naar 1.5.2. Studiegroepen werkgelegenheid verzekeringen medicatie
Data 5 maart, 18 juni, 24 september, 3 december 18 februari 15 april, 3 juni, 7 oktober 23 februari, 4 mei,14 september, 1 december
Denkdagen e.a. Focusgroep ‘Integratie van kinderen met een chronische ziekte in het onderwijs’ Infoavond CARA ‘Wat is er nodig voor mensen met een chronische ziekte om te kunnen (blijven) werken? 'Nieuwe technologieën in de gezondheidszorg: hoe staat de patiënt hier tegenover?’
Data 20 april 3 juni 13 juni 5 september
1.4.1.2. Consultatie In april werden zowel ledenverenigingen als niet-leden patiëntenverenigingen in Vlaanderen gevraagd om hun reactie te geven op het definitievoorstel voor een persoon met een chronische ziekte van
6
minister Onkelinx. Negenenvijftig leden en acht niet-leden patiëntenverenigingen reageerden schriftelijk en nog eens twintig ledenverenigingen kwamen samen om het voorlopige voorstel te bespreken. In december werd het door het r.i.z.i.v. verder uitgewerkte voorstel voor het statuut van persoon met een chronische ziekte opnieuw aan de leden toegelicht en werd er opgeroepen het te becommentariëren. Achttien ledenverenigingen kwamen samen om deze versie van het voorstel te bespreken. 1.4.1.3. Algemene ledenbevraging In de aanloop naar een nieuw beleidsplan leek het in 2009 aangewezen een nieuwe algemene bevraging te organiseren. Knelpunten van vijftig ledenverenigingen werden in 2009 opgelijst. Drieëntwintig ledenverenigingen werden in 2008 al bevraagd in het kader van de knelpunten rond zeldzame aandoeningen. De andere verenigingen worden in 2010 worden bevraagd. 1.4.1.4. Info aan leden De nieuwsbrief verscheen in januari, maart, juni, september en november. Via de nieuwsbrief werden leden geïnformeerd over actuele thema’s rond gezondheidszorg, standpunten en analyses van actuele beleidsmaatregelen, de inhoudelijke werking van studiegroepen en de activiteiten van het VPP. De nieuwsbrief is een bron van informatie voor de ledenverenigingen die hier –digitaal of per post onbeperkt beroep op kunnen doen. Niet-leden kunnen de nieuwsbrief enkel raadplegen via de website. Daarnaast werden ledenverenigingen per post op de hoogte gehouden van de standpunt ‘elektronisch patiëntendossier’, de nieuwe brochure over expertise-artsten, belangrijke beleidsmaatregelen voor chronische zieken (zoals het kwaliteitscharter voor niet-dringend liggend vervoer en de uitbreiding voor onderwijs aan huis naar kleuters) en verschillende evenementen van het VPP. Persberichten werden enkel per mail verstuurd. De volgende informatie werd enkel aan deelgroepen bezorgd: • knelpunten nota zeldzame aandoeningen aan de bevraagde organisaties; • mails voor doelgroep kinderen met een chronische ziekte; • mails voor doelgroep personen met een handicap. 1.4.2. Werking rond prioritaire thema’s 1.4.2.1. Patiëntenrechten Probleemstelling Rechten van de patiënt zijn een bekrachtiging van maatschappelijk belangrijke waarden zoals autonomie van de patiënt, integratie in de maatschappij en participatie aan de zorg. Een goede wetgeving is een basisvoorwaarde om de rechten van de patiënt gestalte te geven. De wet patiëntenrechten bestaat sinds 2002 maar is nog steeds onvoldoende bekend bij patiënten én beroepsbeoefenaars. Dit blijkt uit onderzoek van het Vlaams Patiëntenplatform vzw (2004, 2006).
7
Daarnaast ondervinden patiënten nog dagelijks dat hun rechten niet worden gerespecteerd. Ze vinden niet altijd de weg naar de ombudspersoon of vinden dat deze niet onafhankelijk en neutraal kan werken zolang die werknemer is van het ziekenhuis. De huidige structuur binnen de ziekenhuizen garandeert deze onafhankelijkheid niet voldoende. Verder is het niet evident om patiëntenrechten in de geestelijke gezondheidszorg te waarborgen omdat het vaak over specifieke omstandigheden gaat. Bovendien moet er ook rekening gehouden worden met de wet Bescherming Persoon Geesteszieke. Vrije keuze van de arts of toestemming voor iedere behandeling worden hier niet altijd gerespecteerd. Doelstelling • Het VPP wil de wet patiëntenrechten ruimer bekend maken bij patiënten en beroepsbeoefenaars. • Het VPP streeft naar een meer onafhankelijke en toegankelijke ombudsfunctie. • Het VPP wil meewerken aan de evaluatie van de wet patiëntenrechten en ijveren voor het waarborgen van de patiëntenrechten in de geestelijke gezondheidszorg. Naast het vertegenwoordigingswerk binnen de Federale commissie ‘Rechten van de patiënt’ (cf.1.6.4.), werd binnen het VPP in 2009 ook een interne werkgroep ter voorbereiding van de Federale commissie opgestart. Hier werden plenaire vergaderingen van de Federale commissie voorbereid en de eerder door het VPP ingediende adviezen die betrekking hebben op patiëntenrechten in de geestelijke gezondheidszorg besproken. De adviezen gaan met name over de patiëntenvertrouwenspersoon en het recht op toestemming. Het standpunt inzake klachtrecht dat vorm kreeg na de denkdag patiëntenrechten in 2008 werd in 2009 afgestemd met andere stakeholders. Daarnaast nam het VPP contact op met parlementsleden om de problematiek inzake patiëntenrechten aan te kaarten en een parlementaire vraag te laten stellen aan de bevoegde minister over de financiering van de overlegplatforms geestelijke gezondheidszorg. Verder schreef het VPP een brief aan staatssecretaris Délizee betreffende de inzage van het medisch dossier bij de arts van de FOD Sociale Zekerheid. Op 12 mei 2009 werd deelgenomen aan een hoorzitting in de senaat rond de wetsvoorstellen patiëntenrechten. 1.4.2.2. Verzekeringen Probleemstelling Private of particuliere verzekeringen spelen een steeds belangrijkere rol. Elke persoon of gezin heeft immers behoefte aan een behoorlijke, aangepaste en betaalbare financiële beveiliging. Aangezien de kosten bij brand, ziekte, ongeval, materiële schade, … hoog kunnen oplopen, is het belangrijk dat men zich hiertegen kan indekken via een degelijke verzekering. Gezonde en kapitaalkrachtige mensen kunnen gemakkelijk verzekeringen afsluiten. Personen met een chronische ziekte of handicap (en hun gezin), worden voor sommige verzekeringen echter als een ‘hoger’ risico beschouwd door verzekeraars. Hierdoor kunnen zij vaak geen goede verzekeringsovereenkomst bekomen of betalen. Enkele voorbeelden van problemen die personen met een chronische ziekte of handicap ondervinden: geweigerd worden door een verzekeraar, hoge 8
bijpremies moeten betalen, allerlei uitsluitingen in het verzekeringscontract, … Bovendien communiceren de aanbieders van verzekeringen dikwijls gebrekkig of onvolledig bij verzekeringsproblemen. Hierdoor blijven personen met een chronische ziekte of handicap achter met vele vragen en klachten. Doelstelling Het Vlaams Patiëntenplatform vzw is van oordeel dat er dringend bevredigende oplossingen moeten worden gevonden voor de verzekeringsproblemen die mensen met een chronische aandoening of handicap ondervinden. Het VPP wil: • een verbetering van de kwaliteit en de toegankelijkheid tot de ziektekostenverzekeringen; • dat solidariteit primordiaal blijft binnen de verzekeringsactiviteit; • een correcte toepassing van de Wet op de Patiëntenrechten bij medische onderzoeken in functie van verzekeringen; • eenvormige medische vragenlijsten; • een onafhankelijke medische dienst die in opdracht van de verzekeraar informatie verzamelt en beoordeelt; • een grotere transparantie voor de consument door de verplichte verduidelijking van de factoren die de premie bepalen en het gewicht van deze factoren; • een duidelijke informatie- en motiveringsverplichting voor de verzekeraar wanneer hij bijpremies aanrekent of een verzekering weigert; • de ombuiging van de mededelingsplicht naar vraagplicht wat betreft gezondheidsinformatie; • een open overleg met alle betrokkenen over de verzekeringsproblematiek van personen met een chronische ziekte of handicap. In 2009 vertegenwoordigde het VPP de patiënt in de Commissie voor Verzekeringen (cf. 1.6.4. Vertegenwoordigingswerk). Daarnaast nam het VPP deel aan het overleg met de andere consumentenvertegenwoordigers om in voorbereiding op de samenkomsten van de Commissie voor Verzekeringen tot gemeenschappelijke standpunten te komen. Naar aanleiding van de gegeven adviezen werd het VPP ook uitgenodigd door het kabinet van minister Reynders, die bevoegd is voor verzekeringen. Het VPP sprak in 2009 parlementsleden aan i.v.m. : - knelpunten inzake de verzekering van elektrische rolstoelen; - een nieuw wetsvoorstel voor de schuldsaldoverzekeringen waaraan meegewerkt werd; - politieke voorstellen voor een Vlaamse hospitalisatieverzekering; - de onzekerheden die het wetsontwerp van minister Reynders laat bestaan. Een standpuntnota hierover werd op vraag aan de Kamercommissie Bedrijfsleven overhandigd. Naar aanleiding van de afspraken over de gedragscode hospitalisatieverzekeringen schreef het VPP ook de minister aan om een langere overgangsfase te bepleiten. In de studiegroep verzekeringen werd de inhoud van een brochure over verzekeringen afgestemd, knelpunten verzameld over hospitalisatieverzekeringen van mutualiteiten en verschillende voorstellen besproken voor een betere toegang van chronisch zieken tot schuldsaldoverzekering. 9
Tot slot werden een reeks contacten onderhouden om de belangenverdediging van chronisch zieken op vlak van verzekeringen meer slagkracht te geven. Zo werd een gesprek gevoerd: -met Assuralia over de informatie over de medische vragenlijst en medische gegevens bij de verzekeraar; -met Kind & Gezin met de vraag om ruime bekendheid te geven aan de mogelijkheid om pasgeborenen op te nemen in de hospitalisatieverzekering van hun ouders; -met het Nationaal Intermutualistisch College (NIC) i.v.m. de knelpunten van hospitalisatieverzekeringen van mutualiteiten. In 2009 werden 3 persberichten rond de verzekeringsproblematiek opgesteld. Twee ervan werden opgenomen in de geschreven pers en twee vormden de aanleiding voor een radiointerview voor actualiteitsprogramma’s. 1.4.2.3. Terugbetalingen medicatie en behandelingen Probleemstelling Essentiële medische zorgen brengen zware financiële lasten met zich mee. Voor veel chronisch zieke mensen is de maximumfactuur (MAF) een verlichting van hun financiële situatie. Toch houdt de maximumfactuur te weinig rekening met bepaalde, voor chronisch zieken noodzakelijke, medicatie en behandelingen die hen in staat stellen een leefbaar leven te leiden. Remgelden voor onder andere voedingssupplementen, pijnstillers die geen paracetamol bevatten, mineralen, vitaminen, …worden niet in de teller opgenomen. Voor chronisch zieke patiënten en patiënten met ernstige aandoeningen zijn deze geneesmiddelen nochtans nodig en kan de kostprijs erg oplopen. Doelstelling Het VPP bepleit een uitbreiding van de maximumfactuur met D-medicatie en noodzakelijke zorgmaterialen. In dit kader wordt de uitvoering van het actieplan chronische zieken opgevolgd en de vraag naar uitbreiding van de MAF regelmatig terug op de agenda geplaatst. Daarnaast wil het VPP communiceren over genomen maatregelen en maatregelen die in voorbereiding zijn. Via de stuurgroep chronische zieken (cf.1.6.4. ) werkte het VPP mee aan de voorbereiding van maatregelen ten voordele van chronische zieke patiënten en de realisatie van het actieplan ‘Prioriteit aan chronische zieken!’ De regeling van de maximumfactuur veranderde in 2009 in het voordeel van mensen met langdurig, hoge kosten. Alle patiënten die de afgelopen twee jaar 450 euro aan remgelden betaald hebben, krijgen in het daaropvolgende jaar een verlaging van hun remgeldplafond met 100 euro. De maximumfactuur werd in 2009 uitgebreid met het antigriepvaccin en het forfait geneesmiddelen in PVT’s. Een proefproject om voorgeschreven pijnstillers te registreren moest een toekomstige uitbreiding van de maximumfactuur voorbereiden. Ook andere voorstellen tot uitbreiding van de maximumfactuur werden voorbereid. Daarnaast gaf het VPP binnen de werkgroep ‘Statuut voor personen met een chronische ziekte’ van het r.i.z.i.v. (cf. 1.6.4.) feedback op beleidsvoorstellen. In de studiegroep medicatie werd uitgebreid teruggekoppeld over de voortgang van het actieplan van minister Onkelinx en over de voorstellen voor definitie ‘persoon met een chronische ziekte’. 10
De bevraging van patiëntenverenigingen rond een weesziekte in 2008 en de algemene ledenbevraging in 2009 vormen een belangrijke input voor de verdere werkzaamheden van de stuurgroep en het Observatorium Chronische Zieken. Vooruitziend naar het Observatorium Chronische Zieken dat in 2010 belast zal worden met het adviseren van het beleid omtrent specifieke knelpunten van chronische zieken, nam het VPP in 2009 de nodige stappen om vanuit de ledenverenigingen effectieve vertegenwoordigers en plaatsvervangers aan te duiden. 1.4.2.4. Werkgelegenheid Probleemstelling Het is niet evident voor personen met een chronische ziekte om werk te vinden of te behouden. Naast bereidwilligheid is er ook nood aan voldoende ondersteuning van werknemers en ondersteuningsmaatregelen voor werkgevers. Financiële en niet-financiële (inactiviteitsvallen) hinderen het (her)intreden op de arbeidsmarkt voor personen met een chronische aandoening. Doelstellingen Het VPP streeft naar een inclusieve arbeidsmarkt met ondersteunende maatregelen op maat van ieder persoon met een arbeidshandicap. Hiertoe pleit het VPP voor een goede opvolging en evaluatie van het beleid, het wegwerken van inactiviteitsvallen en het realiseren van duurzame tewerkstelling. In de studiegroep werkgelegenheid werd in het voorjaar beroep gedaan op externen om een toelichting te geven over trajectbegeleidingen bij de Gespecialiseerde dienst voor Traject-Begeleiding (GTB). In dezelfde lijn werd ook voor de denkdag over de bijzondere tewerkstellingsondersteunende maatregelen een beroep gedaan op externen van de Vlaamse Dienst voor Arbeids-Bemiddeling (VDAB) en Gespecialiseerde dienst voor TrajectBegeleiding (GTB). De input van deze denkdag werd gebundeld in een nota over Bijzondere Tewerkstellings-Ondersteunende Maatregelen (BTOM’s) die in het najaar werd teruggekoppeld naar de studiegroep en ons uitgangspunt vormt voor de evaluatie van de tewerkstellingsmaatregelen (die via het gebruikersoverleg Handicap en Arbeid aan de VDAB zal worden overgemaakt). Daarnaast kwam de inhoud van het Vlaamse regeerakkoord op vlak van werkgelegenheid voor mensen met een arbeidshandicap aan bod, alsook de intentieverklaring tussen VDAB en mutualiteiten om de expertise van adviserend geneesheren en trajectbegeleiders wederzijds te erkennen. Ook een bespreking over de mogelijkheden van vrijwilligerswerk voor mensen met een chronische ziekte kwam in de studiegroep aan bod. De knelpuntennota rond progressieve tewerkstelling werd begin 2009 toegelicht aan het r.i.z.i.v., bijgewerkt en in het najaar toegelicht bij het Nationaal Intermutualistisch College (NIC). Ook de knelpuntennota over de combinatie van integratie- en inkomensvervangende tegemoetkomingen met loon uit arbeid werd bijgewerkt.
11
1.4.2.5. Nieuwe technologieën in de gezondheidszorg: eHealth en nanogeneeskunde Probleemstelling Zowel de Europese Unie, de federale overheid als de Vlaamse overheid ondersteunen de ontwikkeling van nieuwe technologieën in de gezondheidssector. Zij beschouwen de eHealth-sector en de sector van nanotechnologieën als markten met een sterk groeipotentieel en wensen in deze markten internationaal te kunnen concurreren. Overheidsinstellingen en de privé-sector spelen hier graag op in en ontwikkelen diverse nanogeneeskundige en ICT-toepassingen voor de gezondheidszorg. De vraag is echter of iedere nieuwe technologie in de gezondheidssector ontwikkeld wordt vanuit de werkelijke noden van de patiënt. De centrale actor in de gezondheidszorg, de patiënt, wordt te weinig betrokken bij innovatieve projecten die de modaliteiten van de zorg veranderen. Doelstelling Wat betreft gegevensuitwisseling streeft het VPP ernaar om de privacy van de patiënt te respecteren en patiënten voldoende te informeren en te betrekken bij de elektronische uitwisseling van zijn medische gegevens. Het VPP wil dat innovatie in de gezondheidszorg vertrekt vanuit werkelijke behoeften van patiënten en dat patiënten als partner geconsulteerd worden bij de ontwikkeling van innovatieve zorgprojecten. Daarnaast vraagt het VPP aandacht voor de schaduwzijden van innovatieve toepassingen in de zorg. De input van de denkdag over het elektronisch patiëntendossier op 15 november 2008 diende als basis voor het uitwerken van een standpunttekst die in het voorjaar aan alle ledenverenigingen werd bezorgd. Dit standpunt diende op zijn beurt als basis voor het advies dat verleend werd: - aan de G19 (Belgian Care Providers Telematic Advisory Group die de technische ondersteuning van het eHealth-platform verzorgen) over de toepassing van de definitie van therapeutische relatie; - aan het Algemeen Pharmaceutisch Verbond (APB) met betrekking tot het farmaceutisch dossier. Het standpunt over het elektronisch patiëntendossier kon op 10 september 2009 ook worden toegelicht tijdens het eHealth-symposium van het Koninklijk Limburgs Apothekers Verbond (KLAV). Op 5 september organiseerde het VPP de denkdag 'Nieuwe technologieën in de gezondheidszorg: hoe staat de patiënt hier tegenover?’. De input van deze denkdag lag aan de basis van de standpunttekst over nieuwe technologieën die in het najaar werd voorbereid. In het kader van het NANOSOC1 project werd het VPP gevraagd deel te nemen aan het debat over nanotechnologie en nanogeneeskunde.
1 1
Nanotechnologieën voor de maatschappij van morgen (NanoSoc) is een door de Vlaamse overheid gefinancierd onderzoeksproject dat nanotechnologen, sociale wetenschappers, vertegenwoordigers uit de industrie en het middenveld, en geïnteresseerde burgers samenbrengt om te reflecteren over wenselijke en onwenselijke implicaties van nanotechnologieën voor onze maatschappij. Er wordt gefocust op drie domeinen van nano-onderzoek in Vlaanderen: bio-on-chip, slimme omgeving en nieuwe materialen. Het project wordt gecoördineerd vanuit de Universiteit Antwerpen, in nauwe samenwerking met de KULeuven en het onafhankelijke onderzoekscentrum voor micro-elektronica en nanotechnologieën, IMEC.
12
1.4.2.6. Patiëntenvoorlichting en kwaliteit van zorg Probleemstelling Uit het onderzoek ‘Patiëntenvoorlichting in ziekenhuizen: een verkennend onderzoek in Vlaanderen’ (VPP, 2007) wordt duidelijk dat patiëntenvoorlichting nog te weinig georganiseerd verloopt en patiënten onvoldoende geïnformeerd worden. Goede informatie over zorgmogelijkheden en zorgkwaliteit vormen nochtans de basis voor goede keuzes in de zorg. Doelstelling Het VPP stelt zich tot doel initiatieven rond patiëntenvoorlichting te ondersteunen en te streven naar een goede communicatie tussen zorgverleners en zorgvragers vanuit een positie van gelijkwaardigheid. Het VPP wil als gebruikersorganisatie betrokken worden bij het kwaliteitsbeleid van de Vlaamse gezondheids- en welzijnsvoorzieningen. Wat patiëntenvoorlichting betreft dient de handleiding van het VPP ‘Patiëntenvoorlichting: een handleiding voor het ziekenhuis’ als basis voor contacten met ziekenhuizen. In 2009 werd de handleiding uitgetest in één ziekenhuis en werden gesprekken gevoerd over patiëntenvoorlichting met drie andere ziekenhuizen. Ook werkte het VPP samen met Onthaalcentrum Naboram vzw mee aan de voorbereiding en invulling van een symposium rond patiënteneducatie van de FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu op 20 oktober 2009. Wat betreft kwaliteitsbeleid werd de nieuwe minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin aangespoord om een beroep te doen op het VPP bij de uitwerking van het regeerakkoord en met name bij het invullen van het begrip ‘kwaliteit’. Zowel met ziekenhuizen als met het Centrum voor Ziekenhuis- en Verplegingswetenschappen worden contacten onderhouden om de praktijk van kwaliteitsbeleid in kaart te brengen. Over opname- en ontslagmanagement werden drie samenkomsten bijgewoond van een provinciaal afstemmingsproject en werd een beleidsnota voorbereid. 1.4.2.7. Kinderen Probleemstelling Enerzijds hebben kinderen nood aan een bijzondere vorm van zorg bij opname in het ziekenhuis of bij verzorging in de thuissituatie. Anderzijds is onderwijs voor ieder kind cruciaal. Een kind met een chronische ziekte krijgt niet steeds dezelfde kansen op onderwijs en vrijheid in de keuze van een school. Doelstelling Wat betreft ziekenhuisopnames van kinderen vraagt het VPP extra aandacht voor het onthaal van kinderen en het contact met het medische team. Voor ouders streeft het VPP naar de (financiële en praktische) keuzevrijheid om zoveel mogelijk bij hun kind aanwezig te zijn en dit zowel in de thuiszorgsituatie als bij ziekenhuisopnames. Op vlak van onderwijs wil het VPP komen tot inclusief onderwijs voor kinderen met een chronische ziekte en een betere aansluiting tussen verschillende onderwijssituaties zoals ziekenhuisschool, 13
Bednet, tijdelijk onderwijs aan huis e.a. Het VPP onderhoudt hiertoe contacten met parlementairen, ministers en werkt samen met organisaties als Unicef, Test-Aankoop, de Vlaamse Liga tegen Kanker, ziekenhuisschool , Bednet e.a. Op vlak van zorginitiatieven : - Het wetsvoorstel dat betaald verlof voorstelt voor ouders van wie het kind in het ziekenhuis is opgenomen werd in 2009 nog niet goedgekeurd. - Na de goedkeuring van de resolutie ‘Kind in het ziekenhuis’ op 18 juni 2009 werd een kamerlid gevraagd mee te werken aan de uitwerking van een actieplan kind in het ziekenhuis. - Het VPP stelde in 2009 voor om de verplaatsingskosten naar het ziekenhuis van ouders van kinderen met een chronische ziekte op te nemen in het plan chronische zieken. Hiervoor werden gegevens verzameld en berekeningen gemaakt. Het ziet er naar uit dat deze maatregel in een eerste fase zal ingevoerd worden voor ouders van kinderen met een chronische ziekte die behandeld en opgevolgd worden in een door het r.i.z.i.v.geconventioneerd referentiecentrum. Uiteraard pleit het VPP voor de uitbreiding van deze maatregel naar andere doelgroepen. Op vlak van school: - Het VPP organiseerde op 20 april 2009 een focusgroep voor het project ‘Integratie van kinderen met een chronische ziekte in het onderwijs’ - Via een persbericht en mailing aan ledenverenigingen werd bekendheid gegeven aan de uitbreiding van het tijdelijk onderwijs aan huis voor kinderen van vijf jaar. - Het VPP stelde vast dat in het regeerakkoord voor het leerzorgkader enkel sprake is van een consultatie van de stakeholders. 1.4.2.8. Niet-dringend ziekenvervoer Er bestaat geen regelgeving die kwaliteitsvereisten vastlegt of prijzen plafonneert voor het niet-dringend ziekenvervoer. Wantoestanden binnen de sector zorgen dan ook voor heel wat ongenoegen bij patiënten. Het VPP dringt bij de bevoegde ministers en binnen de commissie niet-dringend liggend ziekenvervoer aan op prijstransparantie, de mogelijkheid om klacht neer te leggen, garanties inzake beschikbaarheid van vervoer na aanvraag en kwaliteitsgaranties. Begin 2009 werd een brief gestuurd aan Vlaams minister voor Welzijn, Volksgezondheid en Gezin om ook voor het niet-dringend zittend vervoer en het rolwagenvervoer prijstransparantie en kwaliteitsgaranties te realiseren. Tijdens de regeringsvorming werd hiervoor ook aandacht gevraagd bij de formateur. Ledenverenigingen werd via de nieuwsbrief en per brief op de hoogte gebracht van de goedkeuring van het kwaliteitscharter voor niet-dringend liggend ziekenvervoer en de inwerkingtreding vanaf 1 mei 2009. Hierover werd eveneens een persbericht verstuurd.Ook na de inwerkingtreding bleef het VPP bij de minister aandringen op het nemen van beslissingen voor de uitvoering van het kwaliteitscharter.
14
1.4.2.9. Mobiliteit- Medische rijgeschiktheid en CARA Probleemstelling Om een rijbewijs te bekomen dient men het bewijs te leveren van: • voldoende kennis van het verkeersreglement, getest in het theorie-examen; • voldoende rijvaardigheid getest in het praktijkexamen; • het voldoen aan de medische minimumnormen (zoals bepaald door bijlage 6 van het KB van 23 maart 1998 betreffende het rijbewijs). Personen die niet voldoen aan de medische minimumnormen (bijvoorbeeld omwille van een chronische ziekte of handicap) moeten een medisch onderzoek ondergaan om een rijgeschiktheidsattest te bekomen. Het rijgeschiktheidsattest bepaalt voor welke rijbewijscategorie(ën) men geschikt is en beschrijft eveneens de noodzakelijke voorwaarden en beperkingen bij het gebruik van het rijbewijs. Met dit attest kan een persoon met een verminderde rijgeschiktheid zijn rijbewijs bekomen of terugkrijgen. De toelating om met de wagen te mogen rijden is beperkt voor deze personen, hun rijbewijs is bijvoorbeeld maar zes maanden of één jaar geldig,... Bij het vervallen van hun rijbewijs moeten zij telkens een medisch onderzoek ondergaan in het kader van een rijgeschiktheidsattest bij hun arts of bij CARA, het Centrum voor Rijgeschiktheid en voertuigaanpassing. CARA is een afdeling van het Belgisch Instituut voor Verkeersveiligheid. Je wordt er naar doorverwezen wanneer je door een ziekte, ongeval of een aangeboren letsel moeite hebt met het besturen van een motorvoertuig (bromfiets, motorfiets, auto, vrachtwagen of bus). Het CARA moet je rijgeschiktheid nagaan. Het beschikt over een team van artsen die onderzoeken of je medisch in staat bent om een motorvoertuig te besturen. Er werken ook deskundigen die bekijken of je eventueel aanpassingen nodig hebt aan je motorvoertuig om het veilig te kunnen besturen. De rijgeschiktheidsevaluaties op het CARA zijn gratis en de auto’s voor de opleidingslessen worden gratis ter beschikking gesteld. Patiëntenverenigingen meldden klachten van uiteenlopende aard die verband houden met het bekomen van het rijgeschiktheidsattest: • de kostprijs voor verlenging van het rijbewijs; • de onwil van behandeld artsen om een rijgeschiktheidsattest toe te kennen; • de verplaatsing naar Brussel voor de rijgeschiktheidstest; • lange wachttijden bij CARA; • onbekendheid van patiënten en zorgverleners met het systeem van rijgeschiktheidsattesten, ondanks de ernstige gevolgen die dit strafrechterlijk en op vlak van verzekeringen kan hebben. Doelstelling Het VPP wil de toekenning van rijgeschiktheidsattesten en de aanpassing van het rijbewijs vereenvoudigen. Wat betreft de werking van CARA pleit het VPP voor een verkorting van wachttijden en regionalisering van medische onderzoeken van CARA. Het VPP wil patiënten en artsen informeren over de toekenning van een rijgeschiktheidsattest. In het voorjaar van 2009 werd een knelpuntennota uitgewerkt in verband met het medisch rijgeschiktheidsattest en CARA en liet het VPP een parlementaire vraag stellen over de problematiek.
15
In juni nodigde het VPP het afdelingshoofd van CARA uit voor een gespreksavond voor haar leden over rijgeschiktheid en de werking van CARA. In het najaar werden twee lezingen over het onderwerp verzorgd door het VPP. Vanaf 1 november 2009 mag de retributie niet meer worden aangerekend voor het verlenging van het rijbewijs in de Vlaamse gemeenten. 1.4.2.10.
Medische schade
Probleemstelling Medische schade (al dan niet omwille van een fout) kan soms ernstige gevolgen hebben voor patiënten en hun familie: langere verblijfperiode in het ziekenhuis, werkonbekwaamheid, (blijvende) invaliditeit, overlijden, …. Deze financiële en sociale gevolgen vereisen dan ook een schadevergoeding voor het slachtoffer en zijn familieleden. Het bekomen van een schadevergoeding is echter meestal een probleem: zorgverleners weigeren te spreken met het slachtoffer, het slachtoffer krijgt geen inzage in zijn patiëntendossier, de verzekeringsmaatschappij van de zorgverlener weigert het slachtoffer uit te betalen, …. Vaak dient het slachtoffer van medische schade dan ook naar rechtbank te stappen om alsnog te trachten schadevergoeding te bekomen. Gerechtelijke procedures in verband met medische schade kunnen echter jaren aanslepen, zijn duur en draaien niet steeds uit in het voordeel van het slachtoffer. Daarnaast blijkt uit wetenschappelijke studies dat medische fouten vaak vermeden hadden kunnen worden. Het is dan ook belangrijk dat zorgverleners en verzorgingsinstellingen willen leren uit situaties waar (bijna-) medische fouten optraden. Een drempel hierbij is het taboe rond medische fouten onder medici . Het is nochtans belangrijk dat overheden, verzekeraars en ziekenhuizen een degelijk preventiebeleid ontwikkelen om zo medische fouten te voorkomen. Doelstelling Het VPP pleit voor een nieuw systeem dat slachtoffers van medische schade vergoedt. Slachtoffers zouden niet steeds naar de rechtbank moeten stappen. Zij moeten een klacht kunnen neerleggen bij een op te richten Fonds voor medische schade. Om medische fouten maximaal te voorkomen vraagt het VPP een uniform registratiesysteem van (bijna) medische fouten waaruit geleerd kan worden, een mentaliteitswijziging in de sector en betrokkenheid van alle patiënten bij patiëntveiligheidsinitiatieven. In 2009 werd het VPP samen met de vzw Medisch Falen uitgenodigd op het kabinet van de minister Onkelinx om het voorontwerp van de wet ‘Vergoeding van therapeutische ongevallen’ te bespreken. Ledenverenigingen werden via de nieuwsbrief van juni geïnformeerd over het wetsontwerp. Ook voor het VRT-journaal werd een interview gegeven.
16
1.4.2.11.
Zeldzame aandoeningen
Probleemstelling Op dit ogenblik zijn er ongeveer 7000 zeldzame ziekten (weesziekten) gekend. Dit zijn vaak ernstige en chronische aandoeningen die, volgens de Europese definitie, bij minder dan 5 personen op 10.000 voorkomen. Producten voor de behandeling, diagnose of preventie van deze aandoeningen worden weesgeneesmiddelen genoemd. Onderzoek naar en ontwikkeling van weesgeneesmiddelen zijn niet vanzelfsprekend vanwege de complexiteit van de ziekten en het beperkt aantal patiënten. Daardoor wordt de rentabiliteit van een dergelijk product vaak in vraag gesteld. Om ten dele aan deze problemen tegemoet te komen, vaardigde de Europese Unie in 2000 de ‘verordening betreffende de erkenning van de weesgeneesmiddelen’ (EG 141/2000) uit. Deze stelt dat geneesmiddelen met het weesstatuut kunnen rekenen op Europese en nationale stimuleringsinstrumenten om hun ontwikkeling en oppuntstelling te vergemakkelijken. Tal van Europese landen, waaronder Nederland, Frankrijk, Spanje en Zweden hebben al werk gemaakt van nationale stimuleringsmaatregelen voor zeldzame aandoeningen en weesgeneesmiddelen. België blijft hierin achter. Er is verder ook geen nationaal actieplan, er zijn geen beleidsrichtlijnen,… Doelstelling Vanuit de verzameling van knelpunten wil het VPP stakeholders op vlak van zeldzame ziekten sensibiliseren en meewerken aan een nationaal plan voor zeldzame ziekten. Het VPP maakt daartoe deel uit van het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen van de Koning Boudewijnstichting dat belast is met het opmaken van een nationaal actieplan voor zeldzame ziekten. De inventarisatie van knelpunten bij patiënten met een zeldzame ziekte in 2008 leidde in 2009 tot een knelpuntennota die in eerste instantie teruggekoppeld werd aan de bevraagde verenigingen. Vervolgens werd de nota ook bezorgd aan andere stakeholders en voorgesteld binnen het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen en tijdens een hoorzitting in het federaal parlement. In 2009 nam het VPP binnen het Fonds voor Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen het engagement op als voorzitter van de werkgroep Informatie en Communicatie. 1.4.2.12.
Wonen en zorg
Probleemstelling De patiënt en zijn omgeving ondervinden heel wat problemen in de organisatie van zorg voor zwaar zorgbehoevenden. Doelstelling Het VPP pleit voor een vlotte afstemming tussen alle betrokkenen in de eerste lijn om een continue zorg te waarborgen. Daarnaast wil het VPP dat de patiënt en zijn omgeving volwaardige keuzemogelijkheden heeft voor de zorg en de mogelijkheid heeft om het zorgproces zelf te coördineren en hierbij ondersteund te worden.
17
Begin 2009 –voor de Vlaamse verkiezingen- keurde de Vlaamse regering het woonzorgdecreet goed dat een integratie van zorg en wonen voorziet. Iedereen moet de kans krijgen om bij ziekte of ouderdom thuis te blijven met de nodige zorg rondom. De keuze om thuis te blijven of residentieel te verblijven, moet door de persoon zelf genomen worden rekening houdend met zijn omgeving. Het VPP heeft heel wat bedenkingen bij het woonzorgdecreet en wil de vinger aan de pols houden wanneer er uitvoeringsbesluiten worden opgesteld. 1.4.2.13.
Afval
Probleemstelling Patiënten stelden vast dat er grote verschillen zijn tussen gemeenten inzake kostprijs voor medisch afval en dat het aantal gemeenten met een diftar-regeling toeneemt. Voor heel wat personen met incontinentieproblemen en/of een stoma betekent deze diftar-regeling een zware financiële last omdat iedere kilo restafval betaald moet worden. Doelstelling Het VPP wil knelpunten rond medisch afval in kaart brengen en aankaarten bij de relevante actoren. In het najaar van 2008 werd het Vlaams Patiëntenplatform vzw voor het eerst gevraagd iets te ondernemen voor de groep patiënten die omwille van medische redenen extra afval en hiermee gepaard gaande huisvuilkosten hebben. Een korte rondvraag bij een groep patiëntenverenigingen leverde weliswaar een bevestiging op van de problematiek, maar te weinig richting om er een gevolg aan te geven. In het najaar werd beslist om mee te werken aan een dossier rond de problematiek van hoge huisvuilkosten dat voorbereid werd door de ALS-Liga, MS-Liga Vlaanderen vzw, VFG vzw, vzw Stoma Jong-Actief, vzw Marjan en Pirus vzw. Samen werd vervolgens het project ‘Ziek zijn kost een zak!’ gelanceerd. De bedoeling van de samenwerkende verenigingen was om aandacht te vragen voor het probleem van hoge huisvuilkosten omwille van medisch afval en lokale vrijwilligers het materiaal in handen te geven om hun gemeentebesturen te sensibiliseren. Op 18 november 2009 werd het project gelanceerd met een brochure en sensibilisatiemateriaal. De brochure biedt een eerste zicht op het aantal personen dat hoge afvalkosten heeft. De ervaringen van betrokken patiëntenverenigingen doen echter vermoeden dat het hier gaat om een zware onderschatting van het reële aantal mensen dat kampt met hoge huisvuilkosten omwille van medisch afval. Naast het verhaal van drie patiënten, geeft de brochure een overzicht van het soort sociale correcties die in Vlaanderen van toepassing zijn. Het campagnemateriaal is terug te vinden op de website www.besteburgemeester.be.
18
1.4.3. Opvolgen van onderzoek Onderzoek Timing Instantie
Doel Rol VPP Data Onderzoek Timing Instantie Doel
Rol VPP Data Onderzoek
Monitoring quality of end-of-life care in Flanders (MELC) 2006-2010 VUB-RUG-UA en Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid en de Vrije Universiteit Amsterdam gefinancierd door IWT in kader van strategisch basisonderzoek Beleid in instellingen (longitudinaal) onderzoeken m.b.t. medische beslissingen; ontwikkelen van kwaliteitsindicatoren Vanuit gebruikerscommissie: mee richting geven valorisatie; meedenken over maatschappelijke implicaties en bruikbaarheid van het project Bijwonen symposium: 9/9/2009 Flanders Study to improve End of Life Care Evaluation tools (FLIECE) Vermoedelijke startdatum 1.1.2011, looptijd van 4 jaar VUB-KUL-UG en VU Medisch Centrum (Nederland) De studie bouwt verder op de MELC Study en zal enerzijds bestaande evaluatietools implementeren, uittesten en verbeteren en anderzijds aan de hand van interventies nagaan hoe de kwaliteit van de levenseindezorg kan worden verbeterd. Nog te bepalen Eerste gesprek 3/11/2009
Data
Medical End-of-Life Decisions : implications for public healthy policy (ELDPOL) Meerjarig onderzoeksprogramma in het kader van ‘Samenleving en toekomst’ Van 1-12-2007 tot 31 januari 2011 VUB Het doel van dit project is het verrichten van een meta-analyse en synthese van de bestaande informatie inzake sociale ongelijkheid bij medische beslissingen rond het levenseinde, i.c.: - een systematische literatuur review - secundaire analyse van bestaande databases - identificatie van groepen die risico lopen op suboptimale informatie en betrokkenheid bij medische beslissingen rond het levenseinde - identificeren van noden en belemmeringen i.v.m. sociale gelijkheid inzake medische beslissingen rond het levenseinde, en suggesties voor optimaliseren van public health policy. Begeleidingscomité (2x per jaar): klankbordfunctie, uitwisseling van ervaringen en opvattingen 14 mei 2009
Onderzoek Timing
Zorgpaden en coördinatie in de Eerstelijn 01.10.2007 - 01.10.2011
Timing Instantie Doel
Rol VPP
19
Instantie Doel
Rol VPP Data Onderzoek Timing Instantie
Doel
Rol VPP Data
Onderzoek Timing Instantie Doel
Academisch Centrum voor Huisartsgeneeskunde en Centrum voor Ziekenhuis- en Verplegingswetenschappen ontwikkeling, implementatie en evaluatie van zorgpaden; sensibilisatie, informatie en opleiding; organisatie van eerstelijn; ervaringsuitwisseling. Deelname aan de adviesgroep Geen samenkomst in 2009 Zorgpaden in de oncologie 2006-2009 Departement Maatschappelijke Gezondheidszorg KULeuven: deze onderzoeksgroep is een samenwerking tussen het Academisch Centrum voor Huisartsgeneeskunde en het Centrum voor Ziekenhuisen Verplegingswetenschappen binnen dit departement. Het project heeft volgende doelstellingen: -wetenschappelijke ondersteuning te bieden aan 4 bestaande projecten die in het veld taakafspraken voorbereiden betreffende de postoperatieve nazorg bij patiënten met borst- en prostaatkanker; de samenwerking tussen hulpverleners van eerste en tweede lijn optimaliseren; -het inventariseren van de huidige knelpunten in taakafstemming, coördinatie en communicatie voor welbepaalde groepen van patiënten (in casu patiënten met borstkanker en patiënten met prostaatkanker); -de ontwikkeling van een zorgpad (ZP) met de betrokken patiënten en zorgverleners voor patiënten met borstkanker en patiënten met prostaatkanker; -implementatie van het ZP concreet ondersteunen in 3 proefregio’s; -evaluatie van ZP; -inventariseren van knelpunten, incentives, barrières en kritische succesfactoren om de ontwikkelde KP methodiek in andere veldsituaties toe te passen; -de verworven kennis uit deze 4 projecten te vertalen in een set van algemene aanbevelingen zowel naar de verschillende overheden als naar de multidisciplinaire transmurale teams. Deelname aan de stuurgroep 8 januari 2009 12 maart 2009 9 juni 2009 Pay for Quality (P4P) 2008 KCE In een antwoord op de klassieke vergoedingssystemen voor zorgverleners, die vooral het volume aan prestaties belonen maar de kwaliteit en de efficiëntie in de gezondheidszorg onvoldoende benadrukken, winnen de programma’s ‘pay for 20
Rol VPP Onderzoek Timing Instantie Doel
Rol VPP Datum
Onderzoek Timing Instantie Doel
Rol VPP Data
performance’ (P4P) aan populariteit. De P4P programma’s voorzien in financiële incentives voor de zorgverleners om vooraf bepaalde performantiedoelstellingen te behalen. ‘Pay for quality’ (P4Q) wordt vaak gebruikt in plaats van P4P als de component kwaliteit in die performantie de nadruk krijgt. Deze studie heeft tot doel om bestaande P4Q programma’s uit andere landen kritisch te bespreken (design, implementatie en resultaten) en om na te gaan wat de mogelijke versterkende dan wel remmende factoren zouden kunnen zijn bij een toepassing in de Belgische context. Interview gegeven Toekomst van transmurale zorgpaden in Vlaanderen 15.12.2008 - 14.11.2009 Centrum voor Ziekenhuis- en Verplegingswetenschappen o.l.v. Walter Sermeus Het onderzoek naar de toekomst van transmurale zorgpaden in Vlaanderen dient informatie aan te leveren over de state-of-the art en gebruiksvriendelijkheid van deze procesbeheersingsmethode. Het onderzoek wil een overzicht bieden over het actuele gebruik, de opportuniteiten en bedreigingen. Enkele casussen uit Italië, Nederland en de UK zullen geëvalueerd worden. Op basis van de informatie die verkregen wordt via een multimethodische benadering, zal een beleidsadvies aan de betrokken Vlaamse minister overhandigd worden. Input gegeven via stuurgroep 6/5/2009 05/11/2009 Automatische Bijsluiteroptimalisator (ABOP) Van 1/12/2007 tot 30/11/2009 UA- RUG Ondanks de wettelijke bepalingen betreffende de leesbaarheid van de bijsluiter voor het publiek en de concrete uitwerking van sjablonen met standaardformuleringen is de bijsluitertekst nog altijd niet echt ‘gebruikers’vriendelijk, d.w.z. hij is moeilijk leesbaar en verstaanbaar en leidt bij de patiënt niet steeds tot het juiste gedrag. A.d.h.v. taaltechnologische tools wil men binnen dit onderzoeksproject een auteursomgeving ontwikkelen voor ontwerp van een optimale bijsluiter. Gebruikerscommissie 17/2/2009; 23/6/2009; 26/10/2009
21
1.4.4. Vertegenwoordigingswerk 1.4.4.1. Federale Commissie Rechten van de patiënt De Federale Commissie Rechten van de Patiënt heeft als taak de patiëntenrechten op te volgen, te evalueren en de minister te adviseren. De specifieke ombudsfuncties die worden opgericht in het kader van de wet, worden geëvalueerd en eventuele klachten omtrent hun werking zullen behandeld worden in de Commissie. De Federale Commissie Rechten van de Patiënt bestaat uit vier groepen vertegenwoordigers. Patiënten, beroepsbeoefenaars, ziekenhuizen en ziekenfondsen vaardigen telkens vier leden af waarvan twee Nederlandstalige en twee Franstalige. Binnen de Federale Commissie is er een federale ombudsdienst opgericht. Deze ombudsdienst vangt klachten op over ambulante zorgverstrekkers waarvoor geen specifieke ombudsdienst is opgericht (bijvoorbeeld huisartsen, tandartsen, apothekers, zelfstandig kinesitherapeuten, …). Daarnaast behandelt de federale ombudsdienst ook klachten over de werking van de lokale ombudsdiensten. Begin 2009 werd de commissie opnieuw samengesteld. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw vaardigde Ilse Weeghmans (Vlaams Patiëntenplatform vzw) en Anita Duprez (Uilenspiegel vzw) af als effectieve vertegenwoordigers van de patiënten in de Federale Commissie Rechten van de Patiënt. Als plaatsvervangers werden Els Meerbergen (Vlaams Patiëntenplatform vzw) en Michaël Keuppens (Uilenspiegel vzw) aangeduid. De federale commissie formuleerde in 2009 volgende adviezen: • advies wetsvoorstellen betreffende de rechten van de patiënt; • advies huishoudelijk reglement ombudsfunctie; • advies nota e-Health; • advies mededeling informatie gezondheidstoestand minderjarigen; • advies consultatie medisch dossier geneesheer-expert in strafzaak; • advies informatie over beroepsbeoefenaars in een ziekenhuis. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw neemt naast het mandaat in de plenaire vergadering en de werkgroep geestelijke gezondheidszorg binnen de commissie ook de vertegenwoordiging van patiënten in de bureauvergadering op. Data samenkomsten bureau 29/5/2009 13/6/2009 11/9/2009 18/9/2009 9/10/2009 13/11/2009 18/11/2009
Data samenkomsten plenaire Data samenkomsten werkgroep vergadering GGZ 3/4/2009 4/9/2009 29/4/2009 21/9/2009 29/5/2009 12/6/2009 4/9/2009 18/9/2009 9/10/2009 13/11/2009 18/11/2009
22
1.4.4.2. Strategische Adviesraad voor het Vlaamse Welzijns-, Gezondheids- en Gezinsbeleid (SAR WGG) In het voorjaar van 2009 kreeg de Strategische adviesraad voor het Vlaamse welzijns-, gezondheids- en gezinsbeleid (SAR) vorm. De SAR is ondergebracht binnen de Sociaal Economische Raad Vlaanderen (SERV), volgt de Vlaamse Gezondheidsraad (VGR) op en adviseert in tegenstelling tot de VGR niet enkel over gezondheid maar ook over welzijn en gezin. De SAR bestaat uit 28 leden en groepeert het ruime middenveld met de voorzieningen, gebruikers en personeel in het beleidsdomein, de sociaaleconomische organisaties en een aantal onafhankelijke experts. De SAR kan reactieve adviezen geven in het kader van de bij decreet verplichte adviesvragen bij ieder decreet en ministerieel besluit van strategisch belang rond welzijn en gezondheid, maar kan en wil ook proactieve adviezen aanleveren. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw is als één van de vertegenwoordigers van de gebruikers lid van de SAR en wil door haar deelname aan de vergaderingen bijdragen aan een beleidsvisie die oog heeft voor de patiënten. In het najaar leverde de SAR al 2 reflectienota’s aan: • Reflectienota van de SAR WGG over de beleidsnota Armoedebestrijding 2009-2014 • Reflectienota over de Beleidsnota Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Data samenkomsten 8 september 2009 28 september 2009 22 oktober 2009 29 oktober 2009 26 november 2009 26 november 2009 1.4.4.3. Commissie voor Verzekeringen De Commissie voor Verzekeringen is een officieel adviesorgaan dat adviezen verleent over alle problemen betreffende verzekeringsverrichtingen. Zij is samengesteld uit vaste leden, met name de vertegenwoordigers van verzekeringsondernemingen, verzekeringsmakelaars, verbruikersorganisaties (Test-Aankoop, OIVO en de vakbonden) en deskundigen. Het VPP wordt net als La Ligue des Usagers de Services de Santé (la LUSS), de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK), l’ Association Belge du Diabète (ABD), het Centrum voor gelijkheid van kansen en voor racismebestrijding (CGKR) en de Ombudsdienst Verzekeringen sinds 2008 ad hoc betrokken bij de besprekingen in de Commissie voor Verzekeringen. In 2009 stonden voorstellen voor een nieuwe wettelijke regeling voor schuldsaldoverzekeringen bovenaan de agenda van de Commissie voor Verzekeringen. Ook hieraan gelinkte thema’s zoals de medische vragenlijst, knelpunten inzake medische keuringen, motiveringsplicht en mogelijkheden voor een tariferingsbureau kwamen aan bod.
23
In het overleg met de andere verbruikersorganisaties worden de samenkomsten van de Commissie voor Verzekeringen voorbereid. De andere verbruikersorganisaties in het overleg zijn Test-Aankoop, OIVO, VLK, la LUSS en het Centrum voor gelijkheid van kansen en voor racismebestrijding. Samen met andere verbruikersorganisaties stelde het VPP enkele nota’s op voor de Commissie voor Verzekeringen: • toegankelijkheid van de schuldsaldoverzekering, mogelijk ook andere verzekeringen, voor personen met een mogelijk verhoogd risico als gevolg van hun gezondheidstoestand (Verbruikers Commissie voor Verzekeringen, januari 2009); • nota over het voorstel van Assuralia-Tariferingsbureau schuldsaldoverzekeringen (Verbruikers Commissie voor Verzekeringen, februari 2009); • slotbemerkingen over voorstel Assuralia (Verbruikers Commissie voor Verzekeringen, april 2009); • advies over het wetsvoorstel tot wijziging van de wet van 25 juni 1992 op de landverzekeringsovereenkomst wat de schuldsaldoverzekeringen voor personen met een verhoogd gezondheidsrisico betreft (Verbruikers Commissie voor Verzekeringen, mei 2009) Data samenkomsten 22 januari 2009 7 februari 13 maart 2009 30 april 2009 28 mei 2009 18 juni 2009 1.4.4.4. Gebruikersoverleg Handicap en Arbeid Het Gebruikersoverleg Handicap en Arbeid werd in maart 2004 opgestart als een platform van gebruikersorganisaties rond het thema tewerkstelling van mensen met een arbeidshandicap. Gebruikersorganisaties wisselen er onderling informatie uit en gaan met elkaar in overleg over het tewerkstellingsbeleid. Daarnaast worden vanuit het Gebruikersoverleg Handicap en Arbeid vertegenwoordigers afgevaardigd voor de commissie Diversiteit van de SERV, het stakeholdersforum van de VDAB en de raad van bestuur van de Gespecialiseerde trajectbegeleidingsdienst (GTB). Momenteel bestaat het uit de volgende organisaties: Blindenzorg Licht en Liefde, Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap (GRIP), de Federatie van Vlaamse DovenOrganisaties vzw (FEVLADO), Inclusie Vlaanderen, Katholieke Vereniging voor Gehandicapten (KVG), de Vzw Belgische Multiple Sclerose Liga Vlaamse Gemeenschap (Ms-liga), Sensoa vzw, SIMILES, de Vlaamse Federatie van Gehandicapten (VFG), het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) en de Federatie van Vlaamse Verenigingen tot Optimale Participatie en integratie van Dove en Slechthorende kinderen en volwassenen in de Samenleving (OPDOSS). 1.4.4.5. Gespecialiseerde Trajectbegeleidingsdienst (GTB) Sinds 1 april 2006 gebeuren tussenkomsten op het vlak van opleiding en tewerkstelling niet meer door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (het vroegere Vlaams Fonds) maar wel door 24
de VDAB. De vijf provinciale ATB-diensten werden samengesmolten tot één vzw, de zogenaamde Gespecialiseerde Traject-Begeleidingsdienst (GTB) met een nieuwe samenstelling van raad van bestuur. Ulrike Pypops (Belgische Vereniging voor de Strijd tegen Mucovisicose vzw) is via het Gebruikersoverleg Handicap en Arbeid lid van de raad van bestuur van GTB. 1.4.4.6. Diversiteitscommissie van de Sociaal Economische Raad van Vlaanderen (SERV) Op vraag van de minister van Werkgelegenheid en Toerisme werd op 16 december 2003 in de SERV een commissie Diversiteit opgericht die ijvert voor de evenredige vertegenwoordiging in het sociaal economische leven van twee doelgroepen: allochtonen en personen met een arbeidshandicap. De Gemeenschappelijke Platformteksten betreffende evenredige arbeidsdeelname en diversiteit van 2 december 2003 (personen met een arbeidshandicap) en 3 december 2002 (allochtonen) vormen het vertrekpunt voor de werking van de commissie. Met deze commissie Diversiteit geeft de SERV een stem aan groepen die op niet-evenredige wijze participeren aan het sociaal – economische leven. De commissie Diversiteit is paritair samengesteld. Naast vertegenwoordigers van de representatieve organisaties (werknemers- en werkgeversorganisaties) zijn er toegevoegde leden, namelijk de vertegenwoordigers van de representatieve organisaties van de kansengroepen. De SERV kan de commissie Diversiteit verzoeken om informatie in te zamelen, studies te verrichten en aanbevelingen te formuleren over de Vlaamse bevoegdheden die een sociaal economische dimensie hebben en die de diversiteit of de evenredige participatie van minderheidsgroepen of minder bedeelde groepen betreffen. De commissie Diversiteit kan ook op eigen initiatief studies en aanbevelingen richten aan de raad. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw heeft via GRIP (Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap) een zetel in de commissie Diversiteit. Data samenkomsten 28 januari 2009 10 februari 2009 18 februari 2009 25 maart 2009 22 april 2009 27 mei 2009 24 juni 2009 6 juli 2009 16 september 2009 7 oktober 2009 21 oktober 2009 10 november 2009 9 december 2009
25
1.4.4.7. Stakeholdersforum van de VDAB Via het stakeholdersforum organiseert de VDAB een structureel overleg met het Minderhedenforum, het Vlaams netwerk van Verenigingen waar Armen het woord nemen en het Gebruikersoverleg Handicap en Arbeid. Het forum heeft tot doel om via overleg, dialoog en ervaringsuitwisseling te streven naar betere kansen op de arbeidsmarkt voor de diverse doelgroepen. Het Vlaams Patiëntenplatform vzw zetelt vanuit het gebruikersoverleg Handicap en Arbeid in het stakeholdersforum voor personen met een chronische ziekte. Het stakeholdersforum verstrekt adviezen aan de VDAB op beleidsniveau over evenredige participatie op de arbeidsmarkt, op operationeel niveau over concrete begeleidings- en opleidingsacties en als werkgever. Datum 14 januari 2009; 16 maart 2009 25 mei 2009 10 juni 2009 21 september 2009 21 oktober 2009 23 november 2009 1.4.4.8. Commissie niet-dringend liggend ziekenvervoer Het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid heeft een onafhankelijke commissie opgericht voor het niet-dringend liggend ziekenvervoer waarvan ook het VPP deel uitmaakt. Voor het VPP is Monique De Langhe (bestuurslid VPP) als effectief lid voorgesteld en Els Meerbergen (stafmedewerker VPP) als plaatsvervangend lid. De commissie is belast met de bepaling, actualisering en de voortgangsbewaking van de minimumkwaliteitseisen op grond waarvan een dienst voor niet-dringend liggend ziekenvervoer een kwaliteitscertificaat kan krijgen. De commissie is samengesteld uit alle actoren die actief zijn op het werkveld. In 2008 werd een kwaliteitscharter voorbereid dat in mei 2009 officieel in werking trad. In 2009 kwam de commissie enkel nog samen voor een bezoek aan de minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin met ook voor het niet dringend zittend en rolwagenvervoer kwaliteitscriteria uit te werken. 1.4.4.9. Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen Koning Boudewijnstichting Het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen wil op een structurele en integrale wijze alle activiteiten op vlak van weesziekten en weesgeneesmiddelen sturen en coördineren om te komen tot een coherent beleid dat de levenskwaliteit van de patiënt met een weesziekte en zijn omgeving verhoogt. Dit kan via de realisatie van optimale diagnostiek, naadloze zorg, onderzoek en ontwikkeling
26
van gepaste geneesmiddelen en behandelingen en de betaalbare toegang tot deze zorgverstrekkingen. Daarnaast wil het Fonds een nationaal plan voor zeldzame ziekten opmaken. In 2009 nam het VPP een engagement op in de werkgroep Informatie en Communicatie van het Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen. Hier werd onder andere een voorstel uitgewerkt voor een portaalsite, voor de uitbreiding van Orphanet Belgium en wordt er nagedacht over een sensibiliseringscampagne. Daarnaast werd de knelpuntennota ‘Zeldzame aandoeningen’ van het VPP voorgesteld binnen het Fonds en werden de knelpunten samen met LUSS toegelicht in het Federaal Parlement. Data samenkomsten Fonds Zeldzame Ziekten en Weesgeneesmiddelen 9 januari 2009 (werkgroep Informatie en Communicatie) 5 februari 2009 24 februari 2009 (werkgroep Informatie en Communicatie) 2 maart 2009 (werkgroep Informatie en Communicatie) 16 maart 2009 (werkgroep Informatie en Communicatie) 27 maart 2009 29 april 2009 (werkgroep Informatie en Communicatie) 22 mei 2009 2 september 2009 (werkgroep Informatie en Communicatie) 18 september 2009 7 oktober 2009 (werkgroep Informatie en Communicatie) 9 oktober 2009 (werkgroep Informatie en Communicatie) 14 oktober 2009 (werkgroep Informatie en Communicatie) 21 oktober 2009 (werkgroep Informatie en Communicatie) 4 november 2009 (werkgroep Informatie en Communicatie) 12 november 2009 18 december 2009 Werkgroep ‘Statuut voor personen met een chronische ziekte’ binnen 1.4.4.10. het r.i.z.i.v. Deze tijdelijke werkgroep werd in het leven geroepen om een statuut uit te werken voor chronisch zieke patiënten in het kader van het actieplan ‘Prioriteit aan chronische zieken!’ van minister Onkelinx. De minister wil chronisch zieke patiënten die hoge en herhaaldelijke medische kosten hebben een statuut geven. In een eerste fase zal het statuut recht geven op algemene voordelen (zoals de derde betaler, administratieve vereenvoudigingen,…) die nadien nog verder uitgebreid kunnen worden. De werkgroep die moet bepalen hoe het statuut er moet uitzien en welke patiënten er recht op zullen hebben, is samengesteld uit medewerkers van het kabinet Onkelinx, mutualiteiten, r.i.z.i.v., LUSS, RaDiOrg.be en het VPP. Data samenkomsten 9 juli 2009 20 november 2009 27
1.4.4.11.
Stuurgroep chronische zieken
De stuurgroep werd opgericht om maatregelen uit te werken ten voordele van chronisch zieke patiënten in het kader van het actieplan ‘Prioriteit aan chronische zieken!’ van minister Onkelinx. In deze stuurgroep zijn de mutualiteiten vertegenwoordigd, alsook het kabinet van de minister, het r.i.z.i.v. en vertegenwoordigers van patiënten (LUSS, RaDiOrg.be en het VPP). De stuurgroep heeft in 2009 rond heel wat thema’s gewerkt. Het VPP heeft ook zelf thema’s aangebracht en probeert ervoor te zorgen dat de maatregelen die genomen worden de chronisch zieke patiënten ten goede komen en dat er vanuit een patiëntenstandpunt gedacht wordt. Enkele voorbeelden van thema’s waarrond de stuurgroep gewerkt heeft: de vereenvoudiging en automatisering van het OMNIO-statuut, een uniek loket voor patiënten, cumul van een invaliditeitsuitkering met vakantiegeld en eindejaarspremie in een progressieve tewerkstelling, uitbreiding van de maximumfactuur, chronische maximumfactuur, betere terugbetalingen in de verplichte ziekteverzekering, vergoeding van vervoersonkosten voor chronisch zieke patiënten, enzovoort. Data samenkomsten 10 februari 2009 1 april 2009 16 juli 2009 17 september 2009 22 oktober 2009 1 december 2009
1.4.4.12. Raadgevend Comité van het Federaal Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG)
Agentschap
voor
Sinds 2008 maakt het VPP deel uit van het Raadgevend Comité van het FAGG. Dit comité is samengesteld uit vertegenwoordigers van de federale overheid, vertegenwoordigers van de sectoren betrokken bij de materies waarvoor het Agentschap bevoegd is, vertegenwoordigers van het Nationaal Intermutualistisch College, vertegenwoordigers van de verschillende Commissies, vertegenwoordigers van verbruikersorganisaties en patiëntenverenigingen en een vertegenwoordiger voorgesteld door de Nationale Raad van de Orde der Geneesheren. Voor het VPP is Ilse Weeghmans (coördinator) afgevaardigd als effectief lid en Klaartje Bruyninckx (stafmedewerker) als plaatsvervangend lid. Het Raadgevend Comité kan zowel op vraag van de minister als op eigen initiatief advies geven. Na goedkeuring van het huishoudelijk reglement brachten de gebruikersverenigingen binnen het FAGG (LUSS, Test-Aankoop, het Nationaal Intermutualistisch College en het VPP) hun agendapunten samen. Belangrijke punten zijn: de openbaarheid van bepaalde documenten gerelateerd aan geneesmiddelen (samenvatting van de productkenmerken, bijsluiter, het publiek beoordelingsrapport, de periodieke veiligheidsrapporten inzake bijwerkingen), een patiëntenmeldpunt met betrekking tot nevenwerkingen van geneesmiddelen, intensieve monitoring van nieuwe geneesmiddelen, toezicht op de naleving van het verbod met betrekking tot promotie voor geneesmiddelen en informatie aan patiënten. 28
Data samenkomsten 5 februari 2009 28 mei 2009 17 september 2009 3 december 2009 1.4.5. Bekendmaking van het Vlaams Patiëntenplatform vzw 1.4.5.1. Feestsymposium Het tienjarig bestaan van het VPP vormde de aanleiding om in het najaar een symposium te organiseren waarop het platform samen met haar leden en andere stakeholders in het gezondheidslandschap terugblikte op de voorbije 10 jaar en vooruitkeek naar de toekomst. Het symposium bood de gelegenheid om de eigen positie aan leden en stakeholders duidelijk te maken en stakeholders in het gezondheidslandschap te vragen de volgens hen belangrijkste uitdagingen voor het platform te schetsen. Prof. Mark Leys (Vrije Universiteit Brussel) zorgde voor een theoretisch kader over patiëntenparticipatie, terwijl het panel samengesteld uit Jan De Maeseneer, Marc Moens, Guy Tegenbos en Chris Van der Auwera zich uitsprak over volgende vragen: • Kan het VPP wegen op het beleid zonder zelf mee te beslissen? • Hoe kunnen andere spelers in de gezondheidszorg ijveren voor een volwaardige patiëntenparticipatie? • Zijn mondige patiënten een troef voor een gezondheidszorg die mikt op kwaliteit? • Wat zijn de belangrijkste uitdagingen voor het VPP in de volgende 10 jaar? Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen toonde zich een ‘believer’ als het gaat over de vraag of mondige patiënten bijdragen tot een kwaliteitsvolle zorg en onderlijnde hiermee zijn verwachtingen ten aanzien van het VPP. Hij rekent op het VPP als partner in het Vlaams beleid en onderlijnt tevens haar belang op andere niveaus. Zowel leden (93) als niet-leden (97) patiëntenverenigingen werden uitgenodigd, zorginstellingen (112), politici (292) en andere stakeholders (205). 138 personen woonden het symposium bij waarvan 81 vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen en 57 stakeholders (6 politici of politiek medewerkers). 1.4.5.2. Website De website werd in 2009 aangevuld met actuele informatie rond de bijzondere tewerkstellingsondersteunende maatregelen, nieuwsbrieven, memoranda, brochure ‘Wie is wie?’ en persberichten. Daarnaast werden drie nieuwe items toegevoegd: patiëntenvoorlichting, e-health en nietdringend liggend vervoer.
29
1.4.5.3. Nieuwsbrief Via de nieuwsbrief werden de ledenverenigingen op de hoogte gehouden van geplande activiteiten, waar ze achteraf ook een verslag van kregen. Daarnaast werd via de nieuwsbrief de voortgang in enkele dossiers aangegeven. In 2009 kwamen volgende thema’s uitgebreid aan bod: • de knelpuntennota ‘Zeldzame aandoeningen’ (VPP, 2009); • maatregelen in het kader van het plan ‘Prioriteit aan chronische zieken!’; • de vergoeding van slachtoffers van medische schade; • het kwaliteitscharter voor het niet-dringend liggend ziekenvervoer; • de uitbreiding van het tijdelijk onderwijs aan huis naar kleuters; • de gedragscode voor verzekeraars (hospitalisatieverzekering). In de aanloop naar de verkiezingen werd via de nieuwsbrief ook een inkijk in het VPP- memorandum gegeven. Na de verkiezingen volgde een overzicht van de punten uit het regeerakkoord die aansluiten op de VPP-eisen. 1.4.5.4. Infosessies leden Doelgroep Stomaclub Boechout Hemofilievereniging Belgische vereniging voor Pulmonale Hypertensie vzw Similes regio Gent Hartekinderen
Datum 3/4/2009 10/10/2009 21/11/2009
Thema Patiëntenrechten Patiëntenrechten Zeldzame aandoeningen
25/11/2009 4/12/2009
Medische rijgeschiktheid Medische rijgeschiktheid
1.4.5.5. Infosessies voor derden Doelgroep Brusselse huisartsen tijdens Gezondheidsmeeting Zorgverleners Sancta v Maria Sint-Truiden Zorg en dienstverleners WGC Nieuw Gent Dienstencentrum Cicindria SintTruiden Koninklijk Limburgs Apothekersverbond (KLAV) Regenboogcongres van Reumanet Verpleegkundigen via Sensoa Mantelzorgers via Provincie Limburg
Datum 19/2/2009
Thema Toegankelijkheid tot de gezondheidszorg via het web Patiëntempowerment
25/3/2009 23/4/2009 16/6/2009
Patiëntenrechten Verzekeringen Patiëntenrechten
10/9/2009
Electronisch patiëntendossier
11/10/2009
Verzekeringen
24/11/2009 28/11/2009
Verzekeringen Patiëntenrechten
30
1.4.5.6. Deelname fora en colloquia Diversiteitscel VRT
2/3/2009 14/9/2009 Werkgroep Omnio binnen het 20/1/2009 Steunpunt Armoede van het 15/12/2009 Centrum voor Gelijkheid van Kansen Bednet, Ziekenhuisschool 6/3/2009 Leuven, Auxilia,… OCMW Antwerpen 14/10/2009 OCMW Gent 27/4/2009 Lucas
21/4/2009
Commissie Volksgezondheid
12/5/2009
Lucas Koning Boudewijnstichting Vlaams Eerstelijnsoverleg (VELO) r.i.z.i.v. 10 jaar weescollege
17/9/2009 9/9/2009 21/11/2009
Diversiteitsbeleid VRT Automatische omnio-statuut
toekenning
Recht op ziek zijn, recht op onderwijs Woonzorgzones in Vlaanderen Ondersteuning van mantelzorgers Focusgroep rond toekomst van Lucas Hoorzitting patiëntenrechten/zorgtrajecten Visie op zorg. Zorg met visie. Patiëntenvoorlichting
30/10/2009
1.4.5.7. Brochures In 2009 kwam een nieuwe brochure van het Vlaams Patiëntenplatform vzw uit: ‘Wie is Wie? Expertiseartsen en hun opdracht’. Zowel deze laatste brochure als de vroegere brochures ‘Ken je rechten als patiënt’ en ‘Wat nu gedaan? Solliciteren met een chronische ziekte of aandoening’ werden in 2009 ruim verspreid. 1.4.5.8. Persberichten Datum 18 maart 2009
6 mei 2009
9 juli 2009 16 juli 2009
Persbericht Hospitalisatieverzekeringen: Veel geld voor weinig zekerheid? Wetsontwerp Reynders: hospitalisatieverzekeringen. Evocatieprocedure in de Senaat: een maat voor niets. Continuïteit federale ombudsdienst Gedupeerden te dure 31
opgenomen De Standaard 19/3
Enkel op website van De Standaard 10/7 Belga, VRT, lokale radio 16 juli
27 augustus 2009 21 oktober 2009
5 november 2009
hospitalisatieverzekeringen toch 2009 nog verzekerd? De Standaard 17 juli 2009 Tijdelijk onderwijs aan huis VRT Radio 1 28/8/2009 Cartoon in De Morgen Betere gezondheidszorg en gezondheidsbeleid met patiëntenparticipatie Mensen met een arbeidshandicap onterecht negatief in beeld gebracht
1.4.5.9. Media-aandacht zonder persbericht als aanleiding Datum 19/3/2009 14/4/2009
16/7/2009
Radio-interview over het wetsontwerp Reynders (Radio 1, De Ochtend) Televisie-interview over het voorontwerp van het wetsontwerp vergoeding therapeutische ongevallen (VRT Journaal) Radio-interview over de gedragscode hospitalisatieverzekeringen (Radio 1, Vandaag)
32
