Gelukkig ondanks pijn: een online behandelprogramma voor mensen die lijden aan fibromyalgie of andere vormen van chronische pijn Algemene informatie Dag in dag uit geconfronteerd worden met aanhoudende pijn, vermoeid zijn, niet meer kunnen doen wat je ervoor wel kon doen, je somber voelen, weinig begrip krijgen van anderen,… Lijden aan fibromyalgie of andere vormen van chronische pijn heeft een zware impact op je leven. Naast het hebben van pijn, rapporteren veel mensen een lage kwaliteit van leven. Aangezien medische behandelingen maar tot op bepaalde hoogte verlichting kunnen brengen en de pijn in veel gevallen niet meer weg gaat, is het belangrijk dat chronische pijnpatiënten ook psychologisch worden ondersteund om te leren omgaan met de gevolgen van pijn. Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat psychologische begeleiding de levenskwaliteit van chronische pijnpatiënten beduidend kan verhogen. Voor een nieuw wetenschappelijk onderzoek biedt de Universiteit Maastricht twee gratis online behandelprogramma’s aan voor mensen met fibromyalgie of andere vormen van chronische pijn. Deze programma’s zijn niet gericht op het wegnemen van pijn, maar op het vergroten van het welbevinden en de kwaliteit van leven van mensen die lijden aan chronische pijn. Beide programma’s leverden in het verleden al goede resultaten op bij chronische pijnpatiënten in Zweden. Nu wil de Universiteit Maastricht onderzoeken of deze programma’s ook van betekenis kunnen zijn voor mensen die lijden aan chronische pijn in België en Nederland. Voor het onderzoek worden twee varianten van het “gelukkig ondanks pijn” programma vergeleken met een tijdelijke wachtlijstgroep. Door middel van loting wordt bepaald welk van de programma’s de deelnemer zal volgen. Indien men wordt ingeloot in de wachtlijstgroep mag men na acht weken zelf kiezen welk programma men zal volgen. Hieronder vindt u meer informatie over de inhoud van beide programma’s.
Wat houdt het Gelukkig ondanks pijn programma in? Het gelukkig ondanks pijn programma is een online zelfhulpprogramma voor chronische pijnpatiënten waarbij men gedurende 8 weken leert om een gelukkiger en waardevoller leven te leiden ondanks pijn. Het programma behandelt iedere week verschillende onderwerpen en opdrachten die deelnemers helpen om beter om te gaan met hun pijn. Het is de bedoeling dat deelnemers minstens 1 keer per week de gelukkig ondanks pijn webpagina bezoeken zodat ze de informatie van de desbetreffende week kunnen lezen. Naast de informatie op de webpagina, krijgen deelnemers een persoonlijk werkboekje thuis gestuurd. Hierin kunnen ze een deel van de opdrachten maken. Het andere deel van de opdrachten moet men op de webpagina zelf maken.
Deelnemers werken thuis zelfstandig aan de opdrachten en hebben aan het eind van iedere week contact met een psycholoog onderzoeker. Dit begeleidend contact kan naar voorkeur via telefoon of email. Het gelukkig ondanks pijn programma heeft 2 varianten. Beide varianten worden aangeboden via het internet. Dit betekent dat deelnemers zich niet hoeven te verplaatsen en zelf kunnen kiezen op welk moment ze willen werken met het programma. Daarnaast worden alle deelnemers wekelijks ondersteund door een psycholoog onderzoeker. Door middel van loting wordt bepaald aan welke variant de deelnemer zal worden toegewezen. Een korte omschrijving van de inhoud van beide varianten vindt u hieronder. Variant 1: Omgaan met pijn Het omgaan met pijn programma is een vertaling van een Zweeds online zelfhulpprogramma dat goede resultaten opleverde bij een grote groep pijnpatiënten in Zweden. Het programma is hoofdzakelijk gebaseerd op technieken uit de cognitieve gedragstherapie. Deze vorm van therapie gaat ervan uit dat “wat we denken” een grote invloed heeft op hoe we ons voelen en gedragen. In het omgaan met pijn programma worden deelnemers gedurende acht weken begeleid om beter te leren leven met hun pijn. Iedere week komen er verschillende onderwerpen en opdrachten aan bod die hierbij kunnen helpen. Het omgaan met pijn programma is niet gericht op het wegnemen van pijn maar op het vergroten van het welbevinden en de kwaliteit van leven van mensen die lijden aan chronische pijn. Enkele onderwerpen die in omgaan met pijn aan bod komen zijn:
Het herkennen van situaties waarin de pijn erger is dan normaal Het doen van ontspanningsoefeningen (mindfulness) Het leren plannen van dagelijkse activiteiten Werken met negatieve gedachten Rek‐ en strekoefeningen Omgaan met stress: leren nee zeggen en problemen oplossen
Deelnemers kunnen dit programma van thuis uit en op zelf gekozen momenten doorlopen. Naar schatting zijn deelnemers minimaal 3 uur per week zelfstandig bezig met het programma. Aan het einde van iedere week hebben deelnemers contact met een psycholoog onderzoeker die hen begeleidt. Variant 2: Gelukkig ondanks pijn Het gelukkig ondanks pijn programma werd door onszelf (Dr. Elke Smeets en Prof. dr. Madelon Peters) ontwikkeld en leverde reeds goede resultaten op bij mensen met chronische pijnklachten in Zweden. Het gelukkig ondanks pijn programma is gebaseerd op wetenschappelijk onderbouwde technieken uit de positieve psychologie. Dit is een vakgebied
binnen de psychologie dat zich richt op het herkennen en het versterken van de capaciteiten van mensen, en het verhogen van hun welzijn. Het positieve in de term “positieve psychologie” betekent niet dat men pijn, of andere moeilijke dingen in het leven negeert of weg lacht. Lijden aan chronische pijn is zwaar. Echter, door gebruik te maken van de gelukbevorderende technieken uit dit programma, kunnen deelnemers hun draagkracht en levenskwaliteit vergroten, waardoor het leven met pijn draaglijker wordt. In het gelukkig ondanks pijn programma worden deelnemers gedurende acht weken begeleid om een gelukkiger en waardevoller leven te leiden ondanks pijn. Iedere week komen er verschillende onderwerpen en opdrachten aan bod die hierbij kunnen helpen. Het gelukkig ondanks pijn programma is niet gericht op het wegnemen van pijn maar op het vergroten van het welbevinden en de kwaliteit van leven van mensen die lijden aan chronische pijn. Enkele onderwerpen die in gelukkig ondanks pijn aan bod komen zijn:
Begripvol leren zijn voor je eigen beperkingen Je eigen grenzen respecteren Jezelf accepteren precies zoals je bent Aandacht voor de aangename dingen in het leven Bewust leren genieten Een duidelijk beeld krijgen van je best mogelijke zelf in de toekomst, ondanks pijn
Deelnemers kunnen dit programma van thuis uit en op zelf gekozen momenten doorlopen. Naar schatting zijn deelnemers minimaal 3 uur per week zelfstandig bezig met het programma. Aan het einde van iedere week hebben deelnemers contact met een psycholoog onderzoeker die hen begeleidt.
Vragenlijsten Om de effecten van beide varianten van het gelukkig ondanks pijn programma met elkaar te kunnen vergelijken, wordt aan deelnemers gevraagd om voor en na het programma enkele vragenlijsten in te vullen. De vragen gaan onder andere over kwaliteit van leven, welbevinden, optimisme, negatieve gedachten over pijn, zelfmededogen, pijn intensiteit, mate van belemmering door pijn, acceptatie, en stemming. Ook na afloop van iedere week wordt aan deelnemers gevraagd om een korte vragenlijst in te vullen. Dit is om na te gaan hoe men de week heeft ervaren. Alle vragenlijsten worden online aangeboden.
Loting Voor het onderzoek worden de deelnemers die het omgaan met pijn programma of het gelukkig ondanks pijn programma hebben gevolgd, vergeleken met deelnemers die tijdelijk op een wachtlijst hebben gestaan. Om zo eerlijk mogelijk de effecten van de verschillende programma’s te onderzoeken zijn we genoodzaakt om deelnemers willekeurig in te delen in één van de volgende drie groepen:
Groep 1 neemt deel aan het omgaan met pijn programma (variant 1) Groep 2 neemt deel aan het gelukkig ondanks pijn programma (variant 2) Groep 3 komt op een tijdelijke wachtlijst te staan. De deelnemers uit deze groep krijgen na acht weken alsnog de mogelijkheid om een programma naar keuze te doorlopen. In welke groep je als deelnemer wordt ingedeeld wordt bepaald door een loting. De uitslag van de loting is definitief en kan niet worden veranderd. Iedere deelnemer heeft ongeveer 66 % kans om meteen met één van de twee programma’s te starten, en 33 % kans om op een tijdelijke wachtlijst te komen.
Wat verwachten we van u? U heeft alleen baat bij ons programma indien u bereid bent om gedurende acht weken voldoende tijd te investeren in het doorlopen van het programma. Dit houdt in dat u iedere week minimaal drie uur vrijmaakt om de opdrachten te maken en de bijbehorende informatie te lezen. Verder is het van belang dat u voor, na en tijdens de acht weken van het programma enkele vragenlijsten invult. Deze hebben we nodig om te kunnen onderzoeken of onze programma’s van betekenis kunnen zijn voor mensen die lijden aan fibromyalgie of andere vormen van chronische pijn. Ook de mensen op de wachtlijst moeten de vragenlijsten invullen.
Voordelen van deelname Indien u meedoet aan dit onderzoek doorloopt u gratis, begeleid via telefoon‐ en/of email, ófwel het omgaan met pijn programma, ófwel het gelukkig ondanks pijn zelfhulpprogramma. Indien u wordt ingeloot in de wachtlijst groep krijgt u de kans om na 8 weken alsnog, gratis, het programma van uw keuze te doorlopen. Verder is uw deelname erg betekenisvol voor de verdere ontwikkeling van psychologische zorg voor lotgenoten.
Ik heb nog een vraag Indien u nog vragen heeft over de inhoud van de zelfhulpprogramma’s, het onderzoek en/of de procedure mailt u dan uw vraag naar:
[email protected]. Wij streven ernaar uw vraag binnen enkele werkdagen te beantwoorden.
Ethische commissie De ethische commissie van de Faculteit Psychologie en Neurowetenschappen van de Universiteit Maastricht heeft dit onderzoek getoetst en goedgekeurd. Dit houdt in dat deelname aan dit onderzoek ethisch verantwoord is en geen risico’s inhoudt. Mocht u niet tevreden zijn, of het gevoel hebben dat het niet goed met u gaat door het programma, dient u dit zelf aan te geven bij de onderzoekers. Deze kunnen vervolgens kijken hoe u verder kan worden geholpen. Uw deelname is geheel vrijblijvend. Als u beslist om mee te doen krijgt u een toestemmingsverklaring thuis gestuurd. Ook na het ondertekenen van de
toestemmingsverklaring behoudt u het recht om uw toestemming op ieder moment weer in te trekken, en te stoppen met het onderzoek, zonder dat u hiervoor een reden moet opgeven.
Privacy Voor dit onderzoek worden al uw persoonlijke gegevens anoniem verwerkt. Tevens wordt uw privacy ten allen tijde gegarandeerd. Dit is bij wet geregeld in België en Nederland. Enkel de onderzoekers en uzelf hebben inzage in uw gegevens. De opdrachten die u in het persoonlijke werkboekje maakt kunnen niet worden ingekeken door de onderzoekers. Voor het onderzoek werken we met een strikt beveiligde website waarvoor u voor ieder bezoek een nieuwe inlogcode krijgt toegestuurd via email of sms.
Wie zijn wij? Het gelukkig ondanks pijn programma werd mogelijk gemaakt door Dr. Elke Smeets en Prof. Dr. Madelon Peters. Beide zijn werkzaam bij de vakgroep Clinical Psychological Science, aan de Faculteit Psychologie en Neurowetenschappen van de Universiteit Maastricht. Voor het onderzoek zullen zij worden bijgestaan door een aantal psycholoog onderzoekers in opleiding. Dit zijn Marion Feijge en Eefje Noppen. We wensen u veel succes en hopen dat ons programma u veel zal bieden.
Dr. Elke Smeets
Prof. Dr. Madelon Peters
