Een rem op Relapsing Remitting Multiple Sclerose (RRMS) Kan een aangepaste behandeling voor meer en langer leefcomfort zorgen? BE1506352271-30/06/2015
Chris, 35 jaar heeft sinds 6 jaar MS
Johan, echtgenoot van Chris
Lucie en Thomas, kinderen van Chris
Martine, vriendin van Chris Maria, mama van Chris
Chris, 35 jaar heeft sinds 6 jaar MS
Eén zin brach t me meteen tu ssen hoop en kunnen de ziek vrees: “We te niet genezen, maar wel afr emmen”. Ik herinner het me alsof het gisteren was… jaar oud en ge Ik was 29 lukkig met mijn man en 2 kind functie als Sa eren. In mijn les Manager kon ik al mijn ambities kwijt. professionele Gedreven spor tief in mijn vri boordevol plann je tijd en en voor de to ekomst. Tussen al die activiteiten door heb ik toch ev maken om bij en tijd moeten de dokter lang s te gaan. Gew kijken vanwaa oon om te r het probleem met mijn rech waarvan ik a teroog kwam, l enkele dagen last had: een waas op het schaduw, een oog die mijn zi cht sterk verst oorde. Wat volgde, h ad ik echt niet zien aankomen medische onde . Na talrijke rzoeken bij ver schillende spec verschillende ialisten en soorten tests, was het uitein neuroloog die delijk een een definitieve diagnose kon “relapsing-rem stellen: itting multiple sclerose”. Vooral één zin uit het gespre k met de neur bij en bracht oloo me meteen tuss en hoop en vre g bleef me de ziekte niet es: “We kunnen genezen, maar wel afremmen ”...
WAT LEES JE IN DEZE BROCHURE ? MS is voor iedereen anders
7
De strijd is hetzelfde voor iedereen: de ziekte-activiteit verminderen
11
Je speelt een actieve rol in de behandeling van MS
15
De eerste behandeling is soms niet voldoende
17
Een aanpassing van de behandeling kan de ziekte-activiteit weer verminderen
19
Je hebt meer te winnen dan te verliezen
21
Verklarende woordenlijst
23
Elk verhaal is uniek.
ak ik MS heb, krijg ik va Wanneer ik vertel dat loopt nog?!” Ik praat de opmerking: “Maar je zo’n opmerking wordt vaak met lotgenoten en t. MS is voor iedereen blijkbaar vaak gemaak aard uniek. Er is geen stand anders. Elk verhaal is ziekteverloop. diagnose stelde, heeft Toen de neuroloog mijn de zien met de verschillen hij mij schema’s laten Hij heeft me toen ook vormen van de ziekte. werd getroffen, nl. getoond door welke ik le sclerose. Hij legde me relapsing-remitting multip du , de ziekte bij elk indivi uit dat binnen deze vorm anders kan evolueren. en met andere mensen Tijdens mijn ontmoeting t de ziekte zich op vele met MS, kon ik zien da n tot afhankelijk van persoo verschillende manieren, n. Voor mij is MS een persoon, kan manifestere ker, ik zichten. Eén ding is ze ziekte met meerdere ge geven. zal me nooit gewonnen
Chris, 35 jaar heeft sinds 6 jaar MS
MS IS VOOR IEDEREEN ANDERS1,2 Er zijn verschillende vormen van MS. Relapsing-remitting multiple sclerose is de meest voorkomende vorm. Mensen met dit type MS ervaren duidelijke aanvallen met een verslechterde neurologische functie. Die aanvallen, ook relapsen, opstoten of exacerbaties genoemd, worden gevolgd door perioden van geheel of gedeeltelijk herstel (remissies genoemd), waarin de ziekte stabiel blijft.
Relapsing-remitting multiple sclerose
Tijd
Secundair progressieve multiple sclerose
Evolueert de ziekte tussen de relapsen in, dan spreken we van secundair progressieve multiple sclerose. Tijd
Primair progressieve multiple sclerose treft ongeveer 10% van alle mensen met MS. De neurologische functie gaat hierbij van bij het begin gestaag achteruit. Mensen met deze vorm van MS hebben dus geen relapsen noch remissies.
Primair progressieve multiple sclerose
Tijd
7
De evolutie van MS is individueel sterk verschillend, ook bij mensen met RRMS. MS uit zich bij iedereen op een andere manier. Door de grillige afwisseling van opflakkeringen en herstel, is het moeilijk te voorspellen hoe de ziekte zich zal ontwikkelen. Bepaalde mensen hebben er geen last van tot vele jaren na de diagnose. Anderen, jammer genoeg, hebben meer acute symptomen die sneller evolueren.
MS genezen kan vandaag helaas nog niet. Er bestaan wel behandelingen die je leefcomfort kunnen verbeteren en verlengen, doordat ze de evolutie van de ziekte afremmen.
8
De enige zek alles in het erheid is dat wij we en wel van rk moeten stellen, af vandaa g, om de ziekte-acti viteit te ver Toen Chris minderen. werd gedia gnosticeerd, om me he da
Johan, echtgenoot van Chris
en instortte cht ik dat d . Ik herinne e wereld gesprek me r me nog t de neuro h e e l g loog. Ik he oed ons u ons verte b hem gev llen waara r a a g d a : “Kunt n “Ik kan da we ons mo t helaas eten verwa n chten?”. iet met ze de neurolo kerheid ze og ons gea g g e n n ” tw heeft o ord. Hij le ziekte zich gde ons uit zichtbaar k a n manifeste dat de diverse fys ren door a ieke sympto anvallen die men met z maar ook m ich kunnen et laesies. D meebrengen eze kunnen worden wa , niet met he argenomen, t blote oog maar wel eraan toe op een MR dat de zic I. Hij voegd htbare en sterk konde e onzichtbare n verschille symptomen n van pers niemand de oon tot per ze kon voo soon en da rspellen. D hij ons toev t e enige zek ertrouwd, is e r heid, heeft dat wij all stellen, en es in het w wel vanaf erk moeten vandaag, te vermind om de zie eren. Wan k te -activiteit t elke ziek plaatsvindt, te-activiteit kan gevolg d ie vandaag e n hebben voo invaliditeit r de evoluti van Chris e van de over 15 of 20 jaar.
DE STRIJD IS HETZELFDE VOOR IEDEREEN: DE ZIEKTEACTIVITEIT VERMINDEREN1,3,4,5 Relapsing-remitting multiple sclerose wordt gekenmerkt door een ontsteking van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). De immuuncellen vallen foutief de beschermende laag aan die de zenuw omringt en die myeline wordt genoemd. Deze ontsteking gaat de werking van het centrale zenuwstelsel verstoren en zal geleidelijk aan onherstelbare schade veroorzaken. Hersenen
Myeline
Gezonde zenuwcel (ook wel neuron genoemd) omringd door haar beschermende laag, myeline.
Zenuwcel waarvan de beschermende laag gedeeltelijk is beschadigd.
Ruggenmerg
Zenuwcel waarvan de beschermende laag is verdwenen. Deze zenuwcel kan niet meer functioneren.
Immuuncellen
11
Deze ontsteking kan zich op zichtbare wijze manifesteren door aanvallen of exacerbaties die, afhankelijk van het getroffen gebied van het centrale zenuwstelsel, zeer verschillende symptomen veroorzaken: deze kunnen bijvoorbeeld oculair (gezichtsverlies), sensorisch (tintelingen, prikkelingen) of motorisch (spierzwakte in een ledemaat) zijn. Naast de aanvallen die de zichtbare manifestaties zijn van de ontsteking, is er ook een ontsteking die niet kan worden gezien met het blote oog, maar die laesies in het centrale zenuwstelsel veroorzaakt. De neuroloog kan deze detecteren met behulp van een MRI. Naast deze ontsteking die op specifieke plaatsen is gelokaliseerd in het centrale zenuwstelstel, gaan we bij relapsing-remitting multiple sclerose ook meer diffuse schade aan de hersenen terugvinden. Dit wordt neurodegeneratie genoemd.
Ontsteking en neurodegeneratie gaan uiteindelijk leiden tot onherstelbare schade aan het centrale zenuwstelsel en veroorzaken zo een toename van de invaliditeit.
12
« Ik zal me altijd deze zin van de neuroloog herinneren: “We kunnen de tijd niet terugdraaien. Wat vandaag door de ziekte beschadigd is, is voor altijd verloren. We moeten dus vanaf vandaag alles in het werk stellen om de ziekte-activiteit te verminderen». Johan, echtgenoot van Chris
Studies hebben aangetoond dat het aantal aanvallen in de eerste jaren van de ziekte een belangrijke invloed hebben op de toekomstige mate van invaliditeit. Hoe frequenter de aanvallen, hoe sneller de functionele achteruitgang. Evenzo kan een groot aantal MRI-laesies in de vroege jaren van de ziekte, de evolutie van de ziekte op lange termijn negatief beïnvloeden. Daarom is het belangrijk om de mate van de door de ziekte veroorzaakte ontsteking te beoordelen. Afhankelijk van de waargenomen activiteit van de ziekte, zal de neuroloog u voorstellen om een behandeling aan te vatten die de frequentie en/of ernst van de aanvallen gaat kunnen verminderen, het verschijnen van nieuwe laesies kan beperken en zo de ontwikkeling van onomkeerbare functionele schade gaat afremmen. U heeft er alle belang bij om de activiteit van de ziekte zo vroeg mogelijk af te remmen om het ontstaan van onherstelbare schade te voorkomen en zo de verschijning van functionele stoornissen op lange termijn zo veel mogelijk te beperken.
13
Mijn uitdaging? te Zorgen dat ik mijn ziek. afrem en niet andersom maanden gekost om Het heeft me meerdere het gesprek met mijn de positieve aspecten uit kunnen MS afremmen”. neuroloog te halen: “we t. mijn motto van gemaak Sindsdien heb ik daar aan doen om ervoor Ik moet en zal er alles kte afrem en niet te zorgen dat ik mijn zie andersom. jn neuroloog, heb ik In samenspraak met mi andeling met interferon dan beslist om een beh uwe opflakkeringen te op te starten. Dit om nie e MRI-laesies, en de vermijden, alsook nieuw af te remmen. evolutie van mijn MS
Chris, 35 jaar heeft sinds 6 jaar MS
JE SPEELT EEN ACTIEVE ROL IN DE BEHANDELING VAN MS2,6-13 De eerste stappen in de behandeling van MS. De behandeling van MS hangt af van het soort MS dat u hebt. De ziekteremmende behandelingen die op dit moment beschikbaar zijn, zijn voor de vormen met opstoten. Momenteel bestaan er 5 eerstelijnsbehandelingen voor de behandeling van relapsing-remitting MS. Deze zijn: interferon bèta-1b, interferon bèta-1a, glatirameer acetaat, teriflunomide en dimethyl fumaraat. Deze behandelingen veranderen de manier waarop het immuunsysteem reageert. Ze zouden de onsteking kunnen verminderen (het aantal opstoten en laesies) en zo de progressieve verslechtering van de ziekte kunnen vertragen. Sommige patiënten hebben een vorm van relapsing-remitting MS die actiever is en sneller evolueert. Voor deze patiënten zijn er 3 andere geneesmiddelen die in eerste intentie kunnen worden voorgeschreven: fingolimod, natalizumab en alemtuzumab.
15
llen na een a v n a a e w u ie en Waarom dez onder opflakkeringen? z lange periode zich liet Chris am
Martine, vriendin van Chris
e kw gnose ar na dia Alles ging goed. Z iten, geen ja 2 te s r De ee rferon. loog bu g aar neuro n met inte behandele gerustgesteld bij h us geen vooruitgan d r , e ie e s z e d la ij lt e a uw , geen nie aanvallen te. k n ochtend van de zie hris op ee ewegen. Erg C d r e w r b die 2 jaa voet niet Maar na kon ze haar linker pgenomen met haar n o wakker en ft ze toen contact l bevestigde. Bij ee e a e . v h n n a ie d a z g r e o te z w u be sie die een nie nieuwe lae chijnen van neuroloog, eling was er een rs e v w u pnie rd MRI-beoo g heeft toen het o lge van de ziekte, die o o g De neurolo ontsteking, ten gev dat de behandelin ar t a n ie a m n v , d e n n d e n ie n e e d k k e te it bete had g D ts . d ie n ig d t n to o aangek kreeg. evolgd overhand der had g Chris eer ziekte opnieuw de om van e orgesteld o v wel dat d n e to van de aar g heeft h ren om de activiteit stige evolutie o lo o r u e n De gun nde zo een on termijn te g te vera behandelin te beheersen. Om e g n la r ns op ziekte bete nctionele vermoge angedrongen op de te a fu van haar ij heeft ook sterk en van behandeling t. H k n . e n d e treed d ij te m ver er na schade op v o e r r e a lb m o te s noodzaak voordat er onher n verandere
DE EERSTE BEHANDELING IS SOMS NIET VOLDOENDE4,5 Al blijken eerstelijnsbehandelingen werkzaam te zijn in het verminderen van het aantal opstoten en het vertragen van het verloop van de ziekte, zijn die behandelingen niet altijd voldoende. Gemiddeld reageert 1 patiënt op 3 niet optimaal op een eerstelijnsbehandeling. Een aanpassing van de behandeling kan een oplossing zijn voor mensen die onvoldoende reageren op de eerstelijnsbehandelingen.
Wanneer moet je vermoeden dat je onvoldoende op je behandeling reageert ? Een aantal tekenen kunnen erop wijzen dat ook jij onvoldoende op je behandeling reageert. • • •
Heeft u onlangs symptomen gehad die u aan een aanval doen denken ? Uw laatste MRI-resultaten, hebben die de verschijning van nieuwe laesies aangetoond ? Voelt u zich de laatste tijd minder mobiel?
Praat er met je arts over. Mogelijk heb je baat bij een aanpassing van je behandeling.
17
Op advies van mijn neuroloog ben ik onlangs naar een tweedelijnsbehandeling overgestapt. Ik heb er vertrouwen in dat ik heb gedaan wat nodig is om de activiteit van mijn MS af te remmen. Ik kon niet aanvaarden dat mijn ziekte opnieuw de overhand zou krijgen. Zelfs al had ik bijna geen letsels meer van mijn laatste aanval, toch had ik er moeite mee om geen actie te ondernemen. Herinnert u zich mijn lijfspreuk? Mijn ziekte afremmen voor ze mij afremt ! Op advies van mijn neuroloog en na dit met mijn echtgenoot te hebben besproken, ben ik onlangs naar een tweedelijnsbehandeling overgestapt. Sinds deze verandering heb ik er vertrouwen in dat ik heb gedaan wat nodig is om de activiteit van mijn MS af te remmen en ik hoop zo zolang mogelijk in vorm te blijven !
Chris, 35 jaar heeft sinds 6 jaar MS
EEN AANPASSING VAN DE BEHANDELING KAN DE ZIEKTEACTIVITEIT WEER VERMINDEREN 2,4,5,11-13 De tweedelijnsbehandelingen. Naast de eerstelijnsbehandelingen bestaan er ook tweedelijnsbehandelingen. Ze worden meestal voorgeschreven wanneer de eerstelijnsbehandelingen onvoldoende controle bieden. Tweedelijnsbehandelingen kunnen het aantal aanvallen en laesies verder verminderen en dus de vooruitgang van de ziekte beter vertragen. Jammer genoeg gaan ze ook gepaard met striktere voorzorgsmaatregelen. Je neuroloog is er om samen met jou de meest geschikte behandelingsaanpak uit te stippelen, die je de beste balans biedt tussen: • de positieve effecten van de behandeling, en • de mogelijke ongewenste effecten van de behandeling Momenteel zijn er drie tweedelijnsbehandelingen beschikbaar: fingolimod, natalizumab en alemtuzumab. U heeft er dus alle belang bij om regelmatig met uw neuroloog de activiteit van uw ziekte en het effect van uw eerstelijnsbehandeling te beoordelen.
Als u in overleg met uw neuroloog een toename van de activiteit van uw MS waarneemt, ongeacht of dit door het optreden van aanvallen of via nieuwe laesies op een MRI gebeurt, kan het misschien nuttig zijn om een aanpassing van uw behandeling en een overstap naar een tweedelijnsbehandeling te overwegen.
19
MS verandert je kijk op de zaken. Chris heeft meer te winnen dan te verliezen.
Maria, mama van Chris
Zolang Chris gezond was, stond ik er nooit bij stil dat mijn dochter ooit het levend bewijs ging worden dat de statistieken kloppen. Een vrouw van 29, dan behoor je tot dé groep met de meeste kans op het ontwikkelen van MS. Dit is wat Chris overkwam. Ze is toen gestart met een behandeling om de ziekte af te remmen. Jammer genoeg bood deze behandeling na enke le jaren onvoldoende controle. Chris behoorde tot de groep van 1 op 3 patiënten die niet optimaal reageren op hun eerstelijnsbehande ling.
Gelukkig zijn er ook andere cijfers. Cijfers die zeggen dat een andere behandeling wél een behoorlij ke kans geeft om de vooruitgang van MS, al is het maar tijdelijk, een halt toe te roepen. Die cijfers geven Chris de nodige energie om te vechten tegen de ziekte. En die energie, beschouwt ze als haar groo tste troef om – MS of niet – een zo prettig mogelijk leven te leide n.
Laten we wel echter de derde cate gorie cijfers niet vergeten. Daarmee bedoel ik de cijfers die wijz en op de mindere kanten van haar MS-medicatie. Een verhoogd e kans op een nevenwerking, waarvan de vaak voorkomende bij x aantal patiënten op 100 wordt vastgesteld. Moet ze daar rekening mee houden? Natuurlijk. Roekeloos is Chris nooit geweest. Ma ar moet ze bij de pakken blijven zitten? Neen, nooit ! Kortom, MS heeft haar toekomst veranderd en dus ook haar kijk op de zaken. Chris heeft meer te winnen dan te verliezen: langer zelfstandig zijn, meer dagen waar ze zich goed voelt, … Haar vechtlust is haar grootste troef. Ik ben zo trots op haar !
JE HEBT MEER TE WINNEN DAN TE VERLIEZEN Je staat er niet alleen voor. MS blijft ook voor de wetenschap nog altijd een beetje een mysterie. Toch wordt er voortdurend vooruitgang geboekt om lotgenoten alsmaar beter te behandelen, en zowel praktisch als moreel bij te staan.
Praten helpt. Je kunt bij tal van MS-centra, patiëntenverenigingen en andere instanties terecht om je nog beter te informeren over je ziekte, om je ervaringen te delen met mensen die hetzelfde meemaken en om je behandelingsopties te bespreken. Maar ook je familie en vrienden, je huisarts en je neuroloog, je kinesist en het verplegend personeel zijn er om je te helpen. Voel je je minder goed dan gewoonlijk? Maak je je ergens zorgen over? Op tijd erover praten is de boodschap. Want te lang wachten om bijvoorbeeld je medicatie aan te passen, daar heeft niemand baat bij.
21
STEL JEZELF DE VOLGENDE VRAGEN5 : Heeft u onlangs symptomen gehad die u aan een aanval doen denken? Uw laatste MRI-resultaten, hebben die de verschijning van nieuwe laesies aangetoond? Voelt u zich de laatste tijd minder mobiel?
Antwoord je op één of meer van deze vragen «ja»? Dan is het tijd om met je neuroloog te overleggen. Jullie kunnen samen bepalen of je misschien beter af bent met een aangepaste behandeling.
22
VERKLARENDE WOORDENLIJST14 Centraal zenuwstelsel (CZS): Het gedeelte van het zenuwstelsel dat binnen de schedel en de wervelkolom ligt: de hersenen en het ruggenmerg. Immuuncellen: Maken deel uit van het immuunsysteem dat ons lichaam beschermt tegen de blootstelling aan lichaamsvreemde stoffen. Bij MS vallen de immuuncellen foutief de beschermende laag aan die de zenuw omringt en die myeline wordt genoemd. MRI: Magnetic Resonance Imaging; beeldinformatie van doorsneden van het menselijk lichaam. Multiple sclerose (MS): MS is een langdurige aandoening waarbij het centrale zenuwstelsel (CZS), bestaande uit de hersenen en het ruggenmerg, wordt aangetast. Bij MS beschadigt een ontsteking de beschermende laag (myeline genaamd) rondom de zenuwen in het CZS en verhindert de zenuwen om op de juiste manier te werken. Myeline: Beschermende vetlaag rondom de zenuwen in het centraal zenuwstelsel (CZS). Neuron: Cel van het zenuwstelsel (zenuwcel). Neuro-degeneratie: Achteruitgang van het zenuwstelsel. Onsteking: De (plaatselijke) reactie van een weefsel op een schadelijke prikkel. Bij MS beschadigt een ontsteking de beschermende laag (myeline genaamd) rondom de zenuwen in het CZS en verhindert de zenuwen om op de juiste manier te werken. Relapsing-remitting multiple sclerose (RRMS): Relapsing-remitting MS wordt gekenmerkt door herhaalde periodes van verschijnselen (aanval/exacerbatie/schub) aan het zenuwstelsel, die een ontsteking van het CZS aangeven. De verschijnselen verschillen van patiënt tot patiënt, maar omvatten meestal problemen met lopen, verdoofd gevoel, problemen bij het zien of evenwichtsproblemen. De verschijnselen tijdens een aanval kunnen volledig verdwijnen als de aanval over is, maar sommige problemen kunnen blijven.
23
NOTITIES
24
NOTITIES
25
REFERENTIES 1. Latjha A., Youdim M.B.H., Riederer P., Mandel S.A., Battistin L., Handbook of Neurochemistry and Molecular Neurobiology : Degenerative Diseases of the Nervous System, 3rd Edition, Springer, 2007, chapter 18 2. Kamm C. et al., Eur Neurol 2014;72:132–141 3. Cohen J.A., Rae-Grant A., Handbook of Multiple Sclerosis, 2nd Edition, Springer, 2012, chapter 1-2 4. Hutchinson M., Pract Neurol 2009; 9: 133–143 5. Freedman M.S. et al, Can J Neurol Sci. 2013; 40: 307-323 6. Avonex (Interferon-beta 1a) - wetenschappelijke bijsluiter* 7. Betaferon (Interferon-beta 1b) - wetenschappelijke bijsluiter* 8. Copaxone (Glatiramer acetate) - wetenschappelijke bijsluiter* 9. Aubagio (Teriflunomide) - wetenschappelijke bijsluiter* 10. Tecfidera (Dimethyl fumarate) - wetenschappelijke bijsluiter* 11. Gilenya (Fingolimod) - wetenschappelijke bijsluiter* 12. Tysabri (Natalizumab) - wetenschappelijke bijsluiter* 13. Lemtrada (Alemtuzumab) - wetenschappelijke bijsluiter* 14. A.A.F. Jochems & F.W.M.G. Joosten 2006. Zakwoordenboek der Geneeskunde. Elsevier Gezondheidszorg, Doetinchem * zie www.e-bijsluiter.be
26
Verantwoordelijke uitgever: Novartis Pharma NV - Medialaan 40 - 1800 Vilvoorde
