Therapietrouw bij patiënten met multiple sclerose: Een motivationele analyse

Faculteit Psychologie en Pedagogische wetenschappen Academiejaar 2013-2014 1ste examenperiode

Therapietrouw bij patiënten met multiple sclerose: Een motivationele analyse Masterproef II neergelegd tot het behalen van de graad van Master of Science in de Psychologie, afstudeerrichting Klinische Psychologie

Promotor: Prof. Dr. Stefaan Van Damme Begeleiding: Annelies De Waegeneer

00903047 Dorien Coignau

Dankwoord Allereerst dank ik mijn promotor, Professor Van Damme, voor de kans om deze masterproef te kunnen maken. Bedankt voor het vertrouwen bij het uitvoeren van de studie, het delen van kennis en inzichten, het advies en de steeds uitgebreide feedback.

Een studie wordt niet alleen opgezet en daarom bedank ik Annelies, een enthousiaste begeleidster met een talent voor praktische organisatie. Bedankt voor de vlotte en aangename samenwerking in het UZ Gent.

Vóór het tot stand kunnen brengen van een masterproef, werd eerst een lange weg afgelegd. Een ongelooflijke dankbaarheid gaat uit naar mijn ouders om me te motiveren en te steunen gedurende mijn volledige studieloopbaan, voor het onvoorwaardelijke vertrouwen in mijn keuzes en de oprechte trots. Bedankt ook aan mijn vriend voor alle bemoedigende woorden, een luisterend oor en het geloof in mij.

Ook ben ik dankbaar voor de vriendschappen die ontstaan zijn gedurende de studententijd. Dank aan Elien, Irina en Era voor alle onvergetelijke momenten in de auditoria en daarbuiten, het aangename gezelschap, het gelach, de gedeelde examenstress en blijheid na een proclamatie.

Het was een boeiende ervaring en het heeft me goed gedaan.

Welgemeende dank,

Dorien

2

Abstract Deze studie richt zich op hoe we vanuit een motivationeel perspectief de determinanten van therapietrouw en kwaliteit van leven bij patiënten met multiple sclerose kunnen onderzoeken. Er werd een interviewversie van de Personal Projects Analysis ontwikkeld om te onderzoeken hoe doelen gerelateerd aan MS en de andere doelen gerepresenteerd werden op verschillende doeldimensies. Via vragenlijsten werden levenskwaliteit en therapietrouw bevraagd. Patiënten (n = 53) werden gerekruteerd via het UZ Gent en de MS Liga Vlaanderen. Uit de resultaten bleek dat MS doelen als moeilijker, minder controleerbaar en meer autonoom beschouwd werden dan de andere doelen. We vonden dat de MS doeldimensies autonomie en verzoening een significante en unieke bijdrage leverden in het verklaren van lichamelijk welzijn. De MS doeldimensies steun en autonomie alsook bijwerkingen en hindernissen bij de behandeling bleken unieke voorspellers van psychisch welzijn en psychische klachten. De doeldimensies van de andere doelen leverden geen unieke bijdrage in het verklaren van levenskwaliteit wat wijst op de unieke invloed van de MS doeldimensies. Therapietrouw kon niet verklaard worden door de MS doeldimensies. Enkel autonomie van de andere doelen en barrières bij de behandeling hadden een unieke bijdrage in het verklaren van therapietrouw. Deze resultaten tonen dat de invulling van de MS doeldimensies verzoening, steun en autonomie een belangrijke rol speelt bij de levenskwaliteit van MS patiënten. Welzijn kan bevorderd worden door begeleiding in het aanvaardingsproces, het versterken van het sociale steunnetwerk en het verhogen van de autonomie.

3

Inhoudstafel Inleiding ................................................................................................................. 5 Multiple Sclerose ............................................................................................................ 5 Pathologie. ............................................................................................................................................... 5 Prevalentie. .............................................................................................................................................. 6 Etiologie. ................................................................................................................................................. 7 Evolutiepatronen. ..................................................................................................................................... 8 Symptomen. ........................................................................................................................................... 10 Diagnose. ............................................................................................................................................... 11 Behandeling. .......................................................................................................................................... 11

Therapietrouw .............................................................................................................. 14 Factoren van therapietrouw. .................................................................................................................. 16

Motivationeel perspectief ............................................................................................. 20 Personal Projects.................................................................................................................................... 21 Doeldimensies. ...................................................................................................................................... 23

Methode ............................................................................................................... 28 Participanten ................................................................................................................. 28 Materiaal ....................................................................................................................... 28 Procedure ...................................................................................................................... 33 Statistische methode ..................................................................................................... 36

Resultaten ............................................................................................................ 38 Descriptief...................................................................................................................... 38 Sociodemografische variabelen en ziektekarakteristieken..................................................................... 38 Verschillen tussen de MS kliniek en de MS Liga. ................................................................................. 39 Verschil tussen de doeldimensies van het MS doel en de andere doelen. ............................................. 41

Voorspellers levenskwaliteit ........................................................................................ 43 Correlaties tussen de doeldimensies van het MS doel en welzijn. ......................................................... 43 Correlatie tussen de doeldimensies van de andere doelen en welzijn. ................................................... 44 Regressie analyse. .................................................................................................................................. 45

Voorspellers therapietrouw ......................................................................................... 50 Correlatie tussen de doeldimensies van het MS doel en therapietrouw. ................................................ 50 Correlatie tussen de doeldimensies van de andere doelen en therapietrouw. ........................................ 50 Regressie analyse. .................................................................................................................................. 51

Discussie............................................................................................................... 55 Limitaties en aanbevelingen voor toekomstig onderzoek ......................................... 59 Implicaties ..................................................................................................................... 62 Conclusie ....................................................................................................................... 66

Referenties ........................................................................................................... 67

4

Inleiding Chronische ziekten zijn ziekten van lange duur en vertonen doorgaans een trage ziekteprogressie (www.who.int). Multiple sclerose is een chronische neurologische aandoening die een reeks ernstige beperkingen met zich meebrengt (Smith & McDonald, 1999). Om de ziekteprogressie onder controle te houden, zijn patiënten genoodzaakt om een intensief en ingrijpend behandelingsregime te volgen. Bij deze veeleisende behandeling blijkt therapietrouw een probleem (Grytten et al., 2012; Riñon et al., 2011). Omdat de behandeling de symptomen reduceert en invaliditeit afremt is het nodig om mechanismen te begrijpen waardoor patiënten al dan niet trouw blijven aan de voorgeschreven behandeling.

Multiple Sclerose Multiple sclerose (MS) is een chronische ziekte maar heeft een aantal karakteristieke kenmerken die verschillen van andere chronische aandoeningen. De heterogeniteit waardoor de ziekte gekenmerkt wordt, heeft een aanzienlijk impact op het leven van de patiënten. Om zich een beeld te kunnen vormen van deze impact is het nodig om over kennis te beschikken van de ziekte. In de volgende paragrafen worden verschillende aspecten van MS besproken.

Pathologie. Multiple sclerose is een neurologische aandoening waarbij de myelineschede rond het axon beschadigd wordt (Kuks, Snoek, & Van Oosten, 2012; Smith & McDonald, 1999). De myeline vormt een isolatielaag die het axon van de neuronen in de hersenen en ruggenmerg beschermt en die zorgt voor de sprongsgewijze, snelle geleiding van de zenuwprikkel (D’ Hooge, 2006). De term ‘sclerose’ betekent ‘litteken’. De demyelinisatie in het centrale zenuwstelsel veroorzaakt deze littekens of laesies (Zuvich, McCauley, Pericak-Vance & Haines, 2009). ‘Multiple’ verwijst naar de verschillende haarden in de witte stof (de myeline) van de hersenen of ruggenmerg waar de littekens gevormd worden (Zuvich et al. 2009).

De zenuwgeleiding blokkeert

doordat er op verschillende plaatsen verlies van myeline is (Kuks, Snoek, & Van Oosten, 2012).

5

Er wordt aangenomen dat de antilichamen, de lymfocyten (T-cellen), van het immuunsysteem de demyelinisatie veroorzaken (Korn, 2008; Nylander & Hafler, 2012). Bij MS patiënten werd onder andere een abnormale passage van deze lymfocyten door de bloed - hersenbarrière die normaal geen cellen doorlaat, waargenomen (Compston & Coles, 2008; Kuks, Snoek, & Van Oosten, 2012). Aangezien het immuunsysteem het eigen weefsel beschadigt, wordt multiple sclerose door de meeste wetenschappers beschouwd als een auto-immuunziekte (Compston & Coles, 2008; Korn, 2008; Wakerley, Nicholas & Malik, 2008). Anderen zijn het hier niet mee eens en wijzen onder meer op het feit dat het specifieke doelwit van deze immuunreactie nog niet geïdentificeerd is en op de grote variëteit van immuunafwijkingen die men bij MS terug kan vinden (Milo & Kahana, 2009; www.nationalmssociety.org). Beschadiging van de myelineschede door de macrofagen doet zich namelijk op willekeurige plaatsen in het centrale zenuwstelsel voor. Doordat het precieze mechanisme achter immuun-aanval nog onbekend is, prefereert men de term immuun–gemedieerde aandoening (Milo & Kahana, 2009; www.nationalmssociety.org). De zones van demyelinisatie komen verspreid voor in de hersenen en het ruggenmerg. Op de plaats waar de myelineschede aangetast is, doet er zich een ontstekingsreactie voor. Wanneer de myelineschede niet meer intact is, treedt er een vertraagde prikkelgeleiding op (Wakerley et al., 2008; Zuvich, McCauley, PericakVance, Haines, 2009). Aanvankelijk blijft het axon gespaard en kunnen de oligodendrocyten opnieuw myeline aanmaken (Wakerley et al., 2008). Deze remyelinisatie zorgt voor een gedeeltelijk herstel en gaat gepaard met littekenvorming (Stadelman et al. 2010; Smith & McDonald, 1999). De demyelinisatie kan echter met de tijd verergeren tot op het punt dat herstel van de myeline niet meer mogelijk is (DhibJalbut, 2007). De zenuwgeleiding is dan erg vertraagd en verstoord. Uiteindelijk wordt in een verder stadium ook het axon beschadigd en vernietigd wat een irreversibele blokkering van de impulsgeleiding teweegbrengt (Dutta & Trapp, 2007).

Prevalentie. Multiple Sclerose is de meest voorkomende chronische neurologische aandoening van het centrale zenuwstelsel bij jongvolwassenen. Wereldwijd zijn er ongeveer 2 tot 2,5 miljoen mensen die aan deze ziekte lijden (Dutta & Trapp, 2007;

6

Milo & Kahana, 2009). Naar schatting zijn er in België ongeveer 10 000 personen met MS en komen er per jaar 450 gevallen bij (www.mscenter.be). Volgens het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid (www.zorg-en-gezondheid.be) bedroeg in 2008 de prevalentie van MS 1,35‰ per jaar en de incidentie van MS 0,08‰ per jaar. MS komt twee tot drie maal vaker voor bij vrouwen dan bij mannen (Bol & Gerritsen, 2012; Zuvich, McCauley, Pericak-Vance & Haines, 2009). De diagnose wordt het frequentst gesteld tussen 20 en 50 jaar en de aandoening begint gemiddeld rond de leeftijd van 30 jaar (Milo & Kahana, 2009; Wakerley et al., 2008). In landen met een (sub)tropisch klimaat, dicht bij de evenaar, komt de ziekte beduidend minder voor dan in gematigde en koude luchtstreken (Bol & Gerritsen, 2012; Compston & Coles, 2008; Milo & Kahana, 2009). De geografische spreiding van de aandoening is dus ongelijk en de prevalentie neemt af met de breedtegraad.

Etiologie. Tot op heden blijft de exacte oorzaak van MS onbekend. Men vermoedt dat zowel omgevingsfactoren als een genetische gevoeligheid een belangrijke rol spelen. De

verschillen

in

prevalentie

wereldwijd

doen

vermoeden

dat

omgevingsfactoren een invloed hebben op het ontstaan van MS. In de (sub)tropische gebieden rond de evenaar is de prevalentie van multiple sclerose lager dan in de regio’s met een gematigd klimaat (Milo & Kahana, 2009). MS komt dus vaker voor naarmate men verder van de evenaar woont, zowel op het noordelijk als het zuidelijk halfrond. Een mogelijke hypothese is dat de invloed van de zon en de hogere hoeveelheid vitamine D in de evenaargebieden deze mensen minder gevoelig maakt voor MS (Marrie, 2004; Milo & Kahana, 2009). Verder blijkt dat personen van 15 jaar of ouder die migreren van een (sub)tropisch gebied naar gematigde regio de kans op MS behouden zoals die in hun geboorteland was (Compston & Coles, 2008; Kuks, Snoek, & Van Oosten, 2012; Marrie, 2004; Milo & Kahana, 2009). Omgekeerd geldt dat bij kinderen jonger dan 15 jaar de frequentie van MS dezelfde is als bij de autochtone bevolking van het nieuwe land (Compston & Coles, 2008; Kuks, Snoek, & Van Oosten, 2012; Marrie, 2004; Milo & Kahana, 2009). Het risico om MS te ontwikkelen wordt in de eerste twee decennia van het leven vastgelegd (Marrie, 2004). Een migratie van een

7

hoog naar een laag risicogebied zal in deze periode dus het meeste invloed uitoefenen op de kans om de ziekte te ontwikkelen. Ook infecties zoals de mazelen, bof, rubella en Epstein Barr zouden een rol kunnen spelen in de ontwikkeling van multiple sclerose (Marrie, 2004). Patiënten met MS zouden pas op latere leeftijd met deze ziekten besmet geraakt zijn. Volgens de Hygiëne Hypothese wordt men door een nette en hygiënische omgeving niet meer op jonge leeftijd blootgesteld aan ziekteverwekkers waardoor het immuunsysteem minder hard werkt en men niet beschermd is tegen bepaalde ziekten (Strachan, 1989). Wanneer een persoon pas als jongvolwassene in aanraking komt met een bepaalde infectiebron, reageert deze afwijkend of abnormaal op de infectie (Compston & Coles, 2008). Personen met MS zouden volgens deze hypothese op latere leeftijd met een bepaalde oorzakelijke agens voor MS in contact gekomen zijn, een agens die op vroegere leeftijd bescherming tegen MS geboden zou hebben en op latere leeftijd de ziekte veroorzaakt (Marrie, 2004; Milo & Kahana, 2009). Er is echter nog veel onduidelijkheid rond de precieze rol van virussen en bacteriën bij het ontstaan van MS. Naast exogene factoren wordt ook de betrokkenheid van genetische factoren verondersteld. Multiple sclerose is niet erfelijk maar er zijn aanwijzingen dat de gevoeligheid om MS te ontwikkelen erfelijk is. De concordantie bij eeneiige tweelingen bedraagt 25-30% en bij twee-eiige tweelingen en broers of zussen ongeveer 4-5% (Kuks, Snoek, & Van Oosten, 2012; Milo & Kahana, 2009; Willer, Dyment, Risch, Sadovnick & Ebers, 2003; Zuvich et al., 2009). Kinderen van MS patiënten hebben ongeveer 2% kans om zelf MS te krijgen en de kans verhoogt bij kinderen met ouders die beiden aan MS lijden (Compston & Coles, 2008; Ebers, Yee, Sadovnick & Duquette, 2000). Onderzoekers gaan er van uit dat een individu geboren wordt met een genetische predispositie voor MS die in interactie met een bepaalde omgevingsfactor een auto– immuun reactie uitlokt en dat MS zich op deze manier ontwikkelt (Nylander & Hafler, 2012; Marrie, 2004; Milo & Kahana, 2009; Wakerley et al. 2008).

Evolutiepatronen. De evolutie van multiple sclerose is zeer verschillend tussen patiënten en is variabel in de tijd (Zuvich et al., 2009). MS is een ziekte met een fluctuerend beloop en men kan onmogelijk vooraf voorspellen hoe MS zal evolueren. Dit zorgt voor een grote

8

onzekerheid bij de patiënt. Naargelang van het verloop van de ziekte in de tijd maakt men onderscheid tussen drie verschillende evolutiepatronen. Het relapsing remitting patroon van opstoten en herstel is het meest voorkomende subtype en doet zich bij 80-90% van de patiënten in het beginstadium van de ziekte voor (Jenkins 2007, Loma & Heyman, 2011; Milo & Kahana, 2009). Personen met relapsing remitting MS ervaren gedurende enkele dagen klachten, een opstoot, waarna een periode van herstel volgt (Loma & Heyman, 2011). In het meest gunstige geval duiken de klachten slechts eenmaal of enkele keren op en is het herstel volledig en langdurig (Sá, 2012). Het is evenwel mogelijk dat het herstel na een opstoot incompleet is en er beperkingen aanwezig blijven (Jenkins, 2007). In de periode tussen de opstoten kan de patiënt dus enkele of alle neurologische functies herwinnen en is er geen verdere ziekteprogressie (Loma & Heyman, 2011). Ongeveer 50-65% van de patiënten evolueren van een relapsing remitting vorm naar een secundaire progressieve vorm (Compston & Coles, 2008; Jenkins, 2007). Hierbij ontstaat een patroon van opstoten met minimale remissie en progressieve achteruitgang met afname van neurologische functies (Bol & Gerritsen, 2012; Loma & Heyman, 2011). Bij een minderheid van de patiënten, ongeveer 10-15%, is het beloop van MS vanaf het begin geleidelijk progressief (Jenkins, 2007; Zuvich et al., 2009). Bij primair progressieve MS zijn er geen opstoten of perioden van herstel en er treedt doorheen de tijd een geleidelijk verlies van functies op (Loma & Heyman, 2011; Zuvich et al., 2009). Het ziekteverloop van MS bestrijkt vaak tientallen jaren en de geleidelijke achteruitgang neemt toe met de ziekteduur (Bol & Gerritsen, 2012; Dutta & Trapp, 2007; Nurmikko, Gupta & Maclver, 2010). MS leidt tot overlijden in 2/3 van de gevallen gemiddeld 30 jaar na aanvang van de ziekte wat de levensverwachting met 5 tot 10 jaar reduceert (Bronnum-Hansen, Koch-Henriksen & Stenager, 2004). De meeste MS patiënten overlijden aan andere ziektes zoals kanker of hart- en vaatziekten (Bol & Gerritsen, 2012). Personen met ernstige MS kunnen overlijden aan complicaties van de ziekte zoals infecties aan lucht- of urinewegen, doorligwonden of bloedvergiftiging (Bol & Gerritsen, 2012; Compston & Coles, 2008; Kuks, Snoek, & Van Oosten, 2012). Daarnaast komt depressie vaak voor bij MS patiënten wat een hoog risico op suïcide met zich meebrengt (Compston & Coles, 2008).

9

Symptomen. De symptomen bij MS treden op doordat de zenuwgeleiding vertraagd of verstoord is ten gevolge van de aantasting van de myeline rond de axonen (Wakerley et al., 2008; Zuvich et al., 2009). Symptomen kunnen variëren naargelang de plaats in het centrale zenuwstelsel waar het letsel zich bevindt (Wakerley et al., 2008). Door de aantasting van de myelineschede komen volgende drie verschijnselen die karakteristiek zijn voor MS vaak voor: het teken van Lhermitte, het symptoom van Uhthoff en continue paresthesieën (Compston & Coles, 2008). Het teken van Lhermitte wordt beschreven als een elektrische shock die langs de rug of benen loopt en die uitgelokt wordt door een voorwaartse flexie van de nek (Compston & Coles, 2008; Wakerley et al., 2008). Dit symptoom wordt veroorzaakt door een kortsluiting tussen twee naburige neuronen die niet meer over een myelineschede beschikken (José Sá, 2012). Doordat het axon blootligt, zijn deze neuronen overprikkelbaar en de mechanische prikkel die teweeggebracht wordt door de voorwaartse nekflexie zorgt voor een sterke, spontane elektrische ontlading tussen de neuronen (José Sá, 2012). Een ander specifiek symptoom dat zich voordoet bij MS is het symptoom van Uhthoff. Wanneer de lichaamstemperatuur verhoogd wordt, zoals na een warm bad of sport, treedt een tijdelijke verergering van de MS symptomen op (Compston & Coles, 2008; Wakerley et al., 2008). Het symptoom wordt uitgelokt doordat de geleidingsvertraging van de zenuwprikkel door de demyelinisatie nog verder toeneemt bij warmte (José Sá, 2012). MS gaat eveneens gepaard met continue paresthesieën. Dit zijn oncomfortabele sensitieve gewaarwordingen zoals tintelingen, kriebelend gevoel, verdoofd gevoel,… zonder externe oorzaak (Kuks, Snoek, & Van Oosten, 2012; www.mstrust.org.uk). Ze ontstaan doordat door de aantasting van de myeline geen sprongsgewijze geleiding maar continue geleiding optreedt en op die manier wordt de sensibele instroom onvoldoende gereguleerd (Smith & McDonald, 1999). Er treedt bovendien een breed spectrum van visuele, sensorische, motorische, urogenitale en cognitieve stoornissen op (Wakerley et al., 2008; Zuvich et al., 2009). MS kent ook een hogere prevalentie van stemmingsstoornissen dan andere aandoeningen die vergelijkbare beperkingen teweegbrengen (Rao, Huber & Bornstein, 1992). Naar schatting maakt 50% van de MS patiënten een depressie door (Minden & Schiffer, 1990). Deze kan zowel biologisch als reactief bepaald zijn. Een biologische depressie zou het gevolg zijn van de

10

veranderingen die zich in de hersenen voordoen (Compston & Coles). De ontstekingssites kunnen namelijk de gebieden die de gemoedstoestand reguleren, aantasten. De depressie kan echter ook optreden als een reactie op de ingrijpende impact die MS op het leven heeft en de grote onzekerheid die ermee gepaard gaat (Compston & Coles, 2008).

Diagnose. De diagnose van MS steunt op verspreide demyelinisatie haarden in het centrale zenuwstelsel. Aan de hand van een Magnetic Resonance Imaging (MRI) scan kunnen de laesies zichtbaar gemaakt worden (Nylander & Hafler, 2012; Wakerley et al., 2008; www.ms-vlaanderen.be). Om de diagnose te bevestigen, wordt via een lumbaalpunctie het hersenvocht onderzocht waarin zich bij MS een verhoogde concentratie van ontstekingseiwitten zullen bevinden (Nylander & Hafler, 2012; Wakerley et al., 2008; www.ms-vlaanderen.be, Zuvich et al., 2009). Neurofysiologisch kan men met evoked potentials (EP) de aantasting vaststellen van de verschillende zenuwbanen (www.msvlaanderen.be). Hoe ernstiger de demyelinisatie, hoe groter de vertraging in de geleiding van de zenuwprikkels langs de zenuwbanen (www.nationalmssociety.org). EP’s kunnen bovendien op elk moment tijdens de ziekte informatie geven over het verloop.

Behandeling. MS is tot op heden een ongeneesbare aandoening en de behandeling bestaat uit het verminderen van de intensiteit en duur van de opstoten en uit een basisbehandeling om het verloop van de aandoening af te remmen. Men onderscheidt drie soorten behandeling bij MS: acuut, preventief en symptomatisch. Het acuut behandelen van een opstoot gebeurt door het toedienen van een hoge dosis corticosteroïden, een krachtig ontstekingsremmend middel (Poser & Brinar, 2002; Wakerley et al., 2008). Dit gebeurt meestal via een infuus zodat het middel meteen in de bloedbaan terechtkomt tijdens een drie tot vijf dagen durende ziekenhuisopname maar een orale toediening is eveneens mogelijk (Poser & Brinar, 2002). Corticosteroïden dienen dus enkel om de symptomen te reduceren die gepaard gaan met een opstoot. MS is momenteel ongeneesbaar en de preventieve behandeling bestaat uit immuun modulerende geneesmiddelen, de zogenaamde disease modifying drugs (DMTs) en immunosuppressiva (Loma & Heyman, 2011). Deze geneesmiddelen gaan

11

de auto-immune ontstekingscomponent van de ziekte tegen. De immunomodulerende of immunosuppressieve middelen worden gebruikt om een opstoot te voorkomen (Loma & Heyman, 2011; Wakerley et al., 2008). Er bestaan verschillende soorten immunomodulerende middelen die fungeren als preventieve eerste lijn therapie: Interferon (IFN) Beta-1b (subcutaan), IFN Beta-1a (intramusculair), IFN Beta-1a (subcutaan), Glatirameer Acetaat (subcutaan),... (Beer et al., 2011; Devonshire et al., 2011; Loma & Heyman, 2011). Deze middelen worden door de patiënt zelf intramusculair of subcutaan geïnjecteerd. Immunomodulerende geneesmiddelen (DMTs) vertragen de ziekteprogressie en verminderen het aantal opstoten door de onderliggende pathologische immuun responsen te wijzigen (Loma & Heyman, 2011; Patti, 2010). Immunosuppressiva onderdrukken het immuunstelsel en worden via een intraveneus infuus toegediend tijdens een ziekenhuisopname. Recent wordt onderzoek uitgevoerd naar medicatie die oraal, in pilvorm, kan ingenomen worden. Fingolimod (merknaam Gilenya) is één van de eerste orale medicatie die voor de behandeling van MS gebruikt wordt (Derwenskus, 2011; Gasperini & Ruggieri, 2012). Bij de behandeling

van

de

relapsing

remitting

vorm

wordt

gekozen

voor

de

immunomodulerende middelen Interferon Bèta of Glatirameer Acetaat die één of meerdere keren per week ambulant subcutaan of intramusculair worden toegediend (Derwenskus, 2011; Loma & Heyman, 2011; Wakerley et al., 2008). Dankzij deze medicatie wordt de kans op een opstoot gereduceerd en wordt de ernst ervan verminderd (Derwenskus, 2011). Dit zorgt voor minder klachten, minder hospitalisaties, minder restletsels en een vertraging van het optreden van functionele beperkingen (Loma & Heyman, 2011). Bij zeer agressieve vormen van MS of wanneer de eerste lijn behandelingen niet werken, wordt geopteerd voor immunosuppressiva. Deze tweede lijn therapie, zoals cyclofosfamide (merknaam Endoxan) en mitoxantrone (merknaam Novantrone), worden in het ziekenhuis via een intraveneus infuus toegediend (Loma & Heyman, 2011; Derwenskus, 2011; Patti, 2010; Wakerley, 2008). Immunosuppressiva onderdrukken de immuunreactie van het lichaam en voorkomt op die manier dat de myeline wordt aangevallen door de immuuncellen (Loma & Heyman, 2011; Derwenskus, 2011). Tussen de opstoten treden verschillende symptomen op en hiervoor bestaan aangepaste behandelingen naargelang de aard van het symptoom. Zo kunnen

12

spierklachten zoals krachtvermindering in armen en benen verlicht worden door kinesitherapie of revalidatie en eventueel kan ook een stok of rolstoel nodig zijn (Souza et al. 2010). Patiënten die last hebben van spasticiteit en spierzwakte kunnen medicijnen gebruiken en zich laten behandelen door een fysiotherapeut (Henze, Rieckmann & Toyka, 2006; Poser & Brinar, 2002 ). Bij blaas- of darmproblemen kan men afhankelijk van het type probleem medicatie gebruiken (urge- en stressincontinentie), kinesitherapie volgen (bekkenbodemspieroefeningen), een uroloog raadplegen (retentieklachten) of een aangepast dieet volgen (obstipatie) (Henze et al. 2006). Blaasontstekingen moeten in de eerste plaats vermeden te worden. Indien het zich toch voordoet, dient de ontsteking altijd behandeld te worden aangezien de verspreiding ervan naar de nieren een vaak voorkomende doodsoorzaak is bij MS patiënten (Poser & Brinar, 2002). MS kan ook voor seksuele stoornissen zorgen die van neurologische of psychologische aard zijn, bijvoorbeeld erectiestoornissen bij mannen en een verminderde afgifte van vaginaal vocht bij vrouwen (Henze et al., 2006). Om deze problemen te verhelpen zijn medicijnen en hulpmiddelen zoals glijmiddel verkrijgbaar (Poser & Brinar, 2002). Vermoeidheid is een vaak voorkomende klacht bij MS. Dit kan behandeld worden met medicatie en verder is een aangepaste levensstijl met voldoende rust en een minimum aan stress aangewezen (Henze et al., 2006; Poser & Brinar, 2002). Op basis van bovenstaande gegevens kunnen we tot de conclusie komen dat MS, in vergelijking met andere chronische ziekten, enkele unieke kenmerken kent die de levenskwaliteit van de patiënten op een negatieve manier beïnvloeden. Eerst en vooral krijgt men de diagnose als jongvolwassene. Op deze leeftijd worden er volop toekomstplannen gemaakt die plots in duigen lijken te vallen door de diagnose van een chronische ziekte (Mullins et al., 2001; Pakenham, 2007). Verder is er ook de grote onzekerheid die met de ziekte gepaard gaat. Onzekerheid over het verloop, over de opstoten en over de graad van beperking zorgen bij de patiënt voor een gevoel van oncontroleerbaarheid. Daarbij komt dat de neurologische complicaties en symptomen van MS voor een reeks ongemakken zorgen die schaamte met zich meebrengen. Gezamenlijk zorgen deze kenmerken voor een ernstige bedreiging van het welbevinden van een individu. Dit heeft uiteraard ook zijn weerslag in de levenskwaliteit van MS patiënten. De levenskwaliteit in het algemeen en specifieker de gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit (health-related quality of life, HRQoL) zou

13

men steeds moeten nagaan bij MS patiënten om een zo volledig mogelijk beeld van de klinische status te krijgen. Gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit verwijst naar de aspecten van de levenskwaliteit die beïnvloed worden door de gezondheidsstatus. Het verschilt van levenskwaliteit wat verwijst naar het algemene welzijn van individuen op sociaal, emotioneel, economisch en cultureel gebied (Benito-León, Morales, RiveraNavarros & Mitchell, 2003; Mitchell, Benito-León, Gonzáles & Rivera-Navarro, 2005). Onderzoek naar gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit bij MS patiënten toont aan dat een primair progressief verloop van de ziekte een negatievere impact heeft op gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit dan het secundaire progressieve verloop wat op zijn beurt een negatiever effect heeft dan een relapsing remitting verloop (Benito-León et al., 2003). Men vond ook dat hoe meer de cognitieve functies verstoord waren door de ziekte, hoe lager de gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit was (Benito-León et al., 2003). Depressie blijkt eveneens een belangrijke invloed uit te oefenen. Het blijkt dat de associatie tussen depressie en gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit het sterkst is (Mitchell et al., 2005). Depressieve MS patiënten rapporteerden een lagere gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit dan niet depressieve patiënten (Benito-León et al., 2003). Tot slot wordt de oncontroleerbaarheid van de ziekte nog meer vergroot doordat er geen middel voor genezing bestaat. De complexe, ingrijpende en vaak levenslange behandeling zorgt voor een grote last op de schouders van de patiënten.

Therapietrouw De World Health Organisation (WHO) definieert therapietrouw (adherence) als: “ The extent to which a person’s behaviour – taking medication, following a diet, and/or executing lifestyle changes, corresponds with agreed recommendations from a heath care provider.” (WHO, 2003, p.3). Riñon, Buch, Holley & Verdun (2011) beschrijven “adherence” als de som van “acceptance”, “compliance” en “persistence”. De persoon dient te accepteren dat de medicatie noodzakelijk is (acceptatie), deze moet de behandeling ook volhouden (volharding) en daarbij komt nog dat de instructies die bij de behandeling horen, moeten opgevolgd worden (naleving) (Riñon et al. 2011). Therapietrouw of adherence is noodzakelijk om optimaal van de voordelen van een behandeling te kunnen genieten. Het niet naleven van een voorgeschreven behandeling zorgt immers voor een verminderd effect of falen van de behandeling. Een

14

gebrek aan therapietrouw zorgt daarenboven ook voor verhoogde kosten aan het gezondheidssysteem (WHO, 2003). Het niet volgen van een voorgeschreven behandeling kan zowel directe kosten met zich meebrengen, zoals complicaties en extra hospitalisaties, als indirecte kosten, namelijk een verminderde productiviteit door ziekteverlof, vervroegd pensioen of vroegtijdige dood (WHO, 2003). Een gebrekkige therapietrouw leidt dus tot verhoogde kosten voor het individu, de maatschappij en de economie (WHO, 2003). Ondanks de nadelen die er aan verbonden zijn, is het gebrek aan therapietrouw toch een groot probleem bij de behandeling van chronische ziekten. Volgens de WHO (2003) bedraagt therapietrouw voor chronische ziekten in ontwikkelde landen naar schatting slechts 50% en dit is waarschijnlijk nog lager in ontwikkelingslanden. Door het lage percentage van therapietrouw en de ongunstige effecten op de uitkomst van de behandeling is het noodzakelijk om het probleem van een gebrek aan therapietrouw bij chronische ziekten aan te pakken. De behandelingen bij MS met injecties over een lange periode vormen een grote uitdaging voor de patiënten en dus ook voor therapietrouw. Er wordt namelijk enkel preventief gewerkt en er zijn vaak slechts matige effecten op de symptomen waardoor de patiënt ziekteactiviteit blijft ervaren (Derwenskus, 2011). Dikwijls zijn de effecten van de geneesmiddelen niet duidelijk voor de patiënt vanwege het fluctuerend verloop van de ziekte (Patti, 2010). Tijdens een opstoot kan men namelijk de indruk krijgen dat de medicatie niet werkt en tijdens de remissies, wanneer men zich goed voelt, vraagt men zich af waarom men deze lastige injecties moet toedienen als men toch geen symptomen ervaart. De behandeling met immunomodulerende middelen leidt immers tot vervelende bijwerkingen zoals een griepachtig gevoel bij 75% van de patiënten en irritatie aan de injectieplaats (Derwenskus, 2011) . Aangezien therapietrouw moeilijk te meten is, zijn er variaties tussen de verschillende studies maar men schat dat 30-40% van de MS patiënten de voorgeschreven behandeling niet naleeft (Riñon et al., 2011). Onderzoek wijst uit dat 19–39 % van de patiënten met MS de behandeling met IFNß binnen de drie jaar stopzet (Tremlett & Ogel, 2003; Río et al., 2004, 2005). Bovendien lijkt therapietrouw of het gebrek daaraan stabiel doorheen de tijd. Treadaway et al. (2008) ging therapieontrouw na bij een groep MS patiënten op drie verschillende meetmomenten en vond relatief

15

stabiele resultaten over de verschillende perioden (39%, 37% en 36%). Patiënten die van bij het begin de voorgeschreven behandeling niet naleven, blijven dit hoogstwaarschijnlijk ook doen in de toekomst (Riñon et al., 2011). Het is daarom belangrijk om ervoor te zorgen dat patiënten van bij het begin volledig trouw aan de behandeling zijn. De voordelen van de therapie zijn pas optimaal wanneer de patiënt de medicatie correct en zonder onderbreking toedient. Het verhogen van therapietrouw bij MS patiënten vormt daarom een belangrijke uitdaging voor clinici.

Factoren van therapietrouw. Onderzoek heeft zich tot op heden enkel gericht op het in kaart brengen van factoren die de therapietrouw beïnvloeden. Een lijst van belangrijke factoren geeft uiteraard aanknopingspunten waarvoor men aandachtig moet zijn indien men therapietrouw bij patiënten in rekening wilt brengen. Het vertelt ons echter niets over de onderliggende mechanismen bij therapietrouw. Op dit laatste wordt later uitvoerig teruggekomen. Eerst worden enkele factoren besproken die door onderzoekers belangrijk geacht worden bij therapietrouw of het gebrek daaraan. Ziektegerelateerde factoren zoals het subtype van MS kunnen therapietrouw beïnvloeden. Zo zijn patiënten met secundaire progressieve MS minder geneigd om een behandeling te blijven volgen dan patiënten met relapsing remitting MS (Patti, 2010). Ook individuele kenmerken van de patiënten binnen een bepaald subtype van MS kunnen een rol spelen. Wanneer patiënten met relapsing remitting MS met de therapie stopten, waren ze jonger en vaker van het vrouwelijk geslacht, hadden ze een hogere graad van initiële beperking en een actiever ziekteverloop dan patiënten die de behandeling bleven volgen (Patti, 2010). Patiënten die definitief met hun behandeling stopten en dus niet overschakelden naar een andere behandeling waren ouder, hadden een langere ziekteduur bij aanvang van de behandeling, bevonden zich vaak in een progressief stadium van MS en vertoonden een uitgebreide invaliditeit (Cunningham, Gottberg, von Koch & Hillert, 2009). Eén van de symptomen van MS zijn stoornissen in de cognitieve functies. Cognitieve disfuncties kunnen er voor zorgen dat het voor de patiënt moeilijk wordt om de voorgeschreven behandeling te volgen (Devonshire, 2011; Patti, 2010). Door geheugenproblemen is het mogelijk dat men vergeet om zichzelf een injectie toe te

16

dienen (Patti, 2010; Treadaway et al., 2008). Opvallend is dat ‘vergeten’ vaak de voornaamste reden is die voor een gemiste injectie gegeven wordt. de Seze, Borgel & Brudon (2012) vonden dat vergeetachtigheid in 38,7% van de gevallen de hoofdreden voor een gemiste injectie was, Treadaway (2008) vond dat 58% van de patiënten dit als reden opgaven en in de studie van Fernàndez et al. (2012) was dit zelfs in 64% van de gevallen. Deze uiteenlopende resultaten zijn mogelijk te wijten aan de verschillende steekproefgrootten van de studies. Niettemin dient men aandacht te hebben voor de geheugenproblemen die de patiënten kunnen ervaren en daardoor (ongewild) een injectie kunnen missen. Men mag ook niet uit het oog verliezen dat de cognitieve en motorische problemen ervoor kunnen zorgen dat het voor de patiënt moeilijk wordt om de injectie op de correcte manier toe te dienen (Patti, 2010). Zoals reeds vermeld zijn de effecten van de DMT’s in het begin van de therapie niet altijd even merkbaar voor de patiënt. Ook tijdens de behandeling kunnen nog steeds opstoten optreden en dit kan het gevoel dat de behandeling niet effectief is verder versterken. Hancock, Bruce & Lynch (2011) vonden dat relapsing remitting MS patiënten met relatief stabiel, symptoomvrij ziekteverloop een slechtere therapietrouw vertoonden aan de immunomodulerende middelen dan patiënten met een actief ziekteverloop. Dit betekent dat patiënten tijdens symptoomvrije perioden minder geneigd zijn om het behandelplan te volgen en dat ze wel adherent zijn wanneer ze symptomen of een verergering van hun toestand ervaren (Hancock et al., 2011). Door de onvoorspelbaarheid van de ziekte is het quasi onmogelijk om een uitspraak te doen over hoe de MS zou verlopen zonder medicatie en hoeveel voordeel de medicatie oplevert (Patti, 2010). Een gevoel van een gebrek aan werkzaamheid is bijgevolg een vaak voorkomende reden om de behandeling te onderbreken. Treadaway et al. (2008) vond dat hoe meer injecties de patiënten misten, hoe onzekerder ze waren over de voordelen die de DMT zou moeten opleveren. De overtuiging dat de behandeling niet effectief is, zal bovendien leiden tot een langdurige onderbreking van de behandeling (Riñon et al., 2011). Educatie geven aan de patiënt is daarom cruciaal. Patiënten moeten inzicht verwerven in hun toestand, begrijpen waarom de behandeling nodig is en hoe deze voor verbetering zal zorgen (Patti, 2010). Geloof in de waarde van een therapie en de voordelen die het oplevert, is nodig om gemotiveerd te blijven om deze therapie gedurende lange tijd voort te zetten en niet te onderbreken.

17

Tijdens de behandeling met de injecties kunnen de patiënten een reeks vervelende bijwerkingen ervaren. De meest gerapporteerde zijn een griepachtig gevoel (bij interferon), vermoeidheid en hoofdpijn (Derwenskus, 2011; Giovannoni, Southam & Waubant, 2011; Patti, 2010; Pozzilli, Schweikert, Ecari & Oentrich, 2011). Het ervaren van deze ongemakken is een frequent gerapporteerde reden om de behandeling te onderbreken. In de studie van Pozzilli et al. (2011) gaf 13.3% van de patiënten aan de behandeling te hebben onderbroken vanwege de neveneffecten, in de studie van de Seze et al. (2012) was dit 14% van de patiënten, Fernàndez et al. (2012) vonden dit bij 20% en in de studie van Riñon et al. (2011) was dit zelfs 42% van de patiënten. Deze uiteenlopende resultaten zijn ook hier mogelijk het gevolg van het aantal patiënten die in de studie opgenomen werden. Bijwerkingen manifesteren zich vooral in de periode kort na de start van de therapie en naarmate men de behandeling langer volgt, nemen deze bijwerkingen af (Derwenskus, 2011; Patti, 2010). Discontinuatie van de behandeling omwille van bijwerkingen neigt dus vooral voor te komen in de beginperiode van de behandeling. Om de bijwerkingen te minimaliseren kan de arts bij de aanvang van de behandeling een lagere dosis voorschrijven en deze geleidelijk aan verhogen en bijkomende medicatie zoals Ibuprofen kan helpen om de griepachtige symptomen te bestrijden (Rio et al., 2004). Ook huidreacties zoals irritatie van de injectieplaats en in ernstige gevallen het afsterven van de huid (necrosis) en het verdwijnen van onderliggend vetweefsel (lipoatrofie) komen frequent voor bij behandelingen met DMT’s (Beer et al., 2011). Deze injectiesite reacties vormen samen met andere bijwerkingen één van de voornaamste redenen om de behandeling te onderbreken of stop te zetten (Arroyo, Grau, Ramo-Tello, Parra & Sánchez-Soliño, 2011; Beer et al., 2011). Uit ‘The Swiss MS Skin Project Study’ (Beer et al., 2011) blijkt dat afhankelijk van de soort DMT deze reacties in meer of mindere mate kunnen optreden. Zo treden er bij IFNß-1a (intramusculair) significant minder injectiesite reacties op dan bij andere subcutane injecteerbare DMT’s. De bevindingen van deze studie wijzen er bovendien op dat injectiesite reacties en een gebrek aan effectiviteit van de behandeling de voornaamste redenen waren, zowel bij aanvang van het onderzoek als na 1 jaar follow up, om met een behandeling te stoppen of om over te gaan naar een andere behandeling. Men vond dan ook dat er meer patiënten trouw bleven aan de

18

behandeling met IFNß-1a (intramusculair) dan aan andere injecteerbare DMT’s (Arroyo et al. 2011; Beer et al., 2011; Cunningham et al., 2009). Zichzelf injecties toedienen is voor sommige patiënten beangstigend. We zien onder meer dat naaldenfobie een barrière kan vormen (Patti, 2010). Bovendien kunnen de fysieke en cognitieve stoornissen ten gevolge van MS het injecteren bemoeilijken (Devonshire et al., 2011; Patti, 2010). Uiteraard is de patiënt niet verplicht om zichzelf de injecties toe te dienen. Eventueel kan de partner of een andere huisgenoot, die kennis heeft van het correct toedienen van de injectie, dit van de patiënt overnemen. De angst om een injectie te plaatsen kan echter bij deze personen ook een probleem vormen. Een goede begeleiding door het ziekenhuispersoneel wordt belangrijk geacht bij therapietrouw. Er blijkt een belangrijke correlatie tussen het waargenomen nut van de behandeling met het vertrouwen dat de patiënt heeft in het medisch personeel en met het gevoel van de patiënt betrokken te worden in het medische beslissingsproces (Koudriavtseva, Onesti, Petsalozza, Sperduti & Jandolo, 2011). Het is belangrijk dat de patiënten voldoende geïnformeerd worden over hun ziekte door hun arts en dat er zich een vertrouwensrelatie tussen de patiënt en de arts ontwikkelt (Koudriavtseva et al. 2011). Bovenstaande factoren worden vaak aangehaald als redenen voor een gebrek aan therapietrouw bij MS patiënten. Maar tot op heden is er nog geen systematisch onderzoek uitgevoerd dat gebaseerd is op een coherent theoretisch kader. Vorig onderzoek heeft zich enkel gericht op behandelingsfactoren zoals bijwerkingen en gebrek aan effectiviteit en ziektegerelateerde factoren zoals subtype en mate van beperking. We gaan er van uit dat de redenen om een behandeling te onderbreken of te stoppen niet enkel afhangen van het toedienen van pijnlijke injecties. In deze studie gaat men daarom het probleem van een gebrek aan therapietrouw bij MS patiënten systematisch onderzoeken binnen een motivationeel psychologisch perspectief. We verwachten dat dit theoretisch kader zal bijdragen tot een beter begrip van therapietrouw bij MS patiënten en dat de resultaten van dit onderzoek kennis zal kunnen verschaffen voor de ontwikkeling van een motivationele aanpak om therapietrouw bij MS patiënten te verbeteren in de praktijk.

19

Motivationeel perspectief Er zijn verschillende motivationeel psychologische theorieën beschikbaar en deze hebben allen het uitgangspunt dat gedrag rond doelen georganiseerd wordt. Een doel kan men definiëren als de mentale representatie die een individu heeft over een gewenste eindtoestand die verschilt van zijn huidige toestand (Austin & Vancouver, 1996). Individuen kunnen het doel hebben om deze interne representaties van een toekomstige toestand trachten te vermijden, behouden of bereiken (Austin & Vancouver, 1996). In de psychologie noemt men de processen die het streven naar doelen mogelijk maken motivatie (Klinger & Cox, 2004). Onderzoek heeft uitgewezen dat doelen zowel op een onbewuste als op een bewuste manier geactiveerd kunnen worden door doelgerelateerde stimuli (voor een overzicht zie Fishbach & Ferguson, 2007). Doelen die mensen vooropstellen, maken deel uit van een hiërarchisch systeem (Austin & Vancouver, 1996; Presseau, Sniehotta, Francis & Little, 2008). Deze hiërarchie bestaat van boven naar onder uit: algemene richtlijnen, ‘zijn’ doelen, ‘doen’ doelen en motor controle doelen (Presseau et al., 2008). Aan de hand van waarom-vragen kan men hoger in de hiërarchie geraken en dus van concrete doelen meer abstracte maken. Men kan afdalen in de hiërarchie door hoe-vragen te stellen en op die manier abstracte doelen concreter maken (Little, Salmela-Aro & Phillips, 2007; Little 1983). Doelen kunnen bijgevolg concreet geformuleerd zijn zoals ‘naar de speeltuin gaan met mijn zoon’, ‘een paper schrijven’ of meer abstract zoals ‘een goede ouder zijn’, ‘succesvol zijn in mijn job’ (Vroman, Chamberlain & Warner, 2009). Doelen kunnen op verschillende levensdomeinen gesitueerd worden: werk, vrije tijd, familie, sociale relaties en gezondheid,... Men slaagt er niet altijd in om een vooropgesteld doel te bereiken en een chronische aandoening kan hierbij een verstorende rol spelen (Schwartz & Drotar, 2006). Ziekte kan namelijk een belemmering vormen bij het nastreven van doelen zowel door de symptomen en de fysieke beperkingen als door nieuwe doelen die ontstaan door de ziekte (Schwartz & Drotar, 2006; Seiffge-Krenke, 1998). De confrontatie met een ziekte zorgt er namelijk voor dat nieuwe doelen gesteld worden om te kunnen omgaan met deze ziekte. Het stellen van deze gezondheidsdoelen is noodzakelijk bij het aanvaarden en het zich aanpassen aan de ziekte (Schwartz & Drotar, 2006). Vaak worden gezondheidsdoelen dan ook opgenomen in interventies van studies om therapietrouw en ziekte-uitkomst te verbeteren (Coppack, Kristensen & Karageorghis,

20

2012; Schwartz & Drotar, 2006). Wanneer een persoon aan een chronische ziekte lijdt, zoals MS, dan zal deze verschillende gezondheidsdoelen kunnen of moeten nastreven. MS patiënten kunnen bijvoorbeeld het gezondheidsdoel ‘het volgen van een intensieve en langdurige behandeling’, ‘de ziekte progressie vertragen’ of ‘omgaan met symptomen’ vooropstellen. In dit opzicht kan men therapietrouw beschouwen als de mate van engagement aan dit doel. Het motivationeel psychologisch perspectief is een theoretisch kader dat reeds gebruikt werd in onderzoek naar coping gedrag en een gebrek aan therapietrouw bij pijnpatiënten (Lauwerier, Paemeleire, Van Damme, Goubert & Crombez, 2011; Van Damme et al., 2008, 2009). Het motivationeel perspectief biedt in al deze studies een bruikbaar theoretisch kader en we verwachten dat dit ook het geval zal zijn in de studie naar het begrijpen van de onderliggende mechanismen van therapietrouw bij MS patiënten. In deze studie zullen we focussen op de verschillende doelen waar MS patiënten mee bezig zijn en dit linken aan het volgen van de voorgeschreven behandeling en levenskwaliteit.

Personal Projects. Een andere term die frequent gebruikt wordt voor doelen is ‘personal projects’. Little (1983) omschreef deze personal projects als volgt: “A personal project will be regarded as a set of interrelated acts extending over time, which is intended to maintain or attain a state of affairs foreseen by the individual”. Personal Projects Analysis (PPA) werd door Little ontwikkeld als een methode voor het meten van doelen en hun evaluatieve betekenissen (Karoly & Lecci, 1993). Little (1983) benadrukt de idiosyncratische of individuele en subtiele aard die de personal projects kunnen aannemen. Ze hebben, zoals de benaming al aangeeft, een persoonlijk karakter en sommige personal projects kunnen bijgevolg een hoge waarde hebben en een kernaspect vormen in het leven van een individu (Little, 1983). De projecten kunnen op verschillende domeinen gesitueerd zijn en in verschillende categorieën opgedeeld worden: interpersoonlijk, academisch, werk, intrapersoonlijk, vrije tijd/plezier, gezondheid, onderhoud en andere (Little et al., 2007). Gezondheidsdoelen kunnen bij een breed scala van individuen teruggevonden worden, enkele voorbeelden van gezondheidsgerelateerde projecten die vaak voorkomen zijn: ‘stoppen met roken’, ‘5 kg

21

vermageren’, ‘10 km lopen’… (Little et al., 2007). We verwachten dat vooral bij personen met een chronische aandoening een reeks gezondheidsdoelen aanwezig zullen zijn. Enkele voorbeelden van deze gezondheidsdoelen zijn: ‘mijn aandoening stabiel houden’, ‘op consultatie bij mijn arts gaan’, ‘mijn symptomen onder controle houden’,… Onderzoek heeft

inderdaad uitgewezen dat er verschillen zijn met

betrekking tot gezondheidsdoelen tussen een gezonde populatie en een populatie met een aandoening. Aan de hand van PPA werd onderzoek naar doelen uitgevoerd bij vrouwelijke studenten die lijden aan hypochondrie en somatisatie (Karoly & Lecci, 1993). Men vergeleek een groep met een somatisatiestoornis en een controlegroep zonder deze stoornis en men vond dat de somatiseergroep 50% meer gezondheidsdoelen vooropstelde dan de controlegroep. Bovendien vonden de onderzoekers dat het nastreven van gezondheidsdoelen als moeilijk, onproductief en onaangenaam ervaren werd en gepaard ging met stress bij de somatisatiegroep. Het nastreven van vele gezondheidsdoelen en de grote investering van tijd hierin zorgt mogelijks voor een limitatie van het nastreven van alternatieve doelen (Karoly & Lecci, 1993; Little et al., 2007). Dit patroon kan met de tijd steeds meer op de voorgrond treden en de balans in het streven naar andere, niet-gezondheidsdoelen verstoren (Karoly & Lecci, 1993; Little et al., 2007). PPA werd eveneens gebruikt in een studie bij kankerpatiënten (Little et al., 2007). Kanker is een ernstige, fysieke ziekte die mogelijk vele personal projects van het individu kan verstoren. Ook in deze studie vond men dat kankerpatiënten een groter aantal gezondheidsdoelen (gezondheidsgerelateerde projecten) vooropstelden dan verwacht werd (Little et al., 2007). Verder zijn er echter weinig studies die de rol van personal projects bij patiënten met chronische aandoening onderzocht hebben (Little et al., 2007). De PPA methodologie van Little (1983) is geschikt om doelprocessen bij personen met een chronische aandoening te onderzoeken (Little et al., 2007). De veranderingen in de personal projects kunnen een betekenisvolle en gevoelige meting vormen van de gehele impact van de aandoening en behandeling. En dit wordt bekeken vanuit het perspectief van de patiënt (Little et al., 2007). Symptomen die optreden door de behandeling, de tijd die nodig is voor de behandeling en doktersbezoeken kunnen een belemmering vormen bij het nastreven van verschillende doelen. De PPA methode staat toe om vragen te beantwoorden over mogelijkheden van het individu om zich aan

22

te passen aan een fysieke achteruitgang (Little et al., 2007). We kozen daarom voor het gebruik van PPA in deze studie omdat het de mogelijkheid biedt om te onderzoeken hoe MS patiënten hun doelen aanpassen aan hun ziekte en hiermee omgaan.

Doeldimensies. Personal projects of doelen bestaan uit een aantal dimensies. Men maakt onderscheid tussen enerzijds ‘koelere’ dimensies zoals effectiviteit, controle, eigen identiteit,... en anderzijds ‘warme’ dimensies met een affectieve lading zoals stress, plezier,... (Little, 2006). Onderzoek heeft uitgewezen dat de score op deze afzonderlijke dimensies een invloed heeft op welzijn. Zo is bijvoorbeeld een hogere score op controle en zelfeffectiviteit geassocieerd met een hoger welzijn (Little, 2006). In deze studie zullen we enkele dimensies selecteren die we belangrijk achten in relatie tot therapietrouw en levenskwaliteit bij MS patiënten. Het streven naar een doel heeft steeds een identificeerbaar beginpunt. Dit ontstaat wanneer het individu een keuze maakt en er zich een innerlijk engagement vormt om dit als doel na te jagen (Klinger & Cox, 2004). Men kan gedurende het leven keuzes maken tussen verschillende doelen om na te streven: keuzes met betrekking tot carrière, vriendschappen, studie, partner,.. maar ook in het dagelijkse leven zijn er voortdurend keuzes zoals een maaltijd op restaurant, de kleren die je aantrekt, een vakantiebestemming,... Het ene alternatief is vaak duidelijk aanlokkelijker dan het andere waardoor het lijkt dat er niet echt een keuze is. Maar die is er doorgaans wel en deze keuze wordt bepaald door twee variabelen: expectancy en value (Van Eerde & Thierry, 1996). Er bestaan vele expectancy-value modellen in de motivationele psychologie en allen delen ze de assumpties dat (1) gedrag georganiseerd is rond waardevolle doelen en (2) dat het nastreven van deze doelen beïnvloed wordt door de verwachting dat ze bereikt kunnen worden (Affleck, Tennen, Zautra, Urrows, Abeles & Karoly, 2001). Expectancy of verwachting verwijst naar de subjectieve kans dat het doel haalbaar is, en value of waarde is de mate van affectieve verandering die aan het doel toegeschreven wordt (Klinger & Cox, 2004). In het geval van een positieve waarde verwacht men gelukkig of blij te zijn bij het behalen van het doel en droefheid te ervaren wanneer men faalt (Klinger & Cox, 2004). Het subjectieve welzijn, het gevoel dat het leven betekenisvol is, wordt sterk bepaald door het hebben van belangrijke

23

doelen (Klinger & Cox, 2004). De belangrijkheid van een doel heeft een invloed op welzijn maar eveneens op therapietrouw. Een studie van Massey et al. (2013) bij patiënten met een strikt medicatieschema voor immunosuppressiva na een niertransplantatie toont dat het innemen van medicatie een belangrijk persoonlijk doel was. Men vond dat de therapietrouw groter is wanneer doelen als belangrijker beschouwd worden. De waarde van een doel wordt bepaald door de voor- en nadelen die ermee gepaard gaan. Zo kan het doel om een behandeling bij MS te volgen voordelen hebben zoals minder terugvallen, minder restsymptomen, een hogere levenskwaliteit,... maar ook nadelen zoals bijwerkingen en angst voor zelfinjectie. Niet enkel de kosten en baten van het doel op zich zijn van belang maar ook de kosten en baten van het kiezen voor het ene doel boven het andere doel speelt een rol. In het expectancy-value model van Eccles et al. (1983) gaat men er van uit dat de keuzes die men maakt, beïnvloed worden door zowel hun positieve als negatieve eigenschappen. Elke keuze die men maakt is geassocieerd met een kost aangezien een keuze vaak andere opties uitsluit (Eccles & Wigfield, 2002). Bijgevolg zijn de waarde en de verwachting op succes van groot belang bij het nastreven van doelen en deze hebben een directe invloed op prestatie, volharding en taakkeuze (Eccles & Wigfield, 2002). Zo kan een doel als zeer waardevol beschouwd worden maar wanneer het onhaalbaar lijkt, zal men niet gemotiveerd zijn om het te ambiëren. Wanneer men een doel als waardevol en haalbaar beschouwt, zal men ondanks mogelijke obstakels doorzetten om dat doel te bereiken (Affleck et al. 2001). Aansluitend bij de waarde en verwachting kunnen we de dimensie zelfeffectiviteit (self-efficacy) plaatsen. Zelfeffectiviteit verwijst naar de overtuiging dat men bekwaam is om een gewenste uitkomst te bereiken (Bandura, 1977). Op basis van zelfeffectiviteit kiezen mensen uitdagingen, hoeveel moeite of energie ze hier aan zullen besteden en hoelang ze zullen volhouden bij confrontatie met moeilijkheden (Gauggel & Hoop, 2004). In een studie van Kuijer en De Ridder (2003) vond men dat een discrepantie tussen de belangrijkheid van een doel en de haalbaarheid ervan leidt tot een lagere levenskwaliteit en lager psychologisch welzijn. Men vond bovendien dat zelfeffectiviteit een mediërende factor is in deze relatie. Dit betekent dat een hoge discrepantie tussen belangrijkheid en haalbaarheid van een doel geassocieerd is met een lagere zelfeffectiviteit voor het bereiken van gewenste uitkomsten. De studie van Kuijer

24

en De Ridder (2003) biedt evidentie dat de dimensies belangrijkheid, haalbaarheid en zelfeffectiviteit een invloed hebben op levenskwaliteit en welzijn van patiënten met verschillende chronische aandoeningen. Een gevoel dat men gesteund wordt door anderen blijkt eveneens een belangrijke doeldimensie. Een gevoel van interpersoonlijke steun bij het nastreven van een doel verhoogt het welzijn en wanneer anderen een belemmering vormen, zal welzijn afnemen (Palys & Little, 1983; Ruehlman & Wolchik, 1988). De omgeving heeft aldus een ondersteunende rol maar een té grote invloed of controle kan nefaste gevolgen hebben. Bij het nastreven van doelen speelt een gevoel van autonomie een belangrijke rol. We koppelen hieraan het onderscheid tussen intrinsiek gemotiveerd gedrag en extrinsiek gemotiveerd gedrag zoals gesteld wordt in de Zelf-Determinatie Theorie (Deci & Ryan, 2000; Roberson & Sluss, 2004). Intrinsiek en extrinsiek gemotiveerd gedrag verschillen in termen van de redenen die een individu heeft om bepaald gedrag te stellen of om een doel na te streven. Men kan enerzijds doelen trachten te bereiken door intrinsieke motivatie, omdat deze voor onszelf belangrijk zijn en omdat we uit de activiteit plezier halen (Deci & Ryan, 2000). Anderzijds kan men het gevoel hebben verplicht te worden van buitenaf of door anderen om een doel na te streven om een beloning te krijgen of straf te vermijden (Ryan & Deci, 2000; Vallerand, 1997). Dit zorgt er voor dat het individu zich gecontroleerd voelt waardoor de intrinsieke motivatie daalt en de extrinsieke motivatie stijgt (Kanfer, 1990). Anderzijds zullen situaties waarin het individu een gevoel van autonomie ervaart tot een verhoogde intrinsieke motivatie leiden (Roberson & Sluss, 2004; Ryan & Deci, 2000). Deze twee vormen van motivatie zorgen voor verschillende emoties bij het nastreven van een doel. Intrinsieke motivatie is geassocieerd met plezier en positieve emoties terwijl bij extrinsieke motivatie meer spanning en negatieve emoties optreden (Roberson & Sluss, 2004; Ryan & Deci, 2000). Koestner (2008) heeft aangetoond dat personen die een hoog gevoel van autonomie ervaren met betrekking tot hun doelen enkele voordelen bezitten. Zo zal een autonome doelmotivatie tot een grotere doelprogressie leiden aangezien de individuen meer moeite doen, minder conflict ervaren en meer bereid zijn om hun gedrag te veranderen (Koetsner, 2008). Men is bovendien meer gefocust op het doel en men ervaart weinig prestatiedruk (Roberson & Sluss, 2004). De theorie van geredeneerd gedrag, Theory of reasoned action, is een sociaal psychologische theorie die stelt dat de

25

intentie tot een bepaald gedrag de beste voorspeller is van het gedrag van een persoon (Fishbein & Azjen, 1975). Deze theorie bevat twee concepten die de intentie tot gedrag determineren, enerzijds is er een persoonlijke attitude tegenover het gedrag aanwezig en anderzijds de subjectieve norm ofwel sociale druk om gedrag te stellen (Azjen & Madden, 1986). Ajzen en Madden (1986) vonden dat er een grotere intentie is om te proberen streven naar een doel wanneer men een gevoel van vrijwillige controle ervaart. Wanneer men een doel najaagt omdat dit voor onszelf belangrijk is, zal dit meer bijdragen aan welzijn dan wanneer dit gestuurd wordt vanuit sociale druk of anderen (Brunstein, Schultheiss & Graessman, 1998; Sheldon, 2001; Sheldon & Elliot, 1999). Doelacceptatie is het aannemen van een extern opgelegd doel en blijkt een belangrijke doeldimensie om in rekening te brengen (Hollenbeck & Klein, 1987; Locke et al., 1988). Doelacceptatie hangt af van het nut dat men aan het doel toeschrijft maar blijkt eveneens afhankelijk van autonomie (Erez & Kanfer, 1983). Een doel zal sneller geaccepteerd worden wanneer men persoonlijke controle ervaart dan wanneer het extern wordt opgelegd (Erez & Kanfer, 1983; Early en Kanfer, 1985). Erez en Zidon (1984) vonden een omgekeerd verband tussen doelacceptatie (en prestatie) en de geobjectiveerde moeilijkheid van toegewezen doelen. Het bleek dat individuen bij confrontatie met een moeilijk doel, dit doel verwerpen en geen moeite doen om het na te streven. Early, Shalley & Northcraft (1992) vonden dat een individu een té gemakkelijk of té moeilijk doel snel accepteert of verwerpt maar meer tijd besteedt aan onduidelijke of matige moeilijkheidsgraad doelen voordat men beslist om te accepteren of te verwerpen. Doordat men hier meer tijd aan spendeert, ontstaat er een positieve invloed op het inzicht in het doel, de ontwikkeling van effectieve strategieën en doelprestatie (Early, Shalley & Northcraft, 1992). De dimensie doelmoeilijkheid blijkt naast een invloed te hebben op doelacceptatie eveneens prestatie te beïnvloeden. Men presteert beter bij specifieke, moeilijke doelen dan bij gemakkelijke of vage doelen (Roberson & Sluss, 2004). Personen met een chronische aandoening worden geconfronteerd met specifieke moeilijkheden bij het nastreven van doelen. Health related hindrance (HRH) ofwel gezondheidsgerelateerde hinder omvat de impact van aspecten van gezondheid op het nastreven van doelen (Schwartz & Drotar, 2006). Gezondheidsgerelateerde hinder bevat specifieke aspecten van ziekte, dit kan pijn zijn maar ook symptomen die eigen zijn aan een bepaalde aandoening (Schwartz & Drotar, 2006). Het blijkt dat

26

gezondheidsgerelateerde hinder leidt tot een verhoogde psychologische stress en een verlaagd welzijn (Schwartz & Drotar, 2006). Mogelijk is er ook bij MS patiënten een invloed van de implicaties van de aandoening op de vooropgestelde doelen aanwezig.

De voorspellers van therapietrouw en levenskwaliteit worden onderzocht vanuit een motivationeel perspectief waarbij de doelen van MS patiënten in kaart gebracht worden. De doeldimensies waar we op focussen zijn: moeilijkheid, haalbaarheid, zichtbaarheid, controle, tijd, steun, autonomie, identificatie en verzoening. Onderzoek van onder andere Little en Chambers (2006) toont aan dat welzijn gerelateerd is aan het nastreven van doelen die als betekenisvol, autonoom en niet stressvol beschouwd worden, waarvoor men steun krijgt en die een gevoel van zelfeffectiviteit oproepen. Deze relaties zijn reeds uitgebreid onderzocht en beschreven. De verbanden tussen gezondheidsdoelen en therapietrouw zijn echter nauwelijks onderzocht en daarom zullen we deze relatie met behulp van doeldimensies in kaart brengen. Er wordt aandacht besteed aan de verschillende doeldimensies van gezondheidsdoelen en de invloed ervan op levenskwaliteit en therapietrouw. De onderzoeksvragen van deze studie richten zich op hoe een motivationele kader omtrent doelen een verklaring kan bieden voor therapietrouw of een gebrek daaraan en levenskwaliteit bij MS patiënten. Dit werd in kaart gebracht bij twee verschillende groepen van MS patiënten, namelijk de patiënten uit de tertiaire zorg en patiënten die gerekruteerd werden via een zelfhulpvereniging. We gingen na hoe MS patiënten de gezondheidsdoelen met betrekking tot MS situeerden op verschillende doeldimensies en we vergeleken dit met de representaties van de andere doelen die vooropgesteld worden. Aansluitend werd onderzocht of de doeldimensies van de MS doelen en de andere doelen voorspellend waren voor de mate van therapietrouw en voor de levenskwaliteit.

27

Methode Participanten Participanten werden gerekruteerd via de dienst Neurologie van het Universitair Ziekenhuis Gent, een kennis- en zorgcentrum dat actief is in de tweede- en derdelijn ten behoeve van patiënten met neurologische aandoeningen. Toestemming voor het uitvoeren van deze studie werd verkregen door de Commissie Medische Ethiek UZ Gent. De medewerking van de MS patiënten voor deze studie werd gevraagd ofwel nadat ze op consultatie kwamen bij hun behandelende arts ofwel werden ze telefonisch gecontacteerd door de MS zorgcoördinator. Bij het contacteren van de patiënten werden geen specifieke exclusie criteria gehanteerd. Er werd niet geselecteerd op basis van het al dan niet volgen van een behandeling of het type behandeling, het MS type en comorbiditeit met andere auto-immuun ziekten. Alle patiënten die behandeld werden door een neuroloog op de dienst Neurologie kwamen bijgevolg in aanmerking om gerekruteerd te worden voor deze studie. De participanten werden vooraf geïnformeerd over het verloop van de studie en kregen een informatiebrief en informed consent die ondertekend werd. Naast de patiëntengroep uit het UZ Gent werden voor een gelijklopende studie participanten gerekruteerd via de MS Liga Vlaanderen. Deze gegevens werden eveneens opgenomen in dit onderzoek waardoor twee aparte patiëntengroepen ontstaan. Beide groepen kregen dezelfde vragenlijsten op een gestandaardiseerde manier aangeboden.

Materiaal Participanten werden gevraagd om een algemene vragenlijst in te vullen waarin sociodemografische gegevens bevraagd werden zoals geslacht, geboortedatum, burgerlijke staat, opleiding, beroep en werksituatie. Deze vragenlijst bevatte ook enkele items met betrekking tot MS namelijk: het type MS, hoeveel jaar men al met MS leeft en hoeveel jaar geleden men de diagnose MS gekregen heeft. Informatie over de verschillende MS types was beschikbaar voor de patiënt indien deze hierover twijfelde. Dit kon eventueel nadien opgevraagd worden in het medisch dossier. Verder ging men

28

na of de participanten hun werk lichamelijk inspannend vonden en of eventuele werkloosheid of deeltijds werk te wijten was aan hun medische toestand. Om een beeld te krijgen van de gezondheid en het welzijn van de participanten werd de ‘Mos 36-item Short Form Health Survey’ (MOS SF-36v2) (Ware & Sherbourne, 1992) afgenomen. Het betreft een algemene gezondheidsvragenlijst, wat betekent dat deze geschikt is voor alle leeftijden (>18 jaar), ziekten en behandelingsgroepen. De SF-36v2 gaat na hoe de persoon zijn/haar gezondheid beschouwt. Dit vormt een weergave van hoe de participanten zich voelen en hoe goed ze in staat zijn om hun dagelijkse bezigheden uit te voeren. De SF-36v2 bestaat uit 36 items die beantwoord worden op een 3 of 5 punten schaal. Er worden scores bekomen voor acht gezondheidsdomeinen: (1) Lichamelijk functioneren (boodschappen optillen, een paar verdiepingen opgaan,…), (2) Fysieke rolvervulling (hoe vaak heeft u tengevolge van uw lichamelijke gezondheid tijdens de afgelopen 4 weken: minder tijd aan werk of andere bezigheden besteed, minder bereikt dan u zou willen,…), (3) Lichamelijke pijn (hoeveel lichamelijke pijn heeft u de afgelopen 4 weken gehad,…), (4) Algemene gezondheid (ik lijk makkelijker ziek te worden dan andere mensen, ik ben even gezond dan andere mensen die ik ken,..), (5) Vitaliteit (hoe vaak gedurende de afgelopen 4 weken: voelde u zich levenslustig, had u veel energie,…), (6) Sociaal functioneren (hoe vaak hebben uw lichamelijke gezondheid of emotionele problemen u de afgelopen 4 weken gehinderd bij uw sociale activiteiten,…), (7) Emotionele rolvervulling (hoe vaak heeft u tengevolge van emotionele problemen tijdens de afgelopen 4 weken: minder tijd aan werk of andere bezigheden besteed, minder bereikt dan u zou willen,..) en (8) Psychische gezondheid (hoe vaak gedurende de afgelopen weken: was u erg zenuwachtig, voelde u zich rustig en ontspannen,…). Gebaseerd op deze acht subschalen kan men ook de totaalscores voor Fysiek welzijn (eerste 4 domeinscores) en Psychisch welzijn (laatste 4 domeinscores) berekenen. Hoe lager de score, hoe meer beperkingen. Een score van nul is gelijk aan een maximale handicap en een score van 100 is gelijk aan geen handicap. Onderzoek van McHorney, Ware, Lu & Sherbourne (1994) wijst erop dat validiteit en betrouwbaarheid uiteenlopend zijn bij verschillende sociodemografische subgroepen. Zo kunnen verschillende culturele of etnische groepen de items anders interpreteren wat de validiteit van het instrument ondermijnt (McHorney et al., 1994). Onderzoek van het gebruik van de SF-36v2 bij MS

29

patiënten werd uitgevoerd door Freeman, Hobart, Langdon & Thompson (2000). Men vond een hoge interne consistentie (α coëfficiënten tussen 0.77 en 0.94) voor de 8 gezondheidsdomeinen en de 2 totaalscores. De intercorrelaties tussen de verschillende dimensies waren laag, wat er op wijst dat de dimensies van elkaar te onderscheiden maar toch aan elkaar gerelateerde constructen meten (Freeman et al. 2000). Convergente en discriminante constructvaliditeit werden bevestigd door de SF-36 te vergelijken met andere gezondheidsvragenlijsten (Freeman et al. 2000). Er duiken echter enkele beperkingen op bij het gebruik van de SF-36 bij MS patiënten en men concludeert dat aanvulling met andere relevante en valide meetinstrumenten noodzakelijk is bij onderzoek met deze patiëntengroep (Freeman et al., 2000). Met behulp van de Hospital Anxiety and Depression Questionnaire (Zichmond & Snaith, 1983) kan men de aanwezigheid van psychische klachten bij de bestudeerde patiëntengroep nagaan. Participanten dienden voor 14 items op een 4-punt Likert schaal aan te duiden hoe men zich de laatste week voelde. Deze vragenlijst werd gebruikt om het depressieniveau (7 items) en het angstniveau (7 items) te meten. Items die peilen naar depressieve gevoelens zijn bijvoorbeeld: ik voel me opgewekt, ik voel me alsof alles moeizamer gaat, ik geniet nog steeds van de dingen waar ik vroeger van geniet,… Items angstgevoelens meten zijn bijvoorbeeld: ik voel me gespannen, ik kan rustig zitten en me ontspannen, ik krijg soms gevoelens van panische angst,… Hoe hoger de scores op beide schalen, hoe meer klachten men ervaart. Honarmand & Feinstein (2009) gingen de validiteit van de HADS na bij MS patiënten. Men vond dat de HADS een bruikbaar screeningsinstrument is met een hoge criteriumvaliditeit voor depressie en angst. De HADS kan bij MS patiënten symptomen detecteren van een depressieve stoornis en een gegeneraliseerde angststoornis maar geen andere angststoornissen (Honarmand & Feinstein, 2009). Om therapietrouw bij patiënten met multiple sclerose te bevragen, werd een vragenlijst geconstrueerd op basis van enkele andere bestaande instrumenten. Men maakte gebruik van de ACTG Adherence Baseline Questionnaire (The AIDS Clinical Trials Group, 2009), Morisky 8-Item Medication Adherence Questionnaire (Morisky, Green & Levine, 1986), Multiple Sclerosis Treatment Experience Questionnaire (www.jmir.org) om de items samen te stellen.

30

Er werd bevraagd welke medicatie men voorgeschreven kreeg voor de behandeling van MS (Copraxone, Avonex, Rebif, Betaferon, Tysabri, Novantrone, andere of geen), hoe vaak men deze medicatie de afgelopen 4 weken moest nemen (elke dag, om de twee dagen, drie keer per week, één keer per week, één keer per maand of ander medicatie schema) en hoeveel doses men de afgelopen 4 weken gemist had. Men ging ook na in welke mate diverse uitspraken over het niet innemen van de voorgeschreven medicatie voor de participanten van toepassing waren: (a) ik vind het lastig om het voorgeschreven medicatieschema strikt te volgen, (b) soms beslis ik om mijn behandeling even te onderbreken zonder dit aan mijn arts te vertellen, (c) ik verminder soms mijn medicatie zonder mijn arts hierover in te lichten, (d) ik heb ooit mijn behandeling stopgezet. Deze items werden beoordeeld op een 5-punt Likert schaal (1 = helemaal niet van toepassing, 5 = helemaal van toepassing) en omvatten variabelen die bijdragen tot therapieontrouw. Daarnaast werden redenen bevraagd waarom patiënten het moeilijk vinden om een voorgeschreven behandeling strikt te volgen. De participanten konden op een 5-punt Likert schaal (1 = helemaal niet van toepassing, 5 = helemaal van toepassing) aangeven in welke mate deze barrières of hindernissen bij de behandeling voor hen van toepassing waren, bijvoorbeeld: ‘ik vergeet het gewoon’, ‘ik heb het te druk’, ‘ik krijg vervelende bijwerkingen door mijn medicatie’, ‘het nemen van medicatie verstoord mijn sociaal leven’,... enzovoort. Tot slot werd specifieker bevraagd in welke mate men de voorbije 4 weken last gehad heeft van een aantal bijwerkingen bijvoorbeeld: griepachtige symptomen, vermoeidheid, huidreacties, slaapproblemen,... Deze items werden beoordeeld op een 5-punt Likert schaal (1 = nooit, 5 = voortdurend). Naast het bevragen van de gezondheidstoestand van de participanten werd ook de doelflexibiliteit nagegaan. De Wrosch Goal Adjustment Scale (GAS) (Wrosch, Scheier, Muller, Shulz & Carver, 2003) werd toegepast om goal disengagement en goal re-engagement te onderzoeken. Voor deze studie werd gebruik gemaakt van een Nederlandstalige ziektespecifieke versie (‘Als het door mijn aandoening moeilijk wordt om een belangrijk doel in mijn leven te realiseren…’). Door een chronische aandoening zoals MS wordt het moeilijk om belangrijke doelen te realiseren. We wilden een beeld verkrijgen van hoe MS patiënten omgaan met moeilijk realiseerbare doelen en hoe ze nieuwe doelen nastreven. De GAS bestaat uit 10 items die beoordeeld worden op een 5-

31

punt Likert schaal (1 = volledig oneens, 5 = volledig eens) en waarbij bepaald kan worden of mensen het vermogen hebben om hun doelen aan te passen op een positieve en betekenisvolle manier. Om goal disengagement te meten, werden bijvoorbeeld volgende items gebruikt: ‘Het is gemakkelijk voor mij om mijn inspanningen voor dit doel te verminderen’, ‘Ik vind het moeilijk om te stoppen met het nastreven van dit doel’,... Goal re-engagement werd gemeten aan de hand van items zoals: ‘Ik begin met het nastreven van andere nieuwe doelen’, ‘Ik zoek andere belangrijke doelen’,… Men vond dat de subschalen goal disengagement en goal re-engagement onderling niet gecorreleerd zijn wat pleit voor de interne consistentie van het instrument (Wroch et al., 2003). De GAS beschikt eveneens over een goede validiteit (Wroch et al., 2003). In de context van deze studie werd een interviewversie van de Personal Projects Analysis (Little, 1983) ontwikkeld. Personal Projects Analysis (PPA) werd oorspronkelijk door Little ontwikkeld voor het meten van doelen en hun evaluatieve betekenissen (Karoly & Lecci, 1993). De oorspronkelijke PPA van Little (1983) is volledig in vragenlijstvorm en bij het begin wordt aan participanten gevraagd om gedurende 10 minuten zo veel mogelijk personal projects op te schrijven waar ze op dit moment mee bezig zijn of vaak aan denken. Het is de bedoeling dat voor 10 personal projects een score van 0 tot 10 gegeven wordt op een aantal dimensies. De eerste reeks dimensies gaan over ‘Wat denk je over wat je doet?’: belangrijkheid, plezier, moeilijkheid, zichtbaarheid, controle, initiatie, stress, tijd, uitkomst, eigen identiteit, visie van anderen, waarde congruentie, positieve impact, negatieve impact, vooruitgang, uidaging en absorptie. De tweede reeks dimensies gaan over de emoties die gepaard gaan bij de personal projects, ‘Hoe voel je je over wat je doet?’: verdrietig, angstig/bang, vol van liefde, boos, blij, hoopvol, gestresseerd, onzeker en depressief. Er is ook de mogelijkheid om specifieke gevoelens die bepaalde personal projects oproepen bij te schrijven. Personal projects ontwikkelen zich doorheen verschillende stadia en het is de bedoeling dat participanten op een soort tijdslijn (van 0 tot 10) aangeven in welke fase elk van hun projecten zich bevinden. Er zijn zeven verschillende fasen mogelijk: 0-1 = bewustzijn/idee, 2 = overgang (beslissing om ermee door te gaan), 3-4 = planning, 5 = overgang (planning gemaakt en actief van start gaan), 6-7 = actie, 8 = overgang (evaluatie van project), 9-10 = voltooiing. Aan de hand van een soort matrix wordt de impact van elk project op de andere projects nagegaan: het project heeft een positieve

32

(+), zeer positieve (++), negatieve (-), zeer negatieve (--) of neutrale impact (0) op de overige projects. In de PPA van Little (1983) wordt eveneens het netwerk van de projects geëxploreerd. Men gaat er immers van uit dat de projects meestal deel uit maken van een groter, lange termijn doel. Aan de participanten wordt gevraagd om na te denken van welk groter(e) doel(en) hun personal projects deel uitmaken. Op dezelfde manier gaat men na uit welke kleinere sub-projecten de vernoemde personal projects bestaan. Zo verkrijgt men een uitgebreid netwerk van de personal projects. Voor deze studie werd de PPA van Little (1983) herwerkt tot een semigestructureerd interview. Dit semi-gestructureerd interview werd eveneens gebruikt in een gelijktijdig lopende studie omtrent doelen bij diabetes, kanker en MS patiënten (via MS liga). In het kader van de gelijklopende studie werden ook Levensoriëntatietest (LOTR) (Scheier, Carver & Bridges, 1994) en de Zelfbeoordelingsvragenlijst (STAI versie DY-2) (van der Ploeg, Defares & Spielberger, 1980) afgenomen. Aangezien de resultaten van deze vragenlijsten niet relevant zijn voor onze onderzoeksvragen, zullen deze niet verder besproken worden.

Procedure Patiënten werden met behulp van de MS zorgcoördinator van de dienst Neurologie van het UZ Gent telefonisch gecontacteerd of aangesproken in de wachtzaal. Er werd door de MS zorgcoördinator of door de thesisstudent een beknopte uitleg omtrent het onderzoek gegeven en vervolgens om hun medewerking gevraagd. De afname van de vragenlijsten en het semi-gestructureerd interview gebeurde in een afzonderlijk lokaal op de dienst Neurologie. Alvorens men van start ging met de afname werden aan de patiënten twee exemplaren van een informatiebrief en een informed consent overhandigd zodat, wanneer patiënten dit wensten, dit mee naar huis kon genomen worden. Er werd benadrukt dat alle ingevulde informatie op de vragenlijsten strikt vertrouwelijk behandeld werd en anonimiteit werd gegarandeerd. Wanneer de patiënten het informed consent ingevuld en ondertekend hadden, kon men van start gaan. Men begon met de afname van enkele vragenlijsten. Eerst diende de algemene vragenlijst met sociodemografische gegevens worden ingevuld, vervolgens de Levensorientatietest en de Zelfbeoordelingsvragenlijst in het kader van de gelijklopende studie en als laatste de SF-36v2 over gezondheid en welzijn.

33

Na het invullen van de vragenlijsten ging men over naar het semigestructureerde interview op basis van de PPA. Aan participanten werd eerst een korte uitleg over doelen gegeven. Indien men hiermee instemde, werd het interview opgenomen met een recorder. Vervolgens werd hen gevraagd om na te denken over de doelen in hun leven en om er een paar te vertellen die hun huidige leven karakteriseren. Dan koos men de drie belangrijkste doelen waarvan er zeker één doel te maken had met multiple sclerose, dit is het MS doel of het gezondheidsdoel. Indien nodig werden ‘waarom vragen’ gesteld om té concrete doelen abstracter te maken of ‘hoe vragen’ gesteld om té abstracte doelen concreter te maken. De drie doelen werden door de interviewer opgeschreven op een post-it. Daarna diende de participant de drie doelen in volgorde van belangrijkheid te leggen en te nummeren met ‘1’ als belangrijkste. Bij het volgende onderdeel plaatste de participant elk doel in de best passende categorie. De post-its met de doelen konden gekleefd worden in cirkels die elk een categorie bevatten: werksituatie/opleiding, gezondheid, relaties met anderen, ontspanning, dagelijkse taken en uzelf. Eventueel kon de participant de doelen nadien nog binnen een andere categorie plaatsen waar het doel eveneens betrekking op had. Er werd telkens bevraagd waarom men voor een bepaalde categorie koos. Om een beter beeld te krijgen van de doelen werden verschillende doeldimensies bevraagd waarbij de participant de doelen op een schaal van – 5 tot + 5 kon plaatsen. Er werden per doel vragen gesteld over moeilijkheid (hoe moeilijk vindt u om dit doel te realiseren), zichtbaarheid (in welke mate weten de mensen rondom jou, in je omgeving van dit doel af), controle (heb je het gevoel dat je controle hebt over dit doel), tijd (heb je het gevoel er voldoende tijd voor te hebben), haalbaarheid (denk je dat het doel haalbaar is), zegt het doel veel over wie je bent (past het bij je, beschrijft het hoe je bent), steun (heb je het gevoel dat anderen je steunen, emotioneel of instrumenteel), autonomie (ben je bezig met dit doel omdat je het zelf belangrijk vindt of omdat anderen je ertoe dwingen), verzoening met het gezondheidsdoel (in welke mate heb je vrede met dit doel), interferentie (in welke mate zorgt het nastreven van dit doel ervoor dat andere zaken in je dagelijkse leven verstoord worden), interferentie gezondheidsdoel (verstoord het gezondheidsdoel het nastreven van andere gekozen doelen), behandeling (in welke mate interfereert je behandeling met dit doel), facilitatie (in welke mate faciliteert, helpt, vergemakkelijkt dit doel je andere doelen) en noodzakelijke

34

voorwaarde (is het nodig dat dit doel tot een goed einde gebracht wordt zodat je aan je andere doelen kan werken). Bij elke dimensie werd verduidelijkt wat er met -5 en + 5 bedoeld werd. De participanten mochten zelf de post-its op het continuüm kleven of indien dit te lastig was, mocht men de score van de schaal luidop zeggen. Er werd ook nagegaan in welke stadia of fase de doelen van de participanten zich bevonden. Op een kaart met een wandelpad waarop zich verschillende mijlpalen (stadia) bevonden, konden de participanten hun post-its met doelen kleven. Deze mijlpalen werden aan de participant uitgelegd. De mogelijke stadia zijn: (1) Idee (je bent net op het idee gekomen), (2) Beslissing (je hebt besloten dit doel te proberen verwezenlijken), (3) Plannen (je bent bezig met plannen hoe je het zal uitvoeren), (4) Van start gaan (je bent net begonnen met het doel), (5) Actie (je bent er volop mee bezig), (6) Afbreken (je hebt dit doel tijdelijk afgebroken of stopgezet), (7A) Voltooid (het doel is volledig voltooid) ,(7B) Doorzetten (je blijft ermee doorgaan, niet mogelijk om het ooit volledig af te hebben, het is iets van blijvende duur) en (8) Alternatief (nog iets anders vb. doel wordt aangepast). Vervolgens werd er per doel aan de participanten een papier gegeven met daarop verschillende emoties: bang, schuld, verdrietig, onzeker, boos, hoopvol, schaamte, gestresseerd, blij en gefrustreerd. De participanten dienden de emoties te omcirkelen die volgens hen het beste passen bij het gevoel die ze hadden bij het nastreven van het doel. Op die manier werd een beeld verkregen over welke emoties ze het belangrijkst vonden bij elk doel. Daarna werden per doel alle emoties nog eens overlopen aan de hand van een VAS schaal in de vorm van een verschuifbare thermometer. Op de thermometer kon men aanduiden in welke mate de emotie van toepassing was voor het doel (0 = emotie is niet van toepassing, 10 = helemaal van toepassing). Op het einde van het interview werd aan de participanten gevraagd of ze het idee hadden dat de interviewer wist wat hen bezighield of wat op dat moment voor hen belangrijk was. Ze dienden een cijfer van 0 tot 10 te geven met 0 als de interviewer volgens hen niets wist en 10 als de interviewer een goed beeld had van waarmee men mee bezig was. Tot slot werden na de afname van het semi-gestructureerde interview nog drie vragenlijsten afgenomen. Als eerste vulden de participanten de Wrosch Goal

35

Adjustment Scale in, vervolgens de Hospital Anxiety and Depression Scale en als laatste de vragenlijst over therapietrouw.

Statistische methode Alle analyses werden uitgevoerd met behulp van Statistical Package for the Social Science (SPSS) statistics 22. Via een One-sample Kolmogorov-Smirnov test werd nagegaan of de continue variabelen, gemeten door de vragenlijsten en het interview, normaal verdeeld waren. Zowel de scores op de vragenlijsten als de scores op de doeldimensies kenden een nietnormale verdeling. Aangezien de therapietrouwvragenlijst een zelf-geconstrueerde vragenlijst betreft, werd de interne consistentie van deze vragenlijst gecontroleerd. Er werd getoetst of de verschillende items van de vragen die eenzelfde kenmerk beogen te meten, dit ook daadwerkelijk doen. Om dit vast te stellen werd Cronbach’s alfa (α) gebruikt. Voor de variabele die aspecten van therapieontrouw beoogt te meten, vonden we een consistente meting van de items (α = .908) alsook voor de twee variabelen die therapietrouw mogelijk kunnen beïnvloeden: barrières tot therapietrouw (α = .697) en bijwerkingen (α = .762). Er werd een beschrijvende statistiek gebruikt om de sociodemografische variabelen en ziektekarakteristieken in kaart te brengen. De continue data (leeftijd, EDSS score, duur ziekte en aantal jaren sinds de diagnose) werden beschreven door middel van een berekening van het gemiddelde en de standaarddeviatie. Voor de categorische variabelen (geslacht, MS type en type behandeling) werd een frequentieverdeling opgesteld. Met behulp van kruistabellen werd gecontroleerd of er verschillen tussen MS kliniek en MS liga aanwezig waren met betrekking tot de sociodemografische variabelen en ziektekarakteristieken. Om de categorische variabelen geslacht, MS type en type behandeling te vergelijken, werd een Chi-Square Test toegepast. Er werd een Ftest en One Way ANOVA uitgevoerd om de verschillen inzake continue variabelen zoals leeftijd, duur ziekte in jaren, aantal jaren na de diagnose en de scores op de vragenlijsten tussen de settingen te berekenen. P- waarden van minder dan 0.05 werden als statistisch significant beschouwd.

36

Om verschillen te detecteren tussen de doeldimensies van het MS doel en de twee andere doelen werden de scores van de twee andere doelen eerst herleid tot een gemiddelde per doeldimensie. In de analyses werd dus voor elke doeldimensie steeds het gemiddelde van de twee andere doelen per doeldimensies opgenomen. Vervolgens werden de verschillen tussen de doeldimensies van het MS doel en de andere doelen onderzocht door middel van de Wilcoxon rangtekentoets. Aangezien niet aan de normaliteit assumptie voldaan is, werd voor deze verdelingsvrije toets voor de mediaan van een continue verdeling gekozen. Er werd een significantieniveau van 0.05 gehanteerd. Tot slot werden via een beschrijvende statistiek de gemiddelden van de significante verschillende doeldimensies voor het MS doel en de andere doelen berekend. Om het verband van de doeldimensies met therapietrouw en levenskwaliteit na te gaan, werd een bivariate correlatieanalyse toegepast. De correlatiecoëfficiënt die gebruikt werd, betreft Spearmans rangcorrelatiecoëfficiënt. Dit is een verdelingsvrije maat voor correlatie. P- waarden van minder dan 0.05 werden als statistisch significant beschouwd. De variabelen voor therapietrouw die in de analyse opgenomen werden, waren ‘het aantal gemiste dosissen’ en ‘therapieontrouw’. Daarnaast werden ook ‘bijwerkingen’ en ‘barrières bij de behandeling’ in de analyse opgenomen. De variabelen die levenskwaliteit meten, betreffen de totaalsores voor lichamelijk en psychisch welzijn van de SF-36v2 en de totaalscore voor psychische klachten gemeten door de HADS. Hiërarchische regressie analyses werden toegepast om de unieke en onafhankelijke rol van de doeldimensies van zowel het MS doel als de andere doelen te onderzoeken bij levenskwaliteit en therapietrouw. Er werd een significantieniveau van 0.05 gehanteerd.

37

Resultaten Descriptief Het aantal participanten die gerekruteerd werden in de MS kliniek bedraagt 33. Via de MS liga werden in totaal 20 participanten gerekruteerd. In de totale steekproef werden bijgevolg 53 patiënten opgenomen.

Sociodemografische variabelen en ziektekarakteristieken. De sociodemografische gegevens en ziektekarakteristieken van de totale steekproef worden weergegeven in tabel 1. De gemiddelde leeftijd van de totale steekproef was 44.28 jaar (SD = 14.00) en de meerderheid van de participanten waren vrouwen (60.4%). De gemiddelde ziekteduur was 12.60 jaar (SD = 10.7) en de gemiddelde tijd sinds de diagnose bedroeg 10.06 jaar (SD = 8.01). De meeste patiënten leden aan relapsing remitting MS (67.3%). Interferon Bèta (37.7%) was de vaakst gebruikte behandeling en 32.1% kreeg geen behandeling. Tabel 1 Percentage van categorische sociodemografische variabelen en ziektekarakteristieken gemiddelde, standaarddeviatie van continue sociodemografische variabelen en ziektekarakteristieken

Variabele Geslacht

MS type

Behandeling

Valide Percentage

Gemiddelde

SD

Man

39.6

-

-

vrouw

60.4

CIS

5.8

-

-

RRMS

67.3

SPMS

19.2

PPMS

7.7

Geen

32.1

-

-

Interferon bèta

37.7

Glatirameeracetaat

3.8

Natalizumab

11.3

Studiemedicatie

1.9

Gilenya

11.3

Andere

1.9

Leeftijd

-

44.28

14.01

Duur ziekte in jaren

-

12.60

10.70

Aantal jaren na diagnose

-

10.06

8.10

EDSS (MS Kliniek)

-

2.18

1.63

38

Verschillen tussen de MS kliniek en de MS Liga. Er werd onderzocht of er verschillen waren tussen de twee settings met betrekking tot de sociodemografische variabelen, ziektekarakteristieken en de scores op de vragenlijsten (de totaalscores fysieke en psychische gezondheid van SF-36v2, de totaalscore HADS, aantal gemiste dosissen, therapieontrouw, barrières en bijwerkingen). Er bleken geen significante verschillen met betrekking tot leeftijd (F (1, 51) = 1.21; p = .276), SES (2(3) = 6.02; p = .110), burgerlijke staat2(3) = 1.73; p = .629) en beroep (2(9) = 6.68; p = .671). Er was wel een significant verschil inzake geslacht aanwezig, 2(1) = 8.65; p = .003. De meerderheid van de participanten in de MS kliniek waren vrouwen (75.8%) terwijl de meerderheid van de patiënten in de MS Liga uit mannen bestond (65%). De verschillen tussen de twee settings betreffende het type behandeling worden gerapporteerd in tabel 3. Er bleek een significant verschil inzake behandeling tussen de MS kliniek en de MS Liga, 2(5) = 13.01; p = .023. Patiënten van de MS Liga kregen vaker geen behandeling (55%) dan patiënten van de MS kliniek (18.2%). Er werd geen statistisch verschil gevonden met betrekking tot MS type tussen de settings (2 (3) = 6.92; p = .074), de verschillen worden weergegeven in tabel 4. We merkten echter in de MS kliniek een hoger aantal patiënten met relapsing remitting MS (78.8%) dan in de MS Liga (47.4%). Bij de MS Liga daarentegen constateerden we dat secundair progressieve MS vaker voorkwam dan in de MS kliniek (36.8% en respectievelijk 9.1%). Ondanks dat het statistisch verschil niet significant bleek, konden we toch een randsignificant effect weerhouden. De verschillen tussen de twee settings betreffende continu data worden gerapporteerd in tabel 5. We vonden significante verschillen met betrekking tot de ziekte in jaren (F (1, 50) = 5.35; p = .025) en aantal jaren na de diagnose (F (1, 50) = 5.70; p = .021). Waarbij de patiënten van de MS liga een langer ziekteverloop kenden (M = 16.95, SD = 11.32 tegenover M = 10.10, SD = 9.64). De EDSS score kon niet vergeleken worden aangezien we deze gegevens enkel uit de patiëntendossiers van de MS kliniek konden opvragen. Met betrekking tot de vragenlijsten vonden we enkel een significant verschil bij de totaalscore voor lichamelijk welzijn van de SF-39, F(1, 51) = 9.15; p = .004. Patiënten uit de MS kliniek behaalden hier gemiddeld een hogere score op dan patiënten uit de MS Liga wat wijst op een hoger lichamelijk welbevinden.

39

Tabel 3 Kruistabel type behandeling en setting

Type behandeling

MS kliniek

MS liga

Totaal

Geen

% binnen setting

18.2%

55%

32.1%

Interferon bèta

% binnen setting

42.4%

30%

37.7%

Glatirameeracetaat

% binnen setting

3%

5%

3.8%

Natalizumab

% binnen setting

18.2%

0%

11.3%

Studiemedicatie of andere

% binnen setting

0%

10%

3.73%

Gilenya

% binnen setting

18.2%

0%

11.37%

Tabel 4 Kruistabel MS type en setting

MS type

MS kliniek

MS liga

Totaal

CIS

% binnen setting

6.1%

5.3%

5.8%

RRMS

% binnen setting

78.8%

47.4%

67.3%

SPMS

% binnen setting

9.1%

36.8%

19.2%

PPMS

% binnen setting

6.1%

10.5%

7.7%

Tabel 5 Gemiddelde, standaarddeviatie en F - waarde, p-waarde ANOVA

Leeftijd

Duur ziekte in jaren

Aantal jaren na diagnose

Lichamelijk welbevinden

Psychisch welbevinden

Psychische klachten

Aantal gemiste dosissen

Therapieontrouw

Barrières

Bijwerkingen

Gemiddelde

SD

P waarde

F waarde

MS kliniek

42.64

14.34

.276

1.21

MS Liga

47.00

13.36

MS kliniek

10.10

9.64

.025*

5.35

MS Liga

16.95

11.32

MS kliniek

8.12

7.30

.021*

5.70

MS Liga

13.45

8.52

MS kliniek

58.72

11.45

.004**

9.15

MS Liga

49.20

10.50

MS Kliniek

54.19

9.35

.533

0.39

MS Liga

55.85

9.26

MS kliniek

9.61

5.26

.661

0.20

MS Liga

8.88

5.94

MS kliniek

0.41

1.45

.437

0.62

MS Liga

0.00

0.00

MS kliniek

5.86

4.00

.611

0.26

MS Liga

6.75

5.45

MS kliniek

15.93

5.19

.876

0.03

MS Liga

15.63

2.93

MS kliniek

16.82

6.25

.331

0.97

MS Liga

14.50

4.04

*p < .05; **p < .01

40

Verschil tussen de doeldimensies van het MS doel en de andere doelen. Voor de totale steekproef werd onderzocht of er al dan niet verschillen tussen de doeldimensies van het MS doel en de andere doelen aanwezig waren. Er bleken significante verschillen met betrekking tot de doeldimensies moeilijkheid, controle en autonomie. Voor de doeldimensie haalbaarheid werd een randsignificant verschil weerhouden. In tabel 6 worden de gemiddelden van de doeldimensies van het MS doel en de andere doelen met elkaar vergeleken. Voor de doeldimensie moeilijkheid vonden we bij het MS doel een negatieve gemiddelde score. Bij de andere doelen werd echter een positieve gemiddelde score voor moeilijkheid gevonden. Aldus werd het nastreven van het MS doel als moeilijker ervaren dan het nastreven van de andere doelen. Bij de doeldimensie controle vonden we voor het MS doel een lagere gemiddelde score dan voor de andere doelen. Bij het nastreven van het MS doel had men een lager gevoel van controle dan bij het nastreven van de andere doelen. De gemiddelde score op de doeldimensie autonomie was hoger voor het MS doel dan voor de andere doelen. De hogere score voor autonomie bij het MS doel betekent dat patiënten hier meer autonomie ondervonden en ze dit doel voornamelijk voor zichzelf nastreefden. Voor de doeldimensie haalbaarheid was er een randsignificant verschil aanwezig tussen het MS doel en de andere doelen. De gemiddelde score bleek lager voor het MS doel dan voor de andere doelen. Dit wijst er op dat het MS doel als minder haalbaar werd geacht dan de andere doelen.

Tabel 6 Gemiddelden en standaarddeviaties doeldimensies MS doel en doeldimensies andere doelen en p waarde van Wilcoxonrangtekentoets

Paar 1

Paar 2

Paar 3

Paar 4

Paar 5

Paar 6

Paar 7

Paar 8

Moeilijkheid MS doel

Gemiddelde - 0.35

SD 3.29

Moeilijkheid andere doelen

1.07

2.48

Controle MS doel

0.20

3.69

Controle andere doelen

1.59

2.62

Autonomie MS doel

4.13

1.48

Autonomie andere doelen

3.43

1.95

Haalbaarheid MS doel

2.16

2.89

Haalbaarheid andere doelen

3.09

1.63

Zichtbaarheid MS doel

1.80

3.25

Zichtbaarheid andere doelen

2.30

2.23

Tijd MS doel

2.84

2.80

Tijd andere doelen

2.81

2.10

Identificatie MS doel

3.43

2.18

Identificatie andere doelen

3.66

1.70

Steun MS doel

3.46

2.10

Steun andere doelen

3.14

1.77

Z - 2.25

P waarde .025*

- 2.22

.026*

- 2.81

.005**

- 1.72

.085

- 0.51

.611

- .69

.494

-.60

.546

- 1.56

.118

*p < .05; **p < .01

42

Voorspellers levenskwaliteit Correlaties tussen de doeldimensies van het MS doel en welzijn. De correlaties tussen de doeldimensies van het MS doel en de variabelen die levenskwaliteit meten, worden weergegeven in tabel 7. In de totale steekproef werd een significante correlatie tussen psychisch welbevinden en de doeldimensie controle ontdekt. Een hoge controle over het MS doel hing samen met een hoger psychisch welbevinden. Lichamelijk welbevinden was gecorreleerd met mate van verzoening met het MS doel. Een hogere mate van verzoening met het MS doel hing samen met een lager lichamelijk welbevinden. Er bleek ook een randsignificante positieve correlatie tussen steun en lichamelijk welbevinden. Meer steun was geassocieerd met een beter lichamelijk welbevinden. Samengevat constateren we in de totale steekproef een significante samenhang tussen psychisch welbevinden en een gevoel van controle enerzijds en anderzijds een associatie tussen lichamelijk welbevinden en verzoening met het MS doel. Het ervaren van steun was randsignificant gecorreleerd met lichamelijk welzijn. Tabel 7 Correlaties MS doeldimensies en Levenskwaliteit

Lichamelijk welzijn

Psychisch welzijn

Psychische klachten

Moeilijkheid

.10

.09

- .11

Zichtbaarheid

- .00

.08

.08

Controle

.12

.37**

- .23

Tijd

- .07

.11

- .09

Haalbaarheid

.19

.14

- .01

Identificatie

- .03

.10

- .17

Steun

.27

.21

- .12

Autonomie

.11

.14

- .17

Verzoening

- .31*

.03

- .17

*p < .05; **p < .01

43

Correlatie tussen de doeldimensies van de andere doelen en welzijn. De correlaties tussen de doeldimensies van de andere doelen en de variabelen die levenskwaliteit meten, worden weergegeven in tabel 8. In de totale patiëntengroep was psychisch welbevinden positief gecorreleerd met moeilijkheid, controle en haalbaarheid. Een hogere moeilijkheid, hogere controle en hogere haalbaarheid van de andere doelen hing samen met een rapportage van een beter psychisch welbevinden. Lichamelijk welbevinden was positief gecorreleerd met de zichtbaarheid van de andere doelen. Hoe hoger de zichtbaarheid van de andere doelen, hoe beter het lichamelijk welbevinden. Het ervaren van psychische klachten gemeten door de HADS was negatief gecorreleerd met haalbaarheid van de andere doelen. Wanneer andere doelen minder haalbaar bleken, was dit geassocieerd met een hogere aanwezigheid van psychische klachten. We kunnen concluderen dat de doeldimensies moeilijkheid, controle en haalbaarheid positief correleerden met psychische gezondheid. De zichtbaarheid van de andere doelen hing dan weer samen met het lichamelijk welbevinden.

Tabel 8 Correlaties doeldimensies andere doelen en levenskwaliteit

Lichamelijk welzijn

Psychisch welzijn

Psychische klachten

Moeilijkheid

- .14

.28*

- .14

Zichtbaarheid

.33*

.14

.01

Controle

.06

.40**

- .25

Tijd

- .11

- .01

- .06

Haalbaarheid

.12

.49**

- .46**

Identificatie

- .13

.08

- .20

Steun

.00

.09

- .08

Autonomie

.06

.14

- .03

*p < .05; **p < .01

44

Regressie analyse. Een hiërarchische regressie analyse werd uitgevoerd om na te gaan of doeldimensies unieke voorspellers zijn van levenskwaliteit na controle voor sociodemografische variabelen, barrières en bijwerkingen Als eerste stap werden leeftijd, geslacht (mannen = 1, vrouwen = 2 ) en socio-economische status aan de vergelijking toegevoegd om te controleren voor de sociodemografische variabelen. Bij de tweede stap werden barrières met betrekking tot de behandeling en bijwerkingen toegevoegd. De doeldimensies van de MS doelen werden bij de derde stap toegevoegd. Er werden drie regressie analyses uitgevoerd met lichamelijk welzijn, psychisch welzijn en psychische klachten als afhankelijke variabelen. Deze volledige procedure werd vervolgens herhaald met de doeldimensies van de andere doelen in de derde stap. De resultaten van de hiërarchische regressie analyses met de doeldimensies van de MS doelen zijn gerapporteerd in tabel 9. Bij de eerste stap had leeftijd een significante bijdrage bij het verklaren van lichamelijke welbevinden en verklaarde 16.8% van de variantie, F(3, 31) = 3.29; p = .033. Een hogere leeftijd was geassocieerd met een lager lichamelijk welbevinden. De factoren tot therapietrouw die bij de tweede stap toegevoegd werden, hadden geen bijdrage in de verklaring van lichamelijk welzijn. Het toevoegen van de MS doeldimensies in de derde stap zorgden voor een unieke bijdrage aan het model door de doeldimensies autonomie en verzoening bij het MS doel en verklaarden aanvullend 33.8% van de variantie van lichamelijk welbevinden. Hoe hoger de score op autonomie, hoe beter het lichamelijk welbevinden. Een hogere score op de doeldimensie verzoening was geassocieerd met een lager lichamelijk welzijn. Het uiteindelijke model met lichamelijk welzijn als afhankelijke variabele bleek significant, F(14, 20) = 2.28; p = .045. De demografische variabelen leverden geen significante bijdrage in het verklaren van psychisch welzijn en psychische klachten. De variabele bijwerkingen leverde een unieke bijdrage bij het verklaren van psychisch welzijn en de bijkomende variantie die verklaard werd in het tweede model bedroeg 29.2%. Hoe meer bijwerkingen gerapporteerd werden, hoe lager het psychisch welbevinden. Van de MS doeldimensies zorgde enkel steun voor een unieke bijdrage in het verklaren van psychisch welzijn met een aanvullende 28.6% van de variantie. Het ervaren van steun hing samen met een

45

beter psychisch welzijn. Het finale model na toevoeging van de doeldimensies en met psychisch welzijn als afhankelijke variabele bleek significant, F(14, 20) = 2.65; p = .023. In het verklaren van psychische klachten hadden zowel barrières en bijwerkingen een significante bijdrage. Deze factoren die therapietrouw kunnen beïnvloeden, verklaarden bijkomend 35.7% van de variantie in psychische klachten bovenop de demografische variabelen. Meer bijwerkingen hingen samen met meer psychische klachten en hoe meer barrières, hoe minder psychische klachten. Na toevoeging van de doeldimensies bleek enkel steun een unieke bijdrage aan het model te leveren en verklaarde aanvullend 25.1% van de variantie van psychische klachten. Het effect van de doeldimensie autonomie bleek randsignificant. Het ervaren van steun en een gevoel van autonomie waren geassocieerd met een lagere rapportage van psychische klachten. Het uiteindelijke model met psychische klachten als afhankelijke variabele was statistisch significant, F(14, 20) = 2.88; p = .015.

46

Tabel 9 Hiërarchische regressie analyse van MS doeldimensies en lichamelijk welzijn, psychisch welzijn en psychische klachten.

Afhankelijke variabele

Stap

Predictor

ß

P waarde

Lichamelijk welzijn

1

Leeftijd

- .57*

.018*

Geslacht

- .37

.073

SES

- .26

.148

Bijwerkingen

- .22

.298

Barrières

.30

.145

Moeilijkheid

- .18

.351

Zichtbaarheid

- .03

.897

Controle

.26

.143

Tijd

.34

.123

Haalbaarheid

.23

.287

Identificatie

.06

.737

Steun

.25

.142

Autonomie

.37*

.045*

Verzoend

- .53*

.016*

Leeftijd

- .19

.371

Geslacht

- .30

.117

SES

- .03

.836

Bijwerkingen

- .44*

.041*

Barrières

.28

.155

Moeilijkheid

- .20

.295

Zichtbaarheid

- .18

.330

Controle

.20

.226

Tijd

.11

.577

Haalbaarheid

- .03

.880

Identificatie

.10

.568

Steun

.53**

.003**

Autonomie

.19

.265

Verzoend

- .15

.432

Leeftijd

.23

.270

Geslacht

.23

.223

SES

- .06

.727

Bijwerkingen

.45*

.032*

Barrières

- .42*

.034*

Moeilijkheid

.13

.484

Zichtbaarheid

.26

.163

Controle

.00

.978

Tijd

- .34

.102

Haalbaarheid

- .06

.760

Identificatie

- .07

.683

Steun

- .40*

.017*

Autonomie

- .33

.055

Verzoend

- .05

.793

2 3

Psychisch welzijn

1

2 3

Psychische klachten

1

2 3

Δ R²

Adj. R²

.24*

.17*

.04

.15

.34

.35*

.07

- .02

.29**

.26*

.29

.41*

.06

-.03

.36**

.32**

.25

.44*

*p < .05; **p < .01

47

De resultaten van de hiërarchische regressie analyses met de doeldimensies van de andere doelen worden gerapporteerd in tabel 10. In het eerste model verklaart de demografische variabele geslacht 16.8% van de variantie in lichamelijk welbevinden, F(3, 32) = 3.29; p = .033. Barrières, bijwerkingen en de doeldimensies bleken geen bijdrage te leveren aan het model. Het finale model bleek niet significant, F (13, 21) = 1.27; p = .305. De demografische variabelen leverden geen significante bijdrage in het verklaren van psychisch welzijn en psychische klachten. Enkel de variabele bijwerkingen had een significante bijdrage in het verklaren van psychisch welzijn met een bijkomende 29.2% van de variantie bovenop de effecten van de demografische variabelen. Hoe minder bijwerkingen, hoe beter het psychisch welbevinden. De doeldimensies in het derde model leverden geen unieke bijdrage. Het definitieve model na toevoeging van de doeldimensies van de andere doelen en met psychisch welbevinden als afhankelijke variabele werd significant bevonden, F (13, 21) = 2.28; p = .045. Bij het verklaren van psychische klachten hadden zowel bijwerkingen als barrières met betrekking tot de behandeling een significante bijdrage met aanvullend 35.7% van de variantie bovenop de effecten van de demografische variabelen. Meer bijwerkingen waren geassocieerd met meer psychische klachten en meer barrières met minder psychische klachten. Er waren geen effecten van de doeldimensies uit het derde model op psychische klachten. Het finale model met psychische klachten als afhankelijke variabele was significant, F(13, 21) = 2.49; p = .031.

48

Tabel 10 Hiërarchische regressie analyse doeldimensies andere doelen en lichamelijk welzijn, psychisch welzijn en psychische klachten.

Afhankelijke variabele

Stap

Predictor

ß

Lichamelijk welzijn

1

Leeftijd

- .28

.342

Geslacht

.03

.893

SES

- .13

.552

Bijwerkingen

- .22

.438

Barrières

- .12

.561

Moeilijkheid

- .24

.396

Zichtbaarheid

.14

.534

Controle

- .09

.784

Tijd

- .14

.593

Haalbaarheid

.10

.634

Identificatie

- .21

.302

Steun

.22

.326

Autonomie

.20

.306

Leeftijd

.05

.859

Geslacht

- .06

.784

SES

.07

.700

Bijwerkingen

- .55*

.034*

Barrières

.10

.583

Moeilijkheid

.12

.615

Zichtbaarheid

.03

.856

Controle

- .03

.918

Tijd

- .21

.342

Haalbaarheid

.28

.130

Identificatie

.04

.812

Steun

.18

.339

Autonomie

.22

.206

Leeftijd

- .04

.887

Geslacht

- .11

.586

SES

.12

.497

Bijwerkingen

.64*

.013*

Barrières

- .36*

.044*

Moeilijkheid

- .22

.344

Zichtbaarheid

.32

.088

Controle

.12

.667

Tijd

.19

.391

Haalbaarheid

- .27

.139

Identificatie

-.03

.871

Steun

- .17

.355

Autonomie

- .09

.578

2 3

Psychisch welzijn

1

2 3

Psychische klachten

1

2 3

P waarde

Δ R² .24*

Adj. R² .17*

.04

.15

.16

.09

.07

-.02

.29*

.26*

.22

.33*

.06

-.03

.36**

.32**

.19

.36*

*p < .05; **p < .01

49

Voorspellers therapietrouw Correlatie tussen de doeldimensies van het MS doel en therapietrouw. De correlaties tussen de doeldimensies van het MS doel en de variabelen van therapietrouw worden gerapporteerd in tabel 11. In de totale steekproef vonden we geen significante correlaties tussen de doeldimensies van het MS doel met de variabelen die therapietrouw meten. We weerhielden een randsignificant effect tussen de doeldimensie tijd en het aantal gemiste dosissen. Er kon een trend waargenomen worden dat een lager aantal gemiste dosissen geassocieerd was met het ervaren van meer tijd voor het kunnen nastreven van het MS doel. Daarnaast was de mate van verzoening van het MS doel randsignificant gecorreleerd met bijwerkingen. Tabel 11 Correlaties MS doeldimensies en therapietrouw

Therapieontrouw

Gemiste dosissen

Bijwerkingen

Barrières

Moeilijkheid

.11

- .05

- .13

.09

Zichtbaarheid

.03

.06

.15

.00

Controle

- .26

- .16

-.25

- .03

Tijd

- .02

- .30

.08

- .19

Haalbaarheid

- .05

- .12

.03

- .20

Identificatie

.18

.19

- .04

.05

Steun

- .15

- .03

- .01

- .19

Autonomie

- .19

.19

- .10

.07

Verzoening

.08

- .04

-.30

.21

*p < .05; **p < .01

Correlatie tussen de doeldimensies van de andere doelen en therapietrouw. De correlaties tussen de doeldimensies van de andere doelen en de variabelen van therapietrouw worden weergegeven in tabel 12. Er werd een significante correlatie tussen steun en het aantal gemiste dosissen ontdekt. Het ervaren van steun bij het nastreven van de andere doelen hing samen met minder gemiste dosissen. De doeldimensie autonomie was eveneens negatief gecorreleerd met het aantal gemiste dosissen. Een hoger autonomiegevoel bij het nastreven van de andere doelen was geassocieerd met een lager aantal gemiste dosissen. Tot slot werd een negatieve

50

correlatie waargenomen tussen de doeldimensie haalbaarheid en bijwerkingen. Er bleek een samenhang tussen grotere haalbaarheid van de andere doelen en het ervaren van minder bijwerkingen. Samengevat constateren we in de totale steekproef dat het aantal gemiste dosissen negatief gecorreleerd was met zowel steun als autonomie. Een grotere haalbaarheid van de andere doelen hing samen met minder bijwerkingen. Tabel 12 Correlaties doeldimensies andere doelen en therapietrouw

Therapieontrouw

Gemiste dosissen

Bijwerkingen

Barrières

Moeilijkheid

- .09

- .09

.05

- .15

Zichtbaarheid

.03

- .19

- .06

- .15

Controle

- .29

- .19

-.19

- .17

Tijd

.07

- .20

- .17

- .03

Haalbaarheid

.03

- .18

- .40*

.14

Identificatie

- .03

.17

.06

.14

Steun

- .06

- .38*

- .16

- .10

Autonomie

.12

-.34*

.10

- .14

*p < .05; **p < .01

Regressie analyse. Een hiërarchische regressie analyse werd uitgevoerd om na te gaan of doeldimensies unieke

voorspellers zijn van therapietrouw na

controle van

sociodemografische variabelen en barrières en bijwerkingen. Als eerste stap werden leeftijd, geslacht en socio-economische status aan de vergelijking toegevoegd om te controleren voor de sociodemografische variabelen. Bij de tweede stap werden barrières met betrekking tot behandeling en bijwerkingen toegevoegd. De doeldimensies van de MS doelen werden bij de derde stap toegevoegd. Er werden twee regressie analyses uitgevoerd met aantal gemiste dosissen en therapieontrouw als afhankelijke variabelen. Deze volledige procedure werd vervolgens herhaald met de doeldimensies van de andere doelen in de derde stap. De resultaten van de hiërarchische regressie analyses met de doeldimensies van de MS doelen worden weergegeven in tabel 13. De demografische variabelen hadden geen significante bijdrage in het verklaren van zowel gemiste dosissen als

51

therapieontrouw. Het aantal gemiste dosissen werd het best voorspeld door de variabele barrières, wat bijkomend 25.8 % van de variantie verklaarde bovenop de effecten van de demografische variabelen. Hoe meer barrières, hoe meer gemiste dosissen. Het tweede model na toevoeging van de barrières en bijwerkingen aan de demografische variabelen was significant, F(5, 28) = 2.58; p = .049. Er was geen effect van de doeldimensies op het aantal gemiste dosissen. Het finale model bleek niet significant, F(14, 19) = 0.99; p = .499. Er bleek geen enkel model significant met therapieontrouw als afhankelijke variabele. Er kan bijgevolg geen uitspraak gedaan worden over de voorspellende waarden van de variabelen. Tabel 13 Hiërarchische regressie analyse doeldimensies van MS doelen en aantal gemiste dosissen en therapieontrouw

Afhankelijke variabele

Stap

Predictor

ß

P waarde

Δ R²

Adj. R²

Aantal gemiste dosissen

1

Leeftijd

- .22

.456

.06

- .04

Geslacht

- .03

.917

SES

- .05

.817

Bijwerkingen

.19

.478

.26*

.19*

Barrières

.39

.139

Moeilijkheid

- .10

.674

.11

- .01

Zichtbaarheid

.14

.575

Controle

.16

.493

Tijd

.08

.761

Haalbaarheid

.04

.893

Identificatie

.15

.571

Steun

- .25

.232

Autonomie

.19

.383

Verzoend

- .18

.505

Leeftijd

- .09

.708

.04

- .05

Geslacht

.12

.561

SES

.09

.631

Bijwerkingen

.20

.368

.23*

.15

Barrières

.30

.163

Moeilijkheid

.18

.385

.29

.27

Zichtbaarheid

.00

.999

Controle

- .09

.631

Tijd

.12

.606

Haalbaarheid

- .28

.221

Identificatie

.38

.068

Steun

.04

.808

Autonomie

- .46

.021

Verzoend

- .28

.208

2 3

Therapieontrouw

1

2 3

*p < .05; **p < .01

52

De resultaten van de hiërarchische regressie analyses met de doeldimensies van de andere doelen worden gerapporteerd in tabel 14. De demografische variabelen hadden geen significante bijdrage in het verklaren van zowel gemiste dosissen als therapieontrouw. Het aantal gemiste dosissen werd het best voorspeld door de variabele barrières, wat bijkomend 25.8 % van de variantie verklaarde bovenop de effecten van de demografische variabelen. Hoe meer barrières, hoe meer gemiste dosissen. Van de doeldimensies van de andere doelen in het derde model had enkel autonomie een significante bijdrage in het verklaren van de gemiste dosissen, met bijkomend 32.2% van de variantie. Hoe hoger het gevoel van autonomie bij het nastreven van de andere doelen, hoe minder dosissen gemist werden. Het definitieve model na toevoeging van de doeldimensies van de andere doelen en met gemiste dosissen als afhankelijke variabele bleek significant, F (13, 20) = 2.70; p = .023. Er bleek geen enkel model significant met therapieontrouw als afhankelijke variabele. Er kan bijgevolg geen uitspraak gedaan worden over de voorspellende waarden van de variabelen.

53

Tabel 14 Hiërarchische regressie analyse doeldimensies van andere doelen en aantal gemiste dosissen en therapieontrouw

Afhankelijke variabele

Stap

Predictor

ß

P waarde

Aantal gemiste dosissen

1

Leeftijd

-.23

.362

Geslacht

.09

.648

SES

- .04

.848

Bijwerkingen

.13

.013

Barrières

.48

.600

Moeilijkheid

.28

.263

Zichtbaarheid

.03

.890

Controle

- .17

.575

Tijd

.07

.726

Haalbaarheid

- .23

.200

Identificatie

.25

.146

Steun

- .26

.157

Autonomie

- .46

.009

Leeftijd

- .08

.767

Geslacht

.00

.985

SES

- .09

.680

Bijwerkingen

.14

.601

Barrières

.32

.117

Moeilijkheid

.41

.132

Zichtbaarheid

.11

.610

Controle

- .67

.049

Tijd

.04

.860

Haalbaarheid

- .09

.651

Identificatie

.09

.633

Steun

.00

.985

Autonomie

.00

.995

2 3

Therapieontrouw

1

2 3

Δ R² .06

Adj. R² - .04

.26*

.19*

.32

.40*

.04

- .05

.23*

.15

.21

.17

*p < .05; **p < .01

54

Discussie Het doel van deze studie was om de voorspellers van therapietrouw en levenskwaliteit te onderzoeken vanuit een motivationeel perspectief waarbij de doelen van MS patiënten in kaart gebracht werden. Eerst werd via een interviewversie van PPA onderzocht hoe het MS doel en de andere doelen gerepresenteerd zijn en of er verschillen zijn in deze representaties tussen de twee soorten doelen. We gingen met andere woorden na hoe de gezondheidsdoelen met betrekking tot MS gesitueerd werden op verschillende doeldimensies en we vergeleken dit met de representaties van de andere doelen die vooropgesteld werden. Aan de hand van de resultaten kunnen we besluiten dat er significante verschillen zijn tussen het MS doel en de andere doelen inzake moeilijkheid, controle en autonomie. Het MS doel werd als moeilijker en minder controleerbaar ervaren dan de andere doelen. Bij het nastreven van het MS doel had men een groter gevoel van autonomie dan bij het nastreven van de andere doelen. Haalbaarheid verschilde randsignificant tussen MS doel en de andere doelen waarbij het MS doel als minder haalbaar geacht werd. De hogere scores op de doeldimensies moeilijkheid en controle bij het MS doel kunnen verklaard worden door de ziektekenmerken van multiple sclerose. De onzekerheid over het verloop, de opstoten en de graad van beperking zorgen bij de patiënt voor een gevoel van oncontroleerbaarheid (Mullins et al. 2001). Een genezing is niet mogelijk en de huidige behandelingen kunnen bovendien de opstoten niet volledig tegenhouden (Bol & Gerritsen, 2012). De patiënt heeft daardoor mogelijk de indruk dat er een oncontroleerbaar aspect verbonden is aan het vooropgestelde MS doel. De behandeling van MS, met injecties over een lange periode, vormt een grote uitdaging. Het nastreven van een behandeldoel zal een zekere moeilijkheid inhouden en gaat gepaard met hindernissen. MS patiënten ondervonden een groter gevoel van autonomie bij het nastreven van het MS doel dan bij het nastreven van de andere doelen. Dit betekent dat ze dit doel voornamelijk voor zichzelf trachten te bereiken met weinig druk van buitenaf. Dit lijkt logisch aangezien het MS doel betrekking heeft op de ziekte waar de persoon zelf aan lijdt en mee moet leven. Een MS doel lijkt dus in de eerste plaats door de patiënt vooropgesteld om er voor zichzelf voordeel uit te halen en om zelf gezonder te worden.

55

Vervolgens werd onderzocht of de doeldimensies van het MS doel en de andere doelen voorspellend zijn voor de levenskwaliteit. Via correlatie onderzoek werd enerzijds een significante samenhang tussen psychisch welbevinden en een gevoel van controle gevonden en anderzijds een significante associatie tussen lichamelijk welbevinden en verzoening met het MS doel. We gingen via een regressie analyse na of de MS doeldimensies unieke voorspellers zijn voor levenskwaliteit na controle van demografische variabelen, barrières en bijwerkingen. Een hogere leeftijd was geassocieerd met een lager lichamelijk welbevinden. Dit kan verklaard worden door een veelal in de loop der jaren toenemende invaliditeit (Bol & Gerritsen, 2012; Dutta & Trapp, 2007; Nurmikko, Gupta & Maclver, 2010). Gedurende het beloop van MS neemt het aantal nieuwe opstoten af, waarna er geleidelijk progressieve neurologische uitval ontstaat (Kuks, Snoek & Van Oosten, 2012). Ongeveer twee derde van de patiënten met relapsing remitting MS zal uiteindelijk een secundair progressieve MS ontwikkelen (Bol & Gerritsen, 2012). Daarnaast kent primair progressieve MS een hogere aanvangsleeftijd dan relapsing remitting MS (Kuks, Snoek & Van Oosten, 2012). In onze steekproef leed 67.3% van de patiënten aan relapsing remitting MS, 19.2% aan secundair progressieve MS en 7.7% aan primair progressieve MS. Met de leeftijd zullen de beperkingen toenemen ten gevolge van het progressieve verloop van MS. Daarnaast speelden de doeldimensies verzoening en autonomie een belangrijke rol bij het lichamelijk aspect van welzijn. Een hogere score op de doeldimensie verzoening was geassocieerd met een lager lichamelijk welzijn. Dit bleek eerder ook uit de correlatie analyse. Dit zou betekenen dat hoe hoger de invaliditeit, hoe meer men vrede genomen heeft met het MS doel. Een verklaring hiervoor is dat patiënten met een beter lichamelijk welzijn, die zich in een vroeg stadium van de ziekte bevinden, het proces van verzoening mogelijk nog niet doorlopen hebben. Patiënten met meer lichamelijke beperkingen en die al geruime tijd met MS leven, zullen wellicht de mogelijkheid ontwikkeld hebben om met de ziekte te leven en om te gaan met de consequenties. Zich verzoend hebben met het MS doel of er vrede mee genomen hebben, kunnen we relateren aan aanvaarding. We veronderstellen dat bij verzoening de patiënten aanvaard hebben dat het nastreven van het doel nuttig is en dat het een plaats in hun leven heeft ingenomen. We brengen een nuance aan bij de term aanvaarding. Aanvaarding wordt door vele patiënten gelijk gesteld aan opgeven. Aanvaarding wordt echter vanuit

56

theoretisch en therapeutisch oogpunt positief gedefinieerd als: “Recognizing the need to adapt to chronic illness while perceiving the ability to tolerate the unpredictable, uncontrollable nature of the disease and handle its aversive consequences” (Evers et al., 2001, p. 1027). Aanvaarding betekent dat de situatie wordt getolereerd en geaccepteerd zonder deze te willen veranderen. Ook verzoening impliceert een positieve houding tegenover de ziekte. Tot slot hing een hogere score op autonomie bij het MS doel samen met een beter lichamelijk welbevinden. Patiënten die minder fysieke symptomen ervaren, beschikken wellicht over meer capaciteit om zelfstandig beslissingen te nemen en deze zelf uit te voeren. Personen met lichamelijke beperkingen worden geleidelijk aan afhankelijker van anderen waardoor steeds meer taken uit handen genomen worden. Psychisch welbevinden werd het best voorspeld door bijwerkingen en steun bij het MS doel. Hoe meer bijwerkingen gerapporteerd werden, hoe lager het psychisch welbevinden. Het ervaren van een griepachtig gevoel, vermoeidheid, slaapproblemen, stemmingswisselingen, een beklemmend gevoel op de borst,… heeft een invloed op het psychisch functioneren van de patiënten. Dit toont het belang van een medicamenteuze symptoombestrijding van de bijwerkingen om de impact op de psychische gezondheid te verlichten. Het ervaren van steun bij het nastreven van het MS doel hing samen met een beter psychisch welzijn. Dit is een belangrijke bevinding omdat het de rol van de omgeving benadrukt bij het nastreven van een gezondheidsdoel of MS doel en is in overeenstemming met wat eerder onderzoek aantoonde. Een gevoel van steun bij het nastreven van een doel draagt bij tot het welzijn en wanneer anderen een belemmering vormen, zal het welzijn afnemen (Palys & Little, 1983; Ruehlman & Wolchik, 1988). Dit biedt argumenten voor een psychosociale begeleiding voor de naaste omgeving van de MS patiënten. De doeldimensie controle, significant in de correlatie analyse, bleek geen unieke voorspeller te zijn in het finale model van de regressie analyse. Er werd een relatie ontdekt tussen psychische klachten en bijwerkingen enerzijds en barrières bij de behandeling anderzijds. Patiënten die veel bijwerkingen ondervonden, rapporteerden ook meer psychische klachten. Wanneer er weinig barrières met betrekking tot de behandeling aanwezig waren, rapporteerde men meer psychische klachten zoals angst en depressie. De bevinding dat minder barrières geassocieerd zijn met meer psychische klachten is verrassend. We kunnen hiervoor geen logische verklaring bieden en wellicht is dit een artefact in de resultaten. Ook MS doeldimensies

57

spelen een rol bij psychische klachten. Het ervaren van steun en een gevoel van autonomie waren geassocieerd met een lagere rapportage van psychische klachten. Net als bij psychisch welbevinden blijkt ook hier het belang van interpersoonlijke steun, met andere woorden hoe de naaste omgeving omgaat met de ziekte en meer specifiek met de MS doelen die de patiënt stelt. Bovendien vervult ook autonomie een belangrijke rol. Een lage autonomie is geassocieerd met een hogere rapportage van angst en depressieve klachten. Wanneer een doel nagestreefd wordt omdat we het voor onszelf belangrijk achten, zal dit bijdragen tot ons welzijn in vergelijking met wanneer we ons onder druk gezet voelen cf. zelf-determinatie theorie, zie verder (Brunstein, Schultheiss & Graessman, 1998; Sheldon, 2001; Sheldon & Elliot, 1999). Het is bijgevolg belangrijk voor de psychische gezondheid dat de patiënt zich gesteund voelt door de omgeving bij het nastreven van het MS doel, dit kan zowel emotionele steun als praktische steun zijn. De omgeving mag echter niet dwingend worden en ruimte laten voor autonomie en keuzevrijheid voor de patiënt. Naast de relatie tussen MS doeldimensies en levenskwaliteit werd ook de relatie tussen de doeldimensies van de andere doelen met levenskwaliteit bestudeerd. De doeldimensies moeilijkheid, controle en haalbaarheid correleerden positief met psychisch welzijn. De zichtbaarheid van de andere doelen was positief geassocieerd met het lichamelijk welbevinden. We gingen via regressieanalyses na of deze doeldimensies unieke voorspellers zijn voor levenskwaliteit na controle van demografische variabelen, barrières en bijwerkingen. Er werden geen effecten van de doeldimensies van de andere doelen gevonden op de domeinen van levenskwaliteit. Dit wijst op de unieke invloed van de doeldimensies van de MS doelen op de levenskwaliteit van MS patiënten. Vervolgens werd onderzocht of de doeldimensies van het MS doel en de andere doelen voorspellend zijn voor de mate van therapietrouw. In tegenstelling tot onze verwachtingen vonden we zowel bij het uitvoeren van de regressie analyse als van de correlatieanalyse geen significante relaties tussen de doeldimensies van het MS doel en de therapietrouwvariabelen. Enkel het ervaren van meer barrières met betrekking tot de behandeling ging gepaard met een verhoogde kans dat patiënten hun dosissen niet volgens het voorgeschreven medicatie schema innamen. Er kon geen effect van de MS doeldimensies op therapietrouw weerhouden worden. Dit kan te wijten zijn aan het feit dat de MS doelen niet automatisch behandeldoelen betreffen maar wel diverse

58

gezondheidsdoelen met betrekking tot MS omvatten. We hebben bijgevolg geen zuivere meting van behandeldoelen waardoor er ruis is in de associatie tussen de MS doeldimensies en therapietrouw. We onderzochten eveneens het effect van de doeldimensies van de andere doelen op therapietrouw. Het aantal gemiste dosissen was negatief gecorreleerd met zowel steun als autonomie. We gingen via regressieanalyses na of deze doeldimensies unieke voorspellers waren voor therapietrouw na controle van demografische variabelen, barrières en bijwerkingen. Het ervaren van meer barrières bij de behandeling was geassocieerd met meer gemiste dosissen. Er bleek enkel een effect van de doeldimensie autonomie, patiënten met een hoog autonomiegevoel gaven aan weinig dosissen gemist te hebben. MS patiënten die autonomie ervaren bij het nastreven van de andere doelen zullen minder prestatiedruk van de omgeving voelen. Hierdoor zullen ze mogelijk minder geneigd zijn het behandeldoel op te offeren ten voordele van deze andere doelen, om zo tegemoet te komen aan de eisen van de omgeving.

Limitaties en aanbevelingen voor toekomstig onderzoek Volgens deze bevindingen zouden de MS doeldimensies en de doeldimensies van de andere doelen weinig of geen effect hebben op therapietrouw. Een verklaring voor het ontbreken van de verwachte resultaten is dat de meting van therapietrouw mogelijk vertekend is. Therapietrouw werd door twee variabelen gemeten: ‘aantal gemiste dosissen’ en ‘therapieontrouw’. Aangezien het een zelf geconstrueerde vragenlijst betreft, werd de interne consistentie nagegaan. Deze bleek uitstekend voor therapieontrouw, de verschillende items meten hetzelfde kenmerk. De variabele ‘aantal gemiste dosissen’ bestaat uit slechts 1 item. Met betrekking tot dit item stelt zich een beperking. Wanneer we enkel het aantal gemiste dosissen beschouwen, is de therapietrouw zeer hoog. 91% van de patiënten die een behandeling volgden, gaven aan geen enkele dosis gemist te hebben in de voorbije vier weken. Het is mogelijk dat vier weken een te korte periode betreft om therapietrouw door middel van gemiste dosissen te bevragen. Hiervoor werd echter deels gecompenseerd door het toevoegen van de variabele ‘therapieontrouw’. Hierbij werd gepeild naar het stopzetten van de behandeling, het onderbreken van de behandeling of het verminderen van de medicatie zonder overleg met de arts alsook hoe lastig men het vindt om de voorgeschreven

59

behandeling te volgen. De meerderheid van de patiënten (86.1%) gaf aan nooit zonder doktersadvies de behandeling te onderbreken of te verminderen. Dit betekent dat 13.9% in het verleden wel een gebrekkige therapietrouw vertoonde. Hier zien we een duidelijk verschil met de 9% die aangaf in de voorbij 4 weken dosissen gemist te hebben. Deze inconsistentie kan wijzen op sociaal wenselijk antwoorden bij het rechtstreeks bevragen van het aantal gemiste dosissen. Ook is het mogelijk dat patiënten die in het verleden therapieontrouw waren, op het moment van de bevraging wel therapietrouw waren. Therapieontrouw in het verleden kan echter een risicofactor zijn voor een gebrek aan therapietrouw in de toekomst. We kunnen concluderen dat de therapietrouw voor deze steekproef op het moment van de afname hoog is. Het hoge percentage voor therapietrouw kan verklaard worden door sociaal wenselijk antwoorden bij het invullen van de vragenlijst. Hoewel benadrukt werd dat de behandelende arts geen inzage had in de ingevulde vragenlijsten, is het niet uitgesloten dat de patiënten sociaal wenselijk antwoorden uit vrees voor afkeuring. Om tegemoet te komen aan sociale wenselijkheid zou men in toekomstig onderzoek kunnen opteren voor een geanonimiseerde elektronische thuisregistratie over langere periode. De thuiscontext zal als minder bedreigend en controlerend gepercipieerd worden dan het invullen van de vragenlijsten na een consultatie in het ziekenhuis en/of in het bijzijn van de interviewer. Dagelijkse registratie over een periode van enkele weken of maanden is betrouwbaarder dan wanneer de patiënt bevraagd wordt over de voorbije vier weken, omdat het slechts een momentopname betreft en een vertekend beeld kan geven door herinneringen. Naast deze responsbias kunnen we eveneens een verklaring vinden voor de hoge therapietrouw bij het type behandeling in de MS kliniek. 11.3% van de patiënten kregen maandelijks een Natalizumab (Tysabri) infuus. Deze behandelvorm vraagt minder inspanning van de patiënten en wordt beter gecontroleerd in een ziekenhuisomgeving in vergelijking met dagelijkse zelf-injecties. Ook opmerkelijk is de opkomst van orale medicatie in pilvorm, Fingolimod (Gilenya). 11.3% van de patiënten kreeg een behandeling met Gilenya, orale medicatie. De ontwikkeling van de orale medicatie bij MS is welgekomen omdat verwacht wordt dat dit therapietrouw en levenskwaliteit zal verbeteren (Gasperini & Ruggieri, 2012). Fingolimod is een effectieve behandeling voor relapsing remitting MS, de langetermijn effectiviteit en veiligheid moet echter nog vastgesteld worden (Ann Yeh & Weinstock-Guttman, 2011; Tanasescu &

60

Constantinescu, 2014). Deze relatief kleine steekproef bevatte een aanzienlijk gedeelte van de patiënten uit de MS kliniek die een minder invasieve behandelvorm volgden (22.6%) wat therapietrouw mogelijkerwijs ten goede kwam. Daarnaast merkten we ook op dat een aanzienlijk deel van de patiënten geen behandeling volgde (32.1% van de totale steekproef). Dit was vooral het geval bij patiënten van de MS Liga waar 55% geen behandeling kreeg. Het niet volgen van een behandeling kan grotendeels verklaard worden door een progressieve vorm van MS waarbij de immunomodulerende behandeling geen effect meer heeft in dit stadium van de ziekte. Zo zagen we dat alle patiënten die aan primair progressieve MS leden geen behandeling kregen. Voor secundair progressieve patiënten was dit de helft. De ziekteprogressie biedt echter geen sluitende verklaring voor het aantal patiënten zonder behandeling. Zo gaven ook 17.1% van de patiënten met relapsing remitting MS aan geen behandeling te krijgen. Het weigeren van een behandeling kan een vorm van therapieontrouw zijn. Het is immers mogelijk dat patiënten geen behandeling meer volgen doordat ze een eerdere behandeling hebben stopgezet tegen doktersadvies in en zonder medeweten van de arts. Dit werd niet opgenomen in de analyses en vormt mogelijk een inperking van de therapietrouwmeting. Tenslotte kan het type populatie een bias vormen. We voegden twee

kleine

steekproeven

bij

elkaar

die

niet

geheel

overeenstemden

qua

sociodemografische kenmerken en ziektekarakteristieken. Mogelijk is de steekproef niet representatief voor de gehele MS populatie. Een te kleine steekproef kan ervoor zorgen dat significante resultaten niet gedetecteerd worden. Toekomstig onderzoek richt zich best op een grotere steekproef om de stabiliteit van de conclusies te toetsen. Samengevat ontdekten we een hoge therapietrouw bij de patiënten die op het moment van de afname een behandeling volgden. Dit kan verklaard worden doordat in de analyses niet gecontroleerd werd voor het niet volgen van een behandeling als een vorm van therapieontrouw. Ook kreeg een aanzienlijk deel van de patiënten een minder invasieve behandeling die therapietrouw mogelijk minder op de proef stelt. De opkomst van orale medicatie zal toekomstig onderzoek naar therapietrouw bij MS patiënten beïnvloeden en moet in acht genomen worden.

61

Implicaties Deze studie toont aan dat de invulling van doeldimensies bij het nastreven van het MS doel of behandeldoel een belangrijke rol speelt bij levenskwaliteit van MS patiënten. We zien een unieke bijdrage van steun, autonomie en verzoening. Daardoor lijkt het nuttig dat interventies zich toespitsen op deze dimensies aangezien het kan leiden tot een beter welbevinden. Dit kan door begeleiding in het aanvaardingsproces door middel van Acceptance and Commitment Therapy, het versterken van het sociale steunnetwerk door informatie en voorlichting te geven aan de naaste omgeving of aansluiting bij zelfhulpgroepen en bevordering van autonomie via motiverende gespreksvoering. Aangezien MS patiënten een hogere prevalentie van emotionele stoornissen hebben in vergelijking met personen met gelijkaardige fysieke beperkingen, is het nuttig dat deze interventies aangewend kunnen worden om het psychisch en lichamelijk welzijn te verbeteren. Een chronische ziekte zorgt voor een zware emotionele belasting en stelt nieuwe problemen om het hoofd te bieden. Het accepteren van de ziekte stelt een zware opgave. Het is voor de patiënt een ingrijpende opgave om MS een plaats te geven in het leven zonder dat de aandoening het leven beheerst. Uit onze resultaten blijkt dat patiënten met een lager lichamelijk welzijn een grotere mate van verzoening met het MS doel rapporteren. Er is tijd nodig om vrede te nemen met de aandoening en de veranderingen in de levensstijl. Begeleiding in het aanvaardingsproces kan reeds kort na het krijgen van de diagnose nodig zijn om te vermijden dat patiënten in een gevorderd stadium van de ziekte een passieve houding zullen aannemen. Het risico bestaat dat patiënten in een gevorderd stadium MS geen plaats in hun leven gegeven hebben. Ze laten de ziekte passief over zich heen komen. Wanneer patiënten hun ziekte blijven ontkennen of in woede blijven hangen, zullen ze ondersteuning in hun aanvaardingsproces nodig hebben (Voordouw, Osch, Terweij, 2005). Het is belangrijk dat de zorgverstrekkers hier aandacht voor hebben. Duidelijke informatie en een confrontatie met de ziekte is onontbeerlijk. Dit voorkomt de ontkenningsmechanismen die aanvaarding in de weg staan (Voordouw, Osch, Terweij, 2005). Professionele psychologische hulp kan helpen om over te schakelen naar een optimistische houding om tegen MS te vechten. Pas dan kan geleidelijk aan een nieuw evenwicht en een levensperspectief ontstaan. Binnen de gedragtherapie zijn er de voorbije jaren nieuwe therapieën ontstaan die omschreven

62

worden als de derde generatie (Hermans, Eelen & Orlemans, 2007). Hiermee verwijst men naar benaderingen zoals Mindfulness Based Cognitive Therapy (MBCT) en Acceptance and Commitment Therapy (ACT). Bij ACT wordt aan de patiënt geleerd om het vermijden van negatieve gevoelens en sensaties zoals angst of pijn te stoppen en om hiervoor open te staan en om deze ook te aanvaarden (Hermans, Eelen & Orlemans, 2007). Patiënten leren stoppen om zich te verzetten tegen onvermijdelijke zaken. Aanvaarding wordt aangeleerd als een alternatief voor vermijdingsgedrag en is een methode om via effectieve interactiepatronen doelen na te streven die congruent zijn met persoonlijke waarden (Hayes, Luoma, Bond, Masuda & Lillis, 2006). Aanvaarding is belangrijk bij het aanpassingsproces bij MS aangezien het onzekere en ongeneesbare karakter van de aandoening. Uit onderzoek blijkt dat acceptatie, zoals gedefinieerd in ACT, gerelateerd is aan minder leed, hoger positief affect, meer levenstevredenheid en betere gezondheid bij MS patiënten (Pakenham & Fleming, 2010). Als vrede nemen of zich verzoenen met het MS doel een belangrijke rol vervult in de levenskwaliteit van personen met MS, dan kunnen bestaande therapieën zoals ACT aangewend worden in het aanvaardingproces. Ook mensen uit de directe omgeving zoals familie, vrienden en significante anderen kunnen de patiënt helpen. Het blijkt dat het ervaren van steun belangrijk is in de relatie tot psychisch welzijn en klachten zoals depressieve gevoelens en angst. Patiënten hebben emotionele en praktische steun nodig bij het nastreven van MS doelen. We wijzen op de ingrijpende fysieke en psychosociale beperkingen die MS teweegbrengt. Het is dus belangrijk dat MS patiënten hun emoties bij iemand kunnen uiten en hulp kunnen vragen (A’Campo, Spliethoff-Kamminga & Wekking, 2010). Gedeelde smart is halve smart. Om steun te krijgen van de omgeving is het noodzakelijk dat de personen die met de patiënt leven goed ingelicht worden over de ziekte en voorlichting krijgen. De behandeling zal aanpassingen vragen evenals het omgaan met de symptomen. De omgeving kan de patiënt helpen om de blik te richten op wat er wel nog kan in plaats op wat er niet meer kan. Zo ontstaan nieuwe uitdagingen en bezigheden die opnieuw plezier in het leven kunnen brengen. Het is uiteraard belangrijk dat er geen onmogelijke eisen gesteld worden aan de persoon met MS. Samen met de omgeving kunnen haalbare doelen opgesteld worden. Familieleden en vrienden zijn de ideale personen om de persoon met MS aan te moedigen en te ondersteunen bij het nastreven van deze doelen.

63

Zij kunnen de patiënt inzicht geven in bestaande mogelijkheden en motiveren om initiatief te nemen. De steun van de naaste omgeving biedt nieuwe perspectieven en geeft een impuls aan het zelfvertrouwen. Uit eerder onderzoek is gebleken dat de sociale steun positief geassocieerd is met gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit bij personen met MS (Castro Costa, José Sá & Calheiros, 2011). Sociale steun van significante anderen bleek positief geassocieerd met de fysieke gezondheidstoestand terwijl steun van familie en vrienden geassocieerd was met de mentale gezondheidstoestand van MS patiënten (Krokavcova et al., 2008). Significante anderen kunnen collega’s, andere MS patiënten en zorgverleners zijn (Krokavcova et al., 2008). Dit wijst op het belang van de arts–patiëntrelatie waarin de patiënt vertrouwt op de hulp van de neuroloog. Artsen verstrekken informatie, delen kennis en moedigen de patiënt aan en kunnen zo een bron van steun zijn (Krokavcova et al., 2008). Ook lotgenoten kunnen elkaar steunen en ervaringen of tips uitwisselen tijdens bijeenkomsten (vb. bijeenkomsten van de MS Liga Vlaanderen). Bij patiënten en hun partners komen sociale relaties echter vaak onder druk te staan en nemen sociale contacten geleidelijk aan af (A’Campo, SpliethoffKamminga & Wekking, 2010). Sociale isolatie kan door vermijdingsgedrag van de patiënt of de partner veroorzaakt worden maar ook door onbegrip of gevoelens van machteloosheid aan de kant van de omgeving (A’Campo et al., 2010). Een goede familiale achtergrond en een netwerk van vrienden is noodzakelijk voor de mentale gezondheidsstatus. Indien er een gebrek is aan een sociaal netwerk zou het voorzien van ondersteuning en interventie door professionelen als significante naasten kunnen helpen. Groepstherapie of aansluiting zoeken bij een vereniging met lotgenoten kan een bron van steun zijn voor MS patiënten. Het lijkt ten sterkste aanbevolen dat zorgverleners aandacht hebben voor het sociale steunnetwerk van de patiënten en hier indien nodig interveniëren. Het bieden van steun betekent niet dat alle taken overgenomen worden en dat de patiënt in een afhankelijke positie geplaatst wordt. Patiënten die autonomie ervaren bij het nastreven van het MS doel rapporteren een beter lichamelijk welzijn en minder psychische klachten. Autonomie verwijst naar de wens om psychologisch vrij te kunnen handelen en om niet onder druk te staan (Deci, 1971). Het lijkt logisch dat patiënten die in een goede lichamelijk toestand verkeren zich beter in staat achten om autonoom beslissingen te nemen en doelen na te streven. Volgens de Zelf-Determinatie Theorie

64

(Deci & Ryan, 2000) is het gevoel zonder druk te kunnen functioneren belangrijker dan alles zelf te kunnen aansturen (Van den Broeck, Vansteenkiste, De Witte, Lens & Andriesen, 2009). Hoewel deze studie niet ontworpen werd met het oog op de ZelfDeterminatie Theorie en hiervoor verfijnde meetmethoden noodzakelijk zijn, kunnen we elementen uit de theorie aanwenden om het belang van autonomie in het functioneren aan te tonen. De Zelf-Determinatie Theorie beschouwt drie aangeboren psychologische behoeften: competentie, relationele of sociale verbondenheid en autonomie (Deci & Ryan, 2000). Volgens de Zelf-Determinatie Theorie zal het nastreven van intrinsieke doelen bijdragen tot optimaal functioneren terwijl het nastreven van extrinsieke doelen dit niet zal doen. Intrinsieke doelen zijn betekenisvol, geven voldoening, worden uit interesse uitgevoerd en bevredigen de basisbehoeften autonomie en competentie (Ryan & Deci, 2000). Het nastreven ervan is plezierig en inspirerend, hierdoor is men bereid om er meer tijd in te investeren en om dit langer vol te houden. Extrinsieke doelen zijn zaken die anderen verlangen of eisen, die we uitvoeren voor de instrumentele waarde of uitkomst ervan en die geen innerlijke behoeften vervullen (Deci & Ryan, 2000). Deze doelen zijn moeilijker vol te houden. Wanneer het MS doel een intrinsiek doel is, zal dit nagestreefd worden voor de inherente voldoening en zal onder andere de basisbehoefte autonomie bevredigd worden. In deze studie bleek een associatie tussen hogere autonomie en minder psychische klachten. Indien het MS doel een extrinsiek doel zou zijn, dan kan via internalisatie en integratie processen dit doel meer zelf-gedetermineerd worden (Ryan & Deci, 2000). Het lijkt dus interessant om de intrinsieke motivatie van de patiënten bij het nastreven van een behandeldoel of MS doel te kunnen verhogen waardoor de autonomiebehoefte bevredigd wordt. Internalisatie zal optreden wanneer patiënten zich verbonden voelen met anderen. Positieve feedback zou bijvoorbeeld intrinsieke motivatie verhogen (Deci, 1971; Harackiewicz, 1979). Deze feedback kan gegeven worden door naasten maar ook door artsen. Ook competentie vergemakkelijkt internalisatie (Ryan & Deci, 2000). Patiënten dienen zich competent te voelen om de MS doelen na te streven. Goede informatie over de ziekte zal uitwijzen dat het niet onoverkomelijk is. Tenslotte zou het ondersteunen van autonomie bijdragen tot intrinsiek gemotiveerd gedrag in tegenstelling tot overcontrolerende omgeving (Ryan & Deci, 2000). Het doel op zich dient uiteraard belangrijk en uitdagend te zijn voor het individu. Wanneer het behandeldoel extrinsiek is kan het intrinsieker gemaakt worden.

65

Concreet kan dit bewerkstelligd worden via een motivationeel interview (Miller, 1983). Hoewel

dit

oorspronkelijk

ontwikkeld

werd

voor

de

behandeling

van

verslavingsproblematieken werd het motivationele interview reeds getest en effectief bevonden

voor

een

brede

waaier

van

gedragsveranderingen

waaronder

gezondheidsgedrag (Miller & Rose, 2009). Motiverende gesprekvoering zet mensen aan tot gedragsverandering op een ongedwongen manier. Het verlangen, de mogelijkheid, de redenen en de noodzaak tot verandering wordt bij de cliënt ontlokt met de bedoeling om een steeds sterkere inzet tot verandering op te roepen (Miller & Rose, 2009). Wanneer engagement tot een doel in het spreken van de patiënt opduikt, is het meer waarschijnlijk dat er effectief gedragsverandering zal optreden. Op deze manier kan gezondheidsgedrag ontstaan en wordt het MS doel als een intrinsiek doel beschouwd waardoor de basisbehoefte autonomie bevredigd zal worden en optimaal functioneren mogelijk is.

Conclusie Deze studie biedt als eerste inzicht in de relatie tussen doelen en welzijn enerzijds en therapietrouw anderzijds bij patiënten met multiple sclerose. De veelbelovende resultaten geven aan dat de doeldimensies steun, autonomie en verzoening van het MS doel lichamelijke en psychische gezondheid beïnvloeden. Het inwerken op deze dimensies kan een protectief effect teweegbrengen in de levenskwaliteit van MS patiënten. Deze resultaten met betrekking tot levenskwaliteit vormen een stimulans tot replicatie van deze bevindingen in een grotere steekroef. In deze studie konden geen significante resultaten van de MS doeldimensies met betrekking tot therapietrouw weerhouden worden. Enkel een autonomiegevoel bij de andere doelen, bijwerkingen en barrières bij de behandeling hadden een effect op therapietrouw. De nood aan verder onderzoek hieromtrent is nodig, rekening houdend met de opkomst van een nieuwe generatie orale medicatie.

66

Referenties A’Campo, L., Spliethoff-Kamminga, N. & Wekking, E. (2010). Psychosociale behandeling. In R. Ponds, C. van Heugten, L. Fasotti & E. Wekking (red.), Neuropsychologische behandeling (pp 380 – 398). Boom, Amsterdam: Uitgeverij Boom. Affleck, G., Tennen, H., Zautra, A., Urrows, S., Abeles, M., & Karoly, P. (2001). Women's pursuit of personal goals in daily life with fibromyalgia: a valueexpectancy analysis. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 69, 587596. doi:10.1037/0022-006x.69.4.587 An Yeh, E. & Weinstock-Guttman, B. (2011). Fingolimod: an oral disease – modifing therapy for relapsing multiple sclerosis. Advances in Therapy, 28(4), 270 – 278. doi:10.1007/s12325-011-0004-6 Arroyo, E., Grau C., Ramo-Tello, C., Parra, J., & Sánchez-Soliño, O. (2011). Adherence to disease-modifying therapies in Spanish patients with relapsing multiple sclerosis: two-year interim results of the Global Adherence Project. European Neurology, 65, 59-67. doi:10.1159/000323216 Austin, J. T., & Vancouver, J. B. (1996). Goal constructs in psychology : structure, process,

and

content.

Psychological

Bulletin,

120(3),

338-375.

doi:10.1037/0033-2909.120.3.338 Azjen, I., & Madden, T. .J. (1986). Prediction of goal-directed behavior: attitudes, intentions, and perceived behavioral control. Journal of Experimental Social Psychology, 22, 453-474. Bandura, A. (1977). Self-efficacy: Toward a unifying theory of behavioral change. Psychological Review, 84, 191–215. doi:10.1037//0033-295X.84.2.191 Beer, K., Müller, M., Hew-Winzeler, A. M, Bont, A., Maire, P., You, X., … Curtius, D. (2011). The prevalence of injection-site reactions with disease-modifying therapies and their effect on adherence in patients with multiple sclerosis: an observational study. BMC Neurology, 11, 1-7. doi:10.1186/1471-2377-11-144

67

Benito-León, J., Morales, J. M., Revera-Navarro, J., & Mitchell, A. J. ( 2003). A review about the impact of multiple sclerosis on health-related quality of life. Disability

and

Rehabilitation,

25

(23),

1291-1303.

doi:

10.1080/09638280310001608591 Bol, Y. & Gerritsen, M. (2012). Multiple sclerose. In R. Kessels, P. Eling, R. Ponds, J. Spikman & M. Van Zandvoort (red.), Klinische neuropsychologie (pp 485 – 497). Boom, Amsterdam: Uitgeverij Boom. Bronnum – Hansen, H., Koch – Henriksen, N., & Stenager, E. (2004). Trends in survival and cause of dead in Danish patients with multiple sclerosis. Brain, 127, 844-850. doi:10.1093/brain/awh104 Brunstein, J.C., Schultheiss, O.C., & Graessman, R. (1998). Personal goals and emotional well-being: The moderating role of motive dispositions. Journal of Personality and Social Psychology, 75, 494–508. doi: 10.1037/00223514.75.2.494 Castro Costa, D., José Sá, M. & Calheiros, J.M. (2011). The effect of social support on quality of life of patients with multiple sclerosis. Arq Neuropsiquiatr, 70(2), 108 – 113. doi:10.1590/S0004-282X2012000200007 Compston, A., & Coles, A. (2008). Multiple sclerosis. Lancet, 372, 1502-1517. Geraadpleegd via www.thelancet.com Cox, W.M., & Klinger, E. (2004). Handbook of Motivational Counseling Concepts, Approaches, and Assessment. West Sussex, England: John Wiley & Sons, Ltd. Cunningham, A., Gottberg, K., von Koch, L., & Hillert, J. (2009). Non-adherence to interferon-beta therapy in Swedish patients with multiple sclerosis. Acta Neurologica

Scandinavica,

121,

154-160.

doi:10.1111/j.16000-

0404.2009.01285.x D’Hooge, R. (2006). De zenuwcel, zakboek neurofysiologie.(3de druk), Leuven: Acco. de Seze, J., Borgel, F., & Brudon, F. (2012). Patients perceptions of multiple sclerosis and

its

treatment.

Patient

Preference

and

Adherence,

6,

263-273.

doi:10.2147/PPA.S27038

68

Deci, E.L. & Ryan, R.M. (2000). The ‘what’ and ‘why’ of goal pursuits: Human needs and the self-determination of behavior. Psychological Inquiry, 11, 319-338. doi: 10.1207/S15327965PLI1104_01 Deci, E.L. (1971). Effects of externally mediated rewards on intrinsic motivation. Journal of Personality and Social Psychology, 18, 105- 115. doi: 10.1037/h0030644 Derwenskus, J. (2011). Current disease-modifying treatment of multiple sclerosis. Mount Sinai Journal of Medicine, 78, 161 – 175. doi: 10.1002/msj.2023 Devonshire, V., Lapierre, Y., Macdonell, R., Ramo-Tello, C., Patti, F., Fontoura, P.,… Kieseier, B.C. (2011). The global adherence project (GAP): a multicenter observational study on adherence to disease-modifying therapies in patients with relapsing-remitting multiple sclerosis. European Journal of Neurology, 18, 6977. doi:10.1111/j.1468-1331.2010.03110.x Dhib-Jalbut, S. (2007). Pathogenesis of myelin/oligodendrocyte damage in multiple sclerosis. Neurology, 68, S13-S21. doi:10.1212/01.wnl.0000275228.13012.7b Dutta, R., & Trapp, B.D. (2007). Pathogenesis of axonal and neurological damage in multiple

sclerosis.

Neurology,

68(3),

S22-S31.

doi:10.1212/01.wnl.0000275229.13012.32 Early, P. C., Shalley, C. E., & Northcraft, G. B. (1992). I think I can, I think I can,… Processing time and strategy effects on goal acception/rejection decisions. Organisational Behavioral and Human Decision Processes, 53, 1-13. doi:10.1016/0749-5978(92)90051-8 Ebers, G. C., Yee, I. M. L., Sadovnick, A. D., & Duquette, P. (2000). Conjugal multiple sclerosis: population-based prevalence and recurrence risks in offspring. Annals of Neurology, 48(6), 927-931. doi:10.1002/1531-8249(200012)48:6<927::AIDANA14>3.0.CO;2-F Eccles, J. S., & Wigfield, A. (2002). Motivational beliefs, values, and goals. Annu. Rev. Psychol., 53, 109-132. geraadpleegd via www.annualreviews.org

69

Eccles, J. S., Adler, T. F., Futterman, R., Goff, S. B., & Kaczala, C. .M. (1983). Expectancies, values, and academic behaviors. In JT Spence (Ed.). Achievement and Achievement Motivation. (pp. 75–146). San Francisco: Freeman. Erez, M., & Kanfer, F. H. (1983). The role of goal acceptance in goal setting and task performance.

Academy

of

Management

Review,

8

(3),

454-463.

doi:10.5465/AMR.1983.4284597 Erez, M., & Zidon, I. (1984). Effect of goal acceptance on the relationship of goal difficulty to performance. Journal of Applied Psychology, 69(1), 69-78. doi:10.1037/0021-9010.69.1.69 Evers, A.W.M., Kraaimaat, F.W., Jongen, P.J.H., van Lankveld, W., Jacobs, J.W.G. & Bijlsma, J.W.J. (2001). Beyond unfavorable thinking: the illness cognition questionnaire for chronic diseases. Journal of consulting and clinical psychology, 69 (6),1026 – 1036. doi:10.1037//0022-006X.69.6.1026 Fernández, O., Agüera, J., Izquierdo, G., Millán-Pascual, J., Ramió i Torrentà, L., Oliva, P.,... Farrés, J. (2012). Adherence to Interferon ß-1b treatment in patients with multiple

sclerosis

in

Spain.

PLoS

ONE,

7,

1-7.

doi:10.1371/journal.pone.0035600 Fishbach, A., & Ferguson, M. J. (2007). The goal construct in social psychology. In A.W. Kruglanski & E.T. Higgins (red.). Social Psychology: Handbook of Basic Principles. (pp 490-516). New York: The Guilford Press. Freeman, J. A., Hobart, J. C., Langdon, D. W., & Thompson, A. J. (2000). Clinical appropriateness: a key factor in outcome measure selection: the 36 item short form health survey in multiple sclerosis. Journal of Neurology Neurosurgery and Psychiatry, 68, 150–156. doi:10.1136/jnnp.68.2.150 Gasperini, C., & Ruggieri, S. (2012). Development of oral agent in the treatment of multiple sclerosis: how the first available oral therapy, fingolimod will change therapeutic paradigm approach. Drug Design, Development and Therapy, 6, 175–186. doi:10.2147/DDDT.S8927 Gauggel, S., & Hoop, M. (2004). Goal-setting as a motivational technique for neurorehabilitation. In W.M Cox & E. Klinger (red.), Handbook of Motivational

70

Counseling Concepts, Approaches, and Assessment (pp. 439 - 455 ). West Sussex, England: John Wiley & Sons, Ltd. Giovannoni, G., Southam, E., & Waubant, E. (2011). Systematic review of diseasemodifying therapies to asses unmet needs in multiple sclerosis: tolerability and adherence.

Multiple

Sclerosis

Journal,

18(7),

932-946.

doi:10.1177/1352458511433302 Grytten, N., Aarseth, J. H., Espeset, K., Johnson, G. B., Wehus, R., Lund, C., & Haugstad, R. C. (2012). Stoppers and non-starters of disease-modifying treatment in multiple sclerosis. Acta Neurologica Scandinavica, 127, 133-140. doi:10.1111/j.1600-0404.2012.01708.x Hancock, L. M., Bruce, J. M., & Lynch, S. G. (2011). Exacerbation history is associated with medication and appointment adherence in MS. J Behav Med, 34, 330-338. doi:10.1007/s10865-011-9316-x Harackiewicz, J. (1979). The effects of reward contingency and performance feedback on intrinsic motivation. Journal of Personality and Social Psychology, 37, 1352–1363. doi:10.1037/0022-3514.37.8.1352 Hayes, S.C., Luoma, J.B., Bond, F.W., Masuda, A. & Lillis, J. (2006). Acceptance and Commitment therapy: model, processes and outcomes. Behaviour Research and Therapy, 44, 1 – 25. doi:10.1016/j.brat.2005.06.006 Henze, T., Rieckmann, P., & Toyka, K. V. (2006). Symptomatic treatment of multiple sclerosis. European Neurology, 56, 78-105. doi: 10.1159/000095699 Hermans, D., Eelen, P. & Orlemans, H. (2007). Behandelmethoden. In D. Hermans, P. Eelen & H. Orlemans (red.). Inleiding tot de gedragtherapie (pp 303 – 346). Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Hollenbeck, J. R., & Klein, H. J. (1987). Goal commitment and the goal-setting process: Problems, prospects, and proposals for future research. Journal of Applied Psychology, 72, 212-220. doi:10.1037/0021-9010.72.2.212 Honarmand, K., & Feinstein, A. (2009). Validation of the hospital anxiety and depression

scale

for

use

with

multiple

sclerosis

patients.

Multiple

Sclerosis,15(12), 1518-1524. doi:10.1177/1352458509347150

71

Jenkins, P. F. (2007). The multiple facets of multiple sclerosis. American Orthoptic Journal, 57, 69-78. doi:10.3368/aoj.57.1.69 Karoly, P., & Lecci, L. (1993). Hypochondriasis and somatization in college women: a personal

project

analysis.

Health

Psychology,

12(2),

103-

109. doi: 10.1037/0278-6133.12.2.103 Koestner, R. (2008). Reaching one’s personal goals: A motivational perspective focused on autonomy. Canadian Psychology, 49 (1), 60-67. doi:10.1037/07085591.49.1.60 Korn, T. (2008). Pathophysiology of multiple sclerosis. J Neurol, 255(6), 2-6. doi:10.1007/s00415-008-6001-2 Koudriavtseva, T., Onesti, E., Petsalozza, I. F., Sperduti, I., & Jandolo, B. (2011). The importance of physician – patient relationship for improvement of adherence to long-term therapy: data of survey in a cohort of multiple sclerosis patients with mild moderate disability. Neurol Sci, 33, 575-584. doi:10.1007/s10072-0110776-0 Krokavcova, M., van Dijk, J.P., Nagyova, I., Rosenberger, J., Gavelova, M., Middel, B., Gdovinova, Z. &Groothoff, J.W. (2008). Social support as a predictor of perceived health status in patients with multiple sclerosis. Patient education and counselling, 73, 159 – 165. doi:10.1016/j.pec.2008.03.019 Kuijer, R. G., & De Ridder, D. T. D. (2003). Discrepancy in illness-related goals and quality of life in chronically ill patients: the role of self-efficacy. Psychology and Health,18 (3), 313–330. doi:10.1080/0887044031000146815 Kuks, J.B.M, Snoek, J.W. & Van Oosten B.W. (2012). Multiple sclerose en aanverwante aandoeningen. In J.B.M. Kuks & J.W. Snoek (red.), Klinische Neurologie (pp 659 -368). Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Lauwerier, E., Paemeleire, K., Van Damme, S., Goubert, L., & Crombez, G. (2011). Medication use in patients with migraine and medication-overuse headache: the role of problem-solving and attitudes about pain medication. Pain, 152, 13341339. doi:10.1016/j.pain.2011.02.014

72

Little, B. R. (1983). Personal Projects a rational and method for investigation. Environment and Behavior, 15(3), 273-309. Little, B. R. (2006). Personality Science and Self-Regulation: Personal Projects as Integrative Units. Applied psychology: an international review, 55 (6), 419 427. doi:0.1111/j.1464-0597.2006.00262.x Little, B. R., Salmela-Aro, K., & Phillips, S. D. (2007). Personal Project Pursuit. Mahwah, New Jersey: Lawrence Erlbaum Associates. Locke, E. A., Latham, G. P., & Erez, M. (1988). The determinants of goal commitment. Academy of Management Review, 13, 23-39. doi:10.5465/AMR.1988.4306771 Loma, I., & Heyman, R. (2011). Multiple sclerosis: pathogenesis and treatment. Current Neuropharmacology, 9, 409-416. doi:10.2174/157015911796557911 Marrie, R. A. (2004). Enviromental risk factors in multiple sclerosis aetiology. The Lancet Neurology, 3 , 709-717. Geraadpleegd via http://neurology.thelancet.com Massey, E. K., Tielena, M., Laginga, M., Becka, D. K., Khemai, R., van Gelder, T., & Weimar, W. (2013). The role of goal cognitions, illness perceptions and treatment beliefs in self-reported adherence after kidney transplantation: A cohort

study.

Journal

of

Psychosomatic

Research,

75,

229-234.

doi:10.1016/j.jpsychores.2013.07.006 McHorney, C. A., Ware, J. E., Lu, J. F. R., & Sherbourne, C. D. (1994). The mos 36item short form health survey (SF-36): III tests of data quality, scaling assumptions, and reliability across patient groups. Medical Care, 32(1), 40-66. doi:10.1097/00005650-199401000-00004 Miller, W.R. & Rose, G.S. (2009). Toward a theory of motivational interviewing. American Psychology, 64 (4), 527 – 537. doi:10.1037/a0016830. Miller, W.R. (1983). Motivational interviewing with problem drinkers. Behavioural Psychotherapy, 11, 147–172. doi:10.1017/S0141347300006583 Milo, R., & Kahana, E. (2009). Multiple sclerosis: geoepidemiology, genetics and the environment.

Autoimmunity

Reviews,

9,

A387-A394.

doi:10.1016/j.autrev.2009.11.010

73

Minden, S. L., & Schiffer, R. B. (1990). Affective-disorders in multiple sclerosis – review and recommendations for clinical research. Archives of Neurology, 47(1), 98-104. doi:10.1001/archneur.1990.00530010124031 Mitchell, A. J., Benito-León, J., Morales González J. M., & Rivera-Navarro, J. (2005). Quality of life and its assessment in multiple sclerosis: integrating physical and psychological components of wellbeing. Lancet Neurology, 4, 556-566. geraadpleegd via http://neurology.thelancet.com Morisky, D. E., Green, L. W., & Levine, D. M. (1986) Concurrent and predictivevalidity of a self-reported measure of medication adherence. Medical Care, 24(1), 67-74. doi:10.1097/00005650-198601000-00007 Mullins, L. L, Cote, M. P., Fuemmeler, B. F., Jean, V. M., Beatty, W. W., & Paul, R. H. (2001). Illness intrusiveness, uncertainty, and distress in individuals with multiple

sclerosis.

Rehabil

Psychol,

46,

139–53.

doi:10.1037/0090-

5550.46.2.139 Nurmikko, T. J., Gupta, S., & MacIver, K. (2010). Multiple sclerosis-related central pain disorders. Curr Pain Headache Rep, 14, 189-195. doi:10.1007/s11916-0100108-8 Nylander, A., & Hafler, D. A. (2012). Multiple sclerosis. The Journal of Clinical Investigation, 122(4), 1180-1188. doi:10.1172/jCI58649 Pakenham, K. I. (2007). Making sense of multiple sclerosis. Rehabilitation Psychology, 52, 380-389. doi:10.1037/0090-5550.52.4.380 Pakenham, K.I. & Fleming, M. (2011). Relations between acceptance of multiple sclerosis and positive and negative adjustments. Psychology and health, 26(10), 1292 – 1309. doi:10.1080/08870446.2010.517838 Palys, T. S., & Little, B. R. (1983). Perceived life satisfaction and the organization of personal project systems. Journal of Personality and Social Psychology, 44, 1221–1230. doi:10.1037/0022-3514.44.6.1221 Patti, F. (2010). Optimizing the benefit of multiple sclerosis therapy: the importance of treatment adherence. Patient Preference and Adherence, 4, 1-9. Geraadpleegd via www.dovepress.com

74

Poser, C. M., & Brinar, V. V. (2002). The symptomatic treatment of multiple sclerosis. Clinical Neurology and Neurosurgery, 104, 231-235. geraadpleegd via www.elsevier.com/locate/clineuro Pozzilli, C., Schweikert, B., Ecari, U., & Oentrich, W. (2011). Supportive strategies to improve adherence to IFN beta-1b in multiple sclerosis – Results of the BetaPlus observational cohort study. Journal of the Neurological Sciences, 307, 120-126. doi:10.1016/j.jns.2011.04.026 Presseau, J., Sniehotta, F. F., Francis, J. J., & Little, B. R. (2008). Personal projects analysis: Opportunities and implications for multiple goal assessment, theoretical integration, and behaviour change.

The European Health

Psychologist, 10, 32-36. geraadpleegd via www.ehps.net/ehp Rao, S. M, Huber, S. J., & Bornstein, R. A. (1992). Emotional changes with multiple sclerosis and Parkinson disease. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 60(3), 369-378. doi:10.1037/0022-006X.60.3.369 Riñon, A., Buch, M., Holley, D., & Verdun, E. (2011). The MS choices survey; findings of a study assessing physician and patient perspectives on living with and managing multiple sclerosis. Patient Preference and Adherence, 5, 629-643. doi:10.2147/PPA.S26479 Río, J., Nos, C., Bonaventure, I., Arroyo, R., Genis, D., Sureda, B.,… Montalban, X. (2004). Corticosteroids, ibuprofen, and acetaminophen for IFNß-1a flu symptoms in MS. Neurology, 63, 525-528. Río, J., Porcel, J., Téllez, N., Sánchez-Betancourt, A., Tintoré, M., Arévalo, M. J.,…Montalban, X. (2005). Factors related with treatment adherence to inteferon ß and glatiramer acetate therapy in multiple sclerosis. Multiple Sclerosis, 11, 306-309. doi:10.1191/1352458505ms1171oa Roberson, L., & Sluss, D. (2004). Systematic motivational counseling at work: improving employee performance, satisfaction, and socialization. In W. M. Cox & E. Klinger (red.), Handbook of Motivational Counseling Concepts, Approaches, and Assessment (pp. 283 - 317 ). West Sussex, England: John Wiley & Sons, Ltd.

75

Ruehlman, L. S., & Wolchik, S. A. (1988). Personal goals and interpersonal support and -hindrance as factors in psychological distress and well-being. Journal of Personality

and

Social

Psychology,

55,

293–301.

doi:10.1037//0022-

3514.55.2.293 Ryan, R.M. & Deci, E.L. (2000). Intrinsic and extrinsic motivations: classic definitions and new directions. Contemporary Educational Psychology, 25, 54-67. doi:10.1006/ceps.1999.1020 Sá, J. M. (2012). Physiopathology of symptoms and signs in multiple sclerosis. Arquivos

de

Neuro-Psiquiatria,

70(9),

733-740.

doi:10.1590/S0004-

282X2012000900016 Scheier, M. F., Carver, C. S., & Bridges, M. W. (1994). Distinguishing optimism from neuroticism (and trait anxiety, self-mastery, and self-esteem): A re-evaluation of the Life Orientation Test. Journal of Personality and Social Psychology, 67, 1063-1078. Schwartz, L., & Drotar, D. (2006). Defining the nature and impact of goals in children and adolescents with a chronic health condition: a review of research and a theoretical

framework.

J

Clin

Psychol

Med

Settings,

13,

393-405.

doi:10.1007/s10880-006-9041-8 Seiffge-Krenke, I. (1998). Chronic disease and perceived developmental progression in adolescence. Developmental Psychology, 34(5), 1078-1084. doi:10.1037//00121649.34.5.1073 Sheldon, K. M. (2001). The self-concordance model of healthy goal striving: When personal goals correctly represent the person. In P. Schmuck & K. M. Sheldon (Eds.), Life goals and well-being: Towards a positive psychology of human striving (pp. 18–36). Seattle, Washington: Hogrefe & Huber. Sheldon, K. M., & Elliot, A. J. (1999). Goal striving, need satisfaction, and longitudinal well-being: The self-concordance model. Journal of Personality and Social Psychology, 76, 482–497. doi:10.1037//0022-3514.76.3.482 Smith, K. J., & McDonald, W. I. (1999). The pathophysiology of multiple sclerosis? The mechanisms underlying the production of symptoms and natural history of

76

the disease. Philosophical Transactions of the Royal Society Biological Science, 354, 1649-1673. doi:10.1098/rstb.1999.0510 Souza, A., Kelleher, A., Cooper, R., Cooper, R. A., Iezonni, L. I., & Collins, D. M. (2010). Multiple sclerosis and mobility-related assistive technology: systematic review of literature. Journal of Rehabilitation Research and Development, 47(3), 213-223. doi:10.1682/JRRD.2009.07.0096 Stadelman, C., Wegner, C., & Brück, W. (2011). Inflammation, demyelination, and degeneration – recent insights from MS pathology. Biochemica et Biophysica Acta, 1812, 275- 282. doi:10.1016/j.bbadis.2010.07.007 Strachan, D. P. 1989. Hay fever, hygiene, and household size. British Medical Journal, 299(6710),

1259-1260.

geraadpleegd

via

http://www.bmj.com/content/299/6710/1259.pdf%2Bhtml Tanasescu, R. & Constantinescu, C.S. (2014). Pharmacokinetic evaluation of fingolimod for the treatment of multiple sclerosis. Expert opinion on drug metabolism & toxicology, 10(4), 621– 630. doi: 10.1517/17425255.2014.894019 Treadaway, K., Cutter, G., Salter, A., Lynch, S., Simsarian, J., Corboy, J,… Frohman, E. M. (2008). Factors that influence adherence with diseasemodifying therapy in MS. Journal of Neurology, 256, 568-576. doi:10.1007/s00415-009-0096-y Tremlett, H. L, & Oger, J. (2003). Interrupted therapy: stopping and switching of the ßinterferons

prescribed

for

MS.

Neurology,

61,

551-554.

doi:10.1212/01.wnl.0000078885.05053.7d Van Damme, S., Crombez, G., & Eccleston, C. (2008). Coping with pain: A motivational perspective. Pain, 139, 1-4. doi:10.1016/j.pain.2008.07.022 Van Damme, S., Crombez, G., Goubert, L. & Eccleston, C. (2009). Current issues and new directions in Psychology and Health: The costs and benefits of selfregulation – A call for experimental research. Psychology and Health, 24, 367371. doi:10.1080/08870440902866902 Van den Broeck, A., Vansteenkiste, M., De Witte, H., Lens, W. & Andriessen, M. (2009). De Zelf-determinatie Theorie: kwalitatief goed motiveren op de werkvloer. Gedrag en Organisatie, 22(4), 316 – 335.

77

Van Eerde, W., & Thierry, H. (1996). Vroom’s expectancy models and work-related criteria: A meta analysis. Journal of Applied Psychology, 81, 575–586. doi:10.1037//0021-9010.81.5.575 Vroman, K., Chamberlain, K., & Warner, R. (2009). A personal projects analysis: examining adaptation to low back pain. Journal of Health Psychology, 14, 696706. doi:10.1177/1359105309104916 Wakerley, B., Nicholas, R., & Malik, O. (2008). Multiple Sclerosis. Medicine, 36(12), 625-629. doi:10.1016/j.mpmed.2008.10.003 Ware, J. E, & Sherbourne, C. D. (1992). The mos 36-item short-form health survey (SF36).1. conceptual-framework and item selection. Medical Care, 30(6), 473-483. doi:10.1097/00005650-199206000-00002 Willer, C. J., Dyment, D. A., Risch, N. J., Sadovnick, A. D., & Ebers, G. C. (2003). Twin concordance and sibling recurrence rates in multiple sclerosis. Pnas, 100(22), 12877-12882. doi:10.1073/pnas.1932604100 World Health Organisation. (2003) Adherence to long-term therapies. Retrieved from http://www.who.int/chp/knowledge/publications/adherence_Section1.pdf Wrosch, C., Scheier, M. F., Miller, G. E., Schulz, R., & Carver, C. S. (2003). Adaptive self-regulation of unattainable goals: goal disengagement, goal reengagement, and subjective well-being. Personality and Social Psychology Bulletin, 29, 1494 – 1508. doi:10.1177/0146167203256921 Zichmond, A. S., & Snaith, R. P. (1983). The hospital anxiety and depression scale. Acta

Psychiatrica

Scandinavica,

67(6),

361-370.

doi:10.1111/j.1600-

0447.1983.tb09716.x Zuvich, R. L, McCauly, J. L, Pericak-Vance, M. A., & Haines, J. L. (2009). Genetics and pathogenesis of multiple sclerosis. Seminars in Immunology, 21, 328-333. doi:10/1016/j.smim.2009.08.003

78