Dementie Ontwikkelingen in Onderzoek en Screenings- en Behandelmogelijkheden Dani Yahiaoui
Studentnummer: 6222560 Begeleider: Wery van den Wildenberg Woorden abstract: 187 Totaal aantal woorden: 8457 21-06-2013 Universiteit van Amsterdam
Inhoudsopgave Abstract
2
Inleiding
3
Achteruitgang in Cognitieve en Non-cognitieve Domeinen per Vorm van Dementie
7
Over Preventie en Screening
13
Non-farmacologische Behandeling en Omgeving
18
Conclusies en Discussie
22
Literatuur
24
1
Abstract In dit literatuuroverzicht wordt gekeken naar de ontwikkelingen van het dementieonderzoek in de afgelopen 15 jaar en naar de instrumenten die kunnen worden toegepast bij screening en behandeling. In het eerste deel van het literatuuroverzicht worden de verschillende vormen van dementie en de cognitieve en niet-cognitieve achteruitgang die kenmerkend is voor deze vormen besproken. Daarna worden verschillende screeningsinstrumenten met elkaar vergeleken. Tot slot wordt er onderzocht welke verschillende behandelingen er mogelijk zijn voor dementie en wat voor invloed deze behandelingen hebben in de klinische praktijk. Uit de besproken onderzoeken komt naar voren dat het – ondanks het verschil in symptomen – lastig is om een klinisch onderscheid te maken tussen de verschillende vormen van dementie, vooral tussen Alzheimer en vasculaire dementie. Verder blijkt dat er een aantal cognitieve screeningsinstrumenten zijn die dementie vroegtijdig kunnen opmerken, maar dat neuro-imaging methoden in sommige gevallen, met name bij mensen met een hoger intelligentieniveau, sensitiever zijn. Tot slot zijn er verschillende non-farmacologische behandelingen gevonden voor dementie, vooral cognitieve stimulatie therapie (CST) en fysieke inspanning lijken effectief te zijn in het verbeteren van de cognitieve prestaties en de kwaliteit van leven en het zelfvertrouwen.
2
Iedereen – zowel jong als oud – kent momenten waarop ze niet meer weten waar ze hun sleutels neergelegd hebben, of waarop het moeilijk is om de naam van een persoon te herinneren en te benoemen. Naarmate mensen ouder worden is het normaal dat ze licht vergeetachtig worden. Oudere mensen hebben vaak meer tijd nodig om nieuwe feiten te leren of oude zaken te herinneren (Palmore, 1998; aangehaald in Mehrotra, 2003). Ook hebben zij vaak meer moeite om de aandacht ergens op te richten en die aandacht ook vast te houden (Giambra, 1996). Dat ouderen vergeetachtig zijn wil nog niet betekenen dat ze dementie hebben. Dementie is een complex van symptomen waaraan verschillende oorzaken ten grondslag kunnen liggen. Bij patiënten met dementie zijn er door een verworven hersenziekte tenminste twee van de domeinen van het cognitief functioneren verstoord en zijn er belangrijke beperkingen bij het verrichten van dagelijkse bezigheden. De verstoringen kunnen gaan om stoornissen in de uitvoerende functies (organiseren en plannen), stoornissen van het geheugen (oriëntatiestoornissen en verminderd leervermogen), stoornissen in de aangeleerde vaardigheden (afasie: het zich niet meer goed kunnen uitdrukken in woord of schrift en/of gesproken of geschreven taal niet goed meer begrijpen, apraxie: geen doelbewuste handelingen kunnen uitvoeren en agnosie: geen objecten meer kunnen herkennen en een verminderd abstractie- en oordeelsvermogen (Rijksinstituut voor Volksgezondheid)). Het hangt af van de locatie van de hersenbeschadiging welke domeinen van cognitief functioneren worden verstoord (Eikelenboom, Gool, Schmand & Mast, 2008). Een verschil tussen dementie en vergeetachtigheid is dat mensen die vergeetachtig zijn zich een detail van een gebeurtenis niet herinneren, bijvoorbeeld waar ze hun autosleutels hebben neergelegd, terwijl mensen met dementie zich de hele gebeurtenis niet kunnen herinneren. Een ander belangrijk verschil tussen dementie en vergeetachtigheid is, dat bij dementie niet alleen het geheugen, maar ook het gewone, dagelijkse functioneren verstoord raakt (Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek). Er zijn een aantal ziekten die dementie veroorzaken. De meest voorkomende vorm is de ziekte van Alzheimer (ongeveer 1 op de 10 mensen boven de 65 jaar en ongeveer de helft van de mensen boven de 85 jaar krijgt Alzheimer, bron: de Hersenstichting). Het ziekteproces wordt gekenmerkt door een sluipend begin en een langzaam progressief verloop. Een vroeg symptoom van de stoornis zijn verstoringen in het episodische geheugen, dit is het geheugen voor dagelijkse gebeurtenissen 3
(Willingham, 2007). Deze problemen in het geheugen hebben in het begin alleen betrekking op het onvermogen om recente informatie te herinneren (ook wel anterograde geheugenstoornissen genoemd), maar in het verdere beloop kan de patiënt zich ook gebeurtenissen die voor het ziekteproces plaats hebben gevonden niet meer herinneren (retrograde geheugenstoornissen). De herinneringen uit het verleden blijven het langst gespaard. Alzheimer wordt over het algemeen het meest gezien bij ouderen, maar kan ook voorkomen bij mensen onder de 65 jaar (Eikelenboom et al., 2008). De vorm van dementie die, na Alzheimer, de tweede oorzaak voor dementie is, is vasculaire dementie. Deze vorm komt bij ongeveer 20% van de patiënten voor en wordt veroorzaakt door vasculaire schade (stoornissen in de bloedvaten) in de hersenen. Het kan worden veroorzaakt door een herseninfarct, maar het kan ook worden veroorzaakt door zich herhalende kleine infarcten (Trimbos Instituut). De klinische kenmerken van deze vorm worden bepaald door de hoeveelheid en de lokalisatie van de vasculaire schade in de hersenen (Eikelenboom et al., 2008). De derde vorm van dementie is dementie van Lewy Bodies. Dit wordt onder andere veroorzaakt door abnormale verdikkingen in de hersencellen of Lewy-lichaampjes (Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek).Kernsymptomen van deze vorm van dementie zijn parkinsonisme (symptomen die overeenkomen met symptomen van de ziekte van Parkinson), visuele hallucinaties en fluctuerende cognitieve symptomen. Dit betekent dat het de ene dag heel goed kan gaan met de patiënt, terwijl hij de volgende dag een geheel afwezige indruk maakt en amper in staat is om te praten (Eikelenboom et al., 2008). De laatste vorm van dementie die wordt onderscheiden is fronto-temporale dementie. Deze vorm wordt gekenmerkt door gedragsstoornissen en stoornissen in de uitvoerende functies, zoals planning, beoordelingsvermogen en abstractievermogen (Neary et al., 2005, aangehaald in Eikelenboom et al., 2008). Vroege symptomen die karakteristiek zijn voor deze vorm zijn: oordeel- en kritiekstoornissen, het gebrek aan inzicht in sociale situaties en het verlies van het gevoel voor uiterlijke waardigheid. Geheugenstoornissen treden veel later in het ziektebeloop op en de visueel-ruimtelijke functies blijven tot in een laat stadium van de ziekte intact (Pijnenburg, 2007, aangehaald in Eikelenboom et al., 2008). Hierboven zijn de verschillende symptomen van de vier hoofdvormen van dementie kort genoemd, verderop in dit literatuuroverzicht zullen ze uitgebreider aan bod komen en zal er ook gekeken worden naar de vraag of er een duidelijk klinisch onderscheid te maken is tussen deze vormen. 4
De genoemde vormen van dementie zijn de meest voorkomende vormen. Er worden echter ook overige stoornissen onderscheiden die dementie of dementiesymptomen kunnen veroorzaken. Hieronder vallen: de ziekte van Huntington, deze wordt gekenmerkt door motorische, cognitieve en gedragsstoornissen. De ziekte van Creutzfeldt-Jakob, dit is een zeer zeldzame (1 per 1.000.000 per jaar) progressief verlopende vorm van dementie die meestal binnen enkele maanden tot de dood leidt. Naast deze vormen zijn er ook andere ziekten die met een dementie gepaard gaan, zoals infectieziekten, stoornissen in de liquorcirculatie en alcoholmisbruik. In dit literatuuroverzicht zal vooral aandacht worden besteed aan de vier meest voorkomende vormen van dementie. Er zijn een aantal risico- en beschermende factoren die een rol kunnen spelen bij dementie. Een aantal voorbeelden van risicofactoren zijn: leeftijd (Henderson, 1986; Rocca et al., 1991a, b; Van Duijn, 1996, aangehaald in Schmand, Smit, Geerlings & Lindeboom, 1997), vrouw-zijn (Van Duijn, 1996, aangehaald in Schmand et al., 1997) en het hebben van een familiegeschiedenis waarin de ziekte van Alzheimer voorkomt (Hardy et al., 1989; Canadian Study of Health and Aging, 1994; Farrer et al. 1995; Van Duijn, 1996, aangehaald in Schmand et al., 1997). Het hebben van een actieve levensstijl, waarin diverse vrijetijdsactiviteiten en complex sociaal functioneren een rol spelen, lijkt daarentegen bescherming te bieden tegen cognitief verval en dementie (Deeg et al. 1992; Kondo et al. 1994; Fabrigoule et al. 1995, aangehaald in Schmand et al., 1997). Het hebben van een hoger onderwijsniveau en vooral van een hogere intelligentie lijkt tevens een belangrijke beschermende factor te vormen. Verschillende onderzoeken hebben een relatie gevonden tussen het niveau van educatie en de prevalentie van dementie (Katzman, 1993; Mortimer & Graves, 1993, aangehaald in Schmand et al., 1997). Het hebben van een laag onderwijsniveau vergroot het risico op de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie (Canadian Study of Health and Aging, 1994; Stern et al. 1994; Cobb et al. 1995; Glatt et al. 1996, aangehaald in Schmand et al., 1996). Deze bevinding wordt verklaard door de breincapaciteit hypothese. Volgens deze hypothese hebben mensen met een hoog onderwijsniveau naar verwachting een grotere hersencapaciteit dan mensen die minder onderwijs hebben genoten (Stern et al., 1994, aangehaald in Amieva et al., 2005). Deze hypothese stelt dan ook dat mensen die een grotere hersencapaciteit hebben, minder zullen lijden onder hersenbeschadiging dan mensen met een minder grote capaciteit, omdat ze een grotere buffer hebben (Mortimer, 1988; 5
Katzman, 1993; Satz, 1993, aangehaald in Schmand et al., 1996). De hypothese is verfijnd door onderzoek van Schmand et al. (1996) die stellen dat mensen met een grotere hersencapaciteit niet zozeer meer onderwijs hebben genoten, maar dat zij een hogere intelligentie hebben. Dit omdat het volgen van onderwijs afhangt van andere factoren dan alleen de capaciteiten van een persoon. Het hebben van weinig financiële middelen, bijvoorbeeld, kan ervoor zorgen dat een individu beperkt wordt in zijn mogelijkheden voor het volgen van passend onderwijs. De onderzoekers vonden dan ook een sterkere relatie tussen intelligentie en de aanvang van dementie dan tussen onderwijsniveau en dementie (onder andere Satz, 1993, Schmand et al. 1997, Yaakov et al. 2006). Het hebben van een hoog intelligentieniveau lijkt dus een protectieve factor te vormen tegen het ontwikkelen van dementie. Dementie is een relatief veel voorkomend probleem, ongeveer 5-8% van de bevolking boven de 65 jaar wordt erdoor beïnvloedt (Groves et al., 2000). Uit onderzoek blijkt dat na 80 jaar, vrouwen een steeds groter risico lopen dan mannen op het ontwikkelen van dementie. Dit risico blijft voor vrouwen oplopen tot na het 85ste levensjaar, terwijl het risico voor mannen na het 85ste levensjaar sterk daalt. Op jongere leeftijd is dit verschil omgedraaid, voor het 80ste levensjaar lopen mannen een groter risico op het ontwikkelen van dementie dan vrouwen (Fratiglioni et al. 2000). Naar schattingen van de internationale commissie voor de ziekte van Alzheimer (Alzheimer’s Disease International) zijn er 30 miljoen mensen met dementie op de wereld, met jaarlijks 4,6 miljoen nieuwe gevallen. Verwacht wordt dat dit aantal in 2030 is opgelopen tot 66 miljoen. Met de toenemende vergrijzing is het belangrijk om zoveel mogelijk informatie te hebben over de prevalentie, de screening, de eventuele preventie en de behandeling van dementie. Dit zal zorgen voor een groot beroep op de diensten van de gezondheidszorg, aangezien mensen met dementie en hun verzorgers niet alleen medische hulp nodig hebben, maar ook fysieke, sociale, psychologische en emotionele steun (Vreugdenhil, Cannell, Davies & Razay, 2012). Er is in de laatste jaren daarom veel onderzoek gedaan naar de prevalentie en de mogelijke screenings- en behandelmethoden van dementie. Het is echter een onderzoeksveld dat nog erg in ontwikkeling is. Om meer duidelijkheid te kunnen scheppen in de vooruitgang die is geboekt in het onderzoeksveld, en om een overzicht te geven van de verschillende onderzoeken, preventie en behandelingsmogelijkheden die er zijn, wordt er in dit literatuuroverzicht antwoord gezocht op de 6
vraag: Wat zijn de ontwikkelingen van het dementie onderzoek in de afgelopen 15 jaar en welke instrumenten worden toegepast bij de screening en behandeling van patiënten? Om dit te onderzoeken zal eerst worden ingegaan op de achteruitgang in cognitie en op andere gebieden die per vorm van dementie plaats vindt. Daarna wordt er gekeken naar screeningsmateriaal en mogelijkheden om dementie vroeg te signaleren en eventueel zelfs te voorkomen. Ten slotte worden er een aantal mogelijke behandelmethoden voor dementie op een rijtje gezet.
Achteruitgang in Cognitieve en Non-cognitieve Domeinen per Vorm van Dementie Het onderscheid tussen de verschillende vormen van dementie is niet eenvoudig. Sommige vormen van dementie kunnen bijvoorbeeld pas onderscheiden worden bij de autopsie, als de persoon al overleden is (Klatka, Louis & Schifer, 1996). Doordat de kenmerken van de verschillende vormen van dementie op elkaar kunnen lijken is het moeilijk een klinisch onderscheid tussen de verschillende vormen te maken. Daarom is het belangrijk om de verschillende resultaten die zijn gevonden in onderzoeken op een rijtje te zetten, zodat duidelijk wordt op welke gebieden verstoringen kunnen optreden en of er een duidelijk klinisch onderscheid te maken is. Om deze reden wordt er in deze paragraaf een antwoord gezocht op de vraag of de symptomen van de vier hoofdvormen van elkaar zijn te onderscheiden op grond van verschil in uitval op de cognitieve domeinen. Op deze manier wordt getracht meer inzicht te krijgen in de klinische specificiteit van de verschillende vormen. Om dit onderscheid te kunnen maken worden er een aantal onderzoeken besproken die vergelijkingen hebben gemaakt tussen de verschillende vormen van dementie. In deze onderzoeken worden de belangrijkste symptomen op een rijtje gezet. Na het bespreken van de onderzoeken zal er een indeling worden gedaan van de uitval per cognitief en non-cognitief domein voor de verschillende typen dementie. De cognitieve domeinen waarop een persoon met dementie verstoringen kan vertonen zijn onder andere: aandacht en executieve functies. Aandacht is het vermogen tot het richten en vasthouden van de aandacht bij het verwerken van informatie. Onder executieve functies vallen vaardigheden die het een persoon mogelijk maken om onafhankelijk doelgericht gedrag te laten zien. Vaardigheden die bijvoorbeeld onder executieve functies vallen zijn: planmatig denken, redeneren, mentale flexibiliteit, planning en organisatie, doelen stellen, initiatie, zelfinhibitie, zelfmonitoring, het vermogen om af te 7
wijken van een vast schema en de mogelijkheid tot strategisch handelen (Prins & Braet, 2008). Andere domeinen waarop verstoringen kunnen plaatsvinden zijn het geheugen, hieronder vallen opslag van informatie (encoderen), het bewaren van informatie (retentie) en het actief terugzoeken (recall) of passief herkennen (recognitie) van informatie (Baddely, 1990; Cowen, 1995, aangehaald in Prins & Braet, 2008). Ook kunnen er naast cognitieve verstoringen, verstoringen in de taalverwerking, motorische controle en in het gedrag voorkomen (Prins & Braet, 2008). Of de verstoring voorkomt en de mate waarin deze voorkomt hangt af van de vorm van dementie. In tegenstelling tot fronto-temporale dementie wordt Alzheimer vaak alleen gedefinieerd aan de hand van de cognitieve verstoringen die optreden. Ook vasculaire dementie wordt vooral gedefinieerd aan de hand van vasculaire risicofactoren en neurologische data. Deze nadruk op de cognitieve en neurologische aspecten zou ertoe kunnen leiden dat bepaalde gedragsmatige aspecten niet worden meegenomen of worden gemist. Bathgate, Snowden, Varma, Blackshaw en Neary (2008) keken in hun onderzoek daarom naar de mogelijkheid om gedragsmatige veranderingen in klassieke fronto-temporale dementie duidelijker weer te geven en bovendien te bepalen in hoeverre deze gedragsmatige karakteristieken gebruikt konden worden om fronto-temporale dementie te onderscheiden van Alzheimer en vasculaire dementie. Aan het onderzoek namen 139 deelnemers deel, alle deelnemers waren gediagnosticeerd met fronto-temporale dementie, Alzheimer of vasculaire dementie. Er werd een semigestructureerde vragenlijst afgenomen bij alle deelnemers, waarin de volgende onderwerpen werden behandeld: basis en sociale emoties, sociaal gedrag, reactie op sensorische stimuli, eten en andere orale gedragingen, dwalen, seksualiteit, slaappatronen, herhalende gedragingen, dwanghandelingen en rituelen en wanen en hallucinaties. Het interview werd afgenomen bij de primaire verzorgers van de deelnemer, dit werd gedaan door één interviewer die blind was voor de diagnose van de deelnemers. Uit het onderzoek bleek dat het verlies van het vertonen van basisemoties (dit is het verliezen van de mogelijkheid om blijdschap, angst, verrassing, etc. te tonen) alomtegenwoordig was bij mensen met fronto-temporale dementie, terwijl dit werd gerapporteerd bij minder dan de helft van de deelnemers met een andere vorm van dementie. Gedragingen die te maken hadden met het verlies van het geheugen en spatiële disfunctie kwamen vaker voor bij Alzheimer dan bij fronto-temporale dementie. De neiging om objecten op de verkeerde plek te leggen, 8
gedesoriënteerd te zijn in huis en moeite hebben met het lokaliseren van objecten die voor je liggen bleken meer kenmerken te zijn van Alzheimer dan van fronto-temporale dementie. Moeite hebben met de spatiële locatie van objecten bleek meer een kenmerk van vasculaire dementie dan van frontotemporale dementie te zijn. Het gebruik van verkeerde woorden bleek vaker voor te komen bij Alzheimer dan bij fronto-temporale dementie, terwijl mutisme (het vrijwel niet uiten van gesproken taal) vaker voorkwam bij fronto-temporale dementie dan bij Alzheimer en vasculaire dementie. Naast het verlies van basisemoties, lieten deelnemers met fronto-temporale dementie vaak ook minder sociale emoties zien, en verloren zij het gevoel van schaamte. Ze waren zelfzuchtiger en vertoonden minder empathie en sympathie, verder lieten ze ontremd gedrag zien, waardoor remmingen wegvielen en er sneller impulsief werd gereageerd, ook veronachtzaming van persoonlijke hygiëne en verlies van interesse kwamen in deze groep vaker voor in verhouding met deelnemers in andere groepen. Wat opmerkelijk was, was dat deelnemers met Alzheimer en vasculaire dementie zich angstiger en onzekerder voelden dan deelnemers met fronto-temporale dementie wanneer ze werden geconfronteerd met taken die ze niet meer konden volbrengen. Dit wordt door de onderzoekers ziekteinzicht genoemd. Het hebben van ziekte-inzicht verminderde de kans dat een deelnemer frontotemporale dementie had in plaats van een van de andere vormen. Wat verder opviel aan de deelnemers met fronto-temporale dementie, was dat zij minder last hadden van pijnprikkels en vaker last hadden van reukverlies en ‘ijsberen’. Uit het voorgaande onderzoek blijkt dat fronto-temporale dementie op basis van veranderingen in het gedrag vrij goed te onderscheiden is van Alzheimer en vasculaire dementie. Dit is echter lastiger voor het klinische onderscheid tussen Alzheimer en vasculaire dementie. Er zijn namelijk, ondanks het verschil in etiologie, veel overeenkomsten tussen de beide vormen. De primaire etiologie van vasculaire dementie is ischemie (dit is een vermindering of onderbreking van de bloedtoevoer naar een orgaan of weefsel), maar de schade die dit ten gevolge heeft komt overeen met het neurodegeneratieve proces dat plaatsvindt bij Alzheimer. Het is voor veel onderzoekers dan ook niet duidelijk of pure vasculaire dementie wel bestaat. Er bestaan vermoedens dat vasculaire dementie misschien wel een subtype van Alzheimer is. Het is daarom belangrijk om kenmerken te vinden waarop deze typen van elkaar kunnen worden onderscheiden, zodat er kan worden ingespeeld op de verschillen in 9
behandeling, prognose en management (Groves et al., 2000). In het volgende onderzoek wordt daarom onderzocht of vasculaire dementie substantieel afwijkt van Alzheimer op klinische aspecten. Groves et al. (2000) onderzochten de hypothese of vasculaire dementie afwijkt van de ziekte van Alzheimer op klinische aspecten tijdens verschillende stadia van de ziekten. Aan het onderzoek namen 517 deelnemers met een gemiddelde leeftijd van 76 jaar deel, deze deelnemers waren gediagnosticeerd met ofwel Alzheimer ofwel vasculaire dementie. Bij elke deelnemer werd een uitgebreid neurologisch onderzoek en een aantal vragenlijsten afgenomen. Deze vragenlijsten bestonden uit de Mini-Mental State Examination (MMSE), bedoeld om dementie te meten, de Psychogeriatic Dependency Rating Scale (PGDRS), bedoeld om cognitie, verstoringen in het gedrag en verstoringen van activiteiten in het dagelijks leven te meten, en de Cornell Scale for Depression in Dementia (CSDD), deze test was bedoeld om depressieve symptomen in dementie te meten. Uit de resultaten blijkt dat deelnemers met Alzheimer met een langere duur van dementie, last hadden van ernstigere cognitieve beperkingen. Ondanks de duur van de dementie hadden deelnemers met vasculaire dementie over het algemeen meer kans op algemene depressieve symptomen. Uit het onderzoek blijkt dat de enige consistente kenmerken van deelnemers met vasculaire dementie waren dat deze deelnemers depressiever, meer functioneel beperkt en minder cognitief beperkt waren dan de deelnemers met Alzheimer. Dit is echter niet scherp omlijnd, uiteindelijk komt uit het onderzoek nog niet duidelijk naar voren of vasculaire dementie gezien kan worden als een onderdeel van Alzheimer, of juist als een aparte ziekte. Verder is ook niet duidelijk hoe Alzheimer en vasculaire dementie van elkaar onderscheiden kunnen worden. Ook ander onderzoek geeft hier geen duidelijk uitsluitsel over (bijvoorbeeld onderzoek Bathgate et al., 2001). In de voorgaande onderzoeken wordt de nadruk gelegd op het onderscheiden van de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie, omdat dit de twee meest voorkomende vormen van dementie zijn. Het is echter ook interessant om onderzoek te doen naar het onderscheid tussen dementie van Lewy bodies en de andere vormen. In het volgende onderzoek wordt daarom een vergelijking gemaakt tussen dementie van Lewy bodies en de ziekte van Parkinson en Alzheimer. Dit omdat er twee vormen van dementie van Lewy bodies bestaan: diffuse Lewy body disease (DLBD) een vorm die al op jonge leeftijd voorkomt en meestal wordt geassocieerd met een Parkinson syndroom en seniele dementie van 10
het Lewy body type, wat meestal voorkomt na het zeventigste levensjaar en meer overeenkomsten heeft met Alzheimer (Perry et al., 1990, aangehaald in Klatka et al., 1996). Het doel van het onderzoek van Klatka et al. (1996) was om te bepalen hoe vaak specifieke psychiatrische symptomen voorkomen bij dementie van Lewy bodies, hieronder vallen depressie, hallucinaties en wanen, en deze te vergelijken met twee groepen (Alzheimer en Parkinson). Aan het onderzoek namen 112 deelnemers deel, het onderzoek werd postmortaal afgenomen. Alle deelnemers waren patiënten die bekend waren bij centra die gespecialiseerd waren in onderzoek en behandeling naar dementie en elke deelnemer had toestemming gegeven voor een postmortaal onderzoek. Van de geselecteerde deelnemers werden medische dossiers en andere gegevens bekeken, verder werd er autopsie verricht en werd er gekeken naar het aantal Lewy bodies dat aanwezig was in het brein. De deelnemers werden na afloop van de autopsie verdeeld in drie groepen: deelnemers met Alzheimer, deelnemers met Parkinson en deelnemers met dementie van Lewy bodies. Uit de resultaten bleek dat depressie vaker voorkwam bij dementie van Lewy bodies dan bij Alzheimer, verder kwamen hallucinaties vaker voor bij dementie van Lewy bodies dan bij Alzheimer en kwamen waanvoorstellingen vaker voor bij dementie van Lewy bodies dan bij Parkinson. Er werd in het onderzoek een groter aantal mannen met dementie van Lewy bodies en Parkinson gevonden en een groter aantal vrouwen met Alzheimer. Uit dit onderzoek wordt geconcludeerd dat psychiatrische kenmerken vaak voorkomen in dementie van Lewy bodies en daarom een centraal diagnostisch criterium moeten vormen. Verder blijkt uit het onderzoek dat de gemiddelde ziekteduur langer was voor Parkinson dan voor dementie van Lewy bodies en Alzheimer. Zowel bij de deelnemers met Parkinson als met dementie van Lewy bodies had ongeveer de helft van de deelnemers hallucinaties. En ongeveer evenveel deelnemers met Alzheimer als met dementie van Lewy bodies hadden last van wanen. Naast cognitieve verstoringen ondervinden patiënten met dementie ook vaak non-cognitieve gedragsmatige en psychiatrische verstoringen. Dit zijn verstoringen die niet te maken hebben met de cognitie, zoals geheugen en executieve functies, maar juist met aspecten die daarbuiten vallen, zoals apathie, disinhibitie, agressie/agitatie, depressie, psychose, veranderingen in de eetlust en verstoringen in slaapgewoonten. Deze verstoringen kunnen vooral bij mantelzorgers voor ernstige stress zorgen. De 11
verstoringen variëren afhankelijk van de ernst van de dementie en ook afhankelijk van het type dementie. In het volgende onderzoek wordt gekeken naar het soort non-cognitieve verstoringen die patiënten met dementie ondervinden en de invloed hiervan op mantelzorgers. Srikanth, Nagaraja en Ratnavalli (2005) onderzochten de frequentie van non-cognitieve verstoringen bij drie groepen deelnemers met verschillende vormen van dementie: een groep met Alzheimer, een groep met vasculaire dementie en een groep met fronto-temporale dementie. Verder werd er gekeken naar de vraag hoe deze verstoringen zich gedragen over de verschillende niveaus van ernst van dementie en werd geprobeerd symptoomclusters te onderscheiden die kunnen helpen bij het onderscheid maken tussen de verschillende vormen van dementie. Aan het onderzoek deden in totaal 98 deelnemers mee, welke werden onderverdeeld in drie groepen: Alzheimer, fronto-temporale dementie en vasculaire dementie. Van deze deelnemers werd de cognitieve status gemeten aan de hand van de MMSE en de ernst van de dementie aan de hand van de Clinical Dementia Rating Scale (CDR). Gedrags- en psychologische symptomen werden gemeten aan de hand van de Neuropsychiatric Inventory (NPI) en functionele capaciteit aan de hand van de Everyday Abilities Scale for India (EASI). Uit het onderzoek blijkt dat deelnemers in de Alzheimer groep significant ouder waren, langer symptomen hadden en lager scoorden op de MSSE en de NPI dan de twee andere groepen. Alle deelnemers met dementie lieten verstoringen zien op in ieder geval een paar van de NPI gebieden. De verstoringen die het meest voorkwamen in het cohort en ook per vorm van dementie waren: apathie, agitatie/agressie en irritatie. Dysforie (somberheid) werd bij 75% van de Alzheimer deelnemers en bij 55% van de deelnemers met vasculaire dementie en fronto-temporale dementie gevonden. Alleen deelnemers met fronto-temporale dementie lieten veranderingen in eetlust zien. Tenslotte gaf de groep met fronto-temporale dementie aan vaker last te hebben van waanvoorstellingen dan de twee andere groepen. Uit dit onderzoek blijkt dat gedragingen van disinhibitie, verstoord motorisch gedrag en verstoringen in de eetlust Alzheimer en vasculaire dementie betrouwbaar van fronto-temporale dementie kunnen onderscheiden. De neuro-psychiatrische profielen van Alzheimer en vasculaire dementie lijken echter erg op elkaar, zoals uit de hiervoor besproken onderzoeken ook naar voren kwam.
12
Uit de voorgaande onderzoeken blijkt dat fronto-temporale dementie en dementie van Lewy bodies vrij goed te onderscheiden zijn van de ziekte van Alzheimer en van vasculaire dementie. En dat het vooral voor de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie lastig is om een klinisch onderscheid te maken. Verder blijkt dat de ziektekenmerken van de verschillende typen van dementie onderling vrij veel kunnen verschillen. Mensen met de ziekte van Alzheimer hebben vooral last van cognitieve verstoringen en problemen met taal, terwijl mensen met vasculaire dementie vooral meer functioneel beperkt zijn. Er zijn echter ook veel overlappende symptomen tussen deze beide vormen, dit maakt het lastig om een duidelijk klinisch onderscheid te maken. Mensen met fronto-temporale dementie blijken vooral verstoringen te hebben in het gedrag en op het gebied van emoties. Het feit dat symptomen van fronto-temporale dementie vaak zijn af te zien aan gedragingen, maakt dat deze vorm makkelijker te onderscheiden is van de andere vormen van dementie. Dementie van Lewy bodies wordt gekenmerkt door het fluctuerende ziekteproces en mensen met deze vorm hebben vaker hallucinaties en waanvoorstellingen en zijn vaker depressief. Naast cognitieve symptomen worden er ook noncognitieve symptomen onderscheiden. Symptomen die het meest voorkomen bij elke vorm van dementie zijn: apathie, agitatie/agressie en irritatie. In deze paragraaf is ingegaan op het onderscheid dat gemaakt kan worden tussen de verschillende vormen van dementie. Het kunnen maken van klinisch onderscheid is niet alleen belangrijk om een diagnose te kunnen stellen, maar het is ook belangrijk om de symptomen en kenmerken van de verschillende vormen van dementie in een vroeg stadium te kunnen herkennen en te kunnen plaatsen. Om dit te kunnen doen zijn er verschillende screeningsmaterialen ontwikkeld, deze zullen worden besproken in de volgende paragraaf.
Over Preventie en Screening Om dementie vroegtijdig te kunnen herkennen en te behandelen zijn er screeningsmethoden nodig. Een mogelijke voorspeller van dementie is milde cognitieve achteruitgang (MCI). MCI wordt gezien als een overgangszone tussen normale cognitie en dementie, en het refereert naar een cognitieve beperking die groter is dan verwacht wordt op basis van de leeftijd maar die niet voldoet aan de criteria voor een dementie diagnose (Winblad et al., 2004, aangehaald in Howieson et al., 2007). Alhoewel de prevalentie van MCI hoog is (3-27% van de mensen boven de 60 jaar), worden de 13
meeste patiënten met deze conditie, geldt ook voor dementie, niet opgemerkt. In deze paragraaf wordt onderzocht welke screeningsmethoden er zijn en wordt er gekeken naar de mogelijkheid om MCI met deze screeningsmethoden te herkennen. Ook wordt onderzocht op welke manier MCI een rol kan spelen bij het vroegtijdig herkennen en misschien zelfs voorkomen van dementie. Voor het onderzoeken van dementie in ouderenpopulaties is het belangrijk dat de tests kort en duidelijk zijn en kunnen worden toegepast in een heterogene groep zonder dat de prestatie hieronder lijdt. Dit is vaak nog niet haalbaar met de huidige tests, bovendien vereisen veel van deze tests kennis van taal, wat het moeilijk maakt om de test af te nemen bij mensen van wie Nederlands niet de moedertaal is. In het onderzoek van Borson, Scanlan, Brush, Vitaliano en Dokmak (2000), hebben de onderzoekers een aangepaste versie van de Clock Drawing Test (CDT, Klok Teken Test) gebruikt, deze versie was zodanig aangepast dat hij zou voldoen aan de bovenstaande eisen. Bovendien werd er aan de CDT een drie-item geheugentaak toegevoegd, de Mini-Cog, aan de hand waarvan de mate van nieuw leren gemeten kon worden. In het onderzoek wordt de Mini-Cog vergeleken met de MMSE (Mini-Mental State Exam) en de CASI (Cognitive Abilities Screening Test), waarmee cognitieve eigenschappen worden gemeten in een steekproef van ouderen met dementie die verschillen op grond van etniciteit, taal en mate van onderwijs. Aan het onderzoek deden 249 deelnemers mee, waarvan 125 Engels spraken en 124 deelnemers verschillende talen spraken, waaronder: Spaans, Koreaans, of een Chinees of Filipijns dialect. Afhankelijk van de mate van cognitieve achteruitgang en huidig functioneren werden de deelnemers ingedeeld in de groep ‘waarschijnlijk dement’ of de groep ‘waarschijnlijk niet-dement’. De CDT werd gescoord door twee onafhankelijke beoordelaars die blind waren voor de rest van de gegevens. De Mini-Cog bestond uit een taak waarbij deelnemers werden gevraagd drie ongerelateerde woorden te herhalen en daarna een klok te tekenen, na het tekenen van de klok werd hen gevraagd of ze zich de drie woorden nog konden herinneren. De score op de CDT werd gezien als normaal als alle getallen in de juiste volgorde aanwezig waren en de wijzers de juiste tijd aangaven. Uit het onderzoek blijkt dat dementerende deelnemers ouder waren dan niet dementerende deelnemers, en ook minder geschoold, dit biedt ondersteuning voor de brein reserve hypothese. Zoals verwacht waren de gemiddelde scores significant lager voor deelnemers met dementie dan deelnemers zonder dementie. De Mini-Cog had van de drie testen de hoogste 14
sensitiviteit en diagnostische waarde, maar bleek minder efficiënt dan de CASI bij het classificeren van niet-dementerende deelnemers. Alleen de MSSE werd significant beïnvloed door de taal van een deelnemers (Engels, niet-Engels). De hypothesen van het onderzoek worden dus ondersteund, de toevoeging van een korte geheugentaak aan de CDT leidt tot een betere voorspelling van dementie ten opzichte van de CDT alleen, en de CASI en MMSE. Bovendien was de afnametijd van de taak het kortst en werd er geen onderwijs- of taalbias gevonden bij de Mini-Cog. De korte duur en het gemak van afname maken dat de Mini-Cog makkelijk kan worden toegepast in de klinische praktijk. In het voorgaande onderzoek wordt echter niet gekeken naar de invloed van dit screeningsinstrument op milde cognitieve achteruitgang, deelnemers met MCI werden zelfs van het onderzoek uitgesloten. In het volgende onderzoek wordt MCI wel meegenomen. Meulen et al. (2004) onderzochten de predictieve validiteit van het zeven minuten scherm (7MS) voor verschillende typen van dementie en voor MCI, en de invloed van depressie en andere psychiatrische condities op 7MS scores. Het zeven minuten scherm bestaat uit vier bestaande korte tests: Benton’s temporale oriëntatie, Grober en Buschke’s verbeterde cued recall, verbale vlotheid en de klok teken test, en is bedoeld voor het meten van dementie. Ongeveer 30% van de dementiegevallen op oudere leeftijd worden veroorzaakt door andere condities dan de ziekte van Alzheimer, denk aan vasculaire dementie, fronto-temporale dementie en dementie van Lewy bodies. De 7MS is echter alleen getest voor mensen met Alzheimer. Om het instrument adequaat in de klinische praktijk te kunnen gebruiken is het van belang om de diagnostische accuraatheid van het instrument met betrekking tot andere vormen van dementie te kennen. Aan het onderzoek deden 587 deelnemers (542 patiënten en 45 controles) mee, met een leeftijd boven de 55 jaar. De MSSE en de 7MS werden afgenomen door getrainde geriatrische verpleegsters en soms door een arts. De controlegroep bestond uit familieleden en bekenden zonder geheugenproblemen die nog volledig zelfstandig voor zichzelf konden zorgen. Uit de resultaten blijkt dat de sensitiviteit van de 7MS voor Alzheimer 92,9% was met een specificiteit van 93,5%. Voor andere typen van dementie, waaronder MCI, was de sensitiviteit 89,4% en de specificiteit 93,5%. Geconcludeerd wordt dat de 7MS een bruikbaar instrument is voor het onderscheiden van dementie patiënten, dit geldt zowel voor 15
Alzheimer als voor de andere typen van dementie en voor MCI. Uit het onderzoek blijkt dat de 7MS een hoge diagnostische accuraatheid heeft voor dementie in het algemeen, maar dit mist voor andere psychiatrische stoornissen zoals depressie. De test als geheel lijkt van grote waarde te zijn voor het diagnosticeren van mildere vormen van dementie, zoals MCI, maar hiervoor is verder onderzoek nodig. In de bovenstaande onderzoeken wordt telkens met behulp van één instrument geprobeerd de cognitieve beperkingen die onderdeel zijn van dementie te detecteren, in het volgende onderzoek wordt gekeken of het combineren van verschillende instrumenten een adequater beeld geeft. Het doel van het onderzoek van Cruz-Orduna et al. (2012) was om de diagnostische opbrengst van drie instrumenten, die bedoeld zijn om MCI en dementie te ontdekken, te onderzoeken. De instrumenten werden zowel apart als in combinatie onderzocht. Aan het onderzoek namen 160 deelnemers deel, alle deelnemers waren ouder dan 49 jaar. Bij elke deelnemer werden een aantal vragenlijsten afgenomen: de MSSE, de IQCODE en de FAQ. Alle drie de vragenlijsten waren bedoeld voor het meten van klachten horende bij dementie. De meest voorkomende klachten waren cognitieve klachten, gevolgd door klachten met betrekking tot het gedrag en affectiviteit. Het grootste deel van de cognitieve klachten ging over het recente geheugen, aandacht of over een combinatie van beiden. Verder bleek dat oudere leeftijd geassocieerd was met een grotere mate van beperking. Het omgekeerde gold voor het onderwijsniveau en ziekteverloop. Uit het onderzoek komt naar voren dat cognitieve klachten die worden geuit in de eerstelijnszorg relevant zijn en het is waarschijnlijk dat cognitieve beperking, met name MCI, onder gediagnosticeerd wordt. Er is in het huidige onderzoek nog geen bevredigende combinatie van meetinstrumenten gevonden om MCI te kunnen vaststellen. Uit de voorgaande onderzoeken blijkt dat cognitieve screeningsinstrumenten voor een groot deel effectief lijken te zijn, maar niet sensitief genoeg zijn voor het op tijd signaleren van cognitieve achteruitgang en dementie, in het bijzonder Alzheimer, bij hoger opgeleide mensen (Mortimer, Borenstein, Gosche & Snowdon, 2005). Het feit dat deze instrumenten beperkt zijn in het voorspellen van de ontwikkeling van het voorstadium van dementie (MCI) naar daadwerkelijke dementie kan worden verklaard door de breincapaciteit hypothese. De grotere breincapaciteit fungeert als een soort buffer bij mensen met een hoger intelligentieniveau en kan de vroege tekenen van de ziekte verbergen. 16
In het onderzoek van Querbes et al. (2009) werd gekeken naar een nieuwe, snellere methode om vroege tekenen van de ziekte te kunnen herkennen. In plaats van cognitieve screeningsinstrumenten werden in dit onderzoek neuro-imaging methoden gebruikt waarmee onder andere de corticale dikheid werd gemeten. Op deze manier proberen de onderzoekers te achterhalen of dit een sensitiever meetinstrument is voor het signaleren van dementie bij mensen met een hoger intelligentie niveau dan de in de vorige onderzoeken besproken meetinstrumenten. Aan het onderzoek deden 382 deelnemers mee. De cognitieve metingen werden gedaan aan de hand van tests die werden gekozen uit de Auditory Verbal Learning Test en de Alzheimer’s disease Assessment Scale score (ADAS-Cog). Op een aantal verschillende manieren werden de verschillende hersengebieden gemeten en in kaart gebracht. Uit de resultaten bleek dat corticale dikheid significant verschilde tussen de deelnemers. Corticale dikheid verminderde naarmate mensen ouder werden en mensen met een hoger onderwijsniveau hadden een dunnere cortex dan mensen met een lager onderwijsniveau. Uit het onderzoek blijkt dat structurele MRI kan worden gebruikt om subtiele structurele veranderingen te detecteren die kunnen helpen om de uitkomst van een patiënt tot 24 maanden vóór de klinische diagnose te voorspellen. Verder blijkt dat mensen met een hoger onderwijsniveau een dunnere cortex hadden dan mensen met een lager onderwijsniveau, maar wel met dezelfde mate van cognitieve prestatie. Voor deze mensen lijkt structurele MRI meer sensitief voor het detecteren van dementie dan cognitief testen. Uit de bovenstaande onderzoeken blijkt dat het mogelijk is om dementie vroegtijdig te herkennen en zelfs te herkennen voordat het dementie wordt. Met behulp van het begrip milde cognitieve achteruitgang is het mogelijk mensen te onderscheiden die problemen met hun geheugen krijgen, maar wel goed kunnen functioneren in het dagelijks leven en verder vrijwel geen problemen ondervinden. Tevens blijkt dat milde cognitieve achteruitgang in veel gevallen de voorloper kan zijn van dementie, meestal van Alzheimer. Aan de hand van bovenstaande bevindingen is het wellicht mogelijk om behandelingen te ontwikkelen die gericht zijn op het verminderen van milde cognitieve achteruitgang, en het voorkomen van dementie. Dit zou ervoor kunnen zorgen dat de problemen van mensen met MCI beperkt blijven en dat deze mensen bijvoorbeeld in het dagelijks leven wel goed kunnen blijven functioneren. Dit is zowel positief voor deze mensen zelf, als voor verzorgers en voor
17
de maatschappij. In de volgende paragraaf worden een aantal non-farmacologische behandelmethoden op een rijtje gezet.
Non-farmacologische Behandeling en Omgeving Uit voorgaande paragraaf is gebleken dat milde cognitieve achteruitgang een voorspeller kan zijn voor latere dementie en dat er verschillende screeningsmethoden bestaan die milde cognitieve achteruitgang en dementie kunnen herkennen. In deze paragraaf wordt onderzocht welke verschillende behandelmogelijkheden er beschikbaar zijn voor dementie en de invloed van deze behandelmogelijkheden op mensen met dementie en hun verzorgers. Er zijn een aantal dementie behandelingen met medicatie. Er worden verschillende soorten medicatie gebruikt voor het verbeteren van de cognitie en, in mindere mate, de gedragsmatige abnormaliteiten die optreden bij dementie. De voordelen van deze medicatie zijn echter gelimiteerd en daarom is het van belang om ook andere behandelmogelijkheden te onderzoeken (Ringman & Cummings, 2006). Naast behandelingen met medicijnen is het van belang om ook andere vormen van behandelingen te onderzoeken, zoals psychologische behandelingen. Dit is met name belangrijk voor ontwikkelingslanden, waar minder financiële mogelijkheden zijn, en waar de toegang tot antidementie medicatie moeilijk is of zelfs niet bestaat. Het hebben van een psychologische therapie, waarin mensen getraind kunnen worden en zelf kunnen doorgeven, is dan kosten-effectiever en zou daarom voor ontwikkelingslanden een stuk voordeliger zijn. Het is van belang dat er wordt gekeken naar de mogelijkheid van dit soort behandelingen, omdat mensen naar verwachting steeds ouder zullen worden en er daardoor ook steeds meer mensen met dementie zullen zijn. (Moniz-Cook, VernooijDassen, Woods & Orrell, 2011). In de volgende artikelen worden een aantal onderzoeken besproken die alternatieve therapieën hebben onderzocht met betrekking op de behandeling van dementie. In het onderzoek van Spector et al. (2003) werd gekeken naar het effect van cognitieve stimulatietherapie (CST) voor groepen, op cognitie en kwaliteit van leven voor mensen met dementie. Cognitieve stimulatie therapie is een 15 sessies durende therapie die bestaat uit vier fasen. De eerste fase bestaat uit het stimuleren van de zintuigen. Dit wordt bijvoorbeeld gedaan door de deelnemers geurkaarsen te laten ruiken of bepaalde muziek te laten horen en zingen. De tweede fase bestaat uit het 18
herinneren van het verleden. In deze fase proberen deelnemers herinneringen op te halen uit verschillende perioden van hun leven, bijvoorbeeld toen ze opgroeiden, toen ze werkten en ook relatief nieuwe herinneringen. De derde fase draait om het herkennen van personen en objecten. Deelnemers worden gevraagd personen uit het verleden, groepsgenoten en familieleden te herkennen. Ook worden verschillende, bekende en minder bekende, objecten getoond en dient de deelnemer deze te benoemen. De laatste fase bestaat uit het uitvoeren van dagelijkse praktische zaken, zoals het omgaan met geld en in verschillende situaties de weg weten te vinden. Elke sessie duurt 45 minuten en begint met een introductie van 10 minuten, waarin de groep welkom wordt geheten, het groepslied wordt gezongen en thee en koekjes worden genuttigd. Daarna begint de daadwerkelijke interventie fase, deze duurt 25 minuten. En tenslotte is er een afsluitingsfase van 10 minuten, waarin de sessie van die dag wordt samengevat, het groepslied weer wordt gezongen en afscheid wordt genomen (Spector, Orrell, Davies & Woods, 2001). Aan het onderzoek namen 201 deelnemers deel. Deelnemers volgden gedurende 7 weken, twee keer per week, een sessie van 45 minuten. Tijdens deze sessies werden verschillende methoden gebruikt om de cognitie te stimuleren, zoals zingen, debatteren en praten over vroeger. Daarnaast werd bij alle deelnemers een aantal vragenlijsten over dementie klachten afgenomen. Deelnemers in de controle groep werd gevraagd door te gaan met de gebruikelijke dagelijkse activiteiten, voor de meeste verzorgingshuizen bestond dit uit niets doen, maar voor sommige verzorgingshuizen bestonden gebruikelijke activiteiten uit het spelen van spelletjes, zoals bingo. Uit de resultaten blijkt dat de deelnemers in de behandelconditie bij de follow-up significant hogere scores hadden op de dementie vragenlijsten, en de kwaliteit van leven positiever beoordeelden dan de deelnemers in de controle groep. Er werden ook sekse verschillen gevonden, de kwaliteit van leven voor vrouwen nam meer toe dan voor mannen in de behandelconditie, terwijl de kwaliteit van leven voor mannen in de controle groep significant verergerde dan voor vrouwen in de controlegroep. Uit de resultaten bleek dat het volgen van cognitieve stimulatie therapie zorgt voor verbeteringen in cognitie en in kwaliteit van leven. Er werd geen verschil in gedrag gevonden. Uit het bovenstaande onderzoek blijkt dat de behandeling met cognitieve stimulatie therapie effectief is bij mensen met dementie. Bovendien blijkt uit onderzoek dat deze behandeling in verhouding met andere behandelingen ook kosteneffectief is. De kosten verschillen niet veel met de 19
behandeling die normaal wordt gebruikt, maar vooral de cognitieve uitkomsten en de kwaliteit van leven viel hoger uit bij deelnemers die cognitieve stimulatie therapie hadden gevolgd (Knapp, e.a. 2006). Naast het feit dat cognitieve stimulatie therapie lijkt te werken in de wetenschappelijke setting is het ook belangrijk om te weten of de therapie werkt in de klinische praktijk. In het onderzoek van Spector, Gardner & Orell (2011) werd gekeken naar de vraag of de positieve resultaten die gevonden werden in de klinische studies ook werden opgemerkt door mensen met dementie en hun verzorgers in het dagelijks leven. Aan het onderzoek namen 38 deelnemers deel, welke werden uitgekozen uit drie lopende CST groepen. Alle deelnemers hadden Alzheimer en één deelnemer had dementie van Lewy Bodies. De gemiddelde leeftijd was 82 jaar. Uit de resultaten blijkt dat deelnemers op verschillende manieren profijt hadden van de therapie. Ze gaven aan dat ze zich meer relaxed en positiever voelden en meer zelfvertrouwen hadden na het volgen van de groepstherapie. Sommige deelnemers gingen ook vooruit in het geheugen, bijvoorbeeld bij het onthouden van nieuwe informatie. De meest genoemde cognitieve verbeteringen waren vooruitgang in concentratie en alertheid. Een derde van de verzorgers merkte ook een verbetering op in taalvermogen buiten de groepen, dit zou bewijs kunnen leveren voor de bevinding dat CST taal functioneren stimuleert. Naast cognitieve stimulatie is er de laatste jaren ook steeds meer aandacht voor de mogelijke rol die fysieke inspanning kan spelen bij de behandeling van dementie. Dit is gebaseerd op een groeiende lijn van onderzoek waarin de link tussen beweging en cognitie wordt onderzocht. Uit cross sectioneel onderzoek en longitudinale studies blijkt bijvoorbeeld dat fysiek actieve ouderen een minder groot risico lopen om later dementie te ontwikkelen. Nu wordt gesuggereerd dat fysieke oefening wellicht ook kan helpen bij mensen die al een vorm van dementie hebben (Vreugdenhil et al., 2012). In het onderzoek van Vreugdenhil et al. (2012) werd antwoord gezocht op de vraag hoe effectief een interventieprogramma is, dat speciaal is ontworpen voor mensen met dementie die thuis wonen, in het verbeteren van functionele mogelijkheden op verschillende domeinen. Er werd in dit onderzoek gefocust op Alzheimer omdat dat de meest voorkomende vorm van dementie is. Aan het onderzoek namen 40 deelnemers deel, ze werden random onderverdeeld in ofwel de behandelgroep ofwel de controle groep. Deelnemers in de behandelconditie volgden thuis een 4 maanden durend 20
trainingsprogramma naast hun normale behandelprogramma. De deelnemers in de controle conditie volgden alleen het normale programma, maar hen werd na afloop van de studie wel dezelfde training aangeboden. Het trainingsprogramma bestond uit dagelijkse oefeningen die thuis konden worden uitgevoerd en 30 minuten stevig wandelen, dit werd onder de supervisie van hun verzorger gedaan. De dagelijkse oefeningen bestonden uit 10 simpele oefeningen, elk met drie niveaus die geleidelijk moeilijker werden, waarbij de nadruk werd gelegd op het vergroten van kracht in het onder- en bovenlichaam en evenwichtstraining. De deelnemers werd gevraagd zoveel als mogelijk was dagelijks te oefenen. Uit het onderzoek komt naar voren dat een bewegingsprogramma effectief is als het gaat om het verbeteren van het functioneren in verschillende domeinen, waaronder cognitie, fysieke functie en dagelijkse activiteiten. Uit voorgaande onderzoeken is gebleken dat het verloop van Alzheimer, en vermoedelijk ook van andere soorten dementie, kan worden beïnvloed door twee verschillende variabelen: fysieke activiteit en mentale activiteit. Verwacht wordt dat het combineren van deze twee variabelen een nog positiever effect zal hebben. Daarom wordt in het onderzoek van Maci et al. (2012) gekeken naar het effect van het gelijktijdig stimuleren van cognitieve stimulatie, fysieke activiteit en socialisatie, op zowel cognitieve en gedragssymptomen als op kwaliteit van leven bij patiënten met de ziekte van Alzheimer. Aan het onderzoek deden 14 deelnemers mee, welke random werden ingedeeld in ofwel de actieve trainingsgroep ofwel de controle groep. De controlegroep werd gevraagd om hun normale dagelijkse activiteitenschema aan te houden. De trainingsgroep kreeg gedurende 3 maanden cognitieve stimulatie, fysieke activiteiten en activiteiten die te maken hadden met socialisatie. In de resultaten werden geen verschillen gevonden in cognitieve prestaties ten opzichte van de controlegroep, er werd echter wel een verbetering van apathie, angst, depressie en kwaliteit van leven gevonden na de behandeling. Er werd een verslechtering gevonden in humeur en kwaliteit van leven in de controlegroep. Ondanks het feit dat er geen significant verschil werd gevonden tussen cognitieve prestaties voor beide groepen, bleek de cognitieve conditie van deelnemers in de trainingsconditie stabieler te zijn dan van deelnemers in de controleconditie (de cognitieve conditie van deze groep leek juist te verslechteren). Ook voor de verzorgers van de deelnemers in de trainingsgroep werd een positief resultaat gevonden. Ze lieten een significante verbetering zien in hun humeur en hun perceptie 21
van de kwaliteit van leven van de deelnemer. Dit in tegenstelling tot de verzorgers van de deelnemers in de controleconditie, zij lieten een verslechtering zien in zowel depressie als perceptie van kwaliteit van leven van de deelnemer. Uit de bovenstaande onderzoeken blijkt dat er verschillende psychologische behandelingen bestaan die een positief effect hebben op de cognitieve klachten van mensen met dementie. Deze interventies blijken ook in de klinische praktijk te werken en er worden positieve resultaten gemeld door patiënten met dementie en hun verzorgers. Een verklaring voor de goede werking van de verschillende interventies zou kunnen zijn dat ze inspelen op het zelfvertrouwen en de zelfverzekerdheid van mensen. Hierdoor zijn mensen in staat meer zelf te doen en kunnen ze ook weer op hun lichaam en geest leren vertrouwen (Maci et al., 2012; Vreugdenhil et al., 2012).
Conclusies en Discussie Uit de besproken onderzoeken komt naar voren dat er de laatste 15 jaar veel ontwikkelingen hebben plaatsgevonden in het dementie onderzoek en dat er verschillende sensitieve screeningsmethoden en psychologische behandelingen bestaan. Hieruit blijkt dat het niet eenvoudig om de verschillende soorten van dementie van elkaar te onderscheiden. Met name het klinische onderscheid tussen de ziekte van Alzheimer en vasculaire dementie is moeilijk te maken, vaak kan dit pas na het overlijden. Fronto-temporale dementie en dementie van Lewy bodies zijn daarentegen wel vrij eenvoudig te onderscheiden van Alzheimer en vasculaire dementie. Verder blijkt dat er verschillende instrumenten bestaan waarmee dementie vroegtijdig opgemerkt kan worden, dit kan onder andere door middel van cognitieve screeningsinstrumenten, maar uit recent onderzoek blijkt dat neuro-imaging methoden in sommige gevallen sensitiever zijn. Met behulp van MCI is het bovendien mogelijk om mensen te onderscheiden die problemen met hun geheugen krijgen, maar hier verder in het dagelijks leven vrijwel geen problemen van ondervinden. Door hier vroeg op in te spelen door middel van behandeling, kunnen ernstigere geheugenproblemen wellicht worden voorkomen. Er bestaan verschillende psychologische behandelingen voor dementie, vooral cognitieve stimulatie therapie en fysieke inspanningen blijken effectief te zijn. Deze behandelingen hebben in de meeste onderzoeken een positief effect op de cognitieve prestaties en op kwaliteit van leven en 22
zelfvertrouwen. Aan de hand van deze resultaten kan geconcludeerd worden dat er veel werk verzet is in het veld van dementieonderzoek, nog lang niet alles is echter onderzocht. In veel dementieonderzoek wordt de nadruk gelegd op Alzheimer, omdat dit de meest voorkomende vorm van dementie is. Het is echter niet zeker of behandelingen die werken voor Alzheimer ook effectief zijn voor vasculaire dementie, fronto-temporale dementie of dementie van Lewy bodies. Daarom is het van belang dat er onderzoek wordt gedaan naar behandelingen voor deze andere vormen. Er zijn wellicht minder mensen met deze vormen van dementie dan de groep die Alzheimer ontwikkelt, maar dit neemt niet weg dat ook hiervoor adequate behandelmogelijkheden dienen te zijn. In dit literatuuroverzicht wordt vooral de nadruk gelegd op de screenings- en behandelmethoden van dementie. Er is echter nog geen duidelijk resultaat gevonden met betrekking tot de screening van dementie. Uit onderzoek blijkt dat mensen die last krijgen van milde cognitieve achteruitgang vaak in een later stadium dementie ontwikkelen. Er is echter niet gekeken naar de vraag of het behandelen van milde cognitieve achteruitgang ervoor kan zorgen dat dementie helemaal niet optreedt. Dit is een interessant gegeven om te onderzoeken, omdat op deze manier het aantal mensen met dementie significant teruggebracht kan worden. De resultaten van de onderzoeken die zijn besproken in dit literatuuroverzicht zijn niet eenvoudig te vertalen naar de klinische praktijk. Het feit dat er een verschil wordt gevonden tussen groepen in de wetenschappelijke setting, hoeft nog niet te betekenen dat deze resultaten ook opgaan voor het individu in de klinische praktijk (Kazdin, 2008). De kloof tussen onderzoek en praktijk wordt onder andere veroorzaakt door de strenge inclusiecriteria van veel onderzoeken. Onderzoekers willen het liefst deelnemers die zoveel mogelijk op elkaar lijken als het gaat om symptomen en ziektekenmerken. Dit komt echter niet overeen met de klinische praktijk, waar patiënten vaak juist heel diverse ziektekenmerken laten zien. Verder worden de meeste van deze onderzoeken uitgevoerd door mensen die opgeleid zijn in het doen van onderzoek en meestal niet door mensen die in de praktijk met deze patiënten werken (Glasgow, Magid, Beck, Ritzwoller & Estabrooks, 2005). Bovendien zijn veranderingen die worden weergegeven op vragenlijsten soms moeilijk te vertalen naar veranderingen die zichtbaar zijn in het dagelijks leven. Een verandering van één 23
standaarddeviatie geeft niet duidelijk weer hoe de patiënt functioneert in het dagelijks leven (Kazdin, 2008). Ondanks het feit dat er positieve resultaten blijken uit het onderzoek naar dementie, is het van belang om verder onderzoek te doen en dan met name naar de toepassing van de gevonden resultaten in de klinische praktijk. Een voorbeeld van een onderzoek dat zich hierop richt is het besproken onderzoek van Spector et al. (2011). Dit is een vrij eenvoudige manier om de effectiviteit in de dagelijkse praktijk te testen en dit onderzoek kan dan ook als voorbeeld dienen voor verder onderzoek. Tenslotte is het – zoals eerder genoemd – belangrijk om onderzoek te doen naar dementie en met name naar de eventuele preventie van dementie. De wereldbevolking wordt steeds ouder en er zullen daardoor ook steeds meer mensen dementie ontwikkelen (Vreugdenhil et al., 2012). Het is belangrijk om ons bewust te zijn van deze ontwikkeling en vroegtijdig zoveel mogelijk verschillende mogelijkheden te ontwikkelen met betrekking tot de screening, behandeling en eventuele preventie van dementie. Door behandelingen te ontwikkelen die kosteneffectief en makkelijk in de praktijk toepasbaar zijn, wordt de kwaliteit van leven van mensen met dementie verhoogd en neemt de last van mantelzorgers af. Vooral het kunnen voorkomen van dementie zou een doorbraak zijn, want dit zou betekenen dat er - ondanks de oudere bevolking - minder mensen dementie zullen ontwikkelen. Als dementie hiermee kan worden teruggedrongen zal dit de druk op de maatschappij en op de zorgkosten ook drastisch kunnen verlagen. Bovendien zal de kwaliteit van leven hierdoor niet alleen voor de mensen met dementie, maar vooral ook voor de mantelzorgers aanzienlijk kunnen toenemen.
Literatuurlijst Alzheimer’s Disease International, opgehaald op 26-5-2013, http://www.alz.co.uk/adi/pdf/prevalence.pdf Amieva, H., Jacqmin-Gadda, H., Orgogozo, J. M., Le Carret, N., Helmer, C., Letenneur, L., … & Dartiques, J. F. (2005). The 9 year cognitive decline before dementia of Alzheimer type: a prospective population-based study. Brain, 128(5), 1093-1101. Bathgate, D., Snowden, J. S., Varma, A., Blackshaw, A., & Neary, D. (2001). Behaviour in frontotemporal dementia, Alzheimer’s disease and vascular dementia. Acta Neurologica Scandinavia, 103, 367-378. 24
Borson, S., Scanlan, J., Brush, M., Vitaliano, P., & Dokmak, A. (2000). The mini-cog: a cognitive ‘vital signs’ measure for dementia screening in multi-lingual elderly. International Journal of Geriatric Psychiatry, 15, 1021-1027. Cruz-Orduna, I., Bellón, J. M., Torrero, P., Aparicio, E., Sanz, A., Mula, N., Marzana, G., Begúe, C., Cabezón, D., & Olazarán, J. (2012). Detecting MCI and dementia in primary care: efficiency of the MMS, the FAQ and the IQCODE. Family Practice, 29(4), 401-406. Eikelenboom, P., Gool, W. A., Schmand, B. A., & Mast, R. C. (2008). Delirium, dementie en andere cognitieve stoornissen. Handboek psychopathologie deel 1, 63-106. Fratiglioni, L., Launer, L. J., Andersen, K., Breteler, M. M. B., Copeland, J. R. M., Dartigues, J. F., Lobo, A., Martinez-Lage, J., Soininen, H. & Hofman, A. (2000). Incidence of dementia and major subtypes in Europe: A collaborative study of population-based cohorts. American Academy of Neurology, 54, 11, 10-15. Giambra, L. M. (1997). Sustained attention and aging: Overcoming the decrement? Experimental aging research, 23(2), 145-161. Glasgow, R. E., Magid, D. J., Beck, A., Ritzwoller, D. & Estabrooks, P. A. (2005). Practical clinical trials for translating research to practice: Design and measurement recommendations. Medical Care, 43, 551-557. Groves, W. C., Brandt, J., Steinberg, M., Warren, A., Rosenblatt, A., Baker, A., & Lyketsos, C. G. (2000). Vascular dementia and Alzheimer’s disease: is there a difference? A comparison of symptoms by disease duration. The Journal of Neuropsychiatry and Clinical Neuroscience, 12, 305–15. Hersenstichting, opgehaald op 18-6-2013, https://www.hersenstichting.nl/alles-overhersenen/hersenaandoeningen/alzheimer?gclid=CKHfj_3n5bcCFe7JtAoduEsAmA. Howieson, D. B., Carlson, N. E., Moore, M. M., Wasserman, D., Abendroth, C. D., Payne-Murphy, J., … & Moeller, J. R. (2008). Trajectory of mild cognitive impairment onset. Journal of the International Neuropsychological Society, 14(2), 192. Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Informatiebrochure: De ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie. 25
Kazdin, A. E. (2008). Evidence-based treatment and practice. American Psychologist, 63(3), 146-159. Klatka L. A., Louis E. D., & Schifer R. B. (1996). Psychiatric features in dif- fuse Lewy body disease: a clinicopathologic study using Alzheimer’s disease and Parkinson’s disease comparison groups. Neurology, 47, 1148–52. Knapp, M., Thorgrimsen, L., Patel, A., Spector, A., Hallam, A., Woods, B. & Orrell, M. (2006). Cognitive stimulation therapy for people with dementia: cost-effectiveness analysis. British Journal of Psychiatry, 188, 574-580. Maci, T., Le Pira, F., Quattrocchi, G., Di Nuovo, A., Perciavalle, V., & Zappia, M. (2012). Physical and cognitive stimulation in alzheimer disease. The GAIA project: a pilot study. American Journal of Alzheimer’s Disease & Other Dementias, 27(2), 107-113. Mehrotra, C. M. (2003). In defense of offering educational programs for older adults. Educational Gerontology, 29(8), 645-655. Meulen, E. F. J., Schmand, B., Van Campen, J. P., De Koning, S. J., Ponds, R. W., Scheltens, P., & Verhey, F. R. (2004). The seven minute screen: a neurocognitive screening test highly sensitive to various types of dementia. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 75(5), 700-705. Moniz-Cook, E., Vernooij-Dassen, M., Woods, B. & Orell, M. (2011). Psychosocial interventions in dementia care reserach: The INTERDEM manifesto. Aging & Mental Health, 15(3), 283-290. Mortimer, J. A., Borenstein, A. R., Gosche, K. M., & Snowdon, D. A. (2005). Very early detection of alzheimer neuropathology and the role of brain reserve in modifying its clinical expression, Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology, 18, 218. Prins, P. & Braet, C. (2008). Handboek klinische ontwikkelingspsychologie: Over aanleg, omgeving en verandering. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Querbes, O., Aubry, F., Pariente, J., Lotterie, J. A., Démonet, J. F., Duret, V., Puel, M., Berry, I., Fort, J. C., & Celsis, P. (2009). Early diagnosis of Alzheimer’s disease using cortical thickness: Impact of cognitive reserve, Brain, 132(8), 2036-2047. Reisberg, B., Ferris, S. H., de Leon, M. J. & Crook, T. (1982). The global deterioration scale for
26
assessment of primary degenerative dementia, The American Journal of Psychiatry, Vol 139(9), 1136-1139. Ringman, J. M. & Cummings, J. L. (2006). Current and emerging pharmacological treatment options for dementia. Behavioral Neurology, 17, 5-16. Rijksinstituut voor Volksgezondheid, opgehaald op 24-5-2013, http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/ziekten-en-aandoeningen/psychischestoornissen/dementie/beschrijving/ Schmand, B., Smit, J. H., Geerlings, M. L., & Lindeboom, J. (1997). The effects of intelligence and education on the development of dementia. A test of brain reserve hypothesis. Psychological medicine, 27(06), 1337-1344. Spector, A., Orrell, M., Davies, S., & Woods, B. (2001). Can reality orientation be rehabilitated? Development and piloting of an evidence-based programme of cognition-based therapies for people with dementia. Neuropsychological Rehabilitation, 11, 377-397. Spector, A., Thorgrimsen, L., Woods, B., Royan, L., Davies, S., Butterworth, M., & Orrell, M. (2003). Efficacy of an evidence-based cognitive stimulation therapy programme for people with dementia. Randomised Controlled Trial. British Journal of Psychiatry, 183, 248-254. Spector, A.,, Gardner, C., & Orell, M. (2011). The impact of cognitive stimulation therapy groups on people with dementia: Views from participants, their carers and group facilitators. Aging & Mental Health, 15(8), 945-949. Srikanth, S., Nagaraja, A. V., & Ratnavalli, E. (2005). Neuropsychiatric symptoms in dementiafrequency, relationship to dementia severity and comparison on Alzheimer’s disease, vascular dementia and frontotemporal dementia. Journal of Neurological Sciences, 236, 43-48. Stern, Y. (2006). Cognitive reserve and Alzheimer disease. Alzheimer Disease & Associated Disorders, 20(2), 112-117. Trimbos Instituut, opgehaald op: 21-5-2013, http://www.succesvolouderworden.nl/sjablonen/2/infotype/webpage/view.asp?objectID=733 Vreugendenhil, A., Cannell, J., Davies, A., & Razay, G. (2012). A community-based exercise
27
programme to improve functional ability in people with Alzheimer’s disease: a randomized controlled trial. Scandanavian Journal of Caring Sciences, 26, 12-19. Willingham, D. T. (2007). Cognition: The thinking animal. New Jersey: Pearson Prentice Hall.
28
