Inhoud
Dankwoord door Diana Kerr
11
Dankwoord bij de vertaling
13
Voorwoord
15
0
Inleiding
17
1.
Wat is een verstandelijke beperking? Genetische oorzaken van verstandelijke beperking 1.1.1. Syndroom van Down 1.1.2. Fragiele-X-syndroom 1.1.3. Prader-Willi-syndroom Aandoeningen die soms gepaard gaan met een verstandelijke beperking 1.2.1. Autisme 1.2.2. Syndroom van Asperger 1.2.3. Hersenverlamming 1.2.4. Epilepsie Verandering in houding en praktijk Samenvatting
23 26 26 28 28
Wat is dementie? Soorten dementie
33 33
1.1.
1.2.
1.3. 1.4.
2. 2.1.
29 29 29 29 30 30 31
6
INHOUD
2.1.1. Alzheimerdementie 2.1.2. Vasculaire dementie 2.3. 2.2.
2.3. 2.4
3. 3.1.
3.2.
Lewy-body-dementie De hersenen en hun functies 2.2.1. Temporale kwab 2.2.2. Pariëtale kwab 2.2.3. Frontale kwab 2.2.4. Het limbisch systeem 2.2.5. Cerebellum 2.2.6. Hypothalamus 2.2.7. Hersenfuncties Dementie en personen met een verstandelijke beperking Samenvatting
Het verkrijgen van een diagnose Differentiële diagnostiek 3.1.1. Endocriene of metabole stoornis 3.1.2. Toxiciteit 3.1.3. Hart- en vaatziektes 3.1.4. Botbreuken 3.1.5. Constipatie 3.1.6. Slechte voeding 3.1.7. Uitdroging 3.1.8. Gebrek aan slaap 3.1.9. Visuele beperkingen en slechthorendheid 3.1.10. Verandering van omgeving 3.1.11. Verdriet 3.1.12. Pijn 3.1.13. Multidisciplinair onderzoek 3.1.14. Depressie Vertraagde doorverwijzing voor diagnose 3.2.1. Problemen met de vroege signalering 3.2.2. Gebrek aan ervaring en kennis bij sommige hulpverleners 3.2.3. Stijging in het aantal compenserende aanwijzingen die niet worden opgemerkt door de hulpverleners 3.2.4. Ontkenning 3.2.5. Angst voor de gevolgen van de diagnose
34 34 35 36 36 37 38 38 38 39 39 39 43
45 46 46 47 47 47 47 47 48 48 48 49 49 49 49 51 51 52 52 53 54 56
INHOUD
3.3.
3.4.
4. 4.1. 4.2. 4.3. 4.4. 4.5.
5. 5.1. 5.2. 5.3. 5.4.
6. 6.1. 6.2. 6.3.
6.4. 6.5. 6.6. 6.7.
7. 7.1. 7.2.
Basismeting en diagnose 3.3.1. Het belang van het bewaren van gegevens 3.3.2. Magnetic Resonance Imaging (MRI) scan Samenvatting
56 59 59 60
Werken met verschillende realiteiten Gebruik van realiteitsoriëntatie Gebruik van validationtechnieken Liegen Verwijdering van stimuli Samenvatting
63 66 68 70 70 70
Goede communicatie behouden Lichamelijk contact Muziek Zaken die goede verbale communicatie ondersteunen Samenvatting
73 77 78 78 79
Therapeutische interventies Ontwikkeling van failure free activiteiten Reminiscentie 6.2.1. Opzetten van een reminiscentiegroep Werken met levensverhalen 6.3.1. Ontwikkelen van levensboeken en levensdozen 6.3.2. Mogelijke problemen 6.3.3. Tips voor het werken met levensverhalen Muziek Lichamelijk contact Aromatherapie Samenvatting
81 82 84 86 87 90 91 93 94 95 97 98
Moeilijk hanteerbaar gedrag Het gebruik van ABC-schema´s Persoonlijke reacties op gedrag
99 101 104
7
8
INHOUD
7.3. 7.4. 7.5. 7.6.
De behoefte om te wandelen en te ‘dwalen’ Gestoord dag-nachtritme Het gebruik van medicatie Samenvatting
8.
Inspelen op de pijnbeleving van mensen met dementie en een verstandelijke beperking Diagnostische overschaduwing Een focus van het team op moeilijk hanteerbaar gedrag Communicatiemoeilijkheden door dementie Invloed van voorgeschiedenis op de beoordeling van gedrag Misverstanden over pijndrempels Het gebruik van medicatie die ‘indien nodig’ moet worden ingenomen Professionele bewustwording van de impact van ouder worden op mensen met een verstandelijke beperking Niet-farmacologische interventies voor pijnverlichting Samenvatting
8.1. 8.2. 8.3. 8.4. 8.5. 8.6. 8.7. 8.8. 8.9.
9.
104 108 111 112
115 115 116 118 120 120 121 122 122 123
9.1.
De ervaringen en behoeftes van lotgenoten Samenvatting
125 128
10.
Mensen begeleiden om goed te eten
131 132 134 134 135 135 135 136
10.1. Hoe dementie het vermogen om te eten en drinken beïnvloedt 10.1.1. Gebitsproblemen 10.1.2. Oor- en gehoorproblemen 10.1.3. Urineweginfecties 10.1.4. Constipatie 10.1.5. Problemen met het kortetermijngeheugen 10.2. Aangepast voedsel en routines 10.3. Het ontwikkelen van goede sociale, emotionele en fysieke omgevingen
om eten en drinken te vergemakkelijken 10.4. Richtlijnen om mensen te helpen goed te eten 10.5. Samenvatting
141 145 145
INHOUD
11.
Creëren van een goede materiële omgeving Rust en zo weinig mogelijk stress Voorspelbaarheid en logica Herkenbaarheid Voldoende stimulans Veiligheid Tuinen voor mensen met dementie 11.6.1. Omheiningen 11.6.2. Paden 11.6.3. Rustplekken 11.6.4. Tuinmeubilair en -decoratie 11.6.5. Planten en bloemen Samenvatting
147 148 149 154 155 156 157 158 158 159 159 159 160
De rol van (nieuwe) technologie Veiligheid en beveiliging Geheugensteuntjes Locatiebepaling en dwaaldetectiesystemen Zorghulp Samenvatting
161 161 162 163 164 166
Zorg rondom het levenseinde 13.1. Welke ondersteuning en behandeling zijn nodig? 13.2. Samenvatting
167 170 172
14.
173 176
11.1. 11.2. 11.3. 11.4. 11.5. 11.6.
11.7.
12. 12.1. 12.2. 12.3. 12.4. 12.5.
13.
Aandachtspunten bij de begeleiding van familieleden
14.1. Samenvatting
15. 15.1. 15.2. 15.3. 15.4.
Medicatie Het gebruik van neuroleptische (antipsychotische) medicatie Methoden om medicijnen toe te dienen Acetylcholinesteraseremmers Samenvatting
177 178 178 179 182
9
10
INHOUD
16. 16.1. 16.2. 16.3. 16.4. 16.5. 16.6.
Zorgmodellen Thuis ouder worden Doorschuiven naar een (gespecialiseerde) woonafdeling 'Doorverwijzing' 'Outreach' Verhuizing naar een andere setting Samenvatting
183 184 186 188 189 190 191
17.
Een pleidooi voor de toekomst
193
Referenties
195
