Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.

AURA

INFORMACE O EPILEPSII

ZE SPOLEČNOSTI „E“ Poslední volná místa na dovolenou se Společností „E“ Přijďte k nám aranžovat květiny

PŘÍBĚH Sportovec s epilepsií míří za olympijskou zlatou

220, DUBEN 2011

V rámci služeb odborného sociálního poradenství Společnost „E“ nabízí:

KONZULTACE S PSYCHOLOGEM – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie (poskytováno bezplatně) Poradenství a intervence rodinám s výskytem epilepsie: Služba je určena především: • Rodičům s dětmi nemocnými epilepsií • Rodičům s epilepsií a, v případě potřeby, i jejich dětem • A dalším členům těchto rodin (např. sourozencům, prarodičům apod.) Vycházíme z osobních i profesních zkušeností, které říkají, že epilepsie jednoho člena rodiny má často vliv na chod celé rodiny, projevuje se v rodinných vztazích, v celkovém společenském/sociálním začlenění rodiny i v jejím každodenním fungování. Poradenství a intervence osobám s epilepsií: Služba je určena: • Všem lidem s epilepsií – dětem i dospělým – a jejich nejbližším Nabízíme: • Možnost sdílení Vašich zkušeností s epilepsií, ať jí trpíte Vy, nebo někdo ve Vaší rodině • Rozbor tíživých situací a společné hledání jejich řešení • Příležitost řešit v bezpečném prostředí případné rodinné a osobní konflikty a nedorozumění vycházející z životní situace spojené s nemocí některého člena rodiny či s vlastní nemocí • Možnost nahlédnutí do psychiky člověka (např. dítěte) s epilepsií a pochopení jeho situace • Vhled do myšlení a prožívání lidí v nejbližším okolí, v širší společnosti a do Vašich vlastních myšlenek i prožitků • Zpřístupnění vlastních neuvědomovaných psychických obsahů (stavů, myšlenek, představ, pocitů apod.), které mohou celkovou situaci komplikovat, nevíme-li o nich, a naopak ji pomáhají významně ulehčit, pokud o nich víme a pracujeme s nimi • Poskytnutí rad a informací potřebných či vhodných pro zlepšení celkové situace • Konzultace a pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů • Další odborné konzultace dle Vaší potřeby Psychický stav každého člověka, jeho fyzická nemoc a sociální situace se vzájemně významně ovlivňují. Pokud Vás cokoli z naší nabídky zaujalo a máte zájem o nabízené konzultace, případně o další informace, neváhejte se na nás obrátit na níže uvedených kontaktech. Kde: Společnost „E“, Liškova 3 142 00 Praha 4

Kontakt: tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected] www stránky: www.spolecnost-e.cz

Z obsahu Časopis Aura je vydáván za podpory Ministerstva zdravotnictví České republiky. Redakční sloupek .......................... 4

Pozvánky a nabídky odjinud ........ 17

Ze Společnosti „E“ ........................ 4

Chcete výhodně spořit? Přijďte se poradit ..................................... 17

Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ ......... 4 Program ve stacionáři Společnosti „E“ ......... 6 Dovolená se Společností „E“: máme ještě volná místa! ...................................... 7 Aranžování květin: pro radost i relax ........... 10 Konzultace s psychologem .......................... 11 Právní přednášky ......................................... 11 Z klubové činnosti ....................................... 11 Nejen seznamka ......................................... 12

Příběh ...........................................13 Překážkář David Greene poráží soupeře i epilepsii ................................................. 13

Zajímavosti ................................. 16 Citát nejen na duben ................................. 16 Nový klip Kanye Westa může vyvolat epileptický záchvat .............................. 16 BBC se dostalo varování: pozor na blesky .... 16

Odborné články ........................... 17 Zásady farmakoterapie epilepsie u dospělých ............................................. 17 Pyridoxin-dependentní epilepsie – nové trendy v diagnostice a terapii .......... 23

Informace, události ..................... 25 Zdravotně postižení proti sociální reformě ... 25 Petice za zachování průkazek TP, ZTP a ZTP/P pro osoby s těžkým zdravotním postižením .............................................. 28

Kontakty ...................................... 29 Zdravotnická centra a poradny .................. 29 Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie 30 Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ............... 31

SEKRETARIÁT SPOLEČNOSTI „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod.

/ fax: 241 722 136 E-mail: [email protected]

V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nechat na záznamníku vzkaz s Vaším telefonním číslem nebo nám poslat e-mail. Po návratu z jednání Vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. (www.spolecnost-e.cz): Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Renata Odstrčilíková (finanční koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800

duben 2011

3

Redakční sloupek Milé čtenářky a milí čtenáři, britský sportovec David Greene už zase skáče přes překážky. Popravdě, on přes ně během své kariéry nikdy vlastně skákat nepřestal, ale měl namále. To když se ve svých sedmnácti jednoho dne skácel k zemi a zjistilo se, že má epilepsii. Tehdy hrozilo, že se jeho život začne ubírat docela jiným směrem. On se však tehdy k atletice přimkl ještě víc. Nejen kvůli ní samotné, ale i kvůli tomu, že vsadil na to, že se díky životu sportovce vyvaruje všech světských lákadel, které jeho nemoci nesvědčí. Přiznejme si ale, nikdo není ideální. Ani Greene nebyl žádný andílek, takže od té doby pár propitých a probdělých nocí, jichž se nechtěl vzdát, přece jen absolvoval, což se mu nakonec nevyplatilo, protože právě tenhle životní styl byl v jeho případě potenciálním spouštěčem záchvatů. Nakonec volání atletiky vyslyšel kompletně, nastoupil na zdravý životní styl sportovce a pomohlo mu to dokonce až tak, že když po dohodě s lékaři vysadil prášky, záchvaty se nevrátily.

Epilepsie jej tak přiměla k tomu, aby šel za svými sportovními cíli s větší vážností – a atletika mu pak zase usnadnila boj s nemocí. Dnes má ve svých čtyřiadvaceti letech na kontě mimo jiné zlato z mistrovství Evropy a před sebou velkou metu – příští rok chce dobýt olympijské zlato. Jeho příběh se na stránky Aury nedostal proto, že je jeho aktér úspěšným profesionálním sportovcem, o němž nejspíš ještě mnohé uslyšíme. Spíš proto, že nám může připomenout, že se vyplatí nevzdat se, najít si svou vlastní výzvu a chopit se jí. Tou výzvou nemusí být cesta k olympijskému zlatu, může jí být docela obyčejný koníček, něco zdánlivě všedního. Poselství Greenova příběhu je v tom, že když se „své věci“ budeme držet, vyzbrojí nás to motivací, elánem, radostí a disciplínou i do všeho ostatního. Přejeme vám, abyste si svou výzvu našli a drželi se jí. A samozřejmě fajn jaro, David Lorenc

Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem

4

informace o epilepsii | AURA 220

Ze Společnosti „E“ • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • taneční terapie/muzikoterapie

Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství + zprostředkování případné konzultace s právníkem, zprostředkování případné konzultace s psychologem • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • kurzy šachů • metoda EEG Biofeedback • plavání pod lékařským odhledem (Praha, Ostrava) • letní rehabilitační pobyt s hipoterapií pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: jednodenní seminář o epilepsii pro odborníky (sociální pracovníky, speciální pedagogy, osobní asistenty, asistenty pedagogů, pedagogy atd.), pro dospělé s epilepsií i děti s epilepsií, pro blízké osoby lidí s epilepsií i pro veřejnost + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost: Klub „E“ v Brně – 1. úterý v měsíci se schází dospělí, od 10.00 do 14.00 – 1. čtvrtek v měsíci se schází děti, od 15.30 do 17.30 – 3. čtvrtek v měsíci dospělí, od 10.30 do 12.30 Klub „E“ v Ostravě – schází se každé 3. úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 – 2. středu v měsíci plavání pod lékařským dohledem Klub „E“ v Ústí nad Labem – schází se 1. středu v měsíci od 15.00

duben 2011

5

Ze Společnosti „E“ Program ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4 –tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně ve stacionáři nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu [email protected]) • Denně odborné sociální poradenství, případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky apod. (telefonicky, elektronicky, písemně či osobně – dle předchozí telefonické domluvy) • Každé úterý od 18.00 do 19.00 hodin plavání pod lékařským dohledem MUDr. Niginy Malovíkové v bazénu na Zeleném pruhu v Praze 4; režijní poplatek činí asi 50 korun, rozpočítává se podle počtu zúčastněných (svou účast vždy nahlaste, prosím, předem na sekretariátu Společnosti „E“ na čísle 241 722 136). • Každou středu od 17.00 do 18.00 kurz angličtiny, lektorka Mgr. Kateřina Pešková; režijní poplatek činí 30 korun. • Jednu středu za měsíc od 14.00 do 17.00 kurz aranžování pod vedením lektorky Martiny Havlové, přispívá se na materiál. Tento měsíc se koná v uvedený čas ve středu 13. dubna. • Každý čtvrtek od 15.30 do 18.30 schůzky pražského klubu; organizuje je dobrovolná vedoucí klubu Anna Derflová a mají vlastní program (povídání, šipky, stolní fotbal, stolní tenis, organizování výletů apod.). • Každý čtvrtek je od 16.30 do 18.00 otevřena psychologická poradna MUDr. Denisy Jasové. • Každý čtvrtek od 15.30 do 16.30 vede Vojtěch Hlavizna kurz šachů, režijní poplatek je 10 korun. • EEG Biofeedback: pro objednané se koná každé úterý (zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na číslo 241 722 136).

6

• Kurzy kruhového tance se budou konat 7. a 28. dubna, pokaždé od 16.30 hodin; jednorázový režijní poplatek je 20 korun. • Vždy jednu sobotu v měsíci výlet dle dohody s paní Alenou (viz Výlety s Alenou) • V průběhu všech období zajišťování projektu podporovaného zaměstnávání formou aranžovací dílny (výroba květinových aranžmá na zakázku) • Během letního období zajištění integrovaných rehabilitačních pobytů pro děti i dospělé s lékařským dohledem (u nás – v Jindřichovicích u Želetavy – i v zahraničí – letos v Itálii) • V průběhu roku přednášky (na vybrané téma – první pomoc, kompenzační pomůcky atd.) a besedy (s různými odborníky, zajímavými osobnostmi apod.) • V průběhu roku odborné semináře pro učitele, zdravotní pracovníky, rodinné příslušníky osob postižených epilepsií i pro ostatní zájemce o danou problematiku (dle dohody v našem stacionáři nebo ve školách, zdravotnických zařízeních apod.) • Celoročně rozesílání měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“ a případných dalších publikací a tiskovin Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem stacionáře). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“


Ze Společnosti „E“ Dovolená se Společností „E“: máme ještě volná místa! Pozor, pozor, hlášení! Pouhá tři místa máme ještě volná na luxusní dovolenou v Itálii (v oblasti Palmové riviéry – San Benedetta, začátek pobytu 2. a konec 11. září, cena 6 810 korun).

Volná místa jsou i na dva další dovolenkové pobyty pořádané Společností „E“, týdenní rodinný pobyt a letní dětský tábor v Jindřichovicích u Želetavy:

Týdenní rodinný relaxační pobyt s programem a hipoterapií pro lidi s epilepsií a jejich blízké v Jindřichovicích u Želetavy – Havlišově mlýně Místo: Havlišuv mlýn, Jindřichovice, 675 26 Želetava Termín: 13. až 20. srpna 2011, v případě zájmu si lze předem domluvit prodloužení pobytu, ale již bez služeb Společnosti „E“ Cena: a) hlavní termín: ceny jsou platné pro členy Společnosti „E“ (platí pro celou rodinu či asistenta), pro nečleny příplatek 200 Kč na osobu 2400 Kč dospělý bez epilepsie 2200 Kč dospělý s epilepsií 2000 Kč dítě do 15 let bez epilepsie 1800 Kč dítě do 15 let s epilepsií Děti do 3 let zdarma b) prodloužení pobytu v termínu 20. až 27. srpna: Prodloužení pobytu je možné domluvit s provozovatelem areálu – organizačně zajistí program pobytu; dopravu individuálně – lze se domluvit na odvozu do Želetavy, M. Budějovic,Telče na vlak či autobus (p. Škaroupka tel.: 605 786 626). Ceny jsou platné při prodloužení pobytu na dva týdny: 2200 Kč dospělí – cena za 2. týden pobytu 1600 Kč dítě do 15 let – cena za 2. týden pobytu Děti do 3 let zdarma Ubytování: v chatkách pro 4 osoby (palandy), v budově (3–5 lůžkové pokoje), sociální zařízení společné v hlavní budově Strava: plná penze, domácí kuchyně, začínáme obědem, končíme snídaní, možnost nákupu z místního bufetu Popis místa: Pobyt se uskuteční v překrásném prostředí Českomoravské Vysočiny, asi 2 km od Želetavy směrem na Jemnici, 20 km od Telče, 25 km od Jaroměřic nad Rokytnou. V táboře je k dispozici ohniště, velké hřiště, venkovní bazén 10 x 5 m, v sousedství les, v centrální budově je jídelna, sociální zařízení, klubovna. Program: Program bude přizpůsoben dospělým i dětem s epilepsií, pobytu se ale mohou zúčastnit i lidé bez tohoto onemocnění. Po celou dobu pobytu je v areálu přítomen lékař – neurolog, nabízíme možnost využití hipoterapie, po celou dobu pobytu bude k dispozici též nový organizační vedoucí – pracovník v sociálních službách, který zajistí program (výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení) a na něhož se lze obracet v místě pobytu s dotazy, připomínkami a společně utvářet trávení volného času. Účast na společném programu není povinná.

duben 2011

7

Ze Společnosti „E“ Zajišťujeme: lékařský dohled po celou dobu pobytu, odborně vedenou hipoterapii, organizaci programu – výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení, službu organizačního pracovníka Doprava: zajistíme odjezd i příjezd autobusu do i z místa pobytu z Prahy, možnost přistoupení v Jihlavě, pro účastníky cestující individuálně např. z Brna apod. lze po předchozí dohodě zajistit svoz od autobusu v Želetavě Přihlášku podávejte do konce února u Společnosti „E“ (tel.: 241722136; e-mail: [email protected]; Společnost „E“, Praha 4, Liškova 3). Informace lze získat také přímo u provozovatele objektu (tel.: 731466324; e-mail: [email protected]; nasecajovna-havlisuvmlyn.cz)

Letní dětský tábor s lékařským dohledem pro děti s epilepsií a jejich sourozence Místo: Jindřichovice u Želetavy Termín: 9. až 23. července 2011 Cena: 3 900 Kč, pro dítě s epilepsií sleva 200 Kč Podmínky pro přijetí na tábor: 1. Dítě může mít i pohybové postižení, ale jen lehčí, protože areál tábora není bezbariérový. 2. Dítě může mít pomalejší tempo v porozumění a plnění zadaných úkolů, musí však umět rozlišit jednotlivé pokyny a uvědomovat si jejich význam; jeho mentální možnosti by se měly pohybovat v pásmu maximálně podprůměrné inteligence, eventuálně v pásmu velmi lehké mentální retardace. 3. Dítě by mělo umět dodržovat denní režim tábora. 4. Dítě by mělo dodržovat pravidelnost ve spánkovém režimu, pro epilepsii velmi důležitou. 5. Dítě by mělo zvládat (s případnou dopomocí) sebeobsluhu - udržování hygienických návyků, oblékání, obsluhu při jídle. 6. Dítě může mít problém s inkontinencí za předpokladu zajištění vhodných pomůcek. 7. Dítě může být neplavec. 8. V případě dětí diagnostikovaných s ADHD, těžšími komunikačními potížemi, poruchami chování, zvýšenou agresivitou je nutné předložit zprávu od psychologa, psychiatra či jiného odborníka. Tyto poruchy je nutné řešit individuálně s pracovníky Společnosti „E“ a hlavní vedoucí tábora. 9. Tábor není vhodný pro děti s autismem a středně těžkou až těžkou mentální retardací. Vedoucí tábora s takovými dětmi neumí pracovat a nedokázali by jim připravit vhodné podmínky pro trávení volného času. Přihlášku je nutné odevzdat do 31. března 2011. Za podporu děkujeme společnosti GlaxoSmithKline.

8


Ze Společnosti „E“ Předběžné přihlášky na letní tábor a pobyty pořádané Společností „E“ v roce 2011 Předběžná přihláška na Letní dětský tábor v Jindřichovicích u Želetavy 9. 7. – 23. 7. 2011 Pojede ..... dítě/děti, z toho ….. s epilepsií. Mám zájem (mohu) pomoci jako oddílový asistent: ano x ne. U mého dítěte /dětí je třeba asistenstské péče: ano x ne Přihlášku vyřizuje = jméno: .......................................................................................................... Telefon: ………..............…………….... e-mail: ........................................................................... Adresa (včetně PSČ): .................................................................................................................... Podpis: ........................................................................................................................................ Jméno a věk dítěte/dětí: ...............................................................................................................

Předběžná přihláška na rehabilitační pobyt pro dospělé a rodiny s dětmi s hipoterapií v Jindřichovicích u Želetavy v termínu 13. 8. - 20. 8. 2011 Jede ..... dospělý/í/ých, z toho ..... s epi. Jede ..... dítě/děti, z toho ….. s epi. Přihlášku vyřizuje = jméno: .......................................................................................................... Telefon: ……………………................. e-mail: ............................................................................ Adresa (včetně PSČ): .................................................................................................................... Podpis: ........................................................................................................................................ Jméno a věk přihlášených: ...........................................................................................................

Předběžná přihláška na zahraniční rehabilitační pobyt v Itálií – v Palmové riviéře – SAN BENEDETTO v termínu: 02.09. - 11.09. 2011 Jede ..... dospělý/í/ých, z toho ..... s epi. Jede ..... dítě/děti, z toho ….. s epi. Přihlášku vyřizuje = jméno: .......................................................................................................... Telefon: ……………………................. e-mail: ............................................................................ Adresa (včetně PSČ): .................................................................................................................... Podpis: ........................................................................................................................................ Jméno a věk přihlášených: ...........................................................................................................

Předběžné přihlášky, prosíme, pošlete na adresu: Společnost „E”, Liškova 3, Praha 4, 142 00, protože však čas nemilosrdně utíká, neotálejte a svůj zájem nahlašte raději rovněž telefonicky na čísle 241 722 136.

duben 2011

9

Ze Společnosti „E“ Aranžování květin: pro radost i relax Milí přátelé ručních prací, přírody a květin, mnozí o projektu aranžování květin v pražském klubu vědí, pro ty ostatní, nebo pro ty, kdo ještě váhají, zda se mu „upsat“, si ho připomeňme.

Našim členům jsme ho nabídli v roce 2006 a zájem o něj byl od samého začátku velký. A není divu, tvůrčí práce potěší duši, člověk při ní nachází vnitřní klid, relaxuje, a to velmi prospívá zdravým lidem, nemluvě o zdravotně postižených. Před dvěma lety se nám projekt aranžování podařilo propojit se zaměstnáváním lidí s epilepsií. Začali jsme vytvářet květinová aranžmá na zakázku. Pro účastníky projektu je to velkou motivací, často jsou jimi totiž lidé pobírající invalidní důchod, kteří nemohou pravidelně docházet do zaměstnání. Pod odborným vedením vytvářejí krásné, zcela profesionálně vypracované dekorace, které naši odběratelé hodnotí jen kladně. Je mi vždy velkým potěšením slova chvály účastníkům projektu tlumočit.

jsem získala velkou pomocnici. Klienti vytvářejí květinové dekorace související s ročním obdobím nebo se učí nové technologické postupy. Nejčastěji dekorují vypichované vazby – mističky, košíky či jiné nádoby se živými, případně suchými květy. Učí se též vazbě řezané kytice do spirály, někdy s pomocí podložky či dalšího pomocného materiálu. Veškerý materiál zajišťuje vedoucí kroužku, všechny výrobky si klienti odnášejí domů. Aranžování na zakázku probíhá podle objednávek, v průměru jednou za měsíc a práce trvá s ohledem na rozsah objednávky. Klienti pracují podle pokynů vedoucí, která se řídí požadavky zákazníka, ať se týkají velikosti aranžmá, barevné skladby nebo druhů použitých květin. Vedoucí připraví vzorek aranžmá a poté pomáhá, spolu s dobrovolnicí, jednotlivým klientům radou nebo i fyzicky (účastní-li se práce i více pohybově či mentálně postižení členové). Vše zakončí kontrola dekorace, na níž se umístí etiketa se jménem a podpisem klienta, který aranžmá zhotovil. Na konkrétní zakázky jsou zváni klienti podle rozsahu objednávky, průměrně se práce účastní osm lidí. Oslovilo-li vás aranžování, neváhejte a přijďte si ho do stacionáře vyzkoušet. Zjistíte, že to není žádná věda, a dostane se vám odměny v podobě tvořivé

Kroužek se koná jednou měsíčně, vždy od 14.00 do 17.00 hodin a průměrně se schází na čtrnáct předem objednaných lidí s epilepsií či jejich blízkých, pravidelnou účastnicí je paní Alena, v níž

10


Ze Společnosti „E“ práce, při níž budete příjemně relaxovat a domů si navíc odnesete výrobek, který zcela jistě sklidí obdiv vašich blízkých, ozvláštní váš byt a bude vám dělat několik dní velkou radost. Na všechny aranžéry se těší Martina Havlová

Zatrhněte si v kalendáři Kurz aranžování Dubnový kurz aranžování se koná ve stacionáři Společnosti „E“ ve středu 13. dubna od 14. do 17.00 hodin. Psychologická poradna V březnu se její dveře otevřou ve stacionáři Společnosti „E“ 21. dubna od 16.00 do 18.00 hodin. Kurzy kruhového tance Potěšení z tance v kruhu se ve stacionáři Společnosti „E“ můžete oddat 7. a 28. dubna od 16.30 do 17.30 hodin.

Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.

Právní přednášky Bude to tak trochu na klíč: vy nám zavoláte, jaký problém týkající se práva vás trápí či jaké téma zarámované paragrafy vás zajímá, a my podle toho uzpůsobíme a zorganizujeme přednášku. Své tipy nám zavolejte na číslo 241 722 136 nebo pište na e-mail [email protected].

duben 2011

Sobotní výlety s Alenou Sobotní výlety s Alenou opět pokračují. Zájemci o turistiku a poznávání přírodních a historických krás nejen v okolí Prahy mohou volat paní Aleně na tel.: 602 185 448. Společnost „E“

Z klubové činnosti Na základě nových Stanov Společnosti „E“ byla vytvořena Pravidla pro činnost klubů Společnosti „E“. Prosíme všechny vedoucí našich klubů, ale i ostatní členy a zájemce o založení klubu v jejich místě, aby nám napsali (e-mail: [email protected]) nebo zatelefonovali (tel.: 241 722 136) svoje názory a zkušenosti, které by nám pomáhaly v jejich dalších úpravách a co nejbližšímu přizpůsobení daným možnostem. Děkujeme za vaši pomoc. Společnost „E“

KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.30 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře včetně plavání za účasti lékaře, každé úterý od 18.00 do 19.00 hod., v bazénu na Zeleném pruhu v Praze 4. Více informací u vedoucí klubu, pí Derflové, tel.: 723 159 325 a pí Váchové, tel.: 286 888 418 KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno (Kounicova 43, Brno). Úřední hodiny: 1. úterý v měsíci 10.30 – 12.30 hod., 1. čtvrtek v měsíci 15.30 – 17.30 hod. a 3. čtvrtek v měsíci 10.30. – 12.30 hod. Provozuje se zde klubová činnost pro dospělé i pro děti. Více informací u pí Davidové – tel.: 546 212 122, mobil: 777 260 619, e-mail: [email protected]

11

Ze Společnosti „E“ Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé 1. úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod. schůzky s různorodým programem: zdobení květináčů, malba na sklo, stolní tenis apod. Každý 3. čtvrtek v měsíci od 10.00 hod. do 19.00 hod. činnost mimoklubová: kurzy PC, domlouvání návštěv kulturních akcí a výletů apod. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý 1. čtvrtek v měsíci schůzky s programem: malba na sklo, besídky, hry, předškolní a předprázdninové aktivity apod. KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2011: 18.1.; 15.2.; 15.3.; 19.4.; 17.5.; 21.6.; 20.9.; 18.10.; 15.11. a 20.12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava zajišťuje Společnost „E“ pro osoby s epilepsií jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to každou druhou středu v měsíci od 16.00 do 17.00 hod. Kapacita bazénu je 12 osob. Termíny plavání pro rok 2011: 12.1.; 9.2.; 9.3.; 13.4.; 11.5.; 8.6.; 14.9.; 12.10.; 9.11. a 14.12. Více informací u sociálního pracovníka pro osoby s epilepsií Mgr. Antonína Lišky (Klinika dětské neurologie FNsPo, tel.: 597 373 518, e-mail: [email protected]) KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci

12

od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected].

Nejen seznamka Protože ke štěstí leckdy stačí jen dobrý pocit, například vědět, že nejste sami, rádi bychom Vám připomněli možnost využití našich služeb i ke zprostředkování seznámení, a to nejen v oblasti partnerských vztahů, ale i ryze kamarádských, za účelem dopisování, cestování, návštěvy kulturních zařízení apod. V případě zájmu pište, volejte nebo pošlete e-mail na kontaktní adresu Společnosti „E“ (Liškova 3, 142 00 Praha 4, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]). Hodně štěstí. Podané inzeráty vycházejí vždy ve dvou po sobě jdoucích číslech. V případě zájmu o další otisknutí je potřeba zavolat nebo napsat opět do sekretariátu Společnosti „E“.

Inzeráty Jmenuji se Martin Šimůnek, narodil jsem se v roce 1970. Jsem nekuřák, epilepsii mám od svých pěti let, a proto s ní mám hodně zkušeností. Většinu dne trávím doma s rodiči, jsem kamarádské povahy, optimista, mám rád zvířata, hudbu a malování. Pokud to zdraví dovolí, chodím rád na procházky. Baví mne plavání, lyžování, tenis a jiné sporty. Hledám dívku, také nekuřačku, nevadí mi, bude-li postižená stejně jako já či bude-li mít jiný handicap. Musí být alespoň přibližně mého věku. Na všechny poslané dopisy a telefonické dotazy rád odpovím. Má adresa je: Martin Šimůnek, Kosmonosy č. 665, 293 06 Mladá Boleslav, telefon: 605 335 606.


Příběh Překážkář David Greene poráží soupeře i epilepsii Je mu čtyřiadvacet, má epilepsii a chce vyhrát olympiádu. Brit David Greene je mistrem Evropy v běhu přes překážky na 400 metrů a kromě svých protivníků na trati se mu daří vítězit i ve svém boji s nemocí. Jeho problémy začaly v sedmnácti. „Bylo to jednou v pátek v noci, kdy jsem byl ve městě s přáteli. Byl jsem typický student, vše se točilo kolem pití, sportu a srandy. Poslední věcí, kterou si z oné noci pamatuju, bylo, že jsem s kámoši v hospodě,“ vzpomíná, „a pak už jen, jak mě mamka ukládá do postele.“

Rozhodl se, že bude přistupovat vážněji k atletice, které se věnoval. A ta se stala jeho výtahem k životu, do něhož nebude epilepsie až tak moc zasahovat, jeho zbraní proti nemoci. Epilepsie si ale mezitím v jeho rodině vyhlédla ještě jednu oběť. „Seděli jsme takhle s bráchou Dannym u počítače a hráli, když najednou pustil ovládání z rukou. ´Co je? Vždyť to zničíš,´ křikl jsem na něj. On ale jen něco zamrmlal, sténal a začal padat přímo před sebe,“ vzpomíná Dai.

Absolvoval svůj první záchvat v životě, lékařův verdikt zněl: epilepsie. „Reakce mé matky byla držet mě jako v bavlnce: Nepij. Choď do postele před desátou večer. Pro teenagera to znělo jako: Vzdej se všeho života,“ vypráví. A to se mu nechtělo. Jenže o rok později přišel druhý záchvat. „Byl jsem na prázdninách s kámošema, do postele jsme se dostali ve tři ráno a druhý den jsme vyráželi na pláž. A tehdy jsem zažil znova výpadek paměti, probudil jsem se až v sanitce.“ Další dva dny v nemocnici prospal. Když vstal a podíval se do zrcadla, koukal na něj chlapík s jizvou a bez zubu, který si vyrazil při záchvatu, kdy spadl na betonovou podlahu. Tehdy se David, jemuž neřeknou blízcí jinak než Dai, rozhodl, že je čas na změnu životního stylu.

duben 2011

13

Příběh Naštěstí poznal, o co jde, bratra chytil a přivolal otce s matkou, aby zavolali sanitku. „Bylo strašný dívat na to, v jakých bolestech můj mladší brácha je.“ Výbuch elektrické aktivity. Spustit ho může alkohol i málo jídla Epileptický záchvat vyvolávají náhlé výbuchy elektrické aktivity, které způsobí přerušení spojení mezi mozkovými buňkami. „Normálně mozek nepřetržitě generuje nepatrné elektrické impulsy, a to podle uspořádaného vzorce,“ říká Hannah Cock, neuroložka na londýnské St George‘s Hospital. „Tyto impulsy cestují po síti nervových buněk v mozku a prostřednictvím neurotransmiterů po celém těle. K záchvatu dochází, když nervové buňky v mozku vyvolají nekontrolovanou elektrickou aktivitu.“ Podle ní existuje na čtyřicet typů záchvatů, od kratičkých po dlouhé epizody ztráty vědomí. Mezi jejich spouštěče může patřit stres, hlad, ponocování, alkohol, ale také světelné blikání či jisté medikamenty. „Dospívající epileptici mohou být senzitivní na nedostatek spánku a alkohol,“ říká Cock. Dai to dobře ví. Navzdory všem dobrým přesvědčením si čas od času dopřál úlet. Tak tomu bylo i na evropském šampionátu ve švédském Götteborgu před pěti lety. „Bylo to moje první mistrovství. Byl jsem student, bylo mi dvacet, a i když jsem se nekvalifikoval do finále, ta zkušenost byla vzrušující.“

14

Když tedy dostal pozvání na noční party, neodmítl. Zůstal na ní dost dlouho, hodně pil a kvůli brzkému odletu nemohl vydatně spát. A nedopadlo to dobře. Skončil na podlaze a v nemocnici se ptal personálu, kde je a jak dopadly jeho závody. Proto si začal životní styl hlídat ještě pečlivěji. Mojí léčbou je atletika V roce 2007 si byl tak jistý, že ho má pod kontrolou, že se rozhodl přestat brát léky. „Byl jsem z nich ospalý, což je častý vedlejší efekt těchhle prášků, a to mi překáželo v tréninku,“ líčí. Jeho rodiče s tím ale nesouhlasili. Trval si však na svém. „Šlo o to, že se svou kariérou buď skončím, nebo v ní budu pokračovat. Mluvil jsem o tom se svou lékařkou, která to nakonec, s ohledem na životní styl, který jako atlet vedu, schválila,“ říká. A byl a je poslušným pacientem. Bere to tak, že mu záchvat může spustit byť jen to, že vynechá jedno jídlo přes den. Od té doby záchvat neměl. Jeho bráchovi se takové štěstí vyhnulo. I on léky vysadil, ale dostal záchvat a nyní prášky zase pečlivě bere. Dai si myslí, že mu pomohla atletika: „Pro atleta je jednodušší dodržovat správné stravovací návyky, dobře spát a nepít alkohol, protože je to součástí jeho aktivity. Lidi s epilepsií by měli myslet na to, že záchvat může být osudný. Já epilepsii ignoruji, jak jen můžu, ale i já musím myslet na to, že mám svá omezení.“


Příběh „Teď jsem profesionál a nepít alkohol a chodit včas do postele je pro mě normální. Tak to chodí, když trénujete na olympiádu,“ říká překážkář, která má doma na poličce stříbrnou ze štafety 4 krát 400 metrů z mistrovství světa v Berlíně, zlatou ze 400 metrů překážek z barcelonského mistrovství Evropy v roce 2010 a zlaté z téže disciplíny a téhož roku z Commonwealth Games v Dillí a Continental Cupu ve Splitu.

že celý příští den odepíšu, abych si pořádně odpočinul,“ říká.

Jeho soupeři z atletické dráhy o jeho nemoci často ani nevědí. „Nikdy o ní nemluvím. Snad jen, když se někde zdržím do noci a musím vysvětlit,

Proto trénuje jako o život. Pokud ho chcete vidět v akci, přijeďte 31. května na Zlatou tretru do Ostravy. David Dai Greene tam bude.

„Znám své spouštěče a umím s nimi zacházet. Mám štěstí, protože můj stav není až tak vážný. Nikdy bych se ale kvůli epilepsii nevzdal ničeho podstatného a nevidím jediný důvod, proč by mi měla zabránit, abych v roce 2012 dostal na olympiádě zlatou medaili.“

podle dailymail.co.uk

duben 2011

15

Zajímavosti Citát nejen na duben: Překážky v nás vyburcují vlohy, které by v nás za příznivých okolností zůstaly dřímat.

možnou alternativou je zcela nové video, které by se muselo obejít bez efektů. (podle agentury AP)

Quintus Flaccus Horatius

Nový klip Kanye Westa může vyvolat epileptický záchvat Pozor, jen na vlastní nebezpečí. S touhle výstrahou je na You Tube vystaven klip All Of The Lights, který natočil se zpěvačkou Rihannou americký rapper Kanye West. Experti z organizace pomáhající epileptikům totiž zjistili, že hra se světly použitá ve spotu může způsobit záchvat.

BBC se dostalo varování: pozor na blesky Epileptiky však neohrozil jen americký rapper, nedostatečně pozorná byla i televizní stanice slovutné BBC. Když loni v listopadu přinesla zprávu o ohlášené svatbě prince Williama a Kate Middleton, přehlédla, že součástí šotu je i jiskřivá sekvence s blikajícími blesky fotoaparátů.

Sekvence blikajících světel se v klipu objevuje po necelé minutě. Technologie vyvinutá v Cambridge odhalila, že frekvence blikání je tak vysoká, že pro epileptiky představuje skutečné nebezpečí.

Kontrolní orgán Ofcom následně obdržel stížnost od jednoho z diváků, který trpí fotosenzitivní epilepsií, na to, že televize nedoprovodila záběry varováním. Ofcom následně koncem února shledal, že třináctisekundové blikání blesků překročilo limity intenzity stanovené jeho předpisy.

„Velmi se obáváme toho, že by tohle video mohlo poškodit osoby s fotosenzitivní epilepsií. Děláme vše, co je v našich silách, abychom lidi, kterých se to může týkat, včas a dostatečně varovali,“ řekla agentuře AP mluvčí Epilepsy Action Aimee Gee.

BBC se za prohřešek omluvila. Zdůraznila však, že skutečnost, že se při této skutečnosti dopustila přehlédnutí, nelze brát jako důkaz, že celou otázku nebere vážně, a jejím zaměstnancům se dostalo poučení. (podle journalism.co.uk)

Organizace proto kontaktovala server You Tube i Westova zpěváka s tím, aby klip stáhli. Server klip, který mezitím zhlédlo téměř na pět milionů lidí, nejprve stáhlo, poté však znovu zveřejnilo – ovšem s varováním. Zástupci organizace jsou s opatřením You Tube spokojeni, chtějí ale zabránit vysílání klipu v britských televizích. Jak vyplývá z prohlášení MTV,

16


Pozvánky a nabídky odjinud Chcete výhodně spořit? Přijďte se poradit Stále se zvyšující životní náklady, stejně jako složitá situace v oblasti sociálního zajištění, znamenají pro většinu lidí velký problém. Jak zvládnout platit za všechny produkty, služby, hradit pojistky a ještě si vytvářet finanční rezervu, kterou jednou budeme potřebovat? Odpověď zní – začít spořit. I když vypadá rodinný rozpočet velmi napnutě, úspory v něm lze najít téměř vždy. Lidé často platí zbytečně vysoké ceny za služby a produkty, které mnohdy ani neodpovídají jejich potřebám. Člověk, který je denně vystaven náporu reklamy, se v široké nabídce nejrůznějších produktů orientuje jen stěží.

Zástupkyně jednoho z největších finančních koncernů v Evropě nabízí prostřednictvím Společnosti „E“ pomoc lidem trpícím epilepsií. Zjistěte, jak optimalizovat své finanční výdaje, nechte si poradit, jak si vytvořit rezervu, která může být čerpána i formou doživotně vyplácené renty, a seznamte se se spořením s možností výplaty úrazové renty a dalšími službami. Máte-li o radu zájem, kontaktujte Společnost „E“ na telefonním čísle 241722136 či e-mailu [email protected] nebo Ing. Jolanu Maderovou na telefonu 723047747 či e-mailu [email protected].

Odborné články Zásady farmakoterapie epilepsie u dospělých (dokončení) Alternativní monoterapie (2. volba) U přibližně 40 % pacientů je antiepileptikum 1. volby neúčinné, má netolerovatelné nežádoucí vedlejší účinky nebo obojí. V případě dobré tolerance, ale nedostatečné účinnosti je třeba vždy zvážit, zda byl lék vytitrován do maximální denní dávky. Pokud musíme volit jiné antiepileptikum, vybíráme po zvážení individuální situace pacienta a podle jeho reakce na první volbu. Některé reakce mohou být dokonce patognomonické pro stano-

duben 2011

vení správného epileptického syndromu (např. vyprovokování nebo zhoršení myoklonií, absencí po CBZ, GBP, TGB, VGB u juvenilní myoklonické epilepsie, syndromu dětských absencí nebo jiné idiopatické generalizované epilepsie). Volba viz Tab. 1, 2, 3, 4. Princip alternativní monoterapie spočívá v tom, že k antiepileptiku, které bylo zvoleno jako první, se přidá nově vybrané a postupně se titruje na účinnou cílovou dávku. Pokud je pacient bez záchvatů a neobjeví se žádné nežádoucí vedlejší účinky, které by byly ovlivnitelné plánovaným vysazením antiepileptika 1. volby, je možné první antiepileptikum postupně vysazovat.

17

Odborné články Z druhé volby má profit přibližně 10 % pacientů. První lék se vysadí a oni zůstávají bez záchvatů a bez nežádoucích vedlejších účinků léčeni alternativní monoterapií. Z různých důvodů však může pacient v této fázi farmakoterapie zůstat léčen dvojkombinací, tedy polyterapií. Může se stát, že pacient odmítne vysazování prvního léku. Nechce riskovat eventuální vyprovokování záchvatu a chce raději zůstat léčen dvojkombinací. Péče o pacienty s epilepsií by měla být vždy dialogem mezi pacientem a lékařem. Měli bychom pacienty ve spoluúčasti na rozhodovacím procesu podporovat. Víme, že žádný z doporučených postupů není jednoznačně správný, a proto bychom neměli být ultimativní a přání pacienta respektovat. Pokud pacient s vysazováním souhlasí, ale dostane epileptický záchvat, může být logickým krokem návrat k účinné dvojkombinaci. Kombinace antiepileptik vyžaduje znalost možných vzájemných interakcí. Obecně lze říci, že pokud přidáváme druhé antiepileptikum k induktorům jaterních enzymů, můžeme si dovolit vyšší iniciální dávku, než pokud ho přidáváme k inhibitoru (VPA) nebo k lékům, které jaterní enzymy neovlivňují. Složitější, ale velmi důležité je dodržet a pacientovi vysvětlit přechod z klasických antiepileptik na lamotrigin. Britští epileptologové vytvořili dávkovací titrační schémata pro přechod z klasických antiepileptik (CBZ, PHT a VPA) k alternativní monoterapii lamotriginem. Jedná se o návrh, který vychází z klinické praxe. Jsem přesvědčena, že pro neurology, kteří jsou v epileptologii méně zběhlí nebo epileptology

18

začátečníky, může být takové konkrétní schéma velmi užitečné. Racionální polyterapie Pokud se nepodaří pacienta zkompenzovat monoterapií v maximálních tolerovaných dávkách, nezbývá než zkoušet další antiepileptika a jejich kombinace. Kombinace více než tří antiepileptik se nedoporučuje, protože se tak zvyšuje riziko nežádoucích vedlejších účinků s minimální – pokud vůbec nějakou – šancí na zlepšení kompenzace epilepsie. Při kombinování antiepileptik je uplatňován koncept tzv. racionální polyterapie. Jsou to takové kombinace antiepileptik, které mají supraaditivní účinnost bez významně zhoršeného, zejména dlouhodobého bezpečnostního profilu. Mezi takové kombinace patří např. LTG+VPA, ETS+VPA, LTG+TPM, CBZ+LVT, CBZ+GBP, CBZ+VGB. Obecně platí, že bychom měli kombinovat antiepileptika s rozdílným mechanismem účinku. Pokud se pacienta nepodaří zkompenzovat farmakoterapií do 1 roku, má být vyšetřen v některém z epileptologických center. Do 2 let by měla být posouzena možnost epileptochirurgické nebo stimulační léčby. Přechod z polyterapie na monoterapii Podle zkušenosti z klinických studií, ale i z každodenní epileptologické praxe, mohou být někteří pacienti úspěšně převedeni z polyterapie na monoterapii bez ztráty kontroly záchvatů. Někdy se dokonce kontrola záchvatů nebo interiktální stav může takovým zjednodušením léčby zlepšit. Přechod má být postupný, řádově týdny až měsíce. Zejména některá antiepileptika se vysazují špatně (PB, PRM, CLZ) s rizikem záchvatů z vysazení.


Odborné články Vysazování antiepileptik Antiepileptika vysazujeme pokud: 1. Pacient nemá epilepsii. 2. Pacient má věkově vázaný epileptický syndrom a dosáhl věku remise. 3. Pacient je dlouhodobě bez záchvatů a nemá epileptický syndrom s vysokým rizikem relapsu (jako je např. juvenilní myoklonická epilepsie nebo fokální symptomatická epilepsie). Neexistuje shoda co to znamená dlouhodobě, někteří epileptologové začínají vysazovat po 2letém bezzáchvatovém období, jiní doporučují 3-5 let bez záchvatů. 4. Vysazování má být velmi pozvolné, řádově týdny až měsíce. 5. Pacient je s postupným vysazováním srozuměn a přijal riziko relapsu záchvatů, které je obecně kolem 50 %. Farmakorezistentní epilepsie U některých epileptických syndromů je farmakorezistence známa, např. epileptické encefalopatie jako Lennoxův-Gastautův syndrom nebo epilepsie temporálního laloku. Jindy máme vedle sebe pacienty se stejným typem záchvatů i epileptického syndromu, a přesto jeden reaguje na farmakoterapii optimálně, zatímco u druhého se nikdy úplná kompenzace nepodaří. Pro část pacientů je řešením epileptochirurgická nebo stimulační léčba. Při péči o farmakorezistentní pacienty s epilepsií bychom měli dbát několika zásad: 1. Jedná se opravdu o farmakorezistentní epilepsii (20 % pacientů monitorovaných v epileptologických centrech pro farmakorezistentní epilepsii vůbec epilepsii nemá). 2. Léčba byla správně vedena (doporučuji revizi celého průběhu onemocnění, použitých antiepileptik, včetně jejich dávek a délky podávání, vedlejších účinků). 3. Konzultovat jiné zkušené epileptology (nikdo z nás se neubrání skotomizaci). 4. Pokud je farmakorezistence jistá

duben 2011

a epileptochirurgie ani stimulační léčba nejsou indikovány, je třeba volit racionální polyterapii, která pacienta co nejméně zatěžuje interiktálně a dovolí mu mezi záchvaty vést kvalitní život. Zejména pro tyto pacienty je důležitá multidisciplinární péče (neurolog, psycholog, někdy psychiatr, sociální pracovník, ergoterapeut), která jim pomůže s epilepsií žít. Klasická versus nová antiepileptika V současné době stojí neurolog často před otázkou zda raději léčit osvědčenými, předvídatelnými, levnějšími klasickými antiepileptiky nebo dražšími novými antiepileptiky s možná příznivějším profilem nežádoucích vedlejších účinků a skrytou dlouhodobou úsporou finančních prostředků, které musí být vynakládány na léčení škod způsobených klasickými antiepileptiky. Výhodou klasických antiepileptik je, že lékaři s nimi umí dobře zacházet, mají s jejich preskripcí dlouholeté zkušenosti, znají profil vedlejších účinků a v neposlední řadě jsou cenově méně náročná a tedy výhodnější z hlediska farmakoekonomického. Nevýhodou klasických antiepileptik je, že mají řadu interakcí, pokud je třeba komedikace, a způsobují při léčení více komplikací, zejména u speciálních skupin (děti, ženy, senioři). Většina klasických antiepileptik má podobnou chemickou strukturu. Pacient, který má alergickou reakci na jedno klasické antiepileptikum, může mít podobnou reakci i na další klasická antiepileptika. Z hlediska účinnosti může být i refrakternost na léčbu různými klasickými antiepileptiky způsobena tím, že jsou si strukturálně podobná.

19

Odborné články Nová antiepileptika mají po stránce chemické struktury velmi málo společného. S výjimkou lamotriginu a oxkarbazepinu, u kterých je předpokládaným mechanismem účinku blokáda Na ionoforů, podobně jako u fenytoinu a karbamazepinu, mají i nové mechanismy účinku. I lamotrigin a oxkarbazepin mají navíc mechanismy účinku, které zvyšují šanci na kontrolu záchvatů i u pacientů, u kterých byla klasická antiepileptika (blokátory Na ionoforů) neúčinná. Otázka mechanismu účinku antiepileptik je důležitá zejména tam, kde selhala první nebo druhá (alternativní) monoterapie. Při kombinování antiepileptik je preferována racionální polyterapie, která kombinuje různé mechanismy účinku. Účinnost antiepileptik Tab. 6 uvádí účinnost jednotlivých antiepileptik na různé druhy epileptických záchvatů. Z pohledu účinnosti lze antiepileptika rozdělit na širokospektrá, středně a úzkospektrá. Mezi širokospektrá

antiepileptika patří LTG, LVT, TPM, VPA, ZNS. Mezi úzkospektrá ETS, CBZ, TGB a VGB. Na základě medicíny založené na důkazech jsou pro léčbu fokálních záchvatů účinná z klasických antiepileptik CBZ, PB, PHT, PRM a VPA, z nových FBM, GBP, LTG, LVT, OXC, TGB, TPM, VGB a ZNS. K léčbě absencí je potvrzena účinnost ETS, VPA a LTG. U myoklonických záchvatů byla potvrzena účinnost VPA, možná PB. Přesto, že na základě méně validních nebo ještě nedokončených studií a klinických zkušeností jsou FBM, LTG, TPM a LVT širokospektrými antiepileptiky, která jsou účinná na generalizované záchvaty (tedy i myoklonické), nebyla tato skutečnost potvrzena kontrolovanými studiemi. V guidelines Americké neurologické společnosti tudíž nejsou doporučena pro léčbu generalizovaných záchvatů. Účinnost a bezpečnost nových antiepileptik je vždy iniciálně testována u farmakorezistentních pacientů se záchvaty fokálními bez/se sekundární generalizací. LTG, GBP, TPM a OXC potvrdily účinnost i jako iniciální monoterapie u nově diagnostikovaných pacientů s fokálními záchvaty, která je srovnatelná s léčbou klasickými antiepileptiky. Nežádoucí vedlejší účinky antiepileptik Nežádoucí vedlejší účinky antiepileptik se dělí na akutní na dávce nezávislé (idiosynkratické), akutní na dávce závislé (zpravidla CNS) a chronické. Klasická antiepileptika mají akutní a chronické nežádoucí vedlejší účinky závažnější, častější. Mají vesměs úzké terapeutické okno a při předávkování hrozí fatální následky.

20


Odborné články Nová antiepileptika mají spektrum většiny vedlejších nežádoucích účinků příznivější, mají široké terapeutické okno. I po delší době se ale mohou objevit závažné nežádoucí vedlejší účinky, které experiment ani studie neobjevily, např. ireverzibilní koncentrické zúžení zorného pole u 10–30 % pacientů po vigabatrinu. Lékové interakce Při léčbě antiepileptiky mohou hrát farmakokinetické interakce jak mezi antiepileptiky, tak při komedikaci s jinými léky velmi významnou roli. Nová antiepileptika mají obecně interakce méně často a méně závažné. Viz Tab. 7 a 8. Významnou roli ve farmakokinetických interakcích může u některých antiepileptik hrát vazba na plazmatické bílkoviny. Uplatňuje se tam, kde je 80 % a vyšší. Z nových antiepileptik má 80% vazbu na plazmatické bílkoviny pouze TGB. Z klasických antiepileptik mají takto vysokou vazbu na plazmatické bílkoviny PHT a VPA.

duben 2011

CBZ, PHT, PB a PRM jsou induktory jaterních enzymů. Urychlují metabolismus těch antiepileptik, která jsou také metabolizována játry. Urychlují rovněž metabolismus jiných léků (např. hormonální kontracepce, warfarinu), ale i endogenních látek, např. hormonů.

21

Odborné články V poslední době byla zjištěna důležitá interakce mezi exo i endogenními hormony a lamotriginem. Přidáním kontracepce nebo v průběhu těhotenství mohou klesnout hladiny lamotriginu až o 50 %. Zvláštní skupiny pacientů Ženy Zvláštní pozornost musí být věnována výběru antiepileptické léčby u žen, zejména ve fertilním věku. Antiepileptika mohou ovlivňovat hormonální rovnováhu, sexualitu a těhotenství. Induktory jaterních enzymů (PB, PRM, PHT, CBZ, OXC, TPM) mohou snižovat spolehlivost hormonální kontracepce. Proto by ženy užívající tato antiepileptika měly užívat minimálně středně dávkovanou, eventuálně 50 g, jednofázovou kombinovanou hormonální kontracepci. Gynekologové doporučují ještě kombinaci s bariérovou kontracepcí. Induktory jaterních enzymů také ovlivňují metabolismus vitamínu D a zvyšují riziko osteopatií. Pacientky, u kterých je musíme podávat, by měly užívat preventivně vitamín D a mít dostatečný přísun kalcia. Valproát u predisponovaných žen může vést k výraznému nárůstu hmotnosti, výjimečně k rozvoji syndromu polycystických ovarií. Podle mezinárodních registrů těhotenství s antiepileptiky vyplývá vyšší teratogenní potenciál valproátu ve srovnání s jinými monoterapiemi. Ženy s epilepsií by měly být o riziku potenciální teratogenity antiepileptik adekvátně informovány. Ze současné palety antiepileptik se jako jedno z nejvýhodnějších pro ženy s epilepsií jeví lamotrigin. Není ovšem univerzální a některé epilepsie nezvládne, některými pacientkami není tolerován.

22

Nebezpečí představuje zejména riziko alergie. V současné době se řadí mezi antiepileptika první volby u nově diagnostikované epilepsie u žen. Více na toto téma v publikaci pracovní skupiny EpiStop „Žena a epilepsie“. Muži I u mužů je důležité volit antiepileptika, která nebudou ovlivňovat sexualitu. Negativní vliv na sexuální funkce mohou mít induktory jaterních enzymů. Naopak mužům zpravidla nevadí jako ženám nárůst tělesné hmotnosti ani androgenní potenciace. Senioři Incidence epilepsie u lidí nad 65 let výrazně stoupá. Léčení této skupiny pacientů má svá úskalí. Společně s postupujícím věkem dochází ke změnám fyzickým, psychosociálním a je mnohem vyšší pravděpodobnost dalších onemocnění. To vše výběr antiepileptik ovlivňuje. Senioři jsou vnímavější na nežádoucí vedlejší účinky antiepileptik, zejména sedativní, kognitivní dysfunkce, třes a poruchy chůze. Dochází také k poklesu clearance, změnám plazmatických bílkovin a ovlivnění farmakokinetiky zejména klasických antiepileptik. Obecně je vhodné vybírat antiepileptika s co nejpříznivějším profilem vedlejších účinků, titrovat je pomaleji a do nižších cílových dávek než u mladší a střední generace. Mezi taková „soft“ antiepileptika patří LTG a GBP. Mentálně handicapovaní U mentálně retardovaných pacientů je situace podobná jako u seniorů. Jsou mnohem vnímavější na titraci, změny dávek antiepileptik. Častěji se setkáme se zhoršením interiktálního kognitivního


Odborné články stavu a poruchami chování. Velmi často se u nich jedná o farmakorezistentní epilepsii vyžadující polyterapii. Změny léčby je vhodné dělat velmi šetrně a pomalu. Přes snahy o standardizovaný postup při farmakoterapii epilepsie si myslím, že v současné době je do velké míry „uměním“. Vyžaduje klinickou praxi, trpělivost a přehled o aktuálních informacích. Někdy není na škodu si vyžádat „druhý názor“. Seznam použitých zkratek:ACTH – adrenokortikotropní hormon ETS – etosuximid FBM – felbamát PB – fenobarbital PHT – fenytoin GBP – gabapentin CBZ – karbamazepin CLB – klobazam CLZ – klonazepam LTG – lamotrigin LVT – levetiracetam OXC – oxkarbazepin (monohydroxyderivát – MHD) PRM – primidon TGB – tiagabin TPM – topiramát VPA – valproát VGB – vigabatrin ZNS – zonisamid MUDr. Jana Zárubová , e-mail: [email protected] Fakultní Thomayerova nemocnice, Praha, Neurologická klinika IPVZ. Postgraduální medicína PM 6/2005

Pyridoxin-dependentní epilepsie – nové trendy v diagnostice a terapii (pokračování) Atypická forma PDS V „atypickém“ případě se pyridoxinová dependence projeví později, většinou kolem 18 měsíců věku (vzácněji až kolem 3 let věku). V neonatálním období diagnostiku komplikuje pozitivní efekt AEDs (nejčastěji fenobarbitalu), který se však postupně vytrácí. Pyridoxinový test provedený v tomto období bývá obvykle negativní. U dětí

duben 2011

s refrakterními záchvaty do 18 měsíců (resp. až do 3 let věku) je proto vždy potřeba myslet na PDS a pyridoxinový test zopakovat (Parish et al., 2008). Kritéria pyridoxinové dependence (Gospe, 2006; Parish et al., 2008; Plecko et al., 2007): • pozitivní pyridoxinový test – přerušení záchvatu po parenterálním podání pyridoxinu • kompletní kontrola nad záchvaty při monoterapii pyridoxinem • recidiva záchvatu po vysazení pyridoxinu • rezistence na AEDs • intrauterinní nebo časné novorozenecké záchvaty • pozitivní rodinná anamnéza Patofyziologie Z patofyziologického hlediska lze epilepsie způsobené poruchou metabolizmu pyridoxinu rozdělit na dvě podskupiny: • pyridoxin dependentní epilepsie • pyridoxal-fosfát dependentní epilepsie Pyridoxin dependentní epilepsie (PDE) jsou podmíněné defektem enzymu α-AASA dehydrogenázy (semialdehyd kyseliny α-aminoadipové), který je způsoben mutacemi v genu ALDH7A1/antiquitin. α-AASA dehydrogenáza se zúčastňuje degradace lysinu (odbouravá P6C (piperidin-6-karboxylát) na kyselinu α-aminoadipovou; schéma 1a). Podtypem PDE je hyperprolinémie typu II, podmíněná defektem v enzymu pyrrolin-5-karboxylát dehydrogenáza, který zabezpečuje konverzi P5C (pyrrolin-5-karboxylát) na glutamát (schéma 1b). Hyperprolinémie typu II je způsobena mutacemi v genu ALDH4A1. Chybná degradace lysinu/prolinu vede ke kumulaci mezi produktů metabo-

23

Odborné články lických drah, které následně inaktivují pyridoxal-fosfát. PDE je proto úspěšně léčitelná vysokými dávkami pyridoxinu. Pyridoxal-fosfát dependentní epilepsie (neonatální epileptická encefalopatie, NEE) je podmíněná defektem enzymu pyridox (am) ine 5‘-fosfát oxidázy, který konvertuje neaktivní formu vitaminu B6 (pyridoxin, pyridoxal, pyridoxamin) na jeho aktivní formu (pyridoxinfosfát, pyridoxalfosfát, pyridoxaminfosfát) (schéma 2). NEE je způsobená mutacemi v genu PNPO (Khayat et al., 2008; Mills et al., 2005; Bagci et al., 2008). Diagnostika V diagnostice PDS se uplatňuje anamnéza, klinické vyšetření, elektroencefalografie, zobrazovací metody (CT, MR mozku), biochemické a genetické vyšetření. Paraklinické vyšetřovací metody – elektrofyziologie Elektroencefalografie (EEG) je bez specifického korelátu pro PDS. Iktálně nacházíme většinou vysokovoltážní bilaterálně synchronní komplexy hrotpomalá vlna s frekvencí 1–4 Hz. Interiktálně je často přítomné difuzní zpomalení základní aktivity.

24

Paraklinické vyšetřovací metody – CT, MR mozku U pacientů postižených PDS byly zjištěny určité asociace: atrofie šedé a bílé hmoty, hydrocefalus nejasné geneze, dysgeneze/ageneze corpus callosum, leukoencefalopatie.


Odborné články Genetické a biochemické vyšetření Přehled genů, jejichž mutace jsou asociovány s poruchami metabolizmu pyridoxinu a biochemických markerů spojených s danými poruchami uvádí tabulka 2 (Baxter, 2003; Farrant et al., 2001; Gospe, 2006; Plecko et al., 2007). Molekulárně genetická analýza těchto 3 genů je v rámci ČR dostupná jen ve Fakultní nemocnici Brno a byla zahájena v květnu 2009. Centrum molekulární biologie a genové terapie ve spolupráci s Klinikou dětské neurologie FN Brno nabízí nově možnost genetického vyšetření PDS. K vyšetření je potřeba odebrat 5 ml krve do EDTA, žádanku a informovaný souhlas najdete na našich webových stránkách http://www.fnbrno.cz/

article.asp? nArticleID=2064&nLanguageID=1). Do budoucna plánujeme zavést i biochemickou diagnostiku PDS (stanovení biochemických markerů v krvi, moči a likvoru). (pokračování příště) MUDr. Štefania Rusnáková1, RNDr. Lenka Fajkusová, CSc.2, Mgr. Eva Jansová, Ph.D.2, Mgr. Pavla Šultesová2, MUDr. Lia Elstnerová3, doc. MUDr. Dalibor Valík, Ph.D.4, doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D.1 ( 1 Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno, Centrum pro epilepsii, Brno 2 Centrum molekulární biologie a genové terapie Interní hematoonkologické kliniky LF MU a FN, Brno 3 Pediatrická klinika, Neonatologické oddělení, LF MU a FN, Brno 4 Masarykův onkologický ústav, Brno)

Informace, události

Zdravotně postižení proti sociální reformě Je ponižující a dělá z lidí se zdravotním postižením žebráky žadonící o podporu. Sociální reforma pravicové vlády se setkala s nesouhlasem Národní rady zdravotně postižených.

duben 2011

Kromě jiného se jí nelíbí rušení některých dosavadních výhod, například vyhrazeného parkování, podpor ve veřejné dopravě, rušení příspěvku na nákup automobilu, zavedení dvacetiprocentní spoluúčasti u dávky na kompenzační pomůcky či změna v posuzování stupně postižení osob. Ministerstvo plánuje tuto metodiku zcela změnit. Posuzování stupně závislosti by podle návrhu MPSV nemělo od příštího roku probíhat na bázi hodnocení dosavadních 36 úkonů, mezi které patří například příprava či podávání stravy, mytí těla, různé schopnosti chůze, obstarávání osobních záležitostí, nakládání s penězi nebo schopnosti komunikace. Místo nich by se mělo vycházet z deseti oblastí každodenního života. Mezi ně náleží mobilita,

25

Informace, události orientace, komunikace, tělesná hygiena či péče o domácnost. Člověk starší 18 let bude považován za osobu závislou na péči jiné osoby v prvním stupni, takzvaná lehká závislost, jestliže není schopen zvládat tři až čtyři tyto oblasti. Závislým ve druhém stupni, středně těžká závislost, bude ten, kdo není schopen zvládat pět až šest oblastí. Do třetího stupně, jak je označována těžká závislost, bude zařazen ten, kdo nezvládá sedm až osm těchto životních potřeb, a do čtvrtého stupně, tedy úplné závislosti, ten, kdo jich není schopný zvládnout devět až deset. Myslíš a mluvíš? Zas tak špatně na tom nejsi Podle dřívějšího vyjádření mluvčí MPSV Viktorie Plívové se posudkový proces podstatně zjednoduší a přitom se zachová ucelený pohled na běžné životní aktivity, nutné pro sociální začlenění. Podle Krásy prý však návrh není dostatečně propracovaný. Na čtvrtý stupeň závislosti by podle něho nedosáhl vůbec nikdo, dokonce ani ti, kdo potřebují celodenní péči. A to jenom proto, že jsou schopni myslet a mluvit. Mezi oblastmi je jedna, kam patří komunikace, a jedna, kam patří orientace, řekl Krása. Při jejich splnění pak ztratí handicapovaný nárok na zařazení do čtvrtého stupně. Krása kritizoval také plánovanou změnu v příspěvku na péči. Ten představuje jakýsi příspěvek státu na nákup sociálních služeb pro ty, kteří nejsou schopni se o sebe dostatečně postarat sami. Krása uvedl, že osoby, které o někoho pečují, by do 5. dne v měsíci musely podat výčet služeb, které pro postiženého provedly, a úřad by jim je pak zaplatil. Pokud by ale nepodaly vyúčtování do 15. dne, příspěvek by propadl.

26

„To je nepřijatelné. Co když si bude osoba šetřit na velký úklid nebo na úklid po malování. To už nebude možné, protože peníze propadnou,“ dodal Krása. Ze zdravotně postižených udělá stát nezaměstnané Krásu ale rozzlobil i návrh zákona o zaměstnanosti. „To je likvidace především chráněných dílen a v důsledku toho to bude velmi problematické s podporou zaměstnávání osob s tělesným postižením jako celku,“ řekl Právu Krása. Doufá, že návrh, který byl rozeslán k připomínkám, se podaří ještě změnit do lidštější podoby. Tyto dílny mají být nahrazeny tzv. chráněnými pracovními místy. A také příspěvek pro zaměstnavatele postižených již nemá být sto procent mzdových nákladů, ale jen 90 procent, a ještě se sníží horní limit z 8000 na 6000 korun. „Zásadně odmítáme zrušení ochrany zdravotně znevýhodněných osob. To je 40 tisíc lidí, kteří vypadají zdravě, ale zdraví nejsou. Jsou to například lidé se záchvatovými stavy, kteří mají potíže s hledáním vhodného zaměstnání. Jenže na naši připomínku týkající se této skupiny lidí ministerstvo neslyší,“ protestuje Krása. Zánik chráněných dílen by měl podle něho nedozírné důsledky pro tisíce lidí. „Ocitnou se nejen bez zaměstnání, ale také bez péče. Dnes jejich rodiny mohou chodit do práce a mají jistotu, že o jejich blízké bude v dílně postaráno,“ říká Krása. Ředitel neziskové společnosti Domov sv. Anežky v Týně nad Vltavou Jan Šesták připouští, že jde o problém. „My jsme zřízeni nikoli kvůli zisku,


Informace, události ale za účelem vytváření pracovních příležitostí většinou pro cílové skupiny, které ani na chráněném pracovním trhu nemají moc šancí. Z tohoto pohledu každé snížení podpory pro nás znamená vážný problém,“ sdělil Právu. Budou si muset připlácet v MHD? Terčem Krásova nesouhlasu se stal i dávkový zákon, jímž se mají dávky sloučit do jedné. „Tam jsou dávkové systémy sníženy o padesát procent. Jsou likvidovány průkazky ZTP a na to jsou navázány další podpory osob se zdravotním postižením, např. sleva na jízdné ve veřejné dopravě,“ upozornil Krása. Navíc dříve měl průvodce postiženého jízdné zadarmo, ale nyní bude muset zaplatit plné jízdné. „Ti lidé na to nebudou mít, budou sedět doma,“ varoval. „Do očí nám říkali: ne, není to restrikce, je to jen zprůhlednění systému. Jenže je to jinak, zákony jsou restriktivní, v některých případech se podpora zdravotně postiženým lidem úplně ruší. To je nepřijatelné,“ doplnil Krása. (podle aktualne.cz, novinky.cz, zpravy.idnes.cz)

Co Národní radě zdravotně postižených vadí 1. Změny v průkazech ZTP. 2. Zánik příspěvku na zakoupení motorového vozidla a v důsledku toho i na osvobození od DPH. 3. Zánik příspěvku na bezbariérový byt a garáž. 4. Podmínky příspěvku na mobilitu - prý vůbec nepočítají se zdravotní péčí, s nákupy, obstaráváním osobních záležitostí, kulturními a sociálními potřebami osob se zdravotním postižením. 5. Povinnost pravidelného čtvrtletního hlášení výše příjmu nejen žadatele, ale i společně posuzovaných osob.

duben 2011

6. Omezení výše příspěvku na mobilitu jen do šestinásobku životního minima. 7. Omezení příspěvku na zvláštní pomůcky minimální cenou 35 tisíc Kč a maximálním příjmem ve výši šestinásobku životního minima. 8. Limitaci příspěvku na pomůcky částkou 350 tisíc korun a dvacetiprocentní spoluúčastí. 9. Změny v hodnocení zdravotního stavu osob se zdravotním postižením. V současnosti je hodnoceno 36 oblastí, podle plánů MPSV by se mělo hodnotit deset základních životních potřeb. 10. Zrušení příspěvku na péči pro děti mezi jedním až třemi roky věku. U těžce zdravotně postižených to prý bude znamenat ztrátu až 5400 Kč měsíčně. 11. Zánik nároku na rodičovský příspěvek u dětí, které nesplňují podmínky pro přiznání příspěvku na péči v I. stupni. Jde podle NRZP o děti trpící postižením, které bezpodmínečně vyžaduje dietní stravování (fenylketonurie, celiakie, a další metabolické poruchy), děti onkologicky nemocné, děti trpící jinými závažnými interními chorobami. 12. Zrušení finančního limitu 25 procent příjmu, který musí zůstat lidem s postižením. 13. Zrušení kategorie zdravotně znevýhodněných osob v oblasti zaměstnanosti. 14. Zrušení kategorie chráněných pracovních dílen. 15. Snížení příspěvku na zaměstnávání osob se zdravotním postižením z 8000 na 6000 Kč. 16. Zrušení takzvaného náhradního plnění, tedy povinnosti firem odebírat namísto zákonem stanoveného počtu zdravotně postižených zaměstnanců výrobky a služby od firem, které handicapované zaměstnávají.

27

Informace, události Petice za zachování průkazek TP, ZTP a ZTP/P pro osoby s těžkým zdravotním postižením My, níže podepsaní občané České republiky, požadujeme zachování průkazek TP, ZTP a ZTP/P pro osoby se zdravotním postižením, které jsou pro ně důležitým dokladem například při uplatňování nároku na různé asistenční či sociální služby, na příspěvek na kompenzační pomůcky, slevy na dani a osvobození od různých správních poplatků. Umožňují osobám s omezenou schopností pohybu a orientace i bezplatnou přepravu v MHD a slevy na dopravu meziměstskou pro osoby se sníženou schopností pohybu a orientace, pro něž dosud nebyly odstraněny informační, architektonické i komunikační bariéry. Již dvakrát se vláda pokusila vzít zdravotně postiženým osobám průkazky TP, ZTP a ZTP/P, aby jim mohla odebrat nárok na kompenzační úlevy s nimi spojenými. Tentokrát hrozí, že vláda zruší celou vyhlášku č. 182/1991 Sb., což by znamenalo zničení všech úlev, které kdy osoby s těžkým zdravotním postižením měly.

doplatky za zdravotní a kompenzační pomůcky, doplatky za drahé léky, hradí údržbu, obnovu, funkčnost svých zdravotních pomůcek, bez kterých se neobejdou (sluchadla, vozíky a jiné), platit asistenční a další služby, na které již příspěvky nestačí). Potřebují cestovat k lékaři, na rehabilitační, psychorehabilitační a sportovní akce stabilizující zbytky jejich zdraví a dalších akcí speciálně pro ně pořádaných. Zrušení těchto průkazek a možnosti zlevněné dopravy s nimi spojené by zhoršilo i životní podmínky rodinám, které se starají o své těžce zdravotně postižené dítě. Doprava dítěte do speciální školy, stacionáře či jiného zařízení by se stala pro tyto rodiny finančně neúnosnou. Jakékoli snížení ekonomické situace u osob se zdravotním postižením a jejich rodin pro ně může znamenat velmi těžce řešitelnou situaci. Tato snaha vlády svými důsledky směřuje proti proklamované státní politice integrace osob se zdravotním postižením do společnosti. Věříme, že vyjádřením našeho názoru odpovědné orgány tuto situaci přehodnotí ve prospěch osob se zdravotním postižením. Děkujeme za podporu.

To odporuje mimo jiné i Úmluvě OSN o právech osob se zdravotním postižením.

Petici sestavil a zastupovat petiční výbor při jednání se státními orgány je oprávněn:

Zrušení kompenzačních výhod spojených s průkazkami TP, ZTP a ZTP/P by postihlo občany s nejnižšími příjmy, kteří mají na rozdíl od spoluobčanů bez zdravotního postižení ještě mnoho dalších nutných výdajů (platí ze svého důchodu

Mgr. Věra Strnadová, Olbrachtova 616/33, 460 15 Liberec

28

Petici najdete na adrese: http://info-zpravodaj. sweb.cz/PETICE_ZTP_VS--.pdf


Kontakty Zdravotnická centra a poradny

tel.: 416 723 531 nebo 416 723 532 (pondělí a čtvrtek 8.00–15.00 hod.)

EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA PRO DĚTI A DOROST – BLANSKO Adresa: Nádražní 10, 678 01 Blansko. Kontakt: Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc., tel.: 516 426 435, mobil: 739 095 686, e-mail: [email protected]

NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – KYJOV (+ HODONÍN) Kontakt: Komenského 740, 697 01 Kyjov, MUDr. Marta Kaiserová, tel.: 518 614 478, e-mail: marta. [email protected]

CENTRUM PRO EPILEPSIE – BRNO I. neurologická klinika LF MU, FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91 Brno, www.fnusa.cz. Komplexní péče o epileptické pacienty, především o problematické případy (protizáchvatová poradna, EEG laboratoř s video-EEG monitorováním, epileptologická lůžka, diagnostika, farmakoterapie, chirurgická terapie). Kontakt: Prof. MUDr. M. Brázdil, PhD., tel.: 543 182 684, e-mail: [email protected], MUDr. I. Novotná, tel.: 543 182 632, e-mail: irena.novotna@ fnusa.cz. Neurologická poradna pro ženy s epilepsií: kontakt – Prim. MUDr. R. Kuba, tel.: 543 182 626, e-mail: [email protected]. Děti a dorost: Klinika dětské neurologie, FN Brno, pracoviště Dětská nemocnice, Černopolní 9, 625 00 Brno. Kontakt: Prim. MUDr. H. Ošlejšková, Ph.D., tel.: 532 234 911, 532 234 915, e-mail: hoslej@fnbrno. cz. Nutno se objednat předem na tel.: 532 234 917.

EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA – OSTRAVA FN Ostrava, Tř. 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava – Poruba. Poradna pro děti a dorost: Pondělí a středa: MUDr. Marie Kunčíková – přednostka kliniky dětské neurologie. Tel.: 597 373 610. Poradna pro dospělé: Středa: MUDr. Michal Bar, Ph.D – přednosta neurologické kliniky. Čtvrtek: MUDr. Jana Slonková. Tel.: 597 373 110.

NEUROLOGICKÁ KLINIKA FAKULTNÍ NEMOCNICE – HRADEC KRÁLOVÉ Adresa: Neurologická klinika FN, Nezvalova 265, 500 05 Hradec Králové. Kontakt: MUDr. Julius Šimko, PhD., tel.: 495 837 255 (každý čtvrtek od 8.00 do 12.00 hod. epileptologická poradna). NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – JIHLAVA Kontakt: Ambulance neurologie a dětské neurologie, EEG a EMG laboratoř, Vrchlického 57, 586 01 Jihlava, MUDr. Vlastimil Hřeben, tel.: 567 574 532, e- mail: [email protected]. NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – KROMĚŘÍŽ (+ HOLEŠOV) Kontakt: Vodní 56, 767 01 Kroměříž a Palackého 972, 769 01 Holešov, MUDr. Jarmila Železná, tel.: 573 332 211 NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – LITOMĚŘICE Kontakt: Městská nemocnice v Litoměřicích, Zitenická 18, 412 01 Litoměřice, MUDr. Jaroslava Budínská,

duben 2011

CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE – PLZEŇ Fakultní nemocnice, Centrum pro léčbu epilepsie, Alej Svobody 80, 323 00 Plzeň. Dětské oddělení – tel.: 377 103 418 (MUDr. Věra Amblerová, MUDr. Jitka Rokytová, MUDr. Martina Machová). Oddělení pro dospělé – tel.: 377 103 406 (MUDr. Hana Vacovská, MUDr. Gisela Rytířová, MUDr. Jiří Berger). PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ – NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ, NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM – NA FRANTIŠKU, PRAHA 1 Nemocnice Na Františku, Praha 1, tel.: 222 801 277, 222 801 221, e-mail: [email protected]. (farmakorezistentní epilepsie, video-EEG, epileptochirurgie, neuropsychiatrická problematika). Garanti: za dospělé – Doc. MUDr. Jiří Hovorka, CSc., MUDr. Tomáš Nežádal, garant pro psychiatrii: MUDr. Erik Herman. Dětští pacienti ve spolupráci s Centrem FTN Krč, Praha 4, garanti – Prim. MUDr. Jan Hadač, As. MUDr. Jana Zárubová. GENETICKÁ PORADNA, DK 1. LF UK A VFN – PRAHA 2 Dětská klinika 1. LF UK a VFN, Ke Karlovu 2, Praha 2, budova A, 2. patro, tel.: 224 967 171 (175). MUDr. J. Židovská, CSc. EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA 1. LF UK A VFN – PRAHA 2 Neurologická klinika VFN (Všeobecná fakultní nemocnice), Kateřinská 30, Praha 2. Kontakt: As. MUDr. Evžen Nešpor, As. MUDr. Petr Bušek, Ph.D. (tel.: 224 965 501). Zaměření na záchvatová onemocnění ve spánku.

29

Kontakty as. MUDr. Petr Bušek, Ph.D., Mediscanu, Šustova 1930, 148 00 Praha 4-Chodov, tel. 267 090 811, www. mediscan.cz

dospělých – Prim. MUDr. Miroslav Kalina, MUDr. Zdeněk Vojtěch, za epileptologii dětí – Doc. MUDr. Vladimír Komárek, CSc. (tel.: 224 433 300 – FN Motol).

CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII – FTN KRČ, PRAHA 4 FTN (Fakultní Thomayerova nemocnice) Krč, Vídeňská 800, Praha 4. Garanti: za děti a dorost (pavilon U) – Prim. MUDr. J. Hadač, tel.: 261 082 412 (rovněž dětská psychologie), za dospělé – As. MUDr. J. Zárubová, tel.:261 082 375, e-mail: jana.zarubova@ ftn.cz, MUDr. D. Vyskočilová, tel.: 261 082 242.

NEUROCENTRUM – JESENICE U PRAHY MUDr. Boris Živný, NeuroCentrum Clinic, Říčanská 1177, 252 42 Jesenice u Prahy; recepce: 604 265 487

CENTRUM PRO EPILEPSIE – FN MOTOL, PRAHA 5 FN (Fakultní nemocnice) Motol, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, internetové stránky: http://epilepsie.lf2.cuni.cz/. Garanti: za epileptologii dětí – Prof. MUDr. V. Komárek, CSc. (přednosta kliniky dětské neurologie FN Motol), za epileptologii dospělých – MUDr. P. Marusič. Poradna pro záchvatová onemocnění dětí (1 měsíc–18 let): FN Motol, Klinika dětské neurologie, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 433 300, fax/ zázn.: 224 433 322, email: Doc. MUDr. Vladimír Komárek, CSc ([email protected]), MUDr. Ludvíka Faladová ([email protected]), MUDr. Věra Sebroňová (vera.sebronova@lfmotol. cuni.cz), Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D. (pavel.krsek@ post.cz). Problematika atypických záchvatů – neepileptické záchvaty a poruchy chování (video-EEG), JIME, léčba nezvládnutelných epilepsií, léčba ketogenní dietou, konzultace o vhodnosti chirurgické léčby, neuropsychologické vyšetření (EEPSY program), sociální a genetické poradenství (po, út, čt – nutno se objednat předem. Poradna pro záchvatová onemocnění dospělých: FN Motol, Neurologická klinika, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 436 869, 224 436 878, 224 436 860, 224 436 812, fax: 224 436 820, email: [email protected] nebo [email protected] nebo MUDr. Petr Marusič ([email protected]), MUDr. Martin Tomášek ([email protected]), MUDr. Hana Krijtová (hana.krijtová@fnmotol.cz) CENTRUM PRO EPILEPSIE – NEMOCNICE NA HOMOLCE, PRAHA 5 Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 151 19 Praha 5, tel.: 257 272 634. Ordinace: neurologie, epileptologie, epileptochirurgie. Garanti: za epileptologii

30

PREKONCEPČNÍ PORADENSTVÍ PRO PACIENTY S EPILEPSIÍ – PRAHA 7 Klinika u sv. Klimenta, Kostelní 9, 170 00 Praha 7, tel.: 222 313 000 / 118, 777 622 245, e-mail: info@ gennet.cz, www.gennet.cz..Neurologická ambulance – As. MUDr. Jana Zárubová. Objednávky u vrchní sestry pí I. Hrodějové. NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – PRAHA 9, KYJE (+ KOLÍN) Kontakt: Vajgarská 1141, 190 00 Praha 9 – Kyje, MUDr. Jana Walterová, tel.: 281 021 253 NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – TEPLICE Neurologická ambulance, Nemocnice Teplice o.z., KZ a.s., Duchcovská 53, 415 29 Teplice. MUDr. Roman Macek, tel.: 417 519 620, ordinační hodiny: pondělí až středa 8-12 a 13-15 hod. PORADNA PRO EPILEPSIE, NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – ZLÍN (+ LUHAČOVICE) Kontakt: Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, MUDr.Monika Záhumenská, tel.: 576 000 232 PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ, EEG LABORATOŘ S VIDEO – EEG MONITOROVÁNÍM – ZLÍN Kontakt: Krajská nemocnice T. Bati, a. s., Neurologické oddělení, Havlíčkovo nábřeží 600, 762 75 Zlín, MUDr. Eva Obdržálková a MUDr. Jana Veselková, tel.: 577 552 068.

Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Externí pracovníci SANOFI-AVENTIS, s.r.o. Pracují při centrech pro epilepsii v celé ČR a zprostředkovávají pomoc a poradenství klientům s epilepsií a jejich rodinám: MARTA MICHNOVÁ – Brno Fakultní nemocnice, U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91


Kontakty Brno. Kancelář sociální pracovnice: Edukační centrum pro epilepsie, Neurologická klinika (1. p.), tel.: 543 182 650, e-mail: [email protected].

Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected].

Mgr. ANTONÍN LIŠKA – Ostrava Fakultní nemocnice, Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba. Kancelář sociálního pracovníka: Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 508, 597 373 518, e-mail: [email protected].

KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). Vedoucí klubu: Anna Derflová, tel.: 723 159 325.

Mgr. LUCIE VALOUCHOVÁ – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň, Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň. Kancelář sociální pracovnice: Oddělení neurologie (5. p.) – Lochotín, tel.: 377 103 238, e-mail: [email protected].

KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov.

DANIELA KULHANOVÁ – PRAHA Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 150 30 Praha 5, odd. Neurologie, epileptologická ambulance, tel.: 257 273 151, 4. p., po 8.00 – 16.00, út 8.00 – 12.00. FN Motol, V úvalu 84, 150 06 Praha 5, Klinika dětská neurologie, út 12.00 – 16.00, st 8.00 – 16.00. Neurologická klinika, dospělí 2. p. D, čt 8.00- 16.00, pá 8.00 – 12.00, e-mail: [email protected], tel.: 776 247 135 (cca od 8.00 do 16.00)

KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected]

Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci

OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 378 438 (možnost schůzek dle dohody).

Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese

Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií).

RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

AURA – informace o epilepsii Vychází 11x ročně (červenec a srpen jako dvojčíslo) • Náklad 1600 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: David Lorenc • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 221: 13. dubna 2011 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno

duben 2011

31

Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII

Recommend Documents