Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII. ZE SPOLEČNOSTI E Aranžování se zaměstnanci společnosti Siemens

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.

AURA

INFORMACE O EPILEPSII

DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Realizujeme vzdělávací program Úvod do problematiky epilepsie

ZE SPOLEČNOSTI „E“ Aranžování se zaměstnanci společnosti Siemens

AKTUALITY, ZAJÍMAVOSTI Podaří se zbavit epilepsii společenského stigmatu?

EPILEPSIE KROK ZA KROKEM Osteopatie u nemocných s epilepsií

EPILEPSIE VAŠIMA OČIMA Hana Dufková: S epilepsií se učíme žít, největší oporou je nám Josífek

239, KVĚTEN–ČERVEN 2013

Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR.

Z obsahu Redakční sloupek .......................... 4 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4

Průvodce epilepsií krok za krokem 18 Osteopatie u nemocných s epilepsií ............. 18

S námi na Mezi námi 2013 .......................... 4 Míříme na Lidé lidem .................................... 5 Výroční zpráva Společnosti „E“ ..................... 5 Na letních pobytech Společnosti „E“ zbývají poslední volná místa....................... 6 Předběžné přihlášky na letní pobyty pořádané Společností „E“ v roce 2013...................... 9

Epilepsie vašima očima .................22

Ze Společnosti „E“ ....................... 10

Hledáte práci a už Vás nebaví jen sedět doma a čekat? ........................................ 27

Aranžérská dílna zvládla velikonoční nápor 12 Aranžování se zaměstnanci společnosti Siemens ................................................. 12 Z klubové činnosti ....................................... 13 Právní poradna............................................ 14 Inzeráty....................................................... 14

Aktuality, zajímavosti ...................14 Citát .......................................................... 14 Podaří se zbavit epilepsii společenského stigmatu? ................................................ 14

Hana Dufková: S epilepsií se učíme žít, největší oporou je nám Josífek ................ 22

Ptáte se, odpovídáme ..................26 Nárůst hmotnosti při onemocnění epilepsií . 26

Nabídky a pozvánky odjinud .........27

Informace, události ..................... 27 „Svéprávnost“ od roku 2014 ...................... 27

Kontakty ...................................... 28 Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................. Lékaři se statutem epileptologa ................. Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie ................................................ Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ...............

28 29 31 31

SPOLEČNOST „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod.

/ fax: 241 722 136 E-mail: [email protected]

V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného.

www.spolecnost-e.cz

Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. : Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Bc. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Ing. Monika Kopřivková (finanční koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800

květen–červen 2013

3

Redakční sloupek Vážení čtenáři, než jste rozevřeli aktuální dvojčíslí Aury a začetli se do prvních řádků, možná ve vás vyvstala otázka, proč titulní stranu zdobí zrovna tato fotografie. Odpověď je prostá, vzbudila ve mně hned několik asociací, které se mohou k životu s onemocněním epilepsie vztahovat. Než se začtete do mých úvah, zkuste znovu přetočit listy na titulní stranu a zamyslet se, co fotografie asociuje vám a poté porovnejte, zda vaše pocity a myšlenky byly stejné nebo zcela jiné – lidská představivost je plná fantazie. Možná jste na fotografii spatřili jako já proutek, který si cestu k životu musel složitě proklestit, čeká na každou blahodárnou vodní kapku a má v sobě dostatek síly k dalšímu boji – tak můžeme obrazně vnímat i váš život s diagnózou epilepsie. Jeho touha po životu ve vás může vyvolat i představu, že zrovna tento proutek je tím kouzelným, který umožní plnit skryté tužby. Kdybyste uvěřili v jeho kouzelnou moc a mohl vám splnit jedno jediné přání, jaké by to bylo? Je lepší změnit něco ze své

minulosti a nebo ovlivnit svou budoucnost? Týkalo by se vaše přání právě onemocnění epilepsií? Je možné, že kouzelnou moc proutku nebudeme muset brzy použít na léčbu epilepsie a zázračný lék objeví vědci v rámci projektu výzkumu lidského mozku, na který částku v řádech miliard korun uvolnil americký Kongres. Třeba vaší situaci pomůže vylepšit plánovaný systém specializovaných epileptologických center, o kterém hovoří v rozhovoru MUDr. Jana Zárubová. Pomoci se vám může dostat i v rubrice „Ptáte se, odpovídáme“, kde se za pomoci odborníků snažíme zodpovědět vaše dotazy, na které se vám nedostává adekvátní odpovědi. Další sílu do boje může pomoci načerpat i rozhovor s Hanou Dufkovou, jejíž rodina se učí s touto nemocí žít a největší oporou je jim právě nemocný Josífek. Tyto a mnohé další informace na vás čekají na následujících stranách, stačí se jen začíst. Jana Roulová

Důležité: rozhodně nepřehlédněte S námi na Mezi námi 2013 Již tradicí se stala účast Společnosti „E“ na veletrhu Mezi námi, jehož 23. ročník se bude konat v pavilonech G a H na Výstavišti Flora Olomouc – Smetanovy sady ve dnech 6. – 8. června 2013. Hlavním posláním veletrhu je prezentace pomůcek, vybavení a služeb pro handicapované, představení humanitárních a neziskových organizací, poskytovatelů sociálních služeb, spolu s prezentací firem zamě-

4

řených na zdravý životní styl. V minulých letech rozšířil veletrh nabídku a program o nové aktivity určené dalším návštěvníkům: Senioři bez hranic, Sport, pohyb, relaxaci s novými druhy sportu, Lázeňství a wellness či Zdravý životní styl. Nebudou chybět ani tvůrčí dílny, ukázky canisterapie, hudební, taneční a divadelní představení. Důraz je kladen i na sociálně znevýhodněné občany. Brány veletrhu budou otevřeny od 10 do 18 hodin (poslední den výstavy do 17 hodin) a vstup-

informace o epilepsii | AURA 239

Důležité: rozhodně nepřehlédněte né je zdarma. Podrobnější informace naleznete na www.flora-ol.cz.

sociálních služeb a souvisejících aktivit. Společnost „E“ bude své aktivity prezentovat v infostánku pod vedením Mgr. Antonína Lišky a Jiřího Krempného.

Míříme na Lidé lidem Společnost „E“ najdete i na šestém ročníku akce Lidé lidem, která se uskuteční ve čtvrtek 20. června od 9 do 16 hodin na Masarykově náměstí v Ostravě. Na akci se představí organizace, které ve městě poskytují sociální služby a související aktivity. Návštěvníci se mohou dále těšit na nejrůznější taneční, hudební a divadelní představení, to vše v podání uživatelů

Výroční zpráva Společnosti „E“ Každý rok stylisticky a graficky zpracujeme a zpřístupníme výroční zprávu naší organizace, která prezentuje souhrn činnosti a kompletní výsledky hospodaření Společnosti „E“ za daný rok. Výroční zprávu za rok 2012 naleznete na: http://www. spolecnost-e.cz/tiskoviny/vyrocni-zpravy.

AKREDITOVANÝ VZDĚLÁVACÍ PROGRAM MPSV

„ÚVOD DO PROBLEMATIKY EPILEPSIE“ Termín konání: 4. 6. 2013 (ÚTERÝ) od 9.00 do 15.30 hodin Místo konání: Stacionář Společnosti „E“, Liškova 3, 142 00 Praha 4 (tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected] ) Doprava: Od metra C – Kačerov bus č. 189, od metra B – Smíchovské nádraží bus č. 197. Výstupní stanice = Cílkova. Cena = 900 Kč / osoba (pití na místě, oběd z vlastních zdrojů) Přihlášky možno učinit: telefonicky na č.: 241 722 136 nebo e-mailem na adresu: [email protected] PROGRAM 9.00 – 9.30 hodin Prezentace, informace o Společnosti „E“ 9.30 – 11.00 hodin Základní informace o epilepsii, typy epileptických záchvatů, medikace přednášející: MUDr. Michal Bajaček, Ph.D. 11.00 – 11.15 hodin přestávka 11.15 – 12.00 hodin Úvod do psychologie nemocných epilepsií přednášející: PhDr. Eva Štichová 12.00 – 13.00 hodin pauza na oběd 13.00 – 15.15 hodin Praktická cvičení první pomoci při epileptickém záchvatu přednášející: Aleš Benda, záchranář 15.15 – 15.30 hodin Závěr, výměna zkušeností, předání osvědčení Těšíme se na Vaši účast.


Společnost „E“

5

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Na letních pobytech Společnosti „E“ zbývají poslední volná místa Kdo zaváhá, nejede – takto můžeme shrnout současnou nabídku volných míst na letních pobytech Společnosti „E“, které jsou v současné době až na posledních pár míst zcela zaplněny. Detailní

informace k jednotlivým pobytům a termínům zaslání přihlášek či záloh naleznete na následujících stránkách, případné další dotazy rády zodpoví koordinátorky pobytů na telefonních číslech uvedených u každého pobytu. Zalistujte staršími čísly časopisu Aura, poptejte se v Klubech Společnosti „E“ a zjistíte že s námi jsou letní pobyty opravdu prima.

Letní tuzemský pobyt v penzionu Vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína Termín: 17. 8. – 24. 8. 2013 vytápění, volejbalové a fotbalové hřiště, táboCena: Ceny jsou platné pro členy Společnosti „E“ řiště, k dispozici je zdarma WiFi síť. Koupání (platí pro celou rodinu a asistenty) s možností zapůjčení lodiček a šlapadel, stol2 400 Kč / osobu bez epilepsie (není zvýhodněná ní tenis, houpačky, pískoviště, možnost jízdy cena pro děti) na koni pro pokročilé i začátečníky ve 3 km 2 200 Kč / osobu pro členy s epilepsií vzdáleném statku, množství cyklotras, pěší túry, 2 600 Kč / osobu pro nečleny parník Poseidon trasa Děčín-Hřensko a zpět. Ubytování: v chatkách, se společným sociálním zařízením v budově Stravování: plná penze Lékařský dohled: lékař bude přítomen po celou dobu pobytu Popis místa: Pension Vyhlídka se nachází v nádherné chráněné rekreační oblasti České Švýcarsko v okr. Děčín. Okolní lesy jsou dobrou příležitostí pro vycházky s možností houbařeProgram: Program bude přizpůsoben dospělým ní. Oblast Staré Olešky je přirozeným startem i dětem s epilepsií, pobytu se ale mohou účastpro cyklistické i pěší túry. Nejbližší vesnice Stanit i lidé bez tohoto onemocnění. Na pobytu rá Oleška se nachází od areálu ve vzdálenosti bude k dispozici organizační pracovník, který 1 km, do Děčína je to 8 km. Pension Vyhlídka zajistí výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení, je situován v klidné oblasti za Olešským jezena něhož se lze obracet v místě pobytu i s dorem, které nabízí možnost koupání (v létě je zde tazy, připomínkami a společně utvářet trávení otevřen bufet). V 5 km vzdáleném Benešově volného času. Účast na programu není povinná. nad Ploučnicí a České Kamenici jsou koupališPřihlášky: přijímáme do 30. 6. 2013 nebo natě. Pension je zaměřen převážně na rodinnou plnění kapacity pobytu na adrese Společnosti a dětskou rekreaci. „E“ Liškova 959/3, 142 00 Praha 4. Pro bližší V areálu Vyhlídky se nachází dvě budovy, pizzeinformace nás můžete kontaktovat na tel.: rie Tomassino, jídelna, letní terasa s možností 241 722 136, e-mail: [email protected]

6


Důležité: rozhodně nepřehlédněte Letní rodinný pobyt v letovisku Baška Voda v Chorvatsku kavárny, restaurace, obchůdky, muzeum mušlí. Pláže mají pozvolný vstup do moře a jsou tvořeny drobnými oblázky a hrubým pískem. Příjemnou procházkou po pobřežní promenádě lze dojít do okolních letovisek. Přihlášení: přijímáme do 30. 6. 2013 nebo naplnění kapacity pobytu. Na základě předběžného přihlášení Vás koordinátorky projektu budou kontaktovat (cca do 7 pracovních dní). Záloha: Ve výši 2 000,- Kč /osoba zašlete Místo: Chorvatsko – Makarská riviéra – Baška po potvrzení Vaší účasti koordinátorkami Voda Společnosti „E“ do 14 dní na číslo účtu: Termín: 30. srpna až 8. září 2013 (počet nocí 7) 27-2498190217/0100, variabilní symbol: Cena: 8 230 Kč / osoba (v ceně je ubytová30080809. Do poznámek uveďte své jméno ní, polopenze, autobusová doprava, cestovní pojištění) a příjmení – platbu je nutno provést přesně dle těchto instrukcí, jinak nelze plátce definovat. Ubytování: v dvoupatrovém domě Havran, Platbu není možné provést osobně! V případě který se nachází v klidné části letoviska cca 350 m od pláže a 400 m od centra. Studia jsou zaplnění míst budete zapsáni jako náhradníci. standardně a účelně vybaveny, mají malý balkon Na základě obdržení předběžné přihlášky Vás či terasu. budeme kontaktovat. Stravování: polopenze (snídaně a večeře), Bližší informace rádi poskytneme na tel.: kontinentální kuchyň – snídaně a večeře jsou 241 722 136, e-mail: [email protected] servírované – výběr ze 2 jídel, stravování probíhá v restauraci penzionu, který se nachází cca 100 m od ubytovacího domu Lékařský dohled: lékař bude přítomen po celou dobu pobytu Popis místa: Baška Voda patří mezi nejznámější a nejoblíbenější letoviska Makarské riviéry. Nachází se v klidné zátoce cca 10 km od města Makarska. Toto malebné letovisko obklopené borovými lesy, vinicemi a olivovým háji nabízí promenádu,


7

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Letní dětský tábor s lékařským dohledem pro děti s epilepsií a jejich sourozence Podmínky pro přijetí na tábor: Místo: Havlišův mlýn – Jindřichovice u Želetavy Termín: 13. 7. – 27. 7. 2013 1. Dítě může mít i pohybové postižení, ale jen lehčí, areál tábora není bezbariérový. 2. Dítě může mít pomalejší tempo v porozumění a plnění zadaných úkolů, musí však umět rozlišit jednotlivé pokyny a uvědomovat si jejich význam; jeho mentální možnosti by se měly pohybovat v pásmu maximálně podprůměrné inteligence, eventuálně v pásmu velmi lehké mentální retardace. 3. Dítě by mělo umět dodržovat denní režim Cena: děti s epilepsií 3 750 Kč, děti bez epitábora, pravidelnost spánkového režimu. lepsie 3 950 Kč. V případě, že na tábor pojedou dva sourozenci, je cena 3 500 Kč / osoba. 4. Dítě by mělo zvládat (s případnou dopomocí) Nečlenové a členové Společnosti „E“, kteří nesebeobsluhu – udržování hygienických mají zaplacený členský příspěvek si k účastnicnávyků, oblékání, obsluhu při jídle. 5. Dítě může mít problém s inkontinencí kému poplatku připočítávají 200 Kč. Ubytování: v chatkách nebo centrální budově za předpokladu zajištění vhodných pomůcek. Strava: 5x denně 6. V případě dětí s diagnostikovaným ADHD, Lékařský dohled: lékař bude přítomen po cetěžšími komunikačními potížemi, poruchami lou dobu pobytu chování, zvýšenou agresivitou je nutné předložit Popis: Tábor probíhá v areálu Havlišova mlýna zprávu od psychologa, psychiatra či jiného odv Jindřichovicích u Želetavy a je určen holkám borníka. Tyto poruchy je nutné řešit individuálně a klukům od 6 do 15 let. Velkou výhodou tos pracovníky Společnosti „E“. hoto LDT je, že se tábora mohou kromě dětí 7. Tábor není vhodný pro děti s autismem s epilepsií zúčastnit i sourozenci a kamarádi. a středně těžkou až těžkou mentální retarDěti s epilepsií tak nejsou vyjímány z vazeb, dací. Vedoucí tábora s takovými dětmi neumí které mají během roku vytvořené. Tábor repracovat a nedokázali by jim připravit vhodné alizujeme společně s Občanským sdružením podmínky pro trávení volného času. Krátký potlesk a děti jsou plně integrovány do jednotlivých oddílů. V areálu tábora je k disPřihlášky: přijímáme do 31. května 2013 pozici kuchyň s jídelnou, klubovna, toalety se nebo naplnění kapacity na adrese Sposprchami, malý bazén a hřiště. Děti jsou v péči lečnost „E“ Liškova 959/3, 142 00 Praha 4. oddílových vedoucích, praktikantů, kteří jsou Pokud Vás integrovaný letní dětský tábor obeznámeni se zdravotním stavem dětí a mají zaujal, případně máte zájem o další informazákladní informace o epilepsii. Po celou dobu ce, neváhejte se na nás obrátit na tel.: pobytu se hraje celotáborová hra a pro děti je 241 722 136, e-mail: [email protected]. připraven další bohatý program.

8


Důležité: rozhodně nepřehlédněte Předběžné přihlášky na letní pobyty pořádané Společností „E“ v roce 2013 Předběžná přihláška na rehabilitační pobyt pro dospělé a rodiny s dětmi v penzionu VYHLÍDKA ve Staré Olešce u Děčína 17. 8. – 24. 8. 2013 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 30. 6. 2013 na adresu: Společnost „E“, Liškova 959/3, 142 00, Praha 4 Jede ............... dospělý (í, ých), z toho .............. s epi. Jede .............. dítě (děti), z toho .............. s epi. Přihlášku vyřizuje – jméno: …………..……..........………………................................… (HŮLKOVÝM) Telefon: ………..........…………….... E-mail: …………………………………………............................. Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................ Podpis: .………..……………................................... Jméno a věk přihlášených: ….…………….....................................……………………………………… ……………………………………………………………………………………....................................... Předběžná přihláška na zahraniční rehabilitační pobyt v Chorvatsku – Makarská riviéra – Baška Voda v termínu 30. 8. – 8. 9. 2013 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 30. 6. 2013 na adresu Společnosti „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4 Zálohu 2 000,- Kč/osoba uhraďte po potvrzení Vaší účasti koordinátorkami Společnosti „E“ do 14 dní na účet 27-2498190217/0100, variabilní symbol: 30080809, do poznámek je nutné uvést jméno a příjmení. Jede ............... dospělý (í, ých), z toho .............. s epi. Jede .............. dítě (děti), z toho .............. s epi. Přihlášku vyřizuje – jméno: …………..……..........………………................................… (HŮLKOVÝM) Telefon: ………..........…………….... E-mail: …………………………………………............................. Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................ Podpis: .………..……………................................... Jméno a věk přihlášených: ….…………….....................................……………………………………… ……………………………………………………………………………………....................................... Předběžná přihláška na Letní dětský integrovaný tábor v Jindřichovicích u Želetavy v termínu od 13. 7. – 27. 7. 2013 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete nejpozději do 31. 5. 2013 na adresu: Společnost „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4 Pojede ..... dítě/děti, z toho ........ s epi. U mého dítěte/dětí je třeba asistentská péče: ano x ne Přihlášku vyřizuje = Jméno:

(HŮLKOVÝM)

Telefon: ………..........…………….... E-mail: …………………………………………............................. Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................ Podpis: .………..……………................................... Jméno a věk dítěte/dětí: ….…………….....................................……………………………………….... květen–červen 2013

9

Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • kurzy šachů • metoda EEG Biofeedback • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem

10


Ze Společnosti „E“ Program ve Společnosti „E“ Praha (Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu info@ spolecnost-e.cz) S mírným předstihem informujeme, že během července a srpna jsou přerušeny veškeré nabízené pravidelné aktivity probíhající každotýdenně v centru Společnosti „E“ a v Klubech Společnosti „E“ v Brně, Ostravě a Ústí nad Labem. Opět se na vás s bohatou nabídkou zájmových aktivit těšíme v září. DENNĚ nabízíme: • Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) • EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Úterý: Výuka angličtiny: kurz pro středně pokročilé vedený lektorkou Mgr. Kateřinou Kolářovou se koná od od 17.30 do 18.30 hod. Cena: 30 Kč za hodinovou lekci. Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit):


Květen 1. 5. a 8. 5. státní svátek 15. 5. rukodělná činnost – tvorba drátkových srdíček na zakázku 22. 5. práce na zahradě 29. 5. aranžování Červen 5. 6. vaření 12. 6. rukodělná činnost 19. 6. aranžování 26. 6. práce na zahradě Připomínáme, že během letních prázdnin tvůrčí středy nebudou realizovány, znovu se na vás a naše milé společné tvořivé středy těšíme v září. Čtvrtek: Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od 16.00 do 17.00 hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od 17.00 do 19.00 hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www. spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“

11

Ze Společnosti „E“ Aranžérská dílna zvládla velikonoční nápor Letošní Velikonoce byly pro naší aranžérskou dílnu zatěžkávací zkouškou. S velkým předstihem jsme s kolegyněmi oslovily různé spolupracující společnosti a firmy s nabídkou velikonočních dekorací na výzdobu jejich kanceláří, recepcí, restaurace a také pro soukromé potřeby zaměstnanců. Odezva byla veliká a pak se nám „kouřilo“ od rukou. Nám – myslím všem šikovným aranžérům a aranžérkám, kteří jsou již delší dobu zapojeni v našem projektu aranžování květin. A že jich bylo! Některé dny přišlo i 20 pomocníků, v tu chvíli bylo těžší práci zkoordinovat, zato výsledek byl báječný, práce byla rychleji hotová a jako vždy v perfektní kvalitě. Vytvořili jsme výzdobu do restaurace Grosetto v Průhonicích, ozdobili jsme kanceláře stavební společnosti Hochtief Cz, květinové Velikonoce díky našim aranžérům měli také v prostorách Státního úřadu pro jadernou bezpečnost a i ve společnosti GlaxoSmithKline se mohli o svátcích jara těšit z našich velikonočních dekorací. Pro zaměstnance různých firem jsme do jejich domovů připravili bezmála 40 dekorací. Vybírat si mohli s předstihem vždy ze 4 aranžmá – vypichovaných dekorací, sesazované nádoby nebo velikonočního věnce na dveře. Velkou motivací vnášející radost do naší další práce je pro nás zpětná vazba odběratelů a ta byla báječná – všichni byli velmi spokojení s úrovní a krásou našich aranžmá. Nabídka našich květinových dekorací se stále rozrůstá, zákazníci přibývají, naše profesionalita roste – to jsou samé výborné zprávy! Všichni Vy, kteří snad ještě váháte se k nám přidat a vytvářet krásné dekorace, přijďte a uvidíte, že i vám se

12

splní jeden malý sen o příjemné práci a prima partě lidiček, které spojuje nejen stejný problém, ale i zájem a radost z dobře vykonaného díla. Martina Havlová, koordinátorka projektu aranžování

Aranžování se zaměstnanci společnosti Siemens Před velikonočními svátky jsme poprvé vyzkoušeli novou formu spolupráce v rámci aranžování – v prostorách společnosti Siemens jsme připravili aranžování pro jejich zaměstnance. Zájem byl velký, aranžování se zúčastnilo 32 zaměstnanců Siemensu. Organizace aranžování byla zcela v naší režii, museli jsme zajistit veškerý materiál, vše dopravit na místo, rozdělit pro všechny účastníky – takže práce nad hlavu. Ještě, že jsem měla k sobě pomocníky! A to báječné! O spolupráci jsem požádala Zuzku Váchovou, Álu Zajíčkovou,

Evu Švábovou a Honzu Zvoníčka. Svou pomocí nás podpořila také letitá dobrovolnice aranžovací dílny Ála Levorová, jež mi je velkou oporou. Pomoc všech jmenovaných byla perfektní, profesionální, bylo vidět, jak je květiny a práce s nimi těší, jak


Ze Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: [email protected].

velké zkušenosti již mají a jak se úročí všechen čas a energie, kterou společně aranžování věnujeme. Propojení zaměstnanců gigantu takovéto velké firmy a lidí s epilepsií má jistě i pozitivní dopad na zlepšování povědomí o této nemoci, o životě s diagnózou epilepsie. K tomu jistě přispěl příspěvek o naší činnosti, o epilepsii jako takové a zpověď Ály Zajíčkové, která se nebála přede všemi účastníky o své nemoci velmi otevřeně promluvit. Její shrnutí života s touto diagnózou pro účastníky této akce bylo velmi trefné: „Žiju normální život, epilepsii mám jen tu minutu, dvě, kdy mám záchvat“. Martina Havlová, koordinátorka projektu aranžování

Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 10 do 19 hod.: 10–14 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). Každé pondělí 18.15 – 19.30 hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 1. pololetí 2013: úterý 5. 2.; 5. 3.; 2. 4.; 7. 5.; 4. 6., čtvrtek 17. 1.; 21. 2.; 21. 3.; 18. 4.; 16. 5.; 20. 6. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí 16.45–17.45 kroužek keramiky pro přihlášené účastníky.

Z klubové činnosti KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře, možnost konzultací s psychologem, více informací ve Společnosti „E“ tel.: 241 722 136.


KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 16.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2013: 22. 1.; 19. 2.; 19. 3.; 16. 4.; 21. 5.; 18. 6.; 15. 7.; 20. 8.; 17. 9.; 22. 10.; 19. 11. a 17. 12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava

13

Ze Společnosti „E“ organizuje Společnost „E“ plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií. Plaveme v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO 1x měsíčně vždy 2. středu v měsíci od 16 do 17 hod., nově s výjimkou dvou prázdninových měsíců. Termíny plavání 2013: 9. 1.; 13. 2.; 13. 3.; 10. 4.; 15. 5.; 12. 6.; 11. 9.; 9. 10.; 13. 11. a 11. 12.

žeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.

KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected].

V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@ spolecnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit.

Právní poradna

Inzeráty Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomů-

Hledám hodného partnera od 35 let na trvalý vztah. Jmenuji se Šárka, bydlím v Praze a je mi 35 let. Mé telefonní číslo je 702 500 123.

Aktuality, zajímavosti Citát „Vše, co je v člověku krásné, je očima neviditelné.“ Antoine de Saint-Exupéry

Podaří se zbavit epilepsii společenského stigmatu? Epilepsie je jedno z nejčastějších neurologických onemocnění. V České republice žije až 100 000

14

osob s touto nemocí. Zlepšit jejich situaci by podle odborníků pomohlo větší legislativní ukotvení specializované péče. „Funkční model specializovaných epileptologických center s multidisciplinárním týmem odborníků by mohl vylepšit i situaci v sociální oblasti epileptiků,“ říká v rozhovoru pro Medical Tribune MUDr. Jana Zárubová z Centra pro epileptologii a epileptochirurgii v Thomayerově nemocnici a členka výboru České ligy proti epilepsii.


Aktuality, zajímavosti Jaká je prevalence epilepsie v české populaci, jaké jsou trendy ve vývoji počtu epileptiků a jak se popř. mění jejich spektrum? Prevalence epilepsie je přibližně stejná jako v ostatních evropských zemích, tedy kolem 0,5 až 1 % populace. Odhadujeme, že v České republice je asi 70 000 pacientů s chronickým onemocněním epilepsií, ale existuje ještě spousta dalších, kteří prodělali ve svém životě jeden dva epileptické záchvaty, ale nemají epilepsii jako chronické onemocnění; a těch je daleko víc. Spektrum pacientů se mění tak, jak se mění doba. Dnes je mnohem víc úrazů hlavy spojených s dopravními nehodami, s různými adrenalinovými sporty a jinými rizikovými sporty. Ty jsou velmi často příčinou epilepsie. Na druhou stranu je díky kvalitní neonatologické péči patrný úbytek epilepsií vyvolaných přidušením novorozenců při porodu. Jinak si myslím, že epilepsie v podstatě provází lidstvo odjakživa. Pravděpodobně ubylo některých závažných infekčních onemocnění, ale epilepsie se příliš nemění, co se týká prevalence. Možná některé etiologie jsou trošku jiné nebo se vyskytují v jiných poměrech, ale nijak zásadně se situace nemění. Jak by měla vypadat odborná péče o epileptika? Lze vytipovat případy, kdy může být jen v péči ambulantního neurologa, a kdy by měl být odeslán do specializovaného centra? Při dnešních možnostech léčby má asi 70 % pacientů s epilepsií šanci na bezzáchvatovost a patří mezi relativně dobře léčitelné. Pokud neurolog správně rozpozná, že se jedná o epilepsii, nasadí správný lék, který danému pacientovi funguje a on ho dobře snáší, může nemocný zůstat v péči ambulantního neurologa. Ale jsou situace, kdy


má pacient navzdory nasazenému antiepileptiku záchvaty dál nebo se jedná o nějaký komplikovaný syndrom či situaci, např. jde o ženu ve fertilním věku, která je těhotná. V těchto závažnějších situacích by měl být pacient odeslán do specializovaného centra. Obecně platí, že pokud se nepodaří nemocného do jednoho roku od začátku onemocnění zkompenzovat, má být odeslán k epileptologovi. Jestliže se to nepodaří do dvou let, má být odeslán ke komplexnímu přešetření do centra, zda např. není kandidátem na chirurgické řešení epilepsie. Seznam epileptologů a center pro léčbu epilepsie je k dohledání na webových stránkách České ligy proti epilepsii, což je odborná lékařská společnost: www.clpe.cz. Považujete úroveň péče o epileptiky v ČR za uspokojivou, popř. kde jsou podle vás nedostatky? Co se týká medicínské úrovně, má česká epileptologie v Evropě i ve světě dobré jméno. Nedostatky vidím v tom, že péče není legislativně ukotvena. Je nejisté, jestli zdravotní pojišťovny budou péči ve stávajícím rozsahu hradit i do budoucna. Česká liga proti epilepsii jako odborná společnost ČLS JEP usiluje o to, aby o status centra mohla žádat současná špičková neurologická oddělení zaměřená na epilepsii, která už na různých místech naší republiky existují. Potřebujeme vysoce specializovaná epileptologická centra, stejně jakou jsou třeba iktová centra, komplexní onkologická centra nebo centra pro roztroušenou sklerózu. V nich se léčí ti těžcí farmakorezistentní a komplikovaní pacienti, kteří potřebují složitá vyšetření. V centrech se soustředí jak nejmodernější přístrojové vybavení, tak špičkoví specialisté. Přestože jsme na MZ už mnohokrát jednali, zatím žádné informace tohoto typu ve Věstníku MZ ČR nevyšly.

15

Aktuality, zajímavosti Vedle zdravotní problematiky epilepsie pacientům přináší také mnoho praktických problémů. Se kterými se na lékaře nejčastěji obracejí? Jak hodnotíte spolupráci zdravotníků se sociálními pracovníky? Legislativním ukotvením specializovaných epileptologických center, o které usilujeme, by se podstatně vylepšila i situace v sociální oblasti epileptiků. V rámci centra musí být multidisciplinární tým, jehož součástí bude vyčleněný pracovník specializovaný pro lidi s epilepsií, který jim bude pomáhat s výběrem a udržením zaměstnání, s partnerskými vztahy i v jiných sociálních oblastech. Na rozdíl od zemí na západ a na sever od nás tady chybí model komplexní péče o lidi s epilepsií. Občanské sdružení EpiStop se snaží různými způsoby mezeru v sociální péči doplnit. Nedávno se nám podařilo získat finanční prostředky z evropských strukturálních fondů na projekt Komplexní pomoc lidem s epilepsií při vstupu na trh práce. Pro pražské pacienty máme možnost dva roky nabízet služby sociální pracovnice a ergoterapeutky. Můžeme jim pomoci s uplatněním na normálním trhu práce nebo v chráněném prostředí. Uspěli jsme s Operačním programem Praha – Adaptabilita, který je zaměřen na podporu konkurenceschopnosti, boje proti sociálnímu vyloučení a vstupu na trh práce obyvatel Prahy. Cílem programu je pomoci lidem, kterým ve vstupu na trh práce brání nějaká překážka. Žádost jsme od roku 1999 podávali čtyřikrát. Projekt, na který jsem pyšná, sice běží už od 1. ledna, ale je to sysifovská práce – dodnes jsme neviděli ještě ani korunu. Spolupráce zdravotníků se sociálními pracovníky v terénu, tedy na místních úřadech, je velmi obtížná.

16

Co by měli podle vás vědět o epilepsii praktičtí lékaři? Setkáváme se stále s lidmi, kteří mají epileptické záchvaty, a nikdo je nepošle ke specialistovi ani do centra. Přitom je dnes na trhu dvacet antiepileptik a navíc máme k dispozici chirurgickou a stimulační léčbu. Existuje zkrátka spousta možností, jak lze těm pacientům pomoct. Takže když praktik vidí, že neurolog nekoná, má i on možnost vyhledat (např. na webových stránkách České ligy proti epilepsii) buď některého z epileptologů, nebo některé z center, a svého pacienta tam poslat. podle Medical Tribune 7/2013

Spojené státy dají miliardy na projekt výzkumu mozku Lidský mozek má desetkrát více buněk, než je lidí na Zemi. Američtí vědci by je chtěli sledovat všechny najednou a prezident Obama je podpořil. Americký prezident Barack Obama požádal Kongres, aby do rozpočtu na příští rok uvolnil 100 milionů dolarů (zhruba 1,5 miliardy korun) na projekt přesného záznamu činnosti lidského mozku. Cílem má být přesné zmapování činnosti všech mozkových buněk najednou, tedy jakýsi záznam činnosti všech neuronů mozku najednou v reálném čase. V ideálním případě tak vědci mohou určit, jak pracuje naše vědomí i nevědomí. Projekt by podle Bílého domu mohl přispět k pochopení vzniku vážných mozkových onemocnění a hledání léku na Alzheimerovu, Parkinsonovu chorobu nebo epilepsii, pomoci by ale rovněž mohl při léčení traumatických poranění mozku. Výzkum by mohl podle Obamy přivést vědce i k odpovědi na otázky kolem autismu nebo ná-


Aktuality, zajímavosti sledků mrtvice. To by zlepšilo životy miliard lidí, řekl americký prezident. Otázkou je, zda věda může takový slib v současné chvíli splnit. Záhada mezi ušima Podoba projektů zatím není jasná, ale jisté je, že částka 100 milionů dolarů je pouze na rozjezd. Projekt by měl podle stávajících odhadů trvat zhruba deset let a roční investice by se měly pohybovat kolem čtvrt miliardy dolarů. Celková investice by tak mohla dosáhnout zhruba tří miliard dolarů, částečně ze soukromých zdrojů. „Lidstvo pozoruje světelné roky vzdálené galaxie,“ prohlásil Obama. „Studuje částice menší než atom, ale stále ještě jsme nevyřešili záhadu hmoty o hmotnosti tří liber (přibližně 1,4 kilogramu), kterou máme mezi ušima.“ Změnit to má iniciativa označovaná jako BRAIN (tj. „mozek“, v angličtině zkratka z Brain Research through Advancing Innovative Neurotechnologies, tedy výzkum mozku pomocí rozvíjející se inovativní neurotechnologie). To, že lidskému mozku věda nerozumí, má své dobré důvody. Tím hlavním je složitost. Mozek se podle nedávných odhadů skládá ze zhruba 80 miliard buněk. Důležitá jsou ovšem spojení mezi nimi, která jsou navíc proměnlivá. Počet těchto spojení je mnohonásobně vyšší než počet buněk, takže jde o nesmírně složitý a komplexní „stroj“. Vědci dnes umí měřit aktivity několika stovek až tisíc neuronů najednou, ale rozhodně ne miliardy. Projekt BRAIN, který chce sledovat činnost všech desítek miliard buněk celého mozku „v přímém přenosu“, tedy určitě nelze vinit z nedostatku ambicí. Vědci pro svou práci budou muset vyvinout novou technologii, která jim „rychlostí myšlenek“ umožní zaznamenávat elektrickou aktivitu jednotlivých mozkových buněk i spletitých nervových tras.


Evropský mozek za miliardu eur Amerika v případě velkého projektu k poznání mozku de facto jen dohání zpoždění za Evropskou unií. Ta letos v lednu odsouhlasila zahájení projektu Human Brain Project, který chce s pomocí superpočítače sestavit model funkce lidského mozku. Evropská komise chce podle agentury DPA uvolnit nejdříve 54 milionů eur (asi 1,4 miliardy korun), do roku 2020 by ale investice pomocí veřejných i soukromých příspěvků mohly dosáhnout až miliardy eur (takřka 26 miliard korun). Podle lidovky.cz, idnes.cz

Řeč je pro mozek jako symfonie Vědci z Kalifornské univerzity (San Francisko) odhalili neurologický základ motorické kontroly řeči. Jedná se o komplexní koordinovanou aktivitu miniaturních částí mozku (artikulátorů), které hýbou našimi rty, čelistí, jazykem a hrtanem, zatímco hovoříme. Tato kortikální oblast má hierarchické a cyklické struktury, které se aktivují a deaktivují během setiny vteřiny a kontrolují pohyby výše zmiňovaných částí těla potřebných k řeči. Je to jako symfonie, při které je nutné, aby všichni hráči orchestru hráli koordinovaně. Mluvení vyžaduje přesné načasování aktivace mnoha mozkových oblastí v rámci senzomotorického kortexu. Chování mozku během řeči bylo pro vědce dodnes záhadou, neboť se nedá testovat na zvířatech a nelze ho pozorovat neinvazivní metodou. Nyní se podařilo prozkoumat tyto miniaturní části mozku během operace několika pacientů trpících nevyléčitelnou formou epilepsie. 21stoleti.cz

17

Průvodce epilepsií krok za krokem Osteopatie u nemocných s epilepsií Seznam použitých zkratek: AE antiepileptika BMD hustota (denzita) kostního minerálu CBZ carbamazepin DEXA duální rentgenová absorpciometrie PHT fenyfoin LTG lamotrigin NÚ nežádoucí účinek (účinky) OE osteopatie u nemocných s epilepsií OXC oxcarbazepin PB fenobarbital PRM primidon TPM topiramat VPA valproát ZNS zonisamid Epilepsie patří k nejčastějším chronickým neurologickým onemocněním. Ve své aktivní formě postihuje přibližně 0,5–1% populace. Léčba antiepileptiky (AE) je v současné době hlavní metodou léčby. Řada AE nachází uplatnění také mimo oblast epilepsie a to především při léčbě bolesti, migrény a psychiatrických onemocnění. AE tedy patří mezi poměrně často používané léky u dospělých i u dětí. Úspěšnost léku v klinické praxi je dána především poměrem mezi jeho léčebným účinkem a rizikem nežádoucích účinků (NÚ). Vzhledem k tomu, že je léčba AE velmi často dlouhodobá a nezřídka i celoživotní, dostává se do popředí problematika NÚ, které jsou spojeny s dlouhodobou medikací. Tento typ NÚ je poměrně obtížné rozpoznat jak pro laika, tak pro lékařskou veřejnost. Jedná se totiž často o změny, které nastupují zvolna a nenápadně.

18

Na možnou souvislost osteopatie (tzn. poruchy zdraví kostní tkáně) s léčbou AE upozornili poprvé němečtí autoři koncem 60. let 20. století u dětí, a to v souvislosti s fenobarbitalem (PB) a fenytoinem (PHT). Až po více něž než 40 letech celosvětových literárních diskusí, na základě podnětu pracovní skupiny pro farmakovigilanci při Evropské agentuře pro léčivé přípravky, vyzval Státní ústav pro kontrolu léčiv v březnu 2012 držitele rozhodnutí o registraci k aktualizaci informací pro všechny léčivé přípravky obsahující carbamazepin (CBZ), PB, PHT, primidon (PRM), oxcarbazepin (OXC), lamotrigin (LTG) a valproát (VPA). Dle této výzvy má být text pro zdravotnické profesionály, tzv. „souhrn údajů o přípravku“ (SPC), doplněn o informaci, cituji: „U pacientů dlouhodobě léčených byly hlášeny případy snížené kostní denzity, osteopenie, osteoporózy a zlomenin. Mechanismus, kterým ovlivňuje kostní metabolismus, nebyl rozpoznán“. Text pro nemocné, tedy tzv. „příbalový informační leták“ (PIL) pak má být doplněn, cituji:“Byly hlášeny případy kostních poruch včetně osteopenie (prořídnutí kostní tkáně), osteoporózy (řídnutí kostí) a zlomenin. Pokud jste dlouhodobě léčen(a) antiepileptiky, nebo pokud vám v minulosti byla diagnostikována osteoporóza, nebo pokud užíváte steroidy, poraďte se se svým lékařem nebo lékárníkem“. (Pharmacovigilance Working Party, 2011). Je určitým paradoxem, že z nových AE je, kromě OXC, zmíněn také LTG. Literární údaje totiž naznačují spíše absenci významného rizika monoterapie LTG pro kostní tkáň. Výjimkou je pouze jeho


Průvodce epilepsií krok za krokem kombinace s VPA. Naopak, zcela opominut zůstal topiramat (TPM) i zonisamid (ZNS), přičemž v rámci „nových antiepileptik“ se, kromě OXC, právě tato dvě AE jeví jako problematická. Je možné, že v případě TPM bylo zohledněno upozornění na riziko osteopenie a poruchy růstu, které je v SPC již uvedeno, a to v souvislosti s metabolickou acidózou. Informace o možném riziku osteopenie pro laika ovšem v PIL u TPM chybí. V případě ZNS chybí upozornění jak v SPC, tak v PIL. Na vině pouze antiepileptika? Příčin, které se uplatňují v rozvoji osteopatie u nemocných s epilepsií (OE) je víc. Je pravdou, že některá AE (zvláště PB, PHT, PRM, CBZ a OXC) zrychlí mj. i metabolismus vitaminu D, který tedy ubývá rychleji. Přesto není stále jasné, zda AE jsou hlavní příčinou OE. AE často nelze vysadit, nelze se bez nich obejít při léčbě epilepsie a bylo by tedy chybou jejich jednostranné negativní hodnocení. Tím spíš, že významnou roli v rozvoji OE hrají i faktory nezávislé na medikaci AE, a to především úroveň hladiny vitaminu D a míra pravidelné pohybové aktivity. V této souvislosti je zajímavé, že některé studie, které sledovali nemocné s epilepsií v zeměpisných šířkách blíže k rovníku zjistili, zjednodušeně řečeno, že lidem s dostatkem vitaminu D pravděpodobně nehrozí vyšší riziko osteopatie, resp. osteoporózy, ani když užívají jakákoli AE a vykonávají jen běžné pohybové aktivity. Vysvětlení autoři přičítají dostatečné expozici slunečnímu záření a tedy dostatečné saturaci vitaminem D v dané zeměpisné šířce. Co by měl vědět pacient dlouhodobě užívající AE Pokud užíváte AE, zvláště PB,PHT,PRM,CBZ,OXC a pravděpodobně i TPM nebo ZNS, či VPA

20

dlouhodobě, tzn. déle jak 5 let, pak v naší zeměpisné šířce máte vysokou (přibližně 60% pravděpodobnost), že hustota minerálu Vaší kosti, tzv. BMD bude nižší oproti lidem, kteří AE neužívají. Většinou nepůjde o výrazný pokles BMD, tzn. osteoporózu, ale pouze o mírný pokles BMD, který je označován jako osteopenie. Každý pokles hodnoty BMD je spojen s vyšším rizikem zlomeniny. V případě osteopenie není ovšem toto riziko příliš vysoké a především: pokud budete dodržovat režimová opatření, či doporučenou léčbu, pak se hodnota BMD prakticky vždy upraví do normy. Vyšetření, které spolehlivě informuje Vás a Vašeho lékaře o hodnotě BMD se nazývá “duální rentgenová absorpciometrie”, běžně se používá zkratka DEXA. Jedná se o vyšetření, které je bezpečné, nebolestivé a poslat Vás na něj může jak Váš praktický lékař (PL), tak neurolog. Výsledky vyšetření DEXA jsou interpretovány jako tzv. “T skóre”. Normální hodnoty T skóre jsou 0 ± 1. O osteopenii hovoříme při hodnotách T skóre mezi -1 a -2,5 včetně. Osteoporóza má T skóre nižší než -2,5. Další postup závisí na hodnotě T-skóre, která u Vás bude zjištěna. Normální hodnota T skóre (0 ± 1): Jsou vhodná režimová opatření, která udržují optimální hladinu vitaminu D (výše optimální hladiny vitaminu D viz tabulka), tzn. pravidelný pobyt venku podle citlivosti pokožky (vyvarovat se spálení kůže), pravidelná konzumace ryb (zvl. úhoř, sleď, losos, šproty, sardinky, tuňák). Dostatečný přísun vápníku, nejlépe přirozeně, tzn. stravou (mák, tvaroh, tvrdé sýry, ale i tofu, ořechy, sezamová semínka ...). Dále fyzická aktivita


Průvodce epilepsií krok za krokem přiměřeně zatěžující pohybový aparát, např. pěší turistika, běh, aerobik atp. Pokud budete nadále dlouhodobě užívat AE, pak za dalších cca 5let je vhodné kontrolní vyšetření DEXA. V ideálním případě, zvl. pokud užíváte AE déle jak 5 let, je vhodné, aby byla vyšetřena také hladina vitaminu D. Váš ošetřující lékař tak získává možnost reagovat na případné nízké hladiny vitaminu D doporučením výše uvedených režimových opatření nebo (při výraznějším nedostatku vitaminu D) vypsáním „koncentrované formy vitaminu D“, která je vázána na recept. Lépe také stanoví dávku vitaminu D, kterou budete potřebovat, pokud je hladina vitaminu D nižší než optimální. Vyšetření hladiny vitaminu D je ovšem poměrně nákladné, proto, v případě normální hodnoty BMD, se Vám může stát, že nebude Vaším ošetřujícím lékařem indikováno. Hodnota T skóre v pásmu osteopenie (-1 a -2,5 včetně) nebo osteoporózy (nižší než -2,5): Výše uvedená režimová opatření jsou jistě důležitá, ale někdy nestačí. Pro Vašeho lékaře bude mj. nezbytné znát a udržovat optimální hladinu vitaminu D a vápníku v séru a to často pomocí „koncentrovaných forem vitaminu D“, které jsou vázány na recept. V případě T-skóre v pásmu osteoporózy by Vás měl sledovat a léčit endokrinolog, či osteolog. Úspěšnost léčby bývá ověřována kontrolním vyšetřením DEXA.

Vitamin D nemá vliv pouze na zdraví kostní tkáně Řada studií potvrdila, že značná část populace (přibližně 30–60 %) zemí Evropy a Severní Ameriky trpí více, či méně významným nedostatkem vitaminu D. Jak bylo uvedeno výše, mohou některá AE tento nedostatek ještě prohloubit. Dávno neplatí, že vitamin D je jen účinný lék na křivici. Ukazuje se, že nedostatek vitaminu D nepříznivě ovlivňuje prakticky všechny chorobné děje v lidském organismu. V této souvislosti je zajímavé, že některé práce zjistily pozitivní efekt vitaminu D i u epileptiků spočívající v redukci frekvence epileptických záchvatů. Na tomto místě je ovšem zapotřebí varovat: užívání vitaminu D „naslepo“, tzn. bez kontroly jeho hladiny v séru je nebezpečné a může poškodit Vaše zdraví. Podobně jako pro řadu jiných aspektů zdravého životního stylu i zde platí staré známé: „všeho s mírou“. Za udržení optimální hladiny vitaminu D budete ovšem odměněni. Nejenom nižším rizikem OE, ale pravděpodobně i obecně nižší nemocností včetně možnosti zlepšení některých chronických zdravotních obtíží. Další informace o mnohostranném vlivu vitaminu D na zdravotní stav si již jistě vyhledáte sami, ať již pomocí internetu nebo knihoven.

Tabulka: Vitamin D25OH – hodnocení dle výše hladiny (nmol/l) Optimální hladina

Lehký nedostatek

Nedostatek

Těžký nedostatek

75 – 200 ?

méně než 75

méně než 50

méně než 25

Poznámka k tabulce: především horní mez optimální hladiny vitaminu D je stále diskutována. (U osob, vykonávajících povolání venku se hodnoty vitaminu 25OHD pohybují přibližně kolem 2,5 násobku dolní meze t.č. tzv. optimální hladiny).


21

Průvodce epilepsií krok za krokem Závěr OE se v případě nemocných déle jak 5 let léčených AE vyskytuje často. Je dobře léčitelná pomocí režimových opatření, která se týkají především udržení optimální hladiny vitaminu D a pravidelné pohybové aktivity. Pokročilejší formy OE je nutné sledovat a léčit endokrinologem nebo osteologem, opět s dobrou prognózou a úspěšností léčby. Léčba AE je většinou dlouhodobá. AE nelze vysadit náhle. Nelze se bez nich obejít při léčbě epilepsie. Bylo by tedy chybou jejich jednostranné negativní

hodnocení, zvláště pak za situace, kdy není stále jasné zda AE hrají zásadní roli v rozvoji OE. Literatura: Pharmacovigilance Working Party. Antiepileptics – Risk of bone disorders. European medicine agency; 27 October 2011 Issue number: 1110, 4-7. MUDr. Julius Šimko, Ph.D., Neurologická klinika LF a FN v Hradci Králové, Sokolská 851, 500 05 Hradec Králové e mail: [email protected]

Epilepsie vašima očima V téhle rubrice dostanou prostor lidé, kteří s epilepsií žijí. Jak vnímáte svou nemoc a jak ji podle vás vnímá veřejnost? Je pro vás epilepsie velkým limitem? Pošlete nám své názory, zkušenosti, postřehy nebo třeba tipy.

Hana Dufková: S epilepsií se učíme žít, největší oporou je nám Josífek Dnešní díl rubriky Epilepsie Vašima očima věnujeme rodině Dufkových, jejichž 6letý klučina Josífek již druhým rokem žije život s diagnózou epilepsie. Cílem maminky Hany je osvětou přispět ke snížení stigmatu tohoto onemocnění a informovat co nejvíce lidí o této nemoci. Na následujících řádcích máte možnost nahlédnout do života rodiny Dufkových – rozhovor pro časopis Aura je doplněn i výňatky z rozhovoru paní Dufkové pro projekt Splněné dětské přání neziskové organizace Kulturní servis Puls. Kolik let bylo Josífkovi, když se přišlo na jeho onemocnění? Jak probíhal první epileptický záchvat?

22

Josífkovi bylo tehdy rovných 5 let. Šel spát jako každý jiný den a asi po 20 minutách mě začal volat, ale znělo to hodně zkomoleně – místo mami volal jakoby amam. Když jsem přišla do pokojíčku, uviděla jsem ho s vytřeštěnýma očičkama v sloup, s pěnou u pusinky a mírně zkrouceného. Vůbec na mě nereagoval a měl spadený koutek úst. Běžela jsem k sousedům, aby mi pomohli zavolat RZS. Sanitka nás okamžitě odvezla a poté jsme leželi na JIP dětském oddě-


Epilepsie vašima očima lení, kde nám po naměření EEG byla stanovena diagnóza epilepsie. Co pro vás osobně bylo na jeho onemocnění nejtěžší? V té době jsem byla ještě navíc 2 týdny před porodem druhého dítěte, holčičky, která je zcela zdravá. Byl to obrovský a nečekaný šok, protože to bylo z čistého nebe. Syn nebyl nikdy nijak nemocný, nemíval ani angíny a žádná nachlazení. Nemohu se s tím vyrovnat v uvozovkách dodnes, proč to postihlo zrovna nás, ještě k tomu, když to ani z jedné strany nikde nikdy v rodině nebylo. Nejtěžší pro nás je přesný režim, jelikož je Pepíček velice spavý, nesmí si jít nikdy lehnout přes den a to je opravdu těžké. Někdy třeba o víkendu by si tak rád lehl, nebo když ho bolí hlava a nesmí. Také nemůžeme nikam jezdit na dovolené, protože cesta autobusem, kdy máte mikrospánky, by mu okamžitě vyvolala záchvat. Babičky máme také daleko, a když za nimi chceme jet, tak můžeme jen na chvíli, aby nebyl unavený a zase nám v autě neusnul. Jinak nijak zvláštní režim nemáme, jen musí denně chodit ve stejnou hodinu spát a přibližně ve stejnou vstávat.

nemůže a ostatní ano. Vcelku to naštěstí chápe a ví, ale je nám ho líto, při některých hrách je omezen. Josífek chodil do školky – zvládal tam vše v pohodě? Jaké byly reakce učitelek, když jste je seznámila s jeho zdravotním stavem? Josífek po záchvatu chodil ještě rok do školky, kde to vzali úplně v pohodě a s klidem, protože již před 5 lety tam také měli holčičku s touto nemocí. Dala jsem jim lék první pomoci, který nosili vždy při sobě i na vycházkách a Josífka trochu více hlídali, jinak nijak oddělen od kolektivu nebyl. V září nastoupil do normální školy, kde jsem taktéž vše vysvětlila paní učitelce a dala jí lék první pomoci. Je jen více hlídán v tělocviku a při plavání, kde má osobní dozor. Jinak žádné úlevy nemá.

Jak často mívá v současné době epileptické záchvaty? Záchvat jsme měli jenom ten první a po 7 měsících měl druhý, protože si nekontrolovatelně lehl po obědě, na minutku usnul a hned jej dostal. Od té doby záchvat nebyl.

Jak Josífkovu nemoc vnímá jeho okolí – rodina, přátelé, kamarádi? Svěřili jste se jim o Josífkově nemoci a nebo držíte tuto informaci „pod pokličkou“? Josífkovi starší kamarádi o nemoci vědí, ti mladší zatím moc ne. Přátelům a známým jsme vše vysvětlili, aby věděli, jak mají zareagovat a dát první pomoc, kdyby se někdy něco přihodilo. Ve škole je informovaná paní učitelka i paní vychovatelka a mají u sebe lék první pomoci. Nikdy bych takovou nemoc netajila, právě naopak, říkáme o tom co nejvíce lidem, aby věděli jak zareagovat v případě záchvatu.

Bylo hodně těžké vysvětlit synovi, jakou nemoc má a na co musí být on sám opatrný? Je tyto okolnosti dítě v jeho věku vůbec schopné pochopit? Josífek je velice vnímavý a docela tuto nemoc pochopil, i když někdy je těžké mu říct, že on to

I v současné době je tato nemoc zatížena mnoha přežívajícími předsudky. Především kvůli neznalosti této nemoci jsou děti potom často zbytečně vyřazeny z kolektivu svých vrstevníků. Jaký na to máte vlastní názor?


23

Epilepsie vašima očima Tak určitě to tak je, ale ne v našem případě. Bylo nám řečeno, že pro Pepíčka bude nejlepší jej z kolektivu nevyřazovat a nějak ho neomezovat kromě rizikových věcí a sportů. Proto chodí Josífek do normální školy i ven s dětmi. Jen všechny informujeme, kdyby se někdy něco přihodilo, jak mu mají pomoci. Je pravda, že mám tendenci ho pořád hlídat a v něčem omezovat, ale i naše paní neuroložka nám řekla, že ho máme nechat skoro být, aby mu to ještě víc neublížilo. Tak to tak provozujeme a musím zaklepat, držíme se. Kdo vám je v boji s touto nemocí největší oporou? Největší oporou je mně Josífek samotný, protože to vzal naprosto úžasně a snaží se být na sebe opatrný. Potom samozřejmě manžel, rodina a přátelé, kterých kolem sebe máme plno a jsou skvělí. Myslíte si, že Vám Josífkova nemoc něco vzala a nebo naopak dala? Josífkova nemoc mně vzala takový ten klid, tu pohodu,.ale učíme se s tím žít. Je tu přísný režim hlavně spánkový a dost omezení, ale i tak se to dá zvládnout.A co mi nemoc přinesla? Že teď vím, jak je těžké pro rodiče žít s nemocným dítětem a že ostatní rodiče, co mají naprosto zdravé děti, si nemohou ani trošičku představit, jak moc těžké to je. Co Vás nyní nejvíce trápí, s čím se potýkáte? Nejvíce nás trápí spánkový režim. Josífek musí chodit přesně ve stejnou dobu spát a ráno ve stejnou dobu vstávat. Se strachem jsme prožívali Silvestr, že se o půlnoci vzbudí. Těžkým obdobím je, když je nemocný a má horečku – přes den by neměl vůbec

usnout a při teplotě by prospal nejraději celý den. Nemůžeme cestovat na dlouhé vzdálenosti jako např. k moři právě proto, aby neusínal a neprobouzel se moc často. Josífek má epilepsii s návazností na spánek, tudíž musí spát pravidelně a jen v noci, a co nejméně se budit. Mrzí mě, že nebude moci jet na školu v přírodě a klasické tábory, protože nebude nikdo ochoten s ním chodit ve 21 hodin spát a být s ním celou noc. Je to smutné hlavně proto, že jinak je Josífek naprosto zdravé dítě, které dokonce sportuje – hraje házenou. Měla byste pro naše čtenáře doporučení, jak se s nemocí lépe vyrovnávat, jak s ní žít? Čtenářům bych doporučila hlavně si nemoc nepřipouštět moc k tělu, protože dítě to pozná a bude si myslet, že je jiné, že s ním není něco v pořádku. Josífka vůbec neomezujeme v hrách, chození ven, chodí do normální školy. Jen mu připomínáme, aby byl na sebe opatrný a nelezl nikam do výšek, neuhodil se do hlavičky.Toto nám poradila naše úžasná paní doktorka z neurologie, ke které chodíme na pravidelné kontroly. Paní Dufkové velmi děkujeme za vstřícný přístup a přejeme, ať se jim i nadále daří s Josífkovou nemocí bojovat tak statečně jako doposud.

Zaujal Vás příběh této rodiny? Prožíváte podobnou situaci také a chtěli byste se se svými pocity podělit? Neváhejte a napište nám, rádi na našich stránkách uveřejníme i Váš příběh.

24


Ptáte se, odpovídáme Nárůst hmotnosti při onemocnění epilepsií Dotaz: Léčím se s epilepsií sedmým rokem a za poslední 4 roky mi dávky předepsaných léků neustále narůstají. Zřejmě i díky tomu jsem přibrala na váze 30 kg – z původní váhy kolem 60 kg, kterou jsem si držela zhruba 10 let, jsem dnes na váze kolem 90 kil. Podotýkám, že jsem vždy byla a stále jsem aktivní sportovec, dodržuji již několik let stejný jídelníček, ve kterém jsem nic neměnila. Zkoušela jsem i diety, ale nepomáhají a váha stále roste. O svém problému s váhou jsem hovořila se svou neuroložkou, která si sama všimla, že za dobu, co k ní docházím, jsem dost přibrala. Poradila mi, ať tento problém prokonzultuji se svou obvodní lékařkou a nechám si napsat doporučení na lékaře – dietologa, jelikož přibírání na váze může mít souvislost s užíváním léků na epilepsii. Obvodní lékařka mně doporučila dietologa, který mi sdělil, že jím tak, že nemohu přibírat. Z vlastní iniciativy jsem kontaktovala další lékaře dietology z Prahy i jiných měst, všude zněla odpověď, že jsem pro ně příliš hubená, ať se obrátím na placenou službu dietních balíčků a redukčních diet. Ani doporučení napsané od obvodní lékařky s doporučením neuroložky je „nezlomilo“. Bohužel nevím, jak s dalším nárůstem váhy dále bojovat a co proti tomu dělat. Ráda bych věděla, zda existuje nějaký způsob jak se navrátit ke své Alexandra původní váze. Jak tuto situaci řešit?

Odpověď: Je známo, že některá antiepileptika mohou některým lidem způsobovat, někdy i poměrně rychlý nárůst tělesné hmotnosti. Mezi taková patří například valproát, gabapentin, pregabalin, ale někdy i karbamazepin. Pak existují antiepileptika, po kterých může naopak dojít ke snížení tělesné hmotnosti, např. topiramát nebo zonisamid. Zbylá jsou pak z hlediska rizika změn tělesné hmotnosti neutrální. Vzhledem k tomu, že v současné době je na trhu kolem 20 antiepileptik, je zpravidla možné při nárůstu hmotnosti zvážit přechod na váhově neutrální nebo hmotnost snižující antiepileptikum. U některých pacientů s epilepsií může docházet k funkční poruše regulace příjmu a zužitkování potravy i v důsledku samotného onemocnění a výbojů, které ani nemusí vést k záchvatu/ům. Doporučuji konzultovat postup s ošetřující neuroložkou, zda by byla možná změna antiepileptické léčby, pokud byste neuspěla je možné se obrátit na některého z epileptologů nebo konzultovat některé z center (www.clpe.cz). MUDr. Jana Zárubová, Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii TN Praha

Máte i Vy dotaz týkající se epilepsie či života s touto nemocí, který se bojíte položit či se vám nedostává adekvátní odpovědi? Zkuste se zeptat nás! Dotaz zformulujte a zašlete jej na adresu: [email protected] nebo na korespondenční adresu Společnosti „E“. Pokusíme se jej za pomoci odborníků na danou problematiku zodpovědět.

26


Nabídky a pozvánky odjinud Hledáte práci a už Vás nebaví jen sedět doma a čekat? Občanské sdružení AGAPO pořádá v Brně v termínu od 4. 6. do 20. 6.2013 pro osoby ohrožené sociálním vyloučením bezplatný JOB klub. Jde o motivačně-vzdělávací kurz, který se snaží zájemce naučit základní dovednosti potřebné k nalezení práce. Například jak hledat pracovní nabídky, jak odpovídat na inzeráty, jak napsat průvodní dopis, životopis, jak komunikovat se zaměstnavateli, nácvik pracovního pohovoru

a mnohé další. Součástí kurzů je i právní minimum související se zaměstnáváním. Job klub se skládá ze šesti lekcí, které se konají v úterý a ve čtvrtek po dobu 3 týdnů, vždy od 9 do 14 hod. Za celý cyklus se probere vše potřebné tak, aby se účastníkům dařilo snáze uplatnit na otevřeném trhu práce. Kapacita kurzu je omezena. Informace o JOB klubu můžete získat přímo v občanském sdružení AGAPO (Zelný trh 1, Brno), na telefonních číslech: 541 210 549, 736 131 414, nebo na e-mailové adrese [email protected].

Informace, události www.spmpcr.cz. Podrobnější informace může poskytnout i Poradenské centrum SPMP ČR – poradna v Praze tel. 221 890 436, 776 237 799, poradna v Brně tel. 731 275 801. podle helpnet.cz

Auta bez bariér „Svéprávnost“ od roku 2014

Od 1. března 2013 zahajuje Konto Bariéry nový projekt, jehož cílem bude radit lidem s postižením, jak si pořídit co nejvýhodněji automobil.

Nový občanský zákoník přinese změny a nové možnosti pro lidi, kteří potřebují podporu při rozhodování, a pro lidi, kteří je podporují nebo zastupují, opatrovníky. Popisuje je brožurka, kterou vydala Společnost pro podporu lidí s mentálním postižením v České republice (SPMP ČR). Brožurka obsahuje užitečný přehled novinek, které přinese nový občanský zákoník – zákon č. 89/2012 Sb. od roku 2014. Publikace je volně ke stažení na webových stránkách

Projekt Auta bez bariér by měl řešit problém, který lidi s postižením hodně trápí. Samostatná doprava je nezbytností, ale pořízení speciálně upraveného auta velkou investicí. Webové stránky autabezbarier.kontobariery.cz budou radit, jak získat státní příspěvek, u kterých prověřených prodejců kupovat, jak si auto pojistit, jaké zvolit způsoby financování, čemu se vyhnout.


helpnet.cz

27

Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/ epilepsie.htm Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5 Klinika dětské neurologie Poradna pro záchvatová onemocnění (děti) Tel.: 224 433 300 Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc., [email protected] MUDr. Ludvíka Faladová prim. MUDr. Věra Sebroňová, [email protected] Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., [email protected] Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Katalin Štěrbová MUDr. David Krýsl Neurologická klinika Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí) Tel:. 224 436 869, 224 436 878 email: [email protected] nebo [email protected] Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D., [email protected] MUDr. Martin Tomášek, [email protected] MUDr. Hana Krijtová, [email protected] CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/ specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické oddělení Tel. sekretariát: 257 272 584 Recepce epileptologické ambulance (dospělí) Tel.: 257 272 674 Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Zdeněk Vojtěch, MUDr. Iva Marečková, MUDr. Tomáš Procházka CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII THOMAYEROVA NEMOCNICE http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/ oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/ centrum-epilepsie/ Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč

28

Neurologické oddělení TN / IPVZ Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí ) as. MUDr. Jana Zárubová [email protected] Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375 Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách, pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hod Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Dana Vyskočilová Dětská neurologie Ambulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti) prim. MUDr. Jan Hadač, [email protected] as. MUDr. Klára Brožová, [email protected] MUDr. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886 NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKU http://www.nnfp.cz/oddeleni/ neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum Kontakt: Nemocnice Na Františku, Na Františku 847/8 110 00 Praha 1 Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrum Epileptologická poradna (dospělí) Tel.: 222 801 277 Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc., úterý 9.00–10.00 MUDr. Bajaček Michal, Ph.D., pondělí 10.00–14.30 MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D., středa 9.00–14.30, pátek 9.00–13.00 MUDr. Němcová Iveta, úterý a čtvrtek 10.00–14.30 CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno 1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí) Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 684 Doc. MUDr. Robert Kuba, Ph.D., [email protected], tel.: 543 182 626 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Jitka Kočvarová MUDr. Irena Novotná Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc. MUDr. Ivana Tyrlíková


Kontakty Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii LF MU Černopolní 9, 613 00 Brno Centrum pro epilepsie (děti) Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D., [email protected], tel.: 532 234 911 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Michal Ryzí, tel: 532 234 937 FN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA, CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401 MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 472

Lékaři se statutem epileptologa Pro dospělé pacienty Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie MUDr. Jaroslava Budínská Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice tel.: 416 723 531 FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc, tel.: 585 853 420 Mediscan MUDr. Petr Bušek, Ph.D. Šustova 1930, 148 00 Praha 4, tel.: 267 090 811 Neurologie MUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 773 067 Neurologie MUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10 tel.: 272 650 176 Neurologická ambulance MUDr. Radka Charouzdová Vaníčkova 1318/25, 400 01, Ústí nad Labem tel.: 475 207 425 Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjov tel.: 518 614 478


Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení MUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111 Neurologické oddělení MUDr. Marie Kolínová, CSc. Karlovo nám. 32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111 Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie Kozlová Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem tel.: 477 102 188 Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení MUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod, tel.: 491 601 215 MONEA Brno,s.r.o. – neurologie MUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Hana Medřická 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612 Neurologická klinika 1. LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537 Poliklinika I. P. Pavlova – Neurologie MUDr. Evžen Nešpor Legerova 56, Praha 2, 4. patro, tel: 222 511 178, 222 517 772 (recepce) Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlava tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652 Neurologická ambulance MUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav tel.: 326 921 412 Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041 Neurologie MUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1 tel.: 572 434 453 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava tel.: 597 375 656

29

Kontakty FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Sokolská 581, 500 00 Hradec Králové tel.: 495 835 255 Neurologická ordinace MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí tel.: 494 377 288; Svatohavelská 266, Rychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743 Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva Štolcová Politických vězňů 40, 266 01 Beroun tel.: 311 457 157, 311 457 348 Neurologie MUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111 Neurologie MUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253 Mediscan Praha 4 – Chodov as. MUDr. Jana Zárubová Šustova 1930, 148 00 Praha 11 tel.: 267 090 811–14 Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o. MUDr. Monika Záhumenská Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232 Neurologie MUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211

Pro dětské pacienty Dětská neurologická ambulance MUDr. Hana Bučková Poliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177 Dětská neurologie MUDr. Libuše Hájková Poliklinika. Nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01 tel.: 554 620 258 Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie MUDr. Růžena Kovářová Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav, tel.: 519 303 343 Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin Kuchař Husova 10, 460 63 Liberec tel.: 485 312 814, 485 312 821

30

Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 597 373 610 Dětská neurologie MUDr. Petr Matek Na Šumavě 48, 466 02 Jablonec nad Nisou tel.: 483 319 106 Pardubická krajská nemocnice a. s. Dětské odd. – ambulance dětské neurologie MUDr. Petr Munzar Kyjevská 44, 532 03 Pardubice tel.: 466 015 409 FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Vilém Novák 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba tel.: 597 371 111 Dětská neurologie MUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 770 410 Dětská neurologie MUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovice tel.: 386 356 604 Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A, 401 13 Ústí nad Labem tel.: 477 112 332 Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva Smolová Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352 Nemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona Součková Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě tel.: 566 801 380 Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc. Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435 Dětská neurologie a pediatrie MUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266


Kontakty Ambulance dětské neurologie s.r.o. MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29 700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381

Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Poradenství lidem s epilepsií a jejich rodinám SPOLEČNOST „E“ – Praha + celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Bc. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]; ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected] Marta Michnová – Brno Fakultní nemocnice U sv. Anny (Pekařská 53, 656 91 Brno) Neurologická klinika (1. p.), Edukační centrum pro epilepsie, tel.: 543 182 650, email: marta. [email protected] Mgr. Antonín Liška – Ostrava Fakultní nemocnice Ostrava (Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba), Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, email: tonda.liska@ seznam.cz Mgr. Lucie Valouchová – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň (alej Svobody 80, 304 60 Plzeň), oddělení sociální péče (vchod D, F 4. p.), tel.: 377 103 236, email: [email protected]

Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci

Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected]. KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected] Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 378 438 (možnost schůzek dle dohody). RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

AURA – informace o epilepsii Periodicita: dvouměsíčník • Náklad: 1000 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: Jana Roulová, DiS. • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 240: 28. června 2013 Foto na obálce: Berenika Haladová • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: Grafotechna plus, s.r.o.


31

Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII. ZE SPOLEČNOSTI E Aranžování se zaměstnanci společnosti Siemens

Recommend Documents