Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII. ZE SPOLEČNOSTI E Chcete se stát naším členem či členkou?

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.

AURA

INFORMACE O EPILEPSII

ZE SPOLEČNOSTI „E“ Chcete se stát naším členem či členkou?

POZVÁNKY Zdravotnické veletrhy a výstavy v roce 2011

ODBORNÉ ČLÁNKY Epilepsie a epileptické syndromy

217, LEDEN 2011

Z obsahu Časopis Aura je vydáván za podpory Ministerstva zdravotnictví České republiky. Redakční sloupek .......................... 4

Pozvánky a nabídky odjinud ........ 14

Ze Společnosti „E“ ........................ 5

Chcete Prahu bez bariér? Podepište petici ... 14 Veletrhy a výstavy v ČR a SR v roce 2011 ..... 15

Program ve stacionáři Společnosti „E“ ....... 5 Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ ......... 6 Chcete se stát naším členem či členkou? ....... 6 Nezapomeňte zaplatit členský příspěvek........ 7 Vyrazte s námi na dovolenou ........................ 7 Právní přednášky ........................................... 8 Vánoční besídka v pražském Éčku ................. 8 Společnost „E“ na Vánočním bazaru............. 9 Z klubové činnosti ....................................... 10 Nejen seznamka ......................................... 11 Inzeráty....................................................... 11

Dopisy, názory a ohlasy .............. 12

Poradna ....................................... 16 Poradna pro lidi s epilepsií, seniory, zdravotně postižené a jejich pečovatele ... 16

Odborné články ........................... 17 Epilepsie a epileptické syndromy ............... 17 Současné možnosti diagnostiky a léčby ...... 21

Informace, události ..................... 25 Nižší dotace ohrozí poskytování služeb ........ 25 Není pravda, že máme rozhazovačný sociální systém, říká Václav Krása............. 26

Queen. A hned nadvakrát!.......................... 12

Kontakty ...................................... 28

Zajímavosti ................................. 13

Zdravotnická centra a poradny .................. 28 Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie 29 Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ............... 30

Citát nejen na leden ................................... 13 Publicisté dostávali ceny za pomoc zdravotně postiženým ............................. 13

SEKRETARIÁT SPOLEČNOSTI „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod.

/ fax: 241 722 136 E-mail: [email protected]

V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nechat na záznamníku vzkaz s Vaším telefonním číslem nebo nám poslat e-mail. Po návratu z jednání Vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. (www.spolecnost-e.cz): Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Renata Odstrčilíková (finanční koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800

leden 2011

3

Redakční sloupek Milí členové, spolupracovníci a čtenáři Aury, do nového roku si Vám dovoluji srdečně popřát především hodně zdraví, klidu a pohody. Stejně tak Vám moc děkujeme za důvěru, s níž se na nás obracíte, a za pomoc a podporu v naší činnosti. Moc si vážíme všech, se kterými můžeme spolupracovat.

I v nadcházejícím roce se budeme snažit, aby Vám byla naše činnost k co nejlepšímu užitku a pomoci. S přáním všeho dobrého, Alena Červenková, předsedkyně Společnosti „E“

Milé čtenářky a milí čtenáři, je to takový hit poslední doby. Audity. Audity se dělají na ministerstvech, audity chodí po školách i nemocnicích, audity se koukají pod pokličky ve firmách… Svého druhu audit teď spácháme i my. Nepůjdeme ale po finančních operacích, zajímat nás bude spíš to, jaké aktivity na vás čekají za dveřmi pražského stacionáře Společnosti „E“. A je toho spousta. Začneme novinkou – kruhový tanec, který je zatím posledním přírůstkem v arzenálu stacionáře, vás ušetří případných kolizí, jimiž hrozí tance klasické, rozhýbe ale tělo, rozveselí mysl a dá vám okusit pocitu souznění s kolektivem. Hned potom najdeme „ve skladu“ Společnosti „E“ aranžování květin (zkušená paní lektorka vás na něm naučí vykouzlit z květin skutečné zázraky) a šachy, královskou hru, která vám tak zaměstná mozek, že jistojistě zapomenete na všední starosti. A dál? Připraven je pro vás kurz angličtiny, můžete s námi chodit plavat či na výlety, můžete se na nás obracet v rámci odborného sociálního, zdravotního, právního a psychologického poradenství a nabízíme vám i přednášky a besedy.

4

Anebo si prostě můžete každý čtvrtek jen přijít popovídat, dát si čaj, přinést k ochutnání vlastní koláč, zahrát si stolní tenis nebo se utkat v šipkách. Stacionář Společnosti „E“ je především bezpečným místem, které vám poskytne pohodové zázemí a bude vám oporou. Společnost „E“ ale není jen v Praze, její kluby už dávno vystrkují růžky i v jiných českých a moravských městech. Přehršel aktivit, od malby na sklo a zdobení květináčů až po stolní tenis, nabízí klub v Brně, ten ostravský má pro vás kromě schůzek, posezení a výletů i plavání, zatímco klub v Ústí nad Labem má k dispozici i malou tělocvičnu. Hm, kdyby byly takovým pozitivním čtením zápisy ze všech auditů! Každopádně, když je právě přelom roku, co na výčet aktivit Společnosti „E“ myslet, když si budete psát seznam s novoročními předsevzetími, a něco z nich přijít ochutnat? Fajn nový rok a hodně zdraví přeje, David Lorenc

informace o epilepsii | AURA 217

Ze Společnosti „E“ Program ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4 –tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně ve stacionáři nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu [email protected]) • Denně odborné sociální poradenství, případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky apod. (telefonicky, elektronicky, písemně či osobně – dle předchozí telefonické domluvy) • Každé úterý od 18.00 do 19.00 hodin plavání pod lékařským dohledem MUDr. Niginy Malovíkové v bazénu na Zeleném pruhu v Praze 4; režijní poplatek činí asi 50 korun, rozpočítává se podle počtu zúčastněných (svou účast vždy nahlaste, prosím, předem na sekretariátu Společnosti „E“ na čísle 241 722 136). • Každou středu od 17.00 do 18.00 kurz angličtiny, lektorka Mgr. Kateřina Pešková; režijní poplatek činí 30 korun. • Jednu středu za měsíc od 14.00 do 17.00 kurz aranžování pod vedením lektorky Martiny Havlové, přispívá se na materiál. Tento měsíc se koná výjimečně ve čtvrtek 27. ledna od 14.00 hod. • Každý čtvrtek od 15.30 do 18.30 schůzky pražského klubu; organizuje je dobrovolná vedoucí klubu Anna Derflová a mají vlastní program (povídání, šipky, stolní fotbal, stolní tenis, organizování výletů apod.). • Každý čtvrtek je od 16.30 do 18.00 otevřena psychologická poradna MUDr. Denisy Jasové. • Každý čtvrtek od 15.30 do 16.30 vede Vojtěch Hlavizna kurz šachů, režijní poplatek je 10 korun. • EEG Biofeedback: termíny budou oznámeny v únorové Auře (zájemci, volejte na sekreta-

leden 2011

riát Společnosti „E“ na číslo 241 722 136). • Kurzy kruhového tance se budou konat 6. a 20. ledna, pokaždé od 16.30 hodin; jednorázový režijní poplatek je 20 korun. • Vždy jednu sobotu v měsíci výlet dle dohody s paní Alenou (viz Výlety s Alenou) • V průběhu všech období zajišťování projektu podporovaného zaměstnávání formou aranžovací dílny (výroba květinových aranžmá na zakázku) • Během letního období zajištění integrovaných rehabilitačních pobytů pro děti i dospělé s lékařským dohledem (u nás – v Jindřichovicích u Želetavy – i v zahraničí – na Slovensku, v Chorvatsku apod.) • V průběhu roku přednášky (na vybrané téma – první pomoc, kompenzační pomůcky atd.) a besedy (s různými odborníky, zajímavými osobnostmi apod.) • V průběhu roku odborné semináře pro učitele, zdravotní pracovníky, rodinné příslušníky osob postižených epilepsií i pro ostatní zájemce o danou problematiku (dle dohody v našem stacionáři nebo ve školách, zdravotnických zařízeních apod.) • Celoročně rozesílání měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“ a případných dalších publikací a tiskovin Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem stacionáře). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“

5

Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsii. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: 1. Odborné sociální poradenství (sociálně právní, psychologické aj.), v rámci kterého vydává • měsíčník Aura – informace o epilepsii • informační tiskoviny zabývající se problematikou epilepsie, kterými jsou: Epilepsie – Základní informace, Epilepsie a EEG test, Epilepsie – První pomoc při záchvatech, Epilepsie a ochrana proti úrazům, Epilepsie a psychologická péče, Epilepsie a rehabilitační cvičení, Epilepsie a vliv výživy na lidský organismus, Epilepsie – Volny čas a sport, Epilepsie, partnerské vztahy a rodičovství, Epilepsie a dítě, Epilepsie – Informace pro učitele, Epilepsie - Jak postupovat při určení diagnózy epilepsie • Kartičky s pokyny první pomoci při záchvatech (v ČJ a AJ) 2. Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením, kterými jsou: • Tuzemské a zahraniční pobyty s lékařským dohledem pro děti i dospělé s epilepsií • Celorepubliková klubová činnost (schůzky, kroužky, výlety, návštěvy kulturních zařízení a další akce) • Program v rámci pražského stacionáře (kurzy AJ, šachů a kroužky drátkování, aranžování aj., rehabilitační a zdravotní cvičení, plavání) • Přednášky a semináře v pražském stacionáři i ve školách a zařízeních po celé ČR pro pečující o osoby s epilepsií • EEG Biofeedback – metoda pomáhající při léčbě a terapii některých onemocnění • Možnost příležitostného zaměstnání v rámci aranžovací dílny v pražském stacionáři

Chcete se stát naším členem či členkou? Uvažujete-li o tom, že byste řady Společnosti „E“ rozšířili, možná vám pomůže několik základních informací. 1) Kromě toho, že se vám otevře klubový život Společnosti „E“ a budete se moci zapojit do fajn kolektivu, budete jako člen či členka dostávat měsíčník Aura – informace o epilepsii, na objednávku vám však budeme zdarma dodávat i monotematické sešity o problematice života s touto nemocí. Zpřístupní se vám všechny náhledy na našich internetových stránkách a získáte slevy na naše pobyty, dětské tábory, výlety, kurzy, kroužky i slevy

6

v rámci psychologických poradenství. Na valných shromážděních budete mít poradní hlas. 2) Individuálním členem Společnosti „E“ se může stát každý občan České republiky starší 15 let, který má epilepsii (případně kombinovanou s jiným zdravotním postižením), jeho zákonní zástupci a ostatní rodinní příslušníci, popř. další občané se zájmem o problematiku epilepsie. 3) Individuální člen má právo účastnit se přímo nebo nepřímo všech forem činnosti sdružení a může byt volen do orgánů Společnosti „E“. Jeho povinností je řádně platit členský příspěvek a dodržovat Stanovy Společnosti „E“.

informace o epilepsii | AURA 217

Ze Společnosti „E“ 4) Individuální členství zaniká vystoupením, neplacením členského příspěvku po dobu 1 roku, úmrtím či vyloučením člena, popřípadě zánikem Společnosti „E“. Přihlášku ke členství získáte na telefonním čísle: 241 722 136, e-mailu [email protected] nebo na našich stránkách www.spolecnost-e.cz. Složenku k zaplacení ročního členského příspěvku (350 Kč) si můžete objednat rovněž na našem telefonním čísle a e-mailové adrese.

Nezapomeňte zaplatit členský příspěvek Se začátkem nového roku si vám dovolujeme zaslat složenku na uhrazení členského poplatku Společnosti „E“ pro rok 2011. Částka činí 350 Kč a uhradit ji můžete přiloženou poštovní poukázkou či bankovním převodem na účet Společnosti „E“ 1922992389/0800. Jako variabilní symbol, prosím, uvádějte svoje členské číslo (je vytištěné na obálce Aury nad vaším jménem a adresou). Děkujeme vám. Společnost „E“

leden 2011

Vyrazte s námi na dovolenou Letní rodinný pobyt s lékařským dohledem v Itálii Místo: Palmová riviéra – San Benedetto Termín: 2. až 11. září 2011 Cena: 6 810 Kč na osobu (v ceně je ubytování, polopenze, autobusová doprava, základní cestovní pojištění) Ubytování: dva apartmánové domy Vallati a Holiday Hause vedle sebe, 250 m od pláže; zajištění odborného lékařského dohledu a organizačního pracovníka. Stravování: Českou kuchyni připravují z převážně dovezených surovin kuchaři cestovní kanceláře v kuchařském apartmánu v domě Vallati, kde také probíhá ve stanovených hodinách, které je nutné dodržovat, výdej pokrmů. Stravovací služby jsou bez obsluhy, klienti si pro stravu docházejí do kuchyňského apartmánu a konzumují ji ve svých apartmánech. V některých případech vybavuje cestovní kancelář klienty jídlonosiči. Polopenze obsahuje: snídaně (pečivo, pomazánka, máslo, sýr, uzenina či džem a čaj) a večeře (jedno hlavní jídlo).

7

Ze Společnosti „E“ Popis místa: San Bernadetto je okouzlující historické město na pobřeží Jaderského moře. Je největším střediskem v oblasti, které dominují mohutné palmy v dlouhých alejích a kvetoucí oleandry, a proto se jí přezdívá Palmová riviéra. K procházkám láká překrásná palmová promenáda táhnoucí se asi čtyři kilometry podél moře, ke koupání a slunění dlouhé písčité pláže. Přihlášku je nutné odevzdat do konce února, stejně jako zálohu na osobu ve výši 2 000 korun (v případě zaplnění míst budete zapsáni jako náhradníci).

8. V případě dětí diagnostikovaných s ADHD, těžšími komunikačními potížemi, poruchami chování, zvýšenou agresivitou je nutné předložit zprávu od psychologa, psychiatra či jiného odborníka. Tyto poruchy je nutné řešit individuálně s pracovníky Společnosti „E“ a hlavní vedoucí tábora. 9. Tábor není vhodný pro děti s autismem a středně těžkou až těžkou mentální retardací. Vedoucí tábora s takovými dětmi neumí pracovat a nedokázali by jim připravit vhodné podmínky pro trávení volného času. Přihlášku je nutné odevzdat do 31. března 2011.

Letní dětský tábor s lékařským dohledem pro děti s epilepsií a jejich sourozence Místo: Jindřichovice u Želetavy Termín: 9. až 23. července 2011 Cena: 3 900 Kč, pro dítě s epilepsií sleva 200 Kč Podmínky pro přijetí na tábor: 1. Dítě může mít i pohybové postižení, ale jen lehčí, protože areál tábora není bezbariérový. 2. Dítě může mít pomalejší tempo v porozumění a plnění zadaných úkolů, musí však umět rozlišit jednotlivé pokyny a uvědomovat si jejich význam; jeho mentální možnosti by se měly pohybovat v pásmu maximálně podprůměrné inteligence, eventuálně v pásmu velmi lehké mentální retardace. 3. Dítě by mělo umět dodržovat denní režim tábora. 4. Dítě by mělo dodržovat pravidelnost ve spánkovém režimu, pro epilepsii velmi důležitou. 5. Dítě by mělo zvládat (s případnou dopomocí) sebeobsluhu - udržování hygienických návyků, oblékání, obsluhu při jídle. 6. Dítě může mít problém s inkontinencí za předpokladu zajištění vhodných pomůcek. 7. Dítě může být neplavec.

Letní rehabilitační pobyt pro dospělé s epilepsií a jejich rodiny, s hipoterapií Místo: Jindřichovice u Želetavy Bližší informace o termínu, cenách atd. přineseme v únorové Auře

8

Právní přednášky Bude to tak trochu na klíč: vy nám zavoláte, jaký problém týkající se práva vás trápí či jaké téma zarámované paragrafy vás zajímá, a my podle toho uzpůsobíme a zorganizujeme přednášku. Své tipy nám zavolejte na číslo 241 722 136 nebo pište na e-mail [email protected].

Vánoční besídka v pražském Éčku Osmnáctého prosince se s nadcházejícími Vánocemi uskutečnila v pražském Éčku tradiční vánoční besídka. Jako vždycky se na ní sešla klasická členská základna plus mimopražští kamarádi, aby si mezi sebou předali drobnosti od Ježíška, zhodnotili téměř uplynulý rok, zkrátka hodili řeč. Svou návštěvou nás potěšili Topinkovi, Vláčkovi, Lída a Zuzka Vavrdovy s Pavlem Drvotou či Jitka Baštýřová.

informace o epilepsii | AURA 217

Ze Společnosti „E“ I když se většina lidiček slezla už kolem druhé odpolední, besídku oficiálně zahájila Anička svým proslovem až o půlhodinu později. Chvilka odpočinku a pak už se Štěpán se Zuzkou Váchovou vrhli ke stromečku, aby mezi nás rozdělili dárky, s nimiž k nám po roční pauze přišel Ježíšek – ten český, klasický. Na všechny se dostalo a našli se i tací, kteří téměř nestíhali nadílku rozbalovat. A pak už zase jela volná zábava. Každý si mohl popovídat s každým a stoly se prohýbaly pod všemožnými druhy cukroví i pomazánek. Ze všech dobrot mi nejvíce zachutnal esíčkový salám od Topinkových, akorát škoda, že jsem si od Dany zapomněla vzít recept. V tom zmatku prostě člověk nemůže myslet na všechno. Zato jsem se s hodně lidičkami dobře pobavila… jak mi přišlo líto, když besídka kolem šesté skončila a já měla pocit, že jsem si toho s leckým stihla říct tak málo! Letošní vánoční besídka pražského Éčka se opět povedla. Bohužel nemohla dorazit paní předsedkyně s dcerkou Míšou, radost v podobě malého človíčka nám však vynahradil Láďa, synek Radky Olbrichové a v budoucnu možná náruživý fotbalista. Také chyběl hudební doprovod, který by nám zahrál pár koled. No a co, aspoň jsme na sebe měli víc času, protože setkat se po roce se starými známými je věc, které si na tomto setkání vážím nejvíc. Markéta „Máša“ Mašková

Společnost „E“ na Vánočním bazaru Milá a příjemná akce, která ale navíc pomohla dobré věci. Právě takový byl Vánoční bazar v Mokré čtvrti, který pořádaly herečky Aňa Geislerová, Tatiana Vilhelmová a režisér Peter Butko. A nescházela na něm ani Společnost „E“.

leden 2011

Během posledního předvánočního víkendu jsme po celou dobu konání bazaru mohli nejen představovat naši činnost a zlepšovat povědomí a osvětu o epilepsii, ale také jsme úspěšně prodali všechna vánoční aranžmá, která připravili lidé s epilepsií v naší aranžovací dílně paní Martiny Havlové. Byl o ně velký zájem a moc se líbila.

Paní Geislerová, Vilhelmová a pan Butko všechny naše výtvory vydražili a v pondělí jsme na večírku mohli celému Lucerna Music Baru představit Společnost "E" a dokonce jsme obdrželi i finanční dar na naši činnost. Všem třem organizátorům moc děkujeme za milé jednání a vstřícnost! Jsme moc rádi, že jsme měli další příjemnou a zajímavou příležitost, jak zlepšovat povědomí o epilepsii a snad tím opět trošku pomoci k lepšímu začlenění lidí s epilepsií do společnosti. Za Společnost "E" Alena Červenková

9

Ze Společnosti „E“ Sobotní výlety s Alenou Sobotní výlety s Alenou opět pokračují. Zájemci o turistiku a poznávání přírodních a historických krás nejen v okolí Prahy mohou volat paní Aleně na tel.: 602 185 448. Společnost „E“

Z klubové činnosti Na základě nových Stanov Společnosti „E“ byla vytvořena Pravidla pro činnost klubů Společnosti „E“. Prosíme všechny vedoucí našich klubů, ale i ostatní členy a zájemce o založení klubu v jejich místě, aby nám napsali (e-mail: [email protected]) nebo zatelefonovali (tel.: 241 722 136) svoje názory a zkušenosti, které by nám pomáhaly v jejich dalších úpravách a co nejbližšímu přizpůsobení daným možnostem. Děkujeme za vaši pomoc. Společnost „E“ KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.30 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře včetně plavání za účasti lékaře, každé úterý od 18.00 do 19.00 hod., v bazénu na Zeleném pruhu v Praze 4. Více informací u vedoucí klubu, pí Derflové, tel.: 723 159 325 a pí Váchové, tel.: 286 888 418 KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno (Kounicova 43, Brno). Úřední hodiny: 1. úterý v měsíci 10.30 – 12.30 hod., 1. čtvrtek v měsíci 15.30 – 17.30 hod. a 3. čtvrtek v měsíci 10.30. – 12.30 hod. Provozuje se zde klubová činnost pro dospělé i pro děti. Více informací u pí Davidové – tel.: 546 212 122, mobil: 777 260 619, e-mail: [email protected]

10

Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé 1. úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod. schůzky s různorodým programem: zdobení květináčů, malba na sklo, stolní tenis apod. Každý 3. čtvrtek v měsíci od 10.00 hod. do 19.00 hod. činnost mimoklubová: kurzy PC, domlouvání návštěv kulturních akcí a výletů apod. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý 1. čtvrtek v měsíci schůzky s programem: malba na sklo, besídky, hry, předškolní a předprázdninové aktivity apod. KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2011: 18.1.; 15.2.; 15.3.; 19.4.; 17.5.; 21.6.; 20.9.; 18.10.; 15.11. a 20.12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava zajišťuje Společnost „E“ pro osoby s epilepsií jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to každou druhou středu v měsíci od 16.00 do 17.00 hod. Kapacita bazénu je 12 osob. Termíny plavání pro rok 2011: 12.1.; 9.2.; 9.3.; 13.4.; 11.5.; 8.6.; 14.9.; 12.10.; 9.11. a 14.12. Více informací u sociálního pracovníka pro osoby s epilepsií Mgr. Antonína Lišky (Klinika dětské neurologie FNsPo, tel.: 597 373 518, e-mail: [email protected]) KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci

informace o epilepsii | AURA 217

Ze Společnosti „E“ od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected].

Nejen seznamka Protože ke štěstí leckdy stačí jen dobrý pocit, například vědět, že nejste sami, rádi bychom Vám připomněli možnost využití našich služeb i ke zprostředkování seznámení, a to nejen v oblasti partnerských vztahů, ale i ryze kamarádských, za účelem dopisování, cestování, návštěvy kulturních zařízení apod. V případě zájmu pište, volejte nebo pošlete e-mail na kontaktní adresu Společnosti „E“ (Liškova 3, 142 00 Praha 4, tel.: 241 722 136, e-mail: [email protected]). Hodně štěstí. Podané inzeráty vycházejí vždy ve dvou po sobě jdoucích číslech. V případě zájmu o další otisknutí je potřeba zavolat nebo napsat opět do sekretariátu Společnosti „E“.

Inzeráty Jmenuji se Jana Kučabová, je mi 41 let, mám epilepsii, a protože bydlím v malém městě (na Kutnohorsku), mám velmi málo příležitostí k seznámení, prakticky žádnou. Mám strašně ráda lidi, ráda si povídám, a protože jsem jedináček, lidské slovo mi chybí. Mám prakticky vše, co k životu potřebuji, scházejí mi ale opravdoví přátelé. Mezi mé zájmy patří cestování, čtení, ruční práce, vaření. Jsem dost přizpůsobivé, bezkonfliktní povahy,

leden 2011

vyjdu s každým. Budu se proto těšit na přátele, které, doufám, přes seznamku najdu. Kontakt na mě je: Jana Kučabová, Okružní 700, 285 22 Zruč nad Sázavou, telefon: 732 365 401, e-mail: [email protected]. Je mi 28 let, epilepsií trpím od dětství, mám vadu řeči. Jsem svobodný, nekuřák, 172 cm vysoký, štíhlé postavy. Pokud mi zdravotní stav dovolí, rád sportuji (lyžuji, jezdím na kole a provozuji turistiku), mezi moje další zájmy patří modelářství a keramika. Hledám upřímnou dívku s podobnými zdravotními problémy a podobnými zájmy, nejlépe z okolí Žatce, Loun, Chomutova, Prahy nebo z okolí Jeseníku, Krnova a Bruntálu, kde pobývám často na chalupě. Moje telefonní číslo je 736 229 136, můj e-mail Bednar.Adam@ seznam.cz. Jan Lašinský hledá touto cestou hodnou, upřímnou a pohlednou ženu v částečně invalidním důchodu bez dětí pro pěkné toulky přírodou. Jen vážně, jen okolí Ostravy, telefon 736 265 829. Jmenuji se Eva, je mi 51 let, jsem rozvedená a žiju s dospělou dcerou. Od malička mám zjištěnou dětskou obrnu, mám poruchu řeči a po narození dcerky mám epilepsii. Hledám hodného muže se stejným životním osudem, neměl by pít alkohol a kouřit. Může být rozvedený i vdovec, raději z okolí Frýdku-Místku. E-mail je: Evik1959@email. cz. Prosím jen vážní zájemci! Eva Návratová, Jiráskova 56, 738 01 Frýdek-Místek.

11

Dopisy, názory, ohlasy Děkujeme za vaše dopisy, v nichž nám píšete o svých zkušenostech z různých oblastí vašeho života. Děkujeme i za vaše články, zážitky z akcí, nápady, postřehy i doporučenou literaturu. Všechno si rádi přečteme a necháme se inspirovat. Děkujeme, že se takto dělíte o své poznatky a pocity s ostatními. Společnost „E“

Byli zde kluci Queen Real Tribute, kteří nám přijeli zahrát až ze Srbska. Zahráli takové písně jako Another one bitest the dust, Radio gaga, A kind of magic, We will rock you, I want it all, I want to break free, Headlong, Who wants to live forever, Friends will be friends. Potkali jsme zde slečnu Šárku Hojákovou s maminkou a jejím přítelem, která poslouchá muziku od Queen jako já. Kolem půlnoci začala tombola, která trvala asi do půl jedné ráno, pak jsme se rozhodli, že už je čas odejít domů. S pozdravem Štěpán ,,Koumes“ ,Louda, Klub „E“ Praha

Osmnáctého prosince jsem byl spolu s kamarádkou Markétkou Maškovou v klubu Vagon na vystoupení hudební skupiny Queenie, která hraje písně legendární britské skupiny Queen (skupina pochází z Londýna, její zpěvák Freddie Mercury se ale narodil na ostrově Zanzibar patřícím k Tanzanii).

Queen. A hned nadvakrát! Sedmadvacátého listopadu jsem šel s kamarádkou Markétkou Maškovou do pražského klubu Exit Chmelnice, kde se konal sraz fanoušků legendární britské skupiny Queen (předsedou fan clubu Queen je můj kamarád Karel Lehner). Byl zde club shop, kde se prodávaly CD, DVD, plakáty, knihy, trička atd. Jako každoročně jsem si koupil nějaký suvenýr, letos to byla dvě CD a dvě videokazety, které mi chyběly ve sbírce, kterou chci stále rozšiřovat a rozšiřovat.

12

Koncert začal až kolem půl desáté, to nám ale vůbec nevadilo, protože byla sobota a druhý den jsme si mohli odpočinout. Skončil až v půl dvanácté v noci, oba jsme ale byli moc rádi, že jsme mohli slyšet takové songy, jako jsou Radio gaga, A kind of magic, Who wants to life forever, We will rock you, We are the champions, Another one bitest tde dust, I want to break free, I want it all, Somebody to love, Fat bottomed girls, Thank god it Christmas atd. S pozdravem Markétka „Máša“ Mašková a Štěpán „Koumes“ Louda Klub „E“ Praha

informace o epilepsii | AURA 217

Zajímavosti Citát nejen na leden: Přítel je člověk, který přichází tehdy, když už všichni odešli. anglické přísloví

Publicisté dostávali ceny za pomoc zdravotně postiženým Vládní výbor pro zdravotně postižené občany ocenil publicisty a tvůrce rozhlasových a televizních pořadů zaměřených na otázky zdravotního postižení i podnikatele zaměstnávající zdravotně postižené. Ceny výbor udílí každoročně při příležitosti Mezinárodního dne osob se zdravotním postižením, který připadá na 3. prosince. V ČR žije 1,02 milionu lidí se zdravotním handicapem.

Jedličkova ústavu a cvičí asistenčního psa pro souseda na vozíku. V kategorii rozhlasových pořadů si první cenu odnesla Mirka Dámcová za cyklus Záchrana duše vysílaný na Rádiu Classic FM. Seriál o 22 dílech oslovil psychicky labilní lidi, kteří nemají odvahu vyhledat odbornou pomoc. Z úst lékařů a psychologů zaznívají poučení a návody k přirozenému boji s depresí a smutkem. Zaznívají také nabídky na různé formy ambulantní psychoterapeutické pomoci a odkazy na konkrétní psychiatrická zařízení a občanská sdružení, která duševně nemocným pomáhají.

V tiskové kategorii získala první cenu Ivana Fitznerová za publikaci Máme dítě s handicapem. Kniha z nakladatelství Portál je průvodcem pro rodiče, kteří se cítí být zaskočeni narozením dítěte se zdravotními problémy. Autorka čerpala z vlastního příběhu a podělila se o své zkušenosti smutné i potěšující. V televizní kategorii zvítězil pořad České televize Praha Klíč číslo 4 autorů Tomáše Kaprase, Miloslava Kučery a Michaely Fialové. Vytvořili neokázalý portrét mladé ženy upoutané na vozík, silné a vyzrálé osobnosti, která na sebe bere plnou zodpovědnost za život svůj i dalších postižených. Proto studuje speciální pedagogiku, dělá asistentku obdobně postiženému chlapci ve škole

leden 2011

Ocenění se dostalo také firmám Centropol Energy z Ústí nad Labem, výrobnímu družstvu Orlík/Kompresory z České Třebové a podnikatelce Marcela Adámková z Prahy 9 za podporu zaměstnávání lidí se zdravotním postižením. Do letošního ročníku cen, jež se předávaly posedmnácté, bylo přihlášeno 94 projektů. (ctk.cz)

13

Pozvánky a nabídky odjinud Chcete Prahu bez bariér? Podepište petici Odstraňování bariér z městské hromadné dopravy by se mělo stát prioritou pražských radních. Požaduje to otevřený dopis sdružení Asistence. Dopis dává pražským politikům za vzor ty vídeňské. „Mít výtah do metra je k ničemu, když se z něj osoba nedostane do vagónu,“ řekl ředitel vídeňské kontaktní kanceláře v Praze Jan Krčmář. Nízkopodlažních je ve Vídni 40 procent tramvají, bezbariérové je ale celé metro a všechny busy. Podle Asistence se pražská městská hromadná doprava potýká se sedmi největšími problémy, mezi něž patří: – 25 bariérových stanic metra; – desítky tramvajových zastávek s výstupem do vozovky; – malé procento nízkopodlažních vozů tramvají a autobusů; – bariérové a úzké ostrůvky tramvajových zastávek; – mezera mezi nástupištěm a vozem metra; – nedostatečné značení bezbariérových vstupů do metra; – chybějící vodicí linie pro nevidomé na nástupištích metra. Petici můžete podepsat na stránce prahabarierova.cz

Posílejte protestní dopisy na ministerstvo… Ministerstvo práce a sociálních věcí dostává hodně dopisů protestujících proti jeho návrhu snížit výplatu příspěvku na provoz motorového vozidla

14

pro zdravotně postižené na dobu dvou let. „Tato aktivita má smysl, vytrvejte v ní, prosím. Je nezbytné, aby byl pan ministr informován o naší nespokojenosti,“ vyzývá všechny Václav Krása, předseda Národní rady osob se zdravotním postižením. Adresa je: Ministerstvo práce a sociálních věcí, Na Poříčním právu 1/376, 128 01 Praha 2. E-mail: [email protected]. … a podepište petici Od počátku roku 2010 není možné získat příspěvek na provoz motorového vozidla na děti s hlubokým mentálním postižením starší osmnácti let, které mají invalidní důchod třetího stupně. Toto diskriminující opatření se snaží zvrátit petice, kterou zastupuje Eva Novotná, Vladimír Říčánek a Jiří Prokeš. Členové petičního výboru uvádějí, že úprava vedla k závažnému zhoršení kvality života tisíců občanů s mentálním postižením, kteří nejsou schopni se o sebe starat a jimž péči poskytují v drtivé většině rodiče a osoby blízké. Zatímco předtím se příspěvek na koupi, úpravu a celkovou opravu vozidla vyplácel až do 26 let věku dítěte, teď se tato hranice snížila na 18. Tím, že na tyto děti není možné příspěvek přiznat, je jim znemožněna účast například na odloženém vzdělávání, navštěvování praktické školy a podobně. „Osobní automobil je pro osoby s mentálním postižením daného stupně pro zajištění odpovídající péče naprostou nezbytností,“ píše se v petici: „Trváme na tom, aby i člověk s těžkým mentálním postižením měl právo na důstojný život.“ O petiční archy si můžete napsat na e-mail [email protected].

informace o epilepsii | AURA 217

Pozvánky a nabídky odjinud Linka pomáhá lidem v psychické krizi 224 214 214. Právě na tomhle čísle se vám dostane pomoci při orientaci v nepříjemné situaci, informací, které vám pomohou najít východisko, kontaktů na odborníky a zařízení z oblasti problematiky psychického zdraví a kvalifikované odpovědi na otázky z oboru psychologie a psychiatrie. Linka, která funguje každý den mezi devátou a jednadvacátou hodinou, je určena lidem, kteří se nacházejí v tíživé psychické situaci, všem těm, kteří potřebují poradit, vyslechnout, podpořit. Provozuje ji Česká asociace pro psychické zdraví (ČAPZ), která dále zřizuje Terapeutickou komunitu Mýto, vydává časopis Esprit a úzce spolupracuje s Psychoterapeutickým sanatoriem Ondřejov.

vých projektů), JuniorDesign (soutěž designů a grafických návrhů), JuniorText (soutěž textů na téma „Komunikace mezi lidmi v roce 2020“) a JuniorErb (soutěž webových stránek pro města, obce, regiony, turistická místa, školy či veřejnou zprávu). Uzávěrka soutěží je 15. února 2011. Všichni účastníci budou pozváni na konferenci Junior Internet, která se uskuteční v sobotu 19. března 2011 v Praze a na níž pro ně bude připraven bohatý program plný přednášek, prezentací, diskusí a soutěží. Vítězové soutěží dostanou kromě hodnotných cen rovněž příležitost prezentovat na konferenci své projekty. Od 26. do 28. března se poté v Polsku uskuteční mezinárodní sympozium, jehož hosty budou vítězové Junior Internetu z Česka, Polska, Slovenska a Maďarska. (juniorinternet.cz)

(capz.cz)

Junior Internet hledá mladé talenty. I z řad zdravotně postižených Soutěžit se bude již podvanácté a i letos půjde o webové stránky, internetové projekty, grafické práce či eseje o internetu. A z kola ven nebudou ani účastníci se zdravotním postižením. V minulých ročnících totiž porota ocenila speciální cenou příspěvky mladých lidí například se sluchovým postižením či s roztroušenou sklerózou. Junior Internet (juniorinternet.cz) je určen talentovaným dětem a mladým lidem do 18 let, kteří mohou poměřit síly v soutěžích: JuniorWeb (soutěž webových stránek a interneto-

leden 2011

Veletrhy a výstavy v ČR a SR v roce 2011 NON-HANDICAP 19. 4.–21. 4. Praha – Výstaviště Holešovice 15. specializovaná výstava pro zdravotně postižené www.incheba.cz/non-handicap PRAGOMEDICA 19. 4.–21. 4. Praha – Výstaviště Holešovice 33. mezinárodní zdravotnický veletrh Incheba Praha spol. s r. o. www.incheba.cz/pragomedica MEZI NÁMI – DNY ZDRAVOTNĚ POSTIŽENÝCH 9. 6.–11. 6. Olomouc – Výstaviště Flora Prodejní výstava kompenzačních, rehabilitač-

15

Pozvánky a nabídky odjinud ních, protetických pomůcek a nabídka služeb pro zdravotně postižené www.flora-ol.cz

NON-HANDICAP 22. 9.–24. 9. Bratislava – Incheba 9. výstava pro zdravotně postižené www.incheba.sk (podle Hospodářských novin)

Poradna Společnost „E“ nabízí možnost právní poradny V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@ společnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit. Společnost „E“

Poradna pro lidi s epilepsií, seniory, zdravotně postižené a jejich pečovatele Zařízení, kde pečují o seniory Již dávno to nejsou jen klasické domovy důchodců. Nabídka péče o seniory je dnes daleko bohatší, včetně stále oblíbenější domáčí péče. Agentury domácí péče Zajišťují ošetřovatelskou péči v domácím prostředí, ta je předepsána praktickým lékařem či zdravotnickým zařízením (dva týdny po propuštění) a je hrazena zdravotní pojišťovnou.

16

Pečovatelská služba Všechny služby jsou přesně popsané v zákoně 108/2006 Sb. o sociálních službách. Naleznete tam definice a popis sociálních služeb včetně toho, co zajišťují (např. stravování, chod domácnosti, pomoc při osobní hygieně, pomoc při zvládání běžných úkonů, doprovod při procházkách, při návštěvě lékaře nebo při vyřizování drobných úředních záležitostí) a co nikoli (např. ošetřovatelskou péči). Domovy důchodců (domovy pro seniory) Nejširší výběr naleznete na internetových stránkách www.firmy.cz/Prvni-pomoc-azdravotnictvi/ Zdravotnickesluzby/Pecovatelske-sluzby/ Domovy-duchodcu. Podmínky a veškeré náležitosti pro přijetí je nutné konzultovat přímo s konkrétním zařízením. Domovy se zvláštním režimem Poskytují pobytové služby osobám, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné osoby. Tito klienti mají sníženou soběstačnost z důvodu chronického duševního onemocnění nebo závislosti na návykových látkách, případně z důvodu demence. Úhrada za poskytované služby se liší v závislosti na jednotlivých zařízeních. Stejně tak se mohou lišit podmínky pro přijetí a čekací doba. Podrobnosti získáte přímo v konkrétních domovech.

informace o epilepsii | AURA 217

Poradna Specializovaná ošetřovatelská zařízení Jsou určená jednak seniorům, kteří jsou v důsledku chronické nemoci či postižení trvale odkázaní na pomoc druhé osoby, tedy těm, kteří potřebují po přechodnou dobu zvýšenou ošetřovatelskou a rehabilitační péči, a rovněž seniorům ve svízelné životní situaci. Podmínky a veškeré náležitosti pro přijetí je vždy nutné konzultovat přímo s konkrétním zařízením. Je rovněž důležité zjistit, zda se jedná o registrovaná zdravotnická zařízení, či o zařízení sociálních služeb. Domy s byty zvláštního určení s pečovatelskou službou (prakticky již neexistují) Jsou určeny občanům ve starobním důchodu a osobám se sníženou soběstačností z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení. Informace naleznete na internetových stránkách jednotlivých měst nebo na stránkách www.mpsv.cz.

s chronickým onemocněním a těm nemocným, kteří potřebují odbornou ošetřovatelskou péči. Podmínkou přijetí je podání žádosti na základě doporučení lékaře a splnění přijímacích kritérií. Podrobnější informace získáte přímo v jednotlivých léčebnách, seznam LDN naleznete např. na www.najisto.cz/ zdravi/pecovatelske-sluzby/ lecebny-dlouhodobe-nemocnych. Domovy pro osoby se zdravotním postižením (ústavy sociální péče) Jsou určené postiženým osobám se sníženou soběstačností z důvodu zdravotního postižení, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc. Jednotlivé domovy mohou mít vlastní pravidla přijímání, je třeba kontaktovat přímo vybrané zařízení. Denní stacionáře Fungují jako „mateřská škola“ pro seniory. (Moje zdraví, podle příručky Rada a tipy pro domácí ošetřovatelskou péči)

Léčebny dlouhodobě nemocných Jsou určené pacientům s onemocněními, která vyžadují doléčení a rehabilitaci, pacientům

Odborné články Epilepsie a epileptické syndromy (pokračování)

lými záchvaty, u nichž je podezření na akutně probíhající postižení mozku.

Zobrazovací metody. Zásadní význam má vyšetření MRI (magnetická rezonance). CT vyšetření má oproti MRI nižší senzitivitu a většinou i specificitu. CT je adekvátní v případech, kdy nelze zajistit vyšetření MRI nebo kdy hrozí nebezpečí z prodlení – zejména u pacientů s nově vznik-

MRI vyšetření je v každém případě nutné u pacientů, které se nedaří zkompenzovat na terapii a u pacientů s progredujícím neurologickým nebo neuropsychologickým ložiskovým nálezem. Funkčně zobrazovací vyšetření s využitím značených radioizotopů (vyšetření SPECT

leden 2011

17

Odborné články a PET) nebo speciálních MRI technik (vyšetření MRS a funkční MRI) má význam u pacientů zvažovaných k chirurgické léčbě. Psychologické vyšetření. Optimálně by mělo být provedeno u všech pacientů na začátku onemocnění ještě před zahájením léčby. Přednostně by mělo být provedeno u pacientů se subjektivními nebo objektivními poruchami psychických funkcí a dále u pacientů s podezřením na neepileptické psychogenně podmíněné záchvaty. Podrobné neuropsychologické vyšetření je nutné u pacientů, u nichž se zvažuje chirurgické řešení. Diferenciální diagnóza epilepsie

Ne vždy jsou epileptické záchvaty projevem epilepsie. Při akutních stavech poškození mozku se objevují akutní symptomatické záchvaty. Nejen při přímé afekci mozku, jako např. při traumatu, cévní příhodě, encefalitidě nebo rostoucím tumoru mozku, ale i při ovlivnění nepřímém, tedy z prvotní příčiny extracerebrální – např. při hypoglykemii, iontové dysbalanci, v rámci metabolických encefalopatií nebo některých intoxikací, často jako součást abstinenčních příznaků při chronickém etylismu nebo abúzu jiných návykových látek (např. barbiturátů nebo benzodiazepinů). Záchvaty neepileptické vypadají podle popisu podobně jako epileptické, ale jejich původ epileptický není. U konvulzivní synkopy se během poruchy vědomí objeví tonické křeče nebo klonické záškuby končetin, většinou krátce trvající. Může dojít k pomočení a poranění. Pokousání jazyka je u těchto stavů výjimečné, postparoxysmální alterace vědomí bývá většinou

18

minimální a častá je vazba na určitou polohu (např. stoj nebo vertikalizaci). Při podezření na synkopy je indikováno podrobné interní vyšetření včetně testu ortostatické zátěže na sklopném stole, holterovského monitorování EKG nebo krevního tlaku, echokardiografie. Záchvaty disociativní mohou napodobovat generalizovaný konvulzivní epileptický záchvat – typické jsou asynchronní křeče, nepravidelné ve frekvenci a kolísající v intenzitě, záchvat často trvá déle než 5 minut a po skončení je pacient jen minimálně alterovaný. Během záchvatu může dojít i k pádu a poranění nebo k pomočení. Citlivým znakem jsou zavřené oči v průběhu celého záchvatu a aktivní svírání při snaze o jejich otevření. Typická je i anamnéza sexuálního zneužívání v minulosti nebo rodinného konfliktu. Pacienti s tímto typem záchvatů vyžadují psychologické a psychiatrické vyšetření a následnou péči. Pomocí video-EEG monitorování je v současné době možné ve většině případů diferenciálnědiagnosticky rozlišit epileptické a neepileptické záchvaty, dále jednotlivé druhy epileptických záchvatů navzájem, což má význam zejména u pacientů špatně snášejících léčbu a u pacientů, u nichž se uvažuje o chirurgickém řešení. Terapie

U všech pacientů jsou na místě režimová opatření, u většiny pacientů je nutná léčba farmakologická, při jejím selhání by měla být vždy zvážena možnost léčby chirurgické.

informace o epilepsii | AURA 217

Odborné články Režimová opatření zahrnují eliminaci možných provokačních faktorů, např. spánkové deprivace, fotostimulace, excesivního abúzu alkoholu, nadměrné fyzické nebo psychické zátěže. Každý pacient je v závislosti na typu epilepsie na jednotlivé provokační vlivy různě citlivý, je nutné omezovat individuálně. Eliminace rizikových situací (např. pohyb ve výškách, nechráněné točivé nástroje, řízení vozidel, koupání). Antiepileptika (AED) mají schopnost potlačit záchvaty, nevyléčí příčinu ani nezabrání rozvoji epilepsie (profylaxe je zřídka opodstatněná). První volbou u většiny pacientů je karbamazepin (pouze pro parciální záchvaty), valproát, lamotrigin. Léčba epilepsie je dlouhodobá a vyžaduje pravidelné užívání AED s cílem udržet hladinu v mozku na úrovni, která bude dostatečná pro potlačení záchvatů. Zahájení léčby většinou nízkými dávkami s postupným pomalým zvyšováním a vytitrováním optimální dávky (zvyšování při trvání záchvatů a snižování při výskytu nežádoucích účinků). Cílem léčby je vymizení záchvatů současně s dobrou tolerancí podávaného léku. Nežádoucí účinky léčby mohou být natolik závažné, že nutí k vysazení daného preparátu i při jinak dobrém účinku proti záchvatům. Nejčastějšími nežádoucími účinky jsou projevy z ovlivnění CNS: somnolence, nepřiměřená únava, zpomalení psychomotorického tempa, diplopie nebo rozmazané vidění, pocity instability, porucha koordinace, nauzea. Někdy však nežádoucí účinky postihují i jiné systémy a orgány. Vyšetřování hladin antiepileptik je odůvodněné pouze v určitých případech, protože cílová

leden 2011

hladina (což je asi lepší výraz než terapeutické rozmezí) je jen orientační a rozhodující je klinický stav pacienta. Pravidelné vyšetřování ostatních laboratorních parametrů (krevní obraz, jaterní testy, ionty aj.) se většinou provádí před nasazením medikace, potom 2–3 měsíce po nasazení a pak 1x ročně, pokud nemá pacient klinické obtíže. Většina laboratorních odchylek, které se při těchto vyšetřeních odhalí, však v naprosté většině případů nemá klinický význam. Běžná je leukopenie při léčbě karbamazepinem, trombocytopenie při léčbě valproátem, izolované zvýšení GMT (bez elevace ostatních jaterních enzymů) je běžným obrazem jaterní indukce. Chirurgická léčba. Předpokládá farmakorezistenci a podrobné vyšetření předoperační s ověřením diagnózy a většinou i určením ložiska, odkud záchvaty vycházejí. Patologický substrát zjištěný při MRI vyšetření je ve většině případů rozhodující – musí být v souladu s klinickým obrazem a výsledky dalších pomocných vyšetření. Pokud při MRI mozku není tento substrát identifikován (MRI nelezionální), jsou rozhodující výsledky ostatních vyšetření a většinou nutná invazivní explorace pomocí elektrod umístěných operačně na povrch mozku nebo zanořených do mozkové tkáně. Operační zákroky dělíme na: 1. resekční, s cílem odstranit oblast, ze které záchvaty vycházejí – prokázané léze nebo oblasti mozku (nejčastěji temporálního laloku), 2. diskonekční, s cílem zabránit šíření záchvatů – např. kalosotomie (částečné nebo úplné přetětí corpus callosum), 3. stimulační, které mají zabránit vzniku a/nebo šíření záchvatů posílením inhibič-

19

Odborné články ních mechanismů v mozku – stimulace nervus vagus (VNS) a 4. kombinované – např. u dětí s katastrofickým průběhem hemisferektomie.

na místě zvážení možnosti chirurgického řešení epilepsie. Podle četnosti přetrvávajících záchvatů se rozlišují různé stupně kompenzace epilepsie (tab. 3).

Průběh a prognóza

Onemocnění začíná v různém věku – idiopatické a generalizované epilepsie s převahou v dětství a adolescenci, symptomatické a fokální ve všech obdobích s nárůstem ve stáří. Frekvence záchvatů je různá od sporadických (méně než jeden za 2 roky) po desítky až stovky denně. Aktivita onemocnění se může v průběhu života měnit nebo kolísat, možná je provokace záchvatů hormonálními změnami. Obecně dochází po zahájení léčby u nově diagnostikovaných pacientů k vymizení záchvatů u 50 %, při použití 2. AED u dalších 15 %, při použití 3. AED již jen u 5 %. Naděje na kompenzaci (vymizení záchvatů) při použití dalších AED či kombinací je také již jen 5–10 %.

Refrakterních na léčbu (farmakorezistentních) zůstává 20–30 % pacientů. Zde se nepodaří dosáhnout uspokojivé kontroly pomocí AED, i když může dojít ke snížení frekvence záchvatů nebo k ovlivnění jejich charakteru. Pravděpodobnost rozvoje farmakorezistence závisí na typu epilepsie a u fokálních záchvatů i na charakteru a lokalizaci léze. U pacientů refrakterních na farmakologickou léčbu je

20

Stupeň kompenzace ovlivňuje rozhodnutí o doporučeném režimu a závěry posudkové. U nekompenzovaných pacientů s přetrvávajícími záchvaty GTCS, tonickými, atonickými nebo CPS je zvýšené riziko poranění či smrti při pádech nebo jiných úrazech (nekontrolovaná automatická činnost), utonutí a riziko náhlého neočekávaného úmrtí (SUDEP). Časté psychické obtíže pacientů s epilepsií jsou podmíněny reakcí na nemoc jako takovou, strachem nebo úzkostí při očekávání dalších záchvatů a z toho plynoucí nejistotou. Porucha psychických funkcí může být způsobena i užíváním antiepileptik nebo v některých případech interiktálními výboji. Spontánní remise (i bez léčby) je pozorována jen u některých typů epilepsií dětského věku (např. dětská epilepsie s absencemi, benigní epilepsie s centro-temporálními hroty). U většiny ostatních typů epilepsií přetrvává v závislosti na typu epilepsie i při úplném vymizení záchvatů riziko relapsu po přerušení terapie, u některých je toto riziko až 90%. Z této skutečnosti vyplývá u řady pacientů nutnost celoživotní léčby. Při chirurgickém řešení u farmakorezistentních pacientů závisí pravděpodobnost vymizení záchvatů na typu epilepsie a typu provedeného výkonu. V některých

informace o epilepsii | AURA 217

Odborné články případech se šance na úspěch pohybuje kolem 70–80 %, ale část těchto pacientů je nadále farmakodependentní. MUDr. Petr Marusič, Ph. D.Centrum pro epilepsie, Neurologická klinika 2. LF UK a FN Motol, Praha (Lékařské listy LL 21/2006)

Současné možnosti diagnostiky a léčby epilepsie Přes nepochybný pokrok v informovanosti lékařské a laické veřejnosti o epilepsii, o typech záchvatů od nenápadných parciálních simplexních po primárně či sekundárně generalizované záchvaty s nejzávažnějším stavem označovaným jako epileptický status, se stále setkáváme s nedostatečnou a nesprávnou diagnostikou vyúsťující ve špatně vedenou léčbu, což jednak pacienta ohrožuje na zdraví a životě, jednak ho v mnoha činnostech limituje, znesnadňuje pracovní zařazení a snižuje kvalitu života. Navíc stále ještě přetrvává představa o epilepsii v podobě dramatických záchvatů s bezvědomím,

leden 2011

křečemi, pomočením a prokousnutím jazyka či rtů, na což pacienti doplácejí zejména při hledání zaměstnání, kdy je tato diagnóza často diskvalifikující, přestože jsou plně kompenzováni na léčbě, jak tomu bývá u 75 % pacientů. Epilepsie je po cévních mozkových příhodách druhou nejčastější skupinou neurologických chorob. Incidence epilepsie (což je počet nově vzniklých onemocnění obvykle v období jednoho roku) je 24–53/100 000. Prevalence (podíl aktivní epilepsie definované jako výskyt záchvatu v posledních 5 letech) je v populaci uváděna mezi 0,5–1 %.

21

Odborné články Video-EEG monitorace a rozlišení typu epilepsie Pokud v diferenciální diagnostice náhlých poruch vědomí dospějeme k závěru, že se jedná o epilepsii, je dalším krokem její syndromologické zařazení, od čehož se odvíjí adekvátní léčba. V řadě případů lze správnou diagnózu určit již v ambulanci, můžeme-li se opřít o podrobnou anamnézu včetně objektivní, EEG a výsledek morfologického vyšetření. V některých případech přesto upřesnění typu záchvatů nemusí být jednoznačné a již v této chvíli vzniká indikace k dlouhodobé video-EEG monitoraci. Normální rutinní EEG diagnózu epilepsie samozřejmě nevylučuje, jedná se o krátký, většinou dvacetiminutový záznam. Při dlouhodobé videomonitoraci vídáme i několik desítek hodin normálního záznamu a teprve při podrobném hodnocení lze odhalit případný nález podporující diagnózu epilepsie. Morfologickým vyšetřením v současné době myslíme magnetickorezonanční zobrazení mozku (MRI), které by měli mít všichni pacienti s podezřením na epilepsii. CT provádíme spíše jen v akutních případech, s tím, že MRI doplníme později. Syndromologickým za-

22

řazením rozumíme určení, zda jde o lokalizačně vázanou (fokální, lokální, parciální) epilepsii, nebo o epilepsii primárně generalizovanou. V obou těchto skupinách je diagnostickým cílem odlišení, zda se jedná o formu idiopatickou, kryptogenní, či symptomatickou. Další základní skupinou jsou epilepsie a syndromy, u kterých není definováno, zda jsou fokální, či generalizované (jedná se především o epilepsii dětského věku), a speciální syndromy, jako jsou febrilní křeče a záchvaty v důsledku metabolických či toxických faktorů. Mezinárodní klasifikace epilepsie a epileptických syndromů není předmětem tohoto sdělení, odkazuji na publikaci Farmakorezistentní epilepsie (Brázdil, J. Hadač, P. Marusič, P. a spol.). Výběr antiepileptika – s ohledem na ženy ve fertilním věku Podle základního dělení epilepsie na ložiskovou či primárně generalizovanou volíme antiepileptikum. Při výběru je třeba mít na paměti, že vždy posuzujeme zcela individuální případ a u každého pacienta zohledňujeme různé faktory. Všechna antiepiletika mají řadu vedlejších nežádoucích účinků, mnohdy velmi závažných. Zejména opatrně postupujeme u žen ve fertilním věku, kdy volíme vlastně jen větší či menší zlo, protože dosud nebyl výskyt vrozených vývojových vad u konkrétních antiepileptik statisticky zpracován.

informace o epilepsii | AURA 217

Odborné články Víme pouze, že se vzrůstající dávkou a při kombinaci antiepileptik riziko stoupá. Vyplývá z toho tedy, že se snažíme o monoterapii v co možná nejnižší terapeutické dávce. Ke statistickému zpracování směřuje mezinárodní registr těhotných (EURAP – European and International Registry of Antiepileptic Drugs in Pregnancy), kde je k 8. 5. 2009 registrováno již 13 111 gravidit. Do tohoto registru přispívá i řada center v České republice. Ženy ve fertilním věku užívající antiepileptika by měly být poučeny o nutnosti plánovaného těhotenství, měly by mít možnost konzultovat optimalizaci léčby již před otěhotněním (výše uvedená snaha o monoterapii či léčbu co možná nejnižšími, ale účinnými dávkami) a měly by užívat kyselinu listovou již 2 měsíce před plánovaným početím. Samozřejmě je užitečné zvážit, zda léčbu pacientka vůbec potřebuje. U některých typů epilepsie se lze po delším bezzáchvatovém období pokusit buď o vysazení, nebo o redukci terapie (co nejnižší účinná dávka).

některým pacientkám léčícím se pro epilepsii je rovnou předepsán preparát s vyšším obsahem estrogenu, a to i v případě, kdy neužívá enzymový induktor nebo hormonální antikoncepce není doporučena vůbec. Epilepsie u starších pacientů Věkově specifická incidence epilepsie se zvyšuje ve stáří, kdy největší podíl na vzniku (sekundární) epilepsie mají cerebrovaskulární onemocnění (30–50 %), mozkové nádory (5–15 %), neurodegenerativní onemocnění (7–14 %), traumata mozku (3–5 %) a metabolické poruchy, není vyloučen ani přímý epileptogenní vliv stárnutí. U polymorbidních pacientů s polyterapií musíme

Dřívější glorifikace lamotriginu jako léku první volby u žen ve fertilním věku již opadla, navíc mnohé pokusy o převedení např. z valproátu skončily neúspěšně pro jeho nižší účinnost (u primárně generalizované epilepsie). Proto po těchto zkušenostech pacientky s primárně generalizovanou epilepsií, které jsou kompenzovány na valproátu, již na jinou léčbu nepřevádíme. Pacientky užívající hormonální antikoncepci by neměly dostávat preparáty, které jsou enzymovými induktory, protože ty snižují spolehlivost HAK a užívání HAK s vyšším obsahem estrogenu je rizikové z hlediska tromboembolických komplikací. V ambulanci se setkáváme s tím, že

leden 2011

23

Odborné články zvažovat možné interakce, zohlednit dávkování např. při snížených renálních funkcích či hepatopatii. Farmakokinetické interakce vznikají, pokud jedna látka mění plazmatickou hladinu, a tedy účinnost druhé či několika dalších. Indukcí jaterního mikrozomového systému P450 mohou některá antiepileptika zvýšit metabolismus exoi endogenních látek, to znamená, že snižují účinnost jiných léčiv. Silnými induktory cytochromu P450 jsou phenytoin, carbamazepin, phenobarbital, primidon a ethosuximid. Tato antiepileptika by zejména neměli dostávat pacienti warfarinizovaní, pacienti na hormonální substituci či kortikoterapii, pacienti léčení digoxinem, theofylinem. Problematika interakcí je velice složitá a nelze ji zde podrobněji rozebírat. U polymorbidních pacientů je jednodušší volit antiepileptikum, které interakce nevyvolává, což jsou především antiepileptika III. generace. Je to jistě léčba nákladnější, ale předejdeme tím závažným komplikacím, jejichž léčba by mohla být mnohonásobně dražší. U starších pacientů nevzniká jen riziko interakcí, ale některá antiepileptika, a jedná se opět především o enzymové induktory, mohou pacienty ohrožovat i jiným způsobem. Například carbamazepin akcentuje rozvoj osteoporózy, z tohoto důvodu by ho neměly užívat ženy po menopauze, jinak je nezbytné pacientky pravin delně kontrolovat denzitometricky a adekvátně preventivně léčit substitucí vitaminu D, nejlépe ve spolupráci s endokrinologem. Carbamazepin prodlužuje QT interval, proto je kontraindikován u pacientů s atrioventrikulárním blokem, navíc může zhoršit arytmogenní efekt záchvatů (je třeba myslet i na podávání

24

CBZ u starších pacientů s neuralgií trigeminu či diabetickou neuropatií, kdy CBZ může vyvolat retenci moči s inkontinencí). Diferenciální diagnostika epilepsie Do epileptologické ambulance se velmi často dostávají pacienti s nejasnými pády s poruchou vědomí s křečemi či bez nich, kdy zvažujeme velmi širokou diferenciální diagnózu od synkop (zrádné bývají zejména konvulzivní synkopy), přes kardiovaskulární onemocnění s poruchami srdečního rytmu, z oblasti spánkové medicíny somnambulismus, narkolepsie-kataplexie, dále tranzitorní ischemické ataky, tranzitorní globální amnézie a v neposlední řadě psychogenní neepileptické záchvaty, které by zasloužily samostatnou rozsáhlou publikaci. Přínosná a vlastně nezbytná je mezioborová spolupráce, výhodou je úzké propojení epileptologické ambulance s ambulancí kardiologickou, kdy u řady pacientů podrobné kardiologické vyšetření odhalilo závažnou arytmii s indikací k trvalé kardiostimulaci. Specializovaná epileptologická centra poskytují možnost v nejasných případech, při pochybnostech či při špatné kompenzaci onemocnění pacienta odeslat k dovyšetření či konzultaci. Stanovení diagnózy epilepsie s vysokým stupněm jistoty je poměrně zdlouhavý proces, lékař pacienta ve většině případů vyšetřuje v bezpříznakovém období mezi záchvaty, v anamnéze se spoléhá na často nepřesné nebo zcela chybějící údaje, pacient má na záchvat téměř vždy kompletní nebo částečnou amnézii. Na druhou stranu, máme-li přesný objektivní popis záchvatu s příznaky typickými pro určitý typ epilepsie a víme, že těchto

informace o epilepsii | AURA 217

Odborné články stavů uniformně probíhajících prodělal pacient několik, lze diagnózu epilepsie stanovit již na základě těchto anamnestických údajů. Nikdy však nesmí chybět dovyšetření s provedením základních laboratorních odběrů, EEG, morfologické zobrazení, nejlépe MRI mozku. Je-li diagnóza takto stanovena, nastává úvaha o volbě vhodného antiepileptika. Poté je třeba pacienta pravidelně ambulantně sledovat, všichni pacienti s epilepsií musí být dispenzarizováni. I když je na léčbě kompenzován, v průběhu onemocnění zvažujeme, zda léčba musí pokračovat, nebo zda

je možné přemýšlet o snížení či vysazení medikace, pacientky se chtějí radit ohledně otěhotnění, téměř všichni ohledně řidičského průkazu, někteří žádají zbrojní průkaz apod. Pokud pacient není kompenzován, je potřeba přidávat antiepileptika do dvojči trojkombinace a samozřejmě v případě prokázané farmakorezistence nastupuje rozsáhlé a podrobné vyšetřování směrem k epileptochirurgickému řešení. MUDr. Iva Marečková, Epileptologická poradna a monitorovací jednotka neurologického oddělení Nemocnice Na Homolce, Praha (Lékařské listy 12/2009)

(pokračování příště)

Informace, události ho radního Petra Dolínka to může vážně ohrozit činnost jednotlivých organizací. Ty mají v roce 2011 získat podporu pouze ve výši 446,4 milionu korun namísto loňských 498,8 milionu korun. „Na zajištění kvalitních sociálních služeb alespoň ve stávajícím rozsahu přitom v Praze budeme potřebovat od ministerstva alespoň 527 milionů,“ vysvětluje Dolínek.

Nižší dotace ohrozí poskytování sociálních služeb Pražské organizace pracující se zdravotně postiženými, seniory či lidmi bez domova dostanou o desítky milionů korun méně, než kolik budou reálně potřebovat. Ministerstvo práce a sociálních věcí totiž plánuje snížit dotace poskytovatelům sociálních služeb. Podle pražské-

leden 2011

Jak dále upozorňuje, z ministerské analýzy vyplývá, že hlavní město Praha obdrželo oproti ostatním krajům podstatně méně prostředků v podobě finanční podpory sociálních služeb v poměru k celkovému objemu poskytovaných služeb. „V tomto směru je Praha postižena více než ostatní regiony. Již nyní totiž financuje z rozpočtu města přibližně čtvrtinu všech nákladů na sociální služby, což je mnohem vyšší podíl, než je tomu v ostatních krajích,“ upozorňuje Dolínek. (podle Haló novin)

25

Informace, události Není pravda, že máme rozhazovačný sociální systém, říká Václav Krása

Domovy bez dotací: noční můra zdravotně postižených a seniorů

Koncept řešení rozpočtové krize, který byl zapracován do návrhu zákona o úsporných opatřeních ministerstva práce a sociálních věcí, je chybný. Na svém blogu to tvrdí předseda Národní rady osob se zdravotním postižením Václav Krása. Úsporná opatření totiž podle něj prakticky likvidují systém státní sociální podpory, který byl přijat pravicovou vládou v roce 1995. I onen systém přitom umožňoval zpřísňování podmínek k získání dávek státní sociální podpory a kvůli němu letos pobírala sociální příplatek každá patnáctá rodina, zatímco před patnácti lety to byla přibližně každá čtvrtá až pátá rodina.

Stát ročně dotuje domovy pro seniory a zdravotně postižené sedmi miliardami korun. Přerozdělování peněz ale porušuje směrnici EU. A tak se chystá změna: penzisté si zřejmě připlatí.

„Přesto tento systém zaručoval, že se ty nejchudší rodiny nepropadaly do neřešitelné ekonomické situace a ve srovnání se zeměmi EU jsme pořád měli nejméně chudých. Likvidace tohoto systému je pravděpodobně dárkem k letošnímu Evropskému roku boje proti chudobě,“ píše Krása. Ohrazuje se proti tomu, že je společnost dlouhodobě mediálně masírována informacemi o rozhazovačném sociálním systému, nikdo však přitom neřekne, kolik na něj skutečně stát vydává. „I kdybychom zrušili všechny dávkové systémy kromě důchodů, to znamená dávky v nemoci včetně mateřské, dávky hmotné nouze, dávky státní sociální podpory, podporu v nezaměstnanosti a dávky sociální péče, ušetří státní rozpočet asi 120 miliard korun ročně. Takže ani zrušení všech dávek by nevyrovnalo deficit státního rozpočtu. Podle Eurostatu jsou naše výdaje na sociální systém ve výši 12,5 procenta HDP. Průměr členských zemí EU je 18 procent HDP.

Domov pro seniory v Roudnici nad Labem s kapacitou 120 lůžek dostal v roce 2008 dotaci 9,8 milionu korun. Stejnou částku tehdy ministerstvo poslalo i do třicet kilometrů vzdáleného Milešova. Tamní domov má však pouze poloviční kapacitu. Navíc o rok později přiklepli úředníci roudnickému domovu jen polovinu peněz z předchozího roku, Milešovu dokonce necelou třetinu. V rozdělování dotací pro domovy důchodců a zařízení pro zdravotně postižené panuje zmatek a svévole. Dotovaným zařízením proto hrozí, že budou muset část peněz vracet. Ročně přitom jde zhruba o sedm státních miliard.

(podle blog.aktualne.centrum.cz/blogy/vaclav-krasa.php)

26

„O dotacích se na ministerstvu práce nerozhoduje na základě jasně definovaných kritérií. Záleží hlavně na posuzovatelích,“ poukazuje na slabiny systému právnička Eva Prošková. Domovy tak dopředu nikdy nevědí, jak vysokou dotaci dostanou. A jestli vůbec. Vedle dotací si důchodci

informace o epilepsii | AURA 217

Informace, události na pobyt v domovech sami přispívají. A i když to zní paradoxně, právě to je největší „europotíž“. „Chovají se vlastně podobně, jako by si platili pobyt v hotelu. Poskytovatelé sociálních služeb se z tohoto pohledu chovají tržně a podléhají evropskému soutěžnímu právu, které veřejnou podporu zakazuje,“ vysvětluje problém šéf sněmovního sociálního výboru Martin Vacek.

deckého kraje je rovněž díky výtahům, speciálním plošinám a dalším stavebním úpravám zcela bezbariérový. I proto mu zástupci Českého červeného kříže udělili certifikát „Přátelského místa“, na němž se zdravotně postiženým dostane odborné pomoci.

Na ministerstvu sociálních věcí už vzniká analýza, na níž bude stát nový systém financování, potvrzuje Radek Suda z odboru sociálních služeb. Už teď ale experti tuší, jak bude vypadat. Na dotace se nejspíše budou vypisovat veřejné zakázky. A senioři by se měli připravit na to, že i jejich náklady stoupnou. „Pokud by na to neměli, mohli by si zažádat o slevu. V tom případě by ale museli doložit své majetkové poměry,“ přibližuje zahraniční praxi prezident Asociace poskytovatelů sociálních služeb Jiří Horecký.

Kraj ocenil zdravotně postižené autory

Jedno lůžko v domově důchodců stojí v průměru 20 861 Kč měsíčně. Klient z toho platí 11 119, od státu dostává příspěvek na péči ve výši 4319 korun, který ale odevzdává domovu. Ten pak má navíc ještě státní dotaci v průměrné výši 4281 na hlavu plus 811 korun od zdravotní pojišťovny a 331 korun jako dotaci zřizovatele, tedy obce či kraje.

(Hradecký deník)

S publikací s vlastními ilustracemi Minipovídky II Kolotoče bodovala Michaela Poskerová, publikace Slyšet život vynesla ocenění Evě Liberdové a básnická sbírka Soubor básní zase Jakubovi Petříkovi. Již posedmé se vyhlašovaly ceny hejtmana Moravskoslezského kraje, které jsou každoročně udělovány zdravotně postiženým autorům. Vítězná trojice si tak mezi sebe rozdělila částku 50 tisíc korun. Další autoři byli oceněni formou čestných uznání. Mezi ně patří kolektiv autorů Lukáš Zavadil, Renáta Eleonora Orlíková, Marie Farná a Milan Farný za CD Mamilure a Jana Surovcová za sbírku poezie s vlastní ilustrací s názvem Cesty poznání. (podle helpnet.cz)

(podle časopisu Týden)

„Přátelským místem“ je Krajský úřad Hradec Králové Jeho zaměstnanci absolvovali odborná školení, na kterých se naučili profesionálně poskytovat služby klientům s nejrůznějšími typy zdravotního omezení. A nejen to, Krajský úřad Královéhra-

leden 2011

27

Kontakty Zdravotnická centra a poradny

tel.: 416 723 531 nebo 416 723 532 (pondělí a čtvrtek 8.00–15.00 hod.)

EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA PRO DĚTI A DOROST – BLANSKO Adresa: Nádražní 10, 678 01 Blansko. Kontakt: Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc., tel.: 516 426 435, mobil: 739 095 686, e-mail: [email protected]

NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – KYJOV (+ HODONÍN) Kontakt: Komenského 740, 697 01 Kyjov, MUDr. Marta Kaiserová, tel.: 518 614 478, e-mail: marta. [email protected]

CENTRUM PRO EPILEPSIE – BRNO I. neurologická klinika LF MU, FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91 Brno, www.fnusa.cz. Komplexní péče o epileptické pacienty, především o problematické případy (protizáchvatová poradna, EEG laboratoř s video-EEG monitorováním, epileptologická lůžka, diagnostika, farmakoterapie, chirurgická terapie). Kontakt: Prof. MUDr. M. Brázdil, PhD., tel.: 543 182 684, e-mail: [email protected], MUDr. I. Novotná, tel.: 543 182 632, e-mail: irena.novotna@ fnusa.cz. Neurologická poradna pro ženy s epilepsií: kontakt – Prim. MUDr. R. Kuba, tel.: 543 182 626, e-mail: [email protected]. Děti a dorost: Klinika dětské neurologie, FN Brno, pracoviště Dětská nemocnice, Černopolní 9, 625 00 Brno. Kontakt: Prim. MUDr. H. Ošlejšková, Ph.D., tel.: 532 234 911, 532 234 915, e-mail: hoslej@fnbrno. cz. Nutno se objednat předem na tel.: 532 234 917.

EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA – OSTRAVA FN Ostrava, Tř. 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava – Poruba. Poradna pro děti a dorost: Pondělí a středa: MUDr. Marie Kunčíková – přednostka kliniky dětské neurologie. Tel.: 597 373 610. Poradna pro dospělé: Středa: MUDr. Michal Bar, Ph.D – přednosta neurologické kliniky. Čtvrtek: MUDr. Jana Slonková. Tel.: 597 373 110.

NEUROLOGICKÁ KLINIKA FAKULTNÍ NEMOCNICE – HRADEC KRÁLOVÉ Adresa: Neurologická klinika FN, Nezvalova 265, 500 05 Hradec Králové. Kontakt: MUDr. Julius Šimko, PhD., tel.: 495 837 255 (každý čtvrtek od 8.00 do 12.00 hod. epileptologická poradna). NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – JIHLAVA Kontakt: Ambulance neurologie a dětské neurologie, EEG a EMG laboratoř, Vrchlického 57, 586 01 Jihlava, MUDr. Vlastimil Hřeben, tel.: 567 574 532, e- mail: [email protected]. NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – KROMĚŘÍŽ (+ HOLEŠOV) Kontakt: Vodní 56, 767 01 Kroměříž a Palackého 972, 769 01 Holešov, MUDr. Jarmila Železná, tel.: 573 332 211 NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – LITOMĚŘICE Kontakt: Městská nemocnice v Litoměřicích, Zitenická 18, 412 01 Litoměřice, MUDr. Jaroslava Budínská,

28

CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE – PLZEŇ Fakultní nemocnice, Centrum pro léčbu epilepsie, Alej Svobody 80, 323 00 Plzeň. Dětské oddělení – tel.: 377 103 418 (MUDr. Věra Amblerová, MUDr. Jitka Rokytová, MUDr. Martina Machová). Oddělení pro dospělé – tel.: 377 103 406 (MUDr. Hana Vacovská, MUDr. Gisela Rytířová, MUDr. Jiří Berger). PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ – NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ, NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM – NA FRANTIŠKU, PRAHA 1 Nemocnice Na Františku, Praha 1, tel.: 222 801 277, 222 801 221, e-mail: [email protected]. (farmakorezistentní epilepsie, video-EEG, epileptochirurgie, neuropsychiatrická problematika). Garanti: za dospělé – Doc. MUDr. Jiří Hovorka, CSc., MUDr. Tomáš Nežádal, garant pro psychiatrii: MUDr. Erik Herman. Dětští pacienti ve spolupráci s Centrem FTN Krč, Praha 4, garanti – Prim. MUDr. Jan Hadač, As. MUDr. Jana Zárubová. EPILEPTOLOGICKÁ PORADNA 1. LF UK A VFN – PRAHA 2 Neurologická klinika VFN (Všeobecná fakultní nemocnice), Kateřinská 30, Praha 2. Kontakt: As. MUDr. Evžen Nešpor, As. MUDr. Petr Bušek, Ph.D. (tel.: 224 965 501). Zaměření na záchvatová onemocnění ve spánku. GENETICKÁ PORADNA, DK 1. LF UK A VFN – PRAHA 2 Dětská klinika 1. LF UK a VFN, Ke Karlovu 2, Praha 2, budova A, 2. patro, tel.: 224 967 171 (175). MUDr. J. Židovská, CSc.

informace o epilepsii | AURA 217

Kontakty CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII – FTN KRČ, PRAHA 4 FTN (Fakultní Thomayerova nemocnice) Krč, Vídeňská 800, Praha 4. Garanti: za děti a dorost (pavilon U) – Prim. MUDr. J. Hadač, tel.: 261 082 412 (rovněž dětská psychologie), za dospělé – As. MUDr. J. Zárubová, tel.:261 082 375, e-mail: jana.zarubova@ ftn.cz, MUDr. D. Vyskočilová, tel.: 261 082 242. CENTRUM PRO EPILEPSIE – FN MOTOL, PRAHA 5 FN (Fakultní nemocnice) Motol, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, internetové stránky: http://epilepsie.lf2.cuni.cz/. Garanti: za epileptologii dětí – Prof. MUDr. V. Komárek, CSc. (přednosta kliniky dětské neurologie FN Motol), za epileptologii dospělých – MUDr. P. Marusič. Poradna pro záchvatová onemocnění dětí (1 měsíc–18 let): FN Motol, Klinika dětské neurologie, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 433 300, fax/ zázn.: 224 433 322, email: Doc. MUDr. Vladimír Komárek, CSc ([email protected]), MUDr. Ludvíka Faladová ([email protected]), MUDr. Věra Sebroňová (vera.sebronova@lfmotol. cuni.cz), Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D. (pavel.krsek@ post.cz). Problematika atypických záchvatů – neepileptické záchvaty a poruchy chování (video-EEG), JIME, léčba nezvládnutelných epilepsií, léčba ketogenní dietou, konzultace o vhodnosti chirurgické léčby, neuropsychologické vyšetření (EEPSY program), sociální a genetické poradenství (po, út, čt – nutno se objednat předem. Poradna pro záchvatová onemocnění dospělých: FN Motol, Neurologická klinika, V Úvalu 84, 150 06 Praha 5, tel.: 224 436 869, 224 436 878, 224 436 860, 224 436 812, fax: 224 436 820, email: [email protected] nebo [email protected] nebo MUDr. Petr Marusič ([email protected]), MUDr. Martin Tomášek ([email protected]), MUDr. Hana Krijtová (hana.krijtová@fnmotol.cz) CENTRUM PRO EPILEPSIE – NEMOCNICE NA HOMOLCE, PRAHA 5 Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 151 19 Praha 5, tel.: 257 272 634. Ordinace: neurologie, epileptologie, epileptochirurgie. Garanti: za epileptologii dospělých – Prim. MUDr. Miroslav Kalina, MUDr. Zdeněk Vojtěch, za epileptologii dětí – Doc. MUDr. Vladimír Komárek, CSc. (tel.: 224 433 300 – FN Motol).

leden 2011

NEUROCENTRUM – JESENICE U PRAHY MUDr. Boris Živný, NeuroCentrum Clinic, Říčanská 1177, 252 42 Jesenice u Prahy; recepce: 604 265 487 PREKONCEPČNÍ PORADENSTVÍ PRO PACIENTY S EPILEPSIÍ – PRAHA 7 Klinika u sv. Klimenta, Kostelní 9, 170 00 Praha 7, tel.: 222 313 000 / 118, 777 622 245, e-mail: info@ gennet.cz, www.gennet.cz..Neurologická ambulance – As. MUDr. Jana Zárubová. Objednávky u vrchní sestry pí I. Hrodějové. NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – PRAHA 9, KYJE (+ KOLÍN) Kontakt: Vajgarská 1141, 190 00 Praha 9 – Kyje, MUDr. Jana Walterová, tel.: 281 021 253 NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – TEPLICE Neurologická ambulance, Nemocnice Teplice o.z., KZ a.s., Duchcovská 53, 415 29 Teplice. MUDr. Roman Macek, tel.: 417 519 620, ordinační hodiny: pondělí až středa 8-12 a 13-15 hod. PORADNA PRO EPILEPSIE, NEUROLOGICKÁ AMBULANCE – ZLÍN (+ LUHAČOVICE) Kontakt: Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, MUDr.Monika Záhumenská, tel.: 576 000 232 PORADNA PRO ZÁCHVATOVÁ ONEMOCNĚNÍ, EEG LABORATOŘ S VIDEO – EEG MONITOROVÁNÍM – ZLÍN Kontakt: Krajská nemocnice T. Bati, a. s., Neurologické oddělení, Havlíčkovo nábřeží 600, 762 75 Zlín, MUDr. Eva Obdržálková a MUDr. Jana Veselková, tel.: 577 552 068.

Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Externí pracovníci SANOFI-AVENTIS, s.r.o. Pracují při centrech pro epilepsii v celé ČR a zprostředkovávají pomoc a poradenství klientům s epilepsií a jejich rodinám: MARTA MICHNOVÁ – Brno Fakultní nemocnice, U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91 Brno. Kancelář sociální pracovnice: Edukační centrum pro epilepsie, Neurologická klinika (1. p.), tel.: 543 182 650, e-mail: [email protected].

29

Kontakty Mgr. ANTONÍN LIŠKA – Ostrava Fakultní nemocnice, Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba. Kancelář sociálního pracovníka: Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 508, 597 373 518, e-mail: [email protected].

KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). Vedoucí klubu: Anna Derflová, tel.: 723 159 325.

Mgr. LUCIE VALOUCHOVÁ – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň, Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň. Kancelář sociální pracovnice: Oddělení neurologie (5. p.) – Lochotín, tel.: 377 103 238, e-mail: [email protected].

KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov.

DANIELA KULHANOVÁ – PRAHA Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 150 30 Praha 5, odd. Neurologie, epileptologická ambulance, tel.: 257 273 151, 4. p., po 8.00 – 16.00, út 8.00 – 12.00. FN Motol, V úvalu 84, 150 06 Praha 5, Klinika dětská neurologie, út 12.00 – 16.00, st 8.00 – 16.00. Neurologická klinika, dospělí 2. p. D, čt 8.00- 16.00, pá 8.00 – 12.00, e-mail: [email protected], tel.: 776 247 135 (cca od 8.00 do 16.00)

KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected]

Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci

OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 378 438 (možnost schůzek dle dohody).

Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected].

Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií).

RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

AURA – informace o epilepsii Vychází 11x ročně (červenec a srpen jako dvojčíslo) • Náklad 1600 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: David Lorenc • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 218: 13. ledna 2011 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno

30

informace o epilepsii | AURA 217