Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.
AURA
INFORMACE O EPILEPSII
DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Blíží se Evropský den epilepsie Nalaďte se na léto, přinášíme nabídku dovolené se Společností „E“
Z ARANŽÉRIE Charitativní aranžování obdarovalo dětské pacienty
EPILEPSIE KROK ZA KROKEM Epilepsie a jiné poruchy vědomí
INFORMACE, UDÁLOSTI Co se mění od ledna 2015? Novinky MPSV
249, LEDEN–ÚNOR 2015
Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR.
Z obsahu Redakční sloupek .......................... 4 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 5 Blíží se Evropský den epilepsie ...................... 5 Nalaďte se na léto, přinášíme nabídku dovolené se Společností „E“ ..................... 6 Phuseckle podpoří běžce za lidi s epilepsií .. 10
Ze Společnosti „E“ ....................... 11 Program ve Společnosti „E“ Praha .............. 12 Společnost „E“ se prezentovala na Advisory Board ................................... 13 Pražská besídka navodila vánoční atmosféru 13 Z klubové činnosti ...................................... 14
Z Aranžérie ..................................16 Aranžérie v srdci Obecního domu ............... 17 Kavárny s opojnou vůní kávy i květin ........... 19
Aktuality, zajímavosti .................. 19 V Brně funguje nové vědecké supercentrum 19
Příběh .......................................... 20 Nejtěžší to bylo v pubertě. Ostatní holky randily, já jezdila k babičce ...................... 20
Epilepsie krok za krokem ............. 21 Epilepsie a jiné poruchy vědomí................... 21
Informace, události ...................... 25 Co se mění od ledna 2015? Novinky MPSV 25
Kontakty ...................................... 27 Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................. Lékaři se statutem epileptologa ................. Sociální pracovníci a poradci ..................... Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ...............
27 28 30 30
SPOLEČNOST „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod.
241 722 136
E-mail:
[email protected]
V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat e-mail. Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka Aranžérie a pracovnice v sociálních službách), Mgr. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Bc. Kristina Papoušková (koordinátorka projektů, fundraising), Ing. Renáta Novotná (finanční koordinátorka projektů)
www.spolecnost-e.cz
IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800 Máme profil na sociální síti Facebook Aranžérie – květiny od lidí s epilepsií, Liškova 3, 142 00 Praha 4, kontakt: Martina Havlová, koordinátorka Aranžérie, tel. 602 822 577, e-mail:
[email protected], www.aranzerie.cz Máme profil na sociální síti Facebook
leden–únor 2015
3
Redakční sloupek Milé čtenářky, milí čtenáři, srdečně Vás zdravím v novém roce a doufám, že jste vánoční a novoroční svátky strávili pokojně a tak, jak jste si sami představovali. Ve Společnosti „E“ i v dílně Aranžérie se opět ocitáme „ve víru dění“, a tak nám nezbývá příliš prostoru nadechnout se, získat nadhled a klid. Proto mé upřímné přání směřuje k tomu, aby byl rok 2015 pokojný a klidný, naplněný empatií, solidaritou a vzájemným nasloucháním. Nemyslím tím, že budeme pasivní a budeme čekat, co se stane! I nadále se budeme snažit pokračovat v nastavených trendech co nejlépe a nejupřímněji realizovat naše poslání, kterým je podpora lidí s epilepsií prostřednictvím projektů a služeb, které nabízíme.
Zároveň si uvědomuji, že často závisí jen na nás samotných, jak si náš život zorganizujeme a co si sami do života „přineseme“. Věřím, že již samotná myšlenka s dobrým úmyslem je prvním krokem k realizaci našich přání. Sama čerpám potřebnou energii z maličkostí, těším se z každého milého úsměvu, pozdravení, nezištné pomoci, uctivosti a slušnosti. Při sledování zpráv z blízkých i vzdálených zemí si uvědomuji, jakým štěstím je třeba i to, že se nám vyhýbají války, nemáme hlad, to vše mi pomáhá přenést se přes různé problémy, které mě, stejně jako třeba vás, v životě potkávají. Přeji Vám hezký rok 2015! Alena Červenková
Vážení čtenáři, i v novém roce 2015 jsme tu pro vás s novým dvojčíslím časopisu Aura. Mnozí z vás koncem roku bilancovali, jak prožili další rok svého života a doufám, že většina z vás vzpomínala jen na samé šťastné události. Ale určitě se mezi vámi našli i tací, kterým se do mysli prodraly nejenom pozitivní myšlenky a prožitky spojené s uplynulým rokem. Třeba jste se museli právě vy vyrovnávat s pocity izolace a samoty, které mnozí lidé s diagnózou epilepsie pociťují. Ruku v ruce se poté mohou dostavit pocity méněcennosti a nízkého sebevědomí a bludný kruh osamění a vyčlenění ze společnosti je na světě. Jak již zaznělo ve známé pohádkové písni
4
od dua Svěrák a Uhlíř dělání, dělání všechny smutky zahání, tak tedy pryč se všemi splíny, nabízené aktivity Éčka a Aranžérie vás z možného osamocení zaručeně vyvedou! Pohodové chvíle můžete prožít na pražských tvůrčích středách, do báječné party lidí vás vtáhne květinové aranžování v Aranžérii. Různorodý tvůrčí skupinový program v aktivním kolektivu je připraven i pro Moraváky, a to v brněnském Éčku v rámci pondělků a střed pro dospělé a čtvrtků pro děti. V Ostravě si můžete ve středu protáhnout svá těla při plavání nebo si přijít na úterní schůzky jen tak popovídat. Bliž-
informace o epilepsii | AURA 249
Redakční sloupek ší informace o všech pravidelných nabízených aktivitách najdete v rubrice Z klubové činnosti. Dlouhodobá přátelství vznikají i na pobytech, které Společnost „E“ každoročně pořádá, a které vám v této Auře podrobně představujeme.
Konečné rozhodnutí je samozřejmě na vás, ale věříme, že si mezi nabízenými aktivitami vyberete a aktivně se rozhodnete zatočit se samotou nebo nudou. Přijďte prožít prima chvíle mezi nás a navázat nová přátelství. ☺ Jana Roulová
Důležité: rozhodně nepřehlédněte Blíží se Evropský den epilepsie
sociální podpory a zlepšení porozumění o tom, co to je žít s epilepsií.“
Datem letošního Evropského dne epilepsie se stane pondělí 9. února, kdy ve všech zemích Evropy proběhne informační kampaň zaměřená na zvýšení povědomí široké veřejnosti o onemocnění epilepsií. Iniciativa mezinárodních organizací IBE a ILAE si klade za cíl zlepšit postoj společnosti k lidem trpícím epilepsií a podpořit péči o pacienty s touto nemocí. Letošní kampaň bude doprovázet logo studenta a návrháře Masgustiana z Indonésie, který v rozhovoru sdělil: „Doufám, že moje logo bude všechny ruku v ruce inspirovat k poskytnutí
Společnost „E“ se k Evropskému dni epilepsie připojí v úterý 10. února 2015 uspořádáním aranžovacího workshopu (místo a čas upřesníme na našich www stránkách a Facebooku) za účasti klientů ze sociální podniku Aranžérie, kterým medializujeme a podpoříme informační kampaň za zvýšení povědomí o diagnóze epilepsie. Oslovujeme všechny naše spolupracovníky, sympatizanty a zájemce o naši činnost k aktivní účasti, která bude odměněna vytvořením vlastního květinového aranžmá a sdílením zážitků při společné práci s lidmi s epilepsií. Těšíme se na Vaši účast.
Velmi si vážíme získané podpory společnosti Walter Graphtek na vydání Aury leden–únor 2015. Děkujeme za důvěru a pomoc.
leden–únor 2015
5
Důležité: rozhodně nepřehlédněte
Nezapomeňte uhradit členský poplatek na rok 2015 S příchodem nového roku se obracíme na členy Společnosti „E“ i na lékaře, kterým náš dvouměsíčník Aura pravidelně dochází do jejich ordinací, s žádostí o uhrazení členského poplatku Společnosti „E“ pro rok 2015. Při platbě uveďte variabilní symbol – členské číslo, které je vytištěné nad Vaším jména a adresou na obálce.
Platbu 350 Kč, prosíme, proveďte jednou z následujících možností: a) přiloženou složenkou, b) převodem na účet Společnosti „E“ 1922992389/0800, c) osobně v kanceláři Společnosti „E“, Praha 4, Liškova 3 (je nutné se předem ohlásit). Děkujeme Vám a do nového roku přejeme spokojenost a pevné zdraví! Společnost „E“
Nalaďte se na léto, přinášíme nabídku dovolené se Společností „E“ Možná si říkáte, léto? Vždyť letos ještě ani nezačala pořádná zima! Ale chyba lávky, měsíce utíkají jako voda a než se nadějeme, budeme moci odpočítávat dny, které nám zbývají do začátku letních měsíců a vyhlížené doby dovolené. Nabídka letní dovolené se Společností „E“ čítá pro letošní rok dvě stálice – tuzemský pobyt v penzionu Vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína situovaného v malebném prostředí Českého Švýcarska a Integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v Havlišově mlýně v Jindřichovicích u Želetavy. Letní zahraniční pobyt v letošním roce realizovat nebudeme. Podrobné informace o pobytech s termíny odevzdání přihlášek a výší záloh se dozvíte na následujících stranách. Těšíme se, že i letos prožijete prima letní dovolenou s námi!
6
informace o epilepsii | AURA 249
Důležité: rozhodně nepřehlédněte Letní rekondiční pobyt pro lidi s epilepsií a jejich blízké 2015 Termín: 11. 7. – 18. 7. 2015 Místo: penzion Vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína Cena: ceny jsou platné pro členy Společnosti „E“ (platí pro celou rodinu a osobní asistenty) 2550 Kč / osoba pro členy s epilepsií 2750 Kč / osoba bez epilepsie 2950 Kč / osoba pro nečleny Děti 3–10 let cena za týden s plnou penzí: 2100 Kč Děti do 3 let zdarma bez nároku na lůžko a stravu. Strava: plná penze Ubytování: v chatkách, se společným sociálním zařízením v budově Zdravotní dohled: bude přítomen po celou dobu pobytu Doprava: V případě většího zájmu účastníků bude za úplatu vypraven autobus z Prahy a zpět. Pokud o dopravu máte zájem, prosím vyplňte ji do předběžné přihlášky. Popis místa: Pension Vyhlídka se nachází v nádherné chráněné rekreační oblasti Českého Švýcarska v okr. Děčín. Okolní lesy jsou dobrou příležitostí pro vycházky s možností houbaření. Oblast Staré Olešky je přirozeným startem pro cyklistické i pěší túry. Nejbližší vesnice Stará Oleška se nachází ve vzdálenosti 1 km od areálu, do Děčína je to 8 km. Pension Vyhlídka je situován v klidné oblasti za Olešským jezerem, které nabízí možnost koupání (v létě je zde otevřen bufet). V 5 km vzdálených Benešově nad Ploučnicí a České Kamenici jsou koupaliště. Pension je zaměřen převážně na rodinnou a dětskou rekreaci. V areálu Vyhlídky se nachází dvě budovy, pizzerie Tomassino a jídelna, letní terasa s možností vytápění, dvacet chatek s novým sociálním zařízením k těmto chatám, volejbalové a fotbalové hřiště, tábořiště, k dispozici WiFi síť zdarma. Koupání s možností zapůjčení lodiček a šlapadel, stolní tenis, houpačky, pískoviště, možnost jízdy na koni pro pokročilé i začátečníky ve 3 km vzdáleném statku, množství cyklotras, pěší túry, parník Poseidon trasa Děčín-Hřensko a zpět. Program: Program bude přizpůsoben účastníkům pobytu. Na pobytu bude k dispozici organizační pracovník, který zajistí program (výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení) a na něhož se lze obracet v místě pobytu s dotazy, připomínkami a společně utvářet trávení volného času. Účast na programu není povinná. Přihlášky: posílejte do 5. 3. 2015 na adresu Společnosti „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4. V případě naplnění kapacity, budete zapsáni jako náhradníci. Pro bližší informace nás můžete kontaktovat na tel.: 241 722 136, email:
[email protected]
leden–únor 2015
7
Důležité: rozhodně nepřehlédněte Integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií Místo: Havlišův mlýn – Jindřichovice u Želetavy Termín: 11. 7. – 25. 7. 2015 Cena: děti s epilepsií 3750 Kč, děti bez epilepsie 3950 Kč, v případě, že na tábor pojedou dva sourozenci, cena 3550 Kč / osoba. Nečlenové a členové Společnosti „E“, kteří nemají zaplacený členský příspěvek, si k účastnickému poplatku připočítávají 250 Kč. Doprava: na tábor bude vypraven autobus z Prahy tam a zpět. Cena dopravy je 150 Kč / dítě za jednu cestu. Ubytování: v chatkách nebo centrální budově. Děti musí mít vlastní spacáky, polštáře a prostěradla budou zajištěna. Strava: 5x denně Lékařský dohled: lékař bude přítomen po celou dobu tábora Popis: Tábor probíhá v areálu Havlišova mlýna v Jindřichovicích u Želetavy a je určen holkám a klukům od 6 do 15 let. Velkou výhodou tohoto LDT je, že se tábora mohou zúčastnit i sourozenci a kamarádi a děti s epilepsií tak nejsou vyjímány z vazeb, které mají během roku vytvořené. Tábor realizujeme s občanským sdružením Krátký potlesk, jedná o plnou integraci dětí s epilepsií do oddílů mezi děti bez zdravotního omezení. V areálu je k dispozici kuchyň s jídelnou, klubovna, toalety se sprchami, malý bazén a hřiště. Děti jsou v péči oddílových vedoucích a praktikantů, kteří jsou obeznámeni se zdravotním stavem dětí a mají základní informace o epilepsii. Po celou dobu pobytu se hraje celotáborová hra a je připraven další bohatý program. Podmínky pro přijetí na tábor: 1. Dítě může mít i pohybové postižení, ale jen lehčí, areál tábora není bezbariérový. 2. Dítě může mít pomalejší tempo v porozumění a plnění zadaných úkolů, musí však umět rozlišit jednotlivé pokyny a uvědomovat si jejich význam; jeho mentální možnosti by se měly pohybovat v pásmu maximálně podprůměrné inteligence, eventuálně v pásmu velmi lehké mentální retardace. 3. Dítě by mělo umět dodržovat denní režim tábora, pravidelnost spánkového režimu. 4. Dítě by mělo zvládat (s případnou dopomocí) sebeobsluhu – udržování hygienických návyků, oblékání, obsluhu při jídle. 5. Dítě může mít problém s inkontinencí za předpokladu zajištění vhodných pomůcek. 6. V případě dětí diagnostikovaných s ADHD, těžšími komunikačními potížemi, poruchami chování, zvýšenou agresivitou je nutné předložit zprávu od psychologa, psychiatra či jiného odborníka. Tyto poruchy je nutné řešit individuálně s pracovníky Společnosti „E“. 7. U dětí s výskytem nočních epileptických záchvatů nejsme schopni zajistit nepřetržitý noční dohled. Dítě, které ho potřebuje, se tábora nemůže účastnit. Přihlášky: přijímáme do 5. 3. 2015 nebo do naplnění kapacity na adrese: Společnost „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4. V případě naplnění kapacity, budou další přihlášené děti zapsány jako náhradníci. Případné další informace získáte na tel.: 241 722 136, email:
[email protected]
8
informace o epilepsii | AURA 249
Důležité: rozhodně nepřehlédněte Předběžná přihláška na letní rekondiční pobyt pro lidi s epilepsií a jejich blízké v penzionu VYHLÍDKA ve Staré Olešce u Děčína 11. 7. – 18. 7. 2015 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete nejpozději do 5. 3. 2015 na adresu: Společnost „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4 nebo na emailovou adresu:
[email protected] Jede ............... dospělý (í, ých), z toho .............. s epi. Jede .............. dítě (děti), z toho .............. s epi. Přihlášku vyřizuje – jméno: …………..……..........………………....................................... (HŮLKOVĚ) Telefon: ………..........…………….... E-mail: …………………………………………............................. Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................ Podpis: .………..……………................................... Jméno a věk přihlášených: ….…………….....................................……………………………………… ….…………….....................................………………………………………….……………................... Předběžná přihláška na Letní dětský integrovaný tábor pro děti s epilepsií v Jindřichovicích u Želetavy v termínu 11. 7. – 25. 7. 2015 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete nejpozději do 5. 3. 2015 na adresu: Společnost „E“, Liškova 959/3, 142 00 Praha 4 nebo na emailovou adresu:
[email protected] Pojede ..... dítě/děti, z toho ..... s epi. U mého dítěte/dětí je třeba asistentská péče: ano x ne Přihlášku vyřizuje – jméno zákonného zástupce: …………..……..........………………....… (HŮLKOVĚ) Telefon: ………..........…………….... E-mail: …………………………………………............................. Adresa (včetně PSČ): ……………………………………........................................................................ Jméno a věk dítěte/dětí: ….…………………………………………………….......................................... Způsob dopravy dítěte na tábor:
vlastní
autobusem z Prahy
Epileptické záchvaty se u Vašeho dítěte objevují: kdykoliv během dne (denní záchvaty) pouze v noci (noční záchvaty) nezávisle na denní době (kombinace denních i nočních záchvatů) Jakým typem epileptického záchvatu Vaše dítě trpí: bez poruchy vědomí (projevují se lehkou formou křečí či nepříjemným omezením funkčnosti některé části těla, automatismy, změněnými pocity čichu, chuti, zraku s poruchou vědomí (projevují se automatickými pohyby různého rozsahu, generalizovaným tonicko-klonickým záchvatem se ztrátou vědomí /dříve uváděno grandmal/) absencemi, zahleděním jiným (prosím, uveďte jakým…………………………………….……………........…) Jaká je průměrná četnost epileptických záchvatů Vašeho dítěte? 1x týdně a více vícekrát za měsíc (přibližný počet …………….) vícekrát za rok (přibližný počet …..…) epileptické záchvaty se u mého dítětě objevují v jiné četnosti (prosím, uveďte v jaké…………………………………)
Poslední záchvat, kdy (měsíc a rok): ………………………................................................................... Další důležitá sdělení: ......................................................................................................................... ............................................................................................................................................................ ............................................................................................................................................................ V ....................................... dne .......................................... Podpis rodičů nebo zákonných zástupců ............................................................................................
leden–únor 2015
9
Důležité: rozhodně nepřehlédněte Phuseckle podpoří běžce za lidi s epilepsií Společnost „E“ ve spolupráci se společností O3V Factory s.r.o věnuje každému registrovanému běžci podporujícímu lidi s epilepsií dárek ve formě páru ponožek značky Phuseckle jako poděkování za účast na bězích Prague International Marathon.
Startovní čísla rychle ubývají, tak neváhejte a hlaste se na emailu:
[email protected] nebo stránkách zavodsepilepsii.tumblr.com. Moc děkujeme a přejeme Vám mnoho naběhaných kilometrů. Společnost „E“
Přednáška představila možnosti léčby epilepsie v budoucnosti Veřejná přednáška doc. MUDr. Přemysla Jirušky, Ph.D., z Fyziologického ústavu AV ČR na téma Možnosti léčby epilepsie v budoucnosti se uskutečnila dne 13.11.2014 v rámci festivalu Týden vědy a techniky.
Za lidi s epilepsií je možné běžet tyto závody: Sportisimo 1/2Maraton Praha 2015 Volkswagen Maraton Praha 2015 Birell Grand Prix Praha 2015 (10 km a 5 km závod)
V přednášce byly představeny nové možnosti léčby epilepsie a záchvatů, které přináší moderní výzkum epilepsie – genová terapie, mozková stimulace a využití kmenových buněk, které mohou účinně ovlivnit abnormální chování epileptických nervových buněk a zamezit vzniku záchvatů. Přednášku je možné shlédnout na následujícím odkaze: http://cas.msite.cesnet.cz/CESNET/Viewer/?peid=d05fe310e12b4bb2b47f0b9b639d611f1d. Účastníkům přednášky byly k dispozici informační a edukační tiskoviny Společnosti „E“.
Velmi děkujeme společnosti Jež – kamenické práce za projevenou důvěru v naši činnost a za finanční podporu činnosti Společnosti „E“. Ceníme si pomoci v naší činnosti a velmi za ni děkujeme!
10
informace o epilepsii | AURA 249
Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • kurzy šachů • metoda EEG Biofeedback • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě a Praze.
leden–únor 2015
11
Ze Společnosti „E“ Program ve Společnosti „E“ Praha (Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu
[email protected]) DENNĚ nabízíme: • Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) • EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby či aranžérské zakázky si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit): Leden 7. 1. zdravé vaření po svátcích 14. 1. rukodělné práce 21.1. aranžování 28. 1. vaření
12
Únor 4. 2. rukodělné práce 11. 2. aranžování 18. 2. vaření 25. 2. rukodělné práce Březen 4. 3. vaření 11. 3. aranžování Čtvrtek: Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.00 do 19.00 hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od 16.00 do 17.00 hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od 17.00 do 19.00 hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“
informace o epilepsii | AURA 249
Ze Společnosti „E“ Společnost „E“ aktivně vzdělávala V úterý 18.11.2014 se v prostorách pražského sídla Společnosti „E“ konal další běh jednodenního akreditovaného vzdělávacího programu „Úvod do problematiky epilepsie“. Kapacita semináře byla i tentokrát zcela naplněna – v problematice epilepsie a základech první pomoci při epileptickém záchvatu jsme vzdělali 20 účastníků. Společnost „E“ se aktivně zapojila i do odborné konference Epilepsie interdisciplinárním pohledem, která se konala v sobotu 29.11.2014 na Pedagogické fakultě Univerzity Karlovy. Externí poradenská pracovnice Společnosti „E“ Mgr. Zuzana Vilímová na konferenci vedla sekci sociálně poradenskou, sociální pracovnice a koordinátorka projektů Společnosti „E“ Mgr. Petra Stehlíková měla patronát nad sekcí sociálního poradenství.
Společnost „E“ se prezentovala na Advisory Board Využili jsme pozvání společnosti Abbott a dne 4.12.2014 jsme se zúčastnili setkání pacientů, lékařů a sociálních pracovníků, které se věnovalo potřebám nemocných s epilepsií, vertigem a Alzheimerovou nemocí. Děkujeme za příjemně strávený večer a prostor pro prezentaci potřeb našich klientů.
Pražská besídka navodila vánoční atmosféru Již ve čtvrtek 4.12. začaly v pražském Klubu „E“ pomalu přípravy na vánoční besídku, a to zdobením vánočního stromečku a vánočních ozdob z proutí.
leden–únor 2015
Besídka proběhla v sobotu 6.12. Hned ráno se nás tu sešla pěkná skupinka, která připravovala dobrůtky pro ostatní, kteří za námi dorazí. Jako první jsme to byli my a Jirka Horáček, protože jsme měli možnost v Klubu „E“ přespat. Mezi ranní nedočkavce dále patřili Štěpán Louda, Alča Zajíčková s Martinou Šafaříkovou, Zuzka Váchová, Jarda Bach, Karel Hegedüš. Samotná besídka vypukla ve 14.00 hod, stoly se doslova prohýbaly jídlem, a tak byl i problém rozhodnout se, co od domácích perníčků, muffínků, chlebíčků, čerstvých pomazánek přes sušené ovoce ochutnat, neboť vše bylo dobré (TO BYLA DIETA CO?). Dárky, které se pod vánočním stromečkem objevily, rozdávali Zuzka se Štěpánem a myslím, že nikdo nepřišel zkrátka. Zuzka měla svou pověstnou „tombolu“, a tak bylo plno smíchu a veselí. Liduška Vavrdová nám v průběhu besídky zahrála na kytaru krásné koledy, zpívalo se, veselili jsme se i s vedením Společnosti „E“. Všichni jsme z besídky odcházeli spokojení až v podvečerních hodinách. za všechny Dana a Jirka Topinkovi ze Stochova
13
Ze Společnosti „E“ Vánoční besídka v Brně nasytila na těle i duchu Ve čtvrtek 11. prosince 2014 jsme se v našem klubu opět sešli k pomyslnému stromečku u příležitosti tradiční vánoční besídky. Do Vánoc sice ještě nějaký ten den scházel, ale to nám nebránilo, abychom se vánočně naladili.
jako spíš o zábavu a legraci. Bylo příjemné sejít se zase v plném počtu a povyprávět, co se u koho mezi stalo nového. Těšíme se už na další. Tonda Liška
Z klubové činnosti Jako tradičně se „prohýbaly“ stoly pod pitím a pochutinami. Všichni byli napnuti, jaké překvapení asi bude v balíčku, který čekal na každého přítomného. Kafíčko, čajík, zákusky, brambůrky a mnoho zajímavého v ústním podání nás tak zaneprázdnilo, že jsme si ani nevšimli, jak čas běží, a už tu byl zvonec a vánoční besídky byl konec. Veselé Vánoce a Šťastný nový rok přejí Klubáci Brňáci
Ostravský Klub „E“ soupeřil na bowlingové dráze Po delší odmlce se sešel Klub „E“ Ostrava, abychom si zahráli bowling. Naše řady rozšířily ten večer také dobrovolnice z organizace S.T.O.P. V ostravském klubu La Coruna jsme měli rezervovány 2 dráhy, takže jsme si mohli všichni dosyta zakoulet. Samozřejmě nešlo ani tak o finální výsledek,
14
KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail:
[email protected]. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 12 do 19 hod.: 12–14 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). Každé pondělí 18.15 – 19.30 hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 1. pololetí 2015: úterý 6. 1.; 3. 2.; 3. 3.; 7. 4.; 5. 5.; 2. 6.; čtvrtek 15. 1.; 19. 2.; 19. 3.; 16. 4.; 21. 5.; 18. 6. Dne 16. 4. 2015 mezi 14–19.30 přijměte pozvání na velikonoční besídku spojenou s oslavou 20. výročí klubu.
informace o epilepsii | AURA 249
Ze Společnosti „E“ Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí 16.45–17.45 kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 1. pololetí 2015: 5. 2.; 5. 3., 2. 4.; 7. 5.; 4. 6. KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se obvykle 3. úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 16.00 hod. v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3. Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2015: 20. 1.; 17. 2.; 17. 3.; 21. 4.; 19. 5.; 16. 6.; 15. 9.; 20. 10.; 24. 11. a 15. 12. Více informací u Antonína Lišky, tel.: 737 864 061, e-mail:
[email protected]. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava zajišťuje Společnost „E“ pro osoby s epilepsií jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to obvykle 2. středu v měsíci od 16.00 do 17.00 hod. Kapacita bazénu je 12 osob. Termíny plavání pro rok 2015: 14. 1.; 11. 2.; 11. 3.; 8. 4.; 13. 5.; 10. 6.; 9. 9.; 14. 10.; 11. 11.
a 9. 12. Více informací u Antonína Lišky, tel.: 737 864 061, e-mail:
[email protected].
Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.
Inzeráty Jmenuji se Martin Šimůnek, je mi 35 let, mám ZTP/P, jsem svobodný, přizpůsobivý a tolerantní. Bydlím v rodinném domku s rodiči, mám staršího bratra. Věnuji se ping-pongu, lyžování, plavání, maluji obrazy, jako samouk se učím německy. Hledám svobodnou a mladou přítelkyni k mému věku na dopisování a případně na pozdější setkávání, žijící ve vzdálenosti do 90 km od Mladé Boleslavi, případně ze Středočeského kraje. Kontakty na mne: tel. 605 335 606 (volat do 16 hod.), adresa: Kosmonosy 665, 293 06 Mladá Boleslav.
Velmi si vážíme spolupráce se společností Area, která finančně podporuje činnost Společnosti „E“. Projevené důvěry si velmi vážíme a děkujeme za ni!
leden–únor 2015
15
Z Aranžérie subjekt – Kliniku dětské hematologie a onkologie UK 2. LF a FN Motol. Aranžérie – sociální podnik Společnosti „E“, kde klienti Společnosti „E“ pod vedením koordinátorky aranžování Martiny Havlové aranžují květinové vazby na zakázku. Adresa: Liškova 3, 142 00 Praha 4 tel.: 602 822 577, www.aranzerie.cz e-mail:
[email protected]
Informace o termínech aranžování pro lidi s epilepsií najdete na stránkách časopisu Aura ve středeční nabídce aktivit pražského Klubu „E“. Vánoční čas je sice bohužel za námi a na další Vánoce si musíme skoro rok počkat, přesto se k adventnímu období v řadě příspěvcích z dění v Aranžérii vracíme. Ruce aranžérů se v předvánočním čase při realizovaných zakázkách prakticky nezastavily a o výsledek kreativní květinové práce, kterou doprovázely pochvaly od zadavatelů, nechceme ochudit ani čtenáře Aury.
Charitativní aranžování obdarovalo dětské pacienty
Ruce pracovníků Aranžérie hrály prim u workshopu společensky prospěšného networkingu (Social Impact Networking) Asociace společenské odpovědnosti konaného 18. prosince 2014. Jeho cílem bylo jediné – vybraná společnost dvou desítek žen a mužů vrcholového managementu se rozhodla za pomoci aranžérek z Aranžérie vytvořit prospěšnou společnou hodnotu pro konkrétní
16
Během dvou hodin vznikly za pomoci našich aranžérek pod rukama manažerek a manažerů nádherné vánoční stromečky, ke kterým byla připojena i srdečná origami přání pro dětské pacienty z transplantační jednotky kostní dřeně a JIP ONK, kteří vánoční svátky nemohou ve zdraví strávit ve svých domovech, ale musí vánoční čas prožít na Dětském onkologickém a traumatologickém oddělení FN Motol. Při osobním předávání stromečků maminkám pacientů bylo velmi náročné udržet slzy a pevně věříme, že pohled na dekorativní stromečky dětem i rodičům alespoň částečně zpříjemní jejich zdejší pobyt. Účastníci aranžování si domů dále odnesli i vlastnoručně zhotovený vánoční svícen jako připomínku této krásné charitativní akce.
informace o epilepsii | AURA 249
Z Aranžérie dům na pražském Náměstí Republiky u příležitosti Adventního setkání pro partnery a hosty společnosti Siemens. Samotný koncert se konal v pátek 5. prosince 2014 a po zkušenosti z roku předchozího jsem si byla jistá, že se opět dokážeme s touto rozsáhlou zakázkou vypořádat se ctí a dodáme dekorace na profesionální úrovni. S velkým potěšením mohu konstatovat, že se mé předtuchy naplnily. Akce byla prvním workshopem nového konceptu Asociace společenské odpovědnosti o.p.s a zároveň symbolicky zakončila adventní maraton Aranžérie. Foto: Asociace společenské odpovědnosti
Aranžérie v srdci Obecního domu K mému velkému potěšení měla Aranžérie i v letošním roce opět tu čest vyzdobit Obecní
Zakázka Aranžérii zaměstnávala několik měsíců, již od října jsme vymýšleli skladbu květin a připravovali harmonogram prací, které samotné realizaci musí předcházet. Na celé akci se podílelo celkem 10 zaměstnanců Aranžérie, 10 dobrovolníků a svou pomoc neodmítly ani kolegyně z kanceláře. Celá akce vypukla v den, kdy se děti těší na příchod Mikuláše, čerta a anděla. V Obecním domě
leden–únor 2015
17
Z Aranžérie jsme pilně pracovali již od brzkého rána, kdy nám kamarádi přivezli 3 velká auta plná květin, květináčů, větví, látek, přízdob a dalších nezbytností, které jsme potřebovali k naší aranžérské práci. Již u vchodu Obecního domu vítala hosty cca 2 metry vysoká dekorace evokující zamrzlou krajinu. Vyrobenými květinovými dekoracemi jsme vyzdobili všechny sály a salonky, kde si hosté po ukončení koncertu pochutnali na specialitách teplé i studené kuchyně, podium Smetanovy síně bylo zabaleno do stříbrné látky, ze které se draly na svět červené listy vánočních hvězd. Účastníky slavnostního večera tentokrát provázel slogan „Nemáme srdce z ledu“, a tak všem našim dekoracím dominovalo velké červené srdce. Přímo na místě jsme dárkově zabalili 500 kusů vánočních hvězd, které si domů odnášely všechny přítomné dámy jako připomínku této akce. Věřím, že je po dobu vánočního času bude pohled na ně hřát u srdce tak mile, jako nás, kteří jsme na této akci pracovali.
Ráda bych se i s vámi podělila o velkou radost nad pochvalou, kterou jsme si vyslechli od organizátora celé akce. Touto cestou bych velmi ráda poděkovala všem, kteří se jakkoliv podíleli na přípravách, velmi si vážím vašeho velkého nasazení a profesionálně odvedené práce.
18
Ráda bych též využila této příležitosti a popřála vám všem krásný nový rok plný klidu, pohody a optimismu. Pokud máte chuť přidat se k naší báječné aranžérské partě, dejte vědět, budeme rádi. A všichni „mí milí aranžéři“ – moc vám děkuji, je pro mě velkým potěšením se s vámi potkávat a pracovat. Všichni jste udělali velký profesní pokrok, moc si vážím vašeho zájmu, samostatnosti a radosti z práce při aranžování kytiček. Martina Havlová, foto: Siemens
Aranžmá Aranžérie vytipována na společensky prospěšné dárky V předvánočním čase byly produkty sociálního podniku Aranžérie vytipovány portálem ProByznys.info jako příklad společensky prospěšného dárku. V článku s názvem Co nadělit Obchodním partnerům pod stromeček? Kancelářské potřeby neoslní zmínila výkonná ředitelka Asociace společenské odpovědnosti právě produkty Aranžérie: „Vánoční stůl lze ozdobit dekoracemi od Aranžérie. Taková dekorace má přidanou hodnotu v tom, že ji připravují lidé s epilepsií. Lidé, kteří jsou aktivní, nečekají doma na pomoc ostatních, naopak vytvářejí plnohodnotný a jedinečný produkt. Nákupem podpoříte jejich integraci, zvýšíte jejich sebevědomí a přispějete ke zlepšení jejich postavení a společenské role.“
Aranžérie vánočně nazdobila pobočku Annonce Spokojený klient je náš cíl a po následujících slovech víme, že se nám jej podařilo naplnit beze zbytku! „Nechat si udělat vánoční výzdobu od Aranžérie byl výtečný nápad. Nejenže jsme tím
informace o epilepsii | AURA 249
Z Aranžérie podpořili lidi s epilepsií, ale vánoční atmosféra teď dělá radost jak nám, tak komukoliv, kdo navštíví naši pobočku v pražské ulici Na Poříčí 8.“ facebookový profil Annonce.cz
a kavárny Café Lounge na pražském Újezdě láká na konzumaci čerstvě upražené lahodné kávy nejen vůně kávových bobů, ale i vůně květinových aranžmá z dílny Aranžérie. Každý týden je na kavárenské stoly dodávána nová květinová výzdoba, která vhodně doplňuje interiér kaváren.
Kavárny s opojnou vůní kávy i květin Od začátku měsíce listopadu zákazníky EMA espresso baru u Masarykova nádraží v Praze
Aktuality, zajímavosti Citát „Pravda má jednu velkou výhodu: člověk si nemusí pamatovat, co řekl.“ Auguste Rodin
V Brně funguje nové vědecké supercentrum Dva nové pavilony pro práci vědeckých týmů zaměřených na výzkum biologicky významných molekul, evoluce a genetické výbavy rostlin, ale i lidské mysli a zdraví člověka otevřel Středoev-
leden–únor 2015
ropský technologický institut CEITEC v kampusu Masarykovy univerzity (MU) v Brně. Vědci tak mohou začít naplno využívat špičkově vybavené laboratoře a unikátní přístroje, kterými disponuje jen několik pracovišť na světě. Nové prostory slouží pro různorodé výzkumné programy, mimo jiné pro program Výzkum mozku a lidské mysli, který se soustředí na studium epilepsie či Parkinsonovy choroby. dle centrumnews.cz
19
Aktuality, zajímavosti Eliška Paříková z Krnska zachránila spolužákovi život Velkou duchapřítomnost projevily na mladoboleslavské Střední odborné škole a Středním odborném učilišti v Jičínské ulici dvě dívky v situaci, kdy jeden ze studentů prvního ročníku trpící epilepsií dostal o přestávce mezi hodinami záchvat. Přestože velká část třídy chlapce ponechala svému osudu, v hlavě Elišky Paříkové a její spolužačky Žanety sepnul záchranný mechanismus. Vrhly se k chlapci ležícímu na podlaze, zabránily tomu, aby si zmítán záchvatem ublížil, a poskytly mu první pomoc takovým způsobem, jako je v tomto případě nutné, tedy především zajistily, že se mladík nezačal dusit. O spolužáka se staraly do příjezdu zdravotnické záchranné služby. „Vůbec jsem tehdy nevnímala okolí. Samozřejmě, že jsem se bála, protože jsem nic podobného předtím nezažila, ale najednou jsem prostě věděla, co je potřeba udělat,“ říká šestnáctiletá studentka.
„Na děti z dětských domovů se často nasazuje, takže jsem pochopitelně rád za každý takto příkladný čin, který děti vykonají,“ dme se pýchou ředitel Dětského domova Krnsko Josef Povolný, kde Eliška Paříková žije. „Žádné kurzy poskytování první pomoci v našem zařízení nepořádáme. S vychovateli děti v rámci prevence samozřejmě o první pomoci hovoří, ale nejde o žádné konkrétní přednášky. Děti, které se později začnou starat samy o sebe, musí umět v dané situaci reagovat,“ dodává Josef Povolný. Na Elišku je nyní pyšná celá její rodinná skupina i vychovatel Miroslav Dlouhý. Blesková reakce Elišky a Žanety je důkazem toho, že není třeba studovat zdravotnickou školu, aby člověk dovedl správně pomoct v tu pravou chvíli. Otázkou pouze je, zda každý v kritickou chvíli dokáže překonat svůj strach. V tomto případě překonání prvotních obav pomohlo zachránit lidský život. podle Martin Weiss, boleslavsky.deník.cz
Příběh V rubrice Příběh tentokrát přinášíme nahlédnutí do životní pouti Markéty Maškové, klientky Společnosti „E“. Článek byl původně publikován jako součást seriálu Pražské neziskovky v Pražském deníku. Jeho redaktorce, Veronice Cézové, byla za její systematickou redaktorskou práci mapující příběhy a činnost lidí z neziskových organizací v metropoli udělena v prosinci 2014 Cena Vládního výboru pro zdravotně postižené občany v kategorii Tisk.
20
Nejtěžší to bylo v pubertě. Ostatní holky randily, já jezdila k babičce S přítelem chodí plavat do Vršovic, na Zbraslavi zase hraje šachy. A Prahu podle svých slov zná devětadvacetiletá Markéta Mašková jako své boty. „Bavím se zkrátka jako každý zdravý člověk. Ale nebylo to tak vždycky,“ vypráví mi Markéta ve Společnosti „E“, kde jí ostatní klienti neřeknou jinak než Máša.
informace o epilepsii | AURA 249
Příběh Epileptické záchvaty trápí Markétu už od jejích tří let. „Tato nemoc se u mě projevila jako druhotný příznak dětské mozkové obrny. A naplno propukla, když mi byly tři roky. Byli jsme s rodiči v Maďarsku na dovolené. A pak už si vzpomínám jen na to, že jsem byla v nemocnici. A sestřička mě tam učila spoustu maďarských slovíček, která už jsem ale dávno zapomněla,“ směje se Markéta.
Už rok bydlí bez rodičů, v bytě s asistenční službou na Černém Mostě, kde ji v případě epileptického záchvatu pomáhají odborníci. „Nedávno jsem si v noci prokousla jazyk. Ležela jsem tam jak oživlá mrtvola. Ale i v tomto stavu jsem okamžitě zalarmovala asistenta. Dal mi hned můj lék a pak jsem celý den prospala.“ Markéta se probudila jen jednou. A hned si vzpomněla na svou šéfovou. „Volala jsem jí, co se stalo, že ten den už do práce nedorazím,“ popisuje příhodu ze svého posledního epileptického záchvatu Markéta, která pracuje v rodinné firmě na Petřinách jako asistentka účetní.
Těžké dospívání Vždycky jí ale do smíchu nebylo. Obzvláště v období puberty. „Ostatní holky v té době randily, já jezdila k babičce, na chalupu s rodiči. Docela těžce jsem to v dospívání nesla,“ říká Markéta, která však rodičům nezazlívá, že ji nechtěli pouštět na zábavy. „V pubertě se tělo mění. A rodiče mě jen chránili, aby se mi venku nic nestalo.“
Hlavně se nestyďte! Ve volném čase chodí s přítelem, se kterým je už od roku 2005, plavat do Vršovic. „V bazénu nás už všichni plavčíci znají. Vědí, že mám epilepsii, jak se zachovat, kdybych náhle dostala záchvat. Proto si myslím, že by se ani ostatní lidé s epilepsií neměli bát plavání. Neměli by se stydět vyjít ven. Důležité je nezůstávat s nemocí zavřený sám doma,“ radí ostatním lidem s epilepsií Markéta, jejímž snem je psát v budoucnu recenze do sci-fi časopisu. podle Veronika Cézová, Pražský deník Foto: Pražský deník/Veronika Cézová
Epilepsie krok za krokem Epilepsie a jiné poruchy vědomí
V léčbě volíme vhodná antiepileptika, součástí je životospráva.
Epilepsie patří k nejrozšířenějším neurologickým onemocněním, kterým je postiženo průměrně 1 % populace. Příčin je celá řada, průběh může být bezproblémový, ale také velmi komplikovaný.
U farmakorezistentních jedinců připadá v úvahu epileptochirurgický zákrok. Součástí péče o nemocné epilepsií je péče psychologická a sociální.
leden–únor 2015
21
Epilepsie krok za krokem Epilepsie je chronické neurologické onemocnění a patří mezi nejčastěji se vyskytující neurologické choroby. Projevuje se opakovanými záchvatovými stavy různého průběhu, příčiny a prognózy. Příčinou epileptického záchvatu je změna dráždivosti neuronů se vznikem abnormních výbojů v mozkové kůře. Postiženo je asi 1 % dospělých a 3 % dětí, to znamená, že v České republice je zhruba 100 000 lidí trpících epilepsií. Ne každá porucha vědomí a ne každý ojedinělý epileptický záchvat však znamenají onemocnění epilepsií. Definice epilepsie se opakovaně měnila, v současné době platí, že ke stanovení diagnózy stačí jeden neprovokovaný epileptický záchvat. Při stanovení definitivní diagnózy je však třeba velké obezřetnosti, protože chybně stanovená diagnóza s sebou nese řadu omezení v osobním i profesním životě. Rozdělení epilepsií Epileptické záchvaty se zjednodušeně dělí na záchvaty parciální (s elementární nebo komplexní symptomatologií) se sekundární generalizací nebo bez ní, a záchvaty primárně generalizované. Zde si obvykle každý představí typický obraz – tonicko klonický generalizovaný záchvat – pád, bezvědomí, fázi tonickou, fázi klonickou, pokousání, pomočení a následnou pozáchvatovou zmatenost. Primárně generalizované záchvaty ale mají různé podoby. Do této skupiny patří řada záchvatů dětského věku (absence, juvenilní myoklonická epilepsie atd.), a jejich průběh může být také různý: tonické, klonické, tonicko–klonické, atonické, absence a myoklonie. Trvání záchvatů může být od několika sekund po řadu minut. Zejména parciální záchvaty nebo
22
absence bývají tak krátké, že mohou uniknout pozornosti okolí. Pokud má na ně nemocný amnézii, vznikají často pochybnosti, zda tyto projevy má či nemá. Do střetu se dostávají anamnestické údaje subjektivní a objektivní. Problémy vznikají zejména v situacích, kdy kupř. nemocný účelově záchvaty neguje. Na druhé straně pokud má u záchvatů parciálních s komplexní symptomatologií poruchu vědomí, která je součástí těchto stavů, pak si svůj záchvat skutečně nemusí pamatovat. Další dělení epilepsie může být kupř. podle laloků, symptomatologie, věku. Symptomatická epilepsie vzniká jako důsledek nějakého poškození mozku: vrozená vývojová vada nervového systému, kupř. dysgenese, heterotopie šedé hmoty, schizencefalie, dále periporodní asfyxie, nezralost dětského mozku a iontová dysbalance, vrozené metabolické vady, mitochondriální a metabolická onemocnění, cévní mozková příhoda, nádor, úraz, zánět nervového systému, encefalitidy, degenerativní onemocnění (m. Wilson, m. Alzheimer, m. Huntington), atd. Idiopatická epilepsie je označení pro epilepsie, kde nemáme prokazatelnou příčinu. Příčina však musí existovat, jinak by nevznikla epilepsie. Každá porucha vědomí však neznamená automaticky onemocnění epilepsií, byť by jako epileptický záchvat na první pohled vypadala. Polovina prvních – isolovaných záchvatů jsou tzv. akutní symptomatické záchvaty, jde tedy o provokované záchvaty. Provokujícím faktorem může být užití drog, léků, alkoholu – nebo jejich vynechání, spánková deprivace, metabolický rozvrat, horečnaté onemocnění, cévní příhoda atd.
informace o epilepsii | AURA 249
Epilepsie krok za krokem Proto při vyšetřování nemocného s anamnézou poruchy vědomí je nutná pečlivá diferenciální diagnostika, tj. probrání všech možných příčin, které by mohly vést k poruše vědomí. Je třeba uvážit všechny možné somatické i psychogenní příčiny poruch vědomí. K somatickým patří zejména kardiovaskulární onemocnění, synkopy, k psychogenním příčiny vědomé (simulace) i nevědomé (konverzní porucha). Vyšetření a diferenciální diagnostika Z uvedeného plyne, že základem správné diagnózy je co nejpečlivější vyšetření a diferenciální diagnostika. Mnoho z tohoto je v rukou praktického lékaře, který často bývá prvním, kdo se o podezřelých projevech od nemocného nebo svědků (rodina, kamarádi) dozvídá. Základem je subjektivní a objektivní anamnéza, laboratorní, případně toxikologické, interní a kardiologické vyšetření, včetně vyšetření na synkopy. V úvahu přicházejí kromě abúzu alkoholu, léků a návykových látek metabolická onemocnění (diabetes mellitus, selhávání ledvinné či jaterní), anemie, vysoké či nízké hodnoty tlaku krevního, kardiologická onemocnění (arytmie, převodní poruchy), synkopy. Synkopy jsou různých druhů, arytmogenní, obstrukční, autonomní. Závažná je synkopa neurokardiogenní, zejména neurokardiogenní maligní synkopa, provázená asystolií. Vyšetření neurokardiogenní synkopy by měl indikovat interní lékař– kardiolog. Ke stanovení přesného typu synkopy se užívá Tilt Table Test či Head Upright Test. Podle závažnosti synkopy jsou nemocní sledováni v poradnách pro synkopy, které jsou při interních–kardiolo-
24
gických či arytmologických ambulancích, u maligní neurokardiogenní synkopy je obvykle nutná implantace kardiostimulátoru. Pozor na konvulzivní synkopu, kdy dojde u postiženého v důsledku hypoxie mozku k několika krátkým záškubům, tento obraz nemá nic společného s tonicko–klonickým epileptickým záchvatem, ale může být při laickém popisu zaměněn, což vede k chybné diagnóze. Z neurologických příčin přicházejí do úvahy traumata hlavy (mozku) a jejich následky (subdurální, epidurální hematom), cévní mozková příhoda, meningitida či meningoencefalitida, nádor či metastázy nádorů jinde v těle uložených. Při vyšetření použijeme základní neurologické vyšetření, případně lumbální punkci, a dále vyšetření funkční – EEG nativní, po spánkové deprivaci, v případě potřeby video EEG, a vyšetření zobrazovací – CT a NMR. V indikovaných případech jsou volena speciální vyšetření – funkční magnetická resonance, SPECT, PET, video EEG semiinvazivní či invazivní, neuropsychologie. Toto však až u nemocných s farmakorezistentní epilepsií, kteří jsou kandidáty epileptochirurgického zákroku. Zhruba u poloviny nemocných lze správně zvolenou monoterapií dosáhnout částečné či téměř plné bezzáchvatovosti, u dalších 25 % je dosaženo velmi dobré kompenzace záchvatů kombinovanou léčbou. Stále však zbývá další čtvrtina lidí, kteří spadají do kategorie farmakorezistentních nemocných. To znamená, že u těchto nemocných není dosaženo individuálně dostatečné redukce záchvatů ani kombinovanou léčbou dvěma či třemi antiepileptiky. (pokračování příště) MUDr. Irena Novotná 1. neurologická klinika LF MU, FN u sv. Anny v Brně převzato z Practicus, 6/2014
informace o epilepsii | AURA 249
Nabídky a pozvánky odjinud Ta Kavárna hledá nové klienty Pražská Ta Kavárna a charitativní obchůdek Borůvka hledá nové klienty do tréninkového programu pro osoby s tělesným postižením. Pokud hledáte práci a chcete zjistit, co práce kavárníka nebo prodavače obnáší či chcete zdokonalit své prezentační schopnosti a dovednosti využitelné pro budoucí pracovní pohovory, chopte se příležitosti a zašlete svůj životopis vedoucí tréninkového programu Andree Šváchové na email
[email protected].
Internet a můj handicap 2015 BMI sdružení vyhlašuje již 11. ročník literární soutěže Internet a můj handicap. Soutěžní práce může mít rozsah maximálně 600 slov. Autoři by
v ní měli vyjádřit na základě vlastní zkušenosti, jak jim internet nebo telefon pomáhá vypořádat se se zdravotním postižením. Při hodnocení se bude přihlížet jak k literární úrovni textu, tak k obsahové zajímavosti. Pro účastníky je připravena řada hodnotných cen – první tři autoři získají 7000, 5000 a 3000 Kč, pěti soutěžícím bude věnován oblíbený program Zoner Photo Studio, několik desítek soutěžících dostane knižní publikace od renomovaných nakladatelství. Soutěžní práci opatřenou poštovní i elektronickou adresou je třeba poslat v elektronické podobě nejpozději do 22. února 2015 na adresu
[email protected]. Vyhlášení výsledků soutěže a předání cen se uskuteční na konferenci INSPO v sobotu 28. března 2015 v Kongresovém centru Praha, kde budou promítnuty také videomedailónky tří vítězů, které pořídí pořadatelé.
Informace, události Co se mění od ledna 2015? Novinky Ministerstva práce a sociálních věcí
domácnosti s čistým příjmem do 20 817 korun, u matky samoživitelky do 13 176 korun.
Porodné i na druhé dítě a dosáhne na něj více rodin U prvního dítěte zůstane částka porodného na 13 tisících korunách, u druhého půjde o 10 tisíc korun. Na porodné dosáhne širší okruh rodičů z důvodu zvýšení koeficientu z 2,4násobku na 2,7násobek životního minima rodiny. Na porodné u prvního dítěte by tak měly dosáhnout
Zavedení dětské skupiny Již od 29. listopadu 2014 je účinný zákon o poskytování služby péče o dítě v dětské skupině. Dětské skupiny pomohou vyřešit chybějící místa pro děti předškolního věku a doplní stávající systém péče o předškolní děti. Rodiče mohou využít slevu na dani, pokud služby dětské skupiny využijí.
leden–únor 2015
25
Informace, události Snazší výměna průkazu pro handicapované Držitelé průkazu TP, ZTP a ZTP/P, kterým byly průkazy vydány do roku 2014, si budou moci vyměnit tyto průkazy bez zbytečných administrativních průtahů a správního řízení, které by znovu posuzovalo jejich zdravotní stav. Nárok na příspěvek na mobilitu bude navíc nově vázán přímo na nárok na průkaz osoby se zdravotním postižením ZTP nebo ZTP/P. Změna pravidel pro vyplácení pomoci v hmotné nouzi Nová pravidla pro vyplácení pomoci v hmotné nouzi zamezí především neefektivnímu vyplácení doplatku na bydlení. Pro ubytovací zařízení bude stanovena maximální výše nájemného podle částky dané v místě obvyklé a normativních nákladů na bydlení podle zákona o státní sociální podpoře. Vyšší důchody Od prvního ledna 2015 budou důchody opět valorizovány, důchodci si od nového roku polepší v průměru o 200 korun měsíčně. Důchody starobní, invalidní, vdovské, vdovecké a sirotčí přiznané před 1. lednem 2015 zvyšují od splátky důchodu splatné po 31. prosinci 2014 tak, že se – základní výměra zvyšuje o 60 Kč na 2 400 Kč a – procentní výměra zvyšuje o 1,6 % procentní výměry, která náleží ke dni, od něhož se procentní výměra zvyšuje. Zvýšení minimální mzdy Od ledna 2015 bude minimální mzda činit 9 200 korun, minimální hodinová mzda tedy vzrostla z 50,60 koruny na 55 korun.
Nemocenské pojištění Redukční hranice týkající se denního vyměřovacího základu, na základě kterého se vypočítá například nemocenské, jsou pro rok 2015 následující: – první redukční hranice činí 888 Kč, – druhá redukční hranice činí 1 331 Kč, – třetí redukční hranice činí 2 662 Kč. Výše vyplácených dávek nemocenského pojištění bude od 1. 1. 2015 upravena podle nové výše redukčních hranic bez žádosti. Částka rozhodného příjmu potřebná pro účast na nemocenském pojištění činí 2 500 Kč i v roce 2015. dle MPSV
České dráhy vyšly vstříc cestujícím s handicapem Na webu Českých drah byl zprovozněn objednávkový systém přepravy pro cestující s handicapem, kteří potřebují při cestování vlakem asistenci personálu. Objednávkový systém umožňující objednávku přepravy z pohodlí domova, naleznete na adrese: http://www.cd.cz/vozickari. Potřebu přepravy handicapovaných je nutné hlásit předem. „Důvodů je hned několik. Je potřeba ověřit vhodnost vybraných spojů, odzkoušet zdvihací zařízení, případně ho přesunout. Někdy musíme do vlaku zařadit jiný vůz,“ vysvětluje důvody Naďa Bluďovská z Českých drah, která má přepravu osob s omezenou schopností pohybu a orientace na starosti. Dle helpnet.cz
26
informace o epilepsii | AURA 249
Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/ epilepsie.htm Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5 Klinika dětské neurologie Poradna pro záchvatová onemocnění (děti) Tel.: 224 433 300 Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc.,
[email protected] MUDr. Ludvíka Faladová prim. MUDr. Věra Sebroňová,
[email protected] Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D.,
[email protected] Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Katalin Štěrbová MUDr. David Krýsl Neurologická klinika Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí) Tel:. 224 436 869, 224 436 878 email:
[email protected] nebo
[email protected] Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D.,
[email protected] MUDr. Martin Tomášek,
[email protected] MUDr. Hana Krijtová,
[email protected] CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/ specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické oddělení Tel. sekretariát: 257 272 584 Recepce epileptologické ambulance (dospělí) Tel.: 257 272 674 Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Zdeněk Vojtěch, MUDr. Iva Marečková, MUDr. Tomáš Procházka CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII THOMAYEROVA NEMOCNICE http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/ oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/ centrum-epilepsie/ Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč Neurologické oddělení TN / IPVZ Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí ) Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375
leden–únor 2015
Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách, pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hod Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Dana Vyskočilová Dětská neurologie Ambulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti) prim. MUDr. Jan Hadač,
[email protected] as. MUDr. Klára Brožová,
[email protected] MUDr. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886 NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKU http://www.nnfp.cz/oddeleni/ neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum Kontakt: Nemocnice Na Františku, Na Františku 847/8 110 00 Praha 1 Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrum Epileptologická poradna (dospělí) Tel.: 222 801 277 Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc., úterý 9.00–10.00 MUDr. Bajaček Michal, Ph.D., pondělí 10.00–14.30 MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D., středa 9.00–14.30, pátek 9.00–13.00 MUDr. Němcová Iveta, úterý a čtvrtek 10.00–14.30 CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno 1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí) Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D.,
[email protected], tel.: 543 182 684 Doc. MUDr. Robert Kuba, Ph.D.,
[email protected], tel.: 543 182 626 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Jitka Kočvarová MUDr. Irena Novotná Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc. MUDr. Ivana Tyrlíková Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii LF MU Černopolní 9, 613 00 Brno Centrum pro epilepsie (děti) Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D.,
[email protected], tel.: 532 234 911 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Michal Ryzí, tel: 532 234 937
27
Kontakty FN PLZEŇ – NEUROLOGICKÁ KLINIKA, CENTRUM PRO LÉČBU EPILEPSIE Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Gizela Rytířová, tel.: 377 103 401 MUDr. Hana Vacovská, tel.: 377 103 472
Lékaři se statutem epileptologa Pro dospělé pacienty Neurologická ambulance Liberec s.r.o. MUDr. Ingrid Báliková Masarykova 699/9, 460 01 Liberec tel.: 485 223 233 Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie MUDr. Jaroslava Budínská Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice tel.: 416 723 531 FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc, tel.: 585 853 420 Mediscan MUDr. Petr Bušek, Ph.D. Šustova 1930, 148 00 Praha 4, tel.: 267 090 811 Neurologie MUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 773 067 Neurologie MUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10 tel.: 272 650 176 Poliklinika II Hradec Králové – Neurologie MUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hradec Králové – Slezské Předměstí tel.: 495 865 388 Neurologická ambulance MUDr. Radka Charouzdová Vaníčkova 1318/25, 400 01, Ústí nad Labem tel.: 475 207 425 Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjov tel.: 518 614 478 Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení MUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111 Neurologické oddělení MUDr. Marie Kolínová, CSc. Karlovo nám. 32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111 28
Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie Kozlová Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem tel.: 477 102 188 Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení MUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod, tel.: 491 601 215 MONEA Brno,s.r.o. – neurologie MUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Hana Medřická 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Václav Marcián 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava tel.: 597 373 097 Neurologická klinika 1. LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537 Poliklinika I. P. Pavlova – Neurologie MUDr. Evžen Nešpor Legerova 56, Praha 2, 4. patro, tel: 222 511 178, 222 517 772 (recepce) Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlava tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652 Pardubická krajská nemocnice, a.s. – neurologická klinika MUDr. Petra Nykodýmová, Kyjevská 44, 532 03 Pardubice, tel.: 466 014 704 Neurologická klinika 1. LF UK a VFN v Praze doc. MUDr. Iva Příhodová, Ph.D. Kateřinská 30, 128 21 Praha 2 tel.: 224 965 525 Neurologická ambulance MUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav tel.: 326 921 412 Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041 Neurologie MUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1 tel.: 572 434 453 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava tel.: 597 375 656 informace o epilepsii | AURA 249
Kontakty Nemocnice Písek – Neurologické oddělení MUDr. Judita Ševčíková Karla Čapka 526, 397 01 Písek tel.: 383 772 546 FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Sokolská 581, 500 00 Hradec Králové tel.: 495 835 255 Neurologická ordinace MUDr. Julius Šimko, Ph.D. Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí tel.: 494 377 288; Svatohavelská 266, Rychnov nad Kněžnou, tel.: 494 534 743 Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva Štolcová Politických vězňů 40, 266 01 Beroun tel.: 311 457 157, 311 457 348 Neurologie MUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111 Neurologie MUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253 Mediscan Praha 4 – Chodov as. MUDr. Jana Zárubová Šustova 1930, 148 00 Praha 11 tel.: 267 090 811–14 Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o. MUDr. Monika Záhumenská Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232 Neurologie MUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211
Pro dětské pacienty
Dětská neurologická ambulance MUDr. Hana Bučková Poliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177 Dětská neurologie MUDr. Libuše Hájková Poliklinika. Nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01 tel.: 554 620 258 Poliklinika II Hradec Králové – Neurologie MUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 03 Hradec Králové – Slezské Předměstí tel.: 495 865 388 Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie MUDr. Růžena Kovářová Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav tel.: 519 303 343
leden–únor 2015
Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin Kuchař Husova 10, 460 63 Liberec tel.: 485 312 814, 485 312 821 Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 597 373 610 Dětská neurologie MUDr. Petr Matek Na Šumavě 48, 466 02 Jablonec nad Nisou tel.: 483 319 106 Pardubická krajská nemocnice a. s. Dětské odd. – ambulance dětské neurologie MUDr. Petr Munzar Kyjevská 44, 532 03 Pardubice tel.: 466 015 409 FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Vilém Novák 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba tel.: 597 371 111 Dětská neurologie MUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 770 410 Dětská neurologie MUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovice tel.: 386 356 604 Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A 401 13 Ústí nad Labem tel.: 477 112 332 Dětská neurologická ambulance MUDr. Renáta Slaná Ostrožná 244/27, 746 01 Opava tel.: 552 301 557, 552 301 556 Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva Smolová Máchova 400, 256 30 Benešov, tel.: 317 756 352 Nemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona Součková Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě tel.: 566 801 380 Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc. Nádražní 10, 678 01 Blansko, tel.: 516 426 435
29
Kontakty Dětská neurologie a pediatrie MUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín, tel.: 577 438 266 Ambulance dětské neurologie s.r.o. MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29 700 30 Ostrava Zábřeh, tel.: 733 727 381
Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Poradenství lidem s epilepsií a jejich rodinám SPOLEČNOST „E“ – Praha + celá ČR Liškova 959/3, 142 00 Praha 4, www.spolecnost-e.cz Mgr. PETRA STEHLÍKOVÁ, DiS., tel.: 241 722 136, e-mail:
[email protected]; ALENA ČERVENKOVÁ, tel.: 241 722 136, e-mail:
[email protected] Marta Michnová, DiS. – Brno Fakultní nemocnice U sv. Anny (Pekařská 53, 656 91 Brno) Neurologická klinika (1. p.), Edukační centrum pro epilepsie, tel.: 543 182 650, email: marta.
[email protected]
Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail:
[email protected]. KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail:
[email protected]). KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov.
Mgr. Antonín Liška – Ostrava Fakultní nemocnice Ostrava (Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba), Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, email: tonda.liska@ seznam.cz
Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 083 144 (možnost schůzek dle dohody).
Mgr. Lucie Valouchová – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň (alej Svobody 80, 304 60 Plzeň), oddělení sociální péče (vchod D, F 4. p.), tel.: 377 103 236, email:
[email protected]
RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).
AURA – informace o epilepsii Periodicita: dvouměsíčník • Náklad: 700 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail:
[email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: Jana Roulová, DiS. • Foto na obálce: Siemens • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 250: 23. února 2015 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: Centrum služeb Broumov s.r.o. – Tiskárna
30
informace o epilepsii | AURA 249
Adventní čas v Aranžérii