Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII PF 2012

Společnost „E“/ Czech Epilepsy Association o. s.

AURA

INFORMACE O EPILEPSII

PF 2012 DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Nabízíme prázdninové pobyty na rok 2012

ZAJÍMAVOSTI Zázračná zpěvačka Susan Boyle: bojovala jsem s epilepsií

INFORMACE, UDÁLOSTI Souhrn: co přinesla sociální reforma

228, LEDEN 2012

Z obsahu Redakční sloupek .......................... 3 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4 Nezapomeňte uhradit členský příspěvek ........ 4 Přihlaste se na náš tuzemský či zahraniční pobyt ........................................................ 4

Ze Společnosti „E“ ........................ 7 Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ ......... 7 Program ve stacionáři Společnosti „E“ ......... 8 Vzpomínali jsme na Queen............................ 8 Předběžné přihlášky na letní pobyty pořádané Společností „E“ v roce 2012 .... 11 Z klubové činnosti ....................................... 12 Konzultace s psychologem .......................... 12 Právní poradna............................................ 13 Inzeráty....................................................... 13

Smrt mladíka mohou mít na svědomí ‚ videohry. Opět to poukázalo na debatu o vztahu mezi hrami a epilepsií ............... 15

Odborné články ........................... 16 Akutní symptomatické záchvaty a akutní symptomatický status epilepticus – definice, příčiny a léčba ........................... 16

Informace, události ..................... 19 Sociální reforma 2012: co přinesla .............. 19 Hudba budoucnosti: životy má zachraňovat e-kůže ................................. 21 Neurostimulace by již brzy mohla pomáhat i lidem s depresemi nebo migrénami ....... 23 Činnost mozku mapována speciálním implantátem............................................ 24

Zajímavosti ...................................13

Kontakty ...................................... 28

Citát nejen na leden.................................... 13 Susan Boyle: bojovala jsem s epilepsií .......... 13 Cenu získal školák, který pomohl matce při epileptickém záchvatu ........................ 14

Centra pro léčbu epilepsie v ČR ................. 29 Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie 30 Kluby a kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci ............... 31

SPOLEČNOST „E“ Liškova 3, 142 00 Praha 4 Denně od 8.00 do 15.00 hod.

/ fax: 241 722 136 E-mail: [email protected]

V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nechat na záznamníku vzkaz s Vaším telefonním číslem nebo nám poslat e-mail. Po návratu z jednání Vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného.

www.spolecnost-e.cz

Společnost „E“ / Czech Epilepsy Association, o. s. : Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka projektů vzdělávání a aranžování a pracovnice v sociálních službách), Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů) IČO: 00552534, DIČ: CZ00552534, číslo účtu u ČS, a. s.: 1922992389/0800

2

informace o epilepsii | AURA 228

Redakční sloupek Milé čtenářky a milí čtenáři, máme za sebou další rok s Aurou. Doufáme, že jsme ho vyplnili tak, jak jsme si předsevzali – že jsme přinášeli užitečné informace, rady, zajímavé nabídky a třeba i pobavili. Především ale, že jsme přinesli podporu, příběhy lidí, kteří nepřipustili, aby jim epilepsie zasáhla do života víc, než je nutné, a třeba i pomohli rozbít stigma, které tuhle nemoc zatěžuje.

abyste se naším prostřednictvím dělili s ostatními o to, co zajímavého jste podnikli, na jakém fajn koncertu jste byli či jakou milou knížku jste četli či co plánujete.

Právě to si přejeme i do nového roku. A můžeme-li být ještě o něco neskromnější, pak i to, abyste se na nás dál obraceli s dotazy a nápady,

vše nej vám do nového roku za redakci přeje

A jaké přání letí za vámi? Buďte silní, nenechte se rozladit nepříjemnostmi a užívejte si všeho, co cestou potkáte,

David Lorenc

Milí čtenáři Aury, dovoluji si Vás v novém roce srdečně pozdravit a zároveň se omluvit, že s Vámi nejsem v příliš častém písemném kontaktu. Není to způsobené ani tak tím, že mne momentálně zaměstnává malinké miminko, v pořadí již druhé, ale spíše tím, že se necítím být příliš jistá v písemném projevu.

starosti, příběhy, abychom Vás mohli co nejlépe podporovat. Vím, že se ne vždy daří sladit naše a Vaše představy, jak by naše činnost pro Vás měla vypadat. Chci Vás ale ujistit, že vše, co děláme, děláme s nejlepším svědomím a srdcem a vždy velmi zvažujeme, zda je to pro Vás to nejlepší.

Přestože mám se svými malými dětmi spousty milých starostí, stále do Společnosti „E“ pravidelně docházím a jsem za to velmi ráda. Práce pro Vás mne moc těší a o to více je mi líto, že nemám tolik příležitostí se s Vámi setkávat pravidelně. Bohužel, moje pracovní pozice vyžaduje mnoho „papírování“ a označení „kancelářská myška“ je pro mne více než příznačné. Uvědomuji si, že je moc důležité znát Vaše potřeby,

Dovoluji si touto cestou rovněž moc poděkovat těm, kteří s námi spolupracují a nezištně nás podporují. Bez Vás by pomoc lidem s epilepsií a jejich blízkým nebyla možná. Moc si Vaší pomoci vážíme a děkujeme za ni! Ze srdce Vám všem přeji pohodový a klidný nový rok! Alena Červenková

Společnost „E“ se připojuje k zármutku nad úmrtím ex-prezidenta Václava Havla.

leden 2012

3

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Nezapomeňte uhradit členský příspěvek S příchodem nového roku si vám dovolujeme zaslat složenku na uhrazení členského poplatku Společnosti „E“ pro rok 2012. Při platbě uveďte variabilní symbol – je jím členské číslo, které je vytištěné nad vaším jménem a adresou na obálce.

a) přiloženou složenkou b) převodem na účet Společnosti „E“ 1922992389/0800 c) osobně v kanceláři Společnosti „E“, Praha 4, Liškova 3 (je nutné se předem ohlásit) Děkujeme vám! Společnost „E“

Platbu 350 Kč, prosíme, proveďte jednou z následujících možností:

Přihlaste se na náš tuzemský či zahraniční pobyt K létu patří dovolená a k dovolené patří moře, les, příroda, koupání a procházky. A prima parta. Nabídkové menu Společnosti „E“ vám chce

4

dopřát tohle všechno. Jako každý rok jsme pro vás připravili pobyt v České republice i zahraničí (letos se vydáme do Chorvatska do Vodice) a tábor pro děti. Neváhejte a vyrazte s námi. Přihlášky na všechny akce najdete na straně 11.


Důležité: rozhodně nepřehlédněte Letní rodinný pobyt s lékařským dohledem v Chorvatsku Místo: Chorvatsko – Vodice

Popis místa: Vodice se řadí k nejatraktivnějším a nejvyhledávanějším letoviskům Dalmatice. Nachází se v malebné zátoce. Stará část města s malými kamennými náměstíčky a křivolakými uličkami nabízí spoustu obchůdků, taveren. Lákavým cílem procházek je „marina“, kde kotví řada jachet, výletních a rybářských lodí. Letovisko nabízí příjemné promenády, dále sportovní a kulturní vyžití. Přihlášení: přihlášku je nutné zaslat nebo odevzdat do 13. února 2012

Termín: 31. srpna až 9. září 2012 Cena: 7 350 Kč (v ceně je ubytování, polopenze, autobusová doprava, cestovní pojištění) Ubytování: v novém apartmánovém domě Laguna, nachází se v klidné části, cca 300 m od pláže, apartmány jsou standardně a účelně vybavené Stravování: polopenze (snídaně, večeře), chorvatská kuchyně – snídaně formou bufetu, večeře servírovaná (výběr ze dvou jídel), stravování probíhá v restauraci Matilda, restaurace je cca 30 m od domu Laguna Záloha: Ve výši 2 000 Kč/osoba, plaťte do 26. února 2012 na číslo účtu: 27-2498190217/0100, variabilní symbol: 31080909, do poznámek uveďte své jméno a příjmení – platbu je nutno provést přesně dle těchto instrukcí, jinak nelze plátce definovat. Platbu není možné provést osobně! V případě zaplnění míst budete zapsáni jako náhradníci. Na základě obdržení předběžné přihlášky vás budeme kontaktovat. Bližší informace na tel.: 241 722 136 či e-mailu [email protected]

leden 2012

5

Důležité: rozhodně nepřehlédněte Týdenní pobyt s lékařským dohledem ve Staré Olešce u Děčína Místo: penzion vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína

Termín: 18. až 25. srpna 2012 Cena: Ceny jsou platné pro členy Společnosti „E“ (platí pro celou rodinu a asistenty) 2 400 Kč/osoba bez epilepsie (není zvýhodněná cena pro děti) 2 200 Kč/osoba pro členy s epilepsií 2 600 Kč/osoba pro nečleny Doprava: v případě zájmu více účastníků zajistíme autobus z Prahy, bude řešeno v rámci komunikace při závazných přihláškách Ubytování: v chatkách Stravování: plná penze Lékařský dohled: lékař bude přítomen po celou dobu pobytu

je to 8 kilometrů. Pension Vyhlídka je situován v klidné oblasti za Olešským jezerem, které nabízí možnost koupání (v létě je zde otevřen bufet). V 5 kilometrů vzdálených Benešově nad Ploučnicí a České Kamenici je koupaliště. Pension je zaměřen převážně na rodinnou a dětskou rekreaci. V areálu Vyhlídky se nachází dvě budovy, pizzerie Tomassino a jídelna, letní terasa s možností vytápění, dvacet chatek s novým sociálním zařízením, volejbalové a fotbalové hřiště, tábořiště, k dispozici je WiFi síť zdarma, koupání s možností zapůjčení lodiček a šlapadel, stolní tenis, houpačky, pískoviště, možnost jízdy na koni pro pokročilé i začátečníky ve 3 kilometry vzdáleném statku, množství cyklotras, pěší túry, parník Poseidon na trase Děčín – Hřensko a zpět. Program: Program bude přizpůsoben dospělým i dětem s epilepsií, pobytu se ale mohou účastnit i lidé bez tohoto onemocnění. Na pobytu bude k dispozici organizační pracovník, který zajistí (výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení), na něhož se lze obracet v místě pobytu s dotazy, připomínkami a společně s ním utvářet trávení volného času. Účast na programu není povinná. Přihlášky: posílejte do konce března do Společnosti „E (Liškova 959/3, 142 00 Praha 4), pro bližší informace nás můžete kontaktovat na tel.: 241 722 136 či e-mailu [email protected]

Popis místa: Pension Vyhlídka se nachází v nádherné chráněné rekreační oblasti Českého Švýcarska v okrese Děčín. Okolní lesy jsou dobrou příležitostí pro vycházky s možností houbaření. Oblast Staré Olešky je přirozeným startem pro cyklistické i pěší túry. Nejbližší vesnice Stará Oleška se nachází jeden kilometr od areálu, do Děčína

6


Ze Společnosti „E“ Kdo je a co poskytuje Společnost „E“ Společnost „E“ je občanské sdruženi založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením – pro osoby s epilepsií a jejich blízké: • projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem • společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů • taneční terapie/muzikoterapie Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: • odborné sociální poradenství + zprostředkování případné konzultace s právníkem, zprostředkování případné konzultace s psychologem • konzultace s psychologem – poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s výskytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: • zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) • kurzy šachů • metoda EEG Biofeedback • letní rehabilitační pobyt s hipoterapií pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem • letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem • integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem • zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: jednodenní seminář o epilepsii pro odborníky (sociální pracovníky, speciální pedagogy, osobní asistenty, asistenty pedagogů, pedagogy atd.), pro dospělé s epilepsií i děti s epilepsií, pro blízké osoby lidí s epilepsií i pro veřejnost + semináře konané dle požadavků různých zařízení • vydáváme a distribuujeme časopis Aura – informace o epilepsii; každý měsíc je rozesílán členům Společnosti „E“, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR • vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) • vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) • zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě, Praze a Ústí nad Labem

leden 2012

7

Ze Společnosti „E“ Program ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4 – tel.: 241 722 136): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně ve stacionáři nebo telefonicky na čísle 241 722 136 či na e-mailu [email protected]) DENNĚ nabízíme: • Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) • EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti „E“ na telefonní číslo 241 722 136 PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Úterý: Výuka angličtiny: začíná 11. ledna a bude se konat od 17.00 do 18.00 hodin Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od 14.00 do 17.00 hodin, je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících

Vzpomínali jsme na Queen Na začátek docela trapná otázka: Znáte rockovou kapelu Queen? No, kdo z vás by tuto čtveřici a její největší hity neznal. Právě Queeni mají letos hned dvě výročí – jednak 40 let existence, jednak 20 let od úmrtí Freddieho Mercuryho, frontmana kapely.

8

(dovolujeme si však v případě potřeby pozměnit pořadí jednotlivých aktivit): – kurz vaření: koná se 11. ledna – kurz aranžování: koná se 19. ledna – rukodělná činnost: koná se 25. ledna Čtvrtek: Klub Společnosti „E“: jeho dveře jsou otevřeny od 15.30 do 18.30 hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od 15.30 do 16.30, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: je vám k dispozici od 16.30 do 18.00 hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v měsíčníku „Aura – informace o epilepsii“, na našich internetových stránkách (www.spolecnost-e.cz) v rubrice „Aktuality“ i v sekretariátu Společnosti „E“ (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem stacionáře). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost „E“

K této příležitosti pořádají fanoušci po celém světě večírky, koncerty či hromadná setkání, z nichž jedno proběhlo i v naší matičce stověžaté, konkrétně v hudebním klubu Mlejn na sídlišti Stodůlky. Protože si rocková legenda našla své fanoušky i u nás v Éčku, neváhali jsme a v počtu čtyř lidiček se na akci, pořádanou queeňáckým fanklubem Tornádo, na místo činu vypravili.


Ze Společnosti „E“ Bylo 19. listopadu, krásný podvečer, což přímo vybízelo k tomu jít se někam bavit. Přestože celá akce začínala až úderem devatenácté hodiny, dali jsme si sraz už kolem půl páté na nástupišti metra Luka, a to ve čtveřici Štěpán Louda, Petr Šmída, já a můj přítel Martin. První dva jmenovaní si čela stylově ovázali tématickými šátky s motivem kapely. Do prostor klubu jsme dorazili předčasně, což nás donutilo vyčkat ještě hodinku venku, než všechno připraví a otevřou. Naštěstí ještě nebyla taková zima. Povídali jsme si a sledovali, jak přichází čím dál víc fanoušků. Ono taky čemu se divit, když bylo úplně vyprodáno! Pak už konečně začali pouštět, sláva! Vyzvedli jsme si tedy rezervované lístky, dali bundy do šatny a rozhlédli se po foyeru. Mile nás překvapilo, že v rámci vstupného připravili pro návštěvníky organizátoři občerstvení zdarma v podobě švédských stolů. U jiného stánku šly na dračku všelijaké queeňácké suvenýry, klíčenkami a přívěsky počínaje, brašnami na notebook konče. O něco opodál mohli návštěvníci udělat dobrý skutek a přispět nějakým tím penízem na pomoc nemocným AIDS, tj. chorobou, která se Freddiemu stala osudnou. Samotný zpěvák na celý ten mumraj samozřejmě osobně dohlížel – v podobě sochy. Přesně v sedm, jak již bylo předesláno, se sál hromadně zaplnil téměř všemi návštěvníky akce, aby jim Karel, předseda pořadatelského fanklubu, sdělil program večera. Začátek pro rozjezd vyplnilo promítání televizních dokumentů o Queenech. Mnozí tyto filmy sice již viděli, nicméně na velkoplošné obrazovce vypadaly zajímavěji a vtahovaly

leden 2012

diváky do děje. Jenže vtom už se mílovými kroky přiblížil čas na zahraniční hosty večera, Freddiemu velmi blízké. Byl jím asistent Peter Freestone a sestra Kashmira Cooke. Jako první přišel na pódium Peter, který již deset let žije v Praze a netají se obdivem k našim luhům a hájům. Překvapilo mne, jak se za tu dobu naučil výborně česky a oblíbil si nejen české jídlo (a samozřejmě i pivo ☺), ale i kulturu. Když padla řeč na domácí hudební tvorbu, přiznal, že se mu jako zpěvačka líbí třeba Lucka Bílá. Z českých filmů miluje trilogii „Slunce seno...“ a „… takové to o tom vysoký blonďak“. Myslel tím Vesničku mou střediskovou, z níž si napoprvé vybavil právě postavu zaostalého řidiče Otíka. Peter se zkrátka cítí být Čechem se vším všudy, aspoň podle toho, co prohlásil před fanoušky. Následně si pořadatelé přizvali Kashmiru Cookovou, Freddieho mladší sestru. I ona se rozpovídala o všem možném, nejen co se slavného bráchy týče. Jako většina ženských celebrit si i Kash, jak jí zpěvák často říkal, na Praze nejvíce zamilovala nakupování. Opět padaly haldy otázek od fanoušků, z nichž jeden nazval Kashmiru Shakirou. Nu což, obě to jsou exotická jména, nicméně dle mého názoru to Kash nesmírně potěšilo. Odvážila jsem se zeptat i já, zdali se Kashmířiným dětem líbí songy jejich zesnulého strýčka. Synovi prý ano, dceři nikoliv. Peter i Kash následně poskytli pár podpisů a fotek a pak už se celý sál mohl těšit na vystoupení kapely Queenie, nejznámějšího českého queeňáckého revivalu se vším všudy.

9

Ze Společnosti „E“ Queenie rozjeli svou show opravdu naplno, až si mnozí připadali, jako kdyby viděli originál. V podání těchto pěti kluků zazněly hity jako Bohemian Raphsody, Radio Gaga (včetně typické choreografie), We Are the Champions, Barcelona či I Want To Break Free. Koncert skončil kolem půl jedenácté, následovala velká tombola, která trvala až do půlnoci. Komu to ještě zdaleka nestačilo, mohl až do brzkých ranních hodin křepčit na videodiskotéce nejznámějších videoklipů. Co by na tuto velkolepou party řekl sám Freddie? Určitě by měl tam nahoře radost. Každopádně mně osobně se vzpomínka na Queen velice líbila. Nejen, že jsem si mohla skvěle „zapařit“, ale také se seznámit s lidmi ze zákulisí fenoménu, jenž značně ovlivnil vývoj moderní rockové hudby. Markéta „Máša“ Mašková

Vánoční besídka

Vánoční svícny slavily úspěch

Ani letos nescházela společnost „E“ na Vánočním bazaru v Mokré čtvrti a udělala radost mnoha jeho návštěvníkům, kteří si domů odnesli krásné svícny vyrobené v pražském stacionáři. Bazar se konal 17. a 18. prosince v divadle DISK a opět ho pořádalo trio Aňa Geislerová, Tatiana Vilhelmová a Peter Butko. Jsme rádi, že jsme mohli přispět dekoracemi a že se pro dobrou věc vybralo přes milion korun.

Hrály se koledy, hektický shon se nechal za dveřmi a místo něj jsme si užili pohodové, proklábosené chvíle. Tak vypadala vánoční besídka v pražském stacionáři Společnosti „E“.

10


Ze Společnosti „E“ Předběžné přihlášky na letní pobyty pořádané Společností „E“ v roce 2012 Předběžná přihláška na rehabilitační pobyt pro dospělé a rodiny s dětmi v penzionu VYHLÍDKA ve Staré Olešce u Děčína 18. 8. – 25. 8. 2012 Jede ......... dospělý (í, ých), z toho ......... s epi. Jede ......... dítě (děti), z toho …...... s epi. Přihlášku vyřizuje = Jméno: ............................................................................................ (HŮLKOVĚ) Telefon: ……………………........ E-mail: ........................................................................................... Adresa (včetně PSČ): ......................................................................................................................... Podpis: .............................................................................................................................................. Jméno a věk přihlášených: ................................................................................................................. .......................................................................................................................................................... Předběžná přihláška na zahraniční rehabilitační pobyt v Chorvatsku – Vodice v termínu 31. 08. – 09. 09. 2012 Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete do 13.2.2012 na adresu Společnosti „E“, Liškova 959/3, 142 00. Zálohu 2000,- Kč/osoba uhraďte do 26.2. na účet 27-2498190217/0100, variabilní symbol: 31080909, do poznámek je nutné uvést jméno a příjmení. Jede ......... dospělý (í, ých), z toho ......... s epi. Jede ......... dítě (děti), z toho …...... s epi. Přihlášku vyřizuje = Jméno: ............................................................................................ (HŮLKOVĚ) Telefon: …………………….... E-mail: ............................................................................................... Adresa (včetně PSČ) .......................................................................................................................... Podpis: .............................................................................................................................................. Jméno a věk přihlášených: ................................................................................................................. .......................................................................................................................................................... Letní dětský integrovaný tábor s lékařským dohledem pro děti s epilepsií a jejich sourozence Letní dětský tábor budeme i v roce 2012 realizovat. Bližší informace a předběžné přihlášky přinese v únorové Auře a budou také zveřejněny na našich internetových stránkách www.spolecnost-e.cz

leden 2012

11

Ze Společnosti „E“ Z klubové činnosti KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek v měsíci (kromě července a srpna) od 15.30 hod. ve stacionáři Společnosti „E“ (Liškova 3, Praha 4). Náplň: posezení s různorodým programem, turnaje v šipkách a stolním fotbale, zahradní ping-pong, průběžné návštěvy kulturních zařízení, víkendové výlety dle domluvy a využití činnosti stacionáře, možnost konzultací s psychologem, více informací ve Společnosti „E“ tel.: 241 722 136. KLUB „E“ BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon 546 212 122, mobil 604 260 619, e-mail: [email protected]. Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10.00 do 14.00 hod.: schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, malba na sklo, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 10.00 do 19.00 hod.: 10.00 – 14.00 hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící...), od 14.00 do 19.00 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.) Každé úterý kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15.00 do 18.00 hod.: schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé úterý kroužek keramiky pro přihlášené účastníky.

12

KLUB „E“ OSTRAVA Klub: Schází se každé třetí úterý v měsíci (kromě července a srpna) od 15.00 hodin v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3, Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2012: 17. 1.; 21. 2.; 20. 3.; 17. 4.; 15. 5.; 19. 6.; 17. 7.; 21. 8.; 18. 9.; 16. 10.; 20. 11.; 18. 12. Více informací u Jiřího Kempného, tel.: 732 847 474. Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava organizuje společnost „E“ jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem pro osoby s epilepsií. Termíny pro rok 2012 jsou: 11. 1.; 8. 2.; 14. 3.; 11. 4.; 9. 5.; 13. 6.; 11. 7.; 8. 8.; 12. 9.; 10. 10.; 14. 11. a 12. 12.2012, vždy od 16.00 do 17.00. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se v Domově pro seniory, Orlická ul., Ústí nad Labem vždy každou 1. středu v měsíci od 15.00 hod. Je zde k dispozici klubovna, malá tělocvična a přilehlá kuchyňka. Tady se sedí a povídá, plánují termíny a místa sobotních výletů (pořádaných 1x měsíčně), hrají různé stolní hry nebo využívá tělocvična. Více informací u vedoucího klubu, pana Jana Chládka, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected].

Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost „E“ na telefonu 241 722 136.


Ze Společnosti „E“ Právní poradna

Inzeráty

V případě problémů právního charakteru nabízíme možnost konzultací s odbornicí v oblasti práva. Vaše konkrétní požadavky nám můžete sdělit na tel. číslo 241 722 136 nebo e-mail info@ společnost-e.cz, budou předány právničce zabývající se danou problematikou. V případě potřeby lze s paní doktorkou sjednat i osobní schůzku. Budeme rádi, pokud se nám se svými těžkostmi svěříte a společně se je pokusíme vyřešit.

Jsem svobodný 52/185. V dětství jsem prodělal obrnu. Jsem chodící, soběstačný, abstinent, nekuřák. Od 12 let bez záchvatů. Hledám hodnou a upřímnou partnerku pro společnou cestu životem, se kterou bychom si byli vzájemnou oporou. Děti vítány. Bydlím na menším městě, 10 km od Plzně. Pěstuji si ovoce, zeleninu, kytičky. Mám rád filmy, populární hudbu. Uvítám odpověď od partnerky, která by chtěla žít se mnou v domku. Milan Krákora, Starý Plzenec 543, 332 02

Zajímavosti Citát nejen na leden: Dobrý příklad není jednou z možností ovlivnit jiné lidi. Je to jediná možnost. Albert Schweitzer

Susan Boyle: bojovala jsem s epilepsií Nebylo to lehké a ovlivnilo to celé moje dětství, to, jak se ke mně chovali rodiče, i to, jak ke mně přistupovali spolužáci a kamarádi, říká Susan Boyle, majitelka zázračného hlasu, o níž se svět dověděl díky soutěži Britain´s Got Talent. Padesátiletá skotská zpěvačka v rozhovoru pro anglický deník Daily Mail odhalila, že v dětství bojovala s epilepsií.

leden 2012

Podle jejích slov její nemoc mohla za to, že ji rodiče přespříliš chránili před okolním světem. „Byla jsem jako v bavlnce. Mysleli si, že dělají správnou věc. Říkali, že jsem choulostivá,“ říká. „Často jsem ve škole omdlívala. Je to něco, o čem jsem nikdy nemluvila. Měla jsem epilepsii.“ Navíc žila v domnění, že se jedná o duševní nemoc: „Po celé dětství všichni tvrdili, že epilepsie souvisí s mentálními schopnostmi. Až dnes jsem zjistila, že ne. Těmhle všem omezením a bariérám jsem čelila. Nebylo to snadné.“ Dnes se s tím vyrovnává již s humorem. „Podívejte, kdybych neměla barvu na vlasech, měla bych je úplně bílé.“

13

Zajímavosti Cenu získal školák, který pomohl matce při epileptickém záchvatu Velkých činů se nedopouštějí jen dospělí, významné věci mohou udělat i ti menší. Jedním z dětí, jimž se to povedlo, je devítiletý Patrik Pačanda z Krucemburku na Havlíčkobrodsku. Právě jeho rozhodnost byla přitom oceněna titulem Dětský čin roku 2011. Hlasující oslovil tím, že přivolal pomoc, když jeho těhotná maminka dostala epileptický záchvat. Podařilo se mu tak zachránit dva životy najednou. „Maminka bohužel trpí nemocí zvanou epilepsie. Táta jezdí kamionem a ten den nebyl doma. Mamka toho dne ráno vstala a šla si uvařit kávu. Najednou jsem uslyšel velikou ránu,” popsal malý zachránce ve slohové práci. „Honem jsem utíkal do kuchyně a spatřil maminku, jak leží na břiše hlavou na kachličkách v kaluži krve. Místo toho, abych zpanikařil, začal plakat a utekl pryč, honem jsem utíkal pro bratra Staníka, aby rychle volal záchranku pro mamku, že dostala záchvat a leží v kuchyni v kaluži krve,” pokračoval v líčení příběhu školák. Nehoda se stala loni v červnu, do ankety Patrika přihlásila sama zachráněná maminka. „Bez něj a jeho bratra Staníka bych asi vykrvácela. A protože jsem v tu dobu byla těhotná, vděčím jim nejen za jeden, ale hned za dva životy,“ zavzpomínala před časem na málem osudovou událost Patrikova maminka Dana Pačandová.

Do domu, kde málem došlo k obrovskému neštěstí, brzy přijeli zdravotníci, a také hasiči, kteří museli pomoci ženu v sedmém měsíci těhotenství snést po schodech. „Jsem prostě ráda, že kluky mám,“ usmála se na závěr matka tři chlapců. Nebýt dvou z nich, nebyla by ona ani její nejmladší dítě na světě. Ondra odradil dívku od sebevraždy V kategorii Pomoc na netu poté vyhrál třináctiletý Ondra Kinšt ze Slavkova. Jednou odpoledne hrál svoji oblíbenou bojovou hru, když si náhle všiml, že jedna postava hry píše pořád dokola, že se chce zabít. Hru hrála spousta lidí, ale Ondra jediný pojal podezření a hráče se zeptal, proč se chce zabít. Neznámý člověk, který se za postavou skrýval, odepsal, že nemá pro co žít. Ondra odpověděl, že když se zabije, nic se tím přece nevyřeší. Hlavou se mu honilo, jestli ten neznámý, kdo píše, si jen nedělá legraci a nechce se zviditelnit. „Nakonec mi přišla soukromá zpráva. Ukázalo se, že je to dívka, a poslala i fotku prudkého srázu plného ostrých kamenů. Tam chtěla skočit,“ popsal Ondra. A důvod? Dívce z Liberce náhle zemřeli oba rodiče a jí hrozilo, že půjde do dětského domova. Zoufalá školačka nevěděla co dělat, proto uvažovala o sebevraždě. Příběh má šťastný konec. Ondra dívce svým zájmem hodně pomohl a dodnes jsou v kontaktu. Do sedmého ročníku ankety zaslalo příběh o dobrém skutku svém či svého kamaráda 541 dětí. O výsledcích v sedmi kategoriích ankety rozhodovalo téměř osm a půl tisíce dětí. (podle Havlíčkobrodského deníku)

14


Zajímavosti Smrt mladíka mohou mít na svědomí videohry. Opět to poukázalo na debatu o vztahu mezi hrami a epilepsií Letošní červen byl osudný pro třiadvacetiletého Francise Haydocka z britského Birminghamu. Mladík zemřel po náhlém záchvatu, aniž by byl dříve diagnostikován jako epileptik. Nejnovější pitevní zpráva šetřící jeho skon z toho nepřímo obviňuje nejpopulárnější Haydockův koníček, tedy videohry. Původně byly za příčinu úmrtí označeny „přirozené okolnosti“. Současné soudní vyšetřování Haydockovy smrti ale na případ vrhlo nové světlo: známky pokousání jazyka a úzce sevřená čelist totiž ukazují na náhlý epileptický záchvat. Haydockovi přitom nebyla nikdy předtím epilepsie diagnostikována. Mladík zároveň trpěl klinickou obezitou. Haydock měl kvůli tomu i zbytnělé srdce. Při jeho hmotnosti přes 160 kilogramů není překvapující, že veškerý volný čas trávil hraním. Jak vypověděla jeho sestra, Haydock se videohrám věnoval každý den. Samotná pitevní zpráva nezmiňuje, že by náhlý záchvat mohly vyvolat hry. Zástupkyně patologa Elaine Ormond-Walshová ale sdělila, že „existuje jistá šance, že smrtící záchvat vyvolaly právě videohry.“ Jedním dechem ovšem dodala, že nic není jisté, a že sám patolog k podobnému zjištění nedošel.

leden 2012

Vyvolávají hry epilepsii? První spojení videoher s epilepsií bylo nahlášeno už v roce 1981. Ačkoliv média občas informují o vzácných případech, kdy videohry iniciují epilepsii u jedinců s vrozenými predispozicemi, doktor James W. Wheless z webu epilepsy.com je k podobným stanoviskům skeptický.

Rady epileptickým hráčům Ačkoliv tvoří pouhou dvacetinu lidí trpících epilepsií, těm fotosentitivním se přesto doporučuje sledovat monitor ze vzdálenosti větší, než jsou dva metry. Počítačové monitory jsou navíc méně rizikové než například televizní obrazovky. Rizikové hry budou v budoucnu označovány. Podle studie vědců Bureaua, Vigevana a Hirshe již současné komerční videohry omezují rizika, kterými by hry mohly u fotosensitivních jedinců vyvolat záchvat.

„Epilepsie je běžnou poruchou a není proto překvapivé, že některé z dětí může zcela náhodou epileptický záchvat postihnout při hraní her.“ napsal Wheless. Řada lidí se navíc domnívá, že všichni lidé trpící epilepsií jsou náchylní na světlo. Fotosensitivita, tedy citlivost na světelné efekty, se ale vyskytuje pouze u pěti procent epileptiků a stejnou měrou se může projevovat při hraní her stejně jako při sledování filmů či kterékoliv jiné denní činnosti. (idnes.cz)

15

Odborné články Akutní symptomatické záchvaty a akutní symptomatický status epilepticus – definice, příčiny a léčba (dokončení) Další příčiny Intoxikace jinými toxiny než léky je nyní méně častá, záchvaty jsou typické pro některé otravy např. strychninem nebo oxidem uhelnatým. Akutní hypoxie mívá různé příčiny: při synkopě, astmatickém záchvatu či asfyxii, může vést výjimečně k rozvoji GTCS. Rovněž akutní encefalopatie hypertenzní (včetně eklampsie) nebo syndrom PRES (posterior reversible encepfalopathy syndrom) mohou být doprovázeny ASZ. Pro podrobný výčet dalších vzácných příčin ASSE odkazujeme na recentní práci Tana a kol. (Tan et al., 2010). Léčba Léčba pacienta po ASZ je komplexní a je zaměřena zejména na vyvolávající příčinu záchvatu a je nutné určit správnou iniciální diagnózu. Ve většině případů je léčba příčiny současně i kauzální léčbou záchvatů – zvláště to platí u metabolických nebo iontových poruch (hypoglykemie, nonketotická hyperglykemie, hyponatrémie, aj.) a některých intoxikací (podání vitaminu B6 při intoxikaci izoniazidem). Symptomatická léčba kortikosteroidy je u některých onemocnění postačující pro kontrolu záchvatů, např. při Hashimotově encefalitidě, RS nebo jiných autoimunitních onemocněních. Přerušení expozice léku, který záchvat vyvolal,

16

je rovněž prevencí dalších akutních symptomatických záchvatů. Tyto situace bychom neměli přehlédnout. Při rozhodování o zahájení léčby ASZ antiepileptiky jsou za nejvýznamnější faktory považovány: počet záchvatů, jejich závažnost, etiologie a celkový stav pacienta. Pokud byl akutní symptomatický záchvat ojedinělý, pacient je v celkově dobrém stavu a vyvolávající příčina již odezněla, nebo je korigována, pak je většinou důvodem k antiepileptické léčbě až opakovaný záchvat. U pacientů s přetrvávající příčinou a rizikem závažných záchvatů, které by mohly pacienta významně ohrozit, je indikována krátkodobá léčba antiepileptiky. Typicky se jedná např. o pacienty se zánětlivým postižením CNS, při závažné CMP nebo po těžkém KCP. U takových pacientů předpokládáme, že by opakovaný záchvat mohl zhoršit stávající mozkové postižení např. zvýšením nitrolebního tlaku během záchvatu u pacienta s intrakraniální hypertenzí, nebo recidivou krvácení při hemoragické CMP a SAK. Léčba je indikována také u pacientů s iniciální kumulací záchvatů nebo ASSE. Pro výběr antiepileptika ke krátkodobé léčbě po proběhlém ASZ neexistují jednoznačná doporučení založená na klinických studiích. Výběr je ovlivněn typem záchvatů, rychlostí nasazení a předpokládanou délkou léčby, možnými nežádoucími účinky, komorbiditou a komedikací a v některých případech také dostupností parenterální formy léku. K léčbě trvající jen několik dní lze s výhodou využít benzodiazepiny – diazepam, nebo vzhledem k dlouhému poločasu někdy vhodnější klonazepam. Pro několikadenní perorální léčbu abstinenčního syndromu při chronickém alkoholizmu byl vedle diazepamu


Odborné články (v denní dávce až 80 mg) dle některých prací s výhodou podáván topiramát (Rustembegovic et al., 2002) v iniciální denní dávce 100 mg. V jiné studii byla pro léčbu abstinenčního syndromu použita kombinace karbamazepinu v denní dávce 1 200 mg s tiapridem (Soyka et al., 2006). Oba léky, karbamazepin i topiramát, mají při rychlé titraci vyšší riziko rozvoje nežádoucích účinků. Za vhodný lék pro krátkodobou perorální léčbu s alternativou parenterálního podání lze považovat valproát nebo levetiracetam. Fenytoin je dlouhodobě v této indikaci také používán a umožňuje i při perorálním podání rychlou titraci. Nevýhodou je jeho nelineární farmakokinetika a z ní vyplývající nutnost opakovaných kontrol

leden 2012

plazmatických hladin. Barbituráty vyžadují relativně pozvolnou titraci a lamotrigin je lékem pro krátkodobé užití zcela nevhodným. S jinými novými antiepileptiky chybí zatím v této indikaci větší zkušenosti. Doporučení pro léčbu ASSE se v zásadě neliší od doporučení pro léčbu SE obecně s tím, že důraz by měl být kladen na ovlivnění vyvolávající příčiny. Lékem první volby jsou benzodiazepiny následované v případě přetrvávání záchvatových projevů fenytoinem (alternativně valproátem nebo levetiracetamem). Fenytoin nemusí být vhodným lékem u stavů podmíněných nonketotickou hyperglykémií nebo jinými metabolickými příčinami.

17

Odborné články U části pacientů si vyvolávající příčina sama o sobě vynutí časné zajištění dýchacích cest a umělou plicní ventilaci a v takových případech bude také dříve zahájeno kontinuální podávání benzodiazepinů, barbiturátů nebo propofolu. Léčba dalšími antiepileptiky je pak indikována při přetrvávání záchvatů klinických nebo elektrografických, EEG by mělo být v těchto případech monitorováno. Zvláštní oblast pro léčbu představují ASSE parciální (nejčastěji simplexní motorické nebo komplexní). Ani zde neexistují jednoznačné doporučené postupy a léčba bude ovlivněna délkou trvání a typem záchvatů. V některých případech postačuje parenterální léčba benzodiazepiny (klonazepam) s nasazením perorální léčby dalším antiepileptikem. Pokud záchvaty přetrvávají i po úvodní léčbě benzodiazepiny, následuje stejná parenterální léčba jako u SE obecně. Ne vždy je v těchto případech nutné podat nasycující dávky rychlostí doporučenou pro léčbu GCSE a pomalejší podání (např. fenytoinu) naopak snižuje riziko nežádoucích účinků. Individuální a jistě o něco více kontroverzní je otázka délky podávání antiepileptik v těchto situacích. Pokud je příčina záchvatu rychle léčitelná nebo spontánně rychle odezní (např. metabolická porucha nebo expozice lékům) a cílem je prevence opakování ASZ, tak by měla stačit léčba po dobu 3–7 dní. Pokud příčina přetrvává a její léčba je dlouhodobější (např. závažné KCP, infekce CNS), lze podávání antiepileptik prodloužit na dobu několika týdnů a ve výjimečných případech až měsíců. Pokud vlastní příčina záchvatů přetrvává nebo není léčitelná (terminální stadium urémie), tak je možné přistoupit ke střední až dlouhodobé léčbě (Leung et al., 2010).

18

V některých případech přechází ASZ bezprostředně do záchvatů neprovokovaných, nebo je nelze spolehlivě odlišit např. u herpetické encefalitidy. U těchto pacientů je pak léčba ponechána logicky dlouhodobě. Důležité je, aby zahájená krátkodobá preventivní léčba nebyla ponechána déle, než po dobu nezbytně nutnou. Vysazení této léčby po předání pacienta do ambulantní péče je v praxi často oddalováno a pacient je pak dlouhodobě zatížen rizikem možných nežádoucích účinků. I když je ASZ v některých případech negativním prognostickým faktorem, u většiny pacientů k rozvoji epilepsie nedojde. Závěr Akutní symptomatické záchvaty jsou definovány jako záchvaty vzniklé v těsné časové souvislosti s akutním inzultem CNS. Podobně je definován i akutní symptomatický status epilepticus. Spektrum možných příčin ASZ a ASSE je široké a závisí zejména na věku a komorbiditách pacienta. Správný postup péče o pacienta zahrnuje určení akutního inzultu a správné posouzení rizika opakování záchvatu. Tato úloha není jednoduchá vzhledem k různorodému klinickému obrazu, rizikovým faktorům u jednotlivých pacientů, komorbiditám vyžadujícím další vyšetření a vyšší mortalitě po ASZ. Prognóza a léčba akutních symptomatických záchvatů i statu se odvíjí primárně od jejich etiologie. Literatura viz http://solen.cz/pdfs/neu/2011/04/11.pdf MUDr. Hana Krijtová, MUDr. David Krýsl, doc. MUDr. Petr Marusič, Ph.D., Centrum pro epilepsie Motol, Neurologická klinika 2. LF UK a FN Motol, Praha


Informace, události

Sociální reforma 2012: co přinesla Změnám poskytování příspěvků a výhod pro zdravotně postižené občany jsme se věnovali již v minulém čísle, mají však takový význam pro řadu čtenářů Aury, že je shrnujeme, v analýze časopisu Vozíčkář ještě jednou. Příspěvky pro osoby se zdravotním postižením Legislativa: Příspěvky pro osoby se zdravotním postižením a průkazy osob se zdravotním postižením jsou dány zákonem č.329/2011 Sb., o dávkách pro zdravotně postižené občany. Výčet pomůcek, na které je možné žádat příspěvek a těžké vady nosného a pohybového ústrojí, které jsou rozhodné např. pro přiznání příspěvku na motorové vozidlo naleznete ve vyhlášce č. 388/2011 Sb. (Právní předpisy ke stažení naleznete v dolní části článku!). Nově budou existovat pouze dva – příspěvek na mobilitu a příspěvek na zvláštní pomůcku. Příspěvek na zvláštní pomůcku do sebe od 1. 1. 2012 transformuje příspěvek na úpravu bytu a příspěvek na zakoupení a zvláštní úpravu

leden 2012

motorového vozidla. Příspěvek poskytovaný na zakoupení vozidla lze získat od 1. 1. 2012 v max. výši 200 000,- Kč na dobu 10-ti let. Důležitou změnou je fakt, že nově nebude možné žádat v rámci tohoto příspěvku na prostředky zdravotnické techniky (tedy např. na elektrický vozík, skútr či na toaletní židli). V případě, že se bude jednat o pomůcku levnější než 24 000,- Kč, budou se zkoumat příjmy společně posuzovaných osob v domácnosti žadatele, v případě, že tyto příjmy přesáhnou 8-mi násobek životního minima rodiny, příspěvek nebude poskytnut. Z této podmínky však lze v individuálních případech ustoupit. Pokud bude cena pomůcky vyšší než 24 000,- Kč, úřad práce Vám vždy přispěje 90% ceny pomůcky, předpokládá se tedy, že 10% jste si schopni uhradit sami. V případech hodných zřetele nemusíte z finančních důvodů hradit celých 10% ceny pomůcky, nicméně minimální příspěvek z Vaší strany musí dle zákona činit 1 000,- Kč. Tyto výše uvedené podmínky se nevztahují na příspěvek na zakoupení motorového vozidla (zde platí výše uvedená max. částka 200 000,- Kč bez nutnosti spoluúčasti žadatele). Pomůcky schodolez, stropní kolejnicový systém a šikmou schodišťovou plošinu bude úřad práce pouze zapůjčovat na smlouvu dle občanského zákoníku. Předpokládá se, že instalaci, provoz a údržbu budete hradit sami. V odůvodněných případech může úřad práce poskytnout příspěvek na instalaci zapůjčené pomůcky. Příspěvek na mobilitu Příspěvky na provoz motorového vozidla a na individuální dopravu nahrazuje nový příspěvek na mobilitu s jednotnou částkou 400 Kč měsíčně. Vhledem k tomu, že jde o opakovaný příspěvek,

19

Informace, události je nutné o něj požádat v lednu, a to na úřadu práce v místě bydliště, prostřednictvím formuláře, který tam obdržíte. Podmínky dané zákonem zní: Nárok na příspěvek na mobilitu má osoba starší 1 roku, která není schopna zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace, opakovaně se v kalendářním měsíci dopravuje nebo je dopravována a nejsou jí poskytovány pobytové sociální služby podle zákona o sociálních službách v domově pro osoby se zdravotním postižením, v domově pro seniory, v domově se zvláštním režimem nebo ve zdravotnickém zařízení ústavní péče. Podmínky nároku na příspěvek na mobilitu, s výjimkou podmínky opakovaného dopravování, musí být splněny po celý kalendářní měsíc. Příspěvek je vyplácen měsíčně, a to ve výši 400 Kč. Příspěvek se vyplácí od data žádosti, je tedy důležité podat žádost JIŽ v LEDNU 2012, aby začal být vyplácen již od ledna. Pokud podáte žádost např. až v březnu, nebude vám zpětně vyplacena částka 400 Kč za měsíc leden a za měsíc únor. Průkaz pro osoby se zdravotním postižením Nově budou průkazy TP, ZTP či ZTP/P náležet osobám za těchto podmínek: Průkaz TP náleží osobám, které jsou podle zákona o sociálních službách považovány pro účely příspěvku na péči za osoby závislé na pomoci jiné osoby ve stupni I (lehká závislost). Průkaz ZTP náleží osobám, které jsou podle zákona o sociálních službách považovány pro účely

20

příspěvku na péči za osoby závislé na pomoci jiné osoby ve stupni II (středně těžká závislost), a osobám starším 18 let, které nejsou schopny zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace z důvodu úplné nebo praktické hluchoty. Průkaz ZTP/P náleží osobám, které jsou podle zákona o sociálních službách považovány pro účely příspěvku na péči za osoby závislé na pomoci jiné osoby ve stupni III (těžká závislost) nebo stupni IV (úplná závislost), a osobám, u kterých bylo pro účely příspěvku na mobilitu zjištěno, že nejsou schopny zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace, s výjimkou osob sluchově postižených. Stávající průkazy TP, ZTP či ZTP/P však budou platit do ukončení jejich platnosti, nejdéle však do data 31. prosince 2015. Příspěvek na péči Legislativa: Novela zákona o sociálních službách a vyhláška o provádění zákona o sociálních službách č. 391/2011 Sb., která blíže vymezuje 10 základních životních potřeb, které jsou rozhodné pro příspěvek na péči ale také např. pro příspěvek na mobilitu či přiznání průkazů osoby se zdravotním postižením (ke stažení naleznete na konci článku!). Novelou zákona o sociálních službách a prováděcí vyhlášky k tomuto zákonu dojde ke změně v posuzování nároku na příspěvek na péči, nově se bude hodnotit pouze 10 základních životních potřeb místo současných 36 úkonů soběstačnosti a péče o vlastní osobu.


Informace, události 10 základních životních potřeb: mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity a péče o domácnost. „Prodloužený“ rodičovský příspěvek pro rodiny se zdravotně postiženým dítětem Legislativa Novela zákona o státní sociální podpoře č. 366/2011 Sb., stanovuje nové podmínky čerpání rodičovského příspěvku (ke stažení v dolní části článku). Od 1. 1. 2012 bohužel již nebude možné čerpat tzv. prodloužený rodičovský příspěvek na dítě se zdravotním postižením v souběhu s příspěvkem na péči. Nově se rodiče budou muset rozhodnout, zda je pro ně výhodnější čerpat rodičovský příspěvek (max. do 4 let věku dítěte, max. vyčerpaná částka 220 000 Kč) anebo příspěvek na péči.

Hudba budoucnosti: životy má zachraňovat e-kůže Elastické elektronické materiály, které se přizpůsobí kůži, zatím znějí jako nápad z říše science fiction. Materiál přezdívaný e-kůže se ale již testuje v několika laboratořích na světě – například ve Švédsku. Využití nenajde pouze v medicíně, ale i v mnoha dalších oblastech, jako jsou mobilní telefony nebo novinový papír. Elektronická kůže neboli e-kůže. Jednoduše řečeno se jedná o tekutý kov integrovaný v plátu silikonu. Vzniká elastická elektronika, která má široké pole působnosti podle toho, jaké vlastnosti jí designéři navrhnou. Může například fungovat jako senzor zátěže, který měří a kontroluje, jak se pohybují jednotlivé části těla. Ačkoliv e-kůže vypadá velmi futuristicky, ve skutečnosti se nejedná o žádnou převratnou novinku – vědci

Informace, události na jejím návrhu pracují už roky. Novinkou je, že tenoučký plátek kovu a silikonu dokáže fungovat jako bezdrátový vysílač, který v reálném čase odesílá data do blízkého počítače. Projekt dali dohromady dva Číňané žijící ve Švédsku. Společně vymysleli a sestrojili větší kus e-kůže, kterou může člověk nosit na břiše a jež vysílá data o jeho dechu do počítače. Zatím je k tělu připojen dvěma pásy, už brzy ale dokáže přilnout přímo k lidskému tělu. „Předvedli jsme první bezdrátová zařízení, která jsou ohebná, dají se natahovat, přizpůsobí se tvarem jakkoliv zohýbanému povrchu, vydrží vysokou zátěž a ještě navíc dokážou bezdrátově podávat zprávy počítači,“ konstatoval Š‘ Čcheng, vývojář společnosti Eriksson. Na velikosti někdy záleží, míní vědci Vědci se rozhodli, že nepůjdou oblíbenou cestou miniaturizace elektroniky. Právě naopak. „V uplynulých 50 nebo 60 letech se lidé vždy snažili elektroniku zmenšit a přitom posílit její výkon. Jenže se postupem času zjistilo, že pro některé způsoby využití nestačí jen vytvářet co nejmenší zařízení. Například pokud byste potřebovali změřit a mapovat síly působící při ohýbání kolene, potřebujete spíš zařízení, které pokrývá větší plochu,“ poznamenal Š‘ Čcheng. Lidé už teď nosí v tělech elektronické přístroje – třeba kardiostimulátory. Ve většině posiloven je možné na sebe připnout sport-testery, které měří tlak, tep srdce a dýchání. Nicméně jde o neforemná zařízení, která navíc potřebují kabely k tomu, aby byla schopná odeslat data.

22

Š‘ Čcheng, vývojář, společnost Eriksson:“Samozřejmě, i když na sobě nosíte takovýto senzor, chcete přesto žít normální život. Chcete normálně chodit a normálně se pohybovat, to je přece jasné. A proto je důležité, abyste nedostali nějakou velikou, hranatou, nešikovnou věc, se kterou se prostě není možné sžít.“ Vědci věří, že v blízké budoucnosti budou jejich vynález využívat pacienti se srdečními či dýchacími problémy nebo lidé s epilepsií. Pokud zařízení v těle pacienta zachytí něco neobvyklého, může poslat zprávu třeba na mobilní telefon a ten zalarmuje záchranku. Aby materiál správně fungoval, musí být velmi ohebný. „Pokud máte k dispozici elastický materiál, tak to celou věc výrazně usnadňuje. Takový materiál totiž snese námahu a můžete ho mít připojený k povrchu těla bez jakéhokoliv mezičlánku,“ řekl vývojář. Vědci prorokují ohebným elektronickým zařízením velkou budoucnost, která už je navíc za rohem. „V budoucnosti se elastická elektronika bude používat v běžném každodenním životě, třeba v mobilních telefonech nebo i v novinovém papíře. Ve zdravotnictví se s její pomocí budou monitorovat životní funkce pacientů,“ prohlásil Č‘-kang Wu z univerzity v Uppsale. Pro oba čínské vědce jsou experimety s e-kůží zatím jen neplaceným koníčkem. Pokud se jejich vynález uchytí, mohlo by se to ale brzy změnit. (ct24.cz)


Informace, události Neurostimulace by již brzy mohla pomáhat i lidem s depresemi nebo migrénami Pacientům s těžkou formou migrény nebo s těžkými depresemi by již brzy mohla ulevit neurostimulace. Pražská Nemocnice Na Homolce totiž připravuje výzkum, který má přínos takové léčby potvrdit, informovala v úterý Marie Fialová z tiskového oddělení nemocnice. Neurostimulace spočívá v tom, že pacientovi je do těla voperována elektroda do předem určené nervové struktury a jejím drážděním elektrickými impulsy ze stimulátoru se zmírňují příznaky nemoci. Pacient například méně vnímá kruté bolesti nebo se přestane třást, povolí mu křeče, zmírní se mu projevy epilepsie či zlepší pohyblivost při ztuhlosti. Charakter pulzů, které se do těla vysílají, se liší podle toho, jaká část těla se stimuluje a co se má ovlivnit. Neurostimulace se používá pro tlumení bolestí, křečí nebo třesu. Elektrodu lze umístnit k periferním nervům, ale i těm míšním, a dokonce i do hluboké mozkové struktury. Nemocnice Na Homolce provádí neurostimulaci nejdéle ze všech zdravotnických zařízení v Česku. S hlubokou mozkovou stimulací se zde začínalo již v roce 1998, později se přidávaly další postupy. Jako novinku nemocnice plánuje právě léčbu migrény a depresí. U depresí půjde o hlubokou mozkovou stimulaci, migrénu pomůže zlepšit stimulace periferních nervů, a to konkrétně tyl-

leden 2012

ních. „U ovlivňování těžkých depresí usilujeme o grant, u migrény se již vybírají vhodní pacienti, tedy ti, u nichž je předpoklad, že jim léčba výrazně uleví od jejich obtíží,“ popsal neurochirurg Dušan Ugrošík. Zkoumají se i další možnosti neurostimulační léčby, nemocnice Na Homolce se například účastní mezinárodní studie o vlivu míšní stimulace na selhávající srdce nebo studuje léčbu epilepsie pomocí hluboké mozkové stimulace. Ta se zatím používá spíše u pacientů s poruchami pohybu – tedy třesem, křečemi, ztuhlostí, mimovolnými pohyby. Patří k nim nemocní trpící Parkinsonovou chorobou. Míšní stimulace pomáhá zejména pacientům s bolestí v oblasti dolních končetin, ale i bolestí na trupu. Používá se také pro zmírnění bolesti u neléčitelné formy srdeční choroby anginy pectoris. Periferní stimulace se používá pro léčbu chronických bolestí končetin nebo páteře, kde selhal jiný způsob léčby. Stimulovat lze i bloudivý nerv – tato léčba je vhodná pro těžké chronické epileptiky. Využití této léčebné metody jim znatelně sníží počet záchvatů a zvýší kvalitu života. Nemocní se necítí tolik unavení, zlepší se jim pozornost, paměť i nálada. (mediafax.cz)

23

Informace, události Činnost mozku mapována speciálním implantátem Flexibilní senzory umožňují vědcům a doktorům zkoumat místa mozku, ze kterých se jim zatím dostávalo jen omezených informací. O fungování mozku již máme mnoho let díky vědě docela jasnou představu. I přesto však některé procesy stále ještě nedokážeme přesně vysvětlit. To se týká například hledání příčin a míst vzniku různých onemocnění. Jedním z těchto onemocnění je také epilepsie. Vědci z Polytechnického institutu na univerzitě v New Yorku (NYU – Poly), pod vedením Jonathana Viventiho, nyní navrhli senzor, tvořený ultratenkými křemíkovými tranzistory. Tyto tranzistory jsou schopné získávat informace o činnosti velkých oblastí mozku s minimálním použitím propojovacích drátů. Flexibilita implantabilního zařízení (elektronické zařízení implantované do mozku) umožní lékařům mapovat činnost částí mozku, ze kterých do nynějška měli jen omezené množství informací, přitom však nijak nepoškodí mozkovou tkáň. Předcházení zdravotním problémům V současnosti je sledování činnosti mozku omezeno na jednotlivé snímače připojené ke tkáni, které jsou mezi sebou propojeny dráty. Proč je tedy nutné vyměnit tyto snímače za nový flexibilní senzor? Problém nynějších snímačů je vysoká hmotnost a velikost (až 5 milimetrů v průměru). Snímače jsou navíc rozmístěny vždy jeden centimetr od sebe a nedokážou tedy poskytnout zmapová-

24

ní větších ploch. Avšak právě to potřebují lékaři nejvíce. V některých vážných případech, kdy se epileptické záchvaty vyskytují příliš často, je nutná operace. Při ní lékař odstraní část mozku, která způsobuje záchvaty. K takovému zákroku však potřebuje přesný obraz, aby viděl, který neuron odesílá špatné signály. Současné snímače mozku jsou od sebe příliš vzdálené a nedokážou poskytnout přesné zmapování větších ploch mozku Menší ale výkonnější Vědecký tým v New Yorku vytvořil nové zařízení, jež spojuje ultratenké tranzistory a flexibilní silikonovou nanomembránu. Celé zařízení je tvořeno řadou vzájemně propojených senzorů o velikosti 25 mikrometrů s 360 elektrodami na každém čtverečním centimetru. Díky tomu vědci dosahují mnohem lepšího prostorového rozlišení (více než 400násobek současné úrovně), a to jen s částí vodičů, která je jinak k mapování mozku nutná. Elektrody jsou rozmístěny jen půl milimetru od sebe a podle Viventiho by jejich vzdálenost mohla být ještě o něco menší. Implantát je navíc schopen zpracovávat signály přímo v místě vložení bez nutnosti odesílat data jinam. Nezanedbatelným pokrokem je také minimální poškození mozkové tkáně. Flexibilní silikonová nanomembrána umožňuje postavení obvodů přímo na povrchu mozku; zároveň však chrání mozek od přímého kontaktu s pevným křemíkem, který není v souladu s tělem. Ultratenký křemík si zachová svůj výkon a díky postavení na na-


Informace, události nomembráně je mnohem pružnější a vhodnější jako implantát. Testováno na kočkách Vědci zařízení testovali na různých zvířatech (především kočkách). Monitorovali činnost jejich mozku při spánku, vizuálních reakcích nebo během uměle vyvolaného epileptického záchvatu. Zjistili tak, že se záchvaty projevují jako opakující se vlny šířící se v neokortexu – nové kůře mozkové. Flexibilní senzor Cílem vědců je nastavit implantabilní zařízení pro použití kdekoli v těle. Zařízení bude vybaveno bezdrátově ovládanými senzory, které by měly být schopné nahrávat činnost mozku, stimulovat neurony elektrickými impulzy z externího zdroje nebo přerušit činnost nemocné části. Tím se předejde záchvatům u pacientů. Tento výzkum navíc pomůže ve zlepšení nynějších implantabilních zařízení – kardiostimulátorů, defibrilátorů, kochleárních implantátů a dalších. (e15.cz)

Nové PET centrum bude koncem letošního roku Ústav jaderného výzkumu Řež získal dotaci z Evropského fondu pro regionální rozvoj a státního rozpočtu České republiky na výstavbu nového PET centra v Řeži. Důležitá role připadla také společnosti Cemex Czech Republic, která byla autorem, výrobcem a dodavatelem speciálního, tzv. těžkého betonu pro hrubou stavbu PET centra.

leden 2012

Předmětem projektu je vybudování nového centra pro výzkum a vývoj PET radiofarmak, prvního pracoviště ve Středočeském kraji. Nové centrum představuje rozšíření vlastní výzkumné a vývojové kapacity ÚJV, v níž bude využito know-how v oboru a získána větší prostorová i časová kapacita pro vlastní vývoj a inovace produktů v oblasti humánní medicíny. Nové PET centrum bude vybaveno potřebným zařízením požadovaným pro výrobu léčiv, včetně cyklotronu pro výrobu pozitronových zářičů se speciálním stíněním. Cílem projektu ÚJV Řež je především zvýšit dostupnost PET vyšetření a kvality diagnostiky a léčby onkologických, kardiovaskulárních a jiných závažných onemocnění díky vývoji nových generik radiofarmak a potažmo zkvalitnit poskytovanou péči pacientům v České republice. PET centra v České republice V České republice v současné době pracují dvě PET centra – PET Centrum Praha při Nemocnici Na Homolce a PET Centrum Brno při Masarykově onkologickém ústavu v Brně. Tato zařízení se primárně zaměřují na zabezpečení výroby dostatečného objemu radiofarmak pro pacienty v České republice. Realizace výzkumných záměrů Ústavu jaderného výzkumu je z důvodu vytíženosti personálních a technologických kapacit omezená, čímž dochází k prodloužení inovačního cyklu nových produktů. Nově budované PET Centrum Řež by mělo tuto situaci zlepšit a podpořit vývoj nových generik radiofarmak a jejich uplatnitelnost na trhu. O Ústavu jaderného výzkumu Řež Ústav jaderného výzkumu Řež, a. s., má dlouhodobou vizi být špičkovou vědecko-výzkumnou a inženýrskou společností se zaměřením na vy-

25

Informace, události užití jaderných technologií v různých oborech a na dlouhodobě udržitelnou energetiku se šetrným vlivem na životní prostředí. Jeden z nosných oborů činnosti Ústavu jaderného výzkumu je zejména v oblasti výroby a vývoje radiofarmak určených k diagnostice různých onemocnění. Výzkum a vývoj radiofarmak V zahraničí se výzkumu a vývoji radiofarmak převážně věnují vysoké školy, výzkumné ústavy a organizace, jejichž záměrem je sice přinést světu nová radiofarmaka, ale jejich použitelnost většinou končí u (pre) klinických testů. Vybudované PET centrum ÚJV se zaměří na vývoj nových generik radiofarmak určených pro intravenózní diagnostiku. Především pro rozvoj diagnostiky a léčby onkologických, neurodegenerativních a kardiovaskulárních onemocnění. Tyto tři oblasti jsou nejčastější příčinou nemocnosti a úmrtnosti v České republice. „Rakovina, onemocnění srdce a cév, neurodegenerativní onemocnění jsou v dnešní době civilizačními nemocemi, které se dotýkají každého z nás, ať chceme či ne. O to více je nutná prevence a včasná diagnostika těchto onemocnění. PET metoda dává lékařům možnost, jak včas odhalit počáteční stadia rakoviny a operativně nádorová onemocnění odstranit, tak aby šance na úplné vyléčení pacienta byla maximální. V kardiologické oblasti je PET nepostradatelným nástrojem detekce akutního myokardu. V neurologické oblasti umožňuje identifikovat ložiska mozkových nádorů nebo lokalizovat epilepsii. Čím přesnější a rychlejší diagnostika civilizačních onemocnění, tím cílenější a účinnější léčba může být nabídnuta pacientovi,“ vysvětlil význam PET metody a výzkumu radiofarmak ředitel divize radiofarmak ÚJV Řež, MUDr. Vladimír Viklický, CSc.

26

Vývoj nových generik radiofarmak bude vždy úzce vázán na poptávku nemocnic, aby se nestalo, že bude vyvíjeno něco, co nenajde uplatnění v medicíně. Po úspěšně provedených pre(klinických) testech ÚJV přistoupí k registraci léčiva v České republice a jeho distribuci nemocnicím. Běžně vyráběná diagnostika tohoto typu mají poločas rozpadu dvě hodiny a nižší, cílem je optimalizovat výrobní podmínky a technologie tak, aby bylo možné při následném rutinním využití pokrýt potřeby nemocnic. „Stejně jako neexistuje jediná univerzální diagnostická metoda, neexistuje ani jediné univerzální radiofarmakum pro PET. I nejčastěji užívané radiofarmakum v České republice – FDG – má svá omezení. Není například vhodné pro vyšetření karcinomu prostaty a močového měchýře. Z těchto důvodů je nutné stále vyvíjet nová radiofarmaka za účelem uvedení do klinické praxe,“ pokračoval MUDr. Vladimír Viklický, CSc. Co je PET? Pozitronová emisní tomografie (PET) dnes patří k nejmodernějším zobrazovacím technikám v nukleární medicíně. Nukleární medicína využívá radioaktivního záření, které vychází z těla pacienta po podání radionuklidů in vivo. Do žilního řečiště se injekčně vpraví radiofarmakum, které je krevním oběhem dopraveno až do vyšetřovaných tkání. Za pomoci speciální kamery – PET kamery – a s pomocí počítače se vytvoří obraz vyšetřovaného orgánu. Podstata této metody vychází z principu, že radiofarmakum se více spotřebovává ve tkáních, které potřebují více energie, hlavně v nádorech a metastázách. Za pomoci radiofarmaka vázaného nejčastěji na bázi glukózy (cukru), vpraveného


Informace, události injekcí do těla pacienta, a PET skeneru je pak možné sledovat místa, kde se použitá radioaktivní látka hromadí. To znamená, že nemocné tkáně vysílají větší množství pozitronů, což se na snímku projeví změnou barvy nebo odlišnou mírou jasu. Lékař je pak schopen z výsledků PET vyšetření např. interpretovat a zhodnotit efekt léčby po chemoterapii a radioterapii, ověřit recidivu nádorů, určit rozsah onemocnění nebo identifikovat a lokalizovat degenerativní choroby mozku (demence, Alzheimerova a Parkinsonova choroba), akutní infarkt myokardu apod. V oblasti onkologie má tato metoda zásadní význam, jelikož umožňuje lokalizovat nádory a metastáze. Blízkost pacientovi hraje u výroby tohoto typu radiofarmak klíčovou roli, neboť nejsou vhodná k přepravě na delší vzdálenosti a možnost podání radiofarmaka je omezená krátkou dobou použitelnosti (životnosti), přičemž účinnost se časem snižuje. Z tohoto důvodu nelze ultrakrátká radiofarmaka, s poločasem rozpadu do 2 hodin, z ČR vyvážet a možnost použít tato radiofarmaka je zcela odkázaná na domácí trh. Realizace výstavby PET centra a jeho financování Výstavba PET centra byla započata v listopadu roku 2010. Dokončení výstavby objektu se předpokládá do konce roku 2011. V 2012 roce budou instalovány technologické celky a další nezbytné vybavení centra. Zároveň budou státní autority (SÚKL a SÚJB) žádány o povolení k výrobě léčivých přípravků a povolení nakládání se zdroji ionizujícího záření. Slavnostní spuštění se předpokládá v lednu 2013.

leden 2012

„Základní osádka PET centra bude osmičlenná. Budou v ní operátoři cyklotronu, radiochemici, analytici a kvalifikované osoby a pracovníci výzkumu a vývoje,“ informoval o profesním obsazení PET centra MUDr. Viklický, CSc. Vybudování PET centra Řež a jeho vybavení technologiemi bude stát 210,5 milionu korun bez DPH. K financování výstavby PET centra Řež MUDr. Viklický, CSc, uvedl: „Realizace projektu je spolufinancována z Evropského fondu pro regionální rozvoj a státního rozpočtu České republiky. Celková dotace dosahuje 71,6 milionu korun. Ministerstvo zdravotnictví České republiky se na realizaci tohoto projektu nijak nepodílí… Podporu jsme získali od Ministerstva průmyslu a obchodu v rámci Operačního programu Podnikání a inovace, programu Potenciál.“ Vysokou počáteční investici do vybudování PET centra se podařilo snížit díky dotaci ze Strukturálních fondů. Získání dotace se stalo klíčovým mezníkem v realizaci projektu. Bez dotační podpory by projekt nebyl realizován. Stavební technologie hrubé stavby Společnost Cemex dodala na stavbu PET centra 460 m3 těžkého betonu, který byl vyroben na míru. Stavba probíhala ve třech fázích – na hrubé stavbě se společnost Cemex podílela od května do července roku 2011. Tento speciální materiál se většinou dováží z Polska, Slovenska nebo Švédska. Společnost Cemex si však při výrobě speciálního těžkého betonu dle vlastní receptury vystačila s domácími českými surovinami a tím snížila náklady na jejich přepravu ze zahraničí. (Technik)

27

Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR CENTRUM PRO EPILEPSII MOTOL http://camelot.lf2.cuni.cz/tomasekm/epilepsie/ epilepsie.htm Kontakt: FN Motol, V Úvalu 84, 150 56 Praha 5 Klinika dětské neurologie Poradna pro záchvatová onemocnění (děti) Tel.: 224 433 300 Prof. MUDr. Vladimír Komárek, CSc: [email protected] MUDr. Ludvíka Faladová: [email protected] MUDr. Věra Sebroňová: [email protected] Doc. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D.: [email protected] Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Katalin Štěrbová Neurologická klinika Poradna pro záchvatová onemocnění (dospělí) Tel:. 224 436 869, 224 436 878 email: [email protected] nebo [email protected] Doc. MUDr. Petr Marusič Ph.D.: [email protected] MUDr. Martin Tomášek: [email protected] MUDr. Hana Krijtová: hana.krijtová@fnmotol.cz CENTRUM EPILEPSIE NA HOMOLCE http://www.homolka.cz/cs-CZ/oddeleni/ specializovana-centra/centrum-pro-epilepsie.html Kontakt: Nemocnice na Homolce, Roentgenova 3, 150 30 Praha 5 Neurologické oddělení Tel. sekretariát: 257 272 584 Recepce epileptologické ambulance (dospělí) Tel.: 257 272 674 Lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Zdeněk Vojtěch, MuDr. Iva Marečková, MUDr. Tomáš Procházka CENTRUM PRO EPILEPTOLOGII A EPILEPTOCHIRURGII FTN KRČ http://www.ftn.cz/pacientum-a-verejnosti/ oddeleni-a-kliniky/ve-dnech/ambulance/ centrum-epilepsie/ Kontakt: Vídeňská 800, 140 59 Praha 4 – Krč

28

Neurologická klinika IPVZ/FTNsP Centrum pro epileptologii a epileptochirurgii (dospělí ) as. MUDr. Jana Zárubová [email protected] Kontakt k objednání a informacím: 261 082 375 Telefonické konzultace: ve vyhrazených hodinách, pondělí a čtvrtek: 13.00 – 14.00 hod Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Dana Vyskočilová Dětská neurologie Ambulance pro epileptologii a epileptochirurgii (děti) prim. MUDr. Jan Hadač: [email protected] as. MUDr. Klára Brožová: [email protected] MUDr. Klára Sixtová Kontakt k objednání a informacím: ambulance – kartotéka: 261 083 886 NEUROLOGICKÉ ODDĚLENÍ A NEUROPSYCHIATRICKÉ CENTRUM NA FRANTIŠKU http://www.nnfp.cz/oddeleni/ neurologicke-oddeleni-a-neuropsychiatricke-centrum Kontakt: Nemocnice Na Františku, Na Františku 847/8 110 00 Praha 1 Neurologické oddělení a neuropsychiatrické centrum Epileptologická poradna (dospělí) Tel.: 222 801 277 Doc. MUDr. Hovorka Jiří, CSc.: úterý 9.00–10.00 MUDr. Bajaček Michal: pondělí 10.00–14.30 MUDr. Nežádal Tomáš, Ph.D.: středa 9.00–14.30, pátek 9.00–13.00 MUDr. Němcová Iveta: úterý a čtvrtek 10.00–14.30 CENTRUM PRO EPILEPSIE BRNO www.epilepsiebrno.cz Kontakt: FN U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91, Brno 1.neurologická klinika LF MU a FN U sv. Anny Centrum pro epilepsie (dospělí) Kontakty na lékaře: Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D.: [email protected], tel.: 543 182 684 Doc. MUDr. Robert Kuba, Ph.D.: [email protected], tel.: 543 182 626 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Jitka Kočvarová MUDr. Irena Novotná Prof. MUDr. Ivan Rektor, CSc


Kontakty MUDr. Ivana Tyrlíková Klinika dětské neurologie LF MU a FN Brno Centrum pro epilepsie (děti) Doc. MUDr. Hana Ošlejšková, Ph.D.: [email protected], tel.: 532 234 911 Další lékaři se statutem epileptologa: MUDr. Michal Ryz

Lékaři se statutem epileptologa Pro dospělé pacienty Městská nemocnice Litoměřice – Neurologie MUDr. Jaroslava Budínská Žitenická 211/18, 412 01 Litoměřice tel.: 416 723 531 FN Olomouc – Neurologická klinika MUDr. Jindřiška Burešová Pod Lesem 30, 785 01 Olomouc tel.: 585 853 420

Ústecká poliklinika – Neurologie MUDr. Lucie Kozlová Masarykova 92, 400 07 Ústí nad Labem tel.: 477 102 188 Oblastní nemocnice Náchod – Neurologické oddělení MUDr. Renata Listoňová Purkyňova 446, 547 69 Náchod tel.: 491 601 215 MONEA Brno,s.r.o. – neurologie MUDr. Jaroslav Lněnička Jugoslávská 13, 613 00 Brno, tel.: 545 214 317 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Hana Medřická 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava – Poruba tel: 597 373 612 Neurologická klinika 1.LF UK MUDr. Evžen Nešpor Kateřinská 30, 128 08 Praha 2, tel.: 224 965 537

Mediscan MUD. Petr Bušek, Ph.D. Šustova 1930, 148 00 Praha 4 tel.: 267 090 811

Nemocnice Jihlava – Neurologické oddělení MUDr. Jana Nováková Vrchlického 59, 586 33 Jihlava tel.: 567 151 111, 567 151 714, 567 151 652

Neurologie MUDr. Jitka Havlíková Mírová 2, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 773 067

Neurologická ambulance MUDr. Libuše Ratajová Železná ulice 162, 239 01 Mladá Boleslav tel.: 326 921 412

Neurologie MUDr. Lenka Hlinková Chmelová 2920/6, 110 00 Praha 10 tel.: 272 650 176

FN Plzeň – Neurologická klinika MUDr. Gizela Rytířová Alej svobody 80, 304 60 Plzeň, tel.: 377 103 401

FN Hradec Králové – Poradna pro epilepsii MUDr. Helena Hojdíková Bratří Štefanů 895, 500 02 Hradec Králové tel.: 495 865 388 Neurologie MUDr. Marta Kaiserová Komenského 740, 697 01 Kyjov tel.: 518 614 478 Nemocnice Blansko – Neurologické oddělení MUDr. Lenka Klepalová Sadová 33, 678 01 Blansko, tel.: 516 488 111 Neurologické oddělení MUDr. Marie Kolínová,CSc Karlovo nám.32, 120 00 Praha 2, tel.: 224 961 111

leden 2012

Neurologické oddělení MUDr. Marta Sauerová K nemocnici 17, 350 02 Cheb, tel.: 354 436 041 Neurologie MUDr. Eva Skrášková Hradební 1306, 686 01 Uherské Hradiště 1 tel.: 572 434 453 FN Ostrava – Neurologická klinika MUDr. Jana Slonková 1 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava tel.: 597 375 656 Neurologická ordinace MUDr. Julius Šimko Mírové nám. 89, 517 21 Týniště nad Orlicí tel.: 494 377 288

29

Kontakty Medicentrum – Neurologie MUDr. Eva Štolcová Politických vězňů 40, 266 01 Beroun tel.: 311 457 157, 311 457 348

FNsP Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Vilém Novák 17. listopadu 1790/5, 708 52 Ostrava-Poruba tel.: 597 371 111

FN Plzeň – Neurologická klinika MUDr. Hana Vacovská Alej Svobody 80, 323 00 Plzeň, tel.: 377 103 472

Dětská neurologie MUDr. Vendula Novotná Šrámkova 2A, 400 11 Ústí nad Labem tel.: 472 770 410

Neurologie MUDr. Svatava Večeřová Tomíčka 9, 570 01 Litomyšl, tel.: 461 655 111 Neurologie MUDr. Jana Walterová Vajgarská 1141, 198 21 Praha 9, tel.: 281 021 253 Lékařský dům ORMIGA – Neuromed s.r.o. MUDr. Monika Záhumenská Kotěrova 5546, 760 01 Zlín, tel.: 576 000 232 Neurologie MUDr. Jarmila Železná Vodní 56, 767 01 Kroměříž, tel.: 573 332 211

Pro dětské pacienty Dětská neurologická ambulance MUDr. Hana Bučková Poliklinika 8, Pěšího pluku 85, 738 01 Frýdek – Místek, tel.: 558 900 177 Dětská neurologie MUDr. Hájková Libuše poliklinika, nám. Hrdinů 5, Krnov 794 01 tel.: 554 620 258 Poliklinika Břeclav – Dětská neurologie MUDr. Růžena Kovářová Bří. Mrštíků 38, 690 02 Břeclav, tel.: 519 303 343 Krajská nemocnice Liberec – Dětská neurologie MUDr. Martin Kuchař Husova 10, 460 63 Liberec tel.: 485 312 814, 485 312 821 Fakultní nemocnice Ostrava – Klinika dětské neurologie MUDr. Marie Kunčíková 17. listopadu 1790/5, 708 00 Ostrava-Poruba tel.: 597 373 610 Dětská neurologie MUDr. Petr Matek Na Šumavě, 466 02 Jablonec nad Nisou tel.: 483 319 106

30

Dětská neurologie MUDr. Vladimír Peřina Matice školské 17, 370 01 České Budějovice tel.: 386 356 604 Dětská klinika Masarykova nemocnice MUDr. Ladislava Rennerová Sociální péče 3316/12A, 401 13 Ústí nad Labem tel.: 477 112 332 Nemocnice Rudolfa a Stefanie a.s. – Dětská neurologická ambulance MUDr. Eva Smolová Máchova 400, 256 30 Benešov tel.: 317 756 352 Nemocnice v Novém Městě na Moravě – oddělení dětské neurologie MUDr. Ilona Součková Žďárská 610, 592 31 Nové Město na Moravě tel.: 566 801 380 Dětská neurologie Doc. MUDr. Radomír Šlapal, CSc. Nádražní 10, 678 01 Blansko tel.: 516 426 435 Dětská neurologie a pediatrie MUDr. Anna Švehláková Třída 2. května 2, 760 01 Zlín tel.: 577 438 266 Ambulance dětské neurologie s.r.o. MUDr. Andrea Zakoutová Pavlovova 2624/29 700 30 Ostrava Zábřeh tel.: 733 727 381

Sociální pracovníci a poradci v oblasti epilepsie Pracují při centrech pro epilepsii v celé ČR a zprostředkovávají pomoc a poradenství klientům s epilepsií a jejich rodinám:


Kontakty MARTA MICHNOVÁ – Brno Fakultní nemocnice, U sv. Anny, Pekařská 53, 656 91 Brno. Kancelář sociální pracovnice: Edukační centrum pro epilepsie, Neurologická klinika (1. p.), tel.: 543 182 650, e-mail: [email protected]. Mgr. ANTONÍN LIŠKA – Ostrava Fakultní nemocnice, Třída 17. listopadu 1790, 708 52 Ostrava-Poruba. Kancelář sociálního pracovníka: Klinika dětské neurologie, tel.: 597 373 518, e-mail: [email protected]. Mgr. LUCIE VALOUCHOVÁ – Plzeň Fakultní nemocnice Plzeň, Alej Svobody 80, 304 60 Plzeň. Kancelář sociální pracovnice: Oddělení neurologie (5. p.) – Lochotín, tel.: 377 103 238, e-mail: [email protected]. DANIELA KULHANOVÁ – PRAHA Nemocnice Na Homolce, Roentgenova 2, 150 30 Praha 5, odd. Neurologie, epileptologická ambulance. FN Motol, V úvalu 84, 150 06 Praha 5, Klinika dětská neurologie. Neurologická klinika, dospělí 2. p. D. E-mail: [email protected], tel.: 776 247 135 (cca od 8.00 do 16.00)

Kluby, kontaktní osoby Společnosti „E“ a další externí spolupracovníci Kluby Společnosti „E“ KLUB „E“ BRNO Schází se vždy první úterý a třetí čtvrtek v měsíci (dospělí) a první čtvrtek v měsíci (děti) na adrese

Brno, Kounicova 43. Vedoucí klubu: Milada Davidová, tel.: 546 212 122, mob.: 777 260 619, e-mail: [email protected]. KLUB „E“ PRAHA Schází se každý čtvrtek ve stacionáři Společnosti „E“, kde se nachází i její sekretariát (Liškova 3, Praha 4, tel./fax: 241 722 136, e-mail: [email protected]). KLUB „E“ OSTRAVA Schází se každé 3. úterý v měsíci v prostorách Diecézní charity ostravsko-opavské, Kratochvílova 3, Ostrava. Vedoucí klubu: Jiří Kempný, tel.: 732 847 474, adresa: Spodní 1265, 739 34 Šenov. KLUB „E“ ÚSTÍ NAD LABEM Schází se každou první středu v měsíci od 15.00 hod. v Domově pro seniory v Orlické ulici, Ústí n/L. Vedoucí klubu: Jan Chládek, tel.: 775 982 193, e-mail: [email protected]

Možnosti dalších schůzek a kontaktů KARLOVY VARY – MUDr. I. Heineková, Bezručova 10, Karlovy Vary, tel.: 353 230 885 (možnost plavání pro děti s epilepsií). OLOMOUC – J. Šufanová, Sladkovského 1200/1D, 772 00 Olomouc – Hodolany, tel. p. Šufana: 721 378 438 (možnost schůzek dle dohody). RYCHNOV NAD KNĚŽNOU – PaedDr. Olga Zachariášová, tel.: 494 533 978, Českých Bratří 1388, 516 01 Rychnov nad Kněžnou (konzultace s nemocnými epilepsií a jejich rodinami).

AURA – informace o epilepsii Vychází 11x ročně (červenec a srpen jako dvojčíslo) • Náklad 1000 výtisků • Vydavatel a redakce: Společnost „E“ (Czech Epilepsy Association) o.s., Liškova 3, 142 00 Praha 4 • Číslo účtu: 1922992389/0800 • Tel/fax: 241 722 136 • E-mail: [email protected] • www.spolecnost-e.cz • Šéfredaktor: David Lorenc • Příspěvky nejsou honorovány a nevracejí se • Závěrka čísla 229: 13. ledna 2012 • Tisková předloha: Vladimír Ludva • Tisk: VOŠTĚP, s. r. o. Brno

Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII PF 2012

Recommend Documents