CHRONISCHE PIJN VERKLAARD
D/2013/45/43 - 978 94 014 0653 6 - NUR 860 Vormgeving cover: Nanja Toebak, ’s-Hertogenbosch Vormgeving binnenwerk: StudioLannoo Illustraties: Marcel Jurriens Foto omslag: Shutterstock © TerryM Foto’s binnenwerk: blz. 20: Erik Pasman blz. 33: Lukassen Produkties blz. 87: Nick van Ormondt blz. 139: Marco Spelten – Actiefotografie.nl blz. 170: Museum Boijmans Van Beuningen, Rotterdam / fotograaf: Studio Tromp, Rotterdam blz. 212: Spaarnestad Photo / Hollandse Hoogte blz. 224: www.mrbert.nl blz. 228: Zvonimir Atletic/Shutterstock blz. 231: Beter-uit reizen © Uitgeverij Lannoo nv, Tielt, 2013 Dit boek is een uitgave van Uitgeverij LannooCampus (Houten). LannooCampus maakt deel uit van Uitgeverij Lannoo nv. Alle rechten voorbehouden. Behoudens de uitdrukkelijk bij de wet bepaalde uitzonderingen mag niets van deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar gemaakt, door middel van druk, fotokopie, microfilm, of op welke andere wijze dan ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Uitgeverij LannooCampus p/a Papiermolen 14-24 3994 DK Houten (Nederland) Postbus 97 3990 DB Houten (Nederland) www.lannoocampus.nl
CHRONISCHE PIJN VERKLAARD Oorzaken, advies en aanpak Doeke Keizer C. Paul van Wilgen
Inhoudsopgave Woord vooraf 7 Inleiding 9 1 Bij de tandarts 13 2 De pijnsensoren in ons lichaam 16 Interview met Jan Kromkamp: ‘Kampioen met vijf pijnstillers’ 20 3 De rol van de perifere zenuw bij chronische pijn 24 Interview met Koos Alberts: ‘In mijn benen lopen duizend mieren’ 33 4 5 6 7 8
De rol van het zenuwstelsel bij pijn 37 Waarom ontstaat chronische pijn bij de een wel en bij de ander niet? 43 Neuropathische pijn (zenuwpijn) 53 Chronische pijnsyndromen 60 Pillen tegen pijn 81 Interview met Charlotte Besijn: ‘De pijnregisseur’ 87
9 Psychologie 94 10 Biopsychosociaal 100 11 De psychologische factoren 103 12 Een leven vol pijn 111 13 Stress 116 14 De onverklaarbare patiënt 121 15 Depressie en angst 126 Interview met Michiel Gerritsen: ‘Drie keer is te veel, zelfs voor de beste van de wereld’ 139
16 Geen middenweg 143 17 Gedachten 148 5
18 Knoop in de maag 157 19 Het nocebo-effect 160 20 Het placebo-effect 168 21 Niet te stoppen 177 22 Gedrag 182 23 Te veel op de nek 195 24 De omgeving en de opvoeding 201 25 Culturele pijnverschillen 207 26 De sportcultuur 211 Interview met Piet Schrijvers: ‘Pijn, dat hoorde erbij’ 216 27 Sadomasochisme 220 28 Godsdienst: de handrem van Jan van den Bosch 228 29 De gezondheidszorg en pijn 236 30 Ik wist het niet meer 242 31 Opereren: zinvol of niet? 247 32 Pijn bij ouderen 253 33 Eerst kanker, dan pijn 256 34 Pijnbehandelingen of pijnhandel? 263 35 Heb ik nou pijn of niet? 270 36 Hoe nu verder? 276 Dankwoord 285
Over de auteurs 286
6
CHRONISCHE PIJN VERKLAARD
Woord vooraf Je zult het maar hebben: altijd pijn. In Nederland heeft naar schatting een op de vijf mensen chronische pijn; dat zijn er een paar miljoen! Pijn is een moeilijk te begrijpen fenomeen, niet alleen voor patiënten, maar ook voor dokters en andere hulpverleners. En dat is toch raar: de wetenschap heeft zoveel vooruitgang geboekt, maar nog steeds lijden er dagelijks zoveel mensen aan pijn. In dit boek vertellen we wat de laatste wetenschappelijke inzichten zijn ten aanzien van pijn. Wat gebeurt er in ons brein en ons centraal zenuwstelsel als er pijn optreedt? En wat gebeurt er als de pijn niet meer weggaat? Zit het tussen de oren? Duidelijk is dat het voor iedereen anders werkt. Om deze verschillen duidelijk te maken hebben we de persoonlijke ‘pijngeschiedenissen’ beschreven van verschillende mensen, die nog steeds dagelijks met pijn leven. We hopen dat de lezer door dit boek een beter beeld krijgt van hoe pijn werkt en welke factoren een rol spelen bij pijn. Door inzicht te krijgen in hoe pijn werkt, zullen zowel de mensen met pijn als de mensen uit hun omgeving en de betrokken hulpverleners beter in staat zijn adequaat met pijn om te gaan, of om mensen met pijn bij te staan. De tekst uit de interviews is zo veel mogelijk woordelijk weergegeven. Omwille van de leesbaarheid van gesproken teksten zijn deze geredigeerd. Wij hopen dat de afwisseling tussen de achtergronden van pijn aan de ene kant en de interviews aan de andere kant verder bijdragen aan de leesbaarheid van dit boek en een beter inzicht in het ‘lastige’ fenomeen pijn.
Doeke Keizer Paul van Wilgen
7
Inleiding
Wanneer licht onaangenaam fel is, schermen we onze ogen af. Als geluiden hard en doordringend zijn, dan stoppen we vingers in de oren of we lopen weg. Als iets vies smaakt, spugen we het uit en als iets stinkt, knijpen we onze neus dicht. Deze sensoren van ons lichaam werken als een alarmsysteem; als er sprake is van bedreigingen of gevaarlijke signalen gaat het alarm af en is het tijd voor actie. Het bekendste – of misschien wel beruchtste – alarmsignaal is pijn. Als er pijn is (of zelfs maar dreigt), trekken we ons been of arm weg. Als er pijn is, ontzien we het pijnlijke lichaamsdeel totdat de pijn weg is, maar wat doen we als de pijn blijft?
Ons hele lichaam zit vol met pijnsensoren, die stuk voor stuk klaarstaan om al bij de lichtste vorm van bedreiging of beschadiging een zeer onaangenaam gevoel te veroorzaken. Ze zitten overal: in de huid, de botten, de darmen, de spieren, bloedvaten en natuurlijk vlak onder het glazuur van de kies waarvan het gaatje gevuld moet worden. Pijn is meestal een vervelende sensatie, maar zeker niet nutteloos! Sterker nog, als je geen pijn kunt voelen, heb je een moeizaam leven. Af en toe worden kinderen geboren met een zeer zeldzame aandoening die gepaard gaat met het niet kunnen voelen van pijn. Deze kinderen beschadigen zichzelf zonder dat zij dit in de gaten hebben, ze kauwen op hun vingers, lippen of hun tong en kunnen ongemerkt rondlopen met afschuwelijke verwondingen. Zo stak een meisje van vier jaar met deze aandoening zichzelf met een potlood diep in het oog, en raakte hieraan blind. Maar ook een aandoening die veel voorkomt in de westerse samenleving, diabetes mellitus (suikerziekte), kan het pijngevoel aantasten. Diabetes leidt tot een aantasting van pijnzenuwen naar de benen, met als gevolg dat mensen met diabetes kleine wondjes aan de voeten niet of te laat opmerken. Door de ziekte genezen deze wondjes ook nog eens slecht of
Inleiding9
breiden zich juist uit. Rondslingerende punaises of een kiezelsteentje dat toevalligerwijs in de sok is terechtgekomen, kunnen zo een bedreiging vormen voor de hele voet. Onder normale omstandigheden is het pijnalarm dus een zeer belangrijk hulpmiddel om (verdere) schade te voorkomen. Zo ervaren we onmiddellijk pijn wanneer we een hand branden aan een heet fornuis. De pijn zorgt ervoor dat we bliksemsnel de oorzaak van de pijn herkennen en wegnemen. Nadat we van de eerste schrik zijn bekomen, zorgt een vervelende, zeurende pijn ervoor dat de hand wordt ontzien en dat deze rust krijgt. Door deze rust kan de hand beter en sneller herstellen. Zodra het weer veilig is en de wond is geheeld, zal ook de pijn afnemen en verdwijnen. Het hele voorval wordt goed opgeslagen in de hersenen, zodat we vanaf dit moment goed doordrongen zijn van het gevaar van dat hete fornuis. De kans dat het binnen afzienbare tijd nog eens gebeurt, is klein. Na een doorgemaakte lichamelijke beschadiging – zoals de verbrande hand – gebeurt er iets opmerkelijks met het alarmsysteem. De speciale pijnzenuwen in de arm, de schakelstations in het ruggenmerg en de lijnen vandaar omhoog naar de hersenen raken steeds prikkelbaarder en gevoeliger in de uren na de verwonding. Het is alsof het alarm steeds wat harder gaat rinkelen, terwijl de inbreker allang weg is. Iedereen kent het gevoel; de pijn op het moment dat de wond ontstaat is al vervelend, maar in de uren erna lijkt de pijn alleen nog maar erger te worden. Deze pijn zorgt ervoor dat de aangedane plek rust krijgt en daardoor sneller heelt. Chronische pijn
Het pijnsysteem kan zelfs zo sterk geprikkeld en gealarmeerd raken dat het pijnlijke signalen blijft afgeven tot lang nadat de lichamelijke beschadiging is geheeld. Dan is er sprake van chronische pijn. De wond is allang geheeld en zogezegd heeft de pijn haar functie verloren en is zinloos geworden. Of toch niet? Een grote hoeveelheid mensen in Nederland – een op de vijf, oftewel ongeveer drie miljoen mensen – lijdt aan een of andere vorm van chronische pijn.1 Denk hierbij aan chronische rugklachten, hoofdpijn of buikpijn. Los van het persoonlijke leed dat het lijden aan chronische pijn met 10
CHRONISCHE PIJN VERKLAARD
zich meebrengt, zijn de kosten ervan astronomisch. Het probleem chronische pijn kost de samenleving vele miljarden euro’s aan directe kosten (gezondheidszorg) en indirecte kosten (arbeidsverzuim, uitkeringen, etc.), mede doordat de zorg ontoereikend is.2 Ter illustratie: alleen al de totale hoeveelheid paracetamolletjes die alle Nederlanders in een jaar tijd samen opeten, zou een middelgroot zwembad kunnen vullen, doosjes en strips niet meegerekend. Mensen met chronische pijn lijden aan een aandoening die zeer invaliderend kan zijn. Daar komt nog bij dat de pijn van de buitenkant niet te zien is en dat er mede daardoor veel onbegrip is omtrent de aandoening. Mensen met pijn hebben vaak het gevoel dat ze worden gezien als aanstellers, profiteurs of mensen met psychische problemen met pijn die tussen de oren zit. Een leven met pijn en het gevoel dat je pijnklachten niet serieus worden genomen, kunnen leiden tot sociale isolatie, gevoelens van machteloosheid, depressiviteit en frustratie. In dit boek willen we uitdragen dat chronische pijn niet ingebeeld is of tussen de oren zit. We leggen in begrijpelijke taal uit hoe het kan dat chronische pijn maar niet overgaat en welke factoren – lichamelijke, psychische en omgevingsfactoren – hierbij een rol spelen. U zult inzicht krijgen hoe er pijn kan zijn, zonder dat er (nog) beschadigingen in het lichaam zijn. Om deze ingewikkelde materie inzichtelijk te maken, illustreren we de theorie met praktijkvoorbeelden. Onze ervaring is dat dingen die ingewikkeld zijn, heel inzichtelijk gemaakt kunnen worden met voorbeelden. We hebben mensen met chronische pijn bereid gevonden om hun verhaal te vertellen. Op deze manier wordt duidelijk wat de impact is van chronische pijn op hun leven en hoe lichamelijke, psychologische en sociale invloeden een rol spelen. De levensverhalen bieden een unieke en intieme kijk in de levens van deze mensen, die iedere dag pijn hebben (of hadden). Wij hopen dat het boek op deze manier niet alleen bijdraagt aan een breder inzicht in hoe chronische pijn werkt, maar vooral ook aan de acceptatie van chronische pijn als een serieus en ernstig probleem.
Inleiding11
In dit boek worden verschillende soorten pijn besproken. Voor de duidelijkheid beschrijven we hier de definities ervan. Acute pijn: pijn als gevolg van een beschadiging of een ontsteking ergens in het lichaam. Chronische pijn: pijn zonder dat er nog een onderliggende beschadiging of ontsteking aan ten grondslag ligt. Neuropatische pijn: pijn als gevolg van een ziekte of beschadiging in het zenuwstelsel (zenuwen, ruggenmerg, brein) zelf.
‘De pijn is vreselijk. Mijn ergste vijanden wil ik het wel een paar uur geven, maar daarna moet ik het weer terug hebben, want het is van mij en ik kan niemand dit aandoen.’ — Koos Alberts, februari 2011 1 2
12
Breivik, H., Collett, B., Ventafridda, V., Cohen, R. & Gallacher, D., Survey of chronic pain in Europe: Prevalence, impact on daily life, and treatment. European Journal of Pain 10 (2006); 287-333. Regieraad Kwaliteit van Zorg, Chronische pijn. Den Haag, november 2011.
CHRONISCHE PIJN VERKLAARD
Hoofdstuk 1
Bij de tandarts
Hoe werkt pijn? Om te kunnen uitleggen wat een rol speelt bij pijn, nemen we je mee naar de tandartsstoel. De meeste mensen hebben ervaring met het laten vullen van een gaatje en met de pijn die daarmee gepaard gaat. Stel je voor, de vorige keer heeft de tandarts een gaatje bij je geconstateerd, ondanks het feit dat je altijd keurig je tanden poetst…
Daar lig je dan in de tandartsstoel. Langzaamaan voel je dat de rugleuning naar beneden gaat en de tandarts de lamp op je mond richt. De tandartsassistente rommelt wat aan de andere kant van de hoofdsteun. Bijna staat de stoel horizontaal. ‘Open je mond maar even zo wijd mogelijk’, zegt de tandarts. Je ruikt de geur van zijn rubberen handschoenen. Jouw handen liggen losjes op je schoot, je duimen draaien om elkaar heen. Linksom en dan weer rechtsom, zweterig vanwege wat komen gaat. Je vingers voelen koud aan. Je schuift met je rechterbeen, legt dat ten slotte over het linkerbeen en dan toch weer terug. Je ademhaling is wat sneller dan anders en je hart bonkt merkbaar in je keel. Het rustgevende tafereeltje op het plafond, Sneeuwwitje en de zeven dwergen, mist enigszins zijn beoogde uitwerking. Hoewel je nooit echt bang voor de tandarts bent geweest, realiseer je je maar al te goed dat je zo meteen pijn gaat voelen. Graag zou je iets terug willen zeggen tegen de gezellig kletsende tandarts, alleen al om jezelf te kunnen afleiden. Helaas zit aan de ene kant in je mond een soort tampon tussen je wang en kiezen, aan de andere kant hangt een ministofzuigertje dat alle speeksel wegslobbert. Je schuift je been terug en probeert je aandacht te richten op de klassieke muziek op de achtergrond, maar deze wordt onhoorbaar als de tandarts zijn boor aanzet. Bij de tandarts13
‘Daar gaat ie dan’, zegt de tandarts. De boor produceert een hoog fluitend geluid, je voelt iets drukken tegen de kies die de laatste tijd al zo gevoelig was. Je mond vult zich onmiddellijk met water, dat naar metaal smaakt. Bloed? Je weet het niet. Zitten er eigenlijk bloedvaatjes in je kies? Je gelooft van niet. Als fijne motregen stuiven minieme druppeltjes op je gezicht. Je doet je ogen dicht. Omdat de muziek onhoorbaar is geworden, probeer je je te concentreren op het slobbergeluid, om in elk geval de fluitende boor maar niet te hoeven horen. Dan komt de pijn. Eerst in de verte, maar algauw veel te dichtbij. Oppervlakkig, dan weer dieper. Je probeert je aandacht naarstig te verleggen naar het slobbergeluid of naar hoe dat sprookje over Sneeuwwitje en de zeven dwergen ook alweer ging. Helaas trekt de pijn je aandacht steeds weer onverbiddelijk weg, als een kompasnaald naar het noorden. Verzet is zinloos. De pijn vlamt, dreunt, snijdt. Er is geen verleden, geen toekomst meer, er is alleen dit verschrikkelijke moment. De kies lijkt elk moment in twee stukken te kunnen breken. Die tandarts is wel heel hardhandig, denk je, hij zal toch niet zomaar in een zenuw gaan boren? Het voelt alsof een roestige spijker dwars door de zenuw langzaam omhoog gedrukt wordt, de bovenkaak en de rest van de schedel in. Jij verstrakt en ligt als een plank op de stoel, je vingers zijn wit. Je merkt ineens dat je billen minimaal vijf centimeter boven de stoel zweven en probeert je lichaam weer te ontspannen. Maar dan is er dat vreselijke geluid, gevolgd door een akelige pijnscheut diep in je kaak. Het liefst zou je naar de buitendeur willen vluchten. Als de boor stopt, merk je dat je billen inmiddels alweer vijf centimeter boven de stoel zweven. Je laat jezelf rustig weer zakken. ‘Zo,’ zegt de tandarts, ‘het is klaar, spoel maar even.’ Als je het glaasje water pakt, merk je dat je vingers wit en gevoelloos zijn en dat je een beetje trilt. Nadat je je mond hebt gespoeld, zeg je: ‘Nou, dat viel niet tegen. Dank u wel.’ Wat gebeurt er bij pijn?
Dit verhaal zal menig lezer min of meer bekend voorkomen. Het illustreert namelijk enkele zaken die van belang zijn bij de totstandkoming van pijn. Ten eerste leidt de beschadiging van de kies tot de prikkeling van pijnreceptoren in die kies en daardoor tot de gewaarwording van een pijnsensa14
CHRONISCHE PIJN VERKLAARD
tie. Dit lichamelijke onderdeel van pijn werkt bij iedereen ongeveer hetzelfde en heeft een duidelijke functie: de pijn als alarm. Je merkt dat je lichaam verstrakt; in volledige staat van paraatheid om terug te vechten (of om keihard weg te rennen). Ten tweede blijkt uit dit verhaal duidelijk de invloed van emoties op de heftigheid van de pijngewaarwording. De angst en anticipatie maken dat je alle aandacht richt op de pijn, die vervolgens in volle omvang zal binnenkomen. Ten derde maakt denken aan de pijn, en aan hoe heftig die is, het alleen maar erger (zeker als je ook nog denkt dat een zenuw kan worden aangeboord). Aan de andere kant kunnen gedachten over de pijn juist helpen, want je weet dat de oorzaak van de pijn niet de bedreiging van de kies is, maar een vervelend doch noodzakelijk onderdeel van de genezing van die kies. Daarbij is ook de aandacht die je geeft aan de pijn van belang. Ten vierde is het gedrag van deze patiënt belangrijk. Verstijven (spierspanning) als gevolg van pijn is een veelvoorkomend fenomeen. Ander mogelijk gedrag van de patiënt is wegrennen of de tandarts slaan. Voor de pijn zou dat (op korte termijn) beter zijn geweest. Maar gelukkig voor alle betrokkenen weet de patiënt maar al te goed dat zulk gedrag zijn genezing uiteindelijk niet ten goede zou komen. Ten slotte is de invloed van de omgeving, de sociale context, van belang. Is er genoeg afleiding in de omgeving waardoor je minder op de pijn gericht bent? Huilen en jammeren is bij de Nederlandse tandarts not done; vloeken, tieren en vechten ook niet. Daarom bedanken we de tandarts keurig na afloop en nemen we waardig afscheid van elkaar. ‘s Avonds aan de eettafel zul je wellicht vertellen dat dat boren tegenwoordig helemaal niets meer voorstelt. Dit verhaal illustreert dat pijn meer is dan alleen maar een prikkeling van pijnreceptoren. De hoeveelheid pijn, en de mate waarin men daaraan lijdt, is altijd het gevolg van een complexe interactie tussen lichaam, geest en omgeving.
Bij de tandarts15
