BIJLAGE B: SENSIBILISERING IN HET KADER VAN BEVOLKINGSONDERZOEK NAAR KANKER
Rapportering van de werkgroep ter voorbereiding van de Gezondheidsconferentie
November 2013
Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid
Koning Albert 1030 BRUSSEL
II-laan
35
bus
33
Tel. 02 553 35 00 - Fax 02 553 35 84
[email protected] http://www.zorg-en-gezondheid.be
SITUATIESCHETS Laatste update: Onderwerp:
Sensibilisering 27 november 2013 Gezondheidsconferentie over bevolkingsonderzoeken naar kanker van de baarmoederhals, borst en dikke darm
Leden van de subwerkgroep: Els Meerbergen, ter vervanging van Hannelore Storms (Vlaams Patiëntenplatform), voorzitter Prof. dr. Bettina Blaumeiser (UA, genetica) Brigitte Boonen (Stichting tegen Kanker) Elke Eggerickx (Logo's) Ellen De Wandeler (Kankercentrum) Frederic Vanhauwaert & Nele Lenaerts (Netwerk tegen Armoede) Jürgen Vanpraet (Think-Pink) Herlindis Moestermans (Vrouwenraad) Isabelle Wittebroodt (Artevelde Hogeschool, overheidscommunicatie) Prof. dr. Jan Van den Bulck (KULeuven, communicatie) Joeri Guillaume (IMA) Prof. dr. Joost Weyler (UA, epidemiologie) Prof. dr. Kris Dierickx (KULeuven, ethiek) Liesbet Dejaegere (VIGeZ) Marleen Wauters (Stop Darmkanker) Maaike Goekint (Stichting Kankerregister) Dr. Marie-Eve Coelst (CvKO) Maurice Vanbellinghen (Test-Gezondheid) Dr. Rik Baeten (Domus Medica) Rosette Van Rossem (Pink Ribbon) Prof. dr. Sara Willems (huisartsgeneeskunde, UGent) Dr. Veerle Piessens (Vereniging van wijkgezondheidscentra) Wouter De Jonghe (Vitalink) Dr. Luc Detavernier (Landsbonden) Dr. Hans Neefs (VLK) Dr. Pieter Vandenbulcke (VAZG) Verslaggevers: Karen Colaert (VAZG) Facilitatoren: Charles Gerhardt & Ines Rothmann (HERA)
Inhoudsopgave Inhoudsopgave .............................................................................................................................................................. 1 Lijst van tabellen ............................................................................................................................................................ 1 Lijst van figuren ............................................................................................................................................................. 1 Afkortingen .................................................................................................................................................................... 2 1. Sensibilisering in het kader van bevolkingsonderzoek naar kanker ............................................................. 1 1.1 De organisatie van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker ................................................ 1 1.1.1 Het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker ........................................................................ 2 1.1.2 Het Vlaams bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker ..................................................... 3 1.1.3 Het Vlaams bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker............................................................... 3 1.2 Taakverdeling inzake sensibilisering voor bevolkingsonderzoek naar kanker .................................. 4 2. Stand van zaken inzake sensibilisering in het kader van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker .............................................................................................................................................................................. 6 2.1 Participatie .................................................................................................................................................... 6 2.2 Informatie..................................................................................................................................................... 9 2.3 Coördinatie en samenwerking .................................................................................................................11 3. Evaluatie van de sensibiliseringsaanpak voor de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker..........11 3.1 Bewustmaking............................................................................................................................................12 3.2 Herkenbaarheid .........................................................................................................................................14 3.3 Toegankelijkheid .......................................................................................................................................15 3.4 Opportunistische screening .....................................................................................................................17 4. Evaluatie van het uitnodigingssysteem ...........................................................................................................17 4.1 Rol van de (huis)arts in sensibilisering en uitnodiging ........................................................................17 4.2 Belang van de uitnodigingsbrief..............................................................................................................19 4.3 Conclusie voor het beleid ........................................................................................................................20 5. Preventiestrategieën en actieplan voor sensibilisering in het kader van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker ........................................................................................................................21 Bijlage 1: Inventaris van studies over (niet-)participatie aan en sensibilisering over bevolkingsonderzoek naar kanker ...................................................................................................................................................................22 Bijlage 2: Overzicht van studies over (niet-)participatie aan en sensibilisering over bevolkingsonderzoek .24 Referenties ....................................................................................................................................................................27
Lijst van tabellen Tabel 1: Taakverdeling inzake sensibilisering en informatieverspreiding............................................................. 5 Tabel 2: Participatiegraad voor kankeropsporing (2008), Vlaanderen, per inkomensklasse en opleidingsgraad .............................................................................................................................................................. 7 Tabel 3: Overzicht van de huisartsenpraktijken in Brugge met aantal vrouwen die in periode 2005-2010 niet gescreend werden op borstkanker ...................................................................................................................... 8
Lijst van figuren Figuur 1: Organisatieketen van bevolkingsonderzoek naar kanker in Vlaanderen ............................................. 1
i
Afkortingen BVO CvKO gFOBT GMD HPV iFOBT IMA KVLV Logo ME Okra RIZIV VAZG VIGeZ VIVA-SVV VLK VPP VVGE VVOG
Bevolkingsonderzoek Centrum voor Kankeropsporing Guaiac fecaal occult bloedtest Globaal Medisch Dossier Humaan Papillomavirus Immunochemische fecaal occult bloedtest Intermutualistisch Agentschap Katholiek Vormingswerk van Landelijke Vrouwen – Vrouwen met vaart Lokaal Gezondheidsoverleg Mammografische eenheid Open, Kristelijk, Respect, Actief Rijksdienst voor Ziekte en Invaliditeitsverzekering Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid Vlaams Instituut voor Gezondheidspromotie en Ziektepreventie Socialistische Vrouwenvereniging Vlaamse Liga tegen Kanker Vlaams Patiëntenplatform Vlaamse Vereniging voor Gastro-Enterologie Vlaamse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie
ii
1. Sensibilisering in het kader van bevolkingsonderzoek naar kanker De organisatie van bevolkingsonderzoek (BVO) naar kanker in Vlaanderen verloopt volgens de organisatieketen zoals uitgetekend in figuur 1 en bestaat uit de volgende stappen: selectie en uitnodiging voor deelname screeningstest/onderzoek analyse resultaatsmededeling doorverwijzing in geval van afwijkend (positief) resultaat of uitnodiging voor een vervolgronde in geval van negatief resultaat. Deze sequentiële stappen vormen samen het traject dat elke persoon die deelneemt aan een Vlaams bevolkingsonderzoek naar kanker in principe doorloopt. Een essentiële fase voorafgaand aan dit traject is die van sensibilisering en informatieverspreiding, waarbij de personen uit de doelgroepen, zorgverleners, betrokken organisaties geïnformeerd worden over het nut en de aanpak van bevolkingsonderzoeken naar kanker. Het selecteren en uitnodigen van de doelgroep voor een specifiek bevolkingsonderzoek gebeurt als eerste stap van de organisatieketen. Omdat de fase van selectie & uitnodiging van de doelgroep niet helemaal los gezien kan worden van sensibilisering en bepaalde aspecten ervan voor de drie Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker gemeenschappelijke implicaties hebben, zal de aanpak van ‘selectie & uitnodiging’ ook relevant zijn voor de aanpak inzake sensibilisering – en omgekeerd. Sensibilisering is echter niet te reduceren tot enkel de fase voorafgaande aan deelname aan het bevolkingsonderzoek en continuïteit in informatieverspreiding en communicatie in en over alle stappen van de organisatieketen is onontbeerlijk. Figuur 1: Organisatieketen van bevolkingsonderzoek naar kanker in Vlaanderen
Stappen in bevolkingsonderzoek naar kanker Sensibilisering & informatieverspreiding
Selectie & uitnodiging
Screeningstest/ onderzoek
Analyse/ beoordeling
Resultaatsmededeling (+/-)
+ Doorverwijzing naar vervolgonderzoek
(Na)Zorg
- Uitnodiging voor vervolgronde
De naadloze aansluiting van de organisatieketen van het bevolkingsonderzoek aan het diagnostische en curatieve circuit is uiteraard cruciaal voor deelnemers met een afwijkend screeningsresultaat. Een belangrijk aandachtspunt bij de overgang van het traject van bevolkingsonderzoek naar de (na)zorg is een goede doorverwijzing, met terugkoppeling en informatie-uitwisseling tussen de diagnostische en curatieve zorgverleners en de verantwoordelijke screeningsorganisatie.
1.1
De organisatie van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker
Hieronder wordt de organisatie van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhals-, borst en dikkedarmkanker kort geschetst. Meer details over de verschillende stappen in de organisatieketen van deze bevolkingsonderzoeken zijn te vinden in de respectievelijke documenten over de bevolkingsonderzoeken naar kanker van de baarmoeder, de borst en de dikke darm die door de respectievelijke werkgroepen werden voorbereid voor de Gezondheidsconferentiea.
Voor elk van de drie Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker is er een document dat het beleid en de uitvoering van de bevolkingsonderzoeken beschrijft en evalueert, met oplijsting van huidige knelpunten en prioritaire acties om de performantie te verbeteren (zie bijlage C voor de tekst over baarmoederhalskanker, bijlage D over borstkanker en bijlage E over dikkedarmkanker). Een ander document behandelt het thema van goed bestuur van de bevolkingsonderzoeken naar kanker (bijlage A). a
1
1.1.1
Het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker
Het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker ging officieel van start op 15 juni 2001, als antwoord op de gezondheidsdoelstelling die in 1998 door het Vlaamse parlement werd bepaald. In uitvoering van het decreet van 21 november 2003 betreffende het preventieve gezondheidsbeleid werd op 16 december 2005 een gezondheidsconferentie georganiseerd om deze Vlaamse gezondheidsdoelstelling te herzien. Dit resulteerde in 2008 in de goedkeuring van de volgende Vlaamse gezondheidsdoelstelling: “Tegen 2012 verloopt het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker bij vrouwen van 50 tot en met 69 jaar doelmatiger, d.w.z. voldoende vrouwen nemen deel, meer kankers worden tijdig gevonden en er gebeuren zo weinig mogelijk overbodige onderzoeken. Concreet betekent dit: [1] dat 75% vrouwen uit de doelgroep deelnemen aan het bevolkingsonderzoek; [2] dat meer kankers tijdig gevonden worden, d.w.z. dat bij een eerste screening ten minste 25% en bij een vervolgscreening 30% van de gevonden (invasieve) kankers niet groter is dan 1 centimeter; [3] dat zo weinig mogelijk overbodige onderzoeken gebeuren, d.w.z. dat niet meer dan 5% deelnemende vrouwen opgeroepen wordt voor verder opvolgingsonderzoek.” Sinds januari 2012 heeft de Vlaamse overheid voor een periode van 5 jaren twee beheersovereenkomsten gesloten met het Centrum voor Kankeropsporingb, één als partner- en één als terreinorganisatie, na eerdere samenwerking in de vorm van jaarlijkse subsidies vanaf het jaar 2004 tot en met het jaar 2011. Het Centrum voor Kankeropsporing (CvKO) is verantwoordelijk voor het aanbod van informatie, documentatie en advies; de ontwikkeling van methodieken en materialen die, wat effectiviteit betreft, wetenschappelijk onderbouwd worden; het uitbouwen en beheren van een operationeel informatiesysteem en het inhoudelijk en organisatorisch coördineren van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. De specifieke taken van het CvKO en andere actoren in de context van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker staan opgelijst in de desbetreffende tekst (zie bijlage C van het conferentieboek). Alle vrouwen van 50 tot en met 69 jaar die in het Vlaams Gewest verblijven en de Nederlandstalige vrouwen die in het tweetalig gebied Brussel-Hoofdstad verblijven, worden systematisch om de twee jaar door het Centrum voor Kankeropsporing uitgenodigd om een screeningsmammografie te laten nemen in een mammografische eenheid (ME) op een voorgestelde datum en plaats. De organisatie die instaat voor het tweejaarlijks bezorgen van een tweetalige uitnodigingsbrief aan de vrouwen uit het tweetalige gebied Brussel-Hoofdstad is de vzw Brumammo. Het Centrum voor Kankeropsporing maakt gebruik van de Belgische bevolkingsgegevens (Kruispuntbank) om vrouwen voor het bevolkingsonderzoek uit te nodigen. Specifiek aan het Vlaams bevolkingsonderzoek is dat de toegang van de vrouwen uit de doelgroep kan gebeuren via twee sporen. In het eerste spoor wordt de vrouw door haar huisarts of gynaecoloog verwezen voor een screeningsmammografie. Het tweede spoor bestaat er in dat de vrouw deelneemt via de uitnodigingsbrief die ze van het Centrum voor Kankeropsporing toegestuurd kreeg. De uitnodigingsbrief geldt als voorschrift voor de gratis screeningsmammografie. De participatie via spoor 2 (deelname na een uitnodigingsbrief) stijgt in de periode 2011-2012 met 1,4% tot 47,5% van de doelgroep. De participatie via spoor 1 (deelname na verwijzing door een arts) blijft geleidelijk verder dalen, met ongeveer 0,5% per periode van 2 jaar en bedroeg in 2011-2012 nog 3,2%.1 Verwacht wordt dat het eerste spoor stilaan zal uitdoven, en dat deelname aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker in de toekomst quasi uitsluitend op basis van een uitnodigingsbrief van het CvKO zal gebeuren. De uitgenodigde vrouw kan de voorgestelde datum en plaats van de afspraak voor de screeningsmammografie laten wijzigen via de 0800lijn van het Centrum voor Kankeropsporing of per email. Samen met de uitnodiging wordt informatiemateriaal meegestuurd over het doel van het bevolkingsonderzoek, het maken van de
Beheersovereenkomst werd afgesloten met het Consortium van erkende regionale screeningscentra van de Vlaamse Gemeenschap. Het Centrum voor Kankeropsporing is de nieuwe benaming voor het Consortium. b
2
screeningsmammografie, de exclusievoorwaarden, de kostprijs, het resultaat en de voor- en nadelen van deelname aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker.
1.1.2
Het Vlaams bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker
In Vlaanderen was er tot voor kort geen georganiseerd bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker, maar werd er opportunistisch gescreend op baarmoederhalskanker op initiatief van de vrouw, de huisarts of de gynaecoloog. Het percentage van vrouwen die spontaan baarmoederhalskanker laten opsporen via een uitstrijkje schommelt rond 60% in Vlaanderen. Vanaf 2001 tot eind 2012 kende de Vlaamse overheid jaarlijks een subsidie toe aan vier Vlaamse provincies voor het sensibiliseren in het kader van baarmoederhalskankeropsporing. Twee van deze provincies, met name Antwerpen en Vlaams-Brabant, nodigden daarbovenop de vrouwen uit de doelgroep van 25 tot 64 jaar uit op basis van een callrecallsysteem en hielden daartoe een eigen databank bij. In 2012 kreeg het Centrum voor Kankeropsporing de taak om de volledige implementatie van het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker in Vlaanderen in 2013 organisatorisch voor te bereiden. Deze opdracht bestond voornamelijk uit het creëren en beheren van een uitnodigingsbestand, het ontwikkelen van materiaal voor sensibilisering en uitnodiging van de doelgroep, en het uittesten van deze materialen. Het rapport over het uitbreiden van het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker naar heel Vlaanderen bracht verschillende knelpunten aan het licht, zoals de onduidelijkheid of het om een uitnodigingsbrief dan wel een aanmoedigingsbrief gaat, en de (voorlopige) onvolledigheid van het cervix-cyto-histopathologieregister (waarin de testresultaten van de uitstrijkjes geregistreerd worden) dat nog in opbouw is met als gevolg dat er te weinig exclusie is en (te) veel vrouwen toch een brief krijgen.2 Ook blijft er een zeker meningsverschil over het uitstrijkje als een primair screeningsinstrument en is er vanuit de behandelende artsen, en vooral de gynaecologen, de vraag om over te schakelen naar HPV-screening als primair instrument. Omdat HPVscreening o.a. een goed georganiseerd bevolkingsonderzoek en dito registratie vergt, adviseert de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker om in eerste instantie een kwaliteitsvol bevolkingsonderzoek te organiseren op basis van cytologiescreening (uitstrijkje) en het cyto-histopathologieregister om dan in een latere fase eventueel over te stappen naar HPV-screening. Het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid (VAZG) volgt dit advies. Voor de uitvoering van het Vlaams bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker door een organisatie met terreinwerking sloot het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid een beheersovereenkomst voor de periode 2013-2017 met het CvKO. De specifieke taken van het CvKO en andere actoren in de context van het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker staan opgelijst in de desbetreffende tekst (zie bijlage D van het conferentieboek).
1.1.3
Het Vlaams bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker
In 2008 besliste de Vlaamse Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin om met behulp van een pilootproject de haalbaarheid te onderzoeken van een Vlaams bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker. In februari 2011 werden de resultaten van het pilootproject3 gepresenteerd en in juni 2011 formuleerde de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek een advies betreffende de invoering van het bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker in Vlaanderen.4 Binnen het pilootproject werden personen tussen 50 en 74 jaar uitgenodigd in de gemeenten Schilde, Vosselaar en Borgerhout, middels twee uitnodigingsmethoden (per post en via de huisarts). De totale participatiegraad bedroeg 44,3%, waarbij 24,8% van de uitgenodigden binnen het huisartsenspoor besliste om deel te nemen, terwijl van de uitgenodigden via het postspoor 64,3% deelnam. De uitnodigingsmethode via de post leidde tot een hogere participatie, onder meer omdat de iFOBT-test gemakkelijk uitvoerbaar is en de deelnemers ook tijd en geld (consultatiehonorarium) konden besparen als ze voor het postspoor kozen. Verder bleek dat de huisarts een centrale rol vervulde bij het informeren en motiveren van de personen uit de doelgroep, zowel voor deelname als bij de opvolging van de patiënt in geval van afwijkende screeningsresultaten, en dat hij/zij zich best eerder zou toespitsen op deze kerntaken dan op het uitnodigen van de doelgroep. Uit 3
het pilootonderzoek bleek ook dat de huisarts belangrijk is voor het detecteren en opvolgen van personen met een verhoogd risico op dikkedarmkanker, voor wie deelname aan een bevolkingsonderzoek niet aangewezen is. Op basis van deze ervaringen werd besloten dat het haalbaar is om een bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker in Vlaanderen te organiseren. Het Centrum voor Kankeropsporing kreeg de opdracht om de uitrol van het Vlaams bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker voor te bereiden, met inbegrip van het opzetten van systemen voor gegevensverzameling en -uitwisseling, procedures voor de uitnodiging van de doelgroep en voor monitoring en evaluatie, en de ontwikkeling van sensibiliseringsmaterialen, in samenwerking met andere sensibiliserende instanties (ziekenfondsen en andere organisaties).5 De Vlaamse overheid biedt vanaf 1 oktober 2013 dikkedarmkankeropsporing georganiseerd aan. Het bevolkingsonderzoek wordt gefaseerd uitgerold zodat tegen eind 2015 de doelgroep van 56- tot en met 74-jarigen uitgenodigd is. De afbakening van de doelgroep vanaf 56 jaar wijkt af van de Europese aanbeveling (i.c. vanaf 50 jaarc) en voorlopig worden in Vlaanderen jaarlijks slechts 10 leeftijdscohortes uitgenodigd (i.p.v. 13). Argumenten hiervoor zijn enerzijds het afwachten van een eerste evaluatie van het aantal deelnemers, performantie van de uitvoering van het bevolkingsonderzoek en de wachttijd voor coloscopieën, en anderzijds het onderzoeken van de budgettaire haalbaarheid van een uitbreiding van het bevolkingsonderzoek. De specifieke taken van het CvKO en andere actoren in de context van het bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker staan opgelijst in bijlage E van het conferentieboek.
1.2
Taakverdeling inzake sensibilisering voor bevolkingsonderzoek naar kanker
Algemene sensibilisering en informatie over de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker gebeurt voornamelijk door het Centrum voor Kankeropsporing. Voor het bevolkingsonderzoek naar borstkanker gebeurt verdere maatschappelijke inbedding en informatieverspreiding door de instanties voor lokaal gezondheidsoverleg (Logo’s), daarin ondersteund met ontwikkeling van methodieken door het Vlaams Instituut voor Gezondheidspromotie en Ziektepreventie (VIGeZ). Ook middenveldorganisaties zoals het Vlaams Patiëntenplatform (VPP), de Nederlandstalige Vrouwenraad, KVLV-Vrouwen met vaart, Femmad, Okrae, S-Plus, Davidsfonds, VIVA-SVV, Liberale Vrouwen, Samenlevingsopbouw, serviceclubs, en interculturele (vrouwen)verenigingen zijn actief op vlak van sensibilisering over bevolkingsonderzoeken. Niet-gouvernementele organisaties zoals de Stichting tegen Kanker, de Vlaamse Liga tegen Kanker en ThinkPink bieden voorlichting over preventie van kanker aan, maar verlenen eveneens (psycho-)sociale ondersteuning aan (borst)kankerpatiënten. Pink Ribbon en Stop Darmkanker zetten zich respectievelijk in voor de strijd tegen borst -en dikkedarmkanker door preventie en deelname aan bevolkingsonderzoek aan te moedigen. Tot op heden zijn de verschillende middengroepen en organisaties in mindere of meerdere mate betrokken bij het bewustmaken van de burger over kankerpreventie, waaronder bevolkingsonderzoeken naar kanker. Ze hebben deels aanvullende en deels overlappende sensibiliseringsacties om de doelgroepen aan te moedigen en de participatie aan bevolkingsonderzoek naar kanker te verhogen. Het is echter cruciaal dat ook zij eerlijke, evenwichtige en volledige informatie verspreiden, die in lijn is met het Vlaamse beleid inzake de bevolkingsonderzoeken naar kanker. Afspraken tussen alle actoren die actief zijn op het vlak van sensibilisering m.b.t. kankerpreventie ontbreken, met risico op verspreiding van verschillende boodschappen en informatie (zie ook 3.1).
Ook Domus Medica beveelt screening vanaf de leeftijd van 50 jaar aan. Zie: Govaerts F, Deturck L, Wyffels P. (2008). Aanbeveling voor goede medische praktijkvoering: Screenen op colorectale kanker bij personen zonder verhoogd risico. Huisarts Nu. 2008;37: 341-61. d Tot 2012 bekend als Katholieke Arbeidersvrouwen (KAV). e Staat voor Open - Kristelijk - Respect - Actief. c
4
Peers, informele leiders, lotgenoten en andere sleutelfiguren in de lokale gemeenschappen kunnen een beduidend (de)motiverende rol spelen. Daarnaast kunnen lokale besturen en hun koepelorganisaties zoals de Vlaamse Vereniging voor Steden en Gemeenten een aanvullende rol spelen bij de sensibilisering, en kunnen ook politici beïnvloedend werken. Een belangrijke rol bij de sensibilisering van de doelgroepen is ook weggelegd voor de ziekenfondsen die een wettelijke preventie-opdrachtf hebben. De landsbonden van de ziekenfondsen worden bovendien door de Vlaamse overheid door middel van een beheersovereenkomst voor de periode 2012-2016 (financieel) aangemoedigd om te sensibiliseren rond de bevolkingsonderzoeken. Ook de zorgverstrekkers (waaronder huisartsen, gynaecologen, gastroenterologen,...) spelen een cruciale rol in het sensibiliseren van de doelgroepen. De respectievelijke wetenschappelijke artsenverenigingen, zoals Domus Medica, de Vlaamse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (VVOG) en de Vlaamse Vereniging voor Gastro-Enterologie (VVGE) ondersteunen de artsen met informatie over de bevolkingsonderzoeken, verspreiden richtlijnen en praktijkinstrumenten en geven vorming om het werk van artsen in het kader van bevolkingsonderzoeken beter te laten verlopen. Specifiek voor sensibilisering presenteert tabel 1 hieronder de taakverdeling voor de drie bevolkingsonderzoeken naar kanker in Vlaanderen. Tabel 1: Taakverdeling inzake sensibilisering en informatieverspreiding Taak
Verantwoordelijke(n) Sensibilisering i.v.m. VAZG
Algemene regie en aansturing bevolkingsonderzoeken naar kanker Sensibiliseringsplan formuleren, met inbegrip van een beschrijving van welke inhoudelijke informatie moet voorzien worden, een communicatieplan (incl. huisstijl, kwaliteitseisen), afspraken over verdere kennisontwikkeling, innovatieve methodieken, en de rol van zorgverstrekkers en middenveldorganisaties Sensibiliseren van de specifieke doelgroepen en van de ganse populatie
CvKO, in samenwerking met VAZG, VIGeZ en Logo's*, wetenschappelijke verenigingen van betrokken artsen (Domus Medica, VVOG, VVGE,...)
CvKO, artsen, lokale besturen, Logo’s en hun netwerken*, ziekenfondsen, middenveldorganisaties zoals KVLV-Vrouwen met vaart, Femma, Okra, S-Plus, Davidsfonds, VIVA-SVV, Liberale Vrouwen, VPP, VLK, Stichting tegen Kanker, Think-Pink°, Pink Ribbon°, Stop Darmkanker^,... Huisartsen, specialisten
Sensibiliseren van personen met verhoogd risico op kanker en van niet-deelnemers Implementatie van sensibiliseringsplan monitoren CvKO & VAZG en evalueren Uitvoering van wetenschappelijk onderzoek en Universitaire onderzoeksgroepen op vraag van CvKO, deskundigheidsbevordering over sensibilisering Domus Medica Informatieverspreiding & communicatie Informeren en communiceren over de CvKO & VAZG bevolkingsonderzoeken naar kanker (via website, uitnodigingsbrief, folders, tijdschriften, TV & radio, en andere te verkennen pistes zoals bijvoorbeeld sociale media) Beheer van de 0800-lijnen (voor informatie over de CvKO bevolkingsonderzoeken, voor afmeldingen en weigeringen,...) Beheer van de website bevolkingsonderzoek.be CvKO, VAZG Opmerking: * VIGeZ en de Logo's zijn momenteel enkel gemandateerd om deze taken uit te voeren in het kader van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. ° Specifiek gericht op preventie van borstkanker. ^ Specifiek gericht op preventie van dikkedarmkanker.
Verzekeringsinstellingen en ziekenfondsen worden via de organieke wetgeving van 6 augustus 1990 ook aangezet tot het ‘verlenen van hulp, voorlichting, begeleiding en bijstand met het oog op het bevorderen van het fysiek, psychisch of sociaal welzijn’, waarbij de evaluatie van deze wettelijke verplichting mee bepalend is voor hun dotatie aan werkingskosten, via de variabele federale dotatie administratiekosten, luik gezondheidsvoorlichting en opvoeding. f
5
Een overzicht van de taakverdeling voor de organisatie van elk van de drie bevolkingsonderzoeken naar kanker is te vinden in aparte documenten die voorbereid werden voor de Gezondheidsconferentie.
2. Stand van zaken inzake sensibilisering in het kader van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker 2.1
Participatie
Voor het bevolkingsonderzoek naar borstkanker dat Vlaanderen sinds 2001 organiseert bedraagt de participatiegraad voor de periode 2011-2012 51,2%, ver onder het gewenste percentage van 75% van de vorige gezondheidsdoelstelling i.v.m. bevolkingsonderzoek naar borstkanker.6 Deelname aan de bevolkingsonderzoeken gebeurt bovendien niet steeds trouw: analyse van de gegevens in de provincie Limburg toont bijvoorbeeld dat 19,4% van de vrouwen die in 2005-2006 voor de eerste keer deelnamen aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker, zich niet opnieuw hebben laten screenen bij de vervolgronde in 2007-2008.7 Een gedeeltelijke verklaring voor de lage participatiegraad is dat een deel van de screeningsmammografieën als diagnostische mammografieën wordt geregistreerd en dus niet meetellen in de participatiecijfers van het bevolkingsonderzoek. De bevraging over borstkankeropsporing in de Nationale Gezondheidsenquête van 2008 (uitgevoerd door het Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid) toont dat 71,3% van de Vlaamse vrouwen tussen 50 en 69 jaar een mammografie heeft laten uitvoeren in een periode van twee jaar.8 Hoewel 89% van de Vlaamse vrouwen tussen 50 en 69 jaar aangeeft dat ze de uitnodigingsbrief ontvangen heeft, zegt slechts 28% dat ze een screeningsmammografie gehad heeft (tabel 2), wat - gegeven de “deelnamegraad” van 71,3% - impliceert dat het merendeel van de vrouwen geen mammografie laat uitvoeren volgens de criteria van het nationaal programma voor vroegtijdige opsporing van borstkanker. Uit gegevens van het Intermutualistisch Agentschap voor de periode van 2002-2006 (toen het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker nog niet in heel Vlaanderen aangeboden werd) blijkt dat de dekkingsgraad, d.i. het percentage van de doelgroep bij wie minder dan 3 jaar geleden een cytologisch onderzoek van een baarmoederhalsuitstrijkje werd uitgevoerd, 60% bedroeg voor Vlaanderen.9 Gegevens van de Nationale Gezondheidsenquête van 200810 tonen dat 10% van de Vlaamse doelgroep van 56- tot en met 74-jarigen reeds een fecaal occult bloedtestg lieten uitvoeren. Hoewel deze cijfers over opsporing van baarmoederhals- en dikkedarmkanker niet representatief zijn voor de huidige Vlaamse bevolkingsonderzoeken, geven ze aanleiding tot nadenken over de lage of niet-deelname. Resultaten van dezelfde Nationale Gezondheidsenquête weerspiegelen dat zowel opleiding als inkomen een invloed hebben op deelname aan screening (tabel 2): laagopgeleide vrouwen en vrouwen in de laagste inkomensklasse participeerden minder aan de bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhals- en borstkanker dan hoogopgeleiden of vrouwen met een hoog inkomen. Vrouwen met een diploma hoger onderwijs laten dan weer vaker een mammografie via diagnostisch onderzoek nemen.11 Analyse van vier rondes van de Nationale Gezondheidsenquête (1997-2001-2004-2008) toont een substantiële daling in de sociale ongelijkheden (gemeten door het opleidingsniveau) in deelname aan mammografische screening.12 Gegevens van het Intermutualistisch Agentschap bevestigen dat vrouwen met een lager sociaaleconomisch niveau (verhoogde tegemoetkoming bij terugbetaling) minder mammografieën lieten nemen (53% in 2006-2007) dan vrouwen zonder verhoogde tegemoetkoming (67% in 2006-2007).13 Verschillende internationale studies hebben aangetoond dat hoe hoger het opleidingsniveau is, hoe groter ook de kans op deelname aan de borstkankerscreening is.14,15,16
g
In de bevraging wordt geen onderscheid gemaakt tussen de gFOBT (die in Wallonië gebruikt wordt) en de iFOBT.
6
Tabel 2: Participatiegraad voor kankeropsporing opleidingsgraad Percentage vrouwen (25-64 jaar) dat aangeeft een uitstrijkje te hebben laten uitvoeren in de afgelopen 3 jaren
(2008), Vlaanderen, per inkomensklasse en Percentage vrouwen (5069 jaar) dat een screeningsmammografie liet nemen in de afgelopen 2 jaren in het kader van BVO naar borstkanker 28,3
Percentage van mannen en vrouwen (56-74 jaar) die aangeven een FOBT te hebben laten uitvoeren in de afgelopen 2 jaren
Vlaanderen 68,1 10,0% Maandelijks inkomen < 750 € 59,0 20,2 14,1 750-1000 € 49,6 30,4 8,7 1000-1500 € 67,7 23,8 12,0 1500-2500 € 76,4 34,2 10,7 >2500 € 81,2 35,0 9,8 Opleidingsgraad Lager of geen diploma 46,4 19,3 12,2 Lager secundair 56,6 33,8 11,5 Hoger secundair 66,2 25,7 9,1 Hoger onderwijs 75,6 29,7 8,5 Bron: Nationale Gezondheidsenquête 1997-2001-2004-2008. Charafeddine R, Demarest S, Drieskens S, Gisle L, Tafforeau J, Van der Heyden J. Health Interview Survey Interactive Analysis. Volksgezondheid en surveillance. Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid, Brussel. Online: https://www.wivisp.be/epidemio/hisia/index.htm.
Opmerking: De 95% betrouwbaarheidsintervallen werden hier weggelaten, maar zijn te vinden in de sneuvelteksten van de drie bevolkingsonderzoeken of op bovenstaande website. De percentages in tabel 2 hebben enkel in het geval van borstkankeropsporing betrekking op georganiseerd bevolkingsonderzoek in Vlaanderen. Aangezien het om zelfrapportage gaat, zijn sociaal wenselijke antwoorden of begripsverwarringen mogelijk en moeten de percentages voorzichtig geïnterpreteerd worden: in het geval van borstkankeropsporing bijvoorbeeld is er mogelijks onduidelijkheid omtrent het verschil tussen diagnostische en screeningsmammografieh, en in het geval van baarmoederhalskankeropsporing overschatten vrouwen mogelijk hun deelname. In tegenstelling tot de voorgaande observaties, toont de Gezondheidsenquête dat mannen en vrouwen uit de laagste inkomensklasse en zonder diploma of met een lager diploma zich het meest laten testen op dikkedarmkanker. De participatiegraad verschilt ook vaak per gemeente en regio. Een gedetailleerdere geografische analyse van de participatiegraad zou mogelijks bijkomende richtingswijzers met oog op participatieverhogende interventies kunnen opleveren. Voorbeelden zijn de analyses van de deelname aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker op wijkniveau in Groot-Gent en in de stad Antwerpen waarbij de invloed van bepaalde kenmerken van de wijk op deelname duidelijk werd.17,18 Het Intermutualistisch Agentschap heeft in West-Vlaanderen recent een proefproject opgezet rond het bevolkingsonderzoek naar borstkanker, waarbij in de gemeenten Koekelare, Wervik, Roeselare en Brugge per wijk en per huisartsenpatiënteel de niet-gescreende vrouwen in kaart gebracht worden. Voorlopige resultaten in tabel 3 tonen de huisartsenpraktijken in Brugge met minstens 50 vrouwen in het patiënteel van die huisarts die over de periode 2005-2010 nooit een mammografie ondergingen (noch een screening, noch een diagnostische). De top 15 van deze huisartsenpraktijken vertegenwoordigt 48% van alle Bruggelingen die in 2010 toegewezen konden worden aan een huisartsenpraktijk, iets meer dan 50% van de betrokken doelgroep van vrouwen van 50 tot 69 jaar en eveneens iets meer dan 50% van degenen die nooit gescreend werden tussen 2005 en 2010. Het aandeel van de GMD-patiënten in de doelgroep van 50- tot Op de vraag hoeveel vrouwen de afgelopen 2 jaren een mammografie lieten nemen (zonder te specificeren dat het om een screeningsmammografie moest gaan) antwoordde 71,3% positief, tegenover 28,3% als de vraag beperkt werd tot een mammografie in het kader van bevolkingsonderzoek naar borstkanker. h
7
69-jarigen (80,9%) ligt in dezelfde grootteorde als het aandeel van de niet-gescreende vrouwen met een GMD (73,8%), wat vragen doet rijzen over de toegevoegde waarde van het GMD. Het aandeel van de niet-gescreende vrouwen die enkel door een huisarts opgevolgd worden, ligt hoog, op bijna 81%, dit terwijl dit voor de globale doelgroep 50-69-jarige vrouwen slechts 50% bedraagt. Deze bevindingen gelden ook voor de analyses op gegevens van Wervik en Koekelare. De resultaten van deze IMA-analyses moeten dienen om huisartsen informatie te geven over welke vrouwen ze best informeren en motiveren om deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Dergelijke actie op grote schaal toepassen is wettelijk mogelijk voor de GMD-houdende patiënten via de wettelijke opdrachten van de adviserend geneesheren van de ziekenfondsen, die via artikel 153 §1 1° en 2° hun leden er dienen voor “te zorgen dat hen (=hun leden) de meest geschikte verzorging en behandeling tegen de beste prijs wordt verleend, rekening houdende met de globale middelen van de verzekering voor geneeskundige verzorging”. Wel zal dan de mankracht van de adviserend geneesheren wel significant versterkt moeten worden. Tabel 3: Overzicht van de huisartsenpraktijken in Brugge met aantal vrouwen die in periode 2005-2010 niet gescreend werden op borstkanker
Praktijkˆ
Totaal patiënten
Aantal vrouwen 50-69 jaar
Aandeel vrouwen 50-69 jaar
Aantal NGV° 50-69 jaar
Aandeel NGV in DG°°
Aandeel Aandeel DG NGV enkel enkel huisarts- huisartscontact contact 50,2% 83,2% 47,7% 81,4% 43,6% 76,9% 45,4% 80,3% 53,4% 84,5% 56,9% 85,1% 55,8% 84,3% 51,7% 76,8% 52,8% 80,9% 54,9% 76,6% 64,1% 85,9% 54,8% 76,8% 49,9% 66,0% 46,0% 82,7% 54,6% 86,3%
Aandeel DG met GMD
Aandeel NGV met GMD
23 4.081 695 17,0% 167 24,0% 86,8% 84,4% 21 4.256 627 14,7% 156 24,9% 82,8% 75,0% 11 4.518 714 15,8% 134 18,8% 60,6% 48,5% 2 3.736 648 17,3% 127 19,6% 85,8% 76,4% 76 2.417 348 14,4% 97 27,9% 91,4% 91,8% 38 1.739 276 15,9% 87 31,5% 78,3% 77,0% 3 2.131 360 16,9% 70 19,4% 89,7% 91,4% 40 1.894 406 21,4% 69 17,0% 92,6% 84,1% 14 1.869 356 19,0% 68 19,1% 73,3% 57,4% 55 1.322 213 16,1% 64 30,0% 60,6% 54,7% 61 1.052 170 16,2% 64 37,6% 90,6% 89,1% 56 1.295 166 12,8% 56 33,7% 33,7% 21,4% 7 2.991 389 13,0% 53 13,6% 90,2% 81,1% 25 1.853 309 16,7% 52 16,8% 96,4% 94,2% 10 2.512 269 10,7% 51 19,0% 81,4% 74,5% Aantal = 37.666 5.946 15,8% 1.315 22,1% 50,4% 80,8% 80,9% 73,8% 15 Aantal = 78.415 11.542 14,7% 2.544 22,0% 49,5% 79,8% 82,8% 75,8% 70* Aandeel 48,0% 51,5% 51,7% Bron: Intermutualistisch Agentschap (2013), voorlopige resultaten. Opmerking: ^ Het betreft een top 15 van huisartsenpraktijken in Brugge met het grootste aantal vrouwelijke patiënten in de doelgroep die tussen 2005 en 2010 nooit een mammografie ondergaan hebben (diagnostische noch screeningsmammografie). ° NGV = niet-gescreende vrouwen. °° DG = aantal patiënten in de doelgroep. * Het betreft 70 huisartsenpraktijken zonder "small cell"-problematiek (minder dan 5 personen in huisartsenbestand van 2010 die in aanmerking kwamen voor borstkankerscreening in periode 2005-2010).
Omdat de participatiegraad van het Vlaamse bevolkingsonderzoek naar borstkanker niet substantieel toenam, bestudeerden verschillende studies de afgelopen jaren de uitval en niet-deelname aan het bevolkingsonderzoek. Ze concludeerden dat de meest voorkomende redenen om niet deel te nemen persoonlijke overtuiging en voorkeur zijn (liever onderzoek op eigen initiatief of bij een arts van eigen keuze, een berustende houding tegenover preventie in de zin van “geen pijn en dus geen nood aan onderzoek”), praktische problemen (afstand/vervoer naar de mammografische eenheid, ziek op de dag van afspraak), onduidelijkheid over de kost van deelname, en angst- en/of schaamtegevoelens.19,20,21,22,23,24 Andere redenen voor nietdeelname zijn gerelateerd aan de culturele verschillen in het omgaan met ziekte en gezondheid,25 maar ook opportunistische screening is een belangrijke drempel tot deelname aan het bevolkingsonderzoek. Een 8
recente studie toont dat bejegening door de mammografieverpleegkundige (mee) bepaalt hoe positief of negatief de vrouwen de screeningsmammografie ervaren: "vooral het informeren van de vrouwen, over o.a. de bestaande angsten en twijfels over de screeningsmammografie en specifiek de begeleidende informatie tijdens de borstcompressie en de inspraak die vrouwen hierbij krijgen, is bepalend voor de tevredenheid die vrouwen hebben over de bejegening". Deze tevredenheid heeft een significant verband met deelnametrouw.26 Slechts enkele studies brachten in kaart welke interventies in Vlaanderen het meest (kosten-)effectief zijn om de toegankelijkheid van bevolkingsonderzoeken te verbeteren en zodoende de participatiegraad binnen de verschillende socio-demografische groepen te verhogeni.27,28 Er is echter meer systematisch onderzoek nodig naar de specifieke gedragsdeterminanten van subdoelgroepen in reactie op bepaalde interventies. Wel is er ondertussen consensus dat sociaal zwakkere doelgroepen met of zonder allochtone achtergrondj anders moeten benaderd worden dan hoogopgeleide vrouwen die regelmatig via het diagnostisch circuit bij de gynaecoloog borst- of baarmoederhalskankeronderzoek laten uitvoeren of vrouwen die nog nooit aan bevolkingsonderzoeken hebben deelgenomen omwille van andere overtuigingen, informatiebehoeftes en gezondheidsvaardighedenk.29,30 Enkele Vlaamse l sensibiliseringsinitiatieven, zoals bijvoorbeeld Mamma’Care in Antwerpen of de gezondheidssessies georganiseerd door de Limburgse Provinciale Dienst Gezondheid en Logo’sm, proberen hieraan tegemoet te komen, maar de haalbaarheid om deze initiatieven meermaals te herhalen of op grote (d.i. Vlaamse) schaal uit te voeren lijkt beperkt wegens de financiële consequenties van deze initiatieven. Als indicator om de performantie van het bevolkingsonderzoek naar kanker te meten heeft de participatiegraad ook beperkingen, want het cijfer zegt niets over de dynamiek in de doelgroepen (die qua grootte toenemen met de vergrijzing van de bevolking, die constant instroom kennen van nieuwe leeftijdsgroepen en uitstroom van de personen die de bovenleeftijdsgrens bereiken) en de dynamiek in de deelnemersgroep zelf (waarbij trouwe participanten, eenmalige participanten, uitval,...). Bij het formuleren van de streefdoelen voor deelnamegraad zouden eventueel bijkomende elementen in rekening kunnen gebracht worden, zoals het streven naar een bepaald percentage van deelname van de instappers in de bevolkingsonderzoeken, of naar een hoog percentage van longitudinale trouw.
2.2
Informatie
Omdat rekening moet gehouden worden met de verschillende kankers die opgespoord worden, de verschillende screeningsinstrumenten of -testen die ze gebruiken, de context van het Vlaamse In 2009 maakte VIGeZ een overzicht en analyse van beschikbare studies over de effectiviteit van interventies om de deelname aan georganiseerde borstkankeropsporing te bevorderen. Slechts een minderheid van de studies werd uitgevoerd in Europese landen, en wat kosten-batenanalyses betreft situeerde het merendeel zich in de Verenigde Staten. Zie: VIGeZ (2009). Effectiviteit van interventies om deelname aan de borstkankeropsporing te bevorderen, Een review van reviews (Guido Goelen). j In deze is het interessant te verwijzen naar het referentiebestand van de Kruispuntbank Sociale Zekerheid dat het mogelijk zou maken om de etniciteit van burgers met een rijksregisternummer te achterhalen. k De Vlaamse Liga tegen Kanker ontwikkelde in 2010 een gids voor hulpverleners over allochtonen en kanker. Zie: Vlaamse Liga tegen Kanker (2010). Allochtonen en Kanker, Gids voor hulpverleners. Augustus 2010. l Logo Antwerpen ontwikkelde in samenwerking met VIGeZ het pilootproject Mamma'Care in Antwerpen-Noord waar vrouwen tussen 50 en 69 jaar die nog nooit aan borstkankerscreening deel hadden genomen, aangespoord werden om mee te doen op basis van een wijkgerichte interventiemix en methodeclustering. In oktober 2010 ging Mamma'Care van start en uit de resultaten blijkt dat het project tot een verhoging van de participatiegraad leidde. Daarom werd het project in 2012 herhaald en de resultaten worden momenteel nog geanalyseerd. Zie: Mamma'care. Wat vooraf ging. m De gezondheidssessie ‘Omtrent vrouwen’ heeft de vorm van een educatief spel ter bevordering van de kennis over belangrijke vrouwenthema’s (naast informatieen ervaringsuitwisseling over borsten baarmoederhalskankerscreening, worden ook thema’s als menopauze, osteoporose en urine-incontinentie ter sprake gebracht). Zie: (1) De Clerck S, Van Hoof E (2006). Rapport Box ‘Omtrent Vrouwen’ 2007 - Resultaten van de telefonische enquête bij deelneemsters aan de gezondheidssessies ‘Omtrent vrouwen’. Juni 2006. (2) De Clerck S, Van Hoof E (2007). Evaluatie gezondheidssessies ‘Omtrent vrouwen’ - Resultaten van de focusgroep met begeleidsters van de gezondheidssessies. Juni 2007. i
9
gezondheidssysteem en bovenal de kenmerken van de doelgroep, is er geen universele strategie om deelname te verhogen.31 Bovendien moet voldoende rekening gehouden worden met de verschillende subdoelgroepen en leeftijdsgroepen. De vraag stelt zich ook in welke mate het bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker een andere aanpak zal moeten zoeken om mannen te bereiken, daar waar de bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhalskanker en borstkanker zich totnogtoe voornamelijk op vrouwen richten. Deelname aan bevolkingsonderzoek naar kanker is idealiter gebaseerd op een geïnformeerde en vrijwillige keuze van de burger die uitgenodigd wordt.32 Het aanbod van de bevolkingsonderzoeken naar kanker moet in overeenstemming zijn met patiëntenrechten en moet het nemen van een autonome keuze mogelijk maken. Goede informatieverspreiding voor de burger en volgehouden sensibilisering van de doelgroepen over de bevolkingsonderzoeken naar kanker zijn daarom noodzakelijk. Bevolkingsonderzoek wordt immers ongevraagd aangeboden aan mensen die geen klachten hebben die verband houden met de ziekte die wordt opgespoord. Alle inspanningen voor het laten deelnemen van een zo hoog mogelijk percentage van de doelgroep moeten rekening houden met het feit dat de burger op vrijwillige basis een geïnformeerde keuze kan maken over de deelname aan het bevolkingsonderzoek. Bevolkingsonderzoek wordt namelijk uitgevoerd omdat op populatieniveau de gezondheidswinst positief is, maar op individueel niveau kan dat anders zijn en anders ervaren worden. Een geïnformeerde keuze wil zeggen dat zowel de voor- als de mogelijke nadelen van een bevolkingsonderzoek en de eventuele vervolgonderzoeken en behandeling op een evenwichtige manier worden uitgelegd aan de burger zodat hij een echte keuze kan maken om al dan niet deel te nemen aan het bevolkingsonderzoek.33 Momenteel loopt er een studie bij het Federaal Kenniscentrum voor de ontwikkeling van een beslissingshulp voor het maken van een geïnformeerde keuze betreffende borstkankerscreening (Studie 2010-03-04 (GCP)). Deze studie heeft tot doel om duidelijke boodschappen te formuleren in het Nederlands en in het Frans over de informatie die vrouwen van verschillende leeftijdsgroepen nodig hebben om een geïnformeerde keuze te kunnen maken betreffende borstkankerscreening. Deze boodschappen zullen gebaseerd zijn op wetenschappelijke literatuur en op een studie naar de verwachtingen en behoeften van vrouwen en zorgverstrekkers. De boodschappen zullen kunnen gebruikt worden door de vrouwen zelf en door iedereen die hen wenst te informeren, met name artsen. Een aantal randvoorwaarden voor de wijze waarop de informatieverspreiding naar de burger gebeurt, zoals uniformiteit, kwaliteit en betrouwbaarheid van de informatie, zijn uiterst belangrijk. De communicatie naar de burger moet gebaseerd zijn op eerlijke, evenwichtige, volledige, laagdrempelige en begrijpbare informatie, die de burger helpt om een geïnformeerde beslissing te nemen op basis van voldoende en relevante informatie over de voor- en (mogelijke) nadelen van deelname aan een bevolkingsonderzoek en de eventuele onderzoeken na een afwijkend screeningsresultaat. Ze moet verder optimaal aansluiten bij de informatiebehoefte en mogelijke percepties van de doelgroepen. Dit betreft de informatie zelf alsook het medium waarmee de informatie wordt aangeboden, d.w.z. dat bij het aanbieden van informatie rekening wordt gehouden met de verschillen in gezondheidsgeletterdheidn en leefwereld van de doelgroep. Een overkoepelend informatie- en sensibiliseringsplan voor de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker, gebaseerd op de vrijwillige geïnformeerde keuze, met aandacht voor zowel de specifieke kenmerken van de drie doelgroepen als de moeilijk bereikbare en lagere socio-economische groepen, ontbreekt, maar is onmisbaar om de gewenste informatie op een coherente manier via de afgesproken Gezondheidsgeletterdheid verwijst naar de competenties van een individu om mondelinge, schriftelijke en audiovisuele informatie over gezondheid te kunnen en willen verkrijgen, begrijpen en gebruiken. Mensen beschikken in wisselende mate en vorm over deze verschillende eigenschappen. Van mensen uit kwetsbare groepen (personen van andere origine, personen met een andere moedertaal, kansarmen), mensen met een lage opleiding en ouderen is bekend dat ze problemen kunnen ondervinden als ze gezondheidsinformatie willen zoeken en gebruiken. n
10
kanalen en actoren verspreid te krijgen. De ontwikkeling van een sensibiliseringsplan kan alvast gebaseerd worden op de beschikbare studies over sensibilisering en deelname aan bevolkingsonderzoek naar kanker in Vlaanderen of elders (zie bijlage 1) en de reeds gemaakte aanzetten (o.a. van VIGeZ).34
2.3
Coördinatie en samenwerking
Hoewel de taakverdeling inzake sensibilisering voor de bevolkingsonderzoeken naar kanker in de beheersovereenkomsten staat beschreven, toont de realiteit dat de verdeling van de sensibiliseringstaken, en vooral de coördinatie door het Centrum voor Kankeropsporing, (nog) niet duidelijk is voor alle actoren. Ook de taakafbakening tussen VIGeZ en het Centrum voor Kankeropsporing in de sensibilisering en het informeren van terrein- en middenveldorganisaties is erg onduidelijk voor de sector. Vooral voor de recent gestarte bevolkingsonderzoeken is nog niet voldoende uitgeklaard welke organisaties of actoren een mandaat krijgen om hiervoor sensibiliseringsinitiatieven te nemen. Verwacht wordt dat actoren die nu al rond borstkankeropsporing werken, ook bij de andere bevolkingsonderzoeken betrokken zullen zijn, om dezelfde netwerken en contacten daarvoor te gebruiken. Op basis van de centraal aangestuurd sensibiliseringsplan (zie 2.2) kan er op lokaal niveau door verschillende actoren en sleutelfiguren een eigen lokale identiteit aan de sensibiliseringsinitiatieven gegeven worden. In eerste instantie wordt gedacht aan Logo’s en gemeenten, met hun lokale kennis, om te bepalen hoe bestaande, lokaal aanwezige, middelen het beste kunnen worden aangewend voor dit doel.35 De ziekenfondsen, middenveld- en patiëntenorganisaties zijn medeverantwoordelijk voor sensibilisering van de bevolking en de specifieke doelgroepen voor de bevolkingsonderzoeken naar kanker. Nietgouvernementele organisaties zoals de Stichting tegen Kanker, de Vlaamse Liga tegen Kanker, ThinkPink, Pink Ribbon en Stop Darmkanker zetten zich in voor de strijd tegen kanker door preventie en deelname aan bevolkingsonderzoek aan te moedigen. Er zijn in Vlaanderen dus een groot aantal (publieke en private) instellingen betrokken bij informatievoorziening en sensibilisering rond baarmoederhalskanker, borstkanker en dikkedarmkanker, en hun expertise kan benut worden bij verdere verbetering van de deelname aan en de kwaliteit van de bevolkingsonderzoeken naar kanker. Momenteel vindt er echter duplicatie en/of versnippering van sensibiliseringsactiviteiten door meerdere actoren plaats wat het risico op verspreiding van verschillende boodschappen verhoogt. Het is uiterst belangrijk dat de door hen verspreide informatie wetenschappelijk en evenwichtig onderbouwd is, zodat het publiek op een kwalitatieve en consistente wijze wordt voorgelicht, en dat er in overleg met alle betrokken stakeholders wordt gestreefd naar meer coördinatie en harmonisatie van de boodschappen naar de doelgroep. Binnen het werkveld blijkt een grote mate van samenwerkingsbereidheid te bestaan, die mits betere structurering en coördinatie, efficiëntieverhoging zou kunnen bewerkstelligen. Het formuleren van een gezamenlijk sensibiliseringsplan die gedragen wordt door de verschillende actoren betrokken bij de bevolkingsonderzoeken, waarbij eenzelfde boodschap vertolkt wordt door vele boodschappers (onder andere op het lokale niveau) is een eerste stap om dat te bereiken. Meer over de nood aan samenwerkingsafspraken voor sensibiliseringsinitiatieven en informatieverspreiding staat in bijlage A van het conferentieboek.
3. Evaluatie van de sensibiliseringsaanpak bevolkingsonderzoeken naar kanker
voor
de
Vlaamse
Hieronder worden knel- en verbeterpunten gepresenteerd op vlak van sensibilisering en informatieverspreiding in het kader van de drie Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker. Deze evaluatie kwam tot stand door verder te bouwen op de bevindingen over sensibiliseringsnoden in de studie die naging of efficiëntieverhoging kon gerealiseerd worden in de (gezamenlijke) uitvoering van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhals-, borst- en dikkedarmkanker.36 De desbetreffende bevindingen in deze efficiëntiestudie uit 2012 werden aangevuld met recente ontwikkelingen en bijdragen 11
van de leden uit de subwerkgroep die ter voorbereiding van de Gezondheidsconferentie de gemeenschappelijke transversale aspecten van de bevolkingsonderzoeken, waaronder sensibilisering, maar ook goed bestuur en gegevensuitwisseling, besprak. De bespreking gebeurde op basis van een inventaris van studies en rapporten over niet-participatie, uitval en effectieve sensibiliseringsmethodieken die in de periode maart-april 2013 na oproep aan de leden van de subwerkgroep “gemeenschappelijke aspecten” werd opgemaakt (zie bijlage 1). Waar relevant zal naar deze studies verwezen worden. Bijlage 2 bevat een overzicht van deze studies met aanduiding van welk aspect van sensibilisering ze belichten (bv. belang van de uitnodiging, rol van de arts, invloed van socio-economische factoren,...)o. De bespreking van de knelpunten gebeurt aan de hand van de volgende thema’s: de mate waarin de burger zich bewust is van de doelen en werkingswijze van bevolkingsonderzoek naar kanker, de herkenbaarheid van bevolkingsonderzoek naar kanker voor de burger, de toegankelijkheid van bevolkingsonderzoek naar kanker en het op maat werken afhankelijk van de behoefte van de doelgroep of subdoelgroepen, en vermijden van screening zonder voldoende kwaliteitsgaranties (opportunistische screening)p.
3.1
Bewustmaking
Bewustmaking van de burger houdt in dat informatie wordt verstrekt over het bestaan van het risico om kanker te krijgen en wat het doel is van bevolkingsonderzoeken, werkwijze, de voor- en nadelen van deelname en de rol en taakverdeling tussen de belangrijkste actoren. Het gaat niet alleen over de inhoud van de verstrekte informatie maar evenzeer over de wijze waarop deze informatie het best kan gecommuniceerd worden (medium, communicatiebehoeftes en -boodschappen). Het doel van brede communicatie rond het bevolkingsonderzoek is tweeledig: 1. Zorgen dat de burger op de hoogte is van het bestaan en het doel van het bevolkingsonderzoek; 2. Het vergroten van het draagvlak en acceptatie van het bevolkingsonderzoek door de bevolking en het bijdragen aan een geïnformeerde keuze rond deelname aan het bevolkingsonderzoek bij de doelgroepen. Acceptatie van en deelname aan de bevolkingsonderzoeken zijn medebepalend voor het succes van de bevolkingsonderzoeken, en goede informatie en communicatie dragen hieraan bij. Om de over te brengen informatie begrijpelijk te maken moet de kernboodschap op een gemakkelijke, laagdrempelige manier gecommuniceerd worden, en aansluiten bij de gezondheidsvaardigheden van de specifieke doelgroep, zodat elk individu een geïnformeerde keuze kan maken op basis van voldoende en relevante informatie. Ook is het belangrijk om rekening te houden met het feit dat de burger tegenwoordig al rond zeer verschillende gezondheidsthema’s gesensibiliseerd wordt en er mogelijks themavermoeidheid optreedt. Kennis over bevolkingsonderzoeken naar kanker is sterk geassocieerd met deelname: veel redenen voor niet-deelname blijken volgens een Vlaamse studie uit 2009 gebaseerd te zijn op foute informatie over het onderzoek en de meest gesuggereerde oplossing is het verspreiden van meer informatie.37 Weinig is bekend over de kennis en de specifieke informatie- en communicatiebehoeftes van de burger aangaande de bevolkingsonderzoeken naar kanker. Wat willen burgers weten over de verschillende bevolkingsonderzoeken naar kanker? Hoe willen ze geïnformeerd worden en op welk moment? Welke (minimale) informatieverstrekking is er nodig om een geïnformeerde keuze te kunnen maken? Een Opmerkingen bij de bijlage: De studies werden chronologisch gerangschikt, van 2013 tot en met 2006. Legende voor regio: UNI (Universeel), EUR (Europa), BEL (België), VL (Vlaanderen), WAL (Wallonië), ANT (Antwerpen), LIM, (Limburg). p Andere aspecten van goed bestuur van de drie bevolkingsonderzoeken naar kanker worden in detail besproken in een apart document. o
12
behoeftepeiling in 2007 naar de informatie die vrouwen wensen na een screeningsmammografie toonde aan dat de perceptie over de kennis van deelnemende vrouwen aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker over het verloop van de screeningsprocedure bij het personeel van de mammografische eenheden en bij de vrouwen zelf duidelijk uiteen loopt, maar beiden zijn ze het eens dat een folder met bijkomende informatie op het moment van screeningsmammografie zinvol is.38 Uitnodigingsbrieven en begeleidende folders voor de bevolkingsonderzoeken legden tot nog toe veelal de nadruk op de voordelen en minimaliseren of verzwegen de beperkingen, de nadelen en de mogelijke risico's. In die omstandigheden kan er geen sprake zijn van een echte informed consent.39,40,41 De huidige folders houden alvast meer rekening met deze informatie. Recent werd de nieuwe overkoepelende website voor alle Vlaamse bevolkingsonderzoeken gelanceerd (www.bevolkingsonderzoek.be), die een gezamenlijke toegang voorziet naar relevante achtergrondinformatie over de bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhals-, borst- en dikkedarmkanker en naar aangeboren aandoeningenq. Deze website, samen met de nieuwe huisstijl (zie 3.2), kan bijdragen aan een betere bewustwording, en kan daarnaast ook de herkenbaarheid van de bevolkingsonderzoeken bevorderen. Het is echter niet vanzelfsprekend dat iedereen uit de doelgroep zijn/haar weg makkelijk vindt naar het internet. Ook bij een Vlaamse 0800-lijn kan men terecht voor meer informatie over bevolkingsonderzoek. Door de Vlaamse media-aandacht, en discussies in internationaal gerenommeerde medische tijdschriften over de kosten en baten van bevolkingsonderzoeken naar kanker blijkt verwarring te bestaan bij de burger over het nut van bevolkingsonderzoeken, wat de impact van sensibiliseringsacties mogelijk belemmert.42,43,44,45,46,47 De overheid communiceert zelden proactief en reageert vaak traag op wat er in de media verschijnt. Ook stelt zich de vraag wie het best kan communiceren over de individuele en bevolkingsrisico’s die, al dan niet, verbonden zijn aan kankerscreening. De verschillende gehanteerde termen zoals ‘bevolkingsonderzoek’ of ‘screening’ zijn daarenboven niet voor iedereen duidelijk. In het kader van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker is er bijvoorbeeld vaak verwarring of onwetendheid omtrent het verschil tussen een diagnostische en een screeningsmammografie: voor de groep instromers moet daarom voldoende aandacht geschonken worden aan het beter informeren over de kwaliteit van de screeningsmammografie, met het systeem van dubbele lezing en de fysisch-technische kwaliteitscontroles, ten opzichte van de diagnostische mammografie.48 De informatie over de ‘nieuwe’ bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhals- en dikkedarmkanker moet eveneens rekening houden met deze moeilijke termen zodat het preventieve karakter van bevolkingsonderzoek en de gezondheidswinst op populatieniveau duidelijk uitgelegd wordt. Tussentijdse analyser van de onlinebevraging tijdens het voortraject van de Gezondheidsconferentie toont dat duiding en voorlichting over de bevolkingsonderzoeken nog beter kan: Op de vraag "Ik weet hoe een bevolkingsonderzoek naar kanker verloopt en wat er daarna gebeurt" antwoordt 50% van de burgers negatief (=106) maar ook slechts één derde van de respondenten heeft tot nog toe deelgenomen aan een bevolkingsonderzoek; Op de vraag "Het is voor mij duidelijk wie wat terugbetaalt van de kosten van bevolkingsonderzoeken naar kanker" geeft 69% van de burgers (n=148) aan het niet te weten; 71% van de burgers (n=150) weet niet dat er een 0800-lijn met helpdeskfunctie over bevolkingsonderzoeken naar kanker is.
Een vierde bevolkingsonderzoek dat in Vlaanderen aangeboden wordt richt zich niet op kanker maar op aangeboren aandoeningen. Dit bevolkingsonderzoek komt hier niet aan bod. r Stand van zaken op 25 november met 247 volledig ingevulde vragenlijsten. De bevraging richtte zich op burgers (n=214) en professionelen die betrokken zijn bij bevolkingsonderzoeken naar kanker (n=33). Meer over het opzet en de resultaten zijn te vinden in bijlage F van het conferentieboek. q
13
De bestaande communicatiekanalen en -middelen bij bevolkingsonderzoek zijn vaak niet toereikend dus moet worden gezocht naar alternatieven, waarbij voorbeelden worden genoemd als: het beter gebruik maken van beeldschermen in wachtkamers van artsen of in apotheken; meer visuele informatie, in plaats van schriftelijke; inschakeling van plaatselijke TV- en radiostations.49 Door de sensibiliseringsacties van diverse actoren, zowel over preventie van en bij kanker, bestaat het risico op verspreiding van verschillende boodschappen. De huidige sensibiliseringsaanpak maakt op Vlaams niveau onvoldoende gebruik van elkaar versterkende en aanvullende acties. Voorts kan er meer gehaald worden uit een betere samenwerking en uitwisseling van ervaringen en informatie tussen verschillende organisaties zoals Logo’s, Domus Medica, ziekenfondsen, beroepsverenigingen van bijvoorbeeld gynaecologen en gastro-enterologen, middengroepen, gemeentebesturen, etc. De grootste lacune is dat er geen gezamenlijk uitgestippeld en uitgedragen sensibiliseringsplan bestaat. De drie vernoemde bevolkingsonderzoeken naar kanker moeten sterk en eenduidig aangestuurd worden vanuit de Vlaamse overheid, die expertorganisaties financiert voor het luik sensibilisering, met daarbij de nodige aandacht voor kwetsbare groepen (zie ook 3.3). Een gezamenlijk en coherent sensibiliseringsplan die door alle betrokken actoren gedragen en ondersteund wordt, is van essentieel belang om de doelgerichtheid en doelmatigheid van de sensibiliseringsinspanningen te verhogen. In het verleden was er een subwerkgroep rond sensibilisatie van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker, wat ervoor zorgde dat de betrokken actoren op de hoogte waren van initiatieven en dit ook konden ondersteunen. Er was meer coördinatie dan op dit ogenblik.
3.2
Herkenbaarheid
Er is tot nu toe onvoldoende systematisch onderzoek gevoerd naar de algemene bekendheid en herkenbaarheid van bevolkingsonderzoeken bij de burger.s Het is daarom ook niet bekend wat de burger weet over het doel, de werkwijze, de betrokken partijen en hun rol en taken in de bevolkingsonderzoeken naar kanker. Zoals hierboven genoemd, kan de recent gelanceerde overkoepelende website voor alle Vlaamse bevolkingsonderzoeken (www.bevolkingsonderzoek.be), samen met de nieuwe huisstijl, een betere herkenbaarheid van de bevolkingsonderzoeken bevorderen. Verdere marketing en communicatie rond het merk bevolkingsonderzoek blijft echter noodzakelijk. De huisstijl voor Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker werd in 2012 ontwikkeld met de bedoeling om de herkenbaarheid en samenhang van de bevolkingsonderzoeken te bevorderen. Omdat vóór 2012 in Vlaanderen enkel het bevolkingsonderzoek naar borstkanker aangeboden werd, was er geen noodzaak om een uniforme huisstijl te hebben, die de bevolkingsonderzoeken naar kanker als één totaalproduct presenteert. In aanloop naar de start van de bevolkingsonderzoeken naar baarmoederhalsen dikkedarmkanker in 2013 werd een huisstijl ontwikkeld die gebaseerd is op een uniforme aanpak en een duidelijk logo, en die het merk bevolkingsonderzoek op een coherente manier in de kijker zet. De huisstijl houdt echter ook rekening met de individualiteit van elk van de bevolkingsonderzoeken en maakt dit kenbaar door met verschillende kleuren te werken en de “iconen” zodanig te verschuiven dat het een beeld voor het desbetreffende BVO naar kanker oproept. Het blijft afwachten wat de impact zal zijn van de nieuwe huisstijl op de herkenbaarheid en bekendheid van de bevolkingsonderzoeken. Een evaluatie van de impact van de nieuwe huisstijl is daarom binnen een redelijk afzienbare termijn aangewezen, eventueel in het kader van een klanttevredenheidsonderzoek. In de toekomst is een verdere marketing en communicatie rond het “merk” bevolkingsonderzoek noodzakelijk. Buiten de huidige inspanningen en Eén Vlaamse studie peilde expliciet naar de bekendheid en waardering van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker en stelde vast dat de bekendheid van zowel het campagnebeeld ("laat naar je borsten kijken"; 96%) als het (toenmalige) icoon (39%) van het bevolkingsonderzoek groot was. Zie studie: Ondersteuningscel Logo's (2008). Kennis en visie van de doelgroep op de sensibilisatie voor het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Rapport voor de Vlaamse werkgroep borstkankeropsporing. Oktober 2008. s
14
beperkte budgetten voor informatieverspreiding over de bevolkingsonderzoeken in de geschreven pers, zijn allicht meer financiële middelen nodig als mediacampagnes zoals “Laat naar je borsten kijken” overwogen zouden worden. Tussentijdse analyse van de onlinebevraging tijdens het voortraject van de Gezondheidsconferentie bevestigt dat er verbetering mogelijk is op vlak van herkenbaarheid: 69% van de burgers en 34% van de professionelen zegt de website www.bevolkingsonderzoek.be niet te kennen; 70% van de burgers en 35% van de professionelen kent het (nieuwe) logo van de bevolkingsonderzoeken niet. De bekendheid van het VAZG als initiatiefnemer van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker, en van het Centrum voor Kankeropsporing als aangeduide organisatie voor welbepaalde opdrachten tijdens het traject van het bevolkingsonderzoek, is ondergeschikt aan de bekendheid van de verschillende bevolkingsonderzoeken naar kanker zelf. Als verantwoordelijken voor de informatie over bevolkingsonderzoek naar kanker, moeten het VAZG en het CvKO voor de primaire doelgroep wel toegankelijk zijn via de gangbare communicatiemiddelen (o.a. website). De contactgegevens van het CvKO moeten bovendien duidelijk vermeld zijn op o.a. de uitnodigingsbrieven en informatiebrochures. Maar het hoofddoel is de bekendheid van bevolkingsonderzoeken naar kanker te verhogen door de verschillende screeningsprogramma’s zoveel mogelijk als “een totaalproduct” te presenteren waardoor versterking van elkaars bekendheid ontstaat.
3.3
Toegankelijkheid
Bepaalde subdoelgroepen vragen om een aangepaste aanpak, enerzijds om de financiële en socioculturele toegankelijkheid van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker aan iedereen kenbaar te maken en anderzijds om een zo hoog mogelijke participatie van de doelgroep te bereiken. Een aantal sensibiliseringsinterventies zijn effectief gebleken om de participatie aan de bevolkingsonderzoeken naar borst- en baarmoederhalskanker in de algemene populatie te verhogen, maar deelnamecijfers wijzen erop dat de huidige klassieke communicatiemiddelen bepaalde groepen onvoldoende bereiken en dat de socioeconomische ongelijkheid in kankerscreening blijft bestaan (zie ook tabel 2).50 Duidelijke informatie over de kostprijs van de bevolkingsonderzoeken is belangrijk als men meer mensen in armoede wil bereiken. 51 Hoewel deelname aan de Vlaamse bevolkingsonderzoeken in principe gratis is - op het betalen van remgeld voor de (eventuele) consulten na (bijvoorbeeld voor het laten nemen van een uitstrijkje) - is uitnodigen en informeren over de prijs vaak niet voldoende om lagere socio-economische klassen te overhalen tot deelname. Huisartsen hebben meestal een volledig beeld over de gezondheidstoestand en socio-economische context van de patiënt, en kunnen vaak goed inschatten waar de prioriteiten van de patiënt liggen. Motivatie tot deelname van personen met een lagere socio-economische status is immers niet steeds prioritair, gezien de veelheid aan andere (gezondheids-)problemen waarmee zij soms worstelen. Er moet ook aandacht zijn voor de socioculturele verschillen in benadering van gezondheid en ziektepreventie, en van de bevolkingsonderzoeken naar kanker in het bijzonder. Het verhogen van de informatieve toegankelijkheid of gezondheidsgeletterdheid van burgers is vaak een traag proces, maar in het geval van de bevolkingsonderzoeken is de rol van de arts bij het informeren en motiveren in verband met deelname uiterste belangrijk. Als vertrouwenspersoon heeft een aanbeveling van een arts en extra informatie bijna altijd een positieve invloed op deelname.52 Dit houdt wel in dat de artsen zelf ook voldoende en correct moeten geïnformeerd worden over de aanpak van bevolkingsonderzoeken. De communicatie over bevolkingsonderzoeken t.o.v. huisartsen en specialisten kadert nog onvoldoende binnen een bredere preventieaanpak, zodat informatie rond bevolkingsonderzoeken vaak los van ziektepreventie plaats vindt. De doelmatigheid van de
15
sensibiliseringsinspanningen wordt daardoor sterk afhankelijk van de bereidheid, kennis en mogelijkheden van de individuele arts om informatie te geven. In het kader van het Kankerplant heeft Domus Medica, samen met alle andere huisartsenverenigingen in Vlaanderen, in april 2011 voorgesteld om kankerpreventie te integreren in de globale preventieve aanpak door de huisarts, door middel van het Globaal Medisch Dossier (GMD) +u.53 Om huisartsen te ondersteunen bij hun preventieaanpak ontwikkelde Domus Medica in samenwerking met VIGeZ en Logo Antwerpen Noord de Gezondheidsgids, die in oktober 2010 voor de eerste maal gelanceerd werd. De vertegenwoordigers van Domus Medica in de Nationale raad voor kwaliteitspromotie van het RIZIV hebben de Gezondheidsgids voorgesteld als basis voor het GMD+. In december 2011 heeft Domus Medica een nieuwe editie van de Gezondheidsgids uitgebracht conform het GMD+ en ingebed in de Vlaamse gezondheidsdoelstellingen.54 Dit is een praktijkinstrument dat huisartsen helpt om samen met hun patiënten een zinvol en wetenschappelijk onderbouwd preventieplan ‘op maat’ uit te stippelen, dat kadert in het Vlaamse gezondheidsbeleid en beantwoordt aan de voorwaarden van het GMD+. De vragenlijst van de Gezondheidsgids omvat ook specifieke vragen rond de drie kankersoorten en kan, samen met het GMD+, een sensibiliserend instrument worden in het kader van bevolkingsonderzoeken en zo de toegankelijkheid verhogen. Voorlopig bevat de Gezondheidsgids nog geen rechtstreekse link naar het bevolkingsonderzoek. Praktische informatie over hoe de huisarts patiënten die niet participeren aan de bevolkingsonderzoeken naar kanker kan inschrijven, is hierbij van essentieel belang. Het moet duidelijk zijn dat de arts kan kiezen tussen twee mogelijkheden. Ofwel geeft hij meer informatie en motiveert hij de patiënt om in te gaan op een volgende uitnodiging, ofwel voert hij buiten het circuit van het bevolkingsonderzoek een iFOBT-test, uitstrijkje of screeningsmammografie uit. Belangrijke knelpunten zijn dat het GMD+ niet verplicht is en dat de participatiegraad van de deelnemende populatie aan het GMD+ sterk verschilt per regio en leeftijdscategorie. Een ander knelpunt is de uitvoerbaarheid van het ‘preventieconsult’, omdat bijkomende ondersteuning naar kennis en vaardigheden nodig is. De ontwikkeling van digitale besliskundige ondersteuningstoepassingen van dit preventieadvies kan allicht de haalbaarheid voor de huisarts bevorderen. De specifieke rol van huisartsen binnen de bevolkingsonderzoeken wordt hieronder besproken in het hoofdstuk over uitnodiging van de doelgroep. De toegankelijkheid van bevolkingsonderzoeken naar kanker, in het bijzonder voor kansengroepen, is nog te beperkt, vooral om socioculturele en socio-economische redenen. Het formuleren van doelgroepspecifieke strategieën en actieplannen omtrent de communicatie en sensibilisering i.v.m. de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker is uitermate cruciaal. Sommige op specifieke subdoelgroepen gerichte sensibiliseringsacties zoals Mamma’Care zijn financieel niet haalbaar op ruimere schaal dan stadswijkniveau, maar het GMD+ kan, mede door inspanningen van de huisarts, een mogelijke hefboom zijn om mannen en vrouwen boven de 45 jaar te informeren over de aanpak van kankerpreventie, waaronder kankeropsporing via het bevolkingonderzoek.
Omdat na cardiovasculaire aandoeningen kanker de belangrijkste doodsoorzaak wereldwijd is (met name één Belg op drie krijgt een of andere vorm van kanker vóór zijn 75ste verjaardag), riepen de Wereldgezondheidsorganisatie en de Europese Commissie in 2009 hun lidstaten op om de strijd tegen kanker te intensifiëren door het introduceren van nationale kankerplannen. In België werd op 8 maart 2008 het eerste Kankerplan 2008-2010 gelanceerd door Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Laurette Onkelinx. Een eerste evaluatie vond plaats in 2011-12 en de resultaten werden voorgesteld in november 2012. u GMD+ vraagt huisartsen om een beperkte checklist van preventieve onderwerpen te behandelen en in het dossier op te nemen bij personen tussen 45 en 75 jaar die een GMD hebben. Dit GMD+ van de bedoelde patiëntengroep wordt bij voorkeur jaarlijks geactualiseerd. De procedure en vergoeding zijn bij het RIZIV beschreven onder het GMD+. Voor elk afgesloten GMD+ dat alle onderwerpen behandelt krijgt de arts jaarlijks een extra vergoeding van 10,44 euro boven op het ereloon voor GMD. De bedoeling van de checklist is het detecteren van ziektes die bij vroegtijdige behandeling morbiditeit en mortaliteit kunnen voorkomen. t
16
3.4
Opportunistische screening
Eén van de grootste knelpunten voor een hogere performantie van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker, vooral op vlak van participatiegraad, is het huidige aandeel van opportunistische kankerscreening in Vlaanderen. Hoewel de door de Gemeenschappen georganiseerde bevolkingsonderzoeken naar kanker strenger zijn qua kwaliteitseisen en bijnav volledig gratis aangeboden worden, verkiezen veel burgers de mogelijkheid om kanker preventief op te sporen via individuele screening buiten het bevolkingsonderzoek om (dit op initiatief van de burger of de arts). Het wijdverspreide gebruik en bij de doelgroep ingeburgerde systeem om jaarlijks een diagnostische mammografie (vaak aangevuld met een echografie) te laten nemen en/of om frequenter dan het aangeraden interval uitstrijkjes te laten nemen heeft gevolgen voor de performantie van de bevolkingsonderzoeken naar borst- en baarmoederhalskanker. Voor het net gestarte bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker bestaat eveneens het risico dat geïnformeerde en preventiebewuste burgers niet wachten tot ze een uitnodiging voor de stoelgangstest ontvangen, maar aan hun (huis)arts een preventief darmonderzoek vragen (want huisartsen kunnen geen iFOBT in het kader van het bevolkingsonderzoek aanbieden). De vraag dringt zich op hoe de federale en Vlaamse overheid kunnen bijdragen aan het terugdringen de opportunistische screening, bijvoorbeeld door aanpassing van de nomenclatuur op federaal niveau en volgehouden sensibilisering op Vlaams niveau. De bevoegdheden van de Gemeenschappen inzake ziektepreventie laten echter niet toe dat de Vlaamse overheid zich kan mengen in de betalingsmodaliteiten van de medische prestaties in het kader van kankeropsporing. Om de opportunistische kankerscreening terug te dringen heeft de Vlaamse overheid op dat vlak slechts beperkte slagkracht, aangezien dit een akkoord van de federale overheid vergt.
4. Evaluatie van het uitnodigingssysteem 4.1
Rol van de (huis)arts in sensibilisering en uitnodiging
In de huidige opzet van bevolkingsonderzoek naar borstkanker wordt voor de uitnodiging van de doelgroep uitgegaan van een tweesporenbeleid met de (huis)arts die in spoor 1 op basis van een voorschrift doorverwijst naar het bevolkingsonderzoek en met een schriftelijke uitnodiging door het Centrum voor Kankeropsporing in spoor 2. De deelnamegraad via spoor 1 blijkt echter jaarlijks af te nemen en meer en meer gaan er stemmen op om vooral in te zetten op het schriftelijke uitnodigen (het huidige spoor 2). Diverse studies in verband met bevolkingsonderzoeken en ook het recente pilootproject naar dikkedarmkankeropsporing in de provincie Antwerpen tonen aan dat een persoonlijke uitnodiging via de post de participatiegraad duidelijk verhoogt.55,56,57,58,59,60 Omwille van het belang van de eerste lijn in de Belgische/Vlaamse gezondheidszorg in het algemeen en in het informeren en motiveren van de doelgroepen in de context van de Vlaamse bevolkingonderzoeken naar kanker wordt hieronder vooral de rol van de huisarts als "behandelende" arts in sensibilisering en uitnodiging belicht. Artsen in de tweedelijnszorg, met name specialisten zoals gynaecologen en gastroenterologen, hebben uiteraard ook de taak om hun patiënten te informeren en te sensibiliseren over kankerpreventie. De huisarts vervult echter een cruciale rol bij het neutraal en correct informeren en motiveren van de patiënten tot deelname en bij de resultaatsmededeling aan en opvolging van de patiënt in geval van afwijkende testresultaten, en daarom wordt gesuggereerd dat hij/zij zich best eerder zou toespitsen op deze kerntaken dan op het uitnodigen van de doelgroep. Recent Vlaams onderzoek door huisartsen in opleiding61,62 toont aan dat de participatiegraad mogelijks verder verhoogd kan worden indien de uitnodiging in de naam van de huisarts wordt verzonden.63,64 Bijna gratis, omdat de deelneemster aan het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker remgeld betaalt voor het consult bij haar huisarts of gynaecoloog. v
17
Verder onderzoek is hier nodig en bevindt zich momenteel in een pilootfase nadat in een beperkt onderzoek in de provincie West-Vlaanderen werd aangetoond dat dit een positief effect had. Het CvKO biedt hierbij aanvullende info over de screeningsstatus van de GMD-patiënten en administratieve ondersteuning aan de huisartsen zodat zij een brief met reeds een afspraak voor een screeningsmammografie in hun naam kunnen versturen naar hun GMD-patiënten die meer dan 4 jaar geleden deelnamen of nog nooit deelnamen. Een mogelijke piste, die in de toekomst kan bewandeld worden, is die waarbij huisartsen ondersteund worden door het mesoniveau, dit zijn de lokale multidisciplinaire netwerken of huisartsenkringen, om de niet-gescreende populatie te identificeren en deze een persoonlijke uitnodigingsbrief te sturen. Uit recent promotieonderzoek blijkt dat patiënten van een huisartsenpraktijk ook goed aangespoord kunnen worden tot deelname aan de dikkedarmkankerscreening door ze uit te nodigen via e-mail.65 In promotieonderzoek wordt verder aangetoond dat het aanbieden van bevolkingsonderzoek in het kader van GMD+ met de ‘gezondheidsgids van Domus Medica’, een duidelijke positieve invloed heeft op de participatiegraad voor alle bevolkingsonderzoeken naar kanker66. Een recent project in de regio Zuiderkempen stelde daarentegen vast dat het belonen van huisartsen met een preventiebonus bij het behalen van een participatiestijging aan borstkankeropsporing van minstens 2,50% over gans de regio geen incentive bleek te zijn. Het is mogelijk dat het bedrag van de bonus per gescreende vrouw te klein was om de artsen te motiveren om een gedragsverandering teweeg te brengen in het sensibiliserings- of doorverwijzingsgedrag, of om praktijkassistentie ter verhoging van de participatie toe te laten.67 Eventueel kan ook een betere bekendheid en geloofwaardigheid van het Centrum voor Kankeropsporing burgers aansporen te participeren. Ook biedt centrale verzending van de uitnodigingsbrieven duidelijke schaalvoordelen in de administratie van het call-recallsysteem. Als vertrouwenspersoon is de huisarts een sleutelfiguur in het informeren en motiveren van de patiënten over de bevolkingsonderzoeken naar kanker, maar tegelijkertijd wordt gewezen op de limieten aan de inzet van de huisartsen.68 In eerste instantie dient daarvoor in België het gebrek aan goede informatiedoorstroming (bv. over de screeningsstatus) opgelost te worden, niet alleen tussen de tweedelijn- en eerstelijnsgeneesheren, maar ook via het elektronisch medisch dossier.69 De meerwaarde van de huisarts in het kader van bevolkingsonderzoeken wordt eerder gezien inzake (i) objectieve informatie over voor- en nadelen, dialoog en begeleiding (‘morele’ ondersteuning van bevolkingsonderzoeken, twijfelende deelnemers of moeilijk te bereiken groepen voldoende te informeren en bij te staan bij een gezamenlijke beslissing, personen met een familiaal verhoogd risico te detecteren en te helpen richting een specifiek traject van opvolging) alsook (ii) opvolging van de deelnemers tijdens het screeningsproces (bijvoorbeeld indien bijkomende informatie gevraagd wordt). Deze rol blijkt des te belangrijker als de huisarts de enige medische contactpersoon is voor de patiënt. De huisarts speelt ook nog een belangrijke rol in de (iii) opvolging van deelnemers met afwijkende resultaten en moet de opstap naar de tweedelijns- of derdelijnszorg vergemakkelijken: de huisarts is het luisterend oor, geeft informatie over het verdere verloop van vervolgonderzoeken en behandeling, en zorgt voor een snelle doorverwijzing. Een goede aansluiting van het zorgtraject op het preventietraject geeft de deelnemer het gevoel dat hij/zij adequaat wordt opgevangen in geval van een afwijkend resultaat (zie faalveiligheid). Het is ook belangrijk dat het aantal mensen met een afwijkend screeningsresultaat dat zich niet verder laat onderzoeken of behandelen zo klein mogelijk is. Daarnaast speelt de huisarts een belangrijke rol bij (iv) het sensibiliseren van de niet-deelnemende doelpopulatie. Voor deze taken heeft de huisarts uiteraard de nodige kennis over bevolkingsonderzoek nodig: een bevraging van huisartsen in de provincie Antwerpen in 2007 leerde dat het verschil tussen borstkankerscreening via het georganiseerde bevolkingsonderzoek en screening via een diagnostische test ook voor de arts niet altijd duidelijk is en dat er nood is aan voortdurende informatie en opleiding over de voor- en nadelen van de bevolkingsonderzoeken.70 Huisartsen en specialisten worden met de volgende uitdagingen geconfronteerd bij het sensibiliseren van de niet-deelnemende populatie: 18
Ten eerste hebben huisartsen vaak geen zicht op de deelnemende en nog minder op de nietdeelnemende populatie in hun praktijk. Redenen hiervoor zijn bijvoorbeeld de gebrekkige informatieuitwisseling tussen specialist en huisarts (in geval van het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker), het niet automatisch gecodeerd verwerken van de resultaatsmededeling die de huisarts per brief van het CvKO ontvangt in de EMD’s, of doordat de deelnemer bij deelnamen aan het bevolkingsonderzoek een andere arts voor het ontvangen van het resultaat heeft aangeduid. In het geval van de huisartsen is er geen duidelijke aflijning van de praktijkpopulatie (vrijwillig GMD en geen verplichte inschrijving), het huidige elektronische medische dossier leent zich moeizaam om deze lijsten zelf te produceren en er is geen georganiseerde ondersteuning van de huisartsen om de betreffende populatie aan te spreken (noch administratief, noch materieel, noch financieel)w.71 Ten tweede moeten huisartsen en specialisten deelnemers een weloverwogen beslissing kunnen laten nemen, maar ze beschikken niet over aangepaste besliskundige ondersteuningsmaterialen. Het is gewenst dat toekomstige besliskundige ondersteuningsmaterialen passen binnen een overkoepelende en geïntegreerde ICT-strategie. De GMD+ en de Gezondheidsgids van Domus Medica kunnen initiatieven worden voor de integratie van bevolkingsonderzoeken binnen een integrale preventieaanpak richting de huisartsen en de patiënten, maar dan moeten ze meer dan een financieel instrument zijn en gekoppeld worden aan objectiveerbare en realistische doelstellingen voor huisartsen. Het benodigde ondersteuningsaanbod voor de huisarts wordt best uitgewerkt op praktijken kringniveau en geïntegreerd in een globaal preventieaanbod. Bovendien worden huisartsen tegenwoordig met veel versnipperde acties rond preventie geconfronteerd, waardoor het overzicht verloren kan gaan en de boodschap naar de patiënt ook niet meer eenduidig en makkelijk toegankelijk gebeurt. Om dit te kunnen remediëren in de toekomst, is een coherente communicatiestrategie en actieplan nodig die preventie in de huisartsenpraktijk ondersteunt. Ten derde ontbreekt er een coherente en gedragen sensibiliseringsstrategie naar deze groepen zoals hierboven al werd aangehaald. Er is geen uniform en voor iedereen aanvaardbaar en herkenbaar sensibiliseringsmateriaal, er is onvoldoende samenwerking tussen partners en er ontbreekt een communicatieplan met duidelijke rolverdeling en geschikte specifieke materialen en methodieken.
Het identificeren en sensibiliseren van hoogrisicogroepen is een belangrijke taak van de (huis)arts. Vandaag is er geen garantie dat hoogrisicogroepen dezelfde kwaliteitsgaranties krijgen als de groep met gewoon risico. Er is nood aan een duidelijker beleid inzake het omgaan met hoogrisicogroepen binnen het bevolkingsonderzoek. Andere actoren die de doelgroep beter zouden kunnen informeren over en bewust maken van het belang om deel te nemen aan bevolkingsonderzoek zijn de ziekenfondsen en de arbeidsgeneesherenx, bijvoorbeeld door het verstrekken van folders, het op meer systematische wijze opvolgen of burgers meedoen aan bevolkingsonderzoek, het doorverwijzen naar huisartsen, maar ook door betere training van artsen op motivatiegesprekken.
4.2
Belang van de uitnodigingsbrief
Om de herkenbaarheid van het “merk” bevolkingsonderzoek te verhogen gebruikt het Centrum voor Kankeropsporing een gestandaardiseerde brief voor zowel de uitnodiging als de resultaatsmededeling.72 Zie: Standpunt van Domus Medica over taak van huisarts in bevolkingsonderzoeken naar kanker, opgemaakt naar aanleiding van de organisatie van de Vlaamse Gezondheidsconferentie: “Gezondheidswinst door Bevolkingsonderzoek naar kanker” in december 2013. 25 april 2013. x Voor wat betreft de rol van de arbeidsgeneesheren bij bevolkingsonderzoek geldt dat hun mandaat op dit moment beperkt is tot arbeidspreventie en doorverwijzing naar huisdokters. Binnen COPREV, de overkoepelende organisatie van arbeidsgeneeskunde, wordt momenteel nagedacht over de toekomstige rol van arbeidsgeneesheren. In overleg met werkgevers en werknemers zou kunnen worden nagegaan in hoeverre meer aandacht gegeven kan worden aan algemene preventie. Mogelijk dat bestaande wetgeving hiervoor moet worden aangepast en het beleid terzake in Vlaanderen, Brussel en Wallonië gesynchroniseerd. w
19
Het is van belang dat de proefversies van deze brieven, of latere aanpassingen, niet alleen medischtechnisch of inhoudelijk worden beoordeeld, maar ook op toegankelijkheid van taal en begrippen. De uitnodigingsbrieven en de begeleidende folder van de drie bevolkingsonderzoeken werden daarom in het verleden voorgelegd aan een communicatiebureau en nagekeken en aangepast door Wablieft (Centrum voor duidelijke taal). Ervaring uit het verleden leert dat na het nakijken door Wablieft best een laatste lezing door de betrokken actoren georganiseerd wordt omdat de inhoud (door alle vereenvoudigingen) soms niet meer correct wordt weergegeven, omdat elementen m.b.t. bevordering van de geïnformeerde keuze soms tot een minimum herleid worden en omdat kernbegrippen in het kader van bevolkingsonderzoek zelfs bij vereenvoudiging van de tekst behouden blijven.73,74,75,76,77 De uitnodigingsbrief houdt ook best rekening met de bevindingen uit recent onderzoek over de meest voorkomende redenen voor niet-participatie aan baarmoederhals- en borstkankerscreening zoals gebrek aan tijd, angst voor een afwijkend resultaat, schaamtegevoelens, onaangenaam karakter van het onderzoek en gebrek aan kennis en het ontbreken van klachten. Het versturen van een uitnodigingsbrief voor het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker kan de vrouw aanmoedigen om zich te laten screenen, maar het effect is beperkt volgens een prospectieve interventionele studie in een Vlaamse huisartsenpraktijk: de oproepbrief kon de responsratio met 3,1% verhogen.78 Momenteel zijn de momenten van verzending van de uitnodigingsbrieven voor de drie bevolkingsonderzoeken nog niet op elkaar afgestemd. Het kan dus gebeuren dat bepaalde personen uitnodigingsbrieven voor verschillende bevolkingsonderzoeken naar kanker krijgen binnen een korte tijdsperiode. Dit schept verwarring en kan de positieve beeldvorming van het initiatief voor bevolkingsonderzoeken ondermijnen.. De afstemming van verzending van de drie uitnodigingen wordt momenteel onderzocht door het CvKO. Een piste die op dit moment bekeken wordt is om de verzending te organiseren rond de geboortedatum. Hierbij moet men wel rekening houden met het historisch verleden van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker waar in sommige regio’s per gemeente wordt uitgenodigd. In gemeenten waar de mammobiel komt is spreiding van uitnodigingen ook minder evident. Daarnaast is het mogelijks interessant om ook eens te bekijken in hoeverre sensibiliseringsacties in bepaalde wijken/gemeenten/regio’s beter afgestemd kunnen worden op het moment van uitnodiging voor de bevolkingsonderzoeken. Het momentum van bepaalde ondersteunende, sensibiliserende activiteiten kan immers vervallen als niet onmiddellijk een uitnodigingsbrief op deze activiteiten volgt. Per gemeente uitnodigen impliceert wel dat de lokale capaciteit om de bevolkingsonderzoeken uit te voeren (bv. in de erkende mammografische eenheden) of de opvolging van afwijkende resultaten te verzorgen niet overbelast. Welke pistes het meest haalbaar zijn om de momenten van verzending van de uitnodigingsbrieven meer op elkaar af te stemmen, moet verdiepend toekomstig onderzoek uitwijzen. Het kan bovendien ook relevant zijn om te onderzoeken of verzending en communicatie via sms tot hogere participatie leidt, eventueel ook goedkoper is, en of de doelgroep overheidcommunicatie i.v.m. de bevolkingsonderzoeken naar kanker op deze manier zou aanvaarden. Wel moet opgelet worden dat deze communicatiekanalen geen mensen uitsluiten die geen GSM hebben of vaak wisselen van GSM-nummer.
4.3
Conclusie voor het beleid
De burgers en gezondheidswerkers zijn zich nog onvoldoende bewust van de doelen, de zinvolheid en de werkingswijze van bevolkingsonderzoeken naar kanker, waardoor de bekendheid en acceptatie van bevolkingsonderzoeken beperkt blijft. De formulering van een sensibiliseringsstrategie, in samenwerking met en gedragen door alle betrokken actoren, moet zo snel mogelijk gerealiseerd worden. Het hoofddoel is de bekendheid van bevolkingsonderzoeken naar kanker te verhogen door de verschillende screeningsprogramma’s zoveel mogelijk als “een totaalproduct” te presenteren waardoor versterking van elkaars bekendheid ontstaat. Van centraal belang hierbij is om het verschil tussen diagnostisch onderzoek en screeningsonderzoek nader toe te lichten, en gebruikmakend van verschillende communicatiekanalen,
20
de sensibiliseringsacties regelmatig te herhalen en op de informatiebehoefte van de doelgroep af te stemmen.
5. Preventiestrategieën en actieplan voor sensibilisering in het kader van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker Eén van de subdoelstellingen van de nieuwe gezondheidsdoelstelling over bevolkingsonderzoeken naar kanker van de baarmoederhals, borst en dikke darm gaat specifiek over sensibilisering in het kader van de Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar kanker. De preventiestrategieën horende bij deze subdoelstelling zijn: [1] De maatschappelijke en individuele gedragenheid van de bevolkingsonderzoeken naar kanker verhogen door op maat van de (sub)doelgroepen betrouwbaar te informeren over de werkwijze bij en de voor- en nadelen van de bevolkingsonderzoeken en te sensibiliseren tot deelname (Preventiestrategie 2.1) [2] Gedragenheid van de bevolkingsonderzoeken bij zorgverstrekkers en andere intermediairen, zoals ziekenfondsen, verhogen opdat zij burgers goed kunnen informeren en begeleiden bij hun keuze (Preventiestrategie 2.2) [3] De financiële, geografische, socioculturele en informatieve toegankelijkheid tot bevolkingsonderzoeken verbeteren (Preventiestrategie 2.3) [4] Mannen en vrouwen van de doelgroep die zich laten screenen buiten het bevolkingsonderzoek toeleiden naar het bevolkingsonderzoek en overscreening en screening zonder voldoende kwaliteitsgaranties tegengaan (Preventiestrategie 2.4) [5] Mensen met een verhoogd risico of met symptomen, al dan niet na een niet-afwijkend screeningsresultaat, informeren over en toeleiden tot passende zorg (Preventiestrategie 2.5). De prioritaire acties voor deze subdoelstelling met betrekking tot sensibilisering zullen, na bespreking op de Gezondheidsconferentie, hieronder toegevoegd worden.
21
Bijlage 1: Inventaris van studies over (niet-)participatie aan en sensibilisering over bevolkingsonderzoek naar kanker
Arbyn M, Simoens C, Fabri V (2010). Analysis of Individual Health Insurance Data pertaining to Pap Smears, Colposcopies, Biopsies and Surgery on the Uterine Cervix (Belgium, 2002-2006). Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid. September 2010. Bleyen L (2009). Analyse deelname vrouwen 50-69 jaar aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker: Een exploratie naar mogelijk beïnvloedende factoren op de al dan niet deelname. Centrum voor Preventie en Vroegtijdige Opsporing van Kanker & Centrum voor Borstkankeropsporing – Universiteit Gent. Boonen B (2011). Synthesenota: Aanzet voor planning Logo & VIGeZ - Acties 2011. Boonen B (sd). Identificeren en implementeren van succesvolle community strategieën bij het promoten van BKO. Centrum voor Borstkankeropsporing Antwerpen (2008). Niet-participatie aan de georganiseerde borstkankeropsporing In Vlaanderen. Verslag van een onderzoek in opdracht van het Agentschap Zorg en Gezondheid van de Vlaamse Gemeenschap, Vakgroep Epidemiologie en Sociale Geneeskunde, Universiteit Antwerpen, Juni 2008. Centrum voor Borstkankeropsporing Antwerpen (2009). Niet-participatie aan de georganiseerde borstkankeropsporing in Vlaanderen: analyse van de drop-out. Vakgroep Epidemiologie en Sociale Geneeskunde, Universiteit Antwerpen, Maart 2009. Davey C, Austoker A, Macleod U (1999). Reducing inequalities in breast cancer: a guide for primary care. London: CRC, 1999. De Clerck S, Van Hoof E (2006). Rapport Box ‘Omtrent Vrouwen’ 2007 - Resultaten van de telefonische enquête bij deelneemsters aan de gezondheidssessies ‘Omtrent vrouwen’. Juni 2006. De Clerck S, Van Hoof E (2007). Evaluatie gezondheidssessies ‘Omtrent vrouwen’ - Resultaten van de focusgroep met begeleidsters van de gezondheidssessies. Juni 2007. Denhaerynck K, Lesaffre E, Baele J, Cortebeeck K, Van Overstraete E, Buntinx F (2003). Mammography Screening Attendance - Meta-Analysis of the Effect of Direct-Contact Invitation. Am J Prev Med. 2003;25(3). Dierckx, E, Michiels, A, Rotthier, P, Weyler J, Van Hal G (2006). The influence of district level characteristics on the participation rate of breast cancer screening in the city of Antwerp, Belgium. Archives of Public Health. 64:2/3(2006), p. 93-108. Fabri V, Boutsen M, Leclercq A (2013). Participation au dépistage du cancer du sein: 8ième rapport d’évaluation de l’IMA (2007-2010) - Outil de caractérisation des femmes non dépistées (2005-2010). Présentation des premiers résultats au 17 mars 2013. François G, Van Roosbroeck S, Hoeck S, Markovskaia E, Van Hal G (2011). A pivotal role for the general practitioner in a mixed mammographic screening model. Revue d’Épidémiologie et de Santé Publique. 60 (2012) 150–156. Goelen G, De Clercq G, Hanssens S (2010). A Community Peer-Volunteer Telephone Reminder Call to Increase Breast Cancer–Screening Attendance. Oncology Nursing Forum. Vol. 37, No. 4, July 2010. Kellen E, Van Steen A, Bleyen L, et al. (2010). De voor- en nadelen van het systematisch bevolkingsonderzoek naar borstkanker in Vlaanderen zorgvuldig afgewogen. Tijdschrift voor Geneeskunde. 66., nr. 18, 845-851. Logo ’s Provincie Antwerpen & Centrum voor Borstkankeropsporing Antwerpen (2007). Rapport behoeftepeiling naar informatie voor vrouwen na een screeningsmammografie. Nielandt B (sd). Ontboezemingen & Bustehouder - Evaluatieverslag preventie-ambtenaren. SEIN/Universiteit Hasselt. Ondersteuningscel Logo’s (2004). Onderzoek naar mogelijke ‘Kritische Succesfactoren’ die de participatiegraad van de vrouwen in de doelgroep aan het Vlaamse Borstkankerscreeningsprogramma bepalen. Ondersteuningscel Logo’s (2008). Kennis en visie van de doelgroep op de sensibilisatie voor het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Rapport voor de Vlaamse werkgroep borstkankeropsporing. Oktober 2008. Project BKS 2012 – Tussentijdse evaluatie 05.04.2012. Laat naar je borsten kijken - Lommel. Roussel S, Deccache A (2011). Améliorer la participation aux programmes organises de dépistage du cancer du sein et du cancer colorectal mis en place en communauté française de Belgique. Tome I - Rapport de recherche. Tome II - Note de synthèse. Octobre 2011. UCL-RESO Education Sante Patient - Université Catholique de Louvain. 22
sn (2001). In de kijker: De opsporing van borstkanker. Test Gezondheid. nr. 42, april-mei 2001. sn (2001). Kanker van de dikke darm - Preventie, opsporing en behandeling. Test Gezondheid. nr. 41, februari-maart 2001. sn (2004). Baarmoederhalskanker - Voorkomen én genezen perfect mogelijk. Test Gezondheid. nr. 62, augustus-september 2004. sn (2004). Standpunt: Baarmoederhalskanker beter opsporen. Test Gezondheid. nr. 62, augustusseptember 2004. sn (2005). Borstkanker - Screening: wat en waarom? Test Gezondheid nr. 66, april-mei 2005. sn (2006). Screeningstests voor kanker - Betere informatie gewenst. Test Gezondheid nr. 75, oktobernovember 2006. sn (2007). Kanker van de dikke darm - Vroege diagnose kan levens redden. Test Gezondheid nr. 80, augustus-september 2007. sn (2009). Baarmoederhalskanker - Tijdige opsporing telt. Test Gezondheid nr. 92, augustus-september 2009. sn (2011). Borstkankerscreening - Risico van overbodige diagnoses. Test Gezondheid nr. 101, februarimaart 2011. sn (2011). Opsporing van borstkanker: de voor- en de nadelen. Testaankoop.be. 14 maart 2011. sn (2012). Bevolkingsonderzoek naar Borstkanker. 2012. Laat naar je borsten kijken. Folder Juli 2012. sn (2012). Evaluatie navormingsprogramma tentoonstelling “Laat naar je borsten kijken” van 16 april tot 2 mei 2012. sn (2013). Kanker van de dikke darm - Sneller ingrijpen via screening. Test Gezondheid. nr. 112, december 2012-januari 2013. sn. Mamma’care. Wat vooraf ging. sn. Overzicht van gericht aanschrijven van vrouwen door lokale besturen. Soens L (2012). Een overzicht van determinanten van participatie aan borstkankerscreening in Europa. Scriptie voorgedragen in de 2de Master in het kader van de opleiding Master in de Geneeskunde, Universiteit Gent. Universiteit Antwerpen & Universiteit Brussel (2010). MEnquête - Ondervraging van deelneemsters. Presentatie Februari 2010. (+ Figuren/Gegevens over cumulatieve percentages vrouwen naar mammografische eenheden komen, per leeftijdsgroep, opleidingsniveau, arbeidssituatie,...) Van Hal G, Van Roosbroeck S (2008). Onderzoek naar niet-participatie aan de borstkankerscreening. Presentatie op 10 juni 2008 voor Vlaamse werkgroep borstkankeropsporing. Van Hoof E, De Clerck S, Reekmans S, Goris W, Stoffelen E, Vande Putte G (2008). Drop-out onderzoek in borstkankerscreening: Een studie naar de determinanten van uitval bij vrouwen die participeerden in een eerste screeningsronde. Onderzoeksrapport. Universiteit Hasselt - Cluster Stress, Health Sciences & Exercise Psychology, Vzw Limburgs Gezondheidsoverleg en Dienst Gezondheid - Provincie Limburg & Leuvens Universitair Centrum voor Kankerpreventie. van Nunen K, van der Burg M, Teughels S, Van Hal G (2011(. Borstkankerscreening bij huisartsen en gynaecologen uit de regio Zuiderkempen. Juli 2011. Vermeer, B. 2009. Migrant women and the national breast cancer screening program - Their attendance and the role of Lay Health Advisors. Pharos Utrecht. VIGeZ (2009). Effectiviteit van interventies om deelname aan de borstkankeropsporing te bevorderen, Een review van reviews (Guido Goelen). VIGeZ ( 2009). Factsheet: Effectiviteit van interventies om deelname aan de borstkankeropsporing te bevorderen. Vlaamse Liga tegen Kanker & Ondersteuningscel Logo’s (2006). Actieplan ter bevordering van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker, de tweede adem. Versie 6 dd. 14 februari 2006. Weller DP, Patnick J, McIntosh HM, Dietrich AJ (2009). Uptake in cancer screening programmes. The Lancet Oncol. 2009; 10: 693–99.
23
Bijlage 2: Overzicht van studies over (niet-)participatie aan en sensibilisering over bevolkingsonderzoek Jaar Nielandt B. Ontboezemingen & Bustehouder - Evaluatieverslag preventie-ambtenaren. SEIN/Universiteit Hasselt. sn. Mamma'care. Wat vooraf ging. sn. Overzicht van gericht aanschrijven van vrouwen door lokale besturen. Fabri V., Boutsen M., Leclercq A. 2013. Participation au dépistage du cancer du sein: 8ième rapport d’évaluation de l’IMA (2007-2010) Outil de caractérisation des femmes non dépistées (2005-2010). Présentation des premiers résultats au 17 mars 2013. François G., Van Roosbroeck S., Hoeck S., Markovskaia E., Van Hal G. 2011. A pivotal role for the general practitioner in a mixed mammographic screening model. Revue d’Épidémiologie et de Santé Publique 60 (2012) 150–156. Project BKS 2012 – Tussentijdse evaluatie 05.04.2012. Laat naar je borsten kijken - Lommel. sn. 2012. Evaluatie navormingsprogramma tentoonstelling “Laat naar je borsten kijken” van 16 april tot 2 mei 2012. Soens L. 2012. Een overzicht van determinanten van participatie aan borstkankerscreening in Europa. Scriptie voorgedragen in de 2de Master in het kader van de opleiding Master in de Geneeskunde, Universiteit Gent. Boonen B. 2011. Synthesenota: Aanzet voor planning Logo & VIGeZ - Acties 2011. Boonen B. sd. Identificeren en implementeren van succesvolle community strategieën bij het promoten van BKO. Roussel S., Deccache A. 2011. Améliorer la participation aux programmes organises de dépistage du cancer du sein et du cancer colorectal mis en place en communauté française de Belgique. Tome I - Rapport de recherche & Tome II - Note de synthèse. Octobre 2011. UCL-RESO Education Sante Patient - Université Catholique de Louvain.
BHKO
BKO
DKO
Regio
Nietdeelname
Strategieën
sd
X
VL
X
sd
X
VL
X
sd
X
VL
X
2013
X
BEL
2012
X
UNI
2012
X
LIM
2012
X
2012
X
2011
2011
X
2011
X
X
X
Alg info
GEWENSTE INTERVENTIE
x
toegankelijkheid
x
x
x
X
belang van uitnodiging
sociodemografische & culturele factoren
rol van de (huis)arts
x
x
x
perceptie over BVO
x
X
x
x
X
X
x
LIM
X
X
EUR
X
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
VL
X
x
VL
X
x
X
sensibilisering (algemeen)
x
X
WAL
participatie (algemeen)
x
x
x
x
x
x
24
Jaar van Nunen K., van der Burg M., Teughels S., Van Hal G. 2011. Preventiebonus Borstkankerscreening bij huisartsen en gynaecologen uit de regio Zuiderkempen, Juli 2011. Arbyn M., Simoens C., Fabri V. 2010. Analysis of Individual Health Insurance Data pertaining to Pap Smears, Colposcopies, Biopsies and Surgery on the Uterine Cervix (Belgium, 2002-2006). Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid. September 2010. Goelen G., De Clercq G., Hanssens S. 2010. A Community Peer-Volunteer Telephone Reminder Call to Increase Breast Cancer–Screening Attendance. Oncology Nursing Forum, Vol. 37, No. 4, July 2010. Kellen E., Van Steen. Bleyen L., et al. 2010. De voor- en nadelen van het systematisch bevolkingsonderzoek naar borstkanker in Vlaanderen zorgvuldig afgewogen. Tijdschrift voor Geneeskunde, 66., nr. 18, 845-851. Universiteit Antwerpen & Universiteit Brussel. 2010. MEnquête Figuren/Gegevens over cumulatieve percentages vrouwen naar mammografische eenheden komen, per leeftijdsgroep, opleidingsniveau, arbeidssituatie,... Bleyen, L. 2009. Analyse deelname vrouwen 50-69 jaar aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker: Een exploratie naar mogelijk beïnvloedende factoren op de al dan niet deelname. Centrum voor Preventie en Vroegtijdige Opsporing van Kanker & Centrum voor Borstkankeropsporing – Universiteit Gent. Centrum voor Borstkankeropsporing Antwerpen. 2009. Niet-participatie aan de georganiseerde borstkankeropsporing in Vlaanderen: analyse van de drop-out, Vakgroep Epidemiologie en Sociale Geneeskunde, Universiteit Antwerpen, Maart 2009. Vermeer, B. 2009. Migrant women and the national breast cancer screening program - Their attendance and the role of Lay Health Advisors. Pharos Utrecht.
BHKO
2011
2010
BKO
X
X
DKO
Regio
Nietdeelname
Strategieën
KEMPEN
?
X
BEL
X
2010
X
VL
x
2010
X
VL
2010
X
VL
X
2009
X
GENT
X
2009
X
ANT
X
2009
X
UNI
X
Alg info
participatie (algemeen)
sensibilisering (algemeen)
toegankelijkheid
sociodemografische & culturele factoren
X
x
x
x
x
x
x
X
x
x
perceptie over BVO
x
x
x
rol van de (huis)arts
x
x
x
X
belang van uitnodiging
x
X
X
GEWENSTE INTERVENTIE
x
x
x
x
x
x
x
25
Jaar VIGeZ. 2009. Effectiviteit van interventies om deelname aan de borstkankeropsporing te bevorderen, Een review van reviews. Weller D.P., Patnick J., McIntosh H.M., Dietrich A.J. 2009. Uptake in cancer screening programmes. The Lancet Oncol 2009; 10: 693–99. Centrum voor Borstkankeropsporing Antwerpen. 2008. Niet-Participatie aan de georganiseerde borstkankeropsporing in Vlaanderen, Verslag van een onderzoek in opdracht van het VAZG, Juni 2008. Ondersteuningscel Logo's. 2008. Kennis en visie van de doelgroep op de sensibilisatie voor het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Rapport voor de Vlaamse werkgroep borstkankeropsporing. Oktober 2008. Van Hoof E., De Clerck S., Reekmans S., Goris W., Stoffelen E. en Vande Putte G. 2008. Drop-out onderzoek in borstkankerscreening: Een studie naar de determinanten van uitval bij vrouwen die participeerden in een eerste screeningsronde. Onderzoeksrapport. Universiteit Hasselt... De Clerck S. & Van Hoof E. 2007. Evaluatie gezondheidssessies ‘Omtrent vrouwen’ - Resultaten van de focusgroep met begeleidsters van de gezondheidssessies. Juni 2007. Logo ’s Provincie Antwerpen & Centrum voor Borstkankeropsporing Antwerpen. 2007. Rapport behoeftepeiling naar informatie voor vrouwen na een screeningsmammografie. De Clerck S. & Van Hoof E. 2006. Rapport Box ‘Omtrent Vrouwen’ 2007 Resultaten van de telefonische enquête bij deelneemsters aan de gezondheidssessies ‘Omtrent vrouwen’. Juni 2006. Dierckx, E., Michiels, A., Rotthier, P., Weyler, Joost J., Hal, van, Guido F. 2006. The influence of district level characteristics on the participation rate of breast cancer screening in the city of Antwerp, Belgium. Archives of public health, 64:2/3(2006), p. 93-108. VLK & Ondersteuningscel Logo's. 2006. Actieplan ter bevordering van het bevolkingsonderzoek naar borstkanker, de tweede adem. Versie 6 dd. 14 februari 2006.
BHKO
2009
2009
BKO
DKO
X
X
X
X
Regio
Nietdeelname
Strategieën
UNI
X
UNI
X
2008
X
ANT
X
2008
X
VL
X
2008
VO39
VL
X
2007
?
VL
X
2007
X
VL
2006
?
LIM
X
2006
X
ANT
X
2006
X
VL
GEWENSTE INTERVENTIE
participatie (algemeen)
sensibilisering (algemeen)
toegankelijkheid
belang van uitnodiging
X
x
x
x
x
x
X
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
X
Alg info
X
x
X
x
X
x
x
X
sociodemografische & culturele factoren
rol van de (huis)arts
perceptie over BVO
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
x
26
Referenties Vlaams Bevolkingsonderzoek naar Borstkanker (2013). Jaarverslag van bevolkingsonderzoek naar borstkanker in Vlaanderen, Jaarrapport 2012. Uitgegeven door het Centrum voor Kankeropsporing. 2 Eeckelaers L, Martens P (2013). Baarmoederhalskankeropsporing Proefproject 2012 -Provincies Antwerpen en Vlaams-Brabant. Centrum voor Kankeropsporing. Maart 2013. 3 Hoeck S, Van Roosbroeck S, Van Hal G (2011). Pilootproject bevolkingsonderzoek naar dikkedarmkanker. Februari 2011. 4 VAZG (2011). Nota aan de Minister inzake Bevolkingsonderzoek dikkedarmkanker in Vlaanderen. Juni 2011. 5 Vlaamse overheid – beleidsdomein Welzijn, Volksgezondheid en Gezin (2012). Voorbereiden implementatie Vlaams Bevolkingsonderzoek naar Dikkedarmkanker. Algemene offerteaanvraag van diensten. 6 Vlaams Bevolkingsonderzoek naar Borstkanker (2013). ibid. 7 Van Hoof E, De Clerck S, Reekmans S, Goris W, Stoffelen E en Vande Putte G (2008). Drop-out onderzoek in borstkankerscreening: Een studie naar de determinanten van uitval bij vrouwen die participeerden in een eerste screeningsronde. Onderzoeksrapport. Universiteit Hasselt - Cluster Stress, Health Sciences & Exercise Psychology, Vzw Limburgs Gezondheidsoverleg en Dienst Gezondheid - Provincie Limburg & Leuvens Universitair Centrum voor Kankerpreventie 8 Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (2010). Gezondheidsenquête België, 2008. Operationele Directie Volksgezondheid en surveillance, Brussel. 9 Arbyn M, Simoens C, Fabri V (2010). Analysis of Individual Health Insurance Data pertaining to Pap Smears, Colposcopies, Biopsies and Surgery on the Uterine Cervix (Belgium, 2002-2006). Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid. September 2010. 10 Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid (2010). ibid. 11 Gezondheidsenquêtes van 1997, 2001, 2004 en 2008. Zie website VAZG: http://www.zorg-engezondheid.be/Cijfers/Ziekten/Borstkankeropsporing/Borstkankeropsporing-volgens-opleidingsniveau/ 12 Renard F, Demarest S, Van Oyen H and Tafforeau J (2013). Using multiple measures to assess changes in social inequalities for breast cancer screening. Eur J Public Health. doi: 10.1093/eurpub/ckt116 First published online: August 30, 2013. 13 IMA-data van 2004-2007. Zie website van VAZG: http://www.zorg-engezondheid.be/Cijfers/Ziekten/Borstkankeropsporing/Borstkankeropsporing-volgens-sociaaleconomisch-niveau/ 14 Lairson DR, Chan W, Newmark GR (2005). Determinants of the demand for breast cancer screening among women veterans in the United States. Soc Sci Med. 2005.61(7): p. 1608-17. 15 Barrett K, Legg J (2005). Demographic and health factors associated with mammography utilization. Am J Health Promot. 2005. 19 (6): p. 401-5. 16 Duport N, Ancelle-Park R (2006). Do socio-demographic factors influence mammography use of French women? Analysis of a French cross-sectional survey. Eur J Cancer Prev. 2006. 15 (3): p. 219-24. 17 Bleyen L (2009). Analyse deelname vrouwen 50-69 jaar aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker: Een exploratie naar mogelijk beïnvloedende factoren op de al dan niet deelname. Centrum voor Preventie en Vroegtijdige Opsporing van Kanker & Centrum voor Borstkankeropsporing – Universiteit Gent. 18 Dierckx E, Michiels A, Rotthier P, Weyler J, Van Hal G (2006). The influence of district level characteristics on the participation rate of breast cancer screening in the city of Antwerp, Belgium. Archives of Public Health. 64:2/3(2006), p. 93-108. 19 Centrum voor Borstkankeropsporing Antwerpen (2008). Niet-participatie aan de georganiseerde borstkankeropsporing in Vlaanderen. Verslag van een onderzoek in opdracht van het Agentschap Zorg en Gezondheid van de Vlaamse Gemeenschap, Vakgroep Epidemiologie en Sociale Geneeskunde, Universiteit Antwerpen, Juni 2008. 20 Centrum voor Borstkankeropsporing Antwerpen (2009). Niet-participatie aan de georganiseerde borstkankeropsporing in Vlaanderen: analyse van de drop-out. Vakgroep Epidemiologie en Sociale Geneeskunde, Universiteit Antwerpen, Maart 2009. 21 Ondersteuningscel Logo's (2004). Onderzoek naar mogelijke ‘Kritische Succesfactoren’ die de participatiegraad van de vrouwen in de doelgroep aan het Vlaamse Borstkankerscreeningsprogramma bepalen. 22 Ondersteuningscel Logo's (2008). Kennis en visie van de doelgroep op de sensibilisatie voor het Vlaams bevolkingsonderzoek naar borstkanker. Rapport voor de Vlaamse werkgroep borstkankeropsporing. Oktober 2008. 23 Van Hoof E, De Clerck S, Reekmans S, Goris W, Stoffelen E, Vande Putte G (2008). Drop-out onderzoek in borstkankerscreening: Een studie naar de determinanten van uitval bij vrouwen die participeerden in een eerste screeningsronde. Onderzoeksrapport. Universiteit Hasselt - Cluster Stress, Health Sciences & Exercise Psychology, Vzw Limburgs Gezondheidsoverleg en Dienst Gezondheid - Provincie Limburg & Leuvens Universitair Centrum voor Kankerpreventie. 24 Bleyen L (2009). ibid. 25 Verslag van het toetsingsmoment georganiseerd in Antwerpen naar aanleiding van de Gezondheidsconferentie over de Bevolkingsonderzoeken naar kanker van de baarmoeder, borst en dikke darm. 10 oktober 2013. 1
27
Vrancken D (2013). Screeningsmammografie: Exploratie van factoren die deelnametrouw beïnvloeden, na eerste deelname aan het bevolkingsonderzoek. Eindwerk voorgelegd voor het behalen van de graad van Master in management en beleid van de gezondheidswetenschappen. 27 Boonen B (Sd). Identificeren en implementeren van succesvolle community strategieën bij het promoten van borstkankeropsporing. 28 Goelen G, De Clercq G, Hanssens S (2010). A Community Peer-Volunteer Telephone Reminder Call to Increase Breast Cancer–Screening Attendance. Oncology Nursing Forum. Vol. 37, No. 4, July 2010. 29 Spadea T, Bellini S, Kunst A, Stirbu I, Costa G (2010). The impact of interventions to improve attendance in female cancer screening among lower socioeconomic groups: A review. Preventive Medicine. 50 (2010) 159–164. 30 Camilloni L, Ferroni E, Cendales B, Pezzarossi A, Furnari G, Borgia P (2013). Methods to increase participation in organised screening programs: a systematic review. BMC Public Health. 13(1), 464. 31 Weller DP, Patnick J, McIntosh HM, Dietrich AJ (2009). Uptake in cancer screening programmes. The Lancet Oncol. 2009; 10: 693–99. 32 Essink-Bot M.-L, Korfage IJ, de Koning HJ (2013). ‘Geïnformeerde keuze’, Uitdaging voor bevolkingsonderzoek borstkanker. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. 2013;157: A5756. 33 Instituut Samenleving & Technologie (2012). Proactieve geneeskunde en kanker in Vlaanderen. IST Dossier nr. 29. 34 Boonen B (2011). Synthesenota: Aanzet voor planning Logo & VIGeZ - Acties 2011. 35 Verslag van het toetsingsmoment georganiseerd in Gent naar aanleiding van de Gezondheidsconferentie over de Bevolkingsonderzoeken naar kanker van de baarmoeder, borst en dikke darm. 1 oktober 2013. 36 HERA (2012). Onderzoek "efficiëntieverhoging Vlaamse bevolkingsonderzoeken naar borst-, baarmoederhals- en dikkedarmkanker". In opdracht van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid. Maart 2012. 37 Centrum voor Borstkankeropsporing Antwerpen (2008). ibid. 38 Logo ’s Provincie Antwerpen & Centrum voor Borstkankeropsporing Antwerpen (2007). Rapport behoeftepeiling naar informatie voor vrouwen na een screeningsmammografie. 39 In de kijker: De opsporing van borstkanker. Test Gezondheid. Nr. 42, april-mei 2001. 40 Borstkankerscreening - Risico van overbodige diagnoses. Test Gezondheid. Nr. 101, februari-maart 2011. 41 Kellen E, Van Steen A, Bleyen L, et al. (2010). De voor- en nadelen van het systematisch bevolkingsonderzoek naar borstkanker in Vlaanderen zorgvuldig afgewogen. Tijdschrift voor Geneeskunde. 66., nr. 18, 845-851. 42 De Standaard (2011). Borstkankerscreening – duur en nutteloos. 4 augustus 2011. 43 De Standaard (2012). Screen eens een dikke darm (of gooi je geld over de balk). 14 februari 2012; Recht op kankerscreening. 14 februari 2012. 44 Kirwan CC (2013). Breast cancer screening: what does the future hold?, Overdiagnosis remains a problem; quantifying its effects and minimising its impact are priorities. BMJ. 2013;346:f87. 45 Hersch J, Jansen J, Barrat A, et al. (2013). Women’s views on overdiagnosis in breast cancer screening: a qualitative study. BMJ. 2013;346:f158. 46 Baum M (2013). Harms from breast cancer screening outweigh benefits if death caused by treatment is included. BMJ. 2013;346:f385. 47 Marmot M, et al. (2013(. Independent UK Panel on Breast Cancer Screening replies to Michael Baum, in BMJ. 2013;346:f873 48 Centrum voor Borstkankeropsporing Antwerpen (2009). ibid. 49 Verslag van het toetsingsmoment georganiseerd in Leuven naar aanleiding van de Gezondheidsconferentie over de Bevolkingsonderzoeken naar kanker van de baarmoeder, borst en dikke darm. 12 oktober 2013. 50 Vakgroep Huisartsgeneeskunde en eerstelijnsgezondheidszorg Universiteit Gent (2012). Baarmoederhalskankerscreening. Demografische en socio-economische gradiënt in baarmoederhalskankerscreening - Evidentie uit de literatuur en aanbevelingen. November 2012. 51 Baron RC, Rimer BK, Coates RJ, Kerner J, Kalra GP, Melillo S, Habarta N, Wilson KM, Chattopadhyay S, Leeks K and the Task Force on Community Preventive Services (2008). Client-Directed Interventions to Increase Community Access to Breast, Cervical, and Colorectal Cancer Screening: A Systematic Review. Am J Prev Med. 2008;35(1S). 52 Miedema BB, Tatemichi S (2003). Breast and cervical cancer screening for women between 50 and 69 years of age: what prompts women to screen? Womens Health Issues, 2003. 13 (5): p. 180-4. 53 Lenaerts L, Remue E, Van Hoof E. (2012). Symposium Evaluatie van het Kankerplan 2008-2010. 26 november 2012. 54 Domus Medica (2011). GezondheidsGids - Handleiding voor preventie in de huisartsenpraktijk. December 2011. 55 Boonen B (2011). ibid. 56 Centrum voor Borstkankeropsporing Antwerpen (2008). ibid. 57 Dierckx E, Michiels A, Rotthier P, Weyler J, Van Hal G (2006). ibid. 58 Soens L (2012). Een overzicht van determinanten van participatie aan borstkankerscreening in Europa. Scriptie voorgedragen in de 2de Master in het kader van de opleiding Master in de Geneeskunde, Universiteit Gent. 59 Weller DP, Patnick J, McIntosh HM, Dietrich AJ (2009). ibid. 60 Hoeck S, Van Roosbroeck S, Van Hal G (2011). ibid. 61 Shala F (sd). Rol van de huisarts bij participatie van vrouwen in borstkankerscreening (huisarts in opleiding, UA). 26
28
Saison S (sd). Implementatie van screening op colorectale kanker met behulp van moderne communicatiemethoden: Kan een uitnodiging via e-mail patiënten warm maken om deel te nemen? (huisarts in opleiding, KULeuven). 63 Vanderstukken J, Van Lomberghen S (2008). Impact van een korte interventie door de huisarts op vrouwen (50-69 jaar) die nog nooit een mammografie lieten uitvoeren. Vorderingsverslag - Jaar 5. 64 Logo's (2010). Impact van een korte interventie door de huisarts op vrouwen (50-69 jaar) die nog nooit een mammografie lieten uitvoeren. Eindverslag. 30 augustus 2010. 65 Saison S (sd) ibid. 66 Morreel S (sd). Toepassing van de gezondheidsgids in de praktijk: resultaten van een pilootstudie. 67 van Nunen K, van der Burg M, Teughels S, Van Hal G (2011). Preventiebonus Borstkankerscreening bij huisartsen en gynaecologen uit de regio Zuiderkempen. Juli 2011. 68 McIlfatrick S, et al. Investigating the role of the general practitioner in cancer prevention: a mixed methods study. BMC Family Practice. 2013, 14:58. 69 Verslag van het toetsingsmoment georganiseerd in Leuven naar aanleiding van de Gezondheidsconferentie over de Bevolkingsonderzoeken naar kanker van de baarmoeder, borst en dikke darm. 12 oktober 2013. 70 François G, Van Roosbroeck S, Hoeck S, Markovskaia E, Van Hal G (2011). A pivotal role for the general practitioner in a mixed mammographic screening model. Revue d’Épidémiologie et de Santé Publique. 60 (2012) 150–156. 71 Bevindingen Domus Medica. 72 De Jonge E, Cloes E, Op De Beeck L, Adriaens B, Lousbergh D, Orye GG, Buntinx F (2008). A quasirandomized trial on the effectiveness of an invitation letter to improve participation in a setting of opportunistic screening for cervical cancer. European Journal of Cancer Prevention. 17:238–242. 73 Claeys S. Cervixkankerscreening: Implementatie van de Domus Aanbeveling in een groepspraktijk… en waarom vrouwen zich niet laten screenen. Manamathesis van huisarts in opleiding. 74 Geyskens M. Indicatoren van (niet-)deelname aan cervixkankerscreening: een praktijkonderzoek. Manamathesis. 75 Verheyen N. Screening naar baarmoederhalskanker in de huisartsenpraktijk: patiëntengebonden factoren. Manamathesis van huisarts in opleiding. 76 Driesen K. Baarmoederhalskanker en –screening vanuit patiëntenperspectief. Een survey-onderzoek in een landelijke huisartsenpraktijk. Manamathesis van huisarts in opleiding. 77 Van Ginckel R. Georganiseerde borstkankerscreening bij vrouwen met verschillende culturele achtergronden: Optimalisatie van het eerste spoor. Manamathesis van huisarts in opleiding. 78 Mazereel S. (2012). Baarmoederhalskankerscreening: Kan een oproepbrief de respons-ratio verhogen? (Manamathesis van huisarts in opleiding). 62
29
