Behandelprogramma ALS PSMA

Heliomare Relweg 51 1949 EC Wijk aan Zee T 088 920 88 88 E [email protected]

Behandelprogramma ALS – PSMA Doel van dit document: Betreft de diagnosegroep(en):

Richtinggevend ALS – PSMA

M. Bloem, fysiotherapie M. Hekking, maatschappelijk werk R. Hermans, ergotherapie N. Jordanov, diëtiek R. Margry, revalidatiearts B.Veenstra, logopedie R. Korse, afdeling kwaliteit I. Monster, behandelteammanager

Behandelprogramma ALS – PSMA

1

Index VOORWOORD .......................................................................................................................... 3 INLEIDING ................................................................................................................................. 4 BEHANDELPROGRAMMA ............................................................................................................ 4 BEHANDELPROTOCOL ............................................................................................................... 4 BEHANDELPLAN ........................................................................................................................ 4 ZORGPAD ................................................................................................................................. 4 1

ORIËNTATIE ...................................................................................................................... 5 1.1 MARKTORIËNTATIE .............................................................................................................. 5 1.2 DOELGROEP ....................................................................................................................... 5 1.3 HULPVRAAG VAN DE DOELGROEP ......................................................................................... 5 1.4. GEWENSTE UITKOMSTEN .................................................................................................... 6 1.5 ZORGVISIE ......................................................................................................................... 6 1.6 IN- EN EXCLUSIECRITERIA .................................................................................................... 7

2. BEHANDELPROCES ............................................................................................................ 8 2.1 INLEIDING FASERING VAN HET BEHANDELPROCES.................................................................. 8 2.2 BESCHRIJVING INTERVENTIES PER FASE ............................................................................... 9 2.2.1 ZORGPAD DISTAAL ................................................................................................... 9 2.2.2 ZORGPAD BULBAIR ................................................................................................. 16 2.3 BEHANDELFREQUENTIE IN MINUTEN ................................................................................... 20 2.3.1 Zorgpad Distaal........................................................................................................ 2.3.2 Zorgpad Bulbair ....................................................................................................... 2.4 EVALUATIE BEHANDELPROCES ........................................................................................... 21 2.5 COMMUNICATIE ................................................................................................................ 21 2.6 KLINIMETRIE ..................................................................................................................... 24 3. ORGANISATIE .................................................................................................................... 25 3.1 SPECIFIEKE DESKUNDIGHEDEN IN HET TEAM ....................................................................... 25 3.2 DESKUNDIGHEID PER TEAMLID ........................................................................................... 25 3.3 RANDVOORWAARDEN ........................................................................................................ 25 3.4 EVALUATIE INHOUD BEHANDELPROGRAMMA ....................................................................... 26 3.5. FIATTERING, PROGRAMMA-EIGENAAR, DATERING ............................................................... 26 BIJLAGEN ............................................................................................................................... 27 BIJLAGE 1: STROOMSCHEMA ZORGPADEN ALS ........................................................................ 27 BIJLAGE 2 GEWENSTE UITKOMSTEN ......................................................................................... 28 LITERATUUR .......................................................................................................................... 30


2

Voorwoord Amyotrofische Lateraal Sclerose en de aanverwante ziektebeelden zijn aandoeningen die al jaren door Heliomare intensief zijn begeleid. Al in 2001 werd het eerste behandelprotocol, gemaakt op basis van de richtlijnen, opgesteld door de VSN. Eerder was er al een beslissingen ondersteunende richtlijn in Heliomare. Het ALS-team, onderdeel van het revalidatiedagbehandelingteam, ziet het behandelen en begeleiden van deze relatief kleine patiëntengroep als een belangrijke en dankbare taak. Deze patiënten worden door een selectie van therapeuten behandeld die daardoor knowhow opbouwen. In het huidige tijdsgewricht wordt in toenemende mate belang gehecht aan het aansturen van de behandelprocessen vanuit “managerial perspective”. Inzicht moet worden gegeven wat de gemiddelde patiënt van een diagnosegroep aan personeelsinzet vraagt. Plantechnisch worden richtlijnen gevraagd die patiëntenstromen reguleren. Gegevens die hieruit naar voren komen zullen op de langere termijn waarschijnlijk ook gebruikt gaan worden ten behoeve van de financiering van behandelingen. De leden van de projectgroep die de opdracht kreeg om een behandelprogramma met zogenaamde zorgpaden op te zetten voor deze doelgroep heeft deze taak als niet eenvoudig gezien. De groep patiënten op jaarbasis is klein en divers, zodat een grote gemene deler niet makkelijk te vinden is. Anderzijds ziet de projectgroep ook dat we moeten streven om aan de eisen van deze tijd te voldoen en hebben we veel energie gestoken om ook voor deze patiëntengroep een en ander uit te werken. Uiteindelijk hebben we gekozen voor twee zorgpaden, één voor ALS-patiënten met bulbair debuut en één voor distaal debuut, omdat de inzet van de verschillende disciplines hierbij wezenlijk anders is. Onderstaand vindt u het uitgewerkte behandelprogramma voor ALS/PSMA. De projectgroep ziet het als zeer goed mogelijk dat bij evaluatie de zorgpaden te divers blijken om de beschreven zorgpaden te handhaven, zodat mogelijk in de toekomst voor deze groep uiteindelijk toch gekozen moet worden voor een minder gedetailleerde procesbeschrijving. Als in dit document gesproken wordt over ALS, wordt ook bedoeld de daaraan verwante aandoeningen, zoals PSMA.


3

Inleiding Behandelprogramma Een behandelprogramma heeft tot doel de behandeling van een specifieke diagnosegroep binnen een organisatie te structureren, te sturen en inzichtelijk te maken voor teamleden. Een behandelprogramma is een beschrijving van een behandelaanbod voor een specifieke diagnosegroep. Een behandelprogramma beslaat in tegenstelling tot een protocol altijd het hele revalidatieproces. Het beschrijft op hoofdlijnen “wat” er gebeurt. Een behandelprogramma is richtinggevend. Een behandelprogramma wordt vastgesteld door MT cluster, of MT Revalidatie en Sport.

Behandelprotocol Een protocol is een vastgestelde, stapsgewijze doelgerichte beschrijving van het (multi)disciplinair zorginhoudelijk handelen. Het gaat om de behandeling en handelingen ten aanzien van individuele patiënten, meestal met betrekking tot een deeldoelstelling. Er wordt concreet aangegeven wie welke handeling doet, op welk moment en op welke manier. Een protocol kan van toepassing zijn binnen meerdere behandelprogramma’s en/of modules. Een protocol wordt vastgesteld door de documenteigenaar. Een protocol is verplichtend.

Behandelplan Een behandelplan is gericht op de individuele patiënt. Het wordt gemaakt door het behandelteam in overleg met de patiënt. In het behandelplan worden doelen en termijnen aangegeven en wordt verwezen naar delen uit het behandelprogramma.

Zorgpad In een zorgpad worden logistieke processen op basis van diagnosegroepen vastgelegd met bijbehorende verantwoordelijkheden. Het traject van de patiënt in zijn geheel is onderwerp van de sturing, vanaf de inschrijving tot en met het afsluiten van de behandeling. Standaardisatie richt zich met name op de organisatie (logistiek) van het behandeltraject en niet op de inhoud ervan. Daarbij wordt steeds gedifferentieerd naar patiëntendoelgroepen. Een zorgpad is onderdeel van het primaire proces en wordt beschreven in een behandelprogramma. Een patiënt heeft ten alle tijde keuzevrijheid om in overleg met de revalidatiearts van het pad af te wijken .


4

Oriëntatie 1.1 Marktoriëntatie Heliomare is als revalidatiecentrum voor ALS-patiënten verbonden met het “ALS Centrum Nederland” (het samenwerkingsverband van drie universitaire centra: UMC Utrecht, AMC Amsterdam, UMC St. Radboud in Nijmegen). Heliomare is als zodanig gepositioneerd tussen meerdere revalidatiecentra/afdelingen voor ALS-patiënten: Medisch Centrum Alkmaar, Waterlandziekenhuis Purmerend, Kennemer Gasthuis en Spaarne Ziekenhuis. Vanuit die optiek fungeren we met name voor ons direct adherentie gebied. Landelijk worden er op jaarbasis 300 tot 450 mensen gediagnosticeerd met ALS. Hiervan worden 6 tot 10 patiënten verwezen naar Heliomare, die kortere of langere periode behandeld worden, De laatste jaren lijkt er een lichte toename van incidentie van ALS waarneembaar in de regio. Ontwikkelingen die op relatief korte termijn in Heliomare zullen plaatsvinden is de uitbreidende zorg rond beademingspatiënten door Respicare (afdeling van Heliomare) in samenwerking met de centra voor thuisbeademing. Te verwachten is dat over één à twee jaar een beademingsafdeling binnen Heliomare functioneel is. Dit loopt parallel met de landelijke ontwikkeling dat meer ALS-patiënten voor beademing kiezen. Respicare zal geen regionale maar een landelijke functie krijgen. In dit licht valt te verwachten dat meer patiënten naar Heliomare verwezen zullen worden, primair door het ALS Centrum, dan wel secundair door de omringende revalidatiecentra, om alleen het traject rond de beademing vorm te geven. Naar schatting zullen dit er, als de beademingsafdeling goed functioneert, tientallen zijn op jaarbasis. Dus voor de instroom van de beschreven zorgpaden valt op korte termijn geen grote verandering in patiënten aantallen te verwachten, wel zal door de activiteiten van Respicare een instroom voor de beademingsafdeling van ALS-patiënten te verwachten zijn.

1.2 Doelgroep Volwassenen bij wie de diagnose Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS), Progressieve Spinale Musculaire Atrofie (PSMA) of een aanverwante aandoening is vastgesteld.

1.3 Hulpvraag van de doelgroep Directe en indirecte interventie gericht op hulpvragen van de patiënt en/of omgeving liggen onder andere op de volgende gebieden:     

Mobiliteit Functies en basisvaardigheden Vermoeidheid en uithoudingsvermogen Persoonlijke verzorging Cognitieve en gedragsmatige gevolgen


5

        

Mentale en emotionele gevolgen Communicatie Eten en drinken Vitale capaciteit/Ademhaling Mantelzorg Relaties en sociale contacten Complicaties Dagbesteding 24-uurs voorzieningen (verpleeghuizen)

1.4. Gewenste uitkomsten       

Patiënt en naastbetrokkenen voelen zich tijdens het behandelproces veilig, vertrouwd en gesteund. Patiënt en naastbetrokkenen krijgen relevante informatie en begeleiding naar hun behoefte. Hulpmiddelen/(woon)voorzieningen zijn voor of enkele weken tijdens het ontstaan van beperkingen gerealiseerd. Verwijzing Pegsonde gerealiseerd voor het ontstaan van ernstige mate van problematiek. Verwijzing Centrum voor Thuis Beademing is gerealiseerd voor het ontstaan van forse respiratoire insufficiëntie. De nabestaanden hebben nazorg gekregen en zijn eventueel verwezen. Eén van de zorgpaden is grotendeels gevolgd.

Evaluatie van de gewenste uitkomsten van het behandelprogramma worden gemeten tijdens de behandeling (UPB`s als moment) en bij het Evaluatief UPB wanneer er aanwijzingen zijn dat de behandeling niet naar wens verloopt. Zie hoofdstuk 2.4. en bijlage 2.

1.5 Zorgvisie In de behandeling van ALS staat de kwaliteit van leven voor de patiënt en zijn omgeving centraal. Wij willen de patiënt zorg op maat bieden, waarbij de nieuwste landelijke ontwikkelingen en inzichten t.a.v. de diagnose, de behandeling en begeleiding van mensen met ALS centraal staan. De organisatie en inhoud van het behandelprogramma zijn daarbij afgestemd op de wensen, behoeften en hulpvragen van de patiënt, rekening houdend met de fysieke en mentale belastbaarheid van de patiënt en op de mogelijkheden van de naastbetrokkenen. Bij de behandeling wordt de samenwerking aangegaan met andere zorgpartners. Met deze integrale benadering willen wij overzichtelijke zorg op maat bieden die tevens in efficiënte banen wordt geleid. Onze deskundigheid en attitude is erop gericht dat de patiënt en de naastbetrokkenen zich door ons gesteund voelen bij het maken van weloverwogen keuzes ten aanzien van de behandelmogelijkheden. Daarbij hebben wij een respectvolle bejegening naar de patiënt en waarborgen wij zijn privacy. Het behandelteam zet zich in voor optimale samenwerking en werkt samen op actieve wijze met alle zorgpartners in de eerste, tweede en derde lijnzorg. De samenwerking van het behandelteam is gericht op een goede service, is betrouwbaar en accuraat. In onze verslaglegging geven wij weer in welke fase van het ziekteproces de patiënt zich bevindt en hoe de voortgang in het behandelproces is. Behandelprogramma ALS – PSMA

6

Vanwege de specifieke hulp- en zorgvraag van ALS-patiënten is een ALS-team samengesteld, bestaande uit de disciplines revalidatiegeneeskunde, ergotherapie, maatschappelijk werk, logopedie, diëtetiek en fysiotherapie. Andere disciplines, zoals revalidatietechniek, psychologie en bewegingsagogie kunnen op indicatie ingeschakeld worden. Het ALS-team bespreekt de in behandeling zijnde patiënten naar behoefte, minimaal eenmaal in de 3 maanden. Het ALS-team beschikt over relevante kennis en technische en professionele vaardigheden. Het team verplicht zich tot deskundigheidsbevordering, zoals intervisie met collegae, deelname aan relevante congressen en symposia georganiseerd door ALS-expertisecentra en onderhoud op actieve wijze contacten met deze expertisecentra. Het behandelprogramma moet bijdragen aan een betere professionele zorg aan de patiënt en zijn systeem en daarbij inzichtelijk maken welke zorg wij kunnen bieden. Daarnaast is het behandeltraject logisch en doelmatig georganiseerd, waarbij zorgvraag en zorgaanbod goed op elkaar zijn afgestemd (het zgn. zorgpad). Wij willen toetsbare kwaliteit, meetbare resultaten en transparantie van ons behandelaanbod. Indien gewenst verleent Heliomare nazorg aan de nabestaanden. Het stervensproces zelf zal meestal door de huisarts of verpleeghuisarts begeleid worden, hierbij kan Heliomare desgewenst wel steun blijven bieden. Het behandelprogramma is per 1 juli 2011 volledig geïmplementeerd intern en extern. Na 2 jaar is er een evaluatie van dit programma en zal deze op een symposium worden gepresenteerd. Tevens is er in Heliomare (afdeling Respicare), de ambitie om een afdeling voor het controleren en instellen van beademing op te zetten, in samenwerking met de centra voor thuisbeademing. De ALS-patiënten die non-invasieve beademing wensen zullen op termijn hiervoor binnen Heliomare terecht kunnen.

1.6 In- en exclusiecriteria Inclusiecriteria: - Patiënt heeft ALS/PSMA of een vergelijkbare snelprogressieve musculaire aandoening èn - Multidisciplinaire behandeling is gewenst èn - Patiënt wil door Heliomare behandeld worden. Exclusiecriteria: - Multidisciplinaire behandeling is in deze (vroege) fase nog niet nodig òf - Patiënt wil alleen op deelprobleem behandeld worden (bv: zij-instroom Respicare behandeling met hoofdbehandeling elders, patiënt wil alleen advies t.a.v. hulpmiddelen) òf - Patiënt is niet verzekerd voor behandeling (bijv. bij verblijf in AWBZ-instelling).


7

2. Behandelproces 2.1 Inleiding fasering van het behandelproces Fasering De behandeling loopt van aanmelding tot overlijden. Het revalidatieproces wordt opgedeeld in fasen (F1 t/m F6), waarbij eind fase F2 bepaald wordt welk zorgpad de patiënt volgt in fase 3. Fase 4 t/m 6 is voor beide zorgpaden gelijk. Revalidatiearts en behandelende disciplines bepalen tijdens UPB welke fase de patiënt zich bevindt of gaat bevinden en sluiten dat kort met het secretariaat.

Tabel 1. Fasering globaal F0 F1 F2 F3

Aanmeldingsfase Consultfase Onderzoekfase en keuze zorgpad Behandelfase Zorgpad Distaal zorgpaden F3-1a Distale problematiek met hoge behandel freq. F3-1b Distale problematiek met lage behandel freq.

Zorgpad Bulbair F3-2a Bulbaire problematiek

F3-2b Bulbaire problematiek en bewegingsfunctie stoornissen. F3-3 Forse distale en bulbaire problematiek Laatste levensfase patiënt Nazorgfase Evaluatiefase

F4 F5 F6

Schematisch zijn beide zorgpaden als volgt weer te geven. Zie bijlage 1 voor de volledig uitgewerkte versie. Aanmelding

Indicatie

Onderzoek fase

Bulbair

Behandelfase

Alleen bulbaire problematiek

Nazorgfase

Ontslagfase

Bulbaire en beginnende bewegingsfunctie stoornissen

Distale problematiek hoge behandel frequentie

Forse distale en bulbaire problematiek

Laatste levensfase

Distaal Distale problematiek lage behandel frequentie

Figuur 1. Fasering van het zorgpad schematisch


8

2.2 Beschrijving interventies per fase De beschrijving van de interventies zijn onderverdeeld in 2 verschillende zorgpaden: 1. Zorgpad distaal 2. Zorgpad bulbair.

2.2.1 Zorgpad distaal F0: De aanmeldingsfase Deze fase loopt vanaf aanmelding patiënt bij Heliomare tot de aanmelding van de patiënt voor de consultfase.

Discipline Aanmeldingsfase MS



  



Bij telefonische en/of schriftelijke aanmelding met spoed een afspraak inplannen bij de RA en bij telefonische aanmelding verzoeken dat patiëntgegevens worden gefaxt. Tijd RA is gepland, status en formulieren liggen klaar. Indien patiënt en/of familie belt direct contact opnemen met arts. Indien er zich een dringende situatie aandient de arts bellen (oppiepen). Bij afwezigheid van artsen de patiënt doorverwijzen naar de huisarts. Spreekuur inplannen indien patiënt nog belastbaar genoeg is.

F1: Consult Deze fase loopt vanaf het eerste contact revalidatiearts met de patiënt tot de aanmelding van de patiënt voor de onderzoekfase. Discipline Consultfase RA  Inventarisatie van de problematiek door anamnese, lichamelijk

   

 MS

    

PL

 

onderzoek en beoordeling gegevens. Besluit (in overleg met patiënt) voor al dan niet revalidatietraject. Opstarten logistieke procedure. Eventueel doorverwijzen naar externe specialisten. Bekend maken met patiëntenverenigingen. Longfunctie onderzoek aanvragen . Orthese overwegen. Therapierecept typekamer, therapieën in ecaris. Plannen PC bij start onderzoeksfase en 1ste UPB plannen. Patiënt op het team zetten om arts de patiënt te laten introduceren op het team. Via de mail planning aansturen om met spoed F2 onderzoeksfase te laten beginnen (urgentie 0, spoed ALS vermelden). Uitnodiging COU (1ste UPB) zonder vragenlijst patiënt verzenden. Met spoed ALS-behandelaren koppelen aan de patiënt (urgentie 0) Contact opnemen met de VGCèrs van afd. MW, ET en FT om af te stemmen welke aandachtspersoon de patiënt gaat behandelen


9



(caseload verdelen therapeuten) Patiëntenvoorlichting inschakelen

F2: Onderzoeksfase Deze fase loopt vanaf het eerste contact met de ALS-behandelaren tot en met het eerste 1ste UPB en duurt 2 weken. Discipline RA

Onderzoeksfase en besluit keuze zorgpad       

MS

    

ET

   

FT

  



 MW



Aansturen revalidatieproces (doorgeven vervolg zorgpad, airstacken etc.) Voorzitten UPB’s. Eindverantwoordelijk voor verwijzingen elders. Vraagbaak voor patiënt en familie. Op eerste team informeren behandelaren over type ALS, prognose en wensen patiënt.. Behandelaars informeren tot hoeverre patiënt geïnformeerd is (wil zijn) over de ziekte, de complicaties en de prognose kent. Eventueel huisbezoek samen met MW en de huisarts initiëren. PC plannen in de 1e week van de behandeling. Planning 2e UPB. Bij stoppen therapieën de RDB openhouden zodat therapeuten zelf patiënt kunnen blijven inplannen. UPB-verslag verzenden naar de huisarts en eventuele 1e lijns werkers. Op verzoek van RA een huisbezoek inplannen met de MW en huisarts. Inventariseren beperkingen en participatieproblemen en hulpvragen patiënt. Inventariseren cliëntsysteem (soc. omgeving/mantelzorg), belastbaarheid cliëntsysteem, in overleg MW. Vroegtijdig inschatten en adviseren van noodzakelijke hulpmiddelen/voorzieningen (middels thuisbehandeling) i.v.m. snelle progressie en patiënt hierin begeleiden. Inplannen gezamenlijk thuisbehandeling met de gemeente (WMO) bij woningbelemmeringen, verplaatsing- en vervoersproblemen. Inventariseren hulpvraag patiënt. Meten lichaamsgewicht: Bij gewichtsafname > 5% binnen 1 maand of 10% in 1 jaar, signaleringsfunctie naar DT. In kaart brengen functies: - Spierkracht (grote spiergroepen, handfunctie). - Spierlengte en spasme. - Pijn niveau - Is er sprake van een capsulitis - Sensorische functies (tast, propriocepsis). - Ademhaling en hoesttechnieken doornemen. - Evenwicht en balans. - Algehele lichamelijke conditie . In kaart brengen van beperkingen in activiteiten en participatie: - Algemeen functioneren . - Loopfunctie. - Transfers. - Hulpmiddelen (in overleg ET). Indicatie stellen BA-activiteiten en/of hydrotherapie. Inschatting draaglast, draagkracht, draagvlak van patiënt en naastbetrokkenen (mantelzorgers).


10

Logo

  

Inzicht in coping. Inzicht in hulpvraag. Voorlichting patiëntenorganisaties.



Inventariseren hulpvraag op het gebied van eten en drinken, spreken en communicatie en/of ademhaling. Inventariseren klachten op het gebied van eten en drinken. Inventariseren klachten op het gebied van spreken en communicatie. Inventariseren klachten op het gebied van ademhaling. Eventuele logopedische interventie bespreken met patiënt + omgeving.

    DT

    

Inventariseren hulpvraag op gebied van eten, drinken, slikken. Wegen, meten energiebehoefte berekenen. Voedingsanamnese afnemen. O.b.v. anamnese adviezen geven passend bij de evt. reeds bestaande klachten. Zo nodig dieetmeerkosten vergoeding regelen en aanvraag dieetpreparaten doen.

F3: Behandelfase Deze fase start als de patiënt in behandeling wordt genomen na de onderzoeksfase. De behandeling verloopt in verschillende subfasen. Disc RA

MS

ET

FT

Behandelfase: Zorgpad Distaal F3-1a Distale problematiek met hoge behandelfreq.  Aansturen revalidatieproces (doorgeven vervolg zorgpad, airstacken etc.).  Voorzitten UPB’s.  Eindverantwoordelijk voor verwijzingen elders.  Vraagbaak voor patiënt en familie.  Huisbezoek met MW en de huisarts initiëren.  1x per 6 weken ALS team inplannen op maandagochtend van 8:30-8:45 (RA+ALS behandelaren disciplines)  Indien patiënt en/of familie belt contact opnemen met arts en/of behandelaren.  Indien er zich een dringende situatie aandient de arts bellen (oppiepen). Bij afwezigheid van artsen de patiënt doorverwijzen naar de huisarts.  Op verzoek van RA een huisbezoek inplannen met de huisarts en het MW.  Spreekuurbezoek inplannen op aangeven RA indien patiënt nog belastbaar genoeg is.  Ergonomische aanpassingen (houding, dagindeling).  Signalerende taak naar andere disciplines.  Leren omgaan met begrensde mogelijkheden en eigen grenzen.  Ondersteunen acceptatie hulpmiddelen/voorz.  Informeren over ALS/PSMA samenhangende te verwachten problemen bij de patiënt en zijn/haar woonomgeving.  Indien noodzakelijk: - Aanvraag zit- en/of verplaatsingvoorziening(en) voor in de woning (RH). - Inventariseren van indeling, ruimte en bouwkundige aspecten en mogelijkheden van de woning in samenwerking met de gemeente (gezamenlijk huisbezoek). - Aanvraag woningaanpassingen, verplaatsingsmiddel(en), vervoersvoorziening(en) (WMO).  Indien FT in Heliomare: - Behandelprogramma opstellen voor behoud van functie. - Oefenen van transfers (van grond, etc.). - Adviseren in activiteiten en belastingspatroon. - Signalerende taak naar andere disciplines (ademhaling, slikken, slapen, etc.). - Wegen en zo nodig DT inschakelen.


11

VP MW

X

Logo DT

X



Indien FT in periferie: - Contact opnemen perifere FT. - Overleg FT periferie, verstrekken van informatie en vraagbaak blijven.

      

Voorlichting/ondersteuning/bemiddeling bij hulp/zorg. Ondersteuning bij het maken van keuzes (patiënt en naastbetrokkene) Wilsbeschikking. Regelingen voor nabestaanden. Verliesverwerking (patiënt en naastbetrokkene). Aanpassing aan veranderende omstandigheden (patiënt en naastbetrokkene). Psychosociale hulpverlening bij interfererende omstandigheden (patiënt en naastbetrokkene). Signalerende functie m.b.t. behandeling.

 

 

PL



RA

MS

ET

Interventies o.b.v. gewichtsverlies; - Voorkomen katabolisme. - Handhaven/bereiken zo optimaal mogelijke voedingstoestand. - Praktische eetadviezen geven. - Bevorderen defaecatie zonder stoornissen. - Indien nodig dieetmeerkosten vergoeding regelen en aanvraag dieetpreparaten doen. - Bij bijkomende slik- en eetproblematiek indicatie maagsonde in samenwerking met RA en LO. Op aanwijzen van het behandelteam/secretariaat de patiënt structureel uitplannen. Betrokken behandelaren kunnen zelf ook planningsoverdrachten indienen bij de planning; thuisbehandelingen en telefonische behandelingen/consulten. Inplannen AW- tijd (additionele werkzaamheden), zie hfst 2.3.

F3-1b Distale problematiek met lage behandelfreq.  Aansturen revalidatieproces (doorgeven vervolg zorgpad, airstacken etc.).  Voorzitten UPB’s.  Eindverantwoordelijk voor verwijzingen elders.  Vraagbaak voor patiënt en familie.  Op team informeren over prognose, informatielevel van patiënt en wensen patiënt.  Huisbezoek MW en de huisarts initiëren.  Met intervallen van 6 tot 12 weken contact, desgewenst vaker. Wel met interval van 6 tot 12 weken UPB.  Indien patiënt en/of familie belt contact opnemen met arts en/of behandelaren.  Indien er zich een dringende situatie aandient de arts bellen (oppiepen). Bij afwezigheid van RM, TvB of een andere arts de patiënt doorverwijzen naar de huisarts.  Op verzoek van RA een huisbezoek inplannen met de huisarts als dat nog niet is gebeurd in de voorgaande fase.  Spreekuurbezoek inplannen of op verzoek van RA een huisbezoek/telefonisch consult inplannen n.a.v. een UPB.  Ergonomische aanpassingen (houding, dagindeling).  Signalerende taak naar andere disciplines.  Leren omgaan met begrensde mogelijkheden en eigen grenzen.  Ondersteunen acceptatie hulpmiddelen/voorzieningen.  Informeren over ALS/PSMA samenhangende te verwachten problemen bij de patiënt en zijn/haar woonomgeving.  Indien noodzakelijk: - Aanvraag zit- en/of verplaatsingvoorziening(en) voor in de woning (RH). - Inventariseren van indeling, ruimte en bouwkundige aspecten en mogelijkheden van de woning in samenwerking met de gemeente (gez. huisbezoek). - Aanvraag woningaanpassingen, verplaatsingsmiddel(en), vervoersvoorziening(en)


12



FT



VP MW

X        

Logo DT

RA

MS

ET

Voorlichting/ondersteuning/bemiddeling bij hulp/zorg. Ondersteuning bij het maken van keuzes (patiënt en naastbetrokkene). Wilsbeschikking. Regelingen voor nabestaanden. Verliesverwerking (patiënt en naastbetrokkene). Aanpassing aan veranderende omstandigheden (patiënt en naastbetrokkene). Psychosociale hulpverlening bij interfererende omstandigheden (patiënt en naastbetrokkene). Signalerende functie m.b.t. behandeling.

X 



PL

(WMO). Indien FT in Heliomare: - Behandelprogramma opstellen voor behoud van functie. - Oefenen van transfers (van grond, etc.). - Adviseren in activiteiten en belastingspatroon. - Signalerende taak naar andere disciplines (ademhaling, slikken, slapen, etc.). - Wegen en zo nodig DT inschakelen. Indien FT in periferie: - Contact opnemen perifere FT. - Overleg FT periferie, verstrekken van informatie en vraagbaak blijven.

Interventies o.b.v. gewichtsverlies: - Voorkomen katabolisme. - Handhaven/bereiken zo optimaal mogelijke voedingstoestand. - Praktische eetadviezen geven. - Bevorderen defaecatie zonder stoornissen. - Indien nodig dieetmeerkosten vergoeding regelen en aanvraag dieetpreparaten doen. - Bij bijkomende slik- en eetproblematiek indicatie maagsonde in samenwerking met RA en LO. Op aanwijzen van het behandelteam/secretariaat de patiënt structureel uitplannen.

F3-3 Forse distale en bulbaire problematiek  Aansturen revalidatieproces (doorgeven vervolg zorgpad, airstacken etc.).  Voorzitten UPB’s.  Eindverantwoordelijk voor verwijzingen elders.  Vraagbaak voor patiënt en familie.  Op team informeren over prognose, informatielevel van patiënt en wensen patiënt.  Huisbezoek MW en de huisarts.  Afstemming met huisarts.  Indien patiënt en/of familie belt contact opnemen met arts en/of behandelaren.  Indien er zich een dringende situatie aandient de arts bellen (oppiepen). Bij afwezigheid van RM, TvB of een andere arts de patiënt doorverwijzen naar de huisarts.  Op verzoek van RA huisbezoek(en) inplannen.  Ergonomische aanpassingen (houding, dagindeling).  Signalerende taak naar andere disciplines.  Leren omgaan met begrensde mogelijkheden en eigen grenzen.  Ondersteunen acceptatie hulpmiddelen/voorzieningen.  Informeren over ALS/PSMA samenhangende te verwachten problemen bij de patiënt en zijn/haar woonomgeving.  Woonvoorzieningen zijn gerealiseerd.  Verplaatsingsmiddel(en), vervoersvoorziening(en) binnen en buitenshuis gerealiseerd.  Specifieke aandacht aan communicatiehulpmiddel (bediening), omgevingsbesturing, houdingsadviezen gericht op comfort bij liggen (voorkomen pijn, decubitus, benauwdheid) en zitten (pijn, adequaat zitten).


13

 FT

 

MW

      

Logo

        

DT



PL

 

Instructie en begeleiding van hulp en ondersteuning van patiënt aan het cliëntsysteem, wijkverpleging e.a. Behandelen op vraag en oproep. Indien FT in periferie: - Contact opnemen perifere FT. - Overleg FT periferie, verstrekken van informatie en vraagbaak blijven. Voorlichting/ondersteuning/bemiddeling bij hulp/zorg. Ondersteuning bij het maken van keuzes (patiënt en naastbetrokkene). Wilsbeschikking. Regelingen voor nabestaanden. Verliesverwerking (patiënt en naastbetrokkene). Aanpassing aan veranderende omstandigheden (patiënt en naastbetrokkene). Psychosociale hulpverlening bij interfererende omstandigheden (patiënt en naastbetrokkene). Signalerende functie m.b.t. behandeling. Voorlichting/advies veranderingen/beperkingen op het gebied van eten/drinken, spreken, communicatie en ademing. Aanpassingen,compensatietechnieken en hulpmiddelen aan patiënt en omgeving m.b.t. eten en drinken,mondverzorging en communicatie. In samenwerking met DT en ET. Indicatie maagsonde in samenwerking met RA en DT. Passing regelen. Communicatiehulpmiddel, in samenwerking met ET. Optimaliseren eten en drinken, adem/stemkoppeling, spreken en communicatie en hoest-/snuittechniek. Optimaliseren verstaanbaarheid en waar nodig leren gebruik maken van communicatiehulpmiddel(en). Indien slijmvorming/speekselvloed. - medicatie (RA). - aanvragen uitzuigapparaat (RA/LO). Interventies o.b.v. gewichtsverlies: - Voorkomen katabolisme. - Handhaven/bereiken zo optimaal mogelijke voedingstoestand. - Praktische eetadviezen geven. - Bevorderen defaecatie zonder stoornissen. - Indien nodig dieetmeerkosten vergoeding regelen en aanvraag dieetpreparaten doen. - Bij bijkomende slik- en eetproblematiek indicatie maagsonde in samenwerking met RA en LO. Betrokken behandelaren kunnen zelf ook planningsoverdrachten indienen bij de planning; thuisbehandelingen en telefonische behandelingen/consulten. Inplannen AW- tijd (additionele werkzaamheden), zie hfst 2.3.

F4: Laatste levensfase patiënt Deze fase start als de patiënt volledig bedlegerig en/of zittend functioneert. Laatste levensfase RA



Afstemming huisarts.

MS

 

Indien patiënt en/of familie belt contact opnemen met arts en/of behandelaren. Indien er zich een dringende situatie aandient de arts bellen (oppiepen). Bij afwezigheid van RM, TvB of een andere arts de patiënt doorverwijzen naar de huisarts. Bespreekpunt! Op verzoek van RA huisbezoek(en) inplannen.




14

ET



Behandeling, begeleiding en/of ondersteuning bij acute, nieuw optredende problemen van de patiënt bij liggen, zitten, gebruikersproblemen bij hulpmiddelen en voorzieningen voor de zelfredzaamheid van de patiënt en/of de verzorging van de patiënt.

FT

 

Eventueel op oproep behandelen aan huis (in overleg met RA). Bij voorkeur perifere fysiotherapeut inschakelen.

Logo



Ingaan op vragen van de patiënt en zijn omgeving (telefonisch/thuisbehandelen) m.b.t. eten en drinken, spreken en communicatie en/of ademing. Evt. beoordelen orale vocht- en voedingsintake, in samenwerking met DT.

 DT

  

MW

      

PL



Telefonische controle met familie van patiënt (alleen indien nodig of zeer gewenst thuisbehandelen). Navragen: Obstipatie, zo nodig advies tot bevorderen dagelijkse defaecatie bij ademhalingsinsufficiëntie. Dieetmeerkosten vergoeding zo nodig aanpassen en/of verlengen. Inschatting draaglast, draagkracht, draagvlak. Voorlichting/ondersteuning/bemiddeling bij hulp/zorg. Ondersteuning bij het maken van keuzes (patiënt en naastbetrokkene). Verliesverwerking (patiënt en naastbetrokkene). Aanpassing aan veranderende omstandigheden (patiënt en naastbetrokkene). Psychosociale hulpverlening bij interfererende omstandigheden (patiënt en naastbetrokkene). Signalerende functie m.b.t. behandeling. Betrokken behandelaren dienen zelf planningsoverdrachten in bij de planning; thuisbehandelingen en telefonische behandelingen/consulten.

F5: Nazorgfase Deze fase start als de patiënt is overleden. Nazorgfase Alg.



Indien een familielid of naastbetrokkene jou belt dat de patiënt is overleden en jij bent als teamlid de eerste die dit hoort, bied je aan dat je dit wilt doorgeven aan de betrokken teamleden.

RA



RA geeft het team door dat de patiënt is overleden.

MS

 

In Ecaris overlijdensdatum vermelden. Indien de familie of naastbetrokkene(n) het overlijden doorgeven dit doorgeven aan de RA en teamleden. Met spoed de planning berichten dat patiënt is overleden aan betrokken teamleden per mail.

 MW

  

Inschatting draaglast, draagkracht, draagvlak. Rouwverwerking nabestaanden met eventueel verwijzing. Rouwkaart namens team.

ET



Ondersteunen van het cliëntsysteem bij teruggave van voorzieningen aan de gemeente en zorgverzekeraar (waaronder ook communicatiehulpmiddel).

Logo

X

FT

X

DT

X

PL



Patiënt met spoed uitplannen uit Ecaris indien de patiënt nog opgeroepen wordt.

F6: Evaluatiefase Behandelprogramma ALS – PSMA

15

Evaluatiefase Alle

 

Evaluatief UPB waarin de uitkomstmaten van het behandelprogramma worden getoetst. Schriftelijke en mondelinge inbreng geven m.b.v. uitkomstmaten.

RA



Voorzitten en notuleren E-UPB.

MS

 

Plannen E-UPB. Evaluatie verslag E-UPB niet verzenden naar naastbetrokkenen, wel verzenden naar programma-eigenaar Behandelprogramma ALS/PSMA.

2.2.2 Zorgpad bulbair In het zorgpad bulbair is F1, F2, F4, F5 en F6 hetzelfde als in zorgpad distaal. Zie voor deze fases zorgpad distaal. Alleen F3 wijkt af, die staat hieronder uitgewerkt.

F3: Behandelfase Deze fase start als de patiënt in behandeling wordt genomen na de onderzoeksfase. De behandeling verloopt per zorgpad in verschillende subfasen. Disc RA

MS

ET

FT

VP MW

Behandelfase: Zorgpad Bulbair F3-2a Bulbaire problematiek met hoge behandelfreq.  Aansturen revalidatieproces (doorgeven vervolg zorgpad, airstacken etc.).  Voorzitten UPB’s.  Eindverantwoordelijk voor verwijzingen elders.  Vraagbaak voor patiënt en familie.  Op eerste team informeren over prognose, informatielevel van patiënt en wensen patiënt.  Huisbezoek MW en de huisarts.  Extra aandacht voor bulbaire problematiek slikken, spreken, ademhaling.  Indien patiënt en/of familie belt contact opnemen met arts en/of behandelaren.  Indien er zich een dringende situatie aandient de arts bellen (oppiepen). Bij afwezigheid van RM, TvB of een andere arts de patiënt doorverwijzen naar de huisarts.  Op verzoek van RA een huisbezoek inplannen met de huisarts en het MW.  Spreekuurbezoek inplannen indien patiënt nog belastbaar genoeg is.  Ergonomische aanpassingen (houding, dagindeling), let op nekproblematiek.  Signalerende taak naar andere disciplines (ademhaling, slikken, afvallen, slapen, etc.).  Leren omgaan met begrensde mogelijkheden en eigen grenzen.  Informeren over te verwachten problemen in de woonomgeving. Indien noodzakelijk:  Ondersteunend zijn in een aanvraag communicatiehulpmiddel in samenwerking met LOGO.  Inventariseren van indeling, ruimte en bouwkundige aspecten en mogelijkheden van de woning in samenwerking met de gemeente (gez. thuisbehandelen).  Indien FT in Heliomare: - Advies bij ademhaling en hoesten (overleg LOGO).  Indien FT in periferie:  - Contact opnemen perifere FT. - Overleg FT periferie, verstrekken van informatie en vraagbaak blijven.  Airstacken op indicatie.  Voorlichting/ondersteuning/bemiddeling bij hulp/zorg.  Ondersteuning bij het maken van keuzes (patiënt en naastbetrokkene).  Wilsbeschikking.


16

    Logo

      

DT

 

PL

RA

MS

ET

FT

       

Regelingen voor nabestaanden. Verliesverwerking (patiënt en naastbetrokkene). Aanpassing aan veranderende omstandigheden (patiënt en naastbetrokkene). Psychosociale hulpverlening bij interfererende omstandigheden (patiënt en naastbetrokkene). Voorlichting/advies veranderingen/beperkingen op het gebied van eten/drinken, spreken, communicatie en ademing. Voorlichting/advies aanpassingen,compensatietechnieken en hulpmiddelen aan patiënt en omgeving m.b.t. eten en drinken, mondverzorging en communicatie. In samenwerking met DT en ET. Indicatie maagsonde in samenwerking met RA en DT. Passing regelen communicatiehulpmiddel, in samenwerking met ET. Optimaliseren eten en drinken, adem/stemkoppeling, spreken en communicatie en hoest/snuittechniek. Optimaliseren verstaanbaarheid en waar nodig leren gebruik maken van communicatiehulpmiddel(en). Indien slijmvorming/speekselvloed: - Medicatie (RA). - Aanvragen uitzuigapparaat (RA/LO). Verminderen verslikken en aspiratie in samenwerking met LO. Voorkomen katabolisme. Handhaven/bereiken zo optimaal mogelijke voedingstoestand. Praktische eetadviezen geven. Dieetmeerkosten vergoeding regelen en aanvraag dieetpreparaten doen. Bevorderen defaecatie zonder stoornissen. Verminderen speeksel en slijmproblematiek. Counseling behandelmogelijkheden om crisissituaties te voorkomen (ethische keuze sondevoeding op geleide van progressie en wens patiënt). Indicatie maagsonde in samenwerking met RA en LO. Op aanwijzen van het behandelteam/secretariaat de patiënt structureel uitplannen.

F3-2b Bulbaire problematiek met lage behandelfreq.  Aansturen revalidatieproces (doorgeven vervolg zorgpad, airstacken etc.).  Voorzitten UPB’s.  Eindverantwoordelijk voor verwijzingen elders.  Vraagbaak voor patiënt en familie.  Op eerste team informeren over prognose, informatielevel van patiënt en wensen patiënt.  Huisbezoek MW en de huisarts.  Met intervallen van 6 tot 12 weken contact, desgewenst vaker. Wel met interval van 6 tot 12 weken UPB.  Indien patiënt en/of familie belt contact opnemen met arts en/of behandelaren.  Indien er zich een dringende situatie aandient de arts bellen (oppiepen). Bij afwezigheid van RM, TvB of een andere arts de patiënt doorverwijzen naar de huisarts.  Op verzoek van RA een huisbezoek inplannen met de huisarts als dat nog niet is gebeurd in de voorgaande fase.  COU inplannen of op verzoek RA een huisbezoek/telefonisch consult inplannen n.a.v. een UPB.  Ondersteunend zijn in een aanvraag communicatiehulpmiddel in samenwerking met logopedie.  Aanvraag zit- en/of verplaatsingvoorziening(en) voor in de woning (RH).  Inventariseren van indeling, ruimte en bouwkundige aspecten en mogelijkheden van de woning in samenwerking met de gemeente (gez. huisbezoek).  Aanvraag woningaanpassingen, verplaatsingsmiddel(en), vervoersvoorziening(en) (WMO).  Indien FT in Heliomare: - Behandelprogramma opstellen voor behoud van functie.


17

-



Logo



MW

      

DT

         

PL

RA

MS

ET

Eventueel oefenen van transfers (van grond, etc.). Adviseren in activiteiten en belastingspatroon. Signalerende taak naar andere disciplines (ademhaling, slikken, afvallen, slapen, etc.). Indien FT in periferie: - Contact opnemen perifere FT. - Overleg FT periferie, verstrekken van informatie en vraagbaak blijven. Herbeoordelen mate van klachten m.b.t. eten en drinken, spreken en communicatie en ademing. Voorlichting/ondersteuning/bemiddeling bij hulp/zorg. Ondersteuning bij het maken van keuzes (patiënt en naastbetrokkene). Wilsbeschikking. Regelingen voor nabestaanden. Verliesverwerking (patiënt en naastbetrokkene). Aanpassing aan veranderende omstandigheden (patiënt en naastbetrokkene). Psychosociale hulpverlening bij interfererende omstandigheden (patiënt en naastbetrokkene). Verminderen verslikken en aspiratie in samenwerking met LO. Voorkomen katabolisme. Handhaven/bereiken zo optimaal mogelijke voedingstoestand. Praktische eetadviezen geven. Dieetmeerkosten vergoeding regelen en aanvraag dieetpreparaten doen. Bevorderen defaecatie zonder stoornissen. Verminderen speeksel en slijmproblematiek. Counseling behandelmogelijkheden om crisissituaties te voorkomen (ethische keuze sondevoeding op geleide van progressie en wens patiënt). Indicatie maagsonde in samenwerking met RA en LO. Op aanwijzen van het behandelteam/secretariaat de patiënt structureel uitplannen.

F3-3 Forse bulbaire en distale problematiek  Aansturen revalidatieproces (doorgeven vervolg zorgpad, airstacken etc.).  Voorzitten UPB’s.  Eindverantwoordelijk voor verwijzingen elders.  Vraagbaak voor patiënt en familie.  Op eerste team informeren over prognose, informatielevel van patiënt en wensen patiënt.  Huisbezoek MW en de huisarts.  Afstemming met huisarts.  Indien patiënt en/of familie belt contact opnemen met arts en/of behandelaren.  Indien er zich een dringende situatie aandient de arts bellen (oppiepen). Bij afwezigheid van artsen de patiënt doorverwijzen naar de huisarts.  Op verzoek van RA huisbezoek(en) inplannen.  Ergonomische aanpassingen (houding, dagindeling).  Signalerende taak naar andere disciplines.  Leren omgaan met begrensde mogelijkheden en eigen grenzen.  Ondersteunen verwerkingsproces, acceptatie hulpmiddelen/voorzieningen.  Informeren over ALS/PSMA samenhangende te verwachten problemen bij de patiënt en zijn/haar woonomgeving.  Woonvoorzieningen zijn gerealiseerd.  Verplaatsingsmiddel(en), vervoersvoorziening(en) binnen en buitenshuis gerealiseerd.  Specifieke aandacht aan communicatiehulpmiddel (bediening), omgevingsbesturing, houdingsadviezen gericht op comfort bij liggen (voorkomen pijn, decubitus, benauwdheid) en zitten (pijn, adequaat zitten).  Instructie en begeleiding van hulp en ondersteuning van patiënt aan het cliëntsysteem, wijkverpleging e.a.


18

FT

 

MW

      

Logo

        

DT

 

PL

 

Behandelen op vraag en oproep. Indien FT in periferie: - Contact opnemen perifere FT. - Overleg FT periferie, verstrekken van informatie en vraagbaak blijven. Voorlichting/ondersteuning/bemiddeling bij hulp/zorg. Ondersteuning bij het maken van keuzes (patiënt en naastbetrokkene). Wilsbeschikking. Regelingen voor nabestaanden. Verliesverwerking (patiënt en naastbetrokkene). Aanpassing aan veranderende omstandigheden (patiënt en naastbetrokkene). Psychosociale hulpverlening bij interfererende omstandigheden (patiënt en naastbetrokkene). Signalerende functie m.b.t. behandeling. Voorlichting/advies veranderingen/beperkingen op het gebied van eten/drinken, spreken, communicatie en ademing. Aanpassingen,compensatietechnieken en hulpmiddelen aan patiënt en omgeving m.b.t. eten en drinken, mondverzorging en communicatie. In samenwerking met DT en ET. Indicatie maagsonde in samenwerking met RA en DT. Passing regelen, Communicatiehulpmiddel, in samenwerking met ET, Optimaliseren eten en drinken, adem/stemkoppeling, spreken en communicatie en hoest/snuittechniek, Optimaliseren verstaanbaarheid en waar nodig leren gebruik maken van communicatiehulpmiddel(en). Indien slijmvorming/speekselvloed. - medicatie (RA). - aanvragen uitzuigapparaat (RA/LO). Bij bijkomende slik- en eetproblematiek indicatie maagsonde in samenwerking met RA en LO. Interventies o.b.v. gewichtsverlies: - Voorkomen katabolisme. - Handhaven/bereiken zo optimaal mogelijke voedingstoestand. - Praktische eetadviezen geven. - Bevorderen defaecatie zonder stoornissen. - Indien nodig dieetmeerkosten vergoeding regelen en aanvraag dieetpreparaten doen. Betrokken behandelaren kunnen zelf ook planningsoverdrachten indienen bij de planning; thuisbehandelingen en telefonische behandelingen/consulten. Inplannen AW- tijd (additionele werkzaamheden), zie hfst 2.3.


19

2.3 Zorgpad Weken

we e k 1

we e k 2

Vast

RA

Vast

MW ET ET add Logo FT DT Info balie Respicare DT

Vast

Op indicatie

Vast

Op indicatie

Vast

Op indicatie

Vast

Op indicatie

We e k 4

UPB 15

Bespreking

Op indicatie

We e k 3

MW ET FT DT Respicare

MW ET ET add FT Logo Logo add DT Respicare

MW ET ET add Logo Logo add FT DT Respicare

MW ET ET add Logo Logo add FT DT Respicare


60

30

60 60

60 60

60 2x 30

60 2x 30 60

op aangeven RA

op aangeven RA

UPB 15

UPB 15

30 Op aangeven van RA kan de patiënt binnen behandelfase F3 wisselen tussen verschillende behandelfase's

sporadisch 60 60 60

F3-1a: DISTAAL hoog frequent sporadisch 60 60 60 60 60 60 60 60 60 60

60 60

2x 30

30

30

2x 30

E-UPB 30

30

30

30

30

30

90

90 sporadisch

sporadisch op indicatie of overdragen naar perifeer sporadisch

30 30

30 30

30

30

F3-1a: DISTAAL laag frequent sporadisch, minimaal 1x contact sporadisch, minimaal 1x contact sporadisch, minimaal 1x contact 30 30 30 30 F3-3: DISTAAL en BULBAIR: forse distale en bulbaire problematiek sporadisch, minimaal 2x contact 60 60 60 60 60 60 60 60 60 60 60 60 60 60 60 60 60 60 30 30 30 30 30 30 30 30 30 30 30 30 30 30 30 30 F3-2a: BULBAIR, hoog frequent sporadisch sporadisch 30 30 2x 30 30

30 30 2x 30

30 30 30 30

30 30

30 30

30 2x 30 30

30 30

30

F3-2b: BULBAIR problematiek en bewegingsfunctiestoornissen sporadisch 60 60 60 60 60 30

30

30 30

30

90

60

2x 30

20

2x sporadisch 1x sporadisch

Opmerkingen

Respicare wordt op aangeven van RA tijdens het consult op indicatie aangevraagd Onderzoekfase F2 verdelen over 2 dagen en minimaal 60 min. therapie Doel UPB week 8: bepalen juiste zorgpad en juiste fase, vaststellen volgende bespreekmoment: U UPB planning: alle betrokken behandelaren die in de onderzoekfase actief zijn geweest bij de pat

definities

sporadisch Een sporadische afspraak betekent dat de patiënt op aangeven van behandelaar word frequentie en duur is afhankelijk van medisch status van de patiënt. Bij sporadische afspraken meerdere patiënten plannen op 1 periode

2.4 Evaluatie behandelproces Het behandelproces wordt geëvalueerd tijdens de UPB, die volgens het behandelprogramma eens in de 6 tot 12 weken gehouden wordt, afhankelijk van de situatie. Doelstellingen worden gecheckt indien er aanwijzingen zijn dat het behandelproces niet loopt volgens de afspraken. Zie bijlage 2.

2.5 Communicatie Overleg behandelteam (waaronder leden van het ALS- team) Doel gebeurtenissen Inhoud Frequentie Tijdstip Plaats Aanwezig Notulering

: tussentijdse afstemming van behandelproces en ad hoc betreffende de ALS-patiënten die in behandeling zijn. : uitwisselen info en oplossing zoeken : elke maandagochtend : 8:15 – 8:30 : vergaderzaal 4 : alle leden politeam : ieder voor zich

Overleg ALS- team Doel

Inhoud Frequentie Tijdstip Plaats Aanwezig Notulering Rapportage van

: afspraken maken over verdere behandeling bij ALS-patiënten die laag intensief worden behandeld ter vervanging van de SUR, tussentijdse afstemming van het behandelproces en ad hoc gebeurtenissen betreffende de ALS-patiënten die in behandeling zijn. : uitwisselen info en oplossing zoeken : 1 keer in de 6 weken op maandagochtend : 8:30 – 8:45 : artsenkamer : alle leden van het ALS-team : secretaresse of arts notuleert : informatie over de behandeling wordt vastgelegd om de voortgang de behandeling vast te leggen.

Vakinhoudelijk ALS-overleg Doel : intervisie, kennisuitwisseling en het elkaar voorzien van nieuwe behandelinterventies die aan de behandeling kunnen bijdragen.

Karakter Inhoud Frequentie Tijdstip Duur Plaats Aanwezig Voorzitter Notulering Planning

: roulerende voorzitter die agenda opstelt, notulist aanwijzen : evaluatie behandelprogramma, knelpunten verzamelen, (nieuwe) presentaties van behandelinterventies, vraagbaak. : 3x per jaar (BTO) : maandag van 09:30 tot 10.30 uur : 60 minuten : kamer revalidatiearts of voorzitter reserveert een ruimte : alle behandelende diensten en op uitnodiging : ALS-aandachtsfunctionaris : voorzitter wijst notulist aan : ALS-aandachtsfunctionaris

Uitgebreide Patiënten bespreking (UPB) Doel : afspraken over verdere behandeling Karakter : werkbespreking Inhoud : bespreken behandelvoortgang. Afstemmen behandeling. Bespreken (fase van) ziekteverloop en zorgpad. Frequentie : minimaal 1x per 3 maanden Tijdstip : tussen 08:30 en 09:30 op maandagochtend Duur : 15 minuten per patiënt Plaats : kamer van de revalidatiearts Aanwezig : alle directe behandelaars, diëtetiek op verzoek Voorzitter : revalidatiearts Notulering : revalidatiearts vat afspraken samen in UPB verslag Planning : volgens behandelprogramma (zorgpad) of op verzoek Voorbereiding : schriftelijke inbreng van betrokken behandelaars Evaluatieve Uitgebreide Patiënten Bespreking (E-UPB) Doel : Evaluatie behandeling Karakter : werkbespreking Inhoud : behandeling evalueren, zie bijlage 2. Frequentie : kan ten alle tijden worden aangevraagd, 1x in ieder geval aan het eind van de behandeling. Tijdstip : tussen 08:30 en 09:30 op maandagochtend Duur : 15 minuten per patiënt Plaats : kamer van de revalidatiearts Aanwezig : alle directe behandelaars, diëtetiek op verzoek Voorzitter : revalidatiearts Notulering : revalidatiearts vat afspraken samen in E-UPB verslag Planning : volgens behandelprogramma (zorgpad) of op verzoek Voorbereiding : schriftelijke inbreng van betrokken behandelaars, zie bijlage 2. Rapportage : notulen E-UPB opnemen in patiëntenstatus en kopie naar behandelteammanager. Petit Comité (PC) Doel Inhoud Frequentie Tijdstip Plaats Aanwezig

: informatie bij aanvang en behandeling en op indicatie. Tussentijds bijstellen behandelplan : uitwisselen info en oplossing zoeken : ad hoc : tussen 8:30 en 9:30 op maandagochtend : kamer revalidatiearts : alle betrokken disciplines

Voorzitter Notulering Rapportage

: revalidatiearts : revalidatiearts vat indien noodzakelijk afspraken samen in een PCverslag : geen inbreng vooraf

2.6 Klinimetrie In dit behandelprogramma is gekozen voor minimale klinimetrie om deze patiëntengroep zo min mogelijk belasten en te confronteren. De wel noodzakelijke klinimetrie is de longfunctie test door Respicare en het meten van het gewicht. Deze waarden zijn belangrijke parameters om klinische beslissingen te onderbouwen t.a.v. aanleggen maagsonde of het starten van beademing indien gewenst. Deze klinimetrie wordt alleen uitgevoerd, als de patiënt voor maagsonde en/of beademing kiest.

Overzicht klinimetrie Meetinstrument/naam test

Omschrijving

Gewicht meten Fysiotherapie

Op de personen weegschaal. Wanneer patient rolstoelgebonden is, maken we gebruik van de weegbrug of tillift met weegfunctie kliniek. Bij gewichtsafname van meer dan 5% binnen 1 maand, of 10% in 1 jaar, contact opnemen dietetiek.

Longfunctietest (spirometrie) Respicare

De longfunctietest meet diverse aspecten van de ademhaling die een indruk geven van het longvolume en van de kracht waarmee lucht wordt in- en uitgeademd.

Meetmoment T1: F2 observatiefase T2 : F3 Tlaatste: ?

T1: F2 observatie T2 Tlaatste:

3. Organisatie 3.1 Specifieke deskundigheden in het team    

In het ALS-team wordt multidisciplinair gewerkt door een vast behandelteam. De leden van dit team zijn gespecialiseerd in de ALS-problematiek. Scholing vindt plaats door deelname aan specifieke cursussen en seminars en interne scholingsbijeenkomsten (2 Behandel Team Overleg`s minimaal met ALS behandelaren). Behandelaars moeten affiniteit hebben met de problematiek. Diverse disciplines van Heliomare zijn vertegenwoordigd bij de VSN.

3.2 Deskundigheid per teamlid Revalidatiearts Heeft specifieke deskundigheid verworven op het gebied van ALS, zie boven. Een van de revalidatieartsen van het ALS team neemt deel aan de NMA-werkgroep van de VRA, ondergebracht bij de VSN. De specifieke beademings-knowhow bevindt zich bij de artsen van het CTB, en t.z.t. gedelegeerd bij Respicare. Maatschappelijk Werker Voldoet aan de algemene eisen die gelden voor een maatschappelijk werker in Heliomare en heeft specifieke scholing m.b.t. verlieskunde en rouwverwerking. Krijgt aanvankelijk supervisie van een in deze doelgroep ervaren collega. Fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist Voldoet aan algemene eisen die gelden voor paramedici in Heliomare. Heeft zo mogelijk enige patiënten onder supervisie begeleid en behandeld. Verpleging Algemene verpleegkundige vaardigheden Geschoold in uitzuigen, airstacken, en het overbrengen van deze vaardigheden op de mantelzorgers.

3.3 Randvoorwaarden Registratie - Ecaris. - Revalidatie Behandel Uren. Rapportage - Netwerk: inbreng en verslag Uitgebreidde Patienten Bespreking - Patiëntenstatus. Logistieke zaken - Inplannen start programma’s volgens de zorgpaden (afdeling secretariaat en planning) - Goed netwerk van en samenwerking met leveranciers van sondevoeding en toebehoren, (communicatie)hulpmiddelen en uitzuigapparatuur.

- Goed netwerk van en communicatie en samenwerking met gemeentes en zorgverzekeraars. - Goed netwerk van en communicatie met overige professionele hulpverleners. Voorzieningen - Behandelruimtes waar individuele therapie gegeven kan worden. - Behandelruimtes (mede in samenwerking met Sport & Bewegen) waar behandelingen gegeven kunnen worden (sporthal, zwembad, fitnessruimte). Overige - Vervanging van afwezige collega’s moet geregeld zijn, zodat het programma altijd doorgang kan vinden. - Samenwerking met Respicare. - Samenwerking met regionale ziekenhuizen met betrekking tot het plaatsen van een maagsonde.

3.4 Evaluatie inhoud behandelprogramma Het behandelprogramma wordt middels prestatie-indicatoren geëvalueerd. De behandelteammanager checkt 1x per jaar de prestatie-indicatoren. 1) De patiënt wordt volgens het zorgpad ingedeeld. Meting(norm): in 80% van alle behandelende ALS-patienten in 1 kalenderjaar is er geen planningsmutatie (die afwijkt van het zorgpad) noodzakelijk geweest na vaststellen van het zorgpad na de onderzoeksfase. 2) Bij het overlijden van een ALS-patiënt vindt er altijd een evaluatief UPB plaats met alle behandelaren en arts, waarbij de gewenste uitkomsten en het behandelproces worden geëvalueerd. Meting: BTMèr doet navraag bij secretariaat of geeft opdracht aan het Informatie Management. 3) Er heeft een nazorgtraject plaatsgevonden voor de naast betrokkenen van de overleden ALS-patiënt. Meting: BTM’er doet navraag bij MW en ET of bij de overleden patiënten nazorg is gegeven.

3.5. Fiattering, programma-eigenaar, datering Programma-eigenaar is BTM’er van de polikliniek. Het programma zal één keer in de drie jaar worden herzien.

Bijlagen Bijlage 1: Stroomschema zorgpaden ALS

Aanmelding

Onderzoek fase

Indicatie

Behandelfase

Nazorgfase

Ontslagfase

Bulbair MS

W

Consult arts

W

ET /FT/ MW / DT /LOGO

Keuze zorgpad

Overlijden Distaal

T- 0 Gewicht Longcapaciteit Bloedgassen MRC

Klinimetrie

Verslaglegging

1ste UPB

PC

Overleg

Gegevens patiënt bij indicatie

Vervolg UPB`s

E-UPB

T- 1 of meer op aanvraag van RA

Verslag 1

Verslag 2, 3 etcetera.

Eind verslag

Bijlage 2 Gewenste uitkomsten 1) Patiënt en het cliënt systeem voelt zich tijdens het behandelproces veilig, vertrouwd en gesteund. Meting: navragen door en indruk van MW bij contact voor elke evaluatie/upb. 2) Patiënt en naastbetrokkenen krijgen relevante informatie en behandeling naar hun behoefte, Te meten procedure a) gesprek met huisarts, maatschappelijk werkende en revalidatie arts over wensen rond laatste levensfase heeft voor fase F3-3 plaats gevonden b)van dit gesprek is een verslag gemaakt door maatschappelijk werkende, dit wordt zo nodig aangevuld bij veranderend standpunt. c) er is voor fase F3-3 een wilsbeschikking, waarin verschillende situaties worden benoemd. Meting: Het behandelteam beoordeeld of het proces verlopen is volgens de wensen van de patiënt mbv de volgende “Scorelijst Einde Levensfase (SEL)” 1) verloop volledig volgens wens van patiënt en naastbetrokkenen. 2) verloop grotendeels volgens wens van patiënt en naastbetrokkenen. 3) wens van patiënt is redelijk gevolgd. 4) wens van patiënt is beperkt gevolgd 5) wens patiënt is nauwelijks/niet gevolgd 3) Hulpmiddelen/(woon)voorzieningen zijn voor of enkele weken tijdens het ontstaan van beperkingen gerealiseerd. 4) Verwijzing Pegsonde gerealiseerd voor het ontstaan van ernstige mate van problematiek. 5) Verwijzing CTB is gerealiseerd voor het ontstaan van forse respiratoire insufficiency. Meting van 3,4 en 5 volgens de “Heliomare Interventie Tijdigheid Score (HITS): 1) ruim op tijd gerealiseerd. 2) op valreep op tijd gerealiseerd. 3) te laat gerealiseerd patiënt / naastbetrokkenen hebben hier hinder van 4) te laat gerealiseerd,

6) Beoordeeld wordt of een van de zorgpaden gevolgd kon worden team bepaald tijdens de evaluatieve UPB of dit gebeurde. 1) paste goed in zorgpad 2) paste matig in zorgpad 3) paste slecht in zorgpad 4) zorg pad is niet gevolgd.

Deze zes metingen worden per patiënt verzameld door RA en opgestuurd aan de BTMèr. Deze bijlage wordt als formulier gebruikt bij het E-UPB. N:\revalidatie\DBV\05 Communicatie\hyperlinks WEGWIJZER\evaluatie punten EUPB.doc

Literatuur 1. Protocol voor revalidatie van patiënten met Amyotrofe Lateraal Sclerose, Heliomare 2001. 2. Nieuwe richtlijnen over ALS, samenvatting door J.Raaphorst (AMC) uit American Academy of Neurology (AAN), 2009. 3. Richtlijn voor de logopedische behandeling van mensen met Amyotrofische Lateraal Sclerose (A.L.S.) 4. Richtlijn Percutane Endoscopische Gastronomie sonde (PEG-sonde) plaatsing bij patiënten met Amyotrofische Laterale Sclerose, ALS centrum Nederland, juni 2010 5. Dieetbehandelingsprotocol bij ALS, Elsevier 6. Informatorium voeding en dietetiek, voeding bij Amyotrofisch Lateraal Sclerose, Bohn Stafleu van Loghum 7. Richtlijn Amyotrofische laterale sclerose. Werkgroep palliatieve Zorg van het integraal Kankercentrum Midden-Nederland en de Werkgroep Quapal van het Intergraal Kankercebtrum Oost, 2005. 8. The value of muscle exercise in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Vivian E. Drory et all. Journal of the Neurological Sciences 191 (2001) 133137. 9. Assessing Quality of Life in ALS. Mark B. Bromberg. Journal of clinical neuromuscular disease, 2007;9:318-325) 10. Standaard ergotherapeutische behandeling van cliënten met amytrofische lateraal sclerose, NVE, 1999. 11. The role of physcial therapy and occupational therapy in the treatment of Amyotrophic Lateral Sclerosis. M.Lewis. NeuroRehabilitation 22, 451-461, IOS Press, 2007. 12. Onderzoek ALS Hulpmiddelen, L.Grosze, Nieuwsbrief van de stichting ALS Nederland, 2008. 13. Kenniscentrum ALS, www.als-centrum.nl. 14. Verlieskunde, Herman de Mönnink, Elsevier Maarssen, 1996 15. Patiëntenzorg en –begeleiding, Manu Keirse, Acco 2006 16. Informatiepakket ALS en Thuiszorg, VSN en V&VN en ALS Centrum Nederland 17. Handboek Spierziekten, Harold Lukassen, De Kern 2003 18. Ik ben er kapot van, C.Mittendorf en E.Muller, Boom Amsterdam 19. Kind en trauma, J.Eland en R.Kleber, Swets en Zeitlinger

Behandelprogramma ALS PSMA

Recommend Documents