Heliomare Relweg 51 1949 EC Wijk aan Zee T 088 920 88 88 E
[email protected]
Behandelprogramma Eetteam Doel van dit document: Betreft de diagnosegroep(en):
Richtinggevend Kinderen en jongeren drinkproblematiek
tot
18
jaar
met
Behandelprogramma Eetteam Heliomare revalidatie
eet -
en
Inhoudsopgave 1
Inleiding ................................................................................................................................. 2
2
Oriëntatie ............................................................................................................................... 2
3
4
5
2.1
Marktoriëntatie ...................................................................................................... 2
2.2
Doelgroep ............................................................................................................. 3
2.3
Hulpvragen ........................................................................................................... 3
2.4
Gew enste uitkomsten ............................................................................................. 3
2.5
Zorgvisie............................................................................................................... 3
2.6
In- en uitsluitcriteria ................................................................................................ 5
Behandelproces .................................................................................................................... 6 3.1
Fasering van het behandelproces .............................................................................. 6
3.2
Duur van de fases ................................................................................................ 12
3.3
Evaluatie van het behandelproces ........................................................................... 13
3.4
Communicatie ..................................................................................................... 13
Organisatie .......................................................................................................................... 15 4.1
Specifieke deskundigheden .................................................................................... 15
4.2
Randvoorw aarden ................................................................................................ 15
4.3
Evaluatie van de inhoud van het behandelprogramma ................................................ 16
4.4
Fiattering, programma eigenaar en datering .............................................................. 16
Referenties .......................................................................................................................... 17
Bijlage 1
Inhoud Eetteam-dossier ............................................................................... 18
Bijlage 2
Checklijst voedingsproblemen....................................................................... 19
Bijlage 3
Bepaling van de voedingsbehoeften (energie, eiw it en vocht) ............................ 20
Bijlage 4
Indeling van stoornissen in eetgedrag bij (jonge) kinderen ................................. 21
Behandelprogramma Eetteam d.d. januari 2010
1 Inleiding Eetproblemen komen relatief vaak voor bij kinderen: bij 25-35% zich ‘normaal’ ontwikkelende kinderen en bij 40-70% ‘premature’ kinderen of kinderen met een chronische ziekte of handicap (Chatoor, 2002; Rudolph & Link, 2002). De literatuur geeft aan dat het bij 5-10% van de kinderen een ernstig eetprobleem betreft (Derkx et al., 2008; Verheij et al., 2007). Regelmatig wordt het kinderteam van Heliomare revalidatie geconfronteerd met kinderen met ernstige eetproblemen waarbij voorafgaande hulp onvoldoende effect had. Het betreft vaak het selectief of algeheel weigeren of niet kunnen verwerken van voedsel. Voedings- en eetstoornissen bij jonge kinderen kunnen verschillende oorzaken hebben waarbij meerdere factoren een rol spelen (Verheij et al., 2007). Vroege negatieve ervaringen in het mondgebied (door bijvoorbeeld sondevoeding of beademing), hyper- of hypotonie in het mondgebied, afwezige of juist persisterende orale reflexen, sensorische integratieproblematiek, slik- en verwerkingsproblemen, het teruggeven van voedsel (reflux) of maag-darmproblematiek kunnen ervoor zorgen dat een kind er niet in slaagt voldoende te eten of te drinken. Naast de somatische factoren, gaan sociale- en gedragsmatige factoren vaak eveneens een rol spelen en worden de eet- en drinkproblemen in stand gehouden (Didden et al.,1998; Engel-Hoek, 2006). Het gedrag van het kind en/of de interactie tussen kind en ouders kunnen ook onafhankelijk van lichamelijke factoren aanleiding geven tot het ontstaan en het in stand houden van eetproblemen. Pedagogische problemen, zoals het teveel of te weinig controleren, chaotisch reageren of ongevoelig zijn voor signalen van het kind kunnen de dynamiek van de ouder-kindrelatie aantasten waardoor eetproblemen kunnen ontstaan. Ook het te laat introduceren van vast voedsel kan leiden tot het ontstaan van eetproblemen. Eetproblemen leiden bij het kind veelal tot afweer of angst, wat bij de ouders vervolgens resulteert in stress en frustratie (Greer et al., 2008). Meestal zodanig dat de ouder-kind relatie onder druk komt te staan. Eetproblemen die langere tijd bestaan vormen op die manier een bedreiging van een gelukkige en gezonde ouder-kindrelatie en daarmee een bedreiging voor de ontwikkeling van het kind en competentie van de ouder(s) (Chatoor, 2002; DeGangi, 2000) Literatuuronderzoek en ervaringen op de afdeling kinderrevalidatie hebben geleerd dat bij de aanpak van deze complexe eetproblematiek meerdere deskundigen nodig zijn, zodat er een grondige analyse kan plaatsvinden van de verschillende factoren die een rol spelen bij het ontstaan en blijven voortbestaan van de eetproblemen. Deze analyse is de basis voor een geïntegreerde aanpak en evaluatie van de eetproblematiek.
2 Oriëntatie 2.1 Marktoriëntatie In de regio Noord Holland (ten noorden van het IJ) is het eetteam het enige team dat een multidisciplinaire aanpak voor complexe eetproblemen ontwikkeld heeft. Doordat het eetteam inmiddels gezien wordt als een expertiseteam op het gebied van eet- en drinkproblemen, wordt het team herhaaldelijk geconfronteerd met specifieke hulpvragen op dit gebied uit de regio en soms zelfs buiten de regio. Gemiddeld begeleidt het eetteam 22 kinderen en hun ouders per jaar. Om inzicht te verwerven in het aantal geïnvesteerde R.B.U.’s per kind is over de behandelde kinderen uit 2008 een gemiddelde 2
Behandelprogramma Eetteam d.d. januari 2010
berekend. Het aantal geïnvesteerde R.B.U.’s per kind komt gemiddeld uit op 30. Op inhoudelijke gronden kunnen we dan ook concluderen dat we in de DBC behandelas 3014 vallen. Kinderen worden veelal verwezen door huisartsen, medisch specialisten, consultatiebureaus en/of behandelaars uit de eerste lijn (logopedisten, fysiotherapeuten).
2.2 Doelgroep De doelgroep waar het eetteam zich op richt bestaat uit kinderen en jeugdigen met eetproblemen en hun ouders/verzorgers. Onder eetproblemen verstaan wij het geheel of gedeeltelijk weigeren of niet kunnen verwerken van voedsel. Het betreft voedings- en eetstoornissen, waarbij de ouders en kind er samen niet in slagen om het kind voldoende of voldoende gevarieerd voedsel in te laten nemen. De eetproblemen hebben een somatische achtergrond, al of niet gecompliceerd door sociale- of gedragsmatige factoren. Kinderen met eetproblemen voortkomend uit kinderpsychiatrische problematiek horen niet tot onze doelgroep. Bij de kinderen en jeugdigen uit de doelgroep is een revalidatie-indicatie vereist. Er is sprake van een revalidatie-indicatie als het kind bedreigd wordt in zijn ontwikkeling d.w.z. dat het kind door zijn beperking(en) zonder extra hulp niet die ervaringen op kan doen, die andere kinderen wel hebben (Meihuizen-de Regt, 2003).
2.3 Hulpvragen Hulpvragen aan het eetteam kunnen betrekking hebben op:
Onvoldoende groei/gewichtstoename, failure to thrive (achterblijven in gewicht en lengte, vaak als gevolg van een voedings- of eetstoornis)
Algehele of selectieve voedselweigering
Overgang van sondevoeding naar orale voeding
Overgang van vloeibaar naar vast voedsel
Pedagogische ondersteuning of begeleiding aan ouders om stress/druk rondom het eten te verminderen
2.4 Gewenste uitkomsten We streven ernaar de hulpvraag te beantwoorden en te bereiken dat:
het kind eet en drinkt conform leeftijd, ontwikkelingsniveau en fysieke mogelijkheden
de ouders inzicht hebben in de voedingsproblemen van hun kind en voldoende ondersteuning en begeleiding hebben gehad om zelfstandig verder te kunnen.
2.5 Zorgvisie Voeding is essentieel voor de groei en ontwikkeling van het kind. Het goed verlopen van het voeden van het kind vormt eveneens een basis voor een goede ouder-kind relatie. Uitgangspunt in onze benadering van eetproblemen is dat niet alleen het kind met het eetprobleem bekeken wordt, maar eveneens de relatie tussen ouder en kind, waarbij het kind met zijn gedragingen en gevoelens centraal staat. Respect voor het kind en ouders komt tot uiting in het niet overschrijden van grenzen (kleine stapjes) en het eten zo nodig een periode te scheiden van de stressfactoren thuis.
3
Behandelprogramma Eetteam d.d. januari 2010
Grondige analyse van factoren die een rol spelen bij het ontstaan en voortbestaan van de (complexe) eetproblematiek vraagt een interdisciplinaire en een geïntegreerde werkwijze.
Een
bekend
internationaal, multidimensioneel en integraal model dat ontw ikkeld is om zow el de mogelijkheden als beperkingen van het kind en omgeving te ordenen en te beschrijven en voor de praktijk hanteerbaar te maken, is de ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) van de WHO (ICF, 2002). Het model is gebaseerd op de sociaal-ecologische theorie van menselijk functioneren en het bio-psycho-sociaal model (Buntinx, 2003).
gezondheidstoestand, aandoeningen, ziekten
functies en anatomische eigenschappen
externe factoren
activiteiten
participatie
persoonlijke factoren
Figuur 1. Model van het menselijk functioneren volgens de ICF (WHO-FIC, 2002)
Kenmerkend is de positieve terminologie, w aardoor de begrippen stoornis, beperking en handicap vervangen zijn door functies en anatomische eigenschappen, activiteiten van de persoon en maatschappelijke participatie. Daarnaast w orden de persoonlijke factoren en de invloed van de omgeving als externe factoren expliciet genoemd. Het model biedt een kader om de complexe interactie w eer te geven tussen de gezondheidstoestand van het kind, de persoonlijke en externe factoren en het functioneren van het kind. Het model voorziet bovendien in een grondslag voor het formuleren van behandeldoelen en het formuleren van uitkomsten van behandeling. Daarnaast biedt het model een gemeenschappelijke taal ten behoeve van de interdisciplinaire communicatie. De werkwijze van het eetteam is gericht op een optimale samenwerking met ouders/verzorgers en andere betrokken professionals. De behandeldoelen worden bepaald door de hulpvraag van kind en ouders. Omdat zoveel verschillende factoren een rol spelen bij complexe eetproblematiek, kunnen interventies sterk verschillen. Per kind wordt door team en ouders samen een plan van aanpak vastgesteld, waarbij rekening gehouden wordt met de eigenheid, draaglast en draagkracht van ouders en kind. Voor welke vorm van interventie ook gekozen wordt, primair is het van belang zowel ouders als kind te helpen rust te creëren in de eetsituatie en eventuele angst onder controle te brengen. Via een intensieve overlegstructuur en regelmatige contactmomenten met de ouders wordt het handelen steeds kritisch gevolgd, gereflecteerd en geëvalueerd zodat men zo nodig de behandeling bij kan stellen. 4
Behandelprogramma Eetteam d.d. januari 2010
2.6 In- en uitsluitcriteria Inclusiecriteria:
kinderen en/of jongeren tot 18 jaar met eet- en drinkproblemen en hun ouders/verzorgers,
de problematiek is zo complex dat men er in de eerst e lijnszorg niet uitkomt en een interdisciplinaire benadering nodig is, en
er is een revalidatie-indicatie
Exclusiecriteria:
Er is sprake van ernstige kinderpsychiatrische problematiek (bijv. anorexia, boulimia, gegeneraliseerde angststoornis)
Een opname is noodzakelijk voordat er behandeling mogelijk is
Er is sprake van medische instabiliteit (kwetsbare fysieke conditie)
Het eetteam verwacht geen toegevoegde waarde te kunnen bieden
Ouders zijn niet gemotiveerd voor behandeling of denken hun investering niet waar te kunnen maken
5
Behandelprogramma Eetteam d.d. januari 2010
3 Behandelproces Het behandelprogramma Eetteam bestaat na aanmelding uit vijf fasen: indicatiestelling, onderzoek, behandeling, ontslag en nazorg. In het hulpverleningsproces is de regulatieve cyclus van Van Strien (1986) duidelijk herkenbaar. De term ‘regulatieve cyclus’ verwijst naar de algemene grondfiguur van wetenschappelijk handelen. Deze cyclus kent de volgende stappen: probleemstelling - diagnose - plan ingreep - evaluatie en staat model voor het systematisch en verantwoord reguleren van doelgericht en probleemoplossend handelen. Het behandelprogramma Eetteam is eveneens gebaseerd op het hypothese toetsend model (De Bruijn et al., 2007).
Het hypothesetoetsend model is een werkwijze
waarbij (verklarende) hypothesen getoetst worden om te komen tot een theorie over oorzaak en in stand houdende factoren van het probleem bij een specifiek kind (ideografische theorie). Op basis van deze ideografische theorie kan besloten worden of ingrijpen noodzakelijk is en kan het team samen met de ouders tot een advies of interventie besluiten.
3.1 Fasering van het behandelproces Fase 0: Aanmelding Doel:
Aanmelden van het kind door ouders/verzorgers
Criteria einde aanmeldingsfase:
Kind is aangemeld
Organisatie:
Ouders melden hun kind aan bij het secretariaat
Secretariaat regelt afspraak voor een consult bij de revalidatiearts en verstuurt brief met uitnodiging naar de ouders
Secretariaat vraagt toestemming om gegevens op te vragen
Secretariaat stuurt ouders een folder
Incidenteel interdisciplinair overleg of kind überhaupt voor aanmelding in aanmerking komt
Fase 1: Indicatiestelling Doel:
Stellen van revalidatie-indicatie
Stellen van eetteam-indicatie
Ouders en kind zijn geïnformeerd over de werkwijze van het eetteam
Criteria einde indicatiefase:
Revalidatie-indicatie is gesteld
Medische- en andere relevante onderzoeksgegevens betreffende voorgeschiedenis, diagnose en prognose zijn bekend
6
Behandelprogramma Eetteam d.d. januari 2010
Indicatie voor begeleiding eetteam is gesteld
Hulpvraag is bevraagd en vastgesteld
Korte anamnese voorgeschiedenis
Eventueel kort lichamelijk onderzoek
Eten en drinken van en met het kind is geïnventariseerd
Toetsing aan de doelgroep: Er zijn geen contra-indicaties
Organisatie:
Consult arts met ouders en kind: zie punten boven + ingaan op vragen van ouders, verzorgers en kind + verzamelen en geven van informatie aan ouders en kind (incl. wachtlijst)
Secretariaat verricht logistieke acties t.b.v. registratie, opvragen medische gegevens
Secretariaat maakt eetteam-dossier aan (zie Bijlage 1)
Secretariaat verstrekt de gegevens van de patiënt aan teamleden
Arts presenteert kind in eetteam
In eetteam worden werkafspraken gemaakt: een orthopedagoog en een logopedist worden als behandelaars voor dit specifieke kind aangewezen, tijdspad bepalen
Ouders bellen: Tijdens dit telefoongesprek wordt er een afspraak gemaakt voor het huisbezoek. Als er sprake is van een wachtlijst wordt de maand aangegeven waarin de ouders worden teruggebeld. Als er besloten is geen nader onderzoek te doen, dan belt de revalidatiearts de ouders om het besluit toe te lichten.
Fase 2: Onderzoek Doel:
Specifieke concretisering van het probleem
Komen tot een ideografische theorie (theorie over oorzaak en in stand houdende factoren van het eetprobleem bij een specifiek kind): verklarende hypothese(s)
Opstellen behandelplan (concrete behandeldoel(en) en aanpak)
Criteria einde onderzoeksfase:
Onderzoek is afgerond
Ideografische theorie
Besluit wel/niet behandelen
Behandelplan is besproken met de ouders
Eindverslag door revalidatiearts
Inhoud en organisatie: 1. Huisbezoek: Tijdens het eerste huisbezoek proberen logopedist en orthopedagoog een zo uitgebreid mogelijk inzicht te krijgen in de ervaringen van de ouders met het kind, vanaf de zwangerschap tot op dit huidige moment. Ter sprake komt de hele geschiedenis van het drinken en eten, vanaf de start van de borst- en/of flesvoeding tot en met de huidige situatie. Naast meer of minder specifieke gedragingen in het eet- en drinkpatroon van het kind zijn wij daarnaast geïnteresseerd in andere 7
Behandelprogramma Eetteam d.d. januari 2010
variabelen die van invloed zouden kunnen zijn op het gedrag van het kind of op de interactie tussen het kind en de ouder(s) (zie Bijlage 2, checklijst voedingsproblemen). Ook komen de hulpvraag en verwachtingen van de ouders (en kind) expliciet aan de orde. Er wordt met de ouders een datum en tijdstip vastgelegd waarop het kind in Heliomare door de logopedist en de orthopedagoog zal worden gezien. Aan de ouders wordt gevraagd om in de tussenliggende periode een voedingsdagboek bij te houden en een video-opname te maken van een aantal eetsituaties thuis. De orthopedagoog leidt het gesprek en bewaakt de tijdslijn in het gesprek. De logopedist notuleert en stelt aanvullende- en meer specifiek logopedische vragen. Het huisbezoek wordt in de avonduren gepland omdat dit de kans vergroot om beide ouders te spreken. Bovendien is het voor de ouders gemakkelijker om hun, soms zeer beladen en emotionele verhaal, in de vertrouwde thuissituatie aan ons te vertellen. Bij aanzienlijke gedragsproblematiek wordt aan de ouders gevraagd een gedragsvragenlijst (CBCL, Child Behaviour Checklist; TRF, Teacher Report Form; YSR, Youth Self Report, (Achenbach, 2001) in te vullen. Bij een vermoeden van sensorische integratie problemen wordt de ouders gevraagd een Sensory Profile-NL (Dunn, 1999; Rietman, 2006) in te vullen. De logopedist maakt een samenvattend verslag van het huisbezoek. 2. Specifiek onderzoek kind: -
Onderzoek orthopedagoog: Doel:
inzicht krijgen in het sociaal-emotionele gedrag en de cognitieve mogelijkheden van het kind en de interactiemogelijkheden
Onderzoeksmiddelen: Observatie Spel- en ontwikkelingsmateriaal Gestandaardiseerde tests en/of gedragsschalen en vragenlijsten (optioneel) Duur:
een half uur tot 3 kwartier
Het onderzoek wordt opgenomen op video -
Onderzoek logopedie: Doel:
Inzicht krijgen in hoe het kind sensorische prikkels verwerkt, m.n. in het mondgebied en bepalen in hoeverre de mondmotoriek het eet- en drinkprobleem verklaart
Onderzoeksmiddelen: Observatie van eten, drinken en tandenpoetsen en spraak Mondonderzoek volgens Kinderneurorevalidatie/logopedie (orale reflexen, sensibiliteit, tonus mondgebied, organische structuur mondgebied, gebit) Onderzoek mondpraxis Sensory Profile-NL Duur:
een half uur tot 3 kwartier
Het onderzoek wordt opgenomen op video
8
Behandelprogramma Eetteam d.d. januari 2010
-
Videoanalyse Aan de ouders is gevraagd een aantal opnames te maken van verschillende eetsituaties thuis. Hierbij gaat het om zowel goede als minder goede eetmomenten. Het doel van deze (functionele) analyse is het ontdekken van positieve- en negatieve patronen in het interactieve gedrag van alle gezinsleden gedurende de maaltijd. De orthopedagoog analyseert de opnames en vat de bevindingen samen in een verslag.
-
Voedingsdagboek Aan de ouders is gevraagd om nauwkeurig op te schrijven wat het kind oraal, maar ook via de sonde binnenkrijgt in een voedingsdagboek: - 4-7 dagen (minimaal 2 weekenddagen en 2 werkdagen) - aangeven wat en hoeveel er wordt gedronken en gegeten, op welk tijdstip en met wie Bij twijfels over de hoeveelheid en de kwaliteit van de intake (door ouders of behandelaars) neemt de orthopedagoog of logopedist contact op met de diëtist en stuurt een kopie van het voedingsdagboek en andere relevante gegevens. De diëtist maakt een totaalberekening voedingsstoffen en energie, hierbij rekening houdend met ziektebeeld, activiteiten en groeifactor (zie Bijlage 3).
3. Voorbespreking Doel: -
Functie van probleemgedrag verhelderen, hypothesevorming en voorstel behandeling Bepalen of nader (medisch) onderzoek noodzakelijk of gewenst is (bijvoorbeeld nader psychologisch onderzoek, een slikvideo, een 24-uurs P.H. meting of een endoscopisch onderzoek)
-
Besluit wel/niet behandelen
De revalidatiearts en de betreffende logopedist en orthopedagoog worden persoonlijk voorzien van alle op schrift gestelde informatie over het kind en proberen hieruit voor zichzelf mogelijke hypotheses te formuleren. Leidraad bij deze hypothesevorming vormt de indeling van stoornissen van het voedingsgedrag van jonge kinderen uit de DC: 0-3 R (zie Bijlage 4). In deze interdisciplinaire voorbespreking worden de onderzoeksresultaten besproken en komen de behandelaars tot een ideografische theorie over de oorzaak en het in stand houden van het eeten drinkprobleem (aannemen van een verklarende hypothese) en een voorstel voor behandelaanpak. 4. Adviesgesprek Doel: -
Bespreking onderzoeksresultaten met ouders
-
Doel opstellen
-
Bespreken voorstel behandelplan
De ouders worden zo spoedig mogelijk (liefst binnen 14 dagen) na het onderzoek en de voorbespreking door het secretariaat uitgenodigd voor het adviesgesprek op Heliomare. Hierbij is het kind niet aanwezig. Kinderen ouder dan 12 jaar hebben de keuze dit gesprek bij te wonen. Samen met de uitnodigingsbrief worden de onderzoeksverslagen, of een samenvatting van de 9
Behandelprogramma Eetteam d.d. januari 2010
onderzoeksverslagen, meegestuurd. Het adviesgesprek wordt gevoerd door de revalidatiearts, samen met de betreffende orthopedagoog en/of logopedist. In het adviesgesprek wordt, na verduidelijking van de onderzoeksbevindingen, een voorstel gedaan hoe de eetproblematiek aan te pakken. Samen met de ouders wordt een definitief plan van aanpak vastgesteld en worden er concrete werkafspraken gemaakt. Al naar gelang de zwaarte van de problematiek wordt de logopedist of orthopedagoog hoofdbehandelaar en verantwoordelijk voor de voortgang. De revalidatiearts schrijft een samenvattend verslag waarin de belangrijkste onderzoeksresultaten en plan van aanpak beschreven staan. Dit verslag wordt verstuurd aan de ouders, behandelaars en verwijzer(s). Fase 3: Behandeling Doel:
Uitvoeren behandelplan
Evaluatie behandelplan (inclusief een tussenevaluatie)
Criteria einde behandelfase:
Behandelplan is uitgevoerd en geëvalueerd
Hulpvraag is beantwoord
Eetdiploma is behaald
Het geïndiceerde behandelplan van het eetteam kan beter elders uitgevoerd worden
Het kind of gezin heeft een onvoldoende fysieke of sociaal-emotionele gesteldheid om het programma van het eetteam te kunnen volgen
Ouders en/of kind besluiten zelf voortijdig met de behandeling te stoppen
Inhoud: Mogelijkheden tot behandeling door de orthopedagoog: 1:
Psycho-educatie en ouderbegeleiding
2:
Eettherapie van het kind middels (cognitieve)gedragtherapeutische principes (positieve bekrachtiging van gewenst gedrag, uitdoving van ongewenst gedrag (extinctie), opbouwen van gewenst gedrag, doorbreken van onjuiste verwachtingspatronen, generalisatie). Bij jonge kinderen vindt de behandeling vaak plaats in de vorm van mediatietherapie, een gedragstherapeutische vorm van oudertraining, waarbij het gedrag van het kind via de ouders stapsgewijs beter begrepen en waar mogelijk veranderd wordt.
3:
Video-interactiebegeleiding van de ouders
Mogelijkheden tot behandeling door de logopedist: 1:
Mondbehandeling/ eet- en drinktherapie/ therapeutisch tandenpoetsen/ sensorische informatieverwerking mondgebied
2:
Mondmotoriektraining/ stimulering mondfuncties/praxis
10
Behandelprogramma Eetteam d.d. januari 2010
Mogelijkheden tot ondersteuning door de diëtist: 1:
Advies omtrent voeding: energie-eiwitverrijking, eventueel aanvullende drinkvoeding en/of dieetpreparaten, sondevoeding in combinatie met orale voeding
2:
Advies omtrent voedingssupplementen (vitaminen, mineralen)
Organisatie:
Teamleden voeren hun aandeel in het behandelplan uit. Combinaties van bovenstaande behandelingen zijn mogelijk.
Directe therapie aan kind thuis of op Heliomare: gemiddeld 1x per week 1 uur
Indirecte therapie: regelmatig telefonisch contact tussen hoofdbehandelaar en ouders of anderen; nauwkeurige afspraken omtrent tijdstippen, producten, hoeveelheden en condities waaronder het eten wordt toegediend. In de beginfase worden de bevindingen wekelijks telefonisch doorgesproken en worden aanvullende adviezen gegeven. Geleidelijke afbouw van contactmomenten.
Video-interactiebegeleiding: Ouders maken minimaal drie keer een video-opname thuis. Aan de hand van deze beelden worden begeleidingsgesprekken gevoerd met adviezen voor de komende periode)
Ondersteuning door diëtist: schriftelijk, telefonisch of op Heliomare
Een half jaar na de start van de interventie is er een tussentijdse evaluatie in de vorm van een BLP.
Fase 4: Ontslag Doel:
Vaststellen beëindiging behandelplan
Vaststellen beantwoording hulpvraag
Criteria einde ontslagfase:
Behandeling vanuit eetteam is gestopt
Organisatie:
Hoofdbehandelaar stelt einde behandeling vast in overleg met ouders en kind. Zonodig vindt er een eindgesprek plaats met ouders, hoofdbehandelaar en revalidatiearts.
Hoofdbehandelaar maakt een eindverslag
Teamleden verzorgen zonodig overdrachtsrapportage
Revalidatiearts meldt ontslag aan secretariaat via loopbrief
Revalidatiearts verzorgt eindbrief aan verwijzer(s)
Fase 5: Nazorg Doel:
Checken van verwacht verloop binnen 3 maanden na afloop van de behandeling
Criterium einde nazorgfase:
Hoofdbehandelaar heeft contact gehad
11
Behandelprogramma Eetteam d.d. januari 2010
Organisatie:
Binnen 3 maanden na beëindiging van de begeleiding vanuit het eetteam neemt de hoofdbehandelaar telefonisch contact op om de effecten op langere termijn te horen.
Zonodig neemt de hoofdbehandelaar op een later tijdstip nog eenmaal telefonisch contact op.
De hoofdbehandelaar meldt de inhoud van het telefoongesprek in het Overleg Eetteam. Het kind kan vervolgens van de lijst verwijderd worden.
3.2 Duur van de fases Fase
Doel fase
Acties
Aanmelding
Aanmelden
Indicatiestelling
Stellen revalidatie-indicatie Stellen eetteam-indicatie
Onderzoeksfase Opstellen behandeldoel Maken behandelplan
Behandelfase
Uitvoeren behandelplan
Ontslagfase
Vaststellen beëindiging behandelplan en beantwoording hulpvraag
Nazorgfase
Checken van verwacht verloop
Tijdspad
Secretariaat regelt afspraak voor een consult bij 2 weken de revalidatiearts en verstuurt brief met uitnodiging naar de ouders Secretariaat vraagt toestemming om gegevens op te vragen Secretariaat stuurt ouders een folder Incidenteel interdisciplinair overleg of kind voor aanmelding in aanmerking komt Consult arts met ouders en kind: revalidatie2-4 weken indicatie Secretariaat verricht logistieke acties t.b.v. registratie, opvragen medische gegevens Secretariaat verstrekt patiëntenstatus aan teamleden (inclusief ingevulde vragenlijst) Arts presenteert kind in eetteam: eetteam-indicatie Werkafspraken maken in eetteam: aanwijzen logopedist en orthopedagoog, bepalen van tijdspad Orthopedagoog belt de ouders om afspraak huisbezoek te maken Orthopedagoog en logopedist gaan op huisbezoek 6 weken Logopedist maakt het verslag Orthopedagoog en logopedist vragen ouders om een voedingsdagboek en video-opnames Orthopedagoog en logopedist doen specifiek onderzoek en doen verslag Voorbespreking arts, orthopedagoog en logopedist ; bepalen hoofdbehandelaar Secretariaat stuurt uitnodigingsbrief voor adviesgesprek met verslagen naar ouders Adviesgesprek ouders, arts en orthopedagoog of logopedist Arts schrijft samenvattend verslag met belangrijkste onderzoeksresultaten en plan van aanpak Secretariaat verstuurt verslag naar ouders en verwijzer(s) Teamleden voeren aandeel in behandelplan uit variabel Tussentijdse evaluatie
Hoofdbehandelaar stelt einde behandeling vast en 2-4 weken maakt eindverslag Secretariaat nodigt ouders uit voor eindgesprek Arts meldt ontslag aan secretariaat Arts verzorgt eindbrief aan verwijzer(s) Hoofdbehandelaar neemt contact op met de ouders Hoofdbehandelaar meldt inhoud telefoongesprek in het eetteam.
4-12 weken
12
Behandelprogramma Eetteam d.d. januari 2010
3.3 Evaluatie van het behandelproces Evaluatiepunten:
Doeltreffendheid: het behalen van gestelde doelen, het beantwoorden van de hulpvraag.
Doelmatigheid: efficiëntie. Inzicht in verwachtte verloop – ingezette behandeling in relatie tot uitkomsten behandeling
Tevredenheid: over de behandeling/begeleiding, sloot het aan bij de wensen/behoeften.
Evaluatiemiddelen:
De doeltreffendheid wordt mondeling geëvalueerd tijdens de contactmomenten met de hulpvrager en in het Overleg Eetteam.
De doelmatigheid zal jaarlijks geëvalueerd gaan worden aan de hand van een overzicht waarin opgenomen cliëntgegevens – hulpvraag – eindresultaat – tijdspad
De tevredenheid wordt 1 keer per 3 jaar gemeten middels een a-selecte steekproef van 10 personen, gekozen uit de groep hulpvragers. De hiervoor te gebruiken vragenlijst wordt nog ontwikkeld.
3.4 Communicatie Overleg Eetteam Doelen:
Indicatiestelling eetteam
Voortgangscontrole vanaf het moment van aanmelding
Onderlinge bijscholing
Inhoud:
Bespreken nieuwe aanmeldingen
Verdelen van taken onder de teamleden
Wachtlijstbespreking, fasering en zonodig prioritering
Bespreken van de kinderen in observatie, behandel- en nazorgfase.
Onderlinge coaching of bespreking inhoudelijk onderwerp
Keuze voor en terugkoppeling van externe bijscholing: contactdagen/studiedagen/cursussen
Frequentie: 1x per 14 dagen, één uur
Aanwezigen: Revalidatiearts, orthopedagogen, logopedisten, op afroep diëtist. Het voorzitterschap rouleert. De voorzitter van het eetteam bewaakt de kwaliteit en is verantwoordelijk voor de externe contacten. Een van de andere eetteamleden maakt notulen.
13
Behandelprogramma Eetteam d.d. januari 2010
Voorbespreking Doel: -
Functie van probleemgedrag verhelderen, hypothesevorming en voorstel behandeling
-
Bepalen of nader (medisch) onderzoek noodzakelijk of gewenst is (bijvoorbeeld nader psychologisch onderzoek, een slikvideo, een 24-uurs P.H. meting of een endoscopisch onderzoek)
-
Besluit wel/niet behandelen
Aanwezig: Revalidatiearts en betrokken behandelaars (logopedist/orthopedagoog/ diëtist)
Rapportage: Onderzoeksverslagen of samenvatting van de verslagen met een voorstel tot w el/niet behandelen naar ouders Adviesgesprek Doel: -
Bespreking onderzoeksresultaten met ouders
-
Doel opstellen
-
Bespreken voorstel behandelplan
Aanwezig: Ouders, revalidatiearts, hoofdbehandelaar
Rapportage: Definitieve behandelplan Tussenevaluatie Doel: -
Bespreking verloop behandeling
-
Zonodig bijstellen behandelplan
-
Vervolgafspraken (tijdpad en inhoud)
Aanwezig: Ouders, revalidatiearts, betrokken disciplines Externe contacten: Teamleden en ouders informeren elkaar bij elk contact over de voortgang Samenwerking medebehandelaars Informatie-uitw isseling met andere eetteams, expertisecentra/afd. eet - en drinkproblemen, oudercontactgroep ‘ Nee-eten’
14
Behandelprogramma Eetteam d.d. januari 2010
4 Organisatie Functies, taken en verantw oordelijkheden Benodigde inzet per persoon (gebaseerd op twee nieuwe kinderen per maand) Revalidatiearts:
Voor overleg: 5 uur per maand Voor intakes: 2 uur per maand
Orthopedagoog:
Voor overleg: 1 uur per week Voor onderzoek: 8 uur per maand Voor interventie: 2 uur per week
Logopedist:
Voor overleg: 1 uur per week Voor onderzoek: 8 uur per maand Voor interventie: 0,5 uur per week
Diëtist
Voor overleg: optioneel Voor onderzoek/interventie: 1 uur per maand
4.1 Specifieke deskundigheden Voor allen:
ervaring in omgaan met kinderen, jongeren en hun ouders, affiniteit met de doelgroep en de problematiek, goede communicatieve en sociale vaardigheden, kennis over onderzoek- en behandelmethoden en technieken op gebied van eet- en drinkproblematiek
Van de verschillende teamleden worden specifieke deskundigheden verwacht, te weten: Revalidatiearts:
kennis over medische oorzaken en onderzoeksmethoden/ingrepen bij eet- en drinkproblematiek
Logopedist:
Kinderneurorevalidatie/logopedie, cursus sensorische integratie, cursus eet- en drinkproblemen bij jonge kinderen in een multidisciplinair perspectief
Orthopedagoog:
ervaring met gedragstherapeutische technieken en video-interactiebegeleiding, aantekening diagnostiek
4.2 Randvoorwaarden Scholing: We zijn een expertise-team met een (boven)regionale functie op het gebied van eetproblemen bij kinderen en jeugdigen. Bijscholing is essentieel.
Hulpmiddelen: testruimte voor onderzoek, behandelruimte voor directe therapie, testmateriaal, logopedisch onderzoeksmateriaal, keukenuitzet, audio-visuele middelen, spelmateriaal
15
Behandelprogramma Eetteam d.d. januari 2010
Andere voorzieningen: Interne ondersteunende diensten: restauratieve voorzieningen, materiaal van therapeutische peutergroepen en paramedische diensten Contacten extern: Oudercontact vereniging ‘ Nee-eten’ , andere eetteams in het land,
4.3 Evaluatie van de inhoud van het behandelprogramma Procesevaluatie aan de hand van het behandelprogramma vindt 1 keer per 2 jaar plaats. Alle teamleden zijn hierbij betrokken. Een tevredenheidsvragenlijst moet in de nabije toekomst worden ontwikkeld.
4.4 Fiattering, programma eigenaar en datering Het behandelprogramma is vastgesteld door de leden van het eetteam in 2009 en vanaf januari 2010 in w erking. Het programma w ordt 1x per 2 jaar gew ijzigd op grond van de procesevaluatie. De programma-eigenaar is de behandelteammanager, cluster 3.
16
Behandelprogramma Eetteam d.d. januari 2010
5 Referenties Bruyn, E.E.J. de, Ruijssenaars, A.J.J.M., Pameijer, N.K., & Aarle, E.J.M. van (2006). De diagnostische cyclus. Een praktijkleer. Leuven: Acco. Chatoor, I. (2002). Feeding disorders in infants and toddlers: diagnosis and treatment. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North America, 11, 163-183. DeGangi, G. (2000). Treatment of feeding disorders in children. In: Pediatric disorders of regulation in affect and behaviour. A therapist’s guide to assessment and treatment. Elsevier Inc. Derkx, B., Rexwinkel, M., & Schmeets, M. (2008). Baby’s en kleuters die niet willen eten. Een transdisciplinaire benadering vanuit het Infant Mental Health perspectief. In: De Inwendige mens. NPI reeks. Assen: van Gorcum Didden, R., Moor, J. de, Waesberghe, B. van & Buijsen, C. (red.) (1998). Gedragsproblemen bij jonge gehandicapte kinderen. NVO reeks. Utrecht: SWP. Dunn, W. (1999). Sensory-Profile. U.S.A.: Harcourt assessment Inc. Engel-Hoek, L. van den (2006). Eet- en drinkproblemen bij jonge kinderen. Assen: Van Gorcum. Greer, A.J., Gulotta, C.S., Masler, E.A., & Laud, R.B. (2008). Caregiver stress and outcomes of children with pediatric feeding disorders treated in an intensive interdisciplinary program. Journal of Pediatric Psychology, 33, 612-620. Lier, M.H.M. van (2007). Voedings- en eetstoornissen bij jonge kinderen. In: Verheij, F., Verhulst, F.C., & Ferdinand, R.F. (red.) Kinder- en Jeugdpsychiatrie. Behandeling en Begeleiding. Assen: Van Gorcum. Rietman, A. (2006). Sensory-Profile-NL. Harcourt Test Publishers Rudolph, C.D., & Link, D.T. (2002). Feeding disorders in infants and children. Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition, 49, 97-111.
17
Behandelprogramma Eetteam d.d. januari 2010
BIJLAGE 1
Inhoud Eetteam-dossier
Voorpagina met gegevens Persoonlijke gegevens kind en ouders/verzorgers Datum aanmelding eetteam Verwijzer Reden voor aanmelding Hulpvraag ouders Diagnose Conclusies t.a.v. inhoud behandeling (hoofdbehandelaar, soort behandeling, frequentie) Datum afsluiting behandeling/begeleiding
Inhoud dossier Medische status/loopbrief Anamnese voedingsproblematiek Verslag logopedisch onderzoek Observatie/testverslag Verslag videoanalyse Verslag diëtist Ideografische theorie met verklarende hypothese(n) Samenvattend verslag ten behoeve van de Bespreking Analyse eetteam (ouderbrief) Definitieve behandelplan Voortgang behandeling/begeleiding Evaluatie/eindverslag, brief revalidatiearts naar verwijzer(s)
18
Behandelprogramma Eetteam d.d. januari 2010
BIJLAGE 2
Checklijst voedingsproblemen
SSP of SP vragenlijst meenemen, bij twijfel laten invullen. anamnese algemeen: zwangerschap(algemeen/veel vruchtwater/hikken?) geboorte ontwikkeling (sensoriek/motoriek/sociaalemotioneel/cognitief/communicatie/groei/ gewicht) gezondheid/medicatie K.N.O. problemen (verkouden, amandelof longproblemen) epilepsie hart benauwdheid stoelgang ontlasting allergie pijn huilen etc. gehoor/visus gezinssituatie opvang/psz/school therapieën eten/drinken probleem: tot nu toe: sonde borst/fles voeding terug door neus ouder dan 3 mnd. overgang naar andere voedingsmiddelen: samenstelling smaak temperatuur voorkeur/afkeur overgang naar andere manier van eten/drinken: reflexmatig --> willekeurig (2/3 mnd.) lepelvoeding (5/6 mnd.) - vloeibaar --> vast voedsel (7/8 mnd., gemalen, geprakt, onbewerkt) fles --> beker gevoerd --> zelf (hand,lepel,vork) verslikken spugen reflux
huidige situatie: eten/drinken per dag voorkeur/afkeur bepaald voedsel, welk? algemene voedingstoestand/groei/gewicht houding hongergevoel motoriek/responsiviteit wat gebeurt er in de mond: lippen/tong/kaak afhappen/bijten/sabbelen/kauwen zuigen/slikken tongpers/kokhalsreflex kwijlen/morsen tempo verslikken proppen spugen reflux na slikken hoesten/kuchen/borrelig klinkende stem zelf/met hulp/gevoerd lepel/vork/handen fles/tuitbeker/beker/rietje spelen met eten andere dingen in mond stoppen gebit, poetsen, electrisch? houding? mondgewoonte (speen/duim/tongpers/kwijlen/open mondgedrag) omstandigheden (rustig/druk/met gezin/apart/wie helpt? verschil per persoon?)) omgang met probleem maatregelen tot nu toe, effect? overig: eetproblemen in de familie gedrag cognitieve ontwikkeling opdracht voor ouders: - voedingsdagboek - video voedingsmomenten thuis - eigen beker/fles en tandenborstel mee en iets wat kind wel/niet lust
19
Behandelprogramma Eetteam d.d. januari 2010
BIJLAGE 3
Bepaling van de voedingsbehoeften (energie, eiwit en vocht)
De energiebehoefte kan berekend worden met behulp van de Schofieldformule voor rustmetabolisme met extra factoren voor activiteit, ziekte, (inhaal)groei (en energie-absorbtiecoëfficient). Het blijft een berekening en daarmee een grove benadering voor de werkelijke energiebehoefte voor kinderen en kan gebruikt worden als uitgangspunt. Het is daarom zeker zo belangrijk om regelmatig de lengte en gewicht te evalueren. (enterale voedingswijzer kinderen 2008, Nutricia)
Ei = RMR x (AF+ZF-1) x GF EAC Waarin:
Ei = energie-inname RMR = rustmetabolisme, berekend volgens Schofield-formule AF = activiteitsfactor ZF = ziektefactor GF = groeifactor EAC = energieabsorbtiecoëfficiënt (uitwerking van verschillende factoren te vinden in Enterale voedingswijzer voor kinderen 2008, Nutricia, blz 18 – 23)
literatuur: enterale voedingswijzer kinderen 2008, Nutricia
Informatorium Voeding en Diëtetiek, hfdst VIII Voedingstoestand / ondervoeding; Ondervoeding bij kinderen VIIIb, blz 1-20
20
Behandelprogramma Eetteam d.d. januari 2010
BIJLAGE 4
Indeling van stoornissen in eetgedrag bij (jonge) kinderen (van Lier, 2007; DC:0-3 R, 2009)
As1: Aard van voedings- of eetstoornis -
Voedingsstoornis van de zelfregulatie
-
Voedingsstoornis van de wederkerigheid kind-ouder/verzorger
-
Vroegkinderlijke anorexia
-
Sensorische voedselaversie
-
Voedingsstoornis samenhangend met een medische aandoening/lichamelijke ziekte
-
Voedingsstoornis samenhangend met ingrepen of traumata in het mond-keelgebied of het maag-darmkanaal
As 2: Ouder-kindrelatiestoornissen: problemen in de kwaliteit van de voedingsrelatie (primair of secundair)
As 3: Stoornissen en aandoeningen op lichamelijk- en ontwikkelingsgebied
As 4: Psychosociale stressfactoren: factoren binnen het gezin, omgeving of cultuur die invloed hebben op het eten
As 5: Functioneel emotioneel ontwikkelingsniveau
21