21-11-2014
Ergotherapie en NMA Yolanda van den Elzen RadboudUMC Revalidatie, afdeling ergotherapie
Invulling van de les • ALS • Ergotherapie bij ALS in het RadboudUMC ‐ Casus Frans ‐ Vragen • Situatie bespreking • Waar willen jullie het over hebben?
ALS – PLS – PSMA
Prognose ALS Overleving na diagnosestelling gemiddeld 3 jaar
Centraal en perifeer motorisch neuron
Progressie?
300 – 450 nieuwe patiënten per jaar Oorzaak onbekend Progressief en niet te genezen Meer mannen dan vrouwen Meer dan 90% is niet erfelijk Uiteindelijk alle spieren behalve hart
ALS team in het RadboudUMC
Ergotherapie • Advies hulpmiddelen/strategieën zodat
iemand belangrijke dingen kan blijven doen. Voorbeeld van een strategie: je jas op een andere manier aantrekken dan je gewend bent waardoor het wel zelfstandig lukt.
• Begeleiden bij aanvragen voorzieningen/woningaanpassingen bij gemeente en zorgverzekeraar. Team: revalidatiegeneeskunde, fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, diëtetiek, maatschappelijk werk, geestelijk verzorger, zorgcoördinator Gecombineerde afspraken op donderdagen Planning in overleg cliënt Ergotherapie veel thuis
Voorbeeld: aanvragen van een rolstoel of computeraanpassing.
• Adviseren mantelzorgers over begeleiden/verzorgen. Voorbeeld: adviseren hoe iemand geholpen kan worden bij het uit bed komen.
Doel: Samen met cliënt en zijn systeem kijken hoe iemand zo goed mogelijk kan deelnemen aan het dagelijks en maatschappelijk leven.
1
21-11-2014
Casus: Frans Kennismaking Frans najaar 2008 • Klachten sinds april (spiertrillingen arm, soms kramp in kuit, knijpkracht ) Diagnose ALS (twijfel) • Grote man, vrolijk, optimistisch, staat open voor info, geen vragen • Werk in metaalsector, computer (autocat), fulltime, wisselende diensten • Hobby’s zijn uitgaan, voetbalcoach, computeren, veel sociale contacten, klussen in huis • Vervoer met auto, fiets
Inventarisatie huidige bezigheden ‐ Wat vind je leuk en/of belangrijk • Frans wil zo lang mogelijk blijven werken • Hij wil vader zijn en alles voor zijn gezin goed regelen • Autonomie! Zelf beslissingen nemen!
Huisbezoek
• Getrouwd, vrouw werkt ook • 3 kinderen (8, 6, 3 jaar) • Groot sociaal netwerk • Eigen woning met gebruikelijke indeling
Interventie ET ‐ Bespreken toekomstige knelpunten, mogelijke oplossingen ‐ Opstarten aanvraag woningaanpassing, contact consulent WMO
• Gemeente via WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning)
Aandachtspunten: info, anticiperen op toekomst verwerking, psychologische aspecten, coping breedte doorgang
oppervlakte
Voorzieningen (woningaanpassingen; vervoersvoorzieningen zoals collectief vervoer en rolstoel; vanaf 2015 verdwijnt huishoudelijke hulp)
indeling
PGB of zorg in nature Eigen bijdrage • Zorgverzekering (aangepast bed of stoel; computer aanpassing; omgevingsbediening; communicatie apparatuur; armsteun; vanaf 2015 persoonlijke verzorging en verpleging)
• UWV (werk‐ of studie gerelateerde voorzieningen)
Frans haalt zelf een WMO formulier bij de gemeente, denkt zelf actief mee voor indeling aanbouw, overlegt met architect Hij wil de verbouwing zo snel mogelijk starten zodat hij zelf kan meebouwen
Handfunctie (kracht en coördinatie) Frans achteruit. Vermoeidheid neemt toe. Werkbezoek Inventarisatie / observatie en advies: ‐ Mogelijkheden toegankelijkheid ‐ Bespreken takenpakket ‐ Werkplek inrichting ‐ Voorzieningen gebruik computer ‐ Bespreken werktijden ‐ Informeren collega’s
• Fonds • Uitleen (maximaal 6 mnd, verplichtingen uitlenende instantie!)
Frans heeft toenemend moeite met opstaan en vaker rust nodig. Informatie en advies vermoeidheid. Aanvraag sta‐op stoel.
Momenteel aan functiebeperking aangepaste stoel: ‐ Specifieke polstering ‐ Abductiebalk ‐ Arthrodese‐zitting ‐ Pelottes voor zijwaartse steun (ILO)
2
21-11-2014
Trippelstoel
Frans krijgt moeite met mobiliteit in bed, maken van transfers en ADL.
Eisenpakket zorgverzekering (Reglement hulpmiddelen):
• Instructie draaien in bed en opstaan Info matras, gebruik hulpmiddelen (glijlaken, nachtgoed, bedsteun ed) • Advies partner en mantelzorgers bij hulp transfers en aankleden • Bespreken mogelijkheden thuiszorg
•
binnenshuis alleen zittend kunnen verplaatsen en niet beschikken over een in huis bruikbare rolstoel;
•
door gestoorde arm/handfunctie niet kan worden volstaan met een eenvoudiger loophulpmiddel en sprake is van: a. evenwichtsstoornissen; b. functiestoornissen van de onderste extremiteiten, al dan niet gepaard gaande met defecten; of c. stoornissen in het uithoudingsvermogen dan wel vormen van lichamelijke zwakte, waarbij de
Later: Lenen / aanvragen bed(carrier)
verschaffing van een loophulpmiddel strekt tot behoud van de zelfredzaamheid of ter voorkoming van opname in een instelling; •
niet zonder gebruik van de handen staande kunnen houden.
Overige overwegingen: • positioneren • opstaan
Gebruik patiënten tillift, actief versus passief
Lopen van Frans wordt moeilijker, eerst lange afstanden, later ook binnen. Lenen rolstoel aanvraag meeneemrolstoel
elektrische rolstoel
PVE elektrische rolstoel: • Welk type stoel (binnen; buiten; combi) • Welke verstelmogelijkheden • Rekening houden met eventuele toekomstige apparatuur (beademing, armsteun). • Anti‐decubitus zitting (of later) • Waar bedieningskast, alternatieve bediening toekomst, aansluiting omgevingsbediening • Fixatiemogelijkheid voor in de auto
Andere voorzieningen die bij Frans zijn aangevraagd Aanpassen bedieningsknoppen • Rolstoel • Omgevingsbediening
Computeraanpassingen • Hardware (toetsenborden/muizen) • Software
Omgevingsbediening • TV, muziek • Lampen, deuren • Telefoon
3
21-11-2014
Computeraanpassingen • Gebruik bestaande middelen • Ander toetsenbord / muis • Andere bediening ‐ scannen ‐ tracker ‐ oogbesturing
Communicatie hulpmiddel Vaak in overleg met logopedie
• Tekstsystemen • Plaatjessystemen • ‘Dynamische’ systemen
Bediening middels aanraken, knoppen, muis, oog
Comfort en preventie Veiligheid • Alarmsysteem (van draadloze deurbel tot persoonlijk alarm) oproep via telefoonboom of naar thuiszorg/verzorgingshuis • Telefoon
Gemak/functionaliteit • Drinkbekerhouder • ‘Krammetjes bed’ • Hanteren beademingsbuis • Typ spalkje
• Matras ‐ traagschuim ‐ luchtwisseldruk • Zitkussen ‐ positioneren (ergonomisch gevormd, talut, vakverdeling) ‐ anti decubitus (schuim, lucht, gel) ‐ comfortabel • Kleine aanpassingen
AD en positionering Partner / mantelzorg Ondersteuning
Spiegelbijeenkomst
4
21-11-2014
Voorlichting kinderen
Vragen?
Situatie 1 Woning: • Voordeur met drempel naar smalle hal • Direct achter voordeur links klein toilet en trap • Rechtdoor naar keuken en huiskamer • Achter keuken bijkeuken en tuin • Schuurtje • Trap met twee bochten naar overloop (2 m2) • Kantoortje, slaapkamer, logeerkamer • Badkamer met bad en wastafel
Wat zijn je overwegingen bij bespreken van woningaanpassingen?
Situatie 2 Wat vind je van deze zithouding?
5
21-11-2014
Bedankt voor de aandacht
6