Behandeling bij ALS en PSMA Afdeling revalidatie
mca.nl
Inhoudsopgave
Wat is ALS en PMSA?
3
Wat kunt u verwachten van het ALS/PSMA-team?
3
Uw vragen
6
Notities
7
Colofon Redactie:
polikliniek revalidatie
afdeling marketing & communicatie
Opmaak:
beeldgroep MCA
Oplage :
60/1e druk/2011
Druk:
Ricoh
Artikelnummer:
149725
Op alle behandelingen in MCA zijn de algemene voorwaarden van MCA van toepassing, zie www.mca.nl of vraag bij de balie van patiëntenvoorlichting 2
In overleg met uw medisch specialist(en) start u binnenkort met de behandeling in verband met uw spierziekte ALS of PSMA in Medisch Centrum Alkmaar (MCA). In deze folder vindt u uitleg over uw behandeling en het behandelteam.
Wat is ALS en PSMA?
Wat kunt u verwachten van het ALS/PMSA-team?
ALS (amyotrofische laterale sclerose) en PSMA (progressieve spinale
Voor begeleiding en behandeling
musculaire atrofie) zijn neuromuscu-
in verband met de spierziekte ALS
laire aandoeningen, ofwel spierziek-
of PSMA verwachten we u op de
ten. ALS is een progressieve ziekte
afdeling revalidatie van MCA. Deze
waarbij de spieren in toenemende
afdeling is een zogenoemd Regionaal
mate onvoldoende of niet meer
Advies Centrum van de Vereniging
functioneren. De ziekte veroorzaakt
Spierziekten Nederland. Dit houdt in
meestal geen pijn. Ook blijven de
dat u wordt behandeld en begeleid
zintuigen (gevoel, smaak, gezicht,
door een team van zorgverleners dat
reuk en gehoor) meestal intact.
gespecialiseerd is in de behandeling van
Dat geldt ook voor de werking van
de spieraandoeningen ALS en PSMA, het
de blaas en darmen. Ook de seksuele
zogenoemde ALS/PSMA-team.
functies blijven lang behouden.
Dit team bestaat uit een:
Wel worden uiteindelijk alle spieren,
• revalidatiearts (teamcoördinator);
behalve de hartspier, aangedaan.
• ergotherapeut;
In Nederland hebben zo’n zevenhon-
• fysiotherapeut;
derdvijftig tot twaalfhonderd mensen
• logopedist;
ALS. In vijf tot tien procent van de
• maatschappelijk werker;
gevallen is er sprake van een erfelijke
• diëtist.
vorm van ALS. Net als ALS is PSMA een progressieve spierziekte.
Afhankelijk van uw situatie zijn behalve
De ziektes lijken sterk op elkaar.
de revalidatiearts één of meerdere van deze zorgverleners bij uw behandeling 3
Behandeling van ALS en PSMA
betrokken. Zo nodig komen zij ook thuis
Revalidatiearts
bij u langs.
De revalidatiearts is als coördinator van het team uw hoofdbehandelaar.
Het doel van uw behandeling is dat u zo
U heeft vaste controleafspraken met
lang en zelfstandig mogelijk kunt blijven
uw revalidatiearts. Bij elk bezoek komt
functioneren in uw eigen omgeving. Alle
aan de orde welke beperkingen en/of
leden van het behandelteam zullen u daar
moeilijkheden u ervaart, hoe u hier het
vanuit hun eigen specifieke deskundigheid
beste mee kunt omgaan en welke zorg u
zo goed mogelijk bij ondersteunen.
daarvoor nodig heeft. De revalidatiearts verwijst u zo nodig door naar (een van) de
U houdt zelf de regie
zorgverleners van het ALS/PSMA-team en/
Het is belangrijk dat u daarbij zelf de regie
of naar andere zorgverleners binnen en
heeft en houdt, ondanks de ingrijpende
buiten MCA. Denkt u bijvoorbeeld aan de
gevolgen van uw ziekte. Het gaat immers
longarts, neuroloog, psycholoog, huisarts
om uw leven. Om dit mogelijk te maken,
of thuiszorg.
kunt u rekenen op zoveel mogelijk uitleg en informatie over uw aandoening,
Ergotherapeut
uw behandeling en alle (praktische)
Het kan zijn dat u door uw spierziekte
gevolgen. Niet alleen tijdens uw vaste
allerlei praktische problemen en kleine
controleafspraken, maar u kunt daarvoor
of grotere beperkingen ondervindt.
ook zelf op elk moment contact opnemen
Bijvoorbeeld bij uw persoonlijke
met uw behandelaars.
verzorging, het huishouden, uw werk of vrijetijdsbesteding. Het doel van
4
Familie en andere naasten
ergotherapie is dat u de activiteiten die
De gevolgen van ALS of PSMA zijn niet
u zelf belangrijk vindt zo lang mogelijk
alleen ingrijpend voor uzelf, maar hebben
kunt blijven doen. De ergotherapeut gaat
ook invloed op het leven van de mensen
daarom samen met u na welke problemen
in uw omgeving. Om die reden betrekken
u ervaart en u zoekt samen naar een
we ook uw gezin, partner, kinderen en/
(praktische) oplossing. De ergotherapeut
of andere naasten die belangrijk voor u
ondersteunt u en/of uw mantelzorgers
zijn bij uw behandeling. Zij zijn dus altijd
op die manier bij het voorkomen of
welkom.
verminderen van (praktische) problemen
bij al uw dagelijkse activiteiten. Denkt u
PSMA-team van MCA.
bijvoorbeeld aan: • het aanleren van een activiteit op
Logopedist
een andere manier, zo nodig met
De logopedist begeleidt en adviseert u bij
hulpmiddelen;
eventuele problemen op het gebied van
• ondersteuning bij de aanvraag van
communicatie, kauwen en slikken. Denkt
een voorziening, bijvoorbeeld een
u aan:
woningaanpassing, aangepaste stoel of
• adviezen en oefeningen voor uw
een hoog-laagbed; • adviseren, trainen en geven van
verstaanbaarheid; • adviezen en oefeningen voor
ondersteuning bij de aanvraag van een
uw ademtechniek (dit kan uw
hulpmiddel voor vervoer buiten.
verstaanbaarheid en het hoesten verbeteren);
Fysiotherapeut
• adviezen om verslikken te voorkomen:
Het kan zijn dat er door uw spierziekte
denk aan een goede houding of
problemen ontstaan met bewegen die u
eventueel aangepaste voeding, bestek
beperken in uw dagelijkse functioneren. Van uw fysiotherapeut krijgt u onder
en drinkgerei; • begeleiding bij het aanvragen
andere adviezen over:
en leren omgaan met een
• het onderhouden van uw
communicatiehulpmiddel (in
bewegingsvaardigheden;
samenwerking met de ergotherapeut).
• lopen binnen en buitenshuis; • loophulpmiddelen;
Diëtist
• oefeningen voor ondersteuning
Als kauwen en slikken moeilijk gaan, kan
van de ademhaling (eventueel in
het zijn dat u minder eet en drinkt en
samenwerking met de logopedist).
daardoor gewicht verliest. Een verminderd gevoel van welbevinden kan het gevolg
Het kan zijn dat u wordt behandeld door
zijn. Samen met de diëtist overlegt u hoe u
uw eigen fysiotherapeut bij u in de buurt.
ongewild gewichtsverlies kunt voorkomen.
Met uw toestemming kan uw eigen
Dit kan onder andere door:
fysiotherapeut voor informatie en advies
• verantwoorde en/of aangepaste
terecht bij de fysiotherapeut van het ALS/
voeding; 5
Behandeling van ALS en PSMA
• het voorkomen van verslikken
Uw vragen
(in overleg met de logopedist); • het voorkomen en bestrijden van obstipatie (verstopping); • dieetproducten en/of preparaten voor ondersteuning van de voeding.
Met vragen over uw behandeling kunt u contact opnemen met uw revalidatiearts. Dat kan van maandag tot en met vrijdag van 8.30 tot 17.00 uur via telefoonnummer (072) 548 32 90.
Maatschappelijk werker ALS en PSMA zijn ziektes die diep
Meer informatie over ALS en PSMA vindt u
ingrijpen in het leven van u en uw naasten.
op de website van de Vereniging
Lichamelijke achteruitgang en
Spierziekten Nederland (VSN),
beperkingen zijn vaak moeilijk te ver
www.vsn.nl en op www.stichting-als.nl en
werken en u moet beslissingen nemen die
www.alscentrum.nl.
niet gemakkelijk zijn. De maatschappelijk werker kan u en uw naasten hierbij ondersteunen met gesprekken. De maatschappelijk werker denkt met u mee en geeft voorlichting en advies over optimale organisatie van de zorg. Hij of zij houdt daarbij rekening met uw wensen en leefsituatie. De maatschappelijk werker kan u verder helpen bij: • contact met instanties; • opstellen van brieven; • invullen van formulieren; • aanvragen van thuiszorg; • zoeken naar passende woonruimte.
6
Notities ..............................................................................................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................................................................................
..............................................................................................................................................................................................................................
7
Medisch Centrum Alkmaar Wilhelminalaan 12 1815 JD Alkmaar T (072) 548 44 44
mca.nl
