Nummer 2 / juni 2014
AlzheimerActueel Informatie voor donateurs van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek
Onderzoek naar lipocaline-2 bij alzheimer Prof. dr. Ulrich Eisel Nieuwe directeur ISAO Drs. Marc Petit Door de ogen van de kleindochter Boek "De winter die niet mocht zijn" opnieuw beleefd
voor een toekomst zonder alzheimer
Prof. dr. Ulrich Eisel
CONTACT CONTACT
Geachte donateur donateur,, Geachte Zoalsjaar u weet, de Internationale Stichting Vorig kon viert de ISAO 10 nieuwe studies steunen Alzheimer Onderzoek dit jaar zijn twintig en in de vorige Alzheimer Actueel schreef ikjarig daarom bestaan. We kijken met gepaste trots terug op alle al dat 2013 een interessant jaar zou worden. Tijdens stappen die onderzoekersopdankzij en dit onzebevestigd. steun onze presentatiemiddag 17 apriluwwerd kondenwerden zetten.3 Verheugd kijken we uit naar de Daar van deze veelbelovende studies kansen endoor mogelijkheden die voor ons toegelicht de wetenschappers zelf. liggen. De aanstelling van een nieuwe strategisch bestuurder zal beschreef ons helpendrdeze ten volle te benutten. Begin Zo . Krugers hoe onderzoek naar de dit jaar starttetussen drs. Marc Petit in zijn functiebegrijpen als communicatie hersencellen ons helpt directeur van ISAO. bij In deze nieuwsbrief stellen wij hoe geheugenverlies alzheimer ontstaat. .. .. hem Naninck graag aanonderzoekt u voor! onder leiding van dr. Korosi Drs. hoe stress op jonge leeftijd de ontwikkeling van . aan deDr. Geerlings alzheimer leeftijd beinvloedt. Verder leestopu latere over het onderzoek tot slot, wil met haar onderzoek geven in het Rijksuniversiteit Groningen naar inzicht de mogelijke belang van de hippoca mpus subgebieden het rol van lipocaline-2 bij het ontstaan van de bij ziekte ontstaan van de. Prof. ziekte Alzheimer , die zichtbaar van Alzheimer dr. van Ulrich Eisel maakt deze gemaakt wordenmaar met een nieuwematerie fMRIvoor techniek. gecompliceerde relevante u inzichtelijk. Ook is er weer speciale aandacht voor een Ik vind het actie geweldig om van te zien onze donateurs succesvolle van een onzehoedonateurs. Hopelijk en de wetenschappers elkaar ontmoeten en van mag deze voor u gelden als inspiratiebron. gedachten wisselen. Een betere manier is er niet om onze donateurs kijkje achter de Het was mij eeneen waar genoegen u deschermen afgelopentejaren geven en te de staan. wetenschappers in contact brengen te woord In het vervolg zal deteheer Petit u met de mensen die hun onderzoek mogelijk maken! in deze colu mn vertellen wat de Alzheimer Actueel u biedt. Ik wens hem veel succes en wijsheid in zijn Ik ben ontzettend nieuwe functie. blij met de betrokkenheid van onze donateurs, met uw betrokkenheid. Bedankt daarvoor en hopelijk tot ziens op een van onze toekomstige Met vriendelijke groet, presentatiedagen. Met vriendelijke groet, Ir. Ans Prof. dr. Tu E. mmers-Heemels Ronald de Kloet Bestuurslid ISAO ISAO Voorzitter bestuur
VRAGEN VAN VAN DONAT DONATEURS EURS VRAGEN
@ Diagnose ISAO Wat is een ANBI-status en heeft ISAO die? Ik vermoed dat ik alzheimer heb, wat nu?
ANBI staat voor Algemeen Nut Beogende Instelling. De Belastingdienst kent de ANBI-status Uw huisarts heeft de mogelijkheid om naast toe aan organisaties die zich voor minstens een gesprek een aantal tests met u te90 doen. procent hij inzetten voor hetvermoedt, algemeen nut. Indien alzheimer zal Goede hij u doelenorganisaties, maar ook sportverenigingen doorverwijzen naar een specialist. In grotere en culturele instellingen komen voor de status ziekenhuizen zijn geheugenpoli's ingericht in aanmerking. Organisaties met de ANBIwaar uitgebreider onderzocht kan worden of status betalen geen belasting over erfenissen iemand aan devan ziekte van en schenkingen derden enAlzheimer donateurs of aan een andere vorm van dementie lijdt. of kunnen hun gift aftrekken van de inkomstenvennootschapsbelasting. ISAO heef de ANBI-status sinds 1 januari 2008.
@ De
ziekte van Alzheimer nog Actueler Op hoogte blijven van nieuws en @deMachtiging onderzoek?
Hoe kan ik mijn machtiging wijzigen?
Regelmatig krijgen we vragen van donateurs die de ontwikkelingen op het gebied van Mocht u uw machtiging aan de Internationale alzheimer en het Onderzoek alzheimer willen onderzoek Stichting Alzheimer wijzigenop dan de voet volgen, zij willen ook buiten onzemet kan dat natuurlijk altijd. U kunt hiervoor contact AlzheimerActueel geïnformeerd ons opnemen door teom bellen naar 046 411worden. 30 20. Wilt u ook voortdurend op de hoogte Wij zijn bereikbaar van maandag tot en metblijven? vrijdag Volg ons dan ook viauur. de U social media. Denaar van 09:00 uur tot 17:00 kunt ook mailen
[email protected]. stellen(@AlzheimerISAO), prijs op uw mening! ISAO is actief op Wij Twitter Daarom horen wij, mocht u uw machtiging stop willen Facebook (AlzheimerISAO) en Youtube zetten, graagISAO). van u waarom. hopen (Alzheimer Langs Wij deze wegechter kunt dat u u ons zo lang mogelijk wilt blijven steunen. ook vragen aan ons stellen of interessante feiten met ons delen.
Heeft u een vraag?
U kunt bellen, mailen of schrijven naar:
0800-022-8880 @
[email protected] Twitter: @AlzheimerISAO Facebook: AlzheimerISAO
Postbus 569, 6180 AB Elsloo
AlzheimerActueel is een uitgave van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek en verschijnt viermaal per jaar. AlzheimerActueel is een uitgave van de Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek en verschijnt viermaal per jaar. Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Business Park Stein 108, 6181 MA Elsloo, Voor meer informatie: Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek. Business Park Stein 108, 6181 MA Elsloo, Tel 046 - 411 30 20, www.alzheimer.nl,
[email protected], KvK nr 41 24 66 42, NL25ABNA0641028490, Tel 046 - 411 30 20, www.alzheimer.nl,
[email protected], KvK nr 41 24 66 42, ABN Amro nr 64 10 28 490, ANBI geregistreerd. Twitter: @AlzheimerISAO • Facebook: AlzheimerISAO IBAN: NL25ABNA0641028490, ANBI geregistreerd. Twitter: @AlzheimerISAO • Facebook: AlzheimerISAO
22
AlzheimerActueel AlzheimerActueel
Prof. dr. Ulrich Eisel Rijksuniversiteit Groningen
onderzoek
Prof. dr. Ulrich Eisel
Rijksuniversiteit Groningen onderzoekt de rol van lipocaline-2
Waarom komt de ziekte van Alzheimer juist voor bij oudere mensen? Die vraag ligt ten grondslag aan het onderzoek van prof. dr. Ulrich Eisel en zijn team van de Rijksuniversiteit Groningen. Zij hopen factoren aan te wijzen die een rol spelen bij het ontstaan van de ziekte. En ze zijn iets op het spoor: lipocaline-2. Dit eiwit trekt schijnbaar de grote boosdoener aan, het eiwit amyloïde beta peptide (Aß). Eisel: “Algemeen wordt verondersteld dat Aß-peptiden een rol spelen bij het ontstaan van de ziekte van Alzheimer. Wij onderzoeken nu hoe deze peptiden vrij baan krijgen.” Het onderzoek naar lipocaline-2 is een onderzoek naar de kip en het ei: wat was er eerst? Eisel legt uit: “In hersencellen van alzheimerpatiënten treffen we een verhoogd lipocaline-2-gehalte. Dat is in eerste instantie niet verwonderlijk, omdat lipocaline-2 vaak vrijkomt bij ontstekingsreacties. Ook bij mensen met hartinfarcten, nierziekten en bijvoorbeeld diabetes vind je hoge concentraties van dit eiwit. Maar inmiddels weten we ook dat lipocaline-2 zenuwcellen extra gevoelig maakt voor Aß-peptiden. Dan rijst de vraag: wat komt eerst?”
Te veel bescherming Het mogelijke antwoord op die vraag verklaart waarom alzheimer juist bij oudere mensen voorkomt. “Naast ‘gewone’ zenuwcellen en transportcellen, heeft het brein ook cellen die het immuunsysteem regelen en cellen die voeding en bescherming verzorgen. Die laatste twee werken samen”, begint de professor. “De immuunsysteemcellen vertellen de beschermende cellen wanneer ze versterkende peptiden moeten aanmaken en, zodra het gevaar geweken is, dat ze daar weer mee kunnen stop-
pen. Bij oudere mensen komt dat eerste signaal nog goed door en de productie van onder meer lipocaline-2 gaat inderdaad omhoog. Maar het tweede signaal, het teken dat extra productie niet meer nodig is, blijft vaak steken. Zo ontstaat bij oudere mensen een (te) hoog lipocaline-2-gehalte, wat de zenuwcellen weer gevoelig maakt voor de productie van Aß-peptiden.” ISAO steunt het onderzoek van prof. dr. Eisel graag en stelde onderzoeksgeld beschikbaar voor een deelproject. Daar is Eisel zeer ➜ AlzheimerActueel
3
onderzoek
Prof. dr. Ulrich Eisel Rijksuniversiteit Groningen
dankbaar voor. Hij vertelt: “We kunnen de komende drie jaar de relatie tussen lipocaline-2, Aß-peptiden en de zenuwcel onderzoeken. Welke mechanismen spelen daarbij een rol? We zijn nog maar net begonnen, maar kunnen al voorzichtig zeggen dat we twee mechanismen hebben ontdekt. Zo lijkt het erop dat lipocaline-2 Aßpeptiden van buiten de cel helpt binnen te dringen. Verder zou lipocaline-2 wegen blokkeren waarlangs goedaardige beschermende signalen worden vervoerd.” Vroegdiagnostiek Als een hoog lipocaline-2-gehalte in de hersenen inderdaad een verhoogd risico op alzheimer geeft, is eerdere diagnostiek mogelijk. “Het hersenvocht speelt daarbij een belangrijke rol”, vertelt Eisel. “Hersenvocht is het afvalwater van de zenuwcellen en alles wat de cellen afscheiden, komt hierin terecht. Zodra zenuwcellen lipocaline-2 gaan vasthouden, zie je er dus minder van in het hersenvocht.” Dat biedt perspectief. Eisel: “In het eerste stadium van verminderde cognitieve functies, zou je het her-
senvocht hierop met een punctie kunnen controleren.”
« Hersenvocht is het afvalwater van de zenuwcellen en alles wat de cellen afscheiden »
Vroegere diagnostiek is om twee redenen een belangrijk doel. Allereerst om de patiënt en zijn omgeving goed voor te bereiden op wat komen gaat. Nu vindt constatering van de ziekte vaak plaats als de schade al aanzienlijk is. Daar gaat eerst een lange periode van onduidelijkheid aan vooraf, met alle gevolgen van dien. Mensen begrijpen elkaar niet meer en maken zelfs ruzie. Het helpt als in dat stadium een diagnose op tafel ligt. Dan is er in plaats van misverstanden en woordenwisselingen ruimte voor begrip en compassie. Bovendien kunnen patiënten waardig afscheid nemen voor de ziekte de overhand neemt.
Winst boeken met vertraging Een andere grote belofte die vroegdiagnostiek inhoudt, is dat wellicht eerder tegen alzheimer is op te treden. Daarop anticiperen Eisel en zijn team door de mechanismen rond lipocaline-2 te onderzoeken. “Op den duur geeft dit mogelijk aanknopingspunten om de ziekte in een vroeg stadium af te remmen. Dat is op dit moment onze belangrijkste drijfveer”, vertelt de professor. “Zolang er nog geen genezing mogelijk is, is vertraging van het ziekteverloop een waardevol streven. Op die manier maken mensen nog een extra aantal jaren op een bewuste manier mee. Ook omdat mensen met alzheimer vaak al van hoge leeftijd zijn, kan dat een grote winst zijn.” ■ Het onderzoek naar lipocaline-2 dat ISAO financiert, loopt van november 2013 tot november 2016. We kenden de Rijksuniversiteit Groningen een bedrag van € 149.500,- toe voor dit veelbelovende project. Dat was alleen mogelijk met uw steun. Hartelijk dank!
Links ziet u ‘gewone’ verouderde hersenschors, rechts hersenschors van een alzheimerpatiënt. De donkere verkleuringen duiden een verhoogd lipocaline-2-gehalte aan.
4
AlzheimerActueel
Marc Petit
Nieuws
Internationale Stichting Alzheimer Onderzoek
ISAO verwelkomt directeur Marc Petit Begin dit jaar trad drs. Marc Petit aan als directeur van onze stichting. Na een carrière als bestuurder in de zorg zet hij zich nu vastberaden in voor ISAO. Op de vraag wat hem motiveert, antwoordt hij: “Ik kom graag op voor de belangen van anderen. Omdat mijn eigen vader vijftien jaar geleden aan alzheimer overleed, weet ik precies voor welke machteloosheid patiënten en hun familie staan.” Dat Petit ervaringsdeskundige is, was uiteraard niet de reden om hem aan te stellen als directeur. Niettemin gaat dit feit hem helpen bij zijn taak, denkt hij: “Veel van onze donateurs zijn ook ervaringsdeskundigen. Ik weet vanuit welk gevoel zij geven en welke criteria daarbij belangrijk zijn. Dat helpt mij om de juiste vragen te stellen aan onderzoekers. Ik denk dat ik de juiste argumenten in de schaal kan leggen om goede aansluiting te vinden bij mensen die ons een warm hart toedragen.” Het is voor Petit ook zeker een doel onderzoekers en donateurs direct met elkaar in contact te brengen. “De onderzoekers met wie wij werken zijn enthousiaste, gemotiveerde en vooral kundige mensen met passie voor hun vak. Ik streef ernaar hen een groter podium te bieden en meer bekendheid te geven aan hun werk. Hopelijk werkt hun enthousiasme inspirerend en levert dit weer nieuwe fondsen op. Inderdaad: voor meer onderzoek én meer resultaten.” Strategische keuze De komende tijd brengt Petit het onderzoeksveld voor zichzelf verder in kaart. Ook zeker om mogelijke samenwerkingspartners aan te wijzen. “Er zijn verschillende stichtingen en fondsen die zich richten op de ziekte van Alzheimer”, weet hij. “De ene partij financiert zorg, de andere onderzoek, de volgende beide. Als je samenwerkt, goed overlegt en kennis deelt, voorkom je dubbel werk en benut je elke cent zo efficiënt mogelijk.” In het kader daarvan diende Petit onlangs een aanvraag voor het CBF-Keur in. Dit keurmerk is nodig om samenwerkingspartners aan te trekken, weet hij. Op dezelfde manier maakt het de weg vrij voor nieuwe samenwerkingsverbanden. Aan de meeste criteria voor het keurmerk voldeden we allang, maar we hebben de aanvraagprocedure simpelweg nooit doorlopen. Het was aan mij dit administratieve karwei te klaren”, lacht hij. “Hopelijk kan ik in een volgende nieuwsbrief melden dat het keurmerk behaald is.” ■
AlzheimerActueel
5
interview Persoonlijk verhaal Frieda Bos
Eerbetoon aan vader en opa Frieda Bos is de dochter van Sonia Bos, auteur van het boek "De winter die niet mocht zijn". Sonia beschreef in dit boek het ziekbed van haar dementerende vader. Ook voor haar dochter had dit deel van de familiegeschiedenis grote impact. Zij vertelt ons over haar ervaringen. “Het dementeren begon toen ik ongeveer midden twintig was” weet Frieda nog. “In die tijd woonde ik in Afrika en werkte ik in het ontwikkelingswerk. Ik kwam twee keer per jaar naar Nederland en mijn opa en oma waren altijd de eersten bij wie ik langsging. We hadden een zeer hechte band. De ontdekking van opa’s ziekte was voor mij de eerste intens verdrietige familiegebeurtenis. Het was lastig om dit van zo’n grote afstand mee te maken.”
Overgangsfase Frieda kijkt terug op de dilemma’s die de ziekte met zich meebracht. “Een lastige kwestie voor mijn moeder was de euthanasiewens van mijn opa. Deze had hij al in een vroeg stadium kenbaar gemaakt. Mijn moeder wilde hem nog niet loslaten maar aan de andere kant wilde ze zijn wens respecteren. De beslissing werd door de arts genomen; zijn verzoek werd niet ingewilligd. We
« Bij de opname besefte iedereen:
nu breekt definitief een andere fase aan »
6
AlzheimerActueel
boek Persoonlijk verhaal Frieda Bos
gingen verder het dementeringsproces in. Thuis wonen werd steeds moeilijker, maar het was emotioneel heel zwaar om tot opname te besluiten. Mijn grootouders werden voor het eerst in hun leven gescheiden en iedereen besefte: nu breekt definitief een andere fase aan. Dat was op zichzelf al moeilijk. Tegelijk speelde de vraag: dient dit besluit wel in opa’s belang? Of weegt het belang van oma nu zwaarder? Uiteindelijk was daar geen keuze in, omdat mijn oma de zorg niet meer aankon.”
Boekbespreking
De winter die niet mocht zijn Een persoonlijk document
Teruggeven In het verdere zorgproces was er ruimte voor de hele familie en iedereen had een eigen rol, vertelt Frieda: “Opa was zijn leven lang een geliefde man, vader en opa geweest. Het enige wat voor ons als familie telde, was hem die liefde, warmte en aandacht teruggeven. Natuurlijk moest iedereen zich weleens terugtrekken, om moed of energie te verzamelen of om de achteruitgang te verwerken. Als iemand het even niet meer kon opbrengen, nam een ander vanzelfsprekend diens rol over. Dat was het mooie van onze familie. De liefde en warmte die we van opa hadden meegekregen golden als basis, ook al kon hij deze zelf niet meer uiten.”
Auteur: Sonia Uitgeverij: De Gouden Kroon ISBN: 9789075343304
« Opa was zijn leven lang een geliefde man, vader en opa geweest. Het enige wat voor ons als familie telde, was hem die liefde, warmte en aandacht teruggeven »
Sonia’s vader werd getroffen door de ziekte van Alzheimer. Zijn verzoek tot euthanasie werd niet ingewilligd en vanaf dat moment begon Sonia namens hem te schrijven. Het resultaat is dit boek vol vaart, humor, zelfspot en warme menselijkheid. De winter die niet mocht zijn biedt herkenning voor mensen die met dementie worden geconfronteerd. Wij verloten 30 exemplaren van De winter die niet mocht zijn. Bel naar 0800-022 8880 of stuur een e-mail naar
[email protected] om kans te maken. Meer informatie over het boek vindt u op www.soniabos.nl.
AlzheimerActueel
7
bijzondere giften Bijzondere actie
Op je gezondheid Via onze website start u gemakkelijk een actie om geld in te zamelen voor ISAO. Dat deed ook Willion Kersten. Hij bracht liefhebbers van oude bieren bij elkaar tijdens een speciale bierproeverij. De opbrengst van dit evenement schonk hij aan ISAO. “Mijn fascinatie voor bier komt bij mijn vader vandaan. Vandaar dat ik juist bier als thema koos om tegen de ziekte van mijn vader te strijden. Hij overleed vorig jaar aan de gevolgen van alzheimer”, vertelt Kersten. Zijn actie was een groot succes. “Ik heb de Hertog Jan proeverij bereid gevonden als locatie voor een speciale bierproeverij. Hier werden niet alleen oude bieren geproefd, maar ook geveild. De totale opbrengst was fantastisch: maar liefst € 1.091,55.”
Willion Ke rst en org an ise erd e ee n specia le bi erproeverij. De op bren gst scho nk hij aa n ISAO. Da nk je we l!
Heeft u ook een talent of hobby die u kunt inzetten? Of heeft u een gebeurtenis in het verschiet zoals een verjaardag of jubileu m? Maak van de gelegenheid gebruik om geld in te za melen voor ISAO. Kijk voor meer informatie op www.alzheimer. nl en kom in actie!
MAAK ELKE DAG VERSCHIL IN ONZE STRIJD TEGEN DE ZIEKTE VAN ALZHEIMER
Kies voor de machtiging! > wetenschappelijk onderzoek heeft structurele steun nodig > optimaal betaalgemak > u spreidt uw steun over het jaar > U ontvangt viermaal per jaar de nieuwsbrief; Alzheimer Actueel > u steunt langdurig onderzoek naar de ziekte van Alzheimer > minder administratiekosten, dus meer geld voor onze projecten > u zit er nooit aan vast
8
AlzheimerActueel
