3. Uitgangspunten
3
3.1. Mantelzorg als individueel traject
20 1
“The most consistent and enduring finding in the caregiving literature from the earliest till the most current research is the heterogeneity among caregivers, caregiving families, and the stressors and outcomes they experience.” (Zarit, 2007, p. XIV)
Pr
es s
De wijze waarop mantelzorgers de zorgsituatie beleven, is sterk individueel verschillend. Wat bij de ene mantelzorger aanleiding geeft tot overbelasting, hoeft voor een andere persoon geen probleem op te leveren. Tegelijkertijd ervaren veel mantelzorgers ook positieve aspecten aan de zorg, hetgeen hen motiveert om door te zetten, ook wanneer de zorg (te) zwaar is. Naast het feit dat mantelzorgsituaties sterk individueel verschillend zijn, kennen deze een dynamisch verloop, mede afhankelijk van veranderingen in de zorgnood van de oudere. Naargelang de fase waarin de mantelzorger zich bevindt, kunnen de beleving en de verwachtingen naar hulpverlening toe, verschillend zijn (Carpentier & Ducharme, 2003).
©
Ac a
de
m
ia
De beleving van mantelzorgers wordt vaak bestudeerd vanuit een stress-theoretisch perspectief. Gemeenschappelijk aan de sociale stresstheorieën is dat de zorgnood van een naaste hierin als een stressvolle gebeurtenis wordt beschouwd die uitdagingen stelt aan de mantelzorger. Verschillen in de wijze waarop mantelzorgers hierop reageren, worden toegeschreven aan een reeks factoren die variëren naargelang het conceptuele model en die vaak procesmatig met elkaar verbonden zijn (Pearlin et al.,1990; Yates et al., 1999). Figuur 3 geeft op een vereenvoudigde wijze weer welke elementen meespelen in de beleving van mantelzorg. Deze verschillende elementen zijn opgenomen als rubrieken in het instrument ‘Zicht op mantelzorg’.
20
Zicht op mantelzorg
resultatenboek-mantelzorg.indd 20
23/09/13 09:01
Figuur 3: Determinanten van de zorgbeleving
• Aard van de zorgnoden van de oudere
3
• Takenpakket en intensiteit mantelzorg
• Copingstrategieën • Sociale steun • Kwaliteit relatie met de oudere • Materiële hulpbronnen
• Gevoel van belasting
es s
Modererende factoren
20 1
Stressoren
• Fysieke en psychische gezondheidsproblemen
Pr
• Positieve zorgervaringen
ia
Uitkomst
Ac a
de
m
De beleving van de zorg en de impact op het eigen leven van de mantelzorger hangt ten eerste samen met de omvang van stressoren, ook wel de draaglast genoemd. Zowel de hoeveelheid en de aard van de zorg die mensen opnemen en de aard van de zorgnoden van de oudere vallen hieronder. Het feit dat een persoon met wie men een dichte band heeft, ziek is of achteruitgaat, is op zich een bron van verdriet en verliesgevoelens. Hoe meer zorgtaken mensen opnemen, hoe hoger de kans dat zij zich overbelast gaan voelen. Bepaalde ziektebeelden zoals dementie leiden tevens tot een hogere ervaren belasting vanwege de cognitieve beperkingen of gedragsveranderingen die optreden (De Lepeleire et al., 2007).
©
Omgekeerd zijn er ook verschillende factoren die de negatieve impact van de zorgverlening kunnen verzachten en een positieve zorgervaring in de hand werken. Deze modererende factoren worden ook wel aspecten van draagkracht genoemd. Wanneer deze factoren afwezig zijn of een negatieve invulling hebben, kunnen ze echter een extra belasting vormen. De copingstijl van de mantelzorger of de manier waarop iemand betekenis geeft aan de situatie en omgaat met problemen komt naar voor als een zeer belangrijk aspect. Duijnstee (1992) identificeert in haar onderzoek naar de belasting van familieleden van ouderen met dementie drie vormen van coping, nl. hantering, motivatie en acceptatie. Hantering is een actieve aanpassingsvorm van de mantelzorger aan de situatie, met als gevolg dat men problemen weet af te houden of ze weet te reduceren. Mantelzorgers krijgen te maken met heel wat praktische proble-
3. Uitgangspunten
resultatenboek-mantelzorg.indd 21
21
23/09/13 09:01
20 1
3
men. Door effectief in te grijpen op deze problemen kan de zorgbelasting worden verminderd. Hantering hangt vaak samen met het bezitten van de juiste kennis en het kunnen toepassen van noodzakelijke vaardigheden in de zorg. Acceptatie omvat al datgene waardoor mantelzorgers ongunstige omstandigheden aanvaarden. Mantelzorgers die de situatie aanvaarden, schikken zich in de situatie en de eisen die door de situatie aan hen gesteld worden. Samen met de oudere activiteiten ondernemen bevordert vaak de acceptatie, evenals het toekomen tot zelfzorg. Motivatie verwijst naar persoonlijke beweegredenen die de draagkracht van de mantelzorger versterken. Motivatie kan als een drijfveer werken om de zorg vol te houden. De motivatie kan het gevolg zijn van wederkerigheid in de relatie (het gevoel dat de oudere de zorg verdiend heeft), of van voordelen die men ziet in het verlenen van zorg (zingeving of waardering krijgen). Ook de ervaring dat er overeenstemming is tussen de behoefte die men heeft aan (professionele) ondersteuning en de daadwerkelijke hulp die men krijgt, blijkt motiverend te werken (van Uden, 2004).
Pr
es s
“Dan ben ik ook content. Zo van ‘ik heb mijn plicht weer gedaan vandaag, ze zijn weeral content’. En ge leeft daarop, ge gaat daarop voort.” (buurvrouw)
m
ia
Als er sprake is van een adequate hantering, een grote acceptatie en een sterke motivatie, zal dit de belasting die de mantelzorger ervaart, verminderen. De samenhang tussen deze factoren kan echter complex zijn. Zo zijn bijv. mantelzorgers die een sterke en liefdevolle band hebben met de oudere, vaak zeer gemotiveerd. Tegelijkertijd kan die goede relatie het erg moeilijk maken om afstand te nemen van de zorgsituatie en de ziekte of aandoening in zijn volle omvang te accepteren (van Uden, 2004; Graff et al., 2010).
©
Ac a
de
De mate van ervaren sociale steun is tevens een belangrijke factor. Mensen die kunnen terugvallen op de emotionele en praktische steun van familie, vrienden of andere mantelzorgers kunnen de zorg doorgaans beter aan. Het leven van de mantelzorger draait echter vaak helemaal rond de zorgbehoevende, waardoor minder tijd overblijft voor het eigen gezin of vrienden. De familie / het gezin van de mantelzorger kunnen zich tekort gedaan voelen omdat ze te weinig aandacht krijgen, ze te weinig samen kunnen doen of omdat ze van mening verschillen rond de zorg. Activiteiten buitenshuis kunnen een stuk minder vanzelfsprekend worden en relaties met vrienden kunnen spaak lopen op de zorgsituatie (Buijssen & Adriaansen, 2005; Opdebeeck, Van Hove & Van Audenhove, 2003).
22
Ook de kwaliteit van de relatie met de oudere persoon speelt een belangrijke rol voor de beleving van de zorg. Mantelzorgers die het gevoel hebben dat er wederkerigheid bestaat in de relatie met de hulpbehoevende voelen zich minder belast (De Koker & Jacobs, 2008). Ook de gehechtheid van de (vroegere) band beïnvloedt de ervaren zorgbelasting. Zo gaat een slechte huwelijksrelatie in het verleden of een groot verlies van gehechtheid samen met een hogere zorgbelasting (De Lepeleire et al., 2007). Soms zijn er gedragsveranderingen of karakterveranderingen bij de oudere waardoor de relatie helemaal anders wordt dan vroeger.
Zicht op mantelzorg
resultatenboek-mantelzorg.indd 22
23/09/13 09:01
20 1
3
In partnerrelaties kan dat betekenen dat de interactiepatronen die bijvoorbeeld gebaseerd waren op een traditionele man-vrouw-verhouding, moeten worden herzien. De rolverschuiving die zich voordoet bij kinderen die de zorg voor hun ouders opnemen wordt ook ‘omgekeerd ouderschap’ genoemd (van Uden, 2004). Mantelzorgers voelen zich sterk verantwoordelijk voor hun naaste. Hierdoor voelen ze zich vaak schuldig wanneer ze de oudere niet alles kunnen en willen bieden waar hij behoefte aan heeft (Buijssen & Adriaansen, 2005).
“Ik moest dus eigenlijk continu zo’n beetje moeder voor mijn moeder zijn en dat was verschrikkelijk. Want ze heeft mij dat nooit in dank afgenomen.” (dochter)
Pr
es s
Om de zorg lichter te maken kunnen praktische hulpmiddelen en een aangepaste woonomgeving een belangrijke rol spelen. Mantelzorgers hebben echter niet altijd zicht op deze mogelijkheden. De zoektocht naar informatie is voor veel mantelzorgers een zware opgave. Vaak hangt aan de zorg ook een prijskaartje vast. Het combineren van werk en zorg kan te zwaar worden voor de mantelzorger, waardoor deze beslist om het betaald werk te verminderen of stop te zetten (Heitmueller & Inglis, 2007; van Uden, 2004). De beschikbaarheid van materiële hulpmiddelen is dan ook een aandachtspunt.
©
Ac a
de
m
ia
Indien het evenwicht zoek is tussen de stressoren en modererende factoren, kan het verlenen van mantelzorg negatieve uitkomsten hebben voor het welbevinden. In de HoGent enquête geeft 8% van de mantelzorgers aan zich zeer zwaar belast tot overbelast te voelen. 22% voelt zich tamelijk zwaar belast. Deze zorgbelasting kan uitmonden in reële gezondheidsrisico’s. Onderzoek toont aan dat mantelzorgers in vergelijking met personen die geen zorg verlenen of de algemene bevolking, over een slechtere mentale gezondheid beschikken: zij vertonen o.a. meer depressieve symptomen, meer angstgevoelens en meer psychologische spanningen (Hirst 2003; Buntinx e.a. 2005). Hoewel de resultaten rond de fysieke gezondheid minder eenduidig zijn, vinden verschillende studies dat het verlenen van mantelzorg gepaard gaat met een slechtere ervaren gezondheid, meer fysieke gezondheidsklachten, een verlaagde immuniteit en zelfs een hoger sterfterisico (Schulz & Beach, 1999; Vitaliano, Zhang & Scanlan, 2003; Farfan-Portet et al., 2010).
3. Uitgangspunten
resultatenboek-mantelzorg.indd 23
23
23/09/13 09:01
es s
20 1
3
Het zorg verlenen aan een naaste kan echter ook positieve gevolgen hebben. Uit onderzoek blijkt dat meer dan de helft van de Vlaamse mantelzorgers vindt dat mantelzorg een verrijkende ervaring is en zin geeft aan hun leven. Meer dan 8 op 10 mantelzorgers zegt dat ze de zorg opnieuw zouden opnemen (Vanbrabant & Craeynest, 2004). Declercq & Vermeulen (2010) stellen vast dat mantelzorgers positieve persoonlijke ervaringen koppelen aan de mantelzorg, zoals het feit dat men in zichzelf sterke kanten heeft ontdekt. Ook kan de zorgverlening de relatie met de oudere verbeteren: 60% van de mantelzorgers van kwetsbare ouderen stelt dat ze vaak tot altijd zich nuttig voelen in de relatie tot de oudere en 50% vindt een bijdrage te hebben geleverd tot het welzijn van de oudere (Declercq & Vermeulen, 2010). Deze positieve ervaringen in de zorg compenseren deels de ervaren belasting. Het verklaart ook waarom mantelzorgers die zwaar belast zijn door de zorg, moeite hebben om zorgtaken over te dragen. Ongeacht de belasting, is de voldoening groot en wil men bij de zorg betrokken zijn en blijven (Actiz & EIZ, 2007; De Lepeleire et al., 2007). Deze vaststelling wijst er op dat het belangrijk is om in de behoefteanalyse niet enkel in te gaan op problemen maar tevens op de sterktes van de mantelzorger en de positieve zaken die hij / zij koppelt aan de zorg.
ia
Pr
Samenvattend gesteld blijkt dat zowel factoren die samenhangen met de situatie van de zorgbehoevende oudere, de mantelzorger, de relatie tussen beide als de ruimere omgeving een rol spelen voor de beleving van de mantelzorg. Welke de precieze impact is van al deze factoren kan echter niet worden veralgemeend. De wijze waarop mantelzorgers de zorgsituatie beleven, is sterk individueel verschillend. Ook de verwachtingen die de mantelzorger heeft naar professionele ondersteuning toe, kunnen verschillen. Met oog op een effectieve ondersteuning is het essentieel dat elke interventie gebaseerd is op een juiste inschatting van de situatie en de noden.
3.2 De verschillende rollen van mantelzorgers
©
Ac a
de
m
Professionele hulpverleners en mantelzorgers hebben een gemeenschappelijk belang: allebei streven ze naar een zo optimaal mogelijke zorg voor de oudere (Actiz & EIZ, 2007). Wel kijken beide partijen vanuit een verschillend perspectief naar de zorgsituatie. Om het inzicht van hulpverleners in de mantelzorg te vergroten, ontwikkelden Actiz en het Nederlandse Expertisecentrum Informele Zorg (2007), het SOFA-model. Dit model onderscheidt vier rollen die mantelzorgers vervullen in de zorg voor ouderen en vier aangepaste handelingswijzen om vanuit de hulpverlening hiermee om te gaan. Bij de afname van het instrument ‘Zicht op mantelzorg’ is het van belang dat hulpverleners zich bewust zijn van deze verschillende rollen. Hoewel deze rollen afzonderlijk zijn benoemd, lopen zij in de praktijk vaak door elkaar heen. Afhankelijk van de situatie zal het samenwerken, ondersteunen, faciliteren of afstemmen minder of meer accent krijgen (Actiz & EIZ, 2007).
24
Zicht op mantelzorg
resultatenboek-mantelzorg.indd 24
23/09/13 09:01
es s
20 1
3
Figuur 4: Taken / rollen hulpverlener en mantelzorger in het samenspel
Bron: de Bruijn, Expertisecentrum Mantelzorg en MOVISIE, 2010
m
ia
Pr
Vanuit het gezichtspunt van organisaties en hulpverleners zijn mantelzorgers onmisbare partners in de zorg. De mantelzorger is een ‘mede-hulpverlener’ die de oudere persoon thuis begeleidt en helpt bij het uitvoeren van activiteiten. Hulpverleners gaan samenwerken met de mantelzorger door hen te betrekken bij de zorg, afspraken te maken over wie wat doet, zorgvaardigheden aan te leren, enz ... Een valkuil hierbij is dat de inzet van mantelzorgers als louter functioneel of vanzelfsprekend wordt beschouwd. Een dergelijke benadering houdt te eenzijdig het belang van de oudere voor ogen en besteedt geen aandacht aan de persoonlijke behoeften van de mantelzorger (Actiz & EIZ, 2007; van Uden, 2004).
©
Ac a
de
De afname van het instrument ‘Zicht op mantelzorg’ veronderstelt dat de mantelzorger in het beleid van de organisatie eveneens wordt benaderd als ‘mede-cliënt’. In deze visie gaat men niet alleen de oudere, maar ook de mantelzorger ondersteunen. Mantelzorgers hebben persoonlijke noden en behoeften die voortvloeien uit de zorgsituatie. Hulpverleners kunnen ondersteuning bieden door problemen bij de mantelzorger te signaleren, info te geven en verwijzen naar ondersteuning, mensen te stimuleren om de zorg te delen,... Ook kan de hulpverlener nagaan of de mantelzorger de eigen grenzen goed bewaakt.
“In vele gevallen, vind ik persoonlijk, dat er thuiszorg wordt opgestart, niet om de zieke te ondersteunen, maar om de mantelzorger een beetje te ontlasten. En het is de manier waarop je ernaar kijkt natuurlijk.” (leidinggevende regionaal dienstencentrum)
3. Uitgangspunten
resultatenboek-mantelzorg.indd 25
25
23/09/13 09:01
3
Zorgsituaties hebben voor de mantelzorger een subjectieve betekenis in het kader van hun levensverhaal en de relatie met de oudere persoon. Mantelzorgers zijn in de eerste plaats partner, kind, familie, vriend of buur van de oudere. De mantelzorg vloeit voort uit de bestaande jarenlange familiale of sociale band met de oudere. Dit heeft als gevolg dat de zorg voor beide partijen een grote emotionele betekenis heeft. Hulpverleners doen er goed aan om mantelzorgers te helpen om de relatie zo veel mogelijk voorop te laten staan of te faciliteren. Ondanks de zorgsituatie moet het mogelijk zijn om de oorspronkelijke band te blijven beleven door bijv. samen activiteiten te ondernemen of tijd met elkaar door te brengen, los van de zorg.
Pr
es s
20 1
Mantelzorgers hebben vaak zeer veel kennis en ervaring opgebouwd rond de zorg voor de oudere en kunnen dan ook worden beschouwd als expert. Vanuit de jarenlange band kunnen zij veel informatie geven die belangrijk is voor hulpverleners. Voor hulpverleners en organisaties is het belangrijk om af te stemmen met de mantelzorger door te informeren naar deze kennis en de wensen t.a.v. de zorg en wederzijdse verwachtingen duidelijk te maken. Dit gebeurt vanuit een houding van respect en met een luisterend oor. De afname van het instrument ‘Zicht op mantelzorg’, waarbij de mantelzorger als expert wordt beschouwd, is een hulpmiddel om te komen tot een betere afstemming. Als hulpverlener verdient men het vertrouwen van de mantelzorger door op positieve wijze te reageren op zijn / haar ervaring en kennis (Buijssen en Adriaansen, 2005).
m
ia
“Het zou interessant zijn als de thuisverzorging enzo de mantelzorger ook zien als de coördinator en niet als degene die iedere keer de les moet gespeld worden.” (zoon)
©
Ac a
de
Mantelzorgers hebben zelf een visie op de rollen en positie die ze opnemen. Zo kunnen mantelzorgers zichzelf in de eerste plaats als mede-hulpverlener zien en het vanzelfsprekend vinden om een groot deel van de zorg zelf op te nemen. Andere mantelzorgers wensen bepaalde taken (bijv. persoonsverzorgende taken) niet op te nemen omdat dit naar hun aanvoelen de relatie met de oudere aantast (Actiz & EIZ, 2007; Buijssen & Adriaansen, 2005). Ook kan er een spanningsveld bestaan tussen de verschillende rollen. Zo gebeurt het dat mantelzorgers de eigen grenzen overschrijden en moeten geholpen worden bij het bewaken van hun inzet. De oudere zelf verwacht soms zeer veel van de mantelzorger of wenst geen professionele hulp, waardoor de draaglast te hoog wordt. Ook de mantelzorgers zelf willen de zorg soms niet afstaan, terwijl ze in de ogen van buitenstaanders overbelast zijn.
26
Wanneer de visie van de mantelzorger en de hulpverlener overeenkomen, zijn de omstandigheden ideaal voor een goede onderliggende relatie. Lopen de verwachtingen niet parallel, dan is de kans groot dat men in elkaar teleurgesteld raakt (Buijssen & Adriaansen, 2005). Om diverse redenen kunnen deze verwachtingen niet met elkaar overeenkomen. Eén ervan is dat de organisatie geen duidelijke visie op mantelzorg heeft, doordat men zich voornamelijk concentreert op de zorg voor de oudere. Een andere reden is dat de verwachtingen van de mantelzorger in de tijd kunnen veranderen. Naarmate een mantelzorger expertise ontwikkelt, zaI hij of zij bijv. liever erkend worden in de rol van expert.
Zicht op mantelzorg
resultatenboek-mantelzorg.indd 26
23/09/13 09:01
