ZORGEN DOE JE SAMEN Mariet Paes Mensen ‘dokteren’ zelf met een advies van een hulpverlener of met informatie van een bekende of een lotgenoot. Mensen bekommeren zich om anderen als dat nodig is. Mensen wenden zich tot professionals als ze er zelf niet meer uit komen; de een doet dit sneller dan een ander. Dat heeft te maken met ieders competenties en de al dan niet aanwezige steun in de omgeving. Al die vormen van dingen zelf doen benoemen we tegenwoordig als zelfwerkzaamheid. Je naasten steunen noemen we informele of mantelzorg. Uit cijfers van het cultureel plan bureau weten we dat het grootste deel van de zorg zich afspeelt in dit informele circuit. In die zorg voor jezelf en elkaar is een goede aansluiting nodig op professionele zorg. Dat vat ik samen onder het motto ‘zorgen doe je samen’. Er is een verschuiving van perspectief nodig als je als zorgprofessional invulling wilt geven aan ‘zorgen doe je samen’. Dus niet alleen samenwerking tussen verschillende professionals, maar ook samenwerken met je patiënten, hun familie en hun nabije informele netwerken. Voor deze samenwerking hebben we de oriëntatie van het wijkgericht werken nodig. Dit zijn de ingrediënten waar ik op in wil gaan in mijn bijdrage aan deze middag. Ik baseer mijn verhaal op vele jaren ervaringen en reflectie op het wijkgericht samenwerken aan gezondheid. Ervaringen vanuit diverse settingen: wijkwerk, gezondheidscentrum, samenlevingsopbouw, eerstelijns samenwerking. Ervaringen samengebracht in een promotieonderzoek dat ik in 2008 afrondde.
Mijn laatste functie was bij de Provinciale Raad Gezondheid, waar ik van 2006 tot eind 2014 heb gewerkt. Vanuit deze functie had ik contact met mooie en innovatieve voorbeelden van burgerinitiatieven in Brabant, ook die zal ik gebruiken in mijn verhaal. Ik zat afgelopen jaren in de ZonMw commissie ‘Zichtbare schakel’ en heb vele projectvoorstellen over de terugkeer van de wijkverpleegkundige zien passeren. Een zorgcontinuüm Idealiter worden zorg en diensten vanuit een continuüm van zorg geboden. Een continuüm waarin geen gaten vallen en waarin vloeiende overgangen bestaan tussen de specialistische zorg, die op een grotere schaal in ziekenhuizen en behandelcentra georganiseerd is, de nabije kleinschalig georganiseerde eerstelijnszorg en de informele zorg, die deel uit maakt van het directe netwerk van mensen. Dit zorgcontinuüm werkte ik uit in mijn proefschrift.
Tot de eerstelijnszorg behoren de huisartsenzorg, verzorging en verpleging aan huis, maatschappelijk werk, paramedische zorg zoals fysiotherapie, diëtetiek, logopedie etc., verloskunde en farmacie. Alhoewel een ontwikkeling gaande is binnen de eerstelijnszorg om deze grootschaliger te organiseren blijft kenmerkend voor de eerstelijnszorg dat deze zich in de nabijheid van bewoners bevindt. Bij zelfhulp- en mantelzorg staat het zelfsturend en zelfoplossend zorgvermogen van mensen centraal. Communityzorg is de schakel tussen de zelf- en mantelzorg en de generalistische zorg. Hierbij kun je denken aan georganiseerd vrijwilligerswerk zoals de Zonnebloem, Rode Kruis, seniorenhuisbezoek, woon-zorg-service-diensten, steunpunten, informatiewinkels en de laatste jaren ook allerlei vormen van zelforganisaties, die we momenteel burgerinitiatieven noemen. De schakel tussen de specialistische zorg en de generalistische zorg heb ik transmurale zorg genoemd, een term die in de jaren negentig opgeld deed. Het betreft allerlei samenwerkingsvormen tussen de eerstelijnszorg en ziekenhuizen, verpleeghuizen en andere specialistische voorzieningen. De drie cirkels aan de rechterkant worden georganiseerd vanuit zorgorganisaties. De twee linkse cirkels niet; zij behoren tot het domein van de ‘civil society’. Die civil society ‘organiseer’ je niet, maar die zijn gebaseerd op persoonlijke netwerken. Daar ga ik nader op in.
Persoonlijke netwerken
Mensen zijn sociale wezens en leven in verbanden. In de huidige tijd liggen de sociale verbanden voor mensen minder vast dan vroeger en duiden we die verbanden aan als ‘sociale netwerken’. Sociale netwerken zijn al die mensen waarmee je min of meer duurzaam relaties onderhoudt. Een cirkel geeft die verschillende netwerken schematisch weer.
De contacten die je hebt in de eerste kring zijn voor de meeste mensen de vanzelfsprekende contacten; mensen waar je altijd op kunt terugvallen ook in tijden dat het niet zo goed met je gaat, mensen waar je op basis van een persoonlijke relatie vertrouwen in hebt; het zijn de sociale contacten die het dichtst bij je staan, zoals nabije familie, heel goede vrienden, buren of speciale collega’s. Het kan zijn dat die relaties in die eerste kring gering in aantal zijn of bij het ouder worden minder geworden zijn. De relaties in die eerste ring kunnen ook niet goed zijn, verstikkend zijn of een slechte invloed op je hebben. Daarom kun je ‘rijker’ worden doordat je met meer mensen contact hebt die iets verder van je af staan, maar zich wel in je nabijheid bevinden. Je hoort erbij in een buurt, bij een club, bij een vriendenkring of werkkring. Je bent een van hen en als het nodig is help je elkaar, spring je voor elkaar in de bres. Maar ook: je leert van elkaar, en je wordt sociaal sterker. Soms gaan mensen uit die 2e kring tot je 1e kring horen. Dan zijn er de contacten met de derde kring. Bijvoorbeeld je hulpverlener, je huisarts, organisaties waar je bij hoort, etc. Die contacten zijn functioneler, er is meer afstand tot deze personen. Je relatie staat niet op de 1e plaats, maar voorop staat waarom die relatie er is. Om contact te leggen met personen in die 3e kring heb je soms een opstapje of hulp nodig van leden uit je 1e of 2e kring. Over het algemeen zijn de contacten uit de derde kring contacten die niet blijven, maar duren zo lang als ze nodig zijn. In Nederland zijn we in de jaren van de opbouw van de verzorgingsstaat en de professionalisering van de gezondheidszorg vergeten hoe belangrijk die eerste twee cirkels zijn. De aandacht is vooral uitgegaan naar die 3e cirkel als er hulp of steun nodig is; terwijl de 3 cirkels van elkaar afhankelijk zijn bij het bieden
van de juiste steun en zorg. De professionele zorg kan de waarde en betekenis van de steun uit de eerste twee cirkels niet vervangen; de professionele zorg kan die steun en hulp wel versterken en faciliteren én ervoor zorgen dat wanneer professionele hulp nodig is, deze ook beschikbaar is. Hiervoor is nodig dat de 3e cirkel de beide andere cirkels kent, erkent, er mee afstemt en samen werkt. De laatste jaren is er meer aandacht voor alle hulp en zorg die mensen elkaar bieden; vanuit de overheid is de term participatiesamenleving geïntroduceerd. Ik kom daar laten op terug. Eerst een paar Brabantse voorbeelden. Voorbeelden in Brabant In Noord-Brabant bestaan enkele voorbeelden waar expliciet gewerkt wordt met de verbindingen tussen deze cirkels : bijvoorbeeld in de zorgcoöperaties, waarvan Hoogeloon de primeur voor Nederland had. In 2005 richtten een aantal enthousiaste Hoogeloonse mensen de zorgcoöperatie Hoogeloon op. In plaats van een ‘ieder voor zich’ mentaliteit heeft Hoogeloon gekozen om de verantwoordelijkheid gezamenlijk op te pakken en wonen, welzijn en zorg zelf vanuit de gemeenschap vorm te geven. http://zorgcooperatie.nl/ De zorgcoöperatie streeft het behoud van voorzieningen in Hoogeloon na en organiseert aanvullende voorzieningen voor ouderen, chronisch zieken en mensen met een beperking. Het aanbod van de zorgcoöperatie moet leiden tot minder noodgedwongen vertrek van zorgbehoevende mensen uit Hoogeloon. Een ander belangrijk punt is dat de zorgcoöperatie de onderlinge solidariteit van de inwoners van Hoogeloon vergroot, door gezamenlijk te zorgen voor een goed sociaal klimaat waar alle inwoners van kunnen profiteren. Een tweede voorbeeld is Elsendorp met een eigen invulling van ‘zorg door en voor het dorp’, Elsendorp heeft van oudsher een hechte sociale structuur, veel informele zorg. Toch bemerkte men enkele jaren geleden dat ouderen niet in het dorp konden blijven door ontbrekende voorzieningen. De dorpsraad én de huisarts maakten samen een plan. Er zijn zorgappartementen gebouwd; Elsendorp heeft nu een eigen professioneel zorgteam én een dorpsregisseur. Deze dorpsregisseur makelt tussen de informele en professionele zorg en wordt betaald vanuit de Wmo.
Het derde voorbeeld zijn de activiteiten van de West-Brabantse Kruisvereniging. Dat speelt zich in West-Brabant af en daar ga ik iets uitgebreider op in. Mogelijk is dit voorbeeld bij jullie bekend. De Regionale Kruisvereniging West-Brabant is een overkoepelende vereniging van 28 plaatselijke kruisverenigingen. In de besturen van die plaatselijke kruisverenigingen zitten mensen afkomstig uit seniorenraden, zonnebloem, rode kruis etc. Samen hebben deze plaatselijke kruisverenigingen ruim 45.000 leden; 45.000 huishoudens in West-Brabant. Het betekent dat een op de drie West-Brabanders lid is. In tegenstelling tot elders in Nederland is dit een actieve vereniging gebleven ook na de komst van de thuiszorgorganisaties. Naast een groot aanbod van cursussen en verkoop en uitleen van zorgartikelen heeft deze kruisvereniging afgelopen jaren geijverd voor de terugkeer van de wijkzuster. De terugkeer van de wijkzuster via de Kruisvereniging begon in de wijk Gageldonk-West in Bergen op Zoom en in Fijnaart. Er komen vervolgens meer wijken bij. Kern is dat de wijkzuster zich naast de zorgvrager opstelt, in overleg met die cliënt de behoefte aan steun bepaalt en ook in de gaten houdt of de zorg geleverd wordt. De kruisvereniging investeert in deze ontwikkeling én heeft subsidie vanuit het project Zichtbare Schakel van ZonMW. Het ZonMW project Zichtbare Schakel is een uitvoering van de motie Hamer om wijkverpleegkundigen terug te brengen.
Wijkverpleegkundigen die direct samenwerken met de huisarts en een schakel vormen met welzijnsorganisaties, woningcorporaties en andere wijkwerkers. Zij werken in het voortraject van indicaties en zoeken actief mensen op. Zij zijn als professional zichtbaar in de wijk en direct aanspreekbaar. De aanvraag bij ZonMw vanuit de kruisvereniging West-Brabant was niet onomstreden. Het was eigenlijk een burgerinitiatief, niet een initiatief vanuit een thuiszorgorganisatie. In de loop van het ZonMw traject heb ik herhaaldelijk de discussie aangezwengeld over de
betekenis van de activiteiten van vrijwilligers, die we momenteel vaak aanduiden met burgerinitiatieven. Over de betekenis van de informele zorg en over de wijkgerichte aanpak. Langzamerhand ontstond hier meer oog voor. Want hoe kun je als wijkverpleegkundige een schakel zijn? Daarvoor is nodig dat je een wijk tot in de haarvaten kent. De wijk kennen Professionals, zoals een wijkzuster die in de wijk werken, kunnen een verbindende rol spelen in de verschillende netwerken in een wijk. Een wijkaanpak die aansluit op de manier waarop mensen zich in die wijk organiseren, waarin actieve wijkbewoners en beroepskrachten elkaar kennen langs informele lijnen en waarin zicht is op zowel de professionele als de informele activiteiten en waar activiteiten ontstaan, waarin professionals en wijkbewoners samenwerken. In mijn proefschrift heb ik in een schema laten zien hoe een wijknetwerk van professionele en informele zorg eruit kan zien. Dit was in een wijk in ’s-Hertogenbosch. Een wijk van zo’n 10.000 inwoners, waar vele jaren geïnvesteerd is in samenwerking tussen welzijn, zorg, onderwijs, wonen en andere domeinen.
In de onderste balk bevinden zich de professionele instellingen en beroepsbeoefenaren. In de bovenste balk zijn allerlei vrijwilligersinitiatieven en informele zorgactiviteiten opgenomen. De middelste bevat initiatieven waarin vrijwilligers en professionals samenwerken en die zich kenmerken door een worteling in de beide domeinen. Met de witte lijnen heb ik aangegeven welke samenwerkingslijnen er vanuit één zo'n initiatief is. Praktische samenwerking gedragen door personen, die elkaars initiatieven opzoeken en gebruik maken van elkaars activiteiten. Voor elk onderdeel is zo’n figuur te tekenen; samen laten ze een wirwar van samenwerkingslijntjes zien. Zo’n netwerk is er niet zomaar ineens. Dit netwerk ontwikkelde zich in de loop van 20 jaar, waarbij er uiteraard tussentijds ook activiteiten stopten. Een hulpmiddel om als individuele werker een wijk op die manier te leren kennen is de buurtnetwerkcirkel. Professionals vanuit welzijn, wonen en zorg vullen samen die buurtnetwerkcirkel in; leren op die manier elkaars netwerken kennen en zien ook met welke mensen en organisaties in de wijk weinig of alleen maar afstandelijke contacten zijn. Belangrijk in het samen invullen en rijker maken van die buurtnetwerkcirkel is dat professionals de ruimte krijgen om over de schotten van hun eigen sector heen te mogen kijken en te werken. Kunneman noemt dit: het geven van scharrelruimte aan professionals. In die scharrelruimte handelen professionals naar eigen kennis en inzicht naar wat zij op dat moment nodig en juist achten. In het wijkwerk moet je niet alles vast timmeren in systemen, maar moet je ruimte laten.
Nu is er de laatste tijd veel te doen over de verplichting die de overheid ons oplegt om voor elkaar te zorgen. Die participatiesamenleving. Het is curieus dat al dat vrijwilligerswerk en al die informele hulp eerst niet zo in beeld waren bij de overheid en ook niet bij de professionele instellingen. In tijden van bezuiniging en crisis wil de overheid, dat wat al gebeurt opnieuw gaan opleggen. Uiteraard krijg je dan de reactie ‘dat doen we toch al’. Ik vind het dan ook belangrijk te leren van hetgeen afgelopen jaren is ontwikkeld in de praktijk m.b.t. informele en communityzorg. Hoe kun je daarop aansluiten vanuit professionele instellingen en hoe kan de overheid hierin faciliteren? Laten we eens kijken wat we kunnen leren over de kwaliteit van de zorg. Kwaliteit van zorg Want hoe zit het met die kwaliteit van de zorg? Ik kijk hiernaar vanuit een discussie die momenteel gevoerd wordt over het kwaliteitsdenken en daarmee kader ik mijn overwegingen over de kwaliteit van het zorgen doen we samen in. De huidige discussie over kwaliteit kun je grofweg samenvatten als enerzijds:
kwaliteit beschouwen als een objectief meetbaar systeem; dat hangt samen met het beschouwen van zorg als een dienst, als een product, een kwaliteitsdenken dat technocratisch en objectivistisch is en in zijn uitwerking gebaseerd is op een cultuur van wantrouwen
of anderzijds kwaliteit zien als uitkomst van normatief en nadenkend handelen van personen, zorg beschouwen als een relatie tussen mensen; de kwaliteit wordt ervaren IN de relatie; het is een ethisch kwaliteitsdenken, waarin kwaliteit gebaseerd is op een cultuur van vertrouwen .
Ik teken hierbij aan dat in het huidige kwaliteitsdenken die eerste invulling de overhand heeft. Bij die eerste invulling gaat het over richtlijnen, protocollen, standaarden, bij wet geregelde inspraak en zeggenschap van cliënten/patiënten, het gaat over meetinstrumenten, kwaliteitsjaarverslagen, kwaliteitsindicatoren, registratie, etc. etc. Bij die tweede kijk gaat het om zorg die als goed ervaren wordt, om professionals die recht doen aan de concrete zorgvraag van mensen in hun specifieke context, waarbij professionals recht doen aan die concrete zorgvraag op basis van hun competenties, van hun autonoom en nadenkend handelen en dat ze die zorg bieden die past bij de specifieke leefwereld van mensen. Zorg die gegeven wordt in een vertrouwensrelatie met mensen, waarin je aansluit bij de leefwereld van mensen, waarbij je verschillen ziet tussen mensen en je hulpverlening daarbij aanpast, waarin je de dialoog aangaat en zorg of hulpverlening beschouwt als een interactief proces; waarin je jezelf beschouwt als onderdeel in die relatie, waarin je kiest op basis van jouw professionele kennis en de ervaringskennis van de zorgvrager wat in die betreffend situatie het beste is, normatieve beraadslaging tussen professionals om te kunnen reflecteren op hetgeen je gedaan hebt en of je dat goed gedaan hebt, ruimte voor leren en dingen proberen, verantwoordelijk zijn voor dat wat je doet zowel individueel als collectief. Ik pleit niet voor het opheffen van een objectief meetbaar systeem, maar ik vind wel dat we doorgeschoten zijn in deze manier van kijken naar kwaliteit. Nodig is een contextuele kijk op
kwaliteit, die het uitgangspunt heeft van zorg gebaseerd op een in relatie staan, gebaseerd op vertrouwenswaardigheid. Vertrouwenswaardigheid betekent meer dan betrouwbaarheid. Vertrouwenswaardigheid betekent dat zorg gebaseerd is op vertrouwen in en tussen mensen, tussen de beroepskrachten onderling, tussen de beroepskrachten en de vrijwilligers, tussen de beroepskrachten en vrijwilligers en patiënten en wijkbewoners. Het eerder gepresenteerde zorgcontinuüm is een raamwerk waarmee je invulling kunt geven aan samenhang, aan wijksamenwerking en aan contextuele kwaliteit. Het begrip continuüm dwingt te kijken naar het geheel. Het concept past minder goed in een systeem van vastleggen en meten; het past wel goed in het denken over zorg- in- relatie, het geeft invulling aan contextuele kwaliteit. Welke kansen zijn er voor de samenwerking tussen professionele en informele zorg? Burgers zijn op zoek naar mogelijkheden en ruimte om verantwoordelijkheid te nemen en het eigenaarschap van problemen en oplossingen vorm te geven. Mensen, ook ouderen en kwetsbare mensen hebben kritiek op het huidige zorgsysteem en creëren eigen en autonome verbanden, waarin ze elkaar ontmoeten, activiteiten opzetten, steun bij elkaar vinden. Zij geven deze verbanden op een eigen en autonome manier invulling. Dat zien we in die innovatieve voorbeelden zoals Hoogeloon, Elsendorp en de Kruisvereniging West-Brabant. Burgers en maatschappelijke organisaties organiseren zich vanuit hun betrokkenheid of engagement. De overheid is op zoek naar de burger die de verantwoordelijkheid neemt. De participatiesamenleving, Eigen Kracht, empowerment en samenredzaamheid: je kunt geen beleidsdocument meer openslaan of er wordt over geschreven.
Maar de vertaalslag naar de dagelijkse praktijk blijkt lastig. In de praktijk zie je nog steeds die gescheiden werelden. Wat mij dan opvalt is dat vrijwilligers- of burgerinitiatieven door beleidsmakers en bestuurders vaak wel als goede voorbeelden van actief burger- en ondernemerschap worden neergezet. Maar zij worden niet zo vaak als volwassen en volwaardig initiatief tegemoet getreden. En zeker niet benut als katalysator voor vernieuwing. Ik denk dat juist de initiatieven van onderop een vliegwiel voor verandering kunnen zijn. De basis voor de noodzakelijke verandering is dat vrijwilligers c.q. burgers elkaar ontmoeten en in dialoog gaan over alle vernieuwingen die gaande zijn, ook al schuren ze soms. Ik denk dat de wijkverpleegkundige een van de schakels kan zijn in deze vernieuwing. Tot slot Wijken en dorpen waarin die samenwerking gezocht wordt, zijn er. In het hele land. Het vraagt een andere manier van kijken, denken en werken om samenwerking op deze wijze vorm te geven. Ik denk dat het beter faciliteren van het zorgen doe je samen in een continuüm goede zorg betekent. Daarvoor is nodig: Klein en op wijkschaal durven denken, want deze samenwerking kan niet grootschalig. Samenwerking smeden tussen welzijn, wonen, onderwijs en zorg Buurtnetwerken ontdekken Scharrelruimte creëren voor professionals Referenties: -
Wijkgezondheidswerk. Een studie naar 25 jaar werken aan wijkgerichte gezondheid in Den Bosch-Oost. 2008 Werken aan een gezond Brabant. 2014 Elsendorp: small village, great people, zorg door en voor het dorp. 2010 Het doorzetten van een beweging. 2014
Deze (en andere) publicaties zijn uitgegeven door de Provinciale Raad Gezondheid in NoordBrabant en gratis te downloaden: http://www.provincialeraadgezondheid.nl/actueel/publicaties/