Ik wil een ieder die een bijdrage aan deze thesis heeft geleverd heel hartelijk danken

Voorwoord In 2012 besloot ik als 45 jarige, dat ik nog steeds niet te oud ben om te leren. Ik had begrepen dat sinds enkele jaren de Master Social Work bestond en waarmee ik naar mijn idee aantrekkelijker zou worden voor de arbeidsmarkt als eind veertiger. Ik was werkzaam als stagebegeleider op een tijdelijk contract bij de propedeuse van de opleiding Sociaal Pedagogische Hulpverlening aan de Bachelor Social Work van de Haagse Hogeschool en wilde weer opnieuw les gaan geven, zoals ik dat tussen 2003 en 2005 had gedaan. Na informatie rond de mogelijkheden voor re-integratie in het hoger beroepsonderwijs, werd mij al snel duidelijk dat docenten voor de Bachelor opleidingen in het bezit moeten zijn van een master wanneer zij solliciteren op de functie van docent. Dit was een extra reden om mij aan te melden voor de opleiding en weer in de boeken te duiken. Ik bezocht de open dag van de opleiding Master Social Work aan de Hogeschool van Amsterdam en melde mij aan voor het toelatingsgesprek waarvoor ik al wat huiswerk moest aanleveren. Het gesprek verliep goed, ik kon starten met de opleiding, maar ik moest wel werkzaam zijn in de praktijk van het social work, daar er gewerkt dient te worden aan praktijkontwikkeling. Deze praktijk vond ik bij Movisie binnen het team participatie en burgerschap. Voor het themadossier LHBT-emancipatie (Lesbische vrouwen, Homoseksuelen, Biseksuelen en Transgenders) was men op zoek naar een projectuitvoerder voor een empowermentproject voor LHBT-ouderen. Movisie is kennismakelaar voor overheden, belangen- en welzijnsorganisaties. Movisie verbindt kennis en praktijk en helpt beleid en uitvoering tot stand te brengen (Movisie, 2015). De naam van het project was: “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren”. Dit project is tot stand gekomen in samenwerking met het Consortium Roze 50+, waar Movisie onderdeel van uitmaakt. Van september 2012 tot maart 2014 heb ik dit project uitgevoerd. Dit project kwam als geroepen, ik kon mij gaan inzetten voor LHBT-ouderen. Het zijn ook de LHBTouderen die voor mij als homoman de emancipatie van LHBT’s in Nederland bewerkstelligd hebben. Daar wilde ik mij met alle liefde voor inzetten. Daarnaast kon ik mij inschrijven voor de Master opleiding. Hoe geweldig is dat?!

Consortium Roze 50+ Om de belangen van de LHBT-ouderen binnen Nederland zo goed mogelijk te behartigen, hebben 4 organisaties de handen ineen geslagen en hun krachten gebundeld sinds 2007 in het Consortium Roze 50+. Als kenniscentra nemen Movisie en Vilans (kenniscentrum voor langdurige zorg) deel. Daarnaast nemen er 2 belangenorganisaties deel: het COC (De Federatie van Nederlandse Verenigingen tot Integratie van Homoseksualiteit COC Nederland, de belangenorganisatie voor LHBT’s in Nederland) en de ANBO (Algemene Nederlandse Bond voor Ouderen, belangenorganisatie voor ouderen).

1

Bij de uitvoering van het project werd mij al snel duidelijk dat er een groep LHBT-ouderen is in Nederland die zich zorgen maken over de kanteling van de verzorgingsstaat naar een participatiesamenleving, die vraagt aan burgers om een beroep te doen op mantelzorgers. Veel van deze ouderen hebben namelijk geen mantelzorger(s) omdat zij vaker alleen leven en geen groot sociaal netwerk in de buurt hebben. Dit vraagstuk vroeg om nader onderzoek wat ik met veel enthousiasme heb uitgevoerd. Het besef dat er nog steeds ouderen leven in Nederland die niet durven uit te komen voor hun LHBT-gevoelens, omdat zij bang zijn om daardoor niet de goede zorg te krijgen, vind ik hartbrekend. Het was moeizaam om het project “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren” van het onderzoek te scheiden in de vorming van deze thesis. Het project werd door mij gezien als een vooronderzoek, waarin het praktijkvraagstuk aan de oppervlakte kwam en waardoor de urgentie ontstond om te gaan onderzoeken hoe we de doelgroep zo goed mogelijk kunnen helpen met het probleem van de ontbrekende mantelzorg in de participatiesamenleving. Vanuit de doelgroep hebben zeven deelnemers meegewerkt aan interviews, deze interviews vormen de kern van mijn onderzoek. De verwachtingen van ouderen naar mantelzorg(ers), professionals en de overheden inde vorm van de Wmo (Wet maatschappelijk ondersteuning) en de eventuele oplossingen die de geïnterviewden hiervoor hebben bedacht zijn bepalend geweest voor de uiteindelijke conclusies en aanbevelingen die ik in deze thesis beschrijf. Daarnaast heeft het masteronderwijs en hebben mijn collega’s binnen het Consortium Roze 50+ en de professionals binnen de zorg mij ook inzichten geboden in mijn speurtocht naar oplossingen en aanbevelingen voor de ontbrekende mantelzorg. Met deze masterthesis hoop ik een bijdrage te kunnen leveren aan de positieverbetering van LHBT-ouderen in Nederland. Ik wil een ieder die een bijdrage aan deze thesis heeft geleverd heel hartelijk danken.

Peter van Delft, februari 2015

Ya' know that old trees just grow stronger, And old rivers grow wilder ev'ry day. Old people just grow lonesome Waiting for someone to say, "Hello in there, hello." So if you're walking down the street sometime And spot some hollow ancient eyes, Please don't just pass 'em by and stare As if you didn't care, say, "Hello in there, hello." John Prine (1971)

2

Abstract De Nederlandse verzorgingsstaat is gekanteld naar een participatiesamenleving waarin steeds meer taken van de verzorgingsstaat gedecentraliseerd zijn naar de gemeentes en er actief burgerschap verwacht wordt van alle burgers. De veranderende verzorgingsstaat heeft ook gevolgen voor de professionalisering binnen de zorg en de social work praktijk. De verzorgingsstaat is onbetaalbaar geworden en voor zorgarrangementen dienen burgers aanspraak te maken op hun netwerk in de vorm van mantelzorg. Maar wat als iemand geen beroep kan doen op mantelzorg? Veel LHBT- ouderen (Lesbische vrouwen, Homoseksuelen, Biseksuelen en Transgenders) maken zich zorgen over de toekomst, omdat zij geen mantelzorg hebben waarop zij terug kunnen vallen, in een tijd waarin veel zorgcentra hun deuren sluiten en ouderen zo lang mogelijk zelfstandig moeten blijven wonen. Dit praktijkvraagstuk kwam aan het licht naar aanleiding van een project met LHBT- ouderen georganiseerd door het Consortium Roze 50+, waar Movisie onderdeel van uitmaakt. Vanuit het kennisdossier LHBT-emancipatie van Movisie is besloten om hier onderzoek op in te zetten. Door middel van een literatuuronderzoek en een actieonderzoek met LHBT-ouderen zelf, zijn de verwachtingen van LHBT-ouderen naar burgers, professionals en de gemeentes en overheid onderzocht. Drie verschillende typen verzorgingsstaten naar de indeling van Esping-Andersen, zijn bestudeerd op hoe er binnen deze staten omgegaan wordt met ontbrekende mantelzorg voor LHBT’s. Daarnaast is er onderzocht wat LHBT-ouderen zelf kunnen bijdragen aan ontbrekend mantelzorg netwerk en hoe professionals en de gemeentes in de vorm van de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) anno 2015, hen daarbij kunnen ondersteunen.

3

Samenvatting Context en urgentie De Nederlandse verzorgingsstaat maakt plaats voor een participatiesamenleving waarin veel verwacht wordt van burgers zelf. Op 1 januari 2015 is de zorg van de overheid voor een groot deel gedecentraliseerd naar de gemeentes. In november 2013 werd al bekend gemaakt dat vier van de tien verzorgingshuizen hun deuren moesten gaan sluiten en dat ouderen langer zelfstandig thuis moeten blijven wonen. Om de kosten van de zorg terug te dringen is het ook noodzakelijk dat burgers eerst een beroep doen op de mantelzorg in hun sociaal netwerk. Naar schatting zijn er in Nederland ongeveer 150.000 homoseksuele mannen en lesbische vrouwen ouder dan 65 jaar. Daarvan zijn er 38.000 die ouder zijn dan 80 jaar ook wel roze senioren genoemd. Deze groep is opgegroeid in een tijd dat homoseksualiteit nog gezien werd als taboe en als een psychische stoornis werd omschreven in handboeken van psychiaters. Een deel van deze groep moet beschouwd worden als kwetsbare ouderen. LHBT-ouderen (Lesbische vrouwen, Homoseksuelen, Biseksuelen en Transgenders) zijn onder meer vaker kwetsbaar dan heteroseksuele ouderen omdat zij vaker vervreemd zijn geraakt van hun familie en vaker gewend zijn een leven te leiden waarin zij hun privéleven en zorgen voor anderen dan hun partner verbergen. LHBT-ouderen lopen (nog meer dan hetero ouderen) een groot risico om in een sociaal isolement terecht te komen en eenzaam te worden. Voor hen is het lang niet altijd vanzelfsprekend dat ze een netwerk van familie en vrienden om zich heen hebben. De problemen waar LHBT-ouderen tegen aan kunnen lopen vroeg om een interventie waarmee empowerment bereikt kan worden bij kwetsbare LHBT-ouderen. Movisie als partner binnen het Consortium Roze 50+ (een homo-hetero alliantie waarin ook Vilans, COC Nederland en ANBO deelnemen) heeft een project ontwikkeld wat de naam “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren” kreeg. Met dit project werd er op zoek gegaan naar de kracht die er bij de LHBT-ouderen aanwezig is. Via de PAAR-methode (Participatory and Appreciative Action and Reflection) komt men tot empowerment. Daarnaast kan men met PAAR ook de thema’s die leven in een groep aan het licht brengen. Tijdens dit project kwam de onderzoeker tot de ontdekking dat veel LHBT-ouderen zich zorgen maken over de toekomst, omdat zij geen mantelzorg hebben waarop zij terug kunnen vallen, in een tijd waarin veel zorgcentra hun deuren sluiten en ouderen zo lang mogelijk zelfstandig moeten blijven wonen. Het project werd hier voor de onderzoeker eveneens een vooronderzoek. Het thema ‘ontbrekende mantelzorg’ vormde het praktijkvraagstuk en de urgentie tot het doen naar nader onderzoek om een oplossing te vinden voor dit probleem. Literatuuronderzoek De onderzoeker is allereerst om op zoek gegaan binnen de literatuur naar kennis die verklaart waarom de kanteling van een verzorgingsstaat naar een participatiesamenleving noodzakelijk is en welke gevolgen dit heeft (gehad) voor de professionalisering van de social work praktijk en de zorg in Nederland. Er is gezocht naar voorbeelden van internationale vergelijkbare praktijkvraagstukken. Dit door allereerst de drie typen verzorgingsstaten volgens Esping-Andersen toe te lichten. Zijn poging om tot een typologie te komen, wordt gezien als de meest recente en invloedrijkste. Naar aanleiding van deze onderverdeling is er gezocht naar hoe de mantelzorg voor LHBT’s geregeld is in Duitsland, de VS (Verenigde Staten van Amerika) en Zweden. De verwachtingen naar de politiek, professionals en burgers, zijn hierbij gebruikt als attenderende begrippen. Vervolgens is er een vervolgonderzoek gestart onder de deelnemers van het project met als hoofdvraag: “Wat kunnen de deelnemende LHBT-ouderen uit het vooronderzoek en de betrokken professionals, op basis van hun ervaringen en

4

verwachtingen bijdragen aan de invulling van de mantelzorg voor LHBT-ouderen binnen de participatiesamenleving?” Actieonderzoek Als doel werd gesteld om samen met de LHBT-ouderen op microniveau grip te krijgen op de ontbrekende mantelzorg, door hen na te laten denken over wat mantelzorg voor LHBT-ouderen betekent en wat er verwacht wordt van mantelzorg(ers), de professionals en de overheid en of gemeente in de vorm van de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning). Zodat LHBT-ouderen zelf in staat worden gesteld om een mantelzorgnetwerk op te bouwen. Op mesoniveau zijn de welzijn- en zorg instellingen die werken met thuiswonende LHBT-ouderen gevraagd om inzichten te geven, in hoe zij de LHBT-ouderen eventueel kunnen ondersteunen in het opbouwen of verbeteren van hun mantelzorg netwerk. Op macroniveau zijn de kansen die de Wmo per 1 januari 2015 kan bijdragen aan de ontbrekende mantelzorg opgezocht en toegelicht. Het onderzoek startte met een studiemiddag in februari 2014 ter afsluiting van het project “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren”. Tijdens de studiemiddag zijn de aanwezige professionals gevraagd naar eventuele oplossingen die geboden kunnen worden voor de ontbrekende mantelzorg bij LHBT-ouderen. Bij acht LHBT-ouderen zijn narratieve interviews afgenomen, waarin de ouderen hun verwachtingen naar burgers, professionals en de overheid en gemeente uitspraken, maar daarnaast ook eventuele oplossingen vanuit burgers, professionals, de overheid en gemeente en zelfs marktinitiatieven kenbaar maakten. Resultaten De resultaten uit het onderzoek hebben inzichten geboden rond de invulling van de ontbrekende mantelzorg voor LHBT-ouderen binnen Nederland. Deze inzichten geven invulling aan de doelstellingen die vooraf waren gesteld in het onderzoek op micro-, op meso- als op macroniveau. Op microniveau wordt er onder andere gewezen op de eigen verantwoordelijkheid van LHBTouderen in het ontwikkelen van een sociaal netwerk in de buurt. Dit netwerk moet ook bestaan uit jongere ouderen, die over het algemeen mobieler zijn. Een mantelzorger kan ook een vrijwilliger zijn. Zo worden er ideeën geuit rond buddy-schap en ruildiensten. Ook diverse nieuwe woonvormen kunnen oplossingen bieden. De PAAR-methode die gebruikt is in het vooronderzoek (bij het project “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren”) is goed inzetbaar bij het zoeken naar tools die LHBT-ouderen kunnen helpen om samen tot een oplossing te komen voor de ontbrekende mantelzorg. Op mesoniveau kunnen professionals kwetsbare LHBT-ouderen helpen door minder te werken met de heteronorm en meer oog te hebben voor seksuele diversiteit. Professionals moeten zich bewust worden dat werken vanuit de heteronorm de LHBT-ouderen remmen in openheid over hun LHBTgevoelens. Ook hebben professionals de taak om te waken voor overbelasting van de mantelzorger van hun cliënten. Daarnaast kunnen professionals ondersteuning bieden bij mantelzorg in de vorm van begeleiden van buddy’s voor (LHBT-)ouderen. Van professionals wordt een opstelling verwacht die open is ten aanzien van (seksuele) diversiteit. Met de participatiesamenleving wordt er veel van mantelzorg verwacht. Professionals hebben de taak om daarbij te waken voor overbelasting van de mantelzorger. De meeste instellingen kennen een variatie van deskundigheidsbevordering onder het personeel en of de vrijwilligers. Door de problematiek van LHBT’s te integreren in het cursusaanbod,

5

ontstaat de mogelijkheid dat er meer oog komt voor seksuele diversiteit. Maak het thema LHBT een onderdeel van het thema diversiteit. Breng de problematiek van LHBT-ouderen onder in het thema kwetsbare ouderen. Diversiteit is een breed begrip waar men sneller draagvlak voor vindt dan bij een exclusief thema zoals LHBT-ouderen. Op macroniveau zijn de kansen die de Wmo per 1 januari 2015 kan bijdragen aan de ontbrekende mantelzorg opgezocht. De Wmo van 2015 is per gemeente anders ingevuld, dat maakt het er niet makkelijker op voor burgers. Het PGB is opgedeeld in vier verschillende vormen, meer duidelijkheid hierover en wat voor kansen dit biedt voor de ( preventie van overbelasting van de) mantelzorg is van groot belang. Vanuit de overheid zal er meer aandacht moeten komen voor specifieke hulpverlening aan diverse groepen binnen de samenleving, binnen beroepsopleidingen en uitvoerders van de Wmo ‘keukentafel’ gesprekken. Voor de overheid ligt er de taak om te zorgen dat er minder vanuit de heteronorm gewerkt wordt, zodat LHBT-ouderen meer uitgenodigd worden om hun LHBT gevoelens te uiten binnen de participatiesamenleving. Conclusies De geïnterviewden zijn unaniem in de opvatting dat een ieder een eigen verantwoordelijkheid heeft in de vorming van een mantelzorgnetwerk. De deelname aan het project “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren” heeft bij de geïnterviewden voor oplossingen gezorgd in de vorming van hun mantelzorgnetwerk. De PAAR-methode zal daarom meer benut kunnen worden bij groepen LHBT-ouderen die geen mantelzorgnetwerk hebben. Zowel vanuit het literatuuronderzoek als vanuit de interviews wordt er van de mantelzorg niet verwacht dat deze specifiek wordt uitgeoefend door LHBT’s. Zolang er sprake is van een tolerantie naar LHBT’s kan deze zorg ook door hetero’s worden uitgevoerd, men geeft aan dat exclusiviteit niet gewenst is. Desondanks wordt er ook gesproken over het ‘ons-kent-ons’ gevoel wat LHBT’s onderling hebben en wat erg gewaardeerd wordt. Mantelzorg door een gevoelsgenoot is wellicht prettiger maar men wil zich niet afscheiden van heterobevolking. Omdat dit een tegenstrijd oproept zal hier meer onderzoek gedaan naar moeten worden. Vanuit het vooronderzoek blijkt ook dat de kwetsbare LHBT senioren moeilijk te bereiken zijn. Tijdens het project waren er relatief weinig senioren die zich hebben aangemeld. Er zal meer onderzoek gedaan moeten worden naar een middel om deze kwetsbare groep te bereiken en te motiveren om deel te nemen, zodat zij uiteindelijk ook aan een mantelzorgnetwerk kunnen bouwen in de participatiesamenleving.

6

Inhoud Voorwoord .............................................................................................................................................. 1 Abstract ................................................................................................................................................... 3 Samenvatting .......................................................................................................................................... 4 Inleiding................................................................................................................................................... 9 1. De Positie van LHBT-ouderen in Nederland – Het vooronderzoek ................................................. 11 1.1 Inleiding ....................................................................................................................................... 11 1.2 LHBT-ouderen .............................................................................................................................. 11 1.3 “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren” .................................................. 14 1.4 Het praktijkvraagstuk en de urgentie voor het onderzoek ......................................................... 15 2. De zorg verandert – Het theoretisch kader ..................................................................................... 16 2.1 Inleiding ....................................................................................................................................... 16 2.2 Mantelzorg een onderdeel van Informele zorg .......................................................................... 16 2.3 Drie typen verzorgingsstaten volgens Esping-Andersen ............................................................. 18 2.3.1 Sociaaldemocratische verzorgingsstaat ............................................................................... 18 2.3.2 Liberale verzorgingsstaat...................................................................................................... 18 2.3.3 Conservatief-corporatistische verzorgingsstaat ................................................................... 18 2.4 Internationaal literatuuronderzoek............................................................................................. 19 2.4.1 Duitsland............................................................................................................................... 19 2.4.2 De VS (Verenigde Staten van Amerika) ................................................................................ 22 2.4.3 Zweden ................................................................................................................................. 25 2.4.5 Conclusies ............................................................................................................................. 26 2.5 Op weg naar de participatiesamenleving .................................................................................... 27 2.5.1 Professionalisering in de verzorgingsstaat ........................................................................... 27 2.5.2 Professionalisering in een zorgzame samenleving ............................................................... 28 2.5.3 Professionalisering tijdens de kanteling naar de participatiesamenleving .......................... 31 2.5.4 Social workers in de participatiesamenleving ...................................................................... 33 3. Actieonderzoek en de onderzoeksstrategie .................................................................................... 34 3.1 Inleiding ....................................................................................................................................... 34 3.2 Doelstellingen van het onderzoek ............................................................................................... 34 3.3 Vraagstelling ................................................................................................................................ 35 Hoofdvraag .................................................................................................................................... 35 Deelvragen..................................................................................................................................... 35 3.4 Actieonderzoek............................................................................................................................ 35 3.4.1 Actieonderzoek en het kritisch-emancipatoire paradigma .................................................. 35 3.4.2 Meerwaarde van Actieonderzoek ........................................................................................ 35

7

3.5 Methodes van dataverzameling .................................................................................................. 36 3.5.1 Enquête ................................................................................................................................ 36 3.5.2 Narratieve interviews ........................................................................................................... 37 3.5.3 Analyse met behulp van MAXqda ........................................................................................ 39 4. Resultaten uit het Actieonderzoek .................................................................................................. 40 4.1 Inleiding ....................................................................................................................................... 40 4.1.1 Studiemiddag........................................................................................................................ 40 4.2 Beantwoording van de deelvragen ............................................................................................. 40 4.2.2 Mogelijke oplossingen (aanbevelingen van LHBT-ouderen) ................................................ 46 4.2.3 Ervaringen van LHBT-ouderen met mantelzorg ................................................................... 48 4.2.4. De nieuwe Wmo kan kansen bieden ................................................................................... 49 4.2.5 De rol van de professionals .................................................................................................. 50 5. Conclusies en aanbevelingen ........................................................................................................... 51 5.1 Realisering van de doelstellingen ................................................................................................ 51 5.1.1 Microniveau.......................................................................................................................... 51 5.1.2 Mesoniveau .......................................................................................................................... 53 5.1.3 Macroniveau......................................................................................................................... 54 5.2 De beoogde veranderrol van de Master Social Work ................................................................. 54 5.3 Aanbevelingen voor een ingreep voor het Consortium Roze 50+ .............................................. 55 6. Reflectie op het onderzoek .............................................................................................................. 58 Bibliografie ............................................................................................................................................ 60 Bijlage 1: Codering uit MAXqda ............................................................................................................. 65

8

Inleiding De onderzoeker heeft van september 2012 tot maart 2014 een project met de naam “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren” uitgevoerd ter bevordering van de empowerment van LHBT-ouderen (lesbische vrouwen, Homoseksuelen, Biseksuelen en Transgenders) in opdracht van Movisie. Movisie maakt deel uit van de ‘Gay-Straight Alliance’ (Homo hetero alliantie) dat bekend staat als het Consortium Roze 50+ (zie voorwoord). Met de komst van de participatiesamenleving en de daaraan gekoppelde decentralisaties wordt er veel verwacht van mantelzorgers vanuit het sociale netwerk rond de burgers. Gedurende dit project werd de onderzoeker zich bewust van het probleem van ontbrekende mantelzorg bij LHBT-ouderen. Om eventuele oplossingen voor de ontbrekende mantelzorg te kunnen bieden, was er een urgentie om een praktijkgericht onderzoek uit te voeren. Praktijkgericht onderzoek stelt zich ten doel, net als iedere andere vorm van onderzoek, om door systematische onderzoeksactiviteiten kennis te vergaren voor de praktijk. De contextgebondenheid, de kleinschaligheid en de vanzelfsprekende participatie van betrokkenen, zorgen ervoor dat praktijkgericht onderzoek echter anders in elkaar steekt dan grootschalig wetenschappelijk onderzoek (De Lange, Montesano, & Schuman, 2012). Het project “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren”, vormde voor de onderzoeker het vooronderzoek. De onderzoeker wilde naast het bestuderen van expliciete kennis die bij kan dragen aan de oplossing van het vraagstuk ook de impliciete kennis van professionals en de doelgroep benutten om tot bruikbare tools te komen die tot een oplossing van het vraagstuk kunnen leiden. Naast die tools voor de deelnemers, is er ook op zoek gegaan naar de professionalisering en de rol die de professional kan vervullen en eventuele kansen die de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) biedt. Tussen februari 2014 en januari 2015 heeft dit onderzoek plaats gevonden en om houvast te hebben bij het denken over en werken aan praktijkontwikkeling, is er gebruik gemaakt van de regulatieve cyclus. De regulatieve cyclus is een manier om na te denken over praktijkontwikkeling. Voor onderzoek betreffende het agogisch handelen, leent de regulatieve cyclus zich goed, in tegenstelling tot de empirische cyclus waarbij het gaat om het ontwikkelen van kennis en een uiteindelijk wetenschappelijke gefundeerde theorie (De Lange, Montesano, & Schuman, 2012).

1. Probleemfase

2. Diagnosefase

5. Evaluatiefase

4. Ingreepfase

3. Planfase

De Regulatieve Cyclus

9

Het eerste hoofdstuk beschrijft allereerst de ‘probleemfase’. De problemen waar LHBT-ouderen mee te maken (kunnen) krijgen, vraagt om een interventie waarmee empowerment bereikt kan worden bij deze kwetsbare LHBT-ouderen. Vervolgens is de interventie (het project: “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren”) beschreven. Tijdens deze interventie kwam het praktijkvraagstuk aan de oppervlakte, waardoor dit gezien kan worden als de ‘diagnosefase’. Het tweede hoofdstuk vormt voor een deel het theoretisch kader, maar daarnaast is er ook een stukje geschiedenis om de kanteling van de verzorgingsstaat naar participatiesamenleving en de gevolgen die dit heeft voor de professionalisering. Kijkend naar de regulatieve cyclus, behoort dit hoofdstuk ook nog tot de diagnosefase. In hoofdstuk 3 beweegt het onderzoek zich naar de ‘planfase’, vanuit de opgedane kennis met betrekking tot het praktijkvraagstuk worden er een hoofdvraag en daarbij behorende deelvragen opgesteld die meer inzicht moeten geven over de impliciete kennis van LHBT-ouderen en professionals. De daarbij behorende onderzoeksstrategie en de onderzoeksmethode die de verwachtingen van de LHBT-ouderen en de professionals heeft verhelderd worden beschreven. De resultaten van dit onderzoek worden in de regulatieve fase tussen de Plan- en Ingreepfase geplaatst, welke beschreven zijn in hoofdstuk vier. In hoofdstuk vijf worden de resultaten vertaald naar adviezen voor zowel burgerinitiatieven (de LHBT-ouderen zelf), professionals die werken met de doelgroep en naar de gemeente en overheid (de Wmo). De uiteindelijke evaluatiefase zal pas kunnen plaatsvinden wanneer deze aanbevelingen zijn toegepast en getoetst in de praktijk. Vandaar dat deze fase niet aan de orde komt in deze masterthesis. De thesis wordt afgesloten met een reflectie van de onderzoeker op het onderzoek. Waarin vragen voor vervolgonderzoek zijn geformuleerd.

10

1. De Positie van LHBT-ouderen in Nederland – Het vooronderzoek

1.1 Inleiding LHBT’s (Lesbische vrouwen, Homoseksuelen, Biseksuelen en Transgenders) zijn in de minderheid. Bij minderheden zien we een vorm van stress die voortkomt uit het anders zijn. De te onderscheiden stress waar individuen uit gestigmatiseerde sociale categorieën aan bloot worden gesteld, als resultaat van de sociale minderheidspositie, wordt minderheidsstress genoemd (Meyer, 2003). Het is een vorm van stress die ontstaat doordat mensen in deze (minderheid) positie gediscrimineerd worden en vaker met (dreiging van) geweld en uitsluiting te maken hebben. Belangrijk om te weten is dat het homoseksuele gedrag afwijkt en in tegenspraak is met de heteronormativiteit van de samenleving. In eerste instantie wordt er in de samenleving vanuit gegaan dat mensen vanzelfsprekend hetero zijn. Heteroseksualiteit wordt meer gewaardeerd dan homoseksualiteit. Dit veroorzaakt minderheidsstress (Keuzenkamp & Oudejans, 2011). De positie van LHBT’s in Nederland is sinds midden jaren 60 van de vorige eeuw sterk verbeterd. Nederland is koploper op het gebied van homo-emancipatie. Nederland is het eerste land waar het huwelijk tussen twee personen van dezelfde sekse werd opengesteld. Uit onderzoek blijkt dat bijna 9 van de 10 Nederlanders het eens is met de stelling dat homoseksuele mannen en lesbische vrouwen hun leven moeten kunnen leiden zoals zij dat willen (Keuzenkamp & Kuyper, 2013). Echter LHBT’s die opgegroeid zijn voor de jaren 70 van de vorige eeuw hebben het aanzienlijk moeilijker gehad, dan zij die opgroeiden in de tijd daarna.

1.2 LHBT-ouderen Naar schatting zijn er in Nederland ongeveer 150.000 homoseksuele mannen en lesbische vrouwen ouder dan 65 jaar. Daarvan zijn er 38.000 die ouder zijn dan 80 jaar. Zij kunnen te maken krijgen met specifieke problemen die deels te maken hebben met hun seksuele voorkeur (Schuyf, 2012). De socialisatie van de groep LHBT-senioren (zij die voor de tweede wereldoorlog geboren zijn), was in een tijd waarbij homoseksualiteit in Nederland werd gezien als een taboe.

De maatschappelijke opgave met betrekking tot kwetsbare ouderen: Het SCP (Sociaal en Cultureel Planbureau) maakte in 2007 een inschatting van kwetsbare ouderen (ouder dan 65 jaar), wonend in Nederland. Zij stelden dat het aantal kwetsbare ouderen toen rond de 600.000 personen lag, waarvan 500.000 nog zelfstandig leefden. Naar verwachting zal dit getal stijgen tussen 2010 en 2030 tot meer dan 1.000.000, wat dus ongeveer 25% is, van de totale ouderenpopulatie in Nederland. De definitie voor kwetsbaarheid die het SCP geeft is, Van Campen (2011): “Kwetsbaarheid bij ouderen is een proces van het opeenstapelen van lichamelijke, psychische en/of sociale tekorten in het functioneren dat de kans vergroot op negatieve gezondheidsuitkomsten (functiebeperkingen, opname, overlijden).”(p.45). Kwetsbare ouderen vormen daarom een belangrijke doelgroep van het beleid van ministeries, hulpverleningsorganisaties en ouderenbonden. Vroegtijdige signalering en een preventie kunnen volgens het SCP het aantal tehuisopnames uitstellen en de kosten van de zorg terugdringen. (Van Campen, 2011)

11

Dit heeft er toe geleid dat een grote groep, niet durfde uit te komen voor hun homoseksuele gevoelens. Artikel 248-bis van de zedelijkheidswet van 1911, dat seksuele omgang van meerderjarigen met minderjarigen van dezelfde sekse strafbaar had stelde, werd pas in 1971 afgeschaft (Koolhaas, 2012). Deze groep senioren is opgegroeid in de jaren 50 en 60 van de vorige eeuw en werd hierdoor gedwongen hun homoseksuele gevoelens te verbergen. Tot 1973 werd homoseksualiteit als een psychische stoornis omschreven in de DSM II(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) één van de belangrijkste handboeken voor psychiaters (Gianotten, Gijs, Vanwesenbeeck, & Weijenborg, 2004). Het gevolg hiervan is dat een groot deel van deze groep ‘in de kast’ bleef (waarmee bedoeld wordt, dat zij niet uitkomen voor hun seksuele voorkeur) en nu nog ook vaak blijft voor de buitenwereld (Keuzenkamp, Kooiman, & Van Lisdonk, 2012). Ze zijn beducht voor negatieve reacties. Bij veel senioren is er de angst voor uitsluiting. Homoseksualiteit verbergen was of is meer een strategie van de groep. De maatschappij is veranderd maar hun coping gedrag niet. De 50+ groep die na de tweede wereldoorlog is geboren bestaat veel meer uit een groep strijdlustige mensen die onder andere LHBT- en vrouwenemancipatie op de kaart hebben gezet tijdens de jaren 80 van de vorige eeuw. LHBT-ouderen zijn onder meer vaker kwetsbaar dan heteroseksuele ouderen omdat zij vaker vervreemd zijn geraakt van hun familie en vaker gewend zijn een leven te leiden waarin zij hun privéleven en zorgen voor anderen dan hun partner verbergen. Dit blijkt uit onderzoek naar de leefstijlen van 55+ lesbische vrouwen en hun behoeften op het gebied van zorg en welzijn (Breda, Dewaele, & Godemont, 2004). LHBT-ouderen lopen (nog meer dan hetero ouderen) een groot risico om in een sociaal isolement terecht te komen en eenzaam te worden. Voor hen is het lang niet altijd vanzelfsprekend dat ze een netwerk van familie en vrienden om zich heen hebben (Schuyf, 2012). Homoseksuele ouderen blijken vaker partner-loos en kinderloos te zijn in tegenstelling tot de hetero ouderen. Zij die kinderen hebben uit een huwelijk tijdens een zogenaamd heteroseksueel bestaan wat veelal onder sociale druk werd afgesloten, hebben niet altijd contact meer met hun kinderen. Zij die niet getrouwd zijn geweest, blijken vaker partner loos gebleven vanwege het stigma dat er bestond rond homoseksualiteit. Er waren in die tijd ook veel minder ontmoetingsmogelijkheden voor LHBT’s. Mannelijke homoseksuelen waren op openbare plekken aangewezen voor contacten, die daardoor veelal vluchtig en oppervlakkig waren. Het is aannemelijk dat homoseksuele ouderen minder dan heteroseksuele ouderen deelnemen aan het sociale leven. Deels heeft dit te maken met het feit dat homoseksuele ouderen vaker geen vaste partner hebben; een partner heeft over het algemeen een sociaal integrerend effect in de zin dat een persoon sneller sociale activiteiten onderneemt met een partner dan dat hij of zij het zonder doet. Homoseksuele ouderen voelen zich doorgaans niet thuis in de commerciële homoscene die veelal op het uiterlijk en jongeren is gericht, of bij de sociale activiteiten die door ‘De Federatie van Nederlandse Verenigingen tot Integratie van Homoseksualiteit COC Nederland’ of andere onderdelen van de bestaande homosubcultuur worden georganiseerd. Maar bij hun heteroseksuele generatiegenoten voor wie de (klein)kinderen vaak het enige gespreksonderwerp blijken te zijn, voelen zij zich veelal ook niet thuis (Fokkema & Kuyper, 2006). Een grote groep oudere homomannen die leven met hiv, hebben de aidsepidemie doorstaan en worden nu oud met hiv. Volgens de Stichting Hiv Monitoring (waar alle besmettingen met hiv in Nederland geregistreerd worden) waren er medio juni 2014 in totaal 82 hiv positieve mannen die seks hebben met mannen die 75 jaar of ouder zijn (de senioren), en 4470 tussen de 50 &75 jaar (de

12

ouderen). Maar ouder worden leidt tot primaire tegenstellingen: ‘zelfvoorzienend zijn’ versus ‘hulpbehoevend zijn’. Het verlies van je partner en mindere mobiliteit en middelen, kan dus ook bij deze groep LHBT-ouderen leiden tot eenzaamheid en isolement. Ouder worden met hiv gaat in heel veel gevallen gepaard met comorbiditeit. Personen met hiv krijgen vaker ouderdomsziekten zoals hart- en vaatziekten, suikerziekte, chronische nier- en leveraandoeningen, osteoporose, niet-aids geassocieerde tumoren, COPD en neurocognitieve achteruitgang. Deze ouderdomsziekten lijken bij mensen met hiv vaker en op jongere leeftijd op te treden in vergelijking met hiv-negatieve personen (Brinkman, De Knecht-van Eekelen, Rümke, & Smit, 2009). Onder de LHBT-senioren bestaan ook vormen van armoede. De meeste gepensioneerden LHBT’s zitten boven de armoedegrens, maar er zijn binnen deze groep ook mensen die door bijvoorbeeld arbeidsongeschiktheid weinig pensioen hebben opgebouwd. Er zijn homomannen met hiv, die vroegtijdig arbeidsongeschikt zijn geworden. Zij hebben geen volledig pensioen opgebouwd en worden in armoede oud. Iedere (legale) 65 plusser ontvangt in Nederland een AOW uitkering en daarnaast afhankelijk van het werk wat men verricht heeft een pensioen. Binnen Nederland zijn er weinig gevallen waar sprake is van ‘absolute armoede’ (een tekort aan basisbehoeften die nodig zijn om gezond te blijven: tekort aan voedsel, onderdak en kleding). Echter er zijn wel vormen van relatieve armoede (Vrooman, 2010). Niet iedere senior kan zich hetzelfde permitteren als anderen binnen de groep, er is geen geld voor vakanties, theater etc. Hun besteedbaar inkomen ligt rond of onder het sociaal minimum. Ze hebben niet veel, maar het is toereikend om in leven te blijven. Ze zitten vaak verplicht thuis en hebben weinig contacten wat tot sociale uitsluiting kan leiden, waardoor deze groep in een sociaal isolement belandt. Kwetsbare LHBT-ouderen kunnen samenvattend in tegenstelling tot hetero ouderen, vaker te maken krijgen met:   

(angst voor) discriminatie, (angst voor) sociale uitsluiting, Eenzaamheid

Angst is een slechte raadgever en kan leiden tot depressie: De angst voor discriminatie en pesterijen leidt tot meer depressie en een groter risico op zelfbeschadiging en zelfmoord(gevoelens), blijkt uit onderzoek. Ouderen die negatieve reacties verwachten van hulpverleners voelen zich ook eenzamer. Een sociaal LHBT-netwerk kan hier (deels) tegen beschermen (Renkens, Felten, & Schuyf, 2011). Diverse internationale empirische studies leveren bewijs voor een slechter psychisch welbevinden van homoseksuelen in vergelijking met heteroseksuelen. De slechtere psychische gezondheid van homoseksuelen komt tot uiting in onder andere meer psychische klachten, depressies, suïcide, angststoornissen, paniekaanvallen en drugsgebruik (Keuzenkamp, Kooiman, & Van Lisdonk, 2012). Dit kan tot hoge kosten leiden voor zorgverzekeraars, overheid (macro niveau) en uiteindelijk ook voor de belastingbetaler. Het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) is van mening dat depressiepreventie tot kostenbesparing in de gezondheidszorg leidt. Depressiepreventie heeft een positief effect op het gebruik van sociale en zorgvoorzieningen (RIVM, 2014).

13

1.3 “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren” De problematiek waar LHBT-ouderen tegen aan kunnen lopen vroeg om een interventie waarmee empowerment bereikt kan worden bij kwetsbare LHBT-ouderen. Regenmortel (2009) geeft de volgende definitie van empowerment: “Een proces van versterking waarbij individuen, organisaties, en gemeenschappen greep krijgen op de eigen situatie en hun omgeving en dit via het verwerven van controle, het aanscherpen van kritisch bewustzijn en het stimuleren van participatie.”(p.24). Dit beschrijft volgens de onderzoeker de kern van modern social work. De interventie welke door het Consortium Roze 50+ ontwikkeld werd kreeg de naam: “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren”. In het projectplan werd het begrip empowerment als volgt gedefinieerd door Dankmeijer (2012, p.2): Met ‘empowerment’ in het project bedoelen we: een methode om mensen te helpen het leven vorm te geven zoals zij dat zelf het liefste willen. Het zorgt ervoor dat men leert en krijgt wat men wil. Het verhoogt het bewustzijn en laat mensen specifieke kennis en vaardigheden opdoen zodat ze hun eigen leven in handen nemen. Concreet gaat het dan bij LHBT-ouderen over: 

 



Het doorbreken van sociaal isolement, specifiek door het aangaan van vriendschappen, het ondernemen van activiteiten, en het verbeteren van wonen en zorg. Het lerend- of reflecterend vermogen van LHBT-ouderen in hun omgeving bevorderen. De maatschappelijke participatie van LHBTouderen bevorderen. Lokaal, regionaal en landelijk inspirerende processen op gang brengen, die leiden tot meer steun en activiteiten voor en door LHBT-ouderen.

Niet alle LHBT-ouderen zijn kwetsbaar. De LHBT-groep kent een diversiteit van sociale milieus: ze zijn vertegenwoordigd binnen de traditionele burgerij tot aan de kosmopolieten. Het merendeel van de LHBT’s voelt zich geaccepteerd in Nederland. De hoogopgeleiden zijn vaker open over hun LHBT-gevoelens (Keuzenkamp, Kooiman, & Van Lisdonk, 2012). Toch lijkt de groep LHBT-senioren onzichtbaar binnen de zorg. Ondanks dat er na schatting 38000 LHBT-senioren zijn, waarvan aangenomen mag worden dat zij gezien hun leeftijd zorgondersteuning nodig hebben, waren er tot 2008 geen LHBT-senioren woonachtig in de zorgcentra volgens de organisaties voor ouderenzorg (Schrijver, 2013). Verklaringen voor het welbevinden van LHBT’s zijn voor een deel te verklaren vanuit verschillen in klasse en stratificatie. Met klasse bedoelt men het stratum waarvan de leden een overeenkomstige economische positie hebben. Met stratificatie bedoelt men de sociale ongelijkheid tussen groepen binnen de maatschappij waarvan het lidmaatschap ten dele erfelijk is. Bourdieu maakt hierbij een onderscheid in classificaties: 

 



Economisch kapitaal: mensen die productiemiddelen en geld bezitten zullen minder met mensen omgaan die minder inkomen hebben. Sociaal kapitaal: de mate waarin iemand over sociale connecties beschikt. Cultureel kapitaal: culturele competenties die eigen zijn voor het stratum waar je deel van uitmaakt: opleidingsniveau, opvattingen en smaak als het gaat om wat bijvoorbeeld kunst is. Symbolisch kapitaal: de status en reputatie, is iemand geboren binnen de adelstand of driehoog achter? (Van Heerikhuizen & Wilterdink, 2007).

14

Het project was niet direct bedoeld als onderzoek, maar gedurende het project werd het praktijkvraagstuk en de urgentie om een praktijkgericht onderzoek in te zetten gevormd, vandaar dat het project gezien kan worden als de diagnosefase en als het vooronderzoek.1 Door middel van een tweetal korte workshops, met LHBT-ouderen zelf en met betekenisvolle mensen uit hun directe omgeving, leerden de deelnemers wat de kracht en de wensen zijn van LHBTouderen. De meerderheid van de deelnemende ouderen durfden meer te vragen en te benoemen waar zij behoefte aan hebben als LHBT-oudere. De workshops genereerden in de meeste gevallen leerervaringen voor de betrokkenen, maar ook leerervaringen waarmee de ouderenbeweging en de homobeweging een stap verder kunnen komen in het bevorderen van de emancipatie van LHBTouderen. De uiteindelijke thema’s die bij de deelnemers vanuit het project aan de orde kwamen waren:    

Zelfacceptatie Acceptatie van de omgeving Angst voor een sociaal isolement Zorgen voor de toekomst, ontbreken van mantelzorg in een tijd waarin veel zorgcentra hun deuren sluiten.

1.4 Het praktijkvraagstuk en de urgentie voor het onderzoek Het laatst genoemde thema was nieuw en vormde het praktijkvraagstuk: ‘LHBT-ouderen maken zich zorgen over de toekomst, omdat zij geen mantelzorg hebben waarop zij terug kunnen vallen, in een tijd waarin veel zorgcentra hun deuren sluiten en ouderen zo lang mogelijk zelfstandig moeten blijven wonen.’ De transformatie van de verzorgingsstaat naar een participatiesamenleving (zie 2.5 ) heeft gevolgen voor de burgers en de professionalisering van de social worker en zijn praktijk. Movisie heeft de ambitie om een krachtige samenleving te realiseren waarin burgers zoveel mogelijk zelfredzaam zijn (Movisie, 2014). Movisie adviseert en biedt kennis op macroniveau aan de overheid en gemeentes, op mesoniveau aan diverse instellingen en belangenverenigingen met betrekking tot zorg en welzijn en op microniveau aan burgerinitiatieven in de vorm van bijvoorbeeld vrijwilligersorganisaties. De ontbrekende mantelzorg vormde de urgentie voor nader onderzoek, zodat op alle niveaus geadviseerd en kennis gedeeld kan worden tot mogelijke oplossingen. Met de vaststelling van het praktijkvraagstuk kon het onderzoek zich volgens de regulatieve cyclus verplaatsen naar de planfase, waarin de onderzoeksopzet voor het praktijkgericht onderzoek wordt vastgesteld met een hoofdvraag met daaraan deelvragen gekoppeld. Om tot een weloverwogen vraagstelling te komen is er allereerst op zoek gegaan binnen de internationale en nationale onderzoeks- en vakliteratuur naar vergelijkbare praktijkvraagstukken rond ontbrekende mantelzorg voor LHBT’s.

1

Bijlage 1: Het projectverslag “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren” beschrijft het volledige project en de daarbij gebruikte methode en techniek. U kunt dit downloaden op: https://www.movisie.nl/sites/default/files/alfresco_files/Projectverslag%20Als%20u%20begrijpt%204%20maar t%20%5BMOV-2320183-1.0%5D.pdf

15

2. De zorg verandert – Het theoretisch kader

2.1 Inleiding Op 1 januari 2015 is de zorg in Nederland gedecentraliseerd, wat betekent dat veel taken die eerst door de overheid werden geregeld, nu overgenomen worden of overgenomen zijn door de gemeentes. Naast deze decentralisaties wordt er ook steeds meer van de burgers zelf verwacht, burgers moeten meedoen of participeren. In november 2013 werd al bekend gemaakt dat vier van de tien verzorgingshuizen in Nederland zullen gaan sluiten (infonu, 2013). Nederland transformeert van een verzorgingsstaat naar een participatiesamenleving die een groot beroep doet op mantelzorg. In dit hoofdstuk wordt het begrip mantelzorg deductief benaderd. Internationale en nationale onderzoeks- en vakliteratuur over verwachtingen en de betekenis van mantelzorg toegespitst op LHBT-ouderen worden in kaart gebracht en in beschouwing genomen, met voorbeelden vanuit achtereenvolgens Duitsland, Zweden en de Verenigde Staten (drie verschillende typen verzorgingsstaten vanuit de indeling van Epsing-Andersen (Trommel & Van der Veen, 2004). Daarna wordt de kanteling van de Nederlandse verzorgingsstaat naar een participatiesamenleving beschreven vanuit de literatuur. Daarin is tevens de betekenis die dit voor de professionalisering heeft gehad en tegenwoordig heeft, verwerkt.

2.2 Mantelzorg een onderdeel van Informele zorg Mantelzorg en informele zorg worden vaak door elkaar heen gebruikt, dat heeft waarschijnlijk te maken met het feit dat beide vormen van zorg op vrijwillige basis gebeuren. Mantelzorg is namelijk een onderdeel van de informele zorg (Peters, 2014). Zorgarrangementen De ‘informele zorg’ kan bestaan uit vrijwilligers, mantelzorgers, buurtbewoners, vrienden en of bekenden. Alle vormen van informele en formele zorg vormen gezamenlijk een arrangement dat voor iedereen verschillend is. De informele zorg vult de formele zorg aan en visa versa (Peters, 2014).

Peters (2014) verheldert dit in ‘de piramide van zorg en ondersteuning’ (p.6) 16

Mantelzorg Het begrip ‘mantelzorg’ werd al in 1971 geïntroduceerd door Hattinga Verschure. Zij bracht het onder als één van de drie kaders van zorgverlening. De andere twee kaders waren ‘zelfzorg’ en ‘professionele zorg’. Het betreft de wederkerigheid van zorg in een ‘kleine groep’, in de praktijk vaak een gezin, maar het kan ook een familie, een buurt, een gemeenschap van geloofsgenoten of een groepje lotgenoten zijn. De zorg binnen de groep, voelt voor elk lid uit de groep als een warme mantel, die beschutting en veiligheid biedt (Van der Sijs, 2010). Het SCP (Sociaal Cultureel Planbureau) heeft op verzoek van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, een aantal achtergrondstudies over de toekomst van de mantelzorg of zo als zij het noemen ‘informele zorg’ gebundeld in een rapport in 2007. Informele zorg wordt in het rapport gedefinieerd als, “Geregeld (niet beroepsmatig, kosteloos) hulp geven aan mensen (familieleden, kennissen of buren) die ziek of gehandicapt zijn. Het betreft vooral huishoudelijke hulp, persoonlijke verzorging en begeleiding, en hulp aan in- en uitwonende personen.”(De Boer, 2007,p.23). Deze zorg kan gezien worden als een bijzondere opbrengst van sociaal kapitaal (de omvang van het sociaal netwerk om een oudere heen). Men betrekt mantelzorg op de hulp bij persoonlijke verzorging, bij huishoudelijke activiteiten of bij vaak voorkomende logistieke zaken (bijvoorbeeld het begeleiden naar of vervoeren van een zorgvrager naar een arts). Men merkt daarbij op dat deze vormen van hulp veelal een groter beroep doen op het beschikbare kapitaal, in tegenstelling tot bijvoorbeeld het eenmalig helpen in de tuin, of het lenen van geld (De Boer, 2007). In 2009 telde Nederland volgens het SCP 3,5 miljoen mantelzorgers, de overheid hanteert een aantal van 2,6 miljoen. De overheid spreekt van mantelzorg wanneer iemand meer dan acht uur per week en of langer dan drie maanden voor een naaste zorgt. In ruim 80 % van de gevallen wordt de mantelzorg uitgevoerd door familieleden. Men spreekt daarom ook wel van familiezorg. De rol van buren, kennissen en vrienden neemt echter toe in de mantelzorg. Mantelzorgers worden dan ook gezien als een onderdeel van het sociale netwerk om iemand heen. Voordat iemand een professional ziet, wordt vaak gebruik gemaakt van dat sociale netwerk. Denk bijvoorbeeld (zoals hierboven al genoemd) aan het vervoer van en naar een professional, dit wordt in veel gevallen gedaan door leden uit het sociale netwerk, wat men moet zien als mantelzorg (Peters, 2014). Vrijwilligers in de vorm van buddy’s Naast hulp die geboden wordt door mensen waar mee al een band is, kent Nederland ook veel vrijwilligersorganisaties, waar men zich vaak (tijdelijk) in wil zetten voor de medemens. Een goed voorbeeld hiervan is het buddywerk. Begin jaren 80 van de vorige eeuw startte de buddyzorg voor mensen (voornamelijk homomannen) met aids. De aidspatiënten raakten door het taboe en de angst rond aids geïsoleerd. Aids is in de loop der jaren van een terminale ziekte veranderd in een chronische ziekte. Omdat buddywerk ook goed inzetbaar is met andere ziektes, is in de loop der tijd de doelgroep verbreed. Zo zijn er bijvoorbeeld nu ook maatjes projecten voor psychiatrische jongeren, daklozen en dementerenden (Amii-webdevelopment, 2012). Overbelasting van de Mantelzorg Mantelzorg kan voldoening geven, maar het kan ook leiden tot overbelasting. De negatieve ervaringen waar mantelzorgers mee te maken kunnen krijgen zijn: overbelasting, eenzaamheid en zelfs isolement. In het uiterste geval kan dit leiden tot ontspoorde mantelzorg. Ontspoorde mantelzorg is goed bedoelde zorg die sluipenderwijs omgeslagen is in verwaarlozing, verkeerde behandeling of zelfs mishandeling (Movisie, 2014).

17

2.3 Drie typen verzorgingsstaten volgens Esping-Andersen Voordat de kanteling naar de participatiesamenleving gemaakt kan worden, is het van belang om naast de Nederlandse verzorgingsstaat ook andere verzorgingsstaten in beschouwing te nemen. Deze tussenparagraaf geeft een overzicht van de drie typen verzorgingsstaten volgens Esping-Andersen. Zijn poging om tot een typologie te komen, wordt gezien als de meest recente en invloedrijkste (De Beer, Vrooman, & Wildeboer Schut, 2000). In 1990 kwam Esping-Andersen tot de volgende indeling:

2.3.1 Sociaaldemocratische verzorgingsstaat Bij dit type streeft men naar een hoog niveau van sociale bescherming voor de burgers, deze kunnen aanspraak maken op collectieve voorzieningen voor een groot aantal sociale risico's. De arbeidsdeelname voor vrouwen wordt bevorderd door diverse maatregelen in het sociale stelsel, zoals ouderverlof. Door de invoering van verplichte collectieve verzekeringen met loongerelateerde uitkeringen, wordt er geen onderscheid gemaakt tussen rechten van arbeiders en welgestelden. ‘Full employment’ voor zowel vrouwen als mannen wordt nagestreefd om het dure stelsel te kunnen handhaven. Voor de bekostiging moet het aantal uitkeringsgerechtigden beperkt worden en het aantal belastingbetalers gemaximaliseerd. De decommodificatie (de mate waarin het sociaal beleid burgers onafhankelijk maakt van de markt) is hoog (De Beer, Vrooman, & Wildeboer Schut, 2000).

2.3.2 Liberale verzorgingsstaat Onder de liberale verzorgingsstaten worden de Angelsaksische landen gerekend. Kenmerkend aan de liberale verzorgingsstaten is de beperking op collectieve voorzieningen. Alleen onderdanen die echt niet in staat zijn om te werken, kunnen aanspraak doen op een uitkering. Via een strenge middelentoets wordt nagegaan of men behoeftig is. De duur van de uitkering is beperkt en de hoogte van de uitkering is karig. De arbeidsmarkt kenmerkt zich door een laag minimum loon, wat betekent dat de arbeidsdeelname van vrouwen, ouderen en gehandicapten vrij hoog is, omdat de lage uitkeringsniveaus en de afwezigheid van collectieve uittredingsregelingen bijna dwingen tot deelname aan het arbeidsproces om te kunnen overleven. De uitkeringen worden betaald vanuit de belastingen, maar de loonheffingen in deze staten is laag. Men ziet hier een duale structuur, wat wil zeggen dat er veel verschil is tussen de salarissen van hoogopgeleide professionals tegenover laag opgeleide werknemers (‘Business professionals’ versus ‘Junk Jobs’). De decommodificatie is laag (De Beer, Vrooman, & Wildeboer Schut, 2000).

2.3.3 Conservatief-corporatistische verzorgingsstaat De overige landen op het West-Europese continent en Japan worden als corporatistische verzorgingsstaten aangemerkt. De sociale verzekeringen in deze staten zijn tot stand gekomen door een loyaliteit bij de centrale staat of monarchie te bewerkstelligen. Onder regie van de staat zijn bestaande stand- en klasseverschillen beantwoord met afzonderlijke collectieve verzekeringen, met rechten en plichten in overeenstemming met de maatschappelijke positie. Doordat de katholieke kerk vaak medeverantwoordelijk was voor dit stelsel, is er binnen dit stelsel vaak sprake van ‘het gezin als hoeksteen van de samenleving’, waardoor niet werkende vrouwen vaak uitgesloten zijn van sociale verzekeringen en is de dagopvang voor kinderen onderontwikkeld. Fulltime moederschap met een werkende partner wordt gestimuleerd (kostwinnersvoordelen, ruime voorzieningen voor moederschap en kinderbijslag, beperkte kinderopvang). Uitkeringen zijn selectief en hiërarchisch bepaald en afhankelijk van de maatschappelijke positie en de hoogte van het in het verleden genoten arbeidsinkomen. De heffingen zijn vrij hoog, met premiefinanciering als gebruikelijk vorm. De overheersende aanwezigheid van collectief geregelde sociale verzekeringen maakt de dekkingsgraad van de private voorzieningen minimaal. Op de arbeidsmarkt is sprake van een hoog minimumloon.

18

Ouderen en gehandicapten kennen een lage arbeidsparticipatie. Uittreding via vut (vervroegd uittreden uit het arbeidsproces) en werkloosheids- en arbeidsongeschiktheidsregelingen zijn collectief geregeld, waardoor minder productieve burgers vooral ten tijde van economische recessie het arbeidsproces relatief pijnloos kunnen verlaten. In termen van stratificatie zijn de corporatistische verzorgingsstaten veelal gericht op behoud van traditionele verschillen naar beroepsstatus, leefvorm en geslacht. De decommodificatie is gemiddeld en werkt voornamelijk voor groepen met status en een voldoende arbeidsverleden (De Beer, Vrooman, & Wildeboer Schut, 2000). Van der Veen (2004) verwijst voor de definitie van de verzorgingsstaat naar die van de Nederlandse socioloog Thoenes uit 1962: “Een maatschappijvorm die gekenmerkt wordt door een op democratische leest geschoeid systeem van overheidszorg dat zich – bij handhaving van een kapitalistisch productiesysteem – garant stelt voor het collectieve sociale welzijn van haar onderdanen.”(p. 23). De connotatie die het begrip op kan roepen is dat het om de zorg van afhankelijke of kwetsbare sociale groepen gaat. Het idee dat de verzorgingsstatelijke arrangementen zich voornamelijk op deze groepen richten is fout. De arrangementen van de verzorgingsstaat (zoals onderwijs, gezondheidszorg of sociale zekerheid) hebben een veel grotere reikwijdte en richten zich op de gezamenlijke welvaart en het welzijn van alle onderdanen. De Nederlandse verzorgingsstaat ontstond in een periode waarin verzuiling en corporatisme (opkomst van werknemers en werkgeversorganisaties of vakbonden) kenmerkend waren voor de politieke praktijk en cultuur. Verder behoort Nederland volgens Van der Veen tot het type conservatief-corporatistisch, gezien het feit dat Nederland een land is van confessionele tradities (Van der Veen, 2004).

2.4 Internationaal literatuuronderzoek Binnen het onderzoek is internationale onderzoeks- en vakliteratuur over vergelijkbare praktijkvraagstukken opgezocht, waarbij de onderzoeker de keuze heeft gemaakt om op drie verschillende verzorgingsstaten de focus te leggen, naar de indeling van Esping-Andersen. De attenderende begrippen waarmee deze literatuur bestudeerd is, zijn:    

Mantelzorg de ‘Definitie’ ‘Verwachtingen’ naar en van overheid en gemeente, ‘Politiek’ ‘Verwachtingen’ naar en van professionals, ‘Professionalisering’ ‘Verwachtingen’ naar en van burgers ‘Burgerinitiatieven’ en ‘Sociaal Netwerk’

De landen die achtereenvolgens aan bod komen zijn Duitsland, De VS (Verenigde Staten van Amerika) en Zweden.

2.4.1 Duitsland Duitsland is een conservatief-corporatistische verzorgingsstaat (zie 2.3.3). De tolerantie naar LHBT’s is minder dan in Nederland. Op de onderzoeksvraag van het SCP (2010): “(Sterk) eens met de stelling ‘Homoseksuele mannen en lesbische vrouwen moeten vrij zijn om hun leven te leiden zoals zij dat willen’, bevolking van 15 jaar en ouder, 2010 ”(p. 10), waar Nederland koploper is met 93%, scoort Duitsland 83% , wat nog altijd een ruime meerderheid is. In de voormalig communistische landen ligt dat percentage onder de 50% (Keuzenkamp & Kuyper, 2013).

19

Hieronder is het schema (Keuzenkamp en Kuyper, 2013, p. 10) overgenomen:

Tot 1989 was Duitsland opgedeeld in de kapitalistische Bonds Republiek Duitsland (West-Duitsland) en de communistische Duitse Democratische Republiek (Oost-Duitsland). Andreß en Heien (1999) hanteren de oude indeling tussen West- en Oost-Duitsland, omdat Oost-Duitsland ten tijden van het communisme totaal verschilde van West-Duitsland. De indeling van Esping-Andersen beperkte zich tot kapitalistische verzorgingsstaten. Veel landen uit Centraal- en Oost Europa kennen een communistisch verleden. Voordat deze landen toetraden tot de markteconomie, kunnen zij gezien worden als een vierde type verzorgingsstaat die de pure variant was van het sociaaldemocratische type, waar decommodificatie totaal niet aan de orde was, omdat er geen sprake was van een markt. Onderzocht is of er verband bestaat in de vier verschillende typen verzorgingsstaten met betrekking tot de verwachtingen en houdingen van en naar de burgers naar de politiek en vise versa. Zo treedt de Duitse verzorgingsstaat pas in werking op het moment dat de familie van de burger niet in staat is om sociale zekerheid te bieden. De overheid neemt pas initiatieven naar burgers als deze niet in staat blijken de problemen zelfstandig op te lossen, vanaf de politiek is de houding afstandelijk. De voormalig Oost-Duitsers verwachten veel meer ondersteuning vanuit de overheid in tegenstelling tot de West-Duitsers. De West-Duitse, Noorse en Amerikaanse generatie jongeren (18 tot 30 jaar)

20

kenmerkt zich door het grootste aantal ten aanzien van de behoefte aan ondersteuning van de verzorgingsstaat, terwijl dat cijfer in Oost-Duitsland juist het hoogst is bij de oudere generatie (46 tot 60 jaar). Het onderzoek heeft aangetoond dat er verschillen zijn in verwachtingen van burgers naar de overheid toe in de diverse typen verzorgingsstaten (Andreß & Heien, 2001). Verklaring van het feit dat de groep Oost-Duitsers tussen 46 en 60 jaar rond 2000 veel meer ondersteuning verwachtten van de verzorgingsstaat, is te vinden in het feit dat tussen 1990 en 2000 een derde van de banen in Oost Duitsland verloren ging. Een steeds groter aantal Duitsers genoot van een (pre)pensioen (Groothoff, Van der Gulden, Van der Velden, & Verwer, 2013). In Duitsland is het beroep van verpleegkundige steeds minder populair aan het worden onder jongeren en buitenlandse verpleegkundigen. Steeds meer kiezen zij om te gaan werken in Denemarken of het Verenigd Koninkrijk waar de arbeidsvoorwaarden beter zijn. Als het beleid niet verandert heeft Duitsland in 2030 een tekort van vijfhonderdduizend verpleegkundigen. De Duitsers kennen een zogenaamde ‘Pflegeversicherung’, de wettelijke verplegingsverzekering. Onderzoek van het Forshungszentrum für Generationsverträge van de Universiteit Freiburg uitgevoerd door Jasmin Häcker, toont aan dat de houdbaarheid van deze ‘Pflegeversicherung’ met iedere hervorming in Duitsland verslechtert. Rond 2050 verwacht men dat het hoogtepunt bereikt is wat betreft de problemen rond de vergrijzing, gezien het feit dat Duitsland dan het maximaal aantal oude - en het minimum aantal jonge mensen telt. De inkomsten en uitgaven zullen (indien er niks verandert) maximaal uit elkaar liggen. Dit is het gevolg van het omslagstelsel waarmee de ouderzorg wordt gefinancierd. De werkenden betalen momenteel voor de zorgbehoeftigen, wat op den duur onhoudbaar is. Het merendeel van de twee miljoen ouderen die zorg nodig hebben wordt thuis verpleegd. In de meeste gevallen gebeurt dit door de mantelzorgers (familie) en of in combinatie van ambulante zorgverleners. De ‘Pflegeversicherung’ dekt de helft van de verpleegkosten (Van der Wal, 2013). De ‘Pflegeversicherung’ kan vergeleken worden met het Nederlandse PGB (Persoonsgebonden Budget). Alleen biedt de ‘Pflegeversicherung’ meer voor de mantelzorgers dan het PGB doet in Nederland. Deze kunnen betaald krijgen, waardoor je als mantelzorger onbetaald verlof op kan nemen om voor je ouders te zorgen. Mantelzorgers kunnen zelfs gedurende die periode vakantie opnemen (de overheid draagt zorg voor vervanging tijdens de vakantie) en bouwen ook gewoon hun pensioen op gedurende de tijd dat zij als mantelzorger werken (Colombo, Llena-Nozal, Mercier, & Tjadens, 2011). Per 1 januari 2013 heeft de regering Merkel de nieuwe wet ‘Pflege-Bahr’ in laten gaan, welke burgers moet stimuleren om zelf te sparen voor zorg in de toekomst en daarnaast financiële prikkels biedt voor kinderen om de zorg van hun demente ouder(s) op zich te nemen. Voor de toekomst is dit geen geschikt model omdat het aantal kinderen dat zijn ouders kan verzorgen afneemt. Steeds meer mensen in Duitsland doen een beroep op de professionele hulp of een verpleeghuis (Van der Wal, 2013). Maar wat als iemand geen kinderen heeft die willen zorgen voor hun ouders, zoals dat bij veel LHBTouderen het geval is? Stefan Görres, hoogleraar aan het Institut für Public Health und Pflegeforschung van de Universiteit Bremen lijkt de oplossing vooral in innovatieve diensten te zien. In woonblokken zou men de hulp kunnen organiseren door technische innovaties en naast de inzet van familie ook een beroep te doen op vrijwilligers die gaan samenwerken met professionele zorgverleners. Naast deze verwachtingen naar burgers en professionals, ziet hij ook een taak voor de gemeente, deze zou een centrale rol moeten spelen in deze ‘cultuur van hulp op buurtniveau’.

21

Ook voor de markt is een rol weggelegd. Het bedrijfsleven zou dagverpleging kunnen bieden, zodat vader of moeder mee kan naar het werk, waarna men ’s avonds zelf weer de verzorging op zich neemt. De low-cost cultuur waar zorgaanbieders slechts het noodzakelijke doen voor een laag bedrag en waarnaast voor iedere verdere dienst flink in de buidel getast moet worden, kan gaan leiden tot een tweedeling in de zorg, volgens Görres. Steeds meer demente bejaarden worden nu al naar verpleeghuizen in landen als Polen en Tsjechië gebracht, omdat de prijzen daar aanzienlijk lager liggen (Van der Wal, 2013). De tolerantie naar LHBT’s is in deze landen een stuk minder. De kans dat Duitse LHBT-ouderen een prettige oude dag hebben in voormalig communistische landen, waarbij zij open durven te zijn over hun geaardheid, valt zwaar te betwijfelen. Wellicht zijn LHBT-ouderen in Duitsland meer geholpen met de oplossing welke in de Amerikaanse LHBT-beweging gevonden is voor ontbrekende familie in de vorm van ‘chosen families’. In de paragraaf hieronder wordt dit begrip verhelderd.

2.4.2 De VS (Verenigde Staten van Amerika) De VS is een liberale verzorgingsstaat (zie 2.3.2). In het afgelopen decennium heeft er eem opmerkelijke verschuiving plaats gevonden in de houding van de Amerikanen naar LHBT’s. In steeds meer staten wordt het huwelijk tussen mensen van dezelfde sekse geopend en onderzoek toont aan dat 60% van de Amerikanen hier positief tegenover staan (Witeck, 2014). Onderzoek in 2012 omtrent het articuleren van zorgbehoeftes van de LHBT-ouderen groep in Minnesota en de Twin Cities (Minneapolis en St Paul) toont aan dat het vertrouwen op goede zorg, na het uitkomen voor de LHBT-gevoelens in vergelijking met 2002 verdubbeld is. Helaas is dit cijfer nog altijd minder dan 20% (Croghan, Moone, & Olson, 2012). In de top 35 van de meest LHBT-vriendelijke steden van de VS staat Minneapolis op nummer 20 (Comoletti, 2014). Of Minneapolis gezien kan worden als representatief voor de steden in de VS is discutabel. Minneapolis ligt in Minnesota waar net zoals in 36 andere staten het huwelijk tussen mensen van dezelfde sekse opengesteld is. In de Staten Alabama, Arkansas, Georgia, Kentucky, Louisiana, Michigan, Mississippi, Missouri, Nebraska, North Dakota, Ohio, South Dakota ,Tennessee en Texas is het huwelijk nog altijd niet toegestaan (Procon, 2015). 2012 Twin cities LGBT aging needs assessment survey Ook in Minnesota en de Twin Cities is er sprake van een stijging van het cijfer van ouderen. In 2020 verwacht men dat de groep in de leeftijd 65 jaar en ouder groter is dan de groep kinderen in de leeftijdscategorie van kinderdagverblijf tot en met de highschoolleeftijd. Aan het onderzoek hebben 495 LHBT’s deelgenomen: 30% (147 deelnemers) in de leeftijd van 48 tot en met 54 jaar, 46% (225) in de leeftijd van 55 tot en met 64 jaar, 20% (101) in de leeftijd van 65 tot en met 74 jaar en 4% (22) in de leeftijd van 75 jaar en ouder. Er is sprake van volledige openheid over LHBT-gevoelens naar de omgeving bij meer dan de helft (248), dit varieert in 59% (84) in de leeftijd van 48 tot en met 54 jaar tot 33% (7) in de leeftijd van 75 jaar en ouder. Zes personen (<2%) gaven aan nog volledig ‘in de kast’ te zijn. De data suggereren dat LHBT-ouderen die toereikende financiële middelen bezitten, hoger opgeleid en wit zijn, meer toegang hebben en bevoorrecht zijn tot ouderenzorg, in tegenstelling tot de groep die minder bedeeld, lager opgeleid en een gekleurde huiskleur hebben. De voorkeur van LHBT-ouderen werd gemeten, door hen 9 zorgarrangementen voor te leggen, waarbij de antwoordmogelijkheden die men in kon vullen bestonden uit: a) LHBT-specifiek gewenst,

22

b) service voor de hele populatie , maar wel LHBT-vriendelijk gewenst, of c) geen voorkeur. De meerderheid gaf de voorkeur aan arrangementen die de hele populatie bedienden maar die wel LHBT-vriendelijk zijn (keuze mogelijkheid b), de arrangementen waar het hier om ging zijn:       

gezondheidsklinieken 75%/335 huishoudelijke zorg 65%/282 thuisverpleging 64%/281 dagopvang voor ouderen (specialistisch) 62%/267 zorgcentra 59%/259 seniorencentra (buurthuis) 58%/259 verpleeghuizen 57%/249

Wanneer er gevraagd wordt naar de keuze voor ondersteunende groepen, dan heeft LHBT-specifiek (antwoord a) de voorkeur. Daarbij zijn de transgender mannen met 82%/13 sterk vertegenwoordigd. Voor de compleetheid rond de beantwoording op de 9 arrangementen, is hieronder het schema uit het rapport (Croghan, Moone en Olson, 2012, p.11) overgenomen:

Chosen Family Meer dan 65%/296 van de onderzoeksgroep geeft aan voldoende betekenisvolle vriendschappen te hebben. Driekwart van de groep heeft een zogenaamde ‘chosen family’ samengesteld, welke bestaat uit een groep mensen met wie men zich emotioneel en hecht verbonden voelt, waardoor zij gezien worden als familie, ondanks dat er geen biologische band of bij wet vastgestelde verbintenis is.

23

Tijdens het onderzoek was 22%/101 informeel- of mantelzorger. Het bieden van zorg blijkt gendergebonden te zijn, tweederde van de zorggevers is namelijk vrouw. Nationale data toont aan dat er hoge aantallen vrouwen zijn die zorg verlenen, in tegenstelling tot mannen. Op de vraag of men iemand heeft die zorg kan verlenen indien men ziek zou zijn of niet voor zichzelf kan zorgen, antwoordt 78%/357 dat dit het geval is. Het meest opmerkelijke dat uit het Twin Cities onderzoek naar boven kwam, is de angst voor het niet ontvangen van goede zorg, wanneer uitkomt dat het hier een LHBT-oudere betreft. Opvallend was dat de LHBT-community zeer veel interesse heeft in zorgverleners die een ‘LGBT sensitivity training’ (training waarbij de nadruk ligt op begrip voor LHBT’s) hebben ondergaan. Het onderzoek was tevens een mogelijkheid om op de significantie te reflecteren die er bestaat rond gezondheidsklachten van LHBT-ouderen in vergelijking met hun hetero peers (leeftijdsgenoten), welke bekend waren naar aanleiding van het onderzoek ‘Aging Health Report’ uit 2011.

‘Gen Silent’ Een mooi voorbeeld van ‘Chosen family’ is te zien in de Amerikaanse documentaire ‘Gen Silent’. Heel indrukwekkend is het verhaal van een transgender vrouw, die het contact met ex- vrouw en zoon volledig verloren heeft nadat zij transformeerde. Op het moment dat zij longkanker heeft, komt haar zoon nog een enkele keer langs, maar weigert de zorg op zich te nemen. Door een interventie vanuit de LHBTcommunity, krijgt zij een ‘chosen family’, die haar in toerbeurten verzorgen en bijstaan (Maddux, 2011).

Dat onderzoek toont aan dat LHBT-ouderen vaker in hogere mate last hebben van beperkingen; in geestelijke nood verkeren; roken; excessief alcohol drinken; aan cardiovasculaire ziekte lijden; obesitas hebben en overall een slechtere gezondheid dan hetero ouderen hebben. Deze gezondheidsklachten en het ontbreken op vertrouwen hebben in goede zorg, benadrukt het belang van een ‘LGBT sensitivity training’. Ook is het van belang om outreachend te werken naar LHBTouderen die geïsoleerd leven en die nog geen zorg ontvangen, uit angst voor discriminatie. Het ‘Twin Cities’ onderzoek is gedaan om een vergelijking te maken met de algemene (hetero) bevolking. Deze vergelijking heeft aangetoond dat er substantiële verschillen bestaan met de algemene bevolking. Specifiek voor LHBT-ouderen is dat zij: 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Bijna twee keer zo vaak informeel – of mantelzorger zijn. Minder snel een informeel- of mantelzorger hebben. Voor meer dan de helft kinderloos zijn. Vaker alleen leven. Vaker een wilsbeschikking rond zorg hebben ingevuld. Bijna twee keer zo vaak bereidheid tonen voor vrijwillige inzet.

Er zijn veel verschillen, maar een significante overeenkomst tussen de LHBT- en de algemene bevolking is, dat verschil in inkomsten, ras en etniciteit, gender en andere factoren de beleving van het ouder worden positief of negatief beïnvloeden (Croghan, Moone, & Olson, 2012). That’s what friends do Een ander onderzoek uitgevoerd in de staat Washington in 2005 onder LHB zorgvragers en informele zorgverleners, geeft meer inzicht op de deelvragen van het onderzoek. In het onderzoek zijn er interviews gehouden met 36 zorgvragers, welke alle ouder waren dan 50 jaar en zichzelf als lesbies, homoseksueel of biseksueel beschouwden en daarnaast assistentie nodig hadden in hun dagelijks leven.

24

De informele zorgverleners in het onderzoek waren aangewezen door de zorgvrager als informeel zorgverlener en kregen niet betaald en waren ook niet als vrijwilliger aangesloten bij een hulpverleningsorganisatie. De meeste zorgrelaties (bestaande uit een zorgvrager en een informeel zorgverlener) waren ontstaan vanuit een vriendschap (men kende elkaar al). De zorg geboden door een vriend varieert van het assisteren bij vervoer tot aan het bieden van persoonlijke zorg. Vrienden vervullen vaak de rol van vrijwilliger of ‘chosen family’ die (sociale) steun bieden en liefde voor LHB individuen. Oudere LHB’s maken vaker gebruik van de ‘chosen family’ voor zorg, dit komt gedeeltelijk door het stigma en het ontbreken van acceptatie bij de biologische familieleden (Fredriksen-Goldsen & Muraco, 2011).

2.4.3 Zweden Zweden is een sociaaldemocratische verzorgingsstaat(zie 2.3.1). De tolerantie naar LHBT’s is hoog. Op de onderzoeksvraag (zie 3.6.1) van het SCP (2010): “(Sterk) eens met de stelling ‘Homoseksuele mannen en lesbische vrouwen moeten vrij zijn om hun leven te leiden zoals zij dat willen’, bevolking van 15 jaar en ouder, 2010 ”(p. 10), neemt het land samen met Denemarken een gedeelde tweede plaats (90%) in (Keuzenkamp & Kuyper, 2013). Regnbågen De Zweedse verzorgingsstaat is nog steeds in staat om opvang voor ouderen te garanderen, waardoor mantelzorg of informele zorg minder belangrijk lijkt in het land dan in andere landen. In november 2013 opende het Regnbågen (Regenboog) wooncomplex wat plaats biedt aan 100 LHBTsenioren die daar met gevoelsgenoten van hun oude dag kunnen genieten. Deze woonvorm is gewild onder de LHBT-bevolking van Zweden, gezien er nu al een wachtlijst is waar 60 personen op staan. Volgens de jongste bewoner die tevens directeur en oprichter is Christer Fälman (55 jaar) is de behoefte aan zekerheid bij ouderen groot. Volgens hem willen ouderen dicht bij anderen wonen en niet eenzaam zijn. De bewoners variëren in leeftijd van midden 60 tot eind 80 en in het artikel wordt gesproken over lesbische vrouwen en homoseksuelen als bewoners. Of er ook biseksuelen en transgenders wonen is niet duidelijk. Björn Lundestedt (bewoner 73 jaar), legt uit dat hij onwillig staat tegenover de overheersende heteroseksuele leefstijl die wordt verwacht van mensen van zijn generatie. Hij is geboren in de jaren 40 van de vorige eeuw, toen homoseksualiteit in Zweden nog illegaal was. Hoewel homoseksualiteit al legaal werd gesteld door de Zweedse regering in 1944, werd het nog altijd geclassificeerd als een geestesziekte tot eind jaren 70. Zweden is een inclusieve en tolerante samenleving, toch spreekt Björn Gate (bewoner 72 jaar) van ‘onzichtbare discriminatie’. Volgens hem wordt homoseksualiteit vaak geaccepteerd maar niet begrepen. Hetzelfde geldt voor religieuze of etnische minderheden, vindt Gate. Wanneer deze mensen ouder worden dreigt ook het gevaar dat zij hun cultuur en identiteit verliezen door assimilatie (bij opname in een zorgcentrum). Naast dat oudere LHBT’s samen wonen in het complex, verwelkomen zij ook regelmatig jonge mensen in de vorm van studiereisjes van scholen en universiteiten. Het collectief portretteert zichzelf hier als een soort van levend museum van de LHBT-historie (Margolis, 2014). Onderzoek naar de houding van Zweedse verpleegkundigen ten aanzien van LHBT’s Een studie naar de houding van verpleegkundigen in een ziekenhuis naar LH patiënten (Lesbische vrouwen en homoseksuelen) en of LH relaties van patiënten, over heel Zweden door de Medical Ethics Comittee van Uppsala University, toont aan dat ook in Zweden men niet snel durft uit te komen, uit angst om niet de goede zorg te krijgen. Dit onderzoek in 2004 is gedaan door narratieve interviews (zie 3.5.2) af te nemen bij 27 LH patiënten en of LH relaties en het had betrekking op 46 patiëntervaringen en 31 verpleegervaringen van LH partners. De onderzoeksgroep bestond uit 17 vrouwen en 10 mannen in de leeftijd van 23 tot 65 jaar. De narratieve interviews zijn afgenomen op

25

een plek die door de geïnterviewden zelf werd uitgekozen. De groep van 65 jaar en ouder was moeilijk te bereiken. De verklaring hiervoor moet gezocht worden in het feit dat de angst voor uitsluiting bij deze groep groter is, dan bij de jongere generatie, daar zij een lange traditie hebben om hun homoseksuele leven geheim te houden door een ‘dubbelleven’ te leven vanwege het stigma binnen de samenleving en de vroegere wetgeving (Röndahl, 2009). Naar alle waarschijnlijkheid zijn er slechts enkele Zweedse verpleegkundigen die negatief staan tegenover LH gevoelens, maar daarnaast bestaat waarschijnlijk totale onwetendheid, welke de angst voor andere of onbekende leefstijlen aanwakkert en effect kan hebben op de houding van verpleegkundigen (onbekend maakt onbemind). De patiënten beschreven de meest verpleegkundigen als respectvol, tolerant en neutraal, zoals zij dit ook verwachtten. Sommige patiënten ervoeren weleens een soort van afstandelijkheid in het gedrag van het personeel, maar zij verklaarden dit vanuit hun medische conditie en niet vanuit het feit dat zij homoseksuele gevoelens hebben. Sommige geïnterviewden verklaarden dat sommige verpleegkundigen homoseksualiteit als abnormaal en pathologisch beschouwden. Dit was meer het geval bij oudere verpleegkundigen, jonge verpleegkundigen toonden een hogere graad van begrip. Enkele geïnterviewden gaven aan dat zij bang waren om verpleegd te worden door immigranten die homoseksualiteit afkeuren in verband met religie. Het onderzoek benadrukt de belangrijke positie die LHBT-professionals hebben in de emancipatie. Het open zijn tegenover collega’s over verschillende leefstijlen kan die emancipatie bevorderen, waardoor de LHBT-doelgroep zich meer geaccepteerd voelt (Röndahl, 2009).

2.4.5 Conclusies Met betrekking tot de attenderende begrippen opgesteld voor het internationaal literatuuronderzoek kunnen de volgende conclusies gemaakt worden: Mantelzorg de ‘Definitie’ Het begrip mantelzorg is een Nederlands begrip waar geen vertaling voor is. De internationale bronnen spreken van ‘informele zorg’. In het onderzoek in Washington wordt informele zorg gedefinieerd als hulp van vrienden. Deze vrienden helpen met de volgende taken van het dagelijks leven: (helpen met) wassen van de zorgvrager, transport begeleiding, aanbieden van medicijnen, de was doen, schoonmaken, eten klaar maken, boodschappen doen, telefoontjes plegen voor de zorgvrager naar diverse instellingen of organisaties. Daarnaast wordt er onderscheid gemaakt in drie vormen van zorg die ervaren zijn door de meeste informele zorgverleners: verlenen van instrumentele zorg, het optreden als liaison tussen zorgvrager en professionele zorgverleners, en hulp bieden bij intieme zorg. Dit verschilt per informeel zorgverlener, de één bood alle drie de vormen, terwijl anderen alleen instrumentele zorg hebben aangeboden (Fredriksen-Goldsen & Muraco, 2011). ‘Verwachtingen’ naar en van de ‘Politiek’ In Duitsland wordt gepleit voor een centrale rol die de gemeente kan spelen in deze ‘cultuur van hulp op buurt niveau’, met name wordt verwacht dat gemeentes de samenwerking tussen professionals en vrijwilligers mogelijk maken (Van der Wal, 2013). ‘Verwachtingen’ naar en van ‘Professionalisering’ Het Zweedse onderzoek toont onder andere aan dat er van professionals verwacht wordt dat zij seksuele diversiteit blijven agenderen binnen de praktijk. Van LHBT-professionals verwachten zij om

26

hun LHBT-levensstijl meer met collega’s delen, zodat er meer begrip en acceptatie ontstaat voor LHBT’s (Röndahl, 2009). Voor de professionalisering betekent dit dat er van professionals verwacht wordt dat zij meer hun eigen (seksuele) diversiteit zouden moeten delen binnen hun praktijk. ‘Verwachtingen’ naar en van ‘Burgerinitiatieven’ Uit het Twin Cities rapport uit de VS blijkt dat ook daar zorg niet specifiek van LHBT’s wordt verwacht. Van belang is dat de zorgarrangementen LHBT-vriendelijk zijn. Wel wordt er in het geval van ondersteuningsgroepen de voorkeur gegeven aan LHBT- specifiek gerichte groepen (Croghan, Moone, & Olson, 2012). Volgens de studie in Washington zien LHBT’s het verlenen van informele zorg als een investering op de lange termijn voor hun eigen zorg, ze verwachten zorg terug te krijgen (Fredriksen-Goldsen & Muraco, 2011). Buddywerk ziet men ook terug in het onderzoek in Washington en daarnaast kan het vormen van ‘chosen families’ een oplossing voor de ontbrekende zorg zijn. (Fredriksen-Goldsen & Muraco, 2011). Dit laatste wordt ook benoemd in het Twin Cities rapport (Croghan, Moone, & Olson, 2012).

2.5 Op weg naar de participatiesamenleving In de troonrede van 2013 werd de participatiesamenleving als volgt geïntroduceerd: De omslag naar een participatiesamenleving is in het bijzonder zichtbaar in de sociale zekerheid en in de langdurige zorg. De klassieke verzorgingsstaat uit de tweede helft van de twintigste eeuw heeft juist op deze terreinen regelingen voortgebracht die in hun huidige vorm onhoudbaar zijn en ook niet meer aansluiten bij de verwachtingen van mensen. In deze tijd willen mensen hun eigen keuzes maken, hun eigen leven inrichten en voor elkaar kunnen zorgen. Het past in die ontwikkeling zorg en sociale voorzieningen dicht bij mensen en in samenhang te organiseren. Om dit te bereiken, decentraliseert de regering overheidstaken op drie gebieden. (Rijksoverheid, 2013).

Langdurige zorg is één van de gebieden waar decentralisaties plaats gaan vinden omdat deze volgens de regering onhoudbaar is gezien de hoge kosten. De andere twee gebieden zijn een nieuw stelsel voor jeugdzorg per 2015 en het op het gebied van de werkloosheid, mensen in de bijstand of met een arbeidsbeperking moeten geholpen worden aan een baan. Deze decentralisaties hebben ook gevolgen voor de professionalisering van de social workers.

2.5.1 Professionalisering in de verzorgingsstaat Met het ontstaan van de verzorgingsstaat in Nederland ontstaat er ook een proces van professionalisering van het beroep social worker. In de theorieën over ‘professionalisering’ zijn er globaal drie hoofdstromen te onderscheiden: 1. Volgens Parson (jaren 60 van de vorige eeuw) is professionalisering synoniem voor de verwetenschappelijking (rationalisering) van het beroepsmatig handelen. 2. Voor Freidson (vanaf 1970) kenmerkt professionalisering zich door een systematische theoretische fundering van het professionele handelen en stelt daarnaast lidmaatschap van een beroepsvereniging verplicht. 3. Illich (1977) stelt dat professionals macht willen uitoefen en daarbij cliënten afhankelijk maken en het zelf probleemoplossend vermogen afnemen. Het emancipatoire paradigma uit de andragologie stelt in antwoord daarop dat een professional bij uitstek de cliënt moet

27

leren zelf problemen op te lossen, zoals dit is opgenomen in de beroepscode voor het maatschappelijk werk (Van Houten, 2008). De kritiek van Illich was in de periode dat de verzorgingsstaat onder druk kwam te staan met de opkomst van het neoliberalisme. Neoliberalisme Tijdens het kabinet-Den Uyl (1973-1977), dat bekend staat als het meest linkse kabinet na de Tweede Wereldoorlog, begon het economische tij zich te keren. Dit kabinet streefde naar spreiding van inkomen, kennis en macht en wilde maatschappelijke ongelijkheid en achterstelling zo veel mogelijk opheffen. Door de crisis was dit niet te realiseren. De economie liep terug wat gepaard ging met bedrijfssluitingen, bezettingen, stakingen en toenemende werkloosheid. Drie confessionele partijen: de KVP (Katholieke Volkspartij), de ARP (Anti Revolutionaire Partijen), CHU (Christelijke Historische Unie) besloten tot samenwerking in 1975 dat resulteerde in een fusie tot het CDA (Christelijk Democratisch Appèl) in 1980. Tussen 1977 en 1994 was het CDA zeer succesvol aanwezig in zes kabinetten. Daarnaast werden De VVD (Volkspartij voor Vrijheid en Democratie) steeds populairder met een grote aanhang onder jongeren. Het ‘gewoon jezelf zijn’ in combinatie met kritisch kijken naar overheidsuitgaven, sprak erg aan. Er leefde enorme kritiek op de enorme toename van het aantal professionals in het welzijnswerk. Dit wordt gezien als de opkomst van het neoliberalisme dat een grote uitwerking had op de toenmalige verzorgingsstaat en professionalisering van de social work praktijk.

2.5.2 Professionalisering in een zorgzame samenleving Begin jaren 80 wordt de subsidiekraan dichtgedraaid. Eelco Brinkman minister van WVC (Welzijn Volksgezondheid en Cultuur) in 1982 zette de bijl in vele subsidies. De mening was dat niet de overheid voor de burgers moest gaan zorgen, maar de burgers moeten voor elkaar zorgen. Zo werd het concept zorgzame samenleving gepresenteerd. Er moest in dit concept decentralisatie plaats vinden: welzijnsbeleid en uitvoering diende een verantwoordelijkheid te zijn van de gemeente en niet van de rijksoverheid. Er ontstond een nieuwe vorm van denken binnen de social work praktijk, namelijk het marktdenken (Van der Linde, 2010). Op 1 januari 1987 komt de Welzijnswet in werking, wat betekende dat de financiering van het algemeen maatschappelijk werk in handen komt van de (toen nog) 714 Nederlandse gemeenten. Vanaf 2007 zal deze wet opgaan in de Wmo (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) (Steyaert, Van der Lans, Van der Linde, & Verzelen, 2012). In de jaren 80 begint het marktwerken zijn intrede te doen in het social work. De verzorgingsstaat werd te duur en er was veel kritiek op de enorme toename van het aantal professionals in het social work ten tijden van de jaren 70. In 1979 publiceerde Hans Achterhuis zijn geruchtmakende boek de markt van welzijn en geluk, waarin hij kritiek uitte op de naar zijn mening doorgeslagen professionalisering. De vele gesubsidieerde aanbodgerichte instellingen voor social work maakte de burger afhankelijk en passief (Van der Linde, 2010). Vanaf 1980 tot 2005 ligt de bal niet langer bij de overheid, maar bij de markt. Naast dat de instellingen van de verzorgingsstaat gingen gelden als traag, bureaucratisch en contraproductief (burgers werden niet mondiger gemaakt maar meer afhankelijk), werden burgers meer calculerend. De burger leek precies uit te kunnen rekenen hoeveel hij zoveel mogelijk van de overheid kon ontvangen. De burger moest meer economisch zelfredzaam worden, door minder overheid en meer markt (Tonkens, Tussen onderschatten en overvragen - actief burgerschap en activerende organisaties in de wijk, 2009).

28

NPM (New Public management) Een belangrijke politieke voedingsbron, opkomend met het neoliberalisme vinden we in NPM (New Public Management) (Van Ewijk, 2006). NPM heeft er aan bijgedragen dat de kloof tussen burgers in kwetsbare omstandigheden en social workers groter is geworden. Social workers werden onderdeel van de systeemwereld.

Vergrijzing De vergrijzing van de bevolking maakt de verzorgingsstaat zoals hij er uitzag onbetaalbaar voor de toekomst. De bevolking vergrijst wereldwijd. In 2050 zullen er volgens de Verenigde Naties bijna driemaal zoveel 60 plussers zijn als nu. Continentaal gezien blijkt Europa het meest vergrijsd gevolgd door de Verenigde Staten. Het aantal mannen van 60 jaar en ouder stijgt iets sneller dan het aantal vrouwen. Daarbij blijft het aantal 0-14 jarigen genoeg gelijk. Het aantal 15-59 jarigen stijgt ook (Beets, 2008). Hieronder de tabel van Beets (2008) waarin te zien is hoe de VN de toenemende vergrijzing tot 2050, wereldwijd in kaart brengt:

Harry Kunneman (1993) ziet de civil society als onderdeel van de leefwereld, maar deze kan ook gezien worden als het middenveld tussen de systeem- en leefwereld. Het systeem is de wereld van de macht (politiek) en het geld (de economie). Habermas legt uit dat door de groei van de bevolking de vertrouwde leiding van stamhoofden en hoofden van families in handen is gekomen van ‘vreemde’ overheden en hun anonieme bestuurders. Het politieke bestuur staat ver van de leefwereld af. Er is een marktwerking ontstaan op regionaal, nationaal en mondiaal niveau vanuit een economische rationaliteit; macht en geld zijn tot doelen verheven. De systeemwereld bestaat uit de formele structuren van de

29

samenleving (Van den Brink, 2011). Hierdoor zijn veel social workers de rol van intermediair tussen systeem- en leefwereld kwijtgeraakt en worden groepen kwetsbare burgers te laat of niet bereikt. De gevolgen voor het social work zijn dat door de bureaucratische aanpak (loketten, protocollen en indicatiestellingen) er veel verloren wordt op het terrein van emancipatie en empowerment van kwetsbare burgers. Door de top-down benadering, worden burgers eerder consumenten van diensten waardoor de zelfredzaamheid afneemt. De afrekencultuur van NPM belemmert sociaal professionals in hun bijdrage aan vernieuwing (Stam, 2012). Met de decentralisatie van het welzijnsbeleid in 1987, zien we een toename van het management ontstaan. In de jaren 90 wordt de outputfinanciering geïntroduceerd en lijkt er een clash te ontstaan tussen managers die met bureaucratische regelgeving en formulieren het social work meer kwantitatief benaderen, tegenover social workers die de kwaliteit van het werk voorop stellen. Voor een deel lijkt er binnen het maatschappelijk werk doelgerichter gewerkt te worden, wat als positief wordt beschouwd door zowel management als de werkers zelf. Het registreren van werkzaamheden biedt kansen om kennis te expliciteren. De keerzijde is wel dat deze normering bureaucratisch werkt en het een beroep doet op de inventiviteit van de werker om met deze normering om te gaan (Hoijtink & Oude Vrielink, 2007). Met de invoering van NPM de laatste 2 decennia, is er een groei ontstaan rond literatuur en richtlijnen rond ethische vraagstukken van de social work praktijk. Kenmerkend aan NPM is, dat het de nadruk legt op meetbare output, meetbare doelen en efficiëntie vraagt van de professionals (Banks, 2011). Dit vraagt om normatieve professionals binnen de social work praktijk. De normatieve professional In het boek Bestaansethiek toont Van den Berselaar (2009) aan, dat er in de postmoderne tijd nog altijd ruimte is voor een ethisch referentiekader rond identiteits-, levens en zingevingsvragen, binnen de social work praktijk beschouwd vanuit de filosofie. Dit referentiekader werkt als bagage die social workers nodig hebben om zowel met ethische aspecten rond de vraagstelling van de cliënt om te gaan als met de mogelijkheden en beperkingen van de instellingen en organisaties waarbinnen zij opereren. Het boek geeft invulling aan het begrip ‘normatieve professionalisering’. Normatieve professionalisering is een voortdurende vorm van reflecteren. Het is een voortdurend leerproces. “Doe ik de dingen goed en doe ik het om de goede reden?” zijn essentiële vragen die de professional constant zichzelf zal moeten stellen om zijn normatieve professionalisering helder te krijgen. Naast de normen vanuit de maatschappij, de professie en de organisatie waar men werkt, heeft men ook eigen normen ten aanzien van de social work praktijk, die per situatie verschillend kunnen zijn en waarbij men vooraf, tijdens en achteraf een afweging maakt. Daarbij is het voor een professional belangrijk om zowel op het nut als de zingeving van het werk te reflecteren (Ethicas, 2007). De Nederlandse verzorgingsstaat wordt volgens van der Veen (2004) gezien als het conservatiefcorporatistische type, terwijl De Beer, Vrooman & Wildeboer Schut (2000) spreken van het sociaaldemocratische type. Kijkend naar de geschiedenis van de Nederlandse verzorgingsstaat en de ontwikkeling van de professionalisering kunnen we concluderen dat Nederland meer een verzorgingsstaat is die zowel sociaaldemocratische als conservatief-corporatistische kenmerken had en nog heeft. Tot 1980 was Nederland een typisch sociaaldemocratisch type. In de loop van de jaren is er sprake van privatisering en bezuinigingen op de kinderopvang die deelname van alleenstaande laagopgeleide moeders aan de arbeidsmarkt in de weg staat (Weeda & Wester, 2010). Hier lijkt het sociaaldemocratische meer te buigen naar het conservatief-corporatistische type.

30

2.5.3 Professionalisering tijdens de kanteling naar de participatiesamenleving Met de komst van de participatiesamenleving, vertoont de verzorgingsstaat van Nederland ook overeenkomsten met het liberale type, het sociale stelsel wordt aangepast, uitkeringen voor werkloosheid zijn in de laatste jaren qua looptijd afgenomen. De participatiewet die in werking is gesteld per 1 januari 2015, vraagt om arbeidsdeelname van mensen met een beperking (Amsterdam.nl, 2014). De Gemeente Amsterdam (2014) plaatste deze aankondiging op de site: “De Participatiewet vervangt de Wet werk en bijstand en de Wet op de sociale werkvoorziening. Ook gaat de gemeente een deel van de jonggehandicapten die kunnen werken, begeleiden. Er komt straks één regeling voor al deze doelgroepen: de Participatiewet. Het kabinet heeft met de wet tot doel dat meer mensen een baan vinden. Daarvoor heeft zij met werkgevers afspraken gemaakt om meer mensen met een arbeidsbeperking aan werk te helpen of te houden. Gemeenten gaan de Participatiewet uitvoeren.”

Invoering van de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) Sinds 2005 ligt de bal bij de burgers in plaats van bij de overheid. Vanuit de visie dat de overheid vooral ruimte moet bieden aan de ontplooiing van burgerinitiatieven, waarbij zelfverantwoording voor de oplossing van sociale problemen bij de burgers zelf ligt, denkt men door terugtrekking van lokale overheden burgerinitiatief tot bloei te brengen. Dit werkt goed voor hoogopgeleide burgers in betere wijken, die over het algemeen veel actiever zijn dan de laagopgeleiden in achterstandswijken (Tonkens, 2009). In 2007 wordt de Wmo ingevoerd en deze vervangt de Welzijnswet uit 1987. Daarnaast kwam met deze wet de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) voor een deel onder de regie van de gemeenten in plaats van de overheid, door sommige taken over te hevelen naar de Wmo. Gemeenten moesten de (thuis)zorg uitbesteden aan de markt. Sommige thuiszorginstellingen vielen hierdoor buiten de boot, met als gevolg vele ontslagen en onrust in de sector. De wet gaat uit van het ‘compensatiebeginsel’, wat wil zeggen dat burgers eerst voor zichzelf en naasten moeten zorgen en daar waar nodig gecompenseerd (ondersteund) worden door de gemeentelijke overheid, veel mensen zagen dit als een grote bezuiniging en beknibbeling aan de rechten van patiënten en cliënten. Na verloop van tijd maakte deze benadering plaats voor een meer positieve boordeling. De Wmo spreekt de burger op zijn eigen kracht aan (Steyaert, Van der Lans, Van der Linde, & Verzelen, 2012). Met de Wmo staat de ‘mantelzorg’ steeds vaker centraal. Ook in Nederland wordt mantelzorg vaak gezien te worden als taak voor vrouwen. Zo zijn vrouwen en mensen tussen de 45 en 54 jaar het meest vertegenwoordigd onder mantelzorgers (De Boer, 2007). Over de groep 65 plussers schrijft De Boer (2007) het volgende: “Bij 65-plussers zijn er geen verschillen tussen mannen en vrouwen. Een bijzondere uitkomst is de vergrijzing onder de helpers. Het aandeel personen ouder dan 65 jaar in het aanbod neemt toe van 20% in 2006 tot 27% in 2020; het aandeel personen van 55 jaar en ouder groeit in die periode van 44% naar 53%. Omdat ziekten en beperkingen vaker voorkomen onder oudere leeftijdsgroepen, zou vergrijzing van het aanbod kunnen leiden tot een groter aantal helpers dat door gezondheidsproblemen kwetsbaar is.” (p.42).

De Boer heeft het hier over de hele populatie in Nederland en niet specifiek alleen over LHBT’s. Of er onder LHBT’s in Nederland meer mantelzorg wordt geboden door lesbische of biseksuele vrouwen, kon de onderzoeker niet vinden. Onderzoek van de Gemeenschappelijke Gezondheidsdienst (GGD) naar de mantelzorg geboden door LHB’s in Amsterdam, toont aan dat LHB’s iets vaker mantelzorg verlenen dan heteroseksuele Amsterdammers, vooral lesbische en biseksuele vrouwen. Onder homo- en heteroseksuele mannen is het aandeel mantelzorgers vrijwel gelijk (Van Schaik, 2014). De Wmo heeft de filosofie om mensen in verbinding te brengen met mogelijkheden, vandaar dat deze wet omschreven wordt als een participatiewet die burgers moet empoweren. De Wmo probeerde op lokaal niveau aansluiting te vinden bij de burgers en zo nieuwe zorg- en

31

welzijnspraktijken te ontwikkelen. De vraag van de burger moest centraal staan en niet het aanbod. Staatssecretaris Bussemaker ontwikkelde hiervoor in 2009 Welzijn Nieuwe Stijl, waarin de vernieuwingsdrang die leefde onder de professionals binnen het social work centraal stond en om het vertrouwen in de sector te herstellen (Steyaert, Van der Lans, Van der Linde, & Verzelen, 2012). Welzijn Nieuwe stijl Binnen het social work bestond steeds meer de behoefte om meer outreachend te gaan werken. Vanaf midden jarig 90 (al tijdens Paars I en II) ontstaan er opnieuw diverse varianten van hulpverlening, waarbij men de cliënt opzoekt. Zo zien we de bemoeizorg ontstaan binnen de psychiatrische zorg, waarbij psychiatrisch patiënten die niet zelf snel om hulp vragen, opgezocht worden. Om zo te voorkomen dat er minder snel gedwongen opnames plaats vinden en er minder overlast is in de buurt bij voorkoming van crises (Tonkens, 2009). Ten tijden van Paars II werd er al bij het CDA gekeken naar de mogelijkheden om het communitarisme (waar Balkenende een groot voorstander van was) een rol te laten spelen in de besturing van het land. Dit communitarisme stelt dat de burger de morele orde van de samenleving dient te ondersteunen en te respecteren. Waarden en normen stonden opnieuw centraal bij de opkomst van Balkenende. Het kabinet Balkenende III heeft in de media de bijnaam ‘het-kabinet-vanachter-de-voordeur’ meegekregen. Publicist Max Pam sprak in elk geval, in het NRC, van het vierde kabinet Balkende als een ‘Betuttelkabinet’ (Boutellier, 2011). Tonkens (2009), wijst op drie knelpunten van het ‘achter-de-voordeur’ beleid: 1. “Wildgroei van signaleringsnetwerken en acties achter de voordeur, waarbij diverse instanties aanbellen bij de burgers, wat kan leiden tot ongecoördineerde acties bij de voordeur. 2. Gebrek aan ondersteuning aan professionals bij hun morele oordeelsvorming. 3. Onduidelijkheid over beoogde doelen en grenzen van het toelaatbare.”(p.119-121). Niet alleen de social workers kloppen aan bij de burgers. Onder het mom van het ‘achter-devoordeur’ beleid, zien we ook dat politie, belasting en woningbouw onderdeel vormen van het beleid. De social worker kan hierdoor vertrouwen verliezen bij de burgers, daar deze de social worker kunnen gaan zien als handhaver van het gezag (ten gunste van de systeemwereld) in plaats van de hulpverlener (ten gunste van de burger in de leefwereld) (Holsbrink, 2009). Holsbrink (2009, p.100) stelt hiervoor de aanpak van de gemeente Enschede als voorbeeld: De gemeente Enschede beoogt het volgende met de achter-de-voordeur aanpak (Willems, 2007): 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Door middel van huisbezoeken wordt uitkeringsfraude, belastingfraude, illegale bewoning en bebouwing en samenhangende misstanden aangepakt en opgeheven. Er is een bijdrage geleverd aan de naleving van de rechtsregels in veiligheid, leefbaarheid en openbare orde. Intolerabel gedrag is benoemd en aangepakt. Bewoners staan samen voor de wijk en oefenen samen invloed uit in de wijk. Bewoners geven invulling en inhoud aan hun bestaan en maken gebruik van de kansen, zorg en hulp die hen wordt aangeboden. Er is balans tussen handhaving en hulpverlening.

Gemeentes lijken het achter-de- voordeur beleid ieder een eigen invulling te geven. Het ministerie van Volksgezondheid , Welzijn en Sport (VWS) had de initiatieven voor het ‘achter-de-voordeur’ beleid van professionals zijn vertaald in de acht bakens van Welzijn Nieuwe Stijl:

32

1. Gericht op de vraag achter de vraag; aanbodgericht werken moet plaats maken voor vraaggericht werken. 2. Gebaseerd op de eigen kracht van de burger; te snel wordt voorbij gegaan aan de eigen kracht van de burger, zijn netwerk, de straat of wijk. Het uit handen nemen van problemen werkt meestal averechts op het zelf oplossend vermogen. 3. Direct er op af; de zogenoemde ‘zorgmijders’ dienen zo spoedig mogelijk benaderd te worden om erger te voorkomen. 4. Formeel en informeel in optimale verhouding; het zelf oplossend vermogen van burgers dient aangesproken en versterkt te worden. 5. Doordachte balans van collectief en individueel; collectieve aanpakken zijn goedkoop en leveren vaak een beter resultaat. 6. Integraal werken; ketenpartners (diverse disciplines en organisaties die rond de burger werken), moeten meer samen gaan werken. 7. Niet vrijblijvend maar resultaatgericht; middels concrete afspraken over de te verwachten ondersteuning wordt er resultaatgericht gewerkt. 8. Gebaseerd op ruimte voor de professional; op basis van afspraken over te behalen resultaten. Baken 2 en 4 verwachten van de professional een manier van werken die meer gericht is op de eigen kracht en zelfregie van de burger, ‘zorgen dat’ moet meer de plaats in gaan nemen van het paternalistische ‘zorgen voor’, dit in samenwerking met het netwerk om de burger heen. In welzijn nieuwe stijl is daarom een grote rol toebedeeld aan de mantelzorg (VWS, 2010).

2.5.4 Social workers in de participatiesamenleving Met de omslag naar de participatiesamenleving is er een belangrijke reden om anders tegen de beroepen en praktijken in zorg en welzijn aan te kijken. De grenzen tussen de beroepen vervagen en de inzet van het social work was reeds verschoven van aanbodgericht naar vraaggericht, maar nu is er daarnaast de nieuwe taak om burgers in te zetten om elkaar en zichzelf te gaan helpen. De taak van de social worker is het versterken van het sociale netwerk in de civil society en inspringen wanneer die anderen het laten afweten of het niet meer aankunnen. Beleidsmakers verwachten flexibiliteit van social workers. De laatste jaren zien we dat er steeds meer een beroep gedaan wordt op de social worker als generalist binnen wijkteams, welke daar vooral aan de frontlinie actief zijn in burgers te helpen verantwoordelijkheid te nemen voor hun eigen omstandigheden (Spierings, Van Ewijk, & Wijnen-Sonselee, 2007). Kwetsbare LHBT-ouderen in Nederland hebben in mindere mate een toereikend sociaal netwerk. Wat kunnen social workers van LHBT-ouderen verwachten en wat verwachten LHBT-ouderen van die social workers en wat hebben zij nodig vanuit de overheid en gemeente? Om hier meer duidelijkheid in te krijgen was het nodig om een actieonderzoek in te zetten.

33

3. Actieonderzoek en de onderzoeksstrategie 3.1 Inleiding De data vanuit de internationale bronnen heeft veel inzichten opgeleverd met name tot de verwachtingen van LHBT-ouderen ten aanzien van de ontbrekende mantelzorg en toont aan dat ‘informele zorg’ een oplossing kan bieden. Geldt dit ook voor de LHBT-ouderen in Nederland? Om hier inzicht op te krijgen is er besloten om een actieonderzoek in te zetten met betrokkenen en belanghebbenden, die benoemd worden bij de doelstellingen van het onderzoek (zie 3.2). Dit hoofdstuk beschrijft de planfase van het onderzoek. De hoofdvraag en daarbij behorende deelvragen zijn omschreven gevolgd door de daarbij behorende onderzoeksstrategie (het actieonderzoek) en de onderzoeksmethode worden nader toegelicht. Ter afsluiting van het vooronderzoek en als start van het actieonderzoek, was de studiemiddag op donderdag 20 februari 2014.

3.2 Doelstellingen van het onderzoek Movisie als opdrachtgever bedient eigenlijk de systeemwereld terwijl de onderzoeker met het vooronderzoek veel meer in de leefwereld van de LHBT-ouderen stond. Om kennis te vergaren voor de systeemwereld is het echter wel noodzakelijk dat er onderzoek plaatsvindt binnen de leefwereld als input voor de systeemwereld. Vandaar dat met het onderzoek de onderzoeker op microniveau op zoek gegaan is, in samenwerking met acht geselecteerden LHBT-ouderen (zie 3.4.2), naar de mogelijke oplossingen en verwachtingen die LHBT-ouderen in staat stellen om grip te krijgen op de ontbrekende mantelzorg. Zeven van deze ouderen waren deelnemers aan het project “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren” wat het vooronderzoek vormde en waarin door middel van inzet van methode eigenlijk al sprake was van een vorm van actieonderzoek. Vandaar dat deze ouderen betrokken zijn in het vervolgonderzoek. Op mesoniveau heeft de onderzoeker het doel om de social work- en zorginstellingen die werken met LHBT-ouderen inzichten te bieden over hoe zij de LHBT-ouderen kunnen ondersteunen in het opbouwen of verbeteren van hun mantelzorg netwerk. Daarvoor is ook de kennis nodig die professionals inbrachten tijdens de studiemiddag, die niet alleen ontleend was aan de ‘body of knowledge’ van het beroep, maar die tevens is gebaseerd aan reflectie op eerdere ervaringen (reflection on action) in het werken met LHBT-ouderen, wat leidt tot impliciete begripsvorming (De Kreek, Diekman, & Van Vels, 2014). De professionals die naar de studiemiddag zijn gekomen waarmee het onderzoek startte, zijn vanuit hun achtergrond erg betrokken bij het lot van LHBTouderen. Collega’s binnen het Consortium Roze 50+ hebben de onderzoeker ook bediend van mogelijke oplossingen voor het praktijkvraagstuk. Op macroniveau is het doel om de overheid, Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) ambtenaren en gemeentes inzicht te geven op de problemen en eventuele oplossingen voor de ontbrekende mantelzorg bij LHBT-ouderen. De Wmo ambtenaren waren ook uitgenodigd om naar de studiemiddag te komen, zodat zij ook gevraagd konden worden naar de eventuele mogelijkheden die de Wmo in 2015 kon bieden aan mantelzorg voor LHBT-ouderen. Helaas zijn de ambtenaren niet gekomen en heeft de onderzoeker er voor gekozen om met informatie van onder andere de rijksoverheid op zoek te gaan naar de kansen die de Wmo per 1 januari 2015 kan bieden.

34

3.3 Vraagstelling Hoofdvraag De hoofdvraag die vervolgens gesteld werd om deze doelstellingen te bereiken is: “Wat kunnen de deelnemende LHBT-ouderen uit het vooronderzoek en de betrokken professionals, op basis van hun ervaringen en verwachtingen bijdragen aan de invulling van de mantelzorg voor LHBT-ouderen binnen de participatiesamenleving?” Deelvragen Deelvragen die hierbij gesteld zijn: 1. Wat verwachten LHBT-ouderen zelf van mantelzorg voor LHBT-ouderen? 2. Wat willen en kunnen LHBT-ouderen zelf betekenen in een mantelzorg netwerk voor LHBTouderen? 3. Wat is de ervaring van LHBT-ouderen met mantelzorg voor LHBT-ouderen? 4. Welke kansen biedt de Wmo? 5. Wat is volgens de medewerkers van welzijn- en zorginstellingen nodig voor mantelzorg voor LHBT-ouderen?

3.4 Actieonderzoek De onderzoeksmethode die het meest geschikt is voor dit onderzoek is actieonderzoek. Deze onderzoeksbenadering vindt zijn grondslagen in het kritisch-emancipatoire paradigma (Migchelbrinck, 2007).

3.4.1 Actieonderzoek en het kritisch-emancipatoire paradigma In zowel de kwantitatieve (kenmerkend voor het positivistisch paradigma) en kwalitatieve benadering (kenmerkend voor het interpretatieve paradigma) is de onderzoeker kennisondersteuner. De onderzoeker heeft kennis en vaardigheden in het doen van onderzoek en zet die competenties in, om voor een opdrachtgever kennis te verzamelen over het te onderzoeken verschijnsel. Bij actieonderzoek gaat dit anders; naast de rol van onderzoeker heeft de onderzoeker nog een andere taakstelling welke voortkomt uit de tweeledige doelstelling van actieonderzoek en nauw samenhangt met de taakstelling van de onderzoeker, deze beïnvloeden elkaar namelijk. De actieonderzoeker wil niet alleen kennis vergaren en de werkelijkheid beschrijven, maar daarnaast ook verbeteringen realiseren. Hij onderzoekt om de opdrachtgever kennis te bezorgen over het verschijnsel, maar daarnaast deelt hij kennis met vooral de onderzochten om hen te helpen meer of andere handelingsmogelijkheden te verwerven in hun alledaagse werkelijkheid (Migchelbrinck, 2007).

3.4.2 Meerwaarde van Actieonderzoek AO (Actieonderzoek) vindt plaats in de praktijksituatie en alle belanghebbenden worden er zoveel mogelijk bij betrokken. AO kenmerkt zich door de normatieve aspecten van het menselijk handelen aan de orde te stellen (van den Bersselaar, 2009). Het grootste deel van de deelvragen kunnen beantwoord worden door de betrokkenen bij het project. Het startpunt van actieonderzoek is het besef dat er sprake is van een probleem, waarbij onderzoekers en onderzochten met elkaar in dialoog gaan en reflecteren om gezamenlijk het probleem te definiëren en analyseren (Migchelbrinck, 2007). Deze dialoog was met de onderzochten (de deelnemers van het project of het

35

vooronderzoek) al gestart. Voor het vervolgonderzoek was het daarom ook logisch om in het onderzoek deze dialoog voort te zetten. De professional doet actieonderzoek naar de situatie of het handelen van een groep mensen. Hij ondersteunt met actieonderzoek een groep mensen om hun situatie of handelen te verbeteren (Migchelbrink, 2007). Van de acht geïnterviewden, zijn er vijf doorgegaan in afzonderlijke groepen door het land verspreid. Zoals hierboven al beschreven wordt, geeft actieonderzoek de groep de mogelijkheid om zelf tools te ontwikkelen die hen helpen in de verbetering van hun situatie. Twee van de geïnterviewden nemen samen deel in een groep die nog altijd maandelijks samenkomt in het zuiden van het land. Buurten in het zuiden van het land Een groep in het zuiden van het land die na afsluiting het project “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren” besloot om door te gaan als roze contactgroep, treffen elkaar iedere maand in een ruimte van het lokale COC. De groep bestaat uit roze ouderen (50 tot 75 jaar) en roze senioren 75 jaar en ouder. Tijdens het project was de groep erg ongerust over de transformatie naar de participatiesamenleving. Als LHBT-ouderen hadden de meesten van de groep contacten in hun sociaal netwerk die vaak van dezelfde leeftijd zijn en daarbij vaker verder weg wonen, mensen kunnen verhuizen naar andere steden gedurende een mensenleven. De PAAR-methode die tijdens het project werd ingezet, hielp de LHBT-ouderen om te reflecteren op de mogelijke krachten die er zijn binnen de LHBT-gemeenschap in tegenstelling tot de problemen. Al bij de tweede bijeenkomst werd er geopperd dat men in deze groep de bereidheid had om vanuit solidariteit elkaar te helpen. Deze trend heeft zich doorgezet. Toen de onderzoeker op uitnodiging van de groep in januari 2015 de groep kwam bezoeken, bleek dat bijvoorbeeld de senioren die minder mobiel zijn door de (jongere) ouderen opgehaald werden voor de maandelijkse bijeenkomst. Navraag leerde de onderzoeker dat senioren ook buiten de groep om een beroep konden doen op hulp van leden uit de groep. De groep had al binnen een jaar tools ontwikkeld voor de ontbrekende mantelzorg, welke gedeeld zijn tijdens de narratieve interviews (zie 3.5.2) en zo van grote betekenis zijn voor het uiteindelijke vervolgonderzoek.

3.5 Methodes van dataverzameling De onderzoeksstrategie bestond uit twee vormen van dataverzameling: een enquête tijdens de studiemiddag en het afnemen van narratieve interviews. Om de data uit de interviews te analyseren is er gekozen voor het programma ‘MAXqda’.

3.5.1 Enquête Het onderzoek is gestart op de studiemiddag waarmee het project “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren”, werd afgesloten met allereerst een presentatie van de thema’s. Tijdens de studiemiddag werden de deelnemers gevraagd een goed voornemen in te vullen rond de problematiek van LHBT-ouderen en in te leveren bij de organisatoren. Dit kan men zien als een soort van kleine enquête. Met een enquête kan men in korte tijd relatief gemakkelijk en goedkoop een grote groep mensen bereiken en hun opvattingen vergaren en analyseren (De Lange, Montesano, & Schuman, 2012). De studiemiddag had voor een deel een interactief karakter. De onderzoeker wilde de aanwezige LHBT-ouderen en de aanwezige professionals uit de zorg en de partners van het Consortium Roze 50+, samen laten nadenken over onder andere mantelzorg voor LHBT-ouderen. De groep werd opgedeeld in subgroepen waar men een half uur lang met elkaar in discussie kon gaan. Vervolgens vond er plenair een terugkoppeling plaats. Tijdens de workshops ontstonden mooie

36

discussies. Ontbrekende mantelzorg, ziekte, omgaan met rouw, intolerantie en agressie, zelfregie, zelfredzaamheid en uitkomen voor gevoelens zijn allemaal thema’s waar de roze ouderen die aan het project deelnamen tegen aanlopen. Tot slot werd de deelnemers gevraagd een goed voornemen in te vullen en in te leveren bij de organisatoren. In paragraaf 4.2.5 leest u welke data dit heeft opgeleverd.

3.5.2 Narratieve interviews Het interview is de meest toegepaste methode van dataverzameling binnen kwalitatief onderzoek. Dit heeft waarschijnlijk te maken met het belang dat in kwalitatief onderzoek wordt gehecht aan de betekenisverlening van de betrokkenen (Wester, 2005).

Representativiteit van de doelgroep Dinklo (2006) maakt onderscheid in representativiteit in kwantitatieve- en kwalitatieve zin. Representatie in kwantitatieve zin: In kwantitatieve zin betekent representativiteit dat de resultaten uit een onderzoek binnen een representatieve steekproef getalsmatig en verhoudingsgewijs een afspiegeling zijn voor de gehele populatie. ‘Representatieve steekproef’ wil zeggen dat een gekozen kenmerk (variabel) een betrouwbare schatter is van dat kenmerk. Het gaat hier alleen om die kenmerken die mogelijk de antwoorden op de onderzoeksvraag beïnvloeden (Dinklo, 2006). Representatief in kwalitatieve zin: Bij kwalitatief onderzoek betekent het woord ‘representativiteit’ iets anders, het gaat bij kwalitatief onderzoek namelijk niet om een getalsmatige afspiegeling. Kwalitatief onderzoek wil een volledig beeld geven over alle mogelijke meningen, houdingen en gedragingen die voorkomen binnen een bepaalde doelgroep. De bevindingen zijn dus representatief als alle mogelijke meningen, houdingen en gedragingen bekend zijn van de totale populatie. De keuze van respondenten hangt niet samen met aantallen in de populatie, maar met factoren die hun mening, houding en gedrag het meest beïnvloeden. De generaliseerbaarheid van kwalitatieve onderzoeksuitkomsten hangt sterk af van de geldigheid van het model dat ten grondslag ligt aan een steekproefkeuze (Dinklo, 2006). De onderzoeker is uitgegaan van twee kenmerken die de keuze voor de geïnterviewden hebben bepaald: 1. Geboren voor of na WO II 2. Man of vrouw

In december 2013 is de onderzoeker gestart met het werven van 7 deelnemers die tijdens de bijeenkomsten iets gezegd hebben over de ontbrekende mantelzorg, hun werd gevraagd of hun succesverhaal gepubliceerd mocht worden op de site van roze 50+ in aanloop naar de studiemiddag. Vervolgens werd hen gevraagd of zij mee wilden werken aan het onderzoek, door deel te nemen aan een narratief interview. Narratief onderzoek heeft het voordeel dat dit ervaringen en standpunten van de belanghebbenden verheldert met als doelstelling om empowerment te bereiken (De Lange, Montesano, & Schuman, 2012). Dit is daarom een zeer geschikt instrument om in te zetten bij deze doelgroep. Narratieve interviews zijn een krachtig instrument om deelnemers de gelegenheid te geven om hun visie op het onderzoeksonderwerp te geven. In het bijzonder als het doel van het onderzoek de emancipatie en de verbetering van de positie van die groep is. Het is een belangrijke eerste stap tot voicing: de eigen stem (visie, mening, positie) formuleren en articuleren. Door de vrije structuur kunnen de geïnterviewden zelf een eigen opbouw inbrengen en causale verbanden leggen (De Lange, Montesano, & Schuman, 2012). Voor het weblog werden dus allereerst 6 succesverhalen aangeleverd afkomstig uit het vooronderzoek. Deze zijn geplaatst op www.roze50plus.nl, met het idee dat deze verhalen als een soort blog zouden gaan werken. Helaas werd er niet gereageerd op de verhalen.

37

Vervolgens zijn er na de studiemiddag acht narratieve interviews afgenomen bij zeven deelnemers die aan het project hebben deelgenomen en met één deelnemer die zich te laat had aangemeld, maar toch graag zijn verhaal wil vertellen over zijn ideeën rond mantelzorg. Het betrof vier mannen (waarvan twee geboren voor WO II en twee daarna) en 4 vrouwen (met dezelfde verdeling). Binnen de vakliteratuur noemt men dit ook wel ‘purposive sampling’ (doelgerichte selectie), dit betekent dat de kwalitatief onderzoeker er voor kiest om juist selectief de deelnemers te selecteren, zodat de ‘outliers’ (uitschieters) ook in het onderzoek betrokken worden. Dit in tegenstelling tot random toewijzing wat in kwantitatief onderzoek gebruikt wordt (Barbour, 2001). De rol als narratief interviewer is die van belangstellend luisteraar. Bij narratieve interviews is het van belang dat men bij de diverse fases van het interview, zich houdt aan de regels: niet interrumperen, alleen non-verbaal aanmoedigen om door te vertellen, geen opinies en attitude vragen stellen, niet in discussie gaan met de verteller over contradicties die worden verteld, maar iemand gewoon het verhaal laten vertellen (Bauer, 1996). AI (Appreciatieve Inquiry) AI is een methode die zeer behulpzaam is bij het afnemen van narratieve interviews. Voornamelijk het anticipatoir principe van de methode is waardevol. Dit principe gaat er vanuit dat het verhaal wat men over zijn toekomst vertelt de meest belangrijke inspiratiebronnen zijn voor succesvolle verandering of het bereiken van empowerment (De Jong & Masselink, 2008). Bij aanvang van de interviews was met de geïnterviewden afgesproken dat zij gebruik mochten maken van een toverstaf. Dat impliceerde dat alles mogelijk is wat betreft hun wensen over de (toekomstige) mantelzorg. Hiermee kon de interviewer de geïnterviewden aanmoedigen om zoveel mogelijk te vertellen zonder suggestieve vragen te stellen. Als de geïnterviewde eventueel aangaf het niet te weten, kon de interviewer de opmerking maken: “Maar u hebt het toverstafje, u mag het zeggen.” De narratieve interviews zijn afgenomen op het woonadres van de geïnterviewden. De keuze om het bij de geïnterviewden thuis te doen, is gebaseerd op het feit dat iemand zich vaak prettiger voelt in de eigen leefomgeving. Voorafgaande aan het interview heeft de onderzoeker een mail verstuurd met daarin de volgende tekst: Beste [naam geïnterviewde], Tijdens de workshops van het project “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren”, heeft u aangegeven om mee te willen werken aan mijn onderzoek rond ontbrekende mantelzorg voor roze ouderen. Graag wil ik op korte termijn een afspraak maken, zult u mij willen laten weten op welke dagen u komende week zou kunnen afspreken? Ter voorbereiding op het interview zou ik het fijn vinden als u uw gedachten wilt laten gaan over hoe mantelzorg voor roze ouderen er idealiter uit zou kunnen zien. Wat verwacht u van mantelzorg(ers), de professionals in de zorg en van de gemeente en of overheid? Wat kunnen eventueel oplossingen zijn voor de ontbrekende mantelzorg? Ik wil graag gebruik maken van een dictafoon om het interview op te nemen, de opnames worden alleen gebruikt voor het uitwerken van mijn interviews en worden daarna vernietigd. Hopelijk is dit geen probleem voor u? Alleen uw voornaam en leeftijd worden vermeld boven het interview, indien gewenst kunnen we hier ook een schuilnaam van maken. Ik hoop spoedig van u te horen. Met vriendelijke groeten, Peter van Delft

38

Van belang is dat de onderzoeker de privacy van de doelgroep respecteert en dus namen verandert en andere informatie waaraan de persoon direct te herleiden is. Hij moet zorgen voor zogenaamde ‘informed consent’. Het is belangrijk dat men als onderzoeker deelnemers informeert over het onderzoek en informeert hoe je die gegevens wilt gaan gebruiken in de rapportage (Boeije, 2005). Met de narratieve interviews verwachtte de onderzoeker veel data en inzichten met betrekking tot de deelvragen 1, 2 en 3.

3.5.3 Analyse met behulp van MAXqda De uitwerking van narratieve interviews was een tijdrovende klus. Alle gesprekken waren met een dictafoon opgenomen, volledig uitgeschreven en er is vervolgens een analyse gemaakt met behulp van het programma MAXqda. Met dit software programma wordt men in staat gesteld om interviewverslagen te coderen en te analyseren. Alle geïnterviewden is gevraagd naar hun definitie van mantelzorg, de term ‘betekenis of definitie mantelzorg’ (dit attenderende begrip, wat ook gebruikt is bij het literatuuronderzoek zie 3.6 ) werd omgezet in codes, die vervolgens met enkele klikken met de muis onder elkaar verschenen, waarna de onderzoeker op zoek kon naar overeenkomsten en verschillen, om zo uiteindelijk zijn analyse in de resultaten (hoofdstuk 4) op te kunnen nemen. Uiteraard zijn bij de uitwerking de andere attenderende begrippen ook gecodeerd en opgezocht in de uitgeschreven interviews. Deze combinatie en fasering van bovengenoemde methodes maakte het onderzoek krachtiger. Als onderzoeker analyseert men niet alleen de data die voortkomen uit de methodes maar reflecteert men daarnaast ook steeds opnieuw op de uitkomsten. Zo kan men tot triple-loop (drieslag)leren komen, waarbij de onderzoeker tevens als normatief professional reflecteert op zijn handelen binnen het onderzoek. De vraag: “In hoeverre kan men objectief zijn als onderzoeker binnen de social work praktijk?”, is zo een reflecterende vraag. De Lange, Schuman en Montesano Montessori (2012) bevestigen deze vraag naar objectiviteit: “Elke onderzoeker begint vanuit een bepaalde visie, met specifieke vragen en doelstellingen, en gestuurd door bepaalde opvattingen, overtuigingen en waarden aan een onderzoek.” (p.24). De onderzoeker heeft de data van de studiemiddag en de data van de narratieve interviews geanalyseerd. De resultaten leest u in het volgende hoofdstuk.

39

4. Resultaten uit het Actieonderzoek

4.1 Inleiding

De uitkomsten van de studiemiddag, de narratieve interviews en het literatuuronderzoek hebben data gegenereerd die gezorgd hebben voor verheldering op de deelvragen, die in de vraagstelling van het onderzoek gesteld zijn.

4.1.1 Studiemiddag De enquête die gehouden is bij de studiemiddag heeft inzichten en mogelijke oplossingen geboden voor onder andere de ontbrekende mantelzorg. Deze inzichten (zie 4.2.5) zijn verspreid door middel van een artikel op de site van Movisie2 wat de onderzoeker vervolgens per mail naar alle deelnemers van de studiemiddag heeft verzonden. Door de mogelijkheid om te reageren op het artikel, zijn er op deze manier nog meer inzichten en mogelijke oplossingen voor ontbrekende mantelzorg gedeeld door LHBT-ouderen en professionals die aanwezig waren. Deze data zijn ook gebruikt bij de beantwoording van de deelvragen.

4.2 Beantwoording van de deelvragen

Alle interviews zijn met behulp van MAXqda van codes waren voorzien. Deze codes zijn tot stand gekomen met de attenderende begrippen die ook gebruikt zijn bij het literatuuronderzoek:    

Mantelzorg de ‘Definitie’ ‘Verwachtingen’ naar en van overheid en gemeente, ‘Politiek’ ‘Verwachtingen’ naar en van professionals, ‘Professionalisering’ ‘Verwachtingen’ naar en van burgers ‘Burgerinitiatieven’ en ‘Sociaal Netwerk’

Daarnaast werden er ook oplossingen geboden, er werd gesproken over ervaringen met mantelzorg, grenzen aan mantelzorg en eventuele mogelijkheden vanuit de markt. De onderzoeker is naar segmenten binnen de interviews op zoek gegaan die de deelvragen van het onderzoek helpen beantwoorden. Op deze manier is er een codeboom gevormd3. De codes van de codeboom zijn in de paragrafen hieronder uitgewerkt, aangevuld met citaten uit de interviews. 4.2.1. Verwachtingen van LHBT-ouderen naar mantelzorg De acht geïnterviewde ouderen hebben op de vraag wat zij zelf verwachten van mantelzorg, het 2

Het artikel ‘Roze ouderen binnen de participatiesamenleving.’ Is te downloaden via: https://www.movisie.nl/artikel/roze-ouderen-binnen-participatiesamenleving 3 Zie Bijlage 3 ‘Codering uit MAXqda’

40

begrip gedefinieerd en hun verwachtingen toegelicht. De verwachtingen naar mantelzorgers, de overheid of gemeente zijn aan bod gekomen en zo ook de verwachtingen naar professionals die werkzaam (kunnen) zijn met zorgvragers. Naast verwachtingen zijn ook de grenzen van mantelzorg besproken. Verwachtingen van mantelzorgers in het algemeen Mantelzorg wordt door de acht geïnterviewden gedefinieerd als: Aanvulling op de professionele zorg en het verlenen van diensten aan (chronisch) zieken of mindervaliden op vrijwillige basis door het sociale netwerk om de persoon heen: familie, vrienden en buren. “Mantelzorg is, in mijn beleving, hulp geven door iemand die je naast is en dat hoeft geen familielid te zijn het kan ook een buurman zijn of de buurvrouw vriendendienst, dat is in mijn beleving mantelzorg en dan met name daar waar jij zelf tekortschiet ten gevolge van bijvoorbeeld ziek zijn, chronisch ziek zijn.”

Als diensten naar de zorgvrager noemt men: Op (zieken) bezoek gaan, boodschappen doen, de hond uitlaten, samen een wandeling maken, koken of eten bezorgen, de planten water geven, een praatje maken, begeleiding naar bijvoorbeeld het ziekenhuis, helpen met een verhuizing, hulp bij de administratie en voorlezen. “Dat iets kan zijn bijvoorbeeld helpen met een verhuizing, dat je die mensen bij elkaar verzamelt, die je daarmee helpen. Maar het kan ook zijn iemand die voor je kookt of een pan soep brengt, een rondje mee met je rijdt naar het ziekenhuis, de bloemetjes water geeft; nou wat jij nodig hebt wat jij zelf niet kan op dat moment.”

Eén van de geïnterviewden ziet het actief meehelpen met de verpleging ook als mantelzorgtaak, daar zij lange tijd als mantelzorger voor haar partner heeft gezorgd die leed aan dementie. Zij noemt dan met name het wassen en aankleden als taken van de mantelzorger. Opvallend is dat geen van de geïnterviewden schoonmaken van het huis van de zorgvrager als dienst noemt. In tegenstelling tot het Amerikaanse onderzoek in Washington waar juist wel huishoudelijke taken gezien worden als taak van de informele zorg (Fredriksen-Goldsen & Muraco, 2011). “Ja, dat is een moeilijk begrip. Je doet natuurlijk wel eens wat voor iemand. Is dat dan meteen mantelzorg? Of is het iemand helpen met verpleging, wat aanvullende handelingen, wassen. Dus dat zal ik dus eigenlijk onder mantelzorg verstaan. Geen kleine attenties of zo, maar gewoon actief meehelpen met de verpleging, dat zal ik er onder verstaan.”

Mantelzorg wordt vergeleken met een vriendendienst en ook met buddy-schap (zie 2.2 vrijwilligers in de vorm van buddy’s). ”Dan zouden wij op een gegeven moment als we dat weten, dat zo iemand daar achter die voordeur zit kunnen zeggen: ‘Goh, die ga ik eens een keer opzoeken. Een soort buddy-schap of zo in die zin.”

Twee van de geïnterviewden (een man en een vrouw beide geboren voor WOII) benoemen dat mantelzorg voornamelijk alleen door vrouwen wordt uitgevoerd. Uit de literatuur blijkt ook dat mantelzorg veel vaker door vrouwen wordt verleend, ook onder LHBT’s zijn het vaker de vrouwen die informeel mantelzorger zijn. De reden dat vrouwen informeel gaan zorgen heeft te maken met het idee dat men heeft rond wederkerigheid. Men verwacht op latere leeftijd ook hulp te krijgen door nu hulp te bieden (Croghan, Moone, & Olson, 2012). “De mantelzorg die moet je dus hebben van mensen die dicht bij je staan hè, het woord zegt het al. Het zijn meestal de kinderen die het doen. Het zijn dikwijls vrouwen die het doen, traditioneel. Het kunnen ook nichtjes zijn hè, dus die een oude tante of wie dan ook, wat helpen of, op bezoek gaan.”

Drie van de vier geïnterviewde mannen ziet het ouder worden met het oog op de lichamelijke veranderingen als een belemmerende factor voor eventuele vrijwillige mantelzorgers. “Kind, vroeger was ik beeldig, maar nu zit er toch niemand meer op mij te wachten?”

41

Verwachtingen naar LHBT-mantelzorgers Onder de acht geïnterviewden zijn er geen directe verwachtingen naar specifieke LHBT-mantelzorg. Men geeft aan dat de mantelzorg zowel door LHBT’s als door hetero’s kan worden gedaan. Wat men echter wel opmerkt is het belang van een mantelzorgrelatie, waarin er sprake is van volledige acceptatie voor wat betreft de homoseksuele gevoelens. “Jeetje, weet je ik geloof dat ik daar nooit zo bij stilgestaan heb, bij specifieke roze mantelzorg. Wat ik denk, ik denk dat het geen verschil mag maken wel of geen roze mantelzorg. Ik zou willen dat het gewoon geen punt was.” “Moet er een circuit zijn van homoseksuele mannen en vrouwen die elkaar helpen? Ik vind dat zo gettoachtig. Ja echt.” “Ja, ik vind het inderdaad separatistisch, als je zegt: ‘Ja wij moeten een roze mantelzorg circuit op gaan richten.’ Ja, ik vind dat erg dun gewoon.”

Mantelzorg door alleen LHBT’s wordt niet gewenst, wel wordt het ‘ons-kent-ons’ gevoel door gevoelsgenoten gewaardeerd. Burgers (aspirant mantelzorgers) kunnen meer saamhorigheid tonen, door minder tijd in de digitale wereld door te brengen, maar meer in de directe wereld om hen heen (de wijk). Een tolerante houding t.a.v. (seksuele) diversiteit wordt verwacht. “Ik geloof niet zo in homo-ondersteuning. Het is wel fijn als er op een gegeven moment een herkenbaarheid is.” “Het ons-kent-ons gevoel krijg je dan. Dat vind ik wel mooi, dat dat kan ontstaan.”

Verwacht wordt dat de mantelzorg ook door jongere mensen gedaan kan worden, daarover later meer bij de mogelijke oplossingen die LHBT-ouderen en burgers zelf willen of kunnen leveren in een mantelzorgnetwerk (4.2.2). Verwachtingen naar de overheid/gemeente Zes van de acht geïnterviewden spreekt verwachtingen uit naar de overheid en of gemeente. De overheid zal nieuwe woonvormen moeten stimuleren waarin mensen (jong en oud) bij elkaar gebracht kunnen worden. “Nou gewoon de overheid, de politiek. Ik vind dat dat best gesteund mag worden en dat dat ook ondersteund mag worden door woonvormen waarin mensen bij elkaar gebracht worden, dat vind ik ook een heel goed idee.”

Het persoonsgebonden budget eist administratieve verantwoording en competenties van de zorgvrager. Deze administratie is voor sommige te ingewikkeld, wat kan leiden tot hoge kosten voor de budgethouder. Ondersteuning op en versimpeling van deze administratie vanuit overheid/gemeente is welkom. “Nou dat PGB was wel lastig. Ik heb veel tijd moeten besteden aan de administratie, ik vond het heel wat om dat op orde te krijgen. Dat was heel zwaar en heel onoverzichtelijk. Dus daar heb ik uitgebreid tegen geprotesteerd. En brieven geschreven, om het te corrigeren, anders zou het waarschijnlijk nog veel meer geld gekost hebben.”

Vanaf 1 januari 2015 is deze taak overgeheveld naar de Sociale Verzekeringsbank (SVB), die het PGB ontvangt en beheert voor de zorgvrager (Rijksoverheid, 2015). Ambtenaren aan het WMO loket dienen open te staan voor (seksuele) diversiteit en daarbij waken voor het hetero/hokjes denken (er van uitgaan dat iedereen hetero is) en daar de vraagstelling op aanpassen. De ambtenaren moeten meer vraaggericht werken in plaats van aanbodgericht. Daarbij is doorvragen belangrijk, ambtenaren moeten daar beter in geschoold worden. “Nou ja niet meteen van: Oh het is een man, dus als hij zegt: ‘Ja ik heb samengewoond’, dan is dat dus automatisch met een vrouw. Nee, dan kun je ook vragen van; ‘Goh, had u een mannelijke of vrouwelijke partner?’ Ja, daarin ben je wat.., laat je meer los.”

42

Professionele zorg in de vorm van thuiszorg moet blijven bestaan om daarin niet afhankelijk te zijn van mantelzorg. “Maar de basiszorg die moet er voldoende zijn. Je moet te eten hebben en schoon zijn.”

Professionele zorg moet toegankelijk en betaalbaar blijven voor zorgvragers. Geen verdere bezuinigingen op dagopvang voor zorgvragende partners. “Die bezuinigingen die ze nu doorvoeren die moeten allemaal weer weg. Tenminste waar het de dagopvang betreft en waar het opname betreft in verzorgingstehuizen. Daar kun je niet meer aan beknibbelen, zonder dat je het risico loopt dat er heel veel mantelzorgers afknappen.” “Zoals die dagbesteding, dat weet ik, van mijn vader, dat was zo belangrijk voor mijn moeder. Dan had ze even drie dagen per week of tweeënhalve dag per week, nou ja, om 14:00 uur of 14:30 uur was hij dan alweer thuis, maar kon ze even ademhalen. Dat is zo belangrijk en drie dagen is dan eigenlijk nog te weinig. En dat wordt nu twee dagen. Dat is echt triest, niet alleen triest, ik vind het gewoon schandalig.”

Binnen de verpleeg- en zorgopleidingen kan veel meer aandacht geboden worden aan (seksuele) diversiteit en hoe men dit toepast in de omgang met cliënten. “Als ik terugkijk naar de zorgopleidingen, waarin de nadruk niet alleen op de techniek en de handelingen moet liggen, maar ook op de sociale vaardigheden. Ja de benadering hoe je daarin kunt stimuleren dat. Ja, meer sociale vaardigheden ik vind nu dat vooral de verpleegkundige opleidingen heel erg gericht zijn op techniek.”

Verwachtingen naar de professionals Alle geïnterviewden hebben verwachtingen naar professionals die werkzaam zijn met zorgvragers. Professionals dienen te waken voor overbelasting van de mantelzorger van hun cliënten. Daarnaast kunnen professionals ondersteuning bieden door buddy’s te begeleiden die ingezet worden voor mantelzorg (zie 2.2 vrijwilligers in de vorm van buddy’s). “Ja, de kreet buddy-schap die werd toen genoemd, maar volgens mij is dat ook een beetje achterhaald, het begrip buddy-schap, misschien komt het weer terug, ik weet het niet. Maar het zal kunnen, maar dan moet er wel eerst iets gebeuren, want wij zijn zelf deelnemers hè, in die groep hè? En we hebben gezegd: ‘We gaan niet op de barricades.’ maar ik denk wel dat het goed is dat we voeding kunnen geven aan de professionals, want die komen daar achter de voordeur.”

Van professionals wordt een opstelling verwacht die open is ten aanzien van (seksuele) diversiteit. Hetero- of hokjes denken wordt niet gewaardeerd. Bij intakes is het van belang dat de professional bewust is van het feit dat die kennismaking bepalend is voor de eventuele openheid over (seksuele) diversiteit van de cliënt. “Ik zou graag willen, zeker in de professionele wereld, zou mooi zijn als iedereen het deed maar zeker bij de professionals, dat ze wat diversiteit ontwikkelen. Dat ze vanuit diversiteit naar mensen kijken, dus niet alleen zien van zien naar hokjes maar gewoon ik heb hier een mens met een bepaald gevoel: dus veel meer uitnodigend zijn, meer vragen stellend zijn, dan meteen: ‘Oké plakken we een etiket op’.” “Dat wordt dan meteen in een hokje gedouwd. Als je dat loslaat, en je stelt de vraag, en je laat de ander daarin duidelijk aangeven wat er aan de hand is, dan krijg je een diversiteit aan antwoorden, die alle kanten uit kan gaan. En als je dat kunt als luisteraar, dan bereik je in mijn beleving veel meer. Maar daar moet je dan wel als professional getraind in zijn. Dan denk ik: dat begint bij degenen die bij zo’n poort zitten, aan zo’n loket zit. Die mensen moeten dan wel opgeleid zijn om op die manier ook te kijken.”

De thuiszorg en wijkverpleging moeten meer de tijd krijgen of nemen om te kunnen observeren bij wie zij binnen komen. “De zorgverlener die binnenkomt, die moet heel bewust zijn van de rol en dat ze niet standaard uh die intake afneemt, maar gewoon de tijd neemt ervoor gaat zitten kopje koffie drinkt en luistert.” “De thuiszorg bijvoorbeeld, de thuiszorg zal zelf in staat moeten zijn om te zien wat ik nodig heb, niet overdreven, omdat te bieden. Maar dat is niet binnen vliegen voor 10 minuten, 3 minuten voor het aantrekken van een steunkous en

43

5 minuten om te zorgen dat ik onder de douche kan. Dat is geen zorg, maar dat ze ook even kijken hoe het met mij is. Gewoon even kijken van: Is er nog wat? En niet: Heb ik snel gedaan wat ik doen moet?” maar: ‘Hoe gaat het hier en is er iets nodig?’ Ik weet nu niet wat ik me daarbij voorstel, maar als ze zien dat ik iedere keer het koffiezetapparaat aan laat staan, bijvoorbeeld, dat ze dat kunnen melden. Maar dat ze het ook zien.” “Nou gewoon dat iemand binnen komt die begint met een intake en dat één van de vragen is hoe de thuissituatie is, leefsituatie; dan zou er gemakkelijk gezegd kunnen worden van: ‘ Hoe woon je en hoe heb je geleefd heb je een partner?’.”

Bij zorg door professionals verwacht men zo min mogelijk verschillende professionals aan het bed. “Het eerste wat in mij opkomt, is dat ik het leuk zou vinden, ehm, dat het fijn zou zijn om zeg maar een vaste mantelzorger te hebben. In de zin van, wat je nu hoort is, dat je elke week weer een ander iemand krijgt, of het weekend iemand anders, daarna weer iemand anders. Dat er veel verloop is in, o nee wacht, wijkverpleging en mantelzorg haal ik door elkaar.”

Cliënten willen het gevoel hebben zelf de regie te mogen behouden dit dient zoveel mogelijk gerespecteerd te worden. “Jeetje wat gaat er nu gebeuren en nu ben ik afhankelijk en ojee gaat nu mijn hele leven veranderen allemaal vreemde mensen in huis enne heb ik zelf nog wel iets te vertellen, heb ik de regie nog zelf over mijn eigen leven?”

Het COC kan mee werken aan de vorming van een clubje LHBT’s die elkaar willen steunen, door ze bij elkaar in de buurt te brengen. Van de huisarts wordt verwacht dat deze in de wijk een belangrijke rol kan vervullen. Deze kent als het goed is de LHBT’s in zijn praktijk en kan daarop anticiperen, door er voor te zorgen dat (seksuele) diversiteit op de agenda komt te staan binnen de wijk. Dit laatste is een mooi streven, alleen rijst de vraag of elke huisarts een open houding en een vraagstelling hanteert die uitnodigt tot openheid rond LHBT-gevoelens. “Ja, de huisarts kent de mensen hè? Hij weet ook waar de homo’s zitten of de mensen die bij wijze van spreken extra hulp nodig. Nou dat wil niet zeggen dat hij dat daar allemaal moet ventileren, hij heeft natuurlijk zijn beroepsgeheim en zijn medisch geheim. Maar hij kan natuurlijk ook een inbreng hebben van: ‘We zijn een gezamenlijk team, dus er is een gezamenlijke verantwoordelijkheid.’ Als we het hebben over die participatiemaatschappij, dan is het heel belangrijk dat dit soort dingen aan het licht worden gebracht. Dan moet diversiteit een onderdeel op de agenda zijn.”

Verwachtingen naar de burger als zorgvrager Als burger (aankomend zorgvrager) dien je op tijd bewust te zijn van het feit dat je ouder wordt. Het is belangrijk dat je naast je bestaande vrienden (vaak leeftijdsgenoten) ook investeert in jongere mensen in je netwerk. Vooral contact met buren is daarin belangrijk, die staan letterlijk dichtbij je in de buurt. Doe alleen een beroep op hulp voor die zaken waar de kwaliteiten van iemand liggen. (De één is goed in tuinieren en de ander weer in administratie). “En voor de rest denk ik houd contact, vooral ook als je dan wat ouder wordt, met mensen jonger dan je zelf, want je eigen sociale leven groeit met je mee dus ben jij zestig is je omgeving ook zestig waar je in vertoeft. Maar ben je tachtig dan is dat ook zo en een mantelzorger van tachtig, voor een andere tachtig jarige is vaak iets moeilijker. Dus probeer ook met jongere mensen om je heen contact te houden en ik denk dat je dat vaak bewust moet doen.”

Als zorgvrager is het belangrijk dat je waardering toont voor de geboden zorg. Er wordt verwacht dat er ook wederdiensten tegenover staan. Binnen het contact is het belangrijk dat de zorgvrager ook aandacht heeft voor, of luistert naar het wel en wee van de mantelzorger. “Je moet wat geven op een gegeven moment, ja dat vind ik wel. Geen geld, maar ook aandacht voor een ander hebben. Diegene die mantelzorg ontvangt moet ook zeggen: ‘Nou, goh, iemand die heeft het moeilijk of wat dan ook, het is uit met haar vriendje of vriendinnetje enzovoorts en dan moeten ze bij opa of oma haar verhaal kwijt kunnen.’ En ja daar ook wat over kunnen, ik zal zeggen, een beetje relativeren en een beetje kunnen aanhoren, een klankbord kunnen zijn. Ik denk dat dat ook heel belangrijk is.”

44

De grenzen aan mantelzorg Eén van de geïnterviewden benoemt expliciet dat er door de overheid teveel bezuinigd wordt op professionele hulp, waarbij de eisen aan mantelzorgers verhoogd worden. De geïnterviewde heeft zelf mantelzorg geleverd aan haar partner en voorziet overbelasting van mantelzorgers door de toenemende bezuinigingen, waardoor zij verwacht dat de kosten voor medische zorg aan overbelaste mantelzorgers weer zullen stijgen. “En dan ga je iedere keer je grens verleggen, totdat je te ver gegaan bent. Nou en dan kost het meer hoor.” “Ik vind dat thuiszorg en de zorg in het algemeen, dat die teveel uitgekleed worden op het moment. Ik kan mij best voorstellen dat het hier en daar nodig was, ik ken ook verhalen van de rollators die in de schuur staan en niet gebruikt worden. En dat je een nieuwe rollator moet hebben, omdat een tweedehands niet goed zou zijn, in de ontwikkelingslanden kennelijk wel want daar gaan ze heen. Er kan ook overdreven worden natuurlijk, maar zoals er nu op de zorg bezuinigd wordt, dat vind ik niet goed.”

Een andere geïnterviewde toont bereidheid om eventueel financieel in te leveren voor de zorg maar vindt 10% teveel. “Ja, ik wil best wat afstaan voor de jongere mensen, dat is het punt niet. Maar geen 10%, dat vind ik veel te veel. Maar als wij een beetje mee kunnen plooien, zodat zij ook wat hebben straks, dan wil ik dat best.”

De enige grens die wordt benoemd als het gaat om mantelzorg met betrekking tot (zorg)professionals is dat een taak als boodschappen doen, niet door een verpleegkundige gedaan dient te worden, dat wordt als niet professioneel beschouwd. Het overbevragen of overbelasten van een mantelzorger wordt in veel interviews direct of indirect benoemd. Een geïnterviewde geeft aan, bang te zijn om in het geval van een conflict, niet alleen de mantelzorger, maar ook de vriendschap kwijt te raken. Zie ook negatieve ervaringen met mantelzorg (4.2.3). Uit het onderzoek in Washington blijkt dat er conflicten kunnen ontstaan, wanneer de zorgvrager meer hulp vraagt dan de zorgverlener kan geven (overbelasting). De duur van de zorg (zijn het weken, maanden of zelfs langer) speelt daarbij ook een grote rol (Fredriksen-Goldsen & Muraco, 2011). “Maar als ik mijn boodschappen niet meer kan doen, kan ik niet aan mijn buurvrouw vragen: ‘Wil je iedere dag boodschappen voor mij doen?’ Dan zal ik haar overbelasten. Ik vind dat mantelzorg, persoonlijk zelf voor mij zelf als ik mantelzorger ben, dan moet je goed je grenzen aangeven. Vind je het leuk? En in hoeverre wil je iemand helpen? Kan je het aan? Dat vind ik bij mantelzorg heel belangrijk.”

Mantelzorg mag niet opgedrongen worden, maar is iets wat op vrijwillige en vriendschappelijke basis ontstaat. Daarbij merkt een geïnterviewde op dat vriendschappen eindig kunnen zijn en dat het sociale netwerk naarmate men ouder wordt, steeds kleiner wordt. Er kan op minder vrienden een beroep gedaan worden dan voorheen. “Mantelzorg is iets wat gewoon ontstaat als je elkaar beter leert kennen” “Oké, dus dat kan mij nog een hele grote groep vrienden kosten. Want daar begon ik over. Dus die vrienden als je dan denkt aan mantelzorg, die vallen dan ook automatisch af voor de mantelzorg, die zullen dan nooit meer komen.”

Het verlenen van mantelzorg aan een partner gaat minder gemakkelijk naarmate je zelf ook ouder wordt. De fysieke en mentale krachten van de ouder wordende mantelzorger zijn begrensd. Mantelzorgers zelf zijn vaak niet in staat om zelf de grens te bewaken ter voorkoming van overbelasting. Directe familie kan niet altijd de mantelzorg op zich nemen, bijvoorbeeld in het geval van alleenstaande moeders is mantelzorg lastig te combineren met de zorg van het gezin. “Want het is heel moeilijk om als mantelzorger je grenzen te bewaken. Je gaat iedere keer denken van: Nou als je dat nu redt, gaat het straks vast ook weer beter.”

45

Zorgvragers moeten er voor waken om niet alleen zorg te vragen maar ook aandacht te hebben voor de mantelzorger.

4.2.2 Mogelijke oplossingen (aanbevelingen van LHBT-ouderen) Op de deelvraag: “Wat willen of kunnen LHBT-ouderen zelf betekenen in een mantelzorgnetwerk voor LHBT-ouderen?” werd bij de analyse van de interviews ook de mogelijke rol van overheid of gemeente, de rol van professionals en werden zelfs marktinitiatieven belicht. Vandaar dat er nu een vierdeling volgt rond eventuele oplossingen die volgens de geïnterviewden geboden kunnen worden. Oplossingen die LHBT-ouderen en burgers zelf willen of kunnen leveren in een mantelzorgnetwerk Oplossingen kunnen volgens de geïnterviewden gevonden worden in diverse netwerken: Wijk- of buurtgerichte netwerken, als oudere kun je contact maken met je buren jong en oud en hulp bieden en vragen via het internet. Deze netwerken kunnen voortkomen vanuit het verenigingsleven of de kerk die men bezoekt. Ook kunnen telefooncirkels als netwerk dienen, voor onderling contact en controle. “Dus vandaar dat je op tijd moet beginnen denk ik met een netwerk om je heen te verzamelen en ook te kijken naar leeftijd, dat je ook diversiteit aan mensen om je heen hebt. Het hoeft niet per se te zijn met het doel om ehm, het kan gewoon vanuit een sportclub dat je contacten onderhoudt in de buurt, bij een buurtfeestje, buurtbarbecue. Ja, het hoeft niet zo heel moeilijk te zijn.”

Vanuit burgerinitiatief kunnen woonvormen gevormd worden van jongere en oudere mensen die elkaar hulp willen en kunnen bieden. Men noemt daarbij ook een ruil- of puntensysteem of een pool voor diensten. Buddy-schap wordt ook nog benoemd als eventueel burgerinitiatief. “Ja, het mooiste zou zijn dat er woonvormen ontstaan, waarin die mantelzorg makkelijker wordt georganiseerd.” “Door de zorg te delen met de mensen die daarvoor geïnteresseerd zijn en mensen die daar ook wonen. Die misschien nu nog niet die zorg nodig hebben, maar misschien over 10 jaar wel, maar die wel in die situatie willen wonen. Je kan ook jongere mensen proberen te interesseren om mantelzorg te gaan verrichten voor ouderen. Dat hoeft niet gelijk het wassen te zijn, maar kan ook gewoon, helpen met een evenement. Helpen met ritjes naar de dierentuin of dat soort dingen. In die woongemeenschap zelf heb je gradaties van mensen die het al of niet nodig hebben, maar die wel kiezen voor die situatie om samen te wonen en zorg te delen als dat nodig is.”

Oplossingen die de overheid of gemeente zou kunnen leveren in een mantelzorgnetwerk Als oplossing of initiatieven die de overheid zou kunnen leveren noemen de geïnterviewden de volgende oplossingen: Investeer als overheid in buddyzorg voor ouderen die geen toegang hebben tot mantelzorg. Zo zijn er ouderen die binnen zorginstellingen geen mantelzorg hebben en daardoor mogelijk vereenzamen. De overheid zal kunnen investeren in nieuwe woonvormen waar jongeren en ouderen door elkaar heen wonen. “Ja, het creëren van nieuwe woonvormen, van sociale woonvormen voor ouderen, die als wanneer de grijze golf voorbij is, makkelijk zijn om te turnen tot studentenhuisvesting of weet ik veel wat. Maar in ieder geval, dat je daarop inzet. De politiek zal een besluit moeten nemen, dat ze de maatschappij er beter op in gaan richten.”

Van de overheid wordt ook voorlichting verwacht voor oudere burgers over mogelijkheden die de Wmo biedt. Minder bureaucratie in de zorg, waardoor er meer tijd overblijft voor een praatje met de zorgvrager is ook een wens.

46

“Ik zou het heel leuk vinden als ik af en toe eens een keer een lotgenoot zou tegenkomen, of een homocontact zal hebben. Dat je die vraag kunt stellen, zonder dat die ander dan van zijn stoel af valt, bij wijze van spreken. Dat hij gewoon daar voor open staat. En ik denk dat dat iets is wat je zou kunnen bereiken, door zeg maar, de ingang, de poort, om daar al voorlichting te geven. In de zin van dat mensen in ieder geval weten dat ze op een andere manier ook met mensen kunnen omgaan.”

Oplossingen die (zorg) professionals zouden kunnen leveren in een mantelzorgnetwerk De professionals kunnen volgens de geïnterviewden ook een rol hebben bij de oplossing van een ontbrekend mantelzorgnetwerk. Professionals kunnen telefooncirkels opzetten en daarbij als contactpersoon functioneren. De regie dient echter wel zoveel mogelijk teruggeven te worden aan de zorgvrager, hoe minder zorg er geleverd moet worden, hoe fijner het is voor de zorgvrager. Als professional kan men een burger bijstaan in het faciliteren van eetcafés voor en door ouderen. “Hoe meer regie je terug kan geven hoe minder zorg er geleverd hoeft te worden, hoe fijner die ander zich daar bij voelt.”

Het tijdelijk overnemen van de zorg, waardoor de mantelzorger even een paar uur voor zich zelf heeft wordt ook op prijs gesteld. “Nou dat is een onderdeel van mijn werk geweest, als iemand ziek is en die partner, die vrouw bijvoorbeeld, die verzorgt die man, ik, kom maar een moment op de dag om die man te wassen, en de verpleegkundige handelingen toe te passen. Maar die vrouw is de mantelzorg, één van mijn taken is om te letten dat die niet overbelast raakt. Kan ze het wel aan?”

Binnen de zorg kunnen professionals meer aandacht leren geven aan het belang van (seksuele) diversiteit, zodat bijvoorbeeld LHBT-ouderen zich sneller uitgenodigd voelen om zich zelf te laten zien. “Is het mogelijk om in die thuiszorg die mensen gemobiliseerd te krijgen dat ze meer zicht krijgen op diversiteit bij de cliënten die ze hebben? Kun je wat breder kijken? En niet om homo’s tegemoet te komen, maar gewoon zodat mensen, dat gevoel kunnen krijgen: ‘Hé er wordt naar mij geluisterd, zonder dat ik meteen in een richting wordt geduwd.’ Maar dan moet je als hulpverlener wel openstaan voor diversiteit. Dus kijk eens of wij een workshop kunnen maken, om te kijken hoe het zit met hun eigen diversiteit.”

Oplossingen in de vorm van marktinitiatieven Als een oplossing wordt er een applicatie op het web genoemd, zoals vraag- en aanbodsites als Marktplaats en Ebay of de contact- of datingsites zoals: Grindr (voor mannen) en Brenda (voor vrouwen). Bij de twee laatst genoemde applicaties ziet men hoeveel contactzoekende gevoelsgenoten zich in de buurt van de persoon bevinden. Een applicatie dus waar je als zorgvrager of zorgbieder in contact met elkaar kunt komen. “Je kan het een beetje vergelijken met Marktplaats. Maar dan in een groter groepsverband. Stel dat hier zo in de buurt twintig homo’s wonen, die ken ik allemaal niet. Die wonen allemaal op zich, hoe kan ik nou weten dat die andere homo daar ineens zijn been gebroken heeft en dat daar een boodschap voor gedaan moet worden. Je kan dus ook een mantelzorggroep krijgen van roze mensen. En dat kun je ook stedelijk doen, de grootte daar wil ik van af zien. Maar je moet wel aangemeld zijn, dus het is niet zo, dat ik zomaar daar een beroep op kan doen.”

Voor mensen met voldoende inkomsten zijn er al diverse organisaties voor particuliere dienstverlening die ingekocht kunnen worden. Daarnaast zijn er ook de maaltijdbezorgdiensten waar ouderen maaltijden kunnen inkopen en laten bezorgen. De boodschappendiensten worden ook genoemd als een reeds bestaand marktinitiatief. Het bedrijfsleven kent in sommige gevallen zoals bij Phillips een vereniging voor de gepensioneerde werknemers (PVGE: Philips Vereniging Gepensioneerden Eindhoven). Deze verenigingen kunnen misschien een aandeel bieden in de mantelzorg voor gepensioneerde werknemers.

47

In het artikel over de Duitse verzorgingsstaat bepleit Görres dagverpleging bij bedrijven, zodat kinderen de zorgvragende ouders overdag mee kunnen nemen (Van der Wal, 2013).

4.2.3 Ervaringen van LHBT-ouderen met mantelzorg De geïnterviewden hebben diverse uitspraken gedaan over hun ervaringen met mantelzorg in hun omgeving. De uitspraken betroffen ervaringen in de directe rol van mantelzorger of van ervaringen van mantelzorgers en zorgvragers in hun directe omgeving. Positieve ervaringen met mantelzorg Als positieve ervaring met mantelzorg wordt de zorg die uitgevoerd wordt door vrijwilligers zeer gewaardeerd. Ook de zorg die geboden wordt vanuit netwerken buiten familieleden om wordt als zeer positief ervaren. De geïnterviewden geven aan dat er in vroegere jaren veel meer saamhorigheid was, waarin veel gedaan werd aan mantelzorg. “En ik praat niet over de goede oude tijd, dat was het absoluut niet. Een heleboel negatieve dingen waren er ook. Nu is meer vrijheid maar ook, we zijn nu meer individualistisch geworden”

Eén van de geïnterviewden zegt heel veel baat te hebben gehad bij het steunpunt mantelzorg en het mantelzorgcafé. Het kunnen delen van ervaringen biedt veel steun. “Verder vind ik, dat hier het steunpunt mantelzorg heel veel heeft gedaan. Er was echt veel aanbod, maar je moet er wel naartoe gaan, je moet het wel zeggen dat je behoefte hebt aan steun. Nou ik vind dat het steunpunt mantelzorg hier gewoon heel goed werkt, wat zij doen is zorgen dat die mantelzorgers niet afknappen, niet overbelast raken. En die steunen je als je zegt, als zij, aan jou, wat jij inbrengt, als zij daar aan merken dat jij aan je grens zit, dat heb je meestal zelf nog niet door. Dan helpen ze je om die grens te bewaken. Ja, zo heb ik het tenminste ervaren. Via dat steunpunt mantelzorg ben ik hier ook in dat mantelzorgcafé gekomen, ik heb alles wat er aan steun was voor mantelzorgers, geloof ik, heb ik gewoon opgebruikt.”

Enkele van de geïnterviewden noemen het krijgen van mantelzorg door vrienden die ook homoseksueel zijn als erg prettig. “Nou, oudere mensen, oudere roze mensen waarmee je gemeenschappelijke dingen bespreekt. En ja nou als daar andere prettige dingen uit voortkomen, ik heb het niet over seks hoor, die is nagenoeg aan zijn einde.”

Negatieve ervaringen met mantelzorg Alle geïnterviewden benoemen de overbelaste mantelzorger. Daarbij gaat het in alle gevallen om de partner van een zorgvrager. Drie geïnterviewden hebben deze overbelasting zelf ervaren, de andere hebben het gezien in hun persoonlijke of werkomgeving. Mantelzorg wordt door zes van de geïnterviewden gezien als een bezuinigingsmaatregel van de overheid. Men is bang dat deze bezuiniging overbelasting tot gevolg heeft. Overbelasting maakt dat je kribbig wordt tegenover de zorgvragende partner geeft een geïnterviewde aan. “Op het moment dat de echtgenote in dit geval, oververmoeid raakt van de zorg, verdwijnt de warmte. De zorg wordt een plicht, zorg wordt een last, hè. Het gaat ten koste van de relatie. Dat moet je vermijden.”

Leven met een demente partner of een partner met Alzheimer wordt als zeer zwaar ervaren. “Nou wat ze nu aan het doen zijn, je hebt van die zorg, van die indicaties; van ZZP 1 tot ZZP 10 geloof ik. Op het ogenblik is het zo, dat als je ZZP 4 hebt, dan moet je geloof ik nog steeds zelfredzaam zijn. Nou toen Else ZZP 4 had, nou toen vloog ik tegen het plafond op, dat ik blij was dat ze een aantal dagen naar de dagopvang ging.”

De individualisatie van burgers staat de mantelzorg in de weg volgens zeven geïnterviewden. “Een beetje ieder voor zich. We zijn meer individualistisch geworden, daardoor zijn er ook minder mantelzorgers.” “De jaren 60, 70-er jaren. Die homo’s zochten elkaar meer op en hielpen elkaar. Een hoop haat en nijd ook, uiteraard. Maar de buitenwereld, dat was allemaal vijandig hè? Je mocht nergens over praten. Dus dat hielp elkaar dan.”

48

“Vroeger was er saamhorigheid, en dat is er niet meer. Ik vind het hoe langer hoe meer door die IPhone en die tablets, dat heeft voordelen en dat heeft nadelen. Vroeger ging je naar een bar en dan ging je er naar toe om wat te versieren. Of eerst voor de gezelligheid, dan ontmoette je mensen. En nu zitten ze allemaal achter hun tablet. Zitten ze te daten.”

Enkele van de geïnterviewden weten niet goed hoe zij op hun late leeftijd nog kunnen werken aan een netwerk met jongere mensen die eventueel de mantelzorg op zich kunnen nemen. De vrienden van LHBT’s geboren voor WOII zijn vaak zelf ook oud en wonen daarnaast vaak verder weg, dit omdat mensen in de loop van hun leven verhuizen naar andere delen van het land. Familie is niet altijd bereid of in staat om de mantelzorg te verlenen volgens vier van de geïnterviewden. “Maar goed ze zitten ook zonder meer op 200 km afstand, die komen niet naar mij om een kopje koffie voor mij te zetten of eens een praatje met me te houden. Nu zijn de weekenden al vaak eenzaam, ik kan niet elke keer iets verzinnen. Maar goed van de familie heb ik niets te verwachten.”

4.2.4. De nieuwe Wmo kan kansen bieden Per 1 januari 2015 is de nieuwe Wmo van kracht. De gemeenten zijn verantwoordelijk en moeten er voor zorgen dat burgers zo lang mogelijk thuis blijven wonen. De gemeente heeft de taak om overbelasting bij de mantelzorger te voorkomen. Een zorgvrager kan een PGB (persoonsgebonden budget) aanvragen bij de gemeente om zorg in natura in te kopen. Er kan in verband met mantelzorg een PGB aangevraagd worden vanuit de Wmo, waarmee hulp uit het sociale netwerk betaald kan worden. De hoogte en de voorwaarden kunnen per gemeente verschillen. Huishoudelijke ondersteuning kan door zorg in natura (gemeente wijst de thuiszorg aan) maar ook via een PGB (Rijksoverheid, 2015). In Amsterdam bestaat sinds enige tijd de organisatie ‘Gay Care’, die naast verpleging aan huis ook vervangende mantelzorg biedt, specifiek LHBT gericht. Mocht deze organisatie duurder zijn dan de zorg in natura, kan de gemeente bepalen dat het verschil bijbetaald moet worden door de zorgvrager. Voor een PGB betaald iemand sowieso nog steeds een eigen bijdrage. Verpleging en verzorging thuis is opgenomen in de Zvw (Zorgverzekeringswet). Een PGB vanuit Zvw wordt betaald door de zorgverzekeraar uit het basispakket. De regels verschillen per zorgverzekeraar en zijn opgenomen in de polis. Wanneer een kwetsbare oudere langdurige zorg nodig heeft die voorheen betaald werd vanuit de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) kan hij nu een PGB aanvragen via de Wlz (Wet langdurige zorg), deze wordt bekostigd door de zorgverzekeraar. De zorgverzekeraar betaalt na goedkeuring van het zorgkantoor uit aan de zorgverlener. De volgende wetsartikelen van de Wmo zijn overgenomen uit ‘Mantelzorgondersteuning is de basis’ van Movisie (2014) er wordt per artikel gewezen op de mogelijkheden die dit eventueel kan bieden: “Artikel 2.1.2 van de Wmo bepaalt dat de gemeenteraad in het beleidsplan op moet nemen hoe mantelzorgers worden ondersteund. Om tot passende lokale ondersteuning te komen bevat het Memorie van Toelichting de aanbeveling om (lokale organisaties van) mantelzorgers en vrijwilligers, vertegenwoordigers van zorgvragers en professionele ondersteuners te betrekken bij het opstellen van het beleidsplan.”(p.7).

Lokaal kunnen LHBT-belangenorganisaties inspraak hebben op het beleid voor de ondersteuning van mantelzorgers. Zo blijkt uit het onderzoek dat een ontmoetingsavond bij een steunpunt voor mantelzorg met lotgenoot mantelzorgers veel steun bieden kan, of respijtzorg even de mantelzorger wat lucht kan geven. “Het belang dat de Wmo 2015 hecht aan een goede ondersteuning van mantelzorgers wordt benadrukt door de verplichting in artikel 2.2.2 om in ieder geval algemene voorzieningen te treffen die mantelzorgers ondersteunen.

49

Het gaat dan bijvoorbeeld om het organiseren van educatie voor mantelzorgers, het faciliteren van zelfhulp voor mantelzorgers of het beschikbaar stellen van een mantelzorgmakelaar.”(p.7).

Mantelzorgers kunnen vragen om ondersteuning in bijvoorbeeld empowerment trainingen voor LHBT-ouderen, zodat zij naast de zorg, de ouderen eventueel kunnen helpen naar meer empowerment. “In dat onderzoek moet volgens hetzelfde artikel 2.3.2 in ieder geval aandacht worden besteed aan de mogelijkheden om met mantelzorg of andere hulp uit het sociale netwerk te komen tot verbetering van zelfredzaamheid of participatie. Om de mantelzorger zelf goed te kunnen ondersteunen, is het van belang om naast diens mogelijkheden en belastbaarheid ook te vragen naar eigen ondersteuningsbehoeften. Kortom: de mantelzorger wordt betrokken bij de aanvraag en het onderzoek, om zo integrale ondersteuning op maat te kunnen leveren.”(p.7).

Mantelzorgers kunnen hierdoor ook het belang van respijt en ondersteuning nog meer verhelderen, zodat ambtenaren deze informatie mee kunnen nemen in de afstemming van het beleid.

4.2.5 De rol van de professionals Tijdens de studiemiddag waren er medewerkers van welzijn- en zorginstellingen aanwezig om mee te denken over onder andere ontbrekende mantelzorg. Het betrof hier professionals die al actief zijn om de positie van LHBT-ouderen in hun instelling te verbeteren. Zij zijn vrijwillig naar de studiemiddag gekomen, omdat zij betrokkenheid voelen met de doelgroep en de positie van de doelgroep willen verbeteren. De enquête heeft geleid tot diverse voornemens. De meeste voornemens zijn gericht op het meer onder de aandacht brengen van de problematiek van roze ouderen. Het werven van homovriendelijke vrijwilligers en ‘ambassadeurs van Roze 50+’ binnen de vriendenkring en familie wordt een paar keer genoemd. Daarnaast zijn er veel voornemens om zorginstellingen en ouderenorganisaties, gemeenten (Wmo-consulenten en ambtenaren) en de landelijke overheid (‘meer aandacht vragen binnen het onderwijs’) bewuster te maken van de problemen waarmee roze ouderen te maken krijgen. Anderen nemen zich voor om binnen de eigen zorginstelling uit de kast te komen. Probeer meer homovriendelijke vrijwilligers te werven die ingezet kunnen worden om die positie te verbeteren (uitbreiding van het ambassadeurs netwerk van roze 50+). Mooie voornemens zijn er ook om activiteiten te organiseren en te bevorderen voor roze ouderen. Het bevorderen van de zelfredzaamheid door het aanbieden van een computercursus is zo’n voornemen. Professionals vinden het belangrijk dat er gezorgd gaat worden voor meer activiteiten binnen de instelling om zo onderling contact tussen LHBT’s in de buurt of wijk te faciliteren en te stimuleren.

50

5. Conclusies en aanbevelingen

De resultaten uit het onderzoek hebben inzichten geboden rond de invulling van de ontbrekende mantelzorg voor LHBT-ouderen binnen Nederland. Deze inzichten geven richting aan de doelstellingen die vooraf waren gesteld in het onderzoek op micro-, op meso- als op macroniveau. Allereerst worden de inzichten gekoppeld aan de doelstellingen. De taak of veranderrol die voor de Master Social Work is weggelegd wordt vervolgens toegelicht en daarna volgen mijn aanbevelingen voor een ingreep voor het Consortium Roze 50+ waar Movisie (zoals uitgelegd in de inleiding) als opdrachtgever van het onderzoek deel uitmaakt.

5.1 Realisering van de doelstellingen Hebben de deelnemende LHBT-ouderen uit het vooronderzoek en de betrokken professionals, op basis van hun ervaringen en verwachtingen kunnen bijdragen aan de invulling van de mantelzorg voor LHBT-ouderen binnen de participatiesamenleving? De impliciete kennis van de LHBT -ouderen en betrokken professionals hebben zeker bijgedragen om de doelstellingen van het onderzoek te bereiken.

5.1.1 Microniveau Als doel werd gesteld om samen met de LHBT-ouderen op microniveau grip te krijgen op de ontbrekende mantelzorg, door hen na te laten denken over wat mantelzorg voor LHBT-ouderen betekent en wat er verwacht wordt van mantelzorg(ers), de professionals en de overheid en of gemeente (in de vorm van de Wmo Wet maatschappelijke ondersteuning). Zodat LHBT-ouderen zelf in staat worden gesteld om een mantelzorgnetwerk op te bouwen. Een mantelzorgnetwerk betekent dat iemand op tijd moet gaan investeren in een sociaal netwerk dat niet te ver uit de buurt ligt (in de interviews gaven veel ouderen aan dat vrienden in de loop der jaren verder weg wonen door verhuizingen) en daarbij ook moet proberen om mensen die jonger zijn hierin te betrekken. Binnen een netwerk moet je als oudere wederkerigheid bieden, ook al ben je zorgbehoevend vanwege een lichamelijk gebrek wil dat niet zeggen dat je niet kunt aanbieden om lichte werkzaamheden of diensten te verlenen. Men kan bijvoorbeeld starten door onderdeel te worden van een telefooncirkel waar men even naar elkaars gezondheid informeert en indien nodig aan de bel trekt bij de professional wanneer de ander de telefoon niet beantwoord. Andere wederdiensten waaraan gedacht kan worden zijn administratieve- of andere lichte diensten waar de zorgvrager goed in is. De mantelzorger zet zich vrijwillig in, wat wil zeggen dat die vrijwilligheid ook prettig moet zijn, de zorgvrager kan dit borgen door zich geregeld sociaal op te stellen naar de zorgvrager en dus naast het vragen om diensten ook eens te informeren hoe het met de zorgvrager gaat. Als de zorgrelatie is ontstaan vanuit een vriendschap is dit zeker van belang om conflicten te voorkomen die ten koste kunnen gaan van de vriendschapsrelatie. Om een netwerk op te zetten kan een oudere starten met een vrijwilliger of buddy die kan ondersteunen om het netwerk uit te breiden. Voor de deelnemers die meegewerkt hebben aan de interviews is de PAAR-methode een goede methodiek om zelf tot de ontwikkeling van tools te komen die helpen om een oplossing te geven aan het ontbreken van de mantelzorg. De groep die ik beschreef in paragraaf 3.4.2 (Buurten in het zuiden

51

van het land) heeft met behulp van deze methode het probleem vanuit de kracht die er is bij de LHBT-ouderen benaderd. Deze methode is zeer aan te raden om (LHBT)-ouderen te helpen zelf de tools voor de ontbrekende mantelzorg te ontwikkelen. Daarvoor is het natuurlijk wel noodzakelijk, dat zij elkaar minimaal een maal per maand ontmoeten zoals de groep uit het zuiden van het land. In het kort de methode: PAAR-methode Workshops door middel van de PAAR-methode In het vooronderzoek bij het project “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren is gebruik gemaakt van de Participatory and Appreciative Action and Reflection (PAAR) methode. In de literatuur wordt dit als volgt uitgelegd als ‘door samenwerking tot gewaardeerde actie(s) en reflectie komen ’ (Bergnark, et al., 2008). Samenwerking is belangrijk bij de PAAR-methode, het gaat erom dat men leert kijken naar elkaars sterke punten. Men wijst de ander op zijn sterke punten, waardoor die persoon zich bewust wordt van zijn kwaliteiten en die verder kan ontwikkelen. Reflectie speelt hierbij een belangrijke rol. Men kijkt terug op het handelen door erover te praten of na te denken en zo wordt men zelf bewust van de belangrijke aspecten die een rol speelden in de situatie. Vervolgens gaat men alternatieven (nieuwe manieren van handelen) bedenken voor als een dergelijke situatie zich weer voordoet en gaat dit uitproberen. Om daarna opnieuw op dat nieuwe handelen te reflecteren. Meestal reflecteren mensen over situaties die zij problematisch vinden. Bij de PAAR-methode is dit echter niet de bedoeling. Op de positieve zaken wordt er gereflecteerd, waarbij vragen gesteld worden die zicht geven op wat men van zichzelf, als groep of als team of als organisatie nodig acht om van het positieve een nog groter succes te maken. Men gaat dus op zoek naar elkaars sterke punten om deze te versterken. De meerwaarde van deze methode: Deze methode is een combinatie van onderzoek en ontwikkeling door de doelgroep zelf. PAAR voert men uit door middel van workshops met de doelgroep. De deelnemers zijn zelf ook onderzoekers/deskundigen. De PAAR-methodiek is eigenlijk een cyclus van 4 processen: 1. Ontwikkelen van een appreciërende/waarderende visie, waarbij we naar elkaar kijken: Wat doen we goed? Wat doet onze organisatie goed? 2. Herkaderen: Wat een ander in u ziet als succesvol, is iets wat uzelf vaak niet als succesvol ervaart, maar meer verbindt aan persoonlijke normen en waarden. U gedraagt zich nu eenmaal altijd zo. In dit proces gaat u proberen uw vaardigheden te verbeteren door op een andere manier naar uw handelen te kijken. 3. Opbouwen van praktische wijsheid: U gaat opzoek naar de mogelijkheden om die vaardigheden nog meer te verbeteren. Wat zijn uw normen en waarden en waarom houdt u daaraan vast? Hoe zit het met de normen en waarden in deze groep? Waarom ga ik daarin mee? 4. Tonen en of uitvoeren van succes en vooruit gaan. Het gaat hier niet om het perfectioneren van onszelf, maar om te waarderen wat de gevolgen zijn van de positieve collectieve groepswijsheid en acties die daarop ondernomen worden (Van Delft & Wentzel, 2012). Veel van de oplossingen die vanuit de interviews zijn aangeboden zijn voortgekomen, doordat deze LHBT-ouderen al met de methode gewerkt hebben en daardoor konden zoeken naar mogelijkheden (kracht) die er binnen de groep of het netwerk is.

52

5.1.2 Mesoniveau Op mesoniveau zijn de welzijn- en zorg instellingen die werken met thuiswonende LHBT-ouderen gevraagd om inzichten te geven, hoe zij de LHBT-ouderen eventueel kunnen ondersteunen in het opbouwen of verbeteren van hun mantelzorg netwerk. Hierover zijn veel uitspraken gedaan waarvan de belangrijkste is dat de instellingen een LHBT-vriendelijk klimaat moeten bieden om zo veiligheid voor openheid te creëren. Dit begint al bij de intake of het ‘Wmo keukentafel gesprek’, nog veel te vaak wordt er bij de intake in de vraagstelling vanuit gegaan dat iemand hetero is. In plaats van vragen of iemand wel of niet getrouwd is geweest, kan men starten met: “Heeft u ooit een partner gehad?” en vervolgens “Was dat met een man of een vrouw?”, dit nodigt veel eerder uit tot openheid. Over het algemeen vinden de geïnterviewden dat er niet specifieke LHBTzorgarrangementen nodig zijn, zolang het maar LHBT-vriendelijk is. Voor zorginstellingen is het daarom handig om een roze loper certificaat aan te vragen, zodat er meer gewerkt wordt aan bewustwording rond seksuele diversiteit. Maak professionals bewust dat zij werken vanuit een heteronorm, waardoor een LHBT-oudere niet snel uitgenodigd wordt om voor de LHBT-gevoelens uit te komen. Om de roze loper daadwerkelijk te ontvangen worden instellingen gevraagd om aan te geven hoe zij LHBT-emancipatie in hun instelling vormgeven door middel van de tolerantiescan (COC, 2015). Ondanks dat een zorgarrangement niet specifiek LHBT-gericht hoeft te zijn, wordt het zogenaamde ‘ons-kent-ons gevoel’ erg gewaardeerd. Gevoelsgenoten delen bijvoorbeeld een vorm van humor die niet altijd begrepen wordt door heteroseksuelen. Professionals dienen de zelfregie te respecteren bij een zorgvrager maar moeten wel waakzaam zijn voor overbelasting bij mantelzorg die door de oudere partner wordt uitgevoerd. Een combinatie van professionele- en mantelzorg wordt op prijs gesteld. Bij professionele zorg wordt het ook op prijs gesteld dat er niet te veel verschillende zorgverleners aan het bed verschijnen voor de persoonlijke of intieme verzorging. De professional kan helpen bij de opbouw van het netwerk door ook de hulp van het lokale COC in te roepen om te kijken of er LHBT-ouderengroepen zijn of gevormd kunnen worden in de buurt waar de ouderen elkaar kunnen ontmoeten. Binnen de wijk of instelling kan ook de hulp van het COC of ambassadeurs van roze 50 + gevraagd worden om voorlichting te geven en zo de bespreekbaarheid van LHBT-gevoelens mogelijk te maken. Zorg binnen de organisatie dat een thema als LHBT-emancipatie vaker op de agenda komt te staan. Eenmalige aandacht beklijft namelijk minder blijkt uit ervaring. Om hier draagvlak voor te creëren doet men er goed aan om thema’s aan te bieden waarin LHBT’s geïntegreerd kunnen worden. Te denken is aan thema’s rond diversiteit, waarbij naast etniciteit, cultuur en religie, LHBT’s ook een onderdeel zijn. Met andere woorden: maak het minder exclusief, maar neem LHBT-emancipatie mee in het aanbod van deskundigheidsbevordering van de social work organisatie. Wijs binnen de organisatie op de diverse publicaties die er zijn in het werken met kwetsbare LHBT’s. Zo heeft het kennis dossier ‘LHBT-emancipatie’ een schat aan informatie en praktijkvoorbeelden in de toolkit ‘Bespreekbaarheid seksuele diversiteit’ opgenomen, welke gratis te downloaden zijn via de site van Movisie. Voor meer vragen over mantelzorg is Mezzo een ondersteunende organisatie die ook een schat aan informatie hebben voor professionals. De verantwoording van de professional ten aanzien van de vorming van een zorgarrangement waarbij overbelasting voorkomen kan worden is volgens Peters (2009): “De hulpvraag inventariseren en lichte ondersteuning bieden. Het netwerk in kaart brengen en activeren. Buurtbewoners activeren. Zelfbeheer en zelfbestuur ondersteunen. Vrijwilligers opleiden en begeleiden. Vrijwilligers inzetten voor respijt.” Mantelzorg of informele zorg kan dan een grote bijdrage leveren aan de participatiesamenleving.

53

5.1.3 Macroniveau Op macroniveau zijn de kansen die de Wmo per 1 januari 2015 kan bijdragen aan de ontbrekende mantelzorg opgezocht. De belangrijkste taken die er liggen voor de overheid en Wmo ambtenaren zijn: Zorg voor meer aandacht voor diversiteit in de zorg en maak daarbij seksuele diversiteit een onderdeel, zorg dat dit vooral bij de zorgloketten en bij de keukentafelgesprekken het geval is. De eerste indruk die een LHBT-oudere krijgt van een zorgarrangement is de meest indrukwekkende blijkt uit de verhalen van geïnterviewden. Zorg daarnaast ook voor meer aandacht voor LHBT’s binnen het beroepsonderwijs. Ook hier geldt dat men in het onderwijs kan inzetten op thema’s rond diversiteit, waarbij naast etniciteit, cultuur en religie, LHBT’s ook een onderdeel zijn. Stimuleer meer LHBT-vriendelijke woonvormen waar jong en oud door elkaar wonen die elkaar kunnen helpen. Zorg zo spoedig mogelijk voor informatie of men met een PGB een mantelzorger kan inhuren en wat de tarieven hiervoor zijn. Bezuinigingen op mantelzorgondersteuning kunnen leiden tot een overbelaste mantelzorger wat zijn nadelen heeft voor de zorgvrager en dus de (geestelijke) gezondheid voor beide partijen. Dit kan resulteren in hogere zorgkosten. Het belang van mantelzorgcafés, dagopvang voor alzheimerpatiënten en respijtzorg dient volgens de geïnterviewden benadrukt te worden. Men zal meer geld kunnen investeren in buddy-projecten voor ouderen zonder mantelzorgnetwerk waarbij er oog is voor seksuele diversiteit. Handreiking LHBT-Emancipatie Gedurende het onderzoek heeft de onderzoeker de kennis en inzichten die het onderzoek gegenereerd heeft gedeeld met de opdrachtgever. De resultaten uit het onderzoek hebben bijgedragen aan de ‘Handreiking LHBT- Emancipatie: Informele zorg en zelfredzaamheid van LHBTouderen’4 welke in november 2014 is gepubliceerd.

5.2 De beoogde veranderrol van de Master Social Work Als onderzoeker werkende voor een kenniscentrum als Movisie spelen operationele-, organisatorische- en strategische aspecten binnen de instelling een veel minder belangrijke rol dan voor een master social work die voor een instelling of organisatie werkt waar het praktijkvraagstuk vraagt om innovatie en praktijkontwikkeling binnen de eigen praktijk. Op een kenniscentrum wordt juist verwacht dat er kennis gegenereerd wordt die leidt tot innovatie van de social work praktijk. Hoe kan een master social work werkzaam binnen een (zorg)instelling handelen op operationeel, organisatorisch en strategisch niveau zodat kwetsbare LHBT-ouderen gezien en geholpen worden in de vorming van een informeel netwerk die de mantelzorg vervangt? De praktijkkennis vanuit het social work (welke gewaarborgd worden door de toelatingseisen van de opleiding, minimaal 3 jaar werkzaam zijn geweest binnen het social work) en de opleidingscompetenties stellen de master social work in staat om zowel op beleidsniveau als op de werkvloer te kunnen adviseren en 4

De handreiking LHBT-Emancipatie is te downloaden via: https://www.movisie.nl/publicaties/informele-zorgzelfredzaamheid-lhbt-ouderen

54

regisseren bij praktijkontwikkeling. De meeste instellingen kennen een variatie van deskundigheidsbevordering onder het personeel en of de vrijwilligers. Een master social work doet er goed aan om binnen de organisatie zich zo te positioneren dat hij invloed kan uitoefenen op de invulling van deze deskundigheidsbevordering. Gedacht kan worden aan deelname of voorstellen doen aan een ondernemings- of medezeggenschapsraad en of het bestuur en het management. Daar kan de master zijn kennis mobiliseren en zorgen dat er draagkracht komt voor aandacht van de positie van kwetsbare LHBT-ouderen. De master social work doet er goed aan om vooral de problematiek van LHBT’s te integreren in een thema rond diversiteit. Zoals al benoemd bij de aanbevelingen op mesoniveau. Men kan ook aandacht vragen voor kwetsbare ouderen in de samenleving en daarbij ook weer inzoomen op LHBT’s. De master social work dient zijn kennis te mobiliseren. Binnen de opleiding speelt kennisontwikkeling een essentiële rol (De Kreek, Diekman, & Van Vels, 2014). Kennis over hoe de doelgroep het best benaderd kan worden door de Wmo-ambtenaren en thuiszorgmedewerkers, kan een grote bijdrage leveren aan de empowerment van kwetsbare LHBT-burgers. Met de decentralisaties ligt de verantwoording voor de burgers voor een groot deel bij de gemeentes. De Jong, Jansen, Räkers en Stam (2012) wijzen op het belang dat ambtenaren moeten leren zich te verplaatsen in de alledaagse leefwereld. Daar ligt ook een taak van de master social work. Ambtenaren hebben amper kennis over hoe burgers die leven aan de onderkant van de samenleving (waar de meeste risico’s op maatschappelijke uitval voorkomen) hun leven inrichten. Ambtenaren dienen het lerend vermogen van burgers niet te overschatten, maar onderschat de kracht van de burgers niet (De Jong, Jansen, Räkers, & Stam, 2012).

5.3 Aanbevelingen voor een ingreep voor het Consortium Roze 50+ De afgelopen twee jaar is er veel aandacht geweest voor de positie van LHBT-ouderen in Nederland. Het lot van LHBT-ouderen in zorginstellingen was aanleiding voor diverse nieuwsitems. In het televisieprogramma ‘Geer en Goor, waarheen waarvoor’, op 18 september 2014 werd aandacht gevraagd voor het lot van LHBT-ouderen (RTL4, 2014). In dit programma werd ook gewezen op de Roze loper. De Roze loper (het keurmerk voor zorginstellingen) werd in 2008 door het COC Nijmegen aan zes woonzorgcentra uitgereikt als prijs voor instellingen die aandacht besteden aan homoseksualiteit. Anno 2015 kent Nederland al 99 zorginstellingen die dit keurmerk hebben verdiend (COC, 2015). Het zal mooi zijn als alle zorgorganisaties in Nederland zo een keurmerk krijgen. De groep LHBT-senioren kan veel baat hebben bij een interventie zoals aangeboden is in het vooronderzoek met het project “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren”. Door aan dit project een vervolg te geven, kunnen mogelijk meer LHBT-senioren geholpen worden bij het creëren van een mantelzorgnetwerk. De gay-straight alliantie die het Consortium Roze 50+ gevormd heeft, zorgt voor veel aandacht voor de problematiek van kwetsbare LHBT-ouderen. De kennis vanuit dit onderzoek is voor een groot deel al gedeeld binnen het Consortium Roze 50+ en verwerkt in bovengenoemde handreiking. Het Consortium heeft sinds het ontstaan in 2007 een schat aan informatie op het gebied van voorlichting rond het bereiken van LHBT-emancipatie en empowerment. Toch bereikt de informatie niet altijd de belanghebbenden.

55

Mantelzorg voor roze ouderen; hoe brengen we dit aan de man/vrouw? Tijdens de presentatie van het onderzoek naar de ontbrekende mantelzorg voor LHBT-ouderen in Nederland, waarvan enkele aanbevelingen al verwerkt zijn in de handreiking Informele zorg en zelfredzaamheid van LHBT-ouderen, werden de medewerkers van het team ‘participatie en actief burgerschap’ uitgenodigd om te brainstormen. De vraag waar zij zich over bogen is: “Hoe brengen we de kennis die we reeds verzameld hebben over een thema als mantelzorg voor LHBT-ouderen (nog) beter onder de aandacht van overheid en gemeenteambtenaren, de professionals die werken met deze doelgroep en uiteindelijk ook de burgers die als vrijwilliger meer ingezet worden om de ontbrekende mantelzorg voor roze ouderen het hoofd te bieden?” De overheid en gemeenteambtenaren De WMO van 2015 stelt de mantelzorgondersteuning als een belangrijk aandachtspunt. De baliemedewerkers bij steunpunten van mantelzorg, maar ook de WMO ambtenaren die het ‘keukentafelgesprek’ houden zouden meer getraind moeten zijn om niet handelingsverlegen te zijn ten opzichte van LHBT-cliënten (Hermans & Schuyf, 2014). Vaak krijgen LHBT-ouderen nog steeds te maken met ambtenaren die vanuit weerstand of vooroordelen handelen. “Nou ik denk dat het heel belangrijk Wanneer je dit onder de aandacht wil brengen bij is, dat daar al mensen zijn, die overheid en gemeentes, dan kun je dit vanuit rekening houden met een grote verschillende insteken doen. Voorbeelden zijn ‘diversiteit’ diversiteit aan vragen. Op het of ‘zorgvragers vanuit diverse pluimages’. Het meest moment dat die diversiteit wordt gevoelig blijken de ambtenaren wanneer je kunt aangeven beperkt tot “alleen maar dit hebben dat deze groep met de reguliere vorm van we in de aanbieding” en voor de rest mantelzorgondersteuning, tussen de wal en het schip gaan niks, dan beperk je sowieso de vallen, gezien de kleine mantel die deze groep om zich ander. Als je zegt: “Alles is hier heen heeft. Daardoor heeft deze groep meer behoefte aan mogelijk, dit hebben we, maar er professionele hulp, welke aan specifieke voorwaarden kan nog meer bij.” dan geef je meer moet voldoen, om veiligheid te waarborgen. ruimte, snap je? En dat stuk zou ik heel graag ontwikkeld willen zien. Wanneer hier niet aan voldaan wordt dan ontstaat er een Maar misschien is dat nog een ver risicofactor, namelijk dat er zo een stuk vereenzaming iets.” (Man, 60 jaar) wordt gecreëerd. Wanneer je aan kunt tonen dat er ‘risicofactoren’ zijn, dan heb je de aandacht van de overheid en indirect gemeente ambtenaren. Risicofactoren krijgen vaker de aandacht en kunnen subsidies opleveren. Professionals uit de zorg Binnen zorginstellingen is er nog altijd de heteronorm die lijkt te regeren. De standaardformulieren bij de intake nodigen een LHBT-oudere niet uit om uit de kast te komen. Wanneer je diversiteit wil integreren in de zorg, dan gaat dat waarschijnlijk het beste onder het reguliere bestaande aanbod, door het een onderdeel te maken van dat wat er al is. Het is van belang dat op het moment er een vraag komt vanuit het werkveld, en er een mogelijkheid is om het te benoemen, we aandacht vragen voor diversiteit en specifieke doelgroepen. Je kunt klein beginnen om die bewustwording op gang te brengen. Uiteindelijk gaat het om een gedragsverandering op de werkvloer. Daarnaast is het van belang dat we aansluiting vinden bij programma’s als ‘info-zorg’ en ‘info-mantelzorg’ want deze hebben al een ingang bij de zorginstellingen. Maak het niet exclusief voor roze ouderen, maar zorg dat je aandacht krijgt voor

56

“Er is wel of er is geen mantelzorg, en of ik nou roze ben of blauw, dat zou op zich niets uit mogen maken. Ik verbaas me erover, ja dat hoorde ik laatst: "Ja ik zeg maar niet dat ik lesbisch ben, want dan krijg ik straks te maken met het feit van: Die lesbische vrouw wil ik niet wassen." Daar had ik eigenlijk nooit bij stilgestaan. Maar het is wel binnengekomen, want ik weet het nog heel goed, het is wel iets waar ik toen met mijn neus op gedrukt ben, van jeetje dat bestaat ook nog.” (vrouw, 80 jaar)

diverse groepen met een te klein netwerk of mantel. Dit vergroot de kans op respons aanzienlijk. Burgerinitiatieven in de vorm van vrijwilligersorganisaties Door coördinatoren van vrijwilligersorganisaties te benaderen en te wijzen op diversiteit in het algemeen lijkt ook voor deze groep een eventuele gepaste benadering. In het kader van de decentralisaties van de zorg is het wellicht gewenst om als kenniscentrum een workshop te ontwikkelen met betrekking tot diversiteit in de breedste zin voor vrijwilligers die eventueel ingezet gaan worden als vervangend mantelzorger.

Dit zou bijvoorbeeld in samenwerking met ‘infomantelzorg’ gerealiseerd kunnen worden. Veel vrijwilligersorganisaties bieden een keer per jaar een training aan voor hun vrijwilligers. Juist door deze trainingen te organiseren rond thema’s als eenzaamheid of discriminatie maak je het algemener, maar bouw je wel ruimte in voor de roze ouderen zonder mantelzorg.

57

6. Reflectie op het onderzoek

Het onderzoek heeft de onderzoeker bewust gemaakt van de problematiek waar kwetsbare LHBTouderen in Nederland mee te maken (kunnen) krijgen. Eigen verantwoording De geïnterviewden zijn unaniem in de opvatting dat een ieder een eigen verantwoordelijkheid heeft in de vorming van een mantelzorgnetwerk. De deelname aan het project “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren” heeft bij de geïnterviewden voor oplossingen gezorgd in de vorming van hun mantelzorgnetwerk. De PAAR-methode zal daarom meer benut kunnen worden bij groepen LHBT-ouderen die geen mantelzorgnetwerk hebben. Het feit dat er binnen de overheid en Wmo gebruik wordt gemaakt van de term ‘mantelzorg’ kan de connotatie oproepen dat burgers verplicht zijn om allereerst op zoek te gaan naar hulp bij hun familie, terwijl de overheid er ook vanuit gaat dat mantelzorg door vrijwilligers uitgevoerd kan worden. Gedurende het onderzoek werd duidelijk dat we beter kunnen spreken van ‘informele zorg’. Het onderzoek leerde dat de groep kwetsbare LHBT-ouderen vaker laagopgeleid zijn en hebben vaak minder middelen tot hun beschikking. Digitale competenties De participatiesamenleving anno 2015 vraagt deelname van burgers. Veel informatie is tegenwoordig digitaal te verkrijgen. Maar wat wanneer je als laagopgeleide met weinig geld geen toegang hebt tot die digitale wereld? De oplossingen die geboden werden door deelnemers aan de narratieve interviews waren voor een deel verbonden aan de digitale wereld. Het zijn hele mooie voorstellen, waarvan sommige ideeën al deels bestaan, croqqer.com bijvoorbeeld biedt mensen de gelegenheid om klussen te delen. In zijn brief aan de Tweede Kamer wijst president Mark Rutte (2014,p1) ook op hoe het internet ingezet kan worden binnen de participatiesamenleving: Mensen zijn hoger opgeleid en mobieler en mondiger dan vroeger, en ze beschikken over meer communicatiemogelijkheden. Hierdoor zijn – naast de traditionele netwerken van familie, vrienden en buren – andere vormen van interactie tussen groepen opgekomen bijvoorbeeld via sociale media en andere ICT-toepassingen. In deze moderne horizontale netwerken doen vaste verbintenissen en hiërarchie er minder toe. Dat heeft gevolgen voor de manier waarop onze maatschappij zich organiseert en ontwikkelt. Bestaande instituties verliezen terrein. Er zijn tal van voorbeelden die de opkomst van deze moderne netwerken illustreren. Te denken valt aan de sociale media die het mogelijk maken dat via een whatsapp-groepje het dagelijks bezoeken en verzorgen van een zieke buurvrouw onderling wordt geregeld of aan de diverse initiatieven van crowdfunding om (internationaal) maatschappelijk ondernemen op gang te brengen.

Het internet kan inderdaad bijdragen aan oplossingen voor ontbrekende mantelzorg, maar dan moet men wel toegang hebben tot het internet. Tijdens haar afscheidsrede als Bijzonder Hoogleraar Actief Burgerschap aan de Universiteit van Amsterdam op 1 mei 2014, wijst Tonkens op de misvattingen die er zijn over de participatiesamenleving, die ook stof tot nadenken geven. ‘Actief burgerschap’ is een populair begrip en gaat er vanuit dat we ondanks al onze verschillen burger zijn die elkaar in hun buurt willen en kunnen helpen. Soms is dit ook geval, maar vaker is er sprake van het omgekeerde mechanisme. Soort zoekt namelijk soort, qua opleiding, etniciteit, leeftijd enzovoorts. Actief burgerschap is vaak

58

een zaak van hoger opgeleide stedelingen en van inwoners van hechte kleine gemeenschappen blijkt uit onderzoek (Tonkens, 2014). Ons-kent-ons Zowel vanuit het literatuuronderzoek als vanuit de interviews wordt er van de mantelzorg niet verwacht dat deze specifiek wordt uitgeoefend door LHBT’s. Zolang er sprake is van een tolerantie naar LHBT’s kan deze zorg ook door hetero’s worden uitgevoerd, men geeft aan dat exclusiviteit niet gewenst is. Desondanks wordt er ook gesproken over het ‘ons-kent-ons’ gevoel wat LHBT’s onderling hebben en wat erg gewaardeerd wordt. Mantelzorg door een gevoelsgenoot is wellicht prettiger maar men wil zich niet afscheiden van heterobevolking. Omdat dit een tegenstrijd oproept zal hier meer onderzoek gedaan naar moeten worden. Binnen het onderzoek bleek dat de geïnterviewden ook allen hoogopgeleid zijn. Kunnen we van lager opgeleiden ook participatie verwachten in een LHBT-netwerk? Daar zou meer onderzoek naar gedaan kunnen worden. Hoe bereiken we de LHBT senioren? Uit het onderzoek blijkt ook dat de kwetsbare LHBT-senioren heel moeilijk te bereiken zijn. Zo waren er erg weinig aanmeldingen voor het project “Als u begrijpt wat ik bedoel…, empowerment roze senioren”. Er zal meer onderzoek gedaan moeten worden naar hoe we deze groep beter kunnen bereiken. Nog steeds worden er met regelmaat ouderen gevonden in hun huis die al geruime tijd overleden zijn en dus blijkbaar geen netwerk hebben gehad.

59

Bibliografie Amii-webdevelopment. (2012). Buddynetwerk. Opgeroepen op november 24, 2012, van http://www.buddynetwerk.nl/index.php/criteria-buddy-s Amsterdam.nl. (2014, augustus 12). Opgeroepen op januari 13, 2015, van http://www.amsterdam.nl/gemeente/organisatie-diensten/dwi/dwicorporate/intermediairs/nieuwbrief-im/werk-inkomen/ Andreß, H., & Heien, T. (2001). Four Worlds of Welfare State Attitudes? A Comparison of Germany, Norway, and the United States. European Sociological Review, 17(4), 337-356. Banks, S. (2011). Ethics in an age of austerity: social work and the envolving new public management. Journal of Social Intervention: Theory and Practice, 20(2), 5-23. Barbour, R. (2001, mei 5). NCBI. Opgeroepen op september 18, 2014, van Checklists for improving rigour in qualitative research: a case of the tail wagging the dog?: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1120242/ Bauer, M. (1996). THE NARRATIVE INTERVIEW Comments on a technique for qualitative data collection. Papers in Social Research Methods, London School of Economics and Political Science, Methodology Institute , Londen. Beets, G. (2008). Wereld tot 2050 steeds grijzer: grote verschuivingen per regio en per land. Demos: bulletin over bevolking en samenleving, 24, 4-6. Bergnark, U., Chambers, P., Ghaye, T., Kisare, A., Kostenius, C., Lillyman, S., & Melander-Wikman, A. (2008). Participatory and appreciative action and reflection (PAAR) - democratizing reflective practices. Reflective Practice, 9(4), pp. 361-397. Boeije, H. (2005). Schrijven. In H. Boeije, Analyseren in kwalitatief onderzoek; Denken en doen (pp. 121-143). Amsterdam: Boom Onderwijs. Boutellier, H. (2011). De improvisatiemaatschappij Over de sociale ordening van een onbegrensde wereld. Den-Haag: Boom Lemma Uitgevers. Breda, J., Dewaele, A., & Godemont, J. (2004, september). Geen roos zonder doornen. Opgeroepen op augustus 20, 2012, van http://webh01.ua.ac.be/sgkb/wp-content/uploads/12.-Geenroos-zonder-doornen-J.-Godemont.pdf Brinkman, K., De Knecht-van Eekelen, A., Rümke, K., & Smit, C. (2009). Oud worden met hiv. Amsterdam: Aids Fonds. COC. (2015). Rozezorg. Opgeroepen op februari 1, 2015, van http://www.rozezorg.nl/ Colombo, F., Llena-Nozal, A., Mercier, J., & Tjadens, F. (2011). Help wanted? Providing and paying for long-term care. Parijs: OECD. Comoletti, J. (2014, juni 11). Business Insider. Opgeroepen op januari 18, 2015, van http://www.businessinsider.com/most-gay-friendly-cities-2014-6?IR=T Croghan, C., Moone, R., & Olson, A. (2012). 2012 Twin Cities LGBT aging needs assessment survey report. Minneapolis: PFund Foundation. Dankmeijer, P. (2011). projectplan/begroting: "Als u begrijpt wat ik bedoel...empowerment roze ouderen". ANBO, COC, MOVISIE en Vilans, Concortium Roze 50+. Woerden: ANBO.

60

De Beer, P., Vrooman, J., & Wildeboer Schut, J. (2000, augustus). De maat van de verzorgingsstaat. Opgeroepen op februari 11, 2013, van www.scp.nl: www.scp.nl/dsresource?objectid=21325&type=pdf De Boer, A. (2007). Toekomstverkenning informele zorg. Den-Haag: SCP. De Jong, C., Jansen, D., Räkers, M., & Stam, M. (2012). Outreachend besturen in tijden van transities. Utrecht: Movisie. De Jong, J., & Masselink, R. (2008). Wat werkt: AI als proces. In J. De Jong, R. Masselink, & R. Van den Nieuwenhof, Waarderend Organiseren: Appreciative Inquiry; Co-Creatie van Duurzame Verandering (pp. 16-34). Nieuwerkerk aan de IJssel: Gelling Publishing. De Kreek, M., Diekman, W., & Van Vels, M. (2014). Praktijkgericht onderzoek als een van de gereedschappen van de Master Social Work. In L. Tavecchio, & C. Van Dijkum, Praktijkonderzoek in ontwikkeling - Nieuwe inzichten en voorbeelden (pp. 133-146). DenHaag: Boom Lemma. De Lange, R., Montesano, N., & Schuman, H. (2012). Praktijkgericht onderzoek voor reflectieve professionals. Antwerpen-Apeldoorn: Garant. Dinklo, I. (2006). Fabels en feiten over kwalitatieve onderzoeksresultaten - Hardnekkige misverstanden over generaliseren van kwalitatieve onderzoeksuitkomsten. Kwalon tijdschrift voor kwalitatief onderzoek, 11(2), 35-43. Ethicas. (2007). Opgeroepen op januari 13, 2015, van Ethiek en Beroepshouding in de Zorg: http://www.beroepshoudingindezorg.nl/page1/page2/professionalisering2.html Fokkema, T., & Kuyper, L. (2006). Hogere eenzaamheid onder homoseksuele ouderen in Nederland: Kwestie van een zwakkere sociale inbedding? Tijdschrift voor Seksuologie, 126-137. Fredriksen-Goldsen, K., & Muraco, A. (2011). “That’s what friends do”: Informal caregiving for chronically ill midlife and older lesbian, gay, and bisexual adults. Journal of Social and Personal Relationships, 28(8), 1073-1092. Gianotten, W., Gijs, L., Vanwesenbeeck, I., & Weijenborg, P. (2004). Seksuologie. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Opgeroepen op januari 17, 2013, van http://www.ticmayday.org/lezing_dsmiv_en_icd10.htm Groothoff, J., Van der Gulden, I., Van der Velden, J., & Verwer, I. (2013, juni). Sociale zekerheid bij ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid in Duitsland in historisch perspectief. Tijdschrift Voor Gezondheidswetenschappen, 91(6), 340-346. Hermans, M., & Schuyf, J. (2014, november). HANDREIKING LHBT-EMANCIPATIE - Informele zorg en zelfredzaamheid van LHBT-ouderen. Opgehaald van Movisie: https://www.movisie.nl/sites/default/files/alfresco_files/Handreiking-LHBT-Informele-zorgroze-ouderen%20[MOV-4579271-1.0].pdf Hoijtink, M., & Oude Vrielink, M. (2007). Managers en professionals in de sociale sector: ideologische clash of vermenging van waarden? Bestuurkunde, tijdschrift wetenschappelijke bestudering van bestuur en beleid, 12(4), 25-33. Holsbrink, G. (2009). "Achter de voordeur" : Huisbezoeken in de wijkaaanpak. Journal of Social Intervention: Theory and Practice, 18(3), 98-113.

61

infonu. (2013, november 15). Opgeroepen op december 28, 2014, van http://mens-ensamenleving.infonu.nl/levensvisie/122294-aantal-verzorgingshuizen-zal-gaan-sluiten.html Keuzenkamp, S., & Kuyper, L. (2013). Acceptatie van homoseksuelen, biseksuelen en transgenders in Nederland 2013. Den-Haag: SCP. Keuzenkamp, S., & Oudejans, A. (2011). Gewoon aan de slag De sociale veiligheid van de werkplek voor homoseksuelen. Den-Haag: SCP. Keuzenkamp, S., Kooiman, N., & Van Lisdonk, J. (2012). Niet te ver uit de kast Ervaringen van homoen biseksuelen in Nederland. Den-Haag: SCP. Koolhaas, M. (2012). Talloze castraties op advies Rooms-katholieke kerk. Opgeroepen op oktober 17, 2014, van NPOgeschiedenis.nl: http://www.npogeschiedenis.nl/nieuws/2012/maart/Castraties-katholieke-kerk.htmll Maddux, S. (Regisseur). (2011). Gen Silent [Film]. Verenigde Staten van Amerika. Opgeroepen op september 5, 2014 Margolis, E. (2014, juli 27). The Guardian. Opgeroepen op januari 20, 2015, van LGBT retirement home: the end of the rainbow: http://www.theguardian.com/society/2014/jul/27/lgbtretirement-home-sweden Meyer, I. H. (2003). Prejudice, social stress, and mental health in lesbian, gay and bisexual populations: conceptual issues. Psychological Bulletin, 647-697. Migchelbrinck, F. (2007). Actieonderzoek en andere onderzoeksbenaderingen. In F. Migchelbrinck, Actieonderzoek voor professionals in zorg en welzijn (pp. 46-73). Amsterdam: SWP. Migchelbrink, F. (2007). Essenties van actieonderzoek. In F. Migchelbrink, Actieonderzoek voor professionals in zorg en welzijn (pp. 74-96). Amsterdam: SWP. Movisie. (2014). Opgeroepen op oktober 6, 2014, van https://www.movisie.nl/overmovisie Movisie. (2014, november). Mantelzorgondersteuning is de basis. Opgeroepen op januari 21, 2015, van https://www.movisie.nl/publicaties/mantelzorgondersteuning-basis Movisie. (2015). Kennisdossier LHBT-Emancipatie. Opgeroepen op januari 25, 2015, van https://www.movisie.nl/kennisdossiers/lhbt-emancipatie Peters, A. (2014). Kantelen naar informele zorg. (M. Hermans, Red.) Opgeroepen op december 30, 2014, van Movisie: https://www.movisie.nl/sites/default/files/alfresco_files/Kantelen-naarinformele-zorg%20%5BMOV-2629919-1.0%5D.pdf Procon. (2015, januari 13). Opgeroepen op januari 18, 2015, van http://gaymarriage.procon.org/view.resource.php?resourceID=004857 Regenmortel, T. (2009). Empowerment als uitdagend kader voor sociale inclusie en moderne zorg. Journal of Social Intervention: Theory and Practice, 18(4), 23-42. Renkens, J., Felten, H., & Schuyf, J. (2011). Handreiking homo-emancipatie "Gezondheid". (M. Hermans, Red.) Opgeroepen op oktober 3, 2012, van MOVISIE: http://www.movisie.nl//Publicaties//2011/136688/handreiking%20homo%20emancipatiegezondheid-DEF.pdf

62

Rijksoverheid. (2013, september 17). Opgehaald van Troonrede 2013: http://www.rijksoverheid.nl/documenten-enpublicaties/toespraken/2013/09/17/troonrede-2013.html Rijksoverheid. (2015, januari). zorg en ondersteuning thuis. Opgeroepen op januari 21, 2015, van http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/zorg-en-ondersteuning-thuis/wmo-2015 RIVM. (2014, december 30). loketgezondleven.nl. Opgeroepen op januari 26, 2015, van http://www.loketgezondleven.nl/gezonde-gemeente/depressie/een-integraleaanpak/effect-depressiepreventie/ Röndahl, G. (2009). Empirical Studies - Lesbians'and gay men's narratives about attitudes in nursing. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 23, 146-152. RTL4. (2014, september 18). Geer en Goor - Waarheen waarvoor. Opgehaald van http://www.rtlxl.nl/#!/geer-goor-waarheen-waarvoor-320692/905e637a-318b-44f5-af05d1191faccfa1 Rutte, M. (2014, februari 25). Brief van de Minister-President over de participatiesamenleving n.a.v. het vezoek van de heer Slob. Opgeroepen op februari 1, 2015, van Rijksoverheid: http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/kamerstukken/2014/04/07/briefvan-de-minister-president-over-de-participatiesamenleving-n-a-v-het-vezoek-van-de-heerslob.html Schrijver, B. (Red.). (2013, februari). Boekje Roze ouderen. Opgeroepen op januari 28, 2015, van AxionContinu: http://www.axioncontinu.nl/Boekje_Roze_Ouderen_pdf Schuyf, J. (2012, november 20). Opgeroepen op mei 15, 2013, van http://www.movisie.nl/artikel/roze-ouderen Spierings, F., Van Ewijk, H., & Wijnen-Sonselee, R. (2007). Basisboek social work Mensen en meedoen. Amsterdam: Boom . Stam, M. (2012, november). Geef de burger moed - outreachend werken in tijden van transformatie van de verzorgingsstaat. Opgeroepen op juni 2013, van http://www.hva.nl/kenniscentrumdmr/wp-content/uploads/2012/12/HvA_Publicatie_WMOW_DEF-LR_los.pdf Steyaert, J., Van der Lans, J., Van der Linde, M., & Verzelen, W. (2012). Canonsociaalwerk. Opgeroepen op januari 14, 2015, van http://www.canonsociaalwerk.eu/nl_wmo/details.php?cps=6&canon_id=355 Tonkens, E. (2009). Tussen onderschatten en overvragen - actief burgerschap en activerende organisaties in de wijk. Amsterdam: Martien de Vletter, SUN, en Simon francke, Trancity. Tonkens, E. (2014, mei 1). Burgerkrachtdrenthe. Opgeroepen op februari 1, 2015, van Vijf misvattingen over de participatiesamenleving Afscheidsrede Evelien Tonkens: http://burgerkrachtdrenthe.nl/wp-content/uploads/5-misvattingen-over-departicipatiestaat.pdf Trommel, W., & Van der Veen, R. (2004). De herverdeelde samenleving Ontwikkeling en herziening van de Nederlandse verzorgingsstaat. Amsterdam: Amsterdam University Press. Van Campen, C. (. (2011, februari). Kwetsbare ouderen. Opgeroepen op juni 30, 2013, van http://www.scp.nl/Publicaties/Alle_publicaties/Publicaties_2011/Kwetsbare_ouderen

63

Van Delft, P., & Wentzel, W. (2012). "Als u begrijpt wat ik bedoel..."- reader bij de train de trainer. (J. Schuyf, Red.) Utrecht. van den Bersselaar, V. (2009). Bestaansethiek Normatieve professionalisering en de ethiek van identiteits-, levens- en zingevingsvragen. Amsterdam: B.V. Uitgeverij SWP. Van den Brink, H. (2011). Lezing door Geert van der Laan voor de studierichting HvA-MWD 13 januari 1993. In H. Van den Brink, Beknopte Aanvullende Reader ASV, 2011-2012 (pp. 2-9). Amsterdam. Opgeroepen op november 1, 2012, van https://bscw.hva.nl/bscw/bscw.cgi/d196289386/Beknopte%20aanvullende%20Reader%20A SV%20(pdf)%20voor%20ASV%206%20-%209.pdf Van der Linde, M. (2010). Basisboek geschiedenis sociaal werk in Nederland. Amsterdam: SWP. Van der Sijs, N. (2010). Etymologiebank. Opgeroepen op januari 21, 2015, van http://www.etymologiebank.nl/trefwoord/mantelzorg Van der Veen, R. (2004). In W. v. Trommel, De herverdeelde samenleving - De ontwikkeling en herziening van de Nederlandse verzorgingsstaat (pp. 23-49). Amsterdam: Amsterdam University Press. Van der Wal, O. (2013, februari). Duitsland - Wat doen we met moeder? Ook in Duitsland staat de betaalbaarheid van de ouderenzorg onder grote druk. Lucide(2), 36-37. Van Ewijk, H. (2006). De WMO als instrument in de transformatie van de welvaartsstaat en als impuls voor vernieuwing van het sociaal werk. Sociale interventie, 3, 5-16. Van Heerikhuizen, B., & Wilterdink, N. (2007). Samenlevingen inleiding in de sociologie. Groningen: Noordhoff Uitgevers bv. Van Houten, D. (2008). Professionalisering: een verkenning. In G. Jacobs, Goed werk (pp. 16-35). Amsterdam: Uitgeverij SWP. Van Schaik, D. (2014). Lesbische en biseksuele vrouwen & homoseksuele mannen in Amsterdam: Gezond en wel? Amsterdamse Gezondheidsmonitor 2012. Amsterdam: GGD . Vrooman, C. (2010). Armoede signalement 2010. Den-Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. VWS. (2010). Welzijn Nieuwe Stijl. Opgeroepen op januari 19, 2015, van http://www.invoeringwmo.nl/sites/default/documenten/Brochure_WNS.pdf Weeda, F., & Wester, J. (2010, oktovber 30). NRC.nl. Opgeroepen op januari 13, 2015, van http://vorige.nrc.nl/economie/article2637309.ece/Kwaliteit_van_cregrave_ches_lijdt_onder _privatisering Wester, F. (2005). De methodeparagraaf in rapportages over kwalitatief onderzoek. Kwalon tijdschrift voor kwalitatief onderzoek, 11(2), 8-13. Witeck, B. (2014). Cultural change in acceptance of LGBT people: Lessons from social marketing. American Journal of Orthopsychiatry, 84(1), 19-22.

64

Bijlage 1: Codering uit MAXqda

65