Deze verhalenbundel vraagt aandacht voor de zorg voor allochtone verstandelijk gehandicapte kinderen

Hebben ouders die het liefst zelf voor hun verstandelijk gehandicapt kind willen zorgen en die zorg niet willen delen met een instelling of organisatie, daartoe het volste recht? Ook als dat niet in het belang is van de ontwikkeling van het kind? ‘Ja’, zegt orthopedagoog Hilde Zevenbergen in dit boek, waarin pioniers en inspirerende voorbeeldprojecten van interculturalisatie in de verstandelijk gehandicaptenzorg centraal staan. Zij oordeelt dat de wens van de ouders het logische gevolg is van de vraagsturing in de zorg: u vraagt, wij draaien. Bovendien: wie bepaalt de norm wat de juiste zorg is? Maar er zijn ook pioniers die anders oordelen. Zoals Aysel Diûbudak. Haar gaat het juist aan het hart dat er kinderen zijn die niet de beste zorg krijgen. Omdat ouders niet altijd weten wat ze moeten vragen. Zoals een moeder het in dit boek verwoordt: ‘Als je niet weet wat er allemaal is, kun je er ook niet naar vragen.’ De afgelopen jaren is in de verstandelijk gehandicaptenzorg veel kennis ontwikkeld over cultuursensitieve zorg. Maar terwijl er al veel bekend is, blijft het toepassen van deze kennis in de praktijk vaak achter. Daardoor worden cliënten niet goed geholpen en komt er weinig terecht van diversiteit van het personeelsbeleid. Er zijn maar heel weinig organisaties waar interculturalisatie is ingebed en geborgd. Toch is er ook veel goeds te melden rondom interculturalisatie in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Dat gebeurt in deze verhalenbundel. Met reportages over inspirerende voorbeeldprojecten en interviews met pioniers. De basis van het boek vormen de levensverhalen van de mensen waarom het draait: de verstandelijk gehandicapten en hun ouders.

De stichting Kleur in de Zorg wil iedereen bedanken die iets moois en nuttigs zag in het project en deze verhalenbundel.

'DQNDDQGHRUJDQLVDWLHVGLHGLWSURMHFWHQGHYHUKDOHQEXQGHOPRJHOLMNKHEEHQJHPDDNWPHWKXQ¿QDQFLsOHELMGUDJH)RQGV9HUVWDQGHOLMN*HKDQGLFDSWHQ)RQGV1XWV2KUD$JLV6165HDDOHQ:DOOHE\%9

Deze verhalenbundel vraagt aandacht voor de zorg voor allochtone verstandelijk gehandicapte kinderen HQYROZDVVHQHQ'H]HSUREOHPDWLHNLVQLHWQLHXZ5XLPWLHQMDDUJHOHGHQSXEOLFHHUGHQZLMHHQERHNMH over Marokkaanse en Turkse ouders met een verstandelijk gehandicapt kind. Alle allochtone ouders hadden een positieve attitude ten aanzien van hun verstandelijke gehandicapte kinderen en omringden hen met liefde en zorg. Geen van de verstandelijk gehandicapte kinderen werd weggestopt voor de buitenwereld, zoals men vaak denkt; de meesten bezochten een dagopvang. De onderzochte gezinnen hadden doorgaans een zwakke sociaaleconomische positie. Ze hadden vaak schulden en woonden PHHVWDOLQHHQÀDWRIHWDJHZRQLQJ7ZHHGHUGHYDQGHRXGHUVYRRUDOPRHGHUVYRHOGHQ]LFKRYHUEHODVW door de zorg voor het gehandicapte kind. De allochtone ouders van toen hadden vooral behoefte aan informatie en hulp op materieel terrein, zoals een betere huisvesting, geschikte hulpmiddelen. Pedagogische hulp bij de ontwikkeling van hun gehandicapte kind had een veel lagere prioriteit. 8LWGHYHUKDOHQLQGHEXQGHOEOLMNWGDWHUQRJVWHHGVHHQNORRIEHVWDDWWXVVHQDOORFKWRQHRXGHUVHQGH zorginstellingen. Dit geldt vooral voor meervoudig gehandicapte kinderen. Zorg op maat voor deze NLQGHUHQ HQ RQGHUVWHXQLQJ YDQ PRHGHUV HQ IDPLOLHOHGHQ PRHWHQ SULRULWHLW NULMJHQ ,N KRRS GDW GH]H verhalenbundel hieraan een bijdrage zal leveren.

'DQN DDQ KHW FRPLWp YDQ DDQEHYHOLQJ 0DUOHHQ %DUWK **= 1HGHUODQG  0LUMDP 6LMPRQV $1:%  :DVLI 6KDGLG HPHULWXV KRRJOHUDDU ,QWHUFXOWXUHOH &RPPXQLFDWLH  -RDQ )HUULHU (4XDOLW\  8÷XU 3HNGHPLU5DEREDQN1HGHUODQG HQ$\VHO'LúEXGDN8QDO=RUJ =LMVWHXQGHQRQVRSEDVLVYDQVOHFKWV ons idee. Dat was de aanmoediging die we nodig hadden.

3URI'U/RWW\(OGHULQJ (PHULWXVKRRJOHUDDU ,QWHUFXOWXUHOHSHGDJRJLHN 8QLYHUVLWHLW/HLGHQ

Onze grootste dank gaat natuurlijk uit naar de families Durmaz, Malik en Kossir, die hun huis openstelden en ons hun verhaal vertelden. Daar was inzet, openheid en durf voor nodig. 9HUGHUYHHOGDQNDDQGHSLRQLHUV$\VHO'LúEXGDN+LOGH=HYHQEHUJHQ5RKLQD5DJKRHELHUHQ-RV$UW] Wij danken ook de mensen verbonden aan de innovatieve projecten die wij hebben bezocht: moedernetwerk Duizend en een Kracht, Dunya en het Karmijn. Dat hun aanpak en inzet anderen zullen inspireren. Dank aan iedereen die zich heeft ingezet voor deze bundel en dit project, maar met name aan vormJHYHU*\WKD+HHUHQIRWRJUDDI$UHQGD2RPHQHQZHEERXZHU.RHQ6FKXLW

Dank aan Astrid Feiter en Fatma Kaya, initiatiefnemers van dit project en samenstellers van de bundel. Zonder hun inzet, maar vooral persoonlijke betrokkenheid, waren dit project en deze bundel er nooit gekomen. Maar dat geldt natuurlijk ook voor alle mensen die op ons pad zijn gekomen en ons hebben bijgestaan met raad en daad. Allemaal met hetzelfde doel: meer kleur in de verstandelijk gehandicaptenzorg. 1DPHQVKHWEHVWXXUYDQ.,= Nelly Altenburg, Voorzitter

2

3

directeur van uNAL zorg

Ik geloof niet in interculturalisatie zolang het niet in alle bedrijfsprocessen is doorgevoerd

'HKDSHUHQGH]RUJYRRUGHYHUVWDQGHOLMNJHKDQGLFDSWHEURHUYDQ$\VHO'LúEXGDNZDVYRRUKDDU GHLQVSLUDWLHEURQYRRUKHWRSULFKWHQYDQ8QDO=RUJHHQ]RUJLQVWHOOLQJGLHGHFXOWXUHOHDFKWHUJURQG YDQ YHUVWDQGHOLMN JHKDQGLFDSWHQ PHHZHHJW LQ GH GLHQVWYHUOHQLQJ =H NRQ QHUJHQV HHQ JHVFKLNWHSOHNYRRUKHPYLQGHQHQKDGQDXZHOLMNVLQYORHGRSGHPDQLHUZDDURSGH]RUJYRRU KDDUEURHUZHUGYRUPJHJHYHQ0HW8QDO=RUJHQKDDUSHUVRRQOLMNYHUKDDO]HWWH$\VHO'LúEXGDN LQWHUFXOWXUDOLVDWLHDOVRQGHUZHUSRSGHNDDUW9ROJHQVKDDULVHUQRJHHQZHUHOGWHZLQQHQ0DDU ]HRQGHUYLQGW]HOIYHHOZHHUVWDQGLQKDDUSRJLQJHQRPYHUDQGHULQJHQWRWVWDQGWHEUHQJHQ2RN YDQXLWGHKRHNYDQGHDOORFKWRQHRXGHUVGLHYROJHQVKDDUKXQNLQGHUHQWHYDDNWKXLVKRXGHQHQ GDDUPHHKHQHHQNDQVRSRQWZLNNHOLQJRQWQHPHQ 'H QDDP YDQ$\VHO 'LúEXGDN LV RQORVPDNHOLMN verbonden met het lot van allochtone verstandelijk gehandicapten. Aysel is directeur van 8QDO =RUJ LQ $PVWHUGDP HHQ ]RUJLQVWHOOLQJ die professionele begeleiding biedt aan verstandelijk gehandicapten met aandacht voor de culturele achtergrond. De instelling draagt GHQDDPYDQKDDUEURHU8QDOGLHYHUVWDQGHOLMN gehandicapt is en waar Aysel zich al op jonge leeftijd over heeft ontfermd. Met de instelling gaat het goed. ‘We nemen steeds mensen

4

aan omdat onze cliëntenpopulatie groeit. We voorzien in een behoefte’, meldt Aysel. Wat er, behalve Aysels leiding, anders is aan 8QDO =RUJ PHUN MH PHWHHQ DOV MH ELQQHQORRSW ‘We hebben veel gezinswerkers en begeleiders met een andere culturele achtergrond, zij kunnen indien nodig cliënten en/of hun ouders in eigen taal aanspreken. Wij werken dus niet PHW YHUWDDOGH EURFKXUHV¶ YHUWHOW $\VHO (Q op het kantoorgedeelte kom je gewoon ook cliënten tegen. Af en toe staat er een cliënt

5

‘Het is soms zwaar om op te

boksen tegen allerlei regels die bele mmerend werken’

voor het raam van Aysels kantoor of er loopt LHPDQG ELQQHQ GLH HYHQ DDQGDFKW ZLO 6WULNW maar met een glimlach worden ze weggestuurd. +HWLVRYHUGXLGHOLMNGDW$\VHOKDUWKHHIWYRRUGH ]DDNHQKDDUFOLsQWHQ,QHHQLQWHUYLHZKHHIW]H wel eens gezegd dat ze van haar verstandelijk gehandicapte broer veel heeft geleerd aan vaardigheden. Dit licht ze nader toe. ‘Mijn intuïtie is sterk ontwikkeld en ik ben heel sterk in nonYHUEDOH FRPPXQLFDWLH ,N EHQ GDDU PHHU op gefocust door mijn broer en heb meer moeten letten op oogcontact en lichaamsWDDO¶ +DDU goed ontwikkelde intuïtie heeft Aysel goed gebruikt vanaf het moment dat zij in de zorgsector terechtkwam. De directe aanlei-

6

GLQJZDVKDDUEURHUµ,NNRQQHUJHQVJHVFKLNWH KXOSYRRUKHPYLQGHQ,NVWXLWWHRSRQEHJULSHQ veel bureaucratie. De instellingen waren star en QLHWFOLsQWJHULFKWLQPLMQRJHQ,NZHUGYDQKHW kastje naar de muur gestuurd en had bijvoorbeeld geen invloed op ondersteuningsplannen die voor mijn broertje gemaakt werden.’ Op zoek naar betere hulpverlening kwam Aysel zelf in de belangenbehartiging. Zij zette het Migranten Platform Gehandicapten op maar kwam er al snel achter dat met het opkomen voor een doelgroep alleen je er niet bent. Daarom is ze naar e i g e n zeggen maar zelf gaan “zorgen” en JHVWDUWPHW8QDO=RUJ

Opboksen Over het succes van 8QDO =RUJ kan zij tevreden ]LMQ µ+HW

was niet altijd makkelijk en nog steeds is het soms zwaar om op te boksen tegen allerlei regels die belemmerend werken’, blikt Aysel terug. De instelling won in de afgelopen jaren verschillende prijzen en zag zowel haar cliëntenpopulatie als werknemersbestand groeien. Daar blijft het voor Aysel niet bij. Zij heeft een sterke motivatie om de opgedane kennis van de doelgroep allochtone verstandelijk gehandicapten te delen. Dit heeft ze een aantal jaren geleden al gedaan door haar persoonlijk verhaal in een boek op te WHNHQHQ+HWGRHOGDW]HYRRURJHQKDGZDVRP zorgverleners een inkijkje te geven in de gesloten Turkse gemeenschap. Daarop terugkijkend komt ze tot de conclusie dat dit ook is gebeurd. µ,NEHQQRJVWHHGVEH]LJ:HKHEEHQPHW8QDO Zorg een kalender uitgebracht met zestien tips hoe om te gaan met allochtone cliënten en de volgende stap is een waaier uitbrengen voor zorgverleners met informatie.’ Tips die je op de kalender kunt lezen, zijn bijvoorbeeld: start bij de cultuur van de hulpvrager en beschouw de cliënt als deskundige van zijn eigen cultuur.

(Q]RHNHHUVWQDDUSXQWHQYDQRYHUHHQNRPVW en niet naar verschillen zodat je eerder contact krijgt en sluit aan bij de leefwereld van de hulpvrager. Aysel gelooft sterk in het motto kennis is macht en delen is kracht. Zij is in overleg met de universiteit om te onderzoeken of zij 8QDO =RUJ NXQQHQ KHOSHQ PHW KHW RQWZLNkelen van een spel om allochtone ouders EHZXVWHUWHPDNHQ(U]LMQQRJPHHUSURMHFten in ontwikkeling want als je zoveel kennis hebt opgebouwd als Aysel weten instellingen en mensen je snel te vinden. Niet voor niets wordt zij gezien als een klokkenluider en pionier op het terrein van interculturalisatie en allochtone verstandelijk gehandicapten. +DDU PRWLYDWLH

7

allochtone Werknemers herkennen

snel hoe een familiesysteem in elkaar zit

en het doel van het delen van haar kennis is heel eenvoudig. ‘Dat cliënten zo goed moJHOLMNZRUGHQJHKROSHQ,NNDQKHWQLHWDOOHHQ en zoek strategische allianties om kennis te GHOHQ,NKHEJHHQDPELWLHRPHHQJURWHLQstelling te worden en bovenal vind ik het leuk om kennisoverdracht te doen.’

Uitzonderingspositie $\VHO KHHIW ELM 8QDO =RUJ YHHO DOORFKWRQH werknemers in dienst met een hbo- of woopleiding. Dit zorgt bij andere zorgaanbieders nog wel eens voor een schok omdat zij deze mensen niet kunnen krijgen. De reden GDW GH]H JHZLOGH ZHUNQHPHUV LQ 8QDO =RUJ een aantrekkelijke werkgever zien, heeft volgens Aysel te maken met een aantal dingen. ‘Zij willen de eigen doelgroep helpen, ze voelen zich hier begrepen en wij zijn flexiEHOHUHQNOHLQHUGDQDQGHUHDDQELHGHUV¶8LW onderzoek blijkt dat het heel moeilijk is voor een of twee allochtone medewerkers zich

8

binnen een witte instelling te handhaven. De medewerker zit in een uitzonderingspositie en wordt vooral ingezet voor de allochtone cliënten waardoor er ook nooit een goede interactie met de witte collega’s tot stand NRPW%LM8QDO=RUJLVHUJHHQRQGHUVFKHLG iedereen werkt met of voor alle groepen. Alleen in het gezinswerk kunnen de ouders van een cliënt naar een hulpverlener die de eigen taal spreekt vragen als zij zelf de Nederlandse taal niet goed machtig zijn. ‘We hebben een andere manier van werken die meer bij de doelgroep past. Doordat gewerkt wordt met medewerkers met verschillende culturele achtergronden, kunnen we vanzelfsprekendheden bij de cliënt en de familie herkennen en daar op een juiste manier mee omgaan’, vertelt Aysel. De vertrouwdheid met gebruiken binnen een andere cultuur dan de Nederlandse maakt dat werknemers snel herkennen hoe bijvoorbeeld een familiesysteem in elkaar zit. Die

Loopbaan:

Na haar stud ie is Aysel gaan werken Pedagogische bij de Sociaa Dienst, tege l nwoordig stic hting MEE. Vervolgens is ze in dienst Pyloon, een getreden van inmiddels op stichting geheven onde instelling vo rsteuningsor volwassene neducatie. Daarna heeft ze het Migran ten Platform Amsterdam en Gehandicapte omstreken op n gericht om de tussen reguli communicatie ere instelli ng allochtone af en en gehand icapten van komst (en/of hun ouders) Toen dat na te verbeteren een aantal ja . ren niet liep ogen had, he eft Aysel di zoals zij vo t platform op or Unal Zorg ge geheven en is start. Haar motto was hi zegt moet oo erbij wie A k B zeggen, dus dan maar zelf doen. Ze schreef ee n openhartig boek over haar le ven, waarin ze uithuwelijki ng aan verstandelij k gehandicap ten aan de orde stelt, maar ook ontroerend sc hrijft over haar verstandelij k gehandicap te broertje.

9

‘zoek eerst naar de overeenkomsten

en niet naar verschillen, ’ zodat je eerder contact krijgt

weten dat een oudere broer van de vader veel invloed heeft in het gezin en dat het juist daarom goed kan zijn om hem vanaf de start van een traject erbij te betrekken.

Zeldzaam De werknemer in de verstandelijk gehandicaptenzorg met een extra culturele bagage LV QRJ YULM ]HOG]DDP %LM GH UHJXOLHUH ]RUJ DDQELHGHUVDOKHOHPDDO(HQJHEUHNDDQGLW soort medewerkers is volgens Aysel ook een reden dat veel aanbieders hun allochtone FOLsQWHQQDDU8QDO=RUJGRRUVWXUHQµ=HKHEben de kennis niet, vinden het te ingewikkeld en gaan er zelf niet mee aan GHVODJ¶+RHILMQ het ook is dat zij hierdoor meer cliënten krijgt; het is voor de lange termijn geen oplossing

10

voor een zorgaanbieder om zich niet meer te verdiepen in diversiteit en interculturalisatie.

PRIORITEIT Wat moet er volgens haar gebeuren zodat de interculturalisatie iets wordt van iedereen? ‘De instellingen moeten het eerst zelf willen HQ KHW QXW HUYDQ LQ]LHQ ,QWHUFXOWXUDOLVDWLH heeft nog steeds geen prioriteit. Diversiteit PRHWLQGHEDVLVYHUDQNHUG]LMQ¶%LQQHQYHUschillende culturen zien veel ouders niet het belang van dagopvang voor de ontwikkeling en zelfstandigheid van hun kind. Volgens Aysel worden daarom veel meisjes en jongens thuis gehouden. De ouders zorgen zelf voor de verstandelijk gehandicapte kinderen. ‘Op zich is daar niets mis mee maar vaak zijn zij niet in staat deze kinderen te helpen zich verder te ontwikkelen waardoor ze maar thuis zitten en niets hebben. Dagopvang kun je niet thuis bieden als kinderen uit de leerplicht worden ontheven!’ +HW SHUVRRQVJHERQGHQEXGJHW KHHIW YRRUGH

len, maar het kan ook een verleiding zijn voor mensen uit de allochtone gemeenschappen die ODDJRSJHOHLG]LMQHQZHLQLJ¿QDQFLsOHPLGGHOHQ hebben. Waar zouden deze kinderen bij gebaat zijn? Aysel heeft er een duidelijke mening over. µ6WHOYRRUYHUVWDQGHOLMNJHKDQGLFDSWHQHHQYHU SOLFKW PHQWRUVFKDS LQ (U PRHW HHQ RQDI hankelijk persoon meekijken uit naam van de cliënt of zijn/haar belangen goed behartigd worGHQ:LMGRHQGDWQXDO¶+LHULQLV]LMHHQSLRQLHU µ,NYRHOPHHFKWHUQLHWJHVWHXQGDOVSLRQLHU]HNHUQLHWGRRUGHRYHUKHLG,NJHORRIQLHWLQLQWHUculturalisatie zolang het niet in de basis en in alle bedrijfsprocessen is doorgevoerd. De overheid zou het verplicht moeten stellen dat elke cliënt UHFKWKHHIWRSJRHGH]RUJ(UPRHWNHXV]LMQKHW moet onderdeel zijn van het assortiment. Vooral in een stad als Amsterdam moet zorg een afspiegeling zijn van de samenleving.’ Ŷ

11

directeur opleidingsbureau wisian

Je kunt geen goede hulp bieden zonder je bewust te zijn van je eigen cultuur

2XGHUVGLHKHWOLHIVW]HOIYRRUKXQNLQGZLOOHQ]RUJHQHQGH]RUJQLHWZLOOHQGHOHQPHWHHQLQVWHOOLQJRIRUJDQLVDWLHKHEEHQGDDUWRHYROJHQVRQVV\VWHHPYDQYUDDJJHVWXXUGZHUNHQKHWYROVWH UHFKW]HJWRUWKRSHGDJRRJ+LOGH=HYHQEHUJHQ2RNDOVGDWQLHWLQKHWEHODQJLVYDQGHRQWZLNNH OLQJYDQKHWNLQGµ$OVMHYUDDJJHVWXXUGZHUNHQVHULHXVQHHPWNXQMHQLHWDQGHUVGDQGLWUHVSHF WHUHQ0DDUKHWOLMNWZHORIZHDOOHHQYUDDJJHVWXXUGZLOOHQZHUNHQDOVHUYUDJHQJHVWHOGZRUGHQ GLHRYHUHHQNRPHQPHWGHQRUPHQHQZDDUGHQGLHLQGH]RUJJDQJEDDU]LMQ¶ 2UWKRSHGDJRRJ +LOGH =HYHQEHUJHQ ZDV in Nederland een van de eersten die voor hulpverleners in de verstandelijk gehandicaptenzorg een boek schreef over het omgaan met cultuurverschillen. Daarbij ontwierp zij een methode waarbij de bal ook bij de culWXXUYDQGHKXOSYHUOHQHUZRUGWJHOHJG+DDU stelling: je kunt geen goede zorg bieden, als je je niet ook bewust bent van je eigen culWXXU µ-H PRHW MH UHDOLVHUHQ GDW MRXZ ZDDUheid slechts een waarheid is.’ Tijdens haar studie orthopedagogiek – met als bijvak antropologie – koos Zevenbergen

12

voor de richting Verstandelijk Gehandicapten. Ze verloor haar hart aan deze mensen WLMGHQVKDDUVWDJHµ'DWZDVKHWKHOHPDDO,N vond hen geweldig. Door met hen te werken, YHUJHHWMHKXQKDQGLFDSV,NKHEKHWRQGHUZHUS QRRLW PHHU ORVJHODWHQ¶ +DDU QLHXZVgierigheid naar andere culturen, zette haar aan tot een onderzoek naar de houding die mensen uit verschillende culturen hebben ten RS]LFKWHYDQYHUVWDQGHOLMNJHKDQGLFDSWHQµ,N ben gaan zoeken in de culturele antropologie en ben mensen gaan interviewen uit andere culturen met een verstandelijk gehandicapte LQKXQRPJHYLQJ,NZDVEHQLHXZGZDWYRRU

13

‘Je moet i n actie ko men

als je merkt dat iets je irriteert, of wanneer je je ergens over verbaast’

gedachten men had over verstandelijke handicaps en hoe er met mensen met een beperking werd omgegaan.’ Zij kwam erachter dat daar helemaal geen grote lijnen in te vinden zijn. Dus niet: bij 7XUNHQ ]LW KHW ]XV HQ ELM 6RPDOLsUV ]R 1HW als bij Nederlanders zijn er onderling veel YHUVFKLOOHQ (Q KXQ DDQQDPHV ]LMQ QLHW SHU se vanuit de cultuur bepaald. De diversiteit

14

onder migranten, ook uit eenzelfde cultuur, ]LMQ JURRW &XOWXXUYHUVFKLOOHQ OLJJHQ PHHU op het gebied van levensvisie, communicatie, opvoeding en verwachting van de hulpverlening.

juist opvallende overeenkomsten. Zevenbergen: ‘Mensen reageren in eerste instantie op het anders-zijn van de gehandicapte. Die reactie wordt soms ondersteund door de opvattingen in een cultuur, maar dat hoeft niet.

Overeenkomsten

(U LV YROJHQV =HYHQEHUJHQ JHHQ EODXZGUXN te maken in het omgaan met allochtone FOLsQWHQµ+HWLVJHHQNHQQLVYUDDJVWXNPDDU vooral een interactievraagstuk. Wanneer er problemen in de hulpverlening door cultuurverschillen in het spel zijn, is dat een probleem van twee culturen: onze eigen cultuur HQGLHYDQGHDQGHU,HGHUPHQVLVHWQRFHQtrisch; wij nemen onze eigen cultuur als uitgangspunt en bekijken de wereld door onze eigen culturele bril. We gaan er daarbij onbewust vanuit dat de ander vanuit hetzelfde referentiekader denkt als wijzelf. Worden we dan geconfronteerd met andere gewoonten of opvattingen, dan vinden wij dat in eerste instantie raar of vinden we de ander vreemd. Dat geldt andersom ook voor de migranten

,QKHWUHDJHUHQRSHHQYHUVWDQGHOLMNHKDQGLcap zijn er, dwars door alle culturen heen,

die hier wonen en geconfronteerd worden met onze cultuur.’

Individu-gericht Westerse culturen zijn vaak individu-gericht, waarbij zelfstandigheid, eigenwaarde en zelfontwikkeling centraal staan. Terwijl niet-westerse culturen meer gericht zijn op de groep, waarbij zorg en veiligheid centraal staan. Dan kan het zijn dat er een situatie ontstaat waarbij een Marokkaanse moeder het liefst ziet dat haar zoon met epilepsie altijd in zijn stoeltje vastzit, om te voorkomen dat er iets met hem kan gebeuren, terwijl de Nederlandse hulpverleners vinden dat je hem juist zou moeten loslaten, zodat hij zijn omgeving

15

‘We gaan er onbewust vanuit dat de ander vanuit hetzelfde referentiekader denkt als wijzelf’

kan ontdekken en zich kan ontwikkelen. Wie heeft er dan gelijk?’ -XLVWGDWPRPHQWZDDURSMHDOVKXOSYHUOHQHU merkt dat iets je irriteert, of wanneer je je ergens over verbaast, is het volgens ZevenEHUJHQ ]DDN LQ DFWLH WH NRPHQ (Q HLJHQOLMN gaat het dan vooral om interactie. Daarvoor heeft ze een methode ontwikkeld waarbij een hulpverlener in zes stappen een vraagstuk NDQ DDQSDNNHQ HQ XLWZHUNHQ GH %263$' PHWKRGH]LHNDGHU +HWERHNµ9HHO&XOWXUHQHHQ=RUJ¶LVPHHUGHUH malen herdrukt. Zevenbergen is momenteel bezig aan een herziening. Daarbij wil ze dan ook haar licht laten schijnen op haar ervaringen met 25 jaar interculturalisatie in de verstandelijk gehandicapten-

16

zorg. ‘De eerste generatie migranten vond je niet in de verstandelijk gehandicaptenzorg, dat NZDPSDVPHWGHWZHHGHJHQHUDWLH¶+LOGHLVYDQ mening dat als er sprake was en is van ondervertegenwoordiging van de groep migranten in deze zorgsector, dit vooral speelt in de zorg voor volwassen cliënten, die te maken kan hebben met de wens om binnen de familie voor elkaar te zorgen. ‘Als je vraaggestuurd werken serieus neemt, kun je niet anders dan dit respecteren. Maar het lijkt wel of we alleen vraaggestuurd willen werken als er vragen gesteld worden, die overeen komen met de normen en waarden die in de zorg gangbaar zijn.’

bewust +HWJURRWVWHGLOHPPDLQGH]RUJLVKHWYHUVFKLO in waarden, waarbij de zorg heel individu-gericht is. Ook zoiets als het zorgplan zit volgens haar vol met waarden uit een op het individu gerichte FXOWXXUµ(U]LMQYHHORXGHUVGLHKHWJRHGYLQGHQ maar ook veel ouders die het belang niet zien van wat er beoogd wordt, daar moet je rekening

Loopbaan: Begonnen als vaste docent voor de Stichting Ortho-Agogische Beroepsopleidingen (Hogeschool Utrecht) tot 1996. Sinds 1996 heeft Hilde haar eigen opleidingsbureau Wisian, voor trainingen in de gehandicaptenzorg. Hilde is verder docent in de post-hbo-opleiding Autisme van de Rinogroep. Vanaf 1988 is zij werkzaam

als orthopedagoog in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Hilde heeft 18 jaar bij Amerpoort in Baarn gewerkt. Sinds 2008 werkt zij ook voor de Lievegoed Zorggroep, een antroposofische instelling voor gehandicaptenzorg, psychiatrie en verslavingszorg.

17

ders ‘Migrantenou

kunnen zelfstandi

gheid

niet zo belangrijk vinden, maar bescherming des te meer!’

mee houden. Migrantenouders kunnen bijvoorbeeld zelfstandigheid niet zo belangrijk vinden, PDDUEHVFKHUPLQJGHVWHPHHU-XLVWYDQZHJH dat soort verschillen, vindt ze het ontzettend belangrijk dat vooral hulpverleners zich bewust zijn van hun kaders, zodat ze er ook uit kunnen stappen en zich kunnen inleven in de cliënten.’

Botsingen Dat bewustwordingsproces zou de situatie van migranten binnen de verstandelijk gehandiFDSWHQ]RUJ YHUEHWHUHQ µ-H ]RX DO RS PLGGHObare scholen les moeten geven over culturen. De wereld wordt steeds kleiner, er zijn veel verschillende culturen op DOOH JHELHGHQ -H moet je realiseren dat jouw waarheid een waarheid is. %LMZDDUGHQ]XOOHQ

18

botsingen blijven bestaan. Als je een laag dieper gaat, naar de “ontmoeting”, zul je elkaar vinden. (QLQGH]RUJLVGDWPLVVFKLHQQRJZHOPDNNH lijker dan op andere terreinen, want in essentie willen we hetzelfde: dat het goed gaat met de cliënt.’ Vanuit haar idee over de ontmoeting als oplossing, is zij geen voorstander van het maken YDQ DSDUWH YRRU]LHQLQJHQ YRRU PLJUDQWHQ µ+HW is geen goed antwoord op de problemen omdat je dan in je eigen hokje blijft en je moet het toch met elkaar rooien.’ Ŷ

+HW%263$'EHJLQWPHWHHQEHSDDOGH%DVLVKRXGLQJRSHQVWDDQUHVSHFWKHEEHQ echt zijn, alert zijn op etnocentrisme. Zorg voor een heldere Overeenkomst: maak expliciet wat gevraagd wordt en wat je JDDWELHGHQ+HEEHQZHKHW]HOIGHLGHHRYHUZDWDIJHVSURNHQLV" 0HUN ELM MH]HOI 6LJQDOHQ RS YDQ HUJHUQLV YHUED]LQJ RI JHYRHO YDQ VWDJQDWLH VWD ervoor open. Analyseer waar die gevoelens vandaan komen. Wat zijn, in déze situatie, uw Persoonlijke waarden/normen. Onderzoek uw eigen FXOWXXU6RPVVXEFXOWXXU 'DDUQDVWDDWXVWLOELMGH$QGHU:DW]LMQGHQRUPHQHQZDDUGHQYDQGH$QGHU"+RH GHQNHQGp]HRXGHUVRYHUGHVLWXDWLH"%LMGLWSXQWNRPWNHQQLVRPGHKRHNNLMNHQ Tot slot weegt u af wat u in dit geval het beste kunt Doen.

19

directeur raghoebier consultancy

Wat je niet weet, kun je ook niet vragen!

,QVWHOOLQJHQGLHJHHQFOLsQWHQUDDGKHEEHQGLHHHQDIVSLHJHOLQJLVYDQKHWFOLsQWHQEHVWDQG]LMQ QLHWLQVWDDWRPJRHGH]RUJWHOHYHUHQLVGHVWHOOLQJYDQ5RKLQD5DJKRHELHU=LMKHHIW]LFKHUDOWLMG VWHUNYRRUJHPDDNWGDW]RUJRUJDQLVDWLHVDOORFKWRQHRXGHUVHQKXQNLQGHUHQEHWUHNNHQELMGHLQVSUDDN'DWZDVQLHWDOWLMGHHQJHPDNNHOLMNHRSJDYH]RZHOYDQXLWGHRXGHUVDOVYDQXLWGHLQVWHOOLQJHQZDVHUZHHUVWDQGµ1LHPDQGVWRQGVWLOELMKHWIHLWGDWDOORFKWRQHFOLsQWHQDQGHUHYUDJHQHQ ZHQVHQ]RXGHQNXQQHQKHEEHQ0HQGDFKWHQZHUNWHHQNHOYDQXLWKXQHLJHQUHIHUHQWLHNDGHU¶(Q RXGHUVZDUHQQLHWJHZHQGDDQKHWYRUPHQYDQHHQPHQLQJHQKHWPHHGHQNHQRYHUGH]RUJ

De zorg voor allochtone verstandelijk gehandicapten verbeteren door middel van medezegJHQVFKDS GDDU PDDNW 5RKLQD 5DJKRHELHU DOV een van de eersten in Nederland werk van. ‘Want hoe kunnen zorgorganisaties weten of ze goede kwaliteit leveren voor iedereen, als ze niet eens kunnen meten wat hun allochtone cliënten ervan vinden?’ vroeg ze zich af. ‘Pas als je alle cliënten en ouders betrekt, ook de migranten, dan heb je als organisatie recht van spreken.’ 7RHQ5DJKRHELHUKDOYHUZHJHGHMDUHQQHJHQWLJ NZDP WH ZHUNHQ YRRU HHQ  SURYLQFLDOH 6WHXQIXQFWLHLQVWHOOLQJ&RPELLQ8WUHFKWYHUEDDV-

20

de ze zich erover hoe wit de organisatie was LQ GHQNHQ HQ GRHQ µ(U ZDV GDDU JHHQ HQNHOH aandacht voor culturele sensitiviteit. Niemand vroeg zich af of de bestaande zorg aansloot bij de vragen en wensen van verstandelijk gehandicapte cliënten met een andere culturele achtergrond; niet tijdens de teamvergaderingen, niet in beleidsstukken of in jaarplannen. Deze doelgroep stond gewoon niet op het netvlies van mijn collega’s. Niemand stond stil bij het feit dat allochtone cliënten andere vragen en wensen zouden kunnen hebben. Men dacht en werkte enkel vanuit zijn eigen referentiekader.’ 5DJKRHELHU ZLOGH LHWV GRHQ RP GH RUJDQLVDWLH

21

‘Het duurde lang voordat we mensen met

biculturele achtergrond vonden di e de noodzaak inzagen van medezeggenschap’

cultuursensitiever te maken en stapte met die vraag naar de directie van de organisatie. Zij overtuigde hen ervan, dat zij een belangrijke FOLsQWHQJURHSOLHWHQOLJJHQ+RHNRQKHWGDWHU nauwelijks aandacht was voor cultuursensitieve zorg, terwijl de organisatie de hele provincie 8WUHFKW EHVORHJ" ,Q RSGUDFKW YDQ GH GLUHFWLH voerde ze een verkenning uit naar de ervaringen YDQPLJUDQWHQPHWHHQYHUVWDQGHOLMNH EHSHU king en hun verzorgers. Dat resulteerde in de

publicatie ‘Migranten over de zorg voor gehandicapten’. Daarin werd duidelijk dat er vanuit de verstandelijk gehandicaptenzorg weinig contact met en aandacht voor deze groepen was.

NOODZAAK De tijd was rijp om de allochtone cliënten en hun familie actief te betrekken bij de zorg. Voorwaarde daarvoor was dat organisaties hen

wisten te bereiken en hun wensen en behoeften in beeld kregen. ‘Allochtone cliënten en hun ouders waren niet vertegenwoordigd in de reguliere structuren van medezeggenschap, zoals cliëntenraden. Deze mensen waren helemaal niet gewend aan het vormen van een mening en het meedenken over bijvoorbeeld een zorgplan voor je kind. Terwijl juist door de zorgverleners wordt verwacht dat ouders meedoen, -denken HQ EHVOLVVHQ RYHU GH MXLVWH ]RUJ +HW ]RJH noemde vraaggestuurd werken. Maar wat je niet weet, kun je ook niet vragen.’ 9ROJHQV5DJKRHELHUZDVKHWKRRJQRGLJGDWDOlochtone cliënten en hun verzorgers hun stem lieten horen. Daarom nam ze het initiatief tot de RSULFKWLQJYDQODQGHOLMNH SODWIRUPV¶0LJUDQWHQ met een beperking’. Maar om mensen te vinden en hierbij te betrekken, was allesbehalve een JHPDNNHOLMNH RSJDYH µ+HW GXXUGH ODQJ YRRUdat we een aantal mensen met een biculturele achtergrond vonden die de noodzaak inzagen van medezeggenschap. Men wist vaak niet eens

22

wat er mogelijk was.’ Vanuit die ervaring weet ze wat je moet doen om deze mensen hun stem te ODWHQKRUHQµ-HPRHW]HHHUVWLQIRUPHUHQGDDUna met hen in gesprek gaan en pas dan kun je hen ondersteunen om hun eigen mening te vormen. Dan kun je uiteindelijk het platform creëren waarin mensen hun mening geven, inspraak krijgen en invloed kunnen uitoefenen. Ondersteunen en stimuleren van empowerment dus.’

voortraject Omdat het voor bijvoorbeeld ouders van allochtone verstandelijk gehandicapten moeilijk was om in hun eentje aansluiting te vinden bij de reguliere medezeggenschapsstructuren organiseerden zij zich in de jaren negentig op basis van etnici-

23

en ouders n e t n ë i l c e l l ‘Pas als je a

erbij betrekt, ook de migranten, heb je als organisatie recht van spreken’

WHLW5DJKRHELHUµ(PDQFLSDWLHEHYRUGHUHQGRRU organisatievorming en training zou je kunnen ]HJJHQ(UZDVHHQKHHOYRRUWUDMHFWQRGLJRP allochtonen bij een gelijkwaardige inspraak en medezeggenschap te betrekken en hun positie te verbeteren. Dat ging niet zomaar vanzelf.’ Ondanks al haar inspanningen ziet ze dat de participatie van migranten in cliëntenraden, ouderverenigingen en andere beleidsbeïnvloedende structuren nog steeds een probleem is. Nog immer is het voor medezeggenschapsraden zoals ouder- en cliëntenraden geen vanzelfsprekendheid dat ze een afspiegeling vormen van de populatie van de organisatie. Daarom heeft 5DJKRHELHU LQ haar rol als lid YDQGH5DDGYDQ Toezicht van het /2& =HJJHQ

24

schap in zorg het voorstel gedaan om middels een landelijk panel of een taskforce het probleem van de cultuursensitieve medezeggenschap ter hand te nemen. Zo’n taskforce zou moeten bestaan XLW QHJHQ HUYDULQJV GHVNXQGLJH PLJUDQWHQ HQ DQGHUHQGLHDI¿QLWHLWPHWGLWYUDDJVWXNKHEEHQ ‘Zo’n panel zou er moeten zijn totdat de reguliere inspraak- en medezeggenschapsstructuren de cultuursensitiviteit duurzaam hebben ingebed in de eigen organisaties. Als stok achter de deur.’

visie 5RKLQD EHQDGUXNW GDW KHW ELM LQWHUFXOWXUDOLVDWLH niet alleen gaat om mensen met een andere etnisch culturele achtergrond binnen te halen en PHW KHQ LQ JHVSUHN WH UDNHQ (HQ RUJDQLVDWLH zou toegerust moeten zijn om kwalitatief goede en toegankelijke zorg te leveren aan iedereen. 'DW5RKLQDPHWFXOWXXUVHQVLWLYLWHLWHQPHGH]HJgenschap vanuit de reguliere organisaties binnen GH]RUJWHZHUNJLQJZDVHHQEHZXVWHNHXV(U moest veel gebeuren om de zorg voor bijvoor-

nloitee en geu 3 198 sector n wele naf e n a V in d , zorg rker e n: a s a e g e b i n w p t i w s o c r u e o n e L opbo vinci m e fu vord pend eidsbe en als ij pro Werkzaa ners h n b e d n . l n o r t r o g e h e z er . Be werk trec nstv zijn dsmede t en U ng Die mamanag ls i n i m a e a bel -Brab sticht progra aros; a d h Noor st bij n; als bij P rogramm proe e ’ p e gew dicapt klant n het zorg’, ijnn s a a l v e h a d e r am R er G aan d rant nage terd ‘Mig ammama kleur EE Rot men ver dam’ r t M a prog Z geef r bij mma ‘S Rotter et i e a n ‘Act amanag progr eld va r bij h m t r e gram van he rde we dewerk Gezondu e d e m r n l s o o k d o ven- of m / e ge elei ut v epre in d s sr b nstitu Ziekt emer en ) l I n n e a e f k s e j n d g i i e enrlan erin tiat ndel Nede bevord is ini se (la cliënt aad s r n R d hei Rohina n dive ten- e an de in a n v tie. hter v patië s lid nschap c n i e opri rken e . Zij C Zegg stich- is e s O w e L d t i e t n n e i 2011 n nisa t va d va ar orga oezich uursli 1 janu er ConT t i s r b n e e e a b P o v en a. agh n R g n r e n zo Avic ur va ting irecte d zij ncy. a sult

25

veel, ‘We weten al

maar het toepassen van deze kennis in de praktijk blijft achter’

beeld allochtone verstandelijk gehandicapten te verbeteren. De veranderingen die nodig waren, kon je niet alleen vanuit de migrantenorganisaties in gang zetten, vond zij. ‘Vanuit de organisaties waar ik werkte, heb ik een bijdrage geleverd aan de ondersteuning van professionals door een visie op interculturalisatie te ontwikkelen en daarop aansluitend allerlei methodieken.’ -H PRHW YROJHQV 5RKLQD DOV RUJDQLVDWLH ELM voorbeeld niet denken dat het alleen maar om zoiets als de taal gaat. ‘Neem bijvoorbeeld de vragenlijsten waarmee ouders de ervaring van de kwaliteit van de zorg moeten beoordelen. Veel allochtonen vullen deze lijsten niet in. Waarom niet? Omdat het nut van hun bevindingen niet met hen wordt gecom-

26

municeerd en omdat de vragen en thema’s niet altijd aansluiten bij hun leefwereld. De vragenlijst kan een belangrijk instrument zijn voor allochtone cliënten en hun verzorgers om hun stem te laten horen.’

afspiegeling 5DJKRHELHU KHHIW VDPHQ PHW RQGHU PHHU KHW &HQWUXP .ODQWHUYDULQJHQ =RUJ HHQ SURMHFWSODQ ontwikkeld om de vragenlijsten in de huisartsenzorg, ziekenhuiszorg, thuiszorg en kraamzorg, die gebruikt worden om de ervaringen van cliënten te meten cultuursensitief te maken. Dit project zal in 2011 uitgevoerd worden door kenniscentrum Pharos, haar laatste werkgever, waar zij tot voor kort als programmanager werkzaam was.

µ,Q GH DIJHORSHQ MDUHQ LV YHHO NHQQLV RQWZLNkeld over cultuursensitieve zorg. We weten dus al veel maar het toepassen van deze kennis in GH SUDNWLMN EOLMIW QRJ DFKWHU +HW LV QRRG]DNHlijk dat succesfactoren en werkzame principes duurzaam worden ingebed en benut door de ]RUJVHFWRU+HW]RXJRHG]LMQRPGH]HNHQQLV die nu versnipperd aanwezig is, te verzamelen en zorg te dragen voor landelijke implementatie. Dit om te voorkomen dat iedere tien jaar het ZLHORSQLHXZPRHWZRUGHQXLWJHYRQGHQ(QPLV schien is het een idee dat er maatregelen worden genomen op het gebied van de samenstelling van cliëntenraden en andere medezeggenVFKDSVVWUXFWXUHQ LQ GH JH]RQGKHLGV]RUJ %LM voorbeeld dat die in ieder geval een afspiegeling dienen te zijn van het cliëntenbestand van de zorgorganisatie.’ Ŷ

+RHZHO HU GH DIJHORSHQ WZLQWLJ MDDU YHHO LV gedaan om de positie van migranten met een verstandelijke beperking te verbeteren, is er QRJ VWHHGV YHHO WH GRHQ YROJHQV 5DJKRHELHU

27

diversiteitsmanager ’s heeren loo

Eerst geloven, dan zien!

(HQJRHGHRQWPRHWLQJLVGHEDVLVYDQJHVODDJGHLQWHUFXOWXUDOLVDWLH9RRUZDDUGHYRRU]R¶QRQWPRHWLQJLVGDWMHMHVWHHGVEHZXVWEHQWYDQMHHLJHQYHUWUHNSXQWZLHEHQLN":LHLVPLMQYDGHUHQ ZLHLVPLMQPRHGHU":LH]LFKGDDUYDQQLHWEHZXVWLV]DOQRRLWVODJHQLQLQWHUFXOWXUDOLVDWLHVWHOW -RV$UW]GLYHUVLWHLWVPDQDJHUYDQ]RUJLQVWHOOLQJ¶V+HHUHQ/RR+LMKHHIWGHRSGUDFKWRPGH]H ±YDQRRUVSURQJFKULVWHOLMNH±RUJDQLVDWLHWHµYHUNOHXUHQ¶µ=HYHQWLJSURFHQWYDQGHPHGHZHUNHUV YDQDOORFKWRQHNRPDIKDDNWELQQHQHHQMDDUDIRPGDW]H]LFKQLHWWKXLVYRHOHQ+HWZHUNWQLHWRP GH]HPHQVHQELQQHQWHKDOHQHQYHUGHUQLHWVWHGRHQDDQKHWNDUDNWHUYDQMHRUJDQLVDWLH¶ +RHNULMJMHHHQYDQQDWXUH³ZLWWH´HQYDQRRUsprong christelijke zorgorganisatie met 13 duizend medewerkers zover dat interculturalisatie in de genen gaat zitten? Voor diversiteitsmaQDJHU -RV $UW] YDQ ]RUJLQVWHOOLQJ ¶V +HHUHQ /RR LV KHW HLJHQOLMN KHOHPDDO niet meer de vraag of het gaat gebeuren, maar vooral wanneer. Vergrijzing en verkleuring van de samenleving dwingen het af: daardoor komen er meer cliënten met een meer dan alleen Nederlandse cultuur en bovendien zullen er een hoop vacatures ontstaan. Niet voor niets legde de 5DDGYDQ%HVWXXUYDQ¶V+HHUHQ/RRLQ vast dat diversiteit onderdeel is van het stra-

28

tegisch beleid. ‘We zullen wel moeten’, aldus Artz, ‘anders hebben we straks een levensgroot personeelsprobleem en onvoldoende cliënten. We zitten bijvoorbeeld in Almere, gezien de samenstelling van de bevolking een wereldstad.’ Maar hoe? Want ook een goedwillende orJDQLVDWLH DOV ¶V +HHUHQ /RR KHHIW QRJ HHQ lange weg te gaan. Als Artz zijn organisatie nu een cijfer zou moeten geven, dan is het HHQYLMI2RLWZDVKHWHHQWZHHµ,NEHQSDV tevreden als ik diversiteit in de beleidsplannen geborgd zie en als er cyclische controle RSZRUGWXLWJHRHIHQG+HWPRHWJHHQDSDUWH

29

‘Het werkt niet om deze mensen

binnen te halen en verder niets te doen aan het karakter van

je organisatie’

tak van sport zijn, maar onderdeel van de bedrijfsvoering.’ Artz rapporteert direct aan GH5DDGYDQ%HVWXXUHQLVGDDUPHHHHQYDQ de weinigen in de VG-zorg die met dit onderwerp op dat niveau opereert.

Geen consensus De basis voor een geslaagde interculturalisatie is de individuele ontmoeting, zegt

30

hij. Daarvan probeert hij zijn organisatie te doordringen, van hoog tot laag. ‘Niet beginnen met formulieren en formaliteiten, maar gewoon met een ontmoeting. Dat klinkt soft, PDDU GDW LV KHW QLHW¶ +LM ]HW RS SDSLHU HHQ dikke punt van waaruit een slingerende lijn loopt. Die symboliseert de westerse manier van opereren. De punt, zegt Artz, is het besluit. ‘Dat besluit is het uitgangspunt voor een einddoel, maar vaak zie je in de weg

naar dat einddoel veel onduidelijkheid ontstaan. Want er was vooraf geen consensus over het besluit of mensen begrijpen elkaar verkeerd. Dat levert veel vertraging op en frustratie.’ +LMWHNHQWYHUYROJHQVHHQRQJHRUGHQGHVSLUDDO die overgaat in een rechte lijn. Volgens Artz de oriëntaalse manier van overleg: eerst veel met elkaar praten, het lijkt een chaos, maar uiteindelijk wordt duidelijk waar het heen gaat. Dan is KHWGRHOQDELM+HWOHYHQGHYRRUEHHOGYDQGH]H WKHRULH]DJKLMLQGHEHUJHQYDQ(J\SWHZDDUKLM HHQSDDUMDDUDFKWHUHHQNZDP+HWJHERXZGDW ze aan het bouwen waren, leek niet op te schieten. Na het derde jaar ging Artz informeren wat de bedoeling was: er moest een jaar later een vijfsterrenhotel staan. Artz’ verbazing werd het jaar daarop gelogenstraft toen het gebouw er in vol ornaat stond. ‘De bouwvakkers die ik had aangesproken zeiden me, : het probleem met het Westen is dat jullie eerst zien en dan geloven. Wij geloven eerst en gaan dan pas zien.’

Familiestructuren ,Q GH ]RUJ YRRU HHQ FOLsQW ERWVW KHW WH YDDN DO op het verschil in de manier waarop mensen met een diverse achtergrond met elkaar overleggen. Daarom pleit hij ook voor de ontmoeting als uitgangspunt. Want dan hoor je als westers georiënteerde zorgverlener van een oosters georiënteerd gezin wat ze allemaal al doen en willen blijven doen in de zorg voor hun verstandelijk beperkte dochter. Dan kun je gebruikmaken van de familiestructuren in plaats van dat zo’n familie niet thuis geeft als je er een term ingooit als ‘het kind staat bij ons centraal’. Leuk bedacht, maar bij zo’n gezin staat de familie cenWUDDO(QGLHKDNHQ dan af. Dat willen zien en vervol-

31

rs ‘We zullen wel moeten, want ande hebben we straks een levensgroot personeelsprobleem en

onvoldoende cli ënten’

gens meewegen in de manier waarop je je zorg vormgeeft, is wat Artz verstaat onder interculturalisatie. Maar ook bij het aannemen van personeel zou de ontmoeting en niet het cv uitgangspunt moeten zijn, vindt de diversiteitsmanager. Voor hem is het belangrijk GDWKHWNOLNWRSJHYRHOVQLYHDX(QGDDUQDJD je pas kijken naar het cv. ‘Zeventig procent van de medewerkers van allochtone komaf, haakt binnen een jaar af omdat ze zich niet WKXLVYRHOHQ+HWZHUNWQLHWRPGH]HPHQVHQ binnen te halen en verder niets te doen aan het karakter van je organisatie. Die mensen lopen dood op de bestaande structuur en verlaten de zorg gefrustreerd. De enigen die er wat mee opschieten om hier niets aan te doen, zijn de werving- en selectiebureaus.’

32

Vertrekpunt Voorwaarde voor een goede ontmoeting is dat je je steeds bewust bent van je eigen vertrekpunt: wie ben ik? Wie is mijn vader en wie is mijn moeder? Wie zich daarvan niet bewust is, zal nooit slagen in interculturalisatie, stelt Artz. Voor een van RRUVSURQJFKULVWHOLMNHRUJDQLVDWLHDOV¶V+HHUHQ /RR LV GDW HHQ XLWGDJLQJ µ(HQ UHJLRGLUHFWHXU heeft er moeite mee dat een van de medewerkers hem geen hand geeft, vanwege haar religie. Maar hij ziet niet dat ze een hand op haar hart OHJWHQNQLNWDOV]HKHPJURHW,N]RXZLOOHQGDWLN ]RUHVSHFWYROEHJURHWZHUGLHGHUHGDJ¶(QQD WXXUOLMN]LMQHUPHQVHQGLHQLHWPHHEHZHJHQµ,N JDQLHWLQFRQÀLFWPHWPLMQFRQVHUYDWLHIFKULVWH lijke regiomanager, maar laat hem wel zien dat de cliënt- en personeelsopbouw in zijn regio geen afspiegeling vormen van de samenleving. +LM NULMJW YDQ]HOI HHQ SUREOHHP DOV HHQ FOLsQW overlijdt en er geen nieuwe aanwas is. Of als hij niet genoeg personeel meer kan vinden. Maar belt hij me morgen, dan ga ik in alle openheid

Loopbaan:

am in de ar werkza a j g i t r e Ve begonnen ptenzorg; en opgegehandica e egkundig e l p r e v s al iteitsmaot divers en Loo. klommen t n ’s Heer e n n i b r e nag oon-zorg manager w rk, Als regio eerd op U s i l gerea , t n a b projecten r e de, Swift geOosterwol ere. Hier m l A n e d le e r u t l Lelysta u de Interc oject) r p start met . A . Z . re. (I werkzaam Zorg Alme andelijk l 7 0 0 2 f Vana ele Zorg. er Cultur als Manag ies en presentat o Verzorgt Heeren Lo s ’ n voor e d n i s e i traininge rganisat o e n r e t x en e ren. zorgsecto

33

‘je moet vertrouwen op de chaos

die leidt tot structuur’

kijken wat we zouden kunnen doen om de boel meer intercultureel te krijgen. Om draagvlak te creëren, zoek ik vooral naar soulmates in de organisatie; vaak melden die ]LFKVSRQWDDQELMPLM(ULVELQQHQGHRUJDQLVDWLH een groep cultuurdragers die hetzelfde denken en praten als ik. Die zitten verspreid door het hele land en over alle lagen binnen de organisaWLH(HQDDQWDOYDQKHQZRUGWRSJHOHLGRPKXQ collega’s in het interculturalisatieproces te gaan begeleiden.’ Artz: ‘De ontmoeting, de verbinding, het wederzijds leren en het borgen van de kennis die je samen hebt opgedaan, moet je vastleggen. Want daar kunnen anderen weer van leren, juist ook van de missers. Voor de borging en inbedding van

34

het proces in je organisatie is het belangrijk te meten hoe succesvol je bent.’ Daarom gaat de organisatie de komende drie jaar meten wat de resultaten zijn in de groepen waar diversiteit in de bedrijfsvoering is ingebed onder het persoQHHOHQGHFOLsQWHQ,VHUPLQGHU]LHNWHYHU]XLP" Zijn cliënten tevredener? Dan kan hij laten zien dat het werkt. Want interculturalisatie organiseer je niet van bovenaf. Dat moet van onderop komen. Mensen moeten erin gaan geloven, zodat ze het kunnen zien. Zoals de bouwvakkers in de (J\SLVFKHZRHVWLMQKHPDOYHUWHOGHQ

Tromgeroffel -RV$UW]ZHHWGDWKLMQLHWRYHUDOELQQHQGHRUJD QLVDWLHPHWWURPJHURIIHOZRUGWRQWYDQJHQ6RPmigen vinden hem een kletser, een multicultizwever. Diversiteit is een kwestie van doen, zeggen ze. ‘Zolang ik wekelijks geconfronteerd wordt met een situatie waarin de organisatie worstelt PHWHHQPXOWLFXOWXUHHOLVVXHEHQLNQRGLJ+HW is juist mijn taak om met mensen te praten en te

PRWLYHUHQ*RZLWKWKHÀRZGDWLVPLMQJURRWVWH JHKHLP,QPLMQYULMHWLMGEHQLN]ZHHIYOLHJHU=R weet ik hoe belangrijk het is dat je moet durven YHUWURXZHQ RS GH HOHPHQWHQ RP MH KHHQ -H moet er gebruik van maken. Diversiteit is niet te YDQJHQLQHHQV\VWHHP-HPRHWYHUWURXZHQRS de chaos die leidt tot structuur.’

Innovator +LM RQGHUNHQW GDW KLM DOV EODQNH PDQ YDQ PLGdelbare leeftijd soms meer voor elkaar krijgt dan een gekleurde, jongere collega bij bestuurders. µ,N KHE HHQ RULsQWDDOVH LQERUVW HQ NDQ GDDUdoor de vertaling maken naar witte managers. Voor mijn status binnen mijn organisatie is het ook belangrijk dat ik de helft van mijn werk buitenshuis verricht als adviseur, in bijvoorbeeld de jeugdhulpverlening. Daarmee breng ik niet alleen geld in het laatje voor mijn organisatie, maar zet die zich ook op de kaart als innovator. Mensen kunnen niet om me heen.’ Ŷ

35

De eerste weken dat Ali hier niet was, sliep ik niet moeder van ali

'HRXGHUVYDQGHGRRIEOLQGH$OL'XUPD]KHEEHQHUDOOHVDDQJHGDDQRPHUYRRUWH]RUJHQGDWKXQ MDULJH]RRQLQGHEXXUWYDQKXQKXLVQDDUHHQGDJEHVWHGLQJ]RXNXQQHQ'DQKDGKLMWKXLV NXQQHQEOLMYHQZRQHQ0DDUKXQLQVSDQQLQJHQVWUDQGGHQRSUHJHOVHQJHOG1XZRRQWKLMHHQ SDDUGDJHQSHUZHHNRSDQGHUKDOIXXUULMGHQELMKHQYDQGDDQµ:LMKRXGHQKHHOHUJYHHOYDQ$OL PDDUZLMNXQQHQKHPDOVRXGHUVQLHWELHGHQZDW]R¶Q]RUJLQVWHOOLQJNDQ¶ Ali’s ouders zijn zijn ogen en oren. +LM LV PHHUYRXGLJ JHKDQ dicapt; hij is ondermeer zeer slechtziend en hoort bijna niks. De 21-jarige Ali Durmaz herkent mensen aan de structuur van hun handen of haren. Als je naar de kapper bent geweest, voelt hij dat. Praten met Ali gaat via vierhandengebaren-

36

taal, waarbij zijn handen in jouw handen gebaren maken en je naar zijn gezicht moet kijken. Als Ali aandacht wil, gaat hij wel eens schreeuwen. %LMYRRUEHHOG DOV ]LMQ YDGHU WKXLVNRPW YDQ KHW werk en Ali graag door hem geknuffeld wil worGHQ +RH PLQGHU KLM JDDW ]LHQ KRH PHHU DDQGDFKWKLMYUDDJWYDQ]LMQRPJHYLQJ(HQSDDUMDDU geleden kon hij nog zelfstandig in de tuin spelen met een bal maar sinds hij dat niet meer kan, wil hij bijvoorbeeld samen een spelletje kaart spelen. Zijn omgeving is op die manier intensief met hem bezig. 6DPHQPHW]LMQRXGHUVHQEURHUWMHOHLGW$OLHHQ heel gestructureerd leven. Op zaterdag gaan ze PHWKHPQDDUGH+DDJVH0DUNW(Q¶VPLGGDJV QDDU6FKHYHQLQJHQRPYLVWHHWHQ7RWHHQSDDU jaar geleden voetbalde hij op zaterdag, maar dat

37

‘Wij houden heel erg veel van Ali, maar wij kunnen hem als ouders niet bieden wat zo’n zorginstelling kan’

OXNWQLHWPHHUYDQZHJH]LMQVOHFKWH]LFKW,HGHUH zondag gaat hij met zijn vader naar de moskee en op donderdag gaan ze samen zwemmen.

Moeilijk besluit 6LQGV HHQ MDDU LV$OL GULH GDJHQ YDQ KXLV YDQ dinsdagochtend tot donderdagmiddag. Dan ZRRQWHQZHUNWKLMLQGHEXXUWYDQ'HQ%RVFK Zijn ouders halen en brengen hem. Op de dagbesteding maakt hij bijvoorbeeld keramische schalen, die daarna in een speciale winkel in het GRUSZRUGHQYHUNRFKW,QGHZRRQNDPHULQ'HQ +DDJ VWDDW HHQ KHHO PRRL H[HPSODDU ,Q KDUGblauw, de lievelingskleur van Ali. Na zijn werk gaat Ali twee dagen naar een gezinsvervangend WHKXLVLQ6LQW0LFKLHOVJHVWHO'DDUZRRQWKLMPHW drie andere doofblinde jongeren onder begeleiding zoveel mogelijk zelfstandig. +HWZDVHHQKHHOPRHLOLMNEHVOXLWYRRU]LMQRX ders om hem zo ver van huis te laten wonen en de zorg voor hun kind uit handen te geven. ‘De eerste weken dat hij niet bij ons sliep, heb ik geen oog dichtgedaan. Pas op het moment dat ik wist

38

dat hij naar zijn werk zou gaan, kon ik me ontspannen. Omdat ik toen zeker wist dat hij veilig was. ,NEHQ]REDQJGDWHULHWVUDDUVPHWKHPJHEHXUW (Q$OL]DORQVQRRLWGXLGHOLMNNXQQHQPDNHQZDW HUPHWKHPLVJHEHXUG¶DOGXV]LMQPRHGHU,PUDQ =HLVEH]RUJGRYHUKHWEHVOXLWYDQGH zorginstelling waar Ali woont, om voortaan maar een begeleider op de groep te zetten ’s nachts. Want wat gebeurt er dan in geval van een calamiteit als er bijvoorbeeld naar het ziekenhuis gegaan moet worden met een van de bewoners? Dan moeten ze de andere drie onbeheerd achterlaten. Dat duurt maximaal een kwartier, heeft de instelling bezworen. Maar toch, dat vinGW,PUDQHHQDNHOLJLGHHµ$OLNHQWJHHQJHYDDU en zal voor iedereen opendoen. +LM YHUWURXZW LHdereen, zal iedereen binnenlaten. (Q DOV KLM GDQ zelf hulp nodig heeft, moet hij op een knop druk-

39

‘Het zou fijn zijn als mensen in je omgeving vaker tegen je zouden zeggen dat je het goed hebt gedaan’ NHQ 'DW NDQ KLM HFKW QLHW %UDEDQW LV YHU YDQ 'HQ +DDJ YDQGDDQ PDDU GLW LV KHW EHVWH ZDW ZH YRRU $OL KHEEHQ NXQQHQ YLQGHQ +LM zat de afgelopen vijf jaar op een school voor GRRIEOLQGHNLQGHUHQLQGHEXXUWYDQ'HQ%RVFK HQJLQJLHGHUHGDJQDDUVFKRROYDQXLW'HQ+DDJ Toen hij vanwege zijn leeftijd van school moest, hebben we nog gekeken of er voor hem een dagEHVWHGLQJ LQGHEXXUWYDQ 'HQ+DDJZDV'DW zou de allerbeste oplossing zijn geweest, want dan kon hij gewoon thuis blijven wonen. Vanuit zijn school hebben ze zich daar toen een half jaar erg voor ingespannen en de begeleiders van een dagbesteding hier in de buurt geleerd hoe ze met Ali zouden moeten communiceren. De medewerkers van de dagbesteding waren enthousiast, maar uiteindelijk is het op regels en geld gestrand. ,N EHQ GDDU QRJ steeds ontzettend kwaad over, maar

40

wat moet je? Wij kunnen niet zomaar verhuizen, ZDQWPLMQPDQKHHIWKLHU]LMQZHUN¶YHUWHOW,PUDQ

Boos 'XVEOHHIHUYRRU,PUDQHQKDDUPDQQLHWVDQGHUV over dan Ali te laten wonen en werken op anderhalf uur rijden van henzelf vandaan. ‘Wij houden heel erg veel van Ali, maar wij kunnen hem als ouders QLHWELHGHQZDW]R¶Q]RUJLQVWHOOLQJNDQ(QZDWDOV er met ons straks wat gebeurt? Wie zorgt er dan voor hem? Waar hij nu zit, ontwikkelt Ali zich. Daar ligt zijn toekomst. Daarom hebben we dit besloten.’ Niet iedereen in hun omgeving begrijpt hun keuze. Vanuit hun Turkse cultuur is het ongewoon om de zorg voor iemand die hulp behoeft aan anderen over te dragen. Zelfs zijn jongere broer Fatih was aanvankelijk boos op zijn ouGHUV ,PUDQ µ'DW ZDV KHHO PRHLOLMN YRRU RQV Fatih besteedt heel veel tijd aan Ali en heeft veel geduld met hem. Daar zijn we hem heel dankbaar voor. Maar ons besluit was heel moeilijk YRRUKHP+LMGDFKWGDWZH$OLKDGGHQZHJJH-

41

‘Je moet naar de toekomst kijken en die ligt voor ons in Nederland’

geven. Maar toen heb ik hem gevraagd wie er voor Ali gaat zorgen als wij er niet meer zijn. ‘Ga jij dat doen? Ga jij alles voor hem opzij zetten?’, heb ik hem gevraagd. Toen was het stil.’ Maar er zijn ook mensen die hen steunen. De buurvrouw, die zelf een gehandicapt kind thuis KHHIW YRQG KHQ GDSSHU ,PUDQ µ+HW ]RX ¿MQ zijn als mensen in je omgeving vaker tegen je zouden zeggen dat je het goed hebt gedaan. Maar ik moet me vaak verdedigen en het blijven uitleggen.’

Toekomst De zorginstelling waar Ali nu woont en werkt is van oorsprong katholiek. De familie Durmaz is moslim. +RHGRHQ]HGDW" ,PUDQ µ-H PRHW naar de toekomst

42

kijken en die ligt voor ons in Nederland. Daarom hebben we ons ook aangepast. Wij hebben altijd Nederlands gesproken met Ali en geen Turks. Ali moet zich hier kunnen redden. Ali is bij ons met onze feestdagen, maar wij vieren de christelijke feesten ook mee. Ze weten dat wij niet willen dat Ali varkensvlees eet en dat we bepaalde eisen hebben op het vlak van hygiëne.’ ,PUDQHQKDDUPDQ]LMQNULWLVFKRSGH]RUJGLH in Nederland wordt geboden. Ze missen de emSDWKLHHQ]LHQWHYHHOEXUHDXFUDWLHµ-HPRHWDOV RXGHUVDOWLMGRSOHWWHQGHQNULWLVFKEOLMYHQ,NKHE vanaf Ali’s geboorte al gezegd dat er met hem wat aan de hand was. De artsen en zorgverleners hebben dat niet onderkend. Ze geloofden PHQLHWHQZDUHQODNV,QKHWHHUVWHRRJ]LHNHQhuis waar we kwamen, hebben ze gezegd dat er niets aan de hand was. Pas toen Ali vier jaar was, hebben ze ons serieus genomen. Op zijn tiende jaar hebben we een diagnose gekregen. Die uitslag hebben we meteen geaccepteerd, maar het was voor ons moeilijk te accepteren dat kostbare jaren verloren zijn gegaan waarin wellicht nog wat voor Ali gedaan had kunnen

worden. Dat doet me enorm veel verdriet en maakt me boos. Toch voel ik me gelukkig en rijk met Ali. Want hij is een positief kind. Overal waar ik met hem kom, ZRUGHQ PHQVHQ EOLM (Q DOV hij een dag niet op zijn werk is, missen ze hem. Dat vind ik ontzettend leuk om te horen.’ Ŷ

43

‘De toekomst van Souad ligt thuis’ ouders van Souad

'HIDPLOLH.RVVLUKHHIWGH]RUJYRRUGHMDULJH6RXDGDOWLMGKHOHPDDOLQHLJHQKDQGJHKDG+HW JH]LQWHOWQHJHQNLQGHUHQHQDOVGHRXGHUVHYHQQLHWNRQGHQZDVHUDOWLMGZHOLHPDQGGLHYRRU KXQKXOSEHKRHYHQGH]XVNRQ]RUJHQ0DDUQXGHPHHVWHNLQGHUHQXLWKXLV]LMQHQ6RXDGVRX GHUVRRNHHQGDJMHRXGHUZRUGHQLVGH]RUJYRRU6RXDGPLQGHUYDQ]HOIVSUHNHQGJHZRUGHQ'DW JHHIW]RUJHQ=HNHUQX]HRRNKHWLGHHKHEEHQGDWGH]RUJRSKHWGDJFHQWUXPWHZHQVHQRYHUODDWµ-HNXQWPHW6RXDGEHVWZDWRQGHUQHPHQPDDUMHPRHWKDDUGDQZHOLQWHQVLHYHDDQGDFKW JHYHQ¶(QGLHLVHUQLHW 'HMDULJH6RXDG]LWQDDVWKDDUPRHGHURSGH bank en wiegt heen en weer terwijl haar moeder haar handen vasthoudt en lieve woordjes tegen KDDU VSUHHNW 6RXDG VSHHOW GDDUQD PHW HHQ theelepeltje dat ze dicht tegen haar linkeroog houdt, het enige oog waarmee ze nog kan zien. Waarschijnlijk om zo met het licht te spelen dat ze via het lepeltje te zien krijgt. Af en toe vlindert ze met haar handen. Dit houdt ze makkelijk een SDDU XXU YRO 6RXDG PDDNW JHHQ JHOXLGHQ HQ praat niet. Naast haar staat haar rolstoel onder een mooie doek, afgeschermd in de hoek. Want lopen kan ze nog wel, maar na een paar seconden zakt ze door haar knieën. Dan moet je van goeden huize komen om haar nog van de grond

44

te kunnen tillen. Ze is stevig: 1.50 lang, maar wel NLOR]ZDDU 7RFKKHHIWGHMDULJHYDGHUYDQ6RXDGKDDUWRW voor kort vaak opgetild. Want als ze iets niet wil, ODDW]H]LFKYDOOHQ(Q]HZLOGH¶VRFKWHQGVQLHW in de taxibus naar het kinderdagcentrum. Om 7 uur werd ze als eerste opgehaald. De bus reed dan vervolgens nog langs een aantal adressen LQ5RWWHUGDPRPKDDUHHQXXUODWHUELMKHWNLQderdagcentrum af te zetten. Dat ritje was voor 6RXDGJHHQSUHWMH'XVOLHW]H]LFKRSGHJURQG vallen als ze naar de taxi moest. Datzelfde ritueel speelde zich ook af als ze ’s avonds als laatste weer werd thuisgebracht door de taxichauffeur.

45

‘Je kunt met Souad best wat ondernemen, maar je moet haar dan wel intensieve aandacht geven’

µ'LHWD[LULWWHQZDUHQYHHOWH]ZDDUYRRU6RXDG (UZDVJHHQEHJHOHLGLQJRSGHWD[LGXVQLHPDQG die me kon helpen, want de chauffeur was daar niet voor. Dus die deed niets’, vertelt haar vader. 0DDU VLQGV 6RXDG HHQ UROVWRHO KHHIW JDDW KHW in- en uitstappen ‘s ochtends beter.

Onvermoeibaar 7RHQ6RXDGZHUGJHERUHQZDVPHWHHQGXLGHOLjk dat het hier ging om een baby’tje met het syndroom van Down. Maar de doktoren wisten haar ouders destijds te vertellen dat ze waarschijnlijk zou gaan praten en goed zou kunnen lopen. Veel aandacht en hulp heeft de familie daarna niet gehad van instanWLHV(UNZDPZHO een fysiotherapaut aan huis, maar die verdween toen 6RXDG ]HV MDDU was en het kinderdagverblijf die zorg zou overne-

46

men. Wat overigens niet is gebeurd, volgens de familie. 'HIDPLOLH.RVVLUKHHIWGH]RUJYRRU6RXDGDOWLMG KHOHPDDOLQHLJHQKDQGJHKDG6RXDGZDVKHW twee na jongste kind uit een gezin van zes meisMHV HQ GULH MRQJHQV (U ZDV DOWLMG ZHO LHPDQG die voor hun hulpbehoevende zus kon zorgen. (QGHRXGHUVZDUHQRRNRQYHUPRHLEDDU0DDU QXGHPHHVWHNLQGHUHQXLWKXLV]LMQHQ6RXDGV ouders ook een dagje ouder worden, is het allemaal minder vanzelfsprekend geworden. Dat geeft zorgen.

Computerdiploma Vooral ook omdat ze met lede ogen moeten WRH]LHQ KRH ZHLQLJ DDQGDFKW 6RXDG NULMJW RS de dagbesteding, waar ze overdag verblijft. Terwijl met de andere kinderen activiteiten worden

47

‘Taxichauffeurs hebben niet zoveel geduld met iemand die niet naar het ziekenhuis wil en zich uit protest op straat laat vallen’

JHGDDQ]LW6RXDGYHUZHHVWLQHHQORNDDOµ7HUZLMO MH PHW 6RXDG EHVW ZDW NXQW RQGHUQHPHQ maar je moet haar dan wel intensieve aandacht geven. Als je met haar gaat zingen en klappen, doet ze op een gegeven moment vanzelf mee. (Q YRHOW ]H ]LFK HUJHQV RS KDDU JHPDN GDQ kruipt ze vanzelf uit haar schulp. Op vakantie in Marokko is ze zo ontspannen dat ze zelfstandig RSVWDSJDDWRS]RHNQDDUIDPLOLHOHGHQ(QGDDU presteerde ze het ook om in een bad te gaan zitten, in de hoop dat iemand haar zou gaan wasVHQ:DQWGDDUKDG]H]LQLQ0DDUDOV6RXDG ]LFKQLHW]RYHLOLJYRHOWWUHNW]H]LFKWHUXJ(Q kan ze uren achtereen zichzelf bezighouden. Zo lijkt het althans’, vertelt haar zus Naima. Natuurlijk hebben ze daar iemand op aangesproken, maar dat heeft er niet toe geleid dat er YHUEHWHULQJ NRPW LQ GH VLWXDWLH (HQ ]RUJSODQ hebben ze overigens in al die jaren nog nooit gezien, vertelt ze. Ze kregen bij het kinderdagFHQWUXPZHOHHQVHHQGLSORPDPHHGDW6RXDG met glans was geslaagd voor een computerdiploma. Als Naima deze herinnering ophaalt, moet de hele familie hard lachen.

48

1DLPDµ,N]HJZHOHHQVWHJHQGHEHJHOHLGHUV probeer het eens met felle kleuren, want daarYDQKRXGW6RXDG*RRLPHWJHNOHXUGHEDOOHQ2I doe iets met muziek, dat vindt ze ook leuk. Als ik het daar voor het zeggen zou hebben, zou ik het wel weten. Dan zou ik iedere dag een activiteit met haar plannen.’

Paperassen %LMGHKXLGLJHGDJEHVWHGLQJ]LMQWZHHEHJHOHLGHUV op een groep van acht cliënten. Dat is er tenPLQVWH HHQ WH ZHLQLJ YLQGW 1DLPD$OV 6RXDG ’s avonds thuiskomt, is ze niet verschoond en moet ze meestal meteen in bad. Daaruit blijkt volgens haar zus hoe weinig aandacht ze er voor haar zusje hebben. Ze vindt het moeilijk om te moeten aanzien, juist omdat ze weet dat het anders kan. ‘Tot vijf jaar geleden hebben we geen hulp aangevraagd. Maar toen hoorde ik via een vriendin van de mogelijkheid om een persoonsgebonden budget aan te vragen. Zij had dat ook gedaan voor haar dochter, die geboren ZDVPHWHHQRSHQUXJJHWMH6LQGVGLHQEHQLNLQ

dienst bij mijn zus en zorg ik voor haar’, vertelt GH MDULJH 1DLPD (HQ XLW]HQGEHGULMI KHHIW haar geholpen met het aanvragen van het persoonsgebonden budget en daar is ze inmiddels RRNLQGLHQVW+HWKRXGWZHOLQGDW]HLQUXLOGDDUvoor een deel van het budget moeten afstaan. Maar nu hoeft ze zich tenminste geen zorgen te maken om ingewikkelde paperassen, want die worden voor haar geregeld.

vooruitgang Naima begeleidt haar zusje mee op vakantie. Dan rijdt ze met haar naar Marokko, want in een vliegtuig kan ze niet. ‘Daarvoor is ze te onhanGHOEDDU¶YHUWHOW1DLPD+DDUYDGHUHQPRHGHU hebben geen rijbewijs, waardoor ze sowieso YDDNPHW6RXDGRSSDGJDDWµ0LMQRXGHUVNXQnen geen invalidenparkeerplaats aanvragen omdat ze geen rijbewijs hebben. We wonen in een drukke buurt, waar overdag nauwelijks SDUNHHUUXLPWHLV0DDU6RXDGNDQRRNQLHWYHU lopen. Dat levert vaak problemen op, maar niemand kan wat aan die situatie doen vanwege

de regels. Onze buurvrouw, die een soortgelijk NLQG KHHIW DOV 6RXDG KHHIW YDQ GH JHPHHQWH een invalidenparkeerplaats en een autootje JHNUHJHQ'DW]RXYRRURQVPHW6RXDGRRN een enorme vooruitgang zijn, maar wij komen daar dus niet voor in aanmerking. Wel voor een taxivergoeding, maar het is voor 6RXDGYHHOWHRPVODFKWLJRPPHWGHWD[LWH gaan. Taxichauffeurs hebben ook niet zoveel geduld met iemand die niet naar het ziekenhuis wil en zich uit protest op straat laat YDOOHQ (HQ ULWMH GDW QRUPDDOJHVSURNHQ HHQ kwartier zou duren, duurt daardoor soms wel HHQXXU(QDOVZHGDQQDYLMIPLQXWHQZHHU buitenstaan bij de dokter, moeten we de taxi weer bellen, want wachten doen ze niet. De laatste keer duurde het driekwartier voordat hij er ZDV (Q DO GLH tijd zitten we dan PHW 6RXDG LQ GH

49

Zolang de ouders het kunnen, zullen ze voor haar zorgen. En anders nemen de zussen het van hen over

hal, die daar helemaal niet wil zijn. ‘Dat doen we dus nooit meer!’, heeft mijn vader toen JH]HJG (Q VLQGVGLHQ ULM LN PHW PLMQ HLJHQ auto.’

Lol +RH]LHQGHRXGHUVYDQ6RXDGKDDUWRHNRPVW" Daarover is geen twijfel: die toekomst is thuis. Zolang ze zelf kunnen, zullen ze voor haar zorJHQ(QDQGHUVQHPHQGH]XVVHQKHWYDQKHQ RYHU 'DW KHEEHQ ]H RQGHUOLQJ DO JHUHJHOG (U LVRRNJHHQVSUDNHYDQGDW6RXDG]RXJDDQORgeren, als bijvoorbeeld haar ouders een poosje QDDU0DURNNRJDDQ,QGDWJHYDOWUHNNHQHUJHwoon wat zusjes in het ouderlijk huis om voor KXQ KXOSEHKRHYHQGH ]XV WH ]RUJHQ µ(Q GDQ hebben we een lol met haar! Gaan we erop uit, ELMYRRUEHHOGQDDU,NHD'DWYLQGW]HQHW]ROHXN als dat wij het vinden.’ Ŷ

50

51

ZAIN MALIK

‘Ik heb Zaïn gekregen om er het beste van te maken’ (moeder van Zaïn)

'HRXGHUVYDQ=DwQPRHVWHQ]HOIDDQJHYHQZDWYRRU]RUJ]HYRRUKXQ]RRQQRGLJKDGGHQWRHQ GXLGHOLMNZHUGGDWKLMYHUVWDQGHOLMNJHKDQGLFDSWZDV0DDUZDW]HPRHVWHQYUDJHQZLVWHQ]HQLHW YHUWHOW]LMQPRHGHU1D]LDµ$OVPHQVKHEMHQLNVLQHLJHQKDQG-HPRHWMHDDQ$OODKRYHUJHYHQ ,NPRHWPHJHHQ]RUJHQPDNHQ0HQVHQ]LHQLQPLMHHQVWHUNHYURXZHQGDWEHQLNRRN0DDU]H ]LHQPHQLHW¶VQDFKWVDOV=DwQPHZDNNHUKRXGW'DQURHSLNRRNZHOHHQVµ$OODKKHOSPH,N EHQPDDUHHQPHQV¶ Zaïn was als baby wat trager in zijn ontwikkeOLQJ ]RZHO LQ VSHO DOV LQ VSUDDN (U NZDPHQ geen woorden en blokjes stapelen lukte niet. Dat weten zijn ouders in eerste instantie aan de zware bevalling die hij achter de rug had. Toen bleek ook dat hij een gaatje in zijn hart KDG 6LQGVGLHQ ZDV KLM RQGHU EHKDQGHOLQJ YDQ HHQNLQGHUDUWVµ+HWNRPWZHOJRHG¶GDFKW=DwQV moeder, Nazia Malik nog. Maar na een jaar werd haar duidelijk gemaakt dat dat niet zo was. Zaïn heeft een zeldzame chromosoomafwijking en is waarschijnlijk als gevolg daarvan lichamelijk en verstandelijk beperkt en heeft hij een vorm van autisme. µ,N KDG QRJ QRRLW YDQ DXWLVPH JHKRRUG¶ YHUtelt de 36-jarige Nazia, een Amsterdamse met

52

een Pakistaanse achtergrond. Maar laatst zag ]HHHQ¿OPPHWDFWHXU%UXFH:LOOLVZDDULQHHQ DXWLVWLVFKMRQJHWMHYDQMDDUGHJHKHLPHGLHQVW achter zich aan krijgt omdat hij een geheime code kraakt uit een puzzelboekje. Toen moest ze aan haar 8-jarige zoon denken, die – ondanks zijn beperkingen – heel goed met computers kan RPJDDQ+LMGRZQORDGVSHOOHWMHVEHVWDQGHQYDQ GH1LFNHORGHRQVLWHELMYRRUEHHOG(QYHUDQGHUW de achtergronden van het beginscherm. Puz]HOVHQFLMIHUVKHEEHQ]LMQYRRUNHXU(QKLMOHHUW het zichzelf aan; hij pikt het al doende op. +HWZDVHHQNODSGHGLDJQRVHWHNULMJHQGDW =DwQQRRLWPHHUEHWHU]RXZRUGHQµ+HWZRUGW je ook zomaar verteld: ‘Wen er maar aan, je

53

‘Ik word er wel eens moe van, dat ik steeds moet strijden voor de beste hulp’ zoon wordt nooit meer beter.’ Terwijl ik vanuit de islam weet: als Allah het wil, maakt hij Zaïn beter.’

ik erg boos over geworden, want ik voelde PH PDFKWHORRV -H EHQW RYHUJHOHYHUG DDQ zijn oordeel.’

diagnose

Zaïn zat op een medisch orthopedagogisch centrum in Amsterdam. Maar uiteindelijk zit hij nu een kinderdagcentrum in Amsterdam:HVW YDQ GH ]RUJLQVWHOOLQJ &RUGDDQ 'DDU is hij op zijn plek en krijgt hij de steun en de omgeving waardoor hij kan leren. Maar toch, ook daar moet de moeder van Zaïn haar vinger aan de pols houden om ervoor te zorgen dat hij de beste hulp krijgt. Zoals laatst met de logopediste, die dacht dat Zaïn niet begreep wat er op de foto stond. Zijn moeder wist dat hij dat wel degelijk begreep, maar kreeg geen gehoor bij haar. Pas nadat de logopediste hem langer kende, moest ze toegeven dat zijn moeder gelijk had. Nazia: ‘Daar word ik wel eens moe van, dat ik steeds moet strijden voor de beste hulp. +HWLVEHODQJULMNDOVKXOSYHUOHQHUVRRNQDDU de ouders luisteren en niet altijd uitgaan van wat ze tijdens hun studie hebben geleerd.’ Koekieter, is het woord dat Zaïn zelf heeft be-

Ze heeft niet zozeer moeite met het feit dat Zaïn verstandelijk gehandicapt is, als wel met de manier waarop de diagnose werd gesteld. De psychiater die hem onderzocht op autisme, zag hem slechts een klein uur voordat hij zijn oordeel velde: een klassieke autist. ‘Zaïn is een heel aanhankelijk kind en maakt graag lichamelijk contact. Maar dan moet je er wel tijd voor uittrekken om hem te leren kennen. Want anders laat hij dat niet ]LHQ +LM UHDgeert dan niet op je en kijkt je ook niet aan. Zaïn heeft zichzelf bij deze psychiater niet kunnen laten zien. Daar ben

54

55

‘Als je niet weet

wat er allemaal is, kun je er ook niet naar vragen’ GDFKWYRRUGHFRPSXWHU(QKLMZLOHLJHQOLMNKHW liefst de hele dag achter de “koekieter”. ‘Maar dat wil ik niet, want ik vind dat hij zichzelf ook op een andere manier moet ontwikkelen’, vertelt Nazia. Maar dat is nog niet makkelijk, om een ingang bij Zaïn te vinden. Want hij is moeilijk van zijn computer af te krijgen en op bezoek wil hij alleen maar bij mensen die een computer hebben. ’s Nachts slaapt hij slecht en als hij wakker is, wil hij achter de computer. Zijn ouders moeten dan hemel en aarde bewegen om hem weer in bed WHNULMJHQ(HQQRUPDOHQDFKWUXVW]LWHUQRRLWLQ ‘Zaïn vindt het leuk om naar buiten te gaan en NLQGHUHQ ODQJV ]LFK KHHQ WH ]LHQ UHQQHQ +LM heeft een driewieler, want lopen doet hij moeilijk. Maar Zaïn heeft een patroon in zijn hoofd dat moet worden gevolgd: eerst naar McDonalds en dan naar zijn tante bijvoorbeeld. Als ik dat niet doe, maakt hij grote problemen. Dat doet hij eigenlijk altijd als hij iets wil dat hij niet kan of mag, maar wat hij wel in zijn hoofd heeft. Daardoor vind ik het moeilijk om met hem naar buiten te gaan, omdat de mensen om ons heen dan heel erg oordelen. Als Zaïn buiten zinnen

56

is, doe ik er alles aan om hem tot bedaren te krijgen, maar niemand die helpt. Wanhopig ben LNGDQ+LMNHQWGHZHJ]HOIVLQKHWGRQNHU(Q moet ik daarvan een keer afwijken, dan snapt hij dat niet en wordt hij opstandig. Alles wat hem niet interesseert, wil hij niet doen. Op zaterdag boodschappen doen, is er echt niet bij. Dat is te veel voor hem.’

Buitenstaanders µ,QKHWZHHNHLQGHLVRQVOHYHQRSKHPJHULFKW :HJDDQZHOHHQVRSYDNDQWLHQDDU%HOJLsELM voorbeeld, maar eigenlijk is dat geen vakantie voor ons. Omdat Zaïn zoveel aandacht vraagt en zich heel moeilijk gedraagt omdat hij niet thuis is en hij geen houvast heeft aan zijn patronen. Mijn dochtertje komt daardoor wel eens aandacht tekort, dat vind ik moeilijk. Zij moet altijd rekening met hem

57

‘Als mens heb je niks in eigen hand. Je moet je aan Allah overgeven’

houden en komt altijd op de tweede plaats. Laatst was haar juf boos omdat ze weer te laat op school was. Maar ik heb al zo vaak uitgelegd dat het voor mij heel moeilijk is om haar op tijd RSVFKRROWHNULMJHQYDQZHJH=DwQ+HWLVYRRU buitenstaanders zo moeilijk te begrijpen wat het betekent om een kind als Zaïn te hebben.’ Nazia deelt de zorg voor haar kinderen met KDDU PDQ 6DPHQ KHEEHQ ]H HHQ WD[LEHGULMI Daardoor kan haar man Zaïn zelf van en naar het kinderdagcentrum vervoeren. Ze krijgen begeleiding bij de opvoeding van Zaïn door een pedagogische medewerker, die ze betalen uit het persoonsgebonden budget. Ze hebben zelf moeten bedenken wat ze voor hulp nodig hebben. Dat vindt ze vreemd. Ze wordt weliswaar geholSHQ GRRU 0(( de organisatie die er is om mensen met een beperking weg-wijs te maken in het woud van regels, maar die werken

58

vraagge-stuurd. Pas als ze een vraag stelt, komt de consulent voor haar in actie. ‘Maar als je niet weet wat er allemaal is, kun je er ook niet naar vragen’, merkt Nazia op. Pas doorGDW]HHUYDQEXUHDX-HXJG]RUJRYHUKRRUGH kwam Zaïn op medisch kinderdagverblijf het .DERXWHUKXLV(QRPGDW]HLQDDQUDNLQJNZDP met een netwerk van moeders die in hetzelfde schuitje zitten en elkaar steunen, kwam ze op ideeën. Zoals het aanvragen van een persoonsgebonden budget en het inkopen van hulp van een gezinsbegeleider. ‘Dat moedernetwerk past in de manier waarop wij in het leven staan; we steunen en helpen elkaar. Wij geven elkaar schouderklopjes en kunnen bij elkaar uithuilen. Voordat ik hiermee in aanraking kwam, kon ik nergens mijn verhaal kwijt en wist niemand hoe ik me voelde.’

wil zo lang mogelijk zelf voor hem zorgen, ook al voelt ze nu soms al aan hem hoe sterk hij kan zijn als hij iets niet wil. ‘Als PHQVKHEMHQLNVLQHLJHQKDQG-HPRHW MH DDQ$OODK RYHUJHYHQ ,N PRHW PH GDDU geen zorgen over maken. Mensen zien in mij een sterke vrouw en dat ben ik ook. Maar ze zien me niet ’s nachts, als Zaïn me wakker houdt. Dan roep ik ook wel eens: µ$OODKKHOSPH,NEHQPDDUHHQPHQV¶,N KHE YHHO VWHXQ DDQ PLMQ JHORRI ,N YUDDJ QRRLWµ:DDURPLN"¶,NKHE=DwQJHNUHJHQ om er het beste van te maken.’ Ŷ

Geloof +RH ]LHW GH WRHNRPVW HUXLW YRRU =DwQ" 1D]LD ]XFKW GLHS UDDNW JHsPRWLRQHHUG +HW LV KHHO lastig voor haar om daaraan te denken. Nu hij QRJNOHLQLVZLO]HDOOHVYRRUKHPGRHQ(Q]H

59

MOEDERNETWERK DUIZEND EN EEN KRACHT

Allemaal een andere achtergrond maar dezelfde zorgen

=HWPRHGHUVELMHONDDUPHWYHUVFKLOOHQGHFXOWXUHOHDFKWHUJURQGHQGLH]RUJGUDJHQYRRUHHQ YHUVWDQGHOLMNJHKDQGLFDSWNLQGHQHUJHEHXUWLHWVPRRLV]HOXLVWHUHQQDDUHONDDUKHOSHQ HONDDUHQJHYHQHONDDUKHWEURRGQRGLJHVFKRXGHUNORSMH µ+HW HPSRZHUHQ YDQ PRHGHUV 9RRU hen het zonnetje weer laten schijnen door ze naar zichzelf te laten kijken door de ogen van anderen. (Q ]RYHU WH NRPHQ GDW ze voor zichzelf gaan ]RUJHQ +XQ VFKRX ders voelen lichter als ze weten dat er andere moeders zijn met dezelfde ervaringen. Zo voelen ze zich QLHW DOOHHQ 8LWeindelijk komt dat hun verstandelijk gehandicapte kind ook ten goede’, verZRRUGW /HLOD (O2XDULW de kracht van het

PRHGHUQHWZHUNYDQ&RUGDDQLQ$PVWHUGDP 6LQGVNRPHQGHPRHGHUVYDQKHWPRHGHUnetwerk Duizend en een Kracht eens in de twee weken samen op een ochtend nadat ze hun kinderen naar school of de dagbesteding hebben gebracht. Wat ooit begon met zeven moeders, is inmiddels uitgegroeid tot een laagdrempelig netwerk van zo’n vijftig moeders met diverse FXOWXUHOH DFKWHUJURQGHQ 6RPV SUDWHQ ]H PHW HONDDURYHUHHQWKHPDPDDUPHHVWDOQLHW(ULV JHQRHJVWRIWRWSUDWHQ+HWLGHHLVGDWGHYURXwen tijdens de bijeenkomst van elkaar leren en elkaar bemoedigen.

Isolement +HW SODQ RP GH]H YURXZHQ PHW HONDDU LQ FRQWDFW WH EUHQJHQ RQWVWRQG VSRQWDDQ (U ZDUHQ weinig ouders met een andere dan Nederlandse afkomst betrokken bij de dagbesteding De

61

‘Als wij onze kinderen niet zouden hebben, zouden wij Elkaar niet kennen’

6FKXLWZDDU/HLOD(O2XDULWDDQYHUERQGHQZDV Tijdens de voorbereidingen voor feesten, zag ze hoe moeders contact hadden en onderling spontaan ervaringen uitwisselden over de zorg voor hun verstandelijk gehandicapte kinderen. Ze was toen vastbesloten hier meer mee te gaan doen. Zo ontstond het idee voor de informatie-ochtenden voor moeders en in de avond voor werkende ouders, veelal vaders. Tijdens een studiereis naar Marokko werd ze in haar idee gesteund, toen ze daar ook zag hoe op een informele manier, moeders met soortgelijke kinderen steun vonden bij elkaar: op het sportveld, onder de bomen. Als intermediair tussen de zorginstelling en de RXGHUV ]LHW (O2XDULW WLMGHQV KXLVEH]RHNHQ KHW isolement waarin veel gezinnen zich bevinden die thuis voor een gehandicapt kind ]RUJHQ µ(U ZRUGW vaak gedacht dat deze mensen geen hulp krijgen

62

omdat ze zich ervoor schamen om hulp te vragen, maar dat is niet waar. Ze weten niet waar ]H WHUHFKW NXQQHQ PHW KXQ YUDJHQ ,N ]LH GDW moeders, vaker dan vaders, thuiszitten met hun kind. Omdat veel kinderen gedragsproblemen hebben, durven zij de deur niet uit of met hen op visite te gaan. Want ze stuiten overal op onbegrip.’

Brugfunctie (O2XDULWµ,NEHNOHHGHHQEUXJIXQFWLHWXVsen de gezinnen en de zorginstelling. Als ik in een nieuw gezin kom, vertel ik eerst wie ik ben en wat ik voor hen kan beteNHQHQ ,N NHQ KXQ NLQG YDDN DO RPGDW ik die op de dagbesteding heb gezien. Dat schept vertrouwen en dan kan het gesprek beginnen. Vaak komen daar dan ook andere aspecten ter sprake zoals familiezaken of het land van herkomst. ,N KHUNHQ YHHO YDQ KXQ VLWXDWLH HQ GDW praat makkelijk.’ Deze vorm van hulpverlening past niet in een baan van negen tot vijf,

Het idee is dat de vrouwen tijdens de bijeenkomst van elkaar leren en elkaar bemoedigen JHHIW(O2XDULWWRHµ'DDUJDDWVRPVRRNYULMHWLMG in zitten, want ze weten dat ze me ook kunnen EHOOHQQDZHUNWLMGDOVKHWGULQJHQGLV-XLVWRP ze te laten zien dat ze op me kunnen bouwen, want zo’n moeder voelt dat ze er dus niet alOHHQ YRRU VWDDW ,N JD ]H QLHW FRUULJHUHQ 0DDU ondertussen probeer ik wel mee te denken over oplossingen, zoals bijvoorbeeld voor een kind dat niet aan tafel wil eten. Als ik het vertrouwen eenmaal heb gewonnen, gaat het luik open. Ook al moet ik soms luisteren naar een verhaal over een familievete of een geldkwestie, dan doe ik dat. Met in mijn achterhoofd dat ik het kind ga helpen. Maar het mooie van het moedernetwerk is dat de telefoontjes na werktijd minder zijn geworden, omdat ze elkaar kunnen helpen en niet alleen op mij terug hoeven te vallen.’ ,Q KHW PRHGHU netwerk zitten vrouwen met Turkse, Marokkaanse, GhaQHVH (J\SWLVFKH Nederlandse en

64

Pakistaanse roots. Ze komen uit alle delen van Amsterdam. ‘Allemaal met een andere afkomst, maar als ze het hebben over hun kinderen, hun zorgen en hun emoties, dan blijkt dat het niet uitmaakt waar ze vandaan komen.’ Toch blijken er wel degelijk cultuurelementen te zijn die bepalend zijn voor de manier waarop de moeders voor KXQ NLQG ]RUJHQ (O2XDULW µ9DQXLW GH RRVWHUVH cultuur zijn we heel erg opgegroeid met het idee dat we onze ouderen en hulpbehoevenden zelf moeten verzorgen. Dat wordt ook door sommige imams gezegd. Daarom is het voor veel ouders nog moeilijker dan voor westerse ouders om hun kind op een gegeven moment los te laten, hoezeer de situatie thuis soms kan escaleren.’

Vliegtuig Dat is precies de reden waarom het moedernetwerk op een ochtend een vrouwelijke imam heeft uitgenodigd om te komen praten over het JHORRI,QGHNULQJ]LWWHQYLMIWLHQYURXZHQ2SHHQ WDIHO VWDDQ ]HOIJHPDDNWH OHNNHUQLMHQ (U ZRUGW JH]RHQG ELM ELQQHQNRPVW (HQ 7XUNVH MRQJH vrouw, die voor het eerst komt, wordt hartelijk

onthaald. De bijeenkomst begint met een moeder van twee verstandelijk gehandicapte kinderen die haar onmacht deelt; haar moeder ligt in Marokko op sterven en wil nog heel graag haar dochter en haar twee kleinkinderen zien. Maar hoe regelt ze dat, alleen met haar twee kinderen in het vliegtuig stappen? Ze heeft haar nicht uit Frankrijk al zover gekregen dat ze wil meegaan, maar eigenlijk zou ze vandaag al het vliegtuig moeten nemen om op tijd bij haar moeder te kunnen zijn. De vrouwen in de groep komen met tips. Maar ook met vragen: kan ze niet alleen gaan, dan? Dat blijkt geen optie. +DDUPDQNDQRSNRUWHWHUPLMQJHHQYULM QHPHQYDQ]LMQZHUN%RYHQGLHQ wie zorgt er dan voor haar kinGHUHQ" µ,N KHE QLHPDQG GLH KHW van me kan overnemen’, vat ze samen. Waarop het onderwerp breder wordt getrokken: waarom moeten vrouwen altijd alleen voor KXQ NLQGHUHQ ]RUJHQ" µ,N KHE RQODQJV

65

Een moeder vertelt dat zij door haar twaalfjarige zoon op haar rug wordt geslagen tijdens zijn verzorging

mijn verstandelijk gehandicapte zoon bij zijn vader achtergelaten om samen met onze twee GRFKWHUV RS YDNDQWLH WH JDDQ +HW ZDV ODVWLJ PDDU ZH KDGGHQ KHW DOOHPDDO KDUG QRGLJ ,N heb er geen spijt van gehad’, vertelt een Nederlandse vrouw. De andere vrouwen knikken instemmend.

Kickboksen (HQ DQGHUH PRHGHU YHUWHOW GDW ]LM GRRU KDDU twaalfjarige zoon op haar rug wordt geslagen WLMGHQV]LMQYHU]RUJLQJ+HWLVRQPDFKW]HJW]H +LMNDQHUQLHWVDDQGRHQ=HKRRSWGDWKLMRYHU deze fase heen groeit en accepteert zijn gedrag. Ze durft er ook niet over te klagen, omdat ze bang is dat buitenstaanders zeggen dat hij het huis uit PRHW +XOSYHUleners hebben gezegd dat ze haar zoon meer structuur moet bieden. Maar ja,

66

doe dat maar eens in een gezin met vier kinderen en in een cultuur waar het gewoon is dat iedereen altijd welkom is. ‘Als hij erg kwaad is, zie ik aan zijn ogen dat ik geen contact meer PHWKHPNDQNULMJHQ,N]LWRSNLFNERNVHQZDQW ik wil graag thuis voor hem blijven zorgen zolang het kan. Maar hij is nu al zo sterk. Mijn andere kinderen heb ik streng opgevoed, maar hij heeft de strijd gewonnen.’ Ook een andere moeder biecht op dat ze wordt geslagen door haar 15jarige verstandelijk gehandicapte zoon. Maar sinds hij rustgevende pillen slikt, is het een stuk minder. Andere moeders geven aan zich zorgen te maken om hun mede-moeders en drukken hen op het hart dat ze wat moeten doen aan hun situatie.

Traditie Dan wordt het tijd dat de imam zich in het gesprek mengt. Zij maakt duidelijk dat vrouwen vanuit de traditie en cultuur de verantwoordelijkheid dragen voor de zorg voor hun kinderen, maar dat de Koran daar niets over voorschrijft. ‘Vrouwen moeten voor zichzelf opkomen en het

]LFK]HOI PDNNHOLMNHU PDNHQ -H EHQW DOV YURXZ niet alleen op de wereld gezet om te zorgen en DOOH]RUJHQRSMHVFKRXGHUVWHQHPHQ-HPDQ zou ook moeten helpen’, vertelt ze. Waarop een vrouw uit de groep lachend aanvult: ‘Traditie is lijden, religie is een cadeautje’. Ze krijgt veel bijval. De Marokkaanse en Turkse vrouwen geven aan kracht te vinden in hun geloof. ‘Voordat ik mijn zoon kreeg, zat ik altijd binnen. Door hem ben ik Nederlands gaan leren, zit ik op kickboksen, heb ik mijn rijbewijs gehaald, zit ik hier en ken ik jullie. Als wij onze kinderen niet zouden hebben, zouden wij elkaar niet kennen’, vertelt de Marokkaanse moeder. ‘Allah wil ons testen via onze kinderen.’ Over het geloof zijn de dames het roerend eens: moslim, katholiek of jood; we hebben allemaal gemeen dat we de situatie met onze kinderen moeten nemen zoals het is. De imam beaamt; ‘Focus je op de positieve dingen. Die zullen je pijn verzachten.’

staat op. Ze moet naar huis. De groep vrouwen ZLOZHWHQZDW]HHUYDQKHHIWJHYRQGHQ,QJHbrekkig Nederlands vertelt ze dat ze twee verVWDQGHOLMN JHKDQGLFDSWH NLQGHUHQ KHHIW +DDU zorg voor haar kinderen beschouwt ze als haar reis om de wereld. Ze belooft terug te komen, bij KHWPRHGHUQHWZHUNµ,NYRHOPHKLHUEHJUHSHQ¶ Waarop een andere vrouw haar zegt: ‘Kom hier. 'DWLVJRHGYRRUMH]HOI(QYRRURQV’ Ŷ

begrepen De jonge Turkse vrouw die voor het eerst komt,

67

INNOVATIEPROJECT

Succesvolle begeleiding zonder protocollen en indicaties

/DDWGHSURWRFROOHQHQLQGLFDWLHVDFKWHUZHJHHQELHGWGHKXOSGLHQRGLJLVZDVGHRSGUDFKWGLHGHPHGHZHUNHUVYDQLQQRYDWLHSURMHFW'XQ\DNUHJHQ(Q]REHUHLNWHQ]HGH PHQVHQGLHHHUGHUWXVVHQZDOHQVFKLSYLHOHQ De 56-jarige Malcom zit in zijn woonkamer in zijn appartement in de buurt van het centrum van Nijmegen. +LMKHHIWHHQVODDSNDPHUPDDU zijn matras ligt op de grond YRRUGHWHOHYLVLH8LWGHDWmosfeer die in de kamer hangt, blijkt dat de ramen niet al te veel opengaan. (U OLJJHQ ZDW SHXNHQ LQ GH DVEDN +LM KHHIW VSHciaal voor het bezoek opgeruimd en schoongemaakt, vertelt hij. Malcom ziet er verzorgd uit. Dunya-medewerker Miloud komt sinds anderhalf jaar eens per week bij hem langs om te kijken hoe het met hem gaat en of hij nog wat voor hem kan betekenen. Vandaag legt Malcom hem een brief voor die KLMXLWHHQEODXZHEHODVWLQJHQYHORSSHKDDOWµ-H

KRHIWQLHWVWHEHWDOHQ¶OHJW0LORXGXLWµ,QGH]H brief staat dat je recht hebt op een zorgtoeslag.’ Malcom knikt opgelucht. Malcom is 21 jaar geleden als vluchteling naar 1HGHUODQG JHNRPHQ ,Q ]LMQ HHQWMH +LM KHHIW familie in Duitsland, maar verder heeft hij geen YHUZDQWHQLQ]LMQRPJHYLQJ,Q6UL/DQNDOHHIGH hij van het vangen van tropische vissen voor de H[SRUW+LMGRHWYRRUKRHKLM]RQGHUGXLNEULOHQ ]XXUVWRIÀHVVHQ WRW YHUUH GLHSWHQ GRRN RP GH kleurige vissen te vangen. Naar school is hij QRRLWJHZHHVW+LMNRQQLHWJRHGOHUHQ7RHQKLM in Nederland aankwam, begreep hij dan ook helemaal niets van de brieven die hij onder ogen NUHHJ+HWLQEXUJHULQJVWUDMHFWGDWKLMQRJPRHW volgen, is om die reden geen haalbare kaart. +LMNDQ]LFK]HOIQLHWJRHGYHUVWDDQEDDUPDNHQ LQ KHW 1HGHUODQGV 8LW RQGHU]RHN EOHHN GDW KLM

69

‘Nee zeggen, vond hij moeilijk. Zo ontstonden er schulden’

HHQKHHOODDJFRJQLWLHIYHUPRJHQKHHIW(HQLQGLFDWLH YRRU]RUJYROJGH+LMKHHIWRRNHHQRQWKHI¿QJYDQGH arbeidsplicht.

Goedzak De 56-jarige Malcom is wat je noemt een goedzak. 'DDUPHHZHWHQJHKDDLGHUHW\SHVZHOUDDG+HWKXLV van Malcom was dan ook vaak een ontmoetingsplaats voor iedereen. Ook mensen die hij beter niet binnen kon laten. Nee zeggen, vond hij moeilijk. Zo ontstonGHQHUVFKXOGHQ(Q]RNZDPKLMVRPVRRNLQFRQWDFW met de politie. Vorig jaar nog, toen hij bier dronk in KHWRSHQEDDUPHWHHQ³YULHQG´+LMZHUGJHERHLGDIJH voerd in een busje. Dunya-medewerker Miloud heeft eraan gewerkt om het leven van Malcom weer op de rit te krijgen. Voor de schulden werd een regeling getroffen. Zijn vaste lasten worden sindsdien direct van zijn uitkering ingehouden door de gemeente. Nu probeert hij voor Malcom nog een dagEHVWHGLQJWHYLQGHQ+RHZHOHHQUHJXOLHUH baan niet voor hem is weggelegd, wil hij zelf ook niet meer doelloos thuis zitten. Maar dat is nog niet makkelijk te regelen, vertelt Miloud. Om een begin-

70

netje te maken gaat Malcom binnenkort sporten. Dan is hij tenminste eens per week van huis.

Verborgen leed Malcom is een van de cliënten die vallen onder Dunya, een uniek innovatieproject voor allochtone verstandelijk gehandicapten in en rond Nijmegen. Dit project ontstond vanuit de vraag hoe het kwam dat Dichterbij, een organisatie die DPEXODQWH KXOSHQEHJHOHLGLQJELHGWDDQOLFKW verstandelijk gehandicapten en mensen met een gedragstoornis, zo weinig hulp biedt aan allochWRQHQ (Q ERYHQGLHQ ZHLQLJ ZHUNQHPHUV KHHIW PHWHHQPHHUGDQ1HGHUODQGVHDFKWHUJURQG(U volgde een onderzoek en daaruit bleek dat er veel verborgen leed was: mensen die niet of onYROGRHQGHZRUGHQJHKROSHQ'H5DDGYRRUGH Volksgezondheid – een adviesraad van de regering – concludeerde eerder in een onderzoek dat de helft van de mensen met een allochtone achtergrond niet of onvoldoende wordt bereikt PHW]RUJHQKXOS%LM'LFKWHUELMGXUYHQ]HWH]HJgen dat dat aantal veel groter is. De directeur van Dichterbij nam de uitslag van het onderzoek serieus en kwam met een kloek

besluit: er moest een innovatief project komen die met alle mogelijke middelen de groepen die nu buitengesloten werden, ging bereiken. Daarbij mochten de medewerkers voorbijgaan aan UHJHOVHQSURWRFROOHQ+HWSURMHFW]RXEXLWHQGH organisatie worden geplaatst, om niet besmet te raken met de heersende dominante cultuur van de organisatie. Want dat is de dood in de pot voor het welslagen van zo’n experiment, ZLVW PHQ XLW OLWHUDWXXU %RYHQGLHQ NRP MH ELM deze groep aan met een folder van Dichterbij met daarop een afbeelding van iemand die ontegenzeggelijk verstandelijk gehandicapt is, dan kan dat afschrikken en bepaalt geen associatie oproepen. Niet effectief dus.

Multi-probleemgevallen Zo ontstond Dunya, dat letterlijk betekent ‘De wereld naar je toe halen’. (Q GDW LV RRN precies wat er gebeurt. De vijf

71

‘Het project zou buiten de organisatie worden geplaatst, om niet besmet te raken met de heersende dominante cultuur van de organisatie’

medewerkers van Dunya – de meeste met een biculturele achtergrond – proberen in contact te komen met mensen die verstoken zijn van de juiste hulp. Daarvoor werkt Dichterbij samen met welzijnsorganisatie ,QWHUORNDDO ,Q GH GULH MDDU GDW 'XQ\D DFWLHI is, zijn er negentig allochtone cliënten met een verstandelijke handicap geholpen. Vaak multi-probleemgevallen, zoals het in jargon KHHW+HWLGHHDFKWHUGHVDPHQZHUNLQJWXVVHQ,QWHUORNDDOHQ'LFKWHUELMLVRP]RUJZHOzijn en interculturele bagage met elkaar te combineren en los van protocollen en indicaties aan het werk te gaan. ‘Doe wat nodig is’, is de opdracht die de Dunya-medewerkers hebben JHNUHJHQ(QGDQNDQLQKRXGHQGDW]H]RUJUHgelen voor cliënten, terwijl er nog geen indicatie is JHUHJHOG-DGDWNRVWJHOG0DDUGDWOHYHUWRRN ZDWRSYHUWURXZHQ(HQLQGLFDWLHDDQYUDJHQHQ toegekend krijgen, duurt gemiddeld zo’n half jaar. Die periode gebruiken ze bij Dunya liever om meteen te investeren in de relatie met de cliënt. Dat betekent dat ze eerst de mens achter GHYUDDJLQNDDUWJDDQEUHQJHQ&OLsQWHQPRHWHQ zich veilig voelen om hun verhaal te doen. Daar-

72

om is het ook zo belangrijk dat de cliënten voor alles maar één begeleider zien. Want veel van deze mensen hebben in hun leven al heel wat hulpverleners over de vloer gehad en zijn hun geloof verloren in adequate hulp. De Dunyamedewerkers komen vaak bij mensen die voor anderen niet meer opendoen.

Zicht kwijt +HWXLWJDQJVSXQWYDQ'XQ\DLVKHWVRFLDDO

daar helemaal geen idee meer van. Ze hebben zoveel mensen en instanties gezien dat ze het overzicht kwijt zijn. Vaak werken instanties langs elkaar heen, wat niet effectief is. Als deze schakels aan elkaar zijn gekoppeld, ontstaat een goed beeld van de cliënt en kan er vervolgens een plan van aanpak worden gemaakt. Leidend daarbij is de wens van de cliënt. Dat kan een onmogelijke wens zijn, zoals een eigen huis voor iemand met een heel laag cognitief vermogen en een persoonlijkheidsstoornis. De Dunyamedewerker zal dan serieus op de vraag ingaan en met de cliënt ontrafelen of het een haalbare ZHQVLV(QGLH]RQRGLJDDQSDVVHQPHWDUJXmenten.

Rendement netwerk van de cliënt in kaart te brengen en de kwetsbare burger te leiden naar de ondersteuning die hij nodig heeft. Dat netwerk gaat de Dunya-medewerker aanspreken en inzetten om de cliënt te steunen en helpen. Daarnaast wordt ook geïnventariseerd welke instanties er al over de vloer komen. Vaak hebben cliënten

Deze Dunyaaanpak kost met name zorginstelling Dichterbij heel YHHO JHOG -XLVW omdat er gewerkt wordt zonder protocollen en indica-

73

‘Men is nu bezig te kijken waar geld wordt bespaard, nu mensen echt worden geholpen’ WLHV +HW PLQLVWHULH YDQ 9RONVJH]RQGKHLG KHHIW dan wel een bijdrage geleverd van een ton euro, maar daarmee wordt de begroting bij lange na niet gedicht. Dus is men nu bezig te kijken waar geld wordt bespaard, nu mensen echt worden JHKROSHQ +HW PDDWVFKDSSHOLMN UHQGHPHQW LQ kaart brengen, zoals dat in bestuurskamers KHHW (Q GDDU GDQ VWUDNV GH UHNHQLQJ QDDUWRH sturen, zo is het idee. Want veel geld dat nu door Dichterbij wordt geïnvesteerd zou eigenlijk door de gemeente moeten worden betaald uit de wmo-gelden. Of verzekeraars maken minder kosten aan een verzekerden omdat hij zich beter YRHOWHQPLQGHUYDDNHHQKXLVDUWVEH]RHNW(Q de politie heeft een meevaller als iemand door toedoen van de Dunya-aanpak veel minder overlast veroorzaakt. De 30-jarige dakloze Mehmet had een droom: een eigen huis waar hij zelfstandig kon ZRQHQ +LM VOLHS op dat moment letterlijk al enkele jaren onder een

74

EUXJ +LM LV OLFKW YHUVWDQGHOLMN JHKDQGLFDSW HQ NDQZHLQLJVSDQQLQJKHEEHQ+LMKHHIWRRLWZHUN gehad in een fabriek, maar vanwege de werkGUXN NRQ KLM GDW QLHW DDQ 6LQGVGLHQ OHLGGH KLM een doelloos bestaan en had hij schulden. Zijn droom is werkeljkheid geworden dankzij de LQ]HWYDQ'XQ\DPHGHZHUNHU&KHNR%XUXND\D 'LHKHHIWVLQGVWZHHMDDUFRQWDFWPHWKHP(HQ paar keer per week zien ze elkaar om de week door te nemen. Dan drinken ze een kopje thee en kletsen ze wat of kijken naar de brieven die 0HKPHWQLHWVQDSW6RPVPDNHQ]HHHQZDQdelingetje en nemen zo de week door. Daarbij NLMNW&KHNRQLHWRSHHQPLQXXWPHHURIPLQGHU Zaak is voor hem dat Mehmet het gevoel heeft dat hij serieus wordt genomen en echt wordt geholpen. Dat ze allebei een Turkse achtergrond hebben, werkt daarbij in hun voordeel. (U LV QD ODQJ ]RHNHQ HHQ KXLV JHYRQGHQ 'H woningstichting was er niet happig op om MehmHWGDDUWHODWHQZRQHQPDDU&KHNRKHHIWHHQ constructie bedacht waarbij Dichterbij het huis huurt. Mehmet krijgt twee jaar de tijd te laten zien dat hij zelfstandig kan wonen. Daarna komt GHZRQLQJRS]LMQQDDP&KHNRLVWURWVRS]LMQ cliënt, want sinds hij drie maanden op zichzelf

woont, doet hij het heel goed. Nu zoekt de Dunya-medewerker met hem naar vrijwilligerswerk. Liefst iets waarbij Mehmet buiten aan het werk kan, met de natuur of dieren. Want dat heeft zijn aandacht. Als straks de hulp voor Mehmet op de rit staat, draagt de Dunya-medewerker de zorg over aan reguliere hulpverleningsinstanties. Zo gaat het namelijk altijd. Zo bekleedt dit innovatieve project een brugfunctie. Deze aanpak helpt allochtone verstandelijk gehandicapten die doorgaans tussen wal en schip terecht zijn gekomen. Maar eigenlijk, zo weten ze bij Dunya, zou dit voor iedereen de beste aanpak zijn. Ŷ

75

woonvoorziening het karmijn

Wij eten spruitjes met veel sambal

:RRQ]RUJYRRU]LHQLQJ +HW .DUPLMQ ELHGW HHQ WKXLV DDQ  EHZRQHUV PHW HHQ 6XULQDDPV KLQGRHVWDDQVHRIPRVOLPDFKWHUJURQG2QWVWDDQYDQXLWGHYUDDJYDQRXGHUV(QGHIDPLOLHLVHHQ FHQWUDOHUROEOLMYHQVSHOHQLQGLWKXLV 'H MDULJH )DULG ZRRQGH WKXLV WRWGDW KLM GULH MDDU JHOHGHQ ]LMQ LQWUHN QDP LQ +HW Karmijn, een woonzorgvoorziening voor 6XULQDDPVH KLQGRHV HQ PRVOLPV LQ 'HQ +DDJ 7HDPPDQDJHU /HRQ .RFK YDQ +HW Karmijn: ‘Moslims zien een verstandelijk gehandicapt kind of als een straf van Allah, of dat hij jou heeft uitverkoren om voor dit kind te zorgen. Veel ouders van onze bewoners geloven in dat laatste. Wij voelen het alsof we samen met de familie voor onze bewoners zorgen.’ Zo kon het gebeuren dat op een vrijdagmiddag spontaan drie moeders in de keuken in de pannen stonden te roeren. Want familie, zo is de regel, kan altijd terecht. ‘Maar zoveel mensen in de keuken, was ook weer teveel van het goede. Voor sommige bewoners is dat te onrustig. Dus we hebben inmiddels ook de regel dat familieleden het van te-

76

voren moeten melden als ze blijven eten.’ (Q ]R JURHLW KHW UHJOHPHQW RS HHQ RUJDQLVFKH ZLM]H ELM +HW .DUPLMQ GH ZRRQzorgvoorziening die sinds 2008 in de +DDJVH 6FKLOGHUVZLMN HHQ WKXLV ELHGW DDQ 22 bewoners, vertelt Koch aan de keukentafel in een van de woonvoorzieningen. Voor geloofsuitingen is geen ruimte in de gezamenlijke ruimte, maar alleen in het eigen appartement van de bewoners. ‘Want anders hebben we hier binnen de kortste keren in elke nis een altaartje staan.’ De voertaal is Nederlands. ‘Anders voelen veel mensen in ons multiculturele team zich buitengesloten.’ Zorgafspraken worden vastgelegd in een contract. ‘Om te voorkomen dat je anders door de familie ZRUGW LQJH]HW DOV ORRSMRQJHQ¶ (Q GRHO gerichte handelingsplannen maken kan ook voor strenggelovige moslims, hoezeer

77

‘Je kind slaan ter correctie is in deze cultuur heel normaal, Maar in mijn cultuur kan dat niet’

hun geloof ook zegt dat je daarmee de vloek van god over je uitroept. ‘Als je er PDDU,QVKDOODKELM]HWDOVJRGKHWZLO¶

Enthousiast 3UDJPDWLVFK HQ ÀH[LEHO 'DWLV GH KRXGLQJ GLH de teammanager erop nahoudt, sinds hij aan de ZLHJVWRQGYDQGHRSULFKWLQJYDQ+HW.DUPLMQ YLMIMDDUJHOHGHQ(UODJGHVWLMGVHHQYUDDJYDQXLW GH +LQGRHJHPHHQVFKDS LQ 'HQ +DDJ YDQ ]HV families die opvang zochten voor hun verstandelijk gehandicapte kinderen, die tot dan toe YULMZHODOOHPDDOWKXLVZRRQGHQ¶V+HHUHQ/RR een organisatie in de verstandelijk gehandicapWHQVHFWRUSDNWHGLHYUDDJRS(UZHUGHQVDPHQwerkingspartners gezocht en er werd een plan JHVFKUHYHQ(HQSOHNRPWHERXZHQZHUGVQHO gevonden, omdat de gemeente enthousiast op het initiatief reageerde en direct een bouwlocaWLHLQGH6FKLOGHUVZLMNWRHZHHVµ'DDUZLOGHQZH graag zitten omdat de meeste bewoners uit de buurt komen. Op onze grote instelling in MonVWHU HHQ NXVWGRUS EXLWHQ 'HQ +DDJ SODDWVWHQ deze families hun kinderen niet; veel te ver van

78

GH+DDJVHPDUNWHQGHIDPLOLHYDQGDDQ%RYHQdien; je gaat je kinderen toch niet in de duinen SODDWVHQ" (Q GDDU KRXGHQ ]H HU GDQ ZHOOLFKW rekening mee dat ze geen varkensvlees te eten krijgen, maar ze zitten wel in de spekkenlappenlucht als er wordt gekookt.’

Koekje Maar bovenal, zegt Koch, wilden ze graag een plek tussen de mensen. ‘Want zij hebben ons wat te bieden en wij hebben hun wat te bieden.’ (QGDDUELMGRHOWKLMQLHWDOOHHQRSGHZHUN]DDPheden van een aantal van de bewoners in de wijk als medewerker van de plantsoenendienst, ¿HWVHQPDNHU RI KXOSNUDFKW RS HHQ NLQGHUGDJ verblijf. Vanaf de eerste plannen is Koch continue in gesprek gegaan met de betrokken families en een groep vooraanVWDDQGHQ XLW GH 6Xrinaamse hindoe- en

79

‘Als medewerkers overuren maken, kijken wij er niet raar van op als hun man en kinderen ’s avonds mee-eten’

PRVOLPJHPHHQVFKDSµ,QKHWEHJLQKHEEHQZH nog de fout gemaakt om ze uit te nodigen om acht uur ’s avonds voor een gesprek met een NRSNRI¿HHQHHQNRHNMH(UNZDPQLHPDQG'DW werd anders toen we het organiseerden van zes tot acht uur, met eten. Alles draait in deze gePHHQVFKDSRPHWHQ%LMYHHORYHUOHJJHQGLHLN voer, wordt sindsdien gegeten. Of hier’, hij wijst op de keukentafel, ‘of bij de toko aan de overNDQW2RNDOVLNSUDDWPHWGH:LM]H5DDGZDDULQ ondermeer een imam en een pandit zitten, over ethische kwesties.’

Wintirituelen Want er viel voor de projectmanager heel wat te inventariseren op ethisch gebied. Wat te doen bijvoorbeeld met de persoonlijke verzorging van bewoners? Mannen en vrouwen, zo werd besloten, worden door hun eigen sekse geholpen.

80

Maar er werd ook een oplossing gevonden voor het kastenstelsel, waarbij het voor sommigen niet vanzelfsprekend is dat mensen uit hogere en lagere kasten met elkaar samenleven. ‘Van ramadan tot wintirituelen; alles gebeurt hier. We hebben boven een appartement leegstaan, waar geen mens in wil voordat de pandit is langsgekomen om een zuiveringsritueel uit te voeren zodat de geesten van de overleden bewoner er niet meer zijn.’ Maar Koch geeft ook aan dat zijn eigen normen en waarden soms OHLGHQG]LMQYRRUKRHKHWHULQ+HW.DUPLMQDDQ toe gaat. ‘Als ik een sollicitatiegesprek voer met een moslimvrouw, blijft de deur altijd openstaan. Maar als er een echtgenoot van een sollicitante PHHNRPW EOLMIW GLH RS GH JDQJ ]LWWHQ -H NLQG slaan ter correctie is in deze cultuur heel normaal, maar in mijn cultuur kan dat niet. Dan word ik heel autoritair en maak ik gebruik van mijn status. Dan ben ik ineens Mijnheer Leon. (QKHHOHUJGXLGHOLMN¶ +HWXLWKXZHOLMNHQYDQEHZRQHUVPDDURRNKHW krijgen van kinderen door verstandelijk gehandicapten, zijn onderwerpen die de teammanager

]DJODQJVNRPHQ+LMLVHUGXLGHOLMNLQQLHWLQ +HW .DUPLMQ µ,N EHQ HU JHQXDQFHHUGHU RYHU JDDQ GHQNHQ DOV KHW ]LFK DIVSHHOW LQ 6XULname, waar het vaak de enige oplossing is om voor iemand te laten zorgen na de dood van de ouders. Maar in Nederland is dat niet nodig. Voor mij is het taboe als er kinderen uit die huwelijken voortkomen. We hebben hier een aantal verstandelijk gehandicapte ouders; hun ouderschap is in alle gevallen mislukt. De familie roept altijd dat ze het wel RSORVVHQ0DDUELM+HW.DUPLMQZLOLNHUJHHQ verantwoordelijkheid voor hebben.’

Overuren +HW WHDP YDQ +HW .DUPLMQ LV PXOWLFXOWXUHHO samengesteld en heeft dus alle kleuren van de regenboog. Koch heeft nog nooit een advertentie hoeven zetten omdat veel mensen HU JUDDJ ZLOOHQ ZHUNHQ ,Q GH NHXNHQ EDNW medewerker Anoup in een wok spuitjes met veel sambal. Tot 2008 werkte hij op de instelOLQJYDQ¶V+HHUHQ/RRLQ0RQVWHUµ(FKWZDDU het is alsof ik hier nog steeds voor de tweede

81

‘Ze dachten bij de vorige zorginstelling dat hij onhandelbaar was, maar ze konden hem gewoon niet verstaan’ dag werk. Zo voelt het.’ Koch: ‘Mensen werken hier ook niet hun uurtjes, maar blijven vaak langer of komen ook in hun vakantie even langs. (QDOV]HRYHUXUHQPDNHQNLMNHQZLMHUQLHWUDDU van op als hun man en kinderen ’s avonds meeHWHQ6RPPLJHPHGHZHUNHUVEHJLQQHQRRNZHO eens later dan gepland, want tijd is voor hen een rekbaar begrip. Daarover maak ik me niet meer GUXN ZDQWKHWUHJHOW ]LFK KLHU DOWLMG YDQ]HOI ,N heb nooit een probleem met vervanging van zieke collega’s of met vakanties.’ Koch is joods en getrouwd met een Molukker. ‘Dat soort gegevens laat ik tijdens sollicitatiegesprekken bewust altijd een keer vallen om te kijken hoe erop wordt gereageerd. Van een zwaargesluierde moslima wil ik horen wat haar grenzen zijn. Of ze ook respect heeft voor haar collega die ’s avonds met haar vriendin aan een motor sleutelt. Want we kunnen het ons niet permitteren dat we elkaar hier veroordelen om geloofs- of levensover-

82

tuiging. Meningsverschillen mogen – er worden hier soms stevige discussies gevoerd – maar de basis van alles is respect.’

Dood vogeltje ,QPLGGHOVNRPHQEHQHGHQLQGHUXLPWHYDQGH dagopvang de eerste bewoners terug van hun dagbesteding of hun werk in de wijk. De 35-jaULJH6KDUOHVFKNRPWYDQ]LMQZHUNELMGH¿HWVHQPDNHUZDDUKLMYRRUDOEDQGHQSODNW(QWKRXVLDVW en trots laat hij zijn appartement zien, waar hij naast een zit-slaapkamer, een eigen badkamer HQWRLOHWKHHIW(WHQGRHWKLMLQGHJH]DPHQOLMNH NHXNHQ YDQ GH HHQKHLG +LM KHHIW LHPDQG GLH het voor hem schoonhoudt, maar zelf ruimt hij KHWRSYHUWHOWKLM,QGHURPPHOLJHZRRQUXLPWH staan bovenop de kast een rijtje Ajax-vaantjes in HHQVWUDNNHULM7RHQKLMELM+HW.DUPLMQELQQHQ kwam was hij als een dood vogeltje, vertelt Koch, als hij naar buiten loopt. ,QGHGDJRSYDQJUXLPWHZRUGWKHWJH]HOOLJGUXN rond de tafel. Door de ruimte schalt een vrolijke GHXQ ,Q HHQ UROVWRHO ]LW 1D]LU ,Q GH LQVWHOOLQJ waar hij hiervoor zat, dachten ze dat hij onhan-

GHOEDDU ZDV PDDU GH 6XULQDDPVH PHGHZHU NHUVYDQ+HW.DUPLMQNRQGHQKHPYHUVWDDQ+HW µJHJLO¶EOHHNHHQYHUKDDORYHUHHQKRQG6LQGV hij wordt begrepen, is hij rustiger geworden, verWHOW DFWLYLWHLWHQEHJHOHLGHU &KDUOH\ =R KHEEHQ DOOHEHZRQHUVYDQ+HW.DUPLMQKXQYHUKDDO'DW is volgens hem het beste bewijs tegen het argument dat een huis speciaal voor deze groep niet goed is omdat het segregatie in de hand werkt. ‘Mensen voelen zich hier veilig, want ze zijn onder elkaar.’

Neus stoten +HW .DUPLMQ JDDW ZHHU XLWEUHLGHQ YHUWHOW .RFK %LQQHQNRUW PHW YLMI EHZRQHUV (Q HU zijn ook plannen om een woonvoorziening op te richten voor moslims. Dat wordt een gemengd huis. ‘Want anders kom ik met PLMQ ILQDQFLsQ QLHW XLW ,N NDQ KHW PH QLHW permitteren als er een appartement te lang leegstaat. Maar er worden natuurlijk wel afspraken gemaakt over hoe mannen en YURXZHQ PHW HONDDU VDPHQOHYHQ %LM +HW .DUPLMQ NRPHQ ]H RRN QLHW ELM

83

elkaar in het appartement.’ Kortom; er zit muziek in deze woonvoorzieningen, aldus de projectmanager. ‘Gewoon doen!, is mijn PRWWR(UYRRUDOQLHWWHYHHO over praten. Dan zie je vanzelf wel waar je allemaal tegenDDQ ORRSW -D en natuurlijk stoot je dan wel eens je neus. Dan huil je een weekeinde en daarna pak je de draad gewoon weer op.’ Ŷ

Duurzaam succesboeken vergt gevoeligheid en gebaande paden durven verlaten

directeur mikado

0LNDGRLVKHWODQGHOLMNNHQQLVFHQWUXPYRRULQWHUFXOWXUHOH]RUJ'LWMDDUEHVWDDWKHWNHQQLVFHQWUXPWLHQMDDU0LNDGRZHUNWVDPHQPHW]RUJRUJDQLVDWLHVHQSURIHVVLRQDOVHQKHHIWVLQGVNRUW HHQKHOSGHVNLQKHWOHYHQJHURHSHQGLHHHQEUXJZLOVODDQWXVVHQ]RUJYUDJHUVHQ]RUJYHUOHQHUV .OHXULQGH]RUJJLQJLQJHVSUHNPHWKDDUGLUHFWHXU,QGUD%RHGMDUDWKµ9HHOPLJUDQWHQJH]LQQHQ QHPHQGH]RUJYRRUHHQYHUVWDQGHOLMNEHSHUNWJH]LQVOLGKHOHPDDORS]LFK0HHVWDORPGDW]HQLHW RSGHKRRJWH]LMQYDQDDQERGRIRPGDW]H]LFKHUQLHWGRRUDDQJHVSURNHQYRHOHQ¶

Als u met een helicopterblik naar de zorg kijkt, waar staat de verstandelijk gehandicaptensector dan, in vergelijking met de andere sectoren? µ,QWHUFXOWXUHOH ]RUJ NHQW LQ 1HGHUODQG HHQ JHVFKLHGHQLVYDQHQNHOHGHFHQQLD,QYHUJHOLMNLQJ PHWGHJHHVWHOLMNHJH]RQGKHLGV]RUJJJ] ZDDU enkele jaren geleden is gevierd dat men 25 jaar met dit onderwerp bezig is, lopen andere sectoren achter. Omdat ze korter actief zijn. Zo ook de verstandelijk gehandicaptensector. Dat komt doordat het aantal mensen met een verstandelijke beperking en een migratie-achtergrond aanvankelijk niet erg groot was, waardoor de instellingen de noodzaak niet voelden. Maar ik merk momenteel in de VG-sector een actieve houding rondom het thema interculturele

84

]RUJ ,N NDQ PH QLHW DDQ GH LQGUXN RQWWUHNNHQ dat de VG-sector samen met de ouderenzorg RSGLWPRPHQW]HOIVDFWLHYHULVGDQGHJJ]+HW bereik onder kinderen en jongeren met een migratieachtergrond is nog wel groter dan onder volwassenen.’

Wat zou er volgens u moeten gebeuren om meer kleur te krijgen in de VG-sector als het gaat om cliënten? ‘‘Diversityproof’ maken van het aanbod, zodat het op een natuurlijke manier aansluit bij de vraag en geen groepen uitsluit. Dat betekent dat de drempel van zorg en begeleiding omlaag moet en mensen bekend moeten raken met het aanbod. Veel migrantengezinnen nemen de zorg voor een verstandelijk beperkt gezinslid

helemaal op zich. Meestal omdat ze niet op de hoogte zijn van aanbod of omdat ze zich er niet GRRUDDQJHVSURNHQYRHOHQ+HWDDQERGHFKWGLversityproof maken, betekent overigens dat de hele zorginstelling onder de loep gaat, van de receptie, het gebouw, het eten, tot de methodieken, de deskundigheid van het personeel en de samenstelling van directies en de raad van bestuur.’

Kunt u een voorbeeld geven van een project of een organisatie waar u warm van wordt? ‘Mij spreken vooral de initiatieven aan die uit de groepen zelf komen; migranten of hun verwanten die zelf hun stem laten horen. Aysel 'LúEXGDNWURNUXLPWLHQMDDUJHOHGHQDDQGHEHO en heeft in Amsterdam veel bereikt. Of neem %LUVHQ%DúDUHHQMRQJHYURXZPHWDXWLVPHGLH pas op jongvolwassen leeftijd na jaren de juiste diagnose kreeg en nu aan de weg timmert met een eigen boek, veel voorlichting geeft en bezig LV HHQ ¿OP WH PDNHQ +HW LV EHODQJULMN GDW GLW soort initiatieven van onderop omarmd worden door een zorginstelling en het liefst ingebed in het aanbod. Aan de slag, op de nieuwe doel-

groepen af, van de ervaringen leren en dan EUHGHU GRRUWUHNNHQ *H]RQGH %ORVV YDQ RQGHU meer Dichterbij in de regio Oss is zo’n voorbeeld van praktisch de schouders eronder; een aantal samenwerkingspartners zag in dat het zo niet langer kan en bereikte in korte tijd veel nieuwe gezinnen.’

En wat zou er moeten gebeuren om meer kleur in deze sector te krijgen als het gaat om het personeel? Hebt u hier ook een goed voorbeeld bij? En waarom wordt u hiervan blij? ‘Om meer kleur in huis te halen en om het bestaande personeel intercultureel deskundig te krijgen, moet je op verschillende fronten tegelijk werken: werving, selectie, behoud, bruggenbouwers ruimte geven, multiculturele teams ondersteunen, discriminatie en uitsluiting tegengaan. (Q MH NXQW XLWHUDDUG QLHW DOOHV LQ ppQ NHHU RSpakken, maar je moet wel oog hebben voor de diverse aspecten. De voorbeelden van enthousiast nieuwe mensen binnenhalen, die vervolgens na een tijd teleurgesteld weer uitstromen, zijn er helaas veel. Duurzaam succesboeken

85

‘Het aanbod echt diversityproof maken, betekent dat de hele zorginstelling onder de loep gaat’

vergt gevoeligheid en gebaande baden durven YHUODWHQ (HQ PRRL YRRUEHHOG YLQG LN GH VWDUW YDQ KHW LQVWURRPSURMHFW %UDEDQWV %RQW ZDDULQ allochtone vrouwen worden opgeleid voor het werken in de gehandicaptenzorg. Dat begon bij de directeur van een mbo-opleiding, het .RQLQJ :LOOHP , &ROOHJH LQ 'HQ %RVFK GLH een praatje maakte met schoonmaaksters op de gang. Ze voelde dat ze meer wilden en konden en vroeg hun of ze geen opleiding ZLOGHQGRHQRPWHZHUNHQLQGH]RUJ6DPHQ met twee zorginstellingen zette ze vervolgens een project op. Omdat ze van onderop werkte en een goed contact had met de doelgroep, meldden zich in een recordtijd heel veel vrouwen aan! Natuurlijk moet er meer kleur in het personeelsbestand komen, maar meer kleur staat niet automatisch gelijk aan intercultureel GHVNXQGLJ(QYHUJHHWKHWEHVWDDQGHSHUVRQHHO QLHW (HQ PRRL YRRUEHHOG YDQ ZHUNHQ op meerdere fronten tegelijk zijn de diversiWHLWVFRQVXOHQWHQYDQ3DPHLMHULQ5RWWHUGDP Zij boren contacten met nieuwe allochtone cliënten aan, maar begeleiden ook alloch-

86

tone medewerkers met ambitie om verder te komen én doen aan bewustwording van managers en bestuurders.’

Wat heeft 25 jaar interculturalisatie in de VG-zorg volgens u gebracht? µ,N KRRUGH YDQ HHQ EHVWXXUGHU LQ GH VHFWRU dat hij 25 jaar geleden een afstudeeronderzoek deed naar de werving van Turkse en Marokkaanse vrouwen voor de gehandicapWHQ]RUJ (U ZHUNHQ QRJ PDDU KHHO ZHLQLJ vrouwen met die achtergrond, dus vanuit GLHOLMQJH]LHQLVHUPDDUZHLQLJEHUHLNW,Qterculturalisatie kreeg in 25 jaar dan weer hoge, dan weer lage prioriteit bij instellingen, overheid en andere betrokkenen. Maar de praktijk blijft onveranderd, daar is de diversiteit alleen maar toegenomen. Niemand ontkomt meer aan de enorme diversiteit onder cliënten en hun hulpvragen, noch aan GHGLOHPPD¶VGLHGDWPHW]LFKPHHEUHQJW,Q de VG-sector zijn belangrijke stappen gezet naar een toegankelijke zorg. De ervaringen, met name van de laatste tien jaar, zijn niet meer weg te denken.’

Kijkend naar de toekomst: wat hoopt u? ‘Dat alle mensen met een verstandelijke beperking met welke culturele achtergrond dan ook, passende hulp en begeleiding krijgen. Dat de zorgaanbieders zich daarop hebben ingesteld en diversiteit als vanzelfsprekend in alle geledingen van de organisatie is ingebed.’

Wat zou de rol van Mikado hierbij kunnen zijn? ‘Wij zijn een kenniscentrum met een schat aan ervaring. Omdat we in de hele gezondheidszorg actief zijn, leggen we snel dwarsverbanden die kunnen inspireren en motiveren. Voor beginners, doorpakkers en voorlopers. We doen onder meer aan scholing, advies en individuele consultatie. We hebben kwaliteit hoog in ons vaandel en zijn heel toegankelijk voor de professionals en zorgsectoren die we ondersteunen. We ontsluiten kennis en zetten dat op ons online webmagazine en in ons eigen vaktijdschrift &XOWXXU 0LJUDWLH *H]RQGKHLG :H ]LMQ GXV SUDNWLVFKHQZHWHQVFKDSSHOLMNEH]LJ(QZH

hebben een helpdesk die ook cliënten en hun verwanten gaat ondersteunen. Met deze helpdesk wil Mikado een brug slaan tussen cliënten en zorgverleners én tussen migrantengroepen, belangenbehartigers en voorlichters. Onze rol is dus heel veelzijdig.’

Wat is uw hartenkreet? ‘Naar Ghandi is dat ‘Wéés de verandering die je in de wereld wilt zien’. Dus op naar een toegankelijke en kwaliteitsvolle zorg voor iedereen!’ Ŷ Leestips van Indra Boedjarath %DVDU %LUVHQ   µ,N ZLO QLHW PHHU RQ]LFKWEDDU zijn.’ Autisme in de allochtone cultuur in Nederland. 8WUHFKW3LFD19$ 6ELWL $]L]D  %RHGMDUDWK ,QGUD UHG    Gekleurde gekte. 25 jaar werken aan interculturele JJ]5RWWHUGDP0LNDGR 6ELWL$]L]D *RRUWV ,QJH  7RQN )ORUHQFH   Onbeperkt in kleur. Aan de slag met intercultureel +50LQGHJHKDQGLFDSWHQ]RUJ5RWWHUGDP0LNDGR

87

'LWLVHHQXLWJDYHYDQGHVWLFKWLQJ.OHXULQGH=RUJZZZNOHXULQGH]RUJQO

Projectleiding, tekst en interviews Astrid Feiter [www.mevrouwdevoorzitter.nl] Fatma Kaya [www.kayaconcept.nl]

Concept en design *\WKD+HHUHQ0DD‹>ZZZPDDFQX@

Fotografie $UHQGD2RPHQ)RWRJUD¿H>ZZZDUHQGDRRPHQFRP@

Tekstcorrecties 0DDLNHGH+RQ Oplage: 1000 exemplaren &RS\ULJKW6WLFKWLQJ.OHXULQGH=RUJ Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door PLGGHOYDQGUXNIRWRNRSLHPLFUR¿OPRIRSZHONHZLM]HRRN]RQGHUYRRUDIJDDQGHVFKULIWHOLMNHWRHVWHPPLQJYDQ de auteurs. ,6%1($1

88