DeVerenigde Spaarbank doet meer

chronisch ziek 2

DeVerenigde Spaarbank doet meer.

Chronisch ziek 2

Voor je kind doe je alles

5 Inleiding op een tweede reeks artikelen over het chronisch zieke kind. Door Margreet van Bergen.

Rogier en Leon 6

Larissa

Uitgave van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Verschijnt in maart, juni, september en december. De vereniging heeft tot doel: het bevorderen van het welzijn van het kind vóór, tijdens en na een opname in het ziekenhuis.

8

Bianca

Adres redactie

Aardappelmarkt 3 3311 B A Dordrecht

Advertenties

Adservice Nassau Odijckstraat 8 2596 AH Den Haag tel. 070-24 02 60

Druk Pasmans Offsetdrukkerij BV, Den Haag Ontwerp omslag: Jan A. Veenman

©

Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis

Beslissingsrecht van kinderen

26

28

Door mr. LM. Harkema-Dun.

Patiëntgericht verplegen Moeite met acceptatie van diabetes. Door Mieke Timmermans.

Gerk 12 De begeleiding vanaf de geboorte tot en met het overlijden van een jongetje met een hartafwijking. Door T. Slager-Botma.

Jonge chronisch zieke kinderen in het ziekenhuis 15 Het heel jonge kind, dat chronisch ziek is, komt in het ziekenhuis nog veel tekort. Door Judith Anne Ritchie.

Richtlijnen voor de zorgpraktijk Door drs. J.J.P. Brouwers.

KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1 990

Adolescenten

Hoe ziet de 'ideale' afdeling voor adolescenten eruit? Belangrijker dan de fysieke inrichting is de houding van het personeel. Door Bob Lammens.

Redactie

Eindredactie

Door Janet E. Knox en Virginia E. Hayes.

10

Het tijdschrift Kind en Ziekenhuis wordt vier maal per jaar toegestuurd aan de leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Losse nummers kosten f 12.50 per stuk en kunnen worden besteld door het verschuldigde bedrag over te maken naar girorekening 104806 ten name van Kind en Ziekenhuis, Amsterdam, onder vermelding van de jaargang en het nummer.

Van Rosendaal Tekstprodukties, La Force (Fr.)

22

Goede begeleiding van ouders met een kind dat diabetes mellitus heeft, is van levensbelang. Door Erna Exalto.

COLOFON

M. van Bergen-Rodts M. van Loon-van Bovene Drs. MJ. Overbosch-Kamerbeek

Het wordt gemakkelijk gezegd: 'Voor je kind doe je alles'. Maar als je kind chronisch ziek is, kan dat 'alles' wel eens erg veel worden... Door Thea Dijkhuizen.

Stress bij ouders

De lange lijdensweg door de zorgverlening. Door Greet Suijkerbuijk.

20

17

29

Een methode van verplegen waarbij iedere patiënt wordt gezien als een 'uniek' mens, met een eigen achtergrond en belevingswereld. Door Robert van Barneveld.

VERDER IN DIT NUMMER: Oproep ledenvergadering

3

Voorstel statutenwijziging

35

Brieven van lezers

32

Van de werkgroepen

33

Contactadressen

36

Boeken

38 1

VERENIGING LANDELIJKE VERENIGING KIND EN ZIEKENHUIS

Landelijk bureau * Aardappelmarkt 3 3311 B A Dordrecht tel. 078- 146361 M. van Bergen-Rodts, directeur Drs. H.A. van Oosterhout-Bos * Werengouw 23 1024 NL Amsterdam tel. 020 - 36 37 12 M. van Loon-van Bovene Bestuur Mr. LM. Harkema-Dun, voorzitter J. Bolsius-Klaarhamer, secretaris E.C. Bolsius, penningmeester Dr. W.J.C. Boelen-van der Loo Drs. J. Bokma I. Ophorst-Hoos

Landelijk bureau Zoals in het decembernummer van 'Kind en Ziekenhuis' reeds werd aangekondigd, is met ingang van l januari 1990 het kantoor van het Landelijk Bureau van de vereniging gevestigd op het adres:

Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht Het kantoor is geopend op maandag,

Cheque Boldoot Ter gelegenheid van het 200-jarig bestaan hield eau-de-colognefabrikant J.C. Boldoot in 1989 samen met een aantal drogisterijen een actie, in het kader waarvan enkele 'goede doe-

dinsdag, donderdag en vrijdag van 10.00 tot 15.30 uur en is dan telefonisch te bereiken onder nummer 078-146361. Het vorige adres van het Landelijk Bureau: Werengouw 23 1024 NL Amsterdam blijft voorlopig gehandhaafd voor het bestellen van voorlichtings- en documentatiemateriaal, voor alle zaken die betrekking hebben op de ledenadministratie en voor financiële zaken. len' met geldprijzen werden bedacht. Eén van die goede doelen was de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. In december vorig jaar vond de prijsuitreiking plaats en werd aan de vereniging een cheque ter waarde

Postbank l O 4 8 O 6 ten name van Kind en Ziekenhuis Amsterdam Bank 13.46.21.417 ten name van Kind en Ziekenhuis Amsterdam

van f2.500.-- aangeboden. De heer N. R. van Dam van de firma Boldoot overhandigde de cheque voor Kind en Ziekenhuis aan Marthe van Loon, directeur van het Landelijk Bureau van de vereniging.

Het overnemen van artikelen uit

'Kind en Ziekenhuis' is toegestaan, mits met bronvermelding. Bij overname zal de redactie graag een exemplaar ontvangen van het medium waarin het overgenomen artikel is geplaats. Op foto's berust doorgaans copyright; voor het overnemen hiervan is schriftelijke toestemming van de redactie nodig. GAAT U VERHUIZEN? Geef bij verhuizing de adreswijziging zo spoedig mogelijk door aan de administratie van 'Kind en Ziekenhuis'. Adres: Landelijk Bureau Kind en Ziekenhuis, Werengouw 23, 1024 NL Amsterdam. 2

De Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis is blijkens schrijven van de Inspecteur der Registratie en Successie te Amsterdam d.d. 2 mei 1980 (dossier 8017) aangemerkt als rechtspersoon welke uitsluitend of nagenoeg uitsluitend een algemeen maatschappelijk belang beoogt, zoals bedoeld in artikel 24 sub I alinea 4 van de Successiewet. Verkrijgingen door de vereniging krachtens erfrecht en krachtens schenking zijn derhalve tot bepaalde maxima vrijgesteld van successierechten en schenkingsrechten. Voor 1990 gelden de volgende vrijstellingen: * wat het successierecht betreft tot een bedrag van f 13.324.-- mits er aan de verkrijging niet een opdracht is verbonden die aan de verkrijging het karakter ontneemt van te zijn geschied in het algemeen belang; * wat het schenkingsrecht betreft tot een bedrag van f 6.662.--, onder dezelfde voorwaarde. KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

VERENIGING LANDELIJKE VERENIGING

KIND EN ZIEKENHUIS OPROEP tot het bijwonen van de

Algemene Ledenvergadering die zal worden gehouden op zaterdag 28 april 1990 te Utrecht in zaal III van het kantoor van het Landelijk Patiënten/Consumenten Platform en Werkgroep 2000, gelegen aan de St.Jacobsstraat 14. AGENDA 11.00 uur Opening 11.05 uur Mededelingen 11.10 uur PATIËNTGERICHT VERPLEGEN BIJ KINDEREN Mevr. Petri Roodbol - coördinerend hoofdverpleegkundige Wilhelmina Kinderziekenhuis, Utrecht 11.40 uur Notulen Algemene Ledenvergadering 22 april 1989 11.45 uur Huishoudelijk gedeelte: * Voorstel tot wijziging van de verenigingsstatuten * Verslag kascommissie * Financieel overzicht 1989_ * Begroting 1990 * Bestuursmutaties * Bureaumutaties 12.30 uur Lunchpauze 14.00 uur HET AL OF NIET AFZIEN VAN LEVENSVERLENGEND HANDELEN IN DE NEONATOLOGIE Dr. C. Versluys, voorzitter werkgroep Ethische Aspecten van de Sectie Neonatologie van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde 14.45 uur Rondvraag 15.00 uur Sluiting vergadering 15.00 - 16.00 uur Afscheidsreceptie Marthe van Loon De vergaderstukken kunnen na l april 1990 schriftelijk worden aangevraagd bij het Landelijk Bureau, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht.

RE. Lems-Kruidenier veel ziekenhuiservaring met haar drie (2, 5 en 7 jaar). Zij deed kandidaat-bestuurslid kinderen werkervaring op in een kindertehuis en bij een instelling voor maatschappelijke Als nieuw bestuurslid zal aan de dienstverlening. Zij is nu werkzaam als ledenvergadering worden voorge- docente bedrijfskunde en psychologie dragen: mevrouw drs. P.E. Lems- en als organisatieadviseur, ook in de Kruidenier. gezondheidszorg. Mevrouw Lems heeft Mevrouw Lems, 37 jaar, studeerde als aspirant-bestuurslid al geruime tijd pedagogie en andragologie. Zij heeft de bestuursvergaderingen bijgewoond. KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

Veel vraag naar nieuwe brochure Van de derde druk van de brochure 'Welk Ziekenhuis Kiest U?', die onlangs is verschenen, heeft de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis inmiddels een exemplaar aan alle ziekenhuizen gestuurd. De media hebben veel aandacht aan deze uitgave van de vereniging besteed. In veel periodieken werd er een bericht over opgenomen, in een aantal volgt dat nog. Avro's Service Salon kondigde de verschijning van de derde druk half december reeds aan; voor die gelegenheid had de drukker speciaal een paar exemplaren vervaardigd die in de uitzending werden getoond. Zaterdag 13 januari verscheen in de Volkskrant een artikel over de brochure en dinsdag 16 januari werd de brochure wederom op de televisie gepresenteerd in de Ontbijtshow van Veronique. De aandacht die de media aan deze uitgave besteedden, had - zoals altijd - een groot aantal aanvragen voor de brochure tot gevolg en tevens veel telefoontjes van mensen die informatie of documentatie zochten in verband met de ziekenhuisopname van een kind en die door de berichten over de brochure op de vereniging attent waren gemaakt. De brochure kan worden besteld door overmaking van een bedrag van f 7.50 naar gironummer 104806, Kind en Ziekenhuis, Amsterdam, onder vermelding van: 'Ziekenhuisbrochure'. N.B. - In het nummer van december 1989 is een verkeerde prijs voor deze brochure vermeld. 3

VERENIGING

Voorlichtingsmateriaal Kind en Ziekenhuis De Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis geeft het volgende voorlichtingsmateriaal uit. Drie voorlichtingsfolders voor ouders: Opname - Rooming in - In 't ziekenhuis

ƒ 0,60

Welk ziekenhuis kiest u? (porto ƒ 2,50)

ƒ 5,00

Jaap de Aap in het ziekenhuis Uw kind in het ziekenhuis, wat kunt u als ouder doen

ƒ 14,00 ƒ 14,00

(Samen ƒ 20,00, inclusief porto) Handvest Kind en Ziekenhuis

ƒ 4,00

Onderzoeksrapport 'Ziekenhuisklimaat O-18 jarigen'

ƒ 12,50

Rekening houden met kinderen bij de (ver)bouw en inrichting van algemene ziekenhuizen

ƒ10,00

De gebouwde omgeving voor kinderen in ziekenhuizen

ƒ 10,00

Bouwen voor kinderen (themanummer 'Kind en Ziekenhuis')

ƒ 12,50

Kinderen in het ziekenhuis Handleiding voor het vervaardigen van een informatieboekje voor ouders (uitgave Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis en NZI) ƒ15,00 Mijn ziekenhuisboek (Per doos van 60 stuks ƒ 150,00)

ƒ 5,00

Wandplaat 'Het ziekenhuis' in koker inclusief porto

ƒ 15,00

(per 10 stuks in koker inclusief porto ƒ 45,00) Affiche'Als er meer aan de hand is'

ƒ 1,00

Affiche'Samen blijven'

ƒ 1,75

Alle prijzen exclusief verzendkosten. Besteladres: Landelijk Bureau Kind en Ziekenhuis Werengouw 23 1024 NL Amsterdam 4

KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

CHRONISCH ZIEK

Nogmaals 'chronisch ziek' In 'Kind en Ziekenhuis' van december 1989, het eerste van twee nummers gewijd aan het thema 'chronisch ziek', schreven wij dat wij helaas maar weinig bijdragen van ouders konden presenteren. Gelukkig is dat voor 'Chronisch ziek 2' anders. Wij ontvingen enkele artikelen van ouders, die stuk voor stuk diepe indruk op ons maakten. De moeder van Larissa schrijft: 'Als je met andere ouders van een kind met diabetes praat, hoor je hoe verschillend de aanpak in diverse ziekenhuizen is. Er zijn heel wat ouders die geen begeleiding krijgen, er niets van begrijpen en tegen een muur lopen'. De moeder van Rogier en Leon, die beiden epilepsie hebben, schrijft: 'De idealen die je als ouders met betrekking tot je kind koestert, worden stukje bij beetje afgebroken. Er zijn maar weinig mensen die weten hoe dit aanvoelt'. De moeder van Gerk, die op vijfjarige leeftijd overleed aan een hartafwijking, roept de hulpverleners op de intuïtie van ouders niet te onderschatten noch te overschatten, maar zeker nooit te negeren. De ouders raadt zij aan zich niet tegen hun gevoel in te laten sussen. Verscheidene auteurs wijzen er in dit nummer op dat chronisch ziek zijn betekent, dat je voortdurend moet leven met onzekerheden. Onzekerheden over hoe de toekomst eruit zal zien, over het optreden van complicaties en hoe de ziekte zich zal ontwikkelen. Deze onzekerheden kunnen voor kind en ouders een constante bron van stress betekenen, terwijl zij er zelf nauwelijks invloed op kunnen uitoefenen. Ouders van een chronisch ziek kind zijn vaak zeer afhankelijk van de hulp van anderen, maar zij verliezen vaak hun sociale contacten omdat de verzorging van hun kind veel tijd kost, de andere kinderen in het gezin extra aandacht vragen en zij eenvoudigweg geen energie overhouden. Eén van de artikelen beschrijft de opname in het ziekenhuis als een extra bron van stress, zowel voor het kind als voor de ouders. Op deze spanning kan echter tot op zeker hoogte wel invloed worden uitgeoefend. Als het ziekenhuis aandacht besteedt aan de normale ontwikkeling van kinderen en maatregelen neemt om die normale ontwikkeling in het ziekenhuis te stimuleren, zal dat in elk geval de angst verminderen dat een opname de ontwikkelingsachterstand vergroot. In dit nummer wordt ook ingegaan op de rol die de ouder in het ziekenhuis krijgt toebedeeld en de spanningen die dat bij de ouders teweeg brengt. 'Emotionele ondersteuning, juiste informatie en de gelegenheid om over problemen te praten zijn elementen om de spanning van de ouders tijdens het verblijf in het ziekenhuis te verminderen. 'Als je goed voor jezelf zorgt, kun je het langer volhouden om goed voor anderen te zorgen,' raadt een van de auteurs, maatschappelijk werkster in een kinderziekenhuis, de ouders aan. Wij zouden daar een variant aan willen toevoegen. Als het ziekenhuis ondersteunende zorg verleent aan het hele gezin, kan het gezin het beter aan om goed voor het kind met een chronische ziekte te zorgen. MARGREET VAN BERGEN KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

5

CHRONISCH ZIEK Greet Suijkerbuijk

Rogier en Leon ONZE ZONEN HEBBEN EPILEPSIE De lange lijdensweg door de 'zorgverlening'

6

Mijn verhaal begint op de Tweede Pinksterdag van 1979. Rogier was toen negen maanden oud. Alles was tot op die dag perfect gegaan. Hij groeide als kool en was nog nooit ziek geweest. Op die bewuste Pinkstermorgen had hij geen trek in eten en wilde hij eigenlijk alleen maar terug in zijn bedje. Dat is toen ook gebeurd. Een paar uur later werd ik gealarmeerd door een klaaglijk gehuil. Ik rende naar boven en vond Rogier blauw en slap in zijn bed. Hij kon alleen nog maar kreunen. Bij die aanblik heb ik echt gedacht: daar gaat mijn kind. De gewaarschuwde huisarts kwam gelukkig vrij snel en liet hem opnemen in het ziekenhuis. Daar aangekomen kreeg hij allerlei onderzoeken, waaronder een ruggeprik. Alles was goed. Hij had alleen wat koorts, die 's avonds steeg tot over de veertig graden Celsius. Wij kregen de volgende dag te horen dat hij waarschijnlijk een koortsstuip had gehad. Hij kreeg Luminal en moest blijven tot de koorts gezakt was. Na drie dagen zakte de koorts en kreeg hij pukkels. Hij bleek de vierde ziekte te hebben. Zijn medicijnen werden afgebouwd en hij mocht naar huis. Daar ging het leven weer gewoon door. Eind september 1979 kreeg Rogier wéér een aanval. Nu naar aanleiding van de laatste DKTP-prik. Terwijl ik hem temperatuurde begon hij te schokken. Hij werd weer blauw en voor mijn gevoel stikte hij bijna. De dienstdoende huisarts gaf Rogier een injectie Valium waarvan hij rustig werd.

De kinderarts stelde voor om een EEG te maken. Dat was een regelrechte ramp voor Rogier. Ik mocht erbij zijn toen de draadjes op zijn hoofd werden geplakt, maar daarna moest ik weg. Toen ik na een half uur weer op de afdeling kwam, hoorde ik hem al krijsen aan het begin van de gang. Ze hadden nauwelijks een EEG kunnen maken. Door één van de zusters werd opgemerkt: 'Nou zeg, als ik er zo eentje had...' Ik zei dat zij een ander beroep had moeten kiezen. Maar mijn hart huilde mee met mijn zoon. Op het EEG was geen duidelijke epilepsie te constateren, maar hij moest toch medicijnen gaan slikken. Het bepalen van de bloedspiegel betekende een regelrechte kwelling voor Rogier omdat hij moeilijk te prikken was. Er is zelfs een keer een buisje bloed uit zijn vingertopje gehaald nadat het tevergeefs in beide armpjes en handjes geprobeerd was. Zoiets zou ik nu echt niet meer toelaten. In de jaren die volgden kreeg hij vaak last van pseudo-kroepaanvallen. Hij lag regelmatig in het ziekenhuis met een status epilepticus, vooral wanneer hij koorts kreeg. Rogier ging naar de kleuterschool en ontwikkelde zich toch wat trager dan de gemiddelde leerling. Vooral zijn motoriek was traag. Toen Rogier vijf jaar oud was werd hij ter observatie opgenomen in een epilepsiecentrum omdat zijn medicijnen (Depakine en Tegretol) onvoldoende werkten. Rogier en wij hebben deze opname als heel vervelend ervaren. Hij voelde zich ontzettend eenzaam en had erge KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

CHRONISCH ZIEK heimwee. Wij raakten steeds meer geïsoleerd van onze omgeving doordat wij elk weekend met hem bezig waren. Eens per veertien dagen kwam hij thuis en het andere weekend waren wij bij hem op bezoek. In het begin heeft je omgeving nog belangstelling, maar na een aantal maanden raakt ook dat over. Je voelt je dan wel alleen staan. Ook met het instellen van de medicatie wilde het niet erg vlotten. Pas na aandringen van onze kant werd met de Tegretol gestopt en kreeg Rogier Ethymal. Vanaf dat moment waren de aanvallen zo goed als over. We waren intussen wel vijf maanden verder. Toen hij weer naar huis kwam, zagen wij pas goed hoe erg Rogier veranderd was. Ook de juf op school herkende hem niet meer. Het spontane en zachtaardige kind van voordien was veranderd in een agressief en moeilijk te benaderen jongetje. Niet alleen de langdurige opname, maar ook de medicijnen waren daar naar mijn idee debet aan. Met zijn epilepsie gaat het intussen redelijk goed. Alleen bij koorts krijgt hij nog aanvallen. Onze grootste zorgen, wat Rogier betreft, zijn op dit moment zijn gedrag en zijn leerprestaties. Hij blijft moeilijk te benaderen en hij kan moeilijk omgaan met de sociale vaardigheden die bij kinderen van zijn leeftijd passen. Intussen zit hij sinds twee jaar op een Lom-school. Na een moeilijke start heeft hij op dit moment zijn draai daar redelijk gevonden. *

Het verhaal van Leon speelt tussen dat van Rogier door. Leon kreeg zijn eerste aanval onder precies dezelfde omstandigheden als Rogier. Hij was toen tien maanden oud en kreeg koorts. Toen ik hem temperatuurde begon de aanval. Toen de huisarts kwam, schrok hij ook en liet hij zich ontvallen: 'O God, hij ook al'. Leon raakte in een status epilepticus en moest naar het ziekenhuis. Ook hij bleek de vierde ziekte te hebben. Na een halfjaar kreeg hij de tweede, veel lichtere aanval. Dit herhaalde zich steeds vaker. Intussen was ik wel zo bekend geraakt met het fenomeen, dat ik het nog niet nodig vond om hem medicijnen te laten slikken. Leon was namelijk een ontzettend vlot kind en hij ontwikkelde zich tot dan toe goed. Dat wilde ik graag zo houden, gezien de ervaringen met Rogier. Toen Leon twee jaar oud was kreeg KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

hij weer een status epilepticus, waar een ziekenhuisopname op volgde. De kinderarts vond mij duidelijk niet verantwoord bezig, maar ik had het idee dat ik wist wat ik deed. Vanaf die tijd slikt ook Leon medicijnen. Dat begon met Depakine. Zijn aanvallen werden er echter niet minder zwaar door; eerder omgekeerd. Op l januari 1983 (ik heb wat met feestdagen!) raakte hij weer in een status epilepticus. Van toen af kreeg hij er Tegretol bij. Daarna ging het snel bergafwaarts met hem. Leon heeft een maand in het ziekenhuis gelegen en werd toen ook opgenomen in een instituut voor epilepsiebestrijding. Het EEG zag er niet te best uit en de interpretatie ervan naar de toekomst evenmin. Eerst werd de Tegretol vervangen door Ethymal, net zoals bij zijn broer. Veel helpen deed het niet; de aanvallen bleven komen en hij moest er nu vaak bij braken ook, wat weer nieuwe angsten opriep. Bovendien raakte hij steeds in een status epilepticus, waar hij dan intraveneus uit gespoten moest worden in het ziekenhuis. Na drie maanden kregen wij onverwacht te horen, dat Leon naar huis mocht. Ik had er totaal geen vertrouwen in, mede doordat er op zijn afdeling waterpokken heerste en Leon deze ziekte nog niet gehad had. Maar ja, als de neuroloog en orthopedagoog je vertellen datje het maar moet proberen, wat doe je dan? Wanneer het niet ging, moesten we hem maar weer terug brengen. Welnu, het ging dus niet. Na een week kreeg hij koorts, was hangerig en begonnen de eerste pukkels zich af te tekenen. Deze voor de meeste kinderen vrij onschuldige ziekte heeft bij ons voor een ware paniek gezorgd. Leon raakte in een status epilepticus en werd naar het ziekenhuis gebracht. Omdat hij er zo slecht aan toe was, moest hij naar de intensive care op een aparte kamer. Daar lag hij vier dagen ontzettend ziek te wezen. Wij waren dag en nacht bij hem. Na tien dagen kwam hij thuis, maar een paar dagen later volgde er weer

Inlichtingen Voor inlichtingen en informatie over epilepsie: Epilepsie Vereniging Nederland Pahud de Mortagnedreef 61 3562 AB Utrecht tel. 030 - 66 00 64

een status. In die maand gebeurde dat maar liefst vier keer. Hij werd toen maar weer in het epilepsiecentrum opgenomen. Het gedrag van Leon ging gaandeweg meer problemen geven. Hij verlangde steeds meer aandacht en het maakte voor hem totaal niet uit van wie hij de aandacht kreeg en op welke manier: positief of negatief. Als hij maar aandacht kreeg. Leon had helemaal geen vertrouwen meer in zichzelf en in zijn omgeving. Hij was totaal gehospitaliseerd. Dat heeft al met al een jaar geduurd. Toen mocht hij naar huis. Zijn epilepsie was ook toen nog niet goed ingesteld, maar zijn gedrag was onhoudbaar geworden. Hij ging toen naar het MKD. In het eerste jaar heeft hij daar een begeleiding gehad van één op één. Na het verblijf in het epilepsiecentrum was het MKD een verademing. Leon kreeg nu te maken met mensen die écht wat met hem op hadden en die tevens begrip hadden voor onze problemen. Hij belandde evenwel toch nog regelmatig in het ziekenhuis vanwege zijn epilepsie. Zo vaak, dat hij daar zijn 'eigen' kamertje kreeg. Leon is twee jaar op het MKD gebleven. Heel langzaam verbeterde zijn gedrag en raakte hij wat meer aangepast, al bleven nieuwe verworvenheden toch altijd erg broos. Leon vraagt om een heel strakke begeleiding en om hele duidelijke vaste structuren. Het beste gaat het nog als wij proberen ons op te stellen zoals de professionele opvoeders dat doen. Als ouders doet je dat soms wel pijn. Leon zit nu op een ZMLKschool en met zijn epilepsie gaat het nu redelijk goed. Eigenlijk zou hij best wel MLK kunnen doen, maar zijn gedrag staat nog steeds heel sterk zijn leervermogen in de weg. Jammer voor hem en een voortdurende zorg voor ons. *

Als ouders van een kind met epilepsie sta je voortdurend onder spanning. Zit er een aanval aan te komen? In hoeverre laat ik mijn kind vrij in doen en laten? Hoe ver kun je gaan met straf; roept dat geen aanval op? Je kunt als ouder eigenlijk nooit eens achterover leunen en denken: 'Nou zoeken ze het zelf maar eens uit'. De afgelopen jaren hebben zich vooral gekenmerkt door het voortdurend stappen terug moeten doen. Het is eigenlijk telkens een stukje doodgaan geweest. De idealen die je als 7

CHRONISCH ZIEK ouders met betrekking tot je kind koestert, worden stukje bij beetje afgebroken. Er zijn maar weinig mensen, die weten hoe dit aanvoelt. Je wordt door anderen al gauw als een zeurpiet bestempeld wanneer je met je problemen aankomt. Het wordt vaak afgedaan met: 'Ja hoor eens, we hebben allemaal wel wat hoor'. Of je wordt geconfronteerd met angst bij anderen. Als Rogier ergens wilde spelen, moest ik wel eens horen: 'Liever niet hoor. Stel je eens voor dat hij een aanval krijgt, ik zou me geen raad weten'. Idem wat de oppas betreft. We hebben wel onze vrienden leren kennen in de afgelopen jaren. Die we over gehouden hebben zijn prachtmensen! Sinds ongeveer vier jaar ben ik actief bestuurslid van een afdeling van de Epilepsie Vereniging Nederland. Daar houd ik me bezig met voorlichting, coördineer ik de telefoon-contactpersonen en leid ik gespreksgroepen. In zo' n gespreksgroep voel je je niet meer zo alleen staan. Door anderen te helpen, leer je zelf beter relativeren en kun je weer de kracht opbrengen voor een energieke aanpak van je eigen problemen.

Erna Exalto

Larissa EEN KIND MET DIABETES Ik ben Erna Exalto, moeder van Larissa die acht jaar is en sinds november 1987 diabetes heeft. Toen Larissa geleidelijk aan mager werd, voortdurend dorst had, opeens in bed plaste en onhandelbaar werd, dacht ik dat er wat met haar aan de hand was. Maar familieleden en mensen op haar school vonden dit maar onzin. Ook mijn man dacht dat het min of meer een opvoedkundig probleem was. Met andere woorden: dat de ruzie-achtige sfeer meer aan de relatie moeder-dochter te wijten was, dan aan een mogelijke ziekte bij het kind. Op mijn noodkreten werd nauwelijks gereageerd. Vanwege de plasproblemen heb ik haar urine naar de huisarts gebracht en deze constateerde dat Larissa blaasontsteking had. Na een kuur bleven de klachten aanhouden, waarop ik opnieuw urine naar de dokter heb gebracht.

Vertellen

Aangezien Larissa bij dokters altijd compleet hysterisch was, heb ik haar niet meegenomen. Ik heb bij de urine een briefje gedaan met de klachten van Larissa; haar moeilijke buien, het bedplassen, het vele drinken en het feit, dat Larissa zeer regelmatig last had van blaadjes in de mond. De echtgenote van onze huisarts conclu-

8

deerde dat Larissa op suiker gecontroleerd moest worden. Hoewel diabetes noch in mijn, noch in mijn mans familie voorkomt, wist ik meteen dat dat het was. 's Avonds belde de vrouw van de huisarts dat Larissa de volgende ochtend meteen opgenomen moest worden omdat er inderdaad suiker in haar urine was aangetroffen. Ik durfde het Larissa niet zelf te vertellen, omdat ze haar op het consultatiebureau nog nooit hadden kunnen onderzoeken zonder dat zij volkomen door het lint ging. Was diabetes toen reeds sluimerend aanwezig? Wie zal het zeggen. Hulp werd mij in ieder geval niet geboden... Larissa was bovendien extreem verlegen, zelfs bij opa's, oma's, ooms en tantes. Op kinderfeestjes kwam zij zeker het eerste half uur niet tevoorschijn. Zodra de aandacht te direct op haar gericht was, kroop zij in haar schulp of huilde of gilde zij. Voor ons en de vaste oppas (sinds haar geboorte) was zij echter een leuk en lief kind. Achteraf ben ik er eigenlijk bijna zeker van dat dit gedrag te maken heeft gehad met het latent aanwezig zijn van diabetes. Het steekt alleen zo nu en dan de kop op, als Larissa een hypo (een te laag bloedsuikergehalte) heeft. En dat is een heel gebruikelijk verschijnsel bij een diabeet. Zij weet zich van dat gedrag ook meestal niets te herinneren.

Opname

Eenmaal in het ziekenhuis hoorden wij meteen al dat er geen enkele twijfel aan bestond dat onze dochter KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

CHRONISCH ZIEK diabetes had. Dat zij haar hele leven zou moeten spuiten en een dieet zou moeten houden. Het werd kort en nuchter door een mannelijke kinderarts verteld. Daarna maakten wij kennis met een vrouwelijke kinderarts die tot op heden haar arts is. Hoewel iedereen best vriendelijk was, bleef Larissa volkomen onwillig om gespoten te worden en wilde zij ook absoluut niet zelf spuiten. Met bloedprikken was dit ook het geval. Zij heeft dan ook werkelijk de hele kinderafdeling op stelten gezet. Dit bleef zo gedurende twee weken. De zusters en ook de dokter hebben het met zachtheid geprobeerd, maar dat hielp niet; dus hebben zij haar daarna heel hard aangepakt. Dit leidde tot vreselijke taferelen, met als gevolg dat ik - als er gespoten moest worden ook liep te snikken en uiteindelijk volkomen over mijn toeren raakte.

Leren spuiten

Mijn echtgenoot, de oppas en ikzelf leerden spuiten op een sinaasappel en wij mochten ook op de hoofdzuster oefenen. Hoewel de hoofdzuster een prima mens was, kon Larissa het met haar het minst vinden. Er was een andere - lieve, vrolijke en humoristische - zuster die wél veel van Larissa gedaan kon krijgen. Ik heb hieruit geleerd dat ieder kind om een andere aanpak vraagt en dat vooral geduld bij zoiets ingrijpends als diabetes beslist een vereiste is. Menig volwassene durft immers niet eens te kijken als er gespoten moet worden. Hoe ingrijpend moet dit dan wel niet zijn voor een kleintje dat nog maar net zes is en zich bovendien ziek voelt door een veel te hoge of te lage bloedsuiker. Wij zijn immers zelf toch ook niet aanspreekbaar als wij bijvoorbeeld een griep onder de leden hebben? Ik dacht dat ik mijn kind nooit zou kunnen en durven spuiten. Larissa liet dat overigens ook niet toe. De arts en zusters bogen zich over het gigantische probleem dat Larissa weigerde gespoten te worden en er helemaal een drama van maakte als ik haar probeerde te spuiten. Zij besloten tot een nog hardere aanpak. Uiteindelijk kwamen zij tot de conclusie dat ik niet in staat was om zelf voor Larissa te zorgen en daarbij viel het woord 'tehuis'! Onze oppas heeft uit liefde voor Larissa óók leren spuiten. En dat is iets ongelooflijks als je bedenkt, dat zij al flauw viel wanneer zij zichzelf met een naald prikte. Ik heb hier een enorme bewondering voor en ben haar oneinig dankbaar. Alleen dank KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

'Goede begeleiding van ouders met een kind dat diabetes mellitus heeft is van levensbelang9

zij haar doorzettingsvermogen hebben wij ons leven op een redelijke wijze kunnen voortzetten.

Laatste strohalm

Vanwege het spuitprobleem bij Larissa duurde de ziekenhuisopname veel langer dan gebruikelijk. In de derde week van Larissa's opname heb ik uiteindelijk geestelijke hulp gezocht, want ik was inmiddels compleet ingestort. De man die ik om hulp vroeg adviseerde me dat ik meer afstand van Larissa moest nemen. Niet meer in het ziekenhuis blijven slapen, maar haar 's avonds naar bed brengen en pas 's morgens weer terugkomen. Wetend, dat het in een tehuis plaatsen van Larissa voor mij ten ene male onaanvaardbaar was, had ik de kracht het advies van de hulpverlener op te volgen. Larissa schreeuwde alles bij elkaar toen ik wegging en ik ging kapot van verdriet, maar het was de laatste strohalm waar ik mij nog aan vast kon pakken. En niet zonder resultaat. De volgende ochtend stonden wij er versteld van hoe Larissa alles toestond. Zij was poeslief en zeer gewillig. Toen zij later weer eens kuren dreigde te vertonen, dacht ik er weer aan dat ik afstand moest nemen; ik liep naar de andere kant van het ziekenhuis als zij begon te krijsen.

'De Keijenberg'

Eenmaal thuis heb ik heel wat tranen gelaten als Larissa riep: 'Mama, ik durf niet te spuiten, ik ben zo bang!' Na een paar maanden zijn wij met Larissa naar een gezinsweekend op het vormingscentrum 'De Keijenberg' gegaan. Op zo'n gezinsweekend proberen vrijwilligers van de Diabetes Vereniging Nederland (DVN) kinderen met diabetes spelenderwijs en heel liefdevol - en vooral vrijblijvend - over te halen om zelf te gaan spuiten. Het was een heel andere

aanpak dan die in het ziekenhuis, voor Larissa bleek het de juiste! Larissa's wil om onafhankelijk te zijn heeft haar in dat weekend op het laatste moment, we hadden de jassen al aan, doen besluiten om toch zelf te gaan spuiten. Larissa heeft enige tijd later tijdens een ander gezinsweekend ook in haar buik leren spuiten. Dit was absoluut noodzakelijk omdat Larissa harde plekken in haar benen kreeg als gevolg van een onjuiste injectietechniek. Ik kan u dan ook zeker aanraden om ouders met een kind met diabetes te adviseren aan een gezinsweekend van de DVN op 'De Keijenberg' mee te doen. Een kind ziet dan bovendien dat het niet de enige is die moet spuiten. Zowel de ouders als de kinderen worden door vrijwilligers begeleid en kunnen alles kwijt wat hen zo bezighoudt. Bovendien kunnen de ouders onder elkaar ervaringen uitwisselen, een heel belangrijk aspect. De vrijwilligers hebben veelal zelf een kind met diabetes en weten beter dan wie ook door wat voor een hel ouders en kinderen, zeker in het eerste jaar, gaan. Er zijn overigens ook deskundigen aanwezig die geraadpleegd kunnen worden. Ik heb het achteraf als een gemis ervaren dat onze kinderarts mij niet eerder op de activiteiten van de werkgroep Ouders-Kinderen van de DVN heeft gewezen.

Positieve kant

Larissa is door haar diabetes heel erg flink geworden. Zij is veel zelfstandiger dan haar leeftijdgenootjes en ik ben trots op haar. Iedereen die haar kent spreekt over de grote verandering die het bij haar teweeg heeft gebracht. Zij is lief, bijdehand en dapper, een voorbeeld voor andere kinderen. Als je hoort datje kind diabetes heeft, stort je hele wereld in elkaar. Je loopt over van de schuldgevoelens dat je het niet eerder gesignaleerd hebt en je verwijt de artsen dat zij het niet eerder ontdekten. Maar als je wilt zien, dat aan alles wat je moet meemaken in het leven ook positieve kanten zitten, dan valt er, ook als is het zwaar, best mee te leven. En het heeft mijn leven een andere inhoud gegeven. Ik blijf nog steeds vechten voor een normaal leven voor mijn kind, daarvoor ga ik tot het uiterste, en ik blijf verwachtingen koesteren. Ik ben dankbaar voor elk gebaar van vrienden en familie die een bijdrage willen 9

CHRONISCH ZIEK leveren aan een stukje vrijheid voor mijn kind.

Uit logeren

De grootste wens van Larissa is om ergens te kunnen logeren, zonder haar ouders. Ik heb het er persoonlijk erg moeilijk mee - en hierin sta ik beslist niet alleen - dat opa's en oma's, ooms en tantes zich niet de moeite getroosten om zich te verdiepen in een kind met diabetes. Zij sluiten hiermee een belangrijke vreugdevolle gebeurtenis in een kinderleven uit, namelijk een logeerpartijtje zonder ouders. Het is moeilijk je kind toe te vertrouwen aan de ouders van een vriendinnetje. Mag je dit wel van hen verlangen? Ik ben heel geleidelijk bezig om de moeder van Larissa's beste vriendinnetje een en ander te leren over diabetes; en ik ben haar heel dankbaar dat zij Larissa af en toe eens opvangt als ik even weg moet. Larissa geniet hier heel erg van.

Manege

Larissa gaat sinds kort soms bijna een hele dag naar de manege. Zij krijgt dan alles mee wat zij nodig heeft, en zij houdt zich tot nu toe goed aan de afspraken. Zo krijgt zij steeds meer vrijheid. Zij is heel sportief, maar paardrijden is haar grootste hobby. Om haar over te halen zélf te spuiten, geef ik haar een dubbeltje per spuit; om te kunnen sparen voor een eigen pony! Larissa kan dus wat sporten aangaat een heel normaal leven leiden, al blijft het oppassen geblazen. En spuiten en bloedprikken blijven natuurlijk een vervelend iets. Ik hoop uiteraard van ganser harte dat er in de toekomst iets gevonden wordt waardoor Larissa niet meer zal hoeven te spuiten.

Opvang

Ik vind het heel belangrijk om te benadrukken hoe belangrijk de opvang van de ouders en het kind in het ziekenhuis is. Het blijft niet bij spuiten alleen, je krijgt zoveel informatie over je heen. Een goede begeleiding van ouders met een kind dat diabetes mellitus heeft, is van levensbelang en moet de hoogste prioriteit hebben. Als je met andere ouders met een kind met diabetes praat, hoor je hoe verschillend de aanpak in diverse ziekenhuizen is. Er zijn heel wat ouders die praktisch geen begeleiding krijgen, er niets van begrijpen en tegen een muur lopen. En juist voor die mensen wil ik een lans breken.

10

Mieke Timmermans dan nog niet veel en denkt: 'Och, dan mag zij niet meer snoepen...' Mieke en Frennie Timmermans hebben een dochtertje van vijfjaar dat sinds 15 april 198 7 (zij was toen tweeënhalf) diabetes heeft

Bij Bianca werd op 15 april 1987 diabetes ontdekt. Zij was al tien maanden onder controle van een uroloog omdat zij toen een vernauwing aan

Niet stil

Wij moesten naar de kinderafdeling en er zou nog één proef gedaan worden en dan was het zeker... En inderdaad, Bianca had diabetes. Wij moesten met de dokter mee naar een kamertje en hij zei: 'Zo, nu zijn jullie ouders van een kindje met sui-

Bianca MOEITE MET ACCEPTATIE VAN DIABETES de urinewegen had. Vanaf januari van dat jaar werd Bianca gauw moe, moest zij heel veel plassen en wilde zij niet eten maar alleen drinken. Ik heb het toen een tijdje aangekeken en daarna de arts gebeld en het verhaal verteld. Hij zei: 'Kijk het nog maar even aan, want 15 april moet Bianca toch op controle komen en dan kijk ik haar meteen even goed na.'

'Het is ernstig'

Wij kwamen die dag om half 11 's morgens in het ziekenhuis en ik zei tegen de arts dat Bianca niet wilde eten, dat zij veel was afgevallen (zij woog nog maar nauwelijks tien kilo), ontzettend moe was, en alleen wilde drinken en plassen. 'Dan controleer ik haar bloed op bezinksel, bloedarmoede en suikerziekte,' zei de arts, 'maar maak je maar niet ongerust, het zal allemaal wel meevallen. U krijgt vrijdag de uitslag.' Dezelfde dag om half vijf werd er echter gebeld, de arts. Bianca moest meteen opgenomen worden in het ziekenhuis. De kinderarts zou wel vertellen waarom, maar het was ernstig. Nou, dan ga je naar het ziekenhuis met de gedachte: 'Wat zal het zijn, gaat zij dood, valt het mee?' Wij kwamen in het ziekenhuis en de arts vertelde dat het voor 99 procent zeker was dat Bianca diabetes had. Je weet

kerziekte', en toen begon hij over hypo's en hypers en over spuiten en het tolde door mijn hoofd: 'Wat gaat er toch allemaal gebeuren? Een uur geleden waren wij met ons vieren nog zo gelukkig en nou is er niets meer van over'. Bianca werd in een bedje gelegd. Zij kreeg haar eerste injectie en er werd constant bloed afgenomen, 's Avonds gingen wij naar huis en wij waren net een half uur thuis toen de telefoon ging, het ziekenhuis: of ik terug kon komen, want Bianca was helemaal overstuur. Ze kregen haar niet stil. Ik ben toen 's nachts bij haar gebleven en heb gehuild om wat haar allemaal werd aangedaan.

Sinaasappel

Bianca is toen vier weken in het ziekenhuis gebleven. In die tijd hebben wij ook leren spuiten. Belachelijk eigenlijk, want die sinaasappel waar wij het op leerden, voelt geen pijn en kijkt je niet met vragende ogen aan van 'papa en mama, beginnen jullie nou óók nog?' Zij mocht naar huis en moest na veertien dagen op controle; haar bloedsuikergehalte was veel te hoog. Ik ben nog een maand in het ziekenhuis gebleven, maar inmiddels had ik een andere moeder met

KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

CHRONISCH ZIEK een nummer dat zoveel moest spuiten, dieet moest houden en waarvan bloed afgenomen moest worden. Thuis werd het verzet steeds erger; 's morgens en 's middags vechten om haar een injectie te kunnen geven. Ook ging zij de buurt in om snoep te vragen en als de buurvrouw dan zei: 'Bianca, jij weet toch dat je dat niet mag,' zei zij: 'Geef toch maar, want ons mam is toch niet in de buurt.'

Kindertehuis

Bianca, 5 jaar een kindje met diabetes leren kennen en die zei: 'Je moet naar een ander ziekenhuis gaan, dat heb ik ook gedaan en daar kregen ze het wél goed. Dat heb ik toen ook gedaan, met als resultaat dat Bianca twee keer per dag moest gaan spuiten, maar ze kregen haar niet ingesteld. Ik ben daar ongeveer een halfjaar gebleven en ben toen weer teruggegaan naar het eerste ziekenhuis. Bianca heeft veel en lang in het ziekenhuis gelegen. Het vertrouwen in ons was zij helemaal kwijt, want al hadden wij het goed met haar voor, in Bianca's ogen waren wij die stoute papa en mama die haar naar het KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

ziekenhuis brachten. Zij kwam tussendoor wel thuis en dan sjouwden wij maar weer een paar maanden heen en weer, want haar bloedsuikergehalte bleef te hoog.

Verzet

Bianca ging zich echt verzetten; zij wilde niet meer geïnjecteerd worden, zij wilde niet dat er nog bloed afgenomen werd en zij wilde haar dieet niet meer volgen. De kinderarts had het voorstel om met Bianca eens een tijdje naar een ander ziekenhuis te gaan. Dat hebben wij gedaan en ik zal niet zeggen dat het daar wél beter was. Zij was wel een beetje beter ingesteld, maar verder was zij gewoon

Ik ben toen met de huisarts en met de kinderarts gaan praten en die stelden voor: laat Bianca naar een tehuis voor kinderen met diabetes gaan, zodat zij leert accepteren dat zij diabetes heeft en dat dat nooit meer over zal gaan... Ik schrijf dat nu wel zo nuchter, maar niemand weet hoeveel verdriet en tranen het ons heeft gekost om dat te doen. Bianca zit nu vanaf 8 april 1989 in een kindertehuis en het gaat nu beter met haar. Zij accepteert nu dat zij moet spuiten en haar dieet moet houden voor haar eigen bestwil. Zij komt in de weekenden thuis en dat gaat goed. Zij wordt goed begeleid en wij ook, want door alles wat we met Bianca hebben meegemaakt, ging het ook met ons niet goed. Iedereen die denkt, dat diabetes niet veel voorstelt, weet niet waarover hij praat. Want als je je kind zo ziet veranderen als het een hypo heeft, dat het bang van je is of juist erg agressief, dan weet niemand hoeveel verdriet je daar van hebt. Al die vragen die je krijgt, of de opmerkingen dat zij 'er oud mee kan worden', dat zij 'er een normaal leven mee kan leiden'... het is niet zo. Een meisje van zes jaar moet gewoon kind kunnen zijn: spelen, snoepen en niet altijd aan injecties en dieet moeten denken. Er zijn ook nog mensen die denken dat zij gewoon moeten snoepen als Bianca erbij is, 'want dat moet zij maar leren'. Haar zusje Cindy heeft het ook moeilijk. Zij is nu drie jaar en zij heeft Bianca niet anders gekend dan veel in het ziekenhuis en huilend, omdat zij moest spuiten of kinderen zag met snoepjes of ijs dat zij ook zo graag zou willen hebben. Ik hoop echt dat diabetes in de toekomst genezen zal kunnen worden. Ik zou daar alles voor geven. Wat ik mijn meisje echter nooit meer terug zal kunnen geven; een onbezorgde jeugd. Bianca heeft inmiddels een achterstand van een halfjaar op andere kinderen, omdat zij nooit gewoon kind heeft kunnen zijn.

11

CHRONISCH ZIEK

T. Slager-Botma

Gerk De begeleiding vanaf de geboorte tot en met het overlijden van een jongetje met een hartafwijking

Vanaf de eerste kennismaking met het AMC is iedereen altijd erg open tegen ons geweest. Wij hebben nooit de indruk gehad, dat er iets voor ons werd verzwegen en alleen al die zekerheid sluit een heleboel misplaatste angsten uit. Met alle betrokken artsen hebben wij veelvuldig gesprekken gehad en lang niet altijd alleen maar als wij daar om vroegen. Wij werden ook zonder vragen op de hoogte gehouden. Wij hebben ook nooit de indruk gehad, dat het snel-snel moest; er werd gepraat tot wij meenden alles goed genoeg te begrijpen. Tijdens de dertien weken die Gerk op 'Zuigelingen' in het AMC heeft doorgebracht, ontstond er voor mijn gevoel een prettig contact met de verpleging, dat is blijven bestaan en ons ook later het gevoel is blijven geven, dat wij niet helemaal alleen in het bos waren achtergelaten. Alleen al het simpele feit dat een groot aantal zelfs na twee jaar zich Gerk en ons nog wist te herinneren, gaf het gevoel dat men naast de 'patiënt' ook een 'mens' zag. Dit laatste geldt ook voor het personeel op de Intensive Care, waar Gerk na de hartoperatie in 1986 ruim vier weken heeft gelegen en afgelopen mei veertien dagen. Toen wij daar afgelopen 8 mei met Gerk terugkwamen, bestond de groep van verpleegkundigen en zaalartsen voor driekwart uit oude bekenden. Dat men Gerk na tweeëneenhalf jaar meteen herkende, gaf niet alleen het gevoel van 'minder ongezellig', maar ook van 'zo veilig mogelijk'; deze groep wist uit eigen ervaring wie men voor 12

zich had en waar rekening mee gehouden moest worden. Toen er bij Gerk een maand na zijn geboorte een hartafwijking werd geconstateerd, kwam dat natuurlijk hard aan, maar toen was de band met dat kind nog veel jonger, kleiner. Het heeft er sindsdien een aantal keren erg slecht voor hem uitgezien; de operatie in 1986 duurde bijna zestien uren en er waren heel ernstige complicaties in de eerstvolgende weken. Het was heus wel een heel angstige, zenuwslopende tijd, maar toch iets. waarmee wij vanaf het begin rekening hadden gehouden. Het moest gebeuren, het kon slecht aflopen^ maar als hij er door kwam, dan lag er een toekomst voor hem open. Het was een spanning, waar ik mij in zekere zin psychisch schrap voor gezet had. De openheid, eerlijkheid en de menselijke contacten waren toen voldoende begeleiding voor mij; wij hebben in die tijd ook geen toenadering gezocht tot maatschappelijk werk. (Overigens vond ik het wel onzinnig dat wij kennelijk elke week werden besproken in een soort van 'probleemgevallenvergadering' en na negen weken iemand van maatschappelijk werk haar diensten aan kwam bieden, terwijl zij daags daarna met vakantie zou gaan en het al bekend was, dat Gerk binnen een week naar huis zou mogen). Wij hadden al zoveel met Gerk meegemaakt en een zoveel sterkere band met hem gekregen, toen hij in mei 1989 heel onverwacht in een levensbedreigende toestand moest worden opgenomen, terwijl wij hem 'veilig'

waanden. De hartspier had nagenoeg geen kracht meer, de linkerkamer was sterk vergroot en trok niet meer samen. Door het vocht uit het lichaam af te drijven en door stimulering te geven kon de werking van het hart wel worden vergroot, maar uiteindelijk veranderde er niets aan de staat waarin dat hart verkeerde. Het zou om een aandoening hebben kunnen gaan waar de spier zich met langdurige rust van zou kunnen herstellen, maar toen na een aantal weken er geen enkele verbetering optrad, moest men concluderen dat de schade definitief was en dat Gerk het niet zou halen. Nu dus geen toekomst meer. Daarmee kom je terecht bij de begeleiding van een opgegeven vijfjarig kind en zijn ouders.

Intensive care

Door de verpleging werd duidelijk rekening gehouden met de gevoelens, angsten van zowel kind als ouder. Zolang Gerk op de i.c. heeft gelegen, had ik een ouderkamer daar vlakbij, waar ik rustig kon gaan slapen omdat ik zeker wist dat men mij zou waarschuwen als er iets was. Gerk wist dat ik vlakbij was en dat ik kon komen op elk moment dat hij dat vroeg. Het is ook verschillende keren gebeurd. Alle medische handelingen werden duidelijk van te voren aangekondigd en zo goed mogelijk aan ouder en kind uitgelegd. Men liet ons ook altijd zo lang mogelijk bij Gerk blijven. Als hij onder narcose moest of licht verdoofd, gingen wij mee naar de inleidingskamer en wij vertrokken niet KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

CHRONISCH ZIEK voor hij sliep. Zodra de ingreep klaar was, konden wij weer bij hem. Gerk kreeg dezelfde spelleidster als twee jaar geleden, hoewel hij eigenlijk onder een andere afdeling viel. Zij begeleidde hem ook bij alle onderzoeken waar wij niet bij konden blijven (bijvoorbeeld catheterisatie). Verder werd door de verpleging ook geprobeerd het voor Gerk een beetje leuk te maken. De laatste vier dagen op de i.c. is hij telkens in een kinderbadje geweest. Vreselijk tijdrovend en hij maakte er een bende van, maar hij had reuze lol. Toen hij jarig was, hebben ze zijn hele bed versierd, voor hem gezongen en zelfs een cadeautje gekocht. Via de verpleging ben ik bij maatschappelijk werk terecht gekomen. Hoewel ik nooit het gevoel heb gehad dat zij daadwerkelijk iets konden doen, was alleen al het uitspreken van mijn eigen gedachten en gevoelens verhelderend.

Verpleegafdeling

Omdat er thuis nog een peuter aandacht nodig had, ben ik niet langer in het ziekenhuis gebleven toen Gerk naar de gewone verpleegafdeling ging. Wij moesten honderdtachtig kilometer rijden en konden dus maar een paar keer in de week naar Amsterdam. Op andere dagen was Gerk aangewezen op de andere moeders op zaal, de andere kinderen, de ziekenhuisschool, de spelleiding en de verpleging. Zij zijn allemaal ontzettend lief voor hem geweest, maar het kind had vreselijk heimwee. Toen dat duidelijk werd, ben ik weer bij hem gebleven tot hij op ons verzoek kon worden overgeplaatst naar Dokkum. Nadelen waren: - dat er niet, zoals in het AMC wel het geval was, te allen tijde een kin derarts in huis was; - dat er geen cardiologen waren, laat staan kindercardiologen; - dat er weinig ervaring was met het verplegen en begeleiden van sterven de kinderen en hun ouders. Daar stond tegenover, dat als puntje bij paaltje kwam alle geleerdheid in het AMC en alle apparatuur Gerk toch niet zouden kunnen redden. In de Sionsberg had hij in elk geval het voordeel van langer en meer bezoek van meer dan alleen zijn ouders en broertje. Vooral bezoek van vriendjes leek ons erg belangrijk. Dokter Lubbers, één van de kindercardiologen, was het volkomen met ons eens en heeft ook het overleg met Dokkum gepleegd om de overplaatsing voor elkaar te krijgen. KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

In Dokkum bloeide Gerk eerst helemaal op. Hij was eigenlijk altijd vrolijk en had veel plezier met de twee andere, iets oudere jongens op zijn zaal, die beide voor lange tijd moesten liggen. Bezoek van kinderen uit zijn eigen klas vond hij prachtig, evenals bezoek van 'zijn' juffrouw. Omdat Gerk op zijn bed ontzettend actief en beweeglijk was en dit eigenlijk zijn hele speelterrein was, kreeg hij een groot bed (wat overigens maar nauwelijks in het kamertje te manoeuvreren was). Het werd toch elke middag naar de speelkamer gereden om hem gelegenheid tot rusten te geven. Met zijn kamergenoten kwam het er nooit van. Er werd een kinderrolstoel via het Groene Kruis geregeld, zodat wij het hele ziekenhuis en aangrenzende verpleeghuis door konden toeren, wat hij prachtig vond. Wanneer het weer het toeliet, gingen wij zelfs naar buiten. Hij glunderde toen wij de eendjes gingen voeren. Omdat Gerk een vreselijke angst had ontwikkeld voor prikken, werd de toverprik op hem uitgeprobeerd. Er werd zalf op de te prikken plek gesmeerd en na een uur was de huid verdoofd, zodat de prik zelf geen pijn deed. Het ging prima. Normaal was hij hysterisch en drijfnat van het zweet tegen de tijd dat men klaar was. Nu was hij wel een beetje bang, maar hij zei alleen maar: 'Au, dat doet pijn; een beetje maar, ik huil niet.' Het beleid was echt: het voor Gerk zo plezierig mogelijk maken zolang het nog kon en als het erop aan kwam zoveel mogelijk van zijn angst, pijn en benauwdheid wegnemen, eventueel met morfine of iets dergelijks. Ook was er heel duidelijk afgesproken, dat wij Gerk een gemakkelijk uitstappen zouden gunnen en dat er dus na een plotselinge hartstilstand niet meer gereanimeerd zou worden.

Thuis

Ook het naar huis gaan werd vanuit het ziekenhuis gestimuleerd. Zij namen contact op met Groene Kruis en Gezinsverzorging om alle nodige voorzieningen thuis te krijgen en mij zoveel van mijn huishoudelijke taken uit handen te nemen, dat Gerk alle tijd en aandacht kon krijgen die hij nodig had. Puur de verzorging van Gerk was al erg tijdrovend, daarbij kwam nog de aandacht voor het kind, spelletjes doen, voorlezen, wandelen en dergelijke.

Terug naar het ziekenhuis Na drie weken moest hij weer worden

opgenomen. Zijn kamergenoten waren al naar huis en hij kwam alleen op zaal. In de vier weken die hij daar nog heeft gelegen, is er maar twee keer heel kort een kind bij hem op zaal geweest. Verder heeft men met heen en weer schuiven van andere patiënten altijd kans gezien nieuwe opnames op andere zalen onder te brengen. Zo kreeg Gerk zoveel mogelijk rust en wij enige privacy. Wel was Gerk hierdoor erg alleen. Wij zijn zoveel mogelijk bij hem gebleven. De hele ochtend tot het rustuur. De hele middag was ik bij hem tot het avondeten. Dan ging ik naar huis om zijn vader en broertje te halen en snel iets te eten. Om beurten sliepen wij 's nachts naast hem. Toen mijn man wilde dat Gerk ook nog eens in Groningen zou worden onderzocht, stond de kinderarts daarin volledig achter en ook naast ons. Bij de besluitvorming over eventuele harttransplantatie, wat ons in Groningen werd voorgesteld, hebben de kinderarts en de maatschappelijk werkster uitgebreid de voor- en nadelen met ons doorgesproken en ons geholpen alle argumenten op een rijtje te zetten. Hoe graag wij dit kind ook hadden willen houden, het leek niet haalbaar en de prijs die hij zelf lichamelijk en geestelijk zou moeten betalen, was te hoog. Dit standpunt werd gerespecteerd en bleek achteraf overeen te stemmen met de mening van het team in Groningen. Wij hebben de beslissing niet daadwerkelijk hoeven nemen, want nog voor wij daar de gelegenheid toe hadden, is Gerk overleden. Bij de wisseling van de dienst op maandagmorgen, 18 september, had de nachtploeg nog niets gemerkt (gezien, gevoeld). Toch was het er wel: er was iets naars over hem. Hij had geen pijn en was niet benauwd, maar voelde zich naar mijn gevoel akelig. Pas om half negen werd duidelijk dat het met hem af zou lopen. Toen de kinderarts om negen uur kwam, heeft hij zich op zijn zij opgerold en nog gezegd, dat hij niet meer wilde. Kwart over negen is hij zonder pijn, benauwdheid of angst ingeslapen. Gerk is feitelijk overleden toen ik net een vijftien seconden niet keek. Dokter liep direct achter mij toen ik naar hem toestapte. Zij heeft eerst rustig een poosje met mij aan zijn bed gezeten, later de hoofdzuster. Geen luide rouwbetuigingen, maar gewoon rustig naast mij zitten. Toen mijn man direct daarna kwam, hebben zij ons een poos alleen gelaten met Gerk. 13

CHRONISCH ZIEK Wij hebben samen nog een gesprek gehad met de kinderarts; toestemming gegeven voor sectie omwille van onze andere zoon, omdat er een kleine kans was dat er een erfelijkheidsfactor meespeelde. Er zijn nog foto's gemaakt, die men in de ziekenhuisarchieven zou bewaren voor als wij die later nog eens zouden willen hebben, voor onszelf of voor Jelle, onze jongste. Alle spullen van Gerk stonden keurig ingepakt toen wij die 's middags kwamen halen, de rolstoel zou wel worden gehaald. Gerk zelf was al overgebracht naar de aula. De volgende dag aan het eind van de morgen, na het onderzoek, is hij naar de aula van het rusthuis in ons dorp gebracht, waar wij hem zo vaak konden opzoeken als wij maar wilden. Naderhand heb ik nog een aantal gesprekken gehad met de maatschappelijk werkster, die mij thuis opzocht en ook alle tijd nam. Ik hou van rust, beheerst, niet overdreven. Zij paste keurig in dat patroon. Een gesprek met de kinderarts staat nog op het programma. Wel heeft zij ons alvast telefonisch gerustgesteld over het 'onderzoek': er is geen sprake van erfelijkheid.

'Moeite'

In Dokkum had ik op twee punten 'moeite' met de verpleging, beide een gevolg van de beperktere mogelijkheden van een streekziekenhuis. Het eerste punt is de aanwezigheid van maar twee verpleegkundigen in het 'spitsuur' na het avondeten. Eén zit vaak 'vast' in de baby- of de couveuzekamer. Wanneer er dan een boxpatiënt is, of een patiënt op zaal, die een intensieve behandeling nodig heeft, gebeurt het geregeld, dat er geen verpleegkundige vrij is voor de andere patiënten. Als je dan als ouder naar huis moet en je kunt niemand vinden om dat aan te melden, dan bekruipt je toch de angst, dat er ook niemand zal komen als je kind straks om hulp roept, of dat niet eens kan.... Een tweede punt is de luchtigheid/ zorgeloosheid van veel leerlingen, maar ook jonge gediplomeerden. Van de verpleegkundige handelingen hebben zij vast meer verstand dan ik en zij gaan ook wel leuk met kinderen om. Maar het is net alsof zij geen contact hebben met de patiënt in het kind. Alsof zij niet aanvoelden dat in die patiënt iets veranderd was, iets niet goed ging (Een kind van vijf kan dat zo moeilijk aangeven, als hij al iets zou beseffen). Ik was bang, dat zij kritieke momenten niet zouden

14

Medische geschiedenis van Gerk Slager, geboren 20 mei 1984 20-05-1984: Gerk Slager wordt thuis in Swifterbant geboren. 21-06-1984: Opname in het AMC te Amsterdam in verband met combinatie van hartafwijkingen (onder andere verwisseling van de slagaders). 22-06-1984: Rashkind-procedure (waardoor tijdelijk leefbare situatie in het hart ontstaat). 29-08-1984: Pylorus hypertrofie geconstateerd (conservatief behandeld). 10-09-1984: Catheterisatie. 29-09-1984: Naar huis. 21-04-1986: Opname AMC. 22-04-1986: Catheterisatie. 24-04-1986: Naar huis. 25-07-1986: Opname AMC. 28-07-1986: Rastelli-operatie (correctie hartafwijkingen, duur zestien uur). 04-08-1986: Constatering adult respiratory distress syndrome (ARDS) waarvoor langdurige beademing noodzakelijk, vier weken geïntubeerd. 11-08-1986: Longoedeem met cardiale shock, waarna leverfunctiestoornissen. 03-10-1986: Penicillinekuur beëindigd: naar huis. 03-03-1988: Opname AMC. 04-03-1988: Correctie van stembanden. 08-03-1988: Naar huis. 08-05-1989: Opname AMC in verband met decompensatio cardis. 04-07-1989: Overplaatsing naar Sionsberg te Dokkum. 01-08-1989: Naar huis. 23-08-1989: Opnieuw naar Sionsberg. 18-09-1989: Overleden. herkennen en vervolgens niet zouden weten, wat zij er mee moesten. Met de oudere verpleegkundigen voelde ik mij veel veiliger. Ik was dan ook blij met de aanwezigheid van een oudere verpleegkundige toen Gerk overleed. Zij zag wel wat er er aan de hand was; zij zou ook wel weten wat ik moest doen, of juist laten. Zij bleef niet in de kamer, maar was er wel meteen als ik belde en deed rustig wat nodig was, zonder veel woorden. Met haar hebben wij ook naderhand Gerk gewassen en voor het laatst aangekleed.

Aanvoelen

Vanaf de dag waarop Gerk voor het eerst in het AMC werd opgenomen, heb ik zijn gezondheid nooit vertrouwd. Bij alles wat hij deed en alles wat hem overkwam was ik altijd bezorgd, bang voor meer dan alleen de duidelijk waarneembare problemen. Ik heb mij dan ook direct voorgenomen, dat ik altijd alles wat mij aan hem opviel (en niet alleen dingen, waar ik mij zorgen over maakte), zou doorgeven aan de artsen. Zo heb ik in de afgelopen vijf jaar verschillende zaken bij artsen gemeld. Zijn stijve nek; perioden, waarin hij totaal afwezig leek; het moeizame lopen; veelvuldige en lang-

durige verkoudheden, waarbij de longen altijd vol zaten; het astmatisch aandoende geluid; dagen, waarop hij zonder aanwijsbare reden hoge koorts had en zomaar een hele middag en nacht achter elkaar door sliep; de overgevoelige darmen; de fysiotherapie, die zijn krachten te boven ging. De stijve nek was duidelijk en daar is fysiotherapie voor gegeven. De afwezigheid is door middel van een e.e.g. onderzocht: niets mis. Het moeizame lopen van hem, terwijl hij al vier jaar was, werd verklaard door een ontwikkelingsachterstand: trekt wel bij. De verkoudheden, die altijd met penicillinekuren moesten worden genezen, waren toch waarschijnlijk het gevolg van de longproblemen na de hartoperatie. Het astmatische geluid is onderzocht door een K.N.O.professor, die operatief wild vlees van de stembanden heeft verwijderd, waarna enige verbetering optrad. Een dieper onderzoek is nooit gedaan, omdat niet te merken was dat de ademhaling Gerk energie kostte (mijn verklaring, dat Gerk vóór zijn hartoperatie nooit veel energie had gehad en zelfs wanneer die ademhaling hem moeite zou kosten, daarna toch nog meer energie overhield dan hij ooit had gekend, werd ten zeerste betwijfeld). Maar afgelopen juli hebKIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

CHRONISCH ZIEK ben ze hem in Dokkum systematisch drie keer per dag laten vernevelen met Ventolin en Atrovent en zijn ademhaling werd duidelijk minder moeizaam en luidruchtig. Als hij midden op de dag erg overstuur was en koorts had, was er geen oorzaak te vinden: hij is gewoon moe. Na de hele middag en nacht slapen was er dan de volgende dag geen vuiltje meer aan de lucht. Overgevoelige darmen kwamen in de familie wel meer voor en onderzoek van de ontlasting leverde niets op. Over de therapie ben ik het met verschillende doktoren en fysiotherapeuten oneens geweest. Zij zijn er altijd van uit gegaan, dat het kind wel aangaf hoeveel hij aankon. Ik geloof dat Gerk zijn hele leven heeft gepresteerd naar wat hij normaal dacht. Dat lichamelijke activiteiten hem meer energie kostten dan andere kinderen kon hij onmogelijk weten, want hij had zijn beperkingen altijd gehad. Toen ik diverse keren voelde dat de activiteit, die fysiotherapeuten hem toestonden, hem boven zijn krachten ging, werd ik pas serieus genomen toen het al een aantal keren mis was gegaan. Nu achteraf denk ik dat het moeizame lopen, de longproblemen, de 'slaapdagen', het overmatig transpireren en de gevoeligheid van de darmen verklaard kunnen worden door het al vanaf de hartoperatie niet optimaal functioneren van het hartje. Als ik mij nu eens niet zo gemakkelijk had laten geruststellen en was blijven aandringen...? Als de doktoren de informatie, die ik druppelsgewijs heb doorgegeven, eens hadden onthouden en elke keer opgesomd...? Zou het eerder gemerkt zijn? Zo ja, had het verschil gemaakt? Ik zou doktoren willen vragen meer te doen met de waarschuwingen van moeders. Een moeder die goed contact heeft met haar kind, kan dingen aanvoelen die voor een buitenstaander, ook een arts, niet te merken zijn. Dingen, die het kind nog niet kan begrijpen of onder woorden brengen. Gebruik die moeder als één van de vele meetinstrumenten. Lang niet alle metingen zijn betrouwbaar, maar neem ze wel mee en onthoud ze. Ik zou iedereen op het hart willen drukken 'intuïtie' niet te onderschatten, niet te overschatten, maar zeker NOOIT te negeren. Als iets je echt dwars zit, onthoud het dan en zorg dat anderen dat ook doen. Laatje niet dwars tegen je gevoel in sussen. KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

Judith Anne Ritchie

* Hoe vangt men een kind op dat gedurende lange tijd weinig bezoek krijgt?

Jonge chronisch zieke kinderen komen in het ziekenhuis veel te kort Het wordt de hoogste tijd dat het ziekenhuis ook rekening gaat houden met de behoeften van het heel jonge chronisch zieke kind. Jonge chronisch zieke kinderen moeten vaak langdurig of herhaaldelijk in het ziekenhuis worden opgenomen. De nadelige gevolgen die een kind van een ziekenhuisopname ondervindt, werden reeds vele jaren geleden aangetoond. Dit heeft ertoe geleid dat veel ziekenhuizen hun beleid hebben veranderd. Dit beleid is echter als regel niet afgestemd op de behoeften van kinderen die langdurig of herhaaldelijk moeten worden opgenomen. De situatie in de ziekenhuizen is over het algemeen als volgt. * Rooming-in is nog lang niet overal volledig ingevoerd. Een enkel nachtje wil men wel toestaan, maar hoe staat men tegenover een moeder die bereid is gedurende een aantal weken bij haar kind te blijven? * Hoe staat men tegenover een moe der die naast de verzorging ook een deel van de verpleegkundige zorg op zich wil nemen?

Zolang er nog een aantal tekortkomingen zijn in het beleid ten aanzien van kortdurende opnamen is er alle reden zich af te vragen hoe het dan een chronisch ziek kind vergaat dat voor lange of herhaalde perioden moet worden opgenomen. Een paar praktijkgevallen. Mandy, tweeëneenhalf jaar, had astma en moest daarvoor eerst zes maanden elke maand minstens twee weken, en daarna drie maanden worden opgenomen. Haar ouders konden haar maar één keer per week bezoeken. Mandy's taalontwikkeling was minimaal, spelen bestond uit zo nu en dan een blok of autootje bewegen en de gang op en neer lopen. Zij was zonder onderscheid vriendelijk tegen oudere kinderen en volwassenen, maar beet de kleinere kinderen en baby's. Alan, drieëneenhalf jaar, werd zes maanden opgenomen en moest de laatste drie maanden daarvan alleen in een box liggen vanwege 'omgekeerde isolatie'. Zijn moeder en grootmoeder bezochten hem elke dag. Alan had herhaaldelijk extreme woede-uitbarstingen en begon te bijten als protest tegen nare behandelingen. Hij weigerde tenslotte zich door de verpleegkundigen te laten

15

CHRONISCH ZIEK behandelen en vocht zo heftig tegen hen dat zij hem in feite niet konden verzorgen of ook maar iets voor hem konden doen.

Ontwikkelingsproblemen

In een ziekenhuis dat kinderen langdurig of herhaaldelijk opneemt, moeten voorwaarden aanwezig zijn om de normale ontwikkeling ongestoord te laten verlopen en te stimuleren. In de eerste vijf levensjaren ontwikkelt een kind zich op alle gebieden in een enorm tempo. Het ontwikkelingsproces kan worden verstoord, iets dat ook heel lang kan doorwerken in het latere gedragspatroon. Het huidige ontoereikende ziekenhuisklimaat is er niet op ingesteld dat de normale ontwikkeling van een jong kind ongestoord kan voortgaan. Dit draagt ongetwijfeld bij aan de ontwikkelingsproblemen waarmee jonge kinderen te kampen kunnen krijgen. Welke extra aanpassingen zijn er bijvoorbeeld om een baby die zes maanden in het ziekenhuis moet blijven, een gevoel van basis-vertrouwen bij te brengen? Hoe verloopt de sensomotorische ontwikkeling? Krijgt deze ontwikkeling in een ziekenhuis een kans? In de meeste ziekenhuizen is het beleid niet afgestemd op deze langeduur-ontwikkelingsbehoeften van de jonge kinderen die gedurende lange periodes van hun leven behandelingen in ziekenhuizen moeten ondergaan. Deze kinderen gaan tot het meubilair van de afdeling horen, niemand voelt zich buiten de medische behandeling verantwoordelijk voor hun welzijn.

Hiaten

Er zitten hiaten in het onderhouden van het gezinscontact. Jonge kinderen hebben vaste verzorgers nodig om vroeg relaties te kunnen leggen. Er zijn aanwijzingen dat er behalve de reacties op de scheiding nog meer factoren meespelen die de reacties van het kind op de opname bepalen. Zo is er bijvoorbeeld ontdekt dat bepaalde reacties te maken hebben met verstoringen in de ervaringswereld van het kind, het soort ervaringen en relaties thuis en de houding van de moeder ten opzichte van de opname. Wij dringen er gewoonlijk bij de ouders op aan bij hun kind te blijven of het vaak te bezoeken. Steeds meer ziekenhuizen laten ook broertjes en zusjes toe. Echter, de duur van de opname en het aantal opnamen kunnen vaak een financiële belemmering vormen om vaak en lang op bezoek 16

te komen. Veel ouders kunnen zich geen lang of veelvuldig verlof veroorloven om bij hun kind te kunnen blijven. Ook de reisafstand vormt vaak een bezwaar. Tevens moet rekening worden gehouden met de belangen van andere kinderen thuis. Kun je het de gezonde kinderen thuis aandoen dat hun moeder vier maanden lang bij een ziek broertje of zusje in het ziekenhuis is? Een opname van tussen èèn en tien dagen vergt al heel wat van de andere kinderen thuis. Ouders van chronisch zieke kinderen kunnen zich aanpassen, maar kampen met veel specifieke problemen en extra spanningen. Zij bleken steun en praktische hulp hard nodig te hebben. Wie helpt ouders om te gaan met al die gevoelens rond een opname van hun kind? Natuurlijk liggen de problemen voor elke ouder anders, maar een standaard 'plan van aanpak' kan nuttig zijn.

Opvullen

Hier volgen enkele suggesties om gezinscontacten te onderhouden en de hiaten op te vullen. 1. Open bezoek Open bezoek voor het hele gezin van chronisch zieke kinderen, ook voor de broertjes en zusjes, moet mogelijk zijn, ongeacht of deze regel ook voor de andere patiënten geldt. Als niet dagelijks iemand uit het gezin kan komen, zou voor 'vervangend bezoek' moeten worden gezorgd. 2. Vaste afspraken tussen ziekenhuis personeel en gezin * Zorg voor regelmatige uitwisseling van informatie met de ouders door middel van persoonlijke of telefonische gesprekken. Ook wanneer het gezin vaak aanwezig is, komt het nogal eens voor dat het in verwarring raakt door gebrek aan communicatie met de staf of door tegenstrijdige informatie van verschillende personen. * Wijs gedurende een langere peri ode een bepaalde verpleegkundige en een bepaalde arts aan als contactpersonen voor het gezin. Dit gebeurt al op veel couveuse-afdelingen. 3. Gebruik moderne technieken om contact te onderhouden * Zorg voor cassette- of videobanden waarop vertrouwde personen bezig zijn met voor het kind geliefde bezigheden. Op die manier kan het jonge kind geholpen worden het beeld vast te houden van die leden van de familie, die niet op bezoek kunnen

komen. Bijvoorbeeld beelden van broertjes en zusjes die spelletjes doen of liedjes zingen; grootouders of ouders die lievelingsverhalen voorlezen of vertellen. * Zorg voor een foto van de gezinsleden en hang deze in het zicht van het kind. Stuur regelmatig een polaroidfoto van het kind aan de familie. Ook dit helpt de band te bewaren. 4. Vroegtijdige verwijzing * Schakel vroegtijdig een maatschappelijk werker in. Deze kan tijdig moeilijkheden bij de ouders signaleren en opvangen, moeilijkheden die ontstaan tengevolge van langdurige spanning door ziekte van het kind, verstoring van het gezinsleven en geldzorgen. De ziekenhuisstaf is niet deskundig in het begeleiden hiervan. * Verwijs bij de eerste tekenen van ernstige problemen direct naar an dere professionele hulpverleners. Bij voorbeeld bij ernstige verschillen van mening over de aanpak van het kind of bij een verwijdering tussen ouders als reactie op de toenemende span ning thuis. 5. Duidelijk afbakening van taken Ouders en ziekenhuisstaf moeten duidelijk hun verwachtingen ten opzichte van elkaar uitspreken over ieders rol in de dagelijkse verzorging, bezigheden en aanpak van het kind. De ouders kunnen uitgebreid worden ingeschakeld bij de verzorging en behandeling van het kind. Aanwijzingen van de ziekenhuismedewerkers zullen daarbij nodig zijn. In zo'n situatie is het echter noodzakelijk dat ieders rol duidelijk blijft, zodat noch de staf, noch de ouders uit het oog verliezen dat deze 'patiënt' het 'kind' van deze ouders is.

Bijstellen

Het wordt de hoogste tijd dat het ziekenhuisbeleid wordt bijgesteld zodat ook rekening wordt gehouden met de behoeften van de heel jonge chronisch zieke kinderen, die aan het ziekenhuis worden toevertrouwd. Een verantwoord beleid ten aanzien van de ouders van deze kinderen is daar onverbrekelijk mee verbonden. Judith Anne Ritchie is verpleegkundige.

Vertaling /bewerking De in het kader van het thema 'Chronisch ziek' uit het Engels overgenomen artikelen zijn vertaald en bewerkt door Marthe van Loon-van Bovene. KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

CHRONISCH ZIEK Drs. J.J.P. Brouwers

Richtlijnen voor de zorgpraktijk Ziekenhuizen die voornamelijk zijn gericht op het verplegen van tijdelijk zieke kinderen, zijn niet ingesteld op het geven van aandacht aan de psychosociale gevolgen van het langdurig ziek zijn.

Chronische ziektes kunnen op elk moment in het leven de kop opsteken. Sommige ziektebeelden zijn altijd aangeboren, zoals spina bifida en bepaalde hartafwijkingen. Andere treden voor het eerst op in de kinderjaren of later in het leven. Gemeenschappelijk voor alle chronische ziektes is, dat zij langdurig en in de meeste gevallen blijvend van aard zijn. In tegenstelling tot acute ziektes, die slechts tijdelijk zijn en genezen kunnen worden, zijn chronische ziektes niet oorzakelijk te genezen. Zelfs in die gevallen waarin de ziekte verdwijnt, gebeurt dit spontaan of wordt het resultaat van de medische behandeling pas na lange tijd duidelijk. Het genezingsproces duurt altijd jaren en pas na veel langere tijd wordt duidelijk of definitieve genezing heeft plaatsgevonden. Als voorbeelden kunnen worden genoemd kinderastma, -kanker en juveniele reuma.

Actief proces

Ziek zijn duidt op een proces. Bij chronische ziektes zijn er elkaar afwisselende golfbewegingen van relatief klachtenvrije periodes en periodes waarin de klachten verergeren. Het ziektebeloop kan soms zeer grillig zijn, waarbij klachtenvrije periodes frequent overgaan in periodes met klachten. Soms is het ziektebeloop zeer stabiel met lange klachtenvrije periodes en slechts zo nu en dan een toename van klachten. Voor alle chronische ziektes geldt echter, dat er tevoren nooit zekerheid bestaat over het ziektebeloop. Dit is praktisch onvoorspelbaar. Zelfs bij een kind dat al geruime tijd klachtenvrij is, kunnen KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

de ziektesymptomen plotseling toch weer de kop opsteken. Gelukkig kunnen medicijnen, het naleven van bepaalde leefregels, het houden van dieet en dergelijke vaak enige controle uitoefenen op het ziektebeloop. Een kind met een chronische ziekte hoeft zich dus niet altijd ziek te voelen. Met name kinderen die langdurig klachtenvrij zijn en slechts bij uitzondering enige klachten ervaren, beschouwen zichzelf vaak niet als chronisch ziek. Objectief bezien zijn zij dit wel, ook al lijkt de ziekte meer op papier te bestaan dan in de praktijk van het dagelijkse leven. Een kind kan verder eenvoudig nog te jong zijn om te beseffen dat het een chronische ziekte heeft. Voor de duidelijkheid: gebreken als het missen van een arm of been, een verlamming, zwakzinnigheid, blindheid en doofheid zijn wel chronische aandoeningen, maar geen chronische ziektes. Zij zijn statisch van aard en missen het activiteitskarakter van chronische ziektes.

Onzichtbaarheid

Kinderen met een chronische ziekte zien er meestal 'gewoon' uit. Chronische ziektes zijn namelijk niet (constant) duidelijk te zien aan de buitenkant. Vaak kunnen alleen degenen die weten wat het kind mankeer de signalen opmerken en juist interpreteren. Vrijwel ieder kind met een chronische ziekte heeft echter ook klachtenvrije periodes. Chronische ziektes worden daarom wel verborgen aandoeningen genoemd. Kind en ouders kunnen dit onzichtbare karakter ook gebruiken om de ziekte voor anderen te verbergen. Hierdoor wordt 17

CHRONISCH ZIEK het voor de omgeving nog moeilijker om met de ziekte rekening te houden als dit nodig is.

Gevolgen

De Wereld-Gezondheidsorganisatie (WHO) definieert het begrip 'gezondheid' als '...een toestand van volledig lichamelijk, geestelijk en sociaal welzijn en niet slechts de afwezigheid van ziekte of zwakheid. In deze opvatting zijn zowel lichaam als psyche en sociale context bepalend voor iemands gezondheidstoestand en kunnen deze niet los van elkaar worden gezien. Ook binnen de hedendaagse wetenschappelijke literatuur wordt vrijwel unaniem erkend dat chronisch ziek zijn gevolgen heeft voor het lichamelijke, psychische en sociale functioneren en dat deze drie dimensies elkaar voortdurend wederzijds beïnvloeden. Hierdoor heeft een verstoring op het lichamelijke vlak ook altijd gevolgen voor het psychosociale functioneren. Dat kinderen met een chronische ziekte naast lichamelijke klachten hiervan ook psychosociale gevolgen ondervinden, ligt dus voor de hand. Verontrustend is echter het feit, dat naar schatting dertig tot veertig procent van alle chronisch zieke kinderen dermate veel of ernstige problemen ondervinden, dat er sprake is van een verstoorde ontwikkeling.

Afhankelijkheid

Omdat een chronische ziekte niet oorzakelijk valt te genezen of pas na lange tijd verdwijnt, is een kind met een chronische ziekte langdurig afhankelijk van de zorg van anderen. De intensiteit waarmee kind en ouders deze zorg nodig hebben, kan per periode verschillen en is afhankelijk van het ziektebeloop, de aard en ernst van de chronische ziekte. De inhoud van de zorg kan per chronisch ziektebeeld maar ook voor kinderen met eenzelfde aandoening zeer uiteenlopen. Voor het ene kind zijn regelmatige ziekenhuisopnames noodzakelijk, terwijl een ander kind al prima geholpen is met de juiste medicijnen.

Onzekerheid

Chronisch ziek zijn betekent voortdurend leven met onzekerheden. Onzekerheid over hoe de toekomst er zal uitzien; over het optreden van complicaties; over hoe progressief de ziekte zich zal ontwikkelen; over de te verwachten levensduur, et cetera. Deze onzekerheden kunnen voor kind en ouders een constante bron van stress betekenen, terwijl zij zelf hierop

18

nauwelijks invloed kunnen uitoefenen.

Richtlijnen

Het feit dat chronische ziektes langdurig van aard zijn; niet oorzakelijk (op korte termijn) te genezen zijn; langdurig zorggebruik met zich meebrengen en zowel gevolgen hebben voor het lichamelijke als psychosociale functioneren van het kind, stelt de

volgende eisen aan de zorg die kind en ouders van professionele hulpverleners dienen te ontvangen. * De zorg voor het kind met een chronische ziekte en diens ouders dient holistisch te zijn, dat wil zeggen: de aandacht dient evenredig verdeeld te zijn over zowel lichamelijke als psychosociale aspecten van het ziek zijn. Omdat (op korte termijn) geen genezing mogelijk is, moet aandacht KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

CHRONISCH ZIEK

worden besteed aan de verwerking van het ziek zijn door kind en ouders. Nu de medische middelen tekort schieten, hebben zij deze emotionele ondersteuning extra nodig. Dit neemt niet weg dat elk vorm van hulpverlening dient te vertrekken vanuit een zo optimaal mogelijke medische behandeling om onnodige verergering van de ziekte of complicaties te voorkomen. KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

Met name ziekenhuizen die voornamelijk gericht zijn op het verplegen van acuut tijdelijk zieke mensen, zijn niet ingesteld op het aandacht besteden aan psychosociale gevolgen van langdurig ziek zijn. Ook mist het medisch personeel vaak tijd, kennis en ervaring om bepaalde chronische ziektebeelden optimaal te behandelen en de betrokkenen te begeleiden. Op twee manieren kan inhoud worden gegeven aan een holistische zorg. Meerdere hulpverleners kunnen worden ingeschakeld, waarbij ieder een afzonderlijk deelgebied kan behartigen. Voordeel hiervan is dat meerdere aspecten van het ziek zijn deskundige aandacht krijgen. Een nadeel kan echter zijn dat de zorg versnipperd plaatsvindt. Dit gaat vaak ten koste van de kwaliteit van de zorg. Met name bij ernstigere chronische ziektebeelden hebben kind en ouders vaak te maken met zeer vele hulpverleners. Het bieden van een goed gecoördineerde en samenhangende zorg blijkt dan vaak een enorme opgave. Een andere mogelijkheid is dat slechts weinig hulpverleners worden ingeschakeld, maar dat deze aandacht besteden aan meerdere kanten van het ziek zijn. De gedachte gaat hier in eerste instantie uit naar de behandelend arts. Hij is en blijft de sleutelpersoon in de behandeling van het kind. De lichamelijke problematiek wordt immers als bron van alle problemen ervaren. Praktisch iedere chronische zieke en ouder verwacht ook dat de behandelend arts aandacht heeft voor de emotionele kant van het ziek zijn. Kritiek op het functioneren van de arts heeft dan ook meestal zowel betrekking op het onvoldoende kennis hebben van het chronische ziektebeeld, als het onvoldoende communiceren op gevoelsmatig niveau met de betrokkenen. Ook het niet in de behandeling betrekken van de eigen ervaringsdeskundigheid wordt door veel ouders als bijzonder storend ervaren. Het actief bij de behandeling betrekken van ouders en kind kan juist een evenwichtige aandacht voor emotionele, psychosociale en medische aspecten bevorderen. Hoewel dit veel gehoorde kritiekpunten zijn, krijgen deze aspecten nog steeds onvoldoende aandacht in de artsenopleidingen. * De zorg dient gekend te worden door samenwerking tussen alle betrokken partijen, inhoudelijke continuïteit en samenhang. Omdat kind en ouders langdurig en soms het hele leven lang afhankelijk blijven van de zorg van anderen, is het voor de betrokkenen zeer belang-

rijk dat deze zorg zich in de tijd uitstrekt in de vorm van langdurige relaties. Een veelgehoorde klacht van ouders is het steeds maar weer opnieuw moeten vertellen van het hele verhaal aan telkens nieuwe hulpverleners. Hoewel hieraan soms niet te ontkomen valt (bij verhuizing; de overgang van kinderarts naar internist of van kliniek naar polikliniek) is een zekere continuïteit zeer belangrijk. Pas dan kunnen vertrouwensrelaties met enige emotionele diepgang worden opgebouwd. Ook kan zo meer zorg op maat worden geboden door de langere bekendheid met het kind, diens ziektebeloop en ouders. Indien er al discontinuïteit door wisseling van hulpverleners optreedt, kunnen goede informatie-overdracht en samenwerkingsafspraken tussen all betrokkenen veel problemen voorkomen.Ouders kunnen hierin overigens ook zelf een actieve coördinerende rol spelen. De weg van kind en ouders naar en uit het ziekenhuis is vaak niet zonder problemen. Zijn binnen het ziekenhuis alle specialistische hulp en aandacht aanwezig, buiten het ziekenhuis ontbreken deze veelal. Toch kan hieraan ook in de thuissituatie grote behoefte bij de betrokkenen bestaan. Betere samenwerking tussen hulpverleners in ziekenhuizen en in de thuiszorg kan deze overstap vergemakkelijken. Problemen op het gebied van school en latere beroepskeuze kunnen in veel gevallen worden voorkomen indien hulpverleners in de gezondheidszorg meer aandacht besteden aan de sociale integratie van het chronisch zieke kind. Literatuur 1. Brouwers J.J.P.: Definitie chronische ziekte /chronisch ziek zijn. Een literatuuronderzoek. Vakgroep Medische psychologie, Faculteit geneeskunde, Rijksuniversiteit Utrecht, 1987. 2. Brouwers J.J.P., Baldew I.M.: Betekenis en consequen ties van chronisch ziek zijn. Tijdschrift voor jeugdge zondheidszorg, 1989; 21; 5:76-79. 3. Menges L.J.: Gezondheid en ziekte. Gedragsweten schappelijke verkenningen. Samsom Stafleu, Alphen aan den Rijn/Brussel 1986,20-22. 4. Goodman N.M.: International Health Organizations and their Work. Edinburgh, Churchill Livingstone Publ., 1971. 5. Pless I.B., Roghmann K.J.: Chronic Illnes and its Consequences. Journal of Paediatrics 1971; 70:351. 6. Mattson A.: Long-term Physical Illness in Childhood; A Challenge to Psychosocial Adaptation. Paediatrics 1971; 50:801. 7. Pless I.B.: Symposium on Chronic Diseases in Children: Current Controversies and Technical Advances. Paediatrics Clinics of North America 1984; 31:259-273.

Drs. J.J.P. Brouwers, psycholoog, verricht wetenschappelijk onderzoek naar de psychosociale consequenties van chronisch ziek zijn en is als projectmanager Opleiding en Training verbonden aan de Stichting Chronisch Zieke Kinderen en Jongeren te Zwolle.

19

CHRONISCH ZIEK Thea Dijkhuizen

Voor je kind doe je alles... Het wordt zo gemakkelijk gezegd: 'Voor je kind doe je alles'. Maar als je kind chronisch ziek is, kan dat 'alles' wel eens erg veel worden..

Vrijwel iedereen weet uit eigen ervaring dat een ziek kind thuis of in het ziekenhuis extra tijd vraagt en het gezinsleven danig beïnvloedt. Als het om een korte periode gaat, hebben de meeste mensen gelukkig wel een buurvrouw die de boodschappen wil doen, of een opa die even komt oppassen of een vriendin die naar hun zorgen wil luisteren. Met wat hulp komt het gezin de ziekteperiode wel door en na de genezing van het kind hervindt het gezin na enige tijd weer het vertrouwde ritme. En dan kan er gezegd worden: Dat hebben we weer achter de rug. In een gezin met een chronisch ziek kind kan zelden gezegd worden dat het achter de rug is. De zorgen om het kind en het extra werk zijn vaak net zo 'chronisch' als de ziekte zelf. Er zijn veel verschillende ziektebeelden die chronisch zijn. Elke ziekte heeft voor het gezin zijn eigen specifieke consequenties. Toch is er een aantal zaken te noemen, waarmee bijna alle gezinnen met een chronisch ziek kind geconfronteerd worden, onder andere: * veelvuldige periodes van ziek zijn thuis, dan wel opnames in het zieken huis; * het moeten leren van specifieke, vaak verpleegkundige, handelingen, om het zieke kind thuis te kunnen verzorgen.

Cirkel

Welke buurvrouw kan het hele jaar door de boodschappen voor je doen? Welke opa kan altijd wel even op-

20

passen als je hem nodig hebt? Wie wil er altijd luisteren naar verhalen over ziekte en zorgen? Als je heel vaak te maken hebt met ziekte in je gezin wordt het steeds moeilijker om een beroep op anderen te doen. Ten eerste omdat iedereen ook zijn eigen gezin, zijn eigen bezigheden heeft en niet altijd tijd heeft om in te springen. Maar ook omdat het voor de ouders van het zieke kind emotioneel moeilijk wordt om steeds weer te moeten vragen. Niemand wil graag langdurig afhankelijk zijn van anderen. Bovendien houdt het gezin met een ziek kind vaak te weinig tijd over om regelmatig iets terug te kunnen doen. Daardoor gaan ze zich bezwaard voelen. Afspraken of plannen maken voor morgen, volgende week, of voor over een paar maanden is heel normaal: een ouderavond op school, vakantie, verjaardagen, noem maar op. In een gezin met een chronisch ziek kind is dit meestal een teer onderwerp. Het komt zo vaak voor dat een afspraak moet worden afgezegd, dat plannen niet door kunnen gaan omdat het kind jammer genoeg weer ziek is geworden. En helaas heeft niet iedereen daar begrip voor. Sommige ouders van een chronisch ziek kind durven amper meer afspraken te maken, uit angst voor eigen teleurstelling, maar ook uit angst om weer niet begrepen te worden. Een vader en een moeder zijn twee verschillende personen met een verschillende geaardheid. Hoewel zij alle twee dezelfde zorgen, hetzelfde verdriet hebben, gaan zij daar ieder op KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

CHRONISCH ZIEK hun eigen manier mee om. Soms kunnen zij elkaar daardoor juist goed opvangen, maar het is ook mogelijk dat zij elkaar niet meer begrijpen en dat er spanningen ontstaan. Ook de andere kinderen in het gezin kunnen extra zorgen geven. Afhankelijk van de leeftijd kan een kind tijdelijk begrip opbrengen voor het feit dat het zieke broertje of zusje meer aandacht krijgt. Maar ook een gezond kind heeft aandacht nodig en zal, als het te lang duurt, daar desnoods met lastig gedrag thuis of op school om vragen. Eén van beide ouders, vaak de vader, heeft ook nog zijn werk. Daar kun je niet regelmatig zo maar weg blijven of minder presteren omdat er thuis ziekte is. Werk is erg belangrijk. Niet alleen omdat er geld moet worden verdiend, maar ook voor het gevoel van eigenwaarde, het gevoel mee te doen in de maatschappij. De combinatie werk en ziekte in het gezin is niet altijd gemakkelijk. Beide zaken strijden om de voorrang. Gelukkig maak ik ook vaak mee dat er door eerlijk en open overleg tussen ouder en werkgever oplossingen worden gevonden, waarbij zowel de belangen van het gezin als de belangen van de werkgever voldoende gewaarborgd zijn. Langdurig elke dag op en neer reizen naar het ziekenhuis is erg vermoeiend. En bovendien vraagt het heel wat organisatietalent. Thuis moet immers alles ook doorgaan, én het kind in het ziekenhuis ligt op je te wachten. Veel ouders zouden willen dat ze zich in tweeën konden delen. Waar ze ook zijn, thuis of in het ziekenhuis, steeds is er het gevoel ook op de andere plek nodig te zijn. En dan wordt het 'simpel' aandacht geven aan je kind ook weer iets dat veel inspanning vraagt. Daarnaast weegt de druk van de onzekerheid vaak erg zwaar: 'Wat zal ik vandaag in het ziekenhuis te horen krijgen? Hoe zal de uitslag van het onderzoek zijn? Gaat het nog steeds goed met mijn kind, of...? Het lijkt misschien voor buitenstaanders niet zo, maar bij je kind in het ziekenhuis zitten is veel vermoeiender dan een heel huis schoonmaken. Doordat de verzorging van het zieke kind veel tijd kost, doordat de andere kinderen ook extra aandacht vragen, doordat de zorgen om het zieke kind ouders erg moe maken, blijft er vaak weinig tijd en energie over voor ontspanning en sociale contacten. Maar als de contacten met familie en vrienden minder worden en er dus minder bekend is over de zorgen van het gezin, wordt het begrip van de familie KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

en vrienden ook steeds minder. Dan komt het gezin vaak in een cirkel terecht: het ervaart te weinig steun en begrip en denkt dan dat het toch geen zin heeft om de situatie thuis uit te leggen. Zo kan het gebeuren dat de familie en vrienden ook echt te weinig weten om adequaat steun en begrip te geven. Gevoelens van eenzaamheid zijn vaak het gevolg. Het is ontzettend belangrijk dat deze cirkel wordt doorbroken door elkaar weer te informeren.

Sluitpost

Sommige chronisch zieke kinderen hebben langdurig een behandeling nodig waarvoor zij in het ziekenhuis moeten liggen. Soms is het mogelijk dat de kinderen toch naar huis kunnen, als de ouders de zorg kunnen overnemen door een of meerdere verpleegkundige handelingen te leren. Bijvoorbeeld het geven van sondevoeding. Kinderen die (tijdelijk) niet zelf kunnen eten, krijgen een slangetje door de neus en de slokdarm naar de maag, waardoor voeding kan worden gegeven. Het inbrengen van zo'n slangetje, het controleren of het goed zit, het weten wat er fout kan gaan en hoe dan te handelen, behoren tot de kennis en vaardigheden van verpleegkundigen, die ouders dan moeten leren. Ouders kiezen er nogal eens voor om dergelijke zaken te leren. Ik moet daarbij wel opmerken dat hun keuzemogelijkheden erg beperkt zijn: het enige alternatief is vaak een veel langere opname in het ziekenhuis. Hoewel alle ouders hun kind graag thuis willen hebben en er ook nogal eens wordt gedacht dat je alles voor je kind over moét hebben, is het mijns inziens ook heel reëel als ouders zeggen: 'Nee, dat kan niet thuis'. Ouders die ervoor kiezen om hun kind met die speciale behandeling thuis te hebben, gaan een moeilijke periode tegemoet. Eerst moet het een en ander worden geleerd in het ziekenhuis. Hoewel ouders meestal erg gemotiveerd zijn, kan een aantal factoren dat leren in de weg te staan. De ouders gunnen bijvoorbeeld zichzelf de tijd niet om in hun eigen tempo te leren, zij jagen zichzelf op. Of de emoties en spanningen maken dat het concentratievermogen veel minder is. Of het kind verzet zich hevig als de ouders minder prettige handelingen moeten doen. Daarnaast speelt ook de onzekerheid of zij het straks thuis wel aankunnen of aandurven, een grote rol. Hoewel het gezin meestal reikhalzend

naar de ontslagdatum uitkijkt, is de overgang van ziekenhuis naar thuis vaak erg groot. Geen artsen en verpleegkundigen meer op wie je terug kunt vallen, je staat er nu alleen voor. De ouders komen vaak terecht in een wir-war van emoties: zij zijn blij dat hun kind eindelijk thuis is; zij zijn opgelucht dat zij niet meer dagelijks naar het ziekenhuis op en neer hoeven te reizen. Maar zij voelen ook een zware verantwoordelijkheid voor de behandeling; zij voelen nu pas hoe moe zij zijn van de afgelopen periode; zij merken nu hoeveel tijd er in de verzorging van hun kind gaat zitten en hoe moeilijk dat soms te combineren valt met de aandacht voor de andere kinderen en het huishouden; zij realiseren zich nu pas echt wat de consequentie '24 uur per dag, 7 dagen per week' inhoudt. Het komt nogal eens voor dat deze gezinnen een periode aangewezen zijn op hulp van diverse instanties: gezinshulp, praktische thuiszorg, wijkverpleging. Fijn natuurlijk dat die mogelijkheden er zijn; maar regelmatig vreemden over de vloer is toch een inbreuk op de privacy van het gezinsleven. Een knelpunt in deze situaties is vaak de moeilijkheid om oppas te vinden. Iemand te vinden die het aandurft om dit kind een paar uurtjes te verzorgen, zodat de ouders eens even tijd voor elkaar of tijd voor zichzelf nebben. Tijd voor jezelf, tijd voor je partner is vaak de sluitpost bij ouders met een chronisch ziek kind. Mijns inziens heeft het echter de grootste prioriteit. Als je goed voor jezelf zorgt, kun je het langer volhouden om goed voor anderen te zorgen. Mogelijk klinkt dit verhaal u wat overdreven in de oren. Maar ik moet zeggen dat het een zware taak is waar ouders met een chronisch ziek kind voor staan. Gelukkig zijn er toch gezinnen die het goed redden, die ondanks de ziekte van een kind toch in staat zijn een leven te leiden dat voor alle gezinsleden bevredigend is. Daarbij spelen verschillende factoren een rol. Vanuit mijn ervaring als maatschappelijk werkster weet ik dat door open te praten over de situatie en de zorgen thuis, door hulp te durven vragen, maar ook door je grenzen duidelijk aan te geven, je voor je gezin meer kansen creëert om de steun en het begrip te krijgen waar je behoefte aan hebt. Thea Dijkhuizen is medisch maatschappelijk werkster in het Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam. 21

CHRONISCH ZIEK

Janet E. Knox en Virginia E. Hayes

Stress bij ouders VERPLEEGKUNDIGEN IN SLEUTELPOSITIE

Het verblijf in het ziekenhuis van een chronisch ziek kind veroorzaakt stress bij ouders en kind. Aanpassing aan de veranderde ouderrol staat daarbij centraal. 22

Ook het begeleiden van ouders van chronisch zieke kinderen die in het ziekenhuis moeten worden opgenomen, hoort bij de taak van verpleegkundigen. Voor een goede vervulling van deze taak moeten verpleegkundigen over kennis en inzicht omtrent de noden van deze ouders beschikken. Uit onderzoek naar de oorzaken van de spanningen die de opname, met name een eerste opname, van een chronisch zieke kind bij de ouders veroorzaakt, komt een aantal punten naar voren, die het kader aangeven voor richtlijnen hoe verpleegkundigen die stress kunnen verminderen. Dat de ouders een belangrijke factor zijn in de totale ziekenhuiszorg wordt wel algemeen erkend maar niet altijd in praktijk gebracht. De mate waarin

ouders bij de zorg worden betrokken wisselt en is dikwijls maar oppervlakkig; ouders krijgen maar al te vaak geen duidelijke taak in de zorg voor hun kind. Dit kan spanningen oproepen. Hoewel iedere professionele zorgverlener weet, dat opname van hun kind stress bij de ouders veroorzaakt, is onze ervaring als verpleegkundige en verpleegkundig docente dat ouders niet altijd de steun krijgen die zij nodig hebben om de opname van hun kind te kunnen verwerken. Wij menen dat er behoefte is aan een meer gerichte scholing in verpleegkundige zorg voor ouders van een chronisch ziek kind en dan speciaal gericht op het voorkomen en verwerken van stress. Een chronisch ziek kind vraagt een KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

CHRONISCH ZIEK grote inzet van de ouders, zet hen onder druk en veroorzaakt spanningen in het gezinsleven. Er is veel onderzoek gedaan naar de psychosociale aspecten van de zorg voor chronisch zieke kinderen en hun ouders; er is echter weinig systematisch onderzoek verricht naar de oorzaken van de optredende spanningen bij een ziekenhuisopname van het kind. Wij meenden dat de ouders bij uitstek de gegevens zouden kunnen aandragen waarop voorlichting aan verpleegkundigen over het verminderen van stress bij de ouders moet zijn gebaseerd. Op grond van die gedachte hebben wij een onderzoek opgezet, waarvan hier verslag wordt gedaan. Het onderzoek is gedaan door middel van interviews. De ouders wilden graag aan het onderzoek meewerken en bleken een goed inzicht te hebben in oorzaak, effecten en beheersing van de stress die de opname met zich had meegebracht. Zij waardeerden het dat er (eindelijk) iemand naar hen wilde luisteren. Vaak hadden zij grote interesse voor het onderzoek zelf, omdat zij hoopten andere ouders wellicht te kunnen helpen. Uit de interviews is een aantal belangrijke punten naar voren gekomen, maar in dit verslag bepalen wij ons tot één aspect: de rolverandering van de ouders bij opname van een chronisch ziek kind.

De ouderrol in het ziekenhuis

Een moeder zei aan het begin van het vraaggesprek: 'Het is niet onder woorden te brengen wat je ondergaat'. En vervolgens praatte zij meer dan een uur en verschafte zij waardevolle gegevens over de oorzaken van de spanningen die de opname van haar kind had veroorzaakt. Voor een aantal ouders was dit de eerste keer dat zij gelegenheid kregen uitvoerig over zichzelf en hun stress-verwekkende ervaringen te praten. Een aantal ouders had ook meer dan één interview nodig alvorens over zichzelf te beginnen. Zij waren zo betrokken bij de ervaringen van hun kind, dat zij zich de tijd niet gunden om over zichzelf en de eigen noden te praten. Ouders komen naar het ziekenhuis zeker als het gaat om een eerste opname - met uitgesproken opvattingen over hun taak als ouder voor dit kind. In het ziekenhuis ontdekken zij dat veel van hun gebruikelijke taken door anderen worden overgenomen, helemaal niet meer worden KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

vervuld of door andere, nieuwe taken worden vervangen. Ouders moeten hoe dan ook in het ziekenhuis hun zorggedrag altijd wijzigen en aanpassen. Andersom komt het voor dat de professionele hulpverleners of geheel andere dan hun gebruikelijke taken van de ouders verwachten of niet duidelijk maken wat zij nu precies van de ouders verwachten. Deze situaties maken ouders onzeker en worden als

De zorg voor hun kind in het ziekenhuis verschilt voor de ouders in veel opzichten van de zorg die thuis gebruikelijk is oorzaken van stress aangegeven. Het verwerken van de diagnose wordt elke keer weer even sterk als belastend ervaren als bij de eerste opname het geval was, voornamelijk door de onzekerheid over de toekomst. Het bleek dat veel ouders, vooral de ouders van kinderen met kanker, worstelden met de vraag in hoeverre zij zelf een rol speelden in de mogelijke oorzaak van de ziekte. Sommigen twijfelden zelfs aan hun geschiktheid voor het ouderschap nu er in een periode in hun leven waarin zij het al erg moeilijk hadden, ook nog een ander oudergedrag van hen bleek te worden verlangd in het ziekenhuis.

De veranderingen in de zorgrol

Ouders van chronisch zieke kinderen hebben veel en uiteenlopende taken ten, aanzien van hun kind, zoals het goed interpreteren van zijn of haar gedrag, het bijbrengen van nieuwe vaardigheden en het bijstaan in nieuwe of beangstigende situaties. Opname in een ziekenhuis is beangstigend voor zowel kind als ouders. De ouders zeiden zich niet opgewassen te voelen tegen die nieuwe situatie. Eén ouder beschreef de angst die zij had gevoeld in verband met de opname, de ziekte en de behandeling als volgt: 'Ik had grote angst voor wat zij met hem zouden gaan doen als ik hem naar het ziekenhuis bracht... Ik had nooit iemand van nabij meegemaakt die chemotherapie kreeg. Je gaat je in gedachten dan allerlei voorstellingen maken over hoe het zal zijn... Ze gaan hem meenemen... Ze gaan dat

spul misschien wel uren achter elkaar toedienen... Ze nemen hem mee en gaan al die vreselijke dingen met hem doen... Het zal in die kamer donker zijn, echt heel donker, alsof de ramen verduisterd zijn... Het soort ruimte waar je dood gaat of zo.' Deze ouder brengt hiermee niet alleen haar angst voor de therapie onder woorden, maar ook haar vertwijfeling dat zij zelf niets kan doen om haar kind te helpen. Voor ouders die zo sterk door hun eigen angsten en zorgen in beslag worden genomen, kan het moeilijk zijn hun kind te helpen bij het verwerken van de angstgevoelens. En dat vergroot dan weer het gevoel van onmacht bij de ouders. De zorg voor hun kind in het ziekenhuis verschilt voor de ouders in veel opzichten van de zorg die thuis gebruikelijk is. Ouders moeten daarom eerst vertrouwd raken met de nieuwe omgeving, de ziekenhuisroutine en de hulpverleners. Zij moeten hun eigen angst en die van hun kind onder ogen zien, inzicht in het ziekteproces en de behandeling zien te krijgen en zich een nieuwe terminologie eigen maken. Dit alles moeten zij bovendien dan op een begrijpelijke manier aan hun kind overbrengen, zodat het de ervaringen ook beter zal kunnen verwerken. Ook de andere familieleden moeten door de ouders op een begrijpelijke manier worden ingelicht. Dat gaat de een gemakkelijker af dan de ander. Een ingrijpende verandering in de rol van de ouders is dat zij de verantwoordelijkheid met anderen moeten gaan delen. Terwijl zij de verpleeg-technische handelingen graag aan de professionele zorgverleners overlaten, blijven zij erbij dat zij degenen zijn die hun eigen kind het beste kennen. Zoals een ouder zei: 'Ik ken dit kind. Ik weet wat hij wil weten. Soms willen artsen of verpleegkundigen eenvoudig niet naar me luisteren, wat ik ook zeg, terwijl ik juist weet... oh vergeet het maar, het is maar een van vele onaangename ervaringen.' Deze moeder zou graag met de professionele staf samenwerken bij het voorbereiden van haar kind op de behandeling, maar zij merkt dat haar kennis van zaken niet wordt benut. De controle over de situatie wordt haar uit handen genomen. Dit zet haar onder grote druk, omdat zij voelt dat haar de gelegenheid haar best voor haar kind te doen, wordt ontnomen. Ouders moeten erop kunnen rekenen en ervan overtuigd zijn dat zij in het ziekenhuis een belangrijke taak toe-

23

CHRONISCH ZIEK bedeeld krijgen waardoor zij ook in het ziekenhuis verantwoordelijk blijven voor hun kind.

Aanpassingsfactoren

De ouders konden zich alleen bij de ziekenhuisopname van hun kind neerleggen omdat zij geen andere keus hadden. Een aantal factoren bleek echter een goede aanpassing te bevorderen. Eén daarvan was tijd. Naarmate de ouders langer in het ziekenhuis waren en meer vertrouwd werden met de omgeving, de routines en de staf, werd alles minder beangstigend. De moeders brachten over het algemeen meer tijd in het ziekenhuis door dan de vaders. Dat had verschillende oorzaken. Sommigen bleven thuis bij de andere kinderen, de meesten moesten naar hun werk en een aantal vond het ziekenhuis benauwend en wilde er niet heen. Sommige moeders meenden dat hun man die thuis bij de kinderen bleef, daardoor geen gelegenheid kreeg zijn angst en verdriet te verwerken. 'Ik geloof dat het voor hem veel moeilijker is dan voor mij. Ik ga vaak naar huis en moet dan alles uitleggen. Hij heeft het kind niet gezien, weet niet wat het doet en hoe goed het hem gaat en zo. Hij is gewoon bij de opname blijven steken, heeft daarna niets anders meer gezien en blijft er maar over tobben. Dat moet erg moeilijk zijn.' Het contact met het ziekenhuis, de zorg voor het kind en de geboekte vooruitgang bleken voor een aantal vaders een noodzakelijke voorwaarde om hun eigen angst de baas te kunnen en de situatie realistisch te kunnen beschouwen. Doordat de vaders minder contact met de staf hebben, krijgen zij het gevoel buitengesloten te zijn. Dit vergroot hun verdriet en ondermijnt het gevoel dat zij voor kind en gezin ook belangrijk zijn. Vertrouwen van de ouders in de hulpverleners is ook een belangrijke aanpassingsfactor. Men vertrouwt zijn kind gemakkelijker aan iemand toe als men denkt dat het in veilige handen is, de nodige aandacht zal krijgen en men zelf overal van op de hoogte zal worden gehouden. Ouders vinden dat zij van alles op de hoogte moeten zijn om de juiste beslissingen te kunnen nemen over de zorg voor hun kind. Ze zijn geneigd één persoon uit te kiezen, die zij als een betrouwbare bron van informatie beschouwen. Het niet-geïnformeerd worden blijkt enorme spanningen op te wekken: 'Ik vind dat ze totaal geen rekening met

24

je houden; wanneer ik vooruit iets voor mijn kind zou kunnen doen, zou dat alles voor mij veel gemakkelijker maken. Maar hoe kan ik dat ooit als ik helemaal niet weet wat er gaat gebeuren? Het is dat niet-weten... Als ik me er maar op kon voorbereiden.' Deze ouder houdt een pleidooi voor zoveel mogelijk informatie, omdat zij die nodig heeft om zowel zichzelf als haar zoon te kunnen voorbereiden. Ouders hebben behoefte aan directe

'Als ik een duidelijke vraag stel, wil ik daar ook een duidelijk antwoord op krijgen' en open informatie; zij realiseren zich echter wel, dat er niet altijd een antwoord op alles voorhanden is. Eerlijkheid, daar gaat het om: 'Als ik een duidelijke vraag stel, wil ik daar ook een duidelijk antwoord op krijgen en als ze het zelf niet weten, dan moeten ze dat ook tegen mij zeggen.' Openheid bevordert het vertrouwen, wat in de relatie staf-ouders onontbeerlijk is. Zijn de ouders eenmaal zover dat zij zich aan hun veranderde rol hebben aangepast, dan kunnen dingen die in het ziekenhuis om hen heen gebeuren een bron van stress worden. De dood van een ander kind met eenzelfde soort aandoening en specifieke behandelingsprocedures werden als zodanig genoemd. Er werd over deze voorvallen door de staf nooit openlijk met de ouders gesproken, ofschoon het duidelijk was dat de ouders er getuige van waren en erdoor overstuur raakten. Er werd totaal geen aandacht aan hun emoties geschonken. Het aanpassingsproces wordt ook beïnvloed door de steun die een ouder van zijn of haar partner, van familieleden, van artsen en verpleegkundigen en van andere ouders krijgt. De eerste opname van hun kind was voor een aantal ouders vooral zo'n moeilijke tijd omdat zij zich totaal alleen voelden in een vreemde omgeving en vaak ook nog in een vreemde stad. Praten met andere ouders die in dezelfde situatie verkeren, kan dan helpen.

Optimale ouderparticipatie

Ons onderzoek heeft bevestigd dat het verblijf in het ziekenhuis van een

chronisch ziek kind, stress veroorzaakt bij ouders en kind. Gebleken is dat het aanpassingsproces aan de veranderde ouderrol daarbij centraal staat en de grootste verwekker van stress is. De onderling zo verschillende verwachtingspatronen over de ouderrol bij enerzijds de professionele zorgverleners en anderzijds de ouders, leiden ertoe dat de ouders zich doorlopend moeten blijven aanpassen, ondanks het feit dat een duidelijke taakomschrijving ontbreek. Verpleegkundigen hebben een sleutelpositie in het verloop van dit aanpassingsproces. Dit maakt het noodzakelijk dat zij zich verdiepen in de familieomstandigheden van elk van hun patiëntjes. Inzicht in de noden, zorgen, verwachtingen en verwerkingsproblemen van de ouders is een eerste vereiste bij het bepalen van de door de verpleegkundige te volgen gedragslijn ten aanzien van de ouderlijke rol. Een juist inzicht kunnen verpleegkundigen alleen dan krijgen, als zij ook hun eigen houding en opvattingen onder de loep nemen en nagaan in hoeverre zij zelf bevooroordeeld op de ouders reageren. Hun onuitgesproken, niet beantwoorde verwachtingen over de rol die de ouders volgens hen zouden moeten vervullen, maakt dat zij niet onbevooroordeeld open staan voor de drijfveren en noden van ouders. Ook zijn niet alle verpleegkundigen in gelijke mate overtuigd van het essentiële belang van ouderparticipatie in het totale behandelingsproces. Willen verpleegkundigen ouders de benodigde steun kunnen geven, dan is het van essentieel belang dat zij ervan overtuigd zijn dat ouders ook in het ziekenhuis een onmisbare rol hebben bij de zorg voor hun kind. Op veel manieren kan ouders steun worden geboden. Doordat verpleegkundigen langer dan enig andere professionele zorgverlener met het kind bezig zijn, nemen zij de centrale plaats in bij het begeleiden van de ouders bij het aanpassingsproces. De ouders advies vragen over de beste manier om met hun kind om te gaan, ouders overal bij betrekken en stresssituaties zoveel mogelijk vermijden zijn probate middelen.

Voorbereiden van ouders

Er is nog een gebied waar ouders hulp nodig hebben: zij moeten worden voorbereid op de ziekenhuisopname van hun kind. Uit ons onderzoek kwam naar voren dat de ouders zich totaal onvoorbereid voelden op de KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

CHRONISCH ZIEK hele situatie: de mensen, de omgeving, de gebeurtenissen. Zelf konden zij zich daarop niet prepareren, er waren teveel onbeantwoorde vragen. De vele bestaande programma's voor het voorbereiden van kind en ouders op een ziekenhuisopname zijn praktisch altijd sterk op het kind gericht en besteden weinig aandacht aan de ouders. Het heeft zeker zin te onderzoeken aan welke voorlichting de ouders behoefte hebben wanneer hun kind moet worden opgenomen. Bij ouders die goed zijn voorbereid zal wellicht ook het proces van aanpassing aan hun veranderde rol in het ziekenhuis soepeler verlopen. Eenmaal in het ziekenhuis is het een eerste vereiste dat ouders en kind kunnen begrijpen wat er om hen heen gebeurt en waarom. Door de ouders constant alles uit te leggen en van alles op de hoogte te houden, kunnen zij zich sneller aanpassen en worden onnodige spanningen vermeden. Verpleegkundigen kunnen op dit gebied heel wat meer doen dan nu meestal het geval is, zonder dat dat extra tijd vraagt. Een verpleegkundige kan tijdens het verzorgen van het kind de ouders uitleg geven en wel op een zodanige manier dat ook het kind begrijpt wat er wordt verteld. Door als verpleegkundige zelf te laten zien hoe het kind moet worden verzorgd, worden de ouders gestimuleerd die handelwijze over te nemen. Ouders observeren nauwkeurig wat de verpleegkundigen doen, zijn daar vaak van onder de indruk en willen hun voorbeeld graag volgen. Informatie en nog eens informatie is van onschatbare waarde bij het aanpassingsproces dat ouders moeten doormaken. Alle ouders met wie wij spraken, pleitten bij herhaling voor meer open, eerlijke en gedetailleerde informatie over alles wat met hun kind te maken had. Informatie, nieuw of herhaald, stelt gerust, bevestigt, informeert en helpt bij het hanteren van de situatie. Nieuwe informatie die aan oude wordt toegevoegd, maakt het een moeder gemakkelijker haar zorgrol aan de nieuwe situatie aan te passen en ook haar kind daarover in te lichten. Ouders hebben in het ziekenhuis iemand nodig die naar hen luistert, iemand aan wie zij hun verhaal kwijt kunnen. Zij moeten weten dat verpleegkundigen bereid zijn te praten, te luisteren en een beetje tijd voor hen vrij te maken. Open communicatie tussen verpleegkundigen en ouKIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

ders, zonder welke belemmering dan ook, moet tot de standaardprocedure behoren. Invoeren van patiëntgerichte verpleging zou veel aan de situatie verbeteren. De eerste stap voor een goede en heilzaam werkende relatie kan het beste gelijk bij de opname worden gezet. In veel ziekenhuizen valt de opnameprocedure uiteen in een aantal kleine onderdelen, die nog door verschillende personen worden afgehandeld. Wordt dit echter door één persoon verzorgd, dan kan die de basis leggen voor een open relatie: door begrip te tonen voor wat ouders en kind te vertellen hebben en door op een vriendelijke manier informatie te geven die bevestigt en aanvult wat men al weet. Zo'n eerste indruk is bepalend en heeft een gunstige uitwerking op de eerste ziekenhuisimpressies. De bij dit onderzoek betrokken ouders zochten op verschillende manieren steun. Sommigen deden dat actief, anderen wachtten af wat hen werd aangereikt. Dit bevestigt dat de individuele behoeften bij ouders steeds weer moeten worden vastgesteld en dat de verpleegkundige benadering aan de resultaten daarvan moet worden aangepast. Aan de verpleegkundige zorg voor het chronisch zieke kind zit zorgvuldige en systematische

Ouders hebben in het ziekenhuis iemand nodig die naar hen luistert, iemand aan wie zij hun verhaal kwijt kunnen zorg voor de ouders onverbrekelijk verbonden. Verpleegkundigen en ouders moeten en kunnen ook heel goed samen de details van de zorg voor een kind bespreken en een voor beiden acceptabele rol afbakenen. Dit komt controle over de situatie en besluitvaardigheid ten goede. Samenvattend kan worden vastgesteld dat verpleegkundigen het centrale punt zijn bij het begeleiden en steunen van de ouders van een opgenomen chronisch ziek kind en dat er op dit gebied een belangrijke taak voor hen is weggelegd.

Stichting 'Het zieke kind in beweging' De Stichting 'Het Zieke kind in beweging' is opgericht op 6 augustus 1986 en is gevestigd in Utrecht.

Wie

Er zijn in Nederland naar schatting 400.000 kinderen met een chronische aandoening. Dat zijn bijvoorbeeld kinderen met astma, epilepsie, een nierziekte, suikerziekte, vormen van jeugdreuma of een hartziekte. Deze kinderen zijn door de aard van de aandoening vaak beperkt in het opdoen van de bewegingservaring die noodzakelijk is voor een harmonische ontwikkeling.

Wat

De stichting heeft tot doel het creëren van optimale bewegingsmogelijkheden voor deze kinderen, zodat ook zij zich harmonisch kunnen ontwikkelen. Daardoor wordt goed functioneren in onze samenleving mogelijk. Bovendien stimuleert meer lichaamsbeweging in veel gevallen de geneeskundige behandeling.

Hoe

* Door het bouwen of aanpassen van bewegings-accomodaties; * door het beschikbaar stellen van middelen aan (kinder)ziekenhuizen ten behoeven van revalidatie; * door het initiëren van weten schappelijk onderzoek naar de relatie tussen bewegen/sporten en chronische aandoeningen; * door het geven van voorlichting over de noodzaak van bewegen, ook voor deze kinderen. Stichting 'Het zieke kind in beweging' Postbus 5074 3502 JB Utrecht tel. 030-880521, tst.348 of 338

Oorspronkelijke titel 'Hospitalization of a Chronically III Child: A Stressful Time for Parents.' Bron: Meeting psychological needs of children and families in Healthcare. ACCH1985.

25

CHRONISCH ZIEK Bob Lammens

De ideale afdeling voor adolescenten Al geruime tijd werk ik als pedagogisch medewerker in een van de Nederlandse kinderziekenhuizen. Op de afdeling waar ik werkzaam ben, worden veel chronisch zieke patiënten verpleegd, onder wie ook adolescenten. Omdat het onderwerp mij aanspreekt en ik in de praktijk dagelijks met de moeilijke positie van de adolescent binnen de organisatie van een ziekenhuis word geconfronteerd, leek het mij zinvol te voldoen aan het verzoek van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis een artikel te schrijven over het onderwerp 'de ideale adolescentenafdeling'. Ik ga in dit artikel niet uitgebreid in op de specifieke kenmerken van de adolescentie. (Zie hiervoor 'Kind en Ziekenhuis', december 1989: Chronisch Ziek I - Redactie).

De 'ideale afdeling voor adolescenten9 omvat méér dan de fysieke inrichting alleen, hoe belangrijk die ook is. Het 'succes9 valt of staat met de houding van het personeel ten aanzien van de jongvolwassene.

De ideale adolescentenafdeling dient rekening te houden met de typische kenmerken van de adolescenten, te weten: - accepteren van lichamelijkheid; - accepteren van de geslachtsrol; - voorbereiding op relatie, huwelijk en gezin; - leren van emotionele onafhankelijkheid ten opzichte van ouders; - leren van relatie met groepen jongens en meisjes; - verlangen naar en bereiken van sociaal verantwoord gedrag; - ontwikkeling van een bewuste waardeschaal; - ontwikkeling van een adequaat wereldbeeld; - voorbereiding op economische onafhankelijkheid; - beroepskeuze en -opleiding.

Afzonderlijke periode

Een 'ideale adolescentenafdeling' kan pas ontstaan als men de adolescentieperiode in de ontwikkeling van kinderen ziet als een afzonderlijke periode en niet als een verlengstuk van de puberteit. 26

De ideale adolescentenafdeling is bij voorkeur niet gesitueerd naast de kinderafdeling, maar heeft een eigen lokatie. De aankleding van de afdeling is gericht op de belevingswereld van de adolescent (ingelijste foto's van popsterren in plaats van, in de ogen van de adolescent, 'duffe kunst'). De afdeling beschikt over één- en tweepersoonskamers met eigen toilet en badruimte. De adolescent is zeer gesteld op zijn privacy. Daarnaast beschikt elke kamer over een telefoonaansluiting. Juist het contact met de buitenwereld, vooral voor de chronisch zieke adolescent die vaak in het ziekenhuis moet worden opgenomen, is erg belangrijk. De adolescent is bezig zich een plaats te verwerven in de maatschappij en door een ziekenhuisopname kan dit proces worden verstoord. Het isolement kan dan door de aanwezigheid van een telefoon worden doorbroken. Verder beschikt de afdeling over een huiskamer. Naast zijn behoefte aan privacy heeft de jonge volwassene ook behoefte aan contact met leeftijdgenoten. Een gezellige, intieme ruimte op de afdeling kan er tevens toe uitnodigen dat de adolescenten onderling meer in gesprek komen over zaken die hen bezighouden, zoals bijvoorbeeld hun ziek zijn. De huiskamer biedt ook de mogelijkheid om televisie te kijken, te lezen (de afdeling heeft verscheidene abonnementen op dag- en weekbladen) en aan ontspanning te doen (biljart, gezelschapsspellen). Anders dan voor de jongere kinderen behoeft de 'vrijetijdsbesteding' voor de adolescent niet strak georganiseerd te zijn. Het zogenaamde 'lanterfanten' behoort bij de leeftijdsfase en behoeft niet altijd negatief te worden uitgelegd ('Ze hebben nergens zin in'). Deze houding kan ook positief gezien worden vanuit het perspectief van het streven naar individualiteit. De adoKIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

CHRONISCH ZIEK

lescent komt tot een eigen stellingname en een eigen keuze van voor hem of haar zinvolle bezigheden (afzetten tegen een 'groepsgevoel'). Wel heeft de jongvolwassene behoefte aan beweging. Daarom is een sportruimte op de afdeling onontbeerlijk. Juist in de beoefening van sport heeft de adolescent de mogelijkheid zijn overtollige energie kwijt te raken; het kan tevens een goede uitlaatklep zijn voor onverwerkte emoties. Daarnaast biedt sport de mogelijkheid ongedwongen sociaal met anderen bezig te zijn. Ook is er op de adolescentenafdeling een kleine keuken of pantry, waar de adolescent naar behoefte zelf een eenvoudige maaltijd kan bereiden of zelf koffie of thee kan zetten (met name voor het laatste kunnen we een beroep doen op de verantwoordelijkheid en zelfstandigheid van de adolescent). De adolescentenafdeling hanteert 'open' bezoektijden zodat vrienden en vriendinnen op elk moment binnen kunnen lopen (en bijvoorbeeld 's avonds naar de televisie kunnen blijven kijken). Dit werkt drempelverlagend en creëert een ongedwongen sfeer.

Logeerkamer

Een discussiepunt is de aanwezigheid van een logeerkamer op de afdeling, waar de vriend of de vriendin van de adolescent kan blijven slapen. Niet in alle gevallen, maar zeker bij langdurige opnamen, kan de behoefte aan fysiek contact met de partner een rol gaan spelen. De afdeling biedt niet of nauwelijks de mogelijkheid tot intimiteit. In deze fase van de ontwikkeling KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

speelt lichamelijkheid een grote rol. Vooral de chronisch zieke adolescenten hebben veelal een negatief zelfbeeld gevormd. Zij voelen zich uitgestoten en kunnen in ernstige gevallen depressief worden, hetgeen het genezingsproces niet ten goede komt. Door het creëren van de mogelijkheid tot intimiteit kan het gevoel van 'geaccepteerd worden' toenemen, hetgeen een bijdrage kan leveren aan het herstel. Ook in de laatste levensfase kan er een behoefte aan intimiteit ontstaan. Veelal weten wij binnen de koele ziekenhuismuren niet hoe hiermee om te gaan. Het is zeker zinvol bij het starten van een adolescentenafdeling dit aspect in de voorbereiding ter discussie te stellen.

Afhankelijk

Naast alle hiervoor beschreven voorzieningen staat of valt het succes van een adolescentenafdeling met de houding van het personeel ten aanzien van de jongvolwassenen. Wanneer wij de ontwikkelingspsychologie bestuderen, dan zien wij dat het kind vanaf de puberteit bezig is zijn eigen identiteit te verwerven; dat het zich losmaakt uit de band met de ouders en zich gaat afzetten tegen de in zijn ogen 'beterwetende' volwassenen. De opname van de adolescent in een ziekenhuis beperkt in mindere of meerdere mate dit losmakingsproces. De jongvolwassene wordt door regelgevingen en therapie afhankelijk gemaakt; hem of haar worden door de ziekte beperkingen opgelegd. Dit alles maakt het voor de adolescent moeilijk gemotiveerd te raken en te blijven voor de behandeling. Juist dan is het de verpleegkundige

die de adolescent hierbij kan helpen. Niet door de autoriteit te laten gelden, maar door naast de patiënt te durven gaan staan. Dit betekent dat de verpleegkundige open moet durven staan voor kritiek en bereid moet zijn iets van zichzelf te laten zien. Het betekent niet dat men 'vrienden' met de adolescent hoeft te worden; hulpverlenen is nog steeds een stukje meelopen. Belangrijk is ook dat men de adolescent als volwaardige gesprekspartner behandelt. De adolescent wil betrokken zijn bij de behandeling en het verloop daarvan en wil daarin een belangrijke stem hebben. Mensen die met adolescenten werken, zullen moeten accepteren dat de jongvolwassene een eigen verantwoordelijkheid heeft en daarop kan worden aangesproken (men zou bijvoorbeeld het uitdelen van medicijnen kunnen afschaffen en de adolescent zelf de verantwoordelijkheid kunnen geven om de medicijnen op tijd af te halen).

Ruimte

Een afdeling kan moeilijk functioneren zonder een aantal leefregels waar patiënten en personeel zich aan moeten houden. Echter, veelal worden deze regels van bovenaf opgelegd en rigide uitgevoerd. Bij het opstellen van leefregels zou men ervan uit moeten gaan dat deze regels grenzen aangeven waarbinnen de adolescent zelf de ruimte heeft te beslissen. Een voorbeeld moge het hanteren van bedtijden zijn. Ook zou er gekeken kunnen worden naar het tijdstip van opstaan (veelal rond half zeven); de adolescent is immers al zelfstandig en behoeft in veel gevallen minimale zorg.

Kosten

De facilitering zoals beschreven in dit artikel lijkt kostenverhogend te werken. Ik ben echter van mening dat dit geenszins het geval hoeft te zijn omdat er eerder sprake is van andersoortige, in plaats van meer begeleiding. Met andere woorden: bekeken zou moeten worden waar een kostenverhoging kan staan tegenover kostenverlaging, dat laatste bijvoorbeeld door jongeren een aantal taken zelf te laten regelen. Gebruikte literatuur Mönks /Knoers - Ontwikkelingspsychologie, 4e druk, blz. 16.

Bob Lammens is pedagogisch medewerker in het Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam. 27

RECHT Mr. I.M. Harkema-Dun niet van ingrijpende aard is.

Het beslissingsrecht van kinderen Regelmatig is de afgelopen jaren het beslissingsrecht van kinderen ten aanzien van hun medische behandeling onderwerp van bespreking geweest in juridische literatuur. De weerslag van deze discussie vindt men terug in bepalingen ten aanzien van minderjarigen in een tweetal wetsontwerpen inzake de rechten van de patiënt: het ontwerp 'Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst' en het recentere Conceptvoorstel van Wet inzake medische experimenten. Het geven van toestemming tot een medische behandeling is gebaseerd op het zelfbeschikkingsrecht dat ieder mens toekomt, dus ook het - jonge kind. Voor de uitoefening van dit recht is het kind echter aangewezen op zijn wettelijk vertegenwoordiger. Meestal de ouder(s). In de hierboven genoemde wetsontwerpen wordt voor het geven van deze toestemming onderscheid gemaakt naar de leeftijd van het kind: vanaf 16 jaar (voor het ontwerp inzake medische experimenten geldt de normale meerderjarigheidsleeftijd van 18 jaar) geeft het kind zelfstandig toestemming; vanaf 12 jaar tot 16 jaar is naast de toestemming van het kind de toestemming van de ouder vereist; beneden 12 jaar is voor de behandeling alleen de toestemming van de ouder(s) vereist.

12-16 jarigen

In de wet op de behandelingsovereenkomst geldt het toestemmingsvereiste voor kinderen tussen 12 en 16 jaar niet als het kind niet in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen terzake. Wanneer de behandeling in het belang van de patiënt kennelijk noodzakelijk moet worden geacht, kan ook zonder de vereiste toestemming van de ouder(s) behandeling van het kind in deze leeftijd geschieden. Een belangrijke bepaling is verder nog dat de toestemming van de ouder(s) in deze leeftijdscategorie mag worden verondersteld indien de verrichting 28

Kinderen jonger dan 12 jaar

In de commentaren op de wetsontwerpen wordt voorts bepleit dat ook zoveel mogelijk naar de mening van het kind jonger dan 12 jaar geluisterd moet worden. Wanneer het kind tot het oordeel des onderscheids terzake van de beslissing in staat is, zou het volgens velen ook medebeslissingsrecht moeten hebben, dan wel instemmingsrecht.

Informed consent

Om te kunnen beslissen over een medische behandeling heeft ieder mens, dus ook het - jonge - kind, alle informatie nodig die het hem mogelijk maakt om zijn toestemming of instemming te geven. Een kind heeft een eigen recht op informatie. Deze informatie moet aangepast zijn aan de leeftijd en het bevattingsvermogen van het kind.

De rol van de ouder(s)

De ouder heeft op grond van zijn zorgplicht voor het kind de taak het kind te begeleiden naar een volwassen zelfbeschikking. Hij zal er dus op moeten toezien, dat het kind de voor hem bevattelijke informatie op de voor hem geëigende wijze krijgt, die rekening houdt met de speciale situatie waarin het kind op een bepaald moment verkeert. De ouder moet voorts in de gelegenheid gesteld worden de noodzakelijke achtergrondinformatie over het kind te geven. Dit kan immers bijvoorbeeld van belang zijn bij de beoordeling of deze verrichting bij het kind niet van ingrijpende aard is. Naast deze 'toeziende' rol om het het kind mogelijk te maken zijn mening danwel zijn toestemming te geven, heeft de ouder de taak zelf tot een weloverwogen beslissing te komen ten aanzien van de behandeling. Niet omdat hij recht op het kind heeft, maar omdat hij als wettelijk vertegenwoordiger rechten van het kind moet uitoefenen. Ook de ouder dient te beschikken over

alle informatie nodig voor het nemen van een beslissing.

De taak van de hulpverlener

Voor de aanbieder van de medische behandeling betekent een en ander onder meer dat hij - het kind zoveel mogelijk als vol waardige partij in de overeenkomst aanmerkt; - over het geven van informatie aan het kind zoveel mogelijk met de ouder overlegt; - aan de ouder alle informatie geeft om zijn toestemming te kunnen geven.

Bijzondere problemen

Het kind ouder dan 12 jaar en jonger dan 16 jaar, dat in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen terzake, kan bezwaar maken tegen het verstrekken van inlichtingen tandwiel inzage in of afschrift van de bescheiden aan de ouder(s). De noodzakelijke toestemming van de ouder kan dan wegens gebrek van informatie niet gegeven worden.

Conclusie

Vanaf de situatie dat een ouder zijn kind voor opname in het ziekenhuis 'bij de deur afgaf naar die van de wetsontwerpen nu, waardoor het kind zijn mening kan geven of (mee)beslissen ten aanzien van behandelingsovereenkomst en behandeling, is veel gebeurd. Een heel verheugende ontwikkeling. Te hopen valt echter dat in de plaats van het afkeurenswaardig beslissen over het hoofd van het kind heen, niet een situatie ontstaat waarin teveel en onjuiste verantwoordelijkheid bij het kind wordt gelegd omdat te makkelijk wordt aangenomen dat het kind voldoende en juiste informatie heeft gehad om te kunnen beslissen. De ervaringen in ziekenhuizen opgedaan door hulpverleners in de omgang met kinderen in aanwezigheid van hun ouder(s), maken een juiste waardering van de rol van de ouder bij de uitoefening van het beslissingsrecht van het kind mogelijk. Een goed samenspel tussen kind, hulpverlener en ouder waarborgt een meningsvorming bij het kind naar leeftijd, ontwikkeling en situatie, die het in staat stelt de weg naar een volwassen zelfbeschikking goed af te leggen. Mevrouw mr. LM Harkema-Dun is voorzitter van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

VERPLEGING

HET HOE EN WAAROM VAN

Patiëntgericht verplegen In de gezondheidszorg en zeker in de wereld van de verpleegkundigen wordt veel gepraat en geschreven over manieren van verplegen. Zoveel dat ik, als verpleegkundige, soms door de bomen het bos niet meer zie. Voor iemand die als consument van de gezondheidszorg gebruik maakt, is er vaak helemaal geen touw aan vast te knopen. In dit stuk wil ik, vanuit de verpleegkundige optiek, wat duidelijkheid geven over de manier van verplegen die momenteel het meest in de belangstelling staat. Ik heb het dan over patiëntgericht verplegen. In dit geval zou de term 'kindgericht verplegen' beter op zijn plaats zijn, alleen maakt dat de spraakverwarring groter. Patiëntgericht verplegen dus. Is dat iets nieuws, net uitgevonden of ontdekt? Nou nee, dat is niet het geval. Ik doe even een stapje terug in de tijd. Tot het begin van de jaren zeventig werd er voornamelijk functioneel verpleegd. Al het werk dat er op een dag moest gebeuren, werd elke dienst onder de verpleegkundigen verdeeld. De een maakte de bedden op, de ander deed de medicijnen en de derde begon met wassen. Ieder had zo zijn eigen taak. De patiënt zag de hele dag door verschillende verpleegkundigen, die allemaal een klein stukje van de zorg voor de patiënt uitvoerden. Op den duur was dit systeem voor patiënten en verpleegkundigen toch niet bevredigend. Wat volgde was een nieuwe manier van verplegen: team-verpleging. Een team van verpleegkundigen was verantwoordelijk voor de zorg voor een bepaalde groep patiënten. Er ontstond iets van patiënttoewijzing. Iedere verpleegkundige kreeg een aantal patiënten die hij verzorgde. Rond 1980 werd, vanuit team-ver-pleging met patiëntentoewijzing, het patiëntgericht verplegen geïntroduceerd. Een aantal verpleegkundigen en wetenschappers beschreef verschillende manieren om patiëntgericht te kunnen verplegen. Een aantal

KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

Robert van Barneveld

Van functioneel verplegen via team-verpleging naar 'kindgericht9 verplegen: de patiënt is een uniek mens, met een eigen achtergrond en belevingswereld. belangrijke uitgangspunten is hiervoor omschreven. Deze zal ik op een rijtje zetten.

Uitgangspunten

- De patiënt is een uniek mens, met een eigen achtergrond en belevingswereld. Dit is het uitgangspunt dat de verpleegkundige hanteert wanneer hij de zorg aan een patiënt verleent. Indien mogelijk wordt de patiënt zoveel als kan zelf bij de zorg betrokken. De verpleegkundige streeft ernaar de patiënt weer zo zelfstandig

mogelijk te laten functioneren. - De verpleegkundige is verantwoordelijk voor de totale verpleegkundige zorg van een beperkt aantal patiënten. De verpleegkundige heeft hier voor een eigen deskundigheid en in breng. Dit gaat verder dan alleen wassen, zorgen voor medicijnen en eten. De verpleegkundige moet de zorg rond de patiënt ook plannen en in de gaten houden of alles goed verloopt. Wanneer moet de patiënt voor een onderzoek, wanneer wil de patiënt een arts spreken en hoe laat komt de fysiotherapeut? Al deze zaken worden nu vaak door een team leider gedaan, of iemand anders die verantwoordelijk is op de afdeling. Bij patiëntgericht verplegen regelt de verpleegkundige al deze zaken voor 'zijn' patiënten zelf. Hij is dan echt de spil waar de totale zorg voor de patiënt om draait. - De verpleegkundige gebruikt bij het patiëntgericht verplegen een aan tal hulpmiddelen. Deze hulpmiddelen zijn er om de communicatie tussen verpleegkundigen onderling en tussen verpleegkundigen en andere medewerkers op de afdeling te verbeteren. Daarnaast bieden die hulp middelen een mogelijkheid om elkaars functioneren te kunnen beoordelen. Dit komt later in dit stuk nog ter sprake. Elke vierentwintig uur zijn er minimaal drie verschillende verpleegkundigen die voor een patiënt zorgen, overdag, in de avond en in de nacht. Om nou die totale zorg goed te kunnen plannen en over te kunnen dragen aan elkaar, gebruikt de verpleegkundige de volgende hulpmiddelen.

Hulpmiddelen

- Systematisch Verpleegkundig Handelen als denk- en werksysteem om de zorg voor de patiënt logisch en compleet op te bouwen. Systematisch verpleegkundig handelen is een pro ces dat de verpleegkundige steeds doorloopt als hij over de zorg van zijn patiënt denkt. Dit proces bestaat uit

29

VERPLEGING vijf stappen die steeds achter elkaar worden herhaald. Bij de opname heeft de verpleegkundige een gesprek met de patiënt, het anamnesegesprek. In dit gesprek krijgt de verpleegkundige een indruk van de patiënt die hij de komende tijd gaat verzorgen. Uit dit gesprek haalt de verpleegkundige een aantal gegevens die belangrijk zijn voor de zorg van de patiënt. Moet hij geholpen worden met eten, draagt hij een bril, en zo meer. Dit noemen wij de verpleegkundige diagnose. Ook de reden waarom de patiënt is opgenomen, wordt hierin verwerkt. Stel dat dit een gebroken been is. Dan komt in de diagnose te staan, dat de patiënt niet uit bed mag en niet kan lopen. Na de diagnose wordt een verpleegplan opgesteld, samen met de patiënt. Hierin wordt een aantal doelen beschreven waar de patiënt naartoe werkt. Ik ga even door met dat voorbeeld van het gebroken been. Het doel van de opname is, dat de patiënt straks met loopgips uit het ziekenhuis kan en met krukken zelf kan lopen. De verpleegkundige maakt dan een schema om de patiënt weer te leren uit bed te komen en met krukken te lopen. Daar wordt de fysiotherapie in ingepast en de datum waarop de patiënt nieuw gips krijgt. De volgende stap in het proces is het uitvoeren van de plannen die gemaakt zijn, de actie. Als dit is gebeurd, gaat de verpleegkundige na of de actie het gewenste resultaat heeft gehad: de evaluatie. Na de actie is eigenlijk een nieuwe situatie ontstaan. De patiënt mag bijvoorbeeld twee keer per dag een uur uit bed. Doordat de situatie nieuw is, moet de verpleegkundige ook de diagnose weer bijstellen en de doelen. Dit proces gaat steeds zo door totdat de patiënt ontslagen is. Omdat dit hele proces duidelijk wordt omschreven, is het ook iets waar verpleegkundigen onderling over kunnen discussiëren. Bij het systematisch verpleegkundig handelen moet de verpleegkundige steeds keuzes maken. Over argumenten die bij deze keuze een rol spelen, kunnen verpleegkundigen praten. Waarom doe jij dit zo, ik zou dat anders doen en daar heb ik deze redenen voor. Door deze discussies houden de verpleegkundigen hun beroep in ontwikkeling. Zij staan zo steeds stil bij hun eigen functioneren. - Het verpleegdossier. Hierin staat wat de patiënt allemaal meemaakt als de acties uit het verpleegplan worden

30

uitgevoerd. De verpleegkundige observeert de patiënt de hele dag. Wat doet hij, wat zegt hij, hoe is het met het gebroken been, enzovoorts. Aan de hand van deze observaties kan de verpleegkundige zien en navragen hoe de patiënt zich voelt en of alles naar wens verloopt. De patiënt is tenslotte het uitgangspunt voor de verpleegkundige. De laatste is er om het de patiënt naar omstandigheden zo goed mogelijk naar de zin te maken. In het verpleegdossier wordt het hele proces van systematisch verpleegkundig handelen op schrift bijgehouden. - De overdracht. Als de ene verpleegkundige de zorg voor de patiënt van de ander overneemt, moet informatie goed worden overgedragen. Zo wordt voorkomen dat zaken dubbel gebeuren of worden vergeten. - De patiëntenbespreking. Om het beleid rond een patiënt voor de verpleegkundigen duidelijk te houden, wordt er regelmatig met de verpleeg-

kundigen overlegd over de patiënten. Waar zijn we mee bezig en waarom? Hoe gaat het medisch gezien met die patiënt? Redt hij het met zijn thuissituatie of moeten we in overleg maatschappelijk werk inschakelen?

Met kinderen

Met voorgaande uitgangspunten in het achterhoofd kan de verpleegkundige dus patiëntgericht verplegen. Nu heb ik tot nu toe alles keurig theoretisch omschreven. Hoe werkt dat nu in de praktijk en zeker in de praktijk met kinderen? Ik heb het gehad over zelfstandigheid van de patiënt en inspraak bij de zorg; dat ligt bij kinderen natuurlijk wat anders. Een belangrijk verschil tussen het verplegen van kinderen en volwassenen is het opvoedingsaspect. Als een verpleegkundige een volwassene verpleegt, kan hij deze aanspreken op een stuk eigen verantwoordelijkheid. Een volwassene kan in de meeste KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

VERPLEGING geving. Een kind is nog erg afhankelijk van zijn omgeving en kan daar absoluut niet buiten. Daar moet de verpleegkundige op inspelen. Ik zou het 'kind- en opvoedergericht verplegen' willen noemen.

Voordelen

gevallen over zijn eigen wel en wee beslissen. Bij kinderen gaat dit niet. Die moeten vaak nog leren om in deze maatschappij voor zichzelf op te komen. In de opvoeding die het kind krijgt, leert het dit. Via afhankelijkheid van zijn opvoeders leert het kind op eigen benen staan, letterlijk en figuurlijk. Een ziekenhuisopname mag dit proces van opvoeden niet te veel onderbreken. De verpleegkundige moet hier rekening mee houden. Bij de zorg voor een kind is het contact tussen verpleegkundige en opvoeders dan ook erg belangrijk. De opvoeders worden door de verpleegkundige zoveel mogelijk bij de zorg voor het kind betrokken. Wij hebben dit ouderparticipatie genoemd. Die is bij het patiëntgericht verplegen van kinderen niet meer weg te denken. Het past ook goed in de uitgangspunten van patiëntgericht verplegen. De patiënt wordt gezien als een uniek mens met een eigen geschiedenis en omKIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

Nu wat duidelijker is wat verpleegkundigen bedoelen met patiëntgericht verplegen, wil ik de voordelen van deze manier van verplegen beschrijven. Een andere manier van verplegen wordt natuurlijk niet ingevoerd als er geen voordelen aan dat systeem zitten. Ik beschrijf die voordelen door patiëntgericht verplegen te vergelijken met functionele verpleging. De voordelen van patiëntgericht verplegen zijn te splitsen in voordelen voor de patiënt en voordelen voor de verpleegkundige (met patiënt bedoel ik in dit geval kind en opvoeders). De patiënt heeft meer invloed op zijn eigen behandeling. Omdat de verpleegkundige altijd van de patiënt uitgaat en deze zoveel mogelijk bij de zorg betrekt, gebeurt er vrijwel niets zonder dat de patiënt daar weet van heeft. Dit maakt dat de patiënt het gevoel heeft, minder afhankelijk te zijn van anderen en een stuk controle te hebben over zijn eigen situatie. Het gevolg daarvan is, dat de patiënt ook meer dingen zelf gaat doen en meer initiatief toont. Dit komt het genezingsproces vaak ten goede. De patiënt wordt sneller zelfstandig en dat is nu juist waar de verpleegkundige zorg op gericht is. De verpleegkundige krijgt met patiëntgericht verplegen veel meer verantwoordelijkheid. Zijn werk wordt méér dan het uitvoeren van een paar taken. Juist het hele coördineren van de zorg voor een patiënt en deze aanpassen aan de specifieke situatie van de patiënt maakt het werk veelzijdig en afwisselend: van heel technisch omgaan met apparatuur en het verbinden van wonden tot heel sociaal, bij het inpraten van de wijkverpleging als een patiënt wordt ontslagen. Dit vraagt veel kunde en flexibiliteit van de verpleegkundige. De verpleegkundige kan ook op deze deskundigheid aangesproken worden door collega's en andere ziekenhuismedewerkers. Het verpleegkundig beroep vindt op deze manier erkenning door andere beroepen. De verpleegkundige is méér dan het hulpje van de dokter.

Vertrouwen In het Wilhelmina Kinderziekenhuis

werken wij al jaren patiëntgericht. Het kind en zijn opvoeders staan daar steeds centraal in het bepalen van de verpleegkundige zorg. Ouderparticipatie is op de afdelingen al lang niet meer weg te denken. Ook wordt er druk gewerkt aan een nieuw 'verpleegdossier', waarin de stappen van het systematisch verpleegkundig handelen overzichtelijk opgeschreven kunnen worden. Ik vind het zelf als verpleegkundige ook heerlijk om op deze manier te kunnen werken. Door zoveel mogelijk voor dezelfde kinderen te zorgen, kan ik met het kind en zijn opvoeders een relatie opbouwen waarin ik goed kan werken. Er ontstaat wederzijds vertrouwen en respect. In deze sfeer merk ik, dat het minder moeilijk is om vrolijke of verdrietige gesprekken te voeren met elkaar. Ook het kind voelt zich vaak snel thuis in een situatie waar het zich prettig voelt. Allerlei vervelende handelingen die het kind moet ondergaan, kan het dan gemakkelijker verwerken. Ik heb beschreven hoe ik als verpleegkundige een belangrijke ontwikkeling in de verpleging beleef. Patiëntgericht werken zie ik als een uitstekende manier om als verpleegkundige met mijn beroep bezig te zijn. Voor patiënten en verpleegkundigen is dit een ontwikkeling die beiden ten goede komt. De patiënt voelt zich minder afhankelijk en heeft meer inspraak. Ook wanneer die patiënt een kind is en met zijn opvoeders patiëntgericht wordt benaderd, heeft dat voor beiden een gunstig effect. Bovendien krijgt de verpleegkundige meer verantwoordelijkheid en vindt hij meer voldoening in zijn werk. Patiëntgericht verplegen: een goede zaak.

Robert van Barneveld werkt als kinderverpleegkundige in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht.

31

BRIEVEN

Brieven van lezers 'Een ziekenhuis heeft geen hotelfunctie' De redactie van 'Kind en Ziekenhuis' ontving de volgende brief van de verpleegkundige mevrouw J. MatermanBuder.

'Graag wil ik mij eerst aan u voorstellen. Ik ben verpleegkundige en alweer twintig jaar werkzaam in de kinderverpleging. Ik ben opgeleid in een tijd, waarin rooming-in en ouderparticipatie volstrekt onbekende begrippen waren. Maar de tijden veranderen, rooming-in en ouderparticipatie worden als normaal ervaren in het dagelijkse leven van een kinderafdeling. In het begin was het wat onwennig, maar men ziet dat de zieke kinderen er wel bij varen, zij hebben minder last van de ziekenhuiservaringen, hun ziekteproces verloopt beter en sneller. Ook het contact met de ouders wordt als prettig ervaren. Op de afdeling waar ik werk mogen de ouders blijven slapen ongeacht de duur van de opname, zij mogen tegen vergoeding meeëten. Broertjes, zusjes en grootouders mogen ook op de couveusekamer op bezoek komen. De doelstelling van onze afdeling is: een veilig klimaat scheppen voor het zieke kind en dit is dus ook duidelijk in het contact met de ouders te merken. Dit kan heel prettig zijn, maar het brengt soms ook veel ergernis van onze kant met zich mee, want het slaat soms door naar intolerant en eisend zijn. Deze ouders hebben dan geen begrip meer voor regels die het leven op een kinderafdeling bepalen, die voor de zieke kinderen beter zijn en niet voor het gemak van de verpleegkundige. Er zijn ouders, die vinden dat de klant koning is. Ik ben het daarmee eens, maar ook een koning heeft zich in een ander huis als gast te gedragen en een ziekenhuis heeft geen hotelfunctie te vervullen. Ik kan u ontelbare voorbeelden daarvan geven. Wij horen regelmatig luid gevoerde gesprekken tussen moeders, die over een zuster of een arts praten, of het niet eens zijn met de regels van de

32

afdeling of met een gemaakte afspraak; bij navraag blijkt er meestal geen ernstige klacht te bestaan. Maar het gepraat gaat door. In sommige gevallen merkt men bij een opnamegesprek direct, dat de ouders deze opname niet accepteren, niet nodig vinden, etcetera. Ze geven daar de verpleegkundige dan indirect de schuld van. Onder deze omstandigheden is het moeilijk een vertrouwensrelatie op te bouwen, de verpleegkundige zal het nooit goed kunnen doen. Wij hebben wel begrip voor de emotionele staat, waarin deze ouders verkeren. En tot slot, wat denkt u van ouders die hun kind letterlijk en figuurlijk de afdeling laten afbreken, zonder daar iets van te zeggen? Als wij er iets van zeggen, krijgen we soms te horen, dat wij er toch voor zijn. Dit zijn dingen, die ik en mij collega's regelmatig tegenkomen en die ons soms echt ontmoedigen. Ik weet niet of u mijn brief publiceert, maar als dit zo mocht zijn, ben ik erg benieuwd naar eventuele reacties van collega's en ouders. De Steeg, Jutta Materman Naschrift van de redactie - Ook 'Kind en Ziekenhuis' stelt belang in de reacties van verpleegkundigen en ouders op deze brief. Reacties kunnen worden toegezonden aan de redactie. Wij zorgen voor doorzending aan Jutta Materman.

'Het duurde twee uur voor onze zoon in een bedje lag' Zeer ontevreden was de familie L Klein uit Dordrecht, in haar geval over de gang van zaken bij een liesbreukoperatie in het Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam. Na een gesprek met de behandelde chirurg stuurde zij later toch ook nog een brief aan de directie. 'Kind en Ziekenhuis' ontving een kopie van deze brief.

'In de periode van 13 t /m 15 oktober 1989 is onze zoon Wesley (toen 15 maanden) bij u in het ziekenhuis

opgenomen geweest vanwege een liesbreukoperatie. Wij zijn slecht te spreken over de gang van zaken bij die opname. Tijdens de opname hebben we ons ongenoegen hierover al geuit bij de behandelend chirurg. Op dat moment leek het gesprek voldoende, maar de boosheid en verontwaardiging blijven. Daarom willen wij u van dit gebeuren op de hoogte stellen, waarbij wij hopen dat dit intern bekeken wordt, zodat zulke situaties in de toekomst voorkomen kunnen worden. Tijdens poliklinisch bezoek (28 oktober) is er met ons het volgende afgesproken: - liesbreuk O.K. gebeurt klinisch vanwege de voorgeschiedenis van onze zoon (prematuur van 26 weken); - na O.K. 24 uur extra bewaking op medium of high care; - rooming-in. Op 13 november om 10.30 uur werden wij in het ziekenhuis verwacht. 1. Het heeft 2 uur geduurd alvorens onze zoon in een bedje lag. Oor zaak: op de chirurgische afdeling was geen plaats en op de zuigelingenafdeling moest plaats ge maakt worden. 2. Bij het anamnesegesprek bleken opgevraagde gegevens uit Leiden niet in de status te zitten. Na een aantal telefoontjes kwamen zij uit eindelijk terecht. 3. Zonder voorafgaande kennisgeving aan ons kwam er 's middags een cardioloog bij Wesley langs. De reden hoorden wij pas bij na vraag achteraf. Op 14 november komen de artsen ronde lopen voor de O.K. 4. Tussen twee artsen is er discussie: wel of geen 24 uur extra bewaking na de O.K. in het bijzijn van ons. 5. Na de O.K. op de uitslaapkamer vertelt verpleegkundige dat Wesley naar de medium-care zal gaan als hij goed wakker is. Als de tijd daar is, blijkt na telefonisch contact dat er weer geen plaats is. Het gebruik van rooming-in was voor ons een positieve ervaring.' Dordrecht, familie L Klein.

'Een goed oog voor belangen van kinderen' De familie Slager te Winsum had zeer positieve ervaringen tijdens de opname

Vervolg op pag. 34 KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

WERKGROEPEN

Overleg met ziekenhuis: zaak van vertrouwen, kennis en wederzijds respect Tijdens het werkgroepencongres op 4 november 1989 hield Wilma Boogers van de Werkgroep Tilburg een lezing onder de titel 'Overleg met het ziekenhuis: een zaak van vertrouwen, kennis en wederzijds respect'. Haar betoog volgt hieronder. 'Tien jaar jaar overleg met de ziekenhuizen' was één van de thema's die door de landelijke vereniging werden aangedragen als mogelijk onderwerp voor een lezing tijdens het werkgroepencongres. 'Leuk onderwerp,' dacht ik. Maar hoe inventariseer je tien jaar overleg als je nog maar drie jaar actief bent en de overige ziekenhuiscontactpersonen, enkele tientallen, slechts als naam bekend zijn in oude verslagen. Daar wij op het ogenblik toch ontzettend veel tijd steken in goed overleg met het ziekenhuis liet het onderwerp mij toch niet los. Als kanttekening wil ik hierbij vermelden, dat de in deze lezing genoemde ervaringen hoofdzakelijk betrekking hebben op het Elisabeth Gasthuis in Tilburg. Ik sloeg de map 'ziekenhuiskontakten' open. Verslag Kinderafdeling 1980: 'Kinderen verblijven na de operatie op de verkoeverkamer. Hier worden geen ouders toegelaten i.v.m. infektiegevaar. Als de kinderen wakker zijn gaan ze naar de afdeling. Verplegenden vinden dat het beter is dat de ouders enige uren later komen. De twee voornaamste argumenten: kinderen kunnen beter wakker worden en ondervinden minder last van de narcose. Als ze door de ouder afgeleid worden zijn ze vaker misselijk en winden zich op. De verpleegkundige kan beter de eerste handelingen na een operatie verrichten zoals drains, infuus, aankleden enz.' Onvoorstelbaar, zeggen wij als werkgroep. Daar KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

moet het nodige worden veranderd. Tien jaar later, 1989. Ik zou de situatie van nu als volgt kunnen omschrijven: ouders mogen nog steeds niet binnen in de steriele ruimten. Wel worden zij na de operatie meteen bij hun kind geroepen. 'Geweldig hoor,' zal menige reactie van de werkgroepen zijn, 'na tien jaar mogen de ouders meteen na de operatie bij hun eigen kind!' Ik heb geleerd om positief naar dit soort ontwikkelingen terug te kijken. Openstaan voor kleine resultaten en bereid zijn om die als succes te zien. Anders houd je het niet vol. Wanneer je als werkgroeplid start als contactpersoon zit je voor idealen, koester je hoge verwachtingen en kent je enthousiasme geen grenzen. Je volgt adviezen van andere werkgroepen op zoals: oriënterende gesprekken voeren, wenslijsten opstellen, literatuur doornemen. Dus, er kan gewoonweg weinig mis gaan. Uit de verslagen van de werkgroep verneem je echter, dat er heel wat mis is gegaan. Door een te groot enthousiasme, het te snel resultaten willen zien en te weinig respect voor eikaars visies vielen al snel enkele deuren dicht. Sommige deuren bleven in de loop der jaren op een kier staan. Waar ze nog open stonden, zijn wij naar binnen gegaan. Al snel groeide, onder het genot van een kopje koffie, het respect voor eikaars werk, ook al lagen de meningen vaak ver uiteen. Bij het team op de kinderafdeling voelden wij nog een negatieve visie op de activiteiten van de werkgroep. De ouders moesten van ons de hele dag blijven en voelden zich schuldig als zij dat niet deden, was èèn van de uitspraken van de verplegenden. Doordat het vertrouwen in de werkgroep bij het coördinerend hoofd groeide, besloten wij een avond voor

alle medewerkers van de kinderafdeling te organiseren om hen kennis te laten maken met de inhoud van onze ouderavonden en te discussiëren over diverse aspecten van onze doelstelling. Het werd een zinvolle avond, waarbij bij ons het terugwinnen van het verloren vertrouwen als prioriteit werd gesteld. Door samenwerking trachten te komen tot de gewenste voorzieningen en zeker niet door polariserend optreden. Dat je daarbij een groot incasseringsvermogen moet hebben, blijkt uit een uitspraak, die ik na een uiteenzetting mijnerzijds te horen kreeg: ik was zelf een ouder die met trauma's rondliep, ik wist niet waar ik over praatte en moest maar eens een dag op de afdeling komen werken... Ook in zo'n discussie blijft respect een belangrijke factor. Als verpleegkundige heb ik ook ervaren hoe groot de werkdruk is en hoe frustrerend het is om na een dag zwoegen het gevoel te hebben geen optimale zorgverlening te hebben gegeven. In aansluiting op de opmerking heb ik verteld hoe jammer ik het nu vind dat ik als verpleegkundige toen, niet de kennis en ouderervaring had die ik nu heb.

Goede basis

Kennis en inzicht in het waarom van gewenste voorzieningen is een 'must' bij de onderhandelingen. Dat dit een tijdrovende taak is voor een werkgroeplid heb ik nu wel ondervonden. Uren voorbereiding gaan aan een specifiek gesprek vooraf, hoewel ik toch een voorsprong heb als verpleegkundige. Je bent op de hoogte van medische termen als intubatie, premedicatie, dyssectie, waardoor je toch hoger scoort als gesprekspartner. Daarnaast zul je steeds moeten werken aan je achtergrondinformatie over de belevingswereld van het kind. Hierbij zijn de artikelen van Tera Boelen en andere literatuur van Kind en Ziekenhuis een goede handreiking. In de algemene gesprekken zul je op de hoogte moeten zijn van de organisatie en structuur van een afdeling, invloed en bekendheid van andere patiëntenverenigingen, klachtenbehandelingprocedures en vele andere zaken. Deze aspecten: kennis en inzicht, vor33

WERKGROEPEN men een goede basis om een onderhandeling aan te gaan en daardoor een mentaliteitsverandering te bewerkstelligen. Zeker is het dat de attitude van de verpleegkundige, en daarmee ook de totale cultuur op een afdeling, grotendeels het tempo van gewenste voorzieningen bepaalt.

Mijlpaal

Omdat we toch wel wat resultaten willen boeken, zijn wij in ons ziekenhuis op zoek gegaan naar 'patiëntvriendelijke' personen. De bekendheid en invloed van de werkgroep groeiden en groeiden. Wij voeren gesprekken met onder andere het hoofd poliklinieken, het hoofd kinderpoli, de kinderarts, het patiëntenservicebureau en de coördinator van kwaliteit en zorg, het algemeen hoofd kinderafdelingen. Voor al deze personen zijn wij een volwaardige gesprekspartner en wij proberen met elkaar de patiëntvriendelijke benadering te laten domineren boven de medisch-technische benadering. Mede ook door de steeds groter wordende druk van andere patiëntenverenigingen en platforms zijn de ziekenhuizen bereid te luisteren. Dit jaar werd door onze werkgroep weer een mijlpaal bereikt. Het ziekenhuis kwam naar ons toe en wij werden uitgenodigd een lezing te verzorgen voor alle ziekenhuismedewerkers over ons functioneren in het ziekenhuis. Om geboden zorg te beoordelen moet de consument, de patiënt, uitgenodigd worden hierover zijn mening te geven en naar aanleiding hiervan moet het beleid van een afdeling worden bijgestuurd. Hiervoor heeft Kind en Ziekenhuis een uniek systeem, namelijk de ouderavonden. Wij zijn ruim een jaar lang bezig geweest klachten, vragen, opmerkingen en ideeën die op deze avonden naar voren kwamen, te registreren. Dit resulteerde in zes vellen A-4 formaat! Het typische is nu, dat iedere verantwoordelijke functionaris met wie wij regelmatig contact hebben, zit te vlassen op die papieren.

Afschuifsysteem

Omdat wij al zoveel ochtenden hadden besteed om de onderwerpen die het meest voorkwamen op die lijsten (onder andere rooming-in en narcose) met de desbetreffende personen te bespreken, besloten wij tot een meer professionele aanpak. Wij werden in die gesprekken namelijk heel vaak geconfronteerd met het afschuifsysteem, dat iedereen wel zal herkennen: 'Wij willen wel,' zeggen de verpleeg-

34

kundigen, 'maar de O.K. wil niet'; 'wij willen wel, maar de narcotiseur wil niet.' Je loopt op bepaalde punten vast. Na bestudering van diverse artikelen over klachtenbemiddeling en gesprekken met de coördinator van kwaliteit en zorg werd besloten een van de meest urgente problemen van de lijst aan te pakken. Gekozen werd voor de KNO-afdeling. Samen stelden wij een stappenplan op en gezamenlijk werd overleg gevoerd met alle betrokken. De eerste fase bestaat uit drie onderdelen: procesanalyse, registratie van knelpunten bij de zorgverlener en registratie van knelpunten bij de patiënt. De procesanalyse houdt in: welke personen passeert het kind (en de ouder) wanneer het komt voor een KNO-behandeling? Wie is waar verantwoordelijk voor? Huisarts, afspraakbureau, narcotiseur, bij iedereen wordt precies nagegaan welke rol hij speelt en welke taak hij heeft. De zorgverlener geeft vervolgens zijn knelpunten aan. Om buiten de bestaande lijst een duidelijk inzicht te krijgen in de knelpunten bij de patiënt worden interviews en proefenquêtes afgenomen bij ouders, van wie een kind een recente ervaring met de KNO-afdeling heeft. Onze ouderavonden brengen dan uitkomst om aan de betreffende ouders te komen. Veel knelpunten van zorgverlener en patiënt blijken overeen te komen; bijvoorbeeld: de zorgverlener vindt dat de ouder slecht op de hoogte is van de gang van zaken; de ouder zegt onvoldoende informatie te hebben ontvangen en slecht voorgelicht te zijn. Wie is verantwoordelijk voor de voorlichting en welke verbeteringen ga je nu aanbrengen ? Zo zal in de loop van de tijd de hele procesgang worden getoetst. Wij zitten nog midden in dit proces, maar bij een vrijwel afgesloten project volgens hetzelfde systeem is een resultaat boven alle verwachtingen behaald. Uniek is dat een patiënten vereniging op deze wijze door eigen initiatief is geïntegreerd in de kwaliteitsverbetering in het ziekenhuis. Ziekenhuizen staan hiervoor steeds meer open en om de kwaliteitsnormen te toetsen is de Vereniging Kind en Ziekenhuis welhaast onmisbaar. Wij mogen ons dan ook wat betreft het ziekenhuis 'kind aan huis' noemen. ,,,., n

Wilma Boogers

Vervolg van pag. 34 van haar vierjarig zoontje in het Diakonessenhuis in Groningen. 'Kind en Ziekenhuis' ontving een kopie van de brief die de familie stuurde naar het Diakonessenhuis Groningen.

'Op 2 september is enkele dagen ter observatie op uw afdeling opgenomen geweest ons tweede zoontje Ivo Slager, geboren op 4 augustus 1985. Hoewel hij zich bij opname behoorlijk ziek voelde, knapte hij na een paar dagen zienderogen op. Hij mocht op 5 september weer naar huis. Uw conclusie was een virusinfectie. Het is verder uitstekend met Ivo gegaan. Wij hebben de opvang op de kinderafdeling, ook bij deze medisch gezien eenvoudige opname, bijzonder gewaardeerd. Op de suggestie dat wij als ouders graag bij Ivo wilden blijven, werd door de verpleging alert en coöperatief gereageerd. Er werd een bed op zijn kamer bij geplaatst (stretcher) en wij kregen informatie over hetgeen wij als ouders tijdens de ziekenhuisopname konden doen. Wij werden gedurende de opname op de hoogte gehouden van de reden van en de vorderingen in het onderzoek. Op de dag van ontslag vonden wij het gesprek met u, de co-assistente en de verpleging helder en duidelijk. Nu de gezondheidszorg op grote schaal onder druk staat, is het een verademing te zien dat er op uw afdeling toch ruimte wordt gevonden om kwaliteitsverbetering in de zorg aan te brengen. Ivo heeft na thuiskomst goed geslapen en gegeten en speelde weer zo gauw het kon. Hij lijkt geen bijzonder nare herinneringen aan de opname te hebben en reageerde thuis direct probleemloos. Het is gebleken dat uw afdeling een goed oog heeft voor de belangen van kinderen en daarin op een soepele manier met de ouders samenwerkt. Dit is een basisvoorwaarde om emotionele problemen bij jonge kinderen, in het bijzonder rond het hechtingsgedrag, te voorkomen. Wij hopen dat u deze benadering van kindergeneeskunde kunt blijven voortzetten. Wij willen u en de gehele staf van kinderartsen en verpleging hartelijk bedanken voor de mogelijkheden die u ons hebt geboden. Ivo heeft hier duidelijk van weten te profiteren.' Winsum, Janny SlagerlHarry Klingenberg

Vervolg > KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

VERENIGING Het bestuur van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis zal de Algemene Vergadering een voorstel voorleggen tot wijziging van de statuten. Het bestuur stelt voor de volgende artikelen van de statuten van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis te wijzigen in de navolgende zin: a. in artikel 3 lid 2 onder i het woord 'teamverpleging' vervangen door 'patiëntgericht verplegen'; b. het lid 3 van artikel 13 geheel schrappen; c. de laatste (tweede) zin van lid 2 van artikel 14 eveneens schrappen. De tekst van de betreffende artikelen luidt thans: Artikel 3 1. a. het ontstaan van regionale en plaatselijke groeperingen te bevorderen; b. het werk van regionale en plaatselijke groeperingen te steunen; 2. maatregelen te stimuleren welke tenminste kunnen leiden tot: a. optimale communicatie tussen ouders en werkers in het zieken huis; b. optimale verruiming van bezoektijden, waarbij gestreefd wordt naar open bezoektijden voor ouders; c. het mogelijk maken van overnachting van ouders in het ziekenhuis (rooming-in); d. opheffing leeftijdsgrens bezoek; e. een crèche voor de kleinste bezoekers; f. inschakeling van de ouders bij de verpleging in het ziekenhuis; g. beperking van ziekenhuisopname door poliklinische behandeling of opname van een dag; h. het optimaal benutten van mogelijkheden tot verpleging thuis; i. het bevorderen van teamverple-

'Betalen... dan ook kwaliteit'

In het geheel niet tevreden was mevrouw E.J. Samama-Kamerbeek over hetgeen zij meemaakte in het Streekziekenhuis Hilversum. Van de brief die zij de geneesheer-directeur stuurde, ontving Kind en Ziekenhuis een kopie: 'Hierbij wil ik bij u officieel een klacht indienen betreffende de op 5 december j.l dienstdoende anesthesist tijdens het poliklinisch KNOspreekuur. De houding van deze anesthesist KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

Voorstel tot wijziging van de statuten gmg; j. grotere aandacht bij medische en verpleegkundige opleidingen voor de specifieke problemen die de opname van een kind met zich meebrengt; k. de tewerkstelling in ziekenhuizen van die disciplines die juist aan de sub j genoemde problemen aandacht geven; 1. optimale continuering van het geven van onderwijs aan langdurig zieke kinderen; 3. het inrichten en in stand houden van een informatiecentrum; 4. het uitgeven of doen uitgeven van een periodiek; 5. het houden van bijeenkomsten welke de contacten tussen de leden kunnen bevorderen; 6. het geven van bekendheid aan de activiteiten van de vereniging; 7. het verzorgen of doen verzorgen van publikaties ter bevordering van goede voorlichting en begeleiding voor, tijdens en na een opname; 8. het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de optimale situatie van het kind in het ziekenhuis; 9. regelmatig inventariseren van de omstandigheden waaronder kin deren in Nederlandse ziekenhui zen worden verpleegd en publikatie daarvan; 10. het fungeren als overlegorgaan met beleidsinstanties, de overheden, en

is tijdens de behandeling mijns inziens dermate onpersoonlijk, kindonvriendelijk en onsociaal geweest, dat ik mij hierdoor zeer gegriefd voel. Behalve deze zaken heeft hij mij ook genegeerd als ouder en daarmee mijn rechten als zodanig. Tevens zijn mijn ouderlijke wensen ten aanzien van de manier waarop de behandeling zou plaatsvinden, totaal genegeerd. Ik zal u een situatieschets geven van wat er zich heeft afgespeeld op 5 december j.l. Ongetwijfeld weet u, net als ik, dat een KNO-ingreep bijzonder kindonvriendelijk is. Mijn zoontje van zeventien maanden stond het

11. alle andere wettige middelen dienstig aan het doel. Artikel 13 1. Indien het aantal bestuursleden beneden vijf is gedaald behoudt het bestuur niettemin zijn bevoegdheden. 2. Het bestuur is, na voorafgaande goedkeuring van de algemene vergadering, bevoegd tot het sluiten van overeenkomsten strekken de tot het kopen, vervreemden of bezwaren van registergoederen, het sluiten van overeenkomsten waarbij de vereniging zich als borg of hoofdelijk medeschuldenaar ver bindt, zich voor een derde sterk maakt of zich tot zekerheidsstellen voor een derde verbindt. 3. Het bestuur behoeft voorts de voor afgaande goedkeuring van de al gemene ledenvergadering voor besluiten strekkende tot: a. het huren, verhuren en of op andere wijze in gebruik of genot verkrijgen en geven van onroerende zaken; b. het ter leen opnemen van gelden, behalve in rekeningcourant bij bank- en giro-instellingen, en c. het sluiten en wijzigen van arbeidsovereenkomsten. Artikel 14 1. Onverminderd het bepaalde in de laatste zin van lid 2 van het vorige artikel, wordt de vereniging in en buiten rechte vertegenwoordigd door hetzij de voorzitter, tezamen met de secretaris of de penning meester, hetzij door de secretaris tezamen met de penningmeester. 2. Het bestuur kan bevoegdheden de legeren aan een of meerdere medewerkers van het landelijk bureau. Deze delegatie wordt in een schriftelijke volmacht vastgelegd.

knippen van neusamandelen en het doorprikken van oren te wachten. Geen leuke zaak. Maar aangezien de behandelend KNO-arts een bijzonder prettige en kindvriendelijke arts is, meende ik een, zover mogelijk, kindvriendelijke en redelijk ontspannen inleiding tot de ingreep te kunnen verwachten. Niets bleek echter minder waar te zijn. Bij het betreden van de operatiekamer maakte niemand zich bekend en werd er geen informatie gegeven over narcose en behandeling.

Vervolg op pag. 40 35

WERKGROEPEN

ALKMAAR Mw. A. Pereboom, Meeuw 6, 1721 DD Broek op Langedijk, tel. 02260-17448.

DORDRECHT M w. E. Hekking, Cannenburg 58, 3328 AT Dordrecht, tel. 078-177712.

ALMELO Mw. M. Overmaat, De Havik 43, 7609 EA Almelo

EINDHOVEN Mw. Mies Frima, Koekoeklaan 14, 5613 AJ Eindhoven, tel. 040-450147.

AMERSFOORT Mw. A. Landman, Van Hardenbroeklaan 21, 3832 CK Leusden, tel. 033-941433.

EMMEN Mw. H. Hartman, Laan van het Kwekebos 117, 7823 KD Emmen, tel. 05910-21768.

AMSTERDAM Hr. A. Claessens, Blasiusstraat 64, 1091 CV Amsterdam, tel. 020-923071; b.g.g. 020-978923. APELDOORN Mw. M. Hofman, Stargardlaan 20, 7315 GS Apeldoorn, tel. 055-222851.

ENSCHEDE Mw. G. Bosman, Tibbertlanden 4, 7542 DA Enschede, tel. 053-762143. GOUDA Mw. A. van Bergen, Merel 52, 2411 KP Bodegraven, tel. 01726-11504.

ARNHEM M w. L. Schaap, Roemer Visscherstraat 42, 6824 MZ Arnhem, tel. 085-641114.

GRONINGEN Mw. K. Meyst, Zuiderpark 2, 9724 AD Groningen, tel. 050-134415.

ASSEN Mw. I.C. Kiestra-Ritsema, Eemland 16, 9405 KE Assen, tel. 05920-52514.

NOORD-GRONINGEN Mw. M.L. Boortman, Goehoornsingel 14, 9711 BS Groningen, tel. 050-130771.

BERGEN OP ZOOM en ROOSENDAAL Mw. T.B.M, van Opstal, Canadalaan 6, 4631 NV Hoogerheide, tel. 01646-12168.

HARDERWIJK Mw. N. Koevoet, Wieringermeen 26, 3844 NA Harderwijk, tel. 03410-18406.

BREDA Mw. J. Verheyde, Wilderen 124, 4817 VH Breda, tel. 076-812823.

HEEMSKERK Mw. I. Hoving, Vrijburglaan 22, 1962 VA Heemskerk, tel. 02510-42870.

COEVORDEN Mw. H.M. de Boer, Van Twickelolaan 28, 7742 WN Coevorden, tel. 05240-17377.

HEERENVEEN M w. M. Molderink, Lepelaarstraat 62, 8446 JM Heerenveen, tel. 05130-25218. HEERLEN Mw. I. Stahlman, Op den Knip 167, 6467 GZ Kerkrade, tel. 045-415348.

DELFT Mw. W. Scherft, Aalscholverring 15, 2623 PC Delft, tel. 015-570577. DEN HELDER Mw. E. Roovers, Molenvaart 307, 1761 AG Anna Paulowna. DEURNE Mw. H. Slingerland, Griegstraat 17, 5751 EN Deurne, tel. 04930-19380.

HELMOND Mw. G. Kemps, Dierdonk 5 a, 5703 JV Helmond, tel. 04920-49661. HENGELO Mw. L. Leverink, Strumphlerstraat 20, 7553 AV Hengelo (O), tel. 074-429880.

DOETINCHEM Mw. DJ. Kuipers, Bonifaciusstraat 64, 7009 MP Doetinchem, tel. 08340-32162.

's-HERTOGENBOSCH Mw. M. van Oirschot-Korsten, Kattenbosch 45, 5243 SG Rosmalen, tel. 04192-14484. HILVERSUM Mw. H. Brouwer, Menno Simonszhof 7, 1216 LJ Hilversum, tel. 035-219625.

DOKKUM Mw. A. van den Berg, Rondweg Noord 17, 9101 AD Dokkum, tel. 05190-3814.

HOOGEVEEN Mw. R. Rozema-Hein, Jan Westerhuisstraat 12 7924 RE Veeningen, tel. 05289-1313.

DEVENTER Mw. M. van Gelein, Dommerholtsweg 14, 7214 EJ Joppe, tel. 05759-4388.

36

KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

WERKGROEPEN

KAMPEN Mw. G. van Velzen, Postbus 304, 8260 AH Kampen, tel. 05202-19992.

SNEEK Mw. van der Vegt, it Mediel 10, 8628 EV Goënga, tel. 05150-23135.

LEEUWARDEN Mw. J. Henstra, Colmjonwei 88, 8915 GP Leeuwarden, tel. 058-139825.

STADSKANAAL Mw. S. van Dijk, Acaciahage 8, 9501 WE Stadskanaal, tel. 05990-17742.

LEIDEN M w. A. van Leeuwen, Fagelstraat 53, 2334 AW Leiden, tel. 071-155695.

TIEL Mw. L. de Nijs, Burg. Houtkoperlaan 13, 4051 EW Ochten, tel. 03444-2701.

LELYSTAD Mw. O.F. Fonk, Archipel 25-56, 8224 GW Lelystad, tel. 03200-42591.

TILBURG Mw. Wilma Boogers, Diepenbrocklaan 96, 5012 GM Tilburg, tel. 013-561398.

MAASTRICHT Mw. I. Bootz, Cruyshaag 22, 6228 EJ Maastricht, tel. 043-610789.

UTRECHT Mw. G. van de Woude, Hoefsmederijstraat 9, 3572 DA Utrecht, tel. 030-714460.

MEPPEL Mw. G.C. Bouwknegt, Postbus 14, 7948 ZG Nijeveen, tel. 05229-1588.

VEGHEL Mw. S. Janssen, Hertog Janstraat 31, 5461 AG Veghel, tel. 04130-41314.

MIDDELBURG Mw. J. Everaars, Oude Vlissingseweg 73, 4336 AB Middelburg, tel. 01180-26771.

VENLO Mw. G. van Beers, Baarloseweg 29, 5995 BK Kessel, tel. 04762-2670.

NOORDOOSTPOLDER EN URK Mw. H. Beima, Medemblikpad 58, 8304 CZ Emmeloord, tel. 05270-17850.

VENRAY M w. M. van der Geer, Seilierpad 15, 5804 BW Venray, tel. 04780-89646.

NIJMEGEN Mw. A.C.M. Noordzij, Lijsterbeshof 11, 6581 PT Malden, tel. 080-582107.

WAALWIJK Mw. A. van Oort, Mesdaglaan 14, 5161 VB Sprang-Capelle, tel. 04167-73943.

OLDENZAAL Mw. S. Christenhusz, Mariastraat 32, 7574 ZM Oldenzaal, tel. 05410-11592.

WAGENINGEN J. van Haeringen, Langhoven 20, 6721 SK Bennekom, tel. 08389-19482.

OOSTERHOUT M w. V.M. Brons, Van Leeuwenhoeklaan 15, 4904 KN Oosterhout, tel. 01620-22876.

WEERT Mw. D. Bastiaanse, Joh. van Meursstraat 48, 6001 XG Weert, tel. 04950-21805.

oss

M w. A. Wijnbergen, de Drossaard 13, 5345 MS Oss, tel. 04120-47405.

WEST-FRIESLAND Mw. E. v.d. Griend, De Vang 4, 1622 GA Hoorn, tel. 02290-10526.

PURMEREND Mw. A. Gerritsen, Lepelblad 19, 1441 VE Purmerend, tel. 02990-22418.

WINSCHOTEN Mw. Ellen Janssen, Veerlaan 4, 9698 PJ Wedderveen, tel. 05976-1574.

ROERMOND Mw. M. Jereskes, Wilhelminalaan 81, 6042 EM Roermond, tel. 04750-21423.

YERSEKE Mw. F. Duinkerke, Rozenlaan 6, 4401 HG Yerseke, tel. 01131-2895.

ROTTERDAM Mw. C. Boelhouwer, Molenlaan 297, 3055 GG Rotterdam, tel. 010-4229392.

ZEEUWS-VLAANDEREN Mw. A. Valentgoed, Jan van Galenstraat 82, 4535 BX Terneuzen, tel. 01150-97174.

SCHIEDAM, VLAARDINGEN, MAASSLUIS Mw. H. Visscher, Lijsterlaan 44, 3135 KM Vlaardingen, tel. 010-4341166.

ZWOLLE Mw. K. Carsouw, Vloeddijk 64, 8261 GD Kampen, tel. 05202-17829.

SITTARD Fam. Brasz, Gulikstraat 13, 6151 BG Munstergeleen, tel. 04490-23390.

KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

37

BOEKEN

Er verschijnen de laatste tijd regelmatig voorlichtingsboeken voor kinderen, die door ziekenhuizen zelf worden uitgeven. Twee daarvan, 'Tatuu Tatuu' en 'Met een nijptang het ziekenhuis in', worden hier besproken.

Tatuu Tatuu

BOEKEN Onder redactie van Marie-José Overbosch

ANDRIESSEN, ELLIS: Tatuu Tatuu. Samenstelling: Rudi Korthuis. Met illustraties van kinderen van basisscholen in Nijmegen. Uitgegeven door het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen, in het kader van de actie 'CWZ een ziekenhuis met een hart' ten behoeve van een glazen overkapping van de binnentuin van het nieuw te bouwen ziekenhuis. 53 blz. Dit voorlichtings- en leesboek van het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis te Nijmegen is ontstaan uit een samenwerking tussen medewerkers van de kinderafdeling en de schrijfster. Het resultaat is een aardig verhaal over Kim, die na het maken van een mislukte zweefsprong met een gebroken arm in het ziekenhuis terecht komt. Ervaring met het leven op de kinderafdeling blijkt uit het hele verhaal, uit de keus van de thema's, de beschrijving van hetgeen gebeurt en de reacties van kinderen. Eén van de ouders mag Kim wegbrengen naar de operatiekamer. Beide ouders worden opgeroepen zodra Kim wakker wordt uit de narcose. Het initiatief tot deze participatie lijkt bij de ouders te liggen; ik lees niet dat ouders worden uitgenodigd en aangemoedigd bij een en ander aanwezig te zijn. Vader blijft op een stretcher bij Kim overnachten (rooming-in). Zijn eerste reactie 's-morgens is: 'Ik had net zo goed kunnen wegblijven. Jij hebt de hele nacht liggen snurken. Maar ik

38

heb geen oog dicht gedaan op dat wiebelding.' Gelukkig is het comfort bij de meeste ouders ondergeschikt aan de betekenis die de aanwezigheid van een ouder voor het zieke kind heeft. De bemoeienis van Kims ouders met andere kinderen op de afdeling komt erg prettig over.

Verwarrend

Dit verhaal zou op zichzelf voldoende zijn geweest om desgewenst als boekje uit te geven. Tatuu Tatuu bevat echter meer. Zo'n vijftig verpleegkundigen van het CWZ bezochten groep 4 en 5 van veertig basisscholen om voorlichting te geven over het reilen en zeilen in het ziekenhuis. De 7- en 8-jarigen waaruit hun gehoor bestond, maakten tekeningen en schreven verhaaltjes over ziek zijn of het ziekenhuis. Een selectie uit deze werkstukken is ook in het boek opgenomen. Dit heeft een verwarrend effect, ook al zijn er verschillende lettertypen gebruikt om de teksten van elkaar te onderscheiden. De tekeningen en verhaaltjes staan bij het feitelijke voorlichtingsmateriaal, maar hebben niets met de inhoud daarvan te maken. Jonge kinderen hebben het juist zo nodig om bij het luisteren ook te kunnen kijken naar relevante illustraties. Bovendien is een groot aantal bladzijden te vol geworden.

Acht, negen jaar

'Dit leuke voorlichtings- en leesboek is geschreven voor kinderen van 5 tot 9 jaar om zelf in hun eentje te lezen of samen met een volwassene,' aldus de brochure waarmee het boek werd geïntroduceerd. Ik ben het daar niet mee eens. Hoogstens kinderen vanaf acht, negen jaar zijn in staat dit boek zelf te lezen; en voor jongere kinderen bestaat er veel geschikter materiaal. Concluderend vind ik Tatuu Tatuu een weinig evenwichtig boek. Het is alleen voor iets oudere kinderen leuk om te lezen en zich daardoor tevens te laten informeren over de gang van zaken in een ziekenhuis. Tatuu Tatuu is te bestellen door overmaking van ƒ 17.50 op giro 500855 ten name van: CWZ, afd. PR en Marketing, onder vermelding van 'Tatuu Tatuu'. KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

BOEKEN daarbij behorende gevoelens en emoties lijken er in verwerkt te zijn, waarbij humor en realiteit samen gaan. Hierdoor is 'Met een nijptang het ziekenhuis in' een mooi voorlichtingsboek geworden, dat kinderen graag zullen horen voorlezen of zelf zullen willen lezen. Opvallend vond ik de beschrijving van de omgang tussen de twee hoofdpersonen: zeer levensecht, niet zoet. Ondanks plagerijtjes over en weer geven Wouter en Marja elkaar steun. Geestig is de rol van hun pop Sjaan en troetelbeest Stardie. Zeker ook de tekeningen van Stardie verdienen aandacht.

Een nijptang mee naar het ziekenhuis

De vaders van beide kinderen blijven een nachtje op een stretcher bij hun kind slapen. Zij spelen een spelletje Pim-Pam-Pet op de speelkamer omdat zij zo vroeg echt de slaap nog niet kunnen vatten.

EYKMAN, KAREL: Een nijptang mee naar het ziekenhuis. Met illustraties van Alex de Wolf. Van Holkema & Warendorf, 1989. 32 blz. Prijs/ 14.90.

Elke bladzij bevat een of twee illustraties. De zwart-wit tekeningen zijn dicht bij de tekst geplaatst; zij zijn humoristisch, maar vergen voor jonge kinderen wel wat uitleg. MJO

Dit voorlichtingsboek voor kinderen is ontstaan uit een samenwerking tussen medewerkers van de kinderkliniek van het Academisch Ziekenhuis van de Vrije Universiteit te Amsterdam en de schrijver, Karel Eykman. Het boek wordt aan kinderen gegeven wanneer besloten is dat zij in het ziekenhuis zullen worden opgenomen of wanneer zij met spoed op een van de kinderafdelingen zijn opgenomen. Het is overigens ook in de boekhandel verkrijgbaar. 'Een nijptang mee naar het ziekenhuis' kan worden voorgelezen aan kleuters; kinderen van ongeveer 7 tot 11 jaar kunnen het zelf lezen.

Betrokken

De ervaringen van twee kinderen, Marja en Wouter, staan in de inhoud centraal. Marja komt in het ziekenhuis terecht na een auto-ongeluk; Wouter kon voorafgaand aan een ooroperatie een kijkje nemen in het ziekenhuis. Veelal korte hoofdstukken beschrijven hun ervaringen op de kinderafdeling en hun relatie tot elkaar. Marja ligt wat langer met een hersenschudding in bed en Wouters ooroperatie betekent een kortdurende opname. Het is goed merkbaar dat de gegevens voor dit verhaal zijn aangedragen door ervaren en betrokken mensen. Alle aspecten van een opname en de KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

Niet zielig VREEDE, MISCHA DE: Niet zielig. Kinderen in het ziekenhuis. Met illustraties van Rik de Koek. Deventer, Van Loghum Slaterus, 1990. Serie: Kinderen als beroep. 104 blz. Prijs ƒ 25.-. Het aardige van 'Niet zielig. Kinderen in het ziekenhuis' is dat er kinderen zelf aan het woord zijn. Mischa de Vreede heeft vraaggesprekken gevoerd met kinderen in het ziekenhuis. Zij bezocht daartoe 'Heliomare' in Wijk aan Zee, het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam en het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Uitrecht. Daarnaast maakte zij van twee uitzendingen van het VPRO-programma 'Achterwerk uit de kast' een schriftelijke weergave, respectievelijk over een meisje dat al jarenlang nierdialyse heeft en wacht op een donor, en over een jongen met leukemie. In 'Niet zielig' vertellen zeven tieners hoe zij staan tegenover hun ziekte, opname, uiterlijk, hun beperkingen ten gevolge van ziekte of behandeling, zomerkampen voor zieke kinderen of groepsreizen voor een bepaalde groep patiënten en hun familie, of bepaalde televisieprogram-

In de media NRC HANDELSBLAD, 11 november 1989: Kinderchirurg Frans Hazenbroek: 'Ouders vragen altijd weer: Waarom mijn kind?' Een interview over de kinderchirurgie. TIJDSCHRIFT VOOR GEZONDHEID & POLITIEK, 1989, nr. 4, p. 205-207: Het overvragende jong en de verstandige mens - Kwaliteit vanuit patiëntenperspectief. Door Hetty Vlug. DESIDERIUS, kwartaalblad van de Erasmus Universiteit Rotterdam, 2e jaargang, nr. 3, september 1989, p. 35-37: Kind in ziekenhuis kan nabijheid ouders niet missen. Door José van Vonderen. VOLKSKRANT, 13 januari 1990 en VERONIQUE (Ontbijt TV), 16 januari 1990: reacties op de nieuwe uitgave van 'Welk ziekenhuis kiest u?' ma's; zij zijn daarover niet altijd even positief. Ook zijn er hoofdstukken over een te vroeg geboren jongetje, over een tienjarige met een blindedarmontsteking en een vijfjarige die een amandeloperatie ondergaat. Een paar kinderspecialisten geven wat extra toelichting.

Geen uitzondering

Ook in 'Niet zielig' lezen wij weer dat kinderen zich niet gauw gehandicapt voelen of zich zoveel anders voelen dan gezonde mensen. Zij willen geen uitzondering zijn of opvallen. En zeker niet zielig zijn. 'Niet zielig' is geen voorlichtingsboek, maar de weerslag van tien ontmoetingen met kinderen die het verdienen aan het woord te zijn en te worden gehoord en beschreven voor andere kinderen. Mischa de Vreede lijkt als medium te fungeren om hen tot de lezer te brengen. De eenvoudige woordkeus maakt dat oudere kinderen 'Niet zielig' zelf kunnen lezen. Hoewel voor kinderen geschreven kan iedereen die oog, oor en hart wil hebben voor zieke kinderen, er nog wel wat in vinden. Het uiterlijk van dit boek is eveneens simpel, met een slappe kaft, grote letters en treffende aquarelachtige gewasssen pentekeningen in zwart-wit. MJO

39

Vervolg van pag. 35

LANDELIJKE VERENIGING KIND EN ZIEKENHUIS

AANMELDINGSFORMULIER ONDERGETEKENDE: Naam ..

.. (Fam /Hr /Mw /Instelling) Adres

Postcode en woonplaats ........ Functie of hoedanigheid ....... Geeft zich op als LID van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis en draagt als contributie bij ƒ .................. (minimaal ƒ 30,- per boekjaar).

Datum Handtekening

Leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ontvangen 4x per jaar het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS. Het boekjaar loopt van l oktober tot 30 september d.a.v. Ten behoeve van de contributiebetaling wordt een acceptgirokaart toegezonden.

Gaarne volledig ingevuld en ondertekend retourneren aan: Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis Werengouw 23 1024 NL Amsterdam 40

De dienstdoende verpleegster zat al klaar om mijn zoontje op schoot te nemen voor het toedienen van de narcose. Ik heb toen kenbaar gemaakt dat ik mijn kind graag zelf op schoot wilde hebben aangezien zijn leeftijd nu eenmaal grote eenkennigheid met zich meebrengt. Dit werd bot beantwoord met: 'Nee, wilt u nu weggaan'. De volgende zeer onverkwikkelijke scène speelde zich toen af: toen ik nogmaals benadrukte dat ik zeker in staat was deze handeling uit te voeren, werd mij bits bevolen te vertrekken. Het kind werd op schoot genomen en zette het op een hysterisch brullen, en dat was nu juist hetgeen ik had willen en kunnen voorkomen. Ik wilde het kind pakken, maar inmiddels was het kapje al tegen zijn mond gedrukt en de procedure gestart. Als dit niet was gebeurd, had ik zeker de hele affaire niet door laten gaan. Er is hier dus sprake van handelen door uw personeel zonder mijn toestemming. Het enige wat ik nog kon doen was uitroepen dat ik dit een schande vond. De anesthesist verzocht de inmiddels aangekomen KNO-arts om mij te verwijderen. Gelukkig was hij echter zo wijs dat niet te doen. Ondanks het feit dat de KNO-arts in feite niets met de zaak te maken had, heeft hij toch na afloop zijn excuses aangeboden en mijn zoontje met alle zorg omringd. Als directeur van een overbelast en overvol ziekenhuis zult u misschien uw schouders ophalen en mijn klacht in de la 'lastige ouders' deponeren. Ik hoop echter ten stelligste dat dit niet gebeurt. Ik weet en heb ervaren dat er in het Streekziekenhuis ook prettige en vriendelijke medewerkers zijn. Op een polikliniek waar kinderingrepen worden verricht is echter een extra dosis veerkracht nodig van het personeel om kinderen en hun ouders op hun gemak te stellen. Dat deze anesthesist daar geen kaas van heeft gegeten, lijkt mij een duidelijke zaak. Ik zou u dan ook dringend willen verzoeken hem te willen wijzen op zijn onaanvaardbare sociale gedrag tijdens het uitoefenen van zijn beroep. Per slot van rekening betaalt de cliënt een fiks bedrag voor zijn handelingen. Daar wordt kwaliteit voor terugverwacht.' Hilversum, mevrouw E J. SamamaKamerbeek KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1990

Samenstelling: (Humane) Monocomponent insuline. Bevat conserveermiddel (m-cresol en/of fenol). Eigenschappen: Bloedsuikergehalte verlagend. Indicatie: Diabetes Mellitus. Contra-indicaties: Hypoglykemie. Bijwerkingen: Soms allergische reacties en lipodystrofie. Waarschuwingen: Draag altijd een suikerrijk voedingsmiddel bij u (suikerklontje). Zwangerschap: Kan voorzover bekend zonder problemen worden gebruikt. Rijvaardigheid: Te laag bloedsuikergehalte kan de rijvaardigheid beïnvloeden. Interacties: Raadpleeg daarvoor uw arts, wanneer u gelijktijdig andere geneesmiddelen gebruikt. Wijze van gebruik: Injectievloeistof voor onderhuidse toediening. Individueel, in overleg met de arts. Verpakking: 5 NovoLet a 1,5 ml, 100 lE/ml. Postbus 71703 1008 D E Amsterdam tel. 020-42 77 26