Deelprogramma ICT en Disease Management (ICT & DM) 1. Achtergrond Uit een verkenning bleek dat in de zorg voor chronisch zieken in Nederland zogeheten diseasemanagement programma’s volop in ontwikkeling zijn, en dat de ICT ondersteuning van deze programma’s een bottle neck vormt. Bestaande ICT toepassingen zijn veelal gericht op ondersteuning van individuele consulten, niet op de ondersteuning van systematische zorgverlening aan omvangrijke patiëntenstromen. Daardoor worden de kansen voor diseasemanagement niet optimaal benut. In het hier voorgestelde deelprogramma is ruimte voor het ontwikkelen van oplossingen hiervoor. ICT onderzoekers en zorgverleners worden uitgedaagd om gezamenlijke onderzoeks- en ontwikkelprojecten te formuleren in het kader van dit deelprogramma. Uitgangspunt van dit deelprogramma is om zoveel mogelijk aan te sluiten bij lopende ontwikkelingen en de lacunes tussen verschillende activiteiten op te vullen. We stellen vast dat het domein van de zorg tot nu toe niet leidend is als het gaat om ICT-ontwikkelingen en geen behoefte heeft aan ICT-hoogstandjes die niet aansluiten bij de werkelijk gevoelde behoefte. Ook heeft de zorg geen behoefte aan applicaties die volstrekt logisch werken vanuit het perspectief van de ontwerper, maar niet zijn in te passen in de praktijk van alledag. In het belang van de zorg is echter ook niet een onderschatting van de informatietechnische kennis en kunde die nodig is om duurzame en kwalitatief hoogstaande toepassingen te ontwikkelen en implementeren. 2. Afbakening Dit deelprogramma is onderdeel van het ZonMw stimuleringsprogramma Zorgverbetering Chronisch Zieken. Zorgvraag Chronisch zieken hebben behoefte aan een goed gecoördineerde zorgrelatie met een team van zorgverleners, aan (gepersonaliseerde) informatie en ondersteuning voor zelfmanagement, en aan effectieve monitoring en behandeling. Dit kan met diseasemanagement. Met name voor de ondersteuning van zelfmanagement door mensen met een chronische ziekte zijn applicaties beschikbaar (onder andere voor diabetes, hartfalen, COPD en anti-stollingsgebruik), maar deze zijn niet geïntegreerd in een programma voor diseasemanagement. Patiënten verschillen in hun behoeften, wensen en mogelijkheden en daarom is er behoefte aan een gevarieerd aanbod van modaliteiten waarop de zorg geboden wordt of genomen kan worden. Bijvoorbeeld is er behoefte aan flexibele en aan plaats en tijd onafhankelijke zorg. Maximale afstemming van de zorgvorm op de ziekte en op de patiënt in diens specifieke situatie is gewenst. Ook afstemming van de zorg op eventuele comorbiditeit is voor patiënten belangrijk. De Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie (NPCF) werkt aan de ontwikkeling van een PatiëntenZelfZorgDossier met als doel het versterken van de regie van patiënten over hun ziekteproces.1 Het betreft de ontwikkeling van een portal voor chronische patiënten (generiek) met ondermeer de functies voorlichting op maat, inbedding van het ziek zijn in werk en gezin, monitoring van relevante indicatoren, ondersteuning van de communicatie met zorgverleners en een agendafunctie. Zo’n applicatie kan goed passen bij diseasemanagement programma’s, en in het voorliggende deelprogramma wordt er bij aangesloten. Aanbod van zorg In Nederland is vooral ervaring met disease management programma’s opgedaan op het terrein van diabetes. Daarnaast zijn er activiteiten op het gebied van onder andere hartfalen, COPD, CVA, depressie en palliatieve zorg. Daarbij gaat het vaak niet om het totaal concept met alle kenmerken
1
Het gaat om een algemeen functieontwerp dat wordt uitgetest bij de doelgroep mensen met diabetes. In dit project wordt samengewerkt met de Health Agency in Rotterdam (voorlichting op maat genereren uit pdf-bestanden) en met PortaVita BV, een bedrijf dat ervaring heeft van ondersteuning van patiënten die antistollingsmedicatie gebruiken en met de implementatie van een diabetesdossier in Meander Medisch Centrum in Amersfoort.
1
van diseasemanagement, maar om een vorm van integrale zorg met een aantal componenten2. ICT, in wisselwerking met organisatorische en sociaal-culturele veranderingen, speelt een sleutelrol bij het vormgeven van passende zorgarrangementen voor mensen met een chronische zorgvraag3. In diverse disease management programma’s wordt gebruik gemaakt van ICT-applicaties, bijvoorbeeld voor het delen van informatie tussen professionals en beslisondersteuning. Deze voorzieningen bevinden zich in wisselende stadia van ontwikkeling, en zijn nog onvoldoende geïntegreerd in een disease management programma. Daardoor blijven kansen onbenut. Daarnaast is voor een aantal functies de ICT ondersteuning nog onvoldoende ontwikkeld, bijvoorbeeld ICT applicaties voor het analyseren van risicofactoren om gericht subpopulaties te kunnen benaderen, applicaties voor het daadwerkelijk gebruik van informatie uit zelfmonitoring, en voor het koppelen van de zorgverlening aan managementinformatiesystemen. Willen aanbieders van disease management programma’s aansluiten bij het scala van behoeften, wensen en mogelijkheden van patiënten, dan zullen zij niet de inhoud waar wel de vorm waarin de zorg geleverd wordt daarop moeten kunnen toespitsen. Technologische ontwikkelingen De ICT ontwikkelingen waar dit deelprogramma zich op richt staan beschreven in paragraaf 4. Daarnaast zijn de hieronder genoemde technologisch ontwikkelingen relevant voor disease management programma’s. Ze zijn echter geen onderwerp van dit deelprogramma, omdat ze in andere programma’s reeds belegd zijn of voortvarend worden opgepakt door producenten en leveranciers: Sensortechnologie (voor druk, vocht, beweging, plaatsbepaling en allerlei fysiologische parameters en bloedwaarden) zijn belangrijk voor telemonitoring en zorg op afstand. Sensoren kunnen ook draagbaar zijn of ingebed in een persoonlijke uitrusting (hulpmiddel, kleding). Spraaktechnologie, bewegende beeldverbindingen over breedband en mobiele toepassingen kunnen zorg op afstand ondersteunen. Hulpmiddelen, robotica, domotica (de technologie om elektronicatoepassingen en automatisering te integreren in de woning) hebben in potentie grote betekenis voor de zelfredzaamheid van zorggebruikers, voor het verlichten van het werk van mantelzorgers, en voor de mogelijkheid zo lang mogelijk zo zelfstandig mogelijk te wonen. Thuiszorgtechnologie voor bijvoorbeeld beademing, slaapmonitoring, toediening van antibiotica en pijnstillers met infuuspompjes en dialyse raken in toenemende mate geïntegreerd met ICT (embedded software). Afstemming met landelijke infrastructuur De afgelopen jaren is onder leiding van NICTIZ een landelijke infrastructuur voor ICT in de zorg tot ontwikkeling gebracht, en projecten in dit deelprogramma kunnen daarop voort bouwen én aan bijdragen. Het betreft het vaststellen van een communicatiestandaard (HL7v3) voor het transmuraal uitwisselen van zorginformatie tussen zorgverleners, besluitvorming over opslag van data bij het bronsysteem van de zorgverlener, een programma van eisen voor het beveiligen van de computersystemen van de medische zorgverleners om te kunnen aansluiten op de landelijke ICT-infrastructuur (Goed Beheerd Zorgsysteem) en de realisatie van het landelijk schakelpunt, de ‘verkeerstoren’ die veilige, landelijke elektronische uitwisseling van zorggegevens tussen medische zorgverleners mogelijk maakt. Voor het opzoeken en opslaan van patiëntinformatie via het landelijk schakelpunt maakt een zorgverlener gebruik van een unieke patiënt identificatie door middel van het landelijke Burger Service Nummer. De verwijsindex geeft aan waar bepaalde informatie van een patiënt ligt opgeslagen. Als een medische zorgverlener via het landelijk schakelpunt toegang wil krijgen tot elders opgeslagen informatie maakt hij gebruik de UZI-pas (Unieke Zorgverlener Identificatie), een soort elektronisch paspoort. Daarnaast wordt vastgesteld tot welke informatie zij toegang heeft, op basis van haar rol/beroep (autorisatieprotocol) en wensen van de patiënt (autorisatieprofiel). Het landelijk schakelpunt levert, als aan alle controles is voldaan, de gevraagde gegevens middels 2
H. Belkadi (2006), Disease Management en de chronische ziekenzorg; een analyse van 121 afgeronde ZonMw projecten, Den Haag: ZonMw.
3
ICTRegie (2006), Patiëntgerichte i-Zorg voor chronisch zieken, Den Haag: Nationaal Regieorgaan voor
ICT-onderzoek en –innovatie.
2
HL7v3-communicatieberichten bij de aanvrager. Tot slot legt het landelijk schakelpunt de transactie vast (logging). Hiermee is voldaan aan belangrijke randvoorwaarden voor ketensamenwerking en de uitwisseling van informatie tussen professionals. In dit deelprogramma wordt daarvan gebruik gemaakt, zodat opschaalbare applicaties worden ontwikkeld. De landelijke infrastructuur biedt nog geen kader voor alle aspecten van disease management programma’s ontwikkelen, en in het kader van dit deelprogramma zal aan de verdere ontwikkeling bijgedragen worden. Afstemming met andere programma’s Specifiek voor de ICT ondersteuning van disease management zijn er geen programma’s. Het programma Maatschappelijke sectoren en ICT van het ministerie van Economische Zaken en het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport staat open voor projecten in de zorg, maar heeft een focus op uitrol en implementatie van al ontwikkelde zorgarrangementen met ICT. Onderzoek en ontwikkeling van dergelijke zorgarrangementen zijn in het EZ programma uitgesloten. Gezien de looptijd van het programma Maatschappelijke sectoren en ICT en de opbouw in rondes (laatste ronde: 2009) ligt het in de rede dat – mits het hier voorgestelde deelprogramma spoedig van start gaat – succesvolle projecten uit de ZonMw/NWO Exacte Wetenschappen kweekvijver kunnen doorstromen in het programma Maatschappelijke sectoren en ICT. Voor wetenschappelijk onderzoek specifiek op het gebied van de interactie tussen mens en machine heeft het Ministerie van Economische Zaken het innovatiegerichte onderzoeksprogramma mens-machine-interactie (IOP MMI) geïnitieerd. In het ZonMw programma Diabetesketenzorg blijkt dat goede ICT-ondersteuning een voorwaarde is voor het welslagen van ketenzorg en projectgeld mag gebruikt worden voor ICT-voorzieningen. Maar het ontwikkelen van ICT ten behoeve van ketenzorg valt niet binnen het programmakader van Diabetesketenzorg. Voorts is ZonMw actief met de ontwikkeling van het stimuleringsprogramma Zorgverbetering voor chronisch zieken, en dit deelprogramma is daarmee afgestemd. Op de ervaringen opgedaan in het afgeronde ZonMw-programma ICT voor de zorg en in de zorg-projecten van het NWO-programma ToKeN wordt voortgebouwd. Met name wordt gestuurd op praktisch toepasbare applicaties. 3. Doelstelling en doelgroepen Doelstelling Doel van dit deelprogramma is om te onderzoeken en te testen hoe disease management programma’s over de volle breedte en voor diverse gebruikers ondersteund kunnen worden met innovatieve ICT-toepassingen. Specifieke doelstellingen zijn: 1. het bevorderen van de aansluiting tussen innovatieve ICT en het daadwerkelijk gebruik daarvan in disease management programma’s. 2. het faciliteren van onderzoek op het snijvlak van nieuwe ICT-mogelijkheden en de inhoudelijke, organisatorische en bedrijfseconomische aspecten van disease management programma’s. 3. het ontwikkelen en uittesten van enkele demonstrators voor de ondersteuning van disease management programma’s. Een demonstrator is een voorbeeldapplicatie waarbij gebruik wordt gemaakt van nieuwe methoden en/of technologieën. Met de demonstrators wordt de mogelijkheid geboden om voor de te ontwikkelen (deel)technologieën een ‘proof of concept’ te leveren en daardoor enerzijds de zichtbaarheid van de nieuwe ideeën te verhogen en anderzijds de toepassingsmogelijkheden te verduidelijken. Een voorbeeld: Stel dat men aan een nieuw concept van data-analyse werkt waarbij de gegenereerde kennis ingezet wordt voor beslissingsondersteuning. Een demonstrator kan dan een werkende applicatie bevatten van de verschillende functionele software-modules. Een doel van deze demonstrator kan zijn de achterliggende (statische) architectuur van de communicerende componenten zichtbaar te maken en de workflow (dynamisch) te visualiseren waarbij de transformatie van data naar kennis en van kennis naar beslissingen eenvoudig te traceren is. De demonstrator gebruikt standaard web-technologie zodat het overal gedraaid kan worden en makkelijk aan te passen is in gelijksoortige toepassingen.
3
De demonstrators moeten voldoen aan webstandaarden, zodat ze op afstand gedraaid kunnen worden. De onderzoekers moeten zorgen voor een goede technische documentatie van de ontwikkelde software zodat deze laagdrempelig toegankelijk is voor zorginstellingen en andere belangstellenden. Bij voorkeur wordt de software inclusief documentatie als open source software ter beschikking gesteld. Indien de ontwikkelde software wordt geïntegreerd in bestaande (gesloten) softwarepakketten wordt dit door de projectleider vroegtijdig gemeld. De demonstrators zouden een generieke structuur moeten bieden voor de ondersteuning van disease management programma’s en als basis bruikbaar moeten zijn voor verschillende ziektebeelden waar diseasemanagement aan de orde is, zoals hartfalen, COPD, diabetes, reuma, depressie, oncologische aandoeningen etc. Doelgroepen Dit deelprogramma faciliteert onderzoeks- en ontwikkelprojecten door multidisciplinaire teams waarin ICT-onderzoekers samenwerken met zorgverleners, met sociale wetenschappers zoals gezondheidswetenschappers, bedrijfskundigen en sociologen en met aanbieders van zorg. Het deelprogramma richt zich op de verbetering van zorg voor mensen met een chronische ziekte. 4. Inhoud Om de doelstelling te kunnen bereiken zal het deelprogramma zich richten op lacunes in de ICTontwikkeling voor disease management. Deze worden hieronder beschreven. Daarbij wordt onderscheid gemaakt tussen de perspectieven en behoeftes van patiënten en hun eventuele mantelzorger(s), zorgprofessional(s) en zorgmanagers in disease management programma’s. De technologieën die bij het beantwoorden aan die behoeftes een rol spelen overlappen deels. Hieronder worden daarom eerst kort de drie verschillende perspectieven geschetst, vervolgens worden de gezamenlijke vraagstukken beschreven en tot slot wordt aangegeven in welke domeinen informaticaonderzoek relevant is voor de oplossing ervan. Drie perspectieven Patiënten en mantelzorger(s) Disease management programma’s zijn vooral zinvol als patiënten actieve partners in de behandeling zijn. Dit betekent dat de zorg rekening moet houden met wat de patiënt wil (patient initiated care), dat de patiënt in staat moet zijn om goedgeïnformeerde medische beslissingen te nemen en beslissingen om de ziekte in het dagelijks leven in te passen (zelfmanagement en regievoering), dat behoefte is aan communicatie met zorgprofessionals en met lotgenoten en dat de zelfredzaamheid ondersteuning behoeft. Mantelzorgers spelen hierbij een belangrijke rol. De behoeften en mogelijkheden van patiënten en mantelzorgers kunnen verschillen naar gelang hun leeftijd, sekse, sociaal-economische status en culturele achtergrond. Zorgprofessionals Voor zorgprofessionals zijn van belang de mogelijkheid tot afstemming tussen de diverse zorgprofessionals (zowel uit de cure als de care, eerstelijn en tweedelijn, intramuraal en extramuraal) en met de patiënt, waarborgen voor continuïteit, en beslisondersteuning. Voor zorgprofessionals moet informatie uit (zelf)monitoring worden ontsloten en geanalyseerd om in het geval van een probleem of afwijking van de norm te kunnen ingrijpen. Punt van aandacht is hierbij de vaak optredende comorbiditeit4 bij chronisch zieken. Zorgmanagers Koppeling van het primaire proces van de zorgverlening aan managementinformatie en logistieke systemen behoort tot de kern van disease management programma’s maar dit wordt door ICT nog nauwelijks ondersteund. De gegevens die in het kader van een disease management programma over (sub)populaties van patiënten worden verzameld lenen zich in principe uitstekend voor kwaliteitsmonitoring en – verbetering, bijvoorbeeld met prestatie-indicatoren. Hetzelfde geldt voor informatie die gezondheidsindicatoren en kwaliteit van leven koppelt aan kostengegevens – van 4
Merk op dat comorbiditeit onderscheiden kan worden van multi-morbiditeit. Comorbiditeit is het veel voorkomen van een combinatie van aandoeningen of van een bepaalde complicatie bij een aandoening. Multi-morbiditeit is het voor komen van meerdere aandoeningen bij een patiënt.
4
belang voor de zorginkoop. Zo ontstaat ook meer inzicht in de betekenis van disease management programma’s voor zorgverzekeraars. Gezamenlijke vraagstukken Voor de drie bovengenoemde perspectieven spelen de volgende vraagstukken een rol: 1. Communicatie 2. Voorlichting en informatievoorziening 3. Monitoren van patiënt en zorgproces 4. Beslissingsondersteuning 5. Planning en logistiek 6. Ondersteuning veranderproces Ad 1. Communicatie Voor een doelmatige en patiëntgerichte zorgverlening in disease management programma’s is een effectieve en veilige communicatie (via het internet) tussen enerzijds de zorgprofessional en de patiënt maar ook tussen professionals onder elkaar en voor patiënten en mantelzorgers onder elkaar essentieel. Patiënten communiceren vanuit thuis of een andere locatie met de zorgprofessional(s) over hun gezondheid, eventuele klachten en behandelingen of maken afspraken. Het contact tussen patiënt en zorgverlener wordt daardoor onafhankelijker van tijd en plaats. Daarnaast spelen online communities in het leven van chronisch zieken vaak een belangrijke rol om met lotgenoten praktische informatie en ervaringen uit te wisselen. Ook voor mantelzorgers is het contact met lotgenoten of zorgprofessionals voor advies en begeleiding bij het verzorgen van een patiënt van belang. Rond dit onderwerp wordt afgestemd met de Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie (NPCF), die werkt aan de ontwikkeling van PatiëntenZelfZorgDossier met als doel het versterken van de regie van patiënten over hun ziekteproces. Ad 2. Voorlichting en informatievoorziening Juist voor mensen met een chronische ziekte is methodische educatie belangrijk voor preventie en ter bevordering van zelfmanagement. Het is de verwachting dat met (ziektegerelateerde) voorlichting en informatievoorziening in het kader van diseasemanagement gezondheidswinst kan worden bereikt. Het gaat om voorlichting op maat (bijvoorbeeld dieetadvisering, lifestyle coaching) én om collectieve voorlichting (voor bepaalde doelgroepen). Met behulp van gerichte informatievoorziening zouden chronisch zieke patiënten meer begrip voor hun aandoening en een realistisch beeld van de prognose voor hun ziekte kunnen krijgen, in contact kunnen komen met lotgenoten, het ziekteproces en de resultaten van onderzoek, monitoring en behandeling beter kunnen begrijpen en kunnen leren hoe zij complicaties kunnen vermijden. Ad 3. Monitoren van patient en zorgproces Op dit moment gebeurt het gericht verzamelen en analyseren van data voor de monitoring van chronisch zieken reactief. In het kader van het terugdringen van complicaties (secundaire preventie) is systematische, proactieve dataregistratie en – analyse aangewezen. Afspraken over terminologie zijn daarbij belangrijk. Registratie van patiëntgegevens kan gebeuren door de zorgverlener, door de patiënt en mantelzorger of (automatisch) via sensoren. Daarnaast is het verkrijgen van relevante informatie uit bestaande datasets van belang, onder meer voor de omgang met comorbiditeit in het kader van disease management programma’s. Het is bijvoorbeeld bekend dat veel mensen met diabetes-II ook voldoen aan het risicoprofiel voor harten vaatziekten of soms zelfs hartfalenpatiënt zijn, maar die kennis kan nu nog niet op eenvoudige wijze worden verzameld (en geanalyseerd), en wordt dus ook niet gebruikt in het zorgprogramma. Voorzien van een risicoscore zou deze informatie het handelen van zorgverleners mede moeten sturen. Bestaande datasets zijn ook de voeding voor managementinformatie. Zorgmanagers willen graag “met één druk op de knop” managementinformatie genereren, op een aggregatieniveau aangepast aan de functiecategorie van de vrager. Ad 4. Beslissingsondersteuning Disease management veronderstelt geprotocolleerd werken. Het volgen van medische richtlijnen en zorgprotocollen, betrouwbare monitoring en daadwerkelijke implementatie van evidence-based medicine zijn wezenlijk in de behandeling van chronisch zieken. Aan de beslissingsondersteunende
5
systemen voor de gezondheidszorg wordt al sinds de jaren ’70 gewerkt. Maar de interactieve en contextuele aspecten van het medisch handelen zijn niet eenvoudig in bits en bytes te vertalen. Toch is beslissingsondersteuning voor zorgprofessionals van belang om enerzijds met voorgeschreven protocollen en anderzijds altijd met state-of-the-art diagnose- en behandelmethodes te werken. Informatie- en beslissingsondersteunende systemen verkleinen de kans op medische fouten. Beslissingsondersteuning is ook van belang voor de chronisch zieke patiënt als ondersteuning bij zelfmanagement. Ad 5. Planning en logistiek Met disease management programma’s wordt de stap gezet in de richting van een doelmatiger en meer patiëntgericht zorgmodel en van patient initiated care. Planningssystemen in de zorg voor chronisch zieken moeten patiënten de mogelijkheid bieden om zelf afspraken met zorgprofessionals te plannen of te verzetten via het internet. Ook de afstemming tussen professionele, thuis- en mantelzorg kan met geïntegreerde planningssystemen worden geoptimaliseerd. Disease management programma’s behelzen de kanteling van functiegerichte naar procesgerichte zorgverlening, en het is van groot belang om met state-of-the-art ICT te voorkomen dat het huidige probleem van (functiegerichte) eilandautomatisering een opvolger krijgt in proceseilanden. Ad 6. Ondersteunen veranderproces ICT ondersteuning van disease management programma’s vergt: afspraken over werkwijze, taakverdeling en verantwoordelijkheden, helderheid over inhoud van de zorg met richtlijnen, registratie en kwaliteitsbewaking, afspraken over financiering, instructie voor gebruik van apparatuur en (preventief) onderhoud, en training van zorgverleners, patiënten en mantelzorgers. De organisatie en de technologie stellen wederzijds eisen aan elkaar. Daarom is het belangrijk om de organisatieaspecten in wisselwerking met de technologie te ontwikkelen. Door techno-organisatorische simulatie van de huidige en toekomstige processen kunnen verbeterpunten worden gesignaleerd en de transitie naar de nieuwe situatie voorbereid. Met informatie uit bestaande medische registraties en informatie over concrete patiëntsituaties of (sub)populaties kunnen scenario’s worden ontworpen, eventueel met behulp van geavanceerde prognose modellen of beslissingsondersteunende modellen. Ook voor het leggen van relaties tussen structuur, proces en uitkomsten is modellering en simulatie belangrijk. Uitdagingen voor ICT-onderzoek Waar liggen op basis van deze vraagstukken de uitdagingen voor ICT- onderzoek? Hieronder worden ter inspiratie enkele voorbeelden gegeven. • Webtechnologie Op het internet surfen is voor veel mensen van verschillende leeftijden, sekse, sociaal economische status en culturele achtergrond - en dus ook voor chronisch zieken - een vanzelfsprekende bezigheid. Maar veel internettoepassingen hebben geen gebruikersvriendelijke interfaces en ook de navigatiemogelijkheden sluiten vaak niet aan bij de (on)mogelijkheden van de gebruikers. In dit deelprogramma kunnen innovatieve webapplicaties worden ontwikkeld die naast informatievoorziening de sociale betrokkenheid van chronisch zieken vergroten en vereenzaming helpen voorkomen. Ook inzicht in de eigen behandelagenda en het medisch dossier vanuit thuis behoren tot de mogelijkheden, evenals webgebaseerde planningssystemen die een optimale planning en taakverdeling tussen de diverse zorgverleners waarborgen. De ambitie is hierbij ook effectief gebruik te maken van de breedbandinfrastructuur in Nederland. • Data-analyse en -interpretatie Voor disease management programma´s is het van belang populatiekarakteristieken uit de grote hoeveelheden patiëntgegevens te destilleren en deze te gebruiken voor prognostische modellen, workflow modellen, definiëring van risicogroepen, evaluaties, etc. Met behulp van datamining technieken kunnen de grote hoeveelheden patiëntgegevens op een geautomatiseerde manier worden verwerkt en patronen en relaties daarin worden ontdekt. • (Ontology-based) Information retrieval In het kader van disease management is het belangrijk dat zorgverlener en patiënt gericht worden voorzien van relevante en specifieke informatie. Om enerzijds een information overload te 6
voorkomen en anderzijds doelgericht in documenten, (medische) data bases of andere relevante informatiebronnen naar informatie te zoeken zijn information retrieval technieken aangewezen. Sophisticated search engines die zich aanpassen aan de gebruiker en van diens zoekgedrag leren bieden uitkomst. • Agent technology Om een patiënt erin te ondersteunen het ziekzijn in het dagelijks leven in te passen (zelfmanagement) kan gedacht worden aan gepersonaliseerde (intelligente) agenten die op basis van gegevens over welzijn en gedrag van een patiënt signaleren of het goed gaat met een patiënt en bovendien deze informatie integreren met medische gegevens; uit de diversiteit van databestanden (data, tekst, beelden, processen) informatie selecteren en deze in een op de gebruiker toegesneden vorm aanleveren, al dan niet ontsloten en verrijkt (search and retrieval agents); zelfstandig en proactief taken uitvoeren zoals afspraken of herinneringen verzorgen (life coaches). • Kennistechnologie Beslissingsondersteunende applicaties zijn reeds volop in ontwikkeling. De voorkeur gaat daarom binnen dit deelprogramma niet uit naar de ontwikkeling van nieuwe systemen, maar naar mogelijke verbetering van bestaande systemen voor disease management programma’s door gebruik van up-to-date ICT. Vooral de integratie en communicatie tussen deelsystemen (portal technologie) en de vertaling van informatie uit het proces van zorgverlening naar managementinformatie vergen aandacht. • Personalisatie en contextualisatie van systemen Voor zorgverleners en mensen met een chronische ziekte is het essentieel dat applicaties die zij (thuis) gebruiken naadloos aansluiten bij hun verwachtingen, voorkeuren en capaciteiten. De uitdaging is systemen te maken die behalve robuust en veilig ook afgestemd zijn op de persoonlijke karakteristieken van de gebruiker (contextualisatie). Het gebruik van taaltechnologie (bij voorkeur natuurlijke taal) is daarvoor onmisbaar. Ook aan multi-linguale systemen en systemen aangepast aan de culturele achtergrond van de gebruiker is mogelijk behoefte. Ook voor zorgverleners is contextualisatie van belang. Een medisch specialist heeft voor een poliklinisch consult gemiddeld 10 minuten, en in die tijd moet alle relevante informatie worden gepresenteerd, in context geïnterpreteerd, tot beslissingen leiden en in voor andere gebruikers toegankelijke vorm worden vastgelegd. • Modelleren en simuleren Voor de introductie van disease management programma´s is het belangrijk nieuwe organisatieaspecten in wisselwerking met de technologie te ontwikkelen. De modelmatige afbeelding van reële samenhangen tussen zorginhoud en organisatieaspecten reduceert de complexiteit en brengt de bestaande wisselwerkingen en afhankelijkheden in kaart. Technoorganisatorische simulatiemodellen zijn ook zinvol voor het voorbereiden van de introductie van patiëntvolgende logistieke systemen. Potentiële invoerders kunnen zich zo een reëel beeld vormen van de wisselwerking tussen adaptieve logistieke systemen en bedrijfseconomische aspecten. 5. Subsidieaanvragen Aanvragen voor financiering kunnen worden ingediend door onderzoekers verbonden aan Nederlandse kennisinstellingen. Het deelprogramma verstrekt subsidies aan multidisciplinaire teams die bestaan uit medewerkers verbonden aan één of meer kennisinstellingen en uit medewerkers van één of meer instellingen in de gezondheidszorg. Ook samenwerking met bedrijven behoort tot de mogelijkheden. Uit het projectvoorstel moet duidelijk blijken welke bijdrage elk team lid levert aan het project. Bij voorkeur zal tenminste één van de teamleden (in de praktijk vaak de promovendus) gedurende de looptijd van het project deels bij de instelling die de technologie gaat gebruiken worden geplaatst. De ervaring met deze werkwijze voor het bevorderen van wisselwerking tussen ICTontwikkeling en gebruik is goed. Daarnaast bestaat de mogelijkheid tot pilots, proefimplementaties en andere vormen. In de subsidieaanvragen moet de samenhang tussen het voorgestelde onderzoek en de oplossing die daarmee in de praktijk wordt geboden, alsmede de potentiële werkzaamheid/bruikbaarheid van de resultaten worden aangetoond. 7
ICT & DM subsidieert projecten met een maximale omvang van k€ 460. De subsidie kan gebruikt worden voor: • Promovendi (OiO’s) en twee,- of driejarige postdocs, op basis van voltijdse posities. Een persoonsgebonden benchfee wordt toegekend aan iedere promovendus of postdoc. • Zorgpersoneel en een projectmanager, voor specifiek aan het project gerelateerde taken. • Universitair (Hoofd)Docenten of uitbreiding van de onderzoekstaak van zittende U(H)D's. • Technisch personeel en wetenschappelijke programmeurs, voor specifiek aan het project gerelateerde technische ondersteuning. Het is niet toegestaan om alleen technische ondersteuning aan te vragen. • Naast subsidie voor personele kosten kan subsidie worden aangevraagd voor projectgebonden materiële kosten. Van deze subsidie kunnen dus kosten die rechtstreeks uit het onderzoek voortvloeien en die niet redelijkerwijs tot de infrastructuur van de onderzoeks- of zorginstelling kunnen worden gerekend tot een maximum van k€ 40 worden betaald. Hierbij kan worden gedacht aan: de aanschaf van speciaal voor het onderzoek benodigde (projectgebonden) apparatuur; de aanschaf van databestanden of software; een additioneel reisbudget voor reizen, noodzakelijk in verband met het onderzoek; organiseren van workshops, trainingen, gebruikerstesten etc.. Andere kosten komen niet voor subsidie in aanmerking. Mede voor de realisatie van de demonstrators wordt aanbevolen in elk team een wetenschappelijke programmeur op te nemen. Eisen aan projecten Projecten binnen dit deelprogramma moeten bij voorkeur: • Afstemmen op diseasemanagement-projecten, al of niet uit ZonMw programma’s. • Zoveel mogelijk gebruik maken van bestaande zorgstandaarden en richtlijnen. • Rekening houden met de NICTIZ-architectuur. • Bouwen op bestaande computersystemen, databases, brongegevens en registraties van de zorginstelling of van het disease management programma. • Te ontwikkelen ICT-applicaties testen met potentiële gebruikers in de elektronische, organisatorische en sociaal-culturele omgeving van zorginstellingen en/of in de leef- en werksituatie van patiënten en mantelzorgers. • Bijdragen aan de ontwikkeling van demonstrator(s), zodat het geheel meer wordt dan de som der delen. • Niet alleen een technisch concept beschrijven maar ook een business model waarin de potentie voor uitrol ervan wordt beschreven. De projectleider neemt deel aan door ZonMw/NWO Exacte Wetenschappen te organiseren werkbijeenkomsten voor het delen van kennis en voor het ‘vertalen’ van onderzoeksbevindingen in aanbevelingen voor beleid en praktijk (kennissynthese). 6. Programmamanagement Het programmamanagement is in handen van ZonMw en NWO Exacte Wetenschappen, waarbij ZonMw de penvoerder is. De werkwijze zoals beschreven in de brochure Procedures van ZonMw (2002) wordt gevolgd. Er wordt een programmacommissie ingesteld die een afspiegeling vormt van de betrokken onderzoeksdisciplines en gebruikers. ICT Regie neemt als waarnemer plaats in deze commissie. Gezien de doelstelling van het programma zal worden gewerkt met een gebruikerscommissie. ZonMw en NWO Exacte Wetenschappen hebben hier goede ervaringen mee. Een vertegenwoordiging van het ICT en Zorg platform en een deskundige van de zorgverzekeraars zullen deel uit maken van deze commissie. ZonMw/NWO Exacte Wetenschappen publiceren een call for proposals. Voorstellen die aan de randvoorwaarden zoals beschreven in de programmatekst voldoen, worden voor commentaar voorgelegd aan minimaal twee (buitenlandse) referenten. De indieners worden in de gelegenheid gesteld een reactie (wederhoor) te geven op de referentencommentaren. De programmacommissie stelt op basis van voorstellen, referentencommentaren en wederhoren een prioriteitsadvies vast, waarna de penvoerder, gehoord NWO Exacte Wetenschappen, beslist over de toewijzing van 8
subsidiemiddelen. Er is een procedure voor bezwaar en klachten over honoreringsbesluiten. ZonMw en NWO Exacte Wetenschappen monitoren in overleg de voortgang van de projecten en verzorgen de eindbeoordeling van de projecten. Speciale aandacht gaat daarbij uit naar kennisoverdracht en implementatie. Het programma wordt afgesloten met een evaluatie. 7. Communicatie en implementatie Gedurende de looptijd van het programma zullen enkele werkbijeenkomsten worden georganiseerd voor de multidisciplinaire teams met het doel onderling ervaringen uit te wisselen en om de voortgang van het programma te bewaken. Deze bijeenkomsten dragen bij aan de ondersteuning van de teams bij het realiseren van hun doelstelling en aan het bevorderen van de interactie tussen de werelden van zorg en ICT. Conform de procedures van ZonMw schrijven projectleiders halverwege de looptijd van hun project een Verspreidings- en Implementatie Plan aan de hand van een daartoe beschikbaar gestelde checklist. Om de ervaringen van de deelnemende teams te delen met andere betrokkenen uit de doelgroep wordt over het programma gecommuniceerd via websites, huisbladen en vakbladen. Het programma wordt afgesloten met een eindrapportage. Op geleide van de (voorlopige) projectresultaten wordt een jaar voor de einddatum besloten of een kennissynthese in de rede ligt. Dit is een proces waarbij de onderzoekers gezamenlijk en tegen de achtergrond van de internationale literatuur de hoofdboodschappen uit hun onderzoeken bepalen. Vervolgens wordt op basis van een analyse van de (beleidsmatige) context en onder begeleiding van een groep deskundigen in beeld gebracht wat de betekenis van de nieuwe inzichten is voor diverse betrokken spelers. Deze worden besproken op een invitational conference, leidend tot breedgedragen aanbevelingen5. Als niet wordt besloten tot een kennissynthese wordt een slotconferentie georganiseerd. 8. Monitoring en evaluatie Tijdens de uitvoering van het programma bewaken de programmacommissie en het ZonMw-bureau in overleg met NWO Exacte Wetenschappen de voortgang op project- en programmaniveau. Projectleiders zijn verantwoordelijk voor het welslagen van hun projecten. De projectleiders dienen jaarlijks een voortgangsverslag in dat ter beoordeling wordt voorgelegd aan de programmacommissie. Na afloop van hun project dienen projectleiders een eindverslag in. De programmacommissie beoordeelt het verslag en besluit over goedkeuring. De programmacommissie houdt ICT Regie op de hoogte van de voortgang van het programma met het jaarplan, tussentijdse rapportages en het jaarverslag. Indien daar aanleiding toe is vindt tussentijds overleg plaats. Het deelprogramma rond af met een eindevaluatie. Doelstelling van de eindevaluatie is verantwoording afleggen aan de opdrachtgever en het veld te informeren over de resultaten van het deelprogramma en de projecten. De evaluatiecriteria en de wijze van evaluatie worden in de loop van het deelprogramma in samenspraak met de opdrachtgever opgesteld.
5
Voor een uitvoeriger beschrijving zie de Handleiding kennissynthese (Bos, V. en Van Kammen, J. (2006), Kennissynthese; een handleiding. Den Haag en Woerden: ZonMw en NIGZ).
9
