DE REUMABABBEL Informatie voor reumapatiënten door reumapatiënten Clubblad: herfst 2012
REUMA BLIJF ER NIET MEE ZITTEN!!! voorlichting, lotgenotencontact en bewegen Reumapatiëntenvereniging Regio Gorinchem
Jaargang 24 Nummer 95 Herfst 2012
Van de redactie:
In dit nummer:
Je bent blij om het te horen het zit niet tussen je oren 1
Samenstelling bestuur
2/3
Mededelingen secr.
4
Zwemnieuws
nu krijg je een medicijn het klinkt krom,
6
Programma 2012
maar hoe dankbaar kan je met een diagnose zijn.
7
Bootreis 2012
Bron: http://www.gedichten.nl/nedermap/hartenkreten/hartenkreet/179425.html
8/10
verslag infoavond
de diagnose is gesteld en het is je verteld je werd zo moe van je eigen lijf botten kraken ze waren stijf schilfers op je huid je voelde je rot en zag er niet uit
12/13 RPV - bijeenkomst Het clubblad DE REUMABABBEL is een uitgave van de Reumapatiënten vereniging Regio Gorinchem Het clubblad komt 4 maal per jaar uit in een oplage van 550 exemplaren en wordt verspreid onder de leden en donateurs, in ziekenhuizen, bij therapeuten, en zusterorganisaties, ed. Redactie bestaat uit: Marijke Holweg, Tine Kap, Wim Dokman en
14/16 Vesting Woerkum 18/19 Droge mond 20/22 Vermoeidheid 22/24 Omgaan met de ziekte 25/28 Oogaandoeningen
Pieter van der Burg.
28
Zorgkosten
Redactieadres: P.J. van der Burg, Singel 37, 4255HC Nieuwendijk
30
Parodontitis bij RA
E-mail:
[email protected]
31
Reumapatiënten
De redactie van ‘DE REUMABBABEL tevens redactie van de website
32/38 Medicamenteuze
RPV Regio Gorinchem: www.rpv-gorinchem.nl behoud zich het recht voor om, al dan niet in overleg, stukken te wijzigen, in te korten of te weigeren)
39
Nieuwe behandeling
40
Onbegrip
Uiterste inleveringdatum kopij “kerstnummer” vrijdag 16 november 2012
42/48 Pijnbestrijding 49
Rijadvies-medicijnen
50/51 Zonnebank gezond? Het clubblad van RPV Regio Gorinchem werd mede mogelijk gemaakt door : Bronkhorst voor schoen en voet / Bloemisterij Bonne Fleur / Bistro de Heerlijckheid / Bruna postkantoor / Foto Visser / EP Gorkum ElectronicPartner / De Hazewind Adviesbureau en detailhandel / Albert Heijn / Rederij Partyschip Princehof / De Rommelpot / Van Kerkhof & Visscher RENAULT / Theehuis Oud Vuren / PTS . Sliedrecht / Pedicure met Diabetes en Rheumatische aantekening USHA IDU / Van ‘t Wout Hoortoestellen / Cardo Huys Mode & Lifestylewinkel / Sporttivitywerkendam / Rivas zorggroep / Scootmobiel Plezier / lot-to-design. Hier voor onze hartelijke dank!
52
Voetklachten
54
Wat is jicht?
55/57
Wij Feliciteren
58
Routebeschrijving
60
ff lachen
61/62 Wie zijn wij ? 64
Kruiswoordpuzzel
Samenstelling bestuur Voorzitster Vice voorzitter Secretaris 2e Secretaris Penningmeester 2e Penningmeester Lid Lid Lid Lid Lid Lid
: Marijke Holweg – Gerits : Vacant………………… : Tine Kap : Vacant………………… : Wim Dokman : Tosca Lommers-Hoogendoorn : Janny van Dalen – van Driel : Willeke Foolen : Dien van de Giessen : Cor de Graaf : Tosca Lommers-Hoogendoorn : Bets Mol – van Dongen
0345 - 63 36 80
0183 - 56 19 80 0183 - 63 69 91 0183 - 50 19 15 0345 - 61 58 62 0183 - 62 53 70 0183 - 62 08 45 0183 - 63 69 91 0183 - 30 44 90
Ledenadministratie
: Willeke Foolen
0345 - 61 58 62
Secretariaat
: Reumapatiëntenvereniging regio Gorinchem Abeelhof 31, 4254 BX Sleeuwijk , e-mail:
[email protected]
Bank
: Rabobank Sliedrecht, rek.nr. 10.18.49.540
0183 - 30 44 87
Kamer van Koophandel te Waalwijk dossiernummer: 40272203 OEFENEN en BEWEGEN voor mensen met een reumatische aandoening in extra verwarmd water en onder leiding van een fysiotherapeut: In de Merwebolder te Sliedrecht: Hydrotherapie op dinsdagavond van 19.30 uur tot 20.30 uur en van 20.30 uur tot 21.30 uur. In zwembad Berenschot te Leerdam: Hydrotherapie op donderdagavond van 19.30 uur tot 20.30 uur en op vrijdagavond van 18.30 uur tot 19.30 uur en van 19.30 tot 20.30 uur. In “de Schildkamp “ te Asperen: Op de donderdagavond speciaal voor mensen met de ziekte van Bechterew Van 19.30 uur tot 20.00 uur een half uur droog oefenen op toestellen. En van 20.00 uur tot 20.30 uur in verwarmd water. Inlichtingen over de oefengroepen kunt u krijgen bij: Wim Dokman tel. 0183 - 56 19 80, E-mail:
[email protected] Ziekenbezoek centrale meldpost: bel een bestuurslid en wij doen ons best om u te bezoeken. De informatieavonden: aanvang 20.00 uur en soosmiddagen aanvang 14.00 uur, worden gehouden in: Sociaal Cultureel Centrum “de Bolderik” Nanningh Keizerstraat 2, 4254 EP Sleeuwijk, tel: 0183 - 30 17 69. www.youth-R-well.com, hét digitale netwerk in Nederland voor en door jongeren met reuma van 16-29 jaar, zelfbewust en eigenwijs! Informatie over een reumatische aandoening? Bel met de Nationale Reumalijn: tel 0900 - 20 30 300 Of kijk op www.reumafonds.nl Pagina 1
De Reumababbel herfst 2012
Mededelingen van het secretariaat Dames en heren, Hierdoor willen wij u informeren dat onze vereniging lid is geworden van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland ( CG-raad ). Door het opheffen van de Reumapatiëntenbond is het Reumafonds voornemens om zich aan te sluiten bij de CG-raad. Wij hebben het Reumafonds gemachtigd om namens de vereniging binnen de CG-raad te opereren.
Vriendelijke groet, Tine Kap.
Van de Ledenadministratie:
Wij heten het volgende nieuwe leden van harte welkom in onze vereniging: Mevr
J. Bikker
uit Hoog-Blokland
Mevr
J. Mullenders
uit Gorinchem
de heer
S. Molenaar
uit Leerdam
Wij hopen dat u zich spoedig thuis zult voelen bij de vereniging en wie weet mogen wij u gauw ontmoeten bij één van onze activiteiten. Wij willen een ieder danken die meehelpt onze ledenadministratie up-to-date te houden via het doorgeven van wijzigingen en/of fouten van onze zijde. Met vriendelijke groeten, Namens de ledenadministratie: Willeke
De Reumababbel herfst 2012
Pagina 2
Mededelingen van het secretariaat In Memoriam Geheel onverwacht ontvingen wij het bericht dat ons lid, mevrouw M.J. Struik , op 17 augustus 2012 is overleden. Zij werd 83 jaar. Ze was lid van het eerste uur In het jaar van de oprichting in 1988. Bij de donderdagavond-zwemgroep oefende ze trouw mee van 1988 tot en met juni 2000. Bij alle evenementen, voorlichtingsavonden, de toneelavond, het reisje, BBQ, en de Kerst was ze met veel plezier aanwezig. Ook zagen we haar regelmatig op de soosmiddagen en zat ze in de reuma collecteweek met andere leden in het Beatrixziekenhuis. Later liep haar gezondheid terug en zagen we haar minder. Altijd was ze heel belangstellend naar het reilen en zeilen van de vereniging. Dit bericht kwam dan ook heel hard aan. Onbegrip, het kan niet waar zijn, hoe is het mogelijk. Riet we zijn dankbaar dat wij onderdeel uitmaakten van je leven. We zullen je missen maar zeker niet vergeten en in onze herinnering met ons meedragen. Hen die achterblijven, vrienden en kennissen, wensen wij heel veel kracht en sterkte bij het verwerken van dit grote verlies.
Oproep van de penningmeester, Even als vorige jaren doen we ook dit jaar weer mee aan de Grote Club Actie. Graag wil ik vragen, zijn er nog mensen die ons bij de verkoop van de loten willen helpen? Het zijn steeds dezelfde mensen die zich hiervoor inzetten en wat hulp hierbij is van harte welkom. Met de opbrengst hiervan kunnen we weer wat leuke dingen doen voor de vereniging. Hopend op een positieve reactie. Vriendelijke groet, Wim Dokman. Pagina 3
De Reumababbel herfst 2012
Zwemnieuws Zwemnieuws
Praatje voorzitter herfst 2012
Betreft: verlaging lid bijdrage therapeutisch zwemmen.
In deze moeilijke tijden van alleen maar verhogingen willen wij graag met een positief bericht bij u komen. Na de overgang van onze vereniging naar zelfstandigheid zonder de Reumabond kregen we bij het Reumafonds een betere waardering voor onze projecten. Verder worden we voor het zwemmen ook al enige jaren gesteund door de Stichting Rivierenland Fonds. ( voorheen SNS-bank Fonds ) Het hieruit komende voordeel voor het project zwemmen willen wij dan ook graag doorgeven aan de deelnemers hiervan. Met ingang van het 3e kwartaal,1 juli 2012, gaan de tarieven dan ook omlaag met € 1,00 per uur. We willen hierdoor een positieve impuls aan het zwemmen geven en hopen dat meer leden in staat zijn om hieraan deel te nemen.
Wij wensen u veel zwemplezier! Met vriendelijke groet, Penningmeester Wim Dokman
Rivierenland Fonds: maatschappelijk betrokken bij de sociale activiteiten van onze regionale samenleving.
Dames en heren, Wegens familieomstandigheden van Marijke Holweg vervalt het praatje voorzitter. De redactie.
Morgen Morgen is beginnen aan een nieuwe dag. Morgen is ergens aan werken. Morgen is een kinderlach. Morgen is ook huilen om het geleden verdriet. Morgen is kijken in de toekomst, en wat die zal brengen weet je niet. Morgen is handen geven, nieuwe vrienden, nieuwe tijd. Soms een beetje mijmeren, soms een beetje spijt. Morgen is vol zorgen, is een nieuwe start. Een andere keuze maken, niet enkel wit, niet enkel zwart. Morgen is je gelukkig voelen, is kijken naar een bloem. En het goede uit het verleden, nog beter overdoen. Morgen is verder leven met de andere mens. Nieuwe plannen maken, het hebben van een wens. Morgen is de ondergaande zon, over een eindeloze zee. En de vele tranen, gaan met de schepen mee. Morgen is stappen zetten, wankelend en bevreesd. Is durven praten, soms een beetje bedeesd. Over toen en morgen, over groot en klein. Mens zijn onder mensen. Niet langer eenzaam zijn.
Willij Huibregts, De Reumababbel herfst 2012
Pagina 4
Programma 2012 Programma Reumapatiëntenvereniging Regio Gorinchem Soosmiddagen in de regel de 2e woensdag van de maand Voorlichtingsavonden in de regel de 4e woensdag van de maand Programma 2012: wat rest er nog?
26
september
Ledenavond: Barbecue.
10
oktober
Soosmiddag: Oud Hollandse spelletjes.
24
oktober
Infoavond:
14
november
Soosmiddag: Kerstballen maken.
28
november
Infoavond:
15
december
Ledenavond: Kerstviering.
19
december
Soosmiddag: Kerstbloemstukje.
Martine Kusen Cesaartherapie
Dr. J. Tauladan orthopeed
Themaweek Kalligrafie en Marmeren februari 2013 Van 15 – 22 febr. 2013 wordt er op Groot Stokkert in Wapenveld weer een themaweek Kalligrafie en Marmeren gehouden. Deze themaweek is elk jaar weer een groot succes met zeer enthousiaste deelnemers. Voor reumapatiënten gaat er vaak een nieuwe wereld open en wordt het een prachtige hobby. De cursus is zowel voor beginners als gevorderden en voor iedereen toegankelijk. Iedereen werkt op z’n eigen niveau, en voor alle materialen wordt gezorgd. De cursus wordt gegeven door kalligraaf Jan Westerik, die u kunt bellen of mailen voor meer informatie op: T. 0541-551746, T-mobiel 06-44302572, E-mail:
[email protected] Graag bijtijds aanmelden bij Groot Stokkert, T. 088 - 32 800 50
De Reumababbel herfst 2012
Pagina 6
Bootreis 2012 de haven van Sleeuwijk en ging een ieder weer zijn weegs.
Bootreis 2012. Dit keer zijn we met het Partyschip De Bommellervaard wezen varen. We hebben dit keer een rondje om de Bommelerwaard gedaan. Er hadden zich 65 personen opgegeven die ook allen aanwezig waren. Om 09.55 uur vertrokken we vanuit de Jachthaven te Sleeuwijk. Het weer speelde een beetje parten. Veel wind, bewolkt en af en toe een buitje. We werden verwelkomd met een heerlijke bak koffie/ thee met een plak cake. We voeren via de Maas, afgedamde Maas, richting de sluis bij Andel. Daar was enige oponthoud in verband met sluis/schut perikelen. Vervolgens ging de vaart via de Bergse Maas naar Heusden. Rond 11.30 uur konden we aan boord kiezen uit een kom soep en een broodje met kroket. Richting de sluis van St Andries, kwam er een entertainment aan boord onder de artiesten naam Roy Black. Zijn genre was o.a. Schlagerfestivals en later verkleedde hij zich als een Tiroler. Al met al een zeer geslaagd optreden wat bij de meeste in goede aarde viel ondanks wat uitglijders op muzikaal gebied. Ik denk dat er een snaar opgespannen had moeten worden of zo iets. Maar ondanks dat en wat valse klanken was het een leuk optreden. Bij Empel voeren we onder de brug door richting Zaltbommel waar we afmeerden. Om 14.oo uur kregen we wederom een heerlijke kom koffie met een bonbon. Maar omdat de vaartocht wat uitgelopen was betreffende de tijd konden we maar even van boord om de benen te strekken in de mooie binnenstad van Zaltbommel. Weer aan boord gekomen stond er rond 16.15 uur een heerlijk kapteins buffet gereed. Een ieder liet zich dit goed smaken. Na afloop was er nog een heerlijk toetje ijs na. Al met al een dag waarop voldaan terug gekeken kan worden. Rond 18.00 uur meerden we weer aan in de Thuishaven, Pagina 7
De Reumababbel herfst 2012
Vriendelijke groet, Hetty Noorlander
WereldReumaDag 2012 UITNODIGING,
Vrijdag 12 oktober a.s. wordt er aandacht besteed aan de Wereld Reuma Dag door middel van een mini symposium, georganiseerd door de Rivas, onze vereniging is hier ook present. Locatie: Grand Café in het Gasthuis bij het Beatrix ziekenhuis. Tijd: 16.00 tot 18.00 uur. Koffie en thee wordt verzorgd. Thema is: Bewegen, voeding en aanpassingen. Sprekers: Reumatoloog, Reuma verpleegkundige Ergotherapeut Fysiotherapeut Dietist Iemand van de WMO Marktkraampjes met info over de thema’s en de thuiszorg winkel. Hier staan wij ook met een kraampje van onze Regionale Reumapatiëntenpatiënten vereniging. Max. 200 bezoekers is mogelijk. In verband met het aantal te verwachten bezoekers vraagt Rivas of u zich a.u.b. wilt opgeven, indien mogelijk voor 1-10-2012 bij Wim Dokman die dit dan weer door zal spelen. Telefoon : 0183 – 56 19 80 E-mail :
[email protected] Er komt ook nog een stukje in de plaatselijke krant.
Hopelijk tot ziens.
Verslag Informatieavond Reumafonds Informatieavond Reumafonds Ridderkerk 25 juni 2012 De heer Ridderbos, directeur van het Reumafonds neemt ons deze avond mee in alle zaken die ons treffen nu de Reumabond opgeheven is. Er zijn een aantal van deze voorlichtingen geweest en deze avond is de laatste. Hij heet ons allen van harte welkom. De agenda: 1. 85 jaar Reumafonds te zien in een historisch filmpje 2. de presentatie van de heer Ridderbos 3. pauze 4. vragenronde 5. impressie van het jubileumbijeenkomst in de Ridderzaal Het filmpje geeft een mooi overzicht van het ontstaan en de ontwikkeling van het Reumafonds. De oprichter is dhr. dr. Jan van Bremen, die in 1961 overleed. Er is te zien hoe men alle behandelingen ontwikkelde, bijvoorbeeld die met goudinjecties, en ook behandelingen die inmiddels achterhaalt zijn. Het revalidatie huis Solomio is te zien en een luisteraar in de zaal vertelt dat zij daar opgenomen is geweest. De behandelingen bestonden toen vaak uit bedrustsoms in gipscorsetten- en pijnstilling. Nu is men tot inzicht gekomen dat het van het grootste belang is te blijven bewegen. In de zaal reageert één van de toehoorders, die vertelt dat de heer die geridderd wordt in de Ridderzaal is zijn broer. De heer ridderbos begint zijn presentatie met het voorstellen van de verenigingen die vanavond aanwezig zijn: Gorinchem, Dordrecht, Rotterdam, Gooi en Vechtstreek, Spijkenisse en Breda. Alle verenigingen zijn nu zelfstandig sinds de Reumabond opgeheven is. Voor het Reumafonds is het belangrijk welke activiteiten een vereniging organiseert, en niet zozeer het aantal leden een vereniging heeft. Het Fonds waardeert wel ieder lid met een subsidie van €10,- per jaar.
Ook iedere activiteit die het Fonds goedkeurt krijgt subsidie. Er zijn 90 verenigingen in Nederland, die een aantal activiteiten organiseren voor hun leden: - lotgenoten contacten - voorlichting en PR - sociale activiteiten - beweegactiviteiten - belangenbehartiging In de praktijk laat zich dat zien in: informatie avonden en het deelnemen aan voorlichtingsmarkten, het organiseren van soosmiddagen en bbq of rondvaart, de hydrotherapie, overleg met de ziektekostenverzekeraars of met de lokale wethouder over het gebruik van locaties. Het Fonds verkrijgt zijn kapitaal van: - fondsenwerving - collecte - duivensport vluchten - donaties -nalatenschappen -loterijen Het Fonds is onafhankelijk, en voorziet zichzelf op deze manier van inkomsten. Het collecteren is de bekende manier van geld verzamelen. Ieder jaar gaan er zo’n 65.000 mensen langs de deuren, al merken de coördinatoren dat het steeds moeilijker wordt het bestand op pijl te houden. Ook dat staat echter aan verandering bloot, in een aantal steden is een proef gedaan met het collecteren met een pinapparaat in plaats van de bus. Mensen vinden dat wel eng maar blijken per gift meer te geven. Voor de veiligheid van de collectanten is het op termijn de enige manier van collecteren. Mocht u zich aan willen melden als collectant maar slecht ter been zijn, dan is er de mogelijkheid om met de bus in een kraam in een winkel of instelling geld op te halen. Ieder jaar wordt zo ongeveer € 3,5 miljoen opgehaald. Van 160.000 donaties en giften loopt het bedrag op tot € 4,5 miljoen en uit de 200 nalatenschappen zo’n € 4 miljoen. De Vrienden loterij brengt zo’n 1 miljoen per jaar in het laatje.
De Reumababbel herfst 2012
Pagina 8
Verslag Informatieavond Reumafonds De informatie van het Reumafonds vindt een weg via de reumalijn 0900-2030300. Achter dit nummer zitten een aantal professionals die u het antwoord op uw vraag geven of u de weg wijzen naar een oplossing. Ook de website www.reumafonds.nl/ patiënten geeft deze mogelijkheid. U kunt brochures aanvragen, u abonneren op de digitale nieuwsbrief, contact zoeken met behandelaars/onderzoekers en patiënten, informatie vinden over de ontwikkeling van onderzoeken en contact zoeken met lotgenoten. Onderzoek wordt financieel ondersteund door het Fonds. Zij zoeken de sleutel naar een toekomst zonder reuma. Tot die tijd wil zij het leven met reuma zo goed mogelijk ondersteunen door de verenigingen te supporten met hun activiteiten. Het Fonds is de grootste financier voor onafhankelijk onderzoek. De focus ligt op fundamenteel onderzoek, het genezen van de ziekte. Van het budget gaat 30% naar toegepast onderzoek: betere en vroegere diagnose, betere behandeling, het omgaan met hulpmiddelen en bewegen & sporten. Zij maken deel uit van de Wetenschappelijke Adviesraad, inclusief ervaringsdeskundigen, en werken samen met nationale en internationale professoren bij het bepalen en uitvoeren van onderzoeken. Zo zijn er een aantal doorbraken te verwachten, onder andere die van de behandeling van artrose met biomaterialen en de chip die een hersenzenuw stimuleert om ontstekingen in gewrichten te remmen. Verenigingen en patiënten organisaties worden financieel ondersteund. Bijvoorbeeld met Lumpsum, een bedrag van €10,- per lid waarvan de verenging een aantal zaken kan bekostiging. Projecten als bijvoorbeeld het uitgeven van een blad worden per stuk beoordeeld en gefinancierd. Het Fonds wil een rol spelen in bemiddeling tussen verenigingen op het vlak van samenwerkingsmogelijkheden en het delen van ervaringen-bijvoorbeeld bij het kiezen van boekhoudprogramma’s en andere bestuurlijke zaken. Ook advies geven over het organiseren van beweegactiviteiten en voorlichtingsavonden is een doel van het Fonds, het ondersteunen van lokale belangenbehartiging en het opzetten van een unit voor Patiënten belangen. Pagina 9
De Reumababbel herfst 2012
De verbetering van de kwaliteit van reumazorg wordt ingezet door het bevorderen van ketenzorg waarbij alle zorgverleners samenwerken. De inbreng in het kwaliteitsniveau bij zorgverleners is toegesneden op reumapatiënten, zodat er optimaal resultaat behaald kan worden. Daar voor worden richtlijnen en zorgstandaarden ontwikkeld, die ook in patiënten versies uitgebracht worden. Er is nauw contact en overleg met de 2e kamer, de beroepsgroepen en zorgverzekeraars om de belangen zo goed mogelijk te behartigen. Zo is onlangs het Meldpunt fysiotherapie geopend waar de reumapatiënten hun bevindingen kunnen melden, zodat het Fonds stappen kan ondernemen. Ook bij het verstrekken van de TNF-alfaremmers neemt het Fonds het voortouw in het contact met de regelgevers. In de toekomst wil het Reumafonds op de volgende punten samen werken met de verenigingen: - het delen van ervaring en kennis - het vormen van panels - het vormen van platforms - het zicht op samenwerking en het oplossen van knelpunten - het afstemmen van projecten - het bundelen van kwaliteiten op het vlak van belangenbehartiging enz. - het organiseren en uitvoeren van de collecte Het Bondsblad ‘In Beweging’ zal in ieder geval tot 2013 in een oplage van 10.000 exemplaren worden uitgegeven. Het blad ‘Rondom Reuma’ dat door het Reumafonds wordt uitgegeven voor de donateurs in een oplage van 100.000 exemplaren, zou eventueel samen kunnen gaan met ‘In Beweging’. Al zijn daar in de zaal bedenkingen over, omdat beide bladen erg van elkaar verschillen. Nu de Patiëntenbond opgeheven is zal er een koepelorganisatie gevormd worden. De verenigingen gaan zelfstandig door, en kunnen voor advies bij het Fonds terecht. Het Fonds vindt dat er voor de verenigingen niet zo veel verandert, terwijl een aantal verenigingen daar anders over denkt. Zij zijn onzeker over het zelfstandig beslissingen nemen over belangrijke zaken.
Verslag Informatieavond Reumafonds De verenigingen kunnen gebruik maken van elkaars ervaring en expertise. Vragen uit de zaal: Het Fonds kan geen loket worden voor verenigingszaken. Het is bekeken maar er is niet genoeg animo voor. Voor het vinden van bijvoorbeeld verzekeringen en boekhoudprogramma’s kan men bij andere verenigingen te rade gaan. Het Fonds is geen koepenorganisatie die deze zaken regelt. Sommige verenigingen vinden dat er een gat is gevallen nu de Bond opgeheven is, en voelen zich bijna verplicht een nieuwe bond op te richten. De Bond was niet haalbaar en een nieuwe bond zal dat ook niet zijn. De verenigingen moeten zelf hun verantwoording dragen en keuzes maken. Het beweeg en voorlichtingen beleid van het Fonds blijft, het is belangrijk als collectieve belangenbehartiging. Het blad ‘In Beweging’ wordt door sommigen als lastig leesbaar ervaren. Als het samengevoegd wordt met ‘Rondom Reuma’ zullen er misschien veel lezers afhaken. Wellicht wordt er een proefnummer uitgegeven. Met het oprichten van panels en platforms wordt het wiel opnieuw uitgevonden, stelt een aanwezige. Het Reumafonds heeft veel kennis in huis, net als de 30.000 leden van de verenigingen. Nederland telt 400.000 mensen met reuma, die via de panel en platforms met elkaar kunnen ontmoeten en discussiëren. De reikwijdte van deze manier van contacten is zeer groot en laagdrempelig. Er zijn vragen over zaken als WA verzekeringen voor bestuurders en vrijwilligers. Voorheen regelde de Reumabond deze zaken, en nu kan men bij het Fonds terecht voor advies. Zij regelen echter niet voor verenigingen. Met uw vragen kunt u bij de reumalijn terecht. De projecten van gastlessen van reumapatiënten aan bijvoorbeeld pedicuren en op universiteiten
gaan over naar het Fonds, zij het niet in de uitvoering. Het evalueren van projecten wordt door hen verzorgd, en zij bepalen of er voortgang in contact komt- bijvoorbeeld bij het centraliseren van hydro/ beweeg activiteiten. Het aanvragen van gastlessen kan bij het Fonds, zij verzorgen de opleidingen en scholing. Alle kennistrajecten worden voor het einde van het jaar geëvalueerd. In de toekomst kunnen er andere bijeenkomsten georganiseerd worden door het Fonds. U als vereniging regelt de uitnodigingen en het Fonds organiseert. Nu de Reumabond opgeheven is, is men bang dat de RPV’s ter ziele zullen gaan. Er is angst voor alle gevolgen. De opstelling van het Fonds is anders dan die van de Bond. Men heeft als vereniging een eigen verantwoording en geen financiële back-up. Van de 30.000 leden van de verenigingen zijn er 20.000 vertrokken toen de Bond nog bestond, en die verenigingen doen het prima. Het in stand houden van het bestuur is moeilijk in deze tijd. Binnenkort waarschijnlijk ook niet haalbaar meer, omdat men werkt en geen tijd vrij heeft voor bestuurswerk. De maatschappij verandert en dat vraagt acceptatie. Doorgaan en enthousiasmeren dan wel stoppen met deze vorm. Kies wat in de basis past en waar vraag naar is, bijvoorbeeld het behouden van hydrotherapie. Bij deze bijeenkomst zijn vrij veel ouderen, de leden van de vereniging zijn veelal op nog hoger leeftijd en niet meer in staat actief aan besturen deel te nemen. Misschien kan men vrijwilligers vinden die in deeltaken willen werken. Als de verenigingen verdwijnen in de vorm die we nu kennen, moeten we een andere manier vinden om arbeidsparticipatie en andere ondersteuning te geven. Het Fonds moet helderheid geven op welke manier dat gaat gebeuren, ook naar de achterban. Er is een voorstel vanuit de verenigingen om ziekte specifieke verenigingen op te zetten, zoals FES voor fibromyalgie. Bij de platforms kan dat ter sprake gebracht worden en bekeken of dat haalbaar is. De Reumababbel herfst 2012
Pagina 10
Welkom in Oud Vuren De lokatie voor gezelligheid & heerlijk eten! Gelegen tussen Leerdam en Gorinchem ligt Vuren. Vuren is van oudsher een lintdorp langs de Waal. De oudste boerderij die Vuren nog kent, is Oud Vuren. Daar aan de Waaldijk herleeft de gezelligheid van vroeger tijden. Naast deze ongedwongen gezelligheid beschikt Oud Vuren ook over een professionele keuken. Daardoor kunnen wij u op culinair gebied u veel bieden. Wat dacht u van delekkersteappeltaart.nl, de Betuws Best High Tea, de BoerenBrunch en voortreffelijke Buffetten. Slowfood producten uit onze moestuin en authentieke streekproducten krijgen bij ons de voorkeur. Deze zult u terug vinden in onze arrangementen.
Graag tot ziens, Wouter & Irene
Theehuis Oud Vuren
Openingstijden: De gehele week: op reservering
Waaldijk 70
van 10.00 tot 23.00 uur
4214 LC Vuren
Reserveren: 0183 - 660 661
Tel: 0183 - 660 661
[email protected]
www.oudvuren.nl
17 van de 36 vragen en antwoorden RPV-bijeenkomsten Vragen en antwoorden RPV-bijeenkomsten Reumafonds Projectsubsidie en lumpsumvergoeding 1V: We hebben over 2012 geen lumpsumvergoeding van de Reumapatiëntenbond ontvangen. Kunnen we die alsnog aanvragen bij het Reumafonds? A: De lumpsumvergoeding van tien euro per aangesloten lid is door het Reumafonds overgemaakt aan de Reumapatiëntenbond. Het is de verantwoordelijkheid van de bond om de afdracht naar de aangesloten verenigingen te realiseren. Gezien de opheffing van de Reumapatiëntenbond en de kosten die dit jaar nog gemaakt moeten worden, is het zo goed als uitgesloten dat er nog geld van de bond naar de aangesloten verenigingen gaat. Het Reumafonds zal niet overgaan tot een dubbele of extra betaling. 2 V: De deadline voor het aanvragen van lumpsumvergoeding is 1 maart. Kan de deadline naar achteren worden verschoven? A: De lumpsumvergoeding wordt bepaald op basis van het ledenaantal op 1 januari. U kunt uw aanvraag dus bij wijze van spreken op 2 januari indienen. U kunt er ook van uitgaan dat, als u aan de voorwaarden voldoet (ledenaantal gecontroleerd door de kascommissie of door een accountant), u de lumpsum ook daadwerkelijk zult ontvangen. Wij zorgen ervoor dat dit binnen 8 weken na ontvangst van de aanvraag gebeurt. 3V: Dit jaar golden er andere criteria voor het toekennen van projectsubsidie dan vorig jaar. Hoe kan dat? Het is belangrijk om precies te weten wat wel en niet kan. A: Het klopt dat er een aantal kleine wijzigingen is geweest in de voorwaarden. Jaarlijks worden de voorwaarden uiterlijk in oktober aan alle verenigingen gecommuniceerd. U weet dus ruimschoots op tijd waar u aan toe bent. 4V: Onze website hangt nu onder de website van de Reumapatiëntenbond. Omdat de website van de bond verdwijnt, moeten we een nieuwe website bouwen. Kunnen we daar subsidie voor aanvragen? A: Ja, daar kunt u subsidie voor aanvragen. Hosting van de website of een eventuele licentie vallen niet onder de subsidie. Voor het bouwen van een nieuwe website kunnen we ook een stappenplan leveren. U kunt hiervoor contact opnemen met de afdeling Patiëntenbelangen. Contactpersoon is Yvon Kat (020 589 64 64). Zodra uw nieuwe site werkt, plaatsen wij op onze website een link naar uw site.
5V: Wat kunnen we declareren van de activiteiten die onder lotgenotencontact vallen? A: Alleen kosten die rechtstreeks te maken hebben met het hebben van reuma, de zogeheten meerkosten. Bijvoorbeeld aangepast vervoer of – in het kader van knutselochtenden – eenmalige kosten voor de aanschaf van hulpmiddelen die het eigendom van de vereniging blijven. 6V: Wat voor soort beweegactiviteiten worden vergoed? A: Alle soorten beweegactiviteiten die onder begeleiding van een erkende therapeut – bijvoorbeeld een fysio- of ergotherapeut met reuma-aantekening – worden aangeboden. Er dient dus professionele begeleiding aanwezig te zijn. 7V: Is er nog een vakantiepotje voor mensen met reuma die naar Groot Stokkert willen maar het niet kunnen betalen? A: Ja, dat bestaat nog steeds. Het verzoek om een financiële bijdrage wordt rechtstreeks door een commissie van Groot Stokkert beoordeeld en afgehandeld (Dr. Jan van Breemenlaan 2, 8191 LA Wapenveld, E:
[email protected], T: 088 328 00 50). Deze zogeheten vakantiekortingsregeling geldt ook voor reizen van ECT Zorgvakanties (Postbus 10, 3998 ZR Schalkwijk, E:
[email protected], T: 088 328 00 00) Projecten Reumapatiëntenbond 8V: Welke projecten van de Reumapatiëntenbond worden overgenomen door het Reumafonds? A: Het Reumafonds neemt geen projecten direct over van de Bond. De bond sluit zelf alle projecten formeel af. Het laatste project daarvan is EUMUSC, een Europees samenwerkingsproject over aandoeningen aan het beweegapparaat dat per 31 december afloopt. Een aantal projecten gaat zelfstandig door: youth-Rwell, Patient Partners en Partners in Onderzoek. Chronisch Ziek en Werk zal in een andere vorm worden voortgezet. Daarover wordt door de uitvoerenden verder nagedacht. Reuma Uitgedaagd! gaat door met financiering van het Reumafonds en wordt volledig begeleid door het UMC Utrecht. De Bechterewpas is overgenomen door de Stichting Bechterew in Beweging. De Reumalijn blijft bestaan. Alle voorlichting, ook de sociaalmaatschappelijke, wordt nu vanuit Amsterdam gegeven. Ook de vrijwilligers en de gastlessen worden vanuit Amsterdam aangestuurd. De projecten Kies uw Reumazorg en Kwaliteit in Zicht De Reumababbel herfst 2012
Pagina 12
17 van de 36 vragen en antwoorden RPV-bijeenkomsten worden niet gecontinueerd 9 V: Wat gebeurt er met het blad In Beweging? A: In Beweging blijft bestaan in 2013. Uitgever Koninklijke BDU heeft de titel overgenomen van de Reumapatiëntenbond 10V: De Reumapatiëntenbond had een aantal ervaringsdeskundigen. Worden deze ook door het Reumafonds ingezet? A: Alle gastsprekers en één ervaringsdeskundige van de Reumalijn hebben bij het fonds aangegeven te willen doorgaan. Het Reumafonds blijft graag gebruikmaken van deze ervaringsdeskundigen Samenwerkingsvormen 11 V: Wat kunnen reumapatiëntenverenigingen en het Reumafonds samen doen? A: Het Reumafonds wil graag platforms (financieel/ inhoudelijk) faciliteren. Dat zijn bijeenkomsten die op initiatief van een lokale reumapatiëntenvereniging worden georganiseerd en waarbij andere reumapatiëntenverenigingen ook van harte welkom zijn. Dat kan regionaal zijn maar ook in breder verband. Daarnaast wil het Reumafonds zelf een à twee keer per jaar een dag organiseren voor de bestuursleden van de patiëntenverenigingen 12V: Wat is de invloed van reumapatiëntenverenigingen op de besluitvorming en het beleid van het Reumafonds op het gebied van de collectieve patiëntenbelangen? A: Patiëntenverenigingen hebben geen directe invloed op de besluitvorming bij het fonds. Wel wordt door middel van panels en bijeenkomsten de mening van de patiëntenverenigingen op beleid en onderwerpen die patiënten aangaan gepeild. 13 V: Hoe wordt de informatie over platforms en panels gecommuniceerd naar reumapatiëntenverenigingen? A: Via nieuwsbrieven, directe uitnodigingen en presentaties.
Pagina 13
De Reumababbel herfst 2012
14 V: Blijft het Regio Overleg bestaan en valt dit onder platforms? A: Regionale overleggen kunnen uiteraard blijven bestaan. Het fonds zal deze echter niet financieren. Door het fonds ondersteunde regionale platformoverleggen kunnen misschien wel de huidige regio-overleggen aanvullen of (deels) vervangen. Verzekeringen 15V: Gaat het Reumafonds ook iets doen op het gebied van collectieve verzekeringen? A: Nee, dat is niet mogelijk. Het Reumafonds heeft Stichting Reumaland bereid gevonden om op te treden als coördinator van bijvoorbeeld bestuursaansprakelijkheidsverzekeringen en collectieve ziektekostenverzekeringen voor de leden van een reumapatiëntenvereniging (Vossenweg 25, 6721 BM Bennekom, E:
[email protected]). Belangenbehartiging 16V: Hoe kunnen jullie verenigingen ondersteunen bij belangenbehartiging op lokaal niveau? A: Wij kunnen met onze kennis en met menskracht de verenigingen ondersteunen bij de belangenbehartiging op lokaal niveau. 17V: Heeft het Reumafonds contact met de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CGRaad)? A: Ja. In een reeds verzonden brief aan de besturen van alle reumapatiëntenverenigingen wordt nadere informatie gegeven over hoe het Reumafonds kan optreden bij de CG-Raad. 17V: Heeft het Reumafonds contact met de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad)? A: Ja. In een reeds verzonden brief aan de besturen van alle reumapatiëntenverenigingen wordt nadere informatiegegeven over hoe het Reumafonds kan optreden bij de CG-Raad. Bron: Reumafonds
Wandelen naar Woerkum
De Reumababbel herfst 2012
Pagina 14
Wandelen naar Woerkum
Pagina 15
De Reumababbel herfst 2012
Wandelen naar Woerkum
De Reumababbel herfst 2012
Pagina 16
Aanpak van droge mond Droge mond: oorzaken en aanpak. Droge mond (xerostomie) is een symptoom van een (absoluut of relatief) gebrek aan speekselsecretie (hyposialie). Naast subjectieve ongemakken leidt het ook tot complicaties zoals cariës, candidose, halithosis, smaakstoornissen, problemen met slikken, kauwen en eten en problemen met gebitsprothesen. Sommige patiënten met droge mond hebben ook droge ogen (xeroftalmie) en vaginale droogte of dyspareunie.
(dit kan optreden bij andere reumatische aandoeningen zoals lupus). Andere oorzaken van een droge mond zijn: Angst en depressie Deshydratatie, bv. door preoperatief vasten Overmatige mondademhaling, hyperventilatie,
De grote speekselklieren zijn de parotis, de sublinguale en submentale speekselklieren. Daarnaast zijn er honderden kleinere speekselklieren in de mond. Ze worden vagaal bezenuwd en produceren gemiddeld 5-600 cc per dag. Burning mouth syndrome is een idiopathische aandoening die vooral voorkomt bij peri- en postmenopauzale vrouwen, waarbij een brandend gevoel wordt ervaren thv. de tong en evt. de orale slijmvliezen of lippen. Dit gaat meestal gepaard met smaakstoornissen en een gevoel van xerostomie, zonder evenwel afwijkingen bij klinisch onderzoek. Oorzaken
tandenknarsen (bruxisme) of overmatig wegslikken van speeksel Lithiase, tumoren, aangeboren afwijkingen van de speekselafvoergangen en parotitis Endocriene oorzaken bv. schildklierdysfunctie of diabetes Autonome dysfunctie, m.n. slecht gecontroleerde diabetes en Lambert-Eaton myasthenia syndroom Neurologische stoornissen, bv. post-traumatisch, Bell’s palsy of cerebral palsy Andere: AIDS, graft-versus-host mucositis, mucoviscidose, amyloïdose, sarcoïdose, vitaminedefficiënties, anorexie/bulimie, primaire biliaire cirrhose, …
Om verschillende redenen komt xerostomie meer voor bij ouderen, bij vrouwen en bij patiënten aan het levenseinde. Gebruik van alcohol, tabak en stimulerende drugs kan eveneens xerostomie verergeren of uitlokken.
Tot 64% van de patiënten met xerostomie
gebruikt medicatie die mogelijks aan de basis van het probleem kan liggen. Meer dan 100 medicijnen zouden gelinkt zijn aan xerostomie, waaronder: Anticholinergica, gebruikt bij bv. urinaire incontinentie, Parkinson, spasmolytica Inhalatietherapie Diuretica Psychofarmaca: antidepressiva, antipsychotica, benzodiazepines, bupropion, Oudere antihistaminica Andere: carbamazepine, oxcarbazepine, disopyramide, bepaalde antitumorale middelen, alfa-blokkers, protonpompinhibitoren, clonidine, guanfacine, methyldopa, opiaten, radioactief jodium, sibutramine, …
De meest ernstige klachten van droge mond komen voor bij patiënten die radiotherapie van de hoofdhalsregio kregen, en bij patiënten met primair of secundair Sjögrensyndroom.
Anamnese Bij patiënten met reumatische klachten kan men screeningsvragen stellen naar monddroogte (bv. of de patiënt altijd een flesje water meeneemt of water moet drinken om droog voedsel te kunnen slikken), xeroftalmie en dyspareunie. Bij patiënten die raadplegen wegens xerostomie kan men vragen naar cariës, halithosis of andere complicaties. Daarnaast dient de medicatielijst grondig te worden nagevraagd, net als rookstatus en andere autonome dysfunctie. Klinisch onderzoek en investigaties Bij klinisch onderzoek dient een grondige inspectie te gebeuren van de orale slijmvliezen, tanden en lippen. Daarnaast dient nagekeken te worden of er hypertrofie van de speekselklieren kan vastgesteld worden. Bij palpatie kan het moeilijk zijn speeksel De Reumababbel herfst 2012
Pagina 18
Aanpak van droge mond uit de afvoergangen te drukken. Evt. kan een lithiase of tumor gevoeld worden. Formele testing met kwantificatie van de speekselproductie (in rust en na stimulatie met bv. kauwgom) is mogelijk, vergelijkbaar met de Shirmertest bij xeroftalmie. Bloedonderzoek kan screenen naar onderliggende oorzaken (o.a. cofo, inflammatoire parameters, glycemie, ANF, TSH, vitamines, …). Beschikbare beeldvormingstechnieken zijn sialografie, echografie, CT, MRI, en scintigrafie. Een speekselklierbiopsie (van de parotis of een kleine lipspeekselklier) is zelden aangewezen.
veel last hebben tijdens de nacht of naar de ochtend toe. Eenvoudige maatregelen die men kan gebruiken om de natuurlijke speekselsecretie te bevorderen zijn bv. het gebruik van suikervrije kauwgom of, bv. in de palliatieve setting, met lokale bevochtiging door het zuigen op een bevochtigd sponsje. Speekselsubstitutie kan het best gebruikt worden voor het slapengaan en wanneer de patiënt langdurig moet spreken. Preparaten beschikbaar in België zijn: Biotène ® : Oral Balance Liquid, Oral Balance
Behandeling
De meest effectieve behandeling gebeurt waarschijnlijk multidisciplinair in samenwerking met een stomatoloog of tandarts in ernstige gevallen. De doelstellingen bij de behandeling van xerostomie zijn:
Gel, Mondspoeling BioXtra ® : Bevochtigingsgel, Gel mondspray, Mondspoeling zonder alcohol, Suikervrije kauwgom, Zuigtabletten Glandosane ® : mondspray Evodry ® : mondspray Xialine ® : Spray, Mondspoeling
1. Het verbeteren van het comfort van de patiënt 2. Voorkomen van complicaties zoals demineralisatie, vorming van cariës en infecties 3. Evt. vaststellen van een onderliggende ernstige oorzaak Basisprincipes bij de behandeling zijn o.a.: 1. Preventieve maatregelen, bv. door selectieve bestraling 2. Aanpak van de oorzaak indien achterhaald (bv. geneesmiddelen) 3. Vermijden van verergerende factoren, zoals roken, koffie of alcoholgebruik 4. Goede mondzorg, gebruik van fluoridebevattende tandpasta en nabije opvolging door de tandarts 5. Verbeteren van de hydratatie, bv. door voldoende te drinken en evt. een luchtbevochtiger te gebruiken 6. Stimulatie van de natuurlijke speekselsecretie, bv. door kauwgom of pilocarpine 7. Speekselsubstitutie Indien het een medicamenteus neveneffect betreft, kan een avondgift best vermeden worden gezien de speekselsecretie dan het laagst is en patiënten vaak Pagina 19
De Reumababbel herfst 2012
Cholinergica zoals pilocarpine stimuleren de speekselsecretie. Voor anetholtrithion (Sulfarlem S25 ®) is weinig evidentie. Pilocarpine HCl kan magistraal voorgeschreven worden in gellules van 4.5 mg (in de studies bij radiotherapie, o.a. NEJM 1993, werd pilocarpine nitraat 5 à 10 mg driemaal daags gebruikt). Deze therapie kan best geleidelijk opgebouwd worden (bv. 1 comprimé per dag eerste week, 2 comprimés tweede week, 3 comprimés derde week, tot max. 6 co/d) op geleide van de tolerantie (cholinerge neveneffecten, vooral zweten, evt. ook nausea, braken, onwillekeurige mictie of defecatie, bronchospasme, bradycardie en hypotensie). Bij radiotherapie en Sjögren syndroom wordt dit volledig terugbetaald mits uitgebreid verslag aan de adviserend geneesheer. In uitzonderlijke gevallen kan specialistische behandeling aangewezen zijn met neuro elektrische stimulatie (zgn. speekselpacemaker). In sommige studies werd een gunstig effect van acupunctuur gerapporteerd. Bron: http://journalclubnl.wordpress.com/2010/01/22/ aanpak-van-droge-mond/
Banaliseer uw vermoeidheid niet Banaliseer uw vermoeidheid niet Wanneer we ons moe voelen, zijn we snel geneigd te denken dat het vast niet erg is. Nochtans kan vermoeidheid een symptoom zijn van een 'echte' ziekte. Wat is normaal, en wat niet? Wanneer moeten we ons zorgen maken? Dokter, ik ben de laatste tijd zo moe... Het is een simpel zinnetje dat huisdokters tijdens hun consultaties heel vaak horen. "En er bestaat een gevarieerde woordenschat voor", zegt prof. Elie Cogan, diensthoofd Interne Geneeskunde van het Erasmusziekenhuis in Brussel. "Patiënten zeggen ons dat ze te weinig energie hebben, zich uitgeput voelen, nergens zin in hebben, een zekere lusteloosheid ervaren of gewoon vaker dan normaal zin hebben om midden in de dag een dutje te doen. Dit kan zowel wijzen op een tekort aan fysieke kracht, maar evengoed op een psychische vermoeidheid. Opvallend is dat meer vrouwen dan mannen om die reden een dokter raadplegen. Zonder twijfel ligt voor een aantal onder hen een veranderende hormoonspiegel aan de basis." Een symptoom dat weinig vertelt Conclusies trekken wanneer het woord vermoeidheid valt, is niet makkelijk voor de (huis)dokter. Dat ze heel subjectief ervaren wordt, is nu eenmaal een essentieel kenmerk van vermoeidheid: twee personen kunnen zeer verschillend reageren tegenover een even vermoeiende activiteit, of ze kunnen wat ze ervaren met totaal andere woorden benoemen. De één zal zeggen dat hij een beetje moe is, de ander zal zeggen dat hij helemaal uitgeput is. Net zoals bij pijn, is het moeilijk om de ernst ervan objectief in te schatten. Pogingen zijn er nochtans genoeg! "Er bestaat inderdaad een groot aantal evaluatieschalen om vermoeidheid te meten", zegt prof. Cogan, "waarvan er vele slechts een enkele keer werden toegepast. De reden is dat er gewoon te weinig objectieve elementen zijn om vermoeidheid te meten. Er zijn geen getallen of maten, geen biologische tests. Maar het is wel gemakkelijk dat iedereen het fenomeen kent. Iedereen is wel eens moe. Complexer is het, te weten te komen waarom iemand met dat symptoom
geconfronteerd wordt. Het is meestal een combinatie van factoren die men met de term vermoeidheid omschrijft. Noem het gerust een soort symbolische vertaling." Daar boven is vermoeidheid geen specifiek symptoom: het is niet gebonden aan één enkele, welbepaalde ziekte maar in tal van pathologieën terug te vinden. In ernstige en minder ernstige. Een verkoudheid, een depressief gevoel, slaapstoornissen, kanker... de lijst is eindeloos! Gezond verstand "Een normale vermoeidheid is het resultaat van een grote fysische of intellectuele inspanning", onderstreept prof. Cogan. "En even evident is dat we om te recupereren slaap nodig hebben. Wie niet voldoende uren slaapt of geen kwaliteitsvolle slaap heeft, is vermoeid. Als een patiënt me zegt dat hij moeite heeft om in te slapen en al om drie uur in de ochtend wakker wordt, dan verwondert het me niet dat hij moe is! Of als iemand me zegt dat hij absoluut geen vakantie kan nemen omdat hij zelf zijn huis aan het verbouwen is en daarbovenop nog een zware job heeft... Er bestaat zoiets als een intuïtieve balans van wat normaal is. Eigenaardig genoeg beseffen veel mensen niet dat hun levensritme de echte oorzaak is van hun vermoeidheid, terwijl het overduidelijk is dat er een onevenwicht bestaat tussen hun activiteiten professionele en andere - en hun slaapkwantiteit. Ze bevinden zich voortdurend in een sfeer van burn -out, stress, angst... en ze leggen niet de link met hun vermoeidheid. Dus vermoeden ze dat er meer aan de hand is." Eerst naar de huisarts Wanneer iemand zich vermoeid voelt, begint hij meestal met een bezoek aan de huisarts en dat is ook logisch. Het onderzoek start met een anamnese, het klassieke praatje waarbij de arts de patiënt ondervraagt over zijn klachten en over de context: zijn leefwijze, voedingsgewoonten, enz. De vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt is hierbij essentieel.\ Daarna volgt het klinische onderzoek De Reumababbel herfst 2012
Pagina 20
Banaliseer uw vermoeidheid niet "En in functie van de resultaten hiervan, en enkel wanneer de arts het noodzakelijk vindt, kunnen bijkomende onderzoeken worden uitgevoerd, zoals een standaard bloedafname. Die kan nuttig zijn om uit te sluiten dat de oorzaak van het probleem bloedarmoede is, nierproblemen of een hormonaal tekort."
Vaak een psychologische oorzaak "Patiënten horen dit niet graag, maar in 80 % van de gevallen is de oorzaak van de vermoeidheid van psychologische aard", gaat prof. Cogan verder. "Hij hoort dit meestal niet graag omdat hij heel goed weet dat dit minder gemakkelijk te behandelen is dan een fysische oorzaak zoals een ziekte. Daartegen neem je een pilletje en klaar is Kees. Bovendien zijn het vaak hyperactieve mensen die ermee te kampen hebben, en omdat die nogal perfectionistisch van aard zijn, horen zij niet graag vertellen dat ze falen. Het is niet makkelijk om hen uit te leggen dat het een beetje is zoals met een elastiek: wanneer je er té hard aan trekt, riskeert hij te breken. In de context van de huidige economische crisis komt dit type van vermoeidheid meer en meer op de voorgrond, meer dan vroeger..." Hoe kun je dan een zekere sereniteit herwinnen, een gevoel van welbevinden? Er bestaat geen mirakelremedie, en de aanpak is heel individueel. Er moet bovendien op verschillende factoren worden gefocust. Voor sommigen zal het volstaan vroeger te gaan slapen, wat meer vrije tijd te nemen, meer tijd te besteden aan hun sociaal leven, wat vaker te gaan stappen of te gaan fietsen, yoga beoefenen, zich minder blootstellen aan lawaai of andere prikkels, zijn dagindeling opnieuw bekijken, een beetje hulp vragen, enz. Voor anderen zal psychologische begeleiding misschien nodig zijn: de dokter overlegt dat met de patiënt. Signalen die u beter niet negeert Dat iemand zich moe voelt zonder duidelijke reden, is perfect mogelijk. Meteen naar de dokter hollen, is dus zeker niet altijd nodig. Maar bij sommige tekenen is het wel belangrijk snel een afspraak met uw huisarts te maken, zelfs al lijken die alarmsignalen op zich op het eerste gezicht vrij Pagina 21
De Reumababbel herfst 2012
onschuldig: een onverklaarbaar gewichtsverlies dat enkele
maanden aanhoudt een constante lichte temperatuursverhoging het plots opduiken van nieuwe symptomen die
in de richting kunnen wijzen van een disfunctionering van bepaalde organen (spierpijnen of pijn in de beenderen, moeite met ademhalen, problemen met het spijsverteringsstelsel of de urinewegen,...) Slaapstoornissen Versnipperde nachten, midden in de nacht wakker worden, moeilijk inslapen, een rusteloze slaap... Voor wie hiermee geconfronteerd wordt, is het niet gemakkelijk de dag vrolijk in te zetten... "Slaapstoornissen situeren zich ergens tussen het normale en pathologische", legt prof. Cogan uit. Wanneer een betere slaaphygiëne niet volstaat voor een herstellende en regelmatige nachtrust, heeft de patiënt nog de mogelijkheid om meer gespecialiseerde hulp te zoeken, in een slaapkliniek. Hij kan daar bijvoorbeeld een polysomnografie laten uitvoeren, een onderzoek waarbij verschillende variabelen gedurende één nacht worden geregistreerd en achteraf door een arts geanalyseerd. Het doel van zo'n onderzoek is begrijpen waarom de slaap niet voldoende kwalitatief is." In het kader van de slaapproblematiek zijn overgewicht en obesitas zeker elementen waarmee rekening moet gehouden worden. Ze beïnvloeden de slaap op een negatieve wijze en dit op twee manieren: "Beeldt u eens in dat u de hele dag een zak van dertig of veertig kilo moet torsen. 's Avonds zult u zich doodop voelen. Dat is precies wat er gebeurt bij obesitas: de overtollige kilo's veroorzaken een bijkomende vermoeidheid. Anderzijds verhoogt het overgewicht het risico op slaapapnoe, een probleem dat de nachtrust sterk overhoop haalt." En de resterende 20 %... Wanneer de vermoeidheid niet van psychologische aard is (veroorzaakt door depressie
Omgaan met de ziekte bijvoorbeeld, of angst, stress, burn-out,...) zijn er nog andere oorzaken mogelijk. Bijkomende symptomen kunnen de behandelende arts in de één of andere richting oriënteren. "Overmatig transpireren bijvoorbeeld zal de arts doen denken aan een ontsteking", legt prof. Cogan uit. "En zo zal kortademigheid in de richting van hart- of longproblemen wijzen."
"Dit kan paradoxaal lijken in het geval van slaapmiddelen", zegt prof. Cogan, "maar inderdaad, de slaap die deze middelen bezorgen, werkt niet voldoende herstellend. Ze hebben een spierverslappend effect en kunnen dus indirect ook een zekere mate van spierzwakte veroorzaken. Dit paradoxale effect vinden we eveneens terug bij antidepressiva. Bij sommige personen, maar niet bij iedereen, veroorzaken ze vermoeidheid."
Tot de vele mogelijke oorzaken behoren: ziekten veroorzaakt door een virale of bacteriële
infectie zoals: hepatitis, mononucleose, toxoplasmose, de ziekte van Lyme,... endocriene of stofwisselingsstoornissen zoals hypothyreoïdie enhyperthyreoïdie (onvoldoende/ overmatige werking van de schildklier), diabetes, nierinsufficiëntie, coeliakie, hypercalciëmie (verhoogt calciumgehalte in het bloed),... hematologische en oncologische aandoeningen: anemie, carcinoom,... hart-longziekten: hartinsufficiëntie, valvulopathie (slecht functionerende hartklep), astma, arteriële hypertensie,... neurologische en neuromusculaire aandoeningen: polyneuropathie (verzwakte functie verschillende zenuwen), multiple sclerose, spasmofilie, fibromyalgie (spierreuma),....
De invloed van geneesmiddelen Tenslotte zijn er heel wat geneesmiddelen die als secundair effect vermoeidheid kunnen veroorzaken. Daartoe behoren antidepressiva, anti-epileptica, antihistaminica, bloeddrukverlagers, corticoïden, antivirale preparaten, slaapmiddelen (vooral de benzodiazepines), diuretica, cholesterolverlagende preparaten, immunosuppressoren, laxatieven, neuroleptica en sommige vaccins. De invloed van geneesmiddelen Tenslotte zijn er heel wat geneesmiddelen die als secundair effect vermoeidheid kunnen veroorzaken. Daartoe behoren antidepressiva, anti-epileptica, antihistaminica, bloeddrukverlagers, corticoïden, antivirale preparaten, slaapmiddelen (vooral de benzodiazepines), diuretica, cholesterolverlagende preparaten, immunosuppressoren, laxatieven, neuroleptica en sommige vaccins.
Auteur: Gwenaêlle Ansieau | Publicatie: 28-012010 | Update: 25-01-2010 Bronnen: Plusmagazine / http://www.reumanet.be/ n_310.html
Omgaan met de ziekte Pijn, stijfheid en vermoeidheid Reuma is een chronische aandoening die veel klachten kan veroorzaken. Reuma verloopt vaak grillig. Dat betekent dat uw klachten per dag kunnen verschillen. Afhankelijk van de vorm van reuma die u heeft, kunnen uw klachten variëren. Bijna iedereen met reuma heeft last van vermoeidheid, pijn en stijfheid. Door deze klachten kan uw leven veranderen. U kunt misschien niet alles meer wat u voorheen wel kon. Ook heeft u mogelijk hulp nodig bij bepaalde dagelijkse dingen. Veel mensen met reuma vinden het erg moeilijk om hulp te vragen. Omgaan met klachten Wat kunt u doen tegen uw klachten? U kunt actief iets doen tegen uw klachten. Waarschijnlijk voelt u zich dan beter en daarmee ook minder machteloos. Hoe kunt u zelf iets doen om uw klachten te verminderen? Grip krijgen op uw klachten Welke klachten heeft u precies? De Reumababbel herfst 2012
Pagina 22
Cardo Huys is: Lifestyle in de breedste zin des woords. Wij verkopen o.a. leuke betaalbare cadeaus, woonaccessoires, geurzakjes en kaarsjes, een leuke collectie foam en zijde bloemen Meubels, kleding, tassen en sieraden enz. Als u in het bezit bent van een Rivas-pas krijgt u 10 % korting! VVV bonnen en Irescheques kunt u bij ons inleveren. Openingstijden: s’maandags dinsdag tot en met donderdag vrijdag zaterdag
Cardo Huys Dr. H. de Vriesplein 2 4241 BW Arkel Tel.: 06 -13 00 23 15
: : : :
gesloten 09.00 tot 17.30 uur 09.00 tot 20.00 uur 09.00 tot 17.00 uur
www.cardohuys.nl
Omgaan met de ziekte Als u weet waar u last van heeft, kunt u meer grip krijgen op uw situatie. Bent u moe? Probeer dan te achterhalen waar u moe van bent geworden. Heeft u te veel hooi op uw vork genomen? Of is het uw ziekte die opspeelt? Vervolgens kunt u nagaan wat bij u helpt tegen die vermoeidheid. Een dutje doen overdag? Minder hoge eisen stellen aan uzelf? Voor pijn geldt hetzelfde. Als u zelf goed bijhoudt waar en wanneer u pijn heeft, kunt u rekening houden met wat u wel en niet kunt. Uw arts of uw oefen- of fysiotherapeut kan u dan ook beter begeleiden. Voetproblemen Veel mensen met reuma hebben last van hun voeten. U kunt uw voeten zelf in conditie houden: wissel beweging en rust voor uw voeten af, verzorg ze goed en draag goede schoenen. Blijf bewegen Het is belangrijk om te blijven bewegen. Zo voorkomt u dat uw gewrichten nog stijver worden. Bewegen helpt ook tegen lusteloosheid. Overdrijf hierbij niet en luister goed naar uw lichaam. Uw lichaam geeft aan wat het wel en niet kan. Respecteer dit en zorg voor een goede houding. Lees meer over bewegen en welke sporten geschikt voor u kunnen zijn. Ontspanningsoefeningen Met ontspanningsoefeningen kunt u uw pijn verlichten. Ook wordt u er lekker rustig van. U kunt voor uw ontspanning denken aan yoga, Tai Chi of meditatie. Hiervoor geldt wel: oefening baart kunst. Het kan een paar weken duren voordat u resultaat merkt. Warmte/koude Sommige mensen hebben baat bij een ijspakking op hun ontstoken gewrichten. Een oefen- of fysiotherapeut kan zo'n ijspakking geven, maar u kunt het ook zelf doen. Overleg in dat geval met uw therapeut hoe en wanneer u een ijspakking gebruikt. Probeer ook of u minder last van pijn heeft als u een warme douche neemt of een warmtepakking gebruikt
Goed slapen Een goede nachtrust is van groot belang. Als u slecht slaapt, wordt u moe. Als u moe bent, verdraagt u pijn minder goed. Zorg ervoor dat u een goed matras, kussen en dekbed heeft. Gebruik eventueel een elektrische deken om uw bed (voor) te
verwarmen. Gezond eten Over het effect van voeding op reuma is nog niet veel bekend. Maar sommige mensen met reuma lijken minder klachten te hebben als ze hun voedingspatroon op een bepaalde manier aanpassen. Probeer voor uzelf uit te vinden welk voedsel voor u goed of slecht werkt. Eet in ieder geval gevarieerd en gezond. Praat erover Wees eerlijk en vertel het de mensen in uw omgeving als iets niet gaat. Durf nee te zeggen. En vraag om hulp als u die nodig heeft. U kunt terecht bij uw arts of reumaverpleegkundige. Ook kunt u bellen met de Reumalijn (0900 20 30 300). Bron: http://www.reumafonds.nl/informatie-voordoelgroepen/patienten/dagelijks-leven/omgaan-met/omgaanmet-klachten
26 Juni was alweer de laatste dinsdagavond zwemmen. Hydrotherapie is een avond voor een bepaalde groep die met dezelfde problemen zitten en het zwemmen geeft een heleboel verlichting. Iedere dinsdagavond van 20.30 tot 21.30 uur wordt er onder vakkundige begeleiding les/therapie gegeven. Wij zijn er meestal met ongeveer 15 personen. Het is iedere dinsdag dan ook heel gezellig, iedereen heeft wel zijn verhaal Er zijn ook wel eens verdrietige momenten waar aandacht aan moet worden besteed. Over het algemeen hebben we heel veel plezier en lol en er wordt ook nog goed geoefend. 26 juni j.l. was alweer de laatste avond. We hopen de 1e dinsdag in september als we weer gaan oefenen, dat een ieder weer van de partij zal zijn. Ik wens een ieder dan ook een fijne vakantie en tot in september. Groetjes van Hetty Noorlander.
De Reumababbel herfst 2012
Pagina 24
De 9 meest voorkomende oogaandoeningen De 9 meest voorkomende oogaandoeningen
Dergelijke afwijkingen staan bekend als brekingsafwijkingen. Hierdoor ontstaat een onscherp beeld. Tot de gewone brekingsafwijkingen van het oog behoren bijziendheid en verziendheid. Het bijziende oog is te lang, zodat het scherpe beeld van een verafgelegen voorwerp vóór het netvlies wordt gevormd. Bij verziendheid wordt van een ver verwijderd voorwerp het scherpe beeld achter het netvlies gevormd, doordat het oog te kort is.'
Je ogen zijn je dierbaarste bezit. Naar aanleiding van de Week van het Zien (8 tot 15 oktober) gingen we op zoek naar de negen meest voorkomende oogaandoeningen én de manier om ze te voorkomen of te verhelpen.
SYMPTOOM? 'Wie bijziend is, ziet voorwerpen in de verte wazig en nabije voorwerpen scherp. Bij een verziend persoon geldt het omgekeerde. Klachten die vaak voorkomen zijn pijnlijke of vermoeide ogen en hoofdpijn.'
Beeldkwaliteit De belangrijkste stelregel is bewust naar de kwaliteit van je beeld te kijken. Merk je een wijziging in de integriteit van je beeld - rechte lijnen zie je bijvoorbeeld krom of gegolfd - stap je best naar een oogarts. Ook overdreven traanvocht of etter, weerlichten, pijn aan de ogen of roodheid wijzen erop dat je contact moet opnemen met een arts. Een oog voelt men normaal gezien niet zitten. Vanaf het moment dat dit wel het geval is, is er iets loos.
BEHANDELING? 'Bijziendheid kan gecorrigeerd worden met negatieve brillenglazen en lenzen. Verziendheid kan gecorrigeerd worden met positieve lenzen of brillenglazen.'
Snelle veroudering Je mag niet vergeten dat het oog het orgaan is dat het snelst veroudert. Als de huid een dagje ouder wordt, merken we dat veel sneller op. Het oog veroudert niet zichtbaar, één van de eerste tekenen is het moeten dragen van een leesbril. Vanaf 45 jaar zou iedereen een check-up moeten laten doen bij de oogarts om na te gaan of het verouderingsproces zich al heeft ingezet. Tijdens zo'n check-up worden preventief alle parameters van het oog nagekeken: het hoornvlies, de lens, de druk van het oog, het netvlies, de oogzenuw. De negen meest voorkomende oogaandoeningen op een rijtje gezet: 1. BIJ- OF VERZIEND WAT? 'Elke afwijking in de bouw van het hoornvlies of de oogbol kan tot gevolg hebben dat het licht voor of achter het netvlies valt, in plaats van precies erop. Pagina 25
De Reumababbel herfst 2012
2. CATARACT WAT? 'Dit is één van de bekendste oogziekten. Cataract - of staar - is het vertroebelen van de ooglens. Meestal komt dit op latere leeftijd voor, omdat de vertroebeling het gevolg is van het verouderen van de ooglens. Maar er zijn ook mensen bij wie de aandoening al op jongere leeftijd voorkomt. Ook zijn er kinderen die met een aangeboren vorm van cataract rondlopen. De oorzaak van de cataract zit hem dan niet in de veroudering van de lens, maar in een erfelijke of een verworven oorzaak. Verworven staar kan ontstaan door een ziekte van de moeder tijdens de zwangerschap.' SYMPTOOM? 'De symptomen zijn dubbel of wazig zicht. Je kan ook lichtgevoelig worden en bepaalde kleuren moeilijk of niet meer waarnemen. Hierdoor worden eenvoudige dingen zoals autorijden soms onmogelijk.' BEHANDELING? 'De behandeling van cataract hangt af van de gradatie van de ziekte. Bij sommige mensen is er slechts een klein deel van het zicht aangetast en is geen verdere behandeling nodig.
De 9 meest voorkomende oogaandoeningen Bij anderen verergert de ziekte snel, zij kunnen zich best laten behandelen. Dit gebeurt meestal enkel zodra bepaalde handelingen onmogelijk zijn geworden, zoals lezen en autorijden. Bij de operatie wordt de ondoorzichtige lens verwijderd en vervangen door een nieuwe lens. De operatie begint meer en meer een routine te worden en daarom is het zelfs mogelijk om het in een dag opname te laten doen. Omdat een nieuwe lens die zowel voor ver als voor dichtbij corrigeert nog niet volkomen optimaal is, zal je vaak nog een bril nodig hebben om te lezen. Meestal was dit al het geval voor de operatie, waardoor dit voor de meesten geen probleem vormt.' 3. GLAUCOOM WAT? 'Glaucoom heeft niets met de vertroebeling van de ooglens te maken, maar met een te hoge oogboldruk. Bij iedereen heerst er een bepaalde oogdruk als gevolg van een evenwicht van vocht dat inwendig in het oog wordt aangemaakt en weer wordt afgevoerd. Als de afvoer van dit vocht belemmerd of verminderd is, dan gaat de druk stijgen. Deze hogere druk in het oog geeft problemen voor de zenuwvezels die in het netvlies zitten. Hierdoor gaan deze vezels langzamerhand afsterven en gaat men op een gegeven moment uitval van delen in het gezichtsveld krijgen.' SYMPTOOM? 'Gezichtsvelduitval en daarna ook een verminderd scherp zicht.' BEHANDELING? 'Glaucoom wordt het best opgespoord vooraleer de symptomen optreden. Want eens het gezichtsveld is aangetast, zal het zich niet meer herstellen. Laat daarom zeker vanaf je vijftigste naar je ogen kijken. Een behandeling met druppels die de oogdruk verlagen is de eerste optie. Een laserbehandeling of een glaucoomoperatie zijn een tweede optie als er met druppels geen effect wordt bereikt.' 4. VEROUDERD NETVLIES WAT? 'Dit is, simpel gezegd, slijtage van het centrale gedeelte van het netvlies. Deze afwijking komt meestal op latere leeftijd voor.'
SYMPTOOM? 'De patiënt merkt dat het centrale zien langzamerhand achteruit gaat. Ook kan er vertekening (metamorfopsie) optreden. Dit houdt in dat rechte lijnen door de patiënt krom of gegolfd gezien worden. Dit kan getest worden met een Amslerkaart, een vierkante zwarte kaart met horizontale en verticale lijnen om de centrale gezichtsvelduitvallen te bepalen.' BEHANDELING? 'Laat je ogen regelmatig testen bij een oogarts.' 5. DROGE OGEN WAT? 'Droge, vermoeide, prikkende of jeukende ogen - het lijkt onschuldig, maar kan op lange termijn een vervelende kwaal worden. Bij een slechte verzorging of geen behandeling kunnen er zelfs ernstige oogproblemen van komen en kan je zicht erdoor achteruitgaan. Sommige medicijnen, hormonale veranderingen, ouderdom of het dragen van contactlenzen werken 'droge ogen' extra in de hand. Maar iedereen kan er last van hebben, want vooral je werk- of leefomgeving kan ervoor zorgen dat de ogen geïrriteerd raken. Door veel computerwerk, airco, vuile stadslucht en smog moeten onze ogen voor meer vocht zorgen om vervuiling en stof de baas te kunnen. In de Verenigde Staten kreeg het fenomeen van 'droge ogen' door omstandigheden op kantoor zelfs de naam 'office eye syndrome'. SYMPTOOM? 'Branderige ogen, wazig zien, beperkte draagtijd van de lenzen, irritatie. Vaak nemen de klachten toe aan het eind van de dag, omdat de traanproductie in de loop van de dag afneemt. Verblijf in ruimten met erg droge lucht (airco) bevordert deze klachten.' BEHANDELING? 'Gemakkelijk is het niet om een probleem van droge ogen volledig op te lossen. Soms produceer je simpelweg te weinig tranen. Een te lage traansecretie kan ontstaan in de loop van sommige ziekten, bijvoorbeeld reumatische aandoeningen of schildklierkwalen, maar ook onder invloed van sommige medicijnen. Het overgaan op een nieuw soort anticonceptiepil is hierom berucht. Ook hormoonveranderingen De Reumababbel herfst 2012
Pagina 26
De 9 meest voorkomende oogaandoeningen tijdens de zwangerschap of overgang kunnen droogheidsklachten geven. Gebruik kunsttranen als aanvulling op het traanvocht, knipper voldoende tijdens geconcentreerd werk en zorg desnoods met behulp van een luchtbevochtiger voor een goede luchtvochtigheid in de (werk)omgeving. Regelmatig een luchtje scheppen is een ware opkikker voor vermoeide ogen.' 6. SCHEELZIEN WAT? 'Scheelzien komt bij ongeveer drie procent van de bevolking voor. Bij een kind dat scheelziet zijn de oogassen niet evenwijdig aan elkaar: één oog wijkt af, meestal naar binnen of naar buiten of ook verticaal. Ook kunnen beide ogen beurtelings afwijken. Het afwijkende oog functioneert niet goed door het ontbreken van het ruimtelijk zien en vooral door de geringe gezichtsscherpte van het afwijkend oog. Zuigelingen jonger dan zes maanden kunnen hun ogen nog niet gecoördineerd in dezelfde richting bewegen, zodat het nu en dan optredende scheelzien op die leeftijd nog normaal is. Blijft het kind scheelzien na de zesde maand, dan heeft men wellicht te doen met een aangeboren scheelzien. Het naar binnen scheelzien, dat men het vaakst aantreft, begint meestal tussen één en vier jaar bij sterk verziende kinderen die telkens als zij iets scherp willen zien (zelfs op grote afstand) hun ogen sterk moeten inspannen omdat hun ogen te kort zijn en het beeld daardoor altijd achter het netvlies valt. In het begin ziet het kind af en toe scheel na een ooginspanning of na algemene vermoeidheid, later blijft het aldoor scheelzien. Het naar buiten scheelzien komt meestal voor bij bijziendheid en begint gewoonlijk op de leeftijd tussen zes en tien jaar.' BEHANDELING? 'Bij de behandeling van het scheelzien is de eerste maatregel het nauwkeurig bepalen van de breking van het oog zodat, indien nodig, een aangepaste bril kan worden voorgeschreven. Dan wordt het goede oog afgeplakt, waardoor het kind verplicht wordt met het slechte oog te kijken. Pagina 27
De Reumababbel herfst 2012
Ten slotte zullen ook oefeningen moeten worden gedaan, om het zien met beide ogen aan te leren of te herstellen. Wanneer ondanks al deze maatregelen het scheelzien blijft bestaan, is een operatie de enige mogelijkheid om het scheelzien te corrigeren. Het resultaat van de behandeling is des te beter naarmate het scheelzien vroegtijdig na het ontstaan werd behandeld. Het komt er dus op aan het scheelzien zo vroeg mogelijk op te merken en te behandelen, wil men een blijvende stand afwijking vermijden.' 7. COMPLICATIES BIJ HET DRAGEN VAN CONTACTLENZEN WAT? 'De complicaties bij het dragen van contactlenzen zijn bijvoorbeeld irritatie, zandkorrelgevoel, lichte roodheid, jeuk, wazig zien. Ook als je gewoonlijk lenzen draagt is een bril noodzakelijk, het is niet de bedoeling dat je contactlenzen continu draagt. Als de pijn of roodheid niet binnen twaalf uur na het uitdoen van de lenzen verdwijnt, neem je best contact op met je contactlensspecialist, huisarts of oogarts. Voor alle klachten geldt: lenzen uit, bril op! Ook aanslag op de lens kan voor comfortklachten, irritatie en/of verminderd zicht zorgen.' BEHANDELING? 'Wrijf nooit in je oog als er een stofje of haartje achter de lens is gekropen. Het hoornvlies kan dan geïrriteerd raken. Knipper een paar keer achter elkaar en meestal wordt het vuiltje dan weggespoeld door de reflextranen. Als dit niet gebeurt, haal dan de contactlens uit je oog, spoel deze schoon met contactlensvloeistof en zet hem opnieuw in. Heb je een geïrriteerd oog, laat je lenzen dan even uit zodat je oog de kans krijgt te herstellen. Aanslag kan je verwijderen door zelf de lens met contactlensvloeistof schoon te maken. Laat je lenzen bij de contactlensspecialist controleren als de aanslag terugkomt of als je de lens zelf niet goed schoon krijgt. Tot de basisprincipes van goede lenshygiëne behoren: handen wassen vóór het in- en uitnemen, lenzenhouder geregeld vervangen, lenzen nooit afspoelen met kraanwater en de vervangtermijn respecteren.'
zorgkosten 8. VERZAKKING VAN DE OOGLEDEN WAT? 'De onderste oogleden ondersteunen de oogbol. Maar met de jaren boeten de weefsels aan elasticiteit in. Door het gewicht van de huid kunnen de oogleden verzakken. Er is dan meer van het wit van de oogbol te zien. In sommige gevallen draait het ooglid naar binnen (entropion) of naar buiten (ectropion). Dat leidt dan tot slijmvliesontsteking of hoornvliesontsteking. Beide zijn pijnlijk en kunnen het gezichtsvermogen aantasten als ze niet worden verzorgd.' BEHANDELING? 'Meestal wordt het ooglid opnieuw opgespannen en wordt de ophanging ervan gecorrigeerd.' 9. OOGLETSELS WAT? 'De benige oogkas en de reflex om het ooglid te sluiten beschermen het oog tegen letsel. Oogletsel komt niettemin vaak voor en kan tot blindheid leiden als het niet tijdig wordt behandeld. Het meest voorkomende oogletsel is een kras op het transparante hoornvlies door een vreemd voorwerp in het oog. Dergelijke kleine verwondingen tasten het gezichtsvermogen zelden blijvend aan, tenzij zich een infectie ontwikkelt die niet wordt behandeld. Penetrerende verwondingen, waarbij het oog door een klein, snel bewegend voorwerp wordt doorboord, zoals een metaalsplinter van gereedschap, kunnen tot totale blindheid leiden. Stompe voorwerpen zoals een vuist of een bal kunnen het gezichtsvermogen ook bedreigen. Je kan ook een letsel oplopen door recht in de zon te kijken.' SYMPTOOM? 'De symptomen van oogletsel verschillen naargelang het type en de ernst van de verwonding. Pijn en tranen van het oog, het oog niet kunnen openen, bloedingen onder het oogoppervlak, kneuzing en zwelling van de huid rondom het oog, verminderd gezichtsvermogen. BEHANDELING? 'De meeste letsels zijn te voorkomen door de ogen te beschermen bij werk met gevaarlijke machines (veiligheidsbril) .
of tijdens sportbeoefening. Kijk nooit recht in de zon, zelfs niet met een zonnebril op. Houd, als het letsel is veroorzaakt door een slag op het oog of een binnendringend vreemd voorwerp, een schone, droge doek voor je oog en ga naar de eerste hulp.' Door Nele De Meyer, uit Goed Gevoel Bron: http://www.goedgevoel.be/gg/nl/143/Oogproblemen/ article/detail/1017657/2009/10/29/De-9-meest-voorkomendeoogaandoeningen.dhtml
Directeur CG-Raad: De oplossing kan niet alleen van de zorg komen 23-08-2012 Angelique van Dam, directeur van de CG-Raad, op Skipr: "De rekening voor de stijgende zorgkosten wordt bij de zorgvrager gelegd, terwijl hij het probleem niet is. Het eigenlijke probleem is dat ons zorgsysteem volkomen is dolgedraaid. De onbeheersbaarheid van de zorgkosten wordt nog versterkt door de manier waarop we de samenleving hebben ingericht." Bovenstaande uitspraken doet Angeliqe van Dam in haar blog Grijp de zorgcrisis aan voor een radicale verandering. De blog is gepubliceerd op de website Skipr, een communicatieplatform voor beslissers in de zorg. Van Dam is gevraagd een blog te schrijven over haar visie op de stijgende kosten in de zorg. Aanleiding is het verkiezingsdebat Het Grote Zorgdebat dat 29 augustus gehouden wordt in Nieuwegein. CG-Raad is een van de deelnemende organisaties. Getreuzel beu In een interview op Skipr gaat Van Dam ook in op het belang van ratificatie en uitvoering van het VN-verdrag. "Door toegang tot werk, onderwijs en huisvesting te veranderen in een grondrecht, zoals het VN-verdrag beoogt, kunnen mensen met een beperking een grotere bijdrage aan de samenleving leveren en hoeven ze ook minder beroep te doen op zorg en ondersteuning." Lees het hele interview CG-Raad is getreuzel rond VNverdrag beu op Skipr. www.skipr.nl/actueel/id11953-cg -raad-is-getreuzel-rond-vn-verdrag-beu.html Bron: http://www.cg-raad.nl/actueel/nieuwsberichten/ index.php?we_objectID=2170 De Reumababbel herfst 2012
Pagina 28
Ernstigere parodontitis bij RA-patiënt Leijten: ‘Goede zorg in buurt en wijk niet voor eigen rekening’
BAARN - Mensen met reumatoïde artritis krijger vaker te maken met parodontitis of een andere tand(vlees)aandoening dan mensen zonder de ziekte. Onderzoek laat nu zien dat de mondproblemen ook ernstiger zijn
23-08-2012 • SP-Kamerlid Renske Leijten heeft geen goed woord over voor de VVD-plannen om mensen hun eigen thuiszorg te laten betalen. ‘Thuiszorg voorkomt dat mensen vroegtijdig naar een verpleeg- of verzorgingstehuis moeten. Daarnaast zijn mensen gelukkiger in hun eigen omgeving en is thuiszorg relatief goedkope zorg. De VVD slaat de plank dus volkomen mis.’
Indiase onderzoekers beschrijven de resultaten van hun onderzoek in het Annals of Rheumatic Disease. Ze bestudeerden 91 mensen met reumatoïde artritis (RA) en 93 vergelijkbare personen zonder de aandoening. Geen van de deelnemers rookte of gebruikte geneesmiddelen.
Leijten benadrukt dat thuiszorg niet te duur is, maar juist een sleutelrol vervult in het betaalbaar houden van zorg. ‘Zorg volgens de SP is lokaal georganiseerd. In buurten, wijken en dorpen moeten teams van wijkverpleegkundigen en verzorgenden samen met de huisarts ervoor zorgen dat snelle en goede zorg beschikbaar is. Iemand die zorgt voor zijn partner of kind, weet dan zeker dat als het nodig is er snel iemand kan bijspringen. Op deze wijze kunnen we mensen langer thuis laten wonen. Dat is niet alleen prettiger voor mensen, maar ook noodzakelijk voor de samenleving’. Leijten stelt een vijfstappenplan voor om mensen langer thuis te laten wonen:
Diepe pockets Bijna 65 procent van de onderzochte RA-patiënten had last van parodontitis. Bij hun gezonde leeftijdsgenoten was dit slechts 28 procent. Daarbij was de parodontitis beduidend ernstiger bij de RApatiënten: ze hadden grotere 'pockets' tussen de tanden/kiezen en het tandvlees. Hoe dieper de pocket, des te ernstiger de parodontitis.
Formeer teams per buurt, wijk of dorp, gelieerd aan een gezondheidscentrum of huisarts/huisartsenpost en schakel de concurrentie en vrije markt in de thuiszorg dus uit. Ook de huishoudelijke verzorging behoort tot het team. - Laat de huisarts met verpleegkundigen beoordelen waar welke zorg nodig is, dan schaffen we het CIZ af. Hierdoor krijgen mensen passendere en snellere zorg - Mantelzorgers worden actief geholpen bij het zorgen voor hun naasten. Hierdoor kunnen mensen langer thuis wonen zonder dat de mantelzorger eraan onderdoor gaat. - Woningen worden levensloopbesteding gemaakt, waardoor mensen niet hoeven te verhuizen op hun oude dag en daarmee hun sociale netwerk verliezen. - Naast een thuiszorgteam dat beschikbaar is, creëren we ook kleinschalige woningen in de buurt zelf waar mensen kunnen gaan wonen wanneer de zorg thuis te zwaar wordt. Iemand die hulpbehoevend oud wordt, blijft dus in zijn vertrouwde buurt wonen.
De mensen met RA testten ook vaker positief op de aanwezigheid van bepaalde antilichamen (APCA). Volgens de onderzoekers genereren en behouden deze antilichamen ontstekingen in de mond en op andere plaatsen in het lichaam. De hoeveelheid APCA in het lichaam was hoger bij RA-patiënten met parodontitis dan zonder. Mondverzorging De onderzoekers adviseren patiënten met RA extra aandacht aan hun mondgezondheid te besteden. Daarbij zouden zij ook met meer regelmaat een bezoek aan een tandarts of mondhygiënist moeten brengen om hun gebit en tandvlees extra schoon te maken en te houden. Door: Annemieke Hoogland Bronnen: WebMD \ www.gezondheidsnet.nl/medisch/ nieuws/8788/ernstigere-parodontitis-bij-ra-patient
Bron: http://www.sp.nl/zorg/nieuwsberichten/12487/120823leijten_goede_zorg_in_buurt_en_wijk_niet_voor_eigen_reke ning.html
De Reumababbel herfst 2012
Pagina 30
Goed nieuws voor reumapatiënten Goed nieuws voor reumapatiënten
_cer.pdf
06-07-2012 Mensen met reuma die bepaalde medicijnen gebruiken krijgen alsnog de WTCG en de Compensatie Eigen Risico uitgekeerd. CG-Raad en de Reumabond hebben het Ministerie van VWS meerdere keren gewezen op het feit dat deze reumapatiënten ten onrechte niet gevonden werden als rechthebbenden op de WTCG en de CER. Wij zijn blij dat de minister dit nu heeft rechtgezet.
Uitspraken van Centrale Raad van Beroep zijn: LJN: BP7690 LJN: BR1569 LJN: BS8951 te vinden via Rechtspraak.nl www.rechtspraak.nl/ Pages/default.aspx
In 2011 heeft de Centrale Raad van Beroep (CRvB) een aantal uitspraken gedaan over de DDD-waarde (dagelijkse dagdosering) van bepaalde werkzame stoffen (medicijnen). De DDD-waarde is een van de factoren die bepaalt of iemand recht heeft op de WTCG en CER. De CRvB stelde vast dat het CAK een verkeerde DDD hanteerde voor bepaalde medicijnen tegen reuma, onder meer voor methotrexaat. Correctie dagdosering De minister heeft nu besloten om de DDD-waarden van Methotrexaat injecties, Hydroxychloroquine en Hydroxycarbamide met terugwerkende kracht te corrigeren in lijn met de uitspraken van de CRvB. Dit heeft geresulteerd in de volgende DDD-waarden: Methotrexaat injecties: 2,5 mg voor de CER 2008 tot
en met 2012 voor de Wtcg 2009 tot en met 2011 Hydroxychloroquine: 155 mg (wat gelijk is aan 200 mg Plaquenil) voor de CER 2008 tot en met 2012 voor de Wtcg 2009 tot en met 2011 Hydroxycarbamide: 1500 mg voor de CER 2008 tot en met 2010 voor de Wtcg 2009 Voor de CER 2011 en 2012 en de Wtcg 2010 en 2011 wordt het huidige vereiste van minimaal één voorschrift/receptregel gehanteerd. Vóór juli 2013 Naar schatting gaat het om circa 10.000 reumapatiënten per jaar. Het bedrag dat deze mensen op jaarbasis kunnen krijgen, kan variëren tussen de 200 en 550 euro. Het CAK moet deze groep patiënten met terugwerkende kracht alsnog de WTCG en CER gaan uitkeren. Het ministerie wil dat deze uitbetalingen voor juli 2013 plaatsvinden. De CG-Raad vraagt het CAK hierover tijdig en duidelijk informatie te geven.
Bron: http://www.cg-raad.nl/actueel/nieuwsberichten/ index.php?we_objectID=2146
Slaapapneu vergroot kans op reumatische artritis De ontdekking is opvallend omdat tot voor kort altijd werd aangenomen dat reumatische artritis wordt veroorzaakt door een fout in het immuunsysteem. Slaapapneu lijkt ook de kans op andere autoimmuunziekten te vergroten. De onderzoekers denken dat de slaapaandoening leidt tot ontstekingen in de bloedvaten. Die ontstekingen werken als katalysator voor artritis. Eerdere onderzoeken lieten al zien dat slaapapneu de kans op een hartaanval vergroot.
Studie De onderzoekers uit Taiwan vergeleken 1.411 patiënten met slaapapneu met 7.000 gezonde volwassenen. Gedurende vijf jaar werden de deelnemers gevolgd. Hierbij keken de onderzoekers vooral naar het ontstaan van reumatische artritis, de ziekte van Bechterew en Systemische lupus erythematodes. Dit zijn alle drie aandoeningen waarbij het immuunsysteem van streek raakt met gezwollen, pijnlijke gewrichten en griepachtige symptomen als resultaat. Mensen die snurken als gevolg van slaapapneu ontwikkelde 91 procent vaker een van de drie aandoeningen. Toch blijft de kans op de aandoeningen klein. Slechts 2,91 procent van de snurkende mensen kreeg te maken met klachten. De resultaten zijn gepubliceerd in het tijdschrift Sleep Medicine. Door: Annemieke Hoogland
Brief van CG-Raad en Reumabond aan Ministerie d.d. 29 augustus 2011 www.cg-raad.nl/docs_en_pdfs/ geldzaken/20120706_brief_cgraad_reumabond_wtcg Pagina 31
De Reumababbel herfst 2012
Bronnen: Daily Mail / http://www.gezondheidsnet.nl/reuma/ nieuws/8444/slaapapneu-vergroot-kans-op-reumatischeartritis
MEDICAMENTEUZE THERAPIE. MEDICAMENTEUZE THERAPIE. NSAID – Non-Steroidal Anti-Inflammatory Drugs. NSAID’s zijn symptomatische ontstekingsremmende (anti-inflammatoire), koortswerende (anti-pyretische) en pijnstillende (analgetische) medicamenten. Symptomatisch betekent dat het medicament niet het ziektebeloop beïnvloedt, maar dat het symptomen vermindert, die het gevolg zijn van de ontsteking. NSAID’s blokkeren vooral een enzym (cyclooxigenase), dat belangrijk is bij de vorming van stofjes (prostaglandines). Deze zogenaamde prostaglandines zijn verantwoordelijk voor de symptomen die voorkomen bij een ontsteking. Daarentegen hebben ze ook een functionele rol in het lichaam, te weten: maagbescherming, het regelen van de doorbloeding van de nieren en de vorming van een stolsel bij het ontstaan van een wondje, etc. De remmende werking van NSAID’s op de vorming van prostaglandines verklaart naast haar werking ook de meeste bijwerkingen van deze middelen. Deze bijwerkingen omvatten: Veranderingen in het maagdarmkanaal, b.v. kleine wondjes in het maagslijmvlies. De klachten variëren van milde buikpijn na het innemen van de medicijnen, tot ernstige buikpijn en maagbloedingen. Dat kan zich uiten in zwarte ontlasting. Effecten op het maagdarmkanaal (gastro -intestinale toxiciteit) van NSAID’s bij kinderen zijn slecht gedocumenteerd. Over het algemeen zijn de verschijnselen duidelijk minder dan bij volwassenen. Om symptomen te voorkomen wordt geadviseerd NSAID’s in te nemen met voeding. Bijwerkingen op de lever kunnen resulteren in licht verhoogde leverenzymen. Echter deze zijn zelden van enige betekenis, behalve bij Aspirine gebruik. Nierproblemen zijn zeldzaam en treden meestal alleen op bij kinderen met doorgemaakte hartproblemen, lever- of nierziekten. NSAID’s kunnen de bloedstolling beïnvloeden, maar zijn meestal niet van enige klinische betekenis, behalve bij kinderen die reeds een abnormale bloedstolling hebben. Wel kan het lijden tot snellere vorming van blauwe plekken. Aspirine is een medicament wat de meeste stollingsproblemen veroorzaakt. Derhalve wordt het vaak gebruikt bij ziektes met een verhoogde risico op trombose (vorming van abnormale .
bloedstolsels in de bloedvaten). Er zijn verschillende NSAID’s beschikbaar. Naproxen, Ibuprofen en Diclofenac worden het meest gebruikt. Aspirine daarentegen, alhoewel het een goedkoop en effectief middel is, wordt weinig gebruikt vanwege de bijeffecten. Combinaties van verschillende NSAID’s zijn niet effectief of nuttig. Kinderen kunnen wisselend reageren op de verschillende NSAID’s wat betreft de werking en bijwerking. Het switchen van NSAID’s kan zinnig zijn. Recent is er een nieuwe categorie NSAID’s geïntroduceerd, COX-2 remmers genaamd. Deze middelen pretenderen minder maag-darmeffecten te hebben dan de overige NSAID’s met dezelfde therapeutische werking. COX-2 remmers (Celecoxib, Rofecoxib) zijn veel duurder dan de overige NSAID’s en er bestaat discussie over de veiligheid en effectiviteit t.o.v. traditionele NSAID’s bij kinderen. Hierop bestaat nog geen duidelijk antwoord. De ervaring met kinderen en het gebruik van deze medicamenten is zeer beperkt. Ciclosporine A Ciclosporine A is een afweer onderdrukkend medicijn (immunosuppressievum). Aanvankelijk werd het gebruikt om orgaanafstoting te voorkomen bij patiënten die een transplantatie ondergingen. Het is een sterke remmer van een groep witte bloedcellen, die een fundamentele rol spelen in de afweerreactie. Het is in drank- en tabletvorm verkrijgbaar. Bijwerking zijn veel voorkomend, vooral in hoge dosering, en vormen vaak een beperkende factor in het gebruik van dit middel. De bijwerkingen zijn met name: nierbeschadiging, hoge bloeddruk, leverschade, tandvleeshypertrofie, haargroei over het gehele lichaam, misselijkheid en braken. Behandeling met Ciclosporine vereist frequente klinische- en laboratoriumcontroles, om de bijeffecten te monitoren.
Intraveneuze immunoglobulines. Immunoglobuline is een synoniem van antistof. Intraveneuze immunoglobulines (IVIG) worden gemaakt van grote hoeveelheden plasma van gezonde bloeddonoren. Plasma is het vloeibare deel van menselijk bloed. IVIG zijn de behandeling voor kinderen die een tekort hebben aan antistoffen, t.g.v. een afweerstoornis. De Reumababbel herfst 2012
Pagina 32
MEDICAMENTEUZE THERAPIE. In verschillende auto-immuun- en reumatische ziekten, zijn IVIG effectief gebleken. Het precieze werkingsmechanisme is nog onduidelijk. De middelen worden toegediend via intraveneuze infusie (via een ader) en is een veilige therapie gebleken. Bijwerkingen zijn zeldzaam en bestaan vooral uit allergische reacties, spierpijn, koorts en hoofdpijn tijdens de toediening. Hoofdpijn en braken (t.g.v. een prikkeling van de hersenvliezen) kunnen ongeveer 24 uur na de toediening ontstaan. De bijwerkingen verdwijnen meestal spontaan. Immunoglobulines zijn vrij van HIV, hepatitis en vele andere bekende virussen. Corticosteroïden (CS). Corticosteroïden zijn een grote groep van chemische substanties (hormonen), die worden geproduceerd in het menselijk lichaam. Dezelfde substanties worden synthetisch gemaakt en worden gebruikt in vele verschillende situaties. Corticosteroïden die gebruikt worden bij de behandeling van kinderen met autoimmuunaandoeningen zijn niet dezelfde als de steroïden die gebruikt worden door atleten om de prestaties te verbeteren. De volledige naam van de steroïden die gebruikt worden bij autoimmuunziekten is Glucocorticoïden, maar de naam corticosteroïden wordt meestal gebruikt. CS zijn potente, snelwerkende medicijnen, die de ontsteking onderdrukken door in te grijpen op de afweerreacties op een zeer complexe manier. Ze worden meestal gebruikt om een snelle klinische verbetering van de conditie van de patiënt te bereiken, voordat andere middelen hun werk kunnen verrichten. Naast de afweer onderdrukkende- en ontstekingsremmende effecten, zijn CS betrokken in vele processen in het lichaam, te weten: functie van de hart- en bloedvaten, stressreactie, water- en zoutbalans, vetmetabolisme, bloeddrukregulatie en vele overige. Naast de therapeutische effecten zijn er veel bijwerkingen, die geassocieerd zijn met lange termijneffecten. Het is erg belangrijk dat een kind die CS gebruikt, onder controle van een kinderarts staat, die vertrouwd is met de behandeling van de onderliggende ziekte en vertrouwd is met bijeffecten van de langere termijn, om deze zo minimaal mogelijk te houden. Dosering/toedieningsweg: CS kunnen systemisch gebruikt worden. Pagina 33
De Reumababbel herfst 2012
(als drankje, pilletje of als injectie in een ader) of lokaal (injectie in een gewricht of lokaal op de huid). Dosering- en toedieningsweg worden gekozen, afhankelijk van het onderliggende ziektebeeld en de ernst van de ziekte van de patiënt. Hogere doseringen, vooral wanneer deze geïnjecteerd worden, zijn krachtig en werken snel. Tabletten zijn beschikbaar in verschillende sterktes. Prednison of Prednisolon wordt het meest gebruikt. Er is geen algemeen geldende regel voor de dosering van de medicamenten, frequentie van toediening of toedieningsweg. 1 keer daags (meestal ’s morgens), of een dosering om de dag, geeft minder bijwerkingen dan 2 tot 3 daagse dosering. Wellicht is de werking ook minder dan wanneer de dosering over de dag verdeeld wordt. Soms is toediening meerdere malen op een dag noodzakelijk, om de ziekte onder controle te krijgen. In ernstige gevallen wordt de voorkeur gegeven aan hoge dosering methylprednisolon via een enkele uren durend infuus. Meestal 1 x per dag, enkele dagen achter elkaar. Soms wordt dagelijkse toediening in kleine hoeveelheden via een injectie gekozen om boven een orale tablet, om de opname te verbeteren.Injectie van een langwerkend (depot) corticosteroïd in een ontstoken gewricht (intra-articulair) is de behandeling van eerste keus bij artritis. Depot CS (meestal Triamcinolon acetonide of Hexa-acetonide) bevatten een actieve steroïde substantie, gebonden aan kleine kristallen, die nadat ze zijn ingespoten in de gewrichtsholte, zich verspreiden in de binnenste gewricht oppervlaktes. CS worden voor een langdurige periode afgegeven, waardoor vaak een langdurige ontsteking onderdrukkend effect bewerkstelligd wordt. Het effect is echter per patiënt erg wisselend, variërend van enkele weken tot maanden. Eén of meer gewrichten kunnen gelijktijdig behandeld worden in combinatie met lokale verdoving (verdovingszalf of spray), sedatie (Midazolam) of volledige anesthesie. Dit is afhankelijk van het aantal te behandelen gewrichten, welk gewricht is aangedaan en de leeftijd van de patiënt.
Bijwerkingen: Twee belangrijke soorten bijwerkingen van corticosteroïden treden op: deze die het gevolg zijn van langdurig gebruik van hoge doseringen en deze die het gevolg zijn van het stoppen van de therapie
MEDICAMENTEUZE THERAPIE. Wanneer CS achtereen gebruikt worden voor meer dan 1 maand, kunnen ze niet prompt gestopt worden, omdat dit ernstige problemen kan opleveren. Deze problemen ontstaan doordat door de toediening van CS eigen aanmaak van noodzakelijke steroïden onderdrukt wordt. Door de CS stapsgewijs af te bouwen, komt de eigen aanmaak geleidelijk weer opgang. Na het staken van CS is de eigen aanmaak van steroïden in het dagelijkse leven voldoende, echter niet wanneer er sprake is van stress (koorts, operaties, ongelukken, etc.). In deze situaties dient de arts altijd extra CS toe te dienen om ernstige problemen te voorkomen. Het effect, evenals het type en de ernst van de bijwerkingen zijn individueel bepaald en zijn moeilijk te voorspellen. De bijwerkingen zijn meestal gerelateerd aan de dosering en toedieningsschema. B.v. dezelfde totale dosis kan meer bijwerkingen geven wanneer het toegediend wordt in meerdere doseringen per dag, dan dat het gegeven wordt in 1 enkele ochtenddosering. De belangrijkste bijeffecten zijn: toegenomen hongergevoel wat moeilijk te controleren is, resulterend in gewichtstoename en ontwikkelen van striae op de huid. Een goed gebalanceerd dieet, weinig vet en suiker, met een hoog vezelgehalte zullen helpen om de gewichtstoename onder controle te houden. Acne in het gelaat kan behandeld worden met lokale huid crème. Slaapproblemen en stemmingsschommelingen en het gevoel van trillerigheid zijn veel voorkomend. Bij lange termijn steroïdegebruik is de lengtegroei vaak beperkt. Afweer tegen infecties kan veranderd zijn, resulterend in meer frequente en ernstiger infecties. Dit effect is afhankelijk van de mate van immuunsuppressie. Vooral waterpokken kan een ernstig beloop geven bij kinderen met een verminderende afweer. Het is belangrijk om direct contact op te nemen met de dokter indien het kind de eerste tekenen van waterpokken ontwikkelt. Als uw kind geen waterpokken heeft gehad en er sprake is van een nauw contact met iemand die waterpokken heeft of die het snel na het contact ontwikkelt, is het ook van belang contact op te nemen met de arts. Soms is het mogelijk om antistoffen tegen waterpokken in te spuiten of te starten met antivirale medicatie. Een bijwerking die niet zichtbaar is, maar gediagnostiseerd kan worden door goede monitoring tijdens de behandeling, is osteoporose.
Osteoporose is het verlies van kalk uit de botten, waardoor de botten zwakker worden, meer gevoelig voor fracturen. Osteoporose kan ontdekt en vervolgd worden door speciale techniek, geheten botdensitometrie. Om botontkalking tegen te gaan, wordt vaak Calcium en Vit D voorgeschreven. Bijwerking van CS op het oog zijn cataract en een verhoogde oogboldruk. Bij een verhoogde bloeddruk (hypertensie) is een beperkte zoutintake belangrijk. Stijging in het bloedsuikergehalte kan lijden tot steroïde geïndiceerde diabetes (suikerziekte). Derhalve wordt ook geadviseerd dieet te volgen met weinig suiker en vet. Azathioprine. Azathioprine is een medicament dat de afweer onderdrukt. Het middel werkt doordat het de productie van DNA verhindert. Vorming van DNA is een proces dat alle cellen nodig hebben om te delen. De afweer onderdrukkende werking wordt in feite toe verklaard doordat het medicament de groei van 1 specifiek soort witte bloedcellen (lymfocyten) onderdrukt. Azathioprine wordt oraal toegediend. Alhoewel het over het algemeen beter verdragen wordt dan Cyclofosfamide, kan het bijwerkingen hebben die nauwkeurige controle vereisen. Toxiciteit van het maagdarmkanaal (mondzweertjes, misselijkheid, braken, diarree en maagpijn) is ongewoon. Levertoxiciteit kan optreden, maar is zeldzaam. Een vermindering van het aantal witte bloedcellen (leukopenie) wordt soms gezien en is gerelateerd aan de dosis. Minder frequent voorkomend is daling het aantal bloedplaatjes of rode bloedcellen. Lange termijn gebruik van Azathioprine kan theoretisch geassocieerd zijn met een verhoogd risico op kanker, echter tot dusver zijn bewijzen hiervoor nog niet eenduidig. Zoals met andere afweer onderdrukkende medicamenten is er tijdens de behandeling een verhoogd risico op infecties; herpes zoster infecties in het speciaal, worden gezien in een hogere frequentie bij patiënten die behandeld worden met Azathioprine. Cyclofosfamide. Cyclofosfamide is een medicijn dat de ontsteking remt en het afweersysteem onderdrukt De werking bestaat uit het ingrijpen De Reumababbel herfst 2012
Pagina 34
PTS Krommestoep 1b 3361 CH Sliedrecht 0184 - 63 33 15
[email protected]
MEDICAMENTEUZE THERAPIE. in de celdeling, met als gevolg een veranderde aanmaak van DNA, waardoor het middel vooral werkt op die cellen die snel delen (b.v. bloedcellen, haren en cellen van het maagdarmkanaal). Voor celdeling is aanmaak van nieuw DNA noodzakelijk. Witte bloedcellen, genaamd lymfocyten, zijn het meest getroffen door Cyclofosfamide en is de verklaring voor de onderdrukking van de afweerreactie. Cyclofosfamide werd voor het eerst gebruikt bij de behandeling van verschillende vormen van kanker. Binnen de auto-immuun- en reumatologische aandoeningen, heeft het bij intermitterende therapie (maandelijkse toediening en door veneuze injecties) heeft het minder bijwerkingen dan bij kankerpatiënten. Cyclofosfamide kan oraal en intraveneus toegediend worden. In het laatste geval is het gebruikelijk hoge doseringen toe te dienen in 4 wekelijkse intervallen. Cyclofosfamide is een medicament dat de afweer sterk onderdrukt en het heeft een aantal bijeffecten die nauwkeurige bloedonderzoeken vereisen. De meest voorkomende bijwerkingen zijn: misselijkheid en braken. Tijdelijke verdunning van het haar kan optreden. Soms is er sprake van een fors verlaagd aantal witte bloedcellen of bloedplaatjes, wat een dosisaanpassing of een tijdelijke onderbreking van de therapie vereist. Blaasafwijkingen (bloed in de urine) kunnen optreden met een verhoogd risico op blaaskanker. Deze bijwerking is meer frequent bij de dagelijkse orale behandeling t.o.v. de maandelijkse veneuze injecties. Om dit probleem te vermijden wordt aangeraden veel water te drinken. Langdurige behandeling met Cyclofosfamide vergroot de kans op fertiliteits problemen en verhoogt het risico op kanker. Het risico op het optreden van deze 2 bijwerkingen hangen af van de cumulatieve dosis van het medicament (de totale dosering) van de patiënt over jaren. Cyclofosfamide onderdrukt de afweer en vergroot hiermee het risico op infecties, vooral wanneer het in combinatie toegediend wordt met andere middelen die de afweer onderdrukken, zoals b.v. hoge dosering corticosteroïden. Methotrexaat (MTX). Methotrexaat is een medicijn dat veel gebruikt wordt bij kinderen met verschillende aandoeningen. Aanvankelijk is het ontwikkeld als kankerbehandeling, doordat het middel de celdeling (proliferatie) vertraagt. Dit effect is met name
aanwezig bij hoge doseringen. In een lage dosering, zoals deze gebruikt wordt bij reumatische aandoeningen, heeft MTX een ontstekingsremmend effect. Indien MTX in een lage dosering gebruikt wordt, treden de meeste bijwerkingen, die gezien worden bij de hoge doseringen, niet op ofwel ze zijn gemakkelijk te monitoren en te hanteren. MTX is beschikbaar in 2 vormen: tabletten en injectievloeistof, Het wordt 1 keer per week op een vaste dag toegediend. De wijze van toediening (oraal, intraveneus of subcutaan) evenals de dosering is afhankelijk van de conditie en aandoening van de patiënt en wordt door de behandelend arts vastgesteld. Tabletten worden beter opgenomen, indien zij voor een maaltijd gegeven worden, bij voorkeur met veel water. Injecties kunnen vlak onder de huid (subcutaan), vergelijkbaar met de insuline injecties bij diabetes patiënten, toegediend worden. Echter inspuiten in een ader of spier behoort ook tot de mogelijkheden. De injecties hebben als voordeel dat de MTX beter opgenomen wordt en het minder vaak maagdarmklachten geeft. MTX-therapie is meestal langdurig. De meeste behandelende artsen raden aan om de behandeling minimaal 6 tot 12 maanden, nadat de ziekte onder controle (in remissie) is. De meeste kinderen hebben weinig bijwerkingen van de MTX. De belangrijkste bijwerkingen zijn: misselijkheid en maagdarmklachten. Deze kunnen voor een groot deel ondervangen worden door MTX voor de nacht in te nemen. Om bijwerkingen enigszins te voorkomen wordt vaak Foliumzuur voorgeschreven. Soms kunnen patiënten middelen tegen de misselijkheid innemen voor- en op de dag van de Methotrexaat inname. Ook kan bij misselijkheid overwogen worden van orale naar b.v. subcutane toediening over te schakelen. Andere bijwerkingen zijn: ulcera in de mond en minder voorkomend een huiduitslag. Hoesten en ademhalingsproblemen zijn zeldzame bijwerkingen bij kinderen. Het effect op het aantal bloedcellen is vaak mild. Leverschade (leverfibrose) op termijn is zeer zeldzaam gebleken bij kinderen, mede doordat andere schadelijke factoren voor de lever, zoals alcoholgebruik, niet aanwezig zijn. Meestal wordt MTX-therapie onderbroken, indien de leverenzymen gestegen zijn en kan het middel herstart worden De Reumababbel herfst 2012
Pagina 36
MEDICAMENTEUZE THERAPIE. bij normalisering van de leverwaarden. Reguliere bloedcontroles zijn noodzakelijk tijdens de MTXtherapie. Alhoewel infectierisico meestal niet verhoogd zijn bij kinderen die behandeld worden met MTX, kan het beloop van een infectie ernstig zijn. Vooral waterpokken en gordelroos zijn infecties die meer voor komen bij MTX gebruik. Indien uw kind nog geen waterpokken heeft gehad en het in contact komt met iemand die waterpokken heeft of vlak daarna waterpokken ontwikkelt, of indien uw kind zelf waterpokken ontwikkelt, is het sterk aan te raden direct contact op te nemen met uw behandelend arts. Soms is speciale medicatie noodzakelijk. Indien u twijfelt of uw kind waterpokken heeft gehad of niet voor het starten van de MTX, dan is dit gemakkelijk te testen door een simpel bloedonderzoek. Als uw kind de adolescenten leeftijd bereikt zijn andere overwegingen van belang. O.a. alcohol gebruik, wat ten sterkste ontraden wordt omdat het de kans op leverschade van de MTX vergroot. MTX kan schadelijk zijn voor het ongeboren kind. Het gebruik van anticonceptie bij jonge patiënten seksueel actief zijn, is sterk aan te raden. Hydroxychloroquine. Hydroxychloroquine werd oorspronkelijk gebruikt voor de behandeling van malaria. Het is gebleken dat het verschillende processen, die betrokken zijn bij een ontsteking, beïnvloedt. Het middel wordt 1 keer per dag als tablet toegediend. Meestal wordt het goed verdragen. Maagdarmkanaal bijwerkingen kunnen optreden, maar zijn meestal niet ernstig. Belangrijkste aandachtspunt is de toxiciteit op het oog. Hydroxychloroquine cumuleert in een deel van het oog, de retina (regenboogvlies) genaamd, wat langdurig kan blijven bestaan, ook na onderbreken van de therapie. Deze veranderingen zijn zeldzaam, maar kunnen blindheid veroorzaken, ook nadat de medicatie is gestaakt. Dit probleem is extreem zeldzaam bij lage doseringen. Vroege opsporing van deze complicatie kan blindheid voorkomen zodra de medicatie wordt gestaakt. Periodieke oogheelkundige controles zijn geïndiceerd, alhoewel er een discussie gaande is ten aanzien van de noodzaak en frequentie van deze controles tijdens Chloroquine gebruik van lage doseringen, zoals bij reumatische aandoeningen. Pagina 37
De Reumababbel herfst 2012
Sulfasalazine. Sulfasalazine is een combinatie van een antibacterieel en een ontstekingsremmend medicijn. Het werd ontwikkeld vele jaren geleden, toen nog gedacht werd dat reumatoïde artritis op de volwassen leeftijd te wijten was aan een infectie. Ondanks het feit dat rationale voor het gebruik van Sulfasalazine niet juist bleek te zijn, is het middel effectief gebleken in enkele vormen van artritis, vooral in de groep waarbij chronische darmontsteking een rol speelt. Sulfasalazine wordt oraal toegediend. Bijwerkingen zijn veel voorkomend en eisen periodieke bloedcontroles. Bijwerkingen zijn met name maagdarmbezwaren (verminderde eetlust, misselijkheid, braken en diarree), allergie met een huidrash, levertoxiciteit, verminderd aantal circulerende bloedcellen en een daling van serum-immunoglobulineconcentraties (afweerstoffen). Het middel mag nooit gegeven worden aan kinderen met een systemische vorm van JIA of SLE-patiënten, omdat het in deze groep een ernstige opvlamming van de ziekte kan veroorzaken. Colchicine. Colchicine is een lang bekend middel. Het wordt gemaakt van gedroogde zaden van colchicum, genus van de bloeiende planten van de Liliaceae familie. Het remt de werking en het aantal witte bloedcellen, met als gevolg remming van de ontsteking. Het wordt oraal toegediend. De meest bekende bijwerkingen zijn maagdarmkanaal klachten. Diarree, misselijkheid, braken en soms buikkrampen, welke kunnen verbeteren op een lactosevrij dieet. Deze bijwerkingen reageren vaak goed op tijdelijke dosisvermindering. Nadat de bijwerkingen verdwenen zijn, kan geleidelijk de dosering opgehoogd worden tot het oorspronkelijke niveau. Soms is er sprake van een verminderd aantal bloedcellen; hiervoor is periodieke controle van het aantal bloedcellen noodzakelijk. Spierzwakte (myopathie) kan gezien worden bij patiënten met nier- en/of leverproblemen. Snel herstel wordt bereikt nadat het medicament gestaakt wordt. Een ander zeldzame bijwerking is verandering van de perifere zenuwen (neuropathie). In deze zeldzame gevallen kan het herstel langzamer zijn Huiduitslag en haaruitval wordt soms gezien.
MEDICAMENTEUZE THERAPIE. Ernstige intoxicaties kunnen optreden bij inname van hoge hoeveelheden van het medicament. De behandeling van Colchicine-intoxicaties vereist medische interventie. Geleidelijk herstel wordt meestal gezien, echter soms kan een overdosering fataal zijn. Ouders dienen met grote zorg om te gaan met dit medicament en het buiten bereik van kleine kinderen te houden. Colchicine behandeling in familiaire mediterrane koorts wordt gecontinueerd gedurende de zwangerschap. Indien additionele risicofactoren bestaan, dient amniocenthesis tijdens de 3e en 4e zwangerschapsmaand plaats te vinden. Amniocenthese is het testen op afwijkende chromosomen door een klein vloeistofmonster te nemen van het vruchtwater, wat de baby omgeeft. Anti-TNF blokkerende middelen. Tumor necrosis factor (TNF) is een stof (molecuul) dat een belangrijke rol speelt in het ontstekingsproces. Dankzij de moderne biotechnologie zijn verschillende medicamenten ontwikkeld die selectief het TNF blokkeren. Deze middelen omvatten antistoffen tegen TNF (Infliximab en Adalimumab) en middelen die de TNF receptoren blokkeren (Etanercept). Etanercept wordt toegediend middels een subcutane injectie; patiënten evenals familieleden kunnen zelf leren de injecties toe te dienen, evenals het geval is bij diabetes patiënten. Lokale reacties (rode vlek, jeuk, zwelling) op de injectieplek kunnen optreden, maar zijn meestal mild en van korte duur. Infliximab wordt intraveneus (via een ader) in een ziekenhuis toegediend. Tijdens de toediening kunnen allergische reacties optreden van mild (kortademigheid, rode huid, jeuk) tot serieuze allergische reacties met hypotensie (verlaagde bloeddruk) en risico’s voor shock. Deze allergische reacties komen vaker voor na de eerste toediening en zijn te wijten aan een afweerreactie van het lichaam, tegen een klein deel van het medicijn. Dit kleine deel van het medicijn bestaat namelijk uit muiseiwit. Indien een allergische reactie is opgetreden, dient de toediening te worden gestaakt. Adalimumab is vergelijkbaar met Infliximab, echter zonder het stukje eiwit dat afkomstig is van een muis. Het wordt toegediend door subcutane injecties. Alle medicamenten hebben een sterk ontstekingsremmend effect, dat voortduurt zolang het middel toegediend wordt.
Bijwerkingen bestaan met name uit een grote infectiegevoeligheid, vooral de vatbaarheid voor tuberculose is verhoogd. Indien er aanwijzingen zijn voor ernstige infecties, dient de medicatie te worden onderbroken. In sommige zeldzame gevallen is de behandeling geassocieerd met het ontstaan van auto-immuunziekten, anders dan artritis. Er is tot nu toe geen bewijs dat de behandeling leidt tot een verhoogde incidentie van kanker. Omdat er nog maar korte ervaring bestaat met TNF-alfa remmende middelen, ontbreken gegevens over de lange termijn veiligheid. Deze behandelingsmiddelen worden meestal “biologic agents” genoemd, omdat ze geproduceerd worden met behulp van biotechnologieën. Er zijn medicamenten met een soortgelijk werkingsmechanisme, die niet TNF-alfa maar andere stoffen remmen, die een rol spelen bij de ontsteking. Bij voorbeeld IL1-receptor antagonist (Anakinra) en IL6-antistoffen. Deze middelen worden reeds gebruikt bij enkele volwassen reumatische aandoeningen en ook op experimentele basis bij kinderen. Biologic agents zijn allen erg duur. Bron: http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/ information/Olanda/15.htm
Een levensles Als je de dag kunt beginnen zonder koffie of peppillen. Als je vrolijk kunt zijn ongeacht pijn en pijntjes. Als je niet klaagt en mensen verveelt met je zorgen. Als je elke dag hetzelfde voedsel eet en dankbaar daarvoor bent. Als je begrijpt dat de mensen waar je van houdt te druk zijn om tijd voor je te hebben. Als je erover heen kijkt, dat mensen je de schuld geven van alles wat fout gaat ook als het niet jou fout is. Als je kritiek kunt verdragen zonder revanchegedachten Als je jezelf aan de wereld kunt tonen zonder leugens en bedrog, Als je spanning kunt afreageren zonder medische hulp, Als je je kunt vermaken zonder drank. Als je kunt slapen zonder pillen, ..... ..... ..... .... Dan ben je een hond !!! De Reumababbel herfst 2012
Pagina 38
Nieuwe behandeling reuma veelbelovend Wetenschappers in het UMC Utrecht zijn een veelbelovende behandeling van jeugdreuma op het spoor. Het werkt al in proefdieren. “We willen graag uitzoeken of het ook bij mensen werkt.” Jeugdreuma is een auto-immuunziekte waarbij T-cellen van het immuunsysteem het eigen lichaam aanvallen. De ontsteking leidt tot pijnlijke gewrichtsschade. Jeugdreuma is niet te genezen, de behandeling bestaat uit het remmen van de chronische gewrichtsontsteking. Deze medicijnen, zoals methotrexaat of TNF-alfaremmers, hebben ernstige bijwerkingen. Patiënten hebben bijvoorbeeld meer kans op infecties. Immuunsysteem kalmeren In haar promotieonderzoek zocht arts-onderzoeker Evelien Zonneveld-Huijssoon naar een manier om jeugdreuma te onderdrukken. Ze gebruikte daarvoor eiwitten, de zogenaamde ‘heat shock eiwitten’. Deze eiwitten versterken normaalgesproken de ontstekingsreactie bij patiënten met jeugdreuma. Zonneveld gebruikte deze eiwitten juist om het immuunsysteem te kalmeren. Het toedienen van deze eiwitten via een neusspray zorgt ervoor dat het immuunsysteem de eiwitten als onschadelijk beschouwt. Dat is de normale reactie op eiwitten die zo het lichaam bereiken. De neusspray werkt erg goed bij ratten met reuma. Een eenmalige dosis van een ontstekingsremmer plus vier keer de neusspray onderdrukt de ziekte drie weken lang net zo goed als drie doses ontstekingsremmer. De proefdieren kunnen dus toe met een veel lagere dosis ontstekingsremmer om de ziekte onder controle te houden. Dat vermindert op de lange termijn de bijwerkingen. Tweeduizend kinderen “We denken dat het bij mensen net zo kan werken”, zegt Zonneveld-Huijssoon. “Reuma bij proefdieren lijkt op de ziekte bij mensen. Maar of de behandeling inderdaad net zo goed werkt willen we graag uitzoeken.” Het UMC Utrecht wil de nieuwe behandeling graag testen bij reumapatiënten. Hiervoor is echter nog geen financiering. Eén op de duizend kinderen heeft jeugdreuma. In Nederland zijn er tweetot drieduizend kinderen met jeugdreuma, ongeveer de helft komt voor behandeling naar het UMC Utrecht. Evelien Zonneveld-Huijssoon promoveert op 24 april aan het UMC Utrecht. Zij is inmiddels in het UMC Pagina 39
De Reumababbel herfst 2012
Utrecht in opleiding tot klinisch geneticus. Prof. dr. Berent Prakken, prof. dr. Wietse Kuis, dr. Nico Wulffraat en dr. Femke van Wijk begeleidden haar onderzoek. Bron: http://www.umcutrecht.nl/zorg/nieuws/2012/04/nieuwe -behandeling-reuma-veelbelovend.htm
Molecuul dat afweer activeert ontdekt AMSTERDAM - Tumorvaccins werken nog niet goed. Dat kan worden verbeterd door de ontdekking van onderzoekers van Sanquin. Zij hebben een molecuul gevonden dat belangrijk is voor het goed functioneren van een uniek type killercellen.
De onderzoekers hebben dit molecuul Hobit genoemd. Hobit zorgt ervoor dat de afweercellen in een slapende toestand blijven zolang dat moet, maar wel onmiddellijk in staat zijn om aan te vallen als er een ziekteverwekker het lichaam binnendringt. Hobit zorgt er ook voor dat afweercellen de juiste soort en hoeveelheid 'munitie' hebben, waarmee ze de ziekteverwekker te lijf kunnen gaan. Vaccins verbeteren Een goed begrip van de functie van moleculen zoals Hobit is belangrijk, omdat hiermee de effectiviteit van verschillende vaccins kan worden verbeterd. Door een vaccinatie worden specifieke afweercellen geactiveerd en opgeleid om in een later stadium de daadwerkelijke ziekteverwekker snel en afdoende te kunnen verwijderen. Het activeren van Hobit is belangrijk in het proces om de levensduur van zulke afweercellen te verlengen en tegelijk hun potentie om ziekteverwekkers aan te vallen te verbeteren. Het onderzoek wordt deze maand gepubliceerd in het toonaangevende tijdschrift Nature Immunology. Door: Jolanda Niemantsverdriet Bronnen: Sanquin 21-08-2012 Laatst gewijzigd op: 21-08-2012 Bron: http://www.gezondheidsnet.nl/medisch/nieuws/8890/ molecuul-dat-afweer-activeert-ontdekt
Onbegrip Reumapatiënt kampt naast pijn en vermoeidheid met onbegrip Reumapatiënten die in hun omgeving meer onbegrip ervaren, geven vaker aan meer last te hebben van pijn, fysieke beperkingen en somberheid. Daarmee is onbegrip volgens psychologe Marianne Kool een onderbelicht en zorgwekkend probleem bij patiënten met reumatische aandoeningen. Kool promoveert 9 maart aan de Universiteit Utrecht. Reuma wordt gekenmerkt door pijn, vermoeidheid en bijkomende fysieke beperkingen door ontstekingen en afname van kraakbeen. Naast dergelijke symptomen blijken vele patiënten met reuma ook nog eens aan te lopen tegen onbegrip. Kool: “Pijn en vermoeidheid zijn onzichtbare symptomen. Door die onzichtbaarheid kan de omgeving niet goed inschatten hoeveel last iemand heeft. Hoe minder zichtbaar de symptomen en de oorzaak van de aandoening is, hoe meer onbegrip dit lijkt op te roepen.” Betutteling en ongevraagd advies Kool schrijft dat patiënten met reuma vooral onbegrip ervaren van maatschappelijke instanties, collega’s op het werk en familie. Dat onbegrip uit zich op vele manieren. Sommigen vinden bijvoorbeeld dat een patiënt zich aanstelt. Anderen betuttelen de patiënt of geven ongevraagd advies zoals ‘je moet er gewoon mee leren leven’ of ‘als je niet beweegt dan heb je geen last van de reuma’. Onbegrip is dus meer dan alleen maar het uitblijven van steunende en begripvolle reacties. Het gaat ook om negatieve reacties, zoals afwijzen en niet erkennen van de ernst of het bemoederen van de patiënt. Onbegrip van de partner, artsen en andere werkers in de gezondheidszorg komt minder voor. Meer onbegrip, meer pijn
fysieke beperkingen en somberheid. Kool: “Mogelijk bemoeilijkt onbegrip een goede omgang met de ziekte.” Deze patiënten trekken zich eerder terug, voelen zich eenzamer en hebben minder vertrouwen in de omgeving. Het is daarom belangrijk dat mensen in de omgeving begrip en steun tonen. “Een open, meelevende en behulpzame houding van de omgeving, kan de patiënt net dat steuntje in de rug geven om te blijven werken, sociale activiteiten te ondernemen en thuis het huishouden draaiende te houden.” Reumafonds Het Reumafonds financierde het onderzoek van Marianne Kool. Lodewijk Ridderbos, algemeen directeur: “We weten dat door goede behandelingen de gevolgen van reuma minder zichtbaar zijn geworden. Minder vergroeiingen, weinig rolstoelen. Toch zijn symptomen zoals pijn en moeheid nog wèl aanwezig. En dat weet de omgeving van een reumapatiënt niet altijd. Kools onderzoek toont aan dat onbegrip een serieus probleem is voor mensen met reuma, met name voor patiënten met fibromyalgie. Het Reumafonds vraagt begrip voor onbegrip en streeft er naar om de sociale gevolgen van reuma zichtbaar te maken.” Meer informatie Persvoorlichting faculteit Sociale Wetenschappen, Ronnie van Veen. 030-253 4027,
[email protected] Bron: http://www.uu.nl/faculty/socialsciences/NL/Actueel/ Pages/Reumapati%C3% ABntkamptnaastpijnenvermoeidheidmetonbegrip.aspx
De patiënten die meer onbegrip ervaren, geven tevens aan meer last te hebben van pijn, De Reumababbel herfst 2012
Pagina 40
Pijnbestrijding
Pijn dient in het algemeen een doel, namelijk het beschermen van een individu tegen beschadiging. Het is een waarschuwingssignaal dat ons erop attent maakt dat er weefselschade optreedt en dat ons ervoor behoedt om risico's te lopen. Eén op de vijf Nederlanders heeft echter last van langdurige pijn. Velen leven jarenlang met pijn omdat behandelingen tekort schieten. De kwaliteit van leven kan daardoor sterk achteruit gaan. Pijnbestrijding biedt uitkomst, al zijn sommige soorten pijn niet goed te bestrijden.
chronische pijn. Soms is er een duidelijke oorzaak voor de pijn, bijvoorbeeld gewrichtsklachten door reuma, soms is de oorzaak minder duidelijk, bijvoorbeeld bij chronische lage rugklachten. Een gehanteerde regel is dat pijn die langer duurt dan 6 maanden chronisch is. Die pijn heeft dan meestal geen signaalfunctie meer, maar kan wel de kwaliteit van leven verminderen. Bij langdurige pijn en bij de beperkingen die dan ontstaan in de dagelijks activiteiten, gaan vooral psychische en/of sociale factoren een rol spelen. Chronische pijn is complexer om te behandelen dan acute pijn.
Soorten pijn
Welke soorten pijn zijn er?
Pijn is op verschillende wijzen in te delen. Met indelingen probeert men verschillen aan te geven in het verloop in de tijd, in het ontstaansmechanisme of in de kenmerken van de pijn. Indeling van pijn is belangrijk omdat de behandeling van de soort pijn hierop kan worden afgestemd. Op basis van de duur van de pijn onderscheiden we acute en chronische pijn.
Er zijn vele, zeer uiteenlopende soorten pijn. Pijn bij de bevalling, hoofdpijn, migraine, zenuwpijn, spierpijn, koliekpijn (aanval van pijn door gal- of nierstenen), maagpijn, keelpijn en gewrichtspijn komen vaak voor. Maar ook pijn bij kanker, gordelroos, pijn bij suikerziekte of fantoompijn (pijnlijk gevoel in een lichaamsdeel dat geamputeerd is) zijn vormen van pijn en zijn helaas niet altijd effectief te bestrijden.
Pijnbestrijding Inleiding
Wat is acute pijn? Indelingen naar de eigenschappen van pijn Acute pijn wordt veroorzaakt door weefselschade en heeft bijna altijd een waarschuwingsfunctie. Als een (uitwendige) pijnprikkel op een lichaamsdeel inwerkt, trekt dat lichaamsdeel zich in een reflex terug, zodat het voorwerp dat de pijn opwekt wordt gemeden. Na een pijnprikkel wordt eerst een scherpe, kort durende reactie gevoeld, gevolgd door een minder gelokaliseerde, doffe pijn. U raakt bijvoorbeeld een heet strijkijzer aan. De pijnprikkel wordt via de zenuwen en het ruggenmerg aan de hersenen doorgegeven. U wordt zich bewust van de pijn en u trekt uw hand terug van het strijkijzer. Andere voorbeelden van acute pijn zijn pijn na een operatie en pijn in de rug na het spitten van de tuin. Acute pijn kan dus ook ontstaan zonder dat een uitwendig voorwerp de pijn opwekt. Als acute pijn goed behandeld wordt is er een kleinere kans dat de pijn chronisch wordt.
Normale pijn Normale pijn, ook wel weefselpijn of nociceptieve pijn genoemd, is pijn die ontstaat bij de zenuwuiteinden die voor het pijngevoel verantwoordelijk zijn. Deze pijn begint vaak acuut als waarschuwingssignaal en is dan stekend of zeurend, maar kan overgaan in chronische pijn. Bijvoorbeeld pijn bij botbreuken, spierscheuren en operatiepijn. Het karakter van de pijn wordt aangegeven als dof, scherp, kloppend of stekend. Onder invloed van aanhoudende weefselschade, infectie of irritatie, waarbij ontstekingsstoffen vrijkomen, ontstaat ontstekingspijn. In feite is dit normale pijn met een chronisch karakter. Door aanhoudende irritatie kunnen ‘normale’ pijnprikkels sterker gevoeld worden en langer aanhouden. Een voorbeeld is chronische gewrichtspijn door reuma
Wat is chronische pijn? Zenuwpijn Als pijn langer aanhoudt dan de verwachte hersteltijd van een letsel, als de relatie met de weefselschade al is verdwenen, spreken we van
Zenuwpijn die wordt veroorzaakt door beschadigingen of afwijkingen van het De Reumababbel herfst 2012
Pagina 42
Pijnbestrijding Zenuwpijn die wordt veroorzaakt door beschadigingen of afwijkingen van het zenuwstelsel zelf, dat wil zeggen zenuwen, zenuwknopen, ruggenmerg en hersenen, wordt neuropathische pijn genoemd. De symptomen van zenuwpijn zijn te omschrijven als een brandende, schrijnende, schietende, stekende en/of tintelende pijn. Tevens kan er sprake zijn van gevoelsverlies en/of elektrische sensaties (tintelingen of ‘het gevoel op glas te lopen’ = paresthesieën). De pijn is niet afhankelijk van bewegingen of belasting, kan continu aanwezig zijn met een wisselende intensiteit of kan in aanvallen optreden. Neuropathische pijn kan vele oorzaken hebben. Voorbeelden hiervan zijn: zenuwbeklemming, neurologische ziektebeelden (zoals gordelroos of multipele sclerose) of stofwisselingsstoornissen (zoals diabetes), bijwerkingen van geneesmiddelen, overmatig gebruik van alcohol en schadelijke stoffen, of ontstaan na een operatie. Neuropathische pijn blijkt moeilijk te behandelen en is wezenlijk anders dan de behandeling van pijn die je voelt door bijvoorbeeld een beenbreuk of een ontsteking en waarvoor je een reguliere pijnstiller kunt innemen. Voor neuropathische pijn is een andere vorm van pijnstilling nodig. Pijnmeting De pijnintensiteit wordt door hulpverleners in het algemeen onderschat. Het gebruik van een pijnmeetinstrument leidt tot een betere beoordeling van de pijn en het systematisch meten en registreren van pijn kan dan ook een belangrijke voorwaarde zijn voor een goede pijnbehandeling. Alleen al het vragen naar de mate van pijn kan de pijn van de patiënt doen verminderen. Het meest gebruikte instrument om de mate van pijn te meten is de Numerieke Rating Schaal (NRS). Deze schaal bestaat uit een 10 cm lange horizontale lijn die loopt van 'Geen pijn' (0) tot 'Ondraaglijke pijn' (10). De patiënt wordt gevraagd hierop een cijfer aan te geven tussen 0 en 10 om de ernst van de pijn te bepalen. De score wordt dan gemeten en uitgedrukt in een cijfer (cm). Bij kinderen maakt men gebruik van een plaatje met 'gezichtjes' met verschillende gelaatsuitdrukkingen, meestal van treurig kijkend tot vrolijk of huilend, waaruit het kind dan het Pagina 43
De Reumababbel herfst 2012
meest toepasselijke kiest. Dit is de zogenaamde Visueel Analoge Schaal (VAS).
Is pijn altijd te behandelen? Er zijn diverse soorten pijn die slecht of moeilijk reageren op de ingestelde behandelingen. En er zijn dan ook veel mensen (in Nederland zo’n 2 miljoen) met chronische pijnklachten, van wie bijna 40% onvoldoende adequate pijnbestrijding heeft gehad. Vooral de pijn die in het zenuwstelsel ontstaat (neuropathische pijn) is lastig te behandelen. Volgens richtlijnen van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) is pijn in 95% van de gevallen goed te behandelen. In de praktijk wordt dat percentage vaak lang niet gehaald, om allerlei medische, inhoudelijke en financiële redenen. Behandeling van de oorzaak van pijn De behandeling van de oorzaak van de pijn is natuurlijk de meest logische behandeling van pijn, maar helaas is dit niet altijd mogelijk. Een klassiek voorbeeld van de gemakkelijkste en goedkoopste behandeling van kiespijn bijvoorbeeld, is het trekken van de aangetaste kies. Het is van belang dat er zorgvuldig en serieus wordt gezocht naar de oorzaak van de pijn. Behandeling met medicijnen volgens de fasen van de pijnladder De pijnladder is in 1986 ontworpen door de WHO voor de behandeling van kankerpijn, maar dit step up principe kan ook voor goedaardige
Pijnbestrijding en chronische pijn toegepast worden. De eerste stap van pijnbestrijding wordt begonnen met eenvoudige pijnstillende geneesmiddelen. Ze hebben hun aangrijpingspunt op de plaats van de zenuwuiteinden (perifere pijnreceptoren). Daar oefenen de pijnstillende geneesmiddelen een remmende werking uit op de chemische stoffen ofwel 'mediatoren', die uit de beschadigde cellen vrijkomen. Naast een direct pijnstillend effect hebben ze vaak een ontstekingsremmend effect. Tot deze ‘perifeer werkende’ geneesmiddelen behoren paracetamol, aspirine en de ‘niet-steroidale antiinflammatoire middelen’ (‘non steroidal anti inflammatory drugs’ ofwel NSAID's) zoals brufen en voltaren. Indien de medicijnen van stap 1 onvoldoende resultaat geven, wordt overgegaan tot het toevoegen van een pijnstiller van de 2de stap. Deze middelen lijken op opium ( = opioïd, morfine-achtig) en hebben effect op het centraal zenuwstelsel, het zijn ‘centraal werkende’ middelen. In deze fase wordt een zwakwerkend opioïd, zoals -tramadol of codeïne, aan de perifeer werkende pijnstiller toegevoegd. Op het gebruik van opioïden rust nog steeds een zeker taboe. Zowel bij artsen als patiënten bestaat een grote angst voor verslaving, maar dit is niet terecht. De patiënt heeft recht op adequate pijnstilling. Recent onderzoek heeft aangetoond dat opioïden een duidelijke plaats hebben bij de behandeling van chronische pijn ook zonder kwaadaardige oorzaak, veilig zijn en indien correct voorgeschreven, geen aanleiding geven tot misbruik of medicatie-afhankelijkheid. Bij de begindosis moet de arts rekening houden met de leeftijd van de patiënt. Vaak wordt bij oudere mensen begonnen met een te hoge dosis, waardoor mensen zich vaak suf, duizelig en ‘ziek’ voelen. Als de pijn onvoldoende verlicht wordt door stap 1 en stap 2, kan men overgaan tot stap 3. Een middel uit stap 1 wordt gecombineerd met een sterkwerkend opioïd uit stap 3. Morfine, fentanyl, oxycodon en buprenorfine zijn voorbeelden van middelen die kunnen worden voorgeschreven. Bij kankerpijn kan ook voor hydromorfon of methadon worden gekozen. De opioïden zijn verkrijgbaar in een langwerkende en in een kortwerkende vorm. Door gebruik van de langwerkende stof komt het middel
over een langere periode vrij, waardoor de patiënt maar 1 of 2 x daags een pil hoeft te slikken. Het kortwerkende middel kan gebruikt worden als de pijn plotseling doorbreekt. De fentanylpleister, ook wel pijnpleister genoemd, is een andere, veel toegepaste sterke pijnstiller. De fentanyl komt vanuit de pleister via de huid in het lichaam terecht. De pijnpleister werkt 72 uur; de patiënt hoeft de pleister slechts elke drie dagen te verwisselen.
Geneesmiddelen tegen neuropathische pijn (zenuwpijn) Zenuwpijn of neuropathische pijn is veel minder gevoelig voor paracetamol, NSAID’s en opioïden. De medicamenten die bij zenuwpijn worden toegepast zijn niet de klassieke pijnstillers maar middelen die normaal gesproken worden gebruikt bij de behandeling van epilepsie (anti-convulsiva) of depressiviteit (antidepressiva). Het precieze werkingsmechanisme is per middel verschillend; deze middelen hebben een effect op de pijncentra in hersenen en ruggenmerg. Deze middelen werken doorgaans niet meteen, maar men moet er enige tijd mee doorgaan om te beoordelen of ze werkzaam zijn. Voor plaatselijke behandeling van neuropathische pijn in een huidgebied kunnen crèmes met plaatselijke verdoving worden overwogen. Soms is er sprake van een mengbeeld van nociceptieve en neuropatische pijn, welke reageert op een combinatie van pijnstillers zoals NSAID’s, opioïden en/of anti-neuropatische medicamenten. Co-analgetica Co-analgetica zijn geneesmiddelen die niet specifiek op pijnbestrijding gericht zijn, maar een rol kunnen spelen bij het verlichten van de pijn. De Reumababbel herfst 2012
Pagina 44
Pijnbestrijding Slaapmiddelen en middelen die angst verminderen (anxiolytica), kunnen slapeloze en/of angstige patiënten een verbeterde nachtrust of geestelijke rust geven waardoor de pijn kan afnemen. Corticosteroïden (zoals prednison) kunnen pijn verminderen doordat vochtophoping in de omgeving van tumoren afneemt en doordat de patiënt zich bij het gebruik ervan algemeen beter gaat voelen. Andere co-analgetica zijn anti-spasmemiddelen bij darm- en blaaskrampen. Als co-analgeticum wordt soms marihuana (cannabis) voorgeschreven. Pijnbestrijding in een Pijn Centrum Als pijn niet voldoende wordt verlicht in de eerste lijn, kan de patiënt worden verwezen naar een Pijn Centrum in een ziekenhuis. Bij een Pijn Centrum zijn meerdere personen met verschillende deskundigheden werkzaam. Een anesthesioloogpijnspecialist is een arts die gespecialiseerd is in het toedienen van narcose en invasieve pijnbestrijdingstechnieken (priktechnieken) tegen pijn. Er zijn vele soorten pijn en ook vele manieren om pijn te bestrijden. Voor welke behandeling de patiënt in aanmerking komt, wordt meestal bij het eerste bezoek besproken. Het gebruik van pijnbestrijdingstechnieken wordt afgewogen ten opzichte van of in combinatie met een medicamenteuze behandeling. Als wordt besloten dat behandeling mogelijk is, dan zijn er meerdere opties. Pijn verminderen met medicijnen. Deze medicijnen kunnen op verschillende manieren worden toegediend, bijvoorbeeld in tabletvorm of door middel van een injectie. Pijn bestrijden door behandeltechnieken te gebruiken die het functioneren van de pijnzenuwvezels beïnvloeden. Dit gebeurt door het inspuiten van medicijnen rondom het zenuwweefsel of door een warmtebehandeling van zenuwweefsel via een naald. Pijnklachten beïnvloeden door behandeling van een fysiotherapeut of oefentherapeut. Dit is een optie wanneer de pijnklachten mede voortkomen uit een verkeerde houding en bewegingspatroon. Aandacht voor een betere houding en meer bewegen kan bepaalde pijnklachten verminderen. Pagina 45
De Reumababbel herfst 2012
Pijn beïnvloeden door behandeling van een psycholoog Hieronder worden verschillende behandelingen beschreven. Verder is het van belang om te weten dat er meestal niet één behandelaar, maar een team van behandelaars met verschillende deskundigheden bij de behandeling van pijn betrokken kan zijn. Blokkades Soms is pijn te bestrijden door middel van injectie ven geneesmiddelen rondom een pijnlijke zenuwstructuur of door een ‘zenuwblokkade’. Men onderscheidt bij zenuwblokkades: diagnostische blokkades (proef-injectie); therapeutische blokkades (behandel-injectie); specifieke blokkades in geval van kankerpijn
Diagnostische blokkades Proefblokkades van zenuwen, waarbij de pijn tijdelijk wordt uitgeschakeld door de zenuw te omspuiten met plaatselijke verdoving, worden toegepast om de pijnlijke plek op te sporen. Hiermee kan de oorzaak van de pijn worden opgespoord en een diagnose worden gesteld. Therapeutische blokkades Therapeutische blokkades kunnen worden uitgevoerd met behulp van warmtebehandeling of door toediening van prednison om de irritatie van zenuwweefsel te verminderen. Daarmee wordt de pijn voor langere tijd beïnvloed Zenuwblokkade bij kankerpijn Soms kunnen zenuwknopen die een rol spelen bij pijn bij kanker uitgeschakeld worden door injectie met zenuw beschadigende (neuro lytische) stoffen zoals alcohol of fenol, een enkele keer is warmtebehandeling of juist bevriezing van die zenuwen een optie.
Pijnbestrijding Fysiotherapie, revalidatie en ergotherapie Voor patiënten met chronische pijn wordt in een aantal pijn centra en revalidatie centra een programma voor 'pijnmanagement' gegeven waarbij artsen, paramedici en gedragswetenschappers betrokken zijn. Het nemen van voldoende rust en het verdelen van activiteiten en oefeningen over de gehele dag blijft een punt dat de hele revalidatie terugkomt Allereerst kan de fysiotherapeut ondersteunen bij het diagnostisch proces. Met zijn specifieke kennis van het houdings- en bewegingsapparaat kan hij: op gewrichtsniveau onderzoeken; de beweegketens beoordelen en algemene
dagelijkse lichaamsfuncties (ADL) analyseren. Mocht uit het diagnostisch proces blijken dat er op oorzakelijk niveau aangrijpings-mogelijkheden zijn voor behandeling dan kan de fysiotherapeut actie ondernemen met bijvoorbeeld houdingscorrectie, training van ADL functies of mobiliserende technieken. De tweede taak waarbij de fysiotherapeut kan ondersteunen is het revalidatieproces. Bij chronische pijnpatiënten zal dit meestal een behandeling zijn die gericht is op het zo goed mogelijk functioneren ondanks de pijn. De pijn zelf is dan geen behandeldoel, maar in samenspraak met de patiënt worden reële behandeldoelen opgesteld op het gebied van ADL functies. Aan deze doelen wordt een tijd gekoppeld, waarin de doelen bereikt kunnen worden. De revalidatie is dus meer gericht op het aanleren van vaardigheden om zelfstandig zo goed mogelijk te functioneren ondanks de pijn. Na de revalidatie zou de patiënt beter in staat moeten zijn om zijn belasting op zijn belastbaarheid af te kunnen stemmen en beter zelf zijn belastbaarheid op kunnen bouwen. De ergotherapeut leert patiënten om te gaan met de beperkingen en leert hen nieuwe vaardigheden om zelfstandig hun activiteiten te doen. Ergotherapie kan patiënten onder andere helpen door met behulp van aanpassingen aan het lichaam zelf of door
aanpassingen in het huis de kwaliteit van leven te verbeteren. Psychologie Iedereen ervaart pijn anders. In het verloop van chronische pijn of kankerpijn kunnen psychische factoren een rol gaan spelen, vooral als de invloed van pijn en beperkingen bij de patiënt op zijn psychosociaal functioneren groot is. Pijnbeleving is afhankelijk van verschillende factoren, waaronder: spanning, angst, sociaal-culturele factoren en biologische verschillen. De emotionele kleuring van vooral chronische pijn kan leiden tot overmatige bezorgdheid en extra lijden. Soms kan psychologische ondersteuning helpen bij de consequenties van pijnklachten in het persoonlijk leven. De laatste jaren is er toenemende aandacht voor de rol van bewegingsangst. De patiënt maakt zich hierbij overdreven zorgen dat bepaalde activiteiten leiden tot weefselschade. Bij andere chronische pijnsyndromen is inmiddels bekend dat deze angst leidt tot toename van beperkingen en pijn. Er is mogelijkheid voor een effectieve behandeling voor bewegingsangst door cognitieve gedragstherapie, waardoor afname van angst, pijn en beperkingen kan optreden. Verder kunnen psychologische technieken, zoals ontspanningsoefeningen, gedragstherapie, hypnose en biofeedbacktechnieken worden toegepast. Psychologie heeft door gebruik te maken van testen ook een belangrijke plaats bij de inschatting van pijn alsmede de evaluatie van de behandeling. Bovendien kan het helpen beter te leren omgaan met de bijkomende maatschappelijke en psychosociale gevolgen die het hebben van dagelijks pijn met zich meebrengt. Transcutane Elektrische Neurostimulatie (TENS) TENS kan worden toegepast op de pijnlijke plaats met behulp van twee huidelektrodes waardoor lichte elektrische impulsen worden gestuurd. De gedachte is dat toedienen van licht voelbare De Reumababbel herfst 2012
Pagina 46
Wat houdt een voetbehandeling van een reumapatiënt in. De pedicure knipt de nagels, vijlt , haalt eventueel eelt/likdoorns weg. Verder inspecteert zij de voeten op afwijkingen van de tenen/nagels, voetklacht door overbelasting, ingegroeide nagels, overmatige eeltgroei. Ze werkt nauw samen met de podo-therapeut. Cliënten worden doorverwezen voor eventueel steunzolen, teencorrectie bij hamertenen ( hallux valgus ) . Ook schoenadvies komt aan de orde. De behandeling van Rheumatische Voetverzorging wordt door uw zorgverzekeraar vergoed als u aanvullend verzekerd bent. Uw pedicure moet voldoen aan de gestelde voorwaarden ( KRP-register ) Pedicure met Diabetes en Rheumatische aantekening USHA IDU Dr. Bauerstraat 248 4205 KH Gorinchem Telefoon: 0183- 62 34 47 , Lid van Provoet; nr . 008909
Bloemisterij
www.bonnefleur.nl
Piazza Center 57 4204 BR Gorinchem Tel. 0183 - 690676
Louwersplein 43 3343 RC H.I.Ambacht Tel. 078 - 6812115
Van Eesterenplein 195 3315 KW Dordrecht Tel. 078 - 6215651
Kort Ambachtlaan 95 A Zwijndrecht Tel. 078 - 6125259
Raadhuisplein 13 2951 GS Alblasserdam Tel. 078 - 6914344
Pijnbestrijding elektrische prikkels een interactie veroorzaakt in het lichaam, waardoor de eigen pijn gedempt wordt. Zeurende en brandende pijnsoorten kunnen hierdoor soms verlicht worden. Na ongeveer 30 minuten kan de pijn aanzienlijk minderen; dit effect kan in sommige gevallen enkele uren voortduren. Ondertussen kunnen de normale bezigheden worden verricht. Lees meer over TENS .
verbetering van de kwaliteit van leven met chronische pijn. De stichting heeft veel informatie over chronische pijn en organiseert op diverse plaatsen in Nederland bijeenkomsten voor lotgenoten en andere belangstellenden. Handige links Pijn.startpagina: http://pijn.startpagina.nl/
www.kiesbeter.nl/medische-informatie/medischeencyclopedie/behandeling-pijnbestrijding-met-tens/ default.aspx
Spreekuur thuis: www.spreekuurthuis.nl/themas/ chronische_pijn/introductie
Onderzoeken
Stichting Pijn-Hoop: www.pijn-hoop.nl/
Behandeling
Vereniging Kind en Ziekenhuis: www.kindenziekenhuis.nl/
Uit diverse enquêtes kwam naar voren dat veel patiënten vinden dat hun pijn moet worden behandeld. Meer dan de helft (58%) beschouwt de behandeling ervan even belangrijk als het aanpakken van de onderliggende ziekte. Bijna 70% van de patiënten met osteoporose (botontkalking) is hierover zeer uitgesproken. Niettemin denkt ruim de helft (55%) van de patiënten dat zij moet leren leven met de pijn. Depressief Onderzoek wijst ook op het belang van pijnbestrijding. De helft van de patiënten geeft aan somber en depressief te worden van pijn. En ruim één op de tien mensen (15%) zegt hierdoor zelfs niet meer verder te willen leven. Pijnstillers De gemiddelde volwassen Nederlander slikt zo'n 27 pijnstillers per jaar, oftewel ongeveer één pijnstiller per twee weken. Uitgaande van 12,5 miljoen Nederlanders van achttien jaar en ouder worden er jaarlijks zo'n 337,5 miljoen vrij verkrijgbare pijnstillers geslikt. Dit betekent dat er dagelijks bijna 1 miljoen pijnstillers worden geslikt. Lotgenoten Stichting Pijn-Hoop is een organisatie voor en door mensen met chronische pijn die werkt aan.
Gebruikte bronnen Nederlands Huisartsen Genootschap, Platform Pijn en Pijnbestrijding, Nederlandse Vereniging ter Bestudering van Pijn, Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie (sectie Pijnbestrijding), TNS NIPO, prof. dr. W.W.A. Zuurmond, hoogleraar anesthesiologie en pijnbestrijding VUmc Amsterdam. Spreekuur thuis. Foto's: www.zorginbeeld.nl Bron: http://www.kiesbeter.nl/algemeen/actueel/ pijnbestrijding/
Herfst liefde Het gaat weer gebeuren oneindig veel warme kleuren geweldige geuren de herfst is begonnen. Nu al heeft zij mijn liefde voor zich gewonnen. Zonder enig medelijden werpt zij zich over mij heen. Al zou ik dit niet willen ik kan er niet omheen. Ze weet met al deze kleuren en geuren in al haar glorie de energie van de wereld op te beuren.. Dansen in de vallende bladeren, mijn bloed stroomt harder door mijn aderen. me spiegelen in een nat eiken blad. Met heel mijn hart geniet ik ervan zolang het kan. En vraag me af wat is de winter met me van plan? De Reumababbel herfst 2012
Pagina 48
Rijadvies bij medicijngebruik toe. 'Maar als het gaat om slaap- en kalmeringsmiddelen en antidepressiva, dan zouden gebruikers en zorgverleners eigenlijk al moeten weten of men wel of niet mag deelnemen aan het verkeer. Hier ligt nog duidelijk een taak voor voorschrijvers en apothekers: de voorlichting en kennis kan beter. Immers, jaarlijks vallen er in Nederland in het verkeer tussen de 33 en 66 doden door medicijngebruik'.
Rijadvies bij medicijngebruik nog onvoldoende bekend Datum: 23 augustus 2012 Bron: Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik (bewerking kiesBeter.nl) Bijna de helft van de bezoekers van de website www.geneesmiddeleninhetverkeer.nl wil weten of je met slaap- en kalmeringsmiddelen mag autorijden.Rijadvies bij medicijngebruik nog onvoldoende bekend Datum: 23 augustus 2012 Bron: Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik (bewerking kiesBeter.nl) Bijna de helft van de bezoekers van de website www.geneesmiddeleninhetverkeer.nl wil weten of je met slaap- en kalmeringsmiddelen mag autorijden. Dat zegt het IVM, beheerder van deze website, na een analyse van de bezoekersaantallen. Blijkbaar is bij bezoekers onvoldoende bekend of je met een bepaald geneesmiddel achter het stuur mag kruipen of niet. Bezoekers zoeken met name het advies bij het gebruik van oxazepam, temazepam en diazepam. Maar ook naar antidepressiva zoals amitriptyline en zware pijnstillers zoals tramadol zoekt men veel. Daarnaast krijgt het IVM jaarlijks tientallen vragen via de helpdesk van de website. Opvallend is dat veel vragen gaan over CBR-keuringen in verband met medicijngebruik. Naar schatting is de helft van de bezoekers medicijngebruiker en de andere helft zorgverlener, zoals apotheker, huisarts, psychiater of bedrijfsarts Aanvullende informatie Gemiddeld zoeken 200 mensen per dag via de website of ze mogen autorijden bij het gebruik van een bepaald medicijn. 'De website is een aanvulling op de informatie van de arts of apotheker', licht Ruud Coolen van Brakel, directeur van het IVM Pagina 49
De Reumababbel herfst 2012
Zelfzorgmiddelen Coolen van Brakel benadrukt dat er ook zelfzorgmiddelen zijn met een negatieve invloed op het reactievermogen en dus op het rijgedrag. 'Veel mensen weten bijvoorbeeld niet dat je met sommige hooikoortsmiddelen of middelen tegen reisziekte niet mag autorijden. Lees daarom altijd de bijsluiter, ook als het om middelen gaat die je bij de drogist koopt'. De IVM-directeur vindt dat drogisterijen meer werk moeten maken van de voorlichting over zelfzorgmiddelen en de invloed op het rijgedrag. Campagne Rij veilig met medicijnen Het IVM is op dit moment betrokken bij twee regionale voorlichtingscampagnes over medicijngebruik in het verkeer, in de provincies Zeeland en Friesland. Daarnaast onderhoudt het IVM met steun van het ministerie van Infrastructuur en Milieu de site www.geneesmiddeleninhetverkeer.nl en de bijbehorende helpdesk. De site is bedoeld voor voorschrijvers van potentieel rijgevaarlijke geneesmiddelen zoals huisartsen, bedrijfsartsen en psychiaters. Meer informatie Ga naar de site Geneesmiddeleninhetverkeer.nl Ga naar het nieuwsbericht van IVM Zoek een bijsluiter van een medicijn op kiesBeter.nl Bron: http://www.kiesbeter.nl/algemeen/nieuws-2012/ rijadvies-bij-medicijngebruik-nog-onvoldoende-bekend/
Vakantie: zonnebank gezond of niet Vakantie: zonnebank gezond of niet
Extra vitamine D
Dat is in wetenschappelijke kringen fel omstreden, maar is dit allemaal niet fel overroepen? Is het effect van een zonnebank bruin tintje dan écht zo ongezond, en wat doet een bezoek aan de zonnebank met je huid? Hoe bescherm je jouw huid tijdens zo’n beurt onder de zonnebank en zijn er geen alternatieven om reeds in het vroege voorjaar met een vakantiebruin tintje rond te paraderen? Het zijn de UV- lampen die je onder de zonnebank een vakantiebruin kleurtje bezorgen en die het gebruik van de zonnebank zo omstreden maken. Natuurlijk zonlicht bevat 90 procent UVAzonnestralen en 10 procent UVB- stralen. Oorspronkelijk zijn er ook nog UVC- stralen, maar die worden gelukkig door de ozonlaag weg gefilterd vooraleer ze de aarde bereiken, anders was alle aards leven onmogelijk. De lampen van een zonnebank geven hoofdzakelijk UVAlicht.
Onder invloed van de UVB- stralen maakt je lichaam extra vitamine D aan. De zonnebank produceert weinig UVB- licht, en zorgt dus voor weinig of geen vitamine D. Het doel van de zonnebank is immers gelijklopend met de wens van de bezoeker:
Schadelijk voor DNA van je huid
Reuma en lage rugpijn
Natuurlijk bruinen gaat voor velen té traag, anderen hebben dan weer een huidsamenstelling die enkel zal verbranden. Wie zo vlug mogelijk met een bruine vakantiekleur wil rond lopen kiest voor de zonnebank. De zonnebanklampen geven hoofdzakelijk UVA- licht. Deze zijn biologisch het meest actief, maar ook schadelijk voor je DNA, of het erfelijk materiaal van je huidcellen. Om zich te beschermen, maakt je huid extra pigment aan te maken. Bruinen is niets meer dan een verdedigingsreactie van je lichaam. Er bestaat ook langgolvig UVA- licht dat je huid snel bruint en geen huidverbranding veroorzaakt. Door de aanwezigheid van gemiddeld tien procent UVBlicht in de zonnestralen, zal je huid enkele uren na het zonnebaden wél verbranden. Zonnebanklampen stralen een miniem percentage aan UVB- licht uit, daar wordt je huid langdurig bruin van.
Regelmatige gebruikers van de zonnebank ervaren een beter humeur. Het witte licht van bijvoorbeeld je bureaulamp heeft echter hetzelfde effect. Voel je je lusteloos en heb je last van voorjaarsmoeheid, dan heeft een wandelingetje van
Risico op melanoom vergroot Dat het gebruik van de zonnebank je risico op huidkanker gevoelig vergroot, is geen fabeltje maar wetenschappelijk bewezen. Ondanks de recent aangepaste Europese wetgeving, komt de stralingswarmte van de zonnebanklampen overeen met de kracht van de middagzon op de evenaar! De Wereldgezondheidsorganisatie plaatste het gebruik van de zonnebank in klasse één voor wat de schadelijke gevolgen voor je huid betreft. Het staat wetenschappelijk vast dat het gebruik van de zonnebank kankerverwekkend is, en het ontstaan en de verdere ontwikkeling van het kwaadaardige melanoom in de hand werkt.
amper een half uurtje veel meer effect dan de zonnebank. Tijdens de wintermaanden maakt je lichaam té weinig vitamine D aan, maar daarvoor moet je zeker niet naar de zonnebank. Dat kun je zoveel beter compenseren met een vitamine D supplement. Een bezoek aan de zonnebank zou wel een positief effect hebben op gewrichtsontstekingen, reuma, artrose en op rugpijn, maar dat is het gevolg van dat warmte van de lampen. De Reumababbel herfst 2012
Pagina 50
Vakantie: zonnebank gezond of niet Slechte voorbereiding De zonnebank is geen goede voorbereiding is op natuurlijke zonnebaden. Onder de zonnebank wordt je huid wél bruin, maar dat is beschermt je niet tegen het felle zomerse zonlicht. Alleen een verdikking van je huid biedt extra bescherming. Dat effect krijg je alleen door toedoen van UVBzonlicht, en dat is in het licht van de zonnebanklampen weinig of niet aanwezig.
Pak je het zelf aan, dan ben je eigengereid. Hou je je stipt aan de voorschriften, dan ben je lastig. Als je het niet doet, ben je een slappeling. Heb je succes, dan heb je geluk gehad. Loopt het mis, dan weet iedereen het je te vertellen. Als je er niet meer bent, Dan was je een geweldige kerel!!!
Verdriet
Bruinen zonder zon Wil je toch een extra bruin vakantietintje voor je een bikini aantrekt, dan is bruinen zonder zon een geschikt alternatief. Het is zelfs niet schadelijk voor je huid omdat het enkel de bovenste huidlaag kleurt, en verdwijnt na een tijd spontaan. Ook met bruinen zonder zon moet je voorzichtig zijn, want ook dat beschermt niet tegen de zon. Smeren met een doeltreffende zonnecrème met beschermingsfactor vijftig is en blijft dus de boodschap. Bron: http://www.hoe-waar.be/tag/reuma/
HET IS OOK NOOIT GOED. Nooit is het goed!! Kom je te laat op je werk, dan geef je een slecht voorbeeld. Kom je te vroeg, dan ben je een rondneuzer, of blij thuis weg te zijn. Blijf je overwerken, dan ben je een uitslover. Ga je op tijd weg, dan heb je geen hart voor de zaak. Pleeg je overleg, dan durf je zelf niet te beslissen. Doe je het niet, dan ben je eigenwijs. Neem je iemand apart, dan schep je onderonsjes. Doe je het niet, dan ben je onpersoonlijk. Ben je aardig, dan wil je de getapte man uithangen. Houd je afstand, dan heb je verbeelding. Kom je met nieuwe ideeen, dan ben je een nieuwlichter. Maar als je ze niet hebt, dan gaat er niets van je uit. Laat je anderen iets voor je doen, ben je een afschuiver. Pagina 51
De Reumababbel herfst 2012
Ik heb thuis een potje Op het potje staat 'verdriet'. Ik doe er vaak verdrietjes in, want als ze klein zijn . huil ik niet. Steeds als er iets tegenzit Er iets gebeurt wat ik niet wil Open ik het potje, Gooi het erin heel stil. Maar gisteren was de laatste Druppel iets te veel Van al die stukjes klein verdriet Kreeg ik een brok in mijn keel. Mijn hand begon te trillen Verdriet vloog met golven uit de pot Een traan begon te rollen, Ik voelde mij erg rot. Een onbedaarlijk snikken deed me trillen overal, Ik zat echt tot mijn haren In het diepste diepe dal Het was met rood omrande ogen Toen ik mijzelf weer rustig kreeg, Opgelucht keek ik naar mijn potje Het potje . Dat was leeg. Dus zie je iemand lopen, Rode ogen en heel bedeesd Dan vraag je niets meer, Dan weet je, haar potje is pas vol geweest. Ingezonden door, Cora Huiskes
Voetklachten verlichten binnen 1 dag 14 augustus 2012 Lukt het om iemand met reumatische voetklachten binnen 1 dag een goede steunzool aan te meten? Op die vraag probeert reuma- en revalidatiecentrum Reade in Amsterdam het antwoord te vinden. Projectleider dr. Marike van der Leeden vertelt over de nieuwe behandelmethode die nu wordt onderzocht. Een ingenieus meetzooltje speelt daarbij een belangrijke rol.
de schoenen is veranderd',
'Sinds begin dit jaar gebruiken wij bij mensen met reumatische voeten hele dunne inlegzooltjes met allerlei sensoren die de drukverdeling in de schoenen meet', vertelt dr. Marike van der Leeden. 'Veel mensen met reuma hebben last van drukplekken in de schoenen die tot veel pijn kunnen leiden. Pijn beïnvloedt meteen de loopafstand. Als we met behulp van de drukmeting in de schoenen snel tot een goede steunzool kunnen komen, verlichten we de pijn waardoor mensen snel mobieler worden.'
Vast onderdeel Als de nieuwe behandelmethode inderdaad goed blijkt te werken, is het de bedoeling dat het binnen Reade een vast onderdeel van de behandeling van mensen met RA wordt. 'Maar het kan ook zijn dat mensen met andere vormen van reuma er baat bij hebben', licht Van der Leeden toe. 'Deze manier van werken met de meetzooltjes kan ook heel nuttig zijn bij het aanmeten van orthopedisch schoeisel. En natuurlijk hoop ik dat als de methode goed werkt, ook andere ziekenhuizen en instituten op deze manier voetklachten gaan aanpakken! Maar dat is nog toekomstmuziek.'
Binnen 1 dag Het doel van de nieuwe behandelmethode is dat de patiënt binnen 1 dag steunzolen krijgt aangemeten die de druk- en pijnklachten zo veel mogelijk moeten verminderen. 'We hebben deze behandeling helemaal uitgedacht en nu gaan we in de praktijk kijken of het goed werkt', legt Van der Leeden uit. 'Het onderzoek naar de nieuwe behandeling wordt gefinancierd door het Reumafonds. Zo'n veertig mensen met reumatoïde artritis (RA) doen eraan mee. Iedere deelnemer krijgt een uitgebreide vragenlijst over hun voetklachten en een onderzoek naar het loopgedrag. Deze gegevens gaan samen met de drukmetingen van de meetzooltjes naar een van onze podotherapeuten.' Drie aanpassingsrondes 'Als de podotherapeut de eerste versie van de steunzolen heeft gemaakt, gaan we opnieuw met de meetzooltjes meten hoe de druk op verschillende plekken in
vervolgt Van der Leeden. 'Is het nog niet optimaal, dan past de podotherapeut de zolen aan. In totaal hebben we 3 aanpassingsrondes. Als onze aanpak werkt, is het resultaat een paar heel goede steunzolen waar de patiënt dezelfde dag nog op kan lopen.
Alert zijn De basis voor de nieuwe behandelmethode heeft dr. Van der Leeden zelf gelegd in haar promotieonderzoek aan het VU medisch centrum in 2009. 'Afwijkingen in de voet zijn heel gebruikelijk bij RA en die afwijkingen leiden tot drukplekken en daardoor tot pijn. Het is dan ook heel belangrijk om alert te zijn op voetklachten, juist ook in de vroege fase van de ziekte. Binnen 2 jaar naar een podotherapeut gaan, kan heel veel klachten voorkomen. Ik denk zelfs dat een goede steunzool vervormingen in de voet kan voorkomen, al is dat geen onderdeel van dit onderzoek.' Opgeven niet mogelijk Het onderzoek naar de nieuwe behandelmethode bij Reade is alleen bestemd voor mensen met RA die al bij Reade onder behandeling zijn. U kunt zich niet opgeven als deelnemer. Bron: http://www.reumafonds.nl/actueel/nieuwsoverzicht/ voetklachten-verlichten-binnen-1-dag De Reumababbel herfst 2012
Pagina 52
Wat is jicht? Heftige pijn in de grote teen kan duiden op een jichtaanval. Jicht is geen welvaartsziekte, maar een reumatische aandoening. De oorzaak zit in de stofwisseling. Wel kan overmatig eten en drinken van alcohol een aanval uitlokken.
Heeft u vragen over uw aandoening, de diagnose of de behandeling, dan kunt u deze het beste stellen aan uw reumatoloog. Maak eventueel een lijstje met vragen zodat u niets vergeet. Duurt het nog een tijd voordat u een afspraak heeft?
Jicht ontstaat meestal in het gewricht van de grote teen. Maar de eerste aanval kan ook in andere gewrichten optreden. Een aanval geeft heftige pijn. Het is een misvatting dat jicht een welvaartsziekte is. Wel kan overmatig eten en drinken van alcohol een jichtaanval uitlokken. Maar deze factoren zijn niet de oorzaak. Die is te vinden in de stofwisseling. Jicht is een reumatische aandoening die ontstaat doordat urinezuurkristallen neerslaan in de gewrichten. Jicht komt vooral voor bij mannen, maar vrouwen kunnen de ziekte ook krijgen. Mannen krijgen een eerste jichtaanval meestal tussen het 40e en 50e jaar, vrouwen meestal na de overgang. Het Reumafonds heeft Het Reumafonds geeft op de website uitgebreide informatie over de meest voorkomende vormen van reuma. Jicht in het kort Jicht is een reumatische ziekte waarbij urinezuurkristallen neerslaan in de gewrichten. Dit komt doordat de stofwisseling in uw lichaam niet goed verloopt, waardoor urinezuur zich ophoopt. Vaak gaat een eerste aanval over in chronische jicht. Als u te horen heeft gekregen dat u jicht heeft, dan wilt u waarschijnlijk graag meer over de ziekte weten. Waaruit bestaat de behandeling? Hoe kunt u met de ziekte omgaan in uw dagelijks leven? En bij welke organisaties kunt u terecht
U kunt de reumatoloog ook alvast vragen om een telefonisch consult. Wanneer gaat u naar de reumaconsulent? Wilt u extra advies of informatie over het leren omgaan met uw aandoening? De reumaconsulent is de aangewezen persoon om u daarbij te helpen. Een reumaconsulent is een verpleegkundige die gespecialiseerd is in reuma. U vindt reumaconsulenten in het ziekenhuis of bij de plaatselijke thuiszorginstelling. Reumalijn Heeft u een vraag over reuma? Kijk bij de veel gestelde vragen. Ook kunt u uw vraag stellen aan de Reumalijn via het formulier dat u via deze website kunt verzenden. Heeft u liever persoonlijk contact? De Reumalijn (0900 - 20 30 300, 3 cent p.m.) is elke werkdag tussen 10.00 en 14.00 uur bereikbaar. Ook kunt u bij het Reumafonds een brochure bestellen over reuma. Lotgenotencontact Wilt u andere mensen met reuma ontmoeten? U kunt op verschillende manieren in contact met lotgenoten komen. Lotgenotencontact Praten lucht op!
Wilt u meer weten? Heeft u vragen over reuma? Het Reumafonds helpt u graag. Heeft u medische klachten of wilt u een diagnose of behandeling? Dan kunt u terecht bij uw huisarts, reumatoloog of reumaconsulent. De rol van de huisarts Uw huisarts is waarschijnlijk de eerste met wie u contact opneemt als u medische klachten heeft. Hij of zij gaat vervolgens op zoek naar de oorzaak van uw klachten en behandelt u. Soms verwijst uw huisarts u door naar een reumatoloog of een andere specialist. De rol van de reumatoloog De reumatoloog onderzoekt u verder en behandelt u als dat nodig is.
Er zijn in Nederland meer dan twee miljoen mensen met reuma. U staat dus niet alleen! Het kan u helpen om te praten met mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Zo kunt u uw ziekte misschien beter accepteren. En mogelijk kunt u elkaar tips geven om het leven met reuma wat makkelijker te maken. Wilt u in contact komen met mensen die een reumatische aandoening hebben? De medewerkers van de Reumalijn helpen u graag verder (Telefoon: 0900 20 30 300, 3 cent p.m.). Of neem contact op met de reumapatiëntenvereniging bij u in de buurt. Bron: http://www.reumafonds.nl De Reumababbel herfst 2012
Pagina 54
Wij Feliciteren!!!
dhr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. dhr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. dhr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. dhr. mvr. mvr. dhr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. dhr. dhr. Pagina 55
Grootheest Ouden - Bouwens Cornet Bovenschen Holweg-Gerits Joode-van Horssen Mollet-Belder Roozemond Scheffers Haaften - Baks Terlouw Giessen Tor - de Wit Neut Sihasale Vissers Gelauf - van Willigen Visser Need - den Besten Heuvel - Olde Meule Leeuw Theunissen Geerlof-v. Bennekom Graaf Broekhoff Molenaar Rossem van Gent Zwan Blom Kop Stelt Boer-Kon Geerts - Van Daalen Lommers Ockeloen Oosterum van Leerdam Mourik-Kamps Vliet-Romijn Kros - Romijn Baat-v.d. Waal Ris Dalen De Reumababbel herfst 2012
van den
de
van van de
van de de
de
van van der
van der de
van van van de van
H.W. P.A.T. A. J.W. M.J.W. M.C. M. G.N. F.J. J. C.M. G. B. N. A. J.C.H. A.A. E. M.C. W.J.T.M. E. LF.J.M. S. H. W.P. S. A. H. J.G. M.C. W. W. M.H. J. W. J.G. M.E.C. L. J.M. M. A.H. G..J.
GORINCHEM GORINCHEM GORINCHEM HEUKELUM LEERDAM HERWIJNEN H'VELD-G'DAM SLIEDRECHT WERKENDAM RIJSWIJK GORINCHEM GORINCHEM GORINCHEM ASPEREN LEERDAM SCHOONREWOERD ASPEREN H'VELD-G'DAM ASPEREN GORINCHEM GORINCHEM LEERDAM SLEEUWIJK GORINCHEM EVERDINGEN LEERDAM LEERDAM ASPEREN LEERDAM SLIEDRECHT ALMKERK LEERDAM ALMKERK GORINCHEM PAPENDRECHT GORINCHEM BEESD GORINCHEM GORINCHEM SLIEDRECHT SLIEDRECHT WERKENDAM
3 3 4 5 5 7 7 8 8 9 11 12 12 13 14 15 17 17 18 19 19 21 22 23 24 24 24 25 27 27 27 28 29 29 29 29 30 4 6 7 7 10
-okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -okt -nov -nov -nov -nov -nov
Wij Feliciteren!!! mvr. dhr. mvr. dhr. mvr. mvr. dhr. mvr. mvr. mvr. mvr. dhr. mvr. mvr. mvr. dhr. mvr. mvr. dhr. dhr. mvr. mvr.
Stolker Lopik Dijkgraaf - den Outer Giessen Steenis-van Vrouwerf Collé v. Andel Atten Ackema-Wierts van Coehoorn Schaaij - Pos Vroege- van de Stelt Dusseldorp Graaf Schoonhoven-van Oostrum Soesbergen Biemans Rooy Vermeer Katgert Houwelingen Kant Vlist Voogt van Mourik Buyk
mvr. dhr. dhr. mvr. mvr. dhr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. dhr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. dhr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. dhr. dhr. mvr. mvr.
Langerak - van den Berg Muilwijk Stoppelenburg Ham Lange - Geelhoed Pelt Verschoor - Baggerman Achterberg - v. Houwelingen Bruin-van de Dool Stigter Driel-van Vuuren Steenis Pellicaan Dijk-van Zanten Sterk Visch-Eybergen Branderhorst - Sprangers Driel Weerd-Krechowicz Besten van Lopik Boer-van Genderen Bikker Leeden Meeteren Vink Nooijer Overgaauw Bot - Hartog
van van de van van
de
de van van der
van der de van
de de van v. van de van de den den v.d. van de
M. H.C. J.C. W. M. T. G.
GORINCHEM HOORNAAR LEERDAM WERKENDAM LEERDAM ASPEREN GORINCHEM
10 14 15 16 16 17 18
-nov -nov -nov -nov -nov -nov -nov
J. J.C. T. M. C.P. J. L. C.A.M. G. C.W. J.P. P.A. H. M. D.
VUREN LEERDAM WERKENDAM GORINCHEM GORINCHEM HAAFTEN LEERDAM GORINCHEM LEERDAM LEERDAM H'VELD-G'DAM GORINCHEM HOOG-BLOKLAND GORINCHEM H'VELD -G'DAM NIEUWLEKKERLAND GORINCHEM H'VELD -G'DAM GORINCHEM STREEFKERK H'VELD-G'DAM SLEEUWIJK GORINCHEM SLIEDRECHT LEERDAM SLEEUWIJK LEERDAM OOSTERWIJK HEI- EN BOEICOP HERWIJNEN PAPENDRECHT ALMKERK SLEEUWIJK ASPEREN H'VELD-G'DAM GORINCHEM HOOGBLOKLAND LEERDAM MOLENAARSGRAAF GORINCHEM LEERDAM SCHELLUINEN GORINCHEM
19 19 19 21 21 21 21 22 22 23 24 24 25 26 28
-nov -nov -nov -nov -nov -nov -nov -nov -nov -nov -nov -nov -nov -nov -nov
28 28 28 1 1 1 1 2 2 3 4 6 9 10 10 10 11 12 12 14 14 16 16 16 19 23 23 24
-nov -nov -nov -dec -dec -dec -dec -dec -dec -dec -dec -dec -dec -dec -dec -dec -dec -dec -dec -dec -dec -dec -dec -dec -dec -dec -dec -dec
M. J.G. F. H.G. C.P. M.J. M.J. L. H.J. A. N.A. W. G.W. J. R.H. E. J.W. W. J. N. P. J.M. W.H. E. J.H. J.W. A.C. W.
De Reumababbel herfst 2012
Pagina 56
Wij Feliciteren!!! mvr. dhr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr.
Rikxoort- v.Gend Krieken Peverelli-Geeraths yusuf Bor -Cahuzak Dokman Haan - van Asperen Huiskes Moerman - Van Dijk
van van
mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. dhr. mvr. mvr. mvr. mvr. mvr. dhr. mvr. dhr.
Gier-de Lange Hendrikse-Kersseboom Schreuders- Lugthart Binnendijk Breejen IJperen Angyal Verwey - Meydam Meeuwen Prinssen - Bruijsten Steffen Meijden-Clements Sterk Kon - van de Broek Taekema Fronik-Hoegee Korten
de
de
van den van
van
van der
A.A.E. H. M.L. C.S. Y.J. E. C. M. H. J.P. C.E. F.A. A. A.A. A. E. C. J.A. C.M. A. W. H. K. W.J. T.J.
PAPENDRECHT LEERDAM GORINCHEM ALBLASSERDAM SCHOONREWOERD SLEEUWIJK GORINCHEM GORINCHEM ALMKERK NIEUWLEKKERLAND LEERDAM WERKENDAM GORINCHEM H'VELD-G'DAM ASPEREN GROOT AMMERS LEERDAM GORINCHEM SLEEUWIJK WERKENDAM HEUKELUM WOUDRICHEM MEERKERK GORINCHEM LEERDAM ASPEREN
Wij wensen u het komend jaar Veel vreugde en Zonneschijn Zo dat u elke dag Opnieuw Tevreden en Gelukkig kan zijn
Pagina 57
De Reumababbel herfst 2012
24 25 25 28 29 30 31 31 1
-dec -dec -dec -dec -dec -dec -dec -dec -jan
2 2 3 4 4 5 6 7 8 8 9 10 11 12 12 14 15
-jan -jan -jan -jan -jan -jan -jan -jan -jan -jan -jan -jan -jan -jan -jan -jan -jan
Routebeschrijving
De Reumababbel herfst 2012
Pagina 58
ff lachen "Het ziet er naar uit dat het nog even gaat duren, maar namens de N.V., het is misschien een cliché, excuses voor het ongemak:. "Dames en heren' vergeet u bij het verlaten van de trein niet uw jas, tas of paraplu, want het regent nu! En vergeet ook niet uw pet, want anders blijft hij liggen in het net!" "Doe machinist en conducteur geen verdriet en vergeet uw bagage niet"
Bijzondere geboorte
Restaurant
In de buurt is een vrouw vijftig
Ober: 'En meneer, hoe vond u de biefstuk?' ach niet zo moeilijk achter de ertsjes!"
jaar geworden en het huis is versierd met een ‘Sara’. Als mijn nicht er met haar dochtertje Jill (2) langsloopt, zegt ze spontaan : “Kijk mama, daar is een oma geboren!”
Binnenband Denzel (4) heeft een nieuwe achterband voor zijn fiets nodig. Terwijl de fietsenmaker de band uit het schap pakt vraagt hij aan Denzel: “Wil je er ook nog een binnenband bij?”
Snelheid Een vrouw staat met haar Smart met autopech langs de snelweg, komt er een man in een Porsche voorbij. "Zal ik je een sleepje geven naar de dichtstbijzijnde garage?" vraagt de Porsche rijder. "ja graag!" antwoordt de vrouw. Zo gezegd, zo gedaan, de Smart werd met een sleepkabel aan de Porsche vast gemaakt. "Als ik te hard ga moet je maar toeteren!" glimlacht de man.
Waarop die antwoordt: “Nee dat hoeft niet, ik mag alleen maar buiten fietsen.”
Even later, onderweg, scheurt er een Ferrari met 250 km/u voorbij. De Porsche rijder vergeet helemaal de sleep en scheurt achter de Ferrari aan.
Omroephumor in de trein Rijmen
Later die avond komt een agent bij de commissaris en zegt: "Je gelooft nooit wat ik heb gezien!
Gehoord in de trein tussen Geldermalsen en Dordrecht: "Dag mevrouw, dag meneer, Dit is de eindbestemming helaas alweer, Denkt u op het einde van deze rit, Om uw persoonlijke bezit. Dag mevrouw, dag meneer, Tot de volgende keer maar weer."
Komt er eerst een Ferrari met 250 km/u voorbij flitsen. Direct daarachter zat een Porsche die hem bij probeerde te houden. En achter de Porsche reed een Smart die toeterde of hij er voor bij mocht gaan!"
De Reumababbel herfst 2012
Pagina 60
Wie zijn wij ? Wie zijn wij ? Zoals gezegd , wij zijn de Reumapatiëntenvereniging van de regio Gorinchem. Ons werkingsgebied beslaat dan ook een groot deel van de plaatsen welke in de regio Gorinchem liggen. U hoeft dus niet in Gorinchem zelf woonachtig te zijn om lid te kunnen worden van onze vereniging. Onze leden wonen o.a. in Leerdam, Hardinxveld-Giessendam, Sliedrecht, Schelluinen, Giessenburg en Gorinchem, maar ook in Werkendam, Almkerk, Woudrichem, Hank, Nieuwendijk, Rijswijk etc. Dan noemen we de kleine tussenliggende plaatsen nog niet op. Onze voornaamste doelstelling is werkzaam te zijn in het belang van de reumapatiënt d.m.v. het bevorderen van lotgenotencontact, het geven van goede voorlichting over uw reumatische aandoening, contacten onderhouden met alle organisaties en instellingen welke op het gebied van de reumabestrijding werkzaam zijn. Op onze informatieavonden (4e woensdag van de maand) nodigen wij regelmatig een reumatoloog of andere specialist uit welke voor u met uw reumatische aandoening van belang kan zijn. Dit kan o.a. een oogarts, revalidatiearts, fysio- of ergotherapeut of orthopedisch chirurg zijn. Op onze activiteitenmiddag (1x per maand) kunt u creatief bezig zijn of binnen lopen voor een praatje en een kopje koffie.
De informatieavonden en activiteitenmiddagen worden altijd gehouden in Sociaal Cultureel Centrum De Bolderik, Nanningh Keijzerstraat 2 te Sleeuwijk. Voor u als reumapatiënt bestaat de mogelijkheid om deel te nemen aan de groepsoefen/hydrotherapie op dinsdagavond en donderdagavond in De Merwebolder te Sliedrecht en op donderdagavond en vrijdagavond in zwembad De Berenschot te Leerdam. De groepsoefentherapie staat onder leiding van ervaren fysiotherapeuten en wordt gegeven in extra verwarmd water van 32° Celsius. Heeft u de ziekte van Bechterew, dan kunt u deelnemen aan de speciale groepsoefentherapie voor Bechterew-patiënten op de donderdagavond in de Merwebolder te Sliedrecht. U oefent eerst onder leiding van een ervaren fysiotherapeut op de mat, of u doet speciale oefeningen om verdere verstijving van de wervelkolom te voorkomen, waarna u aansluitend deelneemt aan de groeps/oefenhydrotherapie in extra warm water van 32° Celsius. U ontvangt als lid of donateur 4 x per jaar ons Verenigingsblad, waarin u op de hoogte wordt gehouden van zaken welke voor u van belang kunnen zijn. Ook vermelden wij hierin verslagen van de gehouden informatieavonden. Het lidmaatschap van de vereniging staat open voor een ieder met een reumatische aandoening. Ook ouders of verzorgers van jeugdige personen t/m 18 jaar kunnen lid worden van de vereniging.
Ik wens lid te worden van de Reumapatiënten vereniging Regio Gorinchem voor € 18,00 per jaar. Ik wens nadere inlichtingen over de reumapatiënten vereniging regio Gorinchem Ik wens donateur te worden van de reumapatiënten vereniging regio Gorinchem (minimaal € 15,00 per jaar) Graag ook andere zijde van dit strookje invullen en opsturen naar onze postbus. U krijgt dan verdere gegevens thuisgestuurd. U krijgt dan verdere gegevens thuisgestuurd.
Pagina 61
De Reumababbel herfst 2012
lid worden van de RPV Regio Gorinchem ?
U heeft Reumatoïde Artritis, Artrose, de ziekte van Bechterew, SLE, Sjögren, Artritis, Psoriatica, JCA (Jeugdreuma), Jicht, Polymyalgia Reumatica, Fibromyalgie of een andere reumatische aandoening en: U wilt goede voorlichting over uw ziekte U wilt bewegen met lotgenoten onder deskundig toezicht. U zoekt lotgenotencontact en U houdt van creatief bezig zijn of een avondje ontspanning? Dan heeft u redenen genoeg om lid te worden van de Reumapatiëntenvereniging Regio Gorinchem. U kunt onderstaand strookje invullen en opsturen naar ons postadres: Reumapatiëntenvereniging Regio Gorinchem Abeelhof 31 4254 BX Sleeuwijk Ledenadministratie: Mevr. W.M.G.M. Foolen Telefoon : 0345 – 61 58 62 Voorzitter: Mevr. M.J.W. Holweg-Gerits Telefoon : 0345 – 63 36 80 Penningmeester / contactpersoon: Hr. W.M. Dokman Telefoon: 0183 – 56 19 80 email :
[email protected] rekening vereniging : 10.18.49.540 KvK : 40.27.22.03
Naam en voorletters: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .man/vrouw Voornamen: .......................................... Adres: .......................................... Postcode en woonplaats: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Telefoonnummer: .......................................... Mobiel nummer: .......................................... Soort reuma: .......................................... Datum: .......................................... Geboortedatum: .......................................... Rolstoelgebonden: ja / nee Handtekening: . . . . . . . . . . . . . . Bankrekeningnummer: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Bank / Giro Geeft toestemming voor automatische inhouding contributie: ja / nee Mijn email adres is: ................................................. Geeft toestemming voor verzenden post per mail: ja / nee
De Reumababbel herfst 2012
Pagina 62
Kruiswoordpuzzel
Bron: http://www.postert.nl/Journaal/prijsvraag.htm De Reumababbel herfst 2012
Pagina 64