Academiejaar 2009 - 2010
“De perceptie van de arts-patiënt communicatie vanuit het standpunt van de patiënt in een gezondheidscentrum in Nicaragua”
Nele RASSCHAERT Eline SCHEIRE
Promotor: Prof. Dr. Myriam Deveugele Co-promotor: Dr. Peter Decat
Scriptie voorgedragen in de 2de Master in het kader van de opleiding tot MASTER IN DE GENEESKUNDE
“De auteurs en de promotor geven de toelating deze scriptie voor consultatie beschikbaar te stellen en delen ervan te kopiëren voor persoonlijk gebruik. Elk ander gebruik valt onder de beperkingen van het auteursrecht, in het bijzonder met betrekking tot de verplichting uitdrukkelijk de bron te vermelden bij het aanhalen van resultaten uit deze scriptie.”
Datum
Nele Rasschaert
Eline Scheire
Prof. Dr. Myriam Deveugele
Voorwoord Deze scriptie kwam tot stand met de hulp van velen, die we hier graag zouden bedanken. In de eerste plaats willen we Prof. Dr. Myriam Deveugele en Dr. Peter Decat bedanken voor de kans die we kregen om in het kader van onze masterproef deel te nemen aan dit prachtige onderzoek. Gedurende twee jaar konden wij rekenen op hun steun, bijstand en feedback. De expertise en vakkennis van Prof. Deveugele en de jarenlange ervaring in Latijns-Amerika van Dr. Decat droegen in belangrijke mate bij tot het welslagen van dit onderzoek. Ook zouden we graag professor Magdalena en dokter Clara willen bedanken voor hun wijsheid, geduld en gevoel voor humor bij de begeleiding van deze twee „groentjes‟ in het vak. Ze stonden steeds voor ons klaar bij de voorbereiding en de uitvoering van het onderzoek. Ze namen ons bovendien mee naar de mooiste plekjes van het land en lieten ons kennismaken met hun families en met de Nicaraguaanse cultuur en gewoonten. Ook Dr. Manuel Gómez en het decanaat van de UNAN willen we bedanken we voor hun hartelijke ontvangst op de kleurrijke campus. Onze gastfamilies: Martha, Fran en Karim in Managua en Rosa Elena, Chepito, Raul en Henry in San Juan del Sur zijn we erg dankbaar voor hun gastvrijheid en vriendschap. Verschillende weken logeerden we bij hen thuis en maakten zij ons wegwijs in de stad en in de Nicaraguaanse cultuur. Onze speciale dank gaat uit naar Johnny, Genesis, Cindy en Elena, niet alleen voor de samenwerking bij dit onderzoek, maar evenzeer voor de vriendschap, de talloze gesprekken, de grappen, het aanleren van danspasjes, … We hadden een geweldige tijd samen en hebben veel van elkaar geleerd. Muchísimas gracias, muchachos! Uiteraard willen we ook de patiënten en het personeel van het gezondheidscentrum Gaspar García Laviana in San Juan del Sur bedanken voor hun medewerking aan het onderzoek. De gesprekken met de patiënten waren vaak ontroerend en confronterend. Luisteren naar hun verhalen, sterkte ons in onze motivatie en engagement. Vanzelfsprekend zijn we onze ouders en vrienden ook bijzonder dankbaar. Zonder de kansen die zij ons bieden, hun steun en hun geduld, zou deze scriptie niet mogelijk geweest zijn. Tot slot danken we iedereen die hielp bij de revisie van de teksten en feedback gaf over de scriptie. We maakten een unieke ervaring mee. De verhalen van de patiënten, de nieuwe vriendschappen, de prachtige landschappen, sloten we voor altijd in ons hart. Nicaragua is een beetje onze tweede thuis geworden.
Inhoudstafel ABSTRACT
1
1. INLEIDING
2
1.1 ALGEMENE SITUERING NICARAGUA
2
1.1.1 EEN KENNISMAKING
2
1.1.2 WELZIJN EN GEZONDHEID IN NICARAGUA
3
1.1.2.1 De organisatie van de gezondheidszorg 1.1.2.2 Het nieuwe gezondheidsmodel 1.1.2.3 Enkele belangrijke gezondheidsindicatoren
3 4 5
1.2 LITERATUURONDERZOEK
7
1.2.1 METHODOLOGIE
7
1.2.2 INLEIDING
7
1.2.3 RATIONALE
8
1.2.4 STATE OF THE ART
9
2. METHODOLOGIE
13
2.1 DOELSTELLINGEN EN ONDERZOEKSVRAGEN
13
2.1.1 DOELSTELLINGEN
13
2.1.2 ONDERZOEKSVRAGEN
13
2.2 OPZET VAN DE STUDIE
14
2.3 KENMERKEN VAN DE STUDIEPOPULATIE
14
2.4 GEGEVENSVERZAMELING
15
2.4.1 KWANTITATIEF ONDERZOEK
15
2.4.1.1 Instrument 2.4.1.2 Onderzoekspopulatie 2.4.1.3 Uitvoering van het onderzoek 2.4.2 KWALITATIEF ONDERZOEK
15 16 17 17
2.4.2.1 Instrument 2.4.2.2 Onderzoekspopulatie 2.4.2.3 Uitvoering
17 18 18
2.5 GEGEVENSVERWERKING EN -ANALYSE
18
2.5.1 KWANTITATIEF ONDERZOEK
18
2.5.1.1 Statistische verwerking 2.5.1.2 Databeheer 2.5.2 KWALITATIEF ONDERZOEK 2.5.2.1 Data beheer 2.6 ETHISCHE ASPECTEN
18 18 20 20 20
3. RESULTATEN
20
3.1 KENMERKEN VAN DE ONDERZOEKSPOPULATIE
20
3.2 ARTS-PATIËNT COMMUNICATIE
22
3.2.1 WAT VINDEN PATIËNTEN BELANGRIJK MET BETREKKING TOT DE ARTS-PATIËNT COMMUNICATIE EN WERD HET OOK UITGEVOERD? 22 3.2.2 IMPORTANTIES 3.2.2.1 Enkele geassocieerde factoren 3.2.2.2 Sociaal-emotionele en medisch-technische aspecten 3.2.3 PERFORMANTIES 3.2.3.1 Enkele geassocieerde factoren 3.2.3.2 Sociaal-emotionele en medisch-technische aspecten 3.2.4 BEANTWOORDEN AAN DE VERWACHTINGEN 3.2.4.1 In hoeverre beantwoordt de arts aan de verwachtingen? 3.2.4.2 Enkele aspecten van het consult
24 24 24 24 24 29 29 29 32
3.3 GEVOELENS
32
3.3.1 ZICH RUSTIG VOELEN
32
3.3.2 BEZORGDHEID
33
3.4 WACHTTIJD
34
3.5 VRAGEN STELLEN
34
3.6 RESULTATEN KWALITATIEF ONDERZOEK
34
3.6.1 BEPERKTE TOEGANKELIJKHEID EN BESCHIKBAARHEID VAN ZORG
35
3.6.2 DE KWALITEIT VAN DE ZORGVERLENING DOOR DE ARTSEN
36
3.6.3 DE VERSCHILLEN TUSSEN DE PUBLIEKE EN DE PRIVATE GEZONDHEIDSZORG
36
3.6.4 DE ANGST OM TE SPREKEN
36
4. DISCUSSIE
37
4.1 BELANG VAN COMMUNICATIE
37
4.1.1 VERWACHTINGEN
37
4.1.2 BEANTWOORDEN AAN VERWACHTINGEN
38
4.1.3 PATIENT-CENTREDNESS
38
4.2 DE PATIËNT ALS ACTIEVE DEELNEMER AAN HET CONSULT
38
4.2.1 SHARED DECISION MAKING
38
4.2.2 MONDIGHEID VAN DE PATIËNT
39
4.3 DE LANGE WACHTTIJD ALS HEIKEL PUNT
40
4.4 EFFICIËNTIE VAN HET CONSULT: HET ASPECT TIJD
41
4.5 CONTINUÏTEIT VAN ZORGVERLENING
42
4.6 BEPERKINGEN VAN DIT ONDERZOEK
42
4.6.1 CONTEXT
42
4.6.2 OPZET VAN DE STUDIE
43
4.6.3 HET INSTRUMENT: DE QUOTE-VRAGENLIJST
43
4.6.4 PRAKTISCHE UITVOERING VAN HET ONDERZOEK
43
4.6.4.1 Het taalverschil 4.6.4.2 Selecteren van patiënten 4.6.4.3 Afname van de vragenlijst 4.6.4.4 Privacy
43 43 44 44
4.7 KWALITEITSCONTROLE
44
4.8 AANBEVELINGEN VOOR DE ZORGVERLENING IN HET GEZONDHEIDSCENTRUM
45
4.9 TOEKOMSTPERSPECTIEVEN VOOR VERDER ONDERZOEK
45
REFERENTIES
46
BIJLAGEN
50
BIJLAGE 1: ALGEMENE SITUERING NICARAGUA
50
1.1 GESCHIEDENIS EN POLITIEK VAN NICARAGUA
50
1.2 GEOGRAFIE EN DEMOGRAFIE
51
1.3 CULTUUR EN RELIGIE
52
1.4 SOCIAAL-ECONOMISCHE FACTOREN
53
1.4.1 Economie en welvaart 1.4.2 Landbouw 1.4.3 Maatschappij 1.4.4 Gender 1.4.5 Onderwijs
53 54 54 54 54
BIJLAGE 2 : KALAMAZOO CONSENSUS STATEMENT
56
BIJLAGE 3: DE QUOTE COMMUNICATIE
57
BIJLAGE 4: AANPASSINGEN AAN DE QUOTE VRAGENLIJST
63
4.1 AANPASSINGEN IN OVERLEG MET PROF. MAGDALENA (MANAGUA)
63
4.2 PILOOTSTUDIE 1 (MANAGUA)
65
4.3 PILOOTSTUDIE 2 (MANAGUA)
66
4.4 PILOOTSTUDIE 3 (SAN JUAN DEL SUR)
66
4.5 AANPASSINGEN IN OVERLEG MET DR. PETER DECAT (SAN JUAN DEL SUR)
67
BIJLAGE 5: KWALITATIEF DEEL VAN HET ONDERZOEK: VRAGEN VOOR DE INTERVIEWS
69
BIJLAGE 6: ADVIES COMMISSIE VOOR MEDISCHE ETHIEK
70
BIJLAGE 7: INFORMED CONSENT DOCUMENTEN (NEDERLANDSE VERTALING)
72
KWANTITATIEF ONDERZOEK
72
KWALITATIEF ONDERZOEK
74
BIJLAGE 8: EFFICIËNTIE VAN HET CONSULT
76
Abstract Inleiding: Het belang van een adequate communicatie binnen de arts-patiënt relatie werd in het westen al uitvoerig aangetoond. In ontwikkelingslanden werd er tot nu toe nog weinig onderzoek naar gedaan. Bij de invoering van het nieuwe geïntegreerde gezondheidszorgsysteem in Nicaragua wordt ook hier de artspatiënt relatie belangrijker. Een adequate kennis van de percepties en de verwachtingen van de patiënt kan helpen om de implementatie van dit systeem te ondersteunen. Doel van het onderzoek: We gaan na wat patiënten belangrijk vinden in het medisch consult met betrekking tot de communicatie, in welke mate artsen daar reeds aan voldoen en op welke manier de arts zijn communicatie kan afstemmen op de verwachtingen van de patiënt. Op die manier hopen we aangrijpingspunten voor interventies te identificeren. Methodologie: Een observationeel onderzoek werd uitgevoerd in een semi-ruraal gezondheidscentrum in Nicaragua. Het bestond uit (i) een kwantitatieve luik, waarbij de QUOTE Communicatie vragenlijst werd gebruikt en (ii) een kwalitatief luik, aan de hand van semi-gestructureerde interviews. De gegevens uit de vragenlijsten werden verwerkt door middel van de Chi-kwadraat test en de bivariate logistische regressie met als significantieniveau P < 0.05. De interviews werden gebruikt om de bekomen resultaten van de vragenlijst te verduidelijken, te begrijpen en te verklaren binnen het sociale kader. Resultaten: Er werden 218 volledige vragenlijsten verzameld en 6 interviews afgenomen. De verwachtingen van de patiënten omtrent de communicatie met de arts waren hoog. De patiënten vonden het meest belangrijk dat naar hen geluisterd werd, dat er een diagnose werd gesteld en dat ze hierover ook uitleg kregen. Hun verwachtingen werden het minst ingevuld ten aanzien van het mogen (mee) beslissen over de behandeling of hulp, het bespreken van de verschillende behandelingsmogelijkheden en het krijgen van informatie over mogelijke bijwerkingen. De mondigheid van de patiënt had een positieve invloed op het gedrag van de arts. De lange wachttijd bleek een belangrijk knelpunt. Indien steeds dezelfde arts kon geconsulteerd worden, nam de arts vaker voldoende tijd voor het consult en kreeg men meer uitleg over wat er aan de hand was. Discussie: Patiënten hechtten veel belang aan de communicatie met de arts en het consult bleek voor een aantal aspecten reeds te voldoen aan hun verwachtingen. Voor een patient-centred benadering bleek er daarentegen nog weinig aandacht te bestaan. Ook Shared Decision Making kwam weinig aan bod tijdens het consult. Artsen zouden nog meer rekening kunnen houden met de verwachtingen van de patiënt. Ook zouden ze de efficiëntie van het consult kunnen verhogen door enkele communicatietechnieken aan te nemen. De actieve participatie en de assertiviteit van de patiënt zouden gestimuleerd kunnen worden. De continuïteit van zorg heeft mogelijks reeds een positief effect en dient verder aangemoedigd te worden.
1
1. Inleiding 1.1 Algemene situering Nicaragua 1.1.1 Een kennismaking Nicaragua is met zijn oppervlakte van 130 244 km² het grootste land van Centraal-Amerika [1,2]. In 2009 telde het land bijna 5.9 miljoen inwoners. Een groot deel hiervan is jonger dan 15 jaar [3]. Mestiezen1 maken de grootste bevolkingsgroep uit. Aan de Caraïbische kust vormen de Miskito‟s2 de grootste etnische groep [4]. De officiële taal in Nicaragua is het Spaans. Aan de Caraïbische kust worden ook het Engels, het Creools en enkele inheemse talen gesproken [1,2,4]. Nicaragua staat in de Human Development Index3 2009 op de 124e plaats (Medium Development Level) op een totaal van 182 landen [5]. Het is, na Haiti, het armste land van Latijns-Amerika [2,3,6]. De werkloosheid is hoog en de economie is nog voor een groot deel gebaseerd op landbouw. Bovendien is de welvaart erg ongelijk verdeeld [1]. Bijna de helft van de Nicaraguanen leeft onder de nationale armoedegrens4 [3,5] en het percentage mensen dat lijdt aan ondervoeding is het hoogst van CentraalAmerika [2]. Internationale economische steun van o.a. de Wereldbank, het Internationaal Monetair Fonds (IMF) en talrijke NGO‟s is dus zeer belangrijk voor het land [2,3]. Basisonderwijs en gezondheidszorg zijn gratis in Nicaragua. Toch gaat slechts 72.1% van de kinderen naar school [7] en lijdt de gezondheidssector onder belangrijke structurele en organisationele gebreken [8]. Nicaragua kent een lange geschiedenis van koloniale uitbuiting, invloed van buitenlandse belangen, wisselingen van regimes en revoluties. Sinds de onafhankelijkheid in 1821, werd de nationale politiek gekenmerkt door de rivaliteit tussen conservatieven (gesteund door de Amerikanen) en liberalen. In 1927 startte de liberale generaal Augusto C. Sandino een guerrillaoorlog tegen het conservatieve regime en tegelijk tegen de Amerikaanse aanwezigheid. In 1933 verliet de Amerikaanse marine het land, na er eerst een Nationale Garde op te richten. Deze militaire en politiemacht werd door de Amerikanen gefinancierd en moest de Amerikaanse belangen in de regio verdedigen. Hun leider, Anastasio Somoza García, schakelde alle politieke opposanten uit, waaronder ook Sandino [9]. Veertig jaar lang was de Somoza-dynastie vervolgens aan de macht. Ze waren berucht om hun corruptie en dictatoriaal gedrag. Als verzet tegen deze dictatuur werd in 1961 het Sandinistisch Front voor Nationale Bevrijding (Frente Sandinista de Liberación Nacional - FSLN) opgericht, genoemd naar de nog steeds legendarisch geachte bevrijder Sandino. In 1979 nam het FSLN, onder leiding van Daniel Ortega, de
1
De Mestiezen zijn mensen met zowel Spaans als inheems bloed [2] De Miskito zijn een Indiaans volk in Midden-Amerika. Hun territorium strekt zich uit van Cape Cameron, Honduras, tot Rio Grande, Nicaragua [2] 3 De Human Development Index (HDI), jaarlijks gepubliceerd door de Verenigde Naties in het Human Development Report (HDR), geldt als maatstaf om de levenskwaliteit en het welzijn van de inwoners van de verschillende VN-lidstaten in te schatten [5]. 4 De nationale armoedegrens wordt door de door de autoriteiten bepaald op basis van bevolkings-gewogen subgroep schattingen van huishouden surveys [5]. 2
2
macht van de Somoza‟s over [1,2]. Tijdens zijn sandinistische beleid verbeterden tal van sociale en sanitaire voorzieningen. Onderwijs en gezondheidszorg werden gratis [1]. De jaren ‟80 waren sterk gekleurd door de zogenaamde Contrarevolutie tegen de sandinisten, gevoerd door ex-Gardisten met de steun van de CIA. Tal van sociale programma‟s werden gekortwiekt en de dienstplicht werd terug ingevoerd. Deze maatregelen deden de populariteit van het FSLN sterk dalen. In 1990 verloren de Sandinisten de verkiezingen van de liberale partij van Voiletta Chamorro. Tot 2006 bleven de liberalen aan de macht. Op 10 januari 2007 werd Daniel Ortega van het FSLN opnieuw verkozen tot president van Nicaragua [2]. Een uitgebreider beschrijving van de (politieke) geschiedenis, de geografie, de bevolking, de cultuur en de socio-economische situatie van Nicaragua, vindt U in bijlage 1.
1.1.2 Welzijn en gezondheid in Nicaragua
1.1.2.1 De organisatie van de gezondheidszorg Nicaragua telt gemiddeld 37 artsen per 100.000 inwoners (2007) [10]. Er zijn 33 hospitalen, 177 gezondheidscentra en 872 gezondheidsposten5 [8]. De gezondheidszorg in Nicaragua is in grote lijnen verdeeld in (i) een publieke gezondheidszorg, die georganiseerd en gesubsidieerd wordt door de overheid en waar alle basiszorgverlening er (in principe) gratis is; en (ii) een private sector waar de patiënten betalen voor de geboden hulp [11]. De publieke sector omvat gezondheidsposten, gezondheidscentra en publieke ziekenhuizen. De gezondheidscentra staan in voor gezondheidspromotie en preventie, evenals voor algemene curatieve zorgen, tandheelkundige en sommige andere medische specialiteiten. Sommige gezondheidscentra hebben bedden, anderen bieden enkel ambulante zorg. De gezondheidsposten hebben meestal een lagere capaciteit en er werken vaak enkel verpleegkundigen. De private gezondheidszorg bestaat o.a. uit particuliere dokterspraktijken, private ziekenhuizen en clínicas. Zij bieden algemene en gespecialiseerde zorg, ambulant of gehospitaliseerd [12]. Het Ministerie van Volksgezondheid (MINSA - Ministerio de Salud) is de belangrijkste verstrekker van (zowel publieke als private) gezondheidszorg [12,13]. De overheidsuitgaven aan gezondheidszorg6 bedroegen in 2006 US$ 137 per capita of 16% van de totale overheidsuitgaven. Deze publieke uitgaven gaan vooral naar het uitbetalen van artsen en ziekenhuizen en het voorzien van (bijna) gratis consultaties. Een groot deel van de niet-consultatie gerelateerde items (zoals medicatie en diagnostische tests) moet de patiënt echter zelf betalen [8]. Slechts 9% van alle Nicaraguanen is gedekt door een of andere vorm van verzekering [9]. Werknemers bij de overheid, het leger of de politie genieten samen met hun familie van een verzekering via hun werkgever, die ook een eigen netwerk van diensten voor zorgverlening beheert [12]. Elke andere 5
Ter vergelijking: in België beschikken we over 449 artsen per 100.000 inwoners, 153 private en 56 openbare ziekenhuizen, waarvan 7 universitaire ziekenhuizen [Belgische Senaat, vraag nr. 4-120 d.d. 11 januari 2008 aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid http://www.senate.be/]. 6 Ter vergelijking: België spendeert US$ 2,264 per capita of 13.9% van de totale overheidsuitgaven aan gezondheidszorg [5].
3
loontrekkende is verplicht een verzekering af te sluiten bij het INSS (Nicaraguan Social Security Institute). Dit verzekeringssysteem is goed voor 40 tot 50% van het nationale gezondheidsbudget. De rest van de bevolking, de zelfstandigen en de werklozen, kan op vrijwillige basis een verzekering afsluiten [1,12]. Uit de statistieken blijkt dat de performantie van de gezondheidszorg in Nicaragua tijdens de laatste 10 jaar gestaag verbeterd is, net zoals in de andere Centraal-Amerikaanse economieën. De gezondheidsindicatoren tonen dan ook een graduele maar aanhoudende beterschap [8]. Het recent ontwikkeld ambitieus gezondheidsprogramma droeg daar in belangrijk mate tot bij (cfr. infra). Echter, hoewel Nicaragua de laatste jaren ongeveer 2 maal meer investeerde in gezondheid in vergelijking met de omringende landen, weerspiegelt dit zich voorlopig niet in grote verschillen in gezondheidsindicatoren. De sector lijkt de beschikbare middelen niet even efficiënt te spenderen en bereikt geen betere resultaten dan sommige buurlanden die de helft minder uitgeven. De ongelijkheden in toegang en kwaliteit van de gezondheidszorg tussen de verschillende socio-economische groepen blijven erg groot. Vooral de armen in landelijke gebieden en de inheemse bevolking (in de Centrale en Atlantische regio‟s) hebben een ondermaatse toegang tot gezondheidszorg en preventieve zorgen [8]. Door de hoge werkloosheid, de lage inkomens en de gebrekkige sociale zekerheid kan de overgrote meerderheid van de Nicaraguanen het (kleine) bedrag in de private sector niet betalen en richt men zich noodgedwongen tot de publieke gezondheidscentra. Deze zijn geconcentreerd in de grote steden, worden vaak slecht beheerd en zijn gebrekkig uitgerust [1]. De Nicaraguaanse artsen van hun kant, werken liever in de private sector, waar men een hoger loon geniet en waar de werkdruk lager en de ondersteuning beter is. In de publieke gezondheidscentra zijn er bijgevolg heel veel patiënten voor te weinig artsen. Dit heeft belangrijke gevolgen voor de patiënten: ze moeten vaak lang wachten, artsen hebben onvoldoende tijd voor hen, ze worden niet altijd optimaal verzorgd, enz [11, personal communication (mondeling) van Dra. Clara Gonzáles Moncada, op 23 augustus 2009, Managua].
1.1.2.2 Het nieuwe gezondheidsmodel Sinds de herverkiezing van Daniel Ortega als president in 2007 is het Modelo de Salud Familiar y Comunitario (MOSAFC) een feit. Dit model werd de opvolger van het MAIS (Modelo de Atención Integral en Salud). De doelstellingen van dit nieuwe model worden als volgt omschreven: -
toegankelijkheid van zorg: de gezondheidszorg moet voor iedereen toegankelijk zijn, ook voor de laagste socio-economische klassen en voor de inheemse volkeren. Het model richt zich zowel op individuele patiënten, op families als op de gemeenschap. Het brengt de zorg zo dicht mogelijk bij de woon- en/of werkplaats van de patiënt, om het eerste contact met de gezondheidszorg te vergemakkelijken.
4
-
geïntegreerde zorg: de patiënt wordt op een holistische wijze benaderd, het bio-psychosociaal model7 indachtig. De zorg richt zich zowel op de behandeling van ziekte als op de bevordering van gezondheid en op preventie en revalidatie;
-
continuïteit van zorg: de patiënt wordt door eenzelfde arts behandeld tijdens alle levensfasen. De relatie tussen de verstrekkers van zorg en de gebruikers van de zorg wordt benadrukt en uitgebreid;
-
samenwerking tussen de verschillende diensten in de gezondheidszorg [13-15].
1.1.2.3 Enkele belangrijke gezondheidsindicatoren Tabel 1 geeft voor enkele gezondheidsindicatoren een vergelijking tussen een aantal Latijns-Amerikaanse, Afrikaanse en Europese landen [5]. Tabel 1: Enkele gezondheidsindicatoren (tabel zelf samengesteld [5]) Indicatoren Human Development Index waarde Levensverwachting bij de geboorte (jaren) Ondergewicht bij kinderen (% van de kinderen onder 5 jaar) Bevolkingsaantal (miljoen) Jaarlijkse stijging van het bevolkingsaantal (%)
Vruchtbaarheidscijfer (aantal geboortes per vrouw) Verwacht aantal gezonde levensjaren bij de geboorte (jaren)
België
Costa China Guatemala Nicaragua Congo Malawi Rica
2007
0.953 0.854
0.772
0.704
0.699
0.601
0.493
2007
79.5
78.7
72.9
70.1
72.7
53.5
52.4
20002006
..
5
7
23
10
14
19
1990 2007 2020 19901995 20052010 19901995 20052010
9.9 10.5 11.0
3.1 4.5 5.2
1,142.1 1,329.1 1,431.2
8.9 13.4 18.1
4.1 5.6 6.7
2.4 3.6 4.7
9.5 14.4 20.5
0.1 0.2
2.1 1.3
1.2 0.7
3.1 2.8
2.9 2.0
2.7 2.2
3.3 2.8
1.6 1.8
2.9 2.0
2.0 1.8
5.5 4.2
4.5 2.8
5.2 4.4
6.8 5.6
2007
74
71
68
62
66
49
44
Levensverwachting Momenteel wordt de levensverwachting bij de geboorte geschat op 72.7 jaar [5]. Dit is de laatste decennia flink gestegen. In de jaren ‟70 was dit slechts 55 jaar [10]. Morbiditeit Respiratoire aandoeningen zijn de meest frequente ziekten in Nicaragua, gevolgd door chronische ziekten en diarree (2007). Terwijl respiratoire aandoeningen relatief meer voorkomen in het armste kwartiel van
7
Het biopsychosociaal model stelt dat zowel biologische, psychologische als sociale factoren een rol spelen in de context van ziekte en ziektegedrag bij de mens [http://en.wikipedia.org/wiki/Biopsychosocial_model].
5
de bevolking, zijn chronische aandoeningen eerder een probleem van het rijkste kwartiel. Diarree is één van de belangrijkste oorzaken van kindersterfte [8]. Zuigelingen- en kindersterfte De kindersterfte8 is de laatste jaren aanzienlijk gedaald: van 165 kinderen per 1.000 geboortes in 1970 tot 31 per 1.000 geboortes in 2007. Ook de zuigelingensterfte9 volgt deze vooruitgang, maar maakt nog steeds een belangrijk deel uit van vroegtijdige sterfte, voornamelijk in de eerste 28 dagen van het leven (neonatale mortaliteit) [8,10]. Een groot deel van de kindersterfte zou kunnen voorkomen worden door een combinatie van adequate (medische) zorgen, een gezonde en gevarieerde voeding en betere sanitaire voorzieningen [8]. De immunisatiegraad op 1-jarige leeftijd voor tuberculose en mazelen bedroeg in 2005 respectievelijk 88 en 96% [10]. Tien percent van de kinderen jonger dan 5 jaar lijdt aan ondergewicht [5]. Reproductieve gezondheid De vruchtbaarheidscijfers10 zijn de laatste jaren sterk gedaald. In 1970 zette een doorsnee Nicaraguaanse vrouw in haar vruchtbare jaren ongeveer 7 kinderen op de wereld, in de periode 1990-1995 nog 4.5. Momenteel bedraagt deze Fertility Rate slechts 2.8 (2005-2010) kinderen per gezin [1,5,8]. Opvallend is echter dat de Desired Fertility Rate of het gewenste aantal kinderen vaak lager ligt dan de Observed Total Fertility Rate of het werkelijke aantal kinderen. Dit wijst op een gebrekkige tegemoetkoming aan de reproductieve behoeften van de vrouw. Ongeveer 1 kind op 3 blijkt ongewenst of niet gepland te zijn en dit is een erg groot aantal naar Latijns-Amerikaanse normen [8]. Ongeveer 11.7% van de adolescente Nicaraguaanse vrouwen tussen 15 en 19 jaar oud heeft op zijn minst 1 kind. Dit is het hoogst onder alle Latijns-Amerikaanse landen. Toch lijkt dit aantal de laatste jaren te dalen. In 1997 waren er nog 142 jonge moeders per 1000, terwijl dit in 2004 reeds zakte tot 117 jonge moeders [8]. De maternele sterfte11 werd in 2000 geschat op 230 vrouwen per 100.000 levend geboorten. Ongeveer 10% hiervan zou te wijten zijn aan homicide (69% suicide door de moeder, voornamelijk bij adolescente moeders). Ook fysiek en sexueel geweld tegen (zwangere) vrouwen is nog steeds een groot probleem [8].
8
Met kindersterfte bedoelt men het aantal overlijdens voor het 5 e levensjaar per 1.000 levendgeborenen [http://www.who.int/whosis/indicators/en/]. 9 Onder zuigelingensterfte verstaat men het aantal kinderen dat overlijdt in het eerste levensjaar per 1.000 levendgeborenen. Men onderscheidt de neonatale sterfte (in de eerste 28 dagen) en de postnatale sterfte (tussen dag 28 en het einde van het eerste levensjaar) [http://www.who.int/whosis/indicators/en]. 10 De vruchtbaarheid wordt gemeten aan de hand van de Total Fertility Rate (TFR). Deze TFR wordt volgens de WHO gedefinieerd als het gemiddeld aantal kinderen dat een hypothetische cohort van vrouwen zou hebben aan het einde van hun reproductieve perdiode als zij tijdens hun leven onderworpen zouden worden aan de vruchtbaarheidscijfers van een welbepaalde periode en indien ze niet vroegtijdig zouden sterven [http://www.who.int/whosis/indicators/en/]. 11 De maternele sterfte wordt volgens de WHO gedefinieerd als de sterfte van een vrouw tijdens de zwangerschap of in de 42 dagen na het beeindigen ervan, onafhankelijk van de zwangerschapsduur en de -lokalisatie, en door een oorzaak die gerelateerd was aan of verergerd werd door de zwangerschap [http://www.who.int/whosis/indicators/en/].
6
1.2 Literatuuronderzoek 1.2.1 Methodologie De gerefereerde artikels werden gevonden door een zoekopdracht in PubMed. De belangrijkste trefwoorden waren „Communication‟ [MeSH], „Doctor-Patient Communication‟ (en verwante termen als „Physician-Patient Communication‟ en „Provider-Patient Communication‟), „Physician-Patient Relations‟ [MeSH], „Patients Perceptions‟, „Patient-Centered Care‟ [MeSH], „Shared Decision Making‟, „Patient Participation‟ [MeSH], en „Continuity of Patient Care‟ [MeSH]. Een inclusiecriterium was „Primary Health Care‟ [MeSH] en een exclusiecriterium was „Children‟. De resultaten werden beperkt aan de hand van volgende limits: „publicatiedatum tussen 1995 en 2010‟, „Engelstalig‟, en „bij mensen‟. Voor een tweede zoekopdracht werden de termen „Developing Countries‟, „Latin-America‟ of „Nicaragua‟ toegevoegd. Van de bekomen resultaten werd de relevantie nagegaan, eerst aan de hand van de titel en vervolgens op basis van de abstract (indien beschikbaar). Van de geselecteerde referenties werd het volledige artikel opgezocht. Enkele artikels werden gehaald uit de referentielijst van relevante publicaties.
1.2.2 Inleiding Ondanks geleidelijke vooruitgang in enkele gezondheidsindicatoren, heerst er nog steeds grote ongelijkheid tussen socio-economische groepen en regio‟s, ook wat betreft de toegang tot en de kwaliteit van de gezondheidszorg. De organisatie van de gezondheidszorg staat voor een aantal belangrijke uitdagingen wil men het welzijn van de bevolking verbeteren. De inefficiëntie in toekenning en gebruik van middelen moet worden aangepakt. Een adequaat en operationeel gezondheidszorgsysteem is essentieel voor het welzijn van de Nicaraguanen [8]. Het nieuwe gezondheidsmodel Modelo de Salud Familiar y Comunitario (MOSAFC), dat in 2007 werd ingevoerd, heeft als doel een meer geïntegreerde, kwalitatieve en toegankelijke eerstelijnsgezondheidszorg mogelijk te maken. Echter, de introductie van dit model ondervindt momenteel enkele organisatorische, communicatieve en technische hindernissen [15]. Om de invoering van dit model en de reorganisatie van de eerstelijnsgezondheidszorg te ondersteunen, werd een onderzoek gestart door de UNAN (Universidad Nacional Autónoma de Nicaragua), in samenwerking met het ICRH (International Centre for Reproductive Health) en de Vakgroep Huisartsgeneeskunde van de Universiteit Gent: „Enhancing quality health delivery in primary health services in transition‟. Dit onderzoeksproject heeft als doel strategieën te identificeren die de implementatie van het MOSAFC kunnen ondersteunen en bevorderen [15]. Zeker in landen waar armoede heerst en het gebrek aan middelen vele goede bedoelingen overtreft, is het belangrijk de effectiviteit van gezondheidsprogramma‟s te maximaliseren.
7
1.2.3 Rationale Belang van een geïntegreerd gezondheidszorg systeem Waar men vroeger vooral werkte aan de hand van verschillende specifieke gezondheidsprogramma‟s (moeder/kind zorg, TBC bestrijding, baarmoederhalskankerscreening, …) die los van elkaar werden uitgevoerd, wordt nu de nadruk gelegd op een geïntegreerde zorgverlening. Het belang en de waarde van dergelijke geïntegreerde eerstelijnsgezondheidszorg wordt heden ten dage alom erkend [16,17]. Hierbij wordt immers een algemene basiszorg voor de gehele populatie beoogd. Bij een vertikaal georganiseerde gezondheidszorg daarentegen vallen sommige patiëntenpopulaties (bv. psychiatrische patiënten en chronisch zieken) uit te boot. Zij moeten zich, bij gebrek aan een specifiek voor hen bedoeld programma, noodgedwongen richten tot de private of de tweedelijns gezondheidszorg [15].
Een veranderend gezondheidszorgsysteem impliceert een veranderende arts-patiënt relatie De reorganisatie naar een geïntegreerde eerstelijnsgezondheidszorg impliceert een verandering in de relatie tussen de arts en de patiënt. De patiënt komt nu immers voor elk gezondheidsprobleem terecht bij dezelfde arts, die vanuit een holistische visie een eerste inschatting maakt van het gezondheidsprobleem, waar nodig doorverwijst naar de juiste discipline en er voor zorgt zelf het overzicht te bewaren. Volgens de literatuur wordt continuïteit in zorgverlening als één van de belangrijkste elementen beschouwd in het ontwikkelen en onderhouden van een goede relatie tussen arts en patiënt [18]. Een langdurige arts-patiënt relatie is geassocieerd aan een verbetering van preventieve zorgen, een vermindering in aantal hospitalisaties [19,20] en een daling in gezondheidskosten [20]. Voor de patiënt zijn de voordelen van de continuïteit van zorg: meer zelfbeschikking, een betere therapietrouw en opvolging van de adviezen van de arts, een hogere tevredenheid en een betere gezondheid [20].
Centrale rol van communicatie in de arts-patiënt relatie Communicatie is een centraal en kritisch element van de arts-patiënt relatie in de medische consultatie. Dit geldt in het bijzonder in de eerste lijn, waar vooral complexe en nog ongedifferentieerde klachten aan bod komen met een hoge prevalentie aan psycho-sociale problemen en waar een lange termijn relatie met de arts primeert. Een goede bevraging is niet alleen essentieel voor de uitwisseling van de nodige informatie en een optimale medische besluitvorming, maar ook voor het opbouwen van een vertrouwensrelatie [2124]. Geneeskunde is immers veel meer dan het louter uitvoeren van enkele diagnostische tests en het stellen van een diagnose; het is de kunst van de menselijke interactie [23]. Chris Gardner merkte in 1982 al op: ”Wie niet kan communiceren, heeft niets aan al zijn kennis”. Uitdagingen voor de arts hierbij zijn het trachten te begrijpen van de visie van de patiënt op zijn ziekte en op de impact ervan op zijn leven om hem zo in staat te stellen geschikte keuzes te maken wat betreft zijn gezondheid [23]. In de westerse wereld achten patiënten de communicatie als één van de 3 belangrijkste competenties van de arts, maar vinden ze deze vaak inadequaat [21]. Een adequate communicatie wordt bedreigd door toegenomen medicalisering, winstbejag, tijdsdruk of een focus op de technologie [23].
8
Hoeveel belang patiënten in ontwikkelingslanden hechten aan de arts-patiënt communicatie en welke aspecten ze hier dan belangrijk in vinden is veel minder gekend. Gezien het Nicaraguaanse gezondheidszorgsysteem in een transitie zit die ook veranderingen in de arts-patiënt relatie impliceert, lijkt het niet ondenkbaar dat de huidige communicatie van de arts onvoldoende beantwoordt aan de noden en verwachtingen van de patiënt. Dit zou de moeilijkheden van de overgang naar geïntegreerde zorg (deels) kunnen verklaren. Een adequate kennis van de percepties en verwachtingen van de patiënt is belangrijk om het functioneren en het gebruik van gezondheidszorg te optimaliseren.
1.2.4 State of the art In de laatste 40 jaar is het onderzoek naar en de evidentie over de arts-patiënt communicatie in Europa en de Verenigde Staten aanzienlijk uitgebreid [25]. In ontwikkelingslanden daarentegen, gebeurt er tot op heden nog weinig onderzoek hieromtrent. Het is vooralsnog niet gekend of de westerse ideeën ook opgaan voor de gezondheidszorgsystemen in ontwikkelingslanden.
Arts-patiënt communicatie Er werd reeds uitvoerig aangetoond dat een adequate communicatie zorgt voor een hogere tevredenheid van zowel patiënt [21,26,27] als hulpverlener [27], een betere relatie tussen arts en patiënt [27], een hogere therapietrouw [21,26-28], een betere perceptie van het succes van een behandeling [28], een betere zelfbehandeling, minder medische kosten [26], een verminderd risico op schadeclaims [24,26], betere gezondheidsuitkomsten [26,27], symptoomvermindering [21,24,27] en een betere Quality of life [21]. Onderzoek naar de arts-patiënt communicatie identificeerde specifiek communicatiegedrag dat geassocieerd is met betere gezondheidsuitkomsten en meer patiëntentevredenheid [29-31]. Beck et al. (2002) concludeerden uit 22 studies, verschenen tussen 1975 en 2000, dat verbaal gedrag dat positief geassocieerd is aan gezondheidsuitkomsten gekenmerkt wordt door: empathie, geruststelling, steun, het gebruiken van verscheidene patiënt-georiënteerde vraagtechnieken, een voldoende lange duur van het consult, de anamnese, het geven van uitleg, zowel dominante als passieve stijlen van de arts, positieve bekrachtiging, humor, aandacht voor psychosociale aspecten, tijd voor gezondheidseducatie, vriendelijkheid, hoffelijkheid, het aanspreken van de patiënt tijdens het lichamelijk onderzoek, samenvatten
en
verduidelijken.
Non-verbaal
gedrag
dat
positief
geassocieerd
is
aan
gezondheidsuitkomsten is gekenmerkt door hoofdknikken, naar voor leunen, directe lichaamsoriëntatie, ongekruiste armen en benen, armsymmetrie en minder wederzijdse blikken [21]. Verschillende modellen werden ontwikkeld om een goede communicatie aan te leren en te evalueren. De Kalamazoo Consensus Statement 2001 werd opgesteld door een multidisciplinair panel van 21 experts en destilleerde uit verschillende modellen 7 essentiele elementen van de arts-patiënt communicatie: het gesprek openen, informatie vergaren, de patiënt begrijpen, informatie delen, tot overeenstemming komen en het gesprek afsluiten (zie bijlage 2) [32]. Teutsch (2003) stelde als componenten van een effectieve
9
arts-patiënt relatie: de juiste toon zetten, bepaalde signalen van de patiënt juist interpreteren, actief luisteren en het tonen van empathie12 en respect voor de patiënt [23]. Voor training in communicatievaardigheden wordt vaak de Calgary-Cambridge Observation Guide gebruikt [33]. Deze werd in 2003 verder uitgewerkt om vaardigheden met betrekking tot de communicatie beter te integreren in de inhoud van het medisch consult [34]. In wetenschappelijk onderzoek is het Roter Interaction Analysis System (RIAS) één van de meest geëvalueerde en gebruikte middelen. De observator brengt de uitingen van arts en patiënt onder in een aantal elkaar uitsluitende categorieën en meet zo affectgericht (socio-emotioneel) en taakgericht (instrumenteel) verbaal gedrag van artsen en patiënten. Deze indeling maakt een onderscheid tussen respectievelijk de medische taken of de „cure‟ aspecten van de consultatie en de sociaal-emotionele taken of de „care‟ aspecten [25,35,36].
Een patiënt-georiënteerde zorg in het westen: Patient-centredness Effectieve communicatie is niet alleen afhankelijk van het observeerbare gedrag van de arts, maar wordt ook beïnvloed door het gedrag en de perceptie van de patiënt. Wat een effectieve communicatie is in de ene setting, kan ineffectief zijn in de andere. Effectieve communicatie vergt dus ook de mogelijkheid om zich aan te passen aan de patiënt en te beantwoorden aan zijn noden, verwachtingen en behoeften [37]. Hoewel een patiënt-georiënteerde zorgverlening, in de Engelstalige literatuur omschreven als patientcentredness, reeds uitvoerig werd onderzocht en beschreven, heerst er nog veel onduidelijkheid over de precieze betekenis van deze term [22,25]. De patiënt-georiënteerde zorgverlening werd voor het eerst gedefinieerd door Edith Balint (1969) als “Het begrijpen van de patiënt als een uniek persoon”. Volgens McWhinney (1989) bestaat de essentie van patient-centredness eruit dat “de arts probeert binnen te treden in de wereld van de patiënt en de ziekte te zien door zijn of haar ogen” [25]. Een meer brede definitie van Laine & Davidoff (1996) is “een zorgverlening die nauw aansluit met en die beantwoordt aan de wensen, noden en voorkeuren van de patiënt” [geciteerd in 38]. Mead & Bower stellen 5 verschillende aspecten voor die een patiënt-geörienteerde zorgverlening kenmerken, nl.: (i) het innemen van een biopsychosociaal perspectief13; (ii) de patiënt als persoon en niet slechts als een lichaam met een ziekte14; (iii) het delen van macht en verantwoordelijkheid15; (iv) therapeutische eensgezindheid16; en (v) de arts als persoon en niet slechts als een opgeleide medischtechnicus17 [22,25]. Artsen die meer informatie geven, die meer respect tonen voor de patiënt en die de participatie van de patiënt aanmoedigen, hebben in het algemeen patiënten die meer tevreden zijn, een betere therapietrouw vertonen en die betere gezondheidsresultaten ervaren na de consultatie [37]. De patiënt-georiënteerde 12
Teutsch (2003) definieerde empathie als “een cognitieve (te onderscheiden van affectieve) eigenschap dat een begrip van de innerlijke ervaringen en perspectieven van de patiënt impliceert, gecombineerd met de mogelijkheid dit begrip te communiceren naar de patiënt” [23]. 13 i.e. een visie op ziekte en gezondheid die rekening houdt met sociale en psychologische factoren, naast louter de biomedische. 14 i.e. begrijpen wat de ziekte of klacht betekent voor de individuele patiënt. 15 i.e. rekening houden met de voorkeuren van de patiënt wat betreft informatie krijgen en gezamenlijke besluitvorming. 16 i.e. samen therapeutische doelen vastleggen en de persoonlijke band tussen arts en patiënt bevorderen. 17 i.e. bewust zijn van de invloed van persoonlijke kwaliteiten en subjectiviteit van de arts in de uitvoering van de geneeskunde.
10
benadering is verder geassocieerd aan minder schadeclaims [39], minder nood aan diagnostische tests en minder verwijzingen naar andere specialisten [38]. Patiënt-centredness zou volgens de literatuur voornamelijk belangrijk zijn bij chronische aandoeningen [40] en bij psychosociale problemen [41]. Volgens een review van Mead & Bower uit 2002 echter, zijn resultaten over de associaties tussen patientcenterdness en betere uitkomsten voor de patiënt inconsistent en onduidelijk. Dit zou te wijten zijn aan het feit dat er nog steeds geen consensus is over een definitie van patient-centerdness, noch over de manier waarop deze gemeten zou moeten worden [22]. De patiënt-georiënteerde benadering wordt desalniettemin door artsen meer en meer aanzien als cruciaal in het voorzien van een kwalitatieve gezondheidszorg [22,25,37,39]. Volgens Duggan et al. (2006), is een patiënt-georiënteerde zorgverlening zelfs een morele plicht, eerder dan een keuze aanpak van de arts [38]. Ook patiënten verkiezen een patiënt-georiënteerde benadering. In een Amerikaans onderzoek onder patiënten op een spoedafdeling of een algemeen interne dienst verkozen 69% de patiënt-georiënteerde aanpak. Redenen die zij hiervoor aangaven waren o.a. het samenwerken van de arts met de patiënt, het respect voor de patiënt en de exploratie van wat patiënten willen. Toch geeft nog 31% de voorkeur aan de dokter-georiënteerde strategie, waarbij de nadruk meer ligt op de ziekte van de patiënt en waarbij het vooral de dokter is die de beslissingen neemt. Zij apprecieerden het feit dat de arts in de eerste plaats schade vermeed, medische autoriteit toonde en duidelijke informatie gaf. We merken echter op dat de beschreven onderzoekspopulatie voornamelijk bestond uit hoog-opgeleide vrouwen én mannen die relatief jong en gezond waren en die in het algemeen zeer tevreden waren over hun arts. Bovendien gebeurde het onderzoek in een context waar patient-centredness goed ingeburgerd is. Er is voorlopig geen enkel demografisch of klinisch kenmerk gekend dat de preferentiële aanpak voorspelt. Het belang van de voorkeur zoals opgegeven door de patiënt zou kunnen gerelativeerd worden, gezien enkele studies reeds aantoonden dat patiënten zowieso meer tevreden zijn met artsen die meer patiëntgeoriënteerd zijn, onafhankelijk van de stijl die ze zelf eerst zegden te verkiezen [39].
Gezamenlijke besluitvorming tussen arts en patiënt in het westen: Shared Decision Making Een belangrijk onderdeel van een patiënt-georiënteerde zorg is de samenwerking met de patiënt, ook in het nemen van beslissingen omtrent gezondheidsbevordering of behandeling [27]. Deze gezamelijke besluitvorming, in de Engelse literatuur beschreven als Shared Decision Making (SDM), werd voor het eerst gedefinieerd in 1982 door de President‟s Commision For the Study of Ethical Problems in Medicine als: “(…) De dokter nodigt de patiënt uit om deel te nemen aan een dialoog waarin de dokter de patiënt helpt de medische situatie en de mogelijke therapeutische strategiën te begrijpen en waarin de patiënt zijn zorgen en wensen duidelijk maakt (…)” [41,42]. Dit veronderstelt dat de patiënt ingelicht wordt over alle behandelingsmogelijkheden en hun voor- en nadelen en dat hij vertrouwen heeft in de arts [21]. De communicatie van de arts kan hierbij een belangrijke rol spelen, bv. bij de overdracht van informatie, bij het motiveren van patiënten om passende acties te ondernemen en in het bijstaan van dit gezamenlijk
11
besluitvormingsproces [23]. Het impliceert weliswaar een verschuiving in machtspositie: minder bevoegdheid voor de arts en meer gelijkwaardigheid tussen arts en patiënt [27]. Het geven van informatie en het betrekken van de patiënt bij het besluitvormingsproces verhoogt de gezondheid van de patiënt, zijn tevredenheid, de therapietrouw [40,41] en het vertrouwen in gezondheidsaanbevelingen [40]. Het leidt eveneens tot een betere psychologische aanpassing aan ziekte, symptoomvermindering, betere fysiologische uitkomsten en een beter psychologisch welzijn. Andere studies daarentegen toonden geen relatie tussen Shared Decision Making en positieve uitkomsten [40]. Of patiënten verkiezen betrokken te worden in het beslissingsproces blijkt erg individueel bepaald [40,41]. Het zou o.m. afhangen van de media, commerciële druk, de leeftijd, de socio-economische status, de gezondheidsstatus en voorafgaande ervaringen met gezondheidswerkers [43]. Laag opgeleide patiënten, etnische minderheden, angstige patiënten en patiënten met een slechtere prognose verkiezen minder om (mee) te beslissen [40,41]. Ook de klinische toestand en de mate van urgentie hebben een invloed op de voorkeur van de patiënt [39]. Vooral patiënten die voor psychosociale problemen consulteren, zijn meer tevreden met de mogelijkheid van Shared Decision Making [41]. Een studie van Coulter & Jenkinson (2005) over de publieke opinie omtrent de kwaliteit van de artspatiënt communicatie in 8 verschillende Europese landen, toonde aan dat de Europese patiënten een meer autonome rol wensen in het besluitvormingsproces. Er bestaat echter nog een kloof tussen deze hoge verwachtingen en hun eigenlijke ervaringen omtrent besluitvorming [43]. Individuele voorkeuren zouden echter kunnen variëren over de tijd [39]. Het is dus van niet te onderschatten belang dat de arts bij de individuele patiënt nagaat wat diens voorkeuren zijn. Duidelijk is dat de voorkeur van de patiënt om al dan niet in het beslissingsproces betrokken te worden, afhangt van hoe men dit voorstelt aan de patiënt. Indien aan de patiënt wordt gevraagd of hij/zij liefst zelf zou willen beslissen of dat hij/zij liever de dokter zou laten beslissen, kiest men er vaak voor om de dokter te laten beslissen. Indien een keuze moet gemaakt worden tussen zelf beslissen, de dokter laten beslissen of gezamenlijk beslissen, verkiest de patiënt meestal een gezamenlijke beslissing [40].
Een biomedisch gestuurde aanpak in ontwikkelingslanden In vele ontwikkelingslanden is een voornamelijk biomedisch gestuurde aanpak door de arts nog steeds het heersende paradigma en werd tot nog toe weinig aandacht besteed aan de psychosociale aspecten van de zorgverlening of aan een holistische benadering. De positie van de patiënt is eerder ondergeschikt aan die van de arts. Het belang van communicatie en de arts-patiënt relatie wordt er dan ook vaak onderschat. Hoewel de private gezondheidszorg een betere reputatie geniet hieromtrent, lijkt ook deze niet te ontkomen aan het probleem van een inadequate communicatie en beperkte aandacht voor de patiënt in zijn geheel. Volgens Unger et al. (2003) zijn mogelijke verklaringen hiervoor dat er weinig of geen aandacht is voor patient-centred care in de opleiding, dat artsen (al dan niet in de privé sector) mogelijks weinig interesse hebben in non-lucratieve aangelegenheden zoals een adequate communicatie en dat winstbejag het bevorderen van de autonomie van de patiënt zou kunnen tegenhouden [44]. Een andere factor kan zijn
12
dat - in tegenstelling tot de westerse wereld, waar iedereen toegang heeft tot medische informatie, o.a. via het internet - de kennis over de eigen gezondheid in ontwikkelingslanden eerder beperkt is. Internet is er nog onvoldoende verspreid en men houdt er vaak vast aan hardnekkig bijgeloof. De precieze impact van de arts-patiënt communicatie is vooralsnog minder geëxploreerd in ontwikkelingslanden. Henbest & Fehrsen (1992) toonden wel de efficiëntie en toepasbaarheid aan van een patient-centred benadering bij een arme niet-westerse bevolking in Zuid-Afrika. Een patiënt-georiënteerde aanpak was er geassocieerd met zich als patiënt meer begrepen voelen, betere overeenkomst tussen arts en patiënt over de aard van het probleem, symptoomvermindering en vermindering van bezorgdheid [45]. Er is ook weinig bekend over de voorkeur van de patiënten in afgelegen gezondheidscentra in CentraalAmerika waar de patiëntenpopulatie vooral bestaat uit laag of niet geschoolden, huisvrouwen, jonge moeders met kinderen, enz.
2. Methodologie 2.1 Doelstellingen en onderzoeksvragen 2.1.1 Doelstellingen In het nieuwe geïntegreerde gezondheidszorgsysteem wordt de arts-patiënt relatie beduidend belangrijker. Deze deelstudie tracht daarom na te gaan wat de huidige perceptie is van de patiënt met betrekking tot de kwaliteit van het consult en de communicatie met de arts. Meer specifiek willen we weten wat patiënten momenteel belangrijk vinden met betrekking tot de communicatie, in welke mate artsen daar nu reeds aan voldoen en op welke manier de arts zijn communicatie kan afstemmen op de verwachtingen van de patiënt. Op die manier hopen we aandachtspunten te identificeren, waarvoor een interventie mogelijk is.
2.1.2 Onderzoeksvragen Wat verwachten de patiënten van het consult, en meer specifiek van de communicatie met de arts? Worden deze verwachtingen beïnvloed door kenmerken van de patiënt? En zo ja, door welke? Hoe ervaren patiënten het consult, en meer specifiek de communicatie met de arts? Wordt deze ervaring beïnvloed door kenmerken van de patiënt of door zijn verwachtingen? En zoja, door welke? Wat bepaalt of de patiënt zich al dan niet rustiger, minder bezorgd of prettiger voelt na het consult ten opzichte van ervoor? Hoe lang moeten patiënten gemiddeld wachten vooraleer ze gezien worden door een arts? Welke factoren hebben een invloed op de duur van deze wachttijd? Welke factoren bepalen of de patiënt alle vragen kan stellen die hij wilt stellen aan de dokter?
13
2.2 Opzet van de studie Een cross-sectionele studie werd opgezet om de huidige situatie met betrekking tot de arts-patiënt communicatie in het semi-ruraal gezondheidscentrum Gaspar García Laviana in San Juan del Sur in Nicaragua in te schatten. Het werd uitgevoerd door 5 studenten geneeskunde: Johnny Giusto, Cindy Briceño en Genesis Mayorga van de Universiteit van Managua (UNAN) en Nele Rasschaert en Eline Scheire van de Universiteit van Gent (UGent). Het onderzoek bestond uit 2 onderdelen: een kwantitatief en een kwalitatief deel. In het kwantitatief luik werd er gepeild naar de huidige verwachtingen en ervaringen aan de hand van een gestandaardiseerde vragenlijst (cfr. infra). Het gebruik van een vragenlijst vergemakkelijkte het verzamelen en verwerken van informatie, zeker gezien de beperkte ervaring van de onderzoekers, de taalbarrière en de geringe onderzoekstijd. Het diende bovendien de drempel om deel te nemen te verlagen. Voor het kwalitatief luik werden vervolgens een aantal patiënten uitgenodigd voor een aanvullend gesprek. Dit deel werd gebruikt om de bekomen resultaten van de vragenlijst te verduidelijken, te begrijpen en te verklaren binnen het sociale kader. Kwalitatief onderzoek is meer geschikt voor het bestuderen van een fenomeen zoals het beleefd wordt door de betrokkenen. Op die manier werd de waarde van het kwantitatief onderzoek versterkt. Dit onderzoeksopzet heeft enkele beperkingen die verder zullen besproken worden.
2.3 Kenmerken van de studiepopulatie Objectieve informatie over de bevolking van San Juan del Sur is moeilijk te vinden. De volgende gegevens zijn afkomstig uit één rapport van het regionale bureau van het MINSA [46,47] en konden niet bevestigd worden door andere bronnen. Het gezondheidscentrum Gaspar García Laviana in San Juan del Sur staat ter beschikking van een populatie van 14 741 inwoners, die in 29 verschillende wijken wonen, op een oppervlakte van 411 km2. Er zijn ongeveer evenveel mannen als vrouwen. Een groot deel is jonger dan 14 jaar (nl. 33.45%) en slechts een minderheid (4.82%) is ouder dan 65. Over de preciese scholingsgraad van jongeren onder de 18 jaar zijn geen gegevens bekend. Wel weet men dat de helft van de 6 tot 29 jarigen (52.3%) naar school gaat. In de stedelijke gebieden zijn er meer schoolgaanden dan op het platteland. Eén op 5 gezinnen leeft in extreme armoede18. In 2007 werd 88.6% van de geboortes in San Juan del Sur bijgestaan door opgeleide gezondheidswerkers [46,47]. Ter vergelijking: nationaal werden van 1997 - 2005 gemiddeld 67% van de geboortes bijgestaan door opgeleide gezondheidswerkers [10]. De voornaamste doodsoorzaken zijn acuut myocardinfarct, cerebrovasculaire aandoeningen en overlijdens gerelateerd aan diabetes mellitus [46].
18
De Wereldbank definieert extreme armoede als leven met minder dan US$ 1.25 per dag (gecorrigeerd voor PPP) [http://www.worldbank.org/].
14
Alle bewoners van San Juan del Sur hebben toegang tot de diensten in het gezondheidscentrum en de consultaties zijn er gratis. De patiënten krijgen een arts toegewezen volgens de plaats waar ze woonachtig zijn. Bewoners van het centrum van de stad komen op consultatie bij Dr. A, terwijl bewoners van de meer afgelegen gebieden door Dr. B gezien worden. Voor urgente situaties kan de patiënt terecht bij Dr. C, de spoedarts van het centrum. De preventieve zorgverlening wordt voornamelijk door de verpleegsters uitgevoerd en er zijn tevens een tandarts en fysiotherapeute werkzaam. Voor wat betreft de bereikbaarheid scoort het gezondheidscentrum eerder gemiddeld. De helft van de bevolking (47.04%) moet meer dan 5 km afleggen en 27% moet meer dan 10 km afleggen om een gezondheidscentrum of ziekenhuis te bereiken [45, 46]. Dit zijn betrekkelijk grote afstanden, gezien weinig mensen beschikken over een auto of fiets.
2.4 Gegevensverzameling 2.4.1 Kwantitatief onderzoek
2.4.1.1 Instrument 2.4.1.1.1 Selectie van een geschikte vragenlijst Kiezen voor een bestaande, gestandaardiseerde en algemeen aanvaarde vragenlijst biedt belangrijke voordelen voor de vergelijkbaarheid van de onderzoeksresultaten en de eenvoud van het onderzoek. De QUOTE19 Communicatie leek voor dit onderzoek een geschikte keuze.
2.4.1.1.2 Informatie over de gekozen vragenlijst De QUOTE-vragenlijsten werden in de jaren ‟90 ontwikkeld door NIVEL (Nederlands Instituut Voor Onderzoek van de Gezondheidszorg). Men wilde nagaan wat de ideeën, wensen en ervaringen van patiënten waren met betrekking tot de zorgverlening, met de bedoeling deze gegevens te betrekken in de beleidsvorming. Er bestaan verschillende versies van deze vragenlijst, elk toepasbaar in een specifieke setting of bij een welbepaalde doelgroep. De QUOTE onderscheidt 2 verschillende dimensies in de beoordeling van de kwaliteit van zorg. Enerzijds geven patiënten vóór het consult (op tijdstip T1) aan welke aspecten zij belangrijk vinden met betrekking tot de zorg: de zgn. „importanties‟20 (bv. „Vindt U het belangrijk dat de arts U onderzoekt?‟ met antwoordmogelijkheden: 1 = „zeer belangrijk‟, 2 = „beetje belangrijk‟, 3 = „niet belangrijk‟). Anderzijds wordt nà het consult (op tijdstip T2) de actuele ervaring van de patiënt met betrekking tot deze aspecten geëvalueerd: de zgn. „performanties‟21 (bv.„Heeft de arts U onderzocht?‟ met antwoordmogelijkheden: 1 = „ja‟, 2 = „een beetje‟, 3 = „nee‟).
19
QUOTE staat voor QUality Of care Through the patiënts‟ Eyes (Kwaliteit van zorg vanuit patiëntenperspectief) [48]. Met importantie wordt bedoeld de mate waarin de patiënt desbetreffend aspect belangrijk vond voor zijn consult die dag. 21 Met performantie wordt bedoeld de mate waarin de arts desbetreffend aspect heeft uitgevoerd, volgens de patiënt. 20
15
Daarnaast peilt de vragenlijst zowel vóór de consultatie (op tijdstip T1) als nà de consultatie (op tijdstip T2) naar de gevoelens van de patiënt (bv. „Voelt u zich rustig?‟ met antwoordmogelijkheden: 1 = „ja‟, 2 = „min of meer‟, 3 = „nee‟)22. Deze aanpak vermijdt de nadelen van tevredenheidstudies waarbij de resultaten te weinig specifiek zijn om aandachtspunten voor kwaliteitsverbetering te identificeren. De verschillende aspecten van het consult die de QUOTE bevraagt, werden geselecteerd aan de hand van focusgroepsgesprekken en individuele gesprekken met patiënten in Nederland. Het concept van de QUOTE-vragenlijst werd reeds toegepast bij verschillende groepen van patiënten in Europa en toonde hier een goede validiteit en betrouwbaarheid [48]. De volledige vragenlijst kunt U terugvinden in bijlage 3.
2.4.1.1.3 Vertaling van de vragenlijst De Nederlandstalige vragenlijst werd naar het Spaans vertaald door het vertaalbureau Architext in Luxemburg. Nadien werd deze Spaanse tekst terug vertaald naar het Nederlands (de forward-backward techniek). De oorspronkelijke versie kwam voldoende overeen met de Nederlandse terugvertaling.
2.4.1.1.4 Pilootstudie Aan de hand van een kleine pilootstudie bij 10 patiënten in 2 verschillende settings (nl. werknemers aan de Universiteit in Managua en patiënten van de clínica de Servicios Medios Communales in San Juan del Sur) werd nagegaan of de vragenlijst geschikt was voor gebruik in een Nicaraguaans gezondheidscentrum. Een volledige opsomming van de aanpassingen aan de Nicaraguaanse context vindt U terug in bijlage 4. Essentiële veranderingen hadden betrekking op: -
de andere organisatie en structuur van de gezondheidszorg in Nicaragua t.o.v. deze in het westen. Zo is het principe van een eigen (huis)arts die je zelf kan kiezen er niet gebruikelijk;
-
het verschillend taalgebruik. Enkele uitdrukkingen uit de Spaanse vertaling werden veranderd naar meer populaire zegswijzen;
-
het lage opleidingsniveau. Bepaalde uitdrukkingen werden vereenvoudigd, de vragenlijst werd aanzienlijk ingekort en het aantal antwoordmogelijkheden werd beperkt.
2.4.1.2 Onderzoekspopulatie 2.4.1.2.1 Inclusie- en exclusiecriteria Elke patiënt ouder dan 15 jaar die op consultatie kwam bij een arts, verpleegkundige, gynaecoloog of tandarts in het gezondheidscentrum, kon deelnemen aan het onderzoek. Ouders die consulteerden voor de gezondheidsproblemen van hun kinderen konden ook deelnemen. Ook enkele tienerouders die jonger waren dan 15 jaar werden uitgenodigd tot deelname. 22
Tevens worden enkele algemene gegevens verzameld, zoals het geslacht, het geboortejaar, het opleidingsniveau, het al dan niet werkzaam zijn en de aard van de klacht waarvoor geconsulteerd wordt. Deze gegevens zijn belangrijk omdat ze mogelijks de perceptie van de patiënt kunnen beïnvloeden.
16
Patiënten van de spoedgevallendienst van het gezondheidscentrum werden niet gevraagd deel te nemen. Elke persoon kon maar één keer deelnemen aan het onderzoek.
2.4.1.2.2 Recrutering De onderzoekers bezochten het gezondheidscentrum 16 keer tussen 16 juli en 12 augustus 2009. In de voormiddag en in de namiddag konden patiënten zich bij de medisch secretaresse inschrijven op de wachtlijst voor een consultatie. De patiënten werden door de arts gezien in de volgorde waarin ze toekwamen in het centrum. Er werd voorrang verleend aan zwangere vrouwen, kinderen jonger dan 5 jaar en ouderen. Bij de selectie van deelnemers aan het onderzoek werd rekening gehouden met de volgorde waarin patiënten zouden gezien worden door de arts. Er werd gestart met de 3e patiënt op de wachtlijst en daarna werd steeds elke 2e patiënt uitgenodigd. Indien een patiënt niet wenste deel te nemen aan het onderzoek, werd de volgende van de lijst gevraagd. Indien er meer dan 2 onderzoekers beschikbaar waren, werd elke patiënt uitgenodigd (i.e. „Consecutive Sampling‟23). Door deze strategiën werd gepoogd voluntarisme en andere selectiebias te minimaliseren en tot een representatieve steekproef van de onderzoekspopulatie te komen binnen een periode van enkele weken. De verschillende onderzoekers kregen elke dag patiënten van een andere arts toegewezen, zodat één onderzoeker niet steeds de patiënten van dezelfde arts bevroeg.
2.4.1.2.3 Steekproefgrootte Gezien het beperkte tijdbestek werd de steekproefgrootte vooral bepaald door de haalbaarheid. De onderzoekers trachtten 200 ingevulde QUOTE-vragenlijsten te verzamelen.
2.4.1.3 Uitvoering van het onderzoek De vragenlijst werd voorgelezen door de onderzoeker en ingevuld met de patiënt. Elke vragenlijst kreeg een identificatienummer waardoor de koppeling met de vragenlijst na het consult mogelijk was.
2.4.2 Kwalitatief onderzoek
2.4.2.1 Instrument Het kwalitatief deel van het onderzoek gebeurde door middel van semi-gestructureerde interviews. Na het invullen van de vragenlijst, werden zes patiënten uitgenodigd voor een individueel gesprek. De vragen van deze intervieuws (bijlage 5) waren gebaseerd op de inhoud van de focusgroepgesprekken, die in een ander deel van het globale onderzoeksproject werden afgenomen.
23
Consecutive Sampling houdt in dat alle individuen die in aanmerking komen moeten worden geincludeerd [Hulley SB, Cummings SR, Browner WS, Grady DG, Newman TB. Designing Clinical Research (3rd edition). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins, 2007;32-3].
17
2.4.2.2 Onderzoekspopulatie 2.4.2.2.1 Inclusie- en exclusiecriteria Patiënten die tijdens het afnemen van de vragenlijst een duidelijke (positieve of negatieve) mening verkondigden en die hun mening ook adequaat konden beargumenteren, werden uitgenodigd voor een uitgebreider gesprek.
2.4.2.2.2 Steekproefgrootte Het uitnodigen van participanten voor kwalitatief onderzoek wordt normaliter verdergezet zolang nieuwe verschijningsvormen van het te bestuderen fenomeen zich voordoen of nieuwe dimensies worden geïdentificeerd (i.e. tot men saturatie bereikt). De ideale steekproefgrootte is derhalve moeilijk op voorhand vast te leggen.
2.4.2.3 Uitvoering De gesprekken gingen door bij de patiënt thuis en gebeurden in het Spaans, de moedertaal van de patiënt. Het volledige gesprek werd opgenomen met een bandrecorder.
2.5 Gegevensverwerking en -analyse 2.5.1 Kwantitatief onderzoek
2.5.1.1 Statistische verwerking De statistische analyse werd doorgevoerd in het software pakket SPSS 17. De gegevens werden door de verschillende onderzoekers handmatig ingebracht in de database. De Chi-kwadraat test en de bivariate logistische regressie werden gebruikt en als significantieniveau werd P < 0.05 gehanteerd.
2.5.1.2 Databeheer Mogelijke predictieve factoren waren de leeftijd, het geslacht, het opleidingsniveau, het al of niet hebben van werk, de reden voor het consult, de arts, de arts goed kennen, consultatie bij de arts die je gewoonlijk ziet, een consultatie al dan niet (ook) voor de kinderen, de wachttijd (behalve voor de analyse omtrent de wachttijd als outcome), het tijdstip van het consult (voor- of namiddag), of de patiënt alle vragen heeft kunnen stellen en de verwachtingen en de ervaringen van de patiënt. De wachttijd24 werd voor elke patiënt berekend en de mediane waarde werd bepaald. Vervolgens werd een dichotome variabele aangemaakt: „wachttijd korter dan of gelijk aan de mediaan‟ en „wachttijd langer dan de mediaan‟. Zo werden er associaties gezocht tussen de gegeven predictieve factoren en een lange wachttijd (langer dan de mediaan). Ook werden associaties gezocht tussen diezelfde predictieve factoren en 8 verschillende aspecten van het consult, nl. de mogelijkheden die de arts biedt om de patiënt te laten (mee) beslissen, de mate waarin de 24
De wachttijd is de tijd tussen het moment waarop de patiënt aankwam in het gezondheidscentrum en het moment waarop hij/zij gezien werd door de arts.
18
arts meeleeft, voldoende tijd neemt, de verschillende behandelingsmogelijkheden bespreekt, de patiënt onderzoekt, naar hem luistert, goede uitleg geeft en informatie geeft over de behandeling. Ook werden, in overeenstemming met het Roter Interaction Analysis System (RIAS) [35,36] een aantal handelingen en verwachtingen samengenomen tot enerzijds de medisch-technische (taakgerichte) en anderzijds de sociaalemotionele (affectgerichte) aspecten van de consultatie. De medisch-technische aspecten omvatten in dit geval: de patiënt onderzoeken, vaststellen wat de patiënt mankeert, iets aan de klachten doen, de uiteindelijke beslissing nemen over de behandeling of hulp, medicijnen voorschrijven en de patiënt doorverwijzen. De sociaal-emotionele aspecten waren: goed uitleggen wat er aan de hand is, vriendelijk zijn, de klachten van de patiënt serieus nemen, aandachtig luisteren naar de patiënt, open zijn, met de patiënt meeleven en voldoende aandacht aan de patiënt besteden. Er werd nagegaan welke predictieve factoren gerelateerd zijn aan de verwachtingen en de ervaringen omtrent deze medisch-technische en sociaal-emotionele aspecten. Van dit alles werden steeds enerzijds de importanies en anderzijds de performanties bekeken. Om de analyse met betrekking tot de mogelijke beïnvloedende factoren te vereenvoudigen, werden alle antwoordmogelijkheden omgezet in dichotome variabelen. De mogelijkheden „Een beetje belangrijk‟/ „Een beetje‟ werden ingedeeld bij „Niet belangrijk‟/„Neen‟, er van uitgaaand dat de patiënt het dan minder belangrijk achtte en de arts de welbepaalde handeling onvoldoende heeft uitgevoerd. Het antwoord „niet van toepassing‟ werd ingegeven als missing variable. Ook werd nagegaan in welke mate de arts reeds beantwoordde aan de verwachtingen van de patiënt omtrent de 8 eerder genoemde aspecten. Hiervoor werd het verschil gemaakt van de performanties (T2) met de importanties (T1) voor elk van de 19 verschillende stellingen („Beantwoord aan de verwachtingen‟ = T2 – T1). Indien het verschil 0 was, werd voldoende aan de verwachtingen van de patiënt beantwoord. Indien het verschil niet gelijk was aan 0, werd niet of onvoldoende aan de verwachtingen beantwoord. Vervolgens keek men na of het al dan niet beantwoorden aan de verwachtingen een invloed had op de gevoelens van de patiënt (zich rustig voelen, zich bezorgd voelen en zich prettig voelen) na het consult in vergelijking met ervoor. Van de som van het aantal keer dat de arts aan de verwachtingen van de patiënt voldeed (cijfer van 0 tot 19), werd een dichotome variabele gemaakt: „Beantwoordt in het algemeen voldoende aan de verwachtingen‟ en „Beantwoordt in het algemeen onvoldoende aan de verwachtingen‟, naargelang deze som respectievelijk meer of minder dan de mediaan bedroeg. Men zocht ook associaties voor een verandering in gevoelens na het consult in vergelijking met ervoor. Allereerst werd hiervoor het verschil gemaakt van de antwoorden op T1 en op T2 (bv. „Verandering in mate van zich rustig voelen na het consult ten opzichte van ervoor‟ = T 2 – T1). Bij een verschil T2 - T1 < 0, voelde de patiënt zich rustiger na het consult ten opzichte van ervoor en bij een verschil T2 - T1 ≥ 0, voelde men zich even (on)rustig of zelfs minder rustig. Dezelfde berekeningen gebeurden voor de gevoelens „bezorgdheid‟ en „zich prettig voelen‟.
19
De gevoelens „nervositeit‟ en „ontspanning‟, die ook in de QUOTE werden bevraagd, werden niet meegenomen in de analyse, gezien hun gelijkenis met het gevoel „zich rustig voelen‟. Deze gevoelens werden gebruikt om na te gaan of patiënten consequent antwoordden. Inconsistente antwoorden werden voor deze vraag dan ook uitgesloten uit de analyse. Ook werd onderzocht welke factoren een invloed hebben op het al dan niet stellen van vragen door de patiënt. In de meeste gevallen werd voor de mediaan als grens gekozen. In tegenstelling tot het gemiddelde, wordt de mediaan niet beinvloed door outliers. Door middel van de bivariate logistische regressie werd gecorrigeerd voor mogelijke verstorende factoren: leeftijd, geslacht, opleidingsniveau, de gebruikelijke dokter zien, de dokter goed kennen en die variabelen die volgens de Chi-Kwadraat test significant geassocieerd waren aan desbetreffende outcome.
2.5.2 Kwalitatief onderzoek
2.5.2.1 Data beheer De kwalitatieve gesprekken werden na afloop beluisterd en neergeschreven en de interpretaties werden steeds geverifieerd door beide onderzoekers.
2.6 Ethische aspecten Dit onderzoek werd goegekeurd door het Ethisch Comité van het Universitair Ziekenhuis te Gent. [projectnummer: B67020095961, datum goedkeuring: 16/03/2009] (zie bijlage 6). Het doel en de opzet van het onderzoek werden duidelijk uitgelegd aan alle participanten. Er werd benadrukt dat deelname aan het onderzoek vrijwillig was en dat het onderzoek volledig anoniem gebeurde. De deelnemer had steeds de mogelijkheid het onderzoek te onderbreken of stop te zetten. De verzamelde vragenlijsten en de opnames van de gesprekken worden na afloop van het onderzoek vernietigd. De gegevens zullen niet gebruikt worden voor toekomstige onderzoeken of andere doeleinden. Bij aanvang werd een informed consent ondertekend. Er was geen traceerbare link tussen dit informed consent document en de ingevulde vragenlijst. Een voorbeeld van deze documenten kan worden teruggevonden in bijlage 7.
3. Resultaten 3.1 Kenmerken van de onderzoekspopulatie In totaal stemden 252 patiënten in met deelname aan het onderzoek. Hiervan kwamen 34 patiënten (13.5%) niet terug voor het tweede deel van de vragenlijst, na de consultatie (drop outs). In totaal werden er dus 218 volledige vragenlijsten verzameld. Voor de vraag over de gevoelens werden daarenboven 39 patiënten uitgesloten wegens inconsistente antwoorden. In totaal beschikten we dus van 179 patiënten (82.1%) over alle gegevens. Het aantal patiënten dat weigerde deel te nemen is niet gekend.
20
Beide delen van het onderzoek duurden elk ongeveer een kwartier. Tabel 2 toont enkele kenmerken van de onderzoekspopulatie. Tabel 2: Kenmerken van de onderzoekspopulatie Totale onderzoekspopulatie (N=218) Leeftijd, mediaan (P25; P75), jaren
29 (23; 43)
Geslacht, % (n/N) Vrouwen Mannen
85.3 (186/218) 14.7 (32/218)
Opleidingsniveau, % (n/N) Laag of niet opgeleiden Hoog opgeleiden
79.4 (173/218) 20.6 (45/218)
Werkzaam zijn, % (n/N) Werkzaam Werkloos of Huisvrouw
34.4 (75/218) 65.6 (143/218)
Reden voor consult, % (n/N) Curatieve zorgen Preventieve zorgen Curatieve en Preventieve zorgen
80.6 (175/217) 13.8 (30/217) 5.5 (12/217)
Consultatie, % (n/N) Dokter die je gewoonlijk ziet Andere dokter
64.5 (140/217) 35.5 (77/217)
Patiënt, % (n/N) Consultatie voor zichzelf Consultatie voor de kinderen25
76.1 (166/218) 23.9 (52/218)
Dokter kennen, % (n/N) De dokter goed tot zeer goed kennen De dokter een beetje, bijna niet of niet kennen
33.5 (72/215) 66.5 (143/215)
De gemiddelde leeftijd van de participanten was 34 jaar, met SD 14.98 (mediaan 29 jaar). De onderzoekspopulatie bestond voornamelijk uit vrouwen (85.3%). De meerderheid (79.4%) was laag of niet opgeleid26 en 65.6% had geen werk of was huisvrouw. Patiënten kwamen voornamelijk voor curatieve zorgen consulteren (80.6% uitsluitend curatief, 5.5% curatieve en preventieve zorgen). Slechts 19.3% kwam voor preventieve maatregelen consulteren. Hoewel een groot aantal patiënten (64.5%) hun gebruikelijke arts zag, gaf slechts 33.5% aan de dokter goed of zeer goed te kennen.
25
Wanneer een patiënt in de eerste plaats voor zijn/haar kinderen kwam consulteren, had hij/zij soms toch ook een vraag over zijn/haar eigen gezondheid. 26 Laag of niet opgeleiden zijn analfabeten, gealfabetiseerden, diegenen die de lagere school niet hebben afgerond, diegenen die de lagere school wel hebben afgerond maar de secundaire school niet. Hoog opgeleiden zijn diegenen die hun secundaire school hebben afgerond en diegenen die bezig zijn met hogere studies of die hogere studies hebben afgerond.
21
3.2 Arts-patiënt communicatie 3.2.1 Wat vinden patiënten belangrijk met betrekking tot de arts-patiënt communicatie en werd het ook uitgevoerd? Tabel 3 toont de importanties en de performanties van de verschillende communicatieaspecten. Tabel 3: De importantie en performantie van verschillende communicatieaspecten % (n/N) "Ik vind het belangrijk dat de dokter mij onderzoekt" Importantie Performantie
95.9 (208/217) 82.6 (180/218)
"Ik vind het belangrijk dat de dokter vaststelt wat ik mankeer" Importantie Performantie
98.6 (215/218) 74.6 (159/213)
"Ik vind het belangrijk dat de dokter goed uitlegt wat er aan de hand is" Importantie Performantie
99.1 (216/218) 82.6 (180/218)
"Ik vind het belangrijk dat de dokter vriendelijk is" Importantie Performantie
94.5 (206/218) 94.5 (206/218)
"Ik vind het belangrijk dat de dokter mijn klachten serieus neemt" Importantie Performantie
97.2 (212/218) 85.6 (185/216)
"Ik vind het belangrijk dat de dokter aandachtig luistert naar wat ik te zeggen heb" Importantie 99.1 (216/218) Performantie 92.7 (202/218) "Ik vind het belangrijk dat de dokter open is tegen mij" Importantie Performantie
98.2 (214/218) 82.6 (180/218)
"Ik vind het belangrijk dat de dokter voldoende tijd voor mij neemt" Importantie Performantie
94.5 (206/218) 79.7 (173/217)
"Ik vind het belangrijk dat de dokter mij advies geeft over wat ik aan mijn klachten kan doen" Importantie 97.7 (213/218) Performantie 79.8 (174/218) "Ik vind het belangrijk dat de dokter met mij meeleeft" Importantie Performantie
82.1 (179/218) 67.3 (146/217)
"Ik vind het belangrijk dat de dokter voldoende aandacht aan mij besteedt" Importantie Performantie
96.8 (211/218) 79.8 (174/218)
"Ik vind het belangrijk dat de dokter iets aan mijn klachten doet" Importantie Performantie
94.0 (205/218) 79.3 (172/217)
22
% (n/N) "Ik vind het belangrijk dat de dokter goede informatie geeft over de behandeling" Importantie 98.2 (214/218) Performantie 83.8 (176/210) "Ik vind het belangrijk dat de dokter de uiteindelijke beslissing neemt over de behandeling of hulp die ik krijg" Importantie 78.7 (170/216) Performantie 85.3 (180/211) "Ik vind het belangrijk dat de dokter medicijnen geeft voor mijn klachten" Importantie 92.1 (199/216) Performantie 84.8 (184/217) "Ik vind het belangrijk dat de dokter verschillende behandelmogelijkheden met mij bespreekt" Importantie 90.3 (195/216) Performantie 33.6 (71/211) "Ik vind het belangrijk dat de dokter mij doorverwijst (bijvoorbeeld naar een specialist of fysiotherapeut)" Importantie 35.8 (77/215) Performantie 6.5 (14/215) "Ik vind het belangrijk dat de dokter mij laat (mee) beslissen over de hulp of behandeling die ik krijg" Importantie 60.2 (130/216) Performantie 25.8 (55/213) "Ik vind het belangrijk dat de dokter mij informatie geeft over mogelijke bijwerkingen" Importantie 96.8 (209/216) Performantie 37.9 (80/211)
Meest belangrijk gevonden aspecten waren „Uitleg geven over wat er aan de hand is‟ (99.1%), „Aandachtig luisteren‟ (99.1%), „Vaststellen wat ik mankeer‟ (98.6%), „Open zijn tegen de patiënt‟ (98.2%) en „Goede informatie geven over de behandeling‟ (98.2%). Minst belangrijk geachtte aspecten waren „Met de patiënt meeleven‟ (82.1%), „Dat de dokter de uiteindelijke beslissing neemt over de behandeling of hulp‟ (78.7%), „De patiënt laten (mee) beslissen over de hulp of behandeling‟ (60.2%) en „Doorverwijzen naar een specialist of fysiotherapeut‟ (35.8%). Van de patiënten die het belangrijk vonden (mee) te beslissen, wou 66.2% dat de dokter toch de uiteindelijke beslissing nam. De sociaal-emotionele aspecten werden belangrijk gevonden door 76.1% van de patiënten en de medischtechnische aspecten door 75.8%. Volgende communicatieaspecten werden volgens de patiënten het vaakst uitgevoerd door de arts „Vriendelijk zijn‟ (94.5%), „Aandachtig luisteren‟ (92.7%), „De klachten serieus nemen‟ (85.6%) en „Dat de dokter de uiteindelijke beslissing neemt over de behandeling of hulp‟ (85.3%). Minst uitgevoerde aspecten waren „Informatie geven over mogelijke bijwerkingen‟ (37.9%), „De verschillende behandelingsmogelijkheden bespreken‟ (33.6%), „De patiënt laten (mee) beslissen over de hulp of behandeling‟ (25.8%) en „Doorverwijzen naar een specialist of fysiotherapeut‟ (6.5%).
23
Amper 25.8% van de patiënten mocht meebeslissen over de behandeling. Slechts 52.1% van de patiënten gaf aan dat de arts voldoende aandacht had voor de sociaal-emotionele aspecten en 54.9% gaf aan dat hij voldoende aandacht had voor de medisch-technische aspecten.
3.2.2 Importanties
3.2.2.1 Enkele geassocieerde factoren De patiënt laten (mee) beslissen Hoger opgeleiden vonden (mee) beslissen over de behandeling of hulp significant belangrijker dan lager opgeleiden (P = 0.043; Pa = 0.047). Geen van de andere variabelen toonde een significant verschil.
Meeleven Patiënten ouder dan de mediane leeftijd (29 jaar) vonden het belangrijker dat de arts met hen meeleeft (P = 0.001; Pa= 0.012). Geen van de andere variabelen toonde een significant verschil. Voor de andere aspecten van het consult die we onderzocht hebben („Voldoende tijd nemen‟, „De verschillende behandelingsmogelijkheden bespreken‟, „De patiënt onderzoeken‟, „Aandachtig luisteren‟, „Uitleg geven over wat er aan de hand is‟ en „Informatie geven over de behandeling‟) werden geen significante resultaten gevonden.
3.2.2.2 Sociaal-emotionele en medisch-technische aspecten Sociaal-emotionele aspecten Patiënten ouder dan de mediane leeftijd (29 jaar) hechtten meer belang aan de sociaal-emotionele aspecten van de consultatie in vergelijking met jongere patiënten (P < 0.001; Pa = 0.002). Geen van de andere variabelen toonde een significant verschil.
Medisch-technische aspecten Lager opgeleiden hechtten meer belang aan de medisch-technische aspecten van de consultatie in vergelijking met hoger opgeleiden (P = 0.012; Pa= 0.032). Geen van de andere variabelen toonde een significant verschil.
3.2.3 Performanties
3.2.3.1 Enkele geassocieerde factoren Tabel 4 beschrijft enkele predictieve factoren die gerelateerd zijn aan volgende performanties.
24
Tabel 4: Predictieve factoren gerelateerd aan enkele performanties van de arts
Performantie van de arts
% (n/N)
OR27 [95%CI]
P-waarde
Adjusted OR [95%CI]
Pa-waarde28
0.419 [0.221 – 0.797]
0.007
2.264 [1.039 – 4.933]
0.040
„(Mee) beslissen‟ Wachttijd < 2h23‟30‟‟ > 2h23‟30‟‟
17.8 (19/107 ) 34.0 (35/103 )
Reden voor consult Curatieve zorgen Preventieve zorgen Curatieve en Preventieve zorgen
22.2 (38/171) 44.8 (13/29) 33.3 (4/12)
Performantie „Voldoende tijd nemen‟ De arts heeft voldoende tijd voor mij genomen De arts heeft onvoldoende tijd voor mij genomen Performantie „De verschillende behandelingsmogelijkheden bespreken‟ De arts heeft de verschillende behandelingsmogelijkheden besproken De arts heeft de verschillende behandelingsmogelijkheden onvoldoende besproken
0.031
0.047
6.074 [1.799 - 20.511]
0.001
0.205 [0.052 – 0.802]
0.023
4.921 [2.549 – 9.500]
0.001
0.164 [0.073 – 0.371]
<0.001
0.558 [0.313 – 0.995]
0.047
2.723 [1.345 – 5.513]
0.005
9.094 [4.281 - 19.317]
0.000
0.152 [0.042 – 0.549]
0.004
30.8 (52/169) 6.8 (3/44)
46.5(33/71) 15.0 (21/140)
„Meeleven‟ Wachttijd < 2h23‟30‟‟ > 2h23‟30‟‟
60.6 (66/109 ) 73.3 (77/105 )
Performantie „Voldoende tijd‟ De arts heeft voldoende tijd voor mij genomen De arts heeft onvoldoende tijd voor mij genomen
77.3 (133/172) 27.3 (12/44)
27 28
OR = Odds Ratio. Pa-waarde = adjusted P-waarde.
25
Performantie van de arts
% (n/N)
OR [95%CI]
P-waarde
Adjusted OR [95%CI]
Pa-waarde
1.494 [0.760 - 2.934]
0.242
0.289 [0.111 - 0.753]
0.011
„Tijd nemen‟ Consultatie Dokter die je gewoonlijk ziet Andere dokter
82.0 (114/139) 75.3 (58/77) 0.022
Arts Dr. A Dr. B Dr. C
0.007
70.6 (48/68) 82.4 (61/74) 95.8 (23/24)
„Verschillende behandelingsmogelijkheden bespreken‟ Leeftijd Jonger dan de mediaan (29 jaar) Ouder dan de mediaan (29 jaar) Patiënt Consultatie voor zichzelf Consultatie voor de kinderen
1.935 [1.080 – 3.467]
0.026
0.359 [0.182 – 0.709]
0.003
2.182 [1.041 – 4.573]
0.036
0.311 [0.135 – 0.715]
0.006
47.467 [5.729 – 393.297]
< 0.001
0.017 [0.002 – 0.155]
< 0.001
3.043 [1.407 – 6.582]
0.004
0.326 [0.131 – 0.813]
0.016
40.7 (44/108) 26.2 (27/103) 37.5 (60/160) 21.6 (11/51)
„De patiënt onderzoeken‟ Importantie „De patiënt onderzoeken‟ “Ik vind dit belangrijk” “Ik vind dit minder of niet belangrijk” Performantie „Voldoende tijd nemen‟ “De arts heeft voldoende tijd voor mij genomen” “De arts heeft onvoldoende tijd voor mij genomen”
85.6 (178/208) 11.1 (1/9) 86.7 (150/173) 68.2 (30/44)
26
Performantie van de arts
% (n/N)
OR [95%CI]
P-waarde
Adjusted OR [95%CI]
Pa-waarde
0.413 [0.196 - 0.869]
0.018
3.520 [1.463 – 8.470]
0.005
2.378 [1.169 – 4.838]
0.015
0.428 [0.193 – 0.950]
0.037
4.160 [1.840 – 9.404]
< 0.001
0.257 [0.102 – 0.649]
0.004
3.889 [1.307 – 11.569]
0.010
0.215 [0.050 – 0.926]
0.039
4.583 [1.613 – 13.022]
0.002
0.160 [0.038 – 0.669]
0.012
0.376 [0.155 – 0.914]
0.027
3.816 [1.411 – 10.323]
0.008
„Uitleg geven over wat er aan de hand is‟ Leeftijd Jonger dan de mediaan (29 jaar) Ouder dan de mediaan (29 jaar) Consultatie Dokter die je gewoonlijk ziet Andere dokter Vragen stellen Ik heb al mijn vragen gesteld Ik heb niet al mijn vragen gesteld
76.6 (85/111) 88.8 (95/107) 87.1 (122/140) 74.0 (57/77) 86.5 (160/185) 60.6 (20/33)
„Luisteren ‟ Vragen stellen “Ik heb al mijn vragen gesteld” “Ik heb niet al mijn vragen gesteld” Performantie „Voldoende tijd nemen‟ “De arts heeft voldoende tijd voor mij genomen” “De arts heeft onvoldoende tijd voor mij genomen”
94.6 (175/185) 81.8 (27/33) 95.4 (165/173) 81.8 (36/44)
„Informatie geven over de behandeling‟ Geslacht van de patiënt Vrouw Man
86.1 (155/180) 70 (21/30)
27
De patiënt laten (mee) beslissen Patiënten met een wachttijd langer dan de mediaan, beslisten significant vaker (mee), in vergelijking met patiënten met een wachttijd korter dan of gelijk aan de mediaan (P = 0.007; Pa = 0.040). Op consultatie komen voor preventieve zorgen was geassocieerd met de patiënt vaker laten (mee) beslissen (P = 0.031; Pa = 0.047). Wanneer de patiënt het belangrijk vond om (mee) te beslissen, mocht hij ook vaker (mee) beslissen (P = 0.003; Pa = 0.037). Wat betreft de performanties van de arts zijn „Voldoende tijd nemen‟ (P = 0.001; Pa = 0.023), „Uitleg geven over de behandeling‟ (P = 0.016; Pa niet berekend), „Uitleg geven over de bijwerkingen‟ (P = 0.001; Pa niet berekend) en „De verschillende behandelingmogelijkheden bespreken‟ (P < 0.001; Pa < 0.001) ook geassocieerd aan de patiënt vaker laten (mee) beslissen. Geen van de andere variabelen toonde een significant verschil.
Meeleven De arts leefde vaker mee met de patiënt indien de wachttijd langer was dan de mediaan (P = 0.047; Pa = 0.005). Ook wanneer de arts voldoende tijd nam, leefde hij vaker mee (P < 0.001; Pa = 0.004). Geen van de andere variabelen toonde een significant verschil.
Tijd nemen Dr. C nam, volgens zijn patiënten, vaker voldoende tijd voor hen in vergelijking met Dr. A en Dr. B (P = 0.022; Pa = 0.007). Na corrigeren voor verstorende factoren, bleek dat ook wanneer men de gebruikelijke arts consulteerde, deze significant vaker voldoende tijd nam (P = 0.242; Pa = 0.011). Geen van de andere variabelen toonde een significant verschil.
Verschillende behandelingsmogelijkheden bespreken Bij patiënten jonger dan of even oud als de mediane leeftijd (29 jaar) besprak de arts significant vaker de verschillende behandelingsmogelijkheden in vergelijking met bij ouderen (P = 0.026; Pa = 0.003). Ook bij patiënten die enkel voor zichzelf kwamen consulteren, besprak de arts vaker de verschillende mogelijkheden, in vergelijking met wanneer men (ook) voor de kinderen kwam (P = 0.036; Pa = 0.006). Geen van de andere variabelen toonde een significant verschil.
De patiënt onderzoeken Patiënten die het belangrijk vonden om onderzocht te worden, werden ook significant vaker onderzocht, in vergelijking met patiënten die dit minder belangrijk vonden (P < 0.001; Pa < 0.001). Wanneer de arts voldoende tijd nam, onderzocht hij ook vaker de patiënt, in vergelijking met wanneer hij onvoldoende tijd nam (P = 0.004; Pa = 0.016). Geen van de andere variabelen toonde een significant verschil.
Uitleg geven over wat er aan de hand is Patiënten ouder dan de mediane leeftijd (29 jaar), kregen significant vaker een goede uitleg over wat er aan de hand was, in vergelijking met jongere patiënten (P = 0.018; Pa = 0.005). Ook wanneer men op consultatie kwam bij de gebruikelijke dokter, kreeg men vaker uitleg in vergelijking met wanneer men een
28
andere arts zag (P = 0.015; Pa = 0.037). Indien de patiënt aan de arts alles had gevraagd wat hij/zij wilde vragen, gaf de arts ook vaker uitleg over wat er aan de hand was, in vergelijking met wanneer hij/zij niet alles had gevraagd (P < 0.001; Pa = 0.004). Geen van de andere variabelen toonde een significant verschil.
Luisteren Indien de patiënt aan de arts alles had kunnen vragen wat hij/zij wilde vragen, luisterde de arts ook significant vaker naar hem/haar, in vergelijking met wanneer hij/zij niet alles had gevraagd (P = 0.010; Pa = 0.039). Als de arts voldoende tijd nam, luisterde hij ook significant vaker naar de patiënt, in vergelijking met wanneer hij niet voldoende tijd nam (P = 0.002; Pa = 0.012). Geen van de andere variabelen toonde een significant verschil.
Informatie geven over de behandeling Aan vrouwen werd significant vaker goede informatie over de behandeling gegeven dan aan mannen (P = 0.027; Pa = 0.008). Geen van de andere variabelen toonde een significant verschil.
3.2.3.2 Sociaal-emotionele en medisch-technische aspecten Sociaal-emotionele aspecten Oudere patiënten gaven vaker aan dat de arts voldoende aandacht had voor de sociaal-emotionele aspecten in vergelijking met jongere patiënten (P = 0.001; Pa = 0.006).
Medisch-technische aspecten Wanneer de patiënt de arts goed tot zeer goed kende, gaf hij vaker aan dat de arts onvoldoende aandacht had voor de medisch-technische aspecten (P = 0.022; Pa = 0.013).
3.2.4 Beantwoorden aan de verwachtingen
3.2.4.1 In hoeverre beantwoordt de arts aan de verwachtingen? Tabel 5 toont de mate waarin de performanties van de arts beantwoordden aan de importanties van de patiënt. Tabel 5: De concordanties29 en disconcordanties30 van de verschillende communicatieaspecten % (n/N) "Ik vind het belangrijk dat de dokter mij onderzoekt" Concordantie Belangrijk - niet gedaan Niet belangrijk - wel gedaan
84.3 (183/217) 14.7 (32/217) 0.9 (2/217)
29
Met concordantie bedoelt men het aantal (percentage) patiënten waarbij de handelingen van de arts (volgens de patiënt) overeenkomen met de verwachtingen van de patiënt. 30 Met disconcordanties bedoelt men het aantal (percentage) patiënten waarbij de handelingen van de arts (volgens de patiënt) niet overeenkomen met de verwachtingen van de patiënt. Hierin onderscheidt men enerzijds de groep „Belangrijk – niet gedaan‟, waarbij de patiënt desbetreffend aspect wel belangrijk achtte, maar de arts het niet heeft uitgevoerd, en de groep „Niet belangrijk – wel gedaan‟, waarbij de patiënt het aspect niet belangrijk vond, maar de arts het wel heeft uitgevoerd.
29
% (n/N) "Ik vind het belangrijk dat de dokter vaststelt wat ik mankeer" Concordantie Belangrijk - niet gedaan Niet belangrijk - wel gedaan
76.1 (162/213) 23.9 (51/213) 0.0 (0/213)
"Ik vind het belangrijk dat de dokter goed uitlegt wat er aan de hand is" Concordantie Belangrijk - niet gedaan Niet belangrijk - wel gedaan
82.1 (179/218) 17.4 (38/218) 0.5 (1/218)
"Ik vind het belangrijk dat de dokter vriendelijk is" Concordantie Belangrijk - niet gedaan Niet belangrijk - wel gedaan
90.8 (198/218) 4.6 (10/218) 4.6 (10/218)
"Ik vind het belangrijk dat de dokter mijn klachten serieus neemt" Concordantie Belangrijk - niet gedaan Niet belangrijk - wel gedaan
84.7 (183/216) 13.4 (29/216) 1.9 (4/216)
"Ik vind het belangrijk dat de dokter aandachtig luistert naar wat ik te zeggen heb" Concordantie 91.7 (200/218) Belangrijk - niet gedaan 7.3 (16/218) Niet belangrijk - wel gedaan 0.9 (2/218) "Ik vind het belangrijk dat de dokter open is tegen mij" Concordantie Belangrijk - niet gedaan Niet belangrijk - wel gedaan
80.7 (176/218) 17.4 (38/218) 1.8 (4/218)
"Ik vind het belangrijk dat de dokter voldoende tijd voor mij neemt" Concordantie Belangrijk - niet gedaan Niet belangrijk - wel gedaan
77.0 (167/217) 18.9 (41/217) 4.1 (9/217)
"Ik vind het belangrijk dat de dokter mij advies geeft over wat ik aan mijn klachten kan doen" Concordantie 77.5 (169/218) Belangrijk - niet gedaan 20.2 (44/218) Niet belangrijk - wel gedaan 2.3 (5/218) "Ik vind het belangrijk dat de dokter met mij meeleeft" Concordantie Belangrijk - niet gedaan Niet belangrijk - wel gedaan
65.0 (141/217) 26.7 (58/217) 8.3 (18/217)
"Ik vind het belangrijk dat de dokter voldoende aandacht aan mij besteedt" Concordantie Belangrijk - niet gedaan Niet belangrijk - wel gedaan
79.4 (173/218) 18.8 (41/218) 1.8 (4/218)
"Ik vind het belangrijk dat de dokter iets aan mijn klachten doet" Concordantie Belangrijk - niet gedaan Niet belangrijk - wel gedaan
76.5 (166/217) 19.4 (42/217) 4.1 (9/217)
30
% (n/N) "Ik vind het belangrijk dat de dokter goede informatie geeft over de behandeling" Concordantie Belangrijk - niet gedaan Niet belangrijk - wel gedaan
83.8 (176/210) 15.2 (32/210) 1.0 (2/210)
"Ik vind het belangrijk dat de dokter de uiteindelijke beslissing neemt over de behandeling of hulp die ik krijg" Concordantie 75.6 (158/209) Belangrijk - niet gedaan 9.6 (20/209) Niet belangrijk - wel gedaan 14.8 (31/209) "Ik vind het belangrijk dat de dokter medicijnen geeft voor mijn klachten" Concordantie Belangrijk - niet gedaan Niet belangrijk - wel gedaan
82.9 (179/216) 13.0 (28/216) 4.2 (9/216)
"Ik vind het belangrijk dat de dokter verschillende behandelmogelijkheden met mij bespreekt" Concordantie 36.2 (76/210) Belangrijk - niet gedaan 61.9 (130/210) Niet belangrijk - wel gedaan 1.9 (4/210) "Ik vind het belangrijk dat de dokter mij doorverwijst (bijvoorbeeld naar een specialist of fysiotherapeut)" Concordantie 59.8 (128/214) Belangrijk - niet gedaan 36.4 (78/214) Niet belangrijk - wel gedaan 3.7 (8/214) "Ik vind het belangrijk dat de dokter mij laat (mee) beslissen over de hulp of behandeling die ik krijg" Concordantie 49.1 (104/212) Belangrijk - niet gedaan 44.3 (94/212) Niet belangrijk - wel gedaan 6.6 (14/212) "Ik vind het belangrijk dat de dokter mij informatie geeft over mogelijke bijwerkingen" Concordantie 39.0 (82/210) Belangrijk - niet gedaan 60.5 (127/210) Niet belangrijk - wel gedaan 0.5 (1/210)
Voor wat betreft „Aandachtig luisteren‟ (91.7%), „Vriendelijk zijn‟ (90.8%), „De klachten serieus nemen‟ (84.7%) en „De patiënt onderzoeken‟ (84.3%) is er een grote concordantie tussen wat de patiënt belangrijk vond voor zijn consult en hoe de arts handelde. Daarentegen bij „De patiënt doorverwijzen‟ (59.8%), „De patiënt laten (mee) beslissen over de behandeling of hulp‟ (49.1%), „Informatie geven over mogelijke bijwerkingen‟ (39.0%) en „De verschillende behandelingsmogelijkheden bespreken‟ (36.2%) komen de verwachtingen van de patiënt en de handelingen van de arts veel minder overeen. Een discordantie tussen de importantie en de performantie was meestal te wijten aan het feit dat de patiënt het betreffende communicatieaspect wel belangrijk vond, maar de arts dit niet toepaste. Enkel bij „De uiteindelijke beslissingen nemen over de behandeling of hulp‟ was het omgekeerde het geval: de patiënt vond dit aspect meestal niet belangrijk, terwijl de dokter het wel toepaste.
31
3.2.4.2 Enkele aspecten van het consult Meeleven Bij vrouwen werden de verwachtingen inzake „Met de patiënt meeleven‟ vaker ingevuld dan bij mannen (P = 0.02 0. Pa = 0.017). Geen van de andere variabelen toonde een significant verschil.
Tijd nemen Na corrigeren voor verstorende factoren werden de verwachtingen inzake ‟Voldoende tijd nemen‟ vaker ingelost bij patiënten die hun gebruikelijke dokter consulteerden, in vergelijking met patiënten die een andere dokter dan gewoonlijk zagen (P = 0.285; Pa = 0.012). Dr. C lost de verwachtingen inzake „Voldoende tijd nemen‟ vaker in dan de andere dokters (P = 0.024; Pa = 0.015). Geen van de andere variabelen toonde een significant verschil.
Uitleg geven over wat er aan de hand is De verwachtingen inzake „Uitleg geven over wat er aan de hand is‟ werden vaker ingelost bij patiënten ouder dan de mediane leeftijd (29 jaar) dan bij jongeren (P = 0.030; Pa = 0.009) en indien de patiënt de gebruikelijke dokter consulteerde in vergelijking met wanneer hij een andere arts zag dan gewoonlijk (P = 0.008; Pa = 0.005). Geen van de andere variabelen toonde een significant verschil.
Informatie geven over de behandeling Bij vrouwen werden de verwachtingen inzake „Goede informatie geven over de behandeling‟ vaker ingelost dan bij mannen (P = 0.034; Pa = 0.005). Geen van de andere variabelen toonde een significant verschil. Voor de andere communicatieaspecten van het consult die we onderzocht hebben („De patiënt laten (mee) beslissen over de hulp of behandeling‟, „De patiënt onderzoeken‟, „Aandachtig luisteren‟ en „De verschillende behandelingsmogelijkheden bespreken‟) werden geen significante resultaten gevonden.
3.3 Gevoelens 3.3.1 Zich rustig voelen Tabel 6 toont enkele factoren die geassocieerd zijn aan zich rustiger voelen na het consult ten opzichte van ervoor.
32
Tabel 6: De mate waarin patiënten zich rustiger voelen na het consult ten opzichte van ervoor
Zich rustiger voelen na het consult % (n/N) Leeftijd ≤ 29 jaar
13.0 (12/92)
> 29 jaar
31.0 (27/87)
Dokter kennen De dokter goed tot zeer goed kennen De dokter een beetje, bijna niet of niet kennen Patiënt Consultatie voor zichzelf Consultatie voor de kinderen Ervaring „Het laatste woord hebben‟ Arts had het laatste woord Patiënt had het laatste woord Ervaring „De verschillende behandelingsmogelijkheden bespreken‟ Besproken Niet besproken Ervaring „Medicatie voorschrijven‟ Voorgeschreven Niet voorgeschreven
OR [95%CI]
P-waarde
Adjusted OR [95%CI]
Pa-waarde
3.000 [1.406 – 6.401]
0.004
0.564 [0.227 – 1.402]
0.218
2.475 [1.192 - 5.140]
0.013
0.388 [0.159 – 0.949]
0.038
0.355 [0.130 – 0.972]
0.037
3.701 [1.082 – 12.666]
0.037
0.238 [0.054 - 1.053]
0.042
3.223 [0.651 – 15.945]
0.151
2.522 [1.035 - 6.145]
0.037
0.376 [0.134 – 1.053]
0.063
0.246 [0.056 - 1.091]
0.048
3.375 [0.665 – 17.117]
0.142
33.3 (19/57) 16.8 (20/119)
25.6 (34/133) 10.9 (5/46)
25.2 (37/147) 7.4 (2/27)
12.7 (7/55) 26.9 (32/119)
24.5 (37/151) 7.4 (2/27)
Patiënten die zonder kinderen naar de consultatie kwamen, voelden zich significant rustiger na het consult ten opzichte van ervoor, in vergelijking met patiënten die met kinderen kwamen (P = 0.037; Pa = 0.037). Ook patiënten die de arts goed tot zeer goed kenden, voelden zich vaker rustiger in vergelijking met patiënten die de arts niet (goed) kenden (P = 0.013; Pa = 0.038). Geen van de andere variabelen toonde een significant verschil. Er kon geen specifieke handeling van de arts aangeduid worden die patiënten zich rustiger deed voelen na het consult ten opzichte van ervoor.
3.3.2 Bezorgdheid Indien de arts voldoende tijd nam (P = 0.017; Pa = 0.048 ) voelde de patiënt zich vaker minder bezorgd na het consult ten opzichte van ervoor. Dit was ook het geval wanneer de arts voldeed aan de verwachtingen van de patiënt wat betreft „Medicijnen voorschrijven‟ (P = 0.024; Pa = 0.027). Geen van de andere variabelen toonde een significant verschil. Voor „zich prettig voelen‟ werden geen significante resultaten gevonden.
33
3.4 Wachttijd De gemiddelde wachttijd was 2h35min54sec (mediaan 2h25min). Tabel 7 toont enkele predictieve factoren die gerelateerd zijn aan een wachttijd langer dan de mediaan. Tabel 7: Factoren gerelateerd aan een wachttijd langer dan de mediaan (2h25min)
Langere wachttijd % (n/N) Patiënt Consultatie voor zichzelf Consultatie voor de kinderen
OR [95%CI]
P-waarde
Adjusted OR [95%CI]
Pa-waarde
0.471 [0.246 - 0.903 ]
0.022
2.026 [0.849 – 4.834 ]
0.112
53.7 (88 /164) 35.3 (18/51) 0.007
Arts Dr. A
47.8 (32/67)
Dr. B
54.8 (40/73)
Dr. C
17.4 (4/23) 0.340 [0.194 – 0.596]
Tijdstip consult Voormiddag
<0.001
0.034
2.763 [1.395 – 5.472]
0.004
60.7 (74/122)
Namiddag
34.4 (32/93)
In de voormiddag moesten patiënten significant langer wachten dan in de namiddag (P < 0.001; Pa = 0.004). De gemiddelde wachttijd in de voormiddag was 2h45min17sec (mediaan 2h49min30sec), terwijl deze in de namiddag 2h23min36sec was (mediaan 2h00). Voor een urgente consultatie moesten patiënten gemiddeld significant minder lang wachten (nl. gemiddelde wachttijd = 1h53min, mediaan = 1h35min; slechts in 17.4% van de patiënten is er een langere wachttijd dan de mediaan) (P = 0.007; Pa = 0.034). Geen enkele van de andere variabelen toonden significante verschillen.
3.5 Vragen stellen Tijdens het consult kon 84.9% van de patiënten alles vragen wat hij/zij wilde vragen. Indien dit niet gebeurde, was de belangrijkste reden hiervoor dat het consult zeer snel verliep (45.5%). Geen van de andere variabelen toonde een significant verschil.
3.6 Resultaten kwalitatief onderzoek Gezien
het
korte
tijdsbestek,
was
het
slechts
mogelijk
6
interviews
uit
te
voeren.
Deze wierpen een licht op de tekorten waarmee het land in het algemeen en de gezondheidszorg in het bijzonder te kampen heeft. Veel basisbehoeften worden nog steeds niet ingevuld. De belangrijkste onderwerpen die aan bod kwamen waren: -
de slechte toegankelijkheid van de zorgverlening
-
de kwaliteit van de zorgverlening door de artsen
-
de verschillen tussen de publieke en de private gezondheidsector
-
de angst om te spreken
34
3.6.1 Beperkte toegankelijkheid en beschikbaarheid van zorg De lange wachttijd was een heikel punt voor vele patiënten: “Een consultatie kan soms een hele voormiddag duren”, “Om naar het gezondheidscentrum te gaan moet je geduldig zijn”. De lange wachttijd zou deels te wijten zijn aan een willekeur in de volgorde waarin patiënten gezien worden door de arts. Normaliter wordt deze volgorde bepaald door hoe vroeg men in het gezondheidscentrum is aangekomen. Echter, de patiënten stelden vast dat mensen die later toekwamen, soms toch eerder gezien werden door de arts: “Wanneer ik naar het centrum moet, vertrek ik „s morgens om 7 uur en keer ik pas terug om 12 uur „s middags. (…) Wat is er gebeurd? Men volgt niet de volgorde van de patiënten die al vroeg aan het wachten zijn, maar men doet verder met diegenen die later aankomen en vrienden zijn van hem (de dokter).”, “Laat ons zeggen dat men goed wordt behandeld als men familie is van personen die werken in het centrum. (…) Er is voorkeur. En volgens mij zouden we allemaal gelijk moeten behandeld worden, want we zijn allemaal menselijke wezens en we hebben allemaal nood aan hun hulp als dokter.”. Recent werd besloten dat zwangere vrouwen voorrang kregen voor een consultatie bij de dokter. Doorgaans ging men akkoord met deze voorrang: “Zo hoort het, dat de zwangere vrouwen eerst mogen.”. Dit mocht echter niet ten koste gaan van de rechten van andere patiënten:“Ik ga ermee akkoord dat de zwangeren voorrang krijgen, ik heb geen bezwaar, maar dan moet er wel een dokter voor hen alléén zijn. Nu worden de rechten van de andere patiënten met de voeten getreden. (…) Men houdt geen rekening met mijn rechten.”. Een voorstel voor een aparte dokter voor zwangere vrouwen werd geopperd: “Volgens mij zou er een dokter enkel voor de zwangere vrouwen moeten zijn, zodat de andere patiënten door de dokter gezien worden in de volgorde waarin ze aankomen in het centrum.”. Het gebrek aan of het onvoldoende beschikbaar zijn van (gratis) medicatie werd vaak aangekaart. De regering stelt in principe gratis medicijnen ter beschikking in de gezondheidscentra. In de realiteit is die medicatie echter vaak niet of onvoldoende voorhanden: “Er zijn geen medicijnen.”, “De regering in Nicaragua legt zich zogezegd toe op het verstrekken van medicijnen, onderzoeken enz. Men zegt dat Nicaragua op wereldniveau één van de landen is die op dat vlak op topniveau zitten. Maar dat zien wij hier niet.”, “Nooit hebben ze wat mij werd voorgeschreven. Ik moet het gaan halen bij de apotheker (in de stad)”. Het gebrek aan professionaliteit bij het personeel van het secretariaat en de verpleegsters bleek ook een grote bron van ongenoegen: “Volgens mij zou men meer toegewijd, vriendelijker en meer begripvol moeten zijn. (…) Men voelt zich al slecht (wegens ziekte) en wanneer men zo behandeld wordt, voelt men zich vreselijk.”, “Indien een patiënt zijn (dossier)nummer vergeet, worden de secretaresses boos. (…) Als ze zin heeft of als die persoon haar goed ligt zoekt ze het dossier op aan de hand van de achternaam van de patiënt, maar anders zegt ze dat het niet gaat (…) en dan moet de patiënt vertrekken.”, “Omdat ze aan het praten en lachen zijn, voeren ze hun werk niet naar behoren uit.”. Er werd verteld dat conflicten tussen de patiënten en het personeel van het gezondheidscentrum geen zeldzaamheid zijn en meestal ontstaan wanneer patiënten hun mening of kritiek uiten. De gevolgen van
35
deze conflicten kunnen lang aanslepen en hebben een weerslag op de hele familie. Soms wordt hierdoor zorg geweigerd aan de patiënt, wordt hij pas als laatste gezien door de arts of krijgt hij geen medicatie: “Voordien gaven ze ons wel de behandeling. Na dat probleem stelden we vast dat ze ons soms de behandeling ontzegden of dat ze ons soms slechts de helft gaven. (…) Mijn moeder heeft hen eens de waarheid gezegd. (…) Nu hebben ze het op ons gemunt ”. Enkele patiënten stelden voor dat men de verpleegsters en personeelsleden van het secretariaat vaker van functie zou laten wisselen of dat een opzichter zou aangenomen worden: “(…) Dit zou iemand moeten zijn die, laat ons zeggen, zich niet op dezelfde manier gedraagt als hen (de verpleegsters). (...) Het moet iemand gewetensvol zijn, die er wel in slaagt om de volgorde te bewaren.”.
3.6.2 De kwaliteit van de zorgverlening door de artsen De geïnterviewden bleken over het algemeen relatief tevreden over de zorgverlening van de artsen: “Over de artsen heb ik geen klachten, want telkens als ik hen lastigval en op consultatie kom, helpen ze me goed.”. Toch leek er weinig aandacht te bestaan voor de patiënt in zijn geheel: “Het zijn goede artsen maar er ontbreekt nog iets omdat ze niet voldoende aandacht hebben voor de patiënten”. De patiënten verwachtten dat een arts vriendelijk en geduldig is, mededogen heeft, uitleg geeft over de diagnose, de behandeling en de onderzoeken en navraagt welke twijfels er bestaan. Maar: “Ze (de artsen) schrijven alleen en onderzoeken niet.”, “Ze schrijven alleen medicijnen en medicijnen voor (...) Als wij 3 keer per week op consultatie gaan met hetzelfde probleem, geven ze ons enkel ibuprofen en nog meer ibuprofen, maar ze zeggen niet welke gevolgen het nemen van dat medicijn heeft, noch weten we waarom hij het voorgeschreven heeft.”.
3.6.3 De verschillen tussen de publieke en de private gezondheidszorg Volgens de patiënten is de zorg in de privé klinieken beter: “In de privé kliniek is het zeer verschillend. Je kan er je verhaal vertellen. De dokter vraagt:‟Vertel me wat er gebeurd is? Wat is er u overkomen? Sinds wanneer?‟ (…) Terwijl je hier (in het gezondheidscentrum) niet veel kan zeggen. (…) Ze laten niet toe dat de patiënt zijn verhaal vertelt.”, “Ik denk dat men in de privé meer tijd neemt voor een persoon.”. Als reden voor deze verschillen in zorgverlening zagen ze de betaling voor hulp in de privé klinieken. De artsen hebben er ook een hoger loon: “Natuurlijk zijn de privéziekenhuizen beter, men moet er betalen, is het niet?”, “In het gezondheidscentrum doet de dokter wat hij kan met wat er is, want er zijn soms geen medicijnen en er is geen goede ondersteuning.”.
3.6.4 De angst om te spreken Volgens enkele geïnterviewden waren sommige patiënten van het gezondheidscentrum terughoudend om deel te nemen aan het onderzoek, uit angst voor negatieve gevolgen: “Er zijn mensen die graag zouden spreken, maar die het niet kunnen omdat ze bang zijn (…) Als één van de dokters zou weten wat ik hier nu verteld heb, zal ik het, wanneer ik de volgende keer naar het centrum ga, moeilijk hebben; niemand zal naar me willen luisteren, niemand zal me willen zien. (…) Personeelsleden van het gezondheidscentrum willen afluisteren wat de patiënten vertellen, daarom kunnen de patiënten niks zeggen.”.
36
4. Discussie Met deze deelstudie onderzochten we de huidige perceptie ten aanzien van de kwaliteit van het medisch consult en de communicatie met de arts bij patiënten van een semi-ruraal gezondheidscentrum in Nicaragua. Meer specifiek wilden we weten wat patiënten belangrijk vonden in dit consult met betrekking tot de communicatie, in welke mate artsen daar reeds aan voldeden en op welke manier de arts zijn communicatie zou kunnen afstemmen op de verwachtingen van de patiënt. Op die manier hopen we aandachtspunten te identificeren waarvoor een interventie mogelijk is, om zo bij te dragen tot een vlottere overgang naar een geïntegreerd gezondheidszorgsysteem. De belangrijkste bevindingen uit deze studie die we verder zullen bespreken zijn: -
de patiënten van een semi-ruraal gezondheidscentrum in Nicaragua hechten veel belang aan de communicatie en het consult bleek in hun ogen te voldoen aan de verwachtingen,
-
de actieve participatie van de de patiënt aan het consult kan mogelijks bevorderd worden,
-
de lange wachttijden zijn een heikel punt,
-
het is belangrijk voldoende tijd te nemen voor het consult,
-
de continuïteit van de zorgverlening heeft mogelijks (reeds) een positief effect.
We eindigen met een kritische bemerking en de beschrijving van de beperkingen van dit onderzoek.
4.1 Belang van communicatie Uit de resultaten van zowel het kwantitatief als het kwalitatief onderzoek bleek dat de patiënten communicatie heel belangrijk vonden en dat voor hen het consult voldeed aan hun verwachtingen.
4.1.1 Verwachtingen De patiënten bleken duidelijke verwachtingen te hebben. Patiënten vonden het belangrijk dat de arts uitleg geeft, zowel over de diagnose als over de behandeling. Daarnaast verwachtten ze dat er naar hen geluisterd wordt, dat ze voldoende aandacht krijgen en dat ze serieus genomen worden. Een vergelijking met de resultaten van gelijkaardige studies in Europa leert ons dat deze verwachtingen grotendeels overeenkomen met die van Europese patiënten. Uit een studie van van den Brink-Muinen et al. (2000) in 6 Europese landen blijkt dat men in Europa vooral belang hecht aan uitleg krijgen over de betekenis van de symptomen en kunnen praten met de dokter over de problemen [49]. Een andere studie van Groenewegen et al. (2005) bij patiënten uit 12 Europese landen toont aan dat patiënten in de eerste plaats serieus willen genomen worden. De wachttijd werd als minst belangrijk beschouwd. Verschillen tussen landen in het belang dat mensen hechten aan welbepaalde aspecten zouden grotendeels te wijten zijn aan verschillen op het niveau van het individu [50]. Onze studie kan, vermoedelijk door het kleine steekproefaantal, slechts weinig individuele verschillen aantonen in wat patiënten belangrijk vonden. Oudere patiënten bleken het significant belangrijker te vinden dat de arts meeleeft en hechtten meer belang aan de sociaal-emotionele aspecten van het consult.
37
Laagopgeleiden hechtten meer belang aan de medisch-technische aspecten van het consult. Hoogopgeleiden vonden het dan weer belangrijker (mee) te beslissen in het consult.
4.1.2 Beantwoorden aan verwachtingen Voor de meerderheid van de patiënten werd grotendeels voldaan aan de verwachtingen. Echter, hoewel patiënten het belangrijk vonden dat de verschillende behandelingsmogelijkheden besproken worden, dat ze informatie krijgen over mogelijke bijwerkingen, dat ze mogen (mee) beslissen of worden doorverwezen, voerde de arts deze aspecten veel minder uit. Dit zijn dan ook belangrijke aandachtspunten. Uit de kwalitatieve interviews bleek dan weer dat patiënten zich eerder zorgen maakten over het gebrek aan of de hoge kostprijs van medicijnen, het onvoldoende beschikbaar zijn van de hulpverlening, enz. Deze bezorgdheid weerspiegelde zich o.a. ook in het feit dat wanneer voldaan werd aan de verwachtingen omtrent medicijnen, men zich vaker minder bezorgd voelde na het consult ten opzichte van ervoor.
4.1.3 Patient-centredness Slechts de helft van de patiënten gaf aan dat de arts voldoende aandacht had voor de sociaal-emotionele aspecten van het consult. De arts had hier wel meer aandacht voor bij oudere patiënten. Uit de literatuur blijkt dat aandacht voor psychosociale aspecten geassocieerd is met betere uitkomsten [29,42]. Volgens de westerse literatuur wordt de stijl van de arts beïnvloed door herhaalde ervaringen met een welbepaalde patiënt, de filosofie van zorg, de socialisatie m.b.t. geslacht of cultuur en de medische opleiding [37]. Mead & Bower (2000) suggereren dat het aannemen van een patient-centred houding afhankelijk is van een bepaald gedrag en bepaalde waarden van de arts, zijn persoonlijkheid of zijn cognitieve stijl [25]. In vele ontwikkelingslanden, en vermoedelijk ook in Nicaragua, is een voornamelijk biomedisch gestuurde aanpak door de arts nog steeds het heersende paradigma [44]. Het is echter ook mogelijk dat het grote aantal patiënten en de hoge werkdruk in het gezondheidscentrum de artsen nog onvoldoende toelaat om aandacht te schenken aan deze sociaal-emotionele aspecten. Het belang van de structurele en organisatorische tekorten in het gezondheidscentrum mag ons inziens niet onderschat worden. Bovendien bleek bij navraag onder de Nicaraguaanse geneeskunde studenten dat er tot nu toe nauwelijks aandacht is voor communicatietraining tijdens de opleiding tot arts. Een patiënt-georiënteerde aanpak wordt dan ook niet aangeleerd noch geoefend. Vermoedelijk zal dit binnenkort veranderen, gezien de lokale universiteiten steeds meer overtuigd geraken van het belang van een goede arts-patiënt communicatie [Personal communication (mondeling) van Johnny Giusto, Genesis Mayorga, Cindy Briceño, studenten UNAN, op 24 augustus 2009, Managua].
4.2 De patiënt als actieve deelnemer aan het consult 4.2.1 Shared Decision Making Meebeslissen is niet echt aan de orde. De meeste patiënten vonden het minder belangrijk (mee) te beslissen en ook de arts had zelden aandacht voor het betrekken van de patiënt in het beslissingsproces. Hoger opgeleiden vonden dan weer wel belangrijk om (mee) te beslissen over de behandeling, maar
38
mochten in hun perceptie niet significant vaker (mee) beslissen. Dit zou een aangrijpingspunt kunnen zijn voor een interventie. Gezien er weinig informatie gegeven wordt over de behandeling, de potentiële bijwerkingen en de verschillende behandelingsmogelijkheden, is het voor de patiënten moeilijk of onmogelijk om een eigen oordeel te vormen. Immers, een patiënt kan slechts een adequate beslissing maken, als hij door de arts geïnformeerd werd over de alternatieve behandelingen en bijwerkingen van die behandelingen [41]. Bovendien blijkt dat patiënten die aangeven graag te willen meebeslissen, vaak toch vinden dat de arts de eindbeslissing moet nemen. Men wil wel betrokken worden in het besluitvormingsproces, maar de dokter moet het laatste woord hebben; hij is immers de dokter. Uit de literatuur blijkt dat de mate waarin patiënten verwachten actief betrokken te worden in het beslissingsproces afhangt van de heersende medische cultuur. Als deze eerder paternalistisch is, vinden zowel artsen als patiënten dat het de verantwoordelijkheid is van de arts om beslissingen te nemen, terwijl in een meer egalitaire cultuur de patiënt eerder verkiest als partner behandeld te worden en betrokken te worden in de besluitvorming [43]. Volgens Leydon (2000) hebben sommige patiënten het gevoel de intelligentie of opleiding te ontbreken die hen in staat moet stellen om te kunnen meebeslissen of de nodige extra informatie te begrijpen [geciteerd in 41]. Aangezien onze studiepopulatie voornamelijk bestond uit laag opgeleiden, is dit een aannemelijke verklaring voor de reden waarom de patiënten liever niet meebeslisten: mogelijks weegt deze verantwoordelijkheid zwaar op de patiënt. Een gebrek aan assertiviteit en de vrees te nieuwsgierig te zijn, kunnen er ook toe bijdragen dat de patiënt liever niet meebeslist [41]. Verder onderzoek is nodig naar de toepasbaarheid van Shared Decision Making in een populatie met weinig kennis over ziekte en gezondheid en waar de autoriteit van de arts nog hoog in aanzien staat. Patiënten voorlichten over ziekte en gezondheid, toegang verschaffen tot informatie op het internet en het stimuleren van een assertieve en kritische houding, kan mogelijks een goede eerste stap zijn naar een grotere empowerment31 van de patiënt. Ook zouden artsen steeds de keuze omtrent meebeslissen kunnen aanbieden aan de patiënt.
4.2.2 Mondigheid van de patiënt De meerderheid van de patiënten had tijdens het consult alles kunnen vragen wat ze wilden vragen. Indien de patiënt alle nodige vragen had gesteld, luisterde de arts ook vaker en gaf hij vaker goede uitleg. De mondigheid van de patiënt had dus mogelijks een positieve invloed op het gedrag van de arts. Ook in de literatuur blijkt dat de manier waarop de patiënt communiceert de sterkste predictor is voor de manier van communiceren van de arts. Artsen zouden meer informatief, meegaand en steunend zijn 31
Volgens Wallerstein (2006) staat empowerment voor het principe dat individuen of groepen greep krijgen op hun eigen situatie door een groeiende capaciteit om keuzes te maken en die keuzes te vertalen in gewenste acties en resultaten [geciteerd in van Olmen J, Criel B, Devadasan N, Pariyo G, De Vos P, Van Damme W, Van Dormael M, Marchal B, Kegels G. Primary Health Care in the 21st century: primary care providers and people's empowerment. Trop Med Int Health. 2010;15(4):386-90. Opgehaald op 23 april 2010 van http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez] .
39
wanneer patiënten vragen stellen, verzoeken doen, hun mening zeggen en hun angsten en zorgen uitdrukken [37]. Het is dus belangrijk deze assertiviteit bij de patiënten te stimuleren. In een review van Haywood et al. wordt gesuggereerd dat men de betrokkenheid van de patiënt zou kunnen stimuleren door enerzijds interventies naar de patiënt toe (coaching, educatiemateriaal en Patient Reported Outcome Measures (PROMs)32) en anderzijds trainingen in communicatievaardigheden voor de artsen [52].
4.3 De lange wachttijd als heikel punt Uit de vragenlijsten en de interviews is gebleken dat de lange wachttijd een belangrijk knelpunt was. Patiënten moesten in het algemeen erg lang wachten vooraleer ze gezien werden door de arts, zelfs voor spoedconsultaties. Ondanks de recente regel die stelt dat kinderen voorrang genieten, kon er geen associatie aangetoond worden tussen met kinderen op consultatie komen en een kortere wachttijd. Ook zwangeren en ouderen zouden voorrang genieten, maar dit werd niet nagegaan in dit onderzoek, omdat hieromtrent geen vragen werden gesteld in de vragenlijst. De voorrang voor zwangere vrouwen kwam wel aan bod tijdens de gesprekken met de patiënten in het kader van het kwalitatief deel van het onderzoek. Men ging doorgaans akkoord met deze voorrang, maar dit mocht niet ten koste gaan van de rechten van de andere patiënten. Men stelde voor om een aparte dokter voor de zwangeren aan te nemen. Echter, dit zou ons inziens indruisen tegen het principe van de continuïteit van zorgverlening, dat aangemoedigd wordt in het nieuwe model. Verwacht werd dat op een drukke dag, met een lange wachttijd, er minder tijd zou zijn voor bepaalde aspecten van het consult. Echter, uit de resultaten blijkt dat patiënten met een langere wachttijd net vaker mochten (mee) beslissen over de behandeling of hulp die ze zouden krijgen en tevens vaker ervoeren dat de arts met hen had meegeleefd. Mogelijks nam de arts meer tijd voor het consult en voor deze aspecten, waardoor de andere patiënten langer moesten wachten. Nochtans werd geen associatie gevonden tussen de ervaring van de patiënt dat de arts voldoende tijd had genomen en een langere wachttijd. Een andere mogelijkheid is dat de wachttijd geen goede parameter is voor de drukte in het gezondheidscentrum. De wachttijd wordt immers ook beïnvloed door andere factoren, zoals het aantal zwangeren (die voorrang krijgen), de afwezigheid van een dokter, enz. Patiënten die minder lang moesten wachten, bleken zich niet rustiger, bezorgder of beter te voelen na het consult t.o.v. ervoor. Tijdens de interviews met de patiënten bleek ook dat men het lange wachten er gewoon bijnam: men moest geduldig zijn. De willekeur in volgorde (en dus lang moeten wachten omdat andere mensen worden voorgetrokken) bleek voor de patiënten een veel belangrijker probleem. Tijdens de interviews werd verschillende keren geopperd dat het personeel het niet zo nauw nam met de voorziene volgorde waarin patiënten gezien zouden worden door de arts. Familieleden en kennissen van personeelsleden zouden systematisch worden voorgetrokken. De analyse van het kwantitatief onderzoek kon deze klacht echter niet staven aan de hand
32
PROMs zijn vragenlijsten waarin patiënten gevraagd worden informatie te geven over hun gezondheidsstatus en kwaliteit van leven. Deze informatie keert dan als feedback terug naar de artsen [52].
40
van harde cijfers: patiënten die de dokter goed tot zeer goed kenden, hadden volgens onze resultaten geen significant kortere wachttijd dan de andere patiënten. Vermoedelijk gaat het hier slechts om een minderheid van patiënten en is „de arts goed tot zeer goed kennen‟ geen adequate voorspeller voor het al dan niet krijgen van een voorkeursbehandeling. Patiënten die de arts goed tot zeer goed kenden, voelden zich wel vaker rustig na het consult t.o.v. ervoor.
4.4 Efficiëntie van het consult: het aspect tijd De artsen in het gezondheidscentrum werkten in suboptimale omstandigheden met een hoge tijdsdruk en beperkte middelen. Door de overvloed aan patiënten was het voor de artsen niet steeds mogelijk om voldoende tijd te nemen voor het consult [Personal Communication (mondeling) van Lucía Gonzales, verpleegster in het gezondheidscentrum, op 4 augustus 2009, San Juan del Sur]. Hoewel de meerderheid van de patiënten het belangrijk vond dat de arts voldoende tijd nam, werd dat in een vijfde van de consultaties onvoldoende gedaan volgens de patiënt. Indien patiënten tijdens de consultatie niet alle vragen hadden gesteld die ze wilden stellen, gaven ze hiervoor als belangrijkste reden dat het consult te snel verliep. Wanneer de arts voldoende tijd nam, onderzocht hij ook vaker de patiënt, liet hij hem vaker (mee) beslissen, luisterde hij meer, en leefde hij vaker mee met de patiënt. We vonden echter geen associatie tussen voldoende tijd nemen en meer uitleg geven over de diagnose, de behandeling en de verschillende behandelingsmogelijkheden. De patiënt voelde zich wel vaker minder bezorgd na het consult ten opzichte van ervoor. Voldoende tijd nemen is een belangrijk element bij het ontwikkelen en onderhouden van een goede relatie tussen arts en patiënt [18] en heeft een positieve invloed op de tevredenheid van de patiënt [52,53]. Het spreekt dus voor zich dat een gebrek aan tijd het opbouwen van een adequate arts-patiënt relatie en een afdoende communicatie in de weg kan staan. Dit is dus een belangrijk aandachtspunt. Alhoewel vele studies suggereren dat een betere communicatie meer tijd vraagt, garandeert meer tijd niet per definitie een betere communicatie [26]. Er gebeurt momenteel veel onderzoek naar het bepalen van de ideale consultatieduur die voldoende lang is om kwaliteit van zorg te garanderen en voldoende kort om de beschikbare middelen zo efficiënt mogelijk in te zetten. Echter, de resultaten blijken erg tegenstrijdig. Wel is duidelijk dat de perceptie van de patiënt over de adequaatheid van de gespendeerde tijd meer bepaald wordt door de kwaliteit van de arts-patiënt interactie en of er al dan niet tegemoet gekomen werd aan de doelen van de patiënt voor de consultatie, dan het werkelijk aantal minuten dat de consultatie heeft geduurd [23]. In een interventie kan dan ook gewerkt worden aan het verhogen van de efficiëntie van het consult en de communicatie, zodat de artsen toch alle belangrijke aspecten van het consult kunnen doorlopen, zonder dat dit hen veel extra tijd kost. Volgens Mauksch (2008) kan de arts de efficiëntie van het consult optimaliseren op 3 domeinen: het opbouwen van een verstandhouding, het vastleggen van de agenda bij aanvang van het consult, en het herkennen van sociale en emotionele hints van de patiënt [26]. Ons inziens zou de arts ook regelmatig pauzes kunnen laten tijdens de consultatie en nagaan bij de patiënt of deze nog vragen heeft.
41
Bijlage 8 bevat de suggesties van Mauksch (2008) om de efficiëntie van het consult te verhogen. Deze maatregelen zouden de kwaliteit van zorg verbeteren, zonder meer tijd in te nemen [26].
4.5 Continuïteit van zorgverlening Het nieuwe gezondheidsmodel stimuleert het principe om steeds dezelfde arts te consulteren. Deze continuïteit van zorg is zeer belangrijk voor het ontwikkelen van een lange termijn vertrouwensrelatie tussen arts en patiënt. Hoewel een groot aantal patiënten hun gebruikelijke arts zag, gaf slechts een minderheid aan de dokter goed of zeer goed te kennen. Dit wijst er mogelijks op dat het nog te vroeg is om het recent geïmplementeerde systeem van geïntegreerde gezondheidszorg te evalueren. Toch bleek uit de resultaten dat steeds dezelfde dokter zien mogelijks reeds een positief effect heeft op de zorgverlening: wanneer de patiënt de gebruikelijke dokter consulteerde, nam de arts vaker voldoende tijd voor de patiënt en legde de arts vaker uit wat er aan de hand was. Een mogelijke valkuil is echter dat de arts minder aandacht heeft voor een grondige anamnese en klinisch onderzoek, vanuit het idee dat hij het verhaal van de patiënt reeds voldoende kent. Uit onze resultaten bleek inderdaad dat wanneer de patiënt de arts goed kende, de arts minder aandacht had voor de medischtechnische aspecten van het consult. Een vermindering van focus op biomedische aspecten bij patiënten die de arts goed kennen wordt ook in de literatuur gevonden en wordt geacht zowel voordelen (o.m. meer tijd en aandacht voor psychosociale aspecten) als beperkingen (het belemmeren van een snelle diagnose door teveel en onoverzichtelijke informatie, beperking van keuzemogelijkheden voor de patiënt, meer problemen indien de vertrouwde dokter tijdelijk afwezig is, minder mogelijkheden om bepaalde bezorgdheden te delen) te kunnen hebben [49,54,55]. Toch blijft continuïteit van zorg een belangrijk punt dat aandacht verdient, zoals ook mag blijken uit de uitgebreide literatuur hieromtrent (cfr. supra). Een goede en volledige bevraging en aandachtig luisteren naar de patiënt blijft belangrijk, ook als men de achtergrond, het verhaal, de voorgeschiedenis en de pathologie van de patiënt reeds denkt te kennen.
4.6 Beperkingen van dit onderzoek 4.6.1 Context De bekomen resultaten moeten bekeken worden in hun specifieke context: In Nicaragua gebeurde er tot nog toe niet veel onderzoek naar de kwaliteit van zorg of naar de arts-patiënt communicatie. Voor vele patiënten was het de eerste keer dat naar hun mening werd gevraagd. De kritische houding die in het westen zo gestimuleerd wordt, moet mogelijks nog intrede vinden in Nicaragua. Dit zou een invloed kunnen hebben op de bekomen resultaten. In tegenstelling tot in de westerse wereld, waar de patiënt (meestal) vrije keuze heeft van arts of hulpverlener en er een toenemende trend van consumentisme heerst, is de keuzevrijheid in ontwikkelingslanden eerder beperkt. Het aantal artsen ligt er veel lager en het dichtstbijzijnde
42
gezondheidscentrum ligt meestal op enkele uren stappen. Dit kan verklaren waarom patiënten in ontwikkelingslanden minder veeleisend zijn naar en sneller tevreden met de kwaliteit van de zorgverlening: er is immers geen alternatief. Dit gevoel van machteloosheid zou zich kunnen vertalen in een relatieve onverschilligheid over de kwaliteit van zorg. Enkele belangrijke structurele en organisatorische gebreken waarmee de gezondheidszorg kampt, vragen momenteel nog veel aandacht. Het gezondheidszorgsysteem in Nicaragua is dan ook in volle transitie. Een verandering van de arts-patiënt relatie heeft vermoedelijk wat tijd nodig. Een wederzijds vertrouwen wordt pas opgebouwd op lange termijn, na meerdere opeenvolgende consultaties. Gezien het nieuwe gezondheidsmodel nog maar van toepassing is sinds 2007, is het nog zeer vroeg om dergelijke lange termijn relatie te evalueren.
4.6.2 Opzet van de studie Dit observationele onderzoek laat geen uitspraken toe over causaliteit. Suggesties in die richting zijn louter gebaseerd op eigen ervaringen en kunnen niet ondersteund worden door de statistische analyse.
4.6.3 Het instrument: de QUOTE-vragenlijst De QUOTE Communicatie werd reeds in verschillende onderzoeken gebruikt en toonde een goede validiteit en betrouwbaarheid. Er werden enkele aanpassingen aangebracht in de oorspronkelijke vragenlijst, ten voordele van de bruikbaarheid in de Nicaraguaanse context en cultuur. Na deze aanpassingen werden de validiteit en betrouwbaarheid niet meer gemeten. Deze aanpassingen impliceren mogelijks ook een verlies aan internationale vergelijkbaarheid.
4.6.4 Praktische uitvoering van het onderzoek
4.6.4.1 Het taalverschil De verschillende moedertaal heeft mogelijks tot een communicatiebarrière of wantrouwen geleid. Hoewel de vragenlijst goed vertaald werd en aangepast aan de Nicaraguaanse gewoonten, valt het niet uit te sluiten dat bepaalde vragen door dit taalverschil onvoldoende of verkeerd begrepen werden.
4.6.4.2 Selecteren van patiënten Voor het kwantitatief onderzoek werd geen power-analyse uitgevoerd. Het steekproefaantal is mogelijks onvoldoende groot om tot statistisch significante resultaten te leiden, waardoor de resultaten onderhevig zijn aan type II fouten33. Tijdens het at random selecteren van mogelijke deelnemers ondervonden we enkele moeilijkheden. De theoretische volgorde waarin patiënten gezien zouden worden door de arts klopte niet steeds met de realiteit: mensen werden soms voorgenomen, dossiers verdwenen en consultaties werden afgelast, waardoor patiënten soms de mogelijkheid niet kregen om het eerste deel van de vragenlijst af te werken of 33
Type II fouten treden op wanneer de onderzoeker er niet in slaagt de nulhypothese te verwerpen, wanneer de hypothese in realiteit niet klopt [Hulley SB, Cummings SR, Browner WS, Grady DG, Newman TB. Designing Clinical Research (3rd edition). Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins, 2007;55].
43
het tweede deel in te vullen. Dit verklaart deels het grote aantal (nl. 34) onvolledige vragenlijsten en kan de resultaten beïnvloeden (non-respondent bias). Ook een selectiebias is moeilijk uit te sluiten: patiënten die toestemmen deel te nemen aan een onderzoek vertonen vaak gelijkaardige kenmerken (volunteerbias). De selectie gebeurde zoveel mogelijk geblindeerd. Een belangrijke bemerking bij het kwalitatief onderzoek is dat er slechts 6 patiënten geïnterviewd werden. Vermoedelijk werd hier geen saturatie bekomen.
4.6.4.3 Afname van de vragenlijst Gezien de beperkte scholingsgraad van de patiënten van het gezondheidscentrum, leek het ons meer geschikt de vragenlijst voor te lezen en in te vullen samen met de patiënt, zodat ook laaggeschoolden en ongeletterden konden deelnemen aan het onderzoek. Dit had als bijkomend voordeel dat de vraagstelling kon verduidelijkt worden. Zo kon een verhoogde precisie van de antwoorden en een beperking van het aantal blanco antwoorden nagestreefd worden. Nadeel is echter dat de onderzoekers systematische fouten konden introduceren door bepaalde antwoorden te suggereren (measurement bias). Om dit te voorkomen werd bij de aanvang van het onderzoek een draaiboek opgesteld met een gestandaardiseerde procedure, o.a. over de bijkomende uitleg die al dan niet kon gegeven worden.
4.6.4.4 Privacy Bij het aanspreken van de patiënten werd duidelijk benadrukt dat het onderzoek onafhankelijk van het gezondheidscentrum werd uitgevoerd, volledig anoniem was en dat de bekomen informatie nooit rechtstreeks bij de artsen of verpleegkundigen zou terecht komen. Desondanks valt het niet uit te sluiten dat het idee heerste dat men negatieve gevolgen zou kunnen ondervinden indien men deelnam aan het onderzoek en vrijuit sprak over de problemen in het centrum. Het invullen van de vragenlijst gebeurde om praktische redenen bovendien buiten, vóór het gezondheidscentrum. De nabijheid van het centrum en de daaraan verbonden relatief beperkte privacy zou dan ook een mogelijke bijkomende bron van selectiebias (bepaalde patiënten weigerden deelname uit angst) en response bias (sociaal wenselijke antwoorden) kunnen betekenen. Het is tevens mogelijk dat artsen hun gedrag tijdelijk aanpasten, omwille van het onderzoek. De verkregen gegevens moeten dan ook met de nodige omzichtigheid geïnterpreteerd worden.
4.7 Kwaliteitscontrole De interne validiteit van het onderzoek werd verhoogd door de terugkoppeling naar de beschikbare literatuur. De resultaten van het onderzoek werden in het licht gesteld van gekende/gelezen wetenschappelijke evidentie. Gezien de beperkingen zoals hoger vermeld en de niet-random selectie van gezondheidscentra kunnen de resultaten, bekomen in deze studiepopulatie, niet veralgemeend worden naar andere gezondheidscentra in Nicaragua of Latijns-Amerika. Ze zijn louter indicatief voor het onderzochte gezondheidscentrum.
44
4.8 Aanbevelingen voor de zorgverlening in het gezondheidscentrum Ondanks het gebrek aan voldoende vergelijkbaar onderzoek omtrent de arts-patiënt communicatie in ontwikkelingslanden, lijkt het er alvast op dat de patiënten communicatie heel belangrijk vinden. Dit onderzoek identificeerde enkele aandachtspunten en mogelijke aangrijpingspunten voor een interventie. Artsen zouden enkele aspecten van de communicatie nog beter kunnen afstemmen op de verwachtingen van de patiënt. Bovendien zou men de efficiëntie van het consult kunnen verhogen en dient de continuïteit van zorg verder aangemoedigd te worden. Ook de participatie en de assertiviteit van de patiënt zou gestimuleerd kunnen worden. Er is meer aandacht nodig voor communicatie in de opleiding. Ook de invloed van structurele gebreken mag niet onderschat worden.
4.9 Toekomstperspectieven voor verder onderzoek Enkele onderwerpen werden niet bevraagd in onze versie van de QUOTE-vragenlijst en leken ons achteraf gezien wel zinvol om te onderzoeken. -
In de QUOTE werd geen onderscheid gemaakt tussen acute en chronische pathologie als aanmeldingsklacht. Uit onderzoek blijkt dat patiënten met chronische aandoeningen mogelijks andere verwachtingen hebben omtrent de zorg [52]. Aangezien in ontwikkelingslanden het aantal chronische patiënten steeds toeneemt, is dit geen onbelangrijk item om na te gaan.
-
Het belang dat patiënten hechtten aan de toegankelijkheid van het gezondheidscentrum en de zorg werd niet expliciet nagevraagd via de QUOTE. Zo kwam in de interviews het gebrek aan (gratis) medicatie bijvoorbeeld sterk naar voor. In de QUOTE werd louter gevraagd of de arts medicijnen had voorgeschreven. Hiermee was echter nog niet bekend of deze medicijnen gratis beschikbaar waren in het gezondheidscentrum, wat een belangrijke invloed kan hebben op de tevredenheid van de patiënt.
-
Er werden geen objectiveerbare gegevens over de handelingen van de arts tijdens het consult verzameld. Onze resultaten zijn louter gebaseerd op het perspectief van de patiënt. In de toekomst zou men kunnen nagaan in hoeverre de werkelijke performantie van de arts overeenkomt met de door de patiënten gepercipieerde performantie.
Concluderend willen we het belang van verder onderzoek naar de verwachtingen en ervaringen van patiënten in ontwikkelingslanden omtrent de zorgverlening in het algemeen en de communicatie met de arts in het bijzonder benadrukken. De resultaten van verder onderzoek kunnen de invoering van een geschikte communicatietraining in de opleiding ondersteunen en zijn tevens belangrijk voor beleidsmakers om structurele en organisatorische problemen aan te pakken. Wij hopen een aanzet te hebben gegeven voor verder en grondiger onderzoek hieromtrent.
45
Referenties [1] Huysegems F. Nicaragua: mensen, politiek, economie, cultuur. Amsterdam: Koninklijk Instituut voor de Tropen; 1998. (Landenreeks). [2] Wikipedia. Nicaragua. Opgehaald op 10 maart 2010 van http://en.wikipedia.org/wiki/Nicaragua [3]
Central
Intelligence
Agency
(CIA).
Amerika.
Opgehaald
op
10
maart
2010
van
maart
2010
van
https://www.cia.gov/library/publications/the-world-factbook/geos/nu.html [4] Breur J. Nicaragua. Rijswijk: Elmar; 2007. (Wereldwijzer). [5]
UNDP.
Human
Development
Index
2009.
Opgehaald
op
11
http://hdr.undp.org/en/statistics/ [6] Central Intelligence Agency. Country Comparison: GDP - per capita (PPP). Opgehaald op 10 maart 2010 van https://www.cia.gov/library/publications/the-world-factbook/rankorder/2004rank.html [7]
Wikipedia.
Education
in
Nicaragua.
Opgehaald
op
10
maart
2010
van
http://en.wikipedia.org/wiki/Education_in_Nicaragua [8] Diego Angel-Urdinola, Rafael Cortez, Kimie Tanabe. Equity, access to health care services and expenditures on health in nicaragua – HNP Discussion Paper. Opgehaald op 1 oktober 2008 van http://siteresources.worldbank.org/HEALTHNUTRITIONANDPOPULATION/Resources/2816271095698140167/CortezNicaraguaHealth.pdf [9]
Wikipedia.
Geschiedenis
van
Nicaragua.
Opgehaald
op
10
op
9
maart
2010
van
http://nl.wikipedia.org/wiki/Geschiedenis_van_Nicaragua [10]
UNDP.
Human
Development
Index
2007.
Opgehaald
november
2008
van
http://hdr.undp.org/en/statistics/ [11] Tim Merrill, et al.: Nicaragua: A Country Study. Opgehaald op 10 maart 2010 van http://countrystudies.us/nicaragua/27.htm [12] Pan American Health Organization/World Health Organization. Health system profile Nicaragua. Opgehaald
op
8
maart
2010
van
http://new.paho.org/hss/index.php?option=com_docman&task=cat_view&gid=2063&Itemid=99999999 [13] Ministerio de Salud. Marco Conceptual: Modelo de Salud Familiar y Comunitario. Opgehaald op 8 maart 2010 van www.minsa.gov/ni [14] Ministerio de Salud. Breve análisis comparativo de modelos de atención de salud de algunos países de la región con el modelo de salud familiar y comunitaria (MOSAFC) de Nicaragua. [15] Decat P. Fully fledged project proposal for Own Initiatives 2008 VLIR-UOS, Enhancing quality health delivery in primary health services in transition, Nicaragua, Central America.
46
[16] Briggs CJ, Garner P. Strategies for integrating primary health services in middle- and low-income countries at the point of delivery. Cochrane Database Syst Rev. 2006;(2):CD003318. Opgehaald op 13 september 2008 van http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez [17] Unger JP, De Paepe P, Ghilbert P, Soors W, Green A. Integrated care: a fresh perspective for international health policies in low and middle-income countries. Int J Integr Care. 2006;6:e15. Opgehaald op 16 september 2008 van http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1570879/ [18] Ridd M, Shaw A, Lewis G, Salisbury C. The patient-doctor relationship: a synthesis of the qualitative literature on patients' perspectives. Br J Gen Pract. 2009;59(561):e116-33. [19] Pandhi N, Saultz JW. Patients' perceptions of interpersonal continuity of care. J Am Board Fam Med. 2006;19(4):390-7. [20] Jabaaij L, Fassaert T, van Dulmen S, Timmermans A, van Essen GA, Schellevis F. Familiarity between patient and general practitioner does not influence the content of the consultation. BMC Fam Pract. 2008;9:51. Opgehaald op 13 februari 2010 van http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18816369 [21] Beck RS, Daughtridge R, Sloane PD. Physician-patient communication in the primary care office: a systematic review. J Am Board Fam Pract. 2002;15(1):25-38. [22] Mead N, Bower P. Patient-centred consultations and outcomes in primary care: a review of the literature. Patient Educ Couns. 2002;48(1):51-61. [23] Teutsch C. Patient-doctor communication. Med Clin North Am. 2003;87(5):1115-45. [24] Barrier PA, Li JT, Jensen NM. Two words to improve physician-patient communication: what else? Mayo Clin Proc. 2003;78(2):211-4. [25] Mead N, Bower P. Patient-centredness: a conceptual framework and review of the empirical literature. Soc Sci Med. 2000;51(7):1087-110. [26] Mauksch LB, Dugdale DC, Dodson S, Epstein R. Relationship, communication, and efficiency in the medical encounter: creating a clinical model from a literature review. Arch Intern Med. 2008;168(13):1387-95. [27] Silverman J, Kurtz S, Draper J. Vaardig communiceren in de gezondheidszorg, een evidence-based benadering. Den Haag: Lemma; 2006. [28] Inui TS, Carter WB. Problems and prospects for health services research on provider-patient communication. Med Care. 1985;23(5):521-38. [29] Stewart MA. Effective physician-patient communication and health outcomes: a review. CMAJ. 1995;152(9):1423-33. [30] Bensing J. Doctor-patient communication and the quality of care. Soc Sci Med. 1991;32(11):1301-10.
47
[31] Stewart M, Brown JB, Donner A, McWhinney IR, Oates J, Weston WW, Jordan J. The impact of patient-centered care on outcomes. J Fam Pract. 2000;49(9):796-804. [32] Makoul G. Essential elements of communication in medical encounters: the Kalamazoo consensus statement. Acad Med. 2001;76(4):390-3. [33] Kurtz S, Silverman J, Benson J, Draper J. Marrying content and process in clinical method teaching: enhancing the Calgary-Cambridge guides. Acad Med. 2003;78(8):802-9. [34] Kurtz SM, Silverman JD. The Calgary-Cambridge Referenced Observation Guides: an aid to defining the curriculum and organizing the teaching in communication training programmes. Med Educ. 1996;30(2):83-9. [35] Mead N, Bower P. The impact of general practitioner‟s patient-centredness on patient(s postconsultation satisfaction and enablement. Soc Sci Med. 2002;55(2):283-99. [36] Roter D, Larson S. The Roter interaction analysis system (RIAS): utility and flexibility for analysis of medical interactions. Patient Educ Couns. 2002;46(4):243-51. [37] Street RL Jr, Gordon H, Haidet P. Physicians' communication and perceptions of patients: is it how they look, how they talk, or is it just the doctor? Soc Sci Med. 2007;65(3):586-98. [38] Duggan PS, Geller G, Cooper LA, Beach MC. The moral nature of patient-centeredness: is it "just the right thing to do"?. Patient Educ Couns. 2006;62(2):271-6. [39] Swenson SL, Zettler P, Lo B. 'She gave it her best shot right away': patient experiences of biomedical and patient-centered communication. Patient Educ Couns. 2006;61(2):200-11. [40] Ford S, Schofield T, Hope T. What are the ingredients for a successful evidence-based patient choice consultation?: A qualitative study. Soc Sci Med. 2003;56(3):589-602. [41] De Haes H. Dilemas in patiënt centredness and shared decision making: A case for vulnerability. Patient Educ Couns. 2006;62(3):291-8. [42] Makoul G, Clayman ML. An integrative model of shared decision making in medical encounters. Patient Educ Couns. 2006;60(3):301-12. [43] Coulter A, Jenkinson C. European patients' views on the responsiveness of health systems and healthcare providers. Eur J Public Health. 2005;15(4):355-60. [44] Unger JP, Ghilbert P, Fisher JP. Doctor-patient communication in developing countries. BMJ. 2003;327(7412):450. [45] Henbest RJ, Fehrsen GS. Patient-centredness: is it applicable outside the West? Its measurement and effect on outcomes. Fam Pract. 1992;9(3):311-7. [46] SILAIS RIVAS. San Juan del Sur en cifras. Datos de los determinantes y de la Salud, Municipio SAN JUAN DEL SUR 2008.
48
[47]
MINSA:
Compendio
Estadístico
2006-2007.
Opgehaald
op
8
maart
8
maart
2010
van
http://www.minsa.gob.ni/planificacion/estadisticas/compendio/index.html [48]
NIVEL:
Wat
is
QUOTE?.
Opgehaald
op
2010
van
http://www.nivel.nl/oc2/page.asp?pageid=8361 [49] van den Brink-Muinen A, Verhaak PF, Bensing JM, Bahrs O, Deveugele M, Gask L, Leiva F, Mead N, Messerli V, Oppizzi L, Peltenburg M, Perez A. Doctor-patient communication in different European health care systems: relevance and performance from the patients' perspective. Patient Educ Couns. 2000;39(1):115-27. [50] Groenewegen PP, Kerssens JJ, Sixma HJ, van der Eijk I, Boerma WG. What is important in evaluating health care quality? An international comparison of user views. BMC Health Serv Res. 2005;5(1):16.
Opgehaald
op
24
februari
2009
van
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC554106/pdf/1472-6963-5-16.pdf [51] Haywood K, Marshall S, Fitzpatrick R. Patient participation in the consultation process: a structured review of intervention strategies. Patient Educ Couns. 2006;63(1-2):12-23. [52] Cheraghi-Sohi S, Hole AR, Mead N, McDonald R, Whalley D, Bower P, Roland M. What patients want from primary care consultations: a discrete choice experiment to identify patients' priorities. Ann Fam Med. 2008;6(2):107-15. [53] Hantho A, Jensen L, Malterud K. Mutual understanding: a communication model for general practice. Scand J Prim Health Care. 2002;20(4):244-51. [54] van den Brink-Muinen A, Verhaak PF, Bensing JM, Bahrs O, Deveugele M, Gask L, Mead N, LeivaFernandez F, Perez A, Messerli V, Oppizzi L, Peltenburg M. Communication in general practice: differences between European countries. Fam Pract. 2003;20(4):478-85. [55] Ridd M, Shaw A, Salisbury C. 'Two sides of the coin‟ - the value of personal continuity to GPs: a qualitative interview study. Fam Pract. 2006 Aug;23(4):461-8.
49
Bijlagen Bijlage 1: Algemene situering Nicaragua 1.1 Geschiedenis en politiek van Nicaragua Nicaragua werd in 1502 ontdekt door Christoffel Columbus en 20 jaar later werd het veroverd door de Spaanse conquistadores. In 1524 werden de eerste Spaanse steden gesticht, waaronder twee van Nicaragua's belangrijkste: Granada en León. In 1821 werd de onafhankelijkheid van Spanje uitgeroepen en in 1823 ging Nicaragua deel uitmaken van de toenmalige Verenigde Staten van Centraal-Amerika. Deze federatie viel uiteen en in 1838 werd Nicaragua een zelfstandige democratische republiek. De Mosquito kust met de hoofdstad Bluefields aan de Caraïbische Zee was tussen 1655 en 1850 een Brits protectoraat. Vervolgens kwam het gebied onder Hondurese protectie. [1-3]. Na de onafhankelijkheid van Nicaragua werd de nationale politiek gekenmerkt door de rivaliteit tussen conservatieven en liberalen. De Amerikaanse avonturier William Walker maakte gretig gebruik van deze gespannen situatie en viel in 1855 met succes het conservatieve Granada aan, geholpen door strijdkrachten uit het meer liberale León. Hij werd in 1857 verkozen tot president van Nicaragua. Zijn plan om ook de macht in andere Midden-Amerikaanse landen over te nemen en een maatschappij op te richten gebaseerd op slavernij van de inheemse bevolking, viel echter niet in goede aarde en in 1857 werd Walker door de andere landen in de regio verdreven. Later werd hij in Honduras berecht en geëxecuteerd [2]. Door interne strubbelingen in de conservatieve tak van het politieke veld, kon de liberale Jose Santos Zelaya in 1893 president worden. Hij maakte een einde aan de discussie met Engeland omtrent de eigendom van de Mosquito Kust [2]. In 1909 kwamen de conservatieven, gesteund door de Verenigde Staten, in opstand tegen Zelaya. Deze steun kwam tot stand door onvrede bij de toenmalige Amerikaanse president Roosevelt over Zelaya's pogingen om de buitenlandse (Amerikaanse) toegang tot de natuurlijke hulpbronnen van Nicaragua te beperken. Later dat jaar trad Zelaya af. De Amerikaanse marine bleef tot in de jaren dertig aanwezig in het gebied [2]. Tussen 1927 en 1933 leidde de liberale generaal Augusto C. Sandino een guerrillaoorlog tegen het conservatieve regime en daarmee ook tegen de Amerikaanse aanwezigheid in het gebied. In 1933 verliet de Amerikaanse marine Nicaragua weer, nadat men er eerst een Nationale Garde had opgericht. Deze miltaire en politiemacht werd door de Amerikanen gefinancieerd en moest de Amerikaanse belangen in de regio verdedigen. Hun leider, Anastasio Somoza García, schakelde alle politieke opposanten uit, waaronder ook Sandino, die in februari 1934 via een list werd geëxecuteerd [2]. In 1937 werd Somoza president en zette hij de toon voor de Somoza-dynastie, die 3 generaties lang zou duren, tot 1979. De Somoza‟s waren berucht om hun corruptie en dictatoriaal gedrag. Als verzet tegen deze dynastie werd in 1961 het Sandinistisch Front voor Nationale Bevrijding (Frente Sandinista de Liberación Nacional - FSLN) opgericht, genoemd naar de nog steeds legendarisch geachte bevrijder
50
Augusto C. Sandino. Toen Anastasio Somoza II na de aardbeving in 1972 de meeste financiële hulp, bedoeld voor deze natuurramp, in zijn zak liet verdwijnen, groeide het verzet tegen het Somoza-bewind en schaarden steeds meer mensen zich achter het FSLN. De moord op Pedro Joaquin Chamorro, hoofdredacteur van de krant La Prensa, bracht alles in een stroomversnelling en in juli 1979 vluchtte Somoza het land uit. Op 19 juli 1979 werd een nieuwe regering aangesteld: een 5-koppig bewind onder leiding van Daniel Ortega, dat Nicaragua zou regeren tot de verkiezingen in 1984 [1,2]. Het FSLN won deze verkiezingen en Daniel Ortega werd democratisch verkozen tot president van de Republiek Nicaragua [2]. Tijdens dit sandinistische beleid verbeterden tal van sociale en sanitaire voorzieningen. Om inflatie tegen te gaan, verhinderden de Sandinisten te hoge loonstijgingen, maar compenseerden ze dit door een „maatschappelijk loon‟ uit te keren, onder de vorm van gratis onderwijs en gratis gezondheidszorg [1]. In 1980 startten de sandinisten de „Cruzada Nacional de Alfabetización‟, een alfabetiseringscampagne om de ongeletterdheid terug te dringen. Binnen de 5 maanden werd deze spectaculair gereduceerd van 50.3% tot 12.9%. Gelijkaardige inspanningen werden ondernomen op vlak van gezondheid. De budgetten voor gezondheid werden verhoogd en gezondheidsmedewerkers (brigadistas de salud) werden opgeleid. Regelmatig werden volksdagen van gezondheid (jornadas populares de salud) georganiseerd. In drie jaar tijd verdubbelde het aantal gezondheidscentra, steeg de immunisatiegraad en daalde de zuigelingensterfte [4,5]. Na de overwinning van de sandinisten, waren veel ex-gardisten naar Honduras gevlucht. Met de steun van de CIA richtten zij een leger van contrarevolutionairen op. De Verenigde Staten waren bang dat het communisme zich via Nicaragua over Amerika zou verspreiden en leverde steun aan de contra's. Omwille van deze Contrarevolutie, voerden de Sandinisten de verplichte legerdienst terug in. Sociale programma‟s werden gekortwiekt, omdat meer geld naar de oorlog ging. Deze maatregelen deden de populariteit van het FSLN sterk dalen [2]. De sandinisten verloren dan ook de verkiezingen in 1990 van de liberale partij van Violeta Barrios de Chamorro. Chamorro betekende het einde van de Contrarevolutie en de dienstplicht. Gedurende de 7 jaar dat Chamorro president was, kreeg Nicaragua steeds meer democratische instituties en stabiliseerde de economie. Het land werd gedurende de jaren „90 herbouwd, maar kreeg eind oktober 1998 weer een terugslag te verwerken als gevolg van de orkaan Mitch die toen grote vernielingen aanrichtte [2]. Bij de verkiezingen van 1996 ging de overwinning naar De Liberale Alliantie, geleid door Arnoldo Aleman. Na de verkiezingen van 2001 bleef De Liberale Alliantie aan de macht, deze keer onder leiding van Enrique Bolaños.Op 10 januari 2007 werd Daniel Ortega van het FSLN opnieuw president van Nicaragua [2]. Op 19 juli 2009 werd de 30e verjaardag van de Revolutie gevierd door de sandinisten.
1.2 Geografie en demografie Nicaragua is met zijn oppervlakte van 130 244 km² het grootste land van Centraal-Amerika en wordt begrensd door Honduras in het noorden, Costa Rica in het zuiden, de Atlantische oceaan in het westen en de Carraïbische zee in het oosten. Het kent drie geografisch verschillende regio‟s: de Atlantische kust,
51
waar de economische kern gelegen is, de Noord-Centrale highlands en de Caraïbische kust [1,2]. De hoofdstad Managua, gelegen in het westen van het land, telt 1 850 000 inwoners (2004) [6]. In 1984 slaagde Nicaragua erin controle over de Mosquito Kust aan de Carraïbische zee te verkrijgen en sindsdien behoort deze regio tot Nicaragua. In 1987 schonken de Sandinisten autonomie aan de Atlantische kust en werden de Región Autónoma del Atlántico Norte (RAAN) en de Región Autónoma Atlántico del Sur (RAAS) opgericht [7]. Sinds de jaren ‟50 kent Nicaragua een sterke toename van het bevolkingsaantal. Dit is een gevolg van de dalende sterftecijfers en de nog steeds relatief hoge vruchtbaarheid [1,8]. In 2009 leefden er bijna 5.9 miljoen mensen in Nicaragua en men schat dat dit aantal jaarlijks stijgt met 1.8%. Een groot deel van de bevolking (33.8%) was dan jonger dan 15 jaar, terwijl slechts 3.3% ouder was dan 65 jaar [3]. Verwacht wordt dat het land in 2020 6.7 miljoen inwoners zal tellen. De Child Dependency Ratio34 bedraagt nu reeds 56.6% en de Old Age Dependency Ratio35 7.5% [9]. In etnisch opzicht bestaat de bevolking voor ongeveer 69% uit Mestiezen, 17% Blanken, 5% inheemse indianen en 9% mensen van Afrikaans-Indiaanse of Afrikaanse afkomst. Aan de Atlantische kust vormen de Miskito‟s de grootste etnische groep [10]. De officiële taal in Nicaragua is het Spaans en deze wordt gesproken door de meerderheid van de bevolking (97.5%). Aan de Caraïbische kust worden ook Engels, Creools en enkele inheemse talen (zoals het Miskito en het Sumo) gesproken.
1.3 Cultuur en Religie Nicaragua kent talrijke folkloristische en religieuze tradities die vaak sterk beïnvloed zijn door de Spaanse kolonialisatie. De multi-etnische bevolking zorgt voor een mix aan culturen. In het Oosten leven er nog tal van inheemse groepen die hun eigen identiteit, gebruiken en gewoontes bewaard hebben (zoals de Miskito‟s, de Sumo‟s, de Garifuna‟s en de Rama‟s) [1,2]. Religie maakt een belangrijk deel uit van de Nicaraguaanse cultuur. Toch garandeert de grondwet de scheiding van kerk en staat en heerst er religieuze vrijheid. Nicaragua heeft geen officiële religie. De Rooms Katholieke Kerk kent een belangrijke aanhang en status (ongeveer 70% van de bevolking hangt het rooms-katholicisme aan), mede beïnvloed door het Spaanse koloniale verleden. Aan de Atlantische kust was de Spaanse macht minder groot en dit vertaalt zich dan ook in heel wat andere christelijke stromingen. Vooral de Evangelische (15%) en de Moravische (2%) kerken hebben hier veel aanhangers. Geleidelijk lijkt de Katholieke aanhang te slinken en velen hebben het vertrouwen in hun leiders verloren. Toch worden Katholieke feesten nog uitbundig en traditioneel gevierd. Naamdagen van patroonheiligen
34
De Child Dependecy Ratio is de populatie jonger dan 15 jaar, uitgedrukt als een percentage van de beroepsbevolking (tussen 15 en 64 jaar oud) [UNDP. Human Development Report 2009, New York, 2009. Reader‟s Guide http://hdr.undp.org/en/statistics/understanding/]. 35 De Old Age Dependency Ratio is de populatie van 65 jaar en ouder, uitgedrukt als een percentage van de beroepsbevolking (tussen 15 en 64 jaar oud) [UNDP. Human Development Report 2009, New York, 2009. Reader‟s Guide http://hdr.undp.org/en/statistics/understanding/].
52
zorgen voor kleurrijke processies en in maart/april is het hele land in de ban van „Semanta Santa‟ of de Heilige Week [1,2]. De Nicaraguanen zijn een volk van dichters. Een populair Nicaraguaans gezegde stelt: “Hier is iedereen dichter, tot bewijs van het tegendeel”. Rubén Darío (1867-1916) was dan ook een dichter van wereldfaam. Meer recent verwierf Gioconda Belli (1948) internationale bekendheid met haar poëzie [1,2].
1.4 Sociaal-economische factoren
1.4.1 Economie en welvaart Nicaragua staat in de Human Development Index 2009 op de 124e plaats (Medium Development Level – er zijn in totaal 182 landen) [9]. Het Bruto Binnenlands Product (BPP)36 werd in 2009 geschat op $16.54 miljard of $2.800 per capita. Daarmee is Nicaragua, na Haïti, het armste land van Latijns-Amerika [2,3,11]. De dienstensector levert de belangrijkste bijdrage (56.5%) aan het BBP, gevolgd door de industriële sector die 25.8% vertegenwoordigt. De landbouwsector is goed voor 17.8%, meteen het hoogste percentage van Centraal-Amerika [2,3]. Nicaragua telde in 2009 2 383 miljoen werkenden, waarvan 52% in de dienstensector, 29% in de landbouw en 19% in de industriële sector. De officiële werkloosheid bedroeg 5.9%, maar de verborgen werkloosheid is vele malen hoger. Immers, van diegenen die wel werkten, had slechts 53.5% een stabiele, voltijdse baan. Dat betekent dat 55.3% van de gehele bevolking geen of onvoldoende werk had [3]. Na de economische crisis door de contra-oorlog, begon de economie zich in de jaren ‟90 langzaamaan te herstellen, tot orkaan Mitch in 1998 roet in het eten gooide. Mitch richtte zo‟n grote schade aan, dat het land er nog steeds herstellende van is [10]. Door de grote buitenlandse schuld valt Nicaragua sinds 2004 onder de HIPC (Highly Indebted Poor Countries)37- regeling, waardoor het reeds $4.5 miljard aan schuldkwijtschelding kreeg. In oktober 2007, werd ook een nieuw Poverty Reduction and Growth Facility Program (PRGF) goedgekeurd door het International Monetary Fund (IMF) [2,3,10]. Hoewel deze internationale economische steun erg belangrijk is voor het land, hebben vele buitenlandse donoren hun fondsen sterk ingeperkt, o.a. omwille van het vermoeden van verkiezingsfraude in 2008 [2,3]. Ook de private sector ondervindt moeilijkheden omdat het economisch bestuur van Ortega investeerders sterk ontmoedigt [2]. De economische groei bleef in 2009 achter en het BBP zakte zelfs met bijna 3%, ten gevolge van de verminderde exportvraag in de Verenigde Staten en Centraal Amerika, lagere grondstofprijzen voor exportlandbouwproducten en een lage remittance growth38 [2,3].
36
Het Bruto Binnenlands Product (BBP) is een waardemeter voor de economische activiteit van het land. Het geeft de totale marktwaarde weer van de geproduceerde goederen en diensten in dat land gedurende een bepaalde periode [http://en.wikipedia.org/]. 37 De HIPC-regeling is een initiatief van de Wereldbank en het IMF en is bedoeld om de armste landen bijzondere steun te verlenen [http://nl.wikipedia.org/]. 38 Nicaragua is ook erg afhankelijk van financiële steun van Nicaraguanen die in het buitenland wonen (remittances), wat in totaal 12.1 % van het GDP of $740 miljoen uitmaakt [9].
53
1.4.2 Landbouw Momenteel vertegenwoordigt de landbouwsector 60% van de totale export (met als belangrijkste producten koffie, suiker, vlees, garnalen en kreeften), wat jaarlijks zo‟n $300 miljoen of 17.8% van het BBP) opbrengt [2,12,13]. Daarnaast verbouwen talloze kleine boeren rijst, maïs, bonen, groenten en fruit voor hun eigen gezinnen en voor de markt in de (kleine) steden [1].
1.4.3 Maatschappij Zoals elders in Latijns-Amerika is de welvaart in Nicaragua erg ongelijk verdeeld. De Gini Coëfficiënt39 bedraagt 52.3. De samenleving wordt gekenmerkt door een smalle toplaag van rijken en een brede basis van armen. De midden- of hogere klasse wordt gevormd door minder dan 20% van de gehele bevolking [1]. Maar liefst 41.8% van het nationale inkomen gaat naar de rijkste 10% van de bevolking. Bijna de helft van de bevolking (47.9%) leeft onder de nationale armoedegrens40 [3,9] en 27% van de Nicaraguanen lijdt aan ondervoeding, wat het hoogste percentage is in Centraal-Amerika [2]. De armoede is het grootst in de Atlantische regio, waar 80% van de inheemse bevolking (die 5% van de totale Nicarguaanse populatie vertegenwoordigt) met minder dan 1 dollar per dag leeft [2]. Nicaragua verstedelijkt zeer snel, vooral in het westen [1]. Momenteel leeft 57% in stedelijke gebieden en deze verstedelijking stijgt met 1.8% per jaar [3]. De trek van het platteland naar de stad is kenmerkend voor alle ontwikkelingslanden, maar neemt in Nicaragua dramatische vormen aan. Mensen hopen in de stad werk te vinden en betere kansen te krijgen op het gebied van onderwijs en gezondheidszorg. De snelle verstedelijking zorgt voor problemen op het gebied van betaalbare huisvesting, openbaar vervoer, riolering en het verwerken van afval [1].
1.4.4 Gender Zoals in vele ontwikkelingslanden, zijn een groot deel van de economisch armen vrouwen. Een vrouw verdient gemiddeld 3 keer minder dan een man [9]. Een relatief groot deel van de gezinnen heeft een vrouw als hoofd van het huishouden: 39% in de stedelijke gebieden en 28% in de rurale gebieden [2].
1.4.5 Onderwijs Basisonderwijs is gratis en verplicht in Nicaragua. Helaas wordt dit niet strikt toegepast en veel kinderen, vooral in afgelegen gebieden, kunnen niet naar school gaan omwille van de afstand of omdat hun ouders hen nodig hebben om te werken in het huishouden of op het land [14]. 72.1% van de kinderen geniet onderwijs. Hoewel 87% van de kinderen wel naar de lagere school gaat, haakt een groot deel af op later leeftijd. Amper 43% van de jongeren gaat naar de middelbare school [8].
39
De Gini-coëfficiënt is een methode om de mate van ongelijkheid van de welvaart te berekenen. De waarde 0 correspondeert hierbij met „perfecte gelijkheid‟ (in dit geval heeft iedereen hetzelfde inkomen) en 1 correspondeert met „perfecte ongelijkheid‟ (één persoon heeft al het inkomen en de rest heeft geen inkomen) [http://nl.wikipedia.org/]. 40 De nationale armoedegrens wordt door de door de autoriteiten bepaald op basis van bevolkings-gewogen subgroep schattingen van huishouden surveys [UNDP. Human Development Report 2009, New York, 2009. Reader‟s Guide http://hdr.undp.org/en/statistics/understanding/].
54
Onder de volwassenen kan 78% lezen en schrijven en dit cijfer is voor mannen (78.1%) en vrouwen (77.9%) ongeveer gelijk. Bij de jongeren ligt dit cijfer hoger: 86,2% van de jongeren tussen 15 en 24 jaar oud is geletterd [8].
Referenties bijlage 1 [1] Huysegems F. Nicaragua: mensen, politiek, economie, cultuur. Amsterdam: Koninklijk Instituut voor de Tropen; 1998. (Landenreeks). [2] Wikipedia. Nicaragua. Opgehaald op 10 maart 2010 van http://en.wikipedia.org/wiki/Nicaragua [3]
Central
Intelligence
Agency
(CIA).
Amerika.
Opgehaald
op
10
maart
2010
van
maart
van
https://www.cia.gov/library/publications/the-world-factbook/geos/nu.html [4]
Llink.
Politiek:
Somoza,
Sandinisten
en
de
contra's.
Opgehaald
op
11
http://www.llink.tv/fileadmin/Mediapool/Programmas/LLiNK_op_reis/Nicaragua/Dossier_Nicaragua.pdf [5] Integrated local health systems in Central America. Barrett B. Eau Claire Family Medicine, WI 54701, USA. Opgehaald op 13 februari 2010 van http://www.sciencedirect.com/ [6]
Alcaldía
de
Managua.
Datos
generalos
de
Managua.
Opgehaald
op
11
maart
van
http://www.managua.gob.ni/index.php?s=2001 [7] URACCAN. The Autonomous Regions of Nicaragua's Caribbean Coast. Opgehaald op 1 april 2010 van http://www.yorku.ca/cerlac/URACCAN/Coast.html [8]
UNDP.
Human
Development
Index
2007.
Opgehaald
op
9
november
2008
van
2010
van
http://hdr.undp.org/en/statistics/ [9]
UNDP.
Human
Development
Index
2009.
Opgehaald
op
11
maart
http://hdr.undp.org/en/statistics/ [10] Breur J. Nicaragua. Rijswijk: Elmar; 2007. (Wereldwijzer). [11] Central Intelligence Agency. Country Comparison: GDP - per capita (PPP). Opgehaald op 10 maart 2010 van https://www.cia.gov/library/publications/the-world-factbook/rankorder/2004rank.html [12]
CentralAmerica.Com.
General
Information.
Opgehaald
11
maart
2010
van
17
maart
van
2010
van
http://centralamerica.com/nicaragua/info/general.htm [13]
Broederlijk
Delen.
Landinfo
Nicaragua.
Opgehaald
op
http://www.broederlijkdelen.be/waarwerkenwe/latijnsamerika/nicaragua/landinfo [14]
Wikipedia.
Education
in
Nicaragua.
Opgehaald
op
10
maart
http://en.wikipedia.org/wiki/Education_in_Nicaragua
55
Bijlage 2 : Kalamazoo Consensus statement Kalamazoo Consensus Statement: Essential Elements of Physician-Patient Communication Essential Elements
Tasks
Establishes rapport
• Encourages a partnership between physician and patient • Respects patient‟s active participation in decision making • Allows patient to complete his/her opening statement • Elicits patient‟s full set of concerns • Establishes/maintains a personal connection • Uses open-ended and closed-ended questions appropriately • Structures, clarifies, and summarizes information • Actively listens using nonverbal (eg, eye contact, body position) and verbal (words of encouragement) techniques • Explores contextual factors (eg, family, culture, gender, age, perspective of illness, socioeconomic status, spirituality) • Explores beliefs, concerns and expectations about health and illness • Acknowledges and responds to patient‟s ideas, feelings, and values • Uses language patient can understand • Checks for understanding • Encourages questions • Encourages patient to participate in decision to the extent he/she desires • Checks patient‟s willingness and ability to follow the plan • Identifies and enlists resources and supports • Asks whether patient has other issues or concerns • Summarizes and affirms agreement with the plan of action • Discusses follow-up (eg, next visit, plan for unexpected outcomes)
Opens discussion
Gathers information
Understands patient‟s perspective of illness
Shares information
Reaches agreement on problems and plans
Provides closure
Referenties bijlage 2 Schirmer JM, Mauksch L, Lang F, Marvel MK, Zoppi K, Epstein RM, Brock D, Pryzbylski M. Assessing communication competence: a review of current tools. Fam Med. 2005;37(3):184-92. Opgehaald op 12 december 2008 van http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez.
56
Bijlage 3: De QUOTE Communicatie Ingevuld door onderzoeker: ____________________ Arts: _____________________
Code patiënt: _________
QUOTE COMMUNICATIE In te vullen voor het medisch consult... 1. Om hoe laat bent u in het gezondheidscentrum aangekomen?_____________ 2. In welk jaar bent u geboren? 19__ 3. Wat is uw geslacht? Man Vrouw 4. Wat is uw opleiding? (nog) geen geen, maar u kan lezen en schrijven lagere school/basisschool: tot welk jaar?______
middelbaar/voortgezet onderwijs: tot welk jaar?_____ hoger/universitair onderwijs
5. Bent u student(e)? Ja Nee 6. Verricht u momenteel (betaald of onbetaald) werk binnenshuis of buitenshuis? Ja, ____uur per week Nee 7. Heeft u een eigen inkomen? Ja Nee 8. Bent u momenteel thuis omwille van uw ziekte ? Ja, sinds__________ Nee 9.
Kent u de dokter? U kent de dokter helemaal niet U kent de dokter nauwelijks U kent de dokter een beetje U kent de dokter vrij goed U kent de dokter heel goed 57
10. Voor welke gezondheidsproblemen bezoekt u vandaag de dokter? (belangrijkste probleem eerst noemen) Probleem 1.______________________________________ Probleem 2.______________________________________ Probleem 3.______________________________________ 11. Bezoekt u de dokter voor die problemen voor de eerste keer? Probleem 1
Nee
Ja
Probleem 2
Nee
Ja
Probleem 3
Nee
Ja
12. Wat zou volgens u de oorzaak van het belangrijkste probleem kunnen zijn waarvoor u vandaag de dokter bezoekt? Mogelijke antwoorden: - stress of zorgen - erfelijk- zit in de familie - een bacil of virus - dieet of eetgewoonten - toeval of pech - slechte medische behandeling in het verleden - milieuverontreiniging - mijn eigen gedrag - mijn mentale instelling, bv. het feit dat ik negatief over mijn leven denk - gezinsproblemen of zorgen - doordat ik te hard gewerkt heb - mijn emotionele toestand, bv. het feit dat ik me depressief, eenzaam, bezorgd, leeg voel - het ouder worden - alcohol - roken - ongeval of verwonding - mijn persoonlijkheid - verminderde weerstand 13. Kunt u aangeven hoe u zich op dit moment voelt? Nee
Een beetje
Ja
a. Voelt u zich kalm?
f. Voelt u zich nerveus?
58
g. Voelt u zich ontspannen?
i. Voelt u zich bezorgd?
j. Voelt u zich prettig?
14. Wilt u a.u.b. voor elke uitspraak aangeven hoe belangrijk deze is voor uw consult van vandaag? Vindt u het belangrijk dat de dokter .... Niet belangrijk
Een beetje belangrijk
Zeer belangrijk
1.u onderzoekt
2. vaststelt wat u mankeert
3. goed uitlegt wat er aan de hand is
4. vriendelijk is
5. uw klachten serieus neemt
6. aandachtig luistert naar wat u te zeggen heeft
7.open is tegen u
8.voldoende tijd voor u neemt
9.u advies geeft over wat u aan uw klachten kan doen
10. met u meeleeft
11. voldoende aandacht aan u besteedt
12. iets aan uw klachten doet
13. goede informatie geeft over de behandeling
14. de uiteindelijke beslissing neemt over de behandeling of hulp die u krijgt
15. medicijnen voorschrijft voor uw klachten
59
16. verschillende behandelingsmogelijkheden met u bespreekt
17. u doorverwijst (bijvoorbeeld naar een specialist of fysiotherapeut)
18. u laat (mee) beslissen over de hulp of behandeling die u krijgt
19. u informatie geeft over mogelijke bijwerkingen
In te vullen na het medisch consult… 15. Om hoe laat werd u door de dokter gezien?________________ 16. Wilt u a.u.b. voor elke uitspraak aangeven of de dokter die bepaalde handeling heeft gedaan tijdens uw consult van vandaag? De dokter… Nee
Ongeveer
Ja
a. heeft u onderzocht
b. de dokter heeft vastgesteld wat u mankeert
c. de dokter heeft goed uitgelegd wat er aan de hand is
d. de dokter is vriendelijk geweest
e. de dokter heeft uw klachten serieus genomen
f. de dokter heeft goed geluisterd naar wat u te zeggen heeft
g. de dokter is open geweest tegen u
h. de dokter heeft voldoende tijd voor u genomen
60
i. de dokter heeft u advies gegeven over wat u aan uw klachten kan doen
j. de dokter heeft met u meegeleefd
k. de dokter heeft voldoende aandacht aan u besteed
l. de dokter heeft iets aan uw klachten gedaan
m. de dokter heeft u goede informatie gegeven over de behandeling
n. heeft de uiteindelijke beslissing genomen over de behandeling of hulp die u krijgt
o. heeft u medicijnen voorgeschreven voor uw klachten
p. heeft de verschillende behandelingsmogelijkheden met u besproken
q. heeft u doorverwezen (bijvoorbeeld naar een specialist of fysiotherapeut)
r. heeft u laten (mee) beslissen over de hulp of behandeling die u krijgt
s. heeft u informatie gegeven over mogelijke bijwerkingen
17. Heeft u zojuist de dokter gezien die u gewoonlijk ziet? Ja Nee 18.a. Heeft u aan de dokter alles gevraagd wat u wilde vragen? Ja Nee b. Zo nee, waarom niet? te weinig tijd/gesprek ging te snel vergeten te vragen onduidelijkheid niet voldoende geluisterd andere reden, nl. ...................................................................................... 61
19. Kunt u aangeven hoe u zich nu, na afloop van het bezoek aan de dokter, voelt? Nee
Een beetje
Ja
a. Voelt u zich kalm?
f. Voelt u zich nerveus?
g. Voelt u zich ontspannen?
i. Voelt u zich bezorgd?
j. Voelt u zich prettig?
62
Bijlage 4: Aanpassingen aan de QUOTE vragenlijst 4.1 Aanpassingen in overleg met Prof. Magdalena (Managua) -
Vraag 1: “¿A qué hora ha tenido hoy una cita hoy con el médico?” “¿A qué hora tiene usted una cita hoy con el médico?”. Deze verleden tijd is niet correct. De vragenlijst wordt immers afgenomen vóór de patiënt bij de dokter binnengaat.
-
Vraag 4: “¿Cuál es su titulación más alta de las siguientes?” “¿Hasta qué grado o año llegó?”. Deze formulering is eenvoudiger en daarom beter begrijpbaar voor de patiënten in San Juan del Sur.
-
Vraag 6: “¿Desempeña usted en este momento algún trabajo fuera de casa?” “¿Desempeña usted en este momento algún trabajo fuera de casa o dentro de la casa?”. Enkel rekening houden met buitenshuis werken, zou heel wat patiënten uitsluiten. In Nicaragua werken vele mensen immers in de informele sector: zij baten thuis een winkeltje uit of bakken er brood dat zoon of dochter dan op straat verkoopt. Het hebben van een inkomen op zich speelt een rol in het kunnen betalen van gezondheidszorg, eerder dan het al dan niet werken buitenshuis.
-
Vraag 7:We voegden een extra vraag toe: “¿Tiene usted algún ingreso económico?”. Sommige families kunnen rekenen op financiële steun van familieleden in het buitenland (vooral USA). Het is dus niet omdat de patiënt niet werkt dat hij helemaal geen inkomen heeft.
-
Vraag 8: “¿Está usted en este momento de baja por su enfermedad?” “¿Está usted en este momento en casa por su enfermedad?”. “De baja” is een term die in Nicaragua niet wordt gebruikt. “En casa” of “de subsidio” of ook “de reposo” zijn meer gebruikelijke termen. In de pilootstudies werd dit ook bevestigd.
-
Vraag 9: “¿Conoce usted a su médico?” “¿Conoce usted al médico?”. In Nicaragua hebben patiënten meestal geen eigen huisarts. Daarom vervingen we “uw dokter” naar “de dokter”. Ook verder in de vragenlijst werd “uw dokter” vervangen door “de dokter”.
-
Vraag 10:“¿Por qué problema de salud ha visitado usted hoy al médico? (mencionar primero el problema más importante)” “¿Cuál es el motivo o problema de salud por el cual ha acudido hoy al médico?”. Deze formulering is beter begrijpbaar voor de patiënten.
-
Vraag 12: “En su opinión, ¿cuáles son las causas del problema más importante por el que ha visitado hoy al médico?”. Er werd gevraagd om enkele mogelijke oorzaken te beoordelen. De antwoordmogelijkheden werden aangepast: nada de acuerdo totalemente en desacuerdo no de acuerdo en desacuerdo no tiene una opinion clara neutral parcialmente de acuerdo de acuerdo
63
Bij de mogelijke oorzaken pasten we enkele formuleringen aan: - hereditario – problema familiar hereditario – un problema en la familia - un bacilo o virus microorganismo o germen - mi estado emocional, p.ej. el hecho de que me sienta depresivo mi estado emocional, p.ej. el hecho de que me sienta deprimido - dieta o hábitos alimentarios dieta o hábitos alimenticios Al de wijzigingen werden doorgevoerd om de vragenlijst duidelijker te maken voor de patiënt. -
Vraag 13: “¿Podría indicar cómo se siente en este momento?”. Vervolgens werd er gevraagd enkele gevoelens te beoordelen. De mogelijkheid „algo‟ werd veranderd naar „bastante‟. Het verschil tussen “algo” en “poco” is klein. Met “bastante” zou het verschil duidelijker zijn. Ook de formulering werd aangepast: Estoy nervioso/relajado/contento me siento nervioso/relajado/contento. In de oorspronkelijke Nederlandstalige QUOTE staat ook “ik voel me…”. “Me siento…” lijkt ons dus een correctere vertaling.
-
Vraag 14: “¿Podría indicar para cada frase qué importancia tiene este aspecto para su consulta de hoy?”. Er werden enkele aspecten aangepast: “Tenga tiempo suficiente para atenderme” “se tome el tiempo” suficiente para atenderme in de oorspronkelijke Nederlandstalige QUOTE staat: “… dat de dokter voldoende tijd voor mij neemt“. “Se tome el tiempo suficiente” lijkt ons hiervan een correctere vertaling. Immers, dat de dokter tijd heeft, wil niet automatisch zeggen dat hij ook de tijd neemt voor de patiënt. “Me asesore sobre lo que puedo hacer para solucionar mis problemas” “me asesore sobre lo que puedo hacer para afrontar mis problemas” In de oorspronkelijke Nederlandse QUOTE staat: “… mij advies geeft over wat ik aan mijn klachten kan doen”. Dit werd vertaald als “solucionar mis problemas” (“het probleem oplossen”). Dit lijkt ons echter niet hetzelfde als “iets aan de klachten doen”. Immers, het is niet omdat de klachten weg zijn, dat het probleem opgelost is. “Me proporcione una información correcta sobre el tratamiento” “me proporcione una buena información sobre el tratamiento” In de oorspronkelijke Nederlandse QUOTE staat “goede informatie”. We opteren ervoor ook in het Spaanse te spreken over “goede informatie”. Informatie kan correct zijn, maar als zij niet wordt gegeven op een voor de patiënt duidelijke manier, dan is die informatie niet goed gegeven. Ook verder in de vragenlijst werd “correcte informatie “ vervangen door “goede informatie”.
-
Vraag 16: “¿Podría indicar para cada frase cuál ha sido la actitud del médico durante su consulta de hoy?” werden de antwoordmogelijkheden van deze vraag voor de duidelijkheid vereenvoudigd: Realmente no medianamente no Realmente si medianamente si Ook enkele aspecten werden anders geformuleerd:
64
“Ha sintonizado con mis sentimientos” “Ha compartido mis sentimientos” In de oorspronkelijke Nederlandse QUOTE staat „de dokter heeft met mij meegeleefd‟. “Ha compartido mis sentimientos” is daarvan een correctere vertaling. -
Vraag 17: “¿Acaba usted de consultar a su propio médico de cabecera? ¿Acaba usted de consultar al médico de siempre?” Het begrip „huisarts‟ is in Nicaragua weinig bekend. Daarom vervingen we dit door „de dokter die u gewoonlijk ziet‟.
4.2 Pilootstudie 1 (Managua) Aan de UNAN (Universidad Nacional Autónoma de Nicaragua), Managua, voerden we een eerste pilootstudie uit bij één student geneeskunde en twee medewerkers. We gaven kort uitleg over ons onderzoek en over de vragenlijst. We lieten hen zelf de vragenlijst invullen. Op basis van de bevinden uit deze pilootstudie, pasten we volgende aspecten in de vragenlijst aan: -
Bovenaan de vragenlijst voegden we een plaatsje toe om de code van de patiënt te noteren, om aan te duiden wie de vragenlijst heeft ingevuld (patiënt of onderzoeker), en om de arts die de patiënt behandeld heeft te vermelden. -
Vraag 4: “¿Hasta qué grado o año llegó?”. We voegden bij deze vraag “qué grado ha terminado?” toe. Hiermee wilden we een duidelijker beeld krijgen van tot het opleidingsniveau. Basisonderwijs is gratis en verplicht in Nicaragua. Helaas wordt dit niet strikt toegepast en veel kinderen kunnen niet naar school gaan omwille van de afstand of omdat ze moeten werken of meehelpen in het huishouden. De meeste kinderen beginnen wel met onderwijs, maar maken deze niet volledig af. Daarom vroegen we ook wat het laatste jaar was dat ze waren volbracht. Ook werd in de eerste jaren van het Sandinistisch regime een grote alfabetiseringscampagne gestart. Dit heeft als gevolg dat velen mensen wel kunnen lezen en schrijven, maar geen onderwijs hebben gevolgd. Daarom voegden we de optie “ninguna, pero usted está alfabetizado” toe.
-
Vraag 5: “Bent U student?” werd toegevoegd.
-
Vraag 12: “En su opinión, ¿cuáles son las causas del problema más importante por el que ha visitado hoy al médico?”. Deze vraag bleef moeilijk voor laag geschoolde patiënten. Velen vulden slechts bij één mogelijke oorzaak een antwoord in. Het bleek moeilijk te begrijpen dat voor elk van de mogelijke oorzaken moest aangeven worden in hoeverre ze dit zagen als een mogelijke oorzaak voor hun probleem. Daarom voegden we de zin “ Para cada una de las siguientes situaciones, indice su acceptación, tomando en cuenta las siguientes respuestas” toe. (= “Voor élk van de volgende vragen...”)
-
Vraag 13: “¿Podría indicar cómo se siente en este momento?”. Ook hier voegden we “para cada una de las siguientes frases” toe.
-
Vraag 15: “¿A qué hora entró Usted con el médico?” werd toegevoegd.
65
Één van de aspecten die we zeker wilden onderzoeken, was de wachttijd in het gezondheidscentrum en hoe de patiënten zich daarbij voelden. Met behulp van deze vraag en de vraag wanneer men in het gezondheidscentrum was toegekomen, konden we de wachttijd van de patiënt berekenen.
4.3 Pilootstudie 2 (Managua) Aan de UNAN voerden we ook een tweede pilootstudie uit, dit keer met twee medewerkers van de schoonmaakdienst en een secretaresse. Het intellectueel niveau van deze deelnemers lag duidelijk lager dan bij de eerste pilootstudie. We lieten hen ook zelf de vragenlijst invullen. Volgende elementen werden in de vragenlijst aangepast: -
Vraag 2: “¿En qué año nació?” “¿En qué año nació usted?”. Ook bij enkele andere vragen werd „usted‟ toegevoegd. Patiënten die naar het gezondheidscentrum komen voor ziekte van hun kinderen, zouden zich kunnen afvragen of hun eigen geboortejaar wordt gevraagd of dat van hun kinderen. Het is uiteraard steeds het geboortejaar van diegene die de vragenlijst invult, dat wordt gevraagd.
-
Vraag 12: “En su opinión, ¿cuáles son las causas del problema más importante por el que ha visitado hoy al médico?”. We voegden de optie “No entiendo” toe (= “Ik begrijp het niet”). We hadden het gevoel dat de deelnemers aan de pilootstudie deze vraag (en ook andere vragen) niet goed begrepen, maar niet durfden om verduidelijking te vragen. We vermoedden dat ze zomaar iets invulden, of telkens antwoordden met “akkoord” of “heel belangrijk”, zonder er eigenlijk goed over nagedacht te hebben. Bij diezelfde vraag werd vaak geaarzeld, omdat men het gevoel had niet te weten wat de oorzaak kon zijn van hun probleem. We spraken af om aan het begin van de vragenlijst kort enkele verduidelijkingen te geven aan de deelnemers aan de studie. We stelden hiervoor een standaardtekst op, die we aan de patiënten zouden voorlezen. We wilden de patiënten o.a. duidelijk uitleggen dat ze steeds uitleg konden vragen als ze iets niet begrijpen, dat we vooral geïnteresseerd zijn in hun mening, ongeacht of deze nu juist of fout is en dat de dokters geen inzage zouden krijgen in de antwoorden.
4.4 Pilootstudie 3 (San Juan del Sur) In San Juan del Sur organiseerden we, voor de aanvang van de werkelijke studie, een derde pilootstudie bij 4 patiënten die in de wachtzaal zaten in de Clinica de de Servicios Medios Communales. Twee van deze patiënten kregen de vragenlijst zonder de optie “no entiendo”, de andere twee patiënten kregen wel deze optie. Bij twee van de vier patiënten lazen we de vragenlijst voor. -
Vraag 1: “¿A qué hora tiene usted hoy su cita con el médico?” “¿A que hora llegó usted al centro de salud?”
66
In het gezondheidcentrum werkt men niet met afspraken. De patiënten worden door de dokter gezien in de volgorde waarin ze in het gezondheidscentrum aankomen. Daarom vroegen we aan de patiënt wanneer men in het gezondheidscentrum is aangekomen. -
De optie “no entiendo” werd door geen enkele van de patiënten gebruikt.
-
Dankzij het voorlezen van de vragenlijst ging alles veel vlotter. Er was meer interactie met de patiënt, de patiënt kon gemakkelijker een vraag stellen, en de onderzoekers konden meer verduidelijken als we merkten dat de patiënt een vraag niet goed begreep. We besloten daarom de vragenlijst steeds voor te lezen aan de patiënt. -
Samen met Elena bespraken we hoe we de vragen konden stellen aan de patiënt. We zochten de juiste woorden en we formuleerden een aantal alternatieven voor het geval dat de patiënt ons niet begreep.
4.5 Aanpassingen in overleg met Dr. Peter Decat (San Juan del Sur) Vraag 7: “Tiene un ingreso economico?” “Tiene un ingreso economico propio?”
-
We wilden hiermee duidelijk onderscheid maken tussen personen (vnl. vrouwen) die werken en een eigen inkomen hebben (en dus niet financieel afhankelijk zijn van hun echtgenoot, waardoor ze mogelijks een meer vrije en gemakkelijke toegang hebben tot gezondheidszorg) en personen zonder eigen inkomen hebben. -
Vraag 12: “En su opinión, ¿cuáles son las causas del
problema más importante por el que ha
visitado hoy al médico?” “¿Cual o cuales cree usted son las causas de su problema?”. Ondanks al onze aanpassingen bleef deze vraag een te moeilijke vraag voor veel patiënten. We besloten deze vraag als open vraag te behandelen. -
Vraag 13: “¿Podría indicar cómo se siente en este momento para cada una de las siguientes frases?”. De antwoordmogelijkheden werden normaals aangepast: „mucho‟ en „no entiendo‟ werden geschrapt. Nada en absoluto No Bastante Si De uiteindelijk antwoordmogelijkheden waren dus „no‟, „un poco‟ of „si‟
-
Vraag 14: “¿Podría indicar para cada frase qué importancia tiene este aspecto para su consulta de hoy día?”. De antwoordmogelijkheden werden normaals aangepast: „importante‟ werd geschrapt. „Nada importante‟, „poco importante‟ en „muy importante‟ bleven over.
-
Vraag 16: “¿Para cada una de las siguientes frases, podría indicar si el médico ha tenido este actitud o ha realizado este acto hoy día, durante su consulta médica?”. De antwoordmogelijkheden werden aangepast: „medianemente si‟ en „medianemente no‟ werden samengenomen tot „mas o menos‟. De uiteindelijke antwoordmogelijkheden waren „no‟, „mas o menos‟ en „si‟.
67
Het grote aantal antwoordmogelijkheden zorgde voor verwarring bij de patiënten. We habben de indruk dat er in Nicaragua weinig verschil bestaat tussen „belangrijk‟ en „heel belangrijk‟, of tussen „redelijk veel‟ en „veel‟. In Nicaragua wordt meer in zwart-wit gedacht. Het schrappen van enkele antwoordmogelijkheden zou de vragenlijst beter begrijpbaar moeten maken. Vraag 13: “¿Podría indicar cómo se siente en este momento para cada una de las siguientes
-
frases?”. Deze vraag was veel te lang en de verschillende gevoelens waren erg gelijkaardig. Ook dit zorgde voor verwarring en zorgde voor een daling van de aandacht van de patiënt. Daarom besloten we een deel van de gevoelens te schrappen. De vragen “se siente tranquilo”, “se siente nervioso”, “se siente relajado”, “se siente preocupado” en “se siente bien” bleven over. Indien de patiënten tegenstrijdige antwoorden zouden geven bij deze vraag, konden we verduidelijking vragen aan de patiënt. Op die manier probeerden we te voorkomen dat patiënten antwoorden zonder na te denken. -
Vraag 17: “¿Ha preguntado usted al médico todo lo que quería preguntarle?” “¿Ha consultado al médico todas sus dudas?”
68
Bijlage 5: Kwalitatief deel van het onderzoek: vragen voor de interviews 1. Hoe heet U? 2. Hoe oud bent U? 3. Wat is uw beroep? 4. Hoelang bent U reeds patiënt in het gezondheidscentrum? 5. Voor welke reden(en) bezoekt U het gezondheidscentrum? 6. Wat denkt U over de zorg in het gezondheidscentrum? Kunt U ons vertellen wat er volgens U goed loopt in het gezondheidscentrum en wat er fout loopt? 7. Wat kan er volgens U verbeteren in het gezondheidscentrum? Hoe ziet U dit? 8. Hebt U wel eens een conflict ervaren in het gezondheidscentrum? Of kent U iemand die recent een conflict heeft gehad in het centrum? Kunt U dit conflict beschrijven? Hoe is het conflict begonnen? Wat was de reactie van het personeel van het gezondheidscentrum? Hoe is het conflict geëindigd? Hoe werd het conflict opgelost? Wat denkt U over deze oplossing? 9. Hoelang moet U ongeveer wachten in het gezondheidscentrum? Wat vindt U van deze wachttijd? 10. Hebt U wel eens een privékliniek bezocht? Indien ja, waarom verkiest U een privékliniek? 11. Wat denkt U over de vragenlijst van het onderzoek? Waren er bepaalde vragen die U vreemd overkwamen?
69
Bijlage 6: Advies commissie voor medische ethiek
70
71
Bijlage 7: Informed consent documenten (Nederlandse vertaling) Kwantitatief onderzoek
Universiteit Gent Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg
Informed consent voor deelname aan een kwantitatief onderzoek “De perceptie van de arts-patiënt communicatie vanuit het standpunt van de patiënt in een gezondheidscentrum in Nicaragua.” Projectnummer: B/09871/02 Datum Goedkeuring: 08/10/2008
Naam Onderzoeker: Dr. Peter Decat Wetenschappelijk Medewerker International Centre for Reproductive Health Universitair Ziekenhuis Gent De Pintelaan 185 P3 B- 9000 Gent Tel +32-9-332.35.64 Fax +32-9-332.38.67
[email protected] Naam Mede-onderzoekers:
Nele Rasschaert Studente 1e Master Geneeskunde, UGent
[email protected] Eline Scheire Studente 1e Master Geneeskunde, UGent
[email protected] Johnny Giusto Student 1e Master Geneeskunde, UNAN
[email protected] Genesis Mayorga Studente 1e Master Geneeskunde, UNAN
[email protected] Cindy Briceño Studente 1e Master Geneeskunde UNAN
[email protected]
72
Partners: UNAN (Universidad Nacional Autónoma de Nicaragua) ICRH (International Centre for Reproductive Health) UGent (University of Ghent) Financiering: VLIR (Vlaamse Interuniversitaire Raad)
Wij zijn studenten Geneeskunde aan de Universiteit van Gent, België en de Universidad Nacional Autónoma de Nicaragua. Wij onderzoeken de kwaliteit van de consultaties in het gezondheidscentrum in San Juan del Sur en zijn hierbij vooral geïnteresseerd in de visie van de patiënt. Dit onderzoek gaat uit van de UNAN (Universidad Nacional Autónoma de Nicaragua), het ICRH (International Centre for Reproductive Health) en de Universiteit van Gent, België. U ontvangt een lijst met 17 vragen over de communicatie met de arts. We zouden U willen vragen deze vragen zo waarheidsgetrouw in te vullen. Op basis van deze gegevens zal een interventie worden gepland om de kwaliteit van de consultaties te verbeteren. Uw deelname is geheel vrijwillig en de gegevens worden volledig anoniem geregistreerd. Als U vragen hebt over het onderzoek, kan U hiermee steeds terecht bij de onderzoekers. Indien U dit wenst, kan U bij het doorlopen van de vragenlijst uw deelname aan het onderzoek nog stopzetten. De reeds verzamelde gegevens worden dan vernietigd. Indien U toestemt deel te nemen aan het onderzoek, gelieve dan onderstaande te ondertekenen Namens de onderzoekers, danken wij U alvast voor uw bijdrage.
Ondergetekende, ____________________________________________________________, verklaart dat bovenstaande informatie mij duidelijk uitgelegd werd en dat mijn huidige vragen beantwoord werden. Ik begrijp dat ik op elk moment met vragen terecht kan bij de onderzoekers op bovenstaande contactadressen. Door dit document de ondertekenen, stem ik toe deel te nemen aan het onderzoek. Ik ontvang een kopie van deze toestemming. Datum: _______________________________________________________ Handtekening: _________________________________________________
73
Kwalitatief onderzoek
Universiteit Gent Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Vakgroep Huisartsgeneeskunde en Eerstelijnsgezondheidszorg
Informed consent voor deelname aan een kwalitatief onderzoek “De perceptie van de arts-patiënt communicatie vanuit het standpunt van de patiënt in een gezondheidscentrum in Nicaragua.” Projectnummer: B/09871/02 Datum Goedkeuring: 08/10/2008
Naam Onderzoeker: Dr. Peter Decat Wetenschappelijk Medewerker International Centre for Reproductive Health Universitair Ziekenhuis Gent De Pintelaan 185 P3 B- 9000 Gent Tel +32-9-332.35.64 Fax +32-9-332.38.67
[email protected] Naam Mede-onderzoekers:
Nele Rasschaert Studente 1e Master Geneeskunde, UGent
[email protected] Eline Scheire studente 1e Master Geneeskunde, UGent
[email protected] Johnny Giusto Student 1e Master Geneeskunde, UNAN
[email protected] Genesis Mayorga Studente 1e Master Geneeskunde, UNAN
[email protected] Cindy Briceño Studente 1e Master Geneeskunde UNAN
[email protected]
Partners: UNAN (Universidad Nacional Autónoma de Nicaragua) ICRH (International Centre for Reproductive Health) UGent (University of Ghent) Financiering: VLIR (Vlaamse Interuniversitaire Raad)
74
We willen U alvast bedanken voor uw deelname aan het eerste deel van het onderzoek. In het tweede deel willen wij graag dieper ingaan op de antwoorden die U gaf in het voorgaande deel. Zoals U weet, onderzoeken wij de kwaliteit van de consultaties in het gezondheidscentrum van San Juan del Sur en zijn wij hierbij vooral geïnteresseerd in de visie van de patiënt. Dit onderzoek heeft als doel om de kwaliteit van de consultaties te verbeteren. Wat wordt van U gevraagd? U nam reeds deel aan het eerste deel van dit onderzoek. Daarbij werd U gevraagd een vragenlijst in te vullen omtrent het contact met de arts. Tijdens dit deel van het onderzoek zouden we graag dieper ingaan op uw antwoorden. Er zal U gevraagd worden meer te vertellen over de communicatie met de arts. Uw deelname is geheel vrijwillig en de gegevens worden volledig anoniem geregistreerd. Uw deelname aan deze studie wordt nergens geregistreerd. De gegevens worden niet gebruikt voor toekomstige onderzoeken of andere doeleinden. U behoudt steeds het recht een vraag niet te beantwoorden. Indien U dit wenst, kan U tijdens het gesprek uw deelname aan het onderzoek nog stopzetten. De reeds verzamelde gegevens worden dan vernietigd. Wie wordt gevraagd deel te nemen aan dit onderzoek? Elke patiënt die op consultatie komt in het gezondheidscentrum San Juan del Sur tijdens de maand juli 2009 wordt gevraagd een vragenlijst in te vullen. Elke 5e patiënt wordt uitgenodigd op een gesprek om de antwoorden te bespreken. Welke voor- of nadelen zijn er voor mij verbonden aan dit onderzoek? Er zijn geen persoonlijke voor- of nadelen verbonden aan dit onderzoek. Helaas kunnen wij –gezien het beperkte budget- geen vergoeding voorzien voor de deelnemers. Met uw deelname aan deze studie draagt U bij tot de verbetering van de reorganisatie van de gezondheidszorg in Nicaragua. Deze reorganisatie heeft als doel de gezondheidszorg voor iedereen meer toegankelijk en kwaliteitsvol te maken. Hoe gaat het in zijn werk? De interviews zullen worden opgenomen op band en nadien vertrouwelijk behandeld, enkel door de verantwoordelijke onderzoekers. Na afloop van het onderzoek worden deze opnames vernietigd. Er wordt geen identificeerbare informatie doorgegeven aan de arts of andere betrokkenen. Indien U vragen hebt over het onderzoek, kan U hiermee steeds terecht bij de onderzoeker(s). Indien U toestemt deel te nemen aan het onderzoek, gelieve dan onderstaande te ondertekenen. Namens de onderzoekers, danken wij U alvast voor uw bijdrage.
Ondergetekende, ____________________________________________________________, verklaart dat bovenstaande informatie mij duidelijk uitgelegd werd en dat mijn huidige vragen beantwoord werden. Ik begrijp dat ik op elk moment met vragen terecht kan bij de onderzoekers op bovenstaande contactadressen. Door dit document de ondertekenen, stem ik toe deel te nemen aan het onderzoek. Ik ontvang een kopie van deze toestemming. Datum: _______________________________________________________ Handtekening: __________________________________________________
75
Bijlage 8: Efficiëntie van het consult Volgens een review van Mauksch (2008) over de literatuur omtrent de efficiëntie van het consult, verschenen tussen 1973 en 2006, zou de arts de efficiëntie van zijn communicatie kunnen optimaliseren op 3 domeinen: - „rapport building‟ of het opbouwen van een verstandhouding, - het vastleggen van een agenda bij aanvang van het consult, - het erkennen van sociale en emotionele hints. Deze maatregelen zouden de kwaliteit van zorg verbeteren, zonder meer tijd in te nemen. Door de resultaten van deze literatuurstudie te combineren met componenten waarvan reeds gekend was dat ze de communicatie bevorderen, stelde Mauksch een model op voor een efficiënter consult. Zij maakte een onderscheid tussen (1) vaardigheden met een continue impact en (2) vaardigheden die sequentieel gebruikt kunnen worden.
1. Vaardigheden met een continue impact 1.1. Een relatie opbouwen en onderhouden Het opbouwen van een relatie -door een warm onthaal, oogcontact, een korte niet-medische interactie (informeel gesprek), het navragen van belangrijke levensgebeurtenissen, enz,- is belangrijk om het vertrouwen te winnen van de patiënt. Men moet er zich wel van bewust zijn dat te veel informele gesprekken kostbare tijd kunnen innemen ten koste van meer complexe problemen. 1.2. Mindful practice (opmerkzaam zijn) Door een aandachtige observatie van de patiënt en van de eigen gedachtenprocessen, gevoelens en nieuwsgierigheid voorkomt men dat tijd verspild wordt aan zaken die niet belangrijk zijn voor de patiënt en dat onvoldoende tijd wordt besteedt aan dingen die wel belangrijk zijn voor hem. 1.3. Topic tracking (de onderwerpen volgen) Om te verzekeren dat het oplossen van het probleem een gedeelde, complete en transparante gebeurtenis is, kan de arts regelmatig samenvatten (een impressie van wat besproken werd meedelen), transparantie bevorderen (de interactie beschrijven) en de doelen op één lijn brengen (de overeenkomst over het onderwerp bevestigen).Echter, wanneer men onvoldoende bewust is van „koerswijzigingen‟, kan het consult gedesorganiseerd worden. Soms zijn aanpassingen van een op voorhand overeengekomen agenda nodig, doch dan zou de arts de reden voor deze koerswijziging best meedelen aan de patiënt, zodat deze geëngageerd blijft. 1.4. Erkennen van sociale en emotionele hints door middel van empathie Een empathische erkenning zou de patiënt ertoe kunnen bewegen om overtuigingen over ziekte en behandelingsvoorkeuren te uiten, wat het opstellen van een effectief plan kan bevorderen. Empathie kan gebruikt worden om de patiënt uit te nodigen verder te gaan exploreren. Aandacht hebben voor
76
hints kan het consult verkorten omdat patiënten minder lang aarzelen om iets te zeggen of minder vaak dingen moeten herhalen. Het missen van hints kan het begrijpen van het kernprobleem van de patiënt beletten.
2. Vaardigheden die sequentieel gebruikt kunnen worden 2.1. Op voorhand de agenda samen vastleggen Wanneer de arts op voorhand het aantal, de urgentie en het belang van alle zorgen van de patiënt kent, is het waarschijnlijker dat deze allen worden besproken tijdens het consult. Ook kan hij dan een inschatting maken van de tijd nodig voor elk van deze aspecten en van de prioriteitenzodat er minder vaak nog klachten worden gepresenteerd wanneer het gesprek al is afgerond. Eventueel kunnen minder urgente zaken uitgesteld worden tot een volgend consult (belang van follow-up visits). Deze aanpak is efficiënter dan elk probleem afzonderlijk aanpakken als het zich aanbiedt. 2.2. Het perspectief van de patiënt verkennen Dit kan men doen door de ICE (Ideas, Concerns & Expectations) van de patiënt te bevragen en door na te gaan wat de patiënt reeds weet over de diagnose, wat de diagnose voor hem betekent, enz. Dit is o.a. belangrijk bij het bevorderen van self-managment, bij het evalueren van gedragsverandering, bij medisch onverklaarde symptomen en wanneer de patiënt hints geeft voor onderliggende gedachten en gevoelens. Het zou de angst bij de patiënt reduceren, een mogelijk gebrek aan kennis identificeren en de therapietrouw en de gezondheidsuitkomsten van de patiënten bevorderen. Luisteren kan soms op zich reeds deel uitmaken van het genezingsproces! Door rekening te houden met de overtuiging van de patiënt is de kans bovendien groter op een geschikte en efficiënte strategie. 2.3. Tot een overeenkomst komen over een plan Wanneer patiënten betrokken worden in het beslissingsproces, zijn ze meer tevreden, hebben ze betere resultaten en zijn hun artsen minder geneigd tot onnodige tests of doorverwijzingen. Wanneer het behandelingsplan aangepast is aan de financiële en sociale middelen van de patiënt, heeft het een hogere slaagkans. Het houdt bovendien rekening met de overtuigingen en verwachtingen van de patiënt en het laat de patiënten toe vragen te stellen.
Referentie bijlage 8 Mauksch LB, Dugdale DC, Dodson S, Epstein R. Relationship, communication, and efficiency in the medical encounter: creating a clinical model from a literature review. Arch Intern Med. 2008;168(13):1387-95. Opgehaald op 11 oktober 2008 van http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez.
77