De noodzaak van structurele financiering van de crisiskaart De GGz-zorgvragers organisaties in Zuid Holland (ZON ZHN, Zorgbelang Zuid Holland, Haags Platform cliëntenorganisaties en ZOG MH) willen hierbij gezamenlijk uw aandacht vragen voor de financiering van de crisiskaart GGz. Wij bieden allen crisiskaarten GGz aan. Financiering crisiskaart op basis van haar kenmerken In tegenstelling tot hetgeen veel betrokkenen denken, is de crisiskaart géén doel op zich, maar eerst en vooral hulpmiddel. Hét doel is immers (althans voor de cliëntenorganisatie alwaar de crisiskaart is ondergebracht) betere zorg. Dit doel (betere zorg) hopen we te bereiken door cliënten te begeleiden in het proces van het maken van hun crisiskaart. Kort samengevat is de winst van ‘de crisiskaart’: a) Betere zorg b) Emancipatie c) Beter evenwicht in relatie cliënt en hulpverlener d) Duidelijkheid (en daarmee rust) voor alle betrokkenen e) Zicht op knelpunten in de zorg f) Preventie: minder (hevige) crises g) Participatie Hieronder de argumentatie van deze stellingen: a) Betere zorg We gaan niet uit van bestaand hulpaanbod, maar van hoe de cliënt zelf graag geholpen wil worden. Ergo: de crisiskaart ondersteunt de totstandkoming ban vraaggerichte zorg. Zorg die de behoefte van de cliënt weerspiegelt. Zorgleveranciers schermen graag met termen als ‘vraaggericht’ en ‘de cliënt centraal’. In de praktijk – aan de hand van wensen van crisiskaarthouders – merken we dat de vlag niet altijd de lading dekt. (Dit aspect wordt verder uitgewerkt bij punt e. Zicht op knelpunten in de zorg) Naast de crisiskaart zoals die wordt aangeboden door cliëntenorganisaties zien we steeds vaker de ‘crisiskaarten’ die worden aangeboden door zorgaanbieders. Deze hebben in de regel een betere crisisopvang tot doel en het is natuurlijk pure winst dat dit nu onderwerp van gesprek is tussen behandelaar en cliënt. Toch is een behandelaar van een instelling niet onafhankelijk en hij kan ook andere belangen hebben. Daarbij zal een behandelaar ook vaker uitgaan van het bestaande hulpaanbod. Voor een onafhankelijk consulent is het makkelijker om objectief te kijken naar de wensen en ideeën van de cliënt en de mogelijkheden om die wensen te honoreren te onderzoeken. Ook is het van belang dat de consulent (in geval van het niet naleven van de wensen van de cliënt als onafhankelijke partij een gesprek kan organiseren. Wanneer de crisiskaart consulent in dienst is van een concurrerende instelling is dat vele malen lastiger. b) Emancipatie De cliënt krijgt de mogelijkheid om zelf te regelen wat er moet gebeuren in een crisis. Het maken van de crisiskaart stimuleert cliënt (en betrokkenen tot nadenken over wat te doen in een crisissituatie, dit heeft een emanciperend (en preventief) effect. Cliënten nemen zelf de beslissing om een crisiskaart te maken. Uitgangspunt is de wens van de cliënt. De ervaring leert dat cliënt vaak zelf heel goed weten wat zij nodig hebben tijdens een crisis. De rol van de consulenten is ondersteunend: zij geven informatie over de mogelijkheden, adviseren en ondersteunen bij het zoeken naar een juiste verwoording. De consulenten onderzoeken in hoeverre de wensen realiseerbaar zijn. Zij vragen de cliënt naar een omschrijving van de klachten en geven daar geen diagnostische interpretatie aan. Het zo goed mogelijk laten doorstaan van een crisis is geen exclusieve taak van de professionele hulpverlening. Waar steun van de eigen omgeving wenselijk is, wordt geprobeerd
daarin te voorzien. Hierdoor is het crisisplan ingebed in de leefsfeer van de cliënt. Oplossingen worden zoveel mogelijk door de cliënt zelf aangedragen. Dit levert vaak onorthodoxe, creatieve en effectieve oplossingen op, zoals: • Check de informatie die ik u geef, ik kan u niet garanderen dat ik eerlijke antwoorden geef tijdens een crisis. • Het geeft niet wat u zegt, maar blijf tegen mij praten, want dan stoppen de stemmen in mijn hoofd. • Haal mij uit de dissociatie: pak mij stevig beet bij mijn bovenarmen, en benoem samen met mij wat er te zien valt, te horen en/of te ruiken. Helaas worden niet alle crisiskaarten voltooid. Naar schatting blijft 1/3e van alle aanvragen ergens in het traject steken. Naar ons oordeel is dat een gegeven: emancipatie valt niet af te dwingen. Ook de onaffe crisiskaart kan soms helder zichtbaar maken in welke fase (van het emancipatieproces) men verkeert. Het komt voor dat een instelling het crisisplan heeft ondertekend, maar tijdens een crisis niet handelt in overeenstemming met het crisisplan. De cliënt kan dit als hij/zij wil samen met de consulent aan de orde stellen bij de betrokken instelling. Als de consulenten bepaalde klachten over de zorginstellingen te horen krijgen van cliënten, zullen zij (uiteraard na toestemming van de cliënt) deze klachten op geëigende wijze bij de instelling onder de aandacht brengen. Klagen is gemakkelijker als de klacht niet rechtstreeks tegen de hulpverlener/instelling in kwestie wordt geuit. Direct klagen is moeilijker, immers: de cliënt beleeft vaak een sterke afhankelijkheid van haar hulpverlener. Het is veiliger om te klagen bij een onafhankelijke, laagdrempelige instantie als het Basisberaad. Dit gezegd hebbend beseffen wij ook dat onderzoeken naar de praktijk van klachten ons leert dat tegenover elke klacht er tien mensen zijn die niet klagen. Kortom: alle reden om klachten serieus te nemen en ze niet meteen toe te dichten aan de ingewikkeldheid van de cliënt die klaagt. c) Beter evenwicht in relatie cliënt en hulpverlener Het proces dat een crisiskaart-aanvrager moet doorlopen (en dat weliswaar omslachtig kan aandoen, maar dat in de praktijk doorgaans reuze meevalt en binnen twee weken doorlopen kan worden) is een belangrijk instrument gebleken in het herstellen van het (vaak scheefgegroeide) evenwicht in de relatie tussen hulpverleners en cliënten. De crisiskaart gaat zoals eerder gezegd niet uit van bestaande hulpaanbod, maar heeft de wens van de cliënt centraal te stellen. Deze omering van bestaande praktijk, plús het onderhandelingsaspect brengt partijen op voet van gelijkwaardigheid met elkaar. d) Duidelijkheid (en daarmee rust) voor alle betrokkenen Het crisisplan is een tweezijdige verklaring; de afspraken worden afgestemd door de cliënt met de personen in zijn omgeving (familie, behandelaar, huisarts, woonbegeleider, thuiszorg), die, als ze het eens zijn met de inhoud, het crisisplan behorende bij de crisiskaart ondertekenen. De omgeving wordt dus betrokken bij het crisisplan; dit betekent dat de beschreven afspraken niet vrijblijvend zijn. Men ondertekent het crisisplan en stemt in met de toebedeelde rol. Daarmee krijgt zo’n crisisplan de status van een contract. De cliënt kan een gevoel van veiligheid ontlenen aan de waarschijnlijkheid/zekerheid dat er in een crisissituatie gebeurt wat hij/zij wil en dat wordt nagelaten wat hij/zij per se niet wil. Sommige crisiskaarthouders durven hierdoor voor het eerst weer risico’s te gaan nemen: rijexamen te doen, te verhuizen, aan een opleiding te beginnen of familie buiten de regio op te zoeken. Dit rustgevende element geldt evenzeer voor alle andere betrokkenen: de hulpverleners kunnen met een gerust hart op vakantie en ook de familie weet waar ze aan toe is. e) Zicht op knelpunten in de zorg Terugkijkend naar hetgeen destijds de aanleiding was om de crisiskaart in te voeren kan worden geconstateerd dat het knelpunt van te weinig inspraak door de crisiskaart wordt
‘gerepareerd’. Van de drie andere knelpunten kan worden gezegd dat het crisiskaart-project vooral de knelpunten goed in kaart brengt, maar dat ze nog steeds bestaan. • • •
Knelpunt 1 (de meeste mensen weten de weg niet naar crisishulp) geldt nog steeds voor mensen met een eerste crisis. Wat het tweede knelpunt (de bejegening en informatieverstrekking) lijk het er soms op dat crisiskaarthouders beter af zijn in vergelijking met mensen-zonder-crisiskaart. En tot slot het derde knelpunt (bereikbaarheid van hulpinstanties, m.n. buiten kantooruren): dit is nog een heikel punt. Met name de huisartsenposten worden (door cliënt) ervaren als bottleneck. Er valt wat voor te zeggen om (de investering voor het maken van ’n crisiskaart door) crisiskaarthouders te honoreren met de mogelijkheid om zichzelf rechtstreeks te kunnen melden bij de crisisopvang.
Tezamen vormen de crisisplannen een database die allerlei factoren heel inzichtelijk maken. Zorginstellingen kunnen nogal eens werken met termen als ‘de cliënt centraal’, maar het is wel zo helder als – aan de hand van crisiskaart-teksten – zichtbaar wordt welke behandelaars hun gsm-nummer standaard kenbaar maken aan hun cliënt en welke behandelaars dat niet doen. De crisiskaart doet ook andere uitspraken, bijv. over welke medicatie de voorkeur heeft, alsmede de voorkeur voor de opvangplek. De jaarlijkse evaluatie geeft inzicht in knelpunten in de acute zorg. Het levert de consulenten belangrijke actuele informatie op over de stand van zaken in de crisisopvang. We krijgen van cliënten te horen of de aanwijzingen die in de crisiskaart vermeld staan worden opgevolgd en hoe de opvang verloopt. Het komt voor dat een instelling het crisisplan heeft ondertekend, maar tijdens een crisis niet handelt in overeenstemming met het crisisplan. De cliënt kan dit, als hij wil, samen met de consulent aan de orde stellen bij de betrokken instelling. Als de consulenten bepaalde klachten ober de zorginstellingen te horen krijgen van cliënten, zullen zij (uiteraard na toestemming van de cliënt) deze klachten op geëigende wijze bij de instelling onder de aandacht brengen. Hierdoor vervuld de – onafhankelijk! – consulent een ombudsman-rol. In een jaarverslag of frequente rapportage kunnen signalen over tekortschietende zorg bekend worden gemaakt. f) Preventie: minder (hevige) crises Sommige cliënten dichten hun crisiskaart een preventieve werking toe. Daarnaast horen we van meerdere cliënten dat het hebben van een crisiskaart een gevoel van veiligheid geeft. Van hulpverleners horen we dat mensen met een crisiskaart minder hulp vragen. Cliënten die in aanraking komen met politieagenten merken dat de agenten blij zijn met de informatie op de crisiskaart. De ervaring is dat de agenten de informatie doorlezen en het serieus nemen. Dit is voorwaar een geruststellende wetenschap voor de cliënt, die zich serieus genomen voelt en ervan uit mag gaan dat zij op de gewenste manier wordt benaderd en opgevangen. Het aangaan van het gesprek met (belangrijke mensen in) hun omgeving over hun wensen en hun ‘gebruiksaanwijzing’, lijkt mede de oorzaak dat crisiskaarthouders minder vaak in crisis zijn dat hun lotgenoten die dit proces niet (hebben) doorlopen. Kortom: de crisiskaart heeft (behalve ’n emancipatorische) ook een preventieve werking. Teneinde de preventieve werking van de crisiskaart wetenschappelijk te onderbouwen is het Erasmus Medisch Centrum (EMC) in 2007 een onderzoek gestart naar (de effecten van) de crisiskaart: ROCK (Rotterdams Onderzoek Crisis Kaart). De hypotheses van dit onderzoek zijn de volgende: •
•
g)
1. het bezit van een crisiskaart leidt tot een vermindering van het aantal crisiscontacten en (gedwongen) opnames ten opzichte van het niet hebben van een crisiskaart; en 2. het effect van de crisiskaart is groter wanneer deze is opgesteld samen met een crisiskaartconsulent dan wanneer de crisiskaart alleen met de behandelaar is opgesteld. Participatie
De crisiskaart repareert vaak de sociaal/maatschappelijke schade die ’n crisis met zich meebrengt. Omdat op de crisiskaart duidelijk omschreven staat wie (van de betrokkenen) wát doet in geval van crisis, hebben crisiskaarthouders minder vaak te maken met ‘bijkomende ellende’: omdat duidelijke afspraken zijn gemaakt over bijvoorbeeld ziekmelding krijgen crisiskaarthouders minder vaak te maken met werkgevers die zich verbaasd afvragen: waar is mijn werknemer? Of met huisdieren die onverzorgd achterblijven, of met post die maandenlang ongeopend blijft, etc. etc.. Over de dierenopvang nog dit: In samenwerking met het vroegere Basisberaad heeft PC Delta ’n dierenpension ingericht op de hoofdlocatie. Gezien het feit dat veel GGz-cliënten stabiliteit en vertroosting ontlenen aan het hebben van een huisdier, ligt de conclusie voor de hand: het dagelijks contact met het huisdier tijdens een opname werkt herstel in de hand, evenals dat het ontbreken van zo’n dagelijks contact ’n bron van zorgen (en dus verlengde opname) kan betekenen. Wij brengen dit punt hier uitvoerig ter sprake omdat dit ’n concreet voorbeeld is van een knelpunt (immers: niet alle crisisopvangplekken kennen zo’n dierenpension, en het promoten ervan op ook andere crisisopvangplekken wordt door de crisiskaart-consulenten gezien als onderdeel van hun werk). De ervaring leert ons dat de crisiskaart de kans op herstel en deelname aan het maatschappelijk leven voor de crisiskaarthouders, vergroot. Zowel het bespreekbaar maken van de (kans op) crises met de eigen omgeving, als de positieve uitwerking van afspraken (over wie doet wat) garanderen ’n vergrootte kans op ‘gewone’ deelname aan het maatschappelijk leven. Immers: zowel de crisiskaarthouder zelf, als zijn/haar leefomgeving hebben minder reden om ‘het hart vast te houden’ bij iedere stap die gezet wordt. Voorts mag het volgende aspect niet onbelicht blijven: crisiskaarthouders hebben ’n voorbeeldfunctie: hun rol kan gezien worden als die van ’n voortrekker; zij zijn diegenen die voorlopen in het coming-outproces, die creatieve aanpakken bedenken om zorg te verbeteren, en het is mede aan hén te danken dat (minder geëmancipeerde) lotgenoten (kunnen) meeprofiteren van betere zorg. Alternatieven voor cliënten voor wie (het maken van) de crisiskaart te veel gevraagd is. Het mag duidelijk zijn dat (het maken van) een volledige en voltooide crisiskaart niet voor iedere crisiskaartvrager mogelijk is. Hiervoor is al vermeld dat circa 1 op de 3 aanvragen niet resulteert in een crisiskaart, maar daar mag gerust een veelvoud bij worden geteld van cliënten die überhaupt geen crisiskaart ooit aanvragen. Pijnlijk gegeven hierbij is dat dit vaak juist de mensen betreft die overduidelijk veel baat zouden hebben bij een crisiskaart. Evenwel: het bezinnen op de eigen ‘gebruiksaanwijzing’, alsmede de impliciete erkenning dat men vatbaar is en voorlopig zal blijven voor crises, blijft veel gevraagd, soms té veel. Voor deze mensen hebben de consulenten in Rijnmond de ‘Basiskaart’ ontwikkeld: een soort minimumvariant van de crisiskaart, die alleen enkele basisgegevens (naam, gegevens huisarts en/of behandelaar, evt. medicatie) bevat en die men zelf kan invullen – dus zonder tussenkomst van de crisiskaart-consulent. Om die reden zijn er – helaas- geen gegevens voorhanden over aantallen en het gebruik. Crisiskaart is maatwerk De crisiskaart kan gezien worden als een vorm van ketenzorg-op-micro-niveau: het ondertekende crisisplan is uiteindelijk een contract waarin de verschillende zorginstellingen zich verbinden tot de levering van helder omschreven (crisis-)zorg aan de betreffende crisiskaarthouder. Tot slot nog even iets over de cijfers: voor mensen die de materie niet goed kennen mag dit weinig lijken, 223 crisiskaarten in negen jaar. Niet uit het oog mag worden verloren dat het hier feitelijk gaat om doorwrochte persoonlijke documenten die de neerslag zijn van een heel proces. Vergelijkbare projecten elders leren ons dat dit (’n beperkt aantal crisiskaarten) ’n standaard gegeven is. Het is de vraag of het proces kan worden versneld of efficiënter kan. Er zijn geen ervaringen (elders) die dit aantonen. Vertaling van het voorgaande naar financiering
We constateren dat de totstandkoming van elke crisiskaart een incubatietijd kent, hetgeen te maken heeft met het winnen van het vertrouwen van de crisiskaartvrager en het proces van het onderkennen van het bestaan/risico op crisismomenten. We kiezen derhalve voor een onafhankelijke opstelling van de consulenten, d.w.z. los van de aanbieder. We constateren dat een ZVW-verstrekking een te hoge drempel opwerpt voor de crisiskaartvragers. Daarnaast is het komen tot onderdeel van de basisverzekering een lange en onzekere weg. Ook binnen de AWBZ zien we met de afschaffing van functies als AB en OB, de nakende discussie over de toekomst en de doelgroep (GGz-cliënten die langer dan een jaar in zorg zijn), weinig tot geen soelaas. Bovendien loopt de financiering ook hier via – AWBZ – toegelaten aanbieders van zorg. Het gaat om een opnamevoorkomend initiatief. We kiezen voor het uitgangspunt van de – verzekerde – cliënt en een onafhankelijke consulent. Hoewel het niet gaat om een verstrekking in de basisverzekering heeft de verzekeraar wel een financieel belang bij de crisiskaart: namelijk kostenverlagend in de verdere zorgketen. Een bijdrage uit een fonds dat door zorgverzekeraars wordt beheerd (regionaal innovatiefonds) ligt in de rede. Waar staat de crisiskaart nog meer voor? Zoals gezegd, een emancipatieproces van de cliënt. De cliënt als burger die zo lang als mogelijk deelneemt aan de maatschappij en zorg op eigen voorwaarden accepteert. Dan komt de gemeente in beeld. In de Wmo die door gemeenten wordt uitgevoerd, ligt een compensatieplicht besloten. Aanvragen om vergoeding aan gemeenten zou een redelijke kans van slagen hebben,. Indien een RCO waar de consulenten in dienst zijn een contract heeft met de gemeente(n) is zij dan een aanbieder? Zo vroegen wij ons af. Dat is niet het geval. We zijn dus geen partij aan de zijde van de aanbieders. We concluderen dat we individuele gemeenten in het kader van de Wmo met onze plannen kunnen aanschrijven. We concluderen dat de crisiskaart een preventief en een participatief doel dient. Voor het eerste aspect is zij interessant voor zorgverzekeraars (kostenbesparend in de verdere GGzketen) en voor het tweede aspect voor gemeenten van belang (vergroten maatschappelijke participatie van de doelgroep en reductie van overlast).