DE MANTELZORG Over zorglast, veerkracht en het belang van een goede relatie

DE MANTELZORG Over zorglast, veerkracht en het belang van een goede relatie 1. Referentie van het artikel Chantal Van Audenhove, Anja Declercq. De mantelzorg, over zorglast, veerkracht en het belang van een goede relatie. In: Welzijnsgids: gezondheidszorg en welzijnszorg, Afl. 65 ( juli 2007), 41-59 p.

2. Context van het artikel Dit artikel komt uit 'Welzijnsgids', een praktijkboek die de noden en probleemgebieden uit de gezondheids - en welzijnszorg in kaart brengt. De artikels uit de 'Welzijnsgids' zijn wetenschappelijk onderbouwd en door vakspecialisten geschreven. Ze bespreken de domeinen waarop het beleid dient in te spelen. Het is een losbladige uitgave van Kluwer, de update gebeurt 4 keer per jaar.

3. De auteurs van het artikel a. Chantal Van Audenhove en Anja Declercq Onderstaande informatie staat in een voetnoot op de eerste pagina: Chantal Van Audenhove is hoogleraar psychologie en communicatie van het departement maatschappelijke gezondheidszorg en coördinator van Lucas, Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy. Anja Declercq is docent aan het Centrum voor Sociologisch Onderzoek en projectleider Lucas, centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy. b. Informatie over de auteurs IDENTIFICATIE Naam: Van Audenhove Voornamen: Chantal Julienne Marie Geslacht: vrouw Geboorteplaats: Gent Geboortedatum: 9 oktober 1956 Thuisadres (incl. tel., fax, e-mail): Weldadigheidsstraat 72, B-3000 Leuven Tel. 016 23 49 39 E-mail: [email protected] Werkadres (incl. tel., fax, e-mail): LUCAS – K.U.Leuven, Kapucijnenvoer 35, B-3000 Leuven Tel. 016 33 69 10 Fax 016 33 69 22 E-mail: [email protected] www.kuleuven.be/lucas

OPLEIDING Diploma‟s hoger onderwijs, behaalde titel instelling, datum behaalde graad Kandidatuur Psychologie Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, K.U.Leuven, 1974-1976 onderscheiding Licentie Klinische Psychologie Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen K.U.Leuven, 1976-1979 Grote onderscheiding Agregatie Onderwijs Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, K.U.Leuven, 1980-1981 onderscheiding Doctoraat Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, K.U.Leuven, 1986 Niet toegekend Postgraduate werkgroep partnerrelatietherapie en therapie voor seksuele problemen Communicatiecentrum, Lovenjoel, Prof.dr. A.Vansteenwegen, 1981-1982 Niet toegekend Postgraduate werkgroep dieptepsychologie Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen, Prof.dr. G.Vandendriessche, 1981-1982 Niet toegekend BEROEPSLOOPBAAN Huidige functies Professor Chantal Van Audenhove is buitengewoon hoogleraar verbonden aan het Academisch Centrum voor Huisartsgeneeskunde (ACHG), Departement Maatschappelijke Gezondheidszorg. Zij doceert een aantal vakken in het domein van de psychologie en toegepaste communicatieleer in de opleiding van artsen en tandartsen. Zij is tevens verantwoordelijk voor de coördinatie van alle communicatie-vaardigheidstrainingen in de basisopleiding van artsen en voor de training van de docenten die voor dit programma-onderdeel mede verantwoordelijk zijn. Sedert 1996 is zij directeur van LUCAS - Centrum voor zorgonderzoek en consultancy, het samenwerkingsverband tussen Caritas Catholica Vlaanderen en de Katholieke Universiteit van Leuven. Zij is verantwoordelijk voor de dagelijkse leiding van dit centrum. Sedert januari 2007 is zij ook promotor-coördinator van het Steunpunt Welzijn Volksgezondheid en Gezin. Dit steunpunt is een interuniversitair consortium (KU.Leuven, UGent, VUB en Katholieke Hogeschool Kempen) dat in opdracht van de Vlaamse overheid een meerjarenprogramma en adhoc beleidsgericht onderzoek zal verrichten gedurende 5 jaar.

IDENTIFICATIE Anja Declercq Projectleider LUCAS, K.U. Leuven Kapucijnenvoer 35 3000 Leuven (e-mail) [email protected] OVERZICHT VAN DE DIPLOMA‟S Licentiaat in de Toegepaste Economische Wetenschappen (KU Leuven) Licentiaat in de Sociologie (KU Leuven) Afstandscursus Gerontologie (EuroStudieCentrum Open Universiteit, KULAK) Doctoraatsopleiding Sociale Wetenschappen (KU Leuven) Doctor in de Sociale Wetenschappen (KU Leuven) BEROEPSERVARING 1 september 1994 tot 31 augustus 1995 LUCAS, KU Leuven Kapucijnenvoer 35, 3000 Leuven Project „Aard en determinanten van zorggebruik van dementerende bejaarden‟, onder leiding van Prof. Dr. Chantal Van Audenhove en Prof. Dr. Frans Lammertyn Sinds 1 oktober 1995 KU Leuven, Faculteit Sociale Wetenschappen, Departement Sociologie, Afdeling Sociologie van Sociaal Beleid E. Van Evenstraat 2B, 3000 Leuven Aspirant van het Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek – Vlaanderen (19951999) Voltijds AAP (1999-2001) Doctor-assistent (2001-oktober 2003) (85%) Sinds 1 oktober 2001 Universiteit Gent, Faculteit Politieke en Sociale Wetenschappen, Vakgroep Bevokingssociologie en Sociaal-Wetenschappelijk Methodologie Korte Meer 3, 9000 Gent Gastdocent voor het vak „Kwalitatief onderzoek‟ (15%)

Vanaf 1 oktober 2003 LUCAS, KU Leuven Kapucijnenvoer 35, 3000 Leuven Projectleider (85%) LOPEND ONDERZOEK Zie LUCAS- website (www.kuleuven.ac.be/LUCAS)

c. Andere publicaties Chantal Van Audenhove: Artikelen in tijdschriften opgenomen in Thomson Scientific / Thomson ISI (Science Citation Index, Social Sciences Citation Index, Arts & Humanities Citation Index) 1. Van Audenhove Ch. & Vertommen, H. (2000). A negotiation approach to intake and psychotherapy choice. Journal of Psychotherapy Integration, 10, 287-299. 2. Van Humbeeck, G., Van Audenhove, Ch., De Hert, M., Heyrman, J., Peuskens, J., Pieters, G., Storms, G. & Vertommen, H. (2000). Expressed Emotion of professional caregivers of patients with schizophrenia. An exploration of the field. Schizophrenia Research, 41, 170. 3. Van Audenhove, Ch., Van Humbeeck, G., Spruytte, N., Storms, G., De Hert, M., Heyrman, J., Peuskens, J., Pieters, G. & Vertommen, H. (2001). The “Care perception” Questionnaire: The development of an instrument for the assessment of the perspective of patients, family members and professionals on psychiatric rehabilitation. European Journal of Psychological Assessment, 17, 2,120-129. 4. Spruytte, N., Van Audenhove, Ch. & Lammertyn, F. (2001). Predictors of institutionalization of cognitively-impaired elderly cared for by their relatives. International journal of geriatric psychiatry, 16, 1119-1128. 5. Van Humbeeck, G., Van Audenhove, Ch., Pieters, G., De Hert, M., Storms, G., Vertommen, H; Peuskens, J. & Heyrman, J. (2001). Expressed Emotion in staffpatient relationships: the professionals and residents‟ perspective. Social psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 36, 486- 492. 6. Van Humbeeck, G., Van Audenhove, Ch., Pieters, G., De Hert, M. & Storms, G. (2001). Expressed Emotion: a review of assessment instruments. Clinical Psychology Review, 22, 321-341 7. Bleyen, K., Vertommen, H., Vander Steene, G. & Van Audenhove, Ch. (2002). Psychometric properties of the Psychotherapy Expectancy Inventory-Revised (PEIR). Psychotherapy research,11, 69-83. 8. Van Humbeeck, G., Van Audenhove, Ch., Pieters, G., De Hert, M., Storms, G., Vertommen, H., Peuskens, J. & Heyrman, J. (2002). Expressed emotion in the client-professional caregiver dyad: are symptons, coping strategies and personality related? Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 37, 364-371. 9. Spruytte, N., Van Audenhove, Ch., Lammertyn, F. & Storms, G. (2002). The quality of the caregiving relationship in informal care for older adults with dementia and chronic psychiatric patients. Psychology and Psychotherapy: Theory, Research and Practice, 75, 295-311

10. Van Audenhove, Ch. & Van Humbeeck, G. (2003). Expressed emotion in professional relationships. Current Opinion in Psychiatry, 16, 431-435 11. Van Humbeeck, G. & Van Audenhove, Ch. (2003). The relation between a professional caregiver and his client. Schizophrenia Research, 60, 330-330. 12. Van Humbeeck, G. & Van Audenhove, Ch. (2003). Expressed emotion of professionals towards mental health patients. Epidemiologia e Psichiatria Sociale, 4, 232 – 237. 13. Van Humbeeck, G., Van Audenhove, Ch., Pieters, G., De Hert, M., Storms, G., Vertommen, H., Peuskens, J. & Heyrman, J. (2003). Expressed emotion in professional caregivers‟ relations with residents with learning disabilities. Towards a new definition of emotional overinvolvement. European Journal on Mental Disability,27, 15-26. 14. Van Humbeeck, G., Van Audenhove, Ch. & Declercq, A. (2004). Mental health, burnout and job satisfaction among professionals in sheltered living in Flanders. A pilot study. Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, 7, 569-575. 15. Van Humbeeck, G., Van Audenhove Ch., Storms, G., De Hert, M., Pieters, G., Peuskens, J. & Heyrman, J. (2004). Expressed Emotion in the client-professional dyad. A comparison of three expressed emotion instruments. European Journal of Psychological Assessment, 4, p. 237-246. 16. van Weeghel, J., Van Audenhove, Ch., Colucci, M., Garanis-Papadatos, T., Liégeois, A., McCulloch, A., Muijen, M., Norcio, B., Ploumbidis, D. & Beauduin, D. (2005). The components of good community care for people with severe mental illness. Views of stakeholders in five European countries. Psychiatric Rehabilitation Journal, 28 (3), 274-281. 17. Liégeois, A. & Van Audenhove, Ch. (2005). Ethical dilemmas in community mental health care. Journal of Medical Ethics, 31, 452-456. 18. Isebaert, S., Van Audenhove, C., Van Poppel, H., S. Junius, S. Joniau, K. De Ridder and K. Haustermans. (2006). The development and evaluation of a decision aid in the treatment of patients with localized prostate cancer. Radiotherapy and oncology, 78, S41-S41 127 Suppl. 1. 19. Van Audenhove C, Haustermans K, Isebaert S, et al. (2006), Helping patients choose their treatment, Radiotherapy and oncology, 81: S15-S16 47 Suppl. 1. 20. Hegerl, U., Wittmann, M., Arensman, E., Van Audenhove Ch., et al., (2007). The „European Alliance Against Depressioin (EAAD): A multifaceted, communitybased action program against depression and suicidality. The World Journal of Biological Psychiatry, 1-8. Boeken waarvan ze auteur is. 1.Van Audenhove, Ch., Van Rompaey, I., De Coster, I., Lissens, G. (2000). Op weg naar werk. Werkvoorbereiding en werkbegeleiding in de Geestelijke Gezondheidszorg. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Pp. 259. 2.Spruytte, N., Van Audenhove, Ch., Lammertyn, F. (2000). Als je thuis zorgt voor een chronisch ziek familielid. Onderzoek over de mantelzorg voor dementerende ouderen en psychiatrische patiënten. Leuven, Garant. Pp. 242. 3.Cools, B., Van Audenhove, Ch., Janssen, R. (2002). Handleiding bij de Mechelse Activiteiten Schaal: een functioneringsmaat in de psychosociale rehabilitatie. Leuven: Acco. Pp. 98.

4.Louage, N., Van Meerbeeck, A., Opdebeeck, S., Van Audenhove, Ch. (2003). Asielbeleid: gevolgen voor leven en welzijn van de asielzoeker. Antwerpen: Garant. Pp. 44. 5.Van Audenhove, Ch., Declercq, A., De Coster, I., Spruytte, N., Molenberghs, C. & Van denHeuvel, B. (2003). Kleinschalig genormaliseerd wonen voor personen met dementie. Antwerpen: Garant. Pp. 120. 5.Van Audenhove, Ch., Van Humbeeck, G., Van Meerbeeck, A. (2005). De vermaatschappelijking van de zorg voor psychisch kwetsbare mensen. Onderzoek, praktijk en beleid. Leuven: Lannoo Campus. 6.Van Audenhove, Ch., De Coster, I., van den Ameele, H., De Fruyt, J. & Goetinck, M. (2007). De aanpak van depressie door de huisarts. Een handboek voor de praktijk. Leuven: LannooCampus. Boeken waarvan ze editor is. 1.Van Audenhove, Ch., Van Rompaey, I., De Coster, I., Lissens, G. (2000). Op weg naar werk. Werkvoorbereiding en werkbegeleiding in de Geestelijke Gezondheidszorg. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Pp. 259. 2.Spruytte, N., Van Audenhove, Ch., Lammertyn, F. (2000). Als je thuis zorgt voor een chronisch ziek familielid. Onderzoek over de mantelzorg voor dementerende ouderen en psychiatrische patiënten. Leuven, Garant. Pp. 242. 3.Cools, B., Van Audenhove, Ch., Janssen, R. (2002). Handleiding bij de Mechelse Activiteiten Schaal: een functioneringsmaat in de psychosociale rehabilitatie. Leuven: Acco. Pp. 98. 4.Van Audenhove, Ch., Opdebeeck, S. & Lammertyn, F. (eds.).(2000). De informele zorg en haar randvoorwaarden. Leuven: Acco. 5.Opdebeeck, S. & Van Audenhove, Ch. (2001). De regels van het huis. Ethiek van vrijheidsbeperking in de bijzondere jeugdzorg en de gehandicaptenzorg. Leuven: Acco. 6.Bauduin, D., McCulloch, A., Liégeois, A., van Weeghel, J., Van Audenhove, Ch., Muijen, M., Garanis-Papadatos, T., Ploumbidis, D., Colucci, M. & Norcio, B. (2002). Good care in community. Ethical aspects of deinstitutionalisation in mental health care. Utrecht: Trimbosinstituut. ________________________________________________________________ jfj Anja Declercq: Artikels in internationaal gereviewde tijdschriften 1.Declercq, A. 2000. “(Participant) observation in nursing home wards for people suffering from dementia: the problems of trust and emotional involvement. Forum: Qualitative Sozialforschung/Forum: Qualitative Social Research, 1 (1) (e-journal: Available at: http://www.qualitative-research.net/fqs-texte/1-00/100declercq-e.htm) (15 paragrafen) 2.Declercq, A. 2002. “Coding: the problem of making choices.”, Qualitative Solutions and Research Insight, 17: 11. (1p.) Van Humbeeck, G., Ch. Van Audenhove & A. Declercq (accepted), “Mental Health,

Burnout and Jobsatisfaction among Professionals in Sheltered Living in Flanders. A Pilot Study.”, Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology 3.Hermans, K. & Declercq, A., (aanvaard mits herwerking): “The need for activation policies in the continental welfare state: divergence or convergence between Belgium, France and the Netherlands?”, International Journal of Social Welfare 4.Declercq, A., K. Hermans, L. Hustinx & Lammertyn, F. (accepted): “Democratization of higher education in Belgium: Are the indicators used in research still valid?”, British Journal of Sociology of Education 5.Declercq A. & Van Audenhove Ch. (2003): “Small is beautiful in Belgium”, Occupational Therapy News, 11(10): 26. 6.Declercq A. & Van Audenhove Ch. (2003): “More QOL in a house in the street”, Health and Aging, October 2003: 14-15. 7.Declercq A. & Van Audenhove Ch. (2003): “Dementia Care: the Belgium approach”, Geriatric Medicine, November 2003 8.Declercq A. & Van Audenhove Ch. (accepted): “Small scale ordinary living for people with dementia in Belgium”, Journal of Dementia Care 9.Hermans, K., A. Declercq, T. Seynaeve & F. Lammertyn (submitted): “Activation policies in Belgium through the eyes of young clients”, Social Service Review Artikels in andere wetenschappelijke en niet-wetenschappelijke tijdschriften 1.Declercq, A. 1995. “De doodsstrijd van een koekjesfabriek. Een sociologische analyse van het sociaal conflict bij de sluiting van de koekjesfabriek Delacre”, Tijdschrift voor Sociologie, 16(3):251-276. (26p.) 2.Declercq, A., Ch. Van Audenhove & F. Lammertyn, 1996. “Aard en determinanten van zorggebruik van dementerende bejaarden”, Tijdschrift voor Welzijnswerk, 20 (194): 17-26. (10p.) 3.Declercq, A., J. Van Bavel & F. Lammertyn, 1997 “Het decor van de zorg: sociale veranderingen en welzijn in Vlaanderen”, De grijze zone, 5(extra ed. nov.), pp. 213. (13p.) 4.Declercq, A. 1998. “In het interferentiegebied tussen systeem en leefwereld: de zorg voor dementerenden”, Tijdschrift voor Sociologie, 19(4): 393-420. (28p) 5.Van Audenhove, Ch., S. Opdebeeck, N. Spruytte & A. Declercq. 1999. “Het wetenschappelijk onderzoek over ouderen en de zorg voor ouderen in Vlaanderen”, Hospitalia, 99(4):6-7. (2p) 6.Declercq, A. 2001. “Werken met dementerende ouderen: de verschillende betekenissen van tijd.”, Over.Werk. Tijdschrift van het Steunpunt WAV, 11(1-2): 177-180. 7.Declercq, A., Ch. Van Audenhove, N. Spruytte, I. Decoster, C. Molenberghs & B. Van den Heuvel. 2003. “Kleinschalig genormaliseerd wonen voor personen met dementie : nodig en gewenst, maar ook mogelijk ? ”, Tijdschrift voor Ouderenzorg, 1(1): 14-18. (5p)

4. Structuur van het artikel a. Titel : De Mantelzorg, Over zorglast, veerkracht en het belang van een goede relatie Tussentitels: I. Situering en begripsomschrijving van de mantelzorg II. Zorglast en veerkracht A. De zorgervaring van familieleden B. Ontwikkeling van sterktes door mantelzorg III. De zorgrelatie: een centrale factor voor de kwaliteit van Mantelzorg IV. Zingeving V. Aanbevelingen Tot slot: Onderzoekpublicaties en noten

b. De structuur is logisch opgebouwd. Men begint met een inleiding en begripsomschrijving van mantelzorg. Daarna bespreekt men de zorglast en de veerkracht van mantelzorgers die zorgen voor een bepaalde doelgroep nl. personen met dementie en personen met een ernstige, langdurige psychische problemen. In verschillende stappen worden de zorgervaring en de zorgrelatie uitvoerig besproken. Met een onderzoeksmodel gaat men dieper in op die zorgrelatie. Aan de hand van deze onderzoeken geeft men een overzicht van de beleidsaanbevelingen die ze hierdoor geformuleerd hebben. Tot slot geeft men een lijst van alle publicaties die gebruikt zijn om dit artikel te schrijven. c. Wanneer men in de tekst iets citeert, vermeld men tussen haakjes de auteur en/of het jaar, deze zijn niet gelinkt aan de onderzoekspublicaties. Door het vermelden van de auteur en/of jaar na elk citaat, leest dit artikel niet vlot. Tot slot geeft men een lijst van de onderzoekspublicaties en in noten vermeld men op welke onderzoekmodellen dit artikel gebaseerd is. Dit is handig indien men iets wil opzoeken, kan men dit vlot terug vinden. En aangezien er verschillende onderzoeksmodellen zijn is het zeker nodig om deze te vermelden.

5. Vorm Bronnen

▪Opdebeeck, S., Van hove, H. & Van Audenhove, Ch. (2003). Zin in zorg? Reflecties en gesprekken over zingeving aan mantelzorg. Leuven: Lucas. ▪Spruytte, N., Van Audenhove, Ch & Lammertyn, F.(2000). Als je thuis zorgt voor een chronisch ziek familielid. Onderzoek over de mantelzorg dementerende ouderen en voor psychiatrische patiënten. Leuven: Garant. ▪Van Audenhove, Ch. & Lammertyn, F. (1995). De zorg voor dementerende ouderen in Vlaanderen. Realisaties, knelpunten en voorstellen. Leuven: Acco.

Organisaties betrokken ▪Lucas, Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy, bij het thema Leuven ▪K.U. Leuven, Faculteit Psychologie en Pedagogische wetenschappen Specialisten Barlett & Wright, Porter & Morse, Pilgrim & Rogers, Carling, Mechanic & Rochefort, Loncke, Bachrach, Bauduin & Kal, Zarit & Edwards, Hattinga – Verschure, Dooghe, Zarit & Edwards, Biegel & Schulz, De Vré & Geudens, De Rick, Spruytte, Szmukler, Emmy Werner, Cyrulnik, Mannion, Marsch en Lefley, Opdenbeeck, Van Hove, Definities Deïnstitutionalisering: Wordt meestal gedefinieerd in termen van 3 processen. 1. Een vermindering van het aantal patiënten dat in psychiatrische ziekenhuizen verblijft. 2. Een diversificatie van de zorg. 3. De verdeling van de verantwoordelijkheid van de zorg voor een bepaalde patiënt over verschillende voorzieningen en personen. Zorgverlening: Die interacties waarbij een persoon een ander individu op regelmatige basis (d.i.minstens weekelijks tot dagelijks) helpt bij het uitvoeren van taken die noodzakelijk zijn voor een zelfstandig leven. Mantelzorg: “Alle zorg die in een klein sociaal netwerk aan elkaar gegeven wordt op basis van zelfsprekendheid en bereidheid tot wederkerigheid”. Zorg die wordt verleend door gezins- en familieleden, vrienden, kennissen en buren. Mantelzorger: Een persoon die uit vanzelfsprekendheid en vanuit de bereidheid tot wederkerigheid op regelmatige basis de zorg opneemt voor een hulpbehoevend individu in zijn directe omgeving, waarbij er naast een zorgrelatie ook sprake is van een verwantschaps- , vriendschaps- of buurrelatie tussen de zorgverlener en de zorgontvanger en waarbij de zorgverlener niet professioneel bezig is met de zorg. Zingeving: Het toekennen van een positieve betekenis aan levenservaringen. Moeilijke woorden Copingstrategie: Een manier waarop men de situatie probeert te veranderen, bij een mantelzorger is dit de zorg minder zwaar proberen te maken. Culpabiliseren: Een schuldgevoel aanpraten.

Formele zorg: Professionele zorg, de hulp en de zorg die aangeboden worden door professionele hulpverleners. Impliceert: Inhouden, insluiten, omvatten Informele zorg: Zelfzorg, de zorg verleend door vrijwilligers Intramurale zorg: De zorg binnen de muren van een instelling of ziekenhuis. Intrinsieke zin: Doelen die intrinsiek zijn (van binnen komen), geven je voldoening en zijn betekenisvol voor jezelf. De weg er naartoe is prettig en het doel wordt je niet opgelegd. Mediërende: Tussenliggende Ontschotting: In de zorg leidt ontschotting bijvoorbeeld tot samenwerking tussen verschillende instellingen of tussen verschillende soorten zorg. Paradoxaal: Tegenstrijdig Percipeert: Waarnemen, ontvangen. Psychofarmaca: Behoort tot de categorie van geneesmiddelen die inwerken op het psychisch welbevinden. Binnen de geneeskunde worden deze middelen toegepast om psychische problemen te stabiliseren dan wel te verbeteren. Resilience: Is het vermogen om ook onder of na moeilijke omstandigheden goed te functioneren en te groeien. Stressor: Is een gebeurtenis die een aanpassing vereist van het individu. Veerkracht: Weerbaarheid Vulnerability: Kwetsbaarheid