De kunst van het ontmoeten: onderzoek, scholing en praktijk in de familiezorg

De kunst van het ontmoeten: onderzoek, scholing en praktijk in de familiezorg

1

2

De kunst van het ontmoeten

De kunst van het ontmoeten: onderzoek, scholing en praktijk in de familiezorg Deirdre Beneken genaamd Kolmer

Eburon Delft 2007

3

Colofon Beneken genaamd Kolmer, Deirdre Maria De kunst van het ontmoeten: onderzoek, scholing en praktijk in de familiezorg Uitgeverij Eburon Postbus 2867 2601 CW Delft tel.: 015-2131484 / fax: 015-2146888 [email protected] / www.eburon.nl Cover design en illustraties: Victor Sonna Fotografie: Ben Bergmans Redactie: Tim van der Avoird Zetwerk: Kees Kloks Vormgeving

De kunst van het ontmoeten afmeting: 2.90 x 1.10 m De arena van de zorg afmeting: 3.30 x 1.20 m www.victorsonna.com

© 2007 D.M. Beneken genaamd Kolmer Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of op enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de rechthebbende. Voor gebruik van de Methode Familiezorg is een licentie nodig. ISBN 978-90-5972-221-7 4e druk 2010 Deze uitgave is mogelijk gemaakt door:

Zorgcentrum den Herdgang De Wever Berlagehof 60 5041 JS Tilburg T: 013 5840100 E: [email protected] I: www.dewever.nl

4

Expertisecentrum Familiezorg Dr. Deelenlaan 11 5042 AD Tilburg t 013 544 3343 E: [email protected] I: www.expertisecentrumfamiliezorg.nl

Tranzo Universiteit van Tilburg Warandelaan 2 5000 LE Tilburg T: 013 466 2969 E: [email protected] I: www.uvt.nl/tranzo

Wetenschapswinkel Universiteit van Tilburg Warandelaan 2 5000 LE Tilburg T: 013 466 2645 E: [email protected] I: www.uvt.nl/wetenschapswinkel


Voorwoord

Zorgcentrum den Herdgang bestond in de herfst van 2006 vijfentwintig jaar. Dit vijfde lustrum is gevierd tijdens een groot symposium. Peter Westerhof, de directeur van Den Herdgang, sprak de gasten toe. De zorgcoördinatoren en de managers zaten vooraan. Allemaal trots op hun ‘Herdgang manier van werken’. Het symposium stond geheel in het teken van familiezorg en droeg een titel -de kunst van het ontmoetendie direct was afgeleid van mijn promotieonderzoek naar familiezorg en zorgverantwoordelijkheid. De kunst van het ontmoeten is in de afgelopen jaren door de mensen in Den Herdgang veelvuldig beoefend. Klaartje van Montfort, directeur van Stichting Mantelzorg Midden-Brabant, had daarbij de leiding en heeft ervoor gezorgd dat de praktijk en de wetenschap elkaar konden ontmoeten in het kader van familiezorg. Medewerkers, managers, bewoners en hun familieleden hebben elkaar leren kennen. Trainingsdagen en gesprekken wisselden elkaar af en via die weg zijn onderzoeksresultaten toepasbaar gemaakt. Op het symposium werd de trouwerij tussen theorie en praktijk zichtbaar met honderdvijftig getuigen. Dit moment koester ik. Enkele maanden na het symposium vroegen Peter Westerhof en Klaartje van Montfort me een boek te schrijven over familiezorg en de relatie tussen wetenschap en praktijk. Het gedachtegoed over de afstemming tussen bewoner, familie en zorgverlener en de toepassing zouden immers ook voor andere partijen van waarde kunnen zijn. Dankbaar voor deze uitnodiging ben ik aan de uitdaging begonnen. Een aantal mensen hebben me daarbij enorm geholpen. Peter Westerhof en Klaartje van Montfort: eigenlijk is het ‘ons’ boek geworden! Ellen Mennens, Hans Smits, de zorgcoördinatoren, de bewoners en de mantelzorgers, jullie bijdragen en betrokkenheid waren onmisbaar. Corrie Hendrickx, Henriëtte de Jong en Caroline van Rijn, dankjewel voor jullie praktijkvoorbeelden. Tim van der Avoird, dank voor de redactie van het boek, je bijdrage en je vertrouwen. Henk Garretsen, dankjewel voor je bijdrage en je enthousiasme om die ‘kloof tussen theorie en praktijk’ te overbruggen. Victor Sonna, veel dank voor jouw schilderijen. Ze geven de familiezorg een gezicht. Als onderzoeker ben ik ontvangen door de mensen van de praktijk. ‘Een naaste is naderbij gekomen’ om met de woorden van Emanuel Levinas te spreken! Deirdre Beneken genaamd Kolmer

5

6


Inhoudsopgave

Inleiding

9

Deel 1

Onderzoek, scholing en praktijk in de familiezorg 1. Het familiesysteem: de relatie tussen zorgvragers en mantelzorgers 2. De zorgtriade: de relatie tussen mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten 3. De arena van zorg: de relatie tussen mantelzorger, zorgvrager, beroepskracht, manager, markt en overheid

13 15 25 39

Deel 2

Samenwerking tussen Zorgcentrum den Herdgang, Stichting Mantelzorg en de Universiteit van Tilburg 1. Scholingstraject 2. Procesbeschrijving door Klaartje van Montfort, directeur Stichting Mantelzorg Midden-Brabant 3. Interviews met: Peter Westerhof, directeur Zorgcentrum den Herdgang Tim van der Avoird, hoofd Wetenschapswinkel, Universiteit van Tilburg Henk Garretsen, hoofd departement Tranzo, Universiteit van Tilburg

51

Deel 3

Achtergrondliteratuur over familiezorg en zorgverantwoordelijkheid 1. Inleiding 2. De plaatsbepaling van mantelzorg ten opzichte van andere typen van zorg 3. Beschrijvende statistieken van mantelzorgers in Midden-Brabant 4. Waarom zorgen we voor elkaar? I Buber, II Levinas, III Ricoeur, IV Boszormenyi-Nagy 5. In hoeverre is een overheid verantwoordelijk voor de gezondheidszorg? 6. Een gedeelde zorgverantwoordelijkheid tussen overheid en individu 7. Hoe rechtvaardig is het Nederlandse zorgbeleid? 8. Korte samenvatting en conclusie

92 94 95 96

Verwijzingen Publicaties promotie-onderzoek familiezorg en zorgverantwoordelijkheid

99 103

53 57 69

79 80 81 82 83

7

8


Inleiding

De titel van dit boek ‘De kunst van het ontmoeten’ is niet voor niets gekozen. Aan de basis van een ontmoeting ligt een relationeel element. Dit relationele element loopt als een rode draad door dit boek heen. Wat betekenen relaties tussen mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten voor de praktijk en het beleid van de gezondheidszorg? En vooral: wat betekenen die relaties voor managers, zorgprofessionals, bewoners en familieleden in zorgcentra zoals Den Herdgang? Het boek is mede gebaseerd op het proefschrift ‘Family care and care responsibility: the art of meeting each other’ waarin familiezorg en zorgverantwoordelijkheid wetenschappelijk zijn onderzocht. In dit boek laten we zien hoe de onderzoeksresultaten zijn vertaald naar een scholingsinstrument (Methode Familiezorg) en hoe het beleid en de praktijk in de gezondheidzorg daarmee kunnen werken. Het scholingsinstrument is tot stand gekomen dankzij de samenwerking met Stichting Mantelzorg Midden-Brabant. Zorgcentrum den Herdgang is met deze methodiek gaan werken.1 Het boek bestaat uit drie delen. In het eerste deel ontmoeten de zorgpraktijk en de wetenschap elkaar. We laten ons licht schijnen op het familiesysteem, de zorgtriade en de zorgarena. We belichten de voornaamste onderzoeksresultaten van het promotie-onderzoek naar familiezorg, zetten die resultaten om naar een scholingsinstrument en laten de toepassing zien in Zorgcentrum den Herdgang. Deel twee van dit boek gaat geheel over het proces van samenwerken tussen Zorgcentrum den Herdgang, Stichting Mantelzorg Midden-Brabant en Tranzo (Universiteit van Tilburg). De kennismaking met elkaar, het implementeren van het scholingsinstrument en de evaluatie van de samenwerking worden toegelicht. Workshops, kritische vragen en de contacten met directie, managers, beroepskrachten en familieleden komen uitgebreid aan bod. In het derde deel gaan we dieper in op de vraag waarom Tranzo, Stichting Mantelzorg MiddenBrabant en Zorgcentrum den Herdgang zich überhaupt bezig houden met thema’s als mantelzorg en zorgverantwoordelijkheid. Waarom zorgen we voor elkaar en in hoeverre is een overheid verantwoordelijk voor die zorg, zijn vragen die we beantwoorden. Filosofen vertellen hun visies op menselijke relaties en we gaan dieper in op de plaats van de gezondheidszorg in Nederland. Het boek is op verschillende manieren geïllustreerd. Interviews, citaten en praktijkvoorbeelden wisselen elkaar af. De schrijfstijl is divers. Leidinggevenden, beroepskrachten, bewoners en onderzoekers komen allen aan het woord. Daarnaast zijn er fragmenten uit twee schilderijen die ‘de kunst van het ontmoeten’ in beelden uitdrukken. De kunstenaar laat zien wat er zich afspeelt in ‘de arena van de zorg’

9

waar familiezorgers, zorgvragers en beroepskrachten elkaar ontmoeten. De Romeinse zuilen staan symbool voor regels en wetten in de gezondheidszorg die de scènes mede bepalen. Het boek is bedoeld voor alle belangstellenden die meer willen weten over mantelzorg en zorgverantwoordelijkheid en voor hen die geïnteresseerd zijn in onze poging om onderzoek, scholing en praktijk met elkaar te combineren. Dit boek is met name geschreven voor (toekomstige) beroepskrachten in de zorg die mantelzorgers en zorgvragers ondersteunen in hun zorgsituatie. Zij verstaan als geen ander ‘de kunst van het ontmoeten’. Via eenvoudig toe te passen instrumenten hopen we een brug te slaan tussen praktijk en theorie in de familiezorg. Mantelzorg of familiezorg? In dit boek gebruiken we de begrippen ‘mantelzorg’ en ‘familiezorg’ door elkaar. In de arena van de zorg is het niet anders. We bedoelen met deze termen hetzelfde, namelijk: ‘langdurige, intensieve niet georganiseerde zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een zorgvrager door een of meer leden uit diens omgeving, waarbij de zorgverlening rechtstreeks voortvloeit uit de sociale relatie’.2 In dit boek spreken we wel onze voorkeur uit voor het begrip ‘familiezorg’. We lichten die voorkeur hieronder toe. Door het gebruik van het begrip ‘mantelzorg’ lijkt er een nieuw ‘hokje’ te zijn ontstaan. Naast ouderen, cliënten, zieken en gehandicapten staan inmiddels ‘de mantelzorgers’. En juist bij die groep is een dergelijk hokje niet logisch. Immers: waar een mantelzorger is, is een ziek familielid en is er sprake van een sociale relatie. Wij denken liever niet in doelgroepen, maar in families. Als er in een familie iemand ernstig ziek wordt, dan treft dat die hele familie. ‘Toen hij ziek werd, werden we eigenlijk samen ziek’ waren de woorden van een familiezorger. Treffender kon ze het niet zeggen. Zowel partners als kinderen hebben een relatie met de zorgvrager. De familieleden hebben recht op hulpverleners die hen gezamenlijk begeleiden. Daarmee wordt voorkomen dat ieder familielid zijn eigen hulpverlener heeft zoals bij familie M. waar moeder -die een CVA heeft gehad- hulp krijgt van een thuiszorgmedewerker, de vader begeleid wordt door een psycholoog, de oudste dochter hulp krijgt van een mantelzorgconsulent en de jongste dochter gesprekken voert met een medewerker van Bureau Jeugdzorg.3 Deze familie heeft recht op een hulpverlener die met hen gezamenlijk praat over hun verdriet, wederzijdse verwachtingen, teleurstellingen, vreugdevolle momenten en grenzen. De balans van zorg geven en ontvangen en het verloop van het ziekteproces zijn voor de familieleden en hun onderlinge relaties essentieel. Het ingaan op relationele aspecten, zowel bij families waarbij de relatie onder druk is komen te staan als bij families waarbij de relatie de motor is om met elkaar de zorg te delen, zou uitgangspunt moeten zijn van de ‘mantelzorgondersteuning’. Zonder buren, vrienden en kennissen tekort te willen doen, wordt nu eenmaal het overgrote deel van de ‘mantelzorg’ gegeven door familieleden. Het begrip ‘familiezorg’ biedt een kans families te ondersteunen die getroffen zijn door ziekte van een van de familieleden. Niemand wordt dan over het hoofd gezien: zowel de zorgvrager als de jonge en volwassen familiezorgers komen dan allen tot hun recht. 10


11

12


Deel 1 Onderzoek, scholing en praktijk in de familiezorg 1. Het familiesysteem: de relatie tussen zorgvragers en mantelzorgers 2. De zorgtriade: de relatie tussen mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten 3. De arena van zorg: de relatie tussen mantelzorger, zorgvrager, beroepskracht, manager, markt en overheid

13

14


1. Het familiesysteem: de relatie tussen zorgvragers en mantelzorgers

15

A. De wetenschap over de relatie tussen mantelzorgers en zorgvragers Allereerst is er de relatie tussen de mantelzorger en de zorgvrager. Die relatie is leidend in de conceptuele analyse van het begrip mantelzorg. Uit de analyse van de veelheid aan definities van mantelzorg blijkt dat de sociale relatie tussen de mantelzorger en de zorgvrager kenmerkend is voor alle definities. Die relatie -die er al voor de zorgbehoefte was- is een voorwaarde om van mantelzorg te kunnen spreken. Diezelfde relatie is tevens kenmerkend voor het verschil tussen mantelzorg, vrijwilligerszorg, zelfhulpgroepen en beroepszorg. Alleen bij mantelzorg is er sprake van een sociale relatie die voorafgaat aan de situatie waarin de een voor de ander zorgt. Die sociale relatie blijkt ook leidend te zijn wanneer we aan mantelzorgers vragen waarom ze langdurig en intensief voor hun zieke naaste zorgen?4 De meest voorkomende zorgmotieven richten zich vooral op gevoelens die te maken hebben met de relatie tussen de mantelzorger en de zorgvrager zoals: gevoelens van verantwoordelijkheid voor de afhankelijke ander en het hoog waarderen van de relatie met de zorgontvanger. Motieven die afgeleid zijn van plichtsgevoelens, van een algemeen gevoel van geluk en van individuele verlangens worden minder vaak gekozen. Mantelzorgers die voor hun partner zorgen blijven de relatie als wederkerig en gelijkwaardig ervaren, ondanks diens afhankelijkheid. Opvallend is ook dat mantelzorgers die hun voorkeur uitspreken voor de zogenoemde relationele motieven minder kans hebben op stress dan mantelzorgers die een mix van zorgmotieven hebben. Hoe de causale relatie hier precies ligt, is niet duidelijk. Ofwel, een gerichtheid op de relatie met de zorgontvanger behoedt de mantelzorger voor het ervaren van (veel) stress, ofwel een geringe mate van stresservaring geeft de mantelzorger meer ruimte om zich te richten op de relatie met de zorgontvanger. Hoe de relatie ook ligt, het belang van (gerichtheid op) de relatie is aangetoond. Het belang van de relatie tussen de mantelzorger en de zorgvrager lijkt een uitgangspunt te zijn voor de toekomst van de gezondheidszorg. De gezondheidszorg is in wezen gericht op de patiënt, op de zieke. Met name is dat zo in de eerstelijnszorg. Huisartsen, specialisten en verpleegkundigen zijn vooral gericht op de patiënt en zijn of haar zorgbehoefte. De gezondheidszorg is in die zin ‘clientcentered’ van aard. Toen vanaf de jaren tachtig van de vorige eeuw de overheid voorstelde om de eerstelijnszorg te verminderen en de mantelzorg te stimuleren heeft dat mede tot gevolg gehad dat er een grote groep mensen in beeld kwam, die er voorheen ongetwijfeld ook al was, maar minder zichtbaar. Deze mantelzorgers zijn sindsdien in zowel de maatschappelijke als de wetenschappelijke belangstelling blijven staan. Net zoals patiëntenverenigingen opkomen voor de belangen van de patiënt zijn er verenigingen en steunpunten ontstaan die opkomen voor het belang van de mantelzorger. Inmiddels zijn er 213 steunpunten mantelzorg om mantelzorgers te ondersteunen. Deze mantelzorgondersteuning is veelal individueel gericht en bestaat uit: ontspanningsweekenden, een telefoonlijn met advies en informatie, brochures, sociaal juridisch advies, individuele steun, persoonlijk advies, lotgenotencontact en trainingen.5 De mantelzorgondersteuning laat hier een kans liggen door zich niet te richten op de relatie tussen de

16


mantelzorger en de zorgvrager. Het lijkt erop alsof we die relatie uit het oog zijn verloren, terwijl die relatie wel aan de basis ligt van de mantelzorg. Immers: waar een mantelzorger is, is een ziek familielid. Een relationele benadering in de mantelzorgondersteuning Het hart van de mantelzorg is daar waar de zorg gegeven wordt, waar families vragen, problemen en wensen hebben. Zowel partners als kinderen hebben een relatie met de zorgvrager die door ziekte beïnvloed wordt. Ondersteuningsprogramma’s dienen met dat relationele aspect rekening te houden. In sommige situaties is familiebegeleiding noodzakelijk, bijvoorbeeld waar sprake is van rolomkering, of waar problemen zijn rondom loyaliteit, schuldgevoelens of erkenning. De familieleden hebben recht op hulpverleners die hen gezamenlijk begeleiden. Daarmee wordt voorkomen dat ieder familielid haar eigen hulpverlener heeft zoals bij familie M. waar moeder -die een CVA heeft gehad- hulp krijgt van een thuiszorgmedewerker, de vader begeleid wordt door een psycholoog, de oudste dochter hulp krijgt van een mantelzorgconsulent en de jongste dochter gesprekken voert met een medewerker van Bureau Jeugdzorg.6 Deze familie heeft recht op een hulpverlener die met hen gezamenlijk praat over hun verdriet, wederzijdse verwachtingen, teleurstellingen, vreugdevolle momenten en grenzen. De balans van zorg geven en ontvangen en het verloop van het ziekteproces zijn voor de familieleden en hun onderlinge relaties essentieel. Het ingaan op relationele aspecten, zowel bij families waarbij de relatie onder druk is komen te staan als bij families waarbij de relatie de motor is om met elkaar de zorg te delen, zou uitgangspunt moeten zijn van de ‘mantelzorgondersteuning’. Maatschappelijk werkers, verpleegkundigen, ouderen-adviseurs, jeugdbegeleiders en mantelzorgconsulenten kunnen die taak op zich nemen. Mantelzorgondersteuning wordt dan opgenomen in de reguliere hulpverlening en neemt de gedaante aan van het ondersteunen van families waarbinnen een familielid ernstig ziek is. Het toepassen van de genoemde familiebenadering begint al in de intakefase van een zorgvrager. De beroepskracht brengt bij die intake het familiesysteem in kaart en maakt een analyse van de wederzijdse verhoudingen. Via die weg verandert ‘mantelzorg’ in ‘familiezorg’, waarbij niet meer de individuele mantelzorger uitgangspunt is van de ondersteuning, maar de relatie tussen de mantelzorger(s) en de zorgvrager. Voor een daarbij te hanteren instrument, zie het relationele model in de volgende paragraaf.

Het familiesysteem

17

B. Het relationele model uit de Methode Familiezorg Aan de hand van dit model kunnen de relaties tussen de zorgvrager en de mantelzorger(s) in kaart worden gebracht. Informatie over het relationele model Mantelzorgers, zowel jong als oud, geven zorg aan hun zieke familielid. In veel gevallen gaat dit goed, maar in toenemende mate raken mantelzorgers ook overbelast. Uit onderzoek blijkt dat die overbelasting vooral psychisch, sociaal, financieel en fysiek van aard is. Uit de vragen van mantelzorgers blijkt dat er soms behoefte is aan individuele ondersteuning (zoals een til-cursus, hulp bij het invullen van een vragenlijst, het indienen van een bezwaarschrift) en soms ook behoefte aan gezinsondersteuning (hulp bij verstoorde communicatie, verwerken van ziekte, leren omgaan met veranderingen in de omgang tussen gezinsleden). Dit model is bedoeld voor de laatstgenoemde vorm van ondersteuning. Waar een mantelzorger is, is een zorgvrager. In hun relatie gaat het onder andere over het geven van zorg en over het ontvangen van zorg. Het gaat in die zin over iets wat zich afspeelt tussen twee of meerdere mensen. Mensen die op een bepaalde manier met elkaar een relatie hebben zoals familieleden. In deze relatie gebeurt van alles. Iedere (zorg)relatie is anders en zeer persoonlijk. Wanneer mantelzorgers over hun zorgrelatie praten, is het net alsof ze een verhaal vertellen: een verhaal over het ontstaan van hun relatie en over welke situaties ze hebben meegemaakt. Hun verhalen worden gekenmerkt door liefde, frustratie, woede, geduld, genegenheid, loyaliteit, wederkerigheid, uitputting en bewondering. Het roept bij hen ook een aantal vragen op zoals: Waarom zorg ik zoals ik zorg? Waarom handel ik zo, waarom reageer ik zo? Waarom voel ik de ene keer een zorgvreugde en ben ik een andere keer verdrietig? Wat doet het zorgen voor de ander met mij? En hoe voelt de ander zich?. Het kijken naar (zorg)relaties tussen familieleden en het ervaren van deze relaties is voornaam op het moment dat mantelzorgers en zorgvragers een beroep doen op hulpverlening. In veel situaties stellen families een vraag en de beroepskracht probeert deze vraag zo zorgvuldig mogelijk te beantwoorden. De beroepskracht vraagt zich af of er in de zorgrelatie misschien sprake is van rolomkering, loyaliteit of wederkerigheid en voert na afloop van het familiegesprek ook een zogenoemd innerlijk gesprek om te begrijpen wat de familieleden nodig hebben. Genogram en thema’s in de familiezorg Aan de hand van onderstaand model worden zorgsituaties nader bekeken. Dit model zorgt ervoor dat zowel de zorgvrager als de familiezorger gezien en gehoord wordt. Allereerst wordt er een genogram gemaakt van de familie en vervolgens worden de thema’s besproken. De plaats waar het eerste gesprek plaatsvindt is van groot belang voor het leren kennen van de familie. Zo kan een huisbezoek een schat aan informatie geven die belangrijk is om de familie en de situatie waarin zij verkeren te begrijpen. Bovendien

18


is van belang om alle familieleden die betrokken zijn bij de zorgsituatie tegelijkertijd te ontmoeten in het eerste gesprek. Zo wordt een ‘coalitie in het duister’ met een van de familieleden voorkomen. De beroepskracht hoort in het eerste gesprek alle betrokkenen en ieder krijgt evenveel ruimte om te zeggen wat hij op zijn hart heeft. Bovendien horen de familieleden ook van elkaar wat hun wensen en behoeften zijn. De beroepskracht voorkomt daarmee een rol als tussenpersoon. Genogram

Symbolen

Man (leeftijd nu)

32

Aangemelde cliënt

45

Vrouw 30 (leeftijd nu)

Kinderen geboortejaar van links naar rechts

Overleden

30

Gehuwd (jaar) man links vrouw rechts Scheiding tafel / bed

(geboorte-, sterfjaar)

.70

Scheiding tafel / bed

H.70 S.79

’75

13.74

Samenwonend

H.70

‘72

43.85

H.70 S.79 //

Adoptie- of pleegkinderen

‘77

‘80

Tweeeïge tweeling

Eeneïge tweeling

Zwangerschap

Miskraam

Abortus

Doodgeboren

Samenwonende leden van het systeem (omlijnen )

Interactiepatronen

//

’82

//

Intensieve positieve relatie

Conflictueuze relatie

Afstandelijke relatie

Intensieve negatieve relatie Verwijdering / verbreking

Het familiesysteem

19

1. - - - -

Thema’s in de familiezorg Verzamelen van informatie over: Communicatie (verbaal en nonverbaal) Hoe verloopt de communicatie in dit gezin? Wie is er aan het woord? Hoe reageren de gezinsleden op elkaar? Is er een patroon te ontdekken?

2. Rolomkering - Heeft een kind de ouderrol op zich genomen? Waaruit blijkt dat (wel/niet)? - Is de ouder een ouder of een kind? Waaruit blijkt dat (wel/niet)? 3. Hiërarchie - Wie heeft het in dit gezin voor het zeggen? - Hoe zijn de machtsverhoudingen? 4. Levensfase - In welke levensfase zit dit gezin (ouders met jonge kinderen, ouders met pubers, ouders waar de kinderen uit huis zijn)? - Welk gedrag ‘hoort’ bij de levensfase van dit gezin? 5. Traumatische ervaringen - Is er sprake van een traumatische ervaring in het verleden in dit gezin? Waaruit blijkt dat (wel/niet)? - Is de traumatische ervaring verwerkt? Waaruit blijkt dat (wel/niet)? 6. Loyaliteit - Zijn de gezinsleden loyaal ten opzichte van elkaar? - Wie is loyaal naar wie? 7. Erkenning - In welke mate erkennen de gezinsleden elkaar? - Wie erkent wie? - - - - - 20

Analyse van informatie: Waar liggen de problemen in dit gezin? Hoe is de verhouding tussen draagkracht en draaglast in dit gezin? Wat is de invloed van de sociale context op dit gezin? Welke vraag stelt dit gezin? Hoe zou de vraag kunnen worden beantwoord? De kunst van het ontmoeten

C. Toepassing in Zorgcentrum den Herdgang Genogram

Om privacyredenen zijn de jaartallen en de zus van de bewoner niet in het genogram verwerkt. Thema’s in de familiezorg De informatie over de zeven onderstaande thema’s is verzameld door Henriëtte de Jong, zorgcoördinator. 1. Communicatie Mevrouw woonde in een aanleunwoning van Zorgcentrum den Herdgang. Reden voor opname was de ziekte van Alzheimer. Het gesprek vond plaats in aanwezigheid van mevrouw zelf en de schoondochter van mevrouw. Mevrouw zorgde zelf voor de koffie. Het was erg gezellig. Wat mevrouw niet wist, vulde de schoondochter aan (mevrouw is licht dementerend). Mevrouw vertelde dat zij drie kinderen heeft gehad, twee zonen en een dochter. De dochter was overleden op jonge leeftijd, 45 jaar. Mevrouw had een heel goed contact met deze dochter. Zij heeft namelijk bij haar ingewoond met haar kleinkind. Mevrouw vertelde veel voor het kleinkind gedaan te hebben. Deze is verhuisd naar Duitsland. Mevrouw vertelde dat haar zus iedere week de haren kwam doen en de was. Op de vraag wat zij van Den Herdgang verwacht, antwoordde zij dat bij veranderingen zij graag wilde dat de familie gebeld wordt. De familie kreeg informatie over wat Den Herdgang van de familie verwacht. Het gaat hierbij voornamelijk over de schoonmaak van het appartement en de inrichting, in het geval de zorg zwaarder wordt. De schoondochter vindt het prettig als de communicatie via haar verloopt. Haar man is namelijk ziek en zij zelf heeft een chronische aandoening. De schoondochter vertelde dat de tweede zoon nooit kwam. Zij ging er niet verder op in waarom deze relatie verstoord is.

Het familiesysteem

21

2. Rolomkering De schoondochter heeft ‘noodgedwongen’ de ouderrol op zich genomen. Dit blijkt uit het feit dat alle informatie telefonisch via haar verloopt. Zij doet ook de financiële administratie en alle sociale aspecten. 3. Hiërarchie De schoondochter liet voor zover mogelijk mevrouw zelf het woord doen en ging op een respectvolle manier om met het geheugenverlies van mevrouw. 4. Levensfase Mevrouw zit in haar laatste levensfase, is 82 jaar en weduwe. 5. Traumatische ervaringen Er is sprake van een traumatische ervaring, namelijk het overlijden op jonge leeftijd van de dochter, het verlies van haar man en de ongeneeslijke ziekte van haar zoon. Over dit laatste sprak zij nauwelijks, waarschijnlijk omdat het dementieproces al begonnen was. De ervaring is mijns inziens niet verwerkt. Op het moment dat zij de foto van haar zoon zag, schoot mevrouw vol. 6. Loyaliteit De loyaliteit was zichtbaar tussen moeder, zus, zoon en schoondochter. Over de tweede zoon is niet gesproken. 7. Erkenning Moeder, zoon en schoondochter lijken elkaars rol te erkennen maar ik heb nog onvoldoende informatie over de onderlinge verhoudingen van de gehele familie. Wat is er tot nu toe gedaan? De problemen van mevrouw, zoon en schoondochter zijn besproken. De schoondochter geeft aan waar haar grenzen liggen als mantelzorger. Zij wil bijvoorbeeld niet gebeld worden tussen 13.00 en 15.00 in verband met haar verplichte rust. Verder wil zij overal van de op hoogte gebracht worden. In het MDO (multidisciplinair overleg) worden de problemen van de familie besproken en wordt de informatie met de familieleden doorgesproken. Analyse van informatie: Waar liggen de problemen in dit gezin? Naast het dementieproces van mevrouw zijn er ook problemen in de familie. De zoon is ziek en de schoondochter heeft klachten. De man van mevrouw en haar dochter zijn overleden. Met de andere zoon is geen contact. Hoe is de verhouding tussen draagkracht en draaglast in dit gezin? De familieleden hebben veel meegemaakt. De verhouding tussen draagkracht en draaglast kan verstoord

22


zijn door de vele ervaringen. Een gesprek met de familieleden hierover lijkt op zijn plaats.. In dit gezin hebben zowel de bewoner als haar familie een zorgvraag. Wat is de invloed van de sociale context op dit gezin? Er is nog onvoldoende informatie over de sociale context van dit gezin. Welke vraag stelt dit gezin? Het gezin lijkt meerdere vragen te stellen. De onderstaande vragen zijn hypotheses. - Help ons het dementieproces van moeder te begrijpen en te begeleiden? - Help ons voor haar te zorgen zonder dat wij zelf overbelast raken? - Help ons om te gaan met verlies en verdriet? Hoe zou de vraag kunnen worden beantwoord? In contactmomenten met de familie uitleg geven over het dementieproces. Preventief werken door de mantelzorgers niet te overvragen en te luisteren naar hun zorgvraag. Wanneer de familie aangeeft te willen praten over het verleden daar aandacht voor hebben. In het MDO regelmatig terugkomen op de ervaringen van de familieleden.

Het familiesysteem

23

24


2. De zorgtriade: de relatie tussen mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten

25

A. De wetenschap over de relatie tussen mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten Wat houdt de relationele benadering in voor beroepskrachten? In de vorige paragrafen is er aandacht besteed aan mogelijkheden van beroepskrachten bij het ondersteunen van mantelzorgers. Beroepskrachten hebben dan de rol om het familiesysteem te begeleiden. Maar niet alle beroepskrachten die met mantelzorgers te maken krijgen staan op die manier in relatie tot de mantelzorger en de zorgvrager. In bepaalde situaties staan de mantelzorger en de beroepskracht beiden aan het bed van een zieke en lijken zij meer collega’s van elkaar te zijn. De interactie tussen de mantelzorger, de zorgvrager en de beroepskracht vindt dan plaats in een zogenoemde zorgtriade. Uit de onderzoeksresultaten blijkt dat mantelzorgers verschillende visies hebben op de verhoudingen in de zorgtriade.7 Drie verschillende visies kunnen van elkaar worden onderscheiden. In de eerste visie (‘samen zorgen’) zijn mantelzorgers en professionals collega’s van elkaar waarbij de mantelzorger een leidende rol heeft in de zorgtriade. Er is veel animo om mantelzorgers te betalen voor hun zorgverlening net als beroepskrachten betaald worden. Daarnaast willen deze mantelzorgers niet dat beroepskrachten hun zorgtaken overnemen. De mantelzorgers willen zelf blijven zorgen en beroepskrachten mogen hen daarbij ondersteunen. In de tweede visie (‘individueel zorgen’) zijn mantelzorgers en professionals geen collega’s van elkaar en moet de professional zich niet bemoeien met de mantelzorger en de zorgvrager. Er is geen support voor een beleid dat zorgt voor voldoende professionele zorg, zodat mantelzorg overbodig wordt en er is nauwelijks support voor een betaling van mantelzorgers die net zoals beroepskrachten betaald worden. Het lijkt alsof deze mantelzorgers de mantelzorg informeel willen houden met zo min mogelijk inmenging van een beroepskracht. Dus liever een zorgdyade dan een zorgtriade. In de derde visie (‘overheden zorgen’) zijn mantelzorgers en beroepskrachten net als in de eerste visie collega’s van elkaar, maar heeft de beroepskracht een leidende rol. Er is veel animo om mantelzorgers te betalen en ook om voor voldoende beroepskrachten te zorgen zodat de mantelzorg overbodig wordt. In deze laatste visie is mantelzorg aanvullend op de beroepszorg, terwijl in de eerste visie de beroepszorg aanvullend is op mantelzorg. Bij de mantelzorgers komt de eerste visie het meest voor (41%) en de tweede en de derde visie ongeveer evenveel (31%, 28%). Een uitgebreide toelichting op deze drie clusters wordt gegeven op pagina 40. De rol van de zorgvrager is in alle drie de visies anders. In de eerste visie wordt de zorgvrager een hoge zorgverantwoordelijkheid toegeschreven die hij alleen of samen met de mantelzorger zal dragen. Diezelfde zorgverantwoordelijkheid is iets lager in de tweede visie, maar nog steeds hoog. In de derde visie is de zorgverantwoordelijkheid van de zorgvrager laag net als die van de mantelzorger. De visie van de mantelzorger -en natuurlijk ook de visie van de zorgvrager en die van de beroepskracht- kleurt de

26


verhoudingen in een zorgtriade. Voor beroepskrachten is het van belang te weten wat de visie van de mantelzorger is op de onderlinge verhoudingen. Wanneer mantelzorgers een leidende rol willen hebben in de zorgsituatie en de zorgvrager is daarmee akkoord, dan is het prettig als de beroepskracht hun de ruimte geeft, maar ook de mantelzorgers waarschuwt voor een eventuele toekomstige (over)belasting. Aandacht voor deze onderlinge verhouding is al mogelijk wanneer de beroepskracht een gesprek begint met de mantelzorger en de zorgvrager over wederzijdse verwachtingen, om uiteindelijk met elkaar af te spreken wie wat doet in de zorgtriade. Inzicht in de zorgtriade en de onderlinge verhoudingen is een voornaam aandachtspunt bij het ondersteunen van mantelzorgers. De zorgtriade en de visie van mantelzorgers op die zorgtriade zouden niet mogen ontbreken in de huidige gezondheidszorg en de gezondheidszorgopleidingen. In de volgende paragraaf wordt de zorgtriade en de daaraan ten grondslag gelegen relationele benadering uitgewerkt in de vorm van een toolkit voor (toekomstige) beroepskrachten in de zorg.

De zorgtriade

27

B. De zorgtriade uit de Methode Familiezorg Achtergrondinformatie over de zorgtriade In de zorgverlening ontmoeten mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten elkaar. Die ontmoeting speelt zich af in de zogenoemde zorgtriade. De verwachtingen en belangen van mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten komen niet altijd overeen. Interactie binnen deze zorgtriade lijkt van belang om de diverse perspectieven op de zorg te verhelderen. Dit met als doel om tot afstemming te komen en op de meest aangename manier de zorg vorm te geven. Hieronder volgt een toolkit met bouwstenen die kunnen worden gebruikt om afstemming binnen de zorgtriade te krijgen.

toolkit: het hart van de zorg laten kloppen8 1. Systeembenadering: Waar een mantelzorger is, is een zorgvrager De beroepskracht richt zich niet alleen op de zorgvrager, maar op het gehele systeem (gezin, partners, familie, kennissen) waar deze zorgvrager deel van uitmaakt. Dit systeem wordt ook wel het cliëntsysteem genoemd. Door de problematiek te benaderen vanuit de systeembenadering wordt de totale zorgbehoefte bekeken en krijgt de beroepskracht meer inzicht in de draaglast en de draagkracht van het cliëntsysteem. Daarnaast is er middels de systeembenadering ruimte voor hulpvragen van zowel zorgvragers als mantelzorgers. Aanpak: Beroepskrachten begeleiden het cliëntsysteem met behulp van de volgende twee stappen: a) Peilen van het systeem. - Wat is de totale zorgbehoefte? - Wie is voor welk deel van de zorg het aanspreekpunt? - Is er sprake van een complexe situatie? Is er andere zorgverlening nodig? - Wat is de verhouding tussen draaglast en draagkracht in dit systeem? - Is er sprake van overbelasting? - Welke steun is nodig bij overbelasting? b) Zorgplan opstellen en middels follow-up- en evaluatiebijeenkomsten het systeem begeleiden. Wanneer nodig het cliëntsysteem doorverwijzen. Kennis van de sociale kaart en contact met andere zorginstellingen zijn randvoorwaarden om het cliëntsysteem zorgvuldig te begeleiden.

28


2. Grenzen aan zorgverlening In veel zorgsituaties spreken mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten hun verwachtingen niet uit naar elkaar. Zowel beroepskrachten als mantelzorgers hebben grenzen ten aanzien van de hulp die ze kunnen en willen geven. Zorgvragers hebben grenzen voor wat betreft de zorg die ze willen ontvangen. Het expliciet maken van deze grenzen schept duidelijkheid in de zorgsituatie en voorkomt problemen voor wat betreft wederzijdse verwachtingen. Aanpak: De beroepskracht opent het gesprek met de mantelzorger en zorgvrager over wederzijdse verwachtingen. Daarbij probeert de beroepskracht een antwoord te formuleren op de volgende vragen: - Waar liggen de grenzen van zorgverlening bij de mantelzorger(s)? - Waar liggen de grenzen van zorgverlening bij de beroepskracht(en)? - Waar liggen de grenzen van de zorgvrager(s) voor wat betreft het ontvangen van zorg? - Welke wederzijdse afspraken kunnen er gemaakt worden? Wie doet wat? 3. Herkennen van knelpunten van mantelzorgers De toenemende belasting van mantelzorgers gaat niet zonder problemen. Onderzoek heeft uitgewezen dat mantelzorgers knelpunten ondervinden bij het verlenen van zorg en bij het realiseren van de wens om -naast het verlenen van zorg- op een volwaardige wijze aan het maatschappelijk leven te kunnen deelnemen. Knelpunten van mantelzorgers kunnen over het algemeen in de volgende vijf categorieën worden ondergebracht: - fysieke problemen, zoals lichamelijke klachten en chronische moeheid door het gebrek aan nachtrust; - praktische problemen, zoals voor het eerst iemand wassen op een bed, omgaan met afwijkend gedrag of met iemand in een rolstoel rijden. Ook het ontbreken van informatie over mogelijkheden voor thuiszorg, vergoedingen en hulpmiddelen wordt als praktisch probleem genoemd; - psychische problemen, zoals gevoelens van machteloosheid, schuld en agressie, het gevoel er alleen voor te staan of het niet toekomen aan contacten buiten het zorgcontact met de zorgvrager; - financiële problemen door reiskosten of kosten voor extra hulpmiddelen; - relationele problemen, zoals problemen tussen de mantelzorger en de zorgvrager door ziekte of afhankelijkheid , problemen tussen de mantelzorger en het eigen gezin, doordat andere leden van het gezin zich tekort gedaan voelen, of problemen tussen de mantelzorger en de beroepskracht omtrent de samenwerking.

De zorgtriade

29

Aanpak: De beroepskracht signaleert de problemen van mantelzorgers met behulp van vijf genoemde categorieën. 4. Interactie tussen mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten In de zorgverlening ontmoeten mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten elkaar. In die ontmoeting is het van belang dat zorgverleners niet langs elkaar heen werken, dat ze elkaar niet passeren of onverschillig benaderen, maar dat ze respect hebben voor de expertise van de ander. Een succesvolle ontmoeting staat of valt met het zich openstellen voor de ander en diens werk, zorg, behoefte en mogelijkheden. Aanpak: a) Wat is de grondhouding van de beroepskracht in de zorgtriade? Wat is het voornaamste doel van de beroepskracht in die zorgtriade? b) Welke relationele problemen doen zich voor in die zorgtriade? Denk hierbij aan: - Het claimgedrag van de zorgvrager en de mogelijkheid dat door de hulpverleningsrelatie de belangen van de mantelzorger zelf op de achtergrond kunnen raken. Deze problemen komen voor in de relatie tussen de mantelzorger en de zorgvrager; - De onevenwichtige bejegening vanuit de beroepszorg. Zo wordt een mantelzorger soms als een collega-zorgverlener beschouwd en soms als iemand die nauwelijks enige rol speelt in de zorgverlening aan de zorgvrager. In het eerste geval worden taken aan de mantelzorger overgelaten die eigenlijk door een beroepskracht uitgevoerd dienen te worden en wordt de mantelzorger niet beschouwd als iemand die zelf ook problemen kan hebben . In het tweede geval is er sprake van een gebrek aan erkenning van de inzet en de capaciteiten van de mantelzorger. Beide typen bejegening kunnen een probleem voor de mantelzorger zijn; - Een ander relationeel knelpunt van mantelzorgers heeft te maken met de relatie tussen mantelzorgers en leden van hun sociale netwerk. Door zware belasting in de zorg blijken mantelzorgers problemen te hebben in het vervullen van hun rollen als partner, vriend(in), moeder/vader of werknemer. 5. De sociale kaart Kennis hebben van de sociale kaart wordt gezien als een van de voornaamste voorwaarden om als beroepskracht op een passende wijze (direct en indirect) zorg te kunnen bieden aan zorgvragers. Ook voor wat betreft mantelzorgondersteuning en belangenbehartiging van mantelzorgers is inmiddels een groot netwerk ontstaan. In bepaalde zorgsituaties zijn beroepskrachten de eersten die mantelzorgers kunnen herkennen en erkennen als mantelzorgers. Vervolgens kunnen zij mantelzorgers wegwijs maken binnen de mogelijkheden van mantelzorgondersteuning.

30


Aanpak: Informatie over bijvoorbeeld: - mantelzorgondersteuning; - ziektebeeld van de zorgvrager; - lotgenotencontact; - inzet van vrijwilligers; - verwijzing naar andere hulporganisaties; - cursussen voor mantelzorgers; - stervensbegeleiding; - indicatiestelling; - persoonsgebonden budget.

De zorgtriade

31

C. Toepassing in Zorgcentrum den Herdgang De verwachtingen en belangen tussen mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten komen niet altijd overeen. Interactie in de zorgtriade is nodig om de diverse perspectieven op de zorg te verhelderen. Hieronder worden daarvan drie voorbeelden gegeven: - het werken in een zorgtriade; - het debatteren over bejegening in de zorgtriade; - het maken van een grondslagenanalyse.

Voorbeeld 1: het werken in een zorgtriade

Dit voorbeeld betreft een situatie op microniveau. Deze situatie is beschreven door Corrie Hendrickx, zorgcoördinator, na afloop van een scholingsmiddag waarin werd geoefend met de Methode Familiezorg. In die methode wordt de volgende vraag aan beroepskrachten gesteld: beschrijf een situatie waarin de beroepskracht samen met de mantelzorger en de zorgvrager een probleem bespreekt, beschrijf de diverse standpunten en laat zien hoe jullie gezamenlijk tot een oplossing komen. Beroepskracht beschrijft een situatie met een bewoner en de familieleden De situatie betreft een bewoner die wordt gezien als een eenzame, dominante en egocentrische man. De kinderen van de bewoner zijn erg afstandelijk. Ze lijken wel bang. Toch moet er iets gebeuren, want de situatie is voor de bewoner, de kinderen en voor ons zeer onaangenaam. Als beroepskracht stel ik voor een familiegesprek te voeren over de situatie van de bewoner in Den Herdgang en over hoe de bewoner, zijn familieleden en de beroepskrachten met elkaar kunnen omgaan. Beroepskracht zoekt opening voor een familiegesprek Ik heb al diverse keren geprobeerd om met de bewoner te praten over wat veranderingen op praktisch gebied, maar de bewoner werd boos en verzette zich hevig. Echter, doordat de bewoner voelde dat ik geen stap terugdeed, maar telkens weer terugkwam, werd hij wat milder. Hij wilde na veel praten wel wat meer kleding laten kopen en er mochten nieuwe orthopedische schoenen gekocht worden. De kinderen stonden ervan versteld dat ze dit mochten gaan kopen. De dochters gaven direct aan het bedrag niet te willen voorschieten. Vader zei dat hij dat niet van hen verwacht en gaf hen het pasje van de bank. Deze gebeurtenis was voor mij als zorgverlener een opening om met de bewoner en de twee dochters in gesprek te gaan.

32


Het familiegesprek Aanwezig: bewoner, twee dochters en zorgverlener. De dochters van de bewoner komen iedere week een middag samen en bespreken dan de situatie van hun vader. Ik gaf aan dat het misschien voor vader fijn zou zijn als de dochters hem in het gesprek zouden betrekken. De vader reageerde op dit voorstel met de woorden: “Het is goed zo, ze zijn goed voor mij en ik voor hen”. Een dochter zei toen voorzichtig dat vader toch niets goed vond wat zij deden en zij dit zo altijd gewend waren geweest. “Wat pa zegt moet en zal gebeuren”, waren haar woorden. Ik heb dit onderwerp toen even laten rusten. Vervolgens hebben we gezamenlijk het zorgplan besproken. Meneer en de dochters waren het eens met het zorgplan. Maar toen ik om een handtekening vroeg, werd de heer boos. “Tekenen doe ik nooit meer”, zei hij. Ik vroeg toen waarom hij het zorgplan niet wilde ondertekenen. De oudste dochter antwoordde: “Omdat wij hier zijn”. Ik vroeg toen: “Is dat zo?” De dochter zei: “Dat is ons pap”. Maar toen gaf de heer als antwoord: “Het is moeilijk om te horen wat ik niet meer kan. Vroeger heb ik alles geregeld en wat ik zei dat moest gebeuren, gebeurde ook”. Iedereen was even stil. De heer vroeg mij om een balpen en ondertekende het zorgplan. De openheid was voor ieder van ons fijn. Sindsdien verloopt de omgang een stuk soepeler. Uitkomst van het multidisciplinair overleg De zorgsituatie van meneer is besproken in het multidisciplinair overleg. De uitkomst van dit gesprek is met meneer en zijn dochters doorgesproken en betrof de volgende doelstellingen: - meneer, dochters en beroepskrachten proberen gezamenlijk één lijn te kiezen; - meneer zoveel mogelijk positief benaderen; - aan de dochters vragen het appartement mee schoon te houden, zoals ramen en koelkast schoonmaken. (Zij keken verwonderd, maar beloofden hier aandacht aan te besteden. Ook zouden zij, als het mooi weer is, met vader in de rolstoel gaan wandelen.); - rolstoel bestellen via de ergotherapeut; - vrijwilliger inschakelen om eventueel ook met meneer te gaan wandelen.

De zorgtriade

33

Voorbeeld 2: het debatteren over bejegening in een zorgtriade

Het tweede voorbeeld is een resultaat van een scholingsdag waarin mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten met elkaar hebben gedebatteerd over bejegening in de zorgtriade. Onderstaande vraag is afkomstig uit de Methode Familiezorg. Hoe vinden jullie dat bewoners, mantelzorgers en beroepskrachten met elkaar om zouden moeten gaan? Hoe bereik je afstemming tussen bewoners, familieleden en zorgverleners?

Bewoner - levensverhaal vertellen; - zeggen als er iets aan de hand is; - vrij zijn; - begrip voor andere bewoners hebben; - behoeften kenbaar maken; - grenzen aangeven; - open zijn; - meedenken.

Beroepskracht - zich inleven; - zicht op familierelatie hebben zonder oordeel; - vragen en luisteren; - respect tonen; - duidelijkheid bieden; - informatie geven; - willen leren van familieleden en bewoner; - open communiceren.

34

Mantelzorger - durven zeggen wat er is; - meedenken; - vertrouwen in hulpverlening hebben; - grenzen aangeven; - expertise laten zien; - beroepskracht aanspreken; - betrokkenheid tonen; - ruimte voor zichzelf nemen; - balans vinden tussen loslaten en vasthouden.


Voorbeeld 3: het maken van een grondslagenanalyse Om inzicht te krijgen in de attitudes van de betrokkenen in een zorgsituatie inclusief de attitude van de beroepskracht zelf wordt in de Methode Familiezorg gewerkt met het maken van een grondslagenanalyse. Drie vragen zijn daarbij leidraad: - Waar gaat het gesprek over? - Wat gebeurt er? - Welke grondslagen/mensbeelden herken je? Daarnaast wordt aan de beroepskracht gevraagd een innerlijk gesprek te voeren waar zij terugkijkt naar de situatie en haar rol (zelfreflectie). Ten slotte verwoordt de beroepskracht wat haar persoonlijke grondslag is in het werken in de zorgpraktijk (persoonlijke grondslag). Grondslagenanalyse 9 : Caroline van Rijn, onderzoeksverpleegkundige Beschrijving van de zorgsituatie Mevrouw K. is opgenomen met benauwdheid bij COPD (chronische bronchitis en longemfyseem). Voorgeschiedenis: Mevrouw heeft al enige jaren COPD en wordt benauwd van parfum en etenslucht. Mevrouw is nooit getrouwd. Woont sinds enkele jaren in een verpleeghuis. De contactpersoon is een nicht met haar man. Ik heb eerst een kort gesprek met mevrouw K. Ze is erg benauwd en heeft moeite met praten. Op haar nachtkastje zie ik geen persoonlijke spullen staan zoals bloemen of een foto. Van de verpleegkundige op de afdeling hoor ik dat haar nicht gearriveerd is. Ik spreek de nicht aan, geef haar en haar echtgenoot een hand en stel me voor. Ik vertel in het kort waarom ik hen aanspreek en ik vraag of zij even met mij mee willen gaan naar een rustige kamer. Dat doen ze en ze lopen achter mij aan. Ik stap een kamer binnen en biedt ze een stoel aan. We gaan tegenover elkaar zitten en kijken elkaar aan. De echtgenoot heeft een gesloten houding. Hij zit achterover in zijn stoel met zijn armen en benen over elkaar.

- - - - - -

Waar gaat het gesprek over? onderzoek naar kwetsbare ouderen in het ziekenhuis en hun mantelzorger; ziek zijn; wat er gebeurt als mevrouw K. komt te overlijden? waar vinden ze de begrafenispolis en wie regelt de begrafenis? financiële zaken zoals wie gemachtigd is voor haar rekening; praktische zaken zoals de was wassen in het verpleeghuis en ziekenhuis.

De zorgtriade

35

Wat gebeurt er? Ik vertel in het kort dat wij van het team Geriatrie onderzoek doen naar acuut opgenomen kwetsbare ouderen en of de mantelzorger het helpen van de oudere nog aankan. De nicht van de tante kijkt naar haar man. Haar echtgenoot heeft alleen het woord mantelzorger en het aankunnen gehoord. Hij zegt dat ze overbelast zijn. Ik vraag of hij dat uit kan leggen. Hij zegt dat de tante al heel lang hulp nodig heeft en dat zij in Purmerend wonen en tante in een verpleeghuis in Amsterdam. Zij reizen één keer per maand naar Amsterdam om tante te bezoeken. Dit is een inbreuk op hun leven. Nu is ze opgenomen en hoewel ze eigenlijk andere plannen hebben zijn ze toch naar het ziekenhuis gekomen. Nu vertelde de verpleegkundige dat ze ook nog haar was mee moeten nemen. Hij wil dat niet, het ziekenhuis kan dat toch voor haar doen. Ik vertel hem dat het niet de bedoeling is dat het ziekenhuis voor alle patiënten de was doet en dat familie het meestal voor de patiënt meeneemt. Hij zegt dat het verpleeghuis ook voor haar wast. Ik zeg dat het verpleeghuis een instelling is waar mensen wonen en dat het gebruikelijk is dat die instelling de was doet. Het ziekenhuis is zo’n instelling niet. Ik vraag hem of ze aan het verpleeghuis willen vragen of ze toch nog de was voor tante willen doen. Ik geef aan dat ze de was naar het verpleeghuis kunnen brengen als ze weer naar huis gaan. De nicht mengt zich in het gesprek. Zij vraagt hoe het nu verder gaat met haar tante. Ik vertel dat ze zo nog even met de arts kunnen praten voordat ze weggaan. De echtgenoot van de nicht vraagt hoe het gaat als tante komt te overlijden en wat er geregeld is. Deze vraag overvalt me. Ik vertel hem dat het nog te vroeg is om daarover te praten. Eerst even afwachten of tante opknapt. De echtgenoot vraagt wat zij dan moeten regelen. Ik vraag of ze weten of tante een begrafenispolis heeft. Zij weten het niet en ik adviseer om dan bij het verpleeghuis te informeren of de polis bestaat. De echtgenoot zegt dat hij daar achteraan gaat, want hij wil niets betalen. Ik kijk de nicht van tante aan en ik merk dat zij zich opgelaten voelt. Ik vertel hun dat ik niet weet hoe de financiën van tante geregeld zijn. Zij als familie kunnen dit navragen. Ook wil de echtgenoot weten hoe het gaat als tante overlijdt in het ziekenhuis. Waar gaat ze dan naartoe? Ik vertel dat de begrafenisondernemer dat allemaal regelt. Als al hun vragen beantwoord zijn, vraag ik of tante mee mag doen met het onderzoek en dat vinden ze goed. Ik stel hun de vragen die voor het onderzoek nodig zijn en ik merk dat er wel weerstand is om de vragen te beantwoorden. Ik merk dat de echtgenoot liever meteen opgestapt was. Hij wacht ongeduldig totdat zijn vrouw alle vragen heeft beantwoord. Ik merkte dat het hele gesprek mij veel tijd en energie heeft gekost en dat het moeilijk was om de vragen beantwoord te krijgen. Welke grondslagen herken je in dit gesprek? - Nicht: is bezorgd om tante. Zij voelt zich verantwoordelijk en vindt het haar plicht. Tegelijkertijd wil ze haar man niet afvallen. Zij heeft met hem een band door hun huwelijk. - Echtgenoot: wil controle houden. Voelt zich verplicht naar zijn vrouw toe om voor tante te zorgen. Zijn eigenlijke vraag is: Waar ben ik aan toe? Gaat het mij geld kosten? Kan iemand de zorg overnemen? Hij wil zich niet verantwoordelijk voelen. Wil verantwoordelijkheid afschuiven naar het ziekenhuis. Heeft minder een band met tante. 36


- Mijn grondslagen in dit gesprek: professioneel opstellen, begrip tonen, duidelijk de grenzen van de afdeling aangeven en de verantwoordelijkheid teruggegeven aan nicht en echtgenoot. Mijn doel tijdens het gesprek was de vragenlijsten afnemen en zoveel mogelijk gegevens verzamelen. Het doel van de echtgenoot was duidelijkheid krijgen over de financiën van tante en ook het ziektebeeld van tante. Zelfreflectie Ik heb nagedacht hoe het kan dat het mij zoveel tijd en energie heeft gekost om de vragenlijsten beantwoord te krijgen. Als ik terugkijk op het gesprek valt als eerste op dat de echtgenoot van de nicht aangeeft dat hij overbelast is. Ik had zijn overbelasting moeten erkennen, met het antwoord: “Wat fijn dat u toch zoveel voor de tante van uw vrouw doet, ook al kost het heel veel energie.” Ook had ik kunnen zeggen tegen de nicht: “Wat fijn dat uw man dit voor uw tante overheeft. Dat hij elke maand met u meegaat terwijl het zo’n grote belasting is.” Of: “Ik merk dat het belangrijk is voor uw vrouw en dat het voor u elke maand toch een grote belasting is.” Als ik dit anders had aangepakt dan was het gesprek beter verlopen denk ik.

- - -

- - - -

Persoonlijke grondslag Ik ben van huis uit zorgzaam opgevoed en heb geleerd goed voor anderen te zorgen. Ik vind het fijn om voor anderen te zorgen en hulp te bieden. Ik vind dat we respect voor ouderen moeten hebben. Zij hebben vroeger weinig scholing gehad en heel hard gewerkt. Door allerlei voorzieningen waar zij voor hebben gevochten hebben wij het nu zo goed. Zij hebben recht op goede zorg. Ik ben heel flexibel en kan me goed inleven in anderen. Ik heb moeite met mensen die weinig overhebben voor anderen of hun naasten. Ik vind het prettig om te handelen in het belang van anderen. Ik heb soms moeite om mijn grenzen vast te houden. Maar ik ben ook heel geduldig en kan anderen veel ruimte geven.

De zorgtriade

37

38


3. De arena van zorg: de relatie tussen mantelzorger, zorgvrager, beroepskracht, manager, markt en overheid

39

A. De wetenschap over: de relatie tussen mantelzorger, zorgvrager, beroepskracht, manager, markt en overheid De zorgarena is de plaats waar de diverse partijen elkaar ontmoeten. In die zorgarena zien we het familiesysteem en de zorgtriade omgeven door de markt en de overheid. Overheidszorginstellingen en particuliere zorginstellingen begeven zich in de arena van de zorg. Tussen de diverse partijen is er zowel sprake van afstemming, bijvoorbeeld in de zogenoemde ‘ketenzorg’ voor mensen met niet aangeboren hersenletsel, als van een langs elkaar heen werken, wat gevolgen heeft voor het familiesysteem. In een arena van zorg gelden regels en wetten. De Wet Maatschappelijke Ondersteuning is een dergelijke wet met prestatievelden waarop overheden beleid moeten maken. Een van die prestatievelden is gericht op mantelzorg. Zorgaanbieders en gemeenten moeten samenwerken om dit prestatieveld zo goed mogelijk inhoud te geven. De overheid richt zich in haar huidige beleid op het ondersteunen van mantelzorgers. Dit is echter niet altijd zo geweest. De relatie tussen overheid en mantelzorgers is in twee perioden weer te geven; de periode van de verzorgingsstaat (1960-1980) en de periode van de zorgzame samenleving (vanaf 1980). De periode 1960 - 198010 Tijdens de opbouw van de Nederlandse verzorgingsstaat, bestond er weinig aandacht vanuit de overheid voor mantelzorg. De nadruk werd gelegd op professionalisering, deskundigheid en profilering. Vanaf 1975 ontstonden er problemen in de zorgsector die onder andere te maken hadden met de samenhang van de voorzieningen en de beheersbaarheid van de kosten. Zo begon de overheid zich te realiseren dat de vergrijzing van de samenleving verregaande consequenties voor de kosten van de voorzieningensector zou hebben. De noodzaak om een restrictief volumebeleid te voeren werd algemeen gevoeld en nog versterkt door de malaise in de economie. De overheid ging zich steeds meer richten op een wettelijk kader voor de zorgsector en sinds 1980 zijn in dit verband fundamentele verschuivingen in het overheidsbeleid waar te nemen die ook hun invloed hebben gehad op de stellingname ten opzichte van mantelzorg. De periode vanaf 1980 In de jaren tachtig stelde de overheid voor om mantelzorg te stimuleren, met als doel de eerstelijnszorg te verminderen.11 Hiervoor werden drie argumenten aangedragen. Ten eerste de kostenbesparing: de substitutie van professionele zorg door mantelzorg, ook wel extramuralisering van zorg genoemd, maakt het mogelijk kostenbesparing op de zorgverlening door te voeren.12 Het tweede argument is ideologisch van aard. Burgers geven volgens de overheid de voorkeur aan mantelzorg boven professionele zorg, omdat ze liever in hun vertrouwde omgeving blijven en omdat ze hun zelfstandigheid en autonomie willen behouden. Hierbij kan een kanttekening geplaatst worden voor wat betreft de voorkeur van ouderen voor mantelzorg. Uit onderzoek blijkt dat de voorkeur van ouderen voor mantelzorg boven professionele zorg

40


sterk is gedaald.13 Met name geven hoogopgeleiden en mensen die thuiszorg ontvangen de voorkeur aan professionele zorg boven mantelzorg. Van een voorkeur voor professionele zorg is vooral sprake wanneer zorg langdurig wordt of persoonlijke verzorging betreft.14 Het derde argument van de overheid is dat mantelzorg de kwaliteit van de zorgverlening verhoogt. Hiervoor wordt verwezen naar onderzoeken die bevestigen dat herstel thuis voorspoediger verloopt dan in een ziekenhuis. Daarnaast geeft de overheid aan dat een patiënt die thuis blijft en door naasten wordt verzorgd minder snel is afgesneden van de dagelijkse gang van zaken. Uit de argumenten om mantelzorg te stimuleren blijkt dat aan de ene kant het beleid is gericht op kwaliteit van zorg voor de patiënt en aan de andere kant op kostenbesparing. Hierbij kan worden opgemerkt dat verhoging van de kwaliteit van zorg en kostenbesparing niet altijd samen hoeven te gaan. Het huidige overheidsbeleid is nog steeds gericht op het stimuleren van mantelzorg, maar besteedt daarnaast ook aandacht aan het ondersteunen van mantelzorgers. Mantelzorgers geven volgens de overheid uitdrukking aan de maatschappelijke solidariteit en dragen bij aan het zo lang mogelijk zelfstandig wonen van de zorgvrager. Mantelzorgers zijn inmiddels onmisbaar geworden in het geheel van de zorg. ‘Er kan gesteld worden dat wanneer er in de nabije of verre toekomst geen mensen meer zouden zijn die bereid en in staat zijn mantelzorg te verlenen, dit niet zou zijn op te vangen door het professionele zorgaanbod’.15 Daarom is het uitgangspunt geformuleerd dat mantelzorgondersteuning nodig is. De actiepunten van het huidige beleid zijn bedoeld om mantelzorgers in staat te stellen hun zorgtaak te blijven vervullen. De professionele zorg kan anders de zorgvraag van de burgers niet aan. Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) Inmiddels is het beleid vastgelegd in een wet: Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Deze wet is op 1 januari 2007 ingevoerd. In die wet is ‘mantelzorg’ opgenomen als een prestatieveld. Een prestatieveld is een onderwerp waarop gemeenten verplicht zijn om een beleid te formuleren en te presteren.16 Tot op heden is ‘mantelzorg’ niet eerder een onderwerp geweest waar beleid op gemaakt moest worden. Het prestatieveld houdt voor ‘de mantelzorg’ in dat lokale overheden verplicht zijn bij te dragen aan het ondersteunen van mantelzorgers zodat zij hun zorgtaken kunnen blijven vervullen. Belangrijkste doelen daarbij zijn: voorkomen van overbelasting, bieden van adequate ondersteuning en bevorderen van de emancipatie en participatie van mantelzorgers. Om deze doelen te kunnen realiseren worden op basis van de Subsidieregeling coördinatie vrijwillige thuishulp en mantelzorg circa 180 instellingen gesubsidieerd, zoals steunpunten mantelzorg, instellingen voor vrijwillige thuiszorg, buddyprojecten en vriendendiensten. De activiteiten van deze instellingen bestaan voornamelijk uit praktische en emotionele ondersteuning, advies, bemiddeling en begeleiding. Vanaf 1 januari 2007 zijn de lokale overheden verantwoordelijk voor het opzetten, continueren en financieren van activiteiten op het vlak van de mantelzorgondersteuning.17

De arena van zorg

41

Visies van mantelzorgers op gedeelde zorgverantwoordelijkheid met overheden, cliënten en zorgverzekeraars In de arena van de zorg is ‘de mantelzorg’ inmiddels ook een partij geworden. We hebben aan Nederlandse mantelzorgers hun mening gevraagd over de verdeling van zorgverantwoordelijkheid tussen overheid, mantelzorgers, cliënten en zorgverzekeraars. Hoe zou er in Nederland gezorgd moeten worden volgens hen? Uit de resultaten bleken er drie groepen mantelzorgers (clusters) te zijn die van elkaar kunnen worden onderscheiden voor wat betreft hun mening over de verdeling van zorgverantwoordelijkheid. Hieronder worden die drie clusters weergegeven en wordt bekeken hoe overheden en beroepskrachten zouden kunnen inspelen op hun mening in de arena van de zorg. Cluster 1: Samen zorgen De mantelzorgers in dit cluster hebben zowel een grote voorkeur voor overheidsverantwoordelijkheid als voor individuele zorgverantwoordelijkheid. De overheid zou mantelzorgers de kans moeten geven om hun familieleden te verzorgen onder randvoorwaarden zoals zorgverlof of mantelzorgondersteuning. Beroepszorg mag de mantelzorg niet vervangen en mantelzorgers zouden betaald willen worden voor de zorg die ze geven. De mantelzorgers in dit cluster willen graag zorg geven en daarbij willen ze de zorg zelf regelen met cliënten en zorgverzekeraars. De mantelzorgers willen echter niet verplicht worden om zorg te geven. De mantelzorgers die tot dit cluster behoren lijken zelfstandige mantelzorgers te zijn die passen bij het nieuwe beleid van de Nederlandse overheid (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) waarin burgers zorgverantwoordelijkheid behoren te dragen en ondersteund worden door de overheid. Dus: de ideale mantelzorger voor de huidige overheid. De leidraad van het nieuwe Nederlandse beleid is ‘samen leven en samen werken’. Daaraan zouden deze mantelzorgers kunnen toevoegen: ‘samen zorgen’. Juist bij dit type mantelzorger is gepaste ondersteuning vanuit de overheid cruciaal. Om deze mantelzorgers fit te houden moet de overheid niet afwachten totdat deze mantelzorgers om ondersteuning vragen, maar moet ze deze tijdig aanbieden. Een proactieve overheid voor een actieve mantelzorger, om ervoor te zorgen dat deze mantelzorgers blijven zorgen voor hun naaste, dat ze het fijn vinden om die zorg te geven, dat stress uitblijft en dat ze de zorg kunnen regelen met de andere partijen. Cluster 2: Individueel zorgen De mantelzorgers die behoren tot het tweede cluster willen zelf zorgen. Er is nauwelijks voorkeur voor de overheid als partner in de zorg. De mantelzorgers in dit cluster staan negatief tegenover de bemoeienis van de overheid en ze ervaren stress (de zorgmijders). De waaromvraag lijkt hier op zijn plaats. Hebben deze mantelzorgers in sterke mate negatieve ervaringen gehad met de ondersteuning die zij hebben ontvangen van de overheid? Hebben zij het vertrouwen verloren in de overheid of voelen ze zich capabel om de zorg zelf te regelen? Nader onderzoek zou hier dieper op in kunnen gaan. Iets meer dan de helft van

42


de mantelzorgers in dit cluster geeft aan de zorg zelf te willen regelen met cliënten en zorgverzekaars. Dit type mantelzorger lijkt op een eiland te zitten zonder contact met overheidsinstellingen. Om deze mantelzorger überhaupt te kunnen ondersteunen is een outreachende benadering noodzakelijk. Beroepskrachten zullen deze groep mantelzorgers moeten opzoeken om ze ondersteuning te kunnen bieden, alleen via die ‘bemoeizorg voor mantelzorgers’ kunnen we erachter komen waar de stress van deze mantelzorger vandaan komt en wat we voor hen kunnen betekenen. Cluster 3: Overheid zorgt De mantelzorgers in het derde cluster zijn het eens met een hoge mate van overheidszorgverantwoordelijkheid. De mantelzorgers in dit cluster willen voor hun naasten zorgen en willen betaald worden voor hun diensten net zoals beroepskrachten. In dit cluster is nauwelijks voorkeur voor het regelen van de zorg buiten de overheid om. Mantelzorgers die tot dit cluster behoren hebben meer risico op stress. Het type mantelzorger in dit cluster past beter bij het overheidsbeleid dat in tijden van de verzorgingsstaat gevoerd werd: een hoge overheidsverantwoordelijkheid waarin een mantelzorger de kans kreeg om te zorgen, maar er ook voldoende beroepszorg voor handen was. Om te voorkomen dat mantelzorgers die tot dit cluster behoren teleurgesteld worden wanneer zij meer zelf moeten doen dan zij verwachten, is het belangrijk om deze groep extra te begeleiden bij de veranderingen sinds de nieuwe zorgwet. Deze mantelzorgers zullen in hoge mate beroep doen op mantelzorgondersteuning. Extra aandacht voor deze mantelzorgers lijkt noodzakelijk. Hen niet beschouwen als ‘lastig’ omdat ze zoveel vragen, maar hen juist op weg helpen lijkt bij deze groep essentieel.

De arena van zorg

43

B. Methode Familiezorg en de arena van zorg In de arena van de zorg heeft de familiezorg inmiddels een voorname plaats ingenomen. Dit houdt in dat families een speler zijn geworden in het veld. In de Methode Familiezorg wordt aandacht besteed aan vraagverheldering. Bij die vraagverheldering gaat het niet alleen over de vraag van de familie, maar ook over welke partijen betrokken zijn bij die familie en bij hun vraag. Het inzichtelijk maken van de partijen waarmee de familie moet samenwerken en/of moet onderhandelen is een van de onderdelen van de Methode Familiezorg. Aan de familieleden worden de volgende twee vragen gesteld: - Zijn er hulpverleners en/of organisaties betrokken bij uw situatie? Zoja, welke? - Hoe verloopt het contact met die organisaties en/of hulpverleners? Op grond van deze twee vragen maakt de beroepskracht inzichtelijk welke contacten er zijn met zorgorganisaties en hulpverleners. Dit met als doel om te voorkomen dat de diverse partijen langs elkaar heen gaan werken en om efficiënt te werken. De vraag welke hulpverlener en/of organisatie hoofdverantwoordelijk is voor de familie kan vervolgens in samenspraak met de andere partijen worden beantwoord. De samenwerking om de familie zo goed mogelijk te helpen kan dan gestalte krijgen. Het in kaart brengen van de ‘spelers in het veld’ is niet alleen van belang voor beroepskrachten die de vraag van een gezin willen verhelderen, maar ook voor het management en de directie die hun doelstellingen willen bereiken. Afstemming zoeken en samenwerken zijn begrippen waar zij dagelijks mee te maken krijgen. We bekijken in paragraaf C de zorgarena waar Zorgcentrum den Herdgang deel van uitmaakt. In de Methode Familiezorg wordt eerst aandacht besteed aan het onderhandelingsproces van de familieleden onderling. Beroepskrachten begeleiden dit proces. Waneer de familieleden het onderling eens zijn kunnen zij hun mening uitdragen naar indicatiestellers of hulpverleners. Onderhandelen Families waarin ‘zorg’ een centraal thema is geworden -door bijvoorbeeld plotselinge ziekte van een ouder of van een kind- vragen om ondersteuning gericht op het leren omgaan met elkaar in een nieuwe situatie. De beroepskracht kan hen daarbij helpen. Familieleden geven aan dat hun leven veranderd is. Mantelzorgers, jong en oud, willen zorg verlenen maar niet overbelast raken. Ze hebben voorkeur voor bepaalde ‘zorgtaken’ en andere taken laten zij liever over aan beroepskrachten. Hierover moeten zij kunnen onderhandelen met elkaar en vervolgens met een indicatiesteller of beroepskracht. Een overleg over de verdeling van zorgtaken draagt bij aan het leren omgaan met een nieuwe situatie. Het schept duidelijkheid. Voor een dergelijk overleg kan een onderhandelingstechniek gebruikt worden. In die techniek is zowel ruimte voor de emotionele kant als de praktische kant. We gebruiken hiervoor de techniek van Van Steenwegen (2005). Drie vragen zijn in die techniek leidraad:

44


- Wat zit je dwars? - Wat betekent dit voor jou? - Wat is je wens? Om de beurt krijgen de gezinsleden de kans om de drie vragen te beantwoorden. Wanneer de een spreekt, moet de ander luisteren en parafraseren. Het onderwerp van de onderhandeling moet over iets gaan wat regelmatig in het gezin voorkomt. Het formuleren van de wens moet positief zijn en concreet. Er moet tijd zijn voor de beleving. In die beleving zit de emotie die meespeelt in de situatie en zitten ook cognities over de relatie tussen de gezinsleden. Wanneer de andere gezinsleden deze beleving horen, ontstaat er in veel situaties meer bereidheid om te veranderen of zich aan te passen. Voorbeeld Wat zit je dwars? “Mijn zus doet niets in huis sinds mama ziek is geworden”. Wat betekent dit voor jou? “Ik heb het gevoel dat ik er helemaal alleen voorsta, dat ze me niet helpt, alsof het haar niets kan schelen. Juist nu mama zo ziek is, wil ik het graag samen doen, ik word er verdrietig van. Misschien houdt ze wel niet van mij”. Er mag alleen over gedrag onderhandeld worden en niet over gevoelens. Immers over gevoelens kan er niet onderhandeld worden. Wat wens je voor gedrag van je zus? “Ik wil dat mijn zus zich mede verantwoordelijk voelt voor het huishouden, nu mama dit niet meer kan”. Hoe zou je zus aan jou en aan je familie kunnen laten zien dat ze zich verantwoordelijk voelt voor het huishouden? “Ze zou samen met papa en mij de tafel kunnen afruimen en de keuken mee kunnen opruimen”. Hoe vaak zou je zus dat met jullie samen moeten doen? “Iedere avond, tenzij ze meteen moet werken na het eten”.

De arena van zorg

45

C. Toepassing op Zorgcentrum den Herdgang Peter Westerhof, directeur Zorgcentrum den Herdgang Ellen Mennens, manager Welzijn, Zorgcentrum den Herdgang

Inleiding Zorgcentrum den Herdgang is een van de elf zorgcentra in Tilburg die deel uitmaken van De Wever. De Wever biedt verzorging, verpleging, reactivering en thuiszorg. In totaal bestaat De Wever uit elf zorgcentra, twee behandelcentra, één hospice, drie steunpunten, één afdeling in het St. Elisabeth ziekenhuis en drie kleinschalige woonvormen. De elf zorgcentra hebben ieder in hun eigen wijk van de stad een bijzondere functie. Voor sommige ouderen is het bijvoorbeeld de plaats geworden waar ze een nieuw thuis hebben gevonden. Voor anderen om tijdelijk te verblijven en wat op krachten te komen. Weer anderen nuttigen er hun warme maaltijd en ontmoeten op die manier buurtbewoners. Vanuit de zorgcentra wordt ook thuiszorg geboden. De behandelcentra zijn speciaal voor mensen die intensieve 24-uurs verzorging, verpleging en behandeling nodig hebben. Het hospice is een zorgvoorziening waar terminaal zieken zich met hun naasten kunnen voorbereiden op het levenseinde. Doelstelling van De Wever De doelstelling van De Wever is om al degenen die hun zorg aan ons toevertrouwen zo lang mogelijk in hun vertrouwde omgeving te laten wonen, dan wel de cliënten hun leefstijl zo goed mogelijk te kunnen laten voortzetten. Daarbij geeft De Wever zorg en ondersteuning bij alles wat de cliënten niet meer zelf kunnen. De deskundige medewerkers maken dat mogelijk door bij te blijven op hun vakgebied, open te staan voor nieuwe ontwikkelingen en die te benutten ten gunste van onze cliënten. Kort gezegd is de basis voor het bestaan van De Wever de vraag naar zorg en diensten door de cliënten. De Wever biedt naast verpleging, verzorging, reactivering en thuiszorg ook dienstverlening en wonen en streeft hierbij naar: - het zo lang mogelijk zelfstandig kunnen blijven functioneren en zo goed mogelijk herstel van de cliënten; - het creëren van een woonomgeving waarbij cliënten zich zo goed mogelijk ‘thuis’ kunnen voelen en hun leefstijl zo goed mogelijk kunnen blijven continueren; - het zo naadloos mogelijk laten aansluiten van de zorgen dienstverlening op de vraag van de cliënten, ook als deze vraag in de loop van de tijd verandert.

46


Samenwerking Om de zorgen dienstverlening aan cliënten zo optimaal mogelijk te maken werkt De Wever nauw samen met een groot aantal organisaties. Dit zijn onder andere overheden, collega-zorgaanbieders, woningcorporaties en patiëntenorganisaties. Verder is er regelmatig afstemmingsoverleg met het Zorgbelang Brabant, de ouderenadviseurs van De Twern en de dementieconsultenten. - Overheden: Het ministerie van VWS, de gemeente Tilburg, de provincie Noord-Brabant. - Collega-zorgaanbieders: Het St. Elisabeth- en het Tweesteden Ziekenhuis, Mater Misericordiae, Revalidatiecentrum Leypark, de GGZ Midden-Brabant, Het Laar, Stichting Schakelring, Bernard Verbeeten Instituut, de Zorgverlener, RIBW. - Woningcorporaties: WonenBreburg, TBV Wonen en Tiwos. - Onderwijsinstellingen: Fontys Hogeschool, Avans Hogeschool, ROC Midden-Brabant, Rooi Pannen, Hoge Hotelschool Maastricht, Universiteit van Tilburg/Tranzo en het Universitair Verpleeghuis Netwerk Nijmegen (UVNN). - Financiers: Zorgkantoor Midden-Brabant, Zorgverzekeraars. Zorgcentrum den Herdgang Zorgcentrum den Herdgang staat midden in de wijk. Het zorgcentrum wil op een respectvolle manier de oudere mens en hun familieleden tegemoet treden in de zorg. Zij biedt huisvesting en verzorging aan ouderen. Het zorgcentrum telt 97 appartementen, plaats biedend aan 116 bewoners, waarvan 11 echtparen. In Den Herdgang zijn tevens 56 inleunwoningen aanwezig en naast het gebouw staan 60 aanleunwoningen. Alle gebouwen zijn van woningcorporatie WonenBreburg. In de nabijheid van Den Herdgang staan nog twee gebouwencomplexen van WonenBreburg, bestemd voor senioren. Ook hier biedt Den Herdgang haar zorgen dienstverlening aan. Dienstverlening Zorgcentrum den Herdgang Het zorgcentrum biedt onder andere de volgende dienstverlening aan: maaltijden, schoonmaak, wasverzorging, onderhoud van het appartement, kapsalon, pedicure, winkeltje, bibliotheek, bank- en postfaciliteiten. De Welzijnsdienst en woningcorporatie WonenBreburg houden éénmaal per maand spreekuur in Den Herdgang. Ook kan er een afspraak gemaakt worden met een medewerker van het Zorgkantoor (VGZ), die dan naar Den Herdgang komt. Ook is er een prikdienst uit het ziekenhuis, bestemd voor de wijkbewoners. En een spreekuur van de ouderenadviseur van de Twern. Om in aanmerking te komen voor een plaats in Den Herdgang is een indicatie nodig van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ).

De arena van zorg

47

Wijkbewoners Zorgcentrum den Herdgang is onderdeel van de wijken Goirke, Hasselt en Bouwmeesterbuurt waarin veel ouderen, zelfstandig, wonen. Steeds vaker doen deze ouderen een beroep op Den Herdgang voor ondersteuning. Den Herdgang biedt zelf of in samenwerking met de Twern en/of WonenBreburg die ondersteuning. Ketenzorg Den Herdgang staat midden in de wijk en stelt zich open voor ouderen in de wijk. Den Herdgang zoekt andere organisaties op om de ketenzorg in de wijk goed te organiseren. Samen met WonenBreburg en de Twern heeft Den Herdgang doelstellingen geformuleerd die in werkgroepen nader worden uitgewerkt. De doelstellingen richten zich op het organiseren van goede woonvoorzieningen, welzijn en zorg voor ouderen in de wijken Goirke, Hasselt en Bouwmeesterbuurt. Welzijn Welzijn is in Den Herdgang op de eerste plaats ‘zich thuisvoelen’. De bewoners kunnen elkaar ontmoeten in een sfeervolle en warme omgeving. In de ontmoetingsruimte worden allerlei activiteiten georganiseerd en daarnaast kunnen de bewoners eventueel met familie, vrienden of kennissen een kopje koffie gebruiken of een borreltje drinken in het bruin café. De bewoners kunnen plezier beleven aan de activiteiten die worden georganiseerd zoals muzikale optredens, jeu de boules en kaartspelen. Daarnaast heeft Den Herdgang een eigen huisorkest. In de keuze van de activiteiten is de inbreng van de bewoners erg belangrijk. Vandaar dat ook bewoners en vrijwilligers betrokken worden bij het organiseren en meedenken over (nieuwe) activiteiten. Die kunnen zowel in een grote groep plaatsvinden als individueel. Hetzelfde geldt voor de bewoners uit de wijk. Hoofdzaak is dat de activiteiten er voor zorgen dat het leven in Den Herdgang de moeite waard is. Familiezorg In het kader van het ondersteunen van mantelzorgers werkt Den Herdgang samen met Stichting Mantelzorg Midden-Brabant en Tranzo. Het omgaan met bewoners en hun familieleden is een speerpunt in Den Herdgang. Het 25 jarig Symposium van Den Herdgang in oktober 2006 stond geheel in het teken van ‘de kunst van het ontmoeten’ tussen familieleden, bewoners en beroepskrachten.

48


49

50

Klaartje van Montfort

Peter Westerhof

Tim van der Avoird

Henk Garretsen


Deel 2 Samenwerking tussen Zorgcentrum den Herdgang, Stichting Mantelzorg en de Universiteit van Tilburg 1 Scholingstraject 2 Procesbeschrijving door Klaartje van Montfort directeur Stichting Mantelzorg Midden-Brabant 3

Interviews met: Peter Westerhof directeur Zorgcentrum den Herdgang Tim van der Avoird, hoofd Wetenschapswinkel, Universiteit van Tilburg Henk Garretsen hoofd departement Tranzo, Universiteit van Tilburg

51

52


1. Scholingstraject: ‘De kunst van het ontmoeten’ Afstemming tussen beroepskrachten, zorgvragers en familiezorgers

53

Scholingstraject: ‘De kunst van het ontmoeten’ Afstemming tussen beroepskrachten, zorgvragers en familiezorgers Achtergrondinformatie Het hart van de familiezorg is daar waar de zorg gegeven wordt, waar kwetsbare families vragen, problemen en wensen hebben. Die families zijn in toenemende mate zelf verantwoordelijk voor hun zorg. De moderne samenleving is immers aan het veranderen. De verzorgingsstaat groeit uit tot een managementstaat. Waarden als onderlinge solidariteit en sociale zekerheid maken plaats voor efficiëntie en effectiviteit. Wat betekent dit voor de praktijk? Wat gebeurt er in de ontmoeting tussen zorgvragers, familiezorgers en beroepskrachten? Wat speelt er zich af in die zorgrelaties? Hoe kunnen organisaties inspelen op die zorgrelaties en de behoeften van familiezorgers en zorgvragers? Vraagstelling - Hoe kunnen organisaties conflicten tussen familiezorgers, zorgvragers en beroepskrachten voorkomen en/of oplossen? - Hoe kunnen organisaties de potentie van een zorgtriade volledig benutten en zo tot optimale zorgverlening komen zowel in de organisatie zelf als bij de familieleden thuis? Korte beschrijving van het scholings traject ‘de kunst van het ontmoeten’ Het traject om beroepskrachten, zorgvragers en familiezorgers zorgvuldig met elkaar te laten samenwerken komt voort uit het vijfjarig wetenschappelijk onderzoek naar familiezorg en zorgverantwoordelijkheid. Dit onderzoek heeft door een nauwgezette afstemming met de zorgpraktijk geleid tot de Methode Familiezorg. Inmiddels wordt deze methode in diverse organisaties succesvol gebruikt (thuiszorg, zorgcentrum ouderenzorg, opleidingen post-HBO verpleegkundigen geriatrie en neurologie, opleiding mantelzorgconsulenten, MEE, welzijnswerk). Het traject bestaat uit drie fasen waarin thema’s en technieken uit de familiezorg en de beroepszorg leidraad zijn om in de organisatie ‘de kunst van het ontmoeten’ tussen mantelzorgers, zorgvragers en beroepskrachten te verwezenlijken. Het traject wordt op maat gemaakt voor de organisatie. Een traject varieert van zes maanden tot en met twee jaar, afhankelijk van de vraag, de omvang en het vertrekpunt van de organisatie.

54


Scholingstraject 1 - - -

Ontwikkelfase: kennismaking Vraagverheldering: de wens van de organisatie Afstemming tussen directie, management en uitvoerend personeel Plan van aanpak en afspraken

2 Implementatiefase: training Methode Familiezorg Deel A: algemene theorie en basistechnieken in de familiezorg - Vraagverheldering - Familie en posities - Zorgtriade - Grondslagenanalyse - Familiegesprek Deel B: specialistische theorie en technieken in de familiezorg - Parentificatie - Hechting - Zondebokmechanisme - Positief heretiketteren - Structureren - Verdriet en verwerking - Omgaan met emoties - Omgaan met dementie 3 - - -

Evaluatiefase: borging Toetsen van ervaringen Terugkomstbijeenkomsten Onderhouden van contact met sleutelfiguren

Scholingstraject

55

56


2. Procesbeschrijving

57

1 Ontwikkelfase: Kennismaking Hoe verliep de kennismaking met Zorgcentrum den Herdgang? De kennismaking met Zorgcentrum den Herdgang dateert van een samenwerking in 2004 in het kader van een project dat meer integratie beoogt van welzijn en zorg in de buurt. De gemeente Tilburg is initiatiefnemer van dit project en treedt op als voorzitter. Samen met de welzijnsorganisatie de Twern, hebben Zorgcentum den Herdgang en Stichting Mantelzorg Midden-Brabant een eerste presentatie gegeven aan organisaties zoals de basisschool, het jongerenwerk, de politie, de wijkorganisatie en de winkeliersvereniging. Deze presentatie is een begin van meerdere initiatieven op het terrein van integratie van welzijn en zorg zoals dagopvang voor Turkse en Marokkaanse ouderen in Den Herdgang en integratie, welzijn en zorg in de wijken Goirke, Hasselt en Bouwmeesterbuurt. Mijns inziens wil Den Herdgang een zorgcentrum zijn dat haar deuren opent voor de buurt en bij de mensen in de wijk haar diensten wil aanbieden. In Den Herdgang heeft directeur Peter Westerhof in 2004 het startsein gegeven een omslag in denken te realiseren. Op alle niveaus hebben medewerkers meegedacht en geformuleerd waarom Den Herdgang een thuis is voor de oudere met een beperking en wat zij belangrijk vinden in de bejegening van hun medemens. De standpunten hierover zijn overal zichtbaar in Den Herdgang, zodat niemand ze vergeet. Wat was de wens van Zorgcentrum den Herdgang? Directeur Peter Westerhof heeft in februari 2005 aan Stichting Mantelzorg gevraagd of wij in staat zijn de medewerkers een training aan te bieden die hen ‘gevoelig’ maakt voor de participatie van de familie (in hun rol als mantelzorgers) van de bewoners. Niet met een lijstje over wat het zorgcentrum van de familie verwacht, maar met als uitgangspunt een wederzijds respect voor ieders rol en mogelijkheden. In harmonie samen leven en samen werken zou het resultaat moeten zijn. Stichting Mantelzorg was blij met deze ontwikkeling en heeft deze vraag gehonoreerd. Hoe verliep de afstemming tussen de directie, het management en de beroepskrachten in Zorgcentrum den Herdgang? In maart 2005 is door de directie besloten dat zowel Hans Smits (manager Zorg) als Ellen Mennens (manager Welzijn) namens de medewerkers van de afdelingen zorg en welzijn het overleg voor nadere afspraken over de training zullen bijwonen. Samen met de manager Hoteldiensten maken zij deel uit van het locatieteam. De manager Hoteldiensten heeft deelgenomen aan een bijeenkomst van mantelzorgers en zorgcoördinatoren. Hans Smits en Ellen Mennens zullen zelf ook de training bijwonen om de ‘beweging’ die in Den Herdgang in gang is gezet op de voet te volgen en hun medewerkers gedurende het proces zo goed mogelijk

58


te begeleiden. Het is de bedoeling dat 22 zorgcoöordinatoren deelnemen aan de training. Niet alle teamleidinggevenden zullen deelnemen aan de training. Hans en Ellen nemen de verantwoordelijkheid de expertise over te dragen aan het middenkader. Welke werkwijze hanteert Stichting Mantelzorg om in Zorgcentrum den Herdgang aan het werk te gaan? In mei, juni en augustus 2005 is er gewerkt aan afstemming over de inhoud van de training. Zowel Peter Westerhof als Ellen Mennens en Hans Smits hebben uitgesproken ideeën over de rol van de familie en de bejegening van de medewerkers. Voor allen was het belangrijk dat eenieder zich kon vinden in de voorstellen van Stichting Mantelzorg. Sinds 2003 werkt Stichting Mantelzorg samen met onderzoeker Deirdre Beneken genaamd Kolmer, verbonden aan departement Tranzo (Universiteit van Tilburg). Al uit de eerste resultaten van het onderzoek van de onderzoeker bleek dat mantelzorgondersteuning zich niet alleen op de mantelzorger zou moeten richten, maar op zowel de zorgvrager als de mantelzorger, dus op het hele cliëntsysteem. De onderzoeker heeft niet alleen over die resultaten gepubliceerd, maar ze ook weten om te zetten in producten die direct zijn toe te passen in de praktijk. Samen met de onderzoeker heeft Stichting Mantelzorg een werkwijze ontwikkeld om familiesystemen te begeleiden (Methode Familiezorg). De mantelzorgconsulenten van Stichting Mantelzorg zijn de eerste hulpverleners die volgens deze werkwijze mantelzorgondersteuning vorm hebben gegeven. Kort daarna zijn gespecialiseerde gezinsverzorgers, ouderenwerkers, ouderenadviseurs en verpleegkundigen geschoold. De benadering van de onderzoeker is innovatief. En het werkt! De mantelzorgondersteuning was tot dusver gericht op het individu. In Nederland zijn wij de eerste die een familiebenadering hanteren om mantelzorgers te ondersteunen. Inmiddels kunnen we niet anders meer. De vragen die voortkomen uit een zorgsituatie hebben vaak een relationeel karakter. ‘Zonder zorgvrager, geen mantelzorger’ is sindsdien het motto van Stichting Mantelzorg. Dit uitgangspunt hebben we verbreed naar de zorgtriade waarin we spreken van een relatie van de zorgvrager, de mantelzorger en de professional. In Den Herdgang zal tijdens de training gewerkt worden volgens dit principe. In de training wordt er eerst gewerkt aan visieontwikkeling. De medewerkers leren op een andere manier te kijken naar de inzet van de familie van bewoners en naar hun wijze van bejegening. Het leren werken met toepasbare instrumenten zoals het genogram en het familiegesprek komen daarna aan de orde. Tevens wordt tijdens de training gewerkt aan de onderhandelingsvaardigheden van de zorgcoördinatoren. Hun eigen grenzen, hun grondslag en het innerlijk gesprek zijn daarbij leidraad. Een van de voornaamste onderwerpen in de methodiek vind ik het voeren van een familiegesprek. Via die weg kan er pas echt gewerkt worden aan vraagverheldering. De kracht van de methodiek is ook dat het na de scholing niet ophoudt. In een later stadium wordt door middel van supervisie, aan de hand van ingebrachte casuïstiek van de medewerkers, met de methodiek geoefend. De medewerkers krijgen dan alle ruimte om hun vragen te stellen en om gezamenlijk een zorgsituatie te analyseren waarin de relatie

Procesbeschrijving

59

tussen de zorgvrager en de mantelzorger(s) uitgangspunt is. Gelukkig zijn Den Herdgang en Stichting Mantelzorg het erover eens dat tijdens de training, naast de knelpunten die benoemd worden, vooral de mogelijkheden worden geëxploreerd. We ervaren gezamenlijk dat dit een voorwaarde is om de medewerkers de kans te geven hun ideeën vorm te geven. Zij denken niet alleen mee, zij doen vooral mee, zodat de kans van slagen om die vaak ‘lastige’ familie te betrekken in het zorgproces van ‘hun’ oudere groot is. Daarnaast is het van belang de familie ‘te horen’. Ook zij krijgen de gelegenheid om te vertellen wat voor hen belangrijk is. Er worden drie data vastgelegd voor oktober, november en december. We zijn in de gelukkige omstandigheid dat bij het overleg secretariële ondersteuning aanwezig is, waardoor afspraken worden vastgelegd en er via die weg ook gecommuniceerd wordt met alle betrokkenen.

60


2 Implementatiefase: training methode familiezorg Hoe wordt er gewerkt? De training aan de zorgcoördinatoren en de managers en de bijeenkomsten met familieleden en bewoners worden gegeven door Stichting Mantelzorg en de onderzoeker. Voor de onderzoeker is dit tevens een kans om de uitkomsten van haar onderzoek toe te passen in de praktijk. Die gegevens kan zij gebruiken om haar methodiek nog verder te ontwikkelen. De directie van Den Herdgang geeft aan graag mee te willen werken aan die ontwikkeling. De methodiek is bestemd is voor professionals van zorg-, welzijnsen gemeentelijke instellingen. Deze organisaties komen vaak als eerste in aanraking met de vraag van de zorgvrager. Door middel van deze methodiek worden de beroepskrachten meer ontvankelijk voor de vraag van het gehele familiesysteem: de mantelzorger en de zorgvrager. Den Herdgang is hiermee een van de acht organisaties die op deze wijze meewerken om de methodiek evidence-based aan te bieden in 2007. Workshop 1 en 2 voor medewerkers van Zorgcentrum den Herdgang De eerste en de tweede workshop in oktober en december 2005 worden verzorgd door Stichting Mantelzorg. Er zijn in totaal 22 medewerkers van Den Herdgang aanwezig, waaronder de twee sectormanagers. Tijdens de eerste workshop wordt veel tijd besteed aan de kennismaking met elkaar. Met behulp van beeldmateriaal wordt de medewerkers gevraagd zich voor te stellen. Hiermee is het ijs gebroken en is er ruimte om de mening van de medewerkers te inventariseren over thema’s als informatievoorziening, hygiëne, verzorging, werkomstandigheden, bejegening, veiligheid, de intake van een nieuwe bewoner, activiteiten, dag- en nachtritme van bewoners en slaap- en eetpatronen. In kleine groepen wordt een inventarisatie gemaakt op ieder thema. Vanuit die inventarisatie wordt gezamenlijk een prioriteitenlijst gemaakt met onderwerpen die de medewerkers als eerste verbeterd zouden willen zien. Daarbij wordt aansluiting gezocht bij een onderwerp waarbij de focus ligt op de participatie van de familie. Drie onderwerpen worden uitgekozen: 1. De opname van een nieuwe bewoner: de medewerkers vertellen hoe de nieuwe bewoner door hen wordt verwelkomd. De manager Zorg vult aan. Er ontstaat een levendige discussie over de zin en de onzin van de huidige opnameprocedure. 2. Informatieverstrekking: wanneer, hoe en door wie wordt de bewoner en zijn familie geïnformeerd? Verbeteringen worden al brainstormend aangereikt. 3. Voeding: het tijdstip van de warme maaltijd, de wijze van opdienen, waar (allemaal in het restaurant of ook op de kamer) en wie helpt de bewoner als hij zelf niet kan eten. Kan de familie een bijdrage leveren?

Procesbeschrijving

61

Per onderwerp wordt het proces van samenwerking met de familie vormgegeven. De medewerkers en het management kiezen als eerste voor een verbeterde procedure van de opname van een nieuwe bewoner. Tijdens de tweede workshop wordt een filmfragment getoond van een zorgvrager voor de opname in het zorgcentrum (in dit geval het verpleeghuis). Dit is de inleiding voor een gesprek met de medewerkers over de ingrijpende gebeurtenis in het leven van de toekomstige bewoner van een zorgcentrum en de vele implicaties die dit heeft voor de hele familie. De zorgcoördinatoren zijn erg onder de indruk, sommigen zijn geëmotioneerd en kunnen niet uit hun woorden komen. Hoe nu het best te anticiperen op de wetenschap dat de zorgcoördinatoren hun steentje willen bijdragen aan het zo soepel mogelijk verlopen van deze verhuizing? Er wordt besloten een nieuwe opnameprocedure te beschrijven. Er wordt een kleine werkgroep samengesteld waarvan de sectormanager zorg de voorzitter is. Deze werkgroep bereidt de handleiding van de nieuwe opnameprocedure voor. Aangezien al duidelijk is -en door het management tevens goedgekeurd- dat in de toekomstige procedure de zorgcoördinator een eerste thuisbezoek aflegt in plaats van de manager, zal in de derde workshop een intake-instrument worden gepresenteerd. Met dit instrument voeren zorgcoördinatoren vanaf 2006 een kennismakingsgesprek met de nieuwe bewoner en zijn familie. We zijn het eens dat de familie uitgenodigd wordt voor het eerste kennismakingsgesprek in de thuissituatie. Op 8 februari 2006 komen we weer bij elkaar. Na een korte samenvatting gaat de onderzoeker aan de slag met de uitleg over het instrument om een eerste kennismakingsgesprek te voeren: het genogram. Aan de hand van een filmfragment van een familiesituatie legt de onderzoeker de noodzaak tot verkenning van de relaties binnen een familie uit. Onderwerpen als: vraagverheldering, familie en posities, de zorgtriade, de grondslaganalyse en het familiegesprek komen aan de orde. In het tweede deel van de workshop wordt samen een genogram gemaakt, een soort familiestamboom. De medewerkers wordt uitgelegd tijdens hun huisbezoek niet meer te doen dan kennis te maken waarbij het levensverhaal van de bewoner en zijn familie centraal staat. Dat is voor de meeste zorgcoördinatoren te weinig houvast. Zij gaan graag op pad met een vragenlijstje. Afgesproken wordt dat zij samen met de manager Zorg vijf vragen zullen bedenken die zij standaard kunnen stellen. Dit zal als houvast worden gebruikt en als inleiding om daarna de bewoner en de familie alle kans te geven hun verhaal te vertellen. De medewerkers moeten eraan wennen dat het hier gaat om een kennismakingsgesprek, dat als doel heeft om de nieuwe bewoner en zijn familie te begrijpen. Door bij hen op huisbezoek te gaan wordt ook inzichtelijk waar de bewoner tot nu toe heeft geleefd. Begrip en respect voor dit leven zijn leidraad in dit eerste gesprek. Met Stichting Mantelzorg wordt afgesproken dat medewerkers en managers ondersteuning kunnen vragen.

62


Workshop 1 en 2 voor familieleden in Zorgcentrum den Herdgang In november wordt aan de familieleden gevraagd wat goed gaat in Den Herdgang en wat verbeterd zou kunnen worden. De resultaten worden meegenomen naar de tweede workshop van de medewerkers. De familie ervaart een prettige bejegening, maar geven aan dat de informatieverstrekking beter zou kunnen. Er zijn 18 familieleden en 2 bewoners aanwezig, enkele zorgcoördinatoren en de managers. Er wordt een vervolgafspraak gepland in het najaar 2006, waarbij een kleine groep familieleden en medewerkers elkaar zal ontmoeten. In oktober 2006 vindt de bijeenkomst plaats met familie, zorgcoördinatoren en de manager Zorg. De partijen zijn het erover eens dat een kennismakingsgesprek in de thuissituatie van de bewoner een meerwaarde heeft. Op een simpele maar zeer adequate wijze leren de zorgvrager, de familie en de medewerker van Den Herdgang elkaar kennen in een vroeg stadium. Dit voorkomt dat de familie van de bewoner de zorgcoördinator pas ontmoet als er sprake is van achteruitgang van de gezondheid van de bewoner. Dit komt regelmatig voor, is de ervaring van de familieleden van de huidige bewoners. Daardoor lopen beide partijen vaak achter de feiten aan. Hoe verloopt het traject verder? In Den Herdgang is gekozen om middels het organiseren van een symposium over familiezorg een verdiepingsslag te maken. Het managementteam van Den Herdgang vindt het belangrijk om meer te doen dan het introduceren van praktische instrumenten. Om in harmonie samen te leven en samen te werken is een continue proces nodig. In april 2006 vinden de eerste gesprekken plaats ter voorbereiding van dit symposium. De titel: ‘De kunst van het ontmoeten’ is rechtstreeks afgeleid van het promotieonderzoek van de onderzoeker. Een presentatie over dit onderzoek met de resultaten in Den Herdgang, zal centraal staan. Vele genodigden maken op 8 november 2006 kennis met familiezorg en afstemming tussen bewoner, mantelzorger en beroepskracht. In het voorjaar 2007 wordt het idee geboren een boek te schrijven over ‘de kunst van het ontmoeten: onderzoek, scholing en praktijk in de familiezorg’. Peter Westerhof, directeur van Den Herdgang, is vastbesloten eenieder die het wil horen enthousiast te maken voor de manier van werken binnen zijn zorgcentrum. Hij vraagt de Raad van Bestuur van De Wever, waar Den Herdgang deel van uitmaakt, goedkeuring te verlenen aan dit initiatief. Hij krijgt volledige medewerking mits intern goed gecommuniceerd wordt over de wijze van publiceren en presenteren en de kosten die daaraan verbonden zijn. De opdracht wordt verstrekt aan de onderzoeker die inmiddels zelf aan den lijve heeft ondervonden hoe wetenschap en praktijk elkaar ontmoeten en hoe zij elkaar wederzijds beïnvloeden. Dit boek wordt gepresenteerd tijdens de receptie na haar promotie over familiezorg en zorgverantwoordelijkheid op 2 november 2007.

Procesbeschrijving

63

3 Evaluatiefase: borging Wat vindt er plaats in de evaluatiefase? Voor de voortgang worden er twee evaluatiegesprekken met de manager Zorg gepland. De berichten uit de praktijk zijn hoopgevend. Voorbeeld Door de toepassing van methode familiezorg in Den Herdgang is onder andere de intake-fase van de bewoner geheel veranderd. Voorheen had de bewoner het eerste intake-gesprek op Den Herdgang waarin hem verteld werd hoe en waar hij informatie moest geven over bijvoorbeeld zijn medicatie. Inmiddels is in Den Herdgang de intake van de bewoners aangepast. Zo wordt het eerste gesprek vooraf aan de opname door de zorgcoördinator bij de mensen thuis afgenomen. Bewoner en familieleden worden uitgenodigd om te vertellen wie zij zijn en wat hun levensverhaal is. Daarbij wordt niet geschreven, geen rapport, maar er wordt gewerkt met een genogram, een soort stamboom waardoor de relaties tussen de familieleden zichtbaar worden. Hierbij gaat het niet over de suikerziekte van meneer, maar over het huwelijk van veertig jaar en de kinderen. De zorgcoördinator luistert en vertelt hen over de toekomstige situatie in Zorgcentrum den Herdgang. Zij blijft voor deze familie het aanspreekpunt. In dit eerste gesprek wordt de toon gezet en worden de bouwstenen gelegd voor de verdere ontmoetingen. De zorgcoördinator leert de nieuwe bewoner kennen en zijn of haar familieleden en er ontstaat begrip voor de bewoner en de familieleden. Dit is één van de resultaten die is behaald in Zorgcentrum den Herdgang. Dankzij het meedenken en meedoen van de medewerkers én het management kunnen we achteraf ook constateren dat het opnameprotocol er dankzij henzelf anders uitziet. Het is mede hun product en zij voelen zich verantwoordelijk voor het slagen ervan. De betrokkenheid van het management heeft hierop grote invloed gehad. Gedurende ruim twee jaar hebben de managers een niet aflatende betrokkenheid getoond voor deze ontwikkeling. Doordat er sprake is van continuïteit in aandacht en aanwezigheid van de managers, blijven de medewerkers werken aan verbetering.

“Het grote voordeel voor mij als zorgverlener is dat ik persoonlijk ervaar hoe het leven van de toekomstige bewoner is geweest. Je wordt niet gestoord door andere werkzaamheden, je bent er echt voor de toekomstige bewoner. Ook van de kinderen hoor je veel over het leven van hun ouders. Tevens is het voor mij, als nu de kinderen op bezoek komen, makkelijker om contact te leggen. ”

Terugkomstbijeenkomsten In juni 2007 vindt de eerste bijeenkomst plaats. De samenstelling van de groep is identiek aan de samenstelling bij de workshops. Voor de pauze inventariseer ik samen met de onderzoeker de vragen

64


van de medewerkers. Aan de hand van een debat delen de medewerkers hun ervaringen. Het genogram wordt herhaald, net als de positie van de familie en het innerlijk gesprek van de medewerkers. Vervolgens bespreken we aan de hand van de ingebrachte casuïstiek met elkaar de wijze van werken en de mogelijke verbeteringen. Dit leidt regelmatig tot een pittige discussie, waarbij het kritisch bevragen van elkaar en het reflecteren op verrichte handelingen in de loop van de middag niet moeilijk meer is. Casuïstiekbespreking is nieuw en vraagt veel van de deelnemers. Een beetje onwennig is het nog wel, maar het is ook de kracht van de methodiek om juist door te gaan waar het soms moeilijke praktijksituaties betreft. In het najaar wordt een vervolgbijeenkomst gepland. De onderstaande vragen en antwoorden zijn in de terugkomstbijeenkomst besproken over het werken met behulp van de Methode Familiezorg. Voer ik altijd een familiegesprek? Bij het intake-gesprek altijd, als er tenminste sprake is van familie. Anders kun je de vraag stellen wie de mantelzorger is en vragen of de toekomstige bewoner de mantelzorger vraagt aanwezig te zijn bij het kennismakingsgesprek. Hoe communiceer ik binnen het team over een familie? Als ik er niet ben, wie vervangt dan de vertrouwensband die ik met de familie heb opgebouwd? In het zorgdossier hoort relevante informatie te staan over het sociale netwerk ofwel de familieleden die betrokken zijn bij de zorg voor de bewoner. Aanvullende informatie kan mondeling worden overgedragen aan een collega, die als contactpersoon fungeert tijdens de afwezigheid van de contactverzorgende. Geef duidelijke informatie aan de bewoner en familie ten aanzien van de overdracht. Is er verschil tussen de intramurale- en de extramurale setting in de omgang met familieleden? Nee, er is geen verschil, ook al wordt dit wel door de medewerkers van de aanleunwoningen zo ervaren. In de aanleunwoningen (extramuraal) vinden de medewerkers dat ze geen intake-gesprek hoeven te voeren met de bewoner en zijn familie omdat de nieuwe bewoner toch vaak geen zorg nodig heeft. Eerder, tijdens de workshops, is duidelijk geworden dat juist de kennismaking in een vroeg stadium veel spraakverwarring kan voorkomen als er sprake is van een zorgprobleem. Wat is preventief werken? Moet ik een familiegesprek voeren wanneer ik oogdruppels geef of alleen als er een ernstige situatie is? Belangrijk is, ook bij deze vraag, dat voorkomen altijd beter is dan genezen. Als je wilt weten hoe je met de familie het best tot afspraken komt, is het handig elkaar te kennen. Dus tijdig een familiegesprek plannen is in alle situaties de richtlijn.

Procesbeschrijving

65

Heb ik voldoende ruimte om het familiegesprek in te plannen in mijn werkzaamheden? Zo niet, dan zal de manager Zorg de teamleiders moeten aansturen op de gewenste tijdsinvestering van hun medewerkers voor een familiegesprek. Ben ik nu in staat om de vraag van de familie te verhelderen en te beantwoorden? Deze vaardigheid vraagt om oefening. Een bijeenkomst als deze geeft de medewerkers een handvat om te reflecteren op het eigen en elkaars handelen. In de praktijk zal training on the job, te halen bij collega’s, teamleider en de manager, een voortdurend proces van interactie vragen. Kortom: durf je kwetsbaar op te stellen en vragen te stellen. Hoe zijn de contacten verlopen met sleutelfiguren? Om een veranderingstraject in een organisatie te laten slagen is volledige goedkeuring en inhoudelijke belangstelling van de directie en het management noodzakelijk. Een van de succesfactoren van dit innovatieve project is de aanwezigheid van continuïteit, zowel in contactpersonen als in betrouwbaarheid ten aanzien van het nakomen van afspraken. De organisaties hebben zich van hun beste kant laten zien in congruent gedrag: doen wat we zeggen en zeggen wat we doen.

66


67

68


3. Interviews met Peter Westerhof, Tim van der Avoird en Henk Garretsen

69

Werken in de ouderenzorg volgens de ‘Herdgang-manier’ Peter Westerhof, directeur Zorgcentrum den Herdgang

Wat is je manier van werken? Ik werk vanuit mijn hart, vanuit een integere persoonlijke betrokkenheid. Ik wil voor de ouderen de allerbeste zorg bieden die we maar kunnen verwezenlijken. Natuurlijk zijn er regels en wetten, maar ik wil ook heel goed luisteren naar de bewoner en de familie van die bewoner. Ik wil het zo goed mogelijk doen. Dit betekent voor mij dat ik ook tijdens moeilijke (overleg-)momenten eerlijk ben en open blijf. Juist dan. Het betekent ook dat ik goed luister naar de bewoners en dat ik van hen wil leren om het zorgcentrum te veranderen als dat beter aansluit bij hun wensen. De cliëntenraad legt een wens neer, maar daar blijft het niet bij. Ik zoek naar mogelijkheden om die wens te verwezenlijken en als het niet lukt dan hebben we het daarover. Ik loop door mijn Herdgang en vind het prachtig om te zien als bewoners en hun familieleden gelukkig zijn, als ze in de nieuwe ontmoetingsruimte samen praten, eten, bij de open haard zitten of een spelletje spelen. Die nieuwe ontmoetingsruimte is iets wat we goed geregeld hebben, denk ik dan! Zo probeer ik de zorg voor de ouderen te organiseren zodat ze zich niet aan de kant gezet voelen door de maatschappij. Er hangt nu een foto-expositie van een bewoner over het moderne Tilburg. Dat is mooi. Ik ben een ‘people mens’ en een doener. Ik wil naar mensen luisteren en in ontwikkeling blijven. Er komen nu ook verstandelijk gehandicapte ouderen in Den Herdgang, dat is pas samen leven. Ik wil mijn werk ‘intrinsiek’ beleven, aandacht hebben voor de ouderen en de familie daaromheen. En die oprechte betrokkenheid in het werken voor en met de oudere mens overdragen aan mijn medewerkers. Ik blijf ook vragen stellen. Ik weet niet wat er aan de hand is als ik het niet vraag. Ik wil weten wat die man ervaart wanneer hij zich helemaal afzondert. Ik vraag vanuit betrokkenheid wat er aan de hand is en luister naar zijn verhaal over zijn kleindochter die overleden is. Weet je waarom het zo goed werkt in Den Herdgang? En ik durf dat gerust te zeggen. We hebben een Herdgang-manier van omgaan met elkaar: luisteren, van elkaar leren, er voor elkaar zijn en verantwoordelijkheid delen. We zijn oprechte mensen die de ouderen goed willen verzorgen, vanuit het hart. Die drive maakt dat we een hecht team zijn. Hoe sta je tegenover de familie van de bewoners? De familie is de schakel tussen verleden, heden en toekomst van een bewoner. Het respecteren van de familie begint met de vraag: ‘En welke wens heeft u als familielid? Hoe kunnen wij u helpen? En wilt u ons helpen?’. Familieleden en bewoner mogen de zorg zelf regelen als ze dat willen. In 1999 ben 70


ik begonnen als directeur van dit zorgcentrum. Toen trof ik ‘eilandjes’ aan. Mensen die op hun eiland bleven en niet vertelden wat ze wilden of wat ze vonden. Bewoners en familieleden leken schuchter. Als ik vroeg: “hoe gaat het met u?”, dan kreeg ik als antwoord: “goed”. Als ik daarna vroeg: “Wat gaat er goed?”, ontstond er een ijzige stilte. Die tijd is gelukkig voorbij. Bewoners en familieleden durven steeds meer hun mening te geven over de zorg, het personeel, het eten, het wonen en de bejegening. De familieleden voeden ons met ervaringen over hoe om te gaan met de bewoners. Zowel de bewoners als de familieleden zijn rijk door hun levenservaringen. Daar kunnen wij als zorgcentrum veel van leren. Stichting Mantelzorg Midden-Brabant heeft aan ons de kennis overgedragen over hoe je familieleden van bewoners tegemoet treedt. Er was meteen een klik tussen Stichting Mantelzorg en ons. Samen met deze stichting hebben we de relatie tussen familie, bewoner en verzorgende een prominente plaats gegeven in onze zorgverlening. Met behulp van een scholingstraject hebben we handvatten gekregen om bewoner en familie te ontmoeten. Het vertrouwen van ons personeel is zichtbaar gegroeid. ‘We kunnen het echt goed en we vinden deze manier van werken fijn’, hoorde ik gisteren nog een contactverzorgende zeggen. Je merkt het gewoon. Het personeel is de smeerolie van Den Herdgang. Tja, het zijn mijn mensen. Mooi hè? Ik vind ook dat we blijvend in het personeel moeten investeren. Ze hebben recht op de borging van de relationele benadering die we uitdragen. We investeren in: plezier in het werk, blijven praten over dagelijkse gebeurtenissen in het zorgcentrum en het uitdragen naar buiten dat de ouderen het hier goed hebben. Ik ben trots op mijn medewerkers! Wat is de meerwaarde van familiezorg in een zorginstelling? Wanneer ik het hele traject de revue laat passeren lijken er in eerste instantie immateriële voordelen te zijn. Zo is op de eerste plaats het contact en de communicatie verbeterd tussen de bewoners, de familieleden en de professionals. Ik merk ook dat de sfeer in Den Herdgang beter is geworden omdat we gezamenlijk -zowel directie als uitvoerenden- werken aan een menswaardige omgang met ouderen en hun familieleden. Doordat we vanaf het eerste contact meer weten van de achtergronden van de cliënt en de familie en daarover met elkaar communiceren kunnen we niet alleen preventief werken, maar ook snel anticiperen als er iets aan de hand is. Er is openheid en vooral veel begrip voor de bewoner en de familie. Familieleden die vroeger ‘lastig’ waren, omdat ze zich ‘overal mee bemoeiden’, worden gehoord en begrepen. We werken er nu mee samen! Door het contact gaan de familie en de bewoner meedenken in het proces van zorgverlenen. En dat is wat we willen! Zo zoeken we gezamenlijk naar de beste antwoorden op vragen. Ik voorspel dat hierdoor klachten zullen afnemen. Ook professionals zullen sneller de familie informeren en bevragen op onderwerpen rondom de zorg en dienstverlening. Het lijken, zoals ik al eerder zei, allemaal immateriële voordelen te zijn, die (nog) niet in cijfers zijn uit te drukken, maar ik denk dat deze manier van werken uiteindelijk ook materiële voordelen gaat opleveren. De familieleden werken met plezier mee aan het proces van zorgverlenen en worden zelf ook

Interviews

71

gehoord en gezien. De betere afstemming tussen bewoners, familieleden en beroepskrachten voorkomt problemen die veel tijd en daardoor ook geld kosten. Een menswaardige manier van werken met tijd voor het hele proces van zorgverlenen geeft ook beroepskrachten de kans om te werken op een manier waarvoor ze ooit gekozen hebben met minder verzuim als gevolg. Misschien dat we dat nog eens moeten onderzoeken! Wat zijn je wensen voor de toekomst? Ik zou willen dat opleidingen vorm en inhoud geven aan het werken in de ouderenzorg. Het is zoveel meer dan iemand wassen, je biedt de ouderen kwaliteit van leven. Het imago van de ouderenzorg verdient een opknapbeurt. Ik verlang naar een integraal zorgcentrum waarin bewoners, allochtoon en autochtoon, gezond en gehandicapt, samen onder een dak kunnen wonen. Ik verlang naar een overleg tussen zorgcoördinator, huisarts, psycholoog, ergotherapeut, woonconsulent en ouderenwerker over ‘ouderen in de wijk’ om de zorg voor ouderen die in de wijk wonen goed te organiseren. Ik verlang naar een zorgsector in Nederland vol openheid en contactmomenten. Wat ligt er nog op je hart? We zouden de familiezorg zo moeten organiseren dat ieder als vanzelf en vanuit een positieve betrokkenheid vindt dat de familie een onmisbare schakel is in de zorg voor de bewoner. De bewoner moet voelen dat het leven wat hij of zij had, hier op integere wijze kan worden voortgezet. Ik vind dat er landelijk aandacht moet zijn voor die relatie zodat familie en bewoner een goede zorg ontvangen en een fijne sfeer ervaren in het zorgcentrum. Ik ben manager en mens, zo treed ik anderen tegemoet en zo wil ik me blijven ontwikkelen!

72


Huwelijk tussen praktijk en wetenschap dr. Tim van der Avoird, hoofd Wetenschapswinkel, Universiteit van Tilburg

Wat is je manier van werken? De missie van de Wetenschapswinkel van de Universiteit van Tilburg luidt: “De Wetenschapswinkel bemiddelt tussen de vraag naar wetenschappelijke kennis en op de Universiteit van Tilburg aanwezige expertise. De Wetenschapswinkel werkt overwegend voor non-profit organisaties. Het onderzoek wordt door de Wetenschapswinkel tegen geringe kosten uitgevoerd.” De Wetenschapswinkel wil zodoende met één been in de praktijk en met het andere been binnen de wetenschap staan. Ik heb het idee dat de praktijk en de wetenschap meer aan elkaar kunnen hebben dan nu het geval is. Het zijn twee grootheden met hun eigen karakteristieken, cultuur en dynamiek, maar vooral ook met eigen competenties. Competenties die van grote waarde zijn voor de samenleving en een belangrijke rol kunnen spelen in het bevorderen van het welzijn binnen die samenleving. Maar dat het zelfstandige domeinen zijn, wil nog niet zeggen dat er niet veel meer interactie tussen deze domeinen zou kunnen plaatsvinden. Dat kennis vanuit de wetenschap aan de praktijk wordt overgedragen en dat de praktijk een studieobject voor de wetenschap is, dat is maar één manier waarop de interactie tussen praktijk en samenleving kan worden vormgegeven. Is er sprake van een kloof tussen theorie en praktijk? Zolang er maar weinig kennis overgedragen wordt tussen praktijk en wetenschap of dat op de klassieke manier zoals hierboven beschreven gebeurt, dan is er naar mijn idee sprake van een kloof tussen praktijk en wetenschap. Wetenschappers en mensen uit de praktijk zouden zich veel meer gezamenlijk moeten buigen over de vraagstukken die de burgers in de samenleving bezighouden, ieder vanuit hun eigen perspectief en competentie. Het idee van de ‘academische werkplaatsen’ (zie voor een uitleg daarvan het interview met Professor Garretsen) is een prachtige manier om invulling te geven aan de gezamenlijke zoektocht. Het is mijn ambitie om vanuit het Centrum voor Kennistransfer, waarvan de Wetenschapswinkel een onderdeel is, meer van dit soort omstandigheden mogelijk te maken waarin mensen vanuit de praktijk en de wetenschap elkaar ontmoeten. Dat kan gaan om artsen, advocaten of ambtenaren, maar ook om ondernemers en bewoners. Bij het promotie-onderzoek van Deirdre Beneken genaamd Kolmer hebben we een zogenaamde maatschappelijke begeleidingscommissie ingesteld. Mensen uit de praktijk (een vertegenwoordiger namens de mantelzorgers, een coördinator van een steunpunt mantelzorg, een beleidsambtenaar mantelzorg, etc.) hebben zitting in zo’n commissie en geven hun feedback op periodieke basis aan de onderzoeker en haar begeleiders. Zo profiteren praktijk en wetenschap van elkaars inzichten. Interviews

73

Hoe zie jij de wisselwerking tussen wetenschap en praktijk? Heel bepalend voor hoe de wisselwerking tussen wetenschap en praktijk verloopt, is de houding die de betrokkenen aannemen. Een onderzoeker die even wat gegevens uit de praktijk komt ‘trekken’ en vervolgens weer weg is, dat zal niet werken. ‘Helicopter research’ hoorde ik dat laatst noemen op een internationale conferentie van Wetenschapswinkels. Daar heeft de praktijk niet zoveel aan. De praktijk heeft meer baat bij ‘poten-in-de-modder’-onderzoek. Natuurlijk, een wetenschappelijk onderzoek levert ook een bijdrage door juist een zekere distantie van de praktijk te hanteren, maar laat dat alsjeblieft niet de afstandelijkheid van de ivoren toren zijn. Het gaat meer om een geestelijke distantie, een vermogen om te kunnen reflecteren. Maar in het grootste gedeelte van een onderzoeksproces is juist nabijheid van groot belang. Een nabijheid die het mogelijk maakt om de praktijk beter te doorgronden, om makkelijker gegevens te verzamelen bij proefpersonen of informanten, om samen met mensen uit de praktijk te ervaren wat er speelt. Een nabijheid die het bovendien voor mensen uit de praktijk makkelijker maakt om toegang te hebben tot uitkomsten van onderzoek. Leren van de praktijk en leren van de wetenschap in één en dezelfde beweging. Wetenschap kan daarmee de praktijk zien als een bron van informatie en ervaring. En de praktijk krijgt door de wetenschap een bron voor reflectie, innovatie en inspiratie aangereikt. Hoe zie je de toekomst? Ik denk dat een co-productie van praktijk en wetenschap het toekomstige scenario vormt voor nieuwe projecten. Projecten die een gezamenlijke onderneming vormen. Nieuwe kennis ontstaat dan in de interactie en kan ook in de interactie overgedragen worden. Het onderzoek naar familiezorg en zorgverantwoordelijkheid vormt het schitterende voorbeeld van hoe zo’n co-productie eruit kan zien. Als uitkomsten van het onderzoek ligt er in de eerste plaats een bundeling artikelen in de vorm van een proefschrift waardoor het wetenschappelijke forum kennis kan nemen van belangwekkende inzichten uit de praktijk van familiezorg. En daarnaast is er het boek ‘De kunst van het ontmoeten’, dat u nu in handen heeft, dat laat zien hoe inzichten vanuit de wetenschap gebruikt kunnen worden om een betere praktijk van familiezorg te realiseren: een menselijkere, menswaardigere vorm van familiezorg. Het is mooi om te zien dat de onderzoeker een verantwoordelijkheid heeft gevoeld om als wetenschapper haar kennis over te dragen aan de praktijk. Of, vanuit een ander perspectief gezien, hoe ze de noodzaak heeft gevoeld om als onderzoeker te reflecteren op en een verdieping aan te brengen in haar praktijkervaring en -kennis. Haar verbondenheid met Tranzo, met Stichting Mantelzorg, met Den Herdgang en met de provincie Noord-Brabant laat zien hoe een moderne onderzoeker coalities rond onderzoek weet te smeden. Onderzoek aan het begin van de 21e eeuw redt het niet meer op zichzelf. Net zoals de praktijk het zonder de innovatieve en inspirerende ideeën vanuit de wetenschap niet meer redt. De kennissamenleving die we anno nu geworden zijn verlangt van ons dat we kennisnemen van nieuwe inzichten en deze genereren en delen. Het project rond familiezorg en zorgverantwoordelijkheid is een proeftuin voor een geslaagd huwelijk tussen wetenschap en praktijk. 74


Een langdurige samenwerking tussen wetenschap en praktijk Prof. dr. Henk Garretsen, Tranzo, Universiteit van Tilburg

Bestaat er een kloof tussen wetenschap en praktijk? Naar mijn idee bestaat er een behoorlijke kloof tussen wetenschap en praktijk. Voor veel mensen werkzaam in de praktijk van de zorgverlening is de wetenschap toch een “ver van mijn bed show”. Dit zowel in de situatie als de zorg wordt verleend door een betaalde professional als in de situatie dat er (ook) zorg wordt verleend door een (helaas vaak niet of minder betaalde) mantelzorger. Voor veel wetenschappers geldt het omgekeerde, zij hebben vaak weinig notie van wat er in de praktijk gebeurt. Deze situatie leidt er toe dat er in de praktijk nogal eens onvoldoende gebruik wordt gemaakt van wetenschappelijke kennis. En dat moeten we niet willen. Geleverde zorg is gebaat bij drie soorten kennis: de kennis van de verschillende betrokken zorgverleners, de inzichten van de cliënt zelf en kennis verkregen uit wetenschappelijk onderzoek. Dat er onvoldoende gebruik wordt gemaakt van wetenschappelijke kennis en dat er weerstand bestaat tegen het verkrijgen van deze kennis (door bijvoorbeeld evaluatieonderzoek) kan meerdere oorzaken hebben. Zorgverleners kunnen denken dat ze goed werk doen en dat een evaluatie daarvan volstrekt overbodig is, ze kunnen bang zijn voor de resultaten van eventueel evaluatieonderzoek of ze kunnen denken dat ze toch niets met de resultaten van dat onderzoek kunnen doen. Daarnaast kan het voor professionele zorgorganisaties niet mogelijk zijn tijd en geld voor onderzoek vrij te maken en beschikt men niet over de benodigde kennis om onderzoek uit te voeren. Ieder zijn eigen stiel: zorgverleners zijn geen onderzoekers en omgekeerd. Wetenschappers op hun beurt zijn niet allemaal geïnteresseerd in de praktijk. Sommigen prefereren de ‘ivoren toren’. Hen is het alleen te doen om kennisvermeerdering. Anderen zijn misschien wel geïnteresseerd, maar missen het vermogen om theoretische kennis goed te vertalen naar de praktijk. Of ze denken dat de praktijk ‘zo maar even snel kan worden veranderd’, en dat is natuurlijk niet zo. Hoe sla je een brug? Heb je hier een toekomstvisie over? Door een samenwerking van de grond te trekken tussen wetenschap en praktijk, tussen onderzoekers en zorgverleners, is het mogelijk in ieder geval wat te doen aan de kloof tussen theorie en praktijk. Je haalt de onderzoekskennis zo in huis. Maar als je niet uitkijkt is het gevaar groot dat de wetenschapper een onderzoek verricht en dat er verder helemaal niets mee gebeurt; het belandt op de plank en de resultaten bereiken de zorgverleners niet. Er moet een zodanige, langdurige, samenwerking zijn tussen wetenschap en praktijk, dat men elkaar makkelijk weet te vinden, op voet van gelijkwaardigheid. Zo kan er ook wederzijds vertrouwen ontstaan. Ik vind dat organisaties en onderzoeksinstellingen zoals universiteiten structureel

Interviews

75

moeten gaan samenwerken. In Tranzo hebben we daar een start mee gemaakt door middel van onze zogenaamde ‘academische werkplaatsen’. Je kunt dan denken aan academische ziekenhuizen, maar het kan ook veel kleiner natuurlijk. Het is mijn overtuiging dat persoonlijke contacten hierbij essentieel zijn. En niet alleen op het niveau van het management maar zeker ook op de “werkvloer”. Ik vind dat er in de toekomst veel meer mensen moeten komen die deels werken in de praktijk, als hulpverlener bijvoorbeeld, en deels in de onderzoekswereld. Bij Tranzo noemen we deze mensen ‘science practitioners’. Zij hebben een aanstelling in de praktijk en ze zijn part time bij de universiteit gedetacheerd om onderzoek te doen rond hun eigen praktijksituatie. Deze mensen zijn dus zelf allemaal kleine bruggetjes tussen de praktijk en de wetenschap. Hoe kijk je aan tegen het promotieonderzoek naar familiezorg en zorgverantwoordelijkheid? Het is dus belangrijk om een brug te slaan tussen de wetenschap en de professionele zorgpraktijk. In de zorg zijn mantelzorgers essentieel. De familiezorg is deel van het hele plaatje en ook de familiezorg is gebaat met wetenschappelijke inzichten en onderbouwingen en met onderzoek. Het promotieonderzoek naar familiezorg en zorgverantwoordelijkheid is daarbij zeer waardevol. Het geeft inzicht in de plaats van mantelzorg in het gehele zorgveld, in motieven van mantelzorgers om de zorg te verlenen, in ervaren stress en vreugde daarbij en in de mening van mantelzorgers over de vraag waar de zorgverantwoordelijkheid moet liggen En: dit onderzoek heeft niet alleen wetenschappelijke publicaties opgeleverd maar ook veel publicaties en producten die direct zijn toegesneden op de praktijk. Ook hier geldt dat een langdurige relatie tussen wetenschap en praktijk zonder meer nuttig is. En aan de praktijkkant kun je dan denken aan zorgcentra als Den Herdgang en aan organisaties zoals de Stichting Mantelzorg Midden-Brabant. Wat is voor jou belangrijk als wetenschapper en als voorzitter van Tranzo? Zelf wil ik graag dat resultaten van mijn onderzoek ook bruikbaar zijn voor de praktijk. Dat is ook de reden dat ik me bij Tranzo op mijn plaats voel. De missie van Tranzo is namelijk nu juist het slaan van een brug tussen wetenschap en praktijk.

76


77

78


Deel 3 Achtergrondliteratuur over familiezorg en zorgverantwoordelijkheid 1 2 3 4 5 6 7 8

Inleiding De plaatsbepaling van mantelzorg ten opzichte van andere typen van zorg Beschrijvende statistieken van mantelzorgers in Midden-Brabant Waarom zorgen we voor elkaar? I Buber II Levinas III Ricoeur IV Boszormenyi-Nagy In hoeverre is een overheid verantwoordelijk voor de gezondheidszorg? Een gedeelde zorgverantwoordelijkheid tussen overheid en individu Hoe rechtvaardig is het Nederlandse zorgbeleid? Korte samenvatting en conclusie

79

1. Inleiding De ontwikkeling van de moderne samenleving na de Tweede Wereldoorlog tot het eind van de twintigste eeuw kan worden samengevat in drie karakteriseringen: de welvaartsgroei na de oorlog, de emancipatie van de burger en de toenemende individualisering. De verzorgingsstaat van na de Tweede Wereldoorlog wordt in de meeste Europese landen sinds de jaren ’90 vervangen door een ander soort staat: een managementstaat.18 Waarden als onderlinge solidariteit en sociale zekerheid maken plaats voor efficiëntie en effectiviteit. Een ander kenmerk van de managementstaat is dat ze burgers aanspreekt op de eigen verantwoordelijkheid.19 Die burgerlijke verantwoordelijkheid is ook de zorgsector binnengedrongen. ‘Changes of attitudes to care in the community, as well as the trend in the 1990’s towards reducing health care expenditure, have led to the full-time care of chronically ill individuals increasingly becoming the responsibility of family and friends’.20 In de zorgsector is er in toenemende mate sprake van extramuralisering en daarnaast blijkt dat ernstig zieken steeds vaker worden opgevangen en verzorgd door hun familieleden en vrienden in plaats van door beroepskrachten of vrijwilligers.21 Door de toegenomen burgerlijke verantwoordelijkheid is de druk op mantelzorgers ook groter geworden.22 Mantelzorgers ervaren onder andere knelpunten op de volgende gebieden: fysiek, psychisch, relationeel, kwaliteit van leven, sociaal leven, financiële situatie en huisvesting.23 Maar wat betekent ‘mantelzorg’ eigenlijk en wat is kenmerkend voor die groep mantelzorgers? Waarom zorgen we voor elkaar en wat is daarbij de rol van de overheid? Is het zorgbeleid in Nederland wel rechtvaardig? In de volgende paragrafen worden deze vragen beantwoord.

80


2. De plaatsbepaling van mantelzorg ten opzichte van andere typen van zorg 24 We definiëren mantelzorg als ‘langdurige, intensieve niet georganiseerde zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een zorgvrager door een of meer leden uit diens omgeving, waarbij de zorgverlening rechtstreeks voortvloeit uit de sociale relatie’. Wat is de betekenis van langdurige en intensieve mantelzorg? Met intensieve zorg wordt bedoeld dat de mantelzorger hulp biedt die de ‘normale gang van zaken’ overstijgt. Situaties worden dan vaak gekenmerkt door het in de knel komen van maatschappelijke verplichtingen en persoonlijke voorkeuren van mantelzorgers. Intensieve mantelzorg wordt bijvoorbeeld gegeven aan familieleden die chronisch ziek zijn of die een lichamelijke of geestelijke beperking hebben. Langdurige zorg heeft een structureel karakter met een minimum van drie maanden.

- - - -

De voornaamste verschillen tussen mantelzorg en vrijwilligerszorg zijn: mantelzorg vindt plaats tussen personen die al vóór de zorgbehoefte een sociale relatie met elkaar hadden; vrijwilligerszorg vind plaats binnen een georganiseerd kader; vrijwilligers kiezen ervoor om onbetaald iets te doen ten behoeve van anderen of de samenleving; vrijwilligerszorg hoeft niet langdurig en intensief te zijn.

De voornaamste verschillen tussen mantelzorg en zelfhulp zijn: - zelfhulp vindt plaats in een georganiseerd kader; - zelfhulp is datgene wat de zorgvrager via lotgenoten aan de eigen situatie doet, terwijl mantelzorg datgene is wat mensen uit het eigen sociale netwerk aan zorg aan de zorgvrager biedt; - zelfhulp is een eigen keuze van de zorgvrager terwijl mantelzorg dat niet hoeft te zijn.

Achtergrondliteratuur

81

3. Beschrijvende statistieken van mantelzorgers in Midden-Brabant 25

Kenmerken:

77

Geslacht (ref.=man) Leeftijd

15-34

3

35-44

6

44-54

21

55-64

28

65-74

27

> 75

15

Zorgontvanger

Partner

47

Ouder

22

Kind

18

Ander familielid

8

Geen familielid

5

Zorgduur

0-12 maanden

1

1-3 jaar

11

3-5 jaar

21

5-10 jaar

24

> 10 jaar

43

Inkomen (per maand)

0-1000 Euro

19

1000-2000 Euro

60

> 2000 Euro

Totaal

82

Percentage

21 100 (N=236)


4. Waarom zorgen we voor elkaar? Veel filosofen hebben hun licht laten schijnen over de onderlinge relaties tussen mensen en impliciet of expliciet hebben zij hun visie beschreven over waarom en hoe we voor elkaar behoren te zorgen. We bespreken hieronder de theorieën van drie wijsgerig antropologen (Buber, Levinas en Ricoeur) en de methodiek van een gezinstherapeut (Boszormenyi-Nagy). Zij gaan uit van de idee dat de intieme menselijke relatie een van de voornaamste bestanddelen is van menselijk geluk en zij beschouwen het zorgen voor de ander niet alleen als een mogelijke bron van stress voor de zorgverlener maar ook als een mogelijke bron van vreugde.

Ik en Jij - Buber - 26

In den beginne is de relatie Het leven van het kind in de moederschoot, voor de geboorte, is een puur natuurlijke verbondenheid, een lijfelijke wisselwerking. De geboorte is een plotselinge losmaking. Het kind komt in een onbekende wereld terecht, het heeft nog geen enkele ervaring. Voor de volwassen mens bestaat de wereld uit vertrouwde objecten, maar het kleine kind moet door ingespannen handelen de dingen leren kennen. De kleine handjes grijpen schijnbaar doelloos in de lege lucht en de blik in de oogjes zal zich na lang oefenen ergens aan vasthechten. Handjes en oogjes ervaren geen objecten maar een ‘tegenover’. In het kind werkt de drift om alles tot ‘Jij’ te maken. Buber wijst er op dat het kind niet eerst een voorwerp waarneemt en er dan pas mee in relatie treedt, nee, het kind streeft allereerst naar relatie. ‘In den beginne is de relatie’ zegt Buber, ‘als bereidheid, als een soort ‘aangeboren Jij’. De ontwikkeling van het kind hangt samen met zijn verlangen naar het Jij, de vervulling of teleurstelling van dit verlangen. ‘ Afwisselende relaties ‘Aan het Jij wordt de mens tot Ik’. In de vele afwisselende relaties wordt geleidelijk het Ik-bewustzijn helderder. Het verschijnt steeds in de relatie tot ‘Jij’, totdat het kind ontdekt dat het niet zelf het ‘Jij’ is. Op dat ogenblik springt de ‘band’ en het Ik staat, als losgemaakt, tegenover zichzelf. Dit Ik is nu in staat relaties aan te gaan met de dingen in de wereld. Hij ziet samenhang, alles krijgt zijn plaats. Het is de Ik-Het relatie. In de Ik-Het wereld kan en moet men leven, maar hierin verschijnen ook steeds weer de Jij-momenten. Buber noemt twee grondwoorden die de mens gebruikt. Het ene grondwoord is: Ik- Jij. Het andere grondwoord is Ik-Het. (I.p.v. ‘Het’ kan er ook staan ‘Hij ‘of ‘Zij’) ‘Maar’, zegt Buber, ‘Het Ik van het grondwoord Ik-Jij is een ander Ik dan dat van het grondwoord Ik-Het. Dus het Ik van de mens is tweevoudig en ook zijn wereld is tweevoudig.’ Er is geen ‘los’ Ik, op zich zelf, als de mens Ik zegt bedoelt hij Ik-Jij of Ik-Het. Ik denk iets, ik voel iets, ik neem iets waar, enz. ‘Ja zeker’, zeggen we, ‘daaruit bestaat het leven van de mens’. We doen ‘iets’. Echter, Buber zegt: ‘Uit al die bezigheden alléén bestaat het leven


83

van de mens niet. Ze vormen wel de grondslag van het rijk van het ‘Het’. Maar het rijk van het ‘Jij’ heeft een andere grondslag. Wie ‘Jij’ zegt richt zich niet tot ‘iets’, tot een object, maar hij staat ‘in relatie’. De wereld van onze ervaringen behoort tot het grondwoord Ik-Het; het grondwoord Ik-Jij echter sticht de wereld van de relatie. De wereld van de relatie hoort thuis in het leven met mensen. De relatie is daar openlijk, in de vorm van taal. Daar kunnen wij het Jij geven en ontvangen.’ ‘In de geest’ leven De Het-wereld, de wereld van dingen en ervaringen, is voor de mens de wereld waarin hij kan en moet leven. Hierin verschijnen ook de Jij-momenten, binnen de relatie. Maar ook het Jij valt vaak terug tot ‘Het’ in de ding-wereld. Of het Jij wordt teruggeduwd in de ding-wereld. We kunnen er niet omheen om Jij te zeggen tegen ouders, partner, een goede vriend, maar bedoelen we vaak niet Het? Worden ook de beste relaties soms geen ‘dingen’ die we ervaren en gebruiken? Men kan niet voortdurend en uitsluitend in een Ik-Jij relatie leven. Het Jij wordt vaak tot Het, maar kan weer terugkeren tot Jij. In het algemeen gezegd: Zonder Het kan de mens niet leven, maar wie enkel met een Het-wereld leeft is niet de mens! Door de toenemende wetenschap, kennis van de natuur, van de maatschappelijke structuren en van de technische prestaties wordt de wereld van de dingen, de objecten, steeds uitgebreider. De mensen die in de wereld van objecten staan, worden steeds bekwamer om ze te gebruiken. Buber waarschuwt ons: ‘De toenemende bekwaamheid van de mens in het gebruik van de Het-wereld gaat vaak samen met een vermindering van de menselijke relatiekracht, de enige kracht waardoor de mens ‘in de geest’ kan leven.’ Buber noemt ‘geest’ een typisch menselijke uiting: het antwoord van de mens aan zijn Jij. Geest staat tussen Ik en Jij. De mens leeft in de geest als hij zijn Jij kan antwoorden, dat wil zeggen als hij met zijn hele wezen in de relatie binnentreedt. De dingen van de Het-wereld moeten meer ‘tegenwoordig’ worden aan de mens. Dat maakt het leven zinvol. Deze zinvolheid wordt bedorven door de mensen die genoegen nemen met de Het-wereld, ze gebruiken wel, maar ontvangen niet. Wij zullen aan de volgende generaties moeten leren hoe men leeft ‘in de geest’, namelijk voor het aangezicht van het Jij. Te allen tijde staat de Het-wereld klaar om Jij te worden, maar hebben wij de personen niet opgesloten in de geschiedenis en hun woorden niet in bibliotheken? Zijn we er al niet ongevoelig voor geworden? We werken met ‘instellingen’, maar dat is wat anders dan ‘gemeenschap’. Gemeenschap ontstaat doordat allen in een levende onderlinge relatie staan. Het gaat om de centrale tegenwoordigheid van het Jij, waarin de geest huist. Het gemeenschapsleven van de mensen kan de Het-wereld niet missen; maar de economie, waar de wil tot nut huist, en de staat, waar de wil tot macht huist, hebben maar zolang deel aan het leven als ze deel hebben aan de Jij-zeggende geest. Als zij die geest afzweren hebben zij het leven zelf afgezworen. Buber noemt zo’n periode ziekelijk! De Het-wereld wordt dan niet meer bevrucht door de toestromende Jij-wereld. De mens schikt zich in een wereld van objecten en bezwijkt er voor. Een cultuur die zijn centrum niet meer heeft in het levende relatieproces verstart tot Het-wereld. En alleen een nieuwe ontmoeting, een nieuw antwoord van mensen tot hun Jij, een nieuw antwoord van de cultuur aan zichzelf kan hier bevrijding brengen. 84


En tegelijkertijd geeft die ander mij vleugels - Levinas - 27

Wat is er te zien en te ervaren wanneer een ander mens voor mij staat? Levinas is een Joods denker. Hij gaat uit van de joodse wijsheid en de Heilige Boeken. De relatie tot het goddelijke verloopt, volgens hem, via de relatie tot de mensen en valt samen met de sociale rechtvaardigheid. De profeten bekommerden zich om de armen, de weduwen, de wees en de vreemdeling. Zij wijzen op de persoonlijke verantwoordelijkheid die de ene mens tegenover andere mensen heeft. De eerste relatie van de mens tot wat dan ook in de wereld, loopt via zijn verhouding tot de mens. Zo krijgt de wereld zin voor de mens vanuit een menselijke samenleving. Ik leer de ander kennen en begrijpen door met hem te spreken. Ik ontmoet hem. Probeert men tegenwoordig ook niet conflicten op te lossen door ‘te praten’? Een poging waarmee men de eigen weerstand en die van de ander tot verzoening tracht te brengen? Door de dialoog leren we van elkaar en leren we ook het eigen standpunt te relativeren, wat heel verrijkend kan zijn. Het is de ontmoeting van mensen die hun eigenheid inbrengen en de eigenheid van de ander, als een nieuw element, respecteren. Levinas wijst vervolgens op de bijzondere ontmoeting van mens tot mens in het contact met het gelaat, het gezicht van de ander. Ontmoeting is: met een ander mens van aangezicht tot aangezicht in betrekking staan. Het gezicht is de persoonlijke presentatie van de ander. Het is zijn blik, zijn naakte ogen die mij aankijken. De blik van de ander is een uitnodiging om met iemand te spreken, een uitnodiging tot sociale omgang. Wij moeten ons inzetten om met dit wezen samen te leven. Het gaat om de aanwezigheid van de een bij de ander. In dit contact verschijnt de ander als degene die spreekt; die in zijn gelaat vragend en smekend voor het ‘ik’ staat. Levinas zegt: ‘In de ogen van de ander staat het allereerste gebod beschreven: gij zult niet doden, dood mij niet.’. De absolute naaktheid van het gelaat, dit weerloze, onbedekte, onbeklede en ongemaskerde gelaat, verweert zich tegelijkertijd tegen mijn macht en eventuele gewelddadigheid. Het zegt ‘nee’ tegen mij. Het toont geen vijandigheid maar laat de onmogelijkheid zien om iemand die dit gelaat presenteert te vernietigen, te doden, kwaad te doen. De grond van deze verhouding van geweldloosheid ligt volgens Levinas in het feit dat de mens schepsel is. God heeft de mens tot bestaan geroepen en in de scheppingsorde geplaatst. Levinas benadrukt het aangesproken-worden van de mens door God. God gaf de mens de naam Adam en Adam nam die naam van God aan. Op dat moment werd de mens pas echt geschapen. God heeft ‘jij’ tegen hem gezegd en hem tot gesprekspartner gemaakt. Daardoor werd de mens antwoordend. Niet het spreken maar het luisteren is het belangrijkste. Niet alleen voor de relatie tot God maar voor het hele menszijn geldt dit antwoordend in het leven staan. De mens zal overal vragen ontdekken waarop hij zijn verantwoord antwoord moet geven. Schepsel zijn is een situatie waarin tirannie is uitgesloten. De alleenspraak moet plaatsmaken voor een gesprek en ontmoeting van mens tot mens. Het gelaat van de ander biedt ons tegenstand doordat het zich naar ons toewendt en zo maakt het geweldloosheid mogelijk en vrijheid. Als gesprekspartner stelt de ander zich tegenover mij op (niet ‘tegen’ mij!). Hoe werkt hij op mij in? Ik erken hem, ik geloof in hem. Zijn


85

blik bevestigt mij. Als ik oog in oog met hem sta kan ik hem ook niet ontkennen. Levinas spreekt van een houding van respect, wederzijdse eerbied, van antwoord in de taal, van ver-antwoordelijkheid in de daad. Eerbied is een relatie tussen gelijken. Er is een ‘wij’ ontstaan. ‘Wij’ geven elkaar een gebod gericht op een werk van rechtvaardigheid. De verhouding van mens tot mens maakt de rechtvaardigheid mogelijk. ‘Wij’ vechten voor rechtvaardigheid. Dit houdt in dat men de gelijkheid erkent ook in een wereld die dit nog niet doet. Het gezicht van de ander spreekt, het is een levend gezicht. Levinas zegt: ‘het gezicht komt op bezoek, telkens anders’. Het dringt zich aan mij op; ik kan niet doof blijven voor zijn appèl en ik kan het ook niet vergeten. De aanwezigheid van het gezicht betekent een aanmaning die ik niet kan afwijzen. Ik kan ook het antwoord op zijn vraag of zijn opdracht niet laten vallen. Ik-zijn houdt in dat ik mij niet aan mijn verantwoordelijkheid kan onttrekken. Ik ben onvervangbaar: niemand kan namelijk in mijn plaats verantwoordelijk zijn. Het ik kan onmogelijk zijn post in de steek laten. ‘Het gezicht dat zich naar mij toekeert is naakt’, zegt Levinas. ‘Het breekt met de gewone orde van zaken. Het drukt verlatenheid uit en verlegenheid. Zijn verzoek is niet brutaal genoeg om verzoek te zijn, hij durft niet genoeg. Hij trekt zich terug terwijl hij binnenkomt. Hij blijft alleen aanwezig voor iemand die bereid is aan zijn verzoek gevolg te geven. Het gezicht spreekt ons toe. Een naaste is naderbij gekomen.’

Geven en ontvangen - Boszorgmenyi-Nagy - 28

De balans van geven en ontvangen is een van de kernthema’s van de contextuele benadering, maar wat is precies de inhoud van die benadering? Vanaf het begin heeft de contextuele benadering zich gericht op de maatschappij als context, (context als achtergrond, omgeving, invloedssfeer en dergelijke). Ze probeerde de maatschappelijke werkelijkheid doorzichtig te maken en antwoorden te geven op de invloed van de maatschappelijke werkelijkheid op overbelaste, geïsoleerde en gebroken gezinnen. De contextuele benadering is een relationele benadering. Dat wil zeggen dat ze zich in haar hulpverlening en aandacht niet alleen op de zorgvrager richt, maar oog heeft voor de relaties waarbinnen de zorgvrager leeft. Het is dus een familieaangelegenheid. De vele relaties binnen de familie beïnvloeden elkaar. Het woord gezinszorg is nog niet breed genoeg, de contextuele benadering spreekt liever van familiezorg. Ze heeft ook oog voor de relaties van de gezinnen waaruit de ouders voortkomen. Hoe gaan zij om met hùn ouders of hoe stonden (staan) hùn ouders (de grootouders) tegenover deze ouders. De term contextueel heeft dus betrekking op alle personen die eventueel gevolgen ondervinden van de hulpverlening. Het is met recht een ‘meerzijdig contract’. Het doel van de contextuele benadering blijft steeds: bijdragen aan het welzijn van personen. De zorg is gericht op het zieke of zwakke individu, maar evengoed ook op de relaties en relatieproblemen die de zorg tegenkomt. Binnen het geheel van de relatie-context zijn verschillende aspecten te onderscheiden waar de hulpverlening zich op zou kunnen richten. Er zijn vier dimensies binnen de relaties:

86


1 De eerste gaat over de feiten zoals ze er nu eenmaal zijn: de lichamelijke handicap, of je man of vrouw bent, de ziekte die je hebt, de sociale achtergrond, je eigen cultuur, een eventueel huwelijksconflict, de jeugd die je gehad hebt, de oorlog die je hebt meegemaakt, de plaats die je inneemt in het gezin etcetera. De hulpverlener kan hier naar informeren. 2 De tweede dimensie is van psychologische aard: wat er binnen in de mens gebeurt op emotioneel vlak, in fantasie, dromen en dergelijke. Maar ook hoe je in de loop van je leven de feiten waarmee je moest leven hebt verwerkt. En òf je ze wel verwerkt hebt. Wat heb je er aan overgehouden? Tevredenheid of wrok, voel je je tekort gedaan door het leven, door je medegezinsleden of heb je aan de vroegere ervaringen een plaats gegeven en kun je er mee leven? 3 De derde dimensie betreft de organisatie en patronen binnen het gezin. Hoe zijn de rollen verdeeld? Wie oefent de meeste macht uit? Hoe verloopt de communicatie? Door hier op te letten krijgt men inzicht in de onderlinge relaties in het gezin (de interacties). 4 De vierde dimensie betreft de ethiek in de relaties. Het is een kracht die relaties in gezin en maatschappij bij elkaar houdt door betrouwbaarheid. Ethiek is hier niet een stel morele voorschriften in verband met goed of kwaad; de relationele ethiek is er op gericht dat mensen komen tot een evenwichtige rechtvaardigheid in hun onderlinge betrekkingen. Wil een gezin gezond functioneren dan moeten de onderlinge relaties zo zijn dat iedereen rekening houdt met wat voor ieder ander van levensbelang is. Dus ieder lid van het gezin heeft er recht op dat andere gezinsleden rekening houden met zijn of haar welzijn. Dit principe van rechtvaardigheid is de basis van de ethiek van relaties. Ieder heeft er recht op en ieder is het ook verschuldigd. Dit geeft vertrouwen aan de leden van het gezin. Wanneer ben je tevreden over relaties? Niet alleen doordat je eigen behoeften worden vervuld, maar ook door de zorg die je zelf aan een ander geeft. Je geeft èn je ontvangt. Je ontvangt ook door te geven. Je ziet in dat je een ander iets verschuldigd bent: hulp of dankbaarheid en je geeft dat dan ook. En dit geven is tevens een ontvangen. Het onderlinge vertrouwen wordt er sterker door. Geven en ontvangen Moet en kan men altijd evenveel ontvangen als geven? Het doel is volgens Nagy dat er een evenwicht bestaat tussen geven en ontvangen. Dat niet de een zichzelf helemaal wegcijfert en opoffert voor de ander. Het evenwicht tussen geven en ontvangen is een vorm van rechtvaardigheid. Maar er zijn bijzondere omstandigheden. Het jonge kind zal veel zorg en aandacht ontvangen van de ouders en nog niet veel teruggeven. Een ziek of zwak gezinslid zal extra zorg nodig hebben. Geven en ontvangen hangen samen met het gevoel van eigenwaarde. Door te geven of zorg te dragen ontvang je, want hierdoor wordt het gevoel van eigenwaarde vergroot.


87

Loyaliteit De zorg en liefde van de ouders roept in het kind een houding van vertrouwen en loyaliteit op. Het kind voelt dat het zijn ouders iets verschuldigd is: liefde, aanhankelijkheid. Volwassen kinderen nemen vaak verantwoordelijkheid op zich ten aanzien van hun ouders, als deze oud worden of kwetsbaar zijn. Soms wordt de loyaliteit in de relaties erg op de proef gesteld. De ouders gaan scheiden. Het kind maakt onenigheid mee of veel ruzie. Moet het kiezen tussen de ouders? Het kind wil toch loyaal blijven tegenover beide ouders, zelfs als een van de twee tot zondebok wordt gemaakt. Het geeft zijn solidariteit niet gauw op. Erkenning Een van de oorzaken van verslechtering van relaties is het gebrek aan erkenning. Een kind dat zich op zijn manier inspant om beide ouders met elkaar te verzoenen, heeft recht op erkenning, op een compliment. Een oudere die vertelt over haar jeugd als oudste meisje in een groot gezin, dat voor veel werk moest opdraaien en zelf niet aan haar trekken kwam, zegt: ‘Het was je plicht. En ik kreeg er nog geen dankjewel voor! En mijn jongere zusje stak geen hand uit, alles kwam op mij neer’. Ze heeft in haar jeugd geen erkenning gekregen. Het was haar plicht! Maar de erkenning was haar goed recht. Ze denkt nog met wrok aan die tijd terug. ‘Ik heb geen jeugd gehad’. Toch is er een zekere loyaliteit gebleven: ‘Ach ja, mijn moeder kon het ook niet alleen aan, dus ik hielp zo goed mogelijk mee’. Deze oudere laat in haar gedrag zien dat ze zich nog vaak verongelijkt voelt, dat ze bang is om tekort te worden gedaan, dat ze weinig vertrouwen heeft in anderen. Ze leeft op als een ander haar prijst om haar hulpvaardigheid aan haar moeder en het vroegere gezin. Ze voelt dan erkenning. Vanuit dit voorbeeld bekijken we het verschijnsel dat Nagy gerechtigde aanspraak noemt. Gerechtigde aanspraak Vanuit het verleden hebben mensen soms iets te goed zoals waardering die ze niet gekregen hebben. Hun reactie kan heel agressief zijn zodat ze wraakzuchtig en gevoelloos omgaan met de rechten van mensen met wie ze nu samenleven. Dergelijk gedrag vernietigt alle vertrouwen en wederkerigheid waardoor mensen zich doorgaans staande houden in hun gemeenschap. Nagy noemt dit: destructief gerechtigde aanspraak. Mensen die niets te maken hebben met het verleden van de persoon die onrechtvaardig werd behandeld, worden er het slachtoffer van. Op hun beurt keren zij zich weer tegen de agressieve persoon die daarmee opnieuw teruggeduwd wordt in de vroegere situatie waarin ze al zozeer tekort werd gedaan. Een moeilijke situatie die misschien verzacht kan worden als de anderen (de slachtoffers) begrip kunnen opbrengen voor de oorzaak van de agressiviteit; als er mensen zijn die met de agressieve persoon kunnen praten over vroeger en haar alsnog erkenning geven en misschien haar betrekken in een nieuwe vorm van geven aan anderen, maar nu vergezeld van een nieuwe dankbaarheid. Mogelijk ontstaan daardoor nieuwe betere relaties.

88


Onpartijdigheid of meerzijdige partijdigheid De zorgverlener moet nooit partij kiezen voor één gezinslid. Hij (Zij) kan wel beurtelings aan iemands kant gaan staan om elk van de standpunten te bespreken en in dialoog te brengen. Zo krijgen alle gezinsleden een ruimere houding ten opzichte van elkaar. Ieders rechtvaardige aanspraken en verplichtingen worden dan erkend in plaats van de wereld te bekijken vanuit vooroordelen waarbij een iemand tot zondebok wordt gemaakt. Mensen zijn blij en tevreden omdat ze voldoende vertrouwen hebben gegeven om zichzelf te uiten en naar de ander te luisteren. Zo wordt er vertrouwen opgebouwd en ontstaat ‘goodwill’ naar elkaar toe. Samen zien de gezinsleden in dat sommigen niet voldoende erkenning hebben gekregen. De hulpverlener kan aan de verbitterde persoon vragen: ‘Wilt u nog eens vertellen hoe u oneerlijk werd (wordt) behandeld?’. Zo wordt de dialoog gaande gehouden. Als bijvoorbeeld ouders klagen dat hun kind echt fout gedrag vertoont, luistert de hulpverlener in alle ernst, maar hij zal daarna ook vragen wat er zoal goed is aan het kind. Ontschuldiging Het woord zegt het al: iemand ontdoen van zijn schuld. Wij zeggen ver-ont-schuldiging (maar dat heeft de bijklank van ‘goed-praten’). Zo kunnen ouders het gedrag van hun ouders ontschuldigen. Dat is soms heel moeilijk. De relatie lijkt voorgoed te zijn bedorven. De wrok zit soms heel diep. Maar als mensen bereid zijn een poging te doen tot ontschuldiging en vergeving is dit een eerste stap tot verbetering van relaties. Men gaat op zoek naar goede dingen in het leven en verlangt naar een bevrijding van een gevoel van verbittering.

Ricoeur: Hier ben ik, voor jou! 29

Idem-identiteit en ipse-identiteit (gelijkheid in eigenheid) Volgens Ricoeur behoren mensen voor elkaar te zorgen omdat deze zorg bijdraagt aan het opbouwen van een morele identiteit die balanceert tussen hetzelfde zijn als anderen en uniek zijn. Ricoeur maakt onderscheid tussen de idem-identiteit en de ipse-identiteit van een persoon. De idem-identiteit is dat deel van iemands identiteit die overeenkomt met de identiteit van anderen. Zo zijn we allemaal mensen met erfelijk materiaal, met bepaalde kenmerken. De idem-identiteit beschrijft veelal wat we zijn. De ipse-identiteit is dat deel van een persoon wat onvergelijkbaar en uniek is. De ipse-identiteit is actief en innovatief, verwerft en verwerpt eigenschappen en is onvervangbaar. De ipse-identiteit zegt iets over wie we zijn. Het trouw zijn aan een ander hoort bij deze ipse-identiteit. Niet wat ik ben, maar wie ik ben, maakt dat ik iets beloof en me aan die belofte houd. De ipse-identiteit is een zelf dat zichzelf (trouw) blijft, omdat het de verantwoordelijkheid neemt voor een verleden waardoor de persoon is geworden tot wie hij is en voor een toekomst die de persoon niet volledig kan voorzien en bepalen. De ipse-identiteit zegt iets over het subject zijn van een persoon. Subject zijn betekent, zonder in algemene waarheden te


89

spreken, antwoord geven op vragen als: Wie ben ik? Wie spreekt? Wie heeft dat gedaan? Wie stelt zich verantwoordelijk voor deze daad? Het is de ipse-identiteit die stelling neemt en antwoordt op de vraag van de ander die zorg nodig heeft met: ‘hier ben ik’. Een persoon is gelijk aan anderen (idem-identiteit) en uniek ten opzichte van anderen (ipse-identiteit), maar ook het uniek-zijn ontstaat in de relatie tot de ander en het andere. Hierdoor ontstaat het vermogen van een persoon om een ander persoon te zien als iemand die is zoals ik. De totale identiteit van een persoon is gebaseerd op zelfrespect en respect voor anderen. De sterke ander herkent de kwetsbaarheid van de zorgvrager als iets wat in ieders leven kan voorkomen, dus ook in het leven van de sterke ander. Bovendien is het de kracht van een kwetsbaar persoon om een beroep te doen op een ander en in die zin om zorg te vragen. De relatie vindt zijn oorsprong in het herkennen van de ander als een krachtig en kwetsbaar persoon, net zo kwetsbaar en krachtig als de persoon zelf is.In het karakter van mensen zorgt de idem-identiteit voor stabiliteit en de ipse-identiteit voor een vloeiendheid. Het verschil tussen wat en wie blijft bestaan. Karakter is gelijkheid en eigenheid. Narratieve identiteit Een schakel tussen idem- en ipse identiteit is volgens Ricoeur de narratieve identiteit. De narratieve identiteit is dat deel van een persoon wat een verhaal over zichzelf vertelt. Ricoeur hecht een grote waarde aan de verhalen van mensen, aan hun ervaringen, aan hun opvattingen. De wijsheid van de praktijk bepaalt uiteindelijk hoe we met elkaar samen-leven. Ricoeur vindt dat de mens over iets unieks beschikt. Dit unieke noemt hij de narratieve intelligentie van de mensen. De intelligentie om levensverhalen te vertellen of ze op te schrijven waardoor we van elkaar kunnen leren en elkaar kunnen leren kennen. In een verhaal worden niet alleen maar feiten opgesomd, er is ook nog een verwikkeling, ontwikkeling en ontknoping. Goed vertellen berust volgens Ricoeur op het onderscheiden van hoofd- en bijzaken, van belangrijke en onbelangrijke factoren. Het verhaal is afhankelijk van de eigen inzet van de verteller. Volgens Ricoeur leren we onszelf pas kennen door ons te verwerkelijken. Wat zouden we weten over religie zonder de klassieke teksten en rituelen? Wat zouden we weten over liefde en haat zonder de werken van de literatuur? Wat zouden we weten over jaloezie zonder Othello van Shakespeare? Morele identiteit In de narratieve identiteit komt naar voren dat een karakter zowel andersheid als eigenheid is, onteigening en toe-eigening, zorg en zorgeloosheid, zelfbevestiging en zelfontkenning. De narratieve identiteit laat zien dat een persoon soms vol overtuiging verantwoordelijkheid neemt en soms in een zoektocht zich afvraagt wat hij moet doen. De narratieve identiteit, het levensverhaal, vertelt over het leven en de keuzes die gemaakt zijn, maar geeft volgens Ricoeur nog niet voldoende antwoord. Antwoorden worden volgens Ricoeur gevonden in iemands morele identiteit. Deze morele identiteit komt tot uiting in de uitspraak: ‘hier ben ik, voor jou!’. Hierbij is sprake van een ethisch persoon die streeft naar ‘het goede leven, met en

90


voor anderen, in rechtvaardige instituties’. Een ethisch persoon kan het eigen handelen beoordelen als goed handelen. Het middels reflectie streven naar een goed leven houdt in dat er een balans is tussen de idealen die een persoon heeft en de kansen om die idealen te verwerkelijken. Het verwerkelijken van die idealen is verbonden met interpersoonlijke relaties en een rechtvaardige samenleving. Ieder persoon heeft anderen nodig om de vermogens waarover hij beschikt te realiseren. Zonder de ander komt geen enkel vermogen tot bloei, zonder zorg voor de ander is een goed leven niet mogelijk. Zorg wordt gegeven en ontvangen, ze is wederkerig. Wederkerigheid Ricoeur maakt onderscheid tussen de uitspraak do ut des (ik geef opdat jij geeft) en de uitspraak do quia mihi datum est (ik geef omdat mij gegeven is). In de eerste uitspraak is de intentie van het geven gericht op het terugkrijgen van iets (een soort economisch ruilen). In die zin is het een zelfzuchtige manier van geven, wat contrasteert met het geven in de tweede uitspraak, waar de voorkeur van Ricoeur naar uitgaat. Beide vormen van geven impliceren een zekere wederkerigheid: geven vraagt om iets terug te krijgen. Deze wederkerigheid corrigeert unieke en extreme vormen van toewijding aan andere mensen zoals die van Gandhi of Martin Luther King: ‘heb uw vijanden lief’ of ‘doe goed tegen degenen die u haten’. Dit zou je een soort heldendom kunnen noemen. Ricoeur beschouwt deze vormen van verbintenissen als ongewenst, omdat zij een gedrag vooronderstellen met ongelijkheid als algemene regel. Ricoeur pleit voor een wederkerigheid tussen mensen die meer is dan een economische ruil en minder is dan heldendom.

Korte samenvatting van de visies van Buber, Levinas, Ricoeur en Boszormenyi-Nagy

De visie van de filosoof Buber impliceert dat mensen voor elkaar zorgen op basis van een natuurlijk verlangen om in relatie te staan met andere mensen. Mensen horen voor elkaar te zorgen zodat een betekenisvol en menselijk leven mogelijk is. Boszormenyi-Nagy, een gezinstherapeut met opvattingen die steunen op de filosofie van Buber, gaat er vanuit dat familieleden voor elkaar horen te zorgen op basis van de onverbrekelijke bloedband en/of door wat mensen in een familieverband voor elkaar hebben gedaan in het verleden, en nog steeds doen. Volgens Levinas zorgen we voor elkaar omdat het bestaan van de ander een beroep doet op menselijke verantwoordelijkheid en ‘zorg dragen voor elkaar’ vloeit daaruit voort. Een relatie tussen mensen zoals Levinas die beschrijft is tamelijk altruïstisch. Volgens de visie van Ricoeur zorgen mensen voor elkaar omdat er aan hen gegeven is. Zorg verlenen is een manier om iets terug te doen. Mensen behoren voor elkaar te zorgen omdat deze zorg bijdraagt aan het opbouwen van een morele identiteit die balanceert tussen hetzelfde zijn als anderen en uniek zijn. Die identiteit is gebaseerd op zelfrespect en respect voor anderen. De zorgrelatie is een direct gevolg van het gegeven leven, het verlangen om rechtvaardig te leven en het besef dat de zorgverlener, in andere omstandigheden, de hulpbehoevende had kunnen zijn.


91

5. In hoeverre is een overheid verantwoordelijk voor de gezondheidszorg? Zorgverantwoordelijkheid speelt zich niet alleen tussen individuen die met elkaar een sociale relatie delen. Ook overheden hebben een bepaalde mate van zorgverantwoordelijkheid voor hun burgers. Om te kunnen bepalen wat tot de zorgverantwoordelijkheid van liberale overheden behoort, wordt hieronder eerst een belangrijk politiek filosofisch onderscheid gemaakt tussen primaire en secundaire goederen. Primaire goederen Primaire goederen zoals vrijheid van meningsuiting en een minimaal inkomen zijn noodzakelijke voorwaarden die mensen in staat stellen om volwaardig deel te nemen aan de samenleving.30 Primaire goederen hebben een universeel karakter en worden gedeeld door alle (redelijke) concepties van het goede. Ze zijn nodig voor mensen om als volwaardige burger deel te nemen aan de samenleving zowel in politieke als sociale zin. ‘Whatever the differences between individuals’ plans of life, they all share one thing: they all involve leading a life.’.31 Het idee van primaire goederen vooronderstelt dat er zoiets bestaat als een menselijke natuur en menselijke behoeften met een cultureel invariant en historisch constant karakter. 32 Secundaire goederen Naast primaire goederen zijn er secundaire goederen. ‘Primary values are based on benefits and harms that must count as such for all reasonable conceptions of a good life, while secondary values derive from benefits and harms that vary with conceptions of a good life.’.33 Secundaire goederen zijn deel van de concepties van het goede leven zelf. Zo wordt er bijvoorbeeld verschillend gedacht over het al dan niet toestaan van euthanasie of abortus. Opvattingen over deze onderwerpen worden gekleurd door concepties van het goede en kunnen van elkaar verschillen. Secundaire goederen hebben dus -in tegenstelling tot primaire goederen- geen universeel karakter en ze zijn niet ideologisch neutraal. Om die reden behoren liberale staten hun neutraliteit te bewaren ten opzichte van secundaire goederen en behoren ze deze niet te steunen, terwijl liberale staten instituties die primaire goederen representeren wel behoren te steunen zodat er verschillende concepties van het goede nagestreefd kunnen worden.34 Het bovenstaande leidt tot de volgende vraag: behoort gezondheidszorg tot de primaire of de secundaire goederen?. De plaats van de gezondheidszorg Wanneer gezondheidszorg als secundair goed wordt beschouwd, zou dit inhouden dat gezondheidszorg deel uitmaakt van een specifieke conceptie van het goede. Het nodig hebben van gezondheidszorg is dan ondergeschikt aan bepaalde opvattingen over ‘het goede leven’. De meeste filosofen zijn het er over eens dat gezondheidszorg een primair goed is, een noodzakelijke voorwaarde om volwaardig deel te nemen

92


aan de samenleving. In het overzicht van Rawls dat gaat over de fundamenten van liberale samenlevingen, wordt een minimale hoeveelheid gezondheidszorg voor alle burgers genoemd als primair goed. Rawls hanteert een functionele benadering ten aanzien van gezondheidszorg. Hij pleit voor het verlenen van zorg met als doel burgers weer gezond en wel deel te laten nemen aan de samenleving. Die gezondheid is nodig zodat iedere burger een ‘fair equality of opportunity’ heeft in de samenleving. Volgens Rawls behoort een liberale staat rekening te houden met twee zaken. Er dient een inschatting gemaakt te worden van de urgentie van de verschillende mogelijkheden van zorg en er dient gespecificeerd te worden welke zorgvragen prioriteit verdienen in vergelijking met andere vragen en behoeften op de sociale agenda. Een behandeling waardoor de gezondheid van een zorgvrager zo herstelt dat die persoon weer gezond en wel in de samenleving kan functioneren, heeft grote prioriteit boven bijvoorbeeld puur cosmetische behandelingen. Voor wat betreft het prioriteren van verschillende zaken op sociaal gebied verwijst Rawls naar Daniels35 die dieper ingaat op de genoemde prioriteitenstelling. Daniels relateert zorg als primair goed aan behoeften van burgers en heeft op grond daarvan vier typen van zorginstellingen geformuleerd: 1. Institutions which provide for public health, environmental cleanliness, preventive personal medical services, occupational health and safety, food and drug protection, nutritional education, and educational and incentive measures to promote individual responsibility for healthy life styles. 2. A second layer of institutions corrects departures from the idealization. It includes those institutions which deliver personal medical and rehabilitative services that restore normal functioning. 3. A third layer includes institutions with more extended medical and social support services for the (moderately) chronically ill and disabled and the frail elderly. 4. Finally, a fourth layer involves health care and related social services for those who can in no way be brought closer to the ideal of the fully functioning citizen. Terminal care and care for the seriously mentally and physically disabled fit here. Uit het bovenstaande overzicht van Daniels kan worden afgeleid dat gezondheidszorg als primair goed zowel ‘cure’ als ‘care’ aspecten in zich draagt en dat liberale staten garant behoren te staan voor ‘cure’ aspecten en voor die ‘care’ aspecten die de allerzwaksten van de samenleving een menswaardig bestaan geven. Rawls, daarentegen, benadrukt de ‘cure’ aspecten van zorg als primair goed en verlangt in die zin dus minder taken op het gebied van zorgverlening van de staat. Rawls erkent dat de staat een zorgplicht heeft voor alle burgers, maar gaat daar niet dieper op in. De grondslag waar Rawls van uitgaat is dat de staat behoort te bevorderen (voor zover ze dat kan) dat mensen met gelijke kansen kunnen deelnemen aan de samenleving, terwijl Daniels een stap verder gaat en betoogt dat de staat daarnaast bepaalde taken heeft puur uit humanitair oogpunt.


93

6. Een gedeelde zorgverantwoordelijkheid tussen overheid en individu Hoe overheden hun zorgplichten interpreteren wanneer er van wordt uitgegaan dat zorg een primair goed is, hangt niet alleen af van urgentiecriteria of humanitaire redenen. Het is ook afhankelijk van visies die overheden hebben ten opzichte van de zorgverantwoordelijkheid van individuen en meer specifiek van visies over de relatie tussen de staat en het individu. Op het eerste gezicht lijkt het moeilijk om zulke uiteenlopende zaken te combineren als, ten eerste, de opvattingen van Buber, Levinas, Ricoeur en Nagy die gaan over individuen in hun persoonlijke relatie; ten tweede, de politiek-filosofische opvattingen van Rawls en Daniels over plichten van liberale staten met betrekking tot gezondheidszorg als een primair goed. Niettemin, al deze visies spelen een rol wanneer gezondheidszorgbeleid moet worden ontwikkeld. In dat beleid wordt gedefinieerd wat de zorgtaak van de overheid is en dus ook wat over wordt gelaten aan de verantwoordelijkheid van individuen. Om een rechtvaardig gezondheidszorgbeleid te ontwikkelen is het van belang om de opvattingen uit de drie visies en hun onderlinge relatie in beschouwing te nemen. Op die manier is het gezondheidszorgbeleid rechtvaardig voor zowel zorgvragers, mantelzorgers als liberale overheden. De opvattingen van de filosofen die gaan over individuen in hun persoonlijke relatie in combinatie met de opvattingen van Rawls en Daniels leiden tot een aantal criteria die een rechtvaardig en een onrechtvaardig gezondheidszorgbeleid van elkaar kunnen onderscheiden. Een rechtvaardig gezondheidszorgbeleid: 1. is gebaseerd op het principe dat gezondheidszorg een primair goed is; 2. behoort ertoe bij te dragen dat zorgvragers zo herstellen dat ze weer als vrije en gelijke burgers in de samenleving participeren; 3. behoort ervoor te zorgen dat zorgvragers die nooit meer als vrije en gelijke burgers aan de samenleving kunnen deelnemen, zorg ontvangen; 4. behoort burgers ruimte te geven voor hun naasten te zorgen, gebaseerd op de opvatting dat het verlenen van zorg deel uitmaakt van een betekenisvol leven; 5. behoort ervoor te zorgen dat mantelzorgers niet overbelast raken. Hierbij zijn criteria 1 en 2 gebaseerd op Rawls en Daniels, criterium 3 op Daniels, criterium 4 op de visies van de wijsgerig-antropologen, en past criterium 5 zowel bij Rawls en Daniels (overbelaste mantelzorgers kunnen niet goed volwaardig deelnemen aan de samenleving) als bij de wijsgerig-antropologen (omdat bij een overbelaste mantelzorger de zorgverantwoordelijkheid ontaard is tot het tegenovergestelde van wat de wijsgerig-antropologen ermee beogen). Op basis van deze vijf criteria kan vervolgens bekeken worden in hoeverre er sprake is van een rechtvaardig gezondheidszorgbeleid.

94


7. Hoe rechtvaardig is het Nederlandse zorgbeleid? De Nederlandse overheid gaat uit van het idee dat beroepszorg pas mag ingrijpen als mantelzorg niet meer toereikend is. Sinds de jaren ‘80 worden mantelzorgers gestimuleerd om voor hun naasten te zorgen en ondersteunt de staat hen middels onder andere het financieren van Steunpunten Mantelzorg. Een gevolg van het overheidsbeleid is een toenemende druk op mantelzorgers om voor hun naasten te zorgen. In die zin is in Nederland de verdeling van thuiszorg (hiermee wordt de niet-specialistische zorg bedoeld) in eerste instantie een zaak die wordt overgelaten aan de privé-sfeer. Op dit gebied -en dus niet op het gebied van de curatieve zorg- begint het beleid langzaam te wringen met het principe dat zorg een primair goed is (criterium 1). Ook aan criterium 2 waarin gesteld wordt dat de overheid ertoe behoort bij te dragen dat zorgvragers zo herstellen dat ze weer als vrije en gelijke burgers aan de samenleving kunnen deelnemen, wordt lang niet altijd voldaan. De zorg is namelijk in toenemende mate in handen van de privé-sfeer, zonder dat de overheid controleert of de mantelzorg van goede kwaliteit is. Ten aanzien van criterium 3 (het verlenen van zorg aan die groep mensen die niet meer kunnen herstellen) valt niets op te merken. Al is het kostenplaatje groot, deze zorgvragers zullen niet snel aan hun lot worden overgelaten. Dat mantelzorgers de ruimte krijgen om voor hun naasten te zorgen (criterium 4) staat buiten kijf. Het is de vraag of mantelzorgers voldoende en kwalitatief goede ondersteuning krijgen van de overheid om de mantelzorg in de toekomst te kunnen blijven geven. Hier ligt een opdracht voor mantelzorgers en hun belangenbehartigers om hun behoeften kenbaar te maken aan overheden. Wanneer er niet voldoende rekening wordt gehouden met mantelzorgers is de kans groot dat deze groep overbelast raakt met als gevolg dat het overheidsbeleid niet voldoet aan criterium 5 (een rechtvaardig gezondheidszorgbeleid behoort ervoor te zorgen dat mantelzorgers niet overbelast raken). De vijf criteria kunnen door zowel overheden, mantelzorgers, zorgvragers en professionals gebruikt worden om het overheidsbeleid te bekijken op zijn rechtvaardigheid ten aanzien van zorgverlening. De bovenstaande korte analyse van het Nederlandse beleid is slechts een voorbeeld. Op grond van deze korte analyse kan voorlopig worden vastgesteld dat Nederland aan de meeste criteria redelijk voldoet. Het grootste risico binnen Nederland is de overbelasting van mantelzorgers.


95

8. Korte samenvatting en conclusie We hebben geprobeerd om een combinatie te maken van visies over de verantwoordelijkheid voor gezondheidszorg van liberale staten en opvattingen over zorgverantwoordelijkheid van individuen. Dit niet alleen vanuit een theoretische drijfveer, maar in het bijzonder als reactie op de toenemende zorgverantwoordelijkheid voor burgers en in relatie daarmee, de toename van het aantal overbelaste mantelzorgers. Centraal stonden de vijf criteria voor een rechtvaardig gezondheidszorgbeleid die aan de ene kant gebaseerd zijn op verschillende filosofische opvattingen over waarom mensen voor elkaar zorgen en aan de ander kant op het onderscheid tussen primaire en secundaire goederen en de plaats van zorg daarin. De eerste drie criteria (zorg als primair goed; herstel van zorgvragers tot vrije en gelijke burgers; zorgverlening louter op humane gronden) gaan met name over de verantwoordelijkheid van de staat en zijn basisprincipes voor een rechtvaardig gezondheidszorgbeleid in een rechtvaardige staat. De laatste twee criteria (ruimte voor burgers om zorg te kunnen verlenen; tegengaan van overbelasting bij mantelzorgers) gaan vooral over de afstemming tussen de zorgverantwoordelijkheid van de staat en die van het individu. Wanneer deze criteria, en in het bijzonder de laatste twee, worden toegepast op actueel gezondheidszorgbeleid wordt duidelijk dat individuen ruim de gelegenheid hebben om te zorgen. Wat echter ontbreekt is een visie over de kwaliteit van de zorgverlening. Een overheid zou niet alleen moeten bekijken of zorgvragers en hun verwanten een zorgarrangement willen maken, maar ook of dit een goed arrangement is op basis van de ernst van de ziekte van de zorgvragers. Ook moet de overheid nagaan in hoeverre verwanten in staat zijn om zorg te verlenen. Het risico van overbelaste mantelzorgers is dan het minst groot. Vanuit dit perspectief kan de afstemming tussen de verantwoordelijkheid van de liberale staat en die van mantelzorgers niet alleen rechtvaardig zijn maar ook inhoudelijk goed.

96


97

98


Verwijzingen

1. Naast de beroepskrachten in Den Herdgang werken ook gespecialiseerde gezinsverzorgers (Arista Cura, Thebe), verzorgenden en verpleegkundigen (UMC Radboud), mantelzorgconsultenten (STOC, Stichting Mantelzorg), ouderenwerkers en ouderenadviseurs (Twern, Gemeente Leiden) en MEEconsulenten (MEE Brabant Noord) met deze methodiek. 2 Voor deze definitie zie: Beneken genaamd Kolmer, D.M. (2004). Mantelzorg conceptueel verhelderd: Een uitdaging voor beleid, praktijk en gezondheidszorgonderwijs in de toekomst (Deel I). Onderwijs en Gezondheidszorg, 28, 2, 15-19. 3. Alle voorbeelden in de tekst zijn met toestemming van de families geplaatst. 4. Zie: Beneken genaamd Kolmer, D.M., Tellings, A., Gelissen, J., Garretsen, H.F.L. & Bongers, I.M.B. (2007). Mantelzorgers en hun rangschikking van zorgmotieven: Wat motiveert mantelzorgers om langdurig voor hun naasten te zorgen? Tijdschrift Systeemtherapie, 19, 1, 36-58. 5. Mezzo, Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers en Vrijwilligerszorg, maart 2007 (zie www.mezzo.nl onder dienstverlening). 6. Dit voorbeeld is ook gebruikt in de inleiding van dit boek. 7. Zie: Beneken genaamd Kolmer, D.M., Tellings, A., Gelissen, J. (2007). Partnership in health care: views of family caregivers on sharing care responsibility with government, clients and health insurers. Medicine and Law (in press). 8. Dit instrument is gelijk aan de toolkit die is ontwikkeld in het kader van het gezondheidszorgonderwijs. Zie voor deze toolkit: Beneken genaamd Kolmer, D.M., Buijs, C. op den, Bongers, I.M.B. & Garretsen, H.F.L. (2004). Het hart van de zorg laten kloppen: Mantelzorgers, beroepskrachten en zorgvragers in ontmoeting (Toolkit). Onderwijs en Gezondheidszorg, 28, 5, 1-4.

99

9. Dit voorbeeld is afkomstig van Caroline van Rijn, onderzoeksverpleegkundige, afdeling: ouderengeneeskunde, Academisch Medisch Centrum te Amsterdam, en met haar toestemming opgenomen in de tekst. Zij heeft de analyse gemaakt als eindopdracht van de cursus: ‘zorg voor familie en mantelzorg’ waarin zij heeft leren werken met de Methode Familiezorg. De cursus maakt deel uit van het programma van de vervolgopleiding afdeling Klinische Geriatrie aan het UMC Radboud te Nijmegen. In Zorgcentrum den Herdgang was een beschreven grondslagenanalyse niet voorhanden. 10. Knipscheer, C.P.M. (1996). Het primaat van de informele zorg. In: H. Dokter, P. van Lieshout & B. Schadé (red.), Zorg aan huis: een stand van zaken. Utrecht: DeTijdstroom. 11. Ministerie van Welzijn, Volksgezondheid en Cultuur (1983). Nota Eerstelijnszorg. Leidschendam: WVC. 12. Lyke, S. van der (2000). Georganiseerde liefde: publieke bemoeienis met zorg in de privésfeer. Utrecht: Jan van Arkel (Proefschrift). 13. Vollenga, I., Duijnstee, M.S.H., Tielen, L. & Keesom, J. (red.) (2001). Mantelzorg van morgen. Een verkenning van toekomstbeelden. Utrecht: NIZW. 14. Bijsterveld, H.J. (2000). Thuiszorg en het ouderenperspectief. Huishoudelijke zorg poets je niet weg. Visies van deskundigen op huishoudelijke zorg. Utrecht: NIZW. 15. Tweede Kamer (2000-2001) Zorg Nabij: notitie over mantelzorgondersteuning, 27401, nr. 65. 16. Kennisnetwerk Sociaal Beleid, 2006. 17. Ministerie van Volksgezondheid en Sport (2007). Informatie over de Wet Maatschappelijke Ondersteuning. http://www.info-wmo.nl/informatie-over-de-wmo/wat-is-de-wmo/ vrijwilligerswerk-en-mantelzorg/default. 18. Clarke, J. and Newman, J. (1997). The managerial state. London / Thousand Oaks / New Delhi: Sage Publications. 19. Zie verwijzing 12. 20. McNally, S., Ben-Shlomo, Y. & Newman, S. (1999). The effects of respite care on informal carers’ wellbeing: a systematic review. Journal of Disability and Rehabilitation, 2, 1-14.

100


21. Emanual, E.J. (1999). Assistance from family members, friends, paid care givers, and volunteers in the care of terminally ill patients. The New England journal of medicine, 13, 956-963. 22. Deeken, J.F., Taylor, K.L., Mangan, P., Yabroff, K.R. & Ingham, J.M. (2003). Care for the caregivers: a review of self-report instruments developed to measure the burden, needs, and quality of life of informal caregivers. Journal of Pain and Symptom Management, 4, 922-953 (Review article). 23. Syron, M. & Shelley, E. (2001). The needs of informal carers: a proposed assessment tool for use by public health nurses. Journal of Nursing Management, 9, 31-38. 24. Zie voor deze paragraaf de publicaties in de publicatielijst uit 2004. 25. Zie verwijzing 4. 26. Martin Buber 1878 - 1965 Hij studeerde vanaf 1896 Filosofie en Kunstgeschiedenis in Wenen, Leipzig en aan andere universiteiten. In 1904 sloot hij zijn studie af met een promotie op beide vakgebieden. Zijn wijsgerig geschrift ‘Ik en Jij’ stamt uit 1923. In 1938 week hij uit naar Palestina, waar hij in Jeruzalem Sociale Filosofie doceerde. Hij zette zich in voor vreedzame betrekkingen tussen Joden en Arabieren en pleitte voor een ‘Hebreeuws humanisme’. De teksten over Buber, Levinas, Boszormenyi-Nagy en Ricoeur zijn overgenomen uit: Beneken genaamd Kolmer, D. M., Beneken genaamd Kolmer-Vrensen, A. M. E. T. (2006). Mantelzorg: wat bezielt me? Tilburg: Stichting Mantelzorg Midden-Brabant & Stichting de Vonk. 27. Emmanuel Levinas 1906 - 1995 Levinas geldt als een van de grote denkers van de twintigste eeuw. Hij werd gevormd door de joodse wijsheid, de joodse bijbel en de Europese filosofie. In zijn werk ‘Het menselijk gelaat’, dat is samengesteld uit een aantal essays (1969) komt onder andere aan de orde: de verhouding van het ik tot de ander; hoe ervaar ik de ander? 28. Ivan Boszormenyi-Nagy 1920 - 2007 Ivan Boszormenyi-Nagy is in 1920 geboren in Hongarije. Hij is sinds 1950 werkzaam in de Verenigde Staten als hoogleraar psychiatrie te Philadelphia. Hij is een van de grondleggers van de gezins- en familietherapie. - 1986: publicatie ‘Tussen geven en nemen’ - 1987: publicatie ‘Foundations of Contextual Therapy’ - 2000: publicatie ‘Grondbeginselen van de contextuele benadering’ Verwijzingen

101

29. Paul Ricoeur 1913 - 2005 Ricoeur studeerde in Rennes en Parijs en werd in 1948 hoogleraar in Straatsburg. In 1957 ging hij naar de Sorbonne en in 1966 werd hij hoogleraar in Parijs-Nanterre. Sinds 1973 is hij professor aan de theologische faculteit van Chicago. Het oeuvre van Ricoeur is veelzijdig. In dit hoofdstuk is gebruikt gemaakt van de volgende publicaties: - Love and Justice, Paul Ricoeur - Oneself as another, Paul Ricoeur - De eigen ander, Jet Isarin - Filosofen van deze tijd, Theo de Boer 30. Rawls, J. (2001). Justice as fairness. Cambridge, London: The Belknap Press of Harvard University Press. 31. Kymlicka, W. (1990). Contempory political philosophy. Oxford: Clarendon. 32. Kekes, J. (1995). Moral wisdom and good lives. Ithaca/London: Cornell University Press. 33. Zie verwijzing 32 op pagina 19. 34. Snik, G. & J. De Jong (2001). Moet een liberale overheid bijzondere scholen bekostigen? Pedagogiek 21, 3, 242-258. 35. Daniels, N. (1981). Health-care needs and distributive justice. Philosophy and Public Affairs, 10, 146-179. Daniels, N. (1985). Just health care. Cambridge: Cambridge University Press.

102


Publicaties promotie-onderzoek familiezorg en zorgverantwoordelijkheid Beneken genaamd Kolmer D.M. & Bongers, I.M.B. (2002). Ondersteuning, erkenning en welzijn van mantelzorgers: verslag van een verkennende studie naar de positie van mantelzorgers in Nederland. Tilburg: Universiteit van Tilburg. Beneken genaamd Kolmer, D.M. (2003). De zorgtriade in theorie en praktijk. Tijdschrift voor Management en Organisatie, 57, 5, 68-69. Deventer: Kluwer. Beneken genaamd Kolmer, D.M. (2004). Mantelzorg conceptueel verhelderd: Een uitdaging voor beleid, praktijk en gezondheidszorgonderwijs in de toekomst. Onderwijs en Gezondheidszorg, 28, 2, 15-19. Beneken genaamd Kolmer, D.M. (2004). Mantelzorg conceptueel verhelderd: Een uitdaging voor beleid, praktijk en gezondheidszorgonderwijs in de toekomst (Deel II). Onderwijs en Gezondheidszorg, 28, 3, 15-17. Beneken genaamd Kolmer, D.M., Buijs, C. op den, Bongers, I.M.B. & Garretsen, H.F.L. (2004). Het hart van de zorg laten kloppen: Mantelzorgers, beroepskrachten en zorgvragers in ontmoeting (Toolkit). Onderwijs en Gezondheidszorg, 28, 5, 1-4. Beneken genaamd Kolmer, D.M., Tellings, A., Garretsen, H.F.L. & Bongers, I.M.B. (2004) Gezondheidszorg: wiens zorg? Een uitdaging voor liberale staten en hun burgers om verantwoordelijkheid te delen. Tijdschrift Sociale Wetenschappen, 47, 4, 11-26. Beneken genaamd Kolmer, D.M., Tellings, A., Garretsen, H.F.L. & Bongers, I.M.B. (2004). Family care: a conceptual clarification. Challenges for future health policy and practice. Eurohealth, 10, 3-4, 44-47. Beneken genaamd Kolmer, D.M., Tellings, A., Garretsen H.F.L. & Bongers, I.M.B. (2005). A just policy for family care. Eurohealth, 11, 3, 25-28. Beneken genaamd Kolmer, D.M. (2006). Mantelzorg: wat bezielt me? Metaforum, Wetenschappelijk Tijdschrift van de GGzMB & GGzE. Themanummer Kunst & Psychiatrie, 6, 77-90.

103

Beneken genaamd Kolmer, D.M., Beneken genaamd Kolmer-Vrensen, A.M.E.T (2006). Mantelzorg: wat bezielt me? Tilburg: Stichting Mantelzorg Midden-Brabant & Stichting de Vonk. Beneken genaamd Kolmer, D.M., Tellings, A., Garretsen, H.F.L. & Bongers, I.M.B. (2007). Communalization of health care: how to do it properly? Criteria for a just communalization of health care applied to the Dutch case. Medicine and Law, 26, 1, 53-68. Beneken genaamd Kolmer, D.M., Tellings, A., Gelissen, J., Garretsen, H.F.L. & Bongers, I.M.B. (2007). Mantelzorgers en hun rangschikking van zorgmotieven: wat motiveert mantelzorgers om langdurig voor hun naasten te zorgen? Tijdschrift Systeemtherapie, 19, 1, 36-58. Beneken genaamd Kolmer, D.M. (2007). Van mantelzorg naar familiezorg: een noodzakelijke gedaanteverwisseling. Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen (TSG), 85, 4, 195. Beneken genaamd Kolmer, D.M., Tellings, A., Gelissen, J., Garretsen, H.F.L. & Bongers, I.M.B. (2007). Ranked motives of long-term care providing family caregivers. Scandinavian Journal of Caring Sciences. (in press) Beneken genaamd Kolmer, D.M., Tellings, A., Gelissen, J. (2007). Partnership in health care: views of family caregivers on sharing care responsibility with government, clients and health insurers. Medicine and Law. (in press) Beneken genaamd Kolmer, D.M. (2007). Family care and care responsibility: the art of meeting each other. Delft: Eburon.

104


De kunst van het ontmoeten: onderzoek, scholing en praktijk in de familiezorg

Recommend Documents