De keten in beeld Jaarverslag HMi HANSMAK INSTITUUT

De keten in beeld Jaarverslag 2008

HMi HANSMAK INSTITUUT

Inhoudsopgave Inhoudsopgave Voorwoord

Verslag Raad van Toezicht Deel 1 Het kwaliteitssysteem nierziekten

Colofon

4 6

9

Hoofdstuk 1 Kwaliteit van de zorg voor nierpatiënten

11

Hoofdstuk 2 De inbreng van patiënten

19

Hoofdstuk 3 Verslag van Diavisie en de Kwaliteitscommissie NfN

25

Hoofdstuk 4 Registraties

29

Hoofdstuk 5 Communicatie en PR

35

Deel 2 Projecten

42

1 Verbeteren van de kwaliteit van zorg

43

2 Patiëntgebonden onderzoek

45

3 Volwassenen met een chronische nierinsufficiëntie

47

© Hans Mak instituut

4 Oudere nierpatiënten

50

Koningin Wilhelminalaan 29-B

5 Genetisch onderzoek

52

1411 EL Naarden

6 Internationale samenwerking

52

035 – 678 30 00

7 Overige projecten

53

[email protected] www.hansmakinstituut.nl

Deel 3 Financiële verantwoording

55

Eindredactie Hans Mak instituut Redactie en projectcoördinatie www.ethiscript.nl Basisvormgeving www.lijnontwerp.nl

Bijlagen

Lay-out Ben Peters

1 Samenstelling PVC per ultimo december 2008

61

Fotografie Arnout van der Heijden, Ben Peters

2 Samenstelling Kwaliteitscommissie NfN per ultimo 2008

62

Druk Libertas, grafische communicatie, Bunnik

3 Lijst met gebruikte afkortingen

63

Juni 2009

5

Voorwoord De keten in beeld

Het jaar 2008 was een jaar vol beweging. In de gezond-

VWS heeft aan ZonMW de opdracht gegeven om een raamwerk

heidszorg vonden grote veranderingen plaats, hoewel

voor een zorgstandaard te maken. Ter verbetering van de be-

die enigszins werden overschaduwd door de turbulentie in de financiële sector. Zo was er bijvoorbeeld bijna geen aandacht voor de beleidsbrief ‘Programmatische

staande zorgstandaarden, maar vooral ook voor het ontwikkelen van nieuwe standaarden. Als je daarover vanuit het perspectief van de sector nierziekten gaat nadenken, vallen er puzzelstukjes op hun plaats. We kunnen vaststellen dat de nefrologie eigenlijk al heel ver is. Dankzij het door de Nierstichting geïni-

aanpak chronische ziekten’ die de Minister van VWS in

tieerde ‘Preventieconsult’, programma’s als Prevend en Predicct,

juni 2008 naar de Tweede Kamer stuurde. In die brief

de huisartsenrichtlijn en lokale ‘non-stop-poliklinieken’ voor de

beschrijft de bewindsman de vier pijlers waarop de toekomstige aanpak van het chronisch ziekenbeleid zal rusten: ontwikkeling en verbetering van zorgstandaarden, versterking van de samenhang van preventie en

nefrologie groeit de samenhang van preventie en curatie. Ook zijn in de afgelopen jaren de mogelijkheden van ‘zelfmanagement’ voor nefrologische patiënten duidelijker geworden. Met het ontwikkelen van (multidisciplinaire) richtlijnen en kwaliteitssystemen komt de keten steeds duidelijker in beeld. Slechts een paar puzzelstukjes ontbreken nog…

curatie, het bevorderen van zelfmanagement en het stimuleren van goede ketenzorg.

‘De keten in beeld’. Dat is dus het thema van dit jaarverslag geworden. Aan de hand van verschillende thema’s wordt de nefrologische keten in beeld gebracht. Soms is er sprake van één keten, soms lopen verschillende ketens door elkaar. Op sommige plaatsen is de keten sterk, maar ook de zwakke schakels worden zichtbaar. Bij een keten is er altijd sprake van samenhang, van samenwerking. In dit jaarverslag kunt u lezen hoe het Hans Mak instituut samen met vele andere partijen heeft gewerkt aan de missie: het verbeteren van de zorg voor nierpatiënten in de hele keten. Ik hoop dat dit jaarverslag u zal inspireren om te blijven werken aan een sterke zorgketen voor nierpatiënten. Dit is niet alleen nodig, het is ook een boeiend proces waarin samenwerking essentieel is. Het is van groot belang dat we met z’n allen alert blijven op kansen en bedreigingen. De keten is immers zo sterk als de zwakste schakel…

Dr. Els W. Boeschoten directeur

HMi jaarverslag 2008


4

7

Verslag van de Raad van Toezicht Intern de keten versterken

Een keten is zo sterk als de zwakste schakel. Dat geldt ook voor het HMi zelf. Belangrijk voor de sterkte van

Belangrijk voor de keten zijn ook de bestuurlijke verhoudingen. Vooral met de NfN is intensief over een toekomstige bestuurlijke structuur overlegd. Het uitwerken van een aantal opties

onze keten is de financiële stabiliteit. In 2008 onder-

bleek minder eenvoudig dan gedacht en wordt in 2009 voort-

steunde de Raad van Toezicht (RvT) het bestuur bij het

delen van het HMi een plaats krijgen en de verantwoordelijkhe-

verder ontwikkelen van de projectorganisatie. Het inzicht in de voortgang van de projecten is daardoor gegroeid en de financiële consequenties worden duidelijker zichtbaar.

gezet. Het doel is te komen tot een structuur waarin alle onderden van de verschillende betrokken partijen duidelijk zijn. In 2008 vergaderde de RvT zes keer. Daarnaast is het jaarlijkse ‘oprichtersoverleg’ gehouden met de organisaties die in 2003 bij de oprichting van het HMI betrokken waren. In een financieel overleg heeft de RVT met de Raad van Bestuur afspraken gemaakt over kostenbesparende mogelijkheden. Per ultimo 2008 was de samenstelling van de Raad van Toezicht als volgt: Ing. H.J.M. van Wanroij (voorzitter) Prof. dr. J. E. M. Akveld P. A. W. Edgar, arts, MBA Mr. M. Hartzuiker J. A. van de Velde, RA



6

Het kwaliteitssysteem nierziekten

Hoofdstuk 1 Kwaliteit van de zorg voor nierpatiënten De keten in beeld

Hoofdstuk 2 De inbreng van patiënten De patiënt draagt de keten

Hoofdstuk 3 Verslag van Diavisie en de Kwaliteitscommissie van de NfN IJzersterk rijgsnoer

Hoofdstuk 4 Registraties Over kralen en kettingen

Hoofdstuk 5 Communicatie en PR Een sterk netwerk


1

9

11

De sector nierziekten bouwt al meer dan twintig jaar aan kwaliteitsstandaarden en een kwaliteitssysteem. Die weg is in 1985 ingeslagen met het instellen van de Kwaliteitscommissie (KK) van de toenmalige Dialyse Groep Nederland (DGN). Deze commissie ontwikkelde de Nederlandse Kwaliteitsstandaarden voor de dialysebehandeling. In 1996 werd de visitatiecommissie ingesteld.

De ketting is zo sterk als de zwakste schakel

De visitatie van dialyseafdelingen werd aanvankelijk alleen door nefrologen uitgevoerd, later samen met dialyseverpleegkundigen. In 1999 verscheen het eerste HKZ-certificatieschema Dialysecentra, een jaar later de sectorspecifieke NIAZ-accreditatiegids voor Dialysecentra. Beide normenstelsels zijn sindsdien aangepast aan nieuwe inzichten.


Hoofdstuk 1 Kwaliteit van de zorg voor nierpatiënten

13 Het uitbouwen van het kwaliteitssysteem voor dialyse was in

ook een aanzet om nog eens goed naar de zwakke schakels in

2003 de directe aanleiding voor de oprichting van het Hans

de organisatie te kijken en het zorgproces te verbeteren.

Mak instituut (HMi). De ervaringen met het kwaliteitssysteem

Het kwaliteitssysteem voor dialysecentra is uitgegroeid tot een

dialyse kunnen immers ook benut worden voor de kwaliteits-

prachtig model waarmee de kwaliteit van de geleverde zorg

borging bij de behandeling van nierziekten, chronische nierin-

vooraf kan worden getoetst. Het functioneert goed. Aangezien

sufficiëntie, predialyse en niertransplantatie. Uiteindelijk gaat

het kwaliteitskeurmerk voor zorgverzekeraars dé inkoopindi-

het om:

cator voor dialyse is, zullen centra zonder keurmerk op den duur

Certificatie brengt de zorgketen goed in beeld.

niet meer worden gefinancierd. Dat is geen loze kreet. Er zijn “De integratie van het perspectief van kwaliteit van zorg van

momenteel ruim voldoende dialysecentra. De zorgverzekeraar

patiënten en zorgaanbieders in één kwaliteitssysteem”

en de patiënt kunnen kiezen.

Ontwikkelingen kwaliteitssysteem dialyse

Marktwerking een zegen?

De kwaliteit van de dialysecentra wordt beoordeeld door een

Bij een levensreddende behandeling als dialyse gaat het niet

tot 40% van de dialysepopulatie voor een thuisbehandeling kiest,

kenhuizen (NIAZ) was ditmaal vertegenwoordigd. Zoveel mo-

externe certificerende instelling. Tot nog toe is dat Lloyd’s ge-

alleen om de kwaliteit van de zorg. De zorg moet ook beschik-

meestal PD. Een aantal jaren geleden schommelde de verhouding

gelijk is de NIAZ-visie in het HKZ-schema geïntegreerd.

weest. Het HKZ-certificatieschema Dialysecentra vormt de basis

baar zijn. Centrumhemodialyse moet het liefst zo dicht moge-

centrum-HD : PD in Nederland rond 70% : 30%. Sinds de markt-

voor de toetsing. Een enkel centrum geeft de voorkeur aan een

lijk bij huis geleverd worden, met flexibele behandeltijden. Sinds

werking haar intrede deed, daalt het percentage PD-patiënten

In het nieuwe HKZ-schema wordt meer dan voorheen de nadruk

bestendige deelaccreditatie op basis van de NIAZ-accreditatiegids

2002 valt de dialyse niet langer onder beschermende wetgeving

gestaag. Eind 2008 werd nog slechts 22% met PD behandeld. In

gelegd op de Plan-Do-Check-Act cyclus. Waar mogelijk zijn de

Dialysecentra. In beide systemen is de beroepsinhoudelijke toet-

(Artikel 18 WZV, later Wet Bijzondere Medische Verrichtingen).

een recent uitgevoerde enquête noemt 10% van de nefrologen

normen vereenvoudigd of verduidelijkt. In het nieuwe schema

sing een integraal onderdeel van de beoordeling. Door profes-

Dat betekent dat sindsdien de overheid niet langer de capaci-

de overcapaciteit aan centrum HD-plaatsen als belangrijke reden

ligt het accent ook meer op samenhang in de keten: hoe wordt

sionals opgestelde ‘visitatiestellingen’ (onder andere beschik-

teit regelt, maar dat dit een zaak van de veldpartijen is. Door

om niet met PD te starten. Daarmee wordt patiënten die willen

de patiënt op de dialyse voorbereid, hoe verloopt de overgang

baar via www.hansmakinstituut.nl) vormen hiervoor de basis.

deze ontwikkeling is het aantal dialysecentra sterk toegeno-

kiezen voor thuisdialyse – met meer vrijheid, meer zelfstandig-

naar niertransplantatie, et cetera.

Diavisie (visitatiecommissie NfN/LVDT) levert de materiedeskun-

men. Eind 2008 waren er in Nederland 73 dialysecentra, bijna

heid en minder reistijd – tekortgedaan. Dit is een ongewenst ef-

Het nieuwe schema is begin 2009 beschikbaar.

digen die voor de beroepsinhoudelijke toetsing verantwoorde-

20% meer dan in 2006. Deze trend lijkt door te zetten. Omdat

fect van de marktwerking. Het is een taak van het HMi om hier-

lijk zijn. De visitatiecommissie is ook verantwoordelijk voor een

in de huidige financieringsstructuur een centrum meer gecom-

over met de betrokken partijen in gesprek te gaan.

adequate scholing van deze auditoren.

penseerd krijgt voor de hemodialysebehandeling dan de wer-

Gebroken schakel Een zwakke schakel in dit systeem was altijd al de ongelijkheid

kelijke kosten, is het aanbieden van dialyse aantrekkelijk. Meest-

De PDCA-keten opgepoetst

tussen een HKZ-certificaat en een bestendige deelaccreditatie

Anno 2008 heeft ruim 80% van de dialysecentra een kwaliteits-

al zijn de nieuwe centra gelieerd aan een ziekenhuis.

Kwaliteit is een dynamisch begrip, het verandert voordurend.

van het NIAZ. Het is verwarrend als er voor één sector twee ver-

keurmerk, in bijna alle gevallen een HKZ-certificaat. Eén dialy-

Op zich is de toename van het aantal dialysecentra geen slech-

Daarom worden zowel de inhoud als de procedures van kwali-

schillende normenstelsels bestaan. Het meest voor de hand lig-

secentrum had eind 2008 een bestendige NIAZ-deelaccreditatie.

te ontwikkeling. Voor patiënten betekent dit vaak dat dialyse

teitsbeoordeling regelmatig tegen het licht gehouden. In 2003

gende model is een ziekenhuisbrede NIAZ-accreditatie waarbij

De meeste centra die nog geen keurmerk hebben, zijn daar druk

dichter bij huis beschikbaar is. Bovendien wordt het dialyseren

is het HKZ-certificatieschema voor het eerst aangepast, in 2007

risicovolle afdelingen - zoals een dialyseafdeling - op basis van

mee bezig. Nieuwe centra kunnen dit traject gewoonlijk in min-

extra comfortabel en aantrekkelijk gemaakt; de dialysecentra

startte de volgende herziening. De HKZ-werkgroep Dialysecen-

een apart normenstelsel uitgebreider en strenger getoetst wor-

der dan twee jaar doorlopen.

moeten zich immers van hun concurrenten onderscheiden! De

tra werkte daaraan in 2008 verder. Deze werkgroep bestaat uit

den. Het is een misvatting dat een audit door een externe cer-

De certificatie van dialysecentra zorgt ervoor dat in een cen-

financiële overcompensatie beperkt zich echter tot centrumhe-

een vertegenwoordiging van zorgaanbieders (nefrologen, dia-

tificerende instelling wezenlijk anders zou zijn dan een NIAZ-

trum de zorgketen van de dialyse goed in beeld wordt gebracht.

modialyse (HD). Bij de peritoneale dialyse (PD) moet er vaak

lyseverpleegkundigen, maatschappelijk werkers, diëtisten, di-

audit door peers. Ook de administratieve belasting en de kosten

Het is een sterke keten, maar ook die heeft onderhoud nodig.

geld bij. Wat je (te) goed betaalt, daar krijg je (te) veel van.

alysetechnici), patiënten (vertegenwoordigd door de Nierpa-

zijn vergelijkbaar. Het gaat er om dat de zorg aantoonbaar aan

Elke drie jaar wordt een volledige audit uitgevoerd. Soms con-

Daardoor stijgt de HD-capaciteit veel sneller dan het aantal pa-

tiëntenvereniging Nederland) en zorgverzekeraars. Certificeren-

de kwaliteitsnormen voldoet. Voor de toetsing van de beroeps-

stateert de certificerende instelling daarbij zoveel tekortkomin-

tiënten dat voor dialyse in aanmerking komt en daalt het aan-

de instellingen, de Inspectie voor de Gezondheidszorg, RENINE

inhoudelijke normen zijn professionals nodig die in de sector

gen, dat een centrum het keurmerk verliest. Vanzelfsprekend

tal patiënten dat thuisdialyse krijgt aangeboden. Verschillende

en het HMi zijn in dit overleg als waarnemers vertegenwoor-

zelf werkzaam zijn. Bij de audits in dialysecentra is dat door de

is dat voor het centrum een teleurstelling. Meestal echter is het

publicaties - en ook ervaringen in Nederland - laten zien dat 30

digd. Ook het Nederlands Instituut voor Accreditatie van Zie-

betrokkenheid van Diavisie altijd gegarandeerd.



12

15 Met de vertegenwoordiging van het NIAZ in de HKZ-werkgroep

te steken in het vergelijken van instellingen is het om te werken

zichtbaar te maken en goed op elkaar te laten aansluiten. Mul-

gave. Alle activiteiten, vanaf de aanmelding van een (levende)

Dialysecentra waren we goed op weg naar één normenstelsel.

aan het verbeteren van de basis van de indicatoren: de richtlij-

tidisciplinaire richtlijnen fungeren daarbij als sterke schakels.

donor c.q. transplantatiepatiënt tot en met de nazorg, zijn scha-

Deze ontwikkeling werd abrupt onderbroken toen de verte-

nen en aanbevelingen voor goede zorg. Er is op dat gebied veel

genwoordiging van het NIAZ begin 2008 uit de werkgroep stap-

meer onderbouwing nodig. Bovendien is ‘evidence’ niet zonder

In 2008 rondde de multidisciplinaire werkgroep van de NfN de

keten in de praktijk zichtbaar wil gaan maken. Welk transplan-

te. In de loop van 2008 openbaarde zich nog een ander pro-

meer overdraagbaar en feitelijk alleen geldig voor de populatie

vernieuwde multidisciplinaire richtlijn chronische nierschade

tatiecentrum gaat het spits afbijten? De implementatie van de

bleem: de mogelijkheden tot het verkrijgen van een bestendige

waar het onderzoek werd uitgevoerd. ‘Evidence’ voor richtlijnen

(MDR CNS) af. Deze richtlijn is met name bedoeld voor specia-

richtlijnen kan niet worden afgedwongen. Voor (potentiële)

NIAZ-deelaccreditatie op basis van sectorspecifieke accredita-

en indicatoren zal steeds moeten worden herbevestigd. Daar-

listen; niet alleen nefrologen, maar ook internisten, cardiolo-

transplantatiepatiënten is duidelijkheid echter van groot be-

tiegidsen kwam te vervallen. Eind 2008 is de plaats van de be-

voor is evaluatieonderzoek nodig.

gen en andere specialismen die bij de behandeling van patiën-

lang! Een belangrijke aanzet hiertoe kan het project ‘De meer-

ten met een chronische nierziekte betrokken zijn. Als afgeleide

waarde van certificatie, toegepast bij de ketenzorgpatiënten

stendige NIAZ-deelaccreditatie bij de kwaliteitsborging van di-

kels in de keten niertransplantatie. Het is de vraag wie deze

alysecentra onduidelijk. Of deze gebroken schakel gerepareerd

Multidisciplinaire richtlijnen als sterke schakels

van de MDR CNS is in 2008 met de Nederlandse Huisartsen Ver-

met een nierfunctiestoornis’ gaan geven. In deze door ZonMW

kan worden, zal in 2009 blijken.

Ook in 2008 werkte de kwaliteitscommissie van de NfN aan het

eniging gewerkt aan de Landelijke Transmurale Afspraak Chro-

gefinancierde studie, in 2007 van start gegaan en in 2008 voort-

ontwikkelen van nieuwe en de actualisatie van bestaande richt-

nische Nierschade (LTA CNS), waarmee de aanbevelingen voor

gezet, worden betrouwbare instrumenten ontwikkeld voor het

Kwaliteitsindicatoren Dialyse

lijnen (zie verslag Kwaliteitscommissie p. 27). De NfN-richtlijnen

goede nefrologische zorg ook voor de huisartsenpraktijk be-

meten van het effect van ketenzorgcertificering. Deze meetin-

Bij een audit moet een centrum laten zien dat het werkt volgens

werden in 2008 openbaar en zijn te vinden op www.nefro.nl.

schikbaar komen. Tenslotte werd in 2008 een begin gemaakt

strumenten worden gevalideerd in het protocol ‘Screenen en

een verbetercyclus. Daarbij zijn kwaliteitsindicatoren onmisbaar.

Het zijn evenwel niet alleen de nefrologen die richtlijnen en

met een verzekeringsgeneeskundig protocol nierziekten, een ini-

opwerken van potentiële ontvangers voor niertransplantatie’.

Door de uitkomst van de zorg te meten, worden de sterke en de

aanbevelingen voor professioneel handelen opstellen. Ook an-

tiatief van de Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgenees-

Het project wordt uitgevoerd door de Universitair Medische

zwakke schakels in een organisatie zichtbaar. Ook kan het cen-

dere beroepsgroepen houden zich daarmee bezig. Door gebrek

kunde (NVVG), dat door het Ministerie van SZW wordt onder-

Centra Maastricht en Nijmegen.

trum zien hoe het ten opzichte van collega-instellingen presteert.

aan wetenschappelijke studies zijn verpleegkundige en para-

steund. Zowel de MDR CNS als de LTA CNS worden in dit verzeke-

Al sinds 2000 verstrekt RENINE hiervoor benchmarkgegevens over

medische richtlijnen nog meer dan de medische richtlijnen opi-

ringsgeneeskundig protocol geïntegreerd. In 2008 werd de mul-

De hele keten in beeld?

algemene uitkomsten als mortaliteit, percentage thuisdialysepa-

nion based. Ze zijn desondanks van groot belang, onmisbaar

tidisciplinaire richtlijn predialyse (MDR Predialyse) afgerond. De

De vergrijzing van de bevolking, de toename van het aantal

tiënten en transplantatiegraad. Sinds 2007 verzamelen de dialy-

voor het realiseren van goede zorg en vaak de voorlopers van

conceptversie, die nog door de verschillende beroepsgroepen

chronische patiënten, de toename van de co-morbiditeit, de

secentra systematisch een aantal – door de beroepsgroep vast-

richtlijnen die wél door ‘evidence’ worden onderbouwd.

moet worden goedgekeurd, staat op www.hansmakinstituut.nl.

groei van de technische mogelijkheden, de complexiteit van de

gestelde – klinische kwaliteitsindicatoren. Deze indicatoren om-

Inmiddels is begonnen met het ontwikkelen van een MDR voor

zorg; hoe houdt men dat allemaal in de hand? Dit probleem

vatten: anemiebehandeling, calciumfosfaathuishouding, dialy-

Voor alle richtlijnen geldt dat de implementatie in de dagelijk-

oudere nierpatiënten. Hiervoor is subsidie bij de Nierstichting

wordt ook onderkend door de overheid. In de brief ‘Program-

sedosis, vaattoegang, hepatitis B vaccinatie en peritonitis als

se praktijk niet eenvoudig is. Hoe meer draagvlak er voor de

aangevraagd.

matische aanpak van chronische ziekten’ van 13 juni 2008 [TK

complicatie van de behandeling met peritoneale dialyse. Deze

richtlijn is, hoe beter het gaat. Voorkomen moet worden dat de

Zowel bij het verzekeringsgeneeskundig protocol, de MDR pre-

080616(PG/ZP 2.847.918)] signaleren de minister en de staats-

klinische kwaliteitsindicatoren zijn gebaseerd op (inter)natio-

door verschillende beroepsgroepen ontwikkelde richtlijnen strij-

dialyse als de MDR voor oudere nierpatiënten zijn de patiënten

secretaris het probleem van een toenemend beroep op de ge-

nale medische richtlijnen, waar mogelijk evidence based.

dig met elkaar zijn. Belangrijk is dat de richtlijnen voor de ver-

zelf nauw betrokken. Meer over multidisciplinaire richtlijnen

zondheidszorg door vergrijzing, medische vooruitgang en on-

In 2007 heeft RENINE een begin gemaakt met het landelijk ver-

schillende stadia van nierziekten goed op elkaar aansluiten.

vindt u in deel 2 van dit jaarverslag.

gewenste leefgewoontes. Ze noemen het een uitdaging voor

zamelen van klinische gegevens. Op termijn zullen dus ook daar-

Soms lopen ketens door elkaar. De keten van preventie van nier-

over benchmarkgegevens beschikbaar zijn (zie hoofdstuk 4:

ziekten naar niervervangende behandeling; de keten van de

Kwaliteitssysteem niertransplantatie

zonder om hieraan het hoofd te bieden. Voor een programma-

Registratie).

zorg voor jonge naar oude patiënten; de keten van huisarts naar

Om kwaliteit in de hele keten te kunnen borgen, is het van

tische aanpak van de knelpunten stellen de bewindslieden de

nefroloog. Verder kan een patiënt zich gelijktijdig in verschil-

belang dat er voor alle onderdelen van de zorg een kwaliteits-

zorgstandaard als norm. Ze schrijven:

Sommige kwaliteitsindicatoren kunnen ook geschikt zijn als

lende ketens bevinden; de keten van de diabetespatiënt kruist

systeem komt. In dat kader heeft de projectgroep niertrans-

prestatie-indicator voor een externe vergelijking van instellin-

evenals de keten van de patiënt met een cardiovasculaire aan-

plantatie – op initiatief van de Nierstichting – een paar jaar

‘De zorgstandaard beschrijft waar goede zorg voor een speci-

gen. Voorwaarde daarvoor is wel dat zij aan bepaalde criteria

doening de keten van de nierpatiënt. Bij ketenzorg voor ver-

geleden belangrijk werk verricht door de ‘Richtlijnen voor het

fieke aandoening, gezien vanuit het patiëntenperspectief, mi-

voldoen. Zolang onduidelijk is welke indicatoren geschikt zijn

schillende chronische aandoeningen moet duidelijk worden of

Opstellen van een Regionaal Kwaliteitshandboek Ketenzorg

nimaal aan moet voldoen. De zorgstandaard wordt uitgewerkt

om instellingen op een betrouwbare, relevante wijze met elkaar

en hoe de verschillende ketens aan elkaar kunnen worden ge-

Niertransplantatie’ te ontwikkelen. Nu moeten deze richtlijnen

en vastgesteld door patiëntenvertegenwoordigers en zorgaan-

te vergelijken, is dit nog een stap te ver. Zinvoller dan energie

koppeld. Het is een taak van het HMi de verschillende ketens

worden geïmplementeerd en dat blijkt geen eenvoudige op-

bieders. Bij het vaststellen van de zorgstandaard worden ook

de maatschappij als geheel en de gezondheidszorg in het bij-



14

17 de zorgverzekeraars betrokken. De zorgstandaard bestaat uit

terview over de keten en heeft tal van mogelijkheden om nieu-

Nieuwe kettingen

Ontwikkeling en onderhoud kwaliteitssysteem

bouwstenen zoals vroegtijdige onderkenning, preventie, edu-

we ontwikkelingen te ondersteunen. Daarvan maken zowel

Hoe zal de nefrologische zorg er over tien jaar uitzien? Zal de

nierziekten: activiteiten in 2008

catie & zelfmanagement, diagnose, behandeling en begelei-

zorgaanbieders als patiënten graag gebruik! Meer over nieuwe

kunstmatige, implanteerbare nier, waartoe de Nierstichting het

ding. De verschillende bouwstenen kunnen verder uitgewerkt

ontwikkelingen, de schakels voor toekomstige kettingen en ke-

initiatief genomen heeft, dan al beschikbaar zijn? Waarschijn-

zijn in wetenschappelijk onderbouwde (multidisciplinaire) richt-

tens, vindt u in deel 2 van dit jaarverslag.

lijk niet. Wel is aannemelijk dat ICT-mogelijkheden tegen die tijd de zorg in belangrijke mate zullen bepalen. ICT brengt zelf-

lijnen. Aan de standaard worden ketenindicatoren gekoppeld om de resultaten van de zorg te meten.’

Kwaliteit van zorg, en wie gaat dat betalen?

management binnen bereik van steeds grotere patiëntengroe-

• Het HMi ondersteunt kwaliteitsprojecten in de hele keten. • Het HMI stimuleert en ondersteunt structurele kwaliteitsborging in de dialysecentra.

Het kwaliteitssysteem voor dialyse functioneert goed. De cen-

pen. Gelijktijdig zal het tekort aan verpleegkundigen en ande-

• Het HMi onderhoudt contacten met HKZ en NIAZ met het

Inmiddels is begonnen met het ontwikkelen en verbeteren van

tra financieren het systeem zelf en betalen hiervoor jaarlijks

re zorgverleners toenemen en zal de mobiliteit afnemen door

doel om te komen tot één beoordelingssysteem van de kwa-

de zorgstandaarden voor diabetes, hart-en vaatziekten, COPD

een bijdrage aan het HMi. Elk najaar bespreken de betrokken

verkeersproblemen en/of brandstoftekorten. Het ligt dus voor

liteit in zorginstellingen.

en depressie. Het is de bedoeling dat deze standaarden goed

partijen de kwaliteitsbijdrage en stellen deze vast. Al sinds 2002

de hand dat de zorg wordt verplaatst van instellingen naar de

op elkaar worden afgestemd en uiteindelijk voldoen aan een

is iedereen het er over eens dat deze kwaliteitsbijdrage onder-

thuissituatie. Het gevolg daarvan is dat het accent meer op zelf-

gemeenschappelijk framework dat ook op andere aandoenin-

deel moet worden van de DBC-systematiek (Diagnose Behandel

management komt te liggen. In 2008 verkende het HMi samen

gen toepasbaar is. Hoewel er voor de zorg van nierpatiënten al

Combinatie). Een jaar geleden bestond er grote onduidelijkheid

met de NVN, de Nierstichting en de verschillende beroepsgroe-

veel ontwikkeld is, zal het nog een hele toer worden om de to-

over de ontwikkelingen aangaande het B-segment in de DBC;

pen toekomstmogelijkheden van zelfmanagement. In het kader

• Het HMi stimuleert samen met andere betrokken partijen

tale keten in een zorgstandaard onder te brengen. Dit is een

er was toen nog sprake van maatstafconcurrentie, een optie die

daarvan organiseerden we op 25 november 2008 samen met de

HKZ-certificatie resp. bestendige NIAZ-deelaccreditatie in

belangrijke uitdaging voor de komende jaren…

in de loop van 2008 van tafel verdween. Zoals het er nu uitziet

NVN en de Nierstichting het symposium ‘Zelfmanagement en de

nieuwe dialysecentra.

wordt een groot deel van de zorg per 1 januari 2011 in het B-

Nierpatiënt’. Het HMi vroeg subsidie aan bij ZonMW en de Nier-

Schakels voor en door de sector

segment ondergebracht. Daarmee ontstaat wellicht de moge-

stichting voor het ontwikkelen van een zelfmanagementmodel

Voor het ontwikkelen van een sterke keten zijn richtlijnen al-

lijkheid om ook kwaliteitsontwikkeling voor delen van de keten

voor hypertensiepatiënten met ernstige chronische nierschade.

leen niet voldoende. Tal van losse zorgonderdelen zullen een

die niet strikt onder het kwaliteitssysteem dialyse vallen, via

Bij het Innovatieplatform Zorg brachten we een zelfmanage-

plaats in de keten moeten krijgen zonder dat zij in een richtlijn

een opslag op de DBC te financieren. Dat is van belang, want

mentmodel onder de aandacht. Dit model wordt opgenomen in

verwerkt zijn. Voorbeelden van kleine schakels zijn de projec-

in de afgelopen jaren was de financiering van kwaliteitsontwik-

de Zorg Innovatie Wijzer die VWS binnenkort lanceert.

ten ‘coaching vochtbeperking’, ‘knelpunten taxivervoer’ en het

keling in de keten een groot knelpunt. Voor evaluatieonder-

opzetten van een registratie voor ‘encapsulating peritoneal

zoek, het verbeteren van richtlijnen en het ontwikkelen van

Zelfmanagement is een ketting die de hele keten verbindt! Voor

sclerosis’. Grotere projecten zijn bijvoorbeeld PREPARE (lande-

betrouwbare indicatoren is geld nodig. De budgetten die hier-

het ontwikkelen en implementeren van zinvolle initiatieven op

lijk onderzoek bij predialysepatiënten), RICH-Q (richtlijnontwik-

voor van overheidswege worden verstrekt zijn versnipperd en

dit gebied moeten alle partijen samenwerken. Zelfmanagement

keling en registratie van klinische gegevens bij kinderen met

ontoereikend. Keten-DBC’s zouden hiervoor een oplossing kun-

zal – niet alleen voor het HMi – een belangrijk thema voor de

niervervangende behandeling in Nederland en België) en PUNK-R

nen gaan bieden. Een keten-DBC zou ook een oplossing kunnen

komende jaren zijn.

(richtlijnontwikkeling en registratie prenatale afwijkingen op

zijn voor het al jaren bestaande knelpunt dat de kinderdialyse-

• Het HMi stimuleert het delen van kennis en ervaringen op

nefrologisch en urologisch gebied). Het HMi ondersteunt deze

behandeling ontoereikend wordt gefinancierd. Met name de

het gebied van goede kwaliteit van zorg (best practices).

projecten met datamanagement en/of onderzoeksverpleegkun-

personele inzet is bij de behandeling van kinderen aanzienlijk

• Het HMi rapporteert minimaal twee keer per jaar in de HMi

digen. Soms is internationale samenwerking noodzakelijk. Dat

groter dan bij volwassenen het geval is. In 2008 was het HMi

Update over ontwikkelingen op het gebied van de kwaliteit

geldt bijvoorbeeld voor genetisch onderzoek. Het HMi onder-

nauw betrokken bij het ontwikkelen van een DBC Kinderdia-

steunt REGENET, een Europese vereniging van onderzoekers die

lyse. In het kader hiervan is met DBC Onderhoud, VWS en de

zich met genetisch onderzoek bezig houden en participeert in

NfN overleg gevoerd. Naar verwachting kan dit probleem in de

GENECURE, een Europees onderzoek naar genetische factoren

loop van 2009 worden opgelost.

die voor de cardiovasculaire problemen van nierpatiënten verantwoordelijk zijn. Het HMi krijgt op deze manier een helikop-

• Het HMi participeert in de HKZ-werkgroep certificatie dialysecentra en werkt actief mee aan een nieuwe versie van dit schema.

• Het HMi stimuleert de ontwikkeling van kwaliteitssystemen voor chronische nierziekten, predialyse en niertransplantatie. • Het HMi faciliteert evaluatieonderzoek van richtlijnen en kwaliteitsindicatoren. • Het HMi bevordert de ontwikkeling van multidisciplinaire richtlijnen waarbij niet alleen vertegenwoordigers van organisaties van professionals betrokken zijn, maar ook vertegenwoordigers van de Nierpatiënten Vereniging Nederland. • Het HMi maakt afspraken met partijen over de openbaarheid van richtlijnen, visitatiestellingen en kwaliteitsindicatoren.

van zorg voor nierpatiënten.



16

19

De patiënt draagt de ketting Het is de patiënt waar het in de zorg om gaat. Een patiënt moet kunnen vertrouwen op een goede behandeling, veilig en conform de laatste pathosfysiologische kennis en standaarden voor een optimale zorg. Maar wat professionals als goede zorg beschouwen, ervaren patiënten niet altijd als zodanig. Om de zorg te kunnen verbeteren en klantvriendelijker te maken, moeten professionals weten hoe patiënten de zorg ervaren. Voor patiënten is het belangrijk dat er naar hen geluisterd wordt en dat zij bij verbetertrajecten betrokken worden. De belangstelling en motivatie voor kwaliteitstoetsing vanuit het patiëntenperspectief neemt in alle sectoren toe. Gelukkig maar, want zonder een zichtbaar patiëntenperspectief zijn uitspraken als ‘de patiënt centraal’ en ‘vraaggestuurde zorg’ loze kreten. Maar hoe maak je dat perspectief zodanig zichtbaar dat patiëntervaringen het uitgangspunt worden voor het verbeteren van de zorg?


Hoofdstuk 2 De inbreng van patiënten

nooit/soms

Ervaringen van dialysepatiënten zijn in de afgelopen jaren ge-

De vragenlijsten – één voor centrumhemodialyse en één voor

meten met behulp van de NVN-kwaliteitstoetsen. De Rotterdam-

thuisdialyse (PD en HD) – komen medio 2009 beschikbaar. Gekop-

se Erasmus Universiteit heeft deze toetsen tussen 2001 en 2003

peld aan dit traject wordt de relatie onderzocht tussen patiënt-

ontwikkeld. Daarnaast werd de Quickscan Patiëntenperspectief

tevredenheid en enkele demografische en klinische patiëntken-

toegepast, die praktische knelpunten zichtbaar maakt. Beide

merken. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door een promovendus

toetsen waren aan een update toe. Hiervoor is aangesloten bij

van de afdeling klinische informatiekunde van het AMC en bege-

een landelijke ontwikkeling: de CQ (Consumer Quality)- index.

leid door mevr. dr. K.J. Jager, directeur ERA-EDTA. De vragenlijsten zijn in zestien dialysecentra getoetst. Naar cenpons 717 = 57%). Naar thuisdialysepatiënten gingen 521 vragen-

ten. De index is opgezet om de kwaliteit van de zorg te verbe-

lijsten (respons 300 = 59%). Figuur 1 geeft een voorbeeld van

• Wordt u gestimuleerd om te bewegen? (n=564)

teren, inzicht in de geleverde zorg te geven en instellingen met

uitkomsten van deze patiëntentoetsen. Bij de analyse van de data

elkaar te vergelijken. Het NIVEL heeft de methodiek samen met

is het belang dat patiënten aan een onderwerp hechten meege-

de afdeling Sociale Geneeskunde van het AMC ontwikkeld. Voor

wogen. Figuur 2 toont een voorbeeld van belangenvragen.

het beheer is in 2007 het Centrum Klantervaring Zorg (CKZ) op-

De n-getallen in de naastliggende figuren wijken af omdat niet

gericht. De CQ-index is als merk geregistreerd en mag alleen

alle vragen op alle patiënten van toepassing waren.

draad. Het is ingewikkeld om vragen duidelijk en goed te formuleren. Met het ontwikkelen van de CQ-index Dialyse is veel

• Kunt u af en toe van dialysetijd/dag wisselen? (n=576, aantal n.v.t.: 150) • Wordt u de mogelijkheid geboden om een vertrouwelijk gesprek in een aparte ruimte te voeren? (n=543) • Heeft u voldoende privacy op uw dialyseplek bij uw verzorging en/of behandeling? (n=575)

Figuur 1. Voorbeeld van rapportage van een aantal vragen CQ-index Hemodialyse in het centrum

kennis en ervaring opgedaan. Die zal goed van pas komen bij

beoordeling van patiëntervaringen in de zorg worden. De vra-

het ontwikkelen van indexen voor andere onderdelen van de

genlijsten zijn openbaar: zie www.klantervaringzorg.nl. Inmid-

nefrologische zorg. Een CQ-index voor niertransplantatiepa-

dels zijn er vragenlijsten voor diabetes, mammacare, reumato-

tiënten zal naar verwachting een volgende stap zijn.

Vindt u het belangrijk dat:

wordt steeds langer.

Relatie met certificatieschema Dialysecentra

• de maatschappelijk werker dingen op een begrijpelijke manier uitlegt (n=659)

In 2007 heeft Blaauwbroek, bureau voor vraaggestuurde zorg

Het uitvoeren van een onafhankelijke patiëntentoets is een es-

• de maatschappelijk werker u serieus neemt (n=665)

(BBvZ), in opdracht van de NVN en in nauw overleg met het HMi

sentieel onderdeel van het HKZ Harmonisatiemodel waarop het

en de afdeling Sociale Geneeskunde van het AMC een projectplan

Certificatieschema Dialysecentra gebaseerd is. In het nieuwe

voor het ontwikkelen van een CQ-index Dialyse gemaakt. Het pro-

certificatieschema is aanvullend de volgende aanbeveling op-

• u zich geholpen voelt door de maatschappelijk werker (n=661)

ject is in 2008 in samenwerking met een aantal partijen uitgevoerd.

genomen: ‘Bij voorkeur wordt de CQ-index gebruikt. Indien

BBvZ coördineerde het project, het HMi voerde de dataverzame-

deze niet wordt toegepast zal door de instelling, in overleg met

• u op korte termijn een afspraak kunt maken met de maatschappelijk werker als u deze wilt spreken (n=661)

ling uit, de afdeling sociale geneeskunde van het AMC was ver-

de patiëntenvertegenwoordigers of (lokale) patiëntenorgani-

• de diëtist dingen op een begrijpelijke manier uitlegt (n=674)

antwoordelijk voor de analyses. Patiënten, gerekruteerd door de

saties, een zo passend mogelijk alternatief worden gezocht. De

NVN, droegen een groot deel van de vragen aan. Voor een aantal

toets moet geschikt zijn voor onderlinge vergelijkbaarheid.’

• u van de diëtist informatie krijgt over het dieet dat u moet volgen (n=675)

scan Dialyse heel bruikbaar te zijn. Bij het ontwikkelen van de

Met de CQ-index wordt alleen kwantitatief onderzoek naar de

• de diëtist u serieus neemt (n=676)

vragen zijn ook de andere stakeholders (NfN, ZN, Stichting Mile-

patiëntervaringen verricht. Tot nog toe zijn een kwalitatieve

tus, V&VN Dialyse en Nefrologie, VMWN en DNN) betrokken.

patiëntenraadpleging en het gezamenlijk opstellen van een

dimensies bleken de Kwaliteitstoetsen van de NVN en de Quick-

100%

• Schikken de tijdstippen en dagen waarop u dialyseert? (n=577)

Het is de bedoeling dat CQ-indexen dé instrumenten voor de

ïde artritis, staaroperaties, heup/knieoperaties etc. Deze lijst

75%

• Krijgt u informatie over de activiteiten van de landelijke patiëntenvereniging? (n=572)

De CQ-index is eigenlijk een verzameling van meetinstrumen-

dit accreditatietraject.

50%

• Krijgt u informatie over de activiteiten van de lokale patiëntenvereniging? (n=576)

• Ervaart u dat de medewerkers van het dialysecentrum vertrouwelijk omgaan met uw patiëntgegevens? (n=581)

Het ontwikkelen van een CQ-index is als punniken met een

altijd

• Krijgt u binnen de afgesproken tijd uitslagen van onder zoeken die u heeft ondergaan? (n=581, aantal n.v.t.: 59)

trumhemodialysepatiënten zijn 1269 vragenlijsten gestuurd (res-

geaccrediteerd. Het HMi heeft in 2008 een begin gemaakt met

25%

• Krijgt u informatie over de onderzoeken die u moet ondergaan? (n=580)

De CQ-index Dialyse: een schakelketting van ervaringen

worden uitgevoerd door organisaties die het CKZ daarvoor heeft

meestal

0%

21 HMi jaarverslag 2008


20

niet belangrijk 0%

eigenlijk wel belangrijk 25%

50%

belangrijk

van het allergrootste belang 75%

• u op korte termijn een afspraak kunt maken met de diëtist als u deze wilt spreken (n=675)

Figuur 2. Voorbeeld van een rapportage over het belang dat patiënten aan gestelde vragen hechten

100%

23 verbeterplan altijd onderdelen van de toetsingsprocedure in

zou zijn dat de patiëntentoetsen worden opgenomen in de DBC-

van deze aanvraag was wel dat de NVVG het thema heeft op-

geschiktheid is een groot probleem bij chronisch zieken, dus

dialysecentra geweest. De NVN vindt het van groot belang dat

financiering. Naar het zich nu laat aanzien zal dat niet eerder

gepikt. Als gevolg daarvan wordt er nu een verzekeringsgenees-

ook voor nierpatiënten. Ruim 8500 leden van de Nederlandse

deze koppeling bewaard blijft. Het gaat immers vooral om het

dan in 2011 zijn.

kundig protocol voor nierpatiënten ontwikkeld.

beroepsbevolking zijn van een niervervangende behandeling

verbeteren van de zorg! Hierover is in 2008 herhaaldelijk overleg

• Groepsrevalidatie nierpatiënten

afhankelijk. Van hen heeft slechts 35% van de dialyse- en 50%

Voor (pre)dialyse- en transplantatiepatiënten is een revalida-

van de transplantatiepatiënten een betaalde baan. Meestal ont-

gevoerd. De uitkomst daarvan is in het Certificatieschema Dialy-

Patiënteninbreng in overleg en onderzoek

secentra als volgt verwoord:

Het meten van de patiënttevredenheid is belangrijk. Maar er is

tieprogramma samengesteld volgens een model dat dr. Eu-

staat het verlies van arbeidsvermogen ergens in het voortraject

‘Bij voorkeur wordt de kwalitatieve patiëntenraadpleging even-

voor en door patiënten meer te doen. Alles draait immers fei-

génie van der Ham heeft ontwikkeld. Zij deed dat in het ka-

van de niervervangende behandeling. Tegelijkertijd worden

eens onafhankelijk van de organisatie en zo mogelijk integraal

telijk om de patiënten. Zij dragen de keten, hun inbreng geeft

der van haar proefschrift ‘Body composition and exercise in-

mensen geconfronteerd met nieuwe wetgeving, waarin ‘arbeid

met de patiëntentoets uitgevoerd. Als deze niet kan worden

de ketting glans.

tolerance in renal transplant patients: the response to exer-

naar vermogen’ het uitgangspunt is en niet langer ‘verlies van

cise training’. Het is vergelijkbaar met een bestaand program-

arbeidsvermogen’ (dus inkomsten). Dit is een schrijnend pro-

toegepast zal de instelling, in overleg met de patiëntenvertegenwoordigers of (lokale) patiëntenorganisaties, een zo pas-

Dialyseoverleg

ma voor kankerpatiënten (Herstel en Balans). Patiënten en

bleem. Reden voor het HMi om samen met de NVN, de Nier-

send mogelijk alternatief zoeken. De verdiepende kwalitatieve

In 2008 is op uitnodiging van het HMi twee keer vergaderd over

professionals uit de nefrologie en de oncologie werken in dit

stichting, de VMWN en het NIVEL een symposium rond dit the-

patiëntenraadpleging kan uitgevoerd worden door middel van

knelpunten op het gebied van nierziekten. Naast de NVN waren

project nauw samen. In 2008 hebben de Nierstichting en het

ma te organiseren. Onder andere werd hier de film ‘WERKelijk-

interviews, groepsgesprekken, patiëntenpanels enz.’

daarbij vertegenwoordigd: de NVZ, de NfN, SLOT, ZN, de Nier-

Innovatiefonds Zorgverzekeringen subsidie toegekend. Begin

heid’ vertoond, waarin nierpatiënten vertellen over problemen

Hoe deze aanbevelingen in de praktijk werken, zal blijken als de

stichting en het CVZ. In dit overleg staan organisatorische en

2009 is het project van start gegaan.

die zij op het gebied van werk ondervonden hebben.

CQ-index Dialyse begin 2009 beschikbaar komt.

financiële knelpunten op de agenda, met name betreffende de

• Zelfmanagement

dialyse.

Ook bij andere projecten die beogen zelfmanagement van

Zelfmanagement/zelfredzaamheid/empowerment. Het zijn the-

Kink in de kabel

Namens patiënten zijn in 2008 onder andere de volgende the-

patiënten te bevorderen, zijn patiënten nauw betrokken. Me-

ma’s die veel met elkaar te maken hebben. In de toekomst zal

Een belangrijk knelpunt zijn de kosten van het uitvoeren van

ma’s ingebracht: onduidelijkheden over aanspraken in de nieu-

dio 2008 is bij ZonMW een gezamenlijke subsidieaanvraag

het steeds belangrijker worden dat nierpatiënten hun leven zelf

de patiëntentoetsen. Tot 2008 financierde de NVN alle toetsen.

we Zorgverzekeringswet, problemen met taxivervoer, aanpas-

ingediend voor het ESMO project (Effects of SelfManagement

managen. Daarom had het najaarssymposium, dat het HMi or-

De centra die in 2008 aan de pilot van de CQ-index deelnamen,

sing tegemoetkomingkosten, ondersteuning PD thuis of in het

on Outcome of chronic kidney disease).

hoefden daar ook niet voor te betalen. Ervan uitgaande dat de

verpleeghuis en de CQ-index Dialyse. De NVN heeft het knel-

CQ-index samen met een kwalitatieve toets eens in de drie jaar

punt ‘zittend ziekenvervoer dialysepatiënten’ ter hand geno-

Meer over deze projecten kunt u lezen in deel 2 van dit jaar-

zitter drs. Agnita Twigt de aanwezigen (patiënten, zorgverleners,

wordt uitgevoerd, kost dit een centrum gemiddeld 25 euro per

men. Het HMi ondersteunt dit initiatief, dat moet leiden tot

verslag.

deskundigen en beleidsmakers) op de functie van het symposium.

patiënt per jaar. Op de totale kosten van een dialysepatiënt –

algemeen aanvaarde normen voor dit vervoer. Meer over het

50.000 tot 80.000 euro per jaar – lijkt dat niet veel. De zorgver-

Dialyseoverleg vindt u in hoofdstuk 5.

ganiseerde samen met de NVN en de Nierstichting, ‘Zelfmanagement en de nierpatiënt’ als thema. Bij de opening wees dagvoor-

Naast informeren en inspireren, zou het de deelnemers moeten

Voorlichting

aanzetten tot het in praktijk brengen van zelfmanagement.

Inspelend op verbeterpunten voor de dialysezorg en voortbordu-

Hoogtepunt was de lezing ‘What selfmanagement means to me’

extra kosten. Er zijn dan ook grote bezwaren tegen deze kos-

Patiëntparticipatie in projecten

rend op het succes van vorige jaren hebben de NVN en het HMi in

van Per Åke Zillén, tandarts en nierpatiënt. Een prijsvraag onder

tenpost gerezen bij de zorgaanbieders. Als centra de toets niet

In 2008 participeerde een vertegenwoordiging van de NVN in

2008 opnieuw een patiëntendag voor thuisdialyse- en predialyse-

nierpatiënten voor de beste ideeën over zelfmanagement bleek

zelf laten uitvoeren, zouden de zorgverzekeraars dat kunnen

een aantal multidisciplinaire projecten.

patiënten georganiseerd. Circa 400 mensen (patiënten en part-

een groot succes. De NVN en de Nierstichting gaan de drie win-

laten doen. Aangezien de patiënten van een centrum niet alle-

• Multidisciplinaire richtlijn ‘Predialyse’

ners) voeren een dag in de haven van Rotterdam. Professionals

nende ideeën in concrete activiteiten omzetten.

maal bij dezelfde zorgverzekeraar verzekerd zijn, zal dat een

In dit project staat de patiënteninbreng centraal. De MDR

gaven lezingen over de onderwerpen Werk en Inkomen, Zelfma-

versnipperd beeld van een afdeling opleveren. Dit zal het uit-

Predialyse kwam in de loop van 2008 tot stand. Patiënten le-

nagement, Voeding en Bewegen. Daarnaast was er veel lotgeno-

De verslagen en presentaties van de HMi Symposia staan op

voeren van verbetertrajecten bemoeilijken. De optie dat zorg-

verden hiervoor een patiëntenversie aan. De conceptversie

tencontact, een hapje, een drankje en muziek. Kijk voor een ver-

www.hansmakinstituut.nl.

staat op www.hansmakinstituut.nl.

slag van deze geanimeerde dag op www.hansmakinstituut.nl.

zekeraars compenseren de instellingen echter niet voor deze

verzekeraars de NVN voor de uitvoering van de toetsen betalen, is lastig uitvoerbaar. Dit werkt alleen als alle zorgverzekeraars ermee instemmen, hetgeen onwaarschijnlijk is.

Tenslotte…

• Multidisciplinaire richtlijn ‘Beoordeling arbeids(on)geschiktheid nierpatiënten

Symposia in teken van patiënten

Ook in 2008 is er op directieniveau regelmatig overleg tussen

Zorgaanbieders en zorgverzekeraars kunnen het financierings-

Voor het ontwikkelen van deze richtlijn is in 2008 subsidie bij

Ook in 2008 waren er weer twee HMi Symposia. Het voorjaars-

de NVN en het HMi geweest. De directeur van de NVN nam ook

probleem in lokaal overleg oplossen. Een structurele oplossing

ZonMW aangevraagd. Deze aanvraag is afgewezen. De spin off

symposium had als thema ‘Werk en de nierpatiënt’. Arbeidson-

deel aan het ‘oprichtersoverleg’ op 25 april 2008.



22

Hoofdstuk 3 Verslag van Diavisie en de Kwaliteitscommissie NfN

De activiteiten van Diavisie en de Kwaliteitscommissie NfN (KK) van vormen de draad waaraan

IJzersterk rijgsnoer

de richtlijnen, indicatoren, normen en toetsing worden geregen. Wat lang niet iedereen weet, is dat het werk voor deze commissies voor een belangrijk deel vrijwilligerswerk is. Dat deze draad nog steeds ijzersterk is, is te danken aan het grote enthousiasme van de deelnemers.

27

Kwaliteitscommissie NfN

In DiaVisie krijgen de visitatieactiviteiten van de NfN en V&VN

Nieuwe centra krijgen twee jaar de tijd om op te gaan voor

De Kwaliteitscommissie (KK) van de NfN heeft als taak het ont-

De multidisciplinaire werkgroep van de NfN heeft een concept

Dialyse en Nefrologie gestalte.

certificatie/bestendige deelaccreditatie. Dit verklaart de nu nog

wikkelen en actualiseren van medische richtlijnen en kwaliteits-

van de vernieuwde richtlijn Chronische Nierschade afgerond.

DiaVisie kent twee soorten commissies: de Plenaire Visitatie

lage certificatiegraad van de nieuwkomers. Naar verwachting

indicatoren voor nefrologische behandelingen. De commissie

Als afgeleide van deze richtlijn is een Landelijke Transmurale

Commissie (PVC), waarin alle leden zitting hebben en visitatie-

zullen ook de nieuwe initiatieven binnen afzienbare tijd gecer-

heeft in 2008 zeven maal vergaderd.

Afspraak Chronische Nierschade met de eerste lijn gemaakt. Het

commissies ad hoc. Een visitatiecommissie ad hoc wordt per vi-

tificeerd zijn.

concept daarvan was eind 2008 bijna klaar.

sitatie (als onderdeel van een certificatie of bestendige deelac-

Richtlijnen Consensusdag

In 2008 zijn de richtlijn ‘Hemodynamische instabiliteit tijdens

Vanuit de Kwaliteitscommissie NfN is medewerking verleend

Op 13 maart 2008 is de driejaarlijkse consensusdag gehouden.

hemodialyse’, de richtlijn ‘Voeding’ en de richtlijn ‘HIV en nier-

aan de multidisciplinaire richtlijn (MDR) Predialyse. Deze was

De PVC telde per ultimo 2008 18 leden namens NfN en 13 leden

De nieuwe stellingen die daaruit zijn voortgekomen, worden

functievervangende therapie’ afgerond. Ze zijn in de Klinische

begin 2009 zover klaar dat het concept via de website van het

namens V&VN Dialyse en Nefrologie.

aan V&VN en de Klinische Vergadering van de NfN ter goedkeu-

vergaderingen van april respectievelijk oktober aangenomen.

HMi beschikbaar kon worden gesteld (zie ook p. 43).

Voorzitter Dr. E.C. Hagen wordt ondersteund door ambtelijk

ring voorgelegd. Dit geldt ook voor de herziene kindervisita-

secretaris mevrouw H.A. van IJzerloo.

tiestellingen. Het HKZ-schema Dialysecentra bevat een bijlage

Verder is gewerkt aan de herziening van:

Indicatoren en dataregistratie

De samenstelling van de PVC per ultimo 2008 vindt u in bijlage 1.

waarin naar de visitatiestellingen wordt verwezen.

- de richtlijn Vaattoegang

De operationele definities van de kwaliteitsindicatoren zijn dui-

- de richtlijn Anemie

delijker geformuleerd.

creditatie) samengesteld uit de leden van de PVC.

Het vrijgeven van de dialysemarkt heeft geleid tot tal van ini-

Vooruitblik 2009

- de PD-richtlijn Ultrafiltratiefalen

Tijdens de Nederlandse Nefrologiedagen in april 2008 is een voor-

tiatieven in 2007 en 2008. We noemen de opening van een aan-

Voor 2009 zijn drie scholingsdagen voor leden van de PVC voor-

- de overige PD richtlijnen.

dracht gehouden over de RENINE-dataregistratie van kwaliteits-

tal nieuwe afdelingen, ZBC’s, satellieten van afdelingen en ZBC’s

zien. Onderwerpen die daar aan de orde komen zijn onder meer

De herziene richtlijnen zullen in 2009 ter goedkeuring aan de

parameters. Het verder ontwikkelen van deze registratie heeft

en de vestiging van vakantiedialysecentra. Deze ontwikkeling

het nieuwe HKZ Certificatieschema Dialysecentra en de tech-

Klinische ledenvergadering worden aangeboden.

iets meer tijd gekost dan was voorzien. Eind 2008 was de RENINE-

zal zich voortzetten in 2009.

niek van visiteren en rapporteren.

registratie van kwaliteitsparameters nog niet operationeel. In 2009 wordt gewerkt aan het realiseren van de registratie.

Stand van zaken certificaties/accreditaties per ultimo 2008

Nieuw HKZ-certificatieschema Dialysecentra

Een vooruitblik In 2009 zal de Kwaliteitscommissie nieuwe richtlijnen uitwerken

Dialyseafdeling

n

HKZ

Cert

%

Niaz

Accr

%

totaal

C/A

%

Het nieuwe HKZ Certificatieschema Dialysecentra is klaar

voor:

Academisch ziekenhuis

8

8

7

87,5

-

-

-

8

7

87,5

(zie www.hkz.nl). Het verschijnen van het nieuwe schema,

- Mineraal- en botstoornissen

Kinderdialyse

4

4

2

50

-

-

-

4

2

50

plus het feit dat het certificatiesysteem inmiddels 10 jaar

- Hepatitis C

Algemeen ziekenhuis

45

41

37

90

4

1

25

45

38

84,4

bestaat, is aanleiding voor een HMi Symposium op 19 mei

- Dialyse strategies/ Dialyse adequacy.

ZBC

7

5

5

71,4

-

-

-

7

5

71,4

2009:

Satelliet

7

7

1

14,2

-

-

-

7

1

14,2

Vakantiecentra

6

6

1

16,6

6

1

16,6

De samenstelling van de Kwaliteitscommissie per ultimo 2008 De dynamiek van kwaliteit Tien jaar certificatie dialysecentra

Toelichting Van oudsher onderscheiden we de volgende soorten dialysecentra: • Academische dialyseafdelingen: de verwachting is dat al deze afdelingen in 2009 gecertificeerd zullen zijn. • Perifere dialyseafdelingen: de meeste afdelingen hebben gekozen voor het HKZschema. Naar verwachting zullen van de vier nog niet gecertificeerde afdelingen in ieder geval twee in 2009 voor certificatie opgaan. Vier perifere afdelingen heb-

ben gekozen voor een bestendige deelaccreditatie van het NIAZ. Hiervan is één afdeling geaccrediteerd, de overige drie zullen naar verwachting in 2009 volgen. • Kinderdialyse-afdelingen: inmiddels is de helft gecertificeerd, een derde afdeling zal naar verwachting in 2009 opgaan voor certificatie. • ZBC’s: de oorspronkelijk drie ZBC’s zijn alle gecertificeerd. Ook van de nieuwkomers zijn inmiddels twee ZBC’s gecertificeerd.

Zie: www.hansmakinstituut.nl

vindt u in bijlage 2.



26

29

Over kralen en kettingen

Kralen vormen aaneengeregen een ketting. Registraties zijn als kralen. Zij maken de zorgketen zichtbaar. Een belangrijke vraag is: hoe moeten de kralen er uit zien? Voor de nefrologie waren hier in 2008 verschillende groepen en organisaties mee bezig. RENINE, opgericht voor het verzamelen van demografische gegevens bij dialysepatiënten, met als primair doel capaciteitsplanning, later benchmarking. Klinische registraties zoals NCHD, RICH-Q, PUNK-R, EPS-registratie. Belangrijk knelpunt bij registraties: tijd en mankracht. De druk op ziekenhuizen wordt steeds groter. Het gaat bij registraties niet alleen om initiatieven vanuit een bepaalde sector, maar ook om complicatieregistraties, registratie van IGZ-indicatoren, enzovoort. Hoe voorkom je dat er zoveel kralen komen dat de ketting breekt en de kralen alle kanten oprollen?


Hoofdstuk 4 Registraties

31

Deel 1 en 2 geven samen een overzicht van de veranderingen

(vroeger bekend als reninet.nl). Centra kunnen daar een grote

in demografische kenmerken van patiënten, die starten met

variëteit aan grafieken zelf samenstellen door selecties te ma-

nierfunctievervangende behandelingen de overlevingscurven

ken van de informatie naar diagnosegroepen, leeftijdsgroepen,

voor verschillende groepen van patiënten.

behandelingsvormen en referentieperiode. De grafieken in fi-

De Stichting Registratie Nierfunctievervanging Nederland (RENINE)

Het bestuur van RENINE heeft gezocht naar alternatieven voor

is in 1986 opgericht. Sinds medio 2008 beheert de Nederlandse

het beheer van de registratie. Daarbij leek voortzetting in een

Transplantatie Stichting (NTS) de werkzaamheden ten behoeve

geïsoleerde positie ongewenst. Ook is gekeken naar borging

RENINE in 2009

van de registratie. RENINE registreert demografische gegevens

van de continuïteit van de registratie in de toekomst. In 2008 is

Door de verhuizing van het bureau heeft een aantal ontwikke-

Visitatierapport

van alle patiënten met enige vorm van nierfunctievervangende

overeenstemming bereikt met de Nederlandse Transplantatie

lingen minder aandacht gekregen. In 2009 zullen deze weer

Ook in 2008 heeft RENINE ten behoeve van certificatie en ac-

therapie. In de komende jaren zal meer en meer de nadruk ko-

Stichting over het beheer van de RENINE registratie. De NTS be-

worden opgepakt. Belangrijk is de ontwikkeling van een geau-

creditatie een visitatierapport aangeleverd aan de deelnemen-

men te liggen op de registratie van kwaliteitsindicatoren.

heert ook de registratie van transplantatiepatiënten (NOTR =

tomatiseerde registratie van kwaliteitsindicatoren. Een aantal

de centra. Deze overzichten zijn voor bevoegde gebruikers ook

Nederlandse Orgaan Transplantatie Registratie), een registratie

pilotcentra zal hier in 2009 mee beginnen.

via www.renine.nl beschikbaar. In de grafieken en overzichtsta-

guur 1 en 2 zijn een voorbeeld van de mogelijkheden.

bellen kunnen bevoegde gebruikers zien waar hun centrum zich

waarin ook veel RENINE-patiënten zijn opgenomen.

RENINE van Rotterdam naar Leiden In 2008 heeft Frank de Charro zijn werkzaamheden als directeur

www.renine.nl

voor een bepaalde prestatie-indicator ten opzichte van de andere Nederlandse centra bevindt.

van RENINE beëindigd. Dit markeerde het einde van een periode

Vanaf 1 september 2008 zijn medewerkers van de NTS actief op

Via www.renine.nl zijn de meest gevraagde grafische overzich-

van 22 jaar, waarin de werkzaamheden voor RENINE werden uit-

het bureau van RENINE in Leiden (zie kader op p. 31).

ten beschikbaar. Het betreft informatie over de incidentie, de prevalentie, de verdeling van de verschillende behandelings-

Bestuur

de medewerkers van het bureau voor RENINE en met hulp van

Statistisch jaarverslag

vormen, het aantal transplantaties en de mortaliteit.

In 2008 nam B. Haase afscheid als bestuurslid van RENINE.

Frank Scheelings als interim-directeur zonder grote problemen

Na deel 1 in 2007, bracht RENINE in 2008 deel 2 van het statistisch

Voor bevoegden in de centra is een zeer uitgebreide set infor-

Dr. L. Reichert trad toe tot het bestuur.

verlopen. De continuïteit van RENINE bleef gewaarborgd.

jaarverslag uit. Dit verslag is te raadplegen via www.renine.nl.

matie beschikbaar via het besloten gedeelte van de website

gevoerd vanuit Rotterdam. De overgang is dankzij de inzet van

Nieuwe patiënten per jaar, 1993 t/m 2007 naar leeftijdsgroep 0 tm 44 jaar

Totaal aantal nieuwe patiënten

Verdeling over de behandelingsvormen per leeftijdsgroep en totaal 45 tm 64 jaar

65 jaar of ouder

Op 1 januari 2009

Haemodialyse

Peritoneale dialyse

RENINE per ultimo 2008

Donornierfunctie

Bestuur

2000 0 - 15

16 - 44

45 - 64

Prof. dr. J.F.M. Wetzels, voorzitter

1750

Prof. dr. A.J. Hoitsma, secretaris Drs. E. Weernink, penningmeester

1500

Dr. L. Reichert 1250

Bureau

1000 65 - 74

75-plus

Coördinator: Drs. A. Hemke

Totaal

© Renine 23-08-2008

500 250 0

© Renine 19-02-2009

750

1993

1994

1995

1996

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

Weergave van het aantal patiënten dat in de periode 1998-2007 gestart is met nierfunctievervangende behandeling. Duidelijk is de toename van het aantal oudere patiënten.

2006

Secretariaat: M. Bremmer, W. Waardenburg Adres Postbus 2304, 2301 CH Leiden Tel: 071 – 579 58 55 Fax: 071 – 576 67 28

2007 Verdeling per behandelingsvorm, opgesplitst per leeftijdsgroep. De peildatum is 1-1-2009. Het betreft nog niet geheel gevalideerde gegevens. Ook de totale groep wordt weergegeven. Duidelijk is dat het percentage transplantatiepatiënten meer dan 50% is.

E-mail: [email protected]



30

33 Klinische registraties In het verslag van RENINE wordt geconstateerd dat een aantal

Bij dit cohort gaat het om patiënten die eerder deelnamen aan

dialysecentra in 2009 een begin heeft gemaakt met een geau-

het Necosad-onderzoek. In dat kader werd een groot aantal kli-

tomatiseerde registratie van kwaliteitsindicatoren. Dat is op-

nische parameters verzameld. Oorspronkelijke was het idee dat

merkelijk, want deze geautomatiseerde registratie had al rond

RENINE het verzamelen van de klinische gegevens naadloos zou

2004 gereed zullen zijn! Hier lijkt zich te wreken wat de nier-

kunnen overnemen. Dit is een illusie gebleken. Omdat basisge-

keten al jaren achtervolgt. De ‘nieren’ lopen op andere secto-

gevens als niertransplantatie en mortaliteit voor deze patiënten-

ren vooruit. De infrastructuur die nodig is voor een geautoma-

groep in het kader van de RENINE-basisregistratie worden vast-

tiseerde gegevensverzameling is nog niet op orde. De mede-

gelegd, zijn nog steeds actuele analyses van dit cohort mogelijk.

werking van de instellingen is nodig en die is niet altijd vanzelf-

Verschillende onderzoeksgroepen maken van Necosad en de ge-

sprekend. Landelijke initiatieven doorkruisen plannen die de

gevens van het ´Overbruggingscohort´ gebruik.

Ook in de nefrologische sector is de ICT-keten nog lang niet klaar.

sector zelf heeft gemaakt. Er zijn personele wisselingen waardoor het realiseren van doelstellingen bemoeilijkt wordt. We

Prepare

tijd met een chronische niervervangende therapie werden be-

complicatie en het ontbreken van een goede registratie zijn de

kunnen concluderen dat – ook in de nefrologische sector – de

De PREdialysis PAtient REcord study (PREPARE) is een multicenter

handeld, later een enorm vergroot risico op hart- en vaatlijden

werkelijke incidentie en de factoren die de complicatie veroor-

ICT-keten nog lang niet klaar is!

onderzoek waarin bij patiënten met chronische nierinsufficiëntie

hebben. Om dat te onderzoeken en om richtlijnen voor de be-

zaken niet goed bekend. In 2007 kreeg het HMi het verzoek

stadium 4 een groot aantal parameters wordt vastgelegd. Het

handeling van kinderen met een nierinsufficiëntie te ontwik-

voor deze complicatie een registratie op te zetten. Voorberei-

Wel zijn in 2008 op het gebied van datadefinities belangrijke stap-

doel is beter inzicht te krijgen in de (risico)factoren die samen-

kelen, vindt sinds 2007 bij alle kinderen die in Nederland en

dende besprekingen vonden in 2008 plaats. De registratie zal

pen gemaakt. De (inter)nationale samenwerking op dit gebied

hangen met achteruitgang in nierfunctie enerzijds en met car-

België met nierfunctievervangende therapie worden behandeld

in de eerste helft van 2009 van start gaan.

loopt goed. De vertraging op ICT-gebied leidt ertoe dat er inmid-

diovasculaire morbiditeit en mortaliteit anderzijds. PREPARE is

een uitgebreide elektronische gegevensverzameling plaats.

dels meer ervaring is met uniforme datadefinities. De kwaliteit

deels retrospectief, deels prospectief opgezet. In PREPARE pros-

Zie ook: www.rich-q.nl.

van de registraties wordt daardoor beter dan met een snellere

pectief zijn inmiddels bijna 500 patiënten geïncludeerd.

start het geval zou zijn geweest. ‘Elk nadeel heb zijn voordeel…’

Registratie in de toekomst Het HMi is direct of indirect bij een aantal nationale en inter-

Punk-R

nationale registraties betrokken. Voor elke vorm van gegevens-

In deze overbruggingsfase kan RENINE vanwege de ICT-proble-

NCHD-registratie

Punk-R staat voor ‘Registratie prenatale urologische/nefrologi-

verzameling, of het nu gebeurt in het kader van een registratie

matiek nog niet in de behoefte aan klinische gegevens voorzien.

Bij Nachtelijke Centrum Hemodialyse (NCHD) dialyseren patiën-

sche afwijkingen’. Dit is een registratie van urologische en ne-

of van wetenschappelijk onderzoek, is het van belang dat voor

Daarom voert het HMi een aantal registraties uit. Een knelpunt

ten een paar keer per week ’s nachts gedurende een langere

frologische afwijkingen die met prenatale echografie al voor

de te registreren items dezelfde definities worden gehanteerd.

is de structurele financiering van deze registraties. Zij worden

periode. Om de effecten van deze benadering in kaart te bren-

de geboorte van het kind kunnen worden geconstateerd. Hoe

In dit verband participeert het HMi in de Europese werkgroep

op projectbasis uitgevoerd, doorgaans als uitgangspunt voor

gen vond bij bijna 100 patiënten van 2005 tot 2006 een uitge-

belangrijk zijn deze afwijkingen? In welke gevallen moet na de

van de ERA-EDTA registry, die zich over standaarden en defi-

klinisch wetenschappelijk onderzoek, maar wel met de intentie

breide registratie plaats van klinische gegevens, laboratorium-

geboorte snel actie worden ondernomen en wanneer kan rus-

nities buigt. Met Europese, Amerikaanse en Canadese groepen

om de gegevensverzameling jarenlang te continueren. Hiervoor

gegevens en gegevens over de kwaliteit van leven. De gegevens-

tig worden afgewacht? De kinderen worden na de geboorte

wordt gewerkt aan een nefrologische datacatalogus binnen

moet een oplossing gevonden worden.

verzameling werd in 2008 afgerond. Aan een publicatie van de

volgens een vast protocol gevolgd met als doel het vaststellen

P3G (Public Population Project in Genomics). P3G is een Cana-

resultaten wordt gewerkt.

van een richtlijn voor postnatale follow-up bij antenataal ge-

dees initiatief dat onderzoekscohorten voor andere onder-

detecteerde afwijkingen van nieren en urinewegen. Deze elek-

zoekers toegankelijk wil maken. Naast de catalogus komt een

Hieronder volgt een beknopt overzicht van registraties die het HMi in 2008 heeft uitgevoerd. Een uitgebreider verslag is te

RICH-Q, Registratie kinderdialyse

tronische dataverzameling is in 2008 van start gegaan.

‘DataSHaPER’ (Data Schema and Harmonization Platform for

vinden in deel 2 van dit jaarverslag.

Ook bij kinderen die met dialyse en niertransplantatie worden

Zie ook: www.punk-r.nl.

Epidemiologic Research).

behandeld is het verzamelen van klinische gegevens belangrijk.

Met uniform gedefinieerde data wordt het in de toekomst een-

Overbruggingscohort Pre-Renine-Plus

De behoefte hieraan is versterkt na het openbaar maken van

EPS-registratie

voudiger om databestanden aan elkaar te koppelen en gege-

In afwachting van mogelijkheden voor het landelijk registreren

de gegevens uit het LERIC onderzoek (Late Effects of Renal In-

Peritoneale sclerose, ‘Encapsulating Peritoneal Sclerosis’ (EPS)

vens met elkaar te delen. Deze activiteiten komen ook bij (inter)

van klinische gegevens, heeft het HMi tot 2008 gegevens verza-

sufficiency in Children; proefschrift dr. J.W. Groothoff, kinder-

is een zeldzame, doch zeer ernstige complicatie van PD. Onder

nationale registraties goed van pas. Zo bouwen we samen aan

meld van het landelijke ‘Overbruggingscohort Pre-Renine-plus’.

arts-nefroloog). Daaruit bleek dat kinderen die op jonge leef-

andere door het ontbreken van eenduidige definities van deze

een ketting met veelkleurige maar wel gelijkvormige kralen.



32

35

Waar mensen samenwerken, spelen coördinatie en communicatie een belangrijke rol. Het HMi probeert het netwerk in de keten levend en sterk te houden, door te bevorderen dat betrokkenen op de hoogte zijn van elkaars activiteiten. Zo kan veel dubbel werk voorkomen worden. Daarbij is het wel van belang dat iedereen zijn eigen lijntjes zichtbaar wil maken. Anders is het voor het HMi onmogelijk een coördinerende functie uit te voeren. Communicatie wordt pas effectief als mensen wíllen samenwerken. Voor wie dat wil: weet dat het HMi ondersteunend kan zijn in coördinatie en communicatie; wij hebben een groot en levendig netwerk dat we graag delen.


Een sterk netwerk

Hoofdstuk 5 Communicatie en PR

37 Website Op www.hansmakinstituut.nl is informatie over verschillende

mogelijke inbreng als basis willen we inzichten en standpunten

onderdelen van de keten nierziekten te vinden, onder andere

met elkaar uitwisselen. Bij de HMi Symposia worden lijntjes aan

over het kwaliteitssysteem dialyse. Het format van deze web-

elkaar geknoopt.

Bij de HMI symposia worden de lijntjes aan elkaar geknoopt.

site kan ook voor andere websites worden gebruikt. Voor verschillende projecten (RICH-Q, Punk-R, CASH, GENECURE, EPS-

Meer informatie over de twee symposia in 2008 vindt u op p. 23

registratie) wordt van deze mogelijkheid gebruik gemaakt.

en op www.hansmakinstituut.nl. Van de symposia is in de HMi Update verslag gedaan. De sym-

HMi Update

posia worden gefinancierd uit een eigen bijdrage van de deel-

Tot en met 2007 werd in het HMi Bulletin over nieuwe ontwik-

nemers en gesponsord door de farmaceutische industrie.

kelingen gerapporteerd. Eind 2007 is besloten te kiezen voor een digitale nieuwsbrief, de HMi Update. Dit medium is flexi-

Overleg

beler en goedkoper. In 2008 zijn vier HMi Updates elektronisch

Het HMi voert regelmatig overleg met patiëntenorganisaties

dialyse door een mantelzorger’. De ambtelijke molens malen

Deskundigheidsbevordering

verstuurd. Alle updates zijn ook via de website beschikbaar. In

en de verschillende partijen die bij de behandeling van nierpa-

vaak langzaam. Een knelpunt dat ook nog steeds niet is opge-

Deskundigheidsbevordering is een belangrijke taak van het HMi.

2009 zal worden geëvalueerd of dit communicatiemiddel aan

tiënten betrokken zijn. In 2008 was er verschillende keren struc-

lost, is de vergoeding van aluminiumhoudende fosfaatbinders.

Voor deze activiteiten bestaat veel belangstelling. Zij staan ook

de verwachtingen voldoet.

tureel overleg met onder andere de NVN, NfN, NSN en V&VN

Het knelpunt ‘zittend ziekenvervoer dialysepatiënten’ is door

in 2009 weer op het programma.

Dialyse en Nefrologie.

de NVN ter hand genomen. Dit initiatief moet leiden tot het

Informatiecentrum

vaststellen van normen voor dit vervoer waaraan alle partijen

Training interne auditoren

zich hebben te houden. Het HMi zal dit traject ondersteunen.

Interne audits lopen als een rode draad door een kwaliteitssy-

Evenals in voorgaande jaren is ook in 2008 van het HMi als in-

Dialyseoverleg

formatiecentrum intensief gebruik gemaakt. Men stelde ons

In 2008 is op uitnodiging van het HMi twee keer vergaderd over

vragen van uiteenlopende aard: over het kwaliteitssysteem, over

knelpunten op het gebied van nierziekten. Aan dit overleg ne-

Documenten over onderwerpen die betrekking hebben op wet-

kels in de keten zijn en wat de instelling kan verbeteren. Het

beschikbare dialyseplaatsen, de implicaties van de invoering van

men deel: de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ),

en regelgeving zijn te vinden op www.hansmakinstituut.nl.

uitvoeren van zo’n interne audit is echter niet eenvoudig. Daar-

de DBC-systematiek, informatie ten behoeve van afstudeerpro-

de Nederlandse federatie van Nefrologie (NfN) en SLOT (Stich-

jecten, informatie over weten regelgeving, et cetera.

ting Landelijk Orgaan Thuisdialyse), Zorgverzekeraars Neder-

Overleg financiering kwaliteitsbeleid

Dialysecentra in alle deelnemende dialysecentra interne audi-

land (ZN), de NVN, de Nierstichting en het College voor Zorg-

Eveneens twee keer per jaar overlegt het HMi met relevante par-

toren opgeleid. Deze traditie is voortgezet. In 2008 organiseer-

HMi Symposia

verzekeringen (CVZ). Gezamenlijk zijn we de problemen te lijf

tijen over de financiering van het kwaliteitsbeleid. Bij dat over-

de het HMi drie cursussen voor nieuwe auditoren.

In 2008 organiseerde het HMi wederom twee symposia, die zeer

gegaan. Dit betrof onder andere: onduidelijkheden over aan-

leg zijn NfN, NVZ, NfU en ZN vertegenwoordigd. In het voorjaars-

druk bezocht en goed gewaardeerd werden:

spraken in de nieuwe Zorgverzekeringswet, problemen met

overleg wordt de jaarrekening van het kwaliteitssysteem bespro-

Terugkomdagen

taxivervoer, aanpassing tegemoetkomingkosten, ondersteuning

ken, in het najaarsoverleg komt de begroting van het kwaliteits-

In nauwe samenwerking met Lloyd’s organiseerde het HMi in

• Het symposium Werk en de nierpatiënt, op 24 april 2008, in

PD thuis of in het verpleeghuis, dreigend tekort dialyseverpleeg-

systeem aan de orde. Tijdens deze besprekingen is het reduceren

2008 ook weer terugkomdagen. Deze dagen zijn bedoeld voor

samenwerking met de NVN, de Nierstichting, de VMWN en

kundigen, risicoverevening, verhuiskostenvergoeding bij thuis-

van de kosten van het kwaliteitssysteem dialyse steeds een be-

interne auditoren die eerder een training volgden en met au-

het NIVEL.

dialyse, kwaliteitsborging van dialyseafdelingen, vergoeding

langrijk aandachtspunt. In hoeverre kan op deze kosten worden

dits ervaring hebben opgedaan. Evenals de training van nieuwe

kosten donoren, de nieuwe DBC-systematiek, de CQ-index Dia-

bespaard door huisvestingskosten, bureaukosten en algemene

auditoren ervaren de deelnemers deze terugkomdagen als bui-

• Het symposium Zelfmanagement en de nierpatiënt, op 25 no-

lyse. Suggesties vanuit het Dialyseoverleg zijn verwerkt in het

kosten zo veel als mogelijk ten laste van de projecten te bren-

tengewoon zinvol.

vember 2008, in samenwerking met de NVN en de Nierstich-

Pakketadvies 2008 Thuisdialyse (zie www.cvz.nl) dat aan VWS

gen? Hiervoor werd eind 2007 een verdeelsleutel afgesproken.

ting.

is aangeboden. Hoewel het ministerie inmiddels een aantal

Een resultaat van deze afspraak is wel dat er een zware wissel

Subjective Global Assessment

technische opmerkingen heeft overgenomen, is over een aan-

op het rendement van de projecten wordt getrokken. Dit zal

In 2006 heeft de DNN een module ontwikkeld voor het gestandaar-

De insteek van de symposia is steeds een onderwerp vanuit ver-

tal onderwerpen nog steeds geen uitspraak gedaan. Bijvoor-

de komende tijd extra aandacht vragen.

diseerd meten van de voedingstoestand door middel van Subjec-

schillende perspectieven te belichten. Met een zo gevarieerd

beeld over het knelpunt ‘vergoeding assistentie bij thuishemo-

steem. Uit de audits blijkt immers wat de sterke en zwakke scha-

om zijn indertijd binnen het Implementatieproject Certificatie

tive Global Assessment (SGA). Het HMi heeft dit traject ondersteund.



36

39 De SGA-module werd in 2007 aan het HMi overgedragen en is sinds-

Toegankelijkheid van informatie

dien via www.hansmakinstituut.nl beschikbaar. In 2008 is met de

Goede informatievoorziening valt of staat tegenwoordig met

DNN overleg gevoerd over het opzetten van workshops waar zorg-

een overzichtelijke, duidelijke en informatieve website. In 2008

verleners met de SGA ervaring op kunnen doen. De eerste SGA-

is aan de website www.hansmakinstituut.nl veel aandacht be-

workshop vindt in de loop van 2009 plaats.

steed. We hebben niet alleen naar de inhoud gekeken maar ook

Internationale samenwerking is belangrijk voor de ontwikkeling van de zorgketen.

naar toegankelijkheid en uitstraling. Voor het bijhouden en acKlanttevredenheid

tualiseren van de site is een plan opgesteld en uitgevoerd. Op

In 2006 liet het HMi door marketing- en adviesbureau Trige-

de site of via links zijn documenten als visitatiestellingen, richt-

num een klanttevredenheidsonderzoek uitvoeren. Met de uit-

lijnen, rapporten en documenten over weten regelgeving be-

komsten hebben we natuurlijk iets gedaan. De belangrijkste

schikbaar. Ook aan een ander communicatiemiddel, de HMi Up-

verbeterpunten waren: meer toonaangevend zijn, werken aan

date, is in 2008 veel aandacht besteed. Wij weten nog niet hoe

toegankelijkheid van de informatie, verbeteren van de prijs-

de website en de HMi Update gewaardeerd worden. Dat nemen

kwaliteitverhouding. Deze verbeterpunten hebben we in 2007

we mee in het klanttevredenheidsonderzoek.

ter hand genomen en ook in 2008 werkten we hieraan. In 2009

Internationale samenwerking

Nephro-QUEST

Voor een kwaliteitsinstituut als het HMi is niet alleen het nati-

In 2006 heeft de ERA-EDTA Registry een aanvraag bij de Euro-

volgt er een nieuw klanttevredenheidsonderzoek. Dan moet

Betere prijs-kwaliteitverhouding

onale perspectief van belang. Ontwikkeling van de zorgketen

pese Commissie ingediend voor financiële ondersteuning van

blijken of de verschillende acties die we hebben ondernomen

Aan het verbeteren van de prijs-kwaliteitverhouding kan alleen

houdt niet op bij de landsgrens. We moeten nieuwe wegen zoe-

het Nephro-QUEST project (QUality European STudies; ‘A colla-

succesvol zijn geweest.

iets worden gedaan als duidelijk is wat precies voor welke prijs

ken en daarvoor is internationale samenwerking een belangrijk

borative European Effort Towards Quality Improvement in Renal

geleverd wordt. Dit inzicht is niet alleen voor ‘klanten’ maar

middel.

Care’). Deze aanvraag is eind 2006 gehonoreerd. Het project is

Meer toonaangevend zijn

ook voor onze eigen organisatie van groot belang. Om beter

Hoe maak je het HMi beter zichtbaar? En moet dat wel? Het

grip op deze materie te krijgen is met ingang van 2008 een 100%

ReGeNet

Nephro-QUEST beoogt de kwaliteit van de dialysebehandeling

HMi is een instituut dat zich richt op het ondersteunen van pro-

urenregistratie voor alle medewerkers ingevoerd. Op basis hier-

In 2005 werd het REnal GEnome NETwork, ReGeNet, opgericht.

te verbeteren door het ontwikkelen van Europese kwaliteits-

fessionals en patiënten en wil zich niet hoe dan ook zelf profi-

van kan de voortgang van de projecten goed in de gaten wor-

De doelstelling van deze Europese vereniging luidt: ‘Het be-

indicatoren. Een ander doel is het bevorderen van eenvormige

leren. Wel is het natuurlijk van groot belang dat men ons weet

den gehouden.

vorderen van de medische wetenschap door toepassing van de

rapportage over uitkomsten van de dialysebehandeling. De

uit het Humaan Genoom Project verkregen kennis op het ge-

resultaten van die rapportage moeten gebruikt kunnen wor-

te vinden en dat we duidelijk communiceren over onze diensten

medio 2007 van start gegaan.

en resultaten. We hebben in dit verband belangrijke stappen

Laten zien wat je doet

bied van nierziekten en aldus het bevorderen van fundamen-

den bij het lokale kwaliteitsmanagement en bij certificatie en

gezet, bijvoorbeeld met de website en de HMi Update. Ook de

Het HMi is een instituut voor kwaliteitsbeleid. Transparantie is

tele en klinische vooruitgang op het gebied van nefrologie,

accreditatie van dialyseafdelingen. Verder zullen vanuit Nephro-

aanwezigheid van medewerkers van het HMi bij symposia en

ook voor onszelf van groot belang. Sinds eind 2007 is het HMi

dialyse, niertransplantatie, hypertensie en aanverwante on-

QUEST onderzoeksprojecten worden opgezet die tot doel heb-

congressen helpt om bekendheid te krijgen, evenals het zelf

conform de ISO 9001:2000 norm gecertificeerd. Het certifice-

derwerpen’.

ben de kwaliteit van de behandeling te verbeteren. Het HMi

organiseren van symposia, workshops en patiëntendagen. Re-

ringsproces is een belangrijke aanzet geweest voor het beheers-

ReGeNet is een samenwerkingsverband van personen die zich

is bij Nephro-QUEST betrokken vanwege de expertise op het

gelmatig geven we voordrachten over kwaliteitsbeleid en za-

baar maken en houden van de talrijke processen en procedures

met bovengenoemd onderzoek bezighouden. Deze vereniging

gebied van het beschrijven en registreren van fenotypische

ken die daarmee samenhangen. Aardig in dit verband was het

die voor een adequate dataverzameling en projectorganisatie

is bij het HMi ondergebracht. Binnen ReGeNet worden lijnen

kenmerken van patiënten met een nierziekte. In bepaalde op-

blok over het HMi tijdens de Nefrologiedagen. Naast een alge-

nodig zijn.

voor toekomstig genetisch onderzoek bij nierpatiënten uitge-

zichten sluit Nephro-QUEST naadloos aan op hetgeen binnen

meen verhaal werden daar voordrachten gegeven over verschil-

De aandachtspunten die bij de certificering aan het licht kwa-

zet. Voor een eerste gezamenlijk project, GENECURE, werd eind

GENECURE gebeurt. Een keten die zichzelf versterkt!

lende projecten waar het HMi bij betrokken is. Gewaardeerd

men, zijn in 2008 ter hand genomen. Het is bijzonder te merken

2005 subsidie bij de Europese Commissie aangevraagd. In dit

werd ook de voordracht van onderzoeksverpleegkundigen van

dat ook bij een kleine organisatie als het HMi het ‘kwaliteits-

project fungeert het HMi als SME (Small Medium size Enterpri-

het HMi, die vertelden waar zij mee bezig zijn. In 2009 zal er

denken’ steeds vanzelfsprekender wordt. De lijn die in gang is

se). De Europese Commissie honoreerde de subsidieaanvraag in

tijdens de Nefrologiedagen opnieuw een ‘HMI-blok’ zijn.

gezet houdt zichzelf in beweging!

2006. Het project ging begin 2007 van start. Meer informatie hierover vindt u in deel 2: Projecten.



38

De chemie in de keten


2

41

Projecten in 2007

1 Verbeteren van de kwaliteit van zorg 2 Patiëntgebonden onderzoek

3 Volwassenen met een chronische nierinsufficiëntie 4 Oudere nierpatiënten

5 Genetisch onderzoek 6 Overige projecten 7 Internationale samenwerking

43 Behalve het Kwaliteitssysteem Nierziekten ondersteunt

Onderzoek is een dynamisch proces. Om die dynamiek te kunnen beheersen, is het van belang dat de actuele situatie van

het Hans Mak instituut ook verschillende projecten die

1 Verbeteren van de kwaliteit van zorg

projecten financieel en planmatig in beeld kan worden gebracht.

verbeteren. De projecten worden door derden geïnitieerd en gefinancierd. Het is heel bijzonder te zien hoe verschillende initiatieven bij elkaar aansluiten, elkaar

kelde voor kankerpatiënten. In de werkgroep zitten nierpatiën-

view SW aangeschaft. Daarmee is in 2008 ervaring opgedaan.

Onder de noemer kwaliteit van zorg vallen de projecten die

ten en professionals afkomstig uit de nefrologie, de Vereniging

Vanaf nu kunnen we de procesgang in projecten op elk moment

rechtstreeks met kwaliteitsverbetering samenhangen. Als geen

van Integrale Kankercentra en uit de revalidatiecentra die het

zichtbaar maken.

ander weten de patiënten zelf wat hiervoor belangrijk is.

programma Herstel & Balans uitvoeren. In 2007 heeft de werk-

Daarom zijn bij deze projecten patiënten – afgevaardigd door

groep een projectvoorstel geschreven waarin ook een gerando-

Elektronische gegevensverzameling

de NVN – direct of indirect betrokken. Een structurele inbreng

miseerd onderzoek naar de effectiviteit van het bewegingspro-

In 2007 zijn de mogelijkheden van dataverzameling via het in-

van patiënten blijkt voor een optimaal functionerende keten

gramma is opgenomen. Dat onderzoek is van belang om de evi-

ternet geïnventariseerd. Het HMi is toen in zee gegaan met

onontbeerlijk te zijn.

dence aan te tonen op basis waarvan het programma te zijner

SPSS, een bedrijf met ruime ervaring op het gebied van data-

versterken en tussen de deelnemende onderzoeksgroepen een chemie bewerkstelligen. Zo komen vruchtbare samenwerkingsverbanden en consortia tot stand.

het bovengenoemde proefschrift en het programma ‘Herstel & Balans’ dat de Vereniging van Integrale Kankercentra ontwik-

Eind 2007 is voor de projectadministratie het pakket Account-

beogen de kwaliteit van de zorg voor nierpatiënten te

gramma is gebaseerd op de ervaringen die zijn beschreven in

tijd voor financiering vanuit de basisverzekering in aanmerking

management en statistiek. Sinds medio 2007 is via dit systeem

Ondersteuning PD-behandeling door thuiszorg

komt. Mede door het gerandomiseerde onderzoek wordt dit

bij het HMi elektronische dataverzameling mogelijk. In 2008

Het HMi ondersteunde ook in 2008 de Stuurgroep Thuiszorg.

een kostbaar project. In 2008 is hard gewerkt om de financiering

bleek dat het SPSS-systeem voor een uitgebreide verzameling

Hierin buigen artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk wer-

rond te krijgen. Eind 2008 was het voor elkaar. De Nierstichting

van klinische gegevens niet optimaal functioneerde. Er is kei-

kers, vertegenwoordigers van thuiszorgorganisaties en patiën-

en het Innovatiefonds Zorgverzekeringen zullen elk de helft van

hard gewerkt om onvolkomenheden te verhelpen. Voor de me-

ten zich over knelpunten bij de organisatie van ondersteuning

de kosten voor hun rekening nemen. Het project zal begin 2009

disch informatiekundigen en de systeembeheerder betekende

door de thuiszorg van peritoneale dialyse (PD). In de loop van

van start gaan.

dit alle hens aan dek. In de loop van 2008 waren de problemen

2007 heeft de Stuurgroep Thuiszorg hierover de adviesnota ‘De

Projectleiders: Prof. dr. J.P. (Hans) van Hooff, hoogleraar nier-

onder controle en kon de beoogde efficiencywinst worden ge-

Sleutel tot Zorg’ uitgebracht. De nota omvat een overzicht van

vervangende therapie UMC Maastricht en dr. E. (Eugénie) van

realiseerd. Nieuwe ICT-mogelijkheden beloven veel, maar ze

de mogelijkheden en aanbevelingen voor de oplossing van knel-

den Ham, gezondheidswetenschapper UMC Maastricht.

moeten eerst hun waarde bewijzen voordat zij een betrouw-

punten. De adviesnota is naar de dialysecentra gestuurd en is

bare schakel in de keten kunnen zijn.

via www.hansmakinstituut.nl te downloaden. In 2008 is met

Multidisciplinaire richtlijn predialyse

steun van de Nierstichting onderzocht of de adviesnota van nut

De multidisciplinaire richtlijn (MDR) predialyse omvat de be-

Het ISO 9001:2001 certificaat

is geweest. De resultaten van deze inventarisatie zijn begin 2009

handeling van chronische nierinsufficiëntie in stadium 4 en 5,

De ondersteuning van onderzoek door datamanagement en/of

beschikbaar.

d.w.z. patiënten met een nierfunctie minder dan GFR 30 ml/

onderzoeksverpleegkundigen moet optimaal zijn. Het is voor

Projectleider: P. (Pieter) de Vries, PD coördinator, Haga Zieken-

min. De stadia 4 en 5 worden ook wel samengevat als de pre-

onze organisatie belangrijk te weten dat we deze activiteiten

huis locatie Leyenburg.

dialysefase. Alle aspecten die met de predialysefase samen-

uitvoeren conform hiervoor opgestelde normen. Eind 2007 kreeg

hangen, waaronder de voorbereiding op nierfunctievervan-

het HMi voor datamanagement het ISO 9001:2000-certificaat.

Bewegen voor nierpatiënten

gende behandeling, komen in de MDR aan bod. Op verzoek

Dit was het begin van de verbeterspiraal. In 2008 zijn ruim 20

Het belang van bewegen voor nierpatiënten is inmiddels aan-

van de Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN)

interne audits uitgevoerd. Alle nog openstaande verbeterpun-

getoond (proefschrift 2006 van dr. Eugénie van den Ham ‘Body

Dialyse en Nefrologie heeft het HMi het ontwikkelen van de

ten worden bij de maandelijkse teamvergadering besproken.

composition and exercise intolerance in renal transplant patients:

MDR ondersteund. In de werkgroep, die in 2006 werd opge-

Het kwaliteitshandboek en de protocollen worden volgens een

the response to exercise training’). Er zijn inmiddels talrijke ini-

richt, zijn de NfN, de DNN, de VMWN, de V&VN en de NVN ver-

vast stramien geactualiseerd en zijn voor medewerkers op het

tiatieven die tot doel hebben nierpatiënten beter en vaker te

tegenwoordigd. De werkgroep heeft in 2008 de conceptricht-

besloten gedeelte van de website beschikbaar. Proberen het

laten bewegen. Op dit moment ontbreekt hierin echter over-

lijn bijna voltooid. Tijdens de Nederlandse Nefrologiedagen

werk steeds beter en efficiënter te doen is ook voor een klein

zicht en structuur. Het HMi is betrokken bij de werkgroep ‘Be-

in april 2009 zal de conceptrichtlijn worden gepresenteerd.

instituut als het HMi een uitdaging.

wegen voor nierpatiënten’, die in 2007 een bewegingsprogram-

Daarna hebben de deelnemende verenigingen nog enkele

ma ‘Groepsrevalidatie voor nierpatiënten’ ontwikkelde. Dit pro-

maanden de gelegenheid om de richtlijn te beoordelen.



42

45 Het concept staat voor alle betrokkenen op een besloten deel

diëtisten. Daaruit bleek dat diëtisten verschillende parameters

sterk daalt. Dit terwijl uit verschillende onderzoeken blijkt dat de

is gewerkt aan een projectvoorstel dat tot deze normen moet

van de HMI website. Er is ook een patiëntenversie van de richt-

gebruiken om de voedingstoestand in kaart te brengen en dat

uitkomsten van deze dialysemethode vergelijkbaar zijn met die

leiden. Dit project zal waarschijnlijk in 2009 worden uitgevoerd.

lijn gemaakt.

dit niet frequent gebeurt. De DNN heeft de Subjective Global

van hemodialyse. Bovendien zijn er sterke aanwijzingen dat de

Projectleider: R. (Robert) Beekman, beleidsmedewerker Nierpa-

Projectleider: A.T.M. (Anneke) Jorna, internist n.p.

Assessment (SGA) gekozen als de standaard voor het meten

overleving langer is als men met PD start. De resultaten van deze

tiënten Vereniging Nederland.

van de voedingstoestand van nierpatiënten. De SGA is een sa-

inventarisatie zijn in juni 2008 gepresenteerd op het ISPD congres

MDR Beoordeling arbeids(on)geschiktheid krijgt vervolg in Verzekeringsgeneeskundig protocol

mengesteld meetinstrument waarin verschillende aspecten van

in Istanbul en in februari 2009 bij de Annual Dialysis Conference

voedingstoestand aan bod komen. De aspecten gewichtsver-

in Houston. Aan een publicatie wordt gewerkt.

Verlies van arbeidsvermogen is bij patiënten met een chronische

andering, voedselinname en gastro-intestinale symptomen,

Projectleiders: Prof. dr. R.T. (Ray) Krediet, hoogleraar nefrolo-

nierinsufficiëntie (CNI) een groot probleem. Slechts 35% van de

afname onderhuids vetweefsel en spieratrofie worden beoor-

gie en drs. A. M.(Annemieke) Coester, onderzoeker, Academisch

dialyse- en 50% van de transplantatiepatiënten heeft een be-

deeld aan de hand van een zevenpunts score-indeling. Dit leidt

Medisch Centrum, Amsterdam.

taalde baan. Door het ontbreken van een goed beoordelings-

tot een subjectieve classificatie van ondervoeding. De SGA is

kader zijn deze patiënten moeilijk te re-integreren.

gebruikt bij diverse categorieën patiënten en blijkt een hoge

EPS-registratie

wetenschappelijk onderzoek dat beoogt de kwaliteit van de

Eind 2007 heeft de NVN het HMi gevraagd ondersteuning te

validiteit, betrouwbaarheid en voorspellende waarde te heb-

Eén van de uitkomsten van de PD-enquête was dat 66% van de

behandeling van patiënten met een chronische nierziekte te

verlenen bij het ontwikkelen van een multidisciplinaire richtlijn

ben voor ziekte en overlijden. De SGA-methode kan zowel door

respondenten het van belang vond dat er een registratie zou

verbeteren. Enerzijds betreft dit klinische trials, waarin de uit-

(MDR) voor de beoordeling van arbeids(on)geschiktheid van

diëtisten als verpleegkundigen toegepast worden en is snel,

komen van PD-patiënten bij wie de behandeling door ‘encap-

komsten van verschillende behandelingen met elkaar worden

nierpatiënten. Hiervoor is een werkgroep in het leven geroe-

goedkoop en niet belastend voor de patiënt.

sulating peritoneal sclerosis’ (EPS) wordt gecompliceerd. EPS is

vergeleken. Anderzijds gaat het om epidemiologisch onderzoek

een zeldzame, doch levensbedreigende complicatie van PD,

– zoals evaluatieonderzoek van richtlijnen – dat cruciaal is voor

pen, waarin behalve nierpatiënten ook arbeidsdeskundigen van

2 Patiëntgebonden onderzoek Onder patiëntgebonden onderzoek verstaan we in dit verslag

de NVN, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen, maatschappelijk

Om landelijk meer aandacht te genereren voor het meten van de

waarbij het buikvlies verbindweefselt en er ernstige passage-

het verbeteren van de behandeling.

werkers en nefrologen vertegenwoordigd zijn. Een vooraan-

SGA, is in 2005 de werkgroep SGA opgericht. Daarin zijn verschil-

stoornissen ontstaan. Voor 16% van de ondervraagden was

Op de tweede woensdagochtend van de maand komt een pro-

melding voor een subsidieaanvraag bij ZonMW werd begin 2008

lende partijen (diëtisten, verpleegkundigen, voedingsdeskundi-

angst voor EPS een reden om niet met PD te beginnen. In 2008

jectgroep bij elkaar om de voortgang van de projecten te bespre-

ingediend maar is helaas afgewezen. Toch zijn alle inspannin-

gen en patiënten) vertegenwoordigd. Het HMi ondersteunde de

was het HMi betrokken bij het opzetten van een EPS-registratie.

ken en nieuwe lijntjes uit te zetten. Bij deze inspirerende uitwis-

gen niet voor niets geweest. Vanuit de Nederlandse Vereniging

activiteiten. De werkgroep heeft een docentenhandleiding en

Omdat de complicatie zo zeldzaam is, is aansluiting gezocht bij

seling van plannen en ideeën zijn de onderzoekers, de project-

voor Verzekeringsgeneeskundigen (NVVG) is het initiatief ge-

een praktische handleiding ontwikkeld. Deze ‘SGA-toolkit’ kan

andere groepen, waaronder de onderzoeksgroep die in de UK

leiders en medewerkers van het HMi aanwezig. Gasten die een

nomen voor het ontwikkelen van een verzekeringsgeneeskun-

gebruikt worden als hulpmiddel bij de SGA-meting. De modules

EPS bestudeert. De registratie zal in 2009 in Nederland van start

voorstel voor een onderzoek willen doen, zijn altijd welkom.

dig protocol nierziekten. Het Ministerie van SZW financiert dit

werden in 2007 aan het HMi overgedragen en zijn sindsdien via

gaan en daarna naar andere landen worden uitgebreid. De fir-

initiatief. De meeste deelnemers van de multidisciplinaire werk-

www.hansmakinstituut.nl te downloaden. Het najaarssymposium

ma Baxter heeft zich bereid verklaard de EPS-registratie met

Nierziekten bij kinderen

groep zijn nu bij het ontwikkelen van dit protocol betrokken.

2007 was het sluitstuk van dit project. In 2008 is begonnen met

een unrestricted grant te financieren. Meer informatie over

Nierziekten zijn bij kinderen gelukkig zeldzaam, Een kind met een

Zo wordt de lijn toch voortgezet.

het ontwikkelen van workshops waar diëtisten en verpleegkun-

deze registratie: www.epsregistry.eu.

ernstige nierziekte heeft vaak een lange lijdensweg voor zich, ze-

Projectleider: drs. A.H.J.M. (Arthur) Sterk, ministerie SZW.

digen leren hoe zij de SGA kunnen toepassen. De eerste work-

Projectleiders: M.R.(Mario) Korte, internist-nefroloog Albert

ker als voor de nierziekte behandeling met dialyse of een nier-

shop zal medio 2009 plaatsvinden.

Schweitzer Ziekenhuis, Dordrecht en dr. M.G.H.(Michiel) Betjes,

transplantatie noodzakelijk is. Klinisch onderzoek naar preventie

De ‘SGA-toolkit’

Projectleider: J.W. (Hans) Brandts MSc, diëtist nierziekten, Alysis

internist-nefrolog, Erasmus Medisch Centrum Rotterdam.

en behandeling van deze aandoening is moeilijk omdat het om

In 2004 heeft de DNN (Diëtisten Nierziekten Nederland) de

Zorggroep Arnhem.

landelijke werkgroep ‘Screenen voedingstoestand bij dialyse-

zulke kleine aantallen patiënten gaat. Samenwerking in het kader

Taxivervoer

van multicenter onderzoek is noodzakelijk. In 2008 was het HMi op verschillende manieren bij dit type onderzoek betrokken.

patiënten’ opgericht. Deze werkgroep wil bereiken dat de voe-

PD-enquête AMC

Zittend vervoer bij dialysepatiënten is een groot knelpunt dat

dingstoestand van patiënten in alle dialysecentra op dezelfde

Op verzoek van de afdeling nierziekten van het AMC is begin 2008

steeds weer terugkeert op de agenda van het Dialyseoverleg (zie

manier gemeten wordt. Dat dit geen overbodige aandacht is,

onder alle nefrologen een enquête uitgevoerd. Gevraagd is naar

p #.). In 2008 kreeg het HMi het verzoek van de NVN om behulp-

Studie naar de optimale behandeling van nefrotisch syndroom

blijkt uit het feit dat in (inter)nationale studies 20-75% van de

redenen om bij patiënten met nierfalen wel of niet met perito-

zaam te zijn bij het ontwikkelen van normen voor zittend ver-

bij kinderen

patiënten in de dialysefase tekenen van ondervoeding heeft.

neale dialyse (PD) te beginnen. Aanleiding voor deze enquête

voer van deze patiëntengroep. Samen met de NVN, professio-

Bij het nefrotisch syndroom staan proteïnurie, hypoalbuminemie

Door middel van een enquête is een nulmeting uitgevoerd onder

was de waarneming dat het aantal PD-patiënten in Nederland

nals, vertegenwoordigers van taxibedrijven en zorgverzekeraars

en oedeem op de voorgrond. Deze aandoening komt weinig voor



44

47 bij kinderen, in Nederland bij 60 tot 210 nieuwe kinderen per

Het HMi leverde in 2007, tijdens ziekte van de onderzoeker, een onderzoeksverpleegkundige voor het Coordinating Committee.

RICH-Q: Renal Insufficiency Therapy in Children: Quality Assessment and Improvement

invloed op achteruitgang van de nierfunctie? Is het mogelijk

jaar. Uit studies weet men dat het medicijn prednisolon in de meeste gevallen de eiwituitscheiding in de urine snel kan stop-

Begin 2008 zijn deze taken weer aan de onderzoeker overge-

Dit multicenter onderzoek ging op 1 februari 2007 van start.

tie te voorkomen? Hoe kan de behandeling verder worden ver-

pen. Prednisolon is daarom al jarenlang de standaardtherapie

dragen.

Het beoogt de kwaliteit van chronische nierfunctievervangende

beterd? De volgende onderzoeken zijn gericht op het vinden

voor kinderen met nefrotisch syndroom. Echter, na behandeling

Projectleider: dr. J.C. (Jean Claude) Davin, kinderarts-nefroloog,

therapie voor kinderen te verbeteren. Sinds 1 september 2007

van antwoorden op deze vragen.

recidiveert het nefrotisch syndroom bij 60% van de kinderen. Een

Academisch Medisch Centrum, Amsterdam.

werken alle negen centra waar deze therapie in Nederland en

door intensievere begeleiding achteruitgang van de nierfunc-

België wordt aangeboden, samen in dit project. Een van de doe-

PREPARE

PUNK-R: Prenatale Uro-Nefrologische Kinder-Registratie

len van het project is het ontwikkelen van gevalideerde proto-

De PREdialysis PAtient REcord study (PREPARE) is een multicen-

In december 2006 is het project ‘Vaststellen van een richtlijn voor

collen en richtlijnen voor de behandeling van kinderen met

ter onderzoek bij patiënten in Nederland met chronische nier-

In 2004 is gestart met een multicenterstudie naar de optimale be-

postnatale follow-up bij antenataal gedetecteerde afwijkingen

preterminale nierinsufficiëntie, dialyse en niertransplantatie.

insufficiëntie stadium 4. Het doel is beter inzicht te krijgen in

handeling van nefrotisch syndroom bij kinderen. Het onderzoek

van nieren en urinewegen’ van start gegaan. Het project beoogt

Tot op heden bestaan er vrijwel geen richtlijnen die speciaal

de (risico)factoren die samenhangen met achteruitgang in nier-

richt zich voornamelijk op de vraag welk behandelschema het

de kwaliteit van de zorgverlening aan kinderen met een antena-

voor kinderen met een nierziekte zijn ontwikkeld. Richtlijnen

functie enerzijds en met cardiovasculaire morbiditeit en mor-

beste is: kinderen worden (dubbel)blind gerandomiseerd naar de

taal gedetecteerde afwijking van de nieren en urinewegen te

die er zijn, zijn meestal afgeleid van wat voor volwassenen geldt.

taliteit anderzijds.

huidige behandeling met prednisolon óf dezelfde cumulatieve

optimaliseren. Dit door vroegtijdige detectie, gestructureerde

Verder wordt in het project bekeken of centrale registratie en

PREPARE bestaat uit twee onderzoeken:

dosis prednisolon verdeeld over een langere periode. Behalve naar

follow-up en tijdige adequate behandeling. Er zal een best prac-

terugkoppeling van de gegevens de kwaliteit van de behande-

• Een retrospectief statusonderzoek in acht ziekenhuizen waar-

het effect van behandeling wordt gekeken naar bijwerkingen van

tice landelijke richtlijn ontwikkeld – en vervolgens geïmplemen-

ling kan verbeteren. Daarnaast wordt extra aandacht besteed

bij 547 incidente patiënten met chronische nierinsufficiëntie

en de gevoeligheid voor prednisolon. De deelnemers worden vijf

teerd – worden voor pre- en postnatale follow-up van deze ca-

aan de vroege opsporing van hart- en vaatziekten in deze pa-

in kaart zijn gebracht vanaf instroom in een predialyse-poli-

jaar gevolgd. Het onderzoek is in samenwerking met het HMi op-

tegorie patiënten. Voor kinderen bij wie het ontwikkelen van

tiëntengroep. Tot slot wordt de kwaliteit van leven van deze

kliniek tot de start van nierfunctievervangende behandeling,

gezet. In de loop van 2008 zijn de ondersteunende activiteiten

nierinsufficiëntie onvermijdelijk is, kunnen vroegtijdige diagnos-

kinderen onderzocht.

geleidelijk aan de onderzoeker overgedragen. Informatie over

tiek en adequate behandeling de algemene conditie en kwaliteit

Het onderzoek wordt gefinancierd door de Nierstichting. In

• Een prospectief vervolgonderzoek van eenzelfde groep pa-

deze studie is te vinden op www.nefrotischsyndroom.nl.

van leven verbeteren. Met goede diagnostiek en goede richtlij-

2008 hebben ook de firma’s Shire, NOVO, Astellas, Genzyme

tiënten als in het retrospectieve onderzoek. Naast klinische en

Projectleider:dr. J.(Joana) Kist, kinderarts-nefroloog, Leids

nen kan ook worden voorkomen dat kinderen onnodig aan di-

en Roche een financiële bijdrage toegezegd. Het project wordt

biochemische gegevens, worden in PREPARE prospectief ook

Universitair Medisch Centrum.

agnostische ingrepen en behandelingen worden blootgesteld.

uitgevoerd vanuit het Emma Kinderziekenhuis AMC in samen-

op zesmaandelijkse intervallen gegevens verzameld over kwa-

werking met het HMi.

liteit van leven en voedingstoestand. Bovendien wordt volbloed

meta-analyse van eerdere studies suggereert dat een langere behandeling met prednisolon het aantal recidieven vermindert.

overlijden of einddatum onderzoek.

Levamisole studie

De Nierstichting ondersteunde het project financieel. De coör-

Informatie over dit onderzoek is te vinden op: www.rich-q.nl

afgenomen voor isolatie van DNA en worden porties spijtma-

De Levamisole studie is multicenter, dubbelblind, gerandomiseerd,

dinatie is in handen van de afdelingen Kinderurologie en Kin-

Projectleider: dr. J.W. (Jaap) Groothoff, kinderarts-nefroloog,

teriaal ingevroren van zowel serum als 24-uurs urine.

placebogecontroleerd onderzoek om de werkzaamheid van

dernefrologie van het UMC St. Radboud te Nijmegen.

Academisch Medisch Centrum Amsterdam.

Levamisole in kinderen met steroïd-sensitief nefrotisch syndroom

Het HMi zorgt voor de ontwikkeling van een website, databe-

Beide onderzoeken worden vanuit de afdeling klinische epide-

(SSNS) vast te stellen. Voor deze vorm van nefrotisch syndroom,

heer en dataregistratie. Verder levert het HMi een onderzoeks-

miologie van het LUMC gecoördineerd. Bij zowel PREPARE re-

die gepaard gaat met frequente recidieven, zou Levamisole het

verpleegkundige die de centra bezoekt, voorlichting over het

minst toxische en goedkoopste alternatief kunnen zijn.

project geeft en het verzamelen van de data ondersteunt.

Tijdens het onderzoek wordt bekeken of Levamisole recidieven

In 2007 zijn de voorbereidingen getroffen voor de gegevensver-

voorkómt en of het de tijd tot een recidief ná behandeling met

zameling. De inclusie van de patiënten startte medio 2008. Eind

corticosteroïden verlengt. Tevens wordt beoordeeld of het ef-

2008 waren ruim 300 (ongeboren) kinderen aangemeld. Meer

fect van Levamisole beïnvloed wordt door ziektestatus en/of

informatie over dit onderzoek vindt u op www.punk-r.nl

Om verschillende redenen wordt in Nederland de komende ja-

De dataverzameling van PREPARE retrospectief is afgerond. Vraag-

door eerdere behandeling met immunosuppressiva. De trial zal

Projectleiders: Prof. dr. W. (Wout) Feitz, hoogleraar kinderuro-

ren een sterke toename van het aantal volwassen patiënten

stellingen betreffende calcium-fosfaat huishouding bij aanvang

in 25 centra in negen landen van start gaan, waaronder India

logie en L.(Linda) Koster, kinderarts-nefroloog, Radboud MC

met een chronische nierziekte verwacht. Veroudering, diabetes

van predialyse in relatie tot achteruitgang in nierfunctie en mor-

en een aantal Europese landen. De voorbereidingen voor dit

Nijmegen.

mellitus en obesitas nemen toe en zijn tevens aan chronische

taliteit tijdens predialyse zijn gepubliceerd in Nephrol Dial Trans-

nierziekten gerelateerd. Welke factoren hebben nu de sterkste

plantation (Voormolen et al. NDT 2007;22:2909-2916).

onderzoek zijn eind 2006 gestart en in 2007 gecontinueerd.

3 Volwassenen met een chronische nierinsufficiëntie

trospectief als prospectief zijn onderzoeksverpleegkundigen en datamanagers van het HMi betrokken bij het monitoren, invoeren en datamanagement. PREPARE retrospectief



46

49 Daarnaast zijn vraagstellingen betreffende Anemie en BMI bij aan-

De schat aan klinische gegevens en informatie over de kwaliteit

Bloedplaatjesactiviteit en hart- en vaatziekten

De onderzoeker, R. (Renée) de Mutsert is begin 2009 op het pro-

vang van predialyse in relatie tot deze eindpunten uitgewerkt en

van leven blijft voor verder onderzoek behouden. Steeds meer

Verhoogde activiteit van bloedplaatjes is een belangrijke factor

ject aan de Universiteit van Leiden gepromoveerd.

samengevat in manuscripten die ter publicatie zijn aangeboden.

onderzoekers maken gebruik van de mogelijkheid dit cohort

bij het ontstaan van hart- en vaatziekten. Om de rol van bloed-

Het onderzoek werd mogelijk gemaakt door een unrestricted

voor hun studies te gebruiken. Informatie over Necosad en het

plaatjesactiviteit bij het ontstaan van hart en vaatziekten bij

grant van de firma Amgen.

Overbruggingscohort is te vinden op: www.necosad.nl.

patiënten met nierfalen te onderzoeken, wordt van het Ne-

Projectleider: Dr. F.W. (Friedo) Dekker, klinisch epidemioloog,

cosadcohort gebruik gemaakt. De verschillende markers van de

Leids Universitair Medisch Centrum.

PREPARE prospectief Vijfentwintig ziekenhuizen met een predialyse-polikliniek doen mee aan PREPARE prospectief. Eind 2008 waren 416 patiënten

CaPhos-project

bloedplaatjesactiviteit worden uit het spijtmateriaal bepaald.

in het onderzoek geïncludeerd. Het onderzoek wordt mogelijk

Het doel van het CaPhos-project is de evaluatie van de calcium-

Projectleider: Dr. M. (Mark) Roest, staflid, laboratorium klinische

Nachtelijke Centrum HemoDialyse (NCHD)

gemaakt door unrestricted grants van Amgen, Abbott, Shire en

fosfaat huishouding van hemodialyse- en peritoneale dialysepa-

chemie en haematologie, Universitair Medisch Centrum Utrecht.

Om de effecten van frequente nachtelijke centrumdialyse in

Genzyme.

tiënten in Nederland. Hiertoe worden de effecten van een ver-

Projectleiders: dr. D.C. (Diana) Grootendorst, klinisch epidemi-

stoorde calcium-fosfaat huishouding geanalyseerd op verschil-

Evaluatieonderzoek voedingstoestand

stratie van klinische en laboratoriumgegevens en gegevens over

oloog en dr. F.W. (Friedo) Dekker, klinisch epidemioloog, beide

lende uitkomsten van de dialysebehandeling. Daarnaast worden

Het doel van dit promotieonderzoek is om de voedingstoestand

de kwaliteit van leven. Aan deze registratie deden in 2006 tien

werkzaam op de afdeling Klinische Epidemiologie, LUMC.

internationale richtlijnen op dit gebied gevalideerd.

van dialysepatiënten in kaart te brengen en de relatie tussen

centra mee, bijna 100 patiënten werden geïncludeerd. In okto-

In dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van de Necosad-

voedingstoestand en overleving te bepalen. Hierdoor zal het

ber is de inclusie voor deze registratie gestopt. In 2007 zijn de

Necosad cohort en Overbruggingscohort Pre-Renine-plus

gegevens. Voor een aantal studies zijn aanvullende data verza-

belang van screening van de voedingstoestand duidelijk wor-

patiënten gevolgd. De gegevens zijn in 2008 geanalyseerd. Aan

Necosad is een multicenter prospectief cohortonderzoek bij Ne-

meld. Hiervoor leverde het HMi een onderzoeksverpleegkun-

den. Door tijdige interventie kunnen de voedingstoestand en

een publicatie wordt gewerkt. De firma Dirinco sponsorde de

derlandse nierpatiënten. De studie liep tot 2003; de gegevens-

dige.

de overlevingskans van dialysepatiënten verbeteren.

registratie met een unrestricted grant.

Ook dit onderzoek wordt gedaan aan de hand van Necosadge-

Projectleiders: dr. E.C. (Cris) Hagen, internist-nefroloog, Mean-

verzameling werd in het ‘Overbruggingscohort Pre-Renine-plus’

kaart te brengen, startte in 2005 bij deze patiënten een regi-

voortgezet. Het was de bedoeling dat RENINE de volledige

In juni 2008 promoveerde ir. M.(Marlies) Noordzij op het CaPhos-

gevens. De patiënten zijn gevolgd vanaf de start van de dialy-

der Medisch Centrum Amersfoort en dr. M. (Menno) Kooistra,

dataverzameling, dus ook van de klinische gegevens, zou over-

project met het proefschrift ‘Mineral metabolism and clinical

sebehandeling tot de datum van overlijden, transplantatie of

internist-nefroloog, Dianet Dialysecentra Utrecht.

nemen. De continuïteit van deze keten is echter niet haalbaar

outcomes in dialysis patients’ aan de Universiteit van Amster-

de datum waarop om andere redenen met de studie werd ge-

gebleken. Door uitstroom (overlijden en niertransplantatie) is

dam. Onderdeel van dit promotie onderzoek was de evaluatie

stopt. Demografische en klinische parameters zijn verzameld

Vergelijking APD en CAPD

het cohort de afgelopen jaren steeds kleiner geworden.

van de Amerikaanse K/DOQI richtlijnen. Deze studie (Noordzij

op baseline, drie en zes maanden na de start van dialyse en

Automatische peritoneale dialyse (APD) is een relatief nieuwe

Per 1-1-2008 werd het verzamelen van de klinische gegevens

et al. Blood Purification 2008;26:231-237) laat zien dat het mor-

steeds elke zes maanden daarna. Als belangrijke voedingspa-

vorm van dialyse die nu ongeveer 20 jaar gebruikt wordt. In

beëindigd. De uitkomsten bij deze patiënten, zoals mortaliteit,

taliteitsrisico al bij relatief lage fosfaatconcentraties gaat toe-

rameters zijn de SGA (Subjective Global Assessment), BMI, nPCR

vergelijking met de conventionele peritoneale dialysemethode,

doodsoorzaak, transplantatie en switch naar een andere dialy-

nemen. Gesuggereerd wordt de bovengrens van de streefwaar-

(genormaliseerde protein catabolic rate) serum albumine en

de continu ambulante peritoneale dialyse (CAPD), stijgt het ge-

sebehandeling, kunnen uit de RENINE-registratie worden ge-

de voor fosfaat bij dialysepatiënten van 5,5 mg/dl naar 4,5 mg/

huidplooimetingen vastgelegd. Ook is de ontstekingsmarker

bruik van APD fors. Deze toename is voornamelijk toe te schrij-

haald.

dl te verlagen. Verder zijn in 2008 analyses verricht naar de re-

C-reactive protein (CRP) gemeten om het verband tussen on-

ven aan een verwachte betere kwaliteit van leven op APD (pa-

latie tussen verstoringen in de calcium-fosfaathuishouding en

dervoeding en ontsteking te kunnen onderzoeken.

tiënten kunnen op deze therapie ‘s nachts dialyseren en hebben daardoor overdag meer tijd). Of deze verwachting wordt waar-

De databestanden van Necosad en van het Overbruggingsco-

de aanwezigheid en progressie van calcificaties in de aortaboog.

hort zijn ondergebracht bij het HMi. De gegevens bieden onder

Ook werd bekeken of er een associatie was tussen deze calcifi-

Evenals in andere studies blijkt ook in dit onderzoek dat de

gemaakt, is nog niet goed onderzocht. Voorts heeft de therapie

andere de mogelijkheid om langetermijneffecten van dialyse

caties en algehele en cardiovasculaire sterfte. Publicatie van dit

sterfte bij dialysepatiënten tien keer zo hoog is als in de nor-

mogelijk ook nadelen. Zo zou bijvoorbeeld een sneller verlies

te bestuderen en richtlijnen voor een optimale dialysebehan-

onderzoek wordt verwacht in 2009.

male populatie. In 2008 is onderzoek gedaan naar het MIA (mal-

van de restnierfunctie een nadeel kunnen zijn. Binnen dit pro-

nutrition, inflammation, atherosclerose) syndroom bij dialyse-

ject worden verschillende aspecten van beide therapieën met

deling te evalueren. Van de betreffende patiënten is spijtmateriaal ingevroren en materiaal voor DNA-onderzoek afgenomen.

Het promotieonderzoek werd mogelijk gemaakt door unres-

patiënten (De Mutsert et al. Nephrol Dial Transplant 2008;23:2957-

elkaar vergeleken in het Necosad-cohort. Zo blijkt er geen ver-

De gegevens zijn daardoor ook geschikt om de betekenis te on-

tricted grants van de firma’s Amgen en Genzyme. Het CaPhos-

2964, De Mutsert et al. J Ren Nutr. 2009;19:127-135). Tevens is

schil te zijn in patiëntenoverleving of de tijd dat mensen met

derzoeken van nieuw ontdekte stoffen die voor dialysepatiën-

project is in 2008 afgesloten.

de betekenis van de SGA als screeninginstrument voor het be-

een van beide therapieën behandeld worden (Michels et al. Clin

ten van belang kunnen zijn.

Projectleider: Dr. J.C. (Joke) Korevaar, klinische epidemioloog,

oordelen van de voedingstoestand van dialysepatiënten bestu-

J Am Soc Nephrol 2009 [in press]). Er wordt gewerkt aan een

Academisch Medisch centrum Amsterdam.

deerd (De Mutsert et al. Am J Clin Nutr 2009;89:787-793).

vergelijking van de kwaliteit van leven en de restnierfunctie.



48

51 Dit project wordt gefinancierd met behulp van een unrestricted

catie aangeboden aan internationale tijdschriften, twee andere

In het kader van het project Dialyse bij ouderen is in 2007 onder-

Kwetsbare ouderen

grant van Baxter Healthcare.

manuscripten zijn vrijwel gereed. Het tweede deel van het on-

zoek verricht naar Sociale steun, Ziekteperceptie en Self-rated

Om huidige en toekomstige knelpunten voor een optimale be-

Projectleider: Dr F.W.(Friedo) Dekker, klinisch epidemioloog,

derzoek is een interventiestudie. Op basis van bevindingen uit

health, waarbij oudere met jongere patiënten zijn vergeleken.

handeling van oudere nierpatiënten in beeld te brengen, heeft


het eerste deel van het project worden middelen ingezet om uit-

Een studie naar effecten van sociale steun leert dat als dialyse-

de Nierstichting een vraag- en aanbodinventarisatie ‘Zorg voor

val uit het arbeidsproces te voorkomen. In 2008 is in het kader

patiënten zich goed gesteund voelen, zij een hogere overle-

ouderen met een chronische nierinsufficiëntie’ laten uitvoeren

CASH trial

hiervan een op predialysepatiënten gerichte cursus ontwikkeld,

vingskans hebben dan wanneer zij te weinig psychische steun

(zie ook: www.hansmakinstituut.nl). Eén van de onderwerpen

In de CASH trial wordt het effect van continue venoveneuze

die in twee patiëntengroepen is getest. De cursus zal in 2009 sa-

ervaren (Thong et al. NDT 2007;22:845-850). Hierbij is er geen

die daarbij naar voren kwamen, was de noodzaak van het ont-

hemofiltratie met citraat vergeleken met bicarbonaat gebuf-

men met de VMWN landelijk worden geïmplementeerd.

verschil tussen oudere en jongere patiënten. Niet de kwantiteit

wikkelen van instrumentarium voor het inschatten van de kwets-

ferde substitutievloeistof bij patiënten die op de intensive care

Projectleider: dr. M. (Mieke) Rijken, senior onderzoeker, NIVEL,

van de steun blijkt belangrijk, maar de kwaliteit.

baarheid van oudere nierpatiënten.

een nierfunctievervangende behandeling ondergaan. Het is een

Utrecht.

De studie naar ziekteperceptie (Timmers et al. Psychology &

Eind 2008 heeft dr. M.M. Hodac-Pannekeet bij de Nierstichting

gerandomiseerd onderzoek dat het HMi ondersteunt met een

Health 2008;23:679-690), laat zien dat jongere en oudere dia-

subsidie aangevraagd voor het project: ‘Ouderen met een nier-

onderzoeksverpleegkundige en datamanagement.

lysepatiënten eenzelfde perceptie hebben van verminderd

insufficiëntie: kunnen bestaande vragenlijsten hun kwetsbaar-

Voor informatie over deze studie: zie www.cash-trial.nl. De fir-

welbevinden. Dit is afhankelijk van het ervaren van sympto-

heid in kaart brengen?’ Voor dit project, dat begin 2009 van

men, de consequenties die de ziekte voor het dagelijks leven

start gaat, zal het HMi de logistieke ondersteuning leveren.

heeft en de mate van persoonlijke controle over de ziekte.

Projectleider: dr. M.M. (Marja) Hodac-Pannekeet, internist-

ma Dirinco sponsort deze studie, die eind 2007 van start is ge-

4 Oudere nierpatiënten

gaan, met een unrestricted grant. Projectleider: prof dr. P.M. ter Wee, VUMC Amsterdam.

nefroloog, Zaans Medisch Centrum. De bevolking in Nederland is aan het vergrijzen. Dat geldt ook

Het concept ‘ziekteperceptie’ blijkt een nuttig instrument te

BIO-in PD

voor de mensen die een chronische niervervangende behande-

zijn bij het begrijpen van de invloed van nierziekten op de kwa-

Richtlijnen ouderen

In deze prospectieve, gerandomiseerde studie worden de effec-

ling moeten ondergaan. Ongeveer de helft van de behandelde

liteit van leven. Interessant is dat een enkele vraag als ‘hoe zou

Uit de inventarisatie ‘Zorg voor ouderen met een chronische

ten van lactaat- en bicarbonaat-gebufferde oplossingen op de

patiënten met een terminale nierinsufficiëntie is tegenwoordig

u uw gezondheid in het algemeen beschrijven?’ kan worden

nierinsufficiëntie’, maar ook uit het rapport ‘Kwetsbare oude-

peritoneale membraan en de restnierfunctie met elkaar verge-

ouder dan 65 jaar (Bron: RENINE). Deze oudere patiënten wor-

gebruikt als een onafhankelijke voorspeller van mortaliteit bij

ren met een nierinsufficiëntie’ (Overweg et al. TGO, Universitair

leken. Het HMi levert voor dit onderzoek een onderzoeksver-

den vrijwel allemaal behandeld met dialyse, terwijl de jongere

dialysepatiënten (Thong et al. Am J Kidney Dis 2008;52:111-117).

Medisch Centrum Groningen, mei 2008) dat op verzoek van de

pleegkundige.

patiënt met chronisch nierfalen in toenemende mate een nier

Patiënten die hun eigen gezondheid als slecht ervaren, blijken

Nierstichting tot stand kwam, blijkt dat er behoefte is aan (mul-

Projectleider: dr. C.E. (Carolien) Douma, internist-nefroloog,

van een levende donor ontvangt. Vaak gebeurt dat nog voor-

een significant hoger overlijdensrisico te hebben, ook na cor-

tidisciplinaire) behandelrichtlijnen voor oudere nierpatiënten.

VUMC Amsterdam.

dat met dialyse gestart hoeft te worden (preëmptieve niertrans-

rectie voor een reeks van demografische en klinische factoren.

Van belang is dat daarbij niet alleen met de medisch-technische,

plantatie). Ouderen kunnen voor de zorg die zij nodig hebben

Dit deed zich voor in alle leeftijdsgroepen. De inschatting die

maar ook met de psychosociale aspecten van de behandeling

Arbeidsparticipatie

minder terugvallen op de omgeving; het sociale netwerk wordt

patiënten zelf hebben van hun gezondheid blijkt, naast klini-

rekening wordt gehouden. Deze behoefte sluit naadloos aan

Eind 2005 startte het onderzoek ‘Bevordering van arbeidspar-

kleiner. Voor het uitzetten van lijnen naar een optimale toe-

sche parameters, voor de risicobeoordeling een eenvoudig en

op initiatieven van de overheid, die met de invoering van Zorg-

ticipatie en autonomie van nierpatiënten’. Het NIVEL (Neder-

komst, is een betere kennis van de huidige situatie noodzake-

waardevol instrument te zijn.

standaarden de zorg in behandelketens beter wil gaan organi-

lands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) en het

lijk. Bij onderzoek naar een aantal aspecten van deze situatie

Een nieuwe dimensie die wordt onderzocht is de relatie van

seren. Multidisciplinaire richtlijnen zijn een essentieel onderdeel

HMi voeren dit onderzoek uit in opdracht van de Nierstichting

was het HMi in 2008 betrokken.

symptomen van de ziekte met klinische variabelen en kwaliteit

van deze Zorgstandaarden. Voor het ontwikkelen van multidis-

van leven. De onderzoeker, M.S.Y. (Melissa) Thong is begin 2009

ciplinaire richtlijnen zijn echter meer bouwstenen nodig. Zowel

en de NVN. Het GAK heeft subsidie verstrekt. Uit eerder onderzoek is gebleken dat patiënten vaak hun baan

Medisch-psychologische aspecten van dialyse bij ouderen

op dit project gepromoveerd. De firma Baxter financierde het

op medisch-technisch als op psychosociaal gebied ontbreekt in-

verliezen in de periode die aan de niervervangende therapie

In 2005 startte een promotieonderzoek naar de effecten van

onderzoek door een unrestricted grant.

zicht in effecten van algemene normen en richtlijnen op de uit-

voorafgaat. Daarom richt deze studie zich niet alleen op dialyse-,

dialyse bij de oudere patiënt. Dit is van belang met het oog op

Projectleiders: Prof. dr. A.A. (Ad) Kaptein, hoogleraar medische

komst van de behandeling van de oudere nierpatiënt. Het HMi

maar ook op predialysepatiënten. In het eerste deel van het on-

de snel verouderende dialysepopulatie. Ook voor dit onderzoek

psychologie en dr. F.W. (Friedo) Dekker, klinisch epidemioloog,

heeft samen met de kwaliteitscommissie van de NfN bij de Nier-

derzoek wordt nagegaan wat de kritische factoren zijn waardoor

wordt gebruik gemaakt van gegevens uit het Necosad- en Over-


stichting een subsidieaanvraag ingediend voor een project waar-

patiënten met een nierziekte hun baan verliezen. Dit deel van

bruggingscohort.

de studie is in 2008 afgerond. Twee manuscripten zijn ter publi-

in wordt gekeken of en op welke terreinen aparte aanbevelingen voor de behandeling van oudere nierpatiënten nodig zijn.



50

53 Verschillen in behandeling ouderen tussen Nederland en België

inflammatie op mortaliteit lager is voor patiënten met het

Predicct

het hoogste te scoren. Samen met de Nierstichting, de NVN en

CCR5Δ32 genotype dan voor patiënten die geen drager zijn van

In 2008 is het nationale project Predicct van start gegaan bin-

professionals heeft het HMi in 2008 bij ZonMW in het kader van

In België (en de meeste West-Europese landen) worden relatief

dit genotype. Deze bevinding is gerepliceerd in het Zweedse

nen het onderzoeksprogramma van het Center for Translation

het programma Diseasemanagement een subsidieaanvraag in-

veel meer oudere patiënten met niervervangende therapie be-

MIA-cohort en geaccepteerd voor publicatie in de Journal of

Molecular Medicine (CTMM) met als doel om nieuwe biomar-

gediend voor het project ESMO (Effects of Self Management on

handeld dan in Nederland. Om de reden hiervan te achterhalen

the American Society of Nephrology [in press].

kers te ontdekken voor de voorspelling en diagnose van diabe-

Outcome of chronic kidney disease). Begin 2009 zal blijken of

tes mellitus (DM) (type 2) en DM-gerelateerde renale en cardio-

dit initiatief succesvol is geweest.

voert de afdeling Sociale geneeskunde van het Universitair Medisch Centrum Groningen een onderzoek in België en Neder-

Fetuïne A polymorfisme

vasculaire complicaties. Het HMi participeert als MKB in WP 7

land uit. De onderzoekers maken gebruik van gegevens uit Ne-

Als vervolg op het onderzoek naar het effect van fetuïne A

van dit project en is verantwoordelijk voor de beschrijving van

cosad en het Overbruggingscohort en het HMi is bij het onder-

levels in spijtmateriaal op sterfte van dialysepatiënten (zie

de beschikbare DM-cohorten in het consortium.

zoek betrokken. Het project wordt gefinancierd door de Nier-

jaarverslag 2007) wordt de relatie tussen fetuïne A en sterfte

Projectleider: Prof. dr. Y.T. (Yvonne) van der Schouw, hoogleraar

stichting en de firma’s Amgen en Baxter.

nader onderzocht. In dit onderzoek wordt gebruik gemaakt

epidemiologie chronische ziekten, Julius Centrum, Universitair

Projectleider: Prof. dr. S.A. Reijneveld, hoogleraar sociale ge-

van het achterliggende fetuïne A genotype (AHSG polymor-

Medisch Centrum Utrecht.

neeskunde, Universitair Medisch Centrum Groningen.

fisme), dat is gemeten in het beschikbare DNA van de Necosad-

5 Genetisch onderzoek

7 Internationale samenwerking Samenwerking is belangrijk, zeker in het kader van genetisch

patiënten. Dit onderzoek is gestart in 2008 en zal in 2009

Zelfmanagement

onderzoek waarvoor grote patiëntenpopulaties noodzakelijk

afgerond worden met een replicatiestudie in het Zweedse

Voor een sterke keten is de inbreng van patiënten essentieel.

zijn. Om die reden was het HMi behulpzaam bij het oprichten

MIA-cohort.

Bevordering van de autonomie, van ‘zelfmanagement’ van pa-

van de vereniging ReGeNet (Renal Genome Network). Vanuit

Projectleider: Dr. M. (Marion) Verduijn, onderzoeker, afdeling

tiënten is daarvoor belangrijk. Het belang van zelfmanage-

dit netwerk worden nieuwe studies geïnitieerd en internatio-

klinische epidemiologie, Leids Universitair Medisch Centrum.

ment heeft zich de laatste jaren ruimschoots bewezen bij on-

nale samenwerkingsverbanden opgezet. Van belang in dit ver-

der andere de behandeling van patiënten met diabetes mel-

band is dat het HMi binnen dergelijke samenwerkingsverban-

Voor een toenemend aantal aandoeningen is duidelijk dat er

ApoE polymorfisme

litus, astma en de zelfcontrole bij orale anticoagulantia. Baan-

den als MKB (midden- en klein bedrijf) kan fungeren. Betrok-

een verband met genetische factoren bestaat. Om dit te ana-

Data van het ApoE genotype van de Necosad-patiënten zijn in

brekende technische ontwikkelingen maken zelfmanagement

kenheid van MKB’s (of SME – small medium size enterprise) is

lyseren is evenwel niet alleen het genotype, maar ook het fe-

2008 gebruikt om de omgekeerde relatie tussen cholesterol-

eenvoudiger en breder toepasbaar (zie ook het ICT-advies op

voor het verkrijgen van grote (inter)nationale subsidies vaak

notype van de patiënten van belang. Voor dit soort onderzoek

concentraties en sterfte bij dialysepatiënten (relatief hoge sterf-

www.hansmakinstituut.nl). Het is aangetoond dat zelfmanage-

een voorwaarde.

wordt gebruik gemaakt van grote cohorten als Necosad waar-

te bij lage bloedspiegels) nader te bestuderen. Dit werk wordt

ment niet alleen de resultaten van de behandeling verbetert,

bij ook genetisch materiaal verzameld is. Een deel van het DNA-

gedaan door de afdeling klinische epidemiologie in het LUMC

maar ook een positieve invloed op het welbevinden van pa-

GENECURE

materiaal van Necosad is inmiddels voor onderzoek gebruikt.

in samenwerking met Michal Chmielewski (Gdansk, Polen). In

tiënten heeft.

Het HMi participeert als SME in het GENECURE project (EU FP6)

Uit het resterende materiaal moet nog DNA worden geïsoleerd.

2009 zal deze studie worden afgerond met een replicatiestudie

Verschillende scenario’s laten zien dat het aantal patiënten met

naar de genetische oorzaken van de cardiovasculaire morbidi-

Dat is een kostbare aangelegenheid waarvoor momenteel de

in het Duitse 4D-cohort en het Zweedse MIA-cohort.

een chronische nieraandoening (chronische nierinsufficiëntie,

teit en mortaliteit van nierpatiënten. In dat kader is het HMi

middelen ontbreken. In het kader van genetisch onderzoek in

Projectleider: Dr. M. (Marion) Verduijn, onderzoeker, afdeling

CNI) de komende jaren zal toenemen. Deze groep wordt geken-

verantwoordelijk voor het beschrijven van de fenotypische ken-

de nefrologie is er een samenwerkingsverband met de afdeling

klinische epidemiologie, Leids Universitair Medisch Centrum.

merkt door een grote (cardiovasculaire) morbiditeit en morta-

merken van de patiënten in de cohorten zoals beschikbaar bin-

nierziekten van het Universitair Medisch Centrum Groningen

liteit. Deels wordt dit veroorzaakt door de hoge bloeddruk die

nen het consortium. In 2008 is de Renal Biobank Catalogue ont-

en de afdeling klinische epidemiologie van het Leids Universi-

in deze patiëntengroep vaak voorkomt.

wikkeld. Hierin worden bestaande niercohorten waarbinnen

tair Medisch Centrum.

6 Overige projecten

ook biologisch materiaal is verzameld beschreven. Daarnaast is Zelfmanagement wordt bij patiënten met CNI nog nauwelijks

de ontwikkeling van een Renal DataSHaPER gestart, als een tool

CCR5 polymorfisme

toegepast. Bij zowel professionals als patiënten bestaat evenwel

om harmonisatie tussen nieuwe cohorten te bevorderen. Bij het

In 2008 is een onderzoek naar het effect van het CCR5 polymor-

grote interesse in mogelijkheden die de zelfredzaamheid van

ontwikkelen van de Renal Biobank Cataloque en de Renal Da-

fisme op de mortaliteit van dialysepatiënten afgerond door drs.

Voor nieuwe ontwikkelingen in de keten zijn nieuwe ideeën

deze patiënten kunnen verbeteren. In een recent onderzoek

taSHaPER wordt samengewerkt met het P3G project (Public Po-

Friso Muntinghe (UMCG) in samenwerking met dr. Marion Ver-

nodig. Die zijn (nog) niet in een hokje te plaatsen. We staan

naar de behoeften van nierpatiënten, dat in opdracht van de

pulation Project in Genomics) in Canada. Meer informatie is te

duijn (LUMC). De belangrijkste bevinding is dat het effect van

hier aan het begin van nieuwe ketens…

Nierstichting werd uitgevoerd, bleek ‘behoud van autonomie’

vinden op www.genecure.eu.



52


De cijfers op een rij

55

Financiële verantwoording


3

54

57

Financieel jaarverslag Het Hans Mak instituut is in 2003 gestart met behulp van een

verklaring verstrekt door KPMG Accountants N.V. Voor een vol-

tweejarige subsidie van de Nierstichting. Dankzij een unrestric-

ledig inzicht in de financiële positie en in de resultaten van de

ted grant van de firma Amgen kon de projectorganisatie wor-

stichting en de reikwijdte van de accountantscontrole, dient de

den uitgebouwd. Sinds 2005 worden de activiteiten ten behoe-

in dit jaarverslag opgenomen financiële informatie te worden

ve van het kwaliteitssysteem dialyse gefinancierd uit een jaar-

gelezen in samenhang met de volledige jaarrekening en de

lijkse bijdrage van de dialysecentra. Alle overige kosten worden

daarbij verstrekte accountantsverklaring.

uit projectsubsidies gedekt.

Goedkeuring jaarrekening Het exploitatieresultaat over 2008 bedraagt € 102.185 negatief

De jaarrekening over 2008 is in de vergadering van de Raad van

(2007: € 126.108 negatief). Evenals in 2007 wordt het negatieve

Toezicht d.d. 4 juni 2009 goedgekeurd, waarbij het bestuur de-

exploitatieresultaat veroorzaakt door het uitvoeren van projec-

charge is verleend.

ten waarvoor in voorgaande jaren bestemmingsfondsen waren gecreëerd. Rekening houdend met de mutaties aan de bestem-

Naarden,

mingsfondsen bedraagt het gecorrigeerde exploitatieresultaat

4 juni 2009

over 2008 ruim € 10.000 negatief (2007: € 139.000 negatief). Het bestuur, Voor het boekjaar 2008 is een bedrag van € 549.675 (2007: € 600.790) aan bijdragen ontvangen van de dialysecentra. De omzet, € 1.439.677, is in 2008 gestegen ten opzichte van 2007 (€ 1.167.837). De personeelskosten (lonen, salarissen en overige personeelskosten) zijn in 2008 ten opzichte van 2007 met circa € 30.000 gestegen. Het aantal werknemers bedroeg in 2008 gemiddeld 10.9 fte (2007: 11.0 fte) Het eigen vermogen van het HMi bedraagt ultimo 2008 € 313.544 (ultimo 2007: € 415.729). Het eigen vermogen bestaat uit een kwaliteitsreserve van € 134.788 en een projectenreserve van € 178.756. De bestemmingsfondsen (2007: € 92.004) werden in 2008 aangewend voor de doelstellingen waarvoor zij waren bestemd. De balans en de staat van baten en lasten zoals opgenomen in dit jaarverslag, is ontleend aan de jaarrekening 2008. Bij deze jaarrekening is op 4 juni 2009 een goedkeurende accountants-

Mevr. dr. E. W. Boeschoten



56

59

Balans per 31 december 2008

Staat van baten en lasten over 2008

(na resultaatbestemming)

ACTIVA 31 december 2008 31 december 2007

2008

2007

€

€

€

€

Materiële vaste activa

21.187

23.052

Omzet

1.439.677

1.167.837

Financiële vaste activa

0

12.000

Rentebaten en soortgelijke opbrengsten

11.651

24.652

Vlottende activa

424.598

197.418

Som der baten

1.451.328

1.192.489

Liquide middelen

326.394

650.816

772.179

883.286

Vaste activa

Baten

Lasten Lonen en salarissen

PASSIVA 31 december 2008 31 december 2007

Overige personeelskosten

€

€

Eigen vermogen

642.350

609.863

52.822

53.105

Projectkosten

688.163

501.805

Afschrijvingen

13.982

8.752

Huisvestingskosten

46.109

43.059

Projectenreserve

178.756

191.149

Kantoorkosten

45.117

32.995

Kwaliteitsreserve

134.788

132.576

Algemene kosten

51.319

48.239

Bestemmingsfondsen

0

92.004

Diverse baten en lasten

13.651

20.779

Kortlopende schulden Crediteuren

85.477

43.733

Belastingen en premies sociale verzekeringen

52.375

33.322

Overige schulden en overlopende passiva

320.783

390.502

772.179

883.286

Som der lasten

1.553.513

1.318.597

Saldo der baten en lasten

-102.185

-126.108



58

61

Bijlagen

Bijlage 1 Samenstelling PVC per ultimo december 2008 Leden namens NfN

Leden namens V&VN Dialyse en Nefrologie

Dr. R.J. Bosma, internist-nefroloog Meander Medisch Centrum

H.M.M. Boelens, kwaliteitsfunctionaris Tergooiziekenhuizen, locatie Hilversum en DC ‘t Gooi

Dr. M. van Buren, internist-nefroloog Haga Ziekenhuis, locatie Leyenburg

M.J. Bosker, leidinggevende Dialyse-afdeling LUMC

Drs. E.M. Dorresteijn, kinderarts-nefroloog Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis

O.J.P.M. Deelen, hoofd zorgteam Dialyse-afdeling Rijnstate

Drs. W.J. Fagel, internist-nefroloog Medisch Centrum Leeuwarden, locatie Zuid

O.S. Haakma, procesbegeleider Dialyse-afdeling MC Leeuwarden

Dr. C.F.M. Franssen, internist-nefroloog UMC Groningen/DCG

P. Janneman, hoofd dialysecentrum Dialysecentrum Flevoziekenhuis

Dr. A.B.M. Geers, internist-nefroloog St. Antonius Ziekenhuis

E. Janssen-Groothuis, hoofdverpleegkundige Dialyse-afdeling Slingeland Ziekenhuis

Drs. W.P. Haanstra, internist-nefroloog Scheperziekenhuis

H.C. de Kleijn MBA, bedrijfsleider Dialyse-afdeling Meander MC

Dr. E.C. Hagen, internist-nefroloog Meander Medisch Centrum

D. van Oers, teamleider Dialysecentrum Jeroen Bosch Ziekenhuis

Dr. F.J. van Ittersum, internist-nefroloog VUmc, afdeling nefrologie

J.A. Schraa, teamleider Dialyse-afdeling Meander MC

Dr. C.J.A.M. Konings, internist-nefroloog Catharina Ziekenhuis

J.A.M. Spieringhs, unithoofd Dialyse-afdeling Erasmus MC

Dr. M.P. Kooistra, internist-nefroloog Dianet Utrecht

R. Tollenaar MBA -

Dr. M.I. Koolen, internist-nefroloog Jeroen Bosch Ziekenhuis, locatie GZG

Ch. Versluijs, werkplekmanager Dialyse-afdeling Oosterschelde Ziekenhuis

Dr. M.G. Koopman, internist-nefroloog AMC, Dialyseafdeling

J.A.M. van der Vuurst, unitleider Dialysecentrum Kennemer Gasthuis

Dr. P.B. Leurs, internist-nefroloog Oosterscheldeziekenhuis Dr. M.R. Liliën, kinderarts-nefroloog UMCU/Wilhelmina Kinderziekenhuis Dr. K.J. Parlevliet, internist-nefroloog Ziekenhuis Rijnstate Dr. F.M. van der Sande, internist-nefroloog AZ Maastricht Prof. Dr. P.M. ter Wee, internist-nefroloog VUmc, afdeling nefrologie



60

63

Bijlage 2 Samenstelling Kwaliteitscommissie NfN per ultimo 2008

Bijlage 3 Lijst met gebruikte afkortingen

Dr. A.B.M. Geers, internist-nefroloog (voorzitter)

ALV

Algemene Leden Vergadering

NfN

Nederlandse federatie voor Nefrologie

Dr. M.G.H. Betjes, internist-nefroloog

AMC

Academisch Medisch Centrum

NOTR

Nederlandse Orgaan Transplantatie Registratie

Dr. C.F.M. Franssen, internist-nefroloog

APD

Automatische Peritoneale Dialyse

NTS

Nederlandse Transplantatie Stichting

Dr. J.W. Groothoff, kinderarts-nefroloog (toegetreden in 2008)

BMI

Body Mass Index

NVN

Nierpatiënten Vereniging Nederland

Dr. E.K. Hoogeveen, internist-nefroloog

CASH

Cardiac Arrest Study Hamburg

NVVG

Nederlandse Vereniging voor

Dr. B.C. van Jaarsveld, internist-nefroloog

CKZ

Centrum Klantervaring Zorg

Verzekeringsgeneeskunde

Drs. C.J.A.M. Konings, internist-nefroloog

CNI

Chronische Nier Insufficiëntie

NVZ

Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen

Dr. J.P Kooman, internist-nefroloog

COPD

Chronic Obstruction Pulmonary Disease

PD

Peritoneale dialyse

Dr. M.R Lilien, kinderarts-nefroloog (toegetreden in 2008)

CQ

Consumer Quality (index)

PDCA

Plan Do Check Act

Dr. J.J.G. Offerman, internist-nefroloog

CVZ

College voor Zorgverzekeringen

PREPARE

Predialysis Patient Record

Dr. Y.W.J. Sijpkens, internist-nefroloog

DBC

Diagnose Behandel Combinatie

PUNK-R

Prenatale Uro-Nefrologische Kinder-Registratie

Dr. Y.F.C. Smets, internist-nefroloog

DGN

Dialyse Groep Nederland

PVC

Plenaire Visitatie Commissie

Dr. C.A. Stegeman, internist-nefroloog

DNA

Desoxyribo Nucleic Acid

QUEST

Quality European Studies

Dr. L.J. Vleming, internist-nefroloog

DNN

Diëtisten Nierziekten Nederland

ReGeNet

Renal Genome Network

Prof. dr. J.F.M. Wetzels, internist-nefroloog

EPS

Encapsulating Peritoneal Sclerosis

RENINE

Registratie Nierfunctievervanging Nederland

Mw. A.T.M. Jorna, ambtelijk secretaris.

ERA-EDTA European Renal Association-European Dialysis

RICH-Q

Renal Insufficiency Therapy in Children:

and Transplant Association

Quality Assessment and Improvement

HD

Hemodialyse

SGA

Subjective Global Assessment

HKZ

(Stichting) Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling

SLOT

Stichting Landelijk Orgaan Thuisdialyse

in de Zorgsector

SME

Small to medium size enterprise

HMi

Hans Mak instituut

UMC

Universitair Medisch Centrum

ICT

Informatie Communicatie Technologie

VDT

Vereniging van Dialyse Technici

IGZ

Inspectie voor de Gezondheidszorg

VMWN

Vereniging van Maatschappelijk Werkers in de

ISO

International Standardization Organization

Nefrologie

LVDT

Landelijke Vereniging Dialyse en Transplantatie

VWS

(Ministerie van) Volksgezondheid Welzijn en Sport

MDR

Multidisciplinaire Richtlijn

V&VN

Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland

NCHD

Nachtelijke Centrum HemoDialyse

ZN

Zorgverzekeraars Nederland

NECOSAD Netherlands Cooperative Studies

on the Adequacy of Dialysis

NFU

Nederlandse Federatie van Universitair Medische

Centra

NIAZ

Nederlands Instituut voor Accreditatie van

Ziekenhuizen

NIVEL

Nederlands instituut voor onderzoek van de

gezondheidszorg



62

www.hansmakinstituut.nl

De keten in beeld Jaarverslag HMi HANSMAK INSTITUUT

Recommend Documents