De Complexiteit van Allochtone Mantelzorg Onderzoek van OsiraGroep en Unal Zorg naar de belasting van allochtone mantelzorgers in opdracht van stadsdeel Slotervaart
Onderzoek: OsiraGroep, Unal Zorg Amsterdam Eindredactie: drs. J.A.M.F. Loog, Vilans Utrecht
Amsterdam 1
Februari, 2008
2
Inhoudsopgave
1. 2. 3. 4. 5. 6.
Inleiding Verantwoording onderzoeksaanpak Resultaten van de groepsinterviews Overzicht gegevens uit literatuuronderzoek Conclusies en aanbevelingen Bijlagen
3
1. Inleiding De Wet Maatschappelijke Ontwikkeling biedt de lokale overheid en de zorginstellingen kansen om een samenhangend zorgaanbod te creëren voor mensen met een beperking1. Als gevolg van de invoering van de WMO, zijn gemeentes verantwoordelijk geworden voor de ondersteuning van mantelzorgers. In het beleid moet meer samenhang komen tussen de ondersteuning van de mantelzorg en het vrijwilligerswerk enerzijds en het aanbod van de professionele zorginstellingen anderzijds. Door de ontwikkelingen rondom de vermaatschappelijking van de zorg en de toenemende nadruk op de eigen verantwoordelijkheid van de burger, zijn mantelzorgers steeds belangrijker geworden. De WMO legt een groot accent op de informele zorgstructuur. Dit brengt risico’s met zich mee. Het aantal mantelzorgers zal de komende jaren eerder afnemen dan toenemen. De 24-uurs economie beperkt de beschikbaarheid van mantelzorgers. Van zowel mannen als vrouwen wordt verwacht dat zij langer en meer werken. Daardoor zullen zij minder tijd hebben om te zorgen voor familie of vrienden. Door de ‘vergrijzing’ komen er meer hulpbehoevenden en minder mensen die de hulp kunnen bieden. Als gevolg van maatschappelijke ontwikkelingen zoals individualisering, emancipatie en migratie, is de diversiteit in levenslopen in Nederland in de afgelopen decennia sterk toegenomen. Levensfasen zien er niet meer per definitie voor iedere man of vrouw op iedere leeftijd hetzelfde uit. Steeds meer vrouwen en mannen willen en/of moeten in verschillende levensfasen meerdere activiteiten combineren2. De hoge verwachting ten aanzien van informele zorg kan ertoe leiden dat mantelzorgers die zich nu al intensief inzetten, overbelast worden. Het is bekend dat mantelzorgers van allochtone herkomst al een zware zorglast dragen. Het Amsterdamse stadsdeel Slotervaart had nog onvoldoende inzicht in de vragen en wensen van allochtone mantelzorgers om de ondersteuning te kunnen regelen. Daarom hebben OsiraGroep en Unal Zorg opdracht gekregen om (beperkt) onderzoek te doen naar de belasting die allochtone mantelzorgers ervaren en naar hun vragen en wensen met betrekking tot ondersteuning. Het stadsdeel Slotervaart wilde een praktisch en pragmatisch antwoord, gebaseerd op de alledaagse ervaringen van allochtone mantelzorgers. In de volgende hoofdstukken vindt u de methodische verantwoording van de 1 2
SCP, 2005, Alice de Boer red. “Kijk op informele zorg” Factsheet Levenslopen in de multiculturele samenleving, Equality, den Haag, 2005
4
aanpak van het onderzoek, het resultaat van de groepsinterviews en de literatuurstudie die in het kader van het onderzoek zijn uitgevoerd. In het laatste hoofdstuk zijn conclusies en aanbevelingen opgenomen.
5
2. Verantwoording onderzoeksmethode Het onderzoek moest de ervaringen van allochtone mantelzorgers in kaart brengen en licht werpen op ondersteuningswensen van mantelzorgers in allochtone families. Gekozen is voor de volgende centrale onderzoeksvragen: 1. Wat is ervoor nodig om de doelgroep te benaderen? Welke belasting ervaren allochtone mantelzorgers? Welke vormen van (zorg)aanbod doen deze belasting verminderen? Er is contact gelegd met mantelzorgers in Slotervaart om hen uit te nodigen voor deelname aan groepsinterviews. Daarnaast is een literatuurverkenning uitgevoerd. Groepsinterviews Voor de groepsinterviews zijn 20 vrouwelijke mantelzorgers van Turkse en Marokkaanse afkomst benaderd. Dat wil zeggen: allochtonen (in een nietwesters land geboren en van wie tenminste één ouder ook in het buitenland is geboren) en mensen die ten behoeve van allochtone hulpvragers vrijwillig en onbetaald diensten verlenen aan familie, huishouden of sociale netwerk, bij tenminste één levensfacet van de zorgvrager met een chronische beperking als gevolg van ouderdom of met een verstandelijke beperking. Er is gekozen voor het benaderen van vrouwen omdat zij het leeuwendeel van de zorgtaken voor hun rekening nemen. Acht van de benaderde mantelzorgers hebben uiteindelijk niet meegedaan aan het onderzoek. Als reden om niet aan het onderzoek mee te doen werd aangegeven: Ø De wijze waarop geprobeerd werd een afspraak maken was te formeel en te hoogdrempelig, mensen voelden zich niet geroepen om mee te doen. Ø De locatie voor de groepsgesprekken bij OsiraGroep en Unal Zorg lag te ver van huis af en niet direct bij het openbaar vervoer, de mensen hadden voorkeur voor een ontmoetingsplaats dicht in de buurt. Ø Mantelzorgers wilden alleen met mantelzorgers afspreken die zij direct kenden, zij wilden niet met onbekenden in gesprek gaan. Ø Mantelzorgers hadden te weinig tijd omdat de verzorgde niet zonder toezicht alleen thuis achtergelaten kon worden; ze hadden geen beschikking over kinderopvang. De conclusie uit de mislukte pogingen was, in de woorden van andere respondenten:
6
“Brieven helpen niet, je moet gewoon langsgaan, je moet echt thuis beginnen. Je moet iemand die zelf ervaring heeft, moeder is en de problemen kent, sturen om contact te leggen, dat het herkenbaar is voor de vrouw, niet zomaar iemand van kantoor”. De 12 mantelzorgers die wel meegedaan hebben aan de interviews zijn uiteindelijk persoonlijk benaderd door een Turkse of Marokkaanse ervaringsdeskundige (die zelf al ervaringen met OsiraGroep of Unal Zorg had) die hen kende en kon motiveren. Deze 12 respondenten hadden alle op enige wijze al contacten met zorginstellingen. In totaal zijn er met deze 12 deelnemers vijf groepsinterviews uitgevoerd: met Turkse mantelzorgers van ouderen en verstandelijk gehandicapten en met Marokkaanse mantelzorgers van ouderen en van verstandelijk gehandicapten. Deze mantelzorgers waren familie of vrienden van elkaar. Van de geïnterviewden waren er 6 van Marokkaanse afkomst (1 in Nederland geboren) met partners die ook in Marokko geboren waren. 6 waren er van Turkse afkomst met 4 partners geboren in Turkije, 1 partner geboren in Nederland en 1 van elders. 8 van deze mensen spreken thuis ook Nederlands. De voertaal met geïnterviewden was 1x alleen in het Nederlands, 2x in Nederlands en Marokkaans-Arabisch, 3x in Turks en Nederlands en de overige 6 alleen in eigen taal. De woontijd in Nederland van de respondenten varieerde van korter dan 10 jaar(3), tussen 10 en 20 jaar(2), tussen 20 en 30 jaar(4) en langer dan 30 jaar (3). Het opleidingsniveau van de geïnterviewden was als volgt: 2 ongeschoold, 3 basisschool, 1 lbo, 4 mbo/havo of vwo en 1 hbo/wo. Van de 12 respondenten werken er 4 meer dan 28 uur in de week en de rest heeft geen werk buitenshuis. Er waren 6 respondenten van 20-35 jaar, 4 van 36-55 jaar en 2 ouder dan 55 jaar. De mantelzorgers hadden in meerderheid de zorg voor meer dan één zorgvrager. Van de zorgvragers heeft de helft een verstandelijke beperking, de andere helft is chronisch ziek of oud. De zorgbehoeftige waar de mantelzorgers mee te maken hebben, woont 9x in hetzelfde huis als de mantelzorger, 7x geven mantelzorgers zorg in het huis van de zorgbehoeftige en 5x geven zij mantelzorg aan zorgbehoeftigen die in instellingen verblijven. De mantelzorgers hebben op één na, meer inwonende kinderen thuis. De groepsinterviews werden gehouden bij Unal Zorg of bij OsiraGroep, in een
7
omgeving waar deze geïnterviewden vertrouwd mee zijn. In de groepsgesprekken werd naar de persoonlijke achtergronden gevraagd. Daarna werd een casus voorgelegd om een opstapje te maken naar de bespreking van de eigen mantelzorgervaringen en knelpunten aan de hand van open interviewvragen (zie bijlagen).
8
3. Gegevens uit de groepsinterviews Hier vindt u de informatie die uit de groepsinterviews naar voren is gekomen. Eerst wordt een overzicht gegeven van de taken die door de mantelzorgers waarmee gesproken is, worden uitgevoerd. Daarna komen de problemen aan bod die de mantelzorgers ervaren. De onderzoeksgroep maakt al gebruik van hulp- en zorgverlening. Beschreven wordt welke steun zij al krijgen. Toch geven de mantelzorgers aan dat zij zich nog zwaar belast voelen en zij hebben ideeën over wat voor hen werkelijk ontlastend zou zijn. In de interviews kwam ook naar voren dat de vrouwen inzien dat er in hun eigen opvattingen en gewoontes verschuivingen nodig zijn. In de laatste paragraaf staat beschreven waar zij dan aan denken. Taken De 12 geïnterviewde mantelzorgers voeren naar eigen zeggen de volgende taken uit: Ø zorgbehoeftige naar afspraken brengen (dochter/ moeder voor volwassen zoon, grootouders voor kinderen met beperking, schoonzus voor familieleden) met auto geleend van familielid of aangepast vervoer of openbaar vervoer Ø tolken en met de artsen spreken Ø administratie thuis bijhouden, regelen eigen bijdrage etc. Ø contact met thuiszorg onderhouden Ø speciaal taxivervoer of ziekenvervoer regelen Ø persoonlijke verzorging geven, met alles helpen Ø voeden en medicijnen geven Ø bezoek ontvangen voor de zorgbehoeftige Ø alléén zorgen voor kinderen en de zieke, overal alleen voorstaan Ø alléén zorgen voor vier heel jonge kinderen, overal alleen voorstaan en zorgen voor een verstandelijk beperkte echtgenoot die als een kind is Ø koken en iedere dag eten brengen naar een familielid in een zorginstelling Ø continu begeleiden bij alles wat hij doet (kind met beperking), kijken of het goed gaat Ø zoeken naar instanties die verstandelijk gehandicapte broer kunnen helpen, leerwerkplek zoeken, scholing regelen, assisteren bij de opvoeding van zijn kinderen.
9
Ervaren problemen Wonen Werk/ opleiding
Persoonlijke situatie van de mantelzorger
Ervaren zorglast
Te weinig betaalbare woningen en aangepaste woningen Weinig flexibiliteit in werktijden, zorgverlof opnemen levert financiële problemen op vanwege korting op inkomen; er is gebrek aan mogelijkheden voor kinderopvang of opleiding tegen geringe kosten; er is gebrek aan mogelijkheden voor naschoolse opvang en opvang in vakanties voor werkende mantelzorgers De verzorgende (moeder of vader) is zelf ook ziek, raakt overbelast en komt niet aan eigen rust toe. We leven toch in twee werelden, we denken aan ons leven in Nederland en tegelijk ook aan Marokko of Turkije. Het lijkt wel of we nergens zijn, onze gedachten zijn verdeeld over onze familieleden in twee werelden, we kunnen niet in rust leven. De grootste zorg is mijn broer en zijn kinderen en dan de zorgen voor mijn eigen kinderen, die komen op de derde plaats. De zorgvrager is totaal afhankelijk ook voor persoonlijke verzorging en eten geven. Er is altijd iemand voor toezicht nodig (24 uur per dag, je kunt nooit weg of op vakantie) ’s Morgens om 5 uur al beginnen om de kinderen met beperkingen aan te kleden en te eten te geven voor ze naar de dagopvang gaan; als ze weer thuiskomen alle tijd nodig om hen bij te staan en in de gaten te houden. Je hebt eigenlijk geen keus, We moeten samenleven. Je kijkt gewoon wat er mogelijk is. Alleen God kan ons helpen. Niemand kan helpen.
10
Schuld- en Zich verplicht voelen om dagelijks langs te gaan bij volwassen schaamtegevoelens zoon met beperkingen of moeder die verlamd is geraakt of partner die in zorginstelling is opgenomen. Zich schuldig voelen als ze eens niet gaan. Wij hebben een sterke verbinding met de familiekring. Wij nemen een grote verantwoording mee. Daarom is het een beetje moeilijk voor ons, de hele dag door. Zich altijd schuldig voelen en twijfelen of ze wel genoeg doen: Nu mijn moeder verlamd is geraakt, nadat ze ook al jaren voor dialyse 3x per week naar het ziekenhuis moest, ben ik wel blij dat ze in het verpleeghuis is.Maar ik voel me ook wel schuldig omdat ze zich daar eenzaam voelt. Ik voel me schuldig als ik mijn zoon niet altijd thuis haal als hij vrij heeft, ik kan hem niet goed achterlaten als ik wegga. Ik heb altijd veel zorgen aan mijn hoofd. De zorg voor mijn kinderen, mijn eigen gezondheid en het schuldgevoel dat ik mijn schoonzus zo belast met mijn problemen. .... maar ik heb niet altijd de tijd voor hem te zorgen (verstandelijk beperkte echtgenoot), ik heb mijn handen vol aan vier kinderen aan de ene kant en kom niet toe aan hem en dan voel ik me schuldig en toch, ook al doe ik zo mijn best als ik hem iets niet kan bieden wat hij me vraagt, dan blijf ik met schuldgevoelens zitten. Wonen Slechte oude woonruimte, zonder cv en te krap voor het aantal mensen dat er woont (ouders met volwassen, getrouwde kinderen en kleinkinderen), woning op de nominatie voor sloop. Geen rust voor ernstig zieken in huis, geen eigen kamer en ook omdat kinderen laat opblijven. Wonen op de derde verdieping zonder lift, terwijl de kinderen met beperking heel slecht lopen en zelf niet goed te trap op kunnen. Financiën Een laag inkomen, altijd moeten rekenen, daarom veel tijd voor boodschappen nodig en eigen bijdragen vormen grote belasting, wij moeten altijd ook geld naar familie in Marokko of Turkije sturen. Vervoer Ik heb geen auto. Voor doktersbezoek zijn we altijd afhankelijk van mijn broer en zijn auto. Ik kan geen Nederlands lezen, dan kan ik alleen de weg niet vinden en heb altijd iemand nodig die met mij meegaat.
11
Communicatie met Gebrek aan overleg, niet serieus genomen worden. Mijn man zorgverleners wordt door de ene instelling naar de andere gestuurd. Ik kom niet te pas. Er is iets met mijn middelste kind maar het duurt nu al zo lang en niemand legt me uit wat het is of wat gaat gebeuren. Werk De combinatie van zorg voor eigen kinderen en zorg voor schoonouders en taalles, lukt niet met als gevolg verzuim van taallessen. De combinatie van werk buitenshuis en zorgtaken is moeilijk, flexibeler werktijden moesten mogelijk zijn of een poosje minder werken. De combinatie van werk buitenshuis, zorgtaken en studie lukt niet meer, dat heeft studievertraging opgeleverd. Zorg in instellingen Mijn moeder kan eigenlijk met niemand praten. Mijn moeder vindt het heel erg dat ze niet goed wordt gewassen en dat soms mannen dat doen. Zij/ hij lust het eten niet. Het eten kunnen we niet vertrouwen, wordt het wel volgens onze regels klaargemaakt?
12
Huidig gebruik van zorg of diensten De respondenten in de groepsinterviews hadden allemaal al wel in enige mate contact met zorginstellingen. Ten behoeve van de zorgvrager wordt al gebruik gemaakt van: Ø een speciaal bed via thuiszorg, incontinentiemateriaal etc. Ø ’s morgens en ’s avonds thuiszorg voor medische controles Ø begeleid wonen met alarmering en hulp voor huishoudelijke taken, er komt ook een persoonlijk begeleider 2x per week bij de mensen met verstandelijke beperking Ø een looprek gekregen, gaat nu naar dagopvang en krijgt administratieve hulp Ø dementerende en half verlamde moeder / man met ggz problematiek zijn nu in een verpleeghuis opgenomen Ø verstandelijk beperkte kinderen/ man gaan naar de dagopvang Ø assistentie door MEE Ø er komt in het weekend 1 keer hulp van thuiszorg Ondersteuningswensen De interviews maken duidelijk dat de mantelzorgers niet alleen steun nodig hebben op het gebied van de mantelzorg zelf. De mensen geven aan dat zij steun kunnen gebruiken op vrijwel alle levensgebieden: Wonen Werk/ opleiding
Financiën
Vervoer
Vroegsignalering / doorverwijzing
Hulp- en zorgverlening
Betaalbare woningen en aangepaste woningen Flexibele werktijden, zorgverlof zonder financiële korting; kinderopvang die geregeld wordt door werkgever of opleiding tegen geringe kosten; naschoolse opvang en opvang in vakanties voor werkende mantelzorgers Minder eigen bijdrages, het leven is duur, we hebben weinig geld en nu zijn bijvoorbeeld de eigen bijdragen voor de taxi veel hoger geworden dan vroeger Aangepast eigen vervoer om ook bij slecht weer naar buiten te kunnen en kinderen met een beperking mee te kunnen nemen Huisartsen, GGD, kinderartsen weten als eersten dat het om een gehandicapt kind gaat. Zij zouden vaker informatie moeten koppelen en ouders informeren en op weg helpen, al lang voor het kind naar school moet Hulp- en zorgverleners die echt luisteren, de mensen serieus nemen, met hen overleggen
13
Casemanager of Een vertrouwd iemand die (tijdelijk wellicht) in het gezin mantelzorgmakelaar komt en alle zaken voor de familie regelt, ondersteuning door één persoon en niet een hele reeks verschillende zorg- en hulpverleners over de vloer Zorg thuis/ Hulp bij het klaarmaken voor de nacht, iemand die de Respijtzorg mensen vertrouwen, die in eigen taal kan communiceren met de zorgbehoeftige en die in huis komt zodat de mantelzorger niet 24 uur aanwezig hoeft te zijn maar even rustig weg kan Zorg in instellingen Mensen die de eigen taal spreken, zowel medewerkers als mogelijkheid tot contact met andere zorgbehoeftigen, koken volgens islamitische regels, vrouwelijke verpleegsters voor vrouwen
Eigen opvattingen, gewoontes en taken willen veranderen maar hoe? De vrouwen die zijn geïnterviewd, geven aan dat ook in de opvattingen en wijze van leven van de eigen families veranderingen nodig zijn om het zorgen vol te kunnen houden. Het zou voor hen een hele hulp kunnen zijn als ook de mannen een deel van het huishouden en de zorg op zich gaan nemen. Soms gebeurt dat: ik heb naast zorg en huishouden mijn opleiding gedaan en gewerkt, ik krijg veel steun van mijn man en de andere kinderen; je moet goed kunnen plannen maar ook veel, heel veel steun van thuis krijgen. Anderen geven aan dat het nog wel lang zal duren voor het zover komt omdat in hun gewoontes een duidelijke splitsing tussen mannen - en vrouwentaken bestaat. Bij ons heeft een vrouw meer beperkingen, de zorg gaat uit naar man en kinderen; voor wat huishouden en zorg betreft kun je niet veel van mannen verwachten. Zij geven ook aan dat zij niet goed weten hoe dit doorbroken zou kunnen worden. Ook de relaties tussen de generaties leveren nu extra druk op. Bij sommige ouderen zou iets moeten veranderen om de mantelzorgtaken te verlichten: Zoals nu, nu ik zelfstandig woon, doe ik minder voor mijn schoonmoeder.. en toch bewaart ze al het werk voor mij totdat ik bij haar op bezoek ben..zij kan niet bedenken, deze vrouw heeft vier kinderen en haar man, dat is eigenlijk vijf dat is al teveel voor haar... nee het is alleen maar: kom brood bakken, haal de boodschappen voor mij ook als je boodschappen gaat doen, heel veel dingen...... Nee, in begin hadden ze echt de gedachte alsof ze een dienstmeisje hadden gehaald. De mantelzorgers van kinderen met een beperking, geven aan dat er zowel in het eigen gezin als in de familie of de bredere sociale omgeving iets moet veranderen: het accepteren van het gehandicapte kind; ze denken dat ze een
14
zonde hebben waardoor ze zo’n kind hebben gekregen, ze hebben een verkeerd beeld; door sleutelfiguren in te zetten als voorbeeld hoe het anders kan, kan dat een beetje veranderd worden. De opvattingen over omgang tussen de generaties en sociale druk – mede als gevolg van het niet accepteren van beperkingen – maken het de mantelzorgers erg moeilijk om open te praten over problemen: De kinderen zien nu wel aan hun vader dat hij anders is, maar hoe kunnen wij aan hen duidelijk maken dat hij verstandelijk beperkt is, dat kunnen we moeilijk aan hen uitleggen in onze cultuur. Bij de dagbesteding zegt de begeleider van hun vader dat wij aan de kinderen moeten uitleggen dat hun vader gehandicapt is, hoe kunnen we dat uitleggen… wij pakken dat niet zo aan in ons cultuur, je praat niet met de kinderen expliciet over dit soort zaken…die kinderen moeten normaal al hun ouders respecteren wat nu niet meer gebeurt, laat staan als je de vader onderuit haalt. Kijk als de oudste tien of 12 jaar oud is, dan kan ik het hem wel uitleggen maar nu op deze leeftijd kan het niet. Enkele van de jongere vrouwen zijn gestopt met hun taallessen. Zij beseffen wel dat zij daardoor geïsoleerd blijven, dat hun contacten zich tot de familiekring beperken. Daardoor weten zij niet hoe de wereld in elkaar zit en blijven afhankelijk. Zij willen dat wel anders. Als er geen kinderopvang is dan is het voor mij onmogelijk om taallessen te volgen. Zij gaven mij de mogelijkheid om € 4,- te krijgen om zelf een oppas te regelen maar ik had aangegeven dat ik echt afhankelijk ben van een crèche. Zelf ken ik geen enkele oppas en mijn schoonzus en schoonmoeder kunnen echt niet dat doen, zij zijn niet in staat.
15
4. Literatuurverkenning In dit hoofdstuk is het resultaat verwerkt van de literatuurverkenning. We geven een definitie van mantelzorg en omschrijven wat daar aan taken onder valt. Na informatie over aantallen mensen die mantelzorgtaken vervullen volgt een paragraaf over draaglast en draagkracht, twee begrippen die van belang zijn in relatie tot overbelasting van mantelzorgers. Tenslotte volgt de toespitsing op allochtone mantelzorgers. Mantelzorg Onder mantelzorg verstaan wij de langdurige, intensieve en onbetaalde zorg die familie, vrienden en mensen uit de naaste omgeving verlenen aan hulpbehoevende ouderen, zieken of gehandicapten. Mantelzorgtaken variëren en kunnen inhouden: Ø psychosociale begeleiding waaronder fysieke begeleiding (met iemand meegaan of deze vergezellen); vervangende regie over het dagelijkse leven (organiseren huishouden, op orde houden administratie; emotionele ondersteuning (luisterend oor bieden, iemand bijstaan in zijn emoties). Ø huishoudelijke hulp (boodschappen doen, eten voorbereiden, schoonmaken) Ø persoonlijke verzorging (wassen, kleden, verplaatsen) Ø verpleegkundige hulp (medicijnen toedienen, wond verzorgen) 3 In Nederland zorgen bijna vier miljoen mantelzorgers van 18 jaar en ouder voor een hulpbehoevende naaste, met name in de vorm van huishoudelijke hulp en psychosociale begeleiding. Voor 750.000 mensen geldt dat zij intensieve zorg verlenen, met een tijdsbesteding van meer dan acht uur per week én meer dan drie maanden achtereen; 46% hiervan verleent meer dan 17 uur per week hulp. Ruim een kwart ervaart de mantelzorg als zwaar belastend of voelt zich zelfs overbelast, daarbij gaat het meestal om mantelzorgers die vrijwel 24 uur per dag zorgen. Mantelzorgers zijn vaker vrouw dan man (60 tegen 40%) en zijn meestal in de leeftijd tussen de 35 en 65 jaar oud4. Mantelzorg, zorglast en draagkracht De mate waarin mantelzorgers zware belasting ervaren is afhankelijk van verschillende factoren: Ø de fysieke beperkingen en chronische gezondheidsproblemen bij de verzorgde en de hoeveelheid tijdsbeslag en lengte van de duur van de Timmermans (2003) Timmermans, J.M. (red). Mantelzorg. Over de hulp van en aan mantelzorgers. Den Haag: SCP (publicatie 2003/1)., deJong, van Lier, Moree, Zorg in Kleuren,EIZ/ NIZW; 4 Van Bergen, 2004 3
16
zorgtaken Ø een nauwe sociale afstand tussen de mantelzorger en zorgbehoevende verzwaart de taak Ø de mate waarin de mantelzorgers alternatieven zien voor de zorg aan hun naasten. Signalen van overbelasting zijn vaak psychosomatisch van aard. Overbelasting is een gevolg van de verstoring van de balans tussen draagkracht en draaglast. De draagkracht van een mantelzorger hangt samen met persoonlijkheidskenmerken en acceptatie van de beperkingen. Een steunend sociaal netwerk helpt de mantelzorger om het vol te houden. Kennis van het aanbod aan zorgvoorzieningen en vertrouwen in dat aanbod steunt een mantelzorger om steun bij het in standhouden van draagkracht te zoeken of alternatieven als de belasting te zwaar dreigt te worden. De ervaring leert dat zorgbehoeftigen vaker opgenomen worden voor intramurale zorg vanwege overbelasting bij de mantelzorger dan vanwege verzwaring van hun gezondheidssituatie.5 Allochtone mantelzorgers Hier gaat de aandacht vooral naar allochtone vrouwen, omdat zij het leeuwendeel van de mantelzorg op zich nemen6. De levensloop van allochtone vrouwen vertoont overeenkomsten met de levensloop van autochtone vrouwen maar op een aantal belangrijke punten zijn er verschillen. Het gaat vooral om verschillen die samenhangen met momenten waarop levensfasen in elkaar overgaan (gezinsvorming, mantelzorgtaken voor (schoon)ouders en om verschillen in het gebruik van strategieën om meerdere taken te combineren (kinderopvang en professionele zorg). Marokkaanse en Turkse vrouwen blijken vergeleken met autochtone vrouwen relatief op jongere leeftijd te maken te hebben met gezinsvorming en krijgen ook eerder te maken met zorgtaken waarbij deze langer van duur zijn omdat zij gemiddeld meer kinderen hebben dan autochtone vrouwen 7. Bovendien krijgen deze vrouwen op jongere leeftijd te maken met de zorg voor hun (schoon)ouders, die al vroeg te maken hebben met gezondheidsproblemen. Zij moeten op jongere leeftijd dan vrouwen van Nederlandse afkomst mantelzorgtaken combineren met andere taken. Dit heeft gevolgen voor onder andere hun arbeidsparticipatie en mogelijkheden voor (bij- of na-)scholing. 5
Roetman, A. Oog voor mantelzorg. Achtergrondinformatie en praktische verwijzingen voor professionals. Utrecht, NIZW, 2003 6 ‘Een logee is nog geen gast’ van Stichting Migranten Platform Gehandicapten (Amsterdam, 2004) 7 Zie Equality
17
Mantelzorgers van allochtone ouderen Allochtone ouderen doen eerder een beroep op mantelzorg en maken relatief weinig gebruik van professionele zorg. Ongeveer de helft van de zelfstandig wonende Marokkaanse 55-plussers en 30% van de uit Turkije afkomstige ouderen ontvangt informele hulp, veelal van kinderen of de partner. Bij andere groepen ouderen ligt dit percentage lager, bijvoorbeeld 21% van de Surinamers, 10% van de Antillianen en 10% van de autochtonen8. Er bestaan nog veel reserves tegen gebruik van zorgvoorzieningen zoals thuiszorg. Deze zorgvoorzieningen worden pas ingeschakeld als de nood hoog is en er geen of weinig alternatieven over zijn. Alleen professionals uit de verpleging worden indien nodig ingeschakeld. Driekwart van de ouderen van Marokkaanse afkomst en in wat mindere mate ouderen van Turkse afkomst is van mening dat hun kinderen voor hen moeten zorgen9. Zij vertrouwen erop dat de kinderen hun plichten zullen vervullen. Deze ouderen denken niet zo na over mogelijke toekomstige gebreken en daaruit voortvloeiende zorgafhankelijkheid. De breuk in hun levensloop door migratie of door een vlucht kan ervoor zorgen dat nieuwe indrukken de aandacht van de naderende ouderdom afleiden. Ouderen willen vaak terug naar het land van herkomst maar beseffen ook goed dat hier nadelen aan kleven: zij zullen mogelijk hun uitkering verliezen en in hun thuisland minder goede medische zorg ontvangen. Zij leven met een dilemma waar zij niet uitkomen en denken daarom liever niet zover vooruit. De gezondheid van allochtone ouderen is gemiddeld genomen minder goed dan die van autochtone ouderen. Dit heeft niet alleen gevolgen voor hun eigen levensloop en de leeftijd waarop ze behoefte krijgen aan zorg, maar ook voor de levensloop van hun kinderen. Zij zullen op jongere leeftijd gebruik maken van mantelzorg. Vaak zijn het de (schoon)dochters die de zorgtaken uitvoeren. De verwachtingen dat de familie de zorgtaken op zich neemt kunnen bij de ene cultuurgroep gebaseerd zijn op religie en bij de andere op traditie of opvoeding. Oudere allochtonen uit Turkije en Marokko hebben bijvoorbeeld de meeste kans op hulp van hun kinderen. Niet alleen vanwege hun culturele achtergrond, maar ook omdat deze ouderen de meeste kinderen hebben. Wanneer er verschillen ontstaan in opvattingen tussen de generaties, kunnen deze leiden tot problemen. Mantelzorgers kunnen in conflict komen met eigen belangen. Het komt vaak voor dat mantelzorger met schuldgevoelens worstelen als zij niet aan de idealen van hun ouderen voldoen. Ouderen kunnen soms ook hun ongenoegen laten blijken door dagenlang te zwijgen en verdriet te tonen. De belasting bij allochtone mantelzorgers van ouderen is relatief zwaar 8
R. Schellingerhout (red.). Gezondheid en welzijn van allochtone ouderen. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau 2004en Schellingerhout, 2004b) 9 Equality, 2006
18
vergeleken met de mantelzorg voor autochtonen. Omdat ouderen zo weinig gericht zijn op zorg voor de toekomst, komt veel op de schouders van hun kinderen terecht. De kinderen proberen ook zoveel mogelijk zorg te geven volgens traditionele patronen. Maar de omstandigheden zijn zo anders dan in hun eigen land dat dit moeilijk realiseerbaar is. 10
Mantelzorgers van allochtone verstandelijk gehandicapten De meeste mantelzorgtaken bij allochtone verstandelijk gehandicapten komen neer op de ouders11. Deze ouders hebben in een aantal gevallen problemen bij het accepteren van de handicap van hun kinderen en ontkennen het feit dat er iets aan de hand is. De allochtone ouders zijn ook niet gewend om de zorg voor hun gehandicapte kind uit handen te geven aan buitenstaanders, personen die niet tot de familie behoren en/of het vertrouwen van de familie niet genieten. In eerste instantie ligt de zorgtaak bij de moeder en als deze daar niet toe in staat is, dan worden andere familieleden ingeschakeld. Voor veel mensen voelt het als falen en tekortschieten als ze hulp van buitenaf moeten inschakelen. Ze willen ook niet dat de familie ziet dat ze het zwaar hebben, daarbij speelt schaamte een rol. Verder kan ook het sociale isolement waar ouders vaak in verkeren en een slechte beheersing van de Nederlandse taal ervoor zorgen dat ze slecht op de hoogte zijn van de mogelijkheden binnen de zorg. Ook is het vaak zo dat als allochtone ouders al informatie hebben, deze inmiddels gedateerd is. De informatie wordt namelijk van mond- tot- mond verkregen. Nieuwe regelingen en voorzieningen worden niet bijgehouden. Bovendien wordt informatie half of verkeerd begrepen, ook al als de ouders een brochure in eigen taal krijgen. Het komt ook voor dat ouders zich helemaal niet herkennen in het Nederlandse jargon dat gebruikt wordt als er over mantelzorg en professionele zorg gesproken wordt. In die situaties dat allochtone ouders wel op de hoogte zijn van mogelijkheden om de zorg te delen en gebruik te maken van professionele zorgverleners, zijn er nog veel knelpunten die opgelost moeten worden voordat allochtone ouders volop gebruik zullen gaan maken van ondersteuning door vrijwilligers of professionele zorgverleners. Allochtonen die hulp nodig hebben en de Nederlandse taal niet goed genoeg beheersen, kunnen niet overweg met de formulieren die ze moeten invullen voor zorginstellingen. Er gaat ook geregeld veel mis in de communicatie met autochtone hulpverleners mede omdat in de zorgorganisaties personeel dat de eigen taal spreekt ontbreekt, evenals interculturele kennis en vaardigheden. 10
Nelissen, H. & M. Morée (2001), Mantelzorg en allochtonen: visie en voorstellen. NIZW/FORUM/LOT/LCO 11 MPG, 2004
19
Veel allochtone ouders zijn niet in staat om duidelijk te maken wat hun wensen zijn, doordat ze de taal niet goed genoeg spreken. Ouders zijn vaak kritisch als het gaat om de verzorging en verpleging van hun kind. Zij willen graag dat die zorg volgens de eigen culturele en religieuze maatstaven wat betreft voeding, verzorging en begeleiding wordt geleverd. Uit een onderzoek van het Migranten Platform Gehandicapten (MPG) in Amsterdam uit 2004 blijkt bijvoorbeeld dat bijna driekwart van de ouders vindt dat het personeel van logeerhuizen daar te weinig rekening mee houdt. Bij allochtone ouders ontbreekt het vertrouwen in de bestaande voorzieningen. Autochtone hulpverleners gaan uit van ongeschreven Nederlandse regels. Veel allochtonen delen de Nederlandse visie niet waarin zelfredzaamheid en het zoveel mogelijk behouden van de zelfstandigheid en de eigen verantwoordelijkheid belangrijk is. Zo ontstaan misverstanden. Allochtonen gaan ervan uit dat wie ziek is, zorg nodig heeft en die neem je zoveel mogelijk uit handen. Een verstandelijk gehandicapte wordt door de mantelzorger vaak niet begeleid om zelfstandig te worden, maar wordt verzorgd en afhankelijk gehouden. Dit leidt tot wederzijds onbegrip tussen ouders en professionele hulpverleners. Belasting van allochtone mantelzorgers Bij allochtone mantelzorgers spelen gedeeltelijk dezelfde stressfactoren een rol als bij autochtone mantelzorgers. Over het algemeen is er sprake van een grotere belasting bij allochtone mantelzorgers Ø door taalproblemen Ø communicatieproblemen Ø noodzaak voor de familie te tolken en bij alle contacten met zorgverleners aanwezig te zijn Ø gebrek aan informatie en voorlichting Ø gebrek aan cultureel passende zorg Ø beperkte financiële middelen Ø ontvangen van veel bezoek aan de zieken Ø betrekkelijk weinig gebruik van respijtvoorzieningen, thuiszorg etc. Allochtone mantelzorgers lopen een relatief groot risico op overbelasting als gevolg van: Ø de eigen opvattingen dat zorgen normaal is, hoort bij het alledaagse leven, ook als de zorg veel zwaarder wordt dan wat in de Nederlandse opvattingen als gebruikelijke zorg wordt benoemd Ø geen onderscheid maken tussen leven en zorgen; allochtone mensen hebben geen idee van het begrip mantelzorg (langdurige zorg, boven het normale daagse zorgen uitstijgend, veel tijd nemend)
20
Ø er alleen voorstaan (zorgen is de taak van die ene persoon en daarover klagen is niet gebruikelijk omdat daarmee de eer van de verantwoordelijke zoon in het geding komt; klagen wordt als weinig respectvol tot zelfs “verraad” opgevat ten opzichte van de zorgbehoevende; zorgen wordt in de hele gemeenschap ook een als plicht gezien wat leidt tot sterke sociale druk; de zorgbehoeftige wil alleen maar door één bepaald persoon geholpen worden) Ø schuldgevoelens omdat de combinatie van zorg voor alle eigen gezinsleden en partner, vaak een baan of opleiding en zorg voor zorgbehoeftige niet gecombineerd kan worden en het eigenlijk nergens ooit “goed genoeg” is Ø en heel belangrijk: mantelzorgers kunnen geen grenzen stellen, zij weten niet hoe ‘nee’ te zeggen zonder conflicten op te roepen12. De zorgopvattingen uit het land van herkomst passen niet meer bij de situatie in Nederland. Door de verbeterde medische zorg is er hier veel langer hulp nodig van naasten dan in het land van herkomst, in de traditie werd geleverd. Onbekendheid met ziektebeelden en de langdurige omgang met chronische ziekten maakt de zorglast voor allochtone mantelzorgers zwaarder. De mate waarin de zorgopvattingen uit het land van herkomst in Nederland ook in praktijk worden gebracht, is afhankelijk van tal van factoren waaronder opleiding, sociaaleconomische positie, sekse, verblijfsduur en het al dan niet huwen binnen de eigen groep of gemeenschap. Er is sprake van een tendens dat de zorgopvattingen van jongere generaties meer opschuiven in de richting van de meer algemene zorgopvattingen in Nederland 13. Die ontwikkeling leidt tot conflicten binnen families omdat de ouderen in de families zich meestal niet zo snel aanpassen aan de Nederlandse situatie als de jongeren. De overbelasting van allochtone mantelzorgers is relatief groot en zal, als er niets verandert, in de komende jaren alleen maar toenemen omdat het aantal allochtone ouderen sterk groeit14 en meer druk wordt uitgeoefend op jongeren om buitenshuis te gaan werken. Mantelzorgers die langdurig en intensief zorgen voor een ziek familielid, zijn in Addi Van Bergen, De Turkse Mantelzorger Beter Ondersteund, evaluatie fase 1 . - Utrecht : GG&GD, 2004; A. Loog “De Turkse mantelzorger beter ondersteund”, draaiboek voorlichtingsen discussiebijeenkomsten, handleidingen lotgenotencontact en huiskamerbijeenkomsten, aandachtspunten voor spreekuren. GG&GD Utrecht en NIZW, 2004 en 2006 13 Ibrahim Yerden, Traditie, verwantschapsrelaties, migratie en verzorging van Turkse ouderen in Nederland, NPI Haarlem, 2000 14 Riki van Overbeek, Ank Loog ,Voorlichtingsprogramma Ouder worden in Nederland in de 21ste eeuw . NIZW kenniscentrum ouderen, 2006 12
21
die rol gegroeid. Zij zijn zich er vaak niet van bewust dat zij mantelzorgers zijn. Zorgtaken worden als vanzelfsprekend opgepakt. Als overbelasting dreigt of al aan de orde is, is het moeilijk voor de mantelzorgers om dat eerst voor zichzelf te erkennen en daarna in de familie bespreekbaar te maken. Het is dan ook niet altijd even makkelijk om voor deze mensen een passend ondersteuningsaanbod te ontwikkelen en het gebruik daarvan te stimuleren.
22
5. Conclusies en aanbevelingen De centrale onderzoeksvragen voor dit onderzoek waren: 1. Wat is ervoor nodig om de doelgroep te benaderen? Welke belasting ervaren allochtone mantelzorgers? Welke vormen van (zorg)aanbod doen deze belasting verminderen? Hieronder vatten we samen wat uit het onderzoek en uit literatuur naar voren komt als antwoord op die vragen. 1. Wat is ervoor nodig om de doelgroep te benaderen? De ervaring in dit en in andere onderzoeken is dat mantelzorgers die wel meegedaan hebben aan de interviews, persoonlijk benaderd moesten worden door een Turkse of Marokkaanse ervaringsdeskundige (die zelf al ervaringen met OsiraGroep of Unal Zorg had) die hen kende en kon motiveren. Brieven helpen niet, je moet gewoon langsgaan, je moet echt thuis beginnen. Je moet iemand die zelf ervaring heeft, moeder is en de problemen kent, sturen om contact te leggen, dat het herkenbaar is voor de vrouw, niet zomaar iemand van kantoor. Ook uit vele praktijkervaringen en literatuur blijkt dat outreachend werken noodzakelijk is. Naar de mensen toegaan en contacten leggen via: · sleutelfiguren in de wijk die een groepje vrouwen bij elkaar brengen die ‘kader’ kunnen worden en intermediair naar andere vrouwen · bestaande groepen binnen sociaal-cultureel werk, scholen, zelforganisaties, moskeeverenigingen · allochtone zorgconsulenten, praktijkondersteuners bij huisartsen · medewerkers in hulp- en zorgorganisaties van diverse achtergrond. 2. Welke belasting ervaren allochtone mantelzorgers? De draaglast van mantelzorgers wordt bepaald door een aantal factoren. Uit de interviews die in Slotervaart zijn gehouden, blijkt dat deze allochtone mantelzorgers op al deze factoren een grote last te dragen hebben. · De aard en mate van de fysieke toestand en beperkingen van degene(n) die verzorging nodig hebben is voor de mensen die verstandelijk beperkte familie verzorgen het zwaarst en langdurig. Mantelzorgers van ouderen kunnen echter ook jaren lang zware zorgtaken te vervullen hebben voor verlamde of ernstig chronisch ziek ouderen. · De hoeveelheid tijd die per dag en per week aan de zorg wordt besteed en de duur in tijd van de zorgtaken is bij alle mantelzorgers veel en lang, zelfs als familie gebruik maakt van dagopvang of is opgenomen.
23
·
·
De mate van sociale nabijheid of sociale afstand van de mantelzorger tot de verzorgde. De mantelzorgers uit dit onderzoek hebben allen een zeer nauwe band met de verzorgde en ze leven zeer in elkaars nabijheid. Het beeld dat de mantelzorger heeft van mogelijke alternatieven voor de zorg die zij geeft. Alternatieven blijken bij deze onderzoeksgroep niet of zeer beperkt in beeld te zijn.
Draagkracht van mantelzorgers wordt bepaald door: · Persoonlijkheid. Iedere mantelzorger is een individu dat verschilt van andere individuen. Er zijn positief ingestelde mantelzorgers en mensen die tobberig zijn aangelegd. Mensen die zich voegen naar verwachtingen en mensen die strijd aangaan als dat nodig is. Vooral dat laatste wordt door de meerderheid van de mantelzorgers als zeer moeilijk ervaren. · Acceptatie van de situatie door de persoon die verzorgd moet worden zelf, door de mantelzorger en door de sociale omgeving. Uit de interviewgegevens blijkt dat op alle fronten de mate van acceptatie laag is. · Een steunend sociaal netwerk. Er was één mantelzorger in dit onderzoek die aangaf steun te krijgen van man, gezin en omgeving. Alle anderen ervaren eerder druk dan steun. · Toegang tot kennis, informatie de weg weten naar voorzieningen. Voor mensen die geen of slecht Nederlands spreken, zoals een deel van de geïnterviewden, blijft deze toegang gesloten. De verhouding tussen draaglast en draagkracht is van invloed op de het risico dat mantelzorgers lopen op overbelasting. Allochtone mantelzorgers lopen in meerderheid een groter risico op overbelasting, dat blijkt uit dit onderzoek in Slotervaart maar ook uit tal van andere onderzoeken die in de afgelopen jaren zijn uitgevoerd onder allochtone mantelzorgers15. Deze conclusie wordt bevestigd door de signalen die deze mantelzorgers geven over hun eigen fysieke conditie. Velen geven aan slecht te slapen, overal pijn te hebben, geen rust 15
De Turkse mantelzorger beter ondersteund! : evaluatie fase 2 / Addi van Bergen. - Utrecht : GG&GD, 2007 Allochtone mantelzorgers aan het woord : over de positie van allochtone mantelzorgers / Toesa Potter. Utrecht : Alleato Centrum voor Maatschappelijke Ontwikkeling Utrecht, 2007 Mantelzorgondersteuning multicultureel? / Marjo van Bergen, Birgit Oelkers. - Utrecht : Movisie, 2007 Marokkaanse familieleden uit de schaduw : een groep voor Marokkaanse patiënten met schizofrenie en hun naasten / Margreet de Pater, Annemarie Fedder In: MGv : maandblad geestelijke volksgezondheid ; jrg. 61 (2006) nr. 9 (sept.), p. 730-741 Voor je familie zorgen? Dat is gewoon zo. mantelzorg bij allochtonen : mantelzorg bij Antillianen, Surinamers, Marokkanen en Turken in Nederland / Ibrahim Yerden, Hans van Koutrik, Glenda Westzaan. - Purmerend : PRIMOnh, 2007. - 22 p. Er is geen vluchtstrook : allochtone ma ntelzorgers in Bos en Lommer / Márian Vink, Najib Taoujni, Hwa Tjoa : Amsterdams Patiënten/Consumenten Platform, 2007. - 58 p.
24
meer te kennen.
3. Welke vormen van aanbod aan diensten, hulp en zorg en ondersteuning doen deze belasting verminderen? Het is voor alle mantelzorgers belangrijk om de gelegenheid te krijgen voor een aanzet tot bewustwording over de risico’s die ze zelf lopen door overmatig zorgen en leren grenzen stellen. Daarvoor zijn individuele en groepsinitiatieven van belang. Het is belangrijk om eerst praktische steun te geven, daarna komt pas emotionele begeleiding aan de orde. Er is veel behoefte aan praktische ondersteuning: · mogelijkheden om sommige zorgtaken even uit handen te kunnen geven (dagopvang voor familielid, mogelijkheid voor sociale contacten en uitjes voor de zorgbehoevende, vakantie voor de zorgbehoevende waarbij anderen zorgen, iemand die vertrouwd is en die in huis kan komen om de mantelzorger even vrijaf te geven); · hulp bij het regelen van papierwerk, overal achteraan bellen etc.; hulp bij PGB aanvraag, het soort werk dat een mantelzorgmakelaar kan doen maar ook hulp bij financiële of sociaaljuridische problemen · mantelzorgers zelf leren hoe om te gaan met officiële brieven en leren administratie bijhouden · leren van praktische vaardigheden om zorgtaken beter uit te voeren: leren tillen, bed opmaken met patiënt liggend in bed etc. Emotionele ondersteuning is ook heel belangrijk. De vrouwen moeten over hun situatie kunnen praten in een vertrouwde groep en ervaringen kunnen delen. Empowerment en emancipatie zijn nodig: om te leren praten, rollen en taken anders te verdelen, tegen sociale druk leren ingaan. In eerste instantie moet dat in homogene groepen gebeuren waar de eigen taal gesproken kan worden. Naarmate vrouwen beter Nederlands spreken en meer met elkaar vertrouwd zijn, wordt het mogelijk om in gemengde groepen te werken. Er is behoefte aan ontspanning (kan in homogene groepen maar ook goed met anderen samen) · contact met lotgenoten in homogene groepen en dichtbij huis om te beginnen, ook mogelijk in gemengde groepen die georganiseerd zijn rond specifieke zorgsituatie: dementerenden, niet aangeboren hersenletsel etc.
25
Er is veel behoefte aan voorlichting en informatie over voorzieningen op een bij deze doelgroep passende manier. Ondersteunende diensten zijn van belang: een oppas in huis, dagopvang of activiteitencentrum Sociaaleconomische steun is vaak ook noodzakelijk maar komt pas aan bod als er een vertrouwensrelatie is opgebouwd. Op het gebied van wonen kan een bijdrage geleverd worden aan het terugdringen van overbelasting door bijvoorbeeld woningaanpassing of kangoeroewoningen of de mogelijkheid om in aparte woningen maar toch dicht bij elkaar te kunnen wonen. Werkgevers en opleidingsinstituten kunnen een bijdrage leveren aan het voorkomen van overbelasting door het mogelijk maken van flexibel werk en kinderopvang. Zorgverleners- en instellingen kunnen een bijdrage leveren aan het voorkomen van overbelasting als zij: · de tijd nemen om goed te luisteren, te overleggen en goed uit te leggen; mantelzorgers en patiënten het gevoel geven dat zij serieus genomen worden · mantelzorgers het gevoel kunnen geven dat zij hun familielid met een gerust hart kunnen achterlaten in de instelling. Daarvoor zijn nodig: medewerkers die de eigen taal spreken, de mogelijkheid tot contact met andere zorgbehoeftigen, dus niet in een groep geplaatst worden waar alleen Nederlands sprekenden aan deelnemen · koken en eten volgens islamitische regels verzorgen · vrouwelijke verpleegsters voor vrouwen en mannen voor mannen laten zorgen met name als het gaat over lichamelijke verzorging en het voldoen aan de regels voor lichamelijke reinheid.
Aanbevelingen 1. kies bewust voor diversiteit in beleid, organisatie en personeel in de eigen organisatie 2. stimuleer datzelfde bij organisaties waar een subsidierelatie mee bestaat en maak subsidiëring van instellingen en organisaties afhankelijk van het aantonen door de instellingen dat zij voor de diversiteit van bewoners van Slotervaart werken
26
3. kies voor samenwerking met andere stadsdelen; ook Bos en Lommer heeft in 2007 onderzocht wat nodig is voor ondersteuning van allochtone mantelzorgers 4. kies liever voor structurele maatregelen dan voor een projectaanpak 5. vraag van aanbieders van diensten en zorg dat zij in ketenverband gaan samenwerken, organiseer daarmee mogelijkheden voor doorverwijzing zodat deze niet pas gezocht hoeven te worden als er al contact is met allochtone mantelzorgers en een bulk aan problemen zichtbaar is geworden 6. vorm een groep van allochtone mantelzorgers die een actieve rol kan leren spelen in het contactleggen met andere allochtone mantelzorgers en geef die groep ook een belangrijke rol als gesprekspartner voor de deelgemeente; overleg met de mensen zelf en luister naar wat zij nodig hebben en waar hun prioriteiten liggen (in Wmo- raad opnemen) 7. geef die groep mogelijkheden voor eigen emotionele ondersteuning en verwerking en voor training. Die groep kan daarna contact leggen, onderzoek doen, huiskamerbijeenkomsten beleggen en daarna mantelzorgers ‘meenemen’ om kennis te maken met voorzieningen en om voorlichting en informatie te krijgen 8. schep mogelijkheden voor voorlichtingen en groepsdiscussies in de verschillende gemeenschappen waarmee op het niveau van de sociale gemeenschap zorg en mantelzorg in de huidige tijd besproken kunnen worden; dat kan een bijdrage leveren aan vermindering van sociale druk, en schuldgevoelens bij mantelzorgers en kan acceptatie van handicaps bevorderen 9. draag er zorg voor dat het Wmo loket en andere informatieloketten letterlijk en figuurlijk toegankelijk zijn voor de bewoners van Slotervaart; dat vraagt om locaties in buurten, personeel dat gemengd is van samenstelling en verschillende talen en culturen kan bedienen en de tijd krijgt om persoonlijke contacten op te bouwen, genoeg tijd kan besteden aan luisteren naar de vraag en het geven van informatie op maat (in persoonlijk contact, mondeling, zonder vakjargon, gevoelig voor culturele zorgopvattingen, met bewustzijn van de noodzaak om flink door te vragen) 10. stel bemiddelaars aan; veel mensen hebben behoefte aan bemiddelaars die helpen bij de communicatie met zorginstellingen en zorgaanbieders 11. draag er zorg voor dat instellingen en organisaties in Slotervaart niet aanbodgestuurd werken maar goed leren luisteren en open staan voor eventuele aanpassingen in bestaand aanbod en flexibel zijn 12. schep voor deze organisaties mogelijkheden (tijd en geld) om in de startfase van contactlegging met tot dan toe niet bereikte doelgroepen een vertrouwenspositie op te bouwen (vaak is er daarna geen noodzaak
27
meer tot zware extra investering) 13. biedt mantelzorgers opleiding richting werk en begeleiding als ze werken; mantelzorgers hebben vaak veel ervaring opgedaan binnen de informele zorg, die kan erkend worden in certificaten. Vaak is er veel behoefte om deel te nemen aan de samenleving en begeleid te worden naar de arbeidsmarkt om zich te professionaliseren en de eigen financiële draagkracht te verbreden.
28
Literatuurverantwoording Bergen, Addi van, De Turkse mantelzorger beter ondersteund!, evaluatie fase 2, GG&GD, Utrecht, 2007 Bergen, Addi van, De Turkse Mantelzorger Beter Ondersteund!, evaluatie fase 1, GG&GD Utrecht, 2004 Bergen, Marjo van, Birgit Oelkers, Mantelzorgondersteuning multicultureel? MOVSIE, Utrecht, 2007 Boer, Alice de red., Kijk op informele zorg, SCP, den Haag, 2005 Equality, Factsheet Levenslopen in de multiculturele samenleving, den Haag, 2005 Jong, Yvonne de, van Lier, Moree, Zorg in Kleuren, EIZ/ NIZW, Utrecht, 2004 Loog, A., De Turkse mantelzorger beter ondersteund, draaiboek voorlichtings- en discussiebijeenkomsten, 2004 Loog, A., Handleiding huiskamerbijeenkomsten, GG&GD Utrecht en NIZW, Utrecht, 2006 Loog, A., Handleiding lotgenotencontact, GG&GD Utrecht en NIZW, Utrecht, 2006 Loog, A., Aandachtspunten voor spreekuren, GG&GD Utrecht en NIZW, Utrecht, 2006 Nelissen, H. & M. Morée, Mantelzorg en allochtonen: visie en voorstellen, NIZW/FORUM/LOT/LCO, Utrecht, 2001 Overbeek, Riki van, Ank Loog, Voorlichtingsprogramma Ouder worden in Nederland in de 21ste eeuw, NIZW Kennis Centrum Ouderen, Utrecht, 2006 Pater, Margreet de, Annemarie Fedder, Marokkaanse familieleden uit de schaduw: een groep voor Marokkaanse patiënten met schizofrenie en hun naasten, MGv, maandblad geestelijke volksgezondheid; jrg. 61 (2006) nr. 9 (sept.), p. 730-741 Potter, Toesa, Allochtone mantelzorgers aan het woord: over de positie van allochtone mantelzorgers, Alleato Centrum voor Maatschappelijke Ontwikkeling, Utrecht, 2007 Roetman, A. Oog voor mantelzorg. Achtergrondinformatie en praktische verwijzingen voor professionals, Utrecht, NIZW, 2003
29
Schellingerhout, R. (red.). Gezondheid en welzijn van allochtone ouderen. SCP, Den Haag, 2004 en Schellingerhout, 2004b Stichting Migranten Platform Gehandicapten, Een logee is nog geen gast, Amsterdam, 2004 Timmermans (2003) Timmermans, J.M. (red). Mantelzorg, Over de hulp van en aan mantelzorgers, SCP, Den Haag, 2003 Vink, Márian, Najib Taoujni, Hwa Tjoa, Er is geen vluchtstrook: allochtone mantelzorgers in Bos en Lommer, Amsterdams Patiënten/Consumenten Platform, 2007. Yerden, Ibrahim, Traditie, verwantschapsrelaties, migratie en verzorging van Turkse ouderen in Nederland, NPI, Haarlem, 2000 Yerden, Ibrahim, Hans van Koutrik, Glenda Westzaan, Voor je familie zorgen? Dat is gewoon zo, mantelzorg bij allochtonen: mantelzorg bij Antillianen, Surinamers, Marokkanen en Turken in Nederland, PRIMOnh, Purmerend, 2007
30
Bijlage 1 Interviewvragen naar de achtergrond van respondenten: Respondent is: mantelzorger van:…… (aard handicap) (indien mogelijk: aantal zorgbehoevenden = 1/ 2/ meer dan 2) Respondent is gehuwd/ alleenstaand Aantal kinderen inwonend:……….leeftijd: Aantal kinderen uitwonend:……….leeftijd: gehuwd? Leeftijd respondent: ….jaar Etniciteit respondent: Marokkaans/ Turks Geboorteplaats respondent: Marokko/ Turkije Geboorteplaats partner: Marokko/ Turkije Woonduur respondent in Nederland: Taal thuis: Turks/ Berbers/ Arabisch/ Nederlands/ anders………………… Taal interview: Turks/ Berbers/ Arabisch/ Nederlands Afgeronde opleiding respondent: 1. Ongeschoold 2. Enkele jaren basisschool 3. LBO 4. MBO/ HAVO/ VWO 5. HBO/ WO Werkt respondent: nee/ ja. Zo ja: waar………. en ……….uur Locatie mantelzorg: 1. in eigen huis (verzorgde woont in huis bij mantelzorger) 2. Aan huis van de verzorgde 3. In een instelling, namelijk……………… Indien verzorgde geen gebruik maakt van 24-uurszorg: Bezoekt deze een instelling met dagbesteding: nee/ja, namelijk ………………. Casus Aan de geïnterviewden is een casus voorgelegd. Aan zowel de mantelzorgers van ouderen als van de verstandelijk gehandicapten is dezelfde casus voorgelegd. Een Turkse vrouw van 29 is getrouwd, heeft twee jonge kinderen, die beide een verstandelijke beperking hebben in combinatie met gedragsproblemen. De ouders zijn rond de 55, die vanwege hun slechte gezondheid zorg nodig hebben en daarvoor hun dochter inschakelen. Open interviewvragen Kunt u mij iets vertellen over de zorg die u biedt aan uw partner/ouder/
31
familielid? Hoe kijkt u naar uw omgeving (daarbij kun je denken aan: de druk van de 24 uureconomie, werk, kinderen, hoge lasten, taboes, familie) Welke belasting ervaart u in de zorg? Maakt u gebruik van de instellingen en in hoeverre bent u bekend met de professionele zorg? Tegen welke knelpunten loopt u op bij de instellingen? Wat is uw toekomstverwachting met betrekking tot de mantelzorg?
32
Bijlage 2
Manifest Voorhoedegroep Wij zijn een groep Marokkaanse, Turkse, Irakese en Surinaamse vrouwen. Samen vormen wij de voorhoedegroep van het project Mantel der Liefde (uitgevoerd onder verantwoordelijkheid van Stichting BMP, Amsterdam). Met dit Manifest dagen wij familieleden, zorgaanbieders, belangenorganisaties, politici en ambtenaren, uit om op nieuwe en creatieve manieren de positie van allochtone mantelzorgers te versterken en willen wij de vele migrantenvrouwen die mantelzorger zijn een hart onder de riem steken. 1. Allereerst willen wij stellen dat mantelzorg niet alleen een plicht is die wij uit liefde en solidariteit vervullen, maar ook een recht. Dit geldt met name voor de grote groep jonge migrantenvrouwen die mantelzorger zijn. Te vaak worden wij geconfronteerd met maatschappelijke eisen die ons het zorgen moeilijk maken. Natuurlijk is het goed als vrouwen actief deel nemen aan de arbeidsmarkt. Emancipatie betekent echter ook de vrijheid om te kiezen voor het actief verzorgen van een naaste. Migrantenvrouwen zijn sterk, maar geen “superwomen” die én naar school kunnen gaan én kunnen werken én kunnen zorgen. Wij willen dat belangenorganisaties en politici actief met ons meedenken over manieren waarop wij al die taken op een bevredigende manier kunnen combineren en met anderen kunnen delen. 2. Te vaak zien wij dat mantelzorgers overbelast raken en dat zij hun gevoel van eigenwaarde dreigen te verliezen. Wees trots op jezelf! Durf soms NEE te zeggen. Ontdek je grenzen en geef ze duidelijk aan. Aanvaard hulp en vraag af en toe om steun. Maar vooral, gun jezelf zo nu en dan rust om in balans te blijven. Heb vertrouwen in jezelf. 3. In veel families wordt het als vanzelfsprekend ervaren dat moeders en dochters de mantelzorgtaken op zich nemen. In veel gevallen willen zij dit ook graag doen, maar we vinden het niet vanzelfsprekend dat moeders en dochters altijd voor alle
33
zorg verantwoordelijk zijn. Wij verwachten erkenning en solidariteit van onze (mannelijke) familieleden en vrienden en ook een helpende hand als dat nodig is. 4. Wij vinden dat de organisaties van migranten veel meer aandacht kunnen besteden aan de positie van mantelzorgers in de eigen gemeenschappen en dat zij zich moeten verdiepen in hun behoeften en op moeten komen voor hun belangen. Daarbij hoort het bespreekbaar maken van de taakverdeling binnen families. 5. Het verbaast ons dat er zo weinig migranten lid zijn van patiëntenorganisaties en van belangenorganisaties als Mezzo. Wij dagen deze organisaties uit om het gesprek aan te gaan met migranten over hun betrokkenheid en samen met hen mogelijkheden te ontwikkelen voor migranten om vanuit hun eigen kaders actief mee te werken aan de belangenbehartiging op het gebied van de zorg. 6. Allochtone mantelzorgers hebben een schat aan ervaringskennis op het gebied van zorg. Ook hebben zij vaak eigen denkbeelden over de manier waarop het zorgaanbod zou moeten functioneren. Het valt ons echter op dat van deze kwaliteiten nauwelijks gebruik wordt gemaakt. Wij roepen zorgaanbieders op om migranten in een vroeg stadium te betrekken bij de zorgvernieuwing en samen passende nieuwe vormen van zorg te ontwikkelen die aansluiten bij de behoeften van migranten en hun familieleden. 7. Wij horen heel vaak de verzuchting van zorgaanbieders en belangenorganisaties dat migranten niet te bereiken zijn. Bereikbaarheid is echter twee richtingsverkeer: het is niet zo dat alleen migranten niet bereikbaar zijn voor organisaties maar organisaties zijn ook niet bereikbaar voor migranten. Diversiteit in de zorg betekent ook: zorgen voor een diverse samenstelling van personeel op alle niveaus van de organisatie en nieuwe manieren ontwikkelen waardoor allochtone cliënten zich wel aangesproken voelen. 8. Er is een groeiend 'leger' aan allochtone vrijwilligers, dat door zorgaanbieders ingezet wordt om te tolken en op te treden als vertrouwenpersoon en bruggenbouwer. Hoewel wij veel waardering hebben voor het werk dat deze vrijwilligers verzetten en er zelf ook als vrijwilligers actief zijn, vinden wij het verkeerd dat mensen vaak jarenlang als vrijwilliger “gebruikt” worden, zonder dat zij ooit uitzicht hebben op een betaalde baan in de zorg. Wij weten uit eigen ervaring dat dit tot grote frustraties kan leiden. Allochtone intermediairs dienen in vele gevallen betaald te worden voor het nuttige en zware werk dat zij doen. 9. Als voorhoedegroep Mantel der liefde worden wij regelmatig geconfronteerd met vormen van zichtbare en verborgen discriminatie binnen de zorg. Wij vinden dat discriminatie en racisme in de zorg veel actiever bestreden moeten worden dan nu gebeurt. Uitsluiting van mensen wegens hun achtergrond of uiterlijk mag zeker niet met de mantel der liefde worden bedekt!
Den Haag, 10 november 2006
34
35
